OORGANG SPKS. Ervaringsverhaal: Misschien nu wel gelukkiger dan vroeger De omgeving kan helpen bij herstel. september nummer 48

OORGANG SPKS Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal

Ervaringsverhaal: ‘Misschien nu wel gelukkiger dan vroeger’ De omgeving kan helpen bij herstel

september 2014 - nummer 48

Inhoud

5

3. 4. 5. 6.

8.

12. 13. 17. 18.

Onze dag: 27 november

19.

21.

22.

23.

24.

26. 27.

‘Eigen regie’ dat kun je niet helemaal alleen

28.

30

32.

33.

Verkenning van

34.

delier na ziekte 35.

of operatie

14

36. 37. 38. 39.

2

DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

2014

Voorwoord hoofdredacteur Zuiderzee Klassieker Oproep bestuur Kinderen die vragen hebben recht op antwoord Hoe de omgeving kan helpen bij het herstel Even voorstellen Afscheid Marianne Column Gerda Risico naadlekkage kleiner door betere screeningsmethode DICA- congres: veel informatie; Patiënt moet meer de regie krijgen Samenwerking en verantwoordelijkheid centraal bij ESMO EuropaColon: “Manieren vinden om patiënt te steunen” Prestaties per ziekenhuis op een website Ervaringsverhaal: “Misschien zijn we wel gelukkiger dan vroeger” Boekennieuws Kankertherapie op maat dichterbij; Alvleesklierkanker groeit ongezien door Lotgenoten PMP treffen elkaar Maagkanker: - deel je ervaringen - patiëntenwijzer Kraanwater kan bij endoscopie helpen; Kanker.nl centraal informatiepunt Effecten vit. D blijven discutabel; Afname maagkanker in VS met 60 procent Hogere eisen aan kankeroperaties; Verschuiving in oncologische nazorg Toepassing aspirine: bewijs blijft nog uit Recept Digitale Verwijsgids Oncologie op komst In het kort

COLOFON Doorgang, Jaargang 18, nummer 48, september 2014 Doorgang is het driemaandelijks magazine van

‘Wij willen vooruit...’

SPKS

(Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal).

KOPIJ Kopij aanleveren op [email protected].

SECRETARIAAT SPKS Postbus 8152, 3503 RD Utrecht. ING Bank 6842136 t.n.v.

SPKS, te Amersfoort.

DAGELIJKS BESTUUR Voorzitter: André Willems Secretaris: Josephien Rosendal Penningmeester: Henk de Roode Bestuurslid MarCom: Dorien Halbertsma

HET BELEIDSTEAM: Het DB vormt samen met de groepsvoorzitters het beleidsteam.

GROEPSVOORZITTERS Alvleesklierkanker

Thom Thiel

Darmkanker

Jolien Pon

Maagkanker

vacant

NET

vacant

Slokdarmkanker

Marianne Jager

RAAD

VAN

Er was vroeger een veelgehoord kinderliedje dat ons nog op het lijf geschreven staat. Daarin kwam deze passage voor: “Wij rusten niet uit, want wij willen vooruit. Naar de toekomst die ons behoort.” En vervolgens ging je dan naar de duinen en de bossen en ging je ‘het volle leven’ tegemoet. Dat willen we allemaal. En daarom zijn we ook zo druk met die kanker, wij en onze naasten.

ADVIES

Prof. Dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC Prof. Dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC Prof. Dr. E.J. Kuijpers, MDL-arts, Erasmus MC Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VU MC Dr. M.R. Meijerink, interventieradioloog, VU MC Prof. Dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC Prof. Dr. P.D. Siersema, gastro-enteroloog UMCU Prof. Dr. M. Verheij, radiotherapeut-oncoloog NKI-AvL Dr. B. P.L. Wijnhoven, G.i.chirurg, Erasmus MC Prof.Dr.J.H.W. de Wilt, chirurg oncoloog,Radboud UMCN

REDACTIE Peter Craghs (hoofdredacteur), Marie-Louise Brueren, Marianne Jager, Lydia van der Meij en Gerda Schapers Met bijdragen van: Loretta van Heteren, Orna Pelleg, Jolien Pon Foto omslag: Stefan Schipper Cartoonist: Fred Boer, www.aabcartoons.nl

VORMGEVING MDesign Lelystad, tel. 0320 226896 www.mdesign.nl

CONTACT Voor lotgenotencontact is

SPKS bereikbaar via:

We proberen ook met deze Doorgang weer een stapje vooruit te komen. Rust is er niet bij, want het leven roept. Niet alleen het leven, maar ook de kwaliteit van het leven. Die kwaliteit hangt sterk af van onze omgeving. De hoofdrol is weg gelegd voor onze naasten, vrienden, sociale contacten. Maar als je bijvoorbeeld in het ziekenhuis ligt en je bent net gediagnosticeerd heb je wel andere dingen aan je hoofd. Weliswaar een andere omgeving dan thuis, maar wel een die behoorlijk kan bijdragen aan je herstel. We besteden er uitgebreid aandacht aan. We staan ook stil bij kinderen van wie een ouder kanker heeft. Hou ze erbij en laat ze in allerlei opzichten op een eigen manier meeleven. Kinderen die vragen, hebben recht op antwoord. En daar zijn gelukkig op dit moment heel wat mogelijkheden voor, zoals blijkt. Ook voor hen gaat het erom te leren hoe je leeft met kanker. Met enige weemoed lezen we een verslag van een bijeenkomst van lotgenoten die te maken hebben met de zeer zeldzame PMP (ook wel blindedarmkanker genoemd). Zij schrijven ons dit verslag als eerbetoon aan Trees Groothuis, die 1 maart overleed, na de bijeenkomst waarvan ze zelf het verslag had willen schrijven.

We lezen ook over de internationale activiteiten waarbij met name Darmkanker Nederland is betrokken. Er gebeurt veel en er moet nog veel gebeuren. Maar de trein dendert voort. Ook nu weer zo’n ervaringsverhaal om echt even bij stil te staan. We lezen hoe belangrijk het is er op tijd bij te zijn. Gelukkig maar dat het bevolkingsonderzoek loopt en ook resultaten boekt. Het kan trouwens gek lopen in het ziekenhuis (en soms elders) want sommige patiënten krijgen te maken met een delier, waarbij je geestelijk tijdelijk niet meer functioneert zoal je moet functioneren. Misschien had je er nog niet van gehoord. Lees dan maar... Marianne van Alphens column zullen we niet meer lezen. Zij heeft zich op andere taken gestort, nu ten behoeve van patiënten die een herseninfarct hebben gehad of anderen uit de groep die met hersenproblemen rondlopen. Marianne zelf herstelde redelijk na een infarct in april jl. En Jolien Pon verliet de redactie wegens zeer drukke werkzaamheden voor Darmkanker Nederland. Maar juist daardoor zullen we haar nog vaak tegenkomen. En nu op naar ons landelijk symposium op 29 november! Want we willen vooruit! Peter Craghs

• Secretariaat SPKS 0880 02 97 75 • E-mail [email protected] • www.spks.nl en www.DarmkankerNederland.nl © 2014

SPKS. Niets uit deze uitgave mag op welke

wijze dan ook worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorgvuldigheid

Nieuwe leden van Darmkanker Nederland ontvangen het Darmkankerlogboek

betracht inzake haar informatievoorziening, aan-

GRATIS bij aanmelding.

vaardt zij hiervoor geen aansprakelijkheid. Zie voor meer informatie onze websites. ISSN 1879-7121

DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

2014

3

ALGEMEEN

Fiets mee met de Zuiderzee Klassieker en geef darmkanker het nakijken! Op zaterdag 27 september 2014 gaat de Zuiderzee Klassieker voor het vierde jaar op rij van start. De Maag Lever Darm Stichting organiseert deze fietstocht om zoveel mogelijk geld op te halen voor darmkanker. Vorig jaar stonden 700 deelnemers aan de start en is bijna € 100.000 opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek en voorlichting. Ook dit jaar stappen velen op de fiets in de strijd tegen darmkanker. Fietst u ook mee?

Echte Klassieker De fietstocht vindt plaats rondom de vroegere Zuiderzee met haar geschiedenis en ruige natuur, dus een echte ‘klassieker’. Deelnemers kunnen genieten van prachtige routes langs de Oostvaardersplassen, de oude vissersdorpen Volendam en Edam, de Bataviawerf en historische plekken als het Muiderslot. De rustpunten worden dit jaar zoveel mogelijk op deze bijzondere plekken inge-

richt. Het is mogelijk om alleen of met een team deel te nemen aan de 30, 65, 120 of 180 km route. En dat kan uiteraard op alle fietsen, van wielrenfietsen, toerfietsen, e-bikes of de gewone stadsfiets. Start- en finish zijn in Almere.

Inschrijven of sponsoren Gaat u de sportieve uitdaging aan? Fiets mee en geniet van dit schitterend stukje oer-Hollands landschap.

Agenda 27 september 29 november 4

Zuiderzee Klassieker Patiëntensymposuim in Amersfoort DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

2014

Meld u aan via www.zuiderzeeklassieker.nl. Kunt u niet meefietsen? Uiteraard is het ook mogelijk om een donatie te doen via www.zuiderzeeklassieker.nl/doneren.

ALGEMEEN

Oproep aan alle leden/donateurs/lezers

Kennen we elkaar? Dat laatste blijkt namelijk soms heel moeilijk. Het komt voor dat we in ons adressenbestand niet de juiste gegevens van onze leden/donateurs hebben staan. En als we u willen bereiken dan moet het niet mis gaan. Als we ons per mail tot u kunnen richten, is

Wat een een vraag! Natuurlijk kennen we elkaar bij onze organisatie. Maar niet heus. Het bestuur roept daarom iedereen die dit leest op om ons een mail te sturen: [email protected]. Sluit de mail af met naam en adres en telefoonnummer. Dan kunnen we elkaar weer beter vinden. dat voordeliger èn sneller dan wanneer we dat per brief moeten doen.

Het kan natuurlijk zijn dat u geen mailadres hebt. Stuur ons dan een briefkaartje

met uw naam en adresgegevens, met uw telefoonnummer. Dat mag naar Secretariaat SPKS, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht. Dan krijgt u een brief als we u willen bereiken. U hoort er namelijk wèl bij... Werkt u mee? Heel Graag! Bestuur SPKS

Onze dag is 29 november SPKS organiseert op 29 november a.s. een patiëntensymposium als landelijke contactdag. Dat doen we in het nieuwste ziekenhuis van Nederland, het Meander Medisch Centrum in Amersfoort.

Tijdens het symposium zal er veel aandacht zijn voor allerlei praktische zaken die te maken hebben met kanker, voeding, laatste behandelmethoden en meer.

Maar ook het mondiger maken van patiënten komt aan bod, net als de communicatie tussen patiënt en arts. En niet te vergeten: betere en heldere voorlichting.

Daarnaast zal er een markt worden georganiseerd met veel informatie, mèt de gelegenheid tot het stellen van vragen aan oncologisch verpleegkundigen. Een rondleiding door het ziekenhuis, een voorbeeld van patiëntgerichte indeling, behoort tot de mogelijkheden. Snel inschrijven bij [email protected]! Bestuur SPKS

Neemt u ook deel aan onze dag? DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

2014

5

ALGEMEEN

Over zorg voor kinderen als een ouder kanker heeft

Kinderen die vragen… hebben recht op antwoord Voor een vriendin wier man ruim 8 jaar geleden ziek werd, was het een groot gemis: zorg en aandacht voor haar jonge kinderen toen haar man darmkanker kreeg en uiteindelijk kwam te overlijden. Vragen die haar kinderen hadden, waren anders dan die zij en haar man hadden. Veel oncologiedeskundigen konden eigenlijk niet goed overweg met deze directe en soms confronterende ‘kindvragen’.

Gelukkig is er inmiddels veel veranderd. In diverse inloophuizen worden speciale activiteiten georganiseerd voor kinderen van verschillende leeftijden. Veel ziekenhuizen hebben

uitgebreid foldermateriaal beschikbaar, op internet is enorm veel te vinden en er is de stichting VOKK: Vereniging Ouders Kinderen en Kanker.

Veel vragen die ouders in relatie tot hun kinderen hebben, gaan over wat ze hun kinderen vertellen en of alle medische informatie hun kinderen niet teveel belast. Kinderen voelen echter haarfijn aan dat er iets niet in orde is en een zieke ouder is natuurlijk behoorlijk zichtbaar: thuis in plaats van op het werk, of niet meer in staat het kind weg te brengen, te koken etc. Kinderen die geen informatie krijgen, gaan fantaseren, en hun fantasie maakt het vaak veel erger dan de werkelijkheid. Onduidelijkheid geeft daarbij ook een onzeker gevoel en maakt angstig. Daarom wordt er geadviseerd om de kinderen zoveel mogelijk te betrekken bij de ziekte van de ouder, met ziekenhuisbezoek en al. Kinderen reageren ieder op hun eigen manier op een ernstig zieke ouder, bijvoorbeeld met schuldgevoelens, gedragsproblemen op school of juist extra lief en stil zijn in de thuisomgeving.

Extra info Via het KWF is een DVD te bestellen ‘Halte Kanker’ met ervaringsverhalen van kinderen tussen de 13 en 19 jaar. Diverse ziekenhuizen geven brochures uit speciaal voor kinderen. Vraag ernaar bij de verpleegkundig consulent oncologie.

6

Boeken: http://www.ysl.nl/fileadmin/ijsselland/afbeeldingen_redacteuren/oncologie/Kinderen.pdf Een overzicht van allerlei aansprekende boeken voor kinderen, of om kinderen voor te lezen, met een duidelijke beschrijving van de doelgroep. Boekentips zijn ook te vinden op www.kankerspoken.nl

DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

2014

Ook kunnen kinderen emotioneel reageren op uiterlijke veranderingen van de ouder (zoals kaalheid). Het is belangrijk om al deze reacties op te merken en bespreekbaar te maken. Maar hoe doe je dat? Hier gaan daarom ook veel vragen over: ‘hoe kan ik mijn kind steunen en waar vind ik steun in de begeleiding van mijn kinderen?’

ALGEMEEN

Het is onmogelijk om hier uitgebreid in te gaan op alle mogelijke vragen en antwoorden. Wel kunnen we globaal aangeven waar allerlei informatie te vinden is, zodat de belangrijkste aandachtspunten: ‘hoe begeleid ik mijn kind, wat vertel ik en waar kan ik hulp vinden’ eenvoudig te vinden zijn. Veel inloophuizen ruimen tijd in voor speciale kinderactiviteiten. We nemen als voorbeeld Inloophuis Adamas in Nieuw-Vennep: • Er is begeleiding voor ouders die niet weten hoe ze hun kinderen op kunnen vangen. Voor meer intensieve zorg zijn er speciale ‘kindertherapeuten’ gespecialiseerd in rouw- en verliesverwerking. Deze therapeuten kunnen het hele gezin begeleiden. • Activiteiten voor kinderen worden aangeboden in drie leeftijdsgroepen. Voor de jongsten vooral knutseldingen en bij oudere kinderen zijn de bijeenkomsten meer gericht op praten en het delen van ervaringen. Voorbeelden van de activiteiten: filmavond, koken, tekenen, muziek luisteren, dansen, toneelspelen, kinderyoga. Alle activiteiten worden begeleid door ervaringsdeskundige vrijwilligers. Er zijn ook speciale programma’s voor in de klas (eind basisschool, begin middelbare school). Dit om meer begrip van docenten en klasgenootjes te krijgen. De leerkracht kan een lespakket aanvragen om e.e.a. zelf aan de orde te stellen, of een vrijwilliger van Adamas geeft zelf voorlichting op school (zie ook het kader voor meer mogelijkheden).

Websites kinderen ‘Stichting Verdriet door je hoofd’ heeft als doel kinderen, ouders, omgeving te informeren en bij elkaar te

brengen. Via de website www.kankerspoken.nl is alles te vinden. Dit is misschien wel de belangrijkste website voor kinderen. Informatie wordt per leeftijdscategorie aangeboden. Heel speelse en toegankelijke website! www.girlsscene.nl website voor meiden over mode en beauty, maar in de rubriek ‘Lifestyle’ wordt aandacht besteed aan minder leuke zaken. Hier zijn ook ervaringsverhalen te vinden, zoals ‘mijn moeder kreeg kanker’. Voor meiden die hun verhaal willen delen en bekendmaken bij meiden die juist géén lotgenoten zijn. www.darmkanker.info, forum, enkele van een kind met een ouder met kanker.

Websites ouders

Brochure Kanker…en hoe moet het nu met mijn kinderen? Dezelfde website, onder het kopje: “Discussiegroepen” een forum: “en hoe moet het nu met mijn kinderen?” www.vokk.nl: Vereniging Ouders Kinderen en kanker. Deze vereniging is er voor als een kind in het gezin kanker heeft en richt zich op alle doelgroepen: ouders, broers en zussen, omgeving, scholen. “Begeleiding van kinderen als een ouder kanker heeft - Hulp- en informatiebronnen” Folder van Integraal Kankercentrum Nederland via www.oncologieverpleging.nl. Gratis te downloaden. Stichting Diagnose Kanker (www.fora.diagnosekanker.nl) SEPTEMBER

www.achterderegenboog.nl over verliesverwerking www.jongerenenrouw.nl www.kindenrouw.nl www.kermerk.nl: lespakketten voor scholen www.gezin-en-kanker.nl www.mammaisziek.nl (of papa!)

Last but not least Naast alle deskundige hulp is het natuurlijk ook heel zinvol om er eens met ouders van vriendjes en vriendinnetjes over te praten, zodat uw kind ergens speelt zonder de zweem van onwetendheid, onbegrip of taboe! Marie-louise Brueren

Meer activiteiten

Brochures (PDF) gratis te downloaden: www.kanker.nl onder het kopje ‘Bibliotheek’

DOORGANG 48 -

Voor ouders en kinderen

2014

Een greep uit de andere inloophuizen met activiteiten voor kinderen: • Toon Hermans Huis Amersfoort en Drenthe • Inloophuis Pisa in Hoorn • Inloophuis “Leven met Kanker” in Woerden • Inloophuis Geldermalsen • Inloophuis Carma te Naaldwijk • Vicki Brown huis in Den Bosch • Inloophuis de Nardusbloem in Musselkanaal • Inloophuis ’t Praethuys te Alkmaar, met Pardoes voor als je met kanker te maken hebt en Pardijn voor als je een ouder hebt die overleden is aan kanker. • Club 1835 (van ’t Praethuys) is een praatgroep voor (jong) volwassenen tussen de 18 en 35 jaar. Informeer bij het inloophuis in je omgeving! Zie: http://www.jongerenenkanker.nl/links/inloophuizen

7

ALGEMEEN

Healing environments in de zorg nader bekeken

Hoe de omgeving kan helpen bij het herstel Healing environments zijn tegenwoordig helemaal in als ontwerpvisie voor de zorg. Het is een soort van toverwoord maar waar staat het eigenlijk voor. Doorgang kijkt in dit artikel naar de essentie van het concept ‘healing environment’. Wat is het en wat kun je er mee? Draagt de toepassing van principes uit de ‘healing environment’ bij aan een sneller genezingsproces? Kortom: kan de omgeving je herstel helpen bevorderen?

Sturen op gastvrijheid staat in veel ziekenhuizen hoog op de agenda. De patiënt moet zich welkom voelen, zich thuis voelen. Het creëren van een ‘healing environment’ krijgt in verband daarmee veel aandacht. Letterlijk vertaald betekent healing environment een geneeskrachtige of herstellende omgeving. Het doel hiervan is dat mensen hierdoor sneller genezen of, in ieder geval, dat de omgeving de situatie van ziek zijn niet vervelender maakt. Dus stressverlagend werkt.

Het algemene uitgangspunt is helder: zet de mens, de patiënt centraal! Ga bij het ontwerpen van een ruimte uit van de gebruiker en kijk hoe je het voor deze persoon zo goed mogelijk kan maken. Dus niet het functionele staat op de eerste plaats, maar het scheppen van een interieur, waarin je je als patiënt of medewerker prettig voelt. Een healing environment is een omgeving die zich richt op het welzijn van patiënten, medewerkers en naasten.

Entree Meander Medisch Centrum Amersfoort 8

DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

2014

Wanneer je de omgeving zo ontwerpt dat mensen de mogelijkheid krijgen om actief en zelfredzaam te zijn. Daarnaast maak je op een slimme manier gebruik van (dag)licht, natuurlijke kleuren, planten en kunst. Dan worden mensen sneller beter, dat is het idee achter Healing Environments. In deze wereld waarin Evidence based (op onderzoek gebaseerd) in de zorg centraal staat, is de discussie over healing environment nog niet uitgewoed. Het wetenschappelijk bewijs laat volgens

ALGEMEEN

Privacy Mensen hebben de behoefte om persoonlijke controle op hun omgeving te hebben. Ook om informatie over zichzelf te kunnen afschermen. Ze willen zoveel mogelijk zelf kunnen beslissen of ze alleen of met anderen willen zijn. Iedereen vindt het prettig om een eigen toilet te hebben, een privé gesprek te kunnen voeren, zich even terug te kunnen trekken. In het nieuwe Meander Medisch Centrum in Amersfoort zijn alleen eenpersoonskamers met eigen toilet en douche. De kamers hebben een brede schuifdeur, waardoor patiënten wel zicht op elkaar hebben en kunnen communiceren. Maar wil je rust, dan sluit je de deur gewoon. Ook ontwierpen studenten van het Kenniscentrum Utrecht een soort iPad waarmee patiënten via internet sociale contacten kunnen onderhouden en waarmee ze het klimaat in

hun eigen omgeving kunnen regelen. Ze kunnen hiermee bijvoorbeeld zelf de temperatuur instellen of een raam open of dicht doen. En patiënten kunnen hiermee ook de zuster oproepen, maaltijden bestellen, een film kijken en boeken lezen.

Natuur De kamers in het Meander Medisch Centrum liggen aan een breed uitlopende lounWaar dan ge, waar patiënten, bezoekers en personeel kunnen verblijven. De lounge biedt uitzicht op de groene omgeving. Want het is wel bewezen dat natuur een stressverlagende werking heeft, pijn kan verminderen en zorgen voor een sneller herstel. Negatieve emoties verdwijnen, er is minder angst en boosheid. Zelfs afbeeldingen van natuur helpen daarbij. Als de patiënt naar buiten kan kijken, verhoogt dat zijn aangename gevoelens. Ook het zicht op de natuur vanuit publieke ruimten zoals de entree, de hallen

ook, een mooi uitzicht en de gangen is belangrijk. Onderzoek naar tuinen waar patiënten tijdens hun verblijf in de zorginstelling gebruik van kunnen maken, wijzen op een positief effect op de gezondheid.

Licht! Veel mensen vinden daglicht fijner dan elektrisch licht. We geloven graag dat daglicht een positief effect heeft op onze gezondheid. Daglicht in zorginstellingen lijkt onze gezond-

Foto’s Meander: Dirk Verwoerd

velen te wensen over. Toch zijn er voldoende aanwijzingen – laten we het maar experienced based noemen (op ervaring gebaseerd) - dat een prettige omgeving bijdraagt aan het goed voelen van de patiënt. Waaruit bestaat die prettige omgeving?

Ziekenhuis, maar ook zicht op de natuur DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

2014

9

ALGEMEEN

heid inderdaad positief te beïnvloeden. Dit zien we terug in een kortere ligduur, medicijngebruik en verminderde depressie van patiënten. Licht is dus belangrijk voor het functioneren van het lichaam. Daglicht beïnvloedt allerlei lichamelijke processen en het psychologisch functioneren. Ramen in een ziekenhuis zijn noodzakelijk: een raam geeft uitzicht naar buiten, heeft een positieve uitwerking op de stemming van de patiënt en verlaagt de stressgevoelens. En zeker voor aan bed gebonden patiënten is een uitzicht belangrijk.

Inrichting Wat de een mooi vindt, vindt de ander lelijk. En dat kan per patiënt verschillen. Van belang is dus dat het interieur van een ziekenkamer niet op de eerste plaats doet denken aan ziekte en zorg, maar eerder een soort van thuisgevoel geeft. Of de indruk wekt van een prettige hotelkamer. Dat kan door kleur, kunst, planten. De invloed van kunst op het genezend vermogen is niet bewezen en wordt op dit moment in Medisch centrum Haaglanden onderzocht.

10

Ook wordt er vaak gesproken over de positieve effecten van het gebruik van specifieke kleuren in healing environments, maar daar is tot op heden geen hard wetenschappelijk bewijs voor. Dit wil niet zeggen dat er geen aandacht aan kleur besteed moet worden. Men moet wel kritisch kijken naar de beweegredenen waarom er wel of niet voor bepaalde kleuren wordt gekozen.

Lucht, geur en geluid Er is sterk bewijs dat de aanvoer van frisse lucht via een ventilatiesysteem in relatie staat met het verminderen van ziekmakende klachten, astma en ziekteverzuim. Bovendien is er in gebouwen met een airconditioningsysteem (de lucht circuleert) een grotere kans op ziekmakende klachten als je het vergelijkt met gebouwen waar de lucht op een natuurlijke of mechanische manier wordt ververst. Bewezen is dat een goede luchtkwaliteit van invloed in op het welbevinden van patiënten en medewerkers. Het tegengaan van geluidsoverlast is vaak een ondergeschoven kindje in het ontwerp van ziekenhuizen. En dat terwijl studies aantonen dat la-

DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

2014

waai een negatief effect heeft op patiënten en personeel. In ziekenhuizen is er een grote diversiteit aan mensen, apparaten en handelingen bij elkaar en er kan geluidsoverlast optreden.

Gastvrijheid Gastvrijheid (hospitality) is belangrijk in de gezondheidszorg, de patiënt wil zich graag welkom voelen. Dat gastvrijheid en healing environment sterk met elkaar verbonden zijn, is duidelijk. Gastvrijheid is het resultaat van de interactie tussen gastheer (of vrouw) en gast, waarbij de gastheer ervoor moet zorgen dat de gast zich welkom voelt en dat de omgeving prettig, veilig en comfortabel is en bijdraagt aan het welbevinden van de gast in de vorm van een goede lichamelijke en geestelijke gezondheid”. (Alflen, 2008; zie figuur).

ALGEMEEN

Alle ruimte voor iedereen, grote en kleine gezelschapjes Gastvrijheid vraagt dus naast een prettige omgeving ook een goede sociale omgeving en zorgprocessen die bijdragen aan het zich welkom voelen. Kortom: hoe gaan we om met de patiënt?

maakt welk aanbod hij wenst. Einde van de betutteling dus. Dat houdt in dat de organisatie van de zorg flexibel is zorgt voor een optimale match tussen vraag en aanbod. Dat is nog niet zo gemakkelijk.

Vraaggestuurde zorg

Voorbeeld

Niet alleen de omgeving is van belang bij de zorg voor de patiënt. Vraaggestuurde zorg is een zorgverlening die uitgaat van de vraag van de patiënt. Hij gaat uit van een interactie op gelijkwaardig niveau. Hierbij staat de vraag of de wens van de patiënt centraal en geeft de zorgverlener een passend aanbod op die vraag. De interactie wordt gekenmerkt door een zorgverlener die luistert, informeert, op verzoek adviseert en de patiënt uitnodigt aan te geven wat hij nodig heeft en een patiënt die de zorgverlener duidelijk

Een voorbeeld daarvan is het verpleeghuis La Valance in Maastricht. Bij het ontwerp was het voorkomen van een institutionele sfeer het belangrijkste motief. Er werd gebouwd volgens de principes van healing environment. En ook de manier van zorgverlenen werd veranderd naar meer vraaggestuurde zorg. Dat bleek nog niet zo makkelijk te zijn. Voorop stond nu: wat kan de bewoner nog allemaal zelf in plaats van direct zorg te bieden. Vaak trokken bewoners zich ’s middags terug op hun eigen kamer. De verzorgenden hadden DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

2014

hier behoorlijk veel moeite mee. Zij waren gewend ‘leuke dingen’ voor de bewoners te organiseren en nu bleek dat de bewoners het prettiger vonden tijd op hun mooi ingerichte kamer door te brengen. Dit voorbeeld maakt duidelijk dat het niet eenvoudig is om over te stappen naar een meer vraaggestuurde zorg. Al met al kun je zeggen dat een healing environment tot op zekere hoogte maakbaar is door de omgeving aan te laten sluiten op wensen en verlangens van patiënten. Maar een mooie en prettige omgeving is niet alles. In een volgend artikel laten we patiënten en zorgverleners aan het woord om te vertellen over hun ervaring in een healing environment. Gerda Schapers

11

ALGEMEEN

Even voorstellen... Mijn naam is Lydia van der Meij, ik ben 43 jaar oud, getrouwd en moeder van drie kinderen. Ik werk als docent op een hogeschool, bij verschillende opleidingen in de gezondheidszorg, en geef onder andere les in onderzoek en schrijfvaardigheid.

Naast mijn vaste baan schrijf of redigeer ik voor opdrachtgevers soms artikelen, die te maken met zorg. Tijdschrift Doorgang ben ik vorig jaar gaan lezen toen ik op zoek was naar informatie en lotgenotencontact. In 2012 werd er bij mij een tumor in de alvleesklier geconstateerd. Er volgde een onzekere tijd met onderzoeken en ingrepen. De Whipple-operatie, waarbij galblaas, deel van de alvleesklier, twaalfvingerige darm en deel van de maag zijn verwijderd, was in dat medische traject het dieptepunt. (Of misschien moet ik het toch een hoogtepunt noemen?

Alle tumorweefsel is verwijderd!) De eerste twee jaar na mijn operatie zijn nu bijna achter de rug. Twee jaren waarin ik blij ben dat ik nog leef, waarin ik opkrabbel, maar ook soms weer pijn heb, waarin ik probeer wat ik wél en wat ik niet kan eten en waarin ik vaak ontroerd raak als ik ‘gewoon’ met mijn gezin op de bank zit. En precies over dat soort dingen, over lijden en geluk, dat kennelijk soms samen gaat, vind ik het leuk om te lezen én te schrijven. Daarnaast hoop ik voor Doorgang ook bij te dragen aan het begrijpelijk be-

Kent (of bent) u iemand met kanker? Of heeft u er zelf mee te maken? Stichting Kanker in Beeld is opgericht in 1997 en stimuleert creatieve en (ver)beeldende expressie bij de verwerking van de ziekte. Bijvoorbeeld door middel van zingen, toneelspelen, schrijven en schilderen. Laat u inspireren door één van onze projecten! Zie website:

http://www.kankerinbeeld.nl/

SPKS Darmkanker Nederland twittert nu ook! Volg @DarmkankerNL om op de hoogte te blijven! 12

DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

2014

schrijven van interessante medische ontwikkelingen. In dit nummer vindt u een eerste bijdrage van mij, in de vorm van een interview met lector John Verhoef, die ‘Eigen regie’ van de patiënt onderzoekt en op de kaart zet bij verschillende beroepsgroepen in de gezondheidszorg.

COLUMN

Marianne

Afscheid

Ergens hier in de buurt vond je in ons magazine altijd de column van Marianne van Alphen. Het ging vaak over de kleine dingen die je in het leven tegenkomt. Met een lach en een traan, meeleven en vermaak. En het had natuurlijk heel vaak te maken met de darmkanker, waardoor Marianne in 2000 werd geveld. Ze was maar net geopereerd in Sittard toen ze al op zoek ging naar activiteiten op het gebied van darmkanker. Marianne ontmoette Jeannette Janzen uit Maastricht die meewerkte aan een informatiebijeenkomst voor kankerpatiënten en hun naasten in het ziekenhuis. Na haar aanmelding bij de toen nog Stichting Doorgang geheten SPKS kwam ze al snel terecht in het lotgenotencontact. Marianne volgde een cursus lotgenotencontact en bleef in die sector van onze vereniging actief, vanaf 2013 ook nog even als bestuurslid. En ze schreef.

DOORGANG 48 -

Eerst werkte ze mee aan het blad NFK&U. Ze nam interviews af, schreef ervaringsverhalen. In de latere jaren kwam ze met haar eigen column. “Ik schrijf over wat ik meemaak,” zegt ze zelf, “liefst met een knipoog, opdat anderen zich erin kunnen herkennen en wat troost vinden.” Haar eerste column verscheen in het toen nog Nieuwsbrief hetende Doorgang in november 2008. Na een herseninfarct in april van dit jaar, waarvan ze tamelijk snel herstelde, besloot ze toch maar eens de blik op andere zaken te richten. “Door mijn beroerte zijn er andere spannende dingen op min pad gekomen. Daar wil ik me nu op richten,” zegt ze. We denken met plezier aan Marianne terug. Peter Craghs

SEPTEMBER

2014

13

ALGEMEEN

Een verkenning van het delier na ziekte of operatie

Ik zie, ik zie, wat jij niet ziet! Het verschijnsel delier kreeg tot dusverre weinig aandacht. Delier komt echter vaker voor dan we denken. Maar wat is het? Veel mensen associëren delier - of delirium tremens - met alcoholisme, maar dat is beslist niet de hele waarheid. Een delier is een fase van (tijdelijke) verwardheid, die kan optreden na een operatie, na narcose, bij ziekte of bij een infectie. Sterker nog, het is de meest voorkomende vorm van psychopathologie bij wat oudere patiënten en patiënten in de laatste fase van hun leven en kenmerkt zich door het snelle ontstaan en de wisseling van symptomen.

Een delier ontstaat als de hersenen niet meer in staat zijn om van alle interne en externe prikkels die het lichaam binnenkomen, een samenhangend en logisch beeld van de werkelijkheid te vormen. Meestal treedt een delier op bij mensen die al ziek zijn, of na een operatie. Als een delier gewoon thuis ‘uit het niets’ optreedt, is er iets aan de hand dat snel onderzocht moet worden.

Hoe uit zich dit? Een opsomming van verschillende symptomen, die in meerdere of mindere mate kunnen voorkomen: • moeizaam of niet kunnen praten, zinnen niet afmaken of niet adequaat antwoord geven op vragen; • niet weten waar te zijn; • geagiteerde handbewegingen, aan infuus of sondes trekken en deze eruit trekken;

“Ik heb trollen gezien, maar dat durfde ik niet te vertellen...”

DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

Soms komen de klachten alleen ’s nachts tot uiting. Overdag kan men zich de nacht dan vaak niet meer herinneren.

Wees er snel bij! Observaties van zowel het verplegend personeel, van de naasten of zelfs van de patiënt zelf, dragen bij

‘Helaas kon ik de eerste periode niet bij mijn vrouw zijn en dat terwijl ze door een samenloop van ongelukkige omstandigheden, in een haar onbekend ziekenhuis lag.

‘Na mijn operatie heb ik trollen gezien, maar heb dat niet durven vertellen. Ook heb ik een dekbed met geometrische figuren gezien en allemaal moslima met hoofddoekjes om. De slangetjes die in mijn lijf zaten, heb ik er bovendien zelf uit getrokken. Naderhand durfde ik er eigenlijk met niemand over te praten, ik schaamde me wild.’

14

• snel geëmotioneerd zijn; • op willen staan ook als dat medisch gezien niet mag of kan; • beelden zien die er niet zijn (beestjes, trollen, geometrische figuren); • angstig zijn, soms zelfs verbijsterd; • argwaan ervaren naar je omgeving (bijv. denken dat je ontvoerd bent, dat alles een complot is); • niet weten hoe laat het is of welke dag het is; • geheugenverlies; • slecht en onrustig slapen.

Het duurde lang voor er aan de bel werd getrokken. Dat betreur ik nog steeds; ze heeft er lang last van gehad.’

2014

ALGEMEEN

‘Van anderhalve dag kon ik mij totaal niets meer herinneren. Ik weet dat ik de zaalarts stevig heb uitgescholden en boos was op iedereen, over die voedselpomp. En dat de politie mij met een grote macht kwam gijzelen.

aan een vroege diagnosticering van een delier. Omdat iedere patiënt het risico van delier loopt, zou iedere hulpverlener of mantelzorger alert moeten zijn. Hoe sneller een delier wordt herkend, hoe sneller de behandeling kan starten. Een delier is een goed te behandelen, maar ernstige aandoening. De patiënt kan niet meer aangeven wat hij voelt of hoe het met hem gaat. Ook kan hij de behandeling ernstig belemmeren door het uittrekken van sondes en infusen. Dit laatste kan voor onnodige complicaties zorgen. Achteraf kunnen mensen het delier als tamelijk traumatisch ervaren en worden vaak overmand door schaamte. Dit trauma kan minder zwaar zijn, of zelfs voorkomen worden, als er tijdig erkenning is en de omgeving ernaar kan handelen.

Kans op delier Hoewel een delier in tegenstelling tot dementie tijdelijk is (mits behandeld), is het zeer belastend om mee te maken. Daarom is het van belang om al tevoren het risico op delier in kaart te brengen en de omgeving en de patiënt hierop voor te bereiden.

Cartoon: aabcartoons

Alle draden/slangen in mijn lichaam heb ik er vele malen uitgetrokken tot ik vastgebonden werd en samen met mijn vriendin een grote kamer kreeg. Mijn vriendin is drie dagen in het ziekenhuis bij me gebleven.’

Een verhoogd risico op delier lopen patiënten die: • ouder zijn dan 65; • man zijn; • meerdere soorten medicijnen slikken; • meerdere aandoeningen hebben; • een infectie hebben; • een cognitieve stoornis hebben; • gebukt gaan onder een depressie; • uitgedroogd zijn; • het al eerder hebben meegemaakt.

Wat kun je doen? Wanneer een delier optreedt, is het dus van groot belang dat artsen of verpleegkundigen dit zo snel mogelijk herkennen en behandelen. Dus als je ziet dat jouw familielid zich heel anders gedraagt dan normaal, meld dit dan aan de verpleging. Zij kunnen testen of er sprake is van een delier. In dat geval zal de arts medicijnen voorschrijven. Hoe sneller je erbij bent, hoe effectiever de medicatie.

‘Mijn vader had een delier na een infectie. Ik vond het heel akelig om mee te maken. Ik hielp hem door niet alles te ontkennen wat hij meende te ervaren, maar door een andere verklaring te geven. Als mijn vader dus zei dat hij kanonnen hoorde en dat de oorlog was uitgebroken, vertelde ik hem bijvoorbeeld dat hij het vuurwerk hoorde.’

“Ik hielp hem door niet alles te ontkennen wat hij meende te ervaren...”

DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

2014

15

ALGEMEEN

Na mijn hartoperatie kwamen mijn lieve buurtjes op bezoek.

Praten over delier is belangrijk, begrip van de omgeving ook!

Ik beschuldigde hen van diefstal en oplichterij en schold hen uit voor alles wat mooi en lelijk was. Gelukkig was er een verpleegkundige in de buurt die het uit kon leggen…’

Blijf gedurende het delier bij de patiënt, ga naast het bed zitten en praat rustig en duidelijk. Zet een klok in de buurt, of een kalender, dat geeft houvast aan de tijd. Neem eventueel een paar foto’s of vertrouwde spullen van thuis mee. Leg rustig uit wat er aan de hand is, en herhaal dit regelmatig. Zorg dat er ook ’s nachts licht brandt en als de patiënt brildragend is of een gehoorapparaat heeft, zorg dan dat deze hulpmiddelen beschikbaar blijven.

Behandeling Bij een licht delier hoeft niet meteen aan medicamenteuze behandeling gedacht te worden. De (intensieve) begeleiding van delierpatiënten zoals hiervoor beschreven kan voldoende zijn. Uiteraard zal het behandelend team de naasten voorlichten over goede begeleiding. In ernstige gevallen, of als de patiënt gevaar loopt, wordt Haloperidol in lage dosering voorgeschreven. Tijdens palliatieve zorg kan - bij het uitblijven van resultaat - een benzodiazepine aan de behandeling worden toegevoegd. 16

Soms ziet het verplegend personeel zich genoodzaakt om vrijheidsbeperkende maatregelen te nemen (vastbinden). Het mag duidelijk zijn dat dit bepaald niet de voorkeur geniet, maar helaas is er soms geen andere oplossing, omdat de veiligheid en genezing van de patiënt de hoogste prioriteit heeft.

Heb je zelf een delier meegemaakt? Praat erover met zowel de direct betrokkenen (mensen die je hebt uitgescholden bijvoorbeeld), als met een deskundige en/of familie en vrienden. Schaamte is begrijpelijk, maar echt niet nodig! Marie-Louise Brueren

Naschrift Onlangs is Dr. Willemijn van der Kooi van het Utrechts Medisch Centrum gepromoveerd op het gebruik van het EEG (elektro-encefalogram) bij het vaststellen van een delier. Door een ‘uitgekleed’ EEG toe te passen met slechts drie plakkers, kan binnen één minuut een delier worden vastgesteld.

“Het is belangrijk om vroegtijdig delier te herkennen!”

Dr. Van der Kooi: “Helaas is ondanks bekend geworden dat delirium bij Intensive Care patiënten op lange termijn kan leiden tot cognitieve stoornissen (geheugenproblemen bijvoorbeeld). Hoe langer het delirium duurt, hoe erger de cognitieve problemen. Des te meer reden dus om vroegtijdig delier te herkennen.”

DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

2014

COLUMN

Gerda

Verliezen of winnen?

Een op de drie mensen krijgt kanker. In Amerika zelfs een op de twee mannen. Opvallend is dat we – en ik bedoel vooral de media – maar blijven praten over onze strijd tegen deze ziekte. We moeten vechten, we moeten opstaan tegen, we dienen de strijd aan te gaan met... Wordt het niet eens tijd dat we ons los rukken van dat strijdidee en gewoon gaan praten over hoe het beste om te gaan met een ziekte die nu al een op de drie mensen treft? Want kanker ‘de wereld uit’, dat lijkt mij voorlopig onhaalbaar met onze manier van leven. Bovendien, onze lichaamscellen zullen zichzelf altijd blijven delen, dat is gewoon nodig om ons lichaam in leven te houden, om herstelwerkzaamheden te verrichten. En soms gaat er iets mis in dat proces en is het resultaat kanker. Dat gaat echt niet veranderen. Natuurlijk, langzamerhand krijgen we meer inzicht in die processen maar kanker over twintig jaar een behandelbare, chronische ziekte zoals René Bernards van het AVL zegt? Ik zie het voorlopig niet gebeuren, hoeveel geld we ook in onderzoek voor behandelingen steken. Kanker ervaren als een gevecht, een strijd, ik vind het maar bar vermoeiend. Hoe ervaar ik mijn kanker dan zelf? In ieder geval niet als een gevecht. Ik leef – na de eerste schok - in een soort van symbiose met mijn ziekte, dag in dag uit. De ene dag staat de kanker centraal, de andere dag ik zelf. De kanker is tenslotte ontstaan vanuit mijn eigen lichaamscellen, dat bevechten zou betekenen een gevecht met mijn eigen lijf, mijn eigen geest, met mezelf aan te gaan. Ik zorg nu zo goed mogelijk voor mijn lichaam (gezonde voeding, bewegen, geen drank, niet roken) maar ook voor mijn geest (mediteren, mindfulness, zinvol werk) in de overtuiging dat een gezond en vol leven zorgt voor een langere overlevingstijd en vooral zorgt voor een goede kwaliteit van leven.

DOORGANG 48 -

Langzamerhand komt er meer wetenschappelijk onderzoek dat deze gedachte ondersteunt. Mijn oncoloog (altijd bereid om te luisteren en mee te denken) stuurde me vorig jaar een metaonderzoek waarin duidelijk werd gemaakt dat bewegen in combinatie met goede voeding voor kankerpatiënten levensverlengend kan zijn. Let wel, niet genezend, maar levensverlengend. Twee jaar daarvoor twijfelde hij nog aan de waarde van ondersteuning door voeding. Is het tijd voor een ‘kanteling’? Hoogleraar transitiekunde Jan Rotmans vindt van wel. “We leven niet in een tijdperk van verandering maar in een veranderend tijdperk, zegt hij.” En ja, de tekenen zijn er. Ik voel ze, zie ze, hoor ze, ervaar ze. Deze week las ik dat kankerpatiënten die de tijd nemen om te mediteren of aan mindfulness te doen een hogere kwaliteit van leven hebben dan zij die dat niet doen. En ook langer leven. Stond gewoon uitgebreid in een kwaliteitskrant. We worden als patiënten steeds meer gevraagd om mee te denken over zinvol onderzoek. Oncologen in het Radboud ziekenhuis volgen een cursus mindfulness. Ik proef de verandering. Misschien moeten we eindelijk maar eens afstappen van de monomane manier van kijken naar en denken over kanker en inzien dat een integratieve of holistische benadering meer oplevert. De naamsverandering van het NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten) in ‘Leven met kanker’ lijkt mij al een stap in de goede richting. Niet meer de nadruk op het streven naar alle kankersoorten ‘uit te roeien’ en te bestrijden maar zoeken naar een manier die bij jou past om met deze ziekte te leren leven.

SEPTEMBER

2014

17

DARM

Risico op naadlekkage kleiner door betere screeningsmethode Wanneer er voorafgaand aan een dikke darmoperatie een nauwkeurige screening plaatsvindt, dan is er een kleinere kans op de gevaarlijke complicatie van een naadlekkage. Als de screening een verhoogd risico aangeeft, dan kan eerder worden besloten tot de aanleg van een stoma. Dit vermindert de kans op naadlekkage en de ernst van complicaties. Dit blijkt uit oinderzoek bij Erasmus MC in Rotterdam.

Een naadlekkage is de meest voorkomende complicatie bij dikke darmoperaties. Het komt voor bij zo’n 9% van al deze operaties. Er is dan een toenemende kans op overlijden. Ook de tijdsduur dat je in het ziekenhuis moet verblijven wordt aanzienlijk langer: tot 47 dagen.

Risico in kaart brengen Onderzoeker Komen concludeert dat het risico op naadlekkage beter kan worden ingeschat, als de omstandigheden van de patiënt beter in kaart worden gebracht. Lijdt de patiënt aan slagaderverkalking, slikt hij corticosteroïden als prednison, dan loopt hij een verhoogd risico. Ook als de operatie tijdens de diensturen wordt uitgevoerd, is er meer risico. In deze gevallen kunnen chirurgen ervoor

kiezen een beschermend stoma aan te leggen.

Test na de operatie Ook na de operatie is het volgens het onderzoek aan te raden om een test te doen. Een DNA-test op de darmbacteriën in het vocht uit de wonddrain, kan voorspellen of naadlekkage al dan niet zal optreden. Deze test kan al drie dagen na de operatie gedaan worden. Op dit moment kunnen artsen naadlekkage pas zes tot acht dagen na de operatie vaststellen. Het onderzoek suggereert dat de genoemde screeningsmethoden in de toekomst mogelijk leiden tot minder complicaties en sterfte aan dikke darmoperaties. Ook de periode van herstel op opname kan erdoor verminderd worden.

Rindert Keestra: screening nuttig Rindert Keestra, medisch adviseur, voormalig bestuurslid en lid redactie Doorgang, heeft nu zelf het belang van darmkankerschreening ontdekt.

Hij liet weten dat bij het bevolkingsonderzoek waaraan hij nog net mee kon doen (hij is nu 75) occult bloed in zijn ontlasting werd aangetroffen. Bij verder onderzoek werden er elf poliepen in zijn colon aangetroffen, waaronder één kwaadaardig adenocarcinoom. De artsen gaan ervan uit dat alles is weggehaald, maar hij blijft wel onder controle. Rindert is blij dat het tijdig ontdekt is. Hij voelt zich prima. (MJ)

Onze dag is 29 november: patiëntensymposium in het Meander Medisch Centrum in Amersfoort: ontmoetingen, informatie, rondleiding, nieuwe ervaringen opdoen.

18

DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

2014

DARM

DICA-congres 2014 levert veel informatie

Wat is wat? DICA =

Namens Darmkanker Nederland en Slokdarmkanker Nederland hebben Jolien Pon en Marianne Jager een aantal onderdelen van het DICA-congres in Amsterdam in juni jl. bijgewoond. Aan dit congres namen zo’n 700 mensen uit de zorg deel. Onze verslaggeefsters behoorden met enkele andere deelnemers ‘met stip’ tot de oudste aanwezigen.

DICA is als DSCA vijf jaar geleden begonnen met het verzamelen, auditing, van gecontroleerde ziekenhuizenprestaties. Hiermee kunnen resultaten met elkaar worden vergeleken, bij voorbeeld qua aantallen ingrepen en complicaties: een krachtig kwaliteitsinstrument. Alles met het doel om de kwaliteit van de ziekenhuizen te verbeteren, voor meer transparantie en verlaging van de kosten (doelmatigheid). De uitkomsten bewijzen dat deze ‘auditing’ succes heeft en niet uitsluitend voor oncologische zorg! De resultaten, de cijfers die de DICA (DUCA) heeft verzameld, zijn online

Dutch Institute for Clinical Auditing (Nederlands Instituut voor klinische controle) DSCA = Dutch Surgical Colorectal Cancer Audit (Nederlandse colorectale kankerchirurgie) DUCA = Dutch Upper GI Cancer Audit (Nederlands klinische controle voor bovenste deel spijsvertering)

door iedereen in te zien. Zo kan op www.ziekenhuizentransparant.nl (databank Nederlandse ziekenhuizen) de verrichtingen per ziekenhuis worden gevonden over de afgelopen jaren. Kijk op http://duca.clinicalaudit.nl/ voor meer achtergrondinformatie. Een goede ontwikkeling is dat de rol van de patiënt, patiënttevredenheid, bij de zorg steeds hoger in het vaandel komt te staan. Maar we zijn er nog niet. Het kan altijd beter. De NFK zal voortaan als ‘Leven met kanker-beweging’ de aangesloten organisaties hierin begeleiden.

Bij het bekijken van de nieuwste gegevens voor slokdarmkanker blijkt dat vijftien ziekenhuizen tussen de twintig en dertig ingrepen verrichten. We hadden gehoopt dat het minimumaantal ingrepen per ziekenhuis volgens plan verhoogd zou worden tot dertig, op weg naar de vijftig, zodat de overlevingskans wordt vergroot, maar dat zit er voorlopig niet in, want welke ziekenhuizen mogen door en welke moeten stoppen? Wie bepaalt dat? Als je wanprestaties van ziekenhuizen zou kunnen aantonen, zou dat helpen. Maar kunnen we dat? Zijn ontstane complicaties het gevolg

Peter Kaptein

dr. Bas Wijnhoven (links) en dr. Mark van Berge Henegouwen (uiterst rechts) DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

2014

19

DARM

Eric-Hans Eddes (midden) in gesprek met Hubert Prins, bestuurslid DICA (links) en Robert Pierik, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (rechts)

Richard van Hillegersberg

van verwijtbaar handelen? Het sterftecijfer zegt ook al weinig, want veel gecompliceerde gevallen belanden in de grootste centra. Logisch dat daar dan ook een hoger percentage van komt te overlijden. Stel dat ziekenhuizen daarop zouden worden afgerekend, dan zouden ze misschien niet langer een uitdaging aan durven te gaan uit angst voor een slechte beoordeling van het ziekenhuis.

Wat kan onze rol zijn? Chirurg prof. Richard van Hillegersberg liet in zijn presentatie aan de hand van de nieuwste

gegevens duidelijk zien dat we voor grotere overlevingskans in Nederland zelfs toe moeten naar grote behandelcentra waar men zowel minimaal 80 slokdarm- als maagkankeroperaties verricht. Maar: chirurgen kunnen elkaar niet dwingen te stoppen met opereren. Slokdarmkanker Nederland zou hierin een belangrijke rol kunnen vervullen. Maar welke? Meer dan signalen afgeven, kunnen wij niet. Het KWF wil ook verdergaande concentratie van behandeling van minder voorkomende tumorsoorten, zonder te vermelden hoe… Goede raad is duur.

Wens Darmkanker Nederland op wereldcongres:

‘Patiënt moet meer de regie krijgen’ Via EuropaColon kreeg ik van de ESO (European School of Oncology) de uitnodiging om als patiëntenvertegenwoordiger een presentatie te houden tijdens het ESMO -congres in Barcelona. Dit jaarlijks terugkerende congres is geheel gewijd aan ontwikkelingen op het gebied van kanker in het spijsverteringskanaal. 20

DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

2014

Kwestie van bevlogenheid Héél indrukwekkend en inspirerend vonden wij de presentatie van Peter Kaptein, ooit de initiatiefnemer van Alpe d’Huzes en nu Inspire2Live. Vanaf het moment waarop hij tien jaar geleden kanker kreeg, is hij initiatieven gaan ontplooien die succes hebben. Hij toonde ons aan dat één persoon het verschil kan uitmaken, als je maar op de juiste wijze aanklopt bij de juiste mensen, met de juiste plannen. Een kwestie van bevlogenheid, timing en het vermogen om de vinger op de juiste/zere plek te leggen! Marianne Jager

Een grote eer, maar ook wel spannend. Temeer omdat ik de enige vrouwelijke spreker was in het panel. Mijn presentatie ging over het toekomstperspectief van de darmkankerpatiënt. Ik vertelde kort wat Darmkanker Nederland vorig jaar bereikt had en wat we dit jaar hopen te bereiken.

Samen met patiënt Omdat ik er van overtuigd ben dat het noodzakelijk is dat medisch specialisten en patiëntenorganisaties samen moeten werken om darmkankerpatiënten meer controle te geven over hun eigen ziekte, vertelde ik

DARM

Samenwerking en verantwoordelijkheid centraal bij ESMO Ieder jaar is de jaarvergadering van de ESMO (de Europese vereniging voor medische oncologie) een belangrijke gebeurtenis voor EuropaColon. Elk jaar zijn ze dan ook aanwezig met de opblaasbare dikke darm om hiermee de aandacht van zorgverleners te trekken om darmkanker én de leefstijl in hun land te bespreken.

EuropaColon was dit jaar gastheer bij een sessie getiteld ‘Who is responsible anyway’ (wie is er hoe dan ook verantwoordelijk) om medisch specialisten te laten zien hoe ze kunnen samenwerken met de 34 EuropaColon groepen om bewustwording te creëren en zo betere patiëntenuitkomsten te krijgen. Een indrukwekkende reeks sprekers: prof. Eric Van Cutsem, prof. Jean Faivre (Frans gastro-enteroloog), prof. Van Krieken, dr. Rob Glynne Jones en collega Deborah Alsina, Vitor Neves (EuropaColon Portugal) en Barbara Moss, voorzitter van de EPAG (Expert Patiënt Advisory Group) en ervaringsdeskundige. Faivre is de man die onvermoeibaar campagne heeft gevoerd voor het bevolkingsonderzoek in Frankrijk. De presentaties vormden allemaal praktische voorbeelden van samenwerking en ze toonden het voordeel aan van sa-

dat ook. Ik ben er van overtuigd dat er dan vanzelf een betere kankerzorg zal ontstaan. Zeker in Europa. De terugkoppeling naar de patiënt is nog veel te summier. Er is veel ruimte voor verbetering. Mijn uitdaging aan de toehoorders: “U bent de medisch specialist en kijkt naar klinische resultaten. Wij brengen u het patiëntenperspectief. Laten wij samenwerken zodat de patiënt meer de regie krijgt!. Samen kunnen we een nieuwe professional creëren, namelijk De patiënt” Na mijn presentatie kwamen er ver-

menwerking tussen zorgverleners en patiëntenorganisaties. Voorbeelden ook van brede vooruitgang in beleid en het creëren van het dagelijkse verschil voor patiënten. Het was wel jammer dat de sessie niet was opgenomen in het officiële congresprogramma van Wereldcongres over Kanker in het Spijsverteringsorgaan (WCGC). Als gevolg daarvan hebben minder medisch specialisten dan verwacht de sessie bijgewoond. Ik ben ervan overtuigd dat voor de toekomst van betere darmkankerzorg in Europa een grotere betrokkenheid tussen medisch specialisten en patiëntenorganisaties nodig is, zodat hun gecombineerde kracht echte veranderingen voor patiënten kan bewerkstelligen, want deze samenwerking zal de mogelijkheden voor de toekomst beslist verbeteren. JP

schillende deelnemers op me af. Een Russisch oncoloog: “Ik heb maar zeven minuten nodig voor mijn patiënt. Ik vertel de diagnose, het behandelplan en de datum voor de start van de behandeling. En dan kan de volgende binnenkomen.”

Het was mooi dat ik mocht spreken. Wij zijn ons hier in Nederland niet zo van bewust, dat in Europa nog zoveel verschil is in behandeling van darmkanker. Dat in sommige landen niet eens medicijnen voorhanden zijn. Of alleen tegen betaling.

Tenenkrommend! Ik antwoordde hem met een brede glimlach blij te zijn dat hij mijn oncoloog niet was.

Ieder jaar is Jola Gore-Booth van EuropaColon co-voorzitter tijdens de ESO observatory, samen met professor Decato. Arme Jola, dit jaar heeft ze deze avond moeten missen wegens luchthavenstakingen in Engeland...

Van een Canadese oncoloog kreeg ik de uitnodiging om dit verhaal, maar dan veel uitgebreider aan zijn team, inclusief patiënten, te komen vertellen. DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

2014

Jolien Pon

21

DARM

Oprichter EuropaColon op congres:

‘Onze missie is manieren te vinden om patiënt te steunen’ Dit jaar viert EuropaColon haar 10de verjaardag en is ook de 6e Europese Darmkankermaand gevierd. Oprichter en voorzitter Jola Gore-Booth vertelt:

“Het lijkt alsof het slechts een paar weken geleden is, dat mij werd verteld dat darmkankerpatiënten in Europa meer steun nodig hadden dan zij kregen. Ik verwachtte niet bij de oprichting van EuropaColon in 2004

leen de EU-landen, maar ook daarbuiten - Turkije, Servië, Israël, Rusland en Oekraïne. Dit weerspiegelt niet alleen de aantrekkingskracht van het deel uitmaken van een darmkankerorganisatie, maar ook de behoefte aan steun van darmkankerpatiënten.” “Met het jaar na jaar stijgende aantal nieuwe darmkankerpatiënten is het onze missie om manieren te vinden om aan hen steun en hulp te bieden, om de politiek bewust te maken van het nut van screening van de burgers van Europa. Maar ook om

mensen te helpen zich te realiseren dat hun gezondheid hun eigen verantwoordelijkheid is en dat alleen zij het verschil kunnen maken voor zichzelf.” “Ik wil graag alle mensen in onze groepen bedanken. Zij hebben zo hard gewerkt om door de jaren heen onze doelen te bereiken. Zij zijn de ruggengraat van EuropaColon, want zij zijn het gezicht van de landelijke organisaties, die strijden voor ondersteuning van patiënten in hun land, vaak in aanzienlijk ongelijke omstandigheden.” “Voor jullie allemaal een heel groot DANKJEWEL!” Verslag: Jolien Pon

EuropaColon is ‘onze stem’ dat we zoveel zouden bereiken als we nu gedaan hebben. Noch verwachtten we getuige te mogen zijn van de vele veranderingen, niet alleen in de zorgverlening van darmkankerpatiënten, maar ook in politiek opzicht, met aanzienlijke vooruitgang met een darmkankerscreening bij veel meer mensen in heel Europa.”

Nu al 34 groepen “Toen we begonnen waren er slechts drie darmkankerorganisaties in heel Europa. Eind 2013 hadden 25 groepen zich aangesloten bij EuropaColon en dit jaar zijn er al negen bijgekomen. Ook ons aandachtsgebied is uitgebreid: niet langer al22

EuropaColon is de stem van de Europese darmkankergemeenschap. Het doel is om levens te redden door alle belanghebbenden samen te brengen in de strijd tegen deze dodelijke ziekte, die zo behandelbaar is als zij vroeg wordt ontdekt. EuropaColon werkt actief samen met haar landelijke afdelingen en patiëntenorganisaties om meer bekendheid te geven aan darmkanker en de symptomen, alsmede het voorkomen van

DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

2014

darmkanker. EuropaColon voert campagne om een bevolkingsonderzoek in te voeren in overeenstemming met de richtlijnen van de EU en het beleid in heel Europa. EuropaColon werkt samen met alle partijen; patiënten, zorgverleners, zorgverzekeraars, media, burgers en regeringen van Europese landen en de Europese Commissie om een effectieve en krachtige darmkankergemeenschap te creëren.

ALGEMEEN

Prestaties ziekenhuis op website Bijna alle algemene ziekenhuizen doen al mee aan dit zogeheten Kwaliteitsvenster, dat is bedacht door de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ). Ook academische ziekenhuizen zouden zich willen aansluiten. De vergelijking is wel wat omslachtig, want mensen kunnen de kwaliteitsgegevens alleen via de site van

Patiënten kunnen nu in één oogopslag via internet bekijken hoe goed een ziekenhuis presteert. Tien verschillende maatstaven voor de kwaliteit worden gebundeld in eenvoudige taal.

het betreffende ziekenhuis bekijken. Er is geen vergelijkingssite van meerdere ziekenhuizen. Je gaat dus

naar de site van je eigen ziekenhuis en zoekt op kwaliteitsvenster. Op de site zie je dan hoe het in dat ziekenhuis staat met zaken als wachttijden, het aantal infecties bij veelvoorkomende operaties, pijnbestrijding en sterftecijfers, etc. Wie werkt bij een van de leden van de NVZ kan wèl direct resultaten vergelijken.

Prestaties per ziekenhuis 2013 op www.ziekenhuizentransparant.nl Als u wilt weten of het ziekenhuis bij u in de buurt wel genoeg ervaring heeft, kunt u dat voortaan zelf op internet opzoeken. Google: www.ziekenhuizentransparant.nl

5. Links verschijnt dan de informatie die opgezocht kan worden. Voor kanker aan het spijsverteringskanaal is dat: Oncologie 5.4 (Gastro-intestinaal).

6. Als men daarop heeft geklikt, ziet men onder elkaar verschijnen de aantallen operaties per kankersoort in 2013 (en daarvoor), of waar ze naartoe verwijzen voor de ingreep.

1. Links aanklikken: zoek ziekenhuis. 2. Plaatsnaam invullen in vakje. 3. Dan verschijnen automatisch de namen van alle ziekenhuizen in die plaats. 4. Het ziekenhuis van keuze aanklikken.

DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

2014

23

DARM

Ervaringsverhaal darmkankerpatiënte die er op tijd bij was

‘Misschien zijn we na dit alles wat we samen hebben doorstaan wel gelukkiger’ Twee jaar geleden, op haar 53ste, werd bij haar darmkanker geconstateerd. Marianne Spenkelink – Bramer kijkt met ons terug op de afgelopen periode, waarin ze veel heeft meegemaakt. Elk ervaringsverhaal heeft weer andere accenten. “Het geeft me geleerd wat ‘leven’ is en hoe belangrijk het is er niet alleen voor te staan. Mijn man heeft me onvoorwaardelijk gesteund,” zegt zij “en misschien zijn we na dit alles wat we samen hebben doorstaan wel gelukkiger dan vroeger.”

Hoe begon het? “De aanleiding was dat ik af en toe wat slijm met bloedsporen in mijn ontlasting zag. Naar de huisarts dus. Die stuurde me door naar het ziekenhuis. Na een coloscopie trok de MDLarts in Almelo al meteen de conclusie dat ik darmkanker had. Hij was openhartig en zei er nog bij dat de ‘haard’ niet in de darm hoefde te zitten en dat het ook een uitzaaiing kon zijn.”

Behoorlijke tegenvaller “Ja, en je gelooft gewoon niet dat de dokter het over jou heeft. Je beseft niet wat je overkomt. Het is onwerkelijk. ’s Nachts word je wakker en denk je dat je gedroomd hebt. Maar dat is niet zo. En dit bericht kwam ook nog een week nadat we te horen hadden gekregen dat onze kleindochter op zou groeien met een blijvende zware handicap. Als ik terugkijk dan liep in 2012 geluk, liefde, kracht en positiviteit als een rode draad door ons leven, maar ook het verdriet en de onzekerheid.”

Hoe verder? “Het gaat ineens je leven beheersen. Je komt terecht in een emotionele sneltrein als je wordt meegenomen in de medische ‘mallemolen’. Vaak naar het ziekenhuis voor nader onderzoek. Het overkomt je zomaar. Ineens ben je kankerpatiënt en bekijken veel mensen in je omgeving je met andere ogen. Ongeloof, verdriet. Ik had altijd het gevoel de hele wereld aan te kunnen, had nergens last van, niets was me te veel, en nu dit...”

Maar je moet door “Het leek wel of er een soort ‘oerkracht’ in me kwam: kom maar op 24

DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

2014

DARM

met die kanker. Ik ga er tegenaan. Hoe eerder hoe liever, ik moet en zal die ziekte verslaan. Uiteindelijk wezen alle onderzoeken uit dat ik geen uitzaaiingen had. En dan ben je blij. Nu moesten alle middelen worden gebruikt om de ziekte de baas te worden. De anesthesist wilde eerst nader onderzoek doen naar mijn aangeboren vaatafwijking (Klippel Trenaunay) voordat er geopereerd kon worden. Ineens speelt ook dit een rol en wordt het anders bekeken.”

“De artsen in Almelo overleggen met het AVL in Amsterdam en komen met een behandelplan: vijf intensieve bestralingen in Enschede en daarna binnen 10 dagen de operatie. Daar had ik wel vertrouwen in. Zo’n twee maanden na de constatering werd er een flink stuk van mijn dikke darm verwijderd. Ook in het bovenste deel werd op twee plekken wat van de darm weggehaald omdat daar een slechte doorbloeding was. Ik kreeg een stoma op de dunne darm omdat de tumor te dicht bij de endeldarm zat.” “Aan het eind van de middag ben ik terug op de zaal en komt mijn man op bezoek. Ik ben blij dat het achter de rug is. De morfinepomp helpt goed om de pijn te onderdrukken. Het gaat dus naar omstandigheden goed. Je bent wel voorbereid op het krijgen van een stoma, maar als die er opeens zit, moet je toch wel even slikken. Iedereen is blij voor me dat het een tijdelijke stoma is, maar dat maakt mij op dat moment niet zoveel uit. Ik wil nog niet denken aan een hersteloperatie.”

Hoe verwerk je het? “De eerste dagen gaat het best goed. Ik ga zelf naar het toilet, verzorg mijn stoma en accepteer dat ik die heb. Het is niet anders. Maar dan begint het: ik voel me ziek, slap en misselijk. Het eten kan ik niet binnen houden en ik moet telkens overgeven. Ik probeer me te verzetten en toch te eten, maar het lukt niet.

Foto’s: Stefan Schipper

En de behandeling?

Marianne en echtgenoot Ben Het komt er even snel weer uit.” “Ik word steeds slapper en mijn gewicht neemt met de dag af. Ze proberen van alles, maar niets helpt. De opname zou 8 – 9 dagen duren, maar het worden uiteindelijk 6 weken. De voeding komt nu via een infuus direct via de bloedbaan binnen, na een kleine ingreep op de operatiekamer. Ze noemen dat een ‘centrale lijn’. Ik ga me wat beter voelen, maar de misselijkheid blijft. Dan blijkt dat er een verstopping zit in mijn dunne darm. Die geeft problemen met het stoma en ze besluiten die zo snel mogelijk weer op te heffen. ‘Pas dan kan je genezen,’ zegt mijn arts. Hij krijgt gelijk en het gaat vanaf dat moment inderdaad beter met me.”

de verpleegkundigen, de stomaverpleegkundige, mijn man, de kinderen en heel veel lieve mensen kwam ik er doorheen. En het heeft me geleerd wat ‘leven’ is en hoe belangrijk het is er niet alleen voor te staan. Mijn man steunde mij onvoorwaardelijk. Misschien zijn we na alles wat wat we samen hebben meegemaakt wel gelukkiger dan vroeger. We genieten bewuster van het leven.”

“Het leek of er een soort ‘oerkracht’ in me kwam...”

Alles bij elkaar heftig “Ja, behoorlijk. Voor mijn gevoel ging ik door diepe dalen, ik woog uiteindelijk nog maar 52 kilo. Alleen zou ik het niet hebben gered. Maar samen met de behandelende artsen, DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

2014

Hoe is het nu? “Ik geniet er elke dag van dat ik er nog ben en dat het zo goed met me gaat. Ik ben erg dankbaar voor de hulp die ik kreeg van de huisarts, de MDL-arts, de chirurg en alle anderen. Natuurlijk zijn er nog de controles, en dat blijft spannend, maar het is ook goed dat dat gebeurt. Eens te meer is mij duidelijk geworden dat het toch wel heel belangrijk is dat je er snel bij bent als je darmkanker krijgt. Daardoor heb ik het gered.” 25

BOEKENNIEUWS

G e r d a ’s b o e k e n t i p s Nathalie Cardinaels

Omgaan met kanker Een emotionele handleiding voor mensen met kanker en hun omgeving Wat mij trof in de subtitel was: “Een emotionele handleiding”. Want kanker zorgt voor veel emoties, wel handig om wat tips te krijgen hoe daar mee om te gaan. Veel handboeken over kanker gaan over wat de ziekte is, het ontstaan, stadia etc. Daar begint ook dit boek mee, gelukkig zeer beknopt. Dan wordt het interessant. Je merkt aan de manier van schrijven dat Cardinaels weet waar zij het over heeft: zij werkt dan ook als psychologe in een algemeen ziekenhuis met kankerpatiënten. Cardinaels weet dat je leven door een diagnose als kanker compleet onderuit wordt gehaald. Ze schrijft ook: “Dit boek wil hierbij een emotionele handleiding zijn voor jou en je omgeving; hoe je zo goed mogelijk deze ziekte en alles wat erbij komt kijken kan leren dragen.” Het tweede hoofdstuk heeft als titel: Ik heb deze ziekte. Wat nu? Persoonlijk vind ik dit het meest interessante hoofdstuk. Hoe ga je om met je prognose? En – wat je bijvoorbeeld vrijwel nergens vindt - hoe ga jij als alleenstaande met je ziekte om. En dat alleenstaand zijn zomaar ook een voordeel kan zijn, heel herkenbaar (voor mij). Het gaat ook over wel of niet hervatten van je werk met tips over hoe je toch in contact blijft met je collega’s, over mogelijk kiezen voor een alternatieve behandeling. Veel korte ervaringsverhaaltjes maken het boek levendig, heel praktijkgericht en herkenbaar voor kankerpatiënten. Ook ‘omgaan met je ziekte’, het volgende hoofdstuk, biedt veel herkenbare situaties: wat doe je als de angst je weer eens overvalt, hoe ga je om met de heftige emoties die deze ziekte met zich meebrengt. Aanvaarden/ hoe dan? In het laatste hoofdstuk laat Cardinaels zien wat haar ervaringen zijn als Mindfulnesstrainer en wat de voordelen zijn van een mindful leven.En laten we eerlijk zijn, mindfulness is geen foefje; de positieve effecten van het volgen van een mindfulnesstraining worden wetenschappelijk ondersteund. Het zorgt voor een verhoogde stressweerbaarheid en een verhoogde kwaliteit van leven. Het helpt je omgaan met je angsten, met vermoeidheid en zelfs met slaapproblemen. Zelf volgde ik een uitstekende training bij het Helen Downing instituut. Zij gaven ons cd’tjes mee met korte en langere oefeningen die ik nog dagelijks gebruik. Cardinaels geeft in haar boek ook een aantal simpele tips voor een mindful leven, tips die je zo kunt opvolgen, hoef je helemaal geen cursus voor te volgen. Sta elke dag even stil bij drie dingen die je koestert in je leven (ik doe dat ’s avonds voor ik naar bed ga, als een soort ‘avondgebedje’), loop even een paar minuten de deur uit en schenk daarbij aandacht aan je omgeving, adem bewust als je ergens moet wachten (bijvoorbeeld in de rij bij de supermarkt). Veel ‘o-ja-ervaringen’ in dit boek. Bij ieder onverwacht pijnscheutje denken: ‘dat is de kanker’. Heel gewoon hoor, laat de schrijfster je weten, want je hebt een verhoogde focus op lichamelijke gewaarwordingen, wees je daarvan bewust. Mis ik iets? Ja. De aandacht voor voeding in combinatie met beweging vind ik wat onderbelicht. Zeker nu uit diverse metastudies bekend is dat deze combinatie kwaliteitsverhogend en levensverlengend werkt. Wellicht dat een combinatie met mindful leven daar nog meer tijd en kwaliteit aan toevoegt! Acco 2014 Leuven ISBN 978-90-334-9542-7 26

DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

2014

ALGEMEEN

Genetische analyse helpt onderzoekers verder

De beschreven analyse is op zichzelf niet nieuw. Maar wat onderzoekers van de TU Delft – in nauwe samenwerking met collega’s van Columbia University en het Antoni van Leeuwenhoek – nu gedaan hebben, is de analyse vollediger en dus beter maken.

Kankertherapie op maat komt steeds dichterbij Elke tumor is anders en elke tumor vraagt dus om een therapie op maat. Maar om zo’n therapie op maat te kunnen ontwikkelen, moeten onderzoekers de genetische activiteit in de tumorcellen analyseren. Nieuw onderzoek heeft dit soort analyses nu in één klap enorm verbeterd.

Om genen die leiden tot het ontstaan van kanker op te sporen, maken onderzoekers vaak gebruik van virussen. Deze voegen hun genetisch materiaal in het DNA van een organisme – bijvoorbeeld een muis – in. Dit resulteert in een verandering in genetisch materiaal, oftewel een mutatie. En die mutaties veroorzaken weer bepaalde tumoren. Door deze tumoren genetisch te analyseren en vast te stellen welke mutaties hebben plaatsgevonden, komen onderzoekers uiteindelijk uit bij de

werkelijke boosdoeners: de genen die tot het ontstaan van de tumor hebben geleid. “Wij hebben deze techniek gecombineerd met genexpressie-analyse,” vertelt onderzoeker Jeroen de Ridder, verbonden aan de TU Delft. “Het genexpressieprofiel geeft de activiteit van alle genen in de tumor aan. Daarmee kunnen we zien of een bepaald gen ‘aan’ of ‘uit’ staat of iets er tussenin. We kunnen zo dus precies de gevolgen van mutaties op de activiteit van genen in de tumor karakteriseren.”

Alvleesklierkanker kan ongezien doorgroeien

Daarnaast hebben de onderzoekers door middel van statistische analyses en door gebruik te maken van bestaande datasets een beter inzicht gekregen in welke delen van het DNA toegankelijk zijn voor dit soort mutaties. En op basis daarvan is men tot de conclusie gekomen dat de huidige analysemethoden relatief vaak foutieve resultaten opleveren. En daarmee is dit één van de vele onderzoeken die wereldwijd worden uitgevoerd om de weg voor een kankertherapie op maat vrij te maken. “Onze methode vergroot de mogelijkheden en het inzicht dat nodig is om iedere tumor individueel aan te pakken”, besluit De Ridder.”

Alvleesklierkanker kan zich vele jaren op rij ongezien ontwikkelen en wordt soms pas twintig jaar na de eerste mutaties opgemerkt. Dat concluderen onderzoekers op basis van een genetische analyse van de tumoren. Blijkbaar groeien de tumoren – die in 95 procent van alle gevallen dodelijk zijn – zeer langzaam, maar gestaag.

gebracht en men keek waar mutaties optraden. Gemiddeld gezien had elke uitgezaaide tumor 61 kankergerelateerde mutaties. Tweederde daarvan hadden zij meegekregen van de oorspronkelijke tumor. Omdat wetenschappers weten dat zulke genetische mutaties vrij regelmatig ontstaan, kunnen zij aan de hand van de mutaties vaststellen hoelang een tumor al actief is.

Gemiddeld doet een enkele mutatie er 11,7 jaar over om uit te groeien tot een tumor, zo concluderen de onderzoekers. Daarna duurt het gemiddeld 6,8 jaar voordat de cellen van deze tumor zich uitzaaiden. Over het algemeen sterven patiënten binnen drie jaar nadat de uitzaaiing heeft

Alvleesklierkanker is in 95 procent van de gevallen dodelijk. Het onderzoek verklaart waarom: de tumoren zijn tegen de tijd dat ze ontdekt worden al zo gegroeid en verspreid dat artsen niets meer kunnen doen. Mogelijk kan de studie helpen bij het ontwikkelen van een methode om de ziekte eerder vast te stellen.

plaatsgevonden. De wetenschappers stellen dan ook vast dat een tumor soms wel twintig jaar lang groeit voordat de patiënt ziek wordt. Zowel de tumoren als de uitzaaiingen werd bestudeerd. Het DNA in elk gen van de tumoren werd in kaart DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

2014

27

DARM

Het verslag dat Trees Groothuis niet meer kon maken

Bijeenkomst van lotgenoten met de zeer zeldzame PMP De patiënten met Pseudomyxoma Peritonei (kankersoort in de buik, ook wel blindedamrkanker genoemd, met veel slijmontwikkeling), die bij de lotgenotengroep zijn aangesloten, kregen in november 2013 een oproep van Trees Groothuis–Raadschelders, om weer eens bij elkaar te komen. Zij waren in april 2012 voor het eerst bij elkaar geweest.

Trees organiseerde met groot enthousiasme samen met Lorette deze tweede lotgenotenbijeenkomst in januari van dit jaar. Zij was van plan voor Doorgang over deze bijeenkomst te schrijven om bekendheid te geven aan de lotgenotengroep en aan PMP. Helaas is dit haar niet gelukt. Zij overleed, zoals in ons magazine gemeld, op 1 maart van dit jaar. Dat was kort na haar tweede Hipec operatie. De lotgenotengroep, die heel goede herinneringen aan haar bewaart, besloot haar taak over te nemen.

Wij vormen een kleine groep van rond de 25 mensen, patiënten en hun partners. Wij hopen dat PMP-patiëntern die behoefte hebben aan contact met lotgenotencontact met ons opnemen (zie mailadres). In onze eerste bijeenkomst in 2012 hebben we onze ziektegeschiedenis en ervaringen met elkaar gedeeld. Er bleek dat de lotgenoten in verschillende ziekenhuizen in Nederland en in het buitenland zijn gediagnosticeerd en behandeld en dat we aan verschillende vormen van PMP leden. Een van de opvallende ervaringen was de moeizame, langdurige weg

tot de juiste diagnose en in sommige gevallen ook de juiste behandeling. PMP is een zeer zeldzame kankersoort (twee op de miljoen) en is tamelijk onbekend onder huisartsen en andere medisch specialisten zoals pathologen en radiologen. Ook is deze kanker niet altijd via bloedonderzoek te ontdekken.

Diagnose lastig De diagnose kan lastig zijn mede door dat de verschijnselen van de ziekte veelal van algemene aard zijn. Een van de eerste verschijnselen is vaak het dikker worden van de buik. Wie dat heeft, probeert dan eerst af te vallen voordat hij/zij naar de dokter gaat. PMP wordt meestal veroorzaakt door overmatige slijmproductie in de cellen aan de binnenkant van de blindedarm. Hierdoor zwelt de blindedarm en vervolgens knapt deze en verspreidt de ziekte zich in de buikholte. De cellen nestelen zich op het buikvlies en produceren steeds meer slijm waardoor de buik dik wordt. Voor verdere informatie over de ziekte en de behandelmogelijkheden, verwijzen wij naar het artikel van Dr. Verwaal in Doorgang van september 2012 en enkele internet links hieronder. Naar aanleiding van onze ervaringen met de moeizame weg naar de diagnose, concludeerden wij dat het van groot belang is om aandacht te besteden aan naambekendheid van PMP, informatie over deze kanker en aan scholing van medische specialisten en natuurlijk verder onderzoek. Als lotgenoten hebben we daarom onze toestemming gegeven om onze CT scans en ander medisch materiaal beschikbaar te stellen. Onze tweede bijeenkomst in januari 2014 was een plezierig weerzien in ontmoetingscentrum Het Baken in Amsterdam Noord. Onder het genot van koffie, thee, lekkere sapjes, en vele lekkernijen uit het hele land brachten we samen een fijne dag door. Om de sfeer een

Dr. Vic Verwaal 28

DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

2014

DARM

Trees Groothuis  beetje los te krijgen en wat te kunnen lachen, begonnen we met een kwartiertje ´wakker worden met Lorette’, een lotgenoot die, in een nogal kleine ruimte, met rek- en strek- en afklopoefeningetjes 25 mensen probeerde wakker te krijgen...

Ervaring en kennis delen Hierna kreeg iedereen de ruimte om zijn/haar persoonlijke verhaal en ervaringen te delen. Iedereen vertelde hoe het met hem of met haar ging sinds de vorige ontmoeting. Met sommigen ging het goed, anderen hadden te maken met terugkeer van de ziekte, met uitzaaiing, chemokuur of operatie. Deze keer kwamen, naast de klinische situatie, ook heel sterk de emotionele en psychische gevolgen aan de orde. Er werden suggesties uitgewisseld over inloophuizen, specifieke behandelingen bij trauma zoals EMDR en helende activiteiten zoals yoga en Qi Gong (lees:

Chi Kung). Ondanks de moeilijke, droevige ervaringen, was het bijzonder te ervaren hoe iedereen heel sterk, strijdbaar en positief in het leven staat. Na de heerlijke lunch vulde dr. Verwaal (chirurg-oncoloog) het tweede deel van onze bijeenkomst in. Trees Groothuis had hem uitgenodigd. Dr. Verwaal is PMP specialist aan het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis die de Hipec operatie in Nederland heeft geïntroduceerd. De Hipec (Hypertherme Intraperitoneale Chemotherapie) wordt ook bij dikkedarmkanker toegepast (zie http://www.avl.nl/behandelingen/h ypertherme-intraperitoneale-chemotherapie-hipec). Hij heeft ons een en ander uitgelegd over verschillende soorten PMP en de verschillende bijbehorende behandelingen. Verder beantwoordde hij een aantal vragen. Zijn aandeel hebben wij als bijzonder waardevol ervaren. DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

2014

Een mooie dag, met een lach en een traan. Met elkaar veel ervaringen en gevoelens gedeeld, uitgewisseld, en elkaar veel steun gegeven. We houden Trees in ons hart en gedachten. Loretta van Heteren en Orna Pelleg

(Wie contact wil opnemen met de lotgenoten kan een email sturen naar [email protected])

Noot redactie: Verdere informatie over Pseudomyxoma Peritonei en de behandeling daarvan kun je vinden op de volgende links: http://www.chirurgenoperatie.nl/ pagina/darmkanker/hipec_pp.php http://www.pmppals.org/pseudomyxoma-peritonei.html http://www.surgicaloncology.com/ pmp.htmp

29

ALGEMEEN

John Verhoef: behandelaars toerusten en dan samen verder

‘Eigen regie’ geen zaak van de patiënt alleen ‘Eigen regie’ van de patiënt is een relatief nieuw begrip in de gezondheidszorg. Het is niet een zaak van de patiënt alleen, maar een mogelijkheid die ontstaat met behulp van behandelaars die ermee kunnen werken. John Verhoef en zijn collega-onderzoekers houden zich met die ‘eigen regie’ bezig. Hij is sinds 2012 als lector verbonden aan het cluster Zorg van Hogeschool Leiden. Een lector aan een hogeschool is een onderzoeker, wiens praktijkgericht onderzoek ten dienste staat van het onderwijs aan de professionals die aan het hbo afstuderen. John doet dit samen met studenten en docenten.

Dit thema kwam op Johns pad tijdens zijn loopbaan in ziekenhuizen, waar hij zijn werk als fysiotherapeut combineerde met onderzoek als bewegingswetenschapper. In zijn promotieonderzoek, in een reumarevalidatiecentrum, kwam ‘Eigen regie’ heel duidelijk als een actueel en belangrijk onderwerp op zijn pad.

Nieuw begrip ‘Eigen regie’ is een relatief nieuw begrip in de gezondheidszorg. Het hangt samen met de veranderde visie op gezondheid. De bestaande definitie

van gezondheid is in 1948 opgesteld door de World Health Organisation: ‘Gezondheid is een toestand van volledig lichamelijk, geestelijk en maatschappelijk welzijn en niet slechts de afwezigheid van ziekte of andere lichamelijk gebreken’. Recent is in Nederland deze definitie door arts en onderzoeker Machteld Huber en anderen geherformuleerd, in wat zij noemen ‘positieve gezondheid’. Hierin is gezondheid het vermogen van mensen zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven. Deze nieuwe definitie past heel sterk in onze huidige samenleving. Aanpassen en eigen regie voeren gaan uit van ieders streven zich zo prettig mogelijk te voelen. Als er sprake is van ziekte heeft dat consequenties, óók voor onszelf: we kunnen, en moeten, keuzes maken om alsnog ons eigen leven zo prettig mogelijk te leiden. Daarmee proberen we die toestand van welzijn zo veel mogelijk te bereiken, ook als er beperkingen zijn.

Het fijne daarvan is, bijvoorbeeld voor kankerpatiënten, dat, als het niet mogelijk is helemaal ‘de oude’ te worden, er toch weer sprake kan zijn van gezondheid.

Van over naar mèt patiënt Mensen met complexe problematiek in het reumarevalidatiecentrum waar John zijn promotieonderzoek deed, werden door een heel team van behandelaren gezien. Iedere behandelaar was op zichzelf zeer begaan met de patiënt, maar was specialist op een klein gebiedje van de aandoening van de patiënt. En hoewel de betrokkenheid bij de patiënt groot was, bleek die patiënt toch lang niet altijd tevreden over de behandeling. Hoe kwam dat? Verhoef heeft in zijn promotieonderzoek gewerkt aan het opzetten van een methode om niet alleen de inzichten van de professionals over wat er met de patiënt moest gebeuren in kaart te brengen. Juist ook de eigen gezondheidswensen van de patiënt hoorden daar nadrukkelijk bij. Daardoor raakte de behandeling meer afgestemd: tussen de behandelaars

“Helemaal niet gek als de patiënt de arts vraagt hoeveel ervaring die heeft”

30

DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

2014

ALGEMEEN

Daar lag en ligt voor John de beginvraag die eigen regie aan de kant van de behandelaar oproept.

‘Kwartiertje’ en meer...

onderling, maar ook en vooral tussen patiënt en behandelaars. De patiënt raakte ook meer gemotiveerd om aan bepaalde behandelingen deel te nemen, omdat hij beter geïnformeerd was en, vooral, beter begreep waar zijn eigen gezondheidswinst te behalen was. ‘Dit is ook echt wat ik wil’, dat is wat de patiënt eigenlijk altijd zou moeten kunnen zeggen, ontdekte John.

Houding professional Vanuit patiëntperspectief is, aldus John Verhoef,de afgelopen tien jaar al best veel gebeurd, waar het eigen regie betreft. Hij vertelt dat patiëntenverenigingen, en ook bijvoorbeeld websites van ziekenhuizen, cliënten helpen om meer eigen regie te nemen. Welke vragen kun je stellen aan de arts, of in welk ziekenhuis hebben ze veel ervaring met jouw aandoening? “Het is helemaal niet gek dat je als patiënt kunt vragen aan de chirurg: hoeveel ervaring hebt u eigenlijk met die operatie?” Samen met de behandelaar kan de patiënt dan gaan kijken of hij hier aan het juiste adres is. “Maar de professional moet dan wel toegerust zijn, de competenties hebben, om goed te kunnen luisteren en om soms vertaalslagen te kunnen maken.”

“Je leidt studenten in de gezondheidszorg op voor dat ‘kwartiertje’ dat ze met mensen over de ziekte praten, maar naast dat kwartiertje hebben die mensen nog 5.000 uur per jaar om gewoon te leven. Als onderzoekers binnen dit thema moeten we heel goed gaan nadenken over hoe je de competenties van professionals op het niveau krijgt om in contact te treden, zodat behandelaar en patiënt op basis van gelijkwaardigheid kunnen komen tot een besluit. Op zo’n manier dat de cliënt zich gehoord voelt, gemotiveerd wordt om de nodige therapieën te volgen maar ook en vooral om daarna zijn eigen leven weer op te pakken en loskomt van die behandelingen.” “In de beroepsopleidingen is er al wel aandacht voor eigen regie (ook vaak zelfmanagement genoemd), maar er kan daarin nog veel verbeterd worden. Misschien is ook de vraag ‘wie ben jij zelf als mens’ wel een heel belangrijke, als je het met zorgprofessionals over eigen regie gaat hebben.”

Competentieontwikkeling Vanuit de Hogeschool van Rotterdam zijn er nu resultaten beschikbaar, die erop wijzen dat patiënten in vier verschillende profielen van zelfmanagement ingedeeld kunnen worden. Die profielen variëren van degenen die uitstekend geïnformeerd en zeer actief zijn in het nemen van de regie, tot mensen die achterover leunend denken ‘zeg jij maar wat ik moet doen’. Het zoeken naar profielen van zelfmanagement wordt nu ook uitgebreid naar verpleegkundigen (Hogeschool Rotterdam) en fysiotherapeuten (Hogeschool Leiden). En met de zelfkennis die dat oplevert, kunnen deze beroepsbeoefenaren mogelijk beter afstemmen op de (toekomstige) patiënten. DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

2014

Verhoef heeft geen directe ervaring met oncologie, maar heeft wel zijn gedachten laten gaan over eigen regie voor kankerpatiënten. “Je hebt een probleem gehad, je bent daarvoor behandeld, je komt er niet meer vanaf, maar je hebt nog wel een heel leven voor je. Dan is het heel belangrijk dat je je geen patiënt meer voelt. Dat is een vaardigheid van jezelf, maar de professionals, die jou af en toe toch nog moeten zien, zullen óók moeten proberen jou niet meer als een patiënt te zien.” John pleit ervoor dat de zorgprofessional heel zorgvuldig kijkt naar wat hij moet doen, maar zich ook afvraagt wat gevolgen zijn van wat hij doet op de rest van het leven van de patiënt.

Grenzen van eigen regie Niet elke patiënt is in staat om goed eigen keuzes te maken. “Het overnemen van het roer is soms nodig. Dat moet de zorgprofessional dan ook doen. Deze moet heel alert zijn. En er moet een vangnet zijn, vanuit de collectieve gelden, vanuit verzekeraars, behandelaars, voor de mensen die zelf geen goede keuzes kunnen maken.” John Verhoef noemt dat een spannend terrein, ook nu de wetgeving verandert en er zorgtaken bij de gemeente komen te liggen. In het lectoraat zijn er dan ook plannen om ook te onderzoeken waar de grenzen van eigen regie ophouden, en waar de zorgplicht vanuit de overheid begint. Het nemen van eigen regie vraagt, kortom, om voorwaarden: je moet je eigen regie wel kúnnen nemen. Dat vraagt inzet en vaardigheid van alle betrokkenen. Lector Verhoef focust zich vooralsnog op de zorgverleners in opleiding. “We willen studenten doordringen van de gevolgen van het hanteren van de nieuwe gezondheidsdefinitie, en ze moeten leren denken in mogelijkheden en niet in beperkingen. De vragen, van wat iemand écht wil, die moeten ze leren in acht te nemen.” Lydia van der Meij

31

MAAG

Oproep aan (ex)maagpatiënten

Deel uw ervaring en geef ziekenhuis cijfer Uw ziekenhuiservaring kan van grote waarde zijn voor andere mensen met maagkanker. Kon u snel terecht in het ziekenhuis? Luisterden de zorgverleners goed? Kreeg u voldoende informatie? Wat ging goed en wat kan beter? Ook voor het ziekenhuis is uw (anonieme!) informatie waardevol. U als patiënt geeft wellicht belangrijke verbeterpunten aan voor de maagkankerzorg in het ziekenhuis. Joke Leemhuis Zo kunt u uw ervaring delen met anderen, ga naar: • www.zorgkaartnederland.nl • Type uw ziekenhuis in bij ‘naam zorgaanbieder’. • Klik op ‘zoeken’. • Klik op uw ziekenhuis. • Als u op de pagina van uw zieken-

huis bent: klik op de oranje button ‘waarderen’ (onder het cijfer). • Geef uw waarderingcijfers per onderwerp. • Selecteer bij het vakje ‘aandoening’ maagkanker. • Beschrijf uw waardering in het daarvoor bestemde vak (vereist).

• Als alles in ingevuld, klikt u op ‘verstuur uw waardering’. • Uw waardering wordt anoniem getoond. Hartelijk dank voor uw medewerking. Joke Leemhuis PatiëntengroepMaagkanker

D e e l u w e r v a r i n g e n o p w w w. z o r g k a a r t n e d e r l a n d . n l

Een patiënt is gebaat bij goede kankerzorg, maar waar moet je op letten en hoe vind je een ziekenhuis dat bij je past? De Patiëntenwijzer maakt de verschillen tussen de ziekenhuizen zichtbaar. Met behulp van deze Patiëntenwijzer kunnen patiënten nu op een overzichtelijke manier informatie vinden over bijvoorbeeld de teamsamenstelling en behandelmogelijkheden in een bepaald ziekenhuis. Ook het aantal operaties staat vermeldt. De Patiëntenwijzer maakt patiënten bewust(er) van 32

Patiëntenwijzer Maagkanker De Patiëntengroep Maagkanker heeft een Patiëntenwijzer Maagkanker ontwikkeld. Via deze Patiëntenwijzer kan een patiënt zoeken naar het ziekenhuis dat het beste bij hem past.

wat zij mogen verwachten van de kankerzorg en ondersteunen bij een keuze voor een ziekenhuis. Tegelijkertijd verbeteren ziekenhuizen sneller hun zorg, omdat de Patiëntenwijzers online zichtbaar DOORGANG 48 -

maken aan welke criteria ziekenhuizen voldoen en welke niet. De Patiëntenwijzer kwam tot stand door samenwerking tussen SPKS, Zorgkaart Nederland, patiëntenfederatie NPCF en de Nederlandse Federatie van KankerSEPTEMBER

2014

patiëntenorganisaties (NFK), inmiddels Leven met kanker beweging. Er is gebruik gemaakt van de beschikbare kwaliteitsinformatie van het Kwaliteitsinstituut (‘Zichtbare Zorg’). De Patiëntenwijzer maakt deze gegevens beschikbaar voor een breed publiek. Het is inmiddels gebleken dat veel mensen de Patiëntenwijzer Maagkanker raadplegen. Joke Leemhuis patiëntengroep Maagkanker van SPKS

SLOKDARM

Valse uitslag endoscopie is te voorkomen

Het kraanwater kan helpen bij endoscopisch onderzoek Als bij patiënten slokdarmkanker is vastgesteld, is het van groot belang zo snel mogelijk te weten of en hoe ver de ziekte is uitgezaaid. Dat gebeurt met endoscopisch onderzoek van de lymfeklieren in het bovenste deel van het maag-darmkanaal. Bettien van Hemel (promovenda UMCG) ontdekte dat het uitgebreid schoonspoelen van de kleine naaldopening van de endoscoop voorkomt dat de uitslag van uitzaaiing onterecht positief is.

Stadiëring van slokdarmkanker gebeurt met een endoscoop, een apparaatje dat de binnenkant van het maag-darmkanaal in beeld kan brengen zonder dat een patiënt onder het mes moet. De endoscoop is uitgerust met een kleine opening voor een dunne naald waarmee cellen verzameld kunnen worden.

Omdat de endoscoop de slokdarmtumor moet passeren om de lymfeklieren te bereiken, kunnen er soms kankercellen in de opening (‘het werkkanaal’) van de endoscoop terechtkomen, die na de punctie ten onrechte de indruk geven dat ze uit de lymfeklieren afkomstig zijn.

Van Hemel, patholoog bij het UMCG onderzocht in haar promotieonderzoek onder andere of het schoonspoelen met kraanwater van dit werkkanaal zo’n vals-positieve uitslag kan voorkomen. Ze vergeleek daardoor de uitkomsten van acht patiënten bij wie de lymfkliercellen op de gebruikelijke manier werden verzameld met die van vijf patiënten bij wie het werkkanaal van de endoscoop uitgebreid werd schoongespoeld met kraanwater na het passeren van de slokdarmtumor. Bij zes van de acht patiënten uit de eerste groep leverde de punctie een valspositieve uitslag op. In de tweede groep gebeurde dit niet. Van Hemel concludeert dat deze resultaten aantonen dat het werkkanaal van de endoscoop besmet kan raken met tumorcellen. Ze pleit voor een herziening van het huidige protocol voor de stadiëring van slokdarmtumor. Bron: UMCG

Kanker.nl centraal informatiepunt Alle websites van kankerorganisaties worden opgehangen aan Kanker.nl. en krijgen langzaam maar zeker een ander aanzien. Veel informatie hierop is niet kankerspecifiek, maar algemeen. Deze informatie is voor iedereen te vinden in de gezamenlijke bibliotheek. Voorbeeld: https://www.kanker.nl/bibliotheek/slokdarmkanker/wat-is/593-slokdarmkanker.

Via deze digitale bibliotheek kan de geïnteresseerde straks allerlei informatie over de diverse soorten kanker aan de weet komen. Iedereen die dat wil, kan via de ‘bibliotheek’ eens kijken of je daar ook vindt wat je wilt vinden. Ontbreekt er iets? Of heb je klachten of suggesties meldt het dan via je eigen organisatie aan Kanker.nl. We vragen onze lezers hierbij om als ze dat willen te reageren. Op de foto Maartje Stevens van Kanker.nl Marianne Jager

DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

2014

33

VOEDING

Effecten vitamine D blijven discutabel Ondanks honderden onderzoeken is nog steeds geen overtuigend oorzakelijk verband aangetoond tussen het geven van extra vitamine D en gunstige gezondheidseffecten. Dat blijkt uit twee onderzoeken gepubliceerd in BMJ (British Medical Journal).

De afgelopen jaren zouden er steeds meer aanwijzingen zijn dat vitamine D een gunstig effect heeft op aandoeningen als auto-immuunziektes, kanker en cardiovasculaire problematiek. Er blijft echter discussie bestaan over deze effecten.

In een van de artikelen werd na uitvoerig onderzoek vastgesteld dat voor geen enkele klinische uitkomst overtuigend is aangetoond dat vitamine D een positief effect heeft. Uit de tweede studie, waaraan het Erasmus MC deelnam, bleek vitami-

ne-D-suppletie, de mortaliteit niet gunstig te beïnvloeden. Voor suppletie met alleen het subtype vitamine D3, werd bij ouderen wel een betekenisvol verschil gevonden. Paul Welsh van de British Heart Foundation en endocrinoloog Naveed Sattar waarschuwen in hun commentaar dat dit geen vrijbrief is om iedereen vitamine-D3 te geven, omdat het ook schadelijke effecten kan hebben zoals hypercalciëmie. Volgens hen moeten artsen kritisch kijken naar de verschillende onderzoeken en niet klakkeloos aan iedereen vitamine-D-suppletie voorschrijven. Bron: British Medical Journal

Minder roken en infecties met bacterie

Afname maagkanker In VS met 60 procent In de VS is het aantal mannen met maagkanker met 60% gedaald. Volgens de onderzoekers komt dit grotendeels doordat het aantal H. Pylori infecties is afgenomen. Maar ook doordat minder mensen roken. Door deze risicofactoren te blijven aanpakken, zal het aantal mensen met maagkanker in de toekomst waarschijnlijk verder afnemen.

Toch blijft maagkanker nummer 2 op de lijst van meest dodelijke kankersoorten in de VS. Zodra maagkanker is vastgesteld, zijn de vooruitzichten vaak slecht. De overlevingskansen na 5 jaar zijn maar 27%. Het is daarom heel belangrijk om maagkanker te voorkomen. Ongeveer 50% van de maagkankers bij mannen in de VS kunnen ontstaan uit klierbuisjes in het slijmvlies, vooral in het onderste gedeelte van de maag. De belangrijkste risicofactoren voor dit type kanker zijn een infectie met Helicobacter Pylori (een in het slijmvlies van de maagwand levende bacterie) en roken. Tussen 1978 en 2008 daalde het aantal mannen met maagkanker van 11.0 naar 4.4 op de 100.000. Dit is een daling van 60%. Volgens de berekeningen wordt 47% van deze daling verklaard door de afname in H. Pylori infecties en roken. Alleen de afname in H. Pylori infecties is al goed voor 43% van de afname in maagkanker. Roken verklaart 3% van de daling in het aantal maagkankers. Men verwacht een verdere daling van tussen 2008 en 2040 met nog eens 47%. Bronnen: Plos Medicine (2013) 5, Journal.pmed

34

DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

2014

ALGEMEEN

keroperaties en nog maar VGZ stuwt de normen op Ziekenhuizen moeten de helft blaaskankeropezeer complexe kankerraties. Vooral in deze caoperaties aan de protegorieën wordt de spoestaat, slokdarm, maag, ling waarschijnlijk nog alvleesklier en longen dunner. De urologen legminstens 30 keer per jaar gen zichzelf op dat ze doen, anders koopt VGZ minstens 10 keer per jaar deze zorg niet langer bij een blaas moeten verwijze in. De wetenschappederen. VGZ trekt dit op lijke verenigingen van Verzekeraar VGZ stopt in 2015 met de inkoop naar 20. Veel ziekenhuiartsen hebben zichzelf van complexe kankeroperaties bij ziekenhuizen zen halen nu volgens VGZ opgelegd dat ziekenhuials die een ingreep niet vaak genoeg doen. niet meer dan 11 of 12 zen deze ingrepen minDe ondergrens die artsen zichzelf nu opleggen, blaasverwijderingen. stens twintig keer per Ook gaat waarschijnlijk is volgens VGZ vaak te laag. jaar moeten doen, zodat het mes in ziekenhuizen artsen voldoende ervaring die complexe maagkanhouden en kwaliteit kunkeroperaties doen. Volgens VGZ, nen leveren. Voor een chemokuur of bestraling, haalde vorig jaar 60 procent van de Voor borstkanker ligt hun ondergrens waarvoor andere specialistische kenziekenhuizen die maagverwijderinop 50 operaties. VGZ trekt dit op nis nodig is, kunnen zij wel dicht bij gen uitvoerden de eigen benaar 100. De verzekeraar jaagt zo de huis terecht in ziekenhuizen waarroepsnorm niet. De Nederlandse trend van gespecialiseerde oncologimee de grote centra samenwerken, Vereniging voor Heelkunde vindt dat sche ziekenhuizen aan. Voor de 4,2 aldus VGZ. volume niet alles zegt. Van NFK mag miljoen VGZ-patiënten kan het beteVeel ziekenhuizen zijn al uit zichzelf VGZ de lat nóg hoger leggen. kenen dat ze verder moeten reizen gestopt met bepaalde kankeroperavoor een diagnose-behandelplan en ties. In 2012 verrichtte nog maar een Bron: Eindhovens Dagblad operatie zodra zij kanker krijgen. derde van de ziekenhuizen maagkan-

Hogere eisen aan ziekenhuizen bij kankeroperaties

Huisartsen in pilots al meer aan bod

Onderzoek kan leiden tot verschuiving van oncologische nazorg Mednet (medisch informatienetwerk) en IKNL hebben onder huisartsen en specialisten een onderzoek verricht naar de mogelijkheden om de oncologische nazorg meer naar de huisarts te verschuiven. Bij het ter perse gaan van Doorgang waren de resultaten nog niet beschikbaar. Mocht er aanleiding toe zijn dan komen we daarop zeker terug.

In het onderzoek wilde men allereerst weten wat de mening is over de plannen van de verschuiving van de oncologische nazorg van de specialist naar de huisarts. En omdat een goede samenwerking tussen eer-

ste en tweede lijn een voorwaarde is voor succes van deze zorgsubstitutieplannen, wilden de onderzoekers ook graag weten hoe huisartsen en medisch specialisten op dit moment het contact met hun collegae ervaren. DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

2014

Inmiddels zijn er her en der in het land al pilotprojecten gaande rond de verschuiving van een deel van de oncologische nazorg naar de huisarts. Een goed voorbeeld daarvan is het Zuid-Hollandse Brielle. Naast de standaard oncologiebesprekingen in het ziekenhuis komen daar de huisartsen van Medisch Centrum Brielle en de oncologen uit het Van WeelBethesda ziekenhuis maandelijks samen voor een ‘huisartsen-MDO’ om de bijzonderheden en ervaringen van oncologiepatiënten te bespreken. Naar aanleiding van Brielle heeft het Antonius Ziekenhuis te Sneek IKNL gevraagd hen te helpen met een pilotproject waarbij nacontroles - indien mogelijk - worden verplaatst van de specialist naar de huisarts. 35

DARM

LUMC onderzoekt gebruik bij gevorderde darmkanker

Toepassing aspirine: bewijs blijft nog uit Er zijn asociaties gevonden maar nog geen bewijs dat patiënten met gevorderde darmkanker baat kunnen hebben bij het slikken van aspirine. Onderzoekers va n het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) laten in JAMA Internal Medicine zien hoe dit gunstige effect mogelijk ontstaat.

effect dus niet door aspirine komt. Daarom gaan we als vervolg nu een dubbelblind onderzoek doen.

“We denken dat patiënten die aspirine slikken dankzij deze effecten minder kans op uitzaaiingen hebben”, aldus Liefers. Van de succesvol geopereerde patiënten met fase II of III darmkanker overlijdt ongeveer de helft later aan een uitzaaiing. Ook patiënten met andere vormen van kanker zijn mogelijk door hetzelfde effect van aspirine beschermd tegen uitzaaiingen.

Aspirinegevoeligheid Bloedplaatjes

Zij volgden bijna 1.000 mensen die tussen 2002 en 2008 een operatie ondergingen vanwege gevorderde, maar nog niet uitgezaaide. darmkanker (fase II en III). Bijna 1 op de 5 patiënten slikte een lage dosis aspirine vanwege hartziekten. Die aspirineslikkers bleken maar half zo veel kans te hebben om binnen 4 tot 10 jaar te overlijden in vergelijking met de geopereerde darmkankerpatiënten die geen aspirine slikten, ontdekte Marlies Reimers, die bij de afdeling Heelkunde van het LUMC promoveerde. “Wat we hebben gevonden is een associatie, nog geen bewijs”, waarschuwt mede-auteur dr. Gerrit-Jan Liefers (Heelkunde). “Het zou kunnen dat de patiënten die aspirine slikken ook op een ander punt verschillen van de niet-slikkers en het 36

Hoewel het gunstige effect van aspirine op darmkanker nog steeds niet onomstotelijk bewezen is, stapelen de aanwijzingen zich wel op. “Dat aspirine de sterfte bij geopereerde darmkankerpatiënten lijkt te verminderen hebben we in 2012 al gepubliceerd in British Journal of Cancer”, aldus Liefers. Nieuw is dat we nu in JAMA een mogelijk mechanisme beschrijven.” De onderzoekers veronderstellen dat aspirine een effect heeft op de bloedplaatjes. Uitzaaiingen zouden zo minder kans krijgen. “We denken dat bloedplaatjes tumorcellen die in de bloedbaan terechtkomen normaal gesproken omringen en ze zo beschermen tegen afbraak. Aspirine voorkomt dat.”

Uitzaaiingen Contact met bloedplaatjes zou ontsnapte tumorcellen bovendien agressiever maken. Hierdoor zouden deze tumorcellen meer kans hebben om elders in het lichaam uit te groeien tot een tumor. Ook dit proces wordt door aspirine doorkruist. DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

2014

De onderzoekers zagen wel dat aspirine alleen beschermt als de tumor bepaalde kenmerken heeft. Sommige tumoren zijn ongevoelig voor het effect van aspirine. “Dat is bij ongeveer een derde van de patiënten het geval. Bij de overige twee derde van de tumoren heeft aspirine wel effect. Maar ook die tumoren zouden op termijn kunnen veranderen en ongevoelig worden. In de klinische trial willen we deze patiënten nu vervolgen om te zien hoelang het effect van aspirine standhoudt.” De onderzoekers raden patiënten aan om nooit zelf met aspirine te starten, maar dit altijd in overleg met de (huis)arts te doen. Het dagelijks slikken van aspirine heeft ook nadelen, zoals een hogere kans op hersenbloedingen en maculadegeneratie. Bron: LUMC

Noot redactie: De nog steeds lopende discussie is voor Doorgang aanleiding in een volgende nummer opnieuw uitgebreid aandacht aan dit onderwerp te besteden.

RECEPT

Dit recept komen uit het kookboek van Cabane, centrum voor leven met kanker:

‘Eten doe je met je ogen’ Het is een bijzonder boek geworden met bijzondere gerechten en een bijzondere lay-out. De recepten zijn bereid tijdens de kookworkshops van Cabane.

Tussen de recepten door en achterin staan tips gericht op (problemen met) eten tijdens of na de behandeling van kanker. Het boek is te bestellen bij Cabane Utrecht (www.centrumcabane.nl) en kost € 15,-.

Roereitje ‘a la Cabane’

Foto Thies Bening, [email protected]

met gerookte paprika en citroenolie

Amuse, hele jaar door Benodigdheden • 6 biologische eieren • 1 theelepel Pimenton de la Vera (dat is Spaans gerookte paprikapoeder) • citroenolie (olie met citroenaroma) • zout

• beetje melk • grof zeezout (voor de presentatie) • oeuf toque • een koekenpan Snij met een “oeuf toque” (een speciale eiersnijder) het bovenkapje van de nog rauwe eitjes af. DOORGANG 48 -

Vang het ei op in een kommetje. Spoel voorzichtig de eierschaaltjes uit en zet vier lege eierschaaltjes op een bergje zeezout op vier bordjes. Meng de eitjes met een beetje melk, een snufje zout en wat gerookte paprika. SEPTEMBER

2014

Maak van het eimengsel op laag vuur een mooi smeuïg roerei. Vul de schoongemaakte eierschaaltjes met het roerei en werk af met wat citroenolie.

Eet smakelijk! 37

ALGEMEEN

Landelijk samenwerkingsproject

Digitale Verwijsgids Oncologie op komst Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) gaat samen met andere partners in het veld werken aan de ontwikkeling van een Digitale Verwijsgids Oncologie (DVO). Deze verwijsgids of sociale kaart is bedoeld om patiënten en hun naasten de weg te wijzen bij het vinden en verkrijgen van deskundige en betrouwbare, ondersteunende behandel- en begeleidingsmogelijkheden, die zij op enig moment na de diagnose nodig hebben. Het gaat daarbij om zorgmogelijkheden op zowel landelijk als regionaal niveau, zoals fysiotherapie, psychosociale hulp, huidtherapeuten, etc.

Er zijn al wel een aantal zelfstandige initiatieven op dit terrein (waaronder KankerWieHelpt en Toekomst na kanker), maar deze websites zijn vooral gericht op de regio en/of diagnose en behandeling. Daardoor bestaan er op verschillende vlakken hiaten in de informatievoorziening of is juist sprake van overlapping en doublures. Bovendien is niet altijd duidelijk óf en welke kwaliteitscriteria zijn gehanteerd en door wie deze worden bewaakt. Dit alles komt de overzichtelijkheid en betrouwbaarheid van de aangeboden informatie niet ten goede. Daarom is in opdracht van de stuurgroep KankerNL al vorig jaar de werkgroep DVO in het leven geroepen. In deze werkgroep participeren: KWF Kankerbestrijding, Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten-organisaties (NFK), Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), VU/VUmc (onderzoeksgroep Samen leven met kanker, OncoKompas), Stichting Roparun Centra (sinds 2014 Stichting OOK, Optimale Ondersteuning bij Kanker) en de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO). De werkgroep moet onderzoeken / inventariseren of het mogelijk is om gezamenlijk een digitale verwijsgids oncologie (DVO) te ontwikkelen en te onderhouden. De werkgroep heeft inmiddels een uitgebreid projectplan opgesteld en aangeboden aan de partnerraad KankerNL.

Positieve reactie De partnerraad van KankerNL heeft positief gereageerd op het projectplan en aangegeven dat zij het belangrijk vindt dat er een gezamenlijk DVO komt. Landelijke samenwerking die leidt tot een beter zichtbaar, betrouwbaar, actueel en toegankelijk overzicht van ondersteunende behandeling en begeleiding voor kankerpatiënten en verwijzers is volgens alle deelnemers van belang. Het geeft patiënten de mogelijkheid om de regie in eigen handen te nemen en naar oplossingen te zoeken voor de problemen waarmee zij geconfronteerd worden ten gevolg van hun ziekte. Uit onderzoek van de onderzoeksgroep ‘Samen leven met kanker’ van de Vrije Universiteit/VUmc blijkt dat het voor patiënten niet altijd duidelijk waar ondersteunende behandeling en begeleiding verkrijgbaar is. Aanvullend hierop blijkt uit een enquête onder 650 zorgverleners en inloophuizen dat bijna 90 procent van de patiënten en naasten behoefte heeft aan een overzicht met zorgverleners die ondersteunende behandeling en begeleiding aanbieden voor mensen met kanker. Tot dusver ontbreekt een dergelijk overzicht. 38

DOORGANG 48 -

Samen Het is de bedoeling dat de huidige, zelfstandige websites van IKNL (KankerWieHelpt en ToekomstNaKanker) en de websites van de andere partners integreren in de Digitale Verwijsgids Oncologie, zodat er samen gewerkt kan worden aan één plek waar patiënten, naasten en hulpverleners terecht kunnen voor betrouwbare en actuele informatie. DVO moet volgend jaar beschikbaar zijn. Bron: IKNL SEPTEMBER

2014

IN

HET

KORT

In het kort – in het kort – in het kort Bijsluiter – Naar schatting eenderde van alle patiënten neemt de voorgeschreveb medicijnen verkeerd in. Dit levert jaarlijks 1.250 sterfgevallen op. Er zijn jaarlijks ongeveer 19.000 ‘vermijdbare’ opnamen in ziekenhuizen. En volgens NRC kost een en ander bij elkaar 85 miljoen euro. Met name laaggeletterden en migranten veroorzaken de meeste problemen. Men vergeet te slikken, men besluit dat driemaal daags dan ook wel drie tegelijk ’s morgens kan betekenen. Heel veel van de ellende wordt veroorzaakt omdat men de bijsluiters niet goed leest ofwel niet begrijpt. Het taalgebruik daarin laat dan ook wel eens te wensen over. Maar ook, gebrek aan kennis van de ziekte waarvoor men wordt behandeld, kan voor een verkeerde inname zorgen. Niettemin doen apothekers er alles aan om de patiënten zo goed mogelijk te helpen. Mondiger worden Eerder wegbranden -

Dat je kanker kunt voorkomen door het ‘wegbranden’ van zeer onrustig celweefsel in een zogeheten Barrettslokdarm, was bekend. Maar de perspectieven zijn een stuk gunstiger als die behandeling ook al bij licht onrustige cellen wordt toegepast. Dat blijkt uit internationaal AMC-onderzoek. Bron: MLDS

Muizennieuws -

Koper speelt een rol bij de groei van sommige kankers. Bij muizen wordt kankergroei vertraagd met koperbindende medicijnen die ook patiënten met de ziekte van Wilson (te veel koper) innemen. Of deze middelen kunnen ingezet worden om kankergroei bij mensen af te remmen, is nog niet zeker. Koper is een spoorelement waarvan het lichaam maar zeer weinig nodig heeft. Het zit in zeer veel voedingsproducten, waaronder groenten, fruit, vlees en granen. Tekorten komen niet voor. Te veel koper, met problemen ter hoogte van lever, milt, ogen en beenmerg, treft enkel Wilsonpatiënten. Er is nog veel onderzoek nodig om er achter te komen of het ‘muizennieuws’ ook voor mensen ‘nieuws’ is.

Onderzoek verteringsenzymen - Joep Derikx van het Maastricht Universitair Medisch Centrum ontvangt een Career Development Grant voor zijn onderzoek naar de rol die verteringsenzymen uit de alvleesklier spelen in de darm. Hij gaat bestuderen wat er gebeurt als er sprake is van een verstoring van de doorbloeding van de darm. Ook gaat hij kijken wat er gebeurt bij een alvleesklierontsteking. Met dit onderzoek wordt een eerste stap gezet naar nieuwe behandelingen voor patiënten met een alvleesklierontsteking en voor patiënten met een verstoring van de doorbloeding in de darm, bijvoorbeeld als gevolg van een grote operatie.

Er is in ziekenhuizen nog te weinig ruimte voor mondige en kritische patiënten. Kritisch meedenkende patiënten moeten bovendien opletten dat ze niet worden weggezet als lastig en veeleisend en daardoor een tekort aan zorg krijgen. Dat stelt het Rathenau Instituut in het rapport ‘Sterke verhalen uit het ziekenhuis’. Volgens het instituut staat in het ziekenhuis het medisch perspectief van de zorgprofessionals centraal. Dat gaat uit van de autonomie van de professionals en van de standaards en richtlijnen waarin weinig ruimte is voor een actieve bijdrage van de patiënt. Ook als mensen in het dagelijks leven mondige personen zijn, voelen ze zich vaak onmondig in het ziekenhuis. Patiënten voelen zich vaak slecht geïnformeerd over procedures, diagnoses en behandelingen.

Bariatrische chirurgie - Een speciaal ontwikkeld multivitaminepreparaat zorgt voor minder vitamine- en mineralendeficiënties na bariatrische chirurgie. Deze vorm van chirurgie wordt toegepast bij ernstige vormen van overgewicht. Door een eenzijdig eetpatroon hebben veel patiënten met overgewicht tekorten van met name ijzer, foliumzuur en vitamine B12. Gemiddeld geldt ook: hoe hoger het overgewicht, hoe groter de kans op deze tekorten. Na de operatie is het lastig om deze tekorten aan te vullen (maagverkleining). Patiënten kunnen minder eten en de voedingsstoffen worden minder goed opgenomen. DOORGANG 48 -

SEPTEMBER

2014

39

Onze dag is 29 november Patiëntensymposium SPKS in Meander MC Amersfoort

Je staat er niet alleen voor