OORGANG SPKS. Wendy Oldenmenger: Kankerpatiënt lijdt vaak onnodig pijn

OORGANG SPKS

juni 2012 - nummer 39

Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal

Wendy Oldenmenger: “Kankerpatiënt lijdt vaak onnodig pijn”

Problemen met aandacht en geheugen na kanker Nieuwe techniek kan helpen bij uitzaaiingen in de buikholte

Inhoud

OORGANG mer 39 juni 2012 - num

SPKS

Kanker Patiënten met Stichting voor al rteringskana aan het Spijsve

14

nger: Wendy Oldenmelijdt “Kankerpatiënt n” pij dig no on vaak

t aand acht en Problemen me ker geheugen na kan kan helpen Nieuwe techniek de buikholte in bij uitzaaiingen

Onze denkfunctie Veel kankerpatiënten hebben problemen met aandacht en geheugen. Daar moet aan gewerkt worden. Er is meer aandacht nodig. Tips en adviezen... pagina 14

MDL ‘leading’

16

De MDL-specialist krijgt een steeds prominenter functie bij de behandeling van kanker. De MDL-arts zou zelfs een centrale rol moeten spelen als hoofdbehandelaar tijdens een oncologisch behandeltraject... pagina 16

22

Sneldiagnose De diagnose kan sneller. Een snelle toegang tot de poli helpt. Het UMC Utrecht en andere ziekenhuizen zijn hard op weg om de patiënt sneller zekerheid te verschaffen. Een stap vooruit... pagina 22

11

Meedenken Patiënten moet kunnen meedenken bij onderzoeken. Niet alleen bij onderzoek naar nieuwe behandelingen, maar ook bij voorstellen voor klinisch onderzoek. Onderzoekers en patiënten moeten meer contacten leggen pagina 11

En verder Algemeen nieuws Alvleesklier Slokdarm Darm Vraag&Antwoord Voeding

30

6 18 24 25 27 34

HIPEC helpt De nieuwe behandeling met HIPEC kan helpen bij uitzaaiingen in de buikholte. Inzet: verwarmde chemotherapie-spoeling van de buikholte.

Columns Marianne Gerda Schapers Derk-Jan Birnie

5 29 25

Het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein deed al grote ervaring op sinds 2005... pagina 30

SPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 2

Denken over onze rol

COLOFON Doorgang, Jaargang 16, nummer 39, juni 2012 Doorgang is het driemaandelijks magazine van

SPKS

(Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal).

KOPIJ Sluitingsdatum inleveren kopij: 29 juni 2012. Kopij aanleveren op [email protected]

SECRETARIAAT SPKS

Een paar maanden geleden was ik per trein op weg naar een bijeenkomst over de rol van patiëntenorganisaties. Een mooie gelegenheid om collega-organisaties te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. Terug laat ik de stations op weg naar het zuiden aan me voorbij glijden en overdenk ik de gesprekken. Hoe zien wij als SPKS onze rol?

p/a NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht. ING Bank 6842136 t.n.v.

SPKS, te Amersfoort.

BESTUUR Voorzitter: Anne Loeke van Erven Secretaris: Jan Engelen a.i. Penningmeester: Eric Schellekens Bestuurslid Vrijwilligers: vacant Bestuurslid Marketing & communicatie: vacant Bestuurslid Patiëntengroepen: vacant

MEDISCH ADVISEUR Rindert W. Keestra

RAAD

VAN

ADVIES

Prof. dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC Prof. dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC Prof. dr. E.J. Kuijpers, MDL-arts, Erasmus MC Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VU MC Prof. dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC Prof. dr. P.D. Siersema, gastro-enteroloog UMC Utrecht Prof. dr. M. Verheij, radiotherapeut-oncoloog NKI-AvL Dr. B. P.L. Wijnhoven, G.i.chirurg, Erasmus MC Prof. Dr. J.H.W. de Wilt, chirurg oncoloog, Radboud UMCN

VOORZITTERS

PATIËNTENGROEPEN

Alvleesklierkanker

vacant

Darmkanker

Jolien Pon

Maagkanker

vacant

NET

vacant

Slokdarmkanker

Marianne Jager

REDACTIE Peter Craghs (hoofdredacteur), Marianne Jager (research), Jolien Pon (beeld), Gerda Schapers en Marco Thio

VORMGEVING

EN PRODUCTIE

MDesign Lelystad, tel. 0320 226896, www.mdesign.nl

CONTACT Voor lotgenotencontact is

SPKS bereikbaar via:

• Secretariaat SPKS 0880 02 97 75 • E-mail [email protected]

Thuis ga ik over tot de orde van de dag. Maar ik kan me niet aan het onderwerp onttrekken: het blijft actueel. Recent las ik een artikel van de Inspectie voor de Gezondheidszorg: samenwerking tussen ziekenhuizen, specialisten en de inspectie leidt tot aantoonbare resultaten op het gebied van kwaliteit van zorg. Maar over de rol van de patiënt (of de patiëntenorganisatie) wordt niet gesproken! Zorgvisie ziet wel een rol voor de patiënt. Een patiënt die zich op zijn gemak voelt, praat opener en stelt meer vragen. Dat komt de kwaliteit van de behandeling ten goede. Wat betekent dat voor ons als patiëntenorganisatie? Wij kunnen patiënten daarbij helpen door informatie te geven en lotgenotencontact te bieden. Daarbij wordt van ons verwacht dat we een goede samenwerking hebben met ziekenhuizen en specialisten. Zo kunnen we een steentje bijdragen aan de kwaliteit van zorg. Overigens blijkt uit recent onderzoek van het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (Nivel) dat individuele motieven belangrijke drijfveren zijn om lid te worden van een patiëntenorganisatie.

ke contactdag in 2011 blijkt dat de tevredenheid is gestegen. In 2009 was ons gemiddeld rapportcijfer een 7,9 en in 2011 scoorden we een 8,2. Meer over de resultaten van dit onderzoek vindt u binnenkort op onze website. Hierbij geldt: hoe actiever de patiëntengroep, hoe hoger de score. De actievere groepen organiseren meer activiteiten en geven meer informatie wat leidt tot een hogere mate van tevredenheid onder donateurs. Uit het onderzoek blijkt ook dat nog niet voor iedereen duidelijk is hoe de organisatiestructuur van SPKS nu in elkaar zit. Daarom besteden we daaraan in dit nummer van Doorgang aandacht aan. Wilt u meer weten over onze organisatie, dan bent u ook van harte welkom tijdens een speciale informatiebijeenkomst. Deze vindt ook dit jaar plaats op de dag voor actieve vrijwilligers op 6 oktober a.s. om 10.00 uur in museum De Speeldoos in Utrecht. Maar alles wat we doen, kan alleen dankzij de inzet van vele vrijwilligers. Voor elkaar, met elkaar is het motto! Daarom ook in dit nummer weer een oproep om actief te worden. Vele handen maken licht werk.

• www.spks.nl © 2012

SPKS. Niets uit deze uitgave mag op welke

wijze dan ook worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie.

Hoe scoren wij dan eigenlijk op onze dienstverlening? Uit het onderzoek onder donateurs tijdens de landelij-

Anne Loeke van Erven voorzitter

Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorgvuldigheid betracht inzake haar informatievoorziening, aanvaardt zij hiervoor geen aansprakelijkheid. Zie voor meer informatie onze websites. ISSN 1879-7121

Vacatures • Heb je interesse om in het team van vrijwilligers mee te werken? Nieuwe vrijwilligers zijn hard nodig, op allerlei terreinen. Neem dan contact op via [email protected]! SPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 3

VA N S P K S

Dank je wel, Huub Na een jaar of acht lang altijd klaar te hebben gestaan voor Doorgang SPKS als bestuurslid, penningmeester, lotgenotencontact darmkanker en redactielid magazine Doorgang, en later als medewerker ledenadministratie NFK, heeft Huub Rol er definitief een punt achter gezet. Hij is nu hulpboswachter in het natuurgebied Oostvaardersplassen, bij hem als het ware ‘in de achtertuin’. Hij leidt daar als vrijwilliger mensen rond.

Wij zijn Huub veel dank verschuldigd. Hij vervulde vaak een voortrekkersrol als het ging om het bedenken van acties om leden te werven. Samen stonden wij jaren op de oncologiebeurs voor verpleegkundigen met onze medisch adviseur Rindert Keestra, met wisselende vrijwilligers. Op Huub konden wij altijd rekenen. Huub was ook lid van ons redactieteam. Zijn opmerkingen waren zeer to the point. We waren blij met zijn aanwezigheid, zijn positieve instelling en zijn gevoel voor humor. Huub, hartelijk dank voor al je energie, daadkracht en support! We wensen je nog vele gezonde jaren in de natuur. Vrijwilligersdag april 2008

Marianne Jager, namens SPKS

Voor de komende maanden staan, naast de gebruikelijke vergaderingen, niet zo veel bijeenkomsten gepland. De jaarlijkse contactdag voor alle lid/donateurs wordt weer gehouden in Ermelo. Zet deze datum in ieder geval in uw agenda, want het belooft een goede dag te worden met een interactief programma! Maar ook de dag voor onze actieve vrijwilligers krijgt een mooi programma op een leuke locatie!

11 juli 25 juli

Redactievergadering magazine Doorgang Vergadering Bestuur en pg-voorzitters

01 augustus

Bijeenkomst Darm Actief

22 september 26 september

Landelijke contactdag Vergadering Bestuur en pg-voorzitters

06 oktober

Dag actieve vrijwilligers

28 november

Vergadering Bestuur en pg-voorzitters

SPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 4

COLUMN

5op2 “Ben je nog herkend op straat”, vraagt mijn dochter de avond erna. Ik was gast in het programma 5 op 2. Een educatief programma om half vijf in de middag op Nederland 2, waarin een thema wordt behandeld in verleden, heden en toekomst. Er zijn vijf verschillende presentatoren. Op maandag is dat Catherine Keyl. Maart is darmkankermaand en het programma zocht mijn medewerking als persoon die in het verleden is geopereerd, en die zou kunnen vertellen over de taboes en de gêne rondom darmkanker.

Op 12 maart reed ik op mijn gemak naar Hilversum. Ik was vroeg en de visagiste deed haar best om mij zo mooi mogelijk onder de schmink te krijgen. Ze vertelde over haar broertje die colitis heeft, we wisselden het een en ander uit en het was heel gezellig. Langzaam druppelden de andere gasten binnen in de gastenkamer. De jonge man die net klaar was met zijn laatste chemotherapie. Hij had zijn vrouw en zijn ouders meegebracht. Er was een mevrouw die haar man drie jaar geleden aan kanker had verloren. Er was een deskundige professor en een meneer met een erfelijke vorm van darmkanker. We kletsen wat af. Kanker schept een band. Dan komt de presentatrice kennismaken. ‘’Ik hoor dat er twee deskundigen zijn”, zegt zij streng, tegen niemand in het bijzonder, voordat zij iedereen een hand geeft. De redacteur, die mij heeft uitgenodigd, spreekt het programma nog eens met mij door. Ik moet mij concentreren op het verleden. Zo gaat het in de 5op2-show. Ik ben er voor de kankeroperatie van 12 jaar geleden. Maar, sputter ik tegen, er worden dingen verondersteld die gewoon niet waar zijn, en ik sputter nog verder. Dan neemt de eindredactrice van het programma me ook nog eens apart. Het zou toch vreselijk zijn, als ik iets zou beweren, dat door de professor zou moeten worden tegengesproken...? Toen had ik natuurlijk op moeten staan en naar huis gaan. Maar dat doe ik niet. Ik ga mak als een lam mee de studio in. De gêne en het taboe worden voor mijn voeten weggemaaid door de presentatrice en als ik aan de beurt ben, mag ik de voorzet van de professor over grote operatiewonden inkoppen met mijn ‘jaap van een wond’, van borstbeen tot schaambeen. Dan komt de standaardvraag: heeft de kanker ook iets goeds gebracht? Ik houd niet van die vraag. Er wordt een vals soort van geruststelling verwacht. Deze mevrouw heeft dan wel kanker gehad en zo’n jaap, maar zij is toch zielsgelukkig met het leven en geniet volop van iedere dag. Maar ik zeg dan altijd: Er is maar één Marianne en daar moet ik heel erg zuinig op zijn. Wat een desillusie dit programma, maar aan dit nadeel kleeft natuurlijk wel weer een voordeel. Ik kan er lekker een stukje over schrijven. Marianne van Alphen

SPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 5

MARIANNE

Nou, ik wreef mij in de handen, dat begrijpt u wel. Ik zou vast ook wel wat informatie kwijt kunnen over SPKS. Dat iedereen donateur moet worden. En dat de mensen achterom moeten kijken. En mee moeten doen met het bevolkingsonderzoek, als ze daarvoor een uitnodiging krijgen. Bij een live programma zou dat best wel lukken.

ALGEMEEN

NIEUWS

Gegevens over medicijnen vaak niet openbaar

trials beschikbaar te stellen aan onderzoekers. De FDA moet volgens Hart dat voorbeeld volgen om de “nauwkeurigheid en volledigheid van meta-analyses” te garanderen. In de Verenigde Staten is het sinds enige jaren verplicht om klinische trials te registreren en om de resultaten van die trials binnen een jaar te publiceren. Uit onderzoek van de University of Nottingham naar 738 trials in de VS, bleek dat slechts in 22 procent van die onderzoeken de resultaten binnen de verplichte termijn zijn gepubliceerd. Als ‘verplicht’ zo weinig oplevert, zijn hardere maatregelen nodig, schrijven de commentatoren in de BMJ. Bron: NRC Handelsblad

Een groot deel van de gegevens uit onderzoek naar de werking van medicijnen wordt niet gepubliceerd. Wèl openbare gegevens zijn vaak onvolledig of gebrekkig. Aldus het medische tijdschrift British Medical Journal (BMJ). In een commentaar noemt BMJ de onwilligheid van onderzoekers om data openbaar te maken een “ernstige ethische misstap, die patiënten kan schaden” en de gezondheidszorg nodeloos duurder kan maken.

De onderzoeksgegevens van medicijnenproeven bij mensen zijn van groot belang voor de voortgang van de medische wetenschap. Omdat de resultaten van afzonderlijke onderzoeken vaak niet helemaal duidelijk zijn, worden daarna in zogenoemde meta-analyses de resultaten van meer onderzoeken gebundeld om met grotere aantallen statistisch gezien sterkere uitspraken te kunnen doen. De meta-analyses zijn vaak gebaseerd op onvolledige datasets, zeggen onderzoekers van de University of California in San Francisco. Zij berekenden opnieuw de 41 metaanalyses van negen medicijnen die in 2001 en 2002 door de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA)

zijn goedgekeurd en voor gebruik zijn toegelaten. Aan de onderzoeksdata die voor de analyses zijn gebruikt voegden Beth Hart en collega’s ongepubliceerde onderzoeksdata toe die wel een rol speelden in de goedkeuringsprocedure door de FDA. Toevoegen van de ongepubliceerde data verslechterde in bijna de helft van de gevallen de uitkomst over werking en veiligheid van de medicijnen. Een verbetering was te zien in bijna de helft van de andere gevallen. Elke toename van onderzoeksdata kan het totale beeld veranderen, concludeert Hart. De European Medicines Agency, de Europese tegenhanger van de FDA, heeft onlangs besloten om alle data van klinische SPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 6

Noot redactie: een en ander doet denken aan de onderzoeken die hebben uitgewezen dat de bijwerkingen van agressieve chemotherapieën minder zijn als er gelijktijdig foliumzuur, vitamine B6 en B12 worden gegeven. Deze simpele suppletie is hierna niet standaard geworden. Het resultaat wordt niet benut.

Rood is rust In het Albert Schweitzer ziekenhuis te Dordrecht is een proef gestart waarbij patiënten op verzoek niet zullen worden gereanimeerd. Dit kunnen zij kenbaar maken door het dragen van een rood in plaats van een wit polsbandje. Reden voor de proef is dat patiënten die geen reanimatie wensen niet altijd direct herkend worden op het moment dat het erop aankomt. Reanimatie kan een grote impact hebben op patiënt en hun naasten. “Een meerderheid van de patiënten loopt blijvende schade op door een reanimatie”, zegt Sandra Schoenmakers, secretaris van de begeleidende werkgroep. De proef met de rode polsbandjes zou in mei worden afgerond. bron: Albert Schweitzer ziekenhuis

ALGEMEEN

NIEUWS

Nieuwe brochures SPKS

SPKS: Voor elkaar, met elkaar We hebben er even op moeten wachten, maar ze zijn er! Iedere SPKS patiëntengroep heeft nu een eigen brochure.

Net zo belangrijk als het bestrijden van de kwaadaardige kankercellen door bestraling en chemotheraptie is het behandelen van complicaties zoals pijn. Nieuwe ontwikkelingen op het gebied van zogenaamde monoklonale* antilichamen kunnen hier uitkomst bieden. Het skelet is een van de meest voorkomende plekken voor uitzaaiingen bij kanker. Patiënten met vergevorderde borst- of prostaatkanker krijgen in 60 tot 75 procent van de gevallen met uitzaaiingen in het botweefsel te maken wat weer tot botcomplicaties kan leiden.

De brochures kunnen besteld worden via het KWF-bestelformulier. Kijk op de homepage van www.spks.nl Hier kan ook de buismaagbrochure besteld worden.

Antilichamen tegen de pijn Eén van de eerste symptomen die patiënten met uitgezaaide kanker naar de botten ondervinden is botpijn, met name ’s nachts. Deze botpijn kan erg hevig zijn en wordt vaak bestreden met krachtige pijnstillers (morfine) of zelfs door bestraling van het bot. Daarnaast kunnen uitzaaiingen naar het bot leiden tot verzwakking van het bot en de kans op breuken vergroten. SPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 7

Wetenschappers hebben een antilichaam, denosumab, ontwikkeld tegen een eiwit dat botafbraak stimuleert. Het medicijn werd in een drietal studies getest bij meer dan 5.700 kankerpatiënten met botuitzaaiingen. Toediening van denosumab vertraagde het optreden van botcomplicaties met gemiddeld 8.2 maanden. bron: AMGEN

*Monoklonale antistoffen zijn afkomstig uit één geactiveerde B-lymfociet (plasmacel).

ALGEMEEN

NIEUWS

Stichting ‘Werken tijdens Kanker’ van start gegaan De slogan ‘De strijd tegen kanker’ is goed, maar niet meer goed genoeg. Tijd voor de factor mens! De feiten zijn overduidelijk. De werknemer met kanker komt vroeg of laat buitenspel te staan. Heel vaak, te vaak, is ontslag en een uitkering via het UWV het gevolg. Velen voelen zich daardoor dubbel gestraft. Het huidige project ‘Stichting Werken Tijdens Kanker’ kenmerkt zich door deze problematiek op een unieke manier te laten landen in Nederland.

Een van de doelstellingen van de stichting is het informeren van werkgever, managers en collega’s over hoe om te gaan met kanker op de werkvloer. Daarnaast: het informeren en begeleiden van de werknemer met als resultaat dat hij/zij na behandeling nog gewoon aan het werk is, en niet met ontslag wordt bedreigd.

zet aan tot inspiratie en vervult dus een deel van de ‘zin’ van het leven en een eerder herstel van de ziekte. Ook beoogt de stichting mensen na kanker te laten meewerken en -denken in het project. Ook kunnen zij helpen met het bouwen van netwerken voor de Stichting en het begeleiden van mensen met kanker naar een nieuwe of andere baan.

Via een directe en persoonlijke benadering wil de stichting de mens met kanker centraler gaan stellen dan de ziekte zelf. Werken is een essentieel onderdeel van het leven en

Meer informatie: [email protected] Zie ook: Kanker en werk – Doorgang 38

Goedkoper op Nano-niveau Nanotherapie, een behandelingsmethode die net als chemotherapie ingezet kan worden voor het bestrijden van kanker, is kosteneffectiever dan conventionele chemotherapie en wordt beter verdragen. Dat blijkt uit de doctoraatsstudie van Rita Bosetti, handelsingenieur aan de Universiteit Hasselt.

Bij nanotherapie worden dezelfde geneesmiddelen gebruikt als bij chemo, maar die geneesmiddelen worden in een piepklein robotje gestopt dat een nanodevice wordt genoemd. Het robotje wordt vervolgens in de patiënt aangebracht en is in staat om kankercellen te identificeren zodat de geneesmiddelen op de juiste plaats worden ingezet. Daardoor worden veel meer zieke cellen en minder gezonde cellen aangeSPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 8

tast, hetgeen resulteert in minder neveneffecten en een sterk verbeterde levenskwaliteit van de patiënt.

Besparingen Bosetti toonde in haar studie aan dat het toedienden van chemo via nanotherapie kosteneffectiever is dan conventionele chemotherapie. “Nanotherapie leidt, na de aanvankelijk hoge aankoopkosten, tot een aantal belangrijke besparingen. Dat levert ook voor de maatschappij serieuze besparingen op, hetgeen niet onbelangrijk is gezien de toenemende kosten voor gezondheidszorg.” Voor haar onderzoek trok Bosetti naar de VS, waar de wereldautoriteit op het vlak van nanotechnologie in de gezondheidszorg, prof. dr. Mauro Ferrari, werkt. Vooral de uitwisseling van data om tot een juiste kostprijsberekening te komen, leverde daarbij een aanzienlijke meerwaarde. Bron: Belga.com

BOEKENNIEUWS

B O E K E N T I P S

Eten tegen kanker ‘De rol van voeding bij het ontstaan van kanker’

De telefoon gaat. Mijn dochter. “Hè mam, ik kom straks even langs, blijf ik ook eten.” “Is goed kind, gezellig, wat wil je eten?” “O, maak maar iets uit je kankerboekkie” zegt ze op z’n Utrechts. We lachen. Mijn ‘kankerboekkie’ is een prachtig vormgegeven kookboek geschreven door twee prominente artsen en onderzoekers op het gebied van kanker. Dr. Richard Beliveau is vooraanstaand expert op het gebied van kankeronderzoek, hoogleraar kankerpreventie en -behandeling aan de universiteit van Québec in Montréal. Dr. Denis Gingras is wetenschappelijk onderzoeker en gespecialiseerd in oncologie en verbonden aan het Laboratorium voor moleculaire geneeskunde en hemato-oncologie van het Sainte-Justine Ziekenhuis in Montréal. Wetenschappers die een kookboek schrijven, dat zal wat zijn, hoor ik u denken. Maar het is niet alleen een kookboek. In het eerste deel van het boek geven zij in glasheldere taal een beschrijving van wat kanker is en vertellen zij waarom zij voeding zien als de kern van kankerpreventie. In deel twee beschrijven ze, ondersteund door wetenschappelijke feiten, dat de kans om kanker te krijgen afneemt met de juiste eetgewoonten. En ook dat de juiste eetgewoonten de groei van tumoren bij patiënten kan beïnvloeden en zelfs kan tenietdoen. En dan hebben we het over simpele voedingsstoffen direct uit de natuur als kool, klein fruit en paddenstoelen. Ze leggen uit waarom nu juist deze voedingsmiddelen goed voor ons zijn. Maar dan deel drie, de recepten: de koks die de recepten in deel drie hebben samengesteld hangen de filosofie aan van de haute cuisine van Serge Bruyère, een bekende Canadese chefkok, van wie de uitspraak is: “Net als in de kunst is ook in de keuken eenvoud het kenmerk van het ware.” Hij was opgegroeid op het platteland en hield van de smaken en geuren van vroeger. Goed, ik geef toe, af en toe moet ik een toko aandoen om Japanse miso en wat gedroogde algen aan te schaffen, maar over het algemeen heeft mijn groenteboer om de hoek wat ik nodig heb. Ik loop naar mijn keuken waar het boek staat en blader. “Mmm”, zeg ik tegen dochterlief, “Wat dacht je van romige bloemkoolsoep met kurkuma, en daarna tarbotfilet met rode linzen?“ Dat lijkt haar wel wat. Doen we. Gerda Schapers

Eten tegen kanker De Rol Van Voeding Bij Het Ontstaan Van Kanker | door R. Beliveau & D. Gringas | 217 pagina’s | Paperback | Kosmos uitgevers | ISBN 9789021514222 | prijs € 24,95

SPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 9

BOEKENNIEUWS

B O E K E N T I P S

Kostbare ogenblikken Al jaren heb ik een abonnement op het tijdschrift Ode. David Servan-Schreiber was mijn favoriete columnist in dat blad. David, hoogleraar psychiatrie in Frankrijk en Amerika, schreef de bestsellers ‘Uw Brein als Medicijn’ en ‘Antikanker’, boeken die over de hele wereld werden gelezen. Door wetenschappers én door mensen als u en ik. Hij schreef over de dagelijkse dingen van het leven, over zijn vak én over kanker. Op 24 juli 2012 overleed hij op 50-jarige leeftijd aan kanker. In 2010 ontdekten artsen uitzaaiingen van een hersentumor in zijn lichaam. Bijna twintig jaar daarvoor werd zijn tumor ontdekt, hij ‘kreeg’ toen nog maximaal 5 jaar. Servan-Schreiber ging niet bij de pakken neerzitten. Hij ging zelf op onderzoek uit en ontwikkelde een methode die zijn lichaam hielp zich te beschermen tegen kanker. Natuurlijke verdedigingsmechanismen spelen daarin een grote rol. (Hij beschreef dit in ‘Antikanker’.) Hij overleefde zijn kanker 18 jaar. Ook wist hij dat de ziekte vroeger of later terug zou komen, hij kende de vooruitzichten van zijn vorm van kanker. Toen het terugkwam in een vorm die niet meer te genezen was schreef hij zijn laatste boek: “Je kunt verschillende keren afscheid nemen.” Het boek beschrijft de laatste vijftien maanden van zijn leven, vanaf het moment dat bij een MRI een grote, niet operabele tumor in zijn hersenen wordt ontdekt. Het is een ontroerend ervaringsverhaal. David moet afscheid nemen van zijn vrouw en twee jonge kinderen. Daarnaast blijft hij ‘leermeester’, hij geeft voor de laatste keer zijn visie op preventie en behandeling van kanker. Hij schrijft oprecht, verwoordt zijn twijfel, kijkt ook kritisch naar zichzelf. Hij, die mensen adviseerde om ‘antikanker’ te leven hield zich zelf niet aan die richtlijnen. Hij schrijft: “Ik ken de gevaarlijke dronkenschap van hen die menen het lot overwonnen te hebben. Maar de biologie heeft het laatste woord en het was hoogmoed om dat te vergeten.” In Ode schreef Servan-Schreiber vaak over hoe hij genoot van zijn leven nadat hij genas van kanker. En over datgene wat volgens hem echt belangrijk was in het leven: liefde en vriendschap. En in dit laatste boek, in het hoofdstukje ‘kostbare ogenblikken’ zullen veel patiënten zich herkennen. Hij beschrijft hoe – naast zijn geliefden - ook zijn huisdieren hem kunnen troosten en hoe belangrijk het is om te blijven lachen, dat je “nooit ofte nimmer het uiterst kostbare vermogen mag verliezen om hartelijk te lachen”. Ik mis zijn columns, maar David is nog bij me. Zijn boek ligt op mijn nachtkastje, bij mijn andere ‘troostboeken’. Gerda Schapers

Je kunt verschillende keren afscheid nemen door David Servan–Schreiber | 128 pagina’s | Hardcover | Kosmos uitgevers | ISBN 9789021551319 | prijs € 15,00

SPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 10

ALGEMEEN

Boerhaave Nascholing bestaat 60 jaar. Dat werd eind vorig jaar gevierd met een symposium waarop vooral vooruit werd geblikt. De patiënt weet meer en eist meer: hoe komen arts en ziekenhuis daar aan tegemoet.

“Eigenlijk zijn we heel ouderwets bezig”, stelt dr. Douwe Atsma, cardioloog bij het LUMC en een van de sprekers op het lustrumsymposium van Boerhaave Nascholing. “Een tien-minuten-gesprekje waarin de dokter even vertelt hoe de zaken ervoor staan vindt hij “niet meer van deze tijd”. In zijn verhaal ‘Laat de patiënt spreken’ - poli-van-de-toekomst-kamer’, geeft hij aan dat het meedenken van de patiënt ook een andere inrichting van de polikliniek zal eisen. “De patiënt verandert. Hij weet meer en eist meer. Hij heeft vaak een eigen dossier en wil daarover uitgebreid praten. Hij wil meer betrokkenheid bij beslissingen over behandelingen. En hij wil directer en vaker contact met de arts. De huidige technologieën maken meer mogelijk. Allereerst zou de inrichting van de poli van de toekomst er anders uit kunnen zien. In de kamer waar het gesprek plaatsvindt zouden bijvoorbeeld grote computerschermen kunnen staan waar zowel arts als patiënt naar de medische gegevens kunnen kijken tijdens het spreekuur.“ De polikliniek kan virtueel ook meer bieden, volgens Atsma. De website kan de patiënt toegang bieden tot een eigen portaal waar hij zijn medische gegevens kan inzien: de afspraken, de uitslagen van onderzoeken en specifieke informatie over zijn ziekte of aandoening. Hij schetst dat het LUMC dat voor een aantal specialismen al mogelijk heeft gemaakt (zie www.lumc.nl). Via een dergelijk portaal zou de patiënt tussendoor ook vragen kunnen stellen aan de arts of voorafgaand aan het polibezoek een vragenlijst invullen over zijn huidige medische situatie. Een

NIEUWS

Laat de patiënt ook meedenken

Prof.dr. Rob A.E.M. Tollenaar LUMC

deel van de informatieoverdracht vindt dan al thuis plaats. “Als je deze tools gebruikt heb je meer contact met de patiënt en blijft er tijdens het spreekuur relatief meer tijd over voor een gesprek of discussie over de behandeling”, aldus Atsma. Ook Rob Tollenaar, hoogleraar chirurgische oncologie in het LUMC, meent dat de zorg verder moet innoveren, vooral op organisatorisch niveau. “De zorg is buitengewoon complex geworden, zeker op mijn vakgebied. “Vroeger was het simpel. Je haalde een tumor bij een patiënt weg en daarna volgde al dan niet een nabehandeling met bestraling of chemotherapie. Tegenwoordig zijn er vele manieren om een tumor aan te pakken. Alleen al voor borstkanker – zo berekende mijn Amsterdamse collega Piet Borst – zijn er tweehonderd protocollen. Als je dan geen goede afspraken maakt, moeten er elke keer moeilijke beslissingen worden genomen die niet altijd even goed uitvallen.” SPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 11

Dat laatste komt regelmatig voor. De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) publiceerde in 2009 een rapport over de oncologische ketenzorg en concludeerde dat de overdracht van informatie vaak gebrekkig is en dat artsen niet eenduidig met de patiënt communiceren. De zorgkwaliteit en zelfs de veiligheid van de patiënt komt daardoor in het geding. De patiënt is op zoek naar continuïteit en een aanspreekpunt, zo stelde de IGZ. Hij heeft een regisseur nodig die het totale behandelplan overziet. Daarnaast moet de patiënt ook meer ruimte krijgen om mee te praten over zijn behandeling, stelt Tollenaar. “In de oncologie gaan we daar ook een experiment mee doen. Wij hebben nu een studie in voorbereiding waarbij we mensen met een specifieke vorm van kanker laten meebeslissen of chemotherapie - nu een standaardbehandeling - voor hen wel zinnig is.” Bron: Cicero LUMC, Astrid Smit

ALGEMEEN

NIEUWS

Wendy Oldenmenger: gerichte informatie over pijnbestrijding helpt

Kankerpatiënt lijdt vaak onnodig pijn Ruim veertig procent van de kankerpatiënten heeft onnodig pijn. Als patiënten en zorgverleners meer over pijn weten en hierover met elkaar praten dan kunnen zij de klachten samen beter aanpakken. Pijn is immers één van de meest voorkomende symptomen bij patiënten met kanker.

Een en ander staat in het proefschrift van verpleegkundig onderzoeker Wendy Oldenmenger van het Erasmus MC Daniel den Hoed Oncologisch Centrum, waarop zij in februari promoveerde. Dat pijn niet goed wordt behandeld ligt zowel aan de patiënt als aan de zorgverlener, zo blijkt uit haar onderzoek. Artsen zijn niet altijd alert op de pijn die patiënten kunnen hebben, omdat zij meer gericht zijn op het aanpakken van de ziekte. Ook is hun kennis over de medicatie tegen pijn soms onvoldoende. Patiënten hebben

vaak vooroordelen en zijn bang. Ze denken: ‘Als ik nu al medicijnen slik, werkt er straks niets meer als de pijn erger wordt. Of als ik over mijn pijn klaag stopt de arts misschien wel mijn behandeling’. De vooroordelen zijn begrijpelijk maar onjuist, volgens Oldenmenger. Daarnaast is het belangrijk hoe artsen omgaan met pijnklachten. Zij adviseert artsen en verpleegkundigen om zich steeds te laten bijscholen over nieuwe manieren van pijnbestrijding. Ook pleit zij voor een open houding naar de patiënt over de mogelijkheden.

Volgens haar hebben ook verpleegkundigen nog altijd te weinig kennis over pijn en pijnmedicatie, en geloven ze - net als patiënten - nog teveel in de vooroordelen ervan en praten ze te weinig over de pijn. “Doorvragen naar pijn, beter de pijnscores bijhouden en korte metten maken met mythes. Dat zijn voor verpleegkundigen de belangrijkste middelen om pijn bij patiënten terug te dringen.” Voor de patiënt kan de aandacht voor pijn een wereld van verschil maken. Ook aan de manier waarop over pijn gepraat wordt kan nog wel geschaafd worden. Het gebeurt nog te vaak dat de verpleegkundige vraagt: “Het gaat wel met de pijn, nietwaar?” Uit Oldenmengers onderzoek blijkt dat ruim veertig procent van de patiënten met kanker in Nederland onnodig pijn heeft. En dat is niet nodig want met de beschikbare medicatie zou deze pijn bij de meeste patiënten goed te bestrijden te zijn. “Maar dan moeten zowel patiënten als artsen en verpleegkundigen meer kennis over pijn hebben en hierover met elkaar praten. Dan kunnen ze de pijn samen beter aanpakken. Het afnemen van de pijnscore is zo’n middel om over de pijn te praten. Dat gebeurt natuurlijk al veel, maar nog niet systematisch.” Op de polikliniek van het Erasmus MC Daniel den Hoed Oncologisch Centrum blijkt dit goed te werken. Patiënten worden daar beoordeeld door een pijnarts, hebben regelmatig contact met een verpleegkundige en krijgen gerichte informatie over de pijnbehandeling. Daardoor hebben patiënten minder last van pijn in hun dagelijkse functioneren. Bron: Nursing

Wendy Oldenmenger van het Erasmus MC Daniel den Hoed

SPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 12

ALGEMEEN

NIEUWS

Even voorstellen

Eric Schellekens “Mijnheer, u heeft kanker en moet geopereerd worden.” Herkent u dat ene zinnetje? Slokdarmkanker! Eind 2010 hoorde ik het en het nieuwe jaar 2011 begon ik meteen met een chemokuur in het UMCU. Op 26 januari had er in het ziekenhuis een voorlichtingsbijeenkomst van SPKS plaats ter gelegenheid van de eerste ‘week van de slokdarmkanker’. En daar zat ik dan, helemaal vooraan in mijn badjas, aan de infuuspaal en gesteund door mijn partner en dochters.

SPKS gaf mij die (feitelijke) informatie waar ik juist toen behoefte aan had, haar site beantwoordde aan mijn verwachtingen en het magazine Doorgang zag er strak en verzorgd uit. Reden om mijn waardering voor deze stichting te tonen en mij aan te

melden als liddonateur. In augustus belde Anne Loeke van Erven mij of ik misschien ‘in’ was voor vrijwilligerswerk. En waarom ook niet? Afgelopen september ben ik (uw) penningmeester geworden. Ik ben 63 jaar en een vervroegd uitgetreden ‘financial’. Mijn vaardigheden liggen op het gebied van administratie, control en financiën. Ik zie SPKS als een goede organisatie waarvoor ik mijn kennis en kunde kan en wil inzetten.

Geheel rechts Marianne Jager en tweede van rechts Eric Schellekens bij het touwtjespringen in 1954

SPKS | DOORGANG 39 -

Ik ben een ‘matig getalenteerd’ golfer, een enthousiast skiër en houd van lange afstandswandelingen. Ik luister graag naar klassieke muziek, met name opera. Mijn twee inmiddels volwassen dochters geven mijn leven een belangrijke extra dimensie. Samen met mijn vriendin heb ik de laatste JUNI

2012 | p a g i n a 13

Bemoedigend vooruitzicht Afgelopen januari, een jaar na mijn eerste chemo en negen maanden na mijn buismaagoperatie, maakte ik een rondreis door India, niet bepaald het makkelijkste land voor mensen met een zwakke gezondheid. Wellicht een bemoedigend vooruitzicht voor alle lotgenoten die het gevecht tegen slokdarmkanker nog voeren.

jaren mooie reizen gemaakt en we maken weer volop plannen, zelfs voor de verre toekomst. Ik voel mij weer bijna de oude, alleen ben ik zo’n vijftien kilo lichter en twee confectiematen slanker. Ik ondervind nog wat ongemakken van een buismaag maar aan kwaliteit van leven heb ik gelukkig maar weinig ingeboet. Ziek zijn was misschien niet leuk maar het heeft mijn leven wel een stuk ‘rijker’ gemaakt. Bij SPKS ontmoette ik Marianne Jager, de drijvende kracht achter onze nieuwe ‘buismaagbrochure’. Haar geheugen was duidelijk beter dan het mijne. Zij kende mij nog als het kleine buurjongetje waarmee ze in 1954 touwtje sprong. Eric Schellekens

ALGEMEEN

NIEUWS

Ziekte en behandeling kunnen functioneren flink dwars zitten

Problemen met aandacht en geheugen na kanker maar we staan niet machteloos Veel mensen hebben last van concentratieverlies en geheugenproblemen na kanker. Dit zijn de meest genoemde cognitieve klachten bij mensen die kanker hebben of ooit hebben gehad. Sommigen ervaren ook moeite met werken onder tijdsdruk of het doen van verschillende dingen tegelijkertijd. Anderen moeten een grotere mentale inspanning leveren om tot het hetzelfde resultaat te komen als voor hun ziekte.

De klachten hangen soms samen met vermoeidheid of met gevoelens van angst of somberheid, maar dit is niet altijd het geval. Cognitieve problemen (letterlijk: de kennis betreffend) kunnen lastig zijn in het leven van alledag en kunnen gevolgen hebben voor werk en activiteiten.

Bij veel mensen Schattingen op basis van wetenschappelijk onderzoek geven aan dat meer dan de helft van de mensen met kanker aangeeft wel eens problemen te ondervinden met concentreren of dingen te vergeten. Dit soort klachten wordt ook geuit door mensen die geen kanker hebben. Maar patiënten met kanker geven regelmatig aan dat de cognitieve problemen begonnen zijn tijdens of na een bepaalde behandeling, of dat de problemen ernstiger zijn of meer opvallen dan voordat zij kanker kregen. Sommige patiënten merken de cognitieve problemen juist op als zij, na voltooiing van de behandelingen, hun normale leven en werkzaamheden weer proberen op te pakken.

Dr. Sanne Schagen, psycholoog-senioronderzoekers bij het NKI-AVL

“Ik heb nog steeds veel moeite om me te concentreren en ik heb dat van meer mensen gehoord. Het stoort me heel erg, vooral omdat ik daar nooit last van had voor ik ziek werd.”

Tijdens en na behandeling Cognitieve klachten bij kanker kunnen in alle fasen van het ziekteproces aan de orde zijn. De periode van onderzoeken, diagnose en behandeling is voor veel mensen heftig en verwarrend. Vermoeidheid komt in deze periode veel voor en de stemming kan snel wisselen. Ook hebben SPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 14

veel mensen moeite om zich te concentreren en vinden zij zichzelf vergeetachtig. Deze klachten passen bij de intensieve en emotionele periode en gaan meestal weer over. Cognitieve klachten kunnen echter ook veel langer duren of zelfs pas later opkomen. Sinds ongeveer vijftien jaar wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan naar het vóórkomen van de genoemde klachten bij kankerpatiënten en de mogelijke oorzaken. Duidelijk is dat de klachten die patiënten uiten en de bevindingen uit onderzoek met cognitieve tests en hersenscans lang

ALGEMEEN

niet altijd gelijk op gaan. Mensen met geheugen- of concentratieklachten hebben lang niet altijd een verminderd functioneren van de hersenen, en mensen bij wie een verminderd functioneren van de hersenen wordt geconstateerd, hebben hier lang niet altijd klachten van.

Oorzaken Uit wetenschappelijk onderzoek is duidelijk geworden dat cognitieve problemen niet één oorzaak hebben, maar dat allerlei factoren van invloed zijn op het ontstaan en het voortduren ervan. Wat van invloed is, kan van persoon tot persoon verschillen. Er wordt tegenwoordig veel onderzoek gedaan naar de invloed van chemotherapie op het cognitief functioneren. Uit deze onderzoeken blijkt dat een behandeling met chemotherapie kan samengaan met een lichte vermindering van de prestatie op sommige cognitieve tests en lichte veranderingen in de hersenactiviteit. Dit geldt ook voor hormonale therapieën, die voornamelijk worden voorgeschreven bij borstkanker en prostaatkanker.

De onderzoekers analyseerden de leefstijl en gezondheid van 10.000 Britten en Amerikanen. Ze evalueerden de kwaliteit van leven aan de hand van acht factoren, zoals hoe gezond mensen zichzelf vinden, pijn, sociaal gedrag en geestelijke gezondheid. Saverio Stranges, die het onderzoek leidde, denkt dat senioren gelukkiger zijn omdat je in de loop der jaren beter leert omgaan met problemen en vervelende omstandigheden. “Het kan ook liggen aan de lagere verwachtingen van het leven. Oudere mensen

NIEUWS

Ieder mens kent schommelingen in het niveau van functioneren. Aan het einde van een werkdag of aan het einde van de week kost het doorgaans meer moeite om goed te blijven functioneren. Ook van de volgende factoren is bekend dat ze een negatieve invloed op het functioneren hebben: alcohol, te veel koffie, bepaalde medicijnen, chaos in de omgeving, te lang achter elkaar met hetzelfde bezig zijn en emotionele spanning (stress). Het blijkt ook dat mensen met cognitieve klachten relatief meer klachten op andere gebieden van het functioneren ervaren, zoals vermoeidheid en gevoelens van angst en somberheid.

Tips en adviezen Wat kun je zelf doen of met hulp van mensen in je omgeving om cognitieve problemen te verminderen? Door bewust aan de slag te gaan met onderstaande tips kun je proberen je situatie te verbeteren. Gaandeweg zal ook het zelfvertrouwen weer toenemen. Houd er rekening mee dat het tijd, energie en aandacht vraagt om vooruitgang te boeken en

dat het meestal in kleine stapjes gaat. Gewoontes verander je nu eenmaal niet één, twee, drie. Maar het kan wel. Om zo goed mogelijk te functioneren en makkelijker het overzicht te houden, is hier een aantal tips samengevat. Je moet regelmatig en voldoende rust nemen. Bij activiteiten zo ontspannen mogelijk aan de slag. Ook geldt dat je voor jezelf de omstandigheden zo gunstig mogelijk moet maken: goede voorbereiding en organisatie, orde en regelmaat, zo min mogelijk afleiding. Altijd beginnen met makkelijke dingen en dat dan kort doen. Geleidelijk de moeilijkheidsgraad opvoeren. En: rustig de mensen om je heen vertellen over je problemen en de moeilijkheden die je ondervind. Dan kunnen zij hun verwachtingen daarop baseren. Dit artikel is een verkorte weergave van een artikel dat drs. Thea Brouwer en dr. Sanne Schagen schreven. De eerste is GZ-psycholoog en ervaringsdeskundige NFK en de laatste is psycholoog-senioronderzoekers bij het NKI-AVL

Het geluk groeit met leeftijd mee Hoewel onze fysieke gezondheid met de jaren achteruit gaat, worden we toch gelukkiger als we de middelbare leeftijd gepasseerd zijn. Dat blijkt uit onderzoek van de University of Warwick.

leggen zichzelf minder druk op, zowel op het persoonlijke als het professionele vlak”, zegt hij. De studie bevestigt eerder onderzoek waarin werd aangetoond dat ons geluksniveau een U-curve volgt: rond je 45e bereik je het laagste punt, maar daarna neemt het geluksgevoel toe naarmate we ouder worden. Uit het onderzoek bleek ook dat mensen die dagelijks zes à acht uur slapen gelukkiger en gezonder zijn dan deelnemers die minder dan zes of juist meer dan acht uur slapen. Bron: Daily Mail, bewerkt Jolanda Niemantsverdriet

SPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 15

ALGEMEEN

NIEUWS

Rol MDL-arts moet groter in oncologie spijsverteringskanaal Ongeveer één vijfde van de gediagnosticeerde kwaadaardige gezwellen bevindt zich in het spijsverteringskanaal. De verwachting is dat mede als gevolg van de vergrijzing dit percentage in de toekomst alleen maar zal toenemen. Diagnostiek en behandeling van (pre)maligne aandoeningen vormen een belangrijk en groot deel van het werk van de MDL-arts. Door de voortschrijdende ontwikkelingen in kennis en technieken krijgt deze specialist een steeds prominentere functie bij de behandeling van kanker.

De MDL-arts is meestal de eerste specialist die de diagnose kanker vaststelt en dit bespreekt met de patiënt. Vaak ontstaat hieruit een sterke arts-patiëntrelatie. Traditioneel wordt in Nederlandse ziekenhuizen de patiënt doorverwezen naar behandeling door andere specialisten (chirurgen, medisch oncologen, radiologen en radiotherapeuten). Daarnaast maken patiënten afspraken met diëtisten, maatschappelijk werkers, gespecialiseerde verpleegkundigen enz. Deze multidisciplinaire aanpak is belangrijk, maar complex voor zowel professionals als patiënt met als gevolg dat de kwaliteit van zorg hieronder lijdt. Een dergelijk behandeltraject schreeuwt om goede coördinatie en een vast aanspreekpunt. Adequaat overzicht en kennis van de gastrointestinale oncologie als geheel is daarbij onontbeerlijk. De opleiding tot MDL-arts kent hierin zijn beperkingen.

Foke van Delft, oncologie-fellow aan het NKI-AvL ziekenhuis is van mening dat de MDL-arts een centrale rol zou moeten vervullen als hoofdbehandelaar tijdens het oncologisch behandeltraject. Voor hem is dit een belangrijke reden om na het afronden van de opleiding MDL een jaar in het AvL Ziekenhuis te gaan werken. Het Nederlands Kanker Instituut Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis

(NKI-AVL) is het enige zelfstandige oncologische centrum in Nederland en het biedt de mogelijkheid om een éénjarig fellowship in de gastro-intestinale oncologie te volgen. De fellow MDL-arts raakt nauw betrokken bij intensieve meervoudige behandelingsmethoden zoals chemoradiotherapie voor maag-, slokdarm- en endeldarmtumoren. Zijdelings is hij betrokken bij palliatieve en complexe behandelingen met cytostatica. Daarnaast is er ruimte om ervaring op te doen met geavanceerde endoscopische technieken. Er zijn veel multidisciplinaire overlegmomenten waar de fellow MDLarts een centrale rol speelt. De unieke setting van het NKI-AVL als oncologisch centrum biedt zeer veel mogelijkheden om de reeds opgedane oncologische kennis en ervaring uit te breiden. “Het heeft mij duidelijk verdieping gegeven” aldus van Delft.

Foke van Delft, NKI-AvL

SPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 16

ALGEMEEN

NIEUWS

Na vijf jaar overleving moet een levensverzekering toch mogelijk zijn

NKF in gesprek met levensverzekeraars De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) vindt het onacceptabel dat ex-kankerpatiënten jaren later nog problemen ondervinden om een huis te kopen. Samen met het Verbond van Verzekeraars en de medisch adviseurs gaat de NFK nu bekijken hoe dit probleem kan worden opgelost. Zij zet daarbij in ieder geval in op de zogenoemde vijfjaarsoverleving.

Zes op de tien ex-kankerpatiënten onder de vijftig jaar krijgen het niet voor elkaar om probleemloos een hypotheek of levensverzekering af te sluiten. Dit blijkt uit onderzoek van de Universiteit van Tilburg en het Integraal Kankercentrum Zuid. Soms kan het tegen een aanzienlijke premieverhoging, maar er is ook een groep die er helemaal niet in slaagt een levensverzekering af te sluiten om een huis te kunnen kopen.

Onnodig streng Het Verbond van Verzekeraars erkent dat mensen die ooit kanker hebben gehad, niet altijd geaccepteerd worden. De levensverzekering is namelijk geen verplichte verzekering. De verzekering wordt echter wel vaak verplicht gesteld door banken bij het kopen van een huis. En dus zijn er dan ook problemen met het verkrijgen van een hypotheek (zie ook ons artikel in Doorgang 38). Samen met medisch adviseurs gaat de NFK op basis van casussen kijken of de risico-inschatting wel goed aansluit bij de realiteit. De NFK vermoedt dat sommige mensen ten onrechte geen levensverzekering kunnen afsluiten en dat verzekeringsmaatschappijen onnodig streng zijn.

En na vijf jaar? Het is niet duidelijk waarom de ene ex-patiënt na twee jaar probleemloos geaccepteerd wordt en de andere patiënt na tien jaar nog steeds onverzekerbaar blijkt. De NFK vindt dat als iemand vijf jaar kankervrij verklaard is, het verhoogde risico

door kanker zou moeten verjaren. Dan is er geen sprake meer van het verzekeren van een brandend huis. Daarenboven lijkt het er volgens de NKF op dat verzekeraars zich vaak baseren op verouderde overlevingsstatistieken. Daarnaast vindt de NFK dat de voorlichting rondom het afsluiten van een levensverzekering en het afsluiten van een hypotheek beter kan. Zo is het bijvoorbeeld ook mogelijk om zonder levensverzekering een hypotheek af te sluiten. Maar vaak wordt dit niet gemeld als iemand een hypotheek wil afsluiten. Hier ligt volgens de NFK ook een taak voor de financiële instellingen die hypotheken verstrekken.

Minister op de hoogte Uit de beantwoording van Kamervragen over de kwestie blijkt dat de minister het probleem erkent. Minister Schippers zegt daarbij onder meer: “Een levensverzekering is per definitie gebaseerd op risicoselectie. Maar naarmate kanker

steeds meer een chronische ziekte wordt, lijkt het me terecht dat verzekeraars rekening houden met de laatste overlevingscijfers.“ Zij benadrukt in haar beantwoording dat de overheid beslist niet voorschrijft dat verzekeraars bepaalde groepen expatiënten een verzekering moeten weigeren en ze wijst erop dat er nauwelijks acceptatieproblemen waren bij het aangaan van een nieuwe aanvullende zorgverzekering. Zij schrijft verder dat zij de algemene boodschap van het (bovengenoemde) onderzoek ter harte neemt. “Naarmate meer mensen kanker krijgen én overleven, moet er ook meer aandacht kom,en voor het leven na kanker.”

Meld ervaringen met levensverzekeringen Voor het overleg met de medisch adviseurs heeft de NFK ervaringen van ex-kankerpatiënten nodig. Wie recent geweigerd is voor een

SPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 17

levensverzekering of met een forse premieverhoging is geconfronteerd wordt verzocht dit door te geven aan de NFK.

ALGEMEEN

NIEUWS

Mutaties DNA kunnen de weg wijzen bij aanpak van kanker De ongecontroleerde groei van kankercellen is in sommige gevallen te herleiden tot één of meerdere mutaties in het DNA. Om deze mutaties op te sporen is het noodzakelijk om stukjes tumorweefsel (biopten) te analyseren op de aanwezigheid van deze genetische afwijkingen. De meningen zijn echter verdeeld over het aantal biopten dat moet worden genomen voor een accurate bepaling. Eenmaal geanalyseerd kan de informatie verkregen uit het DNA bepalend zijn voor het behandelplan.

Meer biopten nodig Marco Gerlinger en collega’s van het Cancer Research Institute in London onderzochten de tumoren en metastasen van vier patiënten met uitgezaaid niercelcarcinoom. Bij iedere patiënt werden voor en na de behandeling meerdere biopten genomen en onderzocht op mutaties. Slechts ongeveer 35 procent van de in één biopt gevonden mutaties werd ook gezien in alle andere biopten afkomstig van dezelfde tumor. Verder bleek dat de genexpressie in verschillende biopten van dezelfde tumor in het ene geval wees op een gunstige prognose terwijl dit in het andere geval een ongunstig ziektebeloop deed vermoeden. Een enkel

“Bij mij werd alvleeskanker geconstateerd. Na twee weken van onderzoeken kreeg ik palliatieve zorg aangeboden. Ons werd voorgehouden dat er geen alternatief was. Na wat googlen kwamen we terecht in Leuven. De chirurg daar was zeer verbaasd over de gestelde diagnose. Hij bood zijn excuses aan dat hij de volgende dag al volgeboekt zat, maar de dag daarna had hij wel een gaatje. Zo werd ik geopereerd, vier

biopt toont slechts een minderheid van de in een tumor aanwezige genetische afwijkingen, concluderen Gerlinger e.a. Dan Longo stelt in een commentaar op de bevindingen dat de mate van tumorheterogeniteit, zowel tussen patiënten als binnen een enkele tumor, ernstig is onderschat. Dit bemoeilijkt volgens hem de gehoopte toekomst voor de behandeling van kanker, het kunnen selecteren van een actieve behandeling aan de hand van een enkel biopt.

Lichtpuntjes Toch laten de resultaten ook lichtpuntjes zien, stelt Longo. De mutaties in de oorspronkelijke tumorcel-

len blijken wel overal aanwezig en vormen mogelijk een goed doelwit voor behandeling. De DNA-analyses kunnen worden gebruikt om een nauwkeuriger behandelplan op te stellen. “Ik verwacht dat oncologen binnen vijf tot acht jaar standaard biopten nemen van tumoren om de genetische opmaak te bepalen en te komen tot een individuele behandeling” zegt Prof. Emile Voest van het UMC Utrecht. Bij het UMC start binnenkort een onderzoek waarbij van een groot aantal patiënten met kanker de tumoren en daaropvolgende uitzaaiingen in lever en longen genetisch in kaart worden gebracht. Dit moet informatie opleveren over de genetische veranderingen die een tumor ondergaat voorafgaand aan uitzaaiing en het resistent worden tegen een behandeling. Dit inzicht moet volgens de onderzoekers de behandeling van kanker verbeteren. Hoewel de aanvankelijke kosten van een dergelijke analyse nog erg hoog liggen (7.500 euro per patiënt) verwacht Voest dat deze kosten in de komende jaren snel zullen afnemen.

‘Ter dood veroordeeld’ maar gered in Leuven Rick Santorum, die de republikeinse kandidatuur voor het presidentschap in de VS ambieerde, maakte tijdens zijn campagne een karikatuur van het Nederlandse euthanasiebeleid. Nederlandse artsen sluipen niet rond met een gifspuit, maar bij de manier waarop ze omgaan met leven en dood kunnen wel kanttekeningen worden geplaatst. SPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 18

Bron: New England Journal of Medicine; ANP

dagen nadat ik in Nederland ‘ter dood’ was veroordeeld. In Leuven hoorden we vergelijkbare verhalen van Nederlanders. Dit speelde vijftien maanden geleden. Ondertussen werk ik weer en geniet weer van het leven. Je kunt Santorum niet helemaal ongelijk geven als hij zegt dat Nederlanders liever met een grote boog om Nederlandse ziekenhuizen heenlopen.” Bron: een opiniebrief in NRC Handlesblad

ALGEMEEN

NIEUWS

Wees de laatste chemo voor… Tijdens het CVZ Pakketdebat op 13 maart met als motto ‘Levensverlengende zorg... tegen elke prijs?’ riep NFK-directeur Anemone Bögels op tot proactiever palliatief behandelen. Nu is het vaak zo dat de laatste chemo meer kwaad dan goed doet. Bögels’ presentatie maakte veel los. Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) gaat bekijken hoe de chemo teveel voorkomen kan worden.

Proactiever palliatief behandelen betekent meer doen aan symptoombestrijding, aan psychosociale ondersteuning en aan ondersteuning bij besluitvorming rond het levenseinde. Anemone Bögels pleitte voor haar publiek van verzekeraars, zorgverleners en beleidsmakers voor meer openheid in de overgang van zorg primair gericht op overleven naar zorg primair gericht op kwaliteit van leven.

Hoe kun je de laatste chemo voor zijn? Met andere woorden: hoe kun je de overgang van overleven naar kwaliteit van leven op het juiste

Bij de belangrijke transitiemomenten in de zorg voor mensen met kanker zou meer gebruik gemaakt moeten worden van digitale tools, besloot Bögels. Die digitale tools ondersteunen de patiënt bij het maken van keuzes, zodat mensen zoveel mogelijk de regie houden over wat zij zelf noemen ‘het project van mijn leven’.

Wezenlijke levensfase

Een chemo teveel Gaat de overgang van overleven naar kwaliteit van leven nu goed? Zo vroeg Bögels zich af. Haar conclusie is dat er vaak sprake is van een chemo teveel. Ze noemde het voorbeeld van de man die na de dood van zijn vrouw met uitgezaaide borstkanker zei dat de laatste chemo meer kwaad dan goed had gedaan. Dat het beter kan, blijkt bij longkanker. Patiënten bij wie de palliatieve behandeling vroeg wordt ingezet, leven langer en met minder depressieve klachten. Krijgen patiënten alleen de standaardbehandeling, dan overlijden ze eerder en is hun kwaliteit van leven minder door meer agressieve chemo’s.

af de eerste behandeling aandacht is voor de balans tussen overleven en kwaliteit van leven.

Anemone Bögels, directeur NFK

moment maken? Daarvoor zijn e-powerment en proactieve zorg nodig volgens Bögels. Ze schetste voor haar publiek een zorgnetwerk dat er vanaf de diagnose is rond de patiënt. De huisarts, die nu vaak buiten beeld is, maakt hiervan ook deel uit. Op het moment dat er keuzes moeten worden gemaakt, kan de huisarts daarbij ondersteunen. Zodat er vanSPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 19

Tijdens de bijeenkomst werd duidelijk dat goede oncologische zorg vraagt om het tijdig en expliciet onder ogen zien van de eindigheid van leven, zodat rond het levenseinde mensen zoveel mogelijk in staat worden gesteld zelf invulling te geven aan deze wezenlijke levensfase. De laatste levensfase werd door een Engelse patiënt benoemt als de final zone, een fase waarin hij intens leeft en een grote persoonlijke ontwikkeling heeft doorgemaakt: “I wouldn’t want to die the person I was”. Zonder dat we het willen is er nog te veel sprake van een conspiracy of silence als het gaat om de eindigheid van het leven en de grenzen van het curatief handelen. De conclusie was dat het wenselijk is de dialoog verder te voeren. Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) gaat bezien welke initiatieven het kan nemen om te zorgen dat de zorg meer afgestemd wordt op de behoefte van de patiënt en dat de chemo teveel voorkomen kan worden. Bron: NFK

Een collage van de landelijke da de bijeenkomsten in UMC Utrech Deventer Ziekenhuis, Isalaklinie

armkankerdag in Corpus Leiden en ht, St. Anna ziekenhuis Geldrop, ken Zwolle.

Maart stond bol van de activiteiten, maar ook in april waren er nog prachtige initiatieven!

ALGEMEEN

NIEUWS

Nieuwe poli UMC Utrecht verbetert doorstroming patiënten

Snelle diagnostiek geeft ook sneller zekerheid Een verwijzing naar een UMC omdat er misschien sprake is van kanker: de schrik van je leven. Velen van u hebben het zelf meegemaakt, of meegemaakt dat hun partner, ouder of andere naaste zo’n ‘onheilsverwijzing’ kreeg. Van de ene dag op de andere wordt het dagelijks leven niet meer beheerst door de gewone dingen als gezin, werk, ontspanning, sociale contacten en verplichtingen. Ineens is onzeker hoe de toekomst van al die ‘gewone dingen’ eruit zal zien. Die onzekerheid moet zo snel mogelijk de wereld uit.

schijnlijk tot die andere groep: de mensen die helaas geen goed nieuws kregen. En hoewel niemand op zo’n tijding zit te wachten: je bent toch beter af als je snel weet wat er aan de hand is. Dan kan immers ook meteen begonnen worden met een behandelplan om de ziekte en/of de gevolgen aan te pakken. Als het jezelf of je naaste overkomt, kun je je er ook op gaan instellen hoe de komende tijd eruit zal gaan zien.

Snel zekerheid Patiënten willen zo snel mogelijk zekerheid. Voor het ontvangende ziekenhuis betekent dat dus: snel een diagnose stellen. Daar waren ziekenhuizen tot voor kort nog niet goed op ingesteld. En het vergt ook een hoop organisatie om alle onderzoeken en alle afstemmingsbesprekingen zo precies mogelijk in elkaar te passen. Artsen en andere zorgverleners met verschillende beroepsachtergronden moeten in een perfect georganiseerd systeem samenwerken: alle onderzoeken worden zoveel mogelijk op één dag gepland. Laboranten en radiologen staan in de startblokken om direct beelden en weefsels te beoordelen, alle betrokken artsen komen nog dezelfde dag bijeen om de resultaten te bespreken. Dat noemen we sneldiagnose: alles dat moet gebeuren om een diagnose te stellen wordt optimaal in elkaar gepast. In de ideale planning weet een patiënt die ‘s morgens komt diezelfde middag of er kanker is vastgesteld of niet.

Ingrid Buijs, patiëntvertegenwoordiger in het project Sneldiagnostiek, verricht de openingshandeling van de nieuwe poli Sneldiagnostiek in het UMC Utrecht door twee linten met elkaar te verbinden

Gelukkig blijken de meeste mensen die verwezen worden met een verdenking op kanker uiteindelijke géén kanker te hebben. Voor die

groep is het natuurlijk belangrijk dat hun angstige onzekerheid zo kort mogelijk duurt. Als lezer van magazine Doorgang hoort u waarSPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 22

Behalve het UMC Utrecht zijn er al diverse ziekenhuizen waar de mogelijkheid tot sneldiagnostiek wordt gerealiseerd (zie ook in ons vorige nummer: het OCD in Deventer). In de loop van dit jaar moeten mensen met een serieuze verdenking op kanker bij het UMC allemaal terecht kunnen voor sneldiagnostiek. Voor de eerste groepen is dat al gerealiseerd. Binnen de patiëntengroepen waar de

ALGEMEEN

SPKS voor staat gaat het om mensen die verwezen worden voor diagnosestelling bij verdenking van: slokdarmkanker, maagkanker, pancreaskanker, leverkanker en darmkanker.

NIEUWS

met een serieuze verdenking op kanker. De toegangstijd voor patiënten die op controle komen, is bijvoorbeeld langer.

“De vraag of je kanker hebt

Snelle toegang Sneldiagnose heeft natuurlijk alleen zin als patiënten ook heel snel terecht kunnen in het ziekenhuis. Ook dat is geregeld: na verwijzing voor sneldiagnose door de huisarts, of specialist in een ander ziekenhuis, kunnen patiënten al de volgende werkdag terecht op de nieuwe poli Sneldiagnostiek voor een intake en voorbereiding op het onderzoek. Soms is een onderzoek dezelfde dag mogelijk. Voor darmonderzoek/scopieën is echter voorbereiding vereist. Dit kan de dag erna plaatsvinden. Deze snelle toegang tot het onderzoek is bedoeld voor patiënten

is een vreselijke vraag en die mag niet te lang onbeantwoord blijven.”

Belangrijke verbetering Als de onderzoeksuitslagen het vermoeden van kanker bevestigen, moet ook bepaald worden in welk stadium de ziekte zich bevindt. En er moet een behandelvoorstel komen. Het ‘stageren’ (bepalen in welk stadium de ziekte is) kan niet bij elke tumorsoort op de dag van de eerste onderzoeken plaatshebben. Soms

zijn aanvullende onderzoeken nodig of duurt laboratoriumonderzoek gewoon te lang om nog op dezelfde dag uitsluitsel te kunnen geven. Sneldiagnose is een belangrijke verbetering in de zorg voor mensen met kanker aan het spijsverteringskanaal. Heb je iets aan die wetenschap als je SPKS-lid bent, en dus in het verleden al door die zware diagnosetijd bent gegaan, zónder sneldiagnose? Misschien toch wel. Het is goed te weten dat er steeds verder wordt gewerkt aan verbetering van zorg. Dat daarbij invoelbare wensen en behoeften van patiënten het belangrijkste uitgangspunt zijn. Het project Sneldiagnose van het UMC Utrecht is geïnitieerd en medegefinancierd door Alpe d’HuZes. Want zoals Peter Kapitein van Alpe d’HuZes zegt: “De vraag of je kanker hebt is een vreselijke vraag en die mag niet te lang onbeantwoord blijven.”

Hoogleraar Schrijvers adviseert over nieuwbouw MC Alkmaar

Deel het ziekenhuis in naar patiëntengroepen Hoogleraar Public Health Guus Schrijvers heeft de Raad van Bestuur en het Stafbestuur van het Medisch Centrum Alkmaar geadviseerd om het nieuw te bouwen ziekenhuis in Heerhugowaard in te delen naar patiëntengroepen en niet naar specialismen.

Schrijvers vindt dat het optimale ziekenhuis over tien jaar moet bestaan uit vijf divisies: een divisie oncologie, een divisie acute zorg waarin prominent aanwezig een grote Acute Opname Afdeling (AOA), een divisie planbare zorg voor bijvoorbeeld staar- en knieoperaties, een divisie chronische zorg met daarin prominent aanwezig de zogenoemde ‘anderhalfde lijn’. Daarnaast hebben in Schrijvers visie grotere ziekenhuizen samen met revalidatiecentra een divisie revalidatie voor onder meer

CVA-patiënten en dwarslaesie patiënten. Binnen elke divisie bestaan dan zorgpaden die vijf elkaar opvolgende deeltrajecten beschrijven: instroom en aanmelding, diagnostiek, doorverwijzing naar huis of naar behandeling, de behandeling en tenslotte de uitstroom naar huis of naar een vervolgvoorziening. De bouwkundige vormgeving van het ziekenhuis volgt het zorgpad: zo ligt bijvoorbeeld de Acute Opname SPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 23

Afdeling dichtbij de Spoedeisende Hulpafdeling en de operatiekamers voor spoedpatiënten. De door Schrijvers geschetste optimale indeling van ziekenhuizen verhoudt zich slecht met de indeling van maatschappen naar medisch specialisme. Voor het optimale ziekenhuis is het beter om een ziekenhuisbrede maatschap te hebben of dat alle specialisten in loondienst zijn. Hierbij gaat het hem er niet om dat zij minder gaan verdienen. Het gaat erom dat een divisie oncologie makkelijker is te runnen als bij de keuze tussen behandelmodaliteiten als chemokuur, snijden of bestralen geen inkomensoverwegingen mee spelen. Hoe ‘Alkmaar’ met het advies omgaat, moet worden afgewacht. Met dank aan Guus Schrijvers

SLOKDARMKANKERNIEUWS

Nieuw middel helpt KNO-arts bij herstelingreep

Stembandbeschadiging verholpen met injectie

Methoden

Tjerk (is niet zijn echte naam) benaderde mij met de vraag of ik hem in contact zou kunnen brengen met een lotgenoot die net als hij ook last heeft van een beschadiging van een stembandzenuw door de operatie. Helaas kon ik dat niet. Maar ik kreeg toch toestemming zijn verhaal in Doorgang op te nemen. Tjerk werd in april 2010 geopereerd aan slokdarmkanker. Het herstel verliep voorspoedig en het eten ging al snel heel erg goed. Zijn leven heef hij weer goed op de rit, alleen die stem hè... Maar er bleek toch verbetering mogelijk!

Tijdens de ingreep is de zenuw van een van de twee stembanden doorgesneden, waardoor die er bij hangt als een ‘dood vogeltje’. Aanvankelijk werd nog gehoopt dat het probleem werd veroorzaakt door de narcose en dat de stembandzenuw vanzelf zou herstellen, maar dat bleek een jaar later niet te zijn gebeurd. In mei 2011 beloofde een KNO-arts hem dat hij in september daaraan geholpen zou kunnen worden. Het zou een opname van drie dagen worden, waarbij er eigen buikvet in de stemband gespoten zou worden, waarna het spreken weer beter zou gaan. Helaas kon de afspraak niet doorgaan als gevolg van afkeuring van een apparaatje dat gebruikt moest worden.

Nieuwe kans Tjerk voelde er weinig voor om nòg langer te moeten wachten. Via de huisarts kwam hij bij een andere KNO-arts terecht. Het is dan inmiddels 3 januari 2012. Op 7 februari bleek hij al geholpen te kunnen worden, poliklinisch, zonder gebruikmaking van zijn buikvet. Tjerk stuurde mij twee geluidsopnamen, een van voor en een van na de ingreep. Wat een verschil! Hij is dolblij. Had hij daar nu bijna twee jaar op moeten wachten?

dige operatie worden verwijderd om de sluiting van de stembanden te verbeteren.”

“Er zijn verschillende wijzen waarop de positie van de verlamde stemplooi zelf kan worden veranderd. De meest nauwkeurige en permanente manier is een uitgebreidere operatie van buiten af. Ik heb deze operatie meerdere malen succesvol en naar tevredenheid uitgevoerd bij mensen na slokdarm operaties. Het is echter een operatie waar mensen nog wel eens tegen op zien, omdat het een wat uitgebreidere operatie is die onder plaatselijke verdoving plaatsvindt, omdat er tijdens die operatie ook direct naar het stemresultaat geluisterd moet worden om het beste resultaat te krijgen.”

Prof. Hans Mahieu, de KNO-arts die Tjerk behandelde, legt een en ander uit: “Bij de slokdarmkankeroperatie is de kans op beschadiging van de zenuw die de stembanden laat “Veel simpeler is het om de verlambewegen vrij groot. Als deze zenuw de stemband te verplaatsen door iets beschadigd raakt, dan is de stemband verlamd en kunnen de stembanden vaak niet goed meer sluiten, met forse heesheid als gevolg. Mede afhankelijk van de stand van de verlamde stemband en de omliggende structuren wordt dan vaak geprobeerd om de positie van de verlamde stemband zodanig te veranderen dat de wel goed bewegelijke stemband weer tegen de verlamde stemband aan kan komen om goed stemgeluid te maken. Soms staat er ook wel eens een kraakbeentje in de weg dat vast zit aan de verlamde stemband. Dit kan met Prof. Hans Mahieu, KNO-arts Meander mc Amersfoort een relatief eenvouSPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 24

SLOKDARMKANKERNIEUWS

in, of juist naast, de stemband te spuiten. Hiervoor kunnen verschillende materialen gebruikt worden, die alle hun specifieke voor- en nadelen hebben. Voor alle ingespoten materialen geldt dat het materiaal zich soms kan verspreiden naar een plek waar het een negatief effect op de stem of zelfs ademhaling kan hebben. Daarom geef ik er persoonlijk de voorkeur aan om materialen te gebruiken die onder plaatselijke verdoving ingespoten kunnen worden, terwijl er tegelijkertijd naar de stembanden en de luchtweg wordt gekeken en de stem

telkens tussendoor even getest kan worden. Dat laatste kan uiteraard niet als iemand onder narcose is.”

Radiesse “Het materiaal dat nu sedert een kleine twee jaar in Nederland hiervoor beschikbaar is en al ongeveer acht jaar in de VS gebruikt wordt is Radiesse, dat grotendeels bestaat uit een gel met daarin opgelost heel kleine bolletjes hydroxy-apatiet, een materiaal dat al tientallen jaren gebruikt wordt voor implantaten in botten en kaken en waarmee dus veel ervaring in het lichaam

is en waarvan de veiligheid gewaarborgd is.” “De ervaring in de VS is dat het materiaal na 1,5 á 2 jaar weer grotendeels oplost, maar zo nodig kan de behandeling herhaald worden. Vetinjecties worden onder narcose verricht en vet lost vaak vrij snel weer op, waardoor het effect minder goed voorspelbaar is dan de injectie met Radiesse. De Radiesse injectie wordt tijdens een kortdurende dagbehandeling toegediend en is dus een weinig belastende ingreep in vergelijking met de alternatieven.” Marianne Jager

Omennabij Het is lekker weer. Frank rijdt rustig. Voor Nijkerk laten de drie witte reigers en de 33 reeën zich weer in de weiden zien. Tussen de Witte Bergen en Naarden razen drie SUV’s voorbij. Frank begrijpt niet waar dat gejakker in die opgeblazen kikkers voor nodig is. Frank begrijpt eigenlijk steeds minder van de wereld waarin hij leeft. Neem nou zo’n servicedesk. Gisteren had hij moed en energie verzameld om een telefonisch gesprek aan te gaan met de desk van zijn provider. Hij sprak een vriendelijke man, die vragen stelde die uit een geheimzinnige gedachtenwereld of een vreemde cultuur leken te komen. Niets van zijn probleem was opgelost. Frank voelde zich onbegrepen, nee, verontwaardigd. Wie gaat er nou zo met zijn klanten om? Hij had met de gedachte gespeeld om met een Radar-tas aan zijn arm, en een knuppel achter zijn rug, langs te komen. Maar hij wist niet waar hij heen moest. Er is meer dat Frank niet goed begrijpt. Zo maakte hij vorige week in het ziekenhuis bij twee medisch specialismen afspraken voor onderzoek. Respectievelijk drie en vier werkdagen later kon hij al terecht. Dat was hij anders gewend... Hij had een vriendin gepolst, die in de gezondheidszorg werkt. Het blijkt na 1 januari jl. rustiger. Misschien een effect van het hogere eigen risico bij de zorgverzekering. Zijn vriendin had een heel verhaal, waaruit Frank had begrepen, dat over één of twee jaar de tandartsen het misschien wel druk zouden krijgen met het trekken van verrotte tanden. En dat tegen die tijd veel familieleden van psychiatrische patiënten burn out zouden gaan... SPKS | DOORGANG 39 -

Laatst hoorde hij dat je moet doen aan out of the box thinking. Dan zou je meer kunnen begrijpen. Dat zou cool (of koel?) en fat (of vet?) zijn. Frank vindt het wat met al die nieuwe termen. Je draagt een outfit, de dames stiletto’s, en je doet vooral aan colour blocking. Het mag allemaal best edgy of preppy zijn. Als je maar kan pieken, ook als je een bad hair day hebt. Ja, er ontgaat Frank steeds meer. Maar dat hoeft anderen niet op te vallen. En je hoeft niet altijd de juiste woorden te gebruiken. Frank past te pas en te onpas de ‘zeg maar’-methode toe. Hij rijdt in een vintageauto, zeg maar. Camouflage, zeg maar. Wat Frank echt wel goed begrijpt, is dat onze lachende mannenregering niet zo superieur is als die lachjes zouden kunnen doen vermoeden. Ze hebben nog steeds niet door dat het wegsnijden van enkele managementlagen in de gezondheidszorg de financiële problemen van Nederland in één keer zou oplossen. Managen kunnen dokters zelf ook wel. Die ministers moesten misschien zelf eens patiënt worden, of hun kinderen. Dat zou ze (het nodige) leren. Geen aardige gedachte, maar Frank moet er wel even om lachen. Frank schrikt op uit zijn mijmeringen; zijn stoma jeukt. Hij wil met de dokter zijn gedachten over vasoactieve peptiden bespreken, en ook een alternatief voor docetaxel. En hij moet checken of hij de principes van chemo-embolisatie goed heeft begrepen. Hij meldt zich bij balie 2. Derk-Jan Birnie JUNI

2012 | p a g i n a 25

DARMKANKERNIEUWS

Hoe de ‘lichaamstrein’ op de rails te houden

Storingen in verbindingslijn brein-darm kunnen lastig zijn Ook wel eens last van je darmen gehad door stress of een ingrijpende gebeurtenis? Niet zo vreemd, want je hersenen en darmen zijn nauw verbonden en kletsen samen wat af. Wetenschappers noemen deze telefoonlijn de ‘hersen-darm-as’. Wat kun je doen om te zorgen dat zowel je hersenen als je darmen in goede gezondheid blijven?

De hersenen kun je zien als de machinist, je darmen als de trein. Je kunt nog zo’n goede machinist hebben, maar zonder goed materieel zal er nooit een prettig treinreisje ontstaan. Andersom kan een trein niet goed bestuurd worden wanneer de machinist op de verkeerde knoppen duwt. In je lichaam is het net zo. De darmen hersenfuncties zijn nauw verweven. Met name bij een aandoening zoals het Prikkelbare Darmsyndroom (PDS) lijkt er ‘iets’ mis te gaan in de hersen-darm-as, de communicatie tussen darm en brein. En dat probleem kan zich overal op de ‘lijn’ bevinden.

Communicatiestoornis De darmen sturen te sterke signalen, of de signalen van de hersenen wor-

RFA (Radio Frequency Ablation) voor inoperabele, naar de lever uitgezaaide, darmtumoren blijkt effectief en zelfs in potentie een genezende behandeling.

Een recent gepubliceerde studie uitgevoerd door het VUMC heeft aangetoond dat lange termijn gebruik van Radio Frequency Ablation (RFA) positieve resultaten kan opleveren bij de behandeling van dikke darm

den niet begrepen door de darm. Vaak is het lastig te achterhalen waar precies de oorzaak van de darmklachten ligt. Soms is er een ontsteking in de darm of iets in de stofwisseling dat de communicatie in het enterische zenuwstelsel - de zenuwen van maag en darmen - in de war schopt. Serotonine blijkt hier een grote rol in te spelen. Serotonine is een boodschapperstof, die is betrokken bij het doorsturen van boodschappen van de hersenen naar de darmen. Negentig procent van alle serotonine in ons lichaam zit in de darmen. Bij een goede werking levert serotonine ons een gelukgevoel op, maar bij een verstoring raken we depressief. En raken dus ook onze darmen van slag.

Radiogolven tegen kanker kanker uitzaaiingen naar de lever. RFA is een medische procedure waarbij via radiogolven de tumor wordt verhit en vernietigd. Een belangrijk voordeel van deze methode is dat zij vrijwel geen zenuwen aantast hetSPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 26

Goede bacteriën Wat te doen? Een antidepressivum kan helpen de serotoninebalans terug te vinden, zodat de communicatie weer wordt verbeterd. Zo’n middel kan dus ook helpen bij PDS. Het voordeel van medicijnen is dat ze erg krachtig zijn, het nadeel zijn de bijwerkingen. In theorie zouden goede voeding en de goede bacteriën uit een probioticum net zo goed werken. Zij verbeteren de gezondheid van de darmen en maken ze daarmee weerbaarder voor communicatiestoornissen. Maar deze effecten zijn nog niet zo goed meetbaar. Onderzoek moet het dus nog uitwijzen, maar het lijkt er op dat je met goede bacteriën in de vorm van probiotica heel wat darmproblemen kunt voorkomen. Bron: Darmgezondheid.nl: Chantal van der Leest

geen voor de patiënt weer minder pijnlijk is. Van Tilborg en collega’s tonen in hun studie aan dat het gebruik van RFA een oplossing kan bieden voor patiënten waarbij resectie van de uitzaaiing niet (meer) mogelijk is. De 5-jaars overleving van RFA behandelde patiënten was 36% waarbij de onderzoekers benadrukken dat het succes van de behandeling afhankelijk is van het aantal (niet meer dan vijf), grootte en locatie van de uitzaaiingen. Bron: Br. J. Radiology (84), 2011

VRAAG &

In Vraag & Antwoord komt een selectie van de binnengekomen vragen aan bod. Heeft u een vraag voor de specialisten van het V&A-panel? Stuur deze dan per e-mail

ANTWOORD

naar: [email protected] met als onderwerp V&A-panel Doorgang. Persoonlijk antwoord van de panelleden is helaas niet mogelijk.

daar een goede reden voor is. Voor wat betreft de controle na eerder poliepen. In Nederland is een richtlijn geschreven waarin we dat precies met elkaar afgesproken hebben.

Evelien Dekker, MDL-arts

In 2010 is er ter controle een coloscopie gedaan waarbij er poliepen werden gevonden die gelijk verwijderd zijn. De chirurg gaf later aan dat ik zelf mocht kiezen of ik voor herhaling van dit onderzoek in 2012 0f 2013 terug kom. Ik vroeg of als ik zou kiezen voor 2013 eventuele poliepen niet kwaadaardig zouden kunnen worden, maar hij gaf aan dat dit niet zo snel gaat. Inderdaad is een coloscopie een belastend onderzoek en daarnaast is er ook een (klein) risico op een complicatie. Daarom is het dus wenselijk om het onderzoek alleen te doen als

Mecheline van der Linden, klinisch psycholoog

“Ik merk dat de omgeving het vaak heel lastig vindt om met mijn ziekte om te gaan, sommigen tonen haast overdreven veel medeleven, ze vinden het zó erg, dat je jezelf haast zielig gaat vinden. Zo heb je er een probleem bij, nl. dat je hén moet steunen. Anderen, zelfs familieleden, lopen SPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 27

weer met een boog om je heen omdat ze niet met de situatie om kunnen gaan. Ook dat geeft je er een probleem bij, het geeft immers spanningen. Hoe ga ik hiermee om?” Het is een bekend probleem in de oncologie. De ziekte kanker heeft een gespecialiseerd beeld; er zijn vele soorten kanker en vele soorten behandelingen en verschillende perspectieven (genezing, palliatieve behandeling of ook wel gelijktijdig). Deze diversiteit brengt met zich mee dat de patiënt de expert is in het eigen ziekte- en behandelproces. Dat heeft tot gevolg dat je als patiënt niet alleen verdraagt dat je ziek bent en de behandeling verdraagt met diverse bijwerkingen, maar ook dat je de mensen om je heen moet ‘opvoeden’ over wat er met je aan de hand is. Vaak zetten naasten ‘ hoog in’ op intens meeleven waarbij het afstemmen met de patiënt zelf niet altijd goed plaatsvindt. Zaak is dan stevig in je schoenen te blijven staan en de betreffende personen uit te leggen wat je ondergaat of wat de arts je verteld heeft. Dan geef je je naasten de gelegenheid een en ander in een juist perspectief te plaatsen. Gebruik van e-mail of een blog hierbij vinden veel patiënten van mij een prachtige oplossing.

DARMKANKERNIEUWS

Paul van Schaik: betere operatietechnieken en aanvullende therapie De behandeling van patiënten met dikkedarmkanker is de afgelopen jaren sterk verbeterd. Dat komt door betere operatietechnieken en betere aanvullende therapieën, zo concludeert promovendus Paul van Schaik.

Behandeling darmkanker steeds beter

Paul van Schaik

Ook de kwaliteit van leven en de behandeling van de steeds ouder wordende patiënt nemen een belangrijkere plaats in. Een grote uitdaging ligt er voor een betere stadiëring van de patiënt met dikkedarmkanker om zo ook de patiënten die een hoog risico lopen op uitzaaiingen beter te kunnen behandelen. In het onderzoek is gekeken naar de uitkomsten van chirurgie bij oudere patiënten met dikkedarmkanker.

Aangezien in deze patiëntengroep ook vaak andere ziekten voorkomen, met name aan het hart en longen, en zij vaak al in een vergevorderd stadium van ziekte zijn, is het discussiabel hoe agressief deze patiëntengroep behandeld moet worden. Van Schaik stelde vast dat, als er rekening wordt gehouden met alleen kanker gerelateerde overleving, de 5-jaars overleving niet significant verschillend is tussen oude (> 75jr) SPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 28

en jonge (< 75jr) patiënten. De onderzoekers concluderen hieruit dat leeftijd alleen geen reden hoeft te zijn om een bepaalde behandeling niet uit te voeren. Ook werd onderzoek gedaan naar de kwaliteit van het leven van geopereerde dikkedarmkanker patiënten. Hieruit kwam naar voren dat patiënten die een rectumamputatie hebben ondergaan meer pijn ondervinden en het moeilijker hebben om hun werk of hobby’s uit te voeren. De auteurs schrijven dit toe aan een groter gevoel van schaamte als gevolg van de stoma. Zij concluderen dan ook dat het van groot belang is dat de behandelend arts voorafgaand aan de operatie ook deze problemen bespreekbaar maakt zodat er een betere en weloverwogen keuze kan worden gemaakt. In een tweede deel van het proefschrift wordt aangetoond dat een uitgebreidere weefselanalyse van de schildwachtklier tot een verbetering leidt in de ontdekking van zogenoemde micrometastasen, uitzaaiingen in de lymfeklieren die kleiner zijn dan 2 mm en groter dan 0.2 mm en die bij regulier onderzoek niet worden gevonden. Patiënten met deze micrometasasen hebben, aldus de onderzoekers, een significant slechtere 5jaars ziektevrije overleving t.o.v. patiënten zonder micrometastasen (51% vs. 72%). Bron: proefschrift P. van Schaik

COLUMN

Anders kijken

Het gaat in dit boekje om de kracht van ‘beter’ of liever gezegd anders denken en kijken. Je kunt jezelf uit de comfortzone halen en een situatie een nieuwe betekenis geven. Dat heeft dan weer invloed op je eigen denken, je handelen en je gevoel. Ik maak me nu bijvoorbeeld toch weer behoorlijk zorgen om mijn lever. Alle uitzaaiingen zitten er nog, zo blijkt uit de MRI, wel een stuk kleiner, maar toch. De vraag is nu: kan ik deze situatie ook op een heel andere wijze bekijken? Ik denk dan even terug aan het laatste gesprek met mijn oncoloog. Bijna enthousiast somde hij alle dingen op die we nog NIET hadden gedaan. Hij is didactisch zeker niet onbekwaam en legde het allemaal nog eens glashelder uit. “Dit kunnen we allemaal nog doen, Mevrouw Schapers, en als dát dan allemaal niet meer helpt, dan bent u uitbehandeld en dan schuiven we u de experimentele behandeling van de radio-embolisatie bij het UMC in.” Bijna vergenoegd kijkt hij me aan, de schat. Hij vindt het wel een mooi plan, geloof ik. Maar wat ík hoor is ‘uitbehandeld’: dat is op weg naar de dood. Terugdenkend aan dit gesprek realiseer ik me: dit is mijn manier van luisteren en kijken, ik luister en kijk als een kankerpatiënt. We zijn eraan gewend dingen zo te bekijken dat we bevestigd krijgen dat onze blik de juiste is en daar ga je dan naar handelen. O ja, ik weet het als geen ander uit te leggen aan mijn studenten, maar hoe doe ik dit nu zelf? Is er niet iemand die daar iets zinnigs over heeft gezegd? Die dit ervaren heeft? Jawel, en waar vind ik dat? Of all places? In de sport. Lance Amstrong kreeg ook kanker, herstelde en steeg in zijn sport naar de top. Hij zegt: “Kanker is mijn geheim. Niemand van mijn rivalen was zo dicht bij de dood als ik en daardoor zie ik de wereld in een ander licht. Dat is een enorm voordeel”. En zo is het ook, kanker laat me anders naar de dingen kijken. In mijn denken heeft het feit dat ik kanker heb een grote betekenis en heeft dus mijn waarneming beïnvloed. Ik kijk door de kankerbril! Ik zet hem af en ik zie een glinsterende druppel dauw in het gras, vlak voor mijn deur. Gerda Schapers

SPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 29

GERDA

‘De kracht van anders kijken’, is de titel van een boekje van Jeff Gaspersz. Ik heb het al jaren maar liep er opeens weer tegenaan. Dat kun je wel eens hebben. Het boekje start met een uitspraak van de Indiase schrijver en Nobelprijswinnaar Rabindranat Tagore. “Vele jaren, met hoge kosten, reisde ik door menig land. Ik zag oceanen, ik zag hoge bergen. Wat ik alleen niet zag was de glinsterende druppel dauw in het gras, vlak voor mijn deur.”

DARMKANKERNIEUWS

HIPEC door chirurgen in Sint Antonius Ziekenhuis Nieuwegein

Nieuwe techniek kan helpen bij uitzaaiingen in buikholte In de jaren ’90 is een nieuwe behandeling voor uitzaaiingen naar het buikvlies geïntroduceerd: de HIPEC procedure, een operatie waarbij alle tumor in de buik verwijderd wordt, gevolgd door een buikspoeling met verwarmde chemotherapie. Met deze behandeling kan een veel langere overleving worden behaald. Drs. Doeke Boersma en dr. Bert van Ramshorst van de chirurgische afdeling van het St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein over hun ervaringen met deze techniek.

In het verleden werden patiënten met uitzaaiingen naar het buikvlies alleen behandeld met chemotherapie en waren de overlevingskansen van deze groep zeer beperkt met een gemiddelde overleving van ongeveer 13 maanden. Die tijd kan ruimer worden met behulp van HIPEC.

Operatietechniek

Kanker van de dikke darm wordt bij de meeste patiënten behandeld door de tumor te verwijderen, soms gevolgd door chemotherapie. Daarnaast kunnen uitzaaiingen naar de lever en longen ontstaan of uitzaaiingen naar het buikvlies (in medische termen: peritonitis carcinomatosa). Peritonitis carcinomatosa wordt soms gelijk gevonden met de primaire tumor en soms ontstaat dit in de jaren nadat de primaire tumor verwijderd is.

HIPEC is een afkorting voor Hypertherme IntraPEritoneale Chemotherapie, anders gezegd: verwarmde chemotherapie-spoeling van de buikholte. Tijdens een HIPEC procedure wordt bij de patiënt onder algehele narcose de gehele buik goed geïnspecteerd. Veelal moeten hierbij voorzichtig verklevingen van eerdere operaties losgemaakt worden. Er wordt gekeken welke delen van de buikwand, middenrif, en buikorganen zijn aangedaan. Is het technisch mogelijk dan zal alle tumorweefsel worden verwijderd. Hierna wordt de buik gespoeld met een verwarmde vloeistof met hoge dosis chemotherapie. Daarmee worden alle microscopische tumorresten gedood. Na de operatie zal de patiënt naar de Intensive Care gaan. Meestal mag men na één of twee dagen weer terug naar de afdeling. Na herstel wordt indien dit mogelijk is de patiënt nog nabehandeld met chemokuren. SPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 30

Voor wie? Zijn bij een patiënt uitzaaiingen in de buikholte gevonden dan kan hij/zij verwezen worden naar een HIPEC-centrum. Daar wordt de patiënt onderzocht, alle röntgenonderzoeken opnieuw bekeken en worden soms nieuwe scans gemaakt. Een HIPEC-operatie is alleen zinvol als de uitzaaiingen zich beperken tot het buikvlies. Zijn er ook uitzaaiingen naar andere organen zoals lever en/of long, dan geeft een HIPECoperatie geen verbetering van de overleving en zal in het algemeen gekozen worden voor een primaire chemotherapie-behandeling. Ook is de mate waarin het buikvlies en de buikorganen door tumor zijn aangedaan belangrijk voor de keuze tot een HIPEC-operatie. Hiertoe wordt de buikholte ingedeeld in zeven regio’s. In het algemeen wordt aangehouden dat operatie niet zinvol is als er meer dan vijf buikregio’s door tumor zijn aangedaan. Uit ervaring is gebleken dat in dat geval de operatie om alle tumor te verwijderen niet alleen zo groot en complex wordt dat daarmee de kans op grote complicaties toeneemt, maar ook dat geen effectieve overlevingswinst wordt behaald. Om de mate van tumorverspreiding in de buik te inventariseren is vaak een CT-scan voldoende, maar soms zal aanvullend een kijkoperatie worden verricht alvorens de beslissing tot een HIPEC-operatie wordt genomen. Met deze combinatie van onderzoeken kan bij de meerderheid van de patiënten een goede inschatting worden gemaakt of operatie wel of niet mogelijk is. Bij een klein percentage van de patiënten kan tijdens de operatie echter blijken dat ondanks de genoemde onderzoeken de tumoruitzaaiingen uitgebreider zijn dan voorzien. Dan kan alsnog van de HIPEC-procedure worden afgezien. De patiënt moet wel in goede conditie zijn om een grote operatie en

DARMKANKERNIEUWS

vervolgens chemotherapie te doorstaan. In de meeste centra wordt daartoe o.a. een leeftijdsgrens van 70 jaar aangehouden, maar deze grens is niet absoluut.

Uitkomsten en risico’s In het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein worden sinds 2005 HIPEC procedures verricht in een samenwerkingsverband met het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam. In de periode 2005-2011 hebben ruim 100 patiënten met uitzaaiingen van dikkedarmkanker een HIPEC operatie ondergaan. Gemiddeld waren ze tien dagen opgenomen in

Mensen bij wie dikkedarmkanker in de familie voorkomt én een hoge alcoholconsumptie hebben van gemiddeld drie of meer glazen alcohol per dag hebben 81% meer kans op het ontwikkelen van dikkedarmkanker dan mensen die dezelfde hoeveelheid drinken maar geen bloedverwanten hebben met deze ziekte. Juist bij deze familiair belaste groep kan het risico op dikkedarmkanker worden verkleind door matig te zijn met alcohol. In hoeverre bij het ontstaan van dikkedarmkanker ook erfelijke factoren een rol spelen was nog niet uitgekristalliseerd. Daarom gingen onderzoekers van de Harvard Universiteit in onderstaande studie na in hoeverre personen waarbij dikkedarmkanker in de directe familie (bij ouders, broers

het ziekenhuis. De gemiddelde overleving van de patiënten na de operatie bedroeg 24 maanden, een verdubbeling ten opzichte van de behandeling met alleen chemotherapie. Ruim 40% van de patiënten was na vijf jaar nog in leven. Bij ongeveer de helft van deze patiënten komt de ziekte later terug, hetzij in de buik, hetzij in andere organen zoals long of lever. Een aantal patiënten onderging hiertoe een tweede HIPEC-procedure of operaties aan long of lever. Belangrijk is dat ook bij deze patiënten door de HIPECprocedure het ziekteproces werd vertraagd, waarbij met behoud van

Dikkedarmkanker in de familie wettigt matig alcoholgebruik

goede kwaliteit van leven belangrijke overlevingswinst kon worden geboekt. De HIPEC procedure is een grote operatie die uiteraard ook risico’s met zich meebrengt. In onze groep overleden vijf patiënten na de operatie in het ziekenhuis. Bij ongeveer 40% traden ernstige of minder ernstige problemen op na de ingreep. De meest voorkomende zijn voorbijgaande maagfunctiestoornis (18%) en abcesvorming in de buik (18%), die meestal zonder operatie kunnen worden opgelost. Lekkage van een darmnaad werd in 15% van de patiënten waargenomen.

hebben ruim 81% meer kans op dikkedarmkanker dan niet-drinkers met dikkedarmkanker in de familie. Deze resultaten golden zowel voor mannen als voor vrouwen.

Ongezond leefpatroon en zussen) voorkomt, vaker dikkedarmkanker ontwikkelen. Zij combineerden hiervoor de resultaten van twee grote epidemiologische studies en bij nadere analyse van de gegevens van de groep met de hoogste alcoholconsumptie, blijkt dat personen die geen directe familieleden met dikkedarmkanker hebben, een 23% hogere kans hebben op het ontwikkelen van de ziekte dan niet-drinkers. Maar mensen mét dikkedarmkanker in hun directe familie

Aangetekend kan worden dat de groep met de hoogste alcoholconsumptie ook de groep is die op andere fronten het minst gezonde leefpatroon heeft. De onderzoekers concluderen dat het, met name voor mensen bij wie dikkedarmkanker in de familie voorkomt, zinvol is om hun eigen risico op deze ziekte te verkleinen door hun alcoholconsumptie te beperken tot gemiddeld minder dan drie glazen per dag. Bron: Cho E. et al., Am J Clin Nutr 2012

Opblaasbaar kussen ook voor buismaagpatiënten Nieuw op de markt: een lichtgewicht opblaasbaar loungekussen, dat ook geschikt is voor buismaagpatiënten met vakantie. Aan dit kussen zit een waterdichte mat vast. Het is gemakkelijk op te blazen en leeg te vou-

wen tot een handzaam en licht pakketje. In opgevouwen toestand is het niet groter dan een klein boek en past het gemakkelijk in elke tas. Blaas het op en je hebt in een oogwenk een driehoekig ‘loungekussen’. SPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 31

Het kussen is gemaakt van zacht suède vinyl PVC. Het wordt niet heet of zweterig in de zon. De prijs is 19,95 euro, excl. verzendkosten (www.kussenshop.nl).

DARMKANKERNIEUWS

Subsidie naar UMC St Radboud voor ontwikkeling oplosbare tape

Darmplakband als hulp tegen darmlekkages Onderzoekers van het UMC St Radboud hebben met enkele partners anderhalf miljoen subsidie ontvangen voor de ontwikkeling van een ‘darmpleister’. Het gaat om een kleefkrachtige, oplosbare tape die het aantal ernstige darmlekkages sterk moet reduceren. De subsidie, afkomstig van het Europees Fonds voor Regionale Ontwikkeling (EFRO), de provincie Gelderland en de landelijke overheid, is bedoeld om kansrijke innovaties sneller naar de markt te brengen.

Naadlekkage is een gevreesde complicatie bij darmoperaties. In zo’n geval blijven de darmuiteinden na het hechten niet goed aan elkaar zitten, waardoor de darminhoud naar buiten vloeit. In de buik kunnen dan ernstige, soms levensbedreigende infecties ontstaan. Harry van Goor, chirurg op de afdeling Heelkunde van het UMC St Radboud: dr. Harry van Goor, chirurg “Wanneer zo’n naadlekkage optreedt vindt vrijwel altijd een spoedoperatie plaats. Meestal wordt dan ook een stoma aangelegd en helaas zijn sommige stoma’s blijvend.”

len bij het ontstaan van de lekkages. Van Goor: “Meestal gebruiken we nietjes of hechtingen om darmnaden te dichten. Soms doen we een ‘fietsbandproef’ om te zien of de naad waterdicht is. Maar ook zo’n proef geeft geen honderd procent zekerheid voor de dagen erna, want darmen bewegen voortdurend waardoor er steeds wisselende krachten op de gehechte wond komen te staan. Dat kan leiden tot zo’n hoge puntbelasting op de hechtplaatsen, dat de darmen daar inscheuren. Met de huidige technieken is dat dus niet altijd te voorkomen.”

Krachtige darmklever Van Goor kent de problematiek van dichtbij. Over mogelijke oplossingen denkt hij regelmatig na met mensen uit het bedrijfsleven, zoals apotheker Johan Bender. Zo’n combinatie leidt vaak tot onverwachte invalshoeken. Van Goor: “Op een gegeven moment kwamen we terecht in de bouwwereld. Daar wordt een polymeer gebruikt dat keramiek extra stevig aan elkaar plakt. Deze polymeer staat aan de basis van het plakband dat we nu ontwikkelen. Met dit nieuwe plakband willen we het aantal naadlekkages fors terugdringen omdat het sterk kleeft, goed afdicht, flexibel blijft en ook gemakkelijk is toe te passen.” De chirurgische tape die aan deze hoge eisen moet gaan voldoen, wordt ontwikkeld in het project General Adhesive Tissue Tape (GATT). Van Goor: “Het eerste gepatenteerde prototype zag er zo veelbelovend uit, dat het Europees Fonds voor Regionale Ontwikkeling, de provincie Gelderland en de landelijke overheid de verdere ontwikkeling tot een concreet product met ruim anderhalf miljoen euro ondersteunen. Het UMC St Radboud investeert met enkele participerende bedrijven eenzelfde bedrag. In 2015 moet er een sterk, afbreekbaar, betaalbaar plakband beschikbaar komen waarmee chirurgen de kans op naadlekkages en hersteloperaties aanzienlijk kunnen terugdringen.”

Nijpend probleem

Kansrijk

De kans op een naadlekkage is voor een deel afhankelijk van de plaats waar de operatie heeft plaatsgevonden. Van Goor: “Bij operaties aan de endeldarm is het risico het grootst. Van deze patiënten krijgt een op de tien een naadlekkage. Dat is een groot probleem in de chirurgie en als arts wil je dat risico het liefst zo klein mogelijk maken. Bovendien speelt ook nog mee dat de symptomen van een naadlekkage niet altijd meteen goed te herkennen zijn. Omdat kenmerken van zo’n naadlekkage – verhoging van de lichaamstemperatuur, moeilijk op gang komen van de stoelgang – ook wel voorkomen bij een normaal herstel. Dat maakt het probleem alleen maar nijpender.” Er is een aantal factoren aan te wijzen die zeker meespe-

Het idee van een plakband ín het lichaam heeft geleid tot veel nieuwe ideeën en mogelijke toepassingen. Een enkelzijdig of dubbelzijdig plakkertje, een oplosbare of permanente tape, een flexibele of juist stugge pleister? Van Goor: “In het kielzog van de oplosbare darmtape kijken we dus ook al bijna automatisch naar andere toepassingen. Littekenbreuken vormen bijvoorbeeld een lastig en veel voorkomend probleem. Bij een buikoperatie snijd je niet alleen door de huid, maar ook door de bindweefselplaat die eronder ligt. Deze plaat, die stevigheid geeft aan de buik, geneest vaak niet goed. Sommige operaties, maar ook bepaalde medicijnen, overgewicht of diabetes gaan gepaard met een grotere kans op een littekenbreuk.”

SPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 32

DARMKANKERNIEUWS

Zo’n littekenbreuk ontstaat als de huid wel aan elkaar groeit, maar de bindweefselplaat niet. Op de buik verschijnt een bobbel, waarin soms ook darmen zitten.

plaats zitten. Het zou mooi zijn als we een groot, stevig plakband kunnen maken dat niet alleen dubbelzijdig plakt om de mesh vast te maken - die daardoor minder verschuift - maar ook zo stevig is dat we zelfs geen mesh meer nodig hebben. Plakband en matje komen zo samen in één product, dat voor een verbetering van de zorg voor de patiënten kan leiden. Volgens ons liggen daar enorme kansen.”

Van Goor: “Dat vereist een hersteloperatie, waarna bij ongeveer een kwart van de patiënten opnieuw een littekenbreuk ontstaat. Om zo’n littekenbreuk te herstellen of te voorkomen wordt vaak een stevig matje - een zogenoemde mesh - gebruikt, maar dat blijft niet altijd op de juiste

Met dank aan UMC St Radboud

Siddharta Mukherjee schreef ‘biografie van kanker’

Keizer Kanker zal steeds sneller terrein verliezen Er komen in de komende jaren vele nieuwe geneesmiddelen op de markt om kanker terug te dringen, ook als er reeds uitzaaiingen zijn. Deze middelen zijn gebaseerd op gentechnologie en grijpen in op de signalen die genen via signaalpaden doorgeven aan kankercellen om zich te vermeerderen. Deze middelen heten biologicals, een woordspeling op pharmaceuticals.

wacht Mukherjee wel dat Keizer Kanker wel terrein gaat verliezen maar altijd blijft bestaan. Het boek is sterk aan te bevelen bij allen die geïnteresseerd zijn en ook aan wie als arts, verpleegkundige, preventieexpert, epidemioloog of zorginnovatie-onderzoeker met kankerpatiënten omgaat. Wie in zijn privéleven met kanker te maken heeft, leert uit het helder geschreven boek veel over specifieke tumoren. Want elk tumortype verschilt van het andere. Het boek heeft een prima trefwoordenregister. Bron: Guus Schrijvers,

Dit is de eerste voorspelling die Siddhartha Mukherjee doet op pagina 492 van zijn bestseller met de vertaalde Nederlandse titel ‘De keizer aller ziektes, een biografie van kanker’. De Bezige Bij bracht het 591 pagina’s tellende boek in 2010 uit. Mukherjee beschrijft de ontstaansgeschiedenis van vele vormen van screening, diagnostiek en behandeling van kanker. Hij doet dit op een weergaloze wijze.

Meer mogelijkheden Mukherjee ziet nog andere mogelijkheden om Keizer Kanker terug te dringen, zoals het bevorderen van preventie. Natuurlijk gaat het hierbij om het terugdringen van roken. Dat lukt goed in de Westerse landen dankzij wetgeving. In opkomende landen als Rusland, China en India is nog veel eer te behalen voor bestrijders van tabaksgebruik. Daar is de wetgeving veel soepeler voor de sigarettenindustrie. Die bouwt daar

dan ook vele fabrieken. Daarnaast biedt preventie nog vele mogelijkheden. Want kanker is niet alleen genetisch bepaald en door tabak uitgelokt. Virussen, bacteriën en pesticiden zijn ook onconogeen. Ook ziet Mukherjee mogelijkheden op basis van stamcelonderzoek. In de eerste strategie met biologicals is de groei van kankercellen al begonnen en wordt deze geblokkeerd. In de derde aanpak komt die groei niet tot stand want de kankerstamcel wordt dan vervangen door een gezonde stamcel. Dit is nu nog toekomstmuziek.

hoogleraar Public health

Kat-en-muisspel In het verleden speelde de ziekte kanker een kat-en-muis-spel met wetenschappers die iedere keer dachten de ziekte te hebben overwonnen. En dan verschenen er toch weer uitzaaiingen na vele jaren of waren de bijverschijnselen van de therapieën te ernstig. Op basis van dit historische kat-en-muis-spel verSPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 33

Siddharta Mukherjee

VOEDING

Een poging tot houvast in de tijd van een ‘gezondheidsepidemie’

Het hoe en waarom van welk eten dan ook blijft punt van discussie Je hoeft maar een krant of tijdschrift open te slaan of een tv-avondje al zappend door te brengen of het gaat wel ergens over eten. Laat staan wat je met een halfuurtje surfen op internet bij elkaar scharrelt. Gezond, niet gezond. Vooral niet voor patiënten met kanker aan spijsverteringsorganen of juist wel. Kanker voorkomend of juist kanker bevorderend. En ga zo maar door. Soms zie je door de bomen het bos niet meer.

schijf van vijf wel bij de hand heeft. En het is wel zeker dat niet elke volwassen eter zich bij de samenstelling van het dagelijkse menu laat leiden door de schijf. Het Voedingscentrum helpt een handje door mensen in staat te stellen hun eigen (mogelijke) invulling van de schijf op te vragen. Vul in m/v en leeftijd en de computer levert je een scala aan mogelijkheden. En je kunt per categorie nog meer informatie opvragen. Veel mensen vullen hun al dan niet gevarieerde dagelijkse porties voer aan met plantaardige voedingssupplementen. Maar het is met die supplementen niet alles koek en ei. Wageningen Universiteit selecteert en analyseert samen met andere universiteiten en Europese projecten risicovolle plantaardige verbindingen die in de plantaardige supplementen aanwezig kunnen zijn. Zo bevatten diverse van de supplementen met als hoofdbestanddeel basilicum, venkel, nootmuskaat, sassafras, kaneel of kalmoes of hun etherische oliën hoge gehaltes van de zogenoemde alkenylbenzenen. In het decembernummer van Food and Nutrition Sciences dringen de auteurs van een EU-onderzoek er op aan betere regelgeving en kwaliteitscontrole voor plantaardige voedingssupplementen met alkenylbenzenen. Gelukkig bevatten heel veel supplementen geen ontoelaatbare hoeveelheden van deze stoffen, maar gewaarschuwd wordt in ieder geval voor die supplementen die estragole, methylleugenol (what’s in a word…), safrole of beta-asarone bevatten.

‘Supervoedsel’ In veel publicaties en programma’s worden nogal eens ‘algemeen geldende’ richtregels gegeven. Als je daarbij dan voor ogen houdt dat elke mens zijn geheel eigen darmflora heeft (zie het artikel in Doorgang 38, pag. 18) dan wordt het wel heel erg moeilijk om je plan te trekken. Daar komt nog bij dat niet iedereen hetzelfde verdraagt, zeker niet na bepaalde aandoeningen en ingrepen. Elke afwijkende (of afwijzende) reactie van ons lichaam kan heel persoonlijk zijn. Reden om vooral ook contact met lotgenoten te onderhouden. En zonodig de arts of gespecialiseerde voedingsdeskundigen te raadplegen. In dit artikel wordt beoogd in een niet uitputtende samenvatting aan te geven wat er op voedingsgebied zoal omgaat. Of er een houvast is, beoordeel dit zelf.

Schijf van vijf Een grootheid die vrij stabiel is en die iedereen nu zo langzamerhand wel kent is de beroemde Schijf van vijf van het Voedingscentrum. Ik betwijfel of iedereen die SPKS | DOORGANG 39 -

De Volkskrant kopte een aantal maanden geleden: ‘Supervoedsel’. Het artikel werd geschreven naar aanleiding van een internationaal congres over voedsel en gezondheid in Praag. John Milner, directeur van het American Cancer Institute, presenteerde een lijst met supervoedsel. Op die lijst onder meer: broccoli, soja, tomaten, spinazie, paddestoelen, knoflook, noten, donker fruit, geelwortel (kurkuma), groene thee en rode wijn. Tijdens het congres kwam opnieuw duidelijk de spanning tot uiting tussen de wetenschap en de industrie. De eerste onderzoekt en gaat niet over een nacht ijs, de tweede claimt en wil verkopen. Dat zulks regelmatig botst, maakt bijvoorbeeld de discussie over Yakult en soortgelijke producten wel duidelijk. In de goede voeding kunnen dus in wisselende samenstelling onder meer de door Milner genoemde bestanddelen voorkomen. Duidelijk is dat er nog meer van die ‘gezonde’ producten zijn te noemen. Echte boter is lekker en niet direct ongezond, maar functionele margarine, die JUNI

2012 | p a g i n a 34

VOEDING

vrijwel iedereen wel in huis haalt, wordt gezonder geacht. De verlaging van cholesterol, die wordt geclaimd, is niet uit de lucht gegrepen. Vitamine D is goed voor de botten, maar niet bewezen is dat die kanker kan voorkomen. Milner acht het heel waarschijnlijk dat knoflook de groei van tumoren remt. Vezels bestrijden obesitas en zijn buitengewoon heilzaam voor het functioneren van de dikke darm. Van Kurkuma wordt aangenomen (er lopen enkele tientallen onderzoeken) dat het helpt bij de bestrijding, vertraging of voorkoming van Alzheimer, kanker en artritis. Koffie lijkt de kans op met name diabetes II duidelijk te verkleinen. De blauwe bes wordt getest als middel tegen maag- en darmziekten. Het zijn de polyphenolen in de bes die de heilzame werking veroorzaken. De universiteit van Kaiserslautern voert de testen uit. Vast staat dat het donkere fruit in het algemeen een gunstige werking heeft. Broccoli is waarschijnlijk de meest onderzochte groente. En inmiddels wordt aangenomen dat zij helpt bij het remmen van de groei van tumoren. Maar het onderzoek gaat voort.

Kanker en voeding Valt kanker te voorkomen met voeding? Die vraag is niet eenduidig te beantwoorden. Speelt voeding dan wel een rol? Het KWF kwam enkele jaren geleden uit op een percentage van ongeveer 10 procent van de kankergevallen die door voeding veroorzaakt zouden kunnen worden. Het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) hield het er op dat in ongeveer 25 procent van de gevallen een verband tussen voedingspatroon en kanker bestaat. Zowel Voedingscentrum als KWF Kankerbestrijding pleiten voor gevarieerde voeding op basis van de schijf van vijf. Ook wordt uiteraard gewezen op het belang van matig gebruik van alcohol, vet en zout. Ellen Kampman, hoogleraar voeding en kanker aan Wageningen Universiteit en de VU, wijst herhaaldelijk op het belang van een gezond gewicht en een gezonde voeding. Het Wereld Kanker Onderzoek Fonds (WCRF) zit ook op deze lijn. Het geeft een nog wat specifiekere richtlijnen dan de schijf van vijf. Afhankelijk van ieders persoonlijke smaak en van hetgeen je wel en niet verdraagt, zijn er gelukkig genoeg voedingsmiddelen te noemen die op de een of andere manier voorzichtig het predicaat ‘gezond’ mogen dragen. We zagen dat al bij het ‘supervoedsel’ waarvan hierboven gewag werd gemaakt. Weinigen betwisten dat groenten (groen en vezelrijk), fruit, peulvruchten, noten, zaden, kruiden en specerijen in een gevarieerd voedselpatroon hun positieve rol spelen. Er zitten in groenten en fruit meer dan 100.000 stoffen die een specifieke rol zouden kunnen spelen in voeding en kankerpreventie. Elke keer weer duikt de term ‘gevarieerdheid’ op. Juist omdat lang niet van alle bestanddelen van groenten en fruit bekend is wat hun werking is, moet die variatie in onze dagelijkse SPKS | DOORGANG 39 -

voeding een belangrijke rol spelen. Soms is wel iets heel specifieks te melden, zoals bijvoorbeeld de gunstige werking van het eten van walnoten. Zij kunnen de groei van bijvoorbeeld een (borst)tumor verminderen. Maar het wetenschappelijk onderzoek naar walnoten en vele andere soorten vruchten en groenten gaat nog door.

Groente, wat is dat? Het KWF Kankerbestrijding houdt er vooralsnog aan vast dat er geen goede of foute voedingsmiddelen zijn, maar wel een goed of fout voedingspatroon. En dus is je groenteboer geen ‘oncoloog’ omdat je er geen kanker voorkomende groenten koopt, maar wel gewoon gezonde groenten. Niettemin mag de groenteboer wel een heel wat belangrijker rol spelen in onze voedingsgewoonten. Uit de meest recente cijfers van de Voedselconsumptiepeiling blijkt immers dat maar zo rond de 15 procent van de volwassen Nederlanders voldoende groenten (twee ons per dag) eet. En die minimaal twee stuks fruit per dag haalt ook maar een percentage van 3 tot 26 procent per dag (afhankelijk van de leeftijd). We eten met zijn allen ook te weinig vezelrijk, plantaardig voedsel. Ellen Kampman: “Juist de variatie, alle verschillende voedingsstoffen versterken elkaar. We zouden dus eigenlijk elke dag wat anders moeten eten. Of verschillende groenten op één dag.”

Ontspannen graag ‘Gezond kan de boom in’, zo zette de Volkskrant onlangs boven een artikel over een zojuist verschenen boek van de auteurs Johan Polder, Sjoerd Kooiker en Fons van der Lucht, respectievelijk werkzaam bij RIVM, Sociaal en Cultureel Planbureau en RIVM. Zij gaven hun boek de fraaie titel mee ‘De gezondsheidsepidemie’. De heren vinden dat het tijd wordt de nadelen van de gezondheidshype onder ogen te zien. Zij gooien zeker niet alles over boord, maar geven wel aan dat het met een wat ontspannen samenleving nog gezonder kan worden. Immers, gezondheid betekent voor veel mensen vooral dat ze goed in hun vel zitten en de dingen kunnen doen die ze graag willen doen. De schrijvers vinden dat de officiële ‘gezondheidsbevordering’ de aansluiting mist bij het gevoel van de gewone mens door al dat gefocus op het voorkomen van ziekten en het bestrijden van het gebruik van genotsmiddelen. Het heeft volgens de schrijvers geen zin om in het wilde weg gezondheidsboodschappen over mensen uit te storten. “Als we met het vingertje blijven wijzen, bereiken we minder”, zegt Kooiker en Polder: “We ontkennen niet dat gezond leven belangrijk is maar het werkt averechts als we gaan voorschrijven hoe mensen moeten leven.” Op naar een ontspannen samenleving is hun motto. Smakelijk eten voor straks! Peter Craghs JUNI

2012 | p a g i n a 35

ALGEMEEN

NIEUWS

Bij kwaliteitsdenken vraagt de arts de patiënt ‘samen te behandelen’

Wat ben jij nu voor een dokter? Laatst had ik een oud-collega in de spreekkamer, 80 jaar oud, in goede conditie, maar met darmkanker. Op die leeftijd is het de vraag of chemotherapie eigenlijk wel zinvol is. Ik probeerde hem in het gesprek goed uit te leggen wat op zijn leeftijd nog de voordelen van deze aanvullende behandeling zijn, gerelateerd aan de bijwerkingen die hij kon verwachten. Ik probeerde boven tafel te krijgen hoe hij er zelf tegenover stond om in gezamenlijkheid een gewogen keuze te maken. Op een gegeven moment viel hij uit: “Wat ben jij nu voor een dokter?! Vroeger vertelden wij gewoon wat er gebeurde.”

heeft; we behandelen volgens landelijke richtlijnen. Maar wel zodanig dat de patiënt zo goed mogelijk betrokken is bij de behandeling. Dokters combineren zorginhoud, kwaliteitsdenken en dat wat zij daarover registreren met patiëntervaringen. Samen kom je vervolgens tot een keuze.

Verantwoordelijkheid

Dr. Eric Hans Eddes, chirurg

Wij bespraken dat je anno nu zonder inbreng van de patiënt niet kunt bepalen wat een goede behandeling is. In zekere zin behandel je samen. Niet dat de patiënt in alles de keuze

Uiteindelijk koos deze patiënt voor chemotherapie, maar stopte toch halverwege vanwege de bijwerkingen. Had ik me toch directer moeten opstellen en hem dit traject moeten besparen? Hijzelf vond van niet. Vroeger vond hij zich als dokter alleen verantwoordelijk. Nu merkte hij dat hij als patiënt die verantwoordelijkheid ook prima aankon. Hij had zich onderdeel van het proces gevoeld, er werd naar hem geluisterd. Zijn ziekte was niet zozeer iets wat hem alleen maar overkwam, hij kon er ook zelf iets aan doen wat hem uiteindelijk hielp bij zijn acceptatie. SPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 36

Kwaliteitsdenken Dit praktijkvoorbeeld laat zien hoezeer kwaliteitsdenken verweven is met patiëntervaringen. Als dokter kun je denken dat je het goed doet, een patiënt ervaart dat soms anders. Wanneer je daar ook de kosten nog bij betrekt, heb je de drie componenten die bepalend zijn voor kwaliteit: zorginhoud, patiënttevredenheid en bekostiging. Als we in staat zijn om de koppeling tussen deze drie elementen tot stand te brengen, hebben we een Gouden Driehoek en zijn we in staat om goede en betaalbare zorg te leveren waar patiënten tevreden over zijn. Met DICA (Dutch Institute for Clinical Auditing) wordt daarvoor een basis geboden. Een verslag van het afgelopen DICA-congres leest u in het volgende nummer van magazine Doorgang. Eric Hans Eddes directeur DICA

Noot redactie: De drie jaar geleden opgezette registratie voor darmkanker is zo succesvol dat zij zal worden uitgebreid met andere aandoeningen. Dit maakte de stichting Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) op een congres in april jl. bekend. Chirurgen verzamelden gedetailleerde informatie over bijna 9.000 darmkankeroperaties. Het aantal complicaties bleek in 2011 te zijn afgenomen. Eric Hans Eddes (chirurg in Deventer), directeur van de DICA, legt uit dat voor iedere behandelde patiënt tientallen gegevens worden vastgelegd. Het aantal complicaties blijkt vooral te kunnen worden verminderd door oudere patiënten goed in de gaten te houden. Na darmkanker kwamen het afgelopen jaar registraties aanbod voor borstkanker, longkanker, maagen slokdarmkanker. Uiteindelijk komen er tien aandoeningen voor registratie in aanmerking (meer in ons volgende nummer).

RECEPT

Bloemkool bevat veel ingrediënten die actief zouden kunnen zijn tegen kanker, maar tijdens het koken komt er ook een beetje zwavel vrij wat sommige chemopatiënten een beetje misselijk kan maken. Je kunt dit met een trucje voorkomen: doe een ongepelde walnoot of een snee brood in het kookvocht. Een andere manier is de bloemkool te bakken of te stomen. Aluminium of gietijzeren pannen kunnen ook voor problemen zorgen, want die versterken het onaangename luchtje en de crèmewitte kleur van de bloemkool wordt gelig. In een gietijzeren pan wordt deze blauwgroen of bruinig.

Deze kipburgertjes hebben een heel zachte, delicate structuur. Als ze desondanks toch moeilijk weg te krijgen zijn, kun je ze fijnmalen met de bloemkool.

tip!

Bloemkoolcrème en gestoomde kipburgertjes Nodig voor 2 kleine porties • 5 roosjes (ca. 50 gram) bloemkool • 3 takjes peterselie • ½ sneetje volkorenbrood • 50 gram fijn kipgehakt • 2 eetlepels verse roomkaas (light) • Zout en peper naar smaak

Kook de bloemkool in kokend water met een snufje zout in zo’n 8 minuten zacht en gaar. Goed afgieten. Hak de peterselie heel fijn. Maal het brood met de peterselie (met een staafmixer of foodprocessor) tot kruimels.

Meng het kipgehakt goed met twee eetlepels van het broodmengsel, een snufje zout, een snufje peper en een eetlepel verse roomkaas. Vorm er zes kleine ‘burgertjes’ van. Leg de kipburgertjes in een stoommandje boven een laagje kokend water. Dek de pan af met een deksel en stoom ze in 3 à 4 minuten gaar. Voeg de hete bloemkool ondertussen aan de rest van het broodmengsel toe. Pureer de bloemkool tot een gladde crème. Voeg de rest van de peterselie, verse roomkaas en zout en peper SPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 37

Uit: Gezond eten rond chemotherapie Door José van Mil en Christine ArcherMackenzie, fotografie Henk Brandsen, ISBN 97890 6611 648 1

naar smaak toe. Nog even goed doorwarmen. Leg de kipburgertjes en bloemkoolcrème op twee kleine bordjes. Benodigdheden voor vier personen • 750 gram bloemkool • 4 sneetjes volkorenbrood • een klein bosje peterselie • 300 gram kipgehakt • 150 gram verse roomkaas. • Zout en peper naar smaak

Meng het gehakt met een kwart van het brood en de verse roomkaas.

DARMKANKERNIEUWS

Wereld Kanker Onderzoek Fonds komt met harde feiten

Ruim 40 procent gevallen darmkanker te voorkomen

waarschijnlijk maar overtuigend. Het Wereld Kanker Onderzoek Fonds adviseert dan ook om veel vezelrijke producten zoals groente, fruit, volkorenproducten en peulvruchten te eten om het risico op darmkanker te verlagen.

We scoren slecht… Ruim 40 procent van de gevallen van darmkanker in Westerse landen kan worden voorkomen door veranderingen in onze voeding en leefstijl. Het wetenschappelijk bewijs hiervoor is overtuigender dan ooit tevoren. Daarom vroeg het Wereld Kanker Onderzoek Fonds in darmkankermaand maart extra aandacht voor de preventie van darmkanker.

Darmkanker is in Nederland de op één na meest voorkomende kankersoort bij vrouwen en staat op nummer drie bij mannen. Uit onderzoek blijkt echter dat duizenden nieuwe gevallen voorkomen kunnen worden. Het bewijs dat het risico op darmkanker verlaagd kan worden door een gezonde voeding en leefstijl is nu overtuigender dan ooit tevoren. Dat is de conclusie op basis van nieu-

we onderzoeksanalyses in het kader van het Continuous Update Project (CUP), een baanbrekend project van het World Cancer Research Fund netwerk. In dit project wordt al het wetenschappelijk bewijs naar het verband tussen voeding, voedingspatroon, lichaamsvet, lichaamsbeweging en de kans op kanker continu bijgewerkt met nieuwe onderzoeksresultaten. Een update vanuit het project heeft bevestigd dat het risico op darmkanker verlaagd kan worden door minder rood vlees en geen bewerkt vlees te eten, geen of minder alcohol te drinken, regelmatig te bewegen en een gezond gewicht te behouden. Het bewijs dat een voedingspatroon rijk aan vezels het risico op darmkanker kan verlagen is niet langer SPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 38

Zorgwekkend is het dat in Nederland mensen nog steeds slecht scoren op het gebied van risicofactoren voor darmkanker. In de leeftijdsgroep van 30-70 jaar heeft 60 procent van de mannen en 44 procent van de vrouwen overgewicht. Het aantal mensen met te veel vet opgeslagen rond de taille (grote buikomvang) is vergeleken met 15 jaar geleden toegenomen terwijl dit een grote risicofactor is voor darmkanker. Deze toename is vooral groot bij vrouwen tussen 30 en 39 jaar: een stijging van 15 naar 26 procent. Maximaal 14 procent van de volwassenen eet voldoende groente, en maximaal 26 procent eet voldoende fruit. Slechts 5 tot 10 procent van Nederlanders eet voldoende voedingsvezels. Nadia Ameyah, Operationeel Manager van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds: “Het overtuigende bewijs dat het risico op darmkanker verlaagd kan worden door een gezonde voeding en leefstijl biedt hoop om de groei in het aantal gevallen van darmkanker tegen te gaan. Het Wereld Kanker Onderzoek Fonds vraagt extra aandacht voor de preventie van deze ziekte. Wij hopen dat het publiek zich meer bewust wordt van de risicofactoren en de gezonde keuzes die ze kunnen maken. De overheid en beleidsmakers spelen hierbij een belangrijke rol. Het Wereld Kanker Onderzoek Fonds betreurt het dat dieetadvies niet meer in het basispakket van de ziektekostenverzekering is inbegrepen. Door mensen gezonde keuzes te helpen maken kunnen er elk jaar duizenden nieuwe gevallen van darmkanker voorkomen worden.” bron: ANP Perssupport

L A AT S T E

WOORD

Gezamenlijkheid gebouwd op vijf patiëntengroepen

Hoe SPKS in elkaar zit Twee jaar geleden ging Stichting Doorgang verder als Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS). Op dat moment is ook de organisatiestructuur gekanteld. In SPKS staan de patiëntengroepen centraal. We laten voorzitter Anne Loeke van Erven het ons uitleggen. Natuurlijk staan patiënten centraal in een belangenorganisatie, ook bij SPKS. Anne Loeke van Erven: “Onze vijf patiëntengroepen behartigen elk een van de vijf belangrijkste kankersoorten aan het spijsverteringskanaal. Dat zijn Slokdarm, Maag, Alvleesklier, GEP/NET en Darm. Mensen kunnen zich direct tot hun ‘eigen’ patiëntengroep richten. En dat schept voor hen een herkenbare situatie.”

Zonder een overkoepelende organisatiestructuur zouden die vijf patiëntengroepen als los zand aan elkaar hangen. Om dit te vermijden is er een dagelijks bestuur en een coördinatieteam. “Wij vormen met elkaar SPKS. Het bestuur wordt vanuit de patiëntengroepen gevoed. Anderzijds faciliteert het bestuur tegelijkertijd de patiëntengroepen en bepaalt het een overkoepelend beleid. Het Dagelijks Bestuur bestaat uit een voorzitter, een secretaris en een penningmeester. Daarnaast zijn er drie bestuursfuncties: Marketing & Communicatie, Vrijwilligers en Patiëntengroepen (deze bestuursfuncties zijn op dit moment vacant, red). Elke patiëntengroep heeft hiermee te maken en daarom regelen we dit centraal. Anne Loeke laat een plaatje zien met het organisatieschema. Dat ziet er complex uit maar het vertelt

toch het organisatieverhaal van SPKS. “Het is de bedoeling dat de voorzitters van de patiëntengroepen samen met het bestuur in het Coördinatieteam zitten. Het bestuur ontwikkelt het beleid. Ook in het Coördinatieteam hebben we op dit moment helaas een paar vacatures (Maag, Alvleesklier, GEP/NET – red.). Twee jaar geleden hebben we het meerjaren beleidsplan tot en met 2013 vastgesteld. In de loop van dit jaar moeten we dus weer aan tafel voor het volgende beleidsplan.” Anne Loeke benadrukt dat de patiëntengroepen gezamenlijk een grote inbreng hebben. “Het bestuur is er om de drie pijlers onder de organisatie te bewaken en overeind te houden: lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening. Het jaarplan komt met behulp van

de patiëntengroepen tot stand. Elke patiëntengroep is verantwoording verschuldigd aan het bestuur.” De structuur zie je in veel uitingen ook terug. Elke patiëntengroep kan e-nieuwsbrieven uitbrengen waarin ziektespecifieke informatie staat. Magazine Doorgang, het blad van SPKS, bedient zo goed mogelijk alle patiëntengroepen en wordt wel gezien als het visitekaartje van de organisatie. Daarnaast zijn er de brochures. Anne Loeke: “Er is ook één SPKS landelijke contactdag, maar de verschillende patiëntengroepen hebben hun eigen programma naast het algemene aanbod. Dat algemene aanbod weerspiegelt weer de gemeenschappelijkheid. Denk bijvoorbeeld aan onderwerpen als voeding en kanker, partners en naasten, de toekomst van de patiëntenorganisatie.” Volgens Anne Loeke garandeert de structuur zoals die er nu ligt de gelijkwaardige inbreng van elke patiëntengroep, maar biedt zij ook de kracht van een grotere organisatie. “We zijn zo slagvaardiger en kunnen bij de belangenbehartiging praten namens een grotere achterban dan dat elke groep afzonderlijk naar buiten treedt.” “Hoe meer mensen zich aansluiten bij SPKS hoe beter wij ons kunnen manifesteren. Daarom blijven we ook werven. Op allerlei posten moeten we vrijwilligers kunnen inzetten, die de organisatie helpen zich op vele fronten voor onze gezamenlijke verlangens sterk te maken.” Rietje Krijnen

“Hoe kan ik lid/donateur worden van SPKS?” Fijn dat u zich aan wilt melden bij SPKS. U steunt daarmee alle mensen met kanker aan het spijsverteringskanaal in de strijd voor een betere zorg. U kunt zich via www.spks.nl aanmelden. Op de website staat een aanmeldingsformulier en u vindt hier tevens meer informatie over SPKS en haar patiëntengroepen.

SPKS | DOORGANG 39 -

JUNI

2012 | p a g i n a 39

De patiëntenorganisatie in de toekomst

‘Enkel met tegenwind blijft een vlieger in de lucht’ Het farmaceutische familiebedrijf Roche nodigde op 20 april SPKS uit voor een leerzame en inspirerende dag die zou gaan over de toekomst van de patiëntenorganisatie. Jolien Pon en ondergetekende waren hierbij aanwezig. Zijn wij in de toekomst nog wel nodig? Verandert onze taak? Worden we straks misschien slechts een expertisecentrum? Teleurstellend is dat activiteiten in het kader van ‘belangenbehartiging’ voortaan niet langer worden gesubsidieerd door de overheid.

Inge Diekman en Fred Lindhout (NFK)

Onder voorzitterschap van Inge Diepman kwam er een aantal sprekers aan het woord, onder wie de vicevoorzitter van de NFK, de heer Fred Lindhout, maar ook bestuursleden van patiëntenorganisaties en Cees Smit een zorgverzekeraar, elk met hun eigen visie en ervaringen die tot nadenken stemden en ons uitnodigden te reageren. ‘Enkel met tegenwind blijft een vlieger in de lucht’, zo werd ons voorgehouden. Ofwel: als het ons niet gemakkelijk wordt gemaakt, hoeft dat ons werk

niet te benadelen. Kwestie van prioriteiten stellen, inspirerend zijn, partners zoeken en samenwerken, om de positie van de patiënt, onze lotgenoot, blijvend te kunnen versterken. Cees Smit, voorzitter van ZonMw/VSBfonds en de commissie ‘Patiëntenparticipatie in onderzoek en beleid’ was een van de sprekers. Hij schreef een boekje over de toekomst van de patiëntenbeweging in Nederland, Een ‘Nieuwe horizon’, waarin hij met een heldere blik de inzettende veranderingen in kaart brengt. We werden nog eens met de neus op de feiten gedrukt dat de zorgverleners wèl aan tafel zitten met de zorgverzekeraars, maar dat zij ons, de patiëntenorganisaties, als derde partij buiten spel zetten. Wij willen ons met onze ervaringsdeskundigheid graag mengen in gesprekken waar onze lotgenoten het onderwerp van gesprek zijn! Wij houMarianne Jager den u op de hoogte!

Marianne Jager en Jolien Pon (links), groepsvoorzitters Slokdarm- en Darmkanker Nederland

Tijdens de lunch ging de discussie verder