Federatie van Ouderverenigingen
Netwerk CHARGE nieuwsbrief | nummer 20 | december | 2006
Amber
Het is al weer meer dan een half jaar geleden dat ik een stukje over Amber heb geschreven voor in de nieuwsbrief (maart 2006) en in de brochure. Lees ik dat terug, dan zie ik goed hoe Amber is vooruitgegaan.
• Lees verderop pagina 3
Nieuwsbrief Charge | december | 2006
1
Netwerk nieuws • Op 12 oktober is heel onverwacht Ward Bloemen overleden. Zijn begrafenis was een ontroerende bijeenkomst van alle vrienden die Ward in zijn leven heeft gemaakt. We zullen Ward missen, hij was een van de zeer trouwe bezoekers van onze bijeenkomsten. Ward’s website: home.wanadoo.nl/karbloem Redactie De nieuwsbrief Charge verschijnt onder verantwoordelijkheid van het netwerk ‘Charge’. Het netwerk wordt ondersteund door de samenwerkende ouderverenigingen: PhiladelphiaSupport, christelijke vereniging voor mensen met een verstandelijke handicap, hun ouders, familie en vrienden T 030 2363738 www.philadelphiasupport.nl VOGG, Algemene vereniging van ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke handicap T 030 2363744 www.vogg.nl dit Koningskind, Vereniging van gereformeerde mensen met een handicap, hun ouders en vrienden T 030 2363788 www.ditkoningskind.nl Helpende Handen, Vereniging Gehandicaptenzorg van de Gereformeerde Gemeenten T 0348 489970 www.helpendehanden.nl
Redactie-adres: Federatie van Ouderverenigingen t.a.v. Mieke van Leeuwen Postbus 85276 3508 AG Utrecht T 030 2363767 F 030 2313054
[email protected] www.fvo.nl
ISSN-nummer ISSN 1389-0719
2
• Alle ouders ontvangen mét deze nieuwsbrief onze prachtige CHARGE brochure en een bijgewerkte contactlijst CHARGE. Willen jullie meer boekjes bestellen: het bestelnummer is 35003 en de prijs voor leden van de oudervereniging is € 5.00 en voor nietleden € 7.50.
• De Charge polikliniek is mét Conny van Ravenswaaij van Nijmegen naar Groningen verhuisd. De gegevens: UMCG afdeling klinische genetica Hanzeplein 1 Postbus 30.001 9700 RB Groningen T 050 3617229 • In augustus 2006 hebben onze oosterburen hun eigen CHARGE vereniging opgericht. Om jullie te laten kennismaken… op pagina 8 een kijkje op hun website!
• We zullen komend jaar de familiedag in Groningen houden. Conny kan ons dan laten zien hoe daar alles werkt. We hebben al een datum vastgelegd: zaterdag 12 mei 2007.
Website Voor de website
www.chargesyndroom.nl tips
willen we graag van ouders. Dit kan over van alles zijn. Zoals: • hoe went je kind aan gehoorapparaatjes, • waar koop je een goede drinkbeker, • hoe vertel je op school van CHARGE en • wat vertel je aan broers en zusjes? Schrijf je ervaring naar Mieke van Leeuwen en/of mail rechtstreeks naar de webmaster.
Nieuwsbrief Charge | december | 2006
• vervolg van pagina 1 Vooral in de zomerperiode is Amber op haar best. Ze heeft dan geen last van benauwdheden en weinig last van allergieën. Die allergieën daar zijn we sinds kort achter. Amber reageert in de hoogste factor op paarden en ook behoorlijk op huisstofmijt. Dus we hebben er weer een arts bij, de longarts. We puffen (inhalator) Amber in het najaar dagelijks, om het allemaal iets makkelijker voor haar te maken. Dit doet ze overigens zelf. Ze moet tien keer inademen en dit telt ze met haar vingers. De ‘puffer’ gaat ook mee naar school waar, zonodig, gepuft wordt.
School Om maar even bij school te blijven, hier gaat alles heel goed. Ze heeft het ook dit jaar naar haar zin, zit bij
Tellen kan Amber al behoorlijk. De dagen van de week noemt ze op en ze weet echt welke dag het is.
Nieuwsbrief Charge | december | 2006
dezelfde juf en bij een paar dezelfde kinderen als vorig schooljaar. Amber zit nu in groep B, dat komt overeen met groep 2 van de reguliere school. Ze is erg met letters en cijfers bezig, schrijft haar eigen naam en herkent haar naam ook. Bij de voorzetkamer van haar ‘puffer’de Aero chamber - houdt ze haar vingertjes op de ch en vertelt me dat er amber staat. Op school houden ze ook goed rekening met de visus van Amber. Ze proberen het zo gemakkelijk mogelijk te maken. Hierin krijgen we begeleiding vanuit Sensis, die zijn gevestigd naast de school van Amber. Ze geven nu alleen nog tips en komen straks meer in beeld wanneer Amber gaat schrijven en lezen. Tellen kan Amber al behoorlijk: tot dertig is geen probleem. De dagen van de week noemt ze op en ze weet echt welke dag het is. Dit is echt wel iets wat dagelijks terugkomt op school. Amber heeft al een paar keer afgesproken met vriendjes uit haar klas. Het zijn hele wereldreizen om haar dan weer op te halen, maar ze vindt het maar wat gezellig, dus dat hebben we er wel voor over. Ze kwam vandaag met de vraag dat ze wilde
afspreken met een jongetje uit de bus en dat is altijd dichterbij natuurlijk!
Fysiotherapie We zijn ook weer met fysiotherapie bezig. Voor het versterken van haar bovenste rugspieren. Amber staat iets met haar schouders naar voren en dit komt door een tekort aan spierspanning in haar bovenrug. Ze moet hier dan o.a. op haar buik gaan liggen en dan met een bal gooien. Ze zal er alles aan doen om te smokkelen want het kost haar heel wat energie om dit te doen. Maar nu we al een paar maanden bezig zijn, zien we resultaat. Ze doet goed mee met de oefeningen die voor haar dus echt niet leuk zijn. Amber zeurt gelukkig niet snel. En ook hier weet ze dat ze daar op dinsdag naartoe moet. Amber zit sinds vier weken op zwemles. Ze vindt het zelf helemaal geweldig. Ik heb het idee dat ze het benauwd krijgt van de chloorlucht. Dit is weer iets wat ik met de longverpleegkundige moet bespreken. Ik hoop van de ene kant niet dat ze zegt dat we moeten stoppen, want Amber vraagt al sinds een jaar wanneer zij nou eens op zwemles mag.
3
Ze moest wel elke week mee om naar Manon te kijken, maar zelf mocht ze nog niet. We hebben hier bewust wat langer mee gewacht, omdat Amber zo fijn gebouwd is en zo klein en daarom weinig zin had om haar al voor haar vierde verjaardag op zwemles te doen. En nu wachten we maar even af wat de arts zegt.
Klein
achtbaan, waar je minder dan één meter lang in mocht. We hebben heel wat rondjes in gemaakt. Om misselijk van te worden. Wanneer Amber niet goed eet, wijzen wij haar er op dat wanneer ze wel goed eet, ze volgend jaar misschien in méér attracties mag. Soms helpt dit, maar vaak ook niet. Haar buik heeft dan echt geen honger, zegt ze dan. Amber is nu 95 cm en ze weegt 13 kilo.
Amber is nog steeds erg klein, wat wel voor de nodige problemen zorgde in Bobbejaanland! Ze mocht nergens in. Haar grote zus Manon vroeg zich af, of Amber wel zou durven, maar Amber stond dan al vooraan. Eindelijk hadden we een
Amber zit ook op ‘turnen’ op zaterdagmorgen en gaat dan samen met Manon. Dit vindt ze erg leuk en wij denken dat het goed is voor haar motorische ontwikkeling. Ze klimt boven in de rekken en zwiert aan de
ringen. Wanneer ze ergens overheen moet lopen, de balk bijvoorbeeld, zal ze altijd iemand vast houden. Dit is een stukje zekerheid wat ze erg prettig vindt. Wanneer jullie dit lezen is Sinterklaas al geweest. Amber vraagt al een paar weken wanneer hij komt, want de speelgoedboekjes zijn al goed omcirkeld. Een gameboy zou ze wel heel fijn vinden. Eentje met licht zodat ze in de bus ook nog wat ziet! We zullen zien wat Sinterklaas brengt. Groetjes en tot een volgende keer, Sandra van der Kroft
Onderzoek naar gedragsfenotype in CHARGE Een samenvatting Er is veel onderzoek gedaan naar de medische kenmerken van CHARGE, maar tot nu toe is er nog heel weinig onderzoek naar gedragskenmerken bij personen met CHARGE syndroom gedaan. Medici en hulpverleners kregen steeds meer signalen over moeilijk hanteerbaar gedrag van personen met CHARGE. En ook bij de oudervereniging bleek dat er overeenkomsten leken te zijn in het gedrag van de verschillende CHARGE-kinderen. Van daaruit ontstond de vraag of er gedrag bestaat dat typisch lijkt te zijn voor CHARGE. tekst Matthijs Vervloed
Onderzoeksvragen Door middel van het onderzoek is getracht antwoord te krijgen op de volgende onderzoeksvragen: 1. Is er een patroon te herkennen in de gedragskenmerken van personen met CHARGE? 2. Is er een verband zichtbaar tussen
4
medische kenmerken enerzijds en gedrag - en temperamentkenmerken anderzijds? 3. Welke persoonskenmerken (leeftijd, communicatieniveau) zijn van invloed op gedrag - en temperamentkenmerken bij personen met CHARGE?
4. Waarin verschillen personen met CHARGE met veel en weinig gedragsproblemen?
Onderzoeksmethode In totaal hebben 33 personen met CHARGE deelgenomen aan het onderzoek. Omdat van sommige
Nieuwsbrief Charge | december | 2006
Eerste pagina van het artikel in het internationale tijdschrift.
personen te weinig gegevens bekend waren, bleven er uiteindelijk 27 personen voor het onderzoek over. De groep bestond uit ongeveer evenveel mannelijke als vrouwelijke personen. De leeftijd varieerde van 1 jaar en 7 maanden tot 39 jaar en 6 maanden. De personen wonen verspreid over heel Nederland. In 2002 hebben twee studenten bij vijf personen het onderzoek uitgevoerd om te bezien of de gebruikte vragenlijsten geschikt zijn. Op basis van hun resultaten zijn nog enkele vragenlijsten toegevoegd. Alle deelnemende ouders kregen drie vragen-
Nieuwsbrief Charge | december | 2006
lijsten thuisgestuurd met de vraag deze in te vullen. Het ging hierbij om de volgende vragenlijsten: - Vertaalde Amerikaanse vragenlijst – specifiek voor gedrag dat volgens literatuur bij personen met CHARGE verwacht kan worden. - Temperamentschaal – heeft de persoon een gemakkelijk of moeilijk temperament? - Child Behavior CheckList (CBCL) - vragenlijst waarin een groot aantal gedragsproblemen wordt benoemd, niet specifiek voor CHARGE. Ouders vullen in of deze gedragingen van toepassing zijn op hun kind.
In huisbezoeken zijn vervolgens nog drie vragenlijsten ingevuld: - Vertaalde Franse vragenlijst specifiek voor gedragingen die volgens praktijkervaringen bij personen met CHARGE verwacht kunnen worden. - Communicatieschaal van de Vineland – een vragenlijst om het niveau van communicatie vast te stellen. - Vragenlijst voor achtergrondinformatie – hierin worden vragen gesteld naar de gezinssituatie om te kijken of de onderzoeksgroep representatief is voor de Nederlandse bevolking.
5
Voorafgaand aan de huisbezoeken heeft uitgebreid dossieronderzoek plaatsgevonden. Zowel medische als psychologische gegevens zijn opgevraagd en bestudeerd. Na het verzamelen van alle gegevens, zijn deze ingevoerd in de computer en heeft analyse hiervan plaatsgevonden.
Conclusies - Er is geen sprake van gedrag dat typisch lijkt voor alle personen met CHARGE. De variatie in gedrag is erg groot. Wel komt er over het algemeen vrij veel probleemgedrag voor. - Ontwikkelingsachterstand, voedingsproblemen en communicatieproblemen komen bij bijna alle onderzoekspersonen voor. Voedingsproblemen kunnen voor een groot deel verklaard worden door medische problematiek die het eten moeilijk maakt: choanen atresie en/of slokdarmproblemen. Communicatieproblemen zijn voor een groot deel te verklaren uit de problemen met gehoor en visus en de ontwikkelingsachterstand.
Er is geen sprake van gedrag dat typisch lijkt voor alle personen met CHARGE. De variatie in gedrag is erg groot. Wel komt er over het algemeen vrij veel probleemgedrag voor.
- Stereotiepe gedragingen, zelfverwondend gedrag, tactiele afweer, slaapproblemen en emotionele labiliteit/stemmingswisselingen komen bij meer dan de helft van personen in de onderzoeksgroep voor.
6
De eerste drie gedragingen kunnen misschien verklaard worden door problemen met de sensorische integratie. Dit wil zeggen dat prikkels die mensen binnenkrijgen niet goed worden verwerkt door de hersenen. Daardoor ervaren zij bepaalde bewegingen heftiger of juist minder sterk. Dit wordt ook zichtbaar in de verhoogde pijngrens die veel personen blijken te hebben. Doordat prikkels minder sterk worden ervaren, zullen personen op zoek gaan naar prikkels die sterker zijn en die dus wel binnenkomen in de hersenen. - Autistische stoornissen, aandachtsproblemen en hyperactiviteit, ticstoornissen, stoornissen met betrekking tot dwangmatig gedrag en fobieën (heftige angsten voor bepaalde situaties of voorwerpen) worden slechts bij een klein deel van deze onderzoeksgroep gevonden. Dit terwijl verschillende van deze gedragsproblemen in de literatuur wordt genoemd als veel voorkomend bij personen met CHARGE. - Medische kenmerken lijken in dit onderzoek weinig invloed te hebben op het voorkomen van gedragsproblemen. Wel lijken kinderen met een hartafwijking, die een hartoperatie hebben ondergaan en kinderen die gedurende langere tijd in het ziekenhuis hebben verbleven, minder teruggetrokken gedrag te laten zien en over het algemeen ook minder gedragsproblemen. Dit zou je niet verwachten, omdat ziekenhuisbezoek vaak wordt gezien als een traumatische ervaring die tot meer gedragsproblemen kan leiden. Om de invloed van medische kenmerken op gedragsproblemen beter te kunnen bekijken, is het belangrijk om voor alle medische kenmerken van CHARGE een onderscheid te maken naar de ernst van dat kenmerk. Misschien dat er dan wel een verband zichtbaar wordt.
kinderen naarmate ze opgroeien ook meer mogelijkheden en daardoor ook meer mogelijkheden om probleemgedrag te vertonen. Ook het niveau van communiceren blijkt van invloed te zijn op gedragsproblemen. Personen die weinig mogelijkheden hebben om zichzelf via communicatie te uiten, laten over het algemeen meer gedragsproblemen zien. Hun gedrag zou ook gezien kunnen worden als een vorm van communicatie. - Er zijn geen duidelijke verschillen zichtbaar in medische kenmerken tussen personen met CHARGE mét en zonder gedragsproblemen. Waarschijnlijk is de variatie van de gedragsproblemen over de onderzoeksgroep daarvoor te gevarieerd. - Het idee van ouders dat er overeenkomsten bestaan in gedragskenmerken van personen met CHARGE, kan worden bevestigd met dit onderzoek. Hierbij dient echter gezegd te worden dat er meer verschillen bestaan. Elke persoon met CHARGE is en blijft een unieke persoon.
Advies voor behandeling Aangezien de gedragsproblemen lijken toe te nemen bij ouder worden, is het belangrijk om al op hele jonge leeftijd te starten met de behandeling van het kind. Vooral het ontbreken van goede communicatiemogelijkheden blijkt een factor die van invloed is op het ontstaan van gedragsproblemen. De vroegtijdige hulpverlening zal daarom vooral gericht moeten zijn op de ontwikkeling van communicatie. De vorm van communicatie is daarbij niet van belang, dit hangt af van de voorkeuren en mogelijkheden van het kind. Wel is het van belang dat ieder kind een communicatiemiddel tot zijn beschikking heeft waarmee het zichzelf duidelijk kan maken.
- Bij het ouder worden lijken gedragsproblemen over het algemeen toe te nemen. Uiteraard krijgen
Nieuwsbrief Charge | december | 2006
Ward
Nieuwsbrief Charge | december | 2006
7
www.charge-syndrom.de
Duitsland heeft haar eigen website over het CHARGE syndroom. Hier ziet u de startpagina, www.charge-syndrom.de
8
Nieuwsbrief Charge | december | 2006
