Netwerk CHARGE. Twee broertjes. nieuwsbrief nummer 13 september Federatie van Ouderverenigingen

Federatie van Ouderverenigingen

Netwerk CHARGE nieuwsbrief | nummer 13 | september | 2003

Twee broertjes Daniël en Jonathan zijn twee broertjes die allebei CHARGE hebben. Dit komt zelden voor binnen één gezin. Twee CHARGE kindjes, met verschillende symptomen en verschillende behoeften.

Links Jonathan, rechts Daniël

Nieuwsbrief Charge | september | 2003

1

Netwerk nieuws

Redactie De nieuwsbrief Charge verschijnt onder verantwoordelijkheid van het netwerk ‘Zeldzaam’. Het netwerk wordt ondersteund door de samenwerkende ouderverenigingen: Philadelphia, protestants-christelijke vereniging voor mensen met een verstandelijke handicap, hun ouders, familie en vrienden T 030 2363738 www.verenigingphiladelphia.nl VOGG, Algemene vereniging van ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke handicap T 030 2363744 www.vogg.nl Dit Koningskind, Vereniging van gereformeerde mensen met een handicap, hun ouders en vrienden T 030 2363788 www.ditkoningskind.nl WOI, Werkverband van Ouder- en familieverenigingen in Instellingen voor mensen met een verstandelijke handicap T 030 2363722 www.woi.nl Helpende Handen, Vereniging Gehandicaptenzorg van de Gereformeerde Gemeenten T 0348 489970 www.fvo.nl/helpendehanden Redactie-adres: Federatie van Ouderverenigingen t.a.v. Mieke van Leeuwen Postbus 85276 3508 AG Utrecht T 030 2363767 F 030 2313054 [email protected] www.fvo.nl ISSN-nummer ISSN 1389-0719

2

Een nieuw seizoen staat voor de deur. Versterking van de Kerngroep CHARGE is op dit moment prioriteit nummer een! Iedereen is druk, maar…willen jullie zeker zijn van twee nieuwsbrieven per jaar en een ouderdag/informatiedag, dan is het nodig om nog iemand te vinden die daar aan wil meewerken. Vraag eens aan Peter en/of Sylvia hoe leuk dit eigenlijk is. En geef je op in Rosmalen voor het komende seizoen 2003/2004. Over de contactmiddag in Rosmalen lees je meer hieronder.

De mensen uit Nijmegen zijn erg blij met de positieve aandacht voor hun onderzoek. Ze kunnen jammer genoeg geen van allen op de ouderdag in Rosmalen zijn, omdat ze in die periode in de VS gaan vertellen wat ze hebben gevonden. We verwachten binnenkort wel een enthousiast verslag. Een eerste resultaat uit Nijmegen is de scriptie van R.M.L. Close: 'Gedragskenmerken van kinderen met de CHARGE associatie' (zie pagina 6). Mieke van Leeuwen

Contact-/informatiemiddag te Rosmalen

Zaterdag 20 september Thema’s: Signalen van autisme Signalen van seksueel misbruik Op zaterdag 20 september 2003 zullen ouders en kinderen uit het CHARGE netwerk elkaar (weer) kunnen ontmoeten op de contact- en informatiemiddag van het netwerk die gehouden wordt op het terrein van De Binckhorst in Rosmalen. We starten om 12.00 uur met een Brabantse koffietafel. De bijeenkomst duurt tot ongeveer 16.00 uur. Alle ouders en overige belangstellenden ontvangen een dezer dagen de uitnodiging en het aanmeldingsformulier.

Contactouders Peter en Simone van der Boon (Julian) C. Troostlaan 3 7545 BT Enschede T 053 4326741 [email protected] Sylvia Stikkelorum (Zoey) Erfgooiersweg 31 1251 VM Laren T. 035 6948323 [email protected]


• Vervolg van pagina 1

Daniël Daniël werd geboren met een dubbelzijdige schisis (kaak, lip en gehemelte) en al snel werd zijn ernstige hartafwijking geconstateerd. Hij groeide niet en werd met drie maanden aan zijn hart geopereerd.

De Nederlandse Gebaren Taal kwam goed van pas toen hij een groot spraakprobleem ontwikkelde.

Jonathan Anderhalf jaar geleden werd Daniëls broertje, Jonathan, geboren. Jonathan belandde binnen zes dagen op de intensive care en lag vervolgens vier maanden aan de beademing. Hij kwam het ziekenhuis binnen met een verbinding tussen luchtpijp en slokdarm en een fikse longontsteking. Door de operatie aan die verbinding raakten in ieder geval de zenuwen van één stemband verlamd. Zijn beide stembanden zijn nu verlamd, waardoor hij een trachea canule heeft (een buisje direct in de keel, waardoor hij ademhaalt).

…Maar ook genieten Al snel bleek hij ook één coloboom te hebben en praktisch doof te zijn; (95DB) aan het ene oor en slechthorend (65DB) aan het andere oor.

Zoveel verdriet… Hoewel de klinisch geneticus in eerste instantie aan CHARGE syndroom dacht, verwierpen ze toch deze mogelijkheid. Toen ik echter alle nevenkenmerken van CHARGE las, bleek Daniël daarvan een groot aantal te hebben, inclusief facialis parese. Ik ging zelf daarom uit van CHARGE. Een diagnose die drie jaar later bevestigd werd. Er werden zowel bij hem als bij ons geen chromosomale afwijkingen gevonden.

Gebaren Daniël ontwikkelde zich traag. Toen hij één jaar oud was, begonnen we hem gebaren te leren, uit de Nederlandse (inmiddels gestandaardiseerde) Gebaren Taal. Hij pikte ze enorm snel en goed op. Deze taal kwam ons goed van pas toen hij een groot spraakprobleem ontwikkelde. Hoe goed de gebaren ons van pas zouden komen, konden we toen nog niet bevroeden. Inmiddels is Daniël vijf jaar. Hij zit op een school voor zeer moeilijk lerenden, waar hij het heel erg naar zijn zin heeft. Eindelijk valt hij een keer niet op. (Hij zegt van zichzelf "ik ben een kapotte Daniël".) Eindelijk is hij een keer niet de traagste.


ziekenhuizen is ronduit slecht. En waar ik mijn kinderen omarmen wil en omarmd zou willen zien, lijkt geen plek voor ze. Voor dove kindjes is veel geregeld, maar als een doof kindje ook een canule heeft, is er ook daar geen plek. En op de plaatsen waar canules verzorgd kunnen worden, spreken ze weer geen gebarentaal. De plekjes waar ze wel naar toe mogen, liggen verstopt aan het andere eind van de stad of achter een aantal bedrijven. Dit klinkt verbitterd en cynisch, maar dat ben ik niet. Ik ben gewoon verschrikkelijk verdrietig.

Jonathan is nu een jaar thuis. Een jaar waarin we 'slechts' twee keer nummer 112 moesten bellen vanwege ademnood. Ook dit tweede kleintje is traag in zijn motorische ontwikkeling. Hij kost bovendien duizend keer meer zorg dan zijn grote broer; ik wist niet dat het mogelijk was. Hoeveel ik ook van mijn twee kindjes houd, ik vind het bestaan een groot drama en dat eerste jaar was een nachtmerrie. Al mijn beschermingsdrang blijkt tot op de laatste druppel (en daar nog voorbij) nodig.

Natuurlijk, er zijn ook momenten dat ik ronduit geniet, dat ik trots naar mijn oudste kijk als hij met lieve verhalen of ideeën thuiskomt; dat mijn hart opspringt als de jongste een klein stapje voorwaarts maakt. Momenten dat ik mezelf met vreugde hoor lachen als de twee jongetjes op bed liggen en samen giechelen; of dat ik met ze aan tafel zit na een vredige dag. Die momenten zijn er ook, en die probeer ik zoveel mogelijk te creëren. Thuis is het veilig, warm en gezellig, en daar mogen ze zijn wie ze zijn.

Suzanne

Zodra er sprake is van meervoudige handicaps lijkt er geen enkele arts in staat om het totaalbeeld in de gaten te houden.

Geen plek Zodra er sprake is van meervoudige handicaps lijkt er geen enkele arts in staat om het totaalbeeld in de gaten te houden. De informatievoorziening vanuit

3

Tandzorg bij CHARGE syndroom Gezonde tanden en kiezen maken dat we kunnen genieten van onze dagelijkse maaltijd. Hoe belangrijk dit is, merken we pas wanneer het anders is. Hoe staat het met de tanden en kiezen van kinderen met CHARGE syndroom? tekst Mieke van Leeuwen

Zijn ouders tevreden over de tandzorg? Welke ervaringen hebben ouders met tanden poetsen en met tandartsbezoek? Wat zijn de adviezen van ouders aan andere ouders? De aanleiding voor deze vragen lag in de uitnodiging een bijdrage te leveren aan de jaarlijkse bijscholingsdagen voor tandartsen in de bijzondere tandheelkunde (COBIJT).

Inventarisatie Bij de voorbereiding van de bijdrage voor COBIJT bleven zo veel vragen open dat besloten is om ouders uit verschillende syndroom netwerken naar hun gewone dagelijkse ervaringen te vragen. De vragenlijst is verzonden naar 1200 adressen uit de verschillende netwerken. In totaal zijn 757 vragenlijsten verwerkt. Van het geheel wordt een aparte rapportage gemaakt, maar u krijgt in deze nieuwsbrief een voorproefje met de ervaringen uit het CHARGE netwerk.

Uitkomsten Door ouders uit het CHARGE netwerk zijn 15 ingevulde vragenlijsten teruggestuurd. De geboortedata van de kinderen lopen uiteen van 2001 tot 1980. Vijf ouders zijn voor controle en behandeling bij de gezinstandarts, zeven ouders gaan met hun kind naar een speciale tandarts en drie kinderen gaan nog niet naar de tandarts.

4

Vier kinderen komen bij een orthodontist (de vier kinderen met gebitsafwijkingen als gevolg van schizis) en drie hebben een beugel (gehad). Drie kinderen zijn extreem angstig bij de tandarts en kunnen alleen onder narcose worden behandeld. Elf ouders geven aan dat hun kind een gezond gebit heeft, één kind heeft volgens de ouders geen gezond gebit en drie een matig gezond gebit. Bij twee kinderen zijn een of meer tanden/kiezen getrokken.

Bij drie kinderen worden de tanden/kiezen geseald (van een beschermlaagje voorzien). Vijf kinderen werken mee met poetsen, twee werken soms mee, bij twee kinderen wordt nog niet gepoetst, drie kinderen werken niet mee en drie kinderen werken zo tegen dat poetsen niet mogelijk is. Vijf ouders gebruiken een elektrische tandenborstel. Een kind heeft medicatie tegen epilepsie, acht kinderen hebben andere medicatie (met name tegen reflux en


gedragsproblemen) en zeven kinderen hebben in het half jaar voorafgaand aan het invullen van de vragenlijst antibiotica gebruikt. Zeven kinderen knarsen (veel) en vier kinderen hebben last van reflux (terugvloeien van maaginhoud in de slokdarm). De ouders van drie kinderen zetten bij deze vraag een vraagteken. Vijf kinderen eten vooral gemalen eten en twee hebben sondevoeding. De ouders van zeven kinderen vullen in dat hun kind pijn niet goed kan aangeven.

nodig, maar voor het maken van foto's wel. • Onze dochter is nu 22 jaar. Zij heeft een dubbelzijdige schisis; zowel de kaak als het gehemelte. Ze heeft lange tijd beugels gehad en daarna een kaakoperatie waarbij de bovenkaak is verplaatst. Ze heeft een vaste brug gekregen voor de missende boventanden. Het ziet er nu goed uit en ze is eindelijk van al het 'gedoe' af.

Advies aan andere ouders • Geef duidelijk je mening en je grenzen aan bij de tandarts. Mij

lukt dat niet!! Mijn zoon (zes jaar) is heel druk en angstig. De tandarts is niet 'handig' met kinderen en doet heel onaardig, zodat we met ieder bezoek in een verder neerwaartse spiraal zitten. • We zijn met ons kind bij een speciale kindertandarts. Het geduld en de op kinderen gerichte omgang werkt heel goed. Ons kind is niet bang en vindt het niet erg om naar de tandarts te gaan. • Je moet zelf altijd alert blijven op gebreken en gaatjes. Zeker wanneer je kind zelf niet kan aangeven dat er wat scheelt.

Ervaringen Aan het slot van de vragenlijst was ruimte voor aanvullende ervaringen en adviezen aan andere ouders. Een selectie hieruit op volgorde van de leeftijd van het kind:

We zijn met ons kind bij een speciale kindertandarts. Het geduld en de op kinderen gerichte omgang werkt heel goed.

• We hebben nog geen ervaring met tandzorg. Ons kind is anderhalf en heeft nog maar zes tanden en twee kiezen. • Voor ons is er nog veel onduidelijk over de tandzorg in de toekomst: vanwege haar dubbele schisis zal haar gebit veel extra zorg vragen. Nu doen we vooral ons best om haar melkgebit zo goed mogelijk te onderhouden. • Ons kind is vier jaar en heeft al veel gaatjes. Binnenkort wordt alles onder narcose behandeld. We zijn bij de bijzondere tandheelkunde en zijn daar heel tevreden mee. Ze zeggen daar dat de vele medicijnen niet van invloed zijn op het gebit. We betwijfelen dit toch want we hebben al van heel vroeg af gepoetst. • Bij een controle is geen verdoving


Aanbevelingen De meeste kinderen hebben volgens de ouders een gezond gebit, al zijn er wel vijf kinderen met betrekkelijk veel vullingen. Slechts bij drie kinderen worden de tanden en kiezen geseald, terwijl er toch een aantal factoren zijn die een grotere kans op tandbederf geven. • Zo zijn de kinderen vaak extreem gevoelig voor aanraken in het mondgebied wat de dagelijkse tandzorg bemoeilijkt. • Er is een grotere kans op reflux, waardoor het glazuur kan worden aangetast. • Er zijn nogal wat kinderen die weinig kauwen en kinderen die veel knarsen. • En bovendien geeft de helft van de kinderen pijn niet goed aan. Het is opvallend dat slechts één kind elk kwartaal voor controle naar de tandarts gaat. De drie jongste kinderen zijn nog niet bij een tandarts geweest. Veel ouders hebben met hun kind de eerste jaren al heel veel verschillende dokters meegemaakt. Een bezoek aan de tandarts heeft dan niet de eerste prioriteit. Toch zou het raadzaam zijn om met de tandarts al vroeg een plan te maken voor de mondzorg met aandacht voor gewenning (in verband met de afweer) en preventie. De gezinstandarts kan hiertoe een AWBZ-indicatie aanvragen. De extra tijd van de tandarts hoeft de ouders dan geen extra kosten op te leveren. Is behandeling bij de gezinstandarts niet mogelijk, dan kan deze verwijzen naar een kindertandarts of centrum voor bijzondere tandheelkunde.

5

Gedragskenmerken van kinderen met de CHARGE-associatie Dit onderzoek betreft een pilot-study naar gedragskenmerken van kinderen met de CHARGEassociatie. Dit is een congenitale aandoening met als belangrijkste kenmerken: coloboom van het oog (C), hartafwijkingen (H), atresie van de choane(n) (A), retardatie van groei en/of ontwikkeling (R), genitale hypoplasie (G) en oorafwijkingen en/of gehoorverlies (E). In het eerste hoofdstuk wordt een verdere beschrijving gegeven van de medische kenmerken van de associatie. Bovendien komen de gedragskenmerken die in de literatuur gevonden werden aan bod. Er bleek slechts weinig onderzoek te zijn gedaan naar gedragskenmerken bij kinderen met CHARGE, hoewel er vanuit de medische en gedragspraktijk signalen worden gegeven van gedragsproblemen bij

deze kinderen. In deze pilot-study werd aan de hand van dossieranalyse en de afname van drie vragenlijsten informatie verkregen over het gedrag van vijf kinderen met de CHARGE-associatie. In de twee laatste hoofdstukken worden achtereenvolgens de resultaten en belangrijkste conclusies van het onderzoek besproken. De resultaten kwamen redelijk overeen met wat er in de literatuur over dit onderwerp gevonden was. De in de literatuur meest gesignaleerde problemen (slik- en voedingsproblemen, een ontwikkelingachterstand en spraak-/ taalproblemen) bleken ook steeds bij minimaal vier proefpersonen uit de onderzoeksgroep voor te komen. Daarnaast bleek bovendien bij alle kinderen sprake te zijn (geweest) van slaapproblemen. In tegenstelling

Dit is de samenvatting van de scriptie voor het doctoraalexamen orthopedagogiek van R.M.L. Close Nijmegen, november 2002 De scriptie is te bestellen via [email protected], onder vermelding van ‘scriptie Close’.

tot de resultaten van het onderzoek van Denno en Bernstein (1997) bleken de proefpersonen uit dit onderzoek niet opvallend compulsief te zijn. Voor vervolgonderzoek wordt een combinatie van de in deze pilotstudy gebruikte onderzoeksmiddelen en de Vineland Adaptive Behaviour Scales (Sparrow, Balla & Cicchetti, 1984) geschikt geacht.

Contact via Email

6


Signalementen Stappen met een rugzak Regulier of speciaal onderwijs? Welke school kiest u voor uw kind? Met de komst van leerlinggebonden financiering, ook wel de Rugzak genoemd, krijgt u als ouder meer zeggenschap over het onderwijs. U krijgt het recht om te kiezen voor een gewone school of een speciale school. Ook biedt de wet u de kans om mee te praten over hoe het onderwijs voor uw kind er uit zou moeten zien. Deze brochure is een eerste wegwijzer voor ouder over het hoe en wat van leerlinggebonden financiering. In het laatste hoofdstuk wordt verwezen naar meer specifieke informatie.

‘Kijk, zo speel ik!’is bedoeld als naslagwerk waaruit ouders activiteiten kunnen kiezen die voor hun kind het meest geschikt zijn. Het boek is ook geschikt voor professionele opvoeders. Praktisch, toegankelijk en op deskundigheid en praktijkervaring gebaseerd.

In de Nieuwsbrief Ruggespraak van juli 2003 staat een artikel over de Rugzak in het voortgezet onderwijs en een interview met een onderwijsconsulent.

Informatie via [email protected] of www.oudersenrugzak.nl Rugzak Informatielijn: T 030 2970689. Openingstijden: maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag van 9.30 tot 13.30 uur.

Hoe speel ik met mijn kind ‘Hoe speel ik met mijn kind’. Voor ouders van jonge kinderen met een visuele of een visuele-en-verstandelijke beperking is het antwoord op deze vraag niet altijd even makkelijk


Meldpunt Wvg In de praktijk zijn er nog steeds veel problemen met de uitvoering van de Wet voorzieningen gehandicapten. Gebruikers kunnen nu hun klachten kwijt bij een Meldpunt. Vanaf 17 juni is dit Meldpunt ingesteld door de gebruikersorganisaties. U kunt uw vragen en klachten telefonisch melden via T 030 2933234 op di., woe., do. van 11-13 uur of via het meldpunt op de website www.fvo.nl

Deze FvO brochure heeft bestelnummer 15025 en kost € 5,- voor leden en € 7,50 voor niet-leden.

Nieuwsbrief Ruggespraak

‘Kijk, zo speel ik!’is de eerste titel in de nieuwe Bartiméus-reeks. De prijs is € 13,50 (exclusief verzendkosten) en is te bestellen via T 0343 526844 of www.barimeus.nl

Kidsgids Speciaal Bartiméus is een organisatie voor onderwijs, zorg- en dienstverlening aan mensen met een visuele en visuele-en-verstandelijke beperking en heeft een lange traditie in het uitgeven van publicaties op dit gebied.

Kidsgids Speciaal is een gids voor gezinnen met kinderen met een beperking tot veertien jaar. De gids is verkrijgbaar vanaf september 2003. ISBN: 90-76691-19-3. Prijs € 12,50.

Steffie op Internet Steffie helpt je op Internet. Steffie vertelt je wat Internet is. Ze helpt je met surfen, chatten, zoeken en emailen. Steffie heeft ook een agenda waarin ze leuke activiteiten schrijft. Nieuwsgierig? Surf naar www.steffie.nl

7

Ward

Wat gaat er in Ward om...?

In de vorige nieuwsbrief stond een stukje over ‘gedragszaken’ die me zijn opgevallen bij Ward en die ik ook bij andere CHARGE kindjes terugzie. Inmiddels wordt er onderzoek gedaan naar het gedrag van onze kinderen. We zijn benieuwd of de wetenschappers straks dezelfde dingen vinden, die wij als ouders ondervinden. In deze nieuwsbrief wil ik graag stilstaan bij een andere vraag...

Iedereen om ons heen vraagt zich af, evenals wijzelf, wat er nu in Ward omgaat. Nu Ward een broertje heeft dat zich ontwikkelt zoals er van een kind in onze cultuur verwacht wordt, zijn de verschillen duidelijker, maar worden ook de vragen groter. Ward praat niet, gebaart niet, maar communiceert wel. Jens, zijn broer van 14 maanden, communiceert eveneens zonder woord of gebaar. Maar toch is het bij hem anders.

Verschillen Wanneer Jens iets gaat doen, probeert hij je blik te vangen om goedof afkeuring te krijgen. Uiteindelijk doet hij toch wat hij van plan was.

8

Ward doet wat hij van plan was en ziet dan wel of hij goedof afkeuring krijgt. Bij afkeuring lacht Jens ondeugend en rent weg. Hij wist het dus wel. Als Ward goedkeuring krijgt, bijvoorbeeld door een opgestoken duim of goede woordjes, lijkt dat hem niet veel te doen. Of toch wel…, want wanneer je heel, heel goed kijkt komt er een kleine grijns. Jens ziet een bal, pakt hem, rolt hem, gooit hem. Ward ziet een bal, gaat zitten en bekijkt eerst uitgebreid wat er op staat, pakt de bal om het materiaal te voelen, het gewicht te testen en gooit er dan pas mee. Ward wil zekerheden. Hij wil pap uit dàt schaaltje en vla uit dat andere schaaltje, anders vertrouwt hij het

niet en wil hij niet meer eten. Je wilt er niet altijd aan toegeven en soms heb je er strijd voor over. Maar dat kost hem en ons veel energie. Dus kies je vaak voor zijn voorkeur en kan zijn energie aan andere ontwikkelingen besteed worden.

Frustratie Wat Jens doet kost hem nauwelijks energie. Ward heeft beperkte energie en alles kost hem juist meer energie door zijn beperkingen, maar hij wil zo graag. Hij is soms erg boos, gefrustreerd en ongelukkig maar toch, als er een met frustraties leert omgaan en met minder meer doet dan is dat toch zeker Ward. Hoe ziet Ward dat zijn broertje alles zomaar kan? Wat hoort of merkt hij van de omgeving en de manier waarop deze reageert op hem of op zijn broertje? Kon hij het maar zeggen! Zijn er CHARGE-kinderen die het wel zeggen? En wat zeggen zij dan? Jacombine Bloemen-van Dijk


Netwerk CHARGE. Twee broertjes. nieuwsbrief nummer 13 september Federatie van Ouderverenigingen

Recommend Documents