Netwerk CHARGE. Amber. nieuwsbrief nummer 24 maart 2008

Netwerk CHARGE nieuwsbrief | nummer 24 | maart | 2008

Amber

Over het algemeen gaat het goed met Amber. Dat neemt niet weg dat we weer genoeg artsen gezien hebben dit jaar. Amber heeft voor de vierde keer buisjes gekregen. Op zich een ingreep waar ze weinig problemen mee heeft.

• Lees verder op pagina 3

Nieuwsbrief Charge | maart | 2008

1

Netwerk nieuws Wat een geweldige foto van Amber en haar zussen. Daar spat het plezier van af. Sandra had me de foto’s en het verhaal al dit najaar gestuurd. Maar de nieuwsbrief liet even op zich wachten. Mijn excuses daarvoor. Wie maakt er een mooi verhaal voor nieuwsbrief 25? Die komt rond augustus / september uit. Graag mailen naar [email protected]

Redactie De nieuwsbrief Charge verschijnt onder verantwoordelijkheid van het Netwerk 'Charge'. Het netwerk wordt ondersteund door de samenwerkende ouderverenigingen: PhiladelphiaSupport, christelijke vereniging voor mensen met een verstandelijke handicap, hun ouders, familie en vrienden T 030 236 37 38 www.philadelphiasupport.nl KansPlus, Algemene vereniging van ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke handicap T 030 236 37 44 www.kansplus.nl dit Koningskind, Vereniging van gereformeerde mensen met een handicap, hun ouders en vrienden T 030 236 37 88 www.ditkoningskind.nl Helpende Handen, Vereniging Gehandicaptenzorg van de Gereformeerde Gemeenten T 0348 48 99 70 www.helpendehanden.nl

Aan het CHARGE onderzoek vanuit Leiden hebben 25 ouders meegedaan. Dankzij de samenwerking met de poli van Conny in Groningen zijn er nu 10 personen meer dan oorspronkelijk. Dat is heel goed dus! Josette is nu bezig alle gegevens te verwerken. Over twee maanden ongeveer krijgen alle ouders bericht. Ook voor de nieuwsbrief zal Josette dan een stukje maken. Anderhalf jaar na het eerste onderzoek ontvangen de ouders nog een keer twee vragenlijsten. Daarmee kan ook het verloop in het gedrag worden beschreven. Josette heeft al toegezegd op de volgende familiedag aanwezig te zijn om de uitkomsten te delen. Jorieke is druk in Engeland met het muizenonderzoek. Op dit moment is daar nog even geen nieuws over te vertellen. Maar zodra het kan, stuurt ze weer een stukje op voor de nieuwsbrief. Jullie zijn niet van ons gewend dat er Engelstalige pagina’s in de nieuwsbrief staan. Deze keer maak ik een uitzondering met pagina 7 / 8. De website www.chargesyndrome.org bevat namelijk zo veel informatie, mooie foto’s én een heel handige video. Ook wanneer je het Engels niet zó meester bent, is dit nog de moeite waard. Vandaar voor één keer. En dan tenslotte de familiedag van 2008. De datum wordt zaterdag 17 mei 2008. We zoeken nog even een mooie én centrale locatie. Houdt de datum in ieder geval vrij. Mieke van Leeuwen

Redactie Mieke van Leeuwen T 030 2363783 [email protected] www.chargesyndroom.nl ISSN-nummer: 1389-0719

Ben je of ken je een kind met een gehandicapte of zieke broer of zus? Kijk op: www.broerofzus.nl of www.brusjes.nl

2


• vervolg Amber

Bij Amber zijn ook haar keel- en neusamandelen verwijderd. Dat gebeurde in een ziekenhuis bij ons in de buurt. Het was spannend of Amber nog zou eten/drinken wanneer ze weer bij kennis zou zijn. Uiteindelijk heeft ze het gelukkig prima gedaan. De volgende dag zat ze al weer aan een worstenbroodje. Het deed wel een beetje pijn zei ze, maar vooraf deed het natuurlijk ook al zeer. De voornaamste doorslag voor deze operatie was het moeilijk ademhalen in rust, veel apneu. Dit was vooral in de wintermaanden een behoorlijke belasting. Ook waren de amandelen groot en regelmatig ontstoken. Met deze operatie is echt een hele verbetering gekomen voor Amber.

Hartoperatie

Begin september 2007 is Amber geholpen aan haar hart. Dit is in Nijmegen gebeurd. Het was geen spoedoperatie. De chirurgen hebben een dilatatie gedaan. Dit is een oprekking van de aorta (in Amber’s geval) met een ballonnetje. Ze heeft een behoorlijke vernauwing maar laat dit niet terug zien in de tensiemetingen. Voorafgaand aan de operatie heeft ze een mriscan gehad om te bevestigen wat de vermoedens waren. De mri heeft ze zonder roesje gedaan, echt knap! Ik heb er wel bijgezeten maar ze bleef als een plank liggen. Af en toe loerde ze of ik er nog zat en zwaaide dan met haar vastgebonden handjes. Ze heeft hier bijna een uur in gelegen. Op dat soort momenten ben je zo trots dat ze dit allemaal zo goed doet. Maar goed, uiteindelijk is ze dan in september geholpen. Via de lies. We brachten haar weg nadat ze een drankje had gekregen om rustig te blijven. Iets

Het probleem was dat bij Amber, tijdens het moment dat ze haar zuurstof wilden geven, haar kaken op slot sloegen. Iets wat ze nog nooit eerder meegemaakt hadden.


wat Amber niet echt nodig heeft maar wat standaard is, dus ook Amber kreeg dit. Ik ben met haar mee de OK ingegaan. Ze was zelf nog op het bed geklommen maar praatte er al behoorlijk naast. Het leek wel of ze onder invloed was, een vreemde gewaarwording. Zoals altijd verdween ze vrij rustig onder narcose. De hartchirurg vroeg ons om na ongeveer anderhalf uur weer terug te zijn op de afdeling. Dan zou hij ons daar treffen en uitleg geven over de operatie. Dus Peter en ik gingen eerst maar even naar buiten om een frisse neus te halen. Na 20 minuten besloten we toch maar terug te lopen. Ook buiten zit je dan niet prettig. Via het winkeltje, waar we tijdschriften en iets leuks voor Amber haalden, wilden we weer terug gaan. Op dat moment ging mijn mobiel: Het privé nummer… Ik twijfelde nog of ik op zou nemen, want ik had helemaal geen zin in telefoon. Dus overhandigde ik hem aan Peter. Het werd me al snel duidelijk dat hij iemand van het ziekenhuis aan de lijn had. Iets wat we helemaal niet verwachtten. Het was immers een standaardingreep. Weer terug bij de OK aangekomen kwam de persoon van de anesthesie naar buiten met de mededeling dat Amber het hun erg moeilijk had gemaakt, maar dat ze nu weer stabiel was. Ik ben maar even gaan zitten op het bed waar we Amber op weg gebracht hadden. Want wanneer zij het moeilijk vinden, wat moeten wij dan wel niet denken! Het probleem was dat bij Amber, tijdens het moment dat ze haar zuurstof wilden geven, haar kaken op slot sloegen. Iets wat ze nog nooit eerder meegemaakt hadden. Dit had tot gevolg dat ze even verminderde zuurstof en hartslag had. Ze moesten snel handelen omdat een kind nu eenmaal niet zolang zonder kan. Uiteindelijk hebben ze dit ietwat hardhandig gedaan waardoor er vier tanden los zaten. Toen moesten we verder wachten, want ze hadden besloten door te gaan met de operatie. Ook omdat Amber weer stabiel was. Wel zou ze uit voorzorg overgebracht worden naar de IC. Op mijn vraag of ze hier iets aan over zou kunnen houden, was het antwoord, dat deze kans heel klein was, maar wie had gedacht dat dit zou gebeuren. Er was op de IC nog een kaakchirurg geweest, om haar kaak weer goed te zetten. Dit alles heeft ze niet meegekregen, ze was immers nog steeds onder narcose. Na ruim zeven uur deed ze haar ogen open. Het eerste wat ze vroeg

3

verpleegkundige heeft me de volgende dag nog geïnformeerd hoe het ging. Ik probeer nu zelf te achterhalen of er een overeenkomst is tussen de medicaties die Amber die twee keer heeft gekregen. Want we weten gewoon zeker dat dit niet de laatste narcose is geweest. Dus rustig een OK ingaan is er voor ons niet meer bij (voor zover je daar rustig in kunt gaan). Dit was het medische stukje, niet het leukste maar zeker niet onbelangrijk.

Ambers verdere ontwikkeling

Op de driewieler

was: ”wanneer gaan we naar huis”? Gelukkig Amber is ze nog steeds dezelfde Amber! Men is er nog steeds niet achter waarom ze deze reactie vertoonde. Wij waren zelf niet gerust over de medicatie die ze vooraf heeft gekregen, maar volgens de artsen kan dit niet de reden zijn. Na één nachtje op de IC mochten we weer naar huis. De operatie is uiteindelijk goed verlopen. Ze hebben haar ductus ook gedicht met een spiraaltje.

Groeihormoon

Midden september heeft Amber nog een dagopname gehad voor een hormonenonderzoek. Het vermoeden is dat ze niet genoeg groeihormoon aanmaakt. Amber buigt af in de curve die al niet erg hoog is! Hierbij kreeg ze een medicijn toegediend dat zorgt dat de hormoonafstoot optimaal is. Na diverse bloedafnames kunnen ze dan uiteindelijk vaststellen of er inderdaad een tekort is. Van de medicatie zou ze moe worden en waarschijnlijk een half uurtje indoezelen. Maar Amber was niet meer wakker te krijgen. Ze heeft geslapen van 9.30 uur tot 16.00 uur. Na Nijmegen maakte ik me hier toch zorgen over. Weer was er een reactie die men nog nooit eerder had meegemaakt. Amber zag in en in wit. De

4

Verder gaat het voor de wind met Amber. Ze zit in een C-groep, dit is een klas tussen groep 2 en 3 van het regulier onderwijs. Dus een voorbereiding op het lezen en schrijven. Ze zit dit jaar met negen kinderen in de klas en heeft twee juffen. Aan aandacht komt ze niks tekort! Amber heeft een geweldig geheugen. Ze weet ook precies wie er als eerste in onze familie jarig is en wie daarop volgt enz. Ook de dagen van de week zijn geen probleem. Ze krijgt binnenkort weer psychologische onderzoeken en logopedische voor de herindicatie. Amber zit nog steeds op gym en op zwemles. Met gym zie je haar groeien in haar ontwikkeling. Ze springt ook sinds kort van de ’dikke’ mat af, voorheen klom ze hiervan af. Iets wat zo gewoon is maar voor Amber zo bijzonder. Over een evenwichtsbalk lopen zonder hulp lukt nog niet, maar over een bank wel! Ook heeft ze al een behoorlijk tempo gekregen met rennen. Met zwemmen zit er zeker wel vooruitgang in, maar dit gaat niet zo snel. Ze mist de kracht. Ze zwemt en zwemt, maar komt geen meter vooruit! We hebben zwemdopjes aan laten meten, want ze klaagde steeds vaker over oorpijn, met als gevolg dat ze bijna helemaal niks meer hoort. Maar ja, ze heeft 1 op1 les dus dit komt wel goed. Amber speelt goed met haar zussen. Ze ziet Pleun echt wel als kleine zus, ook al is Pleun op motorisch gebied verder dan Amber. Pleun is nog wel kleiner dan Amber maar ik vermoed dat dit geen jaar meer duurt. Amber is 1.02 meter groot en weegt bijna 15 kilo. Dit is dus niet veel voor een 6,5 jarige! Ze zit prima in haar vel en dat is toch wel het aller belangrijkste. Groetjes Sandra van der Kroft


Signalementen

Belastingaangifte 2007

Handreiking bij het opvoeren van buitengewone uitgaven en aftrekposten i.v.m. handicap of ziekte bij aangifte inkomstenbelasting 2007. U kunt de informatie ook vinden op: www.belastingvoordeelvoorgehandicapten.nl De handreiking bevat 44 pagina's en kost € 5,65 en is te bestellen via de webwinkel van de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad, www.cg-raad.nl. De prijs is inclusief verzend- en administratiekosten. De handreiking wordt verzonden zodra het bedrag van uw bestelling is bijgeschreven op postbank 31 88 522 t.n.v. de. Chronisch zieken en Gehandicapten Raad te Utrecht onder vermelding van uw bestelnummer.

Met plezier uit de pas Activiteiten voor kinderen met sensorische integratiestoornis Alle kinderen willen spelen. Alleen speelt de een gemakkelijker dan de ander. Met plezier uit de pas bevat spelletjes voor kinderen met een sensorische integratiestoornis – coördinatieproblemen, over- of ondergevoeligheid voor prikkels, extreme bewegelijkheid of passiviteit. Met de juiste spelletjes kunnen zij hun sensorische verwerkingsvaardigheden trainen en versterken én veel plezier beleven. De ruim honderd spelletjes zijn eenvoudig en leerzaam en stimuleren de ontwikkeling van de hersenen en het lichaam. Zo kunnen sensorische integratieproblemen op een leuke en eenvoudige manier aangepakt worden. Een aantal activiteiten is speciaal geschikt voor kinderen met een autismespectrumstoornis. Met plezier uit de pas is het praktische vervolg op Uit de pas, het handboek van Kranowitz over sensorische integratiestoornis. Deze twee boeken vormen samen een compleet trainingsprogramma voor ouders, hulpverleners en docenten.


ISBN: 9789057122460 303 pag., 2007 Paperback, € 24,95 auteur Carol Stock Kranowitz uitgever Nieuwezijds plaats van uitgifte Amsterdam zie ook: www.nieuwezijds.nl

5

Sherwien Moenesar

Hallo allemaal, Mijn naam is Sherwien Moenesar. Ik ben geboren op 26 juli 1993 en ben 14jaar oud. Bij mij is via DNA-onderzoek in de zomer van 2007 vastgesteld dat ik het Charge syndroom heb. Zoals je op de foto kunt zien, draag ik een canule. Ik kreeg de canule toen ik zes maanden oud was dus ik heb hem al bijna mijn hele leven. Ik zit op het speciaal onderwijs, het doveninstituut Effatha te Zoetermeer en ik communiceer in gebarentaal.

Zie www.effatha.nl

6


www.chargesyndrome.org

Bovenstaand de openingspagina van de internationale website van Charge, www.chargesyndrome.org. Een prachtige en professionele site met ongelooflijk veel informatie. Echt een 'must' om regelmatig een kijkje te nemen. (zie ook volgende pagina)


7

www.chargesyndrome.org/resources

Van deze pagina www.chargesyndrome.org/resource is het uitgebreide CHARGE handboek te downloaden.

8


Netwerk CHARGE. Amber. nieuwsbrief nummer 24 maart 2008

Recommend Documents