Netwerk CHARGE. Meike. Haar eerste jaar. nieuwsbrief nummer 14 mei Federatie van Ouderverenigingen

Federatie van Ouderverenigingen

Netwerk CHARGE nieuwsbrief | nummer 14 | mei | 2004

Meike Haar eerste jaar Het moment van de geboorte van Meike, staat in mijn geheugen gegrift. Het was een vroege zomerochtend. Ze werd in mijn armen gelegd, zonder woorden. Ik keek naar haar, met haar gehavende gezichtje en voelde verwarring, schrik, maar ook meteen de oerdrift om haar te beschermen... tekst Erna Rozestraten

Meike had een dubbele hazenlip, zoals dat heet. Haar bovenlip en gehemelte waren gespleten. Reden voor opname in het ziekenhuis om haar verder te onderzoeken en te leren drinken met een speciale speen. Uitgeput stond ik na een korte rustpauze onder de douche, mijn tranen spoelden weg met het water. Onze dochter Kaya, net twee jaar oud, kon het allemaal nog niet bevatten. Ze keek onwennig naar haar kleine zusje, aaide voorzichtig over haar hoofdje. Mijn ouders kwamen. Mijn vader nam Meike in zijn armen en mijn moeder nam mij in de hare. Meike, dat wist ik toen ik haar nog bij me droeg, zo moest ze heten.

Eerste dagen Die eerste dagen gingen in een waas voorbij. We waren afwisselend thuis en in het ziekenhuis en steeds die onrust. De babykamer stond pijnlijk leeg. We waren zoveel mogelijk bij Meike. Ze was een heerlijke, stevige baby met doordringende, heldere ogen. Maar het ging niet goed met haar. Er werden ernstige aangeboren hartafwijkingen ontdekt waaraan ze met spoed geopereerd moest worden. We waren intens verdrietig. Ons kleine meisje zo kwetsbaar. Het zou een grote hartoperatie worden.

• Vervolg op pagina 3

Nieuwsbrief Charge | mei | 2004

1

Netwerk nieuws

Redactie De nieuwsbrief Charge verschijnt onder verantwoordelijkheid van het netwerk ‘Charge’. Het netwerk wordt ondersteund door de samenwerkende ouderverenigingen: Philadelphia, protestants-christelijke vereniging voor mensen met een verstandelijke handicap, hun ouders, familie en vrienden T 030 2363738 www.verenigingphiladelphia.nl VOGG, Algemene vereniging van ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke handicap T 030 2363744 www.vogg.nl

• Er is ‘nieuws’ op komst over de oorzaak van het Charge syndroom. We weten nog niets, behalve dat we waarschijnlijk binnenkort van onze Nijmeegse onderzoekers te horen krijgen dat ze het gevonden hebben. Zodra ze ons iets meer kunnen vertellen, laten we het weten. Maar dat betekent ook dat de datum voor de ouderdag nog even onzeker blijft. We mikken voorlopig op zaterdag 11 september 2004. • Tijdens de ouderbijeenkomst van september 2003 heeft Hettie Dersjant verteld over het seksueel misbruik van haar dochter. Een heel bedreigend onderwerp, maar dichterbij dan iedereen denkt. Haar boodschap: je kunt ook als ouder iets doen! Wees alert op sig-

nalen van seksueel misbruik bij je kind. Probeer je kind voor te lichten over zijn/haar lichaam. Leer je kind om ‘nee’ te zeggen wanneer iets niet prettig is. Zorg dat je op de hoogte bent van het beleid van de instelling (school, dagcentrum, woonvoorziening) op het gebied van preventie van seksueel misbruik. • Verder gaat deze nieuwsbrief vooral over Meike. Het eerste jaar met veel ziekenhuis en onzekerheid, de volgende twee jaar met langzaam steeds meer vertrouwen en ontwikkeling tot de energieke kleuter die ze nu is. De moeder van Meike, Erna Rozestraten, heeft door de jaren heen aantekeningen gemaakt. Het resultaat is een indrukwekkend verslag geworden.

Dit Koningskind, Vereniging van gereformeerde mensen met een handicap, hun ouders en vrienden T 030 2363788 www.ditkoningskind.nl WOI, Werkverband van Ouder- en familieverenigingen in Instellingen voor mensen met een verstandelijke handicap T 030 2363722 www.woi.nl Helpende Handen, Vereniging Gehandicaptenzorg van de Gereformeerde Gemeenten T 0348 489970 www.fvo.nl/helpendehanden Redactie-adres: Federatie van Ouderverenigingen t.a.v. Mieke van Leeuwen Postbus 85276 3508 AG Utrecht T 030 2363767 F 030 2313054 [email protected] www.fvo.nl ISSN-nummer ISSN 1389-0719

2

internet voor jongeren met een verstandelijke beperking

Contact Sylvia Stikkelorum (Zoey) Erfgooiersweg 31 1251 VM Laren T. 035 6948323 [email protected]

Mieke van Leeuwen Postbus 85275 3508 AG Utrecht [email protected]


• Vervolg van pagina 1

De operatie Die ochtend - ze was tien dagen oud - was de lucht stralend blauw. Samen met de verpleegkundige bracht ik Meike naar de inslaapkamer en hield haar vast tot ze onder narcose was. Ze had me nog heel helder aangekeken. Toen kwam het wachten. Mijn man ging naar Kaya, die bij mijn ouders was, en zou later terugkomen. In een stille kamer ergens in dat grote gebouw zat ik en mediteerde. Ik vroeg licht en kracht voor Meike en voelde me wonderlijk rustig. Ze was toch niet bij ons gekomen om zo snel al weer weg te gaan, terug naar waar ze vandaan kwam?

Meike betekent: “kracht, sterkte”

Toen de middag voorbij was, werd ik bang. Het duurde te lang. Hans kwam terug en we wisten niks meer te zeggen. Er waren complicaties tijdens de operatie, en ook direct daarna. Uiteindelijk mocht ik haar om half elf ‘s avonds even zien op de kinder-intensive care. Bijna onherkenbaar, maar toch zo onze Meike. Ik streelde over haar hoofdje en hoopte dat ze mijn aanwezigheid kon voelen, dwars door alles heen. Na twee dagen werd haar toestand stabieler. Vijf dagen later kon ze van de beademing af. Toen mocht ze langzaam wakker gaan worden. Haar ogen waren eerst nog wazig, maar werden voorzichtigaan steeds helderder. De eerste keer weer in mijn armen, op mijn schoot. Zo moest het zijn. Nu kwam alles weer goed.

Nieuwe problemen Maar er was iets veranderd. Meike reageerde wel op onze aanwezigheid, maar keek ons niet aan. Ze knapte niet verder op. Ze kwam


niets aan in gewicht. De wond op haar borst genas niet. Ze kreeg een longontsteking. Ze sliep niet meer. Ik had het gevoel dat ze in een andere sfeer was, waar ik haar wel kon bereiken, maar die ver weg was van ons aardse, lichamelijke bestaan. De cardiologe en andere artsen overlegden met elkaar, want haar toestand was zorgelijk. Ze wisten er geen raad mee. Ik kon hen overtuigen: hier zou ze niet beter worden. Het was hoog tijd haar mee naar huis te nemen. Daar hoorde ze, bij ons. Daar was het veilig. Mijn opleiding en ervaring als verpleegkundige zou ik hard nodig hebben. Ze gaven me het vertrouwen dat ik het aan zou kunnen. Er was een oerkracht in me, als van een leeuwin die vecht voor haar jong. Zo kwam ze, bijna vijf weken na haar geboorte, weer thuis.

Thuis Het was heel heftig, die eerste week. We hadden alle nodige middelen en medicijnen in huis: een voedingspomp voor de sondevoeding, nieuwe voedingssondes voor als ze de oude uit haar neus had getrokken, flessen zuurstof en medicijnen om haar longetjes te vernevelen, medicijnen om haar vochthuishouding te reguleren, verband en pleisters. Na twee dagen vroeg ik me af hoe we dit vol moesten houden. Maar... Meike begon te ontspannen. Ze sliep ‘s nachts redelijk, spuugde de voeding niet meer uit en begon in gewicht toe te nemen. Ik had af en toe telefonisch overleg met de cardiologe over de medicatie. Na die eerste week zijn we op de polikliniek geweest voor controle. Daarna mochten we drie weken wegblijven. De ergste crisis leek bezworen.

Zo ‘normaal’ mogelijk Intussen probeerden we Kaya’s leventje zo ‘normaal’ mogelijk te laten verlopen. Gelukkig was Hans veel thuis en was ik al voor Meike’s geboorte gestopt met mijn werk. Zo konden we elkaar aanvullen en afwisselen in de zorg voor onze meiden. Kaya ging met veel plezier naar de speelzaal, drie ochtenden

Lamgeslagen vogeltje neergestort op je eerste vlucht zo oneindig ver weg. Kom terug alsjeblieft als je wilt als je kunt...

per week, en een van ons ging regelmatig met haar op stap. Naar het strand, de kinderboerderij, naar opa en oma. Meike was nog te zwak om mee te gaan. Kaya speelde op haar manier ook met Meike. Samen op een deken op de grond; daar hadden ze allebei veel plezier in. Helaas moest Meike die eerste maanden na haar thuiskomst nog verschillende keren worden opgenomen. Er waren problemen met haar longen, haar hart bleek minder goed te functioneren dan verwacht. Iedere nieuwe opname was, hoe noodzakelijk ook, een ramp. Zowel voor Meike als voor ons. Hoever moet je gaan? Maar Meike hield vol. Ze werd een paar maanden later aan haar mondje geopereerd. De bovenlip werd gesloten, en daarna het gehemelte. We oefenden met drinken, in de hoop dat ze van de sondevoeding af zou kunnen. Op een ochtend trok ze zelf de sonde uit haar neus. Vanaf dat moment dronk ze zelf. De vlag ging uit!

Weinig contact Maar er was iets vreemds. Meike bleef zo ver weg. Ze was er wel, reageerde op ons, lachte als ze Kaya zag, maar maakte nog steeds geen oogcontact. Ze staarde eindeloos door het raam, naar de lucht of naar het plafond. Ze groeide wel, maar ontwikkelde zich nauwelijks. Bovendien bleef ze overgevoelig voor prikkels uit haar omgeving. Ze verdroeg het nauwelijks als er meerdere mensen op bezoek kwamen. Ze was angstig voor veel geluiden en kon absoluut niet mee als ik naar de supermarkt moest. We namen haar een keer mee naar een verjaardagsfeestje bij familie. Daar zaten we na vijf minuten met

3

Jij zo helemaal terug bij ons op jouw manier Stralend. Aan ons gegeven Jij bent ons kind dans door het leven, zweef op de wind.

een hevig huilende Meike in een slaapkamer. Verder leidden we een heel rustig leven, dat ik tegelijk ook heel intens beleefde. Meike leefde in een coconnetje. Het vroeg een enorme concentratie van ons om haar daarin toch te bereiken. We bespraken onze zorg hierover met diverse deskundigen. De reacties liepen uiteen van: “Ach, het zal wel over gaan” tot “Waarschijnlijk is ze verstandelijk gehandicapt, en misschien ook wel autistisch, maar daarmee kunnen wij u niet helpen”. Een alternatieve hulpverleenster beschreef dat Meike een enorme behoefte had aan veiligheid, vertrouwen en dat, na alles wat Meike had meegemaakt, ze moeite had om weer helemaal terug in haar lichaam te zijn. Daar kon ik me in vinden. We deden alles wat

4

we konden om haar dat gevoel weer te geven. Het gevoel van: het is goed, het is veilig. En toch was ze nog steeds niet Meike zoals ik haar die eerste negen dagen had gekend. Misschien was het waar, misschien zou ze nooit meer de ‘oude’ Meike worden. Misschien had ze een hersenbeschadiging opgelopen door de complicaties tijdens die grote hartoperatie. Misschien was ze wel autistisch en/of verstandelijk gehandicapt. Ze was in ieder geval onze Meike, hoe dan ook!

Verstoord contact Toch was het daarmee voor mij niet klaar. In de bibliotheek vond ik een heel dun boekje: ‘Verstoorde symbiose - verbroken oogcontact bij pasgeborenen’ en daar stond precies in wat ik bij Meike ervoer. Er werd beschreven hoe de hechting tussen ouder en pasgeborene verstoord kan raken door bijvoorbeeld een ziekenhuisopname, waarbij de baby door (te)veel verschillende mensen wordt verzorgd en in een omgeving is die heel bedreigend kan zijn. Als reactie hierop kan de baby zich terugtrekken uit het contact, en oogcontact vermijden. Er is te weinig veiligheid, te weinig basis geweest. Wij

hadden Meike in het ziekenhuis zoveel mogelijk zelf verzorgd, maar waren niet ieder moment van de dag of nacht aanwezig geweest. Dat die ziekenhuisperiode, met alles wat haar was overkomen, zeer onveilig en dus traumatisch is geweest, leed geen twijfel.

Opnieuw opbouwen Het was mogelijk dit verstoorde contact weer op te bouwen, door de baby weer bij het begin te laten beginnen en zo de veiligheid te bieden die toen gemist werd. Dus: het kindje op de blote buik van de moeder leggen, terug aan de borst, veel knuffelen. En ook: niet zelf oogcontact zoeken, maar het kind de gelegenheid geven contact te maken, als het zich daar veilig genoeg voor voelde. Deze aanpak wilde ik volgen. Ik wende me er aan om Meike niet meer in de ogen te kijken, al voelde dat vreemd in het begin. Zoals altijd praatte ik veel tegen haar, zong liedjes, knuffelde haar. Toen kwam het moment dat ik haar op mijn blote buik, aan de borst legde. Het was avond en de kamer lekker warm. Eerst lag ze wat onwennig tegen me aan, ze betastte met haar handjes mijn buik, mijn borsten, en begon eraan te sabbelen. Opeens keek ze me aan, heel even, en glimlachte naar me. Ze kwam steeds meer ‘terug’. Terug in haar lijfje, terug bij ons, terug op de aarde. Heel voorzichtig kroop ze uit haar cocon. Het was ontroerend en geweldig. We bleven op diezelfde manier met haar omgaan en steeds vaker zocht ze contact, keek ons aan en lachte naar ons. Hoewel nader onderzoek naar mogelijke andere afwijkingen nog gaande was, en de toekomst nog onduidelijk, waren we vooral heel blij met alles wat nu goed ging. We leefden bij de dag, en met de mogelijkheden die Meike had. Haar eerste verjaardag was een stralende zomerdag.


Het tweede en derde jaar van Meike Meike begon zich te ontwikkelen, in hele kleine stapjes. Ze kon

Bij de dag leven

een half jaar later rechtop zitten, begon te brabbelen in plaats van

We leerden steeds opnieuw te leven bij de dag; niet te ver vooruit te kijken. Bovendien hielp de enorme levenslust van Meike, die steeds vrolijker en duidelijker aanwezig was, ons om vooral te kijken naar wat wel goed ging en daarvan te genieten. Ze reageerde nog steeds erg gevoelig op de prikkels uit haar omgeving. Ze kon wel meer verdragen dan in het begin, maar het bleef belangrijk om haar voldoende rust te bieden, zodat ze kon verwerken wat er op haar afkwam. We waren in contact gekomen met een speciale speelzaal voor kinderen met een handicap en/of ontwikkelingsachterstand, waar Meike twee ochtenden per week welkom was. Er werd spelenderwijs therapie gegeven (fysiotherapie, logopedie, speltherapie). Meike voelde zich daar steeds meer op haar gemak. Het was prachtig om te zien hoe ze ook daar voorzichtig haar wereldje begon te verkennen.

het monotone ‘gebrom’. In nieuwe of onoverzichtelijke situaties voelde ze zich nog angstig. Als ze zich niet veilig voelde ‘verdween’ ze soms nog even, staarde naar het plafond, tot ze zich weer veilig voelde.

Meike ‘verdween’ steeds minder in haar coconnetje. Steeds meer zocht ze troost bij ons, in plaats van weg te kruipen. Dat was heerlijk. Er kwamen dat jaar wel weer nieuwe zorgen bij. Bij nader onderzoek kwamen nog andere aangeboren afwijkingen aan het licht. Ze bleek een klein deel van haar gezichtsveld te missen (colobomen), en in lichte mate slechtziend te zijn. Een bril zou dat probleem niet op kunnen lossen. De vorm van haar hersenen was afwijkend. Dit leek niet acuut tot problemen te leiden maar moest ook op langere termijn wel in de gaten gehouden worden.

De enorme levenslust van Meike, die steeds vrolijker en duidelijker aanwezig was, hielp ons om vooral te kijken naar wat goed ging en daar van te genieten.

Daarbij kwam dat ze zich weliswaar begon te ontwikkelen, maar toch een behoorlijke ontwikkelingsachterstand had. Bovendien had ze zeer regelmatig last van middenoorontsteking en was daar dan erg ziek van. Er werden buisjes in haar oren geplaatst, waardoor het iets beter ging. De diagnose Charge-syndroom werd


gesteld. Dat veranderde niet veel in ons dagelijkse leven met Meike, maar het gaf wel meer duidelijkheid over de combinatie van de afwijkingen die ze had.

Verdere ontwikkeling Ik vroeg me soms af wat ons nog meer boven het hoofd hing. Het was bijvoorbeeld nog heel onduidelijk of ze ooit zou gaan lopen. Ze deed geen enkele poging in die richting. Wij hadden ons er al op ingesteld dat dat zo zou blijven. Maar de revalidatiearts verwees ons door naar de orthopeed, om mogelijke fysieke problemen op dat gebied uit te sluiten. Bovendien leek haar linkerbeen niet goed in de heup te staan. Helaas bleek uit de röntgenfoto’s dat met name haar linkerheup niet goed aangelegd was. De kop van het bovenbeen stond scheef in de kom van de heup (dysplasie). Rechts was dat in mindere mate het geval. We besloten, ook in overleg met de orthopeed, hieraan voorlopig niets te doen. Eerst zouden we afwachten of ze zover zou komen. Voorlopig bewoog ze zich schuivend op haar billen voort, en was daar aardig bedreven in. Er was nog de klepafwijking aan haar hartje, dat gelukkig wel redelijk goed functioneerde. En natuurlijk de problemen rondom haar schisis. Twee maal werd een operatie uitgevoerd om het harde gehemelte te sluiten. Dat lukte gedeeltelijk. Ze reageerde angstig op de opnames, maar we waren steeds bij haar en mochten beide keren weer snel naar huis!

Ontspanning Er ontstond langzaam aan een beetje ruimte om te ontspannen, en weer eens stil te staan bij waar we gebleven waren met ons ‘eigen’ leven. Kaya was inmiddels een spontane kleuter die met veel plezier naar school ging. Ik begon me voorzichtig te oriënteren op mogelijkheden voor een part-time baan. We gingen voor het eerst een weekje op vakantie (een huisje op Texel) en genoten daar enorm van, ook Meike! Meike begon te praten, steeds meer mensen en dingen te herkennen, en zich ook in haar manier van spelen te ontwikkelen. Haar angst maakte steeds meer plaats voor plezier. Dat was heerlijk om mee te maken. Aan het eind van haar derde jaar begon ze zich op te trekken, te staan en zelfs aan onze hand of achter een kleine rollator te lopen. Het was bijna onwerkelijk om haar zo ‘op eigen benen’ te zien.

5

Ons leven met Meike Meike is nu ruim vier jaar oud. Ze is levenslustig, vrolijk, grappig, ondeugend en een echte peuterpuber! Met een schok realiseerden we ons dat zij natuurlijk gewoon ‘opgevoed’ moest worden, in de zin van grenzen aangeven bij uitprobeergedrag, leren wachten op haar beurt en al die andere gewone dingen. Het gaf me een heel prettig gevoel dat we nu zover met elkaar waren gekomen. Dat Meike ‘gewoon’ haar plek in ons gezin had. Ze was niet meer continu de ‘uitzondering’, hoewel we natuurlijk nog steeds rekening houden met haar beperkingen en met haar grote gevoeligheid voor haar omgeving. Ze reageert nog steeds heftig op drukte, geluiden en ook op stemmingen van de mensen om haar heen.

Slapen Een probleem wat al langer speelde, maar vooral het laatste jaar echt moeizaam werd, was het onrustige slapen van Meike. En daardoor werd het ook ons probleem. Ze werd meerdere malen per nacht wakker en viel ook niet gemakkelijk weer in slaap. Het leek erop dat haar ‘hoofd’ ‘s nachts maar doordraaide en ze heel moeilijk tot rust kwam. We probeerden van alles, maar niets hielp echt. Sinds kort ge-

School

arts, schisisteam, orthopeed, neuroloog, KNO-arts) en we bezoeken de poli regelmatig. Inmiddels heeft Meike een grote heupoperatie achter de rug. Dat was voor haar en ons een heftige periode. Ze heeft het goed ‘doorstaan’ en is gelukkig niet teruggevallen. Wij waren bang dat ze, als reactie op de ziekenhuisopname, zich misschien weer zou gaan terugtrekken. Het lopen gaat redelijk. In ieder geval kan ze zich binnenshuis prima redden en dat is geweldig. Buiten heeft ze steun nodig, omdat ze zich daar nog heel onzeker voelt. Dat heeft ook te maken met haar beperkte zicht en de verwerking van alle prikkels die op haar afkomen. Het kost haar meer tijd om alles wat er om haar heen gebeurt, te integreren tot een geheel, en zich daartoe te verhouden.

ven we haar ‘s avonds een lage dosering nedeltran, om de onrust in haar hoofd te bedaren. Het gaat nu stukken beter. Meike slaapt meestal door en wordt veel ontspannener wakker.

Na de speciale speelzaal is ze ‘doorgestroomd’ naar het speciale basisonderwijs (mytylschool), waar ze de ochtenden volop meedraait in de eerste kleuterklas. Ze heeft daar ook al echt haar vriendinnetjes die haar enthousiast verwelkomen als ze binnenkomt. ‘s Middags is ze lekker thuis. Ze heeft dat hard nodig om bij te komen. Ze praat volop, kan al goed vertellen wat haar bezighoudt (helaas is dat niet door iedereen goed te verstaan vanwege haar schisis), is gek op muziek en kent al heel wat liedjes. Haar ontwikkelingsachterstand heeft ze op verstandelijk gebied een heel eind ‘ingelopen’. Die is nu nog ongeveer een jaar. Motorisch is dat wel wat meer. Ze heeft nog hulp nodig bij de dagelijkse verzorging, zoals aan- en uitkleden. Ze begint te voelen wanneer ze naar de wc moet. Daarin maken we toch kleine stapjes.

Vast ritueel

Dokters

Erna Rozestraten Spaarndam, mei 2004

Een vast ritueel is inmiddels het ‘s avonds doornemen van wat er de af-

Ze is onder controle bij zes verschillende artsen (cardioloog, oog-

• Zie verder pagina 10

Ik vind het zo bijzonder om te zien hoe ze echt een eigen persoontje aan het worden is.

6

gelopen dag zoal gebeurd is. Vaak wil ze dan ook het programma voor de volgende dag weten. Als ze ‘s ochtends uit bed komt is dat altijd haar eerste vraag: “wat gaan we vandaag doen?” “En dan?” “En dan?” Dat biedt haar blijkbaar houvast en zo kan ze zich voorbereiden op wat komt. In het boek ‘Hoog sensitieve kinderen’ van Elaine N. Aron wordt dit ook beschreven. Kinderen die (over)gevoelig zijn voor prikkels kunnen deze beter verwerken als ze zich vooraf al een beeld kunnen vormen van wat er op hen af gaat komen.

Eigen leven Ik vind het zo bijzonder om te zien hoe ze echt een eigen persoontje aan het worden is. Ze staat meer op eigen benen, maar tegelijk heeft ze nog zoveel behoefte aan de veiligheid van ons gezinnetje. Haar kracht en kwetsbaarheid zijn zo onlosmakelijk met elkaar verbonden. Haar steeds weer de balans geven tussen voldoende veiligheid en overbescherming. Haar de stimulans bieden haar eigen leven op te bouwen en haar eigen weg te vinden. Dit op haar eigen manier, met (letterlijk) vallen en opstaan. Van eerst zover weg, nu al zover gekomen


Signalen van seksueel misbruik Ervaringen Dit is een pittig onderwerp. Maar het is goed om, in preventieve zin, hier het een en ander van af te weten. Dat heb ik helaas uit eigen ervaring, vier jaar geleden, zelf ondervonden. Ik heb dit onderwerp ook als afstudeerthema gebruikt. tekst Hettie Dersjant

Door het onderwerp voor mijn studie te gebruiken moest ik me er meer in verdiepen. Dat hielp me om deze nare gebeurtenis voor mezelf een plekje te geven. Ik ontdekte dat veel instellingen wel beleid hebben geformuleerd en stappenplannen klaar hebben liggen over hoe te handelen bij vermoedens van grensoverschrijdend gedrag en seksueel misbruik. Maar ik ontdekte ook dat er nog maar weinig instellingen openlijk aan voorlichting doen. Men wil liever geen ‘slapende honden wakker maken’. En de meeste ouders van kinderen met lichamelijke

Mijn dochter voelde zich buitengesloten en gepest door de rest van de woongroep. Terwijl ze het eerst zo naar haar zin leek te hebben.

en/of verstandelijke beperkingen, kunnen zich moeilijk voorstellen dat dit thema in het leven van hun kind ooit (hopelijk nooit) een rol kan gaan spelen.

Seksueel misbruik Op 12-jarige leeftijd, in het begin van haar pubertijd, raakte mijn ‘verstandelijk beperkte’ dochter in een psychose. Ze werd ambulant be-


handeld door een jeugdpsychiater. Zij woonde toen nog steeds bij ons thuis. Voor haar angsten en depressie kreeg zij gesprekken en medicatie. Vanuit die depressie schoot zij op een gegeven moment door in een manie. Kenmerkend voor deze manie was dat ze op vele fronten ontremd raakte, ook op seksueel gebied. De situatie thuis (met nog twee kinderen) werd steeds meer onhoudbaar. Als ouders moesten we erkennen dat onze draagkracht op raakte. Dat was het moment om naar weekendopvang, bijvoorbeeld in een logeerhuis te gaan uitkijken. Zij kon tijdelijk in een kortverblijf voorziening terecht. De kennismaking voelde voor ons allen goed. Deze logeermogelijkheid kon vanwege de tijdelijk moeizame thuissituatie al snel worden omgezet in een ‘crisisopname’ voor een periode van maximaal zes weken. Mijn dochter was in die periode nog flink in de war (maar niet psychotisch meer). Ze genoot in het begin erg van de aandacht van het personeel en de medebewoners. Vooral de jongens waren zeer in trek. Mijn dochter was nog steeds behoorlijk ontremd en gedroeg zich seksueel zeer uitdagend, soms zelfs grensoverschrijdend. Zij kreeg meteen al een ‘vriendje’. Als ouder maakte ik mij grote zorgen en ik geneerde mij soms voor haar gedrag. Al gauw informeerde ik het personeel hierover. Men zei mij dat ze dit bij deze leeftijdsgroep wel gewend waren en dat ze een extra oogje in het zeil zouden houden. Ze waren immers professio-

nele werkers die 24 uur begeleiding en zorg konden bieden, en dat stelde mij gerust. Maar het ging daar dus helaas toch mis. Zij werd in een doucheruimte twee maal door dit ‘vriendje’ op een grove wijze overmeesterd en seksueel misbruikt. Niemand heeft dat toen gemerkt. Zij zelf vertelde het niet. Pas ruim een jaar later kwam deze ervaring naar buiten, nadat ze het verkrachtingsverhaal hoorde van een medebewoonster van de nieuwe zorginstelling waar zij toen woonde. Achteraf gezien waren er wel signalen geweest die op seksueel misbruik konden wijzen, maar wij kenden die toen nog niet. Ze raakte in de logeerperiode nog meer in de war en wilde daar zo snel mogelijk weer weg. Zij was wel in staat om haar angst te benoemen, maar niet de reden. Ze voelde zich buitengesloten en gepest door de rest van de woongroep. Terwijl ze het eerst zo naar haar zin leek te hebben. Andere specifieke kenmerken waren dat ze slechter sliep, achterdochtigheid, kwijtraken van dierbare spullen. Ze dacht dat iedereen stal. Ook durfde ze zich niet meer te douchen, of soms zelfs niet naar de wc te gaan. Ze had in die tijd meer last van obstipatie (verstopping). Ook sneed sneed zij zichzelf steeds vaker in de armen (automutilatie). Wij dachten dat dit aan de veranderde woonsituatie en andere huisregels lag. Nu, vier jaar later, zijn we met zijn allen in rustiger vaarwater terecht

7

gekomen. Mijn dochter heeft op haar nieuwe woonplek goede begeleiding en individuele – drama - therapie gekregen. Zij heeft intussen al twee keer een aardig vriendje gehad. Maar haar seksualiteitsbeleving en het goed haar grenzen aan kunnen geven blijven moeilijke onderwerpen, vooral met haar vriendjes. Tijdens de gesprekken met haar mentor en met ons, kan zij zich nu wel makkelijker uiten. Zij heeft uiteindelijk geen aangifte willen doen, omdat zij bang was dat daardoor alles weer opgerakeld zou worden. Wij hebben haar keuze gerespecteerd. Wij konden op dat moment niet met ons verhaal en onze zorgen bij de instelling of een hulpverlener terecht. Nu weet ik inmiddels wel,

Signalenlijst Specifieke signalen zijn verschijnselen die verwijzen naar niet bij de ontwikkeling passende ervaringen met seksualiteit. Speficieke (psycho-)somatische signalen: • Aanhoudende buikpijn • Eetproblemen (anorexia, obesitas, boulimia) • Lichamelijke kwetsuren (verwondingen, littekens) die kunnen wijzen op zelfverwonding of poging(en) tot zelfdoding. Specifieke gedragssignalen: • Negatief zelfbeeld (gevoelens van minderwaardigheid) • Schuld en schaamtegevoelens • Splitsing van gevoel en verstand • Niet durven genieten; • Gebrek aan vertrouwen, met name ten opzichte van mensen die voor de persoonlijk belangrijk zijn. • Niet deelnemen aan sociale activiteiten, terugtrekken • Plotselinge terugval in prestaties • Weglopen • Depressieve gevoelens • Zelfverwonding • Zelfmoordgedachten en zelfmoordpogingen • Prostitutie • Mishandelen/martelen van kinderen, mensen of dieren • Onverklaarbare, plotselinge gedragsveranderingen op welk gebied dan ook • ‘Angst’ voor homofilie.

8

dat je als ‘geschrokken’ ouder o.a. bij MEE (voorheen de SPD) terecht kunt.

Beleid van instellingen Voor mijn studie maatschappelijk werk moest ik een onderzoek doen. Ik heb daarvoor het beleid ten aanzien van relatievorming, seksualiteit en seksueel misbruik van de instellingen voor mensen met een verstandelijke (en lichamelijke) beperkingen in de provincie Utrecht met elkaar vergeleken. Ik was daarbij vooral geïnteresseerd hoe en of de instellingen ouders over hun beleid en protocollen informeerden. Bijna niet dus. Slechts een instelling (in 2003) heeft voor de ouders een voorlichtingsavond over dit onderwerp gehouden. Bij geen enkele instelling wordt het onderwerp genoemd in het voorlichtingsmateriaal. De meeste instellingen formuleren hun visie hierover in beleidsstukken. Tip: Vraag hiernaar bij de instelling waar uw kind verblijft! Als uitgangspunt heeft men meestal dat elk mens recht heeft op een goed leven. Dit moet recht doen aan de persoon en leiden tot betekenisvolle contacten met anderen. Deze contacten moeten aansluiten op ieders eigen ontwikkelingsniveau en passen bij de belevingswereld (milieu) van die persoon! Seksualiteit wordt gezien als een wezenlijk onderdeel van de totale ontwikkeling. Uitgangspunt hierbij is wederzijds respect. Er mag geen sprake zijn van dwang of machtsongelijkheid in een relatie. (Bron: ‘Visie op seksualiteit’ van de Zonnehuizen te Zeist). Instellingen zien het mede tot hun taak om de zorgvragers hierin te ondersteunen en te begeleiden tot seksueel verantwoord gedrag. Tip: Vraag binnen de instelling naar goed voorlichtingsmateriaal en vraag wie er inspeelt op specifieke vragen rond seksualiteit en seksueel misbruik. In de praktijk blijkt dat dit thema wel officieel vermeld staat, maar dat mentoren, vaste begeleiders of ander personeel dit onderwerp nog steeds

heel moeilijk vinden om bespreekbaar te maken. Ondanks dat bijna al het personeel in instellingen getraind wordt om met seksualiteit goed om te kunnen gaan. Ik citeer HumanitasDMH: “Overschatting en soms onderschatting van de mogelijkheden van de ‘zorgvrager’, diens inzicht, kennis en assertiviteit (hun eigen grenzen kunnen voelen en aan kunnen geven, dus ‘nee’ durven zeggen) leidden nogal eens tot problematisch seksueel gedrag”. Het is dus belangrijk om kritisch te blijven kijken naar de persoonlijke ‘beeldvorming’ van alle betrokkenen, diens waarden en normen, die van zijn/haar milieu en ook naar die van de instelling. Tip: Vraag bij de instelling na hoe het (nieuwe) personeel op integriteit (vorige werkervaringen) wordt gescreend. Seksueel misbruik kan voorkomen tussen verzorger en zorgvrager, tussen twee zorgvragers c.q. bewoners, of in de familiesfeer. Het is goed als ouder te beseffen dat je kind goed moet zijn voorgelicht (en blijven) over wat wel of niet fijn is. Want ook wij als ouders hebben, naast de zorginstelling, een verantwoordelijkheid, om in preventieve zin onze kwetsbare kinderen zoveel mogelijk te beschermen tegen negatieve seksuele ervaringen.

Neem vermoedens serieus! Vaak gaat het om algemene tekenen van stress. Zie ook signalenlijst. Vanuit de thuissituatie kun je denken aan situaties als: vervoer in de taxi of het busje van huis naar school, op de dagbehandeling / therapie, of in een instelling waar je kind logeert. Probeer bij vermoedens of signalen te praten met je kind. Bijvoorbeeld door aan je kind te vragen of het wel eens dingen heeft meegemaakt waar hij of zij bang voor was of wat pijn deed. Een andere vraag is waar hij of zij graag aangeraakt wordt en waar niet. Bij vermoedens en zeker bij een serieuze verdenking moet dit direct gemeld worden bij de instelling en


bij de politie. Elke instelling heeft een meldingsplicht en werkt nu met een protocol/stappenplan, dat secuur gebruikt wordt bij (vermoedens van) seksueel misbruik. Belangrijk is het om te weten dat er via de Koninklijke Politie Dienst iemand ingeschakeld kan worden die gespecialiseerd is in het verhoren van mensen met een verstandelijke beperking die bij een zedenzaak mogelijk be-

trokken zijn. De verhoren vinden plaats in een speciale kindvriendelijke verhoorstudio. En het gesprek wordt op video (o.a. ter bestudering van de non-verbale reacties) opgenomen. Eind 2003 is op hoog niveau een convenant afgesloten tussen de werkgevers en de werknemers (bonden) in de gezondheidszorg. Al het personeel moet o.a. bij indiensttreding secuur gescreend

worden (zie artikel hierna). Praat je over seksueel misbruik met andere ouders, dan blijkt vaak dat er meer ouders zijn die te maken hebben gekregen met seksueel misbruik van hun zoon of dochter. Het is een onderwerp waar men niet zo makkelijk over begint. Het maakt je als ouder boos en machteloos; toch is het goed om ervan te weten en alert te zijn op signalen.

Seksualiteit en seksueel misbruik Convenant seksueel misbruik In november 2003 jaar hebben zorginstellingen, gehandicaptenorganisaties en vakbonden een convenant ondertekend over preventie van seksueel misbruik van cliënten door medewerkers en vrijwilligers van aanbieders in de gehandicaptenzorg. Het belang van het convenant wordt aangetoond door de resultaten van de enquête, die TransAct heeft gehouden onder zorginstellingen.

Enquête Van de 200 organisaties die TransAct aanschreef, vulden 99 de enquête in. Die score is in de huidige onderzoekspraktijk niet slecht, maar misschien bieden de onderzoeksresultaten een rooskleuriger beeld dan de praktijk werkelijk is. Het risico bestaat dat vooral instellingen die reeds activiteiten ontplooien rond dit thema de enquête hebben ingevuld. De enquête laat zien dat er een groot gat ligt tussen het schriftelijk vastleggen van beleid en de daadwerkelijke invoering van dat beleid. Veel beleidsvoornemens, maar activiteiten om ze uit te voeren zijn schaars.

Reactiebeleid De focus van het beleid in instellingen ligt vooral op het signaleren en melden van seksueel misbruik; dat wordt reactiebeleid genoemd. Rond de noodzakelijke vervolgstap-


pen, zoals registratie, onderzoek, eventuele juridische opsporing en opvang, begeleiding of behandeling, is minder beleid geformuleerd en geïmplementeerd. Ook het beleid rond de omgang met seksualiteit en de preventie van misbruik blijft achter. Dit laatste is opmerkelijk als je bedenkt dat mensen met een handicap een verhoogd risico lopen om slachtoffer, maar ook om pleger, van seksueel misbruik te worden.

Meer aandacht voor ouders In de aanbevelingen pleit TransAct onder andere voor (meer) aandacht en voorlichting voor ouders van gehandicapte kinderen over lichaams-

beleving, weerbaarheid en seksualiteit en de dilemma’s waarvoor zij zich geplaatst zien. Zo kan voor een groot deel voorkomen worden dat afstemmingsproblemen ontstaan met ouders over hoe men in de instelling omgaat met seksualiteit. Transact pleit voor begrip voor ouders die het feit dat hun (ernstig gehandicapt) kind ook een seksueel wezen is, moeilijk kunnen bevatten. Heb ook aandacht voor verschillen in levensbeschouwelijke en culturele achtergronden waardoor opvattingen over (grenzen aan) seksualiteit kunnen verschillen, aldus TransAct. Tekst: Nicole Houdijk Bron: Kaders, april 2004

De FvO heeft een brochure ‘Informatiemateriaal seksuele voorlichting’ uitgegeven. Deze brochure geeft een overzicht van leermiddelen en lesmateriaal en is te bestellen via T 030 2363767, [email protected], www.fvo.nl of via de ouderverenigingen. (Bestelnummer 17118, prijs € 1,10 voor leden, € 1,70 voor niet-leden).

9

Liefhebben en loslaten Dit is het vervolg van het verhaal over Meike dat we eindigden op pagina 6. tekst Erna Rozestraten

Er waren momenten dat ik me heel verdrietig voelde, bezorgd en moe. Regelmatig ging ik de duinen in om ruimte te maken voor wat in mij leefde. Nog lang niet alles uit dat eerste jaar met Meike had zijn plek gekregen. Er kwam intens verdriet omhoog over die eerste crisistijd. Dat ik ons kind al die ellende niet had kunnen besparen. Dat onze kraamtijd zo totaal anders was verlopen dan we gehoopt hadden. Dat we Kaya niet een gezond en vrolijk zusje hadden kunnen geven. Dat Kaya bij zoveel zorgen betrokken was geweest. Dat Meike zoveel pijn en verdriet had meegemaakt. Ik was bezorgd over de nieuw ontdekte problemen bij Meike.

Pijn Op een ochtend liep ik op het strand, worstelend met een opmerking die iemand over ons gemaakt had (“wij waren altijd maar bezig dat kind”). Ik voelde me boos en onbegrepen. Toen kwamen de tranen. Ik kon niet meer ophouden. Het besef dat wij inderdaad zoveel met Meike bezig waren, dat er zoveel zorgen waren, dat die er altijd zouden zijn ...dat het nooit over zou gaan... Deze pijn was een deel van ons leven met Meike. Ik hoefde dat niet weg te stoppen. Juist het durven voelen van die pijn, dat verdriet, bleek veel kracht te geven om weer verder te kunnen.

Licht Er was ook veel licht. Er was de verbondenheid met ons kind, de enorme kracht van de liefde voor haar. De verbinding met de energie van liefde en licht die ik vroeger God noemde... Wonderlijk genoeg

10

bracht deze overgave me dichter bij mezelf dan ik ooit geweest was, op de bodem van mijn ziel. Daar is rust, helderheid en vertrouwen. Het is een soort ‘schatkamer’ in mij waarnaar ik steeds terug kan keren, waar vrede en overgave is aan het leven zoals het is. Geluk bestaat niet zonder pijn. Geen blijdschap zonder verdriet. Geen leven zonder dood. Alles heeft twee kanten, en is uiteindelijk één. Dat zo te ervaren is heel bijzonder. ‘Liefhebben en loslaten’. Dat was al langer een thema in mijn leven. Meike heeft me daarover veel geleerd. De ervaring haar zo diep lief te hebben, angsten en verwachtingen steeds weer los te laten, terug naar wat er was en dat volledig te accepteren, ongeacht hoe het verder zou gaan... We leefden met de mogelijkheden die ze had. Dat is nog steeds zo. Een ervaring van onvoorwaardelijke liefde, zo voelt het. Een

verrijking in mijn leven. Niets is vanzelfsprekend. Dat besef is echt in ons leven gebleven. Ook toen het met Meike beter begon te gaan. Geluk in kleine dingen, levend in het hier en nu. Het klinkt zo simpel maar betekent voor mij, ons, zoveel. Dat kracht en kwetsbaarheid zo met elkaar verbonden kunnen zijn.

Geluk bestaat niet zonder pijn. Geen blijdschap zonder verdriet, geen leven zonder dood... alles heeft twee kanten, en is uiteindelijk één.

Ik ben heel blij dat Meike in ons leven is gekomen.


Netwerk CHARGE. Meike. Haar eerste jaar. nieuwsbrief nummer 14 mei Federatie van Ouderverenigingen

Recommend Documents