Federatie van Ouderverenigingen
Netwerk nieuwsbrief | 16 | april 2006
Micah
• Lees verder op pagina 3 Wolf Hirschhorn | april | 2006
1
Redactioneel • Het plotselinge overlijden van Daniëlle Jansen, zal alle ouders een schok geven. Hans Straus is namens het netwerk naar de begrafenis geweest op woensdag 29 maart. We wensen Vincent en Rose-Marie veel sterkte toe. Redactie De nieuwsbrief Wolf Hirschhorn (4p-) syndroom verschijnt twee tot drie keer per jaar onder verantwoordelijkheid van het netwerk Wolf Hirschhorn (4p-). Het netwerk wordt ondersteund door de samenwerkende ouderverenigingen:
• Op de foto’s van de familiedag bij Sensis is weer terug te zien dat het
voor iedereen een fijne dag is geweest. Met een geweldig theateroptreden, een heel informatieve video over “een dagje school met Philip” en heel veel herkenning en contact. • En – Vergeet vooral niet om Annina foto’s en verhalen te sturen voor de website!!!
PhiladelphiaSupport, Christelijke vereniging voor mensen met een verstandelijke handicap, hun ouders, familie en vrienden T 030 2363738 www.philadalphiasupport.nl VOGG, Algemene vereniging van ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke handicap T 030 2363744 www.vogg.nl dit Koningskind, Vereniging van gereformeerde mensen met een handicap, hun ouders en vrienden T 030 2363788 www.ditkoningskind.nl Helpende Handen, Vereniging Gehandicaptenzorg van de Gereformeerde Gemeenten T 0348 489970 www.helpendehanden.nl Redactie-adres: Federatie van Ouderverenigingen t.a.v. Mieke van Leeuwen Postbus 85276 3508 AG Utrecht T 030 2363767 F 030 2313054
[email protected] www.fvo.nl ISSN-nummer ISSN 1388-2953
Beste allemaal, De tijd vliegt voorbij… Ik wil jullie graag herinneren aan jullie bijdrage aan de WHS website. Een aantal teksten is al binnen. En ik ben ervan overtuigd dat wanneer we alles op de website hebben, we heel goede informatie bieden aan ouders en geïnteresseerden. Annina van Logtestijn. T 076 - 56 15 954 E
[email protected]
www.4pmin.nl
Kerngroep WHS Hans Straus (voorzitter) Marco van der Goot en Margreet Mast Annina van Logtestijn Margo van de Meer Oene en Henny Reitsma
papa van Naomi
[email protected]
ouders van Micah mama van Philip mama van Nancy ouders van Jantine
[email protected] [email protected] [email protected] [email protected]
Voor alle ‘hand- en span’diensten, Mieke van Leeuwen,
[email protected]
2
Wolf Hirschhorn | april | 2006
Micah
Gezondheid Micah is vier jaar. Drie jaar geleden – toen we voor het eerst over Micah schreven – waren we vooral druk met de voeding en de epilepsie. Ondertussen heeft Micah sinds september 2003 een PEG-sonde en na verschillende bezoekjes aan SEIN (Stichting Epilepsie Instellingen Nederland) in Zwolle is ook de medicatie voor de epilepsie blijkbaar goed ingesteld. Micah’s laatste aanvalletjes zijn van ongeveer anderhalf jaar geleden. Onlangs is geconstateerd dat de reflux in Micah’s urinewegen is verminderd. Dit is ook alweer positief. We gaan nu bekijken of Micah zonder de antibiotica kan. Hij kreeg die structureel om te voorkomen dat hij constant blaasontsteking had. De laatste ziekenhuisopname is in juli 2004 geweest. Toen heeft dokter De Faber in het oogziekenhuis van Rotterdam de staar uit Micah’s rechteroog verwijderd en een kunstlens in datzelfde oog geplaatst. Wat een verschil met de eerste twee jaren, waarin hij alleen al in het plaatselijke ziekenhuis 22 keer opgenomen werd! Qua gezondheid gaat het dus heel erg goed met Micah!
Ontwikkeling Een goed moment om meer aandacht aan Micah’s ontwikkeling te gaan besteden. Hiervoor hebben ook wij voor ‘Viataal’ gekozen. We had-
den ondertussen zoveel positieve dingen gezien en gehoord over de school Rafaël, dat we er graag vanuit Heerenveen naar toe reizen. Sinds september 2005 gaat Micah op woensdagmorgen met de taxi naar Sint Michielsgestel. Hij blijft er een week logeren en komt de volgende woensdagmiddag weer thuis met de taxi. Zo slaan we twee vliegen in één klap. Micah krijgt die dagen zijn onderwijs op de school Rafaël en bovendien hebben we een betrouwbaar logeer-/vakantieadres voor de weekenden dat Marco aan het werk is. In deze weekenden had Margreet drie kinderen thuis. En dat werd met alle extra zorg om Micah wel heel erg zwaar, zo niet onmogelijk. Nu heeft Margreet in Marco’s werkweekend alleen Noah en Yentl en dus volop mogelijkheid om met hen dingen te ondernemen. In de weekenden dat Marco vrij is, is Micah ook thuis. Doordeweeks gaat Micah dan naar het kinderdagcentrum (KDC) in Heerenveen. Wij zijn heel erg blij met dit ritme van één week Sint Michielsgestel en één week thuis.
andere benodigdheden. En dan ook nog drie kinderen!
Aanpassingen
omdat het zijn Brabantse week is. We blijven het moeilijk vinden onze aandacht goed te verdelen tussen alle kinderen.
Nu wij sinds januari van dit jaar in onze nieuwe aangepaste woning wonen, heeft Micah thuis een eigen slaapkamer en badkamer op de begane grond. Zelfs voor deze praktische problemen hebben we dus nu een oplossing. Ruimte! Dit is heel wat anders dan de tussenwoning waar we eerst woonden met bedbox, aangepaste stoel, en dergelijke in de woonkamer en met her en der gestalde dozen met sondevoeding, voedingspomp en alle
Negatieve energie Wat heel vervelend is, is het ‘strijden’ met de Wet voorzieningen gehadnicapten (Wvg) om een fiets/ fietskar, woningaanpassing, een hoog – laagbad en wat niet al. Het kost ons heel veel negatieve energie om steeds maar weer uit te leggen wat we nodig hebben en waarom. En we worden ook verdrietig als er een (familie)uitje is of een verjaardag of iets dergelijks wordt georganiseerd en Micah er niet bij is,
Het gaat hartstikke goed met Micah... en daarom ook met ons!
Maar laten we daar vanwege al die andere positieve ontwikkelingen maar niet te lang bij stilstaan. Het gaat hartstikke goed met Micah… en daarom ook met ons! Marco van der Goot & Margreet Mast Noah, Micah & Yentl
Het is nu een goed moment om meer aandacht aan Micah’s ontwikkeling te gaan besteden. Hiervoor hebben ook wij voor ‘Viataal’ gekozen.
Wolf Hirschhorn | april | 2006
3
Oproep Wie herkent dit? Vanuit de woongroep van Elselien komt de vraag hoe het gedrag verloopt van andere WHS kinderen die wat ouder worden. In de brochure lees je ‘sociaal, gezellig, vrolijk’ en zij herkennen hier weinig of niets van bij Elselien. Ik heb ze ook gezegd dat Elselien zo was tot een jaar of tien, maar dat het gedrag daarna wel geleidelijk aan veranderd is. Elselien trekt aan je kleren of haren, knijpt anderen en slaat zichzelf veelvuldig op hoofd, neus en gezicht. Het is soms niet meer om aan te horen of te zien. Dit probleem hadden wij thuis ook en het was na
een aantal jaren niet meer op te brengen. Elselien is daarom ongeveer drie jaar geleden op ‘Viataal’ gaan wonen. In het begin dat ze daar woonde en naar school ging was alles geweldig, en ging alles goed. Maar na verloop van tijd kwam toch het negatieve gedrag weer tevoorschijn. Een jaar geleden is Elselien verhuisd naar een andere woning en alles was eerst weer geweldig totdat in het voorjaar het negatieve gedrag weer opnieuw is begonnen. Ze krijgt momenteel medicatie om het allemaal wat rustiger te houden, maar het blijft moeilijk.
Elselien kan ook activiteiten die ze altijd geweldig vond, zoals zwemmen in het diepe. Op een gegeven wil ze niet meer. Ze gaat slaan, huilen, overgeven totdat ze uit het water is. Iedereen zit zo ondertussen met zijn handen in het haar. Het is maar niet te achterhalen wat er aan de hand is. Wie herkent hier iets in of kan het misschien een naam geven? Graag reageren naar: Mieke Schonenberg (moeder van Elselien),
[email protected]
Signalement De puzzel en de brochure vormen een speelse manier om samen met anderen te zoeken naar de aanpak die voor uw kind het beste werkt. Centraal in het gesprek staan negen puzzelstukjes met thema’s als communicatie, verzorging en toekomst. Via die thema’s worden de deelnemers uitgedaagd om hun persoonlijke ervaringen en hun eigen tips en trucs in de omgang met uw kind uit te wisselen. De puzzel en de puzzelboekjes worden alleen als pakket verkocht (1 puzzel samen met 2 puzzelboekjes). Ouders of begeleiders kunnen dan één exemplaar zelf lezen en het tweede exemplaar is voor de andere gesprekspartner.
Puzzel mee Samen puzzelen voor een goede begeleiding van uw kind. Met de brochure ‘Puzzel mee’ en de puzzelstukjes die daar bij horen, wordt u aangemoedigd om met anderen over uw kind met een ernstig verstandelijke handicap te praten. Anderen
4
zien misschien weer andere kanten van uw kind. Samen puzzelt u over de juiste begeleiding. Ieder kent uw kind op zijn eigen manier en heeft een van de puzzelstukjes in handen. Al deze stukjes samen vormen een compleet beeld.
‘Puzzel mee’ is bestellen bij de FvO, Postbus 85276, 3508 AG Utrecht, of via www.fvo.nl. De prijs is € 5.00 (leden); prijs: € 7.50 (niet-leden). Artikelnummer: 11029
Wolf Hirschhorn | april | 2006
Daniëlle (Daantje)
Lieve
Daniëlle (Daantje)
Toch nog onverwacht heb je ons verlaten. Op 12 november 1998 kwam je bij ons. In je korte leven heb je met ups en downs meer dan 7 jaar geprobeerd er het beste van te maken, maar nu is het over. Vrijdag 24 maart was het voor jou genoeg geweest. We willen jou bedanken voor alles wat je aan ons hebt gegeven. Jij hebt ons geleerd wat echt belangrijk is in het leven: genieten van de kleine dingen. Je ligt nu thuis lekker in je eigen bedje waar alle mensen die dat willen afscheid van jou kunnen nemen op dinsdag 28 maart tussen 17.00 en 19.00 uur. Op woensdag 29 maart om 13.30 uur willen we jou herdenken met een bijeenkomst in Evers Uitvaarthuis, Heythuyse/Weg 23 in Horn. Daarna gaan we jou met de mensen die je zo goed kent in jouw eigen grafje leggen. Lieve Daan(tje), onze pijn is groot,maar wordt verzacht doordat we weten dat jij nooit meer pijn zult hebben.
Horn, 24 maart 2006 Vincent en Rose-Marie Jansen-Ten Westeneind Chris, Mandy, Kik Frankeven 25 6085 DB Horn
Wolf Hirschhorn | april | 2006
5
Leren leren In ons schoolplan geven we aan dat we kinderen en jongeren een grotere verantwoordelijkheid willen geven voor de eigen ontwikkeling. We willen ze de mogelijkheid geven om zelf keuzes te maken in hun onderwijsleerproces. Daarnaast willen we ook dat de leerlingen aan het eind van hun traject (SO of VSO) een bepaald eindniveau hebben gehaald (de kerndoelen). Deze beide uitgangspunten lijken op gespannen voet met elkaar te kunnen staan. Door het onderwijs echter op een andere manier in te richten kunnen deze doelen goed met elkaar worden verenigd. Het concept ‘leren leren’ staat in de nieuwe inrichting van het onderwijs centraal. In deze gedachtegang is de leerling het uitgangspunt en niet de lesstof.
Uitgangspunten Voor het concept ‘leren leren’ benoemen we de volgende uitgangspunten: • Het prikkelen van de interesse van de leerling. Dit kan op tal van manieren: Op grond van de inhoud, via de gekozen werkvorm, maar ook door de wijze van interactie tussen leerling en leraar. Wanneer de interesse geprikkeld is, wordt het voor de leerling mogelijk om uit betrokkenheid te leren. • Het aansluiten bij de leerstijl van de leerling. Voor iedere leerling kan de leerstijl anders zijn. De een kan het prettig vinden en het beste Ieren wanneer het eerst wordt voorgedaan, de ander wil zelf eerst informatie op internet opzoeken, weer een ander wil liever eerst wat informatie en uitleg van de leerkracht en weer een ander wil gewoon aan de slag gaan en gaande weg zelf dingen ontdekken. De leerling leert het beste wanneer hij in z’n eigen leerstijl kan Ieren. Daarom is het belangrijk om in het onderwijsleerproces aan te sluiten bij de leerstijl van de leerling. • Het bieden van een betekenisvolle context. De leeromgeving van de leerling is niet beperkt tot de school, maar bevindt zich ook daarbuiten. Deze leeromgeving is prikkelend en uitdagend. Bij voorkeur bevat het een gevarieerde mix van elementen: - voor zintuiglijke prikkeling (voe-
6
len, ruiken, kijken, luisteren) - voor kennisvergaring - voor motorische ontwikkeling - voor sociale ontwikkeling, gedraglhouding • De leerkracht heeft de taak het leerproces bij de leerling op gang te brengen en te houden door voortdurend de leergierigheid van de leerling aan te spreken en te prikkelen. Kinderen zijn van nature leergierig. De leerkracht zoekt naar manieren waarop de leergie-
righeid van de leerling geprikkeld wordt. • De kerndoelen vormen het kader voor leren leren. Sensis Onderwijs begeleidt de leerling dusdanig in z’n ontwikkeling dat hij aan het eind van het SO of VSO de kerndoelen heeft behaald. De manieren waarop en de volgorde waarin deze kerndoelen behaald worden, kunnen per leerling verschillen.
Ontwikkeling stimuleren Bij veel kinderen met Wolf-Hirshhorn zien we gedrag dat lijkt op dat van kinderen met coricale visuele stoornissen. Dat wil zeggen dat het kind de binnenkomende visuele informatie niet goed verwerkt. Kenmerkend voor dit gedrag is: • in het algemeen is er een gebrek aan visuele nieuwsgierigheid / aandacht • het kind zal eerst voelen en dan pas kijken • het kind wendt het hoofd af bij grijpen • het visueel functioneren gaat beter in een bekende omgeving en met bekend materiaal • staren in lichtbronnen (ramen, deuren, lampen) • de oogbewegingen maken een normale indruk; geen nystagmus (trillen van de ogen) • figuur-achtergrond onderscheid is heel moeilijk. De beste herkenning van een voorwerp krijgt met door het tegen een sterk contrasterende achtergrond te plaatsen zonder afleiders. Meerdere voorwerpen dienen op een flinke afstand van elkaar te staan. • het kind herkent gemakkelijker kleuren dan vormen • bewegende voorwerpen worden gemakkelijker gezien dan stilstaande. Vandaar waarschijnlijk ook het veel voorkomende ‘hoofdschudden’. • sommige kinderen hebben gezichtsveld defecten.
Wolf Hirschhorn | april | 2006
Een dagje in de klas bij Philip Hoe wordt leren leren in praktijk gebracht. Er is een video opgenomen. van een dagje in de klas bij Philip. Hieronder een indruk van die dag.
Philip • Nu drie jaar op school • Ruglig-wiebelen / drinken uit de fles / soep • Doorzetter / leergierig / houvast aan vaste structuur. Vaste terugkerende activiteiten, door veel herhaling komt hij tot leren.
Tandenpoetsen • Gevoeligheid in de mond • Afgebakend liedje • Opening mond door middel van kindruk
In de kring • Begin van de dag • Vaste ochtend liedje >meezingen stimuleren • Verwijzer kring • Korte activiteit (klankdoosje / liedjesbak, enz.)
Zoef zoef • Zelf lopen, bewegingsvrijheid • Meer mogelijkheden tot ontdekken > wereld verbreedt • Onafhankelijk gaan en staan waar hij wil • Kracht in beenspieren door middel van rem
Leren leren • Uitnodigende / uitdagende leeromgeving • Voorwerpen tegen komen in plaats van dat ze aangeboden worden. • Klaslera(a)r(es) volgt het kind • Wisselhoek >herfst (bladeren) / kerst (zacht wollig materiaal, slingers, kerstboompje / winter (muts / wanten / tempex ballen / sneeuw)
Zwemmen • 1x per week • Vaste vrijwilliger contactname (vertrouwen) • Watervrij maken • Plezierbeleving • Motorische oefeningen • Ruglig-oefeningen
Logopedie • Totale communicatie > benoemen / liedjes / verwijzers koppelen • Klanken uitlokken / imiteren • Interactie • Beurtgedrag pakken / geven • Begrippen > in / uit, open / dicht, aan / uit • Big Mac (communicatie thuis / klas), (kiezen), (ja / nee) • Eten vooruitgang fles / soep • Stimuleren lipsluiting, actieve bovenlip, zelf afhappen • Kauwen (links / rechts)
Wolf Hirschhorn | april | 2006
Speeldoos • Bedacht door logopedist, gebruik maken van elkaars kwaliteiten / ideeën > overlap • Ervaren verschillende materialen • Functie van het speelgoed (spelstimuleren) • Samenspel / communicatie
7
Familiedag van 26 november
8
Wolf Hirschhorn | april | 2006
Bij Sensis hadden ouders èn broers & zusjes èn kinderen met WHS een leuke dag.
Wolf Hirschhorn | april | 2006
9
www.4pmin.nl Hieronder de startpagina van de website 4pmin.nl. Voor nog meer foto’s van de familiedag kunt u daar terecht.
10
Wolf Hirschhorn | april | 2006
