Cím 1053 Budapest, Fejér György utca 10. I. emelet 3. a. Telefon 061 354-1073 Fax 061 302-194 E-mail
[email protected] Honlap www.esoember.hu Adószám 19025915-1-41
Beszámoló az AOSZ 2012. évi szakmai munkájáról Fejezet
1. Menedzsment feladatok, ügyvezetés Ügyvitel A 2012. év januári AOSZ tisztújító közgyűlésen új elnököt, elnökséget, illetve felügyelő bizottságot választott az AOSZ tagsága. Az első közgyűlésen az éves munkaterv és költségvetés az év első negyedévére lett elfogadva. Az áprilisi éves közgyűlés fogadta el a 2012-es évi munkatervet és a költségvetést. Az alakuló elnökségi üléssel együtt 8 elnökségi ülést tartottunk. Mivel a Szövetség törekvése, hogy a tagság aktív részese legyen munkánknak, Pozitív Napot tartottunk, valamint az év elején tagi és tagszervezeti kérdőívben külön lehetőséget biztosítottunk a tagok, érintettek munkánkkal kapcsolatos véleménynyilvánításának. Ebben az évben 274 fő lépett be a Szövetségünkbe egyéni tagként, és 8 új szervezettel bővült tagszervezeteink száma. Egyesületi dokumentáció átalakítása A februártól márciusig terjedő időszak legfontosabb témája az AOSZ Alapszabályának és Szervezeti Működési Szabályzatának módosítása volt. Erre legfőképpen a társadalmi szervezetekre vonatkozó jogszabályok módosulása miatt volt szükség, továbbá a hatályos alapszabály szerkezetének logikusabbá tétele volt a cél. Ezen túlmenően szükség volt az Alapszabály és az SZMSZ rendelkezéseinek harmonizálására is. Az Alapszabály az áprilisi közgyűlésen elfogadásra került, a változásbejegyzési kérelmet pedig a bírósághoz benyújtottuk.. Az illetékes Törvényszék az Alapszabály módosítását jóváhagyta, annak bejegyzéséről végzést hozott, ám az ügyészség az új Civil tv.-nek való megfelelés érdekében, néhány pontosítás elvégzését javasolta az alapszabályon, amelynek eleget kívánunk tenni, így az ügy még folyamatban van. Az AOSZ SZMSZ-ének módosítását elvégeztük. A működési keretfeltételek biztosítása 2012. januárban benyújtottuk az EMMI Fogyatékosságügyi Főosztály számára a 2011. évi beszámolót és pénzügyi elszámolást, melynek végleges elfogadása június 14-én történt meg. A 2012. évi címzett támogatás szerződés előkészítése május hónapban történt, a közgyűlés által elfogadott munka- és költségvetési terv alapján készítettük el a szakmai programot, melyet a minisztérium jóváhagyott. A szerződéskötésre júliusban került sor, így az utalás átcsúszott augusztus hónapra, ami komolyan veszélyeztette az AOSZ folyamatos működését.
Minőségirányítás bevezetése Az elnökség kezdeményezésére megkezdődött a minőségügyi rendszer kiépítése, melynek bevezetése érdekében együttműködési megállapodást kötöttünk a Proton Gazdasági Tanácsadó és Szolgáltató Kft.-vel, amely térítésmentesen elvállalta az új rendszer szövetségünknél történő kialakítását. A rendszer szabályozott működést eredményez majd az AOSZ tevékenységeit, dokumentációját illetően, és lehetővé teszi a működés folyamatos minőség és hatékonyság szempontú felülvizsgálatát. Hazai szervezetekkel való kapcsolattartás Az új tisztségviselők megválasztása után több találkozót is szerveztünk az új elnökünk bemutatására. Folyamatosan részt vettünk a civil érdekvédelmi szervezeteket tömörítő FESZT és a Fogyatékosügyi Caucus munkájában. 2012. február 28-án a FESZT szervezésében átadtuk Pécs, Szolnok, Kaposvár és Nyíregyháza polgármestereinek a „Hozzáférhető Város” díjakat a Parlament Gobelin termében. 2012. május 29-én az AOSZ 5 delegáltja vett részt a FESZT éves küldöttközgyűlésén. A FESZT állandó szakértőjeként az AOSZ részt vesz az IFKKOT munkájában, ahol több testületi ajánlás megfogalmazásában is közreműködtünk. Az ENSZ Egyezmény felülvizsgálati folyamatában a Caucus aktív tagjaként vettünk részt. Közös véleményt fogalmaztunk meg a Ptk tervezettel, a választójogi törvény módosításával kapcsolatban. Decemberben a FESZT delegációjában az AOSZ 3 fővel vett részt a Fogyatékos Személyek Európai Parlamenti Napján, ahol felszólalást is tartottunk. Nemzetközi szervezetekkel való kapcsolattartás Idén is folyamatosan dolgoztunk a 2013-as AE Kongresszus előkészítésén, szerződést kötöttünk a BKK-val, az FHB Bankkal megállapodtunk a kongresszusra vonatkozó hitelkeretről. Megvalósítottuk a kongresszus kommunikációs kampányának első két hullámát, több ezer szórólapot jutattunk el nemzetközi szervezetekhez, elkészült a honlap, mely angol és magyar nyelven egyaránt hozzáférhető. 2012. május 3–6. között, majd 2012. október 5–6-án az AE éves közgyűlésén és elnökségi ülésén delegációnk beszámolt a szervezési munkák előrehaladásáról. Számos hazai és nemzetközi szakmai rendezvényen népszerűsítettük a kongresszusunkat. 2012. november 15-én megindult az online regisztráció. Forrásteremtési aktivitások Több pályázati kiíráson is indultunk az idei évben, összesen 3. 500.000 Ft értékben nyertünk támogatást különféle projektekre. Ezek egy részénél a pénzügyi teljesülés jövő évben várható. Az OAS megvalósításának előmozdítása 2012. év során többévi lobby eredményeként kiírásra került a TÁMOP 5.4.11. kiemelt projekt, melynek célja a stratégiában megfogalmazott „Szakértői hálózat” kialakítása. A projekt előkészítésében, és a jövő évtől a megvalósításában is az AOSZ érdekvédelmi monitorként vesz részt.
Fejezet
2. Kommunikációs tevékenységek Információszolgáltatás Esőember című 24 oldalas, negyedévente megjelenő lapunkat idén megújítottuk, igyekeztünk a felmerülő igények szerint a folyóiratot kívül-belül is frissíteni. Feladataink közé tartozott a tagok és tagszervezetek folyamatos értesítése céljából a minden hónapban kiküldésre kerülő Hírlevél megírása és szerkesztése, melyet 1200 elektronikus és 400 postai címre küldünk ki. A www.aosz.hu, illetve a www.autismcongress2013.eu honlapot folyamatosan frissítettük, 2
honlapunk látogatottsága év végén elérte a 150 000 letöltést. Számos cikket írtunk az AutismEurope által évente kétszer kiadott LINK című folyóirat számára. A Facebook/Autisták Országos Szövetsége közösségi oldalon történő hírek, információk folyamatos posztolása megtörtént, mely hetente körülbelül 3-4 posztot jelent. Jelenleg az Autisták Országos Szövetsége odalát 1820 fő kedveli. 1% kampány Az éves adóbevalláshoz kapcsolódó 1%-os kampány folyamatos volt egészen 2012. május 20-ig. Az új 1%-os kampányfilmünk és szórólapjaink terjesztése nemcsak az adománygyűjtés, hanem a társadalmi szemléletformálás célját is szolgálják. A kampányból származó bevételünk 1,5 M Ft volt. Tagokkal való személyes kapcsolattartás 2012. március 17-én megtartottuk Pozitív Nap rendezvényünket a Prizma EGYMI-ben, 70 fő részvételével. A találkozó célja az volt, hogy a szülők részt vegyenek az AOSZ munkájában, elmondják ötleteiket, amelyekkel segítik a szülőszolgáltatásaink fejlesztését. A javaslatokat beépítettük a munkatervünkbe. 2012. április 28-án megrendezésre került Szülőtalálkozónk 80 fő részvételével, a Sylvester János Protestáns Gimnáziumban. Dénesné Spitzer Éva az Autisták Országos Szövetségnek elnöke köszöntötte a meghívottakat és vezette a kérdések és válaszok szekciót. A programot AOSZ Közgyűlés követte. A meghívottak között szerepelt Soltész Miklós a Szociális, Család- és Ifjúságügyért Felelős Államtitkár, akinek képviseletében Dr. Szőke László főosztályvezető az „Autizmussal élők a szociális ellátások rendszerében” témájáról tartott előadást. Dr. Stefanik Krisztina, dékán helyettes az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karról „Az autizmus spektrum pedagógiája” új szakirányról beszélt; továbbá Szabóné Varga Valéria főigazgató-helyettes a Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivataltól, aki „A rokkantnyugdíj rendszer átalakulásáról” nyilatkozott. A Nyitott iroda ebben az évben elinduló kezdeményezésünk. Ennek keretében az információs munkatárs, jogászunk és elnöki fogadóóra várja a megjelenő tagokat. Eddig 18 alkalommal rendeztük meg, alkalmanként 2-3 látogatót fogadtunk. Decemberben szülők, valamint az elnökség és az iroda képviselőinek jelenlétében értékeltük az AOSZ 2008-2012 közötti szervezeti stratégiájának teljesülését. Rendezvényeken való megjelenés 2012. május 16-án egész napos Esélyegyenlőség Napon vettünk részt, a Kézenfogva Alapítvány szervezésében a Városligeti Műjégpályán. A rendezvényen lehetőségünk nyílt bemutatni szóróanyagainkat, eszközeinket és játékainkat az odalátogatók fogyatékossággal élő fiatalok számára. Önálló standdal, információs anyagokkal jelentünk meg többek között a Kutatók Éjszakája, a Civilek Éjszakája rendezvényeken, a Budapest Pride-on, a Szigeten. Részt vettünk a Békéscsabai IX. Autizmus Napon. Előadást tartottunk az AOSZ-ról az EPHA budapesti rendezvényén. Az ELTE Bárczi Főiskolai Kar első éves hallgatói több alkalommal is terepgyakorlaton vettek részt az AOSZ irodájában, ahol a szervezet érdekvédelmi munkájával ismerkedtek meg. Autizmus Napi konferencia A rendezvényre 2012. november 17-én került sor összesen 189 fő (érintett szülők, szakemberek, tagszervezetek képviselői) részvételével. Ugyanaznap sajtótájékoztatót szerveztünk Mi lesz a Magyarországon élő 100.000 autista ember sorsa? címmel. Sajtótájékoztatónk témája az Autista Majorságok Hálózata, valamint az Aura Egyesület, a Nemzetközi Cseperedő Alapítvány és az AOSZ közös KONTAKT programja volt. A világ más szemmel Idén az Allee Bevásárlóközpont és az Autisták Országos Szövetsége közös művészeti alkotó pályázatot hirdetett. A pályázat célja, művészeti alkotásokon keresztül a széles közönség számára bemutatni, hogyan látják az autizmussal élők a világot. Három kategóriában vártuk az autizmussal élő személyek, csoportok alkotásait: képzőművészet (rajz, grafika, festmény), iparművészet (bőrdíszmű, textilmű, kerámia, stb.) és fotóművészet (fénykép, számítógépes grafika). Az ünnepélyes eredményhirdetés 2012. november 28-án történt meg az Allee-ban, 3
majd ezzel egyidejűleg megnyílt a pályaművekből összeállított kiállítás is, ahol a látogatók közelebb kerülhetnek az autista emberek zárt világához és az alkotások segítségével megismerkedhetnek különleges gondolkodásmódjukkal, világlátásukkal.
Fejezet
3
Információs centrum Információs centrum működtetése Az évben mintegy 300 e-mail és több mint 350 információkérő telefonhívás megválaszolását végeztük el. Az Info Centrum működtetésének része az on-line „Szakértő válaszol” rovat koordinálása, az idei évben félszáz esetben került anonim válasz a honlapra. Vizuális eszközök készítése Előzetes időpont egyeztetés után szülők, vagy intézmények számára készítünk személyes konzultációs formában vizuális segédeszközöket. Ez alkalmanként 1-4 órát vehet igénybe. Idén 48 esetben segítettük a kommunikációs akadálymentesítést. Szeptemberben több iskola (Laborc utca, Hegyhát utca, Kőbányai Komplex Általános Iskola) teljes vizuális eszközrendszerét készítettük el, ami intézményenként egy, vagy több autista csoport ellátást jelenti. Mentorszülő hálózat koordinációja A mentorszülők munkájával kapcsolatban idén sor került két esetmegbeszélő és egy szervezetfejlesztési találkozóra. A mentorszülők féléves munkájáról kérdőíves felmérést készítettünk, a levelező listát folyamatosan moderáljuk, szükség esetén tanácsadással segítjük a mentorok munkáját. A már végzett mentorszülők számára egy továbbképzést szereztünk, mely az eredeti mentorképzésre épülve a praktikus ismeretekre helyezte a hangsúlyt (juttatások, terápiák, egymás közti kommunikáció). A csíkszeredai AutHelp Egyesület mentorszülő képzést hirdetett Erdélyben. Az itt végzett mentorszülők is bekerülnek a hálózatba. Idén a mentorszülők számára új kitűzőt készíttettünk, ezt folyamatosan hordják az önkéntes mentorok, így biztosítva a személyes kontaktus lehetőségét a szülők számára. Kapcsolatfelvétel intézményekkel Információ átadás, valamint kapcsolatfelvétel céljából végeztük intézmények felkeresését, illetve kiadványok eljuttatását. Ebben az évben a Budapesti Korai Fejlesztő Központot, a Csalogány EGYMI-t, a Kőbányai EGYMI-t, a Beszélj Velem! Óvodát, a Gennaro Verolino Iskolát, Az Aut-Pont Alapítványt, az AutHelp Egyesületet, az Esőemberekért Egyesületet, a Kecskeméti EGYMI Autizmus Centrumát, az Autista Gyermekekért Egyesület irodáját és a BKMÖ Juhar utcai iskoláját valamint a Szent Miklós Iskolát kereste fel az info centrum munkatársa. Nyári tábor kalauz Elkészült a nyári táborok kínálatát bemutató tábor kalauz kiadványunk, mely a nyári szünetben online elérhető honlapunkon. On-line Iránytű Az utóbbi időben a jogszabályi környezet jelentősen megváltozott, valamint 2013. január 1-től is további változások várhatóak, továbbá az Iránytű kiadványok gyakorlatiasabbá tétele céljából is, a tájékoztató kiadványok újraszerkesztésére volt szükség. A megújult kötetek december végétől lesznek elérhetőek honlapunkon.
4
Fejezet
4
Jogsegély szolgáltatás Jogalkotási, jogmonitorozási feladatok Az idei évben is több jogszabály illetve csomagtervezet véleményezésében működtünk közre többnyire a Fogyatékosságügyi Főosztály felkérésére. A „Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatalról, valamint a szakmai irányítása alá tartozó rehabilitációs szakigazgatási szerv feladat- és hatásköréréről” szóló jogszabálytervezet, az akkreditációs foglalkoztatás új szabályait, valamint a szociális törvény egyes módosításait tartalmazó tervezet, a gépjármű szerzési és átalakítási támogatásról szóló jogszabály hatályának kiterjesztése autista személyekre, az SNI tanulók nevelésére vonatkozó Irányelvvel kapcsolatos vélemények elolvashatók a honlapon is. Év végén elindult a Fot. (a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény) revíziója. A törvény változásai előkészítő szakértői munkacsoportokban az AOSZ is részt vesz. Ezen kívül bekerültünk a KIM által az 1039/2012 (II. 22.) Kormányhatározat értelmében életre hívott Emberi Jogi Kerekasztalba is, melynek alakuló ülésére 2012. december 13-án került sor. A Majorháló tevékenységével kapcsolatban több nagyobb jogi téma merült fel, melyben aktívan közreműködtünk. Az Erzsébet Programmal kapcsolatban rengeteg panasz érkezett Szövetségünkhoz, így felhívást tettünk közzé a honlapon, hogy jelentkezzenek, akik hasonló nehézségekkel szembesültek, és a Programért felelős Nemzeti Üdülési Alapítványt is megkerestük levélben, illetve az ügyfélszolgálattal telefonon is felvettük a kapcsolatot. Idő közben arról értesültünk a sajtóból, hogy legalább az önerőt a program szervezői visszafizetik, amennyiben a nyertesnek nem áll módjában igénybe venni az üdülési szolgáltatást, de a saját részét már befizette. Jogi tanácsadás Az idei évben félszáz alkalommal került sor on-line jogi szakértői tanácsadásra. Ezek főként utazási kedvezményekkel, oktatási, iskolai problémákkal, rokkant ellátással, esetenként munkaügyi problémákkal kapcsolatos megkeresések, ám volt példa büntetőjogi kérdésekre is. Jogi képviselet Dr Molnár Ágnes ügyvédünk nyár végén átadta a feladatokat Dr Kálozi Mirjamnak, ketten együtt az év során 20 eljárásban nyújtottak jogi képviseletet tagjaink, tagszervezeteink számára.
Fejezet
5
Társadalmi szemléletformálás Autizmus Világnapja Rendezvénysorozat Az idei évben is megszerveztük az év legfontosabb kommunikációs eseményét, az Autizmus Világnapja rendezvénysorozatot. Budapesten az ALLEE Bevásárlóközpontban a világnap előtt két nappal megszervezésre került flash mob akciónk „Csapjunk zajt” címmel Kovács András Péter humorista szereplésével, amely rendkívül sok érdeklődőt vonzott. 5
Április 1-jén Autizmus Sétán vehettünk részt a Nemzetközi Cseperedő Alapítvány jóvoltából. Idén is kékben ragyogott a Parlament és a MÜPA épülete április 2-án este 8 órától. Az eseményt egy sajtótájékoztatóval kötöttük össze, amelyen részt vett Szendrei Róbert, a Fővárosi Önkormányzat főtanácsadója, Galyas André, az ALLEE Bevásárlóközpont Center menedzsere, Kovács András Péter humorista, továbbá Dénesné Spitzer Éva, az AOSZ elnöke. A budapesti világnapi eseménysorozat nagykövetünk megjelenésével, illetve két mozifilmvetítéssel zárult a Puskinban. Vidéken 14 AOSZ tagszervezet tartott sikeres Világnapi rendezvényt, melynek hírét országos szinten eljuttattuk a média felé. A sikeres kampány megjelent a médiában is: 18 db elektronikus 40 db nyomtatott, 36 db on-line megjelenés volt regisztrálható. Utazás az autizmus körül – Lehet-e autista gyerek a padtársam? Program Az elmúlt évben 11 animátor 50 szemléletformáló órát tartott, vagyis több mint 1000 középiskolás kapott korszerű ismereteket az autizmus témájáról. 2012. október 19-20-án újabb animátorképzést tartottunk az AOSZ irodában. A szemléletformáló programunkhoz 8 új önkéntes animátor csatlakozott, akik részt vettek a Falvai Rita által megtartott tréningen. „A szemléletformáló órák kiterjesztése a felsőfokú intézményekben” című programot az NCSSZI IFJ-GY-12-C-6485 pályázati összegből valósítottuk meg. KONTAKT Az AURA, a Nemzetközi Cseperedő Alapítvány és az AOSZ TÁMOP-5.5.2-11/1 „KONTAKT” című pályázatot nyert. A pályázat célja önkéntes segítők toborzása és Önkéntes Pont kialakítása. Olyan jelentkezőket várunk, akik támogatni kívánják az autizmussal élő gyermekeket és családjaikat. Amit a részükre biztosítunk: informatív képzés az autizmusról, konzultációk, szupervíziók, civil szervezetek bemutatása, számos program és konferencia. A projekt a jövő évben is folytatódik.
Fejezet
6
Szülő és szakemberképzések Fogódzó A március 2–3-án megrendezett képzés, mely frissen diagnosztizált autista gyermeket nevelő szülők számára volt meghirdetve, Budapesten zajlott le, az AOSZ irodájában. A programon összesen 20 érintett szülő és érdeklődő szakember vett részt. A képzést Dr. Simó Judit, gyermekpszichiáter és Szilvásy Zsuzsanna, érintett szülő vezette. A képzési anyag frissítésére is sor került, mivel a civil szervezetekről szóló rész változtatására volt szükség a civil törvény változása miatt. A Nyíregyházán 21 fő részvételével megrendezett képzésre október 19-20. között került sor. A szervezésben az Új ÉFOÉSZ Tarnai Ottó Egyesület munkatársai vettek részt. Autizmus és szexualitás képzés A képzést Prekop Csilla, Farkas Edit és Solt Anna vezette, helyszíne Budapest, AOSZ iroda, résztvevők száma 16 fő volt. Felnőtt Fogódzó A képzés előkészítése zajlott le az idei évben, egyeztettünk a tananyagírókkal, képzőkkel. (Németh Zsuzsanna (Autizmus Alapítvány); Kővári Edit (ASK, lakóotthon vezető, érintett szülő); Dr. Gazsi Adrienn (Kézenfogva Alapítvány); Dr. Kálozi Mirjam (AOSZ)). A képzésekre a következő évben kerül majd sor.
6
Fejezet
7
Szakmai innovációk, fejlesztések Könyvkiadás Az idei évre fordításra kiválasztott könyv eredeti címe: FRED R. VOLKMAR, LISA A. WIESNER: A Practical Guide to Autism: What Every Parent, Family Member, and Teacher Needs to Know. A John Wiley & Sons, Inc.-vel., a könyv amerikai kiadójával folytattam levelezés hatására megállapodtunk a kiadási jog megvételéről (sikerült az eredeti összeget 50%-kal csökkenteni), a szerződés aláírásra került, a könyv fordítása elkészült. A könyv szakmai lektorának dr. Simó Juditot kértük fel, aki már megkezdte a munkát. A kötetet az AE Kongresszuson a szerző jelenlétében szeretnénk kiadni. Önkéntes Gyakornok Program 2012 februárjában Önkéntes Gyakornok Program keretében autizmussal élő fiatal önkéntesek dolgoznak az AOSZ irodában. Egy önkéntes gyakorlati ideje három hónap. Ez idő alatt heti 2-3 napban lát el elsősorban adminisztrációs feladatokat. A program az Aura Autistákat Támogató Közhasznú Egyesület munkára felkészítő programjára épül, a gyakornok kiválasztása, mentorálása és utógondozása is ide illeszkedik be. Ebben az évben 3 fiatal töltött el 3-3 hónapot az irodában. Támogatott életvitel Részt vettünk az Nemzeti Család és Szociálpolitikai Intézet támogatott lakhatás fogyatékosügyi munkacsoportjának ülésein, így véleményeztük a csoport által a fogyatékkal élők támogatott lakhatásának biztosításáról szóló ajánlását. Áprilisban együttműködési megállapodást írtunk alá a Budapesti Patrónus Alapítvánnyal, miszerint érdekképviseleti segítséget és támogatást nyújtunk az Alapítványnak az általa kezdeményezett autizmussal élő személyek életmódját és életvitelét támogató minta értékű Autizmus Specifikus Támogatott Életvitel Központ létesítéséhez és működtetéséhez. Véleményeztük a Szociális törvény módosításáról szóló javaslatokat. Autizmusban súlyosan érintett családtagot nevelő családok helyzetét feltáró munkacsoport A projekt az autizmusban súlyosan érintett családok problémáit mérte fel abból a célból, hogy hasznosítsa a szerzett ismereteket a későbbi munkákban. Az év elején lezajlott az előkészítés, ami az Információs Centrum adatainak elemzéséből és szakértők véleményének megkéréséből állt. Két szülői és egy szakemberek részére tartott fókuszcsoport megszervezése és egy kérdőív összeállítása és kiküldése is megtörtént. A kitöltők száma 160 fő fölötti volt. A fókuszcsoportok szövegét önkéntes gyakornokunk rögzítette. A munka eredményeként elkészült az AOSZ fokozott támogatást igénylő személyek esélyegyenlőségéről szóló állásfoglalása. MAJORHÁLÓ Az Autista Majorságok Hálózatának koordinációs feladatai során négy Majorháló találkozón vettünk részt, melyből az elsőt a Szimbiózis Alapítvány szervezte a Baráthegyi Majorságban. Az áprilisi, a júniusi és a szeptemberi találkozót Budapesten rendeztük meg. Augusztusban az Autista Segítő Központ meghívására Karácsondon jártak a tagszervezetek képviselői. A találkozók során új Szervezeti és Működési Szabályzat elfogadásával, és az AOSz alkalmazásában álló majorháló koordinátor feladatkörének tisztázásával hatékonyabbá tettük az együttműködést. Megújítottuk a Majorháló honlapot. A tagok közötti folyamatos kapcsolattartás eszköze a levelező lista. Új logót kapott a szervezet, 2012 őszén Komka Péter fotós olyan fényképsorozatot készített a Majorságok életéből, mely a Majorhálóval kapcsolatos társadalmi kommunikáció alapanyaga lett. A 2012. november 17-i XI. Autizmus Napi Konferencián mutattuk be az Autista Majorságok Hálózatának kiállítását, mely a szervezeteknél készült alkotásokon és a művészi fotókon keresztül ismerteti a Majorháló tagszervezetinek munkáját, küldetését. A konferencián Szántó Tamás és Jakubinyi László beszélt a szülőknek és a szakembereknek az autizmussal élő felnőtteknek 7
nyújtott szolgáltatásaikról. A kiállítás napján sajtótájékoztatót tartottunk, így az eseményen készült riportokat leadta a HírTV és a közszolgálati tv és több on-line hír is megjelent. A Majorháló kiállítást a Miskolci Autista Alapítvány fiatal művészei tervezték és rendezték be. A kiállítás ugyancsak az ő közreműködésükkel bemutatásra került a Széchényi Bank adománygyűjtő rendezvényén. A Majorháló tagszervezetek által kezdeményezett témákban segítettük szakmai munkájukat is. Szeptemberben elkészült az Ajánlás című dokumentum, melynek célja a felnőtt ellátásban nyújtott komplex (re)habilitációs szolgáltatások autizmus-specifikus tartalmi elemeinek meghatározása. Ezen paraméterek alapján kidolgozásra kerülhet a közös módszertan és/vagy minőségbiztosítási rendszer is. A kistermelői engedélyekkel, az új foglalkoztatáspolitikai struktúrával kapcsolatban egyeztetéseket szerveztünk az illetékes minisztérium és a Majorháló tagszervezetek között. A szociális törvény szabályozása megváltozik 2013-tól, hiszen a támogatott lakhatás, mint ellátási forma nevesítésre kerül. Az IFKKOT testület munkáján keresztül mint AOSZ véleményeztük a törvény és a végrehajtási rendelet tervezetét. A Majorháló tagszervezetek nevében eljutattuk az Emberi Erőforrások Minisztériuma (EMMI) Szociális és Gyermekjóléti Szolgáltatások Főosztályának Tóth Aliz szakmai anyagát, mely szerint indokolt, hogy külterületen is működhessen autista embereknek nyújtott szociális ellátás. Szövetségünk lobbizott a költségvetési fő soron nyújtott 95 milliós támogatás minél hatékonyabb felhasználása érdekében. Az EMMI Stratégiai Fejlesztési Főosztályának felkérésére az AOSZ részt vett a Társadalmi Infrastruktúra Operatív Program keretében az autizmussal élő emberek foglalkoztatásához kapcsolódó beruházási pályázat előkészítésében. A Majorháló tagszervezetei több esetben is segítették a likviditási problémákkal küzdő lakóotthonok működését, a közös számlájukon lévő tartalékuk terhére. Elsőként az Autisztikus Gyermekek Szüleinek Egyesülete kapott 700 000 Ft vissza nem térítendő támogatást a Csókakői majorság „megmentése” érdekében. Szeptemberben két tagszervezet a Miskolci Autista Alapítvány és a Szimbiózis Alapítvány kapott egyszeri visszatérítendő kölcsönt szervezetenként 250 ezer forint értékben. „Tartalmas pihenés” 2012 – nyaralás pályázat Az idei évben először pályázatot hirdettünk tagszervezeteinknek nyári napközis táborok szervezésére. Összesen 9 szervezet kapott 110-110 ezer forintot az 5 napos táborok költségeire, ahol 69 gyermek és fiatal tölthette tartalmasan a nyári szünet napjait. Foglalkoztatási projekt Az AOSZ a Salva Vita Alapítvánnyal együttműködésben részt vesz az Érdekérvényesítés az értelmi sérüléssel és autizmussal élő emberek foglalkoztatási lehetőségeinek bővítéséért c. nemzetközi projektben. Ehhez kapcsolódóan október 5-én kollégánk egy érdekérvényesítő tréningen vett részt. Az együttműködés első lépéseként tagjaink megkapták a Salva Vita Alapítvány által összeállított kérdőívet, amivel azt szeretnénk felmérni, hogy az autizmussal élő embereket milyen arányban minősítik megváltozott munkaképességűnek, illetve milyen munkavállalási lehetőségeik vannak. A projekt megvalósítása átnyúlik a következő évre. AOSZ kedvezmény kártya 2012 nyarán szülői megkeresésre kezdünk el dolgozni az AOSZ kártya bevezetésén. Több designterv is készült a kártyához, amit a facebook oldalunkon szavaztattunk meg az érdeklődőkkel. Árajánlatot kértünk a kártya elkészítéséhez. Az Autizmus Napon beszámoltunk tagjainknak az előrehaladásról, továbbá meghirdettük, hogy önkénteseket keresünk további szolgáltatók megkereséséhez. Elkészült az AOSZ oldalon az AOSZ-kártya menüpont is. Több szolgáltatót is megkerestünk (Vodafone, Ofotért, Vision Expressz, Kemencei Erdei Múzeumvasút, Szépművészeti Múzeum), akik közül többel már sikerült megállapodni a kedvezményekről. A kártyát jövő év első negyedében vezetjük be.
8
