Mendelova univerzita v Brně Institut celoživotního vzdělávání
Epilepsie jako zdravotní znevýhodnění při studiu na střední škole Bakalářská práce
Vedoucí bakalářské práce: Mgr. et Mgr. Lenka Kamanová
Vypracovala: Veronika Sedláková
Brno 2013
TADY BUDE VLOŽENÁ NASKENOVANÁ PRVNÍ STRANA ZADÁNÍ
PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci na téma Epilepsie jako zdravotní znevýhodnění při studiu na střední škole vypracovala samostatně a použila jen pramenů, které cituji a uvádím v přiloženém seznamu literatury. Bakalářská práce je školním dílem a může být použita ke komerčním účelům jen se souhlasem vedoucího bakalářské práce a ředitelky vysokoškolského ústavu ICV Mendelovy univerzity v Brně. V Brně, dne
Podpis studenta
31. května 2013
PODĚKOVÁNÍ Děkuji všem, kteří přispěli ke vzniku této bakalářské práce. Za vstřícnost, laskavost, cenné připomínky a odborné vedení děkuji především vedoucímu mé práce Mgr. et Mgr. Lence Kamanové.
ABSTRAKT Bakalářská práce se zabývá epileptickým onemocněním jakožto zdravotním znevýhodněním při studiu na středních školách. Práce je rozdělena na dvě hlavní části, a to teoretickou a praktickou. Cílem teoretické části je shrnout základní teoretické poznatky o epilepsii, popsat její charakteristiku, klasifikaci, projevy, první pomoc při epileptickém záchvatu a také hlavně nastínit edukaci žáka trpícího touto nemocí. Metodami teoretické části jsou studium odborné literatury, tvorba výpisků a jejich následná analýza, syntéza a srovnávání. V praktické části je provedena analýza a vyhodnocení dat získaných z dotazníkového šetření. Dotazník byl určen učitelům vybraných středních škol a jeho cílem bylo zjišťovat míru informovanosti o této nemoci, především z hlediska základních znalostí o epilepsii, první pomoci při epileptických záchvatech, a také názory na vzdělávání a přístup k žákům trpících touto nemocí. Data z dotazníkového šetření jsou vyhodnocena jednoduchými statistickými metodami. Klíčová slova: epilepsie, epileptický záchvat, první pomoc, edukace
ABSTRACT The bachelor thesis deals with an epileptic disease as health handicap in secondary schools. The thesis is divided into two main parts, theoretical and practical. The theoretical part summarizes the basic theoretical knowledge about epilepsy, describe its characteristics, classification, symptoms, first aid for epileptic seizures and mainly outline the education of student suffering from this disease. Methods of theoretical part are the study of literature, the creation of extracts and their analysis, synthesis and comparison. The practical part performs the analysis and evaluation of data obtained from survey. The questionnaire was designed to teachers of selected secondary schools and its objective was to find out the level of awareness about this disease, especially in terms of basic knowledge about epilepsy, first aid for epileptic seizures, as well as opinions on education and access to students suffering from this disease. Data from the survey are evaluated by simple statistical methods. Key words: epilepsy, epileptic seizures, first aid, education
OBSAH ÚVOD ..........................................................................................................................8 1 CÍL PRÁCE ............................................................................................................9 2 MATERIÁL A METODY ZPRACOVÁNÍ ......................................................... 10 3 SOUČASNÝ STAV ŘEŠENÉ PROBLEMATIKY ............................................. 11 3.1
Charakteristika epilepsie ................................................................................ 11 3.1.1 Epilepsie v historické souvislosti ........................................................ 11 3.1.2 Výskyt epilepsie ................................................................................. 12 3.1.3 Etiologie epilepsie .............................................................................. 13 3.1.4 Diagnostika epilepsie ......................................................................... 14
3.2
Mezinárodní klasifikace epileptických záchvatů- ICES (1981) ....................... 15
3.3
Projevy epilepsie ........................................................................................... 16
3.4
Edukace žáka s epilepsií ................................................................................ 17 3.4.1 Legislativní rámec vzdělávání ............................................................ 18 3.4.2 Faktory ovlivňující žáka s epilepsií..................................................... 19 3.4.2.1 Rodina žáka ............................................................................ 19 3.4.2.2 Osobnost žáka ........................................................................ 20 3.4.2.3 Osobnost učitele ..................................................................... 21 3.4.3 Psychické změny žáka podmíněné epilepsií ........................................ 21 3.4.3.1 Výkyvy emočního prožívání ................................................... 22 3.4.3.2 Změny poznávacích procesů ................................................... 22 3.4.3.3 Poruchy řeči ...........................................................................23 3.4.3.4 Změny chování ....................................................................... 23
3.5
Postavení učitele v edukaci ............................................................................ 24 3.5.1 Připravenost učitelů na žáka s epilepsií ............................................... 25 3.5.2 Klasifikace žáků s epilepsií................................................................. 26 3.5.3 První pomoc žákovi při epileptickém záchvatu ................................... 27
3.6
Školní poradenství pro žáky s epilepsií .......................................................... 28
6
4 PRAKTICKÁ ČÁST ............................................................................................ 31 4.1
Výzkumný cíl ................................................................................................ 31 4.1.1 Výzkumné otázky............................................................................... 31
4.2
Kvantitativní metodologie .............................................................................. 31
4.3
Výzkumný nástroj a vstup do terénu .............................................................. 31
4.4
Způsob zpracování a analýza dat .................................................................... 32
4.5
Výzkumný vzorek.......................................................................................... 32
4.6
Charakteristika vybraných škol ......................................................................32
5 VÝSLEDKY PRÁCE............................................................................................ 33 6 DISKUSE .............................................................................................................. 55 ZÁVĚR ...................................................................................................................... 57 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY ......................................................................58 SEZNAM TABULEK ............................................................................................... 61 SEZNAM GRAFŮ..................................................................................................... 62 SEZNAM PŘÍLOH ................................................................................................... 63
7
ÚVOD V dnešní době se s epilepsií jako chronickým onemocněním setkáváme stále častěji. Jak se můžeme dočíst v literatuře, tak podle Brázdila a kol. (2011) jen v naší České republice žije už kolem 70 000 lidí, kteří trpí onemocněním epilepsie. Jako každý člověk, který má nějaké zdravotní problémy, které mu komplikují jeho život, tak i epileptici jsou ve svém životě touto nemocí určitým způsobem omezováni. Musejí se s nemocí vyrovnat a překonávat spoustu překážek. A proto je pro ně velmi důležitá podpora lidí z jejich okolí. Jelikož jak se můžeme dočíst u Vágnerové (2004), epilepsie postihuje hlavně dětskou populaci oproti dospělým, tak z hlediska pedagogiky je důležitá připravenost školy na takového žáka a zejména citlivý a ohleduplný přístup učitele k žákovi, který má zdravotní znevýhodnění. Učitelé by se měli snažit porozumět žákově nemoci a usnadnit mu jeho vzdělávací proces tak, aby dosahoval co nejlepších výsledků. Toto téma jsem si vybrala právě z toho důvodu, protože si myslím, že každý učitel má v současnosti možnost i pravděpodobnost, že se jednou ve své praxi s epileptickým žákem setká a bude s ním muset pracovat. Ne vždy mají však o této nemoci učitelé dostatek informací a díky tomu mohou následně nechtěně způsobit škody, které mohou žákovi ublížit. Proto je stěžejním cílem mé práce zjistit úroveň informovanosti učitelů na vybraných středních školách o problematice epilepsie, také zda by dokázali epileptikovi poskytnout první pomoc. A v neposlední řádě zjistit jejich názory na vzdělávání a přístup k těmto znevýhodněným žákům. Moje práce se v první teoretické části zaměřuje na charakteristiku epilepsie. V jednotlivých podkapitolách popisuje její historii, výskyt, etiologii a diagnostiku. Dále je popsána klasifikace epilepsie a její základní projevy. Z hlediska edukace je teorie zaměřena na faktory, které žáka během ní ovlivňují, psychické změny, které epilepsie způsobuje. Také popisuje postavení učitele v edukaci žáka s epilepsií. Objevuje se i zmínka o první pomoci při epileptickém záchvatu. Druhá, praktická část je především zaměřena na zjištění informovanosti učitelů o epilepsii a jejich pohled na vzdělávání žáků s epilepsií. Tyto informace jsou získány na základě dotazníkového šetření.
8
1
CÍL PRÁCE Hlavním
cílem
mojí
bakalářské práce
je
seznámení
s problematikou
epileptického onemocnění jakožto zdravotního znevýhodnění při studiu na střední škole. Bakalářská práce je rozdělena na dvě základní části, teoretickou a praktickou. Cílem teoretické části práce je vymezení základních teoretických poznatků týkajících se epilepsie. Dále také nastínění edukace žáka trpícího epilepsií, zde hlavně zaměření na to, do jaké míry tato nemoc vzdělávání žáka ovlivňuje a jakou roli zde hraje učitel. V praktické části je hlavním cílem zjistit formou dotazníkového šetření, jak by učitelé na vybraných středních školách přistupovali k žákovi s epilepsií v procesu edukace. Dále mne zajímá, jaké jsou jejich znalosti o dané problematice i z hlediska poskytnutí první pomoci a také jejich názory na tyto žáky.
9
2
MATERIÁL A METODY ZPRACOVÁNÍ Teoretická část byla zpracována metodou studia odborné literatury k dané
problematice, tvorba výpisků a jejich následná analýza, syntéza a srovnávání. Ke zpracování praktické části byl využit kvantitativní výzkumný přístup, jako nástroj sběru dat byl použit dotazník, který byl zpracován na základě studia odborných podkladů. Jak uvádí Gavora (1996, s. 53) je dotazník „způsob písemného kladení otázek a získávání písemných odpovědí“. Dotazník byl vytvořen pro účely tohoto výzkumného šetření. Obsahuje devatenáct otázek, z nichž většina je uzavřených, objevují se i otázky polouzavřené a na závěr je vložena jedna otázka otevřená. Data, která jsem získala z tohoto dotazníkového šetření, byla zpracována jednoduchými statistickými metodami. Výsledky jsou graficky znázorněny a doplněny slovními komentáři.
10
3
SOUČASNÝ STAV ŘEŠENÉ PROBLEMATIKY
3.1 Charakteristika epilepsie Ošlejšková (2009, s. 23) definuje epilepsii jako „chronické, tedy dlouhodobé onemocnění mozku s opakovanými neprovokovanými epileptickými záchvaty a se všemi jejich důsledky kognitivními, behaviorálními a sociálními“. Dále pro srovnání Vojtěch (2000, s. 9-10), který označuje epilepsii jako „skupinu chorob, která se projevuje opakovaným výskytem nevyprovokovaných záchvatů“. Jak vidíme, každý autor pojímá epilepsii jiným způsobem. Všechny definice se však v hlavních znacích, které tuto nemoc vystihují, shodují. Epilepsie je velmi časté onemocnění, avšak jednotlivý epileptický záchvat sám o sobě neznamená ještě epilepsii nemoc. Epileptický záchvat může být i projev jiné nemoci a postižený může mít třeba jen několik záchvatů za život, event. prožije jen jediný. K epileptickému záchvatu a ke křečím může dojít např. při prudké otravě jedy a postižený pak po vyhojení otravy už nikdy v životě záchvat nedostane (Henner, 1958). Jak zmiňuje Janderková (2011), tak nejméně 5 % lidí z populace prodělá za svůj život alespoň jeden epileptický záchvat, který může být vyvolán například vyčerpáním, horečkami, nedostatkem spánku, alkoholem, léky. Epilepsie tedy není onemocnění, které by bylo v dnešní době v naší společnosti svým výskytem zcela ojedinělé. 3.1.1 Epilepsie v historické souvislosti Za patrona epilepsie a epileptiků je od starověku považován svatý Valentin. Základ jeho jména souvisí s německým slovem „fallen“ – padat. V dávných dobách, kdy nebylo příliš terapeutických možností, byla víra v pomoc svatých v boji s nemocemi důležitá a v některých případech i ozdravující (Moráň, 2007). Jak dále Moráň (2007) popisuje, lidově byla epilepsie nazývána „svatá nemoc“, „rajská nemoc“ a řadou podobných názvů, většinou směřujících k něčemu nadlidskému, z nebe seslanému, nadpřirozenému. Také vznikaly názvy jako „ohavná nemoc“,
11
případně „nemoc, ze které se zvrací“. I tato pojmenování vyjadřovala vztah lidstva k epilepsii, která všeobecně odpuzovala a znamenala ke škodě všech postižených něco zavrženíhodného. Dle Janderkové (2011) bylo toto onemocnění v minulosti opředeno mnoha předsudky a nádechem odporu. Lidé si nedokázali vysvětlit projevy nemoci z hlediska medicínského a příčiny epileptických záchvatů viděli například v posedlosti ďáblem. Podle toho také společnost k těmto lidem přistupovala. Tito lidé byli mnohdy také kvůli své nemoci upalováni na hranici. Janderková (2011) také uvádí, že epileptiky najdeme i mezi významnými historickými osobnostmi, jako je například Alexandr Veliký, spisovatel Dostojevský, císař Ferdinand I. nebo také vojevůdce Napoleon Bonaparte. Historickou zmínku o epilepsii uvádí i Vágnerová (2004), která zdůrazňuje, že do roku 1869 neznala medicína proti epilepsii žádný efektivní prostředek. Bez léčby se nemoc zhoršovala, záchvaty byly delší a vyskytovaly se častěji. Díky tomu vedla epilepsie až k úpadku osobnosti a nakonec k demenci. Mimo výše zmíněné významné osobnosti, které trpěli epilepsií, zmiňuje také francouzského krále Karla VI. Pravděpodobně se u něho jednalo o poúrazovou epilepsii. Jelikož byla neléčená, stále se zhoršovala, až se král dostal do nejhoršího stádia demence. 3.1.2 Výskyt epilepsie Epilepsie se vyskytuje po celém světě bez ohledu na věk, rasu, zeměpisnou polohu a socioekonomickou strukturu. Incidence 1 nových případů epilepsie jako nemoci je v rozvinutých zemích 24-53 na 100 tisíc osob za rok a v méně rozvinutých zemích Jižní Ameriky je incidence 110-190/100 tisíc jedinců za rok. Incidence je největší u dětí. Klesá v dospělém věku a opět roste ve starším věku (nad 70 let). Asi 1-1,5 % celkové populace trpí epilepsií. Incidence je větší v mužské populaci (Moráň, 2007). Velkou pozornost bychom tedy měli věnovat epilepsii u dětí. Jak zdůrazňuje Vágnerová (2004, s. 134) „V dětském věku je obecně vyšší pohotovost reagovat epileptickým záchvatem. Větší četnost záchvatů je dána nezralostí CNS. Epilepsií trpí přibližně 2 % dětí, asi 5 % dětské populace dostane alespoň jedenkrát epileptický záchvat. V dospělé populaci je epileptiků mnohem méně, pouze 0,5 %.“. 1
Demografický ukazatel počtu nových onemocnění k počtu obyvatel
12
Podle Fischera a Škody (2008) se přibližně u 1 % všech nemocných epilepsií jedná o tzv. fotosenzitivní epilepsii, kdy záchvat vyvolává určitá frekvence blikání (např. v televizi, filmech, na diskotékách). Samozřejmě, že i v naší zemi se vyskytují lidé trpící epilepsií. Brázdil a kol. (2011) uvádí, že v České republice žije v současnosti kolem 70 000 pacientů s epilepsií. Prognóza u standardně léčené epilepsie je vcelku příznivá. U většiny pacientů dojde po čase k úplnému vymizení záchvatů. Nicméně u 20-30 % pacientů se ani při správné léčbě nepodaří dosáhnout bezzáchvatového stavu (Brázdil a kol., 2011). 3.1.3 Etiologie epilepsie Slowík (2007) zdůrazňuje, že příčiny epilepsie nejsou zcela vyjasněny, u většiny pacientů se jedná o kombinaci více faktorů (multifaktoriální etiologie). Podle Pipekové a kol. (2010) mohou přispět ke vzniku epileptických záchvatů faktory endogenní – geneticky podmíněné (geneticky podmíněné vrozené vývojové vady, např. vrozené metabolické poruchy, imunitní poruchy, vlivy pohlaví) a faktory exogenní (tumory, horečka, hypoglykémie, oběhové poruchy, klimatické vlivy). Z hlediska etiologie můžeme rozdělit typy epileptických záchvatů. Toto dělení však není vždy stejné a může se u jednotlivých autorů lišit. Vágnerová (2004) uvádí jedno z možných dělení. Rozděluje záchvaty na idiopatické, často geneticky podmíněné záchvaty, které nemají přesně stanovenou příčinu. Nelze ji běžnými metodami zjistit, protože se může jednat o velmi malé ložisko. Vrozené dispozice předurčují individuálně specifickou reakci na působení zevních vlivů, které mohou onemocnění vyvolat. Druhý typ záchvatů, které Vágnerová (2004) zmiňuje, jsou symptomatické záchvaty, jejichž příčina je známa a ložisko je lokalizováno. K poškození mozku zde může dojít z různých důvodů. Nejčastěji jde o důsledky traumatu, infekce, nádorového onemocnění. Dále mohou ke vzniku záchvatu přispět i spouštěcí faktory, např. nadměrná únava, spánková deprivace. Epileptický záchvat může mít i psychogenní podnět, např. emočně náročné stresové situace. Jiné dělení uvádí Pipeková a kol. (2010), která ve srovnání s výše uvedeným dělením jej doplňuje ještě o jeden typ epileptických záchvatů. Jsou to kryptogenní 13
záchvaty, které stojí na rozmezí idiopatických a symptomatických záchvatů. Na jejich vzniku se podílejí faktory genetické i exogenní. 3.1.4 Diagnostika epilepsie Jak uvádí Pipeková a kol. (2010) důležité je u každého pacienta, který prodělal první epileptický záchvat provést podrobný anamnestický rozbor obtíží, interní a neurologické vyšetření. Dále je nezbytné vyšetření elektroencefalografické EEG. Brázdil a kol. (2011) zdůrazňují, že epilepsie je převážně anamnestická diagnóza a anamnéza má velký význam pro správnou diagnózu a vedení léčby. Zásadní význam má anamnéza u pacienta, kterého vyšetřujeme poprvé pro poruchu vědomí. V rámci
rodinné
anamnézy
bychom
měli
sledovat
možnost
výskytu
záchvatových stavů a poruch vědomí. Zhodnocení možnosti genetické zátěže a částečně i typu dědičnosti. Díky osobní anamnéze může dojít k odhalení prenatálního, perinatálního a postnatálního poškození, které může způsobit epileptické záchvaty. V rámci osobní anamnézy je třeba zjistit veškeré dosavadní zdravotní potíže, které mohou souviset s prvním záchvatem (Moráň, 2007). Pokud potvrdíme, že se jedná o epileptický záchvat je podle Komárka (1997) důležité upřesnit o jaký typ záchvatu se jedná, rozhodnout o léčebném postupu a také podrobně informovat pacienta a jeho blízké o onemocnění. Při potvrzení prvního epileptického záchvatu se doporučují režimová opatření (pravidelná životospráva, pravidelný spánek, omezení výrazné fyzické aktivity). O epilepsii se hovoří tehdy, pokud se vyskytly dva a více záchvatů. Po prvním epileptickém záchvatu se nasazují léky jen výjimečně (Pipeková a kol., 2010). Asi jedna třetina stavů vypadajících jako epileptický záchvat jsou jiného původu, jedná
se
o
neepileptické
záchvaty.
K definitivnímu
rozlišení
epileptických
a neepileptických záchvatů pomáhá až dlouhodobé video/EEG monitorování (Pipeková a kol., 2010). Epilepsie je onemocnění léčitelné, více než 75 % pacientů se podaří antiepileptiky zkompenzovat a u více než 60 % je možné léčbu ukončit. Při léčbě je velmi důležitá spolupráce pacienta (Pipeková a kol., 2010).
14
3.2 Mezinárodní klasifikace epileptických záchvatů- ICES (1981) Tato původní a stále užívaná klasifikace dělí epileptické záchvaty do dvou hlavních skupin, a to parciální a generalizované záchvaty. I.
Parciální záchvaty Záchvaty, u nichž klinické a elektroencefalografické projevy naznačují aktivaci
systému neuronů, omezující se na část jedné mozkové hemisféry. Parciální záchvaty se dále dělí podle toho, zda je nebo není během záchvatu porušeno vědomí. Pokud vědomí pacienta není porušeno, jedná se o parciální záchvat simplexní (jednoduchý). Tento záchvat si jedinec plně uvědomuje. Naopak parciální záchvat komplexní je provázen poruchou vědomí, která může být částečná nebo úplná. Tyto záchvaty jsou provázeny motorickými projevy – automatismy (Dolanský, 2000). A. Parciální záchvaty simplexní a) Parciální simplexní záchvaty s motorickými projevy b) Parciální
simplexní
záchvaty
se
somatosenzorickými
nebo
specifickými senzorickými příznaky c) Parciální simplexní záchvaty s autonomními příznaky d) Parciální simplexní záchvaty s psychickými příznaky B. Parciální záchvaty s komplexní symptomatologií a) Parciální
záchvaty
s komplexní
symptomatologií
s iniciálními
jednoduchými příznaky a následnou poruchou vědomí b) Parciální záchvaty s komplexní symptomatologií a iniciální poruchou vědomí C. Parciální záchvaty přecházející v generalizované a) Simplexní parciální přecházející v generalizované b) Komplexní parciální přecházející v generalizované c) Simplexní parciální přecházející v komplexní parciální a pak v generalizované II.
Generalizované záchvaty Záchvaty, u nichž první klinické změny naznačují zapojení obou hemisfér.
Vědomí může být narušeno podle typu generalizovaného záchvatu. Porucha vědomí může být počátečním projevem záchvatu (Brázdil a kol., 2011). 15
A. Absence a) Typické absence b) Atypické absence B. Myoklonické záchvaty C. Klonické záchvaty D. Tonické záchvaty E. Tonicko-klonické záchvaty F. Atonické záchvaty III.
Neklasifikované epileptické záchvaty Tato kategorie zahrnuje všechny záchvaty, které nelze klasifikovat kvůli
nedostatečným nebo neúplným údajům. Objevují se zde i záchvaty, které svou povahou nelze zařadit do výše uvedených kategorií (Marusič, Tomášek, 2003).
3.3 Projevy epilepsie Jak už bylo dříve zmiňováno, epilepsie se hlavně vyznačuje opakovanými epileptickými záchvaty. Podle Dolanského (2000) z obecného hlediska můžeme záchvat chápat jako situaci, kdy jedinec, který se cítí zdravý je najednou zaskočen stavem, který náhle a prudce začíná, má určitou dobu trvání a náhle končí. Epileptický záchvat pak tedy můžeme podle Vojtěcha (2000) definovat jako náhle vznikající a náhle končící poruchu vědomí nebo chování, která je způsobena epileptickým výbojem v mozku. Tyto záchvaty jsou většinou krátké, trvají několik vteřin až několik minut. Následně se může objevit pozáchvatový stav s únavou, ospalostí, zmateností. Jak uvádí Slowík (2007) spousta lidí trpící epilepsií předem rozpozná blížící se epileptický záchvat. Objevuje se totiž u nich tzv. aura – předzvěst záchvatu (např. vnímání nějaké typické vůně). Díky tomu je možné se na záchvat připravit a tak předejít různým nebezpečím. Následně je dobré vyhýbat se všemu, co u jedince záchvat spouští (př. stres, čokoláda, alkohol apod.). Projevy epileptických záchvatů jsou různorodé a mohou se lišit případ od případu. Zahrnují různé pohyby, pocity, tělesné i psychické, neurologické příznaky, které se většinou vyskytují v kombinaci podle toho, která část mozku je epileptickým výbojem porušena (Vojtěch, 2000). 16
Můžeme pozorovat motorické projevy. Jde o náhlou poruchu řízení motoriky systému. Může být postižena motorika sloužící k udržení postoje a lokomoci, motorika sloužící k určité činnosti, práci nebo také motorika sloužící ke sdělování, která je vyjadřována mimikou a řečí. Vegetativní projevy, kdy se mohou projevit vegetativní poruchy, poruchy regulací těchto funkcí. Objevuje se pomočení, změny koloritu, bolesti hlavy atd. (Dolanský, 2000). Další projevy mohou být senzitivní a senzorické. Může se objevit brnění, znecitlivění bolesti, pocity pohybu. Také iluzivní vjemy zrakové, čichové (nepříjemný zápach), chuťové (např. kovová pachuť), sluchové (tóny, pískání). Ještě bych chtěla zmínit psychické projevy, kde se může jednat o dysfázii, dysmnézii, kognitivní, afektivní poruchy. Mohou se vyskytnout i strukturované halucinace (Pipeková a kol., 2010).
3.4 Edukace žáka s epilepsií Jak píše Pipeková a kol. (2010) žáci, kteří trpí epilepsií, tedy záchvatovým onemocněním, jsou podle resortu školství řazeny do skupiny žák se zdravotním znevýhodněním. Zdravotní znevýhodnění můžeme definovat jako „dlouhodobý stav a současně jako hraniční situaci, kdy se prolínají nemoc (morbus), coby dynamický, časově omezený proces a znevýhodnění coby sociální stav“ (Hájková, 2008, s. 23). Ve většině případu jsou však tito žáci schopni navštěvovat školní zařízení bez nějakých větších omezení. Jestliže se žák s epilepsií vyvíjí duševně přiměřeně svému věku, nic mu nebrání v tom, aby navštěvoval běžnou školu. Velmi důležité je včasné stanovení diagnózy, informování školy o zdravotním stavu žáka a také dobrá a vzájemná komunikace mezi rodiči a pedagogem. Nutná je také připravenost školy na takového žáka, jak po stránce prostorové, odborné, tak i z hlediska organizace (Pipeková a kol., 2010). I když žáci trpící epilepsií mohou navštěvovat běžnou školu, stále se vyskytuje otázka, jakých výkonů jsou schopni. K této otázce se vyjadřuje Bartoňová, Vítková a kol. (2008), které uvádějí, že na základě nedostatečných informací jsou tito žáci často označováni za méně nadané. Záchvatové onemocnění však neznamená, že má žák menší kognitivní schopnosti. 17
Na druhou stranu také Bartoňová, Vítková a kol. (2008) zmiňují, že z nových studií vyplívá, že u žáků s epilepsií se vyskytuje větší riziko obtíží ve škole (problémy s učením). Dále také asi u 15-30 % všech dětí se záchvatovým onemocněním bychom měli očekávat nižší školní výkon. 3.4.1 Legislativní rámec vzdělávání Školství a vzdělávání prochází v České republice procesem transformace. Cílem je vytvoření demokratické a humánní školy, která by umožňovala všem členům naší společnosti stejné šance na dosažení odpovídajícího vzdělání (Vítková a kol., 2004). Úkolem společnosti je tedy podle Pipekové a kol. (2010) uznávat rovnost a vytvořit prostředí, kde bude docházet k porozumění a akceptaci mezi lidmi s postižením a bez postižení. Každý z nás má právo na vzdělání, proto i žákům se zdravotním postižením musíme toto vzdělání umožnit. Jak uvádí Vítková a kol. (2004), právo všech dětí na vzdělání je obsaženo v Listině práv a svobod, která je svým článkem 33 součástí ústavy České republiky, a jehož základním východiskem je nerozlišování dětí na handicapované a intaktní. Jak už jsem zmiňovala v předcházející kapitole, tak legislativně jsou žáci s chronickým onemocněním řazeni do skupiny žák se zdravotním znevýhodněním. Hájková (2008) uvádí, že
základní koncepční materiál, který upravuje proces
vzdělávání chronicky nemocných žáků je Národní program vzdělávání v České republice. Dále jejich vzdělávání upravuje zákon č. 561/2004 Sb. o předškolním, základním, středním, vyšším odborném vzdělávání (školský zákon). Zákon nabyl účinnosti dnem 1. ledna 2005 a na něj navazuje vyhláška č. 72 ze dne 9. února 2005 o poskytování poradenských služeb ve školách a školských zařízeních a dále vyhláška č. 73 ze dne 9. února 2005 o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a studentů mimořádně nadaných (Pipeková a kol., 2010). Za žáky se speciálními vzdělávacími potřebami jsou považováni žáci se zdravotním postižením, zdravotním znevýhodněním a sociálním znevýhodněním (Pipeková a kol., 2010). 18
Nyní bych chtěla ještě uvést, že v souladu s výše uvedeným školským zákonem je ředitel školy oprávněn povolit na základě písemného doporučení od školského poradenského
zařízení
vzdělávání
podle
individuálního
vzdělávacího
plánu.
U nezletilého žáka na žádost rodičů a u zletilého žáka na vlastní žádost (Hájková, 2008). 3.4.2 Faktory ovlivňující žáka s epilepsií Epilepsie není jen lékařským problémem, ale jak zdůrazňuje Pipeková a kol. (2010) je to nemoc, která se dotýká společnosti jako celku. Jedinci s epilepsií se musí potýkat s mnoha problémy a k tomu, aby je snadno všechny překonaly, potřebují pomoc a podporu od nás všech. Proto bych chtěla uvést ty nejdůležitější faktory, které výrazně žáka s epilepsií ovlivňují. 3.4.2.1 Rodina žáka Rodina hraje v životě dítěte důležitou roli. Je to nejstarší společenská instituce. Vytváří určité emocionální klima, formuje interpersonální vztahy, hodnoty a postoje, základy etiky a životního prostředí (Průcha, Walterová, Mareš, 1995). Onemocnění epilepsie, není jen problémem samotného dítěte, ale problémem celé rodiny. Tato chronická nemoc může způsobit citovou nepohodu v celé rodině, a také negativně ovlivnit schopnost rodiny dítě podporovat. Rodiče těchto dětí mohou jeho nemoc prožívat jako nespravedlivý zásah osudu, jako stigma nebo se obviňovat z jeho vzniku (Hájková, 2008). Jak popisuje i Pipeková a kol. (2010) sdělení diagnózy svého dítěte vyvolá v rodičích šok a vede k rozvoji obranných mechanizmů. Ocitnou se v neočekávané realitě a prožívají hluboké zklamání. S faktorem nemoci se vyrovnává každý člen z rodiny svým individuálním způsobem. Vždy však podle Pipekové a kol. (2010) rodina prochází několika fázemi. Nejprve se objevuje šok, rodiče často prožívají pocity zmatku a mohou reagovat i nepříjemně. Následuje popření nebo také útěk ze situace. Další fází je smutek, zlost, pocit viny, která se často projevuje hledáním viny u druhých, agresivními pocity a vztekem na celý svět. Z této fáze se dostává rodina do stádia rovnováhy, kdy dochází ke snižování úzkosti a pokoušení se o racionální hodnocení situace. Posledním stadiem, 19
kterého však nemusejí vždy dosáhnout všechny rodiče je stádium reorganizace. Rodiče se s danou situací vyrovnají a přijímají dítě s nemocí takové jaké je. Při výchově dítěte trpícího epilepsií je důležité, aby se rodiče ke svému nemocnému dítěti chovali v rámci možností stejně jako ke svým zdravým dětem. Strach a přílišná úzkostlivost nesmí být přemrštěné. Příliš starostlivý rodiče svým nevhodným přístupem k dítěti (např. pokaždé ustoupí, vše mu dovolí) akorát způsobí jen to, že se dítě stane nesamostatným a sobeckým. Opačný extrém výchovného působení rodičů se projevuje tím, že vyžadují stejné výkony jako u zdravých dětí, a to i přesto, že nemocné dítě výkonům ostatních zdravých dětí nestačí. V takovém případě se dítě uzavírá vůči rodině a trápí se tím, že nemůže splnit jejich očekávání (Pipeková a kol., 2010). Proto je tedy důležité znát možnosti svého dítěte a také jak uvádí Bartoňová, Vítková a kol. (2008) rodiče by měli pro dobrý vývoj učení svému nemocnému dítěti důvěřovat, poskytovat mu jistotu a zázemí. Tak se u dítěte může vyvinout emocionální stabilita, která mu pomůže překonat potíže v učení. 3.4.2.2 Osobnost žáka Čáp (1993) uvádí, že v psychologii můžeme najít spoustu definic pojmu osobnost. Všechny ale mají něco společného. Můžeme říci, že pojem osobnost označuje především dva vzájemně spjaté momenty. Ten první moment je souhrn, ucelenost a určité uspořádání jednotlivých psychických jevů v člověku. Druhý moment je odlišnost jedince od ostatních lidí, jedinečnost jeho psychických jevů. Osobnost nám také charakterizuje Linhartová (2008), jako jednotu zděděných, vrozených a pod tlakem výchovy v určitém prostředí vytvořených zvláštností, které řídí činnost člověka. Proto tedy každý žák trpící onemocněním epilepsie, se s tímto zdravotním znevýhodněním vyrovnává jiným způsobem. Jak popisuje Vágnerová (2004), žák s epilepsií se může cítit bezmocný, protože neví, v jakou chvíli ho zrovna potká další záchvat a uvědomuje si, že má nad svým stavem omezenou kontrolu. Tyto pocity vedou ke zvýšené úzkosti a ovlivňují sebeúctu nemocného. Snížené sebehodnocení se projevuje nejistotou a obavami ze selhání. Proto situace, kdy na žáka klademe určité požadavky, může prožívat jako stresové. 20
Důležité je, aby žák především pochopil svoji nemoc. Pokud má s tímto problémy a také nízké sebevědomí, tak podle Bartoňové, Vítkové a kol. (2008) reaguje citlivě na zprávy svého okolí, které ho utvrzují v jeho nízkém vnímání vlastní hodnoty. Pokud se dítěti podaří vyrovnat se svým okolím, dosáhnout toho, že je ostatními akceptován, výrazně to přispěje k zvýšení jeho sebevědomí a získání sebedůvěry. 3.4.2.3 Osobnost učitele Jak zmiňuje Bartoňová, Vítková a kol. (2008) pro dítě, které ve škole chybí více týdnů, je velmi těžké doučit se probranou látku. Záleží potom na učiteli, jak se dítěti po nemoci návrat do školy podaří, a jak bude zvládat školní práci. I když je pedagog chápán především jako autorita, tak by měl být žákovi také partnerem, pomocníkem a respektovat to, že každý má právo být jiný. Měl by žákovi poskytnout dostatek času na práci, ale také na aktivní odpočinek. U žáků, kteří trpí epilepsií, se zvyšuje potřeba citové jistoty a bezpečí a nemocný žák bývá závislejší na vedení učitele. Pedagog by tedy měl u žáka podporovat pocit, že zvládne své potíže překonat, a že mu vždy je někdo nablízku, kdo mu pomůže (Pipeková a kol., 2010). Je nutné dohlížet na to, aby se postižený žák nestal terčem verbálních a agresivních útoků ze strany spolužáků a nebyl sociálně izolován. Učitel by se také neměl žákovi se zdravotním postižením věnovat natolik plně, aby na zbytek třídy měl minimum času (Vítková a kol., 2004). Důležité tedy je, jak uvádí Moráň (2007), aby učitel také seznámil spolužáky nemocného dítěte s možností výskytu záchvatu, jeho příznaky, ale hlavně tak, aby nezpůsoboval u ostatních dětí posměch. Na druhé straně není vhodné velké litování a ochraňování dítěte. Pokud je to možné, měli bychom dítěti umožnit plnou aktivitu, aby nedošlo k vyčlenění dítěte z kolektivu vrstevníků. 3.4.3 Psychické změny žáka podmíněné epilepsií Přestože se děti s epilepsií nijak výrazně neliší od svých zdravých spolužáků, mohou se u nich projevit poruchy pozornosti, paměti, chování, a to vše může ovlivnit proces učení. Proto i v přístupu k nemocnému žákovi musíme respektovat osobnost žáka, jeho zvláštnosti, potřeby a požadavky (Fischer, Škoda, 2008).
21
Jak popisuje Vágnerová (2004) v současné době nemívá epilepsie bouřlivý průběh, a pokud je vhodně zvolená léčba, nedochází k devastaci osobnosti nemocného. Epilepsie však může v různé míře ovlivnit některé psychické funkce. 3.4.3.1 Výkyvy emočního prožívání Epilepsie se často projevuje změnou emočního reagování. Objevuje se sklon k mrzuté náladě a depresím. Jedinci bývají často pesimističtí, chybí jim smysl pro humor, mají také tendenci k moralizování a silnějším prožitkům viny (Vágnerová, 2004). Dalším z projevů epilepsie je stabilní špatná nálada (tzv. epileptické nálady). Jedinci mají sklon k hádkám a ulpívání na malichernostech. Může přetrvávat citlivost na vnější podněty a emoční labilita. Problémy, které žák ve škole má, mohou být způsobeny i špatným, necitlivým a netolerantním přístupem okolí. Dítě si pak více uvědomuje, že trpí nemocí, uzavírá se do sebe, nikomu nedůvěřuje a může se bránit i agresivitou vůči druhým. Tyto projevy by měl pedagog do určité míry tolerovat, pokud jde o projev choroby, který nemocný žák nemůže ovlivnit. Na druhé straně by ale měl dítě vést ke společensky přijatelnému chování (Fischer, Škoda, 2008). 3.4.3.2 Změny poznávacích procesů Poznávací procesy definuje Průcha, Walterová, Mareš (1995, s. 163) jako „soubor procesů, jimiž člověk poznává sebe sama a okolní svět“. Z pedagogického hlediska jsou důležité, protože tvoří podstatu učení a jsou součástí intelektuálního vývoje. U žáků s epilepsií mohou být tyto procesy v určité míře omezeny. Zpracování informací a řešení různých úkolů může být zatíženo menší pružností myšlení, narušením plynulosti myšlenkových operací, zpomalením i zvýšenou unavitelností. Nemocní epilepsií mají většinou normální inteligenci. Větší porucha rozumových schopností je spíše výjimkou a závisí hlavně na etiologii a závažnosti onemocnění. Vzácně může být však epilepsie příčinou získaného úbytku inteligence, tzv. epileptická demence (Vágnerová, 2004). Dále Vágnerová (2004) uvádí, že epilepsie jako onemocnění CNS nepříznivě ovlivňuje i funkce pozornosti a paměti. Nemocní mohou mít problém s koncentrací 22
pozornosti. Dělá jim problém rozdělovat a přenášet pozornost z jednoho podnětu na druhý. Paměťové funkce mohou být narušeny v oblasti vštípivosti a schopnosti vybavování. Jak zdůrazňuje Pipeková a kol. (2010), pokud dítě opravdu zaostává za ostatními, je důležité, abychom pečlivě prověřili, zda jsou jeho znalosti a schopnosti nižší než by se dalo očekávat, anebo je neúspěch způsoben jinou příčinou. Je třeba si také uvědomit, že vliv na dítě mohou mít i léky, které užívá. To se může projevit zvýšenou ospalostí, pomalými reakcemi, sníženou koncentrací atd. Proto je důležité, aby všichni, kteří s nemocným pracují, byli o užívání léků informováni (Fischer, Škoda, 2008). Veškeré změny poznávacích procesů, které jsou zde uvedeny, celkově ovlivňují proces učení žáka. Jak zmiňuje Vágnerová (2004), mohou se u žáka vyskytovat poruchy učení. Může se jednat o poruchy specifického charakteru, anebo to mohou být obecnější problémy v učení. I na tyto poruchy musí brát učitel ohled a být o nich včasně informován. 3.4.3.3 Poruchy řeči Řeč slouží k sociální komunikaci a vzájemnému dorozumění mezi lidmi. Umožňuje zobecňování, logické myšlení a logickou paměť. Je spjata s vývojem mnoha nejrůznějších psychických procesů (Čáp, 1993). U epileptiků mohou být některé komunikační schopnosti omezeny, a to díky poškození některé z oblastí, které jsou pro řeč důležité. Objevují se potíže v porozumění řeči, narušení schopnosti vyjadřovat se. Dále se vyskytuje verbální pomalost a nevýbavnost, nápadné odchylky řečového projevu př. tendence ke stereotypnímu vyjadřování, s opakováním použitých výrazů (Vágnerová, 2004). 3.4.3.4 Změny chování Jak uvádí Janderková (2011) učitelé si musí stále uvědomovat, že žáci s epilepsií mohou mít zvláštnosti v chování, které však nemohou ovládat vůlí. Projevy však nemusí byt u všech těchto žáků stejné.
23
Nápaditosti v chování mohou být ovlivněny změnami aktivační úrovně, může jít o hyperaktivitu, dráždivost, impulzivitu, celkový útlum. Snížení tolerance k zátěži a s tím související rizika neadekvátního jednání. Nemocnému se totiž požadavky mohou zdát jako zatěžující nebo dokonce nesplnitelné. Mohou se objevit potíže v regulaci vlastního chování např. ulpívání na stereotypu chování, bez ohledu na situaci. Dále také náhlé změny v chování, kde převažuje sklon k neovladatelnému a někdy i agresivnímu chování. Nápaditosti v chování však nemusí být ovlivněny jen nemocí, ale mohou je způsobit i nepříjemné reakce ostatních lidí a jejich odmítavé postoje k nemocnému (Vágnerová, 2004). Bartoňová, Vítková a kol. (2008) k tomu ještě dodávají, že podle odhadu 30-50 % všech dětí a adolescentů s epilepsií má nápaditosti v chování. Mezi vrstevníky často zaujímají pozici mimo skupinu a bývají častěji vyřazovány z určitých aktivit. U mnohých se také projevují deficity v sociálním chování a jsou méně samostatné, než jejich vrstevníci.
3.5 Postavení učitele v edukaci Žák s diagnózou epilepsie klade velké nároky na pedagogické kvality učitele. Kvalitní pedagog dovede přítomnost nemocného žáka využít i k etické a citové výchově intaktních žáků. Pedagog má povinnost žáky trpící epilepsií chápat jako obohacení sebe sama, klimatu třídy a celého třídního procesu (Pipeková a kol., 2010). Jak dále Pipeková a kol. (2010) popisuje, mít ve třídě epileptického žáka je pro učitele náročné na organizaci činností v průběhu výuky. Je důležité hledat věci, které jedinci s epilepsií dělat mohou a ne zdůrazňovat ty, které dělat nemohou. Při činnostech by měl učitel brát ohled na schopnosti a výdrž epileptického žáka, neměl by být přetěžován, protože napětí nebo stres mohou vyvolat záchvat. Velmi důležitá je také správná komunikace mezi nemocným žákem a učitelem. Zda se tato vzájemná komunikace podaří, závisí hlavně na učiteli. Proto by si učitel měl zjistit, jak žák svoji nemoc prožívá, jak si myslí, že ho přijímá nejbližší okolí, za jak závažnou nemoc považuje (Bartoňová, Vítková a kol., 2008). Také podle Novosada (2002) základ pro správný přístup pedagoga je porozumění žákovi i jeho nemoci. Dále také individuální tvořivý přístup zohledňující aktuální stav nemocného při zvládání úkolů. 24
3.5.1 Připravenost učitelů na žáka s epilepsií Úspěšný učitel bývá vřelý, chápavý, přátelský, odpovědný, soustavný, vynalézavý, nadšený. Úspěšní učitelé ve srovnání se svými kolegy, kteří jsou méně úspěšní, se pravidelně připravují na vyučovací hodiny a projevují větší zájem o jednotlivé žáky. Neměl by si však ke svým žákům vytvářet citový vztah, ve kterém si kompenzuje svoji citovou deprivaci z osobního života. Učitel by měl mít rád žáky a práci s nimi, ale musí to jít ruku v ruce s profesionálním odstupem a s citem odpovědnosti (Janderková, 2009). Při vzdělávání žáků se zdravotním znevýhodněním je důležité zajistit kvalitně připravený personál. Neznalý učitel může nevědomě vyprodukovat řadu těžkých škod. Jak uvádí Pipeková a kol. (2010) u žáka s epilepsií se může objevit stav, kdy několik sekund na nic nereaguje, nekomunikuje, dělá pohyby, které nejsou vhodné pro danou situaci. Nezkušený a nepoučený učitel by takové chování mohl brát jako provokaci ze strany žáka, a pokud nepozná, že jde o epileptický záchvat, může takového žáka nespravedlivě potrestat. Proto jak dále Pipeková a kol. (2010) popisuje, je důležité, aby učitel dobře znal problematiku nemoci a věděl jakým způsobem reagovat. Měl by být informován o tom, jak se může záchvat u epileptika projevovat, jak probíhá a jakým způsobem ho může zvládnout. Učitel by měl trvat na tom, aby žák u sebe stále nosil kartičku, kde jsou uvedeny všechny možnosti, kdy může dojít k záchvatu, také kontakty na rodiče, ošetřujícího lékaře a záznamy o podávání léků. Každý učitel by tedy měl mít určité kompetence pro výkon svého povolání. Pojem profesionální kompetence představuje „soubor odborných (kvalifikačních) a osobnostních předpokladů nezbytných pro úspěšný výkon profese“(Hájková, 2008, s. 100). Jak ale zdůrazňuje Vítková a kol. (2004) všechny tyto schopnosti se nevyvinou samy od sebe a ani většinu z nich nezískáme díky zkušenosti z vyučování. Je potřebné dodatečné vzdělávání, buď v rámci základního vzdělání, nebo v různé fázi učitelské dráhy. Pipeková a kol. (2010) k tomu dodává, že o informace ze speciální pedagogiky se rozšiřuje i příprava učitelů všech stupňů a do studia učitelů je začleňován samostatný předmět speciální pedagogika (většinou v délce 1-2 semestrů). Samozřejmě informace ze speciální pedagogiky si mohou učitelé rozšiřovat také v rámci celoživotního vzdělávání. 25
Mezi základní kompetence učitele v přístupu k žákovi se speciálními vzdělávacími potřebami můžeme, jak uvádí Pipeková kol. (2010) řadit používání reedukačních metod a postupů při působení na jedince, vytváření příznivého klima pro práci. Dále učitel musí umět rozpoznat skutečné vědomosti, dovednosti a znalosti žáka a vycházet z toho, v čem je žák úspěšný a snažit se ho motivovat k činnosti. Měl by se také řídit platnými vyhláškami a zákony, spolupracovat s rodiči, výchovnými poradci a poradenským pracovištěm. 3.5.2 Klasifikace žáků s epilepsií Každý pedagog musí mít na paměti, že známky nejsou spolehlivým měřítkem vyučovacího procesu. Známky jsou pouze jedno z měřítek žákových schopností podávat školní výkon a jsou také ukazatelem náročnosti učitele, obrazem pojetí předmětu a žáka (Janderková, 2009). Samozřejmě existují i důvody pro klasifikaci ve vyučovacím procesu. Janderková (2009) zmiňuje, že díky klasifikaci získává jak učitel, tak i žák nutnou zpětnou vazbu. Je to srozumitelná metoda rodičům. Klasifikace také může být podnětem, který stimuluje nadané a ctižádostivé žáky a podává nám celkový obraz o žákovi, jeho školní výkonnosti. A také v neposlední řadě je klasifikace tradiční, navyklý a ustálený systém. Důležitá je tedy pro učitele podle Hájkové (2008) dovednost hodnocení výkonů svých žáků. Umět si stanovit reálné požadavky a cíle s ohledem na funkční stav organismu nemocného žáka. Jak uvádí Pipeková a kol. (2010) u žáků s epilepsií by učitel při hodnocení měl vycházet z individuality každého žáka. Měl by hodnotit pokrok, který žák udělal oproti dřívějším výsledkům. V současné době je možné hodnotit žáka i slovně, učitel má tedy možnost ocenit úspěchy a přednosti žáka, které se nedají vyjádřit známkami. Problém se školním prospěchem může mít žák díky rekonvalescenci po prodělaných záchvatech. Může přetrvávat vyčerpanost a pro výuku je podstatná snížená potřeba stimulace. Nemocné dítě se nemůže naučit tolik jako zdravé, i když je stejně inteligentní (Fischer, Škoda, 2008). Znamená to tedy, jak uvádí Novosad (2002), že učitel musí respektovat okolnosti každého školního výkonu nemocného žáka. Nehodnotit žáka jen z hlediska zvládnutého učiva nebo kvality splněného úkolu, ale brát 26
na zřetel i jeho momentální zdravotní obtíže, které mají vliv na jeho psychickou pohodu, odolnost vůči zátěži, vnímání, pozornost, myšlení. Pokud učitel zvolí u epileptického žáka mírnější klasifikaci, ne vždy se setká s pozitivními ohlasy. Jak zmiňuje Fischer, Škoda (2008) tato klasifikace může být zdravými spolužáky vnímána jako nespravedlivá a mohou jí brát jako nadržování nemocnému žákovi ze strany učitele. Oproti tomu znevýhodněný žák může tuto učitelovu mírnost brát jako souhlas s každou svojí nedbalostí a může tak své nemoci v některých případech i zneužívat. Proto vždy tedy záleží na všech žácích ve třídě, možnostech pedagoga a přístupu samotného znevýhodněného žáka. 3.5.3 První pomoc žákovi při epileptickém záchvatu Důležité je pro učitele samozřejmě rozpoznat základní projevy epileptického záchvatu. To hlavní však je, aby učitel byl schopen podat svému žákovi včasnou a kvalitní pomoc tak, aby nedošlo k ohrožení jeho života. Jak uvádí Hanscomb, Hughes (1999) u parciálních záchvatů nemůže učitel pro žáka nic udělat, aby záchvat skončil. Měli bychom být s nemocným do té doby, než bude moci pokračovat v tom, co dělal před záchvatem. Neomezovat ho a zamezit situacím, které by pro něho mohli být nebezpečné. U generalizovaného záchvatu už by učitel měl znát základní postup, jak při takovém záchvatu zareagovat. Podle Gregory (2004) je důležité, abychom jedince položili na zem, nejlépe na měkkou podložku. Dávat pozor, aby se při záchvatu neporanil a odstranit z jeho dosahu ostré a nebezpečné předměty. Dobré je obložit mu hlavu z obou stran ručníkem nebo polštáři. Po odeznění tohoto záchvatu nemocného položíme na bok (do stabilizované polohy), aby mohly odtékat sliny nebo zvratky. Otíráme odtékající sliny, a pokud zjistíme, že nemocný pravidelně nedýchá, přesvědčíme se, jestli nemá v ústech nějakou překážku. Měli bychom nemocnému zajistit klid a zamezit ostatním spolužákům, aby se kolem něho shromaždovali. Ubezpečíme ho, že je v pořádku, připomeneme mu, kde je, protože si okolí nemusí uvědomovat (Hanscomb, Hughes, 1999). Jak uvádí Vojtěch (2000), většina epileptických záchvatů končí spontánně po několika vteřinách či minutách. Může se ale stát, že záchvat nepřestává a než se žákovi vrátí vědomí, objeví se další záchvat. Pokud záchvat trvá dlouho (10-30 27
minut), říkáme, že jde o status epilepticus. Tento stav je nebezpečný, pokud se objevují celkové křeče. Gregora (2004) nám na upřesnění popisuje správné uvedení do stabilizované polohy. Dítě položíme na bok. Paži blíže k zachránci uložíme do pravého úhlu k tělu a ohneme v lokti tak, aby dlaň směřovala vzhůru. Druhou paži položíme přes hrudník a hřbetem ruky se přidržuje u tváře. Nohu dále od zachránce ohneme v koleni a tlakem na ni směrem k sobě, za stálého přidržování ruky a obličeje, dítě otočíme na bok. Ohnutou nohu srovnáme do pravého úhlu a hlavu uložíme do záklonu. Nesmí docházet ke stlačení hrudníku, které by ohrožovalo dýchání. Samozřejmě pokud se objeví nějaké komplikace, je třeba, aby učitel přivolal lékařskou pomoc. Může to být situace, kdy záchvat trvá příliš dlouho, což není nikdy snadné říci, protože někomu se to může zdát dlouho a jinému běžná doba. Je proto dobré vědět, jak dlouhý obvykle záchvat je a pokud trvá o dvě až tři minuty déle, je třeba volat lékařskou pomoc. Dále také pokud se žák při záchvatu těžce zranil, po záchvatu má potíže s dýcháním nebo když jeden záchvat rychle přechází v druhý (Hanscomb, Hughes, 1999). Jak dále Hanscomb, Hughes (1999) popisují, nikdy bychom během záchvatu s žákem neměli pohybovat, pokud není v bezpečné poloze. Nevkládat mu nic do úst, nic mu nedávat pít ani jíst, pokud se neprobere z bezvědomí. Také bychom neměli nemocného omezovat v pohybu.
3.6 Školní poradenství pro žáky s epilepsií „Poradenství můžeme vymezit jako proces, při kterém profesionál poskytuje druhému člověku (páru, rodině, skupině) ve vztahu partnerské spolupráce při řešení problému informace, rady, vedení a podporu přiměřeně k (nepříznivé) životní situaci člověka a jeho životním cílům a potřebám tak, aby se zlepšila schopnost jedince (páru, rodiny, skupiny) se ve své životní situaci orientovat a na základě využití vlastních sil a zdrojů okolí ji co nejlépe řešit nebo přijmout rozhodnutí, včetně přijetí zodpovědnosti za důsledky svého rozhodnutí“ (Baštecká, 2005 in Novosad, 2009, s. 99). Jak zmiňuje Bartoňová, Vítková a kol. (2008) žák s dlouhodobým zdravotním znevýhodněním se musí neustále přizpůsobovat náročným životním situacím. Jeho život probíhá za ztížených podmínek, objevuje se změna životní situace, na kterou není 28
připraven, ale musí se s ní vyrovnat. Jak ale uvádí Kocurová a kol. (2002) dítě trpící epilepsií
nepotřebuje soucit,
ale
hlavně péči,
podporu a pozornost
všech
zainteresovaných. Podle Pipekové a kol. (2010) je důležitá komunikace mezi odborníky, kteří se nějakým způsobem podílejí na výchově a vzdělávání žáků s epilepsií. Bez vzájemné interakce
odborníků,
pedagogických
pracovníků
a
rodičů
dítěte,
založené
na komunikaci, kooperaci a koordinaci, nemůže být výsledek na takové úrovni, jak bychom si představovali. Jedincům s epilepsií by měla být poskytnuta taková péče, která odpovídá jejich postižení a snižuje negativní důsledky tohoto onemocnění. Změny, které českému školství přinesla legislativa platná od r. 2005, zasáhly i oblast poradenství. Vyhláškou 72/2005 Sb. o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních se část poradenských služeb přenesla přímo do prostředí školy (Hájková, 2008). Jak popisuje Novosad (2001) školní poradenství je podpůrný systém, jehož hlavním úkolem je optimalizace jednotlivých fázi i celého procesu výchovy a vzdělávání ve škole i v rodině. Zaměřuje se na sféry jako je, poskytování odborné pomoci při řešení rozvoje osobnosti, dětí, žáků a studentů v procesu vzdělávání a profesní přípravy, dále také poskytování odborné pomoci při prevenci, zjišťování a řešení problémů v psychickém a sociálním vývoji dětí, které se v procesu vzdělávání vyskytují, poskytování odborné pomoci při volbě vzdělávací cesty i spolupodílení se na prevenci sociálně patologických jevů, prevenci drogových závislostí a kriminality mládeže. Školní poradenství zahrnuje činnosti diagnostické, intervenční, terapeutické, konzultační, informační. Své služby poskytuje dětem, mládeži včetně zdravotně postižených jedinců a to od tří let do ukončení středního vzdělání. Dále také rodičům, učitelům i dalším pedagogickým pracovníkům (Novosad, 2009). Toto školní poradenství dle Novosada (2009) tvoří především výchovní poradci, metodici prevence, školní psychologové, školní speciální pedagogové, dále také logopedi a logopedičtí asistenti. Zahrnuje sem i instituce jako pedagogickopsychologické poradny, speciálně pedagogická centra a střediska výchovné péče.
29
Jak ale dále Novosad (2009) zmiňuje, nejdůležitější však pro poradenství je, aby u klienta aktivovalo pohotovost ke změně, protože bez toho aniž by klient vložil do procesu svoji energii, nemůže ke změně dojít.
30
4
PRAKTICKÁ ČÁST
4.1 Výzkumný cíl Cílem praktické části je zjistit jaká je úroveň informovanosti učitelů o onemocnění epilepsie, zda by dokázali při výskytu epileptického záchvatu žákovi poskytnout pomoc. Dále také, jaký by volili přístup k žákovi s epilepsií a jaké jsou jejich názory na vzdělávání takových žáků. 4.1.1 Výzkumné otázky Na základě studia odborných zdrojů a vymezení výzkumného cíle jsem si stanovila tři základní výzkumné otázky. Jaká je informovanost učitelů o problematice epilepsie? Jsou učitelé schopni poskytnout pomoc při výskytu epileptického záchvatu? Jaký je přístup učitelů k epileptickému žákovi?
4.2 Kvantitativní metodologie Pro svoji práci jsem si vybrala kvantitativní výzkum. Jak jej definuje Hendl (2005, s. 46) „využívá náhodné výběry, experimenty a silně strukturovaný sběr dat pomocí testů, dotazníků nebo pozorování“. Vytvořené koncepty zjišťujeme pomocí měření. Dále získaná data analyzujeme statistickými metodami (Hendl, 2005). Důležité je, aby měření mělo dvě základní vlastnosti. Za prvé validitu, což znamená, že by mělo zjišťovat to, co opravdu zjišťovat má. A dále reliabilitu, což je přesnost a spolehlivost měření. Velmi dobrým způsobem zjišťování reliability je opakování měření. Čím menší odchylky mezi jednotlivými výsledky měření budeme mít, tím získáme vyšší reliabilitu (Gavora, 1996).
4.3 Výzkumný nástroj a vstup do terénu K realizaci průzkumného šetření byl vybrán jako výzkumný nástroj dotazník. Dotazník byl anonymní, sestaven z 19 otázek a určen pro učitele vybraných středních škol. Otázky byly trojího typu. Uzavřené otázky, kde respondenti měli vybrat jednu z nabízených možností. Dále otázky polouzavřené, kde měli možnost svoji odpověď 31
zdůvodnit. Poslední 19. otázka byla otevřená, a ta umožňovala respondentům se ve své odpovědi rozepsat. Úvodní část dotazníku seznamuje respondenty s jeho obsahem a cíli. Dále jsou v této části uvedeny i instrukce pro vyplnění dotazníku. V závěru je poděkování za poskytnutí informací. Délka dotazníku byla volena tak, aby příliš časově respondenty nezatěžovala. Uvedený výzkumný nástroj byl vybrán proto, že jak uvádí Gavora (1996) je dotazník určen hlavně k hromadnému získávání informací. Tedy získávání údajů o velkém počtu odpovídajících. Na každé škole byla přes zástupce ředitele domluvena schůzka a dotazníky byly při návštěvě školy předány učitelům. Celkový počet rozdaných dotazníků byl 50, avšak zpět se vrátilo 46. Návratnost byla tedy 92 %. Což mohlo být způsobeno nedostatkem času učitelů kvůli blížícím se přijímacím zkouškám a maturitám.
4.4 Způsob zpracování a analýza dat Data a vyhodnocena
získaná
z dotazníkového
jednoduchými
šetření
statistickými
byla
analyzována,
metodami.
Informace
roztříděna zjištěné
z jednotlivých otázek byly zpracovány do přehledových tabulek. Následně byly data zaznamenané v tabulkách graficky znázorněny pomocí programu Microsoft Excel 2007 a doplněny stručnými slovními komentáři.
4.5 Výzkumný vzorek Celkem se průzkumného šetření zúčastnilo 46 respondentů. Tito respondenti byli učitelé dvou vybraných středních škol. Z jedné školy se zúčastnilo 21 respondentů a z druhé 25. Jak nám dále výsledky ukazují, věkové kategorie respondentů byli poměrně vyrovnané (viz. Graf 2).
4.6 Charakteristika vybraných škol Pro praktickou část byly vybrány dvě školy z mého okolí. První z vybraných středních škol se nachází ve městě, které má kolem 22 000 obyvatel. Tuto školu navštěvuje přibližně 370 žáků. Uchazečům o studium na této škole jsou nabízeny pouze tři maturitní obory. Druhá z vybraných středních škol se nachází ve městě, které má přes 11 000 obyvatel. Má rozsáhlejší nabídku studia, žáci mohou studovat jak obory ukončené maturitní zkouškou, tak i obor s výučním listem. Škola má větší kapacitu a studuje zde přes 750 žáků. 32
5
VÝSLEDKY PRÁCE
Otázka číslo 1:
Pohlaví
Tato úvodní položka zjišťuje, jaké je v průzkumném šetření zastoupení mužů a žen. Tabulka č. 1: Pohlaví respondentů Pohlaví
Absolutní četnost ni
Relativní četnost pi (%)
Žena
33
72 %
Muž
13
28 %
Celkem
46
100 % Zdroj: vlastní data
28% Žena Muž 72%
Graf 1- pohlaví respondentů Zdroj: vlastní data Z výše uvedeného grafu vyplývá, že z celkového počtu respondentů (46), kteří dotazník vyplnili, bylo 72 % žen a 28 % mužů.
33
Otázka číslo 2:
Věk
Položka zjišťuje, jaké je věkové zastoupení respondentů v průzkumném šetření. Tabulka č. 2: Věk respondentů Věk
Absolutní četnost ni
Relativní četnost pi (%)
28-35
13
28 %
36-43
17
37 %
44-52
16
35 %
Celkem
46
100 % Zdroj: vlastní data
28% 35% 28 - 35 36 - 43 44 - 52
37%
Graf 2- věk respondentů Zdroj: vlastní data Věkové kategorie respondentů, kteří se zúčastnili průzkumného šetření, byli poměrně vyrovnané. Avšak největší zastoupení, 37 % respondentů má věková kategorie 36-43 let. Dalších 35 % respondentů se řadí do rozmezí 44-52 let, a zbylých 28 % je ve věkové kategorii 28-35 let. Z průzkumného šetření také bylo zjištěno, že nejstarší respondent dosáhl 52 let a nejmladší byl ve věku 28 let. 34
Otázka číslo 3:
Délka pedagogické praxe
Tato položka zjišťuje, jak dlouho daný respondent působí v prostředí školy. Tabulka č. 3: Délka působení ve školním prostředí Pedagogická praxe
Absolutní četnost ni
Relativní četnost pi (%)
3-10 let
21
46 %
11-15 let
8
17 %
16-20 let
9
20 %
21-25 let
5
11 %
26-32 let
3
6%
Celkem
46
100 % Zdroj: vlastní data
6% 11% 3 -10 let 46%
11 - 15 let 16 - 20 let
20%
21 - 25 let 26 - 32 let 17%
Graf 3- délka pedagogické praxe respondentů Zdroj: vlastní data Ze všech 46 respondentů má skoro polovina, celkem 46 % délku pedagogické praxe v rozmezí 3-10 let. Dalších 17 % se pohybuje v rozmezí 11-15 let. Do rozmezí 35
16-20 let se řadí celých 20 % respondentů. 11 % ze všech dotazovaných má délku působení ve školním prostředí 21-25 let a zbylých 6 % respondentů se ve školním prostředí pohybují už 26-32 let. Otázka číslo 4:
Učil/a jste někdy žáka s epilepsií?
Otázka se ptá, zda už se někdy respondent s epileptickým žákem setkal a pracoval s ním. Tabulka č. 4: Zkušenosti s epileptickým žákem Odpověď
Absolutní četnost ni
Relativní četnost pi (%)
ANO
20
43 %
NE
26
57 %
Celkem
46
100 % Zdroj: vlastní data
43%
ANO NE
57%
Graf 4- zkušenosti respondenta s epileptickým žákem Zdroj: vlastní data Výsledky z výše uvedeného grafu nám ukazují, že již 43 % respondentů někdy žáka trpícího epilepsií učilo a mají tedy díky práci s tímto žákem získané cenné 36
zkušenosti. Dalších 57 % ještě s epileptickým žákem ve své praxi nepřišlo do kontaktu. Jak nám výsledky ukázaly, v dnešní době není nijak výjimečné mít žáka s epilepsií ve své třídě a každý učitel by měl být i na takové žáky připraven. Otázka číslo 5:
Pracujete nyní na Vaší škole s žákem, který trpí epilepsií?
Cílem otázky je zjistit, zda daný respondent nyní epileptického žáka učí a pracuje s ním. Tabulka č. 5: Nynější práce respondenta s epileptickým žákem Odpověď
Absolutní četnost ni
Relativní četnost pi (%)
ANO
8
17 %
NE
38
83 %
Celkem
46
100 % Zdroj: vlastní data
17%
ANO NE
83%
Graf 5- nynější práce respondenta s epileptickým žákem Zdroj: vlastní data
37
83 % z dotazovaných respondentů (46) se v současné době nesetkává a nepracuje s žákem, který trpí onemocněním epilepsie. U zbylých 17 % respondentů se nyní v jejich třídě vyskytuje žák s epilepsií. Otázka číslo 6:
Které tvrzení o epilepsii považujete za správné?
Položka zjišťuje, zda respondent ví základní informaci o onemocnění epilepsie. Tabulka č. 6: Tvrzení o epilepsii Tvrzení
Absolutní četnost ni
Relativní četnost pi (%)
Krátkodobé onemocnění
0
0%
Chronické onemocnění se záchvaty
46
100 %
Zánětlivé onemocnění dýchacích cest
0
0%
Celkem
46
100 % Zdroj: vlastní data
0%
Krátkodobé onemocnění Chronické onemocnění se záchvaty Zánětlivé onemocnění dýchacích cest
100%
Graf 6- tvrzení o epilepsii podle respondentů Zdroj: vlastní data Všech 100 % respondentů, kteří se zúčastnili průzkumného šetření, označili epilepsii jako chronické onemocnění se záchvaty. Zde jsme se mohli ujistit, že všichni 38
dotazovaní opravdu vědí, co to epilepsie je a zvolili správné tvrzení, protože jak bylo již v teoretické části popsáno, tak epilepsie je opravdu chronické onemocnění, které se projevuje opakovanými epileptickými záchvaty. Otázka číslo 7:
Co patří mezi první příznaky epilepsie?
Tato otázka se ptá, co respondent považuje za první příznaky epilepsie. Tabulka č. 7: Příznaky epilepsie Příznaky
Absolutní četnost ni
Relativní četnost pi (%)
Záchvaty, ztráta vědomí
32
70 %
Zvracení
0
0%
Třes rukou
14
30 %
Celkem
46
100 % Zdroj: vlastní data
30% Záchvaty, ztráta vědomí Zvracení Třes rukou
0% 70%
Graf 7- první příznaky epilepsie podle respondentů Zdroj: vlastní data 70 % respondentů považuje za první příznaky epilepsie záchvaty a ztrátu vědomí, dalších 30 % třes rukou. Příznak zvracení neoznačil žádný z dotazovaných 39
respondentů. Výsledky jsou u této položky uspokojující. Nejdůležitější příznaky, které jsou charakteristické pro onemocnění epilepsie, jsou samozřejmě záchvaty, které mohou být doprovázeny ztrátou vědomí. Avšak i respondenti, kteří zvolili příznak třes rukou, se tak úplně nemýlili, protože u epileptického záchvatu se takové projevy mohou vyskytnout. Otázka číslo 8:
Dokázal/a byste žákovi při epileptickém záchvatu poskytnout první pomoc?
Otázka byla vložena do dotazníku proto, že poskytnutí první pomoci při záchvatu od jiné osoby je pro epileptického žáka velmi důležité, aby nedošlo k ohrožení jeho života. Cílem této otázky je tedy zjistit, zda respondent zná postup první pomoci, kdyby se u jeho žáka objevil epileptický záchvat. Tabulka č. 8: Zvládnutí první pomoci při epileptickém záchvatu Odpověď
Absolutní četnost ni
Relativní četnost pi (%)
ANO
36
78 %
NE
10
22 %
Celkem
46
100 % Zdroj: vlastní data
40
22%
ANO NE
78%
Graf 8- poskytnutí první pomoci při epileptickém záchvatu Zdroj: vlastní data Z výsledků je tedy patrné, že 78 % respondentů odpovědělo ANO a dokázali by tedy žákovi, u kterého by se vyskytl epileptický záchvat poskytnout první pomoc. Ostatních 22 % respondentů označilo odpověď NE. Výsledky mě překvapily, očekávala jsem ještě větší převahu odpovědí ANO a jen nějakou výjimku s odpovědí NE, protože si osobně myslím, že o první pomoci by měl být informován každý učitel, ať už je s epileptickým žákem v kontaktu nebo ne. Otázka číslo 9:
Je vhodné při epileptickém záchvatu násilně bránit mimovolním pohybům žáka?
Tato otázka se týká první pomoci při epileptickém záchvatu a zjišťuje, jestli si respondent myslí, že bychom měli během záchvatu násilně omezovat mimovolní pohyby žáka.
41
Tabulka č. 9: Bránění mimovolním pohybům při epileptickém záchvatu Odpověď
Absolutní četnost ni
Relativní četnost pi (%)
ANO
8
17 %
NE
34
74 %
NEVÍM
4
9%
Celkem
46
100 % Zdroj: vlastní data
9%
17%
ANO NE NEVÍM
74%
Graf 9- bránění mimovolním pohybům během epileptického záchvatu Zdroj: vlastní data Nejčastější odpovědí respondentů bylo NE, zvolilo ji 74 % dotazovaných. Dalších 17 % odpovědělo ANO, bránili by tedy mimovolním pohybům během epileptického záchvatu a zbylých 9 % ze všech respondentů zvolilo odpověď NEVÍM. Výsledky jsou pozitivní. Respondenti, kteří vybrali NE, což byla většina, odpověděli správně. Jak jsme se mohli v teorii dočíst, tak při epileptickém záchvatu nemůžeme pro žáka nic udělat, aby záchvat skončil. Neměli bychom ho nijak omezovat,
42
nezapomenout však odstranit z jeho okolí nebezpečné předměty a dávat pozor, aby se neporanil. Otázka číslo 10:
Je vždy nutné při epileptickém záchvatu volat záchrannou službu?
Cílem otázky je zjistit, zda si respondent myslí, že pokaždé, když se vyskytne epileptický záchvat u žáka, je důležité zavolat záchrannou službu. Tabulka č. 10: Volání záchranné služby při každém epileptickém záchvatu Odpověď
Absolutní četnost ni
Relativní četnost pi (%)
ANO
12
26 %
NE, dle situace
33
72 %
NEVÍM
1
2%
Celkem
46
100 % Zdroj: vlastní data
2%
26% ANO NE, dle situace NEVÍM 72%
Graf 10- přivolání záchranné služby při výskytu epileptického záchvatu Zdroj: vlastní data
43
Jak výsledky ukazují, tak 72 % respondentů z průzkumného šetření by volali záchrannou službu jen dle situace. 26 % si myslí, že při každém epileptickém záchvatu je potřeba přivolat záchrannou službu a jen 2 % neví, zda je přivolání záchranné služby vždy důležité. Je tedy patrné, že většina respondentů by se zachovala správně, protože lékařskou pomoc není nutné volat při každém epileptickém záchvatu, stačí jen v takových situacích, kdy se objeví komplikace, př. záchvat trvá příliš dlouho, žák se během záchvatu poranil. Otázka číslo 11:
Myslíte si, že má epilepsie vliv na učení žáka?
Otázka zjišťuje, zda respondent považuje epilepsii za onemocnění, které by mohlo ovlivňovat učení žáka. Tabulka č. 11: Vliv epilepsie na učení Vliv na učení
Absolutní četnost ni
Relativní četnost pi (%)
ANO
25
54 %
NE
21
46 %
Celkem
46
100 % Zdroj: vlastní data
44
46%
ANO 54%
NE
Graf 11- vliv epilepsie na učení podle respondentů Zdroj: vlastní data Z grafu vyplývá, že výsledky jsou poměrně vyrovnané. 54 % ze všech dotazovaných si myslí, že epilepsie má nějakým způsobem vliv na učení žáka a 46 % má opačný názor a zvolilo odpověď NE. Výsledky nejsou nijak uspokojivé. Určitě jako každé onemocnění, tak i epilepsie určitým způsobem omezuje a znevýhodňuje žáka. I když se epileptický žák nijak výrazně neliší od svých zdravých spolužáků, má však jeho onemocnění vliv i na jeho učení, protože se může objevit př. menší pružnost myšlení, porucha pozornosti, delší zpracování informací atd. Toto by respondenti při práci s žákem, který epilepsií trpí, měli mít na paměti. Otázka číslo 12:
Má podle Vás žák trpící epilepsií snížené intelektové schopnosti?
Otázka se ptá, zda podle respondenta má žák s onemocněním epilepsie sníženou inteligenci oproti zdravým žákům.
45
Tabulka č. 12: Snížené intelektové schopnosti Odpověď
Absolutní četnost ni
Relativní četnost pi (%)
ANO
3
7%
NE
43
93 %
Celkem
46
100 % Zdroj: vlastní data
7%
ANO NE
93%
Graf 12- snížené intelektové schopnosti epileptika Zdroj: vlastní data Až na nějaké výjimky, tak jak z grafu vyplývá, že 93 % respondentů odpovědělo NE a shodují se, že onemocnění epilepsie nemá vliv na intelektové schopnosti žáka. Zbylých 7 % odpovědělo ANO. Osobně si myslím, že většina lidí má mylné představy o tom, že když má člověk epilepsii, tak musí mít sníženou inteligenci. Ale jak nám výsledky ukázaly, tak respondenti, kteří se průzkumného šetření zúčastnili, tuto moji myšlenku vyvrátili a opravdu vědí, že epilepsie nemá na intelektové schopnosti vliv, samozřejmě až na nějakou výjimku.
46
Otázka číslo 13:
Měly by být na žáka s epilepsií kladeny nižší požadavky než na jeho zdravé spolužáky?
Tato otázka zjišťuje názor respondentů, zda by při práci s epileptickým žákem na něj kladli nižší požadavky než na ostatní žáky. Tabulka č. 13: Nižší požadavky na žáka s epilepsií Odpověď
Absolutní četnost ni
Relativní četnost pi (%)
ANO
17
39 %
NE
27
61 %
Celkem
44
100 % Zdroj: vlastní data
39% ANO NE 61%
Graf 13- nižší požadavky na žáka s epilepsií Zdroj: vlastní data Položku nezodpověděli dva respondenti, celkový počet dotazovaných se zde tedy snížil na 44. Ale jak je z průzkumného šetření patrné, tak z těch, kteří na otázku odpověděli (44) zvolilo 39 % ANO a na epileptického žáka by kladlo nižší požadavky.
47
Avšak převažuje odpověď NE, kterou zvolilo 61 % respondentů, a jsou tedy toho názoru, že nižší požadavky nejsou potřeba. Otázka číslo 14:
Je podle Vás důležité informovat spolužáky epileptika o jeho nemoci?
Cílem této otázky je zjistit, zda je podle respondenta důležité, aby třída věděla, že jejich spolužák trpí onemocněním epilepsie. Tabulka č. 14: Informovanost třídy o epilepsii spolužáka Informovanost spolužáků
Absolutní četnost ni
Relativní četnost pi (%)
NE, není důvod
1
2%
ANO, citlivým způsobem
35
76 %
Nemocný by jim to měl sdělit sám
10
22 %
Celkem
46
100 % Zdroj: vlastní data
2%
22% NE, není důvod ANO, citllivým způsobem Nemocný by jim to měl sdělit sám
76%
Graf 14- informovanost spolužáků epileptika o jeho nemoci Zdroj: vlastní data
48
Nejčastější odpovědí respondentů, kterou zvolilo 76 %, bylo ANO, citlivým způsobem informovat třídu o epilepsii spolužáka. Dalších 22 % je toho názoru, že by si nemocný měl sdělit třídě sám, jakou nemocí trpí a z výsledků nám také vyplývá, že 2 % zvolilo odpověď NE, není důvod. Ti, kteří zvolili odpověď ANO by při sdělování třídě, že jejich spolužák má epilepsii, měli především brát ohled na nemocného žáka, aby ho neshodili před celou třídou a nebyl následně terčem posměšků. Otázka číslo 15:
Má podle Vás epileptik nárok na vzdělávání podle individuálního vzdělávacího plánu?
Otázka se ptá, jestli by respondenti umožnili žákovi s epilepsií vzdělávání podle individuálního vzdělávacího plánu. Tabulka č. 15: Vzdělávání epileptika podle individuálního vzdělávacího plánu Odpověď
Absolutní četnost ni
Relativní četnost pi (%)
ANO
19
41 %
NE
27
59 %
Celkem
46
100 % Zdroj: vlastní data
49
41% ANO NE 59%
Graf 15- nárok epileptika na individuální vzdělávací plán Zdroj: vlastní data Jak výsledky ukazují více jak polovina, 59 % respondentů vybralo odpověď NE a shodují se, že není nutné, aby se epileptik vzdělával podle individuálního vzdělávacího plánu. Zbylých 41 % respondentů jsou toho názoru, že by individuální vzdělávací plán epileptikovi umožnili. Otázka číslo 16:
Je dobré žákovi s epilepsií pokud to jde, umožnit zúčastnit se sportovních aktivit a výletů se třídou?
Otázka zjišťuje názor respondentů, zda je podle nich dobré, aby se žák s epilepsií zúčastnil sportovních aktivit a výletů se třídou. Tabulka č. 16: Zúčastnění epileptika sportovních aktivit a výletů se třídou Odpověď
Absolutní četnost ni
Relativní četnost pi (%)
ANO
46
100 %
NE
0
0%
Celkem
46
100 % Zdroj: vlastní data
50
0%
ANO NE
100%
Graf 16- zúčastnění epileptika sportovních aktivit a výletů se třídou Zdroj: vlastní data U této položky všichni respondenti, úplných 100 % zvolilo odpověď ANO a umožnili by svému žákovi s epilepsií, aby se zúčastnil sportovních aktivit a výletů se svoji třídou, samozřejmě pokud by to bylo možné. Otázka číslo 17:
Věnoval/a byste žákovi s epilepsií více pozornosti a času než ostatním spolužákům?
Tato položka se týká přístupu respondenta k žákovi s epilepsií. Cílem této otázky je zjistit, zda by respondenti byli ochotní epileptikovi věnovat více času než ostatním zdravým žákům. Tabulka č. 17: Věnování více pozornosti a času žákovi s epilepsií Odpověď
Absolutní četnost ni
Relativní četnost pi (%)
ANO
22
50 %
NE
22
50 %
Celkem
44
100 % Zdroj: vlastní data
51
50%
50%
ANO NE
Graf 17- věnování epileptikovi více času a pozornosti Zdroj: vlastní data Tuto položku zodpovědělo pouze 44 respondentů, dva se k této otázce nevyjádřili. Avšak jak nám z výše uvedeného grafu vyplývá, odpovědi zde jsou zcela vyrovnané. 50 % respondentů je ochotno věnovat epileptikovi více pozornosti a času. Dalších 50 % zvolilo odpověď NE a více času než ostatním zdravým spolužákům by mu nevěnovalo. Otázka číslo 18:
Kde byste primárně čerpal/a informace o epilepsii?
U této otázky mohli respondenti zvolit více než jednu odpověď. Otázka se ptá, z jakých zdrojů by respondenti získávali informace o epilepsii.
52
Tabulka č. 18: Zdroje informací o epilepsii Zdroj
Absolutní četnost ni
Relativní četnost pi (%)
Internet
32
70 %
Odborná literatura
17
37 %
Odborné semináře
4
9%
Lékař
17
37 %
Jiné
2
4%
Celkem
46
100 % Zdroj: vlastní data
80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Internet
Odborná literatura
Odborné semináře
Lékař
Jiné
Graf 18- zdroje informací o epilepsii Zdroj: vlastní data Výsledky nám ukazují, že nejvíce by respondenti informace hledali na internetu, zvolilo ho 70 % dotazovaných. Tento zdroj může mít převahu nad ostatními, protože je pro respondenty nejpřístupnější a nejrychlejší zdroj informací. Jako druhý nejčastější zdroj, který označilo 37 % respondentů, byla zvolena odborná literatura a současně i lékař. Dále 9 % respondentů by informace o epilepsii vyhledávalo na odborných 53
seminářích a 4 % by zvolilo jiný zdroj informací, zde bylo uváděno školení a také rodiče žáka s epilepsií. Otázka číslo 19:
V čem vidíte specifika žáka s epilepsií?
Poslední otázka byla otevřená a respondenti se mohli ve své odpovědi rozepsat. Cílem bylo zjistit názory respondentů, v čem vidí hlavní specifika žáka s epilepsií. Tato otázka nebyla uspokojivě zodpovězena. 24 respondentů ze všech dotazovaných (46) svůj názor vůbec nevyjádřili. To může být způsobeno i nedostatkem času respondenta. Avšak z odpovědí, které jsem získala, bylo patrné, že se zde mísí požadavky, které jsou vztažené k učiteli a také specifika, které se mohou objevit u žákaobtížnost učení, obtíže při fyzické zátěži. Z požadavků na učitele ohledně žáka s epilepsií bylo uváděno: „je potřeba ho mít pod dozorem a být připraven při záchvatu zareagovat, jinak jej brát normálně, žáci nemají rádi, když se na ně pohlíží jako na jiné“, „seznámení s první pomocí a nemocí“. Ze specifik u žáka se objevovaly odpovědi: „mohou se hůře adaptovat, někdy problémy s pamětí, mohou být poruchy vnímání, pozornosti“, „žák se hůře učí, může dojít ke ztrátě vědomí, lidé z okolí by měli být schopni mu pomoci, nemůže vykonávat určité aktivity v TV“. Jak z výsledků vyplývá, tak respondenti se ve svých odpovědích s velkou převahou shodovali a vystihli to základní, že je tedy u žáka velká pravděpodobnost výskytu epileptického záchvatu, na který by měl být učitel připraven, a také bylo zmíněno omezení, které sebou nemoc epileptikovi přináší.
54
6
DISKUSE Průzkumné šetření bylo zaměřeno na problém epilepsie jakožto onemocnění,
které znevýhodňuje žáka při studiu. Spousta lidí se s epileptikem ve svém okolí setkává. Jak nám výsledky ukázaly pouze 17 % dotazovaných učitelů je nyní v kontaktu s žákem s epilepsií (viz. Graf 5), ale více jak polovina, 57 % učitelů epileptika během své pedagogické praxe učili, mají tedy s tímto onemocněním určité zkušenosti a měli by mít osvojené určité informace z této oblasti (viz. Graf 4). Když se zaměříme na úroveň informovanosti dotazovaných učitelů o této nemoci, tak můžeme konstatovat, že výzkumné šetření nám přináší vcelku pozitivní výsledky. Až na výsledky získané z otázky číslo 11. Ta nám zjišťovala, zda má epilepsie podle respondenta vliv na učení žáka. Výsledky (viz. Graf 11) byly vyrovnané a 46 % učitelů je toho názoru, že epilepsie neovlivňuje učení žáka. Podle mého názoru každá nemoc má vliv na učení, takže epilepsie není žádnou výjimkou. Pokud jedinec trpí nějakou nemocí, vždy musí oproti zdravým jedincům překonávat překážky. Potvrdí nám to i teorie. Podle Vágnerové (2004) epilepsie jako skoro většina onemocnění CNS nepříznivě působí na funkce pozornosti a paměti. Paměťové funkce mohou kolísat v oblasti vštípivosti i schopnosti vybavování. Makovská (in Vágnerová, 2004) k tomu dodává, že těmito potížemi trpí přibližně 50 % dětí s epilepsií. Bartoňová, Vítková a kol. (2008) ještě zdůrazňují antiepileptické léky, které nemocní užívají a jejich vedlejší účinky mohou omezit kognitivní funkce. Celková informovanost dotazovaných učitelů i přes tuto otázku je tedy na dobré úrovni, jde vidět, že určitý přehled o této problematice mají. Další oblastí, kterou se dotazník zabýval, bylo poskytnutí první pomoci při výskytu epileptického záchvatu. Z celkového počtu 46 respondentů, by žákovi při epileptickém záchvatu nedokázalo poskytnout první pomoc deset z nich (viz. Tabulka č. 8). Může to být ovlivněno tím, že ještě s epileptikem nepřišli do kontaktu, ale i tak si myslím, že první pomoc by měli ovládat všichni učitelé, protože epileptický záchvat se může náhle objevit i u zdravého žáka. První pomocí se dále zabývaly otázky číslo 9 a 10. U těchto položek jsou výsledky přiměřeně stejné jako u otázky číslo 8. Vždy přes 70 % dotazovaných učitelů odpovědělo správně a ovládají postup při první pomoci.
55
Co se týče jak výše uvedené informovanosti i poskytnutí první pomoci při epileptickém záchvatu, tak podle mého názoru, pokud se na škole vyskytne žák trpící epilepsií, je důležité o tom informovat všechny učitele. Dobré je podat informace hromadně, formou nějaké odborné přednášky a ujistit se, že se ke všem tyto základní informace dostali. To, že budou učitelé včas informování o dané problematice, jim umožní zvolit správný přístup k nemocnému žákovi, nejlépe tak, aby mu co nejvíce usnadnili jeho vzdělávací proces. Přístupem k žákovi, který vychází hlavně z informovanosti o nemoci žáka, se zabývala poslední oblast dotazníku. Zde získáváme výsledky, o kterých nemůžeme říci, že nejsou pozitivní ani negativní. U položek, které se přístupu a názoru na žáka s epilepsií týkaly, nám ve většině případů vyšly výsledky poměrně vyrovnané. Takže dotazovaní učitelé nejsou v přístupu k epileptikovi zcela za jedno. A můžeme tedy říci, že zhruba polovina z dotazovaných by volila k epileptikovi stejný přístup jako k jeho zdravým spolužákům. Zde to samozřejmě záleží i na osobnosti učitele a dané situaci. Můžeme se setkat s epileptikem, kde nebudou žádné problémy, ale také můžeme učit epileptika, který bude potřebovat jiný přístup, než jeho spolužáci a na to bychom měli reagovat a být mu nápomocni.
56
ZÁVĚR Cílem teoretické části bylo zaměřit se na onemocnění epilepsie a seznámí s touto problematikou.
Popsat
základní
charakteristiku,
klasifikaci,
projevy,
zaměřit
se i na první pomoc při epileptickém záchvatu. Dále také nastínit edukaci žáka trpícího epilepsií. Tyto vymezené cíle byly na základě studia odborných podkladů splněny. V praktické části bylo uskutečněno průzkumné šetření určené pro učitele vybraných středních škol. Dotazník, který byl zvolen jako výzkumná metoda, byl zaměřen na tři oblasti, zjištění úrovně informovanosti o epilepsii, poskytnutí první pomoci při epileptickém záchvatu a v neposlední řadě zjištění přístupu učitelů k žákovi s epilepsií. I tyto stanovené cíle byly dle mého názoru splněny. Ze získaných výsledků je patrné, že více jak polovina dotazovaných učitelů se s touto problematikou již setkala a orientují se v ní. Můžeme tedy říci, že kdyby se na vybraných školách, které se průzkumného šetření zúčastnily, vyskytl epileptik, nebyl by s jeho vzděláváním zásadní problém. Avšak jako doporučení pro pedagogickou praxi bych hlavně zdůraznila, aby učitelé než přijdou do kontaktu s žákem, který trpí epilepsií, získali včas dostatečné informace a byli s jeho nemocí seznámeni. Měla by fungovat i dobrá komunikace mezi všemi učiteli, kteří jsou s epileptikem v kontaktu. Tato práce může sloužit učitelům jako podklad pro získání základních ucelených informací o této problematice. V závěru je ovšem třeba podotknout, že se jednalo jen o zúženou část pedagogické praxe. Výsledky tohoto šetření tedy nelze zobecňovat, vypovídají jen o mnou zkoumaných respondentech z vybraných středních škol.
57
SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY BARTOŇOVÁ, M., VÍTKOVÁ, M., a kol. Vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami II. 1. vyd. Brno: Paido, 2008. 368 s. ISBN 978-80-7315-170-6. BRÁZDIL, M., a kol. Farmakorezistentní epilepsie. 2. vyd. dopl. a aktualiz. Praha: Triton, 2011. 301 s. ISBN 978-80-7387-495-7. ČÁP, J. Psychologie výchovy a vyučování. 1. vyd. Praha: Karlova univerzita, 1993. 415 s. ISBN 80-7066-534-3. DOLANSKÝ, J. Současná epileptologie. 1. vyd. Praha: Triton, 2000. 160 s. ISBN 80-7254-101-3. FISCHER, S., ŠKODA, J. Speciální pedagogika: edukace a rozvoj osob se somatickým, psychickým a sociálním znevýhodněním. 1. vyd. Praha: Triton, 2008. 205 s. ISBN 978-80-7387-014-0. GAVORA, P. Výzkumné metody v pedagogice: příručka pro studenty, učitele a výzkumné pracovníky. Brno: Paido, 1996. 130 s. ISBN 80-85931-15-X. GREGORA, M. První pomoc u dětí. 1. vyd. Praha: Mladá fronta, 2004. 72 s. ISBN 80-204-1064-3. HANSCOMB A., HUGHES L. Epilepsie. Praha: Společnost „E“, 1999. 63 s. HÁJKOVÁ, V. Podpora speciálních vzdělávacích potřeb žáků se zdravotním znevýhodněním. Praha: Karlova univerzita, 2008. 137s. ISBN 978-80-7290-344-3. HENDL, J. Kvalitativní výzkum. 1. vyd. Praha: Portál, 2005. 408 s. ISBN 80-7367-0402. HENNER, K. Epilepsie. 2. vyd. Praha: Ústřední ústav zdravotnické osvěty, 1958. 20 s. JANDERKOVÁ, D. Pedagogická diagnostika. 1. vyd. Brno: Mendelova univerzita, 2009. 119 s. ISBN 978-80-7375-343-6. JANDERKOVÁ, D. Speciální pedagogika. 1. vyd. Brno: Mendelova univerzita, 2011. 190 s. ISBN 978-80-7375-501-0.
58
KOCUROVÁ, M. a kol. Speciální pedagogika pro pomáhající profese. 1. vyd. Plzeň: Západočeská univerzita, 2002. 209 s. ISBN 80-7082-844-7. KOMÁREK, V. Epileptické záchvaty a syndromy. 1. vyd. Praha: Galén, 1997. 183 s. ISBN 80-85824-56-6. LINHARTOVÁ, D. Psychologie pro učitele. 2. vyd. Brno: Mendelova univerzita, 2008. 257 s. ISBN 978-80-7375-222-4. MARUSIČ, P., TOMÁŠEK, M. Atlas epileptických záchvatů. 1. vyd. Praha: Triton, 2003. 54 s. ISBN 80-7254-465-9. MORÁŇ, M. Praktická epileptologie. 2. vyd. dopl. Praha: Triton, 2007. 163 s. ISBN 978-80-7387-023-2. NOVOSAD, L. Kapitoly ze základů speciální pedagogiky: Somatopedie. 1. vyd. Liberec: Technická univerzita, 2002. 79 s. ISBN 80-7083-563-X. NOVOSAD, L. Poradenství pro osoby se zdravotním a sociálním znevýhodněním: základy a předpoklady dobré poradenské praxe. 1. vyd. Praha: Portál, 2009. 272 s. ISBN 978-80-7367-509-7. NOVOSAD, L. Základy speciálního poradenství. 2. vyd. opravené Liberec: Technická univerzita, 2001. 50 s. ISBN 80-7083-498-6. OŠLEJŠKOVÁ, H., a kol. Epileptické a neepileptické záchvaty v dětství a adolescenci. Plzeň: Adela, 2009. 274 s. ISBN 978-80-87094-06-8. PIPEKOVÁ, J., a kol. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 3. vyd. přeprac. a rozš. Brno: Paido, 2010. 401 s. ISBN 978-80-7315-198-0. PRŮCHA, J., WALTEROVÁ, E., MAREŠ, J. Pedagogický slovník. 1. vyd. Praha: Portál, 1995. 292 s. ISBN 80-7178-029-4. SLOWÍK, J. Speciální pedagogika. 1. vyd. Praha: Grada Publishing, 2007. 160 s. ISBN 978-80-247-1733-3. VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. 3. vyd. rozš. a přeprac. Praha: Portál, 2004. 872 s. ISBN 80-7178-802-3.
59
VÍTKOVÁ, M., a kol. Integrativní speciální pedagogika: integrace školní a sociální. 2. vyd. rozš. a přeprac. Brno: Paido, 2004. 463 s. ISBN 80-7315-071-9. VOJTĚCH, Z. Epilepsie dospělých. 1. vyd. Praha: Triton, 2000. 59 s. ISBN 80-7254096-3.
60
SEZNAM TABULEK Tabulka č. 1: Pohlaví respondentů Tabulka č. 2: Věk respondentů Tabulka č. 3: Délka působení ve školním prostředí Tabulka č. 4: Zkušenosti s epileptickým žákem Tabulka č. 5: Nynější práce respondenta s epileptickým žákem Tabulka č. 6: Tvrzení o epilepsii Tabulka č. 7: Příznaky epilepsie Tabulka č. 8: Zvládnutí první pomoci při epileptickém záchvatu Tabulka č. 9: Bránění mimovolním pohybům při epileptickém záchvatu Tabulka č. 10: Volání záchranné služby při každém epileptickém záchvatu Tabulka č. 11: Vliv epilepsie na učení Tabulka č. 12: Snížené intelektové schopnosti Tabulka č. 13: Nižší požadavky na žáka s epilepsií Tabulka č. 14: Informovanost třídy o epilepsii žáka Tabulka č. 15: Vzdělávání epileptika podle individuálního vzdělávacího plánu Tabulka č. 16: Zúčastnění epileptika sportovních aktivit a výletů se třídou Tabulka č. 17: Věnování více pozornosti a času žákovi s epilepsií Tabulka č. 18: Zdroje informací o epilepsii
61
SEZNAM GRAFŮ Graf 1- pohlaví respondentů Graf 2- věk respondentů Graf 3- délka pedagogické praxe Graf 4- zkušenosti respondenta s epileptickým žákem Graf 5- nynější práce respondenta s epileptickým žákem Graf 6- tvrzení o epilepsii podle respondentů Graf 7- první příznaky epilepsie podle respondentů Graf 8- poskytnutí první pomoci při epileptickém záchvatu Graf 9- bránění mimovolním pohybům během epileptického záchvatu Graf 10- přivolání záchranné služby při výskytu epileptického záchvatu Graf 11- vliv epilepsie na učení podle respondentů Graf 12- snížené intelektové schopnosti epileptiků Graf 13- nižší požadavky na žáka s epilepsií Graf 14- informovanost spolužáků epileptika o jeho nemoci Graf 15- nárok epileptika na individuální vzdělávací plán Graf 16- zúčastnění epileptika sportovních aktivit a výletů se třídou Graf 17- věnování epileptikovi více času a pozornosti Graf 18- zdroje informací o epilepsii
62
SEZNAM PŘÍLOH Příloha č. 1: Dotazník
63
PŘÍLOHA Č. 1: DOTAZNÍK DOTAZNÍK- EPILEPSIÍ ZNEVÝHODNĚNÝ ŽÁK Dobrý den, jmenuji se Veronika Sedláková a jsem studentkou na Mendelově univerzitě v Brně. Chtěla bych Vás touto cestou požádat o vyplnění následujícího krátkého dotazníku. Tento dotazník je anonymní a je určen pedagogickým pracovníkům středních škol. Zjišťuje míru informovanosti učitelů o onemocnění epilepsie a zaměřuje se také na vzdělávání a přístup k žákům, kteří jsou znevýhodněni touto nemocí. Všechny získané informace budou využity pouze pro účely praktické části mojí bakalářské práce. Instrukce k vyplnění dotazníku Dotazník je sestaven z uzavřených otázek, u kterých prosím zakroužkujte vždy jen jednu z možných odpovědí, pokud není uvedeno jinak. Některé z otázek vyžadují i doplnění o vlastní slovní vyjádření. Prosím, aby bylo stručné, ale zároveň výstižné. Předem Vám děkuji za Vaši ochotu a čas strávený vyplňováním tohoto dotazníku
1. Pohlaví: a) žena b) muž 2. Věk: …………….. 3. Délka pedagogické praxe: ………………. 4. Učil/a jste někdy žáka s epilepsií?
a) ANO b) NE
5. Pracujete nyní na Vaší škole s žákem, který trpí epilepsií?
a) ANO b) NE 6. Které tvrzení o epilepsii považujete za správné? a) krátkodobé onemocnění b) chronické onemocnění se záchvaty c) zánětlivé onemocnění dýchacích cest 7. Co patří mezi první příznaky epilepsie? a) záchvaty, ztráta vědomí b) zvracení c) třes rukou 8. Dokázal/a byste žákovi při epileptickém záchvatu poskytnout první pomoc?
a) ANO b) NE 9. Je vhodné při epileptickém záchvatu násilně bránit mimovolním pohybům žáka?
a) ANO b) NE c) NEVÍM
10. Je vždy nutné při epileptickém záchvatu volat záchrannou službu?
a) ANO b) NE, dle situace c) NEVÍM 11. Myslíte si, že má epilepsie vliv na učení žáka?
a) ANO b) NE 12. Má podle Vás žák trpící epilepsií snížené intelektové schopnosti?
a) ANO b) NE 13. Měly by být na žáka s epilepsií kladeny nižší požadavky než na jeho zdravé spolužáky?
a) ANO b) NE proč?(prosím doplňte)……………………………………………………………... 14. Je podle Vás důležité informovat spolužáky epileptika o jeho nemoci? a) NE, není důvod b) ANO, citlivým způsobem c) nemocný by jim to měl sdělit sám
15. Má podle Vás epileptik nárok na vzdělávání podle individuálního vzdělávacího plánu?
a) ANO b) NE proč?(prosím doplňte)……………………………………………………………... 16. Je dobré žákovi s epilepsií pokud to jde, umožnit zúčastnit se sportovních aktivit a výletů s třídou?
a) ANO b) NE proč?(prosím doplňte)……………………………………………………………... 17. Věnoval/a byste žákovi s epilepsií více pozornosti a času než ostatním jeho spolužákům?
a) ANO b) NE proč?(prosím doplňte)……………………………………………………………... 18. Kde byste primárně čerpal/a informace o epilepsii? (možnost výběru více odpovědí)
a) internet b) odborná literatura c) odborné semináře d) lékař e) jiné……………………………………………………………………………………... 19. V čem vidíte specifika žáka s epilepsií? (rozepište prosím do volné odpovědi): …………………………………………………………………………………………… ……..…………………………………………………………………………………….. Ještě jednou Vám děkuji za Vaši ochotu a spolupráci.