Mendelova univerzita v Brně Institut celoživotního vzdělávání
Epilepsie jako zdravotní znevýhodnění při studiu na střední škole Bakalářská práce
Vedoucí bakalářské práce:
Vypracovala:
Mgr. Dita Janderková, Ph.D.
Ing. Irena Neumannová
Brno 2013
Prohlášení
Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci na téma „Epilepsie jako zdravotní znevýhodnění při studiu na střední škole“ vypracovala samostatně a použila jen pramenů, které cituji a uvádím v přiloženém seznamu literatury. Bakalářská práce je školním dílem a může být použita ke komerčním účelům jen se souhlasem vedoucího bakalářské práce a ředitelky vysokoškolského ústavu, Institutu celoživotního vzdělávání Mendelovy univerzity v Brně.
Brno, dne………………………… Podpis studenta……………………
Poděkování
Tímto bych chtěla poděkovat Mgr. Ditě Janderkové, Ph.D., vedoucí mé bakalářské práce za odborné vedení, cenné připomínky a rady, které mi poskytovala při psaní bakalářské práce.
ABSTRAKT
Bakalářská práce je rozdělena do dvou částí, teoretickou a praktickou. Teoretická část práce se věnuje charakteristice epilepsie a její historii, popisuje její příčiny, projevy a jejich klasifikaci, zabývá se diagnózou a léčbou epilepsie. Dále se autorka zabývá možnostmi výchovy a vzděláváním dětí s epilepsií. Poslední podkapitola poukazuje na případná omezení, se kterými se lidé s epilepsií ve svém životě střetávají. Praktická část je věnována průzkumu povědomí o epilepsii mezi žáky středních škol. Autorka zpracovává informace získané z anonymních dotazníků, jejichž úkolem bylo zjistit zkušenosti žáků s epilepsií a první pomocí při epileptických záchvatech. Z výsledků vyplývá, že žáci vědí, co je epilepsie a epileptický záchvat. Na druhou stranu však byla zjištěna slabá informovanost o poskytnutí první pomoci.
Klíčová slova: epilepsie, epileptický záchvat, výchova, vzdělávání, dotazník
ABSTRACT
The thesis is divided into two parts, theoretical and practical. The theoretical part deal with description of epilepsy and its history, particularly causes and symptoms of epilepsy and their classification, diagnosis and treatment of epilepsy. In addition, it concerns educational possibilities of children with epilepsy. The last chapter of the part refers to barriers people with epilepsy face in their lives. The practical part focuses on survey of epilepsy awareness. The author analyses information from anonymous questionnaires which ascertained experience of secondary school students with epilepsy and seizure first aid. The results indicate the students have the awareness of epilepsy and seizures. On the other hand, they have poor first aid knowledge.
Key words: epilepsy, seizure, education, questionnaire
OBSAH
1 ÚVOD.......................................................................................................................... 10 2 CÍLE BAKALÁŘSKÉ PRÁCE................................................................................... 11 3 MATERIÁL A METODIKA ZPRACOVÁNÍ............................................................ 12 4 SOUČASNÝ STAV ŘEŠENÉ PROBLEMATIKY .................................................... 13 4.1 Charakteristika epilepsie....................................................................................... 13 4.2 Historie epilepsie .................................................................................................. 13 4.3 Etiologie epilepsie................................................................................................. 14 4.3.1 Idiopatická epilepsie ...................................................................................... 15 4.3.2 Symptomatická epilepsie ............................................................................... 15 4.3.3 Kryptogenní epilepsie .................................................................................... 15 4.4 Projevy epilepsie................................................................................................... 15 4.5 Epileptické záchvaty ............................................................................................. 17 4.5.1 Parciální záchvaty (ložiskové) ....................................................................... 18 4.5.1.1 Parciální záchvaty simplexní .................................................................. 18 4.5.1.2 Parciální záchvaty komplexní ................................................................. 18 4.5.1.3 Parciální záchvaty sekundárně generalizované ..................................... 19 4.5.2 Generalizované záchvaty ............................................................................... 19 4.5.2.1Absence ( dříve petit mal) ........................................................................ 19 4.5.2.2 Myoklonický záchvat............................................................................... 19 4.5.2.3 Tonický záchvat....................................................................................... 20 4.5.2.4 Klonický záchvat ..................................................................................... 20 4.5.2.5 Atonický záchvat ..................................................................................... 20 4.5.2.6 Tonicko-klonický záchvat (dříve grand mal) .......................................... 20 4.5.3 Neklasifikované záchvaty .............................................................................. 20
7
4.5.4 Status epilepticus ........................................................................................... 21 4.6 Diagnostika a léčba epilepsie................................................................................ 21 4.6.1 Diagnostika .................................................................................................... 21 4.6.1.1 Neurologické vyšetření ........................................................................... 21 4.6.1.2 Pomocná vyšetření.................................................................................. 21 4.6.2 Léčba.............................................................................................................. 22 4.7 První pomoc při epileptickém záchvatu................................................................ 23 4.8 Systém výchovy a vzdělávání zdravotně znevýhodněných .................................. 24 4.9 Výchova a vzdělávání jedinců s epilepsií ............................................................. 26 4.9.1 Výběr studijného oboru ................................................................................. 29 4.10 Omezení v životě jedince s epilepsií................................................................... 30 5 PRAKTICKÁ ČÁST ................................................................................................... 33 6 VÝSLEDKY PRÁCE .................................................................................................. 34 6.1 Statistické údaje .................................................................................................... 34 6.2 Výsledky průzkumného šetření ............................................................................ 35 6.2.1 Víte, co je epilepsie?...................................................................................... 35 6.2.2 Víte, co je epileptický záchvat? ..................................................................... 37 6.2.3 Jak byste reagovali v případě první pomoci u epileptického záchvatu?........ 39 6.2.4 Zkoušeli jste si někdy nácvik první pomoci (nejen u epilepsie)? .................. 41 6.2.5 Byli jste přímo svědky epileptického záchvatu?............................................ 42 6.2.6 Jak se dá léčit epilepsie? ................................................................................ 43 6.2.7 Pokud byste trpěli epilepsií, kde byste hledali podporu a pomoc? ................ 45 6.2.8 Znáte někoho, kdo má epilepsii? ................................................................... 46 6.2.9 Kde jste se setkal/a s pojmem epilepsie? ....................................................... 48 7 DISKUSE..................................................................................................................... 50 8 ZÁVĚR ........................................................................................................................ 52
8
9 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY ......................................................................... 54 10 SEZNAM OBRÁZKŮ............................................................................................... 58 11 SEZNAM TABULEK ............................................................................................... 59 12 SEZNAM PŘÍLOH.................................................................................................... 60 PŘÍLOHY ....................................................................................................................... 61
9
1 ÚVOD
Epilepsie je jedno z nejčastějších chronických neurologických onemocnění. Studie ukazují, že epilepsií trpí 0,5 – 2 % obyvatelstva, což znamená každý stý až dvoustý člověk. Epileptický záchvat je zapříčiněn tzv. epileptických výbojem v mozku. Mezi nejčastější příčiny vzniku epilepsie patří kombinace vrozené dispozice s důsledky febrilních křečí, poruchy utváření mozku během nitroděložního vývoje, např. při nedostatku kyslíku nebo vlivem škodlivin během těhotenství, po poranění mozku a podobně. Jelikož epilepsie není vzácné onemocnění a může postihnout kohokoli z nás a také kdykoli, bylo by vhodné zvyšovat informovanost o této nemoci, a to nejen u žáků, pedagogů, ale i celé veřejnosti. Bakalářská práce je rozdělena na dvě části, teoretickou a praktickou. Teoretická část se zaměřuje na onemocnění epilepsii. V jednotlivých kapitolách jsou popsány základní informace o etiologii, projevech, diagnostice, léčbě a první pomoci při záchvatech. Kromě toho se zaměřuje na vzdělávání a výchovu jedinců trpících epilepsií. Poslední kapitola shrnuje omezení, která mohou jedince s epilepsií postihnout v jeho životě. Praktická část je zaměřena na vlastní průzkumné dotazníkové šetření, ve kterém má být zjištěna informovanost středoškolských žáků o epilepsii na vybraných středních školách.
10
2 CÍLE BAKALÁŘSKÉ PRÁCE
Cílem teoretické části bakalářské práce je teoreticky popsat epilepsii, zjistit její historii, příčiny epilepsie, projevy a jejich rozdělením, diagnózou a léčbou. V neposlední řadě je cílem zaměřit se na možnosti výchovy a vzdělávání jedinců s epilepsií a případným omezením v životě jedince trpícího epilepsií. Cílem praktické části bakalářské práce je zjistit zkušenosti žáků vybraných středních odborných škol s epilepsií a možnou první pomocí při epileptických záchvatech a budou zjišťovány jejich základních vědomostí o epilepsii. Praktická část se uskuteční prostřednictvím anonymního dotazníkového šetření. Získaná data budou analyzována a zhodnocena.
11
3 MATERIÁL A METODIKA ZPRACOVÁNÍ Pro zpracování teoretické části bakalářské práce byly využity literární a elektronické zdroje uvedené v seznamu použité literatury. Při zpracovávání druhé části bakalářské práce bylo použito několika metod. Především se jednalo o metodu studia odborných literárních a elektronických zdrojů, dále následovala tvorba výpisků, jejich analýza, syntéza a srovnání. Praktická část bakalářské práce se věnuje vlastnímu průzkumu, při kterém byla využita kvantitativní metoda, dotazník. Získaná data byla vyhodnocena pomocí jednoduchých statistických metod. Dotazník je metoda, při které jsou otázky kladeny písemně a stejně tak jsou získány písemné odpovědi. Prostřednictvím dotazníku lze získat údaje od velkého množství respondentů v poměrně krátké době. Při sestavování dotazníku je třeba se držet určitých pravidel: •
volit takové otázky, které opravdu postihují zkoumaný předmět;
•
otázky musí být stručné a výstižné, nesmí mít dvojí význam;
•
otázky nesmí obsahovat neznámé pojmy, nesmějí přímo zasahovat do soukromí respondentů;
•
na vyplnění dotazníku musí být dostatek času (Zelinková, 2001).
12
4 SOUČASNÝ STAV ŘEŠENÉ PROBLEMATIKY
4.1 Charakteristika epilepsie Epilepsie je chronické onemocnění, které se projevuje opakovaným výskytem nevyprovokovaných záchvatů. Je to jedno z nejčastějších léčitelných neurologických onemocnění, a to jak v dětství, tak v dospělosti (Kršek, 2010). Nejedná se pouze o jedno onemocnění, ale existuje jich celá řada, jejíchž společným projevem je epileptický záchvat. Více jak 5 % všech lidí prodělá za svůj život alespoň jeden epileptický záchvat (Vojtěch, 2010), což ale neznamená, že trpí epilepsií. O epilepsii hovoříme až v případě opakovaného výskytu záchvatů, jak uvádí ve své definici epilepsie Fischer a Škoda (2008, s. 74), kteří ji definují jako „Onemocnění, při kterém dochází k výskytu opakovaných časově limitovaných příhod – záchvatů, které se objevují buď spontánně, bez provokující příčiny, nebo při podmínkách, které běžně u člověka záchvaty nevyvolávají“. Nicméně existují různé provokační faktory, které se mohou na vzniku záchvatů podílet. Jedním z nejčastějších provokačních faktorů epileptického záchvatu je porucha pravidelného režimu spánku. Jako další faktory můžeme uvést horečku, vyčerpání, konzumaci alkoholu, u adolescentů experimentování s návykovými látkami, ale i emoce jedince. Záchvaty mohou být vyvolány i blikajícím světlem, např. světlo na diskotékách, v televizi, při jízdě alejí, stromořadí při prosvítání slunce. V tomto případě mluvíme o fotosenzitivní epilepsii, kterou trpí asi 1 % všech nemocných (Kršek a kol., 2012; Fischer a Škoda, 2008). Epilepsií trpí 0,5-2 % obyvatelstva, u dětí je o něco vyšší, a to 3-5 % (Fischer a Škoda, 2008).
4.2 Historie epilepsie Epilepsie je onemocnění, které bylo opředeno v minulosti mnoha předsudky s nádechem odporu nebo senzačnosti. Lidé si nedovedli vysvětlit projevy epilepsie, a proto si ji vykládali různými způsoby. Původ onemocnění viděli např. v posedlosti ďáblem nebo v osvícení duchem svatým, a podle toho potom i přistupovali k těmto jedincům. Dnes už ale známe správnou podstatu epilepsie, která je již vědecky
13
podložena (Janderková, 2011). Vznik názvu nemoci pochází z řeckého slova „epilambanein“ – zachvátit, napadnout (Valouchová a kol., 2009). První zmínka o epilepsii spadá do doby babylonského krále Chammurabiho, přibližně 2080 před naším letopočtem. Lidově byla epilepsie nazývána různými názvy, např. „svatá nemoc“, „božská nemoc“ nebo „padoucnice“. Tyto názvy směřovaly k něčemu nadlidskému a nadpřirozenému nebo vyjadřovaly vztah lidí k nemoci (Moráň, 2007). V pozdější době začala být epilepsie spojována se jménem svatý Valentin. Základ tohoto jména pravděpodobně souvisí se slovem německého původu „fallen“ – padat. Svatý Valentin je od starověku považován za patrona epilepsie a epileptiků a zájem o něj přetrvává až do dnešní doby (Moráň, 2007). V minulosti se epilepsií zabývalo mnoho léčitelů a lékařů. Jedním z nich byl Hippokrates, který jako první pojmenoval tuto nemoc epilepsií. Také tvrdil, že záchvaty začínají v mozku. K dalším významným osobnostem patřil např. Galén, Paracelsus, Avicena, Jan Marek Marci a další. Epilepsií trpěli i historicky významné osobnosti jako např. César, van Gogh, Dostojevskij, Sokrates, Flaubert, Nobel, Napoleon, Lenin, Karel IV. a několik dalších (Moráň, 2007). Postupem času byly zakládány různé organizace a sdružení, které mají podporovat lidi s epilepsií, rozšiřovat informace o této nemoci, její léčbě a prevenci a také poskytnout sociální poradenství a spolupracovat s podobně zaměřenými organizacemi v rámci
celostátní
působnosti.
Jednou
z takových
je
nezisková
organizace
Společnost „E“, která spolupracuje s různými organizacemi, jako jsou ČLPE (Česká liga proti epilepsii), SPC (speciální pedagogická centra), zdravotnická zařízení, pomocná sdružení, záchranné sbory, bezpečnostní služby, pojišťovny, farmaceutické společnosti a další (Základní údaje, 2010, [online]).
4.3 Etiologie epilepsie Epilepsie má mnoho různých příčin, které můžeme v zásadě rozčlenit do tří základních skupin epilepsií, a to na idiopatickou, symptomatickou a kryptogenní epilepsii.
14
4.3.1 Idiopatická epilepsie Až u 50 % případů nevíme, z jaké příčiny se u nich nemoc rozvinula. Předpokládá se, že příčinou je genetická podmíněnost a proto tuto skupinu označujeme jako „převážně genetiky podmíněné“ nebo také „primární epilepsie“. Pro tuto skupinu epilepsií je typická vázanost na věk, což znamená, že začínají v určitém věku a některé z nich v určitém věku také končí. Tato onemocnění je charakteristická hlavně pro jedince v dětském věku a v období adolescence (Fischer a Škoda, 2008; Kršek a kol, 2012).
4.3.2 Symptomatická epilepsie U této skupiny epilepsií známe příčinu vzniku onemocnění, kterou může být projev nebo jeden z projevů určitého poškození mozku. Proto můžeme tuto skupinu nazvat také jako „sekundární epilepsie“. Příčinou tedy mohou být různé úrazy mozku, krvácení do mozku, mozkové nádory, záněty mozku, cévní onemocnění, různé vrozené vývojové vady a podobně. Můžeme sem zařadit i skupinu nemocných, jejichž mozek byl poškozen v perinatálním období (tzv. období okolo porodu) (Fischer a Škoda, 2008; Kršek a kol, 2012).
4.3.3 Kryptogenní epilepsie Příčina vzniku této skupiny není zcela zřejmá. Stojí na rozhranní obou výše zmíněných typů a nověji ji označujeme „pravděpodobně symptomatické“. Sice mají blíže ke skupině symptomatických epilepsií, ale charakter onemocnění mozku tu nelze přesně definovat (Kršek a kol, 2012).
4.4 Projevy epilepsie Nejčastějším projevem epilepsie je epileptický záchvat, který se projevuje různými způsoby. V zásadě jde o několik symptomů, které se mohou vyskytovat jednotlivě nebo se mohou kombinovat. Rektor a Ošlejšková (2010) rozdělují symptomy do šesti kategorií:
15
a) porucha vědomí – nutno odlišit od situace, kdy pacient neodpovídá nebo zda následuje amnézie b) motorické projevy na obličeji, trupu nebo končetinách: •
klonické – od jemných záškubů např. víček, svalů a končetin, po masivní záškuby končetin a trupu
•
tonické napnutí končetin, upadnutí
•
automatizmy – mimovolné nesmyslné nebo pseudoúčelové pohyby, např. olizování, žvýkání, chytání předmětů, ohmatávání, ale i svlékání se
•
pohyby axiálního svalstva – otáčení hlavy, trupu, očí
•
atonické – ztráta svalového tonu, nekontrolovaný pád
•
hypermotorické – opakující se masivní až násilné pohybové automatizmy trupu a končetin, např. houpání pánví nebo tělem, válení se na lůžku, mlácení kolem sebe s křikem
c) senzitivní a senzorické projevy – vizuální, chuťové a akustické iluze a halucinace d) vegetativní projevy – subjektivní (pocity v žaludku, bušení srdce) a objektivní (zblednutí, zčervenání, pomočení) e) psychické symptomy – pocit vnuceného myšlení, snové stavy, iluze již viděného a prožitého, komplexní halucinace hudby, ale i agresivita nebo emoční projevy jako je strach, smích, pláč f) nespecifické symptomy – změna výrazu, strnutí, civění, neobvyklý pocit v hlavě, v těle
16
4.5 Epileptické záchvaty Epileptické záchvaty se objevují u lidí v kterémkoliv věku. Přesto jsou životní období, ve kterých je nový výskyt epileptických záchvatů častější než v jiných. U tří čtvrtin nemocných s epilepsií se první záchvatové stavy objevily před dosažením dvacátého roku věku, v tomto období je potom maximum nového výskytu záchvatů do třetího roku věku a období kolem puberty (Fischer a Škody, 2008; Živný, 2012 [online]). Studie ukazují, že epilepsie postihuje 2,5krát více muže než ženy a děti asi 4krát častěji než dospělé. „Přibližně u 60% dětských pacientů onemocnění během dospívání vymizí a tyto pacienty lze považovat za vyléčené. Naopak mohou však záchvaty v průběhu puberty vzniknout a přetrvávat až do dospělého věku. Další věkovou hranicí pro zvýšený výskyt epilepsie je 60 let“ (Epilepsie, 2012, [online]). Epileptický záchvat je náhle vznikající a náhle končící porucha vědomí nebo chování, která je zapříčiněna tzv. epileptickým výbojem v mozku. „Jde o to, že mozkové buňky jsou uzpůsobeny tak, aby v reakci na impulsy přicházející ze smyslových orgánů (oko, ucho) nebo z jiných mozkových buněk, se kterými jsou svými výběžky spojeny, odpovídaly elektrickými výboji. Říkáme, že jsou vzrušivé. Tvorba vzruchů je za normálních okolností pod vlivem složitých kontrolních mechanizmů, které zabezpečují, aby mozkové buňky fungovaly tak, jak mají, tzn. zabezpečovaly spolehlivé vnímání vlastního těla i okolí, umožňovaly nám na získané informace odpovídajícím způsobem reagovat, vytvářet vlastní myšlení“ (Vojtěch, 2010, s. 5). Jestliže se ale výboje začnou vytvářet nekontrolovaně, bez jakékoliv reakce na podráždění odpovídajícími vzruchy, a najednou ve velké mase navzájem spojených buněk, jde právě o epileptický výboj (Vojtěch, 2010). Projevy epileptických záchvatů jsou variabilní a záleží na tom, která oblast mozku je postižena. Při záchvatech může docházet ke křečím, napětí, záškubům končetin, ztrátě smyslové ostrosti, výpadkům pozornosti, změnám nálady, změnám chování nebo dokonce k bezvědomí (Novotná, Kremličková, 1997). Záchvaty obvykle trvají několik sekund až několik málo minut a některé jsou doprovázeny pozáchvatovým stavem s únavou, ospalostí, zmateností či přetrváváním neurologických obtíží (Vojtěch, 2010). Klasifikace epileptických záchvatů není jednoduchá, existuje hned několik hledisek. Jedním možným rozdělením záchvatů je na klinické (mohou se projevovat poruchami vědomí, pohyblivosti, citlivosti, změnami ve smyslových funkcích)
17
a subklinické (rozpoznání pouze na EEG – elektroencefalografie – vyšetření elektrické aktivity mozku, kde se projeví pozměněná aktivita). Epileptické záchvaty můžeme rozdělit i podle původu vzniku, a to na idiopatické a symptomatické (Epilepsie, 2012, [online]). Nejčastějším způsobem dělení epileptických záchvatů je klasifikace navržená Mezinárodní ligou proti epilepsii. Toto dělení rozlišuje záchvaty do tří základních skupin, a to parciální, generalizované a neklasifikované záchvaty (Vojtěch, 2010).
4.5.1 Parciální záchvaty (ložiskové) Parciální záchvaty vznikají v ohraničené oblasti mozkové kůry, tzv. epileptogenní zóně (Vojtěch, 2010). Rozdělují se dle toho, zda jsou doprovázeny změnou vědomí či nikoliv (Epilepsie, 2012, [online]). Tyto záchvaty mohou trvat různě dlouhou dobu, od několika sekund až několika hodin. Vznikají náhle, mohou přechodně vymizet a poté se opět vrátit nebo mohou přecházet do záchvatů generalizovaných (Fischer a Škoda, 2008).
4.5.1.1 Parciální záchvaty simplexní Simplexní neboli jednoduché záchvaty probíhají bez ztráty vědomí. Jedinec si záchvat plně uvědomuje, je schopen adekvátně odpovídat a záchvat popsat. Při tomto typu záchvatů dochází k neadekvátním reakcím, např. usmívání, i když situace kolem tomu vůbec neodpovídá (Epilepsie a dítě, 2011, [online]). Mezi další příznaky řadíme motorické (křeče, záškuby), senzorické, autonomní a psychické projevy (Seidl a Obenberger, 2005).
4.5.1.2 Parciální záchvaty komplexní Na rozdíl od simplexních záchvatů, probíhají komplexní záchvaty s poruchou vědomí, které může být v různém stupni narušeno. Záchvat se projevuje automatickými pohyby,
např.
pomrkáváním,
pomlaskáváním,
pokračování
v chůzi
(Základní
informace, 2011, [online]). Komplexnímu záchvatu může předcházet tzv. aura, zdánlivý vizuální, sluchový, chuťový nebo jiný vjem. Nejčastěji trvají půl až dvě minuty (Epilepsie a dítě, 2011, [online]).
18
4.5.1.3 Parciální záchvaty sekundárně generalizované Parciální sekundárně generalizované záchvaty mohou vznikat jak z parciálních simplexních, tak i parciálních komplexních záchvatů. Sekundárně generalizované záchvaty jsou svými projevy podobné záchvatům generalizovaným, a proto může být problém je rozlišit. Rozlišení záchvatů je velmi důležité pro léčbu (Seidl a Obenberger, 2005).
4.5.2 Generalizované záchvaty Generalizované záchvaty jsou charakteristické tím, že na počátku záchvatu jsou epileptickým výbojem postiženy obě mozkové polokoule. V důsledku toho jedinec ztrácí vědomí ihned na počátku záchvatu nebo jsou postiženy obě poloviny těla pohybovými projevy. Aura není přítomna, i když někteří jedinci mohou i hodiny před záchvatem pociťovat celkovou nevůli nebo podrážděnost. Dospělí jedinci nejčastěji zažívají záchvaty celkových křečí (Vojtěch, 2010).
4.5.2.1Absence ( dříve petit mal) Jsou charakteristické pro dětský věk. Dochází k zakoukání, mrkání nebo k jiným drobným pohybům v obličeji. Během dne může jedinec prodělat desítky až stovky takových záchvatů. Trvají pouze několik vteřin a okolí si jej nemusí ani všimnout. U školáků jsou považovány za nepozornost a zpomalují jejich výkon (Seidl a Obenberger, 2005).
4.5.2.2 Myoklonický záchvat Projevují se velmi krátkými mimovolnými záškuby celého těla, horních končetin nebo hlavy. Často přetrvávají u dospělých z dětství nebo dospívání (Vojtěch, 2010). Záškuby se mohou opakovat v sériích nebo izolovaně. Je pro ně charakteristický výskyt před spánkem nebo po probuzení (Marusič, 2003).
19
4.5.2.3 Tonický záchvat Začínají stejně jako tonicko-klonické záchvaty. Během záchvatu dochází ke ztuhnutí všech svalů, ale nenásledují žádné záškuby. Obvykle trvají méně než jednu minutu (Fischer a Škoda, 2008). V případě, že záchvat přijde pokud jedinec stojí, může dojít k upadnutí a tím i k poranění. U tonických záchvatů dochází ke kontrakci dýchacích cest a často se jedinec i pomočuje (Moráň, 2007).
4.5.2.4 Klonický záchvat Patří mezi nejčastější záchvaty u dětí. Vždy jsou doprovázeny ztrátou vědomí (Seidl a Obenberger, 2005). Projevují se rytmickými křečemi, které během záchvatu většinou mění frekvenci a amplitudu (Kršek, 2010).
4.5.2.5 Atonický záchvat Projevují se náhlou ztrátou svalového napětí s následným nekontrolovatelným pádem k zemi. Délka trvání je několik málo sekund (Fischer a Škoda, 2005; Moráň, 2007).
4.5.2.6 Tonicko-klonický záchvat (dříve grand mal) Patří mezi nejčastější epileptické záchvaty vůbec (Marusič, 2003). Začíná náhle, bez varování, je doprovázen výkřikem (Moráň, 2007). Má dvě fáze. V první fázi dojde k výkřiku, často i k pokousání jazyka, jestliže jedinec stojí, upadne. Ve druhé fázi může dojít k pokousání jazyka, přerývanému dýchání, slinění a rytmickým pohybům všech končetin, může dojít i k pomočení. Záchvat končí poruchou vědomí, která trvá různě dlouhou dobu. Jedinec může mít svalové bolesti, být unaven a poté i usnout. Po probuzení si jedinci záchvaty nepamatují (Kršek, 2010, Vojtěch, 2010).
4.5.3 Neklasifikované záchvaty Do této skupinu řadíme takové epileptické záchvaty, u kterých je nedostatek údajů pro klasifikaci a následné zařazení do některé z výše popsaných skupin (Marusič, 2003).
20
4.5.4 Status epilepticus Jde o velmi závažný jev, při kterém může dojít k ohrožení života. Tímto pojmem označujeme shluk epileptických záchvatů, které na sebe navazují, aniž by došlo k návratu vědomí. Celý proces trvá déle než 30 minut. Epileptický status je častější v dětském věku než v dospělosti (Rektor a Ošlejšková, 2010).
4.6 Diagnostika a léčba epilepsie
4.6.1 Diagnostika Ke stanovení diagnózy slouží lékaři – neurologovi – několik vyšetřovacích metod. Nejprve však musí lékař odlišit epileptický záchvat od neepileptického např. poruchy vědomí. Pro zvolení vhodné léčby je třeba rozpoznat správný typ záchvatu, k čemuž lékaři pomůže popis záchvatu pacientem a osobami, které jej viděly (Epilepsie a dítě, 2011, [online]). Využívané diagnostické metody můžeme rozdělit do dvou skupin, neurologické a pomocné vyšetření (Vojtěch, 2010).
4.6.1.1 Neurologické vyšetření Neurologické vyšetření zahrnuje objektivní anamnézu, tedy popis záchvatu svědky. Důležité jsou také informace o výskytu epilepsie a jiných neurologických chorobách v rodině, údaje o průběhu porodu, o úrazech hlavy, prodělaných nemocech. Tyto data jsou získávána prostřednictví rodinné a osobní anamnézy. Další informace mohou být získány díky farmakologické anamnéze, která je často komplikovaná u chronických epilepsií (Rektor a Ošlejšková, 2010; Moráň, 2007).
4.6.1.2 Pomocná vyšetření Do této skupiny zařazujeme vyšetření elektrofyziologické, neurozobrazovací a neuropsychologické.
21
Jedna z nejpoužívanějších metod ze skupiny elektrofyziologických vyšetření je elektroencefalografie (EEG) (Vojtěch, 2010). Principem je zaznamenávání elektrické aktivity na povrchu hlavy. Cílem je zaznamenat elektrickou aktivitu mozku, která je součtem miniaturních elektrických signálů, které vytvářejí jednotlivé nervové buňky – neurony (Epilepsie a EEG test, 2011, [online]). Mezi neurozobrazovací vyšetření patří počítačová tomografie (CT, vyšetření pomocí Roentgenova záření), magnetická rezonance (MRI, vyšetření v silném magnetickém poli), pozitronová emisní tomografie (PET, vpravení radioizotopem značeného cukru a následné snímání jeho rozložení v mozku) a jednofotonová emisní počítačová tomografie (SPECT, vpravení radioaktivní látky a následné snímání jeho rozložení) (Vojtěch, 2010). Poslední slupina, neuropsychologická vyšetření, je velmi důležitá. Provádí ji psycholog, který získává informace od pacienta pomocí různých dotazníkových šetření (Rektor a Ošlejšková, 2010).
4.6.2 Léčba Jakmile se lékař ujistí, že jedinec opravdu trpí epilepsií, může zahájit léčbu pomocí léků, antiepileptik. Veškerá antiepileptika musí být užívána pravidelně, jelikož v případě vysazení hrozí vznik závažných záchvatů až epileptického statu. Většině nemocným postačí předepsání pouze jediného antiepileptika, jsou ale i tací, kteří vyžadují léčbu kombinací dvou či více druhů přípravků. Farmakologicky lze úspěšně léčit až 70 % epilepsíí. Zbylých 30 % nemocných podstupuje chirurgickou léčbu. Jedná se o pacienty, kteří jsou ohroženi neuropsychologickými (např. horšení paměti) a psychiatrickými (např. deprese, psychózy, poruchy osobnosti) komplikacemi (Vojtěch, 2010).
22
4.7 První pomoc při epileptickém záchvatu Postup první pomoci při epileptických záchvatech můžeme rozdělit podle typu epileptického záchvatu. K nejdramatičtějším epileptickým záchvatům patří generalizované záchvaty křečí, které se projevují náhlou a úplnou ztrátou vědomí, pádem a křečemi všech končetin, trupu a obličeje. Po záchvatu, který trvá většinou 2 – 3 minuty, bývá jedinec často zmatený. V případě takového záchvatu odstraníme veškeré předměty z okolí jedince, o které by se mohl poranit, při nejbližší vhodné příležitosti vyčistíme dutinu ústní. Zajistíme přívod čerstvého vzduchu, uložíme jedince do stabilizované polohy a dohlédneme na něj až do probrání k plné a adekvátní situaci (První pomoc při záchvatech, 2011, [online]). Při generalizovaných záchvatech bez křečí, které jsou velmi časté u dětí, nedochází ke ztrátě vědomí a první pomoc není většinou nutná. Některé další záchvaty můžeme přerušit stimulací jedince slovem nebo dotykem. Při takovém záchvatu je velmi důležitá komunikace učitele s rodiči, aby nedošlo k nedorozumění, kdy by se mohl učitel domnívat, že jde o vyrušování žáka či nějakou jeho provokaci. Stejně jako u absencí, tak i u jednoduchých ložiskových záchvatů nejsou zvláštní opatření první pomoci nutná. V případě komplexních ložiskových záchvatů je třeba zabránit úrazu a v principu je první pomoc podobná pomoci při celkových záchvatech křečí (První pomoc při záchvatech, 2011, [online]). U záchvatu status epilepticus je potřeba přivolat lékařskou pomoc, a to po pěti minutách trvání záchvatu. Následující postup je stejný jako u záchvatů celkových křečí a použití rektálního diazepamu. Tímto lékem by měli být vybaveni samotní jedinci a jejich blízcí (První pomoc při záchvatech, 2011, [online]). V případě, že jedince postihne záchvat ve škole, je třeba, aby jej učitel zvládl tak, aby nebyl traumatizující pro dítě, pro učitele ani pro ostatní žáky. Proto existuje několik základních zásad, které mohou pomoci epileptický záchvat správně zvládnout: •
Zachování klidu a rozvahy, nepodléhat zmatku. Zapamatování si času začátku záchvatu.
•
Chránit hlavu (podložit polštářem či svinutým šatstvem). Odstranit předměty z okolí, které by mohly způsobit poranění.
23
•
Nesnažit se vložit něco mezi zuby.
•
Nepodávat nic k pití.
•
Opatrně uvolnit těsný oděv kolem krku.
•
Jakmile je to možné, obrátit dítě do stabilizované polohy.
•
Snažit se zabránit ostatním dětem shromažďování okolo dítěte, u kterého probíhá záchvat. Dojde-li k pomočení, přikrýt dítě kvůli předejití rozpakům.
•
Po prodělaném záchvatu nechat dítě odpočinout, pokud je to možné/nutné, i vyspat.
•
Informovat o prodělaném záchvatu rodiče (Kršek a kol., 2012; Informace pro učitele, 2011, [online]).
4.8 Systém výchovy a vzdělávání zdravotně znevýhodněných V současné době prochází školství a vzdělávání v České republice v oblasti výchovy a vzdělávání jedinců s postižením procesem transformace. Cílem této transformace je vytvořit takové školy, které by poskytovaly všem členům společnosti stejné šance na dosažení odpovídajícího stupně vzdělání. Aktuální snahou je samozřejmě pozitivní integrace zdravotně postižených žáků do society školského systému. Školní integraci můžeme chápat jako poskytnutí výchovy a vzdělávání postiženým žákům podle specifických potřeb spíše v běžném typu školy než ve speciálních školách (Vítková, 2004). Jedna z největších koncepčních změn, k níž dospělo naše školství po roce 1989, je, že výchova a vzdělání postižených dětí a mladistvých přestává být doménou speciálního školství a v souvislosti s integračními trendy ve vzdělávání se postupně stává záležitostí všech typů škol a školských zařízení (Vítková, 2004). Právo všech dětí na vzdělání je zajištěno 33. článkem v Listině práv a svobod, která je součástí ústavy České republiky. „Základním východiskem je nerozlišovat děti na handicapované a intaktní a změna v zaměření na dítě v celé šíři jeho osobnosti a sociálních vztahů, nikoli pouze se zřetelem na jeho postižení, ať se jedná o handicap zdravotní nebo sociální“ (Vítková, 2004, s. 16). 24
Dnes je vzdělávání mimo jiné upraveno i školským zákonem č. 561/2004 Sb. O předškolním, základním, středním a vyšším odborném vzdělávání, který nabyl účinnosti 1. ledna 2005. Tento zákon se zabývá i vzděláváním dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami, které definuje jako osoby se zdravotním postižením, zdravotním znevýhodněním nebo sociálním znevýhodněním. Zdravotní znevýhodnění je tu chápáno jako zdravotní oslabení, dlouhodobá nemoc nebo lehčí zdravotní poruchy vedoucí k poruchám učení a chování, které vyžadují zohlednění při vzdělávání (Sbírka zákonů, 2012, [online]). Z hlediska edukace je důležité věnovat pozornost chronickým onemocněním. Jde o léčitelná onemocnění, ale ne zcela vyléčitelná. Je možné pouze zmírňovat příznaky a zpomalovat průběh nemoci. Mohou se vyskytovat v kterémkoli věku, přičemž mají svá specifika. Chronicky nemocní mají sníženou odolnost vůči dalším onemocněním a někteří mohou trpět psychickými poruchami, které se projevují brzkou unavitelností, podrážděností, nespavostí nebo hysterií (Fischer a Škoda, 2008). Chronická onemocnění jsou skupinou, která nejčastěji způsobuje zdravotní znevýhodnění: •
kardiovaskulární poruchy – srdeční vady, revmatické postižení srdečních chlopní, vrozené srdeční vady, poruchy způsobené ischemickou chorobou srdeční;
•
onemocnění respirační soustavy – průduškové astma, cystická fibróza, tuberkulóza;
•
poruchy imunitního systému – alergie, astma, AIDS, autoimunitní onemocnění, např. roztroušená mozkomíšní skleróza;
•
kožní onemocnění – ekzémy, lupénka;
•
onkologická onemocnění – nádory, leukémie;
•
záchvatová onemocnění – epilepsie, Westův syndrom;
•
poruchy psychiky a chování (Fischer a Škoda, 2008).
25
4.9 Výchova a vzdělávání jedinců s epilepsií Péče o dítě trpící epilepsií je velmi náročná a vyžaduje velkou dávku porozumění, trpělivosti a času jak od rodičů, tak i pedagogů. „Epilepsie a s ní spojené problémy jsou u každého dítěte specifické. Proto i přístup k nemocnému žákovi musí respektovat osobnost žáka, jeho zvláštnosti, potřeby a požadavky“ (Fialová, s. 1, [online]). „Z psychologického hlediska je epilepsie symptomový komplex. Jde o heterogenní skupinu různých potíží, a proto nelze mluvit o určitých typických rysech osobnosti nemocného epilepsií“ (Vágnerová, 2004, s. 139). V této oblasti je možné dle Vágnerové (2004) diferencovat: •
primární změny – vyvolané onemocněním samotným, např. aktivační úrovně, inteligence;
•
sekundární změny – vedlejší účinky medikamentózní léčby, které se mohou projevit jak v psychické, tak i somatické oblasti; např. únava, ospalost, omezení pozornosti.
Epilepsie může ovlivnit i mnoho jiných psychických funkcí, a to v různé míře. Jedním z projevů epilepsie je tzv. epileptická nálada, tedy stabilní špatná nálada se sklonem k hádkám a ulpívání na malichernostech. Pedagog tyty projevu musí do určité míry tolerovat, což znamená netrestat, jde totiž o projev, za který jedinec nemůže, ale na druhé straně musí nemocného korigovat směrem ke společensky přijatelnému chování (Fischer a Škody, 2008). Jedinci s epilepsií mívají většinou normální inteligenci, avšak zpracování informací může být zatíženo menší pružností myšlení, zabíhavostí, narušením plynulosti myšlenkových operací, celkovým zpomalením, někdy i pouhou zvýšenou unavitelností. Epilepsie také nepříznivě ovlivňuje funkce pozornosti a paměti. Kromě toho mohou jedincům s epilepsií komplikovat život poruchy řeči, učení, změny chování (hyperaktivita, podrážděnost, impulzivita) nebo změna osobnosti jedince (Vágnerová, 2004). Vzácně může být epilepsie příčinou tzv. epileptické demence. „Ta vzniká v závislosti na rozsahu poškození mozku a na frekvenci a intenzitě záchvatů“ (Fischer a Škoda, 2008). Je třeba, aby si pedagogové uvědomili, že velký vliv na chování dítěte ve škole mohou mít i léky, které dítě užívá. Vliv léků se u něj může projevit například zvýšenou
26
ospalostí, unavitelností, apatií, pomalými reakcemi, sníženou koncentrací a podobně. Proto je také důležité, aby byli pedagogové a další dospělí, kteří s takto nemocným dítětem pracují, informováni od rodičů. Protože za takové chování, které je způsobeno vlivem léků, děti nemohou a nemohou jej ani ovlivnit, je třeba, aby si to pedagogové uvědomovali a děti za toto chování netrestali (Fischer a Škoda, 2008). Ve škole může mít žák i problémy, které jsou způsobeny špatným přístupem okolí. Vinu může nést nezkušený učitel, rodiče, ale i spolužáci, kteří dokáží být velmi často necitliví a netolerantní. Žák se potom ještě více utvrzuje v tom, jak těžkou nemoc má, uzavírá se do sebe, nikomu nevěří a občas se brání agresivitou nebo zlostnými výpady vůči druhým. Některé děti s epilepsií si uvědomují, že trpí určitými problémy, které jiné děti nemají, a proto se snaží upoutat na sebe pozornost a získat uznání ne vždy vhodným jednáním. Proto by měl pedagog u tohoto žáka podporovat pocit, že má sílu překonat své potíže. Významnou roli v tomto procesu samozřejmě hraje přístup rodičů samotného žáka (Fischer a Škoda, 2008). Z hlediska školního prospěchu se stává největším problémem rekonvalescence po prodělaných
epileptických
záchvatech.
Může
přetrvávat
zvýšená
vyčerpanost
projevující se změnou chování a prožívání. Pro výuku je důležitá změna v potřebě stimulace, jelikož zvýšená frekvence a intenzivní podněty mohou působit dráždivě a vyčerpávat (Fischer a Škoda, 2008). Je třeba mít na paměti, že nemocné dítě se nemůže naučit tolik, jako zdravé, i když je stejně inteligentní (Vágnerová, 2004). Proces edukace žáka s epilepsií může být ovlivněn několika faktory. Jedním z nich je samotná rodina žáka. V životě dítěte s epilepsií hraje velkou roli. Každé dítě vyrůstá v určitém prostředí a vlastnosti tohoto prostředí ovlivňují jeho vývoj určitým způsobem (Fialová, [online]). Rodina je prostředí, ve kterém probíhá proces socializace. Ta zahrnuje osvojování lidských forem chování, zejména chování k ostatním lidem, osvojení jazyka, velkého množství poznatků, hodnot společnosti a její kultury. V rodině se také formují poznávací procesy, emoce a vůbec celá osobnost (Čáp a Mareš, 2001). Jelikož se epileptické záchvaty mohou objevit v kterémkoli věku, je rodina většinou první, kdo odhalí epilepsii. Nemoc znamená pro celou rodinu velkou zátěž, protože děti s epilepsií mají své specifické psychologické, pedagogické a sociální požadavky. Je třeba jim dodávat mnohem více životní jistoty, lásky, pochopení a také pomoci zaměřené na posílení jejich sebevědomí. To vše vyhledávají právě u svých nejbližších. V rodinném prostředí, kde je dítě milováno i přes svoje onemocnění a problémy
27
související s nemocí, se rozvíjí mnohem lépe a úspěšněji. Nejdůležitější pomocí, kterou mohou rodiče svému dítěti poskytnout, je to, že mu budou velkou oporou a neustále se budou snažit o to, aby se jejich dítě co nejlépe všestranně rozvíjelo (Fialová, [online]). Při výchově dítěte s epilepsií je jedna důležitá zásada, že rodiče mají ke svému nemocnému dítěti přistupovat v rámci možností stejně jako ke zdravým dětem. Tuto zásadu by měli dodržovat nejen rodiče, ale i vychovatelé a pedagogové. „Samo dítě se subjektivně necítí dobře a vychovatelé mu navíc zpravidla více zdůrazňují nejrůznější omezení, jež z jeho onemocnění vyplívají, než to, co může dělat a v čem a jak se může chovat tzv. normálně. Současně jsou rodiče vystaveni zvýšenému nebezpečí, že dítě příliš ochraňují, až nepřiměřeně „litují“, snaží se splnit každé jeho přání a mění se z těch, kdo mají být oporou, v pouhé jeho služebníky“ (Matějček, 2001. s. 64). Je samozřejmé, že na život dítěte mají vliv i jeho sourozenci. Velmi důležité je, aby rodiče neupřednostňovali žádné z dětí, ale aby každému svému dítěti dali stejné množství lásky a péče, aby ani jedno nemělo pocit méněcennosti a neporozumění. Druhým faktorem, který může ovlivnit edukaci je osobnost samotného žáka. Osobnost lze definovat více způsoby. Čáp a Mareš (2001, s. 111) je definují: „Osobnost je obecně člověk z psychologického hlediska, s jeho biologickými, sociálními a psychologickými aspekty, s jeho obecnými zákony učení a vývoje, obecnými vztahy mezi schopnostmi a zájmy, temperamentem a charakterem. Osobnost je ale zároveň určitý člověk, individuum odlišné od ostatních ve vlastnostech, zkušenostech a životním běhu.“ Podobně definuje osobnost i Matějček (2001), který říká, že osobnost každého člověka je individuální a pokud chceme dosáhnou stejného cíle u různých lidí, je třeba s každým zacházet individuálně. Z obou definic v principu vychází, že při formování osobnosti nelze vycházet z jednoho všeobecného postupu, ale je potřeba umět obecná pravidla individuálně přizpůsobovat každému dítěti, odstupňovat výchovné působení dle věku a vyspělosti a zaměřit je podle současných potřeb. K tomu je potřeba, aby každý pedagog měl nejen vědomosti, ale i zájem o děti. Kromě toho je třeba, aby měl snahu porozumět dětem, aby byl laskavý, citově vřelý a klidný. Třetí faktorem, který ovlivňuje edukaci dítěte je jeho vyučující. Mít ve třídě epileptické dítě vyžaduje pochopení a spolupráci pedagoga s dítětem i jeho rodiči. Některé epileptické záchvaty mohou být nepřehlédnutelné, jiné ani nemusí vypadat jako záchvat, například absence. U těchto záchvatů mívá dítě krátké výpadky vědomí, nereaguje pouze několik sekund, nekomunikuje, dělá pohyby, které jsou neadekvátní
28
dané situaci. V důsledku toho je nezkušený a nepoučený pedagog může považovat za nepozornost nebo dokonce i provokaci ze strany žáka a třeba i nespravedlivě potrestat. Je proto velmi důležité, aby se pedagog orientoval v problematice epileptického onemocnění a věděl, jak v těchto situacích reagovat. U některých dětí se může projevovat aura, která signalizuje příchod záchvatu, ta se může projevovat například únavou, přecitlivělostí nebo nervozitou. Větší děti sami poznají blížící se záchvat a tak na něj mohou pedagoga upozornit. Jak již bylo uvedeno výše, na chování dítěte mohou mít ve škole vliv i antiepileptické léky, která pravidelně užívá. Je proto, potřeba v určité míře tolerovat žákovo chování. Při učení je velmi důležitá i motivace. Vyučování bude dostatečně motivováno pouze v případě, pokud učivo bude pro dítě pochopitelné a jasné. Stejně jako zdraví spolužáci, tak i žák s epilepsií, si mnohem rychleji a lépe osvojí poznatky, které si sám může vyzkoušet. Při učení má totiž názornost velký význam. Pokud má dítě přece jen problémy s učením, neznamená to, že nemůže vyniknout kupříkladu v tělesné, výtvarné nebo hudební výchově. Pocity radosti, uspokojení, sebevědomí a vlastní sebeúcty mohou děti získat díky sportu, hudbě a tvůrčím činnostem. Mnohé děti s epilepsií rády zpívají, hrají na hudební nástroje, výtvarná činnost rozvíjí jejich fantazii, tvořivost, zapojuje všechny jejich smysly a dává jim možnost nových prožitků. Pro mnoho pedagogů může být problém hodnocení žáka s epilepsií. Hodnotit školní výsledky by měl pedagog na základě individuality každého žáka, a také dle pokroku, kterého žák dosáhl. Mírnější klasifikaci a zvýšenou individuální péči pedagoga, ale mohou spolužáci vnímat jako nespravedlivé nadržování žákovi ze strany pedagoga. Proto je velmi důležité, aby si pedagog zvolil co nejvhodnější přístup, který pomůže žákovi s epilepsií a zároveň bude spravedlivý k ostatním dětem. V současné době je možné žáka hodnotit slovně, což umožňuje pedagogovi ocenit úspěchy a přednosti žáka (Fialová, [online]).
4.9.1 Výběr studijného oboru Jedním z důležitých momentů v životě jedince je volba studijního oboru. Při výběru oboru hrají roli osobnostní předpoklady, nadání, zájmy, schopnosti, dovednosti a intelekt. V druhé řadě je vhodné výsledky této úvahy skloubit se závažností onemocnění. Velmi důležité je tedy zvolit takovou kvalifikaci, která bude v souladu
29
s obojím. Jestliže se epilepsie objeví až v období mládí a dospívání, může to vést k nutnosti změnit studijní obor. Tím se mladému člověku může zhroutit jeho životní sen. Jelikož už samotná profesní orientace zásadním způsobem ovlivňuje celý lidský život, je jedinou možností, jak zmírnit dopady změny studijního či učebního oboru a usnadnit volbu nového, je pěstování pestrých zájmů a koníčků (Valouchová a kol., 2009). V resortu školství mají nezastupitelnou úlohu při volbě povolání pedagogickopsychologické poradny, speciálně pedagogické centra a výchovní poradci. Na některých školách poskytuje poradenství školní psycholog. V současné době velkou pomoc a podporu při volbě povolání nabízí poradenské útvary úřadů práce respektive jejich informační a poradenská střediska pro volbu povolání (IPS) (Valouchová a kol., 2009). „IPS poskytují informace o možnostech a podmínkách studia na různých typech škol (střední, vyšší odborné a vysoké školy, studijní a učební obory v regionu i v celé ČR, obsahová náplň), dále rady a účinnou pomoc při zvažování výběru povolání, a to s ohledem na budoucí uplatnění na trhu práce“ (Valouchová a kol. 2009, s. 7). Hlavním cílem poradenství pro výběr studijního oboru je tedy pomoc při konkrétním rozhodování, což znamená zorientovat se v oblastech trhu práce, uvědomit si vlastní možnosti a zvážit další vzdělávání (Valouchová a kol., 2009).
4.10 Omezení v životě jedince s epilepsií Jako každé onemocnění, má i epilepsie symptomy, které mohou být subjektivně nepřirozené a omezující. Kvalita života je vyjádřitelná spíše mírou subjektivního prožívání a spokojeností, než z objektivního hlediska, jímž je např. lékařské hodnocení nebo diagnóza. Důvodem je to, že pacienti prožívají svá onemocnění a s nimi spojené potíže rozdílně (Vágnerová, 2004). Samotná definice kvality života není jednoduchá, jelikož každý má vlastní představu o tom, co je kvalita života a v tom tkví problém. Co je pro jednoho mimořádně důležité, je pro druhého bezvýznamné, proto se doposud nepodařilo vytvořit jedinou správnou definici. Přitom ale stačí porozhlédnout se, jak se kvalita života liší
30
podle společenských uskupení, etnických skupin, nebo jak se mění například při katastrofách (Dolanský, 2000). Dolanský (2000) uvádí, co vše může ovlivnit kvalitu života lidí s epileptickými záchvaty: •
praktické problémy vyvolané epilepsií;
•
problémy spojené s užíváním léků;
•
psychologické tlaky vyvolané epilepsií;
•
postoje ostatních lidí a sociální problémy.
S určitostí můžeme říct, že u každého jedince od doby jeho prvního záchvatu se zhorší kvalita života na určitou, neurčitou nebo trvalou dobu. Pacienti trpící epileptickými záchvaty prožívají důsledky svého onemocnění především jako problém psychosociální, s řadou omezení a také diskriminací. Mladší jedinci mají potíže ve škole, starší v zaměstnání nebo v oblasti partnerských vztahů (Dolanský, 2000). Život s epilepsií s sebou přináší řadu omezení. Jedno z nejčastějších omezení se týká získání zaměstnání. Lidé s epilepsií by se měli vyvarovat práci ve výškách, u zdrojů sálavého tepla, vysokého napětí, u otevřeného ohně a u otevřených, případně nekrytých, rotačních strojů, vrtaček, běžících pásů. Jelikož jsou záchvaty mnohdy vyvolány porušením spánkového režimu, vztahuje se zákaz i na třísměnný provoz. Druhé nejčastější omezení se týká získání řidičského průkazu. K tomu se musí vyjádřit ošetřující neurolog na základě postupu nemoci, dosavadní léčby, výsledků různých vyšetření a podobně. Neurolog může uznat osobu zdravotně způsobilou, pokud je délka bezzáchvatového období delší než jeden rok. Jako další omezení můžeme jmenovat např. nutnost dlouhodobého a pravidelného užívání léků, dodržování pravidelného spánkového režimu nebo zákaz pití alkoholu (Valouchová a kol., 2009). I přes veškerá omezení, mohou jedinci s epilepsií sportovat a účastnit se různých volnočasových aktivit, avšak za dodržování bezpečnostních pravidel. „Pro dítě s epilepsií je velmi důležité účastnit se co možná nejvíce aktivit tak, aby se vyrovnalo svým zdravým kamarádům“ (Volný čas a sport, 2011, s. 2, [online]). Rodiče by měli vycházet z toho, po čem dítě touží, ale zároveň by měli dbát na to, aby dítě nebylo vystaveno nadměrné zátěži a rizikovým sportům a typ aktivity konzultovat s ošetřujícím neurologem. Jedním ze sportů, kterému se dítě s epilepsií může věnovat, je plavání.
31
Rizika s ním spojená jsou minimální a to pouze v případě, pokud ve vodě je někdo, kdo ví, že je ve vodě epileptik a ví, jak reagovat v případě záchvatu. Mezi další sporty, které nejsou zcela vyloučeny jsou některé vodní sporty, rybaření, turistika, cyklistika, rehabilitační cvičení nebo jóga. V dnešní době, zejména mladí lidé, tráví svůj volný čas na diskotékách a na počítači. V těchto případech by měli být na pozoru především ti jedinci, kteří trpí fotosenzitivní epilepsií a svůj volný čas využívat jiným způsobem (Volný čas a sport, 2011, [online]).
32
5 PRAKTICKÁ ČÁST Cílem praktické části bakalářské práce je zjistit, jaké jsou znalosti středoškolských žáků o epilepsii a poskytnutí možné první pomoci při epileptickém záchvatu. Pro získání informací v průzkumné části bylo využito anonymního dotazníkového šetření. Dotazník byl rozdán ve dvou školách v Moravské Třebové, na Integrované střední škole v prvním ročníku studijního oboru a druhém ročníku učebního oboru a na Gymnáziu ve třetím ročníku čtyřletého studia a sedmém ročníku osmiletého studia. Při sestavování dotazníku jsem se inspirovala dotazníkem vytvořeným Bc. Pavlou Unzeitigovou z Masarykovy univerzity (Unzeitigová, 2012), která se zabývala informovaností žáků o epilepsii na základní škole. Dotazník obsahuje celkem jedenáct otázek, přičemž první dvě jsou statistického charakteru. Obsahuje otázky jak otevřené, uzavřené, tak i polouzavřené s možností dovysvětlení. Níže popsané údaje jsou získány od celkem šedesáti respondentů. Dotazník je přiložen v příloze bakalářské práce.
33
6 VÝSLEDKY PRÁCE
6.1 Statistické údaje Průzkumného šetření se zúčastnili žáci dvou škol v Moravské Třebové, žáci Integrované střední školy a Gymnázia. Na Integrované střední škole byl dotazník rozdán ve dvou třídách, a to v prvním ročníku studijního oboru Hotelnictví a turismus a ve druhém ročníku učebního oboru Kuchař - číšník. Na této škole bylo dotazováno celkem 33 žáků, z toho 24 dívek a 9 chlapců. Na gymnáziu byl dotazník rozdán také ve dvou třídách, a to ve třetím ročníku čtyřletého studia a v sedmém ročníku osmiletého studia. Celkem bylo na této škole dotazováno 27 žáků, přičemž dívek bylo 19 a chlapců pouze 8. Z uvedeného
vyplívá,
že
průzkumného
šetření
se
zúčastnilo
60 respondentů, z toho bylo 43 dívek (72 %) a pouze 17 chlapců (28 %).
Tabulka č. 1: Statistické údaje
Škola ISŠ Moravská Třebová
Gymnázium Moravská Třebová
Ročník
Počet dívek
Počet chlapců
Celkem
1.
17
2
19
2.
7
7
14
3.
12
5
17
7.
7
3
10
43
17
60
Celkem
Zdroj: Vlastní šetření (2013).
34
celkem
18 16
Počet respondentů
14 12
Počet dívek
10
Počet chlapců 8 6 4 2 0
Integrovaná střední škola
Gymnázium
Graf č. 1: Statistické údaje respondentů Zdroj: Vlastní šetření (2013).
6.2 Výsledky průzkumného šetření Bude využito metod deskriptivní statistiky.
6.2.1 Víte, co je epilepsie? První otázka v dotazníku zjišťovala, zda středoškolští žáci ví, co je epilepsie. Z výsledků vyplívá, že 32 (74 %) dívek a 11 (65 %) chlapců ví, co je epilepsie nebo alespoň co si pod tímto pojmem představit. Podle toho můžeme říci, že více jak 70 % tázaných ví, co je epilepsie.
35
Tabulka č. 2: Co je epilepsie.
Počet odpovídajících respondentů Odpověď Dívky
Chlapci
Ano
32
11
Ne
11
6
Zdroj: Vlastní šetření (2013).
35
Počet respondentů
30 25 20
Ano Ne
15 10 5 0
Dívky
Chlapci
Graf č. 2: Odpovědi na otázku co je epilepsie. Zdroj: Vlastní šetření (2013).
V případě, že respondenti odpověděli, že ví, co je epilepsie, měli se pokusit ji svými vlastními slovy definovat. Více jak polovina dívek (66 %) odpověděla, že je to nemoc, či onemocnění. U chlapců, to byla druhá nejčastější odpověď. Tak odpověděli 4 (36 %) chlapci. Druhou nejčastější odpovědí bylo, že se epilepsie projevuje záchvaty. Takovým způsobem odpovědělo 8 (25 %) dívek z celkových 43 a 5 (46 %) chlapců z celkových 17. Mezi další odpovědi patřili, že se jedná o poruchu nervového systému (NS) nebo zánět na mozku. Pouze jeden respondent, dívka, nedokázala epilepsii popsat. 36
25
Počet respondentů
20
15
Dívky Chlapci
10
5
0
Nemoc
Záchvaty
Porucha NS
Nedokáže popsat
Graf č. 3: Nejčastější odpovědi na otázku, co je epilepsie. Zdroj: Vlastní šetření (2013).
6.2.2 Víte, co je epileptický záchvat? Druhá otázka zjišťovala, zda žáci ví, co je epileptický záchvat. U této otázky odpovědělo kladně stejné množství dívek, jako u předchozí otázky, tedy 32 (74 %) dívek. Kladně odpovědělo také 10 (59 %) chlapců. I u této otázky odpovědělo kladně 70 % respondentů.
Tabulka č. 3: Co je epileptický záchvat.
Počet odpovídajících respondentů Odpověď Dívky
Chlapci
Ano
32
10
Ne
11
7
Zdroj: Vlastní šetření (2013). 37
35
Počet respondentů
30 25 20
Ano Ne
15 10 5 0
Dívky
Chlapci
Graf č. 4: Epileptický záchvat. Zdroj: Vlastní šetření (2013).
Stejně jako u předchozí otázky, pokud věděli, co je epileptický záchvat, se měli respondenti pokusit definovat svými slovy epileptický záchvat. Nejčastější odpověď, kterou uvedlo celkem 70 % respondentů z celkového počtu 60, byla, že se epileptický záchvat projevuje křečemi, záškuby, třesem celého těla nebo, že se jedná o křečový stav. Takovým způsobem odpovědělo celkem 23 (71 %) dívek a 6 (60 %) chlapců. K druhé nejčastější odpovědi patřilo, že je epileptik při záchvatu v bezvědomí nebo nevnímá okolí. Takovým způsobem odpověděli celkem 4 (13 %) dívky 2 (20 %) chlapci. Jako další odpovědi byli uváděny například „slintání“, „pěna z úst“, „dusí se“. Jedna (3 %) dívka a dva (20 %) chlapci uvedli, že jej neumí popsat.
38
25
Počet respondentů
20
15
Dívky Chlapci 10
5
0
Křeče
Dušení
Bezvědomí
Neumím popsat
Graf č. 5: Nejčastější odpovědi otázku, co je epileptický záchvat. Zdroj: Vlastní šetření (2013).
6.2.3 Jak byste reagovali v případě první pomoci u epileptického záchvatu? U této otázky měli respondenti na výběr z pěti možností, přičemž správně byly tři. Z výsledků vyplívá, že zcela správně odpověděla pouze 1 (2 %) dívka a 2 (12 %) chlapci, tedy pouhých 5 % dotázaných respondentů. Z výsledků také vyčteme, že 7 (16 %) dívek a 1 (6 %) chlapec by neumělo poskytnout první pomoc. I přesto z grafu vyplívá, že by byly respondenti schopni poskytnout, alespoň částečně, první pomoc.
39
Tabulka č. 4: První pomoc při epileptickém záchvatu.
Počet odpovídajících respondentů Odpověď Dívky
Chlapci
1 dobře
18
10
2 dobře
17
4
3 dobře
1
2
Žádná
7
1
Zdroj: Vlastní šetření (2013).
20
Počet respondentů
18 16 14 12
Dívky
10
Chlapci
8 6 4 2 0
1 dobře
2 dobře
3 dobře
Počet správných odpovědí
Graf č. 6: První pomoc při epileptickém záchvatu. Zdroj: Vlastní šetření (2013).
40
Žádná
6.2.4 Zkoušeli jste si někdy nácvik první pomoci (nejen u epilepsie)? Tato otázka zjišťovala, zda si respondenti někdy zkoušeli nácvik první pomoci. Celkem 75 % respondentů, z toho 35 (81 %) dívek a 10 (59 %) chlapců, si první pomoc zkoušeli.
Tabulka č. 5: Nácvik první pomoci.
Počet odpovídajících respondentů Odpověď Dívky
Chlapci
Ano
35
10
Ne
8
7
Zdroj: Vlastní šetření (2013).
40
Počet respondentů
35 30 25
Ano
20
Ne
15 10 5 0
Dívky
Chlapci
Graf č. 7: Nácvik první pomoci. Zdroj: Vlastní šetření (2013).
41
V případě, že respondenti odpověděli na tuto otázku ano, měli napsat, kde si zkoušeli nácvik první pomoci. Většina si zkoušela nácvik ve škole, a to buď na základní nebo střední škole. Čtyři respondenti odpověděli, že si nacvičovali první pomoc v autoškole. Jedna dívka dokonce uvedla, že si jej nacvičovala doma a jeden na kurzu první pomoci.
35
Počet respondentů
30 25 20
Dívky Chlapci
15 10 5 0
Škola
Autoškola
V rodině
kurz 1. Pomoci
Graf č. 8: Nejčastější odpovědi na otázku, kde si nacvičovali první pomoc. Zdroj: Vlastní šetření (2013).
6.2.5 Byli jste přímo svědky epileptického záchvatu? Následující otázka zjišťovala, zda respondenti někdy u někoho viděli probíhat epileptický záchvat. Z celkového počtu dotázaných uvedlo pouze 9 (21 %) dívek a 3 (18 %) chlapci, že byli svědky epileptického záchvatu. Pokud respondenti odpověděli na tuto otázku, že byli svědky, měli dopsat, jak se v dané situaci zachovali. Celkem 6 dotázaných (4 dívky a 2 chlapci) v dané situaci nic neudělalo, 4 respondenti, z toho tři dívky, zavolali pomoc a to ať už šlo o rychlou záchranou službu nebo učitele, pokud záchvat viděli ve škole. Pouze dvě dívky odpověděli, že se postiženému snažili pomoci (omezit křeče, vytáhnout jazyk).
42
Tabulka č. 6: Přehled odpovědí na otázku 7.
Počet odpovídajících respondentů Odpověď Dívky
Chlapci
Ano
9
3
Ne
34
14
Zdroj: Vlastní šetření (2013).
40
Počet respondentů
35 30 25
Ano
20
Ne
15 10 5 0
Dívky
Chlapci
Graf č. 9: Svědkové epileptického záchvatu. Zdroj: Vlastní šetření (2013).
6.2.6 Jak se dá léčit epilepsie? Jedna z dalších otázek v dotazníku zjišťovala, zda žáci středních škol vědí, jak se dá epilepsie léčit. Respondenti měli na výběr ze tří možností. První možností byla odpověď – farmakologicky. Tímto způsobem odpověděla většina dotázaných, a to 81 % (35) dívek a 82 % (14) chlapců. Druhou možnou odpovědí bylo, že se epilepsie léčí
43
farmakologicky a chirurgicky a poslední možnost byla jiný způsob. Podrobnější odpovědi jsou uvedeny v tabulce č. 7.
Tabulka č. 7: Léčba epilepsie.
Počet odpovídajících respondentů Odpověď
Farmakologicky Farmokologicky a chirurgicky Jiným způsobem
Dívky
Chlapci
35
14
5
1
3
2
Zdroj: Vlastní šetření (2013).
40
Počet respodentů
35 30 25
Dívky
20
Chlapci
15 10 5 0
Farmakologicky
Farmokologicky a chirurgicky
Jiným způsobem Způsob léčby
Graf č. 10: Léčba epilepsie. Zdroj: Vlastní šetření (2013).
44
6.2.7 Pokud byste trpěli epilepsií, kde byste hledali podporu a pomoc? Tahle otázka zjišťovala, kde by hledali žáci pomoc nebo informace, kdyby byli epileptiky. U této otázky mohli zakroužkovat i více odpovědí. Dívky (91 %) by nejčastěji hledali pomoc a podporu v rodině. Chlapci by nejčastěji hledali pomoc také v rodině (35 %), ale i v poradenských institucích (35 %). Nejméně by se respondenti obraceli na školu. Zde by hledali pomoc pouze 2 % (1) dívek a 6 % (1) chlapců. Podrobnější vybrané odpovědi jsou uvedeny v tabulce č. 8 a graficky znázorněny v grafu č. 10.
Tabulka č. 8: Hledání podpory a pomoci.
Zvolená odpověď
Počet odpovídajících respondentů Dívky
Chlapci
Rodina
39
6
Kamarádi
26
7
Škola
1
1
Poradenské instituce
20
6
Psycholog
18
5
Jiné
7
2
Zdroj: Vlastní šetření (2013).
45
45
Počet respondentů
40 35 30 25 20 15 10 5 0 Rodina
Kam arádi
Škola
Poradenské instituce
Psycholog
Zvolený typ podpory
Dívky
Jiné
Chlapci
Graf č. 11: Kde by žáci hledali podporu a pomoc. Zdroj: Vlastní šetření (2013).
6.2.8 Znáte někoho, kdo má epilepsii? Předposlední otázka v dotazníku se zaměřila na to, zda respondenti znají někoho, kdo trpí epilepsií a v případě, že někoho znají, měli napsat koho. Z celkového počtu 60 respondentů odpovědělo 60 % (z toho 63 % dívek a 53 % chlapců), že znají někoho, kdo má epilepsii.
Tabulka č. 9: Přehled odpovědí na otázku číslo 10.
Počet odpovídajících respondentů Odpověď Dívky
Chlapci
Ano
27
9
Ne
16
8
Zdroj: Vlastní šetření (2013).
46
30
Počet respondentů
25 20
15
Ano Ne
10
5 0
Dívky
Chlapci
Graf č. 12: Znáte někoho, kdo má epilepsii. Zdroj: Vlastní šetření (2013).
16
Počet respondentů
14 12 10
Dívky
8
Chlapci
6 4 2 0
Kamarád/ka
Spolužák/žačka
Rodina
Pes Známí s epilepsií
Graf č. 13: Nejčastější odpovědi na otázku č. 10. Zdroj: Vlastní šetření (2013).
47
Nejčastější odpovědí bylo, že mají kamaráda (44 %) či kamarádku (52 %), který má onemocnění epilepsii. Celkem velká část dotázaných uvedla, že má v rodině epileptika. Celkem tak uvedlo 33 % dívek a 44 % chlapců. Jeden respondent uvedl, že jeho pes má epilepsii.
6.2.9 Kde jste se setkal/a s pojmem epilepsie? Poslední otázka zjišťovala, kde se respondenti setkali s pojmem epilepsie. I v této otázce mohli respondenti označit více možností. Jednou z nejčastějších odpovědí u dívek (58 %) byla ta, že se s tímto pojmem setkali mezi kamarády. Chlapci se s tímto pojmem setkali nejčastěji na internetu (82 %). Respondenti tento termín zaslechli i ve škole (56 % dívek a 76 % chlapců). 21 % respondentů uvedlo, že se s tímto pojmem setkalo jinde. 5 % dívek se s tímto pojmem ani nesetkalo.
Tabulka č. 10: Setkání s pojmem epilepsie.
Počet odpovídajících respondentů Odpověď Dívky
Chlapci
Mezi kamarády
25
6
V rodině
19
4
Ve škole
24
13
V odborné literatuře
6
0
Na internetu
24
14
Týká se mě
0
0
Jinde
3
1
Nesetkal/a
2
0
Zdroj: Vlastní šetření (2013). 48
30
Počet respondentů
25 20 15 10 5 0 Mezi kamarády
V rodině
Ve škole
V odborné literatuře
Na internetu
Týká se mě
Graf č. 14: Setkání s pojmem epilepsie. Zdroj: Vlastní šetření (2013).
49
Jinde
Nesetkal/a
Dívky
Chlapci
7 DISKUSE Při zpracování své bakalářské práce jsem prováděla dotazníkové šetření ve dvou středních školách, kde jsem zjišťovala informovanost středoškolských žáků o epilepsii. Při zpracování dotazníků jsem se nesetkala s tím, že by byl ve třídě nějaký epileptik. Přesto jsem se ale dozvěděla, jak jsou dnešní středoškolští žáci informováni o této nemoci a případném poskytnutí první pomoci. Na základě získaných podkladů mohu s velkou opatrností odvodit, jak je dnešní mládež informována o této nemoci. Nutno ale pamatovat na to, že byl dotazník rozdán malému množství respondentů. Z výsledků bakalářské práce bylo zjištěno, že více jak polovina dotázaných dívek i chlapců ví, co si představit pod pojmem epilepsie a epileptický záchvat. Z výsledků dotazníkového šetření také vyplývá, že žáci se nejvíce informací o epilepsii dozvěděli z internetu a ve škole. Do této skupiny můžeme zařadit 60 % dotázaných respondentů. Mezi další informační zdroje, kde se žáci dovídají o epilepsii můžeme zařadit kamarády a rodinu. Pouze 2 % dotázaných se s tímto pojmem dosud nesetkala. I přesto, že více jak polovina respondentů zná někoho, kdo má epilepsii, nedokázali by tito žáci poskytnout první pomoc. Až 77 % dotázaných uvedlo, že jejich kamarád či kamarádka má epilepsii. Právě proto by si mohla většina z nás myslet, že budou schopni poskytnout první pomoc při epileptickém záchvatu. Skutečnost je však taková, že většina respondentů by nedokázala poskytnou správnou první pomoc. Část dotazovaných by se pokoušela utlumit křeče během záchvatu, což odborníci nedoporučují, jelikož by se mohlo postiženému ublížit. Jedním z dalších úkonů, který by žáci během záchvatu udělali, byl vložit během křečí postiženému něco mezi zuby, aby nedošlo k pokousání. Tento úkon odborníci také nedoporučují, a to proto, že bychom mohli ublížit nejen sobě, ale i žákovi, u kterého probíhá epileptický záchvat. Za správnou odpověď můžeme považovat to, že bychom s postiženou osobou během záchvatu nehýbali a pouze odstranili z jeho okolí ostré předměty, o které by se mohla poranit. Po odeznění záchvatu se pak doporučuje zkontrolovat, zda nemá zapadlý jazyk a
uložit
postiženého
do
stabilizované
polohy.
Takto
odpovědělo
pouze
5 % dotazovaných respondentů. I přesto, ale můžu říci, že by někteří byli schopni poskytnout alespoň částečně první pomoc. K podobnému zjištění dospěla ve svém průzkumu v rámci bakalářské práce i Pavla Unzeitigová (2012). Ta se ve své bakalářské práci zaměřila na informovanost
50
o epilepsii žáků 2. stupně základní školy. Z jejích výsledků vyplívá, že více jak polovina dotázaných věděla, co je epilepsie a epileptický záchvat. I tito žáci většinu informací o epilepsii získali z internetu nebo ze školy. Stejně jako středoškoláci, i tito žáci 2. stupně základní školy by nebyli schopni poskytnout první pomoc při epileptickém záchvatu. Z těchto výsledků, jak mých tak i výsledků Pavli Unzeitigové (2012), vyplývá, že žáci mají povědomí o tom, co je epilepsie a epileptický záchvat. Horší je to však s poskytnutím první pomoci a to nejen u epileptického záchvatu. Proto by bylo vhodné, aby byli žáci více informováni o poskytnutí první pomoci, a to již na základních školách, jelikož jim tyto informace mohou být kdykoli užitečné v životě. V oblasti epilepsie bylo provedeno již několik výzkumů. Můžeme zmínit například výzkum realizovaný Rektorem a Ošlejškovou (2010) či Brázdilem (2009). Zajisté by bylo zajímavé provést podobné průzkumné šetření, které bylo provedeno v této práci, i v jiných zemích a srovnat tato dvě šetření.
51
8 ZÁVĚR Teoretická část bakalářské práce byla věnována onemocnění epilepsii, její historii, etiologii, diagnostice, léčbě epilepsie a poskytnutí první pomoci při epileptickém záchvatu. Dále byla věnována pozornost projevům epilepsie a rozdělením těchto projevů. V neposlední řadě se zaměřuje na výchovu a vzdělávání jedinců s epileptickým onemocněním. Zpracováním tohoto základního přehledu byl naplněn cíl teoretické práce. Praktická část bakalářské práce byla zaměřena na informovanost středoškolských žáků o epilepsii a možné první pomoci při epileptickém záchvatu. V této části bakalářské práce byla využita metoda dotazníkového šetření, a to na gymnáziu ve třetím a sedmém ročníku a na Integrované střední škole ve druhém ročníku učebního oboru a prvním ročníku studijního oboru. Domníváme se, že cíl praktické části byl taktéž naplněn. Celkem bylo vyplněno šedesát dotazníků. Návratnost dotazníků byla 100 %, díky tomu, že jsem byla přítomna u jejich rozdávání a vyplňování. Podle výsledků z průzkumu vyplývá, že více jak polovina dívek i chlapců ví, co si představit pod pojmem epilepsie a epileptický záchvat. Z průzkumu také vyplývá, že se žáci o epilepsii nejvíce dozvídají z internetu. Jako další informační prostředek můžeme zmínit školu, kde se žáci dozvídají množství informací o epilepsii nebo kamarády, ale také rodinu. Více jak polovina respondentů zná někoho, kdo trpí epilepsií, nejčastěji jde o kamaráda či o kamarádku, proto by se dalo předpokládat, že by měli být respondenti schopni poskytnout první pomoc. Z výsledků je ale zřejmé, že většina dotázaných by nebyla schopna poskytnout správnou první pomoc. Pokud bych srovnávala vědomosti žáků z gymnázia a vědomosti žáků z Integrované střední školy, byly odpovědi v celku vyrovnané. Můžu tedy říci, že mezi těmito školami nebyl v celku žádný velký rozdíl. Celkově bych mohla konstatovat, že jsem byla překvapena. Někteří žáci mají povědomí o tomto onemocnění, někteří nikoliv. I přesto si myslím, že by bylo vhodné, aby se žáci o epilepsii dozvídali více, a to nejen ve svém volném čase, ale hlavně ve škole. Především je důležité, aby byli schopni poskytnout první pomoc, a to nejen v případě epileptického záchvatu, ale i v dalších situacích, které si to žádají.
52
Jak již bylo zmíněno, epilepsie může postihnout každého z nás a nikdy nevíme, kdy budeme potřebovat informace o této nemoci. Je dobré vědět, že žák trpí touto nemocí, protože jeho stav před záchvatem může vypadat jako obyčejná nepozornost. Pokud bude učitel vědět, že má ve třídě epileptika může tím předejít mnoha nedorozuměním. Je třeba mít také na paměti, že tito žáci potřebují více pozornosti a trpělivosti od okolí. Tato práce by mohla sloužit i jako informační podkladový materiál nejen pro středoškolské učitele, ale i pro ostatní učitele či jiné zaměstnance školy. Proto také přikládám v příloze této práce jakýsi návod, jak postupovat při epileptickém záchvatu, který mimo jiné obsahuje i informace o tom, co vlastně epilepsie je (Příloha č. 2).
53
9 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY
BRÁZDIL, Milan. Moderní racionální terapie epilespie. Neurológia pre praxi. 2009.
roč
10,
č.
2,
s.
88-94.
[online]
Dostupné
na
WWW:
ČÁP, Jan a MAREŠ, Jiří. Psychologie pro učitele. 1. vyd. Praha: Porál, 2001. 656 s. ISBN 80-7178-463-X.
DOLANSKÝ, Jiří. Současná epileptologie. 1. vyd. Praha: Triton, 2000. 164 s. ISBN 80-7254-101-3.
EPILEPSIE. Vitalion.cz [online]. 2012 [cit. 2013-01-30]. Dostupné z WWW:
EPILEPSIE A DÍTĚ. Společnost-e.cz [online]. 2011 [cit. 2013-01-31]. Dostupné z WWW:
2012.pdf>
EPILEPSIE A EEG TEST. Společnost-e.cz cz [online]. 2011 [cit. 2013-02-02]. Dostupné
z WWW:
e.cz/media/tiskoviny/zlutaky/epilepsie-a-eeg-2012.pdf>
FIALOVÁ, Ilona. Specifika edukace dětí a žáků s diagnózou epilepsie (záchvatovité onemocnění) na základní škole. [online]. [cit. 2013-02-11]. Dostupné z WWW:
FISCHER, Slavomil a ŠKODA, Jiří. Speciální pedagogika. Praha: Triton, 2008. 209 s. ISBN 978-80-7387-014-0.
54
INFORMACE PRO UČITELE. Společnost-e.cz [online]. 2011 [cit. 2013-02-03]. Dostupné
z WWW:
e.cz/media/tiskoviny/zlutaky/epilepsie-a-ucitele-2012.pdf>
JANDERKOVÁ, Dita. Speciální pedagogika. 1. vyd. Brno: Mendelova zemědělská a lesnická univerzita, 2011. 190 s. ISBN 978-80-7375-501-0.
KRŠEK, Pavel. Epileptické a neepileptické záchvaty u dětí. Pediatrie pro praxi. 2010, roč. 11, č. 2, s. 106-109. [online] [cit. 2013-02-01]. Dostupné na WWW:
KRŠEK, Pavel a kol. Epilepsie a škola: souhrnný průvodce tématikou pro učitele. 1. vyd. Praha: Občanské sdružení EpiStop, 2012. 21 s. ISBN 978-80-903979-5-8.
MATĚJČEK, Zdeněk. Psychologie nemocných
zdravotně postižených dětí.
3. vyd. Jinočany: H a H, 2001. 147 s. ISBN 80-86022-92-7.
MARUSIČ, Petr. Atlas epileptických záchvatů. 1.vyd. Praha: Triton, 2003. 54 s. ISBN 80-7254-465-9.
MORÁŇ, Miroslav. Praktická epileptologie. 2. vyd. Praha: Triton, 2007. 163 s. ISBN 978-80-7387-023-2.
NOVOTNÁ, Marie a KREMLIČKOVÁ, Marta. Kapitoly ze speciální pedagogiky pro učitele. 1. vyd. Praha: SPN, 1997. 116 s. ISBN 80-85937-60-3.
55
PRVNÍ POMOC PŘI ZÁCHVATECH. Společnost-e.cz [online]. 2011 [cit. 201301-31].
Dostupné
z WWW:
e.cz/media/tiskoviny/zlutaky/epilepsie_prvni_pomoc_2011.pdf>
REKTOR, Ivan a OŠLEJŠKOVÁ, Hana. Stručná epileptologie pro praxi. Neurológia pre praxi. 2010. roč 11, č. 3, s. 5-44. [online] [cit. 2013-02-01]. Dostupné
na
WWW:
SBÍRKA ZÁKONŮ ČR. MSMT.cz. [online]. 2012 [cit. 2013-02-07]. Dostupné z WWW:
SEIDL, Zdeněk a OBENBERGER, Jiří. Neurologie pro studium i praxi. Praha: Grada Publishing, 2005. 362 s. ISBN 80-247-0632-7.
UNZEITIGOVÁ, PAVLA. Epilepsie a informovanost žáků 2. stupně ZŠ. Brno: Masarykova univerzita, Fakulta pedagogická, Katedra výchovy ke zdraví, 2012. 59 l. Vedoucí bakalářské práce PhDr.Mgr. Procházková Lenka.
VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese. 3. vyd. Praha: Portál, 2004. 872 s. ISBN 80-7178-802-3
VALOUCHOVÁ, Lucie a kol. Epilepsie a zaměstnání. Praha: FreschConcept s.r.o., 2009. 34 s. ISBN 978-80-903979-1-0.
VÍTKOVÁ, Marie. Integrativní školní (speciální) pedagogika. 2. vyd. Brno: MSD, spol. s.r.o., 2004. 248 s. ISBN 80-86633-22-5.
56
VOJTĚCH, Zdeněk. Epilepsie u dospělých osob: základní informace. 1. vyd. Praha: Občanské sdružení EpiStop, 2010. 40 s. ISBN 978-80-903979-2-7.
VOLNÝ ČAS A SPORT. Společnost-e.cz [online]. 2011 [cit. 2013-02-11]. Dostupné
z WWW:
e.cz/media/tiskoviny/zlutaky/epilepsie-volny-cas-a-sport-2012.pdf >
ZÁKLADNÍ INFORMACE. Společnost-e.cz [online]. 2011 [cit. 2013-01-31]. Dostupné
z WWW:
e.cz/media/tiskoviny/zlutaky/epilepsie-zakladni-informace-2012.pdf>
ZÁKLADNÍ ÚDAJE. Společnost-e.cz. 2010 [cit. 2013-02-06]. Dostupné z WWW:
ZELINKOVÁ, Olga. Pedagogická diagnostika a individuální vzdělávací program. 1. vyd. Praha: Portál, 2001. 208 s. ISBN 80-7178-544-X.
ŽIVNÝ, Boris. Epilepsie u dětí. Dobromysl.cz [online]. 2012 [cit. 2013-01-30]. Dostupné z WWW:
57
10 SEZNAM OBRÁZKŮ
Graf č. 1: Statistické údaje respondentů Graf č. 2: Odpovědi na otázku co je epilepsie. Graf č. 3: Nejčastější odpovědi na otázku, co je epilepsie. Graf č. 4: Epileptický záchvat. Graf č. 5: Nejčastější odpovědi otázku, co je epileptický záchvat. Graf č. 6: První pomoc při epileptickém záchvatu. Graf č. 7: Nácvik první pomoci. Graf č. 8: Nejčastější odpovědi na otázku, kde si nacvičovali první pomoc. Graf č. 9: Svědkové epileptického záchvatu. Graf č. 10: Léčba epilepsie. Graf č. 11: Kde by žáci hledali podporu a pomoc. Graf č. 12: Znáte někoho, kdo má epilepsii. Graf č. 13: Nejčastější odpovědi na otázku č. 10. Graf č. 14: Setkání s pojmem epilepsie.
58
11 SEZNAM TABULEK
Tabulka č. 1: Statistické údaje Tabulka č. 2: Co je epilepsie. Tabulka č. 3: Co je epileptický záchvat. Tabulka č. 4: První pomoc při epileptickém záchvatu. Tabulka č. 5: Nácvik první pomoci. Tabulka č. 6: Přehled odpovědí na otázku 7. Tabulka č. 7: Léčba epilepsie. Tabulka č. 8: Hledání podpory a pomoci. Tabulka č. 9: Přehled odpovědí na otázku číslo 10. Tabulka č. 10: Setkání s pojmem epilepsie.
59
12 SEZNAM PŘÍLOH
Příloha č. 1 - Dotazník Příloha č. 2 - Epilepsie
60
PŘÍLOHY
61
Příloha č. 1
DOTAZNÍK Milá studentko, milý studente, jmenuji se Irena Neumannová a jsem studentka posledního ročníku oboru Specializace v pedagogice – Učitelství odborných předmětů na Institutu celoživotního vzdělávání Mendelovy univerzity v Brně. Tímto bych Vás chtěla poprosit o zodpovězení několika otázek týkajících se onemocnění epilepsie a první pomoci při epileptickém záchvatu. Dotazník je anonymní a získaná data budou sloužit jako podklad pro moji bakalářskou práci na téma „Epilepsie jako zdravotní znevýhodnění při studiu na střední škole“. Svou zvolenou odpověď zakroužkujte.
1. Jste žena či muž? a. Žena b. Muž
2. Napište školu a ročník, který navštěvujete: ……………………………………………………………………………………
3. Víte, co je epilepsie? a. Ano, zkuste několika slovy definovat: …………………………… …………………………………………………………………………… b. Ne
4. Víte, co je epileptický záchvat? a. Ano, zkuste několika slovy definovat………………………………… …………………………………………………………………………… b. Ne
5. Jak byste reagovali v případě první pomoci u epileptického záchvatu? (zakroužkujte odpovědi, které považujete za správné – je možné i více odpovědí) a. Nevkládat nic mezi zuby b. Uložit postiženého do stabilizované polohy, vložit během křečí postižené osobě např. kapesník mezi zuby, aby se nepokousal c. S postiženou osobou během záchvatu nehýbat, dokud neodezní záchvat, pouze z okolí odstranit ostré předměty, aby se o ně neporanil d. Pokusit se utlumit křečové projevy e. Po odeznění záchvatu zkontrolovat, zda nemá postižený zapadlý jazyk a uložit jej do stabilizované polohy
6. Zkoušeli jste si někdy nácvik první pomoci (nejen u epilepsie)? a. Ano, kde……………………………………………………………………… b. Ne
7. Byli jste přímo svědky epileptického záchvatu ? a. Ano, kde…………………………………………………….., co jste v dané
situaci
udělali………………………………………………
………………………………………………………………………… b. Ne
8. Jak se dá léčit epilepsie? a. Farmakologicky b. Farmakologicky, chirurgicky c. Jiným způsobem, prosím upřesnit……………………………………… ……………………………………………………………………………
9. Pokud byste trpěli epilepsií, kde byste hledali podporu a pomoc? (můžete zakroužkovat i více odpovědí) a. Rodina b. Kamarádi c. Škola d. Poradenské instituce e. Psycholog f. Jiné, napište kde………………………………………………………
10. Znáte někoho, kdo má epilepsii? (kamarád, teta, …) (samozřejmě nejmenujte!) a. Ano,
prosím,
napiš,
kdo
touto
nemocí
trpí:
………………..
…………………………………….. b. Ne
11. Kde jste se setkal/a s pojmem epilepsie? (můžete zakroužkovat i více odpovědí) a. Mezi kamarády b. V rodině c. Ve škole d. V odborné literatuře e. Na internetu f. Týká se mě g. Jinde,napište kde………………………………………………………. h. Nesetkal/a
Děkuji za vyplnění dotazníku a za čas, který jste mu věnovali.
Příloha č. 2
EPILEPSIE Epilepsie je chronické onemocnění, které se projevuje opakovaným výskytem záchvatů. Je to jedno z nejčastějších léčitelných neurologických onemocnění, a to jak v dětství, tak v dospělosti Existují různé provokační faktory, které se mohou na vzniku záchvatů podílet. Jedním z nejčastějších provokačních faktorů epileptického záchvatu je porucha pravidelného režimu spánku. Jako další faktory můžeme uvést horečku, vyčerpání, konzumaci alkoholu, u adolescentů experimentování s návykovými látkami, ale i emoce jedince. Záchvaty mohou být vyvolány i blikajícím světlem. Epileptický záchvat je náhle vznikající a náhle končící porucha vědomí nebo chování. Projevy epileptických záchvatů jsou variabilní a záleží na tom, která oblast mozku je postižena. Při záchvatech může docházet ke křečím, napětí, záškubům končetin, ztrátě smyslové ostrosti, výpadkům pozornosti, změnám nálady, změnám chování nebo dokonce k bezvědomí. Záchvaty obvykle trvají několik sekund až několik málo minut a některé jsou doprovázeny pozáchvatovým stavem s únavou, ospalostí, zmateností či přetrváváním neurologických obtíží. V případě, že jedince postihne záchvat ve škole, je třeba, aby jej učitel zvládl tak, aby nebyl traumatizující pro dítě, pro učitele ani pro ostatní žáky. Proto existuje několik základních zásad, které mohou pomoci epileptický záchvat správně zvládnout: •
Zachování klidu a rozvahy, nepodléhat zmatku. Zapamatování si času začátku záchvatu.
•
Chránit hlavu (podložit polštářem či svinutým šatstvem). Odstranit předměty z okolí, které by mohly způsobit poranění.
•
Nesnažit se vložit něco mezi zuby.
•
Nepodávat nic k pití.
•
Opatrně uvolnit těsný oděv kolem krku.
•
Jakmile je to možné, obrátit postiženého do stabilizované polohy.
•
Snažit se zabránit ostatním shromažďování okolo postiženého, u kterého probíhá záchvat. Dojde-li k pomočení, přikrýt jedince kvůli předejití rozpakům.
•
Po prodělaném záchvatu nechat postiženého odpočinout, pokud je to možné/nutné, i vyspat. Informovat o prodělaném záchvatu rodiče.
Jako učitelé bychom měli brát na vědomí především to, že žáci s epilepsií potřebují od svého okolí více pozornosti a trpělivosti.