Mendelova univerzita v Brně Institut celoţivotního vzdělávání
Epilepsie jako zdravotní znevýhodnění při studiu na střední škole Bakalářská práce
Vedoucí bakalářské práce: Mgr. et Mgr. Lenka Kamanová
Vypracovala: Kateřina Peclerová
Brno 2013
PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, ţe jsem bakalářskou práci na téma Epilepsie jako zdravotní znevýhodnění při studiu na střední škole vypracovala samostatně a pouţila jen pramenů, které cituji a uvádím v přiloţeném seznamu literatury. Bakalářská práce je školním dílem a můţe být pouţita ke komerčním účelům jen se souhlasem vedoucího bakalářské práce a ředitelky vysokoškolského ústavu ICV Mendelovy univerzity v Brně. V Brně, dne
Podpis studenta
31. 5. 2013
PODĚKOVÁNÍ
Děkuji všem, kteří přispěli ke vzniku této bakalářské práce. Za vstřícnost, laskavost, cenné připomínky a odborné vedení děkuji především vedoucímu mé práce Mgr. et Mgr. Lence Kamanové.
ABSTRAKT Bakalářská práce se věnuje problematice onemocnění epilepsií, jakoţto zdravotního znevýhodnění v oblasti sekundárního školství. Teoretická část práce obsahuje základní popis epilepsie, její historii, charakteristiku onemocnění, epileptologii a klasifikaci. Zabývá se zejména specifiky vzdělávání studentů s epilepsií. Metodou teoretické části je studium odborných literárních zdrojů, tvorba výpisků jejich analýza, syntéza a srovnávání. Praktická část se věnuje průzkumu mezi pedagogy středních odborných škol s cílem zjistit jejich úroveň znalostí a zkušeností při vzdělávání zdravotně znevýhodněných ţáků s epilepsií. Jako průzkumná metoda je pouţito dotazníkové šetření. Získaná data jsou vyhodnocena základními statistickými metodami. Výsledky jsou diskutovány a porovnány s aktuálními existujícími výzkumy.
Klíčová slova: zdravotní znevýhodnění, epilepsie, epileptický záchvat, edukace
ABSTRACT This bachelor´s thesis is focused on issues of epilepsy, primarily considered as a health disadvantage (inequalities) in secondary education. The theoretical part includes a basic description of epilepsy, its history, disease characteristics, epileptology and classification. It particularly deals with the specifics of the education of students with epilepsy. The teoretical part´s method is a research of professional literature sources, creating excerpts and their analysis as well as synthesis and comparison. The practical part contains a survey made amongst secondary vocational school teachers which aims to determine the level of their knowledge and experience in education of students suffering from epilepsy.
Questionnaires are used as an exploratory method. Data obtained in the survey are evaluated by basic statistical methods. The results are discussed and compared with the current existing research.
Keywords: health disadvantage, epilepsy, epilepsy seizure, education
OBSAH ÚVOD ........................................................................................................................ 10 1 CÍLE BAKALÁŘSKÉ PRÁCE ............................................................................ 12 2 MATERIÁL A METODY ZPRACOVÁNÍ ......................................................... 13 2.1
Teoretická část ............................................................................................... 13
2.2
Praktická část ................................................................................................. 13
3 SOUČASNÝ STAV ŘEŠENÉ PROBLEMATIKY ............................................. 14 3.1
Charakteristika a definice epilepsie ................................................................ 14 3.1.1 Historie epileptogeneze ......................................................................15 3.1.2 Etiologie epilepsie .............................................................................. 15 3.1.3 Diagnostika epilepsie ......................................................................... 15 3.1.4 Projevy epilepsie ................................................................................ 17 3.1.5 Klasifikace epileptických záchvatů ..................................................... 17 3.1.6 Léčba epilepsie ................................................................................... 19
3.2
Zdravotní znevýhodnění ................................................................................ 20
3.3
Zdravotní znevýhodnění epileptiků ................................................................ 21 3.3.1 Konkrétní omezení postiţených epilepsií ............................................ 21 3.3.2 Kvalita ţivota se zdravotním znevýhodněním ..................................... 22
3.4
Vzdělávání jedince s epilepsií ........................................................................ 24 3.4.1 Legislativa pro vzdělávání jedinců se zdravotním znevýhodněním ..... 24 3.4.2 Systém vzdělávání osob se zdravotním znevýhodněním ..................... 26 3.4.3 Faktory a specifika ovlivňující edukaci ţáků s epilepsií ...................... 28 3.4.4 Působení pedagoga při vzdělávání postiţených epilepsií ..................... 29 3.4.5 Působení rodiny při vzdělávání postiţených epilepsií ......................... 32
4 PRAKTICKÁ ČÁST ............................................................................................ 34 4.1
Výzkumné cíle ............................................................................................... 34
4.2
Výzkumná metoda a výzkumný nástroj.......................................................... 34 8
4.3
Realizace výzkumu a vstup do terénu............................................................. 35
4.4
Charakteristika respondentů ...........................................................................35
5 VÝSLEDKY PRŮZKUMNÉHO ŠETŘENÍ ........................................................ 39 6 DISKUSE .............................................................................................................. 56 ZÁVĚR ...................................................................................................................... 60 SEZNAM POUŢITÉ LITERATURY ......................................................................61 SEZNAM TABULEK A GRAFŮ ............................................................................. 64 SEZNAM PŘÍLOH ................................................................................................... 65 PŘÍLOHY .................................................................................................................. 66
9
ÚVOD „Naši učitelé nesmějí být podobni sloupům u cest, jež pouze ukazují, kam jít, ale samy nejdou.“ Jan Amos Komenský
Vzdělávání je v moderní společnosti zcela nezbytné a má v podstatě celoţivotní charakter. Vzdělávání má více cílů a mnoho způsobů, ale také mnoho vstupních veličin, z nichţ některé mohou značným způsobem proces vzdělávání komplikovat. Protoţe by primárním úkolem vzdělávání dětí a dospívajících mělo být poskytnutí znalostí a dovedností nutných pro dosaţení plnohodnotného a úspěšného ţivota jedince, rozhodla jsem se zaměřit při výběru tématu své práce právě na ony komplikace edukačního procesu konkrétně zdravotního znevýhodnění jedinců s epilepsií. Samo zdravotní znevýhodnění můţe mít mnoho podob jak v podobě omezení tělesných tak psychických. Epilepsie, které se tato práce věnuje, nepatří mezi omezení těţká, ale právě moţná proto můţe být a také někdy bývá, podceňována. Poněvadţ je dle Krška (2012) epilepsií postiţeno cca 1 % populace, přičemţ epileptický záchvat prodělá do patnácti let věku, aţ pět dětí ze sta, je zřejmé, ţe epilepsie a epileptické záchvaty jsou relativně častým zdravotním znevýhodněním a její případné podceňování můţe vést, aţ k malé připravenosti pracovníků ve vzdělávacím sektoru, coţ můţe mít pro zdárný průběh edukačního procesu znevýhodněného zbytečné negativní důsledky. Studenti tráví přímo ve vzdělávacích zařízeních značnou část svého aktivního ţivota v letech studií. Je tedy i velmi pravděpodobné, ţe právě v době výuky ať jiţ v budově vzdělávacího zařízení nebo kdekoliv jinde dojde k projevům jeho nemoci, k epileptickému záchvatu. Právě tato oblast, tedy problematika záchvatů přímo při vzdělávání je jedním z okruhů, kterým se tato práce věnuje. Epileptický záchvat je rizikový, nejen pro postiţeného, případně pro jeho blízké okolí, ale můţe i výrazně poznamenat sociální zařazení studenta ve svém okolí. To sice nemá přímý vliv na jeho zdraví, ale jakékoliv stigmatizující omezení v kolektivu jej můţe poškozovat dlouhodobě. Právě z uvedených důvodů je práce zaměřena na průzkum úrovně potřebných znalostí a zkušeností středoškolských učitelů a z výsledků šetření vyvodit, zda jsou tyto znalosti postačující.
10
Práce v teoretické části v první kapitole popisuje cíl práce. V kapitole druhé je popsán materiál a metoda zpracování. Třetí kapitola popisuje současný stav problematiky a zabývá se samotnou definicí nemoci, stručným popisem diagnostiky nemoci a typologii záchvatů včetně základních způsobů léčebných postupů. Věnuje se téţ formulací zdravotního znevýhodnění a zejména dopadů epilepsie na kvalitu ţivota postiţených. Hlouběji se věnuje zejména specifikům vzdělávání nemocných epilepsií a vzdělávacímu systému obecně. Praktická část je zaměřena na průzkum úrovně znalostí a zkušeností vyučujících vybraných středních škol o problematice práce s ţáky s epilepsií a jejich vzdělávání. Dotazníkovým šetřením je zjišťován nejen obecný přehled učitelů, ale i konkrétní kroky, které by s epileptickým ţákem a celým kolektivem učinili a také jejich názory a postoje k této problematice.
11
1
CÍLE BAKALÁŘSKÉ PRÁCE Cílem teoretické části bakalářské práce „Epilepsie jako zdravotní znevýhodnění
při studiu na střední škole“ je zpracování obecného přehledu nemoci a shrnutí faktorů, kterými tato nemoc jakoţto zdravotní znevýhodnění, omezuje či jinak komplikuje sekundární vzdělávání. Cílem praktické části je provést formou dotazníkového šetření průzkum úrovně potřebných znalostí a zkušeností pedagogických pracovníků sekundárního školství na problematiku vzdělávání epileptiků. V neposlední řadě je cílem práce i jistá forma osvěty, kdy budou zkoumaným středním školám nabídnuty informační materiály, jako například postup první pomoci při záchvatu, k jejich dalšímu vyuţití.
12
2 2.1
MATERIÁL A METODY ZPRACOVÁNÍ Teoretická část Zpracování teoretické části práce bylo provedeno zejména za vyuţití odborných
literárních zdrojů a také prostřednictvím vědomostí získaných během studia na Institutu celoţivotního vzdělávání. Metodami zpracování teoretické části je studium odborných zdrojů, tvorba výpisků a jejich následná analýza, syntéza a komparace.
2.2
Praktická část Pro zpracování praktické části práce byla zvolena kvantitativní metoda
dotazování formou dotazníkového šetření mezi pedagogickými pracovníky vybraných škol sekundárního vzdělávání na téma problematiky epilepsie jakoţto zdravotního znevýhodnění. Dotazník sestává z patnácti otázek, z nichţ dvě jsou statistické. Část otázek byla otevřená a u části uzavřených byl prostor pro vyjádření, resp. zdůvodnění odpovědi. Zjištěnými daty jsou znalosti, názory a postoje dotazovaných respondentů, které jsou následně zpracovány na základě základních statistických metod a výsledky jsou dále prezentovány ve formě tabulek, grafů a příslušných komentářů. Před samotným dotazníkovým šetřením byl proveden předvýzkum, kdy dotazník vyplnilo několik zkušebních respondentů, jehoţ účelem bylo odhalení případných nedostatků, či nesrozumitelností.
13
3 3.1
SOUČASNÝ STAV ŘEŠENÉ PROBLEMATIKY Charakteristika a definice epilepsie Popisů charakteristik i definic epilepsie je více. Různí autoři ji charakterizují
různě. V zásadě však dochází k jejich shodě. Kršek et al. (2012, s. 7) definují, ţe: „Epilepsie není jen jedna nemoc. Jako epilepsie se mohou označovat, až desítky chorob s různými příčinami, projevy, ale i způsoby léčby i prognózou. Avšak všechna tato onemocnění mají jednou společnou věc. A to opakovaný vznik spontánních (tj. nevyprovokovaných) epileptických záchvatů“. Fischer a Škoda (2008, s. 74) téţ popisují epilepsii jako záchvatové onemocnění, kdyţ uvádí ţe: „Epilepsie je onemocnění, při kterém dochází k výskytu opakovaných časově limitovaných příhod – záchvatů, které se objevují buď spontánně, bez provokující příčiny, nebo při podmínkách, které běžně u člověka záchvaty nevyvolávají“. Pro další ozřejmění toho co epilepsie vlastně je, je moţné téţ pouţít souhrn definujících prvků. Tedy, epilepsie je nemoc vyznačující se opakováním záchvatů, které jsou způsobeny chorobami mozku, jak uvádí Faber (1995). Jde o neurologické onemocnění, tedy onemocnění tělesné, nikoliv psychické a je společensky závaţným onemocněním jak zmiňuje Servít (1983). Epilepsie se vyskytuje celosvětově a u všech ras. Incidence, tedy podíl počtu nově nahlášených případů nemoci se pohybuje od 24-53 výskytů na 100 tisíc osob v rozvinutých zemích po 110-190 případů na 100 tisíc osob v méně rozvinutých zemích Jiţní Ameriky (Moráň, 2007). Prevalence, tedy podíl celkového počtu nemocných, se pohybuje od 500 do 2 000 na 100 tisíc osob. V České republice je odhadován počet nemocných s epilepsií na 100.000 osob, tedy cca 1 % obyvatel (Rektor, 2010). Z uvedeného
tedy
vychází
pravděpodobnost,
ţe
prakticky
v kaţdém
vzdělávacím a výchovném zařízení, které navštěvuje alespoň sto ţáků, či studentů se bude nacházet nemocný s epilepsií. 14
3.1.1 Historie epileptogeneze Pro náhled na historii epileptogeneze, tedy historii vnímání a snahy o definici nemoci v daleké i relativné nedávné minulosti můţe poslouţit jiţ samo, dnes jiţ poněkud archaické, české označení nemoci. V první řadě se jedná o dnes stále známý termín "padoucnice", resp. "padoucí nemoc". Padoucí v tomto smyslu znamená uchvacující, coţ má přímou souvislost s dnes stále v epileptologii pouţívaným pojmem "záchvat". Je tedy zřejmé, ţe nemoc byla od počátku chápána jako jeden nebo více záchvatů. Hodně téţ napovídají i další pouţívané názvy, jako například "svatá nemoc", "boţská nemoc" a další názvy, jeţ velmi často evokují tuto nemoc jakoţto seslanou shůry. V těchto názvech se odráţí i postavení osob, trpících touto nemocí, které byly ve své době všeobecně známé. Je moţno jmenovat například Gaiuse Juliuse Caesara, Napoleona, kardinála Richelieua, Karla V, nebo z umělecké sféry například Vincenta van Gogha, Moliéra, Dostojevského, či Alfreda Nobela z oblasti vědecké (Moráň, 2007). 3.1.2 Etiologie epilepsie Etiologie nemoci není zcela jednotná. Nicméně je moţno ji rozdělit do následujících skupin: (Fisher a Škoda, 2008). Idiopatická epilepsie (primární) - nejsou nalezeny ţádné patologické změny na mozku. Pravděpodobně souvisí s dědičností. Symptomatická
epilepsie
(druhotná/sekundární)
-
můţe
se
vyvinout
po poškození mozkové tkáně. Jedná se tedy o nemoc získanou. Kryptogenní epilepsie (skrytá) - příčina nejasná. Dědičnost zmíněná u idiopatické epilepsie je zmiňována jiţ od časů Hippokrata. Dále se v současnosti prosazuje názor, ţe i u symptomatických epilepsií má nějakou genetickou sloţku. Z tohoto důvodu Moráň (2007) povaţuje za významnou roli v diagnostice nemoci i rodinnou anamnézu. 3.1.3 Diagnostika epilepsie Cílem diagnostiky epilepsie je zjištění, zda je pacient opravdu postiţen epilepsií, případné diagnostikování jejího typu, nebo naopak vyloučení této nemoci. 15
Pro správnou diagnózu je třeba komplexní vyšetření. Základními diagnostickými prvky by měla být anamnéza, neurologické a interní vyšetření (Vítek, 2006). Pro zjištění anamnestických dat je třeba pracovat, jak bylo zmíněno v předchozí podkapitole i s rodinnou anamnézou a to kvůli vyhodnocení moţnosti genetické zátěţe a z části i typu dědičnosti nemoci. U osobní anamnézy je velmi důleţité zjistit veškeré zdravotní potíţe, které by mohli souviset s prvním záchvatem. V kaţdém případě by anamnéza měla předcházet dalšímu klinickému vyšetření (Moráň, 2007). Nezbytnou součástí diagnostiky je komplexní neurologické vyšetření. Jedná se zejména o vyšetření elektroencefalografické (EEG). Kromě standardního (nativního) EEG se vyuţívají další specifické varianty vyšetření EEG s aktivacemi jako například hyperventilace1 nosem, ústy, fotostimulace a spánková deprivace a dlouhodobé monitorování jakoţto
součást
diferenciální diagnostiky. Případné dlouhodobé
monitorování ať jiţ prostřednictvím EEG nebo video-EEG, je velmi důleţité zejména s ohledem na vyloučení stavů, které připomínají epileptický záchvat, přičemţ jsou záchvaty neepileptickými, jako například reflexní a respirační záchvaty, noční děsy nebo téţ hysterické záchvaty (Vítek, 2006). Další součástí je zobrazovací vyšetření mozku prostřednictvím magnetické rezonance (MEG), případně počítačové tomografie (CT) jehoţ účelem je mimo jiné odhalit,
případně
vyloučit
morfologické
změny
(tumory,
malformace
atd.)
(Moráň, 2007). Součástí diagnostiky epilepsie jsou i laboratorní vyšetření mapující funkci jater i ledvin a stanovení glykemického indexu. Uvedený souhrn vyšetření umoţní lékaři upřesnit typ záchvatu (klasifikaci záchvatů se práce blíţe věnuje v následujících podkapitolách) a zda se vůbec jednalo o záchvat epileptický nebo neepileptický a tedy i konečné určení zda se jedná o epilepsii a stanovení jejího typu.
1
Hyperventilací je myšleno hluboké dýchání ústy, nebo naopak povrchové dýchání nosem, jejichţ účelem je sníţení obsahu CO2, resp. mechanické dráţdění čichových buněk a s tím spojené změny ve výstupu EEG. Ovšem tato vyšetření bývají zpochybňována a chápána jako nepřesvědčivá. (MORÁŇ, 2007)
16
3.1.4 Projevy epilepsie Epilepsie
se
projevuje
zejména
epileptickými
záchvaty,
které
jsou
nejviditelnějším projevem nemoci a asi jako jediné jsou známy laické veřejnosti. Pro vysvětlení toho, co vlastně epileptický záchvat je a jak vzniká, je třeba zmínit, ţe jako podstatu epilepsie lze chápat narušení normální elektrické aktivity mozku. Tedy, veškeré smyslové podněty, instrukce k pohybům, ale i myšlení a emoce jsou v mozku převedeny do sérií (elektrických) impulsů, které jsou pak šířeny v rámci neuronových sítí. Epilepsie pak do tvorby těchto impulzů zasahuje tak, ţe vznikají impulsy abnormální. Tedy elektrické impulsy se nešíří obvyklým způsobem a právě proto je lze prostřednictvím EEG zaznamenat jako tzv. epileptické výboje (Kršek, 2012). Dle Krška et al. (2012) epileptický záchvat můţe mít více podob. Obvyklé trvání epileptických záchvatů je v řádu několika sekund nebo minut. Delší záchvaty se mohou vyskytnout, naštěstí však jsou dosti vzácné. Dolanský (2000) uvádí, ţe počátek i konec záchvatu je obvykle náhlý. Samotný epileptický záchvat můţe přivolat některý z provokačních faktorů. Uvést je moţno porušení pravidelného spánkového rytmu a zdravé ţivotosprávy obecně, vynechání pravidelné medikace nebo naopak uţití vyšší dávky a téţ vnější faktory. Mezi nimi lze zmínit například blikající světlo, tedy tzv. stroboskopický efekt, se kterým se lze setkat nejen v zábavních podnicích nebo při sledování televize, ale téţ, vcelku nečekaně i při jízdě automobilem stromořadím za slunečného dne. U dospívající mládeţe je významným provokačním faktorem také konzumace alkoholu, případně experimenty s návykovými látkami (Kršek, 2012). 3.1.5 Klasifikace epileptických záchvatů Pro správnou klasifikaci epileptického záchvatu, který je provázen poruchou vědomí, či jiným motorickým nebo senzomotorickým projevem, je nezbytné jej nejdříve anatomicky popsat a objektivizovat. Jako vhodné je doporučováno vlastní pozorování postiţeného, případně pozorování v rodině, či jiném kolektivu a je téţ moţné záchvat zachytit například na videozáznam (Vítek, 2006).
17
Na základě uvedených popisů a pozorování mohou být klasifikovány základní symptomy a následně pak přiřazovány do skupin typických pro určité typy záchvatů, epileptických či neepileptických. V praxi se nejčastěji setkáváme se třemi druhy klasifikací epileptických záchvatů. A to tzv. mezinárodní dle International League Against Epilepsy (dále jen ILAE),
semiologickou
(dle
Lüderse) (Brázdil, 2006)
a
anatomickou
(Vítek, 2006). V laickém
prostředí
je
znám
jen
starší
způsob
dělení
záchvatů
na tzv. grand mal, který je spojen s bezvědomí, křečemi, pokousáním a který je nejdramatičtějším a nejznámějším typem záchvatu. Dále tzv. petit mal, který provází mrákoty a případně vrávorání. Uvedené dělení je chápána jako zastaralé a v současnosti se v lékařských kruzích neuţívá. Mezinárodní klasifikace pracuje s třemi skupinami (Vítek, 2010). Záchvaty dělí na: loţiskové (fokální, parciální), kdy se epileptická aktivita šíří z části mozku, tedy z tzv. loţiska. Loţiskové záchvaty jsou dále členěny na simplexní (jednoduché) kdy není porušeno vědomí a mohou mít příznaky motorické, pocitové vegetativní nebo psychické. V případě, ţe záchvat probíhá s poruchou vědomí je klasifikován jako komplexní. A dále na parciální záchvat, který přechází v generalizovaný, kdy záchvatovitá aktivita začíná v části mozku, v loţisku, ale rozšíří se do dalších oblastí, takţe postiţený nakonec upadá do generalizovaného tonicko-klonického záchvatu. Další skupinou jsou generalizované záchvaty, které vznikají v obou mozkových hemisférách naráz. Nemusí to však nutně znamenat, ţe se záchvatu účastní celý mozek. Generalizované záchvaty jsou dále členěny na myoklonické s jednotlivými svalovými záškuby, záchvaty klonické s pravidelnými záškuby s fázemi krátkého ochabnutí, záchvaty tonické, které provází napnutí končetin nebo těla ve svalové křeči, tonicko-klonické záchvaty,
které kombinují
ztuhnutí s následujícími křečemi,
dále takzvanou absenci, která znamená výpadek vědomí a atonické záchvaty, kdy naopak některé svalové skupiny ochabují, coţ můţe vést aţ k nekontrolovatelnému pádu postiţeného (Kršek et al., 2012).
18
V klasifikaci epileptických záchvatů je však nutné zmínit i záchvaty neepileptické, o kterých jiţ byla zmínka výše. Odlišení epileptických a neepileptických záchvatů
není
jednoduché
ani
při
současných
diagnostických
moţnostech.
Neepileptické záchvaty mohou připomínat určitý, výše popsaný typ záchvatu epileptického původu, přičemţ však nejsou podmíněny epileptickým výbojem v mozku. Neepileptické záchvaty je tedy moţno rozdělit dle příčiny a to na somaticky podmíněné záchvaty (například migréna, hypoglykémie apod.) a psychogenně podmíněné (např. afektivní záchvaty u dětí, úzkostné poruchy apod.) (Kršek et al., 2012). 3.1.6 Léčba epilepsie Léčba epilepsie je komplexní celek (Moráň, 2007). Základním přístupem léčby je však úprava ţivotosprávy se zaměřením na pravidelný rytmus spánku a vyvarování se extrémní zátěţe psychické i fyzické. Do úpravy ţivotosprávy lze zahrnout i preventivní omezování okolností, které dle pozorování pacienta vedly ke zvýšenému výskytu záchvatů (Kršek et al., 2012). Nosným prvkem je farmakologická léčba. Tedy léčba podáváním antiepileptik, přičemţ jde zpravidla o jejich dlouhodobé a pravidelné uţívání. V dnešní době se na trhu vyskytuje asi 20 látek s vyuţitelným antiepileptickým účinkem, je zajímavé, ţe první antiepileptika se objevila jiţ v polovině 19. století (Rektor, 2010). Antiepileptika se podávají buď samostatně, nebo v kombinacích, přičemţ je zdůrazňována důleţitost správného a včasného uţívání dávek léků, i krátkodobý výpadek můţe mít za následek vznik záchvatu (Kršek et al., 2012). Pro téma této práce je důleţité zmínit vedlejší účinky antiepileptik. I přes to, ţe se nasazování léčiv a případné změny medikace dějí pomalu a průběţně právě s ohledem na vyrovnání se organismu s touto zátěţí, mohou se projevit některé neţádoucí účinky. Farmakologicky léčené dítě můţe být zvýšeně unavitelné, ospalé, apatické, můţe mít horší koncentraci a pomalou reaktivitu nebo naopak můţe být nadměrně aktivní, nepozorné a roztěkané. Můţe dojít téţ k poruše kognitivních funkcí, tedy paměti, pozornosti, koncentrace. Takţe, mezi vedlejší účinky antiepileptik lze zařadit i výchovné problémy (Kršek et al., 2012). Léčba epilepsie můţe probíhat i chirurgickou cestou. K chirurgickému odstranění epileptogenní léze se přistupuje zejména u pacientů, kteří jsou rezistentní 19
na farmakoterapii. Chirurgický zákrok bývá povaţován za velmi účinný, s tím, ţe je vysoká pravděpodobnost, ţe pacient bude zcela bez záchvatů (Kršek et al., 2012). Dále je moţno zmínit i alternativní podpůrné způsoby léčby, jako například aromaterapii, meditaci, případně biofeedback. Alternativní léčebné metody se uplatňují zejména ke zmírnění záchvatových projevů, případně zmírnění dopadů záchvatů. Nemají schopnost epilepsii vyléčit, avšak jsou pozitivně hodnoceny pro jejich příspěvek k celkové kvalitě ţivota pacienta (Moráň, 2007).
3.2
Zdravotní znevýhodnění Zdravotní znevýhodnění můţe být, jak je jiţ uvedeno v úvodní kapitole,
jak fyzického, tak psychického charakteru anebo případně i obojího. Slowík (2007, s. 27) definuje zdravodní znevýhodnění obecně bez rozdělení typu postiţení, kdyţ uvádí: „Znevýhodnění (handicap) se projevuje jako omezení vyplývající pro jedince z jeho vady nebo postižení, které ztěžuje nebo znemožňuje, aby naplnil roli, která je pro něj (s přihlédnutím k jeho věku, pohlaví a sociálním či kulturním činitelům) normální“. Výraz handicap pouţívají i Fischer a Škoda (2008, s. 19), kdyţ přímo na něj odkazují při popisu znevýhodnění. Konkrétně uvádí: „Znevýhodnění je totožné s pojmem handicap, znevýhodněný jedinec je handicapovaný v důsledku poruchy nebo defektu“. Samotný handicap vymezují Fischer a Škoda (2008, s. 19) jako „nepříznivý stav nebo situaci pro daného jedince, vyplývající z poruchy nebo defektu, který omezuje nebo znemožňuje plnění úloh, ztěžuje jeho uplatnění v porovnání s většinovou populací, ztěžuje dosahování běžných společenských cílů“. Pro definici pojmu zdravotního znevýhodnění se můţeme téţ obrátit ke dvěma zákonným
normám.
Jednak
k původnímu
znění
zákona
č.
435/2004
Sb.,
o zaměstnanosti, kde je v § 67 v třetím odstavci uvedeno: „Za zdravotně znevýhodněnou osobu … se považuje fyzická osoba, která má takovou funkční poruchu zdravotního stavu, při které má zachovánu schopnost vykonávat soustavné zaměstnání nebo jinou výdělečnou činnost, ale její možnosti být nebo zůstat pracovně začleněna, vykonávat dosavadní povolání nebo využít dosavadní kvalifikaci nebo kvalifikaci získat jsou podstatně omezeny z důvodu jejího dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu“ a dále 20
dle
odstavce
následujícího:
„Za
dlouhodobě
nepříznivý
zdravotní
stav se považuje nepříznivý stav, který podle poznatků lékařské vědy má trvat déle než jeden rok a podstatně omezuje psychické, fyzické nebo smyslové schopnosti a tím i schopnost pracovního uplatnění“2. Dále zdravotní znevýhodnění definuje také Školský zákon (Česko) v § 16, kdyţ uvádí: „zdravotní oslabení, dlouhodobá nemoc nebo lehčí zdravotní poruchy vedoucí k poruchám učení a chování, které vyžadují zohlednění při vzdělávání“.
3.3
Zdravotní znevýhodnění epileptiků
3.3.1 Konkrétní omezení postiţených epilepsií Omezení vyplývající z epilepsie je moţno rozdělit na primární, kterými jsou v této práci míněna konkrétní přímá omezení způsobená nemocí a dále sekundární, které vyplývají z moţných důsledků kombinace primárních omezení, léčby nemoci, jisté míry stigmatizace nemocného a dalších. Jako primární, konkrétní omezení postiţených epilepsií můţeme chápat výčet činností a prací, kterým by se měl epileptik vyhýbat. Jedná se zejména o ty činnosti, kde by náhlý příchod záchvatu a případné zhroucení postiţeného mohl mít fatální následky pro něj samotného, případně i pro jeho okolí. Typicky se jedná o pohyb ve výškách, či obecně v nebezpečném prostředí, práci s velkými nekrytými stroji, řízení motorových vozidel, činnosti u otevřeného ohně, nebo u odkrytých elektrických zařízení a další podobné (Valouchová, 2012). Mezi primární omezení je moţno i zařadit nutnost vyhýbání se provokačním faktorům,
tedy
jako
například
blikajícím
světlům
(stroboskopický
efekt)
u fotosenzitivních epilepsií, nebo narušení pravidelného spánkového rytmu obecně. Omezení těchto činností a vyhýbání se provokačním faktorům je, jak jiţ bylo uvedeno výše, v zájmu nemocného i případného okolí a má samozřejmě dopad na volbu zaměstnání a potaţmo tedy i na výběr vhodného studijního oboru. Sekundární omezení je moţno vnímat jako, svým způsobem jiţ neodůvodněné, plynoucí spíše z obav společnosti, preventivní opatrnosti nemocného, případně i přímo ze souvislosti s léčbou, resp. s jejími neţádoucími účinky. Konkrétně je moţno zmínit, 2
V současném znění zákona se jiţ tato definice nevyskytuje a zdravotní znevýhodnění jako pojem v něm není nijak blíţeji řešeno.
21
například přehnané obavy z nemoci, nebo přímo i tzv. „naučenou bezmocnost“, kterou zmiňují Čáp a Mareš (2001, str. 537) a z nich následně vyplývající nevhodnou nebo nízkou kvalifikaci. Dále obavy okolí (zaměstnavatele nebo jakéhokoliv kolektivu obecně) ze svěření závaţnějších úkolů nemocnému epilepsií, obecná nedůvěra v jeho schopnosti, byť nejsou nemocí přímo dotčeny a dále stigmatizující efekt obecně. Souhrn uvedených omezení má tedy na jedince a jeho ţivot značný dopad a to zejména v profesním ţivotě. Ţe se můţe jednat o omezení neopodstatněná, dokazuje i spousta velmi úspěšných a výjimečných epileptiků v minulosti, kteří jsou krátce zmíněni v předchozích kapitolách. Bohuţel, skutečnost je taková, ţe například nezaměstnanost epileptiků je 2–3 krát vyšší neţ u ostatní populace a epileptici často zastávají zaměstnání na niţších pozicích, neţ by odpovídalo jejich kvalifikaci (Valouchová, 2012). 3.3.2 Kvalita ţivota se zdravotním znevýhodněním Epilepsie nebo jiné zdravotní znevýhodnění nemusí mít na kvalitu ţivota výraznější dopad. Musí však být splněny základní podmínky, jako například jiţ uvedený správný výběr vhodného povolání, omezení projevů nemoci, ale také vhodné a poučené společenské prostředí, ve kterém jedinec ţije. Zde
jsou
uvedeny faktory,
které ovlivňují
kvalitu ţivota zdravotně
znevýhodněných jedinců se zaměřením na epileptiky. Jedná se tedy o: Přímé nebezpečí ohroţení zdraví, či ţivota samotnými záchvaty. Nutné vyloučení, nebo omezení prací a činností, kterým by se měl nemocný vyhýbat. Omezení oborů, ve kterých je účelné se vzdělávat, či studovat vzhledem k výše uvedeným faktorům. Postoje společnosti k nemocnému. V krajních případech od jisté míry vyloučení, aţ k vyhroceně „šetrnému“ klimatu.
22
Nutnost dodrţování zdravého ţivotního stylu (pravidelný spánek, minimalizace konzumace alkoholu apod.) a z toho vyplývající omezení jak výkonu povolání (např. noční směny) tak trávení volného času. Nutnost absolvovat léčbu a uţívat případné léky i s případnými vedlejšími účinky. Přidruţené psychické potíţe, jako například depresivní, nebo úzkostné poruchy, jeţ mají negativní vliv na sám pocit štěstí nemocného a z toho vyplývající menší zájem o rozvoj svého vzdělání a osobnosti. Omezení moţnosti individuální dopravy, tedy řídit automobil. Seznam faktorů by bylo moţno samozřejmě rozvést podrobněji, nicméně pro základní okruhy omezení je uvedený seznam postačující. Nemoţnost řízení automobilu (byť jen u některých nemocných) je samozřejmě zahrnuta jiţ v předchozích bodech, ale vzhledem ke stále rostoucímu významu individuální dopravy v ţivotě jedince, stojí za samostatné uvedení. Pro minimalizaci sníţení kvality ţivota je však stěţejní nalézt omezení, jejichţ dopady je moţné co nejvíce omezit. Některé faktory vyplývají ze samotné podstaty nemoci a jsou v zájmu nemocného, typicky vyloučení určitých prací a činností, a tedy bez potlačení samotné nemoci, je není moţné významněji eliminovat. Jiné, jako například volba vhodného oboru studia, z nich zase přímo vycházejí a nebylo by rozumné na ně nebrat ohled. V krajním případě by jejich ignorování mohlo mít na kvalitu ţivota negativní dopad, například nemá smysl studovat obory elektrikáře v silnoproudých zařízeních, kdyţ by jedinec tuto kvalifikaci nemohl v praxi vyuţít. Další faktory, jako nutnost brát pravidelně léky a dodrţovat určitý ţivotní rytmus, není moţné vyloučit bez významného medicínského pokroku. Existují však faktory, jeţ lze minimalizovat v systému sekundárního školství, kterému se tato práce věnuje, a to formou osvěty a vzdělávání. Je důleţité se jim věnovat blíţe. Jedná se zejména o následující: Minimalizovat nebezpeční ohroţení zdraví nebo ţivota samotným záchvatem správným poučením pedagogických pracovníků, tak aby byli schopni kvalifikovaným způsobem poskytnout první pomoc. 23
Omezit případné negativní postoje společnosti nebo určité vyloučení nemocného z kolektivu a to osvětovým působením na třídní a školní kolektiv. Osvětovému působení a nemoci epilepsie se věnují v České republice i různá občanská sdruţení. Zmínit lze například Společnost „E“/ Czech Epilepsy Associtation, o. s., jeţ řadí mezi své poslání zejména zlepšení postavení lidí s epilepsií ve společnosti. Společnost se silně věnuje osvětě, kterou chce v souladu s uvedeným cílem dosáhnout mimo jiné destigmatizace nemoci, odstranění obav z ní a téţ rozšíření povědomí o poskytování první pomoci Dále lze uvést Občanské sdruţení EpiStop, jehoţ cíle jsou obdobné a které působí při Fakultní Thomayerově nemocnici s poliklinikou v Praze. Dle některých zdrojů existuje i moţnost určitého měření kvality ţivota. V praxi jsou pouţívány konkrétní měřitelné postupy pro zjišťování kvality ţivota s epilepsií. Nejedná se o nějaké měření štěstí, či společenského úspěchu, ale přímo o vliv omezení, které se dotýkají přímo schopností jedince. Jedná se obvykle o dotazníkové testy, kdy se sleduje jednak psychická pohoda pacienta jako například emocionální faktory jako úzkost, strach, deprese, sebejistota, duševní schopnosti, spánek, odpočinek nebo vnímání vlastního zdravotního stavu. Dále se sledují i konkrétní dopady záchvatů jako například pády, bezvědomí, situaci neodpovídající chování, pomočování, případná zranění, rychlost dosaţení plných funkčních schopností, dále moţnost chránit se před záchvatem,
případná
vazba
záchvatů
na
určitou
denní
dobu
atd.
(Společnost „E“, 2003, [online]). Při srovnávacím měření kvality ţivota dochází i k takzvanému „paradoxu příznivých účinků poruchy zdraví“. Jedná se o situaci, kdy výzkumy konstatují, ţe nemocní lidé uvádějí stejnou, někdy i vyšší kvalitu ţivota neţ lidé zdraví. Uváděné výsledky výzkumů tedy naznačují, ţe psychologická adaptace pacientů s chronickým onemocněním na ţivot s tímto onemocněním je neobyčejně účinná a v zásadě je nezávislá na typu chronického onemocnění (Mareš, 2008).
3.4
Vzdělávání jedince s epilepsií
3.4.1 Legislativa pro vzdělávání jedinců se zdravotním znevýhodněním Systém vzdělávání jedinců se zdravotním znevýhodněním v České republice se odvíjí od zákonné úpravy, která stanovuje rámec pravidel pro fungování takového systému. 24
Legislativní úprava vzdělávání osob se zdravotním postiţením vychází jiţ z vůbec nejvyšších zákonných norem platných na našem území. Jmenovitě z Listiny základních práv a svobod (dále jen Listina), která je součástí Ústavy České republiky (Česko, 1993). Základní úprava vychází zejména z článku č. 29 Listiny, kde je stanoveno: „Mladiství a osoby zdravotně postižené mají právo na zvláštní ochranu v pracovních vztazích a na pomoc při přípravě k povolání“. Zde je tedy přímo ustanoveno, ţe mají právo na pomoc při vzdělávání, čímţ zmíněná příprava k povolání bezesporu je. Dále lze odkázat téţ na článek 33 Listiny, který obecně stanovuje: „Každý má právo na vzdělání. Školní docházka je povinná po dobu, kterou stanoví zákon“. Úpravu vycházející z Listiny základních práv a svobod lze shrnout tím způsobem, ţe zdravotně znevýhodněný má nejen právo na vzdělání (čl. 33), ale má i právo na zvláštní pomoc spojenou s přípravou k povolání, tedy vzděláváním samotným (čl. 29). Blíţe se problematice věnuje zákon č. 561/2004 Sb., takzvaný Školský zákon (Česko, 2004), který ve svém § 2 nazvaném Zásady a cíle vzdělávání opět deklaruje, rovný přístup ke vzdělání všem osobám a to formulací: „Vzdělávání je založeno na zásadách: a) rovného přístupu každého státního občana České republiky nebo jiného členského státu Evropské unie ke vzdělávání bez jakékoli diskriminace z důvodu rasy, barvy pleti, pohlaví, jazyka, víry a náboženství, národnosti, etnického nebo sociálního původu, majetku, rodu a zdravotního stavu nebo jiného postavení občana, b) zohledňování vzdělávacích potřeb jednotlivce“. Vzděláváním ţáků a studentů se zdravotním znevýhodněním se věnuje § 16, který zdravotní znevýhodnění definuje jako:
25
„Zdravotní oslabení, dlouhodobá nemoc nebo lehčí zdravotní poruchy vedoucí k poruchám učení a chování, které vyžadují zohlednění při vzdělávání“. Dále je v zákoně přímo stanoveno, ţe při hodnocení ţáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami se přihlíţí k povaze postiţení nebo znevýhodnění. Ze školského zákona vychází i přímo vyhláška ministerstva školství, mládeţe a tělovýchovy č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, ţáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, ţáků a studentů mimořádně nadaných (Česko, 2005a). Vyhláška přímo definuje takzvaná „vyrovnávací“ a „podpůrná“ opatření. Jako vyrovnávací opatření uvádí pedagogické, popřípadě speciálně pedagogické metody a postupy, poskytování individuální podpory, vyuţívání poradenských sluţeb školy a školských poradenských zařízení, individuálního vzdělávacího plánu a sluţeb asistenta pedagoga. Podpůrnými opatřeními se dle vyhlášky rozumí vyuţití speciálních metod, postupů, forem a prostředků vzdělávání, kompenzačních rehabilitačních a učebních pomůcek, speciálních učebnic a didaktických materiálů, stejně tak jako poskytování pedagogicko-psychologických sluţeb, sníţení počtu ţáků ve studijní skupině, nebo jiné úpravy organizace vzdělávání. Zmínit lze téţ vyhlášku ministerstva školství, mládeţe a tělovýchovy č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských sluţeb ve školách a školských poradenských zařízeních (Česko, 2005b), kterou se nastavuje systém poradenských sluţeb v oblasti vzdělávání, jehoţ účelem, uvedeném v § 2 mimo jiné je: „Zmírňování důsledků zdravotního postižení,
zdravotního znevýhodnění
a sociálního znevýhodnění a prevenci jeho vzniku“. Z uvedených zákonných i podzákonných norem je zřejmé, ţe stávající legislativní úprava vzdělávání v České republice počítá se vzděláváním zdravotně znevýhodněných a stanovuje nejen práva takto znevýhodněných studentů na zvláštní přístup k samotné výuce, ale upravuje i konkrétní postupy a opatření. 3.4.2 Systém vzdělávání osob se zdravotním znevýhodněním Systém vzdělávání osob se zdravotním znevýhodněním samozřejmě vychází ze standardního školského systému. Vzdělávací systém má, jak vyplývá z předchozí 26
kapitoly a jak určuje Školský zákon, povinnost zohledňovat vzdělávací potřeby zdravotně znevýhodněných jedinců a přihlíţet k povaze jejich postiţení. Shrneme-li základní prvky, které je moţno u zdravotně znevýhodněných vyuţít pro zmírnění dopadu jejich znevýhodnění, jedná se zejména o: Systém poradenství. Moţnost individuálního vzdělávacího plánu. Moţnost vyuţití asistenta, resp. podpůrných prostředků. Vzhledem k relativně nízkým omezením, které epilepsie jako nemoc přináší, se fakticky epileptiků prakticky týká pouze první odráţka, tedy systém poradenství. Individuální vzdělávací plán, by přicházel v úvahu zejména při kombinaci epilepsie s další nemocí, či jiným znevýhodněním nebo v případě častých absencí z důvodu nemoci nebo pobytu v lékařském zařízení. Případné vyuţití asistenta pedagoga by bylo účelné opět zejména v kombinaci s jiným omezením anebo v případě velmi častých záchvatů, kdy by ovšem slouţil spíše jako zdravotnický doprovod. V kapitole věnované systému vzdělávání osob se zdravotním znevýhodněním nelze opomenout i existenci škol při zdravotnických zařízeních, které se však zabývají zejména vzděláváním předškolním a základním. Dále je třeba zmínit i speciální školy, kterých je relativně široké spektrum, přičemţ mnohé jsou orientovány na konkrétní postiţení. Jedná se například o školky a školy pro zrakově postiţené, sluchově postiţené nebo tělesně postiţené. Mezi speciální školy, jejichţ vyuţití epileptiky by mohlo být za určitých okolností přínosné, lze jmenovat např. základní školy speciální, základní školy praktické, případně základní škola pro ţáky se specifickými poruchami chování. Nicméně vyuţití těchto speciálních škol má smysl pouze v případě kombinace epilepsie s jiným znevýhodněním nebo při častých absencích nebo hospitalizacích. Ve většině případů není důvod, aby se epileptik nemohl účastnit vzdělávání ve standardních školách a učilištích. V systému vzdělávání osob se zdravotním znevýhodněním mají nezastupitelnou roli i speciální poradenské organizace. Jedná se například o následující:
27
Pedagogicko-psychologické poradny, které jsou definovány jiţ uvedenou vyhláškou č. 72/2005 Sb. Mezi hlavní úkoly pedagogicko-psychologických poraden patří zejména zjišťovat pedagogicko-psychologickou připravenost ţáků na povinnou školní docházku, navrhuje konkrétní podpůrná nebo vyrovnávací opatření, doporučuje zařazování studentů do příslušných přizpůsobených vzdělávacích programů, posuzuje uzpůsobení podmínek pro vykonání závěrečných a jiných zkoušek a obecně provádí psychologická
a
speciálně
pedagogická
vyšetření
(Institut
psychologicko-
pedagogického poradenství, 2013, [online]). Speciálně pedagogická centra jsou taktéţ řízena dle citované vyhlášky ministerstvem školství, mládeţe a tělovýchovy. Mezi hlavní úkoly a činnosti Speciálně pedagogických center patří: zjišťovat připravenost ţáků se zdravotním znevýhodněním na školní docházku a jejich speciální vzdělávací potřeby, zajišťuje pedagogické vzdělávání pro ţáky se zdravotním znevýhodněním, poskytuje pedagogickým pracovníkům i rodičům zdravotně znevýhodněných ţáků poradenství a poskytuje metodickou podporu školám (Novotný, Pšeničková, 2013). Informační a poradenská střediska pro volbu povolání (dále IPS). IPS provozuje ministerstvo práce a sociálních věcí při úřadech práce. IPS poskytuje sluţby zejména ţákům základních škol se specifickými vzdělávacími potřebami, studentům a absolventům. Cílem IPS je pomoci nalézt zdravotně znevýhodněným vhodnou kvalifikaci a s tím spojený studijní nebo učební obor (Generální ředitelství Úřadu práce ČR, 2013, [online]). 3.4.3 Faktory a specifika ovlivňující edukaci ţáků s epilepsií Tato podkapitola se pokusí shrnout faktory a specifika, která ovlivňují vzdělávání ţáků postiţených epilepsií. Za základní faktory lze povaţovat zejména následující: Samotné záchvaty. Záchvat, zvláště jedná-li se o záchvat spojený s upadnutím ţáka do bezvědomí má samozřejmě kromě jiţ popsaných rizik pro nemocného i okamţitý dopad na školní výuku, která musí být nutně přerušena. Navíc záchvat nepřímo postihuje všechny přítomné, pro které je to nepříjemný a zejména v případě prvního výskytu i šokující záţitek. Nutně tím dochází k narušení duševní pohody vyučujícího i vyučovaných coţ v důsledku vede k přerušení výuky a ohroţení jejího harmonogramu. 28
Moţné krátkodobé výpadky pozornosti. Vlivem blíţícího se záchvatu můţe mít i jinak prospěchově vynikající ţák na pohled nevysvětlitelné změny v chování. Můţe docházet ke zpomalení myšlení a zvýšení chybovosti (Novotná, 1997). Vedlejší účinky léčby, resp. antiepileptik. Jasným omezením schopnosti edukace ţáka jsou vedlejší účinky jím pouţívaných antiepileptik. Konkrétně můţe docházet k postiţení paměti a kognitivních funkcí a procesu učení obecně, hyperaktivity a změn chování, pseudodemence (Dolanský, 2000). Postoj rodičů. Vzhledem ke sloţité situaci rodičů, kteří se musí vyrovnávat s nemocí dítěte, se mohou vyskytovat neţádoucí stavy. Můţe docházet jednak k nadměrné ochraně dítěte a s tím spojenými nadměrnými úlevami, aţ ke krajnímu stavu rezignace na školní práci. Nebo naopak k projevům jistého obranného mechanismu, který slouţí rodičům k vyrovnání se s touto zátěţí a kde můţe docházet k neţádoucímu přenosu frustrace na osobu vyučujícího. Pedagog se zde můţe setkat s agresivitou vůči sobě, případně můţe být označován jako viník školního neúspěchu dítěte (Vágnerová, 1997). Poruchy psychiky a emocí epileptického dítěte. Poněvadţ je epilepsie dlouhodobé onemocnění, velmi často nějakým způsobem ovlivňuje psychiku nemocného, přičemţ, aţ polovina nemocných trpí nějakými psychickými problémy. Je moţno zmínit depresivní poruchu, kterou epileptici trpí 4-5 krát častěji neţ ostatní populace a která se můţe projevovat zvýšenou dráţdivostí, případně pocity beznaděje. Dále úzkostná porucha, často kombinovaná s depresivními projevy. Můţe se negativně projevit obavami ze ztráty sebeovládání, společenských restrikcí, menší atraktivity či z horšího společenského uplatnění. Moţný je téţ výskyt panické poruchy, u které je však typický počátek, aţ mezi 20. a 30. rokem ţivota, tedy jiţ obvykle po ukončení sekundárního vzdělávání (Moráň, 2007). Případné další přidruţené nemoci nebo postiţení, které z důvodu kombinace s epilepsií mohou znamenat větší omezení neţ při jejich osamoceném výskytu. 3.4.4 Působení pedagoga při vzdělávání postiţených epilepsií Pro správné působení učitele na ţáky je nezbytná nejen důsledná odborná příprava, ale i přímo osobnost učitele. Významu osobnosti pedagoga se zabývá více autorů. 29
Například Čáp a Mareš (2001, str. 264) uvádějí ţe: „učitelé patří k významným osobám v životě a vývoji dětí a mladistvých“. Autoři dále zdůrazňují vliv osobnosti pedagoga a jeho způsobu komunikace a interakce s ţáky na příznivé nebo naopak nepříznivé výchovné působení. Linhartová (2000) povaţuje za předpoklad kladného vlivu učitele na ţáka autoritu, která je závislá na odborné úrovni učitele, jeho charakterových vlastnostech a řídicích schopnostech, přičemţ ţáci na učiteli oceňují zejména kladný a spravedlivý postoj a teprve poté jeho odborné znalosti a pracovní schopnosti. Linhartová
(2000, s. 160) dále uvádí
některé „žádoucí
psychologické
zvláštnosti osobnosti učitele“ mezi, které řadí zejména: „Psychologické zvláštnosti projevované ke vztahu k jiným lidem jako například: sociální zaměřenost, tvořivý přístup k sociálním vztahům, trpělivost v sociálních vztazích, láska k dětem a mládeži“. „Psychologické zvláštnosti projevované ve vztahu k sobě samému, tedy soustavná sebekontrola, zvýšené úsilí o sebevzdělávání, zvýšené úsilí o sebevýchovu, morální bezúhonnost“. „Psychologické zvláštnosti v myšlení a vyjadřování, mezi které počítá zvýšený stupeň inteligence, schopnost přizpůsobovat své myšlení myšlení žáka, dobré vyjadřovací schopnosti“. „Psychologické zvláštnosti v povahových rysech jako například duševní svěžest, ochota přijímat nové podněty, cit pro spravedlnost, životní optimismus, smysl pro humor“. Je zřejmé, ţe při vzdělávání zdravotně znevýhodněných ţáků v kolektivu spolu s ţáky bez zdravotních omezení je kladen na uvedené vlastnosti osobnosti učitele mnohem větší zřetel. Zejména jde o tvořivý způsob a trpělivost v osobních vztazích a téţ o spravedlivý postoj, jehoţ nastolení ve smíšeném kolektivu zdravých a znevýhodněných dětí můţe být sloţitější. Důleţitou oblastí působení učitele je
způsob jeho komunikace a interakce
s ţáky. Jak odkazuje Jůva et al. (2001, s. 77) dle řady výzkumů „úroveň pedagogické komunikace výrazně ovlivňuje efektivitu veškeré pedagogické práce“. Samotný způsob 30
a forma komunikace učitele je samozřejmě ovlivněna jak odbornými znalostmi, tak přímo i pedagogovou osobností. Je důleţité si uvědomit, jak definují Čáp a Mareš (2001, s. 268), ţe: „pedagogická komunikace je specifickým případem sociální komunikace“ kde si informace vyměňují a vzájemně na sebe působí: „učitel – žák – skupina žáků – školní třída“. Jak dále uvádějí autoři, tak jednotlivé vztahy, ve kterých se pedagogická komunikace realizují, jsou od sebe neoddělitelné. Čili komunikace vyučujícího s jedním ţákem zákonitě ovlivňuje i celý přítomný kolektiv. Přičemţ dle Jůvy et al. (2001, s. 77) „pedagogická komunikace není jen výměnou informací, předáváním sociální zkušenosti či organizačních pokynů, ale zprostředkovává také emocionální stavy, mezilidské vztahy a postoje“. Jůva et al. (2001, s. 77) dále zdůrazňuje, ţe „kultivované vyjadřování a především citlivé a taktní jednání a vystupování pedagogických pracovníků pozitivně ovlivňuje následnou reakci a činnost žáků“. Z uvedeného je zřejmé, ţe právě způsob komunikace a jistý pedagogický takt je stěţejním momentem, kdy můţe vyučující napomoci plné integraci zdravotně znevýhodněného ţáka do kolektivu bez vzniku stigmatizujících prvků. Můţe vést samozřejmě téţ k naučení kolektivu přijímat omezení, či jinakost epileptiků nebo jinak znevýhodněných spoluţáků, kterou si následně přenesou i do dalšího ţivota. Naopak špatně a netaktně vedená komunikace můţe ţákovo znevýhodnění prohloubit a i vyvolat jisté averze u zbytku kolektivu, který se nějakým způsobem chtě nechtě musí znevýhodněnému přispůsobovat. Konkrétně u vzdělávání ţáků s epilepsií je téměř nezbytné, aby byl pedagog v problematice této nemoci dostatečně poučen.V kaţdém případě by měl mít dostatečné povědomí o správném postupu první pomoci při velkém záchvatu. Velmi důleţité však je, aby byl pedagog schopen rozpoznat auru, či absenci, kdy ţák např. několik sekund nereaguje
na
jakékoliv
podněty,
nekomunikuje,
případně
dělá
pohyby,
které neodpovídají situaci. Nepoučený pedagog můţe takové chování zaměnit za nepozornost nebo dokonce provokaci ze strany ţáka (Fialová, 2006). Dle Fialové (2006) můţe pedagog přímo vyuţít přítomnosti nemocného ţáka v třídním kolektivu k etické a citové výchově ostatních zdravých dětí ve třídě. 31
3.4.5 Působení rodiny při vzdělávání postiţených epilepsií Působení rodiny při vzdělávání epileptiků lze rozdělit na dvě základní oblasti. Jednou je vytvoření zdravého rodinného a výchovného prostředí omezujícího negativní dopady nemoci na psychický i fyzický stav dítěte. Jako druhou můţeme chápat spolupráci rodiny se školou ve vzdělávacím procesu. Rodinná výchova zdravotně znevýhodněného má svá úskalí, jejichţ nepřekonání můţe v konečném důsledku dítě výrazně poškodit. Je zřejmé, ţe dítě nemocné epilepsií znamená pro rodinu a výchovu značnou zátěţ a není lehké najít správnou cestu. Je tedy vcelku pochopitelné, ţe se mohou objevovat tendence k nevhodným výchovným postojům. Níţe uvedené tendence se samozřejmě mohou vyskytovat a vyskytují i u výchovy zcela zdravých dětí, ale právě ve spojení s nemocným dítětem jsou sklony k nim častější a hlavně pro dítě nebezpečnější. Matějček (2001) zmiňuje nejčastěji se vyskytující způsoby výchovy jako například výchovu příliš úzkostnou, kdy rodiče dítě příliš ochraňují a brání mu v činnostech, které povaţují za nebezpečné, coţ v důsledku můţe vést k jeho zbytečnému útlumu. Obdobně nevhodná je výchova rozmazlující, kdy je dítě přehnaně oceňováno za kaţdý projev a vývojový pokrok, čímţ se rodiče nejspíše snaţí svou láskou a uznáním vynahrazovat to oč bylo nemocí ochuzeno. Toto můţe dítěti bránit společenskému osamostatňování a ztrátě jeho vlastní autority. Z druhé strany spektra je moţné uvést výchovu perfekcionistickou, tedy, aţ s přepjatou snahou o dokonalost. Zde se rodiče snaţí, aby dítě bylo úspěšné, nejlépe ve všem první bez ohledu na jeho reálné moţnosti. Takovýmto soustavným přetěţováním můţe být dítě neurotizováno a můţe být doháněno k všemoţným obranným postojům, aţ k sociálně patologickému chování. S podobnými cíli výchovy avšak s jinou cestou je výchova protekční, kdy se rodiče snaţí, aby dosáhlo očekávaných hodnotných výhod a výsledků a to bez ohledu na způsob jejich dosaţení. Dítěti je ze strany rodičů pomáháno, jsou pro něj vyţadovány ohledy a úlevy. Tento způsob výchovy nedovolí dítěti povahově vyspět a osamostatnit se, přičemţ mu můţe komplikovat i přiměřené přijetí v kolektivu.
32
S výchovou zavrhující se lze setkat spíše ve skrytých formách. Dochází k ní zejména tam, kdy by dítě svou nemocí vzbuzovalo v rodičích představu neštěstí (Matějček, 2001). Spolupráce rodiny se školou je pro úspěch edukace ţáka velmi významná. Pro správné nastavení spolupráce je třeba vycházet ze základních předpokladů. Jako první je nutné připomenout, ţe rodiče jsou primárními vychovateli svých dětí a mají tedy na výchovu a vzdělávání svých dětí největší vliv. Rodiče mají hlavní zodpovědnost za vzdělávání svých potomků, a proto mají právo spolurozhodovat o jeho naplňování. A téţ v neposlední řadě platí, ţe rodiče a učitelé by měli být rovnocennými partnery (Krejčová, 2005). Samotná míra a forma spolupráce rodiny v edukačním procesu se samozřejmě odvíjí jiţ od způsobu výchovy resp. výchovných chyb. Tedy například v případě silně protekční výchovy není moţné očekávat smysluplnou podporu rodičů při školním vzdělávání. V případě ţáků, či studentů postiţených epilepsií je samozřejmě velmi důleţitá vzájemná informovanost rodičů a školy o nemoci dítěte a jeho aktuálním zdravotním stavu. Je tedy nezbytné, aby rodina poskytla škole informace o závaţnosti nemoci dítěte, o formách a moţné četnosti záchvatů, případně o dalších zdravotních omezeních. Stejně tak je velmi vhodné, aby naopak pedagog informoval rodinu o dopadech zdravotního znevýhodnění ţáka na průběh edukace a případně rodině, ve spolupráci s poradenskými pracovníky navrhoval, resp. konzultoval případné úpravy úlev nebo celého edukačního programu. Forma a četnost spolupráce a vzájemného informování rodiny a školy se můţe u zdravotně znevýhodněných odlišovat od obvyklého postupu. Velmi důleţitá je nutnost častějšího kontaktu, neţ je obvyklé. Zvláštní roli hraje i forma informování – je například krajně nevhodné, aby o zdravotním stavu studenta a o jeho omezeních bylo hovořeno veřejně na obvyklých třídních schůzkách. Ze strany pedagoga je téţ nutná správná formulace jím sdělovaných informací a návrhů a to s ohledem na moţnou vyšší citlivost rodičů zdravotně znevýhodněného dítěte.
33
4 4.1
PRAKTICKÁ ČÁST Výzkumné cíle Výzkumným cílem šetření bylo zjistit úroveň znalostí a zkušeností učitelů
středních škol při vzdělávání ţáků zdravotně znevýhodněných epilepsií. Jedná se zejména o oblast jejich sociálního začlenění v kolektivu, úpravu podmínek ke zdárnému studiu a minimalizaci negativních vlivů jejich zdravotního znevýhodnění. Dále o problematiku poskytování první pomoci při epileptickém záchvatu, kdy můţe dojít k přímému ohroţení zdraví ţáka a k negativním dopadům na celý třídní kolektiv. Pro naplnění výzkumného cíle byly stanoveny následující výzkumné otázky: Jaké kroky a činnosti by pedagogičtí pracovníci učinili v rámci celého kolektivu
po
prodělaném
projevu
epileptického
záchvatu
před kolektivem? Do jaké míry jsou pedagogičtí pracovníci schopni poskytnout správnou první pomoc při epileptickém záchvatu? Do jaké úrovně vnímají pedagogičtí pracovníci výuku zdravotně znevýhodněných jako problematiku hodnou dalšího sebevzdělávání a studia?
4.2
Výzkumná metoda a výzkumný nástroj K výzkumu byla pouţita kvantitativní metoda. Jako nástroj výzkumu je pouţit
dotazník. Dotazník je vnímán jako nejrozšířenější pedagogickou výzkumnou technikou a jeho podstatou je zjišťování dat o respondentovi, ale téţ jeho názorů a postojů k danému problému, které dotazující zkoumá (Chráska, 2007). Dotazníky byly anonymní, kdy se osoby respondenta dotýkaly pouze dvě otázky statistického charakteru ohledně věku a délky pedagogické praxe. Za výzkumný nástroj byl zvolen dotazník v tištěné formě v rozsahu čtyř stránek formátu A4.
34
Dotazník obsahuje na začátku úvod spolu s představením autora a jeho cílem. Následují instrukce k vyplnění dotazníku, kde jsou i pomocí grafických symbolů vysvětleny typy otázek a forma jejich vyplnění. Dále dotazník obsahuje otázky, které jsou budˇ uzavřené s moţností výběru jedné (v osmi případech) nebo více nabídnutých variant odpovědi (u dvou otázek) v některých případech i s prostorem pro odůvodnění odpovědi nebo otevřené (ve třech případech), kde je dán prostor k písemnému vyjádření respondentovi. Dvě otázky statistického charakteru k osobě respondenta byly zařazeny na konec dotazníku. Výběr odpovědi je proveden zaškrtnutím značky u zvolené varianty, případně uvedením údajů či názorů respondenta. Dotazník je zakončen poděkováním autora a ujištěním, ţe zjištěné údaje budou slouţit výhradně pro potřeby zpracování bakalářské práce. Podoba dotazníku je přílohou č. 1 této práce. Před samotným dotazníkovým šetřením byl proveden předvýzkum, tzn. ověření otázek s cílem zjistit, zda jsou kladené otázky dostatečně jasné, srozumitelné. Data byla zpracovávána popisnou statistikou, v případě volných odpovědí byla pouţita obsahová analýza.
4.3
Realizace výzkumu a vstup do terénu Pro realizaci výzkumu byly zvoleny pedagogické sbory tří různých škol
sekundárního vzdělávání. Jednalo se o následující: SOU z kraje Vysočina, SOU z Brna a soukromé gymnázium v Brně. Výzkum byl realizován prostřednictvím mých kolegyň z Institutu celoţivotního vzdělávání, obě pracují ve školách, na kterých byl proveden průzkum. Na třetí škole jsem poţádala o moţnost průzkumu jejího ředitele a ten mi šetření umoţnil. Dotazníků bylo rozdáno 62 a zpět se vrátilo 56.
4.4
Charakteristika respondentů Respondenty pro účel tohoto výzkumu byli pracovníci pedagogického sboru
vybraných středních odborných škol v Brně a v kraji Vysočina. Průzkumu se zúčastnilo celkem 56 respondentů. Ze statistických údajů se zjišťoval věk respondenta a délka jeho pedagogické praxe.
35
Statistické údaje o věku respondentů ukazují poměrně rovnoměrné rozdělení pedagogů v daných věkových skupinách, přičemţ počet pedagogů ve věku do 30 let čtyřikrát převyšuje počet respondentů v důchodovém věku (66 let a více). Detailněji je rozdělení respondentů dle věkových skupin uvedeno v přiloţené tabulce a grafu. Tabulka č. 1
Věk respondenta
Absolutní četnost
Relativní četnost
20-30 let
8
14 %
31-40 let
15
27 %
41-55 let
16
29 %
56-65 let
13
23 %
66 let a více
2
4%
Věk neuveden
2
4%
Celkem
56
100 %
Zdroj: Vlastní výzkum
Věkové skupiny respondentů 4% 15% 24%
20-30 28%
31-40 41-55 56-65
29%
66 a více
Graf č. 1 Zdroj: Vlastní výzkum
36
Dalším zjišťovaným statistickým údajem byla délka pedagogické praxe jednotlivých respondentů. Rozdělení dotazovaných dle délky praxe je uvedeno v přiloţené tabulce: Tabulka č. 2 Délka pedagogické praxe respondenta
Absolutní četnost
Relativní četnost
0-5 let
8
14 %
6-10 let
11
20 %
11-20 let
7
13 %
21-30 let
17
30 %
31 let a více
6
11 %
Délka praxe neuvedena
1
2%
Celkem
56
100 %
Zdroj: Vlastní výzkum
Ze zjištěných dat je zřejmé, ţe nadpoloviční většina pedagogů, přesněji 54 %, má délku své pedagogické praxe delší neţ 10 let, přičemţ 11 % pedagogů dokonce delší neţ 30 let. Rozdělení dle délky praxe ilustruje přiloţený graf.
37
Délka pedagogické praxe respondentů 2% 11%
20%
0-5 let
25%
12%
6-10 let
11-20 let 21-30 let
30%
31 let a více
neuvedeno
Graf č. 2 Zdroj: Vlastní výzkum
38
5
VÝSLEDKY PRŮZKUMNÉHO ŠETŘENÍ
Otázka č. 1: Byl/a jste někdy svědkem epileptickému záchvatu? První otázka zjišťovala, zda byl respondent někdy přítomen epileptickému záchvatu. Přesně polovina, tedy 28 respondentů z 56 odpovědělo, ţe ano a stejný počet 28 odpovídajících, ţe ne. Výsledky prezentuje přiloţená tabulka a graf. Tabulka č. 3
Odpověď:
Absolutní četnost
Relativní četnost
Ano
28
50 %
Ne
28
50 %
Celkem
56
100 %
Zdroj: Vlastní výzkum.
Byl/a jste někdy svědkem epileptickému záchvatu?
50%
50% ano ne
Graf č. 3 Zdroj: Vlastní výzkum.
39
Otázka č. 2: Domníváte se, ţe máte dostatečné znalosti jak poskytnout první pomoc při epileptickém záchvatu? Druhá otázka zjišťovala vlastní názor respondentů, zda jsou jejich znalosti poskytování první pomoci dostatečné. Celkem 39 respondentů, tedy 70 % se domnívá, ţe jejich znalosti nejsou dostatečné. Tabulka č. 4
Odpověď:
Absolutní četnost
Relativní četnost
Ano
17
30 %
Ne
39
70 %
Celkem
56
100 %
Zdroj: Vlastní výzkum
Domníváte se, že máte dostatečné znalosti jak poskytnou první pomoc při epileptickém záchvatu? 30% ano 70%
ne
Graf č. 4 Zdroj: Vlastní výzkum
Odpovědi respondentů ohledně dostatečné znalosti jak poskytnout první pomoc při epileptickém záchvatu lze srovnat i s daty z otázky č. 1, zda byl respondent svědkem epileptickému záchvatu. Ze zjištěných dat vyplývá, ţe respondenti, kteří jiţ byli svědkem záchvatu, odpovídali více neţ třikrát častěji kladně na otázku č. 2. Výsledek znázorňuje tabulka a grafy.
40
Tabulka č. 5 Respondenti, kteří byli svědky
Respondenti, kteří nebyli svědky
epileptickému záchvatu
epileptickému záchvatu
Absolutní
Relativní
Absolutní
Relativní
Odpověď:
četnost
četnost
četnost
četnost
Ano
13
46 %
4
14 %
Ne
15
54 %
24
86 %
Celkem
28
100 %
28
100 %
Zdroj: Vlastní výzkum
Odpovědi respondentů, kteří byli svědky epileptického záchvatu na otázku: Domníváte se, že máte dostatečné znalosti jak poskytnou první pooc při epileptickém záchvatu?
46% 54%
ano ne
Graf č. 5 Zdroj: Vlastní výzkum
Odpovědi respondentů, kteří nebyli svědky epileptického záchvatu na otázku: Domníváte se, že máte dostatečné znalosti jak poskytnou první pooc při epileptickém záchvatu? 14%
ano ne
86%
Graf č. 6 Zdroj: Vlastní výzkum
41
Otázka č. 3: Zaškrtněte, jaké kroky byste učinil/a při poskytování první pomoci při epileptickém záchvatu. (Zaškrtněte jednu, nebo více moţností) Otázka č. 3 měla zjistit, jak by se respondent zachoval při epileptickém záchvatu, tedy jaké konkrétní úkony by v rámci první pomoci provedl. Respondenti měli na výběr ze sedmi úkonů, z nichţ tři byly správné, tři špatné, aţ nebezpečné a jedna s postupem, který není nezbytný (přivolání lékařské pomoci). Přiloţená tabulka a graf názorně uvádí postupy, které uvedli respondenti. Tabulka č. 6 Absolutní Správné odpovědi
četnost
Odstranil/abych z jeho blízkosti předměty o které by se mohl zranit, či je poškodit.
47
Podložil/a bych hlavu polštářem, svetrem, či jiným měkkým předmětem.
26
Nehýbal/a bych s ním do utichnutí záchvatu.
14 Absolutní
Chybné odpovědi
četnost
Snažil/a bych se jej pevným držením, nebo zalehnutím bránit křečím.
22
Snažil/a bych se záchvat přerušit třesením, křikem, či poplácáním.
1
Snažil/a bych mu vložit do úst vhodný předmět (řemen, ručník) aby nedošlo k poranění jazyka.
27 Absolutní
Neutrální odpověď
četnost
Okamžitě bych přivolal/a lékařskou pomoc – rychlou záchrannou službu.
45
Zdroj: Vlastní výzkum
42
Správné odpovědi
Chybné odpovědi
Zaškrtněte, jaké kroky byste učinil/a při poskytování první pomoci při epileptickém záchvatu. Snažil/a bych se záchvat přerušit… Snažil/a bych se jej pevným držením, nebo … Snažil/a bych mu vložit do úst vhodný předmět… Okamžitě bych přivolal/a lékařskou pomoc –… Nehýbal/a bych s ním do utichnutí záchvatu Podložil/a bych hlavu polštářem, svetrem, či… Odstranil/a bych z jeho blízkosti předměty 0
5 10 15 20 25 30 35 40 45 50
Graf č. 7 Zdroj: Vlastní výzkum
S vyuţitím dat z předcházející otázky, která zkoumala, zda se respondenti domnívají, ţe mají dostatečné znalosti jak poskytnout první pomoc při epileptickém záchvatu, lze odpovědi vyhodnotit i způsobem, který člení odpovědi do skupin dle výstupu z otázky předchozí. Výsledek ilustruje následující tabulka. Relativní četnost uvedená v tabulce vyjadřuje kolik procent respondentů z dané skupiny se rozhodlo tu kterou variantu z nabízených odpovědí.
43
Tabulka č. 7 Odpověď respondentů na otázku č. 2 zda mají dostatečné znalosti jak poskytnout první pomoc při epileptickém záchvatu.
ano
ne
Počet respondentů
17
39
Absolutní Relativní Absolutní Relativní četnost
četnost
četnost
četnost
12
71 %
35
90 %
měkkým předmětem.
8
47 %
18
46 %
Nehýbal/a bych s ním do utichnutí záchvatu.
5
29 %
8
23 %
Správné odpovědi Odstranil/abych z jeho blízkosti předměty o které by se mohl zranit, či je poškodit. Podložil/a bych hlavu polštářem, svetrem, či jiným
Absolutní Relativní Absolutní Relativní Chybné odpovědi
četnost
četnost
četnost
četnost
8
47 %
19
49 %
0
0%
1
3%
10
59 %
12
31 %
Snažil/a bych se jej pevným držením, nebo zalehnutím bránit křečím. Snažil/a bych se záchvat přerušit třesením, křikem, či poplácáním. Snažil/a bych mu vložit do úst vhodný předmět (řemen, ručník) aby nedošlo k poranění jazyka.
Absolutní Relativní Absolutní Relativní Neutrální odpověď
četnost
četnost
četnost
četnost
13
76 %
32
82 %
Okamžitě bych přivolal/a lékařskou pomoc – rychlou záchrannou službu.
Zdroj: Vlastní výzkum
44
Otázka č. 4: Zaškrtněte, jaké si myslíte, ţe můţe mít epileptický ţák symptomy. Otázka
zjišťovala
znalosti
respondentů
ohledně
příznaků
blíţícího
se epileptického záchvatu. Na výběr bylo šest variant, z nichţ byly tři správné a tři chybné. Znění správných variant odpovědí bylo čerpáno z informačních materiálů sdruţení EpiStop (www.epistop.cz). Tabulka č. 8 Absolutní Správné odpovědi
četnost
Nepozornost, roztěkanost
28
Pseudodemence
12
Náhlé změny nálad
18 Absolutní
Chybné odpovědi
četnost
Tiky
28
Náhlé usínání
26
Koktání
13
Zdroj: Vlastní výzkum
Z uvedeného výčtu odpovědí vyplývá, ţe se respondenti častěji přikláněly k výběru variant chybných odpovědí (68) neţ správných (58). Uvedený poměr ilustruje i následující graf.
45
Správné odpovědi
Chybné odpovědi
Zaškrtněte, jaké si myslíte, že může mít epileptický žák symptomy: Koktání Náhlé usínání Tiky Náhlé změny nálad Pseudodemence Nepozornost, roztěkanost 0
5
10
Graf č. 8 Zdroj: Vlastní výzkum
46
15
20
25
30
Otázka č. 5: Je Vám známo, ţe studuje na Vaší škole ţák/yně s epilepsií? Cílem otázky bylo zjistit míru informovanosti respondentů ohledně přítomnosti epileptika ve škole. Pouze 4 % respondentů uvedlo, ţe jej přímo vyučuje, dalších 7 % pedagogů ví, ţe jsou přítomni u nich ve škole. Více neţ dvě třetiny pedagogů o ţádném epileptikovi neví. Tabulka č. 9
Odpověď:
Absolutní četnost
Relativní četnost
Přímo jej vyučuji
2
4%
Ano, studuje
4
7%
Dříve studoval
12
22 %
Ne, nevím o tom
37
67 %
Celkem
55
100 %
Zdroj: Vlastní výzkum
Je Vám známo, že studuje na Vaší škole žák/yně s epilepsií? 4% 7% 22%
Přímo jej vyučuji Ano, studuje
67%
Dříve studoval Ne, nevím o tom
Graf č. 9 Zdroj: Vlastní výzkum
47
Otázka č. 6: Měli by ţáci ve třídě vědět, ţe je mezi nimi epileptik? Pokud ano, měli by vědět, o koho se jedná? Otázka zjišťovala názor dotazovaných pedagogů na potřebu informovat studentský kolektiv, ţe je mezi nimi nemocný epilepsií a formou podotázky, zda by měli ţáci přímo vědět, o koho se jedná. U hlavní otázky i podotázky byl prostor pro odůvodnění názoru pedagoga. Téměř 90 % pedagogů se domnívá, ţe by ţáci měli být informování o přítomnosti epileptika mezi nimi. Tabulka č. 10
Odpověď:
Absolutní četnost
Relativní četnost
Ano
50
89 %
Ne
6
11 %
Celkem
56
100 %
Zdroj: Vlastní výzkum
Měli by žáci ve třídě vědět, že je mezi nimi epileptik? 11%
Ano Ne 89%
Graf č. 10 Zdroj: Vlastní výzkum
48
Zaměříme-li se na odůvodnění, proč by měli ţáci ve třídě vědět, ţe je mezi nimi epileptik, tak respondenti uváděli zejména, ţe je to vhodné, aby byla patřičná reakce v případě epileptického záchvatu, tedy aby byl kolektiv na tuto situaci připraven a byl schopen případně i poskytnout první pomoc. Objevovaly se odpovědi tohoto typu: „ Aby věděli, jak v případě nutnosti zareagovat“.… nebo „ Ano, měli by být seznámeni s projevem této nemoci a také koho se to týká“, případně „ Hlídání, režim dne“. Na podotázku zodpovědělo 47 respondentů. Z toho ano, uvedlo 44. Odůvodnění kladné odpovědi se prakticky shodovalo s důvody uvedenými v hlavní otázce. Pouze 3 respondenti ze 47 odpověděli záporně a za hlavní důvody povaţovali posměch vůči epileptikovi a také povaţují onemocnění jako osobní věc kaţdého ţáka. Odpovědi zněly takto: „Posmívali by se“. „Nevyzrálost, zesměšňování“. „Mohl by být vystaven stresu a výsměchu“. „ Je to osobní věc“. Výsledky podotázky jsou uvedeny v přiloţené tabulce a grafu. Tabulka č. 11 Měli by vědět, o koho se jedná?
Absolutní četnost
Relativní četnost
Ano
44
94 %
Ne
3
6%
Zdroj: Vlastní výzkum
Pokud ano, měli by vědět o koho se jedná? 6%
Ano ne 94%
Graf č. 11 Zdroj: Vlastní výzkum
49
Otázka č. 7: Uveďte, jaké kroky byste učinil/a v třídním kolektivu poté, co byl svědkem epileptického záchvatu jednoho z nich. Cílem zjištění této otevřené otázky bylo zjistit, jaké kroky by respondenti provedli následně po tom, co by byl třídní kolektiv svědkem epileptického záchvatu. Většina respondentů by se snaţila ţákům celou situaci vysvětlit a poučit je o první pomoci. Odpovědi zněly takto: „Probrala bych s žáky celou situaci a poučila je o správné první pomoci“ nebo „Rozebrala bych situaci, vysvětlila co je epilepsie a jak se zachovat při záchvatu“. Dále respondenti uváděli důleţitost vysvětlení váţnosti onemocnění a poučení o vhodném
chování
k spoluţákovi.
Např.:
„Upozornit
na
vhodné
chování
ke spolužákovi. Vyjasnit o co se jedná a vysvětlit jim, že mluvit o tom je normální, neposmívat se“. Někteří respondenti také povaţovali za nutné uklidnit kolektiv, který byl svědkem epileptického záchvatu. „Uklidnila bych je, protože je to nepříjemný zážitek i pro dospělé“.
Otázka č. 8: Uveďte, jaké se domníváte, ţe jsou hlavní omezení ţáka s epilepsií při studiu na střední škole. Cílem otevřené otázky bylo zjistit názor pedagogů na hlavní faktory, které omezují epileptika při jeho studiu na střední škole. Za největší omezení povaţují respondenti omezení v tělesné výchově a to, ţe nemůţe epileptik řídit motorová vozidla. Také hlučné prostředí s prudkými změnami světla jsou faktory, které povaţují respondenti za omezující a to v tom smyslu, ţe pro ţáky s epilepsií není vhodné prostředí, které zvyšuje riziko vyvolání epileptického záchvatu, jako jsou třeba diskotéky. Téţ stres a nadměrná fyzická námaha je pro epileptiky dle respondentů omezující.
50
Otázka č. 9: Myslíte si, ţe by ţák s epilepsií měl mít individuální vzdělávací plán i v případě průběhu nemoci téměř bez záchvatů? Cílem otázky bylo zjistit názor respondentů na poskytování individuálních vzdělávacích plánů ţákům s lehčím průběhem epilepsie s minimálním počtem záchvatů. Součástí otázky byl i prostor pro odůvodnění odpovědi respondentem. Dle 63 % procent dotazovaných není individuální vzdělávací plán třeba. Podle 36 % pedagogů je v odůvodněných případech vhodný a pouze jeden dotazovaný odpověděl přímo kladně. Tabulka č. 12
Odpověď:
Absolutní četnost
Relativní četnost
Ano
1
2%
případech
20
36 %
Ne
35
62 %
Celkem
56
100 %
V odůvodněných
Zdroj: Vlastní výzkum
Myslíte si, že by žák s epilepsií měl mít individuální vzdělávací plán i v případě průběhu nemoci téměř bez záchvatů? 2% Ano 36% V odůvodněných případech
62%
Ne
Graf č. 12 Zdroj: Vlastní výzkum
51
Otázka č. 10: Jak hodnotíte dostupnost a mnoţství informací týkajících se problematiky epilepsie ve školství? Otázka zjišťovala názor dotazovaných na mnoţství a dostupnost informací týkajících se problematiky epilepsie ve školství. Dle nadpoloviční většiny, celkem 60 % respondentů je informací málo. Pouze necelá čtvrtina respondentů se vyjádřila, ţe je informací dostatek, respektive je jich dostatečné mnoţství, pokud ví kde je hledat. Tabulka č. 13
Odpověď:
Absolutní četnost
Relativní četnost
2
4%
jich mnoho
10
18 %
Je jich málo
33
60 %
Nevím
10
18 %
Celkem
56
100 %
Je jich dostatečné množství Pokud víte kde hledat, je
Zdroj: Vlastní výzkum
Jak hodnotíte dostupnost a množství informací týkajících se problematiky epilepsie ve školství? 4% 18%
Je jich dostatečné množství
18%
Pokud víte kde hledat, je jich mnoho Je jich málo
60%
Nevím
Graf č. 13 Zdroj: Vlastní výzkum
52
Otázka č. 11: Byl/a byste ochoten/na zúčastnit se ve svém volném čase přednášky zaměřené na edukaci ţáků s epilepsií? Cílem otázky bylo zjištění, nakolik jsou respondenti ochotní se v problematice dále vzdělávat a to ve svém volném čase. Dvě třetiny respondentů se vyjádřili kladně a jsou ochotni věnovat svůj volný čas k dalšímu vzdělávání v oblasti edukace ţáků s epilepsií. Tabulka č. 14
Odpověď:
Absolutní četnost
Relativní četnost
Ano
37
66 %
Ne
19
34 %
Celkem
56
100 %
Zdroj: Vlastní výzkum
Byl/a byste ochoten/na zúčastnit ve svém volném čase přednášky zaměřené na edukaci žáků s epilepsií? 34% Ano 66%
Graf č. 14 Zdroj: Vlastní výzkum
53
Ne
Otázka č. 12: Myslíte si, ţe by bylo vhodné, aby byl v lékárničkách ve vaší škole i návod k poskytnutí první pomoci při epileptickém záchvatu? Otázka zjišťovala názor respondentů na vhodnost umístění návodů k poskytnutí první pomoci přímo při epileptickém záchvatu přímo v lékárničkách. Dle názoru 77 % procent respondentů to vhodné je. Tabulka č. 15
Odpověď:
Absolutní četnost
Relativní četnost
Ano
43
77 %
Ne
13
23 %
Celkem
56
100 %
Zdroj: Vlastní výzkum
Myslíte si, že by bylo vhodné, aby byl v lékárničkách ve vaší škole i návod k poskytnutí první pomoci při epileptickém záchvatu? 23% Ne
77%
Ano
Graf č. 15 Zdroj: Vlastní výzkum
54
Otázka č. 13: Napište svůj názor, co by nejvíce pomohlo zdravotně znevýhodněným ţákům s epilepsií při jejich studiu na střední škole. Otevřená otázka měla za úkol zjistit názory, či návrhy respondentů na kroky, které by zdravotně znevýhodněným ţákům s epilepsií pomohly při jejich studiu na střední škole. Za nejdůleţitější povaţovali respondenti informovanost všech zúčastněných a spolupráci s rodinou ţáka. Respondenti odpovídali takto: „Aby všichni vyučující byli informovaní o jejich zdravotním stavu a byli dostatečně proškoleni, a věděli, co mají dělat v případě záchvatu. To stejné by mělo být i u spolužáků studenta“. Za důleţité také povaţovali individuální přístup k ţáku a chovat se podle pravidel nemocného, jako brát předepsané léky, nepřetěţovat ho a psychicky mu pomáhat. Odpovědi zněly: „Nepřetěžovat žáka, sledovat jeho reakce, pomáhat mu psychicky. Motivovat ho, povzbuzovat a podporovat“. Jedna třetina pedagogů naopak vůbec nevěděla, co by těmto ţákům mohlo při výuce pomoci a to zřejmě z důvodů, ţe se s takovým ţákem ve své třídě nesetkali.
55
6
DISKUSE Výzkumné šetření této bakalářské práce nastínilo úroveň informovanosti
a znalostí učitelů k problematice epilepsie u ţáků středních škol a potaţmo i jejich následnou práci s takovýmto ţákem v rámci kolektivu. Zejména jde o oblast jejich sociálního začlenění do kolektivu a dále o problematiku poskytování první pomoci při epileptickém záchvatu, kdy můţe dojít k přímému ohroţení zdraví ţáka a k negativním dopadům na celý třídní kolektiv. Dotazováním bylo zjištěno, ţe z 56 respondentů polovina, tedy 28 osob, byla svědkem epileptického záchvatu. Celkově 17 respondentů ze všech a 13 z těch, kteří byli svědky epileptického záchvatu, se domnívá, ţe má dostatečné znalosti a dokázalo by poskytnout první pomoc. Další otázka pak měla ověřit reálné znalosti postupu první pomoci při záchvatu. Učitelé měli uvést, jaké kroky by při tom učinili. Měli na výběr ze sedmi moţností, z nichţ tři byli správné, tři chybné a jedna s postupem, který není nezbytný (přivolání lékařské pomoci). Nejčastější odpověď a zároveň správná byla, ţe by odstranili předměty z blízkosti ţáka o, které by se mohl ţák poranit, uvedlo ji celkem 47 respondentů. Druhou nejčastější odpovědí bylo, ţe by přivolali rychlou záchrannou sluţbu, coţ ovšem není nutné, pokud je ţák léčený epileptik. Je však zcela pochopitelné, ţe se učitelé snaţili ţádnou ze svých odpovědností nezanedbat. Alarmující ovšem bylo zjištění, ţe v 26 případech by se pedagog pokusil ţáka zalehnout, aby bránil křečím, coţ je postup nebezpečný, protoţe ohroţuje jak pedagoga tak i postiţeného. Zaráţející je i to, ţe by tuto variantu pomoci volilo 10 ze 17 respondentů, kteří v otázce č. 2 uvedli, ţe si myslí, ţe mají dostatečné znalosti jak poskytnout první pomoc u epileptického záchvatu. Podobně nebezpečný postup vkládání předmětů do úst volilo celkem 27 osob. Správný úkon při epileptickém záchvatu je podloţit ţáku hlavu něčím měkkým a tuto variantu vybralo 26 respondentů. Další správnou odpověď, ţe se nemá s ţákem hýbat, volilo 14 osob. Celkově však jen čtyři respondenti uvedli všechny správné postupy a nevybrali ţádný z postupů chybných (přivolání rychlé záchranné sluţby nebylo hodnoceno), z čehoţ byl pouze jeden z respondentů, který uvedl, ţe se domnívá, ţe má dostatečné znalosti k poskytnutí první pomoci.
56
Z uvedených výsledků je tedy zřejmé, ţe znalosti pedagogického sboru ohledně poskytnutí první pomoci při epileptickém záchvatu nejsou dostačující a velmi často by podnikali i kroky, které ţáka i pedagoga přímo ohroţují. Jedná se o snahy bráněním křečím drţením či zalehnutím nebo vkládání předmětů do úst, které je asi nejznámějším laickým krokem pomoci při epileptickém záchvatu. Ze zpracovaných dat dále vyplývá, ţe správnost, resp. chybnost úkonů prováděných v rámci první pomoci se nijak zásadně neliší mezi skupinami respondentů, kteří se domnívají, ţe mají dostatek znalostí k poskytnutí první pomoci a těmi, kteří se toto nedomnívají. Obdobně lze vyhodnotit i znalosti moţných příznaků blíţícího se epileptického záchvatu, kdy respondenti častěji vybírali chybné varianty odpovědí (68) proti správným (58). Neznalost příznaků je zcela pochopitelná u pedagogů, kteří ţáka s epilepsií nevyučují. Počet pedagogů, kteří ţáka vyučují, byl ve zkoumaném vzorku příliš malý, aby bylo moţno vyhodnotit relevantní závěry. Téměř 90 % pedagogů se domnívá, ţe by ţáci měli vědět, ţe mají ve třídě spoluţáka s epilepsií a jako hlavní důvody uvedli jejich patřičnou reakci v případě epileptického záchvatu. Taktéţ je pro respondenty důleţitá informovanost a poučení ţáků nejen ohledně poskytnutí první pomoci, ale i o správném a vhodném chování ke spoluţákovi. Zkoumány byly i kroky respondentů, které by provedli, po té co by byl třídní kolektiv svědkem epileptického záchvatu jednoho z nich. Ze zjištění vyplývá, ţe by se pedagogové zaměřili zejména na práci s kolektivem, kdy by se jej snaţili uklidnit a vysvětlit problematiku nemoci, jejích rizik, první pomoci, ale zejména, coţ je moţno shledat jako pozitivní, by se soustředili na to, aby nebyl nemocný ţák stigmatizován a kolektivem vyloučen. Za nejvíce omezující faktory ţáka s epilepsií při studiu na střední škole uvedli učitelé zdravotní nezpůsobilost řídit motorová vozidla, tělesnou výchovu a hlučné prostředí s prudkými změnami světla, které můţe vyvolat epileptický záchvat. Z uvedeného tedy vyplývá, ţe pedagogové nepovaţují epilepsii jako znevýhodnění, které by se výrazným způsobem dotýkalo samotné edukace ţáka. Z omezení, které uvedli, se výuky týkal pouze názor na omezení v rámci tělesné výchovy.
57
Výše uvedené potvrzují i odpovědi na otázku ohledně vhodnosti individuálního vzdělávacího plánu pro ţáky s epilepsií, kdy celkem 62 % pedagogů uvádí, ţe není třeba individuální vzdělávací plán a 32 % jej připouští v odůvodněných případech. Je tedy zřejmé, ţe epilepsii nevnímají jako těţší omezení edukačního procesu. Vzhledem k velmi malému počtu pedagogů, kteří v jedné z předchozích otázek uvedli, ţe epileptika přímo vyučují (dva), nemohlo být provedeno vyhodnocení této otázky s ohledem na přímou zkušenost s jeho výukou. Dostupnost a mnoţství informací týkajících se problematiky epilepsie ve školství hodnotili respondenti v 60 % jako nedostačující. Pozitivně lze vyhodnotit, ţe by se 66 % pedagogů bylo ochotno zúčastnit ve svém volném čase přednášky zaměřené na téma epilepsie. V otázce byla vědomě uvedena podmínka vzdělávání ve volném čase, tak aby bylo zřejmé, ţe respondent, který se chce dále vzdělávat, je ochoten pro toto i něco obětovat. Je tedy jasné, ţe učitelé mají zájem se v tomto směru vzdělávat. Na vhodnost umístění návodu první pomoci u epileptického záchvatu do třídních lékárniček uvedlo 77 % respondentů jako velmi vhodné. Hlavní důvody byly prevence a návod jak postupovat pokud by byli u takového záchvatu poprvé. Na názor co by ţákům s epilepsií při studiu nejvíce pomohlo, většina učitelů povaţuje informovanost všech zúčastněných a spolupráci s rodinou ţáka. Naopak jedna třetina respondentů nevěděla jak takovým ţákům pomoci a to zřejmě proto, ţe takového ţáka ve své třídě neměli a ani nemají. Lze však předpokládat, ţe pokud by tomu tak bylo, názor na danou problematiku by si utvořili. Z daného průzkumného šetření vyplývá, ţe učitelé mají pouze základní informace o tom co epilepsie je, jak se projevuje a jak pracovat s ţákem, který touto nemocí trpí, ale jsou ochotni se v dané oblasti více vzdělávat, protoţe dle jejich názoru mnoţství informací o této problematice není dostatečné. Totéţ platí i u schopnosti poskytnutí první pomoci při epileptickém záchvatu. Podle mého názoru by se výuce první pomoci u této nemoci a jejím projevům mělo věnovat mnohem více času a to buď prostřednictvím přednášek na toto téma, nebo jiné formy osvěty. Mohlo by se tím předejít zbytečným úrazům a stresům. Vhodné by bylo i umístění návodu první pomoci u epileptického záchvatu do lékárniček ve třídách škol, který by měl pomoci jak nepoučeným účastníkům záchvatu, ale můţe mít i preventivní charakter. Pozitivní je, 58
ţe jiţ samotný výzkum vzbudil zájem o problematiku první pomoci a ředitel z jedné ze zkoumaných škol jiţ nechal vybavit lékárničky příslušným návodem k první pomoci. Výsledky výzkumu byly porovnávány i s jiným jiţ provedeným obdobným výzkumem. Z výzkumu provedeného Lázničkovou (2012) v rámci její bakalářské práce, kde se zabývá postoji a názory učitelů sekundárního školství na problematiku epilepsie, vyplývají obdobné závěry, ţe učitelé, kteří učí ţáky s epilepsií, mají aspoň základní povědomí o této nemoci, ne všichni však akceptují, ţe tato nemoc má vliv na vzdělávání těchto ţáků. Při srovnání obou výzkumů jsem tedy došla k závěru, ţe se výsledky v podstatě shodují v míře informovanosti o této problematice i ve schopnosti poskytnout první pomoc ţákům s epilepsií.
59
ZÁVĚR Epilepsie je nemoc, která je opředena mnoha mýty a předsudky, které pramení z neznalosti a nedostatku informací. Jedinci trpící epilepsií mají určitá výchovná a vzdělávací specifika, jejichţ nedostatečná znalost by mohla vést ke stagnaci jejich intelektu nebo nadání. Tato práce se tedy zabývá nejen problematikou samotné nemoci, ale téţ jejím moţným dopadům na zařazení jedince ve svém kolektivu a také na schopnost kolektivu sţít se s individuálními specifiky jedinců ve skupině a zejména na schopnost pedagogů s mírou moţných negativních dopadů pracovat a pokud moţno je minimalizovat. Cíl teoretické části byl naplněn zpracováním obecného přehledu nemoci a shrnutím faktorů, kterými tato nemoc jakoţto zdravotní znevýhodnění omezuje či jinak komplikuje sekundární vzdělávání. Cílem praktické části bylo zmapování úrovně informovanosti, znalostí a názory pedagogických pracovníků vybraných středních škol na problematiku epilepsie. Získaná data jsou vyhodnocena z malého vzorku respondentů (56), takţe nelze tyto údaje zobecňovat na všechny učitele středních škol. Vzhledem k poměrně malému rozsahu výzkumu nebylo účelné provést detailnější vyhodnocení výsledků ve variantách kombinací odpovědí na více otázek. Výsledky šetření byly srovnány s jiným jiţ uskutečněným výzkumem. Jak jiţ bylo konstatováno, z výsledků výzkumného šetření vyplývá, ţe míra informovanosti učitelů vybraných středních škol v problematice epilepsie není vysoká a totéţ je moţno říct i o schopnosti poskytnutí první pomoci u epileptického záchvatu. Je však nutné zmínit, ţe většina dotazovaných by byla ochotna se v tomto směru více vzdělávat. Toto zjištění vidím jako moţný přínos svého výzkumu pro pedagogickou praxi. Bylo by vhodné pořádat více přednášek na dané téma a samozřejmostí by měla být kvalitní spolupráce pedagogů s rodinou postiţeného, popřípadě s ošetřujícím lékařem. Doufám, ţe tato práce povede k zamyšlení se a dalšímu prohloubení znalostí problematiky epilepsie a také, ţe přinese nové informace pro ty pedagogy, kteří se s tímto problémem zatím nesetkali.
60
SEZNAM POUŢITÉ LITERATURY BRÁZDIL, M., MARUŠIČ, P. Epilepsie temporálního laloku. 1. vyd. Praha: Triton, 2006. 273 s. ISBN 80-7254-836-0. ČÁP, J., MAREŠ, J. Psychologie pro učitele. 1. vyd. Praha: Portál, 2001. 656 s. ISBN 80-7178-463-X. ČESKO. Vyhláška č. 72/2005 Sb., ze dne 9. února 2005, o poskytování poradenských sluţeb ve školách a školských poradenských zařízeních. In: Sbírka zákonů. 2005, částka 20, strany 490-502. ISSN 1211-1244. ČESKO. Vyhláška č. 73/2005 Sb., ze dne 9. února 2005, o vzdělávání dětí, ţáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, ţáků a studentů mimořádně nadaných. In: Sbírka zákonů. 2005, částka 20, strany 503-508. ISSN 1211-1244. ČESKO. Ústavní zákon č. 1/1993 Sb., ze dne 16. prosince 1992, Ústava České republiky. In: Sbírka zákonů České republiky. 1993, částka 1, strany 3-16. ČESKO. Zákon č. 435/2004 ze dne 13. května 2004, o zaměstnanosti. In: Sbírka zákonů. 2004, částka 143, strany 8270-8316. ČESKO. Zákon č. 561/2004 ze dne 24. září o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon). In: Sbírka zákonů. 2008, částka 317, strany 4826-4901. ISBN 1211-1244. DOLANSKÝ, J. Současná epileptologie. 1. vyd. Praha: Triton, 2007. 164 s. ISBN 7254-836-0. FABER, J. Epilepsie a epileptózy. 1. vyd. Praha: Maxdorf-Jessenius, 1995. 271 s. ISBN 80-85912-02-03. FIALOVÁ, I. Specifika edukace dětí a ţáků s epilepsií. In: PIPEKOVÁ, J. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 2. vyd. Brno : Paido, 2006. 404 s. ISBN 80-7315-120-0. FISCHER, S., ŠKODA, J. Speciální pedagogika: edukace a rozvoj osob se somatickým, psychickým a sociálním znevýhodněním. 1. vyd. Praha : Triton, 2008. 205 s. ISBN 97880-7387-014-0.
61
CHRÁSKA, M. Metody pedagogického výzkumu: základy kvantitativního výzkumu. 1. vyd. Praha: Grada Publishing, 2007, 265 s. ISBN 978-80-247-1369-4. Generální ředitelství Úřadu práce ČR. Integrovaný portál MPSV [online]. [cit. 2013-0511]., Dostupné z WWW:
Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR [online]. [cit. 2013-04-22]. Dostupné z WWW: . KREJČOVÁ, V. Aktuální témata výchovy a vzdělávání ve škole: Texty pro studijní disciplínu Teorie výchovy. 1. vyd. Hradec Králové: Gaudeamus, 2005. 93 s. ISBN 807041-391-3. KRŠEK, P. et al. Epilepsie a škola: souhrnný průvodce tématikou pro učitele. 1. vyd. Praha: EpiStop, 2012. 21 s. ISBN 978-80-903979-5-8. LINHARTOVÁ, D. Psychologie pro učitele. 2. vyd. Brno: Mendelova zemědělská a lesnická univerzita v Brně, 2008. 257 s. ISBN: 978-80-7375-222-4. MAREŠ, J. MAREŠOVÁ, J. Paradoxy kvality ţivota, která souvisí se zdravím (HRQL). In: ŘEHULKOVÁ, O. et. al. Kvalita života v souvislostech zdraví a nemocí. 1. vyd. Brno: MSD, 2008. 153 s. ISBN: 978-80-7392-073-9. MATĚJČEK, Z. Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. 3. vyd. Jinočany: H & H Vyšehradská, 2007. 147 s. ISBN 80-86022-92-7. MORÁŇ, M. Praktická epileptologie. 2. vyd. Praha: Triton, 2007. 163 s. ISBN 978-807387-023-2. NOVOTNÁ, M., KREMLIČKOVÁ, M. Kapitoly ze speciální pedagogiky po učitele. 1. vyd. Praha: SPN - pedagogické nakladatelství, 1997. 115 s. ISBN 80-85937-60-3. NOVOTNÝ, J., PŠENIČKOVÁ, P. Speciálně pedagogické centrum. [online]. [cit. 2013-05-11].
Praha:
Metodický
portál
RVP,
2012.
Dostupné
z WWW:
<
http://wiki.rvp.cz >. Občanské sdružení EpiStop [online]. [cit. 2013-05-10]. c1995-2012, Dostupné z WWW: .
62
REKTOR, I. Epilepsie. In KADAŇKA, Z. Učebnice speciální neurologie. 3. vyd. Brno: Masarykova Univerzita, 2010. 301 s. ISBN 978-80-210-5320-5. SERVÍT, Z. Epilepsie. Od patofyziologie k diagnostice, terapii a prevenci. 1. vyd. Praha: Avicenum, 1983. 267 s. ISBN 08-026-83. SLOWÍK, J. Speciální pedagogika. 1. vyd. Praha : Grada Publishing, a.s., 2007. 160 s. ISBN 978-80-247-1733-3. VÁGNEROVÁ, M. Psychologie problémového dítěte školního věku. 1. vyd. Praha: Karolinum, 1997. 170 s. ISBN 80-7184-488-8. VALOUCHOVÁ, L. et al. Epilepsie a zaměstnání. 1. vyd. Průvod problematikou. Praha: Epistop, 2012. 34 s. ISBN 978-80-903979-1-0. VÍTEK, J. Epilepsie - současná klasifikace, diagnostika a léčba. In PIPEKOVÁ, J. (ed.), Kapitoly ze speciální pedagogiky. 2. vyd. Brno: Paido, 2006. 404 s. ISBN 80-7315-1200. VÍTEK, J., VÍTKOVÁ, M. Teorie a praxe v edukaci, intervenci, terapii a psychosociální
podpoře
jedinců
se
zdravotním
postižením
se
zaměřením
na neurologická onemocnění. 1. vyd. Brno: Paido, 2010. 250 s. ISBN: 978-80-7315210-9.
63
SEZNAM TABULEK A GRAFŮ Tabulka č. 1 – Věkové skupiny respondentů ................................................................ 36 Tabulka č. 2 – Délka pedagogické praxe respondentů .................................................. 37 Tabulka č. 3 – Svědci epileptického záchvatu .............................................................. 39 Tabulka č. 4 – Znalost poskytování první pomoci při záchvatu .................................... 40 Tabulka č. 5 – Znalost první pomoci dle předchozí zkušenosti se záchvatem ............... 41 Tabulka č. 6 – Kroky při poskytování první pomoci 1 ................................................. 42 Tabulka č. 7 – Kroky při poskytování přvní pomoci 2 ................................................. 44 Tabulka č. 8 – Symptomy epileptického ţáka .............................................................. 45 Tabulka č. 9 – Studenti s epilepsií ve škole respondenta .............................................. 47 Tabulka č. 10 – Informovanost o epileptikovi v kolektivu 1 ......................................... 48 Tabulka č. 11 – Informovanost o epileptikovi v kolektivu 2 ......................................... 49 Tabulka č. 12 – Individuální vzdělávací plán u epileptiků ............................................ 51 Tabulka č. 13 – Dostupnost a mnoţství informací o epilepsii ....................................... 52 Tabulka č. 14 – Zájem o další vzdělávání v problematice ............................................ 53 Tabulka č. 15 – Umístění návodu k první pomoci do lékárniček .................................. 54
Graf č. 1 – Věkové skupiny respondentů ..................................................................... 36 Graf č. 2 – Délka pedagogické praxe respondentů ....................................................... 38 Graf č. 3 – Svědci epileptického záchvatu.................................................................... 39 Graf č. 4 – Znalost poskytování první pomoci při záchvatu..........................................40 Graf č. 5 – Znalosti první pomoci u svědků záchvatu ................................................... 41 Graf č. 6 – Znalosti první pomoci u ostatních .............................................................. 41 Graf č. 7 – Kroky při poskytování první pomoci .......................................................... 43 Graf č. 8 – Symptomy epileptického ţáka .................................................................... 46 Graf č. 9 – Studenti s epilepsií ve škole respondenta .................................................... 47 Graf č. 10 – Informovanost o epileptikovi v kolektivu 1 .............................................. 48 Graf č. 11 – Informovanost o epileptikovi v kolektivu 2 .............................................. 49 Graf č. 12 – Individuální vzdělávací plán u epileptiků ................................................. 51 Graf č. 13 – Dostupnost a mnoţství informací o epilepsii ............................................ 52 Graf č. 14 – Zájem o další vzdělávání v problematice .................................................. 53 Graf č. 15 – Umístění návodu k první pomoci do lékárniček ........................................ 54 64
SEZNAM PŘÍLOH Příloha č. 1 – Dotazník: Ţáci s epilepsií na Vaší škole Příloha č. 2 – První pomoc při epileptickém záchvatu
65
PŘÍLOHY
66
Příloha č. 1
Dotazník: Žáci s epilepsií na Vaší škole Vážení respondenti, jmenuji se Kateřina Peclerová a studuji obor specializace v pedagogice na Institutu celoživotního vzdělávání Mendelovy univerzity v Brně. Obracím se na Vás s prosbou o vyplnění krátkého anonymního dotazníku. Dotazník je určen pedagogickým pracovníkům vybraných středních škol. Cílem dotazníku je zjištění míry informovanosti a přístupu pedagogů k problematice vzdělávání žáků s epilepsií. V dotazníku je prostor i pro Vaše návrhy či jiné názory. Instrukce k vyplnění dotazníku: V dotazníku se vyskytuje několik typů otázek. Jednak jde o otázky uzavřené, které nabízejí výběr ze dvou, případně tří možností, přičemž lze zaškrtnout pouze jednu. Takto nabízené odpovědi jsou označeny kroužkem () a v některých případech nabízejí i prostor ke krátkému odůvodnění odpovědi. Dále otázky s možností výběru více variant, které jsou označeny čtverečky (). Dotazník obsahuje i otázky otevřené, kde je volný prostor k Vašemu vyjádření.
1.
Byl/a jste někdy svědkem epileptickému záchvatu? Ano
2.
Domníváte se, že máte dostatečné znalosti jak poskytnout první pomoc při epileptickém záchvatu? Ano
3.
Ne
Ne
Zaškrtněte, jaké kroky byste učinil/a při poskytování první pomoci při epileptickém záchvatu. (Zaškrtněte jednu, nebo více možností)
Snažil/a bych se jej pevným držením, nebo zalehnutím bránit křečím
Odstranil/abych z jeho blízkosti předměty o které by se mohl zranit, či je poškodit
Snažil/a bych se záchvat přerušit třesením, křikem, či poplácáním
Okamžitě bych přivolal/a lékařskou pomoc – rychlou záchrannou službu
Podložil/a bych hlavu polštářem, svetrem, či jiným měkkým předmětem
Nehýbal/a bych s ním do utichnutí záchvatu
Snažil/a bych mu vložit do úst vhodný předmět (řemen, ručník) aby nedošlo k poranění jazyka
4.
5.
Zaškrtněte, jaké si myslíte, že může mít epileptický žák symptomy:
Tiky
Náhlé usínání
Nepozornost, roztěkanost
Pseudodemence
Náhlé změny nálad
Koktání
Je Vám známo, že studuje na Vaší škole žák/yně s epilepsií? Přímo jej vyučuji Ano, studuje Dříve studoval Ne, nevím o tom
6.
Měli by žáci ve třídě vědět, že je mezi nimi epileptik? Ano - uveďte důvod
__________________________________________________
Ne - uveďte důvod
__________________________________________________
Pokud ano, měli by vědět, o koho se jedná?
7.
Ano - uveďte důvod
__________________________________________________
Ne - uveďte důvod
__________________________________________________
Uveďte, jaké kroky byste učinil/la v třídním kolektivu poté, co byl svědkem epileptického záchvatu jednoho z nich. (Žák by již byl ošetřen a uvolněn z vyučování)
8.
Uveďte, jaké se domníváte, že jsou hlavní omezení žáka s epilepsií při studiu na střední škole.
1 2 3
9.
Myslíte si, že by žák s epilepsií měl mít individuální vzdělávací plán i v případě průběhu nemoci téměř bez záchvatů?
Ano
V odůvodněných případech
Ne
10. Jak hodnotíte dostupnost a množství informací týkajících se problematiky epilepsie ve školství? Je jich dostatečné množství Pokud víte, kde je hledat, je jich mnoho Je jich málo Nevím
11. Byl/a byste ochoten/na zúčastnit ve svém volném čase přednášky zaměřené na edukaci žáků s epilepsií? Ano - uveďte důvod Ne - uveďte důvod
12. Myslíte si, že by bylo vhodné, aby byl v lékárničkách ve vaší škole i návod k poskytnutí první pomoci při epileptickém záchvatu? Ano - uveďte důvod Ne - uveďte důvod
13. Napište svůj názor, co by nejvíce pomohlo zdravotně znevýhodněným žákům s epilepsií při jejich studiu na střední škole.
14. Jaký je Váš věk? _________ 15. Jaká je celková délka Vaší pedagogické praxe? _________
Děkuji Vám mnohokrát za spolupráci. Údaje zjištěné dotazníkem budou sloužit výhradně pro zpracování mé bakalářské práce. Kateřina Peclerová
Příloha č. 2 První pomoc při epileptickém záchvatu: 1.
Odstranění předmětů, které by mohly způsobit poranění. Přesun pacienta na jiné místo pouze v nezbytném případě. Podloţení hlavy, uvolnění oděvu kolem krku.
2.
Nebránit záškubům nebo tonické křeči. Nebránit automatismům, pokud nehrozí nebezpečí z poranění či poškození věcí. Nerozevírat násilím ústa. Vyčkat konce záchvatu.
3.
Při trvající poruše vědomí stabilizovaná poloha. Pootevřít ústa, vyčistit dutinu ústní, předsunout čelist. Vyčkat návratu k plnému vědomí.
4.
Při postparoxymální dezorientaci slovně pacienta uklidnit. Fyzicky jej neomezovat v pohybu, pokud to není nezbytně nutné.
5.
Zjistit, zda nedošlo k poranění (zejména hlavy, jazyka nebo obratlů).
6.
Zjistit anamnézu. Pokud jde o léčeného pacienta a nedošlo k poranění, které vyţaduje ošetření, a nepřetrvává dezorientace, není nutný transport do nemocnice. Ten je indikován v následujících případech: Jde o první záchvat. Jde o kumulaci záchvatů (s výjimkou typických kumulací parciálních záchvatů, které pacient nebo rodina běţně zvládají). Jde o status epilepticus. Přetrvává
dezorientace
nebo
následují
další
záchvaty
generalizované (hrozící status). Došlo k poranění, které vyţaduje ošetření.
Zdroj: Občanské sdružení EpiStop, 2013,[online].