MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA KATEDRA SPECIÁLNÍ PEDAGOGIKY
VLIV CHRONICKÉHO ONEMOCNĚNÍ NA VZDĚLÁVÁNÍ ŽÁKU V ZÁKLADNÍCH ŠKOLÁCH Diplomová práce
Brno 2008
Vedoucí diplomové práce:
Vypracovala:
PhDr. Mgr. Dagmar Opatřilová Ph. D.
5
Bc. Radka Doskočilová
Poděkování Děkuji PhDr. Mgr. Dagmar Opatřilové Ph.D., za rady a připomínky, které mi v průběhu tvoření diplomové práce poskytla.
6
Prohlášení Prohlašuji, že jsem diplomovou práci zpracovala samostatně a použila jen literaturu a prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena v knihovně Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a zpřístupněna ke studijním účelům.
V Brně dne 10. 6. 2008 ………………………. podpis
7
Obsah Úvod…………………………………………………………………...5 1 Chronická onemocnění………………………………………………6 1.1 Poruchy imunity…………………………………………………...9 1.2 Kožní onemocnění………………………………………………..16 1.3 Poruchy metabolických procesů………………………………….21
2 Vzdělávání dětí s chronickým onemocněním……………………..24 2.1 Raná péče………………………………………………………...26 2.2 Předškolní věk……………………………………………………27 2.3 Školní věk………………………………………………………...29
3 Psychika dítěte s chronickým onemocněním……………………...34 3.1 Rodinné prostředí………………………………………………...35 3.2 Léčba a rehabilitace………………………………………………38 3.3 Volnočasové aktivity……………………………………………..41
4 Vliv chronického onemocnění na vzdělávání žáků v základních školách………………………………………………………………43 4.1 Cíle výzkumu, metodologie a hypotézy………………………….43 4.2 Stručná charakteristika sledovaného souboru……………………44 4.3 Prezentace a výzkum……………………………………………..45 4.4 Shrnutí a závěry výzkumného projektu…………………………..58
Závěr…………………………………………………………………...62 Shrnutí………………………………………………………………….64 Summary……………………………………………………………….64 Seznam literatury……………………………………………………….65 Přílohy………………………………………………………………….67 8
ÚVOD
Každé onemocnění ovlivňuje a narušuje člověka jak po stránce fyzické tak i psychické. O to větší problém nastává, jedná-li se o onemocnění chronické, tedy dlouhodobé či opakující se. Dlouhodobě nemocný člověk tak ztrácí, více či méně, to určuje charakter a vážnost nemoci, možnost žít bez omezení a naplno. Nemoc sebou přináší řadu negativních prožitků jako bolest, strach a obavy o budoucnost.Chronické onemocnění zasahuje a mění pacienta samotného, ale i jeho rodinu a přátelé. Jak se s nemocí vyrovná, to záleží
na vnitřních schopnostech nemocného ale také na
podpoře a pomoci jeho nejbližších. Důležitou roly v takové situaci určitě hraje motivace, chuť žít a uplatnit se. U malých pacientů je vliv nemoci prokazatelně velký. Proto je velmi důležitý individuální přístup, který zohledňuje schopnosti a potřeby dítěte. Chronicky nemocní žáci se většinou vzdělávají, pokud nemoc není spojena s jiným, těžším postižením, v běžném typu základní školy. Je tedy důležité zvolit správné postupy edukace žáka a vždy přihlédnout k jeho zdravotnímu a psychickému stavu. Je nutné si uvědomit, že nemoc postihuje žáka komplexně ve všech jeho osobnostních složkách a je tedy nutné zvolit speciální postupy pro jeho vzdělávání. Cílem práce je tedy zjistit do jaké míry ovlivňuje chronické onemocnění vzdělávání žáků na základních školách, četnost dlouhodobě nemocných žáků na okrese Blansko a úroveň spolupráce kmenových škol se školami při ozdravovnách. Diplomová práce je rozdělena do čtyř kapitol, kdy v první jsou popsána jednotlivá chronická onemocnění, jejich projevy, příčiny a možnosti léčby. Druhá kapitola nastiňuje možnosti výchovy a vzdělávání dětí s chronickým onemocněním v jednotlivých obdobích života. Psychikou chronicky nemocných dětí se zabývá kapitola třetí a poslední část diplomové práce obsahuje vlastní šetření a prezentaci výsledků.
9
1 CHRONICKÁ ONEMOCNĚNÍ
Chronické onemocnění má nepříznivý vliv na celou osobnost člověka, přičemž se primární potíž projevuje v oblasti tělesné, sekundárně se pak odráží velmi výrazně v duševní oblasti tím, že chorobný stav přináší značnou řadu negativních prožitků a vyvolává záporné emoce v souvislosti s bolestmi, strachem různých lékařských zákroků a
s obavami z budoucnosti. Celkový zdravotní stav omezuje rovněž
vytváření a udržování kontaktů s jinými lidmi, a to se promítá výrazně v oblasti společenské. Dlouhodobé onemocnění proto vyvolává u velké řady pacientů odlišné způsoby reakcí a odlišné chování, takže u mnohých nastává defektivita. Cílem zdravotní výchovy je celoživotní péče o zdraví každého člověka, a proto je prvořadé předcházet onemocněním a úrazům. Prevence zdravotních kolizí dítěte je naléhavým úkolem a povinností dospělých, neboť malé dítě podléhá snadno chorobám, upevňování jeho organismu vytvořením příznivých podmínek pro jeho zdravý vývoj je výchozím požadavkem optimálního výchovného působení. Dítě je potřebné chránit proti úrazům a dbát na jeho bezpečnost, za kterou je vychovatel plně zodpovědný. Proto je úkolem dospělých jednat uvážlivě a nevystavovat dítě rizikům a neohrožovat jeho zdraví či život. Otázkami zdravotní výchovy se zabývá velmi intenzívně Světová zdravotnická organizace, jejímž nejkonkrétnějším cílem z roku 1986 bylo zabezpečit život všech dětí třetího světa očkováním proti šesti zákeřným nemocem (černý kašel, dětská obrna, spalničky, záškrt, tetanus, tuberkulóza), což se již z 80% podařilo do roku 1992. Cílem do roku 2000 bylo dosáhnout zlepšení jejich celkového zdravotního stavu prevencí zejména u infekčních nemocí a zajišťováním jejich základní výživy. V našich podmínkách jde především o racionální výživu, tzn. o přiměřené množství a kvalitu výživných látek v organismu dětí, mládeže, dospělých i starších lidí tak, aby nedocházelo k jejich obezitě (Monatová 1995). Nynější rozvoj civilizace, hygieny a lékařství má kladný vliv na prodlužování délky života člověka. Od dob objevení penicilinu Alexandrem Flemingem a vyvinutím celých řad dalších antibiotik, ale i zavedením očkování a také možnostmi, které poskytuje stále dokonalejší přístrojová technika, se snižuje úmrtnost na infekční nemoci a na různé úrazy. Řada dalších nových léků má pozitivní efekt u četných jiných chorob. Tyto ukazatele však ovlivňuje nepříznivě v druhé polovině dvacátého 10
století ve vyspělých zemích nárůst civilizačních onemocnění – např. infarkt myokardu, astma, alergie, neurózy atd. pokles pohybové aktivity a s ním související změna životního stylu , výrazné rozdíly ve složení a v množství energeticky bohaté potravy, takže dochází k porušování rovnováhy mezi příjmem a výdejem energie a často k nadváze. Uvedené, ale i další nepříznivé faktory pak tvoří vyvolávací moment pro akutní a nebo pro chronické onemocnění, jež se může projevit v oblasti fyzické či psychické, stále výraznější je však kombinace těchto obou stránek (Monatová 1995).
Etiologie, vývoj a prognóza zdravotního postižení Příčiny vzniku zdravotního postižení bývají různé, podílí se na nich genetické vlivy i vlivy vnějšího prostředí, které působí v pre-peri a postnatálním období, onemocnění nebo úrazy. Z hlediska dopadu na celkový rozvoj a subjektivní míry zátěže je třeba diferencovat mezi vrozeným a v průběhu života získaným postižením. Vrozené postižení – dítě s vrozeným postižením je na ně adaptováno, protože zatím neví, jaké by mělo možnosti, kdyby bylo zdravé. Postižení získané v průběhu života představuje pro svého nositele značnou psychickou zátěž, protože člověk může srovnávat s kvalitou předchozího životního období (Opatřilová 2006, s. 59).
Zdravotní postižení a zdravotní znevýhodnění Předmětem somatopedická problematiky jsou jedinci se zdravotním postižením a jedinci se zdravotním znevýhodněním (zdravotní oslabení, dlouhodobá nemoc).
Předmětem somatopedie je:
Zdravotní postižení
Obrny centrální
Obrny periférní
Zdravotní znevýhodnění
Deformace, malformace
Nemocní
Chronicky Zdravotně nemocní oslabení
(Opatřilová 2006, s. 74)
11
Členění chronických nemocí Dlouhodobé nemoci zahrnují všechny věkové kategorie, mají však v jednotlivých obdobích života člověka své typické zvláštnosti. Lze je zařadit do dvou velkých skupin podle věku :
I. na děti a mládež II. na dospělé a na stárnoucí jedince (Monatová 1995)
Podle směrnice ministerstva zdravotnictví se člení děti a mládež do čtyř zdravotních skupin (Pipeková a kol. 1998). -
děti a mládež úplně zdravá, tělesně dobře vyvinutá
-
děti a mládež prakticky zdravá – s nepatrnými úchylkami zdravotního stavu
-
děti a mládež oslabená – se značnými úchylkami zdravotního stavu
-
děti a mládež nemocná
Nemocné děti a mládež mají svoji životní situaci poněkud komplikovanější. Léčí se buď ambulantně a jsou vychovávány v rodině, nebo podle druhu onemocnění dlouhodobě pobývají v nemocnici a dětských léčebnách. Jedná se např. o diabetiky, kardiaky, astmatiky, alergiky (Pipeková 1998).
Do skupiny jedinců se zdravotním znevýhodněním řadíme jedince s různým zdravotním oslabením, dlouhodobou nemocí nebo s lehčími zdravotními poruchami vedoucími k poruchám učení a chování a které vyžadují zohlednění při vzdělávání. Řadíme sem: Kardiovaskulární onemocnění: •
revmatické postižení srdečních chlopní,
•
vrozené srdeční vady
•
ischemické choroby
Onemocnění plic a dýchacích cest: •
průduškové astma,
•
srdeční astma,
•
opakované katary,
•
cystická fibróza,
•
plícní tuberkulóza
12
Poruchy imunity: •
alergie,
•
astma bronchiale,
•
syndrom získané imunodeficience (AIDS)
Kožní onemocnění: •
ekzémy,
•
lupénka,
•
růže. Poruchy metabolických procesů:
•
cukrovka,
•
dna,
•
onemocnění ledvin,
•
infekční onemocnění jater. Nádorová onemocnění:
•
nádory zhoubné,
•
nádory nezhoubné,
•
leukémie. (Opatřilová 2006, s.107)
1.1 PORUCHY IMUNITY
Alergie Alergie je přehnaná, přemrštěná reakce člověka na některé látky zevního prostředí. Lidé, kteří takto reagují, jsou alergici, reagují jinak. Mají vrozený, dědičný sklon k alergii, sklon k tomu, aby se při opakovaném styku s určitou látkou (alergenem) stali přecitlivělými, aby tvořili zvláštní druh protilátek, kterým se také obrazně říká alergické protilátky. Riziko vzniku alergického onemocnění je o to větší, oč více a častěji se v rodině a v předchozích generacích alergie vyskytovala. Alergie může přejít až do fáze chronického onemocnění: •
alergie dýchacích cest – alergická rýma, průduškové astma
•
alergie kožní a slizniční – alergické otoky, kopřivky, ekzémy, oční záněty
13
•
alergie zažívacího systému – bolest břicha, zvracení, průjmy
•
alergie nervová – migrény.
Alergii vyvolávají látky (alergeny), které se mohou dělit na: •
Inhalační alergeny – pylová zrna prašný aerosol (drobné prachové částečky) roztoči, vzdušné plísně zvířecí srst
•
Potravinové alergeny – bílkoviny mléka, vajec, obilí
•
Kontaktní alergeny - některé kovy, vlna, kožešiny čistící prostředky, mýdla, saponáty látky používané v kosmetice
(Čapková, Špičák, Vosmík 2005)
Chronická rýma -
je zánětlivé onemocnění nosní sliznice, jehož hlavními příznaky jsou svědění nosní sliznice, kýchání a hypersekrece nosu. O chronické rýmě se hovoří tehdy, jestliže alespoň dva z těchto příznaků přetrvávají minimálně 1 hodinu denně po většinu dní. Chronická rýma paří k nejčastějším onemocněním s chronickým průběhem, která postihuje lidskou populaci v produktivním věku. Nejvíce se s ní setkáváme u dětí starších 10 let a u mladých dospělých. Lidé pocházející z měst a průmyslových oblastí jsou rizikovější k onemocnění nosní sliznice. Rozvoj reaktivity imunitního systému probíhá již v časných obdobích života, proto kromě bydliště je důležité i místo narození. Příčin, vyvolávající nosní potíže je mnoho a podle nich existují také různá hlediska klasifikace rýmy. V Mezinárodním konsenzu k diagnóze a léčení rýmy z roku 1994 se uvádí Nová klasifikace rýmy •
podle frekvence příznaku: občasná (méně než 4 dny v týdnu a 4 týdny) trvalá (více jak 4 dny v týdnu a 4 týdny)
•
podle intenzity a vlivu rýmy na kvalitu života: mírná (bez narušení spánku či denních aktivit) středně silná (problémy se spánkem,narušení aktivit) silná
14
Nová klasifikace rýmy nevychází z příčin, ale z frekvence a intenzity příznaků a vlivu rýmy na kvalitu života pacientů. Podle některých autorů vychází základní dělení z rozlišení rýmy infekční a neinfekční, neinfekční pak na rýmu alergickou, nealergickou a ostatní. Průběh onemocnění chronickou rýmou je individuální v kvalitě a intenzitě projevů. Různá je i míra tolerance obtíží jednotlivými pacienty. Nosní obtíže se mohou objevovat sezoně nebo celoročně, přechodně či trvale, jejich intenzita a kvalita se často mění během dne nebo pod vlivem různých podnětů. Podle charakteru potíží, bývají pacienti děleni na pacienty s převahou svědění, kýchání a vodnaté sekrece a na pacienty s převahou zablokování, ucpání nosu. Průběh a charakter rýmy v některých případech typický a napomáhá samotné diagnostice. Například svědění sliznic a podráždění oční spojivky v období vegetační sezóny napovídá tomu, že jde o sezónní alergickou rýmu (Špičák, Panzner 2004). Pylová sezóna u nás začíná již na konci března a trvá do září. Působení pylů závisí na klimatických podmínkách. Za slunečného a větrného počasí se šíří vzduchem na velké vzdálenosti. Existují možnosti jak se alespoň trochu pylům ubránit, jako např.: -
sledovat Pylovou informační službu, která vám sdělí, které druhy jsou v danou chvíli nejnebezpečnější a jaké jsou vyhlídky.
-
omezit či vynechat vycházky v lukách, polích, parcích za suchých i větrných dnů
-
nespát doma při otevřeném okně, využít pylové mikrofiltry
-
při jízdě autem neotvírat okno (Čapková, Špičák, Vosmík 2005).
Alergická rýma celoroční Zatímco u sezónní přecitlivělosti vznikají potíže na základě nárazového vlivu velkého množství alergenů, u celoroční rýmy působí alergen většinou dlouhodobě v malých dávkách a vyvolává výraznější a trvalejší zánětlivé změny na nosní sliznici. Ke stanovení diagnózy chronické rýmy dochází ve většině případů již v ordinaci praktického lékaře. Na vyšetření, klasifikaci a návrhu terapie by se však měl podílet i otorinolaryngolog a alergolog. Při stanovení diagnózy je velmi důležitá samotná anamnéza pacienta. Na jejím základě se plánuje i postup dalšího vyšetření. Diagnóza alergické rýmy se opírá o shodu mezi udávaným charakterem obtíží, klinickými příznaky a výsledky testů. Při léčbě chronické rýmy se vychází vždy z jejího typu. Terapie chronické hyperreaktivní rýmy vyžaduje dlouhodobý plán, na jehož realizaci se podílí 15
alergolog, otorinolaryngolog a v neposlední řadě i sám pacient. Dlouhodobá léčba je vedena praktickým lékařem s občasnými kontrolami specialistů (Špičák, Panzner 2004). Astma bronchiale - je chronické zánětlivé onemocnění dýchacích cest. Klinicky se průduškové astma projevuje nejčastěji dušností, pískoty a kašlem v návaznosti na působení různých podnětů, např. vliv určitého alergenu či respirační infekce. Typické jsou záchvaty dušnosti hlavně v noci nebo časně ráno. Astmatické obtíže bývají také vyvolány tělesnou námahou nebo silnými emocemi. V posledních letech došlo k významným změnám v diagnostice a léčbě bronchiálního astmatu dětí i dospělých a to díky stále se zlepšujícím léčebným možnostem. Jestliže dojde ke včasné a správné indikaci spolu s dostatečně účinnou protizánětlivou léčbou, je možné u většiny nemocných stabilizovat stav a zlepšit prognózu astmatu. Cílem terapie je dosažení plné kontroly astmatu, tj. žádné či jen zcela minimální symptomy, normální plícní funkce a tím i život bez omezení aktivit. Výskyt astmatu a ostatních alergickým onemocnění,
v celém světě výrazně
stoupá, zvláště u dětí. Odhaduje se , že v celém světě trpí astmatem asi 150 milionů lidí (Špičák, Panzner 2004, str. 189). Důvody vzestupu výskytu nejsou zatím zcela objasněny. Faktem ale je narůstající znečisťování ovzduší, propagování tzv. západního stylu života, styl bydlení, vyšší hygienické standardy, časté užívání antibiotik, krátká doba kojení a v neposlední řadě výživové zvyklosti. Bylo prokázáno, že již v pupečníkové krvi dětí atopických matek mohou být lymfocyty T, které jsou schopny specifické odpovědi při kontaktu s alergenem. Z toho vyplývá, že určité množství alergenu, se kterým se setkala matka, přechází placentou na plod (Špičák, Panzner 2004, str. 192). V diagnostice astmatu má anamnéza zcela nezastupitelnou roli, neboť často nemocný přichází do ordinace v bezpříznakovém období a jen kvalitní rozbor anamnézy umožňuje orientaci v typu a intenzitě příznaků a případné časové vazbě jejich výskytu.
Potravinová alergie U dětí se udává výskyt potravinové alergie ve 4 až 8%. K nejčastějším patří alergie na bílkovinu kravského mléka. Tato bílkovina patří k nejvýznamnějším alergenům, následována je bílkovinou vaječnou. Potravinová alergie u malých dětí 16
má tendenci k vyhasínání jak klinicky, tak i v objektivních vyšetřovacích metodách. Snad to souvisí s vyzráváním zažívacího traktu (Špičák, Panzner 2004). Alergická reakce na bílkovinu kravského mléka se nejčastěji projevuje kožními vyrážkami (kopřivkou), zvracením, průjmy, silnými bolestmi bříška, neprospíváním, nechutenstvím, alergickou rýmou, ztížením dýcháním, dušností, záchvaty kašle. U dítěte, které zdědí dispozici k nesnášenlivosti kravského mléka nebo k jiným formám alergie, může jediná láhev kravského mléka vyvolat pozdější obtíže. Potravinovou alergii lze rozlišovat na projevy: -
postižení kůže, příznaky v trávicím systému a respiračním traktu
-
v místě přímého kontaktu K základním projevům potíží zažívacího traktu patří například nechutenství, zvracení, akutní či chronické průjmy, břišní koliky, pocity plnosti, pálení žáhy, afty, odmítání stravy a jiné. Především u kojenců s blinkáváním, zvracením, nechutenstvím a neprospíváním se musí diagnosticky pomýšlet i na potravinovou alergii. V praxi se při diagnostice využívá i kožních testů pro zjištění určitých alergií. Dítěti, u kterého byla zjištěna alergie na bílkovinu kravského mléka se vysazují výrobky obsahující kravské mléko minimálně na dobu 1 týdne. Poté se postupně zařazuje kravské mléko zpět do jídelníčku a pečlivě se zaznamenávají kožní, trávicí, respirační i jiné příznaky. V léčbě je na prvním místě hypoalergenní dieta. Diagnostika i léčba patří do rukou specialisty. Délka léčby je individuální, obvykle nepřesahuje druhý rok života. Do třetího roku života vyhasíná až 85% alergií na kravské mléko (Špičák, Panzner 2004). Nahrazení přípravku na bázi kravského mléka přípravkem s jinou cizorodou bílkovinou, např. sójovým přípravkem nebo kozím mlékem, či mlékem jiných zvířat není vhodné. Tyto bílkoviny jsou stejně alergizující jako bílkoviny mléčné a v mnoha případech dochází po čase ke vzniku přecitlivělosti a k alergické reakci i na tyto bílkoviny (Čapková, Špičák, Vosmík 2005).
Alergie na roztoče a plísně Velmi důležité, zvláště pro alergiky, je prostředí ve kterém žije. Nejméně dvě třetiny času trávíme v prostředí bytu nebo jiných prostor – jesle, školka, škola, zaměstnání. Prostředí v bytě sami výrazně ovlivňujeme. Zhoršuje se s počtem osob v bytě jejich činností (kouření, používání spotřebičů, sušení prádla…). V každé 17
domácnosti se vyskytují roztoči, záleží pak na způsobu žití a úpravě prostředí, zda se jejich počet eliminuje či nikoli. Co všechno můžeme pro sebe a své děti udělat? -
udržovat správnou teplotu a vlhkost prostředí (20°C, relativní vlhkost 40-50%)
-
pravidelně a dostatečně větrat
-
podlahy bez koberců
-
vyloučit z domácnosti těžké závěsy, čalouněný nábytek
-
protialergenové lůžko, snímatelný, hratelný potah na matraci
-
v bytě alergika nekouřit
-
vyloučit veškerá domácí zvířata
-
důkladný výběr hraček
-
používat vysavač s uzavřeným okruhem a filtrem
Roztoči Roztoči jsou našemu zraku neviditelní členovci podobní klíšťatům. Jejich průměrná velikost je třetina milimetru. Vyvíjejí se asi měsíc a žijí pak nejvíce 3 měsíce. Největší výskyt roztočů jsou zejména holubí hnízda. Z parků nebo z půd, kde holubí hnízdí, se pak roztoči přenáší vzduchem až do bytů.Vyhovuje jim teplo a vlhko, živí se odpadem našeho těla – šupinkami kůže, lupy. Nejvíce ji sídlí v lůžkovinách, čalouněném nábytku, kobercích. Během roku ji nejvíce bývá na přechodu zimy a jara, v květnu a na konci léta. Alergeny, tj. látky, které alergii vyvolávají, jsou vylučovány hlavně žlázovými výměšky výkaly roztočů. Tyto látky se spojují či znečistí nejjemnější prachovité částečky, které pak vdechujeme a k alergii disponovaný jedinec se stane přecitlivělým (Čapková, Špičák, Vosmík 2004).
Plísně Plísně tvoří dvě velké skupiny: •
Plísně venkovní, často se vyskytující v sezóně. Některé z nich se vyskytují v ovzduší společně s vrcholy pylové sezóny, jiné mají svůj vrchol na podzim, kdy zraje ovoce a začíná tlít listí.
•
Plísně domovní, vyskytující se hlavně v prostředí bytů a budov.
18
Domácím zdrojem plísní v bytě je prach, všechny vodní nádrže (odpařovače, zvlhčovače), pokud voda není vyměňována a nádoby řádně čištěny. Byty nemají také sloužit jako sušárna a prádelna. V komorách bytu nebo v jiných prostorách domu by neměly být uskladněny staré textilie, kůže a papír. Zvláště temné, neosvětlené prostory, v nichž je teplo a vlhko, plísním svědčí. Společně s plísněmi se daří i mikrobům, které pak mohou zhoršovat i nemocné kožní povrchy a ekzém. Alergie na zvířecí srst Do domácnosti, kde žije dítě alergik rozhodně nepatří domácí zvířátka jako kočka, pes či drobní hlodavci. Vůbec k nejrizikovějším však patří kočka. Přímé dotyky dítěte s kůží a srstí zvířat mohou jeho kůži podráždit. Alergie na zvířecí srst se může u alergika projevit
ekzémem či dýchacími potížemi.
Přecitlivělost a zhoršování ekzému však způsobují alergeny, které jsou obsaženy ve slinách, moči zvířat a žlázových výměšcích z kůže. Tyto látky opět znečistí nejmenší prachové částečky a ty jsou pak vdechovány nebo působí na sliznicích či kůži alergika. Produkce alergenů mezi jednotlivými zvířaty je velmi odlišná, proto se může stát, že dítě přecitlivělé například na psí alergeny jednoho psa snese a druhý mu činí zhoršení ekzému.
Alergie na jed bodavého hmyzu V Evropě je dominující příčinou alergické reakce včela i vosa, vzácně pak po bodnutí čmelákem. Reakce po bodnutí hmyzem může mít různý charakter: •
Normální reakce projevující se lokální bolestivostí v místě vpichu, podráždění, svědění, zčervenání a otok chvíli po bodnutí. Tyto příznaky většinou ustoupí po několika hodinách
•
Alergická reakce
velký otok, pocit svíravé bolesti na hrudi, bolest břicha
zvracení, sípání zmatenost a některých případech až bezvědomí •
Reakce neobvyklé např. encefalitida (Špičák, Panzner 2005).
Základem pro stanovení diagnózy je pečlivá anamnéza. Nabízí se otázky, zda se jedná o alergickou či nealergickou reakci, jaký druh hmyzu způsobil alergickou reakci, jak velké je pro pacienta riziko při dalším bodnutí hmyzem?
19
Kožní testy jsou diagnostickým testem první volby při vyšetření alergie na jed. Pro dosažení správného pozitivního výsledku, se doporučuje provádět kožní test až po období několika týdnů po celkové reakci.
Pacienti s diagnostikovanou alergií na hmyzí bodnutí by se měly stranit rizikovému prostředí jako loukám
s rozkvetlými květinami, zralému ovoci pod
stromy, zahradnickým pracem. Léčba akutních stavů spočívá v ošetření otoku, včas podat antihistaminikum, studené obklady a lokálně steroidy.
1.2 KOŽNÍ ONEMOCNĚNÍ
Lupénka – psoriáza Psoriázy sama jako taková musela projít, tak jako každý životní jev na naší planetě, historickou evolucí. Psoriázy přibývá a přibývají i její těžké formy. V dnešní době ji lze již nazvat civilizační chorobou. Poměr mezi postižením mužů a žen se udává jako vyrovnaný. Zdá se však, že v poslední době přibývá ženského pohlaví. Lupénka se může objevit v každém věku. Nejvíce se však první projevy objevují mezi osmnáctým a dvacátým rokem věku. Ženy trpící lupénkou
mohou zaznamenat ústup onemocnění během těhotenství,
s větší intenzitou se však onemocnění objeví po porodu. Psoriáza není sama o sobě dědičná, dědí se pouze náklonnost k ní. Jestliže jsou psoriázou postiženi oba rodiče, je zde 75% pravděpodobnost, že dítě bude také postižené. Psoriáza, se může u osob s dědičnou zátěží projevit tehdy, jestliže dojde k provokaci spouštěcími mechanizmy. Mezi nejčastější mechanismy patří angíny, záněty horních cest dýchacích, dále psychické vypětí, přepracovanost, stres, porod, menopauza, a jiné. Formy psoriázy Vulgární psoriáza se projevuje ohraničenými ložisky červené barvy, různé velikosti, které jsou kryty stříbrně se olupujícími šupinami. Povrch je suchý, rozmístění chronických ložisek je na loktech, kolenou, bércích, v krajině bedrokřížové a ve vlasaté části hlavy.
Psoritická erytrodermie je forma, která postihuje celé tělo. Pokožka je v tomto případě živě červená, citlivá, ale supení je již minimální. 20
Kloubní forma psoriázy, zvaná artropatická postihuje mimo kůži i klouby. Buď jsou postiženy převážně malé klouby na rukou a nohou, nebo je také postižena páteř včetně kyčelního kloubu.
Inverzní psoriáza má projevy umístěné v záhybech kůže, jako je podpaží, tříselná krajina, pod prsy, za ušními boltci, kolem pupečního důlku. Je dráždivější a povrch ložisek je vlhčí. Objevuje se často u obézních pacientů a u nemocných cukrovkou (Novotný, Hájek 1995). Běžná psoriáza je vzhledově definována jako kombinace červených skvrn nebo lehce vyvýšených, plochých ložisek s navršenými šupinkami. Prognóza lupénky je nejistá, nevyzpytatelná a závislá na mnoha faktorech. Jsou známy příklady, kdy se psoriáza, například po angíně, projeví jednou za život a více se neopakuje. V jiném případě se nové projevy objevují dříve či později po vysazení léčby. Obecně platí, že čím dříve v životě se psoriáza projeví, tím horší má prognózu. Také v případech, kde je průkazná rodinná zátěž, bývá sklon k projevům větší. Ložiska psoriázy mají sice sklon k chronickému průběhu, ale existují naopak případy (vzácnější), u kterých může psoriáza samovolně, bez léčení ustoupit. Lupénka není nakažlivá, ač se to lidé, kteří tuto chorobu neznají, někdy domnívají. Projevy této nemoci bohužel působí odpudivě, z čehož vznikají společenské komplikace na veřejnosti, v zaměstnání, u kadeřníka a často i v manželství. Lidé s psoriázou často trpí komplexem méněcennosti. Ostýchají se slunit mezi lidmi, i přes to, že slunění právě potřebují a napomáhá k lepšímu hojení. Pacientovi s lupénkou nezbývá nic jiného, než se naučit s ní bojovat. Ošetření zjevných projevů musí brát jako běžnou denní hygienu – jako například čištění zubů, holení či česání.Odborné kontroly jsou nezbytné v pravidelných intervalech. Novodobě se zřizují denní ošetřovací centra, denní sanatoria nebo kliniky, které poskytují nemocným psoriázou úplnou ambulantní péči na vysoké odborné úrovni. Kromě zmíněných léčebných dermatologických zařízení jsou v návaznosti k dispozici lázeňská zařízení. U nás k známým lázním pro léčbu psoriázy jsou Lázně Dolní Lipová, na Slovensku pak Lázně Smrdáky. Velmi prospěšný je také pobyt u moře, k mimořádně dobrým účinkům patří pobyt u Mrtvého moře v Izraeli.
Léčba – důležitou součástí léčby jsou koupele. Pomáhá i čistá, teplá voda, která by měla předcházet pravidelnému promazávání a ozařování kůže. Do koupelí se 21
přidávají léčebné přísady, jako soli, odvary bylin a otrub, sirné přípravky, bahno a různé vonné esence. Značný léčebný efekt má ozařování ultrafialovými paprsky. Přírodní slunění se v mimoletním období nahrazuje umělými zdroji. Vnitřní léčba nastupuje tehdy,jestliže se jedná o těžký průběh psoriázy a u kterých zůstává zevní léčba bez efektu. Tato léčba patří do rukou zkušených odborníků, používá se forma tablet,injekcí či jiných výkonů. Nutné je si uvědomit, že téměř každá vnitřní terapie nese s sebou i riziko vzniku vedlejších nežádoucích účinků. V dnešní době se také uplatňují alternativní léčebné metody – sem patří například homeopatické léky, psychoterapie. Pro člověka trpícího lupénkou není také snadné najít si vhodné zaměstnání – je důležité aby nebyl vystaven psychickému stresu, přepracování, nesmí dělat přesčasové hodiny nebo nepravidelné směny – to vše totiž zhoršuje stav pacienta. Není vhodné také zaměstnání kde je dotyčný vystaven na odiv spoluzaměstnancům či zákazníkům (např. jako prodavač, masér,..) Nevolí si zaměstnání kde je chladno, vlhko a temno, kde hrozí riziko časté nákazy virovými onemocněními horních cest dýchacích. Onemocnění lupénkou zasahuje také do rodinného života, v některých případech může vést až k rozpadu manželství.Proto je důležité, znát navzájem zdravotní stav ještě před uzavřením manželství. V rodině je třeba rovněž vyřešit problémy s praním osobního prádla a ložního prádla a možnost ošetřování.Je třeba respektovat potřebnou celkovou životosprávu a zajistit dietní režim. Stejně jako lidé s jiným postižením se sdružují v různých organizacích, tak i lidé s psoriázou si chtějí vzájemně poradit, vyměnit zkušenosti a vzájemně se podpořit. V roce 1990 byla u nás pacienty v lázních Smrdáky založena Společnost psoriatiků a atopických ekzematiků (SPAE). Jde o dobrovolné sdružení nemocných všech věkových skupin, které prosazuje zájmy nemocných. Organizují se společné léčebné a rekreační pobyty. Je zajištěna poradenská služba v oblasti sociální a právní. Pro své členy tato společnost vydává informační Zpravodaj, pořádá schůzky a besedy s odborníky. Navazuje spolupráci s lékaři, kožními odděleními poliklinik, se sanatorii a lázněmi (Novotný, Hájek, 1995).
Atopický ekzém Atopický ekzém, někdy nazýván také dětský ekzém (pro svůj vznik v prvních měsících života), je silně svědivé, obvykle léta trvající zánětlivé kožní onemocnění. 22
Často bývá spojené s rodinným výskytem průduškové záduchy nebo senné rýmy. Sklon k těmto třem chorobám, pro které se používá jednotícího názvu atopie, bývá dědičný. Přesná a jednoznačná příčina atopického ekzému však dosud nebyla zjištěna. Pojem atopický je odvozen od řeckého slova atopos –zvláštní, cizí, tedy něco, co není na svém místě a je atypické. Lidé s atopickým ekzémem reagují na běžné podněty na rozličné látky z našeho prostředí zvláštním, mimořádným, způsobem (vyrážkou, svěděním kůže apod.) K základním projevům atopického ekzému patří záchvatovité svědění kůže různé intenzity. Svědění vyvolávají některé látky, na které je pacient alergický a které vdechne (pyl, prach, roztoči) nebo sní – některé druhy potravin (např. ostrá a kyselá jídla, mléko, vejce, ryby, čokoláda, někdy ořechy, aromatické ovoce).Těmto látkám se také jinak říká Specifické provokační faktory. A k tak zvaným Nespecifickým provokačním faktorům patří - změny teplot a vlhkost ovzduší, či psychický stres (Čapková, Špičák, Vosmík, 2005). Onemocnění se obyčejně zhoršuje při chřipkových onemocněních, zánětech horních dýchacích cest, při angíně, zánětech středního ucha, ale i při běžné rýmě. Ekzém se obvykle zhoršuje i v pubertě a u žen v závislosti na menstruačním cyklu, taktéž i v těhotenství a šestinedělí. Ke zvýšenému svědění kůže často vede i rychlé střídání teplot, velké teplo či chlad. Vliv na průběh ekzému má i stres či psychická zátěž. Dále nepříznivě na kůži působí časté mytí mýdlem, nadměrné a příliš časté mytí i jen běžnou vodou, návštěvy plaveckých bazénů s chlorovanou vodou. Důležitá je i volba oděvu – látky které mají vlas (flanel, plyš, satén,..) nevhodně působí na kůži s ekzémem. Svědění je často tak kruté a vtíravé, že úleva nastává až po rozškrábání svědivých míst. To vede také k tomu, že jsou malé děti postižené ekzémem často plačtivé a mrzuté. Je dobré, při záchvatu svěděn,í upoutat pozornost dítěte na jinou činnost nebo vyvětráním snížit teplotu v místnosti. Dobré je použít studený obklad nebo promašťovaní krém vychlazený v lednici.
Léčba – léčení ekzému není jednoznačné, protože na jeho průběh působí mnoho zevních i vnitřních vlivů. Je důležité nespoléhat se pouze na účinek léků, ale dodržovat vhodnou životosprávu, volit vhodné oblečení, pravidelná péče o kůži, dostatek spánku a odpočinku, nedráždivá strava a pobyt na čerstvém vzduchu. 23
Pacient s atopickým ekzémem má být vždy celkově vyšetřen. Vyšetření v sobě zahrnuje: -
rozbor všech údajů o rodině, sourozencích a prostředí v němž pacient žije
-
zhodnocení stavu jeho výživy, růstu, hmotnosti, zažívání, délky kojení, reakce na změny ve výživě (kravské mléko, vejce)
-
podrobný rozbor vzniku a vývoje ekzému
-
pomocná laboratorní vyšetření
-
alergické a imunologické vyšetření Každý ekzém nemusí být projevem alergie, proto je toto vyšetření pro stanovení preventivních opatření a léčby důležité. U ekzému se používají léky úlevové a preventivní s protizánětlivým účinkem (Čapková, Špičák, Vosmík, 2005). Úlevové léky – úlevu v podobě snížení svědivosti a silného zarudnutí mohou přinést léky označované jak Antihistaminika. Preventivní a protizánětlivé léky – původem z hormonů kůry nadledvin se celkově nepodávají, nebo jen zcela výjimečně. Při déletrvajícím podávání mohou mít nežádoucí účinky (Špičák, Panzner, 2004). Největší význam u běžných forem atopického ekzému má však stále zevní léčba, jejímž úkolem je tišit svědění, zmírňovat zánět a chránit kůži před nepříznivými vlivy. Zevní léčba má ještě jednu důležitou funkci – udržovat kůži promaštěnou a vláčnou a tím zlepšuje její bariérovou funkci. Na základě stádia a charakteru ekzému se také volí vhodný zevní lék, tuto volbu vždy udává lékař. Co pomohlo jednomu dítěti, nemusí pomoci dítěti druhému. K nejznámějším a nejužívanějším zevním lékům patří např. zinková past, dehtové přípravky a v neposlední řadě také hormonální (kortikoidní) masti a krémy. Hormonální léky znamenají v léčbě ekzému obrovský pokrok a velký přínos pro pacienty.Mají rychlý protizánětlivý a protisvědivý účinek, neodstraňují však podstatu onemocnění. Využívají se tedy jen v době největšího zhoršení ekzému a k překonání kritických obtíží. V léčbě atopického ekzému se také hojně využívá léčebných pobytu u Mrtvého moře. Mořská sůl, bahno a sluníčko příznivě působí nejen na lupénku ale i na atopický ekzém.
24
Jaké jsou možnosti předejít vzniku atopického ekzému? Jak již bylo řečeno, děti z rodin s alergickou zátěží mají větší pravděpodobnost rozvoje atopického ekzému. Proto je u těchto dětí důležitý preventivní protialergický režim, který je nutné dodržovat během prvního roku života dítěte. K hlavním zásadám protialergického režimu patří co nejdelší doba kojení, vhodné také je, aby matka omezila ve své stravě mléko, vejce, ořechy a ryby. Pokud nemůže matka kojit nebo je kojení nedostatečné, podává kojenci speciální mléčné přípravky se sníženým obsahem alergenů (hypoalergení mléka). Zavádění prvního nemléčného příkrmu až v 6. měsíci – nejlépe nealergizující potraviny, vaječný bílek vyřadit do konce 1. roku života. Důležitost se také klade na eliminaci alergenů z okolí dítěte – nekouřit v okolí dítěte, omezit prašnost domácího prostředí, odstranit peřiny, zabránit styku dítěte s domácími zvířaty. Pokud rodiče dodrží tyto zásady, udělají pro prevenci alergie svého dítěte maximum.
1.3 PORUCHY METABOLICKÝCH PROCESŮ
Cukrovka – Diabetes mellitus
Diabetes mellitus (DM je celosvětově rozšířené chronické onemocnění, které postihuje obě pohlaví, všechny věkové kategorie, rasy a etnické skupiny, i když prevalence jednotlivých typů cukrovky je v různých geografických polohách a u různých ras odlišná.. DM vzniká jako následek absolutního nebo relativního nedostatku inzulínu a většina typů diabetu má genetický základ. Společným projevem všech typů cukrovky je hyperglykémie a následné změny metabolismu tuků, bílkovin i minerálů. Světová zdravotnická organizace (SZO) definuje diabetes jako „ stav chronické hyperglykémie, který vzniká jaké následek řady zevních a genetických faktorů současně působících“ (Perušičová, J., 1996).
Jak vzniká cukrovka Neschopnost udržet normální množství cukru v krvi při onemocnění cukrovkou svědčí o tom, že je porušeno řízení, které u zdravého člověka dovede pružně a spolehlivě vyrovnávat všechny výkyvy krevního cukru.Žlázy, které se jmenují endokrinní žlázy (žlázy s vnitřní sekrecí) vylučují do krve zvláštní látky nazývané 25
hormony, jež se pak s krví dostanou do celého těla a ovlivňují činnost buněk. Také hospodaření s glukózou je závislé na správné činnosti nervové soustavy a žláz s vnitřní sekrecí. Inzulín je hormon naprosto nezbytný pro správné hospodaření s glukózou v lidském organismu. Pod jeho vlivem se glukóza dostává lépe z krve do buněk a tam může být buď hned upotřebena jako zdroj energie, nebo uložena do zásoby jako glykogen, nebo konečně použita k tvorbě tuku a tělesných bílkovin. To tedy znamená, že zásluhou inzulínu se glukóza v krvi nehromadí a její koncentrace se nezvyšuje (Páv 1988).
Sociální postavení diabetiků Diabetik může uplatnit svoji práci v lidské společnosti stejně dobře jako člověk zdravý – ovšem při splnění určitých podmínek. Tyto podmínky se týkají především možnosti dodržovat předepsanou životosprávu a léčebnou výživu a navštěvovat pravidelně i podle potřeb ordinaci pro diabetiky. Tuto skutečnost musí mít každý diabetik při výběru svého povolání na paměti.
Cukrovka u dětí Cukrovka vzniká u dětí mnohem vzácněji než u dospělých, může se však objevit už i u novorozence. Její projevy v dětství jsou poněkud odlišné a středem pozornosti v tomto věku je její vliv na tělesný i duševní vývoj dítěte. Nesprávná léčba tu může mít velmi neblahé následky. Hlavní důraz se klade na to, aby dítě přijímalo tolik potravy kolik je jí k zaručení správného tělesného vývoje v různých obdobích růstu třeba.Dále je z hlediska zdravého duševního vývoje důležité, aby dítě nevidělo ve své cukrovce překážku, která je vyřazuje z radostného života ostatních zdravých dětí. Z toho vyplývá, že dietní léčba u dětí bude mnohem volnější. Ovšem léčení inzulínem je zde prakticky pravidlem (Páv 1988).
Svaz diabetiku ČR Je humanitárním občanským sdružením diabetiků a všech, kteří chtějí diabetikům pomáhat. Jeho posláním je pomáhat všem diabetikům na základě rovnosti dané nám ústavou ČR. -
byl založen v roce 1990. V současné době má kolem 12 602 členů sdružených ve 129 územních organizacích po celém území ČR.
26
-
úzce spolupracuje s Českou diabetologickou společností, Sdružením rodičů a přátel diabetických dětí a dalšími společnostmi.
-
pořádá pro diabetiky edukační kursy, motivační programy, programy setkání mladých diabetiků, sportovní akce aj…
-
vydává za finanční podpory Ministerstva zdravotnictví ČR specializovaný časopis Dia život, bulletin Dia listy a další příručky.
-
V rámci světového dne diabetiků pořádá veřejnou sbírku s názvem Modrá píšťalka a další akce, jako jsou např. bezplatné měření glykémie.
Tato kapitola je zaměřena na stručný přehled nejčastěji se vyskytující chronická onemocnění
a jejich základní dělení . U jednotlivých onemocnění pak uvádím
projevy, příčiny vzniku, možnosti prevence, diagnostiku a možnosti léčby. Informace jsem čerpala z odborné literatury a webových stránek. 27
2 VZDĚLÁVÁNÍ DĚTÍ S CHRONICKÝM ONEMOCNĚNÍM Legislativa Článek 33 v ústavě české republiky zajišťuje právo všech dětí na vzdělávání. Základním východiskem je nerozlišovat děti na handicapované a zdravé, ale zaměřit se na dítě v celé šíři jeho osobnosti a sociálních vztahů. Cíle vzdělávací politiky, schválené vládou České republiky vyjadřuje Národní program rozvoje vzdělávání v České republice Bílá kniha. Vítková (2004, str. 21) uvádí: Česká Bílá kniha je pojata jako systémový projekt, formulující myšlenková východiska, obecné záměry a rozvojové programy, které mají být směrodatné pro vývoj vzdělávací soustavy ve střednědobém horizontu. Bílá kniha vymezuje nové směry vzdělávací a kutikulární politiky. Jedním ze základních znaků těchto změn je i nová struktura a poslání kutikulárních dokumentů. Kutikulární dokumenty jsou vytvářeny na dvojí úrovni – státní a školní. •
Státní úroveň kutikulárních dokumentů tvoří: Státní program vzdělávání (SVP), vymezující hlavní zásady kutikulární politiky státu, obecné cíle vzdělávání, oblasti vzdělávání pro dosažení těchto cílů, zásady pro tvorbu rámcových a školních vzdělávacích programů, podmínky pro jejich zavádění do škol i další legislativní a organizační předpoklady pro realizaci kutikulární politiky státu. Rámcové vzdělávací programy (RVP) pro předškolní, základní, střední gymnaziální a střední odborné vzdělávání, které vymezují cílové zaměření vzdělávání pro daný obor vzdělání, očekávaný výstup vzdělávání, základní učivo, učební plány, pravidla pro tvorbu školních vzdělávacích programů, podmínky pro realizaci vzdělávacích požadavků aj.
•
Školní úroveň kutikulárních dokumentů tvoří: školní vzdělávací programy (ŠVP), které zpracovávají školy podle rámcových vzdělávacích programů s přihlédnutím ke konkrétním potřebám žáků, podmínkám škol, perspektivám rozvoje vzdělávání na dané škole atd. Pro usnadnění přípravy školních vzdělávacích programů slouží manuály pro tvorbu školních vzdělávacích programů (Vítková 2004, str.28).
Mezi základní legislativní opatření v oblasti edukace zdravotně postižených žáků v České republice řadíme:
28
Zákon 561/2004 Sb. o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (tzv. školský zákon). Vyhláška 72/2005 Sb., o poskytování poradenských služeb ve škole a školských zařízeních. Vyhláška 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a vzdělávání dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných.
Vzdělávání žáků se specifickými vzdělávacími potřebami je uskutečňováno (MŠMT (b) [online]): •
ve školách samostatně zřízených pro tyto žáky,
•
v samostatných třídách, odděleních nebo studijních skupinách s upravenými vzdělávacími programy,
•
formou individuální integrace do běžných tříd.
Děti, které se léčí ve školním roce ambulantně, pobývají často o prázdninách v lázních a ozdravovnách. Zde absolvují potřebné procedury a mají pestrý rekreační program, četné vycházky a pobyt v přírodě (Monatová 1996). Do ozdravoven a léčeben pak jezdí děti mající závažnější chronické onemocnění i během školního roku. Jejich výchova a vzdělávání pak probíhá v MŠ a ZŠ při těchto zařízeních. Působení pedagogika v takových školách pak spočívá především v individuální práci se všemi léčenými tak, aby podporoval jejich sebedůvěru, pomáhal jim překonávat kritická stádia např. před operativním zákrokem či při akutním zhoršení zdravotního stavu. Kromě léčení a absolvování všech procedur je důležitá činnostní terapie, jejíž obsahová náplň závisí na věku pacienta, na charakteru onemocnění a na možnostech malých i velkých pacientů. U předškolních dětí zaujímá vedoucí postavení hra, která je v tomto věku jejich základní činností. Neméně oblíbené jsou výtvarné projevy, zejména kreslení a malování, ale i další možnosti. Dosáhnout kladných reakcí pacientů na nabízené aktivity, dává předpoklady pro účinné a soustavné výchovné působení. Dále je zapotřebí vědět, že se u dětí i u dospělých uplatňuje s úspěchem léčba prací různého druhu, která může mít i charakter zájmové činnosti. Orientace na rozmanité zájmové činnosti je snadnější u jedince, který aktivně spolupracuje s vychovateli a rehabilitačními pracovníky. Bývá obtížnější u osob, které podléhají svému onemocnění, takže u nich vyvolává deprese 29
a vede k nečinnosti. Takové projevy mají negativní vliv na průběh choroby a na případný proces uzdravení (Monatová 1996).
2.1 RANNÁ PÉČE
Prevence vzniku onemocnění V současné době nabývá stále většího významu preventivní péče, která se dále rozvíjí. Účinná prevence zamezuje v mnoha případech vznik dětských , zejména infekčních chorob a dalších postižení, předchází vznik defektu i možné defektivity. Obdobně jako v rehabilitační péči platí i v preventivní péči požadavek komplexnosti. Komplexní preventivní péče je souhrnem všech zdravotnických, pedagogických i sociálních opatření, která směřují k zamezení nebo omezení vzniku defektu a defektivity. Kábele (1993) uvádí následující prevence: 1.Zdravotnická prevence – zahrnuje zdravotnickou poradenskou péči o nastávající matky, novorozence a kojence, očkování a podávání ochranné vakcíny dětem i dospělým, pravidelné zdravotní prohlídky a kontroly školní mládeže i dospělých osob, péči o ozdravný pobyt v přírodě, sportovní činnosti a otužování. Zdravotnická prevence je u nás poměrně dobře zajištěna dětskou zdravotnickou péčí. 2. Pedagogická prevence – zahrnuje výchovu mládeže ke zdravému způsobu života po stránce výživy, pohybu, hygieny, sexuálního života, výchovu k manželství a k rodičovství. 3. Sociální prevence – se projevuje v materiálním zajištění podmínek pro založení zdravé rodiny a pro klidný a nenarušovaný vývoj narozeného dítěte.
Včasná diagnostika Cílem diagnostiky v medicíně je terapie, léčba pacienta, zatímco v oblasti speciální pedagogiky je diagnóza východiskem pro pedagogické vedení a působení. Cílem je zde ne léčba, ale výchova a vzdělávání. Toto je stěžejní mezi diagnostikou v lékařství a speciální pedagogice. Diagnostika v lékařství se zaměřuje na zjištění příznaků chorob či postižení a snaží se zjistit rozsah a stupeň. Zatímco speciální pedagog, ale i psycholog se ve své diagnostické činnosti zaměřují kromě patologie také na kompenzační činnosti při nápravě a zmírnění důsledků postižení pro člověka.
30
Lékařská diagnóza stanoví druh choroby, zatímco speciální pedagogická diagnóza se snaží vymezit vlastnosti postiženého člověka za účelem co nejoptimálnějšího vzdělávání a jeho výchovy. Sleduje tedy hlavně jeho možné zařazení zpět do společnosti, a to buď ve smyslu plné integrace nebo alespoň některého ze stupňů socializace. Speciálně pedagogická diagnostika somatopedická – se zabývá tělesným postižením a zdravotním oslabením. Úkolem speciálně pedagogické diagnostiky je v tomto smyslu snaha o prognózu, tedy odhadnout na základě získaných poznatků možnosti výchovy a vzdělávání do budoucna.S tím souvisí i požadavek včasnosti speciálně pedagogické diagnostiky v ranném dětství, důležitost hlubšího poznání zákonitostí vývoje dětí, získávání znalostí o specifických projevech onemocnění a jejich vliv na raný neuropsychický vývoj dítěte (Přinosilová 2004).
Raná intervence Jak uvádí Opatřilová (2006, str. 119), ranou péčí (ranou podporou) se rozumí systém služeb a programů poskytovaných dětem ohroženým v sociálním, biologickém a psychickém vývoji, dětem se zdravotním postižením a jejich rodinám s cílem předcházet postižení, eliminovat nebo zmírnit jeho následky a poskytnout rodině i dítěti možnosti sociální integrace. V případě, že má rané poradenství splňovat aspekty podpory rodiny, komunity a vývoje dítěte v jeho psychomotorické i sociální oblasti, musí být variabilním a komplexním systémem intervencí a služeb. Proto musí být zajištěna flexibilním multidisciplinárním týmem spolupracujících odborníků a rodičů, kteří rychle reagují na specifické a měnící se potřeby klientů. Raně poradenská činnost je tedy týmová práce. Základním článkem týmu jsou rodiče, kteří nesou největší podíl zodpovědnosti a mají na dítě největší vliv (Vítková in Nováková 2004, s. 237).
2.2 PŘEDŠKOLNÍ VĚK
Cíle předškolní vzdělávání Předškolní vzdělávání podporuje rozvoj osobnosti dítěte předškolního věku, podílí se na jeho zdravém citovém, rozumovém a tělesném rozvoji a na osvojení základních pravidel chování, základních životních hodnot a mezilidských vztahů. Předškolní vzdělávání vytváří základní předpoklady pro pokračování ve vzdělávání, 31
napomáhán vyrovnávat nerovnoměrnosti vývoje dítěte před vstupem do základního vzdělávání a poskytuje speciálně pedagogickou péči dětem se speciálními vzdělávacími potřebami (Opatřilová 2006, s. 131).
Problematika speciálních a specializovaných tříd, stejně jako speciálních škol je řešena vyhláškou MŠMT ČR O speciálních mateřských školách a základních školách (novela 127/1997).
Vzdělávání dětí se speciálními potřebami v mateřské škole RVP PV vychází ve své základní koncepci z respektování individuálních potřeb a možností dítěte. Z tohoto důvodu je RVP PV základním východiskem i pro přípravu vzdělávacích programů pro děti se speciálními potřebami, ať už jsou vzdělávány v běžné mateřské škole nebo v mateřské škole s upraveným vzdělávacím programem. Rámcové cíle a záměry předškolního vzdělávání jsou pro vzdělávání všech dětí společné. Vzdělávání dětí se speciálními vzdělávacími potřebami obvykle vyžaduje některé jiné, popř. další podmínky. Základní podmínky jsou stanoveny zákony, vyhláškami a prováděcími předpisy (Opatřilová 2006, s. 137).
V současné době jsou již téměř při všech dětských zdravotnických zařízeních zřízeny mateřské a základní školy. Žáci těchto škol zůstávají po dobu vyučování v těchto školách žáky svých kmenových škol, do kterých předtím chodili a do nichž se budou po skončení léčby zpravidla vracet. Zvláštní skupinu tvoří předškolní děti, které zvláště těžce nesou odloučení od rodiny a často je nutný doprovod některého z rodičů. Na dětských odděleních , kde se léčí děti předškolního věku, je zřízena mateřská škola podle vyhlášky č. 127/1997 Sb. (Pipeková 1998).
Mateřská škola -
při nemocnici nebo dětské léčebně zajišťuje předškolní výchovu nemocných dětí od tří do šesti let, případně i starších, pokud ještě nechodí do školy, a připravuje je na vstup do 1. ročníku základní školy. Plní úkoly jednotlivých složek předškolní výchovy tak, jak to dovoluje zdravotní stav dětí a prostředí zdravotnického zařízení.Současně se zaměřuje na prevenci a odstraňování nepříznivých vlivů
32
hospitalizace a odloučení dítěte od rodiny na jeho psychický stav, a tím i na průběh léčby (Kábele 1993). Pro nemocné nebo zdravotně oslabené žáky se zřizují speciální mateřské školy a základní školy při nemocnicích, při dětských léčebnách a dětských lázeňských léčebnách a při ozdravovnách. Pokud jsou nemocní nebo zdravotně oslabení žáci postiženi též mentálně, zřizují se pro ně při uvedených zdravotnických zařízeních speciální ZŠ nebo třídy, při menším počtu jsou vyučování individuálně podle učebních plánů a osnov speciálních ZŠ. Cílem a úkolem jednotného ozdravného a výchovně vzdělávacího působení v ozdravovně a ve škole při ní zřízené je zlepšení a upevnění zdravotního stavu oslabených dětí při současném zajištění jejich výchovy a vzdělávání, aby mohly po návratu pokračovat bez zdravotních i výukových obtíží v docházce do školy a v dalším vzdělávání (Kábele 1993).
2.3 ŠKOLNÍ VĚK
Základní vzdělávání upravuje hlava II zákona 561/2004, kde je psáno, že „základní vzdělání vede k tomu, aby si žáci osvojili potřebné strategie učení a na jejich základě byli motivováni k celoživotnímu učení, aby se učili tvořivě myslet a řešit přiměřené problémy, účinně komunikovat a spolupracovat, chránit své fyzické i duševní zdraví, vytvořené hodnoty a životní prostředí, být ohleduplní a tolerantní k jiným lidem, k odlišným kulturním a duchovním hodnotám, poznávat své schopnosti a reálné možnosti a uplatňovat je spolu s osvojenými vědomostmi a dovednostmi při rozhodování o své další životní dráze a svém profesním uplatnění (MŠMT (a) [online]).“
Základní vzdělávání na základní škole má devět ročníků a je děleno na první a druhý stupeň. První stupeň tvoří první až pátý ročník a druhý stupeň šestý až devátý ročník.
„Ředitel školy může ze zdravotních nebo jiných závažných důvodů uvolnit žáka na žádost jeho zákonného zástupce zcela nebo zčásti z vyučování některého předmětu; zároveň určí náhradní způsob vzdělávání žáka v době vyučování tohoto předmětu. V předmětu tělesná výchova ředitel školy uvolní žáka z vyučování na 33
písemné doporučení registrujícího praktického lékaře pro děti a dorost nebo odborného lékaře. Na první nebo poslední vyučovací hodinu může být žák uvolněn se souhlasem zákonného zástupce bez náhrady (MŠMT (a) [online]).“ „Žákovi, který se nemůže pro svůj zdravotní stav po dobu delší než dva měsíce účastnit vyučování, stanoví ředitel školy takový způsob vzdělávání, který odpovídá možnostem žáka, nebo mu může povolit vzdělávání podle individuálního vzdělávacího plánu. Zákonný zástupce žáka je povinen vytvořit pro stanovené vzdělávání podmínky (MŠMT (a) [online]).“ Vzdělávání žáků se specifickými vzdělávacími potřebami je uskutečňováno (MŠMT (b) [online]): •
ve školách samostatně zřízených pro tyto žáky,
•
v samostatných třídách, odděleních nebo studijních skupinách s upravenými vzdělávacími programy,
•
formou individuální integrace do běžných tříd.
Speciální péče ve školách Vzhledem k nárůstu zdravotně oslabených dětí jsou při běžných nebo speciálních základních školách zřizovány třídy pro tuto skupinu dětí. Péče ve třídách a program ozdravného procesu probíhá v těsné spolupráci s lékaři, většinou alergology a odborníky z rehabilitačních center. Z pohledu legislativy je edukace žáků s chronickým onemocněním zakotvena ve vyhlášce č. 73/2005 SB., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných. Je zde definována škola při zdravotnickém zařízení (mateřská, základní), kde mohou být vzděláváni žáci se zdravotním oslabením nebo žáci dlouhodobě nemocní, pokud to dovoluje jejich zdravotní stav. Podle individuálních možností mohou být poskytovány i konzultace žákům středních škol. Žák je do školy při zdravotnickém zařízení zařazen na základě doporučení ošetřujícího lékaře a se souhlasem zákonného zástupce. Ředitel, po domluvě s ošetřujícím lékařem, určí organizaci a rozsah výuky. V péči o nemocné dítě se prolíná péče zdravotnická, pedagogická, psychologická, rehabilitační a sociální. Škola při zdravotnickém zařízení se snaží překonat pro dítě kritickou dobu, kdy je vytrženo ze svého přirozeného prostředí, udržet jeho psychickou vývojovou úroveň a s co nejmenším dopadem jej vrátit zpět do jeho domova a domovské školy. 34
Rozdíl mezi běžnou základní školou a školou při nemocnici spočívá především v práci s nemocným dítětem, které je psychicky často velmi vypjaté, z důvodu odloučení od rodinného prostředí. Vyučování ve škole při nemocnici či zdravotnickém zařízení se uskutečňuje podle osnov a učebních plánů základní školy s přihlédnutím ke zdravotnímu stavu žáka. Ve škole je vyučován dle rozsahu výuky dané lékařem každý den jeden z hlavních předmětů (ČJ, MAT, CJ), kdy se přiřazuje jeden z vedlejších předmětů (na 1. stupni ZŠ – prvouka, přírodověda a vlastivěda, na 2. stupni ZŠ – přírodopis, fyzika, chemie, zeměpis a dějepis) Délku vyučování stanovuje ošetřující lékař s ohledem na zdravotní stav dítěte. Výuka žáků všech typů škol, věkových skupin, různých programů, probíhá 1-4 hodiny denně v rámci dopolední výuky. Odpoledne jsou zařazeny výchovy, návštěvy, terapie, rehabilitace, zábavná činnost. Plán činnosti by měl vždy obsahovat varianty pro krátkodobé a dlouhodobé pobyty.
Nová právní úprava umožňuje žákům nebo studentům se speciálními vzdělávacími potřebami vzdělávání podle Individuálního vzdělávacího plánu (dále jen IVP). O povolení vzdělávání podle IVP rozhoduje ředitel školy, a to v případě škol zřizovaných státem, krajem, obcí nebo svazkem obcí formou správního rozhodnutí. Individuální vzdělávací plán je závazný pracovní materiál, který slouží všem zainteresovaným do výchovy a vzdělávání žáků se zdravotním postižením, zdravotním znevýhodněním a sociálním znevýhodněním.
Úspěch každého IVP záleží na tom, jak bude v praxi realizován. Ke správné realizaci patří i výchovná strategie, což znamená volba metod, prostředků a přizpůsobení se konkrétním podmínkám a možnostem jak dítěte, tak i školy. Péče o zdravotně postižené a znevýhodněné dítě musí mít komplexní charakter, proto je nutné zajistit vyvážení péče zdravotní a výchovně vzdělávací, a to se zřetelem na věk a jeho individuální zvláštnosti. Zde vystupuje do popředí týmová spolupráce, která se tak stává nezbytnou součástí při intervenci u handicapovaných jedinců. Jak uvádí Opatřilová (2006, str. 79) individuální vzdělávací program by mimo jiné měl také zahrnovat zvláštní opatření pod které spadá : -
v případě podávání léků určit zodpovědnou osobu
-
v případě výskytu epilepsie proškolit pracovníky o první pomoci 35
-
v případě výskytu alergie vypsat, na co je dítě alergické
-
které úlevy a zohlednění se budou brát v úvahu,
-
jak často bude prováděna konzultace s SPC nebo PPP
-
jakým způsobem budou předávány informace rodičům
-
které kompenzační pomůcky bude nutné zajistit pro úspěšnou integraci
-
rodiče by měli informovat o případných změnách zdravotního stavu dítěte
-
v případě diagnostického (léčebného) pobytu jasně uvedené doba Podmínky pro vzdělávání dětí se zdravotním znevýhodněním a zdravotním postižením jsou v úzkém vztahu k druhu a stupni postižení dítěte. Vzdělávání je třeba přizpůsobit
potřebám,
které
vyplývají
ze
zdravotního
stavu.
Základním
předpokladem je stanovit, co v kterém konkrétním případě potřeby dítěte představují, jaké z nich vyplývají nároky na práci pedagoga a jaké podmínky je třeba v prostředí školy vytvořit (Opatřilová 2006).
Poradenské služby Touto problematikou se zabývá vyhláška MŠMT ČR 72/2005 Sb., o poskytování poradenských služeb ve škole a školských zařízeních. •
poradenské služby jsou poskytovány všem dětem, žákům a studentům, jejich zákonným zástupcům, dále školám a školským zařízením, kteří si tuto službu vyžádají. Jsou realizovány ve školách a školských poradenských zařízeních. Poradenská činnost má svá specifika, která jsou dána jednak věkem klienta, typem poradenské činnosti (pedagogické, psychologické, sociální, právní atd) a zaměřením na cílovou skupinu klientů, kteří jsou znevýhodněni sociálně nebo zdravotně.
•
poradenství je záměrná, cílevědomá pomoc klientům, rodinám, rodinám a všem, kdo s nimi pracují, stojí na diagnostice, získávání údajů a informací o klientovi. Jedná se o činnost týmovou (psychologickou, pedagogickou, sociologickou, sociální, neurologickou, právní atd.). Hranice mezi poradenstvím a psychoterapií se dnes překrývají, zvláště pak ve speciálních zařízeních.
Současný systém pedagogicko-psychologického poradenství je v ČR tvořen několika složkami:
36
•
Výchovní poradci – pracují na všech základních, středních a speciálních školách a učilištích. Náplní práce je poradenství v oblasti výchovy, vzdělání a volby studia či povolání.
•
Školní psychologové, speciální pedagogové a metodici prevence – nejsou na všech školách a jejich funkce není dosud plně vymezena.. Dá se říci, že hlavním cílem těchto odborných pracovníků je snižování rizika vzniku výchovných, výukových problémů a negativních jevů ve vývoji žáků. Jedná se o tzv. primárně preventivní působení.
•
Pedagogicko-psychologické poradny – jedná se o samostatná poradenská zařízení, která zajišťují psychologické a speciálně pedagogické služby dětem, mládeži, jejich rodičům, učitelům a vychovatelům na všech stupních a typech škol. Jejich zastoupení je v každém okrese.
•
Speciálně pedagogická centra – centra se zaměřují na odbornou péči pro děti s určitým druhem postižení a to již od raného věku. Centra poskytují rovněž poradenské služby rodičům těchto dětí, školám a školským zařízením, kde jsou integrováni žáci se zdravotním postižením.
•
Střediska výchovné péče – zajišťují prevenci a terapii sociálně patologických jevů u dětí a mládeže a poradenství v této oblasti
•
Institut
pedagogicko-psychologického
poradenství
–
je
organizace
s celorepublikovou působností, která byla zřízena MŠMT ČR v roce 1994. Mimo jiné zajišťuje koordinaci poradenského systému a další vzdělávání poradenských pracovníků (Opatřilová 2006, s. 126 -128).
Cílem poradenství je dosáhnout maximální samostatnosti klienta a jeho zapojení do společnosti. Dále je to pomoc při překonávání psychických problémů klienta, ať už vyvolaných samotným postižením, změnou zdravotního stavu nebo změnou konkrétní situace, která na klienta působí negativně.
Druhá kapitola představuje současnou legislativu, umožňující vzdělávání jedinců se speciálními vzdělávacími potřebami. Věnuji se péči a vzdělávání dětí s chronickým onemocněním v raném, předškolním a školním věku. Závěrem uvádím současný poradenský systém.
37
3 PSYCHIKA DÍTĚTE S CHRONICKÝM ONEMOCNĚNÍM
Tělesné a zdravotní postižení s sebou přináší zvýšení psychiky dítěte. To ovlivňuje míru postižení nebo průběh nemoci i léčby a výchovy. Pro výchovu vzdělávání zdravotně postiženého dítěte je významná činnost všech složek psychiky, tj. poznávací, rozumové, emocionální, volní i celé osobnosti dítěte. Vrozené nebo dlouhodobé zdravotní postižení klade na dítě zvýšené nároky, neboť se musí stále přizpůsobovat náročným životním situacím. Jeho život probíhá neustále za více nebo méně ztížených podmínek. Získané postižení nebo nemoc přináší naproti tomu vždy náhlou změnu životní situace, na niž dítě není připravenou as kterou se musí vyrovnávat. Nemoc způsobuje emocionální labilitu, která se projevuje změnami nálad vznikem depresí. Vhodným výchovným přístupem všech osob v okolí nemocného dítěte se mohou tyto stavy příznivě ovlivňovat a zlepšovat. Z psychologického a pedagogického hlediska jsou proto pro pedagogy zabývající se nemocným dítětem zvláště významné nepřiměřeně zvýšené citové reakce postižených dětí, zejména strach a úzkost nebo přecitlivělost. Někdy se však u těchto dětí objevují naopak snížené emocionální projevy, nezájem až apatie. Pokud jde o strach dítěte z nemocnice či zásahu lékaře, je velmi často důsledkem nevhodného působení rodičů, kteří straší neposlušné nebo zlobivé dítě nemocnicí nebo školou. Tento zcela nevhodný výchovný postup se při hospitalizaci dítěte může projevit nepříznivě, např. tak, že se dítě bojí všech osob ve své blízkosti. U dlouhodobě nemocných dětí může vzniknout celá řada dětských neuróz, jejichž příčinou je předchozí nesprávná výchova a nepříznivé podmínky ve zdravotnickém zařízení. Jsou to neurózy projevující se například pomočováním, nechutenstvím, poruchami spánku, ale i dětským vzdorem, negativismem atd. U tělesně a zdravotně postižených dětí je nezbytné počítat s dřívější únavou až vyčerpaností. Při některých nemocech je zvýšená únavnost též předzvěstí vzplanutí nebo zhoršení choroby. Pocit vyčerpanosti se rovněž objevuje jako průvodní znak některých chronických chorob (například žaludečních a srdečních). Významný vliv na duševní stav dítěte má i změna životního rytmu narušeného nemocí a léčebnou péčí. Ve stavu nervového a psychického oslabení dítěte je třeba dbát na uspokojování jeho základních životních potřeb (Kábele 1993).
38
Charakteristika psychického vývoje – vývoj je celistvým, za normálních okolností nezvratnými procesem, zahrnuje somatickou i psychickou složku, které jsou ve vzájemné interakci. K zástavě vývoje, jeho regresi a úbytku dochází jen v patologických případech. Při náročné životní situaci, jako je například chronické onemocnění dítěte, eventuelně zdravotní znevýhodnění, bývá potřeba změny potlačena a dítě preferuje pocit jistoty a bezpečí, neboť je to pro ně méně zatěžující než nové poznatky a zkušenosti (Opatřilová 2006, s. 57). Znevýhodnění jako psychologický problém Zdravotní postižení lze vymezit jako ztrátu nebo poškození určitého orgánového systému. Zdravotní postižení se netýká jen somatické stránky organismu, ale ovlivňuje rozvoj celé osobnosti a spoluvytváří také specifické sociální situace, které mají vliv na společenské postavení člověka se zdravotním postižením. Znevýhodnění (handicap) v sobě zahrnuje jednak postižení či omezení, ale i sociální pozici jedince ve společnosti, která mimo jiné také závisí na úrovni jeho subjektivního zvládání situace postižení. Rozvoj osobnosti závisí na přijetí dítěte s postižením jeho sociálním prostřením, hlavně vlastní rodinou, na způsobu výchovy, na možnosti a příležitosti ke vzájemným kontaktům s jinými lidmi. S tím souvisí možnost získaní různých sociálních rolí a v důsledku toho i sociálních zkušeností (Opatřilová 2006).
3. 1 RODINNÉ PROSTŘEDÍ
Rodina je prvním a významným životním prostředím dítěte. Život nemocného dítěte v rodině závisí na postojích rodičů a sourozenců k němu. Narození zdravotně postiženého dítěte
znamená pro rodiče psychický otřes,
zklamání a narušení životních představ a cílů. První radu mají hledat u odborného lékaře, u pediatra, dětského neurologa, v poradně pro matku a kojence a později v pedagogicko psychologické poradně. Výsledky lékařského a psychologického vyšetření , diagnózu a prognózu je třeba sdělit rodičům přesně a včas. Rodiče by měli znát tyto informace co nejdříve, aby získali první pokyny k výchově dítěte. Zdravotně postižené dítě klade i vyšší nároky na čas rodičů, na jejich tělesnou a duševní námahu a péče o ně vyžaduje i vyšší finanční náklady. To vše má vliv na
39
vytváření a přetváření postojů rodiny k nemocnému dítěti, které je vlastně původcem této situace. To pochopitelně bývá důvodem, že se někdy u rodičů objeví tendence k nevhodným výchovným postojům a přístupům (Kábele 1993). Jedním z nejčastějších nesprávných výchovných přístupů je : Úzkostná výchova: bývá nadměrně ochraňující, kdy rodiče dítěti brání v činnostech, které by mohly, dle jejich názoru dítěti ublížit.
Základem tohoto výchovného
přístupu je rovněž nedravé lpění na dítěti, které se projeví zbavením dítěte jeho vlastní iniciativy a neustálým omezováním jeho snahy po aktivitě. Rodiče se mohou snažit kompenzovat tímto způsobem své vnitřní nepřijetí dítěte, nesmíření s jeho postižením, omezením, které navenek demonstrují jako obětování se dítěti doslova „až do strhání těla“.
Rozmazlující výchova: se projevuje nadměrným a nezdravým lpěním na dítěti. Zpravidla nejsou na dítě kladeny žádné nároky, rodiče k němu bývají až nadměrně tolerantní a mají tendenci mu odstranit z cesty všechny překážky.Dítě je svými náladami ovládá a oni mu posluhují. To vede k tomu, že u dítěte postupně ztrácejí autoritu, ale současně mu ani nepředají pocit jistoty a sebedůvěry, který je nezbytný pro úspěšné plnění sociálních rolí v rámci širšího sociálního prostředí.
Zavrhující výchova: se nejčastěji vyskytuje skrytě. Bývá v případě, že dítě není schopno splnit očekávání (důsledkem zdravotního omezení) svých rodičů a projevuje se mimo jiné nadměrným trestáním, omezováním či útlakem, na což dítě reaguje buď formou vzdoru a protestu nebo rezignací a projevy pasivity.
Protekční výchova: se snaží o to, aby bylo dítě co nejdokonalejší, ale aby dosáhlo těch hodnot a toho postavení ve společnosti, které rodiče považují za výhodné a významné.Takoví rodiče se snaží „umetat dítěti cestičku“, odstraňovat překážky a vyžadují, aby se do této aktivity zapojili i všichni ostatní, kdo jsou s dítětem v kontaktu. Dítě se nenaučí být samostatné a nadto se domnívá, že má právo na různá privilegia. Je to opět jeden ze způsobů kompenzace, který v praxi může uplatňovat rodina se zdravotně znevýhodněným dítětem.
Perfekcionistická výchova: se nadměrně snaží o dokonalost dítěte. Z hlediska rodiny se zdravotně znevýhodněným dítětem to v praxi znamená, aby dítě bylo co 40
nejdokonalejší ve všem, v čem to lze vzhledem k jeho postižení očekávat. Nejvíce bývají rodiče těchto dětí zaměřeni na úspěch ve škole. To vede k permanentnímu přetěžování dítěte a v důsledku toho k jeho neurotizaci Zanedbávající výchova: se u dítěte s postižením projeví většinou neuspokojováním jeho potřeb, a to buď jen některé, nebo celkovým zanedbáváním. Děti bývají ponechání sami sobě, úroveň stimulace dítěte ze strany rodičů je minimální a tento výchovný postoj obvykle pramení z rezignace rodičů na možnosti budoucího uplatnění dítěte (Opatřilová 2006).
Nemoc sama obvykle zvyšuje vnímavost vůči depresivním vlivům, stejně jako traumatické zážitky z nepříjemných léčebných úkonů a úzkostné postoje rodičů. Náhlým odloučením dítěte od matky, zejména v útlém věku, je ohrožena jeho základní
potřeba – potřeba závislosti a jistoty. Výchovné
působení rodiny je
významné již v přípravě dítěte na očekávanou hospitalizaci nebo léčebný zákrok.
Srp (1961) uvádí, že hlavní příčinou toho, že dítě pociťuje před vyšetřením v nemocnici a lékařským výkonem strach nebo úzkost, tkví především v rodinné výchově. Nepříznivě působí zvláště rodiče, kteří sami nemají důvěru ke zdravotnickým institucím, k lékařům a k lékařským zákrokům, stejně tak i rodiče , kteří k nim důvěru mají, avšak jsou úzkostliví a zneklidňují dítě vlastními pocity nebo upozorňováním na nepříjemnosti či bolestivost lékařských zákroků. Dítě má být na pobyt v nemocnici vhodně připraveno, to znamená pravdivě a přiměřeně věku informováno. Pocit důvěry a bezpečí dítěte před hospitalizací a později i v době hospitalizace zvyšuje zejména jistota, že ho rodiče budou pravidelně navštěvovat, přinášet mu zprávy o domově a kamarádech, že bude dostávat dopisy, že se všichni těší, až se vrátí zdravé domů. Rozloučení s dítětem při předávání do léčebné péče a stejně tak při návštěvách má být klidně, bez přílišných citových projevů.
Velmi závažným úkolem rodiny je vytvořit zdravotně postiženému dítěti vhodné prostředí a vypěstovat si k němu při jeho pobytu v rodině správný vztah. Prvním předpokladem je, že rodiče a všichni členové rodiny se k němu budou chovat zcela přirozeně, jako k dítěti zdravému. I zdravotně postižené dítě má nárok na šťastné dětství a chce být šťastné především v kruhu své rodiny, s rodiči, sourozenci a se všemi dalšími osobami, se kterými se denně stýká. Může však být šťastné tehdy, 41
jestliže mu svým chováním nebudou připomínat jeho postižení, jestliže je ani nepřehlížejí, ani nelitují, jestliže se mu snaží nápadně a horlivě pomáhat při každé příležitosti, i když to ani nepotřebuje (Kábele 1993). K předpokladům příznivého přizpůsobení se nemoci dítěte patří udržení normálního chodu rodiny a vyřešení eventuálních problémů v manželství a rodině, které se mohly objevit třeba ještě před stanovením diagnózy. Mnohé podstatné změny, jako změna zaměstnání, bydliště, nová nemoc, těhotenství apod., zvyšují zátěž v rodině a ztěžují tuto adaptaci. Zaměstnanost obou rodičů je možná pouze v případě, kdy dítě netrpí vyšší nemocností nebo nevyžaduje celodenní péči. Matka většinou hledá zaměstnání, kde jí povolí zkrácený pracovní úvazek. Dítě je tímto vedeno k větší samostatnosti a žena má v zaměstnání jiné povinnosti než doma, což jí z psychologické stránky dodává energii. Pokud jsou oba partneři alespoň částečně spokojeni, je šťastné i dítě, vyváží se zodpovědnost obou rodičů v péči o nemocné dítě a dochází k důležitému pokroku, adaptaci na nemoc. Pokud má rodina kontakt s jinými stejně postiženými rodinami, dostupnost služeb, informací, vztah a důvěru k lékaři, vstřícnost ze školy – to
vše
jsou
další
neopomenutelné
faktory,
které
pomáhají
pozitivnímu
přizpůsobování rodičů k nemoci (Petrů, 1994).
3. 2 LÉČBA A REHABILITACE
„Umístění nemocného dítěte v nemocnici, jeho oddělení od matky, se vždy jeví jako závažný zásah do známého denního režimu. Dítě ztrácí oporu a pocit bezpečí, který je nesmírně důležitý pro průběh nemoci“ (Plevová, str. 7, 1997). Reakce na hospitalizaci se liší podle věku. Nejhůře jsou na tom děti předškolního věku. Čím je dítě starší, tím lépe zvládá pobyt v nemocnici, uvědomuje si jeho nutnost, dokáže se lépe začlenit do kolektivu, navazuje nové vztahy s ostatními pacienty. Vlivem dlouhodobého pobytu dítěte v nemocničním zařízení může dojít k tak zvanému hospitalismu, který se projevuje zvláštnostmi v psychickém, tělesném či sociálním vývoji dítěte. Příčinou bývá nedostatečné uspokojování potřeb dítěte (Vašek, 1995). Každé dítě reaguje na nové nemocniční prostředí jiným způsobem. Některé z nich se adaptují velice rychle, naopak jiné prožívají po celou dobu pobytu v nemocnici strach a chtějí se vrátit domů (Plevová, 1997). 42
„Dítě samo se subjektivně necítí dobře a vychovatelé mu navíc zpravidla více zdůrazňují nejrůznější omezení, jež z jeho onemocnění vyplývají, než to, co může dělat a v čem a jak se může chovat tzv. normálně“ (Matějček, str. 64, 2001). Základními potřebami dítěte v nemocnici jsou podle Řezníčkové (Valenta, 2003): •
Potřeba blízké osoby
•
Bezpečné a podnětné prostředí přizpůsobené věku dítěte
•
Kvalitní kontakt s blízkou osobou a vrstevníky
•
Opakované a srozumitelné informace od kompetentní osoby
•
Možnost volby, potřeba soukromí a jistoty
•
Možnost normálně se vzdělávat a hrát si Rehabilitační péče je souhrn všech opatření zaměřených k socializaci nebo k resocializaci tělesně, zdravotně, smyslově a mentálně postižené mládeže i dospělých osob.
Léčebná rehabilitace Jak uvádí Kábele (1993, str. 20) „léčebná rehabilitace zahrnuje léčbu radikální (operativní),
konzervativní
(medikamentózní),
dietetickou,
klimatickou,
psychoterapeutickou a rehabilitační v užším slova smyslu. Do této léčebně rehabilitační péče patří fyzikální terapie, tj. elektroléčba, léčba teplem (diatermie), ultrazvukem, rentgenovým ozařováním a masáže, dále léčebná tělesná výchova speciální, kondiční a zájmová“.
Sociální rehabilitace Sociální (společenská) rehabilitace má tyto základní úkoly: zajištění pracovního místa pro osoby se změnou pracovní schopností včetně potřebných úprav pracoviště, bydlení a dopravy. Dalším úkolem je zajištění možností společenského života, veřejné, zájmové, kulturní a sportovní činnosti osob se změněnou pracovní schopností. Tyto úkoly plní pracovníci a instituce v resortu zdravotnictví a sociálních věcí spolu se společenskými organizacemi.
43
Psychologická péče Psychologická péče zahrnuje úsek klinické psychologie v oblasti léčebné rehabilitace, kde se uplatňuje především v psychodiagnostice a v psychoterapii, dále úsek vývojové a pedagogické psychologie, která se uplatňuje v pedagogickém poradenství i ve výchovném a převýchovném působení, dále zahrnuje pracovní psychologii a konečně sociální psychologii, která se zabývá psychickými problémy tělesně, zdravotně, smyslově a mentálně postižených osob v jejich vztazích k sociálnímu prostředí (Kábele 1993, str. 21).
Psychodiagnostické metody jsou významným prostředkem ke zjišťování předpokládaného průběhu chování pacienta po dobu léčebného a výchovně vzdělávacího rehabilitačního působení. Psychoterapeutické metody přesahují svým působením do léčebné rehabilitační péče a v širším smyslu jsou předmětem společného působení zdravotnických, psychologických i pedagogických pracovníků na postiženého člověka . Vzhledem ke spojitosti a koordinaci všech oblastí a složek této péče je možno vztahovat tyto speciálněpedagogické zásady na celou oblast rehabilitační péče. Podle Kábeleho (1993, str . 25) jsou důležité tyto zásady:
Zásady rehabilitační 1.
Zásada komplexnosti – péče o tělesně, zdravotně, smyslově a mentálně postiženou mládež i dospělé osoby se má zajišťovat ve všech oblastech a složkách rehabilitační péče.
2.
Zásada jednotnosti – tato rehabilitační péče musí být ve všech oblastech a složkách jednotně řízena a vzájemně koordinována.
3.
Zásada dispenzarizace – je třeba, aby každý tělesně, zdravotně, smyslově nebo mentálně postižený jedinec byl evidován a sledován po celý život, aby mu byla poskytována celoživotní rehabilitační a poradenská péče a kontrolován jeho zdravotní stav.
4.
Zásada socializace – veškerá rehabilitační péče, léčebná, výchovně vzdělávací, pracovní i sociální, musí směřovat k socializaci nebo k resocializaci postiženého
44
jedince, k jeho optimálnímu začlenění nebo návratu do pracovního a společenského prostředí
5.
Zásada prevence – vhodnými preventivními opatřeními, léčebnými, výchovně vzdělávacími i sociálními, je nutno předcházet vzniku nemocí.
Speciálně
pedagogická
podpora
v sobě
zahrnuje
funkci
diagnostickou,
poradenskou, metodickou a intervenční, a to ve vztahu interaktivní spolupráce především s dítětem, s jeho rodinou a s dalšími odborníky, kteří na případu participují. Při plánování pedagogické intervence bereme v úvahu tyto aspekty zdravotního postižení:
- somatické , např. omezení, ztížení nebo ztráta lokomoce, narušená koordinace pohybů, pohybové stereotypie, narušení jemné motoriky, senzomotoriky, užívání technických a kompenzačních pomůcek, snížené tempo, nutnost asistence atd.
- psychické např. citová a podnětová deprivace, emoční labilita, neadekvátní prožívání, poruchy sebepojetí atd.
- sociální , komunikační bariéry, problematické zvládání sociálních rolí, obtížné utváření vztahů, snížená sociability (Opatřilová 2006).
3.3 VOLNOČASOVÉ AKTIVITY
Děti s chronickým onemocněním mohou při určité opatrnosti provozovat různé druhy sportu společně s dětmi zdravými. Charakter onemocnění svým způsobem určuje sport, který je a není vhodný pro daného pacienta. Zapojení se do kolektivu stejně starých vrstevníků a drobné sportovní úspěchy jsou pro posílení sebedůvěry dítěte velmi důležité.
45
Vhodné sporty a zájmy pro děti s atopickým ekzémem •
Plavání – ve volné přírodě a v moři je velmi prospěšné. Naproti tomu nevhodný je častý pobyt v chlorovaných bazénech. Po koupeli by měla následovat vlažná sprcha a aplikace mastného krému.
•
Turistika – opět s ohledem k nemoci by měla být volena vhodná trasa a prostředí (pylová sezóna )
•
Veškeré zimní sporty – opět je důležité ošetřit kůži vhodnými mastmi, volit vhodné oblečení (aby nedocházelo k zapocení a tím ke zhoršení ekzému).
•
Cvičení s hudbou – s dodržením čistoty tělocvičny, větráním a vhodnou teplotou
•
Jízda na kole, kolečkových bruslích – opět dbát na vhodné oblečení
•
Hra na hudební nástroje (flétna, klavír, kytara a jiné)
Vrcholový sport vzhledem k velkému fyzickému a psychickému vypětí pro pacienty s chronickým onemocněním vhodný není.
____________________________________________________________________ Třetí kapitola přibližuje rodinné prostředí dlouhodobě nemocného dítěte, způsoby vyrovnání se rodiny s danou skutečností. Dále poukazuje na působení negativních vlivů při dlouhodobé hospitalizaci. Nastiňuji také možnosti léčby a rehabilitace takto postižených jedinců a závěrem uvádím některé aktivity, kterým se mohou i přes svá omezení věnovat.
46
4 VLIV CHRONICKÉHO ONEMOCNĚNÍ NA VZDĚLÁVÁNÍ ŽÁKŮ V ZÁKLADNÍCH ŠKOLÁCH Chronické onemocnění lze charakterizovat jako léčitelné, ale ne vyléčitelné. Počet žáků s chronickým onemocněním neustále roste. Ovlivňuje jedince ve všech složkách osobnosti což se odráží svým způsobem i procesu vzdělávání.
4.1 CÍLE VÝZKUMU, METODOLOGIE A HYPOTÉZY
Cíle výzkumu Hlavní cíl: Cílem diplomové práce je zjistit vliv chronického onemocnění na na vzdělávání žáků v základních školách. Dílčí cíle: 1) Zjistit četnost žáků s chronickým onemocněním na ZŠ v regionu Blansko 2) Výskyt chronicky nemocných žáků ve městech a obcích 3) Spolupráce mezi rodiči a třídním učitelem chronicky nemocného dítěte
Metodologie diplomové práce Teoretická část
je zahrnuta do tří kapitol. V první kapitole uvádím přehled
nejčastějších chronických onemocnění, základní dělení , definici, etiologii, diagnostiku a možnost léčby. Kapitola druhá je zaměřena na vzdělávání žáků s chronickým onemocněním v jednotlivých etapách života a legislativní opatření umožňující vzdělávání jedincům se speciálními vzdělávacími potřebami. Třetí kapitolu pak věnuji psychice dětí s dlouhodobým onemocněním, rodinnému prostředí, léčbě, rehabilitaci a možnostem využití jejich volného času .
Empirickou část tvoří kapitola čtvrtá, kde se věnujeme výzkumu zjišťující míru ovlivnění žáka s chronickým onemocněním ve
vzdělávacím procesu, dále
zjišťujeme zastoupení chronicky nemocných žáku ve městech a obcích a úroveň spolupráce rodičů a třídních učitelů chronicky nemocných dětí.
47
Pro výzkum jsme volili metodu kvantitativní, tvořenou
hypotézami složenými.
Z technik pro zjišťování dat byly využity: dotazník, analýzu dokumentů, analýzu výsledků.
Nestandardizovaný dotazník je dělen na dvě části. Otázky 1 – 8 zodpovídá ředitel či zástupce ředitele základní školy, od otázky 8 pak třídní učitelé 4. tříd a 8.tříd základních škol
v regionu Blansko. Otázky dotazníku jsou srozumitelně
formulovány s cílem jasných a přehledných odpovědí. Dotazník obsahuje celkem 23 otázek. Užity jsou otázky otevřené, polootevřené a uzavřené.
K naplnění cílů jsme zvolili 5 hypotéz:
H1 Na prvním stupni ZŠ je méně žáků s chronickým onemocněním než na stupni druhém. H2 Všichni žáci s chronickým onemocněním vyžadují jiné přístupy ve vzdělávání než žáci intaktní populace. H3 V městských ZŠ je více žáků s chronickým onemocněním než na ZŠ v malých obcích. H4 V regionu Blansko trpí chronickým onemocněním více chlapci jak děvčata. H5 Spolupráce ZŠ kmenových a ZŠ při ozdravovnách (léčebnách) je nedostačující
4.2 STRUČNÁ CHARAKTERISTIKA SLEDOVANÉHO SOUBORU
Výzkum byl prováděn na základních školách v regionu Blansko a to v měsících září 2007 až leden 2008. Na Blanensku je 48 ZŠ z tohoto počtu je 19 ZŠ městských a 29 ZŠ v obcích. Z celkového počtu 48 odeslaných dotazníků byla návratnost 42.
Jeden z dílčích cílů diplomové práce je zjištění počtu chronicky nemocných žáků ve městech a obcích, výzkumný vzorek proto dělíme na dvě kategorie: a) základní školy ve městech b) základní školy v obcích
48
Vzhledem k rozsáhlému počtu dotazovaných, zaměřujeme výzkum na žáky 4. a žáky 8. ročníků základních škol. Tyto třídy jsme zvolili proto, aby byly zastoupeni jak děti na prvním stupni, tak děti na druhém stupni.
Základní školy ve městech (19 ZŠ) -
jedná se o školy, kde se počet žáků pohybuje od 330 až po 1940 žáků. Tento počet žáků je například na ZŠ v Boskovicích. Zde se však jedná ve skutečnosti o tři základní školy, které se sdružily pod jedno vedení. Každá z těchto škol nabízí k využití školní jídelnu, školní družinu, má k dispozici také tělocvičnu a školní hřiště. K městským školám patří také široká nabídka zájmových kroužků a mimoškolních aktivit.
Základní školy v obcích (29 ZŠ) -
jedná se o školy s počtem žáků 250 a níže. Základní školy v obcích jsou s počtem žáků úměrné počtu obyvatel. Jedná se o základní školy 1.-5. ročník nebo 1.-9. ročník. Na základě počtu žáků a velikosti samotné školy se také odvíjí nabídka služeb jako je školní jídelna, družina či tělocvična. Všechny základní školy v obcích jsou vybaveny počítači a nechybí zde i nabídka zájmových kroužků.
Časový harmonogram Příprava výzkumu
září- listopad 2007
Vlastní šetření
listopad 2007 – leden 2008
Zpracování výsledků
leden – duben 2008
4.3 PREZENTACE A ANALÝZA VÝZKUMU Pro zpracování získaných údajů byly využity metody statistického vyhodnocení. K základnímu utřídění dat byla využita čárkovací metoda. Zjištěné hodnoty byly zaznamenány, absolutní četnosti jevů byly převedeny na relativní četnosti jevů (neboli průměr) a na procenta. Veškeré údaje jsou uváděny do tabulek a grafů.
49
Tab. č.1: Místo ZŠ, počet ZŠ a počet žáků na Blanensku
Umístění ZŠ
Počet ZŠ
Počet žáků na ZŠ 10 020
Nemocní žáci 366
Relativní četnost nemocných žáků 27
Město
17
Obec
25
1 978
79
25
Celkem
42
11 998
445
27
V regionu Blansko je 48 základních škol. Vzhledem k tomu, že 6 základních škol nezaslalo dotazník nazpět, budeme ve statistikách uvádět 42 základních škol, z toho 17 ZŠ ve městech, kde se vzdělává 10 020 žáků a 25 ZŠ v obcích s celkovým počtem žáků 1 978. V tabulce lze také vyčíst, že v městských školách se vzdělává 366 chronicky nemocných žáků, což vzhledem k celkovému počtu je každý 27 žák. V základních školách na obcích se vzdělává celkem 79 dlouhodobě nemocných žáků, což je každý 25 žák.
Tab. č. 2: Zastoupení chronických onemocnění na základních školách
chronické onemocnění alergie pylová alergie na zvířecí srst alergie léková astma bronchiale alergie potravinová cukrovka lupénka atopický ekzém celkem
počet nemocných dětí 192 93 35 56 31 8 6 24 445
50
Alergie pylová 200
192
Alergie na zvířecí srst Alergie léková
150
Astma bronchiale Počet nemocných 100 50
93
Alergie potravinová 56 35
Cukrovka 31 8
0
6
24
Lupénka Atopický ekzém
Na 42 základních školách se vzdělává 445 dětí s chronickým onemocněním. Z grafu je patrné, které onemocnění jasně převyšuje ostatní, jedná se o alergii pylovou, dalším častým onemocněním je alergie na zvířecí srst a třetí v pořadí je astma bronchiale. Léková a potravinová alergie jsou zastoupena skoro stejně, v závěsu za nimi je atopický ekzém. Cukrovka s lupénkou se u dětí školního věku objevují nejméně.
Tab. č. 3: Žáci s chronickým onemocněním v jednotlivých třídách
Třída
nemocní
%
žáci První
1.
20
4,5
stupeň
2.
28
6,3
119
3.
17
3,8
4.
54
12
5.
31
7,2
6.
22
5,2
Druhý
7.
98
22
stupeň
8.
102
23
326
9.
73
16
Celkem
445
100
nemocných
nemocných
51
Graf č. 2: Procentuélní vyjádření chronicky nemocných žáků v jednotlivých třídách
%
1.
25
22
20
3. 16
15
12
10 5
2.
23
4,5
6,3
5. 7,2
3,8
6.
5,2
7.
0 1.
2.
3.
4.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
8. 9.
Z tabulky i grafu je patrné, že vyšší výskyt žáků s chronickým onemocněním je na druhém stupni, přesněji řečeno v osmé třídě. Na nižším stupni je největší počet žáků s onemocněním ve třídě čtvrté.
Tab. č. 4: Chronická onemocnění se vyskytují u chlapců i děvčat pohlaví
počet
vyjádření v %
děvčata
210
47
chlapci
235
53
celkem
445
100
Graf č.3: Nemocní chlapci a dívky v procentech
240 230 220
děvčata
210
chlapci
200 190 děvčata
chlapci
52
Chronickým onemocněním trpí na základních školách v regionu Blansko více chlapci jak děvčata. Z celkového počtu nemocných žáků tvoří 53% chlapci a 47% dívky.
Další šetření je zaměřeno na žáky 4. a 8. tříd základních škol v regionu Blansko. Zjišťujeme počet nemocných žáků v těchto ročnících. Celkový počet oslovených tříd je 79, z toho je 47 tříd čtvrtých a 32 tříd osmých.
Tab. č. 5: Zastoupení 4. a 8. tříd základních škol v regionu Blansko počet
vyjádření v %
4. třídy
47
59
8. třídy
32
41
celkem
79
100
Graf č.4: Zastoupení 4. a 8. tříd základních škol v procentech
47 50 32
40 30 20 10 0 4.třídy
8.třídy
Na malých obcích bývají zpravidla ZŠ pouze do 4. či 5. ročníku. Poté přecházejí žáci na ZŠ do větších obcí a měst, kde pokračují ve školní docházce až do 9. ročníku. Proto, jak je z grafu patrné, je na Blanensku více 4. tříd jak 8.
53
Tab. č. 6: Počet chronicky nemocných žáků ve 4. a 8. třídách
žáci s chronickým
vyjádření v procentech
onemocněním
%
4. třídy
54
35
8. třídy
102
65
celkem
156
100
Graf č. 5: Počet chronicky nemocných žáků ve 4. a 8. třídách v procentech
150 102 100 54 50 0 4.třídy
8.třídy
Z celkové počtu 156 chronicky nemocných žáků výše uvedených tříd, spadá 54 nemocných žáků (tj. 35%) do tříd 4. a 102 nemocných žáků (tj. 65%) do tříd 8. Dále uvádíme otázky z dotazníku, na které odpovídali třídní učitelé 4. a 8. tříd základních škol. Výsledky opět znázorňujeme v tabulkách a grafech.
Graf č. 6: Byl(a) jste dostatečně informován rodiči o nemoci žáka navštěvující Vaši třídu?
150
102
100
54
50 0 ano
ne
54
Z grafu je patrné, že větší počet třídních učitelů byl rodiči informována o zdravotním stavu žáka. Při předávání dotazníku mi někteří vyučující sdělili, že danou alergii, či onemocnění žáka však zjistili až po samotném propuknutí záchvatu. Dříve o nemoci dítěte nevěděli.
Tab. č. 7: Jak často jste v kontaktu s rodiči chronicky nemocného žáka?
častěji
stejně často
méně často
vůbec
kontakt
8
148
-
-
%
5
95
-
-
Z uvedené tabulky lze vyčíst, že
95% dotázaných vyučujících je s rodiči
chronicky nemocného žáka stejně často v kontaktu, jako s rodiči zdravých žáků. Pouze 5% vyučujících odpovědělo častěji.
Graf č. 7: Myslíte si, že žák s chronickým onemocněním narušuje ve třídě celkovou atmosféru?
150 100 50 0 určitě ne
spíše ne
tak napůl spíše ano určitě ano
Z odpovědí vyučujících je patrné, že chronicky nemocný žák ve řídě není rušivým elementem a nijak nenarušuje klima třídy.
55
Graf č. 8: Jsou spolužáci chronicky nemocného jedince poučení jak se zachovat v případě záchvatu?
150 100 50 0 Řada1
ano
ne
33
123
Výsledkem šetření, výše uvedené otázky, je překvapující výsledek. Spolužáci chronicky nemocného jedince z větší části nejsou vůbec informováni, jak se zachovat v případě propuknutí záchvatu.Je určitě namístě, zamyslet se nad možnými riziky. Životu nebezpečný záchvat
se může objevit například u jedinců s cukrovkou,
s astma či po bodnutí hmyzem. Včasná pomoc tak může nemocnému zachránit život.
Tab. č. 8: Jezdí žák vaší třídy, trpící chronickým onemocněním, pravidelně na léčebné pobyty? absolutní četnost
vyjádření v %
ano
65
42
ne
91
58
Tab. č. 9: Jestliže ano, kolikrát do roka? absolutní četnost
vyjádření v %
jednou ročně
10
15
dvakrát ročně
43
66
třikrát ročně
12
19
čtyřikrát ročně
-
-
pětkrát ročně
-
-
56
Z celkového počtu chronicky nemocných žáků jezdí 42% pravidelně na léčebné pobyty. A to nejčastěji dvakrát do roka. U zbylých 58% se asi nejedná o tak závažné onemocnění, aby museli rok co rok navštěvovat léčebné zařízení.
Graf č. 9: Bývá žák po léčebném pobytu pozadu v učivu?
40
34
30 20
16
13
10
2
0
0
ne
spíše ne
tak napůl spíše ano určitě ano
Každá léčebna, či ozdravovna má denní program zaměřen především na léčebné procedury, rehabilitaci a léčbu. Vzdělávání
tu také probíhá,ale zpravidla bývá
omezeno jen na hlavní předměty. Děti tu jsou z různých škol a proto také jejich učebnice nejsou jednotné. Vyučující tak musí volit převážně individuální přístup a zadávat úkoly jednotlivě. Této skutečnosti nasvědčuje i výsledek mého šetření. Více jak polovička dětí bývá po léčebném pobytu pozadu v učivu.
Tab. č. 10: Jaká je spolupráce se školou při ozdravovně, kam jezdí žák vaší třídy?
absolutní četnost
vyjádření v %
výborná
-
-
dobrá
27
42
dostačující
23
35
nedostačující
12
18
zcela chybí
3
5
57
Graf č. 10: Grafické vyjádření spolupráce mezi školami
30
27
25
23
výborná
20
dobrá
15
12
dostačující
10 5 0
nedostačující 3 0 výborná
dostačující
zcela chybí
zcela chybí
Jestliže pojede chronicky nemocný žák na ozdravný pobyt, měl by jeho třídní vyučující, alespoň ve zkratce napsat, jaké učivo právě probírají, co dotyčnému dítěti nejde, na co se zaměřit a co by bylo dobré procvičovat. Z léčebného pobytu by si pak měl dotyčný žák přivézt zase správu od tamního vyučujícího, co stačily probrat, a na jaké úrovni to zvládá. Z výše uvedené tabulky můžeme vyčíst, že zcela výborná spolupráce mezi oběma zařízeními nefunguje ale z 35% je spolupráce dostačující. Alarmující však je skutečnost, že u 42% dětí pobývajících v léčebných zařízení, k žádné spolupráci mezi vyučujícími nedochází.
Tab č. 11: Je chronické onemocnění u žáka důvodem pro individuální přístup z Vaší strany? absolutní
vyjádření v %
hodnota ne
92
59
spíše ne
43
28
tak napůl
21
13
spíše ano
-
-
určitě ano
-
-
Jak je z tabulky patrné, 59% dotázaných učitelů mající ve třídě chronicky nemocného žák odpovědělo, že není z jejich strany potřebné přistupovat k tomuto dítěti jinak, 58
než k ostatním žákům ve třídě. Další dvě hodnoty poukazují na skutečnost, že za určitých podmínek k individuálnímu přístupu k nemocnému dítěti dochází.
Graf č. 11: Jak probíhá individuální přístup k žákovi ve Vaší třídě?
a) dostává doplňující úkoly, které si vypracuje doma dle svého tempa b) chodí na doučování hlavních předmětů v odpoledních hodinách c) žáka zkouším v dopoledních hodinách a to vzhledem k vlivu medikamentů ovlivňující pozornost d) žáka zkouším v odpoledních hodinách a to vzhledem k vlivu medikamentů ovlivňující pozornost e)poskytuji mu častější odpočinek f)doplňte…………………………
20 15 10 5 0 a
b
c
d
e
f
Na předcházejícím grafu je znatelné, která forma individuálního přístupu převažuje. Je to poskytnutí častějšího odpočinku. Děti s chronickým onemocněním mohou být častěji unavitelné. Na jejich organismus působí nejen léky které užívají, ale také např. roční období, pylová sezona , tlak vzduchu a spousta jiných faktorů. Unavené dítě má pak problémy s koncentrací, s udržením pozornosti, přestává spolupracovat a aktivně se zapojovat. Proto včasný odpočinek a změna činnosti je určitě dobře zvolená forma přístupu a metody práce nejen k žákům chronicky nemocným ale i žákům zdravým.
59
Tab. č. 12: Pozorujete skutečnost, že je chronicky nemocný žák na základě svého onemocnění středem posměchu?
absolutní
vyjádření v %
hodnota ne
145
93
spíše ne
11
7
tak napůl
-
-
spíše ano
-
-
určitě ano
-
-
Mezi chronická onemocnění patří, jak uvádím v první kapitole, také atopický ekzém a lupénka. Jsou to onemocnění, která jsou vidět a v těžkých formách mohou působit až odpudivě. Kůže nemocného je zarudlá, suchá, odlupuje se a svědí. Takto nemocné děti se mohou stydět za svůj vzhled, odmítají se například převlékat před ostatními spolužáky, cítí se méněcenní a oškliví. Takto nemocné děti se proto mohou stát snadno dostupným terčem posměchu a pohrdání. Proto je velmi důležité, aby učitel vysvětlil ostatním dětem o jakou nemoc se jedná, jaké jsou projevy a jak samotná nemoc vzniká. Tabulka nám ukazuje, že z 93%
děti s chronickým
onemocněním nebývají středem posměchu, v 7% to však tak jednoznačné není.
Graf č. 12: Účastní se chronicky nemocný žák hodiny TV s ostatními spolužáky?
a)
ano, bez omezení
1%
b) ano, ale jen za určitých podmínek c)
a
40%
b
ne, je zproštěn Tv na základě
c
59%
lékařského potvrzení
Hodina tělesné výchovy je určitě důležitá a prospěšná – přispívá k uvolnění, prokrvení, posílení a znovunabuzení celého organismu. U žáků s chronickým onemocněním se však musí brát zřetel na to, co je pro jejich tělo prospěšné a co už jim naopak škodí. Například u dítěte s astma bronchiale určitě není vhodné aby 60
běhalo na venkovním prašném hřišti v horkých jarních dnech, stejně tak jako dítě alergické na pyly. Jestliže však
TV probíhá například v bazénu, na horách,
v tělocvičně, mohou se takto nemocní dětí hodiny účastnit bez omezení. Tato skutečnost vyplývá i z uvedeného grafu, kdy 59% žáků s chronickým onemocněním mohou absolvovat hodinu TV s ostatními spolužáky aniž by to zhoršovalo jejich zdravotní stav, 40% nemocných žáků se účastní tělocviku s ostatními jen za určitých podmínek a 1% žáků je na základě svého onemocnění zproštěno hodin TV.
Graf č. 13: Pozorujete u žáka s chronickým onemocněním po požití medikamentů útlum : a)
pozornosti
b) aktivnosti c)
149
150
paměti
d) nepozoruji žádné omezení
100 50 5
2
0 a
b
c
d
Léky na stabilizování stavu chronického onemocnění mohou a nemusí mít u dětí vliv na jejich výkonnost projevující se například poruchou pozornosti, paměti, aktivnosti a soustředění. Výsledkem šetření je skutečnost, že u převážné většiny dětí s chronickým onemocněním, jejich vyučující nepozorují žádné ovlivnění výkonu.
Tab. č. 13: Je vnitřní zařízení a vybavenost třídy ovlivněno a přizpůsobeno pobytu žáka s chronickým onemocněním?
absolutní
vyjádření v %
hodnota ano
-
-
tak napůl
27
17
ne
129
83
61
Závažnost chronického onemocnění určuje míru přizpůsobení prostředí, pro to aby dotyčný mohl žít a pracovat bez větších obtíží. Výzkum dokazuje, že chronická onemocnění z 83% nepatří k nemocem vyžadující razantní úpravu prostředí. V 17% došlo k částečné úpravě třídy a tím ke zlepšení pracovních podmínek chronicky nemocného žáka.
Graf č. 14: Jestliže došlo k nějakému přizpůsobení prostředí, tak jakou formou?
a) čistič vzduchu ve třídě b) zvýšené hygienické opatření c) pracovní pomůcky z jiných materiálů d) odstranění veškerých květin ze třídy e) …………………………………….
6% a b 50%
44%
c d
0%
Jestliže došlo k nějaké formě úpravy prostředí, tak to bylo z 50% odstranění veškerých květin ze třídy, z 44% zvýšené hygienické opatření a pouze z 6% byl do třídy umístěn čistič vzduchu. V doplňujícím bodu e se mohly učitelé vyjádřit, jakou jinou formou
upravují třídu pro zlepšení pracovních podmínek chronicky
nemocného žáka. V tomto bodě se nikdo nevyjádřil.
4.4 SHRNUTÍ A ZÁVĚRY VÝZKUMNÉHO PROJEKTU
Prostudováním odborné literatury a vlastním výzkumem jsem se dopracovala k odpovědím na mnou stanovené cíle a hypotézy. Hlavním cílem práce bylo zjistit do 62
jaké míry a jakým způsobem ovlivňuje chronické onemocnění vzdělávání žáků v základních školách. Dále bylo cílem zjistit četnost chronicky nemocných žáků na prvním a druhém stupni ZŠ, zastoupení dětí s chronickým onemocněním ve městech a obcích a úroveň spolupráce mezi rodiči a třídními učiteli chronicky nemocných dětí.
K naplnění cílů jsme zvolily pět hypotéz:
Hypotéza 1 Na prvním stupni ZŠ je méně žáků s chronickým onemocněním než na druhém stupni. V dotazníku (viz příloha č.4) se k této hypotéze vztahují otázky číslo 5 a 6, které jsou zpracované v tabulce číslo 3. Hypotézu jsem stanovila takto, protože se domnívám, že alergii (která spadá do chronických onemocnění) může člověk získat kdykoli během života. Proto si myslím, že čím starší děti, tím více onemocnění. Z tabulky číslo 3 vyplívá, že v základních školách na Blanensku se na prvním stupni vzdělává 119 chronicky nemocných žáků a na druhém stupni 326 žáků s tímto onemocněním. Hypotéza se tedy potvrdila.
Hypotéza 2 Všichni žáci s chronickým onemocněním vyžadují jiné přístupy ve vzdělávání než žáci intaktní populace.
K této hypotéze připadají otázky číslo 17, 18, 20, 21. Získané data uvádíme v tabulce číslo 11 a grafech číslo11, 12 a 13. Ukázalo se, že né všichni žáci s chronickým onemocněním vyžadují jiné vzdělávací přístupy oproti zdravým spolužákům. Chronických onemocnění je celá řada a každá sebou nese určitá omezení. Jedná-li se o chronické onemocnění lehčí rázu (např. alergie na prach, roztoče,..) může být takto nemocný žák vzděláván zcela běžnými postupy jako intaktní populace.
Hypotéza se tedy nepotvrdila.
Hypotéza 3 V městských ZŠ je více žáků s chronickým onemocněním než na ZŠ v malých obcích. 63
K této problematice se vztahují otázky číslo 2, 3, 5, 6 a tabulka číslo 1. Vzhledem k zdravějšímu a méně zatíženému ovzduší jsem předpokládala také nižší výskyt žáků s chronickým onemocněním na základních školách v obcích. Skutečnost je však taková, že průměrně každý 25 žák, vzdělávaný na ZŠ v obci, trpí chronickým onemocněním, kdežto na ZŠ ve městech je to každý 27.
Hypotéza se tedy nepotvrdila.
Hypotéza 4 V regionu Blansko trpí chronickým onemocněním více chlapci jak děvčata.
Tuto hypotézu zjišťuje otázka v dotazníku označená číslem 7., je zpracována v tabulce číslo 4 a znázorněná grafem číslo 3. Je nepsaným pravidlem, že ženy jako pohlaví bývají odolnější vůči různým nemocem. Proto mě zajímalo, zda se tato skutečnost objeví také u chronicky nemocných. Z celkového počtu 445 chronicky nemocných žáku v regionu Blansko je 53 % chlapců a 47 % děvčat.
Hypotéza se tedy potvrdila. Hypotéza 5 Spolupráce ZŠ kmenových a ZŠ při ozdravovnách (léčebnách) je nedostačující.
Pomocí otázek číslo 13, 14, 15, 16 , zpracovaných do tabulek číslo 8, 9, 10 a grafů číslo 9 a 10 jsem došla k závěru, že spolupráce kmenových škola se školami při ozdravovnách (léčebnách) je skutečně nedostačující a nevyhovující.
Hypotéza se tedy potvrdila.
Pomocí dotazníku byla zjištěna skutečnost, že z celkového počtu 11 998 žáků vzdělávaných na Blanensku je 445 chronicky nemocných. Výzkum byl realizován v ZŠ ve městech – kam připadá 366 chronicky nemocných žáků a v ZŠ v obcích – kam připadá 79 žáků s chronickým onemocněním. Relativní četnost získaných údajů pak ukazuje zajímavou skutečnost a to , že každý 27 žák vzdělávaný v ZŠ ve městě, trpí chronickým onemocněním a v obci každý 25 žák navštěvující ZŠ. Čím to je?
64
Zlepšily se snad životní podmínky (ovlivňující náš organismus) ve městech nebo se zhoršily v obcích a vesničkách? Možná by byl výsledek jiný v případě porovnání výskytu dlouhodobě nemocných žáků na ZŠ malých obcí a opravdu velkých měst, jako například Praha, Brno, Plzeň a jiné. V neposlední řadě nás také zajímala spolupráce třídního učitele s rodiči chronicky nemocného žáka. Na základě dotazníku jsme získali data, která poukazují na skutečnost, že 65% třídních učitelů bylo dostatečně a včas informováno o zdravotním stavu chronicky nemocného dítěte. Nemění to však nic na tom, že z 95% jsou třídní učitelé stejně často v kontaktu s rodiči chronicky nemocného žáka jako s rodiči zdravých žáků. Hlavním cílem diplomové práce je zjistit vliv chronického onemocnění na vzdělávání žáků v základních školách.Výsledkem šetření je skutečnost, že chronické onemocnění nepatří k nemocem vyžadující vypracování individuálního vzdělávacího plánu pro takto nemocné děti. Jedná se spíše o nutnost přizpůsobení prostředí kde dohází ke vzdělávání, jako například: zvýšené hygienické opatření, větrání, čistota ovzduší. K největším vlivům působící na vzdělávací proces dítěte patří léčebné pobyty během školního roku. Dítě se musí přizpůsobit novému prostředí, novému vyučujícímu, způsobu vyučování a kladení požadavků. Výzkumným šetřením vyšlo najevo, že po návratu z léčebného pobytu bývá žák ve 49% pozadu v učivu. Po zdravotní stránce dítě načerpá novou sílu a energii, zmírní se projevy chronického onemocnění ale na druhé straně je nucen vynaložit hodně úsilí, aby dohnal učivo probrané během jeho nepřítomnosti. Tato skutečnost je zapříčiněna tím, že nedochází ke vhodné a dostačující spolupráci mezi školou kmenovou a školou při ozdravovně (léčebně).
65
Závěr V diplomové práci byla prezentována problematika chronického onemocnění a její vliv na vzdělávání žáků v základních školách. Diplomová práce byla rozdělena do dvou částí. První teoretickou část tvoří tři kapitoly, které se zabývaly chronickým onemocněním, vzděláváním dětí s tímto onemocněním a psychikou chronicky nemocných dětí. Druhou část empirickou tvořila čtvrtá kapitola, která byla zaměřena na výzkumné šetření, které zjišťovalo vliv chronického onemocnění na vzdělávání žáků v základních školách. Cílem diplomové práce bylo poukázat na problematiku chronického onemocnění a jejího vliv na vzdělávání žáků v základních školách. Dalšími cíly pak bylo zjistit četnost žáků s chronickým onemocněním na základních školách v regionu Blansko, výskyt chronicky nemocných žáků ve městech a obcích a v neposlední řadě zjisti jakým způsobem dochází ke spolupráci mezi rodiči a třídními učiteli chronicky nemocných dětí. Ke zpracování diplomové práce byla použita metoda kvantitativní a tyto techniky: studium odborné literatury,
nestandardizovaný dotazník, analýza
dokumentů a analýza výsledků šetření. Cíle diplomové práce byly splněny a na základě výzkumného šetření byly vyvozeny následující závěry. Výzkumným šetřením bylo zjištěno, že v regionu Blansko je pro tento rok 48 základních škol a to 19 v obcích a 29 ve městech. Z důvodu návratnosti 42 dotazníku probíhalo vlastní šetření v 17 základních školách v obci a 25 školách ve městech. Celkový počet vzdělávaných žáků na Blanensku je tedy 11 998 a z tohoto počtu je 445 žáků s chronickým onemocněním. V průměru to vychází, že každý 27. žák trpí chronickým onemocněním. Na ZŠ ve městech – připadá 366 chronicky nemocných žáků a na ZŠ v obcích – připadá 79 žáků s chronickým onemocněním. K nejčastěji se objevujícímu onemocnění patří alergie pylová, kterou trpí až 192 žáků na Blanensku, další v pořadí je alergie na zvířecí srst a astma bronchiale. Při porovnání prvního a druhého stupně ZŠ v četnosti chronicky nemocných žáků, vyšlo najevo, že 73% nemocných je na druhém stupni. Také nás zajímalo, jakým způsobem dochází ke spolupráci třídního učitele s rodiči chronicky nemocného dítěte. Výsledkem je skutečnost, že spolupráce probíhá stejně často a stejným způsobem jako s rodiči
66
zdravých žáků. Předpoklad, že chronické onemocnění zatěžuje více chlapce jak děvčata se také potvrdil.
67
SHRNUTÍ Diplomová práce je rozčleněna do čtyř kapitol a pojednává o vlivu chronického onemocnění na vzdělávání žáků v základních školách. V první kapitole jsou popsány jednotlivá chronická onemocnění, jejich projevy, příčiny a možnosti léčby. Další kapitola prezentuje možnosti vzdělávání a výchovy dětí s chronickým onemocněním v jednotlivých období. Psychikou chroniky nemocného dítěte se zabývá kapitola třetí a poslední část diplomové práce zahrnuje cíle a hypotézy výzkumu, stručnou charakteristiku sledovaného souboru, analýzu výzkumu a prezentaci výsledků.
SUMMARY The diploma work onsists of four chapters and describes the influence of the chronic illness on the pupil education in Basic schools. The individua illnesses, thein appearing, cause and possibilities of thein treatment are described in the first chapter. The sekond chapter is about possibilities of education and how to tlach children with chronic illnesses in individua periods. The psychic probléme with the chronic ill children are included in the third chapter. The fourth chapter of the diploma work includesaims and hypothese of the research, brief characterization of the preceding work, analyse ofthe research and presentation of the results.
68
SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY
BAZALOVÁ, B. Vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami v EU. ČAPKOVÁ, Š., ŠPIČÁK, V., VOSMÍK, F., : Atopický ekzém, Praha: Galén 2005. ISBN 80-7262-350-8. ČAPKOVÁ,Š., ŠPIČÁK, V., VOSMÍK, F. Atopický ekzém. Praha: Galén, 2004. ISBN 80-726-225-87. GUTRIRTH, J. Základy dětského lékařství pro speciální pedagogy. HODEK, B.:Astma bronchiale. 1975. JESENSKÝ,J. Uvedení do rehabilitace zdravotně postižených.Praha, UK Karolinum 1995 KÁBELE,F. Somatopedie. Praha,UK 1993. ISBN 80-7066-533-5. MATĚJČEK, Z. Psychologie nemocných a tělesně postižených dětí. Jinočany 2001. ISBN 80-860-2292-7. MLAČÁK, Z. Psychologie zdraví a nemoci. Ostrava: OU, 2005, ISBN 80-7368-0351 MONATOVÁ,L. Pedagogika speciální. Brno, MU 1994. ISBN 80-210-1009-6. MONATOVÁ,L. Pojetí speciální pedagogiky z vývojového hlediska.Brno, Paido 1996. ISBN 80-85931-20-6. NOVOSAD, L., NOVOSADOVÁ, M. Ucelená rehabilitace lidí se zdravotním zejména somatickým onemocněním. Liberec: Technická univerzita, 200, ISBN 807083-1 NOVOTNÝ, F.,HÁJEK, J. Jak žít s lupénkou, Praha MAKROPULOS 1995. ISBN 80-901776-3-8. OPATŘILOVÁ, D. Pedagogicko-psychologické poradenství a intervence v raném a předškolním věku u dětí se speciálními vzdělávacími potřebami, MU Brno 2006. ISBN 80-210-3977-9. PÁV, J. Klinická diabetologie.Praha:Avicenum 1988. PERUŠIČOVÁ, J. Diabetes mellitus 2. typu. Praha: Galén, 1996. ISBN 80-8582433-7. PETRŮ, V. Alergie u dětí. Praha, 1994. ISBN 80-7769-09-02. PIPEKOVÁ, J. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido, 1998. ISBN 8085931-65-6. PLEVOVÁ, M. Dítě v nemocnici. Brno,MU 1997. ISBN 80-210-155-19. 69
PŘINOSILOVÁ, D. Vybrané okruhy speciálně pedagogické diagnostiky a její využití v praxi speciální pedagogiky, MU v Brně 2004, ISB 80-210-3354-1. RENOTIEROVÁ,M., Somatopedické minimum. Olomouc, UP 2003. ISBN 80-2440532-6. SRP, L. Duševní vývoj a výchova od narození do dospělosti. Praha, 1961. ŠLAPAL,R. Vybrané kapitoly z dětské neurologie pro speciální pedagogy. Brno: Paido, 2002. ŠPIČÁK,V., PANZNER, P.,: Alergologie, Praha: Galén 2004. ISBN 80-7262-265-X. VALENTA, J. Učit se být: témata a praktické metody pro osobnostní a sociální výchovu na ZŠ a SŠ. Praha: Agentura Strom 2003. ISBN 80-8610-610-1. VAŠEK, Š. Špeciálna pedagogika: terminologický a výkladový slovník. Bratislava 1995. ISBN 80-0800-086-44. VÍTKOVÁ,M. a kol. Integrativní speciální pedagogika. Integrace školní a sociální. Brno: Paido, 2004. ISBN 80-7315-071-9.
INTERNETOVÉ ZDROJE
Rámcový vzdělávací program pro základní vzdělávání – příloha upravující vzdělávání žáků se zdravotním postižením [online]. Výzkumný ústav pedagogický v Praze
[cit.
10.
května
20].
Dostupné
na
World
Wide
Web:
<
http://www.rvp.cz/sekce/58>
Rámcový vzdělávací program pro základní vzdělávání [online]. Výzkumný ústav pedagogický v Praze, [cit. 18. května 2008]. Dostupné na World Wide Web: < http://www.rvp.cz/sekce/58>
70
SEZNAM PŘÍLOH Příloha 1 Masti pro pacienty s atopickým ekzémem Příloha 2 Lázeňská zařízení pro pacienty s atopickým ekzémem a lupénkou Příloha 3 Dotazník
71
Příloha 1
Masti pro pacienty s atopickým ekzémem:
Lipobase Repair
Linola Fett N
Infadolan
Wolf Basis Creme
Excipial krém,
Aderma exomega
Lipoderm omega
Atoderm P.O Zinc
Trixera creme
Hydranorme
Cold creme naturel
Menalind derm
72
Příloha 2 Lázeňská zařízení pro pacienty s atopickým ekzémem a lupénkou Lázně dolní Lipová Od svého vzniku před 150 lety si stále udržují tradici originální léčby poruch výměny látkové a kožních chorob. Jsou sem přijímány pacienti již od 3 let a starší.Doba léčení je 28 dnů. K léčebným metodám sem patří: koupele, světloléčba, běžná dermatologická léčba, parafín, elektroléčby, ultrazvuk, čtyřkomorová galvanizace, biolampa, solux, horské slunce, masáže klasické i reflexní.
Lázně Darkov Hlavním léčebným zdrojem jsou minerální prameny, objevené při geologickém průzkumu ostravsko-karvinské uhelné pánve. Přijímány jsou sem dětí od 3 do 15 let.
Lázně Kynžvart Jsou známy šesti prameny železité kyselky. Při léčivých pramenech byly v polovině 19. století založeny lázně. Součástí komplexní léčby je i klimatická léčba v místě s pozoruhodnou čistotou ovzduší, stále monitorovanou hodnotou SO2 a nižší biologickou aktivitou alergenů. Lokální ošetření kůže je zaměřeno na intenzivní dehtování kůže, přísadové koupele, ošetřování dehtovými, protimikrobiálními a protiplísňovými preparáty. Přijímány jsou děti od 2 let věku do 15 let.
Lázně Teplice nad Bečvou Tyto lázně vznikly díky bohatým pramenům zemité termální kyselky, která vyvěrá z masívu devonských vápenců. Přijímány jsou děti od 3 let věku do 19 let. Při léčebně je i základní a mateřská škola. Komplexní léčba zahrnuje eliminační dietu s vyřazením hlavních alergenů, promazávacím režimem, CO2 koupele termální kyselkou, přísadové koupele, fytoterapii.Vhodným doplňkem léčby je léčebná rehabilitace obohacená prvky jógy, relaxační a dechová cvičení.
Denní sanatoria pro nemocné s chronickými kožními chorobami Sanatorium Achillea, s.r.o.
73
Libčická 397, 181 00 Praha 8 – Čimice - poskytuje kompletní ambulantní ošetření, které se skládá z léčebných koupelí, ozařování účinnými UV paprsky, rychloléčebných zevních metod, rehabilitační péče a psychosociálního poradenství. S atopickým ekzémem se zde léčí pacienti všech věkových kategorií včetně kojenců.
PRO SANUM, a.s. – Sanatorium profesora Novotného Štěpánská 24 110 00 Praha 1 Hlavní léčebnou metodou je zde tzv. synchronní balneofototerapie. Tvoří ji minerální koupele a ozařování selektivními ultrafialovými paprsky, které věrně napodobují léčebné a klimatické podmínky u Mrtvého moře v Izraeli.
Sdružení pacientů s kožními nemocemi Společnost psoriatiků a atopických ekzematiků (SPAE) -
tato spolčenost byla založena 1990 samotnými pacienty v lázních Smrdáky. Hlavním cílem je prosazovat zlepšení dosavadních forem léčení, především pak jeho komplexnost
vzhledem
k dalším
zdravotním
komplikacím
souvisejícím
s chronickým onemocněním, a zkvalitnění sociálních a společenských podmínek života takto postižených občanů. SPAE spolupracuje s různými organizacemi regionálního, republikového i mezinárodního významu zejména v těchto oblastech: zdravotní a léčebná péče, lázeňství, léčebně ozdravné pobyty, sociálně právní poradenství, legislativa, osvětová činnost a v neposlední řadě společenská a zájmová činnost členů. Kontaktní adresa: SPAE P.O. Box 15 141 00 Praha 41 Sdružení na pomoc chronicky nemocným dětem -
toto sdružení bylo založeno v roce 1990 skupino lékařů a rodičů nemocných dětí. V krátké době se rozvinula řada organizačních záměrů a nápadů s cílem co nejširší integrace rodin chronicky nemocných dětí do normálních zájmových činností a aktivit tak, aby co nejméně pociťovaly svá omezení. 74
Kontaktní adresa: Sdružení na pomoc chronicky nemocným dětem Zelená 14 160 00 Praha 6 e-mail:
[email protected]
Humanitární sdružení CID -
centrum integrace dětí a mládeže (CID) je humanitární sdružení zaměřené na pomoc, podporu a integraci zdravotně a sociálně handicapovaných dětí a mládeže (včetně jejich rodičů). V Praze je činnost strukturovaná do oblasti informační, poradenské, terapeutické a přímé práce s dětmi a mládeží. Kontaktní adresa:
Peckova 7 186 00 Praha 8 – Karlín e-mail:
[email protected]
75
Příloha 3 Dotazník
1. Název školy:……………………………………………………………………………….. 2. Město:……………………………………………………………………………………… 3. Počet tříd:............................................................................................................................. 4. Počet žáků na Vaší škole:…………………………………………………………………. (odpověď vždy zakroužkujte/označte jinou barvou, popřípadě doplňte) 5 . Navštěvuje Vaši školu žák s chronickým onemocněním:
a) ano
b) ne
6. Do kterých tříd chodí tito žáci (doplň prosím počet dětí):
1. …. . 2. …… 3. ….... 4. ……
5. …… 6. …… 7. …… 8. …… 9. ……
7. Z těchto dětí s chronickým onemocněním je …………děvčat. …………chlapců
8. Zakroužkuj prosím, kterými chronickými nemocemi tito žáci trpí: a) alergie pylová b)alergie na zvířecí srst c) alergie léková d) astma bronchiale e) alergie potravinová f) cukrovka g) lupénka h) atopický ekzém 9. Byl(a) jste dostatečně informován rodiči o nemoci žáka navštěvující Vaší třídu: a) ano b) ne 10. Jste s rodiči chronicky nemocného žáka v kontaktu ….. …. než s rodiči ostatních žáků:
a) častěji b) stejně často c) méně často d) vůbec
11. Myslíte si, že žák s chronickým onemocněním narušuje ve třídě celkovou atmosféru: a) určitě ne d) spíše ano b) spíše ne e) určitě ano c) tak napůl 12. Jsou spolužáci tohoto žáka informováni jak se zachovat v případě záchvatu: a) ano b) ne
76
13. Jezdí žák vaší třídy trpící chronickým onemocněním pravidelně na léčebné pobyty: a) ano b) ne
a)1x b)2x
14. Jestliže ano, kolikrát do roka:
c)3x d)4x
15. Bývá žák po tomto léčebném pobytu pozadu v učivu: a) ne b) spíše ne c) tak napůl
e) 5x a více
d) spíše ano e)určitě ano
16. Spolupráce mezi Vámi a školou při ozdravovně, kam žák s chronickým onemocněním jezdí je: a) výborná d) nedostačující b) dobrá e) zcela chybí c) dostačující 17. Je chronické onemocnění u žáka důvodem pro individuální přístup z Vaší strany: a) ne d) spíše ano b) spíše ne e) určitě ano c) tak napůl 18. Jak probíhá individuální přístup k žákovi ve Vaší třídě: a) dostává doplňující úkoly, které si vypracuje doma dle svého tempa b) chodí na doučování hlavních předmětů v odpoledních hodinách c) žáka zkoušíte v dopoledních hodinách a to vzhledem k vlivu medikamentů na jeho pozornost d) žáka zkoušíte v odpoledních hodinách a to vzhledem k vlivu medikamentů na jeho pozornost e) poskytujete mu častější odpočinek f) doplňte……………………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………………….. 19. Pozorujete skutečnost, že je chronicky nemocný žák na základě svého onemocnění středem posměchu: a) ne d) spíše ano b) spíše ne e) určitě ano c) tak napůl 20. Účastní se žák s chronickým onemocněním hodiny TV s ostatními spolužáky: a) ano, bez omezení b) ano, ale jen za určitých podmínek c) ne, je zproštěn TV na základě lékařského potvrzení 21. Pozorujete u žáka s chron. onemocněním útlum a) pozornosti medikamentů: b) aktivnosti c) paměti
po aplikaci
22. Je vnitřní zařízení a vybavenost třídy ovlivněno a přizpůsobeno pobytu žáka s chronickým onemocněním: a) ano
77
b) tak napůl c) ne
23. Pokud ano, zakroužkujte prosím (či doplňte) jakým způsobem: a) čistič vzduchu ve třídě b) zvýšené hygienické opatření c) pracovní pomůcky z jiných materiálů
d) odstraněné veškeré květiny ze třídy e) …………………………………….. ………………………… …………..
78
