MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra speciální pedagogiky
Předškolní výchova a vzdělávání dětí s poruchou autistického spektra Bakalářská práce
Brno 2008
Autor práce: Zuzana Velebová
Vedoucí práce: PhDr. Dagmar Přinosilová
Prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracoval/a samostatně a použil/a jen prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v Brně v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům
Zuzana Velebová ………………………………………
Poděkování Děkuji PhDr. Dagmar Přinosilové, Ph. D., za odborné vedení bakalářské práce a za cenné připomínky. Mé upřímné poděkování patří i rodičům a dětem, bez kterých bych se mi nikdy nepodařilo do problematiky autismu proniknout, bez kterých bych nikdy nepoznala, co to autismus znamená ve skutečnosti v reálném životě, a bez nichž by hlavně tato práce nevznikla.
……………………………………………..
Obsah 1. Úvod ............................................................................................................. 5 2. 1 PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA .................................................. 7 1.1
Historický pohled na autismus a základní terminologie.......................... 7
1.2
Etiologie poruch autistického spektra ..................................................... 12
1.3
Klasifikace poruch autistického spektra ................................................. 14
1.4
Autismus v kombinaci s jiným postižením .............................................. 19
3. 2 DIAGNOSTICKÁ KRITÉRIA A PROJEVY AUTISMU ........................... 22 2.1
Diagnostická kritéria autismu .................................................................. 22
2.2
Problémy v oblasti komunikace ............................................................... 24
2.3
Problémy v oblasti sociální interakce ...................................................... 26
2.4
Problémy v oblasti představivosti, problémové chování ....................... 29
4. 3 VÝCHOVA A VZDĚLÁVÁNÍ ŽÁKŮ S AUTISMEM ................................ 32 3.1
Strukturované učení .................................................................................. 32
3.2
TEACCH program .................................................................................... 34
3.3
Son – rise program .................................................................................... 35
3.4
Behaviorální terapie .................................................................................. 37
5. 4 DÍTĚ S AUTISMEM V PŘEDŠKOLNÍM VZDĚLÁVACÍM ZAŘÍZENÍ ..... 39 4.1
Možnosti předškolní výchovy a vzdělávání u dětí s autismem.............. 39
4.2
Využití alternativní komunikace v předšk. věku a nácvik VOKS.... .... 44
4.3
Apla – Brno – poskytování služby osobní asistence ............................... 45
4.4
Kazuistiky dětí s poruchou autistického spektra ................................... 47
6. Závěr........................................................................................................... 53 7. Seznam literatury ...................................................................................... 56 8. Seznam příloh ............................................................................................ 59 9. Přílohy ........................................................................................................ 60
Motto : „ Není zrcadla tak zdrásaného, aby se vypulírovat nedalo, proto raději začněme stokrát znovu, než se jednou vzdát.“ J.A. Komenský
Úvod
Téma své bakalářské práce jsem si vybrala na základě svého dlouholetého zájmu o problematiku autismu, která mě vždy přitahovala a připadala mi nesmírně zajímavá. A díky tomuto zájmu jsem ji chtěla poznat na vlastní oči, v reálném životě……
Na zemi v dětském pokoji sedí dítě. Tmavovlasý krásný chlapeček s nádherně hnědýma očima, který ještě ani nechodí do školy. Skládá k sobě dvě kostečky stavebnice lega a zase je dává od sebe. Znovu a znovu stále dokola. V jeho těsné blízkosti je nádherná dráha s auty a vláčky. Nahlas a spokojeně se směje a tleská přitom rukama. Občas odběhne do vedlejšího pokoje pustit videokazetu s jeho oblíbenou tématikou vlaků.
Verbálně
nekomunikuje ale, když něco chce, přiběhne k mamince a zavede ji k věci, kterou chce…
Takhle jsem se setkala s autismem poprvé ve skutečnosti, takhle jsem poprvé viděla Ondru……., krásného chlapečka, který na první pohled vypadal zcela normálně jako ostatní děti, ale už na ten druhý se lišil.
5
Předtím, než jsem poznala Ondru, měla jsem možnost díky práci asistentky ve speciální škole a díky táborům pro děti se speciálními vzdělávacími potřebami poznat děti s různými znevýhodněními. Ale svět autismu se od ostatních lišil, stejně jako se odlišovaly děti s poruchou autistického spektra od těch „bez autismu“ Nejvíc mě zaujaly odlišné pohledy na děti s autismem. Když doprovázíte dítě na invalidním vozíku, dítě nevidomé nebo dítě se zjevnou mentální retardací, lidé se Vám snaží pomoci a tváří se shovívavě. Ale když doprovázíte dítě s autismem, které nemá přidružené žádné další postižení a na první pohled vypadá „normálně“, všichni se tváří opovržlivě a říkají si to je hrůza, jak je nevychované… prostě běžně nechápou, proč je neokřiknete, když se vzteká, zlobí nebo křičí, nebo nějakým jiným způsobem překračuje meze dobrého vychování.
Proto si myslím, že je stále třeba se problematice autismu věnovat. Většina lidí základními informacemi o problematice autismu disponuje, ale ty nejsou tak hluboké, aby dokázali svět autismu pochopit. To ostatně nedokáže nikdo z nás.
Cílem mé bakalářské práce bylo zjistit možnosti předškolní výchovy a vzdělávání dětí s poruchou autistického spektra a vytvořit tři kasuistiky dětí s poruchou autistického spektra.
V 1. kapitole se věnujeme historickému vývoji, základní terminologii autismu, epidemiologii autismu a postižením, které se k autismu často přidružují.
2. kapitola uvádí diagnostická kritéria pro dětský autismus a projevy autismu, zabývá se charakteristickým narušením v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti.
3. kapitola je zasvěcena výchově a vzdělávání žáků, jsou zde uvedený výchovně vzdělávací intervence jako je strukturované učení, TEACCH program, son-rice program a behaviorální terapie.
4. kapitola přináší možnosti předškolní výchovy a vzdělávání dětí s autismem, využití alternativní komunikace, osobní asistence a v jejím závěru uvádí kazuistiky tří dětí.
6
1 PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA
Autismus najdeme v literatuře definován různými způsoby. U každé z definic, však můžeme nalézt společné znaky a projevy. Autismus je komplikovaná vada, která se vyznačuje narušením komunikace, zhoršeným vzájemným společenským kontaktem, stereotypním opakujícím se repertoárem zájmů a v neposlední řadě poruchami chování. „Autismus je jedna z nejzávažnějších poruch dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí. Porucha vzniká na neurobiologickém podkladě. Důsledkem poruchy je, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Duševní vývoj dítěte je díky tomuto handicapu narušen hlavně v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Autismus doprovází specifické vzorce chování.“ (THOROVÁ K., 2006, s. 34)
Autismus nedovolí postiženým přizpůsobit se prostředí, ve kterém žijí, v důsledku toho je pro ně život jen chaos bez pravidel a proto si vytvářejí pravidla vlastní, jejichž logice rozumí jenom oni. „Pro osoby s autismem je svět skládankou, jejichž díly do sebe nezapadají.“
(Mühlpachr in VÍTKOVÁ M., 2004, s. 343.)
1.1 Historický pohled na autismus a základní terminologie V této kapitole bychom vám rádi přiblížili složitý vývoj autismu, změny názorů na toto postižení a uvedli přístupy k autismu, které se v průběhu vývoje neustále měnily. Lidé s autismem žili na světě odpradávna. Díky svému velmi nápadnému a zvláštnímu chování budili pozornost, v Hippokratově době byly označovány za svaté děti, ve středověku naopak za děti posedlé ďáblem či uhranuté. Dnes by jim s největší pravděpodobností byla stanovena diagnóza autismus.
Prvním, kdo se pervazivními vývojovými poruchami zabýval, byl dle Hrdličky a Komárka (2004) – vídeňský pedagog Heller. Ten u dětí popsal tzv. infatilní demenci, která je dnes označována v platné 10. revizi MKN jako jiná desintegrační porucha v dětství. Komárek a Hrdlička uvádějí, že jde o poruchu velmi vzácnou nebo přinejmenším velmi zřídka diagnostikovanou.
7
PRVOTNÍ DEFINICE POJMU AUTISMUS A ASPERGERŮV SYNDROM
Podle Hrdličky a Komárka (2004) je druhou a vůbec nejznámější prací - práce amerického psychiatra rakouského původu Leo Kannera. Jeho práce nese název Autistické poruchy afektivního kontaktu a pochází z roku 1943. Leo Kanner, si všiml nepřiměřeného chování u skupinky několika dětí. Tyto zvláštní projevy považoval za symptomy specifické samostatné poruchy, kterou nazval časný dětský autismus. V literatuře od Thorové (2006) je uvedeno, že Kannera k výběru označení autismus inspiroval řecký původ slova „autos“ ,jehož význam znamená sám. „Tímto názvem se Kanner snažil vyjádřit svou domněnku, že děti trpící autismem jsou osamělé, pohroužené do vlastního světa, nezajímající se o svět kolem sebe, neschopné lásky a přátelství. Kvůli své výjimečnosti a určité aureole záhadnosti autismus téměř okamžitě vzbudil velký zájem odborníků po celém světě.“ (THOROVÁ, K., 2006, s. 34) Švýcarský psychiatr Bleuler použil v roce 1911 jako první termín autismus k pojmenování jednoho ze symptomů pozorovaných u schizofrenních pacientů. (THOROVÁ, K. , 2006) Díky tomu se začal autismus spojovat se schizofreníí a byl mylně zařazen do skupiny schizofrenních psychóz v dětství. Rok po Kannerovi popsal vídeňský pediatr Hans Asperger v článku „Autističtí psychopati v dětství“ syndrom s podobnými projevy. Vycházel z výsledků své disertační práce, ve které uvedl kazuistiky čtyř chlapců s těžkou poruchou sociální interakce a komunikace, popisoval obtíže v chování, motorickou neobratnost a ulpívavé omezené zájmy, přestože měli vysokou inteligenci a normálně rozvinutou řeč. Syndrom považoval za poruchu osobnosti. Jak uvádí v Hrdlička a Komárek (2004) Kanner i Asperger publikovali své práce přibližně ve stejné době, ale v důsledku druhé světové války o sobě a svých výzkumech navzájem nevěděli a proto oba koncepty pokračovaly ve vývoji nezávisle na sobě. Je však zajímavé, že při popisu chování použil Asperger také pojem autismus.
(FRITH,1991, sec.cit.
THOROVÁ, 2006)
„Kanner popisoval děti, které mají spíše těžší formu autismu, zatímco Hans Asperger se věnoval dětem s mírnějšími formami poruchy. Kannerova práce se však stala po válce mnohem známější.“ (THOROVÁ, K., 2006, s. 37)
8
Pojem autistická psychopatie byl nahrazen termínem Aspergerův syndrom. Tento termín použila poprvé britská lékařka Lorna Wingová. „Ta popisuje na příkladech svých pacientů u Aspergerova syndromu tyto klinické symptomy : nedostatek empatie, naivní, nepřiměřenou jednostrannou interakci, malou nebo žádnou schopnost dosáhnout přátelství, pedantickou, opakující se řeč, chudou neverbální komunikaci, ulpívavý zájem o určité předměty, neobratné pohyby, problematickou motorickou koordinaci a zvláštní držení těla.“ (THOROVÁ, K., 2006, s.37.)
Od této doby dochází ke sbližování obou konceptů a jsou vedeny rozsáhlé diskuse o tom, zdali se jedná o jednu či dvě nosologické jednotky a jaká kritéria lze použít k jejich odlišení. (HRDLIČKA, M., KOMÁREK, 2004)
PSYCHOANALÝZA A AUTISMUS : ČERNÉ OBDOBÍ HISTORIE Názory na autismus prošly a stále procházejí, řadou změn.
Margaret Mahlerová (sec.cit. THOROVÁ, 2006) zařazuje autismus mezi vývojové psychózy. Její teorie patří do skupiny názorů, které kladly stav dítěte za vinu matce. Mahlerová tvrdí, že: „normální dítě je autistické první tři měsíce života. Neuvědomuje si okolní svět, nekomunikuje. Mezi třetím a čtvrtým měsícem začíná reagovat na zvuky i vizuální stimuly, usmívá se. Pokud osoba, která o dítě pečuje, není emocionálně vřelá a o dítě fyzicky nepečuje, dítě z autistické fáze nikdy nevyroste. (THOROVÁ, K. , 2006, s.39.) Sebezraňující chování dětí objasňuje jako patologický pokus o upozornění na to, že existují. Dalším ze zastánců teorie, ve které jsou za viníky považováni rodiče dítěte, byl Bruno Bettleheim - americký dynamicky orientovaný dětský lékař a psychiatr. Ten ve své knize The Empty Fortress sice připouští možnost přítomnosti organických faktorů. Ale zároveň tvrdí, že chybné rodičovské postoje umožní těmto faktorům způsobit autismus. (THOROVÁ,
K. , 2006)
Těmito svými názory ještě více upevnil všeobecně sdílený názor o
rodičovské vině. Tvrdil : „Rodiče autistických dětí prý mají jedno společné, dítě si nepřáli.“ (THOROVÁ, K. , 2006, s. 39)
Výsledkem těchto nesprávných interpretací autismu byly rozvrácené rodiny. Rodiče dětí si vzájemně kladli za vinu potíže. „Mnohé děti byly v rámci „ terapie“ umístěny do ústavní péče, aby se tak vytrhly ze „zhoubného“ rodinného prostředí. Toto období, kdy matky
9
dětí s autismem byly obviňovány za postižení svých dětí, se řadí k nejčernějším obdobím v dějinách psychologie a psychiatrie.“ (THOROVÁ, K. , 2006, s.40.)
MEDICÍNSKÉ A VĚDECKÉ POJETÍ AUTISMU, ZLEPŠENÍ DIANOSTIKY V šedesátých letech 20. století začali vědci pátrat po jiných příčinách vzniku autismu. Zlomovou prací je kniha amerického psychologa Bernarda Rimlanda. Ten striktně odmítl teorii o rodičovské vině. On sám byl rodičem autistického dítěte. V knize jasně definoval autismus jako neurobiologickou poruchu organického původu. Podařilo se mu prokázat, že rodiče dětí s autismem nevěnují svým potomkům menší péči a nijak je citově nezanedbávají. (THOROVÁ, K. , 2006) V 80. letech 20. století se autismus začal ubírat jiným směrem, byl zařazen a zrevidován (MKN-10, 1992) pod vývojové poruchy a ne mezi duševní onemocnění. Významný krok učinili Schopler a Reichler, (1979), a Lansingová, Schopler a Reichler, (1981), Peeters, (1984), když srovnali vývoj dítěte s autismem s vývojem zdravého dítěte. (GILLBERG CH., PEETERS T.,1998).
V současnosti
je
autismus
pokládán
za
časnou
neurovývojovou
poruchu
s neurobiologickým základem. Pro označení problémů u osob s poruchami autistického spektra se užívá termín „triáda postižení,“ který jako první použila Lorna Wingová.
10
V současné době platí dva klasifikační systémy, v následující tabulce č.1 Hrdlička, M., Komárek V., (eds), (2004, s.15) uvádějí terminologické rozdíly v těchto dvou klasifikačních systémech.
MKN – 10 (1992)
DSM – IV (1994)
Dětský autismus (F84,0)
Autistická porucha
Atypický autismus (F84,1)
Pervazivní vývojová porucha jinak nespecifikovaná
Aspergerův syndrom (F84,5)
Aspergerova porucha
1.1.1.1 Jiná desintegrační porucha
Desintegrační porucha v dětství
v dětství (F84,3) Rettův syndrom (F84,2)
Rettova porucha
Hyperaktivní porucha s mentální retardací a stereotypními pohyby (F84,4) Jiné pervazivní vývojové poruchy (F84,8) Pervazivní vývojová porucha jinak nespecifikovaná Pervazivní vývojová porucha
Pervazivní vývojová porucha jinak
nespecifikovaná (F84,9)
nespecifikovaná
Zvláště v zahraničí se můžeme setkat s dalším dělením autismu, které uvádí Bartoňová, Bazalová, Pipeková (2007, s. 135.)
Vysoce funkční autismus : Jsou to jedinci, kteří mají inteligenci v normě, minimální hodnota IQ je tedy 70. Mají normální nebo lehce narušenou komunikační schopnost. Nejčastěji se jedná o děti s Aspergerovým syndromem. Z celkového počtu dětí s poruchou autistického spektra se udává vysokofunkčních autistů asi 11 – 34%. Tyto děti jsou schopny dobré integrace do společnosti, podmínkou je vytváření vhodného prostředí strukturovanými činnostmi a časem, vizualizací a asistencí v sociálních interakcích. Dítě se tak může vzdělávat i na běžné škole formou integrace.
11
Středně funkční autismus : Zahrnuje jedince s lehkým nebo středně těžkým mentálním postižením a více narušenou řečovou složkou. Projevuje se více stereotypie.
Nízko funkční autismus : je připisován jedincům nejvíce mentálně postiženým, tzn. s těžkým až hlubokým mentálním postižením, s nerozvinutou řečí, málo navazující sociální kontakt, převládají stereotypní a repetitivní příznaky
1.2 Etiologie poruch autistického spektra Příčina poruch autistického spektra není dosud zcela přesně známa. Dříve bylo za příčinu považováno citové ochuzení ze strany rodičů, zvláště emocionální chlad matky a nedostatek lásky či dokonce nesprávná výchova. Dnes je již tato teorie, zastávaná až do 60. let 20. století považována za překonanou. Dle Thorové (2006) i dalších je autismus poruchou, jejíž příčinu se prozatím nepodařilo odhalit. Předpokládá se však, že určitou roli zde hrají genetické faktory, chemické procesy v mozku a různá infekční onemocnění, neschopnost zpracovat některé potraviny a imunizace. Moderní teorie navíc tvrdí, že autismus vzniká až při kombinaci několika těchto faktorů.
Mezi nejčastější uváděné příčiny poruch autistického spektra patří.
Vrozené abnormality mozku Vrozené abnormality mozku jsou dle Bazalové (2007) dokonce považovány za hlavní příčinu autismu a poruch autistického spektra. Vědcům se podařilo lokalizovat některá poškození mozku a dokonce byly objeveny určité biologické odchylky, jako jsou změny na mozkovém kmeni a mozečku.
Neurologická porucha Dle Hrdličky, Komárka (2004) i dalších je autismus pokládán za časnou neurovývojovou poruchu s neurobiologickým základem
12
Genetika Genetika je také jednou, z často uváděných příčin. Způsob dědičnosti ale neodpovídá, jak píše Hrdlička, Komárek (2004) žádnému ze známých typů monogenní mendelovské dědičnosti, ale jasně svědčí pro dědičnost multifaktoriální. Autistický fenotyp je tedy nejspíše určen nepříznivou kombinací variant několik genů, z nichž každá sama o sobě má pouze menší fenotypový účinek.
Chromozomální aberace „S velkou pravděpodobností je autismus způsoben chromozomální poruchou chromozomů X7 a 16. U jednovaječných dvojčat je konkordance autismu nebo autistických rysů až 95%“ (Hort a kol.2000, sec.cit.BARTOŇOVÁ M., BAZALOVÁ B., PIPEKOVÁ J., 2007, s. 131.)
Pre-, peri-, a postnatální vlivy Z významných vnějších vlivů působících během těhotenství se uvádí maternuální hypothyroidismus, Rubeola, Cytomegalovirus, Thalidomid, ethanol, valproová kyselina. Někteří autoři spekulují o tom, že těhotenské a perinatální komplikace jsou spíše důsledkem než příčinou autismu
Infekční onemocnění Spouštěcí příčinou autismu může být také prodělané infekční onemocnění. Mnoho rodičů autistických dětí je toho názoru, že se u jejich dětí autismus začal projevovat až po imunizačním programu
Neschopnost zpracovat některé složky potravy Dalšími příčinami může být neschopnost organismu dostatečně zpracovat některé běžné složky potravy. „Shattock ve své přednášce uvedl, že příčinou abnormit jsou některé peptidy, které vznikají trávením bílkovin v trávicím traktu. Odtud vstupují do krve a touto cestou se dostávají do mozku. Tyto peptidy pak v podobě endogenních morfinů významně podílejí na předávání nervových vzruchů v centrální nervové soustavě. Následkem špatného přenosu nervových vzruchů dochází např. ke stereotypnímu chování, k nadměrnému vnímání některých zvuků a naopak k nedostatečnému vnímání zvuků jiných.“
(OPATŘILOVÁ in PIPEKOVÁ., 2006, s. 310.)
Člověk s autismem nedokáže kompletně štěpit některé látky, jako je třeba lepek, který je obsažen v pšeničných výrobcích a kasein, který najdeme v mléku a v mléčných výrobcích. 13
Imunizace Spekulace probíhají také o očkování jako spouštěcím mechanismu. Ale podle Hrdličky a Komárka (2004) se vlivy působící v pozdějším postnatálním stádiu, jako zejména vakcinace proti spalničkám, příušnicím a zarděnkám, jeví jako kauzální faktor rozvoje autismu téměř vyloučené.
Výskyt autismu vždy záleží na individualitě jedince a na celé řadě dalších faktorů. Podle způsobu pohledu jednotlivých autorů existují různé teorie příčin. Zatím však jde pouze o dohady, do dnešní doby nebyla dědičnost autismu jednoznačně prokázaná. Nebyla ani prokázána kauzální role žádného faktoru vnějšího prostředí.
„S genetikou autismu je spojená také další zajímavá otázka. Protože rodiče často nemají po narození postiženého potomka žádné další děti, a protože postižení sami také nemívají děti, měl by být autismus geneticky laterální chorobou. V důsledku toho by mělo docházet k trvalému odlivu alel predisponujících autismu z populace“
( HRDLIČKA, M.,
KOMÁREK, V., 2004, s. 135.)
1.3 Klasifikace poruch autistického spektra DĚTSKÝ AUTISMUS
(v MKN-10 F 84.0)
Poprvé byl popsán Kannerem. (1943) V literatuře je též často označován jako dětský autismus nebo Kannerův infatilní autismus. „Dětský autismus tvoří jádro poruch autistického spektra. Stupeň závažnosti poruchy bývá různý, od mírné formy až po těžkou. Problémy se musí projevit v každé části diagnostické triády.“ (THOROVÁ K., 2006, s. 63.) „Přes velkou rozmanitost projevů uvnitř autistického spektra projeví se kvalitativní postižení především ve třech oblastech : v oblasti komunikace, v oblasti sociálních vztahů a v oblasti představivosti. Problémy jsou doprovázeny omezeným okruhem zájmů, neúčelným repetitivním chováním a bizarními rituály.“ (JELÍNKOVÁ M.,
14
2002, s. 2.)
Jak uvádí Nesnídalová (1994) zcela typický časný infatilní autismus je ve skutečnosti mnohem vzácnější než jiné obrazy, které se mu velmi podobají, ale v některých ohledech se liší.
ATYPICKÝ AUTISMUS
(v MKN-10 F 84.1)
Atypický autismus je velmi heterogenní diagnostická jednotka, která tvoří součást autistického spektra. Dítě naplňuje jen částečně diagnostická kritéria daná pro autismus.
Jak uvádí Nesnídalová (1994) liší se buď dobou vzniku, což znamená, že porucha začala být zjevná až po 3. roce života nebo chyběním jednoho nebo dvou ze tří základních kritérií (k narušení vývoje dochází až po dosažení 3 let) dětského autismu a nesplňuje kritéria pro ostatní do této skupiny řazené diagnostické kategorie. Nicméně u dítěte najdeme řadu specifických sociálních, emocionálních a behaviorálních symptomů, které se s potížemi, jež mají lidé s autismem, shodují. Lze říci, že atypický autismus je zastřešujícím termínem pro část osob, na které by se hodil vágní diagnostický výrok autistické rysy či sklony. Pro diagnózu je důležité, že celkový obraz u atypického autismu nesplňuje kritéria jiné pervazivní vývojové poruchy Podle jiných autorů sem naopak spadají hlavně děti s dobrou inteligencí, ale s neúplně vyjádřeným obrazem, jejichž sociální a komunikační problémy jsou závažné, ale ne tak hluboké jako u klasického autismu nebo u nichž nacházíme typické omezení zájmů a potřebu rituálů a u nichž lze očekávat i celkově lepší prognózu osobnosti.
Atypický autismus diagnostikujeme obvykle v těchto případech : 1. První symptomy autismu byly zaznamenány až po třetím roce života. 2. Abnormální vývoj je zaznamenán ve všech třech oblastech diagnostické triády, nicméně způsob vyjádření, tíže a frekvence symptomů nenaplňuje diagnostická kritéria. 3. Není naplněna diagnostická triáda. Jedna z oblastí není primárně výrazně narušena. 4. Autistické chování se přidružuje k těžké a hluboké mentální retardaci. Můžeme pozorovat některé symptomy jednoznačně typické pro autismus, nicméně mentální věk je natolik nízký (obvykle méně než 15 měsíců), že míra komunikačního nebo
15
sociálního deficitu nemůže být v ostrém kontrastu s projevy obvyklými pro mentální retardaci.
ASPERGERŮV SYNDROM (AS)
(v MKN-10 F 84.5)
Poprvé tento syndrom popsal H. Asperger v roce 1944. V roce 1981 prosadila Wingová do praxe termín Aspergerův syndrom, ten pak nahradil termín autistická psychopatie. „Projevy sociální dyslexie, jak někdy bývá Aspergerův syndrom nazýván, mají mnoho forem. Jedná se o velmi různorodý syndrom, jehož symptomatika plynule přechází do normy. Je obtížné, ne-li nemožné u určité hraniční skupiny odlišit, zda se jedná o Aspergerův syndrom nebo jen o sociální neobratnost spojenou například s více vyhraněnými zájmy a výraznějšími rysy osobnosti.“ ( THOROVÁ K., 2006, s. 185) Od dětského autismu se tento syndrom liší především nepřítomností tak těžké poruchy řeči. Rozhodující pro diagnozu je však i u Aspergerova syndromu hlavně porucha sociální interakce, které také chybí reciprocita. Dle Nesnídalové (1994) je možné od nejútlejšího dětství zachytit zejména poruchy neverbální komunikace. Dítě není schopno používat v přiměřeném množství oční kontakt, tělesnou posturu a gesta v sociální interakci, nedaří se mu dodržovat adekvátní tělesný odstup apod. Nápadnost budí i neobvyklé reakce na chování druhých, nemají zájem o pocity druhých, přítomna je malá nebo žádná snaha o kontakt s vrstevníky, chybí skutečné přátelské vztahy s vrstevníky.. Typické jsou neobvyklé intenzivní a úzké zájmy (zejména zájmy technické – výtahy, zemědělské stroje, metro, počítače, sbírání fakt o různých oborech, jízdní řády a kalendáře) a někdy i ulpívání na stereotypních rituálech. Intelektově jsou dobře vybavené, některé jsou i výrazně nadané, naučí se samy číst, rozeznávají brzy číslice či písmena, umí citovat z encyklopedií, hrají šachy, ovládají počítač, mají vynikající mechanickou paměť. (KREJČÍŘOVÁ, D., 2003)
„Mají zájem o dinosaury, matematiku, astronomii, studování jízdních řádů, telefonních seznamů, sledování určitých televizních pořadů, znají nazpaměť nejrůznější předpisy nebo definice a udivují přesnou a detailní odbornou terminologií apod. Charakteristická je pro ně sociální naivita, důsledná pravdomluvnost, šokující poznámky. (BARTOŇOVÁ M., BAZALOVÁ B., PIPEKOVÁ J., 2007, s.135 )
Se šokujícími poznámkami se obrací na
úplně neznámou osobu, jsou často motoricky neobratní, mají problémy naučit se jezdit na
16
kole, plavat, bruslit, lyžovat. Jsou dostatečně inteligentní v abstraktním smyslu, ale ne ve smyslu praktickém. Vyskytuje se převážně u chlapců. (OPATŘILOVÁ in PIPEKOVÁ J.,2006)
Někteří autoři však zdůrazňují, že AS je méně závažnou variantou autismu a že dělení do dvou diagnóz je umělé (Manjiviona a Prior, 1999, Miller a Ozonoff, 2000; Ozonoff et. al., 2000, Gilchrist at al. 2001, sec. cit. HRDLIČKA M. KOMÁREK V.,2004, s. 51.)
RETTŮV SYNDROM
(v MKN-10 F 84.2)
Tento syndrom v klasické formě postihuje pouze dívky, chlapcům stejná mutace genu způsobí v důsledku toho že nedisponují druhým nenarušeným X chromozomem natolik těžkou encefalopatii , že plod nebo novorozenec nepřežije. (THOROVÁ K., 2006)
Poprvé byl popsán v roce 1965. Vyskytuje se pouze u žen, jeho prevalence je popisována 6-7/100 000 dívek. V České republice se ročně narodí 5-6 dívek s Rettovým syndromem. „Příčina syndromu je genetická, zcela nedávno byl lokalizován gen, odpovídající za vznik poruchy, na distalním dlouhém raménku X chromozomu. Genetické testování je již v současnosti možné.“ (HRDLIČKA M., KOMÁREK V., 2004, s. 53.) Vývoj u lidí s Rettovým syndromem je zpočátku normální. V období mezi 7. a 24. měsícem dochází k částečné nebo úplné ztrátě již získaných manuálních verbálních dovedností a ke zpomalení růstu hlavy
(GILLBERG, PEETERS, 2003).
„Pro Rettův syndrom jsou
typické stereotypní kroutivé, svíravé, „mycí“ pohyby rukou, které omezují jejich jakékoliv účelové použití a které vedou ve věku 3 až 4 let ke stanovení diagnózy. Je těžce postižena expresivní i receptivní složka řeči. Objevuje se komunikační dysfunkce i zhoršená sociální interakce.“
(HRDLIČKA M., KOMÁREK V., 2004, s. 53.)
Dochází k vybočování páteře, která je
zakončena rigidní spasticitou provázenou stálými křečemi.
Vývoj Rettova syndromu je popisován modelem 4 stádií (Cohen a Volkmar, 1997, Wiener, 1997, sec.cit., HRDLIČKA M. KOMÁREK V., 2004, s. 53.)
17
1. Stádium časné stagnace ( 6. měsíc – 1, 5 roku) 2. Rychlá vývojová regrese (objevuje se mezi prvním a druhým rokem a trvá 13 – 19 měsíců) 3. Pseudostacionární stádium se objevuje ve 3-4 letech, ale může být opožděno a persistovat mnoho let až desetiletí. 4. Stádium pozdní motorické degenerace se často objevuje ve školním věku nebo v časné adolescenci.
"Několik let po začátku nemoci dívky vykazují sociální zájmy a schopnosti. Konečným výsledkem je však těžké mentální postižení. Klinický obraz bývá závažnější než u dětského autismu, také prognóza je mnohem méně příznivá. (Lewis, 1996). Ve čtvrtém stádiu nemoc končí invaliditou, někdy i imobilitou a upoutáním na kolečkové křeslo. Pacientky se dožívají čtvrté dekády života.“ (WIENER, 1997, sec.cit., HRDLIČKA M. KOMÁREK V., 2004, s. 54.) U Rettova syndromu byl také zjištěn vysoký spoluvýskyt epilepsie.
JÍNÁ DESINTEGRAČNÍ PORUCHA
(v MKM – 10 F 84.3)
Tato porucha, dříve známá pod názvy infatilní demence, Hellerův syndrom nebo desintegrační psychóza, byla poprvé popsána v roce 1908. Jedná se pravděpodobně o jednu z velmi vzácných poruch, do roku 1999 bylo v literatuře popsáno jen 126 případů (Malhotra a Gupta, 1999). Pro poruchu je charakteristické počáteční období normálního, nenápadného vývoje, které podle kritérií MKN-10 i DSM-IV musí trvat minimálně do dvou let života dítěte. Nemoc začíná obvykle kolem třetího až čtvrtého roku života. Hlavním příznakem je rychlá progresivní ztráta dříve získaných dovedností, především řeči, k níž dochází uniformně během 6-9 měsíců od začátku poruchy (Wiener, 1997., sec.cit. HRDLIČKA M. KOMÁREK V., 2004)
V době počátku onemocnění dochází podle Nesnídalové (1994) k prokazatelné ztrátě dříve získaných dovedností, obvykle spolu se závažnými emočními poruchami, silnou úzkostí, neklidem, dráždivostí a emoční labilitou. Současně se začíná zhoršovat řeč a veškerá komunikace.
18
KLINEFELTERŮV SYNDROM
(syndrom fragilního X)
Představuje genetickou poruchu, která má vazbu na chromozom X vyskytující se u mužů. „Je zde vždy nápadné zvláštní chování a „odvrácení se při pozdravu“ a zvláštní typ „ vyhýbavého pohledu. Plácání rukama, vzrušené tření rukou, hryzání kloubů na prstech či zápěstích, směs rychlého dýchání a vzdychání, nervózní pochechtávání jsou typické projevy tohoto syndromu. Stupeň mentální retardace je mírný až středně těžký, přičemž určující je množství nadpodnětných chromozómů.“ (OPATŘILOVÁ in PIPEKOVÁ J., 2006, s. 316.)
LANDAU – KLEFFNERŮV SYNDROM
Je charakterizovaný ztrátou řeči, která byla předtím velmi dobře vyvinutá. Dítě však nevykazuje autistické rysy jako je ztráta poznávacích schopností, sociabilita. Asi 30% rodičů dětí s autismem uvádí, že se u jejich dítěte v prvních letech života objevovala i řeč, která se však kolem druhého až třetího roku ztratila. Děti s tímto syndromem se vyznačují velkou mírou hyperaktivity, neklidnosti až agresivity. Téměř vždy se vyskytují epileptické záchvaty a s nimi spojená i ztráta řeči. (OPATŘILOVÁ in PIPEKOVÁ J., 2006)
1.4 Autismus v kombinaci s jiným postižením Dle Gillberga a Peeterse (1998) autismus zřídka kdy přichází sám. Pervazivní vývojové poruchy se velmi často objevují v kombinaci s přidruženými chorobami a potížemi psychického i fyzického rázu. Nejčastěji se jedná o mentální retardaci, epilepsii, zrakové postižení, sluchové postižení, postižení řeči, problémy kostí a kloubů, atd.
MENTÁLNÍ RETARDACE Gillberg a Peeters (1998) uvádí že 80% lidí s klasickou formou autismu má IQ pod 70. V případě syndromu Aspergerova je IQ vyšší, zatímco lidé s příbuznými poruchami mají IQ v celém rozsahu hodnot.
19
EPILEPSIE Gillberg a Peeters (1998) přináší informace o tom, že u jednoho ze šesti předškolních dětí s autismem se objeví epilepsie. U dalších 20% se epilepsie objeví v pubertě či těsně před ní.
ZRAKOVÉ POSTIŽENÍ Dle Gillberga a Peeterse (1998) zhruba jeden z pěti postižených autismem má podstatně omezené vidění a potřeboval by brýle Časté jsou refrakční vady, šilhavost a abnormální pohyby očí. Kdežto slepota je u autismu velmi neobvyklá, avšak v určité skupině dětí s vrozenou slepotou je výskyt autismu velmi vysoký. Některé z dětí mají problémy se šilháním. Četnost problémů vidění u Aspergerova syndromu není známa ale je jednoznačně vyšší než v normální populaci.
SLUCHOVÉ POSTIŽENÍ „Sluch je u autismu postižen velmi často. Jedna čtvrtina postižených má závažné sluchové problémy a několik procent z nich neslyší vůbec.“ (GILLBERG CH., PEETERS T., 1998, s.52)
Podle Gillberga a Peeterse (1998) se dá říci, že většina lidí s autismem má sluch normální. Ovšem jejich styl slyšení nebo spíše přijímání sluchových podnětů je velmi často neobvyklé nebo patologické. Tato odchylka způsobuje u učitelů podezření, že by dítě mohlo být hluché. Rodiče tomu obvykle nevěří a za příklad dávají případy, kdy dítě ve vedlejší místnosti slyšelo jehlu padající na koberec nebo rozbalování čokolády. (dle
GILLBERG CH.,
PEETERS T.,1998)
Mnohé z postižených autismem obtěžují různé zvuky či hluk. Zvláštní bývají i reakce na určitý sluchový podnět. Dítě s autismem reaguje na jeden a tentýž podnět někdy velmi rychle, jindy nereaguje vůbec. Častým problémem je i to, že v hlučném prostředí vnímají pouze celkovou zvukovou kulisu, aniž dokáží jednotlivé zvuky rozlišit a vnímat odděleně.
POSTIŽENÍ ŘEČI
Řeč a komunikace jsou u autismu postiženy. U autismu není primárně narušena schopnost mluvit, jako je to u afázie nebo dysfázie. U autismu je primární defekt v poznání komunikace. Hlavním problémem je dle Gillberga a Peeterse (1998) snížená schopnost pochopit důvody vzájemné komunikace : sdílení informací (znalostí, pocitů) mezi dvěma jedinci. 20
Jak Gillsberg a Peeters (1998) dále uvádí, většina lidí má schopnost mluvit, ale bohužel nechápou důvod proč mluvit. Jen nepatrné procento dětí s autismem má narušenou samotnou schopnost mluvit. V takovém případě se jedná o souběh autismu a dysfázie. Často se přidružuje problematické chování rozdílné intenzity. Někteří lidé s autismem mají pouze mírné problémy (např. nemají rádi změny), u druhých pozorujeme agresivní nebo sebezraňující chování. Také hyperaktivita, neschopnost soustředění nebo výrazná pasivita se často s autismem pojí.
Názory na autismus se v průběhu vývoje neustále měnily, naštěstí jsou už pryč doby kdy byl vznik autismu přisuzován za vinu rodičům a jejich citově chladné výchově. Jako první zavedl pojem autismus Leo Kanner. K výběru označení ho inspiroval fakt, že tyto děti jsou osamělé, jakoby pohroužené do vlastního světa. Ani do dnešní doby není příčina autismu přesně známa. Moderní teorie tvrdí, že vzniká až při kombinaci několika faktorů, jako jsou genetické faktory, chemické procesy v mozku a různá infekční onemocnění, či neschopnost zpracovat některé potraviny a imunizace. Autismus většinou nepřichází sám, ale je provázen mentální retardací, epilepsií a dalšími poruchami.
21
2 DIAGNOSTICKÁ KRITÉRIA A PROJEVY AUTISMU Autismus se řadí mezi pervazivní vývojové poruchy, tyto poruchy se diagnostikují na základě projevů chování.
Pro klasifikaci autismu použiváme diagnostická kritéria autismu. Pro
autismus je typická velká variabilita symptomů, která se objeví v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Specifický projev deficitů charakteristických pro autismu se mění s věkem dítěte. Syndrom je však možné diagnostikovat u všech věkových kategorií.
2.1 Diagnostická kritéria autismu
Poruchy autistického spektra, zkráceně PAS, jsou zařazovány společně s dětskou mozkovou obrnou, vývojovou dysfázií a některými dalšími poruchami psychomotorického vývoje do skupiny neurovývojových onemocnění (neurodevelopmental disorders). Abychom mohli vytvořit správnou a přesnou diagnostiku autismu je nutná medicínská definice. Nejčastěji se používají kritéria Světové zdravotnické organizace (WHO 1993) ICD10 (International Classification of Disease, desátá verze), používané spíše v Evropě a DSMIV (Diagnostic Statistical Manual, verze čtyři) vydané Americkou psychiatrickou asociací (APA 1994), rozšířené ve Spojených státech amerických. – viz. Tab. č. 1, s.12
DIAGNOSTICKÁ KRITÉRIA ICD-10 PRO DĚTSKÝ AUTISMUS
Kvalitativní postižení v reciproční sociální interakci, které se manifestuje aspoň dvěma z následujících kritérií: 1. Neschopnost adekvátně používat kontakt z očí do očí, výraz obličeje, tělesné postoje a gesta k regulování sociálních interakcí. 2. Neschopnost rozvíjet vztahy s vrstevníky, které zahrnují vzájemné sdílení zájmů, aktivit a emocí. 3. Jen zřídka vyhledává a využívá jiných lidí pro své uklidnění při stresu nebo zármutku anebo zřídka nabízí útěchu a lásku jiným, když jsou smutní nebo zneklidnění. 4. Nedostatek spontánního vyhledávání sdílené radosti, zájmů nebo úspěchu s jinými lidmi. 22
5. Nedostatek socio-emoční reciprocity, která se projeví narušenou nebo deviantní reakcí na emoce jiných lidí, nedostatek modulace chování vzhledem k sociálnímu kontextu; nebo slabá integrace sociálního, emocionálního a komunikačního chování. 6. Kvalitativní postižení komunikace, které se manifestuje aspoň jedním z následujících kritérií:
1. Zpoždění nebo úplná absence vývoje mluveného jazyka, které není doprovázeno snahou kompenzovat nedostatek použitím gest či mimiky jako
alternativního
způsobu
komunikace
(obvykle
nepředchází
komunikační žvatlání). 2. Nedostatek spontánních symbolických her nebo (v mladším věku) společenských napodobovacích her. 3. Relativní neschopnost iniciovat nebo pokračovat v konverzační interakci. 4. Stereotypní a repetitivní použití jazyka nebo idiosynkratické použití slov i vět.
Omezené, repetitivní a stereotypní vzorky chování, zájmů a aktivit, které se manifestují aspoň jedním ze čtyř následujících kritérií: 1. Silné zaujetí pro stereotypní a omezené zájmy. 2. Zřetelné, nutkavé setrvávání ve specifických, nefunkčních způsobech chování nebo rituálech. 3. Stereotypní a repetitivní motorické zvyky. 4. Zaujetí částmi nebo nefunkčními komponentami materiálů používaných při hře. (BARTOŇOVÁ M., BAZALOVÁ B., PIPEKOVÁ J., 2007, s. 138)
23
2.2 Problémy v oblasti komunikace
Pro jedince s autismem je charakteristická snížená schopnost komunikace s okolím. (Gillberg, Peeters, 1998)
U těchto dětí se velmi často nevytvoří řeč vůbec nebo používají pouze
jednoslovné věty. „Může to být dáno nedostatečným pochopením funkce a možností komunikace. Příčinou může být také nižší vývojová úroveň nebo specifická vývojová porucha typu dysfázie.“ (JELÍNKOVÁ M., 1999, s. 2.) Dle Jelínkové (1999) je řeč u dětí s autismem často vážně narušena, schopnost mluvit je ale obvykle zachována. Tyto děti nechápou, že pomocí komunikace mohou ovlivnit své prostředí. S výukou jak komunikovat musíme rozvíjet i chápání proč komunikovat, najít vhodnou formu komunikace. „Vývoj řeči probíhá často nepravidelně (zdržuje se, zpomaluje se, narušuje, probíhá skokem apod.) Často probíhá vývoj řeči také skrytě, tzn vymyká se dalekosáhle našemu pozorování.“ (VÍTKOVÁ M., 2004, s. 356.) Tyto dětí ukazují odchylky a zvláštnosti v oblasti řeči a komunikace vůbec.
Reakce a porozumění u dětí s poruchou autistického spektra (dle Vítkové, 2004)
Žádné, nepatrné nebo nezvyklé reakce na mimický, gestický či slovní podnět
Mimice, gestikulaci nebo řeči dítěte s autismem není rozumět, nedává smysl nebo neodpovídá situačně.
U některých dětí zvýšená senzibilita pro ladění hlasu, pro věci nevyslovené, pro atmosferické změny.
Odejmutí významu převážně podstatným jménům a slovesům (těžkosti v chápání významu zájmen, předložek a spojek)
Řeč
Velmi omezená nebo žádná komunikativní řeč, častý je i sklon k sebemluvě.
Slovní opakování otázek, pokynů nebo i jiných vyjádření partnera, se kterým komunikují - bezprostřední echolálie.
Mluví často bez vztahu eventuálního patrného vztahu k reálné skutečnosti.
24
Stálé opakování určitých otázek, výzev a jiných řečových projevů partnera (perseverace, zpomalená echolálie).
Nápadnost melodie řeči (monotonie, nezvyklý přízvuk), síla hlasu (velmi hlasitě nebo velmi tiše), výška tónu (většinou vysoko).
Sklon k jednoslovným větám
Bizarní (podivné) vyjadřování, užití skurilní řeči, prázdná, frázovitá řeč, komolení slov, překrucování
Převážné užití podstatných jmen a sloves
Gramaticky často nesprávné tvoření slov
Vcelku rozumí víc řeči než dává aktivně najevo
Neverbální vyjadřování
Záliba autistického dítěte, i které mluví, pro neřečové výrazové formy
Mimika a gestikulace jsou málo diferencované a málo variabilní
Použité výrazové prostředky jsou často málo srozumitelné pro okolí
Vyjadřování potřeb taháním nebo trhání partnera, se kterým komunikují, přivedení ho k určitému předmětu jejich zájmu.
Vyjádření potřeb nepřiměřeným způsobem nebo jednáním působícím provokativně, např. ničení, tlučení, kousání, odbíhání pryč
Uvádí se, že až 50% autistů, pokud nejsou zároveň afatiky, užívají vnitřní řeč a rozumí mluvenému slovu, avšak k vlastní expresivní řeči resp. k dorozumění touto cestou neznají důvod, může se objevit i řeč i u 12 a více let mlčícího autisty, event. spuštění verbálních komplexů odposlouchaných v minulosti. U autistů kromě Aspergerova. syndromu a jiné desintegrační poruchy se objevuje opožděný raný vývoj řeči před 3 rokem věku. Pro jejich jazykový projev jsou charakteristická :
Častá slovní sdělení ve formě repeticí, perseverací, echolálií
Nepřirozené perfektní sdělení, pedantické vyslovování, „starý hlas“, hyperrealismus
Potíže s neverbální komunikací (mimika v obličeji, špatná koordinace mimiky a sdělení, zvláštní ulpívavý pohled)
Nerozumí, jak pomocí komunikačních prostředků mohou ovlivnit své prostředí
25
Nesdílení pohledu s nejbližšími osobami (špatný nebo žádný oční kontakt)
(OPEKAROVÁ O., ŠEDIVÁ Z., 2006, s.7.)
„U dětí s autismem nelze jejich problémy s komunikací vysvětlit jen nižší mentální úrovní. I když je řeč často vážně narušena, schopnost mluvit je obvykle zachována. Děti s autismem nemají vrozenou schopnost pochopit význam vzájemné komunikace. Nechápou, že pomocí komunikace mohou ovlivnit své prostředí. Chápání významu komunikace není u nich dostatečně rozvinuto. S výukou jak komunikovat, musíme rozvíjet i chápání proč komunikovat, najít pro ně vhodnou formu komunikace.“ (JELÍNKOVÁ M., 1999, s. 2.)
2.3 Problémy v oblasti sociální interakce
Tímto citátem od Barona bychom chtěli přiblížit, jak se v sociálním styku cítí lidé s autismem. „ Lidé mne otravovali, nevěděl jsem, na co jsou dobří. Bál jsem se, že mi něco udělají. Nikdy nebyli stejní. Necítil jsem se s nimi bezpečně. Dokonce i osoba, která na mě byla hodná, se někdy chovala jinak. Věci s lidmi do sebe nezapadaly, postrádaly logiku a pravidla. Miloval jsem vše, co se opakovalo. Čím déle, tím lépe. Pokaždé, když jsem zmáčknul vypínač, věděl jsem, co se stane. Dodávalo mi to báječný pocit bezpečí.“
(Barron, 1992, sek. cit.
Thorová, 2006, s.61)
Zdravé děti projevují sociální chování již od prvních týdnů života, tyto projevy sociálního chování se stávají základem pro rozvoj jejich dalších dovedností. Autističtí kojenci se naopak často vyhýbají očnímu kontaktu a nejeví znatelný zájem o lidské tváře ani o hlasy. To někdy vyvolává podezření, že se jedná o dítě se sluchovou vadou. Tyto děti si nevytvářejí typickou vazbu k matce a málokdy projevují strach z odloučení od blízké osoby nebo strach z cizích lidí. (HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V., 2004) „Později se u nich rozvíjí klasický vzorec kvalitativního narušení sociální interakce, kdy v popředí je nezájem o kontakt s lidmi a slabá nebo žádná odpověď na emoce okolí. U starších dětí může dojít k opožděnému vývoji vztahu k nejbližší rodině, což u autistického dítěte bývá výrazem určitého pochopení důležitosti rodiny pro uspokojování svých potřeb, tento vztah ovšem zůstává viditelně nestandardní. Vázne přizpůsobení se sociálnímu kontextu.
26
Nápadné je rovněž špatné používání sociálních signálů a slabá interakce sociálního, emočního a komunikačního chování .“ (HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V., 2004, s. 36.)
Neschopnost nebo narušená schopnost vzájemné společenské interakce znemožňuje člověku s autismem adaptovat se na prostředí, ve kterém žije. (Opatřilová in PIPEKOVÁ J., 2006) Chování těchto dětí k dalším osobám neodpovídá očekávanému chování a normám ve společnosti. Nedodržují společenské normy ani konvence
Jejich chování ve společenském životě je nápadné, zejména těmito projevy: (Dle Vítkové, 2004, dle Jelínkové, 2000, dle Opekarové, Šedivé, 2006, Thorové 2006 i dalších)
Vyhýbají se očnímu kontaktu. . V některých případech nemusí jít o úmyslné vyhýbání, lidé s autismem pouze nepoužívají oční kontakt ke komunikaci.
Mají maskový výraz obličeje, dívájí se jen před sebe.
V jejich sociálním chování chybí reciprocita, snaha o sdílení pozornosti. Dítě s autismem nepřinese ukázat obrázek, který namalovalo, nepodělí se o své radosti či starosti.
Neužívají žádnou vstřícnou sociální reakci, jako je úsměv (dítě na nás nenapřahuje ruce, nepřitulí se nepostrádá matku, nevítá její návrat apod.)
Gestikulace a mimika v jejich chování často chybí a nebo neopovídá řeči.
Projevuje se u nich nezvyklá reakce na dotyk (např. dítě odmítá jemné dotyky, přednost dává hrubším, často bolestivým podnětům).
Chovají se indiferentně při přítomnosti známé osoby (jako by zde nebyla).
Nevyhledávají vztahy s lidmi, chovají se k lidem jako k předmětům. Neiniciují kontakt a na snahy jiných o navázání kontaktu nereagují.
Chybí u nich pocit sounáležitosti a vzájemnosti. „Vyhledává-li postižený samotu a izoluje se od ostatních, nemusí to vždy znamenat, že se chce vyhnout sociálním kontaktům, může to být neschopnost navázat a udržet si určitý vztah.“ (Jelínková M., 2000, s. 5)
Mají neočekávané a nesrozumitelné akce a reakce – píchání, tlučení, strkání si prstů do očí apod.
27
Projevují se neojasněnými, částečně rychle po sobě jdoucími hlasovými projevy, jako je vytí, křik, pláč, smích v extázi.
Zacházejí distancovaně s vlastním tělem, sebepoškozováním, tendencí způsobit si samo sobě bolest
Vyjadřují své potřeby taháním nebo trháním dotyčné osoby, s kterou komunikují, žádné mluvení, táhne ji třeba za rukáv a vede k předmětu, který chce apod.
Mají obtíže přizpůsobit se určitým pravidlům
Neumějí spontánně napodobovat, nebo napodobují doslova bez ohledu na okolnosti (echochování). Zdravé dítě pozoruje své okolí, začne napodobovat chování a nakonec samo tvořivě vymýšlí jeho nové varianty.
Vztahy s vrstevníky jsou u nich často narušeny. Dětí s autismem často vyhledávají společnost dětí mladších nebo dospělých. Dle Nesnídalové (1994) je dospělý člověk pro dítě s autismem více čitelný, dokáže dítěti více strukturovat situace a dítě pak dokáže lépe předvídat jeho reakce.
Nerozumí pojmu přátelství, často považují za přítele každého, kdo o ně projeví zdvořilý zájem. Díky naivní představě o přátelství se mohou lehce stát obětí trestného činu.
Nejsou schopni vhodně reagovat na city a emoce druhých, ani sdílet pozornost, zážitky a zkušenosti s ostatními.
Nedokáží správně interpretovat výraz obličeje, postoje, gesta a tón hlasu.
Nemají schopnost empatie, vcítění se do druhého.
Jsou extrémně egocentričtí a dezorientovaní v sociálních situacích, vztazích a vazbách.
„U dětí s poruchami autistického spektra se setkáváme s celou škálou sociálního chování, která má dva extrémní póly. Pól osamělý, kdy se dítě při snaze o sociální kontakt odvrátí, protestuje, stáhne do koutku nebo zaleze pod stůl, zakrývá si oči nebo uši, hučí a třepe rukama před obličejem nebo se věnuje manipulaci s nějakým předmětem. Protikladem je pól extrémní, nepřiměřené sociální aktivity, kdy se dítě s poruchou autistického spektra snaží navázat sociální kontakt všude a s každým, nectí vůbec sociální normu, dotýká se lidí, upřeně jim hledí do obličeje a hodiny jim dokáže vyprávět o věcech, které je nazajímají či obtěžují.“(THOROVÁ K., 2006, s. 63)
28
2.4 Problémy v oblasti představivosti, problémové chování
Problémy
v oblasti představivosti se manifestují repetetivním chováním, rituály a
omezeným okruhem zájmů. Někteří z odborníků dávají přednost termínu rigidita v myšlení a chování namísto termínu nedostatek představivosti, který je trochu zavádějící. Mezi znaky a projevy dle Jelínkové (2000) patří :
Rituály, rutiny, nutkavé chování
Dítě například odmítá odcházet z domova do školky dveřmi, trvá na tom, že bude odcházet oknem. Jde-li někam jinam, odchází dveřmi bez problémů atd.
Stereotypní chování, motorické stereotypy
Nejtypičtější motorické stereotypy jsou dle Gillberga, Peeterse (1998) mávání, kroucení a plácání ručičkama, symetrické plácání oběma rukama, třepetání prsty jedné či obou rukou, kolébání tělem, potřásání hlavou, pohupování, plácání a otáčení různého typu.
Odpor ke změnám, vyžadování neměnnosti
Často lpí na neměnnosti života a prostředí pacienta. Někdy jen malý přesun jediné věci v dětském pokoji nebo nepatrná změna v obvyklém denním programu vyvolá výbuch vzteku
Sbírání předmětů
Postižení sbírají cokoliv – letáčky, papírky, kamínky… Jejich sbírky často zabírají velký prostor, někdy i celou místnost.
Omezený okruh zájmů, sbírání faktů
Dle Jelínkové (2000) i dalších autorů se objevuje většinou u postižených s vyšším IQ. Nesbírají předměty, ale informace (např. fotbalové výsledky Slávie, plemena arabských koní apod. Okolí obtěžuje tím, že o ničem jiném nemluví, někdy mu záliba brání i ve výkonu jeho povolání, jelikož jí věnuje většinu volného času. Postižení však nejsou schopni využít své znalosti v praktickém životě
29
Verbální rituály
U mluvících dětí se dle Jelínkové (2006, s.6) setkáváme s jinou formou stereotypního chování. „Dítě opakuje oblíbená slova, zvuky, věty či popěvky. Velmi často klade stále tytéž otázky, což bývá pro okolí velmi únavné. Jel-li někdo ochoten se s ním bavit, pak postižený trvá na přesném vyjadřování. Jestliže někdo použije nesprávný výraz, dokáže celé hodiny vysvětlovat a poučovat.“
Úzkost, strach a fóbie
Dle Jelínkové (2000) mají rodiče i odborníci snahu nežádoucí chování eliminovat za každou cenu. Standardní postupy obvykle nemají velký úspěch. „Rituální chování působí člověku s autismem radost, zbavuje ho stresu a úzkosti a jejich náhlé přerušení vede často k velkým problémům.“ (JELÍNKOVÁ M., 2000, s. 6.)
Postižení autismem jsou často fascinováni různými vizuálními či auditivními aspekty předmětů. Například věcmi, které se třpytí, nebo vydávají zvuk. (GILLBERG CH., PEETERS T., 1998) Některé děti s autismem jsou fascinovány všemi předměty, které se točí. Pozorují je krátkými, ale stále se opakujícími pohledy
(NESNÍDALAOVÁ, 1994).
Některé moc rády kroutí s předměty,
roztáčejí kola od autíček, sledují pračku. Rovnají předměty do dlouhých řad.
Abnormality ve hře
Od ostatních dětí se autisté také liší deficitem ve schopnosti si hrát . „Hračky jsou užívány neobvyklým způsobem, časté je stereotypní soustředění na detail (autista např. celé hodiny otáčí koly u auta) nebo na nefunkční aspekty hraček, jako je jejich očichávání nebo olizování.“(HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V., 2004, s. 37.)
30
Problémové chování AGRESIVITA
Nic tak netrápí rodiče dětí s autismem jako agresivní chování. Není pro ně nic horšího, než když jsou svědky toho, jak si jejich vlastní dítě samo ubližuje. Podle Beyera (2006) se většina dětí s autismem nezraňuje, ale ty, které to dělají, připravují svým rodičům těžké a stresující zážitky
Projevy agresivity jsou různé, od tlučení hlavou, mačkání očí, kousání rukou, trhání vlasů, mačkání kloubů, škrábání kůže na nose až vyskakování z oken. Někdy se objevuje agrese i vůči druhým, často se jedná o bití a kopání, kousání, štípání, plivání a často i ničení majetku jako je třeba trhání knih, ničení nábytku, ničení oděvů.
Autismus je pervazivní vývojová porucha, která se projeví v oblasti narušené komunikace sociální interakce, stereotypním chováním a poruchami v oblasti chování. Tyto projevy souhrně nazýváme diagnostická triáda. Z této triády vychází i diagnostická kritéria, na začátku této kapitoly uvádíme diagnostická kritéria pro dětský autismus.
31
3 VÝCHOVA A VZDĚLÁVÁNÍ ŽÁKŮ S AUTISMEM Tuto kapitolu bychom rádi uvedli citací od Schoplera (1998, s.13), který napsal „Děti s autismem mají právo na výchovu a vzdělání. Na rozdíl od minulosti mají dnes právo být zařazovány do veřejných škol. Sestavují se pro ně individuální plány, které reflektují jejich zvláštní výchovné i výukové potřeby.“
Tato citace přesně odpovídá snahám, které jsou
v našem školství při vzdělávání a výchově dětí s autismem v současné době prosazovány. Vzdělávání dětí s poruchou autistického spektra je u nás zakotveno ve vyhlášce MŠMT ČR 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí žáků a studentů mimorádně nadaných. Pro tyto děti vznikají speciální třídy pro děti s autismem, tzv. auti třídy. Některé z dětí jsou integrovány do běžné základní školy, zvlášť u Aspergerova syndromu je tato integrace často úspěšná, úspěch má i „integrace“ do tříd speciální školy zaměřené na jiný druh postižení. Pro lidi s poruchami autistického spektra byla do dnešního dne navržena celá řada léčebných postupů, existují i takové, které slibují zázračné výsledky. Podle Thorové (2006, s.381) celkově platí, že: „Nejlepší výsledky přináší strukturované vzdělávací programy, kombinace různých behaviorálních technik a využívání vizualizovaných informací spíše než verbálních instrukcí.“
3.1 Strukturované učení Strukturalizace znamená dle Thorové (2006) vnášení jasných pravidel. Díky zprůhlednění posloupnosti činností a jednoznačnému uspořádání prostředí se alespoň částečně kompenzuje obrovský handicap, který s sebou porucha autistického spektra přináší. „Místo nejistoty a zmatku nastoupí logičnost, řád, pocit jistoty a bezpečí, který umožní akceptovat nové úkoly, učit se a lépe snášet události, které jsou nepředvídatelné. Ne všichni lidé s PAS mají s akceptováním změn potíže, nicméně všichni mají problémy s adaptabilitou.“ (THOROVÁ K., 2006, s. 384.)
32
Specifika a obecné principy strukturovaného učení (Hrdlička, Komárek, 2004, s. 169) •
Fyzická struktura – specifická, velmi názorná organizace prostoru. Nábytek a pracovní pomůcky jsou uspořádány tak, aby napomáhaly výuce a snadné orientaci dítěte.
•
Vizuální podpora – důraz na předávání informací ve vizuální podobě (nikoliv verbální).
Zmírňuje
handicap
v paměťových,
komunikačních
a
abstraktních
schopnostech. Využívá se písemných pokynů, piktogramů, procesních kreslených schémat nebo barevných kódů, které dítěti připomínají pořadí či postup řešení činnosti nebo informují o správném umístění předmětu, jeho funkci či k jaké činnosti konkrétní místo slouží. Vizuální podpora vede ke zvyšování samostatnosti a pocitu jistoty. •
Zajištění předvídatelnosti, vizualizace času – zajišťujeme pomocí různých forem denních a pracovních režimů. Používání režimů usnadňuje dítěti nácvik komunikace, snižujeme úzkost a zlepšujeme adaptabilitu
•
Individuální přístup – autismus je porucha značně heterogenní, a to nejen co se týče symptomů, ale i mentální úrovně a kognitivních stylů. Metody užívané v práci s dítětem musíme vždy přizpůsobit mentálnímu věku a specifickým deficitům dítěte. Nutná je individuální analýza chování. Často se totiž u dětí s autismem setkáváme s faktem, že stejné chování má zcela odlišnou příčinu.
•
Dokumentace a zaznamenávání údajů – klademe důraz na pečlivé a podrobné zaznamenávání informací
„Strukturované učení klade důraz na využití individuálních schopností, nácvik samostatnosti a sebeobsluhy, využívá metod alternativní komunikace a vyzdvihuje nutnost spolupráce s rodinou. Mezi další priority patří nácvik sociálních dovedností a pracovního chování.“ HRDLIČKA M. ,KOMÁREK V., 2004, s. 168.)
33
Výhoda této metodiky spočívá hlavně v tom, že je maximálně přizpůsobena specifikům poruchy, využívá silných schopností, kterými tyto děti obvykle disponují. Zejména jde o vizuální vnímání, mechanickou paměť a speciální zájmy. (HRDLIČKA M. , KOMÁREK V., 2004 )
Strukturované učení jako intervenční strategie je základem programu TEACCH.
3.2 TEACCH program (Treatment and Education of Autistic and Communication handicapped Children)
Tento program vznikl v reakci na tvrzení ze 70. – 80. let 20. stol., že děti s autismem jsou nevzdělávatelné a jejich porucha je zapříčiněna špatnou výchovou rodičů. Byl původně určen dětěm, ale týká se všech věkových kategorií, je specifický pro severní Karolínu, ale stal se modelem péče o lidi s PAS i v řadě jiných zemí. (THOROVÁ K., 2006) „Tento program péče o lidi s poruchou autistického spektra (dále jen PAS) funguje ve Spojených státech několik desítek let. Vznikl na základě spolupráce rodičů a profesionálů na katedře psychiatrie Lékařské fakulty Univerzity v Severní Karolíně v USA.“ (THOROVÁ K., 2006, s. 384.)
Původně byl zamýšlen jako psychoedukační a nápravný program pro děti s poruchou
autistického spektra. Úspěch tohoto programu tkví v úzké spolupráci mezi odborníky a rodiči. Rodiče se přímo podílí na terapii, působí v tomto programu jako koterapeuti a spolupracovníci odborníků při návrhu individuálního výchovně-vzdělávacího programu. (BARTOŇOVÁ M., BAZALOVÁ B., PIPEKOVÁ J., 2007 )
Při vzdělávacím procesu dětí s autismem se v naší zemi nejvíce používá právě TEACCH program. „TEACCH je v České republice známý zatím jako jediný obsáhlý a ucelený výchovně vzdělávací program pro děti s autismem.“ (OPEKAROVÁ O., ŠEDIVÁ Z,
34
2006, s.7.)
TEACCH program je založen na třech principech
Individualizace
Strukturalizace
Vizualizace
„U TEACH programu byla zjištěna vysoká míra spokojenosti rodičů, zlepšení chování, obecně se vysoce oceňuje umožnění přístupu ke vzdělání, důraz na rozvoj komunikace a věnování pozornosti prevenci problémového chování. Výhodou je možnost aplikace specifické metodiky do stávajícího systému školství.“(THOROVÁ K., 2006, s. 385.)
Výuka TEACCH je založena na rozvoji silných stránek a zájmů člověka s autismem. Velmi málo se však zaměřuje na deficity. Zdůrazňuje význam strukturovaného prostředí, pevného denního programu a vizuálních pomůcek. Tato metoda je velmi účinná, ale ne vždy je dostatečně využitelná v praxi.
(RICHMAN S., 2006)
3.3 Son – rise program Son Rise program nebo také Terapie volbou či Option therapy je metoda založená na nepodmíněné a absolutní lásce a akceptaci. Tato metoda tvrdí,
že „ Autismus není na
doživotí.“ Tento program vytvořili v roce 1970 manželé Kaufmanovi z USA, kterým se podařilo díky této terapii vyléčit svého syna Rauna Kaufmana, kterému byla v 18 měsících věku stanovena diagnóza autismus. Rodiče s ním pracovali dvanáct hodin denně tři a půl roku a v dnešní době je zcela zdráv. Manželé Kaufmanovi tento program šíří dále, již v roce 1983 manželé založili Option Institute, kde se školí v této metodice rodiče a terapeuti. (THOROVÁ K., 2006)
Jak uvádí Thorová (2006), dítě je při intenzivní terapii neustále podněcováno ke kontaktu s dospělým. Jeden terapeut pracuje s jedním dítětem sedm dní v týdnu co nejvíce hodin. Každá činnost, kterou dítě vymyslí, je pro terapii cenná, terapeut s touto činností dále pracuje a rozvíjí ji. (THOROVÁ K., 2006,) „ Terapeut využívá při práci silný entuziasmus, nadšení
35
a zvýšenou energii tak, aby dítě zaujal a podnítil k reakci. Jedná se o intenzivní individuální trénink interakcí. Důležitá je totální akceptace dítěte.“ (THOROVÁ K.,
2006, s. 399.)
Své zkušenosti popsali v knize Son Rise, kde je popsáno že došlo ke zlomu a dítě autismu uniklo.
Základní principy a techniky užívané v terapii 1. zapojení terapeuta do stereotypních aktivit dítěte 2. využívání vlastní motivace dítěte k učení 3. učení s pomocí interaktivní hry 4. energický přístup, nadšení a radostné vzrušení terapeuta 5. neodsuzování dítěte za žádných okolností a přijímání je takového, jaké je, celkově zaujmout optimistický přístup 6. považování rodičů za nejdůležitější článek terapeutického procesu, udělat z nich aktivního účastníka terapie 7. vytvoření bezpečného a co nejméně rozptylujícího prostředí
Výhrady vůči terapii Thorová (2006, s. 400) ve své publikaci uvádí i výhrady vůči terapii
časově, a tedy i finančně nesmírně náročná metoda (mnoho hodin denně několik let)
míra schopností prokázat efektivitu metody je odbornou veřejností zařazována do kategorie „anekdotická“
vágní termíny jako bezpodmínečná láska a totální akceptace dítěte mohou u normálních rodičů vyvolávat pocity viny a vést k těžkým depresím a výčitkám.
Čas věnovaný této metodě lze využít v práci s dítětem efektivněji
Metodě se dá dle Richmana (2006) také vytknout, že neučí dítě žádnou novou dovednost ani nevyužívá dovedností, které už dítě ovládá.
36
3.4 Behaviorální terapie Behaviorální přístup je založen na systému: odměna – trest. Chování, které je žádoucí je odměněno, buď pohlazením, objetím nebo pochvalou. Zatímco nežádoucí chování je ignorováno,
případně
potrestáno
nesouhlasným
napodobování, verbální i neverbální.
přísným
NE.
Jádrem
metody
je
Cílem je aplikace těch výukových možností a
prostředků, které mají ostatní děti. Po eliminaci nežádoucího chování následuje učení novým dovednostem. (VOCILKA, M., 1994)
Intenzivní raná intervenční terapie Jedná se o vysoce induviduální a účinný přístup, který sleduje potřeby konkrétního dítěte. Propagátorem tohoto programu se stal tým pracovníků kalifornské univerzity v čele s Ivarem Lovaasem.
Podle Thorové (2006) se jedná o propracovaný, systematický a
strukturovaný intervenční program. Tento program je rozložen do několika oblastí, které jsou podrobně rozpracovány do dílčích kroků. Tyto dílčí kroky si musí dítě postupně osvojit.
„Program vychází z principů behaviorální terapie. Cílem je úprava různého chování (emočního, jazykového, sociálního).“ (THOROVÁ K.,
2006, s. 388)
Intenzivní raná intervenční terapie velmi výrazně využívá práce s pozitivními odměnami a tak se systematicky posilují chtěné projevy. Trestům se tato terapie vyhýbá, negativní reakcí je pouze důrazné „ne“ nebo ignorace. Stěžejním bodem je individuální výuka, program se vytváří pro každé dítě individuálně. Veškerá práce a pokroky se pečlivě zaznamenávají do podrobného inventáře. (THOROVÁ K., 2006.)
„ Není pochyb o tom, že behaviorální techniky jsou do určité míry úspěšné a v intervenci hrají ústřední roli. Efektivně je lze využívat k zlepšování deficitů, ke zmírňování a redukci problémového chování, které pervazivní vývojové poruchy s sebou přinášejí. Na druhou stranu na behaviorální i sebevíc intenzivní terapii nelze nahlížet jako na prostředek, který u dítěte dokáže autismus vyléčit.“ (THOROVÁ K., 2006, s. 389)
Tato terapie je často kritizována za časovou a finanční náročnost. Právě finanční náročnost brání masivnějšímu rozšíření této terapie. Také intenzita přílišné individuální práce je často
37
zdrojem kritiky odborných pracovníků, vytknout lze i malý důraz na běžné dětské aktivity, které dítěti přinášejí radost, kterou tolik potřebuje. (THOROVÁ K., 2006, s. 389)
Vzdělávání dětí s poruchou autistického spektra je u nás zakotveno ve vyhlášce MŠMT ČR 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí žáků a studentů mimorádně nadaných.
Při výchově a vzdělávání žáků s poruchami
autistického spektra se využívá řada speciálně pedagogických přístupů. Ve své práci uvádíme metodu strukturovaného učení, program TEACCH, Son-rise program, intenzivní ranou intervenční terapii.
V podmínkách České republiky
je nejvíce rozšířen princip
strukturovaného učení, které je jako intervenční strategie základem programu TEACCH, který je založen na třech principech : strukturalizace, vizualizace a individualizace.
38
4 DÍTĚ S AUTISMEM V PŘEDŠKOLNÍM VZDĚLÁVACÍM ZAŘÍZENÍ Nejpozději v pěti letech je vhodné začlenit dítě do kolektivu. Začít chodit do školky – tento okamžik se v mnoha rodinách považuje za vstup malého človíčka do opravdového života, kde vznikají první přátelství i první rozepře. Kde se dítě učí mít pravidelný režim a zároveň rozvíjí své individuální schopnosti. Vybrat vhodné vzdělávací zařízení je velmi důležité a nejde mnohdy o jednoduchou záležitost. Zvláště jedná-li se o dítě s poruchou autistického spektra.
4.1 Možnosti předškolní výchovy a vzdělávání dětí s autismem
RANÁ PÉČE PRO DĚTI S AUTISMEM V současné době je autismus nejčastěji diagnostikován kolem dvou let věku dítěte, v mnoha případech i později, třeba ve věku čtyř let. Záleží i na závažnosti poruchy autistického spektra, je zřejmé, že těžší vadu objevíme snáz a dříve. Většina rodičů dětí s poruchou autistického spektra uvádí, že si diagnózu stanovili sami a poté jim byla potvrzena ve specializovaném centru. Cílem rané péče je dle Nesnídalové (2006) snížit věk diagnózy u dětí s jednoznačně vyjádřeným autismem na 18 -24 měsíců a zahájit co nejdříve speciálně pedagogickou péči, dále zodpovědět rodičům všechny základní otázky týkající se přístupu k dítěti, pohovořit o možnostech rozvoje dítěte, pomoci s dílčími nácviky, jako je zlepšení očního kontaktu, motoriky, komunikace, navození spolupráce. Do rodiny by měl pravidelně docházet terapeut, výhledově se ve větších městech zvažuje vznik terapeutických center.
PŘEDŠKOLNÍ ZAŘÍZENÍ V České republice velmi dobře funguje několik druhů zařízení, které poskytují speciální předškolní program dětem s autismem. Rodiče dětí s autismem, jejichž děti jsou ještě v předškolním věku, mají na výběr několik možností předškolního vzdělávání. Vždy je třeba zvážit individualitu a možnosti dítěte.
39
Specializované třídy pro děti s autismem, tzv. auti- třídy
o Děti mohou navštěvovat specializované třídy mateřské školy o Po ukončení docházky do mateřské školy mohou děti pokračovat v přípravném ročníku, který se dnes velmi doporučuje. V Brně je možné tento vzdělávací program navštěvovat na Základní škole Štolcova, která se specializuje na děti s autismem nebo v Mateřské škole speciální a základní škole speciální Elpis.
Program pro dítě s poruchou autistického spektra může být někdy tak náročný, že pedagogického asistenta potřebuje i speciální školka.
„Integrace“ do třídy speciální školy mezi jiný druh postižení Tato tzv. integrace se ukazuje také jako velmi přínosná. Dítě má možnost kontaktu s jinými dětmi, než s dětmi s autismem, od kterých se nemá co učit.
Integrace
„Integrace podle slovníku cizích slov znamená scelení, spojení. V pedagogice se v současné době pojem integrace chápe ve smyslu dosažení maximálního splynutí postiženého jedince s ostatní populací.“ (VOCILKA M.,
1996, s.33)
Integrace do běžné třídy mateřské školy není vhodná pro všechny děti. U spousty dětí můžeme s vysokou mírou pravděpodobnosti říci, že integrace pro ně není tou nejvhodnější variantou. Integraci je vždy třeba konzultovat s poradenským pracovníkem nebo s učitelem, který dítě učil a dobře je zná. Je nanejvýš vhodné integrovat dítě, alespoň do mateřské školy, když už je nám známo, že bude v budoucnu navštěvovat základní školu speciální. Možná to bude jeho jediná integrace za celý život.
Při zvažování této nelehké otázky, zda integrovat či ne je vždy třeba brát v potaz celou osobnost dítěte se všemi jeho odlišnostmi. Nanejvýš vhodné je zvážit i kvalitu a dostupnost vybraného zařízení. Snad nejdůležitějším článkem je osobnost učitele. Učitel, který není dostatečně informovaný, by mohl žákovo chování při neznalosti problematiky autismu hodnotit jako nevychované a tím mu znemožnit úspěšnou integraci.
40
Naopak jako nevýhodu integračního postupu lze někdy uvést chybějící speciálně pedagogické vzdělání učitele.
(THOROVÁ, 2006)
Integrace se často doporučuje u dětí s Aspergerovým syndromem. Má-li ovšem být intergrace úspěšná, je zapotřebí dostatečné personální posílení školky.
Ideální scénář přijetí do MŠ (Nesnídalová, 2006) , který není zcela neobvyklý : Rodiče zjistí, že dítě má autismus či aspegerův syndrom. Na základě toho kontaktují ředitele stávající nebo vyhlédnuté školky, kde se jim dostane chápavého přijetí. Rodič předá informace o možnostech vzdělání, se kterými ho seznámil poradenský pracovník. Ředitel se zkontaktuje s poradenským pracovníkem, společně vytvoří plán pomoci, poradenský pracovník sepíše pokyn k integraci. Školka si podá na krajském úřadě žádost o navýšení financí na asistenta a asistenta na základě výběrového řížení či doporučení příjme. Učitelé ve školce absolvují odborné školení zaměřené na výchovu a vzdělávání dětí s autismem. Do školky dochází poradenský pracovník, který vypracuje pro dítě individuální vzdělávací program, řeší specifické problémy a pomáhá učitelům se zavedením programu.
Běžný a zcela nevhodný scénář (Nesnídalová, 2006) , dle kterého bohužel existují školky, které děti s handicapem a priori odmítají. Rodiče se tak dostávají do nedůstojné role „ kam s ním“, nikde dítě nechtějí nebo ho po diagnostickém pobytu odmítnou. V praxi se dá setkat s několika dětmi, které vystřídaly čtyři až pět mateřských škol, i s dětmi, které žádné zařízení nenavštěvovaly, protože se rodičům nepodařilo je umístit. Jiné školky nesouhlasí s působením asistenta, nepřiměřeně považují jeho přítomnost za cizí rušivý element. Některé školky dítěti odmítají věnovat speciální péči. Domnívají se, že dítě speciální program nepotřebuje, hloubají nad oprávněností diagnózy.
Integrace dětí s autismem je otázka velmi složitá a rozporuplná. Věra Mikešová formulovala ve své stati „Integrace postižených dětí“ klady a zápory integrace
41
Výhody integrovaného vzdělávání
Dítě zůstává žít v rodinném prostředí (společně se sourozenci a zdravými vrstevníky) v místě svého bydliště.
Postižené dítě si neodvyká společnosti zdravých dětí a naopak spolužáci se „učí“ mu pomáhat. Vznikají nové sociální vztahy, vazby a přátelství.
Dětem s postižením není odpíraná účast na náročnějších a zajímavějších úkolech a přímo získávají životní dovednosti v kontaktu s okolím (jsou lépe připraveny na život).
Ve škole i společnosti se vytváří příznivé klima pro přijetí handicapovaných jedinců. Pro školu se pak integrace stává věcí normální a společenské prestiže.
Problémy integrovaného vzdělávání
Pedagogové na ZŠ nejsou vybaveni teoretickými poznámkami z oblasti péče o postižené děti
Školy (budovy) a učebny nejsou uzpůsobeny po technické stránce k integraci (bezbariérové vstupy, WC, speciální učební pomůcky a zařízení, délka vyučovací hodiny nemusí být vyhovující), pedagogové, žáci, rodiče i širší veřejnost nejsou zcela připraveni na integraci
Postižení žáci, kteří by byli vyučováni v „běžné“ škole, by neměli svými projevy narušovat průběh výuky ani pozornost spolužáků
U každého postiženého dítěte je nutné zvážit vhodnost jeho zařazení do integrovaného vzdělávání. Musíme respektovat jeho fyzické i psychické zvláštnosti a charakteristiky. Dítě s handicapem nesmí být vmanipulováno do role „outsidera“ v běžné škole, nesmí být citově ani tělesně zanedbáváno, nesmí trpět špatnou či nedostatečnou péčí a nesmí dojít k jeho poškození.
42
Faktory podporující doporučení k úspěšné integraci, (THOROVÁ, 2006) •
Nadprůměrný nebo alespoň průměrný intelekt, dle Thorové větší jak IQ 80
•
Výborná spolupráce rodiny a velké osobní nasazení k integraci
•
Nepřítomnost těžké hyperaktivity
•
Menší míra problémového chování
•
Alespoň částečná schopnost napodobovat, schopnost spolupráce
•
Schopnost funkčně komunikovat a navázat osobní kontakt
•
Nepříliš častá frekvence extrémních emočních reakcí
ODKLAD ŠKOLNÍ DOCHÁZKY Odklad školní docházky je vždy dobré konzultovat s poradenským pracovníkem. Obecně ale platí, dle Thorové (2006) že, pokuď má dítě nerovnoměrný profil schopností v pásmu průměru a podprůměru doporučujeme odklad školní docházky. U dětí s mentální retardací a autismem, které nastupují do speciální školy, se rozhodujeme podle kvality současného a budoucího programu. Většina dětí nastupuje do přípravného ročníku speciální školy, který je pro ně tím nejvhodnějším řešením. Děti s nadprůměrným intelektem nastupují do škol v ideálním případě nutnosti školního odkladu. Prosté setrvání v mateřské škole o rok déle u dětí s pervazivní vývojovou poruchou a nadprůměrným intelektem nepřináší žádné zvláštní výhody. Vyjímku tvoří MŠ, které mají speciální program pro děti s odkladem školní docházky, ve kterém se program přibližuje nárokům školy.
SPECIÁLNĚ PEDAGOGICKÉ CENTRUM, Brno, Štolzova Speciálně pedagogické centrum, dále jen SPC je poradenským zařízením pro děti, žáky a studenty s poruchou autistického spektra, kteří žijí nebo se vzdělávají v Jihomoravském kraji. Vzniklo při ZŠ Brno, Štolcova 16 v září roku 2004. Stalo se tak prvním školským poradenským zařízením v České republice s orientací na poradenskou problematiku dětí a žáků s PAS. 43
SPC poskytuje bezplatně standardní poradenské služby. Další informace je možné naleznout na www.autistickaskola.cz/spc
4.2 Využití alternativní komunikace v předškolním věku a nácvik VOKS Právě předškolní věk je tím nejvhodnějším věkem, kdy začít s alternativním komunikačním systémem. Používají se obrázky, piktogramy, fotografie, komunikační tabulky a sešity, cílené pohledy očí, gesta, manuální znaky, předměty, symboly, písmena a psaná slova, technické pomůcky s hlasovým výstupem a počítače. Je moc důležité, aby lidé s problémy v komunikaci mohli vyjadřit, všechno to, co se obvykle vyjadřuje mluvenou řečí, to co vyjádřit chtějí a díky tomu mohli změnit svůj život k lepšímu. Velký úspěch v poslední době zaznamenává metodika VOKS VOKS nebo-li výměnný obrázkový systém je metodická pomůcka teoreticky vycházející z principů metody PECS od dvojice autorů Bondy – Frost. VOKS vychází i z principů aplikované behaviorální analýzy. VOKS je alternativní komunikační systém určený zejména pro klienty s autismem. Lze ho však využít i pro klienty s výraznějšími problémy ve verbální komunikaci (např. DMO, dysfázie). Děti se učí komunikovat pomocí obrázků, zároveň dochází i k podpoře verbálního projevu. Důležitý je výrazný motivační prvek nácviku VOKS – děti za obrázek dostanou to, co chtějí (nejčastěji pamlsek). Postupně se komunikace rozšiřuje i na ostatní oblasti života. Tato metoda je tedy určena všem dětem, které mají z nejrůznějších důvodů problémy s osvojením a užíváním mluvené řeči, nebo u nichž bývá shledávána snížená schopnost užívat mluvené řeči funkčním způsobem. Tato metoda probíhá na základě specifické technologie počáteční soustavné práce dvou terapeutů, z nichž jeden funguje v roli komunikačního partnera s postiženým dítětem a druhý v roli facilitátora či osobního asistenta daného dítěte. Podle autorky si dítě rychle osvojí daný alternativní komunikační systém, dítě bude motivováno odměnou a jeho nežádoucí chování
44
bude redukováno. Metoda je založena na postupném osvojení systému nabídky a výměny komunikačních obrázků, event. symbolů, mezi dítětem a sociálním okolím. Tyto komunikační prostředky má dítě stále při sobě ve formě komunikačního zásobníku obrázků, slov a symbolů. Pomocí nich dítě na základě posilování a upevňování odměnou postupně zvládá nabízení obrázků či symbolů k vyjádření svého přání či postoje. Metoda obsahuje manuál, záznamové listy a soubor specifických obrázků VOKS, popis dalších pomůcek, jako jsou zásobníky, komunikační tabulky, tématické palety slov a pojmů. (OPEKAROVÁ O., ŠEDIVÁ Z., 2006)
4.3 Apla – Brno – poskytování služby osobní asistence APLA - Jižní Morava je regionální organizací Asociace pro pomoc lidem s autismem působící především na území Jihomoravského kraje se sídlem v Brně. Vznikla z iniciativy rodičů dětí s PAS (poruchy autistického spektra), odborníků a sympatizantů, kteří již v minulosti společně pracovali na projektech APLA ČR. Celosvětové epidemiologické studie uvádějí čísla 15 osob s autismem a 15 osob s Aspergerovým syndromem na 10 000 obyvatel. Proto počítáme potencionálně s cílovou skupinou asi 3 000 osob s PAS v tomto regionu a jejich rodinami. Sdružení si klade za úkol fungovat jako profesionální mezičlánek mezi rozsáhlými aktivitami v rámci cílové skupiny a všemi ostatními institucemi zodpovědnými za příslušné programy v oblasti péče o osoby s PAS. Vytvoření tohoto kvalitního mezičlánku je nosnou ideou projektu, od kterého je možno očekávat zásadní průlom v péči o osoby s PAS především směrem k zajištění komplexnosti a provázanosti celkové péče. APLA-JM vyvíjí činnost především v těchto oblastech:
legislativa,
informovanost odborné a laické veřejnosti,
školení odborníků a rodičů,
raná a předškolní péče,
spolupráce se školskými zařízeními,
zájmové kroužky,
letní pobyty,
45
osobní asistenční služba ve volném čase,
dobrovolnická služba,
pravidelná setkávání rodičů atd.
Konečným cílem je zkvalitnění života lidí s tímto handicapem a jejich rodin, což znamená především hledání možností jejich integrace, popřípadě jejich plnou integraci do společnosti. Převzato ze stránek sdružení Apla , kde je možno nalézt další informace. http://brno.apla.cz/ - starší verze stránek http://www.apla-jm.cz/ - novější verze stránek
46
4.4 Kazuistiky dětí s poruchou autistického spektra
Ondřej, 2002 Mateřská škola – speciální, třída pro děti s autismem, Diagnóza:
F840 Dětský autismus – těžká symptomatika,
mentální retardace, dle posledního vyšetření orientačně v pásmu středně těžkého stupně
Rodinná anamnéza: Matka i otec jsou zdrávi. Ondra má o rok staršího bratra, který je také zdráv. Všichni spolu žijí ve společné domácnosti. V širší rodině byl zaznamenán výskyt ADHD a specifických poruch učení. Osobní anamnéza: Ondra se narodil v roce 2002. Těhotenství mělo normální průběh a probíhalo bez komplikací. Porod probíhal přirozenou cestou, v průběhu porodu komplikace, překotný porod. Do dvou let uvádí matka normální, spíše i nadprůměrný vývoj ve srovnání s o rok starším bratrem, brzy lezl, chodil, velmi brzy začal chodit na nočník. Pouze problémy se spánkem, téměř vůbec nespal v noci ani ve dne. Ve dvou letech zacpávání uší, díky čemuž matka pojala podezření, že trpí sluchovou vadou. Po vyšetření na ušním oddělení, bylo lékařem doporučeno zkusit jiného doktora, např. neurologa. Po vyšetření na neurologii byly diagnostikovany autistické rysy. Po zhoršení stavu, kdy v noci vůbec nespal, místo toho bouchal rukama až do krve o sebe a docházelo k častým záchvatům vzteku při kterých se skládal k zemi, byla ve čtyřech letech stanovena diagnóza dětský autismus. Pro toto neúnosné chování, pro vztekání při jakýkoliv změnách a při nepochopení jeho potřeb byl nasazen Tiapridal, od té doby klidnější, bere i Convulex, který zlepšil spánek. Matka také nasadila bezlepkovou dietu, díky které se podařilo dosáhnout pozorovatelného zlepšení v mnoha oblastech.
47
Anamnéza prostředí: Rodinné prostředí - Jedná se o úplnou rodinu , matka je doma a věnuje se dětem. Často vypomáhá babička. Jedná se o prostředí plné pohody a lásky. Ondra má k matce velmi dobrý vztah, její fotografie je jediná, kterou pozná. Školní prostředí – Chlapec se vzdělává v prostředí Mateřské školy – speciální, ve specializované třídě pro děti s autismem, vzdělává se zde ve strukturovaném prostředí autitřídy, dle zásad strukturovaného učení. Má individuální plán výuky a výchovy, pracuje dle obrázkového denního režimu, některé věci chápe – pozná a užije fotografii matky, s jinými má obtíže. Dětí ve třídě si nevšímá, ani s nimi nenavazuje kontakt. Na vycházce chodí za ruku s paní učitelkou.
Celková charakteristika:
Velmi milý, na první pohled roztomilý chlapec. Má velkou zálibu v dopravě a dopravních prostředcích, hlavně ve vlacích a tramvajích, vynucuje si jejich sledování a cestování s nimi. Má dokonalou orientační schopnost, bezpečně se orientuje v městské hromadné dopravě, ví kam která tramvaj, trolejbus či autobus jede, dokáže si sám naplánovat cestu. Vytrhává obrázky s předměty zájmů (auta, vlaky), zajímají ho cihly, obklady. Objevují se četné stereotypy
jako tleskání, zalamování rukou a hraní s dvěma kostečkami nefunkčního
charakteru.
Současný stav :
Motorika Hrubá motorika je vzhledem k intaktní populaci lehce opožděna., jsou nápadné odlišnosti v oblasti chůze a hlavně běhu. Problémy činí chůze po schodech. Jemná motorika neodpovídá věku, charakteristický je špetkovitý úchop, kreslí pouze s pomocí, občas špatné držení kreslícího náčiní. Při psaní čmárá, nesleduje tahy.
Sebeobsluha Zvládne oblékaní s dopomocí, osobní hygienu a používáni WC zvládne s mírnou dopomocí. Na stolici vyžaduje plenu, sám si ji najde, donese. Začíná jíst lžící, preferuje řízky a bramborovou kaši.
48
Sociální dovednosti Většinou nečiní rozdíly mezi známou a neznámou osobou. Sociální kontakt neiniciuje, ani nevyhledává.
Rozumové dovednosti Jsou obtížně testovatelné, nemluví, nespolupracuje, orientačně retardace středně těžkého stupně, disharmonie. Barvy nerozezná, společenské hry nechápe, stavebnice zvládá jen pod vedením pedagoga. Předměty bere do ruky, odhazuje, baví navlékání kroužků na trn, velikosti nerespektuje, zasunování tvarů ojediněle. Barvy a tvary netřídí, někdy vybere červenou barvu. Lateralita : ruce střídá, oko nelze
Volnočasové aktivity Nejoblíbenější činností je vše, co se týká jeho obliby v dopravních prostředcích, výlety městkou hromadnou dopravou a vlakem, návštěvy modelového světa, pozorování vlaků. Dále chodí rád na dětská hřiště a na koupaliště.
Vývoj komunikace Dorozumívá se pomocí mimiky a gest. Když něco chce, chytne osobu za ruku a dovede ji k předmětu jeho zájmu. Když se nedaří, začne se bouchat (do brady). V jeho verbálním projevu se objevují nová slova : „já ja“ snad přitakání „iii“ – výhybky, jinak nesrozumitelné produkce. V poslední době začíná opakovat slova – ne, lítá atd. Rozumění sporné, základním, stále se opakujícím pokynům snad rozumí. Když o něm matka mluví, zacpává si uši. Začíná pracovat dle metodiky VOKS, nácvik je pro něho pochopitelný a daří se
Další vzdělávání : Od příštího školního roku bude Ondra navštěvovat přípravný stupeň základní školy speciální.
49
Amálka, 2001 Mateřská škola – speciální, třída pro děti s tělesným postižením Diagnóza:
Psychomotorická retardace v důsledku lehké atrofie mozku,
autistické rysy
Rodinná anamnéza: Amálka vyrůstá v úplné rodině jako jedináček. Osobní anamnéza: Amálka se narodila v roce 2002. Těhotenství lékaři uměle udržovali, i tak Amálka přišla na svět předčasně, v 8. měsíci. Amálka pobyla asi půl měsíce v inkubátoru, po porodu měla silnou novorozeneckou žloutenku. Jinak se zdál její vývoj zcela v pořádku. Projevovala se jako velmi hodné a klidné dítě, neustále spala a i na kojení se musela budit. Zhruba v 5 měsících začala s maminkou chodit na plavání, kde si maminka všimla, že je jiná než ostatní děti, nemávala ručkama, nekopala nohama a neměla zájem o plovoucí hračky jako ostatní děti. Následovalo vyšetření na neurologii, poté se s Amálkou začala cvičit Vojtova metoda na balonu. Od počátku výrazné opoždění psychomotorického vývoje. Po dvou měsících cvičení se začala otáčet a po třech plazit jednou nohou. Lézt začala ve 13. měsících. V 19. měsících začala chodit. Nemluvila nežvatlala, byla úplně tichá. Nedělala rozdíly mezi rodiči a cizím člověkem. O hračky nejevila zájem, objevovaly se pouze hry nefunkčního charakteru. Odborná vyšetření ukázala psychomotorickou retardaci v důsledku lehké atrofie mozku. Bylo vysloveno podezření na autismus a diagnostikovány autistické rysy. Poté co Amálka začala používat ke komunikaci piktogramy ubylo vztekových reakcí a došlo k markantnímu rozvoji. V současné době se díky piktogramům dokáže vyjádřit své potřeby a mluvit o různých tématech.
Anamnéza prostředí: Rodinné prostředí - Vyhovující rodinné prostředí, zainteresovanost matky do problematiky autismu, velmi funkční používání alternativního komunikačního systému i v rodinném prostředí. Školní prostředí - Ve školce je mezi dětmi s tělesným postižením, kde ji bylo vytvořeno výborné podmínky k práci, má možnost komunikace pomocí nástěnky s piktogramy. Podle 50
matky má z dětí s autismem strach. Integrace mezi děti s jiným postižením se ukazuje jako vyhovující.
Další vzdělávání : Příští rokem nastoupí do první třídy pro děti s tělesným postižením, ve třídě bude mít svou asistentku, která ji bude pomáhat hlavně s dorozumíváním prostřednictvím alternativní komunikace.
Radim, 2002 Úspěšně integrován do běžné mateřské školy.
Diagnóza:
Autistické rysy,
intelekt v pásmu lehké až středně těžké mentální retardace
Rodinná anamnéza: Radim vyrůstá v úplné rodině, matka i otec jsou zdrávi. Filip má dva o hodně starší sourozence, které má matka z prvního manželství. Ke svým sourozencům má Radim velmi vřelý vztah. V rodině se nevyskytuje žádné závažnější onemocnění. Osobní anamnéza: Filip se narodil v roce 2002. Těhotenství bylo vedeno jako rizikové, porod v termínu, na svět přišel císařským řezem. Poporodní průběh bez komplikací. Ve dvou letech rodiče začali pozorovat určité pohybové stereotypy. Na jejichž základě a nepřítomnosti řeči si rodiče sami v odborné literatuře zabývající se autismem našli, že by se mohlo jednat o nějakou z poruch autistického spektra. Toto podezření jim bylo později potrvrzeno v poradně, konečná diagnóza zněla autistické rysy, intelekt v pásmu léhké až středně těžké mentální retardace. Do čtyř let vůbec žádná řeč, pak díky dobré práci logopedky, kterou si chlapec velmi oblíbil, jelikož byla ve věku jeho sestry, kterou má velmi rád – prudký rozvoj. V současné době má velmi bohatou slovní zásobu, domlouvá se verbální cestou, občas používá infinitivy, jinak se zdá řeč v pořádku.
51
Anamnéza prostředí: Rodinné prostředí – Chlapec vyrůstá v prostředí úplné rodiny, společně s rodiči a staršími sourozenci z matčina prvního manželství. V rodině panuje dobrá atmosféra, Filip zde působí spokojeným dojmem. Školní prostředí - Po neúspěšné integraci do běžné MŠ, kdy začalo docházet k pomočování a odmítání chození do školky, začal navštěvovat MŠ speciální, nyní úspěšně integrován do jiné Mateřské školky, kde má svou osobní asistentku, díky níž je nyní integrace úspěšná.
Celková charakteristika: Na první pohled velmi milý chlapec s bohatým jazykovým projevem, porucha autistického spektra je jen těžko rozpoznatelná, působí dojmem normálního dítěte. Jsou však přítomny určité pohybové stereotypy, charakteristické pro poruchu autistického spektra. (pohybování hlavou doprovázené vrčením). Trvá na určitých rituálech, při jízdě do školky si chce vždy koupit Jupíka. Domů vyžaduje chodit jedině kolem pošty atd. Jinak velmi šikovný, hravý a do všech činností aktivní. Baví ho přiřazování tvarů, barev, obrázku, navlékání, skládání. Jeho oblíbenou činností je sledování videa, kde gargamel vaří polévku ze šmoulů. Po zhlédnutí chce za pomoci maminky uvařit polévku s pytlíku, kterou potom sní.
Další vzdělávání : Chlapec stráví ještě jeden rok v mateřské škole, pak bude pravděpodobně navštěvovat dle doporučení poradny některou ze základních škol speciálních.
52
Závěr Ve své práci jsem se pokusila přiblížit problematiku autismu a zaměřila jsem se především na problematiku předškolní výchovy a vzdělávání dětí s autismem. Snažila jsem se popsat řadu speciálně pedagogických přístupů, které se u těchto dětí používají, uvedla jsem metodu strukturovaného učení, program TEACCH, Son-rice program a intenzivní rannou intervenční terapii. Cílem této práce bylo zjistit možnosti předškolní výchovy a vzdělávání dětí s poruchou autistického spektra. Rodiče dětí s touto poruchou mají možnost umístit dítě do specializované třídy speciální mateřské školy pro děti s autismem. V této tzv. auti třídě působí speciálně pedagogicky vzdělaný pedagog, který většinou dokonale zná problematiku autismu. Děti jsou zde vyučovány podle zásad strukturovaného učení a TEACCH programu. Po celou dobu vyučování se nacházejí ve strukturovaném prostředí. Další možností je dítě zařadit dítě do mateřské speciální školy, která je primárně určena pro jiný druh postižení. Toto zařazení můžeme považovat za určitý druh integrace. Dítě je tu v kontaktu s jinými dětmi, než s dětmi s autismem. Učí se od nich, napodobuje jejich chování, učí se správné vzorce chování, postupně se stává „méně autistickým“, než by tomu bylo ve třídě, kde jsou všechny děti s autismem. Od těchto dětí se už tzv.nemá co učit, všechny nežádoucí vzorce chování již zná. Rodiče dětí s autismem můžou využít i možnosti integrace do mateřské školy, společně s dětmi intaktní populace. Je třeba zvážit všechny výhody a nevýhody integrace, které ve své práci také uvádím. Integraci je třeba zvažovat případ od případu, každé dítě je individualita. Pokuď to ale podmínky dovolí, je vhodné dítě integrovat, právě integrace je
tím
nejvhodnějším řešením, ale samozřejmě ne za každou cenu. Integrace znamená pro dítě i jeho rodinu zkvalitnění života. Má práce si dále kladla za cíl vypracovat kazuistiku dítěte s autismem vzdělávaného v mateřské škole speciální ve specializované třídě pro děti s autismem, dále dítěte s autismem integrovaného do mateřské školy speciální s jiným druhem postižení a kazuistiku dítěte integrovaného do běžné mateřské školy. Myslím, že cíl mé bakalářské práce dostál svého vyplnění. V závěru bych chtěla vyzdvihnout význam projektu Osobní asistence ve volném čase, který funguje od prosince 2003 v rámci sdružení APLA Jižní Morava a kterého se i já sama účastním jako osobní asistentka .Projekt osobní asistence je i hojně využíván rodiči, které mají dítě předškolního věku. Tento projekt ulehčuje rodičům jejich nelehký životní úděl,
53
jakým narození dítětem s autismem bezesporu je. Dítě se díky projektu osobní asistence naučí trávit čas s někým jiným a postupně se zbavuje závislosti na rodičích.
Z mnoha vět , které kdo kdy o autismu řekl, mě zaujala věta od paní prim. MUDR. R. Nesnídalové (1994), která zasvětila autismu prakticky celý svůj profesní život. Touto větou bych chtěla svou bakalářskou práci ukončit. Ta věta zní : „ Na případech autistických dětí si můžeme uvědomit, že to nejcennější, co člověk v životě má, je jeho lidskost, jeho city, schopnost navazovat s druhými lidmi kontakt. Někdy mu právě tato schopnost přináší bolest, ale jak je nepatrná ve srovnání s opuštěností a prázdnotou bytostí, která nezná radost ani žal.“
54
SUMMARY:
My bachelor thesis inquire into autism disorders. Autism is a pervasive developmental disorder demonstrating by triad of symptoms. They appear in communication, social interaction, stereotypical behaviour and manner disorders. In my bachelor thesis is described autism history, classification, epidemiology, symptomatology, diagnostic criteria and autism demonstration. I particularly focused in problems of preschool upbringing and education of autistic children. I aimed at description of pedagogical attitudes which are used for autistic children. I mentioned structured teaching technique, the TEACCH programme, Son-rise Programme and intensive intervention therapy in early life. The goal of this work was to find out preschool upbringing possibilities and education of the children with autism spectrum disorders. The parents of these children can place their child into specialized class in kindergarten. These auti-classes are determined for children with autism. Another possibility is to place these children into special kindergarten that is not primary focused in autism spectrum disorders. Children can be also integrated, which is increasingly recommended nowadays. If possible, integration is the best way. Integration means improvement of life for the child and the whole family. In my work I tried to make three casuistries of the children with autism spectrum disorder, that are mentioned in the last chapter.
55
Seznam literatury
BEYER J., GAMMELTOFT L., Autismus a hra : příprava herních aktivit pro děti s autismem, Praha 2006, ISBN 80-7367-157-3
BARTOŇOVÁ M., BAZALOVÁ B., PIPEKOVÁ J., Psychopedie : texty k distančnímu vzdělávání, Brno 2007, ISBN 978-80-7315-144-7
BARTOŇOVÁ M., PIPEKOVÁ J., VÍTKOVÁ M., Integrace handicapovaných na trhu práce v mezinárodní dimenzi, Brno 2005, ISBN 80-86633-31-4
ČADILOVÁ V., JŮN H., THOROVÁ K., Agrese u lidí s mentální retardací a s autismem, Praha 2007, ISBN 978-80-7367-319-2
CLERG H., Mami, je to člověk, nebo zvíře? : myšlení dítěte s autismem, Praha 2007, ISBN 978-80-7367-235-5
GILLBERG CH., PEETERS T., Autismus : zdravotní a výchovné aspekty, Praha 1998, ISBN 80-7178-201-7
HRDLIČKA M. KOMÁREK V., Dětský autismus : přehled současných poznatků, Praha 2004, ISBN 80-7178-813-9
JELÍNKOVÁ M., Autismus I : Problémy komunikace dětí s autismem, Praha 1999
JELÍNKOVÁ M., Autismus II. : Problémy v sociálních vztazích dětí s autismem, Praha 2000
JELÍNKOVÁ M., Autismus III. : Problémy s představivostí u dětí s autismem, Praha 2000
JELÍNKOVÁ M., Autismus IV : Péče o dospělé klienty s autismem, Praha 2001
56
JELÍNKOVÁ M., Autismus V. : Hra a hračka v životě dítěte s autismem, Praha 2001
JELÍNKOVÁ M., Autismus VI. : Diagnostika a možnosti korekce chování u klientů s autismem
KREJČÍŘOVÁ D., Autismus VII. : Diagnostika poruch autistického spektra, Praha 2003
NESNÍDALOVÁ, R. Extrémní osamělost, Praha, 1994. 1. ISBN 80-7178-024-3.
OPEKAROVÁ O., ŠEDIVÁ Z., Psychologická diagnostika u žáků s poruchami autistického spektra ve speciálně pedagogických centrech, Praha 2006, ISBN 80-86856-16-X
PEETERS T., Autismus : Od teorie k výchovně – vzdělávací intervenci, Praha 1998, ISBN 807183-114-X
PIPEKOVÁ J., Kapitoly ze speciální pedagogiky, Brno 2006, ISBN 80-7315-120-0
RICHMAN S, Výchova dětí s autismem : aplikovaná behaviorální analýza, Praha 2006, ISBN 80-7367-102-6
SCHOPLER E., Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje, Praha 1999, ISBN 80-7178-202-5
SCHOPLER E., REICHLER R., LANSINGOVÁ M., Strategie a metody výuky dětí s autismem a dalšími vývojovými poruchami, Praha 1998, ISBN 80-7178-199-1
SCHOPLER E,, MESIBOV G., Autistické chování, Praha 1997, ISBN 80-7178-133-9
THOROVÁ K., Poruchy autistického spektra, Praha 2006, ISBN 80-7367-091-7
VERMEULEN P., Autistické myšlení, Praha 2006, ISBN 80-247-1600-3
VÍTKOVÁ M., Integrativní speciální pedagogika, Brno 2004, ISBN 80-7315-071-9
57
VOCILKA M., Autismus, Praha 1996, ICBN 80-902134-3-X
VOCILKA M., Výchova a vzdělávání autistických dětí, Praha 1994, ISBN 80-85801-33-7
EVROPSKÁ AGENTURA PRO ROZVOJ SPECIÁLNÍHO VZDĚLÁVÁNÍ.,Vzdělávání dětí se speciálními vzdělávacími potřebami v Evropě (2. díl) : Podmínky v sekundárním a terciárním vzdělávání, 2006, ISBN 87-91811-60-0
Internetové zdroje :
www.son-rise.org www.autismus.cz http://brno.apla.cz/
58
Seznam příloh Příloha č. 1: Individuální vzdělávací plán
59
Přílohy
Příloha č. 1: Individuální vzdělávací plán
INDIVIDUÁLNÍ PLÁN Pro kalendářní rok 2008 Pro klienta : Vypracovala : Zuzana Velebová (asistentka) dne 11. března 2008
Náplň osobní asistence: •
Vyzvedávání ze školky
•
Volnočasové aktivity : VENKOVNÍ AKTIVITY zaměření na oblibu v dopravních prostředcích, výlety městkou hromadnou dopravou a vlakem, návštěvy modelového světa, pozorování vlaků... návštěvy dětských hřišť návštěvy koupališť (Riviéra, Kraví hora) AKTIVITY V DOMÁCÍ PROSTŘEDÍ básničky, dětská říkadla, četba a práce s obrázky z knížek nácvik kreslení stavebnice, skládačky VOKS
Cíle osobní asistence: • • • •
Rozvíjení komunikace Nácvik alternativní komunikace (dle metodiky VOKS) Rozvoj hrubé a jemné motoriky, rozvoj grafomotoriky Usměrňování nežádoucího chování
Podpis asistenta
Podpis uživatele (zák. zástupce)
........................................
...................................... 60
61