MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra speciální pedagogiky
Péče o dospělé osoby s autismem Bakalářská práce
Brno 2008
Vedoucí bakalářské práce:
Vypracovala:
Doc.PhDr. Jarmila Pipeková, Ph.D.
Soňa Dostálová
Prohlašuji,že jsem pracovala samostatně a jen s použitím uvedené literatury. V Brně
podpis:
Lidé s autismem jsou chycení v pasti a velmi si vám to přejí povědět, že jsou - uvnitř svých vlastních těl. (Biklen)
Děkuji své vedoucí bakalářské práce doc. PhDr. Jarmile Pipekové, Ph.D. za cenné rady, zájem a přístup při zpracování této práce.
OBSAH ÚVOD………………………………………………………………………………………… 6
1 Autismus………………………………………………………………………………….. 7 1.1 Chatakteristika autismu………………………………………………………... 7 1.2 Etiologie autismu………………………………………………………………. 8 1.3 Klasifikace autismu…………………………………………………………….12 1.4 Farmakologická léčba…………………………………………………………14 1.5 Specifika osobnosti jedince s autismem………………………………..….. 19
2 Specializovaná péče o dospělé osoby autismem 2.1 Chráněné zaměstnání……………………………………………………….. 23 2.2 Chráněné bydlení…………………………………………………………….. 25 2.3 Vzdělávání dospělých s autismem………………………………………..... 26 2.4 Aktivity pro volný čas…………………………………………………………. 28
3 Výzkumný projekt 3.1 Cíl šetření, metody……………………………………………………………..29 3.2 Místo šetření…………………………………………………………………….29 3.3 Případová studie………………………………………………………………..31 3.4 Závěry šetření, prognóza vývoje……………………………………………..38
Závěr…………………………………………………………………………………………44
Úvod: Téma mé bakalářské práce je Péče o dospělé klienty s autismem Studie jednoho klienta s autismem a demencí na podkladě psychotického onemocnění a druhého s autistickými rysy s kombinací sluchové vady a lehké mentální retardace. Toto téma mě zaujalo především z toho důvodu, že řadu let pracuji u dětí s mentálním postižením a kombinovanými vadami, popřípadě s autismem. Během své praxe jsem se setkala jak s dospělými osobami, tak s dětmi předškolního věku. Ve své práci bych chtěla přiblížit, jaké jsou dnes možnosti vzdělávání dospělých osob s autismem. Dále nastínit oprávněný nárůst pozornosti o tuto problematiku. Správným vedením, výukou a péčí se značně zlepšuje kvalita života autistických osob. Cílem bakalářské práce je zdůraznit potřeby jedince s autismem, návrh a možné řešení pracovních aktivit a náplň denních činností, které by měli být naplněny
v nejvyšší
možné
míře
dle
individuálních
možností
osoby
s autismem. Osoby, které trpí touto pervazivní vývojovou poruchou jen velmi obtížně vyjadřují svá přání a potřeby. A nechápou, proč jim ostatní nerozumí. Uzavírají se do svého vlastního světa. Nutkavé stereotypní chování a záchvaty zuřivosti jsou často jedinými formami vyjadřování. Ve společnosti je takové chování nepřijatelné.
Někteří
jedinci
s autismem
mimořádně
vynikají
v různých
izolovaných dovednostech. I o této oblasti bych se chtěla zmínit ve své studii. Ukazuje se, že právě speciální výchovou lze zkvalitnit život osob s tímto postižením i jejich okolí. Teoretická východiska vztahující se k danému tématu vymezuje první a druhá kapitola. První kapitola teoretické části je zaměřena na terminologii, diagnostiku a objasnění
etiologie
vzniku
autismu,
charakteristiku
jednotlivých
poruch
autistického spektra – dětského autismu, atypického autismu, Aspergerova syndromu a Rettova syndromu, Klinefelterova a Landau – Kleffnerova syndromu. A specifika osobnosti jedince s autismem.
Druhá kapitola se zabývá speciální péčí u dospělých osob s autismem, možnostmi vzdělávání, zaměstnání, chráněného bydlení a aktivit ve volném čase. Praktická část je tvořena dvěma případovými studiemi dospělých osob s autismem. Součástí jsou kazuistiky osob, charakteristiky vývoje, individuální plán a závěrečné hodnocení, včetně prognózy. Třetí kapitola pojednává o možnostech péče autistických jedinců. Jejich průběh a výsledky jsou zde ukázány v případové studii. Práce se bude zabývat konkrétními problémy s chodem zařízení začlenění osob do tohoto zařízení a možnosti jejich sociálního uplatnění. Budu se snažit předestřít možná zkvalitnění rozšíření či zúžení poskytované péče o dospělé osoby s autismem. Práce by měla nastínit problematiku ucelené péče o dospělé osoby s autistickým postižením z teoretického i praktického hlediska. Samotná studie autistických dospělých osob v praxi. V práci byli použity metody kvalitativní a kvantitativní, analýza odborné literatury, techniky přímý a nepřímý rozhovor, metoda anamnestická, rozbor dokumentace klienta, metoda vlastní praxe.
1
Autismus
1.1.
Charakteristika autismu
Autismus je součástí některých duševních nemocí. Jedná se o pervazivní vývojovou poruchu, projevující se neschopností dítěte komunikovat, navazovat vztahy s ostatními lidmi ani vlastními rodiči. Autistické dítě jen velmi obtížně vyjadřuje své potřeby a přání. A nechápe, proč mu ostatní nerozumí. Se svým chováním se uzavírá do svého vlastního světa. Nutkavé stereotypní chování a záchvaty zuřivosti jsou často jedinými formami vyjadřování se. Jediným dosud možným léčením je speciální výchova. Chceme-li autistovi opravdu porozumět, musíme znát celý jeho život (Schopler, Mesibov, Sacks 1997). V psychologii užívaný termín pro uzavření do vnitřního světa. Zabýváním se vlastními fantazijními představami. Obvykle v některých vývojových fázích (dospívání) i při neuspokojené potřebě kontaktu (Encyklopedický slovník, 2001, s.78). Termín autismus byl upřesňován
až ve 20. století, poprvé ho použil
švýcarský psychiatr Erik Bleur v r. 1911, když popisoval způsob egocentrického myšlení typického pro schizofrenii. V roce 1943 specifikoval tento termín Leo Kanner, když popsal u malých dětí autistickou poruchu afektivního kontaktu, i když se domníval, že jde o onemocnění příbuzné se schizofrenií.Téměř současně s Leo Karnnerem popsal autismus i Hans Asperger ve Vídni uvádí zásadní rozdíl v jejich pojetí této poruchy. Tam, kde Karnner viděl nenapravitelné poškození, Asperger cítil možnost některých pozitivních, nebo spíš kompenzačních projevů, určitou zvláštní originalitu myšlení a vnímaní, která může později v životě vést k výjimečným výkonům. Dnes je autismus nazýván také Kannerovým syndromem, který se netýká schizofrenie (Gilbert 1998). Autismus je charakterizován postižením tří oblastí, a to komunikace, sociálních vztahů, představivosti a rigidního myšlení. Jedná se o autistické projevy chování, které jsou přísně stanovené v diagnostických kritériích, ale svým zaměřením nebo intenzitou jsou abnormální vzhledem k normálnímu vývoji dítěte. Jsou tedy prozatím přesně specifikovány.
1.2
Etiologie autismu
Podle odborníků jsou možnosti vzniku autistické osobnosti tři: • Porucha vzniká u citlivých jedinců ihned při porodu, když dítě při prvním styku s vnějším světem ztratí důležitý pocit bezpečí a nevytvoří si správný poměr ani k vlastní matce a následně k vlastním lidem. Nutnost kompenzace ztraceného pocitu jistoty nutí dítě hledat za svůj ztracený pevný bod náhražku, objevuje se obsesní a rituální chování, vzniká chorobná uzavřenost. Malá skupinka odborníků soudí, že autismus se vyvíjí až v průběhu prvních dvou let života. • Příčinou autismu může být drobný organický defekt mozku, který současná věda neumí odhalit. • Příčinou je chybná biochemie mozku, jde patrně o určitý druh alergie (www.autismus.cz). I když všechny tři teorie mají své vášnivé obhájce i odpůrce, pohybují se v oblasti odhadů a spekulací. Žádná z nich zatím nepřinesla přesvědčivý důkaz. Wingová(1993,in Gilbert,Peeters,1998) uvádí konkrétní onemocnění, která se určitým způsobem podílejí na vývoji mozku. Příkladem mohou být zarděnky v těhotenství matky, tuberkulózní skleróza, nedostatek kyslíku při narození, encefalitida a komplikující se dětské nemoci (příušnice nebo dětský kašel). Autismus je neurologická dysfunkce, která se manifestuje deficity v chování, založenými na mozkových abnormalitách. Příčina těchto mozkových abnormalit je mnohočetná. Je jasné, že některé případy mají příčinu v genetice, jiné jsou způsobeny specifickými poruchami v mozku, spojeními s jinými somatickými obtížemi. Zatím není přesně známo, jaká část autismu je způsobena prvním, a jaká druhým mechanizmem. Je také pravděpodobné, že některé případy autismu mohou být vyvolány poškozením mozku během těhotenství, porodu či v postnatálním období (Gillberg, Peeters, 1998). Další z teorií, která vysvětluje etiologii, je dána do souvislosti s metabolickými poruchami organismu jedince. Shattock (1994,in Gillberg, Peeters,1998) ve své přednášce uvedl, že příčinou abnormalit jsou některé peptidy, které vznikají trávením bílkovin v trávícím traktu. Odtud vstupují do krve a touto cestou se dostávají do mozku. Tyto peptidy se pak v podobě
endogenních morfinů významně podílejí na předávání nervových vzruchů v centrální nervové soustavě. Následkem špatného přenosu nervových vzruchů dochází např. ke stereotypnímu chování, k nadměrnému vnímání některých zvuků a naopak k nedostatečnému vnímání zvuků jiných. Typickým příkladem nesprávného přenosu informací v nervových drahách je schopnost většiny autistických dětí dlouhou dobu se točit kolem své osy, aniž by se jim zatočila hlava. Na přelomu století si získává pozornost vývojový neurobiologický model. Teorie říká, že dochází po uzavření neurální trubice u plodu k poškození vyvíjejícího se mozku ( mezi 24.- 26. embryonálním dnem) ( Komárek, 2004). • Genetické faktory • Metabolické poruchy • Mozkové abnormality • Zarděnky, tuberkulózní skleróza v těhotenství • Asfyxie při narození • Další perinatální rizika • Dětské nemoci v ranném věk Sourozenci dětí s autismem mají zvýšené riziko výskytu autismu. Asi jeden z dvaceti sourozenců s autismem trpí také touto chorobou (poměr je jeden ku tisíci). Riziko je značné, rodina, která má dítě s těžkým poškozením jako je autismus by měla mít méně dětí než ta, která má děti zdravé. U Aspergerova syndromu se velmi často najde přímý příbuzný (bratr, otec, méně často matka) s Aspergerovým syndromem nebo s podobným typem poruchy osobnosti (Gillberg, Peeters., 1998). Kombinace s jinými postiženími Mentální retardace: 80% dětí s klasickou formou autismu má IQ pod 70. V případě Aspergerova syndromu je IQ vyšší, zatímco děti s příbuznými poruchami mají IQ v celém rozsahu hodnot. Epilepsie: U jednoho z šesti předškolních dětí s autismem se objeví epilepsie už v prvních letech života (epilepsie spánkového laloku nebo komplex částečně záchvatové epilepsie, často bývají i dětské křeče nebo psychomotorická epilepsie). U Aspergerova syndromu je výskyt epilepsie četnější než u veškeré
populace, ale nikdy není tak vysoký jako u klasického autismu. V dospělosti 3040% postižených trpí nebo alespoň jednou prodělalo epileptický záchvat. Postižení řeči: V autismu je primární defekt v poznání významu komunikace. Hlavním problémem u dětí s autismem je pochopit důvody vzájemné komunikace sdílení mezi dvěma jedinci. Většina dětí s autismem má schopnost mluvit, ale bohužel nechápe důvod, proč mluvit. • Tzv. metoda mírného nátlaku – nutit dítě do mluvení, přimět jej, aby se na učitele dívalo, držet jej za ruku, dotýkat se jej, • autistické děti při mluvení dávají důraz na první slabiky, např. místo slova míč říkají míí, • pro autistického člověka je často snadnější zpívat než mluvit (partie mozku, které řídí zpěv, jsou méně náchylné na poškození). Zrakové postižení: Zhruba jedno z pěti dětí postižených autismem má omezené vidění a potřebovalo by brýle. Pokud se zjistí vada později, např. ve školním věku nebo dokonce v dospělosti, odmítá brýle nosit. Asi dvě z pěti dětí s autismem mají v předškolním věku problémy se šilháním. Sluchové postižení: Sluch je u autismu postižen velmi často. Jedna čtvrtina dětí má závažné sluchové problémy a několik procent neslyší vůbec. Většina postižených má sluch normální v tom smyslu, že je schopna projít běžným sluchovým testem. Ovšem jejich styl slyšení nebo spíše přijímání sluchových podmětů je velmi často neobvyklý. Setkala jsem se s případem, kdy chlapec slyšel cinkání příborů jako kdyby přistávalo nadzvukové letadlo. Pro děti s autismem není lehké žít v tomto světě plném rozličných zvuků (Gillberg, Peeters., 1998).
1.3.
Klasifikace autismu (spektrum autistických poruch)
Dětský autismus: Je klasická varianta autismu, která se zařazuje do vývojových poruch. Poprvé byl popsán Leo Kannerem v roce 1943 (Pipeková 2006). První projevy se vyskytnou již před třetím rokem věku dítěte. Častější výskyt autismu je u chlapců. Příznaky: stereotypní zájmy a způsoby chování s negativní reakcí na sebemenší změnu, příchylnost k neobvyklým předmětům, echolálie pokud se naučí mluvit (opakuje stále stejná slova). Některé dítě není schopno konverzace nebo nemluví vůbec. Dítě je bojácné, mívá afekty a abnormální reakce, u dítěte chybí přímý pohled do očí. Nezajímá se o ostatní děti a dospělé ve svém okolí. IQ: průměrný stupeň, u tří čtvrtin se vyskytuje mentální retardace. Atypický autismus: Je pervazivní vývojová porucha, která se liší od autismu buď dobou vzniku, nebo třemi sadami diagnostických kritérií. Chybějí poruchy jedné či dvou ze tří oblastí psychopatologie požadované pro diagnózu autismu. První projevy se objeví až po třetím roce života. Příznaky jsou podobné jako u klasického dětského autismu. Charakteristické jsou abnormality v jiných oblastech (Mühlpachr, 2004). Rettův syndrom: Je popisován pouze u dívek. Dítě se jeví jako normální, ale v době mezi 7. a 24. měsícem věku dochází k částečné, nebo úplné ztrátě získaných manuálních a verbálních schopností, společně se zpomalením růstu hlavy. Zvláště charakteristická je ztráta funkčních pohybů ruky, stereotypní kroutivé svírání ruky, jakoby „mycí pohyby rukou“, nedostatečné žvýkání, časté nadměrné slinění a vyplazování jazyka. Objevují se i epileptické záchvaty. Téměř všechny případy doprovází hluboká mentální retardace (Pipeková 2006). Aspergerův syndrom: Popsal v roce 1944 německý psycholog Hans Asperger a podle něj je nazýván. Jak Banner tak i Asperger popsali autismus téměř současně ve čtyřicátých letech. V jejich pojetí byl zásadní rozdíl. Tam, kde Kanner viděl nenapravitelné poškození, Asperger cítil možnost některých pozitivních, nebo
spíš kompenzačních projevů – určitou zvláštní originalitu myšlení a vnímání, která může později v životě vést k výjimečným výkonům. Základním znakem Aspergova syndromu je egocentrismus, provázený malou nebo nulovou schopností či snahou o kontakt s vrstevníky. Sociální naivita, důsledná pravdomluvnost, šokující poznámky, se kterými se děti či dospělí obrací na úplně neznámou osobu, patří také k charakteristickým projevům. Postižení jsou často motoricky neobratní. Jsou dostatečně inteligentní v abstraktním smyslu, ale ne ve smyslu praktickém. Postižení se vyskytuje převážně u chlapců v poměru k dívkám 8:1 (Vocilka, 1994, Mühlpachr, 2004). Klinefelterův syndrom: Představuje genetickou poruchu s vazbou na chromozom X, vyskytující se u mužů. Je zde vždy nápadné zvláštní chování “odvracení při pozdravu“ a zvláštní typ „vyhýbavého pohledu“. Plácání rukama, hryzání kloubů na prstech či zápěstích, směs rychlého dýchání a vzdychání, nervózní „pochechtávání“ jsou typické projevy syndromu. Stupeň mentální retardace je mírný až středně těžký, přičemž určující je množství nadpočetných X chromozomů (Mühlpachr 2004). Landau – Kleffnerův syndrom: Je charakteristický ztrátou schopnosti řeči, která byla předtím dobře vyvinutá. Dítě však nevykazuje autistické rysy, tj. ztrátu poznávacích schopností, sociability. Podobnost s autismem spočívá v tom, že asi 30% rodičů dětí uvádí, že se u jejich dítěte v prvních letech života objevovala řeč. Ta se však kolem dvou až tří let ztratila. Rozdíl je v tom, že dítě s autismem neztrácí schopnost řeči, ale také sociabilitu, schopnost hrát si a často i poznávání. Děti s tímto syndromem jsou velice hyperaktivní, často neklidné až agresivní. Téměř vždy se vyskytují epileptické záchvaty a to v korelaci se ztrátou řeči (Gillberg, Peeters, 1998).
1.4
Farmakologická léčba
Neexistuje žádný lék ani lékařský zákrok, který by mohl změnit nebo napravit toto postižení. Jediné co může zlepšit život dětí s autismem je výchovný program, odborná péče a podpůrné rehabilitační programy.Děti s autismem často reagují na léky paradoxním způsobem, tedy opačně. Například lék k navození spánku vede k hyperaktivnímu chování. Najít správnou medikaci a dávkování je velmi obtížné. Každý, kdo pečuje o děti s autismem musí mít nesmírnou trpělivost v hledání nového léku (Gillberg, P. 1998) Klasifikace léků: • antipsychotika (tento lék je vyhrazen pro těžké případy, u nichž alternativní léčba nebyla úspěšná), • neuroleptika (jsou to léky, které by měly působit na intenzitu nežádoucího chování a mají pozitivní vliv na socializaci a učení. Od puberty se tyto léky používají na motorický neklid, nervozitu a sebezraňování. Reakce na tyto léky je velmi dobrá), • antikonvulzivní (pro děti s častými záchvatovými stavy; tyto léky vyžadují dlouhodobé podávání), • léky proti depresím a mániím lithium (od puberty je lithium velmi nápomocný lék při rušivém chování a při ovlivňování výkyvů nálad. Důležité je kontrolovat hladinu krve, aby se nedosáhlo toxických hodnot. Výjimečně se mohou objevit hypofunkce štítné žlázy, lehký třes nebo zvýšený objem moči, ale to vše se dá léčit), • fenfluramin (působí na hladinu serotinu, který má vliv na hyperaktivitu a nepozornost), • antiepileptické (jsou nejúspěšnější a mají také nejmenší vedlejší účinky), • sedativa, • vitamíny (hlavně B6). Léky nejsou jediným řešením problému s chováním, ale s pozitivním výchovným cílem mohou vést ke zlepšení života těchto dětí (Gillberg, P. 1998).
1.5
Specifika osobnosti jedince s autismem
Komunikace, sociální vztahy, představivost – jsou to tři oblasti, se kterými děti s touto pervazní poruchou jako je autismus, musí bojovat. Přední neuropsychiatr profesor Gillberg řekl: „Buňky v mozku autistického dítěte jsou izolované, což hraje velkou roli při vývoji sociálních vztahů a komunikace. Problémy s komunikací se vyskytují u všech typů postižení. Komunikace u dětí s autismem nemusí být jenom pomocí slov. Forma komunikace musí být individuální, zaměřená na úroveň klienta, se kterým se pracuje. Nejlepší je taková forma komunikace, kterou dítě zvládne a není už tolik závislé na druhých. K navazování kontaktu můžeme použít jak slova mluvená, ale také gesta, obrázky, fotografie, psaná slova apod. Děti s touto poruchou nechápou podstatu komunikace. Chápání významu komunikace (sdílení se) v nich není vyvinuto. Slova jsou jen slova, předměty, obrázky, fotografie, že tyto symboly je musíme učit.“ (Gillberg, Peeters., 1998, s. 95.) Děti s tímto syndromem nechápou ani význam věcí a předmětů, o kterých mluvíme, které je učíme. Nejprve si děti musí osvojit význam těchto předmětů, obrázků atd. Posléze krůček po krůčku najít ten správný individuální program. Problémy s komunikací Problémy s komunikací se u autistických jedinců mohou projevovat různým způsobem. Od totálního mutismu, kdy se řeč vůbec nevyvinula nebo zmizela, až po stav, kdy dítě mluví téměř bez přerušení, má bohatou slovní zásobu, ale řeč není smysluplná. Tyto děti jsou jakoby fascinovány přemírou slov, ale nepoužívají řeč jako nástroje sociální interakce (Jelínková 2001). Funkce komunikace Statistiky uvádějí, že asi 50% dětí s autismem je mluvících. Řeč je příliš abstraktní a je pomíjivá, děti mají problém analyzovat význam abstraktní sluchové informace. Je tedy nutné přejít k takové formě komunikace, která by byla méně abstraktní a méně pomíjivá. Takovou formou komunikace jsou gesta. Autista obvykle nemá problém s gesty, u nichž není třeba význam vyvozovat. U gest, která přenášejí emoce či stavy mysli, je situace obtížnější. Děti s autismem je obvykle vůbec nepoužívají a ani nechápou jejich smysl, používáli je někdo jiný (Jelínková 2001).
Problém s mentální flexibilitou U zdravého dítěte se do procesu vnímání a zpracovávání informací zapojují obě hemisféry mozku. Pravá polovina přebírá podněty bez analýzy, je tedy odpovědná za syntézu vnímaného podnětu, levá polovina podnět analyzuje a sdělení dostane smysl. Předpokládá se, že u dětí s autismem je souhra obou hemisfér zpomalena nebo dokonce chybí. Zdravé dítě každou zkušenost či informaci tvořivě zpracuje a využije ke svému prospěchu (zapojí obě poloviny mozku), dítě s autismem zkušenost pouze opakuje. Zdraví lidé jsou schopni využívat stále nové a nové kombinace slov, které tvoří podle okolností a konverzačního partnera. Dětem s autismem tato flexibilita chybí, přetrvává u nich původní výuková situace. Postižený používá slova či věty ve významu, ve kterém se je naučil (echolálie). Echolalické věty je třeba u autistů považovat za pokus kontrolovat situaci omezenými prostředky, které mají postižení autismem k dispozici. Samotnou echolálii však nelze považovat za definující prvek autismu. Echolálie se vyskytuje v raném věku i u dětí zdravých a vyskytuje se i u dětí s mentální retardací. U dětí s mentální retardací je echolálie spojena s vývojovým opožděním, odpovídá tedy jejich mentálnímu věku (kvantitativní aspekt), u dětí s autismem bývá přítomna navzdory vyššímu mentálnímu věku (kvalitativní aspekt). Autisté často rozumějí mluvenému slovu méně, než bychom předpokládali ze šíře jejich slovní zásoby ( Jelínková 1999). • Problémy s chápání symbolů – nerozumí výrazům obličeje, gestům, zabarvení hlasu, a mají potíže s chápáním emocí. • Problémy s chápáním souvislostí – vzhledem k úzké vazbě na realitu, nejsou schopny dávat věci do širších souvislostí. • Problémy s pamětí – obvykle mají dobrou krátkodobou paměť. Jsou schopny zopakovat věty i celé pasáže rozhovorů, aniž jim rozumí. Po čase mohou však mít problém s vybavováním slov a vět. Těmto problémům předcházíme tak, že se snažíme, aby se určitá informace stala trvalou ( Pipeková 2006).
Problémy se sociální komunikací Autisté nemají vrozenou schopnost navazovat kontakty s lidmi, neznají radost ze vzájemné komunikace. Pokud se rozvine řeč, pak ji využívají pouze k uspokojování svých potřeb a přání a k získání informací. Nemají-li děti s autismem vrozenou schopnost vcítit se do myšlení někoho jiného, pak se nemůžeme divit, že postižení neumějí naslouchat partnerovi, nejsou schopni přenechat slovo někomu jinému, drží se svého oblíbeného tématu a to i tehdy, kdy ostatní účastníky konverzace toto téma vůbec nezajímá (Jelínková 1999). Neznají radost ze vzájemné komunikace, neumějí naslouchat partnerovi, nejsou schopni přenechat slovo někomu jinému, drží se oblíbeného tématu (Jelínková 1999). Představivost: Kvalitativní postižení v oblasti představivosti se manifestuje repetitivním chováním, rituály a omezeným okruhem zájmů. Někteří odborníci dávají přednost termínu rigidita v myšlení a chování namísto termínu nedostatek představivosti, který je trochu zavádějící. Znaky a projevy: • Rituály, rutiny, nutkavé chování • Stereotypní chování, motorické stereotypy • Odpor ke změnám, motorické stereotypy • Sbírání předmětů • Omezený okruh zájmů, sbírání faktů • Verbální rituály • Úzkost, strach a fobie. (Opařilová 2006) Možnosti nápravy chování Musíme si uvědomit, že i když se nám podaří určité chování eliminovat, hrozí nebezpečí, že si najde jiný typ chování, který může být ještě méně přijatelný než chování původní. S přibývajícím věkem také roste síla postiženého a schopnost kontrolovat a ovlivňovat své okolí, takže bránit postiženému v jeho aktivitách je velmi obtížné (Jelínková 2000). Možnosti nápravy tedy jsou:
• prevence nevhodného chování, modifikace nevhodného chování: snižujeme dobu, po kterou se dítě věnuje svému rituálu, zmenšujeme předmět, se kterým si dítě hraje, zavádíme alternativní činnost, • úprava prostředí: příčinou nevhodného chování je u mnoha lidí s autismem úzkost, která je reakcí na velký počet lidí nebo přecitlivělost na některé smyslové podměty, • náprava nevhodných smyslových stimulací: pokud dítě vyhledává nevhodnou či nebezpečnou smyslovou stimulaci, snažíme se nabídnout vhodnější typ stimulace. • Sebeřídící techniky: neschopnost předvídat a vyrovnat se s nečekanými změnami je jedním z velkých problémů občanů s autismem. I když se nečekaným změnám postižený s autismem nemůže nikdy úplně vyhnout, snažíme se ho na takové změny připravit. • Relaxační metody: jednoduchá dechová cvičení, navazování příjemné nálady pomocí fotografií, obrázkem rodiny, známé krajiny, dále pak fyzická cvičení, některé masáže, hudba, tanec, výtvarné techniky atd. (Opatřilová 2006) • Využití obsesí, rituálů, speciálních zájmů: zájem o hudbu, matematická paměť a jiné může posloužit jako motivující prvek či odměna při modifikaci a nácviku jiných žádoucích modelů či aktivit ( Jelínková 2000). Sociální chování a cítění Podle odhadů se vyskytují mezi 10 000 dětmi asi 4 děti s autistickým chováním. Děti s autistickým chováním připadají svému okolí jako zvláštní, nápadné zejména svými projevy v chování. Zdánlivě malé změny řádu v jejich okolí nebo v jejich režimu dne je mohou dovést až k extrémním, pro nás nepochopitelným reakcím. Tak mohou autistické děti upadnout do bouřlivého afektu, aniž bychom si byli vědomi příčiny. Dále jsou tyto děti nápadné svým stereotypním chováním, nutkavými pohyby apod. (Vítková 2004). Popis autistického chování • Stereotypy a záliba v opakujících se pohybech. • Způsoby chování, agresivita (sebepoškozování). • Odpor ke změnám. • Nadměrně citlivé smysly (sluch – bolestivé zvuky, hmat - přecitlivělost, zrak – vizuální rozdíly).
• Nezvykle posedlé chování (rituální a stereotypní pohyby). • Strach a obavy z některých věcí a zvířat. • Jiné stravovací návyky. • Časté problémy s vyměšováním. • Objevuje se nadání, schopnosti v určitých izolovaných místech (matematika, hudba, výtvarný projev). • Neschopnost navazovat kontakt s lidmi. • Neschopnost si uvědomit nebezpečí. • Odmítání změn (režim dne, oblečení). • Odmítání tělesného kontaktu. • Odmítání spolupráce při výuce. • Značný neklid (hyperaktivita). • Obtíže při verbální komunikaci (echolálie). • Záliba ve stále se opakujících činnostech. • Celková uzavřenost a samotářství. • Opoždění v oddělování živého od neživého, ani odlišování člověka od věcí není zcela jasné. Tyto příznaky se nemusí vyskytovat najednou. Projevy repetitivního a rituálního chování Osoby s autismem mají celý život velké problémy v oblastech, které vyžadují představivost a kreativitu. Chceme-li napravovat jakékoli nežádoucí chování v dospělém věku, musíme se připravit na to, že změna k lepšímu bude velmi pomalá. Je-li problémů, které řešíme více, pak je nutné stanovit jejich naléhavost a pořadí v jakém je budeme řešit. Stejně tak, jde-li o chování komplexní, musíme je rozložit do jednotlivých kroků a zaměřit pozornost, vždy jen na jeden z nich. Snaha bránit postiženému v repetitivním chování či rituálním chování je obvykle kontraproduktivní. Jestliže postiženého zbavíme i těch několika málo aktivit, které mu působí radost, může dojít ke stresům, úzkosti problémům chování. Často se stává, že pokud výrazně omezíme či dokonce eliminujeme určitý stereotyp či rituál, postižený si vytvoří nový rituál nebo jinou formu repetitivního chování, které může být ve svých důsledcích horší než předchozí
potlačené chování. Náprava takového chování v dospělosti je velmi obtížná. Návyk bývá upevněn, dospělý klient je fyzicky zdatný (Jelínková 2001). Úprava prostředí V některých případech repetitivní chování či rituály nejsou ani rušivé ani nebezpečné, budí však na veřejnosti nežádoucí pozornost (grimasování, motorické stereotypy apod.). Klienta či jeho doprovod nevhodná pozornost často dráždí či stresuje. V takových případech se pokusíme nápravné chování skrýt nebo najdeme pro klienta alternativní činnost, která je méně nápadná (Jelínková 2001). Zvládnutí obtížného chování Jedinec, který má pervazivní poruchu autistického
spektra je velice
těžce vychovatelný, rodiče si mnohdy neví rady a myslí si, že ve výchově zklamali. Běžné výchovné metody u zdravého dítěte jsou založeny na předpokladu, že rozumí tomu, co se mu říká. Zdravé dítě je schopné si již v ranném věku uvědomit souhlas či nesouhlas matky s jeho chováním podle tónu hlasu, výrazu tváře atd. U dítěte s autismem je všechno jiné. Autistické děti dávají do souvislostí věci nebo události, které se přihodí ve stejnou chvíli nebo těsně po sobě. Toto je jeden z důvodů neobvyklého chování autistických dětí. Například panický strach z neškodných věcí. Toto chování je vždycky podloženo nějakým konkrétním logickým důvodem. Je to reakce na situaci, které nerozumí. Je důležité reagovat na chování dítěte ihned. Děti mají sklon k opakování takového chování. Trest je pro takové dítě většinou neúčinný. Autistické děti nechápou ani hněv rodičů, naopak mají pocit, že je to zajímavý a napínavý objev a tím je jeho chování spíše povzbuzováno. Při výchově je důležitá důslednost. Proto je dobré zaujímat pevný a důsledný postoj v nejdůležitějších poruchách chování a přehlížet ty, které tak důležité nejsou. Tento kompromis vytváří uvolněné prostředí, ale zároveň dítě poznává, že existují hranice, za které nemůže jít.(www.autismus.cz). I ty nejlepší vyučovací metody mají cenu jen tehdy, když člověk, který je používá, má k dítěti vztah, hluboký zájem a lásku. Ten totiž umožňuje poznat dítě dobře, porozumět jeho problémům a vcítit se do jeho situace. Emoční projevy bývají obvykle výrazem negativní reakce na různé zátěže, s nimiž se nedovedou vyrovnat. Občas mají takové projevy charakter
sebepoškozování,
v němž
můžeme
vidět
nevhodný
způsob
vyjádření
nesnesitelného napětí a úzkosti, které funguje jako obrana v silně stresující situaci, kterou tito lidé nedokážou zvládnout lépe. Mohou však být i projevem neschopnosti odlišit sebe sama od svého okolí, výrazem změny !citlivosti k bolesti (Vágnerová 2000, s.165). Sebezraňování Sebezraňování se u populace s autismem vyskytuje velmi často. Postižení bijí hlavou o zeď, podlahu, okna. Nejvíce je v tomto směru postižena skupina, kde je autismus doprovázen těžkou mentální retardací. Tito postižení mají také největší problémy s komunikací (verbální i neverbální) s jinými lidmi (Gillberg, Peeters 2003). Úzkostné stavy Někteří autisté mají tendenci k úzkostem a strachu ze zcela neškodných věcí. Ve své praxi jsem se setkala s chlapcem, který měl panický strach z cinkajících příborů. Lehl si pod stůl a ze všech sil si zacpával uši. Když se ho někdo dotkl, byl velmi agresivní. Chtěla bych se zmínit o problému se zvuky u autistických dětí. Autistické děti mají zvýšenou citlivost na hlasité zvuky a ostré světlo. To vyvolává u dětí s autismem obavy z letadel, motocyklů atd. Každá úzkost dítěte by měla být zvážena a měl by se najít způsob, jak ji odstranit. Základním kamenem k vyřešení problému je důvěra, jak ze strany rodičů, tak vychovatelů. Jestliže vychovatel cítí, že dítě reaguje kladně, čili že si vychovatel získal důvěru, problém se vyřeší. Odmítání změn Každé dítě trpící autismem trvá na určitém stereotypu a rutině. Často dítě lpí na starých a známých předmětech ze svého okolí (oblečení, uspořádání věcí ve svém stolku apod.). Ničení věcí Autistické děti si nehrají normálním způsobem. Často se zabývají zjišťováním jednoduchých vlastností věcí kolem sebe. Rozbíjejí věci, trhají knihy a oblečení, ničí nábytek, vypínají a zapínají přístroje apod. I když dítě neničí věci úmyslně, působí takové chování velmi pustošivě. Účinných řešení je mnoho. Odstraníme předměty ze zorného pole nebo je umístníme mimo jeho dosah. Postupně ho pak na nové předměty zvykáme a
vracíme je na původní místo. Učíme dítě předměty správně využívat, nabízíme alternativní řešení (Jelínková 2001). Problémy při jídle Problémy při jídle bývají u autistických dětí dvojího druhu. Některé děti nedovedou kontrolovat své žvýkací svaly a jídlo nekoušou. Nevědí si rady s kousky jídla. Sousta vyžadují žvýkání a dítěti musejí být podávána postupně, aby se dítě nebálo větších kousků nebo tvrdší konzistence. Větším problémem je odmítání určitých pokrmů a nápojů. Autistické děti často jedí jen určitá jídla a pijí jen určité nápoje. S tímto problémem jsem se osobně setkala u chlapce, kterého popisuji ve své studii. Určitá jídla striktně odmítá a jde si sám do kuchyně vzít chléb s máslem a čaj a opakuje to tak dlouho, až požadovanou věc dostane.
2 Specializovaná péče o osoby s autismem 2.1 Chráněné zaměstnání
Chráněnému zaměstnání pro osoby s autismem musí předcházet individuální pracovní výcvik osoby a následná dlouhodobá a mnohostranná podpora. Jen velmi malý počet občanů s autismem je schopen nastoupit do zaměstnání bez předchozího výcviku, adaptace prostředí a dočasné pomoci asistenta. Pracovní zařazení klienta je třeba vybírat na základě speciálních testů.
Nejběžnějším
testem
je
AAPEP
(Adolescent
and
Adult
Psychoeducational Profile-Psychoedukační – profil pro dospívající a dospělé), (Jelínková 2001). Modely pracovního zařazení: • Model individuálního zařazení klienta • Model malých pracovních skupin • Model mobilních pracovních skupin Model individuálního zařazení klienta Občan s autismem je zařazen do běžného zaměstnání. Asistent zajišťuje výběr práce a zpočátku i intenzivní výcvik. Po skončení intenzivního výcviku se pomoc asistenta omezí. Vhodné typy práce: • Kancelářské práce (zařazování knih v knihovnách, vyhledávání dokumentů, kopírování apod.), • Skladové hospodaření (doplňování zboží v obchodech, přísun materiálu v dílnách apod.), • Průmyslové podniky (montážní linky jen u některých případů), • Potravinářství, zdravotnictví. Model malých pracovních skupin Občané s autismem pracují v chráněné dílně. Asistent má na starosti 2-3 klienty. Pracuje s nimi po celou dobu pracovní směny, jeho pomoc je mnohem intenzivnější. Asistent pomáhá nejen s plněním pracovních úkolů, ale také s řešením problémů chování či zdravotních obtíží. Je prostředníkem mezi
klientem a zaměstnavatelem, vybírá vhodnou práci podle individuálních schopností klienta, spolupracuje s rodinou a pobytovým zařízením. Model mobilních pracovních skupin Klienti nejsou obvykle v pracovním poměru. Asistent má na starosti 2-3 postižené, kteří vykonávají různé pomocné práce, většinou v komunitě, kde žijí (úklid, pomocné práce v kuchyni, na zahradě apod.). V tomto modeluje třeba zařadit do denního rozvrhu rozvíjení a upevňování základních dovedností a nezávislých funkcí (Jelínková 2000).
2.2 Chráněné bydlení
Pro chráněné bydlení u osob s autismem je třeba zajistit podobné podmínky jako pro chráněné zaměstnání. Kterýkoli typ bydlení by měl zachovat rodinnou atmosféru, klienti by se měli podílet podle svých schopností na chodu domova. Kromě chráněného zaměstnání by měl domov zajišťovat aktivity pro volný čas. Typy chráněného bydlení: • Nezávislé bydlení • Chráněné byty • Domovy rodinného typu • Ústavy sociální péče Nezávislé bydlení Tento typ bydlení je vhodný pro klienty, kteří jsou naprosto samostatní v sebeobsluze, ovládají základy vedení domácnosti. Klient má vlastní byt, pomoc asistenta potřebuje pouze v řešení složitějších otázek (Jabůrková, Průša, Jelínková, Luhanová 2000, Valenta 2003). Chráněné byty V chráněném bytě bydlí několik klientů společně se svým asistentem, který jim pomáhá při vedení domácností. Denní program mají klienti v chráněné dílně nebo denním stacionáři. Klienti spolupracují při aktivitách volného času, asistent jim pomáhá s jejich zjišťováním. Snaží se přitom vycházet ze zájmů a priorit klientů. Každý klient má v chráněném bytě svůj pokoj, kde musí být plně respektováno jeho soukromí.
Domovy rodinného typu Domov se skládá z několika bytových jednotek, každý byt má svého asistenta a 3-4 klienty. Celkový počet klientů by neměl překročit 20 obyvatel. Klienty jsou do značné míry závislí na asistentovi, některé služby zajišťují hromadně např. praní, vaření.
Domovy pro osoby se zdravotním postižením V těchto velkých zařízeních se velmi dobře osvědčuje klíčový pracovník, který má k uživateli lidsky blízko a mírní nepříjemnou neosobní atmosféru velkých zařízení (Jelínková 2001).
2.3 Vzdělávání dospělých osob s autismem
U
osob
akademických
s autismem dovedností,
nelze ale
vzdělávání
v mnohem
chápat
širších
jen
jako
rozvoj
souvislostech.
Podle
některých odborníků se u postižených s autismem rozvine schopnost učit se až po pubertě, musíme tedy počítat s celoživotním vzděláváním. Celý vzdělávací proces musí směřovat k pracovním možnostem budoucímu životu klienta (Jelínková 2001, Peeters 1998) Typy vzdělávacích aktivit: • Příprava na povolání – existují centra pracovní výchovy pro autisty bývají buď samostatné jednotky nebo pracují v rámci speciálních škol či odborných pracovišť, která přijímají občany s autismem. Centra by měla být schopna vyhodnotit schopnosti klienta, najít pro něj odpovídající pracovní činnost. • Rozvoj dovedností trivia – do této oblasti patří především nácvik praktického užití nabytých schopností v každodenním životě. • Rozvoj sociálních dovedností. • Rozvoj tvořivé činnosti, výchova k nezávislosti (sebeobsluha, volný čas). • Rozvoj alternativní komunikace – rozvoj sociálních dovedností, rozvoj tvořivé činnosti, výchova k nezávislosti, při které je vhodné využít programu TEACCH (Jelínková 2001).
Program TEACCH Terapie, výchova a vzdělávání dětí s autismem i jiným komunikačním handicapem (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicaped Children) je model péče o děti s autismem a jinou pervazivní vývojovou poruchou. Vznikl ve Spojených státech v roce 1966 v Severní Karolíně v Chapel Hill, pod vedením světového odborníka na autismus profesora Erica Schoplera. Vznikl spoluprácí rodičů a profesionálů jako reakce na tvrzení, že děti s autismem jsou nevzdělavatelné
a jejich porucha je
zapříčiněna špatnou výchovou rodičů. Tento program zahrnuje péči o osoby s autismem všech věkových kategorií. Jádrem je včasná a správná diagnóza a následná speciální pedagogická péče. V dospělosti potom speciální přístup a adaptace prostředí vzhledem k specifikám jejich poruchy (Pipeková, 2006). Zásady TEACCH modelu • Individuální přístup • Aktivní generalizované dovednosti (dostupnost školního a domácího prostředí) • Úzká spolupráce s rodinnou • Integrace do společnosti • Přímí vztah mezi ohodnocením a intervencí • Pozitivní přístup i k osobám s problematickým chováním, aktivní snaha o pedagogickou intervenci vedoucí k zlepšení chování
TEACCH program klade důraz na tři základní principy: • Individuální hodnocení a individuální výchovně-vzdělávací přístup • Strukturované prostředí • Vizuální podporu Tyto tři prvky pak tvoří augmentativní strategii výuky a výchovy dětí s autismem a provázejí takto postiženého klienta po celý život (Vítková 2004). • Individuální postup – diagnostika úrovně schopností osoby s autismem, volba vhodného systému komunikace/vizualizace, struktura prostředí, individuálně vzdělávací plán (brát v úvahu rozdíly v jednotlivých vývojových oblastech).
• Strukturované prostředí – vnesení pevného řádu, přesné posloupnosti činností a jednoznačné uspořádání prostředí do života člověka s autismem, struktura prostředí, jasné vymezení hranic v prostoru, snížení rušivých vlivů prostředí. • Vizuální podpora – sloužící ke zviditelnění strukturovaného prostředí a ke zviditelnění denního režimu z časového i obsahového hlediska (formou reflexních předmětů, fotografií, piktogramů). TEACCH program je založen na principech individualizace, strukturalizace a vizualizace (Bartoňová, Bazalová, Pipeková 2007).
2.4 Aktivity pro volný čas
Častou chybou při péči o dospělé osoby s autismem je pečovatelovo neuvědomění si skutečnosti, že tito postižení si neumí zorganizovat svůj volný čas a jakákoliv možnost výběru je pro ně extrémně obtížná. Schopnost najít si sám pro sebe vhodnou činnost je dovednost funkční, kterou občané s autismem postrádají. I u přípravy aktivit volného času musíme tedy vycházet z charakteru postižení a zachovávat všechny zásady péče o klienty s autismem (zajištění předvídavosti, strukturované prostředí a vizuální dopomocí). ( Jelínková 2000) Osoba s autismem si musí být vědoma své ceny, potřebuje se nezávisle zabývat takovými aktivitami, které zvládne a ne být pouze závislý na lidech a událostech, které nemůže ovlivnit. Zvláštní pozornost je třeba věnovat společensky trávenému volnému času, protože tento čas je často zdrojem specifických problémů. Dlouhá doba neorganizovaného volného času vede často ke stereotypům a rituálům. Ve všech oblastech je třeba důsledně respektovat specifické potřeby občanů s autismem. • Základní znalosti u všech, kteří s těmito postiženími přicházejí do styku • Adaptace prostředí • Individuální hodnocení dovedností a schopností klienta • Funkčnost zvolené péče Osoby s autismem jsou jiní a mají právo si zvolit takovou formu života, která jim nejvíce vyhovuje (Jelínková 2001).
3 Výzkumný projekt 3.1 Cíl a metody šetření Cílem péče o dospělé osoby s autismem je zdůraznit potřeby jedince s autismem, návrh a možné řešení pracovních aktivit a náplň denních činností, které by měli být splněny v nejvyšší možné míře dle individuálních možností osoby s autismem. Pro zpracování bakalářské práce a výzkumného projektu byly využity tyto metody a techniky: analýza odborné literatury, metoda anamnestická, analýza osobní dokumentace, kvalitativní výzkum, pozorování, rozhovor. V rámci pracovních aktivit a každodenních činností v Domově pro osoby se zdravotním postižením na Neumanové ulici v Brně.
3.2. Místo šetření Domov pro osoby se zdravotním postižením se nachází na Neumannové ulici v Brně v Masarykově čtvrti. V roce 1994 zahájil Stacionář komunity pro postižené děti svůj provoz v bývalých jeslích. V roce 2002 toto zařízení přešlo pod Centrum sociálních služeb a bylo zařazeno jako ÚSP. Od roku 2007 se užívá nový název Domov pro osoby se zdravotním postižením, vzniká nová struktura zařízení. Zařízení se dělí na tři komplexy - Domov pro osoby se zdravotním postižením (pro uživatele s celoročním pobytem), dále týdenní stacionář a denní stacionář. Je zde 21 mužů a žen různého věku, u kterých příroda a další nepříznivé okolnosti způsobily různá těžká postižení. Uživateli jsou lidé těžce tělesně a mentálně postižení, mobilní pouze na vozíku. Dále psychicky nemocní, kteří již nevyžadují hospitalizaci v nemocnici, ale pro svou chorobu se nemohou zařadit do pracovního procesu. Pečuje se zde také o lidi mentálně postižené s kombinací dalších vad. Snahou je poskytnout všem takto postiženým přiměřenou péči odpovídající jejich možnostem. Podle věku a stupně postižení a podle možností rodičů jsou někteří uživatelé v denním pobytu, některé v týdenním i celoročním. Náplň dne záleží na postižení. Vychovatelé se snaží o to, aby poznatky získané ve škole dovedly využívat v běžném životě.
Větší část dne je věnována pracovní činnosti, pokud uživatelé chtějí tuto možnost využít. Vychovatelé si připraví program a uživatelé se sami rozhodují!, kterou činnost budou vykonávat. V zařízení je také dobře vybavená keramická dílna. O uživatele se stará personál, který je složen se zdravotních sester, jedné rehabilitační sestry dále vychovatelů a ošetřovatelek a pomocného personálu. Závěrem bych se zmínila o skupině, o kterou jsem pečovala. V mé skupině bylo sedm klientů, z toho čtyři chlapci a tři dívky. Jedna klientka je bez mentálního postižení, zbývající s MP lehkým a středním.
K diagnózám klientů: Muži: - stáří 22 let, autistický syndrom, lehká MR, demence, afektivní projevy, euforické nálady, někdy slovní agresivita vůči věcem, stereotypy, - stáří 39 let, Downnův syndrom, vada zraku, velmi klidný chlapec, - stáří 22 let, lehká až střední mentální retardace, nemluvný klient, důležité u něj je získat si důvěru, později otevřený rozhovor, - stáří 21 let, DMO, vada zraku, lehká mentální retardace, motivuje se hmotnou odměnou.
Ženy: - stáří 25 let, LMD, hraniční pásmo intelektu, Hyperkinetický syndrom, psychopatické rysy (nezdrženlivost, agresivita), - stáří 22 let, střední mentální postižení, těžká debilita, - stáří 23 let, lehké mentální postižení, hyperaktivní chování často vystupňované agresivitou, u ničeho dlouho nevydrží, těžko se motivuje.
Vždy jsem se snažila, aby se klienti mohli alespoň částečně zařadit do praktického života.
3.3 Případová studie
1.Osobní anamnéza mladého muže PAS s lehkým stupněm mentálního postižení Osobní anamnéza: Radim narozen 1977. Autismus s demencí na podkladě psychotického onemocnění, lehká mentální retardace. Autismus byl u něj diagnostikován ve 3 letech. V útlém dětství se odlišoval od ostatních dětí. Od roku 1984 je v psychiatrické péči. Těhotenství 40. týdnů, porod protahovaný, kojený 5 měsíců, do 3 let neklidný. Ranný vývoj – méně lezl, řeč ve 3 letech. Od dětství v psychiatrické péči pro atypickou dětskou psychózu s autistickým syndromem a přidruženým mentálním postižením. Dlouhodobě užívá léky. Školní docházku začal na ZvŠ Palackého, v roce 1991 byla ve zvláštní škole zvažována otázka další vzdělavatelnosti. Nakonec byla navržena individuální výuka, která se začala provádět v Pedopsychiatrickém stacionáři na Horové, později vystřídal několik ÚSP až posléze zakotvil ve Stacionáři na Neumannové v týdenním pobytu. Kde je od roku 1994. Nový název zařízení – Domov pro osoby se zdravotním postižením. Rodinná anamnéza: Úplná rodina, jeden bratr, rodiče se mu věnují, poslední roky je v zařízení celotýdenně, rodiče si ho berou na víkendy domů, i tak se mu věnují (výlety, výstavy, rybaření s otcem, výlety k babičce, které má chlapec velmi rád). Diagnóza: Schizofrenia simplex, autistický syndrom, lehká mentální retardace, demence na podkladě psychotického onemocnění, afektivní projevy, euforické nálady, někdy slovní agresivita vůči věcem, stereotypy, pravák. Současný stav: V navazování kontaktu je málo aktivní, je však podrobivý. Řeč je pomalá, s četnými echoláliemi v odpovědi, často opakované otázky. Úroveň jednotlivých schopností je výrazně nerovnoměrná. Z verbálních schopností nejvýrazněji vázne počet abstrakce, která ve slovních příkladech není vytvořena ani v oboru pro desítku. Na konkrétním materiálu je písemně schopen sčítat i některá trojnásobná čísla.
Projevy emocí mají výrazný pohybový doprovod – poskakuje, gestikuluje, neklidně pobíhá apod., v mimice jsou však chudé. Osobnostní vývoj je narušený, ovlivněný psychiatrickou diagnózou. Sociálně je Radim nesamostatný, závislý na dospělých. V režimu zařízení je orientovaný, uchovává si však různé zvláštnosti až rituály, kdy se dělí ze skupiny a potřebuje tyto do jisté míry až nutkavé rituály vykonávat - např. pití čaje na chodbě, odpočinek po obědě, zdlouhavé rituální mytí rukou, častější odbíhání z herny, popř. poskakování na chodbě apod. Sebeobsluha: Dohled na Radima v sebeobslužných úkonech je nutný, musí se zvláště dohlížet na výměnu prádla, připomínat, aby dbal na úpravu zevnějšku, upozorňovat a učit ho přizpůsobovat své oblečení počasí. Domácí práce: zvládne drobné kuchyňské práce – škrábání brambor, utírání nádobí, úklid pokoje. Při činnostech je nutný dohled vychovatele, aby se Radim nezranil, mezi činnostmi provádí svoje charakteristické rituály tleskání, skákání, polévání vodou apod. Motivace: Trest ani odměna nemají žádný účinek. Komunikace a sociální dovednosti: Komunikuje verbálně, stereotypy, echolálie, ve skupině zcela pasivní, při povídání je však již schopen lépe odpovídat, ve skupině by se mělo prohlubovat začlenění a spolupráce. Školní dovednosti: Absolvoval 5 tříd ZVLŠ, školní dovednosti jsou v určitých oblastech zachovány zejména v matematice a přírodopisu. Čte, ale obsah nevnímá. Má dobrou paměť, ale obsah naučeného pro něj není podstatný. Na činnost, která ho zaujme, je schopen se dlouho soustředit, jinak je nutná změna. Důležité je procvičovat veškeré školní dovednosti. Požadovat vysvětlení obsahu pojmů praktického života (ne násilnou formou). Pracovní a výtvarné činnosti ho baví, jeho projevy patří k lepším, velmi rád pracuje se skládačkami, vydrží dlouho u jednotvárné činnosti, např. navlékání korálků atd. Velice rád se zapojuje, při hudbě tancuje a dobře si pamatuje texty a melodii, při hraní na rytmické nástroje neudrží rytmus.
V rámci pohybových aktivit, rád běhá a při ostatních činnostech se zapojuje spíše pasivně. V minulosti se pravidelně účastnil speciálních olympiád. Upozornění: Vyhýbat se nečekanému kontaktu, při afektivních projevech tleskání, skákání, hledat příčinu, která ho rozladila, jestliže nedojde ke zklidnění odvést ho kolektivu. Prognóza: Příznivá vzhledem k prostředí, ve kterém žije a cítí se spokojený.
Návrh řešení pracovních aktivit: Tento mladý muž je samotář – typické pro autistu, avšak při hudbě se začleňuje do kolektivu. V zařízení je spokojen. Musí být hodně povzbuzován a musí mu být stále opakováno, co dělá. Někdy svými projevy ruší ostatní – musí se uklidňovat. Pro Radima je vhodné stanovit strukturovaný režim pracovních a pohybových aktivit v zařízení, který by mu vyhovoval. Základem by měla být především práce v keramické dílně, práce na zahradě a tkaní na ručním stavu, což ho v minulosti velmi bavilo. Takto se omezí Radimovi tendence k pobíhání a únikům, polévání vodou apod., které pramení z jeho postižení a v poslední době se zvýrazňují. Nejde však zasahovat direktivně, měla by se volit forma laskavé důslednosti, a ponechat Radimovi prostor pro odreagování, soukromí, nutkavé rituály i odpočinek. V keramické dílně je rád, subjektivně nejraději dělá korálky, zvládne však i složitější výrobky, např. nádoby z kuliček či hadů. Na zahradě rád hrabe, umí zametat, pracuje dosti pečlivě a se spontánní radostí. Do rozličných pracovních činností v malé skupince se zapojí, pokud má pro sebe prostor. Při stimulaci komunikačních dovedností je vhodné se snažit vyzívat Radima k rozhovoru, sdělování zážitků, mělo by se využívat běžných denních situací i společných aktivit v kolektivu. Ale je nutné respektovat jeho zvláštnosti v komunikaci vyplývající z postižení (echolálie, monotónnost v projevu, malý zájem o komunikaci). V sebeobsluze je nutné upevňovat získané dovednosti, dbát na úpravu zevnějšku,
učit
Radima
přizpůsobovat
své
oblečení
počasí.
Dohled
v sebeobslužných úkolech je potřebný, i když musí být nepřímý, Radim opakuje „já sám….“. Radimova práce schopnost je výrazně snížena, je schopen déle vytrvat u jednoduché stereotypní a relativně samostatné činnosti, naopak při nutnosti podřídit se kolektivu ztrácí zájem, psychicky se unaví, potřebuje odreagování, odchází na toaletu, napít se apod. Má neklidný spánek , budí se a chodí na záchod a pro čaj, přes den pak má potřebu odpočinku, chce si po obědě lehnout, vyhledává soukromí.
2.Osobní anamnéza mladé ženy s PAS, sluchovou vadou a s lehkým stupněm mentálního postižení Osobní anamnéza: Klára, narozená 1977, lehký mentální defekt s autistickými rysy, sluchová vada.
Klára
se
narodila
po
udržovaném
těhotenství
s diagnózou
psychomotorická retardace, vada sluchu a s dalšími méně podstatnými poškozeními. V měsících říjnu a listopadu 2000 prodělala v narkóze tři náročné stomatologické operace. Od necelých 5 let navštěvovala mateřskou školku na Barvičově ul. V Brně, potom chodila 10 let do Pomocné školy v Brně – Komárově, později v Brně – Lesné. Čtyři roky navštěvovala Stacionář na Neumannové. Potom Klárka byla v ÚSP Šelepova v týdenním pobytu, po několika měsících v roce 2001 ukončila týdenní pobyt a opět dochází
do denního Stacionáře na
Neumannové. Toto propojení rodinného zázemí s denním zaměstnáním v zařízení jí lépe vyhovuje.
Rodinná anamnéza: Neúplná rodina, matka vychovává dceru sama, je rozvedená. Maximálně se jí věnuje (divadla, vycházky, dovolená). Diagnóza: Lehký mentální defekt s autistickými rysy, má sluchovou vadu, nosí naslouchadla, brýle, chrup po ortodontických operacích. Omezená verbální komunikace pro scházející hlasitou řeč.
Současný stav: Klárka je veselá a více komunikativní než dříve. Občas projevuje i drobnou opozici vůči své matce, např. přes výslovný zákaz si s chutí a úsměvem osladí kávu nebo sní něco, co dle matky "rozhodně" nejí. Problémem nadále zůstává její nesamostatnost. I když vše trvá déle, je důležité, aby si Klárka dělala své věci sama. Je velmi šikovná na pracovní činnost jako např. malování na hedvábí, keramika. Je pomalá, ale precizní. Při rozumové výchově sčítá a odčítá s názorem do 10, čtení je převážně globální, nutno trénovat psaní (zapomíná písmenka). Občas je těžké odhadnout, na kolik něco ví, či neví. Má svůj osobitý smysl pro humor. Osobnostní charakteristika je ovlivněna susp. atypickým autismem z dětství, dívka je uzavřenější, plachá s výkyvy nálad, obav ze sociálních i taktilních kontaktů od neznámých lidí. Své city projevuje plaše, bez náležité mimiky, spíše jen naznačuje. Negativní emoce dává najevo rozladěním, gesty a jakoby tichým hubováním. Sebeobsluha: Je soběstačná, ale často se spoléhá na dospělou osobu (vychovatelku nebo sestru), a to i v situacích, kdy by to zvládla sama. Jedná se o obsloužení na toaletě, při oblékání atd. Důležité je klást důraz na samostatnost při různých jednoduchých činnostech v rámci chodu zařízení. Komunikace a sociální dovednosti: Komunikace je možná s dopomocí neverbálních prostředků, jelikož neužívá hlasitou řeč. Mluví velmi tiše, většinou jednoslovně. Je obtížné její řeči porozumět, artikuluje nepřesně a velmi rychle. Porozumění řeči je v základech rozvinuto, porozumí běžným pokynům. Nové věci je vhodné spojit s názorem a raději zopakovat. Školní dovednosti: V rozsahu 2. až 4. třídy ZVŠ. Důležité je časté opakování jak početních úkolů (sčítání a odčítání do 10), tak psaní, aby nezapomněla písmenka. Pracovní činnosti ji velmi baví, je precizní a šikovná, v keramické dílně si pozvolným tempem prohlubuje své dovednosti, nejvíce vyrábí korále a nádoby z kuliček. Kresba je chudá, charakteristická pro autistu. Baví ji malovat na hedvábí. Má ráda hudbu, hraje některé jednoduché písně na varhany, velice
ráda tančí. Je schopna se zapojit do všech pohybových aktivit v zařízení (cvičení, plavání, pohybové hry). Upozornění: Je vhodný pravidelný režim, zaběhlé rituály a pravidla, stabilní prostředí a požadavky. Nesmí se na ni spěchat, pak dává najevo negativní emoce, gesty a tichým hudrováním. Někdy přestane spolupracovat, ukončí činnost. Prognóza: Příznivá vzhledem k prostředí, ve kterém žije.
Návrh řešení pracovních aktivit: U Klárky by se měly zmapovat možnosti zapojení, zaměřené na výtvarné činnosti a práci s textilem. Dívka je velice pečlivá a přizpůsobivá, musí však mít pro činnost prostor a čas. Dále by bylo vhodné procvičovat čtení globální metodou, psaní (především opis a přepis), počty s názorem do 10 prvků. Hojně by se mělo využívat obrázků, konkrétních předmětů, jelikož verbální komunikace s dívkou je značně omezená. Její mluvní projev je často nesrozumitelný, v lepším případě velice tichý. Klárka je schopna se zapojit do všech pohybových aktivit v zařízení, do vycházek, po cvičení, pohybové hry, popř. plavání. V rozvoji komunikačních dovedností zůstává úkolem zkvalitňovat v rámci Klárčiných možností komunikaci s ní. Rozvoj je limitován autismem a sluchovou vadou. Mělo by se jí dát více příležitostí k rozhovoru ve dvojici, nenásilně motivovat, popřípadě pracovat s texty a obrázky, využívat možností neverbální komunikace. V oblasti sebeobsluhy nadále klást důraz na samostatnost, pouze dohlížet, dopomoct. A to i přes to, že Klárka sama často vyžaduje obsloužení od dospělého v situacích, kdy by to zvládla sama. Jedná se především o obsloužení na toaletě, při oblékání a různých jednoduchých činnostech v rámci chodu zařízení. Je pro ni vhodný pravidelný režim, zaběhnuté rituály a stabilní prostředí.
3.4 Závěry šetření Šetření práce zdůrazňuje důležitost správné péče u dospělých osob s autismem a využití volného času k pracovním aktivitám a k maximálnímu uspokojení potřeb jedince. Popisuji čtyřletý vývoj výchovně vzdělávacího procesu dvou uživatelů Domova pro osoby se zdravotním postižením. U obou Radima a Kláry byl v dětství diagnostikován autismus. Jedná se o dospělé osoby. Cílem práce je zdůraznit potřeby jedince s autismem, návrh a možné řešení pracovních aktivit a náplň denních činností, které by měli být naplněny v nejvyšší možné míře dle individuálních možností. V mé práci se potvrdilo, že člověk s mentálním postižením a autismem by se měl věnovat smysluplné činnosti během trávení svého každodenního života. Zvyšuje se celkově i kvalita života a jeho pracovní kompetence. Mým cílem bylo nastínit návrhy pracovních aktivit dvěma uživatelům. Závěry
šetření
prokázali
důležitost
řešení
pracovních
aktivit
a
individuálního přístupu. Prognóza vývoje je příznivá vzhledem k prostředí ve kterém uživatelé žijí.
1.Důležité je jedincům s autismem poskytnout dostatečnou vizuální podporu, strukturovaný prostor v tomto případě nejsou odkázáni jen na vedení vychovatele.
2. U dospělých osob s autismem a mentálním postižením, je důležitá individuální pracovní terapie a prohlubování pracovních dovedností a návyků.
3. Ke konci studie jsem navrhla možná řešení pracovních aktivit, které by měli uspokojit klienta nejvyšší možné míře.
Závěr Ze stanovených cílů bakalářské práce vyplynuly určité závěry, využité při výchově a péči dospělých autistických osob. Celkové výsledky potvrzují jak správnost stanovených cílů tak jsou shodné s poznatky získanými při studiu odborné literatury. Při postižení autistickýcm syndromem se vyskytuje řada postižení (epilepsie, mentální retardace, zraková – sluchová postižení a postižení řeči), a proto péče je značně obtížná a specifická. Podmínkou správné péče o postižené osoby
je nejen znalost
charakteristických rysů vývoje této poruchy, ale i znalosti odborné. Každá osoba postižená tímto syndromem musí překonat během svého života spoustu obtížných překážek (řeč – komunikace, sdílení s ostatními atd.). K těmto postiženým musíme přistupovat s velkou trpělivostí a láskou. Pouze všestranná a odborně vedená výchova s dobrou organizovaností a dodržováním režimu upevňuje jeho schopnosti a vytváří příznivé podmínky pro správný rozvoj. Bakalářská
práce
pojednává
o
autismu
samotném
z
hlediska
medicínského a výchovného a celkového přístupu k jedincům s tímto syndromem. Problematika první kapitola teoretické části je zaměřena na terminologii, diagnostiku a objasnění etiologie vzniku autismu, charakteristice jednotlivých poruch a specifických rysů jedince s autismem. Druhá kapitola se zabývá speciální péčí u dospělých osob s autismem, možnosti vzdělávání, zaměstnání, chráněného bydlení a aktivit ve volném čase. Praktická část je tvořena dvěma případovými studiemi dospělých osob s autismem. Součástí jsou studie osob, charakteristiky vývoje, a závěrečné hodnocení včetně prognózy. Cílem bakalářské práce je zdůraznit potřeby jedince s autismem, návrh a možné řešení pracovních aktivit a náplň denních činností, které by měli být naplněny
v nejvyšší
s autismem.
možné
míře
dle
individuálních
možností
osoby
Moje práce se zabývá konkrétními problémy s chodem zařízení začlenění osob do tohoto zařízení a možnosti jejich sociálního uplatnění. Mojí snahou bylo předestřít možná zkvalitnění rozšíření či zúžení poskytované péče o dva dospělé uživatele s autismem. Práce měla nastínit problematiku ucelené péče o dospělé osoby s autistickým postižením z teoretického i praktického hlediska.
Shrnutí Bakalářská práce se zabývá dospělými jedinci s poruchou autistického spektra. V úvodu bakalářské práce je zpracována problematika autismu. Výzkumná část práce se věnuje přímé práci s dvěma uživateli Domova pro osoby se zdravotním postižením, v rámci individuální náplně pracovních aktivit a náplně denních činností dle individuality dané osoby. Je zde popisována možná řešení jak zdůraznit a naplnit potřeby jedince s autismem v nejvyšší možné míře. Je důležité si uvědomit, že bez odborné pomoci by tito jedinci nebyli vůbec schopni přizpůsobit se jim tolik vzdálenému světu. Všechny úspěchy jsou zejména u autistů
výsledkem správně zvolených metod a neskutečné
trpělivosti okolí. Práce by měla sloužit pro potřeby vychovatelů, či pracovních terapeutů a k větší informovanosti o práci s lidmi s autismem.
Summary My bachalor thesis discusses the adults with PAS. The introduction describes to autism as a general problem. I put brain to work with two handicappet adult, who lived at the Home for handicappet people. I describe to posibilities how to try to fint the solution to their needs and this needs cmlete. It is important to know this handicappet adult would not live in our world without professional care. All accomplishments with autistic adults are as a result in rights methots and insubstantial patience. My thesis would use for needs for educators or ergoterapeuts and for better knowing about artismus.
Literatura BARTOŇOVÁ, M., BAZALOVÁ, B., PIPEKOVÁ, J. Psychopedie. Brno: Paido, 2007, ISBN 978-80-7315-144-7. GILLBERG, Ch., PEETERS, T.: Autismus – zdravotní a výchovné aspekty. Praha, Portál, 1998. ISBN 80-7178-201-7 HRDLIĆKA. M ,KOMÁREK,V. Dětský autismus . Praha : Portál, 2004 ISBN 80718813-9 HOWLIN, J., (z anglického originálu přeložila Jelínková M.). Autismus u dospívajících a dospělých Praha, Portál, 2005. ISBN 80-7367- 041-0 JELÍNKOVÁ, M.: Autismus I. Problémy komunikace dětí s autismem. Praha, Institut pedagogického poradenství ČR, 1999. JELÍNKOVÁ, M. Autismus II. – problémy v sociálních vztazích dětí s autismem. Praha:
IPPP
ČR,
2000.
JELÍNKOVÁ,
M.
Autismus
III.
–
problémy
s představivostí u dětí s autismem. Praha: IPPP ČR, 2000. JELÍNKOVÁ, M. Autismus IV. – péče o dospělé klienty s autismem. Praha: IPPP ČR, 2001. NESNÍDALOVÁ, R. Extrémní osamělost. Praha: Portál, 1995. ISBN 80-7178 024-3. Encyklopedický slovník. Praha, Odeon, 2001. PIPEKOVÁ, J.: Kapitoly ze speciální pedagogiky, Brno: Paido, 2006, ISBN 807315-120-0. PRÚCHA, J., WALTEROVÁ, E., MAREŠ, J.: Pedagogický slovník. Praha, Portál, 2003. ISBN 81-71-78-772-8 PŘENOSILOVÁ, D. Diagnostika ve speciální pedagogice. Brno: Paido, 2007 ISBN 978-80-7315-157-7 VOCILKA M. Výchova a vzdělání autistických dětí. Praha : Septima, 1994 ISBN 80-85801-33-7 ŠVARCOVÁ I.: Mentální retardace. Praha: Portál, 2001 ISBN 8-7178-506-7 VÍTKOVÁ, M. Integrativní speciální pedagogika. Brno: Paido, 2004 ISBN 807315- 071-9 VALENTA, M., MULLER,O., Psychopedie, 2003, Praha, ISBN 80-7320-063-5.
Elektronické zdroje: Autismus- o autismu (online). Dostupný z www.autismus.cz Autistik (online). Občanské sdružení Autistik. Dostupný z www.volny.cz/autistik
Přílohy: Ukázky pracovišť Výrobky z keramické, textilní a výtvarné dílny
Radim Číslo 1 - Výrobky z keramiky Číslo 2 – Výrobky z přírodních materiálů Číslo 3 – Výtvarná činnost
Klára Číslo 1 – Výrobky z keramiky Číslo 2 – Výrobky z přírodních materiálů Číslo 3 – Výtvarná činnost
Keramická dílna
Textilní a výtvarná dílna
Radim Výrobky z keramiky
Miska kuličkovou technikou
Květináč
Ručně vyráběné korále
Výrobky z přírodních materiálů
Svíce s včelího vosku
Obraz ze dřeva
Výtvarná činnost
Klára Výrobky z keramiky
Autoportrét
Váza kuličkovou technikou
Výrobky z přírodních materiálů
Malba na hedvábí
Obraz ze dřeva
Výtvarná činnost
