MASARYKOVA UNIVERZITA

MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra speciální pedagogiky

Vzdělávání žáků chronicky nemocných se zaměřením na Crohnovu chorobou Bakalářská práce

Brno 2008

Autor práce: Jana Hrubá

Vedoucí práce: PhDr. Ilona Fialová

Prohlášení:

Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jen literaturu a prameny uvedené v seznamu literatury a pramenů.

Souhlasím, aby práce byla uložena v knihovně Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a zpřístupněna ke studijním účelům.

Ve Spytihněvi dne 31. 3. 2008

Jana Hrubá

Motto: Nauč se smát se slzami v očích, pomalu kráčet i když pospícháš, nauč se hladit se zaťatou pěstí, pak poznáš, že život je krásný a stojí za něj bojovat. (autor neznámý)

Poděkování:

Děkuji PhDr. Iloně Fialové za cenné rady a připomínky, které mi při zpracování bakalářské práce poskytla. Dále bych chtěla poděkovat svému bratrovi za zpřístupnění jeho zdravotní dokumentace a za trpělivost a ochotu, se kterou mi sděloval informace o svém postižení.

2

OBSAH ÚVOD .................................................................................................................................... 4 1

TEORETICKÁ VÝCHODISKA .............................................................................. 5 1.1

CHARAKTERISTIKA CHRONICKÝCH ONEMOCNĚNÍ ................................................... 5

1.2 CHARAKTERISTIKA CROHNOVY CHOROBY ............................................................. 7 1.2.1 Idiopatické střevní záněty .............................................................................. 7 2 PSYCHOLOGICKÁ HLEDISKA CHRONICKÉHO ONEMOCNĚNÍ ............ 12

3

2.1

CHRONICKÁ ONEMOCNĚNÍ V DĚTSKÉM VĚKU ....................................................... 12

2.2

DÍTĚ, ADOLESCENT S CROHNOVOU CHOROBOU .................................................... 14

2.3

UČITEL A CHRONICKY NEMOCNÝ ŽÁK .................................................................. 16

VZDĚLÁVÁNÍ CHRONICKY NEMOCNÝCH DĚTÍ, ŽÁKŮ A STUDENTŮ .............................................................................................................. 18 3.1

LEGISLATIVNÍ OPATŘENÍ ...................................................................................... 18

3.2

MATEŘSKÁ ŠKOLA PŘI ZDRAVOTNICKÉM ZAŘÍZENÍ .............................................. 19

3.3

ZÁKLADNÍ ŠKOLA PŘI ZDRAVOTNICKÉM ZAŘÍZENÍ ............................................... 20

3.4

INDIVIDUÁLNÍ VZDĚLÁVACÍ PLÁN ........................................................................ 21

3.5 PRACOVNÍ UPLATNĚNÍ JEDINCŮ CHRONICKY NEMOCNÝCH ................................... 22 3.5.1 Profesní orientace chronicky nemocných dětí a dospívajících .................... 23 3.5.2 Profesní orientace dětí a dospívajících s Crohnovou chorobou ................... 23 4 VÝZKUMNÉ ŠETŘENÍ ......................................................................................... 25 4.1

HLAVNÍ CÍL

A DÍLČÍ CÍLE VÝZKUMNÉHO ŠETŘENÍ, METODOLOGIE VÝZKUMU ...... 25

4.2

CHARAKTERISTIKA VÝZKUMNÉHO PROSTŘEDÍ, SOUBORU A VÝZKUMNÝCH TECHNIK ............................................................................................................... 26

4.3

ZÁVĚRY VÝZKUMNÉHO ŠETŘENÍ A DOPORUČENÍ .................................................. 33

ZÁVĚR................................................................................................................................ 35 SHRNUTÍ ........................................................................................................................... 36 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY .............................................................................. 37 INTERNETOVÉ ZDROJE ............................................................................................... 39 SEZNAM PŘÍLOH............................................................................................................ 40

3

ÚVOD Jako téma bakalářské práce jsem si zvolila vzdělávání žáků chronicky nemocných se zaměřením na Cronovu chorobu, které mi je blízké vzhledem k tomu, že můj bratr trpí právě Crohnovou chorobou. Po dobu téměř šesti let jsem měla možnost pozorovat průběh této nemoci, její dopad na fyzický i psychický stav člověka, problémy při vzdělávání i při pracovním uplatnění. Cílem práce je seznámení čtenáře s tím, co je to chronické onemocnění a Crohnova choroba, dále jaké jsou možnosti vzdělávání dětí, žáků a studentů chronicky nemocných. O Crohnově chorobě existuje řada medicínských publikací, ale dosud nejsou žádné publikace o obtížích při vzdělávání a hledání zaměstnání pacientů s touto chorobou. To vše bych chtěla čtenářům ještě více přiblížit prostřednictvím konkrétního případu.

Práce je rozdělena na teoretickou část a část obsahující výzkumné šetření. V teoretické části se věnuji teoretickému zpracování problematiky chronického onemocnění a Crohnovy choroby, psychologickým hlediskům těchto onemocnění a vzdělávání dětí, žáků a studentů s chronickým onemocněním, tedy i s Crohnovou chorobou. V této části vycházím především ze studia odborné literatury, informací získaných během studia a částečně zde také využívám poznatky z vlastního života. Praktická část je tvořena podrobnou kazuistikou pacienta s chronickým onemocněním, Crohnovou chorobou. Při psaní této části jsem vycházela z dlouhodobého pozorování bratra a z vlastních zkušeností při práci s ním, dále pak z informací získaných během rozhovoru s rodiči a ze studia lékařské dokumentace. V příloze najdete záznam řízeného rozhovoru s bratrem, našimi rodiči a bratrovou přítelkyní . Závěr je stručným shrnutím celé problematiky.

4

1

TEORETICKÁ VÝCHODISKA

1.1 Charakteristika chronických onemocnění Chronická onemocnění jsou taková onemocnění, která stěžují život člověku dlouhodobě. Dále je pro ně charakterický dlouhodobý nepříznivý vliv na celou osobnost jedince. Tato onemocnění patří mezi tělesná postižení. Výchovou a vzděláváním dětí, žáků a studentů s chronickým onemocněním se zabývá vědní obor speciální pedagogiky somatopedie. Definice chronických onemocnění: „Chronické onemocnění je charakterizováno závažnými organickými nebo funkčními (nebo kombinací obou) změnami postiženého orgánu či systému a dlouhodobým nebo dlouhodobě předpokládaným průběhem. Onemocnění musí trvat nejméně 3 roky s možností uzdravení nebo projevy remise (vymizení příznaků a projevů onemocnění, nikoliv nemoci samotné1) a relapsu (opětovné objevení se příznaků nemoci, která byla v klidovém období2), kdy se chronické onemocnění může za určitých podmínek naopak projevit jako nemoc akutní. Bez akutního léčebného zásahu nelze vývoj chronického onemocnění zpomalit, zastavit nebo zlepšit. U chronického onemocnění dítěte lze předpokládat následky v období dospívání nebo dospělosti. Každé dítě s diagnostikovaným chronickým onemocněním je dispenzarizováno (aktivní sledování zdravotního stavu pacienta, ohroženého nebo trpícího onemocněním, které v době zařazování do dispenzární péče nevyžaduje poskytování akutní zdravotní péče3) , což zaručuje pravidelné sledování dítěte, dodržování léčebného plánu ve všech složkách jak obvodním lékařem, tak specialisty, včetně rehabilitace, lázeňské léčby apod.“4 „Za správnou dispenzární péči je zodpovědný obvodní pediatr. Dispenzarizované děti jsou evidovány v základních dispenzarizačních skupinách: 1. vrozené a získané nemoci srdce a akutní revmatismus 2. chronické nemoci močových cest a ledvin

1

srov. Gutvirth, Janeček, Základy lékařské terminologie, 1989, str. 78 srov. Gutvirth, Janeček, Základy lékařské terminologie, 1989, str. 78 3 srov. Gutvirth, Janeček, Základy lékařské terminologie, 1989, str. 22 4 cit. Třesohlavá a kol., Některá chronická onemocnění u dětí, 1986, str. 4

2

5

3. nespecifické nemoci plic a dýchacích cest 4. alergické nemoci 5. ortopedické vady 6. endokrinní nemoci 7. nemoci smyslů a řeči 8. neurologické nemoci 9. vrozené vývojové vady 10. tuberkulóza 11. duševní poruchy a nemoci 12. jiné“ 5 Chronické choroby nepostihují pouze děti nebo studenty, ale všechny věkové kategorie a v každém věkovém období mají svá specifika. Primární postižení v tělesné oblasti se sekundárně negativně projevuje i v psychické oblasti. Podle směrnice ministerstva zdravotnictví se člení děti a mládež do čtyř zdravotních skupin6: 1.) Nadprůměrní – děti, mládež nebo dospělé osoby úplně zdravé, tělesně dobře vyvinuté. 2.) Základní – děti, mládež nebo dospělé osoby s nepatrnými úchylkami zdravotního stavu. 3.) Oslabení – děti, mládež nebo dospělé osoby se značnými úchylkami tělesného vývoje a zdravotního stavu. 4.) Nemocní - děti, mládež nebo dospělé osoby nemocné, v léčebné péči ústavní nebo ambulantní.

5 6

cit. Třesohlavá a kol., Některá chronická onemocnění u dětí, 1986, str. 5 srov. Kábele, Somatopedie, 1992, str. 38

6

Zdravotně oslabené dítě, mladistvý, dospělý Zdravotně oslabené dítě, mladiství nebo dospělý člověk má sníženou odolnost vůči nemocem a sklon k jejich opakování. Jejich zdravotní stav je kromě jeho oslabením ohrožen i špatným životním prostředím, nevyhovujícím režimem či nedostatečnou nebo nesprávnou výživou. Takto oslabení jedinci pobývají v rodinném prostředí a dochází do běžných školských zařízení, práce jsou pod pravidelnou lékařskou kontrolou (viz.výše). Děti by měly pravidelně pobývat v dětských ozdravovnách, aby se upevnilo jejich zdraví a zvýšila se jejich celková fyzická odolnost. Nemocné dítě, mladistvý, dospělý Nemocné děti, mládež a dospělí mají komplikovanější situaci. Léčí se buď ambulantně a pobývají v rodinném prostředí nebo podle druhu onemocnění a potřeb jedince pobývají v nemocnici a dětských léčebnách. Dospělé s chronickými chorobami lze rozdělit do dvou skupin. Do první patří ti, kteří žijí ve své rodině a jsou většinou zaměstnáni, přitom se pravidelně ambulantně léčí, občas jsou krátce hospitalizováni a pravidelně absolvují lázeňskou léčbu. Do druhé skupiny patří dospělí, jejichž zdravotní stav je složitější a vyžaduje častý pobyt v nemocnicích či léčebnách pro dlouhodobě nemocné.

1.2 Charakteristika Crohnovy choroby 1.2.1

Idiopatické střevní záněty Crohnova choroba (Morbus Crohn) patří mezi idiopatické střevní záněty. „Pod po-

jmem idiopatické střevní záněty rozumíme postižení střeva, která jsou způsobena zánětem. Postihují buď pouze sliznici (ulcerózní kolitida) nebo celou střevní stěnu (Crohnova choroba), jen konečník a tlusté střevo (ulcerózní kolitida) nebo kteroukoli část trávící trubice (Crohnova choroba).“7 Idiopatické jsou proto, že jejich příčinu neznáme. Jisté je pouze to, že předpoklady pro tyto choroby jsou vrozené.8

7

cit. Kohout, Pavlíčková, Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, 2006, str.7

7

Ulcerózní kolitida Charakteristiku ulcerózní kolitidy uvádím proto, že ulcerózní kolitida je nemoc velmi podobná a při diagnostice Crohnovy choroby se taktéž provádí diferenciální diagnostika, tedy při postižení tlustého střeva je nutné od Crohnovy choroby odlišit ulcerózní kolitidu. „Ulcerózní kolitida je zánětlivé onemocnění tlustého střeva, které postihuje vždy konečník a přidruženou různě dlouhou část tlustého střeva. Tenké střevo nepostihuje. Šíří se vždy kontinuálně, nestřídají se zdravé a nemocné úseky jako u Crohnovy choroby. Toto onemocnění postihuje střevní sliznici, netvoří se proto píštěle a abscesy.“9 Ulcerózní kolitida se projevuje bolestmi břicha, průjmem s příměsí hlenu a krve. Při postižení celého střeva při těžkém průběhu jsou hlavním příznakem vodnaté průjmy s krví, horečky, možnost vzniku sepse s ohrožením života pacienta. Může se projevit i mimostřevními příznaky.10 Jak už bylo zmíněno, ulcerózní kolitida patří mezi idiopatické záněty, tedy přesná příčina vzniku těchto chorob není přesně známa. Za možný etiologický faktor je považována strava. V dospělém věku se tato choroba vyskytuje o 30% častěji u žen než u mužů.11 „Narozdíl od dospělých jsou v dětském věku obě pohlaví postižena rovnoměrně. Výskyt onemocnění se projevuje častěji ve vyšších socioekonomických skupinách.“12 Léčba idiopatických střevních zánětů se liší podle aktivity onemocnění a následně podle odpovědi na léčbu. Při léčbě ulcerózní kolitidy se používají kortikoidy(mají velký protizánětlivý a imunosupresivní účinek) a imunosupresiva (látky, které potlačují imunitní odpověď). V některých případech se používá biologická léčba. 13

8

srov. Lukáš, Idiopatické střevní záněty, 1997, str.15 cit. Kohout, Pavlíčková, Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, 2006, str.8 10 srov. Mařatka, Klinická gastroenterologie, 1988, str. 390 11 srov. Lukáš, Idiopatické střevní záněty, 1997, str.13 12 cit. Třesohlavá a kol., Některá chronická onemocnění u dětí, 1986, str. 173 13 srov. Kohout, Pavlíčková, Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, 2006, str.35 9

8

Crohnova choroba (Morbus Crohn) Crohnova choroba tedy patří mezi idiopatické střevní záněty. Přesněji: „Crohnova choroba je zánětlivé onemocnění, které se vyskytuje nejčastěji v oblasti tenkého či tlustého střeva nebo konečníku, může však postihovat kteroukoliv část trávící trubice i mimostřevní orgány.“ 14 Byla poprvé popsána v roce 1932 Burrillem B. Crohnem a jeho spolupracovníky jako onemocnění tenkého střeva a později byla po něm pojmenována. V roce 1960 bylo zjištěno, že se Chrohnova choroba netýká jen tenkého střeva, ale i celého trávícího traktu od úst po konečník.15 Crohnova choroba postihuje střevní stěnu v celé její šíři. Toto postižení je segmentální (úsekové), střídají se zdravé a nemocné úseky střeva. Může také dojít ke vzniku spojek mezi střevními kličkami navzájem a střevními kličkami a povrchem těla či jinými orgány (píštěle). Mohou také vznikat abscesy (dutiny vyplněné hnisem).

16

Při postižení tlustého

střeva je nutné při diagnostice od Crohnovy choroby odlišit ulcerózní kolitidu. Převažujícími symptomy Crohnovy nemoci je triáda: průjem, bolesti břicha a úbytek na váze. Úvodní projevy Crohnovy choroby nemusí být dramatické, pacienti si mohou až několik měsíců stěžovat na neurčité bolesti břicha a průjem. V pokročilejším stádiu dochází ke zvracení, objevuje se i krev ve stolici, těžká podvýživa, nutkavé zvracení, afty v dutině ústní, případně i mimostřevní příznaky jakými jsou např. bolesti kloubů, abscesy či píštěle v oblasti hýždí. 17 Jako sekundární postižení se může objevit anémie, osteoporóza, kožní problémy, nechutenství apod. Etiologie tohoto onemocnění není plně objasněna (viz.dříve). Teoreticky se uvažuje o vlivech infekčních, autoimunních, vlivu psychosomatickém a genetickém.18

14

srov. Kohout, Pavlíčková, Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, 2006, str.7 srov. Lukáš, Idiopatické střevní záněty, 1997, str.10 16 srov. Lukáš, Idiopatické střevní záněty, 1997, str.42 17 srov. Lukáš, Idiopatické střevní záněty, 1997, str.28 18 srov. Třesohlavá a kol., Některá chronická onemocnění u dětí, 1986, str. 172 15

9

Výskyt Crohnovy nemoci v České republice je 2 - 3 pacienti na 10 000 obyvatel. Počet nových pacientů je 1-3 noví pacienti na 100 000 obyvatel za rok. Nejčastější propuknutí nemoci je mezi 20. a 35. rokem věku. 19 Skutečnost, že není známa přesná příčina onemocnění, však znamená, že není znám ani lék, který by tuto chorobu úspěšně léčil. Z tohoto důvodu se praktikuje tzv. konzervativní léčba. Konzervativní léčbou se rozumí podávání léků s protizánětlivým, protibakteriálním či jiným účinkem, léčba dietou či podávání umělé výživy do střeva nebo do žilního systému pacienta. Pomocnou roli může hrát i psychoterapie. Částečným řešením onemocnění může být po vyčerpání konzervativní terapie chirurgická resekce zanícených částí, která může přechodně zmírnit symptomy onemocnění, relaps onemocnění je však vysoce pravděpodobný. Ve srovnání s ulcerózní kolitidou nepřináší resekce konečné řešení, odstraňující onemocnění. Diagnostika onemocnění je velmi zdlouhavá. Často jsou její příznaky na první pohled těžce odhalitelné. Pokud nejsou symptomy nemoci již zpočátku jasně čitelné, anamnéza a fyzikální vyšetření ještě nemusí být směrodatné. Při laboratorním vyšetření se objevuje zvýšená sedimentace červených krvinek, zvýšení hladiny bílých krvinek a krevních destiček, což je pro Crohnovu chorobu typické, stejně jako pro jiné aktivní záněty. Nejprůkaznější vyšetření jsou endoskopická, a to kolonoskopie (vyšetření celého tlustého střeva ohebým přístrojem20) a enteroskopie (vyšetření tenkého střeva ohebným přístrojem21). Tímto vyšetřením lékaři získají přesný obraz průběhu zánětu v tenkém a tlustém střevě. Pro zpřesnění obrazu o průběhu nemoci se dále provádí rentgenová, ultrazvuková a ostatní zobrazovací vyšetření (počítačová tomografie, magnetická rezonance apod.). Tato vyšetření se často využívají před chirurgickým zákrokem.

19

srov. Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida - Základní specifika onemocnění Morbus Crohn [online]. 19982007 [cit. 2008-03-30]. Dostupný z WWW: .

20 21

srov. Kohout, Pavlíčková, Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, 2006, str.28 srov. Kohout, Pavlíčková, Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, 2006, str.28

10

Při léčbě Crohnovy choroby se jako u ulcerózní kolitidy používají kortikoidy (kortikosteroidy), imunosupresiva a v poslední době se často používá biologická léčba v podobě přípravku Remicade.22 Prognóza Crohnovy choroby je velmi vážná. I když je zařazena mezi chronická zánětlivá onemocnění, je její průběh podobný jako při zhoubném onemocnění. Relapsy nebo chronické progrese mohou pokračovat léta i desetiletí navzdory intenzivní léčbě a terapii.23 U dětí je zvláště důležité dbát na psychosociální dopad tak závažného onemocnění. Dětský pacient může být emočně deprivován častými pobyty v nemocnici, nepravidelnou školní docházkou i často bolestivým průběhem onemocnění, proto vyžaduje speciální péči.

22 23

srov. Kohout, Pavlíčková, Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, 2006, str.37 srov. Třesohlavá a kol., Některá chronická onemocnění u dětí, 1986, str. 173

11

2

PSYCHOLOGICKÁ HLEDISKA CHRONICKÉHO ONEMOCNĚNÍ

2.1 Chronická onemocnění v dětském věku V současné době se udává, že v průmyslově vyspělých zemích je asi 10% dětí postiženo závažným chronickým onemocněním.24 Každá nemoc už svou existencí zabraňuje dítěti v plném uspokojení jeho psychických potřeb a působí na změny zrání v duševním vývoji. Z. Třesohlavá ve své práci uvádí: „Podobně jako normální duševní vývoj je závislý na splnění určitých podmínek na úrovni fyziologické, psychické a sociální, tak i každé chronické onemocnění má svou složku somatickou, psychickou a sociální.“25 Psychické následky chronického onemocnění závisí nejen na jeho druhu, ale i na okolních vlivech, jejich charakteru, intenzitě a době trvání, po kterou na celý dětský organismus působí. Chronická onemocnění jsou charakterizována jako multifaktoriální choroby, a to jak kvůli svému vzniku i průběhu léčby. Nemoc může probíhat hladce, bez komplikací, nebo se může nečekaně zhoršovat i zlepšovat, může dojít i k částečné invaliditě až ke smrti. Právě tato nevypočitatelnost, vleklost a záludnost je pro dětské pacienty velmi stresující.26 Každé onemocnění vyvolává změnu nálady, mrzutost, ztrátu zájmu o okolí, deprese až úzkostné stavy. Dítě se cítí nadměrně unavené, trpí bolestmi či jinými obtížemi a velmi často reaguje na podněty zvenčí nepřiměřeně. Rodiče, kteří nepochopí, proč dítě takto na danou situaci reaguje mohou pak následně nesprávně či nepřiměřeně výchovně zasáhnout. V průběhu dlouhodobého chronického onemocnění dochází také ke změně životní situace dítěte. Čím déle onemocnění trvá, tím více bývá dítě vzdáleno od normálního způsobu života. Je také odloučeno od svých kamarádů a dětského kolektivu. Chronické onemocnění často ovlivňuje výchovné postoje rodičů a celého sociálního prostředí. To vše se pak odráží v sebehodnocení dítěte a v jeho postojí k nemoci i sobě.27

24

srov. Třesohlavá a kol., Některá chronická onemocnění u dětí, 1986, str. 185 cit. Třesohlavá a kol., Některá chronická onemocnění u dětí, 1986, str. 185 26 srov. Třesohlavá a kol., Některá chronická onemocnění u dětí, 1986, str. 186 27 srov. Třesohlavá a kol., Některá chronická onemocnění u dětí, 1986, str. 186 25

12

Závažným faktorem, který ovlivňuje psychiku dítěte i jeho spolupráci při léčbě je postoj k nemoci. Z. Třesohlavá rozlišuje tyto postoje k nemoci: a) Krajní přijetí nemoci se projevuje tím, že dítě přijímá naprosto a bez námitek stav své neschopnosti a dává přednost závislosti na rodičích, zdravotních sestrách, lékaři. Zabydluje se v nemocnici, která mu někdy poskytuje příležitost uniknout z řady obtížných požadavků a konfliktů. b) Krajní odmítnutí nemoci je nápadné tím, že dítě slovy nebo alespoň svým jednáním popírá, že by bylo nemocné, nedbá na příznaky nemoci, snížené schopnosti, prohlašuje se za zdravé. Takové dítě odmítá účinné léčení, jeho motivace k zdraví je silná, ale neúčinná, neboť je vázané na nereálný cíl. c) Ambivalentní postoj k nemoci je patrný v jednání dítěte, kdy zjišťujeme výkyvy jednání jedním i druhým směrem, často je spojen s tendencí získat „sekundární zisk“, tj výhody, které vyplývají z nemoci, získat přednost před sourozenci, atd. d) Realistické přijetí nemoci je vázáno na střední stupeň úzkosti a je zpravidla nejpříznivější pro účinnou motivaci usilovat o zdravu a návrat do normálních podmínek sociálního prostředí, podle podmínek daných nemocí a ostatními faktory, vyplývajícími z postupu léčby.“28 Chronické onemocnění má také vliv na emocionální vývoj dítěte. Dítě je velmi často odloučeno od důvěrně známého prostředí rodiny a kamarádů. Pobyt v nemocničním prostředí se odráží jak v sociální adaptaci, tak i v citovém vývoji dítěte: „což můžeme pozorovat zejména na stupni separační úzkosti. Separační poruchy bývají nejintenzivnější od konce prvého roku života až do 4 let, even. až do 5 let.“29 Rodina nemocného dítěte pro něj představuje víceméně stabilní systém mezilidských vztahů, který zabezpečuje dítěti uspokojování všech jeho základních potřeb (tělesných i duševních). Rodina, která chápe obtížnost chronického onemocnění a je správně informována lékařem o nepříznivých vlivech nemoci a orientuje se v možnostech dítěte, je pro dítě velkou oporou.

28 29

cit. Třesohlavá a kol., Některá chronická onemocnění u dětí, 1986, str. 188 cit. Třesohlavá a kol., Některá chronická onemocnění u dětí, 1986, str. 190

13

Z uvedeného vyplývá, že komplexní přístup k pacientům s chronickým onemocněním vyžaduje kromě lékařské péče a péče rodiny často i péči speciálně pedagogickou a psychologickou s přihlédnutím k situaci v rodině i ve škole

2.2 Dítě, adolescent s Crohnovou chorobou Crohnova choroba je velmi závažné a často velmi bolestivé onemocnění, které může a velmi často i má negativní dopad na psychiku dítěte i adolescenta. Dítě s Crohnovou chorobou Zvláštností dětských pacientů je především vliv onemocnění na růst a vývoj dítěte, který může být dále negativně ovlivněn terapií kortikoidy. Nejčastějšími symptomy u dětských pacientů jsou bolesti břicha, průjem, úbytek hmotnosti, opoždění růstu, nauzea ( nucení k zvracení 30 ), mimostřední projevy (viz. dříve), krvácení z rekta (z konečníku 31 ), perianální (nacházející se okolo análního otvoru 32 ) onemocnění, teploty a snadná unavitelnost. Často se objevují i další komplikace jako artritida, anémie, žilní trombóza a osteoporóza. První prostředí, kde se může dítě setkat s obtížnou situací, je rodina. Rodiče se často dlouho nemohou vyrovnat s nemocí svého dítěte. Trápí se jejich bolestí, odloučením, jejich nezdary ve škole způsobenými častými absencemi apod. Pokud rodiče dávají své obavy příliš najevo, stresují jimi i své dítě. Naopak rodina, která chápe závažnost situace, přijme ji a orientuje se v možnostech dítěte, snaží se ho motivovat k léčbě a aktivitě, podporuje jeho koníčky atd., je pro dítě velkou oporou. Z toho vyplývá, že pro vyrovnání se dítěte s nemocí je důležité i vyrovnání se rodičů s danou situací. Další problémy mohou nastat při nástupu dítěte na základní školu. Při komplikacích Crohnovy choroby jako jsou abscesy či píštěle (viz. dříve) v oblasti hýždí, může být pro dítě velkým problémem vydržet sedět na židli po celou dobu vyučování. Při medikaci kor-

30

srov. Gutvirth, Janeček, Základy lékařské terminologie, 1989, str. 59 srov. Gutvirth, Janeček, Základy lékařské terminologie, 1989, str. 78 32 srov. Kábrt, Valach, Stručný lekársky slovník, 1992, str, 322 31

14

tikoidy se jako vedlejší účinek objevuje intenzivní bolest břicha. Kvůli těmto komplikacím se dítě s Crohnovou chorobou často vzdělává podle individuálního vzdělávacího plánu. Z uvedeného vyplývá, že dítě s Crohnovou chorobou potřebuje nejen odbornou lékařskou pomoc, ale také podporu rodiny, školy a často i péči speciálně pedagogickou a psychologickou s přihlédnutím k situaci v rodině i ve škole Adolescent s Crohnovou chorobou Charakteristické pro dospívající pacienty je jako pro dětské pacienty vliv onemocnění na růst a vývoj jedince. Může dojít až k opoždění růstu a sexuálního zrání.33 Dalšími symptomy jsou bolesti břicha, průjem, úbytek hmotnosti, nauzea, mimostřední projevy (viz. dříve), krvácení z rekta perianální onemocnění, teploty a snadná unavitelnost. Často se objevují i další komplikace jako artritida, anémie, žilní trombóza a osteoporóza u pubescentů se často objevují ve větší míře kožní problémy jako důsledek agresivní léčby. U adolescentů často vznikají problémy s partnerskými vztahy. Chronicky nemocní mívají narušené sebehodnocení, podceňují se, cítí se méněcenní, mají pocity nejistoty, neschopnosti, nepotřebnosti. Proto mívají problémy při seznamování a navazování partnerských vztahů. Nejen nezájem a odmítnutí, ale i přehnaná péče rodičů může jedinci ublížit. Kubíčková ve své práci píše: „Velmi obtížná situace nastává, obklopuje-li matka dítě nadměrnou péčí a prodlužuje jeho dětství v rozporu s biologickou a psychickou realitou dospívání, což vede nakonec k pocitům bezradnosti a trapnosti.“34 Jako u dětských pacientů, i u adolescentů se objevují píštěle a abscesy okolo konečníku a mnohé další příznaky a komplikace Crohnovy choroby. Tyto projevy velmi ztěžují vzdělávání těchto jedinců. Pokud není absence ve škole příliš velká, dá se situace zvládnout, ale v případě delších pobytů v nemocnici je vhodné vzdělávání podle individuálního vzdělávacího plánu.

33

srov. Lukáš, Idiopatické střevní záněty, 1997, str.86 cit. Kubíčková, Obtížné životní situace zdravotně a zejména tělesně postižených dětí a mladistvých. In Kritické životní situace dětí a mladistvých s tělesným a zdravotním postižením, 1996, str. 15 34

15

Př: Student třetího ročníku SPŠ stavební s diagnózou Crohnova choroba měl komplikace v podobě píštěl, ze kterých mu neustále vytékal hnis, proto nevydržel sedět po celou dobu vyučování na židli. Protože učitelé neumožnili studentovi v případě potřeby volný pohyb po třídě, a student už nechtěl zameškávat další hodiny, začal si do vyučování nosit nafukovací kruh, na kterém v hodinách sedával. U adolescentů je velmi důležité seznámení s vlastním zdravotním stavem, tím se omezí a zmenší pocity strachu a úzkosti, které provázejí zejména remise nemoci. Nemocný si musí postupně vytvářet nový životní styl. Mnohotvárnost života může postiženému kompenzovat do značné míry jeho omezení.35 Př: Mladík po maturitě dlouho nemohl najít práci. Jeho nemoc se opět začala zhoršovat, byla nezbytná hospitalizace. Začal trpět depresemi. I když by to jeho stav dovolil, odmítal chodit na procházky po areálu nemocnice, nekomunikoval se spoluležícími a odmítal návštěvy rodiny. Rodiče si vzpomněli, že jako malý měl zálibu ve stavění leteckých modelů, tak mu jeden koupili a přinesli do nemocnice. Nějaký čas ležel ve skříni, ale nakonec ho mladík sestavil. Vrátil se tak ke starému koníčku, nekonečné hodiny v nemocnici mu konečně začaly ubíhat a jeho psychický stav se zlepšil.

2.3 Učitel a chronicky nemocný žák Chronické onemocnění každé dítě zatěžuje. Obtížnou situací pro žáka chronicky nemocného je také návrat po delší době do školy. Zařazení zpět do kolektivu po delší absenci může být velmi problematické. To vše se samozřejmě odráží i v procesu učení a může mít za následek zvýšenou psychickou tenzi. Děti se zvýšenou psychickou tenzí a neurotické děti vyžadují ze strany pedagogů výrazně individuální, laskavý a taktní přístup. Při pedagogické práci těmito dětmi je často žádoucí spolupráce s: „výchovným poradcem školy a příslušnou pedagigicko-psychologickou poradnou, resp. psychiatrickou ambulancí pro děti

35

srov. Kubíčková, Obtížné životní situace zdravotně a zejména tělesně postižených dětí a mladistvých. In Kritické životní situace dětí a mladistvých s tělesným a zdravotním postižením, 1996, str. 14

16

a mladistvé, protože se tato zvýšená psychická tenze může často rozvinout až do neurózy.“36 Učitel má často jako první možnost rozpoznat různé zvláštnosti v chování žáka i v chování kolektivu k žákovi. Toto chování může signalizovat ohrožení zdravého psychického vývoje žáka. Učitel by neměl být vůči těmto signálům imunní a měl by včas začat danou situaci řešit. I nemocné dítě je žákem, který si musí plnit své školní povinnosti. Přílišná shovívavost ze strany pedagoga může mít neblahý vliv na žákův další rozvoj. Může se totiž stát, že nemocné dítě začne zneužívat dobré vůle a tolerance učitele. Může se například při zkoušení vymlouvat, že se nemohl připravit, protože mu to jeho zdravotní stav nedovolil. V těchto případech je nutné postupovat velmi opatrně. Je dobré vědět, jakou nemocí žák trpí, jaké jsou jeho možnosti a jakým způsobem je ve vzdělávání omezen. Každý učitel, nejen speciální pedagog, by měl vědět, jak pracovat s chronicky nemocným žákem. Měl by také znát charakteristiku nejběžnějších chronických onemocnění a jak s takovým dítětem pracovat.

36

cit. Kohoutek a kol., Základy pedagogické psychologie, 1996, str. 78

17

3

VZDĚLÁVÁNÍ CHRONICKY NEMOCNÝCH DĚTÍ, ŽÁKŮ A STUDENTŮ

3.1 Legislativní opatření Vzdělávání chronicky nemocných dětí, žáků a studentů je ošetřeno ve školském zákoně č. 561 /2004 sb. , a to zejména vyhláškou č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných. Podle vyhlášky č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných jsou při zdravotnických zařízeních zřizovány tyto typy škol: „ mateřská škola při zdravotnickém zařízení, základní škola při zdravotnickém zařízení, základní škola speciální při zdravotnickém zařízení.“37 Podle vyhlášky č. 73/2005 Sb. § 4, se ve školských zařízeních při zdravotnických zařízeních mohou vzdělávat tito žáci: „V mateřské a základní škole při zdravotnickém zařízení se mohou vzdělávat žáci se zdravotním oslabením nebo žáci dlouhodobě nemocní umístění v tomto zdravotnickém zařízení, pokud to jejich zdravotní stav umožňuje. Základní školy mohou poskytovat podle svých možností individuální konzultace ve všeobecně vzdělávacích předmětech i žákům středních škol umístěným v tomto zdravotnickém zařízení.“38 Podle vyhlášky č. 73/2005 Sb. § 4: „K zařazení do školy při zdravotnickém zařízení se vyžaduje doporučení ošetřujícího lékaře a souhlas zákonného zástupce žáka. Rozsah a organizaci výuky žáka určuje ředitel školy po dohodě s ošetřujícím lékařem.“39

37

cit. Školský zákon č. 561 /2004 sb., Vyhláška č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných, § 5 38 cit. Školský zákon č. 561 /2004 sb., Vyhláška č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných, § 4 39 cit. Školský zákon č. 561 /2004 sb., Vyhláška č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných, § 4

18

3.2 Mateřská škola při zdravotnickém zařízení Mateřská škola při zdravotnickém zařízení (nemocnice, dětská léčebna, ozdravovna) zajišťuje výchovu a vzdělávání dětí od 2 do 7 let. Cílem práce v mateřské škole je: „ překonat kritickou dobu, kterou dítě prožívá během hospitalizace, zlepšit jeho psychický stav, který úzce souvisí s jeho uzdravením, udržet jeho vývojovou úroveň a vrátit ho rodičům spokojené a plné pohody.“40 Mateřské školy také připravují děti na jejich vstup do 1. třídy základní školy. Edukativní činnost s dětmi se provádí v hernách nebo na pokojích, a to v souladu s Rámcově vzdělávacím programem předškolního vzdělávání na jehož podkladě si mateřské školy zpracovávají školní vzdělávací program. To vše je prováděno se zřetelem na zdravotní stav dětí.41 O vhodnosti začlenění dítěte do mateřské školy rozhoduje ošetřující lékař se souhlasem rodičů. Na odděleních nemocnice, kde jsou chodící pacienti bývají zřízeny herny, kde si děti hrají a posléze plní úkoly, které pro ně paní učitelka připravila. V hernách bývá kromě hraček i televize a video, cd přehrávač apod. V mateřských školách pracuje kromě učitelů speciální pedagog a některých zařízeních i herní specialista. Za pacienty, kteří jsou v klidovém režimu si učitelka nosí hračky a pomůcky za dětmi na pokoj. Učitelka s nimi pracuje obdobně jako v herně. Práce s dětmi na izolaci se realizuje především u pacientů na infekčním oddělení a na onkologii. Pro učitelku je často velmi náročná na psychiku. Malý pacient jen těžko chápe, proč je tu sám. Omezen je i výběr hraček, které se musí po každé návštěvě dezinfikovat. Dnes se stává běžným, že s malými dětmi nastupuje do nemocnice i jeden z rodičů, což se pozitivně odráží na chování a citovém ladění dítěte.42

40

cit. PIPEKOVÁ, Kapitoly ze speciální pedagogiky, 2006, str. 211 srov. PIPEKOVÁ, Kapitoly ze speciální pedagogiky, 2006, str. 211 42 srov. PIPEKOVÁ, Kapitoly ze speciální pedagogiky, 2006, str. 211

41

19

3.3 Základní škola při zdravotnickém zařízení Základní škola při zdravotnickém zařízení poskytuje hospitalizovaným žákům všeobecné vzdělání v rozsahu závislém na jejich zdravotním stavu, léčebném režimu a materiálních podmínkách zdravotnického zařízení. Dále se zaměřuje i na formování jejich osobnosti s přihlédnutím na jejich zdravotní stav a jejich další životní perspektivu.43 V základní škole se vyučuje podle Rámcově vzdělávacího programu základního vzdělávání na jehož podkladě si škola zpracovává školní vzdělávací program. Učební plány a osnovy jsou upraveny a redukovány podle zdravotního stavu žáků, podle časového rozsahu povoleného jednotlivým žákům lékařem a podle časové náročnosti léčebného režimu. V případě potřeb se vyučuje podle učebního plánu a osnov základní školy praktické a základní školy speciální.44 V základní škole při nemocnici probíhá vyučování podle rozvrhu, kdy se každý den vyučuje jeden z hlavních předmětů (český jazyk, matematika, apod.) a k němu se přiřazuje jeden z vedlejších předmětů (fyzika, chemie, apod.). Počet vyučovacích hodin u jednotlivých žáků se obvykle pohybuje v rozmezí 1 – 4 hodiny. Délku vyučování stanoví ošetřující lékař s ohledem na zdravotní stav a povahu nemoci žáka. Výuka probíhá v učebnách nebo v nemocničních pokojích, a to buď ve skupině nebo u lůžka. Žák je po celou dobu pobytu v nemocnici veden k samostatnému učení, dokonce dostává i „domácí úkoly“, které pochopitelně plní v nemocnici. Klasifikace nemocného žáka je velmi náročná. Učitel musí přihlédnout ke zdravotnímu stavu žáka, ale musí si také zachovat objektivitu, aby žák nezačal své nemoci zneužívat. Většinou se hodnotí pouze zvládnuté učivo. Základní školy při zdravotnickém zařízení mohou poskytovat podle svých možností individuální konzultace ve všeobecně vzdělávacích předmětech i žákům středních škol umístěným v tomto zdravotnickém zařízení.

43 44

srov. Kábele, Somatopedie, 1992, str. 190 srov. PIPEKOVÁ, Kapitoly ze speciální pedagogiky, 2006, str. 212

20

3.4 Individuální vzdělávací plán Individuální vzdělávací plán (dále jen IVP) se stanovuje v případě potřeby především pro individuálně integrovaného žáka, žáka s hlubokým mentálním postižením, případně také pro žáka skupinově integrovaného nebo pro žáka speciální školy.45 Stanovuje se také v případě, kdy se žákův zdravotní stav zhorší natolik, že už není možná jeho každodenní přítomnost ve škole. Za zpracování IVP odpovídá ředitel školy, vypracovává se ve spolupráci se školským poradenským zařízením a zákonným zástupcem žáka nebo zletilým žákem. IVP vychází ze školního vzdělávacího programu příslušné školy, závěrů speciálně pedagogického vyšetření, psychologického vyšetření popřípadě praktického či odborného lékaře nebo dalšího odborníka, a vyjádření zákonného zástupce nebo zletilého žáka.IVP je součástí dokumentace žáka.46 Ve vyhlášce č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných je stanoveno, že IVP obsahuje: a)

„údaje o obsahu, rozsahu, průběhu a způsobu poskytování individuální speciálně pedagogické nebo psychologické péče žákovi včetně zdůvodnění,

b)

údaje o cíli vzdělávání žáka, časové a obsahové rozvržení učiva, včetně případného prodloužení délky středního nebo vyššího odborného vzdělání, volbu pedagogických postupů, způsob zadávání a plnění úkolů, způsob hodnocení, úpravu konání závěrečných zkoušek, maturitních zkoušek nebo absolutoria,

c)

vyjádření potřeby dalšího pedagogického pracovníka nebo další osoby podílející se na práci se žákem a její rozsah; u žáka se sluchovým postižením a studenta vyšší odborné školy se sluchovým postižením se uvede potřebnost

45

srov. Školský zákon č. 561 /2004 sb., Vyhláška č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných, § 6 46 srov. Školský zákon č. 561 /2004 sb., Vyhláška č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných, § 6

21

nezbytných tlumočnických služeb a jejich rozsah, případně další úprava organizace vzdělávání, d)

seznam kompenzačních, rehabilitačních a učebních pomůcek, speciálních učebnic a didaktických materiálů nezbytných pro výuku žáka nebo pro konání příslušných zkoušek,

e)

jmenovité určení pedagogického pracovníka školského poradenského zařízení, se kterým bude škola spolupracovat při zajišťování speciálních vzdělávacích potřeb žáka,

f)

návrh případného snížení počtu žáků ve třídě běžné školy, kde se žák vzdělává,

g)

předpokládanou potřebu navýšení finančních prostředků nad rámec prostředků státního rozpočtu poskytovaných podle zvláštního právního předpisu,

h)

závěry speciálně pedagogických, popřípadě psychologických vyšetření.“47

3.5 Pracovní uplatnění jedinců chronicky nemocných Mezi znevýhodněné skupiny na trhu práce patří absolventi škol a mladiství, osoby se zdravotním postižením, osoby starší padesáti let a příslušníci romské komunity.48 Pracovní uplatnění jedinců s chronický nemocných je v mnoha případech značně omezeno. Závisí na druhu onemocnění, její závažnosti případně stádiu a rozsahu s jakým omezuje možnosti jedince. Jednou z příčin nízké zaměstnanosti znevýhodněných skupin je jejich nedostatečná kvalifikace nebo nedostatečné vzdělání. Pro osoby, které onemocní chronickým onemocněním až v dospělosti a nemohou již dále vykonávat své původní zaměstnání chybí propracovaný systém návratu do běžného

47

cit. Školský zákon č. 561 /2004 sb., Vyhláška č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných, § 6 48 srov. srov. PIPEKOVÁ, Kapitoly ze speciální pedagogiky, 2006, str. 224

22

života, komplexní rehabilitace, která by zahrnovala i rekvalifikaci. Čím déle je jedinec bez práce, tím menší má šanci v budoucnu práci získat.

3.5.1

Profesní orientace chronicky nemocných dětí a dospívajících

Při rozhodování o budoucí profesní orientaci by měli rodiče nemocného dítěte či nemocný jedinec sám zhodnotit přiměřenost zvoleného povolání ve vztahu ke svému onemocnění, osobnostním faktorům, prognóze zdravotního stavu a možnosti uplatnění. Důležité je, aby pro něj samotné studium, tedy příprava na budoucí povolání, bylo zvládnutelné. Při volbě profesní dráhy může pomoci profesiogram. Profesiogram je všeobecná charakteristika profese, obsahuje soupis úkolů a používaných prostředků nezbytných pro výkon profese, souhrn povinností pracovníka (podle organizačních řádků a technologických předpisů), popis obsahu pracovní činnosti a jí odpovídajících úkonů a operací, popis pracovních podmínek (technických, ekonomických i společenských), inventář požadavků na pracovníka (odborných, fyzických a zdravotních, psychických a osobnostních), popis postavení profese ve společnosti a rozsah společenské odpovědnosti pracovníka.49 Rodiče nemocného dítěte by měli při výběru školy zvážit i dostupnost školy, pokud není v místě bydliště, tak jaká je možnost ubytování a zajištění zdravotní péče v případě potřeby a v neposlední řadě zda je možné uplatnění po skončení profesní přípravy v místě bydliště. 3.5.2

Profesní orientace dětí a dospívajících s Crohnovou chorobou

Výběr budoucího povolání pro jedince s Crohnovou chorobou záleží na průběhu jeho nemoci, komplikacích, které se u něj objeví a prognóze. Jak je patrné z předešlého textu, prognóza u Crohnovy choroby není dobrá. Lidé s tímto onemocněním často mívají částečný nebo plný invalidní důchod. Nemohou vykonávat fyzicky náročnou práci. Pro případy s abscesy a píštělemi kolem konečníku nejsou vhodná ani sedavá zaměstnání, pobývají také často v nemocnici, proto je jejich zaměstnání pro zaměstnavatele nevýhodné.

23

Crohnova choroba je špatně předvídatelné onemocnění, proto je velmi těžké odhadnout, čemu se jedinec v budoucnu bude moci věnovat.

49

srov. srov. PIPEKOVÁ, Kapitoly ze speciální pedagogiky, 2006, str. 222

24

4

VÝZKUMNÉ ŠETŘENÍ

4.1 Hlavní cíl a dílčí cíle výzkumného šetření, metodologie výzkumu K výzkumnému šetření jsem použila metodu kvalitativní. Dále jsem použila tyto výzkumné techniky: analýzu odborné literatury, analýzu pedagogických a odborných dokumentů, analýzu lékařské dokumentace, volný rozhovor, řízený rozhovor, vlastní pozorování. Byla vypracována případová studie.

Stanovené cíle bakalářské práce Hlavním cílem celé práce je seznámení čtenáře s tím, co je to chronické onemocnění a Crohnova choroba, dále jaké jsou možnosti vzdělávání dětí, žáků a studentů chronicky nemocných. O Crohnově chorobě existuje řada medicínských publikací, ale dosud nejsou žádné publikace o obtížích při vzdělávání a hledání zaměstnání pacientů s touto chorobou. Tyto obtíže chci čtenářům přiblížit prostřednictvím případové studie pacienta s Crohnovou chorobou.

Dílčí cíle: 1. Teoretické zpracování problematiky a přiblížení odborné lékařské literatury týkající se tohoto tématu širší pedagogické veřejnosti. 2. Kazuistika pacienta s Crohnovou chorobou má za cíl čtenáři co nejnázorněji přiblížit život jedince s tímto onemocněním a vliv tohoto onemocnění na vzdělávání jedince i na jeho pracovní uplatnění. 3. Na rozhovoru s nejbližšími členy rodiny postiženého (viz. příloha) chci ukázat, že chronické onemocnění nemá negativní dopad jen na postiženého, ale i na jeho okolí.

25

4.2 Charakteristika výzkumného prostředí, souboru a charakteristika výzkumných technik Ve své práci jsem použila těchto výzkumných technik analýzu odborné literatury, analýzu pedagogických a odborných dokumentů, analýzu lékařské dokumentace, volný rozhovor, řízený rozhovor, vlastní pozorování Analýzu lékařské dokumentace jsem prováděla doma. Pro bližší porozumění této dokumentaci jsem využila možnosti konzultace s bratrovým obvodním lékařem, u které byl on sám přítomen. Rozhovor volný i rozhovor řízení byl veden v domácím prostředí postižené rodiny. Řízené rozhovory byly vedeny podle předem připravených otázek a průběh byl se souhlasem tázaných, nahráván na MP3 přehrávač. Pozorování probíhalo soustavně po dobu, kdy bydlel bratr doma, a to jak v jeho domácím prostředí, tak při jeho pobytech v nemocnici (rodinné návštěvy, konzultace s lékaři), škole i mezi jeho přáteli.

Charakteristika sledovaného jedince: V této části práce uvádím kasuistiku Michala, postiženého chronickým onemocněním, Crohnovou chorobou. Jak již vyplývá z předchozího textu, výchova a vzdělávání takto postižených jedinců s sebou nese mnohá úskalí. Crohnova choroba je špatně předvídatelné onemocnění, proto je velmi těžké odhadnout, čemu se jedinec v budoucnu bude moci věnovat. Mého bratra, Michala, tato nemoc zastihla v 17 letech. Tuto kapitolu jsem se do mé práce rozhodla zařadit pro lepší dokreslení celé problematiky. Veškeré informace zde uvedené používám se souhlasem postiženého i jeho rodičů. Jelikož se jedná i o mou vlastní rodinu, byla pro mě dostupnost těchto informací velkou výhodou. Pro zjištění údajů pro kasuistiku jsem použila metodu volného rozhovoru (s Michalem a jeho rodiči) a analýzu lékařské dokumentace.

26

Kazuistika

Věk: 23 Rok narození: 1985 Pohlaví: muž Lékařská diagnóza: Morbus Crohn, anémie, osteoporóza, perianální absces, kompletní perianální píštěl Současný právní stav: invalidní důchod přiznán od září 2005 Průběh onemocnění: Od května 2002 měl potíže (horečky, únava, ztráta 20 kg hmotnosti), po dlouhém tápání lékařů mu v červenci 2003 byla diagnostikována Crohnova choroba. Od r.2003 byl v péči MUDr. Ťoukálkové na dětském oddělení Baťovy nemocnice Zlín, kde navštěvoval gastroenterologickou ambulanci . V září 2003 byl kvůli zhoršenému stavu ( neustálý úbytek hmotnosti - 61kg při výšce 185 cm, průjem s příměsí krve a hlenu) hospitalizován. V nemocnici mu byla zjištěna anémie. Po třech týdnech agresivní léčby a výživy byl propuštěn. V tomto období byl v péči dětského psychiatra MUDr. Kouřila, ale po propuštění z nemocnice další návštěvu odmítl. V roce 2003 byl kvůli zhoršenému stavu hospitalizován ještě dvakrát. Od února 2004 je v péči MUDr. Latty, přednosty interní kliniky Baťovy nemocnice ve Zlíně. V dubnu 2004 se objevily další komplikace - píštěl v oblasti hýždí a absces tamtéž. V červnu 2004 mu v Baťově nemocnici ve Zlíně provedli chirurgický zákrok - drenáž píštěle. Po propuštění z nemocnice se jeho stav na čas zlepšil. Po půl roce se jeho stav opět zhoršil, takže byla opět nezbytná další drenáž píštěle. V srpnu 2005 se jeho zdravotní stav zhoršil natolik, že byl opět hospitalizován. Zhubnul až na 48 kg (při výšce 185cm), objevila se mu píštěl v oblasti hýždí a absces tamtéž. Operace tohoto abscesu byla natolik složitá (nebezpečí porušení svěračů), že byl převezen do nemocnice Milosrdných sester sv. Karla Boromejského v Praze, kde byl operován MUDr. Sequensem. Po dalších vyšetření bylo zjištěno, že tlusté střevo je natolik zdevastované, že by bylo nejvhodnější jeho odstranění. Tuto operaci ale odmítl, zvolil raději agresivní biologickou léčbu přípravkem Remicade. Po týdnu ho opět převezli do Baťovy nemocnice, kde strávil další 4 týdny. V tomto období se u něj objevily další komplikace - osteoporóza, anémie, podvyživenost, kožní problémy, proleženiny druhého stupně. V září 2005 mu byl přiznán plný invalidní důchod. V březnu 2006 se u 27

něj opět objevily průjmy, vysoká sedimentace a opětný úbytek hmotnosti, opět byl hospitalizován. Od r. 2006 dochází každý měsíc na kontrolu k MUD.r Lattovi na interní kliniku Baťovy nemocnice. Jeho stav je proměnlivý, střídají remise a relapsy. Jeho psychický stav úzce souvisí s jeho zdravotním stavem. Léčba: V průběhu let užíval mnoho léků: kortikoidy (Prednizon), různé druhy antibiotik( Ofloxin, Entizol,…), léky pro zklidnění zánětu střevní sliznice (Pentasa), imunosupresiva (Imuran), biologická léčba (Remicade) a řadu dalších léků (na uklidnění žaludku, proti osteoporóze, proti anémii, proti průjmu apod.). Tato vleklá agresivní léčba vyvolávala nežádoucí vedlejší účinky: bolesti zad, ledvin, křeče v břiše, kožní vyrážka, nechutenství, osteoporóza, apod. Současný stav: Váží 58 kg (při výšce 185 cm). Po dlouhodobém léčení agresivními kortikosteroidy (5 let bez přestávky) a absolvování biologické léčby se rozhodl od této léčby upustit. Rozhodl se pro alternativní léčbu, přísnou dietu (dělená strava, bezlepková dieta), vyčištění organismu. Pravdou je, že se stav jeho tenkého i tlustého střeva zlepšil, ale píštěle v oblasti hýždí a abscesy tamtéž se mu tvoří nadále. Pobyt v nemocnici ovšem odmítá. Denně provádí bylinkové koupele hýždí a případné abscesy si propichuje a vymačkává. Jeho psychický stav se i přes přetrvávající příznaky choroby v poslední době prudce zlepšil.

Osobní anamnéza Těhotenství: -

pořadí: 2.

-

průběh: Těhotenství probíhalo normálně, matka v těhotenství neprodělala žádnou vážnější chorobu, ale byla vystavena nepřetržitému stresu kvůli složitým rodinným vztahům.

Porod: -

termín: 40. týden

-

průběh: spontánní, hlavičkou

-

komplikace: bez komplikací

-

váha: 3,40 kg

-

míra: 51 cm 28

Průběh novorozeneckého období:

Novorozenecké období bez obtíží, pouze časté

rýmy.

Psychomotorický vývoj: Motorický vývoj v normě, začal velmi brzy chodit (asi 11. měsíc) i mluvit ( 7. měsíc – napodobující žvatlání, fyziologická echolálie, první slovo - asi 11. měsíc, první jednoduchá věta - 18 měsíc). Obvodní lékař připisoval jeho rychlý psychomotorický vývoj snaze napodobit a dohnat staršího sourozence.

Prodělaná vážnější onemocnění: - do roka: velmi častá rýma, žádná vážnější onemocnění - v předškolním věku: adenoidní vegetace - následné odstranění nosních mandlí; 7x zánět středouší, 7x mu odsávali hnis z uší; časté záněty nosních dutin; prodělal dětské neštovice, příušnice neměl. - v mladším školním věku: vřed na uchu, zjištěn zlatý stafylokok, následné operativní odstranění, alergologická vyšetření, dlouhodobá léčba imunity; časté záněty nosních dutin. - ve starším školním věku: časté záněty dutin (4x výplach dutin); narušena imunita; rezistence na některé typy antibiotik; adenoidní vegetace, následné odstranění mandlí pod narkózou. - adolescent: diagnostikována Crohnova choroba a s ní spojená další onemocnění (viz dříve).

Odborná vyšetření: různá lékařská vyšetření (EKG, RTG, CT, kolonoskopie, enteroklýza, magnetická rezonance, imunistintigrafie, sono, atd.) , vyšetřen dětským psychiatrem.

Vzdělání:

29

Od 2 let do 2,25 roku pobýval v jeslích, pak nastoupil do klasické mateřské školy. Jeho psychomotorický vývoj probíhal normálně, byl velmi bystrý a snaživý, takže 6 letech bez problémů začal chodit na základní školu (1.ZŠ Napajedla). Kvůli častým nemocem měl hodně absencí. Protože byl velmi chytrý, měl výbornou paměť a maminka s ním doma pracovala, vše dohnal. Rodiče ani učitelé nepovažovali za nutné návštěvu pedagogicko-psychologické poradny. Tehdy ani nebyly takové možnosti, jako jsou dnes. Osobně bych žáka se zdravotním postižením tohoto typu, být jeho učitelem, doporučila do pedagogicko-psychologické poradny ( Vyhláška 72 O poskytování poradenských služeb ve školních a školních poradenských zařízeních) a po poradě s odborníky by se mohl v problémových předmětech vzdělávat podle individuálního vzdělávacího programu (Vyhláška 73 O vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných). Při pobytu v nemocnici na dětská oddělení docházel pedagog, který se s dětmi, pokud to jejich zdravotní stav dovolil, učil. Protože se jeho zdravotní stav zlepšil a Crohnova choroba se ještě neobjevila, nebrali rodiče ani Michal v potaz zdravotní možnosti při volbě jeho budoucího povolání. Michal si sám vybral střední stavební průmyslovou školu. Chtěl také dále pokračovat na vysoké škole – stavební fakultě. Ve 2. a 3. ročníku SŠ ještě byl jeho zdravotní stav relativně dobrý. Bratr ani nezameškal tolik hodin, protože léčba probíhala převážně ambulantně. Ve 4. ročníku SŠ se ovšem jeho stav rapidně zhoršil se uvažovalo nad individuálním vzdělávacím programem. Taky mu hrozilo, že bude muset 4. ročník opakovat, ale ve druhé půlce školního roku se jeho zdravotní stav natolik zlepšil, že mohl odmaturovat v červnu. Přihlášku na vysokou školu si ale nepodal, protože se chtěl ještě doléčit. V září po maturitě se pak přihlásil na jazykovou školu, kterou musel v lednu kvůli zdravotnímu stavu opustit. Na vysokou školu už se nepřihlásil, protože ví, že by ve svém oboru kvůli Crohnově chorobě nemohl pracovat.

Vykonávané práce: Po maturitě pracoval asi 2 měsíce brigádně ve firmě IBM jako technik PC (tuto práci mu zařídil jeho otec), ale po dvou měsících se jeho zdravotní stav zhoršil natolik, že musel práci opustit.

30

V roce 2005 mu byl přiznán plný invalidní důchod. Pak půl roku pracoval u firmy Accer jako technik PC, ale po půl roce se jeho zdravotní stav zhoršil natolik, že musel práci opustit. V roce 2006 pracoval půl roku ve firmě Kulich, kde rozvážel po lékárnách léky, ale po půl roce se mu opět zhoršily píštěle kolem konečníku a nemohl už tak dlouhé cesty autem absolvovat (nemohl usedět), musel práci opustit. Teď konečně pracuje v chráněné dílně jako IT technik (stará se o počítače). Je to pro něj výborná práce, protože má volnou pracovní dobu a také dostal speciální židli, na které může bezbolestně sedět i přes píštěle a abscesy na konečníku. Od roku 2007 pracuje v Centru služeb postiženým, Zlín jako technik digitalizace a správce sítě. V práci mu vycházejí vstříc, částečně může pracovat i doma. Teď se jeho zdravotní stav opět zhoršil, 2 měsíce je na nemocenské a obává se, že i o tuto práci přijde.

Rodinná anamnéza: Otec: -

jméno: Arnošt

-

rok narození: 1959

-

vzdělání: středoškolské s maturitou

-

zaměstnání: správce serveru, firma Barum Continental, Otrokovice

-

zdravotní stav: dobrý

-

osobní vlastnosti: společenský, cholerik, velmi stresující práce, stará se o svou psychicky nemocnou matku, synova nemoc ho velmi trápí, v poslední době přibyla i starost o manželku, která prodělala rakovinu, o syna se stará, někdy špatně snáší synovu lehkomyslnost, když syn potřebuje pomoc, nikdy neodmítne.

Matka: -

jméno: Irena

-

rok narození: 1960

-

vzdělání: středoškolské s maturitou

-

zaměstnání: bezpečnostní pracovník, firma Astrema, Otrokovice 31

-

zdravotní stav: po operaci páteře (vyhřezlá plotýnka); zjištěna rakovina štítné žlázy - následné odstranění, léčba radioaktivním jódem, hormonální léčba, problémy s kolísáním tlaku

-

osobní vlastnosti: uzavřená, melancholická, více než vlastní zdravotní stav ji trápí špatné zdraví jejího syna, trpí úzkostnými stavy, depresemi, o syna se někdy až přehnaně stará.

Sestra: -

jméno: Jana

-

rok narození: 1983

-

vzdělání: studuje VŠ

-

zaměstnání: student

-

zdravotní stav: chronické onemocnění – atopický exém, porucha lymfatického systému

-

osobní vlastnosti: společenská, cholerická, bratrova nemoc ji velmi trápí, snaží se mu všemožně pomáhat, snaží se podržet i své rodiče, zvláště matku, která trpí depresemi.

Vztahy v rodině: rodina je funkční, úplná, Michal má jednu sestru (mě), synovi všemožně pomáhají (psychická podpora, finanční pomoc), žijí ve dvougeneračním rodinném domě, velkým problémem je psychicky nemocná otcova matka, která ztrpčuje život celé rodině, kvůli stresovému prostředí doma se Michal před rokem přestěhoval do podnájmu, do 4 km vzdáleného města, kde žije se svou přítelkyní.

Hmotné poměry v rodině: rodina je velmi dobře finančně zajištěna, otec svého nemocného syna stále finančně podporuje, protože pouze s důchodem nevystačí a jeho zdravotní stav mu zatím nedovoluje pracovat.

Psychologická dokumentace: žádná není, Michal byl sice jednou vyšetřen dětským psychiatrem, ale další návštěvu odmítl.

32

Lékařská dokumentace: je poměrně rozsáhlá a zabývá se především stavem po zjištění Crohnovy choroby.

4.3 Závěry výzkumného šetření a doporučení Hlavním cílem celé práce bylo seznámení čtenáře s chronickým onemocněním a Crohnovou chorobou a přiblížení celé problematiky prostřednictvím konkrétního příkladu. Tento cíl byl splněn. Pokusila jsem se také o přiblížení lékařské literatury týkající se tohoto tématu širší pedagogické veřejnosti. Kauzuistikou pacienta s Crohnovou chorobou jsem čtenáři přiblížila život jedince s tímto onemocněním a vliv tohoto onemocnění na vzdělávání jedince i jeho pracovní uplatnění. Na rozhovoru s rodinou chronicky nemocného se mi podařilo ukázat, že Crohnova choroba neovlivnila jen jeho, ale i celou jeho rodinu. Tedy i dílčí cíle mé bakalářské práce byly splněny.

Michal je velmi schopný mladý muž. Je velmi chytrý, má dobrou paměť. Kvůli svému postižení musel dříve dospět. Po diagnostikování Crohnovy choroby se jeho život úplně změnil. Má velmi společenskou povahu, byl zvyklý žít bohatým životem, dělat věci, které teď už nemůže. Michal nemá žádnou fyzickou kondici, velmi rychle se unaví, nevydrží dlouho sedět (abscesy, píštěle), ani stát, ani chodit. Když dlouhodobě leží, protože je hodně hubený, dělají se mu brzy proleženiny. Crohnova choroba ovlivnila nejen jeho, ale i životy všech členů naší rodiny. „Pan Crohn“ (pracovní název rodiny pro Crohnovu chorobu) úplně změnil chod naší rodiny. Nejvíce asi ovlivnil (kromě bratra) naši maminku, která se s bratrovým tělesným postiženým vyrovnává hůře než bratr sám. Sama má problémy s páteří, prodělala rakovinu a trpí depresemi. Otec nic nikdy najevo nedával. Je to člověk, který potřebuje mít nade vším kontrolu, a když ji nemá, je to zlé. S bratrem k sobě hodně dlouho nemohli najít cestu, ale myslím, že už ji našli. Co se týče mě, můj život se prakticky nezměnil, až na to, že už nevidím bratra jako rovnocenného partnera, a to ve smyslu: „Je nemocný, tak mu musím vyhovět,“ nebo „Je slabý, tak to za něj ty těžké věci odnesu sama.“ Už tolikrát jsme se báli, že o něj přijdeme, že se ve mně vyvinul takový pečovací reflex. Největší strach jsem o něj měla, když se mi svěřil, že se pokusil o sebevraždu. 33

Náš vztah se oproti době, kdy byl zdravý, změnil. Paradoxně nás jeho nemoc hodně sblížila. Ono poznání, že jsme smrtelní, v každém z nás vzbuzuje strach. Navzdory svému zdravotnímu postižení se Michal snaží žít normálním životem, ne vždy je to ovšem možné. I když vždy tu bude něco, co ho bude omezovat. Bez lékařské pomoci a bez pomoci rodiny se neobejde. Není pro něj sice problémem najít si práci, ale vydržet v ní déle než rok je pro něj prakticky nemožné. V budoucnu by potřeboval takové zaměstnání, které by ho nejen bavilo, ale také neunavovalo a kde by byli jeho nadřízení natolik tolerantní, aby tam i přes své onemocnění vydržel. Jenže sehnat takové zaměstnání není vůbec jednoduché. Michalův psychický stav je úzce propojen s jeho zdravotním stavem. V období po maturitě, kdy se jeho zdravotní stav opět zhoršil, trpěl úzkostnými stavy a depresemi. V této době dokonce uvažoval o sebevraždě. Dnes už je na tom o poznání lépe. Už půl roku žije se svou přítelkyní v nevelkém bytě . I když jeho zdravotní není dobrý, je relativně spokojený. Naučil se a zvykl si s nemocí bojovat. Teď jen všichni doufáme, že mu tento přístup vydrží a že se mu vše, co mu tato nemoc chystá, podaří překonat.

34

ZÁVĚR Bakalářská práce je zaměřena na problematiku vzdělávání žáků chronicky nemocných se zaměřením na Cronovu chorobu. Cílem práce bylo zpracovat toto téma co nejdetailněji a popsat je z co nejvíce úhlů. K dosažení tohoto cíle jsem využila následujících možností. V první řadě šlo o zpracování, co největšího množství teoretických podkladů a využití vlastních zkušeností s životem s těmito jedinci. V druhé řadě jsem se zaměřila na. kvalitativní výzkum, který měl za cíl popsat průběh a podobu chronického onemocnění Crohnovy choroby, ukázat vliv tohoto postižení nejen na nemocného jedince, ale i na jeho rodinu, dále přiblížit obtíže pracovního uplatnění těchto jedinců a to vše na konkrétním případě. Práce je rozdělena na teoretickou část a část obsahující výzkumné šetření. V teoretické části se věnuji teoretickému zpracování problematiky chronického onemocnění a Crohnovy choroby, psychologickým hlediskům těchto onemocnění a vzdělávání dětí, žáků a studentů s chronickým onemocněním, tedy i s Crohnovou chorobou. Praktická část je tvořena podrobnou kazuistikou pacienta s chronickým onemocněním, Crohnovou chorobou. Při psaní této části jsem vycházela z dlouhodobého pozorování bratra a z vlastních zkušeností při práci s ním, dále pak z informací získaných během rozhovoru s rodiči a ze studia lékařské dokumentace. V příloze najdete záznam řízeného rozhovoru s bratrem, našimi rodiči a bratrovou přítelkyní

Po prostudování dostupných pramenů i zvážení vlastních zkušeností jsem dospěla k závěru, že vzdělávání žáku chronicky nemocných je často velmi složité a náročné jak pro nemocného žáka tak i pro jeho rodinu a v neposlední řadě i pro pedagoga. Pracovní uplatnění jedinců s chronický nemocných je v mnoha případech značně omezeno.

35

SHRNUTÍ

Celá práce je zaměřena na problematiku vzdělávání žáků chronicky nemocných se zaměřením na Cronovu chorobu. První část práce se zabývá charakteristikou chronických onemocnění se zaměřením na Crohnovu chorobu a problematikou vzdělávání těchto jedinců a jejich profesní orientace. V samostatné kapitole se zde také věnuji vlivům chronického onemocnění na psychiku jedince. Druhá část mé práce je tvořena empirickým šetřením, které obsahuje podrobnou kasuistiku pacienta s chronickým onemocněním - Crohnovou chorobou. V příloze uvádím pro lepší pochopení celé problematiky záznam řízeného rozhovoru s pacientem s Crohnovou chorobou, jeho rodiči a jeho přítelkyní.

SUMMARY The whole work is focused on problems with education of children with chronic diseases and the Crohn’s Disease. The first part deals with characterization chronic diseases and Crohn´s Disease and problems with education of these pupils and their vocational orientation. I also deal with effects of chronic disease on individuals’ psyche, in a special chapter. The second part of my dissertation is based on empirical inquiry, which contains detailed case report of patient with chronic disease - Crohn’s Disease. For better understanding I also add in supplement a whole questions record of a controlled discussion with a patient with Crohn´s Disease, his parents and his girlfriend.

.

36

SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY

1. GUTVIRTH, J., JANEČEK, M. Základy lékařské terminologie (Patobiologický slovník). Praha: SPN, 1989. 2. HARTL, P., HARTLOVÁ, H. Psychologický slovník. Praha: Portál 2000. ISBN 807178333X. 3. KÁBELE, F. Somatopedie. Praha: UK, 1992. ISBN 8070665335. 4. KÁBRT, J., VALACH, V. Stručný lekársky slovník. Martin: Osveta, 1992. ISBN 8021704942 5. KOHOUT, P. Crohnova choroba, ulcerózní kolitida. Praha: Forsapi, 2006. ISBN 8090382002. 6. KOHOUT, P. Výživa u pacientů s idiopatickými střevními záněty. Praha: Maxdorf, 2004. ISBN 8073450232. 7. KOHOUTEK, R. a kol. Základy pedagogické psychologie. Brno: CERM, 1996. ISBN 808586794X 8. Kritické životní situace dětí a mladistvých s tělesným a zdravotním postižením. Brno : Paido, 1996. ISBN 8085931184. 9. LUKÁŠ, K. Idiopatické střevní záněty : diagnostiky a léčba pro praxi. Praha: Triton, 1997. ISBN 8085875314. 10. MAŘATKA, Z., Klinická gastroenterologie. Prehe: Avicenum, 1988. 11.MATĚJČEK, Z. Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. Jinočany: Nakladatelství H&H, 2001. ISBN 8086022927. 12. PIPEKOVÁ, J. Kapitoly ze speciální pedagogiky, Brno: Paido, 2006. ISBN 80-7315-120-0. 13. Rámcový vzdělávací program pro základní vzdělávání. Praha: Výzkumný ústav pedagogický v Praze, 2005. ISBN 8087000021. 37

14. TŘESOHLAVÁ, Z. a kol. Některá chronická onemocnění u dětí. Praha: SPN, 1986. 15. VÍTKOVÁ, M. Somatopedické aspekty. Brno: Paido, 1999. ISBN 8085931699. 16. VÍTKOVÁ, M. Integrativní speciální pedagogika, Brno: Paido, 2004. ISBN 8073150719. 17. Vyhláška č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných. 18. Vyhláška č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízení.

38

INTERNETOVÉ ZDROJE 1. Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida - Základní specifika onemocnění Morbus Crohn [online]. 1998-2007 [cit. 2008-03-30]. Dostupný z WWW: . 2. Programming QCM, s.r.o.. Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy [online]. 2006 [cit. 2008-03-20]. Dostupný z WWW: . 3. KAKTUS Software, spol. s r.o. . Ministerstvo zdravotnictví České republiky [online]. 2008 [cit. 2008-03-20]. Dostupný z WWW: .

39

SEZNAM PŘÍLOH Příloha č.1: Rozhovory

Příloha č.1: Rozhovory 40

V této části práce uvádím záznam řízených rozhovorů s Michalem, jeho otcem, matkou a přítelkyní. Rozhovor s Matkou Jaký máte vztah se svým synem? Myslím, že dobrý. Nemám problém v komunikaci, jen co se týče jeho nemoci, tak se snaží nedávat moc najevo, že má bolesti… (smutně) Tyhle věci se dozvídám až zpětně, ale nemám mu to za zlé, nechce, abych se trápila. Víc se svěří sestře. Bylo tomu vždy tak? Od malička byl hodně citlivý a byl na mě víc fixovaný než na otce. Myslím, že jsou s otcem rozdílné povahy. V období, kdy chodil na střední školu, se náš vztah zhoršil. Taky docházelo k častým střetům s otcem. Nebylo to jednoduché. Byl Michal jako dítě často nemocný? Byl hodně často nemocný. Nejvíce trpěl na rýmy, záněty středního ucha a nosních dutin. Jak jste to s manželem zvládali? Bez větších problémů. Byly to obyčejné dětské nemoci. Sice někdy jsem nemohla odejít z práce, naštěstí manžel měl práci, ze které mohl sem tam v případě nutnosti prchnout, zajít s Michalem k lékaři a zase se vrátit. Nejhorší byly takové zákroky, jako pichání uší nebo dutin. To s ním jezdíval výhradně manžel, protože já bych syna asi neudržela. Jak jste reagovala na diagnózu (Morbus Crohn) vašeho syna? O „panu Crohnovi“ jsem něco málo věděla, protože syn mojí kamarádky je taky tak nemocný. K dalším informacím jsme se dostávali postupně. Dětská specialistka nám toho moc neřekla. Hledali jsme si je s manželem sami, většinou na internetu. Čím víc informací jsem měla, tím víc mi docházelo, co to bude pro syna i jeho další život znamenat. Popravdě internetové stránky www.crohn.cz nás dost vyděsily. Kde jste získávala informace o synově nemoci? Jak už jsem říkala, nejvíc informací jsme získali na internetu. Myslíte, že synova choroba ovlivnila i váš zdravotní stav? Asi ano. Hlavně po psychické stránce. U mě trvalo asi rok, než jsem se s jeho nemocí částečně smířila. Teda není to smíření v pravém smyslu slova, spíš sžití. Stýkáte se s matkami stejně postižených dětí? 41

Jak už jsem řekla, mám kamarádku, která má stejně nemocného syna. Nedávno jsem zjistila, že moje spolužačka ze základní školy má taky takhle nemocného syna. Je toho teď nějak víc. Změnila jeho nemoc váš život? Jak? Určitě ano. Jako matku mě synova nemoc hodně trápí. I když se snažím nedávat to před ním moc najevo. Snažím se, aby věděl, že má ve mně oporu za každé situace. Změnila synova nemoc život vaší rodiny? Jak? Určitě změnila. Postupem času, jak se jeho nemoc rozvíjela, došlo paradoxně k většímu semknutí rodiny. Hlavně se zlepšil vztah otce a syna, i když momentálně syn žije samostatně a má přítelkyni, často se stýkáme a snažíme se synovi, jak je to jen možné pomáhat.

Rozhovor s otcem Jaký máte vztah se svým synem? Teď už se to zlepšuje, i když mám problém s důvěrou k němu. Někdy se mi zdálo, že svou nemoc zneužíval, aby s námi mohl manipulovat. Jindy ho obdivuju, jak se s tak těžkou nemocí dokáže poprat. Bylo tomu vždy tak? Nebylo, vadilo mi jeho koketování s drogami a vůbec jeho styl život, jeho nezodpovědnost. Byl Michal jako dítě často nemocný? Byl, hlavně ty jeho uši. Dost jsme s ním zažili. Jak jste to s manželkou zvládali? Zvládali. Nebyl těžce nemocný, takže jsme to tak moc neřešili. I když někdy jsem musel utíkat z práce, abych s ním mohl jít k doktorovi. Bylo to zajímavé. Jak jste reagoval na diagnózu (Morbus Crohn) vašeho syna? Chtěli jsme mu nějak pomoct, ale asi jsme si zpočátku neuvědomovali, že to není angína, nebo chřipka, ale něco, co ho poznamená na celý život a nás vlastně taky. Kde jste získával informace o synově nemoci? 42

Doktoři se s námi o tom moc bavit nechtěli. Hlavně ta dětská, ta nám kromě diagnózy skoro nic neřekla. Když Michal přešel na internu, tak to bylo mnohem lepší. MuDr. Latta nám řekl všechno na rovinu. Ale nejvíc informací jsme si našli na internetu, taky jsem si půjčil pár odborných knížek, ale popravdě bez slovníku se v nich člověk moc nevyzná. (směje se) Taky naši známí mají taky tak nemocného syna, takže nám předali pár zkušeností a hlavně jsme se přes ně dozvěděli o tehdy novém přípravku Remicade, který pak Michal taky užíval. Myslíte, že synova choroba ovlivnila i zdravotní stav vaší ženy? Asi ano, psychicky určitě. Když onemocněl, zhubla pět kilo jen tak, ze stresu. No, určitě jí to nepřidalo. Stýkáte se s otci stejně postižených dětí? Jak už jsem řekl, máme známé, kteří mají taky syna s Crohnovou chorobou. Shodou okolností se taky jmenuje Michal, asi je to nějaké znamení. (směje se) Jinak ani ne. Změnila synova nemoc váš život? Jak? Změnila. Vždycky jsem se těšil, až budu moct syna zasvěcovat do práce na zahradě, do opravování auta, prostě do všeho, tak jak mě učil můj otec, ale Michal skoro nic z toho nemůže a popravdě, už o to ani nestojí. Ale aspoň jsem ho naučil pracovat s počítačem a teď ho to živí. Jinak ty stresy, vždycky když se jeho nemoc zhorší. Všechny nás to ničí. Změnila synova nemoc život vaší rodiny? Jak? Změnila. Víc spolu mluvíme a snažíme se problémy řešit společně a hned, abychom se vyhnuli kostlivcům ve skříni. (usmívá se) Taky jsme teď všichni odborníci přes Crohnovu chorobu, hlavně dcera.

Rozhovor s Michalem Jaký máš vztah se svými rodiči? Myslím, že nikdy nebyl lepší. Kromě tebe, tebe zanedbávám, ale ty už máš jinou oporu v životě a já vlastně taky.

Bylo tomu vždy tak? 43

Nebylo, dříve to bylo horší, hlavně s tatou, je hrozný nervák, ale už změnil svůj přístup a chování, tak se to dá. S máti jsem neměl nikdy problém. Ta by za mě dýchala, kdyby mohla. Byl jsi jako dítě často nemocný? Mám zdravotní kartu jako dva důchodci a je mi 23. (směje se) Jak jsi reagoval na diagnózu Morbus Crohn? Nevěděl jsem, o co jde. Přišlo mi to asi tak závažné jako třeba trhání mandlí. Až časem, když se začaly objevovat další příznaky jsem teprve začal zjišťovat, s kým mám tu čest. Kde jsi získával informace o své nemoci? Doktoři mi toho moc neřekli. Hlavně když jsem ještě chodil na dětské oddělení, tak jsem měl pocit, že ani ta doktorka moc neví, o co jde. Hodně se to zlepšilo, když jsem přešel na internu. MUDr. Latta je skutečný odborník. Vždycky mi všechno řekne, tak jak to skutečně je a nebere si moc servítky. Dost často jsem taky chodil na www.crohn.cz , ale teď už jdu jinou cestou. Začal jsem se zajímat o alternativní léčbu a snažím se si o tom najít co nejvíc informací. Myslíš, že tvá nemoc ovlivnila i zdravotní stav tvé matky? Jistě, stres je strašná mrcha, podle mě 70 % nemoci. Stýkáš se stejně postiženými lidmi? Ani ne, jednoho vídávám, ale moc „pana Crohna“ neřešíme. Dřív jsem chodíval na chat s crohňákama, ale vždycky jsem z toho chytil akorát depku, tak už tam nechodím. Změnila Crohnova choroba tvůj život? Jak? Úplně. Dřív jsem se držel moc zkrátka, dnes si dopřávám věci, co mám rád a co mě baví. (směje se) Ne, teď vážně, nemůžu sportovat, nemám kondici, nevydržím dlouho sedět ani stát, ani pořádně jezdit na kole, pořád lítám po doktorech, je mi zle, jo a nemůžu chlastat (směje se). Sama víš, že byly časy, že jsem uvažoval o sebevraždě. Co s takovým životem. Ale rozhodl jsem se, že už se v tom nebudu utápět a zkusím s tím něco udělat. Hodně mi v tom pomáhá moje přítelkyně.

Změnila tvá nemoc život tvé rodiny? Jak? 44

Stres, naštěstí doma ten stres není už takový jako dřív. Někdy to bývalo kruté, hlavně skrz otcovu matku. I proto jsem se odstěhoval. Je to lepší, ale rodina začíná cítit následky, hlavně po zdravotní stránce. Něco to na nich zanechalo. Ovlivnila tvá nemoc i tvůj partnerský vztah? Jak? Ovlivnila, ale jako v každém vztahu je dobře, a jsou i těžší časy, a nemyslím si, že by to bylo jen kvůli „panu Crohnovi“, to je život. Ovlivnila tvá nemoc i tvůj sexuální život? Kupodivu člověk se dokáže vybičovat k nevídaným výkonům. (směje se) Měl jsi problémy s hledáním práce? Jaké? Neměl, ale pochopitelně se nehrnu do prací, kterým nestačím. Někdy se člověk musí překonat, aby do práce vůbec vstal. Silně teď přemýšlím o živnostenském listě, abych mohl spravovat za prachy počítače. Práci ve svém oboru jsem bohužel nenašel, ale vlastně je to dobře, nezvládl bych to. Pro úplnost, jsem stavař. Máš pocit, že už ses se svou nemocí vyrovnal? Jde to vůbec? Vyrovnat nebo smířit se, to neberu. Bojuju! Máš pocit, že se s tvým onemocněním tvá rodina už smířila? Mám pocit ze „smířit“ není to správné slovo. Už to snáší líp, než dřív. Zvykli si. Každopádně jsou mi velkou oporou a pomáhají mi ve všech směrech, stejně jako má přítelkyně. Co bys poradil mladíkovi, kterému právě diagnostikovali Crohnovu chorobu? Asi bych mu nedoporučil ji řešit to současnou lékařskou cestou. Nejlepší by bylo zdravě jist, nestresovat se, možná to radši nevědět vůbec.

Rozhovor s Michalovou přítelkyní Jak dlouho chodíš Michalem? Za chvilku to bude rok (teď je to10 měsíců)

Ovlivnila jeho nemoc i váš partnerský vztah? Jak?

45

Ovlivnila? Není den, aby o ní nepadlo slovo. (smutně) Nejhorší je to v noci, když Míšovi není dobře a nutí ho zvracení. Nebo když má bolesti a člověk by ták rád pomohl, ale nemůže – neví jak. Rozhodně ale jeho nemoc neovlivnila vztah tak, že bych ho milovala víc kvůli tomu, že je nemocný – myslím z lítosti. I když si myslím, že kdyby nemocný nebyl, tak by neměl tak obrovské duševní bohatství, jaké má teď. Na jedné straně je to obrovské břemeno, které člověka hrozným způsobem ubíjí, ale na druhou stranu začíná svět vnímat a prožívat jiným způsobem. Ovlivnila jeho nemoc i váš sexuální život? To ani ne. Spíš, že náš sexuální život ovlivňuje jeho nemoc. (usmívá se) Máš pocit, že už se Michal se svou nemocí vyrovnal? Jde to vůbec? Myslím si, že ještě nedávno byl ani ne vyrovnaný, ale spíš smířený. Řekla jsem mu, že s nemocí musí bojovat! A ne jí dovolit, aby ho zničila. Tak bojujem. Máš pocit, že se s Michalovým onemocněním jeho rodina už smířila? Samozřejmě, člověk do určité míry po nějaké době otupí. Ale úplně smíření si myslím, že nejsou. Je pro tebe těžké žít s postiženým člověkem? Je to moc těžké, ale já bych neměnila!

46