MASARYKOVA UNIVERZITA

MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra speciální pedagogiky

Komunikace u dětí s autismem Bakalářská práce Brno 2008

Vedoucí bakalářské práce : PhDr. Mgr. Lucie Procházková

Autor práce : Markéta Johánková

Motto

„Komunikace nám otevírá cestu do světa lidé, cestou k druhým lidem, a to prostřednictvím vzájemného porozumění a pochopení jeden druhého.“ Beranová

1

Prohlášení

Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům.

……………………………………………….. podpis 2

Poděkování

Na tomto místě bych chtěla poděkovat vedoucí bakalářské práce PhDr., Mgr. Lucii Procházkové za pomoc při realizaci mé práce, za rady a podporu. Za spolupráci rovněž děkuji sdružení APLA Praha a rodičům, kteří se podíleli na výzkumném šetření.

3

Obsah Úvod .................................................................................................................................. 5 1.

Teoretická východiska .......................................................................................... 6 1.1.

Dětský autismus ............................................................................................ 7

1.2.

Atypický autismus......................................................................................... 8

1.3.

Aspergerův syndrom ..................................................................................... 9

1.4.

Dětská dezintegrační porucha ....................................................................... 9

1.5.

Jiná pervazivní vývojová porucha............................................................... 10

1.6.

Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby .....................................................................................................................10

1.7. 2.

3.

4.

Rettův syndrom ........................................................................................... 11

Edukace jedince s autismem ............................................................................... 15 2.1

Legislativa ................................................................................................... 15

2.2

Strukturované učení .................................................................................... 16

2.3.

TEACCH program ...................................................................................... 17

Komunikace ........................................................................................................ 20 3.3.

Charakteristika vývoje ................................................................................ 22

3.4.

Obtíže v neverbální komunikaci ................................................................. 23

3.5.

Obtíže ve verbální komunikaci ................................................................... 24

3.6.

Formy komunikace ..................................................................................... 26

Komunikace dítěte s dětským autismem ............................................................. 32 4.3.

Cíle a metody práce..................................................................................... 32

4.4.

Výzkumné šetření - kazuistika .................................................................... 32

4.3.

Shrnutí šetření ............................................................................................. 44

Závěr ............................................................................................................................... 46 Shrnutí ............................................................................................................................. 47 Seznam použité literatury................................................................................................ 48

4

Úvod Práce s dětmi postiženými autismem je velmi náročná a velice tomu přispívá i to, že nejsou schopny komunikovat stejně jako my ostatní, anebo jen my nejsme schopni rozumět jejich přehnanému realismu, a to nejen v komunikaci. Každý, kdo se jen na okamžik setkal s autismem asi rozumí tomu, co zde chci nastínit. Každé dítě s autismem je jedinečné, výjimečné a velmi individuální. Jediné co my sami můžeme pro tyto děti udělat je snažit se jim porozumět a pochopit to, co nám chtějí sdělit, a snažit se je naučit náš způsob komunikace tak, aby ony samy byly schopny nám porozumět. Snažit se je dovést

k samostatnosti a přiblížit jim okolní svět všemi

dostupnými prostředky. S pojmem autismus jsem se poprvé setkala už na střední škole při přednášce na toto téma. Tato přednáška byla spojena i s exkurzí do zařízení, ve kterém se starali o lidi s autismem. Již v té době mě tato problematika zaujala. Můj zájem o autismus se ještě zvětšil, když se v naší rodině narodilo dítě postižené autismem. Při kontaktu s ním jsem zjistila, jak odlišný od lidí s normálním vývojem je a jak složité může být se s ním dorozumět. Proto jsem se začala o autismus zajímat ještě více. Začala jsem pracovat ve sdružení APLA v Praze jako asistentka dětí s autismem. I zde jsem si znovu uvědomila, jak důležité je umět se domluvit takovým způsobem, kterému budeme oboustranně rozumět. Cílem mé bakalářské práce je nastínit způsob komunikace u dětí s poruchou autistického spektra. Bakalářská práce má dvě části - teoretickou a praktickou. Teoretická část se dělí na tři kapitoly. V první kapitole se zabývám popisem jednotlivých poruch autistického spektra, v druhé kapitole se věnuji vzdělávání, ve třetí kapitole se zabývám komunikací. V praktické části jsem popsala podrobnou studii jedince postiženého dětským autismem, od ranného věku po mladší školní věk.

5

1. Teoretická východiska Slovo autismus vychází z řeckého slova „autos“, což znamená sám. Velmi často bývá interpretován jako chorobná zaměřenost k vlastní osobě spojená s poruchou kontaktu s vnějším světem. Termín autismus poprvé použil Eugen Bleuler v roce 1911 při popisu psychopatologie schizofrenie. Tímto označoval „schizofrenní stažení se z reálného světa a ponoření se do vlastního světa nemoci.“ (Hrdlička, Komárek 2004, s. 12) Autismus je celoživotní, často velmi devastující postižení, které závažným způsobem ovlivní každou oblast života postiženého. Postižení v oblasti komunikace podstatně omezuje schopnost pochopit co se děje a proč, a způsobí, že je pro postiženého nemožné účinně ovlivňovat události, lidi a prostředí. (Howlin, 2005, s. 13) Autismus poprvé specifikoval americký pedopsychiatr Leo Kanner. Roku 1943 podal detailní popis případů 11 dětí, které na sebe upozornily svým bizarním chováním: byly extrémně introvertní, neustále udržovaly jisté zvyky a stereotypní aktivity. Popisoval tyto děti jako extrémně osamělé a uzavřené ve svém vlastním světě. (Hrdlička Komárek, s. 11) „Více než o lidi se zajímají o věci. Nereagují na volání jménem a nerušeně pokračují ve své činnosti. Vyhýbají se očnímu kontaktu a nikdy se nedívají do obličeje. Konverzace, který probíhá v blízkosti dítěte, je nevyrušuje. Pokud osoba chce na sebe upoutat pozornost, musí zašlápnout nebo sebrat objekt, se kterým si dítě hraje. Objeví se vztek, ale ne na osobu, která to udělala, nýbrž na konkrétní chodidlo nebo ruku. Na osobu se nepodívají, nepromluví. Ta samá situace je se špendlíkem. Vždy se rozzlobí na špendlík, který ho píchl, nikoli na člověka, který to udělal.“ (Thorová, 2006, s. 36) Autismus je pervazivní vývojová porucha, která ovlivňuje všechny oblasti postiženého. Dítě s touto diagnózou vykazuje charakteristické symptomy ve třech oblastech : 1. kvalitativní postižení v oblasti sociálních vztahů; 2. kvalitativní postižení v komunikaci; 3. repetitivní a stereotypní vzorce chování a zájmů. (Richman, 2006, s. 15)

6

V České republice žijí tisíce lidí s poruchou autistického spektra. Patří sem všechny tzv. pervazivní vývojové poruchy, vedle dětského autismu také atypický autismus, Aspergerův syndrom, dětská dezintegrační porucha, jiná pervazivní vývojová porucha, hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby a Rettův syndrom.

1.1. Dětský autismus Dětský autismus tvoří jádro poruch autistického spektra. Stupeň závažnosti poruchy bývá různý, od mírné formy až po těžkou. Problémy se musí projevit v každé části diagnostické triády, kromě poruch v klíčových oblastech sociální interakce, komunikace a představivosti mohou lidé s autismem trpět mnoha dalšími dysfunkcemi, které se projevují navenek odlišným, abnormním až bizarním chováním. Typická je značná variabilita symptomů. Porucha se diagnostikuje bez ohledu na přítomnost či nepřítomnost jakékoli jiné přidružené poruchy. Specifický projev deficitů charakteristických pro autismus se mění s věkem dětí. Syndrom lze diagnostikovat v každé věkové skupině. U dětského autismu je především kvalitativně narušena schopnost sociální interakce. Od útlého dětství dochází k nepřiměřenému hodnocení společenských emočních situací, chybí empatie, chybí zájem o emoční kontakt s lidmi včetně kontaktu očního, chybí odpověď dítěte na emoční výzvy okolí, dítě se nedokáže přizpůsobit sociálnímu kontextu situace, omezeně je integrováno sociální, emoční a komunikační chování. Dalším závažným příznakem u dětí s autismem je narušená komunikace – globální selhání ve všech komunikačních modalitách. Vývoj řeči dítěte je opožděný, u části dětí se mluvená řeč nerozvine vůbec, u dalších neslouží ke komunikaci. Dítě nedostatečně sociálně využívá řeč bez ohledu na úroveň jeho jazykových schopností. Má sníženou přizpůsobivost v jazykovém vyjadřování a racionální nedostatek tvořivosti a přizpůsobivosti v myšlení. Chybí u něj emoční reakce na přátelské přiblížení jiných lidí, verbální i neverbální. Má také narušenou kadenci komunikace a správné užívání důrazů v řeči, které moduluje komunikaci. Mimika i gesta bývají chudá. Děti využívají předmětové komunikace. Většinou nejsou schopny řízené imitace. Hra bývá manipulativní. Třetím typickým rysem nejen dětského autismu je stereotypní chování s restrikcí zájmů a aktivit dítěte – tvrdošíjně lpí na neměnném upořádání režimu dne, dodržování 7

neúčelných rituálů, neměnnosti prostředí. Na jakoukoliv změnu v tomto směru pak reaguje úzkostí, neklidem a odporem. V chování dítěte jsou patrné pohybové rituály – chození po špičkách, točení se do kolečka, třepání prsty. Když se dítě přestává orientovat v situaci, vystupňovaný neklid může vést až k sebepoškozování. Má specifickou příchylnost k předmětům, které jsou pro daný věk netypické (jiné než plyšové hračky). Dále má stereotypní zájmy – např. data, jízdní řády. Má zájem o nefunkční prvky předmětů, např. omak, vůně. (http://www.brno.apla.cz/aplajm_clanek-aut.htm) U dětského autismu se také vyskytují nespecifické rysy, jako fobie, poruchy spánku a příjmu potravy. Projevují se u nich záchvaty vzteku a agrese, hlavně když je přidružena ještě těžká mentální retardace. Většinou jim chybí spontaneita, iniciativa a tvořivost při organizování volného času. Mají potíže s vytvořením myšlenkové osy (koncepce) při rozhodování v práci i přesto, že jejich schopnosti na úkoly stačí. (Thorová, 2006, s. 178) V oblasti dětského autismu, tak jako u mnohých jiných psychických poruch, se diskutuje o problému kategoriálního nebo dimenzionálního modelu poruchy. Současné třídění v rámci pervazivních vývojových poruch spíše odpovídá modelu dimenzionálnímu, hovoří se o „autistickém spektru“. Jednou polaritou je diagnóza hyperaktivní poruchy s mentální retardací a stereotypními pohyby, druhý pól tvoří Aspergerův syndrom – porucha, při níž je dobře rozvitá řeč a při které se nevyskytuje hlubší mentální deficit. V souvislosti se širším či užším pojetím diagnostiky autismu se uvádí i prevalence (poměr počtu nemocných k počtu obyvatel) poruchy, např. Lord a Rutter uvádějí prevalenci od 4/10 000 dětí

u nukleárního autismu až po 10–20/10

000 při použití širších kritérií. Porucha je 3–4krát častější u chlapců než u dívek.

1.2. Atypický autismus Je to velice různorodý druh postižení. Dítě při něm splňuje jen některá diagnostická kritéria daná pro dětský autismus. Přesto se u něj vyskytuje řada specifických sociálních, emocionálních a behaviorálních symptomů, které se shodují s potížemi, které mají lidé s autismem. Atypický autismus by se dal také vyjádřit výrazem autistické rysy či sklony. Pro diagnózu je důležité, že u atypického autismu celkový pohled nesplňuje kritéria jiné pervazivní vývojové poruchy. U atypického autismu však nejsou stanoveny hranice a nebyl přesně definován klinický obraz. Diagnóza je tak založena 8

na co nejlepším odhadu a subjektivním mínění diagnostika. Pro tuto kategorii jsou typické problémy s navazováním vztahů s vrstevníky a neobvyklá přecitlivělost na specifické vnější podněty. Sociální dovednosti jsou narušeny mnohem méně než u běžného autismu. (Thorová, 2006, s. 182) Tuto diagnózu tedy použijeme, jestliže porucha nesplňuje zcela kritéria pro dětský autismus buď tím, že nejsou naplněny všechny tři okruhy diagnostických kritérií, nebo je opožděný nástup po 3. roce života. (Hrdlička, Komárek, 2004, s. 48)

1.3. Aspergerův syndrom Aspergerův syndrom je druhem autismu – postižení ovlivňujícího způsob, jakým se osoba dorozumívá a jak reaguje na jiné osoby. Aspergerův syndrom a autismus mají mnoho společných rysů, např.: •

potíže v komunikaci

•

potíže ve společenských vztazích

•

nedostatek představivosti a tvořivé hry Nicméně lidé s Aspergerovým syndromem mají obvykle méně potíží s řečí než

osoby s autismem. Často mluví plynule, avšak jejich mluva může znít stroze až nabubřele. Lidé s Aspergerovým syndromem také nemívají přidružené mentální opoždění, spojené často s autismem, ve skutečnosti často mají průměrnou nebo nadprůměrnou inteligenci. Díky tomu mnoho dětí s Aspergerovým syndromem navštěvuje běžnou školu a se správnou podporou a povzbuzením mohou dobře prospívat a později dosáhnout vyššího vzdělání a získat zaměstnání. (http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=232)

1.4. Dětská dezintegrační porucha Existují děti, které se do 1,5 roku až 4 let vyvíjejí normálně (nebo téměř normálně) a pak se objeví těžká symptomatologie autistického typu. Někdy se tato porucha nazývá „pozdní začátek autismu“ (což naznačuje, že existoval normální vývoj asi do 18 – 24 měsíců). Je-li další normální vývoj zastaven a dokonce nastane jasná regrese dovedností vývojem autistických symptomů, mluvíme o „dětské dezintegrační poruše.“ (Gilberg, Peeters, 2003, s. 43)

9

Porucha, dříve známá pod názvy infantilní demence, Hellerův syndrom nebo desintegrační psychóza, byla poprvé popsána v roce 1908. Jedná se pravděpodobně o velmi vzácnou poruchu, do roku 1999 bylo v literatuře popsáno jen 126 případů. Zřejmě proto vzbudila mnohem menší výzkumný zájem než jiné poruchy. (Hrdlička, Komárek, 2004, s. 54) Některé studie uvádí, že ve srovnání s dětmi s jiným typem poruchy autistického spektra má tato porucha horší vliv na vývoj a další prognózu dítěte. Děti s dezintegrační poruchou jsou z hlediska celkové přizpůsobivosti spíše nízko funkční, mívají těžší typ mentální retardace, bývají více sociálně odtažité.(Thorová, 2006, s. 196)

1.5. Jiná pervazivní vývojová porucha U dětí s jinou pervazivní vývojovou poruchou se setkáváme s některými stejnými symptomy (autistickými rysy), které se projevují u dětí s poruchou autistického spektra. Děti na diagnostických škálách obvykle skórují na hranici pozitivity, nicméně diagnostická kritéria a celkový klinický dojem neopravňují k přiřčení konkrétnější diagnózy. Pouze v těchto případech lze hovořit o autistických rysech v chování. Z hlediska pedagogického přístupu se doporučuje stejná metodika jako u dětí s poruchou autistického spektra, pro některé děti je velmi vhodné zařazení do specializovaných strukturovaných programů pro děti s autismem. V raném a předškolním věku, kdy předpokládáme, že klinický obraz poruchy není ještě plně krystalizován, lze využít diagnózu pervazivní vývojové poruchy nespecifikované (F84.9). Vzhledem k tomu, ze by se mělo jednat o kategorii přechodnou, je nutné dítě nadále diagnosticky sledovat a poruchu specifikovat v pozdějším věku. U několika dětí jsme zaznamenali plný rozvoj typické symptomatiky určité kategorie až okolo pátého roku. (Thorová, 2006, s. 208)

1.6. Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby „Jedná se o vágně definovanou poruchu, která sdružuje hyperaktivní syndrom (nereagující na stimulancia), mentální retardaci s IQ nižším než 50 a stereotypní pohyby a/nebo sebepoškozování.“ (Hrdlička, Komárek, 2004, s. 55.)

10

Následná tabulka obsahuje diagnostická kritéria pro diagnostiku hyperaktivní poruchy sdružené s mentální retardací a stereotypními pohyby podle MKN-10 (Mezinárodní statistická klasifikace nemocí) určená pro výzkum (SZO – Světová zdravotnická organizace, 1996) (tab.1. ) A

B

C

Těžká motorická hyperaktivita (nejméně dva symptomy) 1. Trvalý motorický neklid projevující se běháním, skákáním a jinými pohyby celého těla 2. Zřejmá obtíž zůstat sedět. Dítě zůstane sedět obvykle několik vteřin s výjimkou toho, když se zabývá stereotypní aktivitou 3. Přehnaná aktivita v situacích, kdy se předpokládá relativní klid 4. Velmi rychlé změny aktivity, takže aktivity trvají méně než jednu minutu. Velmi dlouhá doba strávená stereotypními aktivitami může být rovněž slučitelná s tímto problémem Opakující se stereotypní vzorce chování a činností (alespoň jeden z následujících znaků) 1. Neměnné a často opakované motorické manýry, ty se mohou týkat buď komplexních pohybů celého těla, nebo částečných pohybů, jako třeba poklepávání rukou 2. Přehnané a nefunkční opakování činností, které mají stálou formu : může to být hra s jedním předmětem nebo rituál činností 3. Opakované sebepoškozování 4. Chybí různorodá, spontánní, symbolická a sociálně napodobivá hra odpovídající vývojové úrovni IQ je nižší než 50

D

Není sociální narušení autistického typu (alespoň tři z následujících) 1. Používání očního kontaktu, mimika a postoj slouží k usměrňování sociální interakce a jsou přiměřené vývoji 2. Vztahy s vrstevníky, které zahrnují sdílení zájmů, aktivit atd. a které jsou přiměřené vývoji 3. Alespoň občasné přibližování se k jiným lidem pro útěchu a náklonnost 4. Schopnost sdílet občas radost s jinými lidmi, jiné formy sociálního narušení, např. dezinhibice vůči cizím lidem, nejsou s diagnózou v rozporu E Porucha nesplňuje diagnostická kritéria pro autismus, dětskou dezintegrační poruchu nebo hyperkinetickou poruchu (Thorová, 2006, s. 210)

1.7. Rettův syndrom Rettův syndrom byl poprvé rozpoznán Andreasem Rettem v roce 1966. Je to neurologická porucha, vyskytující se skoro výhradně u ženské části populace. Pitvy mozků jedinců postižených Rettovým syndromem ukázaly jiné patologické změny než u lidí s autismem, přesto děti postižené Rettovým syndromem často projevují autistické jednání, jako opakované pohyby rukou, způsob chůze, kolébání tělem a 11

problémy se spánkem. Rettův syndrom je progresivní neurologická porucha, při které jedinci vykazují malý svalový tonus, jakoby autistické chování, pohyby rukou sestávající hlavně z kroucení a mávání, nerozhodné používání rukou, zmenšenou schopnost vyjadřovat city, vyhýbání se očnímu kontaktu, zpoždění ve vývinu hlavy a mozku, abnormality v držení těla, a záchvaty. Výskyt Rettova syndromu je podobný jako u autismu – je to 1 případ z 10 000 až 15 000 narození. (http://www.depressionguide.com/retts-syndrome.htm) Rettův

syndrom

způsobuje

mutace

genu

MECP2,

který

se

nalézá

v X chromozomu. Vědci tento gen – o kterém se věří, že ovlivňuje funkci několika dalších genů – identifikovali roku 1999. Gen MECP2 obsahuje instrukce pro syntézu proteinu MeCP2, který funguje jako jeden z mnoha biochemických „vypínačů,“ který říká ostatním genům kdy mají zastavit produkci svých vlastních jedinečných proteinů. Protože u jedinců postižených Rettovým syndromem gen MECP2 pořádně nefunguje, je tvořeno nedostatečné množství proteinu, anebo jeho strukturálně odlišné formy. Předpokládá se, že nepřítomnost či nefunkčnost proteinu je příčinou abnormálních projevů ostatních genů, tato hypotéza však není ještě potvrzena. Ačkoli je Rettův syndrom způsoben genetickou poruchou, méně než 1 % případů je zděděných. Většina případů je sporadických, což znamená, že změna nastane náhodně, většinou během vzniku a vývoje spermií, a není dědičná. (http://www.depression-guide.com/rettssyndrome.htm)

Existují čtyři etapy průběhu Rettova syndromu 1. Počáteční období, obecně nastává mezi 6 a 18 měsíci věku. Docela často je tento stupeň přehlédnut, protože symptomy poruchy mohou být poněkud nejasné, a rodiče ani lékaři si nepatrného zpomalení vývoje nemusejí zpočátku všimnout. Dítě může vykazovat menší oční kontakt a projevovat menší zájem o hračky. Opakované točivé pohyby rukou a zpomalený růst se mohou vyskytnout, ne však v dostatečné míře aby upoutaly pozornost. Tento stupeň obvykle trvá několik měsíců, v některých případech však může trvat i více než 1 rok. 2. Rychlá destrukce začíná mezi 1. a 4. rokem věku a může trvat týdny či měsíce. Tato etapa může mít rychlý, ale i pomalu postupující průběh, podle toho jak rychle se ztrácí dovednosti pohybů rukou a mluvené řeči. Během této etapy se objevují charakteristické pohyby rukou, zahrnující pohyby jako při mytí, 12

točivé pohyby, tleskání nebo ťukání, stejně jako opakované pohyby rukou k ústům. Ruce jsou někdy držené za zády či přitisknuté k bokům, s náhodnými dotyky, stisky a povolováním stisku. Pohyby přetrvávají během bdění dítěte, s příchodem spánku mizí. Problémy s dechem, jako případy apnea a zrychlené dýchání se během spánku mohou vyskytovat, avšak většinou bývá dýchání normální. Některé dívky také vykazují příznaky podobné autistickým, jako ztráta sociální interakce a komunikace. Může se objevit podrážděnost a problémy se spánkem. Chůze může být trhaná a ovládání motorických pohybů velmi obtížné. Zpomalení růstu hlavy je možné pozorovat právě v této fázi. 3. Fáze plateau nebo také pseudo–nehybnosti obvykle začíná ve věku mezi 2 až 10 lety věku a může trvat roky. Apraxie, problémy s motorikou a záchvaty jsou hlavními projevy během této fáze. Nicméně může dojít ke zlepšení chování, s méně častými projevy podrážděnosti, pláče a příznaků podobných autismu. Jednotlivci nacházející se ve 3. etapě mohou vykazovat více zájmu o své okolí, zvýšenou čilost a pozornost, může dojít ke zlepšení komunikačních schopností. Mnoho dívek zůstává ve třetí etapě Rettova syndromu po většinu svého života. 4. Fáze pozdního motorického zhoršení je poslední, může trvat roky i desetiletí a vyznačuje se omezenou pohyblivostí. Svalová slabost, rigidita (ztuhlost), křečovitost, dystonie a skolióza jsou dalšími hlavními rysy této etapy. Děvčata, která dříve byla schopná chodit, tuto schopnost ztrácí. Obecně se zde nevyskytuje žádný pokles poznávacích, komunikačních či motorických schopností. Intenzita opakovaných pohybů rukou se může snížit, běžně se zlepší přímý oční kontakt. (http://www.ninds.nih.gov/disorders/rett/detail_rett.htm) Genetické testování je nyní možné díky přítomnosti mutace MECP2, která způsobuje Rettův syndrom. Nicméně tato mutace není ekvivalentní diagnóze samotného Rettova syndromu. Diagnóza je založena na přítomnosti mutace MECP2 kromě klinického kritéria zde uvedeného. Okolo 80% dívek s klasickým i atypickým Rettovým syndromem mají mutaci na MECP2 genu a zatímco většina mutací je sporadických a nedědičných, je známo mnoho odlišných mutací, více než 75 doposud oznámených. Analýza celého genu ještě nebyla dokončena a negativní výsledek nevylučuje přítomnost mutace MECP2. Mutace také byla objevena v dalších poruchách zahrnujících autismus, mentální retardaci a neschopnost učení se. Klasický Rettův syndrom je pozorován přibližně v 80% případů a je definován speciální diagnostikou

13

s podporujícími kritérii. Atypický Rettův syndrom se vyskytuje ve zbytku a zahrnuje dívky s mírnějšími nebo vážnějšími symptomy. (http://www.rett-cz.com/cojerettuvsyndrom.htm) Neexistuje žádný lék na Rettův syndrom. Léčba poruchy se řídí podle příznaků, soustřeďuje se na jejich zvládání. Dále se provádí podpůrná léčba. Ta může být potřebná pro zvládání poruch dýchání a motoriky, mohou být používány léky pro zvládnutí epileptických záchvatů. Léčba prací, fyzioterapie a hydroterapie mohou zlepšit pohyblivost. Některé děti mohou vyžadovat zvláštní vybavení a pomůcky, jako podpěry pro zachycení skoliózy, dlahy pro modifikaci pohybů rukou; a zvláštní výživu pro udržení adekvátní váhy. V některých případech mohou být vyžadovány také různé sociální, odborné, podpůrné a vědecké služby. (http://www.ninds.nih.gov/disorders/rett/rett.htm) Je důležité brzké seznámení se s knížkami přiměřenými k věku, hračkami a hudbou, i když dívka neprojevuje velký zájem nebo nevytváří přiměřenou odpověď. Může vyžadovat více času, aby zpracovala informaci a odpověděla. A když odpoví, nemusí to být obvyklou cestou. Je třeba jí poskytnout dost času a prostoru, aby přijala informaci a odpověděla vlastní cestou. V průběhu krátkého časového období může být pozorováno velké kolísání v motorických schopnostech, rozsahu pozornosti a ve způsobu chování. Tímto směrem jim apraxie ztěžuje provádět motorickou činnost. Víc musí myslet na průběh a tím je to těžší. Nicméně když je dívka emocionálně motivovaná, činnost se automatizuje (dostane se za potravou, poškrábe si svědění, atd.). Zprostředkování prostředí a situací, které jsou silně motivující, dívce umožní jednodušším způsobem ukázat, co rozumí, což má za následek větší úspěch a

uspokojení.

Dívky

s Rettovým

syndromem

nalézáme

ve

třídách

všech

typů - v samostatných speciálně výukových jednotkách i plně zařazené v normálních školách. Cílem ve vzdělání je poskytnout dívce pomocí nejvíce stimulujícího programu nejméně

omezující

prostředí,

vzít

v úvahu

dívky.(http://www.rett-cz.com/cojerettuvsyndrom.htm)

14

každou

speciální

potřebu

2. Edukace jedince s autismem Autismus, Aspergerův syndrom a jiné příbuzné poruchy jsou medicínské poruchy, které vyžadují dlouhodobé intervence, asistenci a vzdělávání, které musí zajistit učitelé, ať už speciální pedagogové či nikoliv. Potřeba spolupráce lékařů a pedagogů je v této oblasti zcela nevyhnutelná. (Gilberg, Peeters, 2003, str. 59) Edukace lidí s PAS (poruchami autistického spektra) musí probíhat podle určitých pravidel a respektovat specifické vlastnosti těchto jedinců.

2.1 Legislativa V České Republice upravuje vzdělávání zákon č. 561/2004 sb. O předškolním, základním, středním, vyšším, odborném a jiném vzdělání (Školský zákon) a následné vyhlášky. Vzdělávání autistů upravuje vyhláška č. 73/2005 sb. O vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných, a to přesně §1 odstavec 4 : „Za žáky s těžkým zdravotním postižením se pro účely této vyhlášky považují žáci s těžkým zdravotním postižením, těžkým sluchovým postižením, těžkou poruchou dorozumívacích schopností, hluchoslepí, se souběžným postižením více vadami, s autismem, s těžkým tělesným nebo těžkým či hlubokým mentálním postižením. Těmto žáků s ohledem na rozsah speciálních vzdělávacích potřeb náleží nejvyšší míra podpůrných opatření.“ Poskytováním poradenských služeb v oblasti péče o děti se specifickými poruchami se zabývá vyhláška 72/2005 sb. O poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních : „Poradenské služby jsou poskytovány dětem, žákům a studentům i jejich zákonným zástupcům, pedagogickým pracovníků, školám a školským zařízením.“ Pro děti s poruchami autistického spektra je nejvhodnější docházet do Speciálně pedagogických center (SPC), které se přímo zabývají problematikou autismu. Vedle odborné činnosti SPC existuje ještě celá řada občanských sdružení tvořených převážně rodiči dětí s autismem, odborníky a sympatizanty, které poskytují cenné rady a informace o problematice autismu. Jsou to občanská sdružení APLA (Asociace pomáhající lidem s autismem) s celorepublikovou působností, občanské sdružení AUTISTIK v Praze, občanské sdružení RAIN-MAN v Ostravě a další.

15

Pro děti s poruchami autistického spektra byla navržena spousta léčebných postupů, některé z nich dokonce slibují zázračné výsledky. Pravdou je, že žádná terapie nepřináší stoprocentní výsledky. Vzhledem ke komplikovanosti metodologické situace je obtížné ověřit účinnost jednotlivých terapií. (Thorová, 2006, s. 381) Dítě s autismem má vrozené nedostatky dané jeho postižením, z nichž vyplývají určité problémy. V praxi to znamená jiný přístup k těmto dětem, jiný způsob komunikace, jiný způsob výuky a praktického nácviku.

2.2 Strukturované učení Strukturované učení patří již řadu let mezi vyučovací metody specifické ve výchově a vzdělávání dětí s autismem. Jediným univerzálním a prokazatelně úspěšným způsobem pomoci dětem s autismem je speciální pedagogická péče s využitím metodiky kognitivně behaviorální terapie (ovlivňující chování). Pokud dítěti svým speciálním přístupem umožníme porozumět světu, který díky svému handicapu „chaoticky“ vnímá, je stoprocentní šance, že u dítěte dojde ke zlepšení jeho stavu. Speciálně vyškolení pedagogové užívají nejčastěji metodiku strukturovaného učení, která za prioritu považuje nácvik funkční komunikace, pracovního a sociálního chování. Metodika tzv. strukturovaného učení nejlépe vyhovuje specifickým potřebám výchovy a vzdělávání dětí s autismem. Pro tyto děti běžná výuková situace znamená nepředstavitelný chaos, stejně tak jako svět, ve kterém žijí. Aby se mohly vůbec orientovat, je nezbytné jim strukturovat prostor, čas, pracovní i volnou činnost. Znamená to, udělat jim svět přehlednější, tak aby se mohly naučit chápat co po nich chceme a přijatelným způsobem mohly pochopit to, co je obklopuje. Vzhledem k tomu, že lidé s pervazivní (zasahující celou osobnost) vývojovou poruchou, pod kterou řadíme dětský autismus, jsou schopni nejlépe zpracovávat vizuální informace, představuje strukturování vizuální zpřehlednění. Zjednodušeně můžeme říci, že situace, ve které by bylo jinak nezbytné dát slovní instrukci a jejíž řešení by kladlo také nároky na představivost dítěte (schopnost neuspořádané uspořádat vlastními silami) je ve struktuře uzpůsobena tak, aby bylo „na první pohled“ zřejmé, co po dítěti vyžadujeme.

16

V důsledku strukturovaného učení mizí stereotypní činnosti, snižuje se výskyt problémového chování, agresivních a autoagresivních záchvatů. Snižuje se výskyt všeho, co je důsledkem nestrukturovaného volného času – neschopnosti orientovat se v čase, prostoru a ve vztazích mezi lidmi. Svět se stává pro dítě předvídatelnější, srozumitelnější a nebudí v něm tolik úzkostí a frustrací. (www.zszahradka.cz/vyucmetody/strukturovane-uceni.htm) Jak již bylo řečeno, strukturování představuje vizuální zpřehlednění. Toto použito při komunikaci má za následek zpřehlednění a pochopení nejen toho, co po dítěti požadujeme, ale i toho, jak a co nám odpovídá. Vzhledem k jejich doslovnému chápání světa je pro osoby s autismem snažší porozumět všemu za předpokladu, že to bude předloženo jím naučeným způsobem komunikace, tedy s nějakou pevně určenou a zažitou strukturou. Ve světě je známá řada metod a programů, které se zaměřují na pomoc lidem s autismem. Kolébkou programu s vědecky ověřenou efektivitou, který se široce používá i v Evropě, je státní modelový program Severní Karolíny TEACCH. Program již funguje třicet let. Vznikl spoluprací rodičů a profesionálů jako reakce na tvrzení, že děti s autismem jsou nevzdělavatelné. TEACCH program (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children - péče a vzdělávání dětí s autismem a dětí s problémy v komunikaci /volně přeloženo/) je modelovým programem péče o lidi s autismem v každém věku. Zahrnuje mimo jiné i speciální výchovně vzdělávací program, který vychází z potřeb těchto lidí a specifik autistické poruchy. (http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=1220)

2.3. TEACCH program Je to výchovně vzdělávací program pro osoby s autismem, který zohledňuje deficit těchto osob v oblasti sociální, v oblasti komunikace a kreativity. Nabízí přitom vhodné metody jak tyto dovednosti v maximální možné míře naučit. Jednou z podmínek tohoto programu je úprava prostředí, které má mít přehlednou strukturu prostoru pro jednotlivé typy činností a vizualizace tohoto prostoru. Dalším předpokladem je jasně daný denní režim rovněž ve vizualizované podobě. ( http://www.volny.cz/psroos/teacch.htm)

17

Filozofie TEACCH programu •

Individuální přístup.

•

Aktivní generalizace dovedností (prostupnost školního a domácího prostředí).

•

Úzká spolupráce s rodinou.

•

Integrace autistických dětí do společnosti.

•

Přímý vztah mezi ohodnocením a intervencí.

•

Pozitivní přístup i k dětem s problematickým chováním, aktivní snaha o pedagogickou intervenci vedoucí k zlepšení chování. (http://www.specskolynadeje.cz/specmetody/teacchprogram.htm)

Program TEACCH klade důraz na tři základní principy: individualizace, strukturalizace a vizualizace. Pro vzdělávání žáků s poruchami autistického spektra ve školních zařízeních byl v rámci TEACCH programu vytvořen v České republice speciální výchovně vzdělávací program - strukturované učení. 1. Individuální hodnocení a individuální výchovně vzdělávací přístup Každé dítě s autismem je samostatná osobnost, která se od ostatních určitým způsobem liší. Z hlediska individuálního přístupu je zapotřebí zjistit úroveň v jednotlivých vývojových oblastech dítěte, zvolit vhodný typ systému komunikace podle stupně schopnosti abstraktního myšlení, sestavit individuální výchovně vzdělávací plán a v případě potřeby zvolit vhodné strategie řešení problémového chování. 2. Strukturované prostředí Struktura prostředí, ve kterém se dítě s autismem pohybuje, mu pomáhá v prostorové orientaci a dává mu odpověď na otázku kde. Struktura vytváří předvídatelná spojení mezi místy, činnostmi a chováním a nabízí tak dítěti „jistotu“. Strukturalizace je také nezbytná při uspořádání pracovního místa. Prostor pro výuku by měl být pohodlný, bez rušivých podnětů. K individuální nebo samostatné práci stačí jednoduchý stůl či lavice s delší pracovní deskou. Zde se uplatňuje systém práce zleva doprava. Na levé straně stolu budou umístěny krabice či šanony s úkoly, které je třeba splnit, uprostřed je prostor k plnění úkolů a na pravou stranu dítě odkládá úkoly, které již splnilo. 3. Vizuální podpora Dítě nedokáže organizovat svou činnost ani v čase, čas jako velmi abstraktní pojem je pro něj jen velmi těžko uchopitelný. Svoji neschopnost předvídat události a dávat věci do souvislostí si dítě obvykle kompenzuje rituály a rutinním chováním. Vizualizace

18

je dalším důležitým principem strukturované výuky. Tím, že většinu informací předáváme dětem s autismem ve vizuální podobě, zmírňujeme jejich nedostatky v komunikačních, paměťových a abstraktních schopnostech. Vizualizovaný denní program dává dětem s autismem odpověď na otázku kdy, pomáhá s orientací v čase, pomáhá odlišovat od sebe jednotlivé aktivity a samozřejmě vede k větší samostatnosti. (http://jc.apla.cz/?sekce=_intervence_PAS)

19

3. Komunikace „Termín komunikace (z lat. communicatio – spojování, sdělování) znamená obecně lidskou schopnost užívat výrazových prostředků k vytváření, udržování a pěstování mezilidských vztahů. Je to výměna informací, sdělování a dorozumívání. Lidé si v průběhu společné činnosti nevyměňují pouze informace, ale také představy, myšlenky, nálady, pocity, postoje atd.“ (Klenková, 2000). Je velmi obtížné oddělit symptomy v oblasti komunikace a v oblasti sociálních vztahů. Stále není úplně jasné, jestli tyto dvě domény problémů mohou být od sebe jasně odlišeny. Přesto ty obtíže, které se specificky týkají preverbální a verbální interakce a porozumění zahrnující gesta, mimiku a řeč těla počítáme do sféry autistických problémů v komunikaci. (Gilberg, Peeters, 2003, s. 22) Komunikace se liší pestrostí projevů i celkovou mírou komunikačního handicapu. Řeč nemusí být poškozena, v komplexním řečovém vývoji však vždy nalezneme abnormity. Z poruch autistického spektra mají nejméně narušenou řeč lidé s Aspergerovým syndromem, pasivní slovní zásoba bývá bohatá, v testech verbálního myšlení obvykle dosahují průměrných či nadprůměrných výsledků. Potíže se projevují hlavně v sociálním a praktickém využívání komunikace. (Thorová, 2006, s. 98). Narušení komunikační schopnosti se projevuje ve verbální i neverbální oblasti. U převážné většiny autistických dětí je vývoj řeči opožděný, resp. řeč se nevyvine vůbec. U dětí schopných verbální produkce se mohou vyskytnout některé projevy typické pro autismus. Charakteristické jsou echolalie, buď bezprostřední, či tzv. pozdní, časově opožděné. U bezprostředních echolalií dítě opakuje slyšené, někdy i celou větu nebo frázi. Například při oslovení: „Co děláš, hraješ si?“ bude reakce: „…hraješ si?“ Velice často zůstává zachována intonace otázky, dokonce i intonování oznamovací věty mívá charakter otázky. U časově opožděných echolalií dítě produkuje slova – fráze, které v minulosti slyšelo, v kontextově neadekvátních souvislostech. Neologismy jsou slova, jež si dítě samo vytvoří a používá je k označení předmětů nebo dějů – situací – tak, že jsou nezaujatému pozorovateli nesrozumitelné. Nejde jen o zkreslení zvukové stránky slova, ale dítě může např. slovem „ketlo“ označovat ponožky apod. Souvislost mezi neologismem a běžně používaným slovem většinou uniká. Pod pojmem idiosynkratické používání slov – idiosynkrazie – se chápe použití reálných slov

20

či slovních spojení způsobem, který se dítě nemohlo naučit zkušeností. Slova nabývají jiný sémantický obsah. Například si zafixuje, že cestuje tramvají č. 9, a všechny dopravní

prostředky

bude

od

té

chvíle

označovat

„devět“.

Jedním

z nejcharakterističtějších prvků dětského autismu je nesprávné používání zájmen. Dítě o sobě hovoří v druhé nebo třetí osobě. Kupříkladu na otázku: „Cos dělala?“ odpoví větou: „…ty sis hrála.“ I u verbálně velmi schopných dětí je významně narušena pragmatická rovina řeči. Řeč neslouží své základní funkci – výměně informací. S dítětem nelze konverzovat, jednoduše „si povídat“. V neverbální komunikaci lze sledovat deficit v gestikulaci – nedostatečná komplexnost gest nebo i nedostatečné používání či chybění jednotlivých gest, např. přikyvování hlavou na znamení souhlasu. Typickým příznakem je nepřítomnost imaginativní hry, ať už individuálního, nebo skupinového charakteru. (http://www.portal.cz/scripts/detail.php?id=2994)

Podle DSM-IV ( Diagnostic Statistical Manual, verze čtyři, vydaná Americkou psychiatrickou asociací - APA, 1994) je autistické postižení v oblasti komunikace definováno následovně : Kvalitativní postižení v oblasti komunikace, projevující se nejméně jedním z následujících kritérií: •

opoždění nebo úplná absence vývoje řeči (není doprovázeno snahou kompenzovat toto postižení gesty či jinými typy komunikace)

•

výrazné postižení ve schopnosti iniciovat nebo pokračovat v konverzaci s ostatními navzdory existenci adekvátní řeči

•

stereotypní a repetitivní použití jazyka nebo použití idiosynkratického jazyka

•

dítě není schopno si spontánně hrát ani imitovat ve hře sociální situaci tak, aby to odpovídalo jeho věku

(http://www.autismus.cz/komunikacni-terapie/index.php)

21

3.3.Charakteristika vývoje V přehledné formě je uvedeno srovnání vývoje komunikace u zdravého dítěte a dítěte s autismem do 5 let věku. (tab. 2)

Věk v měsících 2 6

8

12

18

24

36

Jazyk a komunikace – normální vývoj Broukání a samohláskové zvuky. Konverzace pomocí vokálů nebo vyhledávání pozice tváří v tvář rodičům. Objevují se souhláskové zvuky. Různá intonace při žvatlání včetně intonace otázek. Opakování slabik objevují se gesta, kterými dítě ukazuje. Objevují se první slova. Při žvatlání používá větné intonace. Stále častěji popisuje slovně prostředí. Hry se samohláskami. Používá gesta spojená se slovy, k upoutání pozornosti, ukázalo předmět a vyjádřilo přání. Slovník obsahuje 3 až 50 slov. Začíná skládat věty ze dvou slov. Používá jazyk, aby popsalo věci, činnost a vyjádřilo přání. Opakuje a napodobuje slova. Občas spojí 3 až 5 slov. Tvoří jednoduché otázky, používá ukazovací zájmena. Nazývá se jménem a ne zájmenem „já“. Není schopno zachovávat téma rozhovoru. Slovní zásoba obsahuje si 1000 slov. Většinu gramatických pravidel používá správně. V tomto věku jen zřídka opakuje slova. Hodně se vyptává, často proto, aby pokračovalo v interakci, než aby získalo další informace.

48

Používá komplexně strukturovanou větu. Je schopno sledovat konverzaci a přidávat nové informace. Žádá druhé, aby mu objasnili výrazy. Přizpůsobuje kvalitu řeči posluchači.

60

Stále více používá odpovídající komplexně strukturované věty. Všeobecně ovládá gramatická pravidla. Je schopno posoudit správnost věty z hlediska gramatiky a je schopno provést opravy.Porozumí žertům a sarkasmu, rozezná jazykovou dvojznačnost. Roste schopnost přizpůsobit jazyk hledisku a roli posluchače.

(Gillberg, Peeters 2003, s. 17 – 18)

22

Jazyk a komunikace – vývoj u dětí s autismem Pláč je obtížné interpretovat.

Omezeně a neobvykle žvatlá. Nenapodobuje zvuky, gesta a výrazy. Mohou se objevovat první slova, ale nebývají používána smysluplně. Častý a hlasitý pláč, který se dá obtížně interpretovat.

Obvykle používá méně než 15 slov. Slova se objevují a zase mizí. Gesta se nerozvíjí, jen výjimečně ukáže na předmět. Kombinace slov je velmi řídká. Může opakovat fráze, ale nepoužívá kreativní jazyk. Má zvláštní přízvuk, tón i rytmus. Chybná artikulace se vyskytuje asi u poloviny dětí, které používají řeč, a více než polovina nepoužívá jazyk smysluplně. Když něco požaduje nepoužije řeč, ale bere rodiče za ruku a vede je k předmětu. Zřídka tvořivě kombinuje dvě nebo tři slova. Přetrvává echolálie a je občas používána komunikativně. Napodobuje televizní reklamy a vyjadřuje přání. Nerozumí, nevyjádří abstraktní představy.Nedokáže udržovat konverzaci nepoužívá správně osobní zájmena. Abnormální výška a rytmus hlasu. Přetrvává echolálie. Otázky klade jen zřídka a pokud je klade, často je opakuje.

3.4.Obtíže v neverbální komunikaci V následné tabulce jsou uvedeny obtíže s neverbální komunikací, se kterými se setkáváme u dětí s poruchou autistického spektra. (tab. 3) Gesta

Mimika, výraz obličeje, úsměv.

Posturace těla

Oční kontakt

Fyzická manipulace

Problémy chování jako forma komunikace

Znakový a posunkový jazyk

Deklarativní ukazování vyjadřující zájem a sloužící k upoutání pozornosti komunikačního partnera u dětí s PAS (poruchy autistického spektra) velmi často chybí. Někdy se objeví v pozdějším věku. Imperativní ukazování vyjadřující žádost, jeho narušení je u dětí s PAS méně časté, obvykle chybí u dětí s výrazněji narušeným vývojem komunikace. Pohyb hlavy k vyjádření souhlasu nebo nesouhlasu chybí, nebo je méně zřetelný a méně frekventovaný, nebo nepřichází ve funkci doprovodného zdůrazňujícího pohybu. Chybějící souhlas je častější. Běžná gesta užívaná v průběhu konverzace nejsou využívána, nebo jen sporadicky, málo spontánně, spíše v naučených situacích nebo na vyzvání. Výraz dítěte neinformuje, nebo velmi omezeně, o pocitech dítěte. Dítě může mít pouze několik výrazů emočního prožívání, po zbytek dne mít neutrální výraz. Úsměv v sociální interakci chybí nebo je nezřetelný, jindy křečovitý, nebo ho je dítě ochotné věnovat jen nejbližším osobám. Mimika může být živá, ale neodpovídá situaci, např. přehnaná. Může odrážet jen základní pocity, které dítě prožívá, ale neslouží ke komunikaci. Věkem se mimika rozvíjí a zdokonaluje, je zapotřebí přihlédnout k věkové normě. Poloha těla při komunikaci je abnormní – dítě se tlačí tělem příliš blízko k posluchači, přibližuje nestandardně blízko obličej, nebo naopak komunikuje bez natočení obličeje a těla. Tendence mít jeden obvyklý postoj při vzájemné konverzaci. Při hodnocení očního kontaktu zvažujeme nejen základní kvalitativní nedostatky očního kontaktu, ale i komplexnější formy – neschopnost zkoordinovat oční kontakt s ukazováním, neschopnost sledovat směr pohledu jiné osoby mimo vlastní zorné pole aj. Mnohé děti s PAS dokážou své přání vyjádřit vedením nebo postrkováním druhé osoby. Často mají ve zvyku využívat ruku dospělého jako nástroje, nevyužijí při tom žádné jiné prostředky neverbální komunikace. Destruktivní chování, agresivita a sebezraňování s komunikačním záměrem. K problémovému chování se dítě velmi často uchyluje kvůli neschopnosti dorozumět se, požádat o základní potřeby, získat pozornost, vyjádřit své základní pocity jiným sociálně přijatelným, konvenčním způsobem. Děti s PAS si jen sporadicky vytvářejí posunky či vlastní znaky nahrazující chybějící řeč. Některé děti se naučí několik výrazů ve znakové řeči. Komunikace je většinou krátká, stereotypní, omezená na několik opakujících se znaků, jako je „prosím“, „záchod“, „jídlo“. K potížím s osvojováním znakového jazyka přispívá omezená schopnost vizuálně-motorické imitace nebo chybějící vývojově mladší sociálně komunikační dovednosti. Symboličnost jednotlivých znaků mnohým dětem s PAS neumožňuje pochopení a využití znakového jazyka.

(Thorová, 2006, s. 99)

23

Nedostatek v sociální komunikaci Lidé s autismem, kteří mají vytvořený speciální dorozumívací systém a druzí lidé jim rozumí, mívají v komunikaci často ještě jiné obtíže. Dva nejčastější problémy, které rodiče postižených dětí uvádějí, jsou neschopnost vyjádřit své pocity a neschopnost smysluplně konverzovat. Tyto problémy vyplývají z nedostatku dorozumívacích a sociálních dovedností, což jsou hlavní rysy autismu. Lide s autismem nemají obvykle o společenskou konverzaci zájem, neumějí se bavit jen pro radost z kontaktu s druhou osobou. Jejich dorozumívání je zaměřeno na uspokojováni potřeb nebo na získávání informací. Problémy s navazováním sociálních vztahů často postižené autismem vylučují i ze společenství jinak handicapovaných lidí; to ovšem působí rodičům starosti. (Schopler, 1999, s. 59)

3.5.Obtíže ve verbální komunikaci V následné tabulce jsou uvedeny obtíže s verbální komunikací, se kterými se setkáváme u dětí s poruchou autistického spektra. (tab. 4) Aspekt jazyka, ve kterém se porucha projevuje Fonetika: zvuková stránka lidské řeči, artikulační, akustika a percepční povaha zvukových prvků Prozódie: zvuková stránka jazyka – melodie, přízvuk, rytmus a rychlost řeči, intonace

Syntax: mluvnická stavba vět a souvětí, větná skladba

Konkrétní deficity u PAS

Porucha expresivní složky řeči : dítě vůbec nemluví, nebo je vývoj řeči výrazně pod úrovní celkových mentálních schopností Porucha receptivní složky řeči : sluchová verbální agnózie (dítě řeč vůbec nechápe), rozumí pouze jednoduchým pokynům, dvoustupňový již nezvládne, dlouhá latenční doba reakce na verbální instrukci Smíšená nejtěžší forma : dítě nerozumí ani nemluví Artikulační obtíže : řeč dítěte může být tak setřelá, až je nesrozumitelná Využívání prozodických prvků v expresivní složce řeči bývá narušené : příliš vysoko nebo nízko posazený hlas, monotónní mechanické vyjadřování připomínající řeč robota, obtíže v modulaci hlasitosti, zvláštní rytmus – dítě mluví „staccato“ (krátce, úsečně, vyštěkává slova) nebo „legato“ (dlouze, pomalu, rozvlekle) Neschopnost porozumět prozodickým signálům (receptivní složka řeči) – dítě nechápe rozdíl, který dodává větě zabarvení hlasu nebo důraz na konkrétní slovo. Agramatismy v řeči, obvykle s používáním zájmen (záměna první osoby za druhou či třetí), potíže s přivlastňovacími zájmeny, s rody, časy, skloňováním. Echolalie s komunikačním významem. Sklon používat infinitiv, holé věty. Vynechávání předložek, spojek. Nedostatečná slovní zásoba je jedním z důvodů k „nevím“ odpovědím. Mechanické skládání slov do vět, velmi pomalé osvojování gramatických pravidel, dítě působí, že se mateřštinu učí jako cizí jazyk

Pokračování tabulky na s. 25

24

Sémantika: Obtíže v chápání významu a široké škály všech funkcí komunikace, významová stránka u těžších typů pochopení, k čemu vůbec slova slouží, nebo potíže jazykových s pochopením, že existují slova, která mají určitý obecný význam (slovo jednotek bota neoznačuje konkrétní botu). Typické abnormity u lidí s těžším typem poruchy: logorea (slovní salát, nekoherentní řeč) – změť volně vyslovovaných slov, básniček, reklam, písniček, pasáží z knih či úryvků pohádek, které nemají žádný či pouze přibližný komunikační význam. Echolalie – okamžitá i odložená (po delším čase). Verbální autostimulace – hraní se slovíčky a slovními spojeními, verbální rituály, nepřiměřené otázky, idiosynkratická řeč. Typické abnormity u lidí s lehčím typem poruchy: typickým rysem je tzv. literární přesnost (doslovné chápání slyšeného), která znemožňuje správně reagovat na otázky s otevřeným koncem. Literární přesnost a potíže v porozumění sociálním situacím také neumožňují pružně chápat ironii, sarkasmus, žert, dvojsmysl nebo nadsázku. Mnohé děti s vysoce funkčním autismem či s Aspergerovým syndromem jsou schopné se řadu výrazů mechanicky naučit a rozumět jim, ale vždy přetrvávají potíže v obecné schopnosti intuitivního chápání jazyka. Matoucí mnohovýznamovost jazyka může být důvodem pedantického lpění na určitých slovech a obratech, opravování nespisovných výrazů, odmítání synonym. Význam řečeného se také odvíjí od kontextu a výše uvedených prozodických aspektů. Darebák nebo ničema může označovat malého rozpustilého tříletého chlapečka a označení lze považovat za škádlivé. Zároveň může být velmi hanlivým odsouzením dospělého člověka. Důležitý je také kontext i tón jakým informace sdělujeme. Problémové může být porozumění homonymům nebo dubletům jako rokle – roklina, mračno – mrak. Potíže a nechuť vzbuzují slangové a módní výrazy náležející určité skupině, nářečí a dialekty i obecná nespisovná čeština. Literární přesnost a rigidita uvažování mají také vliv na oblíbené používání zvláštních výrazů nebo slov s určitou vnitřní logikou – „střihadlo“ (nůžky), „kráječ“ (nůž). Pragmatika: Malá, žádná či nepřiměřená spontaneita a reciprocita konverzace (komunikační egocentrismus). Nepochopení společenského významu jazykový styl, praktické užívání konverzace. Společenské nepřiměřenosti (nevhodné otázky, potíže jazyka, znaky s tykáním, společenská faux pas, vulgarity k upoutání pozornosti). vztahující se k Verbální dezinhibice bez ohledu na zájem a reakci posluchače muvčímu (pervazivní dotazování a ulpívání na tématech). Potíže s procesem konverzace (zahájení konverzace, předávání si slova, plynulost, ukončení konverzace).

(Thorová, 2006, s. 105)

Nedostatek reciprocity Podstata postižení v oblasti komunikace (stejně jako v oblasti sociálních vztahů) je nedostatek reciprocity (vzájemnosti komunikace) a neschopnost správně pochopit význam používání jazyka, to je předávání informací, "vzkazů" jedné osoby jednoho mozku) osobě druhé. Jestliže si neuvědomujete, že řeč slouží k výměně informací o názorech, myšlenkách, citech, pak nejlepší co můžete v takovém případě udělat, je opakování slov, oznámení, otázek (pouze těch, na které znáte odpověď) nebo celých 25

rozhovorů. Opravdové chápání funkce jazyka bývá u lidí s autismem těžce postiženo i v tom případě, kdy pochopení jednotlivých slov je správné. (Gilberg, Peeters, 2003, s. 24) Problémy s pamětí Mnoho dětí s autismem má dobrou krátkodobou paměť; tyto děti jsou schopny opakovat věty, kterým nerozumí. Názorným příkladem je echolálie nebo opakování vět i celých pasáží, které dítě nedávno slyšelo. Po delším čase mohou mít tyto děti problém s vybavováním vět či pokynů. Tento problém se může vyskytnout i tehdy, když rodiče užívají vět, kterým dítě rozumí. Pokud si rodiče neuvědomí problém s nekonzistentní pamětí, může je chování dítěte mást. (Schopler, 1999, s. 50)

Zvláštnosti verbálního vyjadřování Ve verbálním projevu lidí s PAS se vyskytují zvláštnosti, se kterými se můžeme setkat i v běžném řečovém vývoji zdravých dětí. U lidí s PAS však přetrvávají po mnohem delší dobu, mnohdy až do dospělosti. Chceme-li vyjádřit nadšení nebo libý pocit, máme k dispozici celou řadu slov. Řeč kromě významové správnosti ještě obsahuje expresivní rovinu, což znamená, že správně zvoleným slovem můžeme vyjádřit i náš citový postoj. Vzhledem k tomu, že s vyjadřováním pocitů mají lidé s PAS potíže již v základu, je pro ně nesmírně těžké zvolit vhodné slovo tak, aby spadalo do hranic běžného společenského úzu. To je důvodem, proč lidé s PAS často používají knižní, hanlivá nebo příliš expresivní slova nevhodně, což jejich řeči dává ráz podivnosti. (Thorová, 2006, s. 110)

3.6.Formy komunikace Forma komunikace musí být individualizovaná, to znamená adaptovaná na úroveň abstraktního myšlení klienta. Mohou to být mluvená slova, ale také předměty, řeč těla, gesta, obrázky, fotografie, psaná či tištěná slova a pod. Vybíráme-li správnou formu komunikace, nesmíme v prvé řadě uvažovat o té formě komunikace, která se podobá té naší (to znamená

co nejvíce abstraktní), ale spíše o takové formě

komunikace, kterou dítě zvládne tak, aby bylo co nejméně závislé. (Gillberg, Peeters, 2003, s. 95) Při komunikaci s jedinci s PAS je možné využít některé z technik augmentativní a alternativní komunikace.

26

Augmentativní a alternativní komunikace (AAK) Úkolem alternativní komunikace je přechodně nebo trvale kompenzovat projevy poruchy a postižení u osob se závažným postižením řeči, jazyka a psaní. Augmentativní je z lat. augmentare – rozšiřovat, systémy komunikace mají podporovat již existující, ale pro běžné dorozumívání nedostatečné komunikační schopnosti. Alternativní komunikační systémy se používají jako náhrada mluvené řeči. Dětem i dospělým se závažným postižením řeči v důsledku např. dětské mozkové obrny, mentálního postižení, vývojového postižení řeči, mozkové cévní příhody, progresivních neurologických postižení, laryngektomie, úrazu mozku a míchy, poruch sluchu, kombinovaných postižení, autismu apod. Je určena hlavně pro osoby které se nejsou schopni dorozumět mluvenou řečí. (http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=96) Při budování podpůrných nebo náhradních komunikačních systémů je třeba využívat všech schopností uživatele. Zásadou je vždy to, aby způsob dorozumívání byl co nejpřirozenější, jak je to jen v dané situaci možné. Alternativní komunikace tedy využívá systémy bez pomůcek a s pomůckami.

Systémy bez pomůcek •

cílené pohledy očí, mimika

•

gesta, gestikulace, manuální znaky (např.jazykový program Makaton – zjednodušená znaková řeč)

Povaha postižení u mnoha typů komunikačních obtíží vede k tomu, že postižený je více odkázán na zrak a kinestetické vnímání, protože způsob přenosu u mluveného slova

je chvilkový, a tedy obtížně zachytitelný, a tak gesto poskytuje doprovodnou

vizuální informaci. Jde vlastně o spojení řeči s pohybem - zrakové, hmatové a pohybové podněty, které vznikají při řeči a současném provádění gest či znaků, jsou důležité pro vytváření percepčně motorických paměťových stop. Gesta se tedy také využívají jako pomoc při vybavování slov – je to vlastně technika nápovědy při podpoře paměti pro vybavování či spojování slov ve větě. Gesta či znaky je také možné využít bezprostředně v situacích, které jsou pro dítě aktuálně zajímavé – to je velmi důležité zvláště u dětí s mentálním postižením a s poruchami pozornosti. Výhodou je i možnost dorozumívání na větší vzdálenost, jsou kdykoliv k dispozici bez zdlouhavého hledání či listování. 27

Systémy s pomůckami vhodnými pro nácvik komunikace s jedinci s PAS Předměty Jsou vhodné u velmi malých dětí (hmatové symboly a významy vnímá už sedmiměsíční dítě), pro osoby se zrakovým postižením, s kombinací smyslového postižení či u osob s těžkým kognitivním postižením. Nevýhodou je, že nemohou reprezentovat abstraktní slova, překrývá se také pojmenování předmětu a související činnost (lžička – symbolizuje lžičku samotnou i pojem jíst).

Fotografie Mohou znázornit předměty, činnosti, osoby, místa, činnosti. Fotografie je tedy nejrealističtější dvojrozměrné znázornění, je srozumitelnější a ”čitelnější” než obrázek či grafický symbol. Fotografie jsou často předstupněm pro abstraktnější symbolické systémy. Fotografie je také velmi motivující – dítě vidí konkrétní, ”své” osoby, jsou zobrazeny jeho vlastní zážitky.

Systémy grafických symbolů (např. Bliss, piktogramy) Pro potřeby nemluvících byly navrženy různé typy grafických symbolů, černobílých či barevných. Některé se původně využívaly (a mohou využívat i nyní) pro výuku čtení u dětí s postižením. Grafické symboly dětem také pomáhají pochopit strukturu prostředí, sled činností v čase, stavbu věty, jsou výhodné i pro možnost vyjádření abstraktních jazykových pojmů. Je důležité uvědomit si, že není vždy jednoznačný vztah mezi rozeznáním obrázku/symbolu podle pojmenování a schopností využít ho pro komunikaci - i osoba, která podle názvu neidentifikuje pojem na obrázku, může být schopná přiřadit obrázek k předmětu a naučit se pomocí obrázku o tento předmět požádat.

Komunikační tabulky Symboly se pro potřeby nemluvící osoby sestavují do komunikačních tabulek. Forma komunikační tabulky vychází z potřeb uživatele: organizace symbolů v ploše, případně v prostoru je založena na pohybových a zrakových možnostech uživatele(velikost tabulky, velikost a umístění symbolů, barevný kontrast), a zohledňuje také jazykové potřeby. Vybraný symbol pak nemluvící osoba indikuje ukázáním prstem, pěstí, pohledem, světelným paprskem umístěným na hlavě atd., podle svých motorických možností. Uživatel by měl být vtažen do procesu výběru slovní zásoby 28

a uspořádání tabulky tak, aby byla zajímavá (i pro jeho vrstevníky), odrážela osobnost, zájmy a věk uživatele. Podstatné je zajistit rozšiřování slovní zásoby - tvorba tabulky je pokračující proces a nová slovní zásoba musí být dostupná podle měnící se komunikační situace. Uživatel musí také umět o tabulku požádat.

Písmena a psaná slova Pro nemluvící osoby je velmi výhodné, pokud se mohou vyjadřovat pomocí písma, protože možnosti komunikace jsou pak pro ně mnohem širší než při práci s jakkoliv dobře předpřipravenou sadou symbolů. Pro budování budoucí „nezávislé” komunikace je důležité začít co nejdříve budovat schopnost rozpoznat písmena a tištěná slova – zpočátku se kombinují s obrázkovými symboly. Tabulky mohou postupně obsahovat i samostatná písmena, slova, věty a číslice.

Technické pomůcky s hlasovým výstupem Jsou to pomůcky jednoúčelové, využívané pouze pro komunikaci. Mohou to být jednoduché pomůcky s tištěným a/nebo hlasovým výstupem s omezeným počtem vzkazů či přístroje s klávesnicí a/nebo displejem, kdy sdělení jsou označena obrázky, fotografiemi, symboly, nápisem. Hlasový výstup může být formou syntetické řeči nebo digitalizované řeči (lidská řeč nahraná na pomůcku).

Počítače Počítač musí být vybaven speciálním softwarem. Výhodou je možnost současného využití počítače např. pro výuku, je také snazší případně změnit systém podle individuálních potřeb uživatele. Vhodnější je přenosný počítač. Pro jednoúčelová zařízení i počítač je důležitá fyzická přístupnost pro uživatele.

Je třeba si uvědomit, že technické pomůcky samy o sobě neposkytují jednoduché řešení všech problémů v komunikaci, podstatné je, jak se využívají. Uživatel

by měl

mít

z praktických důvodů přístup jak k technickým, tak

k netechnickým pomůckám tak, aby mohl reagovat v různých komunikačních situacích. (http://www.alternativnikomunikace.cz/index.php?page=metody) Facilitovaná komunikace (facilitovaná komunikace se někdy uvádí také jako usnadňovaná komunikace)

29

Facilitovaná komunikace (FK)

je komunikační metodou, alternativní

či augmentativní, jež umožňuje jakékoliv osobě vyjadřovat se tím, že za pomoci „usnadňovatele“ prstem ukazuje na předměty, obrázky, písmena či slova. Může tak psát na jakékoliv klávesnici a vyjadřovat se celými větami. Usnadňovatel poskytuje pacientovi podporu ruky a doprovází pohyb ke klávesám, aniž by ho vedl. Klient tak může vyjádřit své touhy, pocity, myšlenky. Nejvíce se používá u lidí s autismem, u mentálně postižených lidí, s Downovým syndromem, s DMO, s kombinovanými vadami, ale také u lidí s Alzheimerovou či Parkinsonovou chorobou, u lidí v kómatu. Může se ale vlastně používat s kýmkoli, a právě v tom je jedna z velkých výhod usnadňované komunikace oproti mnohým jiným podpůrným metodám. Facilitovaná komunikace funguje na různých základech. První je podpora ruky. Tím, že usnadňovatel drží pacientovi ruku, nabízí mu jednak emocionální pomoc, jednak tím omezuje vliv různých neuromotorických poruch nebo poruch pohybu. Hlavní komunikační proces ale probíhá tím, že se spojí dva mozky, mozek klienta a mozek usnadňovatele, které společně vytvoří novou samostatnou jednotku. Poruchy klienta jsou kompenzovány mozkem usnadňovatele. Tak můžeme rozumět, že třeba i nevidomý, i těžce retardovaný pacient, i malé miminko, kteří určitě neumí číst, mohou psát díky FK. Vědecké testy prováděné v roce 2000 Dr. Haffelderem ze Stuttgartu, z Institutu pro výzkum o komunikaci mozku, ukázaly, že při procesu usnadňované komunikace jsou aktivní převážně pravý mozek pacienta a levý mozek usnadňovatele, které jsou současně

„zatěžovány“.

Pro

tyto

pokusy

použil

Dr.

Haffelder

zvláštní

elektroencefalogramy, kterými zaznamenal aktivitu limbického systému. Dr. Haffelder neznal předem FK a byl velice udiven výše zmíněným spojením obou mozků. FK dává lidem možnost volby. To se týká hlavně těch nejpostiženějších, kteří neměli jinak možnost dát najevo, co si přejí, co chtějí. Nyní stačí jim nabídnout třeba i jen pár obrázků, a budou moci říci, co chtějí k večeři, co si chtějí obléct nebo jakou činnost si zvolí

na odpoledne. Je to pro ně první krok k určitému rozhodování

a zasahování do vlastního života. Dále umožňuje mnohým začít si nějakým způsobem hrát, což je u dětí velice důležité. Mnoho her se dá zvládnout nebo upravit tak, aby spočívaly v ukazování pexeso, domino, karty, loto a jiné fungují na tomto základě. Stačí, aby dítě mělo svého „asistenta“, který mu bude držet ruku, a bude moci si hrát jako každý jiný. FK také 30

umožňuje různé aktivity jako kreslení, malování, určité ruční práce. S určitou pomocí se tak může něco vytvořit nebo vyrábět. Dále je FK velice účinný prostředek pro učení se, pro nabývání nových znalostí i dovedností. Můžeme ji proto zařadit do metod zvaných aktivační. V neposlední řadě umožňuje FK volné vyjadřování se. Jakmile je usnadňovatel dost zkušený, klient může s jeho podporou psát na klávesnici své myšlenky, své touhy, vyjadřovat své utrpení, svou radost, prostě může „mluvit“. Toto znamená nejen komunikaci na vysoké úrovni, ale také velký terapeutický účinek. ( http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=1174)

31

4. Komunikace dítěte s dětským autismem 4.3.Cíle a metody práce Ve své práci jsem se zaměřila na podrobnou kazuistiku jedince s dětským autismem. Jedná se o chlapce ve věku 9 let. Pro tuto práci jsem zvolila metody : •

analýza dokumentu

•

nestrukturovaný rozhovor s rodiči

•

přímé pozorování

Výzkumné šetření je rozděleno chronologicky do částí podle fáze vývoje. Každá část popisuje podrobněji jednotlivá období života a vývoj schopností v jejich průběhu, a to od jeho novorozeneckého období do současnosti. Cílem výzkumného šetření bylo podrobněji ukázat vývoj komunikačních schopností u jedince s dětským autismem.

4.4.Výzkumné šetření - kazuistika Diagnóza: dětský autismus střední mentální retardace Jméno: Michal Věk: 9 let

Rodinná anamnéza Matka : 28 let, středoškolské vzdělání. Krátkozrakost, jinak zdráva. Otec: let, vyučen , jinak zdráv. Bratr: 3 roky, normální vývoj, mírná hyperaktivita jinak zdráv. Mluvil na 1. roce věku, chodil do MŠ. Na psychiatrii se v rodině nikdo neléčil, trestný čin nikdo nespáchal. Babičky léčeny pro diabetes melitus.

V průběhu těhotenství byly zjištěny u matky cysty na vaječnících, pro které byly matka dispenzarizována, jinak průběh těhotenství proběhlo v normálu. Porod byl v termínu bez závažných komplikací. Michal vážil 3,3 kilogramu a měřil 50 centimetrů. Poporodní žloutenku neměl. V roce operován pro retenci varlete (porucha sestupu 32

varlete). Od útlého věku míval časté angíny provázeny vysokými horečkami, zlepšení se projevilo po adenotomii (odstranění mandlí). Ve 4 letech prodělal neštovice.

Novorozenecké období Odmítal přijímaní potravy, matka kojila pouze 3 týdny, pak výrazné problémy s jídlem, situace se zlepší při přechodu na batolecí stravu, ale i přesto podle matky jí velice málo oproti tomu jak by měl. Rád se chová a reaguje na matčinu přítomnost.

Kojenecké období Od 4 měsíců přikrmován, ale stále potravu odmítá, začínají problémy se spaním. Michal se projevuje trošku aktivněji a živěji než ostatní děti, na 2 měsících se sám otáčí na koníčka, ve 4 měsících už na obě strany. V 7 měsících sedí, chůze s oporou v 8-9 měsících. Podle matky velice živé dítě s velmi malou potřebou spánku, vzhledem k jeho věku. Oční kontakt navazuje, rád se chová, hračky sledoval. Hru s bratrem neodmítá. Řeč se rozvíjí podle rodičů normálně, ke konci 1. roku života spojuje slabiky jako ma-ma, ba-ba, ta-ta, nikoli cílená slova. Rodiče nezaregistrovali nic neobvyklého v Michalově vývoji co by je mělo znepokojovat.

Batolecí období Ve 13 měsících se řeč vytratila a začal vydávat další zvuky až za 6 měsíců, opakování slabik, pak 1 – 2 měsíční pauzy bez mluvení. Komunikuje s rodiči převážně neverbálně, na velmi jednoduché úrovni, když něco potřebuje ukáže na věc nebo matku vezme za ruku a k dané věci ji dovede. Rodiče vylučují vadu sluchu z důvodu toho, že reaguje na zvuk, ale jen když chce on sám. Ve 13 měsících chodí samostatně, ale po špičkách. Kromě rodičů nerad navazuje oční kontakt s neznámými lidmi. Velmi mírné PM (psychomotorické) opoždění. Je spíše hyperaktivní, málo spí, neustále je v pohybu. Okolo 2. roku si rodiče si všímají nápadnějších změn v jeho chování. Začíná nelibě nést změnu a reaguje na ni afektivním jednáním. Dle matky se nebojí, nemá strach z nebezpečí, neustále ho musí hlídat, leze do výšek, leze na okna. Bouchá s věcmi i opakovaně, neustále dokola otevírá šuplíky a dveře. Opakovaně matku škrábe, jí i bratra kouše. V obchodě ve frontě „oplácává lidi.“ Imituje činnost po otci, ale jen když chce. Neustále dokola rovná věci, trvá na určitém uspořádání věcí. Nelibě nese

33

změny při změně starých bačkorek za nové, nebo při změně letního oblečení za zimní. Opakovaně na sebe vysypává věci, např. kostky, i několikrát za sebou. Vzhledem k tomu, že matka má možnost se vrátit do práce, ve třech letech nastupuje do jeslí na 4hodiny denně, nedaleko bydliště kde si Michal zvyká bez závažných problémů v chování, zde je klidný, dělá to co ostatní děti,i když si hraje sám bez zájmu o ostatní děti. Doma je nápadnější změna v chování, je živější a křičí. Stolici udrží přes den i v noci od 3let věku, noční pomočování přetrvává, dle rodičů hodně pije ve večerních hodinách.

Předškolní období Ve 4 letech podstoupil vyšetření na ORL (ušní,nosní, krční) klinice pro dg. opožděného vývoje řeči, k vyloučení sluchové vady. Toto vyšetření proběhlo s negativním nálezem, jde o PM retardaci. Stále přetrvávají problémy s komunikací, nemluví, porozumění řeči je problematické. Dorozumívá se gesty. Je fixován na předměty, nesnáší změny režimu na které reaguje afektem. Hyperkineticky, rád běhá, točí se, hraje si s vodou. Problémy v chování přetrvávají, od 4 let Michal nastupuje do Speciální mateřské školy.

Sociabilita a sociální chování, vztahy Do třídy spec. MŠ přešel z jeslí, do kolektivu dětí se zapojil až neobvykle rychle, dospělé akceptuje od začátku bez problémů, některé částečně znal už z jeslí. Od matky se odloučil bez problému, zamával a šel si buď sednout na gauč nebo hrát s oblíbenými hračkami. Ostatní děti zpočátku pouze pozoroval, někdy jim boural stavby z kostek a dostával se s nimi kvůli tomu do konfliktů. Potom výskal, vztekal se, pral je a někdy i třískal s věcmi. Postupně se podařilo ostatním dětem vysvětlit jeho pro ně divné chování a ty je přijaly jako samozřejmost. Chovají se k Michalovi s pochopením, spíše se stáhnou do ustraní, než by mu opláceli, více ho hlídají venku aby neutekl. V poslední době se občas zapojuje do her s ostatními, např. pomáhá stavět věž z kostek, hraje kolektivní hry, a dělá to co ostatní. Ke konfliktům a výbuchům vzteku už prakticky nedochází.

Samostatnost v sebeobsluze Je samostatný, celý se obleče, obuje, čeká až mu někdo obuje boty, sám si dojde na WC, v poslední době si říká o dovolení (naznačí pohybem ruky, vydá specifický 34

zvuk a dívá se učitelce do očí). Čeká na odpověď a potom jde na WC, sám se umyje, pustí

i zastaví vodu. Nesnáší umazané ruce, sám se utře, při jídle sedá většinou

na stejné místo, ale je-li obsazené, bez problému si sedne vedle. Samostatně se nají lžící, příbor nepoužívá, rád si po sobě uklízí (odnese talíř, nosí papírky do koše, rád by se zapojil i do mytí nádobí). Zuby si nečistí, nemá rád nic, co souvisí s ústy (foukací hračky, trumpetky a podobně).

Emocionalita a deprivační činitelé Je veselý, poměrně důvěřivý, dívá se co dělají ostatní a snaží se to dělat taky, zejména při práci u stolečků (kreslení, stříhaní, lepení), i když nedosáhne zamýšleného výsledku a pravděpodobně nechápe cíl práce. Když něco dělat nechce, zavýská a odběhne si hrát s něčím jiným. Někdy se nechá k činnosti přesvědčit, ale pokud by se nutil do něčeho, co opravdu nechce, začne poplakávat, utíkat, případně si lehne na gauč nebo na zem a je pak chvíli uražený. Dlouho mu to nevydrží a jde si sám hrát. Přes den se nikdy nezdá, že by se mu stýskalo po rodičích, v kolektivu vypadá spokojeně, když pro něho přijde matka, všeho nechá, zamává a utíká do šatny. Pokud by se matka zdržovala, je netrpělivý a utíká jí na chodbu a ven.

Osobnostní vlastnosti, charakter, temperament Je poměrně temperamentní, často pobíhá, je hlučný, má rád házení míčem, ale nemíří, hází ho všude kolem a výská, často také běhá s vozíkem nebo zametačem. Někdy je naopak velmi klidný, sedí a pozoruje dění kolem. Často se chodí mazlit, plácá a štípe dospělé, někdy i děti. Při individuální práci je zvyklý na stále stejnou učitelku i místnost, ráno už čeká a často přímo vyžaduje, aby se už šlo pracovat. Bez problémů a často s viditelnou radostí plní úkoly připravené v krabicích, chvíli čmárá, ukazuje obrázky a za odměnu hraje na hudební nástroj (klavír, kytara a podobně).

Poznávací procesy, úroveň vědomostí Nedá se prakticky zjistit, protože nekomunikuje, poměrně dobře rozumí běžným příkazům, jinak bez problémů dělá to co ostatní. Souvislejší vyprávění zřejmě nechápe, zdá se, že představivost a abstraktnější myšlení chybí úplně. Neorientuje se zcela ani v konkrétním světě. Nejvýrazněji dává najevo nesouhlas, občas souhlas, při odchodu dělá „papa,“ při otázkách na konkrétní předměty občas ukáže, ale nedá se s jistotou říci, že skutečně chápe smysl. Dobře přiřazuje k sobě stejné barvy, tvary a velikosti, 35

ale nedokáže správně ukázat konkrétní barvu. Seřadí předměty a obrázky podle velikosti, po poměrně velkém úsilí přiřadil jednoduché předměty k obrázku (jablko, tužka, lžíce). Stále se nedaří, aby na žádost ukázal správný obrázek, kladný výsledek, je spíše dílem náhody. Zdá se, že pozná sebe na fotografii.

Komunikativní dovednosti a řeč Řeč zcela chybí, nejčastěji opakuje jednoduché slabiky (apap, ka, ma, jej, u, va), Při vzrušení výská velmi vysokým a silným hlasem (jako píšťalka). Často bývá zticha, někdy se snaží žvatlat a jakoby komunikovat, čeká na odpověď když chce jít na záchod nebo podat hračku, ukáže si, případně vydá nějaký zvuk, ale ne konkrétní, dorozumívá se spíše intonací. Konkrétní slabiky na žádost neopakuje, většinou uteče. Zcela výjimečně, možná spíše náhodou zopakoval, a, ú, sss.

Motivace a aktivace Má rozmanité, ale povrchní zájmy, často ulpívavé, běhá sem tam se zametačem, vysypává kostky, telefonuje, někdy se nechá snadno zaujmout činností, zejména, když pracují i ostatní děti. Pokud něco dělat nechce, běží jinam, případně kvičí, poplakává. Zvykl si na pravidelnou individuální činnost s jednou učitelkou a tu v pravidelném čase vyžaduje. Není nutné ho zvláště odměňovat, rád hraje na různé nástroje, ale nevynucuje si je. Připravenost na vstup do běžné ZŠ je vyloučen doporučuje se odklad školní docházky a zůstání v MŠ, v dalším roce pak přechod do Speciální školy.

Nácvik dovedností v MŠ V MŠ se Michal učil rozlišovat barevné kostičky dle

použitých barev

(2 – 6 barev) a tvarů, třídit předměty podle velikosti i tvaru, přiřazovat různě barevné předměty k barevné předloze, dále přiřazoval barevné geometrické tvary na obrázky, přiřazoval umělohmotné předměty k obrázkům (4 druhy ovoce), snažil se rozlišit různé obrázky, sestavoval známé obrázky ze dvou a ze tří částí, navlékal korálky podle velikosti i tvaru, rovnal kelímky podle velikosti na předlohu, poznával obrázky se čtyřmi motivy, přiřazoval písmena a číslice dvou velikostí, šrouboval různě velké šroubky a matky, přebíral hrách a fazole a kreslil tužkou se snahou o nápodobu předlohy.

36

Ve 4,5 letech byl hospitalizován na Dětské psychiatrické klinice FN Praha Motol, kde byla provedena MRI (magnetická resonance) mozku, a byly zjištěny gliové změny periventrikulárně obou straně, nejspíše na podkladě perinatálních změn. V psychologickém vyšetření byl zjištěn Dětský autismus. Expresivní složka řeči nevyvinuta, receptivní složka řeči vyvinuta více. Hyperaktivita, porucha pozornosti a aktivity. Orientační mentální úroveň Michala pravděpodobně jen lehce snížena, ale je to jen úvaha vyšetřující psycholožky jelikož Michal nespolupracoval a byl negativistický. Byl propuštěn z hospitalizace se závěrem: Dětský autismus F84.0, těžká retardace řeči F80.1, porucha aktivity a pozornosti s hyperaktivitou F90.0, Medikace: doporučeno užívání risperidonu v kapkách při jeho neklidu. Po té byl hospitalizován na Klinice dětské neurologie FN Praha Motol. Neurologický nálezy byly v normě. Pro zrušení MŠ do které Michal chodil nastal pro rodiče problém s jeho umístěním, jelikož se u něj osvědčilo zařazení do výchovně vzdělávacího programu strukturovaného učení. Po nedlouhém pátrání se maminka dozvěděla o autistické třídě speciální školy při Dětském centru, kde by mohli Michala bez problémů umístit. Rozhodli se, že budou Michala denně dovážet do tohoto školského zařízení.

Mladší školní věk Michal je nyní žákem speciální školy – třídy pro děti s diagnosou autismus. Má odloženo zahájení povinné školní docházky. Jeho individuální výchovný plán vychází z kognitivně behaviorálních technik práce s autisty a spočívá v plně strukturovaném programu.

Sociální chování Vůči rodičům a známým lidem – sociální chování diferencované (je na rodiče citově vázán), rozlišuje mezi osobou blízkou a cizí. Je velmi fixován na matku (pokud je matka přítomna, dbá, aby ji měl neustále na dohled) Projevuje masivní separační protest (pláče, vzteká se ). Bez protestu nyní zvládá pouze pobyt ve škole a s otcem. S babičkou či jinými lidmi a v jiném prostředí již nikoli. Chování vůči matce více dezinhibované, více problému v chování. Přijde se pomazlit, sedne si na klín, kontakt se musí řídit.

37

Vůči cizím osobám – spíše plachý sociální kontakt spontánně nenavazuje, pozoruje druhé osoby. Projevuje radost ze sociální pochvaly. Vůči vrstevníkům – kooperativní hra s vrstevníky chybí, řízených kolektivních činností se účastní. Vůči bratrovi je agresivní, bouchá ho.

Komunikace Neverbální – nespokojenost vyjádří vokálně, při nesouhlasu fyzicky odstrkuje. Hlavou neverbálně souhlas či nesouhlas nevyjádří. Oční kontakt má komunikační význam, je méně konzistentní v různých situacích. Ukazuje prstem v knížkách, aktivně používá piktogramy z denního režimu ke komunikaci. Používá některá naučená gesta zamává, poprosí, poděkuje. Verbální – expresivně – vokálně vyjádří ano „aaa“. Užívá zhruba 8 slov s významem, spontaneita jejich užívání je do značné míry omezena. Zvládá onematopoa. Receptivně – porozumění s výkyvy. Obvykle běžným pokynům rozumí, mnohdy ale nezareaguje správně. V testové situaci ukáže v knížce na požádání běžné předměty, pojmenuje vlak a auto („ššš“, „ato“). Ukáže na předměty podle funkce, na obrázcích identifikuje činnosti. Pokyny na úrovni 30 měsíců neplní. Úroveň expresivní řeči 14 měsíců. Úroveň receptivní řeči 24 -30 měsíců mentálního věku.

Volná činnost a hra Hra v kontextu a kreativitě značně omezená. Ve volném čase ve škole popochází po chodbě. Spontánní hra s jednoduchými konstrukčními prvky (staví kostky Dupla na sebe), s autem si nejezdí. Při řízené činnosti prvky sociálně-imitační hry (vaření, panenka), která ale není nikdy spontánní. V televizi sleduje pohádky, preferuje známé. Rád si pouští vodu. Úroveň hry 12 – 30 měsíců.

Emocionalita Každý den má emoční afekt jako důsledek frustrace z nesplnění požadavku, je emočně labilní – afekt nastupuje velmi rychle a snadno. Nemá rád změny, plakal např. když přišla domů návštěva. Při rozčílení bouchá a hází s věcmi. Na situaci která není předvídatelná, reaguje vzrůstající nervozitou. Období emoční nenaladěnosti trvají několik dní.

38

Adaptabilita Výrazně problematická, Nemá rád vybočení z řádu. Sám vytváří pravidla, která požaduje

splnit

(např.

každé

osobě

přisuzuje

určitou

činnost,

při

změně

je negativistický, odmítá spolupráci).

Vnímání Zraková percepce: jedním okem ještě není schopen pozorovat, delší latence reakce na snahu o upoutání zrakové pozornosti. Sluchová percepce: bez výrazných abnormit, na zvuky i na jméno reaguje okamžitě. Je citlivý na hluk. Ostatní modality: bolest cítí normálně. Nemá rád doteky, hlavně na hlavě.

Motorika V chování nejsou patrné stereotypní pohyby. Při nervozitě reaguje motorickým neklidem.

Jemná motorika Michal udělá zřetelný důlek prstem do modelíny, dokáže do ní zapíchnout dřevěnou tyčku, pro nedostatek síly neudělá z modelíny kouli, když koulivý pohyb zvládá. Sundává korálky z kovové tyčky. Ovládá vypínač osvětlení. Umí po jednom vhazovat předměty do kbelíčku. Při úchopu používá ukazováček a palec. Navléká korále na vřeteno i provázek. Při práci používá kooperativně obou rukou. Odšroubuje víko sklenice. Umí vyfukovat bubliny z bublifuku. Stříhá papír nůžkami. Rozeznává a podává předměty z plátěného sáčku. Zvládá postupné dotýkání palce se všemi prsty téže ruky. Avšak kresbu postavy zvládá pouze částečně. Kvůli obtížím v porozumění instrukcí kreslí postavu dle jednoduchých a postupných instrukcí. Michalovy schopnosti se v této oblasti nacházejí na vývojové úrovni 5 let.

Hrubá motorika Michal zvládá různé činnosti s míčem, jako přenášení, strkání, kutálení, házení, chytání a kopání. Přendává předměty z jedné ruky do druhé. Překročí středovou linii aby dosáhl na předmět. Upřednostňuje pravou ruku. Tleská rukama. Skáče současně na obou nohou. Houpá korálky navlečenými na provázku. Střídá nohy při chůzi do schodů. Zvládá stoj na jedné noze. Jako dominantní se jeví pravá noha. 39

Aktuální úroveň Michalových schopností v této oblasti odpovídá úrovni minimálně 5 roků. Obtížnější úkoly nebyly předloženy.

Grafomotorika Držení tužky neupevněné, grafomotorická nápodoba – nápodoba tvarů – percepční zralost odpovídá 36 - 42 měsíců. Kresba nemá symbolický obsah (čárání do kruhu, nepravidelné kroužky, tečky, čáry). Kresba postavy – nekreslí, předkreslenou postavu pouze obtahuje. Vybarvuje téměř bez přetahování, obtahuje linii. Celková úroveň 30 – 48 měsíců.

Imitace Verbální imitace- zvuky zvířátek, spontánní snaha o vokální imitaci. Zopakuje krátká slovíčka (haf, aoj=ahoj), u dvouslabičných slov se snaží napodobit slabiky, ale nedaří se mu to, imitace je nepřiléhavá – úroveň 14 – 15 měsíců. Napodobí melodii. Vizuálně-motorická (pohybová) nápodoba – zdatná, napodobuje hru s maňáskem, úroveň 36 – 42 měsíců.

Aktivita Ve strukturované situaci pracuje velmi rád. Úroveň aktivity - je mírně hyperaktivní, většinou, ale ve volném nestrukturovaném čase. Při strukturované práci není přítomna porucha pozornosti. Schopnost spolupráce je závislá na struktuře, pokud je spolupráce s člověkem a činnost je předvídaná, pak spolupracuje dobře, má radost z práce, při činnostech projevuje i spontaneitu. U stolu vydrží pracovat zhruba 30 minut, není zapotřebí usměrňování. Při změně činnosti reaguje afektivně, pokud se mu úkol nedaří tak rychle ztrácí trpělivost.

Abstraktně – vizuální myšlení Třídí písmena, analýza vzoru – úroveň 42 až max. 60 měsíců.

Sebeobsluha Na toaletu chodí sám, na noc má plenu. Jí příborem, horší koordinace práce s nožem, pití si nalije sám. Obléci se dovede, doma však vyžaduje oblékání od matky. Úroveň 36 – 48 měsíců.

40

Vzhledem k diagnóze autismus (středně těžká symptomatika) je mentalita narušena v klíčových oblastech – ve schopnosti navazovat adekvátní sociální kontakt a v komunikaci. Schopnost adaptability je snížená, časté jsou afektivní reakce, negativizmus a lehké poruchy chování. Michalovy rozumové schopnosti jsou v pásmu středně těžké mentální retardace, vývojový profil schopností je značně nerovnoměrný, mentální věk v jednotlivých oblastech kolísá v rozmezí 14 až 60 měsíců. V 9 letech se Michalovy rozumové schopnosti a předpoklady nacházejí na vývojové úrovni asi 4 roky a 4 měsíce, to znamená že odpovídají tak horní hranici střední mentální retardace. Jeho výkony jsou nevyrovnané – v souvislosti s jeho poruchou – v rozmezí 2,5 až 6 let.

Napodobování Reaguje adekvátně na dětské sociální hry, rozumí jim. Je si vědom toho, když někdo napodobuje jeho činnost či zvuky, které vydává; má zájem v činnosti pokračovat. Válí modelínu. Napodobuje činnosti působící hluk jako např. lžíce, zvonek, i hlasy zvířat kočka, pes. Dokáže napodobit hru s předměty denní potřeby jako hřeben, kartáček na zuby. Umí napodobit pohyby hrubé motoriky. Opakuje zvuky i slova. Zatím opakuje řadu dvou číslic. Dokáže napodobit opakované zvonění na stolní zvonek ale nedodrží správný počet zazvonění.V této oblasti odpovídají Michalovy schopnosti vývojové úrovni 4 roků.

Koordinace oko – ruka Umístí geometrické tvary do správných otvorů i předměty do předlohy podle velikosti. Staví komín z kostek, uloží kostky do krabice. Přiřazuje správné tvary velkých tiskacích písmen. Kreslí kruh, svislou čáru i kosočtverec podle předlohy, potom dokáže souvislou čarou dané tvary obtahovat, i když kosočtverec se Michalovi zdařil až na druhý pokus. Složí 4dílnou skládanku puzzle. Vybarvuje omalovánky jen s malými nepřesnostem. Přesně kopíruje tvary velkých tiskacích písmen. Michalovy schopnosti se v této oblasti aktuálně nacházejí na vývojové úrovni 5,5 roku.

Poznávací schopnosti Najde předmět zcela ukrytý pod kelímkem. Rychle si osvojuje návyky, např. odkládání předmětů do košíku. Podává předměty podle pokynů. Umí třídit 2 druhy 41

předmětů. Přiřazuje předměty k obrázkům. Ukazuje části těla i části těla maňáska. Rozumí jednoduchým pokynům a plní je. Předvádí funkce předmětů, jako hrníčku, pastelky, hřebenu apod. Receptivně určuje základní geometrické tvary, označuje základní barvy. Receptivně rozlišuje velký a malý, to však s menší jistotou. Správně splní dvoustupňový příkaz. Pantomimicky napodobuj použití předmětů, např. pilu, bubínek, klíč. Určuje velká tiskací písmena. Určí umístění jednotlivých částí 4dílné skládanky. Třídí karty podle barvy a tvaru. Sestavuje figurku chlapce z částí. Poznává předměty bez vizuální dopomoci, pouze dotykem. Napíše své křestní jméno. Receptivně počítá 2 a 6 kostek. Složí 6dílnou skládanku. Komplexní hru s maňáskem pouze naznačuje – je tedy schopen se do hry zapojit, ale nevytváří samostatně příběh. Receptivně označuje jen některé obrázky – potíže mu činí zejména činnosti. Na složitější verbální pokyny reaguje spíše nesoustavně, některým zřejmě nerozumí. Nezvládne čtení podle pokynů. V této oblasti dosahují Michalovy schopnosti vývojové úrovně 5 let.

Verbální schopnosti Umí vyjádřit gestem žádost o pomoc. Expresivně určuje barvy, červenou a zelenou s horší srozumitelností. Expresivně určuje velká tiskací písmena i čísla v oboru do 10. Umí odpovědět na otázku jak se jmenuje, řekne své jméno i příjmení. S občasnou pomocí hlasitě počítá do 10, s lehkou pomocí srovná číselnou řadu do 10, určuje počet prvků do 10. Čte krátká, známá slova. Expresivně označuje pouze jednodušší obrázky. Pojmenovává předměty, pouze některé předměty každodenní potřeby. Zopakuje řadu až tří číslic. K vyjádření používá jednoslovné odpovědi. Opakuje jednoduché fráze a věty. Pojmenuje geometrické tvary, ale nesrozumitelně. Nesoustavně

určuje

správnost

svého

pohlaví,

na

otázku:

„Jsi

kluk

nebo

holka?" - echolálie. Expresivní určování pojmů malý – velký se mu nedaří. Nepoužívá zájmena a množné číslo. Nepoužívá věty či fráze o 4 až 5 slovech. Nečte krátké věty a nečte s porozuměním. Nezvládne řešení problému s druhou osobou či řešení problému třetí osoby, jako třeba slovní úlohy verbálního charakteru. Neopakuje složitější věty a souvětí. Tato oblast schopností aktuálně odpovídá vývojové úrovni 2 a ¾ roku.

Celková intelektová výkonnost Michala odpovídá střednímu pásmu lehké mentální retardace. Jeho výkony v jednotlivých oblastech jsou výrazně nevyrovnané. Jeho nejsilnější stránkou se jeví 42

abstraktně vizuální myšlení a také početní úsudek. Jako průměrnou u něj lze hodnotit krátkodobou sluchovou paměť. Jeho nejslabší stránkou je verbální myšlení (slovní zásoba, porozumění, vyjadřovací schopnosti). Ve verbálních schopnostech Michal poznává jen nejjednodušší obrázky, orientuje se v některých částech svého těla. V početním myšlením zvládá početní úkony s hracími kostkami v oboru do desíti, zvládne i nejjednodušší číselnou řadu. U abstraktně vizuálního myšlení Michal umí složit dle reálné předlohy vzory ze 4 kostek.

Pro příklad grafické znázornění některých Michalových dovedností v průběhu posledních dvou let.

120

Úroveň dovedností

108 6 let 10 měsíců

96

9 let 1 měsíc

84 72 60 48 36 24 12 0 Napodobování

Jemná motorika

Hrubá motorika

43

Koordinace

Poznávací schopnosti

Verbální schopnosti

4.3. Shrnutí šetření Michal je velmi milý, na první pohled tichý kluk, až na to, že je uzavřen ve svém vlastním světě do kterého je velmi obtížné proniknout - je to svět autisty. Svět pro nás nepochopitelný a ještě ne zcela probádaný. Vývoj komunikačních schopností nebyl u Michala takový jako u zdravého dítěte. V kojeneckém období začal Michal navazovat oční kontakt. Podle rodičů se řeč rozvíjela normálně, ke konci 1. roku života spojoval slabiky jako ma-ma, ba-ba, ta-ta, nikoli cílená slova. Rodiče nezaregistrovali nic neobvyklého. Poté, v batolecím období se ve 13 měsících řeč vytratila, další zvuky začal vydávat až za 6 měsíců,

opakoval slabiky, pak nastávaly 1-2 měsíční pauzy bez

mluvení. Komunikoval s rodiči převážně neverbálně, na velmi jednoduché úrovni, když něco potřeboval ukázal na věc nebo matku vzal za ruku a k dané věci ji dovedl. V předškolním období stále přetrvávaly problémy s komunikací, nemluvil, porozumění řeči bylo problematické. Dorozumíval se gesty. Řeč zcela chyběla, nejčastěji opakoval jednoduché slabiky. Při vzrušení výskal velmi vysokým a silným hlasem. Často býval zticha, někdy

se snažil žvatlat a jakoby komunikovat, čekal

na odpověď když chtěl jít na záchod nebo podat hračku, ukázal si, případně vydával nějaké zvuky, ale ne konkrétní, dorozumíval se spíše intonací. Konkrétní slabiky na žádost neopakoval. Zcela výjimečně, možná spíše náhodou zopakoval: „a, ú, sss“. V mladším školním věku svou nespokojenost vyjadřuje vokálně, při nesouhlasu fyzicky odstrkuje. Hlavou neverbálně souhlas či nesouhlas nevyjádří. Oční kontakt má komunikační význam, je méně konzistentní v různých situacích. Ukazuje prstem v knížkách, aktivně používá piktogramy z denního režimu ke komunikaci. Používá některá naučená gesta - zamává, poprosí, poděkuje. Vokálně vyjádří ano („aaa“). Užívá zhruba 8 slov s významem, spontaneita jejich užívání je do značné míry omezena. Receptivní porozumění je s výkyvy. Obvykle běžným pokynům rozumí, mnohdy ale nezareaguje správně. V testové situaci ukáže v knížce na požádání běžné předměty, pojmenuje vlak a auto („ššš“, „ato“). Ukáže na předměty podle funkce, na obrázcích identifikuje činnosti. Umí vyjádřit gestem žádost o pomoc. Expresivně určuje barvy, červenou a zelenou s horší srozumitelností. Expresivně určuje velká tiskací písmena i čísla v oboru do 10. Umí odpovědět na otázku jak se jmenuje, řekne své jméno i příjmení. S občasnou pomocí hlasitě počítá do 10, s lehkou pomocí srovná číselnou řadu do 10, určuje počet prvků do 10. Čte krátká, známá slova. Expresivně označuje pouze 44

jednodušší obrázky. Pojmenovává předměty, pouze některé předměty každodenní potřeby. Zopakuje řadu až tří číslic. K vyjádření používá jednoslovné odpovědi. Opakuje jednoduché fráze a věty. Pojmenuje geometrické tvary, ale nesrozumitelně. Nesoustavně

určuje

správnost

svého

pohlaví,

na

otázku:

„Jsi

kluk

nebo

holka?“ - echolálie. Expresivní určování pojmů malý – velký se mu nedaří. Nepoužívá zájmena a množné číslo. Nepoužívá věty či fráze o 4 až 5 slovech. Nečte krátké věty a nečte s porozuměním. Nezvládne řešení problému s druhou osobou či řešení problému třetí osoby, jako třeba slovní úlohy verbálního charakteru. Neopakuje složitější věty a souvětí. Pro rodiče Michala to bylo a stále je velmi náročné hlavně v komunikaci a v Michalově striktním dodržování rituálů, které vyžaduje i od ostatních členů rodiny. Rodiče se snaží Michala na všechny situace, které nejsou v jeho denním programu běžné předem připravovat. Např. matka celý rok kromě prázdnin chodí pravidelně každý týden na aerobik, tak začne Michalovi asi 14 dní před koncem prázdnin opakovat, že za 14 dní ve čtvrtek v 5 hodin odejde na cvičení. Michal je na to připraven a akceptuje to. Postupem času se z toho pro Michala stane rituál až do takové míry, že sám upozorňuje matku na to, že má cvičení. Obtížná je i komunikace, teď už však jen pro okolí, které není s Michalem denně v kontaktu. Michal se s rodinou a ve škole dorozumívá převážně neverbálně. Když něco potřebuje, vezme si to sám nebo upozorní takovým způsobem kterému už rodina rozumí. Vezme někoho z rodiny za ruku a dovede ho k věci kterou potřebuje. Když chce hrát hry na počítači tak si sedne blízko k bratrovi, a sedí tak dlouho, dokud ho bratr nepustí,

nebo začne vydávat ječivé zvuky kterými upozorní rodiče, aby

bratrovi řekli, že má uvolnit počítač pro něj. Když se rodiče Michala dozvěděli o jeho diagnoze byl to pro ně šok, ale zároveň i úleva. Jedna věc je, když člověk ví, že existuje postižení jako je autismus a druhá, když se ho to osobně dotýká až tak, že toto postižení má jeho vlastní dítě. Rodiče úlevu pocítili v tom, že už věděli, proč se Michal chová tak jak se chová, že nemluví a s okolím nekomunikuje jako zdravé děti a mohli spolu s odborníky hledat nejvhodnější řešení jak se s Michalem dorozumět.

45

Závěr Cílem studie bylo popsat podrobně vývoj jedince s dětským autismem a jeho individuálně vzdělávací plán a zmapovat jeho pokroky kterých dosáhnul. Je důležité si uvědomit, že bez odborné pomoci a včasné a správné diagnostiky by tyto děti nebyly schopny přizpůsobit se okolnímu světu. Myslím si, že největší problém je stále v komunikaci s těmito jedinci, proto je úkolem nejen speciálních pedagogů, kteří s zabývají problematikou autismu, snažit se těmto dětem co nejlépe porozumět, ale také naučit je chápat náš svět. Nejúčinnější léčbou postižených lidí autismem je vzdělávání. Také je velmi důležitá spolupráce s rodinou. Funkčnost rodiny je nenahraditelná a je jedním ze základů péče o jednice s autismem. Práce nejen s dětmi, ale i s dospělými postiženými autismem je velmi náročná, potřebuje velkou dávku trpělivosti a vytrvalosti. Já sama mám zkušenost s prací s těmito dětmi a obdivuji všechny, kteří se pro práci s dětmi nebo dospělými postiženými autismem rozhodli nebo teprve rozhodují.

46

Shrnutí Bakalářská práce na téma „Komunikace u dětí s autismem.“ Teoretická část zahrnuje teoretická východiska, popis jednotlivých poruch autistického spektra, vzdělávání, program TEACCH, komunikaci, charakteristiku vývoje obtíží v neverbální komunikaci, obtíže ve verbální komunikaci, formy komunikace. Praktická část zahrnuje případovou studii chlapce s dětským autismem jeho detailní popis od ranného věku po mladší školní věk.

Summary Bacalaureate work themed „Communication of autistic children.“ Teoretical part includes teoretical data, description of autistic disorders, education,

TEACCH

program,

communication,

characteristics

of

difficulties

development in nonverbal communication, difficulties in verbal communication, communication forms. Practical part includes case studies of boy with child autism, his detailed description from early age to younger school age.

47

Seznam použité literatury

GILBERG, PEETERS Autismus – zdravotní a výchovné aspekty 2. vyd. Praha: Portál,2003. 122 s. ISBN 80-7178-856-2 HOWLIN, PATRICIA Autismus u dospívajících a dospělých 1. vyd. Praha: Portál, 2005. 296 s. ISBN 80-7367-041-0 HRDLIČKA M., KOMÁREK V. Dětský autismus Praha: Portál, 2004. 208 s. ISBN 807178-813-9 KANNER, LEO (1943) v HRDLIČKA M., KOMÁREK V., Dětský autismus Praha: Portál, 2004. 208 s ISBN 80-7178-813-9 KANNER, LEO (1972) v THOROVA K., Poruchy autistického spektra 1. vydal. Praha: Portál, 2006. 456 s. ISBN 80-7367-091-7 KANNER, LEO The instructional effectiveness of color in television: A review of the evidence. Stanford, 1968 KLENKOVÁ, J. Možnosti stimulace preverbálních a verbálních schopností vývojově postižených dětí. 1. vyd. Brno: Paido, 2000. ISBN 80-85931-91-5 LORD C.,RUTTER M. Autism and pervasive developmental disorders, 1994 OLSSON B., RETT A. Autism and Rett syndrome : Behavioural investigations and differential diagnosis, 1987 PEETERS, THEO Autismus – od teorie k výchovně – vzdělávací intervenci 1. vyd. Praha: Scientia 1998. 172 s. ISBN 80-7183-114-X RICHMAN, SHIRA Výchova dětí s autismem 1. vyd. Praha: Portál 2006. 128 s. ISBN 80-7367-102-6 SCHOPLER, ERIC Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje 1. vyd Praha: Portál, 1999. 176 s. ISBN 80-7178-202-5 SCHOPLER, ERIC a kol. Strategie a metody výuky dětí s autismem a dalšími vývojovými poruchami 1. vyd Praha : Portál, 1998. 272 s. ISBN 80-7178-199-1 STEFFENBURG S. Neuropsychiatric assessment of children with autism, 1991 THOROVÁ, KATEŘINA Poruchy autistického spektra 1. vyd. Praha: Portál, 2006. 456 s. ISBN 80-7367-091-7 VOCILKA, JIŘÍ Autismus 1. vyd. Praha: Tech-Market, 1996. 115 s. ISBN 80-9021343-X

48

Internetové zdroje: Augmentativní a alternativní komunikace [online]. [cit. 2. 2. 2008] Dostupný z WWW: <www.alternativnikomunikace.cz> BOŽOŇOVÁ Catherine, Usnadňovaná komunikace [online]. [cit. 5. 2. 2008] Dostupný z WWW: <www.dobromysl.cz> Co je aspergerův syndrom, 20. 7. 2003 [online]. [cit. 5. 2. 2008]. Dostupný z WWW: <www.dobromysl.cz> Co je rettův syndrom [online]. [cit. 9. 2. 2008]. Dostupný z WWW: <www.rett-cz.com> ČADILOVÁ Věra, Komunikace u osoby s autismem, 18. 4 2007 [online]. [cit. 5. 2. 2008]. Dostupný z WWW: <www.autismus.cz> ČÁPOVÁ Eva, NEUMANN David, Dětský autismus na rozhraní, 2001 [online]. [cit. 9. 2. 2008]. Dostupný z WWW: <www.brno.apla.cz> Intervence u lidí s PAS, 2008 [online]. [cit. 8. 4. 2008]. Dostupný z WWW: PEČEŇÁK Ján, Diagnostika dětského autismu [online]. [cit. 2. 2. 2008]. Dostupný z WWW: <www.portal.cz> Retts syndrome, 2005/ 4. 3. 2008 [online]. [cit. 14. 2. 2008]. Dostupný z WWW: <www.depression-guide.com> Rett syndrome [online]. [cit. 14. 2. 2008]. Dostupný z WWW: <membrs.tripod.com> Rett syndrome fact sheet, 7. 2. 2008 [online]. [cit. 14. 2. 2008]. Dostupný z WWW: <www.ninds.nih.gov> TEACCH Program, 17. 12. 2000 [online]. [cit. 20. 2. 2008]. Dostupný z WWW: TEACCH program [online]. [cit. 20. 2. 2008]. Dostupný z WWW: THOROVÁ Kateřina, Dětský autismus, 21. 5. 2007 / 13. 9. 2007 [online]. [cit. 5. 2. 2008]. Dostupný z WWW: <www.autismus.cz> Vyhláška 73/2005 sb., 17. 2. 2005 [online]. [cit. 25. 2. 2008]. Dostupný z WWW: Zákon č. 561/2004 Sb., 1. 9. 2007 [online]. [cit. 25. 2. 2008]. Dostupný z WWW:

49