MASARYKOVA UNIVERZITA

MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA KATEDRA SPECIÁLNÍ PEDAGOGIKY

Postoj pedagogů k žákům s epilepsií na základní škole Bakalářská práce

BRNO 2013

Vedoucí bakalářské práce:

Vypracovala:

PhDr. Mgr. Ilona Fialová, Ph.D.

Veronika Menšíková 5

Poděkování Chci poděkovat paní PhDr. Mgr. Iloně Fialové, Ph.D. za odborné vedení a cenné rady při zpracování mé bakalářské práce. 2

Prohlášení Prohlašuji, ţe jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně, s vyuţitím pouze citovaných literárních pramenů, dalších informací a zdrojů v souladu s Disciplinárním řádem pro studenty Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a se zákonem č.121/ 2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů.

...................... podpis 3

OBSAH ÚVOD ............................................................................................................................. 5 1 TEORETICKÁ VÝCHODISKA ............................................................................ 6 1.1 Historický nástin oboru somatopedie ...................................................................... 6 1.2 Charakteristika chronických onemocnění ................................................................ 9 1.3 Historie epilepsie a dřívější postoje k epileptikům ............................................... 12 2 EPILEPSIE ............................................................................................................. 14 2.1 Neurologie .............................................................................................................. 14 2.2 Nervová soustava ................................................................................................... 16 2.3 Epilepsie ................................................................................................................ 19 2.4 Léčba epilepsie ...................................................................................................... 24 3 ŽIVOT S EPILEPSIÍ ............................................................................................. 28 3.1 Epilepsie a rodina .................................................................................................. 28 3.2 Vzdělávání ţáka s epilepsií .................................................................................... 30 3.3 Pohybové a volnočasové aktivity osob s epilepsií ................................................ 32 3.4 Epilepsie a zaměstnání .......................................................................................... 35 4 VÝZKUMNÁ ČÁST ................................................................................................ 37 4.1 Hlavní cíl výzkumu, hypotézy a metodologie výzkumu ....................................... 37 4.2 Charakteristika výzkumného prostředí a výzkumného souboru ............................ 37 4.3 Interpretace výzkumného šetření .......................................................................... 38 4.4 Závěr šetření .......................................................................................................... 46 ZÁVĚR ......................................................................................................................... 49 SHRNUTÍ .................................................................................................................... 50 SUMMARY ................................................................................................................. 50 POUŽITÁ LITERATURA ......................................................................................... 51 PŘÍLOHY .................................................................................................................... 53

4

ÚVOD Bakalářská práce je zaměřena na epilepsii a ţáky, kteří s tímto onemocněním ţijí. Hlavním tématem je začlenění ţáka s epilepsií do běţné školy a postoj pedagogů k těmto ţákům. Neţ se ale k tomuto hlavnímu tématu dostanu v praktické části, zaměřím se na informace o samotné nemoci a pojmy, které s ní souvisejí. Epilepsie je onemocnění, které se v dnešní době týká velké části populace. Můţeme se s ní denně setkat v běţném ţivotě o to víc pak v praxi, jako speciální pedagog. Proto je dobré se o tématu epilepsie dozvědět víc. Moje bakalářská práce je rozdělena do čtyř kapitol. První tři kapitoly se týkají teoretické části a čtvrtá kapitola zahrnuje část praktickou. V první kapitole jsem se zaměřila převáţně na původ a historii jak samotné epilepsie, tak i oboru somatopedie. Také jsem charakterizovala chronické emoci, mezi které epilepsie patří. V druhé kapitole se věnuji převáţně epilepsii. Zmiňuji se ale také o vědě, která s ní souvisí, neurologii, o nervové soustavě a o léčbě epilepsie. A ve třetí kapitole jsem se zaměřila na ţivot člověka s epilepsií, vliv rodiny, vzdělávání i moţnosti volného času a zaměstnání. Čtvrtá kapitola je čistě praktická. Jsou zde zpracovány výsledky z výzkumu, který proběhl na základních školách, a to prostřednictvím dotazníků. Dotazníky jsem rozdala učitelům na těchto školách a snaţila se tak zjistit jejich názory na ţáky s epilepsií a na přístup k těmto ţákům. Cílem tohoto výzkumného šetření bylo zjistit jak těţké je pro ţáka s epilepsií začlenit se do běţné základní školy. Jaké postoje k ţákům s epilepsií mají dnešní pedagogové, co by bylo v jejich přístupu moţné zlepšit a jak toho dosáhnout. Doufám, ţe má bakalářská práce a výsledky jejího výzkumu budou podkladem dalším studentům a ostatním, kteří se budou touto tématikou zabývat. Také doufám, ţe výsledky výzkumu poskytnou náhled na situaci ve školách a na moţnosti případného zlepšení této situace.

5

1 Teoretická východiska 1.1 Historický nástin oboru somatopedie Termín somatopedie „Somatopedie je vědní obor, který se zabývá edukací jedinců s tělesným a zdravotním postižením. Mezi jedince počítáme jak jedince nemocné, tak zdravotně oslabené.“ (srov. Defektologický slovník, 1984, s. 369 In Vítková, M. 2006). Termín zdravotní postiţení lze dnes jiţ pouţít i v širším významu a to například tehdy, pokud o osobách se zdravotním postiţením mluvíme jako o osobách, které mají jakýkoliv druh postiţení (Vítková, M. 2006). Typickým znakem pro osoby s tělesným postiţením je na prvním místě omezení hybnosti a to jak částečné tak úplné (Sovák, M. 1980, s. 199 an. In Vítková M. 2006). Omezení hybnosti můţe být prvotní nebo druhotné. V případě prvotního omezení jde o přímé postiţení vlastního hybného systému nebo také můţe jít o poškození nervové soustavy centrální nebo periferní, kdy v periferní části nervové soustavy je zasaţený pohybový systém. K takovému zasaţení můţe dojít vlivem amputace nebo vývojových vad a jiných. Můţe být také postiţena střední část, tedy niţší centra nebo nervové dráhy. Pak mohou vznikat chabé obrny. Změny patologické na korové a přilehlé části, májí za následek

obrny

spastické,

případně

různé

poruchy

hybnosti

onemocněním

extrapyramidového systému. Pokud dojde k poškození střední části, zůstává periferní i centrální nervová soustava bez patologických změn, stejně jako vlastní hybné ústrojí. Hybnost však zůstává omezena z jiných příčin. Mohou také vyjít najevo důsledky srdečních chorob, revmatických nebo kostních chorob a podobně, ty pak mají také vliv na omezený pohyb nemocného (Vítková, M. 2006). Název somatopedie se skládá ze slov pocházejících z řečtiny a to slova soma znamenajícího tělo a paideia, které znamená výchova. Obor speciální pedagogiky tvoří somatopedie společně s psychopedií, oftalmopedií, logopedií, surdopedií a oftalmopedií (Vítková, M. 2006). Předmětem, který je pro pedagogiku tělesně postiţených typický, je školní výchova a vzdělávání, tedy edukace. Ta je ještě rozšířena o ranou podporu nebo včasnou intervenci a také profesní vzdělávání. S ohledem na to, ţe tělesné postiţení můţe člověk získat během celého ţivota a kaţdé postiţení má svou dynamiku, je pedagogika tělesně postiţených vlastně edukativním procesem, který je otevřený a svázaný s celým ţivotem člověka (Vítková, M. 2006). 6

Historie oboru somatopedie Nad historií v pedagogice tělesně postiţených můţeme uvaţovat ze třech hledisek. Popis a definice tělesného postiţení, postoje k tělesně postiţeným, a také podpora a pomoc tělesně postiţeným. Tyto tři části znázorňují změny, ke kterým došlo v průběhu dějin, následně můţeme také pochopit současné vývojové tendence a struktury. Samotný termín tělesně postiţený není uţívaný příliš dlouho, před tímto termínem se uţívalo názvů jako mrzák, mrzáček, zmrzačelý anebo německy „Krüppel“ i přesto jak hanlivé toto označení je, bylo uţíváno aţ do 20. století a to nejen mezi lidmi, ale také v názvech institucí a zákonech. I kdyţ je terminologie ve speciální pedagogice stále velmi diskutovaným tématem, je velká snaha oddělit nebo odloučit od sebe osobnost jedince a jeho postiţení. Proto se stále častěji objevuje označení jedinec případně dítě, ţák nebo mladistvý s tělesným postiţením. Z praktických důvodů je ale také uţíván kratší označení tělesně postiţený nebo tělesně postiţené dítě. V tomto označení je ale také jiţ posunut význam ve směru odloučení osobnosti a postiţení dítěte nebo ţáka (srov. Kábele, 1992, Hruška, 1995, Vítková, 1994, 1997, 1998, Wellmitz, 1993 ad. In Vítková, M. 2006). Pro původní společnosti bylo velmi důleţité zachování rodu a vlastní rodiny a proto se zbavovali jedinců, kteří byli nemocní nebo neschopní práce. Přítomnost takto znehodnocených jedinců řešili jejich vyloučením ze svého středu, takzvanou segregací. V horších případech docházelo i k jejich přímé likvidaci. K takovýmto řešením se lidé uchylovali v období represivním (srov. Hronová, 1987, Hruška, 1995, Kábele, 1992, Monatová, 1996 ad. In Vítková, M. 1998). Své místo ve společenství dostali postiţení aţ po velmi dlouhém procesu a to díky nástupu křesťanství. To začalo měnit postoje k postiţeným díky zásadě o rovnosti lidí před Bohem a přikázáním lásky k bliţnímu. O péči postiţených se jiţ začaly starat kláštery, hospitály tehdejší nemocnice a různé nadace. Pokud si tedy na sebe postiţení nevydělali ţebráním, mohli se obrátit na tyto organizace (Monatová, L. 1998, s. 37, In Vítková, M. 2006). Přestoţe na konci středověku lidé povaţovali narození dítěte s postiţením jako za trest od Boha, který seslal na rodinu, obec nebo celou zem a dítě s tělesným postiţením pak podle mínění veřejnosti bylo nehodné ţivota a povaţováno za dítě ďábla, péče charitativní převaţovala v průběhu celého období (Kábele, F. 1992, s. 17, In Vítková M. 2006). Humanismus a renesance, jejíţ charakteristikou byl návrat k antické vzdělanosti a kultuře byli i obratem ve vztahu společnosti k postiţeným a také k jejich výchově a 7

vzdělávání. „Vzpomeňme např. myšlenku J. A. Komenského, který píše ve své Vševýchově: není nikoho, komu by moudrost nebyla potřebná, i když jeden je postaven na vyšší stupeň než druhý. Nikdo nesmí býti zanedbáván zcela.“ (Vítková, M. 1998, s. 15). Na základě myšlenek, které hlásal J. A. Komenský a také dalších humanistů, postupně vyšly najevo snahy o vzdělávání i tělesně a smyslově postiţené mládeţe v ústavech a zařízeních (Vítková, M. 1998). Poté co byla posazena kapitalistická struktura společnosti, se tělesně postiţení začali posuzovat zejména z hlediska práceschopnosti. Díky tomu se začal klást velký důraz na rehabilitaci postiţených, byl také ovlivněn pohled na jejich vzdělávání a středem zájmu byla i profesní příprava postiţených jedinců. V roce 1908 byla díky Františku Hamzovi zřízena první škola při léčebně pro tuberkulózní děti v LuţiKošumberku, sanatorium bylo zaloţeno jiţ v roce 1901 (Monatová, L. 1998, s. 40 an. In Vítková, M. 2006). V Praze na Vyšehradě vzniká v roce 1913, pod vedením prof. MUDr. Rudolfa Jedličky, první ústav v českých zemích pro zmrzačelé se školou, dílnami a nemocnicí. Na popud Dr. Alice Masarykové následovalo v roce 1919 vybudování ústavu pro tělesně vadné v Brně na Kociánce, zde se stal prvním ředitelem Jan Chlup (Hronová, M. 1988, s. 28 In Vítková, M. 2006). MUDr. Rudolf Jedlička (1869-1926) pak společně se svými spolupracovníky kompletně rozpracoval myšlenku rehabilitační péče a také ji realizoval. K jeho spolupracovníkům patřil kromě jiných František Bakule (1877-1957), který byl vnímán jako pokrokový učitel a také Augustin Bartoš (1888-1969), který byl ředitelem ústavu a školy. Završením snahy prof. MUDr. Rudolfa Jedličky, který se snaţil o zajištění komplexní rehabilitační péče tělesně postiţeným dětem v odborném ústavu, bylo otevření Jedličkova ústavu pro zmrzačelé v Praze na Vyšehradě v roce 1913. Kromě prof. MUDr. Rudolfa Jedličky byli pro Jedličkův ústav významné ještě další osobnosti, František Bakule, Augustin Bartoš a Jan Chlup (Vítková, M. 2006). Tak, jako je prosazována zásada intenzivní rehabilitační péče o tělesně postiţené, rozvíjí se i myšlenka péče preventivní. Ta vychází z logické zásady, ţe onemocnění a také postiţení je mnohem lepší předcházet, neţ je následně léčit a napravovat. Na příkladech zřizování nových zařízení ve všech sledovaných zemích, můţeme vidět, ţe se diferencované formy vzdělávání a výchovy tělesně postiţené mládeţe vyvíjejí. Je tomu tak od konce minulého století. Důkazem je zřizování škol při nemocnicích, denních pobytových škol nebo ambulantních škol pro tělesně postiţené v 8

Německu. U nás byla velká pozornost upřena do rozvoje speciálních škol pro tělesně postiţené při ústavech. To zahrnovalo jak mateřskou, tak základní školu a stejně tak se rozvoj týkal i odborných učilišť a středních odborných škol. To se týkalo ústavů, které byly zaloţeny jiţ od počátku 20. století tedy Jedličkova ústavu v Praze, Kociánky v Brně, Zbůchu u Plzně a také Jedličkova ústavu v Liberci. Také se u nás začaly zřizovat školy při zdravotnických zařízeních, tedy při nemocnicích, dětských léčebnách a ozdravovnách. První zmínka o škole při nemocnici je z Brna z roku 1847. Tato škola však byla velmi dlouho jedinou školou a po té, co ji opustili učitelé-nadšenci, zanikla (Černý, N. 1954 In Vítková, M. 2006). V roce 1908 byla otevřena v Luţi-Košumberku škola při dětské léčebně, která je povaţována za kolébku těchto škol. Po jejím vzoru pak vznikaly školy také v Šumperku, Praze-Krči a jinde. Velmi důleţitým se stal zákon č. 95 1948 Sb., o základní úpravě jednotného školství, který se poprvé v prováděcích předpisech věnoval i rozvoji škol při zdravotnických zařízeních (Hronová, M. 1989, s. 46 an. In Vítková, M. 2006). „Druhá polovina 20. století je poznamenána rozsáhlým integračním procesem, začleňováním dětí a mladistvých do běžných školských zařízení a škol pro nepostižené.“ (Vítková, M. 2006, s. 29).

1.2 Charakteristika chronického onemocnění Chronická onemocnění společně s pohybovými vadami patří díky svým společným ukazatelům k tělesným nedostatkům. Mají však také vlastní specifičnosti, kterými se od sebe naopak odlišují. Typický je špatný vliv chronických onemocnění na celou osobnost člověka. Hlavní potíţe nalezneme v oblasti tělesné, výrazně se však projevují i v duševní oblasti. Onemocnění přináší právě do duševní oblasti mnoho špatných proţitků a vzhledem k bolesti vyvolává řadu negativních emocí. Chronické onemocnění způsobuje u mnoha pacientů jiné způsoby chování a reakcí (Monatová, L. 1994). Ve většině případů se nesetkáváme pouze s jednou klasifikací a jednotlivé klasifikace se s ní navzájem prolínají. A jinak tomu není ani u klasifikace chronických onemocnění. Chronické onemocnění se dělí na onemocnění alergická a astmatická, koţní, záchvatová a metabolická onemocnění. Mezi tato onemocnění můţeme zahrnout kardiovaskulární poruchy, onemocnění plic a dýchacích cest, poruchy imunity, koţní onemocnění, poruchy metabolických procesů, nádorová onemocnění, záchvatová 9

onemocnění a také děti otylé, postiţené neurózami a nervovými poruchami, s poruchami psychiky a chování (Opatřilová, D., Zámečníková. D. 2007). Alergická a astmatická onemocnění Příčin těchto onemocnění je mnoho a navzájem se prolínají a také doplňují. Vyskytují se, pokud dojde k opakovanému styku organismu s vyvolávajícím alergenem. Ten působí na organismus z vnějšího prostředí. „Alergie je nepřiměřeně silná reakce organismu při opakovaném setkání s určitou látkou, alergenem.“ (Opatřilová, D., Zámečníková, D. 2007, s. 53). Na základě těchto alergických onemocnění pak mohou vznikat alergická rýma anebo astma bronchiale. Další alergie jsou koţní, sem zařadíme atopický a kontaktní ekzém a také více orgánové alergie, polnyóza, lékové alergie a podobně (Hrachovina In Schreiber 1998, s. 137 In Opatřilová, D., Zámečníková, D. 2007). Příčiny vzniku alergických onemocnění nejsou dosud zcela objasněny. Projevem alergie je slzení, svědění nebo otok. Reakce organismu, která ohroţuje ţivot nemocného je astmatický záchvat a anafylaktický šok (Opatřilová, D., Zámečníková, D. 2007). Kožní onemocnění Koţních onemocnění v dnešní době je celá řada. Jedním z nich je atopický ekzém, ten je koţní odpovědí na působení dráţdivých vlivů ze zevního prostředí, případně také látek vznikajících uvnitř organismu. Projevuje se svěděním a charakteristickými znaky na kůţi. Atopický ekzém je chronickým a opakujícím se onemocněním. Rodinná anamnéza je pozitivní zhruba u 2/3 nemocných (Vítková 1998, s. 37 In Opatřilová, D., Zámečníková, D. 2007). Původ škodlivin způsobujících atopický ekzém můţe být infekční, chemický, fyzikální nebo alergický. Mezi infekční škodliviny můţeme zařadit bakterie, plísně a viry. Mezi škodliviny chemické patří vnitřní a zevní podráţdění. Škodliviny, které vznikají fyzikálně, jsou teplo a chlad a mezi alergické škodliviny patří hlavně alergie potravinové (Opatřilová, D., Zámečníková, D. 2007). Záchvatovitá onemocnění Do této kategorie se řadí epilepsie, tou trpí 0,5-2% celkové populace a u dětí je výskyt větší. Etiologie epilepsie není jednotná (Šlapal, R. 1996, s. 30 In Opatřilová, D., Zámečníková, D. 2007). Toto onemocnění ovlivňuje řadu nejen fyzických ale i psychických faktorů. „Jde především o změnu aktivační úrovně. Mnohdy dochází k jejímu zvýšení či snížení ve smyslu nápadnější dráždivosti, hyperaktivity či naopak bradypsychismu a větší tendence k celkovému útlumu.“ (Vágnerová, M. 1999, s. 88 In 10

Opatřilová, D., Zámečníková, D. 2007). Epilepsie ovlivňuje také pozornost a paměť. Niţší schopnost přizpůsobit se novým situacím, ulpívání a zpomalení myšlení můţe být charakteristické zvláště u závaţněji postiţených epileptiků (Vágnerová, M. 1999, s. 88 In Opatřilová, D., Zámečníková, D. 2007). Metabolická onemocnění Metabolickým onemocněním je cukrovka neboli diabetes mellitus. U té rozeznáváme dva typy onemocnění. Diabetes 1. typu (juvenilní) se projevuje jiţ v mládí nebo dokonce v dětství. Tělo nemocného neprodukuje dostatek inzulínu a je tedy nutné ho uměle doplňovat. U dětí se diabetes projevuje zvýšenou únavou, zvýšeným pocitem ţízně, častým močením a podobnými příznaky. Naopak diabetes 2. typu postihuje spíše starší osoby a také osoby s nadváhou. Tento typ tedy není závislí na produkci inzulínu, zde je produkce inzulínu v dostatečném mnoţství, ale není dostatečně vyuţit (Opatřilová, D., Zámečníková, D. 2007). Členění dle věku Dlouhodobě nemocní se samozřejmě vyskytují ve všech věkových kategoriích, v jednotlivých obdobích ţivota mají ale své specifické zvláštnosti. Podle věku je můţeme rozřadit do dvou velkých skupin. První skupina jsou děti a mládeţ a do druhé patří dospělí a stárnoucí jedinci. Děti a mládeţ se dále člení do čtyř skupin, do kterých patří: děti a mládeţ nadprůměrná tedy úplně zdravá a tělesně vyvinutá, děti a mládeţ prakticky zdravá a s nepatrnými občasnými odchylkami ve zdravotním stavu, děti a mládeţ oslabená se značnými odchylkami v tělesném vývoji a ve zdravotním stavu a chronicky nemocné děti a mládeţ. Pro všechny děti a mladistvé je potřebná preventivní lékařská péče. Děti a mládeţ ve třetí a čtvrté skupině navíc potřebují i speciální individuální zdravotní a výchovné působení. Dospělé a starší osoby můţeme rozřadit do pěti kategorií. Na dospělé a starší, kteří jsou úplně zdraví, na dospělé a starší prakticky zdravé s drobnými či občasnými odchylkami ve zdravotním stavu, na dospělé a starší trpícími značnými nedostatky zdravotního stavu, na dospělé a starší s chronickými chorobami vyţadujícími občasné nemocniční léčení a na nemocné dospělé a starší, kteří potřebují dlouhodobou léčbu v nemocnicích či léčebnách (Monatová, L. 1994). „Dospělí a zejména starší lidé třetí a čtvrté skupiny si zaslouží přiměřenou pozornost, se zaměřením na jejich plnou integraci v rodině, v zaměstnání i ve společnosti. Páté skupině je zapotřebí věnovat se speciálně.“ (Monatová, L. 1994, s. 50). 11

1.3 Historie epilepsie a dřívější postoje k epileptikům Historie epilepsie První zmínka o epilepsii, ač ne zcela spolehlivá, se nachází v Chamurabiho zákoníku, asi 1900 let před naším letopočtem. V něm se píše, ţe jestliţe se u zakoupeného otroka projeví do jednoho měsíce nemoc „bennu“, kterou byla nejspíš označována epilepsie, mají být peníze za něj vráceny a koupě se stane neplatnou. Jiţ na tomto příkladu vidíme smutný postoj společnosti, který byl platný ještě další tisíciletí. Je však moţné, ţe epilepsii znali jiţ v dobách předhistorických, tedy mnohem dříve neţ byl napsán Chamurabiho zákoník. Dokazuje to fakt, ţe na některých lebkách, které se dochovaly jiţ z dob předhistorických, nacházíme následky trepanace tedy umělé otevření lebky, navrtáním. Tato technika se i později, ve středověku pouţívala jako technika léčení proti epilepsii a také duševním chorobám. Z tohoto poznatku vyplývá pravděpodobnost, ţe první pokusy o léčbu proběhly jiţ v pravěku. V těchto dávných dobách lidé pokládali epilepsii za boţí trest, který člověk dostal kvůli spáchaným hříchům. Lidé s tímto onemocněním byli pokládáni za posedlé zlým duchem nebo démonem. Celkem správně byla za sídlo nemoci povaţována hlava, dutina lebeční případně mozek. Předpokládá se, ţe navrtanými otvory měl být démon z hlavy vyhnán. Kolem roku 500 před naším letopočtem vznikla kniha, v níţ se nachází zřejmě nejstarší lékařský spis o epilepsii. Kniha je připisovaná Hippokratovi a nese název „De morbo sacro“, tedy „O prokleté nemoci“. Proti lidovým názorům, které říkali, ţe jde o „svatou“ nemoc nebo nějakou posedlost zde prosazuje racionální a vědeckou teorii. Proti magickému a lidovému pojmenování „prokletá nemoc“ zde také zavádí vědecký název epilepsie (Servít, Z. 1985). „Hippokratova nauka se skutečně mohla stát s rozvojem přírodovědeckých znalostí dobrým východiskem dalšího objektivního vědeckého rozboru příčin vzniku epilepsie a také hledání prostředků k jejímu léčení.“ (Servít, Z. 1985, s. 66). To, jak úzce jde propojit vědu s ideologií, ukázalo přímo odstrašujícím případem další období. Vyšlo totiţ najevo, jak moc můţe strnulé dogma zabrzdit vývoj vědy na dlouhou dobu dokonce na celá staletí a nakonec se dostat do přímého rozporu s humanistickým posláním vědy ve společnosti. Dogmatem, o kterém mluvím, je v tomto období feudalismu křesťanské učení. To se stalo oficiálním náboţenstvím a také státní ideologií feudálního státu. Bible, konkrétně Nový zákon, byla velmi důleţitou směrnicí a to jak v otázkách náboţenství, tak v otázkách vědy. Nemocnými se tedy opovrhovalo a stali se předmětem odporu, a to proto, ţe podle společnosti nebyli nemocní, nýbrţ 12

posedlý ďáblem a ďábelnictví bylo podle tehdejší společnosti nakaţlivé a nebezpečné. Díky těmto názorům byly miliony nemocných vyhoštěny ze společnosti a to na celá staletí. A proto, ţe panovala domněnka, ţe nejde o nemoc, nikdo se ani nemocné nepokoušel léčit. Postoj k epilepsii jako posedlosti a ne nemoci se v různých formách uchoval aţ do osmnáctého století (Servít, Z. 1985). V 16. a 17. století se odváţní lékaři, ke kterým patřil i Jan Marek (1595-1667) postavili proti tomuto dogmatu, prosazením vědeckých názorů. Názory uváděly, ţe epilepsie je nemocí a lze odhalit její příčiny a dokonce ji i léčit. Jan Marek byl český lékař, fyzik a filozof, známý také pod přepisem svého jména Joannes Marcus Marci. V 19. století postupně úplně vítězí vědecké názory. Některé staré názory a pověry, ale zůstávají v lidech uchovány dodnes. Důkazem jsou návštěvy poutních míst, které jsou známy zázračným uzdravením. Na první pohled hrozivý průběh nervového záchvatu i dnes v některých lidech vzbuzuje odpor a strach (Servít, Z. 1985). Významní lékaři spojeni s epilepsií Prvním z těchto lékařů byl Hippokrates, který přišel jako první s názorem, ţe záchvaty nemoci pocházejí z mozku. A také s tvrzením, ţe epilepsie není svatá nemoc, ale jedná se o nemoc přírodní. Alexandros Tralleiský zase zjitil, ţe riziko epileptického záchvatu můţe značně zvýšit alkohol. A ţe aura můţe mít také ţaludeční projevy. Paracelus objevil, ţe epilepsii mohou mít i zvířata. Ţe není vţdy moţné léčit příčinu, symptomy ale léčit můţeme. A také stál za názorem, ţe epilepsie je organická a ne mystická nemoc. Galén věděl, ţe nemocný je mozek a ţe existují projevy, které můţe cítit jen nemocný. Tedy aura. Avicena také uvedla, ţe záchvaty epilepsie vznikají v mozku a ţe navíc často vedou ke ztrátě vědomí. No a poslední a jiţ zmiňovaný Jan Marek Marci tvrdil, ţe příčina je uloţena ve zkoumání, jakým způsobem jsou smyslové vjemy zprostředkovány vnějšími smysly a do nich vnitřními (Moráň, M. 2007). Dřívější postupy pro léčbu Pro léčbu byly dříve nejvíce pouţívány ingredience, které se daly najít v přírodě. Kůra, listy, kořeny, květy a oddenky různých rostlin. Ty se pak dále upravovaly. Nejčastěji se pouţívaly jako odvar nebo čaj, ale také se nosily na těle nebo pojídaly. Vzhledem k tomu, ţe alkohol je u epilepsie přísně zakázán, je zvláštní, ţe se v mnoha receptech objevilo víno, to se navíc uţívalo aţ po tom, co bylo zahrabáno do země a po nějakém čase vytaţeno. Jeden z receptů také doporučuje jíst pouze syrovou stravu a v létě si celý trup nechat zbičovat kopřivami (Moráň, M. 2007). 13

2

Epilepsie

2.1 Neurologie Obor neurologie Od konce 19. století se v různých zemích začala vyčleňovat neurologie jako samostatný lékařský obor z psychiatrie nebo interny tedy vnitřního lékařství. „Zabývá se převážně organickými (strukturálními) onemocněními nervového systému, a to jak centrálního tj. mozku a míchy i jejich obalů (mozkomíšních plen), tak periferního nervstva (kořenů, pletení a nervů motorických, senzitivních, senzorických i vegetativních) včetně nervosvalových plotének i svalů.“ (Šlapal, R. 2007, s. 9). Obecná neurologie se zabývá obecnými zásadami diagnostiky neurologických nemocí. „ Jejím jádrem je obecná patofyziologie nervového systému.“ (Šlapal, R. 2007, s. 9). Jednotlivé příznaky neboli symptomy, které spolu souvisejí, seskupuje v syndromy. Obecná neurologie se také věnuje bliţšímu, co moţná nejpřesnějšímu zjištění místa poškození nervového systému, toto zjišťování se nazývá topizace. Dalším podoborem je speciální neurologie zabývající se hlavní příčinou a pochody, které se při vzniku onemocnění a jeho rozvoji uplatňují. Zabývá se také diagnostikou onemocnění, její klasifikací a samozřejmě také léčbou a další prognózou nemoci (Šlapal, R. 2007). V Československu se jako v prvním státě na světě konstituovala dětská neurologie, a to v 50. letech minulého století. Také proto ještě dnes představuje náš stát v tomto oboru špičku. Počet dětských neurologů vzhledem k počtu obyvatel je v Česku a na Slovensku nejvyšší. Ještě dnes ale existují země, například v Jiţní a Střední Americe, kde je dětský neurolog zatím neznámým pojmem. V porovnání s obecnou zahrnuje dětská neurologie velmi důleţité vývojové hledisko. Ta se odráţí jak v jiném spektru nemocí, tak i ve způsobu jakým je pacient vyšetřován. Způsob vyšetřování se mění podle jednotlivých věkových období, léčebných postupů i prognostických hledisek. Neurovývojové poruchy jsou logicky typické pro dětský věk a jsou také jedním z nejčastějších zdravotních problémů, s nimiţ se setkává dětský neurolog (Šlapal, R. 2007). Zvláštnost dětské neurologie je ve vývojových zákonitostech nervových funkcí i jejich patologických změn. Důleţitá je také proto, ţe řada nervových nemocí má svůj počátek právě v dětství anebo se vyskytuje pouze v dětském věku. Do dětské neurologie také řadíme větší část neurologické genetiky. Pro speciální pedagogy je právě tento

14

oddíl neurologie ze všech disciplín neurologie, tím nejdůleţitějším (Lesný, I., Špitz, J. 1989). Vývojové syndromy Tyto syndromy vznikají na určitém stupni zralosti a mění se s dalším vývojem mozku. Hlavním je centrální infantilní hypotonický syndrom, ten se velmi často vyskytuje u kojenců, v pozdějším dětství ani v dospělosti se nevyskytuje. Fyziologicky je jeho výskyt v rozmezí druhého aţ pátého měsíce. Projevuje se nízkým svalovým napětím a můţe se z něj vyvinout středně těţká mentální retardace s vývojovou dezintegrací, tedy výraznou poruchou vývoje centrální nervové soustavy. Nebo také oboustranný mozečkový syndrom, malé mozkové nebo mozečkové postiţení případně syndrom spastický. Kromě malých výjimek se tedy z dětí s tímto syndromem stávají děti s postiţením, jejich výchova pak směřuje do rukou psychopedů a somatopedů. Dalším vývojovým syndromem jsou dyskinézy tedy nepotlačitelné pohyby. Ty vznikají z poruchy centrálních inhibic porušením subkortikální motorické regulace. V úplných začátcích se jedná o pomalé, červovité nebo hadovité, tedy atetotické pohyby. Tyto atetózy se po šestém roku mění na jiné syndromy (Lesný, I., Špitz, J. 1989). Neurologická vyšetření Aby si mohl speciální pedagog na svých ţácích povšimnout důleţitých známek neurologické poruchy a rozuměl lékařským zprávám, musí mít alespoň základní znalosti o neurologických vyšetřovacích technikách. U hlavy se zjišťuje její velikost. Příliš vypouklé čelo můţe být známkou hydrocefalu. Dále je třeba vědět, zda je poklep bolestivý a jestli není křaplavý jako u hydrocefalu. V případě mozkových nervů se nejdříve vyšetřuje okohybná inervace, následuje vyšetření trojklaného nervu. Citlivost se zjišťuje na tváři a je zkoušena bolestivost výstupů trigeminu. Zvýšení nebo sníţení maseterového reflexu se určuje pomocí rozsahu pohybu čelisti při poklepu na špachtli opřenou o zuby dolní čelisti. Pro vyšetření lícního nervu je pacient vyzván, aby krčil čelo, mračil se, usmíval, zavíral víčka, cenil zuby a pískal. Na krku se vyšetřuje stahování paravertebrálního svalstva šíjního. Při vyšetření horních končetin je třeba si všimnout postavení, drţení končetin, zda nejsou končetiny zkrácené, zda nedochází k atrofii tedy ztenčení, nebo zmenšení končetiny. Dále je třeba na končetinách vyšetřit aktivní a pasivní pohyblivost kloubů, svalový tonus a reflexy ve všech segmentech. Fenomén horního předloktí je moţný vybavit poklepem na předloktí a důleţité také je vyšetření pyramidových zánikových jevů. Koordinace je zkoušena dotykem prstu na 15

nos a to jak při otevřených, tak i zavřených očích. Na úplný konec se vyšetřují elementární reflexy posturální (Lesný, I., Špitz, J. 1989). Pro vyšetření břišních koţních reflexů je potřeba ostrý předmět, kterým se příčně škrábne na obou stranách trupu. Tak jako u končetin horních i u dolních končetin začíná jejich vyšetřování zjišťováním jejich postavení, drţení, trofiky, tonu a aktivní a pasivní hybnosti. Vyšetřován je i reflex patelární, to je známý poklep na čéšku a následná extenze bérce. Dále také reflex Achillovy šlachy. Poklep právě na Achillovu šlachu vyvolává ohnutí chodidla dolů. Reflexů, vyšetřovaných na dolních končetinách je mnoho (Lesný, I., Špitz, J. 1989). Na závěr vyšetření probíhá vyšetření pacienta ve stoje. Je vyšetřována hlavně páteř, zjišťuje se skolióza, nadměrná či nedostatečná hrudní kyfóza či bederní lordóza. Je také zkoušeno, zda se pacient udrţí v normálním stoji, jestli nevrávorá. Vyšetření chůze pak zpravidla uzavírá neurologické vyšetření a to nejdříve při otevřených očích a následně při zavřených. Pokud je to moţné, neurolog po skončení neurologického vyšetření shrne výsledky do syndromu nebo syndromů (Lesný, I., Špitz, J. 1989). Důleţitou vyšetřovací metodou pro raný dětský věk je test primitivní lokomoce. Jedná se o detailnější a systematičtější hodnocení chůze po čtyřech, všímáme si tady synchronie končetin, postavení kolen, zvedání bérců, drţení trupu a také prosté hybnosti. U spastických syndromů se vyskytuje sbíhavost kolen, v případě mozečkových syndromů se objevuje rozbíhání kolen, čímţ se můţe také projevovat opoţďování ve vývoji hybnosti. Pokud jde o dyskinetický syndrom, objevuje se asynchronie končetin při lezení. Tento test, který je velmi jednoduchý mohou provádět i somatopedové (Lesný, I., Špitz, J. 1989).

2.2 Nervová soustava „Mozek pracuje podle jízdního řádu z dětství.“ (Pennfield) Na rozdíl od ostatních ţivočichů má vývoj nervové soustavy člověka mnoho moţností, ty se následně projevují schopnostmi řeči, abstraktního myšlení a dalšími kvalitami, které má lidská psychika. Mozek se od ostatních orgánů vyvíjí rozdílně. Kdyţ se embrio promění ve fétus a zárodek člověka je tím pádem alespoň přibliţně podobný dítěti, je uţ velké mnoţství orgánů téměř vyvinutých. To však ani zdaleka neplatí o mozku. Zhruba do 6. měsíce je povrch mozku hladký a první mozková brázda se objeví teprve ve čtvrtém nebo pátém měsíci. Následující průběh vývoje je sice poměrně rychlý a to 16

především mezi 30. a 35. týdnem nitroděloţního ţivota, k tomu aby byl zralý má ale mozek ještě hodně daleko. Zřejmě aţ do tří měsíců ţivota se přemísťují a dělí gangliové buňky, u nedonošených dětí to můţe trvat ještě déle. Do postnatální doby se také částečně přesouvá morfologický vývoj mozku a myelinizace všech drah trvá aţ do třetího roku ţivota. I pokud je myelinizace dokončena ještě to u mozku neznamená funkční zralost. Obraz nervových onemocnění se v dětství a dospělém věku liší a stejně tak je tomu také v raném a pozdním dětství. Hlavní rozdíl je v příznacích, průběhu a prognóze. U nás je celá řada odborníků, která se zabývá vývojovými stádii centrální nervové soustavy. Tito odborníci vyšetřují reflexy pacientů a stanovují různé zákonitosti. Schopnost kompenzace je větší v dětském věku neţ v dospělosti. Funkce mozkové tkáně, která je postiţená a dosud se neaktivovala, se můţe převáţně přesunout do druhé mozkové hemisféry. Struktury mozku dozrávají postupně.(Gutvirth, J. 1984). Základy anatomie a fyziologie nervového systému Díky nervovému systému jsou zprostředkovány reakce našeho organismu na podněty z vnitřního a vnějšího okolí. Nervová soustava je soustavou buněk, které se specializují na tvorbu a také přenášení vzruchů. Reflex se šíří díky reflexnímu oblouku. Základní sloţkou tohoto oblouku jsou receptor, dráha aferentní neboli dostředivá a ústředí v centrální mozkové soustavě tedy v mozku a míše. Dále také eferentní tedy odstředivá dráha a efektor. Efektorem je sval nebo ţláza (Šlapa, R. 2007). Základní stavební a funkční jednotkou nervové soustavy je nervová buňka neboli neuron. Člověk má asi třicet miliard neuronů a skládá se z těla, dendritů coţ jsou dostředivé výběţky a také z axonů a neuritů tedy odstředivých výběţků. Synapse představuje místo, kde dochází ke kontaktu neuronů případně neuronu se svalovou buňkou nebo ţílami a dochází zde k přenosu informace. Přenos této informace je moţný díky tzv. „přenašečům“ tedy neurotransmiterům. Přenos nervového vzruchu je děj vznikající v neuronu. Vzruch se nejrychleji šíří přes vlákna s myelinem. Podpůrná buňka nervové soustavy, která se podílí na degradačních, růstových a regeneračních procesech a také na tvorbě myelinu se jmenuje glie. Funkční jednotkou nervového systému jsou reflexy. Ty jsou buď vrozené tedy nepodmíněné, nebo naopak podmíněné – získané. Na principu reflexu se zakládá celá nervová činnost. Reflexy jsou také polysynaptické

a

monosynaptické.

Spojení

senzitivních

podnětů

z periferie

s motorickou odpovědí vzniklou v míše zajišťuje reflexní míšní oblouk (Vítek, J. 2007).

17

Periferní a centrální nervový systém Periferní nervový systém tvoří nervová vlákna motorická, senzitivní a vegetativní. Mozek a mícha spolu tvoří nervový systém centrální (Vítek, J. 2007). Periferní nervový systém Tam kde přední a zadní míšní kořeny opouštějí míchu, anatomicky začíná periferní nervový systém. Tyto kořeny po spojení tvoří spinální nerv a dělí se na zadní a přední větve. Zadní větve zásobují kůţi a svalstvo zad a přední větve zásobují končetiny a také část trupu. Periferní nervový systém je sloţen z mozkových a míšních periferních nervů a z nervových vláken. Všechny periferní motorické buňky, které spojují nervovými vlákny příčné pruhované svalstvo, se nazývají periferní motoneurony. Pruhované svalstvo je hlavním efektorem organismu. Motorická jednotka znamená soubor svalových vláken. Začátek periferního nervu je v předním rohu míšním. Jeho vlákna mohou být sensitivní, motorická nebo vegetativní. Pokud by došlo k poškození periferního nervu, mohla by vzniknout periferní paréza (Vítek, J. 2007). Svalstvo je velmi důleţitou součástí periferního nervového systému. V lidském těle je asi 600 svalů a jejich hlavním úkolem je pohybovat částmi těla, těmi pohybují příčně pruhované, kosterní svaly. Hladké svaly mají zase za úkol pohybovat orgány. (Lesný, I. 1982). Centrální nervový systém Centrální nervový systém je tvořen mozkem a míchou. Mozek se skládá ze dvou hemisfér, z laloku čelního, temenního, týlního a spánkového, bazálních ganglií, diencefalonu, mozkového kmene, mezencefalonu, ponsu, prodlouţené míchy a mozečku. V klinické praxi je potom mozek rozdělen na supratentoriální, který zahrnuje hemisféry s bazálními gangliemi a diencefalon a infratentoriální coţ je mozkový kmen a mozeček (Vítek, J. 2007). Nejvýznamnějšími strukturami mozku jsou podkorová bazální ganglia a šedá mozková kůra. Hemisféry nasedají na mozkový kmen, který se skládá z mezimozku, středního mozku, Varolova mostu a prodlouţené míchy. Mezimozek, talamus a hypotalamus, je funkčně i anatomicky úzce spojen s hypofýzou tedy podvěskem mozkovým (Šlapal, R. 2007). Při postiţení prodlouţené míchy jsou nejvýraznějšími porucha polykání, dysfágie a porucha řeči, dysartrie. Postiţení prodlouţené míchy se také jinak nazývá

18

syndrom bulbární. V prodlouţené míše najdeme centra nezbytná pro ţivot a to centrum oběhové a centrum dechové. Ohroţení těchto center je nebezpečné (Lesný, I. 1982). Postiţení předních rohů míšních případně periferních nervů tedy periferního hybného neuronu vede k chabé obrně, kterou doprovází sníţený svalový tonus, nízké reflexy a svalové atrofie. Pokud dojde k postiţení drah, které jsou nad míšními buňkami a vedou do míchy, vede to ke spastické obrně. To znamená vznik centrální hybné poruchy se zvýšenými reflexy, pyramidovými jevy iritačními, extenčními a také flekčními a bez svalových atrofií. Případně s atrofiemi, ale pozdě nastupujícími. Tyto dvě obrny patří mezi základní neurologické syndromy a rozlišit je lze pomocí neurologické diagnostiky (Lesný, I. 1982). Mozkomíšní pleny, nazývané maningy obklopují a chrání mozek a míchu a mají tři vrstvy pojivové tkáně. Hlavové nervy většinou vycházejí z mozkového kmene a jedná se o dvanáct párů nervů. Díky skladbě vláken jsou velmi podobné periferním nervům a některé obsahují i vlákna senzorická. Tyto nervy a jejich jádra, která jsou uloţená v mozkovém kmeni, zahrnují čtyři sloţky, které odpovídají periferním nervům. Jedná se o sloţku viscero- motorickou, somato-motorickou, senzorickou (aferentní viscerální) a poslední je sloţka aferentní somatická tedy senzitivní. Do speciálních aferentních funkcí řadíme senzorický systém čichový, zrakový, chuťový, sluchový a rovnováţný (Vítek, J. 2007).

2.3 Epilepsie Pojem epilepsie Slovo epilepsie je odvozeno ze slova řeckého původu „epilonbanein“, toto slovo znamená upadnout nebo uchvátit. Dá se tedy říct, ţe slovo epilepsie ve svém významu znamená záchvatovité onemocnění. Název epilepsie je moţné pouţít tehdy, pokud se objeví bez dalších zjevných příčin u jinak zdravých osob anebo pokud se záchvaty opakují. V extrémních případech je totiţ moţné, ţe záchvat je vyvolán uměle například inzulinovým šokem nebo elektrošokem, v tomto případě nejde o epilepsii (Kotasová, J. 2000 In Fialová, I. 2011). „Znamená to, že v případě epilepsie se vždy jedná o chronickou, tedy dlouhotrvající chorobu, ale neznamená to, že by se muselo jednat o nemoc celoživotní.“ (Matthes, A., Schneble, H. 1996, s. 4 In Fialová, I. 2011). K epileptickému záchvatu případně více záchvatům můţe dojít i při nitrolebním nádoru, zánětu mozku, zánětu mozkových plen nebo například při otravě. Všem 19

záchvatům, které se projeví v rámci jiného onemocnění, říkáme druhotná nebo sekundární epilepsie. Při sekundární epilepsii se po vyléčení základního onemocnění záchvaty neopakují (Henner, K. 1961). Z hlediska medicíny je epilepsie skupina poruch mozku, které se projevují opakovanými záchvaty. Tyto záchvaty mají různý charakter. Způsobuje je výboj v elektrické činnosti určité části nervových buněk. Mohou se projevovat poruchami vnímání, vědomí, křečemi, vegetativními příznaky a křečemi (Fialová, I. 2011). V rozvoji epilepsie a epileptického záchvatu můţe hrát roli i očkování. U nemocných epilepsií je dobré očkování načasovat do doby správné kompenzace (Moráň, M. 2007). Epileptický záchvat Záchvat je přechodný chorobný stav, který vzniká náhle. Skvěle to vyjadřuje samotný název. Tento chorobný stav totiţ náhle přepadá a zachvacuje nemocného v jeho plném zdraví. Stejně tak dříve nebo později náhle končí. Nemocný nemá mezi záchvaty buď ţádné obtíţe, nebo takové, které se samotným záchvatem nesouvisejí. U nervového záchvatu náhle dochází k poruše činnosti nervové soustavy. Existuje velké mnoţství druhů epileptických záchvatů. Pro nás jsou v této souvislosti důleţité záchvaty, které vznikají přechodnou a náhlou poruchou mozku. Je mnoho příznaků, které mohou tuto poruchu způsobit. Nejznámější jsou záchvaty, kdy má nemocný záchvaty křečí a ztrácí při nich vědomí. Často mají lidé epilepsii spojenou s křečovými záchvaty. Z toho důvodu často vzniká i zbytečný a předčasný strach a obavy z epilepsie u nemocných (Servít, Z. 1985). Faktory, které mohou přispět k rozvoji epileptických záchvatů, jsou endogenní, geneticky podmíněné a exogenní. Mezi geneticky podmíněné faktory mohou patřit vrozené vývojové vady, poruchy transmiterů, vrozené metabolické poruchy, imunitní poruchy a mnoho dalších někdy i neznámých příčin. Exogenní příčiny jsou pre- a perinatální noxy, tumory, horečka, infekce, toxické psychologické a mnohé jiné (Vítek, J. 2010). Druhy záchvatů V kojeneckém a batolecím období můţe dojít na takzvané bleskové křeče. Při nich bývá zvláštní nález na EEG tzv. hypsarytmie. Nejčastěji se u těchto záchvatů předklání hlava a můţou se i jakoby překříţit paţe. Dítě často zrudne v obličeji a naříká. Pokud je postiţený mentální vývoj dítěte a křeče se objeví před 4. měsícem ţivota, je 20

potřeba předpokládat váţnou poruchu mozkové činnosti a většinou se nemoc zhoršuje. Pokud se křeče objeví aţ po půl roce správného vývoje, můţe se jednat o metabolickou poruchu nebo zánět mozku. Ani v tomto případě onemocnění není prognóza příliš příznivá. U myoklonicko-astatických záchvatů se dítě z ničeho nic pohne kupředu a upadne nebo mu jen poklesne hypotonicky hlava. Okamţitě však dítě vstane. Pokud se záchvat často za den opakuje, trpí intelekt dítěte (Gutvirth, J. 1984). Hlavně z minulosti jsou záchvaty rozděleny na tři formy: grand mal, petit mal a psychomotorická epilepsie (Gutvirth, J. a kol. 1984). Z hlediska etiologie, tedy příčiny, můţeme epileptické záchvaty rozdělit na záchvaty idiopatické, symptomatické a kryptogenní. Idiopatické záchvaty se projevují prakticky jen v dětském věku a to nejčastěji ve školním a předškolním období. Projevují se jak ve formě generalizované, tak i ve formě loţiskové. (Vítek, J. 2007). U této idiopatické nebo primární epilepsie jsme nezjistili a ani nepředpokládáme příčinu jako u sekundární formy. Vzhledem k tomu, jak se neustále rozvíjí diagnostika, se procento takových případů sniţuje a většinou jsou tyto záchvaty zřejmě geneticky podmíněné. Tento typ je povaţován za méně závaţný a dokonce se v některých případech označuje za benigní (Šlapal, R. 2007). Symptomatické nebo také sekundární záchvaty mají neznámou příčinu. Skupina těchto záchvatů je významná hlavně kvůli tomu, ţe první záchvat můţe být známkou váţného systémového nebo neurologického onemocnění. Toto onemocnění vyţaduje kauzální léčbu. Poruchy, které přispívají ke vzniku těchto záchvatů, se dají rozdělit na akutní noxy, stacionární chronické léze mozku a progresivní onemocnění mozku. Akutní noxy mohou být systémové nebo místní. Monou vznikat při horečce, cerebrální hypoxii, ischemii, neuroinfekcích, metabolických encefalopatiích, intoxikacích, po rychlém vysazení antiepileptik a z mnohých jiných důvodů. Pod pojmem stacionární chronické léze mozku jsou vrozené vývojové vady, benigní tumory, stavy po neuroinfekcích, cévní mozkové příhodě a další. Progresivní onemocnění mozku jsou zejména maligní nádory, dále pak metabolická a neurodegenerativní onemocnění a také chronicky probíhající záněty. Pokud se po odeznění příčiny uţ záchvaty samovolně neopakují, mluvíme o příleţitostných a vyprovokovaných epileptických záchvatech. Nejde tedy o epilepsii jako nemoc. Léčba takových záchvatů by měla být okamţitá a kauzální. Měla by se léčit příčina záchvatu jako je při zánětu centrální nervové soustavy léčba antibiotiky (Vítek, J. 2007). 21

U kryptogenních záchvatů předpokládáme organickou příčinu, ale nejsme ji schopni prokázat. Tento typ záchvatů je na rozmezí mezi idiopatickými a symptomatickými záchvaty. Na vzniku těchto záchvatů se podílejí jak exogenní, tak genetické příčiny (Vítek, J., 2010). Dělení podle sémiologie, znaků a jejich významu udává, jak záchvaty vypadají klinicky. U generalizovaných záchvatů vychází projev od úplného začátku z obou hemisfér. Ve všech případech dochází k poruše vědomí uţ od začátku záchvatu a na záchvat si nemocný nepamatuje. V případě, ţe dojde ke křečím, projevují se oboustranně a ve většině případů i symetricky. Mezi generalizované záchvaty patří také tonický-klonický záchvat, o kterém jsem jiţ mluvila a kterému se říká grand mal. Dál sem řadíme záchvaty atonické, při kterých dochází k náhlé ztrátě svalového napětí a následnému poklesu hlavy případně pádu na zem. Generalizovaný tonický záchvat vyvolává náhlý vzestup svalového napětí do extenze nebo flexe. Při generalizovaných klonických záchvatech dochází k sérii opakovaných svalových stahů. Frekvence těchto stahů se sniţuje v průběhu záchvatu a trvá do 2 minut. U absence je typický náhlý záraz, nemocný přeruší činnost, nereaguje, má strnulý výraz a nepřítomně se dívá před sebe. U tohoto typu záchvatu je trvání do půl minuty a vzniká po něm typická nebo atypická amnézie. Myoklonické záchvaty se objevují izolovaně nebo se opakují. Jedná se o svalové záškuby, které se vyskytují většinou v určité části těla. V obličeji, končetině nebo i trupu. Myoklony jsou často výraznější při probuzení nebo při únavě. Další formou jsou podle sémiologie záchvaty loţiskové. Tyto záchvaty začínají a někdy i probíhají pouze v omezené oblasti kortexu jedné hemisféry. Podle toho, jestli se u záchvatu dostaví i porucha vědomí jsou záchvaty rozdělené na jednoduché a komplexní. Při jednoduchých, simplexních záchvatech je zachované vědomí a na tento záchvat nevzniká u nemocného amnézie. Komplexní záchvaty uţ probíhají s poruchou vědomí a také s částečnou nebo i úplnou amnézií. Záchvaty postihují obě hemisféry a v průběhu komplexního záchvatu se velmi často vyskytují prvky automatismů. Parciální loţiskové záchvaty mohou mít motorickou, senzitivní nebo vegetativní symptomatiku. Motorická symptomatika znamená křeče, které jsou u jednoduchých záchvatů segmentální, lateralizované nebo asymetrické. Charakter pak mohou mít klonický, tonický, atonický a myoklonický. Senzitivní nebo také senzorická se můţe objevovat bez podnětu, který by odpovídal. Senzitivní symptomatika můţe mít charakter brnění, bolesti, pocitu pohybu nebo naopak znecitlivění. V senzorické oblasti se můţe jednat o čichové, 22

zrakové, chuťové nebo sluchové vjemy. Někdy se můţe dostavit i pocit závratě. U vegetativní symptomatiky jde o nevolnost, zvracení, změny prokrvení kůţe, inkontinenci, pocení a podobné příznaky (Vítek, J. 2007). První pomoc při záchvatu V situaci, kdy je nutné poskytnout první pomoc při záchvatu epilepsie. Je proto důleţité vědět, jak takovému člověku nebo ţákovi pomoct. Velky záchvat by měl trvat do tří minut. Při tomto typu záchvatu je nejúčinnější uklidit okolí a tím zabránit poranění. Podloţíme nemocnému hlavu, uvolníme oděv a udrţujeme jej v klidu. Pokud při záchvatu dochází k silnému slinění, je třeba otočit hlavu, aby nevdechoval sliny. Zajistíme stabilizovanou polohu, která pomáhá lepšímu dýchání a také zajistí, aby nebyly vdechnuty případné zvratky. Postiţenému zajistíme dostatek vzduchu, ale zároveň ho udrţujeme v teple a sledujeme, zda nepřichází další záchvat. Nesmí se drţet jakákoliv část těla, křísit vodou nebo se nemocného snaţit rozdýchat. Po záchvatu se nepodávají tekutiny, nemocný by je mohl vdechnout. Při psychomotorickém záchvatu či absenci je třeba zajistit klid a dohled dospělé osoby. Tento záchvat trvá déle, kolem deseti minut (Fialová, I. 2011). Záchvat ve většině případů nevyţaduje přítomnost lékaře. Lékař totiţ pravděpodobně stihne přijít aţ po záchvatu a to uţ je jeho přítomnost často zbytečná. Lékařská pomoc je vyţadována v případě, pokud dojde k poranění, které vyţaduje ošetření nebo pokud záchvat trvá příliš dlouho. Případně kdyţ se záchvaty, zvláště pak křečové záchvaty, opakují v krátkých intervalech. Po záchvatu by měl nemocný zůstat několik desítek minut pod dohledem, protoţe plné vědomí se vrací pomalu a nemocný můţe být zmatený. Často také dochází k velké a někdy i nepřekonatelné ospalosti. V takovém případě je nutné nechat nemocného vyspat a rozhodně ho nebudit (Servít, Z. 1985). Prognóza Prognóza se odvíjí od typu epilepsie, od jejího začátku projevů, včasné diagnostiky a správnosti a také úspěšnosti léčby. Farmakoterapie je obecně úspěšná u 70-80% případů. O dalších 5-10% zvyšuje úspěšnost epileptochirurgie (Šlapal, R. 2007). Epilepsie je léčitelné onemocnění, za pomoci antiepileptik se podaří zkompenzovat více neţ 75% pacientů a u více neţ 60% je moţné léčbu ukončit. K vysazení antiepileptik můţe dojít 2-3 roky od posledního záchvatu. Pro léčbu je 23

důleţitá ţivotospráva, spolupráce pacienta a pravidelné uţívání antiepileptik. Můţe vznikat obava z výběru partnera nebo ztíţení tohoto výběru. U ţen pak vzniká obava z gravidity. Dnes uţ ale kompenzovaní epileptici mohou mít i řidičský průkaz (Nevšímalová, S. 2002 In Vítek, J., Vítková, M. 2010).

2.4 Léčba epilepsie a vývoj léků Diagnostika Získání informací z anamnézy je u epilepsie stejně důleţité, jako v celé medicíně. Kvůli zhodnocení genetické zátěţe je v rámci rodinné anamnézy třeba zjistit moţný výskyt záchvatových stavů nebo poruch vědomí. Pro zjištění prenatálního, perinatální či postnatálního poškození a prodělaných nemocí se vyuţívá anamnéza osobní. Je také nutné vědět o veškerých souvislostech spojených se záchvatem. Zda nastala porucha vědomí, jestli záchvat doprovázely křeče a neadekvátní automatické pohyby, jaká je schopnost komunikace. Zda je pacient po záchvatu zmatený, jestli došlo k pomočení a také co záchvatu předcházelo např. drogy, nevyspání, horečka, alkohol, afekt a další. Podstatnou informací je také to, zda šlo o první takto nebo podobně popsaný stav. Dobře provedená anamnéza můţe velmi pomoci k úpravě názoru na pacientův stav a další terapeutický postup (Moráň, M. 2007). Na základě úplného neurologického vyšetření můţeme potvrdit nebo vyloučit neurologické onemocnění, při kterém můţe být epilepsie pouze jedním ze symptomů. Kvůli diferenciální diagnostice jsou jedním z nejpodstatnějších kardiologické a interní vyšetření. Poruchy oběhové a kardiálního rytmu jsou totiţ často příčinou bezvědomí. Abychom mohli rozpoznat celkem často se vyskytující, pseudoepileptický záchvat, je potřeba vyuţít komplexní psychologické a psychiatrické vyšetření (Moráň, M. 2007). V dnešní době se při vyšetření epilepsie přistupuje nejdříve k vyšetření magnetickou rezonancí (MR). Magnetická rezonance je vyšetření velmi citlivé a specifické pro odhalení malých lézí a abnormit mozkové tkáně. Na základě počítačové tomografie (CT) je moţné vyloučit některé specifické a hrubé změny jako tumory, krvácení nebo některé kortikální malformace. Pokud dojde k nějakému akutnímu stavu jako záchvatu při traumatu, cévní mozkové příhodě nebo infekci, je okamţitě indikováno CT, tedy pokud není moţné provést magnetickou rezonanci. U novorozenců se provádí CT vţdy. CT je také minimálním standardem u pacientů s parciálními nebo sekundárními generalizovanými záchvaty, kteří na léčbu dostatečně nereagují. Výhodou 24

magnetoencefalografie proti elektroencefalogramu je lepší lokalizační schopnost, která je dána lepší prostupností tkáněmi. EEG a MEG jsou v kombinaci s morfologickými vyšetřeními, jako jsou magnetická rezonance a pozitronová emisní tomografie, schopny lokalizovat epileptická loţiska zcela neinvazivně to je také důleţité pro přípravu pacienta

před

epileptochirurgickým

zákrokem.

Základním

vyšetřením

jsou

z morfologického hlediska standardní EEG, EEG s aktivacemi pomocí spánkové deprivace, diferencované hyperventilace nebo fotostimulace, monitorování EEG, EEG semiinvazivní a EEG invazivní. Standardní EEG, jinak také nativní se standardně vyuţívá při monitorování epileptiků v neurologických poradnách a ambulancích při základní diagnostice epilepsie. Na toto vyšetření se lze spolehnout pouze u některých typů epileptických syndromů. Díky vyšetření EEG jsme také schopni celkem snadno sledovat průběh změn během léčby (Moráň, M. 2007). K dokonalé diagnostice epileptického syndromu a k pozorování refrakterních epilepsií slouţí videomonitorování, které je dlouhé a synchronizované. Při plánovaných epileptochirurgických zákrocích se videomonitoring před zákrokem provádí standardně. Je důleţitý také pro diferenciální diagnostiku epilepsie a pseudoepileptických záchvatů a poruch spánku charakteru parasomnií. Abnormality srdečního rytmu odhalí monitorování na EKG, srdeční abnormality mohou aktivovat epileptické projevy a být příčinou poruch vědomí (Moráň, M. 2007). Velké mnoţství pacientů s epilepsií má indikováno psychologické vyšetření a často také dlouhodobá psychologická vyšetření. Neuropsychologické vyšetření by mělo lokalizovat deficity, posoudit kvantitativní a také kvalitativní kognitivní úroveň, charakterizovat osobnost jedince a na základě toho stanovit prognózu s moţným doporučením neurochirurgické rehabilitace. Proto, abychom věděli, jaký vliv budou mít na psychickou a kognitivní kondici pacienta antiepileptika, je třeba psychickou kondici na začátku onemocnění testovat. Dále by pak měla být testována během léčby, pokud se psychický stav zhorší, při progresi epilepsie, změnách intelektu, neurologickém deficitu, případně při fluktuaci potíţí (Moráň, M. 2007). Léčebné postupy Léčba epilepsie zahrnuje tři druhy postupů léčby. Tyto postupy je třeba uţívat individuálně, na základě toho jaké jsou příčiny, které se podílejí na vzniku a vývoji epileptického procesu v konkrétním případě u kaţdého nemocného. Těmito léčebnými

25

postupy jsou chirurgický zákrok, uţívání antiepileptik a samozřejmě také dodrţování ţivotosprávy (Servít, Z. 1985, Moráň, M. 2007, Vítek, J. 2007 ). Chirurgická léčba Stále více se v dnešní době prosazuje epileptochirurgie u epilepsií, které jsou refrakterní nebo rezistentní tedy dlouhodobě nezvladatelné a to i u mladších dětí. ,,Operační řešení samozřejmě představuje kauzální léčbu v případech operabilních závažných strukturálních lézí podmiňujících epilepsii (nádory, cévní malformace aj.).“(Šlapal, R. 2007, s. 46). O tomto typu léčby můţeme ale uvaţovat u relativně nezávaţných, avšak výrazně epileptogenních mozkových lézí. Poslední dobou se také ve velké míře vyuţívá moţnost stimulace nervus vagus (Šlapal, R. 2007). O epileptochirurgickém typu léčby je moţné uvaţovat asi u 5-10 % pacientů s epilepsií. Musí být dobře definovaná oblast mozku, ze které záchvaty vycházejí (Vítek, J. 2007). Farmakologická léčba a její vývoj Způsobem

léčby,

který

je

nejdůleţitější

a

nejčastější

je

uţívání

protizáchvatových nebo protiepileptických léků. Toto uţívání je pravidelné a dlouhodobé. Ještě na začátku minulého století byla moţnost léčby epilepsie jen velmi omezena. Lék, který se uţíval téměř jako jediný a ve vysokých dávkách byl Bróm. Ten měl ale velké mnoţství nepříznivých příznaků, jedním z hlavních bylo ovlivnění duševní činnosti nemocného. Bróm způsobil zpomalení duševní činnosti, otupělost a také úbytek paměti. Velký pokrok nastal s příchodem léků odvozených od kyseliny barbiturové. K těmto lékům patří například Luminal, u nás Phenobarbital nebo Hysteps (Servít, Z. 1985). Základem léčby je cílené vyuţití antiepileptika, které bude cíleně nejvhodnější tedy takzvaná diferencovaná farmakoterapie. V některých případech je moţné vyuţít dvojkombinaci antiepileptik. Valproáty a karbazepin jsou dnes povaţovány za klasická antiepileptika, přínosem jsou retardované formy, které umoţňují jednorázové podání a to obvykle před spaním. Mezi moderní antiepileptika pak patří lamotrigin, topiramát a levetiracetam. Zatím bohuţel nejsou k dispozici léky, které by ovlivňovali hlavně epileptogenní struktury a neměli ţádné vedlejší účinky. Například sedativní, alergické nebo podobně. Aby mohlo být zahájeno postupné vysazování antiepileptik, je nutné minimálně dvouleté období bez záchvatu. To je moţné pouze tehdy, pokud jsou ostatní sledované faktory příznivé (Šlapal, R. 2007). 26

Za léky první volby jsou povaţovány VPA a CBZ tedy druhá generace antiepileptik. U generalizovaných záchvatů se pak nejčastěji uţívá VPA tedy valproát a ten obsahuje Depakin, Convulex a Orfiril. VPA se uţívá také u parciálních záchvatů a kromě něj je tady pouţíván také CBZ, karbamazepin, který obsahuje Tegretol. Lékem druhé volby a takzvané třetí generace antiepileptik jsou TPM-Topamax, LTG-Lamictal , VGB Sabril, LEV-Keppra, GBP- Neurontin (Vítek, J., 2007). Životospráva Nutností léčby je, aby nemocný přijal určitá pravidla, ta nejsou nějak zvlášť přísná, přesto je ale třeba je přísně dodrţovat. Tato součást léčby má stejnou důleţitost jako uţívání léků. (Servít, Z. 1985). Je nutné pravidelně uţívat nasazená antiepileptika. A měl by být dodrţován pravidelný denní reţim, výrazné vybočení můţe vyvolat záchvat. Důleţitá jsou dietetická opatření, pacient můţe jíst vše s výjimkou jídel, která u něj prokazatelně vyvolávají záchvat, to je zcela individuální. Platí však absolutní zákaz alkoholu a to včetně alkoholických bonbonů, piva a vína. Epilepsii můţe negativně ovlivnit také například stres, nuda nebo únava. Problémem jsou také televizní obrazovky a monitory počítačů, s kterými se děti setkávají téměř od narození. Tady musejí rodiče dbát na správné zásady při uţívání těchto zařízení, jejich světlo totiţ můţe u fotosenzitivní epilepsie vyvolat záchvat ( Fiaová, I. 2011). Pro správnou ţivotosprávu všeobecně je nutné dodrţovat pitný reţim. Při epilepsii je absolutní zákaz alkoholu a drog. Nemocný by měl úplně vynechat diskotéky a omezit počítačové hry a televizi kvůli blikavému světlu. Kvůli prevenci úrazu hlavy se doporučuje omezení sportovních aktivit. V hodinách tělesné výchovy by se neměl jedinec nutit do výkonů, měl by vynechat běhy na čas, omezit fyzickou námahu, necvičit ve výškách a děti by měly vţdy plavat jen s dospělou osobou (Vítek, J. 2007). „U dětí se snažíme přejít co nejdříve na jednofázový noční spánek, jakmile je pro ně dostačující a nevyžadují spánek odpolední.“ (Šlapal, R. 2007, s. 45). U pracujících se nedoporučuje práce na směny. Pacientům se dříve zakazovalo kakao nebo čokoláda, tato opatření jsou dnes povaţována za neopodstatněná. Jídla, která nejsou příliš vhodná, jsou jídla především čínské kuchyně, která obsahují glutamát. Děti by pak neměly poţívat příliš mnoho tekutin najednou. Pro člověka s tímto onemocněním nejsou také prospěšné jakékoliv excesy (Šlapal, R. 2007).

27

3 Život s epilepsií „V medicíně již nejsou jediným rozhodným ukazatelem výsledky lékařských vyšetření. Následná terapie, medikace, léčba či rehabilitace jsou stanovovány také (především u chronicky nemocných a nevyléčitelně nemocných pacientů) na základě jejich subjektivní kvality života.“ (Křivohlavý, J. 2002, s. 162 an. In Bartoňová, M., Vítková, M. et al. 2008). Důleţité také je, jaké hodnoty jsou podstatné pro pacienta, jak on sám vnímá své zdraví a také vliv léčby. Podle toho co od pacienta zjistíme, podle jeho kvality ţivota, je plánována další léčba a lékařská péče. Dále také můţe být podle tohoto zjištění naplánován preventivní program a také poskytování dalších sluţeb (Bartoňová, M., Vítková, M. et al. 2008). Mezi dětmi a adolescenty se epilepsie řadí mezi poměrně časté chronické onemocnění. Právě pro tuto skupinu je velmi důleţité, aby je okolí chápalo a oni mohli dosáhnout autonomie člověka. S tím, jak bude u člověka přibývat autonomie, poznáme jeho skutečné schopnosti a také potřebu speciálně pedagogické podpory. V okamţiku, kdy jedinec pozná své vlastní schopnosti a získá v sobě jistotu, bude moci vést sám svůj ţivot a bude mít také vlastní představy o jeho smysluplném naplnění (Bartoňová, M., Vítková, M. et al. 2008). I přesto, ţe epilepsie není duševní choroba, často se s ní pojí psychické změny. Těm je třeba se věnovat jak pozorností, tak i patřičnou psychologickou péčí. Po psychické stránce mohou dětem s epilepsií komplikovat ţivot poruchy pozornosti, vnímání ale i paměti, učení, intelektu, myšlení a řeči. Je moţné často vidět zpomalení psychických procesů, niţší spontaneitu a moţnost adaptace na nové prostředí. Časté jsou také poruchy emocí a chování, můţe se objevit samotářství, mrzutost, pedantismus, potlačené emoční projevy, nedostatek smyslu pro humor ale také hyperaktivita, impulzivita, egocentrismus a výkyvy nálad. Tyto problémy mohou být projevem antiepileptik, ale také nezvládnutou epilepsií. Můţe se jednat i o kombinaci těchto faktorů. Onemocnění můţe ţivotní styl pacienta ovlivňovat různě. Na tuto skutečnost má kromě úspěšnosti léčby vliv také mnoho dalších faktorů, jako například výchova a postoje rodiny a také okolí jedince (Ošlejšková, H., Makovská, Z. 2009).

3.1 Epilepsie a rodina Co se týče tématu dítěte s epilepsií a jeho rodiny, tak toto téma není příliš rozsáhlé a ani nějak pestré. Ţivot v rodině a ţivot ve škole však pro jedince s epilepsií 28

hraje velmi důleţitou roli. Tento faktor má také významný vliv na kaţdodenní působení dítěte ve škole, ve vývoji jeho učení a také na jeho sebedůvěru. I učitelé ve škole by měli zohlednit vysokou hodnotu rodiny v ţivotě dítěte. Vzhledem k tomu by také měli učitelé být v častém kontaktu s rodinou. Diagnóza epilepsie můţe u mnoha rodičů vyvolat šok, smutek, deprese, strach a také pocity viny (srov. Matějček, Z. 1991 In Bartoňová, M., Vítková, M. et al. 2008). Nejvíce mohou rodiče pomoci dítěti s epilepsií tak, ţe se s jeho nemocí co nejrychleji a nejlépe vyrovnají. Rozhodně by se neměli za nemoc stydět nebo se dokonce izolovat od okolí. Naopak je výhodou, pokud se rodiče nemocných setkávají a předávají si zkušenosti a poznatky o nemoci. O tom jak nemoc zvládají a podobně. Výchova by rozhodně neměla být příliš benevolentní a shovívavá, ochranitelská a úzkostná. Ale rozhodně ani necitlivě tvrdá nebo přísná. Není dobré z dítěte s epilepsií udělat střed pozornosti a ve vztahu k sourozencům musí být také zvolena střední cesta. Dítě se tedy nesmí protěţovat, ale současně ani podceňovat nebo zatracovat. Vhodné je stavět na jeho kladných schopnostech a poukazovat spíš na to, co dítě můţe. Pozitiva je správné zohlednit i ve výchově a přístupech (Ošlejšková, H., Makovská, Z. 2009). Pokud je jedinci diagnostikována epilepsie, znamená to, ţe se on i celá jeho rodiny budou muset vyrovnat s mnohými problémy a otázkami. Z epilepsie a nemoci obecně vyplývají nutné změny ve způsobu ţivota, které se týkají některých omezení v ţivotě nemocného. Samotné vyrovnání se s nemocí, strach z nečekaného záchvatu, strach při setkání s ostatními lidmi, napětí v rodině, problémy ve škole a také budoucnost, která je nejistá. Dětem a adolescentům s epilepsií se mohou tyto problémy zdát velmi těţké (srov. Schaudwet, A.; Schöler, J. 1999; Gebelt, H. 1971; Rauter, E.1969; Puckhaber, H. 1994 In Vítek, J. 2008, s. 145 an. In Bartoňová, M., Vítková, M. et al. 2008). Problémy vlastního přijetí a také konflikty ve vztahu s rodiči mohou jedinci ještě více přitíţit. V některých případech se mohou rodiče začít snaţit přenášet problémy týkající se nemoci a také ostatní osobní problémy na někoho jiného. Ještě těţší je postavení dítěte v rodině, v níţ má sourozence. Pro rodiče bývá problém, věnovat se všem dětem stejně a spravedlivě. Dítě s nemocí zpravidla mívá větší pozornost rodičů. Přehnaná péče však také můţe zanechat následky. Takové děti pak mají sklon k pasivitě, přecitlivělosti, jsou méně samostatné a je těţké je takového návyku zbavit. Rodiče tedy musejí rozpoznat rovnováhu mezi opatrností a odvahou zariskovat. Hranice snášet zátěţ můţe u jedince s epilepsií být mnohem níţ neţ u 29

zdravého dítěte. Coţ znamená, ţe stejně jako přehnaná péče je škodlivé i přetěţování nebo nedostatek ohledu. Snahou osamostatnit se a nebýt závislým se vyznačují adolescenti jak zdraví, tak i ti s epilepsií. Závislost na rodičích sice stále trvá, ale jedinci na první místo staví svoje zájmy a rodiče tak bývají často kritizováni. A právě v procesu osamostatnění se v tomto kritickém období můţe stát epilepsie velkou překáţkou. Překáţkou se pro rodinu můţe také stát, ţe si dítě zvykne na zohledňování díky svojí nemoci a také na to, ţe po kaţdém záchvatu je mu věnován velký ohled a náklonost celé rodiny. Díky tomu vzniká nebezpečí, ţe by mohlo dítě přes svou nemoc činit nátlak na rodinu. Rodina se můţe vlivem velkého tlaku, stáhnout ze společenského ţivota (Bartoňová, M., Vítková, M. et al. 2008). Nejdůleţitější věc, kterou mohou rodiče dítěti dát je láska, tou napomůţou zdravému duševnímu rozvoji nemocného dítěte. I kdyţ práce nebo chování dítěte není vţdy nejlepší, ve správném rodinném prostředí dítě cítí, ţe je milováno. Je si také vědomo toho, ţe ve svých rodičích má oporu při jakýchkoliv obtíţích a ţe rodiče mají pochopení pro jeho nedostatky a chyby. Pocit bezpečí mohou pro dítě zajistit pouze rodiče, protoţe láska, která vytváří tuto jistotu, vyplývá z intimity rodinného prostředí. Velký vliv na ţivot dítěte tu mají i sourozenci. Starší sourozenci a jejich zájmy, činnosti a schopnosti mohou jedince povzbudit k aktivitě (Sasín, J. 1975).

3.2 Vzdělávání žáka s epilepsií Pokud správně volíme školu pro dítě s epilepsií, ať uţ se jedná o mateřskou, základní nebo střední školu, vţdy je vhodná spolupráce s pedagogy, kteří nám mohou doporučit, jakého typu by zařízení mělo být. Také nám mohou dát návod, jak k dítěti individuálně přistupovat, vypracují pro dítě individuální plán výuky a doporučí i vhodné zařazení do budoucna, ať uţ se bude jednat o další vzdělávání nebo zaměstnání. Před tím, neţ dítě zahájí školní docházku, je nutné se poradit o tom, jestli a jak bude dítě do školy přijato. O přijetí dítěte se zdravotním postiţením totiţ vţdy rozhoduje ředitel školy. Je důleţité, aby učitel často komunikoval s rodiči nemocného a aby velmi pečlivě uměl oddělit příznaky nemoci od nekázně. Samozřejmě má také učitel výrazný vliv na to, jak budou k tomuto ţákovi přistupovat a přijímat ho ostatní spoluţáci (Ošlejšková, H., Makovská, Z. 2009). Pro diagnostiku speciálně vzdělávacích potřeb a také pro individuální posuzování moţností ţáků se zdravotním postiţením a zdravotním znevýhodněním 30

slouţí se souhlasem zákonných zástupců školská poradenská zařízení. Mezi ty patří pedagogicko-psychologické poradny, speciálně pedagogická centra a střediska výchovné péče. Je moţné se také obrátit na výchovného poradce, školního psychologa, speciálního pedagoga nebo metodika prevence, coţ jsou pracovníci školského poradenského pracoviště. Jejich činnost ošetřuje vyhláška č. 116/2011 (ze dne 15. Dubna 2011), kterou se mění vyhláška č. 72/2005 Sb. o poskytování poradenských sluţeb ve školách a školských poradenských zařízeních. Ţáci se záchvatovým onemocněním, mezi které patří i epilepsie patří do skupiny ţáků se zdravotním znevýhodněním. V rámci povinné školní docházky jsou tito ţáci vzděláváni ve všech institucích vzdělávací soustavy České republiky. Edukace ţáků se zdravotním postiţením a zdravotním znevýhodněním probíhá ve školách, které jsou pro tyto ţáky samostatně zřízeny, v samostatných třídách, odděleních případně studijních skupinách s upraveným vzdělávacím programem a formou integrace do běţných tříd (§16 odst. 8 zákona č. 561/2004 Sb.). V této formě vzdělávání je nutné vytvořit ţákům podmínky pro co nejúspěšnější vzdělávání. Také je důleţité, aby byly uspokojovány všechny jejich speciální vzdělávací potřeby. Při vzdělávání těchto ţáků je třeba uplatnit kombinaci speciálně pedagogických postupů a alternativních metod s metodami pouţívanými pro vzdělávání intaktní populace. Abychom mohli ţáky se speciálními vzdělávacími potřebami vyučovat, je nutná odborná připravenost a prostředí, které je pro ţáka vstřícné a podnětné a je v souladu s podpůrnými opatřeními (§1 odst. 2 vyhlášky č. 73/2005 Sb.). Toto prostředí pak těmto ţákům zajišťuje rozvoj jejich vnitřního potenciálu a připravuje je na celoţivotní vzdělávání, pracovní uplatnění na trhu práce a také podporuje jejich sociální integraci (Fialová, I. 2011). Podpůrná opatření jsou ve vyhlášce 147/ 2011(ze dne 25. Květa 2011), kterou se mění vyhláška 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, ţáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, ţáků a studentů mimořádně nadaných, specifikována takto. Jedná se o vyuţívání pedagogických popřípadě speciálně pedagogických metod a postupů, které odpovídají vzdělávacím potřebám ţáků, poskytování individuální podpory v rámci výuky a přípravy na výuku, vyuţívání poradenských sluţeb školy a školských poradenských zařízeních, individuálního vzdělávacího plánu a sluţeb asistenta pedagoga. Škola tato opatření poskytuje na základě pedagogického posouzení vzdělávacích potřeb ţáka, průběhu a výsledků jeho vzdělávání, popřípadě ve spolupráci se školským poradenským zařízením. 31

Hlavní problém ţáků s epilepsií nespočívá v paměti, ale ve zpomaleném myšlení tedy v bradypsychismu. Myšlence chybí obvyklá vzpruha a tak, jako by se pomalu prodírala ven. Některé myšlenky ţáci s epilepsií nechávají nedomyšlené, dokáţou bez důvodu měnit téma hovoru a od tématu odbíhají. V lehčích případech se toto projevuje jako roztrţitost v těch těţších jako nesouvislost myšlení. To co tady platí o poruchách myšlení je platné i u poruch řeči. Často také dochází k poruše pozornosti. Ty děti s epilepsií, které jsou schopnější, mohou vyučování soustředěně pozorovat 20-25 minut, méně schopné děti pak 10 – 15 minut. „Výchovně vzdělávací práce s dětmi trpícími epilepsií se musí zaměřit na rozvoj celé jejich osobnosti.“ (Sasín, J. 1975, s. 142). U dětí s epilepsií je důleţité, aby měli takové výchovné moţnosti, díky kterým by bylo jasné, ţe nedojde k porušení sociálních vztahů. Rozdíl proti normálním cílům je v kladení většího nebo menšího důrazu na cíle dílčí. Tyto cíle vyplývají ze schopností a sociální zdatnosti kaţdého dítěte s epilepsií zvlášť. Pro vývoj individuálních schopností je důleţité zajištění vhodné péče jak o fyzické, tak i psychické zdraví, o dobré ţivotní prostředí a pohodu dítěte. Také osvojení dovedností, vědomostí a návyků, které jsou potřebné k sociální integraci a adaptaci. Dosaţení existenční samostatnosti a materiální nezávislosti. A také rozvoj kulturních schopností, zájmů a správného vyuţití volného času. Speciální pedagog musí díky pozorování schopen zhodnotit, zda je dítě připraveno na školu. Učitel pak musí pouţívat metody přiměřené věku a intelektu dítěte, z toho vyplývá, ţe musí dodrţovat jen takový vyučovací postup, na který je dítě zralé. Motivace pro pozornost ve vyučování je moţná jen tehdy, jestliţe obsah vyučování je pro dítě dosaţitelný a pochopitelný. Proto je třeba konkretizovat vyučování. Pokud se totiţ bude vyučování opírat o praktické zkušenosti, má dítě větší šanci na úspěch neţ ve vyučování, které pracuje s abstrakcí a symboly. Dítě s epilepsií by mělo mít moţnost se během vyučování pohybovat po třídě a rozdávat i přijímat pomoc a diskutovat. Je tedy třeba dítě aktivizovat, ale pouze tak aby byla zachována potřebná kázeň (Sasín, J. 1975).

3.3 Pohyb a volnočasové aktivity osob s epilepsií Důleţité je omezení činnosti, při které je moţné se výrazně zadýchat jako běh na dlouhé tratě a podobně. Pouze u některých typů epilepsie je nutný zákaz práce na počítači nebo sledování televize. Ţádoucí je psychická aktivita, která sniţuje náchylnost záchvatů. Za tímto účelem je vhodná četba, zájmová činnost, pěstování různých koníčků a podobně. Nutné je také vyvarovat se stresu a nadměrným emočním záţitkům. 32

Přiměřená tělesná činnost a sportování jsou dobré i pro jedince s epilepsií. Sport je dobrý pro upevnění vztahu s vrstevníky, vede také k rozvoji sebejistoty a pocitu úspěchu. Sport jedince naučí vyrovnat se s poráţkou a dodrţovat jistá pravidla. Při plavání dochází k záchvatům výjimečně, dítě by však nikdy nemělo plavat bez dohledu dospělého. Plavání ve volné vodě jako v řece, moři nebo jezeře, by mělo být vynecháno úplně. Pokud to není moţné, je třeba mít alespoň plovací vestu, která bude nemocnému v případě bezvědomí drţet hlavu nad vodou. Pod dozorem by mělo být i koupání ve vaně. Při jízdě na kole by se dítě nemělo pohybovat na silnici, pokud není alespoň jeden rok zcela bez záchvatu. Celkově lze jízdu na kole povolit pouze tehdy, pokud je dítě při úspěšně probíhající léčbě nejméně tři měsíce bez záchvatu. Helma je samozřejmě při jízdě na kole nutná. Je důleţité pomoci dítěti, aby se vyrovnalo s případným zákazem některé činnosti, které se věnovalo v minulosti. Je moţné najít náhradní činnost (Ošlejšková, H., Makovská, Z. 2009). „Pozornost jako zaměřenost a soustředěnost k určitému předmětu nebo činnosti je vždy podstatně ovlivňována zdravotním stavem, zájmem a vlivy zevního prostředí.“ (Sasín, J. 1975, s. 143). U dětí s epilepsií je typické, ţe neumějí převádět pozornost z jednoho předmětu na druhý. Pozornost je také často ulpívavá. Převaţují vesměs krátkodobé zájmy a to právě kvůli neschopnosti soustředit se delší dobu. U dětí s epilepsií je na prvním místě, co se týče sportovní činnosti, hra. Zvlášť dobře osvědčené jsou míčové hry. Ty souměrně zlepšují a procvičují sloţky motorické, senzorické, mentální i intelektové. Kromě toho jsou při míčových hrách také uplatňovány jiné výchovné prvky jako smysl pro kolektivnost, schopnost přispět ostatním, přátelství, dodrţování pravidel hry a další. V případě sportovních her je velmi podstatnou sloţkou i relaxace, které lze dosáhnout. Ta má vţdy blízko k hravosti a přátelské soutěţivosti. Při správném psychologickém vedení vyvolává hra u dětí psychické uvolnění a emoční přeladění, které je vzhledem k častým chorobným náladám a návykům velmi důleţité. Sport a hra jsou u dětí s epilepsií zdrojem vhodnějších postojů, neţ které jsou běţné při jiném styku s vrstevníky. Hra totiţ skrývá své zvláštnosti ve své emoční přitaţlivosti a také ve své společenské funkci. Děti si při hře osvojují dovednost a zručnost a ta má pak viditelný vliv na jejich emoční stabilizaci a v mnoha případech také ovlivní grafický projev a celé chování jedince. U ostatních tvořivých a také zábavných činností, u kterých je alespoň částečně uplatňován pohyb, je

33

vhodná hra na strunné nástroje. V úvahu také přichází kreslení a modelování, šachy a různé stolní hry, například i kulečník (Švancara, 1963 In Sasín, J. 1975). Děti s epilepsií velmi rády něco zhotovují nebo tvoří, proto jsou pro ně zájmové krouţky velmi vhodné. Mají významný vliv na vůli dětí. Dětem s epilepsií by měla být poskytnuta moţnost nejen pasivně přihlíţet, ale také zaţít celý postup výroby nějaké věci. Přitom mají mít také příleţitost k uplatnění vlastních návrhů, měly by si také sami poradit s překonáním různých překáţek. Při těchto aktivitách jsou děti nuceny zvolit si vlastní pracovní postup. Práce je také nutí k trpělivosti a vytrvalosti. To jsou vlastnosti, které velmi potřebují. Pokud za sebou dítě uvidí výsledek své práce, bude to vnímat jako odměnu a navíc bude mít chuť do dalšího snaţení. Nejlepší je, kdyţ se děti zaměstnávají především tím, co sami aktuálně chtějí a o co mají bezprostřední zájem. Potíţe při výrobě a to, ţe dítě zaţije tvorbu výrobku na vlastní kůţi, mu také pomůţou k pochopení hodnoty vlastní i cizí práce (Sasín, J. 1975). Televizi není nutné zcela zakazovat ani dětem s fotosenzitivním typem epilepsie. Je však nutné dodrţovat při sledování televize určitá pravidla. Dítě by mělo sledovat televizi maximálně 1-1,5 hodiny denně. Ideálně by mělo dítě sedět na nejvzdálenějším místě v pokoji, ne příliš blízko obrazovce. Nesmí vzniknout příliš velký kontrast, není tedy vhodné pokoj zatemňovat. Právě z důvodu zmírnění světelného kontrastu je tak vhodné umístit do blízkosti obrazovky další světelné zdroje. V obraze televize by neměl být nastaven příliš ostrý kontrast a obraz by neměl být černobílí ale barevný. Při únavě a nedostatku spánku můţe sledování obrazovky televize nebo monitoru počítače zvýšit riziko záchvatu. Pokud je dítě zvlášť citlivé, je nutné pořídit na obrazovku speciální filtr a dítě nechat sledovat televizi s tmavými brýlemi (Ošlejšková, H., Makovská, Z. 2009). V chování a ţivotě nemocných ve společnosti jiných lidí mohou vzniknout potíţe, jejichţ hlavní příčinou je strach ze záchvatu. Nemocní se nebojí záchvatu samotného nebo úrazu, ale spíš nepříznivé společenské odezvy, kterou by záchvat mohl v okolí vyvolat. Mezi přáteli nebo známými má nemocný strach ze společenského vyčlenění, u neznámé společnosti v divadle, kině nebo dopravě zase z toho, ţe v případě záchvatu bude odvezen do nemocnice. Tyto pocity můţe nemocný mít na základě reakcí některé laické veřejnosti. Podobné obavy se vyskytují u všech nemocných, u kaţdého však v jiné míře. Z tohoto důvodu je dobré, pokud bude nemocný alespoň ze začátku chodit do společnosti v doprovodu někoho známého nebo příbuzného, který je s jeho stavem seznámen. Rozhodně není dobré vyčlenit se ze společnosti. Další problém ve 34

společnosti můţe vzniknout se zákazem pití alkoholických nápojů nebo řízení auta, pokud se ale nechce nemocný přiznat k nervovým záchvatům, vţdy můţe si vymyslet jiný důvod, případně jiné onemocnění. Bylo by nesmyslné, aby nemocný kaţdého, koho potká, informoval o své nemoci (Servít, Z. 1985).

3.4 Epilepsie a zaměstnání Velkou část speciálně pedagogických úkolů zaujímá právě příprava dětí s epilepsií na vhodné povolání. Nepřímo začíná uţ v předškolní době, první zkušenosti s obtíţemi při sociálním začlenění získává dítě s epilepsií ale aţ v prvních letech školní docházky. Příprava k přiměřenému pracovnímu a společenskému zařazení by měla, stejně jako příprava pro ţivot v rodině a společnosti, prolínat po celou dobu školní docházky veškerou výchovně vzdělávací péči. Pracovní selhání lidí s epilepsií je způsobeno spíš ztrátou jejich úsilí o to, aby se přizpůsobili pracovnímu prostředí, neţ tím ţe by měli nedostatek pracovních schopností (Sasín, J. 1975). V oblasti pracovní orientace je také vhodné citlivě usměrňovat děti uţ dlouho předtím, neţ o budoucím povolání budou rozhodovat. Je také moţné vyuţít informačních středisek pro volbu povolání, které fungují při úřadech práce. Jediným měřítkem úspěchu nemusí být jenom inteligence, v některých případech je také důleţitá zručnost, svědomitost a spolehlivost. Zařazení do pracovního procesu není beznadějné ani v případě, kdy dostatečně nepomáhá léčba nebo pokud epilepsii doprovázejí i tělesná a duševní postiţení. Povolání, jednoznačně nevhodné jsou takové, pro které je nutná práce ve výškách, ve směnných provozech nebo jsou nějakým způsobem spojena s nebezpečím úrazu nebo řízením dopravních prostředků. Jestliţe se pomocí léčby daří zlepšit situaci se záchvaty nebo je dostat plně pod kontrolu a dítě má dobré mentální a osobnostní předpoklady, není ţádná překáţka pro to, aby dosáhlo odpovídajícímu vzdělání pro většinu povolání (Ošlejšková, H., Makovská, Z. 2009). Většina nemocných je schopná práce, neschopnost nastává pouze v případě těţkých a velmi častých záchvatů. Převáţná většina nemocných má tedy pracovní schopnost pouze omezenou a jsou pro ně vhodné určité druhy zaměstnání. „Všeobecně lze toto omezení popsat takto: nemocný může vykonávat jakýkoliv druh zaměstnání, v němž není větší nebezpečí úrazu než v běžném životě a kde současně, v případě náhodného záchvatu, nemůže vážně ohrozit život nebo zdraví sobě nebo jiným.“ (Servít, Z. 1985, s. 72). Nemocný by také neměl pracovat ve velkém horku, tam kde je špinavý 35

vzduch a ve velmi hlučném prostředí. Není také dobré, aby práce byla spojená s velkou ztrátou tekutin, které pak musejí být nahrazovány v nadměrném mnoţství. Nebezpečí úrazu se zvyšuje při práci ve výškách, tam kde jsou nechráněné mechanismy, přístroje, kde můţe dojít k úrazu elektrickým proudem, k popálení nebo poleptání ţíravinami, k poškození radioaktivním nebo vysoce infekčním materiálem a podobně. Nelze tedy vyčlenit zaměstnání nevhodné pro jedince s epilepsií, závisí to na pracovním prostředí daného zaměstnavatele. Všeobecně můţeme říci, ţe je vhodná práce v administrativě, veškerá duševní práce, dále pak výtvarná, umělecká a literární práce. Velmi také záleţí na domluvě se zaměstnavatelem a spolupracovníky a také na jejich ochotě a pochopení. Tam, kde jsou na obou stranách splněny tyto podmínky, můţe se nemocný zařadit do pracovního procesu. Při dodrţení všech podmínek pak nejsou pracovní úrazy u nemocných epilepsií častější, neţ u zdravých lidí. Schopnost řídit motorové vozidlo se dnes jiţ stala součástí kaţdodenního ţivota a je pokládána téměř za součást všeobecného vzdělání, stejně jako čtení a psaní. Není proto nějak zaráţející, ţe pokud je někomu upřeno právo řídit auto a vlastnit řidičský průkaz, je to citelné omezení. Toto omezení je však v případě nervových záchvatů nutné. U člověka s epilepsií je riziko při řízení příliš velké, zvlášť kvůli stále se zrychlující dopravě, která vyţaduje rychlé a pohotové reakce řidiče a velmi soustředěnou pozornost. Práce, která je správně zvolená nejen neškodí, ale dokonce prospívá. Záchvaty se totiţ mnohem méně vyskytují právě, pokud se člověk nachází v situacích soustředěné pozornosti. Někdy můţe nemocný záměrně vyvolanou činností dokonce zabránit blíţícímu se záchvatu. To je moţné, pokud záchvatu předchází aura. Kdyţ se nemocný začne soustředit na nějakou duševní činnost, dá se tak záchvatu i předejít. Nemocný se můţe třeba soustředit na nějaký početní výkon, který je trochu sloţitější. Nebo můţe zkusit zpaměti recitovat nějakou báseň. Dobře zvolená práce navíc nemocnému pomáhá k navrácení sebedůvěry, nezávislosti a jistoty. Tyto pocity následně pak k opětovnému získání duševní rovnováhy, která je pro léčbu a průběh nemoci důleţitá stejně, jako uţívání léků nebo dodrţování ţivotosprávy (Servít, Z. 1985).

36

4 Výzkumná část 4.1 Hlavní cíl výzkumu, hypotézy a metodologie Hlavním cílem výzkumného šetření bylo zjistit, jaký je postoj pedagogů základních škol k ţákům s epilepsií. Jaké podmínky by měl mít ţák s epilepsií vytvořeny při integraci na běţnou základní školu, a do jaké míry by byli učitelé a škola ochotni se ţákovi přizpůsobit. Výzkumné šetření také zjišťovalo rozsah znalostí a informovanosti učitelů na základních školách o epilepsii a ţácích s tímto onemocněním a to, zda by měli učitelé zájem se o tomto tématu vzdělávat do budoucna. Byly stanoveny tři hypotézy: H1. Ţáci s epilepsií navštěvují běţné základní školy častěji, neţ školy speciální. H2. Učitelé budou častěji uvádět, ţe mají zájem o další vzdělávání, neţ ţe tuto potřebu nemají. H3. Učitelé se častěji snaţí přizpůsobit vzdělávací prostředí integrovaným ţákům, neţ ţe tuto snahu nemají. Metodologie výzkumu Výzkumné šetření bylo provedeno kvantitativní metodou. Nástrojem mého výzkumu byl dotazník. Tento dotazník začíná pěti otázkami, které jsou určeny k charakteristice respondentů. Kromě této části má dotazník dvacettři uzavřených a jednu otevřenou. Otevřená otázka dává učitelům moţnost, aby do výzkumného šetření přispěli vlastní zkušeností se ţákem s epilepsií. U pěti z uzavřených otázek mají učitelé moţnost se ke své odpovědi dále vyjádřit. Dále pouţita technika analýzy odborného textu.

4.2 Charakteristika

výzkumného

prostředí

a

výzkumného

souboru Výzkum jsem prováděla na náhodně vybraných základních školách v České republice. Prostřednictvím elektronické pošty jsem oslovila učitele v základních školách v Hodoníně, Brně, Praze a Ostravě. Dotazník byl zcela anonymní. Výzkumného šetření se zúčastnilo celkem 54 respondentů. Jak vyplývá z první části dotazníku, z celkového počtu bylo 48 (89 %) ţen a 6 (11 %) muţů. Ve většině případů se jednalo o zkušené pedagogy, tito učitelé pracují ve školství průměrně 17,2 let. Jen 16 (30 %) učitelů z celkového počtu pracuje ve školství méně neţ 10 let. Naopak 23 (43 %) z dotazovaných v této oblasti působí déle neţ 20 let. O třídní učitele se jednalo v 38 (70 %) případech a pouze 2 respondenti neměli vysokoškolské vzdělání. Speciálně 37

pedagogické vzdělání má téměř třetina dotazovaných, 16 (30 %) učitelů. O čtyři víc tedy 20 (37 %) učitelů nemá speciálně pedagogické vzdělání vůbec a zbylých 18 (33 %) pedagogů jen částečně, prostřednictvím různých kurzů a školení.

4.3 Interpretace výzkumného šetření

Žák s epilepsií na Vaší škole

33% ano

67%

ne

Graf 1: Výskyt ţáků s epilepsií na školách oslovených učitelů.

Na otázku, zda školu, na které pedagogové působí, navštěvuje ţák s epilepsií, odpovědělo 36 respondentů (67 %) ţe ano a 18 respondentů (33 %) ne.

Denní setkávání

44% 56% ano

ne

Graf 2: Kaţdodenní setkání s ţákem s epilepsií.

Denně se s ţákem s epilepsií na své škole setkává 24 (44 %) dotázaných, u zbylých 30 (56 %) tomu tak není. Zkušenosti se žákem 4%

Dobré, neodlišuje se od ostatních.

15%

Dobré, ale je odlišný. 81%

Špatné, s žákem jsou problémy.

Graf 3: Zkušenosti se ţákem s epilepsií z kaţdodenního setkávání.

38

Na otázku jaké zkušenosti s tímto ţákem učitelé mají, odpovědělo 44 (81 %) pedagogů, kteří se účastnili dotazníku, ţe jejich zkušenosti s ţákem jsou dobré a ţe se svým chováním nějak neodlišuje od ostatních ţáků. Dobré zkušenosti s ţákem s epilepsií má i dalších 8 (15 %) učitelů, ti ale uvádějí, ţe ţák je chováním odlišný od ostatních a špatné zkušenosti s tímto ţákem mají 2 (4 %)respondenti. Setkání se žákem během kariéry 11% ano

ne 89%

Graf 4: Setkání se ţákem s epilepsií.

Během své pedagogické kariéry se s ţákem s epilepsií setkalo 48 (89 %) pedagogů, u 6 (11 %) dotazovaných k takovému setkání nedošlo.

Zkušenosti ze setkání během kariéry 4% Dobré, bez komplikací. 26% 70%

Dobré, ale bylo se třeba žákovi přizpůsobit. Špatné, se žákem se špatně pracovalo.

Graf 5: Zkušenosti ze setkání během kariéry.

38 (70 %) všech dotázaných má dobré zkušenosti s ţákem s epilepsií a nezaznamenali u něj ţádné komplikace, dobré zkušenosti má také dalších 14 (26 %) učitelů, přiznávají však, ţe se ţákovi museli nějakým způsobem přizpůsobit. Špatně se s ţákem pracovalo 2 (4 %) učitelů.

39

Přístup k informacím o epilepsii 11%

Ano, informace poskytuje škola. Ano, informace z vlastní iniciativy. Ne.

22% 67%

Graf 6: Přístup k informacím o epilepsii.

Škola poskytuje informace o epilepsii v případě 12-ti (22 %) učitelů, 36 (67 %) učitelů si informace musí shánět samostatně a 6 (11 %) respondentů nemá informace o tomto onemocnění vůbec, protoţe jim je dosud nikdo neposkytl.

Zájem o informační materiál 11% ano

15% 74%

ne jiné

Graf 7: Zájem o informační materiál.

Informační materiál, týkající se přístupu k ţákovi s epilepsií by uvítalo 40 (74 %) dotázaných, 8 (15 %)učitelů o ţádné informační materiály nestojí a 6 (11 %) pedagogů by uvedlo jinou odpověď. V jiných odpovědích se objevili názory, ţe aktuálně nejsou zmiňované materiály potřebné neboţe bývaly součástí pedagogické psychologie.

Další vzdělávání o problematice 11% 30% 59%

Ano, ve volném čase. Ano, v rámci dalšího vzděl. Ne

Graf 8: Moţnost dalšího vzdělávání o dané problematice.

Další vzdělávání, které se týká problematiky epilepsie, by škola umoţnila 16 (30 %) učitelům v jejich volném čase a 32 (59 %) v rámci jejich dalšího vzdělávání. 6 (11 40

%) dotazovaných se domnívá, ţe by jim škola další vzdělávání v oblasti epilepsie neumoţnila vůbec.

Specifika žáků s epilepsií 7% 41% 52%

Ano, mám dostatek informací. Ano, něco jsem slyšela. Ne

Graf 9: Specifika ţáků s epilepsií.

O specificích, které se týkají ţáků s epilepsií má dostatek informací 22 (41 %) dotazovaných, 28 (52 %) uţ někdy o tomto tématu slyšelo a 4 (7 %) učitelé nemají informace ţádné.

Podmínky pro vzdělávání žáků s epilepsií ano 33% 56% 11%

ne ne, ale škola se to snaží zlepšit

Graf 10: Podmínky pro vzdělávání ţáků s epilepsií.

N otázku, zda si dotazovaní myslí, ţe na jejich škole jsou dobré podmínky pro vzdělávání ţáků s epilepsií, odpovědělo ano 30 (56 %) učitelů. Opačný názor má 6 (11 %) učitel, s dobrými podmínkami na škole nesouhlasí ani dalších 18 (33 %) dotazovaných, ti ale dodávají, ţe se podmínky pro integraci těchto ţáků škola snaţí zlepšit.

41

Možnost doučování pro všechny žáky

19%

ano 81% ne

Graf 11: Moţnost doučování pro všechny ţáky.

Moţnost doučování pro všechny ţáky má ve své škole 44 (81 %) učitelů a 10 (19 %) o takovéto moţnosti neví. Úroveň speciálně-pedagogické péče 0% 4%

44%

Pro žáky s drobnými problémy dostatečná. 52%

Velmi dobrá, integrace by byla bez problémů. Vůbec žádná

Graf 12: Úroveň speciálně-pedagogické péče na dané škole.

28 (52 %) pedagogů si myslí, ţe v jejich škole je pro ţáky s drobnými problémy v učení, dobrá speciálně-pedagogická péče. To ţe tento druh péče na škole je velmi dobrý a ţe by tedy integrace ţáka s epilepsií probíhala bez problémů, si myslí 24 (44 %) učitelů a 2 učitelé by uvedli jinou odpověď. S tím, ţe by na škole nebyla vůbec ţádná speciálně-pedagogická péče, nesouhlasil nikdo.

Žák s epilepsií ve třídě ano ne

100%

Graf 13: Ţák s epilepsií ve třídě.

Všech 54 (100 %) učitelů uvedlo, ţe by pro ně nebylo komplikací mít ve svojí třídě ţáka s epilepsií.

42

Přijetí dítěte kolektivem třídy 4%

ano ne

26% 0%

z počátku by mohl být problém, ale začlenil by se jiná

70%

Graf 14: Přijetí do kolektivu třídy.

To, ţe by ţák s epilepsií dobře zapadl do kolektivu jejich třídy si myslí 38 (70 %) pedagogů, u 14 (26 %) učitelů jsou obavy, ţe by ţák mohl mít z počátku se začleněním problémy, ale souhlasí, ţe by ţák začlenění do jejich třídy zvládl. 2 (4 %) učitelé uvedli, ţe by to záviselo individuálně na typu třídy. Předpokládám, ţe se v tomto případě jednalo o učitele, kteří nemají svou třídu. Pocit, ţe by ţák do kolektivu třídy vůbec nezapadl, neměl nikdo z dotázaných.

Chování při záchvatu 4% Ano, už jsem ho zažil/a. Ano, teoreticky.

22% 74%

Ne

Graf 15: Chování při epileptickém záchvatu.

S epileptickým záchvatem má vlastní zkušenost 12 (22 %) učitelů a ti by také věděli, jak se při záchvatu mají chovat. Teoretické znalosti o chování během záchvatu má 40 (74 %) respondentů a 2 (4 %) učitelé nevědí, co by během záchvatu měli dělat.

První pomoc při epileptickém záchvatu ano

19% 46%

ne jiná

35%

43

Graf 16: První pomoc při velkém záchvatu.

První pomoc v případě velkého epileptického záchvatu by bylo schopno poskytnout 25 (46 %) dotazovaných, 19 (35 %) by to nedokázalo a 10 (19 %) učitelů uvádí konkrétní nebo jinou odpověď. V konkrétních odpovědích se vyskytly správné zásady první pomoci.

Zvláštní přístup

19% 15% 66%

ne ano, zvýšenou pozornost ano, ale jen nejnutnější

Graf 17: Zvláštní přístup.

K ţákovi s epilepsií by stejný postoj jako k ostatním ţákům zaujalo 10 (19 %) učitelů. 8 (15 %) pedagogů by věnovalo ţákům s ohledem na nemoc zvýšenou pozornost a jen ty nejnutnější změny by ve svém postoji k tomuto ţákovi udělalo 36 (66 %) učitelů.

Zvýšená komunikace s rodiči 7% ano ne

93%

Graf 18: Zvýšená komunikace s rodiči.

S rodiči ţáka s epilepsií by více komunikovalo 50 (93 %) dotazovaných učitelů a 4 (7 %) učitelů si myslí, ţe zvýšená komunikace není nutná.

44

Speciální opatření ve třídě 0%

7% Ano a vím jaké Ano, ale poradil/a bych se.

93%

Ne Graf 19: Speciální podmínky ve třídě.

Ţákovi by ve své třídě připravili speciální opatření všichni učitelé. 4 (7 %) z těchto učitelů uţ ví, jak by konkrétní podmínky vypadaly. 50 (93 %) pedagogů by se v tomto ohledu muselo nejdřív poradit. Příprava na příchod žáka s epilepsií 4% ano 96%

ne

Graf 20: Příprava ţáků ve třídě.

Ţáky ve svojí třídě by na příchod nového spoluţáka připravilo 52 (96 %) respondentů, 2 (4 %) učitelé by toto opatření neprováděli.

Způsob přípravy

100%

Snažila bych se popsat onemocnění, chování k žákovi a první pomoc při záchvatu. Problematiku bych je nechala nastudovat doma. Nic bych s nimi neřešil/a.

Graf 21: Diskuze ve třídě

Při přípravě na příchod ţáka s epilepsií by se všichni učitelé snaţili svým ţákům popsat onemocnění epilepsií. Také by své ţáky poučili o tom, jak se mají ke svému spoluţákovi s epilepsií chovat a o první pomoci v případě záchvatu.

45

Hlavní téma přípravy 11% Na epilepsii jako nemoc. 15% Na specifika chování k žákovi.

74%

Na první pomoc při záchvatu. Graf 22: Téma diskuze

Konkrétně by se potom učitelé v 6 (11 %) případech zaměřili na popis epilepsie jako nemoci, 8 (15 %) učitelů by kladlo důraz na specifika chování ke spoluţákovi s epilepsií a 20 (74 %) pedagogů povaţuje za nejdůleţitější téma pomoc při epileptickém záchvatu. Vyčleňování žáka 4% Ano, z těch namahavějších.

7%

41%

48%

Z těch, které by mohly vyvolat záchvat. Ne, pouze na žádost lékaře. Jiné

Graf 23: Vyčleňování ţáka z různých aktivit

Ţáka by z aktivit, které by pro něj mohly být namáhavé, vyčlenili 2 (4 %) učitelé. 26 (48 %) by pak ţáka vyčlenilo ze všeho, co by u něj mohlo vyvolat epileptický záchvat a 22 (41 %) pedagogů by ţáky vyčleňovalo pouze, pokud by si to přál lékař. Jinou odpověď by zvolili 4 (7 %) zúčastnění. V poslední, otevřené otázce měli pedagogové moţnost popsat svou zkušenost se ţákem s epilepsií. Ti, kteří se uţ setkali s epileptikem ve své škole nebo ho vyučovali, většinou popisují jen malé záchvat, zahledění, bolesti hlavy, ospalost nebo velmi ojedinělé velké záchvaty. Všichni učitelé, kteří odpověděli na tuto otázku a mají ve své třídě ţáka s epilepsií, informovali o nemoci i své kolegy a uvádějí určitá opatření. Například, ţe hlídají, aby na akcích nebylo výrazné, blikavé světlo, nosí u sebe diazepam a podobně. Jedna z dotazovaných dokonce uvedla, ţe děti v její třídě jsou tak připravené, ţe všude nosí telefon a s dívkou, která má epilepsii chodí vţdy dvojice jejich spoluţáků. Tato třída se podle popsané zkušenosti dívce skvěle přizpůsobila. 46

V tomto případě spolupracují jak spoluţáci, tak i učitelé. Učitelé v odpovědích na tuto otázku také potvrzují, ţe je nutná spolupráce s rodiči. Jeden dotazovaný také uvedl, ţe se s velkými záchvaty u jedné s ţákyň setkává celkem často a vţdy zvládl první pomoc poskytnout.

4.4 Závěr šetření Pro ověření hypotéz pouţijeme odpovědi z dotazníku. H 1. Žáci s epilepsií navštěvují běžné školy častěji, než školy speciální. Na základě otázek 1,2 a 4 je moţné posoudit, ţe hypotéza byla pravdivá. Vzhledem k tomu, ţe jsem oslovila pouze pedagogy na běţných základních školách je moţné posoudit návštěvnost ţáků s epilepsií pouze na tomto typu škol. 48 ( 89 %) všech učitelů potvrdilo, ţe se během své kariéry setkalo se ţákem s epilepsií. V současné době navštěvuje ţák s epilepsií školy 36-ti (67 %) dotazovaných učitelů a denně se s ţákem s epilepsií setkává téměř polovina, tedy 24 (44 %) pedagogů. Pokud bereme v úvahu i to, ţe 70% jsou učitelé třídní a setkávají se tedy často pouze s jednou třídou, je zjevné, ţe počet epileptiků na běţných základních školách je opravdu vysoký. Hypotéza H1. byla potvrzena. H2. Učitelé budou častěji uvádět, že mají zájem o další vzdělávání, něž že tuto potřebu nemají. To, jak jsou učitelé informováni o tématu epilepsie je moţné posoudit podle otázek č. 9, 15 a 16. O tom, jaká jsou specifika ţáků s epilepsií, má dostatečné mnoţství informací 22 (41 %) všech dotázaných, zbylých 12 (52 %) něco o problematice zaslechlo a 4 (7 %) učitelé dokonce vůbec neví, co edukace takového ţákem obnáší. S epileptickým záchvatem se setkalo 12 (22 %) učitelů a ti by také věděli, jak se při epileptickém záchvatu chovat, 40 (74 %) pedagogů má pouze teoretické znalosti a 2 (4 %) o chování během záchvatu nevědí vůbec nic. 19 (35 %) dotázaných se domnívá, ţe první pomoc by při epileptickém záchvatu nebyli schopni poskytnout. Poměrně velká část pedagogů tedy má alespoň teoretické informace o nemoci. Podle odpovědí na otázku 6 si 36 (67 %) všech pedagogů, kteří měli zájem o informace k tomuto onemocnění, zajistilo materiály samo a jen 12-ti (22 %) dala tyto materiály k dispozici škola. Uţ na základě tohoto výsledku by se dalo soudit, ţe učitelé by další informace jistě přivítali. To také potvrzují odpovědi na otázku 7, z nichţ vyplývá, ţe 40 (74 %) respondentů by opravdu informační materiály o přístupu k ţákovi s epilepsií uvítalo. Na 47

základě otázky č. 8 lze ale soudit, ţe učitelům v dalším vzdělávání o tomto tématu brání i škola, která by vzdělávání o problematice epilepsie v rámci dalšího vzdělávání dovolila 32 (59 %) učitelům, tedy větší polovině. 16 (30 %) pedagogů by se muselo vzdělávat ve svém volném čase a 6 (11 %) respondentů by takové vzdělávání nemělo povoleno vůbec. Hypotéza H2. byla potvrzena. H3. Učitelé se častěji snaží přizpůsobit vzdělávací prostředí integrovaným žákům, než že tuto snahu nemají. Podle výsledků otázek č. 10, 11 a 12 se dá soudit, ţe uţ nyní je moţnost integrace ţáka s epilepsií do běţné základní školy na dobré úrovni. Vzhledem k tomu, jak učitelé odpověděli na otázku 13, jestli by pro ně ţák s epilepsií byl ve třídě komplikací, se dá toto tvrzení jen potvrdit. Všichni zúčastnění totiţ uvedli, ţe tomu tak není. O tom, ţe by ţák měl ve škole dobré podmínky pro integraci, svědčí také otázka 19, ze které vyplývá, ţe 50 (93 %) všech učitelů by ţákovi ve třídě speciální podmínky a opatření připravila a dokonce by se o vytvoření správných opatření poradili. Podle otázky 20 by 52 (96 %) učitelů také připravilo ţáky ve své třídě na příchod spoluţáka s epilepsií. Jak je uvedeno u otázky 21, všichni pedagogové by ţákům popsali onemocnění a poučili by je o chování ke spoluţákovi a o první pomoci při epileptickém záchvatu. Hypotéza H3. byla potvrzena. Pokud jsme se tady, jako na hlavní cíl výzkumu, ptali na postoj pedagogů na základních školách k ţákům s epilepsií, s potěšením lze říci, ţe tento postoj je převáţně kladný. Ve většině případů jsou učitelé ochotni se takovému ţákovi přizpůsobit. Ať uţ se jedná o podmínky ve třídě, přípravu třídního kolektivu nebo prostudování nových materiálů týkajících se epilepsie. Z tohoto výzkumu také vyplývá, ţe téměř polovina škol je jiţ dnes připravena na integraci ţáků s epilepsií anebo, ţe se školy na podobné integrace připravují. Informovanost učitelů je také na dobré úrovni, i kdyţ je zjevné, ţe v této oblasti je stále co zlepšovat a učitelé by se většinou novým informacím a znalostem o této problematice nebránili. Naopak moţnost dalších informací, které by si nemuseli sami zajišťovat, by uvítali. Na základě výzkumného šetření také vyplynulo, ţe základní školy skutečně navštěvuje značné mnoţství ţáků s epilepsií a proto je toto téma jistě aktuální a je třeba se jím zabývat i nadále.

48

Závěr Tato bakalářská práce se zabývala postojem pedagogů k ţákům s epilepsií na základní škole. Hlavním cílem bylo zjistit, jak se učitelé k takovým ţákům staví, jak jsou oni i jejich školy připraveni na integraci těchto ţáků a do jaké míry jsou ochotni se přizpůsobit. Důleţité také bylo zjistit, jaká je informovanost učitelů o problematice ţáků s epilepsií, jak moc jsou jejich znalosti o tomto onemocnění správné a zda by je bylo moţné rozšířit. Tyto informace byly zjišťovány hlavně v rámci výzkumného šetření, které probíhalo na základě dotazníků rozeslaných učitelům základních škol. Teoretická část byla zpracována do třech kapitol. První kapitola se zaměřila na historii oboru somatopedie, charakteristiku chronických nemocí, kam epilepsie patří a také na historii epilepsie a dřívější postoje k lidem s epilepsií. Druhá kapitola se zabývá epilepsií a vším co s ní souvisí. Neurologií, nervovou soustavou, samotnou nemocí a její léčbou. Poslední kapitola je zaměřena na ţivot člověka s epilepsií, vliv rodiny, moţnosti vzdělávání, zaměstnání a volného času. Obsahem čtvrté kapitoly je výzkumná část. Je popsán hlavní cíl výzkumu, hypotézy a metodologie. Následně jsou charakterizovány výzkumné prostředí a soubor, kterého se výzkum týkal. Jsou zde interpretovány výsledky celého výzkumu. Po vyhodnocení tohoto výzkumného šetření vyšlo najevo, ţe postoj pedagogů i moţnosti integrace jsou lepší, neţ se dalo očekávat. Základní školy navštěvuje velké mnoţství ţáků s epilepsií a většina učitelů má alespoň teoretické znalosti o epilepsii a ţácích s tímto onemocněním. Přesto by další vzdělávání ohledně této problematiky uvítali.

49

Shrnutí Tato práce se zabývala postojem pedagogů k ţákům s epilepsií na základní škole. Práce je rozdělena na teoretickou část členěnou do tří kapitol a část výzkumnou. První kapitola se zabývá chronickým onemocněním, historií somatopedie, epilepsie a postoji k lidem s epilepsií v minulosti. Druhá kapitola obsahuje informace o epilepsii a vším co je s ní spojeno. Neurologii, nervové soustavě, samotné nemoci a její léčbě. Třetí kapitola se týká ţivota člověka s epilepsií. Vlivu rodiny na tohoto člověka, jeho moţností vzdělávání, zaměstnání a volného času. Čtvrtá kapitola se týká výzkumné části. Cílem výzkumu bylo zjistit, jaké jsou podmínky pro vzdělávání ţáků s epilepsií na základních školách. Z výsledku výzkumu vyplývá, ţe postoj pedagogů k ţákům s epilepsií je kladný, ţe jsou ochotni se přizpůsobit a ţe podmínky pro integraci se stále zlepšují. Z výzkumu je zřejmé i to, ţe učitelé jsou ochotni se v této problematice dále vzdělávat.

Summary The bachelor thesis deals with apttitude of teachers to pupils with Epilepsy in primary school. The thesis is divided into theoretical part and research part. Theoretical part contents three chapters. First chapter deals with chronic disease, history of somatopaedia, history of epilepsy and attitudes toward people with epilepsy in the past. The second chapter contains information about epilepsy and all that is associated with epilepsy. It´s mean neurology, nervous system, the disease itself and treatment of epilepsy. The third chapter concerns a person's life with epilepsy. Influence of the family of people with epilepsy, his educational opportunities, employment and leisure. The fourth chapter covers the research part. The aim of the research was to find out what are the conditions for the education of pupils with epilepsy in primary schools. The result of the research shows that the attitude of teachers towards pupils with epilepsy is positive, that they are willing to adapt and that the conditions for integration are still improving. And also that teachers are willing to issue further education.

50

Použitá literatura VÍTKOVÁ, M. Somatopedické aspekty. 2., rozš. a přeprac. vyd. Brno: Paido, 2006, 302 s. ISBN 80-731-5134-0. VÍTKOVÁ, M. Paradigma somatopedie. 1. vyd. Brno: Masarykova univerzita, 1998, 140 s. Spisy Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity v Brně, sv. 71. ISBN 80-2101953-0. MONATOVÁ, L. Pedagogika speciální. 1. vyd. Brno: Masarykova univerzita, 1994, 140 s. Spisy Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity v Brně, sv. 71. ISBN 80-2101009-6. OPATŘILOVÁ, D., ZÁMEČNÍKOVÁ, D. Somatopedie: texty k distančnímu vzdělávání. Brno: Paido - edice pedagogické literatury, 2007, 123 s. ISBN 978-8073151-379. SERVÍT, Z. Nervové záchvaty a epilepsie. 2. vyd. Praha: Avicenum, 1985, 104 s. MORÁŇ, Miroslav. Praktická epileptologie. 2. vyd. V Praze: Triton, 2007, 163 s. ISBN 978-80-7387-023-2. ŠLAPAL, R. Dětská neurologie pro speciální pedagogy. Brno: Paido, 1996, 42 s. Edice pedagogické literatury. ISBN 80-85931-17-6. ŠLAPAL, R. Vývojová neurologie pro speciální pedagogy. Brno: Paido, 2007, 53 s. ISBN 978-807-3151-607. LESNÝ, I., ŠPITZ, J. Neurologie a psychiatrie pro speciální pedagogy: celostátátní vysokoškolská učebnice pro studenty studijních oborů 76-25-8 Učitelství pro školy pro mládeţ vyţadující zvláštní péči a 76-42-8 Vychovatelství pro školy pro mládeţ vyţadující zvláštní péči. 1. vyd. Praha: SPN, 1989, 229 s. ISBN 80-04-22922-0. VÍTEK, J., VÍTKOVÁ, M. Teorie a praxe v edukaci, intervenci, terapii a psychosociální podpoře jedinců se zdravotním postiţením se zaměřením na neurologická onemocnění. 1. vyd. Brno: Paido, 2010, 250 s. ISBN 978-80-7315-210-9. GUTVIRTH, J. Základy dětského lékařství pro speciální pedagogy: vysokoškolská učebnice pro posluchače pedagogických fakult. 2. vyd. Praha: Státní pedagogické nakladatelství, 1984, 375 s.

51

VÍTEK, J. Medicínská propedeutika pro speciální pedagogy: úvod do neurologie : úvod do oftalmologie : texty k distančnímu vzdělávání. Brno: Paido, 2007, 126 s. ISBN 97880-7315-154-6. LESNÝ, I. Neurologie pro speciální pedagogy. 1. vyd. Praha: Státní pedagogické nakladatelství, 1982, 92 s. HENNER, K. Epilepsie. Praha, 1961. SASÍN, J. Socializace dětí s epilepsií. 1. vyd. Praha: SPN, 1975, 240 s., 12 il. na příl. BARTOŇOVÁ, M., VÍTKOVÁ, M. Vzdělávání ţáků se speciálními vzdělávacími potřebami II.: Education of pupils with special educational needs II. 1. vyd. Brno: Paido, 2008, 369 s. ISBN 978-80-210-4736-5. OŠLEJŠKOVÁ, H., MAKOVSKÁ, Z. Naše dítě má epilepsii: informace pro rodiče. Plzeň: Adela, c2009, 34 s. ISBN 978-80-87094-05-1. FIALOVÁ, I. Analýza faktorů determinujících edukaci a profesní orientaci jedinců se zdravotním postiţením. 1. vyd. Brno: Masarykova univerzita, 2011, 207 s. ISBN 97880-210-5591-9.

Zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání, ve znění pozdějších předpisů. In: Databáze Codexis 2012. Vyhláška č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských sluţeb ve školách a školských poradenských zařízeních, ve znění vyhlášky č. 116/2011 Sb. In: Databáze Codexis 2012. Vyhláška 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, ţáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, ţáků a studentů mimořádně nadaných, ve znění vyhlášky č. 147/2011. In: Databáze Codexis 2012.

52

Přílohy Příloha 1. Dotazník určený pedagogům základních škol Dobrý den, Touto cestou bych Vás chtěla poţádat o vyplnění dotazníku, který bude slouţit pro výzkumné šetření v rámci studia speciální pedagogiky. V tomto výzkumu se snaţím oslovit zkušené pedagogy a zjistit jejich postoje a názory na ţáky s epilepsií. Dotazník je zcela anonymní a zabere Vám zhruba 20 minut. Předem Vám velmi děkuji za spolupráci a za Váš čas strávený nad dotazníkem. Správnou odpověď prosím označte Jsem

a) ţena

a) ano

případně zvýrazněte

a) ano.

b) muţ

Ve školství pracuji .............. let Jsem třídní učitel

a)ano b)ne

Nejvyšší dosaţené vzdělání ……………………………………………. Mám speciálně pedagogické vzdělání

a) ano b)ne

c)částečně (kurzy, školení atd.)

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------1. Navštěvuje Vaši školu ţák s epilepsií? a) Ano b) Ne 2. Setkáváte se denně s tímto ţákem? a) Ano b) Ne 3. Jaké jsou Vaše zkušenosti s ţákem s epilepsií? a) Dobré, svým chováním se neodlišuje od ostatních ţáků. b) Dobré, i kdyţ je odlišný neţ ostatní ţáci. c) Špatné, s ţákem jsou problémy 4. Setkali jste se během své kariéry se ţákem s epilepsií? a) Ano b) Ne 5. Váše zkušenosti s tímto ţákem byly spíš…. a) Dobré, bez komplikací b) Dobré, ale bylo třeba se ţákovi přizpůsobit c) Špatné, se ţákem se špatně pracovalo

53

6. Máte přístup k informacím o epilepsii? a) Ano, škola nám poskytuje dostatek informací o tomto onemocnění b) Ano, ale informace si musím sehnat sám/a c) Ne, nikdo mi informace neposkytl 7. Uvítal/a byste nějaké informační materiály ohledně přístupů k ţákovi s epilepsií? a) Ano b) Ne c) Jiný …. 8. Myslíte si, ţe by Vám škola umoţnila vzdělávání o problematice epilepsie na běţných školách? a) Ano v mém volném čase b) Ano v rámci dalšího vzdělávání c) Ne 9. Víte, jaká jsou specifika ţáků s epilepsií? a) Ano, o této problematice mám dostatečné mnoţství informací. b) Ano, něco jsem uţ slyšel/a. c) Ne 10. Myslíte, ţe ve vaší škole jsou dobré podmínky pro vzdělávání ţáků s epilepsií? a) Ano b) Ne c) Ne, ale škola se snaţí věnovat integraci těchto ţáků. 11. Je ve Vaší škole pro všechny ţáky moţnost doučování? a) Ano b) Ne 12. Jaká je podle Vašeho názoru na Vaší škole úroveň speciálně-pedagogické péče. a) Pro běţné ţáky s drobnými problémy dostatečný b) Velmi dobrá, bez problémů bychom zvládli i integraci ţáka s epilepsií c) Vůbec ţádná d) Jiný … 13. Bylo by pro Vás komplikací mít ve své třídě ţáka s epilepsií? a) Ano b) Ne 14. Myslíte, ţe by ţák s epilepsií dobře zapadl do kolektivu ve vaší třídě? a) Ano b) Ne c) Z počátku by to mohl být problém, ale postupně by se do třídy začlenil. d) Jiný………. 15. Víte jak se chovat při epileptickém záchvatu?

a) Ano, uţ jsem se s epileptickým záchvatem setkal/a. b) Ano, teoreticky c) Ne 16. Dokázali byste poskytnout první pomoc při velkém epileptickém záchvatu? a) Ano b) Ne Pokud ano, uveďte jakým způsobem … 17. Uplatnili byste zvláštní přístup k ţákovi s epilepsií? a) Ne, přístup by byl stejný jako k ostatním ţákům b) Ano, ţákovi bych kvůli jeho onemocnění věnoval zvýšenou pozornost. c) Ano, ale jen tak jak by to bylo nutné. 18. Myslíte, ţe byste museli u tohoto ţáka více komunikovat s rodiči? a) Ano b) Ne 19. Vytvořili byste tomuto ţákovi ve třídě nějaké speciální podmínky? a) Ano, ale nejdřív bych se o tom poradil b) Ano a vím jaké c) Ne, ţák by se musel přizpůsobit 20. Připravil/a byste ţáky ve své třídě na příchod nového spoluţáka s epilepsií? a) Ano. b) Ne 21. Jak byste svým intaktním ţákům onemocnění popsal/a. a) Snaţil/a bych se jim vysvětlit čeho se onemocnění týká, jak se k takovému ţákovi chovat a co dělat v případě epileptického záchvatu b) Dal/a bych jim za úkol, ať si problematiku nastudují doma c) Vůbec bych se s ţáky na toto téma nebavil/a 22. Na co byste se při diskuzi se ţáky zaměřil/a. a) Na epilepsii jako nemoc b) Na specifika chování k tomuto ţákovi c) Na první pomoc při epileptickém záchvatu 23. Vyčlenili byste tohoto ţáka z některých aktivit? a) Ano, ze všech namáhavějších aktivit b) Ano, z těch, které by mohly záchvat vyvolat c) Ne, pouze na ţádost lékaře d) Jiný … 24. Jestliţe jiţ máte nějakou vlastní zkušenost s ţákem s epilepsií, můţete ji v krátkosti popsat. Děkuji Vám za spolupráci a přeji hezký den.