MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra speciální pedagogiky
Současné možnosti vzdělávání žáků s poruchou autistického spektra Bakalářská práce
Brno 2008
Vedoucí práce: PhDr. Dagmar Přinosilová, Ph.D. Autor práce: Lenka Fabianová
Prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury. V Brně, dne 18. dubna 2008
Lenka Fabianová
22
Poděkování Na tomto místě bych ráda poděkovala pani doktorce Dagmar Přinosilové za její cenné a užitečné rady, bez nichž by bakalářská práce ztratila na kvalitě, a také za její ohromnou trpělivost a ochotu při našich konzultacích.
33
OBSAH ÚVOD ........................................................................................................................................ 5 1
PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA .......................................................... 6
1.1
Definice a vymezení pojmu autismu ........................................................................... 6
1.2
Historie autismu ........................................................................................................... 6
1.3
Charakteristika chování a vnímání jedinců s PAS ................................................... 7
1.4
Diagnostická kritéria pro PAS .................................................................................... 9
1.5
Další autistické poruchy............................................................................................. 11
1.6
Etiologie autismu ........................................................................................................ 13
1.7
Současné možnosti léčby a vzdělávací metody ........................................................ 14
1.8
Využití terapií u dětí s PAS ....................................................................................... 16
2
ALTERNATIVNÍ ZPŮSOBY VZDĚLÁVÁNÍ DĚTÍ S PAS ............................... 19
2.1
DIR model ................................................................................................................... 19
2.2
Přiblížení programu „Čas na podlaze“ .................................................................... 20
2.3
Základní pravidla pro realizování Floortime .......................................................... 21
2.4
Povzbuzování emocionálního a intelektuálního růstu u dětí s PAS....................... 22
2.5
Memorování a echolálie ............................................................................................. 25
2.6
Porozumění mluvené řeči .......................................................................................... 26
2.7
Nácvik sebeobsluhy u dětí s PAS .............................................................................. 27
2.8
DIR model a dospělí klienti s PAS ............................................................................ 29
3
PŘÍPADOVÁ STUDIE .................................................................................... 31
3.1
Rodinná anamnéza ..................................................................................................... 31
3.2
Osobní anamnéza ....................................................................................................... 31
3.3
Lékařská anamnéza ................................................................................................... 33
3.4
Psychologická anamnéza ........................................................................................... 34
3.5
Pedagogická anamnéza .............................................................................................. 36
ZÁVĚR ................................................................................................................. 38 POUŽITÁ LITERATURA...................................................................................... 39 PŘÍLOHY
44
ÚVOD Během svého středoškolského studia jsem se dostala pomocí inzerátu na nástěnce k jedné moc milé autistické dívence. Postupem času jsem se naučila jí rozumět, vnímat její potřeby a vciťovat se do jejích emocí. Díky práci s ní jsem se začala více zajímat o problematiku autistů. Četla jsem názory odborníků na toto postižení, porovnávala jsem ho se svými zkušenostmi z praxe. Toto téma mě nakonec tak oslovilo, že jsem pro něj rozhodla v mém dalším studiu – speciální pedagogiky. To, co mě na autistech zaujalo nejvíce, je jejich nezájem o vnější svět. Lidé jsou dnes převážně extrovertní povahy, všichni se už od dětství snažíme najít si kamarády, mít si s kým hrát, později i popovídat. Všichni hledáme spřízněné duše, abychom nemuseli na cestě životem putovat sami. Instituce přátelství (partnerství, manželství) je přesně to, o co žádný autista nestojí. Má jednoduše svůj vlastní svět, ve kterém může mít všechno, co ke svému štěstí potřebuje. Současná věda neví, proč se tomu tak děje, ani co je příčinou tohoto uzavření se. Nevíme ani, co je v jejich světě tak zajímavé, že se z něj nechtějí vymanit zpátky k nám. Víme však, že i když naši pomoc odmítají, pro fungování v naší společnosti ji určitě potřebují. Cílem mojí práce je proto obeznámení širší veřejnosti s alternativními způsoby výchovy, vzdělávání a také socializace dětí s autismem. Uvědomuji si, že níže popsané metody jsou určitě náročnější na čas, peníze i na přípravu rodičů, případně i pedagogů, ale výsledek, který se po našem snažení dostaví, určitě stojí za to. V první kapitole charakterizujeme poruchy autistického spektra, také seznamujeme s charakteristickými projevy, uvádíme diagnostická kritéria, etiologii, i u nás přístupné formy edukace. Druhá kapitola se už věnuje zmíněnému alternativnímu pohledu na tyto jedince, možností jejich výchovy a vzdělávání. Ve třetí kapitole se zabýváme případovou studii dívky s autismem, u které se realizuje výchova podle popsaného programu. Jsou tu také ukázané její dílčí úspěchy, a pokrok v různých oblastech v průběhu jejího vývoje.
5
1 1.1
PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA DEFINICE A VYMEZENÍ POJMU AUTISMU V současné době se autismus řadí mezi pervazivně vývojové poruchy. „Člověk
s pervazivně vývojovou poruchou je zasažený touto poruchou někde hluboko uvnitř, dotýká se to celé osobnosti. To je příklad lidí s autismem.“ (Theo Peeters, 1998, s. 11). Statistiky uvádí, že jím trpí asi deset až patnáct dětí z tisíce. Celý název zní Poruchy autistického spektra, protože jedinci s autismem mají zpravidla celou řadu vývojových odchylek. I když jsou si postižení jedinci v mnohém podobní a mají podobné nedostatky v určitých oblastech vývoje, každé dítě je v rámci autistického spektra jiné. Jejich sociální uzavřenost není jediný přesný význam definice autismu, jedná se také o problémy v komunikaci, sociálního porozumění a v imaginaci. Na to, aby bylo dítě diagnostikováno jako autistické, ale nemusí splňovat všechny symptomy. Autismus je lékařský termín, přestože se na diagnóze i léčbě podílejí zejména psychologové a speciální pedagogové. Jedná se však o velmi komplexní postižení. Některé jeho symptomy je objevují až v pozdějším věku, a proto je nutné pro stanovení diagnózy provádět různá vyšetření opakovaně. Pojem autismus se ale dá chápat i v jiném – mnohem lidštějším významu, jak ho popisuje Barry Neil Kaufman. Svého autistického syna nepopisuje jako psychicky postiženého, či narušeného, ale jako unikátní, nádhernou a „buddhovskou“ bytost. Pobízí k tomu, aby si psychologové, pedagogové a hlavně rodiče autistů uvědomili jedinečnou příležitost se od svých „speciálních“ dětí učit, jak být spontánními, přirozenými a jak vstoupit do světa plného krás a fantazie, bez starostí a obav z budoucnosti. 1.2
HISTORIE AUTISMU Slovo autismus vzniklo od slova „autos“ a znamená „být sám“, „osamělý“. Jako první
ho zavedl Eugen Bleuler v roce 1911, aby popsal způsob egocentrického myšlení, které je typické pro schizofrenii. Od schizofrenie autismus poprvé oddělil Leo Kanner v roce 1943. Od něj pak vznikl název Kannerův dětský autismus (podle VHS: mezinárodní klasifikace nemocí – 10 {anebo ICD - 10}). Kanner detailně popsal případy 11 dětí, které na sebe upozorňovaly svým nápadným chováním: byly extrémně introvertní, neustále udržovaly svoje zvyky a stereotypní aktivity. Kanner se domníval, že tato nemoc je podobná schizofrenií, nicméně jako první si
6
všiml, že mezi nimi existuje značný rozdíl. Proto popsal autismus jako samostatný syndrom. Identifikoval jej se dvěma klíčovými prvky, které popsal jako „autistickou zvědavost“ a „touhu po neměnnosti“. Shira Richnam píše, že v minulosti se autistické děti objevovaly pouze v bohatých rodinách a tudíž se jejich potíže dávaly za vinu jejich matkám, které se údajně chovaly k svým dětem chladně a odmítavě. Toto „psychogenní" vysvětlení vzniku obtíží bylo v 50. a 60. letech dominantní, především díky přínosu Bruna Bettelheima, který v roce 1960 publikoval studii na toto téma s názvem „Empty Fortress“ (prázdná pevnost). První, kdo oponoval, byl Rimland, který proti psychogenním teoriím argumentoval organickými příčinami. Ke konci 70. let byly zmíněné teorie podrobené serióznímu výzkumu a silně zpochybněné. Po prostudování literatury a empirických šetření dospěla řada odborníků k závěru, že žádná vědecky dělaná studie neprokázala rodičům podíl na vzniku autismu. Na základě práce Ivara Loovasa s autistickými dětmi v 60. letech si také širší veřejnost uvědomila, že autismus není důsledek nevhodného působení rodičů, protože díky jeho terapiím téměř polovina klientů dosáhla po terapii mentální úroveň zdravých dětí. Jako etiologii Loovas určil: -
genetické dispozice
-
rizikové faktory spojené s těhotenstvím a porodem
-
neznámé a neidentifikované genetické mutace
-
vlivy prostředí. Posledních 10 let vyústilo – především v anglosaské literatuře – ke kompromisu
v definici, diagnostice a lékařské péči u syndromu autismu. DSM – III – R a jeho revidovaná verze poskytují ucelenou syntézu rozmanitých přístupů a teorií. V současnosti se řadí autismus mezi vývojové vady, a ne jako v minulosti, do třídy dětských psychóz nebo jiných nemocí. 1.3
CHARAKTERISTIKA CHOVÁNÍ A VNÍMÁNÍ JEDINCŮ S PAS Každý autista je jedinečný, originální, a úplně jiný od všech ostatních. I když existuje
určité spektrum poruch a příznaků, vůbec nemusí platit vždy a na všechny. Všeobecně se dá říct, že náš svět je pro autisty skládačka, chaos. Nerozumějí mu, ani nám, my nerozumíme jim, jakkoliv se snažíme. Jsou úzkostliví, mají často strach z cizích lidí,
7
i ze svých blízkých. Žijí ve vlastním světě a nikoho do něj nechtějí pustit. Nemají snahu se k nám dostat, jsou šťastni sami, bez našich problémů, očekávání. Typické pro autisty je, že mají narušené vnímání času – nerozumějí pojmům „za chvíli, večer, zítra...“. Žijí pouze v přítomnosti, na minulosti nezakládají a o budoucnosti raději nechtějí vědět, což souvisí se strachem z neznáma, z nepředvídatelnosti. Malé děti často vyjadřují svůj strach sebepoškozováním a sebeubližováním (tlučou se do hlavy, koušou a škrabají se do krve...). Mají ale vyšší práh bolesti než zdraví lidé, proto nám jejich sebeubližování může připadat častokrát nebezpečnější, než ve skutečnosti je. Autisté nemají rádi žádné změny, překvapení, novinky. Vyhovuje jim stálý denní režim, pravidelnost, stereotyp. Jejich chování je také velmi stereotypní, při jedné hračce anebo činnosti dokážou vydržet celé dny, měsíce, i roky. Nejen, že je toto chování dlouhodobé, ale taky nám často připadá hloupé a beze smyslu (autista dokáže například hodiny a hodiny pozorovat svůj vlastní stín, který se mění, když se dítě prochází po pokoji). Tyto vzorce chování se navíc mohou omezit jen na určité smysly, třeba čichovou
nebo chuťovou
přecitlivělostí (dítě může odmítat jídlo určité barvy nebo konzistence), nebo extrémní reakcí na zvuky z okolí, kterým projevuje pokaždé jinak svoji libost případně nelibost. Jestliže se u dítěte s autismem vyvine řeč, komunikace je omezena na vyjádření svých vlastních přání. Autistů, u kterých se řeč nevyvine vůbec a ani se nesnaží o kompenzaci jiným, alternativním způsobem, je asi 40%. Ti, u kterých se řeč vyvine, ji většinou nepoužívají běžným konverzačním způsobem. Autista v raném věku se může chovat nezvykle tiše. Kojenec moc nepláče, později si ani nebrouká. V batolícím věku nejenom že může nastat zpomalení vývoje, ale také ztráta již získaných schopností a dovedností. U většiny autistů nacházíme nesprávné užívání zájmen. Často oslovují sebe sama ve 3. osobě. Jestli nechtějí, na otázku neodpoví, hlavně pokud se jim nezdá dost důležitá, anebo pokud jí nerozumí. Rozšířená u autistů je echolálie, opakování slov, zřídka s nějakým, pro nás důležitým, významem. Na základě této echolálie bývají děti s autismem často nepochopené. Příklad z praxe: Učitelka: „Kajko, chceš jít na záchod?“ Kajka:
„Chceš jít na záchod?“ – napodobňuje tón hlasu učitelky, ale ona si toho nevšimne.
Učitelka: „Dobře, pojďme na záchod!“ Celkově pozorujeme, že u dětí a autismem chybějí emoční reakce, nemají rády dotyky a mazlení, od všech si drží odstup. Pro matky jsou tyto projevy autismu častokrát nejtěžší.
8
Jejich děti ale potřebují svůj prostor, do kterého nikoho nepustí. Jediné, čeho se na jiném člověku dotknou, je jeho ruka, kterou ukazují na věci, na které sami nedosáhnou. Tak vyjadřují svá přání. Ch.Gillberg a T.Peeters (1998, s.7) popisují autismus jako Syndrom nadměrného realismu: „Lidé s autismem žijí neustále ve světě, kterému nerozumí, nebo mu rozumí jen s obtížemi, který je nechápe, nebo je chápe jen s obtížemi. Proto nás překvapuje, jestliže se tito lidé před tímto světem uzavírají do sebe sama, nebo vyjadřují svou frustraci tlučením hlavy do zdi.“. S. I. Greenspan a S. Wieder uvádí tři základní okruhy otázek pro odpověď, zdali dítě skutečně trpí poruchou autistického spektra: 1. Má dítě problém s přijímáním intimních a vřelých vztahů? Hledá dítě dospělé, s nimiž se cítí příjemně, jako například rodiče? Pokud ano, dává jim najevo svoji radost a blízkost ve vzájemném vztahu? 2. Komunikuje dítě pomocí gest a emočních výrazů? Pokouší se vyjádřit svůj souhlas, nesouhlas, hněv nebo radost? 3. Pokud začne dítě užívat slova a věty, užívá je smysluplně? Jsou tyto slova nebo symboly užívány s emocemi nebo touhami, jako „Mami, mám tě ráda“, nebo spíš jenom „Toto je stůl, tamto je židle…“? Pokud nejsou tyto tři hlavní schopnosti přítomny ve vývoji dítěte, můžeme začít uvažovat, zdali dítě nevykazuje signály poruch autistického spektra. 1.4
DIAGNOSTICKÁ KRITÉRIA PRO PAS V dnešní době se nejčastěji užívá 10. revize mezinárodní klasifikace nemocí,
vydávaná Světovou zdravotnickou organizací. „K diagnóze je potřebných minimálně 6 symptomů z kategorie 1, a to nejmíň 2 symptomy z odstavce A, minimálně 1 symptom z odstavce B a nejmíň 1 symptom z odstavce C.“ (podle: Mühlpachr, in Vítková, 2001, s.333). Kategorie 1: - odstavec A: Kvalitativní porucha sociální interakce •
zřetelné oslabení užívání mnohopočetných neverbálních projevů, jako je oční kontakt, mimické výrazy, pozice těla a gesta k regulaci sociální interakce
•
neschopnost navazovat vrstevnické vztahy přiměřeně ke své vývojové úrovni
9
•
nedostatek spontánního zájmu o sdílení radosti, zájmů anebo výkonů s druhými lidmi (např. málo ukazuje nebo přináší předměty, málo ukazuje na věci a na své zájmy)
•
nedostatek sociální anebo emoční reciprocity
- odstavec B: Kvalitativní porucha komunikace •
opoždění anebo úplné nevyvinutí mluvené řeči (které není spojené s pokusem o kompenzaci pomocí alternativních způsobu komunikace, jako jsou gesta anebo mimika)
•
u jedinců s přirozenou řečí narušená schopnost iniciovat anebo udržovat konverzaci s druhými
•
stereotypní a repetitivní (=opakující se) užívání řeči anebo idiosynkratická řeč
•
nedostatek variabilní spontánní symbolické (předstírané) anebo sociálně napodobující hry, přiměřené mentální úrovně
- odstavec C: Omezené a repetitivní vzorce chování, zájmů, aktivit •
nadměrná (excesivní) pozornost nad jedním anebo více stereotypními a omezenými vzorci zájmů, které jsou abnormální buď intenzitou anebo obsahem (zaměřením)
•
zjevné nepružné lpění na dodržování specifických nefunkčních rutin anebo rituálů
•
stereotypní anebo repetitivní pohybový manýrizmus (např. třepání anebo točení hlavou, prsty anebo složité pohyby celého těla)
•
trvalé nadměrné soustředění na části předmětu
Kategorie 2: - opoždění anebo abnormální fungování v alespoň jedné z následujících oblastí a to před počátkem 3. roku života věku: 1. sociální interakce 2. užití řeči v sociální komunikaci 3. symbolická a imaginativní hra
Kategorie 3: - diagnostická kritéria dětské dezintegrační poruchy, Rettův a Aspergrův syndrom nevyhovuje.
10
1.5
DALŠÍ AUTISTICKÉ PORUCHY
Kannerův dětský autismus (F 84.0) Nazývá se také infantilní, příp. časný autismus. Popsal ho Leo Kanner v roku 1943. Zpočátku sem zařadil jen případy dětí s normální průměrnou inteligencí, později však byla jeho verze rozšířena i o případy dětí s různým stupněm mentální retardace. Pro stanovení této diagnózy určil Kanner obdobná kritéria jako užíváme dnes pro stanovení diagnózy autismu. Jsou to: -
kvalitativní porucha interakce a vztahů,
-
kvalitativní porucha komunikace,
-
inflexibilita myšlení a hry, stereotypy. Stupeň závažnosti této poruchy bývá různý, od mírné (malé množství mírných
symptomů) po vážný (velké množství závažných symptomů). Jedinci s dětským autismem můžou mít ještě řadu jiných dysfunkcí mimo klasické triády, které se navenek projevují bizarním nebo abnormálním chováním.Typická je pro něj velká variabilita symptomů. Atypický autismus (F 84.1) Je diagnostikovaný u dětí projevujících se jako autistické, ale zpravidla se objevuje později (od 3 roku života), připadne pro diagnózu autismu nejsou splněna všechna tři základní diagnostická kritéria. Je to mnohem heterogennější diagnostická jednotka z PAS. Dítě s atypickým autismem nemusí splňovat všechna kritéria daný pro dětský autismus, ale zároveň u něj najdeme řadu jiných specifik v sociálním a emočním chování. Pro diagnózu je důležité, že celkový obraz u dítěte nesplňuje plně kritéria jiné pervazivně vývojové poruchy. Rettův syndrom (F 84.2) Poprvé byl popsán Andreasem Rettem v roku 1983. Je doprovázen těžkým neurologickým postižením, které má všepronikající dopad na somatické, motorické i psychologické funkce. Vyskytuje se téměř jenom u dívek. Vždy se k němu přidružuje těžká anebo hluboká mentální retardace. Raný vývoj je u dětí normální, neobjevují se žádné znepokojující příčiny, avšak mezi 7 až 24 měsícem dochází k úbytku až úplné ztrátě již naučených kognitivních schopností a dovedností, ataxii (porucha koordinace pohybů) a ztrátě účelných schopností rukou (objevují se tzv. mycí pohyby rukou). Opožďuje se růst hlavy. Časté bývá nadměrné slinění a vyplazování jazyka, páteř bývá nápadně vybočená do stran. Ve 3-4 letech se psychický vývoj relativně ustálí, symptomy se stabilizují. V pozdějším věku ale
11
nastává zhoršení motorických funkcí, ochabují svaly a u chodících se zhoršuje kvalita chůze. Může se přidružit epilepsie, případně další poruchy. Hellerova psychóza (F 84.3) (anebo Hellerova demence) Je to dezintegrační psychóza, porucha se podobá autismu. Dítě s Hellerovou poruchou se do 2 let věku života vyvíjí normálně. Později, asi po 1,5 až 4. roku života, nastává ztráta jazyka, verbální i neverbální složky komunikace, často se přidružuje těžká mentální retardace. Hyperaktivní porucha spojená s mentální retardací a stereotypními pohyby (F 84.4) Od klasického autismu se liší hlavně sociálním chováním, které není nijak narušeno (oční kontakt, vztahy s jinými lidmi, náklonnost k blízkým a jiné jsou beze změny). U dětí je ale vždy naměřena hodnota IQ pod 50, trpí těžkou motorickou hyperaktivitou a také se objevují stereotypní vzorce chování (jako motorické manýry, přehnané a nefunkční opakování činností, sebepoškozování a podobně). Aspergrův syndrom (F 84.5) Poprvé byl popsaný Aspergerem v roku 1944. Od klasického autismu se liší hlavně pozdějším výskytem, relativně normální kognitivní schopností, absencí opoždění ve vývoji jazyka a lepšími schopnostmi v oblasti komunikace. Řeč je plně vyvinuta v 5. roce věku, slovní zásoba je dobrá a výslovnost čistá. Dnes se na něj hledí jako na lehčí formu autismu. Děti trpící Aspergerovým syndromem sice mají určité autistické rysy, ale na rozdíl od autistů se dobře vyjadřují a nejsou sociálně uzavřené. Nápadný je u nich intenzivní a úzký okruh zájmů, s hodně ulpívavým charakterem. Ty dělíme na primární (neodklonitelné) a sekundární (s potenciálem tvořivého rozvíjení). Mnoho dětí s Aspergerovým syndromem má velkou zálibu v číslech, v kreslení a časté bývá memorování textů, informací nejrůznějšího charakteru a reklam. Pro děti je příznačné, že jenom obtížně chápou pravidla společenského chování, ostatním lidem srozumitelná. Kritéria pro Aspergrův syndrom (MKN - 10) podle Patricia Howlin (1997, s. 17) Odstavec A: •
Žádné klinicky významné opoždění ve vývoji jazyka a v kognitivním vývoji.
•
Jednoduchá slova se objevují v období do dvou let života, věty do tří let.
•
Samoobslužné schopnosti, schopnost adaptace a zájem o okolí jsou v prvních třech letech nenarušené.
•
Motorický vývoj může být opožděný, neobratnost se objevuje až později.
12
Odstavec B: •
Kvalitativní abnormality v reciproční sociální interakci. Kritéria jako pro autismus. Odstavec C:
•
Intenzivní, úzce omezené zájmy anebo repetitivní a stereotypní vzorce chování, zájmů a aktivit. Kritéria jako pro autismus s tím, že motorický manýrizmus a intenzivní zaujetí částmi předmětu jsou méně běžné.
Jiné pervazivní vývojové poruchy (F 84.8) Tato diagnóza se Evropě příliš často nepoužívá a ani diagnostická kritéria nejsou přesně definována. V praxi rozdělujeme tyto děti do dvou skupin: 1. Děti se liší oproti klasickým autistům v tom, že jednotlivé symptomy se v triádě nevyskytují ve větším množství. 2. Děti mají výrazně narušenou představivost a malou schopnost rozeznávat mezi světem fantazií a realitou a vyhraněný zájem o určité téma, kterému se intenzivně věnují. Patří sem i děti se schizotypními a schizoidními rysy. Pervazívně vývojová porucha nespecifikovaná (F 84.9) 1.6
ETIOLOGIE AUTISMU Příčiny vzniku autismu dosud nejsou známé. Medicína se přiklání ke genetickým
predispozicím a příčinám prenatálním, perinatálním a postnatálním. Do popředí se dnes dostává hlavně období perinatální – doba porodu a doba bezprostředně po něm. Většina dětí s autismem se narodilo předčasně, nebo byly u porodu přidušené. Americká studie z konce devadesátých let 20. stol., která vznikla na podnět matek s autistickými dětmi vykazuje, že více než 70% dětí začalo projevovat příznaky autismu po první vakcinaci trojkombinace „spalničky + zarděnky + rubeola“. Gastroenterolog Wakefield (1998) došel ve svém výzkumu k závěru, že existuje spojitost mezi gastrointestinálními (žaludečními a střevními) potížemi a autismem. Podle Viery Schriebner tato vakcinace ničí v těle imunitní buňky kojence a napadá trávicí systém, což se později projevuje alergií na lepek a kasein. Pokud to rodiče neví a podávají dítěti potraviny s lepkem a kaseinem, organismus dítěte je neustále otravován těmito potravinami. Tato teorie ale byla později napadena za nevědecký přístup. Dánská rozsáhlá studie z roku 2003 na dvou milionech dětí, neprokázala žádnou spojitost mezi vakcinací a autismem. Proto je britským lékařským
13
výzkumným ústavem považována za definitivní tečku sporů o spojitosti mezi vakcinací a autismem. 1.7
SOUČASNÉ MOŽNOSTI LÉČBY A VZDĚLÁVACÍ METODY Současné možnosti léčby autismu jsou rozděleny podle jednotlivých smyslových
dysfunkcí a mentálních zvláštností. Jako první uvádíme známou GFCF dietu (gluten – free, casein - free), která byla navržená v roce 1998 doktorem Jeffem Bradstreetem právě díky výše uvedeným zmínkám
o
neustálém otravování těla lepkem a mléčným kaseinem. Zatím sice neexistují dostatečné vědecké studie, které by prokazovaly její pozitivní vlivy, ale asi 80% rodičů autistických dětí uvádí prakticky okamžité zlepšení chování jejich dětí, hlavně v oblasti pozornosti a sociálního kontaktu. V ČR jsou známé diety, které vylučují ve stravě hlavně veškerá konzervační činidla, různá aditiva a emulgátory. Některé diety zakazují také droždí, sóju, mléko a cukr. „Někteří dietní specialisté věří, že autismus je dán nízkou tolerancí k některým potravinám, která vede u jedinců s autismem k výrazným jídelním prioritám a specifickým stravovacím návykům.“ (Richman, S.: 2001, s.12). Velmi účinná možnost léčby, která zároveň nahrazuje běžnou verbální komunikaci mezi dítětem s autismem a jeho okolím, je facilitovaná komunikace. Rodič, nebo terapeut
u
ní přidržuje ruku dítěte a dítě tak může snáze ukazovat jednotlivá, předem předepsaná písmena, slova nebo obrázky tak, aby vyjádřilo svůj názor, svoje přání, případně nesouhlas a také všechny svoje myšlenky a city. TEACCH program TEACCH program, (z anglického Treatment and Education Autistic and related Communication handicapped Children), sestavil Eric Schopler v roce 1972. “TEACCH přistupuje ke každému dítěti jako k jedinečné individualitě s vírou, že neexistuje nic jako „normální“ chování. (Richman S. 2001, s.14). Ve výuce se klade důraz na ty schopnosti dítěte, které jsou u něj dobře rozvinuty a méně se pracuje s těmi, které má autista rozvinuty
jen málo. V praxi se tato metoda
uplatňuje v tzv. autitřídách, zřizovaných při ZŠ běžných, ZŠ praktických a speciálních, nebo přímo ve školách pro jedince s autismem. V TEACCH programu se klade důraz na následující zásady:
14
•
Individuální přístup ke každému dítěti a úzká spolupráce s jejich rodinou. S tím souvisí také správné motivování dítěte, aby mělo dobrý důvod ke spolupráci s učitelem. U autistů platí, že motivace funguje mnohem lépe než jakýkoliv trest (autista zpravidla nereaguje na křik, výhrůžky, nebo fyzické tresty). Jako motivace se zpočátku
používají hlavně
materiální odměny. •
Pozitivní přístup k problémovému chování dítěte, aktivní snaha o pedagogickou intervenci.
•
Fyzická struktura prostoru v autitřídě, velmi jasná a názorná, zaměřená na rozvíjení vizuální orientace dítěte. Dítě by v ní mělo pochopit svoje úkoly jenom svým vhledem, bez verbálního doprovodu učitele. Zvyšuje se tak jeho samostatnost a schopnost orientace, zároveň se dítě stává smělejším a jistějším. Rodiče, jejichž děti s PAS se vzdělávají v autitřídě jsou podle průzkumu vysoce
spokojeni. Uvádí, že se u jejich dětí zlepšilo chování a komunikace, vysoce si cení možnost přístupu ke vzdělání a věnování pozornosti prevenci problémového chování. Velkou výhodou tohoto programu je možnost zapojení do stávajícího systému školství. TEACCH nepochybně patří v ČR mezi nejběžnější vyučovací přístupy k autistickým dětem. Ve své práci ho ale nebudeme dále rozvádět, věnovat se budeme jiným, alternativním způsobům vzdělávání autistů. Z mnohých nabídek různých psychoterapií popíšeme dvě známé metody: Bazální stimulace Pomocí bazální stimulace se terapeut pokouší nabídnou dětem s autismem (ale i jinými kombinovanými vadami) co nejvíce možností pro jejich osobnostní vývoj. Vychází se z předpokladu, že dítě s postižením má jen velmi omezené možnosti komunikace, a proto se prostřednictvím celého jeho těla terapeut pokouší o zprostředkování zkušeností a dojmů z komunikace a vzájemné interakce. Stimulace se děje pomocí doteků a pohybů, terapeut se snaží vcítit do možností klienta. Aktivní bazální stimulace probíhá ve vzájemných interakcích v klidném a ničím nerušeném prostředí. Z různých bazálně stimulačních oblastí jsou u autistů nejdůležitější sluchové, vizuální, komunikativní a sociálně emotivní podněty: Sluchové a vizuální: O autistech je známo, že vidí nebo slyší jen podněty pro ně atraktivní nebo příjemné. Někdy taky potřebují výrazný kontrast nebo rytmus. Správné zaujetí
15
a motivace je proto předpokladem k účinné stimulaci. Když ale mají zase stimulů moc, může se stát, že se ještě víc uzavřou do sebe. Komunikační a sociální: Dítě stimulujeme hlavně svou pozorností, příjemným zbarvením hlasu a mimikou. Komunikace by určitě měla vyznívat vstřícně, zřetelně, jasně a určitě by se měl terapeut snažit o to, aby byla oboustranná. Aplikovaná behaviorální analýza Aplikovaná behaviorální analýza je proces pochopení a vyhodnocování chování jedince, přičemž terapeut nehodnotí chování jako takové, ale též soubor okolností před a po sledovaném čase. Po vyhodnocení souborů i samotného chování se terapeut pokouší měnit naučené vzorce chovaní na nové. K tomu užívá dva způsoby: 1. Učení postupnými kroky - dítěti je od terapeuta (příp. pedagoga, rodiče…) nabídnut diskriminační stimul, tedy instrukce. Poté terapeut čeká na reakci dítěte. Jestliže reaguje „správně“, terapeut ho pochválí, nebo odmění, jestliže reaguje „chybně“, terapeut ho okamžitě opraví tak, aby jednalo správně. Dítě se díky posloupnosti intenzívně učí a získává rychlou zpětnou vazbu. 2. Příležitostné učení - se vlastně děje celý den, díky upraveným podmínkám v místnosti s dítětem a přístupu terapeuta k dítěti v rámci jeho požadavků. Dítě je tak třeba nuceno být iniciátorem a požádat o věc, o kterou má zájem. Tato dovednost se pomalu rozvíjí příležitostným učením. Když se stane, že dítě neví, jak má reagovat, musí mu terapeut (nebo opět pedagog, rodič…) pomoct najít správná řešení. Příklad: Matka pobídne dítě, aby kreslilo v tmavé místnosti, takže dítě předtím, než začne kreslit, musí jít rozsvítit světlo. Užívané pobídky se používají v příležitostném učení a častým opakováním se učení podporuje. 1.8
VYUŽITÍ TERAPIÍ U DĚTÍ S PAS Známé a hodně rozšířené jsou dnes různé formy terapií, z nichž uvedeme alespoň
některé: Muzikoterapie. (www.muzikoterapie.cz/?p=muzikoterapie, autor: Jiří Kantor, 2007) Muzikoterapie začíná poslechem hudby a zkoumáním jejího působení na chování jedince. Poslech hudby také podporuje vyjádření myšlenek a pocitů, usnadňuje navázání kontaktu, komunikace a interakce mezi terapeutem a klientem. Může být součástí počáteční 16
relaxace před samotnou terapií, která má za úkol dítě uklidnit a ztišit. Při poslechu hudby by měl muzikoterapeut vzít v úvahu hlavně hudební preference klienta, délku koncentrace jeho pozornosti a terapeutický záměr, kterému by měl odpovídat výběr konkrétní hudby. Dalším nástrojem muzikoterapie může být zpěv písní, který pomáhá při narušeném řečovém projevu zlepšit jejich artikulaci, rytmus řeči a dechovou kontrolu. Zpěv písně může být uplatněn v metodě Sun-Rise, kterou uvedeme níže. „Každý klient se může identifikovat s nějakou písní a s jejím textem. Vhodná píseň dokáže poskytnout potřebné emocionální zázemí“ (Kantor, J., 2007, www.muzikoterapie.cz). Arteterapie Arteterapie je léčebný postup, který využívá výtvarného projevu jako hlavního prostředku poznání a ovlivnění lidské psychiky a mezilidských vztahů. Pro děti s autismem je velmi přínosnou součástí výchovy a vzdělávání, podporuje rozvoj řady mentálních funkcí. Někdy bývá přiřazována k psychoterapii a jejím jednotlivým směrům, protože pro psychický rozvoj má význam sám proces arteterapeutického tvoření, který umožňuje vyjádření, navozuje pocity uvolnění a přináší radost z výsledku. Mohou ji využít jak děti s kreativním nadáním, tak děti bez tvořivého potenciálu, které mohou postupovat podle naučených strukturovaných šablon. V ČR nemá arteterapie dosud jasně vyhraněný status, zřetelné vymezení ani pravidla. V rolích arteterapeutů působí hlavně speciální a výtvarní pedagogové, psychologové a lékaři. Canisterapie Při canisterapii je hlavním terapeutem pes, speciálně cvičený pro tuto činnost. Musí mít canisterapeutickou zkoušku a také veterinární ošetření. Terapie probíhá spolu s canisterapeutickým odborníkem a pedagogem. Základ tvoří vzájemná interakce mezi psem a dítětem, využívá se přátelskosti zvířete k zvýšení otevřenosti a komunikativnosti dítěte s autismem. Zpočátku se dítě učí pozdravit, zamávat, případně pohladit na přivítanou, později se přechází na různé interakční hry a úkoly. Rozvíjejí se taky kognitivní schopnosti, jemná i hrubá motorika. Když pedagog cítí, že dítěti je příjemně, zkouší různá polohování na psa, kdy může cítit teplo od srsti, klidný dech, ale i ostré drápky nebo studený psí čenich. Důležité je, aby pedagog vycítil, co je dítěti příjemné, a co ne.
17
Hipoterapie „Hipoterapie je komplexní metoda, která v sobě zahrnuje prvky fyzioterapie, psychoterapie a socioterapie. U dítěte sedícího či ležícího na hřbetu koně je ovlivňována jeho motorika. Kůň poskytuje pohyblivý relaxační stůl.“ ( Želinová Kateřina, 2005, s.37) Hipoterapie se používá hlavně k ovlivňování svalstva dítěte, ale taky k rozvíjení pozornosti, balance, rozvoji hrubé i jemné motoriky, svalové koordinace spojené s uvědomováním si pohybů koně i vlastního těla. Tyto pohyby u koní probíhají v rovině frontální, sagitální a horizontální. V psychosociální rovině kůň tak ovlivňuje emocionální chování dítěte, protože motivuje a zprostředkovává kontakt s okolím a je výborným nástrojem pro verbální i neverbální komunikaci (dotýkání a hlazení koně). Důležitá je ale hlavně radost z aktivity.
První kapitola pojednává o pojmu a charakteristice autismu, vymezuje kritéria pro diagnostiku. Zabývá se také rozsáhlým spektrem dalších autistických poruch, a nabízí některé u nás dostupné možnosti vzdělávání jedinců s autismem včetně různých druhů terapií.
18
2
ALTERNATIVNÍ ZPŮSOBY VZDĚLÁVÁNÍ DĚTÍ S PAS „Všechny autistické děti mají více méně společný základ: jako kdyby neexistoval
kolem nich svět živých lidí, jako kdyby nebyli součástí kolektivu dětí, společnosti. Jsou samy, jakoby uzavřené do sebe, do svého vlastního světa, neschopné kontaktu s lidmi, neschopné přátelství, vřelé soudržnosti s rodinou a okolím. Tyto děti vyžadují mnohem větší péči rodičů, zejména matky jsou nuceny mít odvahu vzít doslova osud svého dítěte do středu svých zájmů a obětavou snahou podniknout boj o zapojení dítěte do života mezi lidmi.“ (R. Nesnídalová, 1995. s. 22) 2.1
DIR MODEL DIR model (z anglického Developmental, Individual-difference, Relationship-based
model) je americká koncepce výchovy a vzdělávání dětí se speciálními vzdělávacími potřebami. S tímto komplexním, individuálním přístupem zaměřeným na vymezení rozsahu poruchy a soustředění se na mentální i fyzické zdraví dítěte, dosáhlo už mnoho dětí s diagnózou Poruchy autistického spektra velkých úspěchů. Jeho cílem je postavit základnu pro zdravý, smysluplný rozvoj, spíše než jenom spokojení se s prací založenou na pasivní účasti dítěte. S tímto přístupem se děti učí zvládat své rozhodující schopnosti, které chybějí nebo se vymykají běžné vývojové cestě, jmenovitě, schopnost navázat vřelý a radostný vztah, komunikovat smysluplně a účelově (nejdříve pomocí gest a později často i verbálně), a v neposlední řadě, přemýšlet logicky a kreativně. Mnoho dětí, které prošly tímto programem, se vymanilo ze svých stereotypů a rozšířilo svoje možnosti. Jeho autory jsou Serena Wieder, M.D., soukromá psycholožka, se specializací na léčení dětských a vývojově – emocionální poruch, a Stanley I. Greenspan, M.D., profesor psychiatrie a pediatrie, působící na Univerzitě G. Washingtona. Je zakladatelem společnosti „Zero to Three“, která se zaměřuje na děti a dospělé s dětskými poruchami, pervazivně – vývojovými poruchami a na děti s mentální retardací. DIR model nebyl vytvořen jenom pro děti s PAS, ale i pro děti s jinými speciálními potřebami vzdělávání a výchovy, takže nám pro naše potřeby bude stačit přiblížení jedné z jeho částí, která je nazvaná Floortime, neboli „Čas pro hraní si na podlaze“.
19
2.2
PŘIBLÍŽENÍ PROGRAMU „ČAS NA PODLAZE“ Některé děti se speciálními potřebami touží především po tom, aby jejich svět zůstal
neměnný. Protože je tolik věcí dokáže vyvést z rovnováhy a protože většinu z nich nedokážou mít pod kontrolou, maximalizují své bezpečí vytvářením svých malých světů: známé hračky, se kterými si stále dokola hrají, rutinní chování, stále dokola se opakující stereotypní pohyby. Pokud nedokážou zpracovat ani sluchově ani verbálně potřebné informace dostatečně dobře, stávají se závislými na rutině, aby tak předcházeli nežádoucím překvapením. Jakákoliv změna z tohoto vzoru vyprovokuje protesty. Proto vnímáme jako jeden z nejdůležitějších úkolů terapeutů a pedagogů, pomoci dětem vyrovnávat se s takovými změnami. Musíme je naučit, aby tolerovali změny tím, že jim je ukážeme velmi pomalu a trpělivě v okruhu bezpečí vzájemného vztahu. Čas pro hraní si na podlaze, neboli „Floortime“ (dále jen FT), je alternativní model výchovy děti s poruchami autistického spektra. Podrobně opisuje vztah mezi rodičem a jeho dítětem. Je podobný jako běžný vztah a hra v tom ohledu, že přináší spontánnost a radost. Od obyčejné hry se však liší tím, že obsahuje navíc rozvojový aspekt. Díky němu se hra stává pro dítě vychovatelem. Naším úkolem ve FT je následovat vedení dítěte a oddat se jakékoliv hře, která budí v dítěti zájem. Avšak je třeba dělat to tak, aby bylo dítě povzbuzováno pro spolupráci. Naší rolí ve hře, je být konstruktivním spoluhráčem a vyžaduje – li to situace, i provokatérem, abychom vzbudili jeho zájem o nás. FT neznamená dělat správné nebo špatné věci. Je to proces, ve kterém se my i naše dítě pořád učíme. Následovat vedení dítěte neznamená jenom komentovat nebo imitovat jeho činnosti, znamená to vstoupit do světa dítěte a navázat s ním interakci libovolným způsobem podle jeho zájmu.
Tím, že následujeme vedení svého dítěte, vycházíme z jeho přirozeného
směřování a zájmu. To ovšem neznamená provádět vše způsobem, jaký si přeje samo dítě. Mnoho rodičů i profesionálů často následují dětské vedení pasivně. Aktivně následovat vedení dítěte znamená stavět na tom, co dítě dělá, takovým způsobem, že doslova přinutíme dítě chtít vytvářet znovu a znovu komunikační interakce. Někdy se dítě chytne a samo chce rozvíjet další komunikace, jindy budeme muset na dítě více tlačit, ale vždy by to mělo být v jeho okruhu zájmů. Podobnou aktivitu popisuje ve své knize „Zázrak pokračuje“ Bary Kaufman, který se snažil pochopit a přijmout svého autistického syna:
20
„Začali jsme jej imitovat – kvůli němu, ale také kvůli nám, doufajíce, že tímto způsobem najdeme nějaký smysluplný vhled do něho samotného nebo porozumíme jeho pohnutkám k takovému chování. Také jsme věřili, že imitování je jedním z mála pro nás otevřených kanálů, prostřednictvím kterého mu máme šanci dát vědět, že jsme s ním. Jestliže on nemůže následovat nás, my jsme chtěli následovat jej.“ (B. N. Kaufman, 1994, s.69) FT vytváří možnosti, aby se dítě naučilo nezbytným dovednostem pro život. Mohou být zakomponovány buď jako procedura, nebo jako filozofie, ať už doma, ve škole, nebo jako součást různých dětských terapií. Jejich součásti je ale také práce rodičů na sobě samých za účelem získání adekvátních reakcí a osvojení si správných vazeb ke komunikaci s dítětem. Tímto způsobem dojde k maximálnímu zapojení rodičů a k vytvoření rodinných vazeb, které podporují emoční i intelektuální růst všech členů rodiny. Základní principy a techniky užívané v terapii (podle Thorová K., 2006, s.399): 1. zapojení terapeuta do stereotypních aktivit dítěte 2. využívání vlastní motivace dítěte k učení 3. učení pomocí interaktivní hry 4. energetický přístup, nadšení a radostné vzpružení terapeuta 5. dítě za žádných okolností neodsuzovat a přijímat je takové, jaké je, celkově zaujmout optimistický přístup 6. rodiče považovat za nejdůležitější článek terapeutického procesu, udělat z nich aktivního účastníka terapie 7. vytvořit bezpečné a co nejméně rozptylující prostředí 2.3 -
ZÁKLADNÍ PRAVIDLA PRO REALIZOVÁNÍ FLOORTIME Dítěti je potřeba věnovat se bez přestávky 20 – 30 minut čistého času, proto kdykoliv víme, že tolik času máme, věnujeme ho dítěti. Nejvhodnější je najít si přes den čas na několik 20 – 30 minutových sekvencí.
-
V průběhu tohoto času s dítětem zůstaňme klidní a příjemně naladění. Každé dítě vycítí, když je jeho rodič mrzutý nebo podrážděný. V takovém případě mu určitě pomoci nemůže.
-
Pokusme se vcítit do emočního naladění svého dítěte. Pokud je děťátko úzkostné nebo unavené, dáme mu najevo, že to chápeme a rozumíme mu. Pro přetížené dítě může FT zahrnovat společné ležení na zemi doprovázené hlazením na zádech, pažích, nohách. Pro energické dítě může FT zahrnovat hodně akční hru.
21
-
Musíme si být vědomi svých vlastních pocitů, protože ty ovlivňují naše chování k dítěti. Pokud jsme jinak emočně naladění, bude pro nás emocionálně – citové naladění se na dítě těžší. Zvolme si proto FT v okamžiku kdy se cítíme radostnější.
-
Je důležité mít pod kontrolou svůj tón hlasu a gesta. Stává se, že dítě nereaguje, jak bychom si přáli. I tehdy se ale snažme být vřelí a plní podpory. Musíme si uvědomit, že dítě dělá, co může. Nedělá naschvály, nýbrž chová se tak, jak mu jeho schopnosti a stupeň vývoje dovolují. Naším cílem je vtáhnout ho do hry a toho docílíme tím, že nás bude vnímat jako někoho, kdo si s ním opravdu chce hrát.
-
Nechme se vést svým dítětem a rozvíjejme vzájemnou spolupráci! Hledejme způsoby, jak využít všechny aktivity dítěte nebo jeho vnitřní podněty pro společnou interakci. Pro nás je veškeré jeho chování účelný způsob a příležitost k vytvoření oboustranné komunikace.
2.4
POVZBUZOVÁNÍ EMOCIONÁLNÍHO A INTELEKTUÁLNÍHO RŮSTU U DĚTÍ S PAS Projevy emocí Na své praxi jsme se setkali s mnohými případy blokování a omezování projevů
radosti u dětí s autismem. Třepání rukama, točení, kývání hlavou a silné emoční výkřiky beze smyslu, jsou často brány jako projevy nežádoucího chování a proto „musí“ být eliminovány. Domníváme se ale, že pojem „nežádoucí chování“ je jenom otázka formulace našich norem společenského chování, které jsme si vytvořili sami a které můžou být dětem s autismem naprosto cizí. Když dětem s autismem nedovolíme projevit radost, nebo i jakékoliv jiné emoce, jim přijatelným způsobem, nebudou mít žádný důvod k tomu, aby „vystoupily z jejich světa“ do toho našeho a snažili se ho pochopit. Proč by měly chtít dostat se do interakce s někým, kdo je trestá za projevy radosti, nebo kdo jim zakazuje chovat se přirozeně? Trestáme je za jejich spontánní projevy lásky a radosti, místo abychom se těšili z toho, že jsou těchto projevů schopni. Získávají tak přesvědčení, že náš svět je smutný, strnulý a plný zákazů, místo aby na něj byli zvědaví a snažili se dostat se k nám blíž. Když ale naopak povzbudíme dítě k podobným projevům svých pocitů, a ještě si zamáváme rukama a zakřičíme spolu s ním, pochopí, že jeho radost chceme sdílet spolu s ním. Možná nám pak dovolí dostat se k němu o krůček blíž. Určitě to nebude hned, ale důležité je, že si všimne našeho zájmu. A navíc tak získá přesvědčení, že nejsme jen další „dospělí“, kteří se pokouší měnit jeho osobnost a zasahovat mu do jeho stereotypů, v kterých
22
se cítí bezpečně, nýbrž že našel spřízněnou duši, která nejen že mu rozumí, ale také chce vstoupit s ním do jeho nádherného radostného světa. Užívání neverbálních projevů Neverbální projevy, jako jsou oční kontakt, mimické výrazy, pozice těla a gesta k regulaci sociální interakce, jsou první projevy, u kterých si matka všimne, že s jejím dítětem není všechno v pořádku. A jsou to přesně ty projevy, které rodičům později chybějí nejvíce v projevech lásky u jejich dítěte. Postupná výchova k projevování reakcí svým tělem by měla být jednou z prvních forem komunikace mezi matkou a dítětem. Barry Kaufman píše o výchově svého syna: „Když jsme zpozorovali, že mu chybí oční kontakt, začali jsme ho krmit výhradně tak, aby jeho oči byly na úrovni našich očí vždy, když si vezme sousto z lžičky.“ (B. N. Kaufman, 1994, s. 68) Dítě s autismem se nedívá do očí ze stejných důvodů, proč nemá rádo doteky – je to projev hodně intimní a předpokládá důvěru k dané osobě a otevřenost k ní. Jako první bychom tedy opět měli začít s budováním důvěry mezi námi a dítětem. Když se nám tedy podaří vybudovat si mezi námi důvěrný vztah, měli bychom si uvědomit, že to, co přiměje dítě dívat se do našich očí a projevovat své pocity libosti a nelibosti pohyby obličeje a těla, jsou naše podněty. Určitě bychom měli proto zapojit fantazii a nabídnout dítěti co nejvíce možností jak projevit jeho zájem o nás. „V této chvíli se musíte stát tou nejzajímavější hračkou v místnosti!“ píše S. I. Greenspan (2006, s.371). U dítěte, které neumí komunikovat verbálně, je docílení neverbálního kontaktu častokrát jednodušší. Můžeme jim nabídnout jejich oblíbenou činnost nebo hračku, s výzvou, že je rádi obdarujeme, pokud nám to dají najevo libovolným způsobem, třeba jenom pohledem do očí. Na této interakci rozvinutý oční kontakt může postupem času přerůst i v jiné neverbální projevy. Hlavní je, že se dítě postupně učí komunikovat způsobem, jaký mu je přirozený. Problémy v chování Vztek a agrese, sebezraňování nebo zraňování lidí kolem sebe, srdcervoucí pláč a křik, to všechno jsou projevy nelibosti autistických dětí na různé rozkazy a úkoly ze strany svých rodičů nebo vychovatelů. Hlubším pozorováním ale můžeme zjistit, že děti se nevztekají kvůli
23
své lenosti nebo vzdoru, nýbrž ze strachu. Strach před našim nelogickým a přísným světem také neustále doprovází typický postoj autistických dětí – schovávání obličeje do dlaní, kladení chodidel na židli a objímání kolen, nesnášenlivost doteků od cizích lidí a podobně. Měli bychom se snažit rozpoznávat projevy strachu u autistů a chovat se tak, aby dítě cítilo naši srdečnost a soucit. Tak jako každé dítě v novorozeneckém a kojeneckém věku vyžaduje zvýšenou pozornost a neustále projevy citů a lásky, tak i každé dítě s autismem potřebuje naši empatii a trpělivost. Stejně jako novorozeně, je i autistické dítě velmi citlivé na špatnou náladu svých rodičů, na zvýšený nebo zlostný hlas, ale také na projevy neporozumění jeho potřebám. Dítě tak zůstává ve svém světě, s ještě větším pocitem samoty a neporozumění. Mnohokrát jsme se v práci s autisty přesvědčili, že když reagujeme na křik dítěte stejným křikem, ničeho tím nedosáhneme. Dítě se stáhne ještě víc do sebe, jeho agresivita a pocity neštěstí se prohloubí ještě víc. Teprve když si uvědomíme svoji chybu a přijmeme negativizmus dítěte jako jeho boj za svoje základní práva, podaří se nám dostat ho opět do stavu klidu, v kterém můžeme dál pracovat. Dítě by vždy mělo cítit, že se mu snažíme porozumět. Není důležité, že mu ve skutečnosti nerozumíme, ale že máme zájem nejenom o něj a o jeho potřeby, ale také o jeho svět a fantazii. Když si uvědomíme, že například echolálie je lepší komunikace než žádná komunikace, nebudeme mu už zakazovat vyjadřovat se pro něj přirozeným způsobem. Zkušenost z praxe: Problémy v chování nastávají často taky při hodině pracovní výchovy. Typická práce pro děti s autismem ve škole je třídění nebo navlékání různých předmětů. Jsou to činnosti, které dělají každý den a moc dobře si to pamatují. Domníváme se, že v této práci nevidí žádný smysl ( „Roztřiď korálky podle barvy a pak je zpátky pomíchej do krabičky!“ ), a proto se bouří a odmítají spolupracovat. Ve své praxi jsme si mohli sami zkusit, že učit autisty třeba jenom vyslovovat písmenka, která neumí, je pro ně zábavnější a přijatelnější, snad právě díky tomu, že vidí smysluplnost této aktivity. Proto nenuťme nikdy děti s PAS dělat věci, které samy dělat nechtějí. Většina z nich přemýšlí nad tím co dělá, a proto potřebují cítit svobodu a nezávislost i v práci. Na rozdíl od dětí se sníženou inteligencí potřebují vidět výsledek své práce a potřebují znát její smysl. Hledejme proto výuku pro děti tím způsobem, aby hlavně ony samy měly o ni zájem a viděly v ní hodnotu. Nebojme se přemýšlet nad alternativními
24
způsoby a vymýšlejme vlastní nápady, i když jsme o nich předtím sami nečetli. Nejdůležitější je vždy zájem našeho dítěte. 2.5
MEMOROVÁNÍ A ECHOLÁLIE Když naše dítě jenom opakuje, co si přečetlo v knize, co slyšelo nebo vidělo v televizi,
nebo když jenom opakuje slova po dospělých, místo aby nám poskytlo smysluplnou odpověď, ukazuje nám tím spoustu věcí. Z té lepší stránky věci nám ukazuje, že si může zapamatovat, co slyšelo, že jeho paměť je vysoce rozvinutá pro zvuky a slova (nebo taky že si dokáže zapamatovat, co přečetlo). Z té horší stránky si musíme uvědomit, že mu chybí porozumění pro smysluplnost těchto slov, že nerozumí jejich významu a neumí je správně používat. Mysl autistického dítěte je natolik zaujatá svým vlastním světem, že nedokáže „naše“ slova a věty správně chápat a proto ani užívat. Jeho bdělé vědomí nežije v naší přítomnosti. Jestliže chceme opravdu slyšet přání, názor nebo odpověď na naši otázku od našeho dítěte, měli bychom se začíst mezi řádky a vcítit se do jeho pocitů. Určitě bychom se neměli spoléhat na první slovo nebo větu, kterou od něj uslyšíme. Příklad z praxe: Učitelka: „Dominiku, chceš podat lísteček?“ Dominik: „Dominiku, chceš podat lísteček.“ Učitelka: „ Dominiku, lísteček?“ Dominik: „Dominiku, lísteček.“ Pokoušíme se změnit toto bezcílné opakování v smysluplnou konverzaci. Ukážeme Dominikovi lísteček a opakujeme: Učitelka: „Chceš aby Ti pani učitelka podala lísteček?“ Dominik: „Pani učitelka podala lísteček.“ Učitelka: „Podala lísteček, nebo nepodala lísteček?“ – měníme větu tak, aby se musel sám rozhodnout a doprovázíme naše slova demonstrací „podání nebo nepodání lístečku“. Podle potřeby opakujeme větu klidně ještě několikrát, předtím než ucítíme, že Dominika naše hra přestává bavit. Dominik možná zopakuje ještě několikrát „podala lísteček nebo nepodala lísteček“, nicméně nakonec si vybere jednu z možností. Když to neudělá první den, udělá to v den následující.
25
Celá tato konverzace by ale určitě neměla být pro dítě frustrující, spíš by v něm měla vyvolat touhu po vyžádání si svého přání. Dítě by mělo po nějakém čase z našeho chování doslova pochopit, že se mu opravdu snažíme vyhovět v jeho přáních, ale nemůžeme ho pochopit, pokud nám to nedá nějakým způsobem najevo. Při jeho snahách se ale vždy poddejme dítěti, a jakoukoliv snahu o naznačení svého přání okamžitě odměňme. Při konverzaci nezapomínejme vždy ztišit hlas a vcítit se do dítěte jak jen to lze. Podobně bychom měli postupovat při rozdávání svačinky, hraní si s oblíbenou hračkou, při výběru oblečení a podobně. Nikdy se nespoléhejme na první větu, kterou od dítěte uslyšíme, a také si nemůžeme myslet, že když bude něco chtít, řekne si o to. My musíme být těmi, komu bude záležet nejvíce na splnění jeho tužeb. A naše dítě by to určitě mělo vědět. Když si to uvědomí, pochopí, že nám na něm záleží a prohloubí svoji důvěru k nám. 2.6
POROZUMĚNÍ MLUVENÉ ŘEČI Další problém v oblasti komunikace s autisty nastává když si uvědomíme, že hodně
dětí s autismem nerozumí mluvené řeči. Často nechápou, co se po nich vyžaduje, na co se jich ptáme. Můžou pak být zmatení a radši se ani nepokouší o navázání nebo pokračování v komunikaci. Pro tyto děti je tu samozřejmě řada alternativních komunikačních systémů, jako jsou piktogramy, AAK, nebo alespoň vytvoření denního režimu. I přesto se ale domníváme, že naše první práce by měla směřovat k tomu, aby mohlo dítě verbálně vyjádřit svoje myšlenky a zároveň pochopit myšlenky jiných. Floortime nabízí pro tuto výuku, která má už téměř logopedický charakter, různé pracovní sešity, podle kterých si můžeme kontrolovat, co by dítě zvládat mělo a porovnat to s tím, co už zvládá. Hlavní charakter tohoto přístupu je v tom, že napomáhá budovat slovní zásobu dítěte od nejsnazších jednoslabičných slov ke složitějším tvarům. U dítěte bychom vždy měli začít se slovy, které zná (jako jsou máma, táta, pápá apod.) a pokaždé, když se chystáme je použít, doplníme naši mluvenou řeč fotkou nebo obrázkem s významem daného slova. Zvolme si vždy jedno konkrétní slovo na určité časové období. Může to být den, týden, nebo i několik týdnů, vždy podle individuálních intelektových možností našeho dítěte. Taky slovo, které vybereme, by se mělo nacházet v naší běžné řeči co nejvíce, aby bylo dítě co nejdřív připraveno vyjadřovat svoje myšlenky verbálně. Pro běžné každodenní vyjadřování to můžou
26
být slova jako „chci“ nebo „podej“, pro hru se nám osvědčila slova „hoď“, „hyjé“, nebo „hudba“. V samotné praxi bychom pak vždy měli pobízet dítě, aby slovo, které se právě učíme vyslovovat, vyslovovalo spolu s námi, nebo aby se o to alespoň pokoušelo. Když už si dítě zvykne na tento nový typ hry, můžeme se pokusit dítě postupně navést na nový způsob trávení FT – předčítání z fotek nebo obrázků slova nebo písmenka, s důrazem na až přehnanou gestikulaci našich mluvidel. Na praxi se nám osvědčilo dětské pexeso, jako výborná pomůcka právě pro tyto účely. Mívají nejrůznější motivy, proto si můžeme vybrat podle oblasti zájmů našeho dítěte. Můžeme si vzít kupříkladu jenom 4 páry a z každého páru předkládat 1 kartičku před dítě postupně tak, aby je mělo vedle sebe. Když mu je podáváme, přidržíme si kartičku při ústech a několikrát vyslovíme název obrázku, tak, aby dítě mělo šanci ho po nás opakovat, nebo se o to pokoušet. Jestli nás vnímá, určitě bychom měli vidět jeho snahu o napodobení naší gestikulace. Při druhé dvojici pak pobízíme dítě, aby se název kartičky opět snažilo vyslovit a ještě má možnost najít si k němu odpovídající pár. Může se stát, že naše dítě nebude mít zájem učit se s námi komunikovat novým způsobem. Bude to nejspíš proto, že další výuku nebude považovat za dostatečně důležitou. V takovém případě můžeme postupně i my zvyšovat naše nároky na dítě a chtít po něm například, aby si řeklo například o „hudbu“, když ji chce poslouchat, nebo o jídlo na polici, když na něj nedosáhne a chce ho „podat“. Při zvyšování našich nároků bychom ale nikdy neměli zapomínat na to, že nejde o naše přání, ale jenom o motivaci našeho dítěte. Proto ho nikdy nenuťme a nedožadujme se. Nezapomínejme, že čas strávený ve FT, je časem, kdy my následujeme vedení našeho dítěte. 2.7
NÁCVIK SEBEOBSLUHY U DĚTÍ S PAS Při nácviku sebeobslužných činností u dětí s PAS bychom měli mít pořád na paměti
jejich možnou přecitlivělost na různé chutě, vůně, nebo barvy. Je nespočetně mnoho možností, proč se dítě vyhýbá novému jídlu, které mu předkládáme, toaletě, na kterou chceme, aby chodilo, nebo třeba jenom naším pokusům o naučení ho, aby se oblékalo samo. To, že my jeho důvody nevidíme, nebo že nám připadají nedostatečně důležité, to ještě neznamená, že naše dítě je bude umět samo překonat. V tomto ohledu bychom měli zůstat co nejvíce empatičtí a pořád naladění na mysl našeho dítěte.
27
nácvik krmení a podávání nových jídel Podání nového jídla může být u autistů někdy značně obtížné. Dítě k němu může cítit odpor z hlediska konzistence, možná z něj nemá v ústech dobrý pocit nebo cítí odpor na dotyk. Taky mu může být nepříjemná barva nebo vůně jídla. V takovém případě FT doporučuje, že bychom měli dítěti zadat a striktně dodržovat určité hranice. Ty by neměly dítě trestat, nýbrž by měly být spojeny s pozitivními důsledky. Například když dítě u stolu přistoupí na kompromis, že si trošičku z nového jídla vezme, poskytneme mu za to odměnu. V tomto případě jsou teda hranice spojené s možností s námi spolupracovat. Když bude naše očekávání pevné, je pravděpodobné, že dítě přistoupí na kompromis. Dobrou strategií k tomu, aby si dítě zvyklo na odlišnou konzistenci nového jídla je nechat ho, aby si nejprve s jídlem hrálo, i když to běžně neděláme. Nechme ho, aby se s jídlem ztotožnilo. Když navíc víme, že problém určitě není v chuti jídla, můžeme sami navrhnout některou hru vhodnou u stolu, čímž bychom posílili zájem dítěte (např. „vidlička se stane letadlem a sousto letí do úst“). Některé děti s PAS často odmítají jíst cokoliv. Podle psychologů je to projev toho, že se stahují, uzavírají. V takovém případě by dítě mělo být motivováno už před jídlem, a rodič nebo pedagog by měl začít s navázáním interakce podle principů FT (získat si pozornost, zapojit ho do radostného vztahu, navázat komunikaci) a až potom přejít k samotné problematice jídla. samostatnost v docházení na toaletu Domníváme se, že začít s výukou používání toalety má smysl, až když je dítě schopno odpovědět na otázku „proč“. Pak dokáže opravdu pochopit pozitivní následky této dovednosti, jako jsou například kalhoty bez plínek. I tady ale může hrát svou roli přecitlivělost dítěte na určitý úkol. Může to být studená záchodová deska, sezení může být pro něj bolestivé, nebo se naopak cítí pohodlně v plence. Problém může být v přecitlivělosti na splachování – v takovém případě je dobré nechat dítě, ať si zkusí splachovat samo, nebo budeme splachovat až po jeho odchodu z toalety. Opět je klíčem jednoduše být si vědom zdroje dětské úzkosti a dělat všechno proto, abychom strach zmírnili. Na výuku by dítě mělo být také správně naladěno, určitě by mělo být klidné a radostné. Začít můžeme i jednoduchou návštěvou koupelny a chvilkou hry, pokud se dítě bojí koupelny.
28
oblékání I zde je na místě položit si otázky o specifikech našeho dítěte. Má problémy s oblékáním, protože je tak citlivé na dotek, že jenom určité látky shledává příjemnými? Nebo dává přednost upnutějšímu oblečení před volnějším, protože se v něm cítí pevněji? Má nějaké vybrané barvy na základě své vizuální senzitivity? FT říká, že nejvíce ztrácíme, když spěcháme. Proto si najděme čas, kdy můžeme vyjednávat, třeba odpoledne nebo večer a navrhněme dítěti, aby si samo vybralo šaty na zítřek. U dětí, které nemluví můžeme opět přidat předstíranou hru. Začneme třeba s oblékáním panenek. Pokusíme se o spolupráci a spolu pozorujme, co se panenkám líbí a jak se cítí. Až pak můžeme povzbuzovat dítě, aby převzalo iniciativu a zkoušelo na sobě, v čem se jak cítí. Důležité je, že bude ochotné zkoušet nové věci… 2.8
DIR MODEL A DOSPĚLÍ KLIENTI S PAS „Smysl pro univerzum, smysl pro veškerenstvo: touha, která se nás zmocní nad
přírodou, před krásou, v hudbě – očekávání a pocit jakési velké přítomnosti. Jak je možné, že psychologie opomíjela právě tuto základní vibraci, jejíž zabarvení cvičený sluch rozezná v hloubce či spíše na vrcholu každé velké emoce? Ozvučnost vůči veškerenstvu…“ Teilhard de Chardin (sec. cit. Nesnídalová, 1995, s. 116) Každý z nás má někdy tendenci uzavírat se sám do sebe, uniknout před okolním světem. Potřebujeme to zejména tehdy, když se cítíme smutní, osamělí nebo zarmouceni. Na rozdíl od lidí s PAS ale tyto situace vyhledáváme jenom dočasně, přechodně. Na tomto rozdílu si můžeme uvědomit, že nejvyšším stupněm psychického vývoje člověka je schopnost navázání lidského kontaktu a vědomého prožívání života. Autisté, naproti tomu, jsou v celém průběhu svého života úzce sepjati s hmotou. Tím, že žijí jenom v přítomnosti, neznají žádné starosti, ale také nemají žádné naděje a sny. Rostou, rozvíjejí se, ale svůj život, nebo lidi kolem sebe si neuvědomují, neznají svět v plné šíři. Znají jenom ty nejzákladnější impulsy, jako je instinkt obživy, ale ani ten častokrát není pro ně prvořadý. Kolik autistických jedinců by bylo schopno se uživit samo, bez pomoci okolí, dokázalo by instinktivně hledat potravu, nebo ji vyhledávat na nečekaných místech? Terapeutická práce s dospívajícími a dospělými jedinci s PAS nám právě proto přináší mnoho výzev. Nejzásadnější výzvou, kterou je nutno překonat, je mýtus, že děti jsou schopny dosáhnout určité vývojové úrovně, za kterou je další zlepšení už pouze minimální. Faktem ovšem je, že během dospívání i dospělosti se mozek a nervový systém stále vyvíjí. Oblasti 29
mozku ovlivňující emoce, myšlení i činy, abstraktní myšlení a představivost se vyvíjejí až do věku 15-16 let. Na základě tohoto mýtu mnoho terapeutů majících v péči starší děti, dospívající či dospělé lidi s PAS, vyučují pouze povrchním dovednostem a rutinním činnostem, místo aby se pokoušeli podpořit a posílit základní vývojovou kapacitu pacienta. Naproti tomu můžeme podle R. Nesnídalové (1995) právě u dospělých lidí s autistickými rysy pozorovat mnohem zřetelněji, jestli jsou už od mládí předurčeni k určitému povolání, pro určitý obor, než u lidí zdravých. Toto předurčení vyrůstá osudově z jejich zvláštních vloh. Náš cíl by proto měl být stejný jako u malých dětí s PAS, a to rozvíjet humánní složku jejich osobnosti do největší možné míry. Naším prvním krokem by určitě mělo být upoutání pozornosti, zapojení a dvousměrná interakce směřující ke společnému cíli. Nastane tak mezi námi důvěra, která je v období puberty potřebná dvounásobně. Jejich boj o samostatnost a konflikty ve škole i doma se začnou prohlubovat, což bychom rozhodně neměli řešit izolovaně, ale pozvat je ke společné práci a zabývat se jejich agresí a úzkostí z jejich vlastního pohledu. Dalším principem práce se staršími dětmi je vytváření základních bloků v kontextu se zájmy dětí. Kupříkladu dramaterapie vytváří různé role, což umožňuje jednotlivcům, aby se naučili improvizovat a být flexibilnějšími. Navíc se dostávají i do nepříjemných situací a učí se být kreativními. Ve spojení s muzikoterapií můžeme učit děti uchopit a pojmenovat jednotlivé pocity v rolích, čímž se učí přijímat i pocity své.
Druhá kapitola se zabývá alternativní formou vzdělávání dětí a dospělých s autismem, programem Floortime. Vymezuje
pravidla pro jeho realizaci, a přináší možnosti, jak
pracovat nejenom s triádou příznaků autismu (komunikace, sociální vztahy a volná hra), ale také nabízí možnosti pracovat s echolálií nebo sebeobsluhou u těchto dětí.
30
3 3.1
PŘÍPADOVÁ STUDIE RODINNÁ ANAMNÉZA Věrka žije v úplné rodině, maminka vystudovala geografii, nyní je na MD s mladším
bráškou – 4,5 let, který je zdravý. Vztahy uvnitř rodiny jsou moc hezké, rodiče spolu vycházejí, bráška roste a vyvíjí se normálně. Ve volném čase a o víkendu je rodina většinou spolu, chodí plavat nebo jezdí na kole do přírody. Co se týče genetických predispozicí, Věrka zdědila po obou rodičích deficit α 1 antitripsinu, u ní se to ale neprojevuje. Na autismus proto patrně vliv nemá. Autismus ani psychiatrické poruchy se v rodině nevyskytují.Genetické příčiny, stejně jako prenatální, postnatální a perinatální možnosti etiologie autismu u Terezky proto nejsou známé. 3.2
OSOBNÍ ANAMNÉZA Věrka přišla na svět v červnu roku 2001. Je jí tedy 6 let a 10 měsíců. Její porod
neprobíhal úplně přirozeně – 10 dnů po termínu se lékaři rozhodli k vyvolání porodu, který nakonec proběhl císařským řezem. Sama maminka nám o průběhu porodu řekla, že cítila, že Věrce se na ten náš svět ještě stále nechce. Jako kdyby se cítila příjemně tam, kde byla – uvnitř dělohy, kde měla svůj vlastní bezpečný prostor. Po porodu byla Věrka trochu víc podrážděnější, než jiná miminka na pokoji, často plakala. Jiné odchylky ve vývoji nenastaly. Také vývoj řeči probíhal normálně (v jenom roce říkala „ham“, později „haf, máma“). První disharmonie ve vývoji si maminka všimla asi kolem 1,6 roku věku, a to bezprostředně po naočkování polio vakcíny (dětská obrna). Terezka přestala mít zájem o čtení z knížek, o lidi nebo dění kolem sebe. Zpomalil se a nakonec úplně ustal rozvoj řeči, dosud řekne jenom pár slov. Od 2 let si pak maminka všimla, že se začala odlišovat od jiných dětí, bývala často podrážděná, nevyhledávala společnost dětí, ale zajímaly jí jiné věci než ostatní děti. Pozorovala ráda kolečka kočárů, ráda přelívala vodu, stavěla autíčka pořád ve stejném pořadí do řady. Mamince dělalo největší starost Věrčino opoziční chování, kterým se bránila jakémukoliv nátlaku ze strany okolí. Tlačit ji ale do něčeho, co sama nechtěla dělat také
31
nemělo význam, pod nátlakem neudělala nic, a navíc utekla – fyzicky i mentálně opět„k sobě“. Co se týče čistoty a sebeobsluhy, Věrka byla v tomto směru opravdu moc šikovná už od svých 2,6 let. Sama si došla na záchod, oblékla se. Když chtěla jíst, řekla si o jídlo. Zpočátku jenom podala potravinu, na kterou měla chuť nebo vzala ruku maminky a s její pomocí ukázala, co chce. Kolem dva a půl roku začala mít maminka podezření, že se u Věrky jedná o autismus, jenomže na rozdíl od jiných dětí s autismem byla hodně mazlivá. Ve věku tři a půl let byl pak autismus přece jen diagnostikován. Po třetím roce začaly problémy s nočním buzením. Kolem tři a půl let se začala každodenně počúrávat a pokakávat, což ustalo zavedením protikvasinkové diety. Asi v tomto věku maminka zavedla do výchovy prvky Son-rise programu, a s Věrkou začaly pracovat studentky se zájmem o tuto problematiku, které za ní chodily za účelem hrát si s ní a vtahovat jí do vzájemné interakce podle principů Son - rise. Díky tomu začala mít Věrka větší zájem o lidi a začala vyhledávat hry s lidmi (říkanky, písničky, dotykové hry). Před pátým rokem
přestalo opoziční chování a Věrka začala být přístupná
systematickému vzdělávání. Proto ji rodiče dali do školy pro děti s PAS se strukturovaným učením. Její další pedagogické zkušenosti dokládáme níže, v stati o pedagogické anamnéze. Dnes je z Věrky hezká tmavovlasá holčička normální postavy a velkými modrými kukadly. Bude jí 7 let a její odlišnost se ze dne na den snižuje. Častěji vyhledává společnost lidí, moc ráda se mazlí a nechává lechtat. Umí se moc krásně smát, čímž vždy rozradostní všechny kolem sebe. Když po něčem touží, řekne si o to, a když to neumí říct, přinese svoji komunikační kartičku s obrázkem. Moc ráda se učí nové věci, zejména když je jí vysvětleno, že pro ni budou přínosné.
32
3.3
LÉKAŘSKÁ ANAMNÉZA
Neurologické vyšetření ze dne 15.6.2004 (3 roky) - nález je bez zřejmé podstatné ložiskové sympt., opožděný vývoj řeči, vývojová dysfázie.
Logopedické vyšetření - ze dne 16.6.2004 (3 roky) - na oslovení nereaguje, na výzvy nereaguje. Na zvuky, např. zvukové hračky, však reaguje, což svědčí tedy spíše o centrální poruše percepce fonémů. Verbální produkce se skládá z nahodilých souhláskových shluků, které si dívka produkuje sama pro sebe. Cíleně prý jednu dobu slova opakovala, nyní neopakuje. - navrženo využití prvků alternativní a augmentativní komunikace. Maminka souhlasí, proto byly vytvořeny tabulky s obrázky znázorňujícími základní potraviny a dále vybraných deset slov, které dívka používá. Dále bylo doporučeno využití rytmizace. - ze dne 25.4.2005 (3 roky, 10 měsíců) - produkuje shluky hlásek a slabik, bez významu, dle matky užívá pár krátkých slov či vět s významem „podej, tady budu, auto jede“, někdy řekne „hraj, čepice, brejle, padají“, dříve řekla „chtějú“ místo „nechci“ a „byja“ místo „ryba“. Dle matky slyší, rozumí, sluch i porozumění lze vypozorovat i z aktivit, které zde provedla, také. Dg.: Narušený vývoj řeči. Dop.: komplexní logopedická péče s využitím prvků AAK. Využití rytmizace. Konzistentní používání vybraných slov. Celková stimulace přes všechny smysly, vždy s verbálním doprovodem.
Vyšetření metabolizmu z roku 2004, v USA V roce 2004 byla Věrce vyšetřena krev, moč a stolice laboratorně v Americe. Metabolické vyšetření zjistilo, že se jedná o genetickou poruchu metabolismu purinu – ASLD (Adenylosuccinate Lyase Deficienty). Na základě tohoto vyšetření moči se zjistily také kvasinky ve střevech, a proto byla Terezce doporučena protikvasinková dieta, po které se Terezka podle maminky výrazně zlepšila. Přestalo pomočování a pokakávání, začala mít o všechno větší zájem. V současnosti má i bezlepkovou a bezmléčnou dietu (GFCF), dostává také lactobacilus. Asi půl roku po stanovení diagnózy brala Pyridoxin, C vit. Maminka současně spolupracovala s léčitelem a kinezioložkou.
33
3.4
PSYCHOLOGICKÁ ANAMNÉZA Na tomto místě bychom rádi porovnali dva psychologické výsledky, prováděné po 3
letech. Domníváme se, že Věrčin pokrok ve výuce a vzdělávání metodou Floortime je z rozdílů těchto dvou vyšetření patrný. Vyšetření dětským psychologem na klinice v Brně ze dne 14.6.2004 Během celého vyšetření nepozorována reakce na jakoukoli verbální výzvu – ať od vyšetřujícího nebo od matky. Dítě spíše reaguje napodobováním činnosti, která je ukázána matkou – např. kreslení kruhu. Na verbální doprovod nereaguje, Zdá se však, že zareaguje na některé zvuky, ovšem bez jejich diferenciace (jde pouze o dohad). Dítě odmítá stavět z kostek, naopak zvládá bez předvádění vkládání kalíšků, nebo navlékání korálků. Tyto činnosti ovšem stále dokola stereotypně opakuje, odmítá nové podněty. Neudrží oční kontakt, očima spíše bloudí po místnosti. Zaujme ji před oknem stojící míchačka, když je v provozu. Když se zastaví, dává nahlas najevo svoji nevoli – jakýsi zvuk hlásek. Při vyšetření se neobjevilo užití žádného, byť krátkého slůvka. Vždy šlo spíše o jakýsi shluk hlásek. Střídá aktivitu obou rukou. Je – li jí nabídnuta tužka, tak ji bere jako „kolek“ a pouze napodobí čáry a čmáraní, obtížně se ve své činnosti zastavuje. Podle udání matky doma má ráda činnosti, jako přelévání vody, přesýpaní fazolí. Skládá stavebnici s ozubenými koly, kterými potom otáčí. Ráda vozí krtka v kočárku, líbí se jí vše, co je v pohybu. Bratra si spíše nevšímá, pouze ojediněle mu projeví náznak zájmu tím, že ho začne mačkat. Reakce na ostatní děti, podle matky, je spíše zaměřena na jejich oblečení nebo jiné předměty, které mají, než na ně samé. Podle matky je někdy mazlivá. Objevují se sebeprosazovací tendence. Podle dnešního vyšetření nelze vyloučit autistické sklony dítěte. Závěr: Výrazná nevyrovnanost ve výkonech při posuzování psychomotorického vývoje. Dítě je schopno některé úkoly plnit adekvátně svému věku, některé není schopno či ochotno plnit vůbec.
34
•
Vyšetření psychologem se zaměřením na PAS, v SPC v Brně, dne 19.3.2007 ( 5 let, 9 měsíců)
I. Sociální chování: Dítě spontánně nenavazuje kontakty s dospělými ani s vrstevníky, nereaguje na oslovení. Pozornost udrží na předmětech, o které má sama zájem. Při pokusu o spolupráci reaguje pozitivně, vyjadřuje zájem o maminku (dle matky i o další lidi ve svém okolí). Když má plnit úkoly, snaží se je mít co nejrychleji za sebou, aby se mohla vrátit ke svým motorickým stereotypům. II. Komunikace: Neverbální – oční kontakt udržuje s matkou (a známými lidmi), mimika obličeje bohatá, náznaky úsměvu a smích, když se matka usměje na ni. Jinak gesta nevyužívá komunikačně. Verbální – verbálně funkčně nekomunikuje, dle matky užívá jednoduchá slova, o kterých ví, že její okolí jim rozumí (máma, táta, naznačuje první slabiky slov). Dále naznačuje ano/ne, porozumění novým pokynům slabé, známým slovům dle matky rozumí dobře, když jsou doprovázeny gesty. Známé pokyny poslechne, reaguje na ně, ale neznámé neposlechne, reakcí je projev nevůle (křik, hněv). Pracují systémem VOKS, Věrka rozumí asi 15 symbolům i s porozuměním. III. Volná činnost, hra: funkční hra chybí, ale ráda poslouchá říkanky a písničky, pravidla společenských her nechápe, ráda si hraje s mladším bratrem (3,5 let) „na honěnou“. Motorika: Hrubá – chůze samostatná, do schodů i ze schodů střídá nohy, dobře zvládá motorickou imitaci (tleskání, dřep, ruce nahoru,) jezdí na koloběžce Jemná motorika a grafomotorika – zvládá manipulaci s drobnými předměty, vhodí geometrické tvary do vhazovačky, složí puzzle až ze 30 ks, úchop psacího náčiní není zcela správně upevněný, ve volné kresbě náznak kruhu – klubíčko. Dle matky doma vedením ruky zvládá spojování bodů, obloučky.
35
3.5
PEDAGOGICKÁ ANAMNÉZA První pokus poslat Věrku do školy byl v době, kdy jí bylo asi 5 let. Maminka ji
přihlásila do mateřské školy pro děti s PAS. Výuka ve školce probíhala metodou strukturovaného učení. Ve škole byl nastavený denní režim, ale Věrka byla v tomto ohledu samostatnější již dříve. Byla naučená z domu, že chodí na toaletu, když se jí chce, ne když má na to prostor, protože to zvládla sama a bez doprovodu. Motivace pro plnění úkolů byla zajišťována odměnami a učitelé zvolili odměny jídlem. To se v průběhu ukázalo být v rozporu s dietami, které Věrka držela. Také její odpolední práce s maminkou se zhoršila, protože ze školky se vracela vyčerpaná a frustrovaná. Toto jejich vzdělávání, které mělo už docela dlouhou tradici, bylo proto často rušeno, což maminku docela znepokojovalo. Proto se rozhodla vzít si Věrku zpátky domů do své výchovy. Po tomto neúspěchu se začali rodiče více zajímat o alternativní způsoby vzdělávání jejich dcery. Dostali se až k programu Floortime, který se jim zdál být mnohem lidštější a srozumitelnější. Nabízel jim široké spektrum vzdělávacích sešitů, herních pomůcek a taky komunikační program PECS, který Věrka okamžitě přijala a začala podle něj časem bez problémů komunikovat. Zpočátku se naučila používat kartičku se spojením „Já chci“, ke které vždy přidala objekt své touhy (pohanku, chleba s marmeládou, okurek, hudbu apod.) Když se postupně začala učit poznávat barvy, měli jsme vždy malou hru, když si řekla o gumového medvídka, protože jsme jí ho nechtěli dát, aniž by nám řekla, v jaké barvě si ho přeje. Těchto dílčích úspěchů nám postupně přibývalo, což přesvědčilo rodiče, že by opět mohli zkusit poslat Terezku do kolektivu školy mezi ostatní děti. Ve druhém pokusu o školní výuku tedy nastoupila Věrka do školy pro děti se zrakovým postižením, kde byly ale integrovány i děti s různým stupněm mentální retardace. Věrka byla integrována do přípravného stupně ZŠ a její spolužáci byly autistické děti s přidruženou zrakovou vadou. Klima školní třídy bylo moc příjemné, no po čase se opakoval stejný úkaz jako u předchozí školy – Věrka se vracela vždy velmi unavená a apatická. neschopna další domácí práce. Nakonec se ukázalo, že pani učitelka nepochopila Věrčin komunikační systém a snažila se o dorozumívání jiným, pro Věrku nepochopitelným způsobem. Proto se Věrka uzavřela do sebe a dokonce začala pomalu ztrácet již nabyté schopnosti. Zjistilo se navíc, že Věrka má boreliózu, kvůli které byla dva měsíce doma. Během této doby doma pěkně pracovala a dělala pokroky, proto začala maminka uvažovat o domácím vzdělávání.
36
Momentálně tedy o Věrčinu výuku pečuje hlavně maminka a pár dobrovolníků, kteří za ní moc rádi docházejí. Do naší náplně práce patří hlavně pomocí hry učit Věrku správné artikulaci jednotlivých hlásek a dorozumívání se verbální cestou. K tomu nám slouží hlavně obrázkové pexeso a jiné různé obrázkové kartičky. Domníváme se, že jelikož Věrka vidí smysl toho, co se ji snažíme naučit, ráda s námi spolupracuje a opravdu je vidět, že se hodně snaží. Začali jsme také s výukou psaní a počítání. Probíhá to také pomocí obrázkových kartiček, kde jsou znázorněná různá písmenka, nebo číslice. Začneme vždy spočítáním různých tvarů (zvířátka, věci apod.) na jedné kartičce a pak si ukážeme, jak vypadá ten konkrétní počet ve tvaru jedné číslice, na druhé kartičce. Věrka má také velké gumové pexeso, z kterého můžeme jednotlivé číslice vybrat a Věrka, v doprovodu našeho pojmenovávání jednotlivých číslic, je pak dává zpátky a snaží se opakovat slova po nás. Co se týče výuky psaní písmenek, Věrka už ví, že nejprve se s námi musí snažit písmenko správně vyslovit (vyslovíme písmenko jako první a Věrka odezírá z našich rtů), a až pak se může pokusit písmenko napsat. S tím si většinou užijeme opravdu moc legrace, protože Věrka samozřejmě neudrží pozornost na delší dobu, a proto se psaní písmenek nakonec obrátí na čmárání po celém papíře. Tato činnost však zase podporuje správné uvolnění zapěstí, proto Věrku nebrzdíme ani v tomto ohledu. Naopak, snažíme se vždy ji podporovat v tom, co chce dělat – aby cítila, že nám může důvěřovat. Od dubna tohoto roku Věrka navíc dochází na jeden den v týdnu do školy, aby si zvykla více na kolektiv dětí. Ukázky s výukového obrázkového pexesa a jiných kartiček, které používáme k výuce dokládáme v příloze 1, ukázky z Věrčinho komunikačního systému jsou v příloze č. 2.
37
ZÁVĚR Domnívám se, že ať už udržuje autisty v jejich vlastním světě cokoliv, je to hodně silné. Proto nemá smysl brát jim ho násilím nebo výhružkami. Kdybychom zabíhali až do filozofických otázek naší existence, uvědomili bychom si, že naši autističtí přátelé nebudou ve svém životě šťastní, když jim nenecháme možnost žít podle svého rozhodnutí.
To, co nás
ale trápí, je samozřejmě následná neúspěšná integrace těchto jedinců do školy, neschopnost postarat se o sebe a žít plnohodnotným životem. Proto jim nastavujeme podmínky pro jejich maximální rozvoj, proto je nutíme do učení, proto se je snažíme vychovávat podle norem naší společnosti. Cílem mé práce je přiblížit široké veřejnosti (zejména rodinám s autistickými dětmi) možnosti nejen výchovy a vzdělávání dětí s PAS, ale i pohled na jejich ratolesti v jiném, možná trochu lidštějším světle, než na jaké jsme byli zvyklí v minulosti.
38
POUŽITÁ LITERATURA 1. GILLBERG, C., PEETERS T. Autismus – zdravotní a výchovné aspekty. Praha: Portál, 1998, ISBN 80-7178-201-7 2. GREENSPAN, I. S., M.D., WIEDER, S., PH.D. The Child with special needs, USA: A Merloyd Lawrence Book, 1998, ISBN 0-201-40726-4 3. GREENSPAN, I. S., M.D., WIEDER, S., PH.D. The affect – based language curriculum (ABLC), USA: ISDLD, 2005, ISBN 0-9728925-9-1 3. GREENSPAN, I. S., M.D., WIEDER, S., PH.D. Engaging autism, USA: A Merloyd Lawrence Book, 2006, ISBN 0-7382-1028-5 4. HOWLING, P. Autismus u dospívajících a dospělých, Praha: Portál, 2005, ISBN 80-7367-041-0 5. KAUFMAN, N. B. Son-Rise: The Mericle Continues, Kalifornia : H J Kamer Inc., 1994, ISBN 0-915811-61-8 6. KREJČOVÁ, D., HÁJKOVÁ, V., MASAŘÍKOVÁ, V.Rettův syndrom, Praha: Základní škola Zahrádka, 2005, ISBN 80-239-5774-0 7. MÜHLPACHR, P. Autismus, in: VÍTKOVÁ, M. (ed.): Integrativní speciální pedagogika, Brno: Paido, 2004, ISBN 80-7315-071-9 8. NESNÍDALOVÁ, R. Extrémní osamělost, Praha: Portál,1995, ISBN 80-7178-024-3 9. PŘINOSILOVÁ, D.Diagnostika ISBN 978-80-7315-157-7
ve
speciální
pedagogice,
Brno:
Paido
10. RICHMAN, S. Výchova a vzdělávání dětí s autismem, Praha: Portál, 2007, ISBN 80-7367-102-6 11. THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra, Praha: Portál, 2006, ISBN 80-7367-091-7 12. internetový zdroj: www.muzikoterapie.cz, http://www.muzikoterapie.cz/index.php?p=muzikoterapie, autor: Jiří Kantor, 2007
39
2007,
PŘÍLOHY Příloha č. 1 A, Pexeso sloužící jako učební pomůcka k výuce správné artikulace jednotlivých hlásek a k zapamatování tvarů písmenek.
B, kartičky sloužící k přiřazování správných počtů předmětů k správnému číslu. Zároveň se tak dítě může učit tvary jednotlivých číslic.
Příloha č. 2 Komunikační systém PECS
