Masarykova univerzita. Pedagogická fakulta. Diplomová práce. Bc. Kateřina Chvátilová

Masarykova univerzita Pedagogická fakulta

Diplomová práce

Brno 2007

Bc. Kateřina Chvátilová

MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA KATEDRA SPECIÁLNÍ PEDAGOGIKY

Vývoj jedinců s Downovým syndromem v rodinné a ústavní péči a jeho srovnání Diplomová práce

Brno 2007

Vedoucí diplomové práce:

Vypracovala:

PhDr. Ilona Fialová

Bc. Kateřina Chvátilová

Prohlašuji, že jsem diplomovou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury, který je v práci uveden. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům.

........................ podpis

OBSAH Úvod..................................................................................................................................5 1

Charakteristika osob s Downovým syndromem ..................................................7 1.1 Historie Downova syndromu ............................................................................7 1.2 Charakteristika a příčiny vzniku Downova syndromu......................................8 1.3 Fyziognomie dítěte..........................................................................................11 1.4 Zdravotní problémy.........................................................................................13 1.5 Souvislost mentální retardace s Downovým syndromem ...............................17 1.6 Psychologický vývoj a řeč u dětí s Downovým syndromem ..........................21

2

Výchova a vzdělávání dětí s Downovým syndromem ........................................25 2.1 Raná péče ........................................................................................................25 2.2 Ucelená činnost Speciálně pedagogických center...........................................27 2.3 Specifika výchovy a vzdělávání......................................................................29 2.4 Formy speciálního vzdělávání.........................................................................32 2.5 Předškolní vzdělávání .....................................................................................36 2.6 Základní vzdělávání ........................................................................................38

3

Specifika rodinné a ústavní péče..........................................................................45 3.1 Funkce a struktura rodiny ...............................................................................45 3.2 Rodina a postižené dítě ...................................................................................47 3.3 Výchovné postoje rodiny vůči dítěti s postižením ..........................................49 3.4 Formy a zařízení sociálních služeb .................................................................51 3.5 Kvalita sociálních služeb a standardy kvality .................................................54

4

Empirické šetření ..................................................................................................56 4.1 Vymezení problému a cíle ..............................................................................56 4.2 Metodologie výzkumu ....................................................................................57 4.3 Kazuistiky .......................................................................................................60 4.3.1 Kazuistika – Kateřina..............................................................................60 4.3.2 Vlastní práce s Kateřinou, školní rok 2006/2007....................................69 4.3.3 Kazuistika – Daniel .................................................................................74 4.3.4 Vlastní práce s Danielem, školní rok 2006/2007 ....................................83 4.4 Výsledky šetření..............................................................................................89

Závěr ..............................................................................................................................92 Resumé............................................................................................................................94 Summary .........................................................................................................................95 Seznam použité literatury................................................................................................96 Seznam příloh ...............................................................................................................100

ÚVOD Pojmu mentální retardace se všemi jeho důsledky a souvislostmi jsem začala pomalu rozumět s nástupem do Základní školy speciální na místo vychovatelky. Do té doby jsem neměla žádnou praktickou zkušenost s postiženými dětmi, natož s dětmi s více vadami, na které je toto zařízení specializováno. Nastoupila jsem k nejmenším do mateřské školy, kde jsme spolu s učitelkou měli na starost šest dětí a z toho pět dětí s Downovým syndromem ve věku od tří do sedmi let. Postupem času a s nástupem na místo paní učitelky jsem se začala o problematiku těchto dětí více zajímat. Každé dítě bylo na zcela jiné úrovni, každé vyžadovalo individuální přístup. Patrný byl rozdíl mezi dětmi, které k nám přišly z kojeneckého ústavu do celoročního pobytu a dětmi, které vyrůstaly ve svém rodinném prostředí. Obtíže se sebeobsluhou, s udržením pozornosti, s reagováním na pokyny, s nasloucháním či se spoluprací s ostatními dětmi se projevovaly u všech ústavních dětí v daleko větší míře než u dětí z rodiny. Denně jsem v kontaktu s dětmi, které znají “teplo domova” a čekají až si po vyučování pro ně přijde maminka nebo tatínek a budou se s nimi moci vrátit domů. A také denně vidím ty smutné oči dětí, které si i přes svůj handicap dobře uvědomují, že pro ně nikdo nepřijde a kladou si otázku proč. Myslím, že nebude rozhodně nezajímavé se v této práci blíže podívat na možnosti dětí s Downovým syndromem, které prošli ústavní péčí a na druhé straně na děti, kterým se dostává péče rodinná. Musím říct, že až s těmito dětmi jsem si plně uvědomila, jak moc je rodinné prostředí důležité pro budoucí vývoj dítěte. A co teprve pro dítě s Downovým syndromem, které potřebuje daleko intenzivnější péči, mnoho lásky, tolerance, přiměřených podnětů a velkou dávku trpělivosti. Diplomovou práci jsem rozdělila do čtyř kapitol, z nichž první tři jsou teoretické a čtvrtá kapitola se zabývá empirickým výzkumem. První kapitolu jsem věnovala objasnění termínu Downův syndrom. Je rozčleněna do šesti částí, kde se zabývám od historie tohoto syndromu, přes jeho etiologii, fyziognomii dítěte spojenou se zdravotními problémy, dále zmiňuji souvislost

5

mentální retardace s Downovým syndromem včetně zvláštností psychického vývoje a řeči. Do druhé kapitoly jsem zahrnula informace o možnostech výchovy a vzdělávání jedinců s Downovým syndromem. Především poukazuji na důležitost komplexní rané péče u těchto dětí, činnost speciálně pedagogických center, specifika a formy vzdělávání v předškolním i školním věku včetně nezbytné spolupráce rodiny se školou. Specifika rodinné a ústavní péče charakterizuji ve třetí kapitole. Blíže se soustřeďuji na jedinečnou úlohu rodinného prostředí, nastiňuji funkce a strukturu rodiny s jejími výchovnými styly a popisuji reakce rodičů při vyrovnávání se s postižením svého dítěte. V druhé části této kapitoly jsem uvedla pro srovnání prostředí ústavů sociální péče. Nachází se zde klasifikace ústavů, jejich organizace včetně problémů, s kterými se ústavy v současnosti potýkají. Čtvrtá kapitola je vlastní výzkumnou částí této diplomové práce. Charakterizuji zde metody a techniky, které jsem ke svému výzkumu použila. A na základě rozhovorů, pozorování a kazuistických studií, vypracovaných na základě vlastních zkušeností, jsem se snažila poukázat na rozdílnost v možnostech vývoje dvou dětí, z nichž jedno vyrůstá v podnětném rodinném prostředí a druhé žije v ústavních podmínkách. Cílem mé práce je objasnit co pro dítě znamená a co všechno s sebou přináší Downův syndrom. Na základě pozorování, rozhovorů s rodiči a vlastní práce s dětmi s Downovým syndromem jsem se pokusila dokázat nenahraditelný význam rodinného zázemí. Především bych chtěla zdůraznit rozdílnost možností budoucího začlenění do intaktní společnosti dětí z rodiny a dětí z ústavů sociální péče. Svou prací bych chtěla předložit celkovou charakteristiku jedinců s Downovým syndromem, předložit tak ostatní veřejnosti ucelenější pohled na možnosti života takto postižených jedinců, na jejich potřeby, vlastnosti, životní perspektivy a také postoje nejbližšího okolí.

6

1 CHARAKTERISTIKA OSOB S DOWNOVÝM SYNDROMEM Mezi dětmi s Downovým syndromem nalezneme celou škálu odlišností. Dítě má spoustu jedinečných rysů, které dědí po svých rodičích. Může se podobat třeba své matce, otci nebo babičce. Barvu vlasů může mít rezavou, tmavou nebo blond. Oči mohou být hnědé, modré nebo zelené. Ve skutečnosti může mít řadu rysů, jimiž se lidé od sebe vzájemně odlišují. To samozřejmě neplatí pouze o fyzickém vzhledu, ale i o povaze a nejrůznějších schopnostech. Dítě s Downovým syndromem může být klidné i umíněné. Některé má rádo hudbu jiné vůbec nezaujme. Jiné je energické a pořád aktivní, druhé méně. Všechny mají do určité míry mentální retardaci. A opět u některého dítěte se jedná o postižení lehké, u druhého o výrazně citelnější. Pro všechny děti s danou diagnózou neplatí žádné zobecnění. Děti s Downovým syndromem se liší co do vzhledu, povahy i schopností. Každý jednotlivec je jedinečnou osobností (Janíková, M., Dzúrová, D., 2000).

1.1

Historie Downova syndromu Na otázku jak hluboko sahá počátek existence Downova syndromu neexistuje

žádná jednoznačná odpověď. Je možné však předpokládat, že v průběhu vývoje lidských dějin muselo docházet k určitým genetickým změnám a současně se tak objevovaly i změny chromozomální. Můžeme tedy učinit závěr, že velké množství genetických chorob, tedy i Downův syndrom, se vyskytuje již po celá staletí či dokonce tisíciletí. Pravděpodobně nejstarší antropologický odkaz na Downův syndrom pochází z vykopávek: anglosaská dětská lebka ze sedmého století vykazuje strukturální změny, se kterými se setkáváme u takto handicapovaných dětí (Pueschel, 1997). Podobnou fyziognomii jakou nacházíme u jedinců s Downovým syndromem je možné spatřit i v řadě dalších uměleckých děl, jako například v malířství nebo sochařství, jež byla také podrobena zkoumání a kritickému pozorování, přesto z nich není možné stanovit konkrétní diagnózu Downova syndromu. Důležité je také zmínit, že do poloviny

7

devatenáctého století mnohé děti, které přišly na svět s Downovým syndromem, zemřelo pravděpodobně již v útlém kojeneckém věku. První dochované zprávy popisující vzhled dítěte, které zřejmě vykazovalo znaky odpovídají dnešnímu fenotypu Downova syndromu, pochází z roku 1838 od Jeana Esquiroly. Brzy poté v roce 1846 Edouard Séguin popsal svého pacienta, jehož vzhled odpovídá Downovu syndromu (Strusková, 2000). V roce 1866 zveřejnil svou práci muž jménem John Langdon Down, v níž popsal typické znaky syndromu, jež nyní nese jeho jméno. V práci vyvodil následující: „Vlasy nejsou tak černé, jako je mají praví Mongolové, nýbrž jsou více hnědé, rovné a řídké. Obličej je rovný a široký, oči jsou posazeny šikmo a nos je malý. Tyto děti mají pozoruhodný napodobovací talent“ (Pueschel, 1997). Down

popsáním klasických

zvláštností

tohoto

syndromu

odlišil

děti

s Downovým syndromem od ostatních mentálně postižených dětí. Jasně rozpoznal tělesné znaky těchto dětí a popsal je jako ohraničený jednotný celek. Down byl stejně jako mnozí další vědci ovlivněn Darwinovou evoluční teorií a proto věřil, že stav, který dnes označujeme jako Downův syndrom, představuje zpětnou přeměnu v primitivnější rasový typ (Pueschel, 1997). Pro jejich lehce asijský zjev používá Down pojem „mongolismus“. Toto označení se později považuje za zavádějící a zcela nepřesné pojmenování lidské bytosti, která by měla zůstat v současné době především člověkem životaschopným a učení schopným. Počátkem dvacátého století vyšlo mnoho lékařských zpráv, které popisovaly zvláštnosti lidí s Downovým syndromem a ve kterých se hledaly možné příčiny vzniku syndromu. Teprve metodické pokroky dosažené při zkoumání chromozomů umožnily ve Francii objev Lejeuna, že se u děti s Downovým syndromem vyskytuje jeden chromozom navíc.

1.2

Charakteristika a příčiny vzniku Downova syndromu Downův syndrom je nejrozšířenější ze všech dosud známých forem mentální

retardace. V literatuře je možné dohledat, že lidé s tímto syndromem tvoří okolo 10% všech lidí s mentálním postižením. Vzhledem ke značné rozšířenosti a relativní

8

snadnosti diagnostiky Downova syndromu jsou jeho příznaky dobře známé všem odborníkům pracujícím s dětmi s mentálním postižením. Downův syndrom je tedy vrozená chromozomální vada, která patří mezi tzv. genomové choroby. Vzniká na základě tzv. numerických chromozómových aberací nebo-li mutací (Chvátalová, 2001). Poprvé byl blíže popsán Downův syndrom před více než sto lety. Na počátku 20. století se někteří lékaři domnívali, že příčiny Downova syndromu je potřeba hledat v prvních dvou měsících těhotenství. Za příčinu vzniku považovali některé aspekty životního prostředí. Po zveřejnění historické publikace J. L. Downa se objevovali práce dalších autorů, kteří blíže přispívali k popisu detailů souvisejících s Downovým syndromem. Celkově se uvádí až 55 charakteristických znaků, u každého jedince se však vyskytuje pouze část z nich (Strusková, 2000). Příčinou Downova syndromu však není zdravotní stav matky, kvalita stravování, přísun vitamínů ani způsob života v těhotenství. Ani alkohol, nikotin a drogy vznik Downova syndromu neovlivňují. Z genetického hlediska se jedná o odlišnou stavbu buněk. Každá buňka organismu obsahuje jeden chromozom navíc, takže místo 46 chromozomů ve 23 párech má v každé buňce chromozomů 47 (22 párů a jednu trojici). Dispozice pro vznik DS jsou uloženy na jednom z ramen chromozomu č. 21. Proto se Downův syndrom označuje jako trisomie 21. chromozomu (Švarcová, 2000). Chromozomy jsou paličkovité útvary uložené v jádru každé buňky lidského těla. V chromozomech jsou zakódovány všechny znaky - geny, které dítě dědí po svých rodičích. Přesná polovina každého chromozomu dítěte pochází od matky, druhá polovina pochází od otce. K tomuto rozdělení chromozomů dochází po splynutí vajíčka a spermie (na rozdíl od ostatních tělových buněk obsahují tyto pouze poloviční genetickou výbavu, která se zceluje právě po oplodnění vajíčka spermií) v zárodeční buňku a při jejím prvním dělení ve dvě identické buňky budoucího plodu. Dispozice pro vznik Downova syndromu se nacházejí na jednom z ramen chromozomu č. 21. Tento chromozom je nejmenším lidským chromozomem, přesto je jedním z nejpodrobněji studovaných. Obsahuje asi 1,5 procenta všech genů, lokalizovaných v jádře každé lidské buňky (Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem [online]).

9

Ve většině případů dochází k chybě již při prvním dělení pohlavní buňky, kdy se přesouvají oba chromozomy č. 21 do buňky, z níž se po oplodnění stává vajíčko s celkovým počtem 47 chromozomů. Toto chybné dělení označujeme jako nondisjunkci a je příčinou asi 93% případů Downova syndromu. Pokud dojde k chybě až po spojení pohlavních buněk v průběhu následného dělení vzniklé buňky jedná se o mozaikovou formu Downova syndromu. Dochází k tomu asi ve 3% případů. Přibližně ve 4% případů je chromozom č. 21 navíc již v některých zárodečných buňkách budoucího rodiče. Tento typ se označuje jako translokační a pouze u tohoto typu Downova syndromu existuje určitá míra rizika narození dalšího dítěte s touto odchylkou. Proto je zapotřebí podstoupit genetické vyšetření (Švarcová, 2003). V posledních letech jsme poznali, že se nejedná o celý chromozom č. 21, ale pouze o malou část dlouhého ramene tohoto chromozomu, která je zodpovědná za symptomy pozorované u těchto dětí. Bez ohledu na typ Downova syndromu se vždy jedná o chromozom č. 21, který způsobuje specifické fyzické rysy a omezuje intelektuální možnosti u většiny dětí. Přesto není známo, jakým způsobem zasahují geny těchto chromozomů navíc do vývoje nenarozeného dítěte. Během posledních let byly vysloveny další teorie o původu Downova syndromu. Vědci zveřejnili, že vystavení rentgenovým paprskům, podávání různých léků, hormonální nebo imunologické problémy, spermatocidní sloučeniny a specifická virová onemocnění mohou být příčinou onemocnění. Zatím však neexistuje jasný přímý důkaz, že kterákoliv z těchto možností je tou pravou příčinou. Je obecně známo, že výskyt Downova syndromu je spojován s vyšším věkem budoucích rodičů. Proto lékaři doporučují, aby matky starší 35 let podstoupily prenatální test (Pueschel, 1997). Na celém světě se podle nejnovějších údajů rodí každoročně přibližně 100 000 novorozenců s Downovým syndromem tzn. na každých 700 živě narozených dětí připadá jedno dítě s Downovým syndromem (Strusková, 2000). U nás v České republice se v posledních letech narodilo ročně okolo 70 dětí s Downovým syndromem, což představuje 1 dítě s Downovým syndromem na 1500 živě narozených dětí. I přes značné pokroky prenatální diagnostiky, zejména vývojem nových screeningových vyšetření, je během těhotenství odhalena pouze necelá polovina

10

případů této chromozomální aberace. Např. v roce 1995 se u nás narodilo 66 dětí s Downovým syndromem a ve 46 případech bylo na základě prenatálně diagnostikované anomálie Downův syndrom těhotenství ukončeno (Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem [online]). Na základě předběžných testů může pak genetik doporučit odběr plodové vody (invazivní prenatální diagnostika) - amniocentézu - z které se vyšetřením chromozomů s vysokou pravděpodobností (99,5 %) určí genetické postižení plodu - např. trisomie. Amniocentéza by se měla provést mezi 15. a 18. týdnem gravidity (Barták [online]).

1.3

Fyziognomie dítěte Geny z dodatečného chromozomu č. 21 jsou zodpovědné za odlišný vývoj

různých částí těla během první etapy života ještě nenarozeného dítěte. Nevíme však jak tyto změny nastávají a jakým způsobem geny extra chromozomů zasahují do normálních vývojových etap. Z toho důvodu mají jedinci s Downovým syndromem mnoho fyzických rysů společných, které zde nejsou proto, abychom je odlišili na první pohled od intaktního obyvatelstva, ale slouží k hlubší lékařské diagnostice (Pueschel, 1997). Hlava dítěte s Downovým syndromem je oproti ostatním dětem menší, její zadní část je zpravidla plošší, což způsobuje její kulatý vzhled. Obličej malých dětí má vzhledem k nedostatečně vyvinutým obličejovým kostem a malému nosu poněkud ploché rysy. Nosní můstek bývá poněkud potlačen. Dlouho přetrvával předsudek, že děti s Downovým syndromem mají šikmé oči. Ve skutečnosti tomu tak není, jen jejich víčka jsou úzká a šikmá a ve vnitřním koutku oka je výrazná oční řasa, která způsobuje charakteristický vzhled oka. Mnoho jedinců má problémy se zrakem, asi 50% z nich bývá krátkozrakých a dalších 20% dalekozrakých (Švarcová, 2000). Šilhání do 4 měsíců je většinou normální jev, později vyžaduje sledování a léčbu, někdy včetně léčby operační (Selikowitz, 2005). Jedinci s Downovým syndromem by proto měli být podrobováni zrakovému vyšetření. Uši bývají o něco menší horní okraj ucha je často přeložen. Vzhledem k úzké Eustachově trubici se často vyskytují záněty středního ucha. Mnohé děti jsou také lehce až středně sluchově postižené. Pravidelné návštěvy u očního i ušního lékaře by se neměly brát na lehkou váhu, neboť takovéto vady mohou

11

narušovat psychický a zejména emocionální vývoj, ztížit proces učení i negativně ovlivnit vývoj řeči (Švarcová, 2003). Ústa u těchto jedinců bývají poměrně malá. Některé děti mají stále ústa otevřená a jazyk tak může vyčnívat, protože je pro ústní dutinu relativně velký a při svalové hypotonii se snadno dostává z pootevřených úst ven. Starší jedinci mívají jazyk zvrásněný. Patro v ústech bývá zpravidla nižší a čelisti jsou malé. Růst chrupu bývá opožděn. Občas jeden nebo více zubů chybí a některé zuby mohou mít atypický tvar (Pueschel, 1997). Kazivost chrupu u jedinců s Downovým syndromem při správné a hlavně včasné péči nebývá velká, častější je výskyt parodontózy – bakteriálního zánětu dásní a čelistních kostí, jež zuby drží. Od třetího roku dítěte se doporučuje pravidelná návštěva zubního lékaře minimálně dvakrát ročně. Je zvlášť důležitá u dětí se srdečními vadami, protože záněty zubů mohou vyvolat bakteriální onemocnění srdce. Krk dětí bývá poněkud širší a mohutnější. Velmi diskutovaným, naštěstí však velmi vzácným, problémem poslední doby je tzv. atlantoaxiální instabilita, tzn. nepevné držení kloubu mezi prvním a druhým obratlem. Může vést až k subluxaci s možným porušením míchy. K včasnému zachycení problému je zapotřebí sledovat spíše příznaky subluxace než dříve doporučované RTG páteře, které bývalo značně zkreslené. Příznaky mohou nastávat po delší dobu, ale i náhle, např. při prudším pohybu hlavy. Může to být bolest za krkem, vrávoravá chůze, omezení pohybu hlavy, porušení kontroly močení a stolice (Selikowitz, 2005). Pleť jedinců s Downovým syndromem bývá světlejší a v dětství je skvrnitá. Kůže bývá suchá zvláště v chladnějším období, ruce a tváře snadno popraskají. Starší děti a dospělí jedinci mívají kůži na omak hrubou. Někdy se u těchto jedinců vyskytne zvláštní tvar hrudníku a dítě může mít vpáčenou prsní kost, případně tato kost může vyčnívat. Hruď se může u některých dětí jevit na straně srdce i plnější, a to z důvodu zvětšeného srdce vlivem vrozené srdeční choroby . Asi 40% dětí s Downovým syndromem má vrozenou srdeční vadu, 60% dětí je ušetřeno (Pueschel, 1997). Končetiny jsou obvykle normálního tvaru, ruce a chodidla bývají malé a mohutné. Mnozí jedinci s Downovým syndromem mají kratší prsty a malíček zakřivený mírně do dlaně. Asi u poloviny jedinců je patrná pouze jedna rýha přes dlaně. Prsty u nohou jsou obvykle také kratší, mezera mezi palci a ostatními prsty bývá u starších

12

jedinců větší, na plosce nohy se objevuje rýha. U mnohých dětí s Downovým syndromem se vyskytují z důvodu nedostatečné pevnosti šlach ploché nohy. Vzhledem k celkové ochablosti vazů mají děti volné klouby, což většinou nezpůsobuje problémy, kromě případů, kdy dojde k vymknutí kolene nebo kyčle (Pueschel, 1997). Častý je také u jedinců s Downovým syndromem slabý svalový tonus, menší svalová síla a omezená svalová koordinace. Ke zvýšení svalové síly a napětí dojde v průběhu vývoje jedince. Děti s Downovým syndromem většinou rostou pomaleji než jejich vrstevníci. V průměru dorůstají muži výšky 147-162 cm a ženy asi 135-155 cm. Tělesná váha závisí na způsobu jejich výživy. Je třeba zdůraznit, že ne každé dítě s Downovým syndromem odpovídá předchozí charakteristice. U některých dětí jsou určité rysy dominantnější než u jiných. Děti s Downovým syndromem lze většinou snadno rozpoznat podle vzezření, nejsou však všechny stejné. Většina tělesných dispozic nezasahuje do vývoje a zdraví dítěte. Další vady jako např. vrozené srdeční vady nebo neprůchodnost střev jsou vážné a vyžadují lékařský zákrok.

1.4

Zdravotní problémy V minulosti umíralo mnoho dětí s touto chorobou do jednoho roku a okolo 25%

do deseti let. Nedostávalo se jim lékařského ošetření v dostatečné míře. Časté problémy jako infekce, vrozené srdeční vady, nedostatek hormonů, smyslové poruchy nebo změny na muskulatuře a kostře byly podceňovány. Včasná péče podporující vývoj, přiměřená speciálně pedagogická pomoc nebo třeba nabídky možnosti pro využití volného času téměř neexistovaly. Naštěstí ale bylo dosaženo během posledních desetiletí významného zlepšení, a to nejen v péči o zdraví, ale i v oblasti pedagogické pomoci. Mezi klinické nálezy, které se mohou vyskytnout u velkého množství lidí s Downovým syndromem, patří např. infekce, nadváhy, změny na dásních, náhlé záchvaty, spánkové apnoe, postižení zraku a sluchu nebo problémy se štítnou žlázou či kostrou. Na zřeteli by mělo stát také duševní zdraví v jednotlivých úsecích života především mladistvých a starších lidí. Nejčastěji se vyskytují psychiatrická onemocnění

13

jako jsou deprese, poruchy chování, problémy s adaptací a přizpůsobením se (Pueschel, 1997). Zdravotní potíže a jejich výskyt je u osob s Downovým syndromem velmi rozmanitý. Může být postižena řada tělesných orgánů, a proto mívají tito lidé všeobecně více zdravotních problémů než lidé, kteří žijí bez této chromozomální poruchy . Zdravotní a tělesné problémy dětí s Downovým syndromem můžou souviset s řadou obtíží běžného dne ve škole. Ne vždy je možné najít jednoznačnou příčinu pro určitou odlišnost. Může to být i přítomností a kombinací problémů zdravotních, sociálních, problémů v učení a v řeči.

Vrozené anomálie U novorozenců s Downovým syndromem se dají pozorovat různé vrozené anomálie. Některé z nich mohou ohrozit život dítěte a je třeba je ihned řešit. Jiné je možné zjistit až několik dnů či týdnů po narození.


Vrozené anomálie trávicích orgánů

Do této skupiny patří vrozené změny žaludku a střev, uzavření jícnu, zúžený výstup ze žaludku, uzavření dvanácterníku, absence nervů ve střevní stěně a další (Pueschel, 1997). Většina z těchto anomálií se řeší okamžitým chirurgickým zákrokem.


Abnormality kardio-vaskulárního systému

Anomálie tohoto druhu se vyskytují velmi často. Vrozené srdeční poruchy se vyskytují téměř u 50 % dětí s Downovým syndromem (Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem [online]). U každého novorozence by měl proto být samozřejmostí elektrokardiogram a rentgenový snímek hrudního koše. Včasná diagnóza je velmi důležitá v prvních dvou měsících života i v případě, že se nevyskytují další příznaky. Podstatná část srdečních vad se odstraňuje chirurgicky.


Hypotonie

Hypotonie (snížené svalové napětí) je také velmi četně zastoupená u dětí s Downovým syndromem a může se projevovat v různých stupních - od mírné až po závažnou. Hypotonie se dokáže sama zlepšovat s věkem, ale výraznou úpravu symptomů sníženého svalového napětí je možné docílit pomocí rehabilitačních cvičení zaměřených na motorický vývoj dítěte a poskytovaných od 4. - 6. týdne života dítěte. Hypotonie, která postihuje všechny svaly, způsobuje potíže i u relativně jednoduchých zaměstnání,

14

zejména v jemné motorice. Zatěžko přijdou dítěti všechny úkony, které je nutné provést s určitou silou jako je ovládání tužky, nůžek, gumy či rozepnutí patentního knoflíku. Hypotonie však ovlivňuje i hrubou motoriku a koordinaci různých pohybových úkonů. Dítě s těmito problémy potřebuje být vybaveno dobrými pomůckami a mít na příslušnou činnost dostatek času (Halder, 2004).

Problémy v dětství


Infekce

Děti s Downovým syndromem jsou náchylné na onemocnění dýchacích cest a zejména se tyto záněty objevují u dětí se srdeční vadou. Často děti s Downovým syndromem trpí i záněty uší. Mnoho mladistvých také potrápí opakované infekční kožní onemocnění, obzvlášť v místě beder a hýždí (Pueschel, 1997).


Výživa

V kojeneckém věku mají některé děti s Downovým syndromem potíže s přijímáním potravy a přibývají nedostatečně na váze. Často špatně jí, což vede ke zpomalení jejich vývoje. Naopak ve starším věku se setkáváme s přejídám a nedostatečným pohybem a tím vzniklou nadváhou. Některé děti mají i přes normální přísun kalorií zřejmou nadváhu. Je tedy důležité udržovat rozumnou dietu.


Epileptické záchvaty

Epileptické záchvaty se u dětí s Downovým syndromem objevují přibližně stejně často jako u ostatní populace. Zvyšuje se však s přibýváním věku, zejména po dvacátém až třicátém roku. Při výskytu epileptických záchvatů se uplatňuje běžná terapie pomocí léků (Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem [online]).


Poruchy endokrinního systém

Přibližně 10 % dětí a 13-50 % dospělých lidí s Downovým syndromem trpí poruchami funkce štítné žlázy, mezi kterými je nejčastější hypotyreóza - snížená činnost štítné žlázy. Hypotyreóza se diagnostikuje na základě krevního vyšetření - stanovení koncentrace hormonů štítné žlázy. Léčba hypotyreózy se uskutečňuje podáváním příslušného chybějícího hormonu v syntetické formě, je osudově důležitá zejména pro malé děti, protože tyto hormony ovlivňují vývoj mozku (Selikowitz, 2005).

15




Poruchy zraku

Mnoho dětí s Downovým syndromem má potíže se zrakem: uvádí se, že 50% z nich bývá krátkozrakých, dalších 20% dalekozrakých. Některým kojencům chybí slzné kanálky. Mnohé děti trpí strabismem, mají zanícená oční víčka a někdy se objeví i oční třas. Kromě častého vrozeného šedého zákalu, jsou mnozí lidé s Downovým syndromem v dospělém věku postiženi zakalením čočky. Je možné, že některé poruchy se projeví až v průběhu školní docházky. Je nutné, aby učitelé byli pozorní k tomuto problému. Dodatečné smyslové postižení může u těchto dětí zvlášť silně omezit celkový vývoj i ztížit významné učební procesy.


Poruchy sluchu

Až 70% dětí s Downovým syndromem má pravidelné potíže se sluchem. Jak převodní nedoslýchavost způsobenou poruchou v zevním zvukovodu, středouší, tak se může objevit i percepční nedoslýchavost. Při nachlazení a infekcích horních cest dýchacích se v uchu může tvořit sekret, který kanálky neodtéká a může přechodně způsobit i ztrátu sluchu. Kromě toho mají děti s Downovým syndromem velmi špatnou sluchovou paměť, informace bývají velmi rychle zapomenuty, nebo jen částečně a nesprávně uložené v paměti.

Obtíže psychického rázu


Psychiatrické poruchy

Pueschel (1997) uvádí, že „v posledních letech se častěji vyskytují u jedinců s Downovým syndromem psychiatrická onemocnění jako jsou deprese, poruchy chování či problémy s adaptací“. Potíže s přizpůsobením se okolí mohou vzniknout po špatném zvládnutí stresové situace. V případě stanovení diagnózy nějaké psychiatrické poruchy musí následovat odborná léčba.


Alzheimerova nemoc

Alzheimerova

nemoc,

degenerativní

neurologická

porucha,

postihuje

jedince

s Downovým syndromem v dospělosti 3-5krát více než dospělé v intaktní populaci. U lidí s Downovým syndromem se vyskytuje v průměru až o 20 let dříve. Některé příznaky nemoci se zvládají terapeuticky, obecně se ale nemoc zatím považuje za

16

nevyléčitelnou. Poslední výzkumy naznačují možnou souvislost trizomického genu 21 a Alzheimerovy nemoci.

1.5

Souvislost mentální retardace s Downovým syndromem Downův syndrom je s mentální retardací velmi úzce spojen. Dříve Downův

syndrom patřil do skupiny ostatních forem mentální retardace až v roce 1866 se vyčlenil jako samostatné postižení. U všech jedinců s Downovým syndromem je prokázána mentální retardace, která sahá od těžkého až po nejlehčí stupeň mentálního postižení. Mnohem častěji se však shledáváme jen s lehkou případně středně těžkou mentální retardací. Některé děti se nacházejí na hranici průměru. V podstatě existuje opět velké rozpětí, které závisí na kognitivních schopnostech (Pueschel, 1997). Průměrná hodnota IQ u jedinců s Downovým syndromem však odpovídá přibližně úrovni střední mentální retardace. U chlapců a mužů se uvádí tyto hodnoty v průměru o něco nižší než u dívek a žen. Jedinci vychovávaní v rodinách vykazují obecně vyšší úroveň intelektových schopností než jedinci vychovávání od raného věku v institucionální péči (Švarcová, 2000). Pojem mentální retardace znamená opožděnost rozumového vývoje, je odvozen z latinského mens, 2. p. mentis – mysl, rozum, a retardace z latinského retardatio – zaostávání, opožďování, zpomalení (Šenková, 2002). Nejvíce známá a citovaná definice mentální retardace v České republice je od M. Dolejšího (1973): „Mentální retardace je vývojová porucha integrace psychických funkcí různé hierarchie s variabilní ohraničeností a celkovou subnormální inteligencí, závislá na některých z těchto činitelů: na nedostatcích genetických vloh; na porušeném stavu anatomicko-fyziologické struktury a funkce mozku a jeho zrání; na nedostatečném nasycování základních psychických potřeb dítěte vlivem deprivace senzorické, emoční a kulturní; deficitním učení; zvláštnostech vývoje motivace, zejména negativních zkušenostech jedince po opakovaných stavech frustrace i stresu; na typologických zvláštnostech vývoje osobnosti.“ V nynější době se ve speciální pedagogické praxi nejvíce používá klasifikace podle stupně mentálního postižení dle desáté decenální revize Světové zdravotnické organizace (WHO) z roku 1992 s platností od 1. 1. 1993. Mentální retardace je zařazena

17

do oboru psychiatrie, proto se značí písmenem F. Oddíl F70 – F79 je pak celý věnován mentální retardaci a toto označení je považováno za základní kód (Pipeková, In Vítková, 2004). Hlavním vodítkem, které se zde používá, je stanovení inteligenčního kvocientu, který udává úroveň rozumových schopností. „Stupeň mentální retardace se obvykle měří standardizovanými testy inteligence. Může to být ovšem nahrazené škálami, které určují stupeň sociální adaptace v určitém prostředí. Taková měření škálami určují jen přibližně stupeň mentální retardace. Diagnóza bude též záviset na všeobecných intelektových funkcích, jak je určí školený diagnostik. Intelektuální schopnosti a sociální přizpůsobivost se mohou měnit v průběhu času a i snížené hodnoty se mohou zlepšovat cvičením a rehabilitací. Diagnóza má odpovídat současnému stavu duševních funkcí“ (Mezinárodní statistická klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů – Desátá revize, 1993).

Podle 10. revize Mezinárodní klasifikace nemocí se rozlišují tyto stupně mentální retardace:


F 70 Lehká mentální retardace




F 71 Středně těžká mentální retardace




F 72 Těžká mentální retardace




F 73 Hluboká mentální retardace




F 78 Jiná mentální retardace Stanovení stupně MR je nesnadné pro přidružené postižení smyslové a

somatické, poruchy chování a autismus.


F 79 Nespecifikovaná mentální retardace Mentální retardace je prokázána, není však dostatek informací pro zařazení

osoby do některého z uvedených stupňů MR.

Lehká mentální retardace: IQ 50 - 69 U jedinců s lehkou mentální retardací se problémy objevují mezi třetím až šestým rokem – malá slovní zásoba, opožděný vývoj řeči a komunikativních dovedností, různé vady řeči, obsahová chudost, nedostatečná zvídavost a vynalézavost, stereotyp ve hře. Hlavní obtíže se projevují v období školní docházky – jednoduché,

18

konkrétní a rigidní myšlení s infantilními znaky, omezená schopnost logického myšlení, vázne analýza a syntéza. Jemná a hrubá motorika bývá lehce opožděna, objevují se poruchy pohybové koordinace, během dospívání a dospělosti však může dosáhnout normy (Pipeková, 1998). Pozornost je povrchnější, krátkodobá, nestálá nebo ulpívavá. Paměť je mechanická s individuálně různou kapacitou. Řeč může být postižena ve všech svých složkách, v oblasti porozumění řeči, ve slovní zásobě, v gramatické stavbě a ve výslovnosti. Mnohdy přetrvávají agramatismy, artikulace je neobratná, častá je dyslálie. Ve velkém množství případů mají děti zafixované řečové stereotypy. V běžné řeči málokdy selhávají, pokud se však dostanou do situace nějakým způsobem stresující, nedovedou tyto řečové stereotypy použít (Klenková, 1997). V oblasti emocionální a volní se u těchto jedinců projevuje afektivní labilita, impulzivnost, úzkostnost, citová nezralost a zvýšená sugestibilita. Výchovné působení a rodinné prostředí mají velký význam pro socializaci. Emocionální stránka je závislá na temperamentu jedince. Vzdělávání těchto jedinců probíhá ve speciálních školách, v posledních letech je zde i možnost integrace do třídy základní školy. Jsou schopni zvládnout jednoduché učební obory nebo zaškolení v jednoduchých manuálních činnostech. Tato skupina tvoří zhruba 80 % osob s mentální retardací a vyskytuje se asi u 2,5% populace (Zvolský, 1996).

Středně těžká mentální retardace: IQ 35 - 49 Za příčinu středně těžké mentální retardace většinou diagnostikujeme organickou vadu. Může, ale také nemusí být přítomen dědičný podklad – například chromozomální aberace, ale také traumata, infekce organismu, zvláště pak infekce centrální nervové soustavy. Genetickými příčinami jsou v 10% chromozomální aberace, ve 3% vrozené poruchy metabolismu. U těchto mentálně retardovaných nalézáme řadu somatických degenerativních znaků (Pipeková, In Vítková, 2004). Omezení psychických procesů je provázeno často epilepsií, neurologickými a tělesnými obtížemi. U těchto jedinců bývá výrazně opožděn rozvoj myšlení a řeči a přetrvává až do dospělosti. Řeč je velmi jednoduchá, slovník obsahově chudý, časté jsou agramatismy. Jednoduché věty a jednoduchá slovní spojení, u některých jedinců přetrvává pouze nonverbální komunikace. Slabá schopnost komunikace a usuzování.

19

Vývoj jemné a hrubé motoriky je zpomalen, trvale zůstává celková neobratnost, nekoordinovanost pohybů a neschopnost jemných úkonů. Samostatnost v sebeobsluze je mnohdy pouze částečná a někteří jedinci potřebují pomoc a dohled po celý život. Emocionálně labilní, nevyrovnaní jedinci, časté afektivní nepřiměřené reakce, negativismus, dráždivost, charakteristický je infantilismus. Příležitost k získání základních vědomostí a dovedností poskytují speciální vzdělávací programy (pomocná škola, přípravný stupeň pomocné školy, rehabilitační program pomocné školy). Někteří žáci si osvojí čtení, psaní a počítání, důraz je ale kladen na zdokonalování sebeobsluhy a praktických činností. Většina z nich prokazuje vývoj schopností k navazování kontaktu, ke komunikaci s druhými a podílí se na jednoduchých sociálních aktivitách. Nejsou schopni úspěšně a samostatně řešit náročnější situace (Procházková, In Popelová, 1998). U některých je nutno provést zbavení svéprávnosti nebo je omezit v právních úkonech. Velké procento této skupiny postižených je umísťováno do ústavů sociální péče. Výskyt v populaci mentálně retardovaných je asi 12 % (Zvolský, 1996).

Těžká mentální retardace: IQ 20 – 34 Příčiny vzniku těžké mentální retardace jsou genetického i negenetického rázu. Nejčastěji se objevují malformace a infekce centrální nervové soustavy. Většina jedinců z této kategorie trpí značným stupněm poruchy motoriky nebo jinými přidruženými defekty. Dlouhodobým tréninkem může jedinec zvládnout základní hygienické návyky a částečně i jiné činnosti týkající se sebeobsluhy, někteří však nejsou schopni udržet tělesnou čistotu ani v dospělosti. Shledáváme zde značné omezení psychických procesů, nápadnosti v koncentraci pozornosti, minimální rozvoj komunikativních dovedností. Řeč bývá omezena na jednotlivá slova nebo skřeky, často se nevytvoří vůbec. Významné je porušení afektivní sféry, typická je nestálost nálad a impulzivita. Rozeznává nejbližší osoby. Při soustavné výchovné péči jsou schopni vykonávat jednoduché úkony, bývají celoživotně závislí na péči jiných osob. Možnosti výchovy a vzdělávání těchto jedinců jsou značně omezené (Pipeková, In Vítková, 2004). Tvoří zhruba 7 % z celkové počtu jedinců s mentální retardací (Zvolský, 1996).

20

Hluboká mentální retardace: IQ pod 20 Ve většině případů se jedná o organickou etiologii. Jedinci jsou těžce omezeni ve schopnosti porozumět požadavkům nebo instrukcím. Většina osob s těžkou mentální retardací je imobilních nebo výrazně omezená v pohybu. Mívají problémy s inkontinencí a jsou schopni pouze elementární neverbální komunikace. Nejsou schopni ani základní sebeobsluhy, vyžadují péči ve všech základních životních úkonech (Vítková, 2004). Možnosti jejich výchovy a vzdělávání jsou velmi omezené (Švarcová, 2000). Výskyt v populaci mentálně retardovaných je asi 1 % (Zvolský, 1996).

1.6

Psychologický vývoj a řeč u dětí s Downovým syndromem Každý mentálně postižený jedinec, mezi které patří i jedinec s Downovým

syndromem, je svébytný subjekt s charakteristickými osobnostními rysy. Přesto však můžeme u značné části z nich pozorovat určité společné znaky, jejichž individuální modifikace je závislá na druhu mentální retardace, na její hloubce, rozsahu, na tom, zda jsou všechny složky psychiky rovnoměrně postiženy, nebo zda jsou výrazněji zasaženy některé psychické funkce a duševní vývoj je nerovnoměrný (Švarcová, 2000). Jedinec s mentální retardací má pravděpodobně zcela jiné některé „hodnotové stupnice“, které mohou vyvolat pohnutky k určitému jednání (Dolejší, 1973). Oproti vnímání zdravých jedinců nalézáme rozdíly zejména v utváření sebedůvěry, v emoční a emocionální sféře či v oblasti sociální komunikace. Vlivem nízkého porozumění pro situaci a poměry se může lehce stát, že nastane konflikt mezi sebehodnocením na straně jedné a hodnocením jeho osoby okolím na straně druhé, což může vést k pocitům neúspěchu, velkému zklamání, ztrátě sebedůvěry a motivace atd. U jedinců s Downovým syndromem se často setkáváme s rigiditou chování, která může spočívat více v emoční a senzorické deprivaci těchto dětí, než ve faktorech organických. U dětí s Downovým syndromem se projevuje mnohem silnější tendence reagovat negativně nebo pozitivně než u normálních dětí (Dolejší, 1973). Přitom tendence reagovat negativně je náchylnější ke změně než tendence reagovat pozitivně. U těchto dětí při redukci tendence negativního jednání spíše uspějí rodiče a učitelé s povzbuzením a následnou odměnou než-li se zákazy a tresty.

21

U těchto jedinců se projevují tyto psychologické zvláštnosti:


ulpívání na detailech;




snížená schopnost srovnávat a vyvozovat logické vztahy;




nedostatky v osobní identifikaci;




infantilní chování;




nižší potřeba zvídavosti a podnikavosti;




zpomalená chápavost, jednoduchost a konkrétnost úsudků;




snížená mechanická a logická paměť;




těkavá pozornost;




nedostatečnou slovní zásobou a neobratností ve vyjadřování;




zvýšenou potřebou uspokojení a bezpečí;




výrazně se projevuje poddajnost a sklon k napodobování;




sníženou přizpůsobivostí k sociálním požadavkům;




zvýšená pohotovost k úzkosti, k neurotickým reakcím a pasivitě v chování (Dolejší, 1973);

Jednotlivé zvláštnosti vzájemně netvoří celistvý syndrom, který by byl zastoupený u každého jedince s Downovým syndromem. S řada z výše jmenovaných příznaků se nemusí vůbec u jedince setkat. Děti s Downovým syndromem se vyvíjejí ve všech oblastech pomaleji, přesto dělají neustálé pokroky. Mají mnoho schopností pro jejichž rozvoj je nanejvýš důležitá láskyplná atmosféra rodiny. Jejich schopnost vcítit se, jejich senzibilní prožívání nálady ostatních lidí, jejich všeobecný sociální vývoj a jejich smysl pro humor umožňují přinést velkou radost.

Specifika řeči Období mezi relativně dobrou lokomocí a rozvíjející se řečí je v životě dítěte s Downovým syndromem nesmírně důležité. Formují se zde jeho základní vlastnosti jako sociální bytosti, utváří se vědomí vlastního bytí, získává se umění učit se, pracovat, podřizovat se, nabývá větší samostatnosti. Již v tomto období se vytvářejí předpoklady pro jejich příští integraci do společnosti (Švarcová, 2003).

22

Děti s Downovým syndromem mají potíže s osvojením řeči, neboť se jedná o složitý proces. Opožděný vývoj řeči je pro děti s postižením charakteristický. Při sledování řeči jedinců s Downovým syndromem probíhají dva souběžné jevy: vývoj myšlení a rozvíjení mluvy jako „nástroje“ myšlené řeči (Švarcová, 2000). Děti s Downovým syndromem dokáží vyslovit jednoduchá slova mezi 2.–3. rokem života. Na první jednoduché věty navážou v období mezi 3. a 4. rokem života. Pro další vývoj jejich řeči je typické střídání mezi obdobími stagnace a zjevnými pokroky. Charakteristické je drsné zabarvení hlasu a celkově zúžený hlasový rozsah. Jedinci s Downovým syndromem mají výbornou napodobovací schopnost. V imitačních testech děti se syndromem reagovaly stejně jako intaktní děti mladšího věku (tj. že vývojové procesy v této oblasti jsou totožné jako u zdravých dětí, jen postupují pomaleji) (Lechta, 2002). U dětí s Downovým syndromem, podobně jako u intaktních dětí, se z poruch řeči nejčastěji vyskytuje dyslalie. Jedná se o neschopnost používat jednotlivé hlásky nebo skupiny hlásek v komunikačním procesu podle příslušných jazykových norem. Nejvíce je patrná při nesprávné artikulaci sykavek a hlásky R. Často však dochází i k poruchám výslovnosti celé řady tzv. lehčích hlásek (např. P, V, F). Někdy se také u dětí s postižením objevuje vynechávání hlásek na konci slov, což souvisí s jejich labilitou koncentrace: při vyslovování delšího slova už koncentrace nesahá až po dokončení slova (Lechta, 2002). Kromě toho je dyslalie dětí s Downovým syndromem často kombinována s huhňavostí, koktavostí a talé s agramatismem. Huhňavostí

označujeme

patologicky

změněnou

rezonanci

v nosní

či

nosohltanové dutině. Tato rezonance záleží na činnosti patrohltanového uzávěru (Klenková, 1997). Huhňavost může být buď otevřená nebo uzavřená. Koktavost považujeme za syndrom komplexního narušení koordinace orgánů participujících na mluvení, který se nejnápadněji projevuje charakteristickými nedobrovolnými specifickými pauzami, narušujícími plynulost procesu mluvení, a tím působícími

rušivě

s ohledem

na

komunikační

závěr

(Lechta,

2005).

Nejcharakterističtějším příznakem koktavosti je nedobrovolné a nekontrolovatelné narušení fluence řečového projevu, které je doprovázeno nadměrnou námahou při artikulaci.

23

Agramatismem rozumíme jakýkoliv projev nesprávného gramatického vyjádření, např. vynechání některého slovního druhu ve větě (předložky, zájmena, spojky), nesprávné skloňování nebo časování, apod. (Dvořák, 1998).

Při nápravě vad řeči u jedinců s Downovým syndromem má logoped velmi stíženou úlohu, protože porucha řeči vězí v mozečkových funkcích zabezpečujících jemnou motoriku, koordinaci pohybu a hloubkové cítění, bez kterých je správná řeč nemyslitelná, přičemž však nejsou známy speciální, účinné stimuly mozečkových funkcí (Lechta; Matuška, 1995). Jazyk u těchto dětí patří k nejproměnlivějším vývojovým oblastem a u mnoha z nich často za ostatními zaostává.

24

2 VÝCHOVA A VZDĚLÁVÁNÍ DĚTÍ S DOWNOVÝM SYNDROMEM Každé dítě s Downovým syndromem je individualita a proto by se i výchova měla přizpůsobit specifickým potřebám dítěte a odvíjet se od konkrétní situace dítěte. Bezprostředním cílem výchovy postiženého dítěte by mělo být jeho plné zapojení do života rodiny i nalezení adekvátního postavení na přijatelné úrovni mimo domov. Děti by měly mít kolem sebe dobře strukturované prostředí, které bude podporovat zájem dítěte, jeho pozornost a obratnost. Preferované oblasti jsou: senzomotorika a sociální vývoj. Děti s Downovým syndromem mohou díky správné stimulaci dosáhnout mnohem vyšší úrovně, než se donedávna myslelo. Postupem dalších let se při výchově dostává do popředí rozvoj řeči a díky tomu i myšlení. Nástupem do školy pak osvojení si základních vědomostí a dovedností podle schopností a možností dítěte, které mu budou zapotřebí pro uplatnění se v dalším životě. Spolupráce rodiny a školy je oboustrannou interakcí dvou nejdůležitějších institucí v životě dítěte s Downovým syndromem.

2.1

Raná péče Začít se speciální péčí u dětí s Downovým syndromem je zapotřebí co nejdříve,

protože jen tak lze výrazně pozitivně ovlivnit vývoj těchto dětí a předejít řadě problémů. Tyto děti musí mít dobře strukturované prostředí, v němž se mu cíleně nabízejí vhodné podněty a zároveň eliminují nežádoucí. Je zapotřebí použít specifickou strategii, aby se zvětšil zájem, pozornost a obratnost dítěte. Včasnou péčí můžeme podpořit zejména senzomotorický a sociální vývoj kojenců. Může ale mít také vliv na komplikované procesy učení. V posledních letech zastávají psychologové i pedagogové stále častěji názor, že při ovlivňování tělesného a duševního rozvoje dítěte má rozhodující význam kvalita a nikoli množství smyslových vjemů. Proto je velmi důležitá struktura i obsah konceptu včasné péče.

25

Raná péče z pohledu Speciálně pedagogického centra V našich podmínkách vykonalo a stále vykonává největší díl záslužné práce v oblasti realizace programů rané péče dětí s Downovým syndromem Speciální pedagogické centrum “Dítě” při Speciální mateřské škole v Praze 8, které má ve své péči některé děti již od věku šesti týdnů. Raná péče je dle Společnosti pro ranou péči, [online] chápána jako „soustava služeb a programů poskytovaných ohroženým dětem a dětem se zdravotním postižením a jejich rodinám. Cílem služeb je předcházet postižení, eliminovat nebo zmírnit jeho důsledky a poskytnout rodině, dítěti i společnosti předpoklady sociální integrace. Služby rané péče mají být poskytovány od zjištění rizika nebo postižení do přijetí dítěte vzdělávací institucí tak, aby zvyšovaly vývojovou úroveň dítěte v oblastech, které jsou ohroženy faktory biologickými, sociálními a psychologickými“. Jedná se o péči mezioborovou – ve Speciálně pedagogickém centru Dítě se na ní podílí speciální pedagogové vesměs s logopedickým vzděláním, rehabilitační pracovníci a pediatr. V roce 1993 se uskutečnilo setkání s prvními rodinami, které se později staly zakládajícími členy Klubu rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem. Spojení svépomocné rodičovské organizace s pracovištěm, kde lze poskytnout odborné zázemí se velmi osvědčilo (Společnost pro ranou péči, [online]). Kromě několika málo výjimek se dá říci, že prakticky všichni rodiče dostali od porodníků nebo neonatologů informace směřující k umístění dítěte do ústavu, většina rodičů byla i velmi nespokojena se způsobem, jakým jim byla informace podána. Nejdůležitější úkoly pro Speciální pedagogické centrum (SPC) v té době byly tedy dva: jednak péče o děti, které se již přihlásili, shromáždění co nejširšího výběru většinou zahraniční literatury a zlepšení informovanosti laické i odborné veřejnosti. Tato práce se nesetkala od počátku s úplným pochopením a ještě nyní se až příliš často stává, že rodiče chodí z porodnic informováni zcela nepravdivě a vystresováni necitlivým a nevhodným chováním odborníků. Poslední dobou těchto případů pomalu ubývá. Ideální je, když pomoc rané péče vyhledají rodiče s co nejmladšími dětmi, pokud možno již od novorozeneckého věku. Úkolem prvního rozhovoru je zmapovat co

26

nejpodrobněji situaci v rodině, podle zdravotního stavu dítěte a přání a představ rodičů je pak vedena další spolupráce. Rodiče dostávají písemné materiály, doporučení ke zdravotní problematice dětí s Downovým syndromem a nabízí se jim také písemný kontakt, kontakt po telefonu včetně krizové intervence. Pokud je to možné kontaktují se speciálně pedagogická centra v blízkosti bydlišť rodin a nabídne se jim pomoc ve vedení tamních pracovníků. Pro děti, které mohou dojíždět pravidelně, je organizován program ve skupinkách podle věku dětí. Pro kojenecký věk je určen program “láska v rukách”, kontaktní terapie. Cílem je pomoci matce i dítěti vybudovat si mezi sebou pevný láskyplný vztah. Jak děti dorůstají, je program doplňován dalšími prvky, např. muzikoterapií, hříčkami vhodnými pro daný věk, pobytem v tzv, bílém pokoji. Později jsou děti zařazovány do dalších skupinek s programem sestaveným podle jejich věku. Rodiny, kterým nevyhovují skupinové aktivity, mají nabídnutou pro dítě podobnou aktivitu individuálně. Začít se speciální péčí u dětí s Downovým syndromem je zapotřebí co nejdříve. I pro psychickou pohodu rodičů je většinou důležité, aby měli pocit, že mohou vývoj svého dítěte skutečně ovlivnit, místo pasivního přijímání často stresujících informací. Péče o tyto děti by měla být komplexní – kromě běžně poskytnuté zdravotní a rehabilitační péče je dobře již v tomto věku začít i se speciálně pedagogickým vedením (Zenklová, 2001).

2.2

Ucelená činnost Speciálně pedagogických center Vznik

speciálně

pedagogických

center

(SPC)

byl

vyvolán

potřebou

koordinované speciálněpedagogické, psychologické, případně i zdravotní péče a sociálních služeb pro postižené děti i jejich rodiče, kterým by SPC měla pomáhat řešit náročné situace spojené s výchovou mentálně postiženého dítěte. SPC poskytují odbornou pomoc dětem a mládeži od počátku zjištění vady až zpravidla po ukončení školního vzdělávání ve spolupráci s jejich rodiči, školskými zařízeními, školami a odborníky. Realizace služeb je velmi rozmanitá, rozšířená o stále více poznatků ze zahraničí, které se snaží pracovníci SPC aplikovat do praxe. Dítě má možnost rozvíjet se v oblasti psychomotorické i sociální. V kontaktu s ostatními dětmi a

27

s dospělými osobami má příležitost projevit vlastní osobnost a prosadit se ve svém prostředí. Činnost SPC se uskutečňuje ambulantně, návštěvami pracovníků SPC v prostředí, ve kterém dítě nebo žák žije nebo ve školách, kde je integrovaný žák vzděláván (Novosad, 2000). SPC se aktivně věnují publikační, přednáškové a osvětové činnosti, přičemž některá centra vedou i odborné praxe studentů univerzit či vyšších odborných škol, poskytují konzultace k diplomovým pracím, zapůjčují odbornou literaturu, tiskoviny i videokazety.

Speciálně pedagogická centra nabízejí služby v těchto oblastech: a) raná péče O službách v oblasti rané péče jsem se již zmiňovala v předchozích odstavcích. Jedná se tedy převážně o poradenskou činnost u nově narozených dětí s Downovým syndromem. Provádí se dotyková terapie s využitím aromaterapie či relaxační hudby nebo také orofaciální regulační terapie, která poskytuje řešení při stíženém zrakovém, sluchovém a tělesném vnímání, komunikačních a sociálních dovednostech. Nabízí se možnost využití půjčovny hraček a speciálních pomůcek. b) skupinová činnost s dětmi Nabízí se činnosti v menších skupinkách pro děti s různým postižením a různými specifickými potřebami. Probíhají práce ve skupině dětí školního věku zaměřená na rozvoj aktivní řeči nebo se využívá stimulační a relaxační programy v “bílém pokoji” - tzv. snoezelen, kdy se dítěti dostává hmatové, sluchové i vizuální stimulace. Možností jsou také krátkodobé adaptační pobyty dětí v SPC za přítomnosti rodičů, později bez nich, se speciálně pedagogickou péčí a individuálním programem. c) individuální práce s dětmi a žáky Individuální program se především zaměřuje na tyto oblasti:


rozvoj aktivní řeči, náprava výslovnosti a smyslového vnímání




rozvoj rozumových schopností




orofaciální regulační terapie




rozvoj lokomoce a rehabilitace Vojtovou metodou




manipulace s hračkou, grafomotorika a výtvarné aktivity

28

d) integrace SPC poskytuje poradenství rodičům i pracovníkům školských zařízení a škol v oblasti integrace dětí s mentálním postižením do běžných mateřských a základních škol. Nabízí konkrétní pomoc při probíhajícím procesu integrace dítěte. Jako reakce na poptávku ze strany integrujících učitelů vzniklo pravidelné metodické setkávání, jehož hlavním účelem je seznámení pedagogů s problematikou integrace, využití speciálně pedagogických dovedností a praktických zkušeností. Vzájemné obohacování o zkušenosti učitelů mateřských škol a základních škol, integrujících ve třídě dítě s mentálním postižením. e) poradenská činnost Poradenské služby probíhají zejména v těchto rovinách:


poradenská činnost rodinám dětí s postižením a návštěva v rodinách klientů




konzultace s pedagogy mateřských i základních škol a zabezpečení integrace dětí s mentálním postižením




individuální konzultace, zprostředkování návštěvy ve škole, kde již mají s integrací zkušenosti




zajištění psychologického vyšetření

f) přednášková a osvětová činnost Pořádají se přednášky na univerzitách – zejména na Katedře speciální pedagogiky nebo odborné semináře v rámci Psychopedické společnosti. Uskutečňují se také prezentace formou článků do odborných i populárních časopisů. Studentům Pedagogických fakult se poskytují konzultace k diplomovým pracím a zajišťuje se pedagogická praxe.

2.3

Specifika výchovy a vzdělávání V dnešní době již není pochyb o tom, že děti s Downovým syndromem mají

právo na vzdělání stejně jako jejich nepostižení vrstevníci. A to na vzdělání, jehož obsah, formy a metody budou odpovídat jejich vzdělávacím potřebám i možnostem a také na vytvoření nezbytných podmínek, které toto vzdělávání umožní včetně poradenské pomoci školy a školského poradenského zařízení.

29

Vyučující musí brát zřetel na všechny specifické vlastnosti, znaky a potřeby plynoucí z postižení těchto dětí a následně musí výchovně vzdělávací proces přizpůsobit jejich možnostem a dovednostem. Děti s Downovým syndromem často trpí z důvodů přítomné mentální retardace poruchami koncentrace pozornosti a adaptačních schopností. Vědomosti, dovednosti a návyky se u nich vytvářejí pomalu a obtížně, jsou značně nesamostatné a vyžadují pomoc i v činnostech, které již i mladší zdraví žáci zvládají snadno. Logická paměť je u těchto dětí omezená, myšlení je jednoduché a konkrétní. Děti s Downovým syndromem

zápasí se zpomaleným vývojem komunikačních dovedností a také

s vývojem jemné a hrubé motoriky. Vzhledem k těmto specifickým znakům žáků s Downovým syndromem by vyučující měli postupovat od jednoduchých úkolů k obtížnějším a výsledky získávat na základě tréninku. Mezi jednu z nejdůležitějších věcí patří častá motivace a pochvala výsledků práce dítěte. Velice důležitou úlohu hraje mimika v obličeji vyučujícího, neboť tyto děti vnímají mnohem více zrakem, než sluchem. Laskavý přístup by měl být doplněn nutnou dávkou respektu, a to zvláště u dětí těžko zvladatelných. U dětí nesmělých je potřebná motivace k nějaké činnosti a navazovat na projevený zájem. Je třeba počítat s tím, že se tyto děti pomaleji adaptují a dobře spolupracují jen s člověkem, který si získal jejich důvěru. Každý nově vytvořený poznatek, návyk či dovednost však pro děti s Downovým syndromem znamenají cenné kroky k jejich obohacení, osamostatnění a následného začlenění do společnosti.

Současné vzdělávání dětí s mentálním postižením ovlivňuje několik postojů (trendů), které se snaží prosadit různé organizace pro osoby s mentální retardací. Nynější trendy:


normalizace, kdy osoby s MR mají žít v rámci svých možností a schopností co nejvíce normálním životem,




humanizace, která ukazuje rovnoprávnost lidí s postižením,




integrace, což je neodmítavý postoj intaktní veřejnosti k postižením (Švarcová, 2003).

30

Také legislativní zakotvení změn vedoucích k rovnému přístupu ke vzdělání všech osob bez rozdílu a bez ohledu na stupeň jejich zdravotního postižení či sociálního znevýhodnění nám přinesl v současnosti platný zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon). Vzdělávání je podle školského zákona založeno na těchto zásadách:


rovného přístupu každého státního občana České republiky nebo jiného členského státu Evropské unie ke vzdělání bez jakékoli diskriminace z důvodu rasy, barvi pleti, pohlaví, jazyka, víry a náboženství, národnosti, etnického nebo sociálního původu, majetku, rodu a zdravotního stavu nebo jiného postavení občana,




zohledňování vzdělávacích potřeb jednotlivce,




bezplatného základního a středního vzdělávání státních občanů České republiky nebo jiného členského státu Evropské unie ve školách, které zřizuje stát, kraj, obec nebo svazek obcí,




možnosti každého vzdělávat se po dobu celého života při vědomí spoluodpovědnosti za své vzdělávání (§2, odst. 1).

Za dítě, žáka nebo studenta se speciálními vzdělávacími potřebami je ve smyslu školského zákona považována: osoba se zdravotním postižením, zdravotním znevýhodněním nebo sociálním znevýhodněním (§16, odst.1). Školský zákon těmto dětem, žákům a studentům zaručuje:


právo na vzdělávání, jehož obsah, formy a metody odpovídají jejich vzdělávacím potřebám a možnostem, na vytvoření nezbytných podmínek, které toto vzdělávání umožní, a na poradenskou pomoc školy a školského poradenského zařízení,




právo bezplatně používat při vzdělávání speciální učebnice a speciální didaktické a kompenzační učební pomůcky poskytované školou a také, v případě potřeby, vzdělávat se pomocí nebo prostřednictvím znakové řeči, s použitím Braillova hmatového písma či pomocí nebo prostřednictvím náhradních způsobů dorozumívání,

31




právo žáků s těžkým mentálním postižením, žáků s více vadami a žáků s autismem vzdělávat se v základní škole speciální, nejsou-li vzděláváni jinak (§16, odst. 6-8).

2.4

Formy speciálního vzdělávání Dle vyhlášky č. 73/2005 Sb. o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními

vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných je zajišťováno žákům s Downovým syndromem speciální vzdělávání, které může probíhat a) formou individuální integrace b) formou skupinové integrace c) ve škole samostatně zřízené pro žáky se zdravotním postižením (speciální škola), nebo d) kombinací forem uvedených pod písmeny a) až c).

Individuální integrace znamená vzdělávání žáka buď v běžné škole, nebo ve zvláštních případech ve speciální škole určené pro žáky s jiným druhem zdravotního postižení. Skupinovou integrací se rozumí vzdělávání žáka ve třídě, oddělení nebo studijní skupině zřízené pro žáky se zdravotním postižením v běžné škole nebo také ve speciální škole určené pro žáky s jiným druhem postižení. Žáci se zdravotním postižením by se dle výše uvedené vyhlášky měly přednostně vzdělávat formou individuální integrace v běžné škole, pokud to ovšem odpovídá jejich potřebám a možnostem a podmínkám a možnostem školy. Není-li tedy dítě s Downovým syndromem individuálně integrováno do třídy v běžné škole je zařazeno do mateřské školy speciální a dále může navštěvovat podle závažnosti svého mentálního postižení základní školu speciální nebo základní školu praktickou a ve vyšším studiu odborné učiliště nebo praktickou školu. O zařazení žáka do některé formy speciálního vzdělávání rozhoduje ředitel školy na základě doporučení školského poradenského zařízení a souhlasu zákonného zástupce žáka.

32

Žáci s Downovým syndromem se převážně vzdělávají podle individuálních vzdělávacích plánů, který je součástí dokumentace žáka. Individuální vzdělávací plán se stanovuje především pro individuálně integrovaného žáka, žáka s hlubokým mentálním postižením, žáka skupinově integrovaného nebo pro žáka speciální školy. Tento plán vychází ze školního vzdělávacího programu příslušné školy, závěrů speciálně pedagogického vyšetření a vyjádření zákonného zástupce žáka. Je závazným dokumentem pro zajištění speciálních vzdělávacích potřeb žáka. Individuální vzdělávací plán se vypracovává ve spolupráci se školským poradenským zařízením a zákonným zástupcem žáka zpravidla před nástupem žáka do školy, nejpozději však jeden měsíc po nástupu. Za plán odpovídá ředitel školy, který také s jeho obsahem seznámí zákonného zástupce žáka. V průběhu celého školního roku může být plán dle potřeby doplňován a upravován. Dodržování postupů a opatření stanovených v individuálním vzdělávacím plánu sleduje příslušné školské poradenské zařízení, které také poskytuje poradenskou podporu žákovi, škole i zákonnému zástupci žáka. Dle vyhlášky č. 73/2005 Sb. může ředitel školy se souhlasem krajského úřadu a s vyjádřením školského poradenského zařízení ve třídě či studijní skupině, ve které se vzdělává žák s Downovým syndromem, zřídit funkci asistenta pedagoga. Ten má za hlavní úkol pomáhat žákovi při přizpůsobení se školnímu prostředí, pomáhat pedagogickým pracovníkům školy při výchovné a vzdělávací činnosti, pomáhat při komunikaci se žáky, při spolupráci se zákonnými zástupci žáků a komunitou, ze které žák pochází. Forma a obsah speciálního vzdělávání žáka s Downovým syndromem a míra podpůrných opatření se stanoví podle rozsahu potřeb žáka. Ve vybraných předmětech se tito žáci v rámci svých možností mohou vzdělávat společně s ostatními žáky školy a být zapojeni do všech činností školy v době mimo vyučování. Ředitel speciální školy může zajistit pro žáky se zdravotním postižením léčebně preventivní a rehabilitační péči. Pro přípravu na vzdělávání dětí s těžkým mentálním postižením nebo více vadami lze zřídit přípravný stupeň základní školy speciální, který může být stanoven na 1 – 3 roky.

33

Základní školy speciální jsou zřizovány nejméně pro deset žáků, přičemž třída nebo skupina určená pro žáky se zdravotním postižením má nejméně 6 a nejvíce14 žáků s přihlédnutím k věku a speciálním vzdělávacím potřebám. Třída, oddělení nebo studijní skupina zřízená pro žáky s těžkým postižením má nejméně 4 a nejvíce 6 žáků. Žákům je v základních školách speciálních umožněno, díky individuálnímu přístupu, speciálním vzdělávacím a výchovným prostředkům a metodám, dosáhnout co nejvyšší úrovně znalostí, dovedností a osobnostních kvalit. Pracovníci speciálních škol jsou kvalifikovaní učitelé či speciální pedagogové. Hlavním cílem výchovy a vzdělávání na těchto školách je připravit děti se specifickými potřebami k začlenění do pracovního procesu a života společnosti.

Integrace Integrace znamená vytvoření společenství, ve kterém mají zdraví a zdravotně postižení rovnoprávný vztah, kde se společně soustředí síly k ochraně a pomoci každému jednotlivci. Je jak stavem, tak také vzájemným procesem, ve kterém se obě strany k sobě přibližují a mění se, takže roste oboustranná pospolitost a sounáležitost. Integrace se týká jak vlastní osobnosti postiženého, tak jeho okolí, socializace. Podle míry zapojení znevýhodněného jedince, jeho samostatnosti či nezávislosti, je integrace nejvyšším stupněm socializace, což znamená úplné splynutí se zdravou společností. V rámci tohoto procesu je velmi důležité neklást důraz na neschopnost či sníženou schopnost postiženého jedince, ale naopak zdůrazňovat a využívat jeho uchované schopnosti a dovednosti a v patřičné míře je rozvíjet. Na handicap je tedy nutné nahlížet jako na ztrátu nebo omezení příležitosti účastnit se života společnosti na stejné úrovni jako ostatní, než na samu skutečnost postižení. Integrace dětí s Downovým syndromem může být dobrým předpokladem pro soužití s lidmi bez postižení. Proces integrace do různých typů škol je součástí širších sociálních procesů směřujících k začlenění znevýhodněných lidí do společnosti, k jejich plnému zrovnoprávnění a společenské integraci. Zapojení žáků se speciálními vzdělávacími potřebami do běžných škol je především úkolem základního školství, jeho přístupu k těmto žákům, jeho podmínek pro jejich vzdělávání, mezi něž patří zejména překonání bezpočetného množství bariér, od materiálních a technických, nedostatek kompenzačních a rehabilitačních pomůcek,

34

nedostatek vhodných učebních textů apod., až po bariéry sociální, psychologické, lidské, které stejnou měrou působí na straně postižených i nepostižených a často jim komplikují možnost vzájemného porozumění. Integrace je jev multidisciplinární. Týká se otázek filozofických, etických, psychologických, pedagogických, biologických a zdravotnických, ale i ekonomických, politických a legislativních. Značný počet pedagogů-speciálních pedagogů se k integraci staví spíše kladně, ovšem za předpokladu, že budou splněny všechny nezbytné podmínky k tomu, aby žák byl v “normální” škole skutečně vzděláván na horní hranici svých schopností a možností, a nikoli pouze učiteli a spolužáky snášen a trpěn. Rozdílné jsou i názory rodičů. Část rodičů se těžce smiřuje s tím, že jejich dítě nemůže chodit do stejné školy jako jeho nepostižení vrstevníci, část rodičů také vidí v zařazení svého dítěte do speciální školy “oficiální” potvrzení jeho postižení. Nejdůležitějším článkem integrace je samo postižené dítě. Někteří děti s Downovým syndromem se cítí v kolektivu nepostižených dětí dobře, dokáží s nimi komunikovat, některé dovedou i využívat jejich zájmu a pomoci. Jiné nesou tíže svou odlišnost a dobře se necítí. Některé děti jsou silně citově závislé na rodičích či sourozencích a v odloučení od nich strádají, jiné jsou poměrně samostatné. Jedním z příznivých argumentů pro integraci žáků s postižením je názor, že jejich přítomnost ve školních kolektivech má pozitivní vliv na rozvoj morálních vlastností jejich spolužáků, kteří se jim snaží být prospěšní. Dlouhodobým kontaktem se zvyšuje sociální citlivost, kultivují se mezilidské vztahy, nepostižení se učí komunikovat s postiženými a zvykají si na jejich přítomnost ve společnosti. Není to však pravidlem, neboť i postižení žáci mohou být zdrojem konfliktů, mohou při vyučování vyrušovat, mohou mít řadu negativních vlastností, mohou být agresivní a ubližovat svým spolužákům. Děti s Downovým syndromem trpí poruchami koncentrace, zřídkakdy jsou schopni samostatné práce a tak vyžadují zvýšenou pozornost učitele. Pokud jim není věnována mohou svými projevy narušovat vyučování. Usměrňovat vztahy ve třídě s integrovanými žáky je úkol pedagogicky náročný a vyžaduje pedagogickou zkušenost, pedagogický takt, ale často i spolupráci s rodiči a dalšími odborníky. Takovouto odbornou spolupráci, rady a podporu pro děti naleznou

35

jejich rodiče a pedagogičtí pracovníci ve speciálně pedagogických centrech (Švarcová, 2003).

2.5

Předškolní vzdělávání Vedle včasné péče hraje důležitou úlohu pro rozvoj dítěte s Downovým

syndromem i čas strávený v mateřské škole, která ho může naučit nekonečně mnoho. Předškolní vzdělávání podporuje rozvoj osobnosti dítěte předškolního věku, podílí se na jeho zdravém rozvoji a na osvojení základních pravidel chování, životních hodnot a mezilidských vztahů.

Vzdělávání v předškolních zařízeních se v současné době orientuje podle Rámcového vzdělávacího programu pro předškolní vzdělávání (Výzkumný ústav pedagogický, 2004). D. Opatřilová (2006) uvádí, že „Rámcový vzdělávací program pro předškolní vzdělávání vychází ve své základní koncepci z respektování individuálních potřeb a možností dítěte. Z toho důvodu je tento Rámcový vzdělávací program základním východiskem i pro přípravu vzdělávacích programů pro děti se speciálními potřebami“. Dokument předkládá souhrn obecných úkolů vzdělávání. Hlavním cílem se stává zajištění optimálního edukačního prostředí, které dostatečně stimuluje aktivní rozvoj dítěte - jeho schopností a dovedností. V popředí stojí také úzká spolupráce s rodinou a navazování na její výchovu. Předškolní vzdělávání vytváří základní předpoklady pro pokračování ve vzdělávání, napomáhá vyrovnávat nerovnoměrnosti vývoje dítěte před vstupem do základního vzdělávání a také poskytuje speciálně pedagogickou péči dětem se speciálními vzdělávacími potřebami (Opatřilová, 2006). U každého dítěte je nutné respektovat individuální tempo a rozvoj osobnosti.

Samostatná hra je jednou z nejdůležitějších dovedností, které může dítě v mateřské škole získat. Hraní je přirozený prostředek k učení a rozvoji. V novém odlišném denním režimu se děti formou napodobování učí, že se věci nepodrobí jejich vůli, dále se musí rozhodovat, dělit s ostatními, učí se spolupracovat, akceptovat cizí

36

osoby. Mezi hlavní zkušenosti, s kterými by se děti měly v mateřské škole setkat tedy jednoznačně patří:


samostatná hra




respekt ke skupinovým normám




sociální zkušenost




sebeobsluha




hygienické návyky.

Předškolní vzdělávací instituce by také měly plnit funkci diagnostickou. Především tam, kde jsou zařazeny děti se speciálními vzdělávacími potřebami a poskytovat jim odpovídající speciálně pedagogickou péči. Dítě s Downovým syndromem můžeme zařadit do Mateřské školy speciální, která je uzpůsobena vybavením i odbornými učiteli pro postižené děti. Rozhodnutí o zařazení dítěte do vhodného zařízení ovlivňuje více faktorů, nejvíce však schopnosti dítěte. Přesto mateřská škola zůstává nejlepší příležitostí k integraci dětí s Downovým syndromem. V tomto věku je hlavní předností kontakt s dětmi, které mají lépe vyvinutou řeč. Pokud je dítě integrováno do běžné mateřské školy, měla by být skupina dětí relativně malá. Učitelka by měla mít nejen zájem o postižené dítě, ale měla by také disponovat vedle velké schopnosti vcítit se i dobrými všeobecnými znalosti z oblasti vývojových etap života. V nejlepším případě má učitelka speciálně pedagogické vzdělání a ku pomoci jí stojí pedagogický asistent dítěte s Downovým syndromem. Skupina dětí v mateřské škole by tedy měla být záměrně malá, aby byl pro každé dítě zajištěn dostatek péče a aby bylo možné ulehčit vývoj sociálních kompetencí. S dětmi se zejména nacvičuje aktivní poslech a vlastní vyjadřování, přičemž se vždy dbá na individuální potřeby dítěte. Součástí by mělo být podněcování mluvního a jazykového vývoje, rehabilitace zaměřená na podporu pohybového vývoje a samozřejmě důraz na hudbu, výtvarné činnosti a rozvoj hrubé a jemné motoriky.

Neméně důležitá je i dobrá a častá komunikace mezi učitelkami a rodiči. Účast rodičů na rozvoji dítěte by měla být žádoucí a vítaná, neboť se přitom mimo jiné mohou naučit mnohému i pro výchovu dítěte. Dobré spojení mezi rodiči a mateřskou školou má

37

rozhodující význam pro další rozvoj dítěte. Odborníci navrhují, aby ze začátku rodině pomohl speciální pedagog, který pracoval s dítětem v raném věku. Ten může poradit učitelce v mateřské škole, jak nejlépe zapojit dítě do činností ve skupině (Selikowitz, 2005). Význam mateřské školy spočívá i v rozšíření okruhu známých tváří dítěte a matka také mnohdy pozná, že se dítěti vede dobře i bez její neustálé ochrany. Děti s Downovým syndromem bývají oproti ostatním dětem náchylnější k infekcím, a proto mohou být na začátku navštěvování mateřské školy častěji nachlazené a onemocnět nevyhnutelnými dětskými chorobami. Postupně se však odolnost dětí zvyšuje. Mateřská škola je pro mentálně postižené dítě zvlášť důležitá, probouzí v nich radost z objevování, umožňuje jim mnohé věci vyzkoušet a tím i růst (Pueschel, 1997).

2.6

Základní vzdělávání V době vstupu do školy probíhá u těchto dětí stále ještě proces zrání a vývoje.

Děti, které mohou navázat na zkušenosti z mateřské školy, to mívají o dost snazší. Nástup do školy bývá v životě postiženého dítěte důležitým mezníkem. V řadě případů lze mluvit až o první krizi identity (Vágnerová, 2004). V prvních dnech nesou učitelé ale i rodiče zodpovědnost za to, že se dítě dobře adaptuje. Pokud mohlo svobodně prozkoumávat svůj svět, rozvíjet své schopnosti, mělo příležitost hrát si s ostatními dětmi, doma pomáhalo při úklidu a naučilo se v klidu naslouchat, neměly by se s nástupem do školy objevit žádné velké problémy. Dobrá spolupráce mezi učiteli a rodiči napomůže vytvořit potřebnou atmosféru bezpečí, ve které se bude dítě cítit spokojeně. Škola by měla v dětech s Downovým syndromem probudit pocit vlastní identity, sebeúcty a radosti ze života. Dítě by se mělo naučit stýkat s ostatními lidmi, aby později dokázalo přinést společnosti svůj díl. V neposlední řadě k tomu patří podpora vývoje oblastí jako jsou tělesná obratnost, schopnost postarat se o sebe, formy styku ve skupině a jazykové kompetence a samozřejmě čtení, psaní a počítání. Obsah, rozsah a podmínky základního vzdělávání vymezuje Rámcový vzdělávací program pro základní vzdělávání, jehož samostatnou přílohou je i

38

Rámcový vzdělávací program pro základní vzdělávání upravený pro žáky s mentálním postižením (Výzkumný ústav pedagogický, 2005), určený pro ty žáky, kteří nezvládají požadavky obsažené v Rámcovém vzdělávacím programu pro základní vzdělávání z důvodů snížení úrovně rozumových schopností. Rámcový vzdělávací program pro základní vzdělávání uvádí, že „základní vzdělávání vyžaduje na 1. i na 2. stupni podnětné a tvůrčí školní prostředí, které stimuluje nejschopnější žáky, povzbuzuje méně nadané, chrání i podporuje žáky nejslabší a zajišťuje, aby se každé dítě prostřednictvím výuky přizpůsobené individuálním potřebám optimálně vyvíjelo v souladu s vlastními předpoklady pro vzdělávání. K tomu se vytvářejí i odpovídající podmínky pro vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami“.

Rámcový vzdělávací program pro základní vzdělávání upravený pro žáky s mentálním postižením podporuje přípravu na společenské a profesní uplatnění žáka a s ohledem na tuto skutečnost:


stanovuje cíle vzdělávání žáků s mentálním postižením,




specifikuje úroveň klíčových kompetencí, kterých by měly žáci na konci základního vzdělávání dosáhnout,




zařazuje do základního vzdělávání průřezová témata,




vymezuje vzdělávací obsah a podmínky pro speciální vzdělávání žáků s různým stupněm mentální retardace,




umožňuje uplatňování speciálněpedagogických metod, postupů, forem a prostředků vzdělávání, díky nímž mohou žáci dosahovat výsledků, které odpovídají jejich maximálním možnostem (Pipeková, 2006).

Cíle učení a rozvoje v době docházky dítěte s Downovým syndromem do základní školy jsou v první řadě:


samostatnost- zahrnuje dodržování základních návyků hygieny a stolování. Pokud dítě některé úkony nezvládá, musí se začít důsledný nácvik společně s výukou komunikace a sociálního chování. (Pueschel, 1997).




ovládání hrubé a jemné motoriky a tzv. kulturních technik jako čtení, psaní, počítání.

39

Podle § 5, odst.1, vyhlášky č. 73/2005 jsou pro žáky s mentálním postižením ve věku povinné školní docházky zřízeny: základní škola praktická nebo základní škola speciální.

Základní škola praktická V tomto typu školy se vzdělávají žáci s takovými rozumovými nedostatky, pro které se nemohou s úspěchem vzdělávat v základní škole, především se jedná o žáky s lehkou mentální retardací. Posláním základní školy praktické je umožnit žákům s lehkou mentální retardací za pomoci výchovných a vzdělávacích prostředků a metod dosáhnout co nejvyšší úrovně znalostí, dovedností a osobnostních kvalit při respektování jejich individuálních potřeb. Cílem výchovné a vzdělávací práce je příprava žáků na zapojení nebo úplnou integraci do běžného života společnosti. (Švarcová, 2003). Docházka v základní škole praktické trvá devět let. Žáci s lehkým mentálním postižením se vzdělávají podle Vzdělávacího programu základní školy praktické (Vzdělávací program zvláštní školy, v platnosti od 1.9.1997). Hodnocení může probíhat buď formou slovního hodnocení, nebo se může zvolit tradiční klasifikace známkami a třetí možnost je kombinace obou způsobů. Úspěšným ukončením základního vzdělávání dle příslušného vzdělávacího programu v základní škole nebo v základní škole praktické, případně ukončením kurzu pro získání základního vzdělání získá žák stupeň základní vzdělání. Současné vzdělávací programy budou nahrazeny od školního roku 2007/2008, nově zpracovaným Rámcovým vzdělávacím programem pro základní vzdělávání upravený pro žáky s lehkým mentálním postižením. Základní škola praktická se bude členit na 1.stupeň (1.-5. ročník) a 2. stupeň (6.-9. ročník). Všechny školy zpracovávají své školní vzdělávací programy, které vycházejí z Rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělávání upraveného pro žáky s lehkým mentálním postižením a z možností školy (Pipeková, 2006).

Základní škola speciální Základní školu speciální navštěvují žáci s takovou úrovní rozumových schopností, která jim nedovoluje prospívat na základní škole ani na základní škole praktické. Při vhodně upravených podmínkách a odborné speciálněpedagogické péči si

40

žáci mohou osvojit základní vědomosti, dovednosti a návyky potřebné k orientaci v okolním světě, k dosažení maximální možné míry samostatnosti a nezávislosti na péči druhých osob a k zapojení do společenského života (Švarcová, 2000). Jedná se tedy o žáky převážně se středně těžkou mentální retardací, ale v současnosti také s těžkou a hlubokou mentální retardací. Docházka v základní škole speciální je desetiletá. Žáci se vzdělávají podle Vzdělávacího programu základní školy speciální a přípravného stupně základní školy speciální (Vzdělávací program pomocné školy a přípravného stupně pomocné školy, platný od 1.9.1997). Náplň vzdělávání zahrnuje osvojení si trivia, sebeobsluhy, osobní hygieny, zvládnutí pracovních dovedností. Hodnocení žáků probíhá formou slovního hodnocení. Žák po úspěšném ukončení vzdělávacího programu základního vzdělávání v základní škole speciální získá základy vzdělání. Současný vzdělávací program bude nahrazen ve školním roce 2007/2008 Rámcovým vzdělávacím programem pro základní školu speciální a příslušným školním vzdělávacím programem. Základní škola speciální se člení na 1. stupeň (1.6. ročník) a 2. stupeň (7.-10. ročník) a obsahuje dvě úrovně, jednu pro žáky se středně těžkým mentálním postižením a druhou pro žáky s těžkým a hlubokým mentálním postižením, s autismem a s více vadami (Pipeková, 2006).

Přípravný stupeň základní školy speciální Jedná se o samostatnou jednotku školského zařízení, které může být přiřazeno k základní škole speciální. Přípravný stupeň základní školy speciální navštěvují žáci s těžkou mentální retardací nebo s jiným zdravotním problémem (kombinované vady, autismus), díky němuž nejsou schopni prospívat ani na nižším stupni pomocné školy, ale jsou u nich patrné určité předpoklady rozvoje rozumových schopností (Švarcová, 2000). Délka přípravného stupně může být až tři roky, v jehož průběhu může žák přejít do nižšího stupně základní školy speciální či jiné formy vzdělávání odpovídající jeho schopnostem. V přípravném stupni se žáci vzdělávají podle Vzdělávacího programu přípravného stupně základní školy speciální a hodnocení se provádí slovně.

41

Rehabilitační vzdělávací program základní školy speciální Tento alternativní program je určen žákům s těžkým a hlubokým mentálním postižením, s autismem a s více vadami. Rehabilitační program je určen žákům z přípravného stupně základní školy speciální nebo žákům, kde od samého počátku je zřejmé, že vzhledem ke svému mentálnímu postižení nebudou schopni zvládat Vzdělávací program základní školy speciální. Žáci zde plní povinnou školní docházku, která trvá 10 let a je členěna na dva stupně. Výchovně-vzdělávací činnost zajišťují současně dva pedagogové, z nichž jeden by měl být orientován na rehabilitaci, která je zde velmi potřebná. V těchto třídách je nezbytné i materiální a prostorové vybavení třídy s rehabilitačními pomůckami, kde by neměl chybět prostor ke cvičení, relaxaci a odpočinku. Důležité je využití alternativních forem komunikace. Hodnocení žáků se provádí slovně (Pipeková, 2006).

2.7 Aspekty spolupráce rodiny a školy Z předcházejících odstavců vyplývá, že předpoklady, průběh a zdárný výsledek odpovídající výchovy a vzdělávání těchto dětí, jsou převážně závislé na spolupráci rodiny dítěte se školou. Proto děti odkázané na ústavní péči přes veškerou snahu nejčastěji končí své vzdělání v pomocných školách.

Spolupráce rodiny a školy může probíhat ve třech rovinách: a) komunikace mezi učitelem a rodičem: - osobní (ústní) komunikace, - písemná komunikace, - další formy (telefonní atd.), b) informovat rodiče o dění ve škole - realizování formou školských rad, které musí být od r. 2005 na každé škole, c) účast rodin ve třídách, - rodič jako pozorovatel - rodič jako dobrovolník - rodič jako pomocník - rodič jako asistent (Krejčová, In Janiš, 2001).

42

Komunikace mezi učitelem a rodičem K prvnímu osobnímu kontaktu mezi učitelem a rodiči dochází při možném nástupu dítěte na školu, při tzv. orientační schůzce. Rodiče promluví s ředitelem a případnými pedagogy školy a jinými pracovníky jako je rehabilitační sestra, logoped apod. Učitel tímto způsobem získává potřebné základní informace o dítěti, které jsou velmi důležité pro jeho správný rozvoj v dalším vzdělávání ve škole. Další kontakty na osobní úrovni se rozvíjejí při předávání dítěte před a po vyučování. Pokud je v časových možnostech rodiče doprovázet dítě do školy, vzniká tak možnost krátkodobého kontaktu rodiče s učitelem, který je cenný z hlediska řešení aktuálních problémů, ať už s organizační či metodickou stránkou vyučování, denních úspěších, aktivitách apod. Pro zhodnocení individuálního vzdělávacího programu, dosažených pokroků nebo zvratů ve vzdělávání se zpravidla jednou za tři měsíce pořádá porada rodičů s učitelem. Iniciuje ji učitel a domlouvá se dle časových možností obou stran. Má formální charakter a dochází zde k výměna informací a nápadů, při kterých se navrhují krátkodobé i dlouhodobé cíle ve vzdělávání dítěte. Vzájemná

komunikace

může

mít

i

formu

přednášky,

poradenského,

informačního nebo svépomocného servisu rodičům. Dobré je i využít rodičovskou aktivitu při pořádání školních představení, besídek, výletů, večírků, oslav narozenin, společných pobytů dětí s rodiči v přírodě apod. Pro písemnou komunikaci se nejvíce využívají notýsky, kam učitelé i rodiče vpisují informace o akcích třídy či péči o dítě. Notýsek si každý den odnese žák domů a rodiče se tak mohou dozvědět co zajímavého se ten den přihodilo ve třídě a nebo co se plánuje na další dny. A rodina má zase možnost informovat školu o různých událostech (narozeniny dítěte, nové zaměstnání rodičů, návštěvy u lékaře atd.). Notýsek je důležitý i v případě, že rodina a škola spolupracuje při vzdělávání dítěte netradičním způsobem, či metodou. Písemná komunikace tak slouží jako výměna informací a postřehů v průběhu činnosti jak doma, tak i ve škole. Některá zařízení do tohoto sešitu zapisují veškerou denní činnost prováděnou ve škole s úkolem k podpoření této činnosti i doma. V některých zařízeních se tento notýsek nazývá komunikační sešit. Další písemná komunikace může mít podobu internetových stránek, zpravodaje

43

školy či schránky pro návrhy a připomínky.

Školské rady musí být zřizovány na každé škole od roku 2006. Tento orgán je složený ze zástupců zřizovatele, pedagogů a rodičů podílejících se na správě školy. Všechny zastoupené strany mají třetinový volební nárok. Ředitel školy nemůže být členem rady. Funkční období členů školské rady je tři roky. Školská rada zasedá dvakrát ročně a má svá práva a povinnosti stanové zákonem (§ 168, odst. 1, zákon č. 561/2004). Ředitel školy je povinen umožnit školské radě přístup k informacím o škole, zejména k dokumentaci školy.

44

3 SPECIFIKA RODINNÉ A ÚSTAVNÍ PÉČE Kvalita vztahu mezi rodiči a dětmi je jedním z nejdůležitějších činitelů, které ovlivní, jak se oni a jejich dítě dokážou vyrovnat s životními překážkami. Narození každého dítěte může zvýšit napětí mezi partnery a narození dítěte s Downovým syndromem rozhodně znamená pro rodinu výjimečnou zátěž. Pro rodiče nastává doba, kdy se budou muset vyrovnat sami se sebou a začnou přemýšlet, jaký dopad bude mít skutečnost, že se jim narodilo dítě s Downovým syndromem na jejich manželství, na ostatní děti, příbuzné a přátele. Při zamyšlení nad dalším životem určitě vyvstane otázka, zda jsou schopni to zvládnout, obstát při výchově a dle možností začlenit dítě do společnosti. Poměrně často se objeví myšlenka ze strany rodičů nebo tlaky ze strany příbuzných na využití ústavní péče. Zde je důležité, aby se rodičům dostalo veškerých informací ze stran odborníků o možnostech výchovy a vzdělávání dětí s Downovým syndromem.

3.1

Funkce a struktura rodiny Rodinu definuje Jůva (1999) jako „místo, kde se jedinci dostává přirozenou

formou četných podnětů a zkušeností, kde se na každém kroku učí přístupu ke skutečnosti a kde si osvojuje základy svého sociálního chování“. V rodině se utvářejí základní představy a pojmy jedince. Rodina poskytuje pro život a výchovu dítěte potřebný pocit bezpečí, jistoty, emocionální stability a množství podnětů pro jeho další rozvoj. Optimistický přístup k možnostem rozvoje dítěte s mentálním postižením vede k důraznějšímu akceptování funkce rodiny pro jeho život a vývoj. Včasná podpora a odborná péče lékařů, psychologů a speciálních pedagogů je důležitá pro zjištění vývojových možností, hloubky a povahy postižení dítěte. Odborná pomoc by měla být cíleně zaměřená také na rodiče a sourozence dítěte s postižením (Pipeková, In Vítková, 2003). Rodina je považována za jednu ze základních výchovných institucí. Rodinné prostředí by mělo být dostatečně stimulující, kde se rodiče snaží uspokojovat nejen

45

fyziologické a materiální potřeby dítěte, ale hlavně potřeby citové a duševní. (Klenková, 2000). Funkce rodiny se odvíjejí z úkolů, které rodina plní jednak vůči sobě, jednak vůči společnosti. Přes určité nejasnosti jednotlivých autorů k funkcím rodiny jsou obecně uznávány čtyři základní funkce:
Reprodukční funkce Tato funkce naplňuje jeden z nejobvyklejších a nejpřijatelnějších důvodů pro založení rodiny. Stále více je vnímaná jako sociální struktura, kde dochází k naplňování potřeb jednotlivých členů.
Materiální funkce Materiální funkce v současné době ztrácí trochu své postavení. Pro dysfunkční rodiny v oblasti materiálního zabezpečení funguje ve společnosti dobře propracovaný systém sociálních podpor.
Výchovná funkce Funkce výchovná je považována za velice podstatnou a obtížně nahraditelnou. Rodina zajišťuje dítěti základní orientaci v okolním světě a nabízí mu vše potřebné pro plynulé zařazení do společnosti.
Emocionální funkce Vymezuje význam rodiny a tvoří nutný mezičlánek mezi společností jako celkem a jedincem. Potřeba zázemí, podpory a pomoci, potřeba klidu a uvolnění, společné historie, důvěrnosti, společných perspektiv a plánů je nutná pro všechny členy rodiny (Pipeková, In Vítková, 2003).

Struktura rodiny Zvláštnost rodinného systému se zakládá na propojení prvků veřejných, sociologických, soukromých a psychologických. Rodina si v rámci systému vytváří určité konfigurace spojenectví tzv.subsystémy. Manželský subsystém je základní, hraje hlavní roli ve všech vývojových fázích životního cyklu rodiny (Sobotková, 2001). Rodičovský subsystém zabezpečuje naplňování většiny potřeb dětí např. výživu, podněty pro rozvoj, ochranu, rodiče musí být schopni děti vést, vystupovat vůči nim jako autorita. V sourozeneckém subsystému se zase dítě učí spolupráci, soutěžení, vzájemné podpoře, učí se vyjednávat a vytvářet kompromisy. Má-li být rodina funkční,

46

musí hranice všech subsystémů být jasně vymezené a za jasných podmínek překročitelné (Matoušek, 1997). Jedinec nalézá v rodině oporu, ztotožňuje se s ní, ale zároveň má dostatečnou svobodu k budování a zachovávání své jedinečnosti. Rodina si s sebou nese i své hodnoty. V odborné literatuře se v souvislosti se souborem rodinných etických norem můžeme setkat s výrazem rodinný kodex, který se považuje za sklad zkušeností dané rodiny.

3.2

Rodina a postižené dítě Dítě přináší svým rodičům nové poznatky, zkušenosti, dává jim smysl života,

společenský status, citovou vázanost a výhled do budoucnosti. Dítě s postižením nemůže splnit očekávání a představy svých rodičů. Z. Matějček (1992) udává, že dítě nezapadá do představy, kterou si rodiče o něm tvoří dávno předtím, než se jim narodí. Cítí se proto nepochybně dotčeni ve své rodičovské identitě. Narození dítěte s postižením prožívají mnozí rodiče jako vlastní selhání, jako neschopnost přivést na svět zdravého potomka, což má za důsledek ztrátu sebedůvěry a pocity méněcennosti. Období konfrontace rodičů se skutečností postižení jejich dítěte bývá označována jako „fáze krize rodičovské identity.“ Jedná se o reakci rodičů na fakt, že dítě je jiné, bude se jinak vyvíjet, ale zatím nikdo neřekne jak. Budoucnost se stává velmi nezřetelnou. V tomto okamžiku velmi záleží na způsobu, jakým takto závažné informace sdělí rodině. Je důležité, aby odborníci informovali rodiče okamžitě, jakmile se diagnóza potvrdí. Rozhovor by měl probíhat v klidném nerušeném prostředí a na žádoucí úrovni, tedy jako setkání rovnocenných partnerů. Na způsobu, jakým rozhovor proběhne a jakým dojmem odborník zapůsobí, závisí pak celá další spolupráce mezi rodiči a lékařem. Srozumitelné vysvětlení příčin a podstaty zdravotního postižení by mělo doprovázet podrobné objasnění alternativ s jejich výhodami a riziky a samozřejmě nechat rodičům naději a možnost volby do budoucna. Vysvětlit jim, že vývoj jejich dítěte bude pokračovat stejně jako u zdravých dětí, i když pomaleji a s určitými odchylkami a zvláštnostmi. Odborník by měl přijmou rodiče jako rovnocenné partnery a zapojit je do procesu diagnostiky a terapie.

47

Většina otázek ze strany rodičů bývá položena až při dalších setkáních, kdy se rodiče postupně seznamují s léčbou, možností intervence a podpory. Je třeba rodiče upozornit na dostupnou literaturu, která se dotyčným postižením zabývá a na služby, které společnost nabízí (Opatřilová, 2006).

V průběhu doby dochází u rodičů s postiženým dítětem ke změnám v oblasti prožívání a chování. Tyto projevy se dají vymezit do následujících fází: 1) Fáze šoku a popření Šok je často první reakcí rodičů na sdělení o postižení vlastního dítěte. Projevuje se tak obranný mechanismus, který zajišťuje psychickou rovnováhu jedince. Rodiče se v této fázi zatím nesmířili s realitou, že se jim narodilo postižené dítě a tak zpravidla nemají zájem o bližší informace. 2) Fáze bezmocnosti Rodiče s nově vzniklou situací nepočítali, nejsou na ni připraveni a neumějí ji řešit. Prožívají pocity viny vůči dítěti a zároveň pocity hanby vůči očekávaným reakcím ze strany blízkého okolí, na chování ostatních lidí reagují přecitlivěle. 3) Fáze postupné adaptace a vyrovnávání s problémem V tomto období dochází ke zvýšenému zájmu o informace a začínají řešit budoucnost svého dítěte. V důsledku negativních emocí dochází ještě u rodičů ke zkreslení skutečnosti, kdy se obrana zaměřuje zejména na příčinu postižení. Hledají viníka mimo okruh své rodiny. Projevem aktivního obranného postoje bývá např. agresivita vůči zdravotníkům, zatímco projevem pasivního obranného postoje je únik ze zátěžové situace, příkladem může být předání dítěte do ústavu. Záleží zde hodně i na kvalitě partnerského vztahu mezi rodiči. 4) Fáze smlouvání Jedná se o přechodné období. Rodiče přijali skutečnost, že jejich dítě je postižené, ale upínají se na myšlenku alespoň malého zlepšení. Zátěž z traumatu se postupně přeměňuje do únavy a vyčerpání z náročné péče o dítě. 5) Fáze realistického postoje Rodiče se postupně smiřují a přijímají dítě takové jaké je. Jedná se však o dlouhodobý proces, někteří rodiče do této fáze nemusí nikdy dospět. Vyrovnání se s postižením vlastního dítě ve svém důsledku znamená zahájení nové etapy soužití celé rodiny.

48

Rodiče začnou tuto realitu brát jako životní úkol, před který byli postaveni a s kterým se musí vypořádat (Opatřilová, 2006).

3.3

Výchovné postoje rodiny vůči dítěti s postižením Rodiče potřebují vědět, jak ke svému dítěti přistupovat. Velmi záleží na stylu

výchovy, který uplatňují vzhledem ke svému dítěti. Příliš úzkostná péče a podpora dětem rozhodně neprospívá, nenaučí se tak překonávat překážky. Výkony dítěte ovlivňuje emocionální klima rodiny, pomoc při překonávání obtíží, spoluprožívání úspěchů a neúspěchů. Na utváření výchovných postojů k dítěti má také vliv vlastní prožitá zkušenost se svými rodiči, úroveň inteligence a dosažené vzdělání, hierarchie osobních hodnot, dosavadní citový a sociální vývoj včetně konfliktů a úzkostí, které provázejí vztah rodiče k dítěti. Dítě se zdravotním postižením nemůže dostatečně uspokojovat rodičovské potřeby, neboť se vyvíjí v jiném tempu, pomaleji a jeho vývojové projevy neodpovídají chronologickému věku. Jednotná výchova obou rodičů je velmi důležitá. Jestliže rodiče neberou na lehkou váhu možné problémy dětí, radí se spolu, vyhledají odbornou pomoc dříve, což zamezí i možným špatným výchovným a metodickým postupům.

Význam pro budoucnost dítěte má i rozvoj sebeúcty. Pomoci vybudovat ji u svého dítěte mohou právě rodiče. Hlavní principy ve výchově jsou (Bartoňová, 2004 In Vítková, 2003):
Vedle tělesné a lékařské péče potřebuje dítě výchovu,
Výchova dítěte s postižením je důležitá,
Je třeba začít co nejdříve je to možné,
Výchova musí být v souladu s psychickým vývojem dítěte,
Je důležité vědět, co dítě umí, kde má rezervy, tam začíná výchova,
Přijmout přednosti dítěte,
Stanovovat dosažitelné cíle,
Pomoci mu hodnotit jeho výsledky realisticky,

49


Naučit dítě nebýt k sobě příliš kritické,
Dítě musí cítit, že je milováno, že někam patří,
Dítě potřebuje zažít pocit, že může samo rozhodnout,
Zavést stálý denní režim s pevnými pravidly,
Mít rozdělené povinnosti v rodině, být jednotní v požadavcích,
Jde o to, otevřít mu svět, umožnit mu skutečně plný život, jako o návod k převzetí úkolů a vedení k dovednosti skutečně žít.

Výchovné postoje z hlediska citového vztahu rodičů k dítěti mohou být jednak nadměrně citové laděné nebo naopak přehnaně pozitivní. Extrémní přístup rodičů může být zaměřen jak na dítě s postižením, tak na jeho zdravého sourozence. Z. Matějček (1986) dělí výchovné styly na kladné, kam řadí výchovu rozmazlující, perfekcionistickou a záporné, kam patří výchova lhostejná, zanedbávající.

Styly výchovy můžeme rozčlenit na: Zavrhující výchova
Nejčastěji se vyskytuje skrytě. Dítě není schopno plnit očekávání svých rodičů, a tak je nadměrně trestáno, omezováno či utlačováno. Dítě následně reaguje rezignací nebo formou vzdoru. Zanedbávající výchova
Projevuje se neuspokojováním potřeb dítěte, buď jen některých nebo celkovým zanedbáváním. Stimulace dítěte ze strany rodičů je minimální, obvykle to pramení z rezignace rodičů na možnosti budoucího uplatnění dítěte. Rozmazlující výchova
Vyznačuje se nadměrným lpěním na dítěti. Rodiče vědomě či nevědomě udržují dítě v závislosti na sobě a neumožňují mu postupně se osamostatnit. Bývají k dítěti nadměrně tolerantní a mají tendenci odstraňovat mu z cesty veškeré překážky. Rodiče postupně ztrácí svou autoritu a nepředávají dítěti pocit jistoty a sebedůvěry, který je potřebný pro úspěšné plnění sociálních rolí.

50

Úzkostná výchova
Rodiče své dítě nadměrně ochraňují a nezdravě na něm lpí, tak že mu brání v činnostech, zbavují ho vlastní iniciativy a neustále omezují jeho snahy po aktivitě. Dítě se buď brání, nebo rezignuje a oddá se rodičovské péči. Perfekcionistická výchova
Dítě by mělo být dokonalé ve všem, v čem to lze vzhledem k jeho postižení očekávat. Rodiče kladou nadměrný důraz na úspěšnost ve škole, což je projevem snahy kompenzovat před veřejností narušení vlastní identity jako rodičů postiženého dítěte. Přes úspěšnost ve škole již rodiče opomíjejí další důležité složky dítěte, jako je samostatnost, schopnost adaptace nebo autorita učitele. Dítě je permanentně přetěžováno, což může vést k jeho neurotizaci. Protekční výchova
Tento výchovný postoj se snaží o takové postavení dítěte ve společnosti, které rodiče považují za hodnotné a významné. Odstraňují dítěti překážky a vyžadují to i od všech ostatních, kteří přijdou s dítětem do styku. Dítě se nenaučí být samostatné a zaujme názor, že má nárok na různá privilegia.

3.4

Formy a zařízení sociálních služeb Existence ústavů sociální péče je u nás spojena s vývojem naší společnosti, která

zatím není připravena na nové formy péče o osoby s mentální retardací jako je např. osobní asistence, integrované bydlení nebo komunitní péče. Ústavní péče je jednou ze základních forem sociálních služeb. Rodina o ní začne uvažovat, pokud rozsah a náročnost potřebné péče překročí možnosti rodiny a je potřeba zajistit trvale nebo přechodně komplexní péči o jejich dítě. Posláním ústavu sociální péče pro osoby s mentální retardací je pomoc rodinám s výchovou a péčí o děti, mládež i dospělé s mentální retardací. V ojedinělých případech jsou již ústavy sociální péče schopny nahradit rodinu. Ústavní prostředí však významnou měrou zasahuje do života každého klienta, proto se sociální práce v současnosti zaměřuje na pomoc rodinám s mentálně retardovaným jedincem. Cílem je umožnit mentálně retardovaným vyrůstat v rodinném prostředí. Švarcová (2000) uvádí: „Světové trendy v péči o lidi s mentálním postižením

51

přinášejí odklon od institucionální péče poskytované ve velkých zařízeních a směřují k humánnějším formám péče zajišťované v zařízeních rodinného typu.“ Faktem zůstává, že v ústavech sociální péče stále žije velké procento osob s mentálním postižením. Děti přicházejí do zařízeních sociálních služeb převážně z důvodu špatné situace v rodině. V současné době si již rodiče mohou vybírat z celkem široké nabídky zařízení sociálních služeb, buď z hlediska kvality služeb nebo z hlediska místní příslušnosti. V souvislosti s rozvojem ústavní péče vystupuje do popředí integrace, normalizace a humanizace. Integrace zahrnuje program začlenění jedince mezi zdravou populaci, což znamená překonání nepřirozeného oddělení lidí s mentální retardací od světa lidí nepostižených. V normalizaci jde o to, že každý člověk má právo na kvalitní a smysluplný rozvoj. Tak že postižený člověk může žít poměrně normálním životem jako jeho nepostižení vrstevníci. Humanizace zdůrazňuje pomoc postiženým zvládat důsledky jejich handicapu a poskytnout jim rovné šance v žití. Současné poslání zařízeních sociálních služeb se zaměřuje na kvalitu komplexní péče o klienty z hlediska jejich individuálních schopností, dovedností, potřeb a zájmů s cílem zařadit klienty do běžného života ve společnosti (Pipeková, 2006).

Sociální služby zahrnují a) sociální poradenství, b) služby sociální péče, c) služby sociální prevence.

Formy poskytování sociálních služeb Sociální služby se poskytují jako služby pobytové, ambulantní nebo terénní:
Pobytovými službami se rozumí služby spojené s ubytováním v zařízeních sociálních služeb.
Ambulantními službami se rozumí služby, za kterými osoba dochází nebo je doprovázena nebo dopravována do zařízení sociálních služeb a součástí služby není ubytování.
Terénními službami se rozumí služby, které jsou osobě poskytovány v jejím přirozeném sociálním prostředí.

52

Zařízení sociálních služeb dle Zákona č. 108/2006 Sb.: Pro poskytování sociálních služeb se zřizují tato zařízení sociálních služeb: a) centra denních služeb


Centra denních služeb se doposud nazývaly například „domovinky“ nebo i centra osobní hygieny. Jedná se o ambulantní službu, kterou mohou v průběhu dne (pravidelně i občasně) využívat osoby se sníženou soběstačností s cílem zajištění pomoci s osobní hygienou a současně pomoci s vyřízením osobních záležitostí či nabídkou sociálně terapeutických činností.

b) denní stacionáře


Denní stacionáře jsou ambulantní službou, kterou pravidelně navštěvují osoby se sníženou soběstačností. V průběhu dne je zde zabezpečována komplexní péče s ohledem na potřeby uživatelů a současně nabízí výchovné, aktivizační a sociálně terapeutické činnosti.

c) týdenní stacionáře


Týdenní stacionáře jsou pobytovou službou pro osoby se sníženou soběstačností, které potřebují pravidelnou pomoc jiné osoby. Pobyt je zabezpečován obvykle po dobu pracovních dnů. Služba nabízí komplexní péči a současně nabízí výchovné, aktivizační a sociálně terapeutické činnosti.

d) domovy pro osoby se zdravotním postižením


Domovy pro osoby se zdravotním postižením jsou pobytovou službou s celoročním provozem, které zabezpečují osobám se sníženou soběstačností vyžadujícím pravidelnou pomoc komplexní péči a současně nabízí výchovné, aktivizační a sociálně terapeutické činnosti. Tato služba je určena především těm lidem, kterým z objektivních důvodů již nelze zabezpečit pomoc v jejich přirozeném sociálním prostředí.

e) domovy pro seniory, f) domovy se zvláštním režimem, g) chráněné bydlení


Chráněné bydlení je moderním typem pobytové služby pro osoby se zdravotním postižením, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné osoby, ale mají

53

schopnost žít víceméně samostatně v prostředí, které je svým charakterem fakticky totožné s běžným bytem. h) azylové domy, i) domy na půl cesty, j) zařízení pro krizovou pomoc, k) nízkoprahová denní centra, l) nízkoprahová zařízení pro děti a mládež, m) noclehárny, n) terapeutické komunity, o) sociální poradny, p) sociálně terapeutické dílny, q) centra sociálně rehabilitačních služeb, r) pracoviště rané péče. Kombinací zařízení sociálních služeb lze zřizovat mezigenerační a integrovaná centra.

3.5

Kvalita sociálních služeb a standardy kvality Kvalita sociálních služeb se odvozuje od zásad, jejichž důrazná aplikace zajistí

uživatelům služeb, kteří jsou oslabeni v prosazování svých práv a oprávněných zájmů, důstojné a bezpečné poskytování sociálních služeb. Jedná se především o následující zásady (Ministerstvo práce a sociálních věcí [online]):
Zásada ochrany lidských práv uživatele, tj. poskytovatel sleduje a zajišťuje dodržování lidských práv uživatele služby.
Zásada individualizace služby, tj. služba vychází z potřeb uživatele, stanoví prostředky a cíle k jejich naplnění.
Zásada odbornosti, tj. struktura pracovníků, počet pracovníků, jejich odborné vzdělání a systém průběžného vzdělávání odpovídají cílové skupině uživatelů, jsou stanovena pravidla pro zaškolování nových pracovníků.
Zásada provozního zabezpečení, tj. prostředí poskytované služby je důstojné a zajišťuje možnost přirozeného způsobu života (zajišťovat dostupnost informací o druhu, místě, poslání a cílech a způsobu poskytování sociálních služeb, a to

54

ve formě srozumitelné pro všechny osoby, vést evidenci žadatelů o sociální službu a zajistit bezbariérovost poskytované služby a soukromí uživatele).

Kvalita sociálních služeb se při výkonu inspekce ověřuje pomocí standardů kvality sociálních služeb. Standardy

kvality

sociálních

služeb

jsou

souborem

kritérií,

jejichž

prostřednictvím je definována úroveň kvality poskytování sociálních služeb v oblasti personálního a provozního zabezpečení sociálních služeb a v oblasti vztahů mezi poskytovatelem a osobami. Hlavním posláním sociální služby je snaha umožnit lidem, kteří jsou v nepříznivé sociální situaci, zůstat rovnocennými členy společnosti a využívat jejích přirozených zdrojů, žít nezávisle, v kontaktu s ostatními lidmi a v přirozeném sociálním prostředí. Snahou MPSV v tomto směru je vytvořit takový soubor kritérií, s jejichž pomocí bude možno poznat, zda služby podporují osobní růst a nezávislost uživatele. Důležitým znakem kvality sociální služby je její schopnost podporovat jednotlivé uživatele služeb v naplňování cílů, kterých chtějí s pomocí sociálních služeb dosáhnout při řešení vlastní nepříznivé sociální situace. Ve standardech je proto zdůrazněna orientace na osobní cíle uživatelů služeb, což umožňuje konkretizovat abstraktní ideály, jakými jsou např. důstojnost, plnohodnotný život, apod. Podstatným rysem standardů je jejich obecnost, jsou použitelné pro všechny druhy sociálních služeb. Pro vytvoření standardů sociálních služeb byly využity prvky zajišťování kvality užívané v jiných odvětvích, kde je obecně kvalita služeb chápána jako schopnost uspokojit zájmy a potřeby zákazníků. V případě sociálních služeb, které patří k veřejným službám, se kvalita musí odvíjet od uspokojení potřeb a zájmů nejenom samotných uživatelů služeb, ale i zájmů zadavatelů služeb, tedy těch subjektů, které služby objednávají a platí z veřejných zdrojů – např. obec či stát. Kvalita je popsána prostřednictvím souboru kritérií (vlastností a charakteristik), o nichž se předpokládá, že ovlivňují schopnost služeb naplnit zájmy a potřeby obou uvedených zájmových skupin – uživatelů i zadavatelů.

55

4 EMPIRICKÉ ŠETŘENÍ Dnes je již ověřeno, že včasná neboli raná péče o děti s Downovým syndromem velmi pozitivně ovlivňuje jejich vývoj. Pokud se s dítětem začne optimálním způsobem pracovat již brzy po narození, využije se jeho vrozený potenciál a dítě má šanci dosáhnout mnohem většího rozvoje. Tuto skutečnost zastává, troufám si říci, každý specialista z daného oboru a nezapomíná se uvádět ani v nejnovějších publikacích o dětech s Downovým syndromem. Neopomenutelnou součástí kladného průběhu procesu však dle odborníků zůstává předpoklad láskyplné rodinné péče. Za dobu mé čtyřleté praxe v Základní škole speciální pro děti s více vadami jsem měla možnost pracovat jak s dětmi z rodinného prostředí tak i s dětmi, které k nám přicházejí z ústavů a zůstávají v celoroční péči. Z odborných publikací a časopisů jsem již před nástupem do školy věděla o uváděném rozdílu v předpokladech pro vzdělávání a výchovu mezi dětmi ústavními a dětmi z rodinného prostředí. Netušila jsem však jak rychle se tato skutečnost může v praxi potvrdit.

4.1

Vymezení problému a cíle Zaujala mě tedy myšlenka na porovnání schopností a dovedností dvou dětí

s Downovým syndromem, kdy by jedno prošlo péčí ústavní a druhému by byla věnována péče rodinná. Uvědomuji si, že takovéto jedno porovnání nemůže hovořit za všechny případy. Přesto jsem přesvědčena, že konkrétní příklad z praxe může odpovídajícím způsobem zdůraznit přednosti rodinného prostředí a vyzdvihnout výsledky adekvátní a všestranné péče věnované těmto dětem. Z široké škály dětí s Downovým syndromem jsem se zaměřila na dvě děti přibližně stejného věku, tedy okolo deseti let a se stejnou diagnózou, která určovala středně těžkou mentální retardaci. Cílem této práce bylo tedy poukázat na rozdílnost a možnosti, která skýtají prostředí, ve kterém dítě s Downovým syndromem vyrůstá a jaké to má dopady na jeho budoucí rozvoj.

56

Cíle teoretické části:
blíže charakterizovat jedince s Downovým syndromem,
přiblížit možnosti výchovy a vzdělávání těchto dětí,
informovat o činnosti Speciálně pedagogických center,
uvést základní specifika rodinné a ústavní péče včetně zdůraznění vlivu rodinných interakcí na jedince a jeho místo v rodinném prostředí.

Cíle výzkumné části:
zachytit specifické rysy jedinců s Downovým syndromem,
vypracovat kazuistické studie včetně údajů z rozhovoru s rodiči,
na základě pozorování a práce s žáky nastínit jejich současnou úroveň rozvoje a další možný vývoj,
vyzdvihnout vliv rodinného prostředí na rozvoj jedince a jeho socializaci,
srovnat teoretická východiska s výsledky z praktického pozorování. Časový harmonogram:

4.2


příprava výzkumu

01/2006 – 04/2006


vlastní výzkum

04/2006 – 12/2006


závěrečné zpracování + interpretace

01/2007 – 03/2007

Metodologie výzkumu Pro zpracování výzkumné části své práce jsem zvolila proceduru monografickou

a metodu kvalitativního výzkumu. Využila jsem tyto techniky: analýzu studované literatury; analýzu dokumentace pozorovaného jedince; dlouhodobé nestrukturované a participační pozorování vývoje, života a sociální situace daných jedinců včetně samostatné práce s nimi (viz přílohy); volný rozhovor s rodinnými příslušníky pozorovaného jedince a případové studie. Veškerá práce byla doprovázena studiem a analýzou odborné literatury.

57

Kazuistika V rámci mé práce jsem jako hlavní metodu použila kazuistiku žáků s Downovým syndromem doplněnou vlastní prací s nimi v rámci vzdělávacích výchov. Jedná se o způsob práce s jednotlivým případem, kdy si přehledně, podle daného schématu uspořádáme všechna fakta, která jsou nám o případu známa a jsou nám dostupná a následně je analyzujeme. Metoda umožňuje postihnout některé souvislosti, které nejsou na první pohled zjevné a tak máme možnost hlouběji pochopit celý případ. To vše pak vede ke zvolení adekvátního přístupu k řešení celého případu. Osnova kazuistiky je uváděna D. Opatřilovou (2006) následovně: uvedení případu, rodinná anamnéza, osobní anamnéza, současný stav dítěte, problémy dítěte, analýza případu včetně návrhu intervence.

Metoda pozorování Pozorování jako vědecká metoda je úmyslné vnímání určité situace, činnosti či jednání, jehož cílem je proniknout do příčin a souvislostí daného projevu. Kvalitu a úspěšnost pozorování zaručuje jeho plánovitost a systematičnost. Mělo by být pokud možno dlouhodobé nebo opakované. Musí co nejpřesněji zachytit objektivní skutečnost, je nutné tedy vyloučit zásahy subjektivních vlivů, jako je citové vzrušení, předsudky či nálada. Důležité je dbát na přesnost zaznamenávaných informací. Pozorování se dělí z hlediska délky trvání na krátkodobé a dlouhodobé. Dále je rozdělováno na přímé a nepřímé. V případě přímého pozorování přichází pozorovatel bezprostředně do styku se zkoumaným objektem, jedná-li se o nepřímé pozorování, má badatel o zkoumaném předmětu pouze sekundární informace. Podle účasti výzkumníka je rozlišováno pozorování nezúčastněné, kdy se badatel sám neangažuje a zúčastněné, které spočívá v dlouhotrvajícím začlenění pozorovatele do skupiny. Mezi další varianty této metody patří pozorování strukturované, které výzkumník provádí s využitím předem připraveného inventáře a nestrukturované, při kterém zaznamenává průběh sledovaných jevů a procesů tak, jak probíhají. Pozorování zaujímá v mé práci roli doplňkové metody, avšak hraje v ní nezastupitelnou úlohu, neboť prožití vlastních poznatků a zkušeností vyplývajících

58

z pozorování mi umožnilo mnohem větší vhled do této problematiky. V mém případě se jednalo vždy o pozorování zúčastněné přímé, kdy jsem se účastnila chodu a práce dítěte a také pozorování nestrukturované, při kterém jsem sledovala přirozený děj bez předem určených kategorií (Pipeková, 2006).

59

4.3

Kazuistiky

4.3.1 Kazuistika – Kateřina rok narození: 1997 diagnóza: Downův syndrom, středně těžká mentální retardace

Stručná charakteristika Kateřina letos v létě oslaví své 10. narozeniny. Jedná se o velmi milou a společenskou holčičku se zrzavými vlásky. Neprojevuje žádný strach před cizími lidmi a okamžitě si je získá svýma krásnýma modrýma očima a přítulným chováním. S oblibou napodobuje gesta a pohyby nebo opakuje slova, která slyší kolem sebe. Její nejoblíbenější činností je poslech dětských písniček a hra na jednoduché hudební nástroje popřípadě hra na vlastní tělo. Kateřina je v hloučku dětí nepřehlédnutelná svou barvou vlasů, trošku nemotornými pohyby a svým hlasitým vrzáním zoubků. Kateřina se narodila s genetickým postižením s diagnózou Downův syndrom.

Rodinná anamnéza Kateřina se narodila v létě roku 1997 jako druhé dítě v rodině. Porod byl uspíšen pro hrozící asfyxii, přesto Kateřina přišla na svět přirozenou cestou. Matce bylo 24 let a otci 28 let, oba zdrávi. Matka pracovala jako servírka a otec byl řidičem. Starší sestra v době narození Kateřiny měla 6 let a byla zdráva. V rodině se dosud nevyskytlo žádné mentální ani somatické postižení. Ihned po porodu pro genetickou stigmatizaci byl u Kateřiny vyšetřen karyotyp se závěrem Downův syndrom – trisomie 21. chromozomu. Rodiče tedy byli bezprostředně informováni o primárním postižení Kateřiny. Rodiče dceru nijak nezajišťovali, byla velmi rizikovým kojencem, a tak podali žádost na umístění dítěte do Kojeneckého ústavu. Rodiče s nařízením ústavní výchovy souhlasili, protože nespatřovali jiné řešení vzhledem ke zdravotním potížím své dcery. Po celou dobu pobytu dítěte v kojeneckém ústavu neprojevili rodiče o Kateřinu sebemenší zájem. Náklady na výživu dcery platí řádně.

60

Ve třech letech byla Kateřina umístěna do jednoho ze středisek Diakonie ČCE, kde začala navštěvovat Mateřskou školu speciální a má tam zajištěnu celoroční péči. V současné době je již Kateřina v 2. ročníku Základní školy speciální Diakonie ČCE. Rozsudkem Okresního soudu z června roku 2005 byli rodiče zbaveni rodičovské zodpovědnosti vůči nezletilé Kateřině. O měsíc později nabyl rozsudek právní moci a soud tak musel ustanovit Kateřině poručníka, který ji bude vychovávat, zastupovat a spravovat její majetek místo vlastních rodičů. O Kateřinu projevila velký zájem má kolegyně Mgr. Michaela, která ke Kateřině získala velmi vřelý vztah a bere si ji pravidelně na návštěvy do své rodiny. Dítě dobře zajišťuje a rozvíjí. Ředitelka školy žádost Mgr. Michaeli podpořila a ustanovení poručníkem doporučila. A tak v září roku 2005 Kateřina dostala svého nového poručníka Mgr. Michaelu, která nyní spravuje veškeré Katčiny záležitosti.

Osobní anamnéza Kateřina se narodila v pořadí jako druhé dítě, jednalo se o druhou graviditu a očekával se druhý bezproblémový porod. Těhotenství probíhalo bez jakýchkoli obtíží, zcela normálním způsobem. Matce bylo 24 let, žádné speciální testy se nedělaly. Jediné co se vyskytlo bylo podezření na hrozící asfyxii, a tak Kateřina přišla na svět o 20 dnů dříve než bylo plánované. Nikdo tedy neměl sebemenší tušení, že se Kateřina narodí s genetickým postižením, které nese název Downův syndrom, zapříčiněný klasickou trisomií 21. chromozomu. K primárnímu postižení se v případě Kateřiny přidružila ještě srdeční vada – defekt septa síní. Od přijetí do kojeneckého ústavu pila Kateřina z dudlíku a hezky prospívala na hmotnosti. Po celou dobu pobytu v ústavu byla neurologicky sledována pro centrální hypotonický syndrom a vývojovou retardaci, které byly přidruženy k základnímu postižení. S Kateřinou zde byla také prováděna rehabilitace Vojtovou metodou. Kateřina neunikla dětským onemocněním jako jsou zarděnky nebo neštovice. Vyskytla se u ní i alergie na pyly a na laktosu. Ve čtyřech letech byla u Kateřiny zjištěna celiakie a nasazena bezlepková dieta. V mladším věku Kateřina trpěla opakovanou vysokou nemocností, převážně respiračními potížemi, rýmou. Znamenalo to provádět častou dechovou rehabilitaci. Kateřina také docházela na kontroly na oční

61

oddělení pro zjištěný strabismus. Pro hypofunkci štítné žlázy byla také nasazena medikace Letrox. Vzhledem k diagnóze se záhy objevila disproporcionalita a celkové opoždění ve vývoji. Kateřina je velmi společenská, touží po kontaktu s dospělými, který i sama aktivně vyhledává. Navazuje kontakt i s mladšími dětmi v herně a napodobuje ostatní. Ve svém chování nebo činnosti často upadne do stereotypu. V roce 2000, kdy byla Kateřina přemístěna z kojeneckého ústavu do střediska Diakonie ČCE, působí tedy jako milé dítě, vděčné za zájem o svou osobu, chodí sama o široké bázi a v chování se vyskytuje jistá labilita a projevy vzdoru. Sebeobsluhu v této době nemá osvojenou, je krmena mixem po lžících a používá pleny.

Psychomotorický vývoj Nalézt informace o psychomotorickém vývoji Kateřiny nebylo vůbec snadné. Vzhledem k tomu, že materiály z kojeneckého ústavu jsou velmi strohé, nezbývalo mi než pohovořit s naší bývalou ředitelkou, která žádala o zařazení Kateřiny do naší školy a několikrát jí v ústavu navštívila. Měla tak možnost hovořit s tamním personálem a zjistit bližší informace o malé Kateřině. Následující informace jsou tedy výsledkem porovnání informací, jak z materiálů ústavu, tak z rozhovoru s paní ředitelkou.

Vývoj motoriky U Kateřiny byl celkový vývoj ve všech oblastech značně pomalejší a opožděnější. Zvedat hlavičku a tzv. pást koníčky začala Kateřina přibližně v šesti měsících. Na bříško a zpět se začala přetáčet okolo osmého měsíce svého věku a sedět sama bez cizí pomoci zvládla v jednom roce života. Lézt po čtyřech bylo pro Kateřinu velmi namáhavé, lezla výjimečně a to pouze podporovaná dostatečnou motivací. Poprvé se Kateřina postavila s oporou ve dvou letech a ještě půl roku ji trvalo než zvládla sama první krůčky bez opory. Ještě však rok a půl byla její chůze hodně nejistá a o široké bázi. V pěti letech již Kateřina chodí bez problémů. Schody v doprovodu dospělé osoby sejde i vyjde sama, nohy však ještě nestřídá. Míč hozený z malé vzdálenosti

62

chytne obouruč, ale hodit jej zpět neumí pouze ho pouští na zem. Do míče kope velmi dobře, preferuje při tom pravou nohu. V devíti letech se Kateřina naučila jezdit na tříkolce. Velmi ochotně napodobuje jednoduché cviky a zvládne po předvedení stoj na špičkách. Do schodů již chodí sama se střídáním nohou, ze schodů s přidržením. Při delších procházkách ale Kateřina protestuje a sedá si na zem. Její dovednosti odpovídají v oblasti hrubé motoriky věku tříletého dítěte. V oblasti jemné motoriky Kateřina postupuje velmi pozvolna. Osvojování jednotlivých dovedností je od počátku zdlouhavé a pro ni náročné. Hrát si s malými předměty, uchopovat a používat je Kateřinu v Kojeneckém ústavu nikdy nezajímalo, preferovala jednoduché a velké hračky. S nástupem do školy začala Kateřina cvičit správné držení pastelky, stavění kostek, obracení stránek v knížce nebo navlékání korálků. Jemná motorika je u Kateřinu na úrovni dvouletého dítěte.

Vývoj komunikace I v řeči byl u Kateřiny vývoj značně opožděn. Žvatlat začala na konci druhého roku a vydrželo ji ve vydatném tempu poměrně dlouho. První jednotlivá slůvka dovedla opakovat na konci třetího roku. V tuto dobu již Kateřina slyšela na oslovení jménem, dokázala reagovat na vyslovení zákazu a osvojila si jednoduchá gesta. Řeč se u Kateřiny v době navštěvování Mateřské školy výrazněji nezlepšila. Docházela na pravidelné logopedické cvičení, kde se nejvíce zaměřovali na výslovnost. V pěti letech Kateřina dokázala již zopakovat krátkou větu, ale porozumění obsahu bylo minimální a výslovnost téměř nesrozumitelná. Když bylo Kateřině šest let ukončila škola spolupráci s logopedickou poradnou, a tak Kateřina neměla již možnost dalšího cvičení pod profesionálním vedením. V devíti letech expresivní složka její řeči odpovídala přibližně věku rok a půl starého dítěte. Kateřina komunikuje především prostřednictvím vokalizací, užívá řečové zvuky raději než jednotlivá slůvka. Velmi ráda a dobře imituje různé melodie a zvuky technických přístrojů, např. mobilů nebo tiskáren. S nadšením poslouchá lidové písničky, které se snaží doprovázet i svým zpěvem. Výslovnost je však místy na hranici srozumitelnosti, hlavně u slov, kde nerozumí jejich obsahu. Kateřina dokáže pojmenovat běžné předměty denního života, jako jsou např. potraviny, části oblečení,

63

hračky nebo nábytek a také rozezná části svého těla. Svévolný řečový projev je spíše jednoslovný, když se v něm v současné době začínají vyskytovat slovesa, zatím jen v podobě infinitivu.

Scholarita Kateřina ve svých třech letech začala navštěvovat třídu pro nejmenší v Mateřské a základní škole speciální Diakonie ČCE, kam docházela až téměř do svých osmi let. Kateřině byla školní docházka dvakrát odložena, a tak ještě prošla dvěma ročníky přípravného stupně. Za tu dobu se Kateřině vystřídaly tři paní učitelky, ale s tím neměla žádné problémy. Odmala se v jejím okruhu pohybovala spousta lidí a ne jinak tomu bylo i v tuto dobu. Domovem se jí stalo středisko Diakonie ČCE. Vychovatel Kateřinu ráno na osmou přiveze do školy a po obědě ji zase odveze zpět do střediska i s ostatními dětmi, které jsou zařazeni ve středisku stejně jako ona do celoročního pobytu. Kateřina navštěvovala třídu pro děti s kombinovaným postižením, kde průměrně měla pět dalších spolužáků. Pro výchovně vzdělávací práci s Kateřinou je vždy vypracován individuální vzdělávací plán, který se pravidelně v pololetí vyhodnotí a případně doplní či upraví podle aktuálních potřeb. S obsahem individuálního vzdělávacího plánu je vždy seznámen zástupce střediska Diakonie ČCE a také její poručnice Mgr. Michaela. Adaptace na nové prostředí Mateřské a základní školy speciální proběhla tedy u Kateřiny zcela přirozeně a bezproblémově. Svým roztomilým napodobováním zvuků či gest si ihned dokázala získat dospělé osoby a těžkosti neměla ani s navazováním kontaktu s ostatními dětmi. Působila většinou jako klidné, tiché a hodné dítě. Sama se Kateřina zpočátku moc neprojevovala. K veškerým činnostem se musela velmi motivovat a vykonávala je pouze v doprovodu dospělé osoby, jinak rychle upadala do stereotypu. Dokonce si sama ani nehrála, preferovala i při hře úzkou spolupráci s dospělým nebo druhým dítětem. Hlavním cílem výchovně vzdělávacího působení v průběhu docházky do Mateřské školy a přípravného stupně Základní školy speciální bylo tedy dostatečné přizpůsobení se Kateřiny novému školnímu režimu, zvládnout alespoň částečně základní prvky hygienických návyků včetně základů sebeobsluhy v běžných každodenních činnostech a samozřejmě stimulovat a podpořit rozvoj všech složek její

64

osobnosti, jakožto přípravu pro budoucí plnění povinné školní docházky. Důraz byl kladen především na rozvoj sociálního chování a komunikace.

Hodnocení – přípravný stupeň 2. ročník, rok 2004/2005 Rozumová výchova Při rozvoji rozumových schopností prokazuje Kateřina celkem dobré znalosti. Dokáže se orientovat v budově školy i ve své třídě. Sama již dojde na toaletu, do jídelny nebo do šaten. Kateřina je potřeba neustále podporovat v kontaktu se spolužáky, v posledních měsících začala být ostýchavější a odtažitá. Zaměřujeme se tedy na společnou práci s kamarády a na osvojení jmen jednotlivých dětí i s pomocí fotografií. Kateřina správně rozpozná části vlastního těla, zejména v obličeji si je stoprocentně jistá a také základní předměty denní potřeby ji nedělají potíže. Dokáže pojmenovat některé druhy potravin a nejběžnější činnosti vykonávané v průběhu dne ve škole. Rozvíjet logické myšlení činí Kateřině trochu problémy. Neustále je potřeba se vracet k časovým pojmům, k pochopení kvantitativních vztahů či k práci se shodnými obrázky nebo doplnění obrázku. Schopnost koncentrace u Kateřiny není příliš dlouhá, mezi jednotlivými činnostmi je nutné zařazovat kratší pauzy, aby se mohla lépe soustředit na další úkol. Velmi pozitivně na ní působí jakýkoliv ozvučený předmět či písnička. Komunikační dovednosti jsou stále u Kateřiny založeny především na opakování po jiné osobě. Začíná ale trochu lépe vyslovovat a výborně opakuje i složitější slova, mnohdy ovšem bez vlastního uvědomění. Mluvenému slovu rozumí dobře, reaguje na své jméno a na různé pokyny při činnostech. Nutné je se zaměřit na zlepšení správné výslovnosti, na logickou propojenost mezi mluveným slovem a uvědoměním si významu daného slova a pravidelně provádět artikulační cvičení.

Smyslová výchova Udržení déletrvajícího očního kontaktu při zrakových cvičeních dělá Kateřině potíže. Při pozorování předmětu nebo činnosti často sklouzává pohledem do zcela jiných míst a své ruce nechává pracovat jakoby mimoděk. Pro podporu očního kontaktu se nám osvědčilo použití zrcátka.

65

K diferenciačním cvičením zaměřeným na barvu, velikost či tvar využíváme zatím jen dva předměty, Kateřina při větším počtu rychle ztrácí přehled a chuť spolupracovat. S nadšením uvítá práci s ilustrovanými knížkami nebo barevnými obrázky pro děti. U této činnosti vydrží delší čas, zejména pokud má možnost a je motivována ke komentování jednotlivých obrázků. Zdroje zvuku umí Kateřina napodobit zopakováním po předvádějícím a nejčastější denní zvuky umí již sama přiřadit, aniž by k tomu byla nabádána. Celkem bezchybně přiřazuje zvuky domácích zvířat. V posledních měsících jsme se zaměřili také na určování směru zvuku a orientaci v prostoru pouze podle zvuků, kdy Kateřina směr neukáže ale naučila se za zvukem sama přijít. Hmatová cvičení jsou pro Kateřinu složitá, ale i v této oblasti se velmi zlepšila. Rozezná předměty denní potřeby, ale je třeba okruh předmětů dále rozšířit. Po hmatu pozná předmět, který dobře zná, složitější předměty před tím ukázané nerozezná. Pomalými krůčky se Kateřina blíží i k částečnému zvládnutí prostorové orientace, to znamená pojmy nahoře/dole, vpředu/vzadu. Cvičíme také umísťování předmětů na plochu podle pokynů, ukládání předmětů na plochu podle jiné předlohy či nápodoba poloh a pohybů předvedených učitelem. Kateřina dobře ovládá zatím jen nápodobu.

Sebeobsluha Ihned po nástupu do mateřské školy začala být Kateřina vysazována na nočník, a to i přes její občasné protesty. Nakonec jí pleny vydržely do šesti let a poté už byly nutné jen při dlouhém cestování nebo při nachlazení. V současné době si Kateřina na záchod dojde sama, pleny vůbec nepoužívá, přesto je nutný částečný dohled či případná pomoc dospělé osoby. Při oblékání Kateřina rozezná základní části oblečení. Zcela sama se obléknout nedovede, zatím stále potřebuje pomoc, ale snaží se při oblékání spolupracovat. Velkou péči je potřeba Kateřině věnovat při nácviku slušného stolování. Kateřina umí použít lžíci i vidličku, nůž drží správně v ruce a pokouší se s ním krájet. Velkým zlozvykem je však braní jídla ostatním dětem, a to i z talíře, jedení jídla mimo svůj talíř a problémem je i hygiena při jídle. Jídlo hraje pro Kateřinu důležitou roli, neboť je nutné dodržování bezlepkové diety.

66

Pracovní a výtvarná výchova Kateřina se velmi ráda seznamuje a zapojuje do práce s různými druhy materiálu. Na počátku práce bývá velmi zvídavá a vyžaduje být u všeho první, zájem ji však nevydrží nikdy dlouho. Pro dokončení činnosti je třeba pracovat spolu s ní a do práce ji slovně motivovat. V oblibě má Kateřina hlavně malování s prstovými barvami, křídami po chodníku nebo lepení větších kousků papírů včetně volného malování s vodovými barvami. Kresba je vždy spontánní a zatím bez patrného obsahu. Nutné je Kateřinu cíleně směrovat ke zvládnutí základních tvarů jako je vlnovka, spojení dvou bodů rovnou čarou apod. Jednoduché kolečko a čáru již Kateřina dokáže nakreslit. Důležitý je u Kateřiny důraz na procvičování jemné motoriky a nácvik „špetky“ pro správné držení psacího náčiní, s kterým má Kateřina pořád ještě potíže. Navlékání i větších korálků je pro ni složité, vydrží se chvilku soustředit a pak po pár neúspěšných pokusech odkládá práci a začne se věnovat ledabylému rozhazování všech korálků kolem sebe. Podobně to bývá s prací s kartičkami s obrázky, s pexesem nebo při nácviku dětského šití.

Hudební výchova Hudbu a rytmus má Kateřina ráda v jakékoliv podobě, má také na ni velmi pozitivní vliv. Je zvyklá písničky poslouchat při poledním klidu, jen tak pro relaxaci a také se pohybovat do rytmu při tělesné výchově. Je dobré využít schopnost Kateřiny poslouchat a soustředit se na hudbu, a to především tehdy, když ji je třeba zklidnit a zaměřit její pozornost na další činnost. Výborná je také její schopnost nápodoby, díky níž umí perfektně doprovodit zpěv na jednoduché hudební nástroje nebo jen hrou na vlastní tělo. Při vytleskávání udrží i po delší dobu vhodný rytmus. Při zpěvu se snaží zapojit a udržet tempo s dospělými, hlavně u dětských písniček, které má oblíbené a zná jejich slova. Rozlišování zvuků jednotlivých hudebních nástrojů jako je buben, tamburína, ozvučná dřívka či triangl Kateřina nemá ještě osvojené.

67

Tělesná výchova Velice obratná je Kateřina v napodobování poloh a pohybů předvedených jinou osobou. Této schopnosti u Kateřiny lze využít v mnoha činnostech a tak tomu je i při společném cvičení, při tanci a při dětských říkankách a písničkách doprovázených pohybovou hrou. Kateřina je velmi spokojená a cvičí s nadšením. S hrubou motorikou nemá větší problémy, snad jen co se týká složitějších balančních cviků. Jak je již uvedeno výše, Kateřinu tanec i jakýkoliv pohyb baví. Při ranních rozcvičkách většinou pěkně spolupracuje. Hezky hází a chytá míč, baví ji do něj také kopat a mířit s míčem do branky. Hází oběma rukama a preferuje pravou nohu. Další aktivity patřící do pohybových chvilek a Kateřina dobře zvládá: protahovací cviky, překážková dráha, variace na židlích – přelézání židlí, přechody mezi židlemi, které jsou od sebe oddáleny do cca 15 cm, plazení se v tunelu, plazení pod nataženým švihadlem či gumou, přelézání napnuté gumy, posilovací cviky horních i dolních končetin. Opět je však potřeba Kateřinu neustále slovně motivovat a být u ní, jinak u činnosti dlouho nevydrží. Problémem u Kateřiny stále zůstávají delší procházky. Není zvyklá na vytrvalejší chůzi a po určité době odmítá jít dál. Je třeba procházky postupně prodlužovat.

Závěr U Kateřiny je třeba dbát na osvojení základních hygienických a sebeobslužných dovedností. Průběžně rozvíjet a prohlubovat sociální chování, zejména v kontaktu se spolužáky. Důraz by měl být kladen také na rozvoj jemné motoriky, s kterou má Kateřina těžkosti. Zejména na nácvik klešťového úchopu, správné držení psací potřeby, zvládnutí základní kresby. Důležité je také zaměření se u Kateřiny na rozvoj komunikačních dovedností. Dodržovat pravidelné artikulační cvičení, posílení aktivní slovní zásoby a správné výslovnosti.

68

4.3.2 Vlastní práce s Kateřinou, školní rok 2006/2007 V září roku 2006 Kateřina nastoupila do 2. ročníku Základní školy speciální. Třída, paní učitelka i spolužáci zůstali Kateřině od minulého roku nezměněny, takže se po prázdninách vrátila již do známého prostředí a nemusela se tak přizpůsobovat novým podmínkám. Dostala jsem možnost vlastní samostatné práce s Kateřinou, která trvala v rozsahu deseti dnů během dvou měsíců. Měla jsem tak možnost s ní pracovat ve všech předmětech a činnostech, které běžně Kateřina ve třídě vykonává, sledovat ji při řízené činnosti, volné hře nebo při sebeobslužných dovednostech.

Čtení Ve výuce čtení Kateřina pracuje s obrázkovými knížkami, s kartičkami s dvojicí obrázků nebo se využívá lotto či molitanové puzzle. Karty s globálním čtením jsou pro ni stále hodně obtížné, ale i tak se občas do výuky začlení a zkouší se s nimi pracovat. Kateřina si s velkým zájmem sedne sama ke stolečku na své místo a vezme si obrázkovou knížku, která má jednoduché a výrazné obrázky. Chvilku vydrží listovat a obracet stránky, ale pak knížku odkládá a ztrácí zájem. Přisedla jsem si tedy k ní a podala Kateřině opět knížku. Ochotně začala spolupracovat a správně reagovala na mé otázky a pokyny. Kateřina se umí na stránce zorientovat, vyhledá zvířátko nebo najde domeček bez velkých problémů. Ovšem pojmy vlevo a vpravo osvojené nemá. Složitější a méně výrazný obrázek pro Kateřinu byl však nepřehledný a popsat děj nebo činnost, která byla na obrázku znázorněná, Kateřina nedokázala. Reagovala jen opakováním slov, kterými jsem se jí na děj ptala, například mi zopakovala větu: „Copak chlapeček dělá v té koupelně?“ Skládat dětské Lotto nebo molitanové puzzle Kateřina zvládla, ale pouze s mou pomocí a tehdy, pokud měla výběr maximálně ze dvou možností. Volila k tomu metodu pokusu a omylu. Předností a zálibou Kateřiny je výborná schopnost napodobování a opakování slov i pohybů, takže se snadno naučí krátké říkadla nebo básničky a snaží se k tomu vytleskávat jednotlivé slabiky. Sama básničku na požádání neřekne, ale pokud začnete s prvním slovem bez problémů ji sama dopoví i s pohybovými variacemi.

69

Psaní Psaní Kateřina cvičí s pomocí grafických listů. Na vyzvání si sama vytáhne penál z aktovky a vyndá barevnou pastelku. Kateřina se snaží o správný úchop tužky a pokud se ji věnuje stálá pozornost, vydrží ji dobře držet po celou dobu psaní. Stopu Kateřina kreslí velmi slabou, na tužku nedokáže dostatečně přitlačit, volila jsem tedy raději měkké tuhy nebo fixy. Jednoduché tvary, jako čáry, kruh nebo i vlnovku Kateřina obtáhla bez problémů a dokázala je i pojmenovat a zdařile napodobit. Hůře ji šly nakreslit ostré tvary, např. obtáhnout tvar pily, čtverce nebo trojúhelníku. Jednotlivě se je snažila i vybarvit, ale nezabarvila celou plochu a nedodržovala okraje. Pokud jsem chtěla po Kateřině, aby namalovala předkreslené sluníčko a také zjednodušenou postavu, které na papíře poznala, vyšlo nám z toho pokaždé „klubíčko“. List papíru na vyzvání částečně zmuchlá, přetrhne na půlky, ale na menší kousky již nenatrhá.

Počty Kateřina zatím jednoduché počty nezvládá a jednotlivé číslice nerozliší. Výuka počítání je založena na manipulaci s předměty a na osvojování základních matematických pojmů. Pracuje se s dřevěnými a molitanovými tabulkami, s grafickými listy, s kostkami nebo s dřevěnými skládačkami. Na základě her s kostkami dokázala Kateřina určit kde žádné nejsou a kde je jich hodně, rozlišila také která je velká a která malá. Pojmy nahoře a dole Kateřina ukáže jen s pomocí přirovnání: sluníčko je nahoře a travička dole. Určování posloupnosti a velikosti s pomocí dřevěných skládaček se Kateřině daří jen s přispěním dospělé osoby a na základě slovních pokynů.

Věcné učení Kateřina bezpečně pozná svou paní učitelku, své spolužáky i své nejbližší a dobře reaguje i na jejich jména. Rozumí nejběžnějším mluveným slovům a správně plní jednoduché pokyny. V budově školy a ve třídě se orientuje bez problémů, zajímá se o své okolí.

70

Kateřina zná a umí používat předměty denní potřeby jako je hrnek, lžíce, mýdlo, kartáček na zuby atd. Rozliší podle vzhledu také nejběžnější potraviny. Při stolování Kateřina udržuje pořádek a používá příbor. Při poznávání částí vlastního těla mě Kateřina velmi překvapila, protože je poznala a pojmenovala bez nejmenšího zaváhání. Dokázala jednotlivé části těla ukázat jak na sobě tak na panence. Stejně dobře Kateřina zná názvy oblečení a při oblékání nepotřebuje pomoc. Na otázku zda venku prší nebo svítí sluníčko mi Kateřina nedokázala odpovědět, stejně tak mi neukázala na obrázek kde padal déšť. Rozlišování počasí tedy Kateřina nemá osvojené.

Smyslová výchova Kateřina výborně napodobuje různé zvuky nebo slova, reaguje bezprostředně. Chtěla jsem po ní rozlišit zvuk bubínku a tamburíny. Vždy jsem na jeden z nástrojů zahrála za dekou a ona měla poznat, který to právě hrál. Cvičily jsme to týden, ale Kateřina zatím vždy jen typovala. Některé nejznámější hlasy zvířat sama přiřadí k obrázku, bezpečně pozná psa, kočku, krávu, ovci nebo kozu. Bavilo ji také hledat ve třídě ozvučený předmět, vydržela by u této činnosti velmi dlouho. Poznávání základních barev nemá Kateřina ještě zcela osvojené. Zvládá určit barvu jen na základě mechanicky naučeného spojení: Jablíčko je červené, travička je zelená nebo sluníčko je žluté atd. Třídění barevných kartiček zvlášť do misek, kde vždy byla vložena karta jiné barvy Kateřině šlo celkem dobře. Později je zvládla roztřídit již bez pomoci. Hledaly jsme také odlišné předměty nebo obrázky z jednoduchého pexesa. Kateřina pracovala dobře, ale pouze s mou přítomností a vždy se jednalo o reakci na jasné otázky. Poznávání hmatem jsme s Kateřinou cvičily s pomocí hry „Kouzelný košík“. Ukázaly jsme si pár předmětů, které měly odlišný povrch a tvar. Vzaly jsme předmět do ruky, pojmenovaly ho a daly do košíku. Ten jsme přikryly šátkem a začarovaly. Pak jsem Kateřině řekla ať sáhne pod šátek a vytáhne pouze po hmatu třeba malé plyšové zvířátko. Hra se jí líbila a měla vždy velkou radost když se trefila a vytáhla ten správný předmět.

71

Pracovní a výtvarná výchova Výtvarné práce jsou činnosti, které jsou pro Katku velice zajímavé a záživné. Když vidí přípravy na malování, hned si jde pro pracovní tričko, sama si ho oblékne a netrpělivě si sedne ke stolečku. Ráda manipuluje s jakoukoli psací pomůckou v prstech, zkouší také prošívání malované destičky tkaničkou anebo se precizně věnuje vybírání drobných zrníček čočky. Při práci s barvami ráda kreslí po jakémkoliv povrchu a pomaluje vše co má v dosahu. Se zájmem pozoruje stopu štětce a nejčastěji maluje kruhové variace. Věnovaly jsme se práci s temperami, s vodovkami, lepení papíru a vaty, muchlání a trhání papíru, práci s modelínou – hnětení, krájení, trhání modelíny na kousky. Vyráběly jsme tiskátka z brambor, tiskly jsme s houbičkou nebo jsme malovaly prstovými barvami. Kateřina je zvyklá pracovat také s textilním materiálem (klubíčka vlny, bavlnky, kousky látek) nebo s přírodninami (podzimní variace se zvířátky z kaštanů, žaludů, šípků, lepení spadaného listí), pro zimní období pak práce s vatou coby padajícím sněhem atd. Veškeré tyto činnosti Kateřina vykonává ráda, snaží se o preciznost a vydrží u nich i bez přítomnosti dospělé osoby.

Hudební výchova Kateřina vnímá hudbu hodně intenzivně již od útlého věku. Cestu si našla jak k hudebnímu doprovodu (hra na bubínek, na tamburínku, na ozvučná dřívka), tak k tanečnímu ztvárnění hudby. Také ráda využívá hru na vlastní tělo, kdy výborně tleská do rytmu nebo dupe. Velice ráda Kateřina tančí, napodobuje tanec po dospělém nebo provádí taneční variace i zcela spontánně. Kateřina při hudební výchově využívá velmi dobře své mechanické paměti a svou schopnost zrakové i sluchové nápodoby. Byla schopná udržet se mnou rytmus, melodii a výborně doplňovala slova do říkadel a písní. Slova jednoduchých dětských písniček Kateřina umí zpaměti, sama zazpívá i dvě sloky z jejích nejoblíbenějších písní. Zajímaly jsme se také o poslech hudby, zejména při relaxačních technikách, které ji dokázaly rychle uklidnit.

72

Tělesná výchova Kateřina velice ráda tančí a obecně ji pohyb baví. Při ranních rozcvičkách většinou pěkně spolupracovala. Hezky hází a chytá míč oběma rukama, baví ji do něj kopat a mířit s míčem do branky. Další aktivity, které patřily do našich pohybových chvilek byly protahovací cviky spojené s říkadly, překážková dráha, variace na židlích – přelézání židlí, přechody mezi židlemi, které jsou od sebe oddáleny do cca 15 cm, plazení se v tunelu, plazení pod nataženým švihadlem či gumou, přelézání napnuté gumy a posilovací cviky. Nejraději ale měla cvičení při hudbě a hry s míčem, především shazování kuželek. Posilovací cviky zase patřily mezi její nejméně oblíbené. I když Kateřina velmi dobře leze na žebřiny a dlouho se na nich udrží zavěšená na rukách.

Řečová výchova S Kateřinou jsme se nejvíce věnovaly dechovým a artikulačním cvičením. Kateřina dobře spolupracovala, brala cviky jako hru, ale po nějakém čase už ji to přestalo bavit a dělala a říkala si co ji právě napadlo. Kateřina se zájmem sfoukne svíčku, fouká do papírových koulí nebo si hraje s brčkem, z kterého umí pít. Artikulační cviky jako špulení rtů, cenění zubů, práce s jazykem nebo vyslovování jednotlivých hlásek ji jde dobře, ale vydrží u toho jen pár minut. Kateřina má velkou pasivní slovní zásobu, rozumí mluvenému slovu, ale pokud se ji na něco ptáte, ráda vám odpoví stejnou otázkou – mechanicky opakuje. Sama málokdy začne komunikovat, obvykle ji k řeči vyprovokuje známá melodie nebo osoba či věc, kterou má Kateřina ráda. Sama si neřekne, že má žízeň nebo že potřebuje na toaletu.

Závěr Kateřina je velmi klidná dívka. Dokáže dlouhou dobu sedět u pracovního stolku na svém místě, které dobře pozná a věnovat se spolu s dospělou osobou zadané činnosti. Samostatná práce pro Kateřinu není příliš vhodná, protože potřebuje pro práci neustálou slovní motivaci a společnost dospělé osoby. Pokud je Kateřina sama, upouští od činnosti a věnuje se bezcílnému lelkování. Při plánování výuky a práce pro Kateřinu je

73

třeba počítat s poměrně častými přestávkami a relaxačními pauzami, protože se Kateřina rychle unaví a upadá do chvilkového strnutí. Je vhodné tedy střídat činnosti i místo jejich vykonávání. Kateřina má výbornou mechanickou paměť, schopnost nápodoby a ráda vše opakuje.

4.3.3 Kazuistika – Daniel rok narození: 1996 diagnóza: Downův syndrom, středně těžká mentální retardace

Stručná charakteristika Daniel je desetiletý chlapec, který od prvního setkání na své okolí působí jako velká osobnost. Jedná se o živého chlapce s plnoštíhlou postavou a na krátko ostříhanými blond vlasy. Většinou bývá dobře naladěný, je velmi sociální a sám moc rád navazuje kontakt s lidmi. Pro smích a legraci nechodí Daniel daleko, ale umí si i říct, že chce být sám. Jeho nejoblíbenější činností je hra s technickými hračkami, jeví také velký zájem o knížky i o písmena a čtení. Daniel má poškozený sluch a tak musí nosit naslouchátka. Mezi ostatními dětmi ho rozeznáte snadno pro jeho jiskrné šibalské oči, bujarý smích a snahu být vždy ve středu dění. Daniel se narodil s genetickým postižením s diagnózou Downův syndrom.

Rodinná anamnéza Daniel přišel na svět v zimě roku 1996 a to jako první dítě mladým rodičům. Těhotenství probíhalo bez komplikací, rodiče byli klidní a na miminko se těšili. Daniel se narodil o 14 dní dříve spontánním porodem. Matce bylo 21 let a otci 22 let, oba zdrávi. Matka pracovala jako sekretářka a otec je stavbyvedoucí. Mladší dcera se Danielovým rodičům narodila o 4 roky později a je zdráva. V rodině se doposud nevyskytlo žádné mentální ani somatické postižení. Bezprostředně po porodu byl malý Daniel napojen na dýchací přístroj z důvodu krátkého přidušení. Když byly Danielovi tři dny, začali mít lékaři pochybnosti a nechali ho prodělat různá vyšetření. Rodiče stále nic nevěděli, nemohli jít s malým Danielem

74

domů, protože nepřibýval na váze a stále měl novorozeneckou žloutenku. Až devátý den po porodu si rodiče zavolala paní doktorka a zlou zprávu jim oznámila. Ještě před propuštěním z nemocnice dala lékařka rodičům několik cenných rad a hlavně knížku o Downovu syndromu. V té knize rodiče nalezli spoustu odpovědí na své otázky a také kontakt na mateřskou školu kam později začali s Danielem docházet a mají s ní dobré zkušenosti. Rodiče ihned po příjezdu z nemocnice obvolali celou svou širokou rodinu a příbuzné a sdělili jim zprávu o Danielovi. Dostalo se jim velké podpory a pochopení. S mladou rodinou žije v jednom domě i babička, která velmi pomáhala s péčí o Daniela a rodina se na ni mohla ve všem spolehnout. Matka i otec se Danielovi od počátku plně věnovali a brzy to bylo vidět na chlapcově chování a na jeho výkonu. Sami začali docházet do Klubu rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem. Tam získali další informace a také knihu, která popisovala různá cvičení pro děti s nerovnoměrným vývojem a děti handicapované. Danielovi rodiče volili úkoly z knihy velmi dobře tak, aby byly pro něho přiměřené. To svědčí nejen o tom, že své dítě velmi dobře znají, ale také o jejich citlivosti k jeho potřebám.

Osobní anamnéza Daniel je prvorozené dítě, šlo o první graviditu matky a porod se očekával bez jakýchkoli komplikací v řádném termínu. Těhotenství probíhalo po celou dobu dobře, zcela běžným způsobem. Matce bylo 21 let – prvorodička a na žádné speciální testy nebyla poslána. Termín porodu byl jen uspíšen o 14 dnů, což ale nevyvolalo žádné potíže. Lékař těsně po porodu sdělil matce, že malý Daniel byl mírně přidušený a tak že pro jistotu dávají na dýchací přístroj. Druhý den již matce Daniela přinesli nastálo. Tehdy ještě nikdo neměl žádné podezření, že by se Daniel mohl narodit s genetickým postižením, tedy s Downovým syndromem, zapříčiněným klasickou trisomií 21. chromozomu. Třetí den na popud dětské ošetřující lékařky udělali Danielovi různá vyšetření jako EKG, EEG, ultrazvuk břicha nebo opakovaný odběr krve. Všechna vyšetření byla negativní. Až devátý den měli lékaři výsledky dokazující Danielovo genetické postižení.

75

Daniel v prvních měsících života velmi málo plakal a také dobře spal. Nevyžadoval v této době matčinu pozornost, hrál si sám se svými ručkami nebo s hračkou. V 9. týdnu svého života se poprvé usmál. Rodičům dělalo starost hlavně Danielovo přibývání na váze. Dlouho trvalo než se Daniel najedl, což bylo způsobeno jeho svalovou hypotonií. Po každém kojení se vážil a pak ještě přikrmoval. Matka Daniela kojila sedm měsíců. Do jednoho roku života byl Daniel zcela zdráv. Pak začal být častěji nemocný, trpěl převážně na opakované záněty středního ucha a na infekce horních cest dýchacích. Postupně se zdravotní stav Daniela zlepšoval díky doktorce na alergologii, která mu předepsala léky na zvýšení imunity. Vzhledem k Danielově diagnóze byli rodiče šťastní, že netrpí žádnou přidruženou vadou, které jsou u tohoto postižení časté. U Daniela byla pouze shledána svalová hypotonie, takže od šesti měsíců byl rehabilitován Vojtovou metodou. Rodiče cvičili s Danielem poctivě a tak brzy dělal výrazné pokroky. Ve třech letech byla také diagnostikována u Daniela lehká sluchová vada a měl by nosit naslouchátka. Daniel si ale na ně zvykl pouze v čase vyučování a pak je odkládá a nechce je nosit. Pokud jde o chování, nebyly u Daniela do třetího roku patrné žádné odchylky. Později však začaly s jeho chováním potíže. Špatně se přizpůsoboval, byl negativistický s výraznými negativními projevy. Zároveň nevydržel být ani chvilku v klidu. Kdyby se nevzal v úvahu předchozí vývoj dítěte a jeho věk, mohlo by být toto chování posouzeno jako hyperkinetická porucha s nedostatkem pozornosti. Teprve v pátém roce života se začal Daniel poněkud zklidňovat. Spolupracoval v činnostech, které ho zaujaly, ostatní odmítal. Dodnes k navázání spolupráce musí být Daniel dobře motivován.

Psychomotorický vývoj Vzhledem k výborné spolupráci matky Daniela nebylo naprosto těžké zjistit informace k jeho vývoji. Dokázala výborně popsat jednotlivé etapy Danielova vývoje v časovém horizontu, tak jak šly za sebou. Potřebné údaje mi byly také nabídnuty z knihy, kdo které matka Daniela přispěla svým dílem o svém synovi (D. Sobotková, J. Dittrichová, 2003).

76

Vývoj motoriky Daniel ve věku tří měsíců v poloze na zádech pozoroval hračky a už dokonce po zavěšených hračkách začínal sahat, což je důležitý ukazatel začátků vývoje koordinace oka a ruky. Opožděno bylo u Daniela držení hlavičky ve svislé poloze i zvedání hlavičky a vzpírání se o paže v poloze na bříšku. Na rozdíl od mentálního vývoje, který byl v normě, pohybový vývoj byl opožděný. Výsledek vyšetření v prvním roce života ukázal, že ve vývoji Daniela přetrvávala nerovnoměrnost mezi vývojem mentálním a vývojem pohybovým, a nerovnoměrnost byla patrná i mezi jednotlivými složkami mentálního vývoje. Daniel nezvládal složitější manipulaci s hračkami a ani počátky napodobování se u něho nevyskytovaly. Sám nedokázal sedět ani stát. Po druhém roce života jemnější senzoricko-motorické přizpůsobení předmětům, jako je vkládání kostek do hrníčku, stavění z kostek, bylo pro Daniela obtížné. Ve vývoji hrubé motoriky došlo k příznivějším změnám. Ve 13. měsíci si sám poprvé sedl a za dva měsíce si sám i stoupl a v tu dobu začal i lézt. Ve 20. měsíci udělal Daniel několik prvních krůčků a při vyšetření ve dvou letech už chodil sám zcela bez pomoci. S hrubou motorikou nemá Daniel větší těžkosti. Ve čtyřech letech chodil ze schodů a do schodů sám s přísunem nohy k druhé na každém schodu. Dokázal opakovat jednoduché cviky po druhé osobě, ale pohyb sám nevyhledával. V sedmi letech již na schodišti bez problémů střídá nohy, jezdí na koloběžce nebo tříkolce, ale jen na vyzvání a po krátkou dobu. Daniel je trochu pohodlný a někdy je těžké přimět ho k pohybu. Výrazné oslabení se projevuje u Daniela v oblasti jemné motoriky a vizuomotorické koordinace. Jemná motorika ruky je neobratná, správný úchop tužky nemá osvojený, grafické projevy u Daniela jsou na úrovni do 3 let vývojového věku a jsou výrazně dyskoordinované.

Vývoj komunikace Vývoj v řečové oblasti probíhal u Daniela celkem v pořádku vzhledem k jeho diagnóze. V jednom roce života pěkně duplikoval slabiky po dospělém, zajímaly ho obrázky v knížkách a dlouho u nich vydržel. Dokázal také ukázat jak moc už je veliký. V druhém roce života trvala nerovnoměrnost mentálního vývoje, relativně méně byl však opožděn vývoj řeči. Z pohledu psycholožky se na tom výrazně podílela práce

77

rodiny. Všichni dokázali vystihnout situace nebo činnosti, které chlapci přinášely radost,a ty pak spojovaly s jejich slovním označením. Tak Daniel ve 14. měsících reagoval na více slovních pokynů a pěkně pozoroval obrázky v knihách. Porozumění řeči se postupně rozšiřovalo. Také začínal užívat jednotlivá slova. Na konci druhého roku života jich bylo asi deset. I když řeč byla opožděná, Daniel velmi dobře rozuměl a tím, že se využil jeho velký zájem o knihy, začal Daniel spontánně poznávat první písmena ve třech letech. Ve čtyřech letech byl už schopen globálně přečíst jednoduché slovo. Verbální výkony Daniela jsou v současné době kolísavé. Rozsah jeho aktivní slovní zásoby je na úrovni kolem 4 let vývojového věku. Jeho porozumění řeči je nerovnoměrné mezi 3 – 4,6 let vývojového věku – s určitým vlivem lehčí sluchové vady. Při pomalejším tempu řeči je za optimálních podmínek schopen zpracovat i složitější konkrétní sdělení. Obtížněji chápe význam některých méně běžných slovních vazeb či otázek.

Scholarita Když bylo Danielovi tři roky, jezdila s ním matka jednou za týden na dvě hodiny do speciálního centra pro děti s Downovým syndromem. Zpočátku se Daniel do her s dětmi nechtěl zapojovat, účastnil se pouze společného tancování a pak si hrál sám. Postupem času si zvykal a do aktivit s paní učitelkou se také zapojil. Daniel sem také jezdil s matkou na speciální logopedii, při které dobře spolupracoval a dělal pokroky. V Danielových třech letech se také matka spojila se Střediskem rané péče, jejichž pracovnice k nim každý měsíc jezdila, radila s těžkostmi a přinášela s sebou pomůcky, které podporovaly jeho vývoj. Zajistila rodičům také přijetí Daniela do mateřské školy v místě bydliště. Tam se však Daniela nepodařilo přimět ke společným aktivitám a dětským činnostem, takže Daniel musel po roce mateřskou školu opustit. V tuto dobu pomohla Danielova psycholožka, která matce doporučila integrovanou mateřskou školu, kam Daniel v necelých pěti letech začal docházet. Z počátku nastaly problémy s adaptací, ale matka velmi chválí přístup učitelek, které to zvládly. Vypracovaly Danielovi individuální plán, podle kterého se pracovalo ve škole i doma. Daniel také absolvoval se svou třídou dva diagnostické pobyty, které mu velmi prospěly. Po dvou letech výrazných pokroků ve všech složkách jeho vývoje musel být

78

Daniel přeložen pro svůj věk do třídy pro děti v přípravném stupni. Tento přechod Daniel nezvládl. Matka si myslí, že to bylo převážně pro silný citový vztah k bývalé paní učitelce. Na doporučení psychologa integrované mateřské školy tedy přestoupil Daniel do Mateřské a základní školy speciální Diakonie ČCE, kde je návaznost na základní školu speciální nebo praktickou. A tak v sedmi letech si Daniel musel opět zvykat na nové prostředí a nový kolektiv ve třídě přípravného stupně Základní školy speciální pro děti s více vadami. Adaptace proběhla nad očekávání dobře. Daniel se pozvolna během dvou měsíců začlenil do kolektivu svých pěti spolužáků a vycházel s nimi i s paní učitelkou bez problémů. Pro výchovně vzdělávací práci mu byl paní učitelkou vypracován individuální vzdělávací plán, s kterým byli seznámeni rodiče. V případě potřeby je s nimi také konzultována úprava či doplnění plánu a jednou za půl roku dostávají jeho vyhodnocení. Rodiče se mi svěřili, že byla doba, kdy věřili a doufali, že Daniel bude moct navštěvovat běžnou školu a že se něčemu vyučí. Chtěli Danielovu budoucnost vidět optimisticky. V době Danielovi docházky do přípravného stupně však již věděli, že by to pro něho nebylo vhodné. Byl sice docela šikovný, znal všechna písmena, začínal číst jednoduchá slova a uměl počítat do dvaceti, ale na druhou stranu byl nesoustředěný, hyperaktivní a velice nerad držel tužku v ruce. Rodiče si uvědomovali, že by pro Daniela nebylo prospěšné, kdyby se na něho kladly zbytečně vysoké nároky. Jejich prioritou je, aby jejich děti byly šťastné a spokojené.

Hodnocení – přípravný stupeň 2. ročník, rok 2004/2005 Rozumová výchova Daniel je velmi bystrý a má výbornou zrakovou paměť, proto v rozumové výchově vyniká hlavně v těch činnostech, které ho zajímají a baví. Daniel se bez problémů orientuje v budově školy a jejím nejbližším okolí. Chodí sám ze šaten do své třídy, na toaletu, do jídelny nebo na zahradu. Daniel se celkem brzy naučil jména všech svých spolužáků, zná své učitelky a bezpečně je rozeznává i na fotografiích mezi ostatními lidmi a pojmenovává je. V kontaktu s dětmi je často hodně živý a někdy si vynucuje pozornost na svou osobu

79

strkáním nebo hlasitým halekáním. Ale jinak nikomu neubližuje a je kamarádský, i když občas má i své chvilky, kdy chce být sám. Daniel zná základní předměty denní potřeby a umí je správně používat. Rozpozná části svého těla na sobě či na obrázku, bez zaváhání pojmenuje druhy oblečení a také v oblékání je samostatný. Práce s knihou Daniela velmi baví a je vždy ochoten se touto činností zabývat. Rád si knihou listuje, pozoruje obrázky a jednotlivá písmenka a slova. Na stránce se vcelku dobře orientuje a na vyzvání vyhledá daný obrázek. Má vynikající schopnost vizuální diferenciace tvarů a tak už v této době pozná všechna písmena velké i malé abecedy a začíná se učit globálně číst. Logické myšlení, motorickou koordinaci nebo komunikační dovednosti je třeba u Daniela rozvíjet nejlépe přirozenou formou, protože utíká od činností, kterým nerozumí nebo mu nejdou podle jeho představ. Pro dobrou spolupráci v jakékoli aktivitě musí být Daniel řádně motivovaný, jeho schopnost koncentrace není příliš dlouhá a také se rychle unaví. Proto je nutné činnosti ve vyučování častěji střídat a volit krátké relaxační pauzy.

Smyslová výchova Již jsem zmiňovala Danielovu výbornou schopnost zrakové diferenciace, proto má v oblibě jakákoli zraková cvičení. Ví, že plní úkoly rychle a dobře, proto vyžaduje práci třeba i o přestávkách. Daniel nemá rád nečinnost a pořád musí být něčím zaměstnáván. Během 15 minutové přestávky je schopen vystřídat i čtyři činnosti, které si popřípadě i sám vyhledá. Nejčastěji se jedná o skládání dřevěného puzzle nebo o čtení knihy. Diferenciační cvičení zvládá Daniel bez obtíží. Rozezná a roztřídí barvy, a to nejen základní, dokáže je pojmenovat a vyhledat. Roztřídí předměty do skupin podle charakteristických znaků, podle tvarů, velikosti či barvy. Zná geometrické tvary a umí je pojmenovat. Rozliší dva různé obrázky, nalezne dva stejné, určí v řadě obrázků ten odlišný. Velmi rád hraje lotto, pexeso či domino. Prostorovou a směrovou orientaci nemá Daniel ještě zcela osvojenou. Obtíže mu dělá poznat levou a pravou stranu, rozlišit slovo na konci či na začátku řádku nebo plnění jednoduchých pokynů: dej věc na skříň, pod stůl, vedle stolu atd.

80

Daniel i přes lehčí sluchovou vadu zvládá cvičení na sluch bez větších potíží. Dokáže sám určit směr zvuku, rozezná známý zdroj zvuku a rozliší i sílu zvuku, jestli je silný či slabý. Spolužáky a učitele zatím pouze hlasu nerozezná. Hlasy nejznámějších zvířat rozliší a přiřadí. Daniel u sluchových cvičení vydrží i delší dobu. Poznávání předmětů hmatem nepatří mezi Danielovu oblíbenou činnost. Úkoly plní jen s neochotou a těžko se k činnosti motivuje. Zvláště pokud se jedná o činnost bez kontroly zrakem. Pouze po hmatu určí předměty, které dobře zná a mají výrazně odlišné povrchy.

Sebeobsluha Daniel co se týká sebeobsluhy je skoro ve všem soběstačný. Vysazovat na nočník ho začala matka ve třech letech a od čtyř let chodí Daniel na záchod sám a dodržuje hygienu. Ze slov rodičů vyplývá, že Daniel neměl s dodržováním čistoty žádné potíže a rychle se učil, takže se pleny mohly brzy odbourat. S oblékáním Daniel má potíže pouze tam, kde je zapotřebí jemná motorika, tedy se zapínáním knoflíků, zipu nebo zavazování tkaniček. V tomto směru je ještě zapotřebí mu vypomoci. Jinak oblečení rozezná a oblékne se zcela sám. Pravidla slušného stolování Daniel zná a podle svého se je snaží dodržovat. Čistotu u stolu udržuje, sám si přinese prostírání, příbor i talíř a zase vše sám odnáší. Starost učitelkám spíše dělá Danielova živost, kterou ani u jídla nedokáže omezit, takže často pošťuchuje a ruší při jídle ostatní děti. Také Danielova vybíravost co se týká jídla je hodně problematická. První co chce a musí vědět, když přijde do školy, je co bude k obědu. Je opravdu málo jídel, které Daniel sní bez přemlouvání a v přiměřené době.

Pracovní a výtvarná výchova Pracovní i výtvarná výchova nepatří mezi Danielovi oblíbené předměty. Velmi těžce se zapojuje do všech činností, kde musí využívat své dovednosti jemné motoriky. Od započaté práce utíká nebo je při ní nesoustředěný a roztěkaný. Nerad maluje štětcem, navléká korálky, manipuluje s drobným materiálem, pečuje o rostliny nebo vyrábí výzdobu. Úkolům rozumí, chápe je, ale neví si s nimi rady. Pokud se věnujeme těmto aktivitám je třeba Daniela neustále slovně povzbuzovat a chválit ho za snahu a za dosažený výkon.

81

Snadněji se ještě Daniel nechá přimět k malování s prstovými barvami, muchlání papíru a nebo k vyrábění dárku pro rodiče, to se velmi snaží, aby se mu práce povedla. Grafomotorická cvičení jsou pro Daniela velmi náročná. Nechce držet v ruce tužku, nemá osvojený správný úchop a stále je třeba se věnovat uvolňovacím cvikům. Vyvstává zde obava, aby se pro Daniela nestalo kreslení a psaní frustrující záležitostí, a proto pokud Daniel není dostatečně soustředěný, přejdeme raději k jiné činnosti a k nácviku psaní se vrátíme později.

Hudební výchova Hudbu a veselé písničky má Daniel rád a není vůbec těžké, aby se zapojil do skupiny ostatních dětí a hrál s nimi na hudební nástroje nebo na vlastní tělo. Daniel nezpívá, ale dokáže zopakovat rytmus nebo lehkou melodii. Podle melodie také pozná notoricky známou píseň. S oblibou používá Orffův instrumentář. Rytmus písně Daniel vytleská s pomocí. Není pro něj příliš složité se naučit dětské básně nebo říkadla. Relaxační hudba dokáže jinak neposedného Daniela také trochu zklidnit a přimět ho ke krátkému odpočinku. Hudebně-pohybové aktivity Daniela moc nelákají, zapojí se a chvilku vydrží napodobovat jednotlivé pohyby, ale nevydrží u tance delší čas. V hudební výchově se Daniel také zaměřuje na různá dechová, sluchová, řečová nebo hlasová cvičení. Učí se správně dýchat, trénuje hlasivky nebo se učí rozlišovat různou sílu hlasu. Daniel obvykle dobře spolupracuje, ale opět nevydrží být soustředěný po delší dobu.

Tělesná výchova Daniel je spíše pohodlný chlapec a pohybové aktivity moc nevyhledává. Protože je ale hodně živý a má rád akci, není těžké ho správnou motivací k jakémukoliv cvičení přimět. U Daniela je zapotřebí stále pilovat rovné držení těla a koordinaci pohybů při chůzi a samozřejmě se také zaměřit na zdravotní cvičení k vyrovnání svalové dysbalance. Všelijaké skoky a běh na různou vzdálenost jsou pro Daniela velmi málo lákavé a pokud může, rád se jim vyhýbá. Naopak házení, chytání nebo kopání do míče mu jde moc dobře, a proto také hry s míčem upřednostňuje před ostatním cvičením.

82

Do tělesné výchovy má Daniel zařazeno např. kondiční cvičení – chůze v daném rytmu, v zástupu, přes překážky, gymnastická cvičení, relaxační chvilky, dechová cvičení a různé uvolňovací cviky, koordinační a balanční cvičení, hudebně-pohybové činnosti, cvičení na žebřinách nebo tělovýchovné vycházky a společné hry na hřišti. Pokud se Daniel snaží, dokáže být obratný a při cvičení šikovný. Co se týká hrubé motoriky nemá Daniel těžkosti, zvlášť je to patrné při hrách na dětském hřišti, kde se dokáže hbitě pohybovat.

Závěr Základní hygienické návyky a sebeobslužné dovednosti má Daniel již v tuto dobu celkem dobře osvojené. Pokud je Daniel dostatečně motivovaný a soustředěný, spolupracuje při výchovně vzdělávacích činnostech bez problémů. Dále prohlubovat je zapotřebí sociální chování a rozvoj jemné motoriky. Zejména osvojení správného úchopu psacího náčiní a zvládnutí základních uvolňovacích cviků, aby Daniel získal kladný vztah k psaní. Daniel si dobře uvědomuje co mu dělá těžkosti, a pak se takovým aktivitám snaží vyhýbat. Potřebné je také zaměření na rozvoj komunikačních dovedností, především pravidelné artikulační cvičení, posílení aktivní slovní zásoby a správné výslovnosti.

4.3.4 Vlastní práce s Danielem, školní rok 2006/2007 Daniel, rovněž jako Kateřina, v září roku 2006 nastoupil do 2. ročníku Základní školy speciální. Ani Danielovi se třída, paní učitelka i kolektiv spolužáků od minulého roku nezměnili, což přispělo ke snadnějšímu navázání na již dobře vytvořenou spolupráci. I zde mi Danielova paní učitelka umožnila samostatně s ním pracovat, a to ve stejném rozsahu jako s Kateřinou. Opět jsem tedy měla možnost se s Danielem věnovat během deseti dnů všem předmětům a činnostem, které se Daniel ve škole učí, sledovat jeho soustředění, pozorovat ho při hře a zapojení do kolektivu.

83

Čtení Daniel zná prakticky všechna písmena velké i malé abecedy. Přesto mu čtení klasickou analyticko-syntetickou metodou dělalo nemalé potíže. Zkoušeli jsme spolu číst ze slabikáře Naše čtení pro základní školy speciální, kdy Daniel bez problémů rozeznal jednotlivá písmena, ale slabiky již pro něho byly náročné. Bylo znát, že Daniel má výbornou zrakovou paměť, kterou při čtení maximálně využívá. Nespojuje totiž hlásky do slabik a následně do slov, ale pamatuje si celkový obraz napsaného slova. První stránky ze slabikáře Daniel přečetl naprosto bezchybně, umí je totiž nazpaměť, ale když jsem zalistovala slabikářem dál, nemohl již Daniel svou paměť využít a jednotlivá slova začal náhodně tipovat. Dokud četl Daniel bez chyby a správně, bavilo ho to a stále chtěl pokračovat, ale jakmile pár slov tipnul nesprávně, ztratil o veškeré čtení zájem, zavřel knihu a hned ji uklidil. Díky své výborné zrakové schopnosti si již Daniel plně osvojil metodu globálního čtení. Při cvičení fonematického sluchu Daniel první hlásku určoval dobře u těch slov, která mu jsou už známá. Nová slova mu dělala potíže a opět tipoval. Bylo zřejmé, že všechny tyto činnosti prováděl na základě své výborné paměti. Daniel také špatně a nesrozumitelně komunikuje, proto mi často nebylo jasné, zda přečetl slovo správně či nikoliv a několikrát jsem ho musela prosit, aby mi to přečetl ještě jednou. Rovněž jsem využila Danielův zájem o knihy, nadšeně spolupracoval. Zkoušeli jsme orientaci na stránce, tvoření vět k obrázkům, pochopení obsahu vět atd. Daniel dobře reagoval, snažil se plnit úkoly, jen určení vlevo a vpravo nebo složitější věty mu dělaly potíže. Při práci s Danielem jsem využívala tabulky ke slabikáři, také jsme sestavovali slabiky, jednoduchá slova a věty z plastové abecedy a snažili jsme se naučit jednoduchá říkadla a básničky.

Psaní Jak jsem již zmínila, Daniel se věnuje rád činnostem, které ovládá bez problémů a činnostem, které mu činí potíže, se snaží všemožně vyhnout. Tak je tomu i se psaním. Daniel má narušenou jemnou motoriku a má těžkosti i s držením psacího náčiní. Opravdu mi dalo velké úsilí, abych Daniela přiměla vyndat si penál a procvičit si psaní.

84

Vybrala jsem několik uvolňovacích cvičení z grafických listů, která byla doplněná jednoduchými říkankami. Musela jsem neustále dbát, aby Daniel držel správně tužka a také aby správně u psaní seděl. Daniel drží tužku velmi lehce a tak je stopa téměř neviditelná. Bylo zapotřebí nejdříve s Danielem obtáhnout tvar několikrát prstem, pak ho nakreslit ve velkém provedení a neustále ho zmenšovat. Používali jsme takové psací náčiní, které zanechává snadno stopu, křídy, fixy atd. Bylo znát, že Daniel upřednostňoval krátké tahy před dlouhými, které právě nejraději psal tak, že spojoval několik krátkých vedle sebe. Při těchto cvičení je nutné Daniela motivovat a při každém snaživém pokusu ho neustále chválit.

Počty Daniel má celkem dobrou představu o počtu do deseti. Bez potíží rozeznal všechna číslice, určil a přiřadil počet do deseti a také samostatně sestavil číselnou řadu do dvaceti. S mou pomocí napsal číslice 1 až 6. Poznal znaménka plus a mínus a samostatně pracoval s počítadlem. Znaménka plus a mínus ve smyslu sčítání a odčítání uměl částečně v příkladech používat. Ale pokud jsem mu příklady na sčítání a odčítání pomíchala, tak je svou zbrklostí popletl. Lépe se mu pracovalo, pokud jsem ho nechala pouze přiložit výsledek do napsaných příkladů, protože mu psaní číslic dělá problémy. Pro dobré osvojení těchto operací je nutné, aby Daniel pochopil pojmy: větší/menší, hodně/málo, kratší/delší atd. Procvičovali jsme je s Danielem na praktických příkladech, při dobrém soustředění reagoval správně.

Věcné učení Daniel má osvojené hrubé znalosti co se týká orientace v čase. Na obrázku dokázal určit základní prvky ročních období. Věděl, že sníh znamená zimu nebo květy jsou charakteristické pro jaro atd. Stejně tak má osvojené pojmy včera, dnes a zítra nebo ráno, poledne a večer. Potíže mu zatím dělalo určit pojem den, týden, měsíc a rok. Daniel se výborně orientuje po budově školy, bezpečně najde cestu do jídelny, tělocvičny nebo do šatny. Zná svou paní učitelku, pojmenuje své spolužáky i ostatní děti, které zná z jiných příležitostí.

85

Pracovali jsme s prostorovou skládačkou lidského těla. Spolu jsme si popsali jednotlivé části těla a následně rozložili. Daniel bezchybně celé tělo zase složil a pojmenoval všechny části. Tato činnost ho viditelně bavila. Předměty běžné denní potřeby Daniel umí dobře roztřídit, do kterých míst co patří, jako např. kartáček na zuby do koupelny, příbor do kuchyně, hračky do dětského pokojíku atd. Připravila jsem si také pro Daniela obrázky zvířat a rostlin. Nejznámější zvířata a rostliny dokázal pojmenovat, poznal strom, rostlinu i keř. Zvířata dokázal rozčlenit na domácí, lesní a dokonce i věděl, která zvířata znal ze zoologické zahrady.

Smyslová výchova Zjistila jsem, že Danielovou velmi oblíbenou činností je puzzle v jakékoliv podobě. Chtěla jsem vyzkoušet, jak dlouho vydrží Daniel se svou živostí u činnosti, která ho baví a začali jsme spolu skládat puzzle větších rozměrů. Vydržel u této činnosti necelých 20 minut. Různé vyhledávání odlišných obrázků, malých rozdílů v kresbě nebo nacházení stejných obrázků ve formě kartiček, v knížce nebo na počítači Daniela vždy zajímalo a plnil úkoly s radostí. Vyhledávání ozvučeného předmětu v prostoru třídy Daniela zaujalo a ihned s halekáním utíkal k místu, kde byl předmět schovaný. Rozlišování zvuků známých hudebních nástrojů Danielovi šlo také dobře, jen rozdíl mezi trianglem a malými činely mu dělal trochu potíže. Dále jsme zkoušeli rozlišování hlasů zvířat a přiřazování k obrázkům. Daniel se svou netrpělivostí začal sám po shlédnutí obrázku napodobovat hlas zvířete, nechtělo se mu totiž čekat až se ozve z kazety. Základní barvy má Daniel již osvojené a třídí je a pojmenovává bez zaváhání. Měl za úkol nalézt ve třídě vždy pět předmětů od určité barvy, splnil ho za krátkou dobu. Když jsem po něm chtěla nalézt předmět například fialové barvy, to už bylo těžší a museli jsme si pomáhat barevnými pastelkami. S Danielem jsme také cvičili prostorovou a směrovou orientaci s pomocí psa a jeho boudy. Vždy na pokyn měl Daniel dát psa do boudy, vedle boudy, za boudu atd. Při tomto cvičení se Danielovi zalíbil pes v boudě a bylo těžké ho přimět, aby psa posadil také na jiné místo. Prostorovou a směrovou orientaci nemá Daniel ještě plně osvojenou.

86

Předměty hmatem jsme poznávali také s pomocí hry „Kouzelný košík“ jako u Kateřiny. Daniel předměty v košíku začaroval s nadšením, ale sáhnout pod šátek už nechtěl. Jakmile mu scházela zraková kontrola, začal být Daniel nejistý. Opět jsem tedy šátek odkryla, podívali jsme se na předměty a zkusili nanovo. Po nějakém čase začal Daniel spolupracovat a rozpoznal správně většinu předmětů.

Pracovní a výtvarná výchova Věděla jsem, že pracovní a výtvarná výchova není zrovna Danielovým koníčkem a tak jsem se snažila zaměřit většinu práce na takové činnosti, které nevyžadují velkou náročnost na jemnou motoriku. S Danielem jsme vyráběli například sošky z hlíny, kdy bez rozpaků zabořil prsty do hmoty a hlínu zpracoval do různých tvarů. Na konečných výrobcích byla vidět Danielova veliká fantazie a představivost. Při malování prstovými barvami si Daniel s chutí nabarvil celou dlaň a smíchával všechny barvy do sebe, aby viděl jaké to dělá barevné variace a kouzla. Touto technikou maloval s nadšením a rád se svým výtvorem pochlubil. Dále jsme se věnovali lepení papíru a vaty, kdy jsme vyráběli zimní krajinu nebo jsme trhali papír a muchlali ho do větších kuliček. Nezapomněli jsme ani na tiskátka z brambor, která jsme použili na ozdobení podzimní dekorace ve třídě. Daniel také umí dobře pracovat s přírodním materiálem (vyrábění podzimního draka, využívání plodů jako jsou kaštany, šípky, šišky, žaludy atd.), s textiliemi (kousky látek, kůže, provázky) nebo s nářadím (motyka, hrábě, koště atd.). Daniel se do práce snadněji zapojí, pokud ví přesně předem co se bude dělat a jak a také když ostatní děti pracují s ním.

Hudební výchova Když jsem Danielovi oznámila, že si zahrajeme společně na hudební nástroje a zazpíváme písničky, nadšením zuřivě tleskal. V průběhu zpívání vystřídal téměř všechny hudební nástroje, ležet nechal jen činely a triangl. Hrát vydržel po celou dobu zpívání a dobře udržoval i rytmus hraní, jen ke zpěvu se nepřipojil. Přitom když jsem odříkávala slova jednotlivých písní, dokázal vždy správně doplňovat chybějící slova,

87

tak že je vidět, že písně dobře zná. Také vytleskávání jednoduchých rytmů šlo Danielovi bez problémů. Přimět Daniela k tanci nebo k hudebně-pohybovým aktivitám netrvalo nijak dlouho. Sám netančil, ale v doprovodu s dospělým zvládl i složitější taneční variace. Reprodukovanou hudbu vnímá Daniel dobře, dokáže se při ní uvolnit nebo reagovat na svižné tempo či známou melodii. Relaxační hudba zapůsobila na Daniela až po určité době, kdy se zklidnily ostatní děti. Pak si i on lehl a vydržel chvíli v klidu ležet a odpočívat. Společně jsme se také věnovali dechovému cvičení, které Daniel bral jako velkou zábavu a měl neustále tendenci se smát nebo se rozptylovat okolním děním.

Tělesná výchova V tomto školním roce Daniel navštěvuje tělovýchovný kroužek, v kterém by měl získat kladnější vztah ke sportu. Daniel se do cvičení zapojuje, ale rád cviky provádí ledabyle a když nad sebou nemá dohled, cvičení ošidí. Překážkovou dráhu dokázal prolézt bez pomoci, jen plazit se mu nechtělo, takže překážku prolezl po čtyřech. Cvičení na žebřinách nebo posilovací cviky dělal nerad, naznačil cvik a rychle odcházel pryč. Hry s míčem zase patřily k jeho oblíbeným, také mu šly na jedničku. Výborně míč chytá, dokáže ho hodit jednou rukou i oběma a kopání na branku ho bavilo nejvíc. V tělesné výchově jsme se ještě věnovali protahovacím cvikům, zdravotnímu cvičení, cvičení při hudbě nebo zlepšování koordinace. Daniel vydrží spolupracovat a cvičit jen krátkou dobu, je třeba ho neustále slovně pobízet a také často cvičení střídat.

Řečová výchova Daniel se vyjadřuje většinou jen jednoslovně nebo v krátkých větách bez správné gramatické konstrukce. Často také vydává neartikulované zvuky, které by se měly u něj zmírňovat na nejnižší možnou míru. Nebylo mi také někdy jasné, zda rozumí delším větným celkům, proto je potřeba přiblížit mu obsah mluveného slova všemi možnými způsoby. Důležité je také zaměřit se na správnou výslovnost a vhodné používání výrazů.

88

Veškeré aktivity v řečové výchově jsme s Danielem prováděli formou hry. Jednalo se o různá dechová, hlasová, artikulační nebo sluchová cvičení. Pracovali jsme také formou otázek a odpovědí, vyprávění podle otázek či obrázků nebo jsme trénovali gymnastiku mluvidel. Daniel se po většinu času snažil spolupracovat. Cvičení bylo pojato formou hry a on to tak také bral. Nebyl tedy problém s motivací, jen pozornost a soustředění bylo krátké.

Závěr Daniel působí jako veselý a společenský chlapec, který musí být neustále v pohybu a vykonávat nějakou činnost. Za dobu, kdy jsem měla možnost s ním pracovat, jevil největší zájem o naučné hry na počítači. S počítačem pracuje samostatně a úkoly z her plnil s nadšením. Daniel při činnosti, které rozumí a alespoň částečně ví, že jí dokáže splnit, je raději sám a dospělého od sebe odhání. Po dokončení úkolu s hrdostí přinese výsledek ukázat a sám si i zatleská. Je zapotřebí Daniela neustále motivovat, přesně mu vysvětlit, co se po něm žádá a za splnění úkolu ho pochválit. V takovém případě Daniel spolupracuje velmi dobře a zapojí se do jakékoli činnosti. V současné době je důležité dbát na rozvoj komunikačních dovedností a podporovat v co největší míře samostatnost chlapce.

4.4

Výsledky šetření

Cíle výzkumné části: Při zpracování tohoto empirického výzkumu jsem měla možnost blíže poznat dvě odlišná prostředí, ve kterém vyrůstají děti s Downovým syndromem. Kateřina byla odkázána ihned po narození na sociální péči, která zasahovala a ovlivňovala veškeré složky její osobnosti a jejího vývoje. Daniela rodina přijala s otevřenou náručí a od narození mu věnovala veškerou svou lásku a péči. Snažila se ho dle svých možností plně podporovat a rozvíjet. Rozdílnost prostředí, ve kterých Kateřina s Danielem vyrůstají, musí mít jednoznačně dopad na jejich současné schopnosti, vědomosti a

89

dovednosti a samozřejmě ovlivňuje také jejich další možnosti vývoje a začlenění se do života ve společnosti.

Zhodnocení stanovených cílů:


Zachytit specifické rysy jedinců s Downovým syndromem

Specifické rysy sledovaných jedinců s Downovým syndromem jsou zachyceny v jednotlivých částech případových studií.


Vypracovat kazuistické studie včetně údajů z rozhovorů s rodiči Tento cíl byl splněn. Kazuistické studie jsou uvedeny pod kapitolou 4.3 této práce.


Na základě pozorování a práce s žáky nastínit jejich současnou úroveň rozvoje a další možný vývoj Díky možnosti samostatné práce s žáky, jsem si mohla ověřit dosaženou úroveň jejich celkového rozvoje. Pozorovala jsem je při řešení různých úkolů a situací, sledovala jejich chování při hře, při řízené činnosti nebo při dalších školních aktivitách, což mi umožnilo udělat si celkový obraz o schopnostech a dovednostech sledovaného jedince. Získala jsem tak dostatek materiálu na zjištění jejich dosažených výsledků ve škole a mohla jsem je následně porovnat mezi sebou.


Vyzdvihnout vliv rodinného prostředí na rozvoj jedince a jeho socializaci Po zpracování obou kazuistik a zhodnocení výsledků ze samostatné práce s žáky jasně vyplývá jedinečná a nezastupitelná úloha láskyplného rodinného prostředí, které jako jediné může dítě plně stimulovat a rozvíjet dle jeho individuálních potřeb.


Srovnat teoretická východiska s výsledky z praktického pozorování Zkoumaní jedineci s Downovým syndromem se vyznačují znaky jmenovanými v teoretické části této práce. Při zpracovávání mého šetření jsem si ověřila některé z teorií publikovaných odborníky v literatuře. Má pozorování a výsledky empirického výzkumu jsou opřeny o studium odborné literatury.

90

DOPORUČENÍ PRO DALŠÍ VÝVOJ Kateřina získala velkou oporu v Mgr. Michaele, která má na ni velmi kladný a motivující vliv. Bylo by dobré, kdyby toto působení na ni trvalo co nejdéle, protože tak má daleko širší možnosti v zapojení do společenských aktivit a intenzivnější péči než by měla ve středisku Diakonie ČCE. Do budoucna bych doporučovala zaměřit se u Kateřiny na osvojení si sebeobslužných dovedností a kultury stolování, v kterých má ještě mezery. Dále je třeba rozvíjet a snažit se prohloubit její sociální chování, zejména v kontaktu s cizími lidmi. V popředí stojí také otázka komunikačních dovedností, kdy je třeba rozšířit aktivní slovní zásobu, dbát na správnou výslovnost a celkově motivovat Kateřinu ke komunikaci. Daniel žije ve velmi podnětném a povzbuzujícím rodinném prostředí, kdy je mu věnována maximální pozornost a péče v jeho rozvoji. Rodina výborně se školou spolupracuje a snaží se Daniela maximálně zapojit do školních aktivit a kroužků. U Daniela bych do budoucna doporučovala pokračovat v jeho současném nastoleném výchovně vzdělávacím systému, protože se mi jeví, že je na práci Daniela správně nasměrován a on průběžně vykazuje dobré výsledky. V rámci vlastní výuky bych doporučovala přechodně omezit nároky na jemnou motoriku a vizuomotoriku například místo nácviku psaní rukou volit užití počítače, razítek nebo skládání písmen tak, aby se mohla obnovit pozitivní motivace Daniela i k tomuto typu aktivit, které jsou pro něj v současnosti značně frustrující.

91

ZÁVĚR Není pochyb o tom, že každé dítě, aby mohlo plně rozvinout své schopnosti, potřebuje dostatek vhodných podnětů a láskyplné, bezpečné prostředí. U dětí s Downovým syndromem to není jinak. Rozdíl je jen v tom, že pokroky ve vývoji, které u zdravých dětí přicházejí jakoby samy sebou, vyžadují u těchto dětí daleko více práce, trpělivosti a času. Poslední neurologické výzkumy potvrdily, že od narození prodělávají mozkové buňky překotný rozvoj, v němž hrají zásadní roli zejména první tři roky života dítěte. V tomto období jsou kompenzační schopnosti mozku tak obrovské, že umožňují nejlépe rozvinout náhradní mechanismy i u těch dětí, které mají v některé oblasti vývoje vážný nedostatek. Toto tvrzení potvrdilo i mé šetření. Kačenka, která vyrůstala v důležitém období svého života v nepodnětném prostředí ústavu, není schopna dosáhnout nyní takové vývojové úrovně jako stejně starý Honzík, kterému se dostávalo od narození té nejlepší rodinné péče. Vzdělání je pro děti s Downovým syndromem velice důležité, zprostředkovává jim dovednosti, které budou potřebovat, aby dosáhli co možná největší nezávislosti a samostatnosti ve světě nepostižených. Je nutné si uvědomit, že dítě s Downovým syndromem lze vychovávat a zařadit ho v dospělosti úměrně jeho schopnostem do společnosti. Snaha pomáhat lidem s mentálním postižením se v posledních letech převážně soustřeďovala na včasnou péči. Nyní se do zorného pole dostal také postižený dospělý. Zájem zajistit postiženým lidem, kteří žijí mezi námi, odpovídající místo k práci a bydlení, vytvořit jim příležitosti k rekreaci a setkávání má vzrůstající tendence. Dospělý lidé s Downovým syndromem k tomu ovšem ještě potřebují přiměřenou radu a konkrétní nabídku práce i možnosti, jak trávit volný čas. Je důležité, aby žádná z jejich potřeb nebyla přehlížena. V minulosti byl největším problémem osob s Downovým syndromem naprostý nezájem a předsudky společnosti, které určitým způsobem zasáhly i do rodin z mého šetření. Tyto předsudky bránily v tom, aby těmto lidem byl umožněn větší rozsah sociálních a vzdělávacích příležitostí, a aby se naplnily jejich individuální možnosti.

92

Dík měnícímu se klimatu ve společnosti však již mizí negativní postoje vůči osobám se zdravotním postižením. Cílem by tedy mělo být, aby se dospělí lidé s Downovým syndromem mohli účastnit aktivit každodenního života v harmonickém prostředí svého bydliště, aby mohli dosáhnout co nejvyššího možného stupně ekonomické nezávislosti a vlastního zaopatření a plnit normální občanské povinnosti v rámci svých schopností.

93

RESUMÉ Tato diplomová práce je zaměřena na vývoj jedinců s Downovým syndromem v rodinné a ústavní péči, včetně jeho srovnání. V první kapitole teoretické části se věnuji objasnění termínu Downův syndrom, dále se zabývám jeho historií, etiologií, fyziognomií dítěte a také zmiňuji souvislost mentální retardace s Downovým syndromem včetně zvláštností psychického vývoje a řeči. V druhé kapitole jsou zahrnuty nejdůležitější informace o možnostech výchovy a vzdělávání jedinců s Downovým syndromem. Základní specifika rodinné a ústavní péče jsem charakterizovala ve třetí kapitole. Čtvrtá kapitola je vlastní výzkumnou částí diplomové práce. Na základě rozhovorů, pozorování a kazuistických studií dvou dětí s Downovým syndromem, jsem se snažila podrobně popsat možnosti výchovy a vzdělávání těchto dětí a zároveň samostatnou prací s nimi zhodnotit úroveň jejich dosaženého vývoje. Cílem mé práce je ukázat negativní dopad života v nepodnětném prostředí na celkový vývoj jedince s Downovým syndromem v kontrastu s rozvojem dítěte v rodinném prostředí.

94

SUMMARY This Thesis looks at the development of individuals with the Down Syndrome in family care and in institutional care and compares both ways. In the first chapter of the theoretical part I define the Down Syndrome itself and elaborate further on its history, etiology, physiognomy of a child and mention the relation between mental retardation and the Down Syndrom including specific features of psychic development and speech. The most important information about the possibilities on upbringing and education of individuals with the Down Syndrome are covered in the second chapter. I described basic specifications of family care and institutional care in the third chapter. The fourth chapter is the research part of my Thesis. Based on interviews, observation and casuistical studies on two particular childern with the Down Syndrome, I tried to depict in detail the possibilities on upbringing and education of those children and I evaluated their achieved level of development through my own work with them. The purpose of my work is to demonstrate with help of casuistical studies the real impact of exposure in non-incentive environment on the overall development of an individual with the Down Syndrome versus the development of a child in family environment.

95

SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY BARTÁK,

A.

Vrozené

vady

[online].

Dostupné

na

WWW:

DOLEJŠÍ, M. K otázkám psychologie mentální retardace. Praha: Avicenum, zdravotnické nakladatelství, 1973 Downův syndrom. Základní informace [online]. Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem. WWW: DVOŘÁK, J. Logopedický slovník. Žďár nad Sázavou: Logopedické centrum, 1998 HALDER, C. Dítě s Downovým syndromem ve škole. 1. vyd. Praha: Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, 2004. 23 s. CHVÁTALOVÁ, H. Jak se žije dětem s postižením. 1. vyd. Praha: Portál, 2001. 182 s. ISBN 80-7178-588-1 JANÍKOVÁ, M.; DZÚROVÁ, D. Milá maminko, milý tatínku. 2. vyd. Praha: Triton, 2000. ISBN 80-7294-091-2 JANIŠ, K. (ed.) Rodina a škola. Hradec Králové : Gaudeamus, 2001, 103 s., ISBN 807041-170-8 JŮVA, V. sen. & jun. Úvod do pedagogiky. Brno: Paido, 1999. ISBN 80-85931-78-8 KLENKOVÁ, J. Kapitoly z logopedie I. Brno: Paido, 1997. ISBN 80-85931-41-9 KLENKOVÁ, J. Možnosti stimulace preverbálních a verbálních schopností vývojově postižených dětí. Brno: Paido, 2000. ISBN 80-85931-91-5 LECHTA, V. Symptomatické poruchy řeči u dětí. Praha: Portál, 2002. ISBN 80-7178572-5 LECHTA, V. a kol. Terapie narušené komunikační schopnosti. Praha: Portál, 2005. ISBN 80-7178-961-5

96

LECHTA, V., MATUŠKA, O.: Rozvíjanie reči mentálne retardovaných detí raného a predškolného veku. Bratislava: Invocentrum, 1995. MATĚJČEK, Z. Rodičům mentálně postižených dětí. Praha: 1992. ISBN 80-85467-52-6 MATĚJČEK, Z. Rodiče a děti. Praha: Avicenum, 1986 MATOUŠEK, O. Rodina jako instituce a vztahová síť. Praha: Sociologické nakladatelství, 1997. ISBN 80-85850-24-9 Mezinárodní statistická klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů. Praha: Svoboda, 1993 Ministerstvo

práce

a

sociálních

věcí

[online].

Sociální

služby.

WWW:

http://www.mpsv.cz/cs/9 NOVOSAD, L. Základy speciálního poradenství. 1. vyd. Praha: Portál, 2000. 159 s. ISBN 80-7178-197-5 OPATŘILOVÁ, D. Pedagogicko-psychologické poradenství a intervence v raném a předškolním věku u dětí se speciálními vzdělávacími potřebami. 1. vyd. Tišnov: Sursum, 2006. 292 s. ISBN 80-210-3977-9 PIPEKOVÁ, J. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 1. vyd. Brno: Paido, 1998. 234 s. ISBN 80-85931-65-6 PIPEKOVÁ, J. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 2. vyd. Brno: Paido, 2006. 404 s. ISBN 80-7315-120-0 PIPEKOVÁ, J. Osoby s mentálním postižením ve světle současných edukativních trendů. 1. vyd. Brno: MSD, 2006. 208 s. ISBN 80-86633-40-3 PUESCHEL, S.M. Downův syndrom pro lepší budoucnost. 1. vyd. Praha: Tech-market, 1997. 131 s. ISBN 80-86114-15-5 Rámcový vzdělávací program pro předškolní vzdělávání. Výzkumný ústav pedagogický v Praze: ÚIV, Tauris, 2004. 48 s. ISBN 80-87000-00-5

97

Rámcový vzdělávací program pro základní vzdělávání. Výzkumný ústav pedagogický v Praze: ÚIV, Tauris, 2005. 126 s. ISBN 80-87000-02-01 SELIKOWITZ, M. Downův syndrom. Praha: Portál, 2005. Z anglického originálu Down Syndrome, vydaného Oxford University Press, New York, 1997, přeložila Dagmar Tomková. ISBN 80-7178-973-9 SOBOTKOVÁ, D., DITTRICHOVÁ, J. Narodilo se s problémy a co bude dál?. 1. vyd. Praha: Grada, 2003. 107 s. ISBN 80-247-0398-X SOBOTKOVÁ, I. Psychologie rodiny. Praha: Portál, 2001. ISBN 80-7178-559-8 Společnost

pro

ranou

péči

[online].

Co

je

raná

péče.

WWW:

STRUSKOVÁ, O. Děti z planety D.S. 1. vyd. Praha: G plus G, 2000. 165 s. ISBN 8086103-31-5 ŠENKOVÁ, S. Latinsko-český, česko-latinský slovník. Olomouc: Olomouc, 2002. ISBN 80-7182-144-6 ŠVARCOVÁ, I. Mentální retardace. 2. vyd. Praha: Portál, 2003. 187 s. ISBN 80-7178821-X ŠVARCOVÁ, I. Mentální retardace. 1. vyd. Praha: Portál, 2000. ISBN 80-7178-506-7 VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, 2004. ISBN 80-7178-802-3. VÍTKOVÁ, M. Integrativní speciální pedagogika. 2. vyd. Brno: Paido, 2004. 463 s. ISBN 80-7315-071-9 VÍTKOVÁ, M. Otázky speciálně pedagogického poradenství. Brno: MU 2003. ISBN 80-86633-08-X. Vyhláška MŠMT ČR č. 73/2005 Sb. O vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími

potřebami

a

dětí,

žáků

98

a

studentů

mimořádně

nadaných.

WWW: ZÁKON č.561/2004 Sb. O předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon) WWW: ZENKLOVÁ, Jana. Raná péče o děti s Downovým syndromem. Plus 21, 2001, roč. VI, č. 3, s. 7-8 ZVOLSKÝ, P. a kol. Speciální psychiatrie. Praha: Karolinum, nakladatelství UK, 1996. ISBN 80-7184-203-6

99

SEZNAM PŘÍLOH Příloha č. 1 Fotografie Kateřiny a) Výtvarná výchova - malování s vodovými barvami b) Jemná motorika - stavba komínu z barevných kostek c) Čtení - práce s knihou, orientace na stránce d) Grafomotorika - nácvik kruhu

Příloha č. 2 Ukázky z práce s Kateřinou a) Šaty - procvičování grafomotoriky a vybarvování b) Listy - trénink zrakové diferenciace, tvar a barva

Příloha č. 3 Fotografie Daniela a) Grafomotorika - nácvik geometrických tvarů b) Práce s počítačem -sluchová diferenciace, hlasy zvířat ( program Dětský koutek) c) Psaní - přepis s využitím plastové abecedy d) Čtení - Náš slabikář, 1. díl

Příloha č. 4 Ukázky z práce s Danielem a) Číselná řada - postupné řazení čísel a nácvik psaní čísel b) Ovoce, zelenina – přiřazování barev k druhu ovoce a zeleniny a jejich vybarvování

100