MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra speciální pedagogiky
Kvalita ţivota ţáků s diagnózou celiakie z pohledu učitelů základních škol Diplomová práce
Brno 2013
Vedoucí práce:
Autor práce:
PhDr. Mgr. Ilona Fialová, Ph.D.
Bc. Kateřina Vodenková
Prohlášení „Prohlašuji, ţe jsem diplomovou práci vypracovala samostatně, s vyuţitím pouze citovaných literárních pramenů, dalších informací a zdrojů v souladu s Disciplinárním řádem pro studenty Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a se zákonem č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů.“
V Brně …………
…………………………… podpis
Poděkování Na tomto místě bych velmi ráda poděkovala PhDr. Mgr. Iloně Fialové za ochotně poskytovanou odbornou pomoc, konzultace, cenné rady a připomínky při koncipování této diplomové práce. Rovněţ bych chtěla poděkovat i všem respondentům z řad pedagogických pracovníků a samozřejmě i informantům za poskytnuté rozhovory a nahlédnutí do jejich soukromí, za jejich vstřícnost při naší spolupráci, bez které by praktická část diplomové práce nemohla vzniknout.
Obsah Úvod .............................................................................................................. 6 1 Charakteristika onemocnění celiakie ..................................................... 7 1.1Historie a výskyt celiakie ......................................................................... 7 1.2 Charakteristika celiakie a lepku .............................................................. 9 1.3 Klinické projevy celiakie a diagnostika ................................................ 11 1.4 Komplikace, léčba a terapie celiakie .................................................... 16 2 Problematika bezlepkové diety ............................................................. 19 2.1 Bezlepková dieta ................................................................................... 19 2.2 Výběr a dostupnost bezlepkových potravin .......................................... 21 2.3 Potraviny zakázané při bezlepkové dietě .............................................. 23 2.4 Potraviny povolené při bezlepkové dietě .............................................. 25 3 Vzdělávání ţáků se zdravotním znevýhodněním ................................ 27 3.1 Legislativní opatření ............................................................................. 27 3.2 Vzdělávání dětí a ţáků s diagnózou celiakie ........................................ 29 3.3 Předškolní a základní vzdělávání .......................................................... 30 3.4 Kvalita ţivota dětí a ţáků s diagnózou celiakie .................................... 34 4 Výzkumná část ....................................................................................... 38 Kvalita ţivota ţáků s diagnózou celiakie z pohledu učitelů základních škol .............................................................................................................. 38 4.1 Stanovení hlavního cíle, dílčí cíle, hypotézy, metodologie .................. 38 4.2 Charakteristika výzkumného prostředí a výzkumného souboru ........... 39 4.3 Interpretace výzkumného šetření .......................................................... 40 4.4 Závěry výzkumného šetření a vyhodnocení výzkumných otázek ........ 75 Závěr ........................................................................................................... 80 Shrnutí ........................................................................................................ 81
Summary .................................................................................................... 82 Seznam obrázků, tabulek a grafů ............................................................ 83 Pouţitá literatura ...................................................................................... 85 Přílohy ........................................................................................................ 89
Úvod Diplomová práce se zabývá onemocněním zvaným celiakie. Jedná se o téma poměrně aktuální, neboť se o něm v poslední době hodně hovoří a které se navíc týká i mnoha z nás. Celiakie patří k metabolickému onemocnění, které se objevuje nejen v dětském, ale i dospělém věku. Řadí se k chronickému střevnímu onemocnění, pro které je charakteristická trvalá nesnášenlivost lepku. Důleţitou charakteristikou tohoto onemocnění je fakt, ţe celiakie patří mezi celoţivotní nevyléčitelné onemocnění. Jakmile dojde k diagnostikování tohoto onemocnění, tak nastává obzvláště u dětí řada komplikací, se kterými se musí v běţném ţivotě vypořádat. Nejen dítě samotné, ale i celá rodina dítěte s touto diagnózou se musí přizpůsobit novým situacím, které ovlivňují ţivot celé rodiny. Jedná se především o zásadní změnu ve stravování a přípravě jídel nejen v rodinném, ale i školním prostředí. Tato práce s názvem „Kvalita života žáků s diagnózou celiakie z pohledu učitelů základních škol“ se primárně věnuje tomu, do jaké míry celiakie ovlivňuje kvalitu ţivota jedinců s touto diagnózou a jakým způsobem zasahuje do rodinného a soukromého ţivota jedinců, kteří tímto onemocněním trpí. Diplomová práce je rozdělena na dvě části, teoretickou a praktickou. První kapitola teoretické části práce se zabývá historií a charakteristikou celiakie, klinickými projevy celiakie a diagnózou celiakie. Rovněţ se zabývá i komplikacemi, které se u celiakie mohou vyskytnout, její léčbou a terapií. Problematice bezlepkové diety se věnuje druhá kapitola. Zabývá se dostupností bezlepkových potravin a i přehledem těch, které jsou při bezlepkové dietě jak povolené, tak i zakázané. Třetí kapitola s názvem Vzdělávání ţáků se zdravotním znevýhodněním se zaměřuje na legislativní opatření a na vzdělávání těchto ţáků. Čtvrtá kapitola diplomové práce představuje výzkumnou část celé práce. Má podobu kvalitativního výzkumu na základě dlouhodobého pozorování a následných strukturovaných rozhovorů s pěti informanty, u nichţ byla celiakie diagnostikována. Součástí praktické části práce je i kvantitativní šetření v podobě dotazníků určených pro učitele základních škol, kteří mají ve třídě ţáky s touto diagnózou. Hlavním cílem diplomové práce bylo představení a definování onemocnění zvaného celiakie a samozřejmě i přiblíţení kvality ţivota osob s celiakií nejen od počátku stanovení samotné diagnózy, ale i v průběhu celého ţivota s ní.
6
1 Charakteristika onemocnění celiakie První kapitola se věnuje celiakii z historického pohledu. Zmiňuje se o výskytu celiakie a rovněţ i o její charakteristice. Zabývá se i charakteristikou lepku, klinickými projevy, které celiakii doprovází, její diagnostikou, ale i moţnými komplikacemi, které se u celiakie mohou vyskytnout. V neposlední řadě představí i léčbu a terapii, která je při tomto onemocnění nesmírně důleţitá.
1.1 Historie a výskyt celiakie Onemocněním celiakie se v dějinách jako první zabýval antický lékař Galén, který ho popsal jiţ ve druhé polovině 2. stol. př. n. l. Právě Galén pouţil pro označení celiaků řecký výraz „koiliakos“, který v překladu znamenal „trpící na střeva“. Zajímavá je i historie samotného pojmenování tohoto onemocnění, která po latinské modifikaci změnila trochu svoji podobu. Právě díky modifikaci se „k“ změnilo na „c“ a „oi“ na „oe“. Odtrhnutím řecké koncovky „os“ následně vzniklo označení „coeliac“, které se zároveň stalo anglickým výrazem pro celiaka.1 Po Galénovi vytvořil druhý popis celiakie aţ roku 1888 Samuel Gee pod stejným názvem „Náchylnost k celiakii.“ Začátkem dvacátého století se o rostoucí porozumění celiakii zaslouţili právě dětští lékaři. Zejména proto, ţe děti s celiakií reagovaly na úspěšnou dietní léčbu mnohem rychleji a dramatičtěji neţ dospělí s touto diagnózou. Dětští lékaři si i nadále zachovali velký náskok při léčbě tohoto onemocnění, i kdyţ zásadní objevy a diagnózy nechávali právě na lékařích, kteří pečovali o dospělé pacienty.2 Zásadní průlom nastal roku 1908, kdy se objevila kniha o dětech - celiacích od dětského lékaře C. A. Hertera. Díky němu se o celiakii často mluvilo jako o „Herterově chorobě“. Nejdůleţitějším příspěvkem výše zmíněného pediatra se stal jeho názor, ţe „tuky jsou lépe snášeny neţ uhlohydráty.“3 Jeho originální pozorování následně podpořil sir Frederick Still, jenţ zároveň roku 1918 poukázal na to, jaké škodlivé účinky představuje chleba pro celiaky:
1
LISTY CELIAKŮ: čtvrtletník Klubu celiakie České republiky. Praha:LS-ZETIS, 2008, roč. 12, č. 1, s. 4. LISTY CELIAKŮ: čtvrtletník Klubu celiakie České republiky. Praha:LS-ZETIS, 2008, roč. 12, č. 1, s. 5. 3 ČERVENKOVÁ, Renata; LUKÁŠ, Milan. Celiakie. 1. vyd. Praha:Galén, 2006, s. 24. 2
7
„…Naneštěstí jeden druh škrobu, který se zdá zvlášť zodpovědný za zhoršení příznaků, nacházím v pečivu. O ţádné jiné vhodné náhraţce nevím.“4 Významným průlomem v léčbě celiakie se stal rok 1924, ve kterém se objevuje tzv. banánová dieta, obhajovaná lékařem Sidney Haasem, který tvrdil, ţe: „při podání i malého mnoţství potravy, obsahujícího jiné sacharidy, má za následek zvýšení vylučování tuků stolicí. Příjem sacharidů ve formě banánů je však dětskými pacienty snášen dobře.“5 V podstatě šlo o dietu, která doporučovala k jídlu pouze zralé banány a byla typická nízkou hladinou sacharidů. Dramatický pokrok v léčbě celiakie přišel mezi válečnými léty 1939-1945, kdy holandský pediatr Dick popsal, ţe: „…klinický stav dětí s celiakií se dramaticky zlepší, kdyţ jsou z jejich stravy vyloučeny obiloviny a to zejména pšenice, kterou je třeba nahradit kukuřičným škrobem nebo rýţovou moukou. Chuť k jídlu se dětem později vrací a vstřebávání tuku se zlepšuje tak, ţe brzy vymizí tuková stolice.“6 Červenková uvádí, ţe Dickovy výsledky byly potvrzeny a rozšířeny profesorkou Charlotte Andersonovou z Birminghamu, která při své práci extrahovala škrob a i ostatní sloţky z pšeničné mouky, čímţ prokázala, ţe: „zbývající část obsahující lepek byla schopna vyvolat těţké změny ve střevě nemocného dítěte.“7 Od roku 1950 se základem léčby celiakie stává bezlepková dieta. K historii celiakie patří i zásadní objev Eddyho Palmera, amerického vojenského lékaře, který roku 1953 „vynalezl hadičku, kterou bylo moţné zasunout do tenkého střeva a získat tak jeho vzorek k laboratornímu rozboru. Tímto způsobem vznikly i první snímky normální střevní výstelky. Další úpravy hadičky umoţnily, aby se střevní biopsie stala základní diagnostickou metodou. Zcela ohebná verze s „minibagříkem“ na konci Crosbyho kapsle se od roku 1957 stala nejpouţívanějším nástrojem pro biopsii na světě.“8 Výskyt celiakie a asociovaných onemocnění je tak vysoký, ţe se někdy uvaţuje o screeningu celé populace. Navíc celiakie splňuje pět kritérií WHO, která skutečně k celopopulačnímu screeningu opravňují:9
4
LISTY CELIAKŮ: čtvrtletník Klubu celiakie České republiky. Praha:LS-ZETIS, 2008, roč. 12, č. 1, s. 6. JODL, Jiří. Dieta bezlepková při celiakii u dětí. 1. vyd. Praha: Avicenum, 1989, s. 12. 6 JODL, Jiří. Dieta bezlepková při celiakii u dětí. 1. vyd. Praha: Avicenum, 1989, s. 12. 7 ČERVENKOVÁ, Renata; LUKÁŠ, Milan. Celiakie. 1. vyd. Praha: Galén, 2006, s. 25. 8 Tamtéţ, s. 26. 9 MAŇÁSKOVÁ, Dana. Výskyt a testování celiakie [online]. [cit. 2012-10-03]. Dostupné na World Wide Web:
. 5
8
1) Časná diagnostika je obtíţná. 2) Celková prevalence dosahuje 1%, pojí se s vysokou nemocností. 3) Dostupné screeningové testy jsou senzitivní a specifické. 4) Léčba onemocnění – bezlepková dieta je také dobře dostupná. 5) Nepoznaná celiakie zvyšuje riziko ţivot ohroţujících komplikací. V současnosti se v Evropě celiakie vyskytuje v poměru 1:200 a 1:300, tzn., ţe kaţdý dvoustý a třístý člověk trpí celiakií. V rodinách s genetickou zátěţí se četnost onemocnění zvyšuje, např. u jednovaječných dvojčat riziko onemocnění u druhého z dvojčat činí 75%.10 Červenková tvrdí, ţe se celiakie řadí mezi nejčastější autoimunitní i chronická onemocnění. Přestoţe lékařská péče je na vysoké úrovni, bývá hlavním problémem pozdní odhalení celiaků.11
1.2 Charakteristika celiakie a lepku „Celiakie, celiakální sprue či glutenová enteropatie jsou pouze odlišné názvy pro jedno a totéţ onemocnění“.12 Rujner definuje celiakii jako „chronické, celoţivotní střevní onemocnění, které je charakterizované trvalou intolerancí lepku. Jedná se o vrozené onemocnění postihující celý organismus. Toto onemocnění se vyskytuje u osob s genetickou predispozicí a projevuje se u nich v době konzumace lepku, často také vlivem infekcí, stresu či v těhotenství a můţe propuknout v kaţdém věku.“13 Pro srovnání je zajímavá i definice celiakie podle Červenkové: „celiakální sprue je střevní onemocnění, které způsobuje poruchu vstřebávání ţivin. Tenké střevo nedokáţe náleţitě vstřebávat lepek. Krevní monocyty začnou produkovat cytokiny (látky vyvolávající zánět), v tomto případě střevní sliznice. Imunitní buňky poté na oslabeném terénu nemilosrdně likvidují klky (viz obrázek 1). Čím méně jich je a čím jsou menší
10
RUJNER, Jolanta; CICHANSKA, Barbara. Bezlepková a bezmléčná dieta. 6. vyd. Brno: Computer Press, 2010, s. 13. 11 ČERVENKOVÁ, Renata; LUKÁŠ, Milan. Celiakie. 1. vyd. Praha: Galén, 2006, s. 15. 12 POZLER, Oldřich; STARNOVSKÁ, Tamara. Diety při onemocnění celiakií: nesnášenlivost lepku. 1. vyd. Praha: MAC, 1999, s. 3. 13 RUJNER, Jolanta; CICHANSKA, Barbara. Bezlepková a bezmléčná dieta. 6. vyd. Brno: Computer Press, 2010, s. 9.
9
(atrofují), tím větší problémy má tělo se svou výţivou. Nedostatečně vstřebává bílkoviny, vitamíny, mizerně tráví mléčný a řepný cukr. Tělo tedy začíná celkově strádat.“14 Z definic celiakie je tedy jasně patrné, ţe se jedná o celoţivotní onemocnění, které je léčitelné, nikoliv však vyléčitelné. Doposud jedinou moţnou léčbou je opravdu důsledné dodrţování bezlepkové diety. Prof. MUDr. Přemysl Frič uvádí, ţe: „pokud pacient dietu dodrţuje, změny na sliznici vymizí (viz obrázek 2) a onemocnění se neprojevuje. Rovněţ z krve pacienta vymizí protilátky charakteristické pro celiakii. Coţ ale neznamená, ţe se můţe vrátit k běţné stravě s obsahem lepku.“15
Obr. 1: Nemocná sliznice tenkého střeva16
Obr. 2: Zdravá sliznice tenkého střeva17
Charakteristika lepku je neméně důleţitá. Pod označením lepku (glutenu) se skrývá souhrnný název pro kratší bílkovinné štěpy, které jsou obsaţené v ţitě, ječmenu a ovsu. Typickou činností ţaludku a tenkého střeva je trávení přijaté potravy. Avšak lepek se staví k účinkům trávicích enzymů absolutně lhostejně a nenechá se rozloţit. Čímţ se boj imunitního systému těla vůči lepku stává nejenom neúčinným, ale i sebezničujícím. „Na sliznici tenkého střeva vzniká destruktivní zánět, který postupně likviduje klky, struktury, přes které dochází ve střevě ke vstřebávání důleţitých ţivin do krevního oběhu. Nevstřebané ţiviny odcházejí stolicí, tělo začíná strádat a celiakie propuká (viz obrázek 1).“18
14
ČERVENKOVÁ, Renata; LUKÁŠ, Milan. Celiakie. 1. vyd. Praha: Galén, 2006, s. 11. BUŠINOVÁ, Iva. Bezlepková kuchařka 2. 1. vyd. Praha: Grada, 2007, s. 10. 16 Fotografie tenkého střeva [online]. [cit. 2012-10-04]. Dostupné na World Wide Web: . 17 Tamtéţ 18 LISTY CELIAKŮ: čtvrtletník Klubu celiakie České republiky. Praha:LS-ZETIS, 2008, roč. 12, č. 1, s. 9. 15
10
1.3 Klinické projevy celiakie a diagnostika Celiakie se mylně povaţovala za onemocnění vznikající výhradně v dětském věku. Dnes uţ je známé, ţe celiakie dětskou nemocí vůbec není. Rovněţ se všeobecně ví, ţe včasné podávání obilovin malým dětem můţe rozvoji celiakie napomáhat, ale bez dědičné predispozice nemoc nevzniká. K tomu, aby celiakie propukla, jsou nutné oba dva faktory – jak lepek, tak i genetická změna. Bohuţel se velmi často setkáváme s tím, ţe se u dospělých na přecitlivost na lepek nemyslí a spíše se všechny potíţe svalují na stres, psychické obtíţe či poruchy zaţívacího traktu.19 Jak jiţ bylo řečeno, celiakie můţe propuknout v jakémkoliv věku a projevuje se různými příznaky a různou intenzitou. Jodl uvádí, ţe: „mezi příznaky patří opakovaný průjem, zapáchající objemná stolice, zvětšení bříška, sníţení chuti k jídlu, zvracení a různé psychické změny, které se u pacienta náhle objeví. Děti jsou plačtivé, mrzuté, nevydrţí si hrát, v noci špatně spí a přestávají komunikovat s okolím. K příznakům patří i porucha růstu, která se projevuje zástavou růstu a zástavou hmotnosti, pro kterou jsou charakteristické velmi vyhublé končetiny.“20 Mnohdy uţ první pohled na člověka o mnohém vypovídá. Mezi typické celiatické vzezření patří světlé jemné vlasy, které po dlouhé době skrytého strádání mohou být i šedivé, bledá kůţe, pihy, temné kruhy pod očima a u dětí vyduté bříško. Často se na krku, loktech, kolenech, zádech nebo i na jiných místech objevují svědivé pupínky, které označujeme jako herpetiformní dermatitidu. Celkově by pohled do zrcadla, únava a trávicí obtíţe měli stačit s nasměrováním pozornosti k celiakii.21 Zákeřnost celiakie tkví především v tom, ţe příznaky jsou u kaţdého pacienta rozdílné, coţ komplikuje stanovení přesné diagnózy. U někoho bývá hlavním příznakem průjem, u druhého se objeví zvracení.22
19
LISTY CELIAKŮ: čtvrtletník Klubu celiakie České republiky. Praha:LS-ZETIS, 2008, roč. 12, č. 1, s. 10. 20
JODL, Jiří. Dieta bezlepková při celiakii u dětí. 1. vyd. Praha: Avicenum, 1989, s. 15. LISTY CELIAKŮ: čtvrtletník Klubu celiakie České republiky. Praha:LS-ZETIS, 2008, roč. 12, č. 1, s. 11. 21
22
JODL, Jiří. Dieta bezlepková při celiakii u dětí. 1. vyd. Praha: Avicenum, 1989, s. 16.
11
Projevy celiakie dělíme do dvou skupin:23 Abdominální projevy bolesti břicha, zhoršující se po jídle nadýmání se vzedmutím břicha, které u dětí kontrastuje s tenkými končetinami objemná stolice (hmotnost přesahuje 300 – 500g) šedá tuková stolice, okolo které se tvoří v záchodové míse mastná kola Extraabdominální projevy otoky dolních končetin únava slabost váhový úbytek
23
KOHOUT, Pavel; PAVLÍČKOVÁ, Jaroslava. Celiakie-dieta bezlepková. 1. vyd. Čestlice: Pavla Momčilová, 1994, s. 16.
12
Pro lepší představu o všech moţných symptomech, které se u celiakie vyskytují, slouţí následující tabulkový přehled: SYMPTOMY CELIAKIE U DĚTÍ A DOSPĚLÝCH Poruchy růstu, nepřibírání na váze, nafouklé bříško, nadýmání, U malých dětí
průjmy, mastná stolice několikrát denně s nestrávenými zbytky potravy, bledost, zvracení, změny chování, plačtivost, netečnost, nechutenství, svalová slabost, anémie z nedostatku ţeleza
Kůţe Srdce
Alopecia areata (ohraničené vypadávání vlasů), zánět cév, atopický ekzém, pigmentace, Duhringova herpetiformní dermatitida Kardiomyopatie, endokarditis (zánět srdeční nitroblány)
Ledviny
IgA nefropatie (onemocnění ledvin)
Nervový
Migréna, afázie (nemoţnost mluvit), oční myopatie, ataxie (porucha
systém Psychika Kosti
hybnosti se špatnou koordinací pohybu) Schizofrenie, autismus, deprese, stavy úzkosti, pocity méněcennosti Osteoporóza, bolestivost kloubů, artritida Diabetes mellitus I. typu (cukrovka), hypofunkce příštítných tělísek,
Endokrinologie
autoimunní zánět štítné ţlázy, hypogonadismus (sníţená činnost pohlavního systému), pozdní menopauza, poruchy menstruačního cyklu, spontánní potraty
Hematologie Oční Dutina ústní
Trombocytopenie (sníţení počtu krevních destiček) Retinitis (zánět sítnice), zánět duhovky a řasnatého tělíska, retinitis pigmentosa (progresivní degenerativní onemocnění sítnice) Recidivující afty, defekty zubní skloviny, kazivost zubů
Tab.: 1 Symptomy celiakie u dětí a dospělých24
24
RUJNER, Jolanta; CICHANSKA, Barbara. Bezlepková a bezmléčná dieta. 6. vyd. Brno: Computer Press, 2010, s. 16.
13
V případě, ţe se celiakie včas nerozpozná, můţe dojít aţ do stádia, kdy pacient není schopen přijímat ústy ani tekutiny. Následkem toho bývá zcela vyčerpaný, podvyţivený a dehydratovaný. Tento stav označujeme jako floridní (akutní) celiakii, která se objevuje pouze u malých dětí a dnes uţ naštěstí jen ve výjimečných případech.25 Diagnostika celiakie je neméně zajímavá. Nejlépe ji vystihuje ve své knize paní Červenková: „Existuje jen opravdu málo onemocnění s tolika roztodivnými podobami a projevy, vybočujícími z medicínských skript.“26 Jak jiţ bylo řečeno, náchylnost k celiakii je sice geneticky podmíněná, ale geny samotné za vznik nemoci neodpovídají. Nejčastěji je celiakie diagnostikována u malých dětí. U dospělých se vyskytuje mezi 30. a 40. rokem ţivota. Problémem bývá především to, ţe mezi počátkem nemoci a diagnózou mohou klidně uplynout léta, není tedy moţné určit, kdy přesně nemoc začala. Zajímavé je i to, ţe ţeny onemocní celiakií častěji neţ muţi (1,5: 1).27 Mnozí rodiče dětí s tímto onemocněním nebo s podezřením na toto onemocnění si často pokládají otázku, jak zjistit, ţe jde právě o celiakii? Samotný vyšetřovací postup se skládá z více kroků a zahrnuje v sobě dvě vyšetření. Jedná se o sérologické vyšetření protilátek v krvi a o endoskopické vyšetření, které umoţňuje podívat se na sliznici ţaludku a začátek tenkého střeva, při kterém se provádí i odběr malinkého kousku tkáně na mikroskopické vyšetření.28 Veškerá vyšetření za účelem stanovení diagnózy se uskutečňují ve specializovaných gastroenterologických zařízeních. Obě dvě vyšetření velmi přehledně popisuje ve své knize Pavel Kohout. Enterobiopsie se provádí tím způsobem, ţe pacient spolkne malou kapsli, která „projde trávicím traktem do tenkého střeva, zde se pod rentgenem zkontroluje její poloha a odebere vzorek sliznice, coţ se pouţívá u dětských pacientů.“29 25
POZLER, Oldřich; STARNOVSKÁ, Tamara. Diety při onemocnění celiakií: nesnášenlivost lepku. 1. vyd. Praha: MAC, 1999, s. 4. 26 ČERVENKOVÁ, Renata; LUKÁŠ, Milan. Celiakie. 1. vyd. Praha: Galén, 2006, s. 15. 27 MARQUARDT, Trudel; LANZENBERGER, Britta. Gesund essen. Glutenfrei geniessen. Lecker kochen und backen bei Zöliakie. 7. A. München: Verlag GmbH, 2011, S. 7. 28 LISTY CELIAKŮ: čtvrtletník Klubu celiakie České republiky. Praha:LS-ZETIS, 2008, roč. 12, č. 1, s. 10. 29
KOHOUT, Pavel; PAVLÍČKOVÁ, Jarka. Otázky kolem celiakie: Víte si rady s bezlepkovou dietou? 1. vyd. Praha: Forsapi, 2010, s. 18.
14
Enteroskopie zase znamená, ţe „do oblasti tenkého střeva (1. kličky jejuna) je zaveden enteroskop, coţ je speciálně dlouhý endoskopický přístroj. Při gastroskopii je přístroj zaveden co nejhlouběji do koncových částí dvanáctníku a odsud se odebere vzorek sliznice tenkého střeva. Tento vzorek prohlédne patolog pod světelným mikroskopem. Typický mikroskopický obraz se vyznačuje zkrácením či úplným vymizením slizničních klků.“ (viz obrázek 1).30 Podle výsledků vyšetření vyřkne lékař konečný verdikt. Pokud oba testy určí neschopnost střeva přijímat lepek, tak se lékař nemusí dlouho zabývat optimálním způsobem léčby, neboť jedinou moţností, jak pacientovi pomoci, představuje bezlepková dieta.31 V současnosti je známo pět forem celiakie, lišících se intenzitou v obtíţích:32 1. Celiakální krize – nejtěţší forma celiakie, která se projevuje silnými průjmy, dehydratací a vzniká na základě dlouho neléčené celiakie. Nutná je urgentní léčba na jednotce intenzivní péče. 2. Klasická forma – označuje se jako „tichá“ celiakie, pacient nemá ţádné akutní klinické projevy a tradiční příznaky jsou mírné (nechutenství, bolesti břicha, průjem). 3. Latentní forma – celiakie byla v minulosti přítomna, při bezlepkové dietě se upravila. V současnosti je nemocný asymptomatický, sliznice je normální, onemocnění však můţe v budoucnu propuknout. 4. Potenciální forma – vyšetřovaná osoba je asymptomatická, sliznice tenkého střeva je normální. Protilátky i enterobiopsie jsou negativní, ale určité tkáňové protilátky mají shodnou skladbu s nemocným. 5. Léčená forma – nejsou přítomny ţádné příznaky celiakie, přísně je dodrţována bezlepková dieta.
30
Tamtéţ, s. 19. Červenková, Renata; LUKÁŠ, Milan. Celiakie. 1. vyd. Praha: Galén, 2006, s. 11. 32 BUREŠ, Jan; REJCHRT, Stanislav. Vyšetření tenkého střeva a enteroskopický atlas. 1. vyd. Praha: Grada, 2001, s. 211. 31
15
Následky nerozpoznané celiakie jsou závaţné a jsou shrnuty v následujícím přehledu: NÁSLEDKY NEROZPOZNANÉ CELIAKIE 1.
nedostatek ţeleza
2.
šeroslepost
3.
sklon ke krvácení
4.
bolesti kostí
5.
otoky/ukládání vody
6.
deprese, svalové křeče
7.
neplodnost, předčasné porody a potraty
8.
náchylnost k infekcím, špatné hojení ran
9.
rakovina střev
Tab.: 2 Následky nerozpoznané celiakie33
1.4 Komplikace, léčba a terapie celiakie Tak jako u mnoha jiných onemocnění, tak i u celiakie se vyskytuje řada komplikací. Jedná se o komplikace gynekologické, kostní nebo krevní. Především v případě nedodrţování bezlepkové diety se rovněţ projeví komplikace. K těm nejvýznamnějším však řadíme tyto:34 Duhringova herpetiformní dermatitida, coţ je v podstatě jakýsi zánět kůţe projevující se výsevem puchýřků po celém těle. Výskyt nádorových onemocnění, především se jedná o rakovinu jícnu a ţaludku.
33
MARQUARDT, Trudel; LANZENBERGER, Britta. Gesund essen. Glutenfrei geniessen. Lecker kochen und backen bei Zöliakie. 7. A. München: Verlag GmbH, 2011, S. 10. 34
KOHOUT, Pavel; PAVLÍČKOVÁ, Jaroslava. Celiakie-dieta bezlepková. 1. vyd. Čestlice:Pavla Momčilová, 1994, s. 9.
16
Maligní lymfom střeva, coţ je nádorové onemocnění jedné řady bílých krvinek. Jodl vysvětluje, ţe nesnášenlivost lepku se dosud neumí vyléčit. Základní podmínkou úspěšné léčby je naprosté vyloučení lepku z potravy. Rovněţ přidáváme pacientům chybějící látky, mezi které patří ţelezo, kyselina listová, vápník, vitamín B a D, kterými bezlepkovou dietu doplňujeme.35 Pouze jeden ze dvou dospělých pacientů při dlouho trvajících obtíţích (průjem, nadýmání, zvracení, bolesti) překoná strach a rozhodne se vyhledat lékaře. Dospívající pacienti naopak vyhledají lékaře i s příznaky, které primárně nevznikají v trávicím ústrojí, ale zejména proto, ţe se cítí mnohem unavenější, coţ u nich dříve nebývalo zvykem.36 Léčba celiakie se dělí do tří fází podle stavu onemocnění:37 První léčebné stádium akutní celiakální krize se provádí pouze v nemocnici. Vyţaduje totiţ parenterální přívod solných a bílkovinných roztoků podávaných přímo do ţíly. Druhé léčebné stádium převádí pacienta na plnou bezlepkovou dietu. Obvykle pacient konzumuje škrábaná jablka nebo banány. Přechod na bezlepkovou stravu končí přidáním zeleniny, polévky a brambor. Tato etapa léčby je individuální a trvá kolem jednoho aţ dvou týdnů. Třetí léčebné stádium je dobou rekonvalescence a uskutečňuje se v domácím prostředí. Důleţité je přísné dodrţování bezlepkové diety. Základní a jedinou léčbou celiakie je tedy bezlepková dieta. Jak uvádí Long: „Kdyţ se nemocný člověk lepku vyhýbá, kartáčový lem na povrchu střevní sliznice se obnoví, ale jakmile sní jídlo s obsahem lepku, lem opět zmizí. Dieta tedy není léčbou v pravém smyslu slova, ale jen prevencí.“38 Existují i další léčby, které bezlepkovou dietu doplňují. První z nich je substituční terapie. Většina pacientů má problémy s tím, ţe jejich tenké střevo neumí a nedokáţe vstřebávat minerály a vitamíny, z čehoţ vyplývá, ţe pacienti trpí nedostatkem těchto látek. Důleţité je, aby byly znovu aplikovány injekční formou.
35
JODL, Jiří. Dieta bezlepková při celiakii u dětí. 1. vyd. Praha:Avicenum, 1989, s. 17. Tamtéţ, s. 27. 37 Tamtéţ, s. 19. 38 LONG, Maxine. Rodinná encyklopedie medicíny a zdraví. 2. vyd. Čestlice: Rebo, 2006, s. 102. 36
17
Podávání tzv. glukokortikoidů (nadledvinkových hormonů) je dalším doplňkem léčby u dospělých, u kterých byla celiakie objevena pozdě.39 V současnosti je jedinou účinnou terapií celiakie právě bezlepková dieta. Organismus na ni reaguje rychle a příznivě. Pokud je dodrţována opravdu striktně, neobjevují se uţ u pacientů další projevy tohoto onemocnění. Velmi vhodný by v souvislosti s celiakií byl právě cílený screening celiakie. V mnoha případech je celiakie diagnostikována nedostatečně často a pozdě. Ke screeningu lze vyuţít vysokou senzitivitu genetických testů. Tyto testy nejsou ovlivněny aktuálním zdravotním stavem a mohou slouţit k záchytu osob se zvýšeným rizikem vzniku celiakie v průběhu ţivota. Současné genetické testy umí s 99% jistotou vyloučit vrozené riziko vzniku celiakie. Díky zavádění mikročipové technologie jsou dostupné za přijatelnou cenu i široké veřejnosti.40 Dobrou zprávou je, ţe cílený screening celiakie byl schválen. Před šesti lety skupina odborníků, členů Expertní skupiny MZ-CR, začala připravovat metodiku cíleného screeningu celiakie. Metodický pokyn pro cílený screening celiakie vyšel ve Věstníku Ministerstva zdravotnictví České republiky dne 28. února 2011. Velkou zásluhu na prosazení cíleného screeningu má prof. MUDr. Přemysl Frič DrSc.41 Shrnutí První kapitola se zabývá charakteristikou onemocnění zvaného celiakie. Věnuje se historii a výskytu celiakie, charakteristice celiakie a lepku. Zmiňuje se o klinických projevech, které celiakii doprovází a i o způsobu jejího diagnostikování, kdy velmi podrobně charakterizuje veškerá vyšetření za účelem stanovení diagnózy celiakie. V tabulce přehledně uvádí seznam všech symptomů, které se u celiakie vyskytují. Představuje v současnosti pět známých forem celiakie a podrobně se zmiňuje i o následcích nerozpoznané celiakie. V neposlední řadě se věnuje i komplikacím, které celiakii často doprovází, způsobu léčby celiakie a i terapii celiakie. Rovněţ se zmiňuje i o cíleném screeningu celiakie, který byl schválen v roce 2011.
39
ČERVENKOVÁ, Renata; LUKÁŠ, Milan. Celiakie. 1. vyd. Praha: Galén, 2006, s. 20. MAŇÁSKOVÁ, Dana. Výskyt a testování celiakie [online]. [cit. 2012-10-06]. Dostupné na World Wide Web: . 41 BUŠINOVÁ, Iva. Dočkali jsme se! Cílený screening celiakie byl schválen! [online]. [cit. 2012-10-06]. Dostupné na World Wide Web: . 40
18
2 Problematika bezlepkové diety Druhá kapitola se zabývá především bezlepkovou dietou společně s výběrem a dostupností bezlepkových potravin. Rovněţ se věnuje potravinám, které jsou při bezlepkové dietě striktně zakázané, ale i těm, které jsou při bezlepkové dietě zcela povolené.
2.1 Bezlepková dieta „…co pro jednoho je potravou, pro jiného je jedem.“ (Lukrecius) Jedinou léčebnou moţností celiakie je doţivotní bezlepková dieta, která vlastně znamená úplné vynechání lepku z potravy. Je tedy nutné vyřadit veškeré potraviny z pšenice, ječmene, ţita a ovsa z jídelníčku. Prvotní klamný dojem, který získá většina celiaků, ţe stačí nejíst pouze chleba a pečivo se ale velmi rychle rozplyne. Navíc v dnešní době uţ snad ani neexistuje polotovar, natoţ snad hotová potravina, která by neobsahovala nejrůznější stabilizátory, emulgátory, zahušťovadla či konzervanty. Problém tkví především v tom, ţe minimálně polovina potravin se vyrábí z lepkové obilniny. Z čehoţ tedy plyne, ţe seznam zakázaných potravin pro celiaky roste geometrickou řadou.42 Velkým problémem a nevýhodou bezlepkové diety je tedy bezesporu nakupování. Pro celiaky a rodiče těchto dětí je nakupování velmi sloţité, poněvadţ musí obzvláště pečlivě pročíst kaţdou etiketu potraviny v nákupním vozíku. Výstiţně to ve své knize popisuje paní Bušinová: „Pečivo je jeden z největších problémů bezlepkové diety. Nejsnazší, ale nejdraţší způsob je objednat si chleba na dobírku.“43 Potravinami určenými pro bezlepkovou dietu se zabývají tyto dvě vyhlášky:44 Vyhláška č. 113/2005 Sb. (Zákon o způsobu označování potravin a tabákových výrobků) nařizuje výrobcům povinnost uvádět na obalech všechny sloţky, ze kterých se výrobek skládá. 42
LISTY CELIAKŮ: čtvrtletník Klubu celiakie České republiky. Praha:LS-ZETIS, 2008, roč. 12, č. 1, s. 10. 43
BUŠINOVÁ, Iva. Bezlepková kuchařka 2. 1. vyd. Praha: Grada, 2007, s. 23. STÁTNÍ ZEMĚDĚLSKÁ A POTRAVINÁŘSKÁ INSPEKCE. Označování potravin z hlediska obsahu lepku [online]. [cit. 2012-10-08]. Dostupné na World Wide Web: . 44
19
Vyhláška č. 54/2004 (Zákon o potravinách určených pro zvláštní výţivu a o způsobu jejich pouţití) a Vyhláška č. 157/2008 (změna vyhlášky o potravinách určených pro zvláštní výţivu) týká se označení výrobku pojmy „bezlepkové“, „bez lepku“, „přirozeně bezlepkové“ a označení symbolem přeškrtnutého klasu. Avšak i přes tuto zákonnou povinnost bývají označení na obalech výrobků mnohdy matoucí a nepřesná. Pokud si tedy rodiče celiaků nejsou stoprocentně jistí, zda výrobek opravdu lepek neobsahuje, neměli by ho určitě kupovat. Je pochopitelné, ţe při vyslechnutí diagnózy celiakie zaţívá nejen dítě samotné, ale především i jeho rodina jakýsi pocit rozčarování, zklamání a bezradnosti. V první fázi šoku rodiče vůbec netuší, co bude jejich dítě jíst, kdyţ nemůţe konzumovat ţádné jídlo, ve kterém je mouka. Hlavní je, nepropadnout panice. Strach je v prvních dnech po stanovení diagnózy naprosto normální. Platí tu několik zásad, které by se měly v rodině dodrţovat. Především komunikovat a spolupracovat s lékařem, vtáhnout do řešení problémů všechny členy rodiny, zapojit dítě samotné do přípravy bezlepkových jídel a stát se členem různých organizací, které se celiakii věnují. V těchto organizacích se potom rodiče dozví odpovědi na nejrůznější otázky, které je zajímají, zjistí, kolik bezlepkových jídel je moţné uvařit, ale hlavně se seznámí s dalšími rodinami a dětmi, které rovněţ trpí celiakií, naváţou nové kontakty a vztahy, podělí se o problémy, které je trápí a zjistí, ţe jejich dítě není jediné, které se s tímto onemocněním potýká. Vyrovnat se s přechodem na bezlepkovou dietu určitě není jednoduché, někomu to trvá i delší dobu, ale časem se to rodičům i dítěti ve většině případů úspěšně podaří. Zejména u dospělých bývá cesta k diagnóze celiakie dlouhá a trnitá. Dopad bezlepkové diety na psychiku člověka je při tom poměrně velký. Poněvadţ dieta, ať uţ jakákoli, je přiznáním toho, ţe naše tělo trpí nemocí. Mnozí vidí v bezlepkové dietě jakéhosi nepřítele, kterého se do konce ţivota nemohou zbavit a musí se s ním chtě nechtě naučit ţít. Tito lidé se potom s onemocněním celiakie a potaţmo i s nevyhnutelnou bezlepkovou dietou vyrovnávají velmi těţce nebo se s ní dokonce nevyrovnají vůbec.45
45
VINKLEROVÁ, Lucie. Ţivot s celiakií [online]. [cit. 2012-10-08]. Dostupné na World Wide Web: .
20
Dalším úskalím bezlepkové diety je fakt, ţe bezlepkové potraviny nepatří mezi nejlevnější a představují tedy pro rodinu obrovskou zátěţ nejen po stránce psychické, ale především ekonomické. Navíc děti obvykle zaţívají právě ve škole jakýsi pocit vyřazenosti, protoţe pro mnoho škol představují děti a ţáci s celiakií velký problém. Nabídka bezlepkové stravy ve školních jídelnách není zrovna ideální. Rovněţ se i kvůli tomu mohou děti cítit vyloučené z kolektivu. Proto je dobré, aby si rodiče promluvili s třídní učitelkou a vysvětlili jí podstatu onemocnění, aby bylo dítě ve třídě akceptováno a tolerováno. Dokonce i dětí v předškolním věku bývají někdy kvůli dietě vyloučeny z mateřské školy. Není to správný přístup, ale bohuţel se s ním v praxi často setkáváme.46 Jak uvádí MUDr. František Jimramovský „…je nutné si uvědomit, ţe lepek není přirozenou součástí naší výţivy – tou bylo maso ulovených zvířat, zelenina a ovocné plody. Proto zastávám názor, ţe mouka a moučné výrobky mají být menšinovou součástí naší výţivy, nikoliv jejím základem.“47 Závěrem stojí za to zmínit i některé z kladů bezlepkové diety, mezi které patří například to, ţe pomáhá i při mnoha jiných onemocněních jako je například lupénka, autismus či schizofrenie.48
2.2 Výběr a dostupnost bezlepkových potravin Nabídka bezlepkových potravin je v současnosti více neţ dobrá. Na trhu se objevuje velké mnoţství těchto potravin, ze kterých si kaţdý, trpící tímto onemocněním určitě vybere to, co mu chutná. Bezlepkové potraviny jsou tedy dostupné, ale ne pro všechny. Bohuţel jsou velmi finančně nákladné zejména pro rodiny, ve kterých se nachází i více celiaků. Těţkosti se objevují zejména při označování bezlepkových potravin, o kterých byla zmínka uţ v úvodu druhé kapitoly. Úskalí označování potravin Jak jiţ bylo řečeno, vyhláška č. 113/2005 Sb., o způsobu označování potravin slouţí především k tomu, aby usnadnila celiakům orientaci při nakupování. Nicméně i ona má svá úskalí. Například se na jednom výrobku můţe objevit protichůdná 46
FRÜHAUF, Pavel. Celiakie v dětském věku. 1. vyd. Olomouc: Solent Print, 2009, s. 33. DOSTÁLOVÁ, Ilona. Přirozeně bez lepku a mléka. 1. vyd. Liberec: I. Dostálová, 2011, s. 8. 48 LISTY CELIAKŮ: čtvrtletník Klubu celiakie České republiky. Praha:LS-ZETIS, 2008, roč. 12, č. 1, s. 11. 47
21
informace, ţe výrobek obsahuje lepek, ale zároveň je vhodný pro celiaky. Pakliţe je obsah lepku pod hranicí povolenou pro bezlepkové výrobky (potraviny, u kterých obsah lepku činí nejvýše 20 mg/kg potraviny ve stavu určeném ke spotřebě) platí, ţe je vhodný pro bezlepkovou dietu. Další problém tkví v tom, ţe výrobci pouţívají označení „můţe obsahovat stopy lepku“, „je vyráběn v závodě, kde je zpracováván lepek“. Tato označení rozhodně nejsou z hlediska poţadavku deklarace alergenu dostačující, čímţ spotřebitelům znesnadňují výběr a omezují jejich uţ tak značně omezený sortiment výrobků.49 Pro lepší orientaci spotřebitelů se setkáváme s tím, ţe některé výrobky mají na obale uveden symbol přeškrtnutého klasu (viz obrázek 3). Tento symbol spolehlivě označuje bezlepkový výrobek.
Obr. 3: Mezinárodní symbol přeškrtnutého obilného klasu50 Sortiment bezlepkových výrobků se na trhu v poslední době hodně rozšířil. Objevují se výrobky nejen našich výrobců, ale i výrobky z dovozu. Potraviny určené speciálně pro bezlepkovou dietu lze zakoupit:51 -
v obchodech specializovaných na dietní potraviny či zdravou výţivu, v řetězcích některých supermarketů a hypermarketů, např. BILLA, Albert, Tesco, Globus, Hypernova, Penny Market, které mají dietní koutky, regály a oddělení s relativně velkou nabídkou, dále potom v řetězcích drogerií DM, v lékárnách, které jsou zásobovány firmou Phoenix a v neposlední řadě samozřejmě
49
STÁTNÍ ZEMĚDĚLSKÁ A POTRAVINÁŘSKÁ INSPEKCE. Označování potravin z hlediska obsahu lepku [online]. [cit. 2012-10-08]. Dostupné na World Wide Web: . 50 BUREŠOVÁ, Lucie. Celiakie [online]. [cit. 2012-10-09]. Dostupné na World Wide Web: . 51 SPOLEČNOST PRO BEZLEPKOVOU DIETU o. s. Jak nakupovat [online]. [cit. 2012-10-09]. Dostupné na World Wide Web: .
22
v internetových obchodech, které nabízejí vysoce kvalitní bezlepkové, bezlaktózové a DIA produkty. Finanční kompenzace Bezlepkové potraviny jsou výrazným zásahem do rodinného rozpočtu a představují pro rodinu velkou finanční zátěţ. Jsou totiţ čtyřikrát aţ desetkrát draţší oproti potravinám, které lepek obsahují. Cenovou náročnost částečně kompenzuje stát v rámci sociální podpory. Na základě zákona 111/2006 Sb., o pomoci v hmotné nouzi je moţné přiznat příspěvek na ţivobytí. Samozřejmě vţdy je nutné doloţit potvrzení o celiakii od odborného lékaře (gastroenterolog).52 Bezlepková dieta není nic levného, coţ si uvědomují i některé pojišťovny a poskytují finanční příspěvky. VZP nabízí program Bezlepková dieta a přispívá klientům s celiakií na bezlepkové potraviny aţ 3 600 Kč ročně. Příspěvek je určený pro klienty do věku 19 let včetně.53
2.3 Potraviny zakázané při bezlepkové dietě Tato podkapitola se zabývá potravinami, které jsou při bezlepkové dietě striktně zakázané. Uvádí i přehled tzv. „nejistých potravin“ a běţných doplňků, u kterých bychom moţná ani nečekali, ţe mohou obsahovat stopy lepku. Zcela zakázané jsou:54 OBILOVINY -
pšenice, ţito, ječmen, špalda, strouhanka, pšeničný škrob, kuskus, otruby, vločky, kroupy, krupice, chléb a pečivo.
CUKROVINKY -
oplatky a sušenky, buchty, koláče, dorty, piškoty, čokoláda, cukrářské výrobky (pudinkové prášky, kypřící prášky).
52
KNÍŢKOVÁ, Jana. Ţivot bez rohlíku [online]. [cit. 2012-10-10]. Dostupné na World Wide Web: . 53 Tamtéţ 54 BUŠINOVÁ, Iva. Bezlepková kuchařka 2. 1. vyd. Praha: Grada, 2007, s. 23.
23
UZENINY -
párky, salámy, klobásy, jelita, jitrnice, tlačenka, sekaná, konzervy, paštiky, mraţené ryby, rybí prsty.
PŘÍLOHY -
těstoviny, knedlíky, noky, palačinky, lívance, bramboráky, hranolky.
KOŘENÍ -
kečup, hořčice, sojová omáčka, majonézy, dresinky, dochucovadla, bujony.
NÁPOJE -
všechny druhy piva, melta, káva s dochucovacími přísadami, likéry, instantní čokoláda.
Zákeřnosti od A do Z – aneb zde se může skrývat lepek:55 -
alkohol (všechny druhy piva obsahují slad), barviva, cereálie, dezerty (zmrzlina a mraţený jogurt mohou obsahovat lepek jako ztuţovadlo), dětská strava, karamelové barvivo, koření (bílý pepř, kari, vegeta), krabí tyčinky, léky, modelovací hmota, ochucené čaje a kávy, ořechy, polévky, rtěnky, prostředky péče o rty, sýry, vitaminové preparáty, zelenina (mraţená), zubní pasta, ţvýkačky.
Lepek můţe být součástí některých jogurtů, sýrů i mléčných výrobků. Velmi důleţité je, aby se při vaření myslelo i na podstatné detaily, které by mohly vést ke kontaminaci lepku z jiných pokrmů. Nesmí se stát například to, ţe bychom porcovali maso na prkénku, na kterém se před tím krájely knedlíky. Coţ by vedlo ke kontaminaci lepku a následným obtíţím.
55
POTENCIÁLNĚ NEBEZPEČNÉ POTRAVINY OD A DO Z [online]. [cit. 2012-10-11]. Dostupné na World Wide Web: .
24
2.4 Potraviny povolené při bezlepkové dietě Následující podkapitola představuje potraviny, které jsou při bezlepkové dietě naprosto povolené. Jedná se o potraviny, označenými na obalech těmito slovy: „bez lepku“, „vhodné pro bezlepkovou dietu“, „přirozeně bezlepkové“, „neobsahují lepek“, „vyrobeno z přirozeně bezlepkových surovin“. Rovněţ se za bezpečné bezlepkové potraviny povaţují i ty, které jsou označené symbolem přeškrtnutého obilného klasu. Spolehlivě povolené jsou:56 BRAMBORY, RÝŢE, KUKUŘICE, SÓJA, POHANKA, LUŠTĚNINY -
bramborový škrob, bramborová mouka, bramborová vláknina.
-
rýţová mouka, rýţové burizony, rýţové těstoviny, instantní rýţová mouka, rýţové vločky.
-
kukuřičná mouka, kukuřičná krupice, kukuřičná kaše, kukuřičné těstoviny, kukuřičný škrob.
-
sójová mouka, sójové vločky, sójové maso, sójové mléko, jogurt, majonéza, sójový sýr Tofu.
-
pohanková mouka, pohanková krupice, pohankové vločky, pohankové těstoviny, jáhly.
-
fazole, čočka, hrách, cizrna.
SLADIDLA, OVOCE -
řepný cukr, včelí med, melasa.
-
čerstvé a mraţené ovoce, sušené ovoce, ořechy.
MLÉČNÉ VÝROBKY A SÝRY -
mléko, tvaroh, smetana, podmáslí, kefír, přírodní jogurt, přírodní sýry.
MASO, RYBY, VEJCE -
56
veškeré druhy ryb, škeble, raci, krabi, korýši.
BUŠINOVÁ, Iva. Bezlepková kuchařka 2. 1. vyd. Praha: Grada, 2007, s. 18-21.
25
CUKROVINKY, NÁPOJE -
cukr, med, hroznový cukr, fruktóza.
-
čaj, káva, mléko, víno.
Bezlepkové potraviny nejsou na přípravu o mnoho sloţitější neţ ty běţné. Stejné recepty se mohou pouţívat i nadále, jen je nutné z nich vyloučit všechen lepek. I bezlepkové potraviny mohou chutnat stejně dobře jako ty, které lepek obsahují. Shrnutí Druhá kapitola se podrobně věnuje problematice bezlepkové diety. Zabývá se především tím, co to vlastně bezlepková dieta je, jaké sebou přináší výhody, ale i nevýhody. Zmiňuje se i o dvou důleţitých vyhláškách, které se zabývají potravinami určenými pro bezlepkovou dietu. Velký prostor je věnován i otázce výběru a dostupnosti bezlepkových potravin, finanční kompenzaci při bezlepkové dietě ze strany státu a úskalí označování bezlepkových potravin. Rovněţ tato kapitola uvádí přehled všech potravin, které jsou při bezlepkové dietě zcela zakázané a i přehled nejistých potravin, u kterých by jen málokdo očekával, ţe obsahují lepek. V neposlední řadě uvádí i přehled všech potravin, které jsou v rámci bezlepkové diety spolehlivě povolené.
26
3 Vzdělávání ţáků se zdravotním znevýhodněním Třetí kapitola zpracovává poměrně aktuální téma a to sice problematiku vzdělávání ţáků se zdravotním znevýhodněním. Neboť nejen tito ţáci jsou součástí skupiny ţáků se speciálními vzdělávacími potřebami.
3.1 Legislativní opatření V České republice se vzdělávání legislativně vymezuje zákonem č. 472/2011 Sb.,57 ze dne 20. prosince 2011, kterým se mění zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon), ve znění pozdějších předpisů. Významný je i zákon č. 198/2012 Sb.,58 ze dne 2. května 2012, kterým se mění zákon č. 563/2004 Sb., o pedagogických pracovnících. Důleţitou vyhláškou školského zákona je vyhláška č. 116/2011 Sb.,59 ze dne 15. dubna 2011, kterou se mění vyhláška č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských sluţeb ve školách a školských poradenských zařízeních. Druhou důleţitou vyhlášku představuje vyhláška č. 147/2011 Sb.,60 ze dne 25. května 2011, kterou se mění vyhláška č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, ţáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, ţáků a studentů mimořádně nadaných. Podle §16 školského zákona se za ţáky se speciálními vzdělávacími potřebami povaţují ţáci se zdravotním postiţením, zdravotním znevýhodněním a sociálním znevýhodněním. Zařazujeme sem i ţáky nadané a mimořádně nadané. Zdravotním postiţením61 je pro účely tohoto zákona mentální, tělesné, zrakové nebo sluchové postiţení, vady řeči, souběţné postiţení více vadami, autismus a vývojové poruchy učení nebo chování.
57
MŠMT ČR. Školský zákon [online]. [cit. 2012-10-15]. Dostupné na World Wide Web: . 58 MŠMT ČR. Zákon o pedagogických pracovnících [online]. [cit. 2012-10-15]. Dostupné na World Wide Web: . 59 MŠMT ČR. Vyhlášky ke školskému zákonu [online]. [cit. 2012-10-15]. Dostupné na World Wide Web: . 60 MŠMT ČR. Vyhlášky ke školskému zákonu [online]. [cit. 2012-10-15]. Dostupné na World Wide Web: . 61 MŠMT ČR. Školský zákon [online]. [cit. 2012-10-15]. Dostupné na World Wide Web: .
27
Zdravotním znevýhodněním62 je pro účely tohoto zákona zdravotní oslabení, dlouhodobá nemoc nebo lehčí zdravotní poruchy vedoucí k poruchám učení a chování, které vyţadují zohlednění při vzdělávání. Sociálním znevýhodněním63 je pro účely tohoto zákona rodinné prostředí s nízkým sociálně kulturním postavením, ohroţení sociálně patologickými jevy, nařízená ústavní výchova či uloţená ochranná výchova nebo postavení azylanta. „Děti, ţáci a studenti se speciálními vzdělávacími potřebami mají právo na vzdělávání, jehoţ obsah, formy a metody odpovídají jejich vzdělávacím potřebám a moţnostem, na vytvoření nezbytných podmínek, které toto vzdělávání umoţní, a samozřejmě i na poradenskou pomoc školy a příslušného školského poradenského zařízení. Pro ţáky a studenty se zdravotním postiţením a zdravotním znevýhodněním se při přijímání ke vzdělávání a při jeho ukončování stanoví vhodné podmínky odpovídající jejich potřebám.“64 Na základě vyhlášky č. 116/2011 Sb., se podle §1 vzdělávání dětí, ţáků a studentů se zdravotním znevýhodněním a sociálním znevýhodněním uskutečňuje pomocí tzv. „vyrovnávacích opatření.“ Vzdělávání dětí, ţáků a studentů se zdravotním postiţením
probíhá
na
základě
tzv.
„podpůrných
opatření.“
Podpůrnými
a vyrovnávacími opatření se rozumí vyuţití speciálních metod, postupů, forem a prostředků vzdělávání, kompenzačních, rehabilitačních a učebních pomůcek, poskytnutí individuální podpory v rámci výuky a přípravy na vyučování nebo jiná úprava organizace vzdělávání zohledňující speciální vzdělávací potřeby ţáka. Vyrovnávací opatření poskytuje škola zpravidla na základě pedagogického posouzení a výsledků vzdělávání ţáka, jejichţ hlavním a naprosto zásadním cílem je vyrovnat vstupní znevýhodnění ţáků.65
62
Tamtéţ. Tamtéţ. 64 Tamtéţ. 65 MŠMT ČR. Vyhlášky ke školskému zákonu [online]. [cit. 2012-10-15]. Dostupné na World Wide Web: . 63
28
3.2 Vzdělávání dětí a ţáků s diagnózou celiakie Tato podkapitola se zabývá otázkou výchovy a vzdělávání dětí a ţáků s celiakií. V rámci výchovy a vzdělávání těchto ţáků vychází kaţdá škola z diagnostiky zdravotního znevýhodnění od odborného lékaře, pedagogicko-psychologické poradny, speciálně pedagogického centra nebo z vyuţití vlastního souboru diagnostických prostředků. Ţáci s diagnostikovanou celiakií se vzdělávají na běţných základních školách, jsou tedy integrováni do běţných tříd. Konkrétní realizace vzdělávacího procesu se odvíjí od konkrétní identifikace a popisu vzdělávacích potřeb ţáka. Najdeme ji zformulovanou v individuálním vzdělávacím plánu. Pro dosažení úspěchu při vzdělávání žáků se zdravotním znevýhodněním se zabezpečují následující podmínky: uplatnit princip diferenciace a individualizace při organizaci činností, také při stanovení obsahu, forem i metod výuky umoţnit ţákovi pouţívat potřebné a dostupné kompenzační pomůcky a učební pomůcky, které jsou přizpůsobené jeho individuálním potřebám zohlednit druh, stupeň a míru znevýhodnění při hodnocení výsledků respektovat individualitu a potřeby ţáka zkvalitňovat připravenost pedagogických pracovníků pro práci se ţáky se speciálními vzdělávacími potřebami rozšiřovat spolupráci školy a rodičů při tvorbě koncepce a systému vzdělávání ţáků se speciálními vzdělávacími potřebami spolupracovat s ostatními školami, které mají zkušenosti se vzděláváním ţáků se speciálními vzdělávacími potřebami Tyto metody se zaměřují na usnadnění vzdělávání ţáků a na rozvíjení jejich osobnosti. Zejména sebedůvěry, volních vlastností, komunikativních dovedností a motivace. K tomu, aby se při reedukaci dosáhlo dobrých výsledků, klade se důraz na aktivní účast ţáka a rodičů, taktéţ i učitele a na rozvíjení všech sloţek osobnosti ţáka. Nedílnou
29
součástí toho všeho však je pozitivní přístup, který má u těchto ţáků nezastupitelné místo.66 V rámci integrace ţáků se zdravotním znevýhodněním je nutné vytvořit určité podmínky, mezi které řadíme přípravu a uspořádání třídy, odbornou připravenost pedagogických pracovníků, přípravu kolektivu, přijetí spoluţáky kolektivem třídy, systematickou spolupráci s rodinou, zajištění potřebného materiálního vybavení a samozřejmě niţší počet ţáků ve třídách. Jednou ze zásadních podmínek úspěšného vzdělávání ţáků nejen se zdravotním znevýhodněním, ale i se zdravotním postiţením je na prvním místě zajištění odborné připravenosti pedagogů.67 Při výchově a vzdělávání ţáků se zdravotním znevýhodněním bývají hodně nápomocné i rámcové vzdělávací programy (RVP). V podstatě se jedná o systém kurikulárních dokumentů, vymezující představy státu o obsahu, zaměření a výsledcích předškolního, základního a středního vzdělávání. Vycházejí z nové strategie vzdělávání, která zdůrazňuje klíčové kompetence. Rovněţ jejich provázanost se vzdělávacím obsahem a uplatnění získaných vědomostí a dovedností v praktickém ţivotě.68
3.3 Předškolní a základní vzdělávání Následující podkapitola se velmi podrobně věnuje podmínkám předškolního a základního vzdělávání. Veškeré zde uvedené informace vycházejí z Rámcového vzdělávacího programu pro předškolní vzdělávání69 a z Rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělávání.70 Předškolní vzdělávání je realizováno prostřednictvím Rámcového vzdělávacího programu pro předškolní vzdělávání (RVP PV). Tento program vymezuje hlavní poţadavky, podmínky a pravidla pro vzdělávání dětí předškolního věku, která jsou
66
ZŠ A MŠ BEČOV NAD TEPLOU. Vzdělávání ţáků se zdravotním znevýhodněním [online]. [cit. 201210-15]. Dostupné na World Wide Web: . 67 PIPEKOVÁ, Jarmila. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 3. vyd. Brno: Paido, 2010, s. 14. 68 MŠMT ČR. Rámcové vzdělávací programy [online]. [cit. 2012-10-15]. Dostupné na World Wide Web: . 69 Výzkumný ústav pedagogický v Praze. Rámcový vzdělávací program pro předškolní vzdělávání [online]. [cit. 2012-10-16]. Dostupné na World Wide Web: . 70 Výzkumný ústav pedagogický v Praze. Rámcový vzdělávací program pro základní vzdělávání [online]. [cit. 2012-10-16]. Dostupné na World Wide Web: .
30
závazná pro předškolní vzdělávání v mateřských školách a rovněţ i v mateřských školách, které mají upravený program podle speciálních potřeb dětí. Ke hlavním a nejdůležitějším úkolům předškolního vzdělávání patří: doplňování rodinné výchovy, zajišťování prostředí s dostatkem mnohostranných a přiměřených podnětů k aktivnímu rozvoji a učení dítěte obohacování denního programu dítěte v průběhu jeho předškolních let a poskytování odborné péče usnadňování další ţivotní a vzdělávací cesty dítěte, rozvíjení osobnosti dítěte, podporování jeho tělesného rozvoje a zdraví napomáhání v chápání okolního světa a motivování k dalšímu poznávání a učení učení dítěte ţít ve společnosti ostatních a přibliţovat mu normy a hodnoty touto společností uznávané podporování individuálních moţností dětí a poskytování včasné speciálně pedagogické péče dětem se speciálními vzdělávacími potřebami a zlepšování jejich ţivotní a vzdělávací šance Předškolní vzdělávání je charakteristické zejména tím, ţe se zcela přizpůsobuje potřebám dětí dané věkové skupiny. Děti tráví veškerý svůj čas v podnětném a pro ně zajímavém prostředí. Typickou náplní dne dítěte v mateřské škole je hra. Právě hra by měla být zaloţená na tom, co všechno dítě zaţilo a měla by především slouţit k podporování dětské zvídavosti a touze po nových dovednostech a zkušenostech. Podstatnou součást rámcového vzdělávacího programu pro předškolní vzdělávání tvoří klíčové kompetence. Za ty klíčové jsou povaţovány kompetence k učení; kompetence k řešení problémů; kompetence komunikativní; kompetence sociální a personální a kompetence činnostní a občanské. Klíčové kompetence jsou definovány jako „cílové stavy, k jejichţ naplňování by mělo společně směřovat veškeré vzdělávání. Obecně jsou formulovány jako soubory předpokládaných vědomostí, dovedností, schopností, postojů a hodnot, které jsou důleţité pro osobní rozvoj a uplatnění kaţdého jedince.“ Obsah vzdělávání je v RVP PV zpracován do pěti vzdělávacích oblastí. Přesněji řečeno se jedná o oblast biologickou, psychologickou, interpersonální, sociálně-kulturní a environmentální. Tyto jednotlivé oblasti se dále nazývají jako Dítě a jeho tělo; Dítě 31
a jeho psychika; Dítě a ten druhý; Dítě a společnost; Dítě a svět. Kladem těchto vzdělávacích oblastí je zejména to, ţe jsou pro pedagogy uspořádány velmi přehledným a srozumitelným způsobem. Vzdělávání dětí se speciálními vzdělávacími potřebami je v RVP PV rovněţ velmi podrobně ošetřeno. Ve své základní koncepci vychází z respektování individuálních potřeb a moţností dítěte. Je tedy východiskem pro přípravu vzdělávacích programů pro děti se speciálními vzdělávacími potřebami bez ohledu na to, zda jsou vzdělávány v běţné mateřské škole nebo v mateřské škole s upraveným vzdělávacím programem. Podstatné je, ţe záměry a cíle předškolního vzdělávání jsou pro vzdělávání všech dětí společné. V rámci vzdělávání dětí se SVP je ţádoucí, abychom při naplňování cílů a záměrů dbali na to, aby co nejvíce vyhovovaly dětem, jejich potřebám a moţnostem. Hlavním úkolem nebo moţná přesněji řečeno posláním kaţdého pedagoga je, aby se snaţil zejména o rozvoj osobnosti a samostatnosti kaţdého dítěte, aby vytvořil vhodné podmínky pro jeho učení a pro komunikaci s ostatními dětmi ve třídě. Vzdělávání dětí se SVP je poněkud odlišné na rozdíl od vzdělávání běţné populace dětí. Děti se SVP vyţadují poněkud jiné podmínky v oblasti ţivotosprávy, psychosociálního klimatu nebo i v rámci spolupráce mateřské školy s rodinou. Integrace dětí se SVP do běţných mateřských škol s programem upraveným podle speciálních vzdělávacích potřeb je pro ně lepší neţ prostředí běţných mateřských škol. Zejména z toho důvodu, ţe zde pracuje odborný personál, je tu speciálně upravené prostředí a niţší počet dětí ve třídě. Mezi důleţitou podmínku úspěšnosti předškolního vzdělávání dětí se zdravotním postiţením nebo znevýhodněním patří volba vhodných vzdělávacích metod a prostředků, spolu s profesionálním týmem pedagogů, kteří se na péči takového dítěte podílejí. Neméně důleţité je i to, aby se děti s jakýmkoli typem zdravotního postiţení či znevýhodnění přijímali stejně jako ostatní děti a aby nedocházelo k negativním reakcím ze strany okolí. Velmi dobrým pomocníkem, se kterým při vzdělávání dětí se SVP pedagog spolupracuje, je právě speciálně pedagogické centrum a pedagogicko-psychologická poradna. Základní vzdělávání je realizováno na základě Rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělávání (RVP ZV), jeţ navazuje na RVP PV a na rodinnou výchovu.
32
K cílům základního vzdělávání patří: motivování ţáků k celoţivotnímu učení, rozvíjení schopnosti spolupráce podněcování ţáků k tvořivému myšlení a k řešení problémů rozvíjení vnímavosti, citlivých vztahů k lidem, prostředí i přírodě vedení ţáků k toleranci a ohleduplnosti ke všem lidem kompetence
k učení;
kompetence
k řešení
problémů;
kompetence
komunikativní; kompetence sociální a personální; kompetence občanské a kompetence pracovní Počet vzdělávacích oblastí je na rozdíl od předškolního vzdělávání poněkud obsáhlejší. Vzdělávací obsah základního vzdělávání je rozdělen na devět vzdělávacích oblastí: Jazyk a jazyková komunikace; Matematika a její aplikace; Informační a komunikační technologie; Člověk a jeho svět; Člověk a společnost; Člověk a příroda; Umění a kultura; Člověk a zdraví; Člověk a svět práce. Nezbytně důleţitá jsou v RVP ZV i tzv. průřezová témata, reprezentující okruhy aktuálních problémů současného světa. Jsou nedílnou součástí základního vzdělávání a jsou uspořádány do šesti následujících skupin:
Osobnostní a sociální výchova;
Výchova demokratického občana; Výchova k myšlení v evropských a globálních souvislostech; Multikulturní výchova; Environmentální výchova; Mediální výchova. Vzdělávání ţáků se speciálními vzdělávacími potřebami, tedy ţáků se zdravotním postiţením a znevýhodněním se uskutečňuje ve školách samostatně zřízených pro tyto ţáky; v samotných třídách s upravenými vzdělávacími programy nebo formou individuální integrace do běţných tříd. Obdobně jako u předškolního vzdělávání tak i u základního vzdělávání je vyţadována odborná připravenost pedagogů spolu s podnětným školním prostředím podporujícím jejich integraci. Konkrétně se v RVP ZV jedná o následující odpovídající podmínky při vzdělávání těchto ţáků: respektování individuality a potřeb ţáka; podporování nadání a talentu ţáků prostřednictvím odpovídající vzdělávací nabídky; zohlednění druhu, stupně a míry znevýhodnění při hodnocení výsledků vzdělávání; spolupracování s rodiči ţáka a školskými poradenskými zařízeními; rovný přístup ke vzdělání bez jakéhokoli náznaku diskriminace.
33
Za zmínku jednoznačně stojí i individuální vzdělávací plán (IVP), který najdeme ve školském zákoně, konkrétně v §18 a ve vyhlášce 147/2011 Sb. Na jeho vypracování se podílejí ve spolupráci se školským poradenským zařízením i zákonní zástupci ţáka. Je vypracován před nástupem ţáka do školy, nejpozději však jeden měsíc po nástupu ţáka do školy nebo po zjištění speciálních vzdělávacích potřeb ţáka. Doplňován a upravován můţe být v průběhu celého roku. Vypracovává se pro individuálně integrovaného ţáka, ţáka s hlubokým mentálním postiţením a pro ţáka skupinově integrovaného.
3.4 Kvalita ţivota dětí a ţáků s diagnózou celiakie Tato podkapitola se věnuje vymezení pojmu kvality ţivota a otázce kvality ţivota dětí a ţáků s diagnózou celiakie. Pojem „kvalita ţivota“ nemá stále zcela jednotné vymezení. V literatuře můţeme najít mnoho odlišných definic a charakteristik. Kaţdý autor se přiklání k jiné verzi tohoto pojmu. Pojem „kvalita ţivota“ je v současné době poměrně hodně frekventovaný. I přes tuto skutečnost se však v oblasti jeho konceptualizace a metodologických otázek zdaleka neobjevuje názorová shoda.71 Jak jiţ bylo uvedeno, s pojmem „kvality ţivota“ se pojí celá řada definic, avšak nenajdeme ani jednu, která by byla během posledních třiceti let všeobecně akceptovaná.72 Uvedeme si proto alespoň pár definic z pohledu různých autorů. Podle WHO v publikaci od paní Vaďurové a pana Mühlpachra je kvalita ţivota definována jako: „jedincova percepce jeho pozice v ţivotě v kontextu jeho kultury a hodnotového systému ve vztahu k jeho cílům, očekáváním, normám a obavám. Jedná se o velice široký koncept, multifaktoriálně ovlivněný jedincovým fyzickým zdravím, psychickým stavem, osobním vyznáním, sociálními vztahy a rovněţ i vztahem ke klíčovým oblastem jeho ţivota.“73 Zajímavé je i vymezení kvality ţivota podle Zannottiho v publikaci od paní Pipekové: „…jedná se o veškeré vnímání spokojenosti či nespokojenosti jedince v celém jeho ţivotě, přičemţ spokojenost s různými aspekty má také různou důleţitost…“74
71
PAYNE, Jan. Kvalita ţivota a zdraví. 1. vyd. Praha: TRITON, 2005, s. 207. Tamtéţ, s. 207. 73 VAĎUROVÁ, Helena; MÜHLPACHR, Pavel. Kvalita ţivota: Teoretická a metodologická východiska. 1. vyd. Brno: Masarykova univerzita, 2005, s. 11. 74 PIPEKOVÁ, Jarmila. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 3. vyd. Brno: Paido, 2010, s. 103. 72
34
Obecně tedy můţeme shrnout, ţe se na základní úrovni kvalita ţivota obecně chápe jako důsledek interakce mnoha různých faktorů. Zejména se jedná o faktory sociální, ekonomické a zdravotní, které ovlivňují lidský rozvoj nejen na úrovni jednotlivců, ale i celé společnosti. Na kvalitu ţivota můţeme pohlíţet ze dvou základních rovin, a to sice z roviny subjektivní a objektivní.75 Subjektivní kvalita ţivota je spjata především s lidskou emocionalitou a všeobecnou spokojeností se ţivotem. Oproti tomu objektivní kvalitou ţivota se rozumí splnění základních poţadavků, které se týkají sociálních a materiálních podmínek ţivota, sociálního statusu a fyzického zdraví.76 S pojmem kvality ţivota se často setkáváme i ve speciální pedagogice. Právě speciální pedagogika se zaměřuje na pozorování kvality ţivota jedinců se zdravotním znevýhodněním z pohledu jejich zdraví, které se však v průběhu jejich ţivota často podstatně mění. Všeobecně je velmi dobře známo, ţe kvalitu ţivota ovlivňuje zdraví. Z čehoţ tedy vyplývá, ţe „kvalita ţivota je ovlivněna nemocí, úrazem, léčbou a jejími vedlejšími účinky“.77 Na rozdíl od akutního onemocnění, které představuje jakýsi totální pád do nemoci, pro který je typický časově kratší průběh a na jeho konci uzdravení dané osoby, právě chronická onemocnění znamenají jakousi „koexistenci se zdravotními obtíţemi, které sloţitě prorůstají do všedního dne člověka“.78 Kvalita ţivota dětí a ţáků s celiakií je ve velké míře ovlivněná právě existencí tohoto onemocnění a následným dodrţováním bezlepkové diety, která jejich ţivot do jisté míry poněkud znepříjemní. Mnoho později diagnostikovaných celiaků se shoduje na tom, ţe dříve, tedy před stanovením samotné diagnózy, se jim ţilo o poznání lépe. Nebylo nic, co by je nějakým způsobem omezovalo. Celiakie ovlivní kvalitu ţivota nejen samotného dítěte, ale i celé jeho rodiny. Většinou u maminek malých celiaků je situace náročnější, protoţe připravují své dítě na celoţivotní pouť bez špetky mouky. Jsou to tedy právě maminky, které jim mouku kaţdý den pečlivě „odmetají“ z cesty.79
75
PAYNE, Jan. Kvalita ţivota a zdraví. 1. vyd. Praha: TRITON, 2005, s. 207. Tamtéţ, s. 207. 77 PAYNE, Jan. Kvalita ţivota a zdraví. 1. vyd. Praha: TRITON, 2005, s. 212. 78 Tamtéţ, s. 616. 79 CELIAKIE. Rady pro rodiče dětí s celiakií [online]. [cit. 2012-10-18]. Dostupné na World Wide Web: . 76
35
Rovněţ děti samotné se uţ v mateřské škole mohou setkat s odmítnutím či nepřijetím ostatních dětí nebo i s nepochopením ze strany pedagogických pracovníků, kteří dokonce kvůli dietě nepřijmou dítě do mateřské školy. V období povinné školní docházky zaţívají tito ţáci opět krušné chvíle. Čím jsou děti starší, tím také dovedou druhému více ublíţit a více ho i ranit. Nejsou výjimkou ani případy, kdy se ţáci s celiakií setkali se zesměšňováním či poniţováním od svých spoluţáků ve třídě anebo se v těch nejhorších případech stali obětí šikany. Jakmile se někdo jenom trochu odlišuje od většiny a nezáleţí na tom, jestli se jedná o barvu vlasů, neobvyklé jméno či dietu, stává se středem pozornosti, byť o to vůbec nestojí. Nejpodstatněji je však kvalita ţivota narušena nejenom po psychické stránce, ale i po té materiální. Bohuţel je bezlepková dieta velmi drahou záleţitostí, která je zase o to horší, kdyţ se v rodině nachází více celiaků. Cena chleba se běţně pohybuje v rozmezí mezi 80 aţ 100 Kč, coţ uţ představuje pro rodinu velkou finanční zátěţ. Děti jsou hodně vnímavé a citlivé, takţe se doporučuje, aby rodiče před dětmi pořád dokola neprobírali, jak je pro ně dieta jejich dítěte finančně nákladná. Dalo by se to přirovnat k situaci, kdy se rodiče rozvádí a jejich děti trpí pocitem, ţe rozvod zavinily. Právě tak můţe i malý celiak nabýt dojmu, ţe nebýt jeho, měli by rodiče lepší dovolenou, televizi či oblečení. Proto je lepší zachovat klid a nestavit dítě do podobných situací a řešit finanční stránku v jeho nepřítomnosti.80 Shrnutí Třetí kapitola se zabývá vzděláváním ţáků se zdravotním znevýhodněním. Podrobně se věnuje legislativním opatřením, zejména tedy veškerým zákonům a vyhláškám, které jsou při vzdělávání ţáků nezbytné. Představuje definice pojmů zdravotního postiţení, zdravotního znevýhodnění a sociálního znevýhodnění. Zmiňuje se i o podpůrných a vzdělávacích opatřeních. Součástí této kapitoly je i vzdělávání dětí a ţáků s diagnózou celiakie. Dále se věnuje podmínkám předškolního a základního vzdělávání. Zabývá se Rámcovými vzdělávacími programy a klíčovými kompetencemi. Zmiňuje se i o vzdělávání dětí se speciálními vzdělávacími potřebami a o individuálním vzdělávacím plánu. V neposlední řadě řeší i otázku kvality ţivota dětí a ţáků
80
Tamtéţ.
36
s diagnózou celiakie. Uvádí několik vymezení pojmu kvality ţivota, které se u mnoha autorů výrazně odlišuje a poté se zabývá samotnou kvalitou ţivota těchto jedinců.
37
4 Výzkumná část Kvalita ţivota ţáků s diagnózou celiakie z pohledu učitelů základních škol 4.1 Stanovení hlavního cíle, dílčí cíle, hypotézy, metodologie Hlavním cílem výzkumného šetření bylo zjistit, jakým způsobem diagnóza celiakie ovlivňuje kvalitu ţivota a edukaci ţáků ve výchovně vzdělávacím procesu. Byly stanoveny následující dílčí cíle výzkumného šetření: 1. Zjistit, jaký počet ţáků s celiakií se vyskytuje na vybraných základních školách. 2. Zmapovat, jaké znalosti mají učitelé základních škol o nemoci celiakie. 3. Analyzovat problematiku bezlepkové diety a dostupnost bezlepkových potravin. 4. Analyzovat dopady celiakie na kvalitu ţivota ţáků v průběhu jejich vzdělávání. Stanovené hypotézy: Hypotéza H1: Dostatek znalostí a informací učitelů o problematice celiakie bude převaţovat nad nedostatkem znalostí a informací o celiakii. Hypotéza H2: Celiakií trpí častěji chlapci neţ dívky. Hypotéza H3: Fakt, ţe celiakie výrazně omezuje ţáky ve vzdělávání, převyšuje nad faktem, ţe celiakie ţáky neomezuje. Hypotéza H4: Základní školy podporují u ţáků zdravý ţivotní styl prostřednictvím mnoha aktivit více, neţ ţe zdravý ţivotní styl u ţáků nepodporují. Hypotéza H5: Fakt, ţe se v nabídce školních jídelen více objevuje bezlepková strava, převyšuje nad faktem, ţe se ve školních jídelnách bezlepková strava vůbec neobjevuje.
38
Hypotéza H6: Ţáci s diagnózou celiakie, budou vykazovat větší absenci ve vyučování, neţ ţáci intaktní. Metodologie výzkumného šetření: Základní metodou výzkumného šetření byla zvolena metoda kvantitativního výzkumu. Hlavní techniku výzkumného šetření představovalo šetření v podobě dotazníků. Výzkumné šetření se uskutečnilo v měsíci září 2012 na deseti náhodně vybraných brněnských i mimobrněnských základních školách. Výzkum byl určen pro učitele prvního i druhého stupně základních škol, kteří měli za úkol zodpovědět všechny otázky, které dotazník obsahoval. Pro doplnění a zpestření kvantitativního výzkumu slouţí
metoda
kvalitativního
výzkumu
v podobě
dlouhodobého
pozorování
a následných strukturovaných rozhovorů s pěti informanty, u nichţ byla celiakie diagnostikována.
4.2 Charakteristika výzkumného prostředí a výzkumného souboru Výzkum se uskutečnil na deseti náhodně zvolených brněnských, ale i mimobrněnských základních školách. K zástupcům brněnských škol patří základní školy v Bystrci, dále potom v Králově Poli, v Líšni, ve Starém Lískovci, na Úvoze, na Vinohradech a v Kohoutovicích. Z mimobrněnských škol na výzkumu spolupracovaly základní školy v Ivančicích, v Mokré-Horákově a ve Vyškově. Celkový počet ţáků na sledovaných školách činí dohromady 3 498 ţáků. Dotazník byl určený pro všechny učitele prvního i druhého stupně a skládal se z 20 otázek. Dotazník obsahoval většinou uzavřené otázky, u kterých respondenti zakrouţkovali buď jednu, nebo jim více nabídnutých moţností. V dotazníku se objevily i otevřené otázky, do kterých respondenti napsali jejich vlastní odpovědi a názory. V neposlední řadě se dotazník skládal i z řady polootevřených otázek, ve kterých si respondenti vybrali jednu z nabízených odpovědí, nebo uvedli svoji vlastní odpověď. V rámci výzkumného šetření bylo pouţito a osobně doručeno zástupcům ředitelů základních škol 100 dotazníků. Lhůta pro vyplnění dotazníků byla stanovena na jeden měsíc. V předem domluveném termínu byly dotazníky vybrány zpět a jejich finální počet činil ze 100 (100 %) dotazníků 100 (100 %) (N = 100). Návratnost dotazníků byla i vzhledem k velké vytíţenosti učitelů překvapivě stoprocentní. Kvalitativní šetření bylo 39
realizováno prostřednictvím strukturovaných rozhovorů, na kterých spolupracovalo pět informantů se stanovenou diagnózou celiakie. Prvním informantem se stala 11letá dívka, které byla celiakie diagnostikována ve 3 letech. Do tohoto rozhovoru byla zapojena i dívčina maminka. Druhým informantem je 15letá dívka, u které došlo ke stanovení diagnózy ve 12 letech. Třetím informantem je 10letý chlapec, u kterého lékaři celiakii diagnostikovali v 7 letech. Čtvrtým informantem je 35letá ţena (maminka 10letého chlapce), která se o svojí diagnóze dozvěděla aţ před dvěma měsíci. Posledním informantem se stal 15letý chlapec, u něhoţ se celiakie objevila v 10 letech. Rozhovory se skládaly v rozmezí od 12 do 32 otázek.
4.3 Interpretace výzkumného šetření U vyhodnocení výzkumného šetření je nutné podotknout, ţe učitelé opravdu svědomitě vyplnili všechny otázky, které dotazník obsahoval. Tento fakt jednoznačně vypovídá o věrohodnosti následujícího vyhodnocení. Níţe uvedené tabulky a grafy jsou výsledkem výzkumného šetření. Pohlaví
Počet
Počet v %
Muţi
25
25 %
Ţeny
75
75 %
Tab.: 3 Pohlaví respondentů
Graf 1: Pohlaví respondentů
40
První dotazníková otázka týkající se pohlaví respondentů nebyla překvapující. Počet ţen ve školství převyšuje nad počtem muţů ve školství. V procentuálním vyjádření se jedná o 25 respondentů (25 %) muţského pohlaví a 75 respondentů (75 %) ţenského pohlaví. Věk
Počet
Počet v %
21 – 30 roků
11
11 %
31 – 40 roků
29
29 %
41 – 50 roků
31
31 %
51 – 60 roků
20
20 %
nad 60 roků
9
9%
Tab.: 4 Věk respondentů
Graf 2: Věk respondentů
Druhá dotazníková otázka zjišťovala, která z níţe uvedených věkových kategorií má ve školství největší zastoupení. Z tabulky č. 4 je zřejmé, ţe na základních školách je nejvíce zástupců z řad učitelů ve věkovém rozpětí od 41 do 50 roků. Ve věkovém rozmezí 21 – 30 let se nachází 11 respondentů (11 %), v rozmezí 31 – 40 let je to 29 respondentů (29 %), mezi 41 – 50 lety odpovědělo 31 respondentů (31 %), věk 51 – 60 let uvedlo 20 respondentů (20 %) a poslední variantu nad 60 let zakrouţkovalo 9 respondentů (9 %). 41
Nejvyšší dosaţené vzdělání Počet respondentů Počet v % Vyučen bez maturity
0
0%
Vyučen s maturitou
0
0%
Středoškolské
0
0%
Vysokoškolské pedagogické
90
90 %
Jiné: Bc.
1
1%
Jiné: Ing.
3
3%
Jiné: MUDr.
3
3%
Jiné: ekonomické
2
2%
Jiné: ţurnalistika
1
1%
Tab.: 5 Nejvyšší dosažené vzdělání respondentů
Třetí dotazníková otázka zkoumala, s jakým nejvyšším dosaţeným vzděláním učitelé na základních školách vyučují. Z odpovědí vyplynula jednoznačná převaha vysokoškolského pedagogického vzdělání, které zakrouţkovalo z celkového počtu 100 (100 %) respondentů 90 respondentů (90 %). Ţádný z respondentů neuvedl moţnost vyučen bez maturity, vyučen s maturitou či středoškolské vzdělání. V odpovědích se objevily ale i jiné varianty, jako například bakalářské vzdělání, které uvedl 1 respondent (1 %), inţenýrské vzdělání napsali 3 respondenti (3 %), lékařského vzdělání dosáhli 3 respondenti (3 %), s ekonomickým vzděláním vyučují 2 respondenti (2 %) a ţurnalistiku vystudoval 1 respondent (1 %).
Délka praxe
Počet respondentů Počet v %
Méně neţ 5 roků
11
11 %
6 – 10 roků
17
17 %
11 – 15 roků
20
20 %
16 – 20 roků
32
32 %
Více neţ 20 roků
20
20 %
Tab.: 6 Délka praxe ve školství
42
Graf 3: Délka praxe ve školství
Čtvrtá dotazníková otázka zjišťovala, s kolikaletou praxí ve školství učitelé na základních školách vyučují. Z odpovědí respondentů vyplynulo, ţe ve školství pracují v rozmezí 16 – 20 roků. Tuto odpověď uvedlo 32 (32 %) respondentů. Tato odpověď absolutně převaţovala nad ostatními moţnostmi. Méně neţ 5 roků ve školství pracuje 11 (11 %) respondentů. 20 (20 %) respondentů se ve školství pohybuje 11 – 15 roků. Poslední moţnost, tedy práci ve školství více neţ 20 roků, uvedlo v dotazníku 20 (20 %) respondentů. Počet
Funkce na škole
respondentů
Počet v %
Učitel (U)
12
12 %
Učitel a třídní učitel (TU)
46
46 %
Učitel a zástupce ředitele (ZŘ)
1
1%
Učitel a ředitel (Ř)
5
5%
Učitel a speciální pedagog (SP)
1
1%
Učitel a výchovný poradce (VP)
1
1%
U + TU + ZŘ
8
8%
U + TU + VP
8
8%
U + TU + ŠMP
8
8%
U + TU + Ř
4
4%
U + TU + SP
6
6%
Tab.: 7 Funkce na škole
43
Graf 4: Funkce na škole
Pátá dotazníková otázka se zabývala funkcemi učitelů základních škol. Respondenti uváděli, jaké funkce na škole zastávají. Pokud se jednalo o více funkcí, tak je měli uvést všechny. Z odpovědí vyplynulo, ţe respondenti ve škole nejvíce vykonávají funkci učitele a třídního učitele, coţ uvedlo 46 (46 %) respondentů. Pouze funkci učitele zastává ve škole 12 (12 %) respondentů. Funkci učitele a současně i zástupce ředitele vykonává 1 (1 %) respondent. 5 (5 %) respondentů vykonává na škole současně funkci učitele a ředitele. Učitelem a zároveň i speciálním pedagogem je 1 respondent (1 %). Funkci učitele a výchovného poradce zastává 1 respondent (1 %). 8 (8 %) respondentů pracuje na škole ve funkci učitele, třídního učitele a zástupce ředitele nebo výchovného poradce či jako školní metodik prevence. Funkci učitele, třídního učitele a ředitele zastávají 4 (4 %) respondentů. Poslední funkci učitele, třídního učitele a speciálního pedagoga vykonává 6 (6 %) respondentů. Počet
8
ţáků Počet odp.
2
10
12
15
23
24
25
26
27
28
29
30
6
5
3
6
2
10
20
19
14
6
7
Počet v
2
6
5
3
6
2
10
20
19
14
6
7
%
%
%
%
%
%
%
%
%
%
%
%
%
Tab.: 8 Počet žáků ve třídě
44
Graf 5: Počet žáků ve třídě
Šestá dotazníková otázka zjišťovala, kolik ţáků mají učitelé ve třídě, ve které učí. Jednalo se o otevřenou otázku, do které učitelé uvedli počet svých ţáků. V odpovědích se objevilo široké spektrum moţností počtu ţáků ve třídě. Respondenti uváděli počet ţáků v rozmezí od 8 aţ do 30 ţáků. 2 (2 %) respondentů mají ve třídě 8 ţáků. U 6 (6 %) respondentů nastala shoda, neboť mají ve třídě 10 ţáků ale i 23 ţáků. 5 (5 %) respondentů učí 12 ţáků. 15 ţáků mají ve třídě 3 (3 %) respondentů. 2 (2 %) respondentů učí 24 ţáků. Dohromady 25 ţáků má ve třídě 10 (10 %) respondentů. Absolutně nejvíce ze 100 (100 %) respondentů, převaţovalo 20 (20 %) respondentů, kteří uvedli, ţe učí ve třídě nejvíce 26 ţáků. 19 (19 %) respondentů uvedlo 27 ţáků, 14 (14 %) respondentů napsalo 28 ţáků, s 29 ţáky ve třídě pracuje 6 (6 %) respondentů a 30 ţáků má jen 7 (7 %) respondentů. Ţák s celiakií Počet odpovědí i v % Počet ţáků ano
18 (18 %)
20 (20 %)
ne
26 (26 %)
0
nevím
56 (56 %)
0
Tab.: 9 Žák s celiakií ve třídě
45
Graf 6: Žák s celiakií ve třídě
Sedmá dotazníková otázka zkoumala, zdali se u respondentů ve třídě nachází ţáci s celiakií. Pakliţe ano, tak uváděli i počet ţáků. Ze 100 (100 %) respondentů jich 18 (18 %) odpovědělo kladně. Tedy na základních školách se pohybuje 20 (20 %) ţáků s celiakií. 26 (26 %) respondentů nemá ve třídě ţáka s celiakií a bohuţel 56 (56 %) respondentů vůbec nemá přehled o tom, jestli ţáka s touto diagnózou ve třídě náhodou nemají.
Informační zdroj Počet odpovědí Počet v % Učitel/ka
2
10 %
Rodiče ţáka
11
55 %
Lékař ţáka
1
5%
Ţák
3
15 %
Třídní učitel/ka
1
5%
Nikdo
2
10 %
Tab.: 10 Informační zdroj
46
Graf 7: Informační zdroj
Osmá dotazníková otázka především zjišťovala, od koho se respondenti dozvěděli o onemocnění jejich ţáků. K této otázce se vyjadřovali pouze ti respondenti, kteří mají ve třídě ţáky s touto diagnózou. Z celkového počtu 100 (100 %) respondentů zodpovědělo tuto otázku 18 (18 %) respondentů. 2 respondenti (10 %) se o onemocnění ţáka dozvěděli od učitele. Rodiče ţáka tuto informaci sdělili 11 respondentům (55 %). Tato odpověď nejvíce převaţovala nad ostatními. Je určitě dobře, ţe rodiče podávají učitelům informace ohledně zdravotního stavu jejich dítěte, i kdyţ to podle zákona není jejich povinnost. Od lékaře se o onemocnění ţáka dozvěděl 1 respondent (5 %). 3 respondenti (15 %) uvedli, ţe je o onemocnění informoval samotný ţák. Od třídního učitele se tuto informaci dozvěděl 1 respondent (5 %) a 2 respondenti (10 %) uvedli, ţe je o onemocnění jejich ţáka neinformoval nikdo.
Pohlaví
Počet
Počet v %
chlapec
5
25 %
dívka
15
75 %
Tab.: 11 Pohlaví žáka s celiakií
47
Graf 8: Pohlaví žáka s celiakií
Devátá dotazníková otázka se zabývala tím, zdali u ţáků s diagnózou celiakie převaţují chlapci nebo dívky. Z celkového počtu 20 (20 %) ţáků s celiakií se na základních školách s touto diagnózou vyskytuje 5 chlapců (25 %) a 15 dívek (75 %). Z šetření je tedy patrné, ţe jasně převaţují dívky nad chlapci.
Negativní projevy ve vyučování
Ano
Počet odpovědí i v%
Stres, únava, negativismus, podráţděnost, uzavřenost, absence, bolesti břicha a průjmy v hodině Spíše ano
11 (55 %)
2 (10 %)
Spíše ne
6 (30 %)
Určitě ne
1 (5 %)
Tab.: 12 Negativní projevy u žáků s celiakií
48
Graf 9: Negativní projevy u žáků s celiakií
Desátá dotazníková otázka směřovala ke zjištění, jestli celiakie nějakým negativním způsobem omezuje ţáky ve vyučování. Pokud respondenti uvedli, ţe ano, tak doplnili i způsoby, jakými se to u těchto ţáků projevuje. 11 (55 %) respondentů se shodlo, ţe celiakie ţáky ve vyučování opravdu výrazně omezuje. Tito respondenti napsali, ţe se jedná především o stres, únavu, negativismus, podráţděnost, uzavřenost, absence, bolesti břicha a průjmy v hodině, z čehoţ plyne, ţe ţáky tyto negativní projevy jistě velmi trápí a omezují. 2 respondenti (10 %) se přiklonili k odpovědi „spíše ano“. 6 respondentů (30 %) odpovědělo spíše ne. Určitě ne, tedy ţe celiakie ţáky ve vyučování vůbec neomezuje, odpověděl 1 respondent (5 %).
Vztahy mezi spoluţáky
Počet odpovědí Počet v %
Velmi dobré, onemocnění vztahy nepoznamenalo
7
7%
Dobré
6
6%
Spíše dobré
3
3%
Špatné, ostatní se mu posmívají a straní se ho
2
2%
Spíše špatné
2
2%
Ve třídě takového ţáka nemám
80
80 %
Tab.: 13 Vztahy mezi spolužáky
49
Graf 10: Vztahy mezi spolužáky
Cílem jedenácté dotazníkové otázky bylo zjistit, jestli celiakie působí na vztahy mezi ţáky ve třídě. 7 (7 %) respondentů uvedlo, ţe vztahy ve třídě jsou velmi dobré a ţe onemocnění tyto vztahy vůbec nepoznamenalo. Pro 6 (6 %) respondentů jsou vztahy ve třídě dobré. 3 (3 %) respondentů charakterizují vztahy ve třídě jako spíše dobré. 2 (2 %) respondentů se přiklonili k tomu, ţe vztahy ve třídě jsou špatné, ostatní se ţákovi s celiakií smějí, strání se ho a posmívají se mu, další 2 (2 %) respondentů uvedli, ţe vztahy ve třídě jsou spíše špatné. 80 (80 %) respondentů ve třídě takového ţáka nemá.
Absence ţáků s celiakií ve výuce
Počet odpovědí
Počet v %
Ano
12
12 %
Ne
2
2%
Nevím o tom
6
6%
Nemohu posoudit, ve třídě takového ţáka nemám
80
80 %
Tab.: 14 Absence žáků s celiakií ve výuce
50
Graf 11: Absence žáků s celiakií ve výuce
Dvanáctá dotazníková otázka zkoumala, jestli ţáci s celiakií mají častější absence ve výuce oproti ostatním ţákům ve třídě. 12 (12 %) respondentů, kteří mají ve třídě ţáky s celiakií, uvedlo, ţe ţáci s tímto onemocněním chybí ve výuce častěji. Naopak 2 (2 %) respondentů odpověděli záporně, tedy tak, ţe ţáci s celiakií nemají častější absence oproti ostatním ţákům. 6 (6 %) respondentů neví o tom, ţe by ţáci s celiakií chyběli častěji. 80 (80 %) respondentů nemohlo tuto otázku posoudit, protoţe ve třídě takového ţáka nemají. Poskytování individuální podpory během výuky NE
Vyuţívání poradenských sluţeb školy
Individuální vzdělávací plán
Vyuţívání sluţeb asistenta pedagoga
NE
NE
NE
Tab.: 15 Využití vyrovnávacích opatření pro žáky
Z následující tabulky vyplývá, ţe dle vyhlášky 147/2011 Sb. O vzdělávání dětí, ţáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a o vzdělávání dětí, ţáků a studentů mimořádně nadaných nebyly ţákům s celiakií poskytovány ţádné vyrovnávací potřeby. Informovanost učitelského sboru
Počet odpovědí
Počet v %
Ano
11
55 %
Ne, rodiče si to nepřáli
4
20 %
Nevím, nejsem třídní učitel/ka
5
25 %
Tab.: 16 Informovanost učitelského sboru
51
Graf 12: Informovanost učitelského sboru
Cílem třinácté dotazníkové otázky bylo zjistit, jestli jsou o onemocnění ţáka informováni i ostatní učitelé na škole, nejenom třídní učitel ţáka. Z odpovědí respondentů vyplývá, ţe ano. 11 respondentů (55 %) uvedlo, ţe je o onemocnění ţáka informován i ostatní učitelský sbor. Tato odpověď převaţovala nad ostatními. Je dobře, ţe onemocnění ţáka vědí i ostatní učitelé. 4 respondenti (20 %) odpověděli, ţe ostatní učitelský sbor informován není, protoţe si to rodiče ţáka nepřáli. 5 respondentů (20 %) uvedlo, ţe neví, protoţe nejsou třídním učitelem ţáka.
Výskyt celiakie u učitelů
Počet odpovědí
Počet odpovědí v %
Ano
13
13 %
Ne
56
56 %
Nevím
31
31 %
Tab.: 17 Výskyt onemocnění celiakie u učitelů
52
Graf 13: Výskyt onemocnění celiakie u učitelů
Čtrnáctá dotazníková otázka chtěla zmapovat, jestli se diagnóza celiakie objevuje i u učitelů na základních školách. Pokud ano, tak v jaké míře. Z průzkumu vyplývá, ţe ze 100 (100 %) respondentů celiakií trpí 13 (13 %) z nich. 56 (56 %) respondentů odpovědělo, ţe tohle onemocnění se u nich nevyskytuje a 31 (31 %) respondentů neví, jestli tímto onemocněním trpí nebo netrpí. Avšak do dotazníku jeden respondent připsal, ţe čeká na výsledky vyšetření, ale ţe zatím neví, jestli u něj bude celiakie diagnostikována.
53
Vědomosti o celiakii
Počet odpovědí
Počet v %
Onemocnění sliznice tenkého střeva
0
0%
Alergie na lepek
10
10 %
Tenkého střeva+alergie na lepek+vznik kdykoliv
27
27 %
Tenkého střevo+alergie+projevuje se v dětství
5
5%
Alergie+projevuje se v dětství
17
17 %
Tenké střevo+alergie+vznik v dospělosti
1
1%
Vznik v dospělosti+alergie
2
2%
Vznik v dospělosti+alergie+projevy v dětství
1
1%
Alergie na lepek+vznik bez ohledu na věk
22
22 %
Tenké střevo+alergie+projevy v dětství
6
6%
Nic, nezajímá mě to
9
9%
Tenké střevo+ vznik v dospělosti
0
0%
Vznik kdykoliv bez ohledu na věk
0
0%
Tab.: 18 Vědomosti o celiakii
Graf 14: Vědomosti o celiakii 54
Patnáctá dotazníková otázka zjišťovala, jaké povědomí mají učitelé o celiakii. V dotazníku mohli u této otázky zakrouţkovat více odpovědí. Správně na otázku, co je to celiakie, odpovědělo ze 100 (100 %) respondentů pouze 27 (27 %), kteří zakrouţkovali, ţe se jedná o onemocnění sliznice tenkého střeva, ţe je to alergie na lepek a ţe můţe vzniknout kdykoliv bez ohledu na věk. Z výzkumu tedy vyplývá, ţe informovanost učitelů o tomto onemocnění není nijak závratná, tedy nejsou o této problematice dostatečně informováni. 10 (10 %) respondentů uvedlo, ţe celiakie je pouze alergie na lepek. 17 (17 %) respondentů zakrouţkovalo, ţe celiakie je alergie na lepek a ţe se projevuje výhradně v dětství. 22 (22 %) respondentů odpovědělo, ţe celiakie je alergie na lepek a ţe můţe vzniknout kdykoliv. 2 (2 %) respondentů uvedli, ţe se jedná o alergii na lepek, která vzniká v dospělosti. 9 (9 %) respondentů odpovědělo, ţe o celiakii nic neví a ţe je to nezajímá. Coţ je od učitelů poměrně zaráţející odpověď. Léčba celiakie
Počet odpovědí Počet v %
Částečná bezlepková dieta
13
13 %
Doţivotní bezlepková dieta
69
69 %
Léčba není
5
5%
Nevím
13
13 %
Tab.: 19 Léčba celiakie
Graf 15: Léčba celiakie
Šestnáctá dotazníková otázka byla zaměřena na to, jestli respondenti vědí, jakým způsobem lze léčit celiakii. Z šetření vyplynulo, ţe 69 (69 %) respondentů odpovědělo 55
správně, zvolili tedy doţivotní bezlepkovou dietu. 13 (13 %) respondentů je přesvědčeno, ţe léčbou celiakie je částečná bezlepková dieta. 5 (5 %) respondentů odpovědělo, ţe ţádná léčba celiakie není. 13 (13 %) respondentů přiznalo, ţe neví, jakým způsobem lze léčit celiakii.
Bezlepková strava ve školní jídelně Počet odpovědí
Počet v %
Ano
26
26 %
Ne
50
50 %
Nezajímám se o to
24
24 %
Tab.: 20 Bezlepková strava ve školní jídelně
Graf 16: Bezlepková strava ve školní jídelně
Sedmnáctá dotazníková zjišťovala, jestli se ţákům s celiakií ve školních jídelnách nabízí bezlepková strava. Z odpovědí respondentů vyplynulo, ţe se na základních školách bezlepková strava nenabízí. Avšak existuje i menší počet škol, které ji v nabídce mají. 26 (26 %) respondentů uvedlo, ţe jejich škola nabízí ţákům bezlepkovou stravu. 50 (50 %) respondentů odpovědělo, ţe jejich škola bezlepkovou stravu nenabízí. Tato odpověď převaţovalo nad všemi ostatními odpověďmi. 24 (24 %) respondentů se o bezlepkovou stravu na škole nezajímá.
56
Automaty s bezlepkovým zboţím
Počet odpovědí
Počet v %
Ano
2
2%
Ne
52
52 %
Nevím
46
46 %
Tab.: 21 Automaty s bezlepkovým zbožím
Graf 17: Automaty s bezlepkovým zbožím
Osmnáctá dotazníková otázka se zabývala tím, jestli je v nabídce automatů na základních školách i sortiment bezlepkových výrobků. Pouze 2 respondenti (2 %) uvedli, ţe jejich základní škola takové automaty má. 52 (52 %) respondentů odpovědělo, ţe jejich škola automaty s bezlepkovým zboţím nemá a 46 (46 %) respondentů neví o tom, ţe by se takové automaty vyskytovaly na jejich škole. Devatenáctá dotazníková otázka se věnovala problematice zdravého ţivotního stylu u ţáků. Poněvadţ se jednalo o otevřenou otázku, tak do ní respondenti uváděli své odpovědi. Mnohdy se jednalo o vskutku zajímavé místy aţ ironické odpovědi, z nichţ ty nejzajímavější a nejčastější jsou uvedeny v následujícím přehledu. Naše škola nabízí zdravé obědy, ţáci mají na výběr ze tří jídel. Nástěnky mají tématiku zdraví a zdravého ţivotního stylu. Provádíme několikrát do roka prevence, osvěty a besedy. Informace získávají ţáci v rodinné výchově a výchově ke zdraví. Na naší škole nenajdete automaty s limonádami a sladkostmi.
57
Ţáci mají dostatek pohybu v hodinách tělesné výchovy, kterou mají čtyřikrát týdně. Dbáme na zdraví a správné drţení těla, u ţáků prvního stupně je moţné sezení na míčích místo na tvrdých a nepohodlných ţidlích. Naše škola je součástí projektu Zdravá škola, podporujeme ovoce a mléko do škol. Netoleruji u svých ţáků osvobození z tělesné výchovy. Všichni musí cvičit. Samozřejmě, ţe zohledním, co daný ţák nesmí provádět, ale rozcviček nebo míčových her se vţdy účastní všichni. Pohyb je nesmírně důleţitou součástí zdravého ţivotního stylu. Obzvláště u současné tak zvané „sedavé generace.“ Snaţíme se vést ţáky k „nekuřáctví.“ Organizujeme besedy a v hodinách k tomu určených (rodinný výchova, výchova ke zdraví a občanská výchova) ţákům vykládáme, jak je kouření nezdravé. Ze strany ţáků potom vyţadujeme samostatné práce a projekty k tomuto tématu. Nezajímá mě to. Nemám to v aprobaci. To je mi jedno, půlka třídy kouří a pije. To je vizitka rodičů. Volný čas tráví jedením hranolek a popíjením Coca Coly, proto jsou tak obézní. To je záleţitost rodičů a učitelů výchov. Současná generace dětí je naprosto zdegenerovaná. Ţádný pohyb, problém u nich bývá uţ jen přesun z jednoho patra do druhého. Funí tak, ţe to vypadá kaţdou chvíli na potřebu dýchacího přístroje. O zdravém ţivotním stylu jim nemá smysl cokoli vykládat. U svých ţáků podporujeme zdravý ţivotní styl především dostatečnou nabídkou automatů s limonádami, sladkostmi a bagetami. Během dopoledne jsou uţ automaty téměř prázdné. Ředitel však nechce o jiné alternativě ani slyšet, z automatů má peníze… Aţ budu mít lepší výplatu nebo příplatky za tyto „promluvy do duše“, tak s tím začnu.
58
Informační materiál o celiakii
Počet odpovědí Počet v %
Ano
17
17 %
Ne
40
40 %
Domnívám se, ţe to není potřeba
25
25 %
Nedokáţu posoudit
18
18 %
Tab.: 22 Informační materiál o celiakii
Graf 18: Informační materiál o celiakii
Poslední dotazníková otázka zjišťovala, jestli by učitelé na základních školách přivítali ucelenější edukační materiál o celiakii. Respondenti však ve většině případů odpověděli, ţe o takový materiál nemají absolutně ţádný zájem. 17 (17 %) respondentů by o takový materiál mělo zájem. 40 (40 %) respondentů o informační materiál ţádný zájem nejeví. Dokonce dva respondenti k této otázce připsali, ţe mají v šuplíku stohy informačních a edukačních materiálů, které jim zabírají akorát tak místo. Prý je to škoda papíru a plýtvání energií a časem tam, kde to nikdo nepotřebuje a ani nechce. 25 (25 %) respondentů se domnívá, ţe to není potřeba. 18 (18 %) respondentů odpovědělo, ţe nedokáţou posoudit, jestli by informační materiál o celiakii vůbec k něčemu byl.
59
Informace z rozhovorů s informanty: 1. Rozhovor s matkou Dcera: Tereza Rok narození: 2002 Pohlaví: ţenské Věk: 11 let (6. třída) Diagnóza: diagnóza celiakie potvrzena ve 3 letech Celiakie byla u Terezky diagnostikována po poměrně dlouhé době a to aţ v jejích 3 letech, i kdyţ příznaky byly zjevné uţ od počátku, jak tvrdí Terezčina maminka. Neţ byla konečná diagnóza stanovena, tak to trvalo téměř dva a půl roku. Byla to pro mě doba neskutečného strachu, z čeho a proč je Terezce pořád tak zle. Kdybych v té době naši tehdejší doktorku vyměnila a trvala i na jiném lékařském názoru, určitě by diagnóza byla stanovena mnohem dříve. Pamatuju si to, jako by to bylo včera. Po stanovení diagnózy jsem se cítila úplně dezorientovaná. O celiakii jsem samozřejmě věděla. Byla jsem o její existenci náleţitě informovaná. Nemohla jsem však nějakou dobu vůbec přijmout fakt, ţe zrovna moje dcera je celiak. Mísily se ve mně pocity strachu, údivu, překvapení, zloby, ale i úlevy, ţe vím, proč jí bylo celou dobu tak špatně. Zhruba jsem tušila, co všechno mě čeká. Lékaři to ještě víc upřesnili a já tu diagnózu musela chtě nechtě respektovat. Vezmu to úplně od začátku. U Terezky se okolo 1. roku ţivota začaly objevovat potíţe. Jednou za čas se u ní objevil průjem. Měla bolavé bříško a opravdu zapáchající stolici. Samozřejmě, ţe uţ tehdy mě napadlo, ţe by mohlo jít o celiakii. Takţe jsem se o svém podezření zmínila naší paní doktorce. Ta mě se smíchem odbyla, ţe nemám tolik číst. Dcera prý dobře prospívá a je naprosto zdravá. Ukončila to slovy, ţe nemám dělat z komára velblouda. Bohuţel jsem jí tehdy věřila, neřešila jsem to a věnovala jsem se jen tomu atopickému ekzému. V rámci 18 měsíční prohlídky pediatrička vše vyřešila tím, ţe nám předepsala kortikoidní mast a doporučila mi, aby Terezka nejedla jahody a ovoce. Průjem uţ nebyl tak častý jako ekzém. Zašly jsme tedy na koţní. Podotýkám, ţe z mé vlastní iniciativy. Na koţním nám poradili, abychom vynechali ve stravě mléčné bílkoviny. Po čase se ekzém vytratil a průjem byl také pryč. Bohuţel zase nastalo pár situací, kdy se průjem objevil, a to po rohlíku. Nervozita a strach z celiakie rostly. Po několikáté jsem podala ţádost o vyšetření na alergologii, ale překvapivě to
60
doktorka zamítla. Řekla mi, ţe nemám Terce dávat věci, které jí vadí. Prý z toho časem vyroste… V kuchyni jsem vymýšlela nejrůznější jídla, kombinovala jsem, co se dalo. Experiment s vločkami skončil katastrofálně. Dcera zvracela a měla průjem. Okamţitě jsme jeli do nemocnice. Tam Terezku konečně náleţitě vyšetřili. Ukázali mi i záznam testů, který mě doslova poloţil. Terezka podstoupila enterobiopsii v rámci gastroenterologického vyšetření. Pusinkou jí do ţaludku zavedli hadičku a kapsli, která směřovala do tenkého střeva. Tam jí následně odebrali vzorek střeva. Z tohoto vzorku konečně zjistili a hlavně i potvrdili, ţe se jedná o celiakii. Nejhorší pocity jsem měla při tom hrozném vyšetření, které musela Terezka absolvovat. Bylo to hrozné. Chuděrka byla tak malinká, plakala a sténala a přitom jí z úst koukala ta hadička… Nejhorší bylo to, ţe jsem jí v tu chvíli nemohla pomoct. To vyšetření povaţuji dodnes za nejhorší záţitek, psychicky náročný záţitek, bez kterého by ale celiakie nemohla být potvrzena… Ze začátku to bylo s dietou obtíţné. Nemohla vlastně nic, kde byla mouka. To si nikdo z nás nedokázal představit, co bude jíst. Vţdyť mouka je všude! Jak budou chutnat jídla bez mouky? Bude to jíst i manţel? Mysleli jsme si, ţe nám dcerka umře hlady! Naštěstí je to opravdu o zvyku a teď uţ pro nás bezlepková dieta nepředstavuje ţádné trápení. Vaření bezlepkových jídel je naprosto normální. Vtip je v tom, ţe se všechno vaří a peče naprosto totoţně, jen tam nedáte tu mouku. Musím říct, ţe jsem se ta bezlepková jídla uţ naučila vařit a jde mi to tak zvaně od ruky. Přiznávám však, ţe byly chvíle, kdy jsem se ptala sama sebe, jestli tohle mám zapotřebí. Ale uţ je to pryč, troufám si říct, ţe i Terka se s bezlepkovou dietou vyrovnala. To vám řeknu v jedné větě, základní škola, kam Terka chodí, bezlepkovou stravu nenabízí. Neposkytují nic, co by kuchařkám přidělávalo další práci. To jste neviděla, tak neochotné kuchařky! Jedna z nich na mě dokonce přišla s tím, respektive mě obvinila z toho, ţe jak si to představuju, přenášet „moje“ problémy na školu? To jsem se nezmohla ani na slovo, protoţe mě opravdu tímto svým výrokem utvrdila v tom, ţe tady se asi nikde pomoci nedovolám. Ani ředitelka mi nepomohla. Dodnes tedy obědy řešíme tak, ţe Terce dovezu teplé jídlo, které si v klidu sní v jídelně (alespoň tohle nám dovolili) a nádobí si Terka vezme domů. Já je umyju a druhý den zase to samé. Vařím
61
pro ni obědy kaţdý večer. Díky bohu si můţu odběhnout z práce a jídlo jí dovést. Sice je to takové náročné, řekla bych aţ bojový úkol, ale jiné řešení jsme nenašly. Ze začátku celiakie určitě stoprocentně ovlivnila náš ţivot. Hlavně ty komplikace s potravinami, několikanásobně více času stráveného u regálů v obchodech, jestli ten výrobek naše dcera můţe nebo nemůţe pozřít. Učení se nových receptů také nebylo zrovna jednoduché. A po finanční stránce to taky nebylo nijak zábavné. Nemluvě po psychické stránce, Terka se za jídlo styděla, teď uţ je to snad v pořádku… Jestli se můj muţ zapojuje do vaření? To jste mě rozesmála! Manţel si sám není schopen uvařit ani čaj, natoţ něco sloţitějšího! Bezlepková strava a vaření, tak to je čistě moje parketa. Snaţím se do toho zapojovat i dceru. Manţel tak maximálně jen přihlíţí a výsledný produkt potom sní. Dnešní doba je sloţitá. Kdo není bohatý nebo v politice nekrade, tak opravdu nemá peníze. Manţel pracuje jako učitel a já jako uklízečka. Takţe je Vám určitě jasné, ţe naše příjmy nejsou nijak závratné. Šetříme, nejezdíme na dovolené, nepijeme, nekouříme. I tak to ale nestačí. Bezlepková dieta je drahý špás. Musíte si uvědomit, ţe výrobky a potraviny bez lepku jsou aţ osmkrát či desetkrát draţší neţ potraviny s lepkem. Cena chleba je opravdu tragická. Z toho důvodu jsme našetřili na domácí pekárnu a chleba si vyrábím sama. Vím a chápu, ţe bezlepkové suroviny jsou drahé, ţe výrobci to nemohou dělat zadarmo, ale my opravdu nekrademe. Celé zdravotnictví se svými 30 korunami za 5 minutovou návštěvu u doktora je s prominutím na hovno. Lidé s celiakií, cukrovkou a dalšími podobnými onemocněními se u nás mají opravdu špatně. U VZP dostaneme 3. 600 Kč ročně jako příspěvek na bezlepkové potraviny. Tento příspěvek trvá do doby 19 let věku. Potom uţ pojišťovna nepřispívá. To mi také přijde na hlavu postavené. To si jako myslí, ţe v 19 letech se u naší dcery celiakie vytratí? Ten příspěvek by měl trvat do konce ţivota. Zase tak závratná pomoc to není. I kdyţ jsme rádi za kaţdou korunu. Celiakie patří mezi ošklivá onemocnění. V ţivotě člověka způsobuje hodně komplikací, a kdyţ není rozpoznaná včas, tak i ohroţuje na ţivotě. Nevím proč, ale většina lidí z pro mě nepochopitelného důvodu celiakii bagatelizuje. Málokdo si uvědomí, kolik omezení celiakie způsobuje, jak musíte hlídat sloţení všech výrobků a potravin. Ano, jsem pevně přesvědčená o tom, ţe naše dcera to má v ţivotě těţší. Uţ jenom z toho důvodu, ţe si nemůţe dát, nač má právě chuť, nemůţe se jít najíst do běţné restaurace, ba ani do 62
školní jídelny! Navíc spoluţáci ve třídě se jí smějí, ţe jí hnusy. Jak jim to vysvětlit, aby se jí nesmály a neubliţovali jí? Kaţdý, kdo má nějaké zdravotní omezení to má v ţivotě těţší. Obzvlášť, kdyţ jsou kolem něho ignoranti a hlupáci, kteří si z něj dělají srandu a veřejně ho zesměšňují. K čemu potom máme ve škole učitelky? Proč nezasáhnou? To uţ se ale odkláním od otázky, ţe? U mě byla celiakie diagnostikována v mých 3 letech. Sama si toho z té doby moc nepamatuju, ale vím to všechno od maminky. Uţ od 1. roku ţivota se u mě prý objevily průjmy a stejně tak jsem trpěla i na ekzémy. Diagnóza celiakie můj ţivot určitě ovlivnila. Kvůli ní nemůţu jíst to, co ostatní. Nemůţu ochutnat, kdyţ mi někdo něco nabídne. Kdyţ slaví kamarádi narozeniny, tak nesmím dorty, cukroví, bonbóny ani zmrzlinu. Připadám si divně a divně se na mě i dívají. Uţ to není tak hrozné, ale bývaly časy, kdy jsem se cítila strašně. Díky své nemoci zato vím, koho můţu povaţovat za skutečného kamaráda. Povinná školní docházka probíhá normálně. Neřekla bych, ţe jsem byla nemocná častěji neţ ostatní spoluţáci ve třídě. Moţná ze začátku v první a ve druhé třídě jsem byla hodně nemocná, často jsem byla doma kvůli chřipce a zvracení, ale teď uţ je všechno v normálu. O celiakii ví má třídní učitelka. Maminka ji hned o diagnóze informovala. Nepozoruju nějakou významnější změnu v chování své učitelky. Chová se ke mně pořád stejně. Moţná je starostlivější a více sleduje, co jím a jak se ke mně chovají ostatní ve třídě. O onemocnění tedy ví pouze moje třídní učitelka. Ostatním vyučujícím do toho nic není. Nepřála jsem si, aby o tom onemocnění věděli ostatní učitelé. Kdyţ jsem byla malá, tak jsem svoji „odlišnost“ vlastně ani nevnímala. Jedla jsem to, co mi maminka připravila a nic víc jsem neřešila. Postupem času jsem si ale začala uvědomovat, ţe jsem „jiná“ neţ ostatní. Protoţe musím jíst extra jídlo a pít taky nemůţu všechno. Upřímně řečeno mi to vadilo a vadí pořád. Je to velké omezení. Ostatní si mě prohlíţí a pomlouvají. Asi si myslí, ţe jsem vybíravá, kdyţ mám k jídlu vţdy něco jiného neţ oni. Mrzí mě to. O celiakii jako takové jsem toho moc nevěděla. Stačilo mi, ţe vím, co všechno nesmím jíst. Věděla jsem, ţe mám alergii na lepek. Kdyţ sním něco s lepkem, je mi špatně. Bolí mě břicho, zvracím a mám velký průjem. Mezi celiaky jsem začala mít poslední dobou hodně přátel. Jsem součástí Klubu celiaků, takţe kamarádů a známých mám hodně. Je to fajn pocit, kdyţ vím, ţe nejsem sama celiak a ţe i ostatní zaţívají to, co já. Ve škole nemám moţnost bezlepkového stravování. Kuchařky byly a jsou pořád neochotné. Mamka mi vaří a nosí jídlo do školy. 63
Uţ jsem si na to zvykla. Jídlo pro mě představuje tak trochu problém. Na dovolenou nejezdíme, na to uţ nemáme peníze. Na škole v přírodě jsem byla jen jednou a nelíbilo se mi to. Pořád mě hlídala a kontrolovala moje učitelka. Co jím a co piju. Jídlo jsem měla od mamky nachystané z domu a velkou část zásob opatrovala i moje učitelka. Extra obědy mi chystala právě učitelka a moc se u toho netvářila. Od té doby radši nikam nejezdím… Celá moje rodina o celiakii ví. Stejně tak i moji nejbliţší kamarádi. Nejtěţší to ale bylo s prababičkou, která nechápala, ţe její koláče a buchty prostě nemůţe jíst. Takţe potom mi uţ nic nepekla. Obědy u známých nejsou problémem. Vţdycky pro mě kaţdý nachystá extra jídlo nebo mi vozí maminka jídlo z domu, abych nebyla na návštěvě hladem. Bezlepkovou dietu drţím poctivě od tří let, tedy uţ osm let. Mamka mě naučila, ţe nestojí za to, abych kvůli jednomu rohlíku zvracela nebo měla průjem, takţe dietu neporušuju. O přípravu bezlepkové stravy se stará jenom maminka. Já se sice dívám, sem tam pomůţu, ale vaří jenom maminka. Kdyţ se mamce nechce vařit všechno dvakrát, tak jí bezlepkové jídlo i rodiče. To není problém. O celiakii toho vím teď uţ hodně. Mám dost načteno a „vygooglovaného“. Vím, ţe k moţným komplikacím celiakie patří třeba osteoporóza, neplodnost či deprese. U mě je všechno v pořádku, ţádné z komplikací se u mě neobjevily. Kontroly u lékaře hlídá maminka, jednou do roka chodím na pravidelnou kontrolu. Na to, ţe by se mohlo jednat o celiakii, přišla maminka, které se nezdály moje časté průjmy, zvracení a ekzémy. Vztahy se spoluţáky ve třídě jsou blbé. Ostatní se mi vţdy pošklebovaly, ţe jím různé blafy a hnusy. Dokonce mi i párkrát vyhodily svačinu do koše nebo po ní i šlapaly, takţe potom jsem byla hladem. A oni z toho měli radost. Doma jsem to neřekla, asi ze strachu. Maminka se mě potom ale pořád dokola vyptávala, tak jsem jí to musela říct. Do školy jsem se potom bála chodit, protoţe jsem nechtěla být s ostatními ve třídě. Nakonec jsem chodila i k psychiatrovi a ten mně a mamce řekl, ţe z toho mám trauma. Přestoupila jsem tedy do nové školy a v té současné škole je všechno v pořádku. Kdyţ se mi někdo směje, tak to myslí ze srandy a nikdo mě uţ nešikanuje. Vztahy v rodině zůstaly po diagnóze naprosto v pořádku. Akorát se všichni divili, po kom tuto nemoc mám, protoţe jsem v rodině jediná. Vyšetření si moc nepamatuju, ale co vím od maminky, tak kdyţ jsem byla malá, měla jsem prý blbou doktorku, která 64
nechtěla o celiakii ani slyšet. Teď uţ s lékaři problémy nemám. To vyšetření s hadičkou si naštěstí nepamatuju, takţe jsem ráda, ţe uţ ho nemusím znovu podstupovat. Proč se celiakie objevila zrovna u mě, sama netuším. O celiakii si hlavně myslím, ţe je to blbá nemoc s ještě blbější dietou. Při nakupování se mi občas stane, ţe někdo nadává nebo se ptá, co na obalech těch potravin vlastně vyčtu. To mě štve. Všichni by si měli přečíst, co vlastně nakupují, ne? Ale kdyţ nakupuju i s maminkou, tak je to lepší. Dřívější stravu si vůbec nepamatuju. Vlastně ani nevím, jak chutná opravdový rohlík! Od malička jím jen bezlepkové věci, takţe na otázku, jestli mi chybí dřívější strava, nemůţu odpovědět. Nicméně ostatním závidím, ţe mohou jíst to, co chtějí. Kdyţ si zapomenu vzít svačinu a nemám u sebe zrovna nic bezlepkového, tak mi nezbývá nic jiného, neţ ţe musím být hlady. Ale oni, ti „lepkoví“ si můţou zajít do obchodu a koupit si k jídlu cokoliv. Mají to mnohem lepší. Takţe závidět jim budu prostě vţdycky. Doporučení následné intervence: Určitě bych Tereze doporučila, aby se i nadále scházela s kamarády a známými, se kterými se seznámila díky členství v Klubu celiaků. Tito noví kamarádi Tereze ukázali, ţe není na svou nemoc sama a navíc se s nimi můţe podělit o své starosti a oni se s ní podělí o jejich zkušenosti. Přechod do nové školy a do nového kolektivu se určitě vyplatil. Současní spoluţáci se Tereze nevysmívají a kamarádí s ní, coţ určitě pozitivně působí na Tereziinu psychiku. Tereza by měla pěstovat s ostatními spoluţáky ve třídě společné aktivity, zájmy a koníčky, aby neměla pocit, ţe je nějak vyřazená z kolektivu. Samozřejmě by měla Tereza i nadále dodrţovat bezlepkovou dietu, díky níţ uţ Tereza nemá průjmy a bolesti břicha. 2. Rozhovor s Evou Rok narození: 1998 Pohlaví: ţenské Věk: 15 let (9. třída) Diagnóza: diagnóza celiakie potvrzena ve 12 letech Celiakii mi se stoprocentní jistotou zjistili a diagnostikovali ve 12 letech. U mě to začalo strašnou bolestí břicha. Ty bolesti trvaly něco málo přes rok. Coţ se uţ zdálo divné i mamce, tak mě donutila jít k doktorovi. Nakonec jsem absolvovala opakující se kolečka po doktorech a ti mně dělali všelijaká vyšetření. Nicméně jsem podle nich byla úplně zdravá. Zdůvodňovali to tím, ţe nemám ţádné typické příznaky a ani jako celiak 65
nevypadám. Takţe jsem se na doktory vykašlala a naučila jsem se s bolestí břicha ţít. Jenomţe zhruba po roce jsem si jednou na záchodě objevila ve stolici hlen. Hned jsem to řekla mamce, takţe jsme opět šly za doktorem, který mě překvapivě rychle poslal do gastroenterologické poradny. Tam mě připravili na to, ţe mě čeká kolonoskopie. To bylo absolutně nejhorší, opravdu nejhorší vyšetření v mém ţivotě, které jsem zatím musela podstoupit. Byla to pro mě otřesná a zároveň i dost poniţující zkušenost, ale díky všem svatým jsem to vyšetření přeţila. Za několik týdnů přišly výsledky. Ze vzorku krve a taky biopsie mi diagnostikovali celiakii. Takţe díky tomu mě poslali na gastroskopii, která to potvrdila a jako bonus mi ještě řekli, ţe mám dva typy celiakie, takţe super dvojitá dávka extra špatných informací. Jasně, ţe celiakie ovlivnila můj ţivot! Vţdyť jsem 15 letá holka, které tahle zpropadená nemoc obrátila ţivot o 360 stupňů. Ze začátku, ty první dva roky byly nejhorší, ale postupně to začalo být lepší. Osobně si ale myslím, ţe kdybych byla celiakem od narození, tak by to pro mě bylo snazší. Kdyby mi tu nemoc zjistili dřív a ne tak pozdě. Protoţe bych nikdy nemohla ochutnat chuť čerstvého rohlíčku nebo chleba… Jo, je to JEN chleba, ale co bych za něj teď dala, znovu ho smět ochutnat. Tohle je paradox! Člověk by nikdy neřekl, jak se mu bude stýskat po pečivu! Zhruba v sedmé třídě mě začaly trápit ty ukrutné bolesti břicha, takţe jsem kolikrát do školy ani radši nešla. Určitě jsem chyběla ve škole víc neţ ostatní spoluţáci. Jestli si dobře pamatuju, tak na vysvědčení z osmičky mám 205 zameškaných hodin, coţ je víc neţ dost. Nikdo z učitelů o celiakii nevěděl a dodnes neví. Proč taky. Absence jsem měla omluvené, byly tam razítka od doktorů. Vţdycky jsem třídní řekla, ţe mám problémy se ţaludkem. Upřímně řečeno nechtěla jsem, aby to věděli. Styděla jsem se za to. Vlastně se stydím pořád. Je to debilní choroba! Cítila jsem se blbě. Uţ jenom to slovo celiakie tak blbě zní. Navíc o existenci nějaké celiakie jsem neměla ani tušení. To samé rodiče, takţe nepřeháním, kdyţ řeknu, ţe jsme od doktora šli rovnou do knihovny, abychom si nastudovali, co to vlastně je za nemoc. A těch kníţek o celiakii taky zrovna moc není. Naštěstí je dost informací na netu, takţe vše podstatné jsme se dozvěděli touto cestou. Já se s tím nikde nechlubím, ţe jsem celiak. Nechodím nikam s tím, ţe se představím a řeknu: „Ahoj, já jsem Eva, je mi 15 a jsem celiak.“ To fakt ne. Mám kamarády všude, 66
jestli je někdo z nich celiak, tak o tom nevím. Rozhodně nejsem členem ţádných spolků ani sdruţení celiaků. Je mi to nepříjemné. Na naší základce rozhodně nejsou na celiaky připraveni, takţe s bezlepkovým stravováním se tady nepočítá. Mně to nevadí. Po škole jdu hned domů a naobědvám se v klidu doma. To je mastná sumička. Bezlepkové potraviny jsou neuvěřitelně drahé! Přesnou sumu teď přesně z hlavy neřeknu, ale přehled o tom má mamka. Ta vţdycky v obchodě platí. Pohybuje se to mezi sedmi aţ devíti tisíci za měsíční nákup. Jak kdy. Vţdycky sebou musím mít bezlepkové jídlo. Kdyţ jedeme na dovču, tak vaří mamka, takţe hodně bezlepkových surovin musíme nakoupit do zásoby. Na škole v přírodě jsem vţdycky jedla to, co ostatní, takţe mně pak bylo zle a bolelo mě břicho. Nechtěla jsem, aby se kvůli mně vařilo něco jiného, nebo abych vypadala nějak nadřazeně nad ostatními. O celiakii u nás v rodině vědí všichni, od tety po praprababičku konče. Co se týká stravování mimo domov, tak musím mít uvařené vţdy jiné jídlo. Babičky mi vţdy nachystají porci s bezlepkovými surovinami. Rodina je v pohodě, zvykli si na nemoc a uţ ji neřeší, berou ji jako samozřejmost. Musím ji dodrţovat, nic jiného mi nezbývá. V podstatě ji drţím tři roky, od mých dvanácti let. Ano, dodrţuju ji důsledně, protoţe ty bolesti břicha uţ nechci nikdy zaţít! Samozřejmě ţe mám sto chutí ji porušit, kdyţ projdu v obchodě kolem čerstvého pečiva, ale mám silnou vůli. Bezlepkovou stravu doma připravuje mamka. Všechno potřebné a důleţité mě naučila, takţe si umím v případě nouze uvařit i sama. Ale nejvíc vaří mamka. Jinak mamka, taťka i brácha jsou solidární, takţe jedí to, co já. Zase tak hnusný to není, ale ta mouka tam prostě chybí. Těch komplikací u celiakie tam je docela dost. Za takovou nejhorší ale povaţuju rakovinu střeva a epilepsii. To na sebe musím říct opravdu všechno? Jednu komplikaci z těch, které jsi vyjmenovala, taky mám. Bohuţel mám nejen celiakii, ale i cukrovku. Chceš to tím odborným názvem? Tak je to diabetes mellitus I. typu. Musím chodit pravidelně na kontroly, doktorka mi hlídá cukrovku. Já jsem na to nepřišla, nenapadlo mě to ani, kdyţ mě pořád bolelo to břicho. Prostě mi tu diagnózu 67
celiakie oznámili v nemocnici a bylo to. Nemoc se u mě projevila právě těmi strašnými bolestmi břicha, hlenovou stolicí a občas i zvracením. Ve třídě to nikdo neví. Drţím to v tajnosti. Mám jednu nejlepší kamarádku, ta ale chodí do jiné školy, takţe nehrozí, ţe by to prozradila. Myslím si, ţe jsou dostupné. Vţdyť i v drogeriích jsem našla koutek s bezlepkovým zboţím. Podle mě musí být tenhle druh potravin v kaţdém obchodě. Hlavně se v mém ţivotě změnilo jídlo. To mě štve nejvíc. A potom před diagnózou mi bylo pořád zle a po diagnóze uţ mi je dobře, protoţe dodrţuju to, co mám. Rodina to vzala skvěle. Spíš se všem ulevilo, ţe uţ je jasné, z čeho mi bylo tak blbě. A kamarádku mám jen jednu a ta se ke mně chová pořád stejně. Kontroly uţ teď probíhají v pohodě. Chodím na odběry krve a to vůbec nebolí. Moje doktorka je moc hodná. Jen doufám, ţe uţ nikdy nebudu muset zaţít tu kolonoskopii, to uţ bych odmítla. U někoho se prostě ta nemoc objevit musí. Ale jsou i horší nemoci. Jsem vlastně zdravá, jenom si musím dávat pozor na to, co jím. Celiakie je jinak blbá nemoc, nemám ji ráda. Jednou na mě jedna taková nádhera vyjela, ţe jí zavazím. Mám prý to zboţí hodit do košíku a sloţení si přečíst aţ doma. Tak jsem jí řekla, ať si mě nevšímá, ţe sloţení číst musím, protoţe drţím speciální dietu. Stála tam tak dlouho, dokud jsem to nedočetla. Jinak mám ale dobrý zkušenosti. Teď čte ty etikety v obchodě plno lidí. Jedna naše sousedka dokonce umí ty éčka zpaměti a podle čísla u éčka ví, o kterou zemi původu se jedná. To obdivuju! Budu se opakovat, ale jo. Chybí mi všechno, co jsem dřív jedla. Hlavně rohlíky, chleba, kynutý buchty a knedlíky. Aspoň jeden den bych si přála nebýt celiak a pořádně se najíst! No ţe váháš. Závidím! Někdo závidí druhým peníze, auto, dům, ale já bych za rohlík dala cokoliv! Doporučení následné intervence: Evě by prospělo, kdyby se stýkala i s ostatními vrstevníky, kteří trpí stejnou diagnózou. Za svoji nemoc se stydí, doposud se s ní ještě nesmířila. Měla by se o své nemoci naučit mluvit, aby nedrţela veškeré emoce v sobě. Naštěstí má alespoň jednu kamarádku, které se svěřila se svým onemocněním. Doporučila bych jí, aby si našla nějakou aktivitu, nejlépe nějakou sportovní činnost, při 68
které se jednak seznámí s novými lidmi, ale i „vybije“ svůj vztek a zlobu, kterou má kvůli tomu, ţe se u ní objevila celiakie a cukrovka. 3. Rozhovor s Petrem Rok narození: 2003 Pohlaví: muţské Věk: 10 let (5. třída) Diagnóza: diagnóza celiakie potvrzena v 7 letech Mně to v nemocnici zjistili, kdyţ mi bylo sedm. Hrozně mě bolelo břicho a taky jsem měl křeče, takţe jsem strávil dost času na záchodě. Jo, a taky jsem najednou strašně zhubl. Ve škole jsem chyběl tak normálně. Kdyţ mi bylo blbě, tak jsem šel v hodině na záchod a byl jsem tam tak dlouho, dokud to nepřešlo. Nakonec jsem pak ani moc nejedl, takţe mi pak nebylo blbě. Nějaký kámoše mám, ale spíš víc jich mám mezi „nebezlepkářema“. Zatím o tom nevím, ţe bych byl v nějakém spolku, ale mamka se o to zajímá, tak je moţný, ţe v nějakém spolku budu. Ve škole mám. Tady vaří i bezlepková jídla, takţe na obědy chodím normálně s ostatníma do jídelny. Mamka je taky ráda, ţe tady vaří i pro mě. Protoţe prý moc škol bezlepkově nevaří. Na školy v přírodě jezdím. Paní učitelka mi zařídila u kuchařky bezlepková jídla, takţe jsem taky normálně obědval. A nějaký zásoby mi vţdycky nabalí mamka, takţe půlku věcí mám já a druhou půlku jídla zase paní učitelka. Musím ji drţet, hlídají mě ze všech stran. Mamka, taťka, brácha i paní učitelka. Někdy jsem se pokoušel jíst i to nebezlepkový, ale vţdycky mě někdo těsně před tím nachytal, takţe uţ mě hlídají dost přísně. Taky mi mamka pořád dokola vykládá, jak mám být rád, ţe uţ nemám to bolení břicha a nemám to znova pokoušet. U nás vaří jenom mamka. Ostatní jedí to, co já spíš jenom někdy. A to ještě vlastně jenom mamka, aby mi to nebylo líto. Ale jinak vaří pro mě a potom pro taťku a bráchu něco jiného.
69
Spoluţáci ve třídě to berou úplně normálně. Nikdo se mi kvůli jídlu nesměje. Navíc my jsme taková třída exotů, protoţe k nám chodí i cukrovkář a jedna naše spoluţačka má i epilepsii, takţe jsme taková zvláštní třída. A nikdy se nikdo nikomu nesměje. No, já nevím. Mně ta nemoc nevadí, jenom mě hrozně štve ta bezlepková dieta. Nevím, proč ji mám zrovna já. Nikdo jiný v rodině ji nemá. Někdo asi musí být první. Ach jo, chybí mi sladkosti a rohlík nebo chleba s Nutellou. To jsem nosil vţdycky do školy na svačinu nebo mně to mamka chystala na snídani. Po tom je mi fakt smutno. Nebo taky ty dobroty, co vţdycky peče babička, to uţ taky nikdy neochutnám. Ta dieta je pěkně debilní! Já bych neřekl, ţe závidím. Mamka mi vţdycky říká, ţe závidět se nemá. Ale jako je mi to líto, ţe nemůţu jíst to, co kaţdý druhý. Vlastně, i kdyţ má paní učitelka narozeniny nebo svátek, tak otevře bonboniéru a rozdává nám bonbóny. No a jenom pro mě má vţdycky něco jiného, zdravého. Ale tak aspoň ţe taky něco dostanu. Doporučení následné intervence: Petr se s diagnózou celiakie poměrně snadno a rychle vyrovnal. Z velké části k tomu určitě přispěl i jeho dobrý třídní kolektiv, který je na „odlišnosti“ zvyklí. Problém vidím v tom, ţe Petr si ještě nezvykl, ţe musí opravdu striktně dodrţovat bezlepkovou dietu. Rodiče i paní učitelka ho hlídají, protoţe Petr zatím není natolik zodpovědný. Takţe bych doporučila zejména změnu přístupu k bezlepkové dietě. S celiakií se smířil velmi dobře, ale odmítá dodrţovat bezlepkovou dietu. Je nutné, aby byl Petr odpovědnější a naučil se dietu dodrţovat. 4. Rozhovor s Janou Rok narození: 1978 Pohlaví: ţenské Věk: 35 let Diagnóza: diagnóza celiakie potvrzena před dvěma měsíci Tak si představte, ţe mi přede dvěma měsíci taky diagnostikovali celiakii, jako Péťovi. Po téměř půl roce útrap uţ vím, proč mi bylo tak neskutečně dlouhou dobu zle. V mém případě bylo těch komplikací hned několik. Pořád mi bylo neskutečně zle. A to aţ tak, ţe jsem několikrát nedokázala vstát ani z postele. Stále jsem jen zvracela a zvracela. O únavě a celkové slabosti ani nemluvím. A nesmím zapomenout na ty strašné bolesti hlavy, kdy jsem uţ nevěděla, co dělat, nemohla jsem leţet, spát, sedět, 70
hlava mě bolela pořád bez přestávky. Během pár týdnů jsem zhubla pět kilo. Díky nečekanému a rychlému úbytku váhy mi i začaly padat vlasy. Ale ne tak, jak normálně vlasy padají, ale v mém případě zůstávaly v hřebenu chuchvalce vlasů! Aby toho nebylo málo, tak k dalším komplikacím se přidaly i problémy se zuby. Z ničeho nic se mi začaly kazit, takţe mi paní doktorka musela vytrhnout čtyři zuby najednou. Bylo to pro mě strašně vyčerpávající, navíc mi někdo nevěřil, ţe mi opravdu něco je. Vrcholem pro mě bylo, kdyţ mě moje praktická lékařka poslala na vyšetření k psychiatrovi. Prý je to všechno stresového původu. Vůbec mi nedošla souvislost s tím, ţe i u mě by se mohlo jednat o celiakii. Coţ by zase aţ tak nevadilo, ale zaráţející bylo, ţe si to nedala dohromady moje lékařka. Takţe uţ jsem opravdu ztrácela naději a byla jsem přesvědčená, ţe brzy umřu, ţe mám rakovinu. Naštěstí mi byl manţel se synem velkou oporou. Manţel mi pořád opakoval, ţe nemám házet flintu do ţivota a chodit k doktorům tak dlouho, dokud mi nestanoví diagnózu. Taky chudák hledal na internetu a v knihách, co by mi mohlo být, ačkoliv je vyučený vodoinstalatér a těm lékařským termínům a knihám mnohdy nerozumí ani sami lékaři. Takţe jsem se uţ u doktora nenechala tak snadno odbýt a nakonec mě vyslyšel a objednal mě na gastroskopii, kde mi na základě výsledků vyšetření konečně diagnostikovali celiakii. Okamţitě jsem začala drţet bezlepkovou dietu společně s Péťou a potíţe se zvracením, hubnutím a padáním vlasů se začaly vytrácet. Je ale zajímavé, ţe se u mě celiakie objevila aţ tak pozdě. A hlavně moje doktorka by si měla sypat popel na hlavu, ţe i přes to, ţe se u mého syna objevila celiakie, tak tvrdila, ţe si vymýšlím a ţe to mám ze stresu… Je to teprve pár měsíců, co jsem oficiálně zařazena mezi celiaky, takţe nemohu posoudit, jestli mi diagnóza celiakie nějak významně ovlivnila ţivot. To budu moci posoudit aţ po určité delší časové době. To je taktéţ zajímavý paradox. Ano, v naší škole se vaří i bezlepková strava, takţe jak já, tak i Péťa obědváme naprosto běţně ve školní jídelně. Jsme jedna z mála škol, která tuto vymoţenost nabízí. Bezlepkové potraviny jsou draţší neţ ty běţné. To je fakt. Navíc jsem teď v rodině dva celiaci, takţe se cena zaplacený za bezlepkové výrobky zase trochu zvýšila. Ale šetříme, nejsme nijak rozhazovační, takţe vyjít s penězi se určitě dá. Přesnou částku Vám klidně prozradím. Za měsíční nákup bezlepkových potravin utratíme plus mínus kolem 7.000 Kč.
71
Vaření je samozřejmě moje práce. Není to pro mě ţádný šok. Bezlepková jídla jsem se naučila vařit před třemi lety kvůli Péťovi, takţe teď jenom vařím do většího hrnce, kdyţ jsme dva. Manţel i druhý syn jsou kolegiální, takţe jsou schopní sníst i ryze bezlepkové jídlo. Ale většinou vařím jak pro nás dva, tak pro manţela a druhého syna něco jiného. Vztahy na pracovišti se vůbec nezměnily. Moţná jsou v současné chvíli naše vztahy vřelejší, protoţe mé milé kolegyně jsou rády, ţe uţ mi není tak zle a ţe nevypadám jako smrtka a samozřejmě ţe uţ za mě nemusí suplovat! Jestli jsem spokojená s lékařskou péčí? No, teď uţ asi ano, ale před stanovením diagnózy tedy rozhodně ne! Kdybych měla ráznější povahu, tak bych si na laxnost, neochotu a aroganci našich lékařů určitě stěţovala. Ovšem druhá otázka by byla, zdali by ta stíţnost vůbec něčemu pomohla. Jak je moţné, ţe nikomu nevadilo moje zvracení, náhlý úbytek váhy a ani to, ţe mi v ruce zůstávají chuchvalce vlasů? Kaţdý mě odbyl s tím, ţe to nic není, to je psychického původu. No, co to je za přístup? Někdy mám opravdu pocit, ţe naše zdravotnictví stojí za starou belu. Vţdyť ty lékaře jen zajímá, jestli jste uhradila poplatek a to je všechno. V podstatě si o celiakii nic nemyslím. Prostě přišla, objevila se u mě, tak jsem ji přijala, vyrovnala jsem se s ní poměrně rychle a jsem asi ráda, ţe ji mám. Nevadí mi, ţe se objevila zrovna u mě. Dřívější strava mi popravdě řečeno nechybí. Nikdy jsem jídlu dvakrát nedala a ani sladké mi nikdy dvakrát nechutnalo. Myslím si, ţe jsem ten šťastný typ celiaka, kterému bezlepková dieta nevadí. Ať zpytuji svědomí, tak opravdu musím říct, ţe nezávidím. Nepociťuji ţádnou újmu z toho, ţe si nemohu dát chleba, rohlík nebo třeba pivo. Já jím vlastní rohlíky i chleba a dokonce existuje i pivo pro celiaky, takţe to povaţuji za velmi dobrou zprávu! Doporučení následné intervence: U paní Jany byla celiakie diagnostikována teprve nedávno, avšak s celiakií má jiţ zkušenosti, protoţe ji zjistili i u jejího syna. Takţe přechod na bezlepkovou stravu nebyl ţádným problémem. S diagnózou se vyrovnala velmi dobře, dokonce jí chutná bezlepková strava. Na pracovišti jsou vztahy v pořádku. U paní Jany bych doporučila snad jen to, aby nezanevřela na lékaře, kteří jí sice zezačátku vůbec nepomohli, ale ke konci uţ potom došli ke stanovení správné diagnózy. Jinak je paní Jana naprosto vyrovnaná ţena.
72
5. Rozhovor s Danem Rok narození: 1998 Pohlaví: muţské Věk: 15 let (9. třída) Diagnóza: diagnóza celiakie potvrzena v 10 letech Tak zjistili mi to někdy v 10 letech. Jako já nevím, jestli to byla nějaká váţnější komplikace, ale kaţdopádně se mi udělala docela hnusná vyráţka. Na celém těle jsem měl ohromné pupínky. Tak jsem to ukázal máti a šli jsme k doktorovi. Ten řekl, ţe mám kopřivku. Po nějakém čase se mi chtělo pořád spát a byl jsem pořád unavený. Tak se to máti nějak nezdálo a šli jsme zas za jiným doktorem. Ten mi dělal docela dost vyšetření a tady si to uţ nějak extra nepamatuju, ale máti říkala, ţe mi stanovil diagnózu do třech týdnů. Taky říkal, ţe se u mě celiakie projevila netypicky. Neměl jsem ani průjmy a ani jsem nezvracel. Taky máti pořád říká, ţe kdyby nebylo jí a nevodila by mě pořád po doktorech, tak bych se té vyráţky v ţivotě nezbavil. Tak asi na tom něco bude. Ona je taková urputná. Nemůţu normálně jíst. Pořád všechno hlídat, vařit jenom bezlepkový jídla. To mě normálně štve. Ve škole jsem moc nechyběl. Chodil jsem do školy i s tou vyráţkou, takţe jako jsem nikdy moc nezameškal. A teď taky chybím jen výjimečně. Jo, kámošů mám celkem dost. Normálních i těch celiatických. Máti chtěla, abych si našel kamarády, kteří mají stejný problémy jako já, takţe jezdíme po různých akcích a jsme i členy Klubu celiaků. Tady u nás ve škole takhle nevaří. Takţe se najím vţdycky aţ doma. Máti vaří kaţdý den. O té mojí nemoci vědí všichni. Proč to tajit? Stejně bych to všem bylo jasný, ţe mám nějakou alergii, kdyţ jím extra jídla. Jo, dietu drţím, uţ to je pět let. Drţím ji v rámci moţností. Někdy, výjimečně ji poruším, ale to nikde neříkej!!! Máti by se zlobila. Proč? Protoţe někdy se stane, ţe mám strašnej hlad a tak si koupím v obchodě rohlík, ten normální lepkovej, a je to boţí, to si fakt pochutnám!
73
Následky z toho nemám. Nejsem blbej, abych tu dietu porušoval kaţdý den. I kdyţ je pravda, ţe si na tom rohlíku sice pochutnám, ale je mi pak těţko a bolí mě břicho. To pak přejde, kdyţ si dám něco bezlepkovýho. Ve třídě jsem to kaţdýmu řekl, takţe v pohodě. Navíc i učitelka o celiakii pak něco mlela v rámci rodinky, takţe to kaţdýmu vysvětlila. Nevím, proč se objevila zrovna u mě. Je mi to jedno. To neřeším. Kaţdej má nějakou nemoc. Nakupování je fakt otrava. Někdy se s máti cítíme jako idioti, kdyţ chceme vědět sloţení salámu nebo šunky. Ty prodavačky se vţdycky tak debilně dívají, ţe bych se nejradši propadl do země. Taky při čtení obalu kaţdýho výrobku nás ostatní sledují, jestli náhodou nechceme něco ukrást. To je fakt poniţující. Chybí mi všechno jídlo. Jako zvykám si na tu dietu, já vím, ţe ji musím dodrţovat. Ale to jídlo není moc dobrý, nebo aspoň mně to nechutná. I kdyţ máti se snaţí a experimentuje, aby to bylo poţivatelný, ale není to ono. Jako asi závidím, ne nějak přehnaně, ale závidím. Je to sice jenom jídlo, ale kdyţ třeba vidím v obchodě, jak si někdo kousne do rohlíku nebo do pizzy a jak blaţeně se přitom tváří, tak mě to tak akorát naštve. Taky bych si kousl, ale nemůţu! Doporučení následné intervence: Dan patří mezi společenské osoby, má hodně přátel. S nemocí se vůbec netajil, hned o ní všem řekl. Nestydí se za svoje onemocnění a vyrovnal se s ním rychle a dobře. Avšak nedodrţuje bezlepkovou dietu tak, jak má. Takţe bych doporučila, aby byl při dodrţování bezlepkové diety zodpovědnější a neriskoval, ţe se u něj objeví bolesti břicha a průjmy. Také by měl chodit více nakupovat, aby si zvykl na to, ţe reakce ostatních lidí nejsou vţdy takové, jaké bychom očekávali. Během nepříjemných chvilek u regálů se zboţím můţe ostatním nezasvěceným lidem do této problematiky šířit osvětu.
74
4.4 Závěry výzkumného šetření a vyhodnocení výzkumných otázek Hypotéza H1: Dostatek znalostí a informací učitelů o problematice celiakie převažuje nad nedostatkem znalostí a informací o celiakii. Tato hypotéza se týkala znalostí a informovaností učitelů o problematice onemocnění zvaného celiakie. K této hypotéze se v dotazníkovém šetření vztahovaly otázky č. 15 a 16. V rámci výsledků výzkumu bylo zjištěno, ţe na otázku, která se týkala toho, co to vlastně celiakie je, odpovědělo ze 100 respondentů pouze 27 respondentů správně. 9 respondentů uvedlo, ţe o celiakii nevědí nic a ţe je to vlastně ani nezajímá. Zbytek respondentů odpovědělo na otázku nesprávně. V procentuálním vyjádření tedy na tuto otázku odpovědělo správně pouze 27 % respondentů. Z tohoto výsledku jasně vyplývá, ţe první hypotéza se nepotvrdila. Hypotéza H2: Celiakií trpí častěji chlapci než dívky. Druhá hypotéza se týkala otázky, jaké pohlaví u ţáků s celiakií převaţuje. Otázky č. 7 a 9 se bezprostředně vztahovaly k této hypotéze. Díky výzkumnému šetření bylo zjištěno, ţe z 10 náhodně zvolených základních škol a z celkového počtu 3 498 ţáků a ze 100 respondentů, kteří na výzkumu spolupracovali, činí výskyt ţáků s celiakií číslo 20. Z toho se jedná o 5 chlapců a 15 dívek. V procentuálním vyjádření hovoříme o 25 % chlapců a 75 % dívek s touto diagnózou. Z výzkumu je tedy patrné, ţe celiakií trpí častěji dívky neţ chlapci. Druhá hypotéza se tedy nepotvrdila. Hypotéza H3: Fakt, že celiakie výrazně omezuje žáky ve vzdělávání, převyšuje nad faktem, že celiakie žáky neomezuje. Třetí hypotéza byla zaměřena na otázku, jestli existence onemocnění celiakie omezuje ţáky ve vyučování. Této hypotézy se týkaly otázky č. 10 a 12. Na otázku, jestli celiakie nějakým negativním způsobem omezuje ţáka ve vyučovacím procesu, odpovědělo 11 respondentů z 20 kladně. Rovněţ respondenti uvedli příklady omezení. Nejčastěji se jednalo o tyto příklady: u ţáků s celiakií se vyskytuje stres, únava, negativismus, podráţděnost, uzavřenost, absence ve výuce, bolesti břicha a průjmy v hodině. Je nutné zmínit, ţe ţáci s diagnózou celiakie nejsou integrovaní. Jak respondenti uvedli, tak ţáci s tímto onemocněním mají ve škole časté absence. Učitelé jejich absence řeší hned několika způsoby. Jednou z moţností je, ţe nabídnou ţákům doučování a věnují se jim i po skončení vyučování. Druhou moţností je, ţe jsou učitelé domluvení s rodiči 75
a během doby, kdy je ţák doma, tak mu donesou úkoly a případně ţákovi vysvětlí, co mu není jasné. Poslední moţností, kterou učitelé při častých absencích ţáka vyuţívají je ta, ţe se domluví s rodiči a ţák absolvuje ve smluvený den různé zkoušení a testy, aby se učitelé přesvědčili, ţe zameškané látce rozumí a tím pádem můţe postoupit do dalšího ročníku.
V procentuálním vyjádření na tuto otázku odpovědělo 55 %
respondentů kladně. Z toho tedy vyplývá, ţe se třetí hypotéza potvrdila. Hypotéza H4: Základní školy podporují u žáků zdravý životní styl prostřednictvím mnoha aktivit více, než že zdravý životní styl u žáků nepodporují. Čtvrtá hypotéza se týkala zdravého ţivotního stylu u ţáků základních škol. V dotazníku se této hypotéze věnovala otázka č. 19. Jednalo se o otevřenou otázku, jakým způsobem vede škola ţáky k zásadám zdravého ţivotního stylu. Ve většině případů respondenti uvedli, ţe jejich škola realizuje pro ţáky mnoţství různorodých aktivit. Avšak 15 respondentů ze 100 uvedlo, ţe je tato problematika nezajímá, ţe na ni nemají čas a ţe je jim zdraví jejich ţáků lhostejné. V procentuálním vyjádření tedy 85 % respondentů věnuje čas k realizování aktivit, které se týkají zdravého ţivotního stylu. Naopak 15 % respondentů zaujímá k této problematice absolutně laxní postoj. Z výsledků je tedy zřejmé, ţe se čtvrtá hypotéza potvrdila. Hypotéza H5: Fakt, že se v nabídce školních jídelen více objevuje bezlepková strava, převyšuje nad faktem, že se ve školních jídelnách bezlepková strava vůbec neobjevuje. Pátá hypotéza se týkala moţností stravování ve školních jídelnách. K této hypotéze se vztahovala otázka č. 17, zdali patří do nabídky školní jídelny i bezlepková strava. V dotazníku uvedlo 26 respondentů, ţe jejich škola nabízí ţákům i bezlepkovou stravu. 50 respondentů odpovědělo záporně, tedy jejich škola bezlepkovou stravu neposkytuje. Zbylých 24 respondentů se o bezlepkovou stravu nezajímá. V procentuálním vyjádření to tedy znamená, ţe pouze 26 % respondentů ze 100 odpovědělo kladně. Pátá hypotéza se tedy nepotvrdila. Hypotéza H6: Žáci s diagnózou celiakie, budou vykazovat větší absenci ve vyučování, než žáci intaktní. Poslední hypotéza se týkala absence ţáků s celiakií. Otázka č. 12 se vztahovala k této hypotéze. Z odpovědí respondentů vyplynulo, ţe ţáci s celiakií opravdu chybí častěji. 12 respondentů odpovědělo kladně. 2 respondenti se vyjádřili k této otázce záporně a 6 respondentů o častějších absencích ţáka neví.
76
Procentuálně vyjádřeno 60 % respondentů uvedlo, ţe ţáci s celiakií chybí ve vyučování častěji neţ ostatní ţáci. Šestá hypotéza se tedy potvrdila. V rámci výzkumného šetření byly stanoveny i čtyři dílčí cíle. Prvním dílčím cílem bylo zjistit, jaký počet ţáků s celiakií se vyskytuje na vybraných základních školách. Na základě výsledků výzkumu tedy bylo zjištěno, ţe se na základních školách vyskytuje 20 ţáků s touto diagnózou. Druhým dílčím cílem bylo zmapovat, jaké znalosti mají učitelé základních škol o nemoci celiakie. Výsledky výzkumného šetření avšak nejsou zrovna povzbudivé. Učitelé ve většině případů nevědí, co si pod tímto onemocněním vlastně mají představit. Opravdu dostatečně informovaných o této nemoci je pouze 27 % respondentů. Třetí dílčí cíl analyzoval problematiku bezlepkové diety a dostupnost bezlepkových potravin. V tomto případě uţ jsou výsledky výzkumného šetření mnohem optimističtější. Respondenti ve většině případů (v 69 %) vědí, ţe jedinou léčbou celiakie je doţivotní bezlepková dieta. Rovněţ dostupnost bezlepkových výrobků je v současné době více neţ dobrá. Nabídka tohoto sortimentu je absolutně vyhovující, avšak z hlediska finanční stránky bezlepkových výrobků se nedá hovořit o jednoznačné dostupnosti těchto potravin pro všechny osoby s touto diagnózou. Čtvrtý dílčí cíl analyzoval dopady celiakie na kvalitu ţivota ţáků v průběhu jejich vzdělávání. V rámci výzkumného šetření vyšlo najevo, ţe celiakie má řadu negativních dopadů během vzdělávání ţáků s tímto onemocněním. Jednak respondenti charakterizovali ţáky s celiakií jako unavenější, podráţděnější, uzavřenější a více vystresovanější oproti ţákům, u kterých tohle onemocnění nebylo diagnostikováno. Rovněţ
se
u
nich
objevuje
negativismus,
častější
absence
ve
vyučování
a nezáviděníhodné zdravotní komplikace, ke kterým patří bolesti břicha a průjmy v hodině. Ve 2 % případů se ţáci s celiakií dokonce setkali s tím, ţe je spoluţáci kvůli jejich onemocnění nepřijímají, posmívají se jim a straní se jich. Coţ určitě na psychice těchto ţáků nepřidá. Při vyhodnocování výzkumného šetření se objevily mnohdy zajímavé odpovědi a výsledky. Například u otázky č. 3, která zjišťovala nejvyšší dosaţené vzdělání respondentů, vyšlo najevo, ţe nejen osoby s vysokoškolským pedagogickým vzděláním pracují na základních školách jako učitelé, ale i lidé s lékařským, ekonomickým, ţurnalistickým či inţenýrským vzděláním. 77
Díky výsledkům výzkumu můţeme konstatovat i velmi zásadní informaci, a sice tu, ţe učitelé nejsou o problematice celiakie informováni tak, jak by bylo ţádoucí. Určitě to není dobře a bylo by potřeba informovanost učitelů rozhodně zlepšit, poněvadţ dětí a ţáků s celiakií nám ve školách přibývá. Zajímavým, ale i zaráţejícím zjištěním se staly výsledky odpovědí na nabídku bezlepkové stravy ve školách. Stále bohuţel nepatří nabídka bezlepkové stravy k „vymoţenostem“ všech základních škol. Ţáci s celiakií jsou tedy odkázáni na stravování doma po vyučování anebo na alternativu, ţe jim rodiče nosí jídlo do školy. Nabídka bezlepkové stravy ve všech školách by určitě ulevila mnoha rodičům a ţáci by se necítili tak odstrčení a stali by se znovu součástí kolektivu a nikdo by se jim neposmíval za to, ţe se ve škole nemohou stravovat. Nepříjemně překvapující bylo zjištění, ţe učitelé nemají zájem o ucelený informační materiál o problematice celiakie, který by jim v mnoha případech určitě pomohl. Díky otázce č. 15, která zjišťovala, co všechno učitelé o celiakii vědí, vyšlo najevo, ţe učitelé rozhodně o celiakii příliš nevědí. O to zaráţející bylo zjištění u otázky č. 20, na kterou většina respondentů odpověděla, ţe o takový materiál nestojí. Dokonce někteří respondenti k této otázce uvedli, ţe mají v šuplíku stohy informačních a edukačních materiálů, které jim zabírají akorát tak místo. Prý je to škoda papíru a plýtvání energií a časem tam, kde to nikdo nepotřebuje a ani nechce. Tyto odpovědi a to obzvláště u učitelů, kteří by se měli neustále vzdělávat, povaţuji za tristní.
78
Vyhodnocení nejzajímavějších informací z rozhovorů s informanty:
1. Tereza 11 let
2. Eva 15 let
3. Petr 10 let
4. Jana 35 let (Petrova maminka)
5. Dan 15 let
Neochota Laxní přístup kuchařek a paní doktorky, vedení školy vůči Velmi špatné vztahy se nevěnování Terezině nemoci, spoluţáky ve třídě kvůli pozornosti celiakii. Výsměch, nemoţnost častému průjmu a pošklebování a vyhazování bezlepkového bolení břicha. svačiny→šikana, která stravování. Tvrdila, ţe Obvinění z toho, vyústila aţ v přestup do Tereza z toho ţe přenáší její jiné školy. časem vyroste. problémy na školu. Zanedbaný Za celiakii se přístup lékařů, i stydí, nikdo o Nepříjemné zkušenosti přes roční bolesti onemocnění s nakupováním břicha neví, ani třídní bezlepkových nepřipustili, ţe učitelka. Kromě výrobků→ostatní nechápou, by mohlo jít o celiakie se u Evy proč čte obaly u kaţdého celiakii. Prý na objevila i výrobku. ni nevypadá. cukrovka. Velmi dobré Škola nabízí i vztahy se U maminky Petra také bezlepková jídla. spoluţáky ve zjistili celiakii a to před třídě, ţádný Vyšli rodičům dvěma měsíci. posměch kvůli Petra vstříc. celiakii. Lékaři tvrdili, ţe Janě nic není, ţe to celiakie nemůţe být (syn má celiakii). Nevěřili jí a odeslali ji na vyšetření k psychiatrovi.
Závaţné komplikace: zvracení, slabost, bolest hlavy, výrazný úbytek váhy, kazivost zubů, vypadávání vlasů ve velkém mnoţství, deprese.
Bezlepková dieta Janě chutná, vůbec jí nechybí dřívější strava. Na pracovišti má moţnost bezlepkového stravování.
Celiakie se projevila vyráţkou po celém těle. Ţádné zvracení, průjem ani bolesti břicha.
Svévolné občasné porušování bezlepkové diety, avšak bez závaţných zdravotních následků, jen mírné bolesti břicha.
Nepříjemné zkušenosti při nakupování→prodavačky nechápou, proč ho zajímá sloţení šunky a při čtení obalů různých výrobků připadá ostatním podezřele a sledují ho, jako kdyby chtěl něco ukrást.
Tab.: 23 Shrnutí nejzajímavějších informaci z rozhovorů s informanty 79
Závěr Práce se podrobně zabývá problematikou celiakie, přesněji řečeno kvalitou ţivota ţáků s diagnózou celiakie z pohledu učitelů základních škol. Celiakie patří v dětském věku k jednomu z nejčastějších onemocnění na metabolickém podkladě. V podstatě hovoříme o autoimunitním dědičném onemocnění tenkého střeva, vznikající v důsledku nesnášenlivosti bílkovin, které jsou obsaţené v obilném lepku. Celiakie patří k nevyléčitelným onemocněním, nelze ji vyléčit, ale pouze léčit celoţivotní bezlepkovou dietou. Diplomová práce se skládá ze dvou hlavních částí, tedy teoretické a praktické a je rozdělena do čtyř kapitol. První kapitola seznamuje čtenáře s historií, charakteristikou, klinickými projevy celiakie a i s diagnózou tohoto onemocnění. Následně se věnuje i všem komplikacím, které se u celiakie mohou vyskytovat a taktéţ její léčbě a následné terapii. Druhá kapitola se zaměřuje na problematiku bezlepkové diety. Definuje pojem bezlepková dieta, zabývá se dostupností bezlepkových potravin a uvádí i přehled potravin, které jsou při bezlepkové dietě povolené a striktně zakázané. Třetí kapitola se věnuje vzdělávání ţáků se zdravotním znevýhodněním. Hlavně legislativním opatřením, vzděláváním dětí a ţáků s diagnózou celiakie, předškolnímu a základnímu vzdělávání a obecně i kvalitě ţivota dětí a ţáků s touto diagnózou. Čtvrtá a zároveň poslední kapitola představuje stěţejní část celé práce, tedy praktickou část. Zahrnuje stanovení hlavního cíle celé práce a výzkumné otázky s metodologií výzkumného šetření. Rovněţ je tu zmíněna i charakteristika výzkumného prostředí a výzkumného souboru. Praktická část práce vyuţila současně kvalitativního, ale i kvantitativního výzkumu. Prostřednictvím strukturovaných rozhovorů s pěti informanty, u nichţ byla celiakie diagnostikována a i s pomocí dotazníků určených pro učitele základních škol, mající ve třídě ţáky s touto diagnózou, byla získána potřebná data k výzkumu. Výzkumné šetření probíhalo ve školním prostředí a dotazníky byly určeny pedagogickým pracovníkům prvního i druhého stupně. Primárním cílem diplomové práce však bylo analyzování toho, do jaké míry celiakie ovlivňuje kvalitu ţivota jedinců s tímto onemocněním a i zjištění toho, jakým způsobem zasahuje do rodinného a soukromého ţivota jedinců, kteří tímto onemocněním trpí.
80
Shrnutí Tématem diplomové práce je „Kvalita ţivota ţáků s diagnózou celiakie z pohledu učitelů základních škol“. Celá práce je rozdělena do čtyř kapitol a na část teoretickou a praktickou. První kapitola teoretické části informuje o historii a charakteristice celiakie. Vysvětluje i klinické projevy celiakie a její diagnózu. Taktéţ se přehledně zaobírá všemi komplikacemi, které se u celiakie vyskytují a i její léčbou a terapií. Druhá kapitola se zabývá bezlepkovou dietou, dostupností bezlepkových potravin a přehledem těch, které jsou při bezlepkové dietě vhodné, ale i zcela nevhodné. Třetí kapitola se věnuje legislativním opatřením a vzdělávání těchto ţáků, tedy ţáků se zdravotním znevýhodněním. Čtvrtá kapitola představuje praktickou část práce. Tato kapitola obsahuje a shrnuje hlavní cíle, výzkumné otázky a i metodologii výzkumného šetření. Taktéţ charakterizuje výzkumné prostředí a výzkumný soubor. Primárně však praktická část diplomové práce analyzuje prostřednictvím strukturovaných rozhovorů s pěti informanty, u nichţ byla diagnostikována celiakie, ale i pomocí dotazníků určených pro učitele základních škol, kteří mají ve třídě ţáky s touto diagnózou především to, do jaké míry celiakie ovlivňuje kvalitu ţivota jedinců s tímto onemocněním a i to, jakým způsobem zasahuje do rodinného a soukromého ţivota těchto jedinců.
81
Summary The topic of this diploma thesis is “The Quality of Life of Pupils Suffering from Celiac Disease Viewed by Primary School Teachers”. The work is divided into four parts. The first chapter of the theoretical part informs us about the history and the features of celiac disease. It also explains its clinical manifestations and its diagnosis. All the complications occurring in this disease are included here as well as its treatment and therapy. The second chapter is devoted to the gluten-free diet and the availability of suitable and unsuitable food. The third chapter deals with the legislative measures and the education of pupils suffering from this disease. The fourth part represents the practical part of the thesis. It contains and sums up the main objectives, research questions and methodology of the investigation. It describes the research environment as well as the research file. However, in the first place the practical part analyses the impact of celiac disease on the quality of family and private lives of pupils suffering from this disease by means of structured interviews with five informants with the celiac disease diagnosis and via questionnaires given to primary school teachers, who have these pupils in their classes.
82
Seznam obrázků, tabulek a grafů Seznam obrázků Obr. 1: Nemocná sliznice tenkého střeva………………………………………………10 Obr. 2: Zdravá sliznice tenkého střeva…………………………………………………10 Obr. 3: Mezinárodní symbol přeškrtnutého obilného klasu……………………………22 Seznam tabulek Tab. 1: Symptomy celiakie u dětí a dospělých…………………………………………13 Tab. 2: Následky nerozpoznané celiakie ………………………………………………16 Tab. 3: Pohlaví respondentů……………………………………………………………40 Tab. 4: Věk respondentů ………………………………………………………………41 Tab. 5: Nejvyšší dosaţené vzdělání respondentů………………………………………42 Tab. 6: Délka praxe ve školství ………………………………………………………..42 Tab. 7: Funkce na škole ………………………………………………………………..43 Tab. 8: Počet ţáků ve třídě……………………………………………………………..44 Tab. 9: Ţák s celiakií ve třídě…………………………………………………………..45 Tab. 10: Informační zdroj………………………………………………………………46 Tab. 11: Pohlaví ţáka s celiakií ………………………………………………………..47 Tab. 12: Negativní projevy u ţáků s celiakií…………………………………………...48 Tab. 13: Vztahy mezi spoluţáky……………………………………………………….49 Tab. 14: Absence ţáků s celiakií ve výuce …………………………………………….50 Tab. 15: Vyuţití vyrovnávacích opatření pro ţáky…………………………………….51 Tab. 16: Informovanost učitelského sboru……………………………………………..51 Tab. 17: Výskyt onemocnění celiakie u učitelů ……………………………………….52 Tab. 18: Vědomosti o celiakii …………………………………………………………54 Tab. 19: Léčba celiakie…………………………………………………………………55 Tab. 20: Bezlepková strava ve školní jídelně ………………………………………….56 Tab. 21: Automaty s bezlepkovým zboţím ……………………………………………57 Tab. 22: Informační materiál o celiakii ………………………………………………..59 Tab. 23: Shrnutí nejzajímavějších informací z rozhovorů s informanty ………………79
83
Seznam grafů Graf 1: Pohlaví respondentů……………………………………………………………40 Graf 2: Věk respondentů ………………………………………………………………41 Graf 3: Délka praxe ve školství………………………………………………………...43 Graf 4: Funkce na škole………………………………………………………………..44 Graf 5: Počet ţáků ve třídě…………………………………………………………….45 Graf 6: Ţák s celiakií ve třídě………………………………………………………….46 Graf 7: Informační zdroj ………………………………………………………………47 Graf 8: Pohlaví ţáka s celiakií …………………………………………………………48 Graf 9: Negativní projevy u ţáků s celiakií ……………………………………………49 Graf 10: Vztahy mezi spoluţáky ………………………………………………………50 Graf 11: Absence ţáků s celiakií ve výuce …………………………………………….51 Graf 12: Informovanost učitelského sboru …………………………………………….52 Graf 13: Výskyt onemocnění celiakie u učitelů ……………………………………….53 Graf 14: Vědomosti o celiakii …………………………………………………………54 Graf 15: Léčba celiakie ………………………………………………………………..55 Graf 16: Bezlepková strava ve školní jídelně ………………………………………….56 Graf 17: Automaty s bezlepkovým zboţím ……………………………………………57 Graf 18: Informační materiál o celiakii ………………………………………………..59
84
Pouţitá literatura BUREŠ, J., REJCHRT, S. Vyšetření tenkého střeva a enteroskopický atlas. 1. vyd. Praha: Grada, 2001, 477 s. ISBN 80-7169-990-x. BUŠINOVÁ, I. Bezlepková kuchařka 2. Praha: Grada, 2007, 217 s. ISBN 97880-247-1270-3. ČERVENKOVÁ, R., LUKÁŠ, M. Celiakie. Praha: Galén, 2006, 64 s. ISBN 807262-425-3. DOSTÁLOVÁ, I. Přirozeně bez lepku a bez mléka. 1. vyd. Liberec: I. Dostálová, 2011, 141 s. ISBN 978-80-254-9625-1. FRÜHAUF, P. Celiakie v dětském věku. 1. vyd. Olomouc: Solent Print, s. r. o., 2009, 48 s. ISBN 978-80-87290-00-2. JODL, J. Dieta bezlepková při celiakii u dětí. 1. vyd. Praha: Avicenum, 1989, 103 s. KOHOUT, P., PAVLÍČKOVÁ, J. Celiakie a bezlepková dieta: Dieta a rady lékaře. 3. vyd. Praha: MAXDORF, 2006, 166 s. ISBN 80-7345070-4. KOHOUT, P., PAVLÍČKOVÁ, J. Celiakie: víte si rady s bezlepkovou dietou? 1. přeprac. vyd. Praha: Forsapi, 2010, 129 s. ISBN 978-80-87250-09-9. Listy celiaků: čtvrtletník Klubu celiakie České republiky. Praha: LS-Zetis, 2008-. Vychází 4x ročně. LONG, M. Rodinná encyklopedie medicíny a zdraví. 2. vyd. Čestlice: Rebo Productions s. r. o., 2006, 670 s. ISBN 80-7234-074-3. MARQUARDT, T., LANZENBERGER, B. Gesund essen. Glutenfrei geniessen. Lecker kochen und backen bei Zöliakie. 7. A. München: Verlag GmbH, 2011, 128 S. ISBN 978-3-7742-8797-6. PAYNE, J. Kvalita ţivota a zdraví. 1. vyd. Praha: TRITON, 2005, 629 s. ISBN 80-7254-657-0. PIPEKOVÁ, J. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 3. přeprac. a rozš. yyd. Brno: Paido, 2010. 401 s. ISBN 978-80-7315-198-0. POZLER, O., STARNOVSKÁ, T. Diety při onemocnění celiakií:
85
(nesnášenlivost lepku): recepty, rady lékaře. Praha: Sdruţení MAC, 1999. 31 s. ISBN 80-86015-44-0. RUJNER, J., CICHAŃSKA, B. Bezlepková a bezmléčná dieta. 6. vyd. Brno: Computer Press, 2010. 108 s. ISBN 978-80-251-3255-5. VAĎUROVÁ,
H.,
MÜHLPACHR,
P.
Kvalita
ţivota:
teoretická
a
metodologická východiska. 1. vyd. Brno: Masarykova univerzita, 2005, 143 s. ISBN 80-210-3754-7. Internetové zdroje BUREŠOVÁ, Lucie. Celiakie [online]. [cit. 2012-10-09]. Dostupné na World Wide Web: . BUŠINOVÁ, Iva. Dočkali jsme se! Cílený screening celiakie byl schválen! [online].
[cit.
2012-10-06].
Dostupné
na
World
Wide
Web:
. CELIAKIE. Rady pro rodiče dětí s celiakií [online]. [cit. 2012-10-18]. Dostupné na
World
Wide
Web:
celiakie.html>. Fotografie tenkého střeva [online]. [cit. 2012-10-04]. Dostupné na World Wide Web: . KNÍŢKOVÁ, Jana. Ţivot bez rohlíku [online]. [cit. 2012-10-10]. Dostupné na World Wide Web: . MAŇÁSKOVÁ, Dana. Výskyt a testování celiakie [online]. [cit. 2012-10-03]. Dostupné na World Wide Web: . MAŇÁSKOVÁ, Dana. Výskyt a testování celiakie [online]. [cit. 2012-10-06]. Dostupné na World Wide Web: . MŠMT ČR. Školský zákon [online]. [cit. 2012-10-15]. Dostupné na World Wide Web: .
86
MŠMT ČR. Zákon o pedagogických pracovnících [online]. [cit. 2012-10-15]. Dostupné na World Wide Web: . MŠMT ČR. Vyhlášky ke školskému zákonu [online]. [cit. 2012-10-15]. Dostupné na World Wide Web: . MŠMT ČR. Vyhlášky ke školskému zákonu [online]. [cit. 2012-10-15]. Dostupné na World Wide Web: . MŠMT ČR. Školský zákon [online]. [cit. 2012-10-15]. Dostupné na World Wide Web: . MŠMT ČR. Vyhlášky ke školskému zákonu [online]. [cit. 2012-10-15]. Dostupné na World Wide Web: . MŠMT ČR. Rámcové vzdělávací programy [online]. [cit. 2012-10-15]. Dostupné na
World
Wide
Web:
. POTENCIÁLNĚ NEBEZPEČNÉ POTRAVINY OD A DO Z [online]. [cit. 201210-11]. Dostupné na World Wide Web: . SPOLEČNOST PRO BEZLEPKOVOU DIETU o. s. Jak nakupovat [online]. [cit.
2012-10-09].
Dostupné
na
World
Wide
Web:
. STÁTNÍ ZEMĚDĚLSKÁ A POTRAVINÁŘSKÁ INSPEKCE. Označování potravin z hlediska obsahu lepku [online]. [cit. 2012-10-08]. Dostupné na World Wide
Web:
. VINKLEROVÁ, Lucie. Ţivot s celiakií [online]. [cit. 2012-10-08]. Dostupné na World Wide Web: .
87
Výzkumný ústav pedagogický v Praze. Rámcový vzdělávací program pro předškolní vzdělávání [online]. [cit. 2012-10-16]. Dostupné na World Wide Web:
2004.pdf>. Výzkumný ústav pedagogický v Praze. Rámcový vzdělávací program pro základní vzdělávání [online]. [cit. 2012-10-16]. Dostupné na World Wide Web: . ZŠ A MŠ BEČOV NAD TEPLOU. Vzdělávání ţáků se zdravotním znevýhodněním [online]. [cit. 2012-10-15]. Dostupné na World Wide Web: .
88
Přílohy Seznam příloh Příloha č. 1: Dotazník pro pedagogy základních škol Příloha č. 2: Otázky z rozhovorů s informanty Rozhovor č. 1: Rozhovor s matkou Terezy a Terezou Rozhovor č. 2: Rozhovor s Evou Rozhovor č. 3: Rozhovor s Petrem Rozhovor č. 4: Rozhovor s Janou (Petrovou matkou) Rozhovor č. 5: Rozhovor s Danem
89
Příloha č. 1: Dotazník pro pedagogy základních škol
DOTAZNÍK Váţená paní, váţený pane, dovoluji si Vás tímto poţádat o vyplnění dotazníku, slouţícímu k výzkumnému účelu na Pedagogické fakultě MU, který je rovněţ nezbytnou součástí mé diplomové práce, která se zabývá tímto tématem: „Kvalita života jedinců s diagnózou celiakie z pohledu učitelů základních škol.“ Dotazník je anonymní a veškeré Vámi uvedené informace budou pouţity pouze pro účel výzkumu. Při vyplňování zakrouţkujte prosím vţdy jednu Vámi vybranou odpověď, pokud není uvedeno jinak. Vyplnění dotazníku Vám zabere maximálně 10 minut Vašeho času. Váţení respondenti, ještě před začátkem vyplňování dotazníku Vás seznámím s pojmem „CELIAKIE“. Jedná se o chronické zánětlivé onemocnění sliznice tenkého střeva, které je způsobeno nesnášenlivostí na lepek, coţ je bílkovinný komplex obsaţený v obilných zrnech. Stručně řečeno to tedy znamená, ţe střevo neumí a nedokáţe obilnou potravu vstřebávat. Coţ vede k tomu, ţe jedinou moţnou léčbou celiakie je bezlepková dieta. 1. Jste: a) muţ b) ţena 2. Věk: a) b) c) d) e)
21 – 30 roků 31 – 40 roků 41 – 50 roků 51 – 60 roků nad 60 roků
3. Nejvyšší dosažené vzdělání: a) b) c) d) e)
vyučen/a bez maturity vyučen/a s maturitou středoškolské vysokoškolské pedagogické jiné…………………………………………
4. Délka praxe ve školství: a) b) c) d) e)
méně neţ 5 roků 6 – 10 roků 11 – 15 roků 16 – 20 roků více jak 20 roků
5. Ve škole pracujete jako: (pokud zastáváte více funkcí, uveďte je všechny) a) b) c) d) e) f) g) h)
učitel/ka třídní učitel/ka zástupce ředitele ředitel/ka speciální pedagog školní metodik prevence výchovný poradce jiná funkce:………………………………..
6. Kolik máte ve třídě žáků? (uveďte počet) ……………………………………………… 7. Víte o tom, že máte ve třídě žáka s celiakií? a) ano (uveďte počet)………………….. b) ne c) nevím 8. Pokud ano, tak kdo Vás o onemocnění Vašeho žáka informoval? a) b) c) d) e)
zjistil/a jsem to sám/sama rodiče ţáka lékař nikdo jiný zdroj, uveďte:……………………………………………………………
9. Pohlaví žáka s celiakií (uveďte počet) a) chlapec b) dívka 10. Omezuje celiakie nějakým negativním způsobem žáka ve vyučovacím procesu? a) b) c) d)
ano (uveďte jak:………………………………………………………………) spíše ano spíše ne určitě ne
11. Pokud máte ve třídě žáka s celiakií, tak jaké jsou vztahy ostatních spolužáků k tomuto žákovi? a) b) c) d) e) f) g)
velmi dobré, onemocnění vztahy ve třídě nepoznamenalo dobré spíše dobré špatné, ostatní se mu posmívají a straní se ho spíše špatné ve třídě takového ţáka nemám jiné, uveďte:……………………………………………………………..
12. Chybí žák s celiakií častěji ve vyučování než ostatní žáci? a) b) c) d)
ano ne nevím o tom nemohu posoudit, ve třídě takového ţáka nemám
13. Ví o onemocnění žáka i ostatní učitelský sbor? a) ano b) ne, rodiče si to nepřáli c) nevím, nejsem třídní učitel/ka 14. Jste Vy sám/sama celiak? a) ano b) ne c) nevím 15. Co víte o celiakii? (zde může být správně více odpovědí) a) b) c) d) e) f) g)
jedná se o onemocnění sliznice tenkého střeva je to onemocnění, které vzniká výhradně v dospělosti je to alergie na lepek je to onemocnění, projevující se v dětství nemoc, která člověka můţe postihnout kdykoliv bez ohledu na věk nic, nezajímá mě to jiné, uveďte:…………………………………………………………….
16. Celiakii lze léčit: a) b) c) d)
částečně bezlepkovou dietou doţivotní bezlepkovou dietou léčba není nevím
17. Patří do nabídky Vaší školní jídelny i bezlepková strava? a) ano b) ne c) nezajímám se o to 18. Jsou na Vaší škole automaty s bezlepkovými potravinami a nápoji? a) ano b) ne c) nevím 19. Jakým způsobem vede Vaše škola žáky k zásadám zdravého životního stylu? ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… 20. Přivítali byste ucelený informační materiál o problematice celiakie? a) b) c) d)
ano ne domnívám se, ţe to není potřeba nedokáţu posoudit
Děkuji Vám mnohokrát za čas, který jste strávil/a nad vyplněním dotazníku. Kateřina Vodenková
Příloha č. 2: Otázky z rozhovorů s informanty
Rozhovor č. 1: Rozhovor s matkou Terezy a Terezou 1. Kdy byla u Vaší dcery celiakie diagnostikována? 2. Jak dlouho trvalo, neţ byla konečná diagnóza stanovena? 3. Jaká byla Vaše bezprostřední reakce na tuto diagnózu? Věděla jste, co Vás vlastně čeká? 4. Jak byste popsala chování a přístup lékařů? Byli ochotní? Vysvětlili Vám všechno tak, ţe jste tomu rozuměla? 5. Kdyţ byla diagnóza na světě a bylo zřejmé, proč bylo dceři špatně, jaké byly Vaše první pocity? 6. Co Vy a dceřina dieta? 7. Jaké to je vařit bezlepková jídla? Bylo to pro Vás hodně těţké? 8. Jak to vypadá se stravováním dcery ve škole? Nabízí škola bezlepková jídla? 9. Ovlivnila nějak celiakie Váš kaţdodenní ţivot? 10. Co manţel, zapojil se také do vaření? 11. Jak se s diagnózou celiakie „vyrovnal“ Váš rodinný rozpočet? 12. Jak velkou je celiakie v dnešní době pro rodinu finanční zátěţí? 13. Pomáhá nebo přispívá na toto onemocnění i pojišťovna? 14. Myslíte si, ţe to má Vaše dcera v ţivotě těţší neţ ostatní „zdravé“děti? Pokud ano, tak v čem?
1. Kdy u Tebe celiakii vlastně zjistili? 2. Předcházela návštěvě lékaře nějaká váţnější zdravotní komplikace? 3. Ovlivnila diagnóza celiakie Tvůj ţivot? V jakém směru? 4. Jak probíhá povinná školní docházka, chybíš častěji neţ ostatní? 5. Změnilo se nějak chování Tvých učitelů po zjištění diagnózy? 6. Byli o onemocnění informováni všichni Tvoji učitelé? 7. Kdyţ Ti řekli, ţe máš celiakii, jak ses cítila? 8. Věděla jsi před tím, co to je vlastně za onemocnění? 9. Máš hodně přátel mezi celiaky? 10. Jsi účastníkem různých sdruţení a klubů, které jsou určeny pro celiaky? 11. Máš ve škole moţnost bezlepkového stravování?
12. Kdyţ jedeš s rodiči na dovolenou nebo na školu v přírodě, tak jak to řešíš s jídlem? 13. Ví o nemoci i rodina a Tvoji přátelé? 14. Jak probíhá třeba slavnostní oběd u Tvých známých, mimo rodinné prostředí? 15. Drţíš bezlepkovou dietu, jak dlouho? 16. Dodrţuješ ji opravdu tak, jak se má? 17. Porušíš někdy dietu? Pokud ano, tak proč? 18. Kdo u vás doma připravuje bezlepkovou stravu? 19. Jí bezlepkovou stravu i zbytek rodiny? 20. Víš o moţných komplikacích, které souvisí s celiakií? 21. Jakou formou se u Tebe nemoc projevila? 22. Ovlivnila celiakie nějak Tvé vztahy se spoluţáky ve třídě? 23. Změnilo se něco ve Tvém ţivotě před diagnózou a po diagnóze? 24. Změnil se nějak vztah Tvých přátel a rodiny poté, co se o nemoci dozvěděli? 25. Jak probíhá vyšetření a kontroly u lékaře? 26. Co si vlastně o celiakii myslíš? Proč se objevila zrovna u Tebe? 27. Chybí Ti dřívější strava? 28. Závidíš někdy ostatním, ţe mohou jíst to, co chtějí?
Rozhovor č. 2: Rozhovor s Evou 1. Kdy u Tebe byla celiakie diagnostikována? 2. Předcházela návštěvě lékaře nějaká váţnější zdravotní komplikace? 3. Ovlivnila diagnóza celiakie nějakým způsobem Tvůj ţivot? V jakém směru? 4. Jak probíhala povinná školní docházka, chyběla jsi častěji neţ ostatní? 5. Změnilo se nějak chování Tvých učitelů po zjištění diagnózy? 6. Byli o onemocnění informováni všichni Tvoji učitelé? 7. Kdyţ Ti řekli, ţe máš celiakii, jak ses cítila? 8. Věděla jsi před tím, co to je vlastně za onemocnění? 9. Máš hodně přátel mezi celiaky? 10. Jsi účastníkem různých sdruţení a klubů, které jsou určeny pro celiaky? 11. Máš ve škole moţnost bezlepkového stravování? 12. Kolik peněz Tě stojí bezlepkové výrobky? 13. Kdyţ jedeš na dovolenou s rodiči nebo třeba na školu v přírodě, tak jak to řešíš s jídlem? 14. Ví o nemoci Tvoje rodina a přátelé? 15. Jak probíhá třeba slavnostní oběd u Tvých známých, mimo rodinné prostředí? 16. Drţíš bezlepkovou dietu, jak dlouho? 17. Dodrţuješ ji opravdu tak, jak se má? 18. Porušíš někdy dietu? Pokud ano, tak proč? 19. Kdo u vás doma připravuje bezlepkovou stravu? Jí bezlepkovou stravu i rodina? 20. Víš o moţných komplikacích, které souvisí s celiakií? 21. Byla u Tebe zjištěna některá z komplikací? 22. Chodíš pravidelně na kontroly? 23. Jakou formou se u Tebe nemoc projevila? 24. Ovlivnila celiakie nějak Tvé vztahy se spoluţáky ve třídě? 25. Jsou pro Tebe bezlepkové potraviny dostupné? 26. Změnilo se něco ve Tvém ţivotě před diagnózou a po diagnóze? 27. Změnil se nějak vztah Tvých přátel a rodiny poté, co se o nemoci dozvěděli? 28. Jak probíhá vyšetření a kontroly u lékaře? 29. Co si vlastně o celiakii myslíš? Proč se objevila zrovna u Tebe? 30. Jak se cítíš při nakupování, kdyţ si musíš číst sloţení kaţdého výrobku? 31. Chybí Ti dřívější strava? 32. Závidíš někdy ostatním, ţe mohou jíst to, co chtějí?
Rozhovor č. 3: Rozhovor s Petrem 1. Kdy u Tebe celiakii zjistili? 2. Předcházela návštěvě lékaře nějaká váţnější zdravotní komplikace? 3. Jak probíhá povinná školní docházka, chybíš častěji neţ ostatní? 4. Máš hodně přátel mezi celiaky? 5. Jsi účastníkem různých sdruţení a klubů, které jsou určeny pro celiaky? 6. Máš ve škole moţnost bezlepkového stravování? 7. Kdyţ jedeš s rodiči na dovolenou nebo se třídou na školu v přírodě, tak jak to řešíš s jídlem? 8. Ví o Tvojí nemoci i rodina a kamarádi? 9. Jak probíhá třeba slavnostní oběd u babičky nebo tety? 10. Drţíš bezlepkovou dietu, jak dlouho? 11. Dodrţuješ ji opravdu tak, jak se má? 12. Porušíš někdy dietu? Pokud ano, tak proč? 13. Kdo u vás doma připravuje bezlepkovou stravu? Jí bezlepkovou stravu i rodina? 14. Jak jsi na to, ţe máš celiakii, vlastně přišel? 15. Jakým způsobem se u Tebe nemoc projevila? 16. Ovlivnila nějak celiakie Tvoje vztahy se spoluţáky ve třídě? 17. Co si myslíš o celiakii? Proč se objevila zrovna u Tebe? 18. Chybí Ti dřívější strava? Co nejvíc? 19. Závidíš někdy ostatním, ţe mohou jíst to, co chtějí?
Rozhovor č. 4: Rozhovor s Janou (Petrova matka) 1. Kdy u Vás byla celiakie diagnostikována? 2. Předcházela návštěvě lékaře nějaká váţnější zdravotní komplikace? 3. Ovlivnila diagnóza celiakie nějakým zásadním způsobem Váš ţivot? 4. Máte v práci moţnost bezlepkového stravování? 5. Kolik peněz Vás stojí bezlepkové potraviny? 6. Co se tedy týče finanční stránky, tak dá se vyjít v rámci rodinného rozpočtu při běţných nákupech? 7. Ví o nemoci Vaše rodina? 8. Ovlivnila celiakie nějak Vaše vztahy na pracovišti? 9. Jak probíhá vyšetření a kontroly u lékaře? Jste s lékařskou péčí a s informacemi od lékařů spokojená? 10. Co si myslíte o celiakii? Proč se objevila zrovna u Vás? 11. Chybí Vám dřívější strava? Co nejvíc? 12. Závidíte ostatním, ţe mohou jíst to, co chtějí?
Rozhovor č. 5: Rozhovor s Danem 1. Kdy u Tebe byla celiakie diagnostikována? 2. Předcházela návštěvě lékaře nějaká váţnější zdravotní komplikace? 3. Ovlivnila diagnóza celiakie nějakým způsobem Tvůj ţivot? V jakém směru? 4. Jak probíhala povinná školní docházka, chyběl jsi častěji neţ ostatní? 5. Máš hodně přátel mezi celiaky? Jsi účastníkem nějakých sdruţení sdruţení, které jsou určené pro celiaky? 6. Máš ve škole moţnost bezlepkového stravování? 7. Ví o nemoci i Tvá rodina a přátelé? 8. Jak probíhá třeba slavnostní oběd u babičky nebo tety? 9. Drţíš bezlepkovou dietu, jak dlouho? 10. Dodrţuješ ji opravdu tak, jak se má? 11. Porušíš někdy dietu? Pokud ano, tak proč? 12. Kdo u vás doma připravuje bezlepkovou stravu? Jí bezlepkovou stravu i rodina? 13. Jak jsi na to, ţe máš celiakii, vlastně přišel? 14. Jakou formou se u Tebe nemoc projevila? 15. Ovlivnila nějak celiakie Tvoje vztahy se spoluţáky ve třídě? 16. Změnilo se něco ve Tvém ţivotě před diagnózou a po diagnóze? 17. Co si myslíš o celiakii? Proč se objevila zrovna u Tebe? 18. Jak se cítíš při nakupování, kdyţ musíš číst sloţení kaţdého výrobku? 19. Chybí Ti dřívější strava? Co nejvíc? 20. Závidíš někdy ostatním, ţe mohou jíst to, co chtějí?
