Lectoraat Mantelzorg Faculteit Gezondheid, Voeding en Sport
jaarverslag 2015 – jaarplan 2016
Lectoraat Mantelzorg Lector: dr. Deirdre Beneken genaamd Kolmer
1
H1 Inleiding Het lectoraat Mantelzorg is in 2011 tot stand gekomen mede op initiatief van de gemeente Den Haag en haar partners in het Mantelzorgakkoord. In het Haags Mantelzorgakkoord 2011-2014 ‘Samen Zorgen’ en nota ouderenbeleid 2011-2014 ‘Oud is In’ is het lectoraat Mantelzorg opgenomen in de doelstellingen. De samenwerking is in 2015 en 2016 gecontinueerd, mede door de bewerkstelliging van het project ‘Mantelzorgkamers’. Achtergronden van mantelzorg De ontwikkeling van de moderne samenleving aan het eind van de twintigste eeuw kan worden samengevat in drie karakteriseringen: de welvaartsgroei na de oorlog, de emancipatie van de burger en de toenemende individualisering. De verzorgingsstaat wordt in de meeste Europese landen vervangen door een ander soort staat: een managementstaat (Clarke & Newman, 1997). Waarden als onderlinge solidariteit en sociale zekerheid maken plaats voor efficiëntie en effectiviteit. Een ander kenmerk van de managementstaat is dat ze burgers aanspreekt op de eigen verantwoordelijkheid (Van der Lyke, 2000). Die burgerlijke verantwoordelijkheid is inmiddels ook zichtbaar in de zorgsector. “Changes of attitudes to care in the community, as well as the trend in the 1990’s towards reducing health care expenditure, have led to the full-time care of chronically ill individuals increasingly becoming the responsibility of family and friends.” (McNally, Ben-Shlomo & Newman, 1999, p.1). Ernstig zieken worden steeds vaker opgevangen door hun familieleden en vrienden in plaats van door beroepskrachten of vrijwilligers (Emanual, 1999). De professionalisering van de zorg, die vooral in de twintigste eeuw plaats vond, heeft niet de plaats ingenomen van de informele zorg. Mantelzorgers hebben dus een belangrijke rol in de gezondheidszorg. In Nederland wordt het aantal mantelzorgers -op grond van een brede definitie van mantelzorggeschat op 3,4 miljoen (De Boer, Broese van Groenou & Timmermans, 2009a). Bij een smallere definitie, de zorg wordt dan langer dan drie maanden en meer dan acht uur per week gegeven, blijft er ongeveer een derde van dit aantal over (ibid.). Naar schatting groeit een op de vier jeugdigen op in een gezin met een langdurig ziek, gehandicapt of verslaafd familielid (Van den Einde-Bus, Goldschmeding, Tielen, De Waart & Van de Looij-Jansen, 2010). Afhankelijk van de gehanteerde definitie wordt de economische waarde van de mantelzorg geschat tussen de 4 en 7 miljard euro (Van den Berg, 2005). De mantelzorguren komen overeen met het werk van 650.000 beroepskrachten (ibid.). Mantelzorgers leveren vijfmaal zoveel zorg als de professionele thuiszorg (Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling, 1999) en blijken een onmisbare groep om de vraag naar thuiszorg op te vangen. Ruim 40% van de mantelzorgers biedt hulp aan een ouder of schoonouder. Daarnaast zorgt 20% voor een partner, 9% voor een kind, 10% voor een ander familielid en 16% geeft hulp aan vrienden, kennissen of buren (Sadiraj, Timmermans, Ras & De Boer, 2009b). De gemiddelde duur van de zorg is ruim vijf jaar (ibid.). Zonder buren, kennissen en vrienden tekort te willen doen wordt het overgrote deel van mantelzorg dus gegeven door familieleden. Het is dan ook niet vreemd dat de begrippen ‘mantelzorg’ en ‘familiezorg’ door elkaar worden gebruikt. Internationaal is er geen identieke vertaling van ‘mantelzorg’ voorhanden. In de internationale literatuur wordt er gesproken over ‘family care’ of ‘informal care’. We bedoelen er hetzelfde mee namelijk: “De langdurende zorg die niet in het kader van 2
een hulpverlenend beroep wordt geboden aan een hulpbehoevende door personen uit diens directe omgeving, waarbij zorgverlening rechtstreeks voortvloeit uit de sociale relatie” (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2000-2001, p.3). In Nederland wordt in de jaren zeventig van de vorige eeuw voor het eerst over ‘mantelzorg’ gesproken. De hoogleraar Ziekenhuiswetenschappen Hattinga Verschure introduceerde het begrip. Sindsdien lijkt er een doelgroep ‘mantelzorgers’ te bestaan waar zowel wetenschappers als beleidsmaker steeds meer belangstelling voor hebben. Maar juist bij ‘mantelzorgers’ is een doelgroep gedachte niet logisch en zet een doelgroepenbeleid ons zelfs op het verkeerde been. Immers: waar een mantelzorger is, is er een zorgvrager. Zij delen een sociale relatie met elkaar. Diezelfde relatie is ook kenmerkend voor het verschil tussen mantelzorg, vrijwilligerszorg, zelfhulpgroepen en beroepszorg. Alleen bij mantelzorg is er een sociale relatie die voorafgaat aan de situatie waarin de een voor de ander zorgt. H2 Visie en Missie Het primaat van de mantelzorg is de relatie. Oog hebben voor en gericht zijn op deze interpersoonlijke relatie kan niet langer uitblijven in de gezondheidszorg waar tot op de dag van vandaag een individuele benadering of doelgroep gedachte overheerst. In het lectoraat mantelzorg is ‘het primaat van de mantelzorg’ uitgangspunt voor onderzoek, kennis delen en innovatie. Theoretisch kader Mantelzorgers ervaren fysieke, psychische, relationele, sociale en financiële knelpunten (Syron & Shelley, 2001). Zij geven aan dat zij moeite hebben om naast het verlenen van zorg op een volwaardige wijze aan het maatschappelijke leven deel te nemen (Kremer, 2000). Deze knelpunten treffen niet alleen mantelzorgers, maar ook hun zorgvragers met wie zij een relatie delen. Wat komen zorgvragers en mantelzorgers tegen op hun weg naar zorg? Verhagen (2005) noemt vier zorglogica’s die hij toepast op zorg thuis. De eerste zorglogica is de familiale zorglogica. Deze is gebaseerd op ongeschreven principes. Vanuit betrokkenheid of bloedband zorgt de mantelzorger voor een ziek familielid. Dan is er een politieke zorglogica. De toewijzing van zorg vindt plaats vanuit sociale rechtvaardigheid en rechtsgelijkheid zonder aanziens des persoons. De derde zorglogica is de professionele zorglogica. Deze is gebaseerd op vakinhoudelijke kennis. Beroepskrachten mogen binnen hun beroepsdomein oordelen en beslissen. Ten slotte is er de economische zorglogica gericht op klantgerichtheid en doelmatigheid. Zorgaanbieders zijn ondernemers die zorg aanbieden aan consumenten. Zorgvragers en mantelzorgers worstelen met vragen. Is de zorg die ik nodig heb of mijn zieke naaste nodig heeft een wettelijk recht, een professionele dienst, een morele plicht of een commercieel product? Stel een mantelzorger zorgt voor een ziek familielid en ervaart dat als een morele plicht. Hoe ver gaat deze plicht dan? Lukt het om mantelzorger te zijn en tevens ook in de samenleving te participeren als werknemer? De ideale burger is zelfredzaam, werknemer, mantelzorger, vrijwilliger, sportief en een goede buur. Los van de vraag of deze ‘ideale burger’ realistisch is en of dergelijke rollen haalbaar zijn, is er ook een vraag in hoeverre van burgers mag worden verlangd al deze rollen te vervullen. In het wetenschappelijke en maatschappelijke debat over ‘mantelzorg’ is de aandacht vooral gericht op empirische vraagstukken als: Wie verlenen er 3
mantelzorg?; Wat zijn de knelpunten van mantelzorgers?; Hoe groot is het toekomstige tekort aan zorgpersoneel?; Wat is de economische waarde van mantelzorg? Maar naast deze belangrijke empirische vragen naar de feiten zijn er filosofische vragen die in het mantelzorgvraagstuk besloten liggen. In discussies over mantelzorg komen die filosofische vragen vaak impliciet aan bod. Bijvoorbeeld: In hoeverre is een overheid verplicht zorg te bieden aan burgers die ziek zijn?; Mag een overheid ingrijpen in informele zorgsituaties?; In hoeverre mag er van familieleden worden verlangd voor een zieke naaste te zorgen?; Is het bevorderen van zelfredzaamheid wenselijk? Deze vragen duiden op onduidelijkheid over wie nu eigenlijk verantwoordelijk is voor welk deel van de zorg. Dit ‘verantwoordelijkheidsvraagstuk’ ligt ten grondslag aan de dagelijkse praktijk van de gezondheidszorg waar zorgvragers, mantelzorgers en beroepskrachten elkaar ontmoeten. Het theoretisch kader van het lectoraat bestaat uit die theoretici met een visie op ‘zorgverantwoordelijkheid’. De opvattingen van Buber, Levinas, Ricoeur en Boszormenyi-Nagy (filosofische antropologie) gaan over individuen in hun persoonlijke relatie en de politiekfilosofische opvattingen van Rawls en Daniels gaan over plichten van liberale staten met betrekking tot gezondheidszorg. Het lectoraat Mantelzorg doet dus onderzoek naar zorg en verantwoordelijkheid op zowel het niveau van individuen als het niveau van overheden. Het lectoraat richt zich voornamelijk op (opvoedings)filosofische onderzoeksvragen. Zowel nationaal als internationaal wordt er veelvuldig empirisch onderzoek verricht naar mantelzorg. Filosofisch onderzoek naar vraagstukken met betrekking tot mantelzorg is er nauwelijks. De resultaten moeten bijdragen aan afstemming tussen zorgvragers, mantelzorgers en beroepskrachten. ‘Care Justitia’ De metafoor die het lectoraat Mantelzorg voor haar missie gebruikt is ‘Care Justitia’. Eenieder kent ‘Vrouwe Justitia’, de Romeinse Godin die met haar weegschaal belangen wikt en weegt. Het lectoraat mantelzorg stelt een nieuwe weegschaal voor: een ‘Care Justitia’ met in plaats van twee schalen, drie schalen. En met als doel om in balans te raken en niet door te slaan naar één kant. In onze huidige samenleving zijn niet alleen overheden en zorgvragers op zoek naar een evenwichtige zorg, maar de derde partij, de mantelzorgers, doet als gelijke mee in die zoektocht. Zij vormen gezamenlijk een drie-eenheid. Op de werkvloer zien we zorgvragers, mantelzorgers en beroepskrachten wikken en wegen hoe de zorg te delen. Zij verdienen een nieuwe moderne weegschaal. In die weegschaal heeft iedere partij zijn identiteit en zijn de zorgvrager én de mantelzorger ook onlosmakelijk aan elkaar verbonden vanuit relationeel perspectief. De vraag voor de zorg van vandaag en voor de toekomst luidt: Hoe kunnen overheden, zorgvragers en mantelzorgers een rechtvaardige zorgbalans vinden met daarin ruimte voor de relatie tussen zorgvrager en mantelzorger? Deze vraag raakt het hart van het lectoraat. Het lectoraat Mantelzorg wil niet alleen onderzoek doen, kennis delen en onderwijs innoveren vanuit het perspectief van de mantelzorg, maar ook vanuit de context waar mantelzorg deel van uitmaakt. In die context is de zorgtriade uitgangspunt.
4
Doelstelling lectoraat Mantelzorg Het lectoraat Mantelzorg verricht onderzoek vanuit een relationeel perspectief. Het lectoraat gebruikt de metafoor Care Justitia, een innovatieve weegschaal met in plaats van twee, drie schalen. De drie schalen staan symbool voor zorgvragers, mantelzorgers en beroepskrachten. Op de werkvloer ontmoeten zij elkaar en zien we hen wikken en wegen hoe de zorg te delen. Het lectoraat Mantelzorg wil bijdragen aan een rechtvaardige zorg waarin ruimte is voor betekenisvolle relaties. Alle onderzoeken die het lectoraat Mantelzorg verricht dragen bij het aan bereiken van meer evenwicht tussen zorgvragers, mantelzorgers en beroepskrachten.
H3 Inbedding lectoraat 3.1 De inbedding en positionering van het lectoraat binnen de instelling Vanaf 2015 worden lectoraten in het licht van de profileringsdiscussie ondergebracht in een viertal platforms. Het lectoraat Mantelzorg valt onder het platform ‘Kwaliteit van leven: technologie voor gezondheid’. De lector valt organisatorisch binnen de Faculteit Gezondheid, Voeding en Sport (GVS). Onderzoek behoort tot de portefeuille van Susana Menéndez, lid van het College van Bestuur. Bij de start van een jaarcyclus wordt door de lector het jaardocument (jaarverslag en -plan) opgemaakt dat vervolgens wordt vastgesteld. Vervolgens wordt halfjaarlijks een gesprek gevoerd over de voortgang, wat kan leiden tot aanpassing en bijstelling van de activiteiten. Balansopname aan het eind van de cyclus wordt opgevat als de startsituatie van de nieuwe cyclus. In het jaardocument wordt tevens aangegeven welke bijdrage het lectoraat levert aan de profilering van de hogeschool en aan het platform waartoe het lectoraat behoort. De ontwikkelingen met betrekking tot professionalisering en de reorganisatie van De Haagse Hogeschool kunnen aanleiding zijn voor wijzigingen in bovenstaande werkwijze. De administratieve ondersteuning wordt verzorgd door de diensten van de hogeschool. Daarnaast zal in ieder geval tot de reorganisatie van de diensten is afgerond (naar verwacht in de loop van 2015) secretariële en administratieve ondersteuning worden geboden door: - Dhr. A.H. de Hollander (beleidsmedewerker bedrijfsvoering) - Mw. A.L. Legters (senior managementassistent) - Mw. M. Schoenmaeckers (managementassistent) - Mw. N. van der Voort (administratief medewerkster) 3.2 Samenwerking met faculteiten, diensten en zwaartepunten Kenniskring De kenniskring van het lectoraat Mantelzorg bestaat uit vijf kenniskringleden en een externe onderzoeker. Twee kenniskringleden zijn werkzaam in de Faculteit Sociaal Werk en Educatie (SWE) en de andere drie zijn werkzaam in de faculteit Gezondheid, Voeding en Sport (GVS). Naar verwachting zal de kenniskring in 2016 worden uitgebreid met een onderzoeker afkomstig uit de faculteit Gezondheid, Voeding en Sport en een onderzoeker uit de faculteit Sociaal Werk en Educatie. De leden van de huidige kenniskring blijven in 2016 allen lid van de kenniskring. 5
Contacten in De Haagse Hogeschool Het lectoraat werkt intensief samen met de faculteiten: Gezondheid, Voeding en Sport (GVS) en Sociaal Werk en Educatie (SWE). Daarnaast levert het lectoraat een bijdrage aan een van de drie zwaartepunten van De Haagse Hogeschool (Kwaliteit van Leven: technologie voor gezondheid). In 2015 is het zwaartepunt omgevormd tot het platform ‘Kwaliteit van Leven: technologie voor gezondheid’. In dat platform vervult de lector Mantelzorg de rol van ‘leading lector’. Zij werkt nauw samen met de voorzitter van het platform (Gert de Ruiter, directeur faculteit IT & Design). Daarnaast maakt de lector deel uit van de Strategische Onderzoeksraad (SOR) van De Haagse Hogeschool. Naast de normale werkzaamheden als lector gericht op het begeleiden van docentonderzoekers, het vernieuwen of geven van onderwijs, kennisoverdracht en het professionaliseren van docenten en/of beroepskrachten, werkt de lector dus ook aan hogeschoolbrede vraagstukken in relatie tot onderzoek en onderwijs. Contact met faculteiten en lectoraten De programmaraad van het platform Kwaliteit van Leven: technologie voor gezondheid bestaat uit vier faculteitsdirecteuren, onder wie een voorzitter van het platform, en acht lectoren, onder wie een leading lector van het platform. Het platform kent vier pijlers: de faculteiten Technologie, Informatie, Samenleving (TIS), Gezondheid, Voeding en Sport (GVS), IT & Design (ITD), Sociaal Werk en Educatie (SWE). In de hogeschool vormt het platform de verbinding tussen acht lectoraten en vier faculteiten met samen meer dan twintig opleidingen op het gebied van technologie, IT, design, gezondheid, voeding, sport, welzijn en educatie. De acht lectoren zijn ondergebracht bij de vier genoemde faculteiten.
Het lectoraat Mantelzorg heeft de sterkste relatie met de faculteit GVS en de faculteit SWE. Dit is ook logisch aangezien uit beide faculteiten docent-onderzoekers verbonden zijn aan het lectoraat Mantelzorg. Deze verbinding is zeer wenselijk gezien de inhoudelijke verbinding tussen het lectoraat en de twee faculteiten. In 2015 is tevens samengewerkt met de faculteit ITD en TIS. Dit in verband met de vragen die het lectoraat ontvangt van studenten (en docenten) over mantelzorg, de samenwerking in relatie tot het Vitality Lab in Zoetermeer en het project 6
Mantelzorgunits. In 2016 wordt de samenwerking met de vier faculteiten voortgezet. Hieronder worden enkele activiteiten weergegeven die het lectoraat Mantelzorg heeft verricht in 2015 in relatie tot het zwaartepunt: Kwaliteit van leven: gezondheid voor technologie. Onderzoek ‘denkbeelden over technologie, zorg en gezondheid’. Naast literatuurstudie gericht op denkbeelden over kwaliteit van leven: gezondheid, zorg en technologie, is in 2015 praktijkgericht onderzoek verricht naar denkbeelden over technologie voor gezondheid bij medewerkers en studenten van De Haagse Hogeschool. In totaal namen 23 medewerkers (faculteitsdirecteuren, opleidingsmanagers en docenten) en 46 studenten van de faculteiten GVS, TIS, SWE en ITD deel aan het onderzoek. Over de onderzoeksresultaten wordt gepubliceerd middels artikelen (peerreviewed) en een boek (uitgeverij Eburon). Tevens zijn de resultaten gepresenteerd op een internationaal congres in Eindhoven en een symposium in de Haagse Lobby georganiseerd door de gemeente Den Haag en het lectoraat Mantelzorg. Mantelzorgkamers In de mantelzorgkamers wordt zowel fysiek als digitaal aandacht besteed aan mantelzorgbrede thema's als: gezinnen met jonge mantelzorgers, zorg en technologie, arbeid en zorg, mantelzorg en mensen met een beperking en ouderen in de samenleving. Onderzoek, educatie en professionalisering zijn leidend in de mantelzorgkamers. Er wordt samengewerkt met een groot aantal Haagse organisaties. Dit project is in 2015 gestart en wordt gesubsidieerd door de gemeente Den Haag. Samenwerking Vitality Lab Het onderwerp ‘technologie en mantelzorg’ is onder de aandacht gebracht van de coördinator van het Vitatily Lab in de Dutch Information Factory (DIF) in Zoetermeer. Het thema is uitgewerkt in een workshop Design Thinking met bijzondere aandacht voor (mantel)zorgsituaties. Er is een werkbezoek afgelegd aan het Vitality Lab en er zijn afspraken gemaakt om in 2016 te gaan samenwerken met het Vitality Lab rond thema’s gelieerd aan mantelzorg en technologie. Mantelzorg en ICT Er zijn drie ICT café bijeenkomsten (van
[email protected]) bezocht in Den Haag rond het thema ‘ICT voor de stad’. In één bijeenkomst is een workshop begeleid over ethische aspecten binnen de technologisering van de mantelzorg. In een tweede bijeenkomst is informatie gegeven over de visie op en de mogelijke rol van het lectoraat binnen de ICT ontwikkeling. Er zijn contacten gelegd met stakeholders (ViaMigo/ Thomas Moore, Fello/DWVD, Humanitas, Middin e.a.) die met het lectoraat stappen willen zetten op het thema Mantelzorg en technologie. Minor Social Work Online In de minor Social Work Online heeft het lectoraat Mantelzorg een groep van zes studenten begeleid in relatie tot het verbeteren van de agenda-applicatie Fello van het
7
bedrijf De Wortel Van Drie, gericht op samenwerken in mantelzorgsituaties (http://app.mantellink.nl ). De studenten waren afkomstig uit diverse opleidingen. 3.3 Inbedding in de kennisinfrastructuur De gemeente Den Haag en het Mantelzorgakkoord Het lectoraat Mantelzorg is mede tot stand gekomen op initiatief van de gemeente Den Haag en haar partners in het Mantelzorgakkoord. Gedurende de gehele lectoraatsperiode is er een structurele samenwerking met de gemeente Den Haag. In het Mantelzorgakkoord participeren 11 organisaties waarmee het lectoraat in contact staat (Gemeente Den Haag, PEP Den Haag, MEE-Zuid-Holland Noord, VTV, Parnassia, Stichting Transmurale Zorg Den Haag e.o., MIDDIN, Voorall, Haagse Welzijnsorganisaties, Zorgbelang Zuid-Holland, Zorgscala). Met de gemeente Den Haag is structureel contact. Er wordt intensief samengewerkt en er worden gezamenlijk activiteiten ondernomen. In 2015 is er onder andere een symposium georganiseerd in de Haagse Lobby over Mantelzorg en technologie. In 2015 is de relatie tussen het lectoraat en de gemeente Den Haag extra versterkt vanwege de toekenning van de subsidie voor het project ‘Mantelzorgkamers’. Verzoeken uit de Haagse regio en buiten de regio In 2015 is het lectoraat Mantelzorg door een groot aantal organisaties uit de Haagse regio en daarbuiten geconsulteerd. Het lectoraat Mantelzorg ontvangt verzoeken gerelateerd aan: het verschaffen van onderzoeksgegevens of literatuur met betrekking tot mantelzorg; het schrijven van een artikel voor een tijdschrift of het deelnemen aan een interview; het organiseren van webinars of het meedoen met professionele chatsessies; het bijdragen aan de ontwikkeling van ideeën op welke wijze zorgvragers en mantelzorgers (beter) ondersteund kunnen worden; het bijdragen middels lezingen, presentaties en workshops op symposia; het voeren van gesprekken op beleidsniveau over de toekomst van de gezondheidszorg met betrekking tot extramuralisering, wijkgericht werken en andere gerelateerde onderwerpen; Vanaf de start van het lectoraat in juni 2011 is het lectoraat veelvuldig gevraagd om bij te dragen aan kennisontwikkeling en kennisverspreiding. In 2015 heeft het lectoraat Mantelzorg met name bijgedragen aan: contextueel werken en denken in relatie tot mantelzorg, meer kennis over emotionele veiligheid in relatie tot mantelzorg, nieuwe ideeën over het samenbrengen van zorg en technologie en meer informatie over jonge mantelzorgers. In 2015 is de ‘expertfunctie’ van het lectoraat Mantelzorg zowel binnen als buiten de regio Den Haag gecontinueerd. Hieronder worden enkele voorbeelden gegeven van samenwerkingsprojecten uit 2015. Learning Community Verpleegkunde De Haagse Learning Community Wijkverpleegkunde (HLCW) is gericht op competentiebevordering die aansluit bij de veranderingen in de zorg. Contextueel werken met zorgvragers en mantelzorgers is essentieel. De Learning Community bestaat uit 8
wijkverpleegkundigen, docenten en studenten Verpleegkunde. De HLCW is een initiatief van drie regionale zorginstellingen (WoonZorgcentra Haaglanden, Pieter van Foreest, Evita Zorg), de opleiding Verpleegkunde en het lectoraat Mantelzorg. Het project is financieel mogelijk gemaakt door ZonMW. Emotionele veiligheid Inspiratiesessies en reflectiebijeenkomsten Evita Thuiszorg Den Haag Het lectoraat heeft op verzoek van Evita Thuiszorg, en in samenwerking met docenten van de opleiding Verpleegkunde voor alle medewerkers van Evita Thuiszorg een scholing verzorgd over emotionele veiligheid in de relatie tussen zorgvrager, mantelzorger en beroepskracht. De scholing bestond uit inspiratiesessies en reflectiebijeenkomsten. Systeemgericht werken met jonge mantelzorgers Het lectoraat Mantelzorg heeft op verzoek van PEP Den Haag een groep trainers begeleid in relatie tot systeemgericht werken met jonge mantelzorgers en hun familieleden. De groep trainers is een jaar lang begeleid door het lectoraat Mantelzorg. Het project is mogelijk gemaakt door PEP Den Haag en de gemeente Den Haag. H4 Voortgang van de werkzaamheden 4.1 Onderzoek Doelstelling 2015 In 2015 worden twee onderzoeken in boekvorm gepubliceerd en wordt er een internationaal artikel ingediend. De onderzoekslijnen worden geborgd in de opleidingen. Er is extra aandacht voor het onderwerp ‘Health and Technology’. Doelstelling 2016 (voorlopig) In 2016 wordt een onderzoek in boekvorm gepubliceerd, wordt er een internationaal artikel gepubliceerd en wordt er een internationaal artikel ingediend. Er wordt met de leden van de kenniskring e.a gewerkt aan een boek voor uitgeverij Coutinho. Er wordt een nieuw onderzoek gestart en er wordt in vaktijdschriften gepubliceerd. Inleiding In de kenniskring wordt er aandacht besteed aan onderzoek op het gebied van: ‘visie(s) op gezondheid, zorg en technologie’; ‘zorgvragers, mantelzorgers en verpleegkundigen op de Intensive Care’; ‘de relatie tussen ouderen, mantelzorgers en professionals’; ‘wederkerigheid in zorgrelaties’; ‘ouderschap bij ziekte en zorg’ en ‘jonge mantelzorgers’. Visie(s) op gezondheid, zorg en technologie In het lectoraat Mantelzorg wordt onderzoek gedaan naar visie(s) op gezondheid, zorg en technologie. Het onderzoek bevat een theorievormende literatuurstudie naar nationale/internationale visies op het thema ‘gezondheid en technologie’. Daarnaast wordt kwalitatief onderzoek gedaan naar visie(s) op gezondheid en technologie in De Haagse 9
Hogeschool. Dit onderzoek is in mei 2014 gestart. In 2015 zijn over dit onderwerp twee artikelen geschreven en een boek. In 2015 is een artikel verschenen in Counseling Magazine (vakliteratuur). In 2016 verschijnt een artikel in het tijdschrift Waardenwerk (peer reviewed) en wordt het boek gepubliceerd bij uitgeverij Eburon Academic Publishers. Zorgvragers, mantelzorgers en verpleegkundigen op de Intensive Care Een tweede onderzoek in het lectoraat Mantelzorg is gericht op de verpleegkundige zorg die ICverpleegkundigen kunnen verlenen aan naasten van stervende IC-patiënten. Het doel van het onderzoek is om handvatten te ontwikkelen, die IC-verpleegkundigen ondersteunen in het verlenen van zorg aan naasten met een specifieke cultuur, levensbeschouwing en/ of religie. Het onderzoek zal handvatten ontwikkelen waarmee IC-verpleegkundigen het gesprek met naasten aan kunnen gaan, en op die manier de grondslagen van de patiënt en naasten inzichtelijk kunnen maken. Door het inzichtelijk maken van de grondslagen kan de IC-verpleegkundige aansluiten op de wensen en behoeften van de stervende patiënt en zijn naasten. Dit onderzoek is in mei 2014 gestart en maakt deel uit van een promotie-onderzoek in samenwerking met Radboud Universiteit, de Hogeschool Arnhem en Nijmegen en de faculteit GVS. In 2015 is over dit onderwerp een wetenschappelijk artikel geschreven dat in 2016 zal verschijnen in de Scandinavian Journal of Caring Sciences (peer reviewed). In 2016 wordt er gewerkt aan een nieuw artikel. Beide artikelen zullen in de vorm van hoofdstukken verschijnen in het proefschrift van de docent-onderzoeker. Ouderen, mantelzorgers en professionals Een derde thema is ‘de relatie tussen ouderen, mantelzorgers en zorgprofessionals’. Het lectoraat richt zich op specifieke onderwerpen die binnen dit thema passen zoals palliatieve zorg, residentiële zorg en transities in zorg en welzijn. Uitgangspunt in het onderzoek is de relatie tussen ouderen, mantelzorgers en zorgprofessionals en de betekenis die zij aan die relatie geven. De resultaten van het onderzoek moeten leiden tot theorievorming en praktische interventies om de relatie in de zorgtriade te verbeteren. Uit onderzoek (Bijzondere mantelzorgers, SCP, 2012) blijkt namelijk dat mantelzorgers zich in de relatie met de professional lang niet altijd erkend voelen. Het fenomenologische onderzoek naar perspectieven van mantelzorgers op zorg die zij verlenen en de relatie die zij hebben met zorgvragers en beroepskrachten is in 2014 in boekvorm verschenen en uitgegeven door Eburon Academic Publishers. Het onderzoek heeft het inzicht vergroot in de ‘vraag achter de vraag’ van de geïnterviewde mantelzorgers én in hun beleving van de relatie met zorgvragers en beroepskrachten in de zorgsituatie. Het onderzoek is aangeboden aan de gemeente Den Haag en 100 afgevaardigden van zorgorganisaties. Er is een symposium georganiseerd over ‘het vergezicht van de mantelzorger’ waar zowel de docentonderzoeker als de lector met de aanwezigen een dialoog hebben gevoerd over de resultaten van het onderzoek en wat dat betekent voor het beleid en de praktijk. In 2015 zijn op basis van de resultaten van dit onderzoek alle medewerkers van Evita Thuiszorg getraind. In samenwerking met de curriculumcommissie en de kerndocenten van de faculteit GVS worden de onderzoeksresultaten vertaald naar het onderwijs.
10
Wederkerigheid in zorgrelaties Een vierde onderzoeksthema in het lectoraat Mantelzorg gaat over ‘wederkerigheid in zorgrelaties’. Ook in dit onderzoek is ‘Care Justitia’ leidend. Er is literatuurstudie gedaan naar verschillende grondslagen in het zorgen voor mensen. Er is gezocht naar antwoorden op vragen als: Hoe komt wederkerigheid tot stand in relaties die asymmetrisch zijn, waar de een zorgt en de ander ontvangt? Hoe komen en blijven relaties in balans? In 2015 is de wederkerigheid in zorgrelaties gerelateerd aan de invloed van technologie. Hierover is een artikel geschreven dat in 2016 zal verschijnen in het tijdschrift Waardenwerk (peer reviewed). Perspectieven op ‘goed’ ouderschap bij ziekte en zorg In het lectoraat wordt onderzoek verricht naar perspectieven van ouders, kinderen en professionals op ‘goed’ ouderschap in gezinssituaties waarin sprake is van ziekte en zorg. Kinderen die opgroeien in een gezin met een langdurig zieke ouder hebben als gevolg van de gezinsomstandigheden meer last van chronische stress en een grotere kans op het ontstaan van ontwikkelingsproblemen dan hun leeftijdgenoten met gezonde ouders. Het gezin en de gezinsleden moeten steeds opnieuw zich aanpassen aan alle relationele, emotionele, praktische, sociale en fysieke consequenties die voortvloeien uit de situatie. Chronische ziekte in het gezin raakt de basis van het bestaan. Dit onderzoek is exploratief en bestaat vooralsnog uit literatuurstudie. Het onderzoek is in september 2014 gestart en wordt uitgevoerd in samenwerking met Ginkgo Zorgprojecten. In 2015 is over dit onderwerp een boek gepubliceerd bij uitgeverij Eburon Academic Publishers. In 2016 wordt dit onderzoek gepresenteerd op de expertmeeting jonge mantelzorgers georganiseerd door de gemeente Den Haag. Jonge mantelzorgers Er is veel gepubliceerd (nationaal en internationaal) over jonge mantelzorgers (bijv. Sieh, VisserMeily & Meijer, 2011). Leading in de theorie is empirisch onderzoek. Er is nauwelijks praktijkgericht en (opvoedings)filosofisch onderzoek gedaan naar de ervaringen van jonge mantelzorgers en zorgverantwoordelijkheid. Dit is echter wel relevant zodat er kennis wordt opgebouwd over hoe jonge mantelzorgers, indien nodig, te ondersteunen. Uit onderzoek blijkt namelijk dat een op de vier jeugdigen opgroeit in een gezin met een langdurig ziek, gehandicapt of verslaafd familielid en dat veel van hen problemen ervaren en klachten hebben (Van den Einde-Bus, Goldschmeding, Tielen, De Waart & Van de Looij-Jansen, 2010). In het lectoraat is de situatie van de jonge mantelzorger onderzocht middels kwalitatief onderzoek. Er is een antwoord gezocht op de vraag: ‘In hoeverre is het wenselijk dat een jonge mantelzorger voor haar of zijn naaste zorgt?’. In 2014 is het onderzoek naar jonge mantelzorgers in boekvorm uitgegeven door Eburon Academic Publishers. Het onderzoek is aangeboden aan de gemeente Den Haag en ongeveer 100 afgevaardigden van Haagse organisaties. Er is een symposium georganiseerd over jonge mantelzorgers waar zowel de docent-onderzoeker als de lector met de aanwezigen een dialoog hebben gevoerd over de resultaten van het onderzoek en wat dat betekent voor het beleid en de praktijk. De resultaten van het onderzoek zijn ook gepresenteerd aan docenten van de faculteit SWE en de faculteit GVS. De resultaten zijn verwerkt in lesprogramma’s voor socialeen verpleegkundige opleidingen. Dit onderzoek wordt uitgevoerd in samenwerking met de faculteit SWE. In 2015 zijn de resultaten van het onderzoek naar de verantwoordelijkheid van jonge mantelzorgers (Evers en Beneken genaamd Kolmer, 2014) zijn verder geïmplementeerd 11
binnen diverse opleidingen van De Haagse Hogeschool, bij professionals en managers van hulpen zorgorganisaties in de gemeente Den Haag en op diverse plaatsen in Nederland en België. In vervolg op het onderzoek naar de verantwoordelijkheid van jonge mantelzorgers is een nieuw onderzoek gestart naar visie(s) van managers en professionals op zorgverantwoordelijkheid van jonge mantelzorgers en gezinsgericht werken. Dit onderzoek is uitgevoerd bij Sophia Revalidatie en Buddynetwerk Den Haag. De onderzoeksresultaten zijn gepubliceerd in een rapport en zijn positief ontvangen door beide organisaties. In 2016 wordt de samenwerking met het lectoraat Revalidatie gecontinueerd. Het lectoraat Mantelzorg en het lectoraat Revalidatie zijn voornemens om een toolbox voor professionals te ontwikkelen gericht op het signaleren en proactief ondersteunen van kinderen met ouders die zijn opgenomen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Onderzoekslijn Mantelzorg faculteit GVS Op verzoek van de coördinator van de afstudeerfase van de opleiding Verpleegkunde is een gesprek gevoerd over een meerjarige onderzoekslijn Mantelzorg waarin het lectoraat en de opleiding Verpleegkunde samenwerken. In dit kader is ook een gesprek gevoerd met de hogeschoolhoofddocent van de opleiding Verpleegkunde. Het lectoraat Mantelzorg heeft twee onderzoeksopdrachten geformuleerd. Een onderzoek betreft de visie op mantelzorg in het beroepsprofiel van het beroep Verpleegkunde in 2020 (Beroepsvereniging Verpleegkunde V&VN). Een ander onderzoek betreft de visie op mantelzorg in de uitvoeringspraktijk van de verpleegkundige. In 2015 hebben het lectoraat Mantelzorg en de faculteit GVS de meerjarige onderzoekslijn nog meer invulling gegeven. In 2015 is de onderzoeksstage die het lectoraat Mantelzorg in samenwerking met de opleiding Verpleegkunde heeft ontwikkeld in twee trajecten uitgevoerd. In het eerste traject is de onderzoeksstage uitgevoerd in samenwerking met Saffier De Residentiegroepen in het tweede traject is de onderzoeksstage uitgevoerd in samenwerking met Evita Thuiszorg. De onderzoeksstage bestaat uit 10 weken (40 uur per week). Hieronder een korte samenvatting van de onderzoeksstage. Onderzoeksstage studenten Verpleegkunde De studenten hebben kwalitatief onderzoek verricht naar de visie(s) van zorgvragers, mantelzorgers en professionals op mantelzorgondersteuning. Tevens hebben zij zich verdiept in een aantal theoretische concepten zoals de zorgtriade, zorgverantwoordelijkheid, loyaliteit en de utilitaire- en fundamentele benadering. Studenten hebben een presentatie over hun onderzoeksproject gegeven aan klasgenoten, enkele docenten en de lector. Ook zijn de onderzoeksresultaten op een interactieve wijze gepresenteerd aan de teams van de desbetreffende organisaties. Voor de studenten was dit een belangrijke leerervaring op het gebied van projectmatig samenwerken, de totale onderzoek cyclus doorlopen, kwalitatief en praktijkgericht onderzoek uitvoeren, de integratie van theoretische concepten in onderzoek, samenwerken met een lectoraat en met beroepsbeoefenaren in de praktijk. Op deze wijze zijn zij goed voorbereid op hun afstudeeronderzoek en hebben zij zich grondig verdiept in theoretische concepten op het gebied van mantelzorg. Het project is positief geëvalueerd door studenten, door de medewerkers van desbetreffende organisaties, de opleiding Verpleegkunde en het lectoraat Mantelzorg. Ook de curriculumcommissie van 12
de opleiding HBO-Verpleegkunde is positief over de onderzoeksstage. Dit heeft geresulteerd in een structurele samenwerking tussen de opleiding Verpleegkunde en het lectoraat Mantelzorg. Jaarlijks zal het lectoraat twee onderzoeksstages van 10 weken (40 uur per week) per stage begeleiden. Per groep kunnen maximaal zes studenten participeren. Publicaties kenniskring 2015 Drs. Marijke Noome heeft in samenwerking met andere auteurs een wetenschappelijk artikel gepubliceerd in de ‘Scandinavian Journal of Caring Sciences’. In het artikel is er aandacht voor de rol van de verpleegkundige op de Intensive Care Unit met betrekking tot de relatie tussen zorgvrager, mantelzorger en professional. Het artikel maakt deel uit van haar proefschrift. Noome, M., Beneken genaamd Kolmer, D.M., Leeuwen van, E., Dijkstra, B.M. & Vloet, L.C.M. (2016). The nursing role during end-of-life care in the intensive care unit related to the interaction between patient, family and professional: an integrative review. Scandinavian Journal of Caring Sciences. In press. Dr.Ir. Dorien Voskuil scheef samen met Nienke van Dijk en de lector een artikel over zorgrelaties en technologie. In het artikel worden zes perspectieven op gezondheid, zorg en technologie weergegeven. De inzichten uit de literatuurstudie worden toegepast op dilemma's van zorgvragers, mantelzorgers en professionals in relatie tot palliatieve zorg. Voskuil, D.W., Beneken genaamd Kolmer, D.M., van Dijk, N. (2016). Technologie en zorgrelaties. Waardenwerk. In press. Dr.Ir. Dorien Voskuil en de lector schreven een artikel over de vraag hoe het natuurlijk verlangen van mensen om in ‘Ik-Jij’ relaties te staan zich verhoudt tot de huidige tijd waar technologie zijn intrede doet als oplossing voor tekorten in de zorg en overbelaste mantelzorgers. Beneken genaamd Kolmer, D.M. & Voskuil, D.W. (2015). Over zorgen voor elkaar en technologie: Ik-Jij of Ik-Het?. Counseling Magazine, 2, 45-49. Drs. Lucia Tielen heeft samen met de lector een boek gepubliceerd over perspectieven op ‘goed’ ouderschap in gezinnen waarin sprake is van ziekte en zorg. Het boek zet aan tot een dialoog over grondslagen van opvoeding bij ziekte en zorg. Er is aandacht voor trage vragen, waar ouders en kinderen die leven met ziekte en zorg, dagelijks mee te maken hebben. Tielen, L. & D.M. Beneken genaamd Kolmer (2015). Perspectieven op goed ouderschap. Delft: Eburon. De lector heeft in het in tijdschrift De Eerstelijns een artikel gepubliceerd over het ontwikkelen van een landelijke welzijnsstandaard voor gemeenten. In de totstandkoming van een welzijnsstandaard is zorgvuldige samenwerking tussen de formele- en informele zorg essentieel. 13
Beneken genaamd Kolmer, D.M. (2015). Op weg naar een landelijke welzijnsstandaard. De Eerstelijns, 9, 18-19. De lector schreef een artikel over het fundament van mantelzorg en het omgaan met emoties. Er wordt aandacht besteed aan betrouwbaarheid en rechtvaardigheid in de relatie tussen zorgvrager, mantelzorger en beroepskracht. Beneken genaamd Kolmer, D.M. (2015). Het fundament van mantelzorg: ontmoeting en emoties. Vakblad voor Contextuele Hulpverlening, 20(1), 14-17. 4.2 Onderwijs Doelstelling 2015 In 2015 wordt het onderwijs in de faculteit SWE en de faculteit GVS uitgebreid met nieuwe onderwerpen op basis van de meest recente onderzoeksresultaten uit het lectoraat. Het bestaande onderwijs wordt geborgd. Het lectoraat is nauw betrokken bij het vernieuwen van het curriculum. Doelstelling 2016 (voorlopig) In 2016 wordt het onderwijs in de faculteiten GVS en SWE uitgebreid met nieuwe onderwerpen op basis van de meest recente onderzoeksresultaten uit het lectoraat. Het bestaande onderwijs wordt geborgd. Het lectoraat is nauw betrokken bij het vernieuwen van het curriculum bij de opleiding Verpleegkunde en de opleiding Voeding en Diëtiek. Inleiding De doelstelling voor het onderwijs voor 2015 is behaald en met goede studentevaluaties. Dit geldt zowel voor de faculteit GVS als SWE. Het onderwijs van het lectoraat Mantelzorg is zowel inhoudelijk als methodisch. Er worden lessen en lesmodules ontwikkeld, met opdrachten op praktijk- en reflectie niveau die geïntegreerd kunnen worden binnen het bestaande curriculum van de faculteiten. De lessen worden ontwikkeld op basis van de meest recente onderzoeksresultaten uit het vakgebied. Het lectoraat Mantelzorg heeft gepubliceerd, webinars ontwikkeld, educatieve clips gemaakt en een filmprogramma ontwikkeld. Het materiaal is bedoeld voor onderzoekers, studenten, professionals en managers in zorg en welzijn. Ze worden onder de aandacht gebracht via de website van het lectoraat Mantelzorg, blackboard, congressen en onderwijsbijeenkomsten. Het materiaal van het lectoraat wordt veelvuldig door studenten en docenten gebruikt. In 2015 zijn docenten van de faculteiten SWE, GVS ondersteund bij het ontwikkelen en zelf lesgeven over systeemgericht ondersteunen van mantelzorgsituaties. Een nieuwe ontwikkeling is de samenwerking met docenten van de opleiding Human Technology (faculteit ITD). Het lectoraat heeft samen een hogschoolhoofddocent van de opleiding Human Technology is een nieuw lesblok ontwikkeld voor studenten (2e jaar) rond het thema jonge mantelzorgers en human technology.
14
Faculteit Gezondheid, Voeding en Sport In 2015 zijn de lessen die verzorgd worden vanuit het lectoraat Mantelzorg gecontinueerd. Daarnaast zijn er nieuwe colleges en lessen uitgevoerd. De aanpassingen in het curriculum van het 1e en 3e jaar betreffende het onderwerp mantelzorg, hechting, palliatieve zorg en de zorgtriade zijn geborgd. Vanuit het lectoraat Mantelzorg wordt aan ieder jaar van de opleiding Verpleegkunde bijgedragen aan het onderwijs. 1e jaar In het curriculum van het blok Geestelijke Gezondheidszorg zijn twee opdrachten over de zorgtriade verwerkt. Deze opdrachten zijn opgenomen in het onderdeel ‘Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking’. In 2013 zijn gesprekken gevoerd over een hoorcollege aan 250 eerstejaars studenten over mantelzorg. Dit hoorcollege is in 2014 ontwikkeld en succesvol uitgevoerd. In 2015 is dit college opnieuw gegeven. 2e jaar Het lectoraat heeft in de Opleiding Verkort Duaal Verpleegkunde twee werkcolleges verzorgd met als onderwerp ‘ Mantelzorg, een contextueel-relatienele benadering’. Voor de praktijkleeropdracht proeve 2, een oefening in het verrichten van onderzoek, hebben een aantal studenten het onderwerp Mantelzorg gekozen en uitgewerkt. In een college over kwalitatief onderzoek is bij de methodologie ‘coderen’ gebruik gemaakt van het boek over mantelzorg en palliatieve zorg geschreven door de lector (Kamer zeven, 2011, Uitgeverij Eburon). 3e jaar In het derde jaar zijn twee thema’s vanuit het lectoraat Mantelzorg een vast onderdeel geworden in het curriculum. Een thema betreft ‘grondslagen van de beroepsuitoefening’ waarbij interactief met de studenten gesproken wordt over relationeel werken binnen de zorgtriade. Een ander thema is ‘mantelzorg en palliatieve zorg’. In een interactief werkcollege is dit thema verder uitgediept waarbij de hechtingstheorie van Bowlby geïntegreerd en toegepast is. Studenten hebben ter voorbereiding van dit thema het artikel ‘Geven en ontvangen: een relationele benadering in de palliatieve zorg’ bestudeerd (Beneken genaamd Kolmer & Martens, 2012). De evaluaties van de werkcolleges worden gewaardeerd tussen 7 en 10 (schaal 1:10). In het derde jaar wordt er tevens een college gegeven over jonge mantelzorgers met dezelfde waardering. Afstudeerfase In de afstudeerfase van de opleiding HBO-Verpleegkunde Verkort Duaal heeft het lectoraat een college verzorgd over de relationele context van mantelzorgers in de zorgsituatie. Voor dit college wordt gebruik gemaakt van de publicaties van het lectoraat. Het lectoraat heeft een afstudeerwerkstuk begeleid van een student 4e jaar Verpleegkunde met als onderwerp ‘interculturele competenties’. Dit onderwerp is door de student gekozen na afloop haar stage in India in relatie tot het project Community Care. Het lectoraat Mantelzorg heeft een student begeleid met haar onderzoek naar zelfredzaamheid in relatie tot verpleegkunde. Deze student heeft dit onderwerp gekozen na afloop van haar stage in India in relatie tot het project Community Care. Een van de docenten van de opleiding Verpleegkunde heeft een overzicht 15
gemaakt van de stellingen die worden geformuleerd voor de presentaties bij het afstuderen van studenten. Hij merkte op dat in relatie tot andere jaren er veel stellingen waren geformuleerd over mantelzorgvraagstukken. Faculteit Sociaal Werk en Educatie In 2015 heeft het lectoraat een bijdrage geleverd aan onderdelen van het curriculum van de faculteit SWE gericht op het gebied van onderzoek en praktijkvaardigheden om als professional vraaggericht en relationeel te werken. Voor het bestaande curriculum zijn lesmodules (workshops) ontwikkeld en uitgevoerd met opdrachten op praktijk- en reflectieniveau. Bij de verschillende lesmodules is relevante (internationale) literatuur aangeboden en wordt, naast literatuur van derden, gebruik gemaakt van artikelen die door de docentonderzoekers en de lector zijn geschreven. De website van het lectoraat geeft studenten informatie over de meest relevante en actuele literatuur rondom mantelzorg. Gedurende het hele jaar hebben studenten het lectoraat geraadpleegd als kennisinstituut over aspecten van mantelzorg en systeemgerichte benadering van zorgsituaties. Het lectoraat Mantelzorg draagt bij aan het onderwijs van de faculteit SWE 1e jaar Het thema mantelzorg is op informatieniveau ingebracht in de integrale leerlijn 1 e jaar MWD deeltijd, blokken 3&4 en blokken 1&2. Twee groepen hebben het thema uitgewerkt binnen hun project. In de integrale leerlijn is bij het onderdeel doelgroep-analyse een les gewijd aan mantelzorg en systeemgericht werken in de zorgtriade. Onder meer is de video van de lector besproken en heeft het lectoraat gefungeerd als kennisinstituut. Eén groep heeft een actieplan ontwikkeld rond ondersteuning van mantelzorgers. Binnen het vak oriëntatie op sociaal werk is in de voltijd opleiding MWD voor alle studenten van het eerste jaar opnieuw een gastcollege gegeven over de zorgsituatie van jonge mantelzorgers. 2e jaar Voor het lesblok ‘vraaggericht werken’ in het tweede jaar MWD is het lectoraat geconsulteerd over het inbouwen van de zorgtriade binnen het lesblok. De methode ‘geven en ontvangen’ is onder de aandacht gebracht en gebruikt. 3e jaar Mantelzorg is op informatie- en verdiepingsniveau twee keer besproken in de les nieuwe ontwikkelingen binnen social work, 3e jaar MWD deeltijd. Naast het fundamenteel ondersteunen van mantelzorgsituaties is er ook een dialoog gevoerd over de wijze waarop technologie kan bijdragen aan het bewerkstelligen van evenwicht binnen de zorgtriade. Afstudeerfase In het lesblok ketenzorg heeft het lectoraat Mantelzorg zowel bij SPH als bij MWD twee gastlessen verzorgd over het relationeel werken in de keten. Er is aandacht besteed aan de visie van het lectoraat dat er in de ketenzorg expliciet aandacht dient te zijn voor het relationele aspect binnen de zorgketen. Met inzet van het lectoraat is toegewerkt naar een juist evenwicht in de lessenreeks met het accent op systeem- en relatiegericht werken binnen de kleine keten. Ook 16
zijn grondslagen van het sociaal werk vanuit het perspectief van mantelzorg diepgaand en interactief behandeld. De evaluaties vanuit de studenten waren unaniem positief (scores tussen 8 en 10). In 2014 hebben studenten een brief geschreven aan de opleidingsmanager dat ze behoefte hebben aan meer lessen zoals relationeel werken in de ketenzorg. De lessen hebben inmiddels een vaste plaats in het curriculum van beide opleidingen en zullen ook in 2016 worden gecontinueerd. Studieloopbaanbegeleiding Binnen studieloopbaanbegeleiding wordt de door het lectoraat Mantelzorg ontwikkelde methode ‘geven en ontvangen’ succesvol gebruikt voor het initiëren van een gesprek over persoonlijke en professionele ontwikkeling, loopbaan of functioneren binnen teams. Consultatie studenten en docenten bij projecten en afstudeerwerkstukken Zeven studenten (4e jaar MWD, SPH en Pedagogiek) zijn begeleid bij hun keuze om mantelzorg als thema te nemen voor een werkstuk, project of bachelorproef. Vijf studenten (4e jaar MWD, SPH en Pedagogiek) zijn begeleid bij hun onderzoeksopzet en theoretisch kader van hun bachelorproef gericht op het thema mantelzorg. Een student (MWD) heeft onderzoek gedaan in India naar de situatie van dak- en thuisloze jongeren in Mumbai en Pune. De student heeft bekeken op welke manier deze jongeren worden opgevangen. In 2015 heeft de student dit materiaal verwerkt in een bachelorproof. Hij is begeleid door het lectoraat Mantelzorg. Supervisie en individuele begeleiding Het thema mantelzorg is een vast thema binnen de supervisie van de docentonderzoeker voor de faculteit SWE. In drie supervisiegroepen is het onderwerp wederom en meerdere malen ter sprake gekomen. Het kaartspel ‘geven en ontvangen’ is gebruikt als kennismaking en om thema’s rond mantelzorg en socialisatie naar boven te halen en te bespreken. Er is voorgelezen uit Kamer Zeven om het thema geven en ontvangen en verschillende typen hechting dichterbij te brengen De studenten hebben het boek als verdiepende literatuur meegekregen. In SLB gesprekken en in gesprekken met individuele studenten in de klas is het onderwerp mantelzorg veelvuldig gesignaleerd en besproken in relatie tot het onderwijs. Kernthema’s van het lectoraat zoals geven en ontvangen, relatiegericht werken, hechting e.a. zijn besproken. Hierbij is verwezen naar de literatuurlijst van het lectoraat. Vier studenten zijn individueel extra begeleid nadat in een werkcollege naar boven kwam dat zij zelf mantelzorger zijn en hier dagelijks mee geconfronteerd worden. Begeleiding in relatie tot onderwijs buiten de faculteiten GVS en SWE
Zes studenten (3e jaar Human Technology) zijn begeleid in relatie tot hun opzet, onderbouwing en concretisering van hun project ‘Share&Care’ in relatie tot mantelzorgkamers. Eén masterstudent uit Nijmegen is begeleid in relatie tot zijn masterscriptie over het thema mantelzorg. 17
Een docent van de Hogeschool van Amsterdam is begeleid in relatie tot het implementeren van mantelzorg binnen de opleiding. Er is overleg gevoerd met een vertegenwoordiging van decanen van De Haagse Hogeschool over de uitkomsten van het onderzoek naar de situatie van studenten die mantelzorger zijn. Afgesproken is om in het voorjaar 2016 een inspiratiesessie te organiseren voor decanen, slb’ers, mentoren en vertrouwenspersonen over de situatie van studenten die mantelzorger zijn en hoe deze (jonge) mantelzorgers ondersteund kunnen worden. Studenten uit diverse hogescholen in Nederland en België vragen het lectoraat Mantelzorg om advies en literatuur in relatie tot hun afstudeerwerkstukken. De lector wordt gevraagd om een interview af te geven. Het lectoraat heeft een werkcollege gegeven in de minor ‘Community Care’ van de Hogeschool Antwerpen over signalering en systeemgericht ondersteunen van jonge mantelzorgers. Ook in 2016 zal dit werkcollege opnieuw gegeven worden. In Leuven is deelgenomen aan het congres Engiering4Society met uiteenlopende voorbeelden over hoe technologie op een klantgerichte manieren kan worden ingezet in (mantel)zorgsituaties. Binnen het project Community Service Engineer is het thema mantelzorg onder de aandacht gebracht bij partners van het project uit Portugal, België en Zweden onder andere rond het project Mantelzorgkamer. Het lectoraat heeft in de minor Revalidatie een workshop gegeven over gezinsgericht werken en het ondersteunen van jonge mantelzorgers.
Project ‘Community Care’ De faculteit Gezondheid, Voeding en Sport, de faculteit Sociaal Werk en Educatie, en het lectoraat Mantelzorg werken samen in het project ‘Community Care’. Voor stage en onderzoek gaan studenten en docenten twee keer per jaar naar India. Het project wordt mede mogelijk gemaakt door Stichting Steunfonds. Voor meer informatie over dit project zie de jaarverslagen van het lectoraat Mantelzorg (2012, 2013 en 2014). 4.3 Professionaliseren en kennis verspreiden Doelstelling 2015 In 2015 besteedt het lectoraat mantelzorg aandacht aan professionalisering zowel binnen De Haagse Hogeschool als daarbuiten. In 2015 verzorgt het lectoraat Mantelzorg tenminste drie publicaties en geeft het minimaal tien presentaties, lezingen of workshops. Doelstelling 2016 (voorlopig) In 2016 besteedt het lectoraat mantelzorg aandacht aan professionalisering zowel binnen De Haagse Hogeschool als daarbuiten. In 2016 verzorgt het lectoraat Mantelzorg tenminste drie publicaties en geeft het minimaal tien presentaties, lezingen of workshops.
18
Inleiding In het kader van professionaliseren en kennis verspreiden heeft het lectoraat de doelstelling voor 2015 ruimschoots behaald. Vanuit het lectoraat zijn diverse activiteiten ondernomen om studenten, docentonderzoekers, docenten, opleiders, managers en beroepskrachten in het werkveld te professionaliseren. De lector en de kenniskringleden hebben in de gemeente Den Haag, in de provincie Zuid-Holland, in Nederland en in België aan beroepskrachten, beleidsmakers en bestuurders een groot aantal presentaties gegeven gericht op vraagstukken omtrent mantelzorg. De presentaties zijn gegeven vanuit de zogenoemde kennistriade (onderzoek, beleid en praktijk). Zie voor meer informatie over de kennistriade de intreerede van de lector. Via bijeenkomsten, zoals bijvoorbeeld een symposium in de Haagse Lobby, hebben studenten, docenten, onderzoekers, professionals en beleidsmakers kennis genomen van onderzoeksresultaten en onderwijsmodellen vanuit het lectoraat Mantelzorg. Het lectoraat Mantelzorg vindt het belangrijk om veelvuldig samen te werken met zowel faculteiten en lectoraten in De Haagse Hogeschool als met gemeenten en organisaties buiten De Haagse Hogeschool. De twee doelstellingen: professionaliseren en kennis verspreiden moeten zowel binnen als buiten De Haagse Hogeschool plaatsvinden. Het lectoraat heeft de ambitie om niet alleen de interactie met de vele diverse partijen gaande te houden, maar ook om intensief samen te werken en gezamenlijk educatieve producten te ontwikkelen. Met de ambtenaren van de gemeente Den Haag op het gebied van informele zorg is meerdere malen overleg gevoerd over de evaluatie van de activiteiten van het lectoraat, over voortzetting van de financiering van een nieuw project, over de nieuwe nota Informele Zorg, over het symposium over mantelzorg en technologie in de Haagse Lobby en over de bijdrage van het lectoraat aan de expertmeeting over jonge mantelzorgers. Met de directeur van uitgeverij Coutinho is op verzoek van de uitgeverij overleg gevoerd over de uitgave van een boek op grond van de door het lectoraat Mantelzorg ontwikkelde kennis. In 2016 gaat het lectoraat Mantelzorg de hoofdredactie op zich nemen. Met de directeur van PEP is gesproken over mogelijkheden voor samenwerking rond het thema technologie & mantelzorg. Over de bijeenkomsten Het lectoraat heeft veel presentaties verzorgd over relationeel werken, contextueel denken, grondslagenanalyse, technologie en zorg, jonge mantelzorgers en rechtvaardige zorg. Op diverse bijeenkomsten is naast een lezing of inleiding gebruik gemaakt van door het lectoraat ontwikkeld materiaal zoals boeken, artikelen, audiovisueel materiaal, rollenspellen en de methode ‘geven en ontvangen’. Naast het aanleren van kennis, houding en vaardigheden is deelnemers ‘geleerd’ hoe zij het ingebrachte materiaal zelf kunnen gebruiken wanneer zij als professional binnen de zorgtriade werken. In De Haagse Hogeschool zijn docenten gecoacht bij het inbouwen van binnen het lectoraat ontwikkelde kennis en inzichten over Mantelzorg binnen hun lesblokken. Samenwerkingsprojecten Mantelzorgkamers In de mantelzorgkamers wordt zowel fysiek als digitaal aandacht besteed aan mantelzorgbrede thema's als: gezinnen met jonge mantelzorgers, zorg en technologie, arbeid en zorg, mantelzorg en mensen met een beperking en ouderen in de samenleving. Onderzoek, 19
educatie en professionalisering zijn leidend in de mantelzorgkamers. Er wordt samengewerkt met een groot aantal Haagse organisaties. Dit project is in 2015 gestart en wordt gesubsidieerd door de gemeente Den Haag. Learning Community Verpleegkunde De Haagse Learning Community Wijkverpleegkunde is gericht op competentiebevordering die aansluit bij de veranderingen in de zorg. Contextueel werken met zorgvragers en mantelzorgers is essentieel. De HLCW bestaat uit wijkverpleegkundigen, docenten en studenten Verpleegkunde. De HLCW een initiatief van drie regionale zorginstellingen (WoonZorgcentra Haaglanden, Pieter van Foreest, Evita Zorg), de opleiding Verpleegkunde en het lectoraat Mantelzorg. Het project is financieel mogelijk gemaakt door ZonMW. Emotionele veiligheid Inspiratiesessies en reflectiebijeenkomsten Evita Thuiszorg Den Haag Het lectoraat heeft op verzoek van Evita Thuiszorg, en in samenwerking met docenten van de opleiding Verpleegkunde voor alle medewerkers van Evita Thuiszorg een scholing verzorgd over emotionele veiligheid in de relatie tussen zorgvrager, mantelzorger en beroepskracht. De scholing bestond uit inspiratiesessies en reflectiebijeenkomsten. Systeemgericht werken met jonge mantelzorgers Het lectoraat Mantelzorg heeft op verzoek van PEP Den Haag een groep trainers begeleid in relatie tot systeemgericht werken met jonge mantelzorgers en hun familieleden. De groep trainers is een jaar lang begeleid door het lectoraat Mantelzorg (vanaf september 2014 tot juni 2015). Het project is mogelijk gemaakt door PEP Den Haag en de gemeente Den Haag. Presentaties
Op weg naar een Care Justitia
18 maart
Samenlevingskamer en De Lezing Haagse Hogeschool
Technologie en Zorg
18 maart
Dialoogtafel, ZonMW en De Presentatie Haagse Hogeschool
De zorgtriade, de basis voor systeemgerichte benadering van
24 maart
De Haagse Hogeschool
Gastcollege
opleiding SPH
mantelzorgsituaties
20
Mantelzorg binnen de nieuw
26 maart
Ontwikkelingen in Werkveld van
De Haagse Hogeschool
Gastcollege
Opleiding MWD deeltijd
de Sociale Professies Smart Table ICT Café 6, over
26 maart
techniek & mantelzorg Werkcollege aan
Expertisecentrum Gulden
Bijeenkomst
Huis van Florence 26 maart
verpleegkundigen over
De Haagse Hogeschool
Werkcollege
Opleiding Verpleegkunde
Contextueel werken in mantelzorgsituaties In den beginne is de relatie
3 november
Vereniging Contextueel
lezing
Werkers, Driebergen/Zeist Zorgtriade in de Mantelzorg
7 april
De Haagse Hogeschool
College
Opleiding MWD Train de Trainer systeemgericht 15, januari, 15
De Haagse Hogeschool /
ondersteunen van jonge
PEP
april
Train de trainer
mantelzorgers (narratieve stroming) Train de trainer systeemgericht 23 april, 17 juni
De Haagse Hogeshool /PEP Train de trainer
ondersteunen van jonge mantelzorgers (emotionele veiligheid) Systeemgericht werken met
28 april
jonge mantelzorgers
Internationalisering: Cultuurshock en hechting
Hogeschool Antwerpen,
Werkcollege
Minor Community Care
10 juni
De Haagse Hogeschool,
College
Faculteit Gezondheid, Voeding en Sport
21
Kwaliteit van leven: wij, ik-jij of 31 augustus 2015 De Haagse Hogeschool
College
ik-het? Emotionele veiligheid
13 en 27 oktober Evita Thuiszorg Den Haag
Inspiratiesessies
2015 Grondslagen van de zorg en
3 december, 10
De Haagse Hogeschool,
ketenzorg en emotionele
december
faculteit Sociaal Werk en
veiligheid
College
Educatie
Georganiseerde symposia De toekomst van de mantelzorg: over zorg en technologie In samenwerking met de gemeente Den Haag De Haagse Lobby, Den Haag, 8 maart 2015 Emotionele veiligheid (2 x mini-symposia) In samenwerking met Evita Thuiszorg Aloysius college, Den Haag, 13 en 27 oktober 2015 Publicaties In 2015 heeft het lectoraat Mantelzorg een boek, en vijf artikelen geschreven. De publicaties zijn bedoeld voor onderzoekers, beleidsmakers, docenten, beroepskrachten en studenten. Het lectoraat ontvangt regelmatig vragen uit de praktijk over nieuwe onderzoeken en publicaties. Na afloop van een lezing of presentatie wordt doorverwezen naar relevante literatuur of instrumenten zodat de deelnemers zich verder kunnen verdiepen in het onderwerp. Het lectoraat heeft in 2015 ervoor gezorgd dat alle publicaties op eenvoudige wijze zichtbaar zijn voor het lezerspubliek. De website van het lectoraat Mantelzorg en de samenwerking met uitgeverij Eburon Academic Publishers zijn in dit kader belangrijke communicatielijnen. De nieuwsbrief van het lectoraat Mantelzorg wordt onder 1100 contacten verspreid. Tielen, L. & D.M. Beneken genaamd Kolmer (2015). Perspectieven op goed ouderschap. Delft: Eburon. Noome, M., Beneken genaamd Kolmer, D.M., Leeuwen van, E., Dijkstra, B.M. & Vloet, L.C.M. (2016). The nursing role during end-of-life care in the intensive care unit related to the interaction between patient, family and professional: an integrative review. Scandinavian Journal of Caring Sciences. In press.
22
Voskuil, D.W., Beneken genaamd Kolmer, D.M., van Dijk, N. (2016). Technologie en zorgrelaties. Waardenwerk. In press. Beneken genaamd Kolmer, D.M. & Voskuil, D.W. (2015). Over zorgen voor elkaar en technologie: Ik-Jij of Ik-Het?. Counseling Magazine, 2, 45-49. Beneken genaamd Kolmer, D.M. (2015). Op weg naar een landelijke welzijnsstandaard. De Eerstelijns, 9, 18-19. Beneken genaamd Kolmer, D.M. (2015). Het fundament van mantelzorg: ontmoeting en emoties. Vakblad voor Contextuele Hulpverlening, 20(1), 14-17.
H5. Kwaliteitsborging Het lectoraat Mantelzorg staat altijd in interactie met het veld van onderzoek, beleid en praktijk. Gebeurtenissen zoals de decentralisatie van de AWBZ, hebben invloed op de belangstelling voor het onderwerp mantelzorg zowel binnen de Hogeschool als daarbuiten. Thema´s als leefbaarheid, zorg en technologie, zelfredzaamheid, participatie, community based werken, wijkgericht werken, bejegening in zorg en welzijn, innovatie en buurtzorg zijn in meerdere of mindere mate gerelateerd aan het thema ´mantelzorg´. Er zijn 3 miljoen mantelzorgers in Nederland en de terreinen waarin zij te vinden zijn variëren van ziekenhuiszorg tot residentiële opvang, van intramuraal tot extramuraal. Dat maakt aan de ene kant het onderwerp mantelzorg zeer boeiend voor onderzoek en aan de andere kant is de focus zoals die in de visie van het lectoraat Mantelzorg staat beschreven, hard nodig. Die focus, ‘Care Justitia’, is steeds de leidraad voor de inhoud van het lectoraat, samenwerkingsverbanden, presentaties en projectaanvragen. De spanning tussen ‘focus’ en ‘diversiteit’ is dagelijks ‘voelbaar’ in het lectoraat Mantelzorg. Het lectoraat probeert zorgvuldig af te wegen welke onderwerpen wel en welke onderwerpen niet aan bod komen. Dit is tevens een manier om de kenniskringleden te begeleiden in de focus van hun onderzoek. Om te voorkomen dat het lectoraat Mantelzorg in haar onderzoek en activiteiten niet loszingt van de dagelijkse praktijk op het gebied van zorg en welzijn, werkt het lectoraat Mantelzorg nauw samen met een aantal organisaties. Deze organisaties houden het lectoraat scherp en zorgen er mede voor dat de kennis die het lectoraat ontwikkeld gebruikt kan worden in de dagelijkse praktijk. Intern werkt het lectoraat Mantelzorg op eenzelfde wijze. Het lectoraat werkt nauw samen met de opleidingen (hun docenten en studenten) en wil via die weg ervoor zorgen dat de kennis die ontwikkeld wordt daadwerkelijk landt in het onderwijs. Daarnaast zorgt het lectoraat Mantelzorg ervoor dat er aansluiting is bij landelijke ontwikkelingen zoals de (totstandkoming van ) Nationale Wetenschapsagenda. Via die weg poogt het lectoraat om onderzoek, onderwijs en praktijk met elkaar te verbinden.
23
H6. Slot In toenemende mate wordt er een beroep gedaan op het lectoraat Mantelzorg zowel in De Haagse Hogeschool als daarbuiten. Daar dient het lectoraat rekening mee te houden. Het lectoraat participeert in projectgroepen, expertgroepen en programmaraden. In 2016 verwacht het lectoraat daarvan een toename. In 2016 wordt de nauwe samenwerking met de gemeente Den Haag voortgezet. In 2015 zijn alle doelstellingen behaald en zijn er extra inspanningen verricht op hogeschoolbrede thema’s in relatie tot onderzoek en onderwijs. Doordat het lectoraat Mantelzorg ook in de regio een ´expertfunctie´ inneemt is het belangrijk om de focus van het lectoraat namelijk het verrichten van onderzoek en de valorisatie daarvan in onderwijs en beroepspraktijk, goed te bewaken. De intensieve samenwerking van het lectoraat Mantelzorg met diverse faculteiten en de rol van het lector in het platform Kwaliteit van leven: technologie voor gezondheid’, zorgen voor een breed perspectief op Mantelzorg. Het lectoraat Mantelzorg streeft naar focus en massa op de relevante thema’s in het vakgebied. Het lectoraat Mantelzorg wil aan de ene kant bijdragen aan het wetenschappelijke discours in relatie tot mantelzorg en aan de andere kant wil het de praktijk voorzien van vakliteratuur en toepasbare producten. De gemeente Den Haag en haar partners (en ook de rest van Nederland) vragen namelijk om literatuur en instrumenten waar zij in hun praktijk direct mee aan de slag kunnen. Als lector weeg ik af op welke manier het lectoraat een bijdrage levert aan meer kennis over mantelzorg en aan handvatten waar de praktijk mee gediend is. In het overzicht van publicaties en presentaties is bovengenoemde spanning ‘voelbaar’. Het lectoraat beweegt altijd heen en weer tussen wetenschap en praktijk. Ook hier is communicatie over wat het lectoraat doet cruciaal. Het lectoraat Mantelzorg verspreidt niet alleen kennis, maar het deelt kennis, communiceert met andere partijen, werkt samen en fungeert als een kenniscentrum waar ieder een beroep op kan doen. Het lectoraat Mantelzorg heeft intern (in De Haagse Hogeschool) en extern haar samenwerkingspartners. De brugfunctie tussen onderwijs (De Haagse Hogeschool en andere hogescholen in het land), beleid (gemeente Den Haag en ander gemeenten in het land), praktijk (organisaties Mantelzorgakkoord en andere organisaties in het land) en onderzoek (kenniskring en andere onderzoekers in Nederland en daarbuiten), vraagt steeds om een heldere afbakening van wat het lectoraat wel en niet doet.
24
Geraadpleegde literatuur Berg, B. van den (2005). Informal care: an economic approach. Rotterdam: Erasmus Universiteit. (Proefschrift). Boer, A. de, Broese van Groenou, M. & Timmermans, J. (2009a). Mantelzorg. Een overzicht van de steun van en aan mantelzorgers in 2007. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Boszormenyi-Nagy, I. (1972). Loyalty implications of the transference model in psychotherapie. AMA Archives of General Psychiatry, 27, 374-380. Boszormenyi-Nagy, I & Spark, G.M. (1984). Invisible loyalties. New York: Harper & Row. Buber, M. (1948). Guilt and guilt feelings. Psychiatry, 20, 14-129. Buber, M. (1958). I and Thou. New York: Charles Scribner’s Sons. Buber, M. (1966). The knowledge of man. A philosophy of the interhuman. New York: Harper & Row. Clarke, J. & Newman, J. (1997). The managerial state. London / Thousand Oaks / New Delhi: Sage Publications. Daniels, N. (1985). Just health care. Cambridge: Cambridge University Press. Einde-Bus, A.E.M. van den, Goldschmeding, J.E.J., Tielen, J.M., Waart, F.G. de & van de LooijJansen, P.M. (2010). Jongeren die opgroeien met een langdurig ziek, gehandicapt of verslaafd familielid: reden tot zorg. Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen, 88-2, 79-88. Emanual, E.J. (1999). Assistance from family members, friends, paid care givers, and volunteers in the care of terminally ill patients. The New England Journal of Medicine, 341-13, 956-963. Kremer, M. (2000). Van zorgplicht naar burgerrecht. Tijdschrift voor de Sociale Sector, 9, 4-9. Levinas, E. (1969). Het menselijk gelaat (The human face). Baarn: AMBO. Levinas, E. (1994). Tussen ons. Essays over het denken-aan-de-ander (Between us: Essays about thinking of the other). Baarn: AMBO. Lyke, S. van der (2000). Georganiseerde liefde: publieke bemoeienis met zorg in de privé-sfeer. Utrecht: Jan van Arkel. (Proefschrift). McNally, S., Ben-Shlomo, Y. & Newman, S. (1999). The effects of respite care on informal carers’ well-being: a systematic review. Journal of Disability and Rehabilitation, 2, 1-14. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (2000-2001). Zorg Nabij: notitie over mantelzorgondersteuning, 27401, nr. 65. Rawls, J. (1973). A theory of justice. Oxford: Oxford University. Rawls, J. (1993). Political liberalis. New York: Colombia University. Rawls, J. (2001). Justice as fairness. Cambridge, London: The Belknap Press of Harvard University Press. Ricoeur, P. (1992). Oneself as another. Chicago: University of Chicago Press. Ricoeur, P. (1995). Love and justice. Philosophy and Social Criticism, 2, 23-39. Syron, M. & Shelley, E. (2001). The needs of informal carers: a proposed assessment tool for use by public health nurses. Journal Of Nursing Management, 9, 31-38. Verhagen, S.M. (2005). Zorglogica’s uit balans: het onbehagen in de thuiszorg nader verklaard. Utrecht: De Graaff. Wittenberg, Y., Kwekkeboom, M.H. & De Boer, A.H. (2012). Bijzondere mantelzorg. Ervaringen van mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problematiek. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. 25
