Jaarverslag 2010 De cirkel is

Jaarverslag 2010 De cirkel is...

Jaarverslag 2010 De cirkel is...

HMi HANSMAK INSTITUUT

Colofon © Hans Mak instituut Koningin Wilhelminalaan 29-B 1411 EL Naarden 035 – 678 30 00 [email protected] www.hansmakinstituut.nl Eindredactie Hans Mak instituut Redactie en projectcoördinatie www.ethiscript.nl Basisvormgeving en lay-out www.lijnontwerp.nl Fotografie Arnout van der Heijden Druk Libertas, grafische communicatie, Bunnik Juni 2011

Inho

Voorwoord

Verslag Raad van Toezicht Deel 1 Het kwaliteitssysteem nierziekten

ud

4 6

9

Hoofdstuk 1 Kwaliteit van de zorg voor nierpatiënten

11

Hoofdstuk 2 De inbreng van patiënten

25

Hoofdstuk 3 Verslag van Diavisie en de Kwaliteitscommissie NfN

33

Hoofdstuk 4 Registraties

39

Hoofdstuk 5 Communicatie en PR

47

Deel 2 Projecten 55 Deel 3 Financiële verantwoording 75

Bijlagen

1 Samenstelling PVC per 31-12-2010

82

2 Samenstelling Kwaliteitscommissie NfN per 31-12-2010

83

3 Lijst met gebruikte afkortingen

84

Voorwoord De cirkel is...

5 In het vorige jaarverslag hebben we vermeld hoe is besloten om

de zorg voor nierpatiënten in de hele keten verder te

voor chronische nierschade (CNS) geen 'eigen' zorgstandaard

verbeteren. In dit jaarverslag kunt u lezen dat die samenwerking in 2010 een groot aantal bouwstenen heeft opgeleverd. Met deze bouwstenen kunnen we

te ontwikkelen, maar aansluiting te zoeken bij wat al voor andere gebieden van de zorg ontwikkeld is: de zorgstandaarden cardiovasculair risicomanagement en diabetes mellitus. In 2010 hebben we hieraan, samen met tal van partijen verder gewerkt. In deze samenwerking ontstonden ook nieuwe bouwstenen

voor de verschillende onderdelen van de nefrologische

voor integraal kwaliteitsbeleid. Richtlijnen, modules, implemen-

keten kwaliteitssystemen ontwikkelen die zichzelf

tatieprojecten, registraties, evaluatieonderzoek… Feitelijk gaat

continu verbeteren. Dat is niet eenvoudig en niet op alle terreinen lukt dat even goed. In 2010 was de centrale vraag: Hoe brengen we voor de hele keten een kwaliteitscyclus tot stand?

het om bouwstenen voor de 'plan-do-check-act' cycli van de verschillende onderdelen van het nefrologische kwaliteitssysteem. Een noodzakelijke ontwikkeling, want een kwaliteitssysteem dat zichzelf niet continu verbetert, is een dood systeem. Niet alle onderdelen van de nefrologische zorg zijn even ver. Niet overal is de volledige cyclus doorlopen, maar het systeem groeit en op alle fronten is vooruitgang geboekt. In dit jaarverslag laten we zien waar de kwaliteitscyclus draait en waar nog een zetje nodig is. Hoe het Hans Mak instituut ook in 2010 verder is gegaan met het realiseren van haar missie: het verbeteren van de zorg voor nierpatiënten in de hele keten. Ik hoop dat dit verslag u zal inspireren om te blijven werken aan de verbetercyclus opdat we samen ‘de cirkel rond’ kunnen maken. Dr. Els W. Boeschoten directeur

HMi jaarverslag 2010

In 2009 ging het over de samenwerking die nodig is om


6

Verslag van de Raad van Toezicht Verder verbeteren

7 In 2009 heeft de voorzitter van de Raad van Bestuur aangege-

cyclus essentieel. Dat geldt niet alleen voor het manage-

ven haar functie in 2011 over te willen dragen. Dit zette extra

ment, maar voor de gehele organisatie. De vraag diende zich aan of het organisatiemodel nog wel bij de veranderende omgeving past. Samen met de partijen die

druk op het proces van bestuurlijke herstructurering dat al eerder in gang was gezet. Deze herstructurering is in 2010 een belangrijk aandachtspunt geweest. De RvT heeft hier samen met de Nederlandse federatie voor Nefrologie (NfN), Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en Nierstichting Nederland onder

het HMi in 2003 oprichtten, hebben we in 2010 gewerkt

leiding van een onafhankelijk voorzitter hard aan gewerkt. Het

aan een bestuurlijke herstructurering. De Raad van Toe-

bleek geen eenvoudige opdracht te zijn. Er is een groot aantal

zicht (RvT) ondersteunde het bestuur bovendien bij het verstevigen van de organisatie. Daarbij is veel aandacht besteed aan het financiële management.

stakeholders waar rekening mee moet worden gehouden. Begin 2011 was er consensus over de opzet, maar nog geen definitief herstructureringsplan dat alle partijen konden onderschrijven. In 2010 vergaderde de RvT zes keer. In de vergaderingen waren de financiële resultaten een belangrijk aandachtspunt. Dankzij – mede op advies van de RvT – doorgevoerde ombuigingen kon in 2010 een positief resultaat worden geboekt. In januari 2010 heeft mevrouw Hartzuiker afscheid genomen van de RvT. Voor haar grote inzet zijn wij haar veel dank verschuldigd. Met ingang van maart 2010 heeft prof. dr. P.M. ter Wee, hoogleraar nefrologie VU Medisch Centrum Amsterdam, zitting genomen in de RvT. Daarmee is de vacature uit hoofde van de NfN ingevuld. In afwachting van de uitkomst van het herstructureringsoverleg is niet voorzien in de vacature ontstaan door het vertrek van mevrouw Hartzuiker en de nog bestaande vacature uit hoofde van de Nierstichting. Op 31 december 2010 was de RvT als volgt samengesteld: Ing. H.J.M. van Wanroij (voorzitter) P. A. W. Edgar, arts, MBA J. A. van de Velde, RA Prof. dr. P.M. ter Wee.


Ook voor het Hans Mak instituut zelf is een verbeter-

9

Hoofdstuk 1 Kwaliteit van de zorg voor nierpatiënten Kringen in de vijver

Hoofdstuk 2 De inbreng van patiënten Een essentieel onderdeel van de kwaliteitsspiraal

Hoofdstuk 3 Verslag van Diavisie en de Kwaliteitscommissie NfN Cirkels waar muziek in zit

Hoofdstuk 4 Registraties Cirkels samenvoegen

Hoofdstuk 5 Communicatie en PR Open cirkels


Deel 1 Het kwaliteitssysteem nierziekten

11

Kwaliteit van de zorg voor nierpatiënten

Kringen in de vijver

De sector nierziekten bouwt al meer dan twintig jaar aan kwaliteitsstandaarden en een kwaliteitssysteem. Die weg is in 1985 ingeslagen met het instellen van de Kwaliteitscommissie (KK) van de toenmalige Dialyse Groep Nederland (DGN). Deze commissie ontwikkelde de Nederlandse Kwaliteitsstandaarden voor de dialysebehandeling. Een jaar later begon Renine met het verzamelen van gegevens over dialysepatiënten. In 1996 werd de visitatiecommissie ingesteld. De visitatie van dialyseafdelingen werd aanvankelijk alleen door nefrologen uitgevoerd, later samen met dialyseverpleegkundigen. In 1999 verscheen het eerste HKZ-certificatieschema Dialysecentra. Het systeem wordt steeds verder uitgebouwd en op basis van nieuwe inzichten verbeterd.


Hoofdstuk 1


12 Het verder ontwikkelen van het kwaliteitssysteem voor dialyse

taar op de stellingen te leveren. De vernieuwde Visitatiestellin-

was in 2003 de directe aanleiding voor de oprichting van het

gen zullen in de loop van 2011 in de ledenvergaderingen van de

Hans Mak instituut (HMi). De ervaringen met het kwaliteits-

beroepsorganisaties worden besproken en vastgesteld, waarna

systeem dialyse kunnen immers ook benut worden voor de kwa-

zij kunnen worden geïmplementeerd.

liteitsborging bij de behandeling van nierziekten, chronische nierinsufficiëntie, predialyse en niertransplantatie. Uiteindelijk

Niet alleen de normen, ook de richtlijnen waarop een aantal

gaat het om:

normen is gebaseerd, zijn in de loop van 2010 op basis van nieuwe inzichten herzien. Ook is een aantal nieuwe richtlijnen ont-

“De integratie van het perspectief van kwaliteit van zorg van

wikkeld. Meer hierover is te lezen op pag 36 (verslag KK). Zodra

patiënten en zorgaanbieders in één kwaliteitssysteem”

de richtlijnen zijn vastgesteld worden zij op de websites van de diverse beroepsgroepen gepubliceerd. De medische richtlijnen

Kwaliteitssysteem dialyse

zijn te vinden op www.nefro.nl. Het is niet alleen van belang dat

De kwaliteit van de dialysecentra wordt beoordeeld door een

moeten ook op hun uitkomst worden geëvalueerd. Zijn de uit-

externe certificerende instelling. Tot nog toe is dat steeds Lloyd’s

komsten beter als men zich aan de richtlijnen conformeert? Een

geweest. Het HKZ-certificatieschema Dialysecentra vormt de

groot aantal richtlijnen is niet op keiharde evidence gebaseerd.

basis voor de toetsing. Een integraal onderdeel van deze beoor-

Bovendien zijn de meeste richtlijnen vanuit gegevens ontwik-

deling is een beroepsinhoudelijke toetsing waaraan de door

keld die in een andere bevolking werden onderzocht. Voor het

professionals opgestelde ‘Visitatiestellingen’ (beschikbaar via

evalueren van richtlijnen is een landelijke verzameling van de

www.nefro.nl en www.hansmakinstituut.nl) ten grondslag lig-

kwaliteitsindicatoren nodig. Vanaf 2010 kunnen alle dialysecen-

gen. DiaVisie (visitatiecommissie NfN/LVDT) levert de materie-

tra via daarvoor ontwikkelde spreadsheets klinische gegevens

deskundigen die voor de beroepsinhoudelijke beoordeling ver-

aanleveren aan Renine. De meeste centra hebben echter aange-

antwoordelijk zijn. De visitatiecommissie is ook verantwoordelijk

geven met het aanleveren van de data te willen wachten totdat

voor een adequate scholing van deze auditoren.

een geautomatiseerde aanlevering via koppeling van lokale da-

richtlijnen op basis van medische kennis worden aangepast, zij

tabases aan Renine mogelijk is. Bij kinderen die met niervervan-

De PDCA-cyclus van het kwaliteitssysteem

gende behandeling worden behandeld lukt het aanleveren van

Kwaliteit is een dynamisch begrip, het verandert voordurend.

klinische gegevens inmiddels wel. In het kader van het RICH-Q

Daarom worden zowel de normen als de procedures van kwali-

project werken alle Nederlandse en Belgische kinderarts-nefro-

teitsbeoordeling regelmatig tegen het licht gehouden. Het eer-

logen hier enthousiast aan mee (zie: www.rich-q.nl).

ste HKZ-certificatieschema Dialysecentra verscheen in 1999. In 2003 is het schema voor het eerst aangepast, in 2009 werd de

Van belang is dat richtlijnen niet alleen door de nefrologen wor-

volgende herziening ingevoerd. In 2010 heeft DiaVisie hard ge-

den gemaakt, maar dat ook andere beroepsgroepen hier actief

werkt aan een nieuwe versie van de Visitatiestellingen (zie

mee bezig zijn. In 2010 heeft de DNN (Diëtisten Nierziekten

verslag DiaVisie, pag 36). Ook die moeten regelmatig worden

Nederland) een nieuwe visie- en productbeschrijving gemaakt

geactualiseerd. In het kader hiervan vond in november 2010 een

(zie www.dietistennierziekten.com). De Plan-Do-Check-Act

consensusbijeenkomst plaats waar alle leden van de visitatie-

(PDCA)-cyclus, feitelijk een kwaliteitsspiraal, geldt voor het hele

commissie en een aantal toehoorders aanwezig waren. Nieuw

kwaliteitssysteem.

was de patiënteninbreng. De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) is gevraagd onderwerpen aan te dragen en commen-

13 (90%) van de 86 dialysecentra die langer dan twee jaar bestaan

In ons jaarverslag van 2009 benoemden we de onwenselijkheid

een kwaliteitskeurmerk, 74 centra hebben een HKZ-certificaat.

van het naast elkaar bestaan van twee normenstelsels voor de

Drie dialysecentra hadden eind 2010 nog een bestendige NIAZ-

kwaliteitsbeoordeling van de dialysecentra: het HKZ-certifica-

deelaccreditatie. Centra die nog geen keurmerk hebben, zijn

tieschema Dialysecentra en de NIAZ Accreditatiegids Dialyse. Dat

vrijwel uitsluitend de nieuwe centra. De meeste nieuwe centra

was geen werkbare situatie. In 2010 is de beslissing genomen

zijn binnen twee jaar gecertificeerd. Een overzicht van alle

om voortaan alleen het HKZ-certificatieschema te gebruiken.

dialyselocaties is op www.hansmakinstituut.nl te vinden. Daar is

Een zwaar-wegende overweging was dat het NIAZ geen deel-

ook te zien welke locaties gecertificeerd zijn. In 2011 zal het

accreditaties op basis van sectorspecifieke accreditatiegidsen

overzicht worden uitgebreid met meer gegevens over de loca-

meer uitvoert. Slechts een klein aantal centra heeft de afgelo-

ties, zoals de behandelingen die worden aangeboden en het

pen jaren gebruik gemaakt van de mogelijkheid door het NIAZ

aantal hemodialyseplaatsen.

te worden geaccrediteerd. Met die centra worden over het verder te volgen traject afspraken gemaakt. De zorgverzekeraars

Het kwaliteitssysteem voor dialysecentra is uitgegroeid tot een

hebben er mee ingestemd dat de NIAZ-accreditatie gedurende

krachtig model waarmee de kwaliteit van de geleverde zorg

de looptijd van het accreditaat wordt gelijkgesteld aan certifi-

goed kan worden getoetst. Het functioneert uitstekend. In 2010

cering volgens de HKZ-normen. Daarna zullen de centra volgens

hebben de zorgverzekeraars bekrachtigd dat certificering voor

het HKZ-certificatieschema Dialysecentra moeten worden gecer-

de zorgverzekeraars dé inkoopindicator voor dialyse is. Certifi-

tificeerd. Het NIAZ kan de audits op basis van de HKZ-normen

cering is opgenomen in de Kwaliteitsparagraaf, de leidraad voor

blijven uitvoeren.

zorgverzekeraars voor de inkoop van kwalitatief goede zorg. Centra zonder keurmerk krijgen twee jaar de tijd om orde op

Met het besluit in het vervolg slechts één normenstelsel te han-

zaken te stellen. Lukt dat niet, dan worden zij niet meer gefi-

teren is een jarenlange discussie afgesloten. Tien jaar geleden,

nancierd. Werken aan de verbeterspiraal loont!

toen het HKZ-certificatieschema en de NIAZ Accreditatiegids werden ontwikkeld, is er al op aangedrongen slechts één nor-

Interne indicatoren

menstelsel te hanteren. Soms duurt het lang voordat een cirkel

Voor het daadwerkelijk verbeteren van het zorgproces zijn

rond is.

indicatoren belangrijke hulpmiddelen. De beroepsgroepen ontwikkelen die indicatoren op basis van bestaande kennis. Sinds

Werken aan verbeterspiralen loont

2007 verzamelen de dialysecentra systematisch een aantal door

De certificering van dialysecentra zorgt er voor dat in een cen-

de beroepsgroep vastgestelde klinische kwaliteitsindicatoren.

trum de kwaliteit van de dialysebehandeling goed in beeld is

Deze indicatoren zijn gebaseerd op medische (inter)nationale

gebracht. Elke drie jaar wordt een volledige audit uitgevoerd.

richtlijnen en omvatten: anemiebehandeling, calciumfosfaat-

Soms worden daarbij zoveel tekortkomingen geconstateerd, dat

huishouding, dialysedosis, vaattoegang, hepatitis B-vaccinatie

een centrum het keurmerk verliest. Dat is voor het centrum van-

en peritonitis als complicatie van de behandeling met peritoneale

zelfsprekend een teleurstelling. Het is echter ook een aanleiding

dialyse. Het is jammer dat het nog niet lukt om deze indicatoren

om nog eens goed naar de zwakke onderdelen van de organi-

landelijk te verzamelen. Daardoor kunnen centra zich niet spie-

satie te kijken en het zorgproces te verbeteren.

gelen aan de resultaten van andere centra of aan een landelijk

Dat de zorg doorgaans heel goed is, blijkt uit de audits. Dankzij

gemiddelde. Ook kunnen de effecten van de indicatoren op de

grote inspanningen van velen, vooral van de zorgverleners, is de

uitkomst van de behandeling niet goed worden geëvalueerd.

kwaliteit aantoonbaar goed geborgd. Anno 2010 hebben 77

Deze evaluatie is ook nodig om in de toekomst de set indicatoren


Een cirkel is rond


14 100 90 80 70 60 50 40 20 10 0

Volwassenen Kinderdialyse 1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

Figuur 1. Aantal dialysecentra in Nederland

tot een minimum te beperken. Immers, om de belasting van de

(Artikel 18 WZV, later Wet Bijzondere Medische Verrichtingen).

centra zo klein mogelijk te houden, zal het kwaliteitssysteem zo

Dat betekent dat sindsdien de overheid niet langer de capaciteit

eenvoudig mogelijk moeten zijn. Voordat een verantwoorde

regelt, maar dat dit een zaak van de veldpartijen is. Als gevolg

keuze uit indicatoren kan worden gemaakt, moet ervaring met

hiervan is het aantal dialysecentra verdubbeld (zie figuur 1). Eind

de zeggingskracht van indicatoren worden opgedaan. Zolang

2010 waren er in Nederland 106 dialysecentra, waarvan vier voor

indicatoren niet landelijk worden verzameld, zijn we gevangen

kinderdialyse. De concurrentie is groot.

in een vicieuze cirkel en blijven mogelijkheden voor een effectieve verbetering van het systeem onbenut.

Het is voor patiënten niet moeilijk meer om een dialysecentrum in de buurt te vinden. Dat is een heel goede ontwikkeling. Rond

Sterke toename aantal dialysecentra

de eeuwwisseling was er een tekort aan hemodialyseplaatsen

Bij een levensreddende behandeling als dialyse gaat het niet al-

en werden patiënten soms met peritoneale dialyse behandeld

leen om de kwaliteit van de zorg, maar ook om de beschikbaar-

wanneer hemodialyse eigenlijk de voorkeur had. Nu lijken de

heid. Centrumhemodialyse moet het liefst zo dicht mogelijk bij

ontwikkelingen een heel andere wending te nemen. Het aantal

huis geleverd worden, met flexibele behandeltijden waardoor

thuisdialysepatiënten, vooral voor peritoneale dialyse, daalt snel

de behandeling niet alleen aan de medische, maar ook aan de

terwijl de centrumhemodialyse toeneemt (zie figuur 2).

sociale behoefte van patiënten kan worden aangepast. Sinds 2002 valt dialyse niet meer onder beschermende wetgeving

15 HMi jaarverslag 2010

9000 8000 7000 6000 5000 4000 3000

CHD 2000

THD

1000

Ntx PD

0

1970

1973

1976

1979

1982

1985

1988

1991

1994

1997

2000

2003

2006

2009

Figuur 2. Aandeel van centrumhemodialyse (CHD), thuishemodialyse (THD), peritoneale dialyse (PD) en niertransplantaties (Ntx) in de nierfunctievervangende behandeling. Bron: Renine

Niet alleen de uitbreiding van het aantal plaatsen voor centrum-

Marktwerking maakt zichtbare zorg nodig

hemodialyse is daar debet aan, ook de toename van het aantal

Er ontstonden opmerkelijk felle discussies toen er in de zomer

niertransplantaties (vooral in de jongere leeftijdscategorieën,

van 2010 een artikel over marktwerking in de Volkskrant

vaak nog voordat met dialyse wordt begonnen) en een ouder

verscheen waarin vrijelijk uit het jaarverslag 2009 van het

wordende dialysepopulatie hebben daar invloed op. Door de

HMi werd geciteerd.

snelle uitbreiding van het aantal dialyselocaties is het gemiddeld aantal patiënten per centrum de laatste jaren sterk gedaald

Het thema ‘Marktwerking in de Dialyse’ heeft de gemoederen

(zie figuur 3).

in 2010 erg bezig gehouden. Onder andere in het najaar, tijdens het symposium ter gelegenheid van het 40-jarig bestaan van de

Het aantal dialysepatiënten blijft enigszins achter bij de ver-

dialyseafdeling van het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch

wachtingen. De voorspelde groei van patiënten met nierfalen

en tijdens het HMi-symposium ‘Marktwerking in de Dialyse’ op

in vergelijking met de toename van mensen met diabetes mel-

2 november werd hierover fel gediscussieerd. Zorgverleners voel-

litus, hypertensie en overgewicht in de bevolking is (nog) uitge-

den zich aangevallen toen potentiële negatieve effecten van

bleven. Alleen in de leeftijdscategorie boven de 75 jaar neemt

‘marktwerking’ aan de orde werden gesteld. Begrijpelijk, want

het aantal dialysepatiënten toe. Komt dit doordat preventieve

zij doen hun uiterste best om de kwaliteit van de zorg steeds

maatregelen effect sorteren? Dat zou mooi zijn, maar het zal

verder te verbeteren en hun patiënten zo goed mogelijk te be-

wel door onderzoek moeten worden bewezen.

handelen. Anderzijds hadden sommige patiënten het gevoel dat


16

110 100 90 80 70 60 50 40 20 10 0

1990

1992

1994

1996

1998

2000

2002

2004

2006

2008

2010

Figuur 3. Gemiddeld aantal dialysepatiënten per locatie (HD +PD, excl. kindercentra). Bron: Renine

zij niet goed waren voorgelicht over alle behandelingsmogelijk-

en actieve deelname aan de registratie van klinische indicato-

heden. Anderen hadden te horen gekregen dat patiënten eerst

ren) en uitkomst (vaattoegang bij start hemodialyse, bacteriële

een tijdje moesten dialyseren voordat zij konden worden ge-

kweken van het dialysewater, transplantatiegraad, voorberei-

transplanteerd. Bij dit soort controverses wordt duidelijk hoe

dingstijd niertransplantatie). De NVN ontwikkelt een indicator

belangrijk het certificeringsysteem is. Deze infrastructuur maakt

voor patiëntenvoorlichting. Samen met ZN zullen de indicatoren

het mogelijk om onderdelen van het systeem die ter discussie

in de vorm van Zichtbare Zorg (ZiZo) worden gegoten (zie

staan inzichtelijk te maken. En dat is precies waar in 2010 een

www.zichtbarezorg.nl). Eind 2011 start de landelijke verzame-

begin mee is gemaakt.

ling van de indicatoren, Renine zorgt voor de NfN-indicatoren, het HMi voor de NVN-indicator. In 2012 gaan de zorgverzeke-

In november heeft het HMi een bijeenkomst met vertegenwoor-

raars deze indicatoren bij de zorginkoop gebruiken. Op basis

digers van NfN, NVN en Zorgverzekeraars Nederland (ZN) geor-

van de uitkomsten van de verkregen data zal worden bezien of

ganiseerd. Bij die gelegenheid is een aantal indicatoren over-

de gekozen indicatoren voldoen. Zorgaanbieders, patiënten en

eengekomen die aangeven of zorgen over de negatieve effecten

verzekeraars hebben afgesproken dat de indicatoren zo nodig

van ‘marktwerking’ terecht zijn. Vanuit de NfN zullen indicato-

worden aangepast of vervangen. Ook hier is de kwaliteitsspiraal

ren worden ontwikkeld voor de domeinen volume (minimum

belangrijk!

aantal patiënten per centrum), indicatiestelling (nierfunctie bij start dialyse), dataregistratie (deelname aan Renine-registratie

17

Transparantie in de zorg

Spiegelinformatie is vrij beschikbaar, de jaarrapportages zijn

Waarom is het voor de dialysesector zo moeilijk gebleken kwa-

openbaar, maar niet tot de deelnemende centra herleidbaar. In

liteitsindicatoren op landelijk niveau te verzamelen? Wat zijn

2010 heeft het HMi met de DSCA overlegd hoe we van elkaar

de obstakels? In hoeverre kunnen we van anderen leren? Rond

kunnen leren. In 2011 zal dat een vervolg krijgen.

deze en andere vragen organiseerde het HMi samen met de NfN, de Nierstichting, de NVN en de V&VN Dialyse en Nefrologie op

Trusted third party

22 juni 2010 het symposium ‘Weet wat je meet’. In plenaire

Transparantie in de zorg, de benodigde informatietechnologie

sessies voerden sprekers met verschillende achtergronden het

is beschikbaar. Door het gebruik van gecodeerde identiteits-

woord en er was een workshop ‘Meten en weten; waarom is

gegevens kan de patiëntenprivacy afdoende worden geborgd.

registreren leuk?’ voor verpleegkundigen en paramedici. Het

Voor de versleuteling van de patiëntengegevens is een trusted

ging tijdens dit symposium vooral om de inhoud van de gege-

third party (TTP) nodig, een derde partij die het vertrouwen van

vensverzameling en over de beleidsmatige aspecten, minder over

alle betrokkenen heeft. In sommige definities is het versleutelen

de obstakels. Toch zijn die er wel. Zo zijn er technische barrières

van data de enige functie van een TTP. Een TTP kan echter ook

op het gebied van informatietechnologie. De privacy van de

uitgebreider worden opgevat, zoals bijvoorbeeld het geval is bij

patiënten moet geborgd zijn, maar ook de privacy van de centra

Stichting Benchmark GGZ. Zo’n uitgebreide TTP-functie is het

moet beschermd worden. Immers, veel indicatoren zijn heel

HMi op het lijf geschreven. De versleuteling van de patiënten-

geschikt voor het verbeteren van de eigen prestaties, maar

gegevens kan onder de verantwoordelijkheid van het HMi plaats-

niet zonder meer voor openbaarheid. De resultaten van klini-

vinden. Onder verantwoordelijkheid van het HMi kunnen ook

sche indicatoren zijn in hoge mate afhankelijk van de patiënten-

de authenticiteit (herkomst) en integriteit (volledigheid en juist-

populatie die in een centrum wordt behandeld en van andere

heid) van gegevens worden getoetst, bijvoorbeeld tijdens de

factoren die de behandelaars moeilijk kunnen beïnvloeden. Het

certificeringsaudits. Het HMi kan er op toezien dat de data op

is vooralsnog niet mogelijk om voor al deze factoren in voldoen-

een betrouwbare, veilige en gestandaardiseerde wijze worden

de mate te corrigeren. Daarom aarzelen zorgaanbieders om het

verzameld. Het HMi kan de vertrouwelijkheid van de gegevens

gewenste inzicht te geven.

bewaken en ervoor zorgen dat deze niet kunnen worden ingezien door personen die daartoe niet bevoegd zijn. Binnen

Toch zouden al deze barrières anno 2010 geen belemmering meer

het HMi kunnen ook bindende afspraken worden gemaakt over

moeten zijn. Een mooi voorbeeld is de DSCA (Dutch Surgical

de beschikbaarheid van de gegevens, de analyses, de interpre-

Colorectal Audit), de zorgregistratie voor de behandeling van

tatie en de wijze van rapporteren. Het zijn deze overwegingen

darmkanker die door de chirurgen is opgezet (zie www.dsca.nl).

die er toe hebben geleid dat de TTP-functie van het HMi een


Zichtbare Zorg door goede indicatoren


18 onderdeel is van de organisatorische herstructurering waar in

lijke Transmurale Afspraak Chronische Nierschade (LTA CNS) tot

2010 aan is gewerkt (zie pag 21/22 ). Het HMi is er klaar voor. In

stand (zie onder andere www.artsennet.nl). Daarmee zijn de

2010 is het HMi opnieuw gecertificeerd (ISO 9001:2008). Ook

aanbevelingen voor goede nefrologische zorg ook voor de huis-

hebben we hard gewerkt aan de accreditatie door het Centrum

artsenpraktijk beschikbaar. In 2010 is op verschillende fronten

Klantervaring Zorg (CKZ) voor het uitvoeren van de CQ-index.

aan de implementatie van de LTA CNS gewerkt. In het hele land

Daarbij worden alle fases van een betrouwbare gegevensverza-

organiseerden nefrologen bijeenkomsten met huisartsen en in

meling getoetst. Begin 2011 verleende het CKZ het accreditaat

verschillende regio’s is de LTA CNS in Regionale Transmurale

aan het HMi. In 2011 zullen we de TTP-functie van het HMi, als

Afspraken (RTA’s) vertaald. Het HMi heeft getracht hier een

onderdeel van de organisatie van het kwaliteitssysteem voor de

steentje aan bij te dragen (zie ‘Stroomschema Integrale Zorg

hele nefrologische keten, verder vorm geven.

CNS’ en ‘Doelgroeponderzoek’ in deel 2 van dit jaarverslag).

Best practices

In 2009 is ook het Verzekeringsgeneeskundig Protocol Chroni-

Een belangrijke mogelijkheid om kwaliteit te verbeteren bieden

sche Nierschade afgerond, een initiatief van de Nederlandse

best practices. Bij audits worden niet alleen knelpunten en

Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde (NVVG), ondersteund

onvolkomenheden geconstateerd. De certificeerder ziet in de

door het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (SZW).

instellingen ook onderdelen van de zorg die uitstekend in orde

Zowel de MDR CNS als de LTA CNS is in het Verzekeringsgenees-

zijn. Benaderingen, ideeën, praktische oplossingen waar ande-

kundig Protocol CNS geïntegreerd. Bij de ontwikkeling van dit

ren van zouden kunnen leren. Door dit samen te delen, voor-

protocol waren naast verzekeringsgeneeskundigen, arbeids-

komen we dat iedereen opnieuw het wiel uitvindt. Eind 2009 is

deskundigen en bedrijfsgeneeskundigen ook de NVN, NfN en

met de NfN afgesproken dat hier werk van zal worden gemaakt.

het HMi nauw betrokken. Dit protocol is in 2010 in gebruik ge-

Met toestemming van de betreffende instellingen zouden van-

nomen. Het is in maart 2011 in de Staatscourant gepubliceerd

af 2010 uitzonderlijk goede organisatiemodellen en ideeën via

en zal 1 november 2011 formeel in werking treden. Vanaf die

www.hansmakinstituut.nl beschikbaar worden gesteld. Dat is er

datum wordt het protocol bij de claimbeoordeling van arbeids-

nog niet van gekomen. Dit onderwerp staat hoog op de priori-

ongeschiktheidswetten gebruikt. Daarmee is het protocol tot

teitenlijst voor 2011.

wet verheven. Een uniek sluitstuk van een traject dat in 2006 begon toen de NVN het initiatief nam voor het ontwikkelen van

MDR: belangrijk voor de verbeterspiraal

verzekeringsgeneeskundige richtlijnen voor chronische nier-

In 2008 rondde de uit medisch specialisten bestaande multi-

patiënten. Na vijf jaar is de cirkel rond!

disciplinaire werkgroep van de NfN de vernieuwde Multidisciplinaire Richtlijn Chronische Nierschade (MDR CNS) af. Deze

De Multidisciplinaire Richtlijn Predialyse (MDR Predialyse), die

richtlijn is vooral bedoeld voor specialisten; niet alleen nefrolo-

in 2009 door de diverse beroepsgroepen is goedgekeurd, is

gen, maar ook internisten, cardiologen en andere specialismen

in 2010 geactualiseerd. De actuele versie is beschikbaar op

die bij de behandeling van patiënten met een chronische nier-

www.nefro.nl en www.hansmakinstituut.nl. Een patiënten-

ziekte betrokken zijn. In het kader van de implementatie van

versie, ontwikkeld vanuit de NVN, is in de MDR Predialyse opge-

deze richtlijn organiseert de NfN samen met het HMi in 2011 een

nomen. In 2010 is verder gewerkt aan de voorbereiding van een

symposium voor niet-nefrologische specialismen.

MDR voor oudere nierpatiënten en een MDR vaattoegang. Meer over multidisciplinaire richtlijnen vindt u in deel 2 van dit jaar-

In 2009 kwam, als afgeleide van de MDR CNS, in samenwerking met het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) de Lande-

verslag.

19 wordt uitgevoerd door de Universitair Medische Centra Maas-

knelpunten aan het licht. Het zijn niet alleen nefrologen die

tricht en Nijmegen. In deze door ZonMw gefinancierde studie,

richtlijnen en aanbevelingen voor professioneel handelen

in 2007 van start gegaan, worden instrumenten ontwikkeld voor

opstellen, ook andere beroepsgroepen houden zich daarmee

het meten van het effect van certificering van de ketenzorg.

bezig. Door gebrek aan wetenschappelijke studies op verpleeg-

Deze meetinstrumenten zijn in 2010 gevalideerd. In 2011 wordt

kundig en paramedisch gebied zijn richtlijnen voor deze vormen

hier de laatste hand aan gelegd.

van zorg nog meer dan de medische richtlijnen opinion based. Ze zijn desondanks van groot belang en onmisbaar voor het realiseren van goede zorg. Vaak zijn het de voorlopers van richt-

Zorgstandaard

lijnen die wél door evidence worden onderbouwd. Wat bij deze

Een steen in de vijver

beroepsgroepen vaak ontbreekt, is een infrastructuur die het

De vergrijzing van de bevolking, de toename van het aantal

ontwikkelen van richtlijnen faciliteert; een structuur die bij de

chronische patiënten, de toename van de comorbiditeit, de groei

nefrologen in de vorm van de Kwaliteitscommissie wel aanwe-

van de technische mogelijkheden, de complexiteit van de zorg;

zig is. In 2010 is er over nagedacht hoe hierin te voorzien. De

hoe houdt men dat allemaal in de hand? Hoe zorg je dat er in

herstructurering van het HMi biedt hiertoe een uitgelezen kans

de toekomst voldoende mankracht is om alle mensen die dat

(zie pag 21/22 Herstructurering HMi).

nodig hebben zorg te verlenen? Hoe houd je de zorg betaalbaar? In de brief ‘Programmatische aanpak van chronische ziekten’ van

Kwaliteitssysteem niertransplantatie

13 juni 2008 [TK 080616(PG/ZP 2.847.918)] signaleerden de toen-

Om kwaliteit in de hele keten te kunnen borgen, is het van

zijn en Sport (VWS) het probleem van een toenemend beroep

belang dat er voor alle onderdelen van de zorg een kwaliteits-

op de gezondheidszorg door vergrijzing, medische vooruitgang

systeem komt. In dat kader heeft de projectgroep niertransplan-

en ongewenste leefgewoontes. Ze noemden het een uitdaging

tatie – op initiatief van de Nierstichting – een paar jaar geleden

voor de maatschappij als geheel en de gezondheidszorg in het

belangrijk werk verricht door ‘Richtlijnen voor het Opstellen

bijzonder om hieraan het hoofd te bieden. Zij zagen de zorg-

van een Regionaal Kwaliteitshandboek Ketenzorg Niertrans-

standaard als een oplossing voor de zorg voor chronisch zieken

plantatie’ te ontwikkelen. Het implementeren van deze richt-

en hebben daarna de ontwikkeling van deze standaarden gesti-

lijnen blijkt echter geen eenvoudige opgave. Alle activiteiten,

muleerd.

malige minister en de staatssecretaris van Volksgezondheid, Wel-

vanaf de aanmelding van een (levende) donor c.q. transplantatiepatiënt tot en met de nazorg, zijn van belang. Hier zijn veel ver-

Een zorgstandaard is een complex fenomeen. Het gaat om een

schillende specialismen bij betrokken die het kwaliteits-

duidelijke beschrijving van optimale integrale zorg voor het

systeem allemaal moeten onderschrijven. De implementatie van

individu met een chronische ziekte en van de (multidisciplinaire)

het Kwaliteitshandboek Ketenzorg Niertransplantatie kan niet

organisatie die nodig is om die zorg te realiseren. De zorgstan-

worden afgedwongen. Voor (potentiële) transplantatiepatiën-

daard beschrijft de norm waaraan multidisciplinaire zorg voor

ten is duidelijkheid echter van groot belang! Zij willen weten

mensen met een bepaalde chronische ziekte in de hele zorg-

wat hen te wachten staat, begrijpen waarom het beleid in de

keten moet voldoen. Dankzij de begrijpelijke beschrijving weet

acht niertransplantatiecentra verschillend kan zijn. Een aanzet

de patiënt waar hij op mag rekenen en is een duidelijke verde-

voor de implementatie van het Kwaliteitshandboek kan het

ling van taken en verantwoordelijkheden mogelijk tussen de

project ‘De meerwaarde van certificatie, toegepast bij de keten-

betrokken disciplines. De zorgvraag van de individuele patiënt

zorgpatiënten met een nierfunctiestoornis’ geven. Dit project

moet duidelijk zijn en moet gehonoreerd kunnen worden, maar


Bij het ontwikkelen van multidisciplinaire richtlijnen komen ook


20 mag niet uitmonden in standaardzorg. De prestatie is gebaseerd

managementmodules moeten worden ontwikkeld, zoals in de

op de gezamenlijke inspanning van zorgverleners in verschil-

projecten ‘Groepsrevalidatie Nierpatiënten’, ESMO (Effects of

lende disciplines.

SelfMonitoring on Outcome of chronic kidney disease), HOMESTART

De overheid heeft het Coördinatieplatform Zorgstandaarden

en ‘Coaching Vochtbeperking’ gebeurt. Het HMi ondersteunt

in het leven geroepen om dit proces te coördineren.

deze projecten met datamanagement en/of onderzoeksverpleegkundigen. Meer hierover in deel 2 van dit jaarverslag.

Bij zorgstandaarden gaat het ondertussen niet alleen meer om de inhoud. Op deze integrale prestatie is de systematiek van de

Het is alsof met het begrip ‘Zorgstandaard’ stenen in een vijver

integrale bekostiging gebaseerd die in 2010 voor een aantal chro-

zijn gegooid. Overal ontstaan kringen die steeds groter worden….

nische ziekten (diabetes, cardiovasculair risicomanagement en COPD) is ingevoerd. Daarbij zijn de huisartsen in the lead, maar de onderhandelingen met de zorgverzekeraars over deze inte-

De financiering

grale bekostiging blijken in de praktijk niet mee te vallen. De

Is de cirkel eindelijk rond?

Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) en het Nederlands Huis-

Het kwaliteitssysteem voor dialyse is geïmplementeerd. De

artsen Genootschap (NHG) hebben om die reden even op de rem

centra financieren het systeem en betalen hiervoor jaarlijks

getrapt waar het de ontwikkeling van nieuwe zorgstandaarden

een bijdrage aan het HMi. Elk najaar bespreken de betrokken

betreft. Daar komt bij dat de overheid momenteel geen geld

partijen de kwaliteitsbijdrage en stellen deze vast. Al jaren

beschikbaar stelt om nieuwe zorgstandaarden te ontwikkelen.

blijkt dat deze bijdrage te krap is om alle noodzakelijke activiteiten te kunnen financieren. De implementatie en de eva-

In 2009 heeft het HMi over de ontwikkelingen aangaande zorg-

luatie van richtlijnen en indicatoren zouden ook een onderdeel

standaarden regelmatig met verschillende organisaties contact

van de jaarlijkse bijdrage moeten zijn. Al sinds 2002 is ieder-

gehad. Daarbij waren de Nierstichting (met haar contacten met

een het er over eens dat de kwaliteitsbijdrage een geoormerkt

het Diabetesfonds, de Hartstichting en Vitale Vaten) en de NVN

onderdeel zou moeten zijn van de DBC-systematiek (Diagnose

belangrijke partners. Samen met de NfN is toen besloten om

Behandel Combinatie). Al vóór de oprichting van het HMi zijn

voor chronische nierschade geen aparte zorgstandaard te ont-

hierover met de direct betrokken partijen (NVZ, NfU, NfN, ZN)

wikkelen maar aansluiting te zoeken bij de zorgstandaarden

afspraken gemaakt. Het ging in die tijd nog over de 17 ‘Bom-

diabetes mellitus en cardiovasculair risicomanagement. In 2010

hoff-DBC’s’ waar dialyse er één van was. Na de val van het ka-

is voor patiënten met chronische nierschade stadia 1 t/m 4 een

binet Balkenende-1 waren ook de Bomhoff-DBC’s van de baan.

stroomschema met checklists ontwikkeld die aan bestaande

Na jaren onduidelijkheid zag het er begin 2010 naar uit dat

zorgstandaarden kunnen worden ‘vastgeplakt’. Ook is een be-

het plan met ingang van 2011 alsnog kon worden uitgevoerd.

gin gemaakt met het project ‘Doelgroeponderzoek’, waarbij

Edoch, door de val van het kabinet Balkenende-4, begin 2010,

gekeken wordt of data die voor diagnose en behandeling van

kwamen de plannen opnieuw op de lange baan terecht. We

nierpatiënten van belang zijn in databases van huisartsen, huis-

waren weer terug bij af…. In 2010 heeft het HMi opnieuw

artsenlaboratoria, apotheken en ziekenhuizen zijn terug te vin-

overleg gevoerd met ZN, de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa),

den (zie deel 2 van dit jaarverslag).

DBC-Onderhoud en VWS. Met de komst van het kabinet Rutte lijkt het te gaan lukken. Het is zeer waarschijnlijk dat dialyse

Voor het ontwikkelen van zorgstandaarden zijn richtlijnen

in 2012 in het B-segment wordt ondergebracht. De vooruit-

alleen niet voldoende. Zorgstandaarden moeten ook zelf-

zichten zijn veelbelovend. Eindelijk is de cirkel – bijna – rond!

management van de patiënt bevorderen. Daarvoor zullen zelf-

21 In 2010 is in het ‘herstructureringsoverleg’ samen met de oprichtende partijen (NfN, NVN en de Nierstichting) onder leiding In 2011 is het acht jaar geleden dat het Hans Mak instituut (HMi)

van een extern adviseur gewerkt aan de toekomstige organisa-

werd opgericht, met als doel de kwaliteit van zorgverlening aan

tie van het HMi. Er zat enige druk op de ketel omdat de huidige

nierpatiënten in de hele keten te bevorderen. Het HMi staat

directeur van het HMi in 2009 had aangegeven begin 2011 het

stevig overeind en heeft zijn bestaansrecht ruimschoots bewe-

stokje te willen overdragen. Behalve positieve punten – ‘sterk

zen. Het instituut wordt door velen als voorbeeld gezien, niet

merk’, gesprekspartner en gewaardeerd aanspreekpunt voor

in de laatste plaats door het ministerie van VWS waarmee ook

organisatorische en inhoudelijke aspecten van de kwaliteit van

in 2010 overleg is gevoerd. Door de prestatiebekostiging en de

de nefrologische zorg, effectieve samenwerking met alle bij de

daarvoor vereiste transparantie ontstaat een ander speelveld,

kwaliteit van zorg betrokken partijen, onafhankelijke positie

waarin de invloed van patiënten en zorgverzekeraars zal toe-

– kwamen ook de volgende minder sterke onderdelen van het

nemen. Voorkomen moet worden dat partijen botsen en elkaar

instituut aan de orde.

gaan tegenwerken. Samenwerking van de direct betrokken

- Het HMi wordt geleid door één algemeen directeur (Raad

partijen – zorgaanbieders, patiënten en zorgverzekeraars – is

van Bestuur). Bij wegvallen van de directeur ontstaat een

essentieel. Een onpartijdig, onafhankelijk kwaliteitsinstituut,

vacuüm.

een platform voor alle partijen, een bundeling van de nood-

- Het HMi krijgt niet altijd voldoende feedback, waardoor het

zakelijke kennis is daarvoor onmisbaar. Tot zo’n instituut is het

moeilijk is het kwaliteitsbeleid op landelijk niveau te coör-

HMi uitgegroeid en verschillende sectoren spelen inmiddels met

dineren.

de gedachte een ‘eigen Hans Mak instituut’ op te richten.

- De financiering van het instituut wordt slechts gedeeltelijk gedekt uit de structurele kwaliteitsbijdrage van de centra.

Niet alleen op het gebied van ‘transparantie’– ontwikkelen,

Voor activiteiten ten behoeve van implementatie en evalu-

implementeren en evalueren van richtlijnen en indicatoren –

atie van kwaliteitsbeleid en van innovatie is het HMi afhan-

moeten de rijen zich sluiten. Ook bij het initiëren en realiseren

kelijk van incidentele subsidies van derden. Ontoereikende

van nieuwe ontwikkelingen moet men elkaar weten te vinden.

structurele financiering maakt het HMi financieel kwetsbaar.

Het HMi kan niet los worden gezien van de NVN en de Nier-

- De nefrologische registratiesystemen zijn bij verschillende

stichting. Deze organisaties hebben alle drie ‘het verbeteren

organisaties ondergebracht.

van de zorg voor nierpatiënten’ hoog in het vaandel en vullen

- Het uitvoeren door het HMi van projecten die niet direct

elkaar prachtig aan. Het patiëntenperspectief wordt aangedra-

kwaliteitsgebonden lijken , vertroebelt de beeldvorming over

gen door de NVN. Samen met de NVN initieert de Nierstichting

het instituut.

nieuwe programma’s, die het HMi logistiek ondersteunt. Ontwikkelingen op het gebied van zelfmanagement – educatie

Eind 2010 was het concept van een nieuwe organisatiestructuur

met behulp van e-learning en interactieve programma’s,

gereed. In deze structuur zijn alle geledingen vertegenwoor-

telecare met behulp van moderne informatie- en communica-

digd. Er zijn vijf kamers, kringen met een gedeeltelijke ge-

tietechnologie, moderne meetapparatuur die het mogelijk

zamenlijkheid: Richtlijnen (ontwikkeling, implementatie en

maakt dat patiënten zelf hun laboratoriumwaarden controle-

evaluatie van richtlijnen en kwaliteitsindicatoren), Certificering,

ren – zullen de zorg in de toekomst in belangrijke mate veran-

Data, Patiëntenaangelegenheden en Organisatie van de zorg.

deren. Samenwerking met onderzoeksinstituten en ziekenhui-

De kamers adviseren de Raad van Bestuur die door de Raad van

zen wordt gezocht. Een reidans waarin natuurlijke partners

Toezicht wordt benoemd. Zo grijpen vele cirkels als radertjes in

elkaar weten te vinden….

elkaar.


De toekomst van het HMi


22

Raad van Toezicht

Raad van Bestuur

Bureau

Informatiecentrum

Organisatie van de zorg

Figuur 4. Toekomstig organisatiemodel van het HMi.

Certificering

Data

Patiënten

Richtlijnen

23

activiteiten in 2010 • Het HMi ondersteunt kwaliteitsprojecten in de hele keten. • Het HMi stimuleert en ondersteunt structurele kwaliteitsborging door middel van certificering in de dialysecentra. • Het HMi participeert in de HKZ-werkgroep certificatie dialysecentra en werkt actief mee aan nieuwe versies van dit schema. • Het HMi stimuleert de ontwikkeling van kwaliteitssystemen voor chronische nierziekten, predialyse en niertransplantatie. • Het HMi faciliteert de ontwikkeling, implementatie en evaluatie van richtlijnen en kwaliteitsindicatoren in de hele nefrologische keten. • Het HMi bevordert de ontwikkeling van multidisciplinaire richtlijnen waarbij niet alleen vertegenwoordigers van organisaties van professionals betrokken zijn, maar ook vertegenwoordigers van de Nierpatiënten Vereniging Nederland. • Het HMi maakt afspraken met partijen over de openbaarheid van richtlijnen, visitatiestellingen en kwaliteitsindicatoren. • Het HMi stimuleert het delen van kennis en ervaringen op het gebied van goede kwaliteit van zorg (best practices). • Het HMi stimuleert effectieve dataverzameling ten behoeve van het verbeteren van de kwaliteit van zorg in de hele nefrologische keten. • Het HMi rapporteert minimaal twee keer per jaar in de HMi Update over ontwikkelingen op het gebied van de kwaliteit van zorg voor nierpatiënten.


Ontwikkeling en onderhoud kwaliteitssysteem nierziekten:

25

Een essentieel onderdeel van de kwaliteitsspiraal

Het is de patiënt waar het in de zorg om gaat. Een patiënt moet kunnen vertrouwen op een goede behandeling conform de laatste stand van de medische kennis en standaarden voor optimale zorg. Een patiënt moet zich veilig voelen. Patiënten zijn echter niet alleen de ‘klanten’ van de zorgverleners, maar ook van de zorgverzekeraars. De zorgverzekeraars willen weten hoe hun klanten de zorg die zij voor hen inkopen ervaren. Zij willen patiënttevredenheid als een indicator voor goede zorg gaan gebruiken.


Hoofdstuk 2 De inbreng van patiënten


26

Patiëntentoets

Dialyse en Nefrologie, Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie en Diëtisten Nierziekten Nederland) betrokken. Het CKZ

Het afstemmen van de zorg op individuele behoeften is niet

heeft de CQ-index Dialyse in de loop van 2009 beoordeeld en

eenvoudig. Om de zorg te verbeteren en klantvriendelijker te

vastgesteld. Daarbij is geconstateerd dat de CQ-index Dialyse

maken, is het voor professionals van belang om te weten hoe

niet geschikt is om centra onderling te vergelijken. Dat komt

patiënten de zorg ervaren. Voor patiënten is het belangrijk dat

vooral doordat het aantal patiënten in de centra relatief klein

er naar hen geluisterd wordt en dat zij bij verbetertrajecten

is. Uiteraard kan een centrum zich wel aan de landelijke resul-

betrokken worden. Maar patiënttevredenheidstoetsen mogen

taten spiegelen.

er niet toe leiden dat appels met peren worden vergeleken. Hoe maak je patiëntervaringen zodanig zichtbaar, dat zij een uit-

In 2010 hebben zes dialysecentra de CQ-index Dialyse bij hun

gangspunt voor het verbeteren van de zorg kunnen zijn? Om

patiënten laten uitvoeren. In een aantal gevallen betrof het

dit zo goed mogelijk te doen, is in Nederland gekozen voor het

meerdere dialyselocaties van één centrum. De CQ-index is op

uniformeren van de toetsen, de procedures en de analyses.

verzoek van de NVN uitgevoerd door het HMi dat hiervoor in-

Patiëntenorganisaties en zorgverzekeraars hebben hiervoor

middels door het CKZ is geaccrediteerd. Voorbeelden van een

de CQ (Consumer Quality)- index ontwikkeld. De CQ-index is

aantal geaggregeerde uitkomsten ziet u in figuur 5 en 6. Bij de

eigenlijk een verzameling van meetinstrumenten. Het onder-

patiënten die met centrumhemodialyse werden behandeld was

zoeksinstituut NIVEL heeft de methodiek samen met de afde-

de gemiddelde respons 50%, van de thuisdialysepatiënten

ling Sociale Geneeskunde van het Academisch Medisch Centrum

(PD en HD) stuurde 65% de vragenlijsten retour.

(AMC) van de Universiteit van Amsterdam ontwikkeld. Voor het beheer en het toezicht op een gevalideerde uitvoering van de

Bij de interpretatie van de resultaten moet vanzelfsprekend met

toets is in 2007 het Centrum Klantervaring Zorg (CKZ) opgericht

de samenstelling van de patiëntenpopulatie rekening worden

(www.centrumklantervaringzorg.nl). De CQ-index is als merk ge-

gehouden. Als iemand niet voor een niertransplantatie in aan-

registreerd en mag alleen worden uitgevoerd door organisaties

merking komt (bijvoorbeeld wegens een zeer hoge leeftijd) is

die daarvoor door het CKZ zijn geaccrediteerd. CQ-indexen zijn

het waarschijnlijk dat hij of zij niet over de wachtlijst is geïn-

tegenwoordig dé standaard voor de beoordeling van patiënt-

formeerd. Voor andere vragen is de casemix minder van belang.

ervaringen en worden in vele sectoren toegepast. Informatie over CQ-indexen is op www.klantervaringzorg.nl te vinden.

Met de CQ-index wordt de patiënttevredenheid kwantitatief gemeten. Voor patiënten is het van belang dat er ook daadwer-

In 2008 heeft de NVN een CQ-index Dialyse laten ontwikkelen.

kelijk iets met de uitkomsten wordt gedaan. Dat de professio-

Deze index kwam in de plaats van de Kwaliteitstoets Dialyse die

nals samen met de patiënten werken aan het verbeteren en

sinds 2002-2003 werd gebruikt. Het project is gecoördineerd

patiëntvriendelijker maken van de zorg. Daarom vindt de NVN

door Blaauwbroek Bureau voor vraaggestuurde Zorg (BBvZ).

het belangrijk dat er aan de CQ-index een kwalitatieve module

Het HMi voerde de dataverzameling voor het ontwikkeltraject

wordt toegevoegd, zoals dat ook bij de vroegere NVN Kwali-

uit en de afdeling Sociale Geneeskunde van het AMC was ver-

teitstoets Dialyse het geval was. De NVN heeft de uitvoering

antwoordelijk voor de analyses. Patiënten, gerekruteerd door

van het kwalitatieve traject aan BBvZ uitbesteed. Voor het uit-

de NVN, hebben een groot deel van de vragen aangedragen.

voeren van de toets kunnen centra zich aanmelden bij de NVN

Bij het ontwikkelen van de vragenlijsten – één voor centrum-

(www.nvn.nl).

hemodialyse en één voor thuisdialyse (PD en THD) – waren ook de andere stakeholders (NfN, ZN, Stichting Miletus, V&VN


• Heeft u informatie van het dialysecentrum gekregen over de mogelijkheden voor een niertransplantatie? (N=325, aantal n.v.t.: 91) • Wordt u geïnformeerd als men vanwege problemen met uw lichamelijke conditie (tijdelijk) op de wachtlijst de opmerking ‘niet transplantabel’ achter uw naam plaatst? (N=320, aantal weet niet/n.v.t.: 197) • Krijgt u informatie over de activiteiten van de patiëntenvereniging?(N=326) • Heeft het dialysecentrum u geïnformeerd over de klachtenprocedure? (N=322) • Durft u een klacht in te dienen? (N=325)

• Is u verteld wat u moet doen als er op de dialyseafdeling brand uitbreekt? (N=326) • Is u verteld wie u moet bellen bij acute problemen buiten de openingstijden van de dialyseafdeling? (N=328) 0%

20%

40%

60%

80%

100%

Figuur 5. Ervaringen van patiënten die in een centrum met hemodialyse worden behandeld Ja Nee

• Heeft u informatie van het dialysecentrum gekregen over de mogelijkheden voor een niertransplantatie? (N=126, aantal n.v.t.: 23) • Wordt u geïnformeerd als men vanwege problemen met uw lichamelijke conditie (tijdelijk) op de wachtlijst de opmerking ‘niet transplantabel’ achter uw naam plaatst? (N=125, aantal weet niet/n.v.t.: 92) • Krijgt u informatie over de activiteiten van de patiëntenvereniging?(N=125) • Als u buikvliesontsteking heeft gehad, werd u toen snel geholpen door het dialysecentrum? (N=126, aantal n.v.t.: 73) • Heeft het dialysecentrum u geïnformeerd over de klachtenprocedure? (N=122) • Durft u een klacht in te dienen? (N=127)

0%

20%

40%

60%

80%

Figuur 6. Ervaringen van patiënten die met thuisdialyse (thuishemodialyse of peritoneale dialyse) worden behandeld

100%


28 Het NVN-keurmerk De CQ-index Dialyse wordt in het HKZ-certificatieschema Dialysecentra als driejaarlijks uit te voeren toets aanbevolen, maar is

Patiënteninbreng in overleg en onderzoek

niet verplicht. Een gestandaardiseerd kwalitatief verbeter-

Het meten van de patiënttevredenheid is een belangrijk thema

traject wordt in het HKZ-certificatieschema niet genoemd.

binnen een kwaliteitssysteem. Maar er is voor en door patiën-

Om de kwaliteitsverbetering vanuit patiëntenperspectief meer

ten, al dan niet samen met zorgaanbieders en zorgverzekeraars,

zichtbaar te maken, heeft de NVN in de loop van 2010 het NVN-

meer te doen. De hele zorg draait immers om de patiënten.

keurmerk ontwikkeld. Centra die gecertificeerd zijn én de CQ-index Dialyse hebben laten uitvoeren én het gestandaardi-

Dialyseoverleg

seerde verbetertraject doorlopen, krijgen het NVN-keurmerk.

In 2010 is op uitnodiging van het HMi twee keer vergaderd over

De eerste keurmerken zullen in 2011 worden uitgereikt.

knelpunten op het gebied van nierziekten. Naast de NVN zijn daarbij vertegenwoordigd: de Nederlandse Vereniging van Ziekenhui-

Aan het uitvoeren van de CQ-index Dialyse en het kwalitatieve

zen (NVZ), de Nederlandse federatie van Universitair medische

verbetertraject zijn kosten verbonden. Ervan uitgaande dat de

centra (NfU), de Nederlandse federatie voor Nefrologie (NfN), de

CQ-index samen met een kwalitatieve toets eens in de drie jaar

Stichting Landelijk Orgaan Thuisdialyse (SLOT), Zorgverzekeraars

wordt uitgevoerd, kost dit een centrum gemiddeld ongeveer

Nederland (ZN), de Nierstichting en het College voor Zorgverze-

€ 40 per patiënt per jaar. Op de totale kosten van een dialyse-

keringen (CvZ). In dit overleg staan organisatorische en financiële

patiënt – afhankelijk van de dialysemethode circa € 60.000 tot

knelpunten op de agenda. De naam van dit overleg geeft aan waar

€ 100.000 per jaar – is dat niet veel en je krijgt er veel informa-

van oudsher de nadruk op ligt: de dialyse.

tie en goodwill voor terug. Toch is dit voor een aantal centra een knelpunt gebleken. Dat was te verwachten. Tot en met 2009

Namens patiënten zijn in 2010 onder andere de volgende

waren de toetsen gratis. Zij werden op kosten van de NVN uit-

thema’s ingebracht: de implementatie van het rapport ‘Zittend

gevoerd. Nu moet er ineens voor worden betaald. Voor com-

Ziekenvervoer Dialysepatiënten’ dat eind 2009 is verschenen,

merciële instellingen is het meten van klanttevredenheid heel

de ondersteuning van de PD-behandeling door de thuiszorg,

gewoon. Zij gebruiken deze informatie om hun positie in de

wachttijden voor shuntoperaties bij hemodialysepatiënten,

markt te verbeteren. Zorginstellingen, vooral in de cure sector,

indicatoren voor de kwaliteit van de dialysebehandeling vanuit

zijn dat nog niet gewend. Er zal, al dan niet onder de druk van

patiëntenperspectief en de CQ-index Dialyse. Gediscussieerd

de marktwerking, ook in de zorg een meer klantgerichte atti-

werd over de discrepantie tussen het aantal dialysepatiënten

tude ontstaan. Als de centra een patiënttevredenheidstoets niet

dat bij Renine staat geregistreerd en het aantal patiënten dat

zelf laten uitvoeren, zullen de zorgverzekeraars dat doen. Het

volgens de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) voor een

is daarom logisch dat zorgverzekeraars – in ruil voor inzicht in

niertransplantatie op de wachtlijst staat. Dit is verder uitgezocht

de uitkomsten van het onderzoek – aan de toets meebetalen.

en in 2011 zal hierover een rapport verschijnen. Andere aan-

Nog eenvoudiger is het om de kosten voor het uitvoeren van

dachtspunten waren de gevolgen van de ‘marktwerking’ in de

kwantitatieve en kwalitatieve patiëntenraadpleging op te

dialyse en de snelle afname van het aantal patiënten dat thuis

nemen in de DBC-financiering. Daarmee is het patiënten-

met dialyse behandeld wordt. Zoals eerder beschreven, zullen

perspectief structureel in het kwaliteitssysteem dialyse geïnte-

voor potentiële gevolgen van ‘marktwerking’ indicatoren wor-

greerd en is er – opnieuw – een cirkel rond.

den ontwikkeld. Meer over het Dialyseoverleg is in hoofdstuk 5 te lezen.

29 mogelijk zijn de problemen weg te nemen, maar het be-

In 2010 participeerde de NVN in de volgende multidisciplinaire

spreekbaar maken alleen al zou winst betekenen. Samen met

projecten.

de NVN, de Rutgers Nisso Groep (Nederlands kenniscentrum

- Multidisciplinaire richtlijn ‘Predialyse’

voor Seksualiteit) en de afdeling Medische Psychologie van

De NVN participeerde in de actualisatie van de MDR Predia-

het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) is gewerkt

lyse. De integrale versie, inclusief de patiëntenversie, is te

aan een project dat de fundamenten moest leggen voor een

vinden op: www.hansmakinstituut.nl en www.nefro.nl. De

structurele aanpak van de problemen. Nadat een subsidie-

werkgroep die aan de MDR Predialyse heeft gewerkt, blijft

aanvraag voor het project door de Nierstichting is afgewe-

in stand. Elk jaar wordt gekeken of eventuele aanpassingen

zen, is het even on hold gezet. Eind 2010 is het onderwerp

noodzakelijk zijn.

door de NVN en het HMi opnieuw ter hand genomen.

- Groepsrevalidatie nierpatiënten

- Implementatie richtlijnen vaattoegang

Begin 2009 is het project ‘Groepsrevalidatie Nierpatiënten’

Eind 2010 is de richtlijn Shuntchirurgie verschenen waartoe

van start gegaan. Dit revalidatieprogramma is gebaseerd op

de Nederlandse vereniging van Heelkunde het initiatief ge-

een model dat dr. Eugénie van der Ham heeft ontwikkeld.

nomen had. Ten behoeve van deze richtlijn heeft de NVN bij

Zij deed dat in het kader van haar proefschrift ‘Body compo-

haar achterban een inventarisatie van problemen met de

sition and exercise intolerance in renal transplant patients:

vaattoegang uitgevoerd. Zoveel als mogelijk is bij de ontwik-

the response to exercise training’. Het is vergelijkbaar met

keling van de richtlijn Shuntchirurgie rekening gehouden

een programma dat voor kankerpatiënten beschikbaar is

met de richtlijn Vaattoegang van de NfN en de verpleegkun-

(Herstel en Balans). Patiënten en professionals uit de nefro-

dige richtlijnen Shuntzorg die in 2009 waren verschenen.

logie en de oncologie werkten ook in 2010 in dit project

Eigenlijk zouden de drie richtlijnen tot één moeten samen-

nauw samen.

smelten, maar zover is het nog niet. Bij een volgende herzie-

- ESMO In september 2009 was het multidisciplinaire ESMO-project

ning kan naar verwachting ook deze cirkel rond worden gemaakt.

(Effects of SelfManagement on Outcome of chronic kidney disease) van start gegaan. In 2010 is in het kader van dit

Meer over deze projecten vindt u in deel 2 van dit jaarverslag.

project geïnventariseerd wat patiënten op het gebied van zelfmanagement belangrijk vinden. Dat is heel divers. In 2011

Voorlichting: het begin van een cirkel

zal bij een groep van 150 patiënten met een chronische

Bij een chronische ziekte moet de patiënt worden geschoold

nierziekte worden gekeken wat het effect is van maximaal

om zo goed mogelijk met de ziekte om te kunnen gaan. De zorg

‘zelfmanagement’ op de resultaten van de hypertensie-

voor chronische nierpatiënten heeft echter zoveel facetten dat

behandeling.

het bijna onmogelijk is om een goede scholing vanuit één

- Seksuele problemen bij nierpatiënten

perspectief te realiseren. Bij scholing is voorlichting, ‘de weg

Op verzoek van de NVN is in 2010 aandacht besteed aan het

wijzen’, een eerste, essentiële, stap. Het HMi heeft er ook in

onderwerp ‘seksuele problemen bij nierpatiënten’. Het is al-

2010 bij verschillende partijen op aangedrongen dat voor alle

gemeen bekend dat nierpatiënten op het gebied van seksu-

Nederlandse patiënten betrouwbare, goede voorlichting ook

aliteit en intimiteit veel problemen ervaren. Deels worden

digitaal beschikbaar komt. De voorlichting aan nierpatiënten

die veroorzaakt door de lichamelijke gevolgen van de nier-

is nu erg versnipperd. De Nierstichting heeft veel ontwikkeld,

ziekte, deels door de psychologische problemen die het chro-

maar die informatie is grotendeels alleen op papier beschikbaar.

nisch ziek zijn met zich meebrengt. Lang niet altijd zal het

Datzelfde geldt voor voorlichting vanuit de verschillende


Patiëntparticipatie in projecten


30 beroepsgroepen en de NVN. Maar de patiënt zoekt tegenwoor-

Het voorjaarssymposium Weet wat je meet; meten en registre-

dig vooral op het internet, waar de kans groot is dat hij of zij

ren in de nefrologie besteedde aandacht aan de voetangels en

verdwaalt in een grote hoeveelheid, deels onbetrouwbare,

klemmen op het gebied van het registreren van patiënten-

informatie. Als het gaat om de patiëntenvoorlichting op het

gegevens. Patiënten participeerden in de paneldiscussie over

gebied van chronische nierziekten, is er nog geen begin van een

de vraag ‘Wat willen we registreren en waarom?’. Uitgebreid

verbetercyclus, nog niet eens een ‘Plan’, laat staan ‘Do’, ‘Check’

werd ook aan de mogelijkheden en onmogelijkheden van de

of ‘Act’. Kennelijk is de tijd hier nog niet rijp voor. Het HMi wil

CQ-index Dialyse aandacht besteed. Het najaarssymposium had

zich blijven inzetten voor meer samenwerking op dit gebied.

als titel Marktwerking in de Dialyse. Aan het einde van het

Zolang de patiënt onvoldoende geïnformeerd is, blijft patient

symposium, in een ‘Lagerhuisdebat’ onder leiding van Astrid

empowerment een loze kreet.

Joosten, waren nierpatiënten prominent vertegenwoordigd. Een felle discussie was het gevolg.

Een belangrijke stap samenhangend met voorlichting is gezet op het terrein van zelfmanagement. Naar aanleiding van het

De verslagen en presentaties van de HMi-symposia zijn te

HMi-najaarssymposium ‘Zelfmanagement en de nierpatiënt’,

vinden op www.hansmakinstituut.nl.

dat eind 2008 plaatsvond, is het Zweedse boek Livet med njursvikt van Per Åke Zillén, tandarts, nierpatiënt en ervaringsdeskun-

Als vervolg op het symposium Zelfmanagement en de nier-

dige, vertaald en voor de Nederlandse situatie bewerkt. Dit boek

patiënt, dat eind 2008 plaatsvond, was het HMi in 2009 betrok-

kwam in de loop van 2010 voor nierpatiënten beschikbaar. De

ken bij de organisatie van de zelfmanagementdag Patient&Co.

onderwerpen die nierpatiënten in hetzelfde symposium als

Deze dag was speciaal voor nierpatiënten georganiseerd door

kansrijke initiatieven op het gebied van zelfmanagement aan-

de lokale nierpatiëntenvereniging DIAVARIA uit de regio

droegen, zijn in 2010 verder uitgewerkt. Tot die onderwerpen

Leiden. Vanwege de Mexicaanse griep moest dit evenement

behoren: een ‘buddy voor patiënten’ in de predialysefase, ‘weet

eind 2009 worden verschoven naar maart 2010. Het symposium,

beter, eet beter’, een hulpmiddel om met weinig bezwaarlijke

waar ook Per Åke Zillén weer zijn indrukwekkende verhaal

dieetmaatregelen een behoorlijke verbetering van de conditie

presenteerde, was een groot succes.

te bereiken en het ‘ABC-boekje’, een boekje of website waarin veel problemen die nierpatiënten tegenkomen op alfabetische

Tenslotte…

volgorde behandeld worden. Een onmisbare motor voor dit

Ook in 2010 is er op directieniveau zeer regelmatig overleg

soort initiatieven is de Nierstichting, die ook de financiering op

tussen de NVN en het HMi geweest. De (interim) directeur van

zich neemt. Belangrijk is evenwel dat de samenwerking, die op

de NVN en een vertegenwoordiger van het bestuur namen ook

het gebied van voorlichting en zelfmanagement zo essentieel

intensief deel aan de vergaderingen die in 2010 in het kader

is, niet uit het oog wordt verloren en dat iedereen die aan dit

van de herstructurering van het HMi hebben plaatsgevonden.

soort projecten meewerkt de credits krijgt die hij of zij verdient. Zonder samenwerking zullen al deze mooie initiatieven niet worden geïmplementeerd en blijft alles in de ‘Plan’-fase steken.

Symposia in teken van patiënten Samen met de Nierstichting, de NVN, de NfN en de V&VN Dialyse en Nefrologie organiseerde het HMi ook in 2010 weer twee symposia waar nierpatiënten nauw bij waren betrokken.


Hoofdstuk 3 Verslag van Diavisie en de Kwaliteitscommissie NfN Cirkels waar muziek in zit

De activiteiten van de Kwaliteitscommissie van de NfN (KK) en van Diavisie werden jaren geleden vanuit de beroepsgroep nefrologen geïnitieerd. Tegenwoordig werken de nefrologen samen met andere professionals aan het in stand houden en waar mogelijk verbeteren van de kwaliteit van de behandeling van nierpatiënten. Het HMi financiert deze activiteiten.


34

DiaVisie De motor van de kwaliteitsspiraal

visitatoren afkomstig uit de PVC. Visitatoren beoordelen het werk

Algemeen

sie ad hoc wordt vastgelegd in een concept visitatieverslag dat

In DiaVisie worden de visitatieactiviteiten van de NfN en V&VN

besproken wordt in de PVC.

van nefrologen en andere professionals in de nefrologische zorg aan de hand van stellingen. Het oordeel van de visitatiecommis-

Dialyse en Nefrologie gestalte gegeven. DiaVisie drie soorten commissies: de Plenaire Visitatie Commissie (PVC), visitatie-

Als een dialysecentrum het niet eens is met het definitieve

commissies ad hoc en een bezwaarschriftencommissie ad hoc.

verslag zoals dat is vastgesteld, kan er bezwaar worden aangetekend. De PVC benoemt dan conform het reglement een

In de vergaderingen van de Plenaire Visitatie Commissie worden

bezwaarschriftencommissie, die op basis van eigen onderzoek

de concept verslagen van visitaties en vervolgbezoeken in het

een advies geeft aan de PVC. De PVC beslist uiteindelijk in laat-

kader van (her)certificaties besproken en vastgesteld. Eind 2010

ste instantie over de vaststelling van een definitief verslag.

telde de PVC 19 leden namens de NfN en 13 leden namens V&VN

In 2009 is voor de eerste keer een bezwaarschriftenprocedure

Dialyse en Nefrologie. Voorzitter van de PVC was Dr. E.C. Hagen.

gestart. Deze procedure is in 2010 afgerond. DiaVisie wordt

De visitaties worden uitgevoerd door visitatiecommissies ad hoc,

ondersteund door een ambtelijk secretariaat gevormd door

die afhankelijk van het soort bezoek bestaan uit één of meer

mevr. H.A. van IJzerloo en mevr. H.M.M. Boelens.

Stand van zaken certificatie / bestendige deelaccreditatie per 31-12-2010

Kerngegevens DiaVisie

2010 2009 2008

Soort centrum

HKZ

NIAZ Certificatie graad

Aantal eerste certificaties

2

4

4

aantal %

Aantal hercertificaties

12

18

12

UMC

Aantal eerste accreditaties

0

1

0

Kinderdialysecentra 4 3 0

3 75

Aantal heraccreditaties

0

0

1

Overige centra*

74

67

Aantal vervolgbezoeken

53

38

35

totaal

86 74 3 77 90

Totale inzet PVC NfN-leden (in dagen)

27

40,5

25

* Overige centra langer dan twee jaar open

76,5

81

73

5

6

5

• leden V&VN

13

13

13

• leden NfN

19

17

18

Totale inzet PVC V&VN-leden (in dagen) Aantal vergaderingen PVC Aantal leden PVC per 31 12 2010

8

7

64

0

3

7

In de loop van 2010 heeft de PVC afscheid genomen van: - A.B.M. Geers (NfN, afgetreden als voorzitter van de Kwaliteitscommissie) - Ch. Versluijs (V&VN) Toegetreden zijn: - B. van Jaarsveld (NfN, voorzitter Kwaliteitscommissie) - J. Jousma-Rutjes (V&VN) - M. ten Dam (NfN) -

E. Scholten (NfN)

87,5

91

35 de PVC. De kleine PVC vergadert telefonisch. De werkwijze zal

De groei van het visitatieproject dialyse heeft ertoe geleid dat

in november 2011 in de PVC worden geëvalueerd.

binnen DiaVisie in 2010 de volgende kwaliteitsbevorderende

• Evaluaties

initiatieven zijn genomen.

Met ingang van september 2010 wordt gevisiteerde afdelingen

• Continuïteit secretariaat

gevraagd hun oordeel te geven over de uitvoering van visitaties

De enkelvoudige bezetting van het secretariaat vormde een

door middel van een enquêteformulier. De uitkomsten van deze

bedreiging voor de continuïteit: de vervanging van de secreta-

enquêtes worden teruggekoppeld naar de visitatiecommissie

ris tijdens vakantie en ziekte was niet geregeld. Het secretariaat

ad hoc en zullen worden meegenomen in het opleidings-

werd daarom versterkt met mevrouw H.M.M. Boelens, kwali-

programma voor visitatoren.

teitsmedewerker Dialysecentrum ’t Gooi en lid van de PVC. • Opleidingsdagen

Consensusdag

Alle leden van de PVC hebben deelgenomen aan een eendaag-

Driejaarlijks worden de visitatiestellingen van het kwaliteits-

se opleiding onder leiding van een externe expert. Doel van de

systeem herzien. Tijdens de consensusdag wordt er gediscus-

training was het verhogen van de kwaliteit van visitatievaar-

sieerd over de stellingen aan de hand van schriftelijke input van

digheden en het versterken van de uniformiteit van de oordeel-

werkgroepen die de stellingen hebben beoordeeld en suggesties

vorming. In totaal zijn er drie van dergelijke opleidingsdagen

voor aanpassing hebben gedaan. Bij bereikte consensus over de

gehouden. Het voornemen is jaarlijks een terugkomdag voor

hoofdlijnen van de wijzigingen worden de stellingen in concept

visitatoren te houden, waarbij uitwisseling van ervaringen en

aangepast en vindt een tweede schriftelijke consultatieronde

het trainen van vaardigheden centraal staan. Voor nieuwe

plaats. Nadat de concept stellingen zijn vastgesteld door de

leden van de PVC is er een opleidingsprogramma waarin nieuwe

Plenaire Visitatie Commissie, worden ze ter vaststelling voorge-

visitatoren eerst boventallig meelopen bij visitaties alvorens zij

legd aan de NfN en V&VN Dialyse & Nefrologie. Op 1 november

zelfstandig gaan participeren. Besloten is tot een jaarlijkse

2010 vond de driejaarlijkse consensusdag plaats, de verwachting

opleidingsdag voor nieuwe visitatoren.

is dat de nieuwe set stellingen in de loop van 2011 beschikbaar

• Kleine PVC

zal zijn.

Het aantal te behandelen visitatieverslagen is door de omvang van het kwaliteitsproject de afgelopen jaren gestaag gegroeid.

Externe kwaliteitsindicatoren / HKZ-certificatieschema

Hierdoor is een te grote druk op de vergadercapaciteit van de

In navolging van de Inspectie Gezondheidszorg wil ook ZN over

PVC ontstaan. In 2010 is een proef gestart waarbij er naast de

prestatie-indicatoren beschikken. Om behandelingen als apart

gewone vergaderingen van de PVC – waarin alle verslagen van

product te kunnen inkopen, is inzicht in de kwaliteit van de be-

initiële en hercertificaties besproken worden – vier à vijf keer per

handeling van belang. De indicatoren moeten door de beroeps-

jaar een ‘kleine PVC’ wordt gehouden. De kleine PVC kent een

groep aanvaard worden en samen met patiënten zijn vastge-

vaste bezetting die jaarlijks wordt gewijzigd en bestaat uit vijf

steld. Er ontstaan steeds meer indicatoren. Daarbij is het van

leden: twee Leden namens de NfN geleding (waaronder de voor-

belang dat er zinvolle uitkomstindicatoren zijn, niet uitsluitend

zitter van de PVC) en drie leden namens de V&VN Dialyse en

proces- en structuurindicatoren.

Nefrologie geleding van de PVC. In de kleine PVC worden uitsluiten visitatieverslagen van vervolgbezoeken behandeld. Indien

Voor de kwaliteitsborging van dialysecentra is het HKZ-

de kleine PVC besluit dat de problematiek uit een verslag zich

certificaat erkend als dé norm voor kwaliteit in de dialysezorg

niet leent voor behandeling in de kleine PVC, wordt dat verslag

(veldnorm). Daarnaast zal in de loop van 2011 een aantal

geagendeerd voor de eerstvolgende reguliere vergadering van

externe kwaliteitsindicatoren worden uitgewerkt.


Versterken eigen kwaliteit DiaVisie


36

De kwaliteitsindicatoren van de NfN – voor intern gebruik door

Kwaliteitscommissie NfN De kring waar alles begon…

nefrologen in het eigen centrum – zijn, in verband met veranderingen in de richtlijnen waarop deze indicatoren zijn gebaseerd, in 2010 op enkele onderdelen herzien.

In 2010 was het 25 jaar geleden dat de Kwaliteitscommissie NfN werd ingesteld (KK = Kwaliteits Kommissie, conform de toen-

De Kwaliteitscommissie heeft met de Nierstichting en het HMi

malige ‘progressieve’ spelling). Een jubileum waar eigenlijk (te)

samengewerkt in een project om integrale zorg bij chronische

weinig aandacht aan is besteed, want met de KK ontstond het

nierschade te bevorderen. De inzet is om vroege opsporing en

raamwerk voor een toekomstig kwaliteitssysteem voor de

vroege behandeling van chronische nierschade bij patiënten in

nefrologie.

de risicocategorieën voor CNS te verbeteren en de samenwerking tussen eerste en tweede lijn in de behandeling van CNS

De Kwaliteitscommissie heeft in 2010 zes maal vergaderd.

meer structuur te geven. De NfN/NIV richtlijn Chronische

Dr. A.B.M. Geers heeft in het verslagjaar het voorzitterschap

Nierschade, de Landelijke Transmurale Afspraak Chronische

van de commissie overgedragen aan dr. B.C. van Jaarsveld.

Nierschade en de Multidisciplinaire Richtlijn Predialyse zijn de

De richtlijnonderwerpen waaraan de Kwaliteitscommissie

richtlijnen waar in het project van is uitgegaan. Het heeft een im-

in 2010 uitgebreid aandacht heeft gegeven zijn Mineraal- en

plementatiemodel opgeleverd dat in 2011 zal worden toegepast.

botstoornissen en Dialysestrategie & dialyse-efficiëntie. Beide richtlijnen zijn in 2010 afgerond en aangenomen door de

De Kwaliteitscommissie heeft in 2010 een reglement opgesteld

Klinische vergadering van de NfN.

waarin de werkwijze wordt beschreven. Behalve aan het ontwikkelen van nieuwe en het reviseren van bestaande NfN

Van de richtlijn Anemie is een update verschenen op grond van

richtlijnen zal de Kwaliteitscommissie in 2011 werken aan de

recente onderzoeken over streefwaarden voor Hb bij predialyse-

volgende onderwerpen.

patiënten. De richtlijn Waterbereiding heeft, naar aanleiding

- De kwaliteitsindicatoren die door Renine worden geregistreerd.

van vragen van gebruikers, ter verduidelijking enkele aanpas-

Een snelle elektronische koppeling van de dataregistratie-

singen van de tekst ondergaan. Bij de richtlijn Shuntchirurgie,

systemen in de centra met het registratiesysteem van Renine is

die door de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde is geïniti-

nog niet gerealiseerd. Wanneer dat mogelijk is geworden, zul-

eerd, werd de Kwaliteitscommissie pas in de commentaarfase

len er voor de centra voldoende data beschikbaar komen om

van de conceptrichtlijn betrokken. De NfN is niet vanaf het be-

hun eigen resultaten met die van andere centra te vergelijken.

gin formeel bij de ontwikkeling betrokken geweest. Gelukkig

- Het samenwerken met andere richtlijnontwikkelaars aan on-

was er nog ruimte om uitgebreid commentaar op de richtlijn te

derwerpen met een gemeenschappelijk belang is een punt

gegeven. Er is overleg geweest met de richtlijnwerkgroep om

voor de Kwaliteitscommissie om in de toekomst oog voor te

te bewerkstelligen dat de richtlijn Shuntchirurgie congruent is

houden. Het voorbeeld van de richtlijn Shuntchirurgie geeft

met de richtlijn Vaattoegang van de NfN.

aan dat het nodig is goed op de hoogte te zijn en betrokken te blijven bij multidisciplinaire richtlijnontwikkeling.

Bij een andere multidisciplinaire richtlijn die in 2010 werd ge-

- De multidisciplinaire richtlijnen waaraan de NfN heeft mee-

publiceerd, de richtlijn Hematurie, geïnitieerd door de Neder-

gewerkt of die van belang zijn voor nefrologen, worden via

landse Vereniging voor Urologie, is de Kwaliteitscommissie in

www.nefro.nl aangeboden en toegankelijk gemaakt.

de werkgroep vertegenwoordigd geweest.

39

Cirkels samenvoegen

Meten is weten. Registreren, vastleggen en analyseren wat er gebeurt is essentieel om inzicht te krijgen in de kwaliteit van de zorg en in epidemiologische ontwikkelingen. Belangrijke knelpunten bij registraties zijn tijd en mankracht. Het gaat bij registraties niet alleen om initiatieven vanuit een bepaalde sector, maar ook om complicatieregistraties, registratie van indicatoren die de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) hanteert, registraties voor Zichtbare Zorg, voor dubieuze initiatieven van weekbladen als Elsevier, enzovoort. Dit moet en kan anders, door verstandig te kiezen uit een beperkt aantal goed gedefinieerde indicatoren en registraties samen te voegen. Om dat laatste te bevorderen is Dutch Hospital Data (DHD) opgericht.


Hoofdstuk 4 Registraties


40 Binnen de nefrologie bestaan momenteel twee officiële regi-

zoals de toegenomen hemodialysecapaciteit, de ouder wordende

straties: Renine en de Nederlandse Orgaan Transplantatie

dialysepopulatie en de toename van het aantal pre-emptieve

Registratie (NOTR) die vanuit de NTS worden uitgevoerd. Daar-

niertransplantaties (niertransplantatie als eerste vorm van nier-

mee kunnen nierfunctievervangende behandelingen min of

vervangende behandeling, meestal met een nier van een leven-

meer in kaart worden gebracht. Op basis van de literatuur wordt

de donor) (zie figuur 9).

een grote toename van het aantal patiënten met nierfalen verwacht. Dat komt door het ouder worden van de bevolking, een toename van het aantal mensen met diabetes mellitus en slech-

Kwaliteitsindicatoren

te leefgewoonten, uitmondend in overgewicht en hypertensie.

Vanaf 2010 is het voor alle centra mogelijk gemaakt om via

Wat node wordt gemist zijn gegevens in het voortraject van de

daarvoor ontwikkelde spreadsheets rechtstreeks kwaliteits-

niervervangende behandeling (chronische nierschade stadia

indicatoren aan te leveren aan Renine. De meeste centra heb-

1 t/m 4). Zonder gegevens over deze populatie blijft het ondui-

ben echter aangegeven te willen wachten op de mogelijkheid

delijk hoe groot de te verwachten problemen werkelijk zullen

van geautomatiseerde aanlevering door middel van de Diamant-

zijn. Het verzamelen van gegevens over deze patiëntengroepen

koppeling. Deze koppeling bevindt zich in de testfase en zal

is in 2010 in het kader van het project ‘Doelgroeponderzoek’

naar verwachting in 2011, bij de volgende Diamant-release,

ter hand genomen (zie deel 2).

worden opgeleverd.

Renine

www.renine.nl

De Stichting Registratie Nierfunctievervanging Nederland

ten beschikbaar. Het betreft informatie over de incidentie en

(Renine) is in 1986 opgericht. RENINE registreert demografische

de prevalentie, de verdeling van de verschillende behandelings-

gegevens van alle patiënten die beginnen met nierfunctiever-

vormen, het aantal transplantaties en de mortaliteit.

vangende therapie. Voorbeelden hiervan vindt u in figuur 7 en

Voor bevoegden in de centra is een zeer uitgebreide set infor-

figuur 8. In de komende jaren zal de nadruk komen te liggen

matie beschikbaar via het besloten gedeelte van de website.

op de registratie en rapportage van kwaliteitsindicatoren. Aan-

Centra kunnen daar een grote variëteit aan grafieken zelf

vankelijk huisde Renine in de Erasmus Universiteit te Rotterdam,

samenstellen door selecties te maken van de informatie naar

vanaf medio 2008 worden de werkzaamheden ten behoeve van

diagnosegroepen, leeftijdsgroepen, behandelingsvormen en

de registratie uitgevoerd bij de Nederlandse Transplantatie

referentieperiode.

Via www.renine.nl zijn de meest gevraagde grafische overzich-

Stichting (NTS). Renine is een onafhankelijke stichting die wordt gefinancierd door het HMi. In de komende jaren zal meer en

Beheercommissie

meer de nadruk komen te liggen op de registratie van kwali-

Naast de standaard beschikbare rapporten en statistieken, ge-

teitsindicatoren.

publiceerd op de website, wordt veelvuldig een beroep gedaan op Renine voor het leveren van informatie ten behoeve van

Het aantal nieuwe patiënten per jaar naar leeftijdsgroep is in

de eigen centruminformatie, ontwikkeling van richtlijnen,

figuur 7 weergegeven. Duidelijk is de toename van het aantal

onderzoek nierpatiënten, et cetera. De Renine-beheercommis-

oudere patiënten, vooral in de leeftijdscategorie 75 jaar en

sie beoordeelt namens de centra deze verzoeken en is dus

ouder. Figuur 8 laat zien dat het aantal patiënten dat met

verantwoordelijk voor het gebruik van Renine-data.

peritoneale dialyse wordt behandeld gestaag daalt. Deze daling is waarschijnlijk het gevolg van een aantal factoren,

41

700

0 t/m 15 jaar 16 t/m 44 jaar

600

45 t/m 64 jaar

550

65 t/m 74 jaar 75 jaar en ouder

500 450 400 350 300 250 200 150 100 50 0

1996

1997

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

Figuur 7. Aantal patiënten dat in de periode 1-1-1996 tot 1-1-2010 gestart is met dialyse, opgesplitst naar leeftijd. Bron: Renine

35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0%

1996

1997

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

Figuur 8. Aandeel peritoneale dialyse (PD) in het totale aantal dialysepatiënten in de periode 1-1-1995 tot 1-1-2010. Bron: Renine


650


42 Haemodialyse Peritoneale dialyse Transplantatie zonder voorafgaande dialyse

1500 1250 1000 750 500 250 0

1995

1996

1997

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

Figuur 9. Aantal nieuwe patiënten naar eerste behandelingsvorm. Bron: Renine

Visitatierapport

Dutch Hospital Data

Ook in 2010 heeft Renine ten behoeve van certificatie en accreditatie aan de deelnemende centra een visitatierapport aange-

In 2008 hebben de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen

leverd. Deze overzichten zijn voor bevoegde gebruikers ook via

(NVZ) en de Nederlandse Federatie van Universitair Medische

de Renine website beschikbaar. In de grafieken en overzichts-

Centra (NFU) de stichting Dutch Hospital Data (DHD) opgericht

tabellen kunnen bevoegde gebruikers zien waar hun centrum

(www.dutchhospitaldata.nl). Aanleiding was de toenemende

zich voor een bepaalde prestatie-indicator ten opzichte van de

marktwerking die professionalisering van gegevensbeheer nood-

andere Nederlandse centra bevindt.

zakelijk maakt. De DHD beheert en onderhoudt landelijke verzamelingen van ziekenhuisgegevens. Veel gegevens die al dan

Bestuur Renine

niet handmatig door professionals moeten worden aangege-

Prof. dr. J.F.M. Wetzels, voorzitter

ven, zijn in ziekenhuizen elektronisch beschikbaar. Het koppe-

Prof. dr. A.J. Hoitsma, secretaris

len en integreren van reeds beschikbare gegevens vergroot de

Drs. E. Weernink, penningmeester

doelmatigheid. In 2010 is gekeken of ook de gegevens die nu

Dr. L. Reichert, lid

door Renine worden verzameld ‘automatisch’ uit de ziekenhuisdatabases kunnen worden verkregen. Dat bleek – ook met de

Coördinatoren: drs. A. Hemke en S. Vogelaar

nog beperkte dataset die door Renine wordt verzameld – maar

Secretariaat: K. van Es en C. Ligtenberg

zeer ten dele het geval te zijn. Bij uitbreiding van haar gegevens-

43

langer worden uitgesteld

verzameling zou DHD in de toekomst de Renine-registratie kun-

aan elkaar te koppelen en gegevens met elkaar te delen. Deze

nen overnemen, maar dat is nu nog zeker niet het geval. Een

activiteiten komen ook bij (inter)nationale registraties goed

goede onderlinge afstemming kan in de toekomst dubbel werk

van pas.

voorkomen.

De vertraging in het verzamelen van klinische data bij Renine betekent overigens niet dat de nefrologische sector helemaal

Klinische registraties

niet over klinische registraties beschikt. Het HMi was ook in 2010

In het jaarverslag van Renine wordt geconstateerd dat een aan-

oudere cohorten voor epidemiologische analyses beschikbaar.

tal dialysecentra in 2011 een begin zal maken met een geauto-

Hieronder volgt een beknopt overzicht van registraties waar-

matiseerde registratie van kwaliteitsindicatoren. Sinds 2004

aan het HMi in 2010 heeft meegewerkt. Deze dataverzamelin-

staat in elk jaarverslag dat met deze geautomatiseerde regi-

gen zijn zo ingericht dat zij eenvoudig met andere registraties

stratie het volgend jaar zal worden begonnen. Waarom komt

kunnen worden samengevoegd. Een uitgebreider verslag is te

dit niet van de grond? Ligt het aan de infrastructuur van de ICT?

vinden in deel 2 van dit jaarverslag.

bij een aantal van deze registraties betrokken. Ook waren

Is de medewerking van de instellingen onvoldoende? Is er bij de professionals onvoldoende draagvlak? Het blijft gissen. Ook

Overbruggingscohort Pre-Renine-Plus

het bestuur van de NfN slaagt er niet in dit te veranderen. Renine

In afwachting van mogelijkheden voor het landelijk registreren

is een aparte stichting en staat feitelijk los van het kwaliteits-

van klinische gegevens, heeft het HMi tot 2008 gegevens ver-

systeem dat voor de nefrologie ontwikkeld wordt. Er zal echt

zameld van het landelijke ‘Overbruggingscohort Pre-Renine-

iets moeten gebeuren, uitstel is geen optie meer. Interessant zijn

plus’. Bij dit cohort gaat het om patiënten die eerder deelnamen

de mogelijkheden die in het kader van andere initiatieven ont-

aan het Necosad-onderzoek. In dat kader is een groot aantal

wikkeld worden, waaronder PARELSNOER (www.parelsnoer.org).

klinische parameters verzameld. Verschillende onderzoeksgroe-

Ook het recent vanuit de Dutch Surgical Clinical Audit (DSCA)

pen maken van Necosad en de gegevens van het ´Overbrug-

opgerichte Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) biedt

gingscohort´ gebruik. Van een groot aantal patiënten is op ver-

perspectief. Het is een taak van de commissie Data om binnen

schillende meetmomenten spijtmateriaal beschikbaar.

de nieuwe HMi-structuur een oplossing voor de impasse te vinden. Eén ding is zeker: aan de datadefinities ligt het niet. Mede

PREPARE

door inspanningen van het HMi en de ERA-EDTA zijn de data-

De PREdialysis PAtient REcord study (PREPARE) is een multicenter

definities op orde. In 2009 kwam de Renal DataSHaPER (Data

onderzoek waarin bij patiënten met chronische nierinsufficiën-

Schema and Harmonization Platform for Epidemiologic Research)

tie stadium 4 een groot aantal parameters wordt vastgelegd.

tot stand (zie deel 2: Projecten). Met uniform gedefinieerde

Het doel is beter inzicht te krijgen in de (risico)factoren die

data wordt het in de toekomst eenvoudiger om databestanden

samenhangen met achteruitgang in nierfunctie enerzijds en


Geautomatiseerde registratie van klinische gegevens kan niet


44 met cardiovasculaire morbiditeit en mortaliteit anderzijds.

andere door het ontbreken van eenduidige definities van deze

PREPARE is deels retrospectief, deels prospectief opgezet.

complicatie en het ontbreken van een goede registratie zijn de

In zowel PREPARE retrospectief als PREPARE prospectief zijn

werkelijke incidentie en de factoren die de complicatie veroor-

ruim 500 patiënten geïncludeerd.

zaken niet goed bekend. In 2007 kreeg het HMi het verzoek voor deze complicatie een registratie op te zetten. Voorberei-

RICH-Q; Registratie kinderdialyse

dende besprekingen vonden in 2008 plaats. In de eerste helft

Bij kinderen die met dialyse en niertransplantatie worden be-

van 2009 is de registratie in een Nederlandse pilot van start

handeld, is het verzamelen van klinische gegevens extra belang-

gegaan. In 2010 zijn de voorbereidingen getroffen voor een

rijk. De behoefte hieraan is versterkt door het LERIC onderzoek

– in eerste instantie Europese, later mondiale – uitbreiding van

(Late Effects of Renal Insufficiency in Children; proefschrift

deze registratie. Zie ook: www.epsregistry.eu.

dr. J.W. Groothoff, kinderarts-nefroloog). Uit dit onderzoek bleek dat kinderen die op jonge leeftijd met een chronische

Toekomstige registraties

niervervangende therapie werden behandeld, later een enorm

Het HMi is direct of indirect bij een aantal nationale en inter-

vergroot risico op hart- en vaatlijden hebben. Om dat te onder-

nationale registraties betrokken. Van de infrastructuur die in

zoeken en om richtlijnen voor de behandeling van kinderen met

de loop der jaren is opgebouwd, wordt dankbaar gebruik ge-

een nierinsufficiëntie te ontwikkelen, vindt sinds 2007 bij alle

maakt. Het HMi ziet erop toe dat bij elke gegevensverzameling

kinderen die in Nederland en België met nierfunctievervangen-

die vanuit het instituut wordt uitgevoerd dezelfde datadefini-

de therapie worden behandeld een uitgebreide elektronische

ties worden gehanteerd. Zo wordt het mogelijk, indien zinvol

gegevensverzameling plaats die door het HMi wordt uitgevoerd.

en gewenst, om verschillende cohorten met elkaar te vergelij-

Zie ook: www.rich-q.nl.

ken of databestanden samen te voegen. In het kader van RICH-Q is in 2010 een koppeling met de Nederlandse Orgaantransplan-

Punk-R

tatieregistratie (NOTR) tot stand gekomen. Zo worden van rin-

Punk-R staat voor ‘Registratie prenatale urologische/nefrologi-

gen kettingen gemaakt.

sche afwijkingen’. Dit is een registratie van urologische en nefrologische afwijkingen die met prenatale echografie al voor de geboorte van het kind kunnen worden geconstateerd. Hoe belangrijk zijn deze afwijkingen? In welke gevallen moet na de geboorte snel actie worden ondernomen en wanneer kan rustig worden afgewacht? De kinderen worden na de geboorte volgens een vast protocol gevolgd, met als doel het vaststellen van een richtlijn voor postnatale follow-up bij antenataal gedetecteerde afwijkingen van nieren en urinewegen. Deze elektronische dataverzameling is door het HMi opgezet, in 2008 van start gegaan en in 2010 aan de onderzoekers van het UMC St Radboud overgedragen. Zie ook: www.punk-r.nl.

EPS-registratie Peritoneale sclerose, ‘Encapsulating Peritoneal Sclerosis’ (EPS) is een zeldzame, doch zeer ernstige complicatie van PD. Onder


47

Zenden en ontvangen

Waar mensen samenwerken, spelen coördinatie en communicatie een belangrijke rol. Het HMi probeert haar taken op dit gebied zodanig uit te voeren dat alle betrokkenen van elkaar kunnen weten waar ze mee bezig zijn en dat dubbel werk wordt voorkomen. Daarbij is het wel van belang dat iedereen informatie wil delen. Anders is zo’n coördinerende functie onmogelijk. De vraag is of iedereen hieraan wil meewerken. Voor wie het wil: weet dat het HMi ondersteunend kan zijn in coördinatie en communicatie. Wij zijn in vele kringen actief en beschikken over een groot netwerk waar gebruik van kan worden gemaakt!


Hoofdstuk 5 Communicatie en PR


48 Website

HMi Symposia

Op www.hansmakinstituut.nl is informatie over verschillende

In 2010 organiseerde het HMi in het Spant! te Bussum wederom

onderdelen van de keten nierziekten te vinden, waaronder het

twee symposia, die druk bezocht en goed gewaardeerd werden.

kwaliteitssysteem dialyse. Het format van deze website kan ook

De onderwerpen van de symposia waren in 2009 door lezers van

voor andere websites worden gebruikt. Voor verschillende ini-

de HMi Update aangedragen.

tiatieven (RICH-Q, Punk-R, CASH, GENECURE, EPS-registratie, GRN-studie, ReGeNet) is van deze mogelijkheid gebruik gemaakt.

Het symposium op ‘Weet wat je meet’ op 22 juni 2010 werd sa-

In 2009 bleek bij het toen uitgevoerde klanttevredenheidon-

men met de Nierstichting, NfN, NVN en V&VN Dialyse en Nefro-

derzoek dat ‘toegankelijkheid van informatie’ voor relatief veel

logie georganiseerd. Eén van de key-note sprekers was prof.

respondenten een verbeterpunt was. Daarom is in 2010 hard

dr. Claudia Barth, directeur van het Kuratorium für Dialyse und

gewerkt aan een herstructurering van de website waardoor de

Transplantation (KfH). Zij hield een lezing over de Qin registra-

informatie nu gemakkelijker te vinden is. De eerste reacties van

tie die de KfH voor de kwaliteitsborging van dialysecentra in

gebruikers waren heel positief. Bij het volgende klanttevreden-

Duitsland gebruikt. Ook Renine, DHD, Parelsnoer, Datashaper,

heidonderzoek, in 2012, zal het effect van de aanpassingen na-

CQ-index en RICH-Q kwamen aan bod. Drs. M. Schoneveld,

der worden onderzocht.

beleidsadviseur bij de Consumentenbond, vertelde hoe de bond de kwaliteit van diensten en producten meet. In de middag was

HMi Update

er, speciaal voor verpleegkundigen en paramedici, een work-

Tot en met 2007 werd in het HMi Bulletin over nieuwe ontwik-

shop waar zij konden leren wat nodig is om het meten en regi-

kelingen gerapporteerd. Eind 2007 is daar een digitale nieuws-

streren van kwaliteit ‘leuk’ te maken en in de dagelijkse zorg-

brief voor in de plaats gekomen, de HMi Update. Dit medium

verlening te integreren.

is flexibeler en goedkoper. Jaarlijks worden elektronisch vier HMi Updates verstuurd. Alle versies zijn ook via de website be-

Ook het symposium ‘Marktwerking in de dialyse’, op 2 novem-

schikbaar. Bij het klanttevredenheidonderzoek van 2009 werd

ber, werd in samenwerking met de Nierstichting, NfN, NVN en

de HMi Update als goed beoordeeld. Toch is in 2010 geprobeerd

V&VN Dialyse en Nefrologie georganiseerd. Sinds 2002 valt de

de informatie nog toegankelijker te maken. Of dat gelukt is zal

dialyse niet langer onder beschermende wetgeving. Dat bete-

in 2012 bij de volgende evaluatie blijken.

kent dat sindsdien de overheid niet langer de capaciteit regelt, maar dat dit een zaak van de veldpartijen is. Als gevolg hiervan

Informatiecentrum

is het aantal dialysecentra sterk gegroeid. De concurrentie is

Evenals in voorgaande jaren is ook in 2010 van het HMi als

toegenomen. Dit leidt tot onrust in het dialyseveld. Tijdens het

informatiecentrum intensief gebruik gemaakt. Men stelde ons

symposium werden de ontwikkelingen vanuit verschillend per-

vragen van uiteenlopende aard: over het kwaliteitssysteem,

spectief aan de orde gesteld. Bij het afsluitende ‘Lagerhuis-

over dialysecentra, over de implicaties van de invoering van de

debat’ onder leiding van Astrid Joosten ontstonden naar aan-

DBC-systematiek, over registraties, over vragenlijsten, over af-

leiding van een aantal stellingen heftige discussies.

studeerprojecten, over weten regelgeving, et cetera. Het is de ambitie van het HMi deze faciliteit in 2011 verder uit te bou-

De insteek van de HMi-symposia is steeds een onderwerp van-

wen. Met de brede opzet van de nieuwe organisatiestructuur

uit verschillende perspectieven te belichten. Op basis van een

moet dat geen probleem zijn.

zo gevarieerd mogelijke inbreng willen we inzichten en standpunten met elkaar uitwisselen.

49 het Pakketadvies Thuisdialyse (zie www.cvz.nl) dat CVZ aan VWS

van de deelnemers en gesponsord door de farmaceutische

heeft aangeboden. Voor ‘zittend ziekenvervoer dialysepatiën-

industrie. Van de symposia wordt in de HMi Updates verslag

ten’ zijn normen ontwikkeld. Deze zijn onder andere beschik-

gedaan. Meer informatie over de symposia in 2010 (en de jaren

baar via www.nvn.nl en www.hansmakinstituut.nl en zullen in

daarvoor) vindt u op www.hansmakinstituut.nl.

2011 worden geëvalueerd. Documenten over onderwerpen die betrekking hebben op weten regelgeving zijn te vinden op

Nefrologiedagen

www.hansmakinstituut.nl in de bibliotheek.

Ook in 2010 was er tijdens de Nederlandse Nefrologiedagen een ‘HMi-blok’. Naast een algemeen overzicht van de actuele

Overleg financiering kwaliteitsbeleid

stand van zaken werden presentaties gegeven over verschil-

Eveneens twee keer per jaar overlegt het HMi met relevante

lende activiteiten waar het HMi bij betrokken is. Voor het eerst

partijen over de financiering van het kwaliteitsbeleid. Sinds

was het HMi ook met een – zeer druk bezochte – stand verte-

2009 is dit overleg in het dialyseoverleg geïntegreerd. In het

genwoordigd. Wij hadden posters van verschillende projecten

voorjaarsoverleg wordt de jaarrekening van het kwaliteit-

en initiatieven opgehangen en dat leverde veel stof tot gesprek.

systeem besproken, in het najaarsoverleg komt de begroting

De ervaring leert dat dit soort gebeurtenissen de radertjes van

van het kwaliteitssysteem aan de orde. Tijdens deze besprekin-

de kwaliteitsspiraal smeren!

gen is het reduceren van de kosten van het kwaliteitssysteem dialyse steeds een belangrijk aandachtspunt. In hoeverre kan

Overleg

op deze kosten worden bespaard door huisvestingskosten,

Het HMi voert regelmatig overleg met patiëntenorganisaties

bureaukosten en algemene kosten van het HMi zo veel als mo-

en de verschillende partijen die bij de behandeling van nier-

gelijk ten laste van de projecten te brengen? Door deze gedach-

patiënten betrokken zijn. Onder andere met de NVN, NfN, NSN

tewisselingen komt de inhoud van de activiteiten die gefinan-

en V&VN Dialyse en Nefrologie was er in 2010 regelmatig struc-

cierd moeten worden enigszins in het gedrang. Waar het primair

tureel overleg.

om zou moeten gaan zijn vragen als: wat is nodig om de kwaliteitsspiraal van het kwaliteitssysteem dialyse optimaal te laten

Dialyseoverleg

functioneren? Wat is nodig om de kwaliteit van de zorg in eer-

In 2010 is op uitnodiging van het HMi twee keer vergaderd over

dere stadia van de chronische nierziekte te optimaliseren? Wat

knelpunten op het gebied van nierziekten. Aan dit overleg ne-

is nodig voor het realiseren van een kwaliteitssysteem voor nier-

men deel: de NVZ, de NfN, SLOT, ZN, de NVN, de Nierstichting

transplantatie? De vraag hoe dit te financieren zou secundair,

en het CVZ. Knelpunten waren onder andere: onduidelijkheden

niet primair, moeten worden gesteld. Door de activiteiten die

over aanspraken in de nieuwe Zorgverzekeringswet, problemen

het HMi de afgelopen jaren heeft ontplooid, hebben we goed

met taxivervoer, aanpassing tegemoetkomingkosten, vergoe-

in beeld wat structureel nodig zal zijn om de nefrologische kwa-

ding dieetpreparaten, wachttijden voor shuntoperaties, de

liteitspiraal in beweging te houden. Het is een uitdaging voor

wachtlijst voor niertransplantatie, daling van het aantal thuis-

de komende jaren om dit onderdeel van de structurele finan-

dialysepatiënten, daling thuisdialysepatiënten, vergoeding

ciering van de zorg te maken.

ondersteuning PD thuis of in het verpleeghuis, stand van zaken certificering, registraties (waaronder DHD), de CQ-index

Deskundigheidsbevordering

Dialyse, inkoopindicatoren zorgverzekeraars, indicatoren

Deskundigheidsbevordering is een belangrijke taak van het HMi.

dialysebehandeling, de DOT (DBC’s Op weg naar Transparantie),

Voor deze activiteiten bestaat veel belangstelling. Zij stonden

de DBC kinderdialyse, keten DBC’s en de herstructurering van

ook in 2010 weer op het programma.

het HMi. Suggesties vanuit het Dialyseoverleg zijn verwerkt in


De HMi-symposia worden gefinancierd uit een eigen bijdrage


50 Training interne auditoren

Aandacht voor verbetering

Interne audits lopen als een rode draad door een kwaliteitssysteem. Uit de audits blijkt immers wat de sterke en zwakke

Eind 2009 heeft het HMi onder al haar relaties een tevreden-

onderdelen van een instelling zijn en wat kan worden verbe-

heidsonderzoek uitgevoerd om na te gaan hoe de organisaties

terd. Het uitvoeren van zo’n interne audit is echter niet een-

waar wij mee samenwerken, belangengroeperingen en

voudig. Daarom zijn indertijd binnen het Implementatieproject

afnemende partijen het HMi ervaren. Naast goede punten

Certificatie Dialysecentra in alle deelnemende dialysecentra in-

zoals betrokkenheid/klantvriendelijkheid, kwaliteitszorg/

terne auditoren opgeleid. Deze traditie is voortgezet. In 2010

kwaliteitsbeheer/kwaliteitsbewaking, informatievoorziening/

organiseerde het HMi twee cursussen voor nieuwe auditoren.

communicatie en symposia/trainingen, waren er ook verbeterpunten. In de top drie stonden:

Terugkomdagen

1. Meer innovatief zijn (genoemd door 26%)

Behalve de trainingen voor nieuwe auditoren organiseerde het

2. Werken aan toegankelijkheid van informatie (18%)

HMi in nauwe samenwerking met Lloyd’s in 2010 ook weer terug-

3. Meer meedenkend zijn (16%).

komdagen. Deze dagen zijn bedoeld voor interne auditoren die eerder een training volgden en met auditeren ervaring heb-

Daar is in 2010 aan gewerkt. De invulling van ‘meer innovatief

ben opgedaan. Evenals de training van nieuwe auditoren ervaren

zijn’ bleek niet eenvoudig. Wat hadden de respondenten precies

de deelnemers deze terugkomdagen als buitengewoon zinvol.

voor ogen? Overwogen werd specifieke doelgroepen met een elektronische enquête hierover te bevragen. Ondertussen kwam

Subjective Global Assessment

tijdens het herstructureringsoverleg ter sprake wat de focus van

In 2006 heeft de DNN een module ontwikkeld voor het gestan-

het HMi in de toekomst zou moeten zijn. Besloten is om in 2011

daardiseerd meten van de voedingstoestand door middel van

een innovatief symposium te organiseren – Toekomstmuziek –

Subjective Global Assessment (SGA). Het HMi heeft dit traject

en ons vooralsnog te richten op innovatieve projecten als ESMO,

ondersteund. De SGA-module werd in 2007 aan het HMi over-

HOMESTART en Groepsrevalidatie Nierziekten. Het verder invul-

gedragen en is sindsdien via www.hansmakinstituut.nl beschik-

len van het thema ‘innovatief’ willen we aan het HMi ‘nieuwe

baar. In 2008 is met de DNN overleg gevoerd over het opzetten

stijl’ overlaten. Makkelijker was het om invulling te geven aan

van workshops waar zorgverleners met de SGA ervaring op kun-

het ‘meer toegankelijk maken van informatie’. Na verschillende

nen doen. De eerste SGA-workshop vond in 2009 plaats. Ook

brainstormsessies zijn we aan de slag gegaan met het verbete-

de tweede, in 2010, was een groot succes. Beide workshops wer-

ren van onze website en de HMi Update. Bij het volgende klant-

den door Baxter BV gesponsord.

tevredenheidonderzoek zal moeten blijken of wij daarin zijn geslaagd. Om aan de opmerking ‘meer meedenkend’ invulling

Workshop veiligheidsmanagement

te geven, is in de opzet en uitvoering van de projecten meer

In 2010 is met HKZ en andere partijen overlegd over het geza-

structuur aangebracht, waardoor wij projectleiders en onder-

menlijk opzetten van een workshop veiligheidsmanagement

zoekers meer houvast kunnen bieden. Deze nieuwe opzet wordt

voor dialyseafdelingen. Gaandeweg bleek dat deze bijscholing

bij de reguliere projectevaluaties op de bruikbaarheid getoetst.

voor de deelnemers te duur zou worden, te meer waar in de

Ook hier is een verbetercyclus in gang gezet die naar wij hopen

instellingen al veel aandacht aan scholing op het gebied van

haar vruchten zal afwerpen.

veiligheidsmanagement wordt besteed. Besloten werd vooralsnog van het gezamenlijk opzetten van dergelijke workshops af te zien. Misschien iets voor later?

51

Internationale samenwerking

Eind 2010 was het weer zo ver. Na drie jaar moest het ISO-

Voor een kwaliteitsinstituut als het HMi is niet alleen het nati-

certificaat van het HMi worden vernieuwd. Altijd spannend en

onale perspectief van belang. Ontwikkeling van de zorgketen

een aanleiding om alle puntjes op de i te zetten. Dat was veel

houdt niet op bij de landsgrens. We moeten nieuwe wegen zoe-

eenvoudiger dan bij de eerste certificering drie jaar geleden.

ken en daarvoor is internationale samenwerking een belangrijk

Alle actuele versies van documenten zijn binnen het HMi digi-

middel.

taal beschikbaar. Interne audits worden regelmatig uitgevoerd. Openstaande verbeterpunten worden elke maand bij de team-

ReGeNet

vergadering besproken en zo mogelijk binnen de afgesproken

In 2005 is het REnal GEnome NETwork (ReGeNet) opgericht. De

deadlines opgelost. Op 27 oktober is het managementsysteem

doelstelling van deze Europese vereniging luidt: ‘Het bevorde-

van het Hans Mak instituut door Lloyd's Register Quality

ren van de medische wetenschap door toepassing van de uit het

Assurance geëvalueerd en volgens de normen van de ISO 9001:2008

Humaan Genoom Project verkregen kennis op het gebied van

goedgekeurd. Het certificaat betekent dat de dataverzameling

nierziekten en aldus het bevorderen van fundamentele en

en de ondersteuning van patiëntgebonden onderzoek bij het

klinische vooruitgang op het gebied van nefrologie, dialyse,

HMi aantoonbaar in goede handen zijn.

niertransplantatie, hypertensie en aanverwante onderwerpen’. ReGeNet is een samenwerkingsverband van personen die zich met bovengenoemd onderzoek bezighouden. Deze vereniging is bij het HMi ondergebracht. Binnen ReGeNet worden lijnen voor toekomstig genetisch onderzoek bij nierpatiënten uitgezet. Voor een eerste gezamenlijk project, GENECURE, werd eind 2005 subsidie bij de Europese Commissie aangevraagd. In dit

In 2010 is ook gewerkt aan het verkrijgen van de CKZ-accredi-

project fungeert het HMi als SME (Small Medium size Enterprise).

tatie voor het uitvoeren van de CQ-index. Dat bleek nog een

De Europese Commissie honoreerde de subsidieaanvraag in

hele klus. Begin 2011 was het zover. Het HMi is geaccrediteerd

2006. Het project ging begin 2007 van start en liep tot medio

voor onderzoeksactiviteiten en schriftelijke dataverzameling.

2010. Meer informatie hierover vindt u in deel 2: Projecten.

Vooralsnog zal het HMi alleen de CQ-index Dialyse uitvoeren. Een volgende stap zal het toewerken naar accreditatie voor

TRANSKID en E-Train

online dataverzameling zijn.

De samenwerking binnen ReGeNet legde de basis voor een aanvraag in het kader van het Europese programma ‘Marie Curie’, dat is gericht op onderwijs en training van jonge onderzoekers in Europees verband. TRANSKID richt zich op jonge onderzoekers op het terrein van de nefrologie. Binnen deze aanvraag is het een taak van het HMi de studenten te onderwijzen in fenotypering en in projecten datamanagement. In de loop van 2010 bleek dat aan TRANSKID geen subsidie zou worden toegekend.

Het is niet vanzelf gegaan, maar anno 2010 kan worden gezegd

Het was wel een aanzet tot E-Train, een nieuwe, vergelijkbare

dat binnen het HMi de kwaliteitscyclus goed draait en verbe-

aanvraag binnen hetzelfde Europese programma. Uitsluitsel

terspiralen in gang zijn gezet. De uitdaging is nu om de draai

over de toekenning van deze aanvraag wordt in de loop van

er in te houden….

2011 verwacht.


Van kwaliteitscyclus naar verbeterspiraal


52 Nephro-QUEST

EPS-Registratie

In 2006 heeft de ERA-EDTA Registry een aanvraag bij de Euro-

Zoals al eerder gemeld (hoofdstuk 4 pag 44) heeft het HMi in

pese Commissie ingediend voor financiële ondersteuning van

2010 gewerkt aan het opzetten van een internationale registra-

het Nephro-QUEST project (QUality Eropean Studies; ‘A colla-

tie van ‘Encapsulating Peritoneal Sclerosis’ (EPS), een zeldzame

borative European Effort Towards Quality Improvement in Renal

doch zeer ernstige complicatie van peritoneale dialyse. In het

Care’). Deze aanvraag is eind 2006 gehonoreerd. Het project is

kader hiervan is begin 2010 in Naarden de Europese EPS-Wor-

medio 2007 van start gegaan.

king Group opgericht. In 2009 is in Nederland een proefregi-

Nephro-QUEST beoogt de kwaliteit van de dialysebehandeling

stratie van start gegaan. Op basis van de daarmee opgedane

te verbeteren door het ontwikkelen van Europese kwaliteitsin-

ervaringen is in 2010 een Europese registratie opgezet die in

dicatoren. Een ander doel is het bevorderen van eenvormige

2011 zal worden uitgerold. Eind 2010 zijn er gesprekken

rapportage over uitkomsten van de dialysebehandeling. De re-

gevoerd over uitbreiding van dit Europese initiatief tot een

sultaten van die rapportage moeten gebruikt kunnen worden

mondiale registratie. Ook dit zal in 2011 een vervolg krijgen.

bij het lokale kwaliteitsmanagement en bij certificatie en accreditatie van dialyseafdelingen. Verder zullen vanuit NephroQUEST onderzoeksprojecten worden opgezet die tot doel hebben de kwaliteit van de behandeling te verbeteren. Het HMi is bij Nephro-QUEST betrokken vanwege de expertise op het gebied van het beschrijven en registreren van fenotypische kenmerken van patiënten met een nierziekte. In bepaalde opzichten sluit Nephro-QUEST naadloos aan op wat binnen GENECURE gebeurt. Cirkels die in elkaar grijpen en elkaar versterken! IMPACT-CKD In 2009 heeft de Nierstichting het HMi verzocht de coördinatie op zich te nemen van een Europees project waarin het perspectief van patiënten en zorgverleners op de nefrologische zorg in Europa werd onderzocht. Voor deze Europese subsidieaanvraag in het kader van het programma DG Sanco was heel weinig tijd. Snel werd een Europees consortium in de steigers gezet. Eind 2009 kregen we te horen dat deze aanvraag het (net) niet heeft gehaald. De samenwerking binnen dit consortium van enthousiaste onderzoekers en belangrijke instituten bood echter een mooie basis voor een nieuwe aanvraag, nu op het gebied van het bevorderen van zelfmanagement met behulp van interactieve web 2.0 applicaties. De concurrentie voor deze aanvraag was groot. Wij kwamen één punt tekort. Jammer, maar hier liggen wel kansen voor de toekomst. Het HMi heeft de potentie om ondersteuning te bieden aan grote internationale projecten.


55

Kwaliteitsprojecten in 2010

Kwaliteit van zorg is een dynamisch proces. Richtlijnen, aanbevelingen en indicatoren worden regelmatig op zeggingskracht en relevantie onderzocht en nieuwe inzichten moeten worden geïmplementeerd. Dat gaat niet van zelf. Daarom ondersteunt het Hans Mak instituut activiteiten die beogen de kwaliteit van de zorg voor nierpatiënten te verbeteren. Het HMi kan daarvoor datamanagement en onderzoeksverpleegkundigen leveren. Ook kan het HMi behulpzaam zijn bij het schrijven van subsidieaanvragen en het realiseren van de financiering voor verschillende initiatieven. Het is heel bijzonder te merken hoe verschillende projecten bij elkaar aansluiten, elkaar versterken en samenwerking tussen de deelnemende onderzoeksgroepen stimuleren. Zo breiden de kringen zich steeds verder uit.


Deel 2


56

Kwaliteitsprojecten

procesgang op elk moment zichtbaar worden gemaakt. Een projectmanager en de financiële administratie houden alles in

Het uitvoeren van projecten door het Hans Mak instituut heeft

de gaten. Daarnaast is er per project een primair verantwoor-

al vanaf de oprichting tot enige verwarring geleid. Was het HMi

delijk medewerker aangewezen. Op de tweede woensdag-

daarmee niet een concurrent van de universitaire centra, zie-

ochtend van de maand komt een projectgroep bij elkaar om de

kenhuizen en onderzoeksinstellingen? Veel gesprekspartners

voortgang van de projecten samen te bespreken. Onderzoekers

begrepen niet dat voor het verbeteren van de kwaliteit van de

en hun supervisoren zijn dan aanwezig. Gasten die een voorstel

zorg onderzoek noodzakelijk is. Evaluatieonderzoek, onderzoek

voor een nieuw onderzoek willen doen, zijn altijd welkom.

van richtlijnen en indicatoren naar de effecten op de uitkomst van de behandeling. Onderzoek dat beoogt de implementatie

Het ISO-certificaat

van nieuwe ontwikkelingen te bevorderen. Innovatieve projec-

De ondersteuning van onderzoek door datamanagement en/of

ten die nieuwe ontwikkelingen stimuleren. Het HMi ondersteunt

onderzoeksverpleegkundigen moet optimaal zijn. Het is voor

deze activiteiten waar nodig met datamanagement, onder-

onze organisatie belangrijk te weten dat we deze activiteiten

zoeksverpleegkundigen en advisering. Het wetenschappelijk

conform de hiervoor geldende normen uitvoeren. Eind 2007

onderzoek, het ‘denkwerk’ wordt door universitaire centra,

kreeg het HMi het ISO 9001:2000-certificaat, sinds 2010 is het

onderzoeksinstituten en – in een enkel geval – perifere zieken-

HMi ISO 9001:2008 gecertificeerd. Binnen het HMi is de PDCA-

huizen verricht. Het HMi werkt met al deze instellingen samen;

cyclus een belangrijk aandachtspunt. Regelmatig worden

met alle universitaire centra, maar ook met instituten als het

interne audits uitgevoerd. Openstaande verbeterpunten wor-

NIVEL en PHARMO. Deze wijze van samenwerken werpt haar

den bij de maandelijkse teamvergadering besproken. Het kwa-

vruchten af. Natuurlijk zijn er grensgevallen, zoals de CASH-

liteitshandboek en alle protocollen worden volgens een vast

trial (zie pag 59) waarin bij de niervervangende behandeling

stramien bijgewerkt en zijn voor medewerkers op het besloten

van intensive care patiënten in een gerandomiseerde trial twee

gedeelte van de website beschikbaar. Mede door aandacht voor

manieren van antistolling met elkaar worden vergeleken. Op

de kwaliteitscyclus lukt het ons om steeds effectiever en effi-

zich is er niets mis mee als het HMi ook dit soort onderzoek fa-

ciënter te werken.

ciliteert, maar enkelen vinden dat het hierdoor voor de buitenwereld onduidelijk wordt wat het focus van het HMi precies is.

Keurmerk CQ-index

Laat daar geen misverstand over bestaan: onze focus ligt bij het

Zoals eerder beschreven heeft de Nierpatiënten Vereniging

verbeteren van de kwaliteit van zorg van nierpatiënten.

Nederland voor het meten van de ervaringen van patiënten de CQ-index Dialyse ontwikkeld. Een CQ-index is een geregistreerd

Belangrijk is dat de kwaliteitsprojecten goed en efficiënt wor-

merk dat als keurmerk wordt gebruikt. Het keurmerk geeft de

den uitgevoerd. Een dekkende financiering van de projecten is

zekerheid dat gegevens betrouwbaar en valide gemeten zijn.

een voorwaarde. Die financiering wordt door subsidies van ver-

Om in aanmerking te komen voor het keurmerk CQ-index moet

schillende organisaties gerealiseerd. Een belangrijke partner is

de meting conform het door het Centrum Klantervaring Zorg

de Nierstichting, maar ook ZonMw, het Innovatiefonds Zorgver-

(CKZ) opgestelde Handboek CQ-index door een geaccrediteer-

zekeraars , de Europese Commissie en farmaceutische bedrijven

de meetorganisatie zijn uitgevoerd. Ook het HMi heeft in 2010

zorgen ervoor dat de projecten kunnen worden uitgevoerd. Door

het accreditatietraject voor de CQ-index doorlopen. Begin 2011

middel van een efficiënte projectadministratie brengt het HMi

verleende het CKZ ons het accreditaat voor onderzoeksactivi-

van alle projecten de actuele situatie financieel en planmatig in

teiten en schriftelijke dataverzameling.

beeld. Vanaf 2009 kan met het pakket Accountview SW de

57 In dit project worden deze aspecten van beide therapieën met

Sinds medio 2007 is bij het HMi elektronische dataverzameling

elkaar vergeleken in het Necosad cohort (www.necosad.nl).

mogelijk. Daarbij wordt gebruik gemaakt van SPSS Dimensions.

Eerst is onderzocht of er een verschil was in patiëntenoverle-

In 2010 is dit systeem gebruikt bij de EPS-registratie en projec-

ving dan wel de tijd dat mensen met één van beide therapieën

ten als Groepsrevalidatie Nierpatiënten, RICH-Q en PUNK-R. Het

behandeld worden. Dit verschil bleek er niet te zijn (Michels et

systeem is ook heel geschikt voor enquêtering. Het zal de basis

al. CJASN 2009; 4(5): 943-9). Vervolgens is de kwaliteit van leven

zijn voor een uitbreiding van het CKZ-accreditaat met de scope

van de patiënten die startten op APD vergeleken met die van

‘online dataverzameling’. Hieraan zal in 2011 worden gewerkt.

de mensen die op CAPD startten. Ook hier werd geen verschil gevonden (Michels et al. Perit Dial Int 2011; 31:138-147). De

Projecten van A tot Z

analyse van de achteruitgang van de restnierfunctie liet wel een

Hieronder volgt een alfabetisch overzicht van alle projecten

hadden een grotere kans hun restnierfunctie te verliezen dan

waarbij het HMi in 2010 betrokken was.

de patiënten die op CAPD begonnen. Dit verschil bestond voor-

verschil zien. Patiënten die hun dialysecarrière startten op APD,

al in het eerste jaar na de start van dialyse (Michels et al. CJASN

APD/CAPD

2011; 6:537-542). De verschillen in peritoneale functie op beide

Automatische peritoneale dialyse (APD) is een relatief nieuwe

therapieën werd tevens geanalyseerd in een cohort van patiën-

vorm van dialyse die nu ongeveer 20 jaar gebruikt wordt. Ten

ten van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam (Mi-

opzichte van de conventionele peritoneale dialysemethode, de

chels et al. submitted). Begin 2011 is Wieneke Michels op dit

continue ambulante peritoneale dialyse (CAPD), stijgt het ge-

onderzoek gepromoveerd. Het project werd gefinancierd door

bruik van APD fors. Deze toename is voornamelijk toe te schrij-

een unrestricted grant van Baxter Healthcare.

ven aan de betere kwaliteit van leven die met APD wordt ver-

Projectleiders: prof. dr. F.W.(Friedo) Dekker, afdeling klinische

wacht. Patiënten met deze therapie kunnen ’s nachts dialyseren

epidemiologie, Leids Universitair Medisch Centrum en prof. dr.

en hebben daardoor overdag meer tijd over. Of deze verwach-

R.T.(Ray) Krediet, afdeling nierziekten, Academisch Medisch

ting wordt waargemaakt, was nog niet goed onderzocht. APD

Centrum Amsterdam.

heeft mogelijk ook nadelen ten opzichte van CAPD, zoals een sneller verlies van de restnierfunctie en meer schade aan het

Arbeidsparticipatie

peritoneale membraan. De snellere achteruitgang van de rest-

Eind 2005 startte het onderzoek ‘Bevordering van arbeidspar-

nierfunctie zou kunnen ontstaan doordat APD een minder con-

ticipatie en autonomie van nierpatiënten’. Het Nivel (Neder-

tinue dialysevorm is dan CAPD. Schommelingen in de bloeddruk

lands Instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) en het

zouden schadelijk kunnen zijn voor het laatste restje nierfunc-

HMi voeren dit onderzoek uit in opdracht van de Nierstichting

tie dat patiënten bij het starten van dialyse vaak nog wel heb-

en de NVN. Het GAK heeft subsidie verstrekt.

ben. Omdat we weten dat juist deze restnierfunctie belangrijk

Uit eerder onderzoek is gebleken dat patiënten vaak hun baan

is voor de kwaliteit van leven en voor de overleving van dialy-

verliezen in de periode die aan de niervervangende therapie

sepatiënten, is het belangrijk deze zo lang mogelijk te behou-

voorafgaat. Daarom richt deze studie zich niet alleen op dia-

den. Tijdens APD wordt het peritoneale membraan blootgesteld

lyse-, maar ook op predialysepatiënten. In het eerste deel van

aan meer bio-incompatibele vloeistoffen dan tijdens CAPD, om-

het onderzoek is nagegaan wat de kritische factoren zijn waar-

dat er meer en kortere wisselingen worden gebruikt. Hierdoor

door patiënten met een nierziekte hun baan verliezen (Jansen

zou er meer schade aan het membraan kunnen ontstaan, wat

et al. Psychol & Health 2009; 24:1-17). Een andere studie, over

kan leiden tot een eerder falen van peritoneale dialyse.

de invloed op arbeidsparticipatie van de wijze waarop patiën-


Elektronische gegevensverzameling


58 ten hun ziekte ervaren, is in 2010 gepubliceerd (Jansen et al.

gegevens. Voor een aantal studies zijn aanvullend data verzameld,

Psychol & Health 2010;25:733-749). Het tweede deel van dat

waarvoor het HMi een onderzoeksverpleegkundige leverde.

project is een interventiestudie. Op basis van bevindingen uit het eerste deel van het project worden middelen ingezet om

In 2008 promoveerde drs. M.(Marlies) Noordzij op het CaPhos-

uitval uit het arbeidsproces te voorkomen. In 2008 is in het ka-

project met het proefschrift ‘Mineral metabolism and clinical

der hiervan een op predialysepatiënten geënte cursus ontwik-

outcomes in dialysis patients’ aan de Universiteit van Amster-

keld en in twee patiëntengroepen getest. De cursus is in 2009

dam. Onderdeel van dit promotieonderzoek was de evaluatie

in samenwerking met de VMWN landelijk geïmplementeerd en

van de Amerikaanse K/DOQI-richtlijnen. Deze studie (Noordzij

in 2010 geëvalueerd.

et al. Blood Purification 2008; 26:231-237) laat zien dat het mor-

Projectleider: dr. M. (Mieke) Rijken, senior onderzoeker, Nivel,

taliteitsrisico al bij relatief lage fosfaatconcentraties gaat toe-

Utrecht.

nemen. Gesuggereerd wordt de bovengrens van de streefwaarde voor fosfaat bij dialysepatiënten van 5,5 mg/dl naar 4,5 mg/

Bloedplaatjes activiteit en hart- en vaatziekten

dl te verlagen. In tegenstelling tot wat bij predialysepatiënten

Verhoogde bloedplaatjesactiviteit is een belangrijke factor bij

het geval is, blijkt een gestoorde calciumfosfaathuishouding bij

het ontstaan van hart- en vaatziekten. Om de rol van bloed-

dialysepatiënten geen invloed te hebben op de achteruitgang

plaatjesactiviteit bij het ontstaan van hart- en vaatziekten bij

van de (rest)nierfunctie (Noordzij et al. Nephrol Dial Transplant

patiënten met nierfalen te onderzoeken, wordt van het Necosad-

2009; 24:1580-1587). Deze uitkomsten zijn in 2010 meegeno-

cohort gebruik gemaakt. De verschillende markers van de bloed-

men bij de herziening van de nieuwe richtlijnen voor calcium-

plaatjesactiviteit worden uit het spijtmateriaal bepaald.

fosfaatmetabolisme. Het promotieonderzoek van Noordzij werd

Projectleider: dr. M.(Mark) Roest, laboratorium klinische chemie

destijds mogelijk gemaakt door unrestricted grants van de

en hematologie, Universitair Medisch Centrum Utrecht.

firma’s Amgen en Genzyme.

BIO-in PD

De database en het spijtmateriaal van Necosad hebben ook in

In deze prospectieve, gerandomiseerde studie worden de ef-

2010 een bijdrage aan nieuwe inzichten op het gebied van het

fecten van lactaat- en bicarbonaat-gebufferde oplossingen op

calciumfosfaatmetabolisme geleverd. Samen met onderzoeks-

de peritoneale membraan en de restnierfunctie met elkaar ver-

groepen in Maastricht (dr. Leon Schurgers) en Aken (dr. Vincent

geleken. Het HMi levert voor dit onderzoek een onderzoeks-

Brandenburg) is onderzoek gedaan naar de effecten van matrix

verpleegkundige.

gla proteine (MGP) op de overleving en cardiovasculaire com-

Projectleider: dr. C.E. (Carolien) Douma, internist-nefroloog,

plicaties bij dialysepatiënten. Het effect van vitamine D werd

VU Medisch Centrum Amsterdam.

op dezelfde uitkomsten onderzocht (Drechsler et al. Eur Heart J 2010; 31:225302261 en Drechsler et al. Nephrol Dial Transplant

CaPhos-project

2011; 26:1024-1032). In samenwerking met dr. Vincent Branden-

Het doel van het CaPhos-project is de evaluatie van de calcium-

burg uit Aken en dr. Christiane Drechsler uit Würzburg is het

fosfaathuishouding van hemodialyse- en peritoneale dialyse-

verband van de biomarkers vitamine D (25(OH)D) en bot-

patiënten in Nederland. Hiertoe worden de effecten van een

specifieke alkalische fosfatase met cardiovasculaire en niet-

verstoorde calciumfosfaathuishouding op verschillende uitkom-

cardiovasculaire sterfte bestudeerd. De bevindingen dat

sten van de dialysebehandeling geanalyseerd. Daarnaast wor-

ernstige vitamine D deficiëntie en hoge concentraties van bot-

den internationale richtlijnen op dit gebied gevalideerd. Ook

specifieke alkalische fosfatase geassocieerd zijn met een hoog

in dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van de Necosad-

sterfterisico, worden in 2011 gepubliceerd in respectievelijk

59 beperking’ ontwikkeld. Deze methode beoogt het optimalise-

in het Necosad-cohort naar de effecten van de daling van de

ren van de begeleiding van patiënten die moeite hebben met

calciumconcentraties in het bloed tijdens hemodialyse. De uit-

de vochtbeperking. Daarbij wordt gebruik gemaakt van moti-

komsten van dit onderzoek worden in 2011 in een manuscript

verende gespreksvoering en cognitieve gedragstherapie, met

verwerkt.

als uitgangspunt de intrinsieke motivatie van de patiënt. Voor de methode zijn een handleiding voor de coach en een werk-

Sinds de ‘CaPhos meeting’, die eind 2009 in het LUMC werd ge-

boek voor de patiënt ontwikkeld. De methode is in eerste in-

organiseerd, participeert ook het VUMC (dr. M. Vervloet) in dit

stantie toegepast bij patiënten in het Amphia Ziekenhuis in

‘consortium’ dat veelvuldig van de database en het spijtmate-

Breda en had daar een aantoonbaar positief effect. Daarom is

riaal gebruik zal maken. Ook hier worden de kringen steeds

het van belang dat grotere groepen patiënten van de methode

groter….

kunnen profiteren en dat de methode landelijk wordt toege-

Projectleiders: dr. M. (Marion) Verduijn, afdeling klinische

past. Voordat deze methode landelijk werd geïmplementeerd,

epidemiologie, Leids Universitair Medisch Centrum en

zijn in 2010 de effecten ervan bij 22 patiënten in negen dialy-

dr. V. (Vincent) Brandenburg, Universitätsklinikum Aachen.

secentra geëvalueerd. Het HMi leverde voor dit project, dat door de Nierstichting werd gefinancierd, de logistieke ondersteuning.

CASH trial

Het rapport van deze implementatiepilot is beschikbaar op

In de CASH-trial wordt het effect van continue venoveneuze

www.hansmakinstituut.nl. Sinds oktober 2010 kunnen handlei-

hemofiltratie met citraat vergeleken met bicarbonaat gebuf-

dingen en werkboeken bij het HMi worden besteld. In 2011 zal

ferde substitutievloeistof bij patiënten die op de intensive care

een gebruikersonderzoek plaatsvinden.

een nierfunctievervangende behandeling ondergaan. Het HMi

Projectleiders: C. (Caroline) Hendrickx en G. (Gerda) Verbraak,

ondersteunt dit gerandomiseerde onderzoek met een onder-

maatschappelijk werkers, Amphia Ziekenhuis, Breda.

zoeksverpleegkundige en datamanagement. Voor informatie over deze studie, die eind 2007 van start is gegaan en waarin

Renal DataSHaPER

patiënten tot eind maart 2011 kunnen worden geïncludeerd,

Het HMi leverde in 2010 een belangrijke bijdrage aan het ver-

zie: www.cash-trial.nl. Per ultimo 2010 namen 128 patiënten

der ontwikkelen van de Renal DataSHaPER. DataSHaPER is een

aan de trial deel. De firma Dirinco sponsort deze studie met een

acronym voor ‘Data Schema and Harmonization Platform for

unrestricted grant.

Epidemiological Research’. De DataSHaPER is een initiatief van

Projectleider: prof dr. P.M. (Piet) ter Wee, afdeling nierziekten,

Public Population Project in Genomics (P3G), een Canadese

VU Medisch Centrum, Amsterdam.

organisatie waar nauw mee wordt samengewerkt. De Renal DataSHaPER omvat een gestructureerde lijst van gespecificeer-

Coaching vochtbeperking

de variabelen, die voorgesteld zijn als minimale dataset voor

Voor veel (hemo)dialysepatiënten is het houden van een vocht-

nieuwe studies binnen het domein van de nefrologie. De Renal

beperkt dieet een groot probleem. (Te)veel vocht leidt echter

DataSHaPER bestaat uit vijf modules. In de module ‘Clinical

tot grote medische problemen zoals hypertensie, oedeem en

Assessment’ zijn variabelen gespecificeerd over de ziekte- en

kortademigheid. Deze problemen zijn allemaal op overvulling

interventiegeschiedenis van de patiënt, familiaire ziektegeschie-

terug te voeren. Voor veel patiënten die moeite hebben om zich

denis en sociaaldemografische karakteristieken. Variabelen over

aan de vochtbeperking te houden, zijn de ‘gewone’ interven-

medicatiegebruik en de niervervangende behandeling zijn

ties niet voldoende. Medewerkers van het Amphia Ziekenhuis

gespecificeerd in de module ‘Therapy’. De module ‘Physical

in Breda hebben een methode ‘persoonlijke coaching bij vocht-

Measures’ bevat antropometrische variabelen en variabelen die


Nephrol Dial Transplant en CJASN. Georg Schlieper (Aken) keek


60 de functie van hart (bloeddruk, hartslag) en de nieren beschrij-

Voor 16% van de ondervraagde behandelaars was angst voor

ven. De minimale set van biomarkers te meten in bloed, urine

EPS een reden om patiënten geen PD aan te bieden. In 2008 was

en dialysaat, is beschreven in de module ‘Biological Measures’.

het HMi betrokken bij het opzetten van een EPS-registratie. De

In een laatste module zijn klinische eindpunten (mortaliteit,

achtergronden en de opzet van de registratie zijn beschreven

morbiditeit en medische interventies) gedurende follow-up

in de Netherlands Journal of Medicine (Korte et al. Neth J Med

gespecificeerd. Delen van de Renal DataSHaPER zijn alleen van

2009; 67:359-362). Omdat de complicatie zo zeldzaam is, is aan-

toepassing op specifieke nierpatiënten, afhankelijk van de nier-

sluiting bij andere groepen gezocht, waaronder de onderzoeks-

vervangende behandeling die zij ondergaan: hemodialyse, peri-

groep die in Engeland EPS bestudeert. De registratie is in 2009

toneale dialyse of niertransplantatie. In de loop van 2010 kwam

in Nederland van start zal gaan. De eerste ervaringen zijn begin

de Renal DataSHaPER online beschikbaar op www.datashaper.org

2010 in Europees verband besproken. Bij die gelegenheid is ook

en via www.regenet.eu. De Renal DataSHaPER schept belang-

de ‘European EPS Working Group’ opgericht. Over de activitei-

rijke voorwaarden om in de toekomst in nationale en inter-

ten van deze groep zal in 2011 in het tijdschrift Peritoneal

nationale samenwerkingsverbanden en dataverzamelingen te

Dialysis International worden gepubliceerd. Eind 2010 is beslo-

kunnen samenvoegen.

ten de elektronische registratie van EPS-gevallen niet tot

Projectleider: dr. M. (Marion) Verduijn, afdeling klinische

Europa te beperken, maar in elk geval tot Canada en de VS uit

epidemiologie, Leids Universitair Medisch Centrum.

te breiden. In 2011 wordt de registratie in Europa geïntroduceerd. De firma Baxter heeft zich bereid verklaard de EPS-

Dialysedosis

registratie met een unrestricted grant te financieren. Meer

Voor het meten van de dialysedosis bij patiënten die met he-

informatie over deze registratie: www.epsregistry.eu.

modialyse en met peritoneale dialyse worden behandeld, wordt

Projectleiders: dr. M.R. (Mario) Korte, internist-nefroloog

gebruik gemaakt van de Kt/V formule. Van deze formule

Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht en dr. M.G.H.

bestaat een aantal varianten. Welke kan het beste worden

(Michiel) Betjes, internist-nefrolog, Erasmus Medisch

gebruikt? Welke heeft de beste relatie met uitkomsten als

Centrum Rotterdam.

mortaliteit, ziekenhuisopnames, complicaties en kwaliteit van leven? Voor aanbevelingen die in het kader van richtlijnen wor-

ESMO

den gedaan, is dit een relevante vraag. De Kwaliteitscommissie

ESMO staat voor Effects of Self-Monitoring on Outcome of

NfN (KK) werkt, met behulp van de Necosad-gegevens, aan een

chronic kidney disease; effecten van het zelf monitoren op de

antwoord.

uitkomst van chronische nierziekte. Het doel van het onderzoek

Projectleider: dr. J. (Jeroen) Kooman, internist-nefroloog,

is om mensen met een chronische nierziekte die last hebben van

afdeling nierziekten, Universitair Medisch Centrum Maas-

een hoge bloeddruk te ondersteunen. Dat willen we bereiken

tricht.

door het aanbieden van mogelijkheden voor zelfmanagement.

EPS-registratie

Een hoge bloeddruk komt bij de meeste nierpatiënten voor. Het

Eén van de uitkomsten van de PD-enquête die in 2008 vanuit

behandelen van deze hoge bloeddruk is niet alleen belangrijk

het HMi is uitgevoerd, was dat 66% van de respondenten het

om de kans op hart- en vaatziekten te verkleinen, maar ook om

van belang vond dat er een registratie zou komen van PD-pa-

de snelle achteruitgang van de nieren te vertragen. Het Leids

tiënten bij wie de behandeling door ‘encapsulating peritoneal

Universitair Medisch Centrum (LUMC) heeft daarom in samen-

sclerosis’ (EPS) wordt gecompliceerd. EPS is een zeldzame, doch

werking met het Hans Mak Instituut een zelfmanagement-

levensbedreigende complicatie van PD waarbij het buikvlies

pakket ontwikkeld om mensen met een chronische nierziekte

verbindweefselt en er ernstige passagestoornissen ontstaan.

én een hoge bloeddruk te ondersteunen bij het aanpassen van

61 patiënten hebben de studie positief geëvalueerd. De studie zal

inname. Om het effect van het gehele pakket te onderzoeken

in 2011 behalve in het LUMC ook van start gaan in het UMCG,

wordt bij 150 nierpatiënten de standaard-behandeling verge-

het AMC en het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Het

leken met het zelfmanagementpakket. De verwachting is dat

ESMO-project wordt gesubsidieerd door de Nierstichting en

het pakket niet alleen de gezondheidsuitkomsten, maar ook

ZonMw.

het welzijn en de autonomie van de patiënten zal bevorderen.

Projectleider: dr. S. (Sandra) van Dijk, senior onderzoeker, afdeling medische psychologie, Leids Universitair Medisch

Het zelfmanagementpakket start met een individueel motive-

Centrum.

rend gesprek dat tot doel heeft een persoonlijk en concreet zoutreductiedoel te formuleren en de intrinsieke motivatie en zelfef-

Natrium light

fectiviteit van de patiënt te vergroten. Na dit gesprek volgt een

Een afgeleide van het ESMO project is ‘Natrium light’. In dit pro-

periode van drie maanden waarin de patiënt zelf thuis een voe-

ject wordt gekeken of een bepaling van natrium in de ochtend-

dingsdagboek bijhoudt, de bloeddruk meet en het zout in de

urine representatief is voor het natriumgehalte van urine die 24

urine meet aan de hand van speciale ‘lab-on-a-chip’ technologie

uur werd gespaard, de ‘gouden standaard’. Als dat zo is, zou de

(Medimate diagnostics at the point of care: www.medimate.nl).

procedure van het meten van natrium in de urine voor patiënten

Direct na ieder meetmoment ontvangt de patiënt gerichte feed-

die een zoutbeperkt dieet moeten gebruiken, een stuk eenvou-

back en ondersteuning. Het pakket wordt na drie maanden

diger worden. Geen gesleep meer met urinebokalen, gewoon

afgesloten met een motiverend gesprek dat zich voornamelijk

een testje uit de ochtendplas! Of dat verantwoord is wordt met

richt op het uitgebreid evalueren van de afgelopen drie

het project ‘Natrium light’ onderzocht. Dit onderdeel wordt

maanden en op terugvalpreventie. Omdat niet alle patiënten

gesponsord door de firma Amgen.

hetzelfde zijn, hoeft vanzelfsprekend ook niet iedereen precies


hetzelfde pakket van maatregelen te kiezen. In het eerste ge-


sprek wordt de mogelijkheid geboden om aanvullende ‘modules op maat’ te kiezen, met als onderwerpen: roken, alcohol, bewe-

Etniciteit

gen, medicatie-inname, weigervaardigheden en sociale steun.

Verschillende studies laten zien dat negroïde en Aziatische dialysepatiënten een betere overleving hebben dan blanke dia-

Om dit zelfmanagementpakket zo goed mogelijk te laten aan-

lysepatiënten. In Europa is weinig bekend over de overleving

sluiten bij de mening en wensen van patiënten en zorgverle-

van etnische minderheden op dialyse (Van den Beukel et al. Clin

ners, zijn in 2010 in verschillende ziekenhuizen groepsgesprek-

Nephrol 2010 Sup; 74(S1):78- 84). In een Amsterdamse studie

ken gehouden over: zelfmanagement, ervaringen met het ver-

onder 303 dialysepatiënten is aangetoond dat patiënten van

anderen van leefgewoonten (in het bijzonder het verminderen

niet-westerse afkomst beter overleven dan autochtone dialyse-

van de zoutinname) en het bieden van ondersteuning bij het

patiënten. Dit verschil is niet te verklaren door medische facto-

veranderen van deze leefgewoonten. Op basis van deze

ren, zoals de mate van ziek zijn, de ziektegeschiedenis, leeftijd

gesprekken zijn de eerder beschreven modules gemaakt. De

of geslacht. Ook het soort behandeling, de doodsoorzaak of

uitkomsten van deze groepsgesprekken worden in een artikel

het wel of niet ondergaan van een niertransplantatie kunnen

beschreven.

de verschillen niet verklaren (Van den Beukel et al. NDT 2008; 23:3571-3577). Studies naar de invloed van etniciteit op overle-

Voorafgaand aan de start van de studie in het LUMC, is eind 2010

ving van chronische dialysepatiënten richtten zich voornamelijk

een kleine proefstudie uitgevoerd. Deze pilot heeft uitgewezen

op demografische en klinische karakteristieken als mogelijke

dat de studie goed uitvoerbaar is en ook de deelnemende

oorzaken voor een verschil in overleving. Weinig studies kijken


hun leefstijl en in het bijzonder het verminderen van hun zout-


62 naar de invloed van psychosociale factoren. Ondertussen is in

kader van genetisch onderzoek in de nefrologie is er een

een aantal studies aangetoond dat etnische minderheden op

samenwerkingsverband met de afdeling nierziekten van het

dialyse een betere kwaliteit van leven hebben en minder last

Universitair Medisch Centrum Groningen en de afdeling klini-

hebben van depressieve symptomen dan blanke dialysepatiën-

sche epidemiologie van het Leids Universitair Medisch Centrum.

ten. In het project ‘etniciteit en dialysepatienten’ wordt in het Necosad-cohort (www.necosad.nl) gekeken naar de invloed van

Polymorfismen in genen van de Protein C pathway

etniciteit op overleving van dialysepatiënten in Nederland.

In 2010 is een onderzoek naar het effect van het Protein

Onderzocht wordt of een eventueel verschil in overleving kan

C pathway polymorfismes (protein C, protein C receptor, trom-

worden verklaard door patiëntkenmerken, waaronder psycho-

bomoduline en factor V) op de mortaliteit in Necosad-patiënten

sociale factoren. In 2010 zijn de eerste analyses uitgevoerd, de

gestart. In dit onderzoek wordt aangetoond dat patiënten met

resultaten worden in 2011 gepresenteerd.

een mutatie in het factor V gen een verhoogde mortaliteit hebben. Mutaties in de protein C, protein C receptor en de trom-

GENECURE

bomoduline genen waren niet geassocieerd met mortaliteit.

In juni 2010 is het Europese GENECURE project (EU FP6)

De studie wordt gerepliceerd in het Duitse 4D-cohort.

afgerond, waarin het HMi participeerde als SME (Small Medium


Enterprise = MKB) In het kader van GENECURE werd onderzoek


gedaan naar de genetische oorzaken van de cardiovasculaire morbiditeit en mortaliteit van nierpatiënten. Het HMi heeft een

Fetuïne A polymorfisme

leidende rol gehad in de ontwikkeling van de Renal Biobank

Er is gezocht naar meer evidence voor een mogelijk causale rol

Catalogue – waarin nierstudies met data en sampleverzameling

van fetuine A als risicofactor voor overlijden. Daarbij is gebruik

beschreven worden – en de Renal DataSHaPER, een tool om

gemaakt van het achterliggende fetuine A genotype (AHSG

harmonisatie tussen nieuwe cohorten te bevorderen. Bij het

polymorfisme) dat is gemeten in het beschikbare DNA van de

ontwikkelen van de Renal Biobank Catalogue en de Renal

Necosad-patiënten. Dit onderzoek is uitgevoerd op de afdeling

DataSHaPER is samengewerkt met het P3G project (Public

klinische epidemiologie van het LUMC (Verduijn et al. Nephrol

Population Project in Genomics) in Canada. Nadat het GENECURE-

Dial Transplant 2011; 26:239-245).

project is afgerond, worden deze werkzaamheden voortgezet


onder de verantwoordelijkheid van het Renal Genome Netwerk


(ReGeNet). Meer informatie is te vinden op www.genecure.eu. Projectleider: prof. dr. G. (Gerjan) Navis, Afdeling nefrologie,

ApoE polymorfisme

Universitair Medisch Centrum Groningen.

Data van het ApoE genotype van de Necosad-patiënten zijn in 2008 en 2009 gebruikt om de omgekeerde relatie tussen

Genetisch onderzoek

cholesterolconcentraties en sterfte bij dialysepatiënten (relatief

Voor een toenemend aantal aandoeningen is duidelijk dat er

hoge sterfte bij lage bloedspiegels) nader te bestuderen. Dit

een verband met genetische factoren bestaat. Om dit te kun-

werk is gedaan door de afdeling klinische epidemiologie van

nen analyseren is echter niet alleen het genotype, maar ook het

het LUMC in samenwerking met dr. Michal Chmielewski (Gdansk,

fenotype van de patiënten van belang. Dit soort onderzoek kan

Polen). De studie is in 2010 afgerond en verschijnt in 2011 in

alleen zinvol worden uitgevoerd als gegevens van duizenden

Nephrol Dial Transplant.

patiënten beschikbaar zijn. Daarom wordt hierbij gebruik ge-


maakt van grote cohorten als Necosad, waarin ook genetisch

epidemiologie,Leids Universitair Medisch Centrum.

materiaal verzameld is. Samenwerking staat centraal! In het

63 goed in het dagelijks leven kan worden ingepast. Daarna begint

In samenwerking met prof. dr. Olivier Devuyst uit Brussel en prof.

een follow-up periode van twaalf maanden. Patiënten in de con-

dr. Ray Krediet uit Amsterdam, is in 2010 het effect van een IL6

trolegroep ontvangen gedurende de studieperiode van vijftien

polymorfisme op techniekfalen en sterfte bestudeerd in patiën-

maanden de standaard medische behandeling. Daarvan maakt

ten die behandeld worden met peritoneale dialyse (PD). Deze

een fysieke trainingsinterventie geen deel uit. Wél zullen patiën-

studie vond plaats op een samengesteld cohort van PD-patiënten

ten in de controlegroep een beweegadvies krijgen volgens de

uit Necosad, een PD-cohort uit de Université Catholique de Lou-

Nederlandse Norm Gezond Bewegen. In beide groepen worden

vain Medical School in Brussel en een PD-cohort uit het Acade-

de kwaliteit van leven, inspanningscapaciteit, spierkracht, het

misch Medisch Centrum in Amsterdam. In deze cohorten vond

fysieke activiteitenniveau, de vermoeidheid en de arbeidsparti-

ook een studie plaats naar de impact van een viertal genetische

cipatie gemeten op diverse momenten tijdens de studieperiode.

varianten in het Aquaporine 1 gen. De resultaten van deze studies zijn gepresenteerd op internationale congressen, en zullen

In 2010 werden de laatste voorbereidende werkzaamheden uit-

in 2011 ter publicatie worden aangeboden.

gevoerd en is toestemming van de medisch ethische commissie

Projectleider: prof. dr. O. (Olivier) Devuyst, professor in de

verkregen. Begonnen is met de inclusie van patiënten in het

nefrologie, Université Catholique de Louvain Medical School,

Admiraal de Ruijter Ziekenhuis en revalidatiecentrum Linden-

Brussel.

hof te Goes. Vervolgens zullen ook groepen in Maastricht, Amsterdam, Nijmegen en Groningen starten. Het project wordt

Groepsrevalidatie voor nierpatiënten (GRN-studie)

uitgevoerd door het Maastricht Universitair Medisch Centrum

Inspanningsintolerantie en spierzwakte komen zeer frequent

(MUMC+) in nauwe samenwerking met het HMi. Het wordt

voor bij dialyse- en niertransplantatiepatiënten. Als gevolg hier-

financieel mogelijk gemaakt door de Nierstichting en het

van leiden veel patiënten een zittend bestaan, wat een nega-

Innovatiefonds Zorgverzekeraars. Meer informatie over dit

tieve impact heeft op de kwaliteit van leven.

project is te vinden op www.revalidatienierpatienten.nl. In Groningen wordt de GRN-studie uitgevoerd in nauwe samen-

In de GRN-studie worden de langetermijneffecten en de kosten-

werking met het project ‘Actieve Zorg na Niertransplantatie’.

effectiviteit van een revalidatieprogramma voor nierpatiënten

Projectleiders: prof. dr. J.P. (Hans) van Hooff, hoogleraar

bestudeerd in een gerandomiseerd gecontroleerd design. De

niervervangende therapie en dr. E. (Eugénie) van den Ham,

resultaten van deze studie zijn belangrijk om aan te tonen dat

gezondheidswetenschapper, beide verbonden aan het Univer-

een revalidatieprogramma voor nierpatiënten (kosten)effectief

sitair Medisch Centrum Maastricht.

is en een structureel onderdeel dient te worden van de routinebehandeling van niertransplantatie- en dialysepatiënten. Pas

Hypertensie bij dialysepatiënten

als de effectiviteit van het revalidatieprogramma is bewezen,

De systolische bloeddruk is in de ‘gewone’ populatie een be-

kan het worden opgenomen in de basiszorgverzekering.

langrijke voorspeller van mortaliteit. De vraag is of een dergelijke relatie ook bij dialysepatiënten bestaat. Om dit te onder-

De dialyse- en transplantatiepatiënten die aan de studie deelne-

zoeken is gebruik gemaakt van de gegevens uit het Necosad-

men, worden gerandomiseerd in een revalidatiegroep en een

cohort. Bij hemodialysepatienten blijkt een verhoogde systoli-

controlegroep. Patiënten in de revalidatiegroep participeren in

sche bloeddruk niet aan een verhoogde sterftekans te zijn ge-

een twaalf weken durend revalidatieprogramma (groepspro-

relateerd (Bos et al. J Hypertens. 2010; 28:439-445). In 2011l

gramma met individuele differentiatie), dat afgesloten wordt

wordt ook in andere subpopulaties naar deze relatie gekeken.

met een individueel sport- en beweegadvies. Samen met de pa-

Projectleider: dr. W.J.(Willem Jan) Bos, internist-nefroloog,

tiënt wordt een individueel beweegprogramma opgesteld dat

Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein.


IL6 polymorfisme in PD-patiënten


64 HOMESTART

risicomanagement hebben ontwikkeld (zie bijlage 3). Het pro-

Het wordt steeds gebruikelijker dat patiënten zelf hun bloed-

ject Integrale zorg richt zich op: (1) identificatie van risicopatiën-

waarden bepalen. Dat is allang ingeburgerd bij patiënten met

ten voor chronische nierschade, (2) individuele preventie en di-

diabetes mellitus en later bij patiënten die zelf hun INR-waarde

agnostiek van chronische nierschade, (3) management van de

meten en aldus in staat zijn de antistolling medicatie zelf te re-

aandoening door professionals en door de patiënt met als doel

guleren. We hebben bij het ESMO-project gezien dat het zelf

verdere nierschade en complicaties te voorkomen of vertragen

meten van natrium in de urine binnen handbereik is. Dat geldt

en (4) tijdige voorbereiding op vervolgbehandeling. De zorg moet

ook voor een aantal andere stoffen zoals creatinine (een maat

op de behoeften van de patiënt zijn afgestemd, er moet samen-

voor de nierfunctie) en hemoglobine (een maat voor bloed-

hang zijn tussen behandeling van verschillende professionals en

armoede). In het project HOMESTART wordt bij patiënten in de

tussen behandeling in eerste en tweede lijn.

predialysefase (nierschade stadium 4-5) gekeken wat de meerwaarde is van het zelf kunnen bepalen van deze beide stoffen.

Stroomschema en checklist

Het gaat om een pilot bij een beperkt aantal patiënten in het

Als eerste stap om dit complexe proces vorm te geven zijn in

Leids Universitair Medisch Centrum, het Antonius Ziekenhuis te

2010 een stroomschema en een checklist ontwikkeld, te be-

Nieuwegein en Dianet, locatie Academisch Medisch Centrum

schouwen als ‘implementatietools’ om de integrale zorg voor

Amsterdam. Het project start in 2011 en wordt door de firma

chronische nierschade te bevorderen. Aan de basis van het

Baxter gefinancierd.

stroomschema hebben de verschillende richtlijnen gestaan die

Projectleider: (voorlopig) dr. E.W.(Els) Boeschoten,

voor integrale zorg van belang zijn: de NHG Landelijke Trans-

Hans Mak instituut.

murale Afspraak (LTA) chronische nierschade, de NfN-richtlijn Chronische Nierschade en de Multidisciplinaire Richtlijnen

Integrale zorg voor chronische nierschade

Cardiovasculair risicomanagement en Diabetes mellitus type 2.

In het jaarverslag van 2009 is al aangekondigd dat er geen af-

De ‘implementatietools’ – het stroomschema en de checklist –

zonderlijke zorgstandaard chronische nierschade wordt ontwik-

zijn elektronisch beschikbaar via www.hansmakinstituut.nl

keld, maar dat aansluiting zal worden gezocht bij relevante

en www.nierstichting.nl.

bestaande zorgstandaarden (zie ook deel 1 pag. 19). In de afgelopen jaren zijn er zorgstandaarden uitgebracht voor diabetes

Doelgroeponderzoek

mellitus en voor vasculair risicomanagement. Omdat er een be-

Een ander onderdeel van het project ‘Integrale zorg voor chro-

langrijke relatie is tussen deze aandoeningen en chronische

nische nierschade’ is het ‘Doelgroeponderzoek’ (DGO). In de

nierschade, lag het meer voor de hand om aanvullend aan de

regio Eindhoven wordt in huisartsenpraktijken, huisartsenlabo-

zorgstandaarden voor diabetes mellitus en vasculair risicoma-

ratoria, stadsapotheken en ziekenhuizen gekeken of bij patiën-

nagement modules voor chronische nierschade te maken. Op

ten met (risico voor) nierschade niergerelateerde gegevens terug

termijn is het de bedoeling dat er één geïntegreerde zorgstan-

te vinden zijn. Dit project wordt in de regio met de huisartsen

daard vasculaire aandoeningen tot stand komt, waarin de zorg

(De Ondernemende Huisarts; DOH), apothekers en ziekenhuizen

in het kader van vasculair risico-management, diabetes mellitus

(Catharina Ziekenhuis, Eindhoven en Maxima Medisch Centrum,

en nierschade wordt gecombineerd. Het project ‘Integrale zorg

Veldhoven) in samenwerking met De Praktijk (consultants gespe-

voor chronische nierschade in relatie tot bestaande zorgstan-

cialiseerd in de gezondheidszorg) uitgevoerd. Het project wordt

daarden’ is op initiatief van HMi en Nierstichting tot stand

door de Nierstichting gefinancierd en zal in 2011 van start gaan.

gekomen. In de begeleidingscommissie waren de NfN en NVN

Projectleider: (voorlopig) dr. E.W.(Els) Boeschoten,

vertegenwoordigd en zaten leden van de werkgroepen die

Hans Mak instituut.

de zorgstandaarden diabetes mellitus respectievelijk vasculair

65 wordt gemaakt. Een aantal onderwerpen heeft daarbij priori-

Om huidige en toekomstige knelpunten voor een optimale be-

teit gekregen: verwijzing naar predialysezorg, vaattoegang,

handeling van oudere nierpatiënten in beeld te brengen, heeft

voedingstoestand, hypertensie, calciumfosfaat, anemie, depres-

de Nierstichting een vraag- en aanbodinventarisatie ‘Zorg voor

sie en kwaliteit van leven. Naar aanleiding van het voortgangs-

ouderen met een chronische nierinsufficiëntie’ laten uitvoeren

verslag zijn hier op verzoek van de Nierstichting nog aan toe-

(zie ook: www.hansmakinstituut.nl). Eén van de onderwerpen

gevoegd: medicatiegebruik, hospitalisatie, stoppen met dialyse,

die daarbij naar voren kwamen, was de noodzaak van het ont-

niertransplantatie.

wikkelen van instrumentarium voor het inschatten van de kwetsbaarheid van oudere nierpatiënten. In 2009 is het project: ‘Ou-

Over de vaattoegang bij ouderen is inmiddels een artikel gepu-

deren met een nierinsufficiëntie: kunnen bestaande vragenlijs-

bliceerd (Ocak et al. Nephrol Dial Transplant 2011 epub ahead

ten hun kwetsbaarheid in kaart brengen?’ van start gegaan.

of print). De conclusies leiden tot de aanbeveling om ook bij

Voor dit project leverde het HMi de logistieke ondersteuning.

oudere nierpatiënten te streven naar het gebruik van een shunt

De analyses worden uitgevoerd door de afdeling geriatrie van

in plaats van katheter. Verder kan worden geconcludeerd dat

het Academisch Medisch Centrum Amsterdam (dr. S. de Rooij).

ook bij oudere nierpatiënten een tijdige verwijzing naar predi-

Projectleider: Dr. M.M. (Marja) Hodac-Pannekeet, internist-

alysezorg een gunstig effect heeft op de overleving tijdens

nefroloog, Zaans Medisch Centrum.

dialyse (De Jager et al. Nephrol Dial Transplant 2011;26: 652658). Uit eerdere analyses van de Necosad-populatie (proef-

Multidisciplinaire richtlijn oudere nierpatiënten

schrift dr. M.S.Y. Thong, 2009) wisten we al dat er ten aanzien

Uit de vraag- en aanbodinventarisatie ‘Zorg voor ouderen met

van de invloed van psychosociale steun en ziekteperceptie geen

een chronische nierinsufficiëntie’ en ‘Kwetsbare ouderen met

verschillen tussen jonge en oude dialysepatiënten bestaan (Thong

een nierinsufficiëntie’ is ook gebleken dat er door de vergrij-

et al. Nephrol Dial Transplant 2007; 22:845-850 en Timmers et

zing en de toenemende prevalentie van chronisch nierfalen be-

al. Psychol & Health 2008; 23:679-690). Veranderingen in de

hoefte is aan een multidisciplinaire richtlijn voor de behande-

kwaliteit van leven in de loop der tijd en de invloed daarop van

ling van oudere nierpatiënten. In 2009 is dit project, gefinan-

leeftijd en dialysemodaliteit worden momenteel onderzocht.

cierd door de Nierstichting, van start gegaan. Zoveel als moge-

Op het gebied van de voedingstoestand is onderzoek verricht

lijk wordt in dit project gebruik gemaakt van kennis die in het

door dr. E.K. Hoogeveen (Jeroen Bosch Ziekenhuis, Den Bosch).

project ‘kwetsbare ouderen’ wordt verkregen. In de klankbord-

Tijdens het congres van de American Society of Nephrology

groep voor dit project zijn vertegenwoordigd: Nederlandse fe-

(ASN), gaf zij hierover op 29 november 2010 een presentatie.

deratie voor Nefrologie (NfN), Diëtisten Nierziekten Nederland

De bevinding dat adipositas slecht is voor jonge maar niet voor

(DNN), Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie (VMWN),

oudere dialysepatiënten (figuur 10), haalde de pers.

Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) Dialyse

In 2011 zullen de analyses van de verschillende onderwerpen

en Nefrologie en de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN).

worden afgerond en zal bij ZonMw subsidie voor het opstellen

Voordat met het ontwikkelen van een multidisciplinaire richt-

van de multidisciplinaire richtlijn voor oudere nierpatiënten

lijn voor ouderen kan worden begonnen, zal eerst duidelijk

worden aangevraagd.

moeten zijn uit welke bouwstenen zo’n richtlijn moet bestaan.

Projectleider: dr. N. (Nynke) Halbertsma, afdeling klinische

Begonnen is met een inventarisatie van de bestaande richtlij-


nen. Dit leidde tot de conclusie dat er in de richtlijnen zelden specifieke aandacht is voor de behandeling van oudere nierpa-

Multidisciplinaire richtlijn Predialyse

tiënten. De ontbrekende kennis wordt aangevuld met onder-

De multidisciplinaire richtlijn (MDR) Predialyse omvat de behan-

zoek, waarbij van het Necosad- en het PREPARE-cohort gebruik

deling van chronische nierinsufficiëntie in stadium 4 en 5, dat


Kwetsbare ouderen

66 45 40 35 Mortality rate (per 100 py)


7-year mortality rates

30 25 20 15 10 5 0

Age <65y <20

20 to 25

25 to 30

Age >65y

> _ 30

BMI (kg/m2)

Figuur 10. Invloed van gewicht op sterfte bij oude (> 65 jaar) en jonge (< 65 jaar) dialysepatiënten. Bron: Presentatie American Society of Nephrology (zie pagina 65)

wil zeggen patiënten met een nierfunctie (GFR) minder dan 30

Necosad en Overbruggingscohort Pre-Renine-plus

ml/min. Stadia 4 en 5 worden ook wel samengevat als de pre-

Necosad is een multicenter prospectief cohortonderzoek bij

dialysefase. Alle aspecten die met de predialysefase samenhan-

Nederlandse nierpatiënten. Het project werd door de Nierstichting

gen, waaronder de voorbereiding op nierfunctievervangende

en de toenmalige Ziekenfondsraad gefinancierd. De studie liep

behandeling, komen in de MDR aan bod.

tot 2003; de gegevensverzameling werd in het ‘Overbruggings-

De multidisciplinaire richtlijn Predialyse is in 2009 uitgebracht.

cohort Pre-Renine-plus’ voortgezet. Het was de bedoeling dat

De werkgroep voor de richtlijn bestaat uit leden van de Neder-

de volledige dataverzameling, dus ook van de klinische gege-

landse federatie voor Nefrologie (NfN), de Verpleegkundigen en

vens, door Renine zou worden overgenomen. Dat is echter niet

Verzorgenden Nederland (V&VN) Dialyse en Nefrologie,

haalbaar gebleken. Door uitstroom (overlijden en niertransplan-

Diëtisten Nierziekten Nederland (DNN), de Vereniging Maat-

tatie) is het cohort de afgelopen jaren steeds kleiner geworden.

schappelijk Werk Nefrologie (VMWN) en de Nierpatiënten

Per 1-1-2008 werd het verzamelen van de klinische gegevens

Vereniging Nederland (NVN). Het is de bedoeling een ‘levende’

beëindigd. De uitkomsten bij deze patiënten, zoals mortaliteit,

richtlijn te onderhouden. De werkgroep blijft daartoe in stand

doodsoorzaak, transplantatie, switch naar een andere dialyse-

en wordt actief wanneer er ontwikkelingen zijn die een aanpas-

behandeling, kunnen uit de Renine- registratie worden gehaald.

sing van de richtlijn nodig maken. Eind 2010 is aan een

Om de databestanden van Necosad en het Overbruggingscohort

update van de richtlijn gewerkt, die in 2011 zal worden afgerond.

niet verloren te laten gaan, zijn deze ondergebracht bij het HMi.

Projectleider: A.T.M. (Anneke) Jorna, internist n.p.

De gegevens bieden onder andere de mogelijkheid om lange-

67 PREPARE

een optimale dialysebehandeling te evalueren. Van de betref-

De PREdialysis PAtient REcord study (PREPARE) is een Nederlands

fende patiënten is spijtmateriaal ingevroren en materiaal voor

multicenter onderzoek bij patiënten met chronische nierschade

DNA-onderzoek afgenomen. De gegevens zijn daardoor ook

stadium 4. Het doel is beter inzicht te krijgen in risico)factoren

geschikt om de betekenis van nieuw ontdekte stoffen te onder-

die samenhangen met achteruitgang in nierfunctie enerzijds

zoeken die voor dialysepatiënten van belang kunnen zijn.

en cardiovasculaire morbiditeit en mortaliteit anderzijds.

De schat aan klinische gegevens en de informatie over de kwa-

PREPARE levert ook input voor richtlijnontwikkeling voor de

liteit van leven blijft voor verder onderzoek behouden. Steeds

predialysefase.PREPARE bestaat uit twee delen: PREPARE-1: een

weer maken onderzoekers gebruik van de mogelijkheid dit

retrospectief statusonderzoek waarbij incidente patiënten met

cohort voor hun studies te gebruiken. Informatie over Necosad

chronische nierschade in kaart zijn gebracht vanaf instroom in

en het Overbruggingscohort is te vinden op www.necosad.nl of

een predialysepolikliniek tot de start van nierfunctievervan-

op te vragen bij het HMi.

gende behandeling, overlijden of einddatum onderzoek. PREPARE-2: een prospectief vervolgonderzoek van eenzelfde groep

PD-behandeling

patiënten als in het retrospectieve onderzoek. Naast klinische

Eén van de voorbeelden waarbij het Necosad materiaal kon wor-

en biochemische gegevens worden in PREPARE prospectief ook

den gebruikt, is een time dependent analysis van factoren die bij

op zesmaandelijkse intervallen gegevens verzameld over kwa-

de behandeling met peritoneale dialyse de kans op techniek-

liteit van leven en voedingstoestand. Bovendien wordt volbloed

falen en mortaliteit bepalen (Kolesnyk et al. Perit Dial Int 2010;

afgenomen voor isolatie van DNA en worden porties spijtma-

30:170-177).

teriaal ingevroren van zowel serum als 24-uurs urine. PREPARE

Projectleider: prof. Dr. R.T.(Ray) Krediet, afdeling nierziekten,

is door het Leids Universitair Medisch Centrum geïnitieerd. On-

Academisch Medisch Centrum, Amsterdam.

derzoeksverpleegkundigen en datamanagers van het HMi zijn nauw betrokken bij het verzamelen en monitoren van de gege-

Predicct

vens en bij het datamanagement. De firma Amgen is de hoofd-

Het HMi participeert als Small Medium size Enterprise (SME=MKB)

sponsor van het project. Ook de Nierstichting en de firma’s

in WP7 van het nationale project Predicct, een onderzoekspro-

Abbott, Genzyme en Shire hebben er aan meebetaald.

gramma van het Center for Translational Molecular Medicine (CTMM; www.ctmm.nl). Het doel is nieuwe biomarkers te ont-

PREPARE-1 ( retrospectief)

dekken voor de voorspelling en diagnose van diabetes mellitus

In dit deel zijn de patiëntendossiers van bezoekers van predia-

(DM) type 2 en DM-gerelateerde renale en cardiovasculaire

lysepoli’s in acht ziekenhuizen in Nederland onderzocht. De 547

complicaties. Het HMi is verantwoordelijk voor de beschrijving

deelnemende patiënten zijn in kaart gebracht vanaf het eerste

van de beschikbare DM-cohorten in het consortium en heeft

bezoek aan de predialysepoli tot de start van dialyse, niertrans-

daartoe in 2010 in samenwerking met het Public Population

plantatie, overlijden of de einddatum van het onderzoek. De

Project in Genomics (P3G) project in Canada de Diabetes Biobank

gegevensverzameling van PREPARE-1 is inmiddels afgerond. Een

Catalogue ontwikkeld en beheerd. De catalogus is te vinden op

aantal artikelen is gepubliceerd: Calcium-fosfaathuishouding

www.p3gobservatory.org onder Partner Catalogues. Daarnaast

bij start van predialyse in relatie tot achteruitgang in nierfunc-

is een eerste opzet gemaakt van een Diabetes Data-SHaPER.

tie en sterfte (Voormolen et al. NDT 2007; 22:2909-2916) en

Projectleider: prof. dr. Y.T. (Yvonne) van der Schouw,

Anemie (Voormolen et al. Nephron Clin Pract 2010; 115:133-

hoogleraar epidemiologie chronische ziekten, Julius Centrum,

141). Een artikel over BMI (body mass index) bij start van predi-

Universitair Medisch Centrum Utrecht.

alyse is ter publicatie aangeboden.


termijneffecten van dialyse te bestuderen en richtlijnen voor


68 PREPARE-2 (prospectief)

aanbevolen grenzen, eerder moeten starten met dialysebehan-

In PREPARE-2 zijn ruim 500 nieuwe predialysepatiënten uit 25

deling. De uitkomsten van deze analyses komen begin 2011

predialysepoliklinieken in Nederland geïncludeerd. De inclusie

beschikbaar.

van nieuwe patiënten is begin 2011 gestopt. Het cohort wordt gevolgd door de tijd en patiëntgegevens worden routinematig

Uremische klachten

verzameld. Vervolgens worden de patiënten vanaf inclusie tot

Uremische klachten komen vaak voor bij patiënten met een laat

aan de start van nierfunctievervangende therapie of overlijden

stadium van chronische nierinsufficiëntie (CKD stadium 4-5).

elke zes maanden benaderd voor aanvullend onderzoek. Bij-

Uremische klachten worden veroorzaakt door een ophoping

voorbeeld het invullen van een kwaliteit van leven vragenlijst,

van toxische stoffen in het lichaam. Misselijkheid, gewichtsver-

het in kaart brengen van de voedingstoestand en het afnemen

lies, vermoeidheid, jeuk, spierkrampen en slaapproblemen zijn

van spijtmateriaal in de vorm van urine, serum en een (eenma-

hiervan enkele voorbeelden. In Amerikaanse (NK-DOQI) en

lig) volbloed monster. Eindpunten van de studie zijn de mate

Europese (European Best Practice Guidelines) richtlijnen voor

van de achteruitgang van de nierfunctie, de tijd tot start van

de start van de dialyse wordt, behalve met de nierfunctie, ook

de nierfunctievervangende therapie, mortaliteit en kwaliteit

rekening gehouden met de aanwezigheid van uremische klach-

van leven. PREPARE is uitermate geschikt om te onderzoeken

ten. De wijze waarop uremische klachten in de richtlijnen zijn

wat de invloed is van (behandelbare) risicofactoren op deze

opgenomen, is echter verschillend en over de betekenis van het

eindpunten. Recent is begonnen met het analyseren van al be-

al dan niet aanwezig zijn van uremische klachten bestaat ver-

schikbare PREPARE-2 gegevens over de onderwerpen ‘calcium-

schil van mening. Als uremische klachten worden gebruikt als

fosfaathuishouding’ en ‘uremische klachten’.

criterium voor de start van de dialyse, is het van belang hier meer inzicht in te krijgen. PREPARE-2 is een heel geschikt cohort

Calciumfosfaathuishouding

om deze vraag te beantwoorden. Binnen PREPARE wordt het

Verstoringen van het mineralenmetabolisme, waaronder hyper-

beloop van uremische klachten in de fase voorafgaand aan de

fosfatemie en hypocalcemie, komen frequent voor bij predia-

start van de dialyse goed in kaart gebracht. Ook het verband

lysepatiënten (CKD stadium 4 en 5, nog niet gestart met dialyse

tussen de afname van de nierfunctie en het ontwikkelen van

behandeling). Gebleken is dat hoge fosfaatconcentraties geas-

uremische klachten kan worden onderzocht. PREPARE-2 kan ons

socieerd zijn met een versnelde achteruitgang van de nierfunc-

bovendien inzicht verschaffen in de huidige klinische praktijk

tie en een verhoogd sterfterisico. Naar aanleiding van derge-

en toekomstige aanbevelingen onderbouwen. Verwacht wordt

lijke observaties is in het verleden een tweetal behandelings-

dat de resultaten van deze analyses in de loop van 2011 beschik-

richtlijnen opgesteld. De eerste, de American National Kidney

baar komen.

Foundation-Kidney Disease Outcome Quality Initiative (K/DOQI),

Projectleiders: dr. D.C. (Diana) Grootendorst (tot oktober

dateert van 2003, terwijl de tweede richtlijn, de Disease: Impro-

2010), dr. N. (Nynke) Halbertsma en prof. dr. F.W. (Friedo)

ving Global Outcomes: Chronic Kidney Disease-Mineral and Bone

Dekker, afdeling klinische epidemiologie Leids Universitair

Disorder (KDIGO CKD-MBD) in 2009 is opgesteld. Deze richtlij-

Medisch Centrum.

nen bevatten onder andere aanbevelingen voor de handhaving van serumfosfaat en calciumniveaus binnen bepaalde grenzen.

PUNK-R: Prenatale Uro-Nefrologische Kinder-Registratie

Aan de hand van PREPARE data werd in 2010 onderzocht welk

In december 2006 is het project ‘Vaststellen van een richtlijn

percentage van de patiënten bij de start van het predialyse-

voor postnatale follow-up bij antenataal gedetecteerde afwij-

traject bloedwaarden van fosfaat en calcium hebben die afwij-

kingen van nieren en urinewegen’ van start gegaan. Het project

ken van de in de richtlijnen geadviseerde niveaus. Ook werd

beoogt de kwaliteit van de zorgverlening aan kinderen met een

gekeken of patiënten die niet voldoen aan de in de richtlijnen

antenataal gedetecteerde afwijking van de nieren en urine-

69 ling van kinderen met een terminale nierinsufficiëntie te

tureerde follow-up en tijdige adequate behandeling. Hiertoe

verbeteren. Dit doen we door alle gegevens over behandeling

wordt een landelijke best practice richtlijn ontwikkeld voor pre-

en uitkomsten van de behandeling centraal te registreren en

en postnatale follow-up van deze categorie patiënten. Het HMi

iedere zes maanden bij elkaar te komen om over die behande-

ondersteunde het project logistiek, onder andere door de ont-

lingskarakteristieken en uitkomsten te discussiëren. Die uit-

wikkeling van de website www.punk-r.nl, databeheer en data-

komstmaten hebben betrekking op zowel somatische als psy-

registratie. Een onderzoeksverpleegkundige bezocht de centra,

chische gevolgen van ziekte en behandeling. Op die manier

gaf voorlichting en was behulpzaam bij het verzamelen van de

proberen we van elkaar te leren en te zoeken naar de beste

gegevens. Tot medio 2009 is het project door de Nierstichting

behandeling. In 2011 zal een groot Duits centrum zich bij RICH-Q

gefinancierd. Daarna is het ondergebracht in het EU-program-

aansluiten.

ma ‘EuroSTEC Soft tissue engineering for congenital birth defects in children: From ‘biomatrix - cel interaction - model systems to

Eén van de doelen van het project is het ontwikkelen van geva-

clinical trials’ (LSHB-CT-2006-037409, www.eurostec.eu). In 2010

lideerde protocollen en richtlijnen voor dialysebehandeling en

is de logistieke ondersteuning overgedragen aan Cura Trial.

niertransplantatie bij kinderen. Tot op heden bestaan er vrijwel

Projectleiders: prof. dr. W. (Wout) Feitz, hoogleraar kinder-

geen richtlijnen die speciaal voor kinderen met een nierziekte

urologie en dr. L.(Linda) Koster, kinderarts-nefroloog,

zijn ontwikkeld. Ook meten we of deze manier van werken op

Radboud MC Nijmegen.

den duur inderdaad leidt tot een verbetering van de kwaliteit. Speciale aandacht besteden we aan de vroege opsporing van

Restnierfunctie

hart- en vaatziekten in deze patiëntengroep en aan de kwaliteit

Om de nierfunctie te bepalen, wordt de klaring van verschil-

van leven. Daarnaast wordt gekeken naar complicaties van de

lende stoffen berekend. Daarvoor moet de patiënt 24 uur urine

behandeling die gevolgen hebben voor het lichamelijk functio-

verzamelen en dat wordt vaak als lastig ervaren. Daarom wor-

neren, zoals peritonitis, lijninfecties, shuntproblemen, zieken-

den formules ontwikkeld die de creatinineklaring zo goed mo-

huisopnames en bloedafwijkingen als teken van onvoldoende

gelijk benaderen. De MDRD-formule (‘Modification of Diet in

behandeling. Het project is grotendeels gefinancierd door de

Renal Disease’) wordt hiervoor het meest gebruikt. Met behulp

Nierstichting. Daarnaast hebben Shire, NOVO-Nodrisk, Astellas,

van gegevens uit het Necosad cohort kon worden aangetoond

Genzyme, Ferring en Roche een bijdrage geleverd.

dat de formule ongeschikt is om de restnierfunctie van dialyse-

Het project wordt uitgevoerd vanuit het Emma Kinderziekenhuis

patiënten te bepalen. Bij deze patiënten moet de 24-uurs ureum

AMC in samenwerking met het HMi. Het HMi zorgt voor de ont-

en creatinineklaring worden gebruikt (Grootendorst et al.

wikkeling van een website, databeheer en dataregistratie.

Nephrol Dial Transplant 2010 nov epub ahead of print). Projectleiders: prof. dr. F.W. (Friedo) Dekker, afdeling klinische

De inclusie van de patiënten startte in september 2007. Er is een

epidemiologie, Leids Universitair Medisch Centrum en prof.

zeer uitgebreide database van gegevens van kinderen met ter-

dr. R.T. (Ray) Krediet, afdeling nierziekten, Academisch

minale nierinsufficiëntie ontstaan, die volgens de regels van

Medisch Centrum Amsterdam.

Good Clinical Practice regelmatig gemonitord wordt. Er zijn zeven werkgroepen geformeerd die zich bezig houden met

RICH-Q: Renal Insufficiency Therapy in Children: Quality Assessment and Improvement

richtlijnen en onderzoeksvoorstellen om verder inzicht te krij-

RICH-Q is een project, waarin alle tien Nederlandse en Belgische

studies ontwikkeld, studies naar nieuwe diagnostische proce-

centra voor dialyse en transplantatie bij kinderen nauw samen-

dures. Eind 2010 waren er 216 kinderen aangemeld. In 2010 is

werken. Het doel van het project is de kwaliteit van behande-

een publicatie verschenen: Comparison of two instruments

gen in de beste therapie. Daarnaast zijn er zogenaamde add-on


wegen te optimaliseren. Dit door vroegtijdige detectie, gestruc-


70 measuring carotid-femoralpulse wave velocity: Vicorder vs.

toestand bij dialysepatiënten’ opgericht. Deze werkgroep wil

Sphygmocor: Van Leeuwen-Segarceanu EM et al. J Hypertension

bereiken dat de voedingstoestand van patiënten in alle dialyse-

2010; 28: 1687-1691.

centra op dezelfde manier gemeten wordt. Dat dit geen over-

Een aantal manuscripten is ter publicatie aangeboden. Een

bodige aandacht is, blijkt uit het feit dat in (inter)nationale

‘Systematic review of current guidelines for children with ESRD’

studies 20 -75% van de patiënten in de dialysefase tekenen van

is voor publicatie geaccepteerd in Archives of Disease in Child-

ondervoeding heeft. De DNN heeft de Subjective Global Assess-

hood en zal in 2011 worden gepubliceerd. Meer informatie over

ment (SGA) gekozen als de standaard voor het meten van de

dit onderzoek vindt u op: www.rich-q.nl.

voedingstoestand van nierpatiënten. De SGA is een samenge-

Projectleider: dr. J.W. (Jaap) Groothoff, kinderarts-nefroloog,

steld meetinstrument waarin verschillende aspecten van voe-

Academisch Medisch Centrum Amsterdam.

dingstoestand aan bod komen. De aspecten gewichtsverandering, voedselinname en gastro-intestinale symptomen, afname

Seksualiteit bij nierpatiënten

onderhuids vetweefsel en spieratrofie worden beoordeeld aan

Seksualiteit, intimiteit en relaties zijn mede bepalend voor de

de hand van een zevenpunts score-indeling. Dit leidt tot een

kwaliteit van leven. Een nierziekte kan een direct effect heb-

subjectieve classificatie van ondervoeding. De SGA is gebruikt

ben op seksualiteit als gevolg van vasculaire problemen en een

bij diverse categorieën patiënten en blijkt een hoge validiteit

veranderde hormoonhuishouding en van indirecte invloed zijn

en een voorspellende waarde te hebben voor ziekte en overlij-

door bijvoorbeeld moeheid en gebrek aan energie. Ook medi-

den. De SGA-methode kan zowel door diëtisten als verpleeg-

catie en psychische factoren kunnen een rol spelen. Uit de prak-

kundigen toegepast worden en is snel, goedkoop en niet belas-

tijk van de Nierpatiëntenvereniging en uit verschillende studies

tend voor de patiënt.

blijkt dat veel nierpatiënten – en vooral ook partners – met problemen worstelen. Patiënten en partners hebben behoefte aan

Om landelijk meer aandacht voor het meten van de SGA te ge-

hulp, informatie op maat en het bespreken van hun seksuele

nereren, is in 2005 de SGA-werkgroep opgericht. Daarin zijn

problemen met een deskundige. Die hulp is lang niet altijd voor-

verschillende partijen (diëtisten, verpleegkundigen, voedings-

handen. Om dit te verbeteren, hebben de NVN, de Rutgers

deskundigen en patiënten) vertegenwoordigd. Het HMi onder-

Nisso Groep, de afdeling medische psychologie van het LUMC

steunde de activiteiten. De werkgroep heeft een docentenhand-

en het HMi de handen ineen geslagen. Er is een voorstel ge-

leiding en een praktische handleiding ontwikkeld. Deze ‘SGA-

schreven voor een project dat beoogt de seksuologische hulp-

toolkit’ kan gebruikt worden als hulpmiddel bij de SGA-meting.

verlening aan nierpatiënten en hun partners te verbeteren. Voor

De modules zijn in 2007 aan het HMi overgedragen en sinds-

dit project werd in 2009 bij de Nierstichting subsidie aange-

dien via www.hansmakinstituut.nl te downloaden. Het najaars-

vraagd. Naar aanleiding van commentaar op de aanvraag is de

ymposium ‘Voeding bij nierpatiënten’ was het sluitstuk van dit

aanvraag in iets gewijzigde vorm begin 2010 opnieuw inge-

project. In 2008 werd begonnen met het ontwikkelen van work-

diend, maar helaas opnieuw afgewezen. In de loop van 2010 is

shops waar diëtisten en verpleegkundigen in de toepassing van

een multidisciplinaire werkgroep samengesteld die zich over

de SGA worden getraind. Ook in 2010 is een workshop georga-

dit onderwerp gaat buigen.

niseerd. Deze workshops worden door de firma Baxter B.V.

Projectleider: drs. R (Robert) Beekman, beleidsmedewerker

financieel ondersteund.

Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN).

Projectleiders: J.W. (Hans) Brandts MSc, diëtist nierziekten, Alysis Zorggroep Arnhem en M. (Maaike) Kwakkel, diëtist

SGA-toolkit In 2004 heeft de beroepsorganisatie Diëtisten Nierziekten Nederland (DNN) de landelijke werkgroep ‘Screenen voedings-

nierziekten, VU Medisch Centrum Amsterdam, voorzitter DNN.

71 tra gevraagd ten aanzien van de vaattoegang een aantal indi-

Zorg op Afstand (telecare) wordt de laatste jaren meer en meer

catoren te registreren (percentages verdeling vaattoegang; AV

ingezet, zowel in Nederland als in landen om ons heen. Men

fistels, AV grafts, CV katheters, aantal trombose-episodes per

verwacht daarmee een bijdrage te leveren aan het oplossen van

1000 shuntdagen en (bacteriële) kathetercomplicaties). Deze

problemen die als gevolg van vergrijzing en ontgroening zul-

registraties zijn echter niet uniform en worden niet op landelijk

len ontstaan. Zorg op Afstand komt mede tegemoet aan de

geaggregeerd niveau uitgevoerd, zodat het voor een centrum

wens van veel ouderen en chronisch zieken om zo lang en zo

niet mogelijk is zich aan landelijke resultaten te spiegelen. Van-

zelfredzaam mogelijk thuis te blijven wonen. Verschillende toe-

uit de verpleegkundige discipline wordt aangegeven dat ook

passingen van Zorg op Afstand (teleapplicaties) worden al in-

‘misprikken’ een indicator zou moeten zijn. Om een landelijk

gezet bij onder meer diabetes- en COPD-patiënten in Nederland,

implementatieplan op te stellen is vanuit het HMi de Multidis-

maar ook voor nieren dialysepatiënten zijn er mogelijkheden.

ciplinaire Werkgroep Vaattoegang opgericht. Vooruitlopend

In het project Telediavisie richten wij ons op het inzetten van

hierop is in 2010 vanuit het LUMC onderzoek verricht naar het

videocommunicatie bij patiënten die met peritoneale dialyse

optreden van trombose bij dialysepatiënten.

(PD) worden behandeld. Gekeken wordt of door een beeld- en geluidverbinding tussen patiënten thuis en zorgverleners de

Arteriële en veneuze trombose

doelmatigheid van de (na)zorg kan worden verbeterd en bij de

Informatie over het optreden van veneuze en arteriële trom-

PD-patiënten een groter gevoel van veiligheid kan worden be-

bose is door middel van een statusonderzoek teruggezocht voor

werkstelligd. Dit project heeft vele raakvlakken met de zelf-

455 Necosad-patiënten uit vier ziekenhuizen. Deze gegevens

managementvisie van de Nierstichting. Daarom is voor dit project

zijn gebruikt om de relatie tussen dialyse en het optreden van

bij de Nierstichting een subsidieaanvraag ingediend. Ook verschil-

veneuze en arteriële trombose nader te bestuderen. Dialyse-

lende firma’s toonden interesse. Wij hopen dat het project in 2011

patiënten blijken een hoog risico te hebben op veneuze en

van start kan gaan.

arteriële trombose. Deze bevindingen zijn voor publicatie aan-

Projectleider: mevr. A. Riemann, verpleegkundig consultant.

geboden aan een internationaal tijdschrift. Projectleider: dr. M. (Marion) Verduijn, afdeling klinische

Vaattoegang


Er zijn verschillende groepen die zich met richtlijnontwikkeling op het gebied van vaattoegang voor hemodialysepatiënten

Shunttrombose

bezig houden. Vanuit de verpleegkundigen is indertijd de Ver-

Shunttrombose is een kwaliteitsindicator, maar wat zijn de ri-

pleegkundige Werkgroep Access (VWA) opgericht die een aan-

sicofactoren voor deze complicatie? Om hier achter te komen

tal richtlijnen heeft ontwikkeld, alsmede een functieprofiel voor

is in 2010 in Necosad voor een deel van de hemodialysepatiën-

vaatverpleegkundigen, instructies voor hygiënisch aanprikken,

ten teruggezocht naar informatie over het optreden van shunt-

pre- en postoperatieve zorg en complicatiebewaking. In 2009

trombose. Deze gegevens worden gebruikt om risicofactoren

heeft de NfN de richtlijn vaattoegang geactualiseerd. In 2010

voor shunttrombose te analyseren. De resultaten zullen in 2011

kwam de richtlijn shuntchirurgie tot stand, een initiatief van

voor publicatie in een internationaal tijdschrift worden aange-

de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde en de Orde van

boden.

Medisch Specialisten. In het kader van het ontwikkelen van deze

Projectleider: Dr. M. (Marion) Verduijn, afdeling klinische

richtlijn heeft de NVN onder hemodialysepatiënten een inventa-


risatie van ervaren knelpunten uitgevoerd. Vooral (angst voor) misprikken is voor hemodialysepatiënten een belangrijk onderwerp. In het kader van kwaliteitsborging wordt van dialysecen-


Teledialyse


72 Verzekeringsgeneeskundig protocol nierziekten

is bij het onderzoek betrokken. Het project wordt gefinancierd

Chronische nierinsufficiëntie (CNI) is een ernstige ziekte. Tenzij

door de Nierstichting en door de firma’s Amgen en Baxter.

een niervervangende behandeling met dialyse of niertransplan-

Projectleider: prof. dr. S.A. (Sijmen) Reijneveld, hoogleraar

tatie wordt toegepast, zal de patiënt in het eindstadium van de

sociale geneeskunde, Universitair Medisch Centrum Groningen.

ziekte overlijden. Verlies van arbeidsvermogen is bij patiënten met CNI een groot probleem. Slechts 35% van de dialysepatiën-

Zittend Ziekenvervoer Dialysepatiënten

ten en 50% van de transplantatiepatiënten heeft een betaalde

Zittend vervoer van dialysepatiënten is een groot knelpunt dat

baan. Door het ontbreken van een goed beoordelingskader zijn

steeds weer terugkeert op de agenda van het Dialyseoverleg

deze patiënten moeilijk te re-integreren.

(zie pag 28) Op verzoek van de NVN heeft het HMi ondersteu-

Eind 2007 heeft de NVN het HMi gevraagd ondersteuning te

ning verleend bij het ontwikkelen van normen voor zittend

verlenen bij het ontwikkelen van een multidisciplinaire richtlijn

vervoer van deze patiëntengroep. In 2009 is in nauwe samen-

(MDR) voor de beoordeling van arbeids(on)geschiktheid van

werking met de NVN, professionals, vertegenwoordigers van

nierpatiënten. Hiervoor is een multidisciplinaire werkgroep in

taxibedrijven en zorgverzekeraars aan deze normen gewerkt.

het leven geroepen, waarin behalve nierpatiënten ook arbeids-

Eind 2009 en begin 2010 is het eindrapport onder dialysecentra,

deskundigen van de NVN, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen,

zorgverzekeraars en taxibedrijven verspreid. Begin 2011 zal

maatschappelijk werkers en nefrologen vertegenwoordigd zijn.

worden onderzocht of dit initiatief succesvol is geweest. Het

Een vooraanmelding voor een subsidieaanvraag bij ZonMw werd

rapport is te vinden op www.nvn.nl en www.hansmakinstituut.nl.

begin 2008 afgewezen. Toch zijn alle inspanningen niet voor

Projectleider: drs. R. (Robert) Beekman, beleidsmedewerker

niets geweest. De Nederlandse Vereniging voor Verzekerings-

Nierpatiënten Vereniging Nederland.

geneeskunde (NVVG) heeft het initiatief genomen om een verzekeringsgeneeskundig protocol nierziekten te ontwikkelen. Dit initiatief is door het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid gefinancierd. De meeste leden van de multidisciplinaire werkgroep zijn bij het ontwikkelen van dit protocol betrokken. Het kwam eind 2009 gereed en werd in 2010 geïmplementeerd. Begin 2011 is het protocol in de Staatscourant gepubliceerd en daarmee is het tot wet verheven. Daarmee is een belangrijke cirkel rond gemaakt! Projectleider: drs. A.H.J.M. (Arthur) Sterk, ministerie Sociale Zaken en Werkgelegenheid.

Vignettenstudie; Verschillen behandeling ouderen tussen Nederland en België In België (en de meeste andere West-Europese landen) worden relatief veel meer oudere patiënten met niervervangende therapie behandeld dan in Nederland. Om de reden hiervan te achterhalen, voert de afdeling sociale geneeskunde van het Universitair Medisch Centrum Groningen een onderzoek in België en Nederland uit. De onderzoekers maken gebruik van gegevens uit Necosad en het Overbruggingscohort en het HMi



74

75


Deel 3 Financiële verantwoording


76

77

Het Hans Mak instituut is in 2003 gestart met behulp van een

de in het jaarverslag opgenomen financiële informatie te wor-

subsidie voor twee jaar van de Nierstichting. Een unrestricted

den gelezen in samenhang met de volledige jaarrekening en de

grant van de firma Amgen maakte het mogelijk dat de project-

daarbij verstrekte accountantsverklaring.

organisatie kon worden uitgebouwd. Sinds 2005 worden de activiteiten die in het kader van het Kwaliteitssysteem Dialyse

Goedkeuring jaarrekening

nodig zijn uit een jaarlijkse bijdrage van de dialysecentra

De jaarrekening over 2010 is in de vergadering van de Raad van

gefinancierd. Alle overige kosten worden uit projectsubsidies

Toezicht d.d. 7 maart 2011 goedgekeurd waarbij het bestuur

gedekt. Het exploitatieresultaat over 2010 bedraagt € 69.638

decharge is verleend.

ten opzichte van een exploitatieresultaat € 67.575 negatief over 2009. De totale omzet is in 2010 ten opzichte van 2009 met 14%

Naarden,

gestegen tot € 1.769.670.

13 mei 2011 Het bestuur,

Voor het boekjaar 2010 is ten behoeve van het Kwaliteitssysteem Dialyse een bedrag van € 590.058 (2009: € 557.325) aan bijdragen ontvangen van de dialysecentra. De lasten van het Kwaliteitssysteem Dialyse bedroegen € 582.722 (2009: € 558.447). Het resultaat ad € 7.336 is aan de reserve Kwaliteitssysteem Dialyse toegevoegd. De personeelskosten (lonen, salarissen en overige personeelskosten) zijn in 2010 ten opzichte van 2009 verder met € 20.908 gedaald tot € 583.599. Het aantal werknemers bedroeg in 2010 gemiddeld 9,2 fte (2009: 9,6 fte). Het eigen vermogen van het Hans Mak instituut bedraagt ultimo 2010 € 315.607 ten opzichte va € 245.696 ultimo 2009. Het eigen vermogen bestaat uit een reserve Kwaliteitssysteem Dialyse van € 141.002 en een projectenreserve van € 174.605. De balans en de staat van baten en lasten zoals opgenomen in dit jaarverslag, zijn ontleend aan de jaarrekening 2010. Bij deze jaarrekening is op 7 maart 2011 een goedkeurende accountantsverklaring verstrekt door Jan Bos Accountancy B.V. Voor een volledig inzicht in de financiële positie en in de resultaten van de stichting en de reikwijdte van de accountantscontrole, dient

Mevr. dr. E. W. Boeschoten


Financieel jaarverslag


78

Balans per 31 december 2010 (na resultaatbestemming)

ACTIVA 31 december 2010 31 december 2009 € € Vaste activa Materiële vaste activa

Inventarissen 4.057 10.681 Vlottende activa Vorderingen Debiteuren Overige vorderingen

24.527 405.652

242.807 192.763

430.179

435.570

Liquide middelen 804.680 443.210 1.238.916 889.461

PASSIVA € € STICHTINGSVERMOGEN Reserve Kwaliteitssysteem Dialyse

141.002

133.666

Projectenreserve

174.605

112.303

315.607 245.969 KORTLOPENDE SCHULDEN Crediteuren

68.968

Belastingen en premies sociale verzekeringen

38.569

41.184

815.772

478.586

Overige schulden en overlopende passiva

123.722

923.309 643.492 1.238.916 889.461

79


Staat van baten en lasten over 2010

2010 2010 2009 € realisatie begroting realisatie

€ € €

Opbrengsten Rentebaten en soortgelijke opbrengsten Som der baten

1.769.670 1.818.000 1.547.246 13.410

5.000

7.966

1.783.080

1.823.000

1.555.212

Lonen en salarissen Overige personeelskosten Projectkosten Directe kosten

536.910

600.000

556.462

46.689

46.000

48.045

991.915 1.004.000 1.575.514

1.650.000

836.714 1.441.221

Afschrijvingen

7.918 10.000 12.564

Huisvestingskosten

45.657 48.000 45.562

Kantoorkosten

20.613 50.000 41.340

Algemene kosten

23.411

35.000

29.744

Communicatie en PR

25.952

10.000

38.134

Diverse baten en lasten

14.377

15.000

14.222

Indirecte kosten Saldo der baten en lasten

137.928

168.000

181.566

69.638

5.000

-67.575

Verdeling saldo Mutatie Reserve Kwaliteitssysteem Dialyse

7.336

-1.122

Mutatie Projectenreserve

62.302

-66.453

69.638 -67.575


80 TOELICHTING OP DE STAAT VAN BATEN EN LASTEN OVER 2010 (verdeling tussen Kwaliteitssysteem Dialyse en Projecten)

begroting (€)

realisatie (€)

Kwaliteitssyteem

Projecten

Totaal Kwaliteitssyteem

Projecten

Totaal

Dialyse Dialyse

Opbrengsten Rentebaten Som der baten

589.000 1.229.000 1.818.000

590.058 1.179.612 1.769.670

0 5.000 5.000 589.000

1.234.000

1.823.000

0 13.410 13.410 590.058

1.193.022

1.783.080

Lonen en salarissen Overige personeelskosten

148.000

452.000

600.000

149.388

2.000 44.000 46.000

387.522

536.910

9.337 37.352 46.689

Projectkosten

379.000 625.000 1.004.000

375.195 616.720 991.915

Directe kosten

529.000 1.121.000 1.650.000

533.920 1.041.594 1.575.514

Afschrijvingen 10.000 10.000 Algemene kosten Communicatie en PR

20.000 15.000 35.000 5.000

5.000

10.000

3.959

3.959 7.918

11.706 11.705 23.411 12.976

12.976

25.952

Huisvestingskosten

10.000 38.000 48.000

11.414 34.243 45.657

Kantoorkosten

10.000 40.000 50.000

5.153 15.460 20.613

Diverse baten en lasten

15.000

Indirecte kosten

60.000 108.000 168.000

0

15.000

3.594

Saldo der baten en lasten

0

5.000

5.000

10.783

48.802 7.336

14.377

89.126 137.928 62.302

69.638

€ €

Toelichting Projectkosten Kwaliteitssysteem Dialyse

2010 (€)

2009 (€)

Bijdrage Renine

264.815

259.750

Secretariaat Diavisie

65.849

51.521

Kwaliteitscommissie

38.252 33.224

Diverse kosten

6.279 375.195 344.495

Bijlagen


82

Bijlage 1 Samenstelling PVC per 31-12-2010 NfN

V&VN Dialyse en Nefrologie

W.A.Bax

H.M.M. Boelens

R.J. Bosma

M.J. Bosker

M. van Buren

O.J.P.M. van Deelen

E.M. Dorresteijn

O.S. Haakma

W.J Fagel

H.J. Hollander

C.F.M. Franssen

P. Janneman

W.P. Haanstra

L. Janssen-Groothuis

E.C. Hagen

J. Jousma-Rutjes

A.A.M.J. Hollander

H.C. de Kleijn

F.J. van Ittersum

D. van Oers

B. van Jaarsveld (VZ KK)

J.A. Schraa

C.J.A.M. Konings

P.A. Verbeem

M.G. Koopman

J. v.d. Vuurst

P.B. Leurs M.R. Liliën F.M. van der Sande E. Scholten P.M. ter Wee

Ambtelijk secretariaat: mevr. H.A. van IJzerloo en mevr. H.M.M. Boelens.

83

• Dr. B.C. van Jaarsveld (voorzitter) • Dr. M.G.H. Betjes • Dr. M.A. van de Dorpel • Dr. C.F.M. Franssen • Dr. H.W. van Hamersvelt • Dr. E.K. Hoogeveen • Dr. C.J.A.M. Konings • Dr. M.J. Krol - Van Straaten • Dr. M.R. Lilien (kindernefroloog) • Dr. J.J.G. Offerman • Dr. M.B. Rookmaaker • Dr. Y.W.J. Sijpkens • Dr. Y.F.C. Smets • Dr. C.A. Stegeman • Dr. L.J. Vleming Ambtelijk secretaris: mevr. A.T.M. Jorna


Bijlage 2 Samenstelling Kwaliteitscommissie NfN per 31-12-2010


84

Bijlage 3 Lijst met gebruikte afkortingen AMC

Academisch Medisch Centrum

NCHD

APD

Automatische Peritoneale Dialyse

NECOSAD Nederlandse Coöperatieve Studie naar de

BMI

Body Mass Index

CAPD

Continue Ambulante Peritoneale Dialyse

NFU

CASH

Citraat Heparine CVVH Trial

Centra

CI

Certificerende Instelling

NHG

Nederlands Huisartsengenootschap

CKZ

Centrum Klantervaring Zorg

NIAZ

Nederlands Instituut voor Accreditatie van

CNI

Chronische Nier Insufficiëntie

Ziekenhuizen

CNS

Chronische Nierschade

NIVEL

COPD

Chronic Obstruction Pulmonary Disease

gezondheidszorg

CQ

Consumer Quality (index)

NfN

Nederlandse federatie voor Nefrologie

CVZ

College voor Zorgverzekeringen

NOTR

Nederlandse Orgaan Transplantatie Registratie

DBC

Diagnose Behandel Combinatie

NTS

Nederlandse Transplantatie Stichting

DGN

Dialyse Groep Nederland

NVKG

Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie

DHD

Dutch Hospital Data

NVN

Nierpatiënten Vereniging Nederland

DNA

Desoxyribo Nucleic Acid

NVVG

Nederlandse Vereniging voor

DNN

Diëtisten Nierziekten Nederland

Verzekeringsgeneeskunde

DSCA

Dutch Surgical Colectoral Audit

NVZ

Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen

EPS

Encapsulating Peritoneal Sclerosis

PD

Peritoneale dialyse

ERA-EDTA European Renal Association-European Dialysis

PDCA

Plan Do Check Act

and Transplant Association

PREPARE

Predialysis Patient Record Study

ESMO

Effects of Self-Monitoring on Outcome of chronic

PUNK-R

Prenatale Uro-Nefrologische Kinder-Registratie

kidney disease

PVC

Plenaire Visitatie Commissie

QUEST

Quality European Studies

of Cardiovascular death in Uraemia and end-stage

ReGeNet

Renal Genome Network

REnal disease

RENINE

Registratie Nierfunctievervanging Nederland

HD Hemodialyse

RICH-Q

Renal Insufficiency Therapy in Children:

HKZ

(Stichting) Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling

Quality Assessment and Improvement

in de Zorgsector

SGA

Subjective Global Assessment

HMi

Hans Mak instituut

SLOT

Stichting Landelijk Orgaan Thuisdialyse

ICT

Informatie Communicatie Technologie

SME

Small to medium size enterprise

IGZ

Inspectie voor de Gezondheidszorg

TTP

Trusted Third Party

ISO

International Standardization Organization

UMC

Universitair Medisch Centrum

LHV

Landelijke Huisartsen Vereniging

VDT

Vereniging van Dialyse Technici

LONT

Landelijk Overleg Niertransplantatie

VMWN

Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie

LTA

Landelijke Transmurale Afspraak

VWS

(Ministerie van) Volksgezondheid Welzijn en Sport

LVDT

Landelijke Vereniging Dialyse en Transplantatie

V&VN

Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland

MDR

Multidisciplinaire Richtlijn

ZN

Zorgverzekeraars Nederland

GENECURE GENomic stratEgies for treatment and prevention

Nachtelijke Centrum HemoDialyse Adequaatheid van Dialyse Nederlandse Federatie van Universitair Medische

Nederlands instituut voor onderzoek van de

www.hansmakinstituut.nl

Jaarverslag 2010 De cirkel is

Recommend Documents