Inloophuis De Cirkel Magazine

Bewegen

Inloophuis De Cirkel Magazine 2011-3

De laatste maanden stonden in het teken van bewegen. De Cirkel liep mee in Samenloop voor Hoop. Helmond Sport laat haar jeugdafdeling de komende twee jaren over de voetbalvelden draven met het logo van De Cirkel op hun borst. En er is ook beweging in de nieuwsbrief die doorgeschoven is naar een magazine. Beweging genoeg dus. Op zaterdag en zondag 2 en 3 juli nam De Cirkel met een grote groep lopers deel aan Samenloop voor Hoop. Natuurlijk mocht De Cirkel niet ontbreken. Op de volgend pagina’s een fotografische sfeerimpressie. Op www.inloophuisdecirkel.nl is de volledige fotoreportage te zien. Samenloop voor Hoop in Helmond is mede georganiseerd door de Helmondse Elke de Jong - van Moorsel. De in Vught woonachtige Elke had een dubbelrol. Ze was survivor en organisatielid. In een lang interview vertelt ze haar verhaal. Ook Helmond Sport voorzitter Antoinette Knoet en bestuurslid Roland Raaijmakers weten wat kanker is. Zij hebben samen met De Cirkel een

laagdrempelig regionaal inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten

intentieverklaring ondertekend om via clubsponsoring en het organiseren van activiteiten de bekendheid van De Cirkel te vergroten. Allemaal serieuze zaken natuurlijk. Maar dat kinderen ook serieus met kanker om kunnen gaan, bewees basisschool De Goede Herder in Helmond. De Goede Herder hecht eraan haar naam eer aan te doen. Via een jaarlijkse sponsorloop zamelt de basisschool uit Helmond-Oost geld in voor goede doelen. Ook dit voorjaar hebben Jonge ‘herdertjes’ uit groep 5,6,7 en 8 weer hun best gedaan. De Cirkel, die in de buurt van de school ligt, hebben ze daarbij niet over het hoofd gezien. Het inloophuis werd door de leerlingen, die zelf de goede doelen mogen bepalen, aangewezen als project. Na de nodige kilometers en zweetdruppels werd op 27 juni een cheque overhandigd aan De Cirkel van maar liefst 500 euro. Voor kinderen een geweldig bedrag en voor De Cirkel een geweldig cadeau. Geld is fijn, maar het is ook fantastisch te zien dat ‘jonge herdertjes’ oog hebben voor volwassen zaken zoals ziekte en de gevolgen daarvan.

.

Elke de Jong-van Moorsel (survivor en mede-organisator Samenloop voor Hoop)

“Niet aan de kant blijven staan”

Tussen Kerst en nieuwjaar december 2009 ging in het romantische Schloss Schönbrunn in Wenen (Oostenrijk) Sander, de vriend van Elke, op zijn knieën en vroeg haar ten huwelijk. Een maand later kreeg Elke te horen dat ze borstkanker had. De roze wolk waarop ze een maand had gezeten, werd opeens leeg geprikt. Prinses Sissi werd weer Elke. Ze stond direct met beide voeten op de grond. Terug in de harde realiteit. Maar Elke pakte de draad snel op en is niet het type dat aan de kant blijft staan. gevoeld en de huisarts vond het Op een druilerige avond in augustus verstandig om even naar het vertelt Elke (32) haar relaas in hun ziekenhuis te gaan. Mijn moeder tijdelijke woning in Vught. Haar verhaal schrok, maar ik zat op een roze wolk begint eind 2009. ”Nadat Sander me en stond er nog niet zo bij stil. ten huwelijk had gevraagd, gingen we Borstkanker kwam in onze familie wel naar huis om het op oudejaarsdag aan voor, maar ik was er niet mee bezig. onze moeders te vertellen. Groot feest Een zus van mijn moeder kreeg op natuurlijk. En passant vertelde ik dat ik jonge leeftijd borstkanker en oma op in 20 januari even naar het ziekenhuis late leeftijd. Voor mij toen niet in Den Bosch moest. Ik had in alarmerend. Ik wilde eerst alleen naar november een knobbeltje in mijn borst

het ziekenhuis gaan, maar Sander drong erop aan om mee te gaan. De mammogram en de echo (omdat ik erg jong was) vielen tegen. De radioloog wilde en mocht er niets over vertellen, maar uit zijn opmerkingen kon ik opmerken dat hij het verdacht vond. Hij maakte twee puncties. En daar hoorde weer een echo bij. Ik zat nog in mijn roze droom en grapte nog: ’Goed opletten Sander, want straks doen ze dit op mijn buik als ik in verwachting ben’. Toen we het ziekenhuis met weinig goede hoop verlieten, wilde ik mijn moeder bellen om haar te informeren. ‘Dat hoeft niet’, zei Sander. ’Die staat buiten te wachten’. Mijn moeder had natuurlijk geen rust en was uit Helmond gekomen. We zijn naar huis gegaan en hebben een fles wijn opengetrokken. Het moest even bezinken. Het voelde niet goed aan.” Risico Een week later kwam de uitslag. “Die was inderdaad niet goed.” De eerste reactie van Elke bij de Mammacare was: “Kan ik nog wel een strapless trouwjurk aan? Ik was nog steeds bezig met trouwen en kinderen krijgen. En de tweede vraag was hoe het zat met onze kinderwens. Deze was voor ons heel sterk.” De medische molen werd in werking gezet. Elke en Sander gingen meteen druk informeren in het ziekenhuis bij de gynaecoloog, plastisch chirurg en oncoloog. “In eerste instantie zou het borstsparend kunnen. Maar later op de MRI-scan vonden ze meer plekken. Ze waren er niet gerust op. Vervolgens dachten ze op de echo ook plekken in mijn oksel te zien en werd ze gesterkt in het idee dat amputatie het beste was. Geen risico nemen, werd het uitgangspunt. Zeker gezien mijn jonge leeftijd. Ik moest alles even op een rijtje zetten en nam daar een paar dagen de tijd voor. Langzaam maar zeker besefte ik dat een zieke borst niet meer bij mij

hoorde en kreeg er vrede mee. Ook belangrijk was de chirurg. Een pittige jonge griet van mijn leeftijd. Het klikte heel goed. Ik had het volste vertrouwen in haar.

Vruchtbaarheid In februari 2010 werd Elke geopereerd. “Ze hebben mijn borst weggehaald en een schildwachtersklier bekeken. Die bleek goed te zijn. Prima nieuws dus.” Het volgende wat op het lijstje stond was chemo. “Ik had de keuze tussen een zware en een nog zwaardere kuur. Maar die laatste zou wel meer invloed hebben op mijn fertiliteit (vruchtbaarheid). Wij zijn meteen een IVF-traject in gegaan. Dat ging niet meteen goed. De tijd begon te dringen. We begonnen ‘m te knijpen. De chemo zat er aan te komen. Als de IVF niet zou lukken, zou onze kinderwens in de knel komen. De gynaecoloog begreep de situatie en gaf ons nog wat extra tijd. We zijn naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen gegaan en daar hebben ze vijf embryo’s kunnen invriezen. Maar goed ook, want door de chemo is mijn lichaam nog steeds niet klaar om op

een natuurlijk manier kinderen te krijgen. De kans dat ik niet uit de overgang kom is 60%. Maar mijn leeftijd kan de kans op herstel weer vergroten. Ik heb nog enkele maanden de tijd om te herstellen en hoop de embryo’s niet nodig te hebben. Deze situatie houdt ons wel bezig. Ik koos voor de zwaarste kuur, want kinderen zonder moeder vond ik geen optie. Ik heb eerst voor mezelf gekozen. Daardoor zijn de kansen voor mij verbeterd, maar voor een gezin iets verminderd.” Verwerken De in Helmond geboren, in Maastricht afgestudeerde en in Den Bosch wonende en werkende Elke praat gemakkelijk over een ongemakkelijke situatie. “Het is natuurlijk niet gemakkelijk. Sander verloor zijn vader aan kanker vervolgens kwam zijn verloofde met kanker op de proppen.” Elke moest haar verhaal kwijt en begon met een blog op Internet

(www.elke.webklik.nl) . “Ik ben meteen mijn ervaringen gaan opschrijven. Ik had er behoefte aan om het van me af te schrijven en misschien zou een ander er ook iets aan hebben. Ik had ook iets aan andere blogs en Internet verhalen. Dat was mijn manier van verwerken.” Werk “In augustus 2010 had ik mijn laatste chemo en in oktober begon ik aan mijn eerste reconstructie-operatie in het Anthonie van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam. Daar ben ik fantastisch geholpen. Ik heb nu een paar operaties gehad en alles gaat naar wens. Na het medisch gedeelte volgde Elke het ’Herstel en Balans’-traject.“ Ik ben voor een gedeelte blijven werken. Meestal begon ik weer zo’n tien dagen na de chemo. In Den Bosch woon ik maar op vijf minuten afstand van mijn werk. Zo bleef ik nauw betrokken bij de organisatie. Je bent er wel veel uit, maar nooit helemaal weg en de

drempel om weer te beginnen is stukken lager. Achteraf weet ik niet of ik meer tijd en rust had moeten nemen. Maar je bent zoals je bent. Ik heb het zo gedaan. Ik ram graag door en doe niet graag een stapje terug. Dat zit niet in mij. Daar kom je dan ook achter.” Elke voelt zich ondertussen weer 100%, is half mei getrouwd en is weer volle bak aan de slag. Valkuil Ondertussen was in Helmond Samenloop voor Hoop gestart. “Dat is via Mark Wilde gaan rollen. Hij heeft voor zijn werk te maken met het KWF en ging kijken bij de Samenloop voor Hoop in Veldhoven. Hij nam zijn vriendin en schoonvader mee en samen hebben ze een startclubje gevormd met als doelstelling Samenloop voor Hoop ook in Helmond te organiseren. Mijn moeder is goed bevriend met ze en zo is ze er bij betrokken geraakt. De net gepensioneerde longarts Herman van Dijk uit het Elkerliek ziekenhuis voegde zich bij de groep en langzaam maar zeker groeide de club. Ook ik vond het interessant en wilde er graag mijn mening over geven. Ik voelde dat ik er iets mee moest, las de notulen en ‘schoot’ erop. Na enkele vergaderingen schoof ik ook eens aan. Eigenlijk als toehoorder, maar ik merkte dat ik als enige survivor in de groep mijn ideeën ook graag kwijt wilde. Omdat ik nog volop in het herstelproces zat, wilde ik in eerste instantie niets organiseren. Maar niet aan de kant kunnen blijven staan, is één van mijn valkuilen. Dat lukt me niet. En dus had ik twee uur later de commissie survivors onder mijn hoede. Ik kreeg wel pijn in mijn buik van de term survivor. Je hebt geluk of je hebt het niet. Het heeft niet zoveel te maken met een strijd om te overleven. Maar daar was niets aan te doen. De formule stond vast. Daar heb ik aan moeten wennen.”

Organisatie “We keken of we aansluiting konden vinden met de Kasteeltuinconcerten in Helmond. Maar al heel snel kwam de samenwerking met Phileutonia om de hoek kijken. Die combinatie was een gouden greep. Phileutonia heeft met haar Royal Phileutonia Proms ieder jaar prachtige bezoekaantallen en moest toch al de hele logistiek organiseren. Dat scheelde ons twee commissies. Ze hebben de vergunning verlengd en een muziekprogrammering voor ons gemaakt. De rest van ons evenement regelden we zelf. Centrummanager Marlène Drouen regelde de P.R. Dat was hard nodig. Het was een nieuw evenement en dan is Helmond toch een behoorlijk grote stad. In een gemeenschap zoals Best of Veldhoven spreekt zich zoiets sneller rond. Ondertussen namen Phileutonia en mensen uit de horecawereld zitting in de commissie en kwam er een commissie sponsoring. Die groep haalde de een na de andere sponsor binnen. We kozen voor een bedrijfsmatige insteek om geld in te zamelen voor het KWF. Bij ons werkte dat goed. Onze commissie telde vooral mensen uit het bedrijfsleven. Logisch dat er dan veel geld via die weg binnen komt. Je moet doen waar je goed in bent. Maar ook de opbrengst van de teams was gigantisch: ruim €50.000,En dat voor een eerste editie!” Start Elke filosofeert verder over de Samenloop en op de vraag wanneer de volgende Samenloop zou moeten zijn, antwoord ze: “Ik denk over twee jaar. Elk jaar moet je dit niet organiseren. Er ligt nu een blauwdruk, waarmee we dan goed aan de slag kunnen. Je moet ook niet vergeten dat alles draait op vrijwilligers. De eerste keer was het moeilijk. Hoe moet je

starten en waar vind je bijvoorbeeld survivors? Alles gaat via via. Inloophuis De Cirkel heeft een heel grote rol gespeeld. Via Vicky Brown, het inloophuis in Den Bosch waar ik weleens kwam, ben ik terecht gekomen bij De Cirkel in Helmond. Na een paar gesprekken met de coördinatrice Marijke van Rens begon het te lopen. De Cirkel vroeg ons een presentatie te houden voor de gastvrouwen, patiëntengroepen etc. En ook via ‘Herstel en Balans’ deden we veel. Langzaam maar zeker begonnen de aanmeldingen te lopen. De eerste

inschrijving was best spannend. Zo van ’en nu?’. En op het laatst ging het erg hard. We zouden blij zijn met 35 tot 50 survivors. Je kunt je voorstellen dat de uiteindelijke 67 een fantastisch aantal was. Je gaat dan kijken naar een invulling van een programma voor de survivors. Eerst hadden we een heel informatief programma, maar daar zijn we snel vanaf gestapt. Mensen hebben daar op zo’n dag geen behoefte aan. Geen sprekers, maar leuke dingen. Mensen willen mensen ontmoeten en met leuke activiteiten meedoen. Toen zijn we het over een andere boeg gaan gooien met verwen activiteiten en leuke workshops zoals een taarten workshop of een djembe workshop. Via De Cirkel en ons eigen netwerk kwamen we aan een manicure, visagiste, masseurs en kunstenaressen en zo bouwden we een mooi programma op. Het groeide vanzelf. Je moet natuurlijk wel waken voor overorganisatie. De verhouding lopers (600) , survivors en activiteiten was goed in balans.” Evalueren “Ook de locatie, lopen rondom de vijver in De Warande, was uniek. Andere Samenlopen zijn meestal op een atletiekbaan. Meer besloten. Wij zochten echt de publiciteit om mensen te trekken. Daarom was de combinatie met Phileutonia zo perfect. De gemeente Best organiseerde dit jaar voor de tweede keer een Samenloop en deed dat in het centrum met een rondje rond het gemeentehuis. Zij

hadden een groot organiserend comité, terwijl wij het moesten doen met een man of 12. Maar voor een eerste keer zijn we best tevreden. Er staat iets voor de toekomst. Het kan alleen maar groter worden. Binnenkort gaan we evalueren. Leermomenten doornemen zoals bijvoorbeeld het werken met vrijwilligers. Het is vaak moeilijk om vrijwilligers aan te spreken. Ik hoop dat we de volgende keer meer vrijwilligers krijgen die kunnen aanpakken. Simpel gezegd: handjes. Die hebben we nu heel erg gemist. Helpende handen, zodat je zelf ook iets kunt meemaken van de dag. Ik heb weloverwogen enkele momenten voor mezelf gepakt zoals de openingsceremonie (zie foto vorige pagina) en de kaarsen-ceremonie. Toen ben ik langs de kant gaan zitten bij de vijver en heb bewust de eerste ronde niet meegelopen en genoten van

de stoet kaarsen die langs de vijver liep. Ik wist niet wat ik meemaakte. Ik heb zitten janken als een klein kind. En ook de slotceremonie. Behalve lid van de organisatie en aanspreekpunt voor de survivors, ben ik zelf ook een survivor. Die rol vond ik moeilijk te combineren. Ik had te weinig tijd voor de intense verhalen van andere survivors omdat ik te druk was met de organisatie. Dat vond ik heel jammer. Ik wilde wel luisteren, maar had er de rust niet voor. En tegelijkertijd was het vreselijk confronterend. Ik heb veel bijzondere mensen ontmoet. Hoorde verhalen die me diep raakten. Op dat moment besefte ik weer hoeveel geluk ik tot nu toe gehad heb.” Geluk dat hopelijk een vervolg krijgt voor Elke. Geluk in de vorm van een nieuwe roze wolk, waar nu wel plaats is voor meer dan twee personen.

Hugo Lemmens – Do Some DeGood

Vermoeidheid na Kanker

Vermoeidheid na kanker krijg je er gratis bij. Medisch ben je klaar, maar het lichaam en de geest moeten nog herstellen van de diverse behandelingen. De meesten slagen er binnen een jaar in. Maar dat is geen regel. Soms duurt het langer en kan het zelfs chronisch worden. Toch zijn er manieren om energie terug te krijgen. Hugo Lemmens van Some Do Good verzorgde begin juni in De Cirkel een lezing waarin hij inging op vermoeidheid, maar ook vooral hoe je vermoeidheid kunt aanpakken en hoe je energie terug kunt krijgen. De muren van het zaaltje van De Cirkel moeten zich tijdens de lezing opperbest gevoeld hebben. Vroeger was hier het kloppend hart van bakkerij Van Duijnhoven. De plaats van de hete ovens waar brood werd gebakken. De warmte van een vroege zomeravond en wederom een volle zaal toehoorders zette Hugo Lemmens letterlijk en figuurlijk in een hotspot. Een avond over energie. Die was er voldoende:

zonne-energie. Maar Hugo zou het hebben over menselijke energie. Energie die je kunt vinden om vermoeidheid na kanker aan te pakken. “Na behandeling van kanker (meestal met chemo) is 60% van de ex-patiënten binnen een jaar hersteld. Langer dan een jaar wordt het chronisch. Dat slaat op 40%. Van die groep hersteld na 3-4 jaar 75%. Maar 25% kan na die periode nog last

hebben van vermoeidheid,” vertelt Hugo, coach en ervaringsdeskundige. “Ik heb twee keer kanker gehad en weet dus wat het is. Ik begeleid mensen met vermoeidheidsklachten. Doel van een infoavond is om mensen tips, adviezen of literatuur aan te reiken waarmee mensen aan de slag kunnen die vermoeid zijn van kanker of mensen helpen die met dit probleem zitten. Dat ze meer energie gaan krijgen.” Do Some Good Stichting Do Some Good zet zich landelijk in om mensen na kanker weer goed in het arbeidsproces in te passen. Door middel van info, advies, presentaties en workshops, cursussen en coaching richting werknemer en werkgever proberen ze er voor te zorgen dat een werknemer grip krijgt op zijn re-integratie, aan de slag kan met vermoeidheid en balans vindt in zijn leven. “Sommigen lopen te hard van stapel en weer anderen zijn te voorzichtig. Werk kan heel lastig zijn. Veel mensen lukt het niet meer om naar het werk terug te keren. De werkgever heeft in zo’n proces een belangrijke rol. Ik was pas bij een groot bedrijf en sprak met iemand van personeelszaken. Die zei: ‘Ik ben ook wel eens moe,’ en gaf daarmee aan de situatie toch niet goed te kunnen inschatten wat voor soort vermoeidheid mensen die kanker gehad hebben ervaren.” Rugzak “Na een ziekteproces kun je er best weer goed uitzien. Toch neem je een rugzak mee. Een rugzak die een flinke belemmering kan zijn. Onzichtbaar is, maar toch duidelijk invloed heeft op werk of privé. Het is belangrijk om die rugzak open te krijgen of leger te maken. Het is belangrijk dat mensen die rugzak zien of herkennen (bijvoorbeeld mensen die ook kanker

hebben gehad). Het is fijn als degene met de rugzak niet hoeft uit te leggen wat hij meedraagt. Het is belangrijk dat een begeleider de situatie goed kan aanvoelen. Dan pas kun je mensen goed helpen. Je kunt iets doen met vermoeidheid. Ga ermee aan de slag. Sommigen komen helemaal van de vermoeidheid af (en dat kan best na een lange periode zijn). Ga zelf op zoek waar je winst kunt vinden. Voor de ene is dat 80% en voor de andere 5%. Maar 5% of 10% meer energie krijgen kan een groot verschil betekenen. Hoe sta je er voor open om te kijken hoe je je energie kunt terugkrijgen? Bij iedereen is winst te behalen. Het is vermoeidheid die na behandeling is gebleven en niets te maken heeft met medicijnen. Een Vermoeidheid die aan je kleeft”. Vermoeidheid Vaak gebruikt men voor vermoeidheid de definitie van Biogen Idec International B.V. 2005: ‘Alles overheersend en aanhoudend gevoel van uitputting en verminderd vermogen tot verrichting van lichamelijke en geestelijke activiteiten op het gebruikelijke niveau’. Het is een overheersende vermoeidheid, die dominerend aanwezig is. Het kan heel aanhoudend zijn. Kan een gevoel van uitputting hebben. Alsof je een marathon gelopen hebt. Zowel lichamelijk als geestelijk. Je kunt een van beide hebben of zelf alle twee. Je kunt bijvoorbeeld best sportief zijn, maar toch vermoeid zijn in je hoofd. Na chemo heeft iedereen daar last van, maar na verloop van tijd zou dat weg moeten zijn.” Cirkel “Vermoeidheid in het lichaam, maar ook in het hoofd, die plotseling, zonder waarschuwing, opkomt en niet in verhouding staat tot de inspanning. Dat

kan op elk moment zijn. Ook als je ontspannen bent. Zelfs na een goede nachtrust. Loodzware benen, een grieperig gevoel, prikkelbaarheid, moeite met denken en soms kan het zich extreem uiten als uitputting. Het moeite met denken kan zich uiten in geheugenproblemen, aandachts – en concentratiemoeilijkheden en last hebben van prikkels. Het lukt allemaal wel, maar het kost veel meer moeite dan voorheen. Gewoon uitrusten is niet voldoende. Het herstel duurt langer en er bestaat een gevaar dat je in een vicieuze cirkel terecht komt (vermoeidheid – afname van activiteiten – gevoel van onvermogen – stress –vermoeidheid). Mensen gaan

dan minder snel de leuke dingen doen. Ze doen de dingen die gedaan moeten worden en vaak niet veel meer. Het gevoel van controle is weg. Er is onvermogen voor in de plaats gekomen. Het is vermoeidheid, die vaak moeilijk voorspelbaar is en niet altijd aan de buitenkant te zien is .Het kan als aanstellerij gezien worden. Het levert onkunde en onbegrip wordt. Zo’n situatie levert teleurstelling en frustratie Op en kost extra energie. Energie die je eigenlijk niet hebt. Je kunt bijvoorbeeld op je werk het wel redden, maar thuis helemaal leeglopen. De situatie kan veel impact hebben in je relatie, familie, vrienden, uitgaan of op het werk.”

Nieuws Het goede nieuws is dat je er iets aan kunt doen. Prof Bleijnenberg uit Nijmegen heeft na onderzoek wetenschappelijk bewijs gevonden dat er met cognitieve gedragstherapie iets aan gedaan kan worden.” Hugo haalt collega Thea Brouwer (Do Some Good) aan. “Thea heeft op jonge leeftijd kanker gekregen, werd vermoeid en moest er mee leren leven. Later kreeg ze weer kanker en verloor haar partner. Na 28 jaar is ze bij prof. Bleijenberg in therapie gegaan en is helemaal van haar vermoeidheid verlost. Ze heeft weer voldoende energie en coacht nu bij Do Some Good. Een bewijs heel dicht bij mij in de buurt dat laat zien dat het werkt. Uit ervaring zien we goede resultaten. Het goede nieuws is ook dat de soort kanker, de soort behandelingen en leeftijd geen rol spelen. Het zijn verschillende factoren die de vermoeidheid in stand houden. Dat zijn in stand houdende factoren. Daar kun je iets mee doen. Factoren zoals verwerking van de ziekte, angst voor terugkeer (angst slurpt veel energie op), het dag/nachtritme (luister naar je lichaam, geef er aan toe als je moe bent, maar doceer), de planning van activiteiten, begrip en steun in de sociale omgevingen de beleving van klachten.” Beleving “Continu verzet tegen de klachten en beperkingen, het voortdurend letten op je lichaam, de eisen die je aan jezelf stelt en de machteloosheid zijn belevingen die veel energie kosten. Daar gaat iedereen anders mee om. Er zijn grote verschillen tussen mensen. De een gaat in een hoek zitten en de ander fietst de Alpe d’Huez op. Wat helpt moet je omdraaien naar wat helpt Niet. Belangrijk is om je energiemogelijkheden te vinden en goed te gebruiken. Je lichaam goed gebruiken.

Daar kunnen koffie, cola, chocolade, alcohol een averechts effect op hebben. Goede voeding is belangrijk. Neem vermoeidheid serieus en forceer niets. Leer vermoeidheid herkennen. Dat kan bijvoorbeeld met het bijhouden van een dagboek. Leer ontdekken waar je pieken en dalen liggen. Wat deed ik daarvoor of daarna? Krijg daar inzicht in. Veel dingen om je heen hebben invloed op je energie. Dat is bij alle mensen. Ook bij mensen die geen ziekte hebben. Wat kun je er aandoen? Probeer het slaap-waakritme te normaliseren. Dagelijkse regelmaat is erg belangrijk. Zorg voor een vast tijd van opstaan en naar bed gaan (het liefst zeven dagen in de week, creëer patronen). Blijf lichamelijk actief, maar pas je activiteiten wel aan. Ook belangrijk is een goede balans in je activiteiten. Wissel leuk met minder leuk af, spreid activiteiten over de hele week en concentreer je niet te lang op één activiteit (neem regelmatig een pauze, rust maar geen slaap, slapen kost veel opstartenergie). Bouw bewust energie reserves op, maar pas op. Kleine grensoverschrijdingen kunnen grote gevolgen hebben. Je omgeving kan ook veel energie kosten. In de omgang met je omgeving moet je accepteren zoals het is. Geef wel je grenzen aan en wees selectief wie je wat uitlegt. Maar niet iedereen luistert goed. Veel mensen komen met hun eigen verhalen. Mensen die niet luisteren, geven jou geen energie. Mensen die luisteren, geven jou een goed gevoel en energie. Dat is een

moeilijk probleem. Je kunt mensen verliezen. Soms door onbegrip. Mensen kunnen denken dat ze jou niet willen lastig vallen in een moeilijke periode, terwijl je ze eigenlijk nodig hebt. Probeer dat te zien. Een moeilijk onderwerp waarin begrip en communicatie belangrijk zijn.” Een onderwerp dat een levendige zaaldiscussie opleverde.

Tips • Informatie: boek Maria Hendriks ‘Lood in mijn lijf’, infosessieworkshops Do Some Good en websites www.nfk.nl en www.dosomegood.nl • Lotgenotencontact • Revalidatieprogramma Herstel en Balans- Cursussen: Do Some Good (‘Aan de slag met vermoeidheid’ en ‘Omgaan met een ingrijpende ziekte’), Helen Down Instituut (online therapie) en Mindfullness training • - Ergotherapie • Persoonlijke coaching Do Some Good • Cognitieve Gedragstherapie Radboud Universiteit Conclusies “Vermoeidheid is aan te pakken. Bij sommigen gaat het helemaal weg. Er is altijd winst te behalen. Maar je zult er iets aan moeten doen (zelf of met een begeleider). Niets doen en ontevreden blijven, kan je in een negatieve spiraal brengen. En als je gaat werken: begin tijdig.” (Grafiek: Do Some Good)

Bernard de Gier: Stichting Contactgroep Prostaatkanker

Nu ook in de regio Helmond

Prostaatkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij mannen in Nederland. Jaarlijks wordt deze ziekte bij 9500 mannen ontdekt. Omdat het vaak een langzaam groeiende vorm van kanker is en bovendien meestal niet zo pijnlijk is, komen mannen er vaak te laat achter dat ze eraan lijden. De kans op genezing is dan minder groot. De Stichting Contactgroep Prostaatkanker (SCP) geeft informatie, behartigt belangen en biedt mogelijkheden voor lotgenotencontact. Na Eindhoven wil de SCP ook in Helmond in De Cirkel starten met bijeenkomsten. Prostaatkanker sluipt er langzaam maar zeker in. “’s Nachts vier of vijf keer je bed uit om te plassen of nadruppelen kunnen signalen zijn. Ook als broers, vader of ooms prostaatkanker hebben, is het raadzaam om eens naar een huisarts te gaan.” Bij Bernard de Gier waren twee broers al eerder in contact gekomen met prostaatkanker. Toen de PSA (Prostaat Specifiek Antigeen = eiwit in het bloed) van Bernard getest was,

bleek ook hij een aspirant lid te zijn van die grote club. “Als je een groot landelijk onderzoek zou houden, zou er uitkomen dat veel mannen het hebben. Maar je hoeft er geen last van te hebben en je kunt er oud mee worden. Bij Bernard lag de PSA bij de check op 4. ”Nog niet verontrustend. Tussen 0 en 4 is prima. Daarboven moet je oppassen.” Langzaam maar zeker klom bij Bernard de PSA naar een hogere waarde en werd hij van

aspirant tot permanent lid van de ‘prostaatkankerclub’ gepromoveerd. “Bij hoger dan 4 moet je via de huisarts naar een uroloog. Die neemt kleine stukjes prostaatweefsel weg (biopten). Meestal een aantal aan beide zijden van de prostaat. Dat is nooit helemaal nauwkeurig. Je kunt erlangs prikken. Maar de ontwikkelingen gaan snel. Ze hebben onlangs in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen een scan ontwikkeld die nauwkeuriger lokaliseert waar de tumoren zitten.” Doelstellingen “De doelstellingen van de SCP is lotgenotencontact om geïnteresseerden voorlichting en informatie te geven over prostaatkanker en de verschillende behandelingen daarvan. Het valt op dat bij de lotgenotentelefoon 30% van de vragenstellers vrouwen zijn. Vrouwen zijn assertiever dan mannen. Mannen zijn meer berustend van aard en leggen zich eerder bij de feiten neer. Ook speelt taboe een grote rol. Over incontinentie en mogelijk potentieverlies spreken mannen, maar ook vrouwen, niet graag. Een tweede aandachtsveld is de belangenbehartiging. Wat zijn je rechten, dat je een second opinion kunt aanvragen, welke behandelmethoden zijn er en welke vergoedingen passen erbij? Ervaringen delen is de derde doelstelling. Mannen met klachten horen via hun arts wat de behandelmogelijkheden zijn. Dat is puur medische informatie. Tijdens een bijeenkomst van de SCP kunnen ze de ervaringen horen van anderen. Zeg maar de emotioneel, sociale kant. Het kan ze een houvast bieden of verhelderend werken.“ Op dat laatste komt Bernard terug. “Vroeger gingen de artsen snel over tot opereren. De laatste jaren is die visie herzien. Men wacht liever totdat de PSA een kritische waarde heeft en gaat dan pas behandelen. Voordeel van deze

manier is dat je de jaren voor de behandeling geen kwaliteitsverlies van leven hebt en de eventuele ongemakken na operatie, bestraling of hormoontherapie voor je uit kunt schuiven.”

SCP Bernard woont in Waalre. “Inloophuis De eik bestond nog niet.” Hij moest zelf op zoek naar informatie en kwam via patiëntenvoorlichting in contact met de SCP. “Die gaven me telefoonnummers van mannen in vergelijkbare situaties. Ik ben ze gaan bellen en heb dat als heel waardevol ervaren.” Bernard werd lid van de SCP en is namens de SCP met bijeenkomsten gestart in De Eik. “Dat doen we nu zes jaar. Elke maand een bijeenkomst. We hebben een stabiel aantal bezoekers. Ook alleenstaanden bijvoorbeeld die hun verhaal bij anderen niet kwijt kunnen. Maar ook eenmalige bezoekers die voor informatie komen. We willen nu ook in Helmond gaan beginnen. Op 7 september is er een lezing van uroloog Wim Stapper van het Elkerliek ziekenhuis over prostaatkanker. Wij staan er die avond met een informatiestand. Op maandagmiddag 19 september organiseren we van 14.00 tot 16.00 uur een lotgenotenbijeenkomst in De Cirkel. Op basis van die ervaringen kijken we hoe we verder gaan. Kom op tijd. Graag om 14.00 uur. Het zijn altijd interessante bijeenkomsten.”

Antoinette Knoet-Michels en Roland Raaijmakers (Helmond Sport)

Sport neemt haar haar maatschappelijke rol

Sportorganisaties zijn geen eilanden meer waar alleen sport en vermaak centraal staan. Natuurlijk blijft entertainment een hoofddoel. Maar daarnaast wordt de relatie met de stad, regio, en maatschappelijke ontwikkelingen ook als belangrijk ervaren. Helmond Sport wil meer zijn dan anderhalf uur voetbalvermaak. Ze bouwt de laatste jaren steeds meer maatschappelijke activiteiten in. Een laatste activiteit is shirtreclame van inloophuis De Cirkel bij de jeugdteams. Een duidelijk statement dat sport gezond is, maar dat ongezond, in de vorm van kanker, ook bestaat. Vrijdag 26 augustus haalt het KNMI voor de tweede keer in de laatste volle week van augustus code oranje van stal. Niet ten onrechte, want het noodweer houdt flink huis. Met bakken valt de regen uit de lucht. Lastig, maar na een shelf cloud, enkele dagen eerder, bijna een routinegebeuren. Enkele uren voor de derby tegen koploper Eindhoven inspecteert Roland Raaijmakers, bestuurslid

commerciële zaken, het Lavans stadion. “In de business ruimte is een kleine waterschade,” constateert hij. Het stadion is verouderd. Helmond Sport is bezig meteen nieuw stadion. En een dergelijke immense wateroverlast maakt duidelijk dat een nieuw stadion geen overbodige luxe is. Roland loopt naar het kantoor waar een deel van het personeel en de vrijwilligers zich te goed doet aan

producten van een Amerikaanse fastfoodgigant. Een stevige hap voor een lange avond is geen verkeerde investering voor de inwendige mens. Antoinette Knoet, voorzitter van de Stichting Helmond Sport, komt binnen en de twee lopen meteen door naar boven. Naar de bestuurskamer. Er wacht een lange avond. Maar eerst even een boompje opzetten over de samenwerking Helmond Sport – De Cirkel. Maatschappelijk Antoinette: “Toen ik twee jaar geleden voorzitter van Helmond Sport werd, draaiden er al enkele maatschappelijke projecten. Logisch ook, want met voetbal kun je maatschappelijk gezien een hele hoop doen. Mensen zijn erg betrokken bij sport. Voetbal is een sport waar iedereen in de samenleving iets mee heeft. Dat boeit me wel. Er zijn weinig andere onderwerpen te noemen die zo dwars door alles heen lopen. Daarom kun je ook voetbal, als organisatie, heel goed gebruiken om mensen te helpen. Mensen die een steuntje in de rug kunnen gebruiken. Helmond Sport deed al heel veel. Denk aan voetbal in de wijken, de Johan Cruyff Court, gehandicapten voetbal, leerlingen van het ROC, waar ik werk, lopen hier stage als steward en vergeet niet de 150 vrijwilligers van wie sommige werkervaring opdoen. Bij elkaar een verzameling van activiteiten die al of niet toevallig zijn ontstaan. Zaken waar mensen veel baat bij hebben, maar niet zichtbaar naar de stad toe zijn. In het bestuur zijn we gaan kijken welke activiteiten we nog zouden moeten toevoegen. Waar zouden we de focus op moeten leggen? We hebben gekozen voor Playing for Success. We openen in november een leercentrum. Een andere pijler is onze jeugdopleiding. We wilden onze jeugdopleiding verbinden aan een belangrijke

maatschappelijke fenomeen dat een relatie heeft met sport, gezondheid en betrokkenheid bij mensen. Iets waar we de jeugd bij kunnen betrekken.”

Cirkel Roland: “Voor kerstmis 2010 hebben we met een aantal sponsoren gesproken hoe we sponsoren kunnen binden aan onze club. Antoine Driessen, directievoorzitter van de Rabobank Helmond, zei toen: ‘Kijk eens naar Barcelona. Hoe die dat doen. Die hebben Unicef op de shirtjes staan. Sponsorgelden gaan naar Barcelona en naar Unicef. Daar hebben we ook aan zitten denken voor het eerste team. Maar een andere Driessen (HRM-Payroll) werd hoofdsponsor. Onze jeugdafdeling had nog geen sponsor. Had geld nodig. Ik heb dat toen op me genomen, samen met Maarten Koolen (bestuurslid evenementen). ‘Maarten’, vroeg ik, ‘Hoe kunnen wij dat opzetten? Unicef of Rode Kruis is moeilijk te behappen. Het is te groot voor Helmond Sport.

Toen antwoordde Maarten: ‘Waarom heb je niet aan De Cirkel gedacht?’ Ik kende De Cirkel niet. Maar realiseerde me dat voor de schaal voor Helmond en omgeving het goed zou passen bij Helmond Sport, dat ook een regionale functie heeft. Bij Unicef kunnen mensen of sponsoren denken. Waar gaat het geld naar toe? Bij De Cirkel is dat simpel. Inloophuis De Cirkel zit in de Piet Heinstraat in Helmond. Dat is heel concreet. Maarten had voor KemmeKoolen het logo ontworpen voor De Cirkel en kende mensen van De Cirkel zoals Annemie Martens en Han Reijnen. En zo is die verbinding gelegd. We zijn gaan overleggen met de cirkel. De combinatie gezond en ziekte zou een basis kunnen zijn om activiteiten te ontwikkelen. Betrokkenheid “Onze jeugdafdeling was financieel al behoorlijk uitgekleed”, vervolgt Roland. “We konden minder bussen inzetten en ouders moesten vaker zelf meer rijden. Dit zou ons de mogelijkheid bieden om onze activiteiten voort te zetten, uit te breiden, de jeugd zelf actief te maken en sponsoren worden met deze opzet wel getriggerd.” Dat laatste is nog te vroeg. Wel meldt Roland dat tijdens de open dag, eind juli, je sponsors naar het standje van De Cirkel zag lopen, het initiatief ondersteunen en dat sommigen toezegden geld over te maken. Iedereen kan een link naar kanker maken. Antoinette: “Het kan iedereen overkomen. Je familie, buren of vrienden. Noem maar op. Het overkomt jong en oud. Het zijn altijd heel ingewikkelde en emotionele processen. Steeds vaker komen

mensen na medische behandeling er goed uit, maar het blijft een moeizaam proces. Niet alleen voor de patiënt zelf, maar ook voor zijn omgeving. Betrokkenheid, gezondheid horen ook bij sport. Begrippen die van belang zijn

bij een voetbalclub zoals Helmond Sport en daarom past zoiets goed bij ons” Roland gaat terug naar de zoektocht naar sponsors. ”We dachten erover naar het Elkerliek Ziekenhuis in Helmond te gaan om te vragen welke afdeling we zouden kunnen helpen. De afdeling Oncologie lag voor de hand. Maar we hoorden dat de stichting Helmond voor Helmond midden september al een sponsorfietstocht organiseert op de Mont Ventoux in Frankrijk. Dat was al geregeld en dus kwamen we via Maarten Koolen bij De Cirkel terecht.” Seizoen Antoinette: “Het goede van De Cirkel is de laagdrempeligheid. Voor wie het nodig heeft. Direct na een diagnose of wanneer je partner het heeft. Als je iets hebt kun je er altijd terecht. Ze hebben een luisterend oor of kunnen doorverwijzen. Het maakt niet uit. Het kan ook voor kinderen zijn. Bij de

jeugdspelers, die wij van veertig regionale amateurverenigingen krijgen, zitten ook jongens bij die met kanker te maken hebben of krijgen: opa, oma, vader of moeder en misschien wel een broertje of een zusje.” “Het seizoen moet nog starten. Roland: “We hebben met De Cirkel een beetje pech gehad. Toen we ouderavonden hadden, was De Cirkel nog niet in beeld. Maar Remond Strijbosch en Ronnie Vriens, die zich namens Helmond Sport met de jeugdopleiding bezig houden, gaan die inhaalslag nog maken. Ouders zijn al ingelicht, maar we moeten het nog breder wegzetten.” Begeleiding moet verder gaan dan de sport. Antoinette: “Als we dat niet doen, halen we de toppers er niet uit. Wil je een goede voetballer worden, gaat het niet alleen om talent, maar ook of je kunt omgaan met verlies en tegenslag. Als een speler niet goed kan samenwerken en alleen voor zichzelf gaat, wordt hij nooit een goede speler. Karaktereigenschappen waar goed opgelet moet worden. Waar zaken nog niet lopen, moeten we kijken wat er speelt.” Het jeugdseizoen is nog niet begonnen en de shirtjes met het logo liggen nog gladgestreken bij de materiaalman. Roland: “De jongens zijn ingelicht over de Cirkel als shirtsponsor.” Antoinette: Een deel van de jongeren zal het niet uitmaken wat erop het shirt staat, maar de meesten

Inloophuis De Cirkel Piet Heinstraat 59 Tel. 0492-347904

zullen wel willen weten wat het is. Het is natuurlijk wel een item waarmee je met de jeugd iets kan. We gaan er over praten. Dat nemen ze natuurlijk ook mee naar huis. Dat er in Helmond een inloophuis is.” Roland: ”En we gaan straks natuurlijk activiteiten organiseren waarbij de jeugd geconfronteerd wordt met de andere kant van gezondheid. In De Cirkel organiseren ze lezingen. Ik kan me voorstellen dat een trainer een keer een lezing komt houden of dat een patiënt voor een groep jongens gaat staan om zijn of haar verhaal te vertellen. Om te realiseren wat het is. Je ontkomt er niet meer aan. 1 op de 7 vrouwen in Zuidoost Brabant komt in aanraking met borstkanker. En bij de mannen komt prostaatkanker ook heel veel voor.” De brainstormfase zit erop. Roland: “We gaan nu de fase in om plannen uit te werken” Een veelbelovende slotzin. Roland en Antoinette besluiten het gesprek. Er is nog genoeg te doen in de uurtjes voor de topper Helmond Sport - Eindhoven. Helmond gaat zich opmaken voor een mooie pot voetbal. Dat zou het ook worden. Helmond Sport had het beste van het spel, maar Eindhoven sloeg in de laatste minuten toe en ging er met de drie punten vandoor. In een week van een shelf cloud en bakken regen kan er dit ook nog wel bij.

colofon: teksten en opmaak: Jan-Willem van den Enden Foto’s: Jan-Willem van den Enden en De Cirkel (De Goede Herder)

www.inloophuisdecirkel.nl Voor een gratis abonnement op de nieuwsbrief, mail naar [email protected]