Inloophuis De Cirkel Magazine

Inloophuis De Cirkel Magazine 2013-1

Laagdrempelig regionaal Inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten Bedankt

Handen Beeldmerk van De Cirkel zijn twee paar handen die een kop koffie vasthouden. Over de koffie, de metafoor van de laagdrempeligheid, is al veel gezegd en geschreven. De handen komen er altijd wat bekaaid van af. Maar dat maken we in deze editie van het magazine van De Cirkel dubbel en dwars goed. Handen waren de rode draad in de lezing’ Werk en kanker’. De handen die de werkgever mist en die van mensen met kanker die radeloos in de lucht gestoken worden, elke andere gestoken hand aannemen of zelf vragen om aandacht. Handen op de NL Doetdag. Vrijwilligers die sierraden, beeldjes etc. gemaakt of versierd hebben, die De Cirkel kan verkopen en zo weer een bijdrage kunnen vormen voor de noodzakelijke financiën.

Heel belangrijk zijn natuurlijk ook de handen van onze coördinatoren. Die van Marijke van Rens hebben onlangs de Cirkelvrijwilligersprijs in ontvangst mogen nemen. Bij de uitreiking sprak voorzitter Karen van Hooff: “Het is buitengewoon zeldzaam dat een coördinator zich zo inzet. De vele extra avonden en weekenden, de telefoontjes te pas en te onpas, 60 dingen tegelijk regelen.” Van Hooff omschreef Van Rens als een spin in het web.” Hanny van Sleeuwen volgt haar op. Vergeet ook niet de zalvende handen van onze massagedames. Een dankbare activiteit waar bezoeker van De Cirkel veel baat bij hebben. En tenslotte de lezing over Hodgkin en non-hodgkin. Geen verhaal over handen, maar wellicht wel handig om een keer te lezen.

Edith Idoe van Stap.nu:

Werk en kanker Diagnose kanker slaat vaak in als een bom. Iemands leven is plotseling compleet ontwricht. Ook familie, vrienden en kennissen worden niet gespaard. Dat zit allemaal in de persoonlijke sfeer. Maar ook op het werk ontstaat een moeilijke situatie. Hoe kijkt opeens iemand tegen werk aan? Kun je nog wel werken? Hoe gaat de werkgever ermee om? Ook voor de werkgever is het een moeilijk onderwerp. Weliswaar vanuit een ander perspectief, maar toch. Stap.nu begeleidt mensen met kanker in het moeilijke proces van terugkeren naar het werk en slaat een brug tussen een herstellende werknemer en een werkgever, die vaak ook weinig raad weet met de situatie. Edith Idoe uit Den Bosch gaf 4 februari (Wereldkankerdag) een lezing in De Cirkel over dit onderwerp. Een boeiende lezing doorspekt met talrijke voorbeelden.

Edith Idoe van Stap.nu kreeg op haar 40ste te horen dat ze slokdarmkanker had. Haar leven stond opeens stil. De ziekte had veel impact. “Ook op mijn werk. Na mijn herstel besefte ik dat ik mensen moest helpen die weer terug willen keren naar het arbeidsproces. Dat mondde in 2005 uit in de oprichting van Stap.nu. Inmiddels hebben we landelijke dekking.” Edith had een verantwoordelijke baan in het onderwijs en ervoer zelf dat terugkomen op zo’n positie een zware opgave is. “Met stap.nu denken we aan het behoud of terugkeer naar werk. Maar alles op maat, want ieder mens is anders. Herstel is belangrijk, maar werken kan natuurlijk ook onderdeel uitvormen van herstel. Stap.nu wil graag snel iets voor iemand kunnen betekenen. Dat kan prima uitpakken voor beide kanten. Voor de werknemer, maar ook voor de

werkgever. Kanker treft beiden. Wederzijds begrip is belangrijk. Samen zoeken naar oplossingen.” Realiteit “De realiteit is dat in 2012 100.00 nieuwe diagnoses met kanker gesteld zijn en dat de verwachte stijging van het aantal nieuwe patiënten tot 2020 ieder jaar met 40% zal toenemen. Tot zo’n 120.00 per jaar. En daarmee is kanker doodsoorzaak nummer 1 in Nederland. 1 op de 3 mensen krijgt ermee te maken en de cijfers zullen alleen maar groeien. Ook de beroepsbevolking krijgt zijn aandeel. Denk aan 40.000 nieuwe patiënten per jaar, waarvan relatief iets meer vrouwen dan mannen. Die stijging betekent dat werknemer en werkgever steeds vaker samen met kanker in aanraking zullen komen. 29% van de mensen hervat volledig of gedeeltelijk het werk en de rest komt in de WAO of in de WIA. 30% hervat binnen 3 maanden na behadeling weer het werk. Binnen 6 maanden werkt van die groep 54 % en bij 12 en 18 maanden komen de cijfers uit op resp. 86 en 84%. Je ziet vaak een terugval na 1 jaar.” Onzekerheden en beperkingen “Kanker en werk is geen gemakkelijk onderwerp. Je krijgt te maken met verlies van gezondheid, verlies van gevoel van onkwetsbaarheid, verlies van grip op je leven, het toekomstperspectief en levensverwachting staan op losse schroeven, eventueel verlies van lichaamsdelen of lichaamsfuncties, je sociale maatschappelijke positie verandert, je kunt energie en zelfvertrouwen verliezen en sociale zekerheden (hypotheek, verzekeringen etc.) kunnen een probleem gaan vormen. Kortom, waar loop je tegenaan. Dat kan gevolgen hebben op de werkvloer, met de leidinggevenden of de

bedrijfsarts. Die onzekerheden kunnen weer gevolgen in je gedrag. Denk aan: geen acceptatie, vermijden sociale contacten, vasthouden aan oude patronen, niet kunnen aanpassen aan de nieuwe situatie, extreme stemmingswisselingen, vluchten en ontkennen, weinig flexibel, veel erkenning en begrip vragen en moet je iemand stimuleren of juist beschermen? Mogelijke beperkingen na kanker kunnen zijn: energetische beperkingen, angst voor recidive (terugkeer ziekte), verminderd cognitief vermogen, stressovergevoeligheid, gevoel voor psychische druk, emotionele en fysieke beperkingen. Kortom je moet meer ballen in de lucht proberen te houden. Een heel gegoochel. Vaak een zware klus, die je maar te accepteren hebt. Een klus waar je best begeleiding kunt gebruiken. Begeleiding voor het verwerken, accepteren en leren omgaan van het verwerken van een traumatische ervaring, het accepteren en integreren van de consequenties van kanker, inzicht krijgen in de balans van belasting en belastbaarheid, het opnieuw maken van keuzes, je richten op een actieve en duurzame terugkeer naar het arbeidsproces, hoe ga je om met de Wet verbetering Poortwachter.” Begeleiding “Door goede begeleiding nemen spanningen en angst af, wordt de controle beter, neemt de stemming toe, krijgt zingeving meer vat, wordt je actiever en neemt de kwaliteit van leven toe. Belangrijk is: chronisch leven vraagt om chronisch optimisme. Maar re-integratie naar werk moet beter. Veel kankerpatiënten ervaren gebrek aan deskundigheid en persoonlijk contact bij de curatieve sector, Arbodienst en werkgever/collega’s. 15 tot 60% heeft problemen met het terugkeren naar het werk. Onderschatting van het

Wet Verbetering Poortwachter “De Wet Verbetering Poortwachter is het speelveld waar werknemer en werkgever samen kunnen werken om de terugkeer naar werk te realiseren. Na 6 weken moet er een probleemanalyse zijn, na 8 weken moet er een plan van aanpak liggen, na 42 weken kun je je melden bij het UWV, na 1 jaar een evaluatie en na 104 weken (2 jaren) is er een WIAbeoordeling. Alles wordt vastgelegd in een re-integratieverslag. Dat verslag moet compleet zijn als het ter beoordeling aan het UWV wordt aangeboden. De UWV toetst onder andere hoe het staat met het terugkeren naar werk. De inspanningen van zowel werkgever als werknemer worden bekeken. Is het resultaat onbevredigend en zijn er door de werkgever en werknemer onvoldoende inspanningen verricht, is er een sanctie mogelijk? Een werkgever van verplicht worden tot loondoorbetaling en een werknemer kan loonkorting opgelegd krijgen. Dat is het kader waarin het UWV altijd enorm streng toetst of de juiste stappen doorlopen zijn. Ik adviseer altijd: stuur zelf dan kun je sturen naar de richting waarnaar je toe wil. Wacht niet teveel af. Geef je het stuur af, dan moet je maar afwachten waar je terecht komt.”

het moment dat de werknemer of werkgever twijfelt aan de juiste stappen kun je een toets doen. Dat kan bij het UWV. Kosten waren € 75,00 voor de werkgever en € 50,00 voor de werknemer. De prijzen zijn inmiddels verhoogd. Je kunt ook samen besluiten zo’n toets te late uitvoeren. Vervroegde WIA-aanvrage. Wanneer doe je dat? Dat doe je op het moment dat je ziet dat er geen enkele kans bestaat op hernieuwd werken. Haalbaarheidsonderzoek. Dat doen wij bijvoorbeeld als Stap.nu om te kijken of de kans reel is dat iemand weer ingezet kan worden in het arbeidsproces. Een arbeidsdeskundig onderzoek brengt de belastbaarheid van een werknemer in kaart. De Functionele Mogelijkheden Lijst en Werken tegen loonwaarde zijn ook belangrijke begrippen. Als laatste de wetten: WIA is Wet werk en Inkomen. IVA is de inkomensverzekering. De oude WAO. De IVA is grotendeels in de plaats gekomen voor de WAO. Een inkomensvoorziening voor arbeidsongeschikten. Een loongerelateerde uitkering. De WIA is 70% en de IVA is 75%. De IVA is voor de rest van je leven en bij de WIA is het per keuring en tijdsperiode. WGA is Wet Gedeeltelijke Arbeidsongeschiktheid en is van toepassing op gedeeltelijke arbeidsongeschiktheid. De WGA is in drie categorieën te verdelen. Minder dan 35% arbeidsongeschikt: geen WIA-uitkering – eventueel een WWuitkering. 35-80% arbeidsongeschikt: gedeeltelijke WIA-uitkering met eindtermijn aan loongerelateerde uitkering. Van 70%. Daarna vervolguitkering. Laatste categorie: meer dan 80% arbeidsongeschikt: loongerelateerde uitkering van 70%.”

Begrippen “Belangrijke begrippen uit de Wet Verbetering Poortwachter zijn bijvoorbeeld deskundigenoordeel. Op

Factoren succesvol re-integreren “Dat kunnen bijvoorbeeld persoonlijke factoren zijn. Maar ook sociale steun kan een positieve inbreng hebben. Heb

verwerkingsproces, chronische vermoeidheidsklachten en pijn. Ook is er vaak onbegrip voor het langdurig verzuim en het nog niet volledig werken. Vaak wordt ook de nazorg en de follow-up na hervatting als te beperkt ervaren. Maar liefst 44% loopt tegen een carrierbreuk, verlies van werk, afwijzingen bij solliciteren op.”

je een goede partner of bijvoorbeeld een goede collega? Inzicht in de consequenties tijdens en na de behandeling en inzicht in eigen mogelijkheden kunnen iemand ook de nodige zelfvertrouwen geven. Werkgerelateerde factoren zijn: positief of negatief werkanker, contact met leidinggevende, medewerking voor eventuele werkaanpassingen, houding en contact collega’s en plezier in het werk. Wat bespreek je tijdens reintegratie naar werk? Dat is bijvoorbeeld bij de ARBO-arts en de leidinggevende de fysieke en psychische mogelijkheden, het gezamenlijk onderzoeken naar reintegratiemogelijkheden binnen de eigen organisatie (spoor 1), inzicht proberen te krijgen in randvoorwaarden en mogelijkheden. Je stelt ook samen een belastbaarheidsprofiel (FML) en eventueel zoek je samen naar andere mogelijkheden (spoor 2) of eventueel tijdelijke detachering. Het komt erop neer dat begeleiding maatwerk is draait op inzicht in het proces, communicatie, de juiste interventies, gevoel van vertrouwen en samenwerking. Deze elementen kunnen een succesvolle bijdrage leveren tot het gewenste resultaat. Betekenis ”Wat kan Stap.nu betekenen? Wij zijn er voor advies en ondersteuning bij de Wet Verbetering Poortwachter. We begeleiden werknemer en werkgever naar de diverse terugkeermogelijkheden. We verzorgen de diagnostiek, stellen samen het fysiek en psychisch belastbaarheidspofiel op, verrichten het arbeidsdeskundig onderzoek en de

functieanalyse. we begeleiden werknemer en werkgever in dit moeilijk proces waar natuurlijk ook een stuk coaching aan verbonden is. Ook geven we advies en vragen we voorzieningen aan. De Stap.nu methodiek is gebaseerd op empowerment. We verwerken, accepteren en gaan om met persoonlijke omstandigheden. Daardoor ontstaat een herwaardering van de eigen situatie waarop op maat gecoacht wordt en de focus ligt op de persoonlijke rol, beleving, kwaliteiten en drijfveren die een inzicht geven in balans en belastbaarheid. Ons doel is het bijbrengen van zelfreflectie gericht op een mogelijke duurzame terugkeer naar werk.” “Stap.nu heeft een landelijk netwerk. Wij zitten dus ook bij u in de buurt. Onze coaches zijn allemaal ervaringsdeskundigen die graag zowel werknemers .als werkgevers willen helpen. Allebei de partijen zijn gebaat bij goede oplossingen.” Info: • www.stap.nu • [email protected] • 073-6447884

Coördinatoren Marijke van Rens en Hanny van Sleeuwen:

Changing of the guards

Marijke van Rens is de scheidende en Hanny van Sleeuwen is de nieuwe coördinator van De Cirkel. Hanny is de laatste weken ingewerkt door Marijke en begint officieel op 1 april. De komende weken rondt Marijke als vrijwilliger enkele projecten af en blijft voorlopig de vraagbaak voor Hanny. Hanny: “Er komt zoveel op je af. Fijn dat Marijke me nog even vooruit helpt.” Marijke: “Er is altijd werk genoeg.” Vrijdag 22 maart heerst er een gezellige drukte bij De Cirkel. Bezoekers wachten geduldig op een afspraak voor een massage, een bezoekster informeert bij Marijke naar Samenloop voor Hoop, anderen zitten aan tafel met een kopje koffie en verderop is Hanny met een nieuw bestuurslid van De Cirkel in de weer. ‘s Middags staat de laatste mede-

werkersvergadering op het programma. Het is een van de laatste officiële dagen dat Marijke als coördinator ervaringen en kennis kan doorgeven aan Hanny. Op 1 april neemt Hanny het stokje over van Marijke. Overdracht “We zijn tot de conclusie gekomen dat de tijd te kort was om alles over te

dragen. We gaan daarom stapsgewijs verder”, concludeert Marijke: “Ik blijf vrijwilliger bij De Cirkel en kom na 1 april in een andere rol terug. Ik ben dan voor heel veel dingen beschikbaar. Als inval gastvrouw bijvoorbeeld. Karen (voorzitter De Cirkel) heeft me gevraagd dit jaar nog de coördinatie van het Cirkelgedeelte van Samenloop voor Hoop en de organisatie van de Viva la Donnadag op me te nemen. Maar het moet wel heel duidelijk zijn dat per 1 april Hanny de coördinator is en ik er alleen maar ben om dingen netjes af te ronden." Marijke heeft in het afgelopen jaar en aantal zaken in gang gezet, die nu op het punt van afronden staan. Het is niet logisch dat ik dit overneem.” Ervaringen De Cirkel is drie jaar geleden officieel geopend. Vlak na de start van het inloophuis werd Marijke coördinator. Ze kijkt terug: “Ik heb dingen meegemaakt die ik niet zou hebben meegemaakt als ik dit niet gedaan had. En heb mensen ontmoet die ik anders niet zou hebben ontmoet. Ik heb een andere wereld leren kennen. Het heeft mijn leven heel erg verrijkt.” Op de vraag ‘of ze het gaat missen?’ antwoordt ze snel: “Ja daarom stop ik ook niet helemaal.” De Cirkel begint langzaam bekend te worden. Hanny: “Kijk maar naar de bezoekaantallen. In het eerste jaar waren dat er 900 en in het derde jaar zitten we op een niveau van 2000.’Marijke: “ Als de groei zo doorzet dan wordt het inloophuis te klein.” Vrijwilligersprijs Op 4 februari, voor de lezing over Werk en Kanker, werd de naam van de Cirkelvrijwilliger van het jaar bekend gemaakt. Niets vermoedend zat Marijke in de zaal en was zichtbaar verrast toen haar naam genoemd werd. Voorzitter Karen van Hooff

roemde onder meer haar vele extra uren die ze in haar werk stopt. Vaak meer dan de reguliere uren waarvoor ze betaald wordt. Tot het laatste moment had Marijke geen idee wie vrijwilliger van het jaar zou kunnen zijn. . Sollicitatie Via een vacature van het UWV kwam Hanny in contact met De Cirkel. Hanny: "Ik kreeg een telefoontje met de vraag of coördinator bij De Cirkel iets voor me was. Ik ben op internet naar het inloophuis gaan zoeken. Ik had wel ervaring met het hospice in Eindhoven met kanker, maar De Cirkel kende ik niet. Ik zal al drie jaar thuis met alle mogelijkheden en onmogelijkheden die je als oudere werkzoekende hebt. Hoe ouder je wordt, hoe onaantrekkelijker voor de werkgever. Sinds april 2012 werk ik als vrijwillige organisator bij Stichting Opkikker en ben ik op papier gaan zetten welke facetten ik belangrijk vind in een baan zodat ik dit werk nog jaren met plezier wil doen. Bij deze vacature vielen alle puzzelstukjes op de juiste plaats. Dit was wat bij mij paste, dit was mijn ding. Ik besloot te solliciteren en er thuis niets over te vertellen voordat het rond was. Ik had de heilige overtuiging dat ik zou worden aangenomen. Pas na twee weken kreeg ik de uitnodiging voor een gesprek. Dit gebeurde tijdens een wandeling met mijn man in het bos. Bestuurslid Toos Leenen belde mij en door mijn reacties op haar vragen kreeg mijn man iets in de gaten. Ik heb het hem verteld met de vraag of hij dit voor de kinderen geheim wilde houden totdat alles rond was. Het eerste sollicitatiegesprek was met drie bestuursleden. Uit de drie kandidaten zou één persoon gekozen worden, die dan vervolgens zou kennis maken met de voorzitter en andere bestuursleden. Ook met hen moest het natuurlijk klikken. Ik had een heel goed gevoel

echt wilde!" Ook Hanny beseft dat de functie veel uren gaat vragen. "Ik denk dat je ondanks alle goede bedoelingen en afspraken fulltime bezig bent in deze functie. Af en toe wat minder, maar zeker ook af en toe meer. Maar ik ben blij dat ik weer in het arbeidsproces zit. Dit blijkt een goede invloed op mij te hebben. De kinderen zeggen dat ik meer lach en ook mijn man vindt dat ik veel beter in mijn vel zit. Ik leer weer nieuwe dingen, ben bezig en voel me weer waardevol. Heerlijk!”

over dit gesprek en dit bleek wederzijds. Begin februari kreeg ik te horen dat ik de overgebleven kandidaat was en een afspraak met de voorzitter werd gemaakt. Dit gesprek bleek zwaarder dan ik had verwacht en met enige twijfel kwam ik thuis. Een paar dagen later belde Toos met het goede nieuws. Helemaal blij en met een "yes" gevoel heb ik bij de bakker gebak gehaald en de kinderen verteld dat ik een baan had. De baan die ik

Beginperiode Hanny: “In het begin krijg je een overdosis aan informatie. Soms moeilijk te bevatten. Vannacht bijvoorbeeld in bed heb ik nog over dingen nagedacht. Ik krijg op dit moment zoveel informatie, maar heb voor mezelf nog niet de juiste kastjes gevonden waar ik het kan opbergen.” Marijke: “Dat is ook de reden dat we ook meer tijd nemen om informatie over te dragen. Je kunt wel in een korte tijd veel informatie stouwen, maar het moet ook beklijven. Hanny moet per 1 april de zaak gaan ‘runnen’. De rest komt wel.” Hanny: “Ik moet nog even de juiste laadjes in de kastjes vinden. Het moet zijn tijd krijgen. Je moet tegen dingen aanlopen, dan leer je hoe het moet. Dat moet ik ervaren als Marijke weg is. Het is net als met een kind dat je los moet laten. Die relatie hebben Marijke en ik duidelijk gelegd.” Marijke: “Toen

ik begon was De Cirkel pas twee maanden open. Dan is het nog een klein kind. Je moet alles ontdekken. Nu gaat het kind de deur uit en is het dan verstandig om het op wat meer afstand te volgen. Ik zie De Cirkel nu als een kleinkind. Ik heb twee kleinkinderen. Ik bemoei me nooit met de opvoeding van mijn kleinkinderen. Dat doe ik niet bij mijn kleinkinderen en straks ook niet met het beleid van Hanny. Wel de lusten, maar niet meer de lasten.” Hanny: “En ik heb gezegd, prima dat je oma wordt, maar mag ik als dochter wel af en toe vragen: ‘mam, hoe deed jij dit?' Marijke wordt oma, ik wordt moeder en ben tevens de dochter die het overneemt en af en toe om raad vraagt.”

Coördinatoren Marijke en Hanny filosoferen verder over invulling van hun werk en dat van de medewerkers. Hanny: “De functies zijn vrijwillig maar niet vrijblijvend. Je moet zorgen dat de vrijwilligers voldoende gemotiveerd blijven om te doen wat ze moeten doen. motivatie is ook geweldig. Ik zie het als een hele grote uitdaging. MaarS ik heb niet de verplichtingen zoals een fulltime betaalde coördinator. Dat kan ook niet.” Marijke onderschrijft dat. “Hanny wordt voor een klein deel betaald en de rest is echt vrijwilligerswerk. Er is geen geld voor een volledig betaalde coördinator. Diverse inloophuizen worden inmiddels door twee coördinatoren geleid. In Eindhoven en in Weert bijvoorbeeld. "Misschien is dit hier in de toekomst ook een mogelijkheid. Het is hier zo fijn werken.”

Esther Jacobs, internist-hematoloog Elkerliek ziekenhuis Helmond:

Hod Hodgkin en Non Hodg Hodgkin

Lymfklierkanker is een moeilijk onderwerp. Borstkanker en bijvoorbeeld hersentumor bestrijken een afgebakend gedeelte van het lichaam. Zijn dus aanwijsbaar. Bij lymfklierkanker is dat niet het geval. Daarbij komt dat de klachten vaak niet of moeilijk te traceren zijn. Internist-hematoloog Esther Jacobs van het Elkerliek ziekenhuis Helmond nam de uitdaging aan om een lezing te verzorgen over dit moeilijk onderwerp. Met veel enthousiasme en deskundigheid wist ze de volle zaal in De Cirkel op 12 maart te boeien. Esther Jacobs bouwde haar lezing zorgvuldig op. Voordat ze aan het eigenlijke onderwerp Hodgkin en nonHodgkin kwam, hield ze eerst een korte inleiding. “In het bloed kun je van alles meten en zien, maar bij lymfklierkanker gaat het

alleen maar om bloedcellen. Bloed is eigenlijk een groot orgaan. Als we het over bloedziektes en beenmergziektes hebben, hebben we het over beenmerg, zwezerik, milt en lymfklieren. In feite praten wij nooit over uitzaaiingen, omdat bloed overal zit. De lezing van vanavond gaat

vooral over lymfklieren. Afvalstoffen komen in de lymfklieren. De lymfklier kijkt hoe het afval in elkaar steekt. Moet de klier bijvoorbeeld antistoffen maken? Een lymfklier gaat dan groeien en als de zaak weer rustig is, neemt de klier weer zijn normale vorm aan. De lymfklier zuivert en zorgt voor de afvoer van afvalstoffen.” Verzamelbak “Bloedcellen komen uit een stamcel uit het beenmerg, die zich verder verdeeld en in de verdeling ontstaan de rode en witte bloedlichaampjes. Alle bloedcellen hebben bekende kenmerken en onder een microscoop kunnen we zien of we te maken hebben met gezonde of ongezonde bloedcellen. En dan gaat het ergens fout en heb je opeens leukemie: een teveel aan witte cellen in het bloed. En kun je Hodgkin of Non Hodgkin hebben. Op ieder moment in de ontwikkelingen van de cellen kan iets fout gaan. Iedere foute ontwikkeling heeft een eigen naam. Veel soorten die op elkaar lijken, soms hetzelfde te behandelen zijn, maar soms ook niet. Dokter Hodgkin heeft er in 1832 één bepaalde ontdekt en die mag zijn naam dragen. Andere vormen zijn nooit specifiek beschreven en zitten in de ‘verzamelbak’ Non Hodgkin. Het onderzoek naar de ziekte doen we via het beenmerg. Ziet er pijnlijk uit (een prik in de rug), maar valt vaak mee. We sturen dan wat beenmerg naar het laboratorium. Ook halen we vaak een stukje bot weg uit het bekken.” Stadiering “Lymfklierkanker kan eigenlijk niet uitgezaaid zijn, maar er is wel een stadiering. Als het een groepje is in een gebied dat bij elkaar hoort, dan is het stadium 1. Zit er behalve een

groepje er ook een groepje verderop, maar aan dezelfde kant van het middenrif, dan spreken we van stadium 2. In stadium 3 zit het aan beide kanten van het middenrif en als het beenmerg ook is angetatst zit de patient in stadium 4.” Symptomen “De piek van nieuwe Hodgkin patienten ligt tussen de 10-20 jaar en na het 70ste jaar. Mannen krijgen het vaker dan vrouwen. De reden daarvan is niet bekend. Het gaat om gemiddeld 350 nieuwe patienten per jaar. De symptomen zijn vergrote klieren, orgaanfunctie-stoornissen (bijvoorbeeld in lever en longen) en Bsymtomen. B-symptomen komen veel voor. Je kunt bijvoorbeeld ’s nachts zwetend uit je bed drijven of veel gewicht verliezen. Behalve de stadieringen is ook van belang of iemand zit in een gunstig of ongunstig stadium. Gunstig is: • leeftijd jonger dan 50 jaar • geen B symptomen • 3 of minder lymfestations betrokken • MT ratio kleiner dan 0.35.

Ongunstig is • leeftijd 50 jaar of ouder • wel B symptomen • 4 of meer lymfestations betrokken • MT ratio groter dan 0.35. Het beloop van de ziekte is dat na 5 jaar 80% nog in leven is. 10 tot 15% heeft een beenmergtransplantatie nodig op langere termijn. Ervaringen hebben geleerd dat het verschil tussen een milde en een strenge chemotherapie niet zover uit elkaar liggen. Voordeel is ook dat de zwaardere chemotherapie ingezet kunnen worden als de ziekte zou teugkeren. Momenteel lopen er geen Hodgkin-onderzoekingen.” Diagnosticeren “Bij de non-Hodgkin lymfomen heb je agressieve en slapende (indolente) vormen. Ook hier komt het meer voor naarmate je ouder wordt en treft het mannen meer dan vrouwen. Ook hier is van belang de klieren goed te goede diagnosticeren. De therapie is, net zoals bij Hodgkin, afhankelijk van het lymfoom, leeftijd en ziekte geschiedenis. Een therapie kan curatief of palliatief zijn. De agressieve telt zo’n 1300 nieuwe patiënten per jaar. Symptomen zijn vergrote klieren, orgaanfunctiestoornissen, bloedarmoede/bloedingen, infecties en Bsymptomen. De overlevingskansen na 5 jaar zijn hier 4070% en de kans op een mergtransplantatie is 20%.”

Reductiemap “De ziekte heeft een betere overlevingskans gekregen door de reductiemap. Chemotherapie die heel specifiek op de eigenschap van de tumor gericht wordt. Bij een recidief (terugkeer) van de ziekte kan de methode herhaald worden. Beenmergtransplantatie is vaak het beenmerg van de patiënt zelf. Het wordt weggehaald, ingevroren en later teruggebracht als een soort bloedtransfusie. Beenmerg van een broer of zus kan ook. Van ouders of kinderen kan niet. 65 geldt zo’n beetje als de leeftijdsgrens. Daar gaat men niet graag overheen, vanwege de risico’s. Er lopen op dit gebied verschillende onderzoeken in Nederland.” Indolent “Een hele andere vorm van non Hodgkin zijn de indolente (slapende) lymfomen. Dat zijn 650 patiënten per jaar. Daar kunnen heel agressieve vormen bij zitten. Het tijdsverloop van de ziekte is moeilijk in te schatten. De symptomen zijn vergrote klieren, orgaanfunctiestoornissen, bloedarmoede/bloedingen en infecties. Dezelfde symptomen als bij de andere vormen. Opvallend is dat er geen B-

symptomen zijn. De ziekte wordt vaak per ongeluk geconstateerd. Dat kan om allerlei redenen zijn. De 5jaarsoverleving scoort 60-70%.” Lymfatisch “Dan heb je ook nog de chronische lymfatische leukemie. Komt heel veel voor. Ook hier meer bij mannen dan bij vrouwen. Per jaar gemiddeld 440 nieuwe patiënten. De symptomen zijn Infecties, Bloedarmoede, bloedingen en Splenomegalie. Maar ook hier geen B-symptomen. Het merendeel van de patiënten heeft geen klachten. Je kunt met deze vorm met vele witte bloedcellen lang vooruit zonder medische ingrepen. Als er meer symptomen komen, zal er met therapie gestart moeten worden. De overlevingskans na 5 jaar is 65% en bij 10% is beenmergtransplantatie nodig.” Elkerliek ziekenhuis Esther Jacobs behandelde in een notendop haar vakgebied. Een terrein waarop de ziekte alle kanten op kan gaan en waar therapie van mens tot mens kan verschillen. Op het op einde van haar lezing schonk ze aandacht aan wat het Elkerliek ziekenhuis aan hulp kan bieden. “Ons ziekenhuis heeft een hemato-oncologisch team en gespecialiseerde verpleegkundigen. We overleggen altijd met het

academisch ziekenhuis in Maastricht. We verzorgen de poliklinische followup en de poliklinische chemotherapeutische behandeling. Ook doen we klinische opname bij complicaties en verwijzen we zo nodig of gewenst naar specialistische centra. Verder hebben we diverse revalidatieprogramma’ zoals Herstel & Balans, Leven in Balans, Cytofys, Oncofys, wetenschappelijk onderzoek REACT en de workshop ‘Look good, feel better’. In de regio werken we samen met Homaan (regionale gespecialiseerde deskundigen) en MUCM+ (academisch ziekenhuis Maastricht).´ Tenslotte noemde Esther nog enkele belangrijke websites. Voor patiëntenverenigingen: • www.lymfklierkanker.nl (Lymfeklierkanker Vereniging Nederland), • www.waldenstrom.nl (Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten) en • www.leukemie.nfk.nl (CLL Stichting Contactgroep Leukemie). Overig: • http://www.hematologienederlan d.nl/ • http://www.nfk.nl/themas/Patient enwijzers/Bloed_en_lymfklierka nker Onderzoek: • www.hovon.nl (Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland) • www.ccmo-online.nl/main.asp (Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek) • www.cbg-meb.nl (College ter Beoordeling van Geneesmiddelen) • www.EORTC.be (European Organisation for Research and Treatment of Cancer)

Gonnie van Aerle- Migchels en Trix Planting:

Zachte heelmeesters heelmeesters

Ontspanningsmassage is uitgegroeid tot een populaire activiteit bij inloophuis De Cirkel. Gonnie van Aerle – Migchels (links op de foto): “Bezoekers vinden het fijn om even te ontspannen. Fysiotherapie kan soms stevig uitpakken. Dat is bij ons niet het geval. Bij ons staat rust en zacht behandelen voorop. Rustgevend voor de bezoekers, maar zeker ook rustgevend voor ons. Mensen moeten geen pijn hebben. Dat hebben ze meestal al genoeg gehad. Iemand zei ooit: ‘Fijn dat je me aanraakt zonder dat het pijn doet’. “ “Massage is een hobby van me”, vertelt Gonnie. “Ik heb er een opleiding voor gevolgd en gebruik het bij de atletiekvereniging HAC en thuis voor vrienden en kennissen. Meestal ontspanningsmassage voor nek, hoofd en schouders. Sportmassage is harder en gaat dieper op de spieren in. Ontspanningsmassage is oppervlakkerig, rustiger en zachter. Bij De

Cirkel verzorgen we ontspanningsmassage.” Mijn vader is bijna acht jaar geleden overleden. Hij kon tijdens zijn ziekte nergens terecht. Toen was er nog geen inloophuis. De laatste jaren zag ik regelmatig iets van De Cirkel in de krant staan, bleef het volgen en dacht altijd dat De Cirkel er had moeten zijn

toen mijn vader ziek was. Hij was heel gesloten. Misschien dat een inloophuis hem geholpen had. Twee jaar geleden ben ik naar De Cirkel gegaan, voelde me er meteen thuis en vroeg of er behoefte was aan ontspanningsmassage. Op mijn vraag kreeg ik snel antwoord. Het was zo geregeld. Ik verzorg nu op vaste tijden ontspanningsmassages.” Ik behandel dan 4 mensen op een ochtend. Fysiek Trix Planting (rechts op de foto) is vorig jaar september met massage bij De Cirkel begonnen en heeft een andere weg gevolgd. ”Ik ben van origine onderwijzeres, maar heb altijd een voorliefde voor sport gehad. Ik was het liefst naar de sportacademie gegaan, maar dat mocht niet van mijn ouders. Ik moest een degelijke opleiding volgen, ben toch als vakleerkracht gymnastiek gaan werken en heb een opleiding als zweminstructrice gevolgd. Verder heb ik gewerkt in een sauna in Geldrop en heb een pittige opleiding sportmassage gedaan. Op school liepen de leerlingaantallen terug. Minder werk dus en zo ben ik van lieverlee aan huis begonnen met massage. Ik ben graag fysiek bezig. Via Karen van Hooff kwam ik bij De Cirkel terecht. Ze had me al een jaar lang benaderd om gastvrouw te worden. Ik ben gastvrouw voor een inloophuis voor dak- en thuislozen in Eindhoven. Twee keer ben ik bij De Cirkel gaan kijken, maar vond het te rustig. In het inloophuis voor dak – en thuislozen komen gemiddeld vijftig bezoekers op een middag! Dan heb je wat te doen. Ik vertelde de coördinatrice dat ik het gastvrouwschap niet zo zag zitten, maar vroeg of ze misschien aan andere activiteiten behoefte hadden. Massage of dans. Ik ben gek op oriëntaalse dans. Ik heb altijd veel

gedanst. Salsa, Zuid-Amerikaans, jazzballet etc. Het werd massage.” Bezoekers Gonnie: ”We hebben een wisselend aantal bezoekers. Eigenlijk alle leeftijden. Veelal wat oudere mensen, maar er zit ook een jongen bij van ongeveer vijfentwintig jaar. Zijn moeder komt ook. De massage is in principe voor iedereen. Voor mensen die ziek zijn of ziek zijn geweest, maar ook voor partners. Het aantal bezoeken wordt goed in de gaten gehouden om iedereen aan de beurt te laten komen. We gaan nu uit van twee keer per maand. Maar ik hoor vaak genoeg van ‘als er iemand uitvalt, bel me maar en ik ben er zo.’ Eigenlijk is er altijd een wachtlijst. Gonnie: “De meesten gaan lekker liggen, praten niet en laten zich de massage welgevallen.“ Trix onderschrijft dat. “Een enkeling praat veel, maar met de meesten heb je achteraf een praatje. Ze gaan op bed liggen. Dan begin ik meestal met de rug en ga dan omhoog naar de schouders. Sommigen kunnen niet op bed liggen. Dan doen we het vanuit de stoel. Dan worden meestal de schouders en de nek gemasseerd. Mensen geven meestal wel aan waar de klachten zitten.” Gonnie vertelt met een brede glimlach: “Of soms geeft een ander aan wat er gebeuren moet. Ik heb een mannelijke bezoeker die altijd samen met zijn vrouw komt. Zijn vrouw zegt dan wat mag en niet mag. Ik ga dan beginnen en zij schuift aan de lange tafel aan en drinkt met anderen een kopje koffie. Het is altijd een warm vriendelijk bezoek.” Trix bevestigt dat: ”Een massage duurt ongeveer een half uur. Daar zit omkleden, massage en een klein napraatje bij. Mensen vinden het altijd heerlijk. Ik ook. Ik ga na een paar uur masseren altijd fluitend naar huis.”

Emoties Massage kan heel wat losmaken. Gonnie: “Ik heb eens een vrouw gehad die meteen begon te huilen. Dat was heel aangrijpend. Ze maakte haar excuses. Ze had nog nooit een massage gehad. Er kan heel veel los komen door aanraking. Soms is het best moeilijk. Als mensen beginnen te vertellen of als je littekens ziet. Iemand met bijvoorbeeld een borstamputatie. dat had ik van tevoren nog nooit gezien.” Wat voor Gonnie nieuw was, was voor Trix al wel bekend. “Ik heb in een sauna gewerkt en dan zie je ook weleens vrouwen met een borstamputatie.” Gonnie: “Meestal vraag ik eerst of ik dat lichaamsgedeelte ook mag behandelen.” “Maar het kan ook een arm met oedeem zijn”, vult Trix aan. “We bekijken en bespreken de situatie en doen nooit dingen die we niet mogen doen en die voor de specialisten zijn.”

Schilderen. Trix en Gonnie werken los van elkaar en zien elkaar sporadisch. “Onze bezoekers worden door ons beiden geholpen. De ene keer kom je bij mij en de andere keer ga je naar Gonnie”, legt Trix uit. Als ze klaar is bij De Cirkel en weer naar huis gaat is de kans groot dat Trix een andere hobby oppakt. De geboren Eindhovense is niet het type dat thuis stil op de bank gaat zitten. Ze is nog steeds het jonge meisje dat bezig zijn en bewegen als rode draad in haar leven ziet. De handen die eerst zacht en warm over de rug van een bezoeker zijn gegaan, komen thuis regelmatig in aanraking met verf en steen. “Ook een passie van me”, vertelt ze. “Of het een blok beton is waar ik op inhak of dat ik voor een stuk linnen zit waar ik met acrylverf aan de slag ga, dat maakt niet uit. Ik ga er voor zitten, weet niet waar ik aan begin en zie wel waar ik

eventjes uit de dagelijkse sores te uitkom. Haar gezellige woning in halen. Ze werken solistisch als Helmond, aan de rand van vrijwilligers, zien elkaar amper maar natuurgebied Groot Goor, laat een blijken toch veel gemeen te hebben. staalkaart zien wat Trix in de loop der De Cirkel en zeker de bezoekers zijn jaren gemaakt heeft. Een geschilderd blij met Gonnie en Trix. Beide verlaten landschap, een groep nonmassage gastvrouwen hebben er in figuratieve vrouwen of bijvoorbeeld een korte tijd voor gezorgd dat het oude levensgroot vrouwenhoofd. Gonnie zit gezegde ‘zachte heelmeesters maken geïnteresseerd te luisteren, en herkent stinkende wonden’ uit het de passie van Trix. “Ik heb ook een woordenboek van De Cirkel geschrapt heel poosje geschilderd. Schilderijen kan worden en vervangen moet voor kinderkamers en van worden door ‘zachte heelmeesters paddenstoelen. Die staan al jaren op maken mensen even gelukkig”. zolder.” Ze verwondert zich. Zoveel parallellen als de beide vrouwen hebben. Ook Gonnie kan niet stilzitten, sport veel bij HAC Inloophuis De Cirkel colofon: (hardlopen) en Lutra Piet Heinstraat 59 tekst en opmaak: (zwemmen) en geeft sinds Tel. 0492-347904 Jan- Willem van den Enden kort ook training bij HAC Foto’s: voor “start-to’-run”. Jan-Willem van den Enden www.stap.nu en Los van elkaar bij De Cirkel Powerpoint Esther Jacobs terecht gekomen met www.inloophuisdecirkel.nl dezelfde drive om mensen Voor een gratis abonnement op de nieuwsbrief, mail naar [email protected]