Inloophuis De Cirkel Magazine 2012-4
Laagdrempelig regionaal inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten Bedankt
Woorden of juist geen woorden In dit magazine staan samenvattingen van de lezingen chemotherapie en longkanker. Items die veel woorden nodig hebben om een goed beeld te schetsen van het onderwerp. Anders is het met de schilderijen, beelden en andere creatieve uitingen van de deelnemers van de expositie in De Cirkel van afgelopen oktober. Met één blik zie of herken je de emotie. Een beeld met een geamputeerde borst hoeft geen tekstuitleg. Dat spreekt voor zich. Of een vrouw die het uitschreeuwt omdat ze kanker heeft.
Pure emotie waar geen verklarende woorden aan te pas hoeven te komen. Één blik volstaat. En tussen de paradoxale onderwerpen met veel woorden en die juist zonder woorden, staan de gebruikelijke onderwerpen met het nodige human interestgehalte zoals bezoekster Isabel Garcia, 2Climb2Raise, die tandenmaatjes zoekt, of de schenking van Brabant, het schilderij van Evert Slegers (hieronder) van stichting N.K.V.gebouw aan De Cirkel.
Natascha Schrama, verpleegkundig specialist oncologie:
Chemotherapie
Kanker en chemotherapie zijn begrippen die vaak in elkaars verlengde liggen. Chemotherapie is één van de middelen om de ziekte te bestrijden. Een middel dat genezend kan werken, maar vaak ook een grote impact heeft op mensen die na het horen van een diagnose meteen een pittige therapie voorgeschoteld krijgen. Verpleegkundig specialist oncologie Natascha Schrama van het Elkerliek ziekenhuis Helmond gaf 12 september in De Cirkel een lezing over dit onderwerp. Met “Één op de drie mensen krijgt kanker” maakt Natascha, aan het begin van haar lezing in het goed gevulde zaaltje van De Cirkel, meteen duidelijk dat het onderwerp bijna iedereen aangaat. Heb je het zelf niet, dan moet er iemand in je directe omgeving zijn die ermee te maken heeft of ermee te maken gehad heeft. “Kenmerken van kanker, dat al sinds de oudheid bestaat, zijn de ongecontroleerde celdeling, de ingroei/doorgroei in omliggende
weefsels en afwijkende cellen. Ik vergelijk met een op hol geslagen lopende band die verkeerde producten aan het maken is. Kanker kun je niet helemaal voorkomen. Je kunt wel de risicofactoren beïnvloeden. Risicofactoren zijn bijvoorbeeld: roken, alcoholgebruik, blootstelling aan kankerverwekkende stoffen, straling (denk aan Tsjernobyl en Japan) en bepaalde virussen zoals HIV, levensstijl en erfelijke belasting. Erfelijkheid als oorzaak van kanker
gaat slecht in 5% op. Een overgeërfde genetische afwijking waardoor bepaalde vormen van kanker ontstaan, komt bijvoorbeeld bij borst- en/of eierstokkanker maar 5 tot 10 % voor. Dikke darmkanker is ook zo’n kankersoort waar enige mate van erfelijkheid inzit. Maar in zijn algemeenheid gesproken krijgt maar 5% van de kankerpatiënten de ziekte door erfelijkheid. “ Cijfers 2010 “In 2010 is bij 95.900 mensen kanker geconstateerd. Dat zijn mensen waar voor de eerste kanker gediagnostiseerd is. In vergelijking met de beginjaren negentig is dat een stijging van 36%. Dat komt omdat we ouder worden. In een rapport van het KWF wordt uitgegaan van 3% groei tot 2010. De meest opvallende vormen zijn huid – en borstkanker. Huidkanker is zelfs een forse groeier (blootstellen aan zon, zonnebanken etc.). De emancipatie haalt vrouwen in. Omdat die meer zijn gaan roken, komt longkanker bij vrouwen meer voor dan vroeger. Prettig is dat het ontdekken van kanker in een vroeger stadium, effectievere behandelingen en beter bekend zijn van een aantal vormen van kanker, factoren zijn waardoor de overlevingskans toeneemt. De sterfte in 2010 was 42.6000. Een lichte daling ten opzichte van eerdere jaren. Toch is kanker nog steeds doodsoorzaak nummer één in Nederland.” Behandeling “Er zijn verschillende soorten behandelingen. Één ervan is de preventieve behandelingen. De kanker is weg (geopereerd). Er is geen aantoonbare kanker meer. Maar de kans dat er nog kankercellen aanwezig zijn, maakt een behandeling noodzakelijk. Het kan ook zijn dat iemand kanker heeft en een grote tumor heeft. Zo iemand wordt vaak
voorbehandeld. En dan hebben we natuurlijk de genezende behandeling (wegsnijden bijvoorbeeld) en als laatste de symptoom bestrijdende levensverlengende behandeling. Behandelen kan plaatselijk via chirurgie of radiotherapie. Over het gehele lichaam kant behandeling plaatsvinden via chemotherapie, immunotherapie en hormonale therapie”. Chemotherapie Na de gedegen inleiding kwam Natascha uit bij het onderwerp van de lezing: chemotherapie. ”Chemo staat voor chemisch. Het is een therapie met chemische middelen en is per toeval ontdekt in de 1ste Wereldoorlog tijdens biologische oorlogsvoering in de loopgraven. Deze chemische middelen hebben als eigenschap dat ze werken op snel delende cellen. Nadeel is dat chemo geen onderscheid kan maken tussen gezonde en zieke cellen. Goede cellen worden ook aangevallen en dat kan bijwerkingen opleveren. Dat kan per patiënt anders uitpakken. Iedereen reageert verschillend. Chemo kan op verschillende manieren toegediend worden. Het kan met een
infuus (een slangentje in de bloedbaan), maar het kan ook met tabletten. Andere mogelijkheden zijn een injectie, spoelen na een operatie, plaatselijke met een katheder (bij hersenkanker). Chemotherapie wordt vaak toegediend volgens bepaalde schema’s. Dat hangt af van de kankersoort. Tot de jaren zeventig werd vooral gekeken naar de kwantiteit van leven. Tegenwoordig kijkt men zowel naar kwantiteit als kwaliteit van leven. Het liefst geven we een zo hoog mogelijk dosering. Daarmee kunnen een beter effect bereiken. De beperkende factor hierin is het aantal bijwerkingen. De chemotherapie gaat uit van een gemiddelde standaard mens. Dat betekend dat de dosering bij sommigenmoeten aanpassen om het aantal bijwerkingen te beperken. Dat moet je continu in de gaten houden. Op dit moment worden 26% van alle kankerpatiënten met chemotherapie behandeld.”
Bijwerkingen “Het beeld dat van chemotherapie bestaat, is kaal en doodziek worden. Toch kan dat bij iedereen anders zijn. Smaakverandering wordt ook vaak als lastig ervaren. De bijwerkingen levert een behoorlijke lange lijst op: mondproblemen, misselijkheid/braken,
darmproblemen, blaasontsteking, onvruchtbaarheid, spierpijn, aantasting zenuwstelsels, geheugenstoornissen, haarverlies, longproblemen, hartproblemen, lokale huidreacties, nierproblemen, nagelproblemen, beenmergproblemen en vaatproblemen. Vermoeidheid is ook een lastige waar je zelfs tot op langere termijn last van kunt blijven houden.” Natascha stond lang stil bij de diverse bijwerkingen. “In de jaren zestig was men zich er nog niet zo van bewust, maar chemotherapie en bestraling kunnen een verhoogd risico opleveren voor ontwikkeling van een tweede kanker.” Termijnen “Korte termijn bijwerkingen uiten zich vaak in de slijmvliezen. Populair gezegd van ’mond tot kont’. Denk aan neus, ogen en genitaliën. Ze zijn gemakkelijk te bestrijden, trekken het snelst weg van alle bijwerkingen, maar kunnen heel vervelend zijn.” De langer termijn bijwerkingen zijn gerelateerd aan moeilijk te herstellen weefsel. Dat zijn de het zenuwweefsel, de complexe structuren van bijvoorbeeld de nieren, longen en hart. Ook voorgeprogrammeerde weefsels zoals bijvoorbeeld eicellen vallen hieronder. Ze zijn moeilijk te bestrijden, hebben een grote impact op iemands leven en staan bloot aan schadelijk stoffen ” Voorbereiding “Voorbereiding is het halve werk. Patiënten krijgen vooraf informatie (welke schema’s, bijwerkingen etc.). Mensen denken vaak dat ze dit soort problemen zelf aan kunnen, maar dat is niet zo. Maak de therapie bespreekbaar. Kijk met anderen naar de bijwerkingen. Soms zijn oplossingen simpel, maar voor niet alles is een oplossing te vinden. Een ander kan een luisterend oor bieden,
maar moet niet voor een ander invullen. Geen verhalen van de ‘buurvrouw’ erbij halen.” Tegen het einde van de lezing bleef Natascha stilstaan bij besmetting. Ze wees erop dat besmetting vrij snel uit je lichaam is, maar dat hygiëne voor jezelf, maar zeker voor de ander in deze fase erg belangrijk is. Herstellen “Chemotherapie is iets van de lange Adem. Herstellen duurt gemiddeld ongeveer een jaar en je kunt het gerust als topsport beschouwen om er weer bovenop te komen. Fysiek herstel je vaak in een opgaande lijn. Het psychische herstel kan een grilliger verloop hebben. In die fase kan lotgenotencontact uitkomst bieden. Na behandeling begint ‘het leven na kanker’ waarin een hoop nieuwe elementen in je leven ingepast moeten worden zoals verwerking, het gewone leven oppikken, vertrouwen krijgen, eventuele aanpassingen, controle bij de arts en de onzekerheid hoe je leven verder gaat en of je kanker terug krijgt. Toch hoef je je in deze periode niet alleen te voelen. Er zijn verschillende groepen, begeleidingsvormen en websites. Denk bijvoorbeeld aan www.mindermoebijkanker.nl (vermoeidheid), www.toekomstnakanker.nl en www.samenlevenmetkanker.nl (als je het leven weer oppakt) en www.nfk.nl (lotgenoten). Reintegratie in het werk is ook belangrijk. Vroeger werd voor kankerpatienten WAO aangevraagd. Tegenwoordig wordt er meer werk gemaakt van reintegratie. Ook zijn er patientenverenigingen waar lot-
genotencontact mogelijk is en waardoor je op de hoogte wordt gehouden van ontwikkelingen.” Elkerliek ziekenhuis “Het Elkerliek ziekenhuis in Helmond heeft veel te beiden, zoals diverse revalidatieprogramma’s (Herstel en Balans, Leven in balans, Cytofysen Oncofys. Samen met andere werken we mee aan het wetenschappelijk onderzoek REACT.Verder heeft het ziekenhuis gespecialiseerde verpleegkundigen, een oncologisch team en werkt samen met andere centra zoals het Catharina ziekenhuis Eindhoven en UMCN St. Radboud Nijmegen. Ook is er nog de workshop[ ‘Look good, feel better’ (wordt ook georganiseerd in De Cirkel).” Handige sites Tot slot somde Natascha nog enkele handige websites op: • www.kwfwfkankerbestrijding.nl/c ontent/documents/vroege_ontde kking.pdf • www.kwfkankerbestrijding.nl • www.diagnose-kanker.nl • www.kanker.info • www.allesoverchemotherapie.nl
Schenking schilderij Evert Slegers en expositie De Cirkel
Negen cirkels en elf ziekteverwerkingen
Kunst is emotie. Ziek zijn is zeker emotie. En dus is met emotie het bruggetje ziekte en kunst snel te maken. Voeg er aan toe dat De Cirkel een schilderij van Evert Slegers aangeboden kreeg van Stichting NKV-gebouw en kijk ook nog even op de kalender en ontdekt dat oktober de borstmaand is. Allemaal ingrediënten om De Cirkel in oktober om te bouwen tot een galerie waar elf vrouwen elk op hun manier hun ziekteproces of beleving artistiek hebben vertaald. Karen van Hooff (voorzitter De Cirkel) en Annelies Boetzkes (voorzitter stichting N.K.V.-gebouw) onthulden 30 september het schilderij Brabant van Evert Slegers. Het schilderij van Evert Slegers is een gift van de stichting N.K.V.-gebouw aan De Cirkel en werd feestelijk in ontvangst genomen. Evert heeft in 9 cirkels impressies, symbolen geschilderd die verwijzen naar De Cirkel: het kan een goed gesprek zijn
of een huisdier dat troost kan bieden in een moeilijke tijd. Dat het schilderij Brabant heet is niet zo verwonderlijk. Evert Slegers schildert graag landschappen met een Brabantse sfeer. Sfeer is voor de Helmondse schilder toch belangrijk. Daarom is hij eerst uitgebreid gaan verkennen waar zijn werk zou komen hangen. Zelfs de rode kleur van het interieur van het inloophuis nam hij in uitwerking van
zijn schilderij mee. De kleuren van Brabant zijn in goede harmonie met de rode muur (in magazine 2012-3 staat een uitgebreid interview met Evert Slegers). Voorzitter Karen van Hooff was trots op het schilderij maar ook op de eerste expositie in De Cirkel. Een expositie met een moeilijk thema. Over je ziekte praten kan in alle intimiteit, maar het in kunst vertalen en in de openbaarheid brengen is een grotere dappere stap. Veel bezoekers van de expositie waren getroffen door het werk en bij sommigen maakte het heel wat los. Was het niet het werk, dan waren het wel de tekst die sommigen als uitleg van hun werk hadden bijgevoegd. Teksten “Bij mijn diagnose borstkanker heb ik uitdrukking gegeven in de vorm van een zelfportret”, verklaart Ria Kastelijns uit Beek en Donk. “Mijn linkerborst was ziek en moest eraf. Dat zijn de zwarte plekken. De zachte kleur met zwarte kleur was hoe ik me voelde. Het contrast, de pijn, de heftigheid, de angst en de teleurstelling in mijn lichaam. Ik kon me zo in de steek gelaten voelen. En nu deed zelfs mijn eigen lichaam dat ook. ‘Strijdbaarheid’ (pagina 12) heb ik gemaakt nadat ik al een stuk verder was in mijn ziekteproces. Het was mijn opstandige ik, die strijdvaardig was en zich niet zomaar door kanker mijn leven liet bepalen. Ik heb mijn les hieruit te leren. Dat betekend dat ik vooral wil gaan kijken hoe ik ermee om wil gaan. Uit de slachtofferrol. Verder met leven zoals het is, dat werd mijn motto.” Ans Botterhuis omschreef haar proces als volgt: “Het bericht borstkanker, borst besparend, borstamputatie. Ik had er geen woorden .
voor. Maar mijn handen wilden graag een beeld maken. Toen het klaar was, had ik een groot gevoel van schaamte. Ik durfde mijn beeld niet te laten zien, Maar er kwamen steeds meer gevoelens los en de woorden kwamen geleidelijk aan. Nu heb ik er steeds meer. Ik ben Ans, met één borst en één litteken.” Maar ziekte kan ook leiden tot iets moois. Yvonne Leenen uit Helmond ontdekte het schilderen tijdens haar ziekte. “Wanneer je in een periode van ernstige ziekte je aandacht verlegt, de tijd verdrijft of je verstand op nul zet, levert dat meestal niet veel creatiefs op. Logisch, als je in een destructieve periode niet meer het vermogen hebt om opbouwend te functioneren. De balans is volledig verstoord. Als je door diepe dalen gaat, dan voel je afstand tot alledaagse dingen. Relativerend vermogen kan je deel zijn. En plotseling blijk je tot niet alledaagse dingen in staat. Tot kunst. Niet als een uitweg, als een vlucht, maar kunst als scheppende kracht, als helende kracht. Voor jezelf en je omgeving. Creëren brengt je weer in balans.” Deelnemers De expositie is voorbij. Toch staan we nog graag eenmaal stil bij het wek van de elf dappere, creatieve dames. Op de volgende vier pagina’s een kort overzicht. Pagina 1: Annie Munsters (boven) en Ineke Goedhart (onder). Pagina 2: Ans Botterhuis (links boven), Leny van den Eerenbeemt (rechts boven) en Liduine Jansen (onder). Pagina 3: Foto Peet (in opdracht) (links boven), Hennie Pols (links boven) en Yvonne Leenen (onder). Pagina 4: Francien van de Zanden (boven), Marianne van der Cruys (midden) en Ria Kastelijns (onder).
Isabel Garcia:
“Voelt aan als thuis”
Voor Isabel Garcia is De Cirkel een tweede thuis geworden. Na ruim dertig jaar Nederland voelt de geboren Spaanse zich in Nederland nog altijd Spaanse, maar als ze in León , haar geboorteplaats in Spanje is, spits ze de oren als er iets over Nederland wordt verteld. Die twijfel heeft ze niet na haar ziekte. In De Cirkel kan ze altijd terecht. Dat weet ze en maakt er dankbaar gebruik van. Het is eind november. Het is een druilerige vrijdagmiddag. Regelmatig delen regenbuien plaagstootjes uit. Ook de Bloemenbuurt in Helmond ontkomt niet aan de nattigheid. Het is de tijd dat Sinterklaas zijn paleis in Madrid tijdelijk heeft verruild voor een korte kindervriendelijke vakantie. De bewoners van een hoekhuis hebben het Iberisch schiereiland ook verruild voor Nederland, maar voor langer dan
drie weken. Isabel (56) typeert het verschil van Spaanse en Nederlandse winters. “In Spanje zijn de winters toch anders. Droger. Wij komen uit Noord Spanje. León ligt op de route naar Santiago de Compostela. Ook wij kennen de winter, die streng kan uitpakken. Maar in Spanje zie je altijd de zon. Ook in de winter. De zon zie je hier een paar maanden niet. Dat maakt toch een groot verschil. Sinterklaas
kennen we niet in Spanje. Wij hebben ’Drie Koningen’. Jullie vieren op 5 december Sinterklaas en wij precies een maand later op 6 januari Drie Koningen, ook een kinderfeest. Voor Nederland is Madrid een belangrijke plaats. Al is het maar in de harten van de kinderen. Ook Isabel en Ulpiano hebben Madrid in hun hart gesloten. Ivan, hun enig kind woont en werkt er. En ook hij breekt door alle landsgrenzen heen. Geboren in Helmond, gestudeerd in Nederland en werkzaam in Madrid heeft hij een Italiaanse vriendin. Afstand “De afstand maakt het af en toe toch moeilijk. Twee jaar gelden hebben ze borstkanker bij me geconstateerd. Ik had altijd wel knobbels, maar deze keer was het mis. Het was een agressieve kankersoort. Het werd een operatie, chemokuur en bestraling. Mijn zoon is regelmatig overgekomen, maar toch is de afstand groot. Gelukkig is er Skype, zodat we via de laptop contact met elkaar hebben. En met de kerstdagen is hij met zijn vriendin in Helmond.” Afstand maakt dingen soms erg zwaar. Toen Isabel in het chemotraject zat, stierf haar moeder onverwachts in Spanje. Ze wilde graag gaan, maar de arts hield haar tegen. Het was medisch gezien niet verantwoord. Het geboorteland blijft knagen. Wij hebben een huis in León. Ulpiano zou graag terug willen naar Spanje. Hij is 63 en moet nog twee jaar werken. Ik wil niet terug. Ik heb het goed naar mijn zin in Nederland.” Een wintertafereel van Anton Piek aan de muur maakt haar liefde voor Nederland duidelijk. “Ik houd heel veel van die typische sfeer. Een collega op het werk heeft een tekening van Anton Piek driedimensionaal gemaakt. Als er familie overkomt uit Spanje gaan er altijd naar de Efteling en naar Amsterdam.” Isabel wordt lyrisch. “Ik
ben echt weg van Amsterdam. Het mooiste van Nederland. Ik kan uren kijken haar die schuine huizen en de mooie grachten. Ik ben helemaal weg van die sfeer.” Wortels Ulpiano zit naast haar aan tafel. Pijn in de nek houdt hem thuis. In de jaren zeventig zat Spanje in een zelfde situatie als nu: grote werkeloosheid. “Nu is het anders”, verklaart Isabel. “”Nu zijn het vooral de academici die Spanje verlaten op zoek naar werk. Eind jaren zestig, begin jaren zeventig was dat anders. Ulpiano vertrok naar Nederland en ging bij Van Dam kartonnage werken.” Ulpiano: “Ik ben de laatste. Iedereen is weg. Terug naar Spanje of overleden. Vroeger hadden we in de Molenstraat in Helmond een Spaans Centrum. Maar die bestaat niet meer.” Tegen het einde van zijn werkzame periode komt Spanje nadrukkelijker in beeld. “Wij hebben sinds kort een schotel. Ik kijk graag naar de Spaanse tv.” Voor Isabel is dat minder. Ze heeft inmiddels stevig wortel geschoten in de Helmondse zandgronden. Toch heeft ze pas een wortel moeten doorsnijden. “Door de operatie is mijn lymfesysteem in mijn rechterarm ook aangetast. Ik ben na mijn ziekte weer gaan werken, maar kon het niet volhouden. Op advies van
mijn bedrijfsarts ben ik gestopt en zit nu voor drie jaar in de WIA.” Een bekend verhaal. Borstkanker stopt niet na de operatie en de chemotherapie. Kans op een oedeemarm ligt altijd op de loer en houdt fysieke beperkingen in. Verliefd Afstand speelde ook een rol in het begin van hun relatie. Isabel. “Ulpiano werkte in Nederland toen ik hem beter leerde kennen. Hij was op vakantie in León en was een vriend van mijn broer. Ik werd verliefd op hem. Ik bleef nog enkele jaren in León wonen, terwijl hij in Helmond werkte. Ulpiano is nu veertig jaar hier en ik vierendertig jaar.” Afstand speelde geen rol tijdens haar ziekte. “Toen het in de buurt bekend werd, kwamen de buurvrouwen regelmatig op bezoek of gingen met me mee naar het Catharinaziekenhuis in Eindhoven voor de bestraling. In het Elkerliek ziekenhuis kreeg ik van oncologische verpleegkundige Nata-
scha Schrama de tip om eens naar De Cirkel te gaan. Ik kende het inloophuis niet, het voelde meteen goed aan. Marijke en de gastvrouwen geven je een welkom gevoel. Ik kom er regelmatig. Voor yoga, bloemschikken, mozaïeken of andere activiteiten. En waar ik ook ben, maak ik reclame voor de Cirkel. ”De bel gaat. Een buurvrouw komt op bezoek. De buurvrouw is geïnteresseerd in het interview. Op tafel liggen folders van De Cirkel. Isabel ontpopt zich als een warme ambassadeur en wijst de buurvrouw op de folders. “Je moet echt een keer meegaan”, vertrouwt ze haar toe.” Miezerregen blijft Helmond nog enkele uren plagen, Maar in Nederland schijnt een Spaans zonnetje. De goedheiligman met de lange witte baard maakt de winterdagen dragelijk, maar ook op kleinere schaal is Spaanse menselijke warmte voelbaar. Daar zorgt Isabel Garcia wel voor.
Paul Schaffer en Lau Smits van 2Climb2Raise:
Gezocht: tandemmaatjes tandemmaatjes voor Alpe d’HuZ d’HuZes
De Stichting 2Climb2Raise fietst met tandems de Alpe d’Huez op. Voorop zitten captains, geoefende fietsers. Achterop is plaats voor mensen met kanker die deze tocht ook willen maken. “Het hoeven geen geoefende wielrenners te zijn”, vertelt Paul Schaffer van 2Climb2Raise. “Als je twee uur kunt fietsen, kun je met ons de Alpe d’Huez op. Wij fietsen dan wel iets harder. Het gaat niet om ónze prestatie, maar om die van de mensen met kanker die de uitdaging willen aangaan. Een uitdaging die veel voldoening kan opleveren.” “Het begon als een sportieve uitdaging”, vertelt de voormalige Eindhovense huisarts Paul Schaffer (rechts op de foto). “We besloten eind 2010 met een vriendengroep als hobbyfietsers te gaan fietsen voor Alpe d’HuZes. We zagen het als een sportieve uitdaging in combinatie met geld ophalen voor het KWF. Sommigen reden ‘m 6 keer, anderen
bijvoorbeeld 3 keer. Het was voor ons vooral een sportief gebeuren. Maar tijdens die dagen in Frankrijk krijg je behalve sportiviteit ook nog een hoop andere zaken mee: de emoties, de verhalen en de saamhorigheid van het evenement. Op de terugtocht hadden we het erover en de partner van een van onze renners, die zelf borstkanker had gehad, vertelde dat het jammer is
dat mensen die nu zelf kanker hebben dit evenement niet zelf kunnen meemaken, meefietsen, zo’n emotie beleven. Gekscherend werd voorgesteld om een pakkendrager op de fiets te monteren. Het idee greep ons aan en de pakkendrager werd een tandem. We besloten om samen met mensen die kanker hebben of hadden te gaan fietsen. Ex-patiënten of mensen die uit een chemo komen en de draad weer willen oppakken. “ Oprichting “Maar dan komt het”, vervolgt Paul. “Een vriend van ons heeft een fietsenwinkel. Aan tandems komen was geen punt. Maar je moet sponsors hebben om alles te financieren. We besloten een stichting op te richten: 2Climb2Raise.” Medebestuurslid van de stichting Lau Smits (links op de foto):”Je hoort race maar je schrijft raise in de betekenis van opstaan/opstijgen/herrijzen na een zware inspanning of een moeilijke periode .” Paul vervolgt: “We schreven ons in, huurden alvast een hotel in een van de dorpen op de berg en begonnen met het zoeken naar mensen. We gingen langs oncologische afdelingen van ziekenhuizen en langs de inloophuizen voor kanker in de regio. Het Eindhovens Dagblad pikte het op en via social media zoals facebook, twitter en onze website (www.2climb2raise.nl ) kregen we de aanmeldingen. We zijn een Eindhovense club maar willen er voor het hele land zijn en inderdaad de aanmeldingen kwamen van overal. Van Zierikzee, Veghel, Amersfoort, Nieuw Vennep, uit Noord Holland en zelfs uit de polders. Die mensen zijn we gaan bezoeken, hebben een sportkeuring gehad bij een sportarts die hun medische achtergrond goed in de gaten hield. Het moest medisch wel verantwoord zijn natuurlijk. En zo kwamen ze bij onze groep als “Stoker”.
Stokers Lau Smits neemt het even over. “Stoker is een vervelend woord, maar wel gebruikelijk in de tandemwereld. Voorop zit de captain en achter hem zit de stoker. De stokers moeten een redelijke conditie hebben. Ze moeten 2 uur kunnen fietsten. We verwachten geen wereldprestaties. Ze hoeven geen Tour de France te fietsen. Paul interrumpeert: “Vorig jaar hadden we een mevrouw die vertelde dat ze in begin van het jaar amper een potlood van tafel kon optillen, maar ze heeft wel samen met ons die berg bedwongen.” Lau: “De stokers leveren zo’n 20% van de fietsenergie. Wij, de captains, doen de rest. Gemiddeld fietst je de 14 km lange klimtocht in ongeveer anderhalf uur. Met een tandem doe je er 3 tot 3,5 uur over. Vorig jaar hadden we 13 deelnemers. ’s Morgens begonnen we met de snelste groep. Bewust gedaan, om er zeker van te zijn dat iedereen naar boven kon fietsen. Toen die boven waren, zijn de stokers daar gebleven en zijn de captains naar beneden gefietst. Daar werden de sturen aangepast en de zadels op de goede hoogte gezet en kon de tweede ploeg met frisse captains en stokers omhoog. Op zo’n dag kun je een maal 20 mensen mee die berg opnemen. 20 is voor ons het maximum aantal. Deelnemers moeten ook zelf trainen. De stokers en captains leren elkaar zo vlug mogelijk kennen en er worden dan duo’s gevormd. We gaan in de winterdag samen binnen spinnen en als het weer beter is een paar keer samen op pad. Naar Veenendaal op de Utrechtse Heuvelrug of bijvoorbeeld naar de Zuid-Limburgse heuvels om te oefenen.” Lau benadrukt: “Een captain staat altijd in dienst van een stoker.”
Familie “Behalve het fietsen speelt er meer”, vervolgt Paul. “Omdat we samen één doel hebben, groeien we naar elkaar toe en ontstaat er een heel sterk familiegevoel. Zeker als we over de eindstreep komen. Dat was afgelopen juni. En in september hadden we al een reünie. Deelnemers vertelden ons ‘Wat moet ik nu?’ Sommigen fietsen weer mee. Niet op d-day, maar op de dagen ervoor. Het blijft een unieke prestatie: een morele overwinning.’ Lau bevestigt het familiegevoel. ‘Het is heel bijzonder om dit mee te maken. Komend jaar steken we onze nek weer uit. De klim kan soms erg zwaar zijn. Of je een tandemkoppel bent van 120 of van 220 kilo. Dat maakt heel wat uit. Maar daar malen we niet om. Iedereen blijft welkom. En topconditie is geen voorwaarde”, herhaalt hij. Toch is het niet altijd feest. Lau vertelt: “Mijn stoker moest drie weken voor Alpe d’Huzes afhaken. Men had een uitzaaiing geconstateerd. Ze mocht niet mee, maar achteraf gezien hadden we dat wel moeten doen. De situatie veranderde snel van kwaad tot erger. Ze werd bestraald, maar het mocht niet meer baten. In oktober is ze overleden. Haar dochter gaat nu haar rol overnemen; samen met haar zwager. Moeder en dochter hadden zo’n 6 – 7.000 euro bij elkaar gesprokkeld. Haar dochter gaat nu dus fietsen. Dat hebben we zo met het KWF geregeld.
dat hij zou vallen, dan zou dat een groot probleem kunnen geven. Dinsdags zijn we met wel 20 mensen aan de tocht begonnen om hem en zijn captain op de tandem te begeleiden. Vóór de klim begon pakte ik hem op en zette hem met een ander op de fiets. We fietsen 3,5 uur. Met veel fietsers om hen heen om de weg vrij te houden en fietsers naast ons om in te grijpen als dat nodig mocht zijn. Een kilometer of twee drie voor de finish hoorde ik de captain fluisteren: ‘”Ik red het niet’. Duwen. Duwen. Ik red het niet!” Achteraf zei hij: “Ik was helemaal kapot. Ik weet niet wat er gebeurde, maar op het moment dat mijn stoker dat hoorde, voelde ik opeens kracht van achteren.” Medisch gezien kan dat niet bij iemand met een dwarslaesie. Toen we boven in het dorp kwamen, fietsten wij als begeleiders even door om onze fietsen als een soort erehaag te posteren. Dat gebeurde. Er was een massa publiek. Applaus en wij uitleggen wat er gebeurde. Wij haalden hem van de fiets af en zetten hem in de rolstoel. Het publiek verbaasde zich dat er een ‘gezonde fietser’ aankwam die in een rolstoel gezet werd. Groot applaus voor deze tandemjongens volgde. Ik ben geen jankert, maar had wel de koude rillingen over mijn rug lopen. Dat was zo’n mooi moment. Het was een zeer bijzondere en indrukwekkende week voor iedereen.”
Kippenvel Lau komt met een ander kippenvelmoment. “We hadden een man bij ons met een dwarslaesie tengevolge van bestraling van leukemie. Hij was een sportman en hij gaf te kennen dat hij ook wilde fietsen. Hij zat in een rolstoel. We zijn met zijn fysiotherapeut van Blixembosch naar de organisatie gegaan. Hij mocht van de artsen fietsen, maar vanwege de mogelijk gevaren niet op d-day. Stel
Interesse Mensen die interesse hebben, kunnen zich via info@2climb2raise aanmelden. 2Climb2Raise is een Eindhovens initiatief met een landelijke uitstraling. Topconditie is geen vereiste. Een redelijke conditie is voldoende. Voorwaarde is wel dat elke deelnemer aan de Alpe d’HuZes 2500 euro aan sponsorgeld inzamelt. Voor meer informatie: www.2climb2raise.nl
Vrijwilligers gezocht:
“Het is goed om te doen” doen”
inloophuis voor kanker hangt, maar het tegendeel is waar. Bij De Cirkel kom je altijd binnen in een warme gezellige huiskamer. Wij doen ook vaak met de activiteiten mee en drinken samen een bakje koffie.“ Marianne: “Belangrijk is dat je je openstelt voor de bezoekers en goed luistert. Je moet jezelf op de tweede plaats stellen. Maar daar krijg je een scholing in.” Overtuigd Marianne kwam via een advertentie bij De Cirkel terecht. Marga: “Bij mij ging het anders. Ik had een advertentie bij een supermarkt opgehangen. Ik had twee wandelmaatjes verloren en zocht nieuwe wandelmaatjes. Een gastvrouw zag de advertentie, waarop de coördinator me belde om vanuit De Cirkel een wandelgroepje te starten. Ik moest even nadenken, maar was snel om. Natuurlijk had ik ook mijn twijfels, maar daar was ik snel overheen. Ik was meteen overtuigd van het nut van
Stichting LEV Groep (Leven en verbinden) Helmond bood enkele maanden geleden vrijwilligersorganisatie ruimte aan in weekkrant De Trompetter. Organisaties konden een oproep doen om vrijwilligers te werven. Toen De Cirkel haar bijdrage klaar had, kreeg ze van de LEV groep te horen dat het aantal aanmelding te gering was en dat de serie zou stoppen. Sneu voor De Cirkel en sneu voor de geïnterviewden. Geen nood dan hebben we nog altijd ons magazine! “Zwaar? Nee hoor, integendeel!”, vertelt Marianne van de Warrenburg (rechts op de foto) gastvrouw van het eerste uur. “Ik was eerst gastvrouw bij inloophuis De Eik in Eindhoven. Maar vanuit Brouwhuis ben ik nu lekker snel bij De Cirkel.
Marga (links op de foto), oproepgastvrouw onderschrijft de uitspraak van Marianne. “Bij de Cirkel is altijd een warm gevoel en gezelligheid. Je steekt er per week een paar uurtjes in en je merkt dat het er toe doet. Mensen denken dat er een sfeer van kommer en kwel in een
het werk en de waarde die het oplevert. Niet alleen bij de bezoekers, maar ook bij mij.” Tevreden Marijke van Rens, coördinator van De Cirkel, is erg tevreden met haar gastvrouwen en gastheren. ”We hebben op alle dagdelen een vaste bezetting, maar het zou erg fijn zijn als we meer invallers hadden, zodat iedereen vrij kan nemen als daar behoefte aan is. Een ruime flexpool van gastvrouwen en gastheren, die op door hen aangegeven dagdelen kunnen vervangen zou ideaal zijn. Onze twee mannen zouden het vooral leuk vinden meer mannelijke collega’s te krijgen. Met enkele uren vrijwilligerswerk doe je zo veel goed. Voor de bezoekers, maar ook voor jezelf.” Marianne lacht en bevestigd de laatste opmerking van Marijke met ”Het is goed om te doen.”
Lezing dr. Way Yee Lam-Yong en verpleegkundige Wil van den Boomen:
Leven met longkanker
De lezing ‘Leven met longkanker (van diagnose tot behandeling. En dan?)’ was een drietrapsraket. Longarts Way Yee Lam-Wong nam de eerste twee delen van de raket voor haar rekening. Onderwerpen waren ‘wat is longkanker en wat zijn de behandelingen’ en ‘de sneldiagnostiek’. Longcareverpleegkundige Wil van den Boomen, ook van het Elkerliek ziekenhuis, was verantwoordelijk voor het derde gedeelte van de lezing dat vooral in het teken stond van begeleiding en nazorg. “In Nederland komen er jaarlijks 10.000 nieuwe longpatiënten bij. In het Elkerliek ziekenhuis zijn dat zo’n 100 110 nieuwe patiënten per jaar. Bij mannen is de groei stabiel, terwijl die bij vrouwen langzaam maar zeker toeneemt. Oorzaak hiervan is dat vrouwen meer zijn gaan roken. Roken is zonder meer de hoofdoorzaak. Bij mannen met longkanker rookt 90% en
bij vrouwen is dat 48%. Andere oorzaken zijn lucht – en milieuvervuiling en in contact komen met milieugevaarlijke stoffen zoals asbest”, stelde longarts Dr. Way Yee LamWong vast op 15 november in een redelijk bezet inloophuis De Cirkel. Dr. Way Yee Lam-Wong is opgeleid in het UMCN St. Radboud in Nijmegen, gepromoveerd in 2000 en sinds juli
2010 werkzaam in het Elkerliek ziekenhuis in Helmond met longoncologie als aandachtsgebied. Definities “Longkanker is ongecontroleerde ongeremde celdeling in de longen. Met ingroei/doorgroei in omliggende weefsels en verspreiding door het lichaam via bloedbaan of lymfebaan. Longkanker wordt meestal laat ontdekt. Patiënten hebben lange tijd geen symptomen. Maar als longkanker gediagnosticeerd wordt, is het vaak al uitgezaaid. Er zijn twee soorten longkanker: kleincellige en nietkleincellige longkanker. 80% van de longkanker valt in de categorie niet-kleincellige longkanker. Behandeling is sterk afhankelijk van het type longkanker. Ook heb je nog mesothelioom (kanker van borst – en/of longvlies). Een kwaadaardige tumor van long en/of borstvlies veroorzaakt door inademing van asbest. Kan zich nog na dertig jaar na inademing nog melden. Meestal is er geen genezende behandeling mogelijk. Wel is er chemotherapie tegen de symptomen en om de ziekte te vertragen. Er zijn twee soorten longkanker. Niet-kleincellige carcinomen en kleincellig of ongedefinieerde of anaplastische carcinomen. Kleincellige longkanker heeft ongeveer 20% van de longkankerpatiënten. Het zijn cellen die zeer snel delen en bijna altijd al uitgezaaid zijn bij de diagnose. Meestal is er dan geen operatie meer mogelijk. Behandeling met bestraling en chemotherapie zijn de enige medische mogelijkheden. Nietkleincellige longkanker komt bij 80% van de longkankerpatiënten voor. Het zijn vrij grote cellen die onderverdeeld kunnen worden naar verschillende types zoals plaveiselcarcinoom (groeit het langzaamst), adenocarcinoom en grootcellig carcinoom (groeit het
snelst). Niet-kleincellige longkanker zaait. In tegenstelling tot kleincellige longkanker zaait niet-kleincelig zich langzaam uit.”
Behandelingen “Behandeling niet-kleincellige longkanker is afhankelijk van het type en het stadium(uitgezaaid of niet). Eventuele genmutaties (veranderingen van erfelijk materiaal in de tumors) en ligging van de tumor spelen ook en rol. Net zoals leeftijd en lichamelijke conditie van de patiënt en eventuele ander ziektes. Veelal is bij het constateren van de ziekte de kanker al uitgezaaid en is genezen een moeilijk verhaal. Gemiddeld is maar 20% operabel. Wat rest zijn behandeling zoals chemotherapie en radiotherapie. Ook nieuwe middelen zoals EGFR-TKI remmers worden ingezet. Behandeling is in vier stadia te verdelen. In stadium 1 en 2 (lokaal beperkte tumoren) wordt operatie (bijvoorbeeld weghalen van een long) en eventuele radiotherapie (bestraling) ingezet. In stadium 3 is er het zitten de patiënten met chemotherapie en bestraling tegelijkertijd of na elkaar. In stadium 4 (het zwaarste stadium) gaat het meestal om chemotherapie of
bestraling om de kwaliteit van leven te verbeteren of om symptomen te bestrijden. Nieuw is de behandeling in stadium 3b en 4 door middel van groeiremmers, Onderzoek in Azië wijst uit dat bij bepaalde groepen (vrouwen en niet-rokers) het DNA van de tumor verandert. Het is een doelgerichte therapie met groeiremmers. Wanneer een ziekte lokaal beperkt is en de klinische conditie goed is, is chirurgie mogelijk. Operaties worden verricht in het gespecialiseerd thoraxcentrum UMCN St. Radboud in Nijmegen. Vandaar ook de goede samenwerking met het academisch ziekenhuis.” Na de operatie “Als niet alles is weggenomen, wordt bestraling ingezet. En bij onverwachte klieruitzaaiingen wordt chemotherapie voorgeschreven. Bij stadia 1b t/M 3 komt eventueel nog aanvullende chemotherapie om de hoek kijken. Niet elke cel kan getraceerd worden. Het is voor alle zekerheid. Chemotherapie is behandeling met medicijnen die celdeling stoppen en cellen doden. Er zijn veel verschillende vormen en de bijwerkingen kunnen per vorm per patiënt verschillen. Vaak is chemotherapie gericht op vermindering van symptomen. Mensen voelen zich tijdens de chemotherapie vaak tijdelijk slecht (de dipfase), maar daarna weer
beter. Chemotherapie kan via een infuus (de meeste) en met pillen. Bestraling (radiotherapie) is een behandeling door middel van (meestal röntgen)straling die cellen doodt. De bestraling kan naast de tumor ook omliggende weefsel ‘meenemen’ zoals lymfeklieren die ook aangedaan zijn. Het aantal bestralingen is afhankelijk van het doel (genezing of levensverlenging/symptoombestrijding). De laatste jaren is er stereotactische (precisie) bestraling bijgekomen. De tumor wordt met smalle stralenbundels vanuit verschillende kanten bestraald. Deze methode is geschikt voor kleine long- en hersentumoren en wordt vaak toegepast als vervanging voor een operatie in stadium 1 en 2. Samengevat: radiotherapie wordt ingezet voor symptoombestrijding, als nabehandeling na een operatie en als preventieve schedelbestraling. Een tumor wordt altijd met een maximale dosis behandeld met zo weinig mogelijk straling op omliggende weefsels. Verder is er nog doelgerichte behandeling (groeiremmers - nieuw middel). Dat is als de tumorcel bij een patiënt speciale kenmerken heeft (kan bepaald worden met weefselonderzoek)/ Het heeft andere soorten bijwerkingen (huiduitslag en diarree) dan chemotherapie en werkt bij een beperkt aantal patiënten. “Als laatste
beschreef Dr. Way Yee Lam-Wong groeiremmers in tabletvorm zoals Erlotinib (Tarceva) en Gefitinib (Iressa). Ook beschreef ze dat een van de bijwerking een gevoeligheid van de huid kan zijn. Een milde rash op bijvoorbeeld ogen en mond en een ernstige rash die lijkt op flinke acneachtige op de borst. Sneldiagnostiek Na de gedegen uiteenzetting over longkanker kwam Dr. Way Yee LamWong uit bij het tweede onderdeel van de drietrapsraket: de sneldiagnostiek. “Als je bij de huisarts hoort dat je op een röntgenfoto een vlekje hebt moet ons doel zijn om binnen twee weken een diagnose te stellen. Mensen zijn bezorgd en willen weten of ze wel of geen longkanker hebben. De radioloog van ons ziekenhuis ligt na constatering van een vlek de longpoli. De huisarts wordt gebeld om een planning voor een onderzoek te maken. Die kent de patiënt en kan inschatten wat het voor gevolgen heeft voor de patiënt. De huisarts licht de patiënt in over het SDL. De longarts neemt het over en gaat de klacht na via een lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek, longfunctietest, blaastest Dezelfde dag nog wordt er een CT scan gemaakt. Enkele dagen later wordt er een bronechoscopie (met een dun slangetje in de luchtpijp) gedaan. We proberen zo ver mogelijk te komen om wat weefsel af te nemen. Daarna volgt nog een PET-scan, die in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven wordt gedaan. De PET–scan kijkt of suikers actief zijn. Zo kun je actieve kankercellen opsporen. Binnen 10 dagen wordt de uitslag besproken bij de longarts. Is het kanker, welk type, welk stadium en wat is de behandeling? Wij hebben wekelijks overleg het Radboud ziekenhuis in Nijmegen in een multidisciplinair
overleg via videoconferentie. Na de behandeling volgt de nacontrole die de longarts in het eerste jaar om de drie maanden doet en daarna vijf jaar lang om de zes maanden.’
PIDO Het derde onderdeel van de lezing werd verzorgd door Wil van den Boomen, longcareverpleegkundige, gespecialiseerd verpleegkundige werkzaam op de polikliniek longziekten in het Elkerliek ziekenhuis in Helmond. Wil is aanspreekpunt en casemanager. Ze biedt ondersteuning door het geven informatie en het screenen van klachten. Andere taken zijn het doorverwijzen naar andere hulpverleners en de continuïteit van zorg waarborgen. Wil begon met de opmerking dat november ‘longkankermaand’ is en dat het witte lintje symbool voor longkanker staat. “Ik ben aanspreekpunt voor patiënten en naasten (partners, kinderen etc.) en voor hulpverleners (huisartsen, wijkverpleegkundigen etc.) buiten het ziekenhuis. Als casemanager bewaak ik het behandeltraject, maar de behandelende longarts blijft natuurlijk
altijd de regisseur van het traject. Verder geef ik uitleg over het ziektebeeld, het onderzoek en de behandeling, het belang van goede voeding (conditie van de patiënt moet goed zijn om een operatie te ondergaan) en aanvullende zorg. Alles staat in een PIDO (= Patiënten Informatie Dossier Oncologie). Dat krijgt elke patiënt. De PIDO is toegespitst op de patiënt. Naast algemene informatie is er specifieke informatie over de kankersoort van de patiënt. Het is een bundeling van informatie en naslagwerk en kan aangevuld worden. Het is handig om mee te nemen bij het bezoek aan een hulpverlener. In een PIDO staan ook betrouwbare digitale websites zoals www.longkanker.info, www.stichtinglongkanker.nl, www.kwfkankerbestrijding.nl , www.kankerwiehelpt.nl, www.kankerpatient.nl en www.allesoverchemotherapie.nl. Ondersteunen “Zo snel mogelijk na de diagnose probeer ik te ondersteunen. Gedurende het hele behandeltraject en daarna. Dat bestaat uit vragen beantwoorden, aandacht te hebben voor emoties, helpen bij verwerken van zaken en het bespreken van de klachten. Onderwerpen van vragen kunnen sterk variëren. Vragen kunnen gaan over second opinion, de behandeling en de mogelijke bijwerkingen, voeding, alternatieve geneesmiddelen, behandelen van klachten zoals pijn en benauwdheid en de toekomstverwachting. Ook aandacht voor emoties is belangrijk. Dat kan van alles zijn: angst, verdriet,
water. Ik bespreek de klachten met de patiënt en neem zo nodig actie. De patiënt geeft alles een punt. Als iemand hoge scores heeft worden die besproken in het psychosociaal overleg. Ook is er een overleg met de behandeld arts en wordt er eventueel doorverwezen naar andere hulpverleners zoals de (wijk)oncologieverpleegkundige, diëtiste, fysiotherapeut, maatschappelijk werker, psycholoog, geestelijk verzorger en het palliatief team. En natuurlijk kan de huisarts een belangrijke schakel zijn Verder hebben we ook nog ondersteunde programma’s zoals Herstel en Balans/Leven in Balans, cytofys/oncofys, mindfulness-training Look good X.. feel better. En natuurlijk zijn er nog de lotgenotencontacten zoals de patiëntenvereniging en uiteraard Inloophuis De Cirkel.” Wil bleef bij alle onderdelen uitvoering stil staan. De samenvatting van haar verhaal kan natuurlijk niet zo uitgebreid gedocumenteerd zijn, maar laat wel in vogelvlucht zien wat de longcareverpleegkundige in huis heeft.
machteloosheid, ongeloof, wanhoop, boosheid, schuldgevoel, somberheid en controleverlies. Al die emoties moeten een weg zien te vinden. Belangrijk om ze te verwerken. Want kanker hebben is verliesverwerking. Dat kan een afwisseling zijn tussen herbeleven van emoties en beheersen of verdringen ervan. Het verwerken verloopt in golven, kost veel energie en heeft tijd nodig. Iedereen doet het op zijn eigen manier.” Klachten “Longkanker brengt regelmatig psychosociale problematiek met zich mee. Denk aan angst en depressies. Maar ook lichamelijke problematiek is natuurlijk een klachtenbron. Voorbeelden zijn hoesten, pijnklachten kortademigheid, moeheid en vermagering. En wat ook zwaar speelt zijn de sociale problemen. De naasten worden in zo’n periode natuurlijk ook zwaar belast. Die voelen zich vaak machteloos. Om die klachten te meten hebben we een lastmeter. Dat is een instrument om de klachten te screenen, Als je vraagt om patiënten hoe het ermee gaat, worden de lichamelijk klachten vaak wel genoemd, maar de emotionele komen dan vaak niet aan bod. Met de ‘Lastmeter’ komen die wel boven
Inloophuis De Cirkel Piet Heinstraat 59 Tel. 0492-347904
colofon: tekst en opmaak: Jan- Willem van den Enden Foto’s: Jan-Willem van den Enden Jan Dijstelbloem, Powerpoints Way Yee LamYong en Wil van den Boomen www.2climb2raise.nl
www.inloophuisdecirkel.nl Voor een gratis abonnement op de nieuwsbrief, mail naar
[email protected]
