Inloophuis De Cirkel Magazine

Inloophuis De Cirkel Magazine 2014-3

Vijf 4 februari 2015 bestaat inloophuis De Cirkel 5 jaar. Dat is de officiële leeftijd. Maar natuurlijk kent De Cirkel een voorgeschiedenis. Vergelijk het met vingers. Vingers hebben een arm en de hand nodig. Een arm zoekt een richting. Waar moet ie heen? En als de arm iets ziet en gevonden heeft, pakt de hand het en legt het in de handpalm. Het wordt bestudeert en als het goed bevonden is, sluiten de vijf vingers het gevoel dat op de handpalm ligt. De Cirkel is de handpalm van het warme gevoel. Voor waardevolle ontmoetingen, om lotgenoten te zien, voor een gesprek of alleen maar om in een vertrouwde omgeving te zijn. De vingers kunnen de vijf jaren zijn dat De Cirkel bestaat. Maar de vingers kunnen ook symbool staan voor mensen. Elke mens is een individu dat warmte zoekt. De warmte van een handdruk. En als mensen die

Laagdrempelig regionaal Inloophuis voor mensen met dankt kanker en hun naasten

gevonden hebben, vormen ze een kring, een cirkel: een warme handdruk. Een hand heeft levenslijnen, net zoals een boom levenslijnen heeft. Elke jaarring beschrijft een jaar. Er zijn goede en minder goede jaren. De tekening in je hand geeft aan waar je naartoe gaat. De levenslijnen lopen naar de vingers en de vingers bekijken de levenslijnen. Wat mogen we verwachten? Oud worden in goede gezondheid? Als een trotse boom? Er zijn mensen die levenslijnen kunnen lezen. De Cirkel kan dat niet. De Cirkel wil alleen maar een warme handpalm zijn. Warmte voor een goed gesprek, een arm over de schouder, een stevige handdruk van vriendschap en een hand die een kop koffie aanbiedt. Zo beginnen gesprekken bij De Cirkel. Dat was de afgelopen vijf jaren en dat zal zo ook blijven.

Karin Janssen:

Schrijven hoeft niet zwaar te zijn

Karin Janssen verzorgt elke maand een schrijfworkshop in De Cirkel. ‘De drempel om mee te doen, lijkt hoger, dan voor mozaïeken of bloemschikken. Terwijl korte, eenvoudige opdrachten er juist voor zorgen dat er als vanzelf tekst op je papier komt. Je hoeft niks bijzonders te kunnen en niks te presteren’ zegt Karin. ‘Wie meedoet ontdekt vanzelf dat schrijven helemaal niet zwaar hoeft te zijn en dat het je heel veel kan bieden. Je bepaalt altijd zelf of je je schrijfsels met anderen wilt delen.’

De mat verhuisde naar binnen

Karin Janssen is voor het interview naar Geijsteren gekomen. Ook daar organiseert ze maandelijks schrijfworkshops in het Schrijfcafé. Als je haar site (http://www.karin-janssen.nl) bekijkt, zie je dat ze een bezige bij is. Naast haar werk bij de GGZ geeft ze bijvoorbeeld trainingen Mindfulness in de Toon Hermans Huizen van Sittard en Venlo. En bij de Cirkel in Helmond geeft ze dus iedere maand een schrijfworkshop.

Veerkracht (her)vinden bij tegenslag Karin werkte altijd in de preventieve sfeer: zorgen dat je klachten vroeg aanpakt om erger te voorkomen of beter leren omgaan met dingen die je (bijna) niet kunt veranderen. Ze had al vroeg interesse in wat je kan helpen in het omgaan met tegenslag en moeilijke dingen. ‘En met verlies in brede zin’, vult ze aan. ‘Zodat je zelf op een goede manier verder kunt.’ Schrijven kan dan een handvat geven.

Kracht van schrijven Veel mensen kennen het effect van dingen ‘van je af schrijven’. Maar je kunt ook schrijven om duidelijker te krijgen wat je echt belangrijk vindt. Of om lekker tijd te maken voor jezelf en niets te moeten. Om te ontdekken wat schrijven nog meer kan bieden. Omdat je graag gedichtjes maakt, kaarten schrijft of droomt over je eigen boek. Je kunt dus om allerlei redenen meedoen aan een workshop schrijven bij de Cirkel. Je hoeft niet eens te schrijven over wat kanker je doet. ‘Ik volgde daarvoor een opleiding bij Christine de Vries. Zij startte het eerste Schrijfcafé in Nederland en geeft ook workshops schrijven in het Inloophuis in Alkmaar. Het Geijsterse Schrijfcafé is het 33e in de rij. Nu bestaan er al meer dan 50 in en buiten Nederland. Steeds meer inloophuizen bieden workshops zoals Christine en ik doen.’ Onnodige drempel ‘In Helmond schrijven we ruim een jaar. Vaak met drie tot zes mensen. In Geijsteren met 8 tot 12; we zitten dan in groepjes van vijf of zes per tafel. De drempel om een keer mee te doen is hoog. Dat is jammer.’ Karin vertelt ‘Mensen denken vaak dat je voor schrijven iets moet kunnen, dat je iets moet presteren. Dat het moeilijk is, of dat je goed moet zijn in grammatica of spelling. Of dat het gaat over literatuur of over je verhaal vertellen, terwijl je dat misschien niet wilt. Wie een keer meedoet, weet dat deze ideeën over schrijven bij de Cirkel niet kloppen. Het voelt vaak als opluchting als mensen merken dat woorden als vanzelf op papier komen. Dat het niet fout kan zijn en dat je er niks van hoeft te vinden. En dan komt er meer ruimte voor het plezier van het in het ‘nu’ bezig zijn. Je kunt het gewoon een keer proberen. Het is geen cursus: iedere workshop staat op zichzelf.’

Simpel ‘Als je letters kunt maken, kun je schrijven. Zo simpel is het. Ik vraag bijvoorbeeld, zo snel als je kunt een lijstje te maken van 10 dingen die je gezien hebt vandaag. Als je niks nieuws meer weet, herhaal je het laatste wat je hebt opgeschreven tot je iets nieuws te binnen schiet of tot je lijstje van 10 af is. Iedereen die letters kan maken, kan dat. En dat kan nooit fout zijn. Of je krijgt een beginstukje van een zin en je vult dat aan met wat je te binnen schiet, totdat de tijd, bijvoorbeeld drie minuten, om is. Weet je het niet meer, dan herhaal je gewoon het laatste woord, totdat je iets anders te binnen schiet. Gewoon je pen in beweging houden: ‘sprintjes’ trekken op papier.’ Altijd goed Karin legt uit hoe het werkt. ‘Kleine eenvoudige opdrachten, het snelle schrijven en weten wanneer je klaar bent, helpen om je kritische hoofd wat uit te schakelen. Want een hoofd vraagt zich al snel af of het welk klopt, of het wel ergens op lijkt, of wat anderen er van zullen vinden. Door het snelle schrijven, woorden te herhalen, als je het niet meer weet, totdat er weer iets anders invalt, komt er vanzelf tekst. En wat je ook schrijft, het is altijd goed. Je hoeft daar niks van te vinden en de ander ook niet. Het is geen wedstrijd. Soms stel ik voor een rondje te lezen, maar dat is nooit een verplichting. Je voelt zelf wel of je iets wilt lezen of niet. Als je niet wilt lezen, zeg je ‘nee’ of ‘pas’; niemand hoeft daarvoor uitleg te geven. Ik lees zelf ook weleens niet. Je kunt ook voor jezelf lezen, of thuis. Doordat je altijd weet wanneer je klaar bent (na zoveel regels of minuten) en doordat je weet dat je je schrijfsels gewoon voor jezelf kunt houden of kunt lezen zonder commentaar, voelt het veilig. Dat helpt. Het is nooit een competitie.’

Thema’s Iedere keer staat een thema centraal. Dat kan van alles zijn. Bijvoorbeeld ‘wensen’, ‘stilstaan’ of ‘herfst’. Bij herfst kun je schrijven over wat je ziet, maar ook over loslaten. Wat je kwijt wilt of waar je vanaf wilt. Maar loslaten is ook ‘wat zet ik in de wereld? Wat laat ik zien van mezelf? Wat geef ik aan een ander?’ Je kunt dus altijd heel veel invalshoeken kiezen. ‘Ik heb eens valappels op tafel gezet. Iedereen nam een appel en schreef door op ‘Ik zie @.’. De een beschreef precies hoe de appel eruit zag, de ander kwam via oma’s appelmoes bij herinneringen. De ander bij genieten van in tuinieren. Schrijven haalt naar buiten wat in je ligt te wachten, hoeft helemaal niet zwaar te zijn. Door in vervolgopdrachten door te schrijven op je eigen stukjes tekst, kom je er achter wat voor jou nu belangrijk is. Je ontdekt eigen thema’s. Als je stukjes tekst voorleest, merk je dat vaak nog duidelijker.’ Karin kiest haar

woorden enthousiast weloverwogen, met achter haar herkauwende koeien in een wijds landschap. Een symbool voor onbegrensd kunnen schrijven over en in je eigen vertrouwde wereld en wat je daarin kunt ontdekken. Proberen ‘Dat proef je ook bij De Cirkel. Het is een fijne plek om te zijn. Je merkt het meteen als je daar binnenkomt. Een plek waar je welkom bent en je je op je gemak voelt. Waar je kunt proberen of schrijven iets voor jou is. Of het je iets brengt. Sommigen nemen een eigen boekje, een blok of losse vellen mee. Wat je zelf fijn vindt. Met lijntjes of zonder. Glad of juist ruw papier, met pen of potlood. Ik heb kleurenpennen mee, zodat je kunt proberen of schrijven in kleur prettig werkt. Dus: kom, probeer en verras jezelf, want iedereen kan schrijven!’

Het allereerste begin van De Cirkel waren gesprekken van Petra Martens met huidtherapeute Toos Leenen (foto onder) over het gemis van een inloophuis in de regio. De kring medestanders werd snel uitgebreid met de ‘zussenclub’ (foto boven). Een initiatief op weg naar werkelijkheid. Een lange weg.

Iedereen kent iemand. Zo groeide de initiatiefgroep. De Helmondse Wethouder Jos Boetzkes zit in de vriendenkring van de zussenclub. Hij maakte een ambtenaar vrij (Paul Berkers - links). Ook het Elkerliek schoof aan (Anne-Marie Pompen – midden en Ad Geluk – rechts). Een welkome partner die ook begrijpt dat na een medische fase er tijd en ruimte moet zijn voor een vervolgfase voor mensen die graag hun verhaal kwijt willen bij lotgenoten achter een kopje koffie of gewoon een activiteit bij willen bijwonen zonder enige vorm van verplichting. Na enkele jaren kwam er dan ook eindelijk een inloophuis met de karakteristieke rode muur en de lange centrale tafel.

4 februari 2010 (Wereldkankerdag) was het zover. Het pand was klaar, de organisatie stond en dat werd gevierd met een openingsfeest. Lyanne Martens (links) had de naam De Cirkel bedacht en werd die avond door voorzitter Karen van Hooff (rechts) naar voren gehaald. Ook Toos Leenen (links) werd naar voren gehaald en kreeg uit handen van Jos Boetzkes (midden) de eerste ‘Vrijwilliger van het jaaraward’ uitgereikt.

De Cirkel staat nu op de kaart. De pioniers hebben hun werk gedaan. Nu komen de gastvrouwen en – mannen en activiteitenbegeleiders centraal te staan. Zij worden de visitekaartjes van de Cirkel. Een trouwe club. Van de allereerste groep zijn er nog veel actief. Een teken dat zij en de gasten hun werk waarderen.

.

Snel vonden de bezoekers de weg naar de lange tafel in het pand aan de Piet Heinstraat. In diverse magazines zijn verhalen te vinden van bezoekers die het inloophuis als een tweede thuis zien zoals Isabel Garcia (boven). Mannen hebben meer moeite met het vinden van De Cirkel. Dat geldt niet voor André van de Putten en Marius van den Heuvel (onder)..

Ook Marij van de Pol (boven) zit op een houtenstoel in De Cirkel even gemakkelijk als op haar eigen bank thuis. Hoewel Jos Luttikhold de eerste keer een paar rondjes rond De Cirkel reed, verloor hij snel zijn koudwatervrees en werd een vaak geziene gast.

Regelmatig groeiden bezoekers uit tot kleine sponsors. Petri Braat en haar moeder gingen beschermengelen maken en schonken de opbrengst aan De Cirkel. Piet Schriks deed dat met de opbrengst van zijn bundel ‘Vandunhakopduntak’.

De Cirkel vond snel aansluiting met maatschappelijk relevante partners in de regio Helmond. Met Helmond Sport werd een intentieverklaring getekend om elkaar bij acties te betrekken. Dat het niet bij intenties bleef, weet Han Reijnen (onder rechts) die uit handen van Helmond Sport een cheque mocht ontvangen, opgehaald door pupillen van Helmond Sport.

De Cirkel draait volledig op giften, donaties etc. Bijzonder is dan ook altijd dat het inloophuis door warme actie verrast wordt zoals een spaarpot (boven). Letterlijk warm was de koffiepuntenactie (onder).

Waardevol in dubbel opzicht zijn ook de relaties met verenigingen uit de regio zoals de Helmondse Atletiekvereniging HAC (boven) en Drumband Helmond. Ook Runningteam Laarbeek, die op de monsterafstand Parijs – Rotterdam als sponsor liep voor De Cirkel mag niet onvermeld blijven.

Een inloophuis zoals De Cirkel draait op vrijwilligers. Om daar sturing aan te geven is een coördinator van groot belang. In haar korte bestaan heeft De Cirkel drie coördinatoren gekend. Mieke Smits was belangrijk in de opbouwfase en maakte de weg vrij voor Marijke van Rens (zie foto boven waar ze de vrijwilligersprijs ontvangt) en Hannie van Sleeuwen. Recent is Erik van Rinsum benoemd tot coördinator. Ook een Commitee van Aanbeveling (onder) mag niet ontbreken.

Het bestuur van het eerste uur bestond uit: achter v.l.n.r. Nelly Lumers, Leo Driessen en Toos Leenen. Voor: v.l.n.r. Petra Martens en Karen van Hooff. Nelly Lumens en Leo Driessen zijn inmiddels vervangen door Ellen Prick, Petra Roelandts- van Ettro en Astrid Veeris.

Vrijwilligers zijn het cement van De Cirkel. De ervaring leert dat bezoekers meestal komen voor een activiteit. En dat kan varieert van bloemenschikken, yoga, schilderen, wandelen en meer activiteiten. Op www.inlophuisdecirkel.nl staan de actuele activiteiten. Op deze twee pagina’s zomaar een greep. Linksboven: Martha Slegers met yoga, linksonder: Marjan Vree met ademhalingstechnieken; rechtsboven: schilderen en linksonder: massage met Gonnie van Aerle- Migchels en Trix Planting.

Een activiteit, die hout snijdt zijn de lezingen. Voor veel mensen de eerste kenismaking met De Cirkel. Goed voor de relatie met ziekenhuizen, zorgorgansaitie of andere instelllingen, maar vooral interssant om te volgen. In de afgelopen vijf jaar werden er gemiddeld 4 lezingen per jaar georganisseerd. De spits werd afgebeten door dermatoloog Ellen Liborton )(boven) met haar presentatie over huidkanker en zon. Dat De Cirkel een open huis is waar plaats is voor iedereen, blijkt bijvoorbeeld uit de lezing van acupuncturist Bert Pijnenburg (onder) die een lans brak voor acupunctuur.

Een speciale activiteit uit de korte historie van De Cirkel was natuurlijk Samenloop voor Hoop waar het inloophuis met haar vrijwilligers veel energie in gestoken heeft.

Heel speciaal waren natuurlijk de grote evenementen zoals de thema-avond Kanker en Toekomst (boven) in het Speelhuis en de Bedankavond (onder) in 2011 in het Annatheater in Helmond (onder). Grotere activiteiten waren onder andere wandelrondje Helmond (boven) en hoe kunstenaars die met kankerverwerking te maken hadden, tegen het verwerkingsproces aankeken zoals schilderes Annie Munsters uit Deurne (onder).

‘Er groeien nog steeds steeds geen tulpen op mijn buik’

‘Tijdens een stadswandeling van inloophuis De Cirkel kwamen we langs een kerk. Ik ga even naar binnen om een kaarsje op te steken, zei ik. Dan ga ik mee, vulde Elly aan. Toen we samen stonden te bidden, mompelde Elly dat ze graag naar Lourdes zou willen. Ik ga er binnenkort naar toe, regeerde ik enthousiast. Ga mee, vroeg ik haar.’ Dat deed Elly en zo togen de twee bezoeksters van inloophuis De Cirkel in september 2014 naar Lourdes. Het was de tweede keer dat Tonneke op bedevaart naar Lourdes ging. ’De eerste keer was in 2006. Een specialist had een grote fout gemaakt waardoor ik drie maanden moest wachten op verdere behandeling. Ze hadden gezien dat ik een pastoor aan bed gehad had. Zou je naar Lourdes willen, vroegen ze. Dat wilde ik wel.’

Zonnetje Tonneke (wil niet met achternaam en foto in het artikel) is sinds 1985 ziek en is uitbehandeld. ‘Toch groeien er nog steeds geen tulpen op mijn buik,’ vertelt ze vrolijk als ze achter in haar tuin in Deurne van een weldadig oktoberzonnetje geniet. Behalve haar vrolijke lach valt ook de kleur blauw op, die bij haar in vele varianten aanwezig is. ‘Klopt,’ zegt ze. ‘Ga binnen maar

eens kijken, dan zie je wel meer blauwe dingen.’ Tonneke woont bijna haar hele leven al in Deurne. ‘Toch zou ik best naar de stad willen verhuizen, waar één van mijn vier zonen woont. Het is zo stil hier, maar ik kan de andere kinderen ook niet missen.’ Gelukkig zorgt een kleinkind, praktisch om de hoek, voor de nodige afleiding. Verhuizen, zou ook afscheid nemen betekenen van De Cirkel, waar ze wekelijks komt. ‘Via een oude buurvrouw werd ik op de Cirkel in Helmond geattendeerd. Ik was er huiverig voor. Ik kon die verhalen er niet bij hebben, maar vanaf het eerste moment dat ik in 2010 de drempel overstapte, was ik verkocht aan De Cirkel. Ik kom er wekelijks.’ Vriendinnen Het tweede bezoek aan Lourdes zou vorig jaar zijn geweest. ‘Maar ik kreeg geen toestemming. De treinreis was te lang en ‘het hobbelde te veel’. De trein kon niet, vliegen wel. Dat zou enkele maanden later worden. In voorjaar. In aanloop naar de reis kwam mijn zoon vertellen dat ik voor de eerste keer een kleinkind zou krijgen. Natuurlijk ga je dan niet! IK heb zelfs beschuit met muisjes uitgedeeld in De Cirkel! Roze en blauwe. Zo blij was ik. Overweldigend! Niet in één woord te beschrijven. Je snap wel: weer geen Lourdes en weer uitstel. Deze keer tot september. Dat was twee weken geleden.’ Tonneke zit er nog vol van. ‘Het was geweldig! Toen Elly in de kerk het over Lourdes had, begon het balletje te rollen. Ze werd mijn kamergenote. We kennen elkaar van uit De Cirkel en we hebben allebei darmproblemen. We zagen elkaar niet zo vaak, maar als we elkaar spraken was er altijd meteen een klik. En nu, na Lourdes zijn we vriendinnen. We hebben in Lourdes samen heel wat afgelachen en ook gehuild. Voor ons hotel was geen terras, maar als we de

rolstolen bij elkaar zette, hadden wij ons eigen, warme plekje.’ Cirkel ‘We gingen iedere dag naar de grot waar Maria aan Bernadette verscheen. Voor de grot hebben we iedere keer gebeden en een kaarsje opgestoken. Eén keer hebben we een halve cirkel gevormd en gebeden. Je bidt voor iedereen. Voor al je dierbaren, je kinderen, je man, je zussen, je ouders, je vriendinnen , jezelf, voor De Cirkel en voor specifieke mensen uit De Cirkel.’ Lourdes was weer een bijzondere ervaring. ‘Toch moet je dit niet elk jaar doen, want dan is het niet speciaal meer. Eén keer in de vijf jaar is goed.’ Ook het tijdstip vind Tonneke belangrijk. ‘De volgende keer wil ik in mei gaan, dan is het Maria Meimaand, dat maakt het bijzonder. Dan zijn er ook veel militairen als vrijwilliger. Nu waren het brancardiers. En dan is het ook Mariameimaand. Dat maakt het bijzonder.’ Ze is nog beduusd over de grootsheid van zo’n bedevaart. ‘Op het plein voor de kerk kunnen 80.000 mensen. En toch heb ik veel bekenden gezien, zelfs de ouders van onze misdienaars toen wij trouwden. In de ondergrondse kerk is plaats voor l25.000. Het is groot, maar heel goed georganiseerd.‘ De groep van Tonneke en Elly bestond uit 750 pelgrims van de NLZ. ‘Of het iets voor De Cirkel is?’ filosofeert Tonneke. ‘Dat weet ik niet. Toch kwamen ze twee andere bezoekers van De Cirkel tegen. Een man die met de trein was gekomen en een echtpaar, waarvan de vrouw regelmatig in De Cirkel komt. Kritisch is ze ook over het geloof. ‘Gelovig?. Ik twijfel. Er is wel iets, maar ik weet niet hoe het heet.’ Kanttekeningen Het oktoberzonnetje blijft zijn best doen. En ook Tonneke straalt. Toch plaats ze kanttekeningen. ‘Ik moet echt

een dag plannen, anders doe ik te veel en krijg ik de rekening gepresenteerd. Na Lourdes had ik weken nodig om bij te komen. Ook is mijn geheugen minder. Dat komt door een ongeluk. Ik zou de 50 niet halen, maar ben in het voorjaar 54 geworden. Ze kunnen erlangs zitten. Gelukkig.’ Het gesprek verplaatst zich naar het BNNprogramma ‘Over mijn lijk’ waar jongeren met een terminale ziekte

centraal staan. ‘Dat heb ik halverwege uitgezet. Je ziet wel dat ze er regelmatig naast zitten met het inschatten van een levensverwachting. Maar goed ook. Ik vraag er ook niet meer naar.’ Prima! Zolang er alleen maar bloemen in de tuin van Tonneke groeien en niet op haar buik is alles goed en kan zich verheugen op een derde bezoek aan Lourdes.

Hendrik Bremer, keel-, neus- en oorarts Elkerliekziekenhuis Helmond:

‘Oriëntatie in de hoofdhoofd-hals oncologie, van diagnostiek tot behandeling’

‘Het is een relatief onbekend onderwerp. Toch zit 12% van de tumoren in het hoofd-halsgebied. Een gebied dat vrij ingewikkeld is. Mensen hebben er vaak geen idee van. Maar ook voor artsen kan het lastig zijn, omdat het gebied veel vaten, zenuwen en belangrijke structuren bevat. Het is onterecht dat het te weinig aandacht krijgt. Daarom is het belangrijk dat er meer informatie over bekend wordt,’ concludeert Hendrik Bremer, keel-, neus- en oorarts van het Elkerliekziekenhuis in Helmond, tijdens de lezing ‘Oriëntatie in de hoofd-hals oncologie, van diagnostiek tot behandeling’ in inloophuis De Cirkel op 25 juni. ‘Het is een breed onderwerp. Hoe komt iemand binnen, wat zijn tussentijdse stappen, het diagnostisch proces (met wie en hoe kom je eruit), welke fase en de meest voorkomende behandelingen,’ vervolgt Bremer zijn lezing waar de diagnostiek en het algemene

plaatje centraal staan. Een presentatie waarin hij alle tijd neemt om zorgvuldig in te gaan op vragen van bezoekers, waarvan de meesten niet geheel onbekend met het onderwerp zijn.

Toename In zijn introductie vertelt Hendrik Bremer dat hij sinds december 2013 in het Elkerliek ziekenhuis in Helmond werkt en gestudeerd heeft in Utrecht. Zijn inhoudelijk verhaal start met een grove schets van de anatomie van het gebied en karakteriseert de functies: etendrinkenpraten-ademhalenruiken en zien. ‘Tumoren kunnen voorkomen bij mond(keel)holte (ook lip), neusholte, neusbijholten, strottenhoofd, hypofarynx ,

speekselklieren en huid (oor).’ Patienten ‘Per jaar komen er 1.000 patiënten per jaar bij. In het mondholtegebied zit de grootste toename. Vooral in de groep 60-74 jaar. Roken en man zijn, zijn hier de risico’s. Ook virussen kunnen een rol spelen. Neusholte- en lipkanker komen relatief niet zo veel voor. Hoofdhalskanker komt vooral bij ouderen voor. Patiënten van 0-44 zie je niet zoveel. Uit cijfers van de laatste jaren (ze zijn per 5 jaars periode bekend) zie je dat het aantal nieuwe patiënten blijft toenemen en dat de toename bij de mannen sterker is dan de toename bij de vrouwen. Patiënten

krijgen wij meestal via de huisarts. Meestal begint het met een klacht over een wondje op een tong. Dat kan onschuldig zijn. Maar als het wondje niet verdwijnt, valt het op en wordt iemand doorgestuurd. De klachten zijn dan meestal gering. Pijn gaat pas komen als de wond doorgroeit. Als kauwen, slikken, spreken, kaakklem moeilijk gaat of pijn doet en een prothese bijvoorbeeld niet meer past. Uitstralende pijn naar het oor is ook een bekend verschijnsel. Soms speelt

een neusbijholtecarcinoom zie je enkelzijdige neusverstopping en neusloop (soms met bloed), ‘poliepen’ in een van de neusgangen, enkelzijdige bijholteontsteking sinusitis, enkelzijdige aangezichtspijn en enkelzijdige verplaatsing oog naar voren.’ Hij waarschuwt: ‘Aan één kant is altijd opvallend.’ Oorzaken ‘Oorzaken zijn vooral roken, drinken (beiden komen vooral voor bij manen van boven de 60), het HPV virus, voedingsdeficiënties, genetische aanleg (dat zie je soms in families wat meer), beroepsfactoren (bv houtbewerkers die prikkelende (kleine) stoffen binnen krijgen ) en geografische verdeling (bv fijnstof in China).‘

kan soms een kokhalzend effect geven.’ Meestal worden dit soort onderzoek in teamverband verricht. ‘Dat kan een patiënt soms als een dreigende situatie ervaren, maar hoeft het niet te zijn. Het voordeel is wel dat alles meteen goed bekeken wordt. Eventueel kan er nog een aanvullend onderzoek nodig zijn. Dat kan via röntgen, een echo in de hals (longfoto), CT (voor de benige structuren), MRI (voor de weke delen) of een petscan (is niet standaard).’ Scopie ‘Vaak speelt een tweede tumor ook een rol. Dat haal je bijvoorbeeld uit het aanvullend onderzoek. Ook belangrijk is scopie onder narcose. We kijken hoe een tumor zich uitbreidt. Soms zie je door in de mond te kijken hoe een

een klier in de hals op. Eigenlijk moet je stellen dat een wond die binnen twee weken niet genezen is, om nader onderzoek vraagt.’ Heesheid ‘Heesheid op de stembanden, dat langer dan drie weken duurt, kan duiden op een strottenhoofdtumor (larynxcarcinoomTumor). Meestal een gunstige klacht. Gunstig, omdat als je er snel bij kunt zijn, de kans op genezing groot is. Met heesheid zit het ziekteproces vaak nog in een vroeg stadium. Als een klacht verder verborgen zit, uit de ziekte zich pas later en zit je verder in het proces.’ Bremer beschrijft enkele uitingen. ‘Bij

Onderzoek ‘Als iemand op de poli komt, wordt er eerst een anamnese gedaan (vragen naar risicofactoren) en de algehele conditie/gesteldheid bekeken. Daar hoort ook een flexibele scopie bij. Dat

tumor zich uitbreidt. Maar een beter beeld over de uitbreiding en het stadium van de tumor krijg je door scopie onder narcose. Dat is een panenscopie waar alle slijmvliezen van neus– , mond- en keelholten en strottenhoofd en slokdarm bekeken worden. We kijken of er geen twee

tumoren zijn die een overloop van het ene naar het andere tumorengebied kunnen veroorzaken. De scopen waarmee gekeken wordt, hebben diverse maten. Van klein tot groot. Die heb je voor de slokdarm en voor de luchtpijpen.’ Bremer laat voorbeelden zien van zo’n onderzoek. Weefselonderzoek ‘De gouden standaard in een onderzoek is een weefselonderzoek. Dat kan via cytologie (cellen verkregen met punctie) en via histologie (weefsel verkregen met een biopt). Met cytologie zie je een paar cellen, maar eigenlijk heeft de patholoog liever een biopt. Een biopt bevat meer informatie. Geen behandeling start zonder een dergelijk onderzoek. Als alle resultaten binnen zijn, wordt er een keer per week in een teambespreking (KNOarts, radiotherapeut, radioloog, patholoog en medisch oncoloog) de stagieringen van tumoren te bekijken.’

Classificatie Bremer haalt nog even de classificatie aan. ‘Je hebt de tumor (wordt aangeduid met T) zelf. Hoe groot is die. 0 – 2 cm is T1, 2 -4 cm is T2. T3 is groter dan 4 cm en ingroeit in belangrijke structuren. Bij de lymfklieren (N) is 1 solitaire klier kleiner dan 3 cm N1 en N2 als die ook aan de andere kant zit en bij N3 is de lymfklier groter dan 6 cm. Bij metastasen (uitzaaiingen op afstand) is het wel of niet.’

eten, drinken, spreken, slikken en ademhalen. Leeftijd is ook belangrijk. Voor patiënten boven de 70 of 80 jaar is chemo vaak erg belastend. Dan moet je kiezen voor andere dingen. Comorbiditeit (hoe gezond ben je eigenlijk, heb je nog andere aandoeningen? ) speelt ook een rol in een behandeling. Stel je hebt ook nog COPD en je krijgt bestraling dan kan dat problemen opleveren. De behandeling van de hals staat ook heel centraal. Neem je die mee of niet?’

Behandelingen ‘De principes van de behandeling zijn: bij kleine tumoren: lokaal verwijderen met laser of PDT (photo dynamische therapie) en bij grotere tumoren krijg je een combinatie van radiotherapie en chemotherapie of eventueel chirurgie eventueel gevolgd door radiotherapie en chemotherapie. T1 kan lokaal behandeld worden en bij T4 krijg je de zwaardere middelen voorgeschoteld. Belangrijk in de behandeling is het behoud van functionaliteit. Denk aan

Radiotherapie ‘Dan denk je meteen aan het bekende beschermd masker dat gemaakt wordt. De gezonde delen moeten beschermd worden. Je moet overigens radiotherapie niet onderschatten. Denk aan de bijwerkingen zoals moeilijk slikken, droge mond, en de smaak die weg kan zijn. Operatief moet je denken aan laser behandeling (bv stembandkanker) en lokale excisie.’ Teambehandeling Bremer somt de leden van team op die een patiënt tijdens een behandeling kan tegenkomen: hoofdhalschirurgen (KNOchirurgie), kaakchirurgie, chirurgische oncologie), radiotherapeuten, pathologen, medisch oncologen, radiologen, fysiotherapeuten, tandartsen, huidtherapeuten, prothetisten, logopedisten en diëtisten.’

https://www.youtube.com/watch?v=YP VPGTNzi-Q Prognose ‘ De gemiddelde 5-jaars overleving is 50 %. Na 5 jaar is eigenlijk geen controle meer nodig. Maar alles is afhankelijk van de grootte tumor, de lymfklieren hals en de metastasen op afstand. Stembandkanker is verreweg het meest gunst, daarna tongkanker. Follow up ‘Tijdens een follow up wordt gekeken naar een mogelijk lokaal recidief. Ook wordt gekeken naar halskliermetastasen. Verder wordt het belang onderschreven van psychosociale en logopedische begeleiding. Ook komen in een follow up onderwerpen aan bod zoals adequate voeding, pijnbestrijding, infecties en mondverzorging (radiotherapie).’

Inloophuis De Cirkel Piet Heinstraat 59 Tel. 0492-347904

colofon: tekst en opmaak: Jan- Willem van den Enden Foto’s: Jan-Willem van den Enden, Presentatie Hendrik Bremer en Google.

www.inloophuisdecirkel.nl Voor een gratis abonnement op de nieuwsbrief, mail naar [email protected]

Filmpjes Omdat beelden vaak meer zeggen dan woorden, noemt hij twee filmpjes die via YouTube te bekijken zijn. ‘Erasmus ziekenhuis heeft illustratieve filmpjes zoals: https://www.youtube.com/watch?v=pku qtSFGjI8 en