Jaarrapportage 2010
1
2
Inhoudsopgave Voorwoord _______________________________________________________________ 5 A.1
Leefstijl __________________________________________________________ 6
A.1.1 A.1.2
Beleidsontwikkeling en actualiteit ________________________________________ 6 Beweegaanbod voor mensen met een hart- vaataandoening: continueren en verbreden ___________________________________________________________ 6 Opleiden en certificeren HIB sport- en bewegingskader_______________________ 7 Certificeren beweegprogramma’s voor specifieke doelgroepen in samenwerking met DVN, RPB en Astmapatiënten___________________________________________ 7 Beweegzoeker.nl: actualisatie en uitbreiding _______________________________ 8 Verantwoord en gezond eten: kookworkshop + pilot digitale kookworkshop _______ 9 Ontwikkelen en organisatie leefstijldagen __________________________________ 9 Liveworkout.nl, online begeleiding bewegingsactiviteiten bij hartfalen ___________ 10 Sporten / Bewegen voor kinderen met een hart- of vaatziekte _________________ 11
A.1.3 A.1.4 A.1.5 A.1.6 A.1.7 A.1.8 A.1.9
A.2
Leef je leven _____________________________________________________ 12
A.2.1 A.2.2 A.2.3 A.2.4 A.2.5 A.2.6 A.2.7 A.2.8
A.3
Beleidsontwikkeling en actualiteit _______________________________________ Digitale platform: website, kennisbank, forum en de community _______________ Informatieverstrekking op maat in nauwe afstemming met infolijn NHS__________ Brochures en voorlichtingsmateriaal _____________________________________ Magazine en Nieuwsbrief _____________________________________________ Thema en informatiebijeenkomsten (ziekteoverstijgend) _____________________ Patiëntenbegeleiding en lotgenotencontact _______________________________ Vakantieweken en recreatie ___________________________________________
Zorg ___________________________________________________________ 17
A.3.1 A.3.2 A.3.3 A.3.4 A.3.5 A.3.6 A.3.7 A.3.8 A.3.9 A.3.10 A.3.11 A.3.12 A.3.13
A.4 A.4.1 A.4.2 A.4.3 A.4.4 A.4.5 A.4.6 A.4.7
A.5 A.5.1 A.5.2 A.5.3 A.5.4 A.5.5
12 12 13 13 14 14 15 15
Beleidsontwikkeling en actualiteit _______________________________________ 17 Toetsen en waarderen van Zorg: vaatkeurmerk ____________________________ 17 Testscreening Aneurysma Abdominale Aorta (AAA) bij mannen > 65 jaar _______ 18 Patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling: _______________________________ 19 CQ-index voor hartfalen ______________________________________________ 20 Kwaliteitsthermometer Hart & Vaatpanel _________________________________ 21 Ontwikkelen derde marktpartijrol in relatie tot zorgverzekeraars _______________ 22 Project Zorginkoop met Patiëntenorganisaties Projectnaam: ‘Kwaliteit in Zicht’ ___ 22 Beïnvloeding genees- en hulpmiddelenbeleid _____________________________ 23 Participatie Zorgnetwerk & Adviesraden __________________________________ 24 Vrouwen en hart- en vaatziekten________________________________________ 25 Zichtbare Zorg: ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren, project ism NPCF/Consumentenbond (aanvankelijk niet in werkplan opgenomen) __________ 25 Ontwikkeling producten voor de verbetering van de zorg (aanvankelijk niet in werkplan opgenomen)________________________________________________________ 27
Zelfmanagement en regie___________________________________________ 28 Beleidsontwikkeling en actualiteit _______________________________________ 28 Zorgstandaard vasculair risicomanagement, Platform Vitale Vaten _____________ 28 Project Vilans, patiëntenparticipatie in projecten disease management__________ 29 Zorgstandaard Hartfalen ______________________________________________ 30 Chronisch ziekenbeleid, diseasemanagement, zorgstandaarden algemeen ______ 31 Zelfmanagement: Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement & ontwikkeling cursus zelfmanagement ____________________________________________________ 31 Telemedicine (in Touch, Backpack) _____________________________________ 32
Participatie ______________________________________________________ 34 Beleidsontwikkeling en actualiteit _______________________________________ Participatie in (wetenschappelijk) onderzoek ______________________________ Patiëntenonderzoek signalering psychosociale problematiek (met NHS) ________ Bespreken van seksualiteit bij mensen met hart- en vaatziekten (met NHS) ______ CVA trombolyse (aanvankelijk niet in werkplan opgenomen)__________________
3
34 35 35 36 36
B. B.1 B.2 B.3 B.4 B.5 B.6 B.7
Verenigingszaken ___________________________________________________ Beleidsontwikkeling en actualiteit _____________________________________ Hart&Vaatgroep Regio’s____________________________________________ Themagroepen ___________________________________________________ Diagnosegroepen _________________________________________________ Vrijwilligersbeleid (incl. de Hart & Vaatacademie) ________________________ Bestuur en Ledenraad _____________________________________________ Ledenwerving ____________________________________________________
37 37 37 39 40 41 41 42
C.1 C.2 C.3 C.4 C.5 C.6 C.7 C.8 C.9
Bureauzaken ______________________________________________________ Beleidsontwikkeling en actualiteit _____________________________________ Professionalisering Interne Organisatie ________________________________ PR & (interne) communicatie ________________________________________ PA en Lobby _____________________________________________________ Beurzen en representatie ___________________________________________ Deelname netwerken en platforms____________________________________ Het Hart&Vaatpanel _______________________________________________ Samenwerking collega patiëntenorganisaties: NPCF, CG-raad, etc. __________ Ondersteuning Contactgroep Marfan en Harten Twee_____________________
43 43 43 44 44 45 45 46 46 47
C.
Afkortingenlijst ___________________________________________________________ 48
4
Voorwoord Voor u ligt de Jaarrapportage 2010 van De Hart&Vaatgroep. De Jaarrapportage volgt de opbouw van het Werkplan 2010. Wat waren we van plan, wat hebben we gerealiseerd en welke opmerkingen zijn daarbij te maken. We beseffen dat deze wijze van verslaglegging de leesbaarheid niet bevordert, maar hopen hiermee wel zo goed mogelijk te laten zien wat is gelukt en waar het beter kan. Om te verantwoorden én om te leren. Indien u vragen, opmerkingen of suggesties heeft over de Jaarrapportage, nodigen wij u van harte uit deze aan ons te laten weten. Soesterberg, mei 2011
5
A.1
Leefstijl
A.1.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit Geplande activiteiten − De Hart&Vaatgroep ontwikkelt een breder leefstijlconcept, bijvoorbeeld ook gericht op ontspanning (stressmanagement); − Er wordt over meer activiteiten en via meer uitingsvormen informatie aangeboden relevant voor mensen met een hart en vaataandoening. Bijvoorbeeld: kookworkshops, in meerdere variaties, voor meer doelgroepen (niet alleen bij hartfalen) en via meerdere kanalen ( voorbeeld: you-tube variant); − Selectie van instanties waarmee een jointventure aangegaan zou kunnen worden, denk aan Stivoro (één risico/leefstijlfactor), Universiteit Nijmegen of Tilburg voor evidence/practice based toetsing en/of ontwikkeling Mindfulness, ArboUnie/ Coronelinstituut voor afstemming met de door hen ontwikkelde training voor werknemers met een aandoening. Geplande resultaten − Meer mensen worden ondersteund bij het maken van keuzes voor het aanleren en behouden van een actieve leefstijl; − Met minimaal 1 (nieuwe) partner wordt een conceptovereenkomst tot samenwerking afgesloten. Werkzaamheden − Het thema stressmanagement wordt verkend. De themagroep BOL heeft een nieuw lid aangetrokken met deskundigheid op het gebied van ontspanning, waardoor een leefstijlconcept gericht op ontspanning ontwikkeld kan gaan worden. Duidelijk is geworden, bijvoorbeeld tijdens de landelijke dag voor vaatpatiënten, dat er bij de achterban veel belangstelling is voor dit onderwerp; − Voor mensen met etalagebenen (claudicatio intermittens) is een nieuwe brochure verschenen, die aansluit bij de nieuwste inzichten op het gebied van looptraining. Om deze groep mensen te motiveren tot looptraining, is de film hierover vernieuwd en voor iedereen toegankelijk gemaakt via onze website en ons youtube kanaal. Ook is de film bruikbaar voor (beurs)presentaties en professionals. A.1.2 Beweegaanbod voor mensen met een hart- vaataandoening: continueren en verbreden Geplande activiteiten − Tijdens de eindfase (of laatste dag) van een HIB scholing, wordt de opgeleide trainers een informatiepakket geboden met een aanvraagformulier Buitengewoon lidmaatschap (voor de beweegorganisatie/aanbieder waar zij werkzaam zijn) en tevens de mogelijkheden en voorwaarden van plaatsing op www.beweegzoeker.nl; − Realiseren van een aantrekkelijk pakket voor buitengewone leden (beweegaanbieders) en/of organisaties die een vermelding op de beweegzoeker beogen; − Realiseren van samenwerkingsverbanden met derden waardoor collectieve aansluiting mogelijk wordt c.q. gestimuleerd kan worden. Geplande resultaten − Het aanbod beweegactiviteiten voor hart- en vaatpatiënten is gegroeid met 20%; − Het aanbod is verbreed ( CI, HF en Jeugd) en beter “bekend”. Werkzaamheden 6
− − − −
−
Het aantal buitengewone leden is met 13 (6%) toegenomen tot een totaal van 231; Na alle (bij)scholingen is een pakket m.b.t. aanvraag buitengewoon lidmaatschap en plaatsing op de Beweegzoeker.nl uitgereikt aan alle deelnemers; Een nieuwe samenwerking is aangegaan met de Drentse Fiets4daagse, waardoor leden van onze vereniging met korting kunnen deelnemen; Op de website van ClaudicatioNet staat een netwerk van aanbieders van looptraining voor patiënten met Claudicatio Intermittens (CI, etalagebenen). Op onze beweegzoeker wordt doorverwezen naar dit netwerk, zodat patiënten met CI weten waar ze terecht kunnen voor looptraining. Hierdoor is het aanbod voor CI verbreed; Er hebben verkennende gesprekken met Fitkids plaatsgevonden, waardoor in de toekomst het beweegaanbod voor kinderen met hart- en vaatziekten uitgebreid kan worden met zo’n 140 locaties.
A.1.3 Opleiden en certificeren HIB sport- en bewegingskader Geplande activiteiten − Er worden opleidingen en bijscholingen georganiseerd voor het sporttechnisch- en paramedisch kader; − De standaard theorieonderdelen van alle HIB opleidingen worden tegelijkertijd modulair aangeboden aan alle deelnemers van de diverse HIB opleidingen. De cursusspecifieke ( doelgroepspecifiek en beweeg / sportspecifieke) theorieonderdelen en didactische practica worden daarna aangeboden; − Er wordt samengewerkt met diverse MBO en HBO onderwijsinstellingen en opleidingsinstituten die een specifiek deel van de beweegmarkt bedienen; − Om voldoende deelnemers voor deze opleidingen te werven wordt professionele communicatie en PR ingezet. Geplande resultaten − Worden voor trainers en fysiotherapeuten (her- en bij-) scholingen op kostenneutrale wijze georganiseerd; − Wordt de pilot ( aanbieding van HIB modulen) met de Haagse Hogeschool en de Hogeschool Leiden afgerond; − Wordt met minimaal 1 nieuwe partner ( waarschijnlijk Opleidingen2000) gezamenlijke een opleiding aangeboden; − Neemt het aantal gecertificeerde beweegaanbieders met 20% toe. Werkzaamheden − Er waren in totaal tien scholingen gepland, waarvan er vijf hebben plaatsgevonden. De overige vijf zijn geannuleerd i.v.m. onvoldoende aanmeldingen; − Voor Fysoptima Tilburg is een in-company scholing verzorgd; − De pilot met de Haagse Hogeschool en de Hogeschool Leiden is afgerond; − Het aantal gecertificeerde beweegaanbieders is met 16 toegenomen; − De scholingen konden niet kostenneutraal worden georganiseerd i.v.m. hogere kosten voor o.a. accommodatie en een gering aantal deelnemers; − De HIB trainersdag die voor 18.09.10 gepland was, is helaas geannuleerd i.v.m. een te gering aantal inschrijvingen; − Er is een inventarisatie gemaakt van het verloop van de opleidingen en scholingen in de afgelopen drie jaar om in 2011 een plan te maken voor de toekomst. A.1.4 Certificeren beweegprogramma’s voor specifieke samenwerking met DVN, RPB en Astmapatiënten Geplande activiteiten 7
doelgroepen
in
− −
Overleg voeren binnen alliantie om certificeringmethodiek vorm te geven; Contacten leggen met relevante gesprekspartners.
Geplande resultaten − In 2010 is er een certificeringmethodiek beweegprogramma’s vanuit patiëntenperspectief ontwikkeld; − In 2010 is de Beweegalliantie een volwaardige en rechtstreekse gesprekspartner van onder andere VWS directie Sport, NISB/NASB en KNGF etc.; − In 2010 vindt er structureel overleg plaats met Zorgverzekeraars m.b.t. (deel)vergoeding voor deelname aan gecertificeerde beweegactiviteiten. Werkzaamheden − Fase A van dit project is afgerond en hierover is een rapportage uitgebracht, waarin kwaliteitscriteria zijn geformuleerd. Opvallend is dat de diverse patiëntengroepen (diabetes, reuma, hart- en vaatziekten en astma) onafhankelijk van elkaar 80% dezelfde eisen stellen aan beweegprogramma’s. Dit is voor het eerst zichtbaar geworden dankzij dit project; − Er is besloten om de uitvoering van fase B ‘on hold’ te zetten, omdat tussen de partners een verschil van inzicht bestaat over het wel of niet certificeren van zorgaanbod en dienstverlening als patiëntenorganisatie; − Er is besloten de geformuleerde kwaliteitscriteria voor bewegen in te zetten bij het beïnvloeden van de inkoop door zorgverzekeraars en de criteria aan patiënten aan te bieden. Eind 2010 is een begin gemaakt met de uitvoering hiervan. A.1.5 Beweegzoeker.nl: actualisatie en uitbreiding Geplande activiteiten − De themagroep Bewegen, Opleiding & Leefstijl, stelt in overleg met relevante groeperingen binnen De Hart&Vaatgroep criteria vast voor plaatsing op de Beweegzoeker en bewaakt deze. Daarnaast beoordeelt zij aanvragen voor plaatsing op de beweegzoeker cq aanvragen tot buitengewoon lidmaatschap; − Er vindt afstemming plaats met de beweegalliantie; − Regioteams bezoeken beweegorganisaties die vermeld worden op De Beweegzoeker om de kwaliteit te beoordelen. Dit gebeurt op basis van taakomschrijving en een hiervoor ontwikkelde ‘toolkit’; − Qua website/software: De Beweegzoeker wordt in de look&feel van De Hart&Vaatgroep gestoken en wordt zodanig aangepast dat ook Hartfalen beweegprogramma’s, Looptraining bij Claudicatio intermittens en de beweegactiviteiten voor jeugdige ( 6 -16 jaar) hartpatiënten geplaatst kunnen worden. Geplande resultaten − Beweegzoeker.nl is uitgebreid met 3 categorieën ( 2 aandoeningen/diagnoses en 1 leeftijdscategorie); − Is het totaal van de sport/beweegaanbieders met 100 organisaties toegenomen; − Is de traffic met 15% verhoogd; − Is er een verbinding gelegd met beweegadvies op www.hartenvaatgroep.nl. Werkzaamheden − Alle buitengewone leden zijn verzocht aan te geven of hun gegevens nog correct in ons bestand staan en evt. mutaties aan te leveren. Respons ± 50%; − Door de themagroep bewegen, opleidingen en leefstijl is een visitatieformulier ontwikkeld t.b.v. regioteams; − Door de themagroep bewegen, opleidingen en leefstijl zijn criteria ontwikkeld t.a.v. beweegactiviteiten voor patiënten met hartfalen en claudicatio intermittens;
8
−
−
www.Beweegzoeker.nl is in 2010 in totaal 8576 keer bezocht, gemiddeld 715 keer per maand. Dit is een stijging van 5% t.o.v. 2009, waarin de website in totaal 8176 keer werd bezocht; De beweegzoeker is in de look-and-feel van de nieuwe website van De Hart&Vaatgroep gestoken en er wordt verwezen naar ClaudicatioNet voor patiënten met Claudicatio Intermittens (zie ook A 1.2).
A.1.6 Verantwoord en gezond eten: kookworkshop + pilot digitale kookworkshop Geplande activiteiten − Kookworkshop: gespecialiseerde kok en een voedingsspecialist, gvo’er of verpleegkundige verstrekken informatie over gezonde voeding en aanpassingen die nodig zijn voor patiënten. De kok illustreert hoe een gezonde en lekkere maaltijd kan worden bereid. Deelnemers koken (deels) zelf een gezonde maaltijd; − Er worden “afleidingen” van dit concept ontwikkeld: mini-kookworkshopsfingerfood / koude gerechten / tussendoortjes; − Mogelijkheden tot samenwerking met derden ( ter vergroting van het bereik) wordt, na interne afstemming, onderzocht: gedacht wordt aan Miele Xperiencecenter Vianen, Foodvalley Wageningen, Unilever, Web-TV aanbieder; − Netwerken: meer dan voorheen zal de samenwerking gezocht worden met ’t voorlichtingsteam van de Hartstichting, met de NDV (special interestgroup/hartVaatziekten), portentiële aanbieders van kookworkshops zoals thuiszorginstanties/GGD’n et cetera; − Digitale varianten worden verkend en in pilotvorm onwikkeld: tv-kok model, via eigen website of via een (eigen) you-tubekanaal; − Samenwerking met dieetinzicht.nl (zie ook www.vitalevaten.nl). Geplande resultaten − Conform bestaand model vinden 8 kookworkshops, in verschillende regio’s van het land, plaats. Minimaal 120 mensen nemen deel aan deze kookworkshops, 15 per workshop; − Eén digitale variant wordt gepilot; − 10 aangepaste kookworkshops/minivarianten worden als onderdeel van andere meetings (gezonde tussendoortje/lunch) gerealiseerd. (deelnemers zullen niet zelf koken/bereiden: hooguit samenstellen); − Minimaal met 1 netwerk partner worden afspraken gemaakt. Werkzaamheden − In totaal zijn vier kookworkshops geannuleerd door onvoldoende aanmeldingen, een dubbele boeking van het ziekenhuis en onduidelijke afspraken met de locatie; − Er hebben in totaal twee kookworkshops en twee -demonstraties plaatsgevonden; − De kookworkshops zijn in diverse variaties aangeboden, maar wel nog allen gericht op hartfalen patiënten; − Er is gesproken met de vertegenwoordiger van Dieetinzicht.nl en een mogelijke samenwerking wordt verder uitgezocht; − De commissie Voeding is opgezet binnen de themagroep bewegen, opleidingen en leefstijl o.l.v. Adri Drubbel en Sjouke van Nouhuys. A.1.7 Ontwikkelen en organisatie leefstijldagen Geplande activiteiten − Ontwikkeling van een draaiboek, dusdanig flexibel dat het in alle regio’s toepasbaar is; 9
−
Op basis van ‘t draaiboek, wordt in elke regio een leefstijldag georganiseerd. Waarbij naast interactieve lezingen en workshops, er ook ruimte is voor uitwisseling van ervaringen en adviezen.
Geplande resultaten − In iedere regio (totaal 13) van De Hart&Vaatgroep vindt minimaal één leefstijldag plaats; − Minimaal 50 deelnemers per leefstijldag. Werkzaamheden − De eerste leefstijldag in Amsterdam op 4 juni is geannuleerd i.v.m. onvoldoende aanmeldingen. Wel is hieruit een draaiboek voortgekomen, dat regio’s nu hanteren; − Het concept leefstijldagen heeft zijn eerste invulling gekregen op 8 oktober in het Sint Franciscus Gasthuis te Rotterdam met ruim 75 deelnemers. De themabijeenkomst “Vitale vaten & leefstijl” wordt verder uitgerold in andere regio’s; − In het vervolg komt het initiatief vanuit de regio’s voor het organiseren van een leefstijldag en ondersteunt het bureau; − De introductie van het individuele zorgplan onder patiënten (zie ook A.4.2) vindt tijdens de leefstijldag plaats. A.1.8 Liveworkout.nl, online begeleiding bewegingsactiviteiten bij hartfalen Geplande activiteiten − Herbeoordeling / aanpassing van de reeds ontwikkelde richtlijnen bewegen (ketenaanpak); − Training ontwikkelen en testen van de trainer/fysiotherapeut (aansluiting kan gevonden worden bij een in okt. 2009 gestarte pilot voor Fysiotherapeuten); − In samenwerking met revalidatiecentra pilotgroep samenstellen; − Veiligheid / calamiteitensystematiek ontwikkelen; − Liveworkout concept installeren bij zowel aanbieder revalidatiecentrum/fysiotherapeut als gebruiker hartfalenpatient thuis, standaard aanpak ontwikkelen; − (Waarbij mogelijk afhankelijk van de kabelmaatschappij in de betreffende regio mogelijk ook een parallel traject via de TV gestart kan worden); − Evaluatie project. Geplande resultaten − Inzicht in de werking van het liveworkout concept; − Inzicht in de mogelijkheden (tevens kosten/baten) van bewegen/revalidatie in de thuissituatie van hartfalen patiënten; − Opgedane ervaring met/ inzicht in resultaten van een e-health toepassing; − Vooruitlopend op een positieve evaluatie/positief resultaat: een concept voor verder uitrol voor zowel beweegactiviteiten (en alternatieve coach methoden en alternatieve vorm van lotgenotencontact). Werkzaamheden − De aangevraagde subsidie is niet toegekend. Voorgesteld is De Hart&Vaatgroep dit project te laten trekken, echter hiervoor bestaat nu geen mogelijkheid binnen het bureau. Wel worden aanverwante projecten op de voet gevolgd, zodat mogelijkheden voor de toekomst in de gaten worden gehouden.
10
A.1.9 Sporten / Bewegen voor kinderen met een hart- of vaatziekte Geplande activiteiten − Ontwikkeling van het project ism partners waaronder met name Jump/Hartstichting, UMCU ( Groep Takken/Hulzebosch), FitKids.nl, Medicort (buitengewoon lid, tevens Fitkidslocatie in Utrecht), Cruijff foundation; − Aanscherping richtlijnen bewegen ( Takken, Hulzebosch, Van Hees ( Leuven)); − Organiseren van een bijscholing voor fysiotherapeuten ( actief in het netwerk Fitkids, dus fysio’s plus, met ervaring op het gebied van bewegingsactiviteiten); − Promotie van het Fitkids netwerk met beweegmogelijkheden voor kinderen met een hartaandoening; − Optie: een nationale beweegdag op bijzondere locatie!; − Aanpassing www.beweegzoeker.nl en koppeling met Jump site; − Alternatief/extra opties; − Opschakeling naar het onderwijs, leraren lichameljke opvoeding; − Samenwerking met KNGU, Gymnastiek Unie aangepast sporten ( wo kinderen met een verstandelijke beperking en hartpatiënten) is bestaand contact (eerder samenwerkingsconvenant KNGU –HIB). Geplande resultaten − Instructie/richtlijnen voor Fysiotherapeuten en mogelijk leraren LO actief binnen het FitKids netwerk; − Minimaal 25 Fitkids locaties bieden beweegmogelijkheden; − Organisatie van een landelijke dag, met ruimte voor onderlinge uitwisseling en stimulering!. Werkzaamheden − Het project heeft eind 2009 de voorlopige werktitel “in Beweging!” gekregen. In overleg met de opdrachtgever (Jump/Hartstichting) is besloten eerst beter te gaan verkennen: inventarisatiefase; − De inventarisatiefase is afgerond na gesprekken met stakeholders in het veld en een succesvolle digitale raadpleging onder kinderen met een aangeboren hartaandoening. Een rapportage met advies is overhandigd aan de opdrachtgever; − I.s.m. de Hartstichting is gewerkt aan een vervolgtraject en een visie op bewegen voor kinderen met een aangeboren hartafwijking. Hiervoor hebben gesprekken plaatsgevonden met twee kindercardiologen, een inspanningsfysioloog en stichting Fitkids. In 2011 wordt gezamenlijk besloten hoe het vervolgtraject wordt ingevuld.
11
A.2
Leef je leven
A.2.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit Geplande activiteiten − Volgen van ontwikkelingen die zich voordoen op het terrein van maatschappelijk participatie door mensen met een hart- of vaatziekte. Dit betekent het volgen van de behoeften van patiënten, het volgen van het aanbod en het volgen van wet- en regelgeving op dit vlak; − Vertalen van ontwikkelingen in standpunten, beleid en activiteiten. Indien zinvol wordt de samenwerking gezocht met relevante partijen. Geplande resultaten − De Hart&Vaatgroep is een innovatieve vereniging die activiteiten genereert die aansluiten bij de wensen en behoeften van mensen met een hart- of vaatziekte. Resultaten 2010 − Standpunten op de website geplaatst en indien relevant verstuurd aan stakeholders (zoals minister, LHV, gemeenten, etc) al dan niet in samenwerking met de NHS en/of collega patiëntenverenigingen en NPCF; − In algemene zin: voor leden/bezoekers van de website actualiteit gescand en beschikbaar gemaakt; − M&C is in algemene zin ondersteunend aan projecten zoals: Platform Vitale vaten/Individueel Zorgplan, Kwaliteit in Zicht en patiëntenrichtlijn hartfalen; − M&C zorgt voor de binding met en tussen leden, met instellingen voor gezondheidszorg, zorgverleners, koepelorganisaties en andere patiëntenverenigingen; − M&C is betrokken bij het project: 1 informatielijn van De Hart&Vaatgroep en de NHS en bij het project Informatiecentrum Hart-en vaten in het St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein. A.2.2 Digitale platform: website, kennisbank, forum en de community Geplande activiteiten − Dagelijks actualiseren van de website; − Verbeteren van de website; − Actualiseren en uitbreiden van de kennisbank; − Beter inzetten van het digitale platform voor ledenwerving, door gemakkelijke aanmeldmogelijkheid via de website; − Optimaal benutten van het Forum door het verhogen van de interactiviteit van het forum en het beter oppikken van signalen; − Verkeer op het Forum regelen via protocol (tijdsinzet, inhoud, follow-up, omgaan met ‘fout gedrag’, etc.); − Onderzoeken van de mogelijkheid om persoonlijke pagina’s van patiënten te koppelen aan de website. En onderzoeken of daarbij aangesloten kan worden bij het ‘supportweb’ van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) en de reumapatiëntenbond. Geplande resultaten − De Hart&Vaatgroep heeft een actuele website en kennisbank; − De website is vindbaar in Google top 10 op relevante en specifieke onderwerpen; − 180.000 unieke bezoekers op de website. Dat is een stijging van 10% t.o.v. 2009; − 100% groei van het Forum t.o.v. 2009. Dit leidt tot een aantal van 1800 bezoekers in 2010; 12
−
Een drempelloze mogelijkheid tot ledenaanmelding.
Resultaten 2010 − Op basis van zeer uitgebreid projectplan een aantrekkelijke en goed vindbare nieuwe website opgeleverd die qua look & feel aansluit op de huisstijl van De Hart&Vaatgroep en op Vida. De website bevat een aandoeningenzoeker die dienst doet als (deel van de) kennisbank. Het geheel aan informatie die wordt aangeboden op de website vormt de kennisbank; − Aantal unieke bezoekers website: 122.370; − De website is goed vindbaar via de zoekmachine Google; we komen naar voren op de 1e pagina met zoekresultaten. Voor sommige aandoeningen komen we er als 1e uit; − Forum is operationeel en geactualiseerd maar aantal bezoekers bleef sterk achter; in totaal zijn er 561 leden die tot op heden 689 berichten hebben gepost; − Online ledenaanmelding is drempellozer door direct aan te klikken knop ‘word lid’ op de homepage; − De Hart&Vaatgroep heeft zich kunnen aansluiten bij www.mijnzorgpagina.nl een initiatief van de DVN. Het domein www.mijnhartenvaten.nl biedt hart- en vaatpatiënten de mogelijkheid een persoonlijk profiel aan te maken op internet. Van dit initiatief wordt veel verwacht in 2011. A.2.3 Informatieverstrekking op maat in nauwe afstemming met infolijn NHS Geplande activiteiten − Voorzetten van overleg met de NHS over wat er nodig is om een gezamenlijk informatiefunctie vorm te geven; − Starten van een pilot rond de gezamenlijke informatiefunctie van De Hart&Vaatgroep en de NHS om de werkbaarheid en effectiviteit te onderzoeken; − De huidige informatiefunctie van De Hart & Vaartgroep blijft bestaan in 2010. Binnenkomende vragen en signalen worden volgens een draaiboek afgehandeld. Geplande resultaten − In 2010 worden vragen van 2000 mensen beantwoord door de informatiedesk; − Een pilot met betrekking tot een gezamenlijk informatiefunctie van Hart&Vaatgroep en de NHS
De
Resultaten 2010 − Er is gereageerd op 1607 informatieverzoeken (hart: 495, vaat: 380 en overig: 732); − Met het opzetten van een gezamenlijke infolijn en met een gezamenlijk informatiecentrum in het St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein met de NHS is gestart. A.2.4 Brochures en voorlichtingsmateriaal Geplande activiteiten − Daar waar verwijzing naar internet onvoldoende of ineffectief is, uitzetten van algemene en diagnosespecifieke folders, nieuwsbrieven, brochures en actiemateriaal voor specifieke boodschappen; − Teksten schrijven, vaste lay-out handhaven; − Redactie en actualisatie teksten; − Drukwerk en verspreiding verzorgen; − In 2010 wordt gezocht naar samenwerking met de NHS op dit gebied om op een kostenefficiënte wijze zo veel mogelijk patiënten en naasten te informeren. 13
Geplande resultaten − Met brochures en overig voorlichtingsmateriaal worden in 2010 geïnteresseerden bereikt, een stijging van 10% ten opzichte van 2009.
33.000
Resultaten 2010 − 68.881 brochures (en ander informatiemateriaal) zijn op aanvraag verstuurd aan particulieren en instellingen. Dit hoge aantal wordt voornamelijk veroorzaakt door het werkboekje Individueel Zorgplan waarvan er ruim 25.000 zijn verspreid; − De brochures zijn voor een groot deel in de nieuwe huisstijl geproduceerd en indien nodig is de inhoud geactualiseerd; − De brochure Etalagebenen? Lopen! is geheel vernieuwd evenals de instructiefilm; − Sommige brochures (waar weinig vraag naar was) zijn op een Informatiekaart samengevat en worden alleen nog digitaal aangeboden. A.2.5 Magazine en Nieuwsbrief Geplande activiteiten − Voeden van de schrijvers van Hoogte 80; − Vaste lay-out handhaven; − Redactie; − Drukwerk en verspreiding verzorgen; − Onderzoeken van de mogelijkheden voor een digitale nieuwsbrief. Dit kan een eenmalige of periodieke nieuwsbrief betreffen. Geplande resultaten − 4 keer per jaar wordt het Lifestyle magazine Vida verspreid, met een oplage van 30.000 stuks; − De mogelijkheden voor een digitale nieuwsbrief zijn onderzocht. Resultaten 2010 − Vida is vier keer op tijd verschenen volgens formule in een oplage van 21.000; − De mogelijkheid voor een digitale nieuwsbrief is onderzocht en uiteindelijk is hiervoor vanuit kostenoverwegingen niet gekozen. Wel wordt elke maand een nieuwsbrief in pdf gestuurd aan de vrijwilligers van De Hart&Vaatgroep; − Eind 2010 is een lezersonderzoek uitgezet onder de lezers van Vida en is een contract gesloten met de bladenmaker om in 2011 5x te verschijnen. A.2.6 Thema en informatiebijeenkomsten (ziekteoverstijgend) Geplande activiteiten − Er worden bijeenkomsten georganiseerd rond een thema of aandoening. Dit gebeurt op basis van een Hart&Vaatgroep-breed draaiboek voor inrichting en organisatie van bijeenkomsten, zodat de effectiviteit, efficiency en integraliteit van de bijeenkomsten wordt bevorderd. In het eerste deel van de bijeenkomst zijn er lezingen. In het tweede deel is er ruimte voor uitwisseling van ervaringen en adviezen; − Een relevant thema voor de bijeenkomsten is onder andere ‘vermoeidheid bij hart- en vaatziekten’. Geplande resultaten − Er worden 3 informatiebijeenkomst georganiseerd; − Aan deze bijeenkomsten nemen 300 mensen deel, 100 deelnemers per bijeenkomst; − En tonen de deelnemers zich tevreden over de bijeenkomsten.
14
Resultaten 2010 − Op 30 januari is de Landelijke contactdag Jonge Hart- en Vaatpatiënten georganiseerd in het Kontakt der Kontinenten in Soesterberg. De tien deelnemers waren zeer tevreden over de inhoud van het programma en de persoonlijke aandacht; − Op 20 maart is de Landelijke Vaatdag georganiseerd in Corpus In Leiden. Circa 100 bezoekers waren aanwezig en zij waren overwegend tevreden over de inhoud van het programma; − Op 9 oktober werd de Landelijke contactdag Hartfalen en Diabetes georganiseerd in het Kontakt der Kontinenten voor circa 100 deelnemers die een goede bijeenkomst bijwoonden; − Alle bijeenkomsten zijn geëvalueerd en die bevindingen vormen het uitgangspunt voor de organisatie van dergelijke bijeenkomsten in 2011. A.2.7 Patiëntenbegeleiding en lotgenotencontact Geplande activiteiten − Het systeem voor doorverwijzing wordt in 2010 geoptimaliseerd, zodat patiënten en naasten altijd op korte termijn met de juiste persoon in contact komen; − Patiëntbegeleiding vindt op twee manieren plaats: telefonisch en door het bezoeken van patiënten in het ziekenhuis; − Onderzoeken in welke vorm patiëntenbegeleiding het best geboden kan worden. Onder andere de mogelijkheid voor het digitaliseren van patiëntenbegeleiding, bijvoorbeeld door E-mailgroups, wordt onderzocht. Geplande resultaten − In 2010 ontvangen 200 tot 250 leden en niet-leden patiëntenbegeleiding. Resultaten 2010 − Er zijn 284 verzoeken tot lotgenotencontact afgehandeld; − In de regio Noord-Holland zijn door het regioteam maandelijks hartpatienten bezocht in het ziekenhuis; − Onderzoek naar de beste manier om patienten te begeleiden concentreert zich vooral op de samenwerking met de Hartstichting in de Informatielijn. A.2.8 Vakantieweken en recreatie Geplande activiteiten − Starten van een pilot vakantieweken voor andere doelgroepen dan mensen met een aangeboren hartafwijking. De pilot dient tevens om het concept van de vakantieweken te vernieuwen. De vakantie richt zich naast ontmoeting en ontspanning meer op het leren omgaan met een hart- of vaatziekte; − Continueren van de vakantieweken voor mensen met een aangeboren hartafwijking en hun naasten. Geplande resultaten − Nemen 240 mensen deel aan de vakantieweken. Dit betreft 190 mensen met een hart- of vaatziekte en 50 naasten; − Vindt een pilot plaats om te beoordelen of de vakantieweken ook geschikt zijn voor andere doelgroepen en of er meer handvatten kunnen worden aangereikt om te leren leven met een aandoening.
15
Resultaten 2010 − Er zijn 9 vakanties georganiseerd waaraan 159 AHA patiënten en 57 naasten hebben deelgenomen. Met uitzondering van de kinderweek, midweek 28+ en Fit&Funweekend, waren alle weken vol geboekt. Bij bovengenoemde vakanties waren er nog slechts enkele plaatsen beschikbaar; − 31 nieuwe deelnemers (20 AHA patiënten, 11 naasten); − Slechts 5 deelnemers waren lid van De Hart&Vaatgroep; − De weken zijn uitgevoerd door 115 vrijwilligers: 24 hoofdleiding, 29 medisch en 62 verzorgend. Van de 115 waren er 24 nieuwe vrijwilligers; − Met uitzondering van de vakantieweken voor verstandelijk beperkten, is er tijdens elke vakantieweek in meer of mindere mate aandacht besteed aan onze missie “Leef je leven met een hart- of vaatziekte”; − De pilot vakantieweek is geschrapt in verband met een aantal onvoorziene uitgaven. Uitgaven hebben betrekking op (medische) verzekering en inzet menskracht afdeling financiën; − Doorstart gemaakt met de ontwikkeling van de ‘plus’ vakantieweken in nauwe samenwerking met de Hartstichting. In het najaar is er een brainstormdag geweest met een gemêleerde groep van deelnemers, vrijwilligers, medici, ouders, hoofdleiding en Jump. Kernpunten van de vakanties besproken en gekeken naar kansen en bedreigingen. Diverse punten worden meegenomen in programmering 2011 en 2012.
16
A.3
Zorg
A.3.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit Geplande activiteiten − Reageren op actuele ontwikkelingen in beleid en publiciteit. Bijhouden van politieke zorgthema’s; − Anticiperen op zorgontwikkelingen; − Deelnemen in project- en overlegstructuren, netwerken. Geplande resultaten − De Hart&Vaatgroep reageert adequaat op actualiteiten. De organisatie is aanspreekbaar, beschikbaar en voorbereid op deze rol; − De Hart&Vaatgroep is regelmatig zichtbaar in de media als belangrijke vertegenwoordiger van de hart- en vaatpatiënt. Werkzaamheden − Voorbereiden en formuleren standpunten; − Participatie in werkgroepen met koepels, adviesorganen, overheid; − Bijdrage aan beleids- en meningsvorming overgeneesmiddelenbeleid (toelating, vergoeding, concordance, pakketadviezen); − E-health; − Zorginkoop (PGB, positie en rol van patiëntenorganisaties inde zorginkoop, verzekerbaarheid zelfmanagement; − Zorginnovatie, transparantie, financiering; − Concentratie en spreiding van zorg’ (vergunningen PCI en THI); − Publicaties in de media, o.a. over screening AAA, zorginkoop, integrale bekostiging, preferentiebeleid; Opmerkingen − De Hart&Vaatgroep wordt in het beleidsveld gezien als de aangewezen partij voor het vertegenwoordigen van hart- en vaatpatiënten. Zij participeert veelvuldig in beleidsvorming en verwerft invloed met haar standpunten. A.3.2 Toetsen en waarderen van Zorg: vaatkeurmerk Geplande activiteiten − Actualisatie website ‘kies uw vaatziekenhuis’ 2010 n.a.v. aangeleverde gegevens door ziekenhuizen. Patiënten kunnen m.b.v. deze keuzehulp kiezen welk ziekenhuis het best de gewenste zorg kan bieden. Het betreft een beperkte update; in 2011 zal weer een uitgebreide actualisatie plaatsvinden met verscherpte criteria; − Voorbereidingen voor de uitgebreide actualisatie in 2011: overleg met achterban en beroepsgroepen, vaststellen verscherpte criteria zorg PAV en criteria spataderzorg, op de hoogte stellen van de ziekenhuizen. Geplande resultaten − Vaatkeurmerk geeft inzicht in de kwaliteit van zorg voor PAV 2010. Dit keurmerk wordt gecombineerd met de keuzehulp vaatzorg gepubliceerd op de website; − Zorgverzekeraars nemen bij de inkoop van zorg voor PAV patiënten de kwaliteitscriteria die vanuit patiëntenperspectief zijn geformuleerd mee bij de inkoop van zorg bij zorgaanbieders; − De kwaliteitscriteria staan vermeld in de DBC-inkoopgids van Zorgverzekeraars Nederland, oktober 2010; 17
−
Zorgaanbieders zijn op de hoogte van de criteria (zowel voor PAV als voor spataderen) die De Hart&Vaatgroep zal hanteren bij grote update in 2011.
Werkzaamheden − Actualisatie website ‘kies uw ziekenhuis’ 2010: passieve update dmv aanpassing data nav meldingen van grote veranderingen door ziekenhuizen zelf. Drie ziekenhuizen alsnog het Vaatkeurmerk verkregen: Vlietland ziekenhuis te Schiedam, Slotervaartziekenhuis te Amsterdam en MC Zuiderzee te Lelystad. Ziekenhuis Zorgsaam Terneuzen wilde in aanmerking komen voor Vaatkeurmerk: niet gehonoreerd, nog niet voldoende gekwalificeerd; − Voorbereidingen voor de uitgebreide actualisatie in 2011 en opstart Keurmerk Spataderzorg: o overleg met het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Vaatchirurgie; o aanscherping criteria, afvaardiging namens bestuur in de werkgroep, aankondiging keurmerk spataderzorg. Idem met het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie: aankondiging keurmerk spataderzorg, afvaardiging namens bestuur in de werkgroep; o overleg met diverse vertegenwoordigers beroepsgroepen mbt aanpak; o overleg onderzoeksbureau Mediquest mbt planning en aanpak. − Netwerkactiviteiten ter voorbereiding van bijeenkomst werkgroep Vaatkeurmerk ter vaststelling nieuwe criteria. Idem ter voorbereiding bijeenkomst werkgroep Keurmerk Spataderzorg; − Beantwoording vragen uit het ‘veld’: ziekenhuizen die alsnog Vaatkeurmerk willen krijgen, zorginkopers die de criteria en stand van zaken willen weten, etc.; − Criteria zijn nog niet vastgesteld, verschoven naar 2011. A.3.3 Testscreening Aneurysma Abdominale Aorta (AAA) bij mannen > 65 jaar Geplande activiteiten − Deelname projectgroep Onderzoek; − Raadplegen en informeren achterban; − Mede-indienen met andere partijen (vaatchirurgen e.a.) onderzoeksvoorstel bij ZonMw; − Inhoudelijke input leveren vanuit patiëntenperspectief m.n. op de onderzoeksvragen m.b.t. invloed van screenen op kwaliteit van leven; − Achterban betrekken bij onderzoek. Geplande resultaten − Presentatie op de Landelijke Dag Vaatpatienten; − Artikelen in lifestylemagazine Vida en vakpers; − 2013: antwoord op de vraag of er een bevolkingsonderzoek op AAA bij mannen boven de 65 moet komen. Werkzaamheden − Projectgroep Onderzoek is 1x bijeen geweest. De Hart&Vaatgroep werd vertegenwoordigd door een bureaumedewerker. Verder overleg is per email gevoerd; − Onderzoeksvoorstel voor het doen van een ‘proef’ screening is door de eerste ronde. Projectgroep heeft commentaar verwerkt en antwoord geformuleerd. Aanvullingen zijn tijdig ingediend voor een verdere beoordeling door ZonMw. Helaas is het voorstel afgewezen door ZonMw. Een gewijzigd onderzoeksvoorstel is opnieuw ingedien bij ZonMw voor een nieuwe subsidieronde in oktober; helaas is ook dit voorstel afgewezen; − Op de Landelijke Dag Vaatpatienten heeft de projectleider, Dr. A.C. Vahl, vaatchirurg/epidemioloog OLVG Amsterdam, een presentatie gehouden met de titel ‘Bevolkingsonderzoek aneurysma abdominale aorta (AAA): doen of niet doen?; 18
−
Publicatie artikel in Medisch Contact met samenvattend overzicht stand van zaken en ideeën mbt verder onderzoek in Nederland.
Opmerkingen − De Hart&Vaatgroep houdt contact met betrokken partijen en zal waar mogelijk zich inzetten om duidelijkheid te krijgen of een bevolkingsonderzoek op AAA bij mannen boven de 65 nagestreefd moet worden. A.3.4 Patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling: (a) Richtlijn diagnostiek en behandeling van het aneurysma van de abdominale aorta. (b) PAAHR-project Psychosociale en Arbeidsgerelateerde Aspecten van HartRevalidatie (c) Richtlijn Cardio Vasculair Risico Management NHG/CBO Geplande activiteiten (a) − Overleg commissie Richtlijn, inbreng patiëntenperspectief; − Bewerken inhoud Richtlijn; inbreng patiëntenperspectief, begrijpelijke taal, toevoegen tips voor de patiënt, specifieke patiëntenervaringen; − Patiëntenversie publiceren: brochure en website; − Bekendheid geven aan de patiëntenversie door p.r. acties als persbericht, artikel in ledenmagazine en standpresentatie. (b) −
− − − − −
Patiëntenperspectief inbrengen in: o conceptversies herziene richtlijn; o overzicht kennishiaten, indicatoren; o voorstellen tot verspreiding richtlijn; o via deelname PAAHR-werkgroep; Patiëntenperspectief toetsen bij in te stellen expertgroep Hart&Vaatgroep; Patiëntenversie richtlijn ontwikkelen en publiceren; Implementatieplan en –uitvoering patiëntenversie; Autorisatie herziene richtlijn; Onderzoek Hart&Vaatgroep kwaliteitscriteria hartrevalidatie vanuit patiëntenperspectief.
(c) −
Niet gepland.
Geplande resultaten (a) − Brochure patiëntenversie richtlijn met de keuzehulp informatie over diagnostiek en behandeling van het AAA die ook in de Richtlijn staat, in begrijpelijke taal; − Website informatie en keuzehulp AAA; − Brochure patiëntenversie en keuzehulpinformatie is bekend bij patiënten en behandelaars. (b) −
Verbrede richtlijn (aanvulling) met nieuwe empirische evidentie die aansluit bij de praktijk van zorgverleners en patiënten.
−
Herziene richtlijn met inbreng patiëntenperspectief.
(c)
19
Werkzaamheden (a) − Er is geen patiëntenversie gemaakt. Besloten is om uit te testen of patiënteninformatie over de richtlijn op digitale wijze met keuzemenu ontwikkeld kan worden, zodat patiënten gerichter bij de informatie kunnen die voor hen van toepassing is. De pilot richt zich op de multidisciplinaire richtlijn PAAHR (zie hieronder). Afhankelijke van de resultaten zal deze methodiek ook voor de richtlijn aneurysma van de abdominale aorta worden toegepast. (b) −
−
− −
−
De herziening van de multidisciplinaire richtlijn hartrevalidatie is eind 2010 gereed gekomen voor autorisatie. De Hart&Vaatgroep heeft geparticipeerd in de werkgroep (PAAHR werkgroep). De richtlijn is tijdens de commentaarronde mede becommentarieerd door de klankbordgroep hartrevalidatie, ingesteld voor de duur van het project. De klankbordgroep bestaat uit eerder in het project betrokken hartpatiënten en enkele leden van themagroepen; Op basis van de concepttekst van de richtlijn is door CBO een concept-patiëntversie (= patiëntinformatie over hartrevalidatie op basis van de herziene richtlijn hartrevalidatie) geschreven. De klankbordgroep heeft input geleverd voor gewenste onderwerpen en aandachtspunten voor de patiëntinformatie en heeft de concepttekst becommentarieerd; De afdeling Communicatie heeft een communicatieplan opgesteld voor de bekendmaking van de patiëntinformatie; Met Niped (instituut voor vroege diagnostiek en preventie) hebben oriënterende gesprekken plaatsgevonden om te komen tot een digitaal keuzeondersteunend instrument voor hartpatiënten over hartrevalidatie; Het geplande onderzoek naar criteria voor hartrevalidatie vanuit patiëntenperspectief is geïntegreerd in het Kiz project.
Opmerkingen − De patiëntinformatie over hartrevalidatie wordt nog voorgelegd aan de PAAHR werkgroep en definitief gemaakt na autorisatie van de richtlijn. Autorisatie door beroepsorganisaties en De Hart&Vaatgroep wordt eerste kwartaal 2011verwacht. (c) − −
Afsluitende werkgroepbijeenkomsten; Eind 2010 is de actualisatie van de richtlijn CVRM door de werkgroep afgerond en zijn de activiteiten voor de consultatieronde gestart.
A.3.5 CQ-index voor hartfalen Geplande activiteiten − Instellen begeleidingscommissie en voorbereiding meetinstrumentontwikkeling: nov. 2009 t/m jan. 2010; − Constructie concept meetinstrument: feb. t/m mei 2010 : participatie focusgroepgesprekken, organisatie klankbordgroep (patiënten die meedenken over de constructie van de vragenlijst en die meedenken over de constructie van de vragenlijst en die het concept-meetinstrument beoordelen op begrijpelijkheid, relevantie e.d.; mede-opstellen conceptvragenlijst; − Psychometrische testfase : juni 2010 t/m sept. 2010; − Rapportage en publicatie : oktober 2010 : bijdrage van De Hart&Vaatgroep op inhoud; − Bij de Psychometrische testfase heeft De Hart&Vaatgroep geen betrokkenheid.
20
Geplande resultaten − Een CQ-index voor patienten met hartfalen; − Publicatie van de resultaten in een openbaar rapport en afgeleid daarvan op de website en in het ledenmagazine van De Hart&Vaatgroep; − Concrete toepassing CQ index tbv patientenorganisatie; − Uitwerking ideeën. Realisatie 2011. Werkzaamheden 2010 − De Hart&Vaatgroep heeft geparticipeerd in de begeleidingscommissie (vertegenwoordigd door een hartfalenpatiënt en bureaumedewerker); − De Hart&Vaatgroep heeft meegewerkt aan de organisatie van een focusgroepgesprek en een pre-test onder 15 hartfalenpatiënten. Daarnaast is de conceptvragenlijst voorgelegd aan de Hartfalen Klankbordgroep van De Hart&Vaatgroep; − Na de psychometrische testfase is de vragenlijst gereed gekomen voor gebruik door individuele ziekenhuizen/instellingen om de kwaliteit van hun hartfalenzorg te toetsen; − De twee begeleidingscommissieleden vanuit De Hart&Vaatgroep hebben met Nivel een evaluatiegesprek gevoerd over de patiënteninbreng in het ontwikkeltraject; − In samenwerking met De Hart&Vaatgroep heeft het Centrum Klantervaring Zorg (CKZ) een subsidieverzoek bij Fonds PGO ingediend voor de 4e fase van het ontwikkeltraject, te weten onderzoek naar het discriminerend vermogen van de CQIndex hartfalen. Doel: nagaan of het CQI-instrument het mogelijk maakt om verschillen in kwaliteit tussen zorgaanbieders, zorginstellingen en/of zorgverzekeraars te detecteren. Als deze 4e fase is afgerond, is de CQI hartfalen klaar voor gebruik door bijvoorbeeld zorgverzekeraars en De Hart&Vaatgroep zelf. Het subsidieverzoek is afgewezen door Fonds PGO. Opmerkingen − Vragenlijst en rapport worden voorjaar 2011 gepubliceerd. Het CKZ zal i.s.m. De Hart&Vaatgroep bezwaar aantekenen tegen de afwijzing van de subsidie. A.3.6 Kwaliteitsthermometer Hart & Vaatpanel Geplande activiteiten − Uitbreiden en verbeteren kwaliteit van het panel; − Drie keer per jaar wordt het patiëntenpanel specifiek gevraagd naar kwaliteit van zorg thema’s; − Resultaten worden gepubliceerd op de website; − Gebruik van de resultaten bij de belangenbehartiging. Geplande resultaten − Set van geschikte patiëntenevaluaties; − Inzicht in ontwikkelingen en veranderingen in beoordeling van kwaliteit van zorg. Werkzaamheden − Er is een procedure opgesteld voor het werven van deelnemers; − Panelleden zijn uitgenodigd voor deelname aan diverse focusgroepen; − Via verschillende kanalen zijn oproepen uitgegaan om meer deelnemers te werven voor het panel. Opmerkingen − De kwaliteitsthermometer kon als basis voor beleidsvorming nog onvoldoende ingezet worden vanwege te weinig deelnemers.
21
A.3.7 Ontwikkelen derde marktpartijrol in relatie tot zorgverzekeraars Geplande activiteiten − Opbouwen van relaties met zorgverzekeraars; − Ontwikkelen van werkbare sets criteria voor goede zorg; − Werkbijeenkomsten met aanbieders en verzekeraars voor het vaststellen van goede en contracteerbare zorg; − Bepalen hoe een Hart&Vaatpolis moet worden samengesteld. Geplande resultaten − Goede werkrelaties met de grote zorgverzekeraars; − Structuur voor het ontwerpen van goede zorginkoopcontracten, waarin patiëntenpreferenties leidend zijn; − Geaccepteerde kwaliteitscriteria voor goede cardiovasculaire zorg die inzetbaar zijn bij de onderhandelingen met verzekeraars; − Daadwerkelijk gecontracteerde zorg op basis van de criteria en zorgstandaarden, richtlijnen en keurmerken zoals het Vaatkeurmerk; − Een Hart&Vaatpolis, die per 2011 te contracteren is met een of meerdere zorgverzekeraars. Werkzaamheden − Werkbezoeken aan en door verschillende zorgverzekeraars; − Participatie kwaliteitsproject UMC Groningen, Zorgbelang Groningen, Menzis; − Deelname aan werkgroepen en conferenties door en met zorgverzekeraars; − Criteria en indicatoren ontwikkeld in KiZ-project; − Mogelijkheden Hart&Vaatpolis besproken; − Criteria voor spataderzorg zijn besproken en opgenomen in de Zorginkoopgids en zorginkoopcontracten; − Inkoop ketenzorg VRM besproken; − Voorbereidingen voor de vergoeding van de vakantieweken en de beweegprogramma’s in de aanvullende verzekering. Opmerkingen − De Hart&Vaatgroep is een serieuze partner voor een aantal verzekeraars voor zorginkoop en contractering. Inkoop volgens de zorgstandaard VRM gebeurt nog minimaal, maar overstijgt door de complexiteit de beïnvloeding door alleen De Hart&Vaatgroep; − Voor een ‘Hart&Vaatpolis’ is –door de kleine omvang van de verzekerdengroep en het geringe onderscheidend vermogen- onvoldoende basis. A.3.8 Project Zorginkoop met Patiëntenorganisaties Projectnaam: ‘Kwaliteit in Zicht’ Geplande activiteiten − Met andere patiëntenorganisaties, koepels en zorgbelangorganisaties ontwikkelen van een onderhandelingsstructuur met verzekeraars en aanbieders; − Daarin werkwijze en procedures, targets en terugkoppeling; − Formuleren werkwijze en procedures voor vaststellen van kwaliteitscriteria; − Achterbanraadpleging t.b.v. ontwikkelen van de criteria. - - Inbrengen en publiceren; − Toetsen van zorg en zorgstandaarden, onder meer t.b.v. keurmerken. Geplande resultaten − Structuur voor onderhandelingen met verzekeraars; − Algemene kwaliteitscriteria voor goede zorg, zowel generiek als specifiek voor harten vaatziekten; 22
− − −
Vaststellen zorginkoopindicatoren; Door zorgverzekeraar gecontracteerde zorg op basis van de criteria; Voorbereide toekenning keurmerken voor aanbieders volgens criteria.
Werkzaamheden − Vaststellen algemene criteria voor goede zorg; − Opstellen criteria voor spataderzorg, hartritmestoornissen en hartrevalidatie; − Voorbereiden ontwikkelen inkoopindicatoren; − Realiseren opname in DBC-inkoopgids van inkoopindicatoren spataderzorg; − Doorontwikkeling en uitbreiding keurmerken (Spataderen) en patiëntenwijzers; − Uitbouw projectorganisatie, werkgroepen met andere patiëntenorganisaties; − Opstellen omgevingsanalyse en communicatieplan; − Overdracht ontwikkelde kennis aan andere patiëntenorganisaties via werkplaatsen PGOsupport. Opmerkingen − Het project Kwaliteit in Zicht verloopt goed, de vervolgsubsidie werd toegekend t/m 2012. De samenwerking met de andere deelnemende organisaties heeft meerwaarde. De externe communicatie over het project moet nog verbeterd worden. A.3.9 Beïnvloeding genees- en hulpmiddelenbeleid Geplande activiteiten − Representeren als gespreks- en onderhandelingspartij; − Invloed uitoefenen om de genoemde kwaliteiten te behalen en te borgen; − Beïnvloeden van de agenda van overheid politiek en beleidsorganen; − Deelname aan overlegstructuren en inspraakorganen: (CBG-Meb, Lareb, CVZ/CFH, DGV, NHG); − Deelname in werk- en beleidsgroepen, expertmeetings van patiëntenorganisaties en –koepels; − Participeren in inspraak- en commentaarrondes van beleidsorganisaties; − Reageren op besluitvorming en beleidsontwikkelingen, ook publicitair. Geplande resultaten − Cardio-vasculaire genees- en hulpmiddelen zijn veilig, beschikbaar en worden vergoed; − De Hart&Vaatgroep wordt gezien als de aangewezen deskundige partij voor inbreng van het patiëntenperspectief in geneesmiddelendossiers; − Deelname als expert aan EMA-werkgroep patiëntdocumenten; − Vlotte beschikbaarheid van geneesmiddeleninnovaties. Werkzaamheden − Deelname werkgroep geneesmiddelenbeleid CG-Raad; − Reactie op beleid geneesmiddelenpreferenties; − Commentaar EMA bijsluiters; − Begeleiding onderzoek NIVEL therapietrouw; − Adviesraad Genzyme; − Werkgroepen van CBG; − Adviesraad Genzyme en Cholesterol.nl; − Participatie LAREB; − Bijdragen aan adviezen CVZ, o.a. verzekerbaarheid zelfmanagement, pakketadvies coronaire hartziekten, toelating en vergoeding geneesmiddelen; − Overleg met partijen over toelating en vergoeding medicijnen, w.o. dronedarone en cholesterolverlagers. 23
Opmerkingen − Op het beleidsterrein geneesmiddelen, in het bijzonder de cardiovasculaire medicijnen, is De Hart&Vaatgroep een preferente gesprekspartner. Er is een goede bijdrage aan inhoudelijke discussies. De wensen voor toelating en vergoeding worden niet altijd gehonoreerd, mede vanwege economische omstandigheden en wet- en regelgeving. A.3.10 Participatie Zorgnetwerk & Adviesraden Geplande activiteiten − Deelname aan werkgroepen, adviesraden en begeleidingsprogrammacommissies. Zowel participatie in landelijke als in regionale groepen; − (CVZ, DGV, NHG, RIVM, NHS, VWS, ZonMw, Vilans); − Beïnvloeding in besluitvormende en bestuurlijke trajecten; − Deelname in formele inspraak- en commentaarprocedures; − Ontwikkelen, inbrengen en publiceren van kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief, generiek en specifiek voor hvz.
en
het
Geplande resultaten − Het patiëntenperspectief is leidend in de zorgontwikkeling; − De Hart&Vaatgroep is de preferente partij voor raadpleging omtrent het patiëntenperspectief bij hart- en vaatziekten; − Pakketadviezen hart- en vaatziekten CVZ zijn mede gebaseerd op inbreng van patiëntenperspectief; − Sturing van het programma doelmatigheid cvrm van NHS en DGV; − Bevorderen vroegtijdige opsporing voor mensen met een beïnvloedbaar hoog risico op hart- en vaatziekten; − Implementatie preventieconsult van NHG; − Behoud programma systematische opsporing Familiaire Hypercholesterolemie; − Externe communicatie over rol en aandeel van De Hart&Vaatgroep, o.a. via publicatie op de website. Werkzaamheden − Deelname PA-werkgroep hartstilstand (werkgroep inmiddels beëindigd); − Commentaar pakketadvies CVZ i.s.m. NPCF; − Advisering en consultatie RvZ; − Deelname begeleidingscommissie DGV, project ‘Doelmatig voorschrijven’; − Lid FH- Programmacommissie RIVM; − Refereren projectaanvragen ZonMW; − Werkgroep herziening NHG-CBO Richtlijn Cardiovasculair Risicomanagement; − VWS Zorgreis Engeland, ‘langdurige zorg’; − Deelname in projectgroepen onderzoeksvoorstellen ZonMW. Opmerkingen − De Hart&Vaatgroep heeft veelvuldig en op verschillende niveau’s het patiëntenperspectief ingebracht en op basis daarvan mede sturing gegeven aan beleid en kwaliteitsontwikkeling; − Met het preventieconsult zijn pilots gestart. Het opsporingsprogramma FH is verlengd tot 2014.
24
A.3.11 Vrouwen en hart- en vaatziekten Geplande activiteiten − Oprichting werkgroep met NVVC en NHS: gezamenlijke agendasetting; − Stimuleren oprichting FEMCOR, een databank waarin genetisch materiaal wordt opgeslagen waardoor verschillende onderzoeksvragen kunnen worden beantwoord (bijv. materiaal van vrouwen met pre-eclampsie en hartziekten; vrouwen met ACS < 50 jaar, vrouwen met cardiomyopathie, etc.); − Actieve rol in de medische opleiding (m.n. cardiologie en huisartsgeneeskunde), zodat er structureel aandacht komt voor deze problematiek; − Samenstellen (voorlichtings)product voor vrouwen met HVZ. Geplande resultaten − Werkgroep ‘vrouwen en HVZ’ die zorgt dat het thema voortdurend aandacht krijgt; − Lesmateriaal t.b.v. opleidingen in vorm van workshop, powerpointpresentatie; − Voorlichtingsproduct voor vrouwen met HVZ. Werkzaamheden − Werkgroep ‘Hart voor Vrouwen’ is opgericht. Participanten: NVVC, NHS, huisarts (op persoonlijke titel) en De Hart&Vaatgroep; − Deelname aan CVOI-scholingsdag ‘gender en hart- en vaatziekten’; − Deelname aan congres van Nederlandse vereniging Vrouwelijke Artsen over vrouwen en hart- en vaatziekten; − Factsheets met feiten en fabels in ontwikkeling t.b.v. het algemene publiek, de cardiologen en huisartsen; − Opzet nulmeting onder cardiologen; − Inbreng t.b.v. het programma ‘We hebben je hart nodig’ van de NHS (website en campagne); − Inbreng t.b.v. het project ‘Ken je Hart’ van de NVVC. A.3.12 Zichtbare Zorg: ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren, project NPCF/Consumentenbond (aanvankelijk niet in werkplan opgenomen)
ism
Geplande activiteiten − Ontwikkeling indicatorensets voor twee aandoeningen: Chronische Belemmering van de Bloeddoorstroming van het Been (CBBB), en: Hartritmestoornissen HRS (boezemfibrilleren).Voor beide aandoeningen vindt onderstaand traject plaats. *klantpreferent: wat vindt de patiënt belangrijk? Focusgroepgesprek, test indicatoren 50 patiënten, vaststelling indicatoren; − medisch inhoudelijk: vertegenwoordigers van medisch specialisten, e.a. betrokken beroepsgroepen en patiëntenorganisaties; − Ziekenhuizen vullen (wettelijk verplicht) vragenlijst in. Geplande resultaten − Verkorte weergave resultaten op www.KiesBeter.nl; − ’Vertaling’ naar toegankelijke toepassing patiënt. Werkzaamheden − Klantpreferent: begeleidende commissie 2x bijeen geweest, zogenaamde ‘schaduwlijsten’ zijn opgesteld met onderwerpen mbt keuze-informatie, focusgroepgesprekken met CBBB-patienten en HRS patiënten gerealiseerd; concept lijsten zijn opgesteld om ter prioritering te worden voorgelegd aan 50 patiënten;
25
−
− − −
− − −
−
−
−
−
Klantpreferent: verdere afstemming commissieleden per email en telefoon. Prioritering van de vragenlijsten door 50 patiënten (CBBB en boezemfibrilleren). Daaruit samengesteld een top 8 lijst van klantpreferenties en factsheets met vragen; CBBB: per email en telefoon klantpreferente lijst definitief gemaakt; Boezemfibrilleren: klantpreferente lijst per email en telefoon definitief gemaakt; Medisch inhoudelijk: begeleidende werkgroepen CBBB en HRS ieder 2x bijeen geweest (De Hart&Vaatgroep wordt vertegenwoordigd door een bureaumedewerker en een patiënt (resp. CBBB en HRS patiënt); o de aandoeningen zijn verder afgebakend. Bij HRS heeft dat ertoe geleid dat de werkgroep zich heeft beperkt tot boezemfibrilleren (meest voorkomende HRS en wezenlijk anders dan ventrikelfibrilleren en erfelijke HRS). Dit is goedgekeurd door de Stuurgroep Zichtbare Zorg Ziekenhuizen; o inventarisatie van mogelijke indicatoren op basis van onderzoek (Richtlijnen, literatuur etc): groslijst opgesteld; o selectie van potentiële indicatoren samengevat. Medisch inhoudelijk: intensieve afstemming begeleidende werkgroepen per email, daarnaast zijn de werkgroepen elk 1x bijeen geweest; Becommentariëring van de factsheets met indicatoren door werkgroepleden; Besluit tot definitieve aantal en formulering van de indicatoren; o afstemming met de achterban (beroepsvereniging NVVC, praktijkziekenhuizen, ZN), verwerken commentaren, aanpassen factsheets. CBBB: Medisch inhoudelijke indicatoren zijn door de beroepsvereniging geaccepteerd. Daarmee zijn de beide (klantpreferente en medisch inhoudelijke) indicatorensets definitief en zullen volgend jaar uitgevraagd gaan worden in de ziekenhuizen. Aardig om te vermelden is dat het Vaatkeurmerk als één van de medisch inhoudelijke indicatoren is opgenomen; Boezemfibrilleren: Medisch inhoudelijke lijst is door beide beroepsverenigingen niet geautoriseerd. Alleen de klantpreferente lijst zal in de ziekenhuizen worden uitgevraagd volgend jaar; De ZiZo klantpreferente indicatorenset voor Hartfalen ziekenhuiszorg heeft een beperkte herziening ondergaan. De wijzigingen zijn bepaald en doorgevoerd op aangeven van De Hart&Vaatgroep; De ZiZo klantpreferente indicatorenset voor Spataderen ziekenhuiszorg heeft een beperkte herziening ondergaan. De wijzigingen zijn bepaald en doorgevoerd op aangeven van De Hart&Vaatgroep.
Opmerkingen − Klantpreferente traject is vanuit NPCF/Consumentenbond te laat gestart. Officiële planning was dat het afgerond had moeten zijn vóór de start van het medisch inhoudelijke traject, zodat evt. medisch inhoudelijke indicatoren die daaruit kwamen, nog in het medisch inhoudelijke traject meegenomen hadden kunnen worden; − De twee trajecten klantpreferent en medisch inhoudelijk verlopen geheel gescheiden en daarbij loopt het klantpreferente traject in tijd achter. Pas in de allerlaatste fase worden de factsheets met indicatoren samengebracht. Dit heeft ertoe geleid dat de herdefiniëring van de aandoening hartritmestoornissen tot atriumfibrilleren in de medisch inhoudelijke werkgroep geen consequenties had voor de aanpak in het klantpreferente traject. Zo is er met twee verschillende definities gewerkt. Dit was een belangrijke reden voor de wetenschappelijke vereniging van cardiologen en thoraxchirurgen om autorisatie te weigeren; − De Zichtbare Zorg trajecten hebben bij De Hart&Vaatgroep tot de nodige frustratie geleid. Bij de NPCF is dit aangekaart en om een grondige evaluatie gevraagd, met daaraan gekoppeld de vraag wat onze rol in de toekomst moet zijn hierin; − December 2010 heeft inderdaad een evaluatie plaatsgevonden. Daarnaast is een overleg gestart tussen de NPCF, een vertegenwoordiging van de stuurgroep Zichtbare Zorg en de drie grote patiëntenorganisaties (De Hart&Vaatgroep, de Reumabond en de NFK, Nederlandse Federatie van Kankerorganisaties), met als 26
doel knelpunten vast te stellen en zoveel mogelijk op te lossen. Centraal daarbij staat dat de trajecten die de patiëntenorganisaties hebben lopen om kwaliteit van zorg transparant te maken, niet in de wielen worden gereden door de Zichtbare Zorgtrajecten en dat ze zo mogelijk op elkaar worden afgestemd. A.3.13 Ontwikkeling producten voor de verbetering van de zorg (aanvankelijk niet in werkplan opgenomen) Geplande activiteiten − Begeleiding afstudeerprojecten ‘Verbeteren communicatie voor jongeren met een hartklepprobleem’ en ‘Kritieke momenten van mensen met hypercholesterolemie’; − Community voor patiënten met etalagebenen oprichten in het kader van het ‘fysio online’ project Almere. Geplande resultaten − Communicatieadviezen en informatiedrager voor jongeren met hartklepproblemen; − Adviezen voor de zorg voor mensen met hypercholesterolemie; − Website voor community etalagebenenpatienten Almere; werkgroep die dit begeleidt; community etalagebenenpatienten. Werkzaamheden − Begeleiden en afronden afstudeerprojecten familiaire hypercholesterolemie en jongeren met hartklepproblemen; − Overleg met fysiotherapeuten en vaatchirurgen in Almere, adviseren bij maken filmpjes, opzetten community.
27
A.4
Zelfmanagement en regie
A.4.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit Geplande activiteiten − Invloed uitoefenen op beleidsontwikkeling door middel van inbrengen standpunten bij zorgaanbieders, zorgverzekeraars en VWS. Geplande resultaten − Patiëntenperspectief krijgt een plek en duidelijke positie binnen beleid. Werkzaamheden − Zelfmanagement is erg actueel met als gevolg veel contacten met andere patiëntenorganisaties, CBO, zorgverleners, zorgverzekeraars over dit thema. Deze contacten helpen een steeds scherpere visie over zelfmanagement te formuleren. Belangrijk discussiepunt daarbij is de afbakening van zelfmanagement. A.4.2 Zorgstandaard vasculair risicomanagement, Platform Vitale Vaten Geplande activiteiten − Geven van bekendheid aan het bestaan van de zorgstandaard onder patiënten via regionale leefstijldagen; − Communiceren via landelijke en regionale communicatiekanalen van De Hart&Vaatgroep; − Ontwikkelen van hulpmiddelen voor het gebruik van de zorgstandaard, zoals een bijsluiter en e-learningmodules. Geplande resultaten − Leden van De Hart&Vaatgroep zijn bekend met het bestaan van de zorgstandaard; − Intermediairen zijn op de hoogte van de zorgstandaard en van de hulpmiddelen voor het gebruik door patiënten. Werkzaamheden − In het dagelijks bestuur van het Platform Vitale Vaten is hard gewerkt aan de herpositionering van het Platform Vitale Vaten. Veel tijd is geïnvesteerd in de voorbereidingen m.b.t. overgang van het Platform Vitale Vaten naar De Hart&Vaatgroep per januari 2011; − Deelname aan de Samenwerkingsgroep Implementatie Zorgstandaard Vasculair Risicomanagement: ondere andere meegewerkt aan het werkplan implementatie 2010 en definiëring criteria voor vitale-vaten projecten (ontwikkeling stempel). In september was een unieke startbijeenkomst rond het IZP met buitendienstmedewerkers van vier farmaceuten; het IZP wordt nu ook door hen verspreid. In november volgde een gezamenlijke nascholing voor huisartsen en POHers over het IZP. Deze nascholing was succesvol, besloten is dit in 2011 op nog drie locaties verspreid over het land te organiseren; − De zorgstandaard Vitale Vaten is een goed voorbeeld voor andere te ontwikkelen zorgstandaarden, waaronder de zorgstandaarden beroerte en depressie. Regelmatig is op uitnodiging van derden (Zorgverzekeraars Nederland, patiëntenorganisaties, zorgverleners) een presentatie of workshop verzorgd over de zorgstandaard Vitale Vaten. Mede met het oog op comorbiditeit was regelmatig afstemming met andere patiëntenorganisaties. Ook in interviews en publicaties is de zorgstandaard gepromoot; − Individueel zorgplan (IZP): i.s.m. Vilans is het individueel zorgplan Vitale Vaten ontwikkeld, aansluitend bij de patiëntenversie van de zorgstandaard Vitale Vaten. In 28
− −
de verschillende ontwikkelstadia zijn patiënten en zorgprofessionals geraadpleegd, zowel d.m.v. groepsbijeenkomsten als via internet. De druk en verspreiding van het IZP is door vier farmaceutische bedrijven gefinancierd. 2 juni is tijdens het CBOsymposium over zelfmanagement het IZP officieel gelanceerd. Daarna is het IZP verspreid, als bijlage bij de Vida onder alle leden en naar de stakeholders. Het persbericht is door verschillende websites overgenomen en er zijn stukjes verschenen in tijdschriften. Ons artikel over het IZP is gepubliceerd in het vakblad van de praktijkondersteuners en Cordiaal. Bij verschillende bijeenkomsten is een presentatie of workshop over het IZP verzorgd. Ook andere patiëntenorganisaties tonen interesse. Met de NPCF, CBO, Vilans en een aantal patiëntenorganisaties vindt overleg plaats over de ontwikkeling van een generiek individueel zorgplan; De belangstelling voor het IZP is groot, in grote aantallen wordt het IZP door zorgverleners besteld. In 2010 zijn ruim 25.000 exemplaren verspreid; Leefstijldagen: zie A1.7
Opmerkingen − Veel werkzaamheden zijn voortgekomen vanwege de problemen rond de financiering van Vasculair Risico Management (VRM): tot nog toe is er slechts één verzekeraar die VRM gecontracteerd heeft; vanuit verschillende kanten wordt gediscussieerd over de toekomstige financiering van VRM. A.4.3 Project Vilans, patiëntenparticipatie in projecten disease management Geplande activiteiten − In 2010 hebben minimaal drie praktijkprojecten een patiëntenparticipatie-instrument uitgevoerd (spiegel- of focusgroepgesprekken, cliëntenpanel, raadpleging). Deze instrumenten zijn geëvalueerd, waarbij o.a. gekeken is naar ervaringen van patiënten en de effectiviteit van het gebruikte instrument; − De in het project gegenereerde kennis worden verwerkt in een plan van aanpak patiëntenparticipatie voor organisaties. Ook wordt een handboek ontwikkeld, met daarin praktische informatie over de toepassing van verschillende participatieinstrumenten. Deze informatie komt via internet ter beschikking voor andere praktijkprojecten; − Op twee landelijke inspiratiedagen worden workshops patiëntenparticipatie gegeven met als doel het informeren over de ervaringen van praktijkprojecten met patiëntenparticipatie en het creëren van draagvlak voor patiëntenparticipatie; − Met praktijkprojecten die nog niet werken aan patiëntenparticipatie worden afspraken gemaakt over de patiënteninbreng in een latere fase van het project. Geplande resultaten − In de praktijkprojecten klinkt het geluid van patiënten door in het ontwerp van zorgprocessen en de uitvoering door de betrokken zorgprofessionals; − Er is een attitudeverandering van zorgprofessionals rond patiëntenparticipatie. Werkzaamheden − Binnen het diseasemanagementproject zijn acht praktijken bezig met de implementatie van de Vitale Vaten zorgstandaard: deze projecten worden van nabij gevolgd; − Bij het Rijnboogproject in Arnhem is een patiëntenpanel opgericht. Dit panel heeft commentaar geleverd op het eerste concept van het Individueel zorgplan Vitale Vaten; − Eind maart is voor de eerste keer het patiënten-participatie instrument digitale focusgroep uitgetest voor het digitaal leveren van commentaar op het concept IZP. Deze focusgroep vond plaats via www.hartenvaatforum.nl en is geëvalueerd;
29
− −
−
−
Met het gezondheidscentrum Maarssenbroek is overlegd over het opzetten van een digitale focusgroep; Tijdens de inspiratiedag van Vilans op 19 april is een workshop verzorgd over moeilijk bereikbare groepen. Het bereiken van allochtonen en mensen met een lage SES vraagt een andere benadering; Aan vijf praktijken zijn één of meerdere bezoeken gebracht, waarbij behalve patiëntenparticipatie ook de voortgang van de implementatie van de zorgstandaard Vitale Vaten, inclusief het Individueel zorgplan Vitale Vaten, centraal stond; Met één van de Amsterdamse Vitale Vaten projecten zijn de voorbereidingen gestart voor een pilotcursus, waarbij Turkse vrouwen en autochtone Amsterdammers zullen worden geschoold om hun persoonlijke kennis op gebied van VRM te vergroten
Opmerkingen − Het merendeel van de praktijkprojecten geeft aan dat patiëntenparticipatie een belangrijk middel is om diseasemanagement van de grond te krijgen. Door financiële beperkingen en tijdgebrek blijkt het echter moeilijk om patiëntenparticipatie binnen de praktijkprojecten van de grond te krijgen. Organisatorische aspecten, ICT en zelfmanagement hebben veelal een hogere prioriteit. A.4.4 Zorgstandaard Hartfalen Geplande activiteiten − Vanuit patiënten- én zorgaanbiederperspectief; − Zorgproces beschrijven; − Kwaliteitscriteria opstellen; − Randvoorwaarden in kloofanalyse uitwerken; − Hoofdlijnen implementatie opstellen; − Autorisatie zorgstandaard; − Publicatie zorgstandaard. Geplande resultaten − Patiëntenversie zorgstandaard hartfalen gepubliceerd; − Zorgaanbiederversie zorgstandaard hartfalen gepubliceerd; − Kloofanalyse randvoorwaarden gereed; − Hoofdlijnen implementatie uitgewerkt. Opmerkingen − De ontwikkeling van de zorgstandaard is niet gestart door het terugtrekken van NVVC en NHG als partners. NVVC en NHG hebben aangegeven niet mee te willen werken aan een zorgstandaard hartfalen, resp. uit weerstand tegen integrale bekostiging en een algehele weigering van medewerking aan zorgstandaarden zolang de effectiviteit niet bewezen is. Hierdoor stond 2010 in het teken van heroriëntatie op het project. Werkzaamheden − De eerste en vooralsnog enige stuurgroepvergadering heeft plaatsgevonden in april. Onderwerpen waren oriëntatie op een nieuwe koers m.b.t. de zorgstandaard en gedachtevorming over wat ‘goede hartfalenzorg’ betekent. NVVC en NHG participeren niet in de stuurgroep; − De Hartfalen klankbordgroep (patiënten) is bijeen geweest ter bespreking van kernelementen van ‘goede hartfalenzorg’; − Gesprekken met NVVC hebben plaatsgevonden over een alternatief traject. Resultaat is dat NVVC bereid is te werken aan een ‘kader voor goede hartfalenzorg’ met De Hart&Vaatgroep. NVVC heeft NHG bereid gevonden hierin te participeren. NVVC/NHG hebben aangegeven het initiatief te zullen nemen;
30
−
−
Veelvuldig overleg heeft plaatsgevonden met VWS en in tweede instantie ook met ZonMw. Resultaat is dat VWS aan ZonMw opdracht zal geven voor een verkennende fase onder stakeholders over mogelijkheden te komen tot integrale hartfalenzorg. Op basis hiervan wordt besloten tot een experimentenprogramma dan wel andere activiteiten. De verkenning zal worden uitgevoerd door een onafhankelijke derde (‘informateur’). De opdracht van VWS en een dossier voor de informateur vanuit De Hart&Vaatgroep zijn in concept gereed. De opdracht is uiteindelijk aangehouden, hangende het initiatief van NVVC/NHG; Voor de subsidie voor de ontwikkeling van de zorgstandaard hartfalen is een tweede en laatste verlenging aangevraagd en verkregen bij VWS (tot 1 juli 2012);
A.4.5 Chronisch ziekenbeleid, diseasemanagement, zorgstandaarden algemeen Geplande activiteiten − De Hart&Vaatgroep participeert in verschillende commissies en werkgroepen, draagt het concept zorgstandaard verder uit, adviseert derden bij de ontwikkeling van zorgstandaarden, oefent invloed uit op de beleidsontwikkeling van VWS en wordt regelmatig gevraagd voor presentaties op symposia en workshops. Geplande resultaten − De Hart&Vaatgroep wordt gezien als belangrijke gesprekspartner bij aan chronisch zieken verwante thema’s; − Het concept zorgstandaard wordt vanuit perspectief van de patiënt opgebouwd. Werkzaamheden − Door de organisatie van een praktijkmiddag over zelfmanagement bij het landelijk kennisnetwerk CVA is een start gemaakt met de discussie over de toepasbaarheid van zelfmanagement bij mensen die een beroerte hebben doorgemaakt; − Een adviseur heeft het International Quality Improvement Exchange 2010 in Glasgow bijgewoond, met als thema “Co-ordinating quality care around people with chronic conditions”; − Een adviseur heeft geparticipeerd in de expertgroep voor de zorgstandaard Beroerte & TIA. Resultaat is een rapport over nut, noodzaak en aanpak van de zorgstandaard., waarmee de verkennende fase is afgerond. De Hart&Vaatgroep is adviserende, maar niet inhoudelijk autoriserende, partij; − Een intercollegiaal overleg zorgstandaarden is opgestart. Er is enkele malen overleg geweest tussen de secretarissen van de zorgstandaarden hartfalen, VRM en Beroerte & TIA. Dit ter afstemming van en samenwerking gericht op inhoud, opzet en werkwijze en met het oog op de toekomstige stichting Platform Vitale Vaten als paraplu voor deze zorgstandaarden; − De Hart&Vaatgroep heeft meegewerkt aan een ‘quickscan’ van de stand van zaken van zorgstandaarden, in opdracht van het Coördinatieplatform zorgstandaarden; − De Hart&Vaatgroep heeft, samen met het Platform Vitale Vaten, een workshop verzorgd over hartrevalidatie (nazorg) en vasculair risicomanagement tijden het landelijke congres hartrevalidatie. A.4.6 Zelfmanagement: Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement & ontwikkeling cursus zelfmanagement Geplande activiteiten − Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ); − Lid stuurgroep en de werkgroep zelfmanagement bij hartfalen.
31
Geplande resultaten − LAZ: 1e versie algemene module zelfmanagement voor zorgstandaarden; − LAZ: Ontwikkelen patiëntenversie hartfalen in digitale omgeving; − LAZ: Uitbreiding kennis & informatie over zelfmanagement bij hartfalen, gepubliceerd op website; − Pilot training zelfmanagement. Op basis van pilot wordt plan van aanpak opgesteld voor vervolg. Werkzaamheden − Deelname aan vergaderingen stuurgroep LAZ. Het generiek Model Zelfmanagement is vastgesteld en gepubliceerd. Op 2 juni heeft de landelijke conferentie ‘zelfmanagement in de eredivisie plaats gevonden. Tijdens deze conferentie is het Individueel Zorgplan voor de eerste keer gepresenteerd. Het kader en aanpak voor proefimplementaties is gedefinieerd; − LAZ, lid werkgroep zelfmanagement bij hartfalen: Gerealiseerd zijn een inventarisatie van zelfmanagement interventies bij hartfalen, een knelpuntenanalyse, en formulering van proefimplementaties. Het eindrapport van de werkgroep is opgeleverd, waarmee de werkgroep haar opdracht heeft afgerond; − LAZ, model Zelfmanagement: ter aanscherping van het model zijn elementen en betekenis van zelfmanagement door CBO medewerkers besproken met de Hartfalen Klankbordgroep van De Hart&Vaatgroep; − De Hart&Vaatgroep werkt mee aan een proefimplementatie van LAZ op het gebied van hartfalen. Met twee ziekenhuizen is een tool in ontwikkeling, in eerste instantie een vragenlijst, om zelfmanagement bij hartfalenpatiënten te stimuleren, vorm te kunnen geven en te monitoren; − Met de Hart&Longdivisie van het UMCU is gestart met het opzetten van een zelfmanagement cursus “train de trainer”. Deze sluit aan bij een lopend UMCU project “Zorgspreekuur gezonde leefstijl”. Voor de pilot zelfmanagement cursus zijn twee vrijwilligers geworven van De Hart&Vaatgroep, die de training in 2011 zullen geven met een zorgverlener. Er wordt in dit project samengewerkt met het Astma Fonds; − Er lopen zeer veel projecten op het gebied van zelfmanagement. Om dubbelingen te voorkomen is er regelmatig overleg geweest met andere partijen (waaronder patiëntenorganisaties, NPCF, CBO, Vilans, E-healthNu) voor een betere afstemming en agendasetting. Opmerkingen − Resultaten en producten van het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ) (w.o. het generiek model, filmpje over zelfmanagement en de interventie-toolbox) zijn te vinden op www.zelfmanagement.com. De ontwikkeling van een patiëntversie van de richtlijn hartfalen heeft nog niet plaatsgevonden. A.4.7 Telemedicine (in Touch, Backpack) Geplande activiteiten − Bij patiënten, o.a. via hart&vaatpanel, behoefte aan en mogelijkheden van telemedicine-toepassingen onderzoeken en publiceren; − Ontwikkelaars en bedrijven stimuleren telemedicine-toepassingen te ontwikkelen; − Participeren in telemedicine-projecten; − Met de Hartstichting, Philips & Achmea wordt geparticipeerd in het Back-pack (inmiddels: Zorg binnen bereik) project hartfalen; − De Hart&Vaatgroep participeert in de IN TOUCH studie: een onderzoek naar zorginnovatie & telemonitoring bij hartfalen.
32
Geplande resultaten − Inzicht in nut en noodzaak van telemedicinetoepassingen voor hart- en vaatpatiënten; − Uitbreiding informatie over telemedicine op website. Werkzaamheden − Door het samenwerkingsverband Achmea/Philips is de stichting ‘Zorg Binnen Bereik’ opgericht (voorheen back-pack). Participatie door De Hart&Vaatgroep is gerealiseerd door de deelname van een patiënt-vrijwilliger en een adviseur in een van de werkgroepen en een adviseur in de Raad van Advies. De activiteiten van de stichting lopen tot 2012. Concreet is gewerkt aan de voorbereiding van informatie, een portal en mogelijkheid tot lotgenotencontact voor hartfalen, aan te sluiten op Mijnhartenvaten; − Een patiëntvrijwilliger en adviseur hebben geparticipeerd in de expertgroep van het platform eHealthNu. Dit platform, opgericht door o.a. TNO en Philips, beoogt uitbreiding van ICT-toepassingen in de zorg voor hartfalen (en diabetes). Resultaten van de bijeenkomsten zijn een inventarisatie van belangrijke barrières en concrete acties t.b.v. communicatie binnen de keten en telemonitoring. Eerste successen zijn geboekt richting verzekeraars i.v.m. vergoeding van telemonitoring. De expertgroep heeft in 2011 haar activiteiten afgerond; − Nictiz (expertisecentrum voor ICT in de zorg) heeft De Hart&Vaatgroep benaderd om de interoperabiliteit voor ict toepassingen in de hartfalenzorg te verbeteren. De Hart&Vaatgroep brengt het patiëntenperspectief in, ondermeer via de Hartfalen Klankbordgroep. Eerste resultaat is enkele usecases van het dagelijks leven van mensen met hartfalen en voorkomende interoperabiliteitsproblemen; − Met Niped (instituut voor preventie en vroege diagnostiek) is gesproken over nadere samenwerking in een zelfmanagementtool/keuzeondersteunend instrument voor harten vaatpatiënten ten aanzien van zorg en leefstijl (MyCardss). De Hart&Vaatgroep heeft in het kader van dit project meegewerkt aan een generatieve sessie met hartpatiënten; − In het kader van de IN TOUCH studie zijn oriënterende contacten geweest met enkele medewerkers van het project. De IN TOUCH studie zit nog in de inclusiefase; − De Hartfalen Klankbordgroep heeft input geleverd voor prioriteiten en randvoorwaarden t.a.v. telemedicine toepassingen bij hartfalen; − De Hart&Vaatgroep heeft input geleverd voor diverse initiatieven (projecten, ziekenhuizen, fabrikanten) op het gebied van telemedicine, met name gericht op hartfalenpatiënten.
33
A.5
Participatie
A.5.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit Geplande activiteiten − Door middel van lezingen, deelname aan werkgroepen en commissies wordt patiëntenparticipatie geagendeerd. Geplande resultaten − Bij overheid, zorgaanbieders en zorgverzekeraars wordt belang patiëntenparticipatie steeds meer bekend. Dit draagt bij aan een attitudeverandering van zorgprofessionals, waarbij de stem van de patiënt een plek krijgt in de zorgorganisatie. Werkzaamheden − Patiëntenparticipatie is een vaak terugkerend onderwerp. In toenemende mate wordt input gevraagd van patiënten. Aan verschillende externe projecten heeft De Hart&Vaatgroep medewerking verleend. Ook tijdens lezingen is opgeroepen daadwerkelijk te luisteren naar de stem van de patiënt; − Het Diakonessenziekenhuis Utrecht heeft De Hart&Vaatgroep gevraagd mee te denken aan verbetering van de kwaliteit van zorg met patiëntenervaringen als uitgangspunt. Hiervoor zijn met de afdelingen cardiologie en neurologie de eerste gesprekken gevoerd; − Digitale raadplegingen: er is geëxperimenteerd met een nieuwe vorm van patiëntenparticipatie, de digitale focusgroep. Hiervoor is op het Hart&Vaatforum een apart subforum ingericht, toegankelijk voor de deelnemers. De eerste digitale focusgroep in maart over het Individueel Zorgplan heeft geleid tot een aantal verbeterpunten; een tweede digitale focusgroep heeft in april/mei plaatsgevonden, wat ook weer nieuwe inzichten heeft opgeleverd. Het wordt steeds duidelijker voor welke onderzoeksvragen de digitale focusgroep een goed instrument is en in welke situaties beter voor een andere vorm van patiëntenparticipatie gekozen kan worden; − Overzicht resultaten patiëntenparticipatie. Er ontbrak een goed overzicht van reeds uitgevoerde patiëntenraadplegingen bij of i.s.m. De Hart&Vaatgroep. Door het maken van een overzicht is nu inzichtelijk welke onderzoeken er recentelijk zijn geweest, met de bijbehorende resultaten. Deze resultaten kunnen nu makkelijker geraadpleegd worden, bovendien kan dubbel onderzoek in de toekomst zo worden voorkomen; − Een spiegelgesprek of focusgroepsgesprek zijn veelgebruikte patiëntenparticipatiemethoden. De Hart&Vaatgroep wil deze methode ook “in huis” uitvoeren. Een adviseur heeft daarom de cursus gespreksleider spiegelgesprek gevolgd; − In toenemende mate wordt De Hart&Vaatgroep door andere organisaties gevraagd te participeren, bijvoorbeeld bij richtlijnontwikkeling, onderzoek of zorgverbeterprojecten. Met PGO-support wordt onderzocht of er een trainingsaanbod kan worden ontwikkeld, waardoor vrijwilligers kunnen worden getraind om volwaardig te kunnen participeren in dergelijke projecten; − In de bestuurlijke conferentie is naar voren gekomen dat er ook binnen de organisatie meer gebruik gemaakt moet worden van de ervaringen van hart- en vaatpatiënten. Deze input en de reeds opgedane ervaringen zullen de komende tijd worden benut voor een beter gestructureerde inbedding van patiëntenparticipatie binnen De Hart&Vaatgroep.
34
A.5.2 Participatie in (wetenschappelijk) onderzoek Geplande activiteiten − Samenwerking zoeken met NHS team Wetenschap voor wensenonderzoek achterban; − Onderzoek laten uitvoeren naar de wensen van hart- en vaatpatiënten op het gebied van WO naar HVZ; − Plan opstellen voor realisatie uitvoering minimaal één onderzoek en patiëntenparticipatie hierin bij WO NHS; Geplande resultaten − Overzicht van wensen en prioriteiten beschikbaar van hart- en vaatpatiënten op gebied van WO naar HVZ; − Plan van aanpak gereed voor uitvoering onderzoek en patiëntenparticipatie in NHS verband. Werkzaamheden − Er is commentaar geleverd op de notitie wetenschaps-communicatie van de Hartstichting. Hierop heeft De Hart&Vaatgroep aangeboden actief een bijdrage te leveren aan de verbreding van het wetenschappelijk onderzoek met inbreng van het patiënten-perspectief. Mede naar aanleiding van dit project is regelmatig overleg met de programma medewerkers van Hart voor Mensen over de afstemming van hun werkzaamheden en de onze; − De NHS is een nieuw programma gestart: Geneeskunde Op Maat (GOM). Een adviseur van De Hart&Vaatgroep neemt deel als lid van het programmateam om de belangen van de patiënten in dit programma te behartigen. Het programma beoogt onder andere het bevorderen van snelle en optimale toepassing van onderzoeksresultaten in de preventie en behandeling om gezondheidswinst te boeken bij mensen met risico op hart- en vaatziekten en patiënten met deze aandoeningen; − De (pilot) wetenschapsdag voor hartpatiënten is een groot succes gebleken voor zowel patiënten als onderzoekers. Het heeft tot wederzijds begrip geleid. Gezien deze positieve ervaring is besloten om in 2011 dit concept uit te breiden vanuit GOM; − Een onderzoek naar de dialoog tussen patiënten en onderzoekers wordt uitgewerkt binnen GOM in samenwerking met het VU medisch centrum en hiervoor is subsidie bij ZonMw aangevraagd; − De Hart&Vaatgroep heeft geparticipeerd in een focusgroep vanuit de VUmc over patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. De VU ontwikkelt een checklist ter beoordeling van wetenschappelijk onderzoek vanuit patiëntenperspectief. A.5.3 Patiëntenonderzoek signalering psychosociale problematiek (met NHS) Geplande activiteiten − Opgeleide patiënt onderzoekspartners (CVA, hartfalen en coronaire hartziekten) worden als volwaardige partner betrokken bij het onderzoek; − Interviews en focusgroepen CVA, hartfalen en coronaire hartziekten over psychosociale problematiek, zowel patiënten als partners; − Integratie van patiënten- en professionele perspectief. Geplande resultaten − Inzicht in wensen en ervaringen patiënten en partners met ontvangen behandeling en begeleiding bij psychosociale begeleiding; − Opzet, inhoud, instrumentarium en organisatie van een screening van psychosociale ondersteuningsbehoeften bij hartpatiënten vanuit patiëntenperspectief; 35
− −
Adequate signalering en screening psychosociale problematiek bij hart- en vaatpatiënten; Opgebouwde ervaring met patiënt onderzoekspartners kan worden benut voor nieuwe projecten.
Werkzaamheden − Drie patiëntonderzoekspartners zijn getraind. In totaal hebben zij – samen met een onderzoeker - ca 25 interviews gehouden met hart- of CVA-patiënten. Deze interviews hebben input geleverd voor daarna georganiseerde focusgroepen; − In de zomer is het onderzoeksrapport verschenen en een samenvatting van de aanbevelingen vanuit patiëntenperspectief voor psychosociale begeleiding. Er is ook een poster ontwikkeld, waarmee de ZonMw posterprijs gewonnen is; − De ervaringen met de inzet van patiëntonderzoekspartners zijn zeer positief. Deze patiënten zullen ook een actieve rol gaan spelen bij een proefimplementatieproject van de Hartstichting en De Hart&Vaatgroep in 2011. De gebruikte participatiemethode zal ook in de toekomst van waarde kunnen zijn. Met de Hartstichting wordt overlegd hoe we - de huidige en toekomstige – patiëntonderzoekspartners kunnen inbedden in werkzaamheden van beide organisaties. A.5.4 Bespreken van seksualiteit bij mensen met hart- en vaatziekten (met NHS) Geplande activiteiten − Focusgroepen patiënten en hun partners na een hartinfarct, hartfalen of een CVA over hun ervaringen rond seksualiteit, inclusief rol zorgverleners. De uitkomsten worden gebruikt voor de ontwikkeling van een protocol en een brochure; − Ontwikkeling protocol zorgverleners voor bespreken seksualiteit bij hart- en vaatpatiënten; − De brochure “Hart&lust” van De Hart&Vaatgroep, over seksualiteit in relatie tot hartaandoeningen, voorziet in een grote behoefte. Naar analogie van deze brochure wordt in dit project een brochure ontwikkeld over seksualiteit & beroerte. Geplande resultaten − Informatie over behoeften van professionals en patiënten in de communicatie rond seksualiteit; − Protocol voor bespreken seksualiteit bij hart- en vaatpatiënten; − Brochure Beroerte & lust. Werkzaamheden − De Hart&Vaatgroep heeft meegewerkt aan de ontwikkeling van een nieuwe brochure seksualiteit & beroerte. Een eerste conceptversie is voorgelegd aan externe deskundigen; dit commentaar is verwerkt tot een nieuw concept dat is becommentarieerd door patiënten. De eerste onderzoeksresultaten zijn in het najaar gepresenteerd op het landelijke symposium van het Kennisnetwerk CVA. In december 2010 is de brochure Seksualiteit en intimiteit na een beroerte verschenen. A.5.5 CVA trombolyse (aanvankelijk niet in werkplan opgenomen) Naar aanleiding van de AD ziekenhuis top 100 heeft De Hart&Vaatgroep in september 2009 89 ziekenhuizen aangeschreven. De reden hiervan was de ongerustheid bij het zien van de grote verschillen tussen de CVA trombolyse indicator “door-to-needle-tijd” (% trombolyses dat binnen een uur heeft plaatsgevonden). 73% van de ziekenhuizen heeft gereageerd. Het merendeel van de ziekenhuizen geeft aan een verbetertraject te zijn gestart, al dan niet als direct gevolg van de AD-top 100. Door deze verbeteracties zijn spectaculaire verbeteringen zichtbaar in 2010. Uit de reacties bleek dat de definitie van de indicatoren verwarring schept: dit is teruggekoppeld aan de inspectie. 36
B.
Verenigingszaken
B.1
Beleidsontwikkeling en actualiteit
Geplande activiteiten − Het volgen van medische en maatschappelijke ontwikkelingen die van invloed zijn op mensen met een hart- of vaataandoening en deze vertalen in standpunten en/of projecten; − In beeld brengen van de wensen en behoeften van leden en deze vertalen in standpunten en/of projecten; − Versterken van de dienstverlening aan leden; − Uitbouwen van de vereniging door het onderhouden van contacten met andere patiëntenverenigingen gericht op mensen met een hart- of vaataandoening; − Ondersteunen van regioteams, diagnose- en themagroepen ter professionalisering; − Stimuleren van ‘kruisbestuiving’ tussen de bovengenoemde teams en groepen; − Professionaliseren van vrijwilligers door middel van de Hart & Vaatacademie; Geplande resultaten − De Hart&Vaatgroep speelt in op actuele ontwikkelingen. Naar aanleiding hiervan worden standpunten geformuleerd en projecten uitgevoerd. Werkzaamheden − Maandelijks Centraal Regio Overleg (CRO) waar, afhankelijke van het onderwerp, ook aan wordt deelgenomen door vertegenwoordigers van de andere vrijwilligersgroepen die binnen de Hart&Vaatgroep actief zijn; − Het ondersteunen van de regioteams bij het opstellen van de werkplannen en begroting voor 2011; − Ontwikkeling, coördinatie en evaluatie van de activiteit ‘regionale leefstijldagen’ waar verschillende vrijwilligersgroepen bij betrokken zijn; − Ontwikkeling van (nieuwe) activiteiten door middel van samenwerking tussen verschillende vrijwilligersgroepen, zowel regionaal als landelijk; − Deelname aan diverse overleggen van patiëntenorganisaties (vergaderingen, debatten, interviews etc.) die zich richten op de uitvoering van gezamenlijke projecten; de vorming van een sterke, landelijke brancheorganisaties en de ontwikkeling en positionering van patiëntenorganisaties; − Bijdrage aan het advies van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg inzake de versterking van de vraagzijde (Advies is in april gepubliceerd onder de titel ‘de patiënt als sturende kracht’); − Deelname aan diverse overleggen met verschillende zorginstanties op regionaal niveau (denk aan projecten met betrekking tot zelfmanagement). De bedoeling van deze projecten is een landelijke uitrol; − Realiseren van de herindeling regio’s door inschakelen en coördineren van de Expertgroep Regio; − Opstellen van een klachtenregeling voor vrijwilligers en klanten van De Hart&Vaatgroep (in concept gereed); − Opzetten van een scholingsbeleid, inclusief voorbereiden van een introductiebijeenkomst voor nieuwe leden. B.2
Hart&Vaatgroep Regio’s
Geplande activiteiten Activiteit landelijk bureau: − Uitbreiden van het aantal regioteams door werving en ondersteuning van vrijwillige leden. 37
Activiteiten regioteams: − Lotgenotencontact o organiseren van lotgenotenbijeenkomsten rondom een thema of aandoening; o bieden van patiëntenbegeleiding en patiëntenbezoek; o groepsgesprekken over ervaringen en tevredenheid met zorg- en dienstverleningen; o partnerbijeenkomsten gericht op uitwisseling; o regionale ontmoetingsdagen waarin mensen op een ontspannen wijze met elkaar in contact kunnen komen. −
Voorlichting o uitgave regionale nieuwsbrief of magazine; o organiseren regionale voorlichtingsbijeenkomsten; o organiseren lezingen in ziekenhuizen over specifieke onderwerpen gerelateerd aan hart- en vaatziekten; o deelname aan beurzen / gezondheidsmarkten en evenementen om informatie te verspreiden; o onderhouden regionale websites;
−
Leefstijl o organiseren kookworkshops; o organiseren bijeenkomsten rondom leefstijl; o stimuleren leefstijlaanpassing en psychosociale verwerking door middel van workshops gericht op sport en ontspanning.
−
Belangenbehartiging o informatieverstrekking aan hulpverleners en studenten; o stimuleren leefstijlaanpassing en psychosociale verwerking door middel van workshops gericht op sport en ontspanning; o samenwerking met patiëntenorganisaties, Zorgbelang en andere relevante organisaties om kennis te bundelen, kracht te verenigen en voor uitwisseling; o ‘hart beweegorganisaties’ waar mensen met een hart- of vaataandoening verantwoord kunnen bewegen, benaderen c.q. contact onderhouden.
Niet alle activiteiten worden door ieder regioteam uitgevoerd. Zie de werkplannen van de verschillende regioteams voor een nadere uitwerking van de activiteiten. Geplande resultaten − Uitvoering van de 4 kerntaken van De Hart&Vaatgroep op regionaal niveau. Voor specifiekere resultaten zie de werkplannen van de verschillende regioteams. Werkzaamheden In de regio zijn meerdere activiteiten uitgevoerd op de 4 kerntaken: − Lotgenotencontact: o Er is een nieuwe werkwijze voor lotgenotencontact ontwikkeld. Lotgenotencontactpersonen ontvangen aanvragen voor lotgenotencontact via het bureau. In 2010 zijn er in totaal 284 verzoeken voor lotgenotencontact in behandeling genomen, waarvan 180 aanvragen m.b.t. hartziekten en 104 aanvragen m.b.t. vaatziekten −
Voorlichting o een aantal regio’s heeft relevante informatie verspreid via hun regionale magazine en regionale website. De inhoud wordt bepaald door het regioteam; o een aantal regio’s heeft inloopspreekuren gehouden in ziekenhuizen; o regioteams hebben informatiemateriaal van De Hart&Vaatgroep verspreid tijdens de Landelijke Open Dag Ziekenhuizen en tijdens een groot aantal regionale informatiemarkten / beurzen; 38
o o
o
B.3
organisatie voorlichtingsdagen voor buitengewone leden; verspreiden informatiemateriaal van De Hart&Vaatgroep tijdens de regionale leefstijldag in het SFG ziekenhuis te Rotterdam en tijdens de ontmoetingsdag in het Amphia ziekenhuis te Breda en tijdens een aantal regionale informatiemarkten / beurzen; organisatie themadagen en voorlichtingsbijeenkomsten in samenwerking met een aantal ziekenhuizen.
−
Leefstijl o voorbereidingen voor de organisatie van Regionale Leefstijldagen; o uitzetten van vacatures om (vrijwillige) coördinatoren/medewerkers Leefstijl te werven; o organiseren informatiemiddagen voor aangesloten sportclubs om kennis te maken met De Hart&Vaatgroep. Langs deze weg worden ook bovengenoemde vacatures uitgezet; o organisatie informatiemiddagen voor aangesloten sportclubs om kennis te maken met De Hart&Vaatgroep; o organisatie beweeg- en ontspanningsactiviteiten in de regio’s; o contacten leggen voor de organisatie van kookworkshops; o organiseren en evalueren van een regionale themabijeenkomst ‘Vitale vaten & leefstijl’ in het St.Franciscus Gasthuis te Rotterdam door vrijwilligers uit de regio Zuid-Holland i.s.m. bureaumedewerkers; o openen van de Pieter Stuyvesant Wandelpadenroutes in Wolvega; o CRO leefstijl gehouden op 29 september 2010; o organisatie van kookworkshops o.a. in Gelderland, Groningen.
−
Belangenbehartiging o in verschillende regio’s is contact gelegd met ZorgBelang; o een aantal regioteamleden geeft op verzoek voorlichting aan studenten over hoe om te gaan met (chronisch zieke) patiënten; o contacten leggen en onderhouden met ziekenhuizen in de regio om kennis te maken en samenwerkingsmogelijkheden te bespreken; o contacten leggen en onderhouden met andere patiëntenorganisaties. Bijv. DVN, Astmafonds; o deelnemen aan diverse projecten op het gebied van verbetering kwaliteit van zorg. Themagroepen
Geplande activiteiten − Het volgen van medische en maatschappelijke ontwikkelingen die van invloed zijn op jongeren met een hart- of vaataandoening of die betrekking hebben op ‘bewegen, opleidingen en leefstijl’. Het vertalen van deze ontwikkelingen in standpunten en/of projecten. Geplande resultaten − Geformuleerde standpunten op basis van actuele themaspecifieke onderwerpen; − Themaspecifieke zaken zijn gesignaleerd en op basis hiervan wordt beleid opgesteld; − (Voor specifiekere resultaten zie de werkplannen van de verschillende themagroepen). Werkzaamheden − De Themagroep jonge hart- en vaatpatiënten heeft op 30 januari een landelijke contactdag georganiseerd. De opkomst was (mede door de slechte weersomstandig-
39
−
B.4
heden) laag. Deelnemers hebben het programma inhoudelijk als zeer goed beoordeeld. Enkele deelnemers hebben zich aangemeld als vrijwilliger; Binnen de Themagroep Bewegen, Opleidingen en Leefstijl (BOL) heeft een aantal leden de werkzaamheden beëindigd. Hierdoor is opnieuw gekeken naar samenstelling, structuur en takenpakket van de themagroep. Diagnosegroepen
Geplande activiteiten Activiteiten diagnosegroepen: − Het volgen van medische en maatschappelijke ontwikkelingen die van invloed zijn op mensen met een specifieke aandoening. Het vertalen van deze ontwikkelingen in standpunten en/of projecten. − Lotgenotencontact o (mede) organiseren van lotgenotenbijeenkomsten die betrekking hebben op een specifieke aandoening; o bieden van patiëntenbegeleiding en patiëntenbezoek; o groepsgesprekken met nadruk op ontmoeting en uitwisseling van ervaringen. −
Voorlichting o uitgave regionale nieuwsbrief of magazine; o organiseren landelijke voorlichtingsdag vaatpatiënten.
−
Belangenbehartiging o informatieverstrekking aan hulpverleners en studenten; o samenwerking met patiëntenorganisaties, Zorgbelang en andere relevante organisaties om kennis te bundelen, kracht te verenigen en voor uitwisseling.
Niet alle activiteiten worden door iedere diagnosegroep uitgevoerd. Zie de werkplannen van de verschillende diagnosegroepen voor een nadere uitwerking van de activiteiten. Geplande resultaten - Uitvoering van lotgenotencontact en voorlichting met betrekking tot diagnosespecifieke onderwerpen. - Geformuleerde standpunten op basis van actuele diagnosespecifieke onderwerpen. - Diagnosespecifieke zaken zijn gesignaleerd en worden aangepakt. Voor specifiekere resultaten zie de werkplannen van de verschillende diagnosegroepen. Werkzaamheden - De leden van de diagnosegroep Raynaud hebben allen hun werkzaamheden voor de diagnosegroep beëindigd. Ontevredenheid over de ondersteuning aan en positionering van de diagnosegroep heeft hiertoe geleid. Op basis van gesprekken met de (voormalige) leden van de diagnosegroep, is besloten de ondersteuning aan de diagnosegroepen te beleggen bij een adviseur. Eind maart is een medewerker daarvoor aangesteld, die helaas in juni ziek is geworden. Het aantal uren voor de ondersteuning aan de diagnosegroepen (8 uur) was te klein om een nieuwe medewerker voor aan te trekken en te groot om te beleggen bij een van de ‘zittende’ adviseurs. - Er hebben verkennende gesprekken plaatsgevonden over het mogelijk oprichten van een diagnosegroep Rendu Osler Weber en een diagnosegroep voor hartritmestoornissen. - De diagnosegroep aderen en de diagnosegroep vasculitis hebben door ziekte en/of onderbezetting maar beperkt activiteiten uitgevoerd.
40
-
B.5
De diagnosegroep slagaderen heeft meegewerkt aan de organisatie van de Landelijke dag voor Vaatpatiënten. De diagnosegroep hartfalen/CMP kleppen heeft een zeer geslaagde landelijke contactdag in het naar gehouden met als thema ‘hartfalen en diabetes’. Vrijwilligersbeleid (incl. de Hart & Vaatacademie)
Geplande activiteiten - Werven en selecteren van vrijwilligers - Selecteren en benoemen van leden voor de verschillende vrijwilligersgroepen. - Begeleiden van vrijwilligers; informatievoorziening, voortgangsgesprek, attentiebeleid, training (zie Hart & Vaatacademie) - Beoordelen en vaststellen activiteitenplannen van de verschillende vrijwilligersgroepen. - Ondersteuning bieden aan regioteams, diagnose-, expert- en themagroepen. - Stimuleren van kruisverbanden tussen de verschillende groepen. - In 2010 ontwikkelt De Hart &Vaatgroep in samenwerking met de PGO Academie van PGO Support een eigen opleidingsaanbod voor kaderleden. Binnen De Hart&Vaat Academie worden vrijwilligers van De Hart&Vaatgroep geschoold. Er worden trainingen en scholing aangeboden rondom verschillende thema's. Een deel van de scholingen is gericht op vaardigheden die de eigen organisatie versterken. Daarbij gaat het om inzicht in de organisatiestructuur, doelgericht en effectief werken en samenwerking. Andere thema's hebben een inhoudelijk karakter. Deze zijn gericht op het versterken van inhoudelijke kennis van vrijwillige medewerkers met betrekking tot het patiëntenperspectief en ontwikkelingen rond hart- en vaatziekten. Voor meer informatie over het vrijwilligersbeleid zie het document ‘Vrijwilligersbeleid De Hart&Vaatgroep 2009’, Geplande resultaten In 2010: - Is het aantal vrijwilligers met 10% toegenomen; - Nemen 120 vrijwilligers deel aan scholing. Werkzaamheden - Alle vrijwilligers hebben een vrijwilligersovereenkomst ontvangen, met het verzoek deze terug te sturen; - Er is een aanmeldingsformulier voor vrijwilligers op intranet geplaatst; - Het aantal vrijwilligers groeit gestaag door de ingezette wervingsacties. In 2010 zijn 40 nieuwe vrijwilligers actief geworden binnen De Hart&Vaatgroep; Er is gestart met de inventarisatie van de scholingsbehoefte van vrijwilligers. Dit heeft in het najaar geleid tot de oprichting van De Hart&Vaatacademie. B.6
Bestuur en Ledenraad
Geplande activiteiten - Maandelijkse bestuursvergadering; - De ledenraad vergadert vier keer per jaar. Geplande resultaten - Interne besluitvorming; - Betrokkenheid van bestuur en leden.
41
-
Goedgekeurd beleidsplan dat een kader geeft voor het landelijk bureau om binnen te werken; Vastgesteld werkplan en begroting; Vastgestelde jaarrekening en jaarverslag.
Werkzaamheden - De vergaderingen van het bestuur en de ledenraad hebben volgens planning plaatsgevonden, met uitzondering van de vergaderingen in februari welke beide vanwege zeer slechte weersomstandigheden zijn geannuleerd; - Notulen en besluitenlijsten van de vergaderingen van bestuur en ledenraad zijn geplaatst op het intranet; - Zowel in de samenstelling van het bestuur als in die van de ledenraad heeft een aantal wijzigingen plaatsgevonden. B.7
Ledenwerving
Geplande activiteiten − PR en marketing via de regioteams, de thema- en diagnosegroepen en via de vijf programma’s (A.1 t/m A.5). Geplande resultaten: − In 2010 neemt het aantal leden met 10% toe. Resultaten 2010: − Het aantal leden is met 190 afgenomen. Het totaal aantal leden is per 31-12-2010: 6.266 en het totaal aantal buitengewone leden is 231; − Op alle fronten is De Hart&Vaatgroep onder de aandacht gebracht; steeds professioneler en met een herkenbare stijl. Helaas heeft dat zijn vruchten niet afgeworpen op het gebied van ledenaantallen. De naamsbekendheid is wel merkbaar toegenomen; − De themagroep Ledenwerving is van start gegaan; er is een verkenning gedaan naar de mogelijkheden in deze individualistische tijd toch mensen te interesseren voor het lidmaatschap. Denken in participanten in plaats van in leden is daarvan een voorbeeld. In 2011 worden concrete acties uitgevoerd.
42
C.
Bureauzaken
C.1
Beleidsontwikkeling en actualiteit
Geplande activiteiten − Volgen van actuele ontwikkelingen rond wet- en regelgeving inzake personeel en organisatie. Vertalen van ontwikkelingen in personeelsbeleid; − Volgen van inhoudelijke ontwikkelingen ten aanzien van de basistaken. Deze vertalen in nieuw beleid, projecten en/ of activiteiten. Geplande resultaten − De Hart&Vaatgroep heeft een up to date personeelsbeleid; − Medewerkers ervaren de Hart&Vaatgroep als een goede werkgever; − Het gebruik van water, energie en kantoormiddelen is beoordeeld op duurzaamheid. Waar nodig is een verbeterplan opgesteld. Werkzaamheden − Personeelshandboek is gemaakt en geïmplementeerd; − In 2010 is het aantal fte toegenomen van 14 naar 18 fte. Reden van de personeelsgroei is de toename van het aantal projecten (in het bijzonder het project vakantieweken en het project kwaliteit in zicht); − Het ziekteverzuim in 2010 was 10,4 %, inclusief zwanger- en bevallingsverlof. Exclusief was dit 8,2 %. Het landelijke ziekteverzuim (exclusief) was rond de 4,6 %. C.2
Professionalisering Interne Organisatie
Geplande activiteiten − Opstellen meerjarig strategische beleidsvisie; − Implementeren beleidscyclus; − Beschrijven, vaststellen en overeenkomstig uitvoeren van primaire bedrijfsprocessen, zoals postverwerking, ledenadministratie, financiële administratie. Geplande resultaten − Meerjarige strategische beleidsvisie gereed najaar 2010; − Beleidscyclus (meerjarenvisie, kadernota, werkplan, begroting, jaarverslag) is doorlopen en vastgesteld; − De bedrijfs- en organisatieprocessen zijn beschreven in een ‘besturingsgids’. Deze gids is een hulpmiddel voor alle medewerkers en vrijwilligers binnen de organisatie inzake het toepassen van procedures en afspraken. Werkzaamheden − SWOT-analyse is gemaakt ten behoeve van de meerjaren beleidsvisie; − Planning & Control cyclus is beschreven en in gang gezet; − Project ‘Huis op Orde’ (reorganisatie administratie) is in het eerste kwartaal afgerond. Werkprocessen en –procedures t.b.v. de administratie zijn schriftelijk vastgelegd en geïmplementeerd; − Alle leden zijn aangeschreven met het doel de gegevens in Clix aan te vullen en te updaten; − Diverse aanpassingen in het ledenadministratiesysteem Clix zijn doorgevoerd; − In de webapplicatie van Clix zijn aanpassingen doorgevoerd;
43
−
− −
C.3
Een aantal regio ledenadministrateurs zijn bijgeschoold en verder geïnformeerd wat betreft de mogelijkheden van Clix. Diverse bestanden zijn geïmporteerd voor verzending van regiobladen; Kaderbrief t.b.v. werkplan 2011 en contourennota meerjarenbeleidsplan 2011-2014 geformuleerd; In september heeft de Bestuurlijke conferentie plaats gevonden, waarin gesproken is over de positionering van De Hart&Vaatgroep tbv input beleidsplan. Er is gebrainstormd over de bestuurlijke lijn; inhoud en vormgeving van onze dienstverlening, kennisontwikkeling en belangenbehartiging. PR & (interne) communicatie
Geplande activiteiten − Adviseren aan en ondersteunen van regioteams, diagnosegroepen en themagroepen; − Adviseren aan en ondersteunen van programmateams; − Creëren en benutten van kansen met betrekking tot PR; − Onderhouden netwerk met mediavertegenwoordigers; − Ontwikkelen en realiseren van een informatie- uitwisselingsstructuur tussen verschillende organisatieonderdelen van De Hart&Vaatgroep. Geplande resultaten − Realisatie van de doelstellingen van regioteams, diagnosegroepen, themagroepen en programmateams; − Tevredenheid bij kaderleden van De Hart&Vaatgroep over de interne informatievoorziening en uitwisseling. Resultaten 2010 − De nieuwsbrief voor vrijwilligers is 10x verschenen; − Kaderleden zijn meer dan in 2009 ondersteund in de organisatie van regionale bijeenkomsten; − In het projectplan website is ook het nieuwe intranet beschreven dat informatie moet ontsluiten voor medewerkers en vrijwilligers; − Medewerkers van de afdeling M&C hebben zitting in projectteams (zoals Kwaliteit inZicht en Individueel Zorgplan, www.mijnhartenvaten.nl); − De afdeling M&C heeft meegedacht en gewerkt aan het werven van vrijwilligers; − De Hart&Vaatgroep is met circa 175 berichten in diverse media onder de aandacht gebracht (huis-aan-huisbladen, vakbladen en regionale kranten). Dat vertegenwoordigt een waarde van € 285.850, - aan inkoop advertentieruimte; − De Metro publiceerde een special over hart-en vaatziekten in een oplage 350.000. Uit lezersonderzoek bleek dat deze uitgave is gewaardeerd met een 7,4. C.4
PA en Lobby
Geplande activiteiten − Deelnemen aan congressen en symposia; − Participeren in relevante netwerken; − Beïnvloeden van meningsvorming door het houden van inleidingen, publiceren van artikelen, deelnemen aan discussiefora, etc. Geplande resultaten − De Hart&Vaatgroep is een bekend en gerespecteerd partner in het speelveld van organisaties op het gebied van hart- en vaatziekten.
44
Werkzaamheden − Deelname klankbordgroep ‘nieuwe ordeningen’ Volksgezondheid en Zorg (RVZ); − Lid Commissie Evaluatie Regelgeving ZonMw; − Deelname aan debatten over e-health 2.0; − Deelname eerstelijnsconferentie Terschelling; − lid adviesraad MijnDVN; − publicatie van standpunten via de website. C.5
van
de
Raad
voor
de
Beurzen en representatie
Geplande activiteiten: − Deelname aan relevante beurzen voor algemeen publiek of specifieke doelgroepen (bijvoorbeeld hart- en vaatverpleegkundigen). Geplande resultaten: − De Hart&Vaatgroep vertegenwoordigen bij bijzondere gelegenheden of gebeurtenissen; − De Hart&Vaatgroep neemt deel aan 3 landelijke beurzen. Daarnaast deelname aan regionale beurzen in samenwerking met regioteams; − De Hart&Vaatgroep is aanwezig bij voor de organisatie relevante bijzondere gebeurtenissen. Resultaten 2010 − Aanwezig met stand op/tijdens; − Max Taks; − Nationale Vaatdagen; − Openingsdag Week van de Chronisch Zieken in Den Bosch; − Beurs ‘Gezonde regio’ in Gorinchem; − Drentse Fiets4daagse, korting voor leden van De Hart&Vaatgroep; − Carvasz in Utrecht; − Congres Hartrevalidatie; − Vrouw in Balans in UMC Utrecht (tevens workshop gegeven over zelfmanagement); − Symposium Vaatspecialisten in Noordwijkerhout (NVVG); − Prevent 2010 (tevens workshop gegeven over zelfmanagement); − Nationale Patiëntendagen in Amsterdam, korting voor leden (was overigens niet succesvol vanwege gebrek aan belangstelling); − Daarnaast is veel ondersteuning geboden aan de regioteam bij het organiseren van de bijeenkomsten ‘Gezond hart en vitale Vaten’ en andere regionale bijeenkomsten en beurzen; − Handboek themabijeenkomsten opgesteld voor regioteams. C.6
Deelname netwerken en platforms
Geplande activiteiten − Deelname aan relevante netwerken en platforms. Hiermee samenhangend het naar vermogen uitvoeren van alle activiteiten die van belang zijn voor mensen met een hart- en/of vaatziekte. Geplande resultaten − Goede belangenbehartiging voor mensen met een hart- en/of vaatziekte in Europees verband; − Innovatie op basis van patiëntenperspectief. 45
Werkzaamheden − Lid van European Heart Network; − Lid Patients and Consumers Working Party van European Medicines Agency (EMA); − Lid van Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie (NPCF); − Lid overleggroep VWS – patiëntenorganisaties over beleidsontwikkeling chronische ziekten; − Lid strategisch directieberaad dubbelleden NPCF en CG-raad; − Deelname annual EHN in Dublin; − Organisatie en deelname heidagen categorale patiëntenorganisaties; C.7
Het Hart&Vaatpanel
Geplande activiteiten − Systeemontwikkeling en -onderhoud en ledenbeheer door operator; − Faciliteren en bewaken van dataverkeer; − Databewerking ten behoeve van kwaliteitsthermometer (A3.6). Geplande resultaten − Een goed functionerende infrastructuur voor Het Hart&Vaatpanel; − Rapportages over dataverkeer en uitkomsten. Werkzaamheden − Hart&Vaatpanel is verder uitgewerkt; − In eerste kwartaal heeft een pilot met een digitale raadpleging plaatsgevonden; − Leden van het Hart&Vaatpanel zijn uitgenodigd voor deelname aan focusgroep over het individueel zorgplan. C.8
Samenwerking collega patiëntenorganisaties: NPCF, CG-raad, etc.
Geplande activiteiten − Standpunten afstemmen; − Gezamenlijke programma’s ontwikkelen en uitvoeren; − Participeren in directieoverleg, Algemene Leden Vergadering, projectgroepen of informeel overleg. Geplande resultaten − Een krachtige herkenbaar geluid van patiëntenorganisaties; − Aanwijsbare invloed op beleid en uitvoering van beleid; − Efficiënte inzet van publieke middelen. Werkzaamheden − Deelname aan directieberaad, Algemene Ledenvergadering, strategische directieberaad dubbelleden (NPCF); − Samenwerking met andere chronisch zieken patiëntenorganisaties, NPCF en Zorgbelang Nederland in het project Kwaliteit in Zicht en het project Zelfmanagement; − Gezamenlijke standpuntbepaling rond kwaliteit van zorg, financiering keten-dbc’s en zorgstandaarden.
46
C.9
Ondersteuning Contactgroep Marfan en Harten Twee
Geplande activiteiten − Bieden van ondersteuning ten aanzien van administratie, secretariële zaken en ICT. Beschikbaar stellen van vergaderfaciliteiten. Geplande resultaten − Ondersteuning op het gebied van postverwerking, ICT, archivering, financiële administratie en ledenadministratie. Werkzaamheden − Tot 1 juli 2010 hebben de Contactgroep Marfan en Harten Twee administratieve en communicatieve ondersteuning vanuit het bureau van De Hart&Vaatgroep ontvangen. Beide organisaties hebben besloten om na als zelfstandige patiëntenorganisatie te blijven functioneren en niet op te gaan in De Hart&Vaatgroep.
47
Afkortingenlijst BOL
Bewegen, Opleidingen, Leefstijl
AAA ACS AHA
Aneurysma Abdominale Aorta Acute Coronaire Syndroom Aangeboren Hart Afwijking(en)
CBBB CBG-Meb
Chronische Belemmering van de Bloeddoorstroming van het Been College ter Bevordering van Geneesmiddelen (Medicines Evaluation Board) Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg (voorheen: Centraal Begeleidingsorgaan voor de Intercollegiale Toetsing) Comissie Farmaceutische Hulp Chronische Zieken en Gehandicapten Raad Nederland Claudicatio Intermittens Centrum Klantervaring Zorg Consumer Quality Index Centraal Regio Overleg Cerebro Vasculair Accident (beroerte) CardioVasculair Onderwijs Instituut CardioVasculair Risico Management College voor Zorgverzekeringen
CBO CFH CG-Raad CI CKZ CQI CRO CVA CVOI CVRM CVZ DBC DGV DVN
Diagnose Behandeling Combinatie Stichting Doelmatige Geneesmiddelenvoorziening (Nederlands instituut voor verantwoord medicijngebruik) Diabetes Vereniging Nederland
EHN EMA
European Heart Network European Medicines Agency
FH
Familiaire Hypercholesterolemie
GOM
Geneeskunde Op Maat
HF HIB HRS HVZ
Hartfalen Hart In Beweging Hartritmestoornissen Hart en vaatziekten
IZP
Individueel Zorgplan
KiZ KNGF KNGU
Kwaliteit in Zicht Koninklijk Nederlands Genootschap Fysiotherapie Koninklijke Nederlandse Gymnastiek Unie
LAZ LHV LO
Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement Landelijke Huisartsen Vereniging Lichamelijke Opvoeding
M&C MC
Marketing & Communicatie Medisch Centrum
NASB NDV
Nationaal Actieplan Sport & Bewegen Nederlandse Diëtisten Vereniging 48
NFK NHG NHS NISB NIVEL NPCF NVVC NVVG
Nederlandse Federatie van Kankerorganisaties Nederlandse Huisartsen Genootschap Nederlandse Hart Stichting Nederlands Instituut voor Sport en Beweging Nederlands Instituut Voor Onderzoek van de (eerstelijns)gezondheidszorg Nederlandse Patiënten / Consumenten Federatie Nederlandse Vereniging Voor Cardiologie Nederlandse Vereniging Voor Verzekeringsgeneeskunde
OLVG
Onze Lieve Vrouwen Gasthuis
PAAHR PAV PCI PGB PGO POH PR
Project Psychosociale en Arbeidsgerelateerde Aspecten van HartRevalidatie Perifeer Arterieel Vaatlijden Percutane Coronaire Interventies Persoonsgebonden Budget Patiënten- Gehandicaptenorganisaties en Ouderenbonden Praktijkondersteuner Public Relations
RIVM RPB RvZ
Rijksinstituut voor volksgezondheid en Milieu Reuma Patiënten Bond Raad voor de Volksgezondheid en Zorg
SES SWOT
Sociaal Economische Status Strengths Weaknesses Opportunities Threats
THI TIA TNO
Transcatheter Hartklep Interventies Transient Ischemic Attack Nederlandse Organisatie voor Toegepast- Natuurwetenschappelijk Onderzoek
UMCU VRM
Universitair Medisch Centrum Utrecht Vasculair Risico Management
VSN VWS
Vereniging Spierziekten Nederland Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
WO
Wetenschappelijk Onderzoek
ZN
Zorgverzekeraars Nederland
49
