Jaarverslag 2009
© Coverfoto: Ake van der Velden
Inhoud Edito
3
Sociale dienst: jaar 2 - uitwerking beleidsplan 2008-2010
5
Provinciale werking
9
Fondsenwerving, communicatie en sensibilisatie
14
Projecten
21
Sociaal MS-fonds
24
De MS-Liga in cijfers
25
Jaarverslag
3
Edito
2009: een jaar vol beweging Voor een organisatie is stilstaan, achteruitgaan. Dat kan zeker niet over 2009 gezegd worden als we de werking van de MS-Liga in ogenschouw nemen. Dat kan moeilijk anders als je ‘Bewegen en sporten met MS’ als jaarthema neemt. Een driejarig programma rond bewegen en sporten Sedert de persconferentie van de MS-week 2008 waar we de beleidslijn rond bewegen en sporten gelanceerd hebben, is er heel wat gebeurd. Niet alleen hebben we een programma op lange termijn opgesteld en uitgewerkt om personen met MS (PmMS) een goed omkaderd en betaalbaar lokaal aanbod te kunnen voorstellen, we zijn ook op zoek gegaan naar PmMS die als rolmodel het programma wilden mee helpen uitdragen. Daarin werden we gesterkt door de aanwezigheid van onze ambassadrice Evy Gruyaert, die vanuit haar engagement om Vlaanderen weer in beweging te krijgen uiteraard volop dit programma mee ondersteunt. Veel mensen met Multiple Sclerose bewegen vaak minder dan vroeger. Dit kan op termijn leiden tot een verminderde fysieke conditie. Hierdoor voelt men zich minder fit en dus sneller vermoeid bij inspanning tijdens dagdagelijkse activiteiten. Om dit te vermijden, is bewegen en sporten belangrijk en dient het een grotere plaats in het dagelijkse leven in te nemen. In tegenstelling tot wat door heel wat dokters en specialisten tot voor kort beweerd werd, bevestigen wetenschappelijke studies dat begeleide en individueel aangepaste lichamelijke inspanning tot positieve effecten leidt. Belangrijk hierbij is dat ook aangetoond werd dat geregelde fysieke inspanning geen negatieve invloed heeft op het verloop van MS. Naast lichamelijke voordelen, is er ook een gunstige invloed te verwachten op de algemene lichamelijke en geestelijke gezondheid. Bewegen en sporten geeft immers een goed gevoel en brengt wie beweegt in een betere stemming. Ook kan men merken dat er wellicht meer gepresteerd wordt dan voordien werd ingeschat. Hierdoor wordt een groter gevoel van eigenwaarde ontwikkeld. Daarnaast kan het samen bewegen en sporten met familie en vrienden de sociale contacten en levenskwaliteit bevorderen. Hierbij zijn groepsoefensessies en positieve steun van anderen een elementair onderdeel, zowel om het geregeld sporten vol te houden als voor het plezier dat men samen heeft. Verder in dit jaarverslag vindt u onder de rubriek ‘projecten’ een uitgebreid overzicht van de initiatieven die hieromtrent in 2009 met meer dan positief gevolg werden gelanceerd. De MS-Liga is er immers in geslaagd om
met haar partners PmMS in beweging te krijgen (en men heeft er tijdens de twee ‘bewegingsdagen’ in Kortrijk en Tongerlo met volle teugen van genoten), en een wetenschappelijk verantwoord platform op te richten waarbij deskundigen gericht worden opgeleid om PmMS correct te begeleiden. We wachten in spanning 2010 af om te zien of ook de ‘infrastructuurverstrekkers’ onder onze impuls een gericht aanbod zullen ontwikkelen. Tewerkstelling In een periode van financiële en economische crisis wordt het lastig voor heel wat mensen om het hoofd boven water te houden. Werkbehoud is cruciaal, maar daar wringt veelal het schoentje. Ondanks heel wat initiatieven van de overheid en van middenveldorganisaties zien we in de praktijk dat personen met een handicap - net als een aantal andere ‘zwakke’ groepen - als eerste uitgestoten worden. Ook PmMS worden het slachtoffer van die schrijnende realiteit. Als belangenorganisatie is de MS-Liga volop bezig om haar gewicht in de schaal te werpen, met woorden waar nodig, maar vooral met daden. Sinds 2009 loopt een unieke samenwerking met de VDAB, en meer gepaald met GTB en FeGOB (1). Doel is om via wederzijdse vorming van de kaders en een snelle uitwisseling van informatie de PmMS die in aanmerking komen voor diverse steunmaatregelen of -programma’s, veel beter en directer te kunnen helpen en sneller door te kunnen verwijzen naar de bevoegde personen in die diensten. Tegelijk blijven we uiteraard de steun en begeleiding garanderen die we sinds jaren geven aan PmMS die in een dergelijke penibele situatie verkeren. Daar hoort ook bemiddeling bij de werkgever bij, zodat die op de hoogte geraakt van allerlei tussenkomsten en subsidiemaatregelen die moeten vermijden dat PmMS wegens ‘rendementsverlies’ afgedankt geraken. Samen met partners werken we ook aan de positieve zijde. Via de MS-Award zetten we de werkgevers in de bloemen die wel degelijk een sociaal verantwoord tewerkstellingsbeleid voeren. De PmMS maken we tegelijk weerbaarder door ze assertiviteitscursussen aan te bieden, zodat ze niet alleen het taboe dat rust op de ziekte bespreekbaar kunnen maken op het werk, maar ook naar de collega’s en werkgever toe beter kunnen opkomen voor zichzelf. Empowerment Sporten en bewegen, assertiviteit, het opzetten van een EEP (2), het houdt wel degelijk verband met elkaar, nl. wat nu met een modewoord ’empowerment’ genoemd wordt. Vrij vertaald komt het neer op het weerbaarder, sterker en meer zelfbewust maken. Voor PmMS is het
Jaarverslag
4
Dank Een jaar vol beweging komt er niet zomaar. Dat is het resultaat van het engagement en de inzet van heel veel mensen, vrijwilligers en professionele krachten, die allen hetzelfde doel voor ogen hebben: de zorg om het verbeteren van de levenskwaliteit van PmMS. Dat zijn honderden, duizenden uren ter beschikking staan en ervoor gaan: voor de psychosociale opvang van recent gediagnosticeerde PmMS, voor bijstand thuis, voor doorverwijzing naar andere zorgactoren, voor gespecialiseerde dienstverlening, voor de strijd voor financiële tegemoetkomingen, voor lotgenotencontact en gespreksgroe-
(1) (2)
pen, voor infodagen en -weekends, maar even goed voor het inrichten van socioculturele activiteiten, voor het vervoer naar de revalidatie, voor een fijne vakantie aan zee, … Op ons eentje als MS-organisatie krijgen we dat nooit rond. Onze dank gaat dan ook uit naar de partners en sponsors, zowel in de plaatselijke werking als op Vlaams niveau, dank aan de organisaties die in 2009 mee het jaar samen met ons gekleurd hebben, dank aan die overheden waar we gehoor bij kregen, dank aan de media en de pers, dank aan de politici die met onze boodschap aan de slag gingen, dank aan de leveranciers, dank aan zovelen die het mogelijk maakten dat de MS-Liga in 2009 volop in beweging kon zijn om haar missie waar te maken. Luc De Groote Algemeen directeur
GTB: Gespecialiseerde Trajectbepaling en -Begeleiding; FeGOB: Federatie Gespecialiseerde Opleiding, Begeleiding, bemiddeling EEP: Eigenhandig Ervaringsdeskundig Plan
© Foto: Ake van der Velden
cruciaal dat het zelfbeeld positief wordt gestimuleerd. Te veel en te lang werd voorgehouden dat men aan de steeds meer verliezende kant staat. Is dat zo? Ja, maar zeker niet voor iedereen en ook niet op dezelfde wijze en in dezelfde mate. MS heeft immers een zeer persoonsafhankelijk ziekteverloop. Waarom niet stellen dat men ook nog heel wat kan, ondanks de beperkingen. Dat hangt nauw samen met het verwerkingsproces, waarvoor zowel de professionele medewerkers van de MS-Liga als de vrijwilligers - en dan vooral de MS-begeleiders - druk in de weer zijn om PmMS bij te staan. Het stimuleren van het zelfbewustzijn, van de zelfzorg, daar hebben we in 2009 heel wat aan gewerkt. En het zal ook voor de komende jaren een belangrijke beleidslijn blijven.
Sociale dienst: jaar 2 - uitwerking beleidsplan 2008-2010 In 2007 startten we een beleidsoefening om de werking van de sociale dienst grondig door te lichten, met de bedoeling er een eerste coherent driejarenplan uit te distilleren. Uit de SWOT-analyse (sterkte/zwakte - opportuniteiten/bedreigingen) en de diverse andere planmatig voorziene stappen werden zes prioritaire hoofddoelstellingen gedefinieerd waaraan concrete actieplannen met doelstellingen gekoppeld werden. Het gaat om: • invullen en aflijnen taakstelling (hoofd sociale dienst, coördinator projecten, provinciale verantwoordelijke sociale dienst en Sociale Adviescommissie of SAC) • structurele financiering (via overheden) stappenplan via bondgenootschappen en samenwerkingsverbanden • ICT • projecten Personen met MS (PmMS) • kwaliteitszorgsysteem • vrijwilligerswerking De beleidsoefening werd stap voor stap doorgesproken met de sociale dienst en verder uitgewerkt door de tijdelijke werkgroep Visie. Via besprekingen in de Sociale Adviescommissie werden de doelstellingen en de actieplannen geamendeerd en uiteindelijk systematisch door de Raad van Bestuur goedgekeurd.
welzijn van personen met MS, hun familieleden en hun omgeving’. In 2008 slaagden we erin om een overleg op gang te krijgen tussen het Nationaal MS Centrum te Melsbroek, het Revalidatie & MS Centrum te Overpelt en het Gespecialiseerd ziekenhuis en revalidatiecentrum ‘De Mick’ te Brasschaat. Het overleg groeide dan ook snel uit tot een netwerkstructuur. Centraal in die netwerkstructuur staat het uitwisselingsplatform om betere (methoden van) zorg, behandeling en begeleiding van PmMS te ontwikkelen, maar ook op elkaar af te stemmen, wat de efficiëntie moet doen toenemen. Tegelijk is het de bedoeling van het netwerk om een integraal zorgaanbod uit te werken voor PmMS in Nederlandstalig België. In 2009, en meer bepaald op 7 april, werd het Vlaams MSzorgnetwerk opgericht als een partnership tussen voornoemde drie instellingen en met nieuwkomer AZ Alma, Campus Sijsele.
In 2008, jaar 1 van het beleidsplan, werd heel veel energie van het management gestopt in het uitwerken van de zes topprioriteiten en de concrete actieplannen die daaruit voortvloeien. Ook in 2009 was dit het geval. We overlopen niet alle actieplannen, maar beperken ons tot de meest prioritaire, nl. hoofdprioriteit 2: structurele financiering (via overheden), stappenplan via bondgenootschappen in het MS-zorgnetwerk en samenwerkingsverbanden. De MS-Liga is de rode draad in het MS-zorgtraject dat een PmMS doorloopt. We zijn immers via de veelvuldige contacten, voornamelijk via huisbezoeken, aanwezig vanaf de diagnosestelling tot en met de stervensbegeleiding. En dat zowel bij de PmMS zelf als bij de partner, het gezin en de nabije omgeving. De MS-Liga doet bijgevolg concreet aan extra of transmurale ‘zorgtrajectbegeleiding’. Dat is een zeer complementaire positie die we innemen tegenover de ziekenhuizen en de MSreferentiecentra. Dit uitgangspunt laat ook toe dat we met alle zorgactoren in het MS-zorgveld kunnen samenwerken. Elke potentiële partner in het MS-zorgveld is daarom ook een potentiële bondgenoot bij de realisatie van onze missie, nl. het bevorderen van het algemeen
De multidisciplinaire raadpleging (MDR) Als eerste ‘product’ in die samenwerking startte in september 2008 de multidisciplinaire raadpleging (MDR) in het Revalidatie & MS Centrum te Overpelt. Deze raadpleging is qua uitgangspunten deels schatplichtig aan een multidisciplinair concept dat reeds jaren succesvol loopt in het Nationaal MS Centrum te Melsbroek onder
Jaarverslag
5
Jaarverslag
6
de vorm van een vroegbegeleidingstraject. Tijdens de MDR worden alle aspecten van de zorgvraag van een persoon met MS in samenhang met elkaar behandeld. In één dagdeel wordt door een multidisciplinair team aandacht besteed aan de lichamelijke, psychologische en sociale aspecten van de zorgvraag. Dit team bestaat uit een neuroloog, revalidatiearts, klinisch psycholoog en MS-verpleegkundige, allen verbonden aan het Revalidatie & MS Centrum en een maatschappelijk werker van de MS-Liga die de extramurale opvolging en terugkoppeling verzekert. Door deze geïntegreerde aanpak vindt een algehele benadering plaats van de problematiek binnen een kort tijdsbestek. Eind 2009 waren reeds 100 personen met MS langsgekomen op de MDR in Overpelt, wat een schitterend resultaat is dat de verwachtingen ruimschoots oversteeg. In februari 2009 werd eveneens een MDR opgestart in een samenwerking tussen het Gespecialiseerd ziekenhuis en revalidatiecentrum ‘De Mick’ in Brasschaat en de MS-Liga. Koken kost geld, de organisatie van een MDR dus ook. Zowel de expertisecentra als de MS-Liga zijn duidelijk voor die samenwerking gegaan, wetende dat dit de PmMS ten goede komt. Maar het blijft een investering in mensen en middelen die men uiteindelijk zelf grotendeels (wat de MS-Liga betreft, volledig) financiert. Op termijn is dat niet haalbaar. Dat was dan ook de aanleiding om binnen het MS-zorgnetwerk een nota voor te bereiden die de hoofdlijnen moet schetsen voor de meest optimale structurering en financiering van het zorgaanbod voor PmMS, uitgaande van de zorgnoden en een hierop afgestemd integraal zorgaanbod. Doel is om de bevoegde ministers op Vlaams en federaal niveau warm te krijgen voor deze specifieke aanpak. Om in het kader van de MDR de nodige informatieuitwisseling mogelijk te maken tussen het Expertisecentrum en de MS-Liga, is een eenvormige wijze van registratie noodzakelijk. Samen met afgevaardigden van de sociale diensten van het Revalidatie & MS Centrum te Overpelt en het Gespecialiseerd ziekenhuis en revalidatiecentrum ‘De Mick’ te Brasschaat, werd in oktober een werkgroep gestart die in een eerste stap de inhoud van de gegevensuitwisseling diende te bepalen. Voor de MS-Liga was dit ook cruciaal in functie van de interne ontwikkeling inzake gegevensregistratie. In 2009 werden binnen overleg diverse elektronische registratiedocumenten opgesteld, die uiteindelijk voorliggen ter uitwerking door IT-deskundigen.
Het federaal Riziv-project ‘ten laste neming’ Een aantal PmMS wordt in een ziekenhuis verzorgd, maar voor een groot deel dient de dagelijkse zorg niet noodzakelijk in een ziekenhuis plaats te vinden. We stelden vast dat er eigenlijk geen oplossing bestond voor mensen met MS, die wel hulpbehoevend zijn en verzorging nodig hebben, maar die nog geen ‘woonzorgcentrumleeftijd’ bereikt hebben. Dit is een probleem dat lang onderkend werd, maar vaak voor intrieste situaties zorgt. Een onderzoek van de Geneeskundige Stichting Koningin Elisabeth naar de behoeften en het aanbod van zorg en huisvesting voor o.a. personen met MS, heeft in 2008 geleid tot een doorbraak in deze zoektocht. Volgens deze studie is er in België nood aan 300 plaatsen voor
Jaarverslag
7
personen met MS in een gespecialiseerde opvang. En daarbij gaat het zowel om opvang voor lange duur als voor korte duur om de mantelzorger in de thuissituatie te ondersteunen. Op basis van dit onderzoek heeft federaal minister Laurette Onkelinx een initiatief genomen om binnen de federaal gefinancierde zorgnetwerken de opvang te verbeteren van o.a. personen met MS die zich in een vergevorderd stadium van hun aandoening bevinden. In 2009 startte zo het federaal Riziv-project ‘ten laste neming’ op, bedoeld om MS-, Huntington- en ALSpatiënten die langdurig in ziekenhuizen verblijven en daar in feite niet thuishoren, naar gespecialiseerde units te verhuizen, met name in RVT of PVT. Het lag voor de hand dat de reeds bestaande samenwerking met de expertisecentra binnen het Vlaams MS-zorgnetwerk de ideale bodem zou zijn om voorstellen in te dienen bij de federale overheid. Uiteindelijk werden voor geheel België zes zorgnetwerken toegewezen, waar vanuit een gespecialiseerd ziekenhuis in een samenwerkingsverband ondersteuning wordt geboden aan rust- en verzorgingstehuizen die een gespecialiseerde opvangeenheid voor PmMS inrichten. Het gaat om vier Vlaamse en twee Waalse ziekenhuizen. De Vlaamse zijn het Nationaal MS centrum in Melsbroek (Brabant), het Revalidatie & MS centrum in Overpelt (Limburg), het Revalidatie-, woon- en zorgcentrum ‘De Mick’ in Brasschaat (Antwerpen) en AZ Alma campus Sijsele (Oost- en West-Vlaanderen). De gespecialiseerde ziekenhuizen in het Franstalige landsgedeelte zijn le Centre Neurologique et de Réadaptation Fonctionnelle de Fraiture en le Centre Hospitalier Universitaire de Charleroi. Per zorgnetwerk worden 30 bedden extra gefinancierd in de vorm van de nodige personele en materiële omkadering. Voor de PmMS in de gespecialiseerde opvangeenheid van de rust- en verzorgingstehuizen wordt ook een tussenkomst in de huisvestingskosten voorzien van 10 euro per dag. Deze tegemoetkoming is belangrijk omdat de keuze voor een opname in een rust- en verzorgingstehuis in aanzienlijke mate afhankelijk is van de financiële draagkracht van het gezin. De samenwerking tussen een expertiseziekenhuis en verschillende residentiële structuren (RVT of PVT) die zich ertoe verbinden een deel van hun bedden voor te behouden voor de ten laste neming van deze patiënten, betekent concreet: • voor de overeenkomsten bestemd voor patiënten met MS: 10 ziekenhuisbedden en 20 bedden in residentiële structuren;
• daaronder moet worden verstaan dat de bedden in de residentiële structuren moeten worden verspreid over verschillende structuren die ermee instemmen om een opvangcapaciteit van 5 à 10 bedden voor die patiënten ter beschikking te stellen • een minimum aantal dagen van de ten laste neming moet effectief in de residentiële structuren uitgevoerd worden • de ziekenhuisverblijven van patiënten mogen gemiddeld niet meer dan 6 maanden (voor de patiënten die lijden aan multiple sclerose) onder de overeenkomst vallen. Vullen we dat concreet in, dan komen we tot volgend schema voor Nederlandstalig België: Antwerpen: • convenant met overheid door erkend expertiseziekenhuis, tevens woon- en zorgcentrum ‘De Mick’ in Brasschaat in samenwerking met volgende residentiële structuren waarmee een overeenkomst werd afgesloten: RVT Den Olm vzw te Bonheiden, RVT De Regenboog vzw te Zwijndrecht, RVT Hof Van Arenberg vzw te Duffel. Limburg: • convenant met overheid door erkend expertiseziekenhuis Revalidatie & MS Centrum in Overpelt • in samenwerking met volgende residentiële structuren waarmee een overeenkomst werd afgesloten: woonen verzorgingscentra Immaculata in Overpelt (vzw Rusthuizen Z.A. Noord-Limburg) en Herfstvreugde in Genk (OCMW Genk). Oost- en West-Vlaanderen: • convenant met overheid door erkend expertiseziekenhuis AZ Alma campus Sijsele • in samenwerking met volgende residentiële structuren waarmee een overeenkomst werd afgesloten: vzw Zorg-saam, woonzorgcentrum Sint- Antonius te Grembergen, WZC Mariawende te Beernem en RVT Sint-Jozef te Ruiselede, vzw Woon en Zorg H. Hart te Kortrijk. Vlaams-Brabant en Brussel: • convenant met overheid door erkend expertiseziekenhuis Nationaal MS Centrum in Melsbroek • in samenwerking met volgende residentiële structuren waarmee een overeenkomst werd afgesloten: RVT Ten Kerselaere vzw te Heist-op-den-Berg, RVT Floordam vzw te Melsbroek, RVT Betlehem vzw te Herent.
Jaarverslag
8
De conventies zijn grensoverschrijdend wat de provinciale grenzen betreft. De in aanmerking komende patiënten kiezen waar ze terecht willen komen. Het project werd per 1 april 2009 effectief gestart en slaat wat MS betreft, in een eerste fase op 150 PmMS die in de gespecialiseerde zorgnetwerken kunnen worden opgenomen.
een instelling. Vergeten we immers niet dat de MS-Liga bij uitstek de spil is van het thuisgebeuren en daardoor ook bij de migratie van thuis uit naar ziekenhuizen en instellingen en terug. Die specifieke expertise wordt inmiddels ook in het kader van het Riziv-project ‘ten laste neming’ erkend.
Er werd ook een bijkomende overeenkomst voorgesteld aan de ziekenhuizen die de basisovereenkomst (conventie) ondertekenden en die een liaisonfunctie wensten te ontwikkelen met andere instellingen waarin eveneens PmMS verblijven, met inbegrip van de ziekenhuizen en instellingen voor personen met een handicap. Een deel van de expertise (opleiding, begeleiding, ondersteuning, enz.) die beschikbaar is in de expertiseziekenhuizen wordt op die manier overgebracht. Deze instellingen behoren niet tot de residentiële structuren die de basisovereenkomst hebben ondertekend en ze vangen nu reeds regelmatig PmMS op.
In 2010, het derde en tegelijk laatste jaar van het driejarenplan van de sociale dienst, hopen wij met het Vlaams MS-zorgnetwerk gehoor te vinden bij de overheden op Vlaams en federaal niveau. Belangrijk hierbij zal zijn om met de Franstalige collega’s, waar sinds kort een nauw overleg mee opgezet werd, ook in het Franstalige landsgedeelte een gelijkaardige samenwerking met de expertiseziekenhuizen op te kunnen zetten, zodat een federale vraag bij de bevoegde minister meer kansen op slagen zou krijgen. Prioriteit bij dit alles is en blijft de meest optimale structurering en financiering van het zorgaanbod voor PmMS, waarbij de MS-Liga absoluut nood heeft aan een structurele verankering en bijgevolg ook financiering. Het huidig aflopend ex-DAC-project dat inmiddels minder dan de helft van het personeel financiert, dient immers zeer dringend vervangen te worden door een fatsoenlijke structurele regeling en dito financiering. Zo niet, is op termijn de dienstverlenende werking van de MS-Liga ernstig in gevaar.
Het federaal project is een grote stap vooruit in de ontwikkeling van een gespecialiseerd MS-zorgnetwerk (waar we reeds volop mee bezig zijn via het MS-zorgnetwerk Vlaanderen) waarbij de zorg voor PmMS kwaliteitsvoller wordt ingevuld, efficiënter gebeurt en beter op elkaar afgestemd wordt. De MS-Liga maakt er duidelijk deel van uit. De MS-Liga is tevens erkend door alle gespecialiseerde centra en hun partners als stuwende kracht bij de totstandkoming van het project. De aanwezigheid van de MS-Liga als extern expert en onze adviserende rol binnen het verzekeringscomité van het Riziv, toont aan dat de MS-Liga erkend wordt als dé belangenorganisatie van personen met MS. En dat is ook waarvoor we staan en ten volle voor gaan. Tot slot leidde het ook tot een betere samenwerking met de Franstalige collega’s van de Ligue Belge de la Sclérose en Plaques, Communauté Française, daar dit een federaal project is. De samenwerking tussen de drie MS-expertisecentra en de MS-Liga sluit onder geen beding de verdere samenwerking uit met andere ziekenhuizen en woonzorgcentra waar personen met MS verzorgd worden. Om het zorgaanbod voor personen met MS in Nederlandstalig Belgiê te kunnen uitbouwen en te optimaliseren, is juist netwerking met alle relevante zorgactoren noodzakelijk. Plaatselijk werkt de MS-Liga reeds jarenlang samen met heel wat ziekenhuizen, RVT’s en nursinghomes. Daarbij gaat het zowel om uitwisseling van informatie als om doorverwijzing, om begeleiding van personen met MS naar revalidatie-eenheden, als om nazorg bij ontslag uit
Luc De Groote
Jaarverslag
9
Provinciale werking Provincie Antwerpen Het jaar 2009 betekende voor onze provinciale vrijwilligers weer een behoorlijke inzet qua tijd en fysiek. Zo konden wij als provinciaal bestuur op hen gedurende het voorbije jaar volop beroep doen voor het volgende. • De chocoladeactie tijdens de MS-week en daarna, met diverse verkoopstanden in bedrijven, een fenomeen dat jaarlijks groeit. Onze bestelde voorraad ging dan ook de deur uit tot algemene tevredenheid van onze medewerkers. • Daar wij dit jaar geen provinciale infodag inrichtten, werd onze aandacht gefocust op die personen met MS (PmMS) die uit de boot vielen voor het Vlaamse infoweekend. Na ruggespraak met enkele PmMS besloten wij dan maar om zelf zo ‘n weekend in te richten onder de naam ‘MSPlus-Weekend’. Dit evenement werd georganiseerd in het Domein Hooidonk in Zandhoven. Er deden 35 personen mee, wat voor de eerste keer al een succes betekende. Dat het weekend als geslaagd kon beschouwd worden, was mede te danken aan de aanwezigheid van neuroloog dr. Van Landegem, die een uitgebreide uiteenzetting gaf over de stand van zaken i.v.m. MS en de toekomst, alsook aan de inzet van het groepje vrijwilligers-begeleiders. Er is reeds beslist dat er een follow-up zal gebeuren, en het volgende MS-Plus-Weekend opnieuw zal ingericht worden, maar dan in 2011. • Het select groepje MS-begeleiders zette zich het ganse jaar door in voor hun lotgenoten. • Onze handicar, geschonken door de Rotary Antwerpen Voorkempen, heeft ook in 2009 haar diensten volop bewezen tot groot genoegen van die PmMS die er regelmatig gebruik van konden maken. Het is een item geworden dat niet meer uit onze provinciale werking weg te denken is. We kunnen gerust stellen dat het een succesverhaal is en blijft! Natuurlijk mogen we hier zeker onze chauffeursvrijwilligers niet vergeten, die totaal belangeloos steeds weer op een veilige manier onze PmMS vervoeren. • Voor het jaarlijkse matineeconcertje, ten huize van een lid van de Rotary Antwerpen Schelde, kregen we dit keer een pianorecital ten gehore door de vrouw des huizes. Het werd een zeer mooi concert, dat afgesloten werd met een goed gevulde koffietafel. Onze vrijwil-
ligers werden hier op een muzikale wijze bedankt voor hun onvermoeibare inzet. • Onze vrijwilligers waren ook van de partij op de beide golftornooien, waar we ons op een positieve wijze kenbaar maakten aan de aanwezige golfers en zo onze werking, alsook onze handicar, in het daglicht konden zetten. • Vorig jaar werden onze alleenstaande ouders met MS opnieuw bedacht met een premie om aldus hun kinderen de gelegenheid te geven op een normale wijze deel te nemen aan de diverse schoolactiviteiten. 22 ouders, met een totaal van 32 kinderen, werden zo financieel voortgeholpen. Hiermee willen we maar aangeven hoe belangrijk de inzet van al deze mensen, met MS of niet, betekent voor de goede werking in onze provincie en vooral voor het belang van het menselijke contact met onze personen met MS. Tenslotte is het voor deze mensen dat onze vrijwilligers hun tijd ‘opofferen’ en zich inzetten met hart en ziel en met het gevoel van: ‘Wij doen nuttig werk en betekenen een helpende hand en een werkelijke steun voor die mensen die het toch al zo moeilijk hebben in onze narcistische maatschappij!’ We kunnen ze niet genoeg bedanken! 2009 was een goed jaar en met veel voldoening kijken wij er op terug. We zijn er als provinciaal bestuur van overtuigd dat we een meerwaarde hebben betekend voor onze PmMS. Samen met onze vrijwilligers vormen wij dan ook een ‘rijke’ provincie, want de ware rijkdom van een mens bestaat uit het goede dat hij voor zijn medemens doet, en geluk is daar waar het ‘IK’ niet is!
Jaarverslag
10
Provincie Limburg Op 19 mei had onze vrijwilligersdag plaats. In de voormiddag kwam directeur Luc De Groote verduidelijken hoe de Liga evolueert en wat de toekomstvisie is voor de MS-Liga Vlaanderen. Na een lekker middagmaal werden de koppen bijeengestoken, onder de leiding van onze voorzitster mevr. Claire Ponet, om er voor te zorgen dat de chocoladeverkoop in 2009 een succes zou worden. Op 26 mei was onze tweejaarlijkse boottocht gepland. We zouden van Genk naar Luik varen. Vorige keren was de boot steeds goed volzet, mensen met MS keken er naar uit en genoten van de sfeer, de zon en de lucht op het toegankelijke bovendek. Dit jaar moesten we noodgedwongen de boottocht annuleren: er waren te weinig inschrijvingen om de hoge kosten te kunnen verantwoorden. Crisis? Het was wel een tegenvaller voor de kassa van de MS-Liga Limburg. De annuleringskosten moesten immers betaald worden. De jaarlijkse Nato Tiger meet, waar alle eskadrons van de NATO die een tijger in hun schild voeren mekaar ontmoeten, had dit jaar plaats op de vliegbasis van Kleine Brogel, de peter van de MS-Liga Vlaanderen. Op 17 september zorgde Fifty-One Noord-Limburg bij deze gelegenheid voor de ontvangst van andersvaliden op de basis. Natuurlijk was de MSLiga Limburg ook uitgenodigd. Bij de aankomst werd één van onze mensen met MS geïnterviewd door een ploeg van EXQIPlus. Daarna werden we met een bus rondgeleid doorheen de basis, met de uitleg van een ervaren gids. Tegen de middag mochten we getuige zijn van een indrukwekkende vliegtuigshow: verschillende types van jachtvliegtuigen van NATO-landen vlogen boven onze hoofden en kwamen ons na hun vlucht begroeten, vlak voor onze neus. Ondertussen genoten we van een typisch Belgisch middagmaal: stoofvlees met frietjes. Op 19 september kwamen we samen voor onze jaarlijkse provinciale dag. Het thema sprak veel mensen aan: medische aspecten van MS en de stand van het wetenschappelijk onderzoek. Vele vragen van personen met MS werden deskundig beantwoord door dr. Bart van Wijmeersch, neuroloog verbonden aan het Mariaziekenhuis te Overpelt, tevens coördinator van de multidisciplinaire MSraadpleging in het Revalidatie & MS Centrum te Overpelt, tevens
docent aan de Universiteit Hasselt en aan de Provinciale Hogeschool Limburg. De dag werd traditioneel afgesloten met taart en koffie, verzorgd door onze vrijwilligers. Vanaf juni zijn we begonnen met de werkelijke voorbereidingen voor onze chocoladeverkoop. We hadden ons doel hoog gesteld en we gingen er alles aan doen om dat te bereiken: 500 dozen i.p.v. 400 dozen in 2008. Of anders gezegd: 2 % van de totale bevolking van Limburg zou bij ons chocolade gaan kopen. De actie ging van start op het terras van onze voorzitster: het verzenden van meer dan 1 500 brieven aan personen met MS, bedrijven, ministeries, enz... Zowel vrijwilligers als personen met MS hebben een tandje bijgestoken: we zijn geëindigd op 470 dozen, omdat we de overige 30 dozen hebben afgestaan aan andere provincies. Hadden we ze niet afgestaan, dan hadden we ze zeker verkocht. Ook dit jaar hebben we op het laatst tegen een aantal mensen moeten zeggen dat we helaas geen chocolade meer hadden. Op 15 december hebben we ons jaarlijks kerstfeest over een andere boeg gegooid: het werd een kerstdiner met alles erop en eraan. Van de dag voordien waren onze vrijwilligers druk in de weer om alles tot in de puntjes voor te bereiden. De dag zelf zouden de deuren opengaan om 11 uur, maar reeds om half elf kwamen de eerste personen met MS en hun begeleiders de feestzaal binnen en onmiddellijk werden ze in een kerstsfeer ondergedompeld door feestelijk gedekte tafels en aangepaste muziek op de achtergrond. Nadien genoten we van een gastronomisch menu. Elke persoon met MS kreeg hierbij ook nog een geschenk. Nadien werd er nog gezellig nagepraat.
Jaarverslag
11
Provincie Oost-Vlaanderen Aantal personen met MS • Regio Aalst: 123 • Regio Dendermonde: 101 • Regio Gent: 320 • Regio Meetjesland: 133 • Regio Vlaamse Ardennen: 59 • Regio Waasland: 125 Sociale dienst • 597 huisbezoeken, 3 andere bezoeken (aan diensten e.d.) • Gemiddeld 4 permanenties per week • Begeleide interventie: 3 interventies onder begeleiding van een supervisor psychosociale ondersteuning • Bijscholing te Gent rond de nieuwe Vlaamse ondersteuningspremie Provinciale werking • Groepswerking: gespreksgroepen georganiseerd door de Sociale dienst: 3 à 5 maal per jaar. Voornaamste onderwerpen: MS-vakantie; Humor in moeilijke tijden; Vlaams Agentschap voor personen met een handicap; Voeding en hersenen; Praten met je dokter; Ergonomie; Wet op patiëntenrechten; Slapen alternatief bekeken... • Jongerenwerking: 3 samenkomsten • MS-begeleiders: 6 dames uit Oost-Vlaanderen volgden 3,5 dagen les in het kader van de opleiding tot begeleider • Informatie partners: 3 informatieavonden te Merelbeke (12 deelnemers) en 3 informatieavonden te Dendermonde (8 deelnemers ) Activiteiten en projecten voor de MS-Liga Vlaanderen • Infoweekend: 9-11 oktober in de Floreal te Blankenberge: MS en Stress • Weekend voor tieners met een ouder met MS: 20-22 oktober in De Tilk te Merelbeke (11 kinderen; 5 begeleiders) • Assertiviteitscursus: 5 avonden te Merelbeke (11 inschrijvingen) • Bewegingsdagen: 7 november te Kortrijk (10 deelnemers uit Oost-Vlaanderen)
Provinciale en regionale activiteiten • Binnenlandse vakantie: 12-18 september in Ter Helme te Oost-Duinkerke: deelname Oost-Vlaanderen met 37 personen met MS en 17 begeleiders • Provinciale infodag voor personen met MS, familie en vrijwilligers in zaal Rietgers te Temse. Organisatie: regionaal comité Waasland (120 deelnemers) • Vorming vrijwilligers: vormingsdag op 25 april in De Ceder te Deinze: 32 deelnemers • Informele vrijwilligersdag: 24 oktober: organisatie Regionaal comité Dendermonde: 29 deelnemers Adviesraad Personen met MS • Oost-Vlaamse Adviesraad: 2 samenkomsten in 2009: 1 in de sporthal Driebeek te Gentbrugge en 1 in de sporthal Bourgoyen te Mariakerke • Feiten: - nieuwe secretaris en ondervoorzitter - adviezen voorgelegd aan het Kerncomité ter be spreking in de Raad van Bestuur (RvB) - adviezen aan het comité Oost-Vlaanderen - door stroming naar de RvB - deelname aan de chocoladeverkoop tijdens de MS-Week
Jaarverslag
12
Provincie Vlaams-Brabant & Brussel Provinciale dag De jaarlijkse provinciale informatiedag vond plaats in het CC De Wildeman te Herent. Marlene Brussaard uit Nederland, psychologe, vroedvrouw, moeder en persoon met MS, kwam spreken over ‘MS en ouderschap’. Bijzondere activiteiten • Het provinciaal comité kwam 5 x samen. • Er werd een jongerenpraatgroep opgestart onder leiding van een therapeute. • Deelname Vlaamse Adviesraad Personen met MS, opstarten Vlaams-Brabantse Adviesraad. • Deelname aan het Observatorium voor chronisch zieken (vanuit de stuurgroep CZ van het Riziv) in Brussel. • Getuigenis van een ervaringsdeskundige bij 2 informatieavonden, georganiseerd in samenwerking met zelfhulpgroepen, over inhoud en gebruik van het Persoonlijk Assistentiebudget (P.A.B.) met spreker van budgethoudersvereniging Bol-Budiv. • De provinciale werking werd in kaart gebracht en voorgesteld op de Raad van Bestuur (powerpointpresentatie). • Leesmarathon in Regina Coeli Dilbeek. • Chocoladeverkoop en evaluatie van de actie, bedanking met taartbuffet. • Daguitstap: bezoek aan de Koninklijke Serres in Laken. • Eindejaarsfeest in ’t Mankement in Zellik: koffietafel met animatie door de Boektons. • Huisbezoeken aan en vervoer van zorgbehoevende personen met MS.
• Activiteiten fondsenwerving: pensenkermis, 2 x boerderijfeest met varken aan het spit, stand bij kerstmarkt in Wemmel. • Hulp bij voorbereiding Galaconcert van de Nationale Liga. • Zitting in de Raad van Bestuur van vzw Home Oostrem (maandelijks), alsook in hun werkgroep Sponsoring & Publiciteit. • Deelname aan zelfhulpgroepen. • De provinciale website werd up-to-date gehouden. • MS-begeleider.
Jaarverslag
13
Provincie West-Vlaanderen De provincie West-Vlaanderen is onderverdeeld in 7 regio’s (Brugge, Ieper, Kortrijk, Westhoek, Oostende, Waregem en Roeselare). Elke regio heeft zijn eigen bestuur en samen zijn er ongeveer 200 vrijwilligers. Het provinciaal dagelijks bestuur vergadert 3 maal per jaar om de werking van de comités, de sociale dienst en de adviesraad Personen met MS onderling te coördineren. Door de vrijwilligers wordt er ieder jaar in elk comité aan fundraising gedaan, dit om de doelstelling van de MS-Liga te ondersteunen. Voorbeelden: • benefietavond te Kortrijk • benefietverkoopdagen in Roeselare • kaasavonden in Brugge en Ieper • paella-avond in Oostduinkerke • MR voor MS • chocoladeverkoop tijdens de MS-week Tevens richten de verschillende comités gemiddeld om de maand een welbepaalde activiteit in, zoals socioculturele uitstappen, bedrijfsbezoeken, daguitstappen met liftbus, kerst- en nieuwjaarfeestjes, quiz-avonden enz. Buiten deze speciale activiteit zijn er maandelijks ook hobbynamiddagen met bezigheidstherapie en/of groepsgesprekken. De vrijwilligers ondersteunen ook de personen met MS door huisbezoeken, begeleiding en vervoer naar de revalidatie.
Door de sociale dienst werden tijdens de teamvergadering diverse activiteiten georganiseerd op provinciaal vlak. • Provinciale dag te Zillebeke in ‘De Palingbeek’ met als spreker dr. W. Apers en als thema ‘MS en ziektewetgeving’. • Info-avond voor vrijwilligers in de Hantal-campus Katho te Kortrijk door dr. Decoo, neuroloog in AZ Alma Sijsele. • Doorbreek de Cirkel: tijdens 6 bijeenkomsten worden de mensen met MS ingelicht over MS, kiné en ergo. Thema: verwerking en relaties. • Jaarlijkse vakantie voor personen met MS in Ter Helme te Oostduinkerke. • Infoweekend in de Floreal te Blankenberge - thema: MS en stress. • Assertiviteitscursussen te Brugge. • Jongerenwerking: groep -40 jaar te Roeselare en Torhout. • Planning chocoladeverkoop, groepsgesprekken, voordrachten. • Hypotherapie te Klerken. In de provincie worden er ook regelmatig activiteiten ten voordele van MS op touw gezet door derden, bv. 100 km in de Nacht van Vlaanderen gelopen door de heer P. Langerijt, quiz- en kaasavonden, nieuw stripverhaal gesponsord door Kiwanis, enz.
Jaarverslag
14
Fondsenwerving, communicatie en sensibilisatie Ook in 2009 werd er op alle niveaus in de MS-Liga heel veel gecommuniceerd. Zowel intern als extern werden er talrijke initiatieven opgezet om werkingsmiddelen te verzamelen en werden er heel wat inspanningen gedaan om MS beter kenbaar te maken bij de bevolking. Hieronder vindt u een proeve van overzicht, weliswaar bekeken vanuit de bril van de centrale werking. Dat houdt zeker geen depreciatie in van de tientallen, nee, honderden initiatieven aan de basis, integendeel. Binnen deze publicatieruimte zou dat niet te vatten zijn. We mogen als MS-Liga alvast trots en dankbaar zijn op zoveel initiatiefzin en inzet.
Communicatie Huisstijl: meer dan ooit Met een tijdschrift dat grondig vernieuwd moest worden en met een groot aantal nieuwe activiteiten op de plank die allen in uitnodigingen, folders en brochures zouden gegoten worden, leek het logisch om in 2009 veel aandacht te besteden aan de uitwerking van de huisstijl. Wat immers ontbrak, was een consistente lijn doorheen al onze publicaties. Tot dan toe waren die zeer divers gelay-out en kreeg je de indruk dat er in plaats van 1 MS-Liga Vlaanderen er wel 10 bestonden, elk met een eigen lay-out en manier van communiceren. De nood om met een nieuwe lijn te starten en die consequent toe te passen, drong zich op. Na heel wat zoek- en paswerk slaagden we erin om een lay-outbureau (2impress Communications) op onze maat te vinden met wie het prettig werken was, en een fotografe (Ake van der Velden) die perfect in beeldtaal kon vatten wat we wilden uitdrukken. MS-Link: fris, open en boordevol info 25 jaar lang was ‘De Sleutel’ een begrip als ledentijdschrift van de MS-Liga Vlaanderen. Uit een hele resem suggesties van personen met MS werd ‘MS-Link’ als opvolger gekozen. De nieuwe naam werd als volgt gemotiveerd: MS maakt duidelijk waarover we het hebben, wat de bestaansreden is en wat ons bindt; link staat voor het openstaan voor andere media, voor andere contacten, het uit de cocon breken, het verbindende element. Hoe werd het nu aangepakt? Basis was een nieuwe frisse lay-out die uitnodigt om te lezen en die teksten openbreekt zodat ze leesbaar blijven, gecombineerd met veel fotomateriaal waarin mensen centraal staan. De foto’s zijn sprekend en proberen de essentie te vatten van de mensen die aan bod komen. Een aantal rubrieken werden geschrapt en vervangen. Nieuw was dat in elk nummer een thema aan bod komt dat doorheen alle rubrieken loopt en dat aangeduid wordt door een symbooltje (rode draad). Voortaan kwam er ook telkens een gastschrijver bij die in een column het
thema in een bredere context behandelt. Guy Tegenbos, politiek redacteur van De Standaard, bewees ons de grote eer om als eerste gast een jaar vol te pennen. In 2009 waren de behandelde thema’s: week van de vrijwilliger, mantelzorg, MS en tewerkstelling, bewegen en sporten met MS. Niet enkel intern, maar ook extern kwamen er lovende kritieken en reacties. Onze dank gaat dan ook uit naar de redactiewerkgroep onder de leiding van voorzitter dr. Erwin Vanroose en redactiesecretaris, eindredacteur en manusjevan-alles Anny Vanherck die het hele proces in goede banen geleid hebben.
Groot nieuws van het folder- en brochurefront Zoals u verder in dit jaarverslag kunt lezen, was 2009 vooral en jaar vol nieuwe initiatieven. Dat leidde tot heel wat publicaties: voornamelijk uitnodigingen, folders en brochures. Vooreerst werd er een reeks gemaakt, bedoeld voor jongere personen met MS, met als titel ‘Een eerste kennismaking met MS’, ‘MS in het dagelijkse leven’ en ‘Behandelen bij MS’. Deze reeks gaat samen met een aparte rubriek op onze website (www.ms-vlaanderen.be), speciaal ontworpen voor recent gediagnosticeerde PmMS. De reeks werd eind 2009, begin 2010 verzonden naar alle neurologen en huis-
Jaarverslag
15
artsen in Nederlandstalig België met als bedoeling MS en de werking van de MS-Liga bekend(er) te maken. We blijven immers vaststellen dat het in de praktijk moeilijk is om de MS-Liga te vinden. Doorverwijzing door medici is nochtans van cruciaal belang om PmMS in een vroege fase te kunnen bijstaan. Aansluitend op die reeks werd de folder ‘MS, ongevraagde derde in een relatie’ meegestuurd met MS-Link nr. 2, gekoppeld aan het thema ‘Mantelzorg’. Met MS-Link nr. 3 werd eveneens een folder meegestuurd, opnieuw gekoppeld aan het thema, nl. ‘MS en tewerkstelling’. In hetzelfde nummer werd ook de folder ‘Bewegen en sporten met MS’ in het kader van de bewegingsdagen mee ingestopt. Met MS-Link nr. 4 ten slotte werd de brochure van het jaarthema ‘Sporten en bewegen met MS’ meegezonden. Getrouw de huisstijl sluiten de lay-out van MS-Link, de folders en de brochure naadloos op elkaar aan. www.ms-vlaanderen.be De website van de MS-Liga Vlaanderen blijft dagelijks veel aandacht krijgen. Maar de site ondergaat in feite een constant vernieuwingsproces. Elk jaar schaven we verder aan de vorm en inhoud totdat het goed zit. Het is gepast hier onze sponsor Novartis te danken die onze site mede mogelijk maakt. Provinciale sites Veel aandacht ging ook naar de provinciale communicatie. In de provincies en in de afdelingen wordt aan de basis immers heel veel georganiseerd, maar waar kon men nog terecht om die informatie te verspreiden? We stelden vast dat er een leemte ontstaan was door het wegvallen van de provinciale info in MS-Link, maar dat er tezelfdertijd ook geen echt alternatief meer was vanuit de provincies zelf om hun leden te bereiken met informatie. Verder stelden we vast dat de hoofdsite te klein werd om alle provinciale info een plaatsje te geven. We lanceerden dan ook na een grondige technische voorbereiding vijf provinciale sites die er in feite identiek uitzien zoals de ‘Vlaamse’ site, maar een beperkter aantal rubrieken hebben, afgestemd op de specifieke informatie- en communicatienoden. Dit geeft de provincies en - waar dit het geval is - hun comités de kans om zichzelf voor te stellen en te promoten. Zo kan de informatie van onderuit beter doorstromen naar het brede publiek. Deze sites zijn volledig ‘zelfbedruipend’. De provincies organiseren zelf hun communicatiedoorstroming en een team van opgeleide vrijwilligers, in feite provinciale webmasters,
zorgt voor het plaatsen van de informatie. Wie interesse heeft voor deze provinciale sites kan er steeds terecht via de algemene site (klik op ‘Provinciale en lokale werking’). Speciale rubriek voor pas gediagnosticeeerden Uitermate belangrijk is de site zeker voor personen met MS die pas hun diagnose hebben gekregen. Aangezien de medische wereld steeds vroeger in staat is om de diagnose te stellen, zijn die personen ook steeds jonger. We leven in de cybertijd en jonge mensen zoeken dus automatisch informatie via het internet. Vandaar dat het zo belangrijk is om onze site qua informatie zo toegankelijk en interessant mogelijk te maken. Het aanbod van informatie voor mensen met een recente MS-diagnose moet echter anders zijn dan dat voor mensen die al jarenlang MS hebben. Daarom werd er een nieuwe rubriek ‘Pas gediagnosticeerden’ op de site gecreëerd. Deze rubriek werd speciaal ontwikkeld om hen te leren omgaan met de diagnose MS en hen te voorzien van actuele, juiste en reële informatie. Het geeft hen een antwoord op veel van hun eerste vragen en zorgen, en tracht te helpen om aan deze belangrijke gebeurtenis in hun leven het hoofd te bieden. De verschillende onderdelen behandelen ieder een aspect van het leven met MS: • Wat is multiple sclerose? • Omgaan met je ziekte • Vertellen dat je MS hebt • Klachten en behandelmogelijkheden • Ziekteremmende behandelingen • De band met je arts • De ongenode gast in huis • Werk en inkomen • MS en je relatie • MS en ouderschap Aan deze rubriek werden de folders ‘Een eerste kennismaking met MS’, ‘MS in het dagelijkse leven’ en ‘Behandelen bij MS’ gekoppeld.
Jaarverslag
16
Interne communicatie: zorg om betere doorstroming De provinciale sites hebben ook een belangrijke ‘interne’ kant, want zij zorgen ervoor dat de vrijwilligers en PmMS beter geïnformeerd geraken. Maar dat is lang niet voldoende. Niet Iedereen heeft immers een computer met internetverbinding. En dat betekent ineens ook de relatieve kracht van het e-mailverkeer. De papieren communicatie zal nog lang nodig blijven… alhoewel er regelmatig reacties komen dat de papierberg onoverzienbaar geworden is en men niet meer alles gelezen krijgt. Hoe bereiken we dan op de beste wijze zoveel mogelijk vrijwilligers en PmMS? Het blijft een constante uitdaging. Voorlopig blijft het een én én-verhaal: via mails, via internet en site, via folders en brochures, via MS-Link en WOMS-info, via verslaggeving en vergaderingen. Kan het beter? Zeker. Het is een langetermijnuitdaging waarbij IT (bv. via een elektronische nieuwsbrief of via intranet) mettertijd mede voor een meer gerichte informatiestroom zou kunnen zorgen.
Promotie en sensibilisatie Net zoals bij de fondsenwerving gebeurt een groot deel van de promotie, sensibilisatie en PR via de werking van de provincies en regionale of lokale afdelingen. Zo geraakt de MS-Liga ingebed in de lokale structuren en netwerken, wat uitermate belangrijk is om steun te krijgen voor de realisatie van de vele initiatieven. Sporten en bewegen: jaarthema in de praktijk Op Vlaams niveau hebben we veel ingezet op het jaarthema. Maar uiteindelijk was dit meer dan een eenmalige campagne. Het gaat immers om een nieuwe visie uitgewerkt in een heuse beleidslijn, gebaseerd op drie pijlers: PmMS goesting doen krijgen om te bewegen en te sporten binnen hun mogelijkheden en dat op een betaalbare, bereikbare en correct omkaderde wijze. Wat dat concreet betekend heeft, vindt u terug op pagina 22. Ook hier zijn we onze sponsor Bayer-Schering dankbaar om te geloven in deze campagne die over diverse jaren loopt. Eén initiatief verdient een speciale vermelding. Het gaat om de beklimming van de Mont Ventoux op 12 september, midden in de MS-week. Onder deskundige begeleiding van neuroloog dr. Nagels en van Paul Van Asch, gespecialiseerde kinesitherapeut en zaakvoerder van Fit Up, hees Pascal De Vos, sinds zes jaar PmMS, zich na een maandenlange verantwoorde training samen met zijn trainers en een ploeg van de sponsor Biogen Idec omhoog naar de top van de Mont Ventoux.
Een onvergetelijk moment voor hem en zijn begeleiders, maar ook voor alle PmMS. De boodschap is duidelijk: ‘plus est en vous’. Uiteraard werd over het jaarthema heel wat gepubliceerd. Twee uitnodigingen werden aangemaakt, bedoeld om de bewegingsdagen en de studiedagen aan te kondigen en een brochure over ‘Bewegen en sporten met MS’. Dat leidde ook tot artikels in MS-Link en aankondigingen op de site. De gespecialiseerde pers zorgde eveneens voor de nodige ruchtbaarheid. MS-Toneel In samenwerking met Bayer-Schering werden in heel België op diverse locaties, waarvan 9 in het Nederlandstalig landsgedeelte, toneelopvoeringen gehouden over het leven met MS onder de titel ‘Een leven dat verandert?’ De opkomst was groot en het publiek deelde het wel en wee van de acteurs die helemaal in de huid kropen van een gezin dat ineens met MS te kampen kreeg. Voor herhaling vatbaar.
Wereld-MS-Dag Op de laatste woensdag van mei wordt voortaan elk jaar de ‘World MS Day’ gehouden. Op woensdag 27 mei vond de eerste Multiple Sclerose Werelddag plaats. Initiatiefnemer en wereldwijd coördinator is de ‘Multiple Sclerosis International Federation’ (MSIF), waar o.a. de Belgische MS-Liga’s deel van uitmaken. Doel van dit wereldwijde initiatief is de aandacht van de media en het publiek te vestigen op de noden van de personen die door MS getroffen worden en dit onder de slogan: ‘Join the global movement. End MS!’ In meer dan 50 landen vonden er op 27 mei, of gedurende de dagen ervoor of erna, acties plaats om MS beter bekend
Jaarverslag
17
Aanwezigheid en boodschap Het blijft een permanente uitdaging om de MS-Liga op een correcte wijze onder de aandacht te houden van het publiek en de media. Het betreft immers een ‘relatief kleine’ pathologie en als belangenorganisatie zijn we ook niet van het formaat van de Kankerliga of de Diabetesvereniging. Dat betekent dat we niet echt veel kansen hebben om ‘het nieuws te maken’. De Wereld-MS-Dag en de MS-week zijn daarom zeer belangrijk om de krachten te bundelen en om dan zo breed mogelijk te communiceren. Maar de dagdagelijkse systematische investering in de bekendmaking van de werking van de MS-Liga Vlaanderen is en blijft het fundament. ‘Corporate branding’ noemt men dat: de organisatie als zodanig systematisch mee op het voorplan trekken als men over MS informeert, als men activiteiten organiseert, als men chocolade verkoopt… De nieuwe algemene folders die nu per provincie verschijnen en de provinciale websites (ga naar www.ms-vlaanderen.be en klik dan op ‘Provinciale en lokale werking’) moeten zorgen voor een betere informatiestroom. Goede PR draagt daar zeker ook toe bij. Daarvoor dienen de algemene folders, een aantal exemplaren van MS-Link of een jaarverslag (steeds aan te vragen op simpel verzoek) als er contact gelegd wordt met bedrijven of met overheden. Het is het uithangbord van de organisatie en wij investeren veel in ‘corporate image’, of hoe de organisatie best wordt gezien door de buitenwereld. Vandaar de nieuwe huisstijl met specifieke accenten op jongere gezichten, professionele fotografie, een directe stijl en het systematisch doortrekken ervan in al onze publicaties. Soms geraakt de MS-problematiek ook op minder correcte wijze in het nieuws. Regelmatig worden er wondermiddelen aangekondigd die MS de wereld uithelpen. Als MS-Liga zouden we niets liever willen, maar aan die boodschappen hebben de PmMS niks. Integendeel, het geeft velen onder hen valse hoop en doet hen stappen zetten die later onverantwoord bleken te zijn. Ook hier ligt de taak van de MS-Liga om kritisch te blijven en te waken over het verspreiden van correcte informatie.
Fondsenwerving Hoe steun verzekeren in crisistijd De economische en financiële crisis liet zich ook voelen bij de fondsenwerving. Op de trouwe sponsors en donateurs konden we gelukkig blijven rekenen, maar een aantal occasionele sponsors en niet zo regelmatige donateurs bleven weg. Voor een organisatie zoals de MS-Liga die voor 25 % leeft van de fondsenwerving, is dat een harde dobber. We kunnen ons wel voorhouden dat dit zich ook heeft voorgedaan bij andere non-profitorganisaties die net als wij gemiddeld 9 tot 12 % minder inkomsten hadden, maar de vraag blijft wanneer en met welke investering we die sponsors en donateurs opnieuw voor de MS-Liga zullen kunnen winnen. Campagnes en initiatieven Het kan niet genoeg herhaald worden hoe belangrijk de honderden initiatieven zijn die jaarlijks georganiseerd worden door de vrijwilligers die actief zijn in Vlaanderen en Brussel. Ze zorgen niet alleen voor de nodige inkomsten om de werking rond te krijgen, maar vestigen meteen ook de aandacht op de MS-problematiek. Een aantal van die initiatieven hebben doorheen de jaren stilaan een aparte status gekregen. En dan verwijzen we graag naar de verslagen van de provinciale afdelingen in dit jaarverslag. Maar ook op het Vlaamse niveau gebeurt jaarlijks een groot evenement dat in de eerste plaats bedoeld is om de MS-Liga op een positieve wijze naar buiten te brengen, maar dat tegelijk een fondsenwervend karakter heeft. In 2009 was dit niet anders. Gezien het jaarthema ‘bewegen en sporten met MS’ zochten we een partner waarmee we een sportieve campagne wilden opzetten die gelinkt was aan MS. We vonden die partner in de wielertoeristenclub ‘Stillekens Aan’ te © Foto: Ake van der Velden
te maken en zich solidair op te stellen met alle personen, familieleden, vrienden en kennissen die rechtstreeks of onrechtstreeks met de ziekte geconfronteerd worden. Tal van artiesten en bekende personaliteiten hebben hun solidariteit voor de MS-problematiek betuigd (o.a. Lionel Messi). Ook de groep U2 heeft haar steun aan de Wereld-MS-Dag gegeven. Hun lied ‘Beautiful Day’ begeleidde de videofilm die de campagne ruchtbaarheid moest geven. De MS-Liga Vlaanderen organiseerde in dit kader een opleiding rond assertiviteit, en een kaderdag voor MS-begeleiders.
Landegem. Dat bleek een fantastische groep mensen te zijn die met een ongeëvenaard plan rondliepen. De uitdaging die ze wilden presteren tussen vrijdag 28 augustus en zondag 20 september was niet min. Liefst 33 leden van de club wilden de Tour de France rijden, een ‘fietstocht’ van 3 400 km. Maar ze deden dat niet zomaar. Een van de deelnemers,
Jaarverslag
18
Ook in 2009 verzamelden we verder goede suggesties, voorstellen en initiatieven via de site www.ms-vlaanderen. be (rubriek steunen - organiseer een activiteit). Wie graag iets wil opzetten ten voordele van de MS-Liga, maar nog wat inspiratie mist, kan daar steeds terecht. Partners en sponsors Legaten zijn voor de MS-Liga een zeer belangrijke bron van inkomsten. Een jaarlijkse oproep via MS-Link en aanwezigheid bij notarissen volstaat niet. Vandaar dat we de in 2008 opgestarte samenwerking met de vzw EMO voortgezet hebben. Samen met die gespecialiseerde vzw en 50 andere non-profitorganisaties lanceerden we opnieuw een campagne die ook via de media liep, o.a. via een radio- en tv-spot waarin Jan Decleir opriep om een deel van het vermogen te schenken of na te laten. De site www.testament.be en de realisatie van een MS-specifieke EMO-folder leidden ertoe dat de MS-Liga in een aantal testamenten opgenomen werd als legataris. Hier volgt een kleine greep uit de lijst van initiatieven die we samen ontwikkelden met sponsors en partners. Een decoratie/cadeauwinkel uit Sint-Katelijne-Waver verkocht massaal boekenpoefs en schonk 1 euro per verkochte poef aan de MS-Liga. Fuiven ten voordele van MS, een muzikaal optreden, dansen, bier brouwen, wenskaarten verkopen, een naaktkalender maken en verkopen, een gesponsorde tocht ondernemen naar Santiago de Compostela, … het gebeurde allemaal in 2009. Hier de lijst weergeven van alle sponsors, serviceclubs en partners die de MS-Liga zowel op Vlaams als op provinciaal als op lokaal niveau steunen (sommigen meer dan 20 jaar!), zou ons te ver voeren en houdt zelfs het risico in dat we een sponsor onrecht zouden aandoen door hem te vergeten. Niettemin past hier een absoluut dankwoord aan wie in de werking van de MS-Liga gelooft en die ook concreet mee helpt te realiseren.
De MS-week en de chocoladeverkoop Promotie De MS-week brengt ons in gebalde vorm wat het jaar door dient te gebeuren, nl. het grote publiek proberen te bereiken, te informeren, te sensibiliseren. Maar daarnaast ook specifieke doelgroepen aanspreken die zowel personen met MS als de MS-Liga vooruit kunnen helpen. Denken we maar aan overheden, bedrijven, de media, … Die externe sensibilisatie volstaat echter niet. Willen we als organisatie een toekomst hebben, dan is het betrekken van een generatie van jongere personen met MS allernoodzakelijkst. Ook dat is een hele inspanning om deze doelgroep die nu nog (teveel) buiten de MS-Liga staat, proberen te bereiken, te informeren en te betrekken. Wonderoplossingen zijn er niet, maar het is één van de grote uitdagingen voor de MSLiga. Nu en in de komende jaren.
© Foto: Ake van der Velden
Geert Ide, actief lid van de club, is een persoon met MS en ook hij nam deel aan de Tour. Een fantastische prestatie. Het was dan ook niet verwonderlijk dat de club uit solidariteit met Geert gekozen had om de MS-Liga Vlaanderen te steunen. En die steun kwam er bij de triomfantelijke terugkomst, annex volksfeest op 20 september onder de vorm van een cheque van 10 000 euro die werd bijeengefietst, en via de verkoop van T-shirts en polo’s. Nog eens onze dank aan alle renners, de organisatie en alle vrijwilligers die er een mooi en onvergetelijk initiatief van maakten.
Net zoals er geen chocoladeverkoop mogelijk is zonder vrijwilligers, is er geen MS-week mogelijk zonder promotie. Zoals steeds zorgen we voor een goed evenwicht tussen betalende en gratis promotie, maar dat evenwicht weegt wel degelijk op onze inspanningen en op het budget. Willen we gezien en gehoord worden door het grote publiek, dan moeten we in veel kranten en tijdschriften aanwezig zijn, maar ook op een ‘geconcentreerde’ manier net voor en tijdens de MS-week die vorig jaar liep van 10 tot 20 september. Die ‘geconcentreerde’ manier betekent concreet bij de VRT zendtijd ‘kopen’ om er onze radio- en tv-spots te kunnen verspreiden. Ondanks het feit dat we als non-profitorganisatie een korting verkregen hebben bij de VAR (die de reclameregie organiseert), loopt deze uitgave snel op en is ze de grootste kost in de campagne. Hierna brengen we een overzicht van de media waarin de MS-Liga aanwezig was.
Jaarverslag
19
Persberichten
Tv-spots
• 04/9: ‘Bewegen en sporten met multiple sclerose’ • 15/9: ‘Persoon met MS rijdt de Tour de France uit: 3 412 km’
• • • • • • • •
Persartikels • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •
13/7 ‘Chocolade verkopen voor MS’ - Het Laatste Nieuws 14/7 ‘Chocoladeverkoop’ - Het nieuwsblad 30/7 ‘MS-patiënt rijdt Tour de France’ - Het Laatste Nieuws 05/8 ‘Wielertoeristen rijden eigen Tour de France’ - Het Nieuwsblad 10/8 ‘Chocolade kopen tegen MS’ - Het Laatste Nieuws 29/8 ‘Stillekens Aan uitgewuifd’ - Het Nieuwsblad 31/8 ‘Wielertoeristen begonnen aan Tour de France’ - Het laatste Nieuws 03/9 ‘Koop chocolade tijdens de MS-Week’ - Internetgazet 03/9 ‘Chocolade voor MS’ - de Huisarts 04/9 ‘Eén kans op duizend dat u MS krijgt’ - Belga 04/9 ’Chocoladeverkoop’ - Krant van West-Vlaanderen 09/9 ‘MS-Week’ - Het Nieuwsblad 09/9 ‘Omhaling MS-Liga Vlaanderen’ - Het parochieblad 11/9 ‘MS-Liga verkoopt chocolade’ - Krant van West-Vlaanderen 11/9 ‘MS-Week bijzonder goed gestart’ - Krant van WestVlaanderen 11/9 ‘Met mutiple sclerose kan je wel sporten’ - Gazet van Antwerpen 11/9 ‘Sporten en bewegen met MS’ - De Bond 14/9 ‘Multiple sclerosepatiënt Pascal De Vos bedwingt Mont Ventoux’ - Gazet van Antwerpen 14/9 ‘Bij momenten dacht ik toch dat ik aan het sterven was’ - Gazet van Antwerpen 16/9 ‘Kinesist en orthopedist vinden uitlaatklep in lopen’ Gazet van Antwerpen 18/9 ‘Samen op stap’ - Krant van West-Vlaanderen 18/9 ‘Gemeente verkoopt chocolade tegen MS’ - Het Laatste Nieuws 18/9 ‘MR voor MS’ - Krant van West-Vlaanderen 18/9 ‘Motortreffen voor MS-Liga’ - Het Laatste Nieuws 19/9 ‘Zesde vroemrit voor goed doel’ - Het Laatste Nieuws 19/9 ‘Stillekens Aan weer thuis’ - Het Nieuwsblad 19/9 ‘Chocolade tegen MS’ - Het Laatste Nieuws 21/9 ‘Applaus voor Stillekens Aan’ - Het Nieuwsblad 22/9 ‘Motortreffen voor MS-Liga breekt record’ - Het Laatste Nieuws
Maandag 7 september op één omstreeks 20.08 uur (vóór Thuis) Maandag 7 september op Canvas omstreeks 22.58 uur (vóór Comedy casino) Dinsdag 8 september op één omstreeks 22.43 uur (vóór Het Journaal) Donderdag 10 september op één omstreeks 18.10 uur (vóór De rode loper) Donderdag 10 september op Canvas omstreeks 19.56 uur (vóór Terzake) Vrijdag 11 september op één omstreeks 20.12 uur (vóór de film) Zondag 13 september op Canvas omstreeks 19.55 uur (vóór Het Journaal) Zondag 13 september op één omstreeks 22.49 uur (vóór Het Journaal)
Radiospots Radio 1 • Maandag 7 september: 10.00 uur - 14.00 uur - 16.00 uur - 19.00 uur • Dinsdag 8 september: 1 1.00 uur - 15.00 uur - 19.00 uur • Woensdag 9 september: 10.00 uur - 14.00 uur - 16.00 uur - 19.00 uur • Donderdag 10 september: 11.00 uur - 15.00 uur - 19.00 uur • Vrijdag 11 september: 10.00 uur - 14.00 uur - 16.00 uur • Zaterdag 12 september: 09.00 uur - 13.00 uur Radio 2 • Maandag 7 september: 10.00 uur - 14.00 uur - 16.00 uur • Dinsdag 8 september: 11.00 uur - 15.00 uur - 19.00 uur • Woensdag 9 september: 10.00 uur - 14.00 uur - 16.00 uur • Donderdag 10 september: 11.00 uur - 15.00 uur - 19.00 uur • Vrijdag 11 september: 10.00 uur - 14.00 uur - 16.00 uur • Zaterdag 12 september: 11.00 uur - 15.00 uur
Jaarverslag
20
De Laatste Show (VRT) (7/9 – 10/9) Veiling t.v.v. MS-Liga Vlaanderen • Dimitri Leu - gasfornuis - 46,50 euro • Jeroen Meus - etentje - 430,00 euro • Jean Blaute - T-shirt - 265,00 euro • Evy Gruyaert - Rode loper - 355,00 euro Totaal: 1 096,50 euro. Als experiment konden we vorig jaar in samenwerking met De Lijn een zestal stadbussen in Hasselt laten rondrijden met op de achterzijde de affiche van de MS-week. Alvast een mooie promotie, maar na evaluatie bleek dat niet een veelbelovende piste te zijn.
slaagde men erin om de goede resultaten van 2008 te overstijgen. Liefst 3 127 dozen Gallerchocolade werden er verkocht, wat komende van 2 750 dozen, een stijging met 14 % betekende. Proficiat! Graag hier ook een woord van dank aan de zogenaamde ‘occasionele’ verkopers. Deze personen zijn enkel inzetbaar tijdens de chocoladeverkoop. Zij zijn onze contactpersonen in bedrijven, organisaties, bij overheden… of worden mee-ingeschakeld bij een verkoop of om chocolade te vervoeren. Zij zijn de broodnodige aanvulling van de depothouders en verkopers en zullen ook in de komende jaren nauw moeten betrokken worden bij onze werking. Verkochte dozen chocolade
Transparantie
Onze actiesite www.ms-vlaanderen/msweek werd vorig jaar druk bezocht. Een perfecte reden om die site volop te blijven voeden en er alles wat te maken heeft met de MSweek en de chocoladeverkoop op te concentreren. Dank ook aan onze sponsor Sanofi Aventis om die actiesite mede mogelijk te maken.
De MS-Liga heeft de plicht om al wie steun verleent op een correcte wijze te informeren. Wettelijk leggen we als vzw jaarlijks de door de externe revisor gecontroleerde cijfers neer bij de Nationale Bank en bij de Rechtbank van koophandel. Maar er is meer dan de cijfers. De MS-Liga Vlaanderen onderschrijft de Ethische Code van de VEF (Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving). Dit houdt in dat schenkers, medewerkers en personeelsleden ten minste jaarlijks op de hoogte gebracht worden van wat met de verworven fondsen gedaan werd. Dat gebeurt reeds via de site, via de jaarlijkse mailing, via folders en via dit jaarverslag.
Chocoladeverkoop: alle zeilen bijgezet Het is hartverwarmend, maar tegelijk ook schrikbarend, vast te stellen hoe elk jaar opnieuw zo weinig vrijwilligers erin slagen om zoveel chocolade te verkopen. We spreken hier nauwelijks over een 300-tal vrijwilligers en PmMS, aangevuld met een 100-tal ‘occasionele’ helpers. Ook in 2009
Als u meer informatie wenst of een nadere toelichting, neem dan contact op met de MS-Liga Vlaanderen via:
[email protected] 011 80 89 80.
Jaarverslag
21
Projecten Initiatieven
wilden bijwonen. Ze hadden de keuze uit yoga, mindfulness en ‘sporten en bewegen’.
Infoweekend ‘MS en stress’ op 9, 10 en 11 oktober 2009 Tegenwoordig wordt er veel over stress gesproken, en binnen de MS-wereld misschien nog meer dan ergens anders. Mensen met MS vragen zich af of stress MS kan veroorzaken, of deze factor een negatieve invloed kan hebben op het verloop van de ziekte, of stress een aanval kan veroorzaken, … Kortom, de werkgroep die het infoweekend organiseert, vond dat dit een zeer belangrijk thema was om eens goed door te lichten tijdens een weekend.
Het was een zeer vol, maar afwisselend programma dat positief werd geëvalueerd door de deelnemers. Op 5, 6 en 7 maart 2010 wordt dit weekend opnieuw georganiseerd in de Floreal te Blankenberge. Ondertussen bereidt de werkgroep een nieuw themaweekend voor dat zal plaatshebben in oktober 2010.
Het was een schot in de roos. De uitnodigingen waren nog maar net vertrokken of de inschrijvingen stroomden binnen. We hadden 112 mensen die wilden deelnemen aan het weekend. Een te grote groep om iedereen zich comfortabel te laten voelen. Daarom besloten we de eerste 71 personen te laten deelnemen in oktober. De andere ingeschreven leden kunnen deelnemen in maart 2010 en zo kunnen er ook nog enkele mensen bijkomen. De zeer vlot sprekende neuroloog dr. Decoo beet zaterdagmorgen de spits af. In de namiddag kwam dr. Van Nunen, revalidatiearts, het moeilijke onderwerp ‘Verband tussen stress en ziekteactiviteit’ toelichten. Er werden en worden heel wat onderzoeken gedaan, maar men is er nog helemaal niet uit welke invloeden stress op MS kan hebben. De deelnemers hadden lang genoeg moeten luisteren. De dag werd afgesloten met groepswerk. De mensen met MS en hun eventuele partner werden willekeurig in kleine groepjes gedeeld. Zo konden ze ervaringen uitwisselen en van elkaar bijleren. Een deelneemster schreef: “Dat is juist het fijne aan zo’n weekend. Het gaat zo vanzelf dat luchten, omdat je weet dat je onder gelijken bent. Die emoties, verzuchtingen en zorgen delen, komt ook ’s avonds in de bar weer aan bod.” Het thema mocht zeker niet eenzijdig medisch benaderd worden. Daarom nodigde de werkgroep psychologe Tina Coseman uit. Zij probeerde enkele kapstokken aan te reiken om met die stress te leren omgaan. De zondagvoormiddag werd afgesloten door 3 enthousiaste dames met MS die eerlijk hun verhaal vertelden aan alle aanwezigen. In de namiddag boden we 3 workshops aan. De deelnemers hadden er op voorhand twee moeten doorgeven die ze
Weekend kinderen van een ouder met MS Jaarlijks organiseert de MS-Liga Vlaanderen vzw een weekend voor kinderen tussen de 10 en 15 jaar die een ouder hebben met MS. Deze tieners willen weten wat de ziekte is van mama of papa. Ze zitten vaak met vragen die ze niet durven stellen aan hun ouders, omdat ze hen niet willen kwetsen of ongerust maken. De jongeren vinden het ook tof om andere tieners te ontmoeten waarmee ze open en eerlijk kunnen praten over de thuissituatie. Het weekend werd georganiseerd op 20, 21 en 22 november in De Tilk te Merelbeke. Er waren 11 kinderen ingeschreven. Door onvoorziene omstandigheden konden er spijtig genoeg 2 jongens niet deelnemen. Het was nu een kleine groep en het ijs was snel gebroken. We deden heel wat leuke spelletjes en gingen ook zwemmen. Hierdoor leerden de tieners elkaar nog beter kennen en vertrouwen om dan op zaterdagavond rond ‘gevoelens’ te kunnen werken. Op zondagmorgen waren er ervaringsspelletjes. Dit is een belangrijk moment om bepaalde symptomen zoals wazig zien, zware benen en armen, enz. beter te leren begrijpen.
Jaarverslag
22
MS en tewerkstelling In een tijd van crisis waarin ‘werken’ en ‘werkbehoud’ niet gemakkelijk is, wil de MS-Liga extra stappen ondernemen om mensen met MS een degelijke ondersteuning te bieden. Er werd een samenwerkingsakkoord afgesloten met GTB en Fegob. Dit betekent concreet dat wij onze kennis over de ziekte en de specifieke gevolgen van MS overbrengen naar de diensten van de VDAB en zij informeren ons over de specifieke wetgeving. Deze kennis- en ervaringsoverdracht zal zeker ten goede komen aan de personen met MS. Nieuw was de assertiviteitscursus die per provincie werd aangeboden aan mensen met MS die werken, werkzoekend zijn of studeren. De deskundige lesgeefster Helena Verhaeghe gaf deze korte cursussen - die telkens over 6 avonden liepen - in drie provincies (Antwerpen, Oost- en West-Vlaanderen). Sporten en bewegen met MS
© Foto: Ake van der Velden
De MS-Liga Vlaanderen vzw heeft met Bayer Schering Pharma een overeenkomst afgesloten om de komende 3 jaar een heel programma uit te werken rond ‘Bewegen en sporten met MS’.
De doelstellingen liggen op vier niveaus. Het voornaamste doel is personen met MS binnen hun mogelijkheden maximaal aan het bewegen/sporten te krijgen in zoverre men al niet aan het bewegen is. Maar er zijn randvoorwaarden en die zijn: goede professionele begeleiding en dat binnen een aangepast kader en via een bereikbaar en betaalbaar aanbod. Op het tweede niveau willen we voor specifieke opleiding zorgen voor het professionele kader (o.a. kinesitherapeuten, sportbegeleiders, …) Naast opleiding zal er ook navorming voorzien worden.
Belangrijk is ook dat we de ‘infrastructuurverstrekkers’ erbij betrekken en dan denken we aan een ruim aanbod dat voorhanden is via de sportcentra, fitness- en revalidatiecentra, maar ook aan organisaties en verenigingen die een gericht sportaanbod hebben. Het laatste niveau is dat van het wetenschappelijk onderzoek. En dan denken we zowel aan specialisten die de opleidingscyclus van het professionele kader organiseren en voor de opleiding instaan, maar ook aan de wetenschappelijke verwerking van data via het uitwerken van een dataset en verwerken van de gegevens. De bedoeling is om zo het ganse project te kunnen monitoren en bij te sturen vanuit een wetenschappelijke insteek. De eerste stap die we in 2009 gezet hebben, was dit programma wereldkundig maken. Tijdens de persconferentie van 4 september n.a.v. de start van de MS-week werden de initiatieven bekendgemaakt. Op 7 november werd er een bewegingsdag georganiseerd in Kortrijk. Er waren 38 personen ingeschreven. De zaterdag erna, 14/11, had er nog een bewegingsdag plaats te Tongerlo. We mochten een 55-tal personen verwelkomen. ’s Morgens kregen de deelnemers heel wat interessante informatie te horen, en in de namiddag viel er heel wat te beleven. Iedereen kon 3 workshops volgen waardoor ze nieuwe sporten konden leren kennen of zelf ontdekken dat ze toch nog heel wat zaken aankunnen. Zumba, fitness, bodysculpt met fysioballen, yoga, tai chi, pilates en spinning. Iedereen vond zijn gading. De deelnemers waren moe, maar tevreden en op de evaluatieformulieren lazen we vaak ‘volgend jaar opnieuw!’ In het kader van dit langetermijnproject hebben we ook een brochure uitgewerkt waarin mensen met MS nuttige informatie kunnen lezen.
Jaarverslag
23
Publicaties Folders voor mensen met recente diagnose en hun naaste omgeving Correcte, begrijpbare informatie aanbieden aan mensen met MS en hun naaste omgeving, is één van onze doelstellingen. Maar het aanbod voor mensen met recente MS-diagnose moet anders zijn dan dit voor mensen die al jaren MS hebben. We gingen op zoek naar documentatie bij andere MS-verenigingen. We maakten kennis met 3 folders van het Nationaal MS-Fonds. Het Nationaal MSFonds is een patiëntenorganisatie in Nederland en heeft een project MS Care Wijzer ontwikkeld om mensen met MS te kunnen ondersteunen en begeleiden op het terrein van informatieverstrekking. Ze gaven ons de toestemming hun folders met als thema’s: ‘Een eerste kennismaking met MS’, ‘MS in het dagelijkse leven’ en ‘Behandelen met MS’ te gebruiken en aan te passen. We zijn hen daar zeer dankbaar voor, want zo konden we met een goede basis van start gaan. De teksten werden aangepast aan onze situatie, werden gelezen en herlezen door mensen met MS en specialisten terzake. We zochten een nieuwe huisstijl, maar hadden hiervoor hulp nodig van mensen met MS. We vonden deze enthousiaste mensen en willen hen via deze weg nog eens extra bedanken. Dankzij hun medewerking kwamen we tot deze mooie resultaten.
Folder voor mantelzorgers De ‘zorg’ die niet opvalt en nochtans de eerste en misschien wel de belangrijkste is, is ‘de mantelzorg’. Het is de zorg die continu aanwezig is, de zorg die geleverd wordt door degenen die naast en met de persoon met MS leven. Ze is er, ze gebeurt en iedereen vindt dat doodgewoon normaal. Maar de MS-Liga heeft ook speciaal aandacht voor de mantelzorgers, want zij hebben evenveel nood aan informatie en ondersteuning. Het eerste nummer van MS-Link, jaargang 2009, stond volledig in dit teken en er werd ook een folder speciaal voor de mantelzorgers uitgewerkt.
Folder i.v.m. tewerkstelling Werken is belangrijk voor iedereen. Maar het is voor mensen met MS niet altijd eenvoudig, want er leven nog heel wat misvattingen over de ziekte. Vooroordelen berusten vaak op het gebrek aan kennis. Informeren is die ontbrekende kennis aanreiken. Dat is dan ook de bedoeling van deze folder. De MS-Liga wil nuttige informatie verspreiden, zowel voor wie persoon met MS is, als voor degene die aan de werkgeverskant staat.
Jaarverslag
24
Sociaal MS-fonds Hoogoplopende kosten voor aanpassing aan de woning of aan de wagen, dure hulpmiddelen en het prijskaartje voor ondersteuning van de thuiszorg zijn vaak het gevolg van de ziekte. Via leningen, overbruggingskredieten en giften tracht de MS-Liga Vlaanderen een aantal zware uitgaven die inherent zijn aan MS te milderen. Alle bedragen voor leningen en giften zijn vastgelegd in een reglementering die goedgekeurd werd door de Raad van Bestuur van de MS-Liga Vlaanderen. De reglementering kan jaarlijks aangepast worden. Leningen In 2009 werden 5 leningen of overbruggingskredieten voor een totaalbedrag van 33 880 euro aangevraagd en goedgekeurd. Het betreft 4 leningen voor aanpassingen aan de woning en 1 lening voor de aankoop van een elektronische rolstoel.
Giften In het kader van het Sociaal MS-fonds, werd in 2009 een totaalbedrag van 132 319,98 euro uitgekeerd. De tabel geeft de verdeling per domein en per provincie weer.
De MS-Liga in cijfers Hierna volgen de kerncijfers van de organisatie. 1. Algemeen Leden: 3 746, waaronder 3 055 personen met MS. De sociale dienst volgde in het totaal 3 584 personen met MS op. Aantal comités • 5 provinciale comités • 7 lokale comités in de provincie West-Vlaanderen • 6 regionale comités in de provincie Oost-Vlaanderen • 1 lokaal comité in de provincie Antwerpen Bevriende zelfhulpgroepen (excl. gespreksgroepen) • 12 in de provincie Antwerpen • 6 in de provincie Vlaams-Brabant
Verdeling per provincie van personen met MS die gekend zijn bij de MS-Liga Vlaanderen
Vrijwilligers: 713 waaronder 290 occasionele vrijwilligers Personeelsleden 26, samen 18,75 voltijd-equivalenten • algemeen directeur • hoofd sociale dienst • projectcoördinator • 18 medewerkers in de provinciale afdelingen voor de werking van de sociale dienst • 5 medewerkers op het centrale secretariaat in Overpelt 2. Werking sociale dienst Aantal nieuwe personen met MS per provincie
Spreiding gekende personen met MS volgens leeftijd
Jaarverslag
25
Jaarverslag
26
Verhouding man/vrouw bij de gekende personen met MS
5. Financiën Kort overzicht van de inkomsten en uitgaven over het boekjaar 2009 (gecontroleerd door het revisorkantoor Van Havermaet, goedgekeurd door de Algemene Vergadering van de MS-Liga Vlaanderen vzw op 17 juni 2010). Deze gegevens worden samen met de balans neergelegd bij de Nationale Bank en bij de griffie van de Rechtbank van Koophandel.
3. Communicatie ‘MS-Link’: oplage: 4 300 exemplaren 4. Fondsenwerving en sensibilisatie MS-Week en chocoladeverkoop Aantal verkochte dozen chocolade (vergelijking tabel 2007 - 2009).
De MS-Liga Vlaanderen onderschrijft de Ethische Code van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF). U beschikt over een recht op informatie. Dit houdt in dat schenkers, medewerkers en personeelsleden ten minste jaarlijks op de hoogte gebracht worden van wat met de verworven fondsen gedaan werd.
Wie meer gedetailleerde informatie wenst over de werking in 2009 op provinciaal niveau, kan die steeds aanvragen via het secretariaat:
[email protected] 011 80 89 80.
www.ms-vlaanderen.be
Contactadres algemeen secretariaat Multiple Sclerose Liga Vlaanderen vzw Boemerangstraat 4 - 3900 Overpelt 011 80 89 80
[email protected] www.ms-vlaanderen.be
