INHOUD
COLOFON Redactie: W. v. Midlum Bestuur stichting OPS
- Layout - eindredactie
• Voorwoord • Lotgenotendag 26 september te
Oplage: 750 exemplaren
•
issn: 1572-770X
•
Copyright: Artikelen mogen met naam en bronvermelding overgenomen worden.
• • •
Copy: Copy kan gestuurd worden naar : W. v. Midlum Hoofdstraat 40 9141 TS Wierum e-mail:
[email protected]
•
Bankrelatie: IBAN NL88RABO0304748803
•
• • •
Harderwijk Smit draad Nijmegen Een cadeautje voor onze stichting Lotgenotencontactdag Delft Jubileum 25 jaar OPS Contributie 2016 Omgaan met OPS Bureau Beroepsziekten bestaat 15 jaar Activiteiten 2016 Contactpersonen Agenda
Secretariaat: Hoofdstraat 40 9141 TS Wierum Tel: 0519-589785 E-mail:
[email protected] www: stichtingops.nl Raad van Toezicht: Dhr. Marjan van Noort Dhr. Govert Jan Knotter Dhr. Wim Eshuis Dhr. Herman Leisink Dhr. Gert van der Laan Janke van Midlum, Wierum
- voorzitter
- Directeur
De redactie behoudt zich het recht voor artikelen die niet in de periodiek passen te weigeren en/of in te korten. Opzeggen van het lidmaatschap dient schriftelijk voor 1 januari te geschieden!
Copy volgende periodiek inleveren voor 1 maart 2016
Redactie: W. v. Midlum Hoofdstraat 40 9141 TS Wierum Tel: 0519-589785
december 2015
Beste leden en donateurs, Het zijn verwarrende tijden. Honderdduizenden mensen moeten huis en haard verlaten vanwege oorlog en geweld. Ze zoeken een veilig heenkomen in Jordanië, Libanon, Turkije en bij ons in Europa. Gelukkig zijn we een gastvrij land en proberen we de vluchtelingen een plek te geven waar ze tot rust kunnen komen en kunnen starten met een nieuw leven in Nederland. Het levert hier en daar best wel discussie op, wat ook heel logisch is. Als er ineens heel veel mensen in je dorp komen die vreemd voor je zijn en allemaal bij elkaar gehuisvest worden schrik je toch wel even. Hopelijk kunnen ze – als het weer veilig is - terug naar hun eigen land. Ik moet er zelf niet aan denken te moeten vluchten, een barre tocht mee te maken en ergens in een vreemd land, waar ik de taal en de cultuur niet ken, met velen anderen te moeten afwachten wat er met je gebeurt. Wat zijn we dan toch gelukkig om in een land als Nederland te kunnen leven. Helaas komt ook het geweld ook voor ons dichterbij, niet alleen aanslagen in Libanon en Turkije met vele doden, maar ook in Parijs. Dat een stel geradicaliseerde jongeren tot zoiets vreselijks in staat zijn, het zal je kind maar wezen. Laten we hopen dat we de komende tijd “rust” krijgen en geen ellende meer. Dat we de feestdagen en het nieuwe jaar met elkaar kunnen vieren. Het wordt voor ons als OPS stichting trouwens een bijzonder jaar. In 2016 bestaan we 25 jaar en dat vieren we op 24 september 2016 in Harderwijk. Zet die datum maar vast in uw agenda. Ik sluit mede namens de Raad van Toezicht leden en Janke af met u fijne kerstdagen, een mooi uiteinde en een goed begin van 2016 te wensen. We hopen u ook in 2016 weer te ontmoeten op een van onze dagen en vooral ook op 24 september in Harderwijk.
Marjan van Noort voorzitter
2 LOTGENOTENDAG 26 SEPTEMBER 2015 TE HARDERWIJK
Het was alweer een tijdje geleden dat een van de leden van een solvent-team op een lotgenotendag van onze stichting aanwezig was. Op 26 september was Evelien van Valen, neuropsychologe en hoofd van het solvent-team Amsterdam aanwezig op onze lotgenotendag. Een dag die in het teken zou staan van het “omgaan met OPS”. Een flink aantal van ruim 50 leden en ook een aantal extra gasten waren afgekomen op deze dag. Na een hartelijk welkom en ontvangst met koffie en lekkers, ging de ochtend om half 11 van start. Evelien gaf eerst een korte impressie over hetgeen algemeen bekend is over OPS en voor een groot aantal van ons klare kost is. Daarna vertelde ze over een onderzoek onder OPS-patiënten waarbij er werd geconstateerd dat er een duidelijk tekort/afname van dopamine bestaat onder onze groep patiënten. Vervolgens gaf ze nog een uitgebreide uitleg over de solvent-teams en hun werkwijze. Eén van de leden vond het vreemd dat in het team geen ervaringsdeskundige zat. Echter, een ervaringsdeskundige is géén medicus en voor het stellen van een diagnose heb je nu eenmaal medici nodig. Veel leden gaven aan dat nadat de diagnose gesteld is ze eigenlijk aan hun lot worden overgelaten. De ervaring van de afgelopen 20 jaar leert dat er dan een grote zoektocht ontstaat naar hulp bij het leren omgaan met OPS. Ook wordt er regelmatig hulp gevraagd door mensen die niet door oplosmiddelen, maar door andere gevaarlijke stoffen ziek zijn geworden. Het werk van het solvent-team is daardoor ook uitgebreider geworden. Er worden voor de lunch nog een flink aantal vragen over diverse stoffen en hun gevaren gesteld.
Na een heerlijke lunch laat Evelien filmmateriaal zien over een patiënt die moet leren omgaan met zijn beperkingen. Er zijn veel situaties te zien die erg herkenbaar zijn voor de aanwezigen. Gezamenlijk worden de beelden en de adviezen die hierin naar voren gekomen, besproken aan de hand van een stappenplan. Voor velen was dit een echte eyeopener. Verstokte OPS-ers gaven onderling aan dat ze deze geschetste werkwijze nog nooit hadden overwogen en er werd al direct flink gediscussieerd hierover. Na een zeer leuke en informatieve dag werd Evelien hartelijk bedankt voor haar bijdrage en de zeer goede wijze van informeren zodat het voor iedereen een zeer waardevolle bijeenkomst is geweest.
Evelien van Valen
NB: een samenvatting van de bijdrage van Evelien met een ‘stappenplan’ treft u elders in deze Klokkenluider aan.
3 SMIT DRAAD NIJMEGEN
EEN CADEAUTJE VOOR ONZE STICHTING Als je jarig bent ontvang je vaak cadeautjes. Cadeautjes geven is heel leuk, maar ontvangen is toch wel het leukst. In september 2016 is de stichting jarig en deze zou het heel leuk vinden om ook cadeautjes te ontvangen. Nu weten we al één heel mooi cadeautje dat we zullen ontvangen en dát cadeautje ontvangen we om door te geven aan u, onze leden! Wat dat is? Nu u zult moeten wachten tot onze jubileumdag.
In juli werd er in de media uitgebreid aandacht geschonken aan de arbeidsomstandigheden bij het bedrijf Smit draad te Nijmegen. De FNV gaf ruchtbaarheid aan de omstandigheden waarin de medewerkers van dit bedrijf moeten werken en dat velen van hen ernstige gezondheidsklachten ondervinden. Er was al veel onrust ontstaan en zowel televisie als de schrijvende pers berichtten veel hieromtrent. De FNV heeft ons al stichting uitgenodigd om te komen vertellen over de gevaren van werken met schadelijke stoffen en de effecten die deze kunnen hebben op de gezondheid. Aangezien de medewerkers in ploegendiensten werken, gaven we op één dag drie keer een presentatie aan medewerkers. Met behulp van een power point presentatie en op haar eigen manier gaf Janke van Midlum de presentaties. Het maakte veel indruk bij een aantal medewerkers en mensen die er eerst niets van wilden weten omdat zij (nog) geen klachten hadden, schrokken behoorlijk na de presentatie te hebben aangehoord. Ook een aantal partners waren aanwezig en deze herkenden zeer veel in de presentatie. Twijfelden een aantal nog, nadien waren velen overtuigd dat er binnen het bedrijf het nodige moet veranderen wil men nog zijn pensioen in goede gezondheid halen. Een aantal werknemers is terstond donateur geworden of hebben middels persoonlijk advies ondersteuning gekregen. We hebben intussen van de FNV begrepen dat er het nodige aan het veranderen is binnen het bedrijf. We hopen dat we zo op meer plaatsen daadwerkelijk een bijdrage kunnen leveren aan betere arbeidsomstandigheden.
Maar, het zou ook heel mooi zijn als u een cadeautje kunt geven door bijvoorbeeld een donateur te werven voor ons. Dat kan soms heel dichtbij zijn in uw eigen gezin of directe familie. Met een donateurschap komt er extra geld binnen, geld dat we weer aan u en de activiteiten kunnen besteden. Maar ook gewoon een financiële gift is uiteraard van harte welkom. Soms is er een bedrijf dat besluit géén kerstkaarten te sturen, maar het hiermee uitgespaarde geld aan een goed doel schenkt, soms is er een bruidspaar die bij de collecte in de kerk dit aan een goed doel schenkt. En soms, overlijdt een OPS-patiënt en besluit de familie een gift voor ons te vragen. En héél soms, ontvangen we een schenking uit een nalatenschap.
Denk eens bij u zelf na wat u eventueel voor onze stichting kunt betekenen. Wij zijn u er dankbaar voor.
4
LOTGENOTENCONTACTDAG DELFT Op zaterdag 19 september organiseerde onze stichting een lotgenotencontactdag te Delft. In deze prachtige oude stad ontmoetten we elkaar midden in het centrum van Delft in ‘t Karrewiel voor een kopje koffie met wat lekkers. Ruim 40 personen waren aanwezig op deze dag om gezamenlijk met elkaar van gedachten te wisselen in een ontspannende omgeving en ook nog de fraaie stad Delft te bekijken. Na de koffie wandelden we in twee groepen onder leiding van een gids naar één van de hoogtepunten van Delft ‘de nieuwe Kerk”. In deze kerk vinden we het praalgraf van Willem van Oranje en graven van de leden van het koninklijk huis sinds eeuwen. Voor de meesten van ons zitten de beelden van de bijzetting van Prinses Juliana, Prins Bernhard en Prins Claus nog vers in ons geheugen, en men kon nu met eigen ogen zien wat men destijds via de televisie kon waarnemen. In de kerk werd ontzettend veel informatie gegeven omtrent de geschiedenis. Gezamenlijk werd er een lunch genoten in ’t Karrewiel en daarna wandelden we naar een rondvaartboot die ons vanaf het water zeer fraaie plekjes van
Delft toonde. Opvallend waren de prachtige huizen die we onderweg zagen, maar ook de wijze van parkerende auto’s aan de grachten deed velen de wenkbrauwen fronsen. Onderweg kwam er nog wat troep in de schroef dus onze schipper moest onder grote hilariteit even wat reparatiewerkzaamheden uitvoeren. Al met al een zeer waardevolle dag die flink werd gewaardeerd en de mensen een fijne dag heeft bezorgd.
5
6 JUBILEUM 25 JAAR OPS Op zaterdag 24 september gedenken we het feit dat onze stichting 25 jaar bestaat. Dit willen we niet stilletjes voorbij laten gaan. Hoewel de aanleiding voor ons bestaan triest is, hebben we de afgelopen 25 jaar wel laten zien dat we ertoe doen. Dat we wezenlijk dingen kunnen bereiken, maar dat de weg ernaar toe, niet gemakkelijk is en ons ook niet gemakkelijk wordt gemaakt.
??? En ja, er is nog iets maar daar kunnen we op dit moment nog niet over naar buiten treden. Een aantal zaken komen de komende twee weken nog aan de orde en we hopen dat dit begin januari in de steigers staat. Als alles lukt zoals we voor ogen hebben zullen we daar begin januari via onze nieuwsbrief en website iedereen over informeren!
We zijn al een tijdje bezig met het maken van plannen in het kader van dit jubileum en vervolgens het zoeken naar de financiële middelen die een en ander mogelijk moeten maken. Langzaam krijgt alles een beetje gestalte en we hopen voor het einde van dit jaar alles rond te hebben.
Jubileumboek: We willen graag een boek uitgeven waarin de rol van ons als patiëntenorganisatie duidelijk naar voren komt. Waaruit blijkt hoe een organisatie als de onze in staat is geweest om samen met anderen wetgeving op het gebied van oplosmiddelen te realiseren, hoe er solvent-teams tot stand zijn gekomen, en hoe wij als organisatie een vernieuwende wijze van lotgenotencontact tot stand hebben gebracht. De rol van de slachtoffers wordt hier ook duidelijk in betrokken
INNING CONTRIBUTIE 2016
Jubileumdag: Op 24 september ‘vieren’ we dan ons jubileum. We hopen dan ook oprecht dat veel van onze leden deze dag zullen bezoeken. Natuurlijk een ochtendgedeelte met onder andere hoogwaardigheidsbekleders, én de presentatie van het jubileumboek. Maar ook een middaggedeelte waarin een lach centraal zal staan. Het volledige programma krijgt u t.z.t. nog te horen.
Eind januari zal de contributie voor 2016 weer via de automatische incasso worden geïnd. Voor een ieder dit geen automatische incasso wil is er de mogelijkheid om dit via een nota te voldoen. Mocht u in het verleden een nota gekregen hebben, dan krijgt u die in januari ook weer. De contributie bedraagt voor 2016 net als voor 2015 € 30,= per jaar. Meer overmaken mag altijd.
7
OMGAAN MET OPS Zoals bijna alle patiënten met niet-aangeboren hersenletsel ervaren, is het omgaan met hersenschade een hele opgave. Dit geldt natuurlijk ook voor het omgaan met OPS. Bij de Solvent Teams horen we veel verhalen van patiënten die moeten leren leven met de diagnose OPS. Je leven aanpassen aan OPS is een hele opgave. De meest gehoorde beperking in het dagelijkse leven van OPS patiënten is het gebrek aan energie; Dingen die voorheen makkelijk waren, zijn opeens moeilijk. Het doen van meerdere dingen tegelijk lukt niet meer. Alles kost meer tijd. Dit kan frustratie opleveren. Ook spelen bijna altijd zorgen om de toekomst: op financieel, maar ook op sociaal vlak. Veel patiënten hebben de neiging om zich terug te trekken: de confrontatie met anderen niet meer aan te gaan. Of de confrontatie met wat niet meer goed gaat uit de weg te gaan. Bij sommige mensen valt het werk weg, waardoor ook een automatische dagindeling en sociale contacten wegvallen. Je kan dan terecht komen in een vicieuze cirkel: door de klachten van OPS, ben je geneigd je terug te trekken en minder activiteiten te ondernemen. Wat er dan gebeurt is dat je ook minder kans hebt om voldoening te voelen. Hierdoor ontstaat er een negatief gevoel, zoals somberheid, spanning, leegheid of boosheid. Deze negatieve gevoelens maken
dat je nog meer de zin om iets te ondernemen kwijtraakt, waardoor je je nog meer terug kan gaan trekken. En zo is de cirkel rond. Door minder te doen, ervaar je minder voldoening en gaat je stemming achteruit.
Het goede nieuws is dat je deze cirkel kan doorbreken! Nu werkt het vaak niet zo goed om tegen jezelf te zeggen: “voel je eens wat positiever”. Het is ook niet makkelijk om uit het niets meer voldoening te voelen. Nee, het aangrijppunt voor verandering zit in het gaan doen van meer activiteiten die voldoening zouden kunnen geven. De uitdaging zit erin om erachter te komen welke activiteiten dat zijn. Een activiteit waar de buurman van geniet, hoeft niet een activiteit te zijn die voor jezelf voldoening geeft.
8 Om je op weg te helpen volgen nu een aantal tips:
BUREAU BEROEPSZIEKTEN FNV BESTAAT 15 JAAR Op 9 december jl. word herdacht dat BBZ FNV reeds 15 jaar aan de weg timmert. Op deze dag wordt uitgebreid aandacht geschonken aan beroepsziekten, wat een rechter er mee doet, hoe een onafhankelijke medische beoordeling bij arbeidsongevallen en beroepsziekten gestalte zou moeten krijgen maar bovenal hoe er een beter stelsel van schadecompensatie en preventie bij beroepsziekten eruit zou moeten zien.
• Begin met kleine activiteiten (wandelen, fietsen, een kop koffie drinken op een rustig terras, even in de zon zitten, een kwartier tuinieren)
• Plan de activiteit van te voren en houd je eraan (ook al zijn er ook nog allerlei dingen die “moeten”)
• Begin met het plannen van 3 kleine plezierige of ontspannen activiteiten per week.
• Zodra het goed gaat, ga je uitbreiden door: vaker een plezierige of ontspannen activiteit te doen of de activiteit groter te maken. Maar dus niet allebei tegelijk! Rustig opbouwen en ervaren wat je aankan is de beste aanpak.
• Praat eens met mensen uit je omgeving en laat ze met je meedenken in het zoeken naar plezierige of ontspannen activiteiten.
• Sommige activiteiten kosten geld, maar er zijn ook veel activiteiten die niets of weinig kosten. Probeer daar eens over na te denken. (Bijv buurthuis, bibliotheek, lidmaatschap vereniging, instructiefilms over hobby’s op internet, vrijwilligerswerk, uitwisselen van diensten via ruilwebsite etc).
• Lukt het je niet helemaal op eigen kracht? Maak dan eens een afspraak met de huisarts om te kijken hoe je hier het beste bij ondersteund kan worden.
NB. Deze aanpak is gebaseerd op de lang bestaande en uitgebreid onderzochte psychologische behandeling ‘gedragsactivatie’, zoals beschreven in: Keijsers, van Minnen en Hoogduin (red). Protocollaire behandeling voor volwassenen deel 1, hoofdstuk 8, auteurs: prof dr Claudi Bockting en prof dr Marcus Huibers. Uitgeverij Boom, 2011.
Men heeft hiervoor een flink aantal deskundigen uitgenodigd van o.a. de politiek, de verzekeringsbranche, overheid, wetenschap et cetera. Ook wordt het rapport van Price, Waterhouse & Coopers omtrent een “Onafhankelijke medische beoordeling bij arbeidsongevallen en beroepsziekten” gepresenteerd. In een volgende editie komen we hierop terug met een uitgebreid verslag van hetgeen gepresenteerd en besproken is. We feliciteren BBZ FNV alvast van harte met het 15-jarig bestaan.
9
10 ACTIVITEITEN 2016 We zijn lekker vroeg dit jaar met het vastleggen van de activiteiten voor 2016. Dat moet ook wel want in 2016 bestaan we 25 jaar. Begonnen in 1991 als werkgroep vanuit de toenmalige Hout- en Bouwbond FNV, daarna jarenlang verder gegaan als vereniging en nu al weer een flink aantal jaren als Stichting OPS.
Lotgenotendag Aviodrome en Bataviawerf te Lelystad Op zaterdag 23 april brengen we een bezoek aan de Bataviawerf en kunnen we alles bekijken wat met het maken van de Batavia en de geschiedenis hieromtrent te maken heeft. Na een gezamenlijke lunch vertrekken we naar het Aviodrome waar de mooiste juweeltjes uit de luchtvaartgeschiedenis te bekijken zijn.
Dit jubileumjaar willen we dan ook wat extra’s doen voor iedereen in ons land die op enigerlei wijze in aanraking komt met OPS maar vooral voor u als patiënt of familielid in het bijzonder. We hebben dan ook een leuk aantal activiteiten op het programma te staan die reeds vastgelegd zijn. Lotgenotencontactdag m.m.v. Gemma Hesselink Op zaterdag 6 februari a.s. hebben we weer een ‘ouderwetse’ lotgenoten/partner bijeenkomst in het v.d. Valk Hotel te Harderwijk. Tijdens deze bijeenkomst is er uitgebreid aandacht voor het problemen van de patiënt, maar ook voor de partner. We zullen deze dag dan ook tijdens hert ochtendgedeelte in twee aparte sessies met Gemma praten. ’s Middags zal er na de lunch een gezamenlijk gedeelte zijn. Uitgestelde jaarvergadering 2014 De jaarvergadering 2014, welke gepland stond voor 28 november is verschoven naar zaterdag 6 februari 2016. Tijdens de bovengenoemde lotgenotendag met Gemma, wordt er ruimte in het programma geboden om de stukken m.b.t. de jaarstukken te bespreken.
Lotgenotendag Zuiderzeemuseum te Enkhuizen Op zaterdag 21 mei brengen we een bezoek aan het Zuiderzeemuseum te Enkhuizen. Onder leiding van gidsen zullen we een deel van het museum bezoeken. Na de lunch is iedereen in de gelegenheid de rest van het museum in zijn of haar eigen tempo te bekijken. Lotgenotendag Gevangenismuseum te Veenhuizen Op zaterdag 11 juni gaan we op bezoek bij het Gevangenismuseum te Veenhuizen. ’s Ochtends krijgen we na de koffie een rondleiding in het gevangenismuseum. Na de lunch vertrekken we per boevenbus naar een proeverij met rondleiding op Maallust. Wat dit inhoudt is een verrassing.
11
Delft
12
13 CONTACTPERSONEN Telefoon: Friesland: Secretariaat Groningen: Secretariaat Drente: Dhr. H. Hummel Overijsel: (regio oost) Dhr. G. Braamhaar Flevoland/N.O. Polder: Mevr. A. Ouderling Noord Brabant: Dhr. H van de Berg Limburg: Secretariaat Amsterdam/Amstelveen: Dhr. F.E.C.M. Smit Zuid Holland: Dhr. N. Braveboer Achterhoek: Dhr. N. Visser Veluwe: Dhr. W.A.M. van Pomeren De Betuwe/Bommelerwaard: Dhr. R. van Neerbos Utrecht: Secretariaat Zeeland: Secretariaat
Agenda
0519-589785 0519-589785
6 februari: Jaarvergadering en lotgenotendag m.m.v. Gemma Hesselink, Harderwijk
0592-351873 0546-490833 0527-252696
23 april: Bataviawerf en Aviodrome te Lelystad 21 mei: Zuiderzee museum, Enkhuizen
0413-267913 0519-589785 020-6458163 0180-424984 0314-623945 055-5336368 0418-515071 0519-589785 0519-589785
11 juni: Gevangenis museum, Veenhuizen 24 september: Jublileumdag, Harderwijk
