Het gesprek aangaan … Eind-rapportage van de eerste fase van het diversiteitsproject van de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg
Na elkaar een jaar of zes niet gezien te hebben ontmoette ik opnieuw een Nederlandse medestudent met wie ik in mijn eerste studiejaar antropologie regelmatig contact had. Ze zei tegen mij: ‘Halleh, je bent in de afgelopen tijd dat ik je niet gezien heb echt veranderd: je bent zowel Nederlandser als Iraanser geworden.’ Ik stond even perplex van haar zin. Ik kon het niet plaatsen. Hoe was dat mogelijk? Deze zin heeft me jarenlang bezig gehouden. Later snapte ik pas dat dit een perfecte vorm is om van een horizonversmelting te spreken. Je leven wordt rijker door een ontmoeting. Niet omdat je je eigen cultuur verliest en er daarvoor in de plaats een andere cultuur komt. Nee, je wordt rijker omdat je meer van beide wordt. Je wordt niet alleen rijker door je een nieuwe cultuur eigen te maken maar ook omdat je door de bril van deze nieuwe cultuur reflecteert op je oorspronkelijke gewoontes – Prof. Dr. Halleh Ghorashi, bijzonder hoogleraar management van diversiteit en integratie, Vrije Universiteit
Jos Somsen Thea Adlim Hans Bart Landelijk Steunpunt VPTZ Bunnik, april 2008
2
Inhoudsopgave Voorwoord
5
Samenvatting
7
1. Het VPTZ-diversiteitsproject
9
Aanleiding Doelstelling Keuze van de proefregio’s en doelgroepen Projectopzet Projectorganisatie
2. Ervaringen in de proefregio’s
9 10 11 11 15
17
Fase 0: Contact leggen Fase 1a: Groepsgesprekken Fase 1b: Individuele gesprekken Fase 2: Knelpunten en activiteiten formuleren Fase 3: Proefprojecten Bespiegelingen van de projectmedewerkers
17 17 18 19 19 20
3. Het eigen verhaal: Wat speelt er in de laatste levensfase?
21
Migratie en de laatste levensfase Wensen rondom het overlijden Waar wil ik overlijden? Waar wil ik begraven worden? De rol van religie Financiële en juridische belemmeringen Zorg in de laatste levensfase Wie zal er voor mij zorgen? Gebruik van (vrijwillige) terminale thuiszorg en de zorg van huisartsen Verschillen in opvatting binnen allochtone gemeenschappen Bezoek in de terminale fase Praten over ziekte Praten over de naderende dood De betrokkenheid van vrouwen en kinderen Behoefte aan gesprek en uitwisseling van verhalen Bespiegelingen van de projectmedewerkers
21 21 21 22 22 23 23 23 25 26 26 27 28 28 29 29
3
4. Het eigen verhaal: Wat moet er gebeuren? Enschede en Rotterdam: inzet van vrijwilligers Enschede: overige gewenste activiteiten Rotterdam: overige gewenste activiteiten
5. Projectresultaten Gerealiseerde activiteiten en producten in Enschede Activiteiten die in Enschede in voorbereiding zijn Activiteiten die in Rotterdam in voorbereiding zijn Landelijke producten en resultaten Bespiegelingen van de projectmedewerkers
6. Conclusies Voorwaarden voor succes
7. Aanbevelingen Aanbevelingen voor VPTZ Nederland Aanbevelingen voor de beroepsmatige zorg Aanbevelingen voor beleidsmakers
8. Het gesprek voorzetten …
31 31 32 33
35 35 36 37 38 39
41 41
43 43 46 47
51
Bijlagen I II III IV V VI VII VIII IX X XI
Overzicht groepsgesprekken in allochtone groepen Betrokkenen bij het project Geraadpleegde literatuur Onderzoeksverslag “Wensen rondom het overlijden bij mensen van allochtone en autochtone afkomst” Verslag van de projectbijeenkomst in Enschede Turkse folder Leendert Vriel Enschede Aankondiging item over VPTZ-diversiteitsproject bij de NMO Artikel in het Nederlands Dagblad van 23 mei 2007 Artikel in Pallium van april 2008 Posterpresentatie EAPC-congres, Budapest 7-9 juni 2007 Posterpresentatie Conferentie KWF Kankerbestrijding over Allochtonen en Kanker, 7 juni 2007
53 55 57 59 63 69 71 73 75 79 81
4
Voorwoord In 1980 ontstond in Enschede de eerste vrijwilligersorganisatie voor palliatieve terminale zorg. Vanuit de kring rondom een man met terminale kanker die graag thuis wilde sterven vormde zich een groep vrijwilligers, die zich inzette voor gezinnen waarin iemand terminaal ziek was. Daarmee was de ‘TAO van VPTZ’ geboren: Tijd, Aandacht en Ondersteuning in de laatste levensfase. Binnen het taoïsme staat het begrip ‘Tao’ voor het alomvattende, de bron en voeding van alles en de bestemming van alles. Men kan de Tao alleen bij benadering leren begrijpen. Als men denkt het wel te kunnen uitdrukken, dan is het niet de Tao. Men kan alleen op het pad van de zoektocht blijven. In de taoïstische leer staat de Tao voor de kwaliteit van die zoektocht. In het diversiteitsproject van VPTZ kwamen beide betekenissen van de TAO tot uitdrukking: We wilden samen met allochtone groepen de zoektocht aangaan naar het realiseren van Tijd, Aandacht en Ondersteuning over grenzen heen. Een kronkelig pad met een onzekere bestemming, waarbij de kwaliteit van het gezamenlijk zoeken leidend was. Daarom stond het gesprek centraal: Tijd nemen om met elkaar te praten over de laatste levensfase, Aandacht hebben voor wat mensen daarin bezighoudt, en Ondersteuning bieden om eigen wensen op het gebied van de zorg voor stervenden te realiseren. Vanuit de overtuiging dat mensen en hun ideeën tot bloei kunnen komen als ze met aandacht benaderd worden. En vanuit de overtuiging dat we kunnen leren van de kennis en ervaring van mensen uit andere culturen. Zo worden inzichten verrijkt en ontstaat er samenwerking tussen mensen. Elke cultuur heeft immers zijn eigen rijkdom die aan iedereen ten goede kan komen, mits wij daarvoor oog hebben of krijgen. Het was ‘een sprong in het diepe’: We wisten vooraf niet of de aanpak van ‘het gesprek’ zou leiden tot concrete verbeteringen in de zorg voor stervenden van allochtone afkomst en hun familie. We zijn het Ministerie van VWS zeer erkentelijk dat het ons en de lokale gemeenschappen van Enschede en Rotterdam de gelegenheid gaf om samen het pad van de zoektocht te volgen, zonder vooraf vastgestelde meetbare resultaten. Zonder deze steun en dit vertrouwen was dit project niet mogelijk geweest. We danken ook de vele mensen die dit project op alle mogelijke manieren ondersteund hebben, zoals de leden van de landelijk expertisegroep, het Expertisecentrum Informele Zorg, Signicom, Creapolis en de leden van de klankbordgroep van de DVD ‘Terminale Zorg – dilemma’s in migrantengezinnen’. Wij zijn blij dat we in dit project mochten samenwerken met al die mensen in Enschede en Rotterdam van allochtone en autochtone afkomst die met ons hun gedachten en gevoelens deelden. Zij maakten en maken zich sterk voor meer begrip en betere zorg voor stervenden en hun geliefden, met een open oog voor ieders culturele eigenheid. Aan hen is dit rapport opgedragen. Jos Somsen Thea Adlim Hans Bart Landelijk Steunpunt VPTZ Bunnik, maart 2008
5
6
Samenvatting Aanleiding Allochtone mantelzorgers die zorgen voor een stervend familielid hebben het zwaar. Naast de intensieve 24-uurszorg voor hun geliefde hebben zij te maken met extra taken zoals het tolken bij artsen en het gastvrij ontvangen van veel bezoek. Toch maken mensen met een allochtone achtergrond weinig gebruik van de (vrijwillige) terminale thuiszorg. Het gevolg is dat de vrouw of (schoon-)dochter die de terminale patiënt verzorgt, vaak zelf uitgeput raakt.
In gesprek over de laatste levensfase Vanuit VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg) is een diversiteitsproject opgestart om een brug te slaan tussen de Nederlandse palliatieve terminale zorg en enkele lokale allochtone gemeenschappen. In het project stond allereerst het gesprek met individuen en groepen met een allochtone achtergrond centraal. Enschedeërs van Syrisch-orthodoxe en Turkse afkomst en Rotterdammers van Berber- en Arabischtalige afkomst gingen met elkaar en met de projectmedewerkers in gesprek over de laatste levensfase en de zorg voor dierbaren in de laatste periode van hun leven. Dit gesprek was niet altijd gemakkelijk. Schaamte, angst voor roddel en terughoudendheid om te praten over zo’n gevoelig onderwerp maakten dat het gesprek soms moeilijk op gang kwam. Het vroeg tijd en aandacht, vasthoudendheid en diepgaande interesse van de projectmedewerkers om de brug te slaan. Dit ‘commitment’ wierp vruchten af. Veel mensen bleken het als een opluchting en verrijking te ervaren om ervaringen en gedachten uit te wisselen over dit gevoelige onderwerp. Sommigen nemen nu initiatieven om het gesprek binnen hun gemeenschap en met autochtone individuen en organisaties voort te zetten. Er zijn knelpunten benoemd in de zorg voor allochtone stervenden en hun familie, en er zijn activiteiten benoemd die kunnen bijdragen aan de oplossing van deze knelpunten.
Knelpunten De benoemde knelpunten betreffen onder meer onbekendheid met het zorgaanbod enerzijds en te weinig aansluiting van het zorgaanbod op de behoefte anderzijds. Daarnaast zijn de dilemma’s waar allochtone gezinnen tegenaan lopen in de gemeenschap nog weinig bespreekbaar. Het gaat hierbij bijvoorbeeld om de discussie of de zieke wel of niet over het naderende overlijden moet worden ingelicht, de vraag of een ‘vreemde’ (bijvoorbeeld een thuiszorgmedewerker) ingeschakeld mag worden om de zorgtaak te verlichten, of de vraag of je bezoek kunt weigeren als die een te grote belasting vormt voor de zieke en de familie. Binnen de gemeenschap is door onbekendheid met deze dilemma’s weinig begrip voor de oplossingen die mensen daarin willen kiezen. Vaak heeft men zelf geen ervaring met de zorg voor een terminaal zieke. Men is op jonge leeftijd naar Nederland gekomen en terwijl de waarden en normen vanuit het moederland zijn blijven gelden, is de omgeving totaal veranderd.
7
Activiteiten Vanuit de gemeenschappen zijn diverse activiteiten geformuleerd die kunnen bijdragen aan de oplossing van deze knelpunten. De activiteiten richten zich allereerst op het op gang brengen van een brede discussie binnen de gemeenschappen over de dilemma’s die samenhangen met de zorg voor een terminaal ziek familielid. Hiervoor werd een DVD geproduceerd waarin dilemma’s worden belicht vanuit verschillende gezinsleden in een Turks en een Marokkaans gezin waarvan de vader terminaal ziek is. Daarnaast staat centraal het ontwikkelen van een vorm van ondersteuning, die goed verankerd is in de Enschedese en Rotterdamse gemeenschap. Het gaat bijvoorbeeld om het aanstellen van allochtone coördinatoren om allochtone vrijwilligers te werven en op te leiden en aanspreekpunt te zijn voor allochtone gezinnen waar een gezinslid terminaal ziek is. Ook wordt informatie gegeven over (vrijwillige) palliatieve terminale zorg door middel van folders in de eigen taal en voorlichtingsbijeenkomsten. Sleutelfiguren worden middels training toegerust voor een centrale rol in de ondersteuning van gezinnen bij het maken van geïnformeerde keuzes rond het levenseinde. Deze projecten hebben een grote kans van slagen omdat ze voortkomen uit de lokale gemeenschap en omdat lokale partijen (allochtoon en autochtoon) zich hebben gecommitteerd om deze projecten uit te voeren.
Aanbevelingen In het laatste hoofdstuk van deze rapportage worden aanbevelingen gedaan richting VPTZorganisaties, beroepsorganisaties in de palliatieve terminale zorg en beleidsmakers.
8
1. Het VPTZ-diversiteitsproject Aanleiding De missie van de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) is ‘Er zijn’ voor mensen in de laatste fase van hun leven en voor de familie en vrienden die hen met zorg omringen. Met emotionele ondersteuning en praktische zorg dragen VPTZ-vrijwilligers er aan bij dat mensen kunnen sterven in een voor hen vertrouwde omgeving, zonder dat de mantelzorg overbelast raakt. De vrijwilligers doen dit door bijvoorbeeld ’s nachts de zorg voor de zieke over te nemen zodat de mantelzorger kan rusten, of door te helpen bij de verzorging van de zieke of het ontvangen van bezoek. ‘Er zijn’ houdt voor VPTZ niet op bij de autochtone Nederlanders die tot dusverre de VPTZ weten te vinden. VPTZ ziet het als haar verantwoordelijkheid en uitdaging er te zijn voor alle mensen in Nederland die dat nodig hebben, met open oog voor ieders culturele achtergrond. VPTZ heeft echter geconstateerd dat met het vrijwilligersaanbod nauwelijks inwoners van Nederland met een allochtone achtergrond worden bereikt. Dit komt niet omdat zich in de zorg voor allochtone stervenden geen knelpunten voordoen. Uit NIVEL-onderzoek (de Graaff e.a., 2005) 1 onder Turkse en Marokkaanse (ex-) mantelzorgers is gebleken dat allochtone mantelzorgers van stervenden het zwaar hebben. Naast de intensieve 24-uurszorg voor hun geliefde hebben zij te maken met extra taken zoals het tolken bij artsen en het gastvrij ontvangen van veel bezoek. Ook ervaren zij in die situatie grote dilemma's die de zorg verzwaren, zoals de discussie of de zieke wel of niet over zijn naderende overlijden moet worden ingelicht, en de vraag of een 'vreemde' (bijvoorbeeld een thuiszorgmedewerker) ingeschakeld mag worden om de zorgtaak te verlichten. Net als autochtone Nederlanders willen de meeste inwoners van Nederland met een allochtone achtergrond graag in een vertrouwde omgeving (thuis) sterven 2 . Allochtone gezinnen maken daarbij echter nauwelijks gebruik van de (vrijwillige) terminale thuiszorg. Ze zijn vaak niet op de hoogte van het aanbod. Met name de vrijwillige terminale thuiszorg is vrijwel geheel onbekend. Het NIVEL-onderzoek laat echter zien dat onbekendheid niet de enige factor is in het niet inschakelen van de beschikbare zorgvoorzieningen. Of en hoe gebruik gemaakt wordt van terminale thuiszorg is vooral afhankelijk van de mate waarin de familie voorkeur geeft aan uitsluitend verzorging door de eigen familie. Uit onderzoek dat het IVA in opdracht van VPTZ heeft uitgevoerd (Luijkx c.s., 2003) blijkt dat dit ook in autochtone gezinnen doorslaggevend is. In autochtone gezinnen wordt de mogelijkheid van ondersteuning door vrijwilligers of beroepskrachten vaak echter wel besproken, terwijl uit het 1
In de voorbereiding van het project werd relevante literatuur bestudeerd en werden gesprekken gevoerd met organisaties die eerder projecten hebben uitgevoerd rond ‘allochtonen en mantelzorg’, ‘allochtonen en terminale zorg’ en ‘allochtonen en vrijwilligerswerk’. Een overzicht van de bestudeerde literatuur is te vinden in bijlage III. 2 Dit is aangetoond in een onderzoek dat in het kader van dit project is uitgevoerd onder een internetpanel bestaande uit 1888 personen, waaronder 592 mensen met een allochtone afkomst. De resultaten van dit onderzoek worden weergegeven in bijlage IV.
9
NIVEL-onderzoek blijkt dat Turkse en Marokkaanse families het vaak vanzelfsprekend vinden dat een vrouwelijk familielid vrijwel alle uitvoerende zorgtaken op zich neemt. Hierdoor is zij vaak zeer zwaar belast. Daarnaast zijn er factoren binnen de bestaande zorgvoorzieningen die maken dat zij onvoldoende aansluiten bij de wensen, behoeftes en mogelijkheden van allochtone terminale patiënten en hun familie. Dit was reden voor het Landelijk Steunpunt van de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) om een diversiteitproject te starten. VPTZ wilde een brug slaan tussen wat er in allochtone groepen leeft rond de zorg voor terminaal zieken en de kennis en ervaring van VPTZ in de zorg voor autochtone stervenden en hun familie.
Doelstelling Het eerste doel van het VPTZ diversiteitsproject was om op lokaal niveau het gesprek aan te gaan met verschillende allochtone groepen over zoiets universeel menselijks als de laatste levensfase. VPTZ wilde vooral luisteren naar wat mensen zelf wilden vertellen over hun ervaringen en ideeën. De projectmedewerkers hadden vragen in hun achterhoofd als: Wat is voor u en in uw cultuur belangrijk in de laatste levensfase (wat is voor u ‘een goede dood’); hoe ervaart u de ondersteuning en de zorg voor een terminaal zieke en de familie hier in Nederland; zijn er zaken die u graag anders zou willen zien? Het tweede doel van dit project was ‘empowerment’ 3 van allochtone groepen rond dit onderwerp: VPTZ wilde allochtone individuen en groepen helpen om knelpunten in de zorg voor allochtone terminale patiënten en hun familie te benoemen en activiteiten te formuleren die zouden kunnen bijdragen aan de oplossing van die knelpunten. Verder wilde VPTZ bekijken of allochtonen en Nederlandse organisaties die actief met deze activiteiten aan de slag wilden, lokaal zouden kunnen worden ondersteund en toegerust om zelf deze activiteiten uit te voeren. Net zoals 28 jaar geleden een groep ex-mantelzorgers in Twente op basis van haar eigen ervaringen een vrijwilligers-aanbod opzette ter ondersteuning van mantelzorgers van terminaal zieken 4 . Als derde punt wilde VPTZ zien of enige vorm van organisatie (een aparte allochtone organisatie, inbedding in of samenwerking met een Nederlandse organisatie, of anderszins) van de grond kon komen waardoor deze initiatieven blijvend ingebed zouden worden in de lokale situatie. Hiervoor zouden lokale netwerken moeten worden opgebouwd, door allochtonen voor wie dit thema belangrijk is met elkaar in contact te brengen, en door 3
Onder empowerment verstaan we een wijze van werken waarbij mensen worden ondersteund en toegerust om gezamenlijk maatschappelijke doelstellingen te bereiken, niet boven of los van deze mensen, maar naast en met hen. 4 De eerste VPTZ-organisatie werd 28 jaar geleden in Twente opgericht vanuit een door mantelzorgers gevoelde behoefte aan ondersteuning. De echtgenote van een jonge terminaal zieke man had haar man beloofd hem tot het einde toe thuis te verzorgen. Tijdens deze periode maakte zij zich echter voortdurend zorgen of zij de zorg voor haar man wel tot het einde toe zou kunnen volhouden. Hulp van vele familieleden, vrienden en collega’s maakte het mogelijk zijn wens om thuis te sterven in te willigen. Na zijn dood wilde zij het voor andere mensen mogelijk maken hun geliefden tot het einde toe thuis te verzorgen. Daartoe richtte zij samen met enkele geestverwanten de eerste VPTZorganisatie op.
10
contacten tot stand brengen tussen allochtonen (of allochtone organisaties) en lokale algemene organisaties (zoals de lokale VPTZ-organisaties), zodat zij zouden kunnen samenwerken om gezamenlijke doelen te realiseren.
Keuze van de proefregio’s en doelgroepen Er is gekozen om in twee proefregio’s met verschillende etnische groepen contacten te leggen, te weten: 1) Rotterdam: voornamelijk mensen met een Berberse of Marokkaans-Arabische afkomst. 2) Enschede: mensen met een Turkse en Suryoye 5 achtergrond. De keuze voor Rotterdam kwam voort uit de contacten die in de voorbereidende fase van het project al waren gelegd met bijvoorbeeld een islamitische thuiszorginstelling en enkele allochtone zorgconsulenten. Het project in Rotterdam richtte zich met name op één van de grote allochtone groepen in Nederland, te weten mensen met een Marokkaanse afkomst (Berbers- of Arabisch-sprekend). Daarnaast is in Rotterdam contact geweest met enkele andere groepen uit Arabischtalige landen, te weten Palestijnen, Soedanezen en Khaldezen (Christelijke Irakezen). Omdat veel projecten rond allochtonen zich richten op de vier grote steden werd besloten om daarnaast activiteiten te ontplooien in een provinciestad. Enschede werd gekozen omdat in het verleden is gebleken dat de stad een vruchtbare voedingsbodem is voor nieuwe initiatieven. Zo is onder meer de eerste VPTZ-organisatie in Enschede ontstaan. Een andere belangrijke reden was dat Enschede twee grote etnische groepen kent die beide (grotendeels) uit Turkije afkomstig zijn, maar toch zeer verschillen met betrekking tot migratiegeschiedenis, religieuze achtergrond en oriëntatie op de Nederlandse samenleving. Er is overwogen om een derde doelgroep te benaderen, namelijk Hindoestanen in Den Haag. Dit om binnen het project een nog grotere diversiteit te bereiken rond aspecten als migratiegeschiedenis, gerichtheid op de Nederlandse samenleving, Nederlandse taalvaardigheid, hechtheid van de gemeenschap, religieuze achtergrond en opvattingen over zorg. De projectmedewerkers bleken aan het werk in Enschede en Rotterdam echter ruim hun handen vol te hebben. Daarom is besloten (voorlopig) af te zien van verdere activiteiten in Den Haag. Deze activiteiten kunnen eventueel in een vervolgproject worden opgestart.
Projectopzet Presentiebenadering Een centraal element in de projectopzet is de ‘presentiebenadering’. Deze door Andries Baart (2006) geformuleerde benadering stelt begrippen als ‘aansluiten op de leefwereld van de ander (in tempo, taal, doelen, ritme, etc.)’, ‘er zijn met de ander’ en ‘luisteren naar wat de ander beweegt’ centraal. In de woorden van Baart is de kern van de presentiebenadering niet het aanbod of de hulpvraag, maar contact maken met het verlangen van degene die behoeftig 5
Syrisch-orthodoxe Christelijke vluchtelingen afkomstig uit Zuidoost-Turkije en Syrië
11
is en het hulpaanbod daarop en op niets anders afstemmen. Dit vraagt van projectmedewerkers en van de organisatie een houding die gekenmerkt wordt door onthaasting (tijd nemen om te luisteren, intensief, open en betrokken), erkenning van de ander als een belangrijk mens, de bereidheid om geraakt te worden en de eigen vanzelfsprekendheden ter discussie te stellen, trouw, nabijheid en welwillendheid. De presentiebenadering gaat niet samen met vooraf geformuleerde doelen als ‘het aanbod van VPTZ bekend maken’ of ‘onderzoeken waarom ze geen gebruik maken van de vrijwilligers van VPTZ’. Projectstructuur en -planning Uitgaande van de presentiebenadering is gekozen voor een open projectstructuur en – planning. Het aangaan van een relatie met mensen en het centraal stellen van hun wensen, prioriteiten en mogelijkheden vraagt voor ieder individu en voor iedere groep of instelling een andere aanpak die zich gaande het project vormt. Toch kan er wel een grove fasering worden aangegeven die in beide proefregio’s is gehanteerd: Fase 0: Fase 1a: Fase 1b:
Fase 2:
Fase 3:
Contact leggen met allochtone zelforganisaties 6 en sleutelfiguren 7 . Het voeren van groepsgesprekken in bestaande allochtone groepen over het thema ‘De laatste levensfase’. Het voeren van individuele gesprekken met (ex-)mantelzorgers van terminale patiënten en met mensen met een levensbedreigende ziekte, over hun eigen ervaringen. Deelnemers aan deze gesprekken formuleren gezamenlijk de belangrijkste knelpunten die zij ervaren in de zorg voor terminale patiënten en hun familie, en formuleren activiteiten die aan de oplossing van deze knelpunten kunnen bijdragen. In proefprojecten worden deze activiteiten uitgevoerd. Bij positieve resultaten wordt gewerkt aan continuering van deze activiteiten in bestaande of nieuw op te zetten lokale netwerken en organisaties.
Deze fases moeten niet als strikt gescheiden periodes gezien worden. Ze bleken elkaar in de praktijk vaak te overlappen. Hieronder wordt per fase kort de gehanteerde methodiek beschreven. Fase 0: Contact leggen Fase 0 omvatte het in beeld krijgen van belangrijke (zelf-)organisaties en sleutelfiguren in de proefregio’s, en het leggen van contacten met hen, en (via hen) met (ex-)mantelzorgers van terminale patiënten. Het ging hier niet om iets dat voorafgaande aan het ‘echte werk’ (stap 1 van het projectplan) nog ‘even’ moest gebeuren. Het opbouwen van een vertrouwensband tussen de projectmedewerkers en de benaderde individuen en groepen was essentieel voor de verdere loop van het project en verdiende daarom ruime tijd en aandacht. Zonder dat
6
Zelforganisaties zijn organisaties die vanuit de allochtone doelgroep zijn ontstaan, zoals bijvoorbeeld een moskee-organisatie, een islamitische vrouwenvereniging, een Suryoye culturele vereniging, etc. 7 Sleutelfiguren zijn inwoners van Nederland met een allochtone achtergrond, die binnen de allochtone gemeenschap aanzien genieten en een groot netwerk hebben. Zij vervullen vaak een brugfunctie naar de Nederlandse samenleving, en doen veel vrijwilligerswerk voor mensen uit hun eigen doelgroep. Voorbeelden zijn: Bestuursleden van een moskee, kerk, tempel of culturele vereniging, allochtone zorgconsulenten of voorlichters eigen taal en cultuur.
12
vertrouwen zou een werkelijke ontmoeting en een open gesprek over een gevoelig onderwerp als ‘sterven’ niet mogelijk zijn geweest. ‘Fase 0’ was echter in het oorspronkelijke projectplan niet opgenomen. Hoewel deze fase essentieel was en veel tijd nam, was er in het oorspronkelijke stappenplan niet wezenlijk ruimte voor ingebouwd. Deze ruimte is gecreëerd door een deel van de financiering die bedoeld was voor materiële kosten te gebruiken voor personele kosten: Extra tijd voor de projectmedewerkers om in beide regio’s contacten te leggen en de relatie aan te gaan. Om een eerste beeld te krijgen van de ‘allochtone sociale kaart’ werd contact gezocht met lokale Nederlandse instellingen, zoals bijvoorbeeld de lokale VPTZ-organisatie, vrouwencentra (die vaak veel activiteiten aanbieden voor allochtone vrouwen), (migranten)welzijnswerk en afdelingen preventie van GGZ-instellingen. Via de GGD, (allochtone) thuiszorginstellingen en gezondheidscentra en via de Islamitische Universiteit Rotterdam werd contact gezocht met (netwerken van) allochtone zorgconsulenten, voorlichters eigen taal en cultuur (VETC) en andere allochtone beroepskrachten. Verder werd via internet gezocht naar allochtone zelforganisaties. Het ‘sneeuwbal-effect’ (contacten die via al bestaande contacten tot stand kwamen), moest leiden tot overige contacten met organisaties, sleutelfiguren en (ex-)mantelzorgers. Het eerste contact met de zelforganisaties, sleutelfiguren en ex-mantelzorgers werd op een open manier gelegd. Een introductie van de projectmedewerker was veelal een variatie op: “Ik werk voor een organisatie die gezinnen ondersteunt waarin iemand ernstig ziek is. De zorg voor iemand die gaat overlijden is vaak heel zwaar en vrijwilligers van onze organisatie helpen dan zodat de familie de zorg beter vol kan houden. We hebben weinig contact met mensen van Turkse/Marokkaanse/Suryoye afkomst. Ik zou daarom graag eens met u (of met uw groep) in gesprek gaan om te horen wat er speelt in Turkse/Marokkaanse/Suryoye gezinnen waarin iemand ernstig ziek is of gaat sterven. Mag ik daar een keer met u over komen praten?” Fase 1a: Groepsgesprekken In vijf Marokkaanse vrouwengroepen, één Marokkaanse mannengroep, zes Turkse vrouwengroepen en twee Suryoye vrouwengroepen zijn tussen de één en vier discussiebijeenkomsten gehouden over het onderwerp “Laatste levensfase”. In Rotterdam werden in de groepsbijeenkomsten in totaal ongeveer 117 Marokkaanse vrouwen en 23 Marokkaanse mannen bereikt, in Enschede ruim 30 Suryoye vrouwen, ruim 85 Turkse vrouwen en 2 Turkse mannen. De uitspraken in dit verslag zijn dus voornamelijk afkomstig van allochtone vrouwen. Ongeveer de helft van de groepen bestond uit mensen van 50 jaar en ouder, de andere groepen waren heel gemengd qua leeftijd. Zie bijlage I voor een overzicht van de bereikte groepen. In de bijeenkomsten stond uitwisseling en discussie centraal. De projectmedewerker vertelde over het werk van de VPTZ-vrijwilligers, over het diversiteitsproject en soms ook over eigen ervaringen met de zorg voor een ziek familielid, en ging in op vragen van de leden van de groep. Daarna werd uitgewisseld en gediscussieerd over onderwerpen als: • “Wat is een goede dood?” • “Denkt u wel eens na over uw eigen dood of de dood van geliefden?” • “Waar zou u willen overlijden, en waar beslist niet?” • “Wie zou u graag willen dat bij uw sterfbed aanwezig zou zijn?”
13
• “Maakt u zich wel eens zorgen over uw laatste levensfase?” • “Wie zal er in uw laatste levensfase voor u zorgen? Wie zal u en uw gezin helpen en welke taken zullen zij uitvoeren?” • “Wat moeten Nederlandse instellingen (ziekenhuis, huisarts, thuiszorg, etc.) weten over wat voor u belangrijk is in de laatste levensfase? Hoe wilt u door hen behandeld worden?” • “Zou u hulp van thuiszorg inschakelen? En van vrijwilligers? Waar zou die hulp aan moeten voldoen?” Dergelijke vragen waren bedoeld om een gesprek tussen de groepsleden onderling en tussen de groepsleden en de projectmedewerker op gang te brengen. Er was alle ruimte voor de groepsleden om zelf andere gespreksonderwerpen rond de laatste levensfase in te brengen en te bespreken. Fase 1b: Individuele gesprekken Naast de groepsgesprekken werden individuele gesprekken gevoerd met ex-mantelzorgers van een terminaal ziek familielid. Negentien allochtone ex-mantelzorgers en een huidige mantelzorgster waren bereid om met de projectmedewerkers individueel te praten over hun eigen ervaringen rond de ziekte en het overlijden van hun familielid. Het ging hierbij om tien Marokkaanse vrouwen, een Egyptische vrouw, een Marokkaanse man, drie Suryoye vrouwen en vier Turkse vrouwen. Daarnaast werd een gesprek gevoerd met een Berberse borstkankerpatiënte en een Berberse longkankerpatiënt. In de gesprekken stond het eigen verhaal van de (ex-)mantelzorger centraal: Hoe verliep de laatste levensfase van hun familielid, hoe hebben zij zelf deze periode ervaren, waar kijken ze met voldoening op terug, waar hebben ze spijt van, wat zouden ze graag anders hebben gezien, hoe hebben ze de zorg ervaren, wat heeft hen gesteund in die periode, etc. Ook hier waren de specifieke gespreksonderwerpen weer afhankelijk van waar de (ex-)mantelzorger het over wilde hebben. Fase 2: Formuleren van belangrijkste knelpunten en activiteiten Het doel van fase 2 was om allochtone groepen te helpen gezamenlijk knelpunten te formuleren en activiteiten te benoemen die kunnen bijdragen aan een oplossing van deze knelpunten. In deze fase was het idee om de verschillende mensen en organisaties die tot dan toe bij het project betrokken waren, met elkaar in contact te brengen om uit de persoonlijke verhalen, meningen en ervaringen de grote lijnen te distilleren. Ook was het idee om in deze fase te onderzoeken op welke punten men zou kunnen samenwerken in het uitvoeren van activiteiten. Over de invulling van deze fase was vooraf niets te zeggen. De manier om tot een breed gedragen idee, samenwerking en activiteiten te komen zou immers afhangen van de wijze waarop in fase 1 de gesprekken verliepen. Dit bleek in de praktijk ook zo uit te werken: In Enschede en Rotterdam zagen deze fases er heel verschillend uit. Fase 3: Uitvoering van proefprojecten Op basis van door allochtone groepen geformuleerde activiteiten zijn in beide regio’s proefprojecten opgestart. De projectmedewerkers assisteerden bij het tot stand brengen van contacten tussen allochtone individuen en organisaties die de ideeën naar voren hadden gebracht en Nederlandse organisaties en individuen die mee wilden werken aan de uitvoering van deze activiteiten. Ook gaven zij presentaties om draagvlak te creëren onder vrijwilligers en bestuursleden van de VPTZ-organisatie in Enschede. Daarnaast speelden zij een rol bij het
14
toerusten van mensen voor de door hen gekozen activiteiten, bijvoorbeeld door mee te denken en te adviseren in de uitvoering van activiteiten, door te assisteren in het aanvragen van subsidies voor vervolgprojecten, en door mensen een training te bieden. De rol van de projectmedewerkers veranderde daarbij langzaamaan van ‘spin-in-het-web’ naar een meer ondersteunende rol. Vanuit de presentiegedachte was hierbij ook het woord ‘trouw’ van belang: Niet zomaar – na het formuleren van oplossingen – het project en de mensen loslaten en het zelf laten uitzoeken, maar met raad en daad aanwezig blijven en ondersteuning bieden tot de activiteiten voldoende ingebed zouden zijn in de lokale situatie om zelfstandig verder te kunnen gaan.
Projectorganisatie Het project is op 1 september 2006 van start gegaan en liep door tot en met 31 december 2007. De uitvoering van het project was in handen van twee projectmedewerkers van het Landelijk Steunpunt VPTZ, die voor respectievelijk 20 uur en 16 uur per week zijn aangesteld. Het Expertisecentrum Informele Zorg (EIZ) heeft 110 uur geïnvesteerd in de voorbereiding van de projectrapportages en bijeenkomsten van de landelijke expertisegroep en het schrijven van een artikel voor het vakblad Pallium. Voor het project is een landelijke expertisegroep ingesteld, bestaande uit onder meer deskundigen op het gebied van diversiteit en mantelzorgers, diversiteit en vrijwillige inzet, en terminale zorg bij mensen met een allochtone achtergrond. Deze expertisegroep is twee maal bij elkaar geweest om de projectmedewerkers te adviseren over de voortgang en de te maken keuzes in het project. Voor de productie van audio-visueel materiaal (zie hoofdstuk 5) is samengewerkt met het bedrijf Creápolis Media en met een klankbordgroep bestaande uit leden uit drie etnische groepen. Voor het onderzoek onder een internet-panel is samengewerkt met bureau Signicom. Zie bijlage II voor een overzicht van alle betrokkenen bij dit project.
15
16
2. Ervaringen in de proefregio’s Fase 0: Contact leggen De toegang tot de Turkse en Suryoye groepen in Enschede verliep in veel gevallen via een vrouwelijke sleutelfiguur, vaak de begeleider of voorzitter van de groep. Bij het ter sprake brengen van het onderwerp ‘zorg in de laatste levensfase’ was een eerste reactie vaak: “Dat gaat bij ons anders dan bij jullie. Bij ons zorgt de familie voor de zieke. Wij hebben geen hulp van buiten nodig.” Bij doorvragen bleek echter vaak dat men het een belangrijk onderwerp vond, omdat ze steeds vaker in hun omgeving meemaken dat mensen na een ziekte overlijden, en dat de verzorging van een zieke oudere door de kinderen geen vanzelfsprekendheid meer is. Soms hadden zij zelf ervaring met het onderwerp. Ze hadden bijvoorbeeld zelf een levensbedreigende ziekte doorgemaakt of een (schoon)ouder intensief verzorgd in de laatste levensfase. Deze vrouwen waren over het algemeen dan ook snel bereid dit onderwerp op de agenda te zetten voor één of meer bijeenkomsten van hun groep. Bij de Marokkaanse groepen in Rotterdam was het vaker noodzakelijk om het contact te leggen via mannelijke sleutelfiguren (bijvoorbeeld het bestuur van de culturele vereniging). Het kostte dan vaak meer moeite en tijd om binnen te komen. De indruk bestaat dat mannen vaak minder goed zicht hebben op de belasting van vooral vrouwen die de daadwerkelijke mantelzorg bieden aan stervende familieleden. Voor hen was het dan minder evident waarom VPTZ met hen over dit onderwerp in gesprek wilde gaan. In Rotterdam kwam het ook voor dat er slechts één persoon of zelfs helemaal niemand bij een groepsbijeenkomst over dit thema verscheen. Een Berbervrouw merkte letterlijk op “als ik niet bezig ben met andere dingen, wil ik wel komen.” Het was dan vaker noodzakelijk om meerdere malen te komen en langzaam het vertrouwen van de groep te winnen. Naast Marokkaanse groepen en individuen heeft de projectmedewerker in Rotterdam contacten gelegd met een aantal andere Arabischtalige groepen. Deze contacten hebben om verschillende redenen niet geleid tot verdere activiteiten in de vorm van groepsgesprekken en individuele gesprekken. Zie bijlage I voor een overzicht van de contacten met deze overige Arabische groepen.
Fase 1a: Groepsgesprekken Het verloop van de gesprekken in de groepen verschilde onderling sterk, afhankelijk van onder meer praktische aspecten als het niveau van de vertaling (de vertaling werd veelal door informele tolken verzorgd), de grootte van de groep, de aanwezigheid van kinderen, en de mate van hechtheid en vertrouwen binnen de groep. In veel groepen duurde het een tijdje voor het gesprek op gang kwam, het onderwerp riep soms in eerste instantie weerstand op. Dan zei iemand bijvoorbeeld: “Wat een zwaar onderwerp, kunnen we niet iets leuks gaan doen?” Voor veel mensen met een islamitische achtergrond was het praten over wensen rond de laatste levensfase heel ongewoon. Het riep bij hen vaak de reactie op: “Daar hoef je niet over na te denken, hoe je zult sterven weet alleen Allah.” Mensen leken ‘van nature’ niet zo bezig te zijn met wat er zou kunnen gebeuren. Met name Berberse en Marokkaanse vrouwen leken ook meer in beslag te worden genomen door hun alledaagse bezigheden.
17
Ervaring leerde dat het inbrengen van eigen ervaringen door de projectmedewerker en het zorgvuldig ingaan op vragen van de deelnemers goed werkte in het op gang brengen van discussie en uitwisseling. De sleutelfiguur had hierin over het algemeen ook een belangrijke rol, door het belang van het onderwerp te benadrukken en door open te vertellen over haar eigen ervaringen. Uiteindelijk waren in alle groepen de meeste aanwezigen bereid met de projectmedewerker en elkaar over het onderwerp ‘laatste levensfase’ in gesprek te gaan, in ieder geval om ‘in het algemeen’ te praten over wensen en gebruiken rondom het overlijden. Ook brachten deelnemers zelf vragen en discussiepunten in, bijvoorbeeld over pijnbestrijding en euthanasie. Soms vertelden vrouwen naar aanleiding van die algemene discussie over hun eigen ervaringen. Daarbij konden verdriet en tranen naar boven komen, vrouwen gingen soms weg als het hen te veel werd. De mate waarin mensen hun persoonlijke ervaringen rond terminale ziekte inbrachten verschilde sterk van persoon tot persoon en van groep tot groep. Hierbij viel op dat de groepsgesprekken in de Turkse en Suryoye groepen in Enschede over het algemeen persoonlijker van aard waren dan die in de Marokkaanse groepen in Rotterdam. De Marokkaanse vrouwen en mannen leken zich meer op de vlakte te houden. Ze reageerden bijvoorbeeld wat lacherig op de vragen van de projectmedewerker en waren minder bereid om hun eigen verhaal te vertellen. Een voorbeeld hiervan is de reactie op een scène uit een DVD waarin het dilemma van het wel of niet inschakelen van thuiszorg in de terminale fase werd uitgespeeld. Na de vertoning slaakten de aanwezige vrouwen een diepe zucht. Op de vraag naar het waarom van die reactie zeiden enkele vrouwen: “Dit kennen we allemaal, dit hebben we allemaal meegemaakt” (de zorg voor een ernstig ziek familielid). Niemand van hen was echter bereid over haar ervaringen te vertellen. Volgens verschillende sleutelfiguren speelt angst voor roddel en schaamte om ‘de vuile was buiten te hangen’ hierbij een grote rol. Men wantrouwt elkaar en is bang om door andere leden van de gemeenschap veroordeeld te worden. Hoewel uit een aantal voorbeelden blijkt dat ook in de Turkse en Suryoye gemeenschappen in Enschede ‘roddel’ een grote rol speelt, leek het vertrouwen binnen de Enschedese groepen groter te zijn. Toch werd ook bij de Marokkaanse groepen de projectmedewerker steevast uitgenodigd om nog eens ‘voorlichting te geven’, omdat men het wel een interessant onderwerp vond. Niet zelden liepen de meningen sterk uiteen, vooral in de Turkse groepen. Vaak was hierbij sprake van een culturele of religieuze norm (“Wij zijn gastvrij, wij houden van veel bezoek”) die werd gesteld tegenover een persoonlijke ervaring van een ex-mantelzorger (“Wij hadden geen moment met hem alleen. We wilden zelf fatsoenlijk afscheid nemen, maar er waren steeds anderen bij, het was echt te veel”).
Fase 1b: Individuele gesprekken Naast de groepsgesprekken werden individuele gesprekken gevoerd met ex-mantelzorgers van terminale patiënten en met twee ernstig zieke mensen. Een aantal van die mensen waren sleutelfiguren of groepsdeelnemers die bereid waren nader met de projectmedewerker in gesprek te gaan. Andere individuele gesprekken kwamen tot stand via allochtone sleutelfiguren of mensen uit het privé-netwerk van één van de projectmedewerkers die haar bij de ex-mantelzorger introduceerden. Ex-mantelzorgsters op hun beurt benaderden soms weer anderen met een soortgelijke ervaring voor deelname aan het project. De gesprekken vonden in de thuissituatie of op het werk plaats. In de individuele gesprekken vertelden de exmantelzorgers over het algemeen zeer open over hun ervaringen.
18
Fase 2: Knelpunten en activiteiten formuleren In Enschede werd in juni 2007 (na ongeveer een half jaar van groepsgesprekken en individuele gesprekken) een projectbijeenkomst gehouden waarbij vijftien mensen met een Turkse en zeven mensen met een Suryoye achtergrond waren. Gezamenlijk formuleerden zij de belangrijkste knelpunten in de zorg voor terminaal zieken en hun familie. Ook benoemden zij activiteiten die zouden kunnen bijdragen aan oplossing van de knelpunten, en gaven zij aan hoe zij zelf aan deze activiteiten wilden bijdragen. De meeste deelnemers ervaarden de bijeenkomst als zeer positief. Vooral het feit dat men nu met elkaar in gesprek was over dit onderwerp werd bijzonder gewaardeerd. Hoe belangrijk het delen van verhalen was, bleek uit het feit dat enkele vrouwen met een wat onbevredigd gevoel weggingen. Zij hadden verwacht dat er in de bijeenkomst meer ruimte zou zijn om te praten over hun eigen ervaringen. De bijeenkomst leidde tot duidelijke actiepunten, die gezamenlijk kunnen worden opgepakt door de Turkse en Suryoye aanwezigen enerzijds en de plaatselijke VPTZ-organisatie anderzijds. Zie bijlage V voor een uitgebreider verslag van de bijeenkomst. In een vervolgbijeenkomst met acht sleutelfiguren in november 2007 werd verder inkleuring gegeven aan de benoemde activiteiten. In Rotterdam werden door vele individuen knelpunten en oplossingen geformuleerd, maar was het moeilijker hen samen rond de tafel te krijgen en knelpunten te formuleren. Het is de indruk van de projectmedewerker (vanuit gesprekken met de sleutelfiguren en exmantelzorgers) dat er bij Marokkaanse gezinnen wel degelijk (naar onze maatstaven) knelpunten zijn in de zorg voor terminaal zieken en hun familie, maar dat deze door vooral de Marokkaanse vrouwen zelden als zodanig zullen worden benoemd. Een Marokkaanse sleutelfiguur zegt hierover: “Eerste generatie vrouwen berusten eenvoudigweg in hun lot en de wil van Allah.” Een jongere Marokkaanse sleutelfiguur: “Onze vrouwen kampen met een gebrek aan eigenwaarde. Als ik de vrouwen om mij heen maar zou kunnen overtuigen dat ze net zoveel waard zijn als engelen!” Vanuit een gebrek aan eigenwaarde en een gebrek aan waargenomen alternatieven of oplossingen zijn deze vrouwen niet snel geneigd knelpunten als problemen waar te nemen of te benoemen. Het is gewoon zoals het is. Vanuit die positie is het wellicht een brug te ver om na te denken over verbetering van de situatie, om met creatieve ideeën te komen over hoe de zorg voor hun geliefden en henzelf beter zou hebben gekund. Desondanks zijn enkele Marokkaanse ex-mantelzorgsters (van de tweede generatie) een aantal keren bijeen gekomen om in een kleine klankbordgroep met elkaar van gedachten te wisselen over de belangrijkste kwesties die spelen in de laatste levensfase en om oplossingen voor ervaren knelpunten te formuleren.
Fase 3: Proefprojecten Een essentiële stap in de uitvoering van proefprojecten was het leggen van contacten tussen lokale partijen, vooral tussen de allochtone individuen en groepen enerzijds en de Nederlandse (vrijwillige en beroepsmatige) zorgorganisaties anderzijds. Het ging hierbij met name om de lokale VPTZ-lidorganisatie en om het regionale netwerk palliatieve zorg. In zowel Rotterdam als Enschede bleek het enthousiasme van de directeur resp. de coördinator van de VPTZ-organisatie van groot belang voor actieve betrokkenheid van de organisatie bij het project. In Enschede vroeg de coördinator ondersteuning van de
19
projectmedewerker bij het creëren van draagvlak binnen haar eigen organisatie (vrijwilligers en bestuur) voor dit project. Hiertoe gaf de projectmedewerker samen met een Turkse exmantelzorgster een presentatie voor de vrijwilligers tijdens een thema-ochtend van de vrijwilligers. De bijeenkomst verliep zeer geanimeerd. Aan het einde van de bijeenkomst meldden zich zeven vrijwilligers voor een werkgroep diversiteit, die een aantal activiteiten in het kader van het project zal gaan uitvoeren. Een schriftelijk verslag van het project met een mondelinge toelichting leidde in de bestuursvergadering van de Enschedese VPTZorganisatie tot het bestuursbesluit om zich in te zetten voor het verkrijgen van subsidies voor het uitvoeren van een aantal projectactiviteiten. Voor de uitvoering van één van de proefactiviteiten in fase 3 zocht de projectmedewerker in Enschede contact met de netwerkcoördinator van het Regionale Netwerk Palliatieve Zorg. Dit contact kwam met grote moeite tot stand, maar leidde uiteindelijk wel tot actieve betrokkenheid van de netwerkcoördinator bij één van de projectactiviteiten in Enschede in maart 2008. In Rotterdam bracht de projectmedewerker contact tot stand tussen de lokale VPTZorganisatie en een Marokkaanse zelforganisatie. Mannelijke bestuurders van die organisatie signaleerden dat Marokkaanse ouderen vaak in grote eenzaamheid sterven, en vonden het belangrijk daar iets aan te doen. De zelforganisatie en de lokale VPTZ-organisatie formuleerden gezamenlijk een aantal activiteiten, die zij in een vervolgproject (waarvoor subsidie wordt aangevraagd) willen uitvoeren. In beide regio’s bestaat bij zowel de allochtone als de autochtone betrokkenen veel enthousiasme om de geplande activiteiten uit te voeren. In hoofdstuk 5 staan de gerealiseerde en geplande projectactiviteiten nader beschreven.
Bespiegelingen van de projectmedewerkers De projectmedewerkers vonden het bijzonder verrijkend om met mensen met een allochtone afkomst over dit onderwerp in gesprek te gaan en met hen en de Nederlandse organisaties samen te werken om projectactiviteiten te realiseren. Het project verliep echter niet zonder hobbels, bijvoorbeeld in het contact leggen met sommige groepen die in eerste instantie weinig interesse in het toonden. Het vroeg soms een lange adem en doorzettingsvermogen om het vertrouwen te winnen en ‘binnen te komen’. Soms ook lukte dat helemaal niet. Verder was het soms moeilijk om bij een relatief open projectopzet het doel en de uitgangspunten van het project helder voor ogen te houden. Daarbij speelden vragen als ‘Hoe open ik het gesprek over wensen en knelpunten in de laatste levensfase, zonder mensen een probleem aan te praten?’, ‘Hoe praat ik met mensen over hun wensen zonder de verwachting te wekken dat wij de knelpunten die zij ervaren even voor hen op gaan lossen?’, ‘Wat hebben we eigenlijk nog te bieden, als we niet direct met oplossingen komen?’. Hierbij was een belangrijke rol weggelegd voor de directeur van het Landelijk Steunpunt VPTZ, die de projectmedewerkers regelmatig bevroeg op het waarom van hun acties. Ook de leden van de landelijke expertisegroep waren hierin onmisbaar. Door het stellen van belangrijke kritische vragen stelden zij de projectmedewerkers in staat verder te reflecteren op hun doelen en werkzaamheden.
20
3. Het eigen verhaal: Wat speelt er in de laatste levensfase? In dit hoofdstuk wordt in grote lijnen weergegeven wat de projectmedewerkers hebben gehoord in de gesprekken: Welke thema’s en wensen leven bij verschillende allochtone groepen rond de laatste levensfase, en welke knelpunten ervaren zij in de zorg voor terminaal zieke familieleden?
Migratie en de laatste levensfase Door de migratie naar Nederland hebben weinig mensen met een allochtone achtergrond directe ervaring met de zorg voor terminaal zieke familieleden. Velen kwamen hier op jonge leeftijd, terwijl hun ouders (en voor de tweede generatie: hun grootouders) in het land van herkomst oud werden en daar door familie werden verzorgd. Weinigen hebben daarom een goed beeld van wat daar allemaal bij komt kijken, en vrijwel niemand is op de hoogte van de ondersteuningsmogelijkheden die Nederland biedt. Een Turkse vrouw: “Achteraf vind ik dat ik slecht was voorbereid op wat me te wachten stond. De Turkse gemeenschap hier is niet vertrouwd met stervensprocessen.” Een andere Turkse vrouw: “Ik had nooit verwacht dat het zo zwaar zou zijn. Om die aftakeling te zien, en ook hoe moe je zelf wordt.” Het thema is de laatste tijd echter heel actueel doordat de eerste generatie arbeidsmigranten nu oud is geworden en er veel vaker mensen sterven dan zo’n 5 jaar geleden. Een Turkse vrouw: “In de afgelopen 2 maanden zijn in mijn Turkse kennissenkring wel 20 mensen overleden. Dit is heel zwaar voor de vrouwen van onze vereniging: ze zijn banger dat ze zelf een enge ziekte hebben en gaan vaker met hun klachten naar de dokter.”
Wensen rondom het overlijden Waar wil ik overlijden? De meeste ouderen willen thuis sterven, met veel mensen om zich heen die hen troosten, met name de kinderen en kleinkinderen. In een ziekenhuis sterven is voor velen ook een optie, zeker als men denkt dat daar de medische zorg beter is en als daardoor de familie wordt ontlast. Opname in een verpleeghuis, hospice of verzorgingstehuis is nog nauwelijks aanvaard. Een familie die besluit tot een dergelijke oplossing, onttrekt zich – in de ogen van de omringende gemeenschap - aan haar verantwoordelijkheid om het zieke familielid in de meest brede zin van het woord bij te staan. In de gesprekken kwamen meerdere verhalen los van families die daardoor het mikpunt van roddel werden. Dergelijke voorzieningen hebben bij ouderen zelf ook negatieve associaties. Een oudere Suryoye vrouw zegt hierover bijvoorbeeld: “Ik zou nooit in een bejaardenhuis willen sterven, dan zou ik doodgaan van verdriet.” Veel oudere mensen zouden graag in het land van herkomst overlijden, zeker wanneer ze hier weinig familie (meer) hebben. Maar de meesten zeggen dat het sterven in aanwezigheid van hun (voornamelijk in Nederland wonende) kinderen en kleinkinderen de doorslag zal geven in de beslissing waar zij willen overlijden. Zo zegt een Turkse oudere vrouw: “Ik wil het liefst in Turkije sterven, maar mijn kinderen en kleinkinderen zijn hier. Je weet nooit hoe lang het zal duren, en dan kunnen de kinderen misschien niet al die tijd bij ons zijn in Turkije.” Ook de
21
aanwezigheid in Nederland van betere medische voorzieningen maakt dat men toch verwacht hier te willen sterven. Een Egyptische vrouw vertelt: “Mijn echtgenoot wilde het liefst in zijn thuisland overlijden. Dit was niet mogelijk, omdat er in Egypte geen goede gezondheidszorg voorhanden is.” Suryoye zijn veel stelliger in hun keuze voor Nederland als land waar zij willen overlijden. Zij zijn vaak met hele families en dorpen naar Nederland gevlucht en hebben in Turkije of Syrië niets om naar terug te keren. Waar wil ik begraven worden? Ouderen van Turkse en Marokkaanse afkomst willen vrijwel altijd in het land van herkomst begraven worden, al komt hierover wel discussie op gang. Soms willen de kinderen dat de overledene in Nederland op een islamitische begraafplaats wordt begraven. Een jonge Turkse vrouw vertelt: “Wij, de kinderen, wilden graag dat mijn vader hier begraven zou worden, maar mijn moeder zei dat hij zelf in zijn geboortedorp in Turkije begraven wilde worden.” Een oudere Marokkaanse weduwe gaf aan spijt te hebben dat haar man in Marokko begraven is, omdat niemand daar voor het graf zorgt en zij het graf nauwelijks kan bezoeken. Een jonge Marokkaanse vrouw zei iets soortgelijks: “Eens per zoveel tijd zoeken wij het graf: het is echt zoeken, want het is bedolven met onkruid. Hier, in Nederland, kun je het graf onderhouden.” Voor de Suryoye groep is het beeld eenduidiger: In Twente is een Syrisch-orthodox klooster met een begraafplaats, waar mensen van Suryoye afkomst begraven willen worden. Er bestaat behoefte aan goede informatie over de organisatie en keuzes rondom het overlijden. Zo gaf een Turkse vrouw aan dat ze graag vooraf meer informatie had gehad over de verschillende mogelijkheden rond begraven, zoals informatie over islamitisch begraven in Nederland en over thuis opbaren van de gestorvene. Ze vond de druk waaronder de familie razendsnel beslissingen moet nemen erg zwaar. Die druk is hoog vanwege het islamitische voorschrift dat de doden snel begraven moeten worden. Er moeten dan ineens veel zaken geregeld worden rond het vervoer van de overledene en de familie naar het land van herkomst. Een Marokkaanse sleutelfiguur: “Er zou een handboek moeten zijn waar precies in staat wat er allemaal moet gebeuren vanaf het moment van overlijden tot en met de begrafenis.” De rol van religie De meeste mensen geven aan het liefst te willen sterven na een mild en kort ziekbed, en vooral niet plotseling. Ze zouden graag de tijd willen hebben om het leven goed af te ronden, bijvoorbeeld ruzies bijleggen, vergiffenis vragen of iemand terugzien die je jaren niet gezien hebt: “Je wilt niet sterven zonder het goed gemaakt te hebben.” De religie speelt hierbij een grote rol: “Het is belangrijk voor een moslim om in vrede te sterven. Dat betekent dat je je testament goed regelt en je schulden aflost, zodat de familie later geen reden heeft tot ruzie.” Voor veel moslims geeft het rust wanneer in de tijd voor het overlijden Koranteksten worden gereciteerd, door mensen van de moskee of door familieleden. Religie helpt zowel terminale patiënten als de familie om hun verdriet en pijn te accepteren: “Mijn vader wist: ‘Dit is mijn lot, God heeft dit zo bepaald.’ Hierdoor was het voor hem makkelijker te accepteren dat hij zou sterven,” en: “Wij kinderen zijn niet meer actief gelovig, maar Koran lezen gaf en geeft ons ook rust.” Veel mensen met een allochtone achtergrond hechten, zeker in de tijd rond het overlijden, een groot belang aan de juiste uitvoering van religieuze rituelen. Een Palestijnse sleutelfiguur:
22
“Over het algemeen hebben Palestijnen zich enigszins van de Islam afgekeerd, echter in situaties zoals bij terminale ziekte komt het regelmatig voor dat zij praktiserend moslim worden en waarde hechten aan de bijbehorende rituelen.” Een Turkse oudere vrouw: “Ik wil met een Korantekst op mijn lippen kunnen sterven, en met de imam die Koran leest.” Bij de Suryoye gaan terminaal zieke mensen vaak nog zelf voor een laatste keer naar de kerk om gezalfd te worden en afscheid te nemen. Als zij dit niet meer kunnen, vindt de zalving thuis plaats. Deze rituelen worden meestal uitgevoerd door familie en geestelijken, in ieder geval door mensen met dezelfde religieuze achtergrond. Ze verwachten van zorgverleners geen directe hulp in het uitvoeren van de rituelen, maar wel de ruimte om deze rituelen zelf op de juiste wijze uit te voeren. Turkse mensen in Enschede waren over het algemeen goed te spreken over de ruimte die het ziekenhuis en de thuiszorg hiervoor bood. Een Turkse vrouw die regelmatig rituele wassingen in het ziekenhuis uitvoert, constateerde wel dat er tussen het moment van overlijden en de wassing soms dingen gebeurden die niet volgens de regels waren, zoals het niet voldoende bedekt zijn van het lichaam van de overledene. Ook is vooral voor ouderen de door cultuur of religie bepaalde omgang tussen mannen en vrouwen van belang: Men wil bijvoorbeeld als vrouw alleen met andere vrouwen op een ziekenzaal liggen en door een vrouwelijke verpleegkundige verzorgd worden. Financiële en juridische belemmeringen Door financiële en juridische belemmeringen die samenhangen met de migratie naar Nederland, kunnen mensen soms hun laatste levensfase niet inrichten zoals zij zouden willen. Zo vertelde een Suryoye vrouw dat zij graag een in Duitsland wonend terminaal ziek familielid in huis wilde nemen. Zij had problemen met het regelen van een Nederlandse verblijfsvergunning voor hem en vroeg hiervoor juridische bijstand. Een Turkse oudere vrouw vertelde dat haar overleden man nog graag zijn familie uit Turkije had willen zien. Hun komst naar Nederland was echter niet mogelijk door financiële problemen en problemen met het regelen van een visum.
Zorg in de laatste levensfase Wie zal er voor mij zorgen? Over het algemeen wordt vanuit familie, buren, vrienden en kennissen praktische hulp geboden aan gezinnen waarin iemand terminaal ziek is. Het gaat dan bijvoorbeeld om het doen van boodschappen, koken en opvang voor de kinderen. Een Turkse ex-mantelzorgster verwoordt het zo: “Nu ik dit dan toch heb moeten meemaken, ben ik blij dat ik deel uitmaak van de Turkse gemeenschap, ik heb zoveel hulp en steun gekregen!” Toch blijft de belasting voor de directe familie groot. De intensieve persoonlijke verzorging (’s nachts waken, helpen bij toilet en wassen, eten en water geven, omdraaien tegen doorliggen, toedienen van medicijnen, etc.) komt vaak neer op één of twee vrouwen. Die taken worden verzwaard door bijvoorbeeld het gastvrij ontvangen van veel bezoek, het regelen van zorg, vervoer naar het ziekenhuis, tolken bij artsen, etc. De mannelijke familieleden doen over het algemeen andere taken dan de persoonlijke verzorging, tenzij het gaat om lichamelijk zware taken. Een Marokkaanse vrouw: “Mijn broer hielp mijn moeder bij het naar de douche brengen van mijn vader, maar mijn moeder waste hem dan. Mijn broer
23
hielp bij het tillen, doen van de boodschappen. Hij ging ook over de medicijnen, hij hield het bij maar mijn moeder gaf ze aan mijn vader. Verder deed hij de administratie en gaf onze vader te eten als mijn moeder er niet was.” De belasting wordt vaak ook gevoeld door de kinderen van de mantelzorger. Een Suryoye vrouw: “Mijn moeder is wekenlang ziek geweest. Al die tijd heb ik voor haar gezorgd en mijn kinderen moesten zichzelf maar redden.” Van de allochtone ouderen verwacht een deel dat hun kinderen en/of hun partner voor hen zorgt als zij terminaal ziek zijn. Een ander deel van de ouderen geeft aan dat de kinderen dat wel willen, maar dat dat moeilijk wordt, omdat zij zelf een baan en een eigen gezin hebben of ver weg wonen. Sommige van deze ouderen zijn daar bitter over (een Turkse vrouw: “Mijn hele leven heb ik voor mijn kinderen gezorgd, maar denk maar niet dat iemand voor mij zal zorgen als ik oud ben.”), anderen hebben er begrip voor of zeggen zelf dat zij hun kinderen niet hiermee willen belasten. Wanneer een beroep op de familie noodzakelijk wordt, blijken mensen daar soms grote moeite mee te hebben. Een Berberse borstkankerpatiënte verwoordt het zo: “Ik vertrouw het niet zo dat mijn man dingen doet. Ik ben gewend alles zelf te doen, schoonmaken, koken enz. Wie moet er voor de kinderen zorgen, erop toezien dat ze gegeten en gedronken hebben? Ik heb veel zorgen. Mijn schoonzus heeft ook vijf kinderen en een werkende man. Mijn broers hebben hun eigen gezinnen. Eén van hen heeft zelf hulp van de thuiszorg. Iedereen heeft zijn eigen leven, iedereen heeft het druk. Ik kan niet verwachten dat ze mij elke dag komen helpen.” Bij Suryoye is het niet ongebruikelijk dat één van de kinderen de ouders in de laatste levensfase bij zich in huis neemt. Maar dat is niet meer vanzelfsprekend. Steeds vaker is het moeilijk te realiseren door kleine huizen, eigen grote gezinnen en banen buitenshuis. Soms lost men dit op door om beurten de ouders in huis te nemen. Een verzorgingshuis of verpleeghuis lijkt wel meer bespreekbaar te worden, vooral als er speciale voorzieningen voor Suryoye ouderen zouden zijn. Bij Marokkanen in Rotterdam kwamen nog andere oplossingen naar voren. Zij laten bijvoorbeeld iemand uit Marokko overkomen om voor de zieke te zorgen. Dit sluit aan op de praktijk in Marokko dat bijvoorbeeld een achternicht uit een ander dorp tijdelijk bij de zieke komt wonen om voor hem of haar te zorgen. In Nederland kan dit echter op juridische problemen stuiten, wanneer iemand geen visum voor langer dan drie maanden kan krijgen. Dit wordt soms omzeild door een huwelijk aan te gaan met de terminaal zieke. Een exmantelzorgster: “De verzorging voor mijn schoonvader werd door een zoon op zich genomen, totdat er een tweede echtgenote uit de Rif werd gehaald die hem tot aan zijn dood verzorgde.” Verschillende Marokkaanse vrouwen zeiden dat zij bang zijn dat hun man hen verlaat of een tweede vrouw in huis haalt, wanneer zij niet meer goed voor het huishouden en de kinderen kunnen zorgen. Deze angst maakt dat zo’n vrouw niet snel zal toegeven dat de zorg haar zwaar valt. Een andere oplossing in de Marokkaanse gemeenschap is om iemand te betalen die tegen (soms geringe) beloning bij de zieke in trekt om voor hem of haar te zorgen: “Het overkomt mij niet, want ik heb de hulp van een ander ingeschakeld! Mijn moeder is al langere tijd ziek. Zij heeft vijf kinderen, allemaal goed opgeleid, maar toch hebben we gekozen om een Marokkaanse vrouw in te schakelen, die dag en nacht aanwezig is en die we per uur betalen. Maar ze is het waard, ze is het echt waard, ze is een moordvrouw. Daar tegenover staat dat we als familie binnen de Marokkaanse gemeenschap flink over de tong gaan. Het is het gesprek
24
van de dag!” Wanneer een familie zo iemand niet kan betalen kan het gebeuren dat de gemeenschap hiervoor sadaqa (geld) inzamelt. Marokkaanse Rotterdammers van de tweede en derde generatie sturen er soms op aan dat de zieke in het ziekenhuis verzorgd wordt, omdat zij bang zijn dat de zieke in hun huis zal overlijden: “De laatste drie weken wist iedereen, wat er aan de hand was. Eigenlijk is mijn grootmoeder nooit thuis geweest. Soms was ze een halve dag thuis, maar dat liep niet. De familie wilde telkens dat ze naar het ziekenhuis terugkeerde. Ze wilden niet weten dat zij stervende was.” Soms vindt men het moeilijk en eng om opnieuw de kamer te betreden waarin het familielid overleden is. Ondanks de gevonden oplossingen signaleren enkele medewerkers van een islamitische thuiszorgorganisatie en een Marokkaanse zelforganisatie regelmatig schrijnende situaties waarin terminaal zieke Marokkanen in grote eenzaamheid verkeren. In Enschede geven verschillende ex-mantelzorgers aan dat achteraf gezien de zorg te zwaar is geweest. Een Turkse vrouw: “Ik ben er ziek van geworden, het was echt te zwaar voor me. Vroeger was ik heel actief, ik kon alles aan, maar sinds zijn dood kan ik niets meer. Het is heel erg als je zo anders wordt!” Gebruik van (vrijwillige) terminale thuiszorg en de zorg van huisartsen De meeste Turkse en Suryoye betrokkenen in Enschede zijn wel op de hoogte van de mogelijkheden van de thuiszorg. Voor het inschakelen van die zorg in de laatste levensfase bestaan echter vaak grote drempels. Allereerst binnen het gezin, bijvoorbeeld: “Mijn moeder wilde geen thuiszorg in huis halen: ‘Het is mijn man, het is mijn plicht voor hem te zorgen’” en: “Mijn man was ontzettend ziek. Ik ging er bijna aan onderdoor, daarom wilde ik graag hulp. Maar mijn man wilde er niets van weten, vreemden in huis. Hij wilde absoluut niet dat een buitenstaander de aftakeling van zijn lichaam zag. Dat was de grootste drempel.” Het gros van de Berbers in Rotterdam is niet bekend met de thuiszorg en de mogelijkheden die men biedt in de laatste levensfase. Men kan zich ook niet voorstellen de zorg voor een ziek familielid uit handen te geven, dit omdat de meeste vrouwen die bij het project betrokken zijn, geen werk buitenshuis hebben en altijd thuis zijn. Daarnaast vormen de verschillen in taal, cultuur en religie een grote barrière. De moeilijke communicatie met Nederlandse zorgverleners die hun eigen taal niet spreken maakt dat veel Turken en Marokkanen van de eerste generatie het niet zien zitten hen in huis te halen. Ook het idee dat Nederlandse zorgverleners niet bekend zijn met de culturele en rituele gebruiken van allochtone gezinnen speelt een grote rol. Men wil graag verzorgd worden door iemand die de religieuze gebruiken begrijpt en respecteert. Het liefst iemand van de eigen religie, maar anders toch zeker iemand die hier met kennis van zaken en met respect mee om gaat, zeker in zo’n kwetsbare periode als de laatste levensfase. Voor Enschedeërs met een Suryoye achtergrond speelt de voorkeur voor een Suryoye zorgverlener overigens veel minder. De Syrisch-orthodoxe religie staat dichter bij de verschillende Christelijke achtergronden in Nederland. Daarnaast speelt bij de relatief kleine en hechte gemeenschap meer de angst voor roddel wanneer een Suryoye zorgverlener bij een gezin thuis over de vloer zou komen. Veel vrouwen uiten hun ontevredenheid over de wijze waarop de huisarts in het algemeen met hen omgaat. Een Marokkaanse vrouw vertelt het verhaal van haar buurvrouw met borstkanker: “De huisarts begon keer op keer over psychosomatische klachten en vroeg telkens ‘Hoe gaat je man met je om? Wat vindt je man ervan dat je maar één kind hebt? Wil je
25
man soms misschien hertrouwen?’ De laatste keer heeft mijn buurvrouw de arts de huid vol gescholden (in het Marokkaans).” Sommigen schrijven de schuld van het overlijden van een familielid toe aan het te laat of niet ingrijpen door de huisarts. De vrouwen vinden het daarom van groot belang dat de huisarts hun klachten serieus neemt. Hij zou ook vaker een tolk of allochtone zorgconsulent in moeten schakelen. Veel Marokkaanse vrouwen vragen daar niet zelf om, omdat ze niet van het bestaan van allochtone zorgconsulenten op de hoogte zijn. Op basis van vroegere ervaringen met thuiszorgorganisaties bestaat er zowel in Enschede als Rotterdam een groot wantrouwen naar zorginstellingen, vooral op financieel vlak. Dit kan zelfs allochtone thuiszorgorganisaties parten spelen. Mensen geloven niet gemakkelijk dat de hulp gratis is of dat het bij een beperkte bijdrage blijft. Zo doet in Enschede het verhaal de ronde dat het persoonsgebonden budget later volledig op het pensioen ingehouden zou worden. Ook op het vlak van bejegening van mensen met een allochtone achtergrond wordt soms argwanend naar de thuiszorg gekeken. Een Marokkaanse vrouw: “Als je de taal goed beheerst, word je anders benaderd. Dan weten ze dat je voor je rechten opkomt.” Vrijwilligers van VPTZ zijn bij de meeste allochtonen totaal niet bekend, ook niet bij mensen die zelf de zorg voor een terminaal familielid hebben meegemaakt. Het kwam regelmatig voor dat mensen die ervaring hadden met de zorg voor een terminaal ziek familielid, zoiets zeiden als deze jonge Suryoye vrouw: “Als we dat geweten hadden, hadden we jullie zeker ingeschakeld. Waarom heeft niemand ons dat verteld? De huisarts had ons moeten informeren, dan hadden we zelf wel kunnen uitmaken of we er gebruik van wilden maken.” Vooral Turken, Suryoye en Christelijke Irakezen in dit project reageerden positief op het bestaan van vrijwilligers in de terminale fase. Maar ook Marokkanen zijn soms positief over dit idee: “Ik zou het heerlijk hebben gevonden wanneer iemand mij vanuit liefdadigheid, vanuit het hart zou hebben geholpen.” Aan de andere kant wordt het vrijwilligerswerk van VPTZ door diverse mensen van Marokkaanse, Christelijk-Irakese en Palestijnse afkomst geassocieerd met eenzaamheid: Het is “goede hulp voor eenzame mensen.”
Verschillen in opvatting binnen allochtone gemeenschappen Op een aantal gebieden zijn er grote verschillen in opvatting binnen de allochtone groepen die we gesproken hebben. Deze verschillen in opvatting lopen vaak langs generatielijnen: De eerste generatie allochtonen denkt vaak meer in termen van de normen en waarden die in het land van herkomst golden, terwijl de tweede en derde generatie vaak andere opvattingen heeft die dichter bij de opvattingen van autochtone Nederlanders staan. Dit leidt in de terminale fase soms tot moeilijke situaties binnen gezinnen, maar kan ook aanleiding geven tot roddel binnen de gemeenschap, wanneer een gezin zich niet aan de culturele normen houdt. Bezoek in de terminale fase Een voorbeeld is de houding ten aanzien van bezoek in de terminale fase. Gastvrijheid en het bezoeken van zieken zijn belangrijke waarden in de Turkse, Marokkaanse en Suryoye cultuur. Dit betekent dat er vaak ook in de allerlaatste fase enorm veel bezoek is. Deze belangstelling wordt enerzijds gewaardeerd, maar kan ook een extra belasting voor de familie vormen: “Zelfs als het bezoek eten meebrengt, moet de familie nog wel thee zetten en achteraf een grote afwas doen,” en: “Zoveel mensen die er bij willen zijn. Wij hadden geen moment met hem alleen. We wilden zelf fatsoenlijk afscheid nemen, maar er waren steeds anderen bij, het was echt te veel.” Ook voor de zieke zelf kan het bezoek belastend zijn: “Bezoek van
26
kennissen had mijn vader liever niet. Hij had er veel moeite mee om mensen te laten zien dat hij ziek was, hij werd daar overstuur van.” Ook worden de motieven van bezoekers soms gewantrouwd. Men denkt dan dat sommige bezoekers alleen komen uit nieuwsgierigheid of uit plichtsbesef. In een enkel geval komt het voor dat gezinnen paal en perk stellen aan de hoeveelheid bezoek. Bij de Turkse en Marokkaanse gezinnen leidt dit er veelal toe dat het gezin onderwerp van roddel wordt: “Op een gegeven moment heeft mijn broer alle bezoek weggestuurd. Daar is wel over gepraat: ‘Die kinderen van ..., onbeschoft, wat denken ze wel?’” Vaak zegt de familie op een meer indirecte manier (met ‘smoesjes’) dat bezoek niet gewenst is, bijvoorbeeld: “Het kan nu niet, de dokter komt zo bij hem.” In de Suryoye cultuur lijkt het beleefd weigeren van bezoek meer geaccepteerd: “Toen mijn broer in het ziekenhuis lag, was er ook erg veel belangstelling. We hebben toen gevraagd of de priester in de kerk wilde zeggen: ‘De familie is erg dankbaar voor alle belangstelling, maar het is voldoende dat u in de kerk vraagt hoe het met hem is, aan zoveel bezoek heeft de familie geen behoefte, op dit moment heeft de patiënt genoeg aan een kleine kring mensen om hem heen.’ Een boodschap van die strekking wordt door de gemeenschap wel geaccepteerd.” Praten over ziekte Een ander punt waarin de generaties onderling verschillen is in hoeverre er openlijk gepraat wordt over levensbedreigende ziektes. Vooral mensen uit de eerste generatie zijn niet geneigd rechtstreeks een ziekte als kanker te benoemen, ze willen hun familie beschermen tegen deze harde waarheid. Een Marokkaanse vrouw: “Mijn ouders weten het niet, ik wil hun sparen. Over de telefoon zeg ik dat het een griepje is, meer niet. Ook toen we bij hen in Marokko op bezoek waren, heb ik het niet verteld. Ze hebben allebei suikerziekte. Ik ben bang, dat als ik het zeg, dat ik ze doe overlijden.” Daarnaast voelen mensen vaak grote schaamte over hun ziekte en willen de ziekte om die reden voor de buitenwereld verbergen. Een Turkse weduwe: “Hij wilde het niet over de ziekte hebben, hij was bang dat hij zielig gevonden zou worden. Hij wilde geen ziekenhuisbed, ging zelfs niet met de rolstoel naar buiten.” Soms heeft het niet benoemen van de ziekte te maken met de angst dat mensen denken dat de ziekte besmettelijk of erfelijk is en de zieke en de familie gaan mijden. Een Marokkaanse man: “In onze cultuur denken mensen meteen dat je dood gaat. Men wil het niet horen en verricht gelijk een smeekgebed. Er is een enorme angst dat het om een erfelijke ziekte gaat, en dat de dochters dan thuis blijven.” (‘Thuis blijven’ betekent hier ‘geen man vinden’). Voor vrouwen van vooral Marokkaanse afkomst kan de angst voor scheiding een rol spelen. Er zijn meerdere gevallen bekend waarin een man zich van zijn vrouw liet scheiden nadat bij haar een borst of de baarmoeder verwijderd was 8 . Het verzwijgen van de diagnose kanker kan trouwens ook tot roddels leiden. Een Marokkaanse broer en zus, beiden ex-mantelzorgers van een vrouw met baarmoederhalskanker: “In de gemeenschap ontstonden er roddels, zo van ‘die vrouw is
8
De ervaringen van een Nederlandse vrouw die enkele jaren geleden aan borstkanker overleed, wijzen er op dat iets dergelijks ook onder jongere autochtone vrouwen zou kunnen spelen. In de cursussen voor jonge autochtone vrouwen met borstkanker die zij organiseerde bleek dat rond de 50% van die vrouwen door hun man of vriend werd verlaten in de periode nadat de diagnose borstkanker was gesteld. Er is echter voor zover ons bekend nog geen onderzoek gedaan dat deze indruk zou kunnen bevestigen of ontkrachten.
27
helemaal niet bezig met kinderen krijgen’. Onze zus heeft toen gezegd dat ze kanker heeft. Dat stelpte het geroddel niet.” Praten over de naderende dood De eerste generatie is ook niet gewend rechtstreeks over de naderende dood te praten met de terminaal zieke. Uit zorg voor zijn of haar psychische en fysieke welzijn beschermt men de zieke juist tegen harde waarheden als ‘Het ziet er naar uit dat u nog hooguit drie maanden te leven heeft.’ Het is in de landen van herkomst juist belangrijk om de zieke bij het leven betrokken te houden door niet te praten over ziekte en sterven, maar juist over de alledaagse en bijzondere dingen van het leven. Ook probeert men hoop te geven en de zieke een hart onder de riem te steken, zelfs als de zieke aanvoelt dat hij stervende is. De emotionele ondersteuning van de terminaal zieke door zijn familieleden neemt dan ook vaak de vorm aan van aanmoediging de hoop niet te verliezen. Een Marokkaanse ex-mantelzorger: “Ik kwam altijd als joker binnen, of ik las de Koran. Ik liet mijn verdriet nooit merken, ik probeerde me sterk te houden.” Een Marokkaanse borstkankerpatiënte: “Als ik een beetje pijn heb, dan denk ik dat het niet goed gaat. Als ik bij mijn broers op bezoek ben, kan ik dit wel zeggen en over mijn gevoelens praten. Mijn broers uiten dan geruststellende woorden, zo van ‘niet bang zijn, inshallah word je weer beter. Wees geduldig, je krijgt toch medicijnen.’” Op impliciete wijze weet de zieke vaak echter wel dat hij of zij zal sterven, zonder dat het besproken is. Veel allochtonen hebben dan ook grote moeite met de wijze waarop artsen in Nederland omgaan met het brengen van slecht nieuws: “Zoiets zeg je toch niet? U hebt nog maar drie maanden te leven! Dat hoeft toch niet zo hard?” Veel allochtonen zijn het er over eens dat bij het wel of niet volledig informeren van de patiënt de behoefte en het welzijn van de zieke centraal moet staan. “Je moet het alleen vertellen als de zieke het echt wil horen”. Dit zou meer in overleg met de familie bepaald moeten worden. Toch blijken onder Nederlandse allochtonen de meningen en de wensen over dit onderwerp zeer uiteen te lopen. Vooral veel jongeren, maar ook sommige ouderen geven aan dat ze als zieke wél graag geïnformeerd zouden willen worden over de diagnose en prognose: “Wij zijn van de tweede en derde generatie en ervan overtuigd dat het juist een pluspunt is te weten dat je ziek bent, zodat je je laatste wensen nog kunt vervullen.” Sommige jongere Turken ergeren zich ronduit aan ‘al die leugens-om-bestwil’ die aan stervenden worden verteld. De meningsverschillen kunnen soms ook binnen families tot conflicten leiden: Een Nederlandse moslima vertelt over een Berbers gezin: “Ze verbleef al maanden in het ziekenhuis. Sinds een paar dagen is ze thuis omdat ze zogenaamd beter is. Tot vorige week sprak iedereen erover dat ze vergiftigd was. Een 17-jarige kleindochter echter stapte resoluut naar de arts in het ziekenhuis toe en wilde pertinent weten wat er aan de hand was. Het meisje had vervolgens tegen de vrouw gezegd: ‘Grootmoeder, je hebt dit en nu ga je dood’ Iedereen was in shock.” Ook geeft de familie soms aan dat zij achteraf gezien graag had willen weten hoe het er echt voorstond met de zieke. Een Egyptische weduwe: “Mijn man verzweeg het voor me, uit bescherming en omdat hij niet wilde dat ik depressief zou worden. Na zijn dood ben ik heel boos op hem geworden.” De betrokkenheid van vrouwen en kinderen Vrouwen en kinderen uit islamitische culturen zijn veelal niet aanwezig bij belangrijke momenten rondom het overlijden, zoals het overlijden zelf, de rituele wassing van de overledene en de begrafenis. Voor veel eerste generatie vrouwen is dit vanzelfsprekend en
28
volkomen geaccepteerd. Voor de tweede en derde generatie kan dit heel anders liggen. Een Turkse vrouw vertelt: “De imams zeiden dat wij vrouwen afscheid moesten nemen en weg moesten gaan. Als vrouwen er bij blijven kan de geest geen afscheid nemen. Ik en mijn zussen weigerden weg te gaan, maar mijn moeder liet zich zo meenemen! Ik heb zijn hand vastgehouden: ‘Ik laat hem niet los!’” Behoefte aan gesprek en uitwisseling van verhalen Veel mensen die zelf ervaring hebben met de zorg voor een terminaal ziek familielid willen graag dat er meer gesprek op gang komt binnen hun gemeenschap over ziekte en sterven. Dit geldt met name voor hoger opgeleide leden van de tweede generatie. Ze hopen dat er zo meer begrip en ruimte komt voor hun ervaringen en voor verschillende meningen. Een Marokkaanse vrouw zegt hierover: “De imam komt alleen met de mannen praten. Wij willen ook praten. Over je eigen zorgen, de vragen die je zelf hebt.” Veel allochtonen van de tweede generatie zouden graag zien dat sommige culturele normen uit het land van herkomst minder strak gehanteerd worden, en dat mensen die van die norm afwijken minder het onderwerp van roddel worden. Een Marokkaanse ex-mantelzorger verwoordt zijn afkeer van roddel zo: “Er is een Arabisch gezegde: ‘De tong heeft geen botten’. Dat wil zeggen: de tong wordt nooit moe. Ik liep van jongs af aan al weg van deze vrijetijdsbesteding.” De behoefte en de wensen van de zieke en de familie zouden meer centraal moeten staan.
Bespiegelingen van de projectmedewerkers Wat betreft de wensen van allochtonen met betrekking tot de laatste levensfase valt vooral de overeenkomst met autochtone Nederlanders op. Het gaat om verlangens die algemeen menselijk zijn, maar die door iemands specifieke achtergrond verschillend worden ingevuld. Het gaat om wensen als thuis willen overlijden in aanwezigheid van geliefden, in vrede sterven, het leven goed kunnen afronden, niet te veel pijn lijden, en verzorgd worden door mensen die vertrouwd zijn en respect en begrip hebben voor de wijze waarop men het leven af wil ronden. Voor veel mensen - allochtonen en autochtonen - spelen bij dit laatste aspect (religieuze) rituelen een belangrijke rol. De uitingsvormen kunnen verschillen, maar wie de moeite en de tijd neemt om verder te kijken, valt die diepere menselijke waarden en behoeftes op. Binnen dit project is tevens een onderzoek uitgevoerd onder een internetpanel van allochtone en autochtone respondenten, zie bijlage IV voor een uitgebreider verslag. Dit onderzoek bevestigt bovenstaand beeld: Er blijken meer overeenkomsten dan verschillen te bestaan. Zowel allochtonen als autochtonen willen bijvoorbeeld over het algemeen graag thuis sterven, en verzorgd worden door de eigen familie. Een verschil is wel dat allochtonen relatief vaak aangeven dat ze niet weten waar in Nederland ze het liefst zouden overlijden, en door wie zij in hun laatste levensfase verzorgd zouden willen worden. Dit kan te maken hebben met het eerder benoemde gegeven dat voor veel mensen met een islamitische achtergrond het denken over wensen rond de laatste levensfase heel ongewoon is (“Daar hoef je niet over na te denken, hoe je zult sterven weet alleen Allah.”). Veel allochtonen hebben bovendien nog geen directe ervaring met de zorg voor een terminaal ziek familielid. Hierdoor hebben zij er wellicht minder over nagedacht.
29
Wat verder opvalt is de enorme diversiteit en dynamiek binnen de gemeenschappen die uit de gesprekken naar voren komt. De wijze waarop mensen met de laatste levensfase omgaan wordt sterk beïnvloed door de persoonlijke migratiegeschiedenis, verschillen tussen generaties, interactie met de Nederlandse samenleving en met het land van herkomst, etc. Dit bepaalt ons ook bij de diversiteit en dynamiek binnen autochtone groepen in Nederland. Want ook onder autochtone Nederlanders doen zich grote verschillen voor. Bijvoorbeeld met betrekking tot de mate waarin mensen het op prijs stellen zaken als dood en kanker openlijk met elkaar te bespreken. Daarnaast zou het wel eens zo kunnen zijn dat zaken waar veel mensen met een allochtone achtergrond moeite mee hebben, ook voor veel autochtone Nederlanders moeilijk liggen. Bijvoorbeeld mannen en vrouwen samen op één ziekenzaal: het is de vraag hoeveel (bijvoorbeeld oudere) autochtonen daar gelukkig mee zijn. Het project heeft ons veel geleerd over de gebruiken, waarden en normen die er in verschillende allochtone kringen bestaan rond de zorg voor elkaar in de laatste levensfase. Ze houden ons als Nederlandse organisaties ook een spiegel voor, waardoor wij ons bewuster worden van onze vanzelfsprekendheden en hier vraagtekens bij kunnen zetten. De reactie van allochtonen op het beleid van Nederlandse zorginstellingen werkt soms als een ‘lakmoesproef’ voor de mate waarin de zorg werkelijk aansluit op de behoefte van de zorgvrager, allochtoon of autochtoon. Een voorbeeld hiervan is de Nederlandse norm dat het goed en heilzaam is om ziekte en de naderende dood openlijk met elkaar bespreken. Artsen leren om het ‘slechte nieuws’ op een directe wijze met de patiënt te communiceren, de patiënt heeft het recht (of de plicht?) volledig op de hoogte te zijn van zijn of haar gezondheidstoestand. Ook vrijwilligers hebben wellicht soms het gevoel dat ze een familie pas werkelijk hebben gesteund als ze een ‘goed gesprek’ met hen hebben gehad over de ziekte en het naderende overlijden. De ontmoeting met allochtonen confronteert ons met de vraag wat het effect van die norm is op de patiënt (allochtoon of autochtoon) en diens familie. Is iedere patiënt en ieder familielid in elke omstandigheid wel gebaat bij een directe communicatiestijl? Contact met mensen met een andere culturele achtergrond kan ons op dit punt verrijken. We kunnen leren van de ervaring en de gevoeligheid die mensen met een allochtone achtergrond meebrengen in het omgaan met onuitgesproken wensen, verlangens en normen. Ook kunnen we van hen leren op een gevoeliger wijze om te gaan met de verschillende rollen, posities en behoeftes aan informatie in allochtone en autochtone gezinnen.
30
4. Het eigen verhaal: Wat moet er gebeuren? Dit hoofdstuk geeft weer welke oplossingen de allochtone betrokkenen zelf zien voor ervaren knelpunten in de laatste levensfase. Wat betreft de Turkse en Suryoye doelgroep in Enschede worden de activiteiten beschreven die de betrokken doelgroepen gezamenlijk hebben geformuleerd in de projectbijeenkomst in juni 2007. Voor Rotterdam gaat het om de activiteiten die een Marokkaanse zelforganisatie samen met VTZ-Rotterdam heeft benoemd en om activiteiten die geformuleerd zijn door enkele ex-mantelzorgsters die in een klankbordgroep gezamenlijk over concrete stappen hebben nagedacht.
Enschede en Rotterdam: inzet van vrijwilligers Veel Turkse, Marokkaanse en Suryoye betrokkenen vinden het goed dat er vrijwilligers zijn die gezinnen kunnen bijstaan wanneer een gezinslid terminaal ziek is. Wel vinden met name mensen van Turkse en Marokkaanse afkomst dat er vrijwilligers uit de eigen doelgroep beschikbaar zouden moeten, zeker wanneer de zieke of de familie weinig of geen Nederlands spreekt. Ook de cultuur en religie spelen daarin een erg belangrijke rol. Uitspraken van Marokkaanse ex-mantelzorgsters in dit verband zijn: “Het moet ook klikken op persoonlijk vlak. Met iemand die afkomstig is uit dezelfde cultuur, is dat vanzelfsprekender. Bijvoorbeeld als je een keer wilt koken, weet die ander precies hoe het gerecht voor te bereiden”, “Je hoeft geen uitleg te geven, bijvoorbeeld over het verschil tussen de linker- en rechterhand, en dat een vrouw haar hoofddoek draagt zodra er bezoek over de vloer komt”, “Het gaat meer om kleine dingen. Een klein voorbeeld: eerst stuur je de mensen uit de kamer, dan pas bied je de zieke aan hem te verzorgen – en niet andersom.” Voor Suryoye ligt dit anders: Suryoye spreken over het algemeen beter Nederlands, waardoor er minder taalproblemen zijn. Daarnaast is men in de zeer hechte Suryoye gemeenschap eerder huiverig om iemand vanuit de eigen gemeenschap in de intimiteit van het eigen huis toe te laten, in verband met angst voor roddel. Men geeft daarom eerder de voorkeur aan Nederlandse vrijwilligers. Het doen van vrijwilligerswerk sluit goed aan op ‘fi sebillillah’, een begrip dat in de islam in hoog aanzien staat. Het staat voor de sociaal-religieuze plicht om hulp te bieden aan de medemens. Hiervoor zal men in het hiernamaals beloond worden. De vrijwilliger zou bij voorkeur een vrouw moeten zijn, tenzij de zieke een man is en de vrijwilliger ook de persoonlijke verzorging op zich zou nemen. Een zieke man moet bij voorkeur door een man verzorgd worden, en een vrouw door een vrouw. Gevraagd naar de taken die vrijwilligers op zich zouden moeten nemen om iets te kunnen betekenen voor allochtone stervenden en hun familie, worden onder meer taken genoemd die VPTZ-vrijwilligers ook nu al uitvoeren, zoals het ’s nachts waken bij de stervende, het bieden van een luisterend oor. Een enkeling spreekt het even helemaal overnemen van de persoonlijke verzorging van de zieke aan. Daarnaast worden echter veelvuldig taken genoemd die nu niet tot het standaard takenpakket van de VPTZ-vrijwilliger behoren. Het gaat dan allereerst om praktische taken die mantelzorgers ontlasten en in staat stellen zelf de persoonlijke zorg aan de zieke te geven. Te denken valt aan hulp bij vervoer naar het ziekenhuis, het opvangen van de kinderen, hulp in de huishouding en bij het zorgen voor het bezoek: “Ik wil een ‘kok’: om eten en thee te
31
maken voor alle bezoek. Mag ook een Nederlandse vrijwilliger zijn, dan leg ik wel een Turks kookboek neer.” Ook hulp bij administratie en financiën wordt genoemd: “Daar gaat door taalproblemen vaak veel mis. Dat de vrijwilliger meegaat naar de instanties tot het echt helemaal opgelost is.” Een Marokkaanse medewerkster van een islamitische thuiszorginstelling: “Allochtonen hebben meer aandacht nodig, bijvoorbeeld ‘zal ik de woningcoöperatie voor je bellen.’” Dergelijke persoonlijke ondersteuning, wellicht in de vorm van een ‘buddy’ wordt ook gewenst op het gebied van het gebruik van zorgvoorzieningen: “Ik zoek een organisatie die met mij meegaat naar artsen. Mijn kinderen kunnen me niet altijd bijstaan,” en: “Iemand die de familie de weg wijst, bijvoorbeeld als er een aanpassing in huis nodig is, waar kan men dat krijgen?” Tenslotte zijn er taken die de VPTZ-vrijwilligers in autochtone gezinnen vaak uitvoeren, maar die in allochtone gezinnen in veel gevallen ‘not done’ zijn. Het gaat dan met name om de lichamelijke verzorging van de zieke, die vaak alleen door een zeer intiem familielid mag worden uitgevoerd. Een Marokkaanse ex-mantelzorgster: “Niemand mocht hem van beneden wassen of aanraken, alleen zijn echtgenote. Tegen mij, zijn schoondochter, verzuchtte hij ‘leg het nou uit aan de zusters dat wij ons schamen.’” Het ’s nachts waken bij een stervende door een vrijwilliger kan bij sommige moslims ook op bezwaren stuiten. Een vreemde vrouw die ’s nachts in huis is zou een mannelijk familielid namelijk op verkeerde gedachten kunnen brengen, of kan roddel in de gemeenschap uitlokken. Hierover zijn de meningen onder moslims echter verdeeld.
Enschede: overige gewenste activiteiten In de grote projectbijeenkomst in Enschede (en enkele gesprekken daarna) formuleerden Turkse en Suryoye betrokkenen de volgende belangrijke actiepunten: •
•
•
Er moet meer bekendheid worden gegeven aan het werk van VPTZ in allochtone kringen. Een Turkse vrouw zegt hierover: “Hulp zoals van VPTZ-vrijwilligers zou ik best gehad willen hebben, maar mijn man wilde dat niet. Als een vriend uit de Turkse gemeenschap dit bij hem had aangesneden zou dat wel geholpen hebben. Dan moet het eerst breed bekend worden in de Turkse gemeenschap, dat er eerst een schaap over de dam is. Dan gaan mensen elkaar er ook over vertellen. Hij had het van een ander misschien eerder aangenomen dan van zijn vrouw.” Hiervoor moet er allereerst een folder in het Turks komen, die verspreid kan worden door zorgverleners en via kanalen als Turkse reisbureaus, islamitische slagers, en inburgerings- en taalcursussen. Daarnaast zouden er informatiebijeenkomsten in bestaande Turkse en Suryoye groepen moeten worden georganiseerd, juist óók in mannengroepen. Turkse en Suryoye sleutelfiguren zijn heel belangrijk in de verspreiding van kennis over ondersteuning aan terminaal zieken en hun gezinnen. Sleutelfiguren moeten daarvoor getraind worden, zodat zij informatie over het bestaande zorgaanbod kunnen doorgeven aan gezinnen waarin iemand terminaal ziek is, en die gezinnen ook kunnen motiveren daadwerkelijk van dit aanbod gebruik te maken. Ook willen sleutelfiguren getraind worden in het omgaan met dilemma’s en emoties die zij tegenkomen in hun werk met terminaal zieken en hun familie. Het is belangrijk dat er binnen de Turkse en Suryoye gemeenschappen meer ruimte komt voor gesprek en uitwisseling over ziekte en sterven, de zorg voor stervenden en rouw. Dit kan gestimuleerd worden door bijeenkomsten te organiseren in bestaande Turkse en Suryoye groepen, aansluitend op bovengenoemde informatiebijeenkomsten.
32
De inzet van ervaringsdeskundigen die hun verhaal vertellen, is daarbij erg belangrijk. Men verwacht dat ook de inzet van filmbeelden goed zal werken. Sommigen geven aan behoefte te hebben aan contact met anderen die een dierbare verloren hebben, om herkenning bij elkaar te vinden en samen plezierige activiteiten te ondernemen. De wijze waarop artsen ‘slecht-nieuws-gesprekken’ voeren is velen een doorn in het oog. Ze vinden dat artsen dit moeten doen met veel meer respect voor de verschillen tussen mensen en in beter overleg met de familie. Respect betekent in dit verband ook dat zo’n belangrijk gesprek niet door een arts-assistent, maar door de behandelend arts zelf uitgevoerd wordt. Ook moeten artsen allochtonen beter informeren over bestaand aanbod, zoals de hulp van VPTZ-vrijwilligers, en meer moeite doen om allochtonen over de drempel te helpen hiervan gebruik te maken.
• •
Verschillende aanwezigen gaven aan zelf actief bij deze actiepunten betrokken te willen zijn: •
Drie Turkse vrouwen willen graag als vrijwilliger aan de slag bij de Stichting Leendert Vriel Enschede (LVE, de plaatselijke VPTZ-organisatie) Een Turkse ex-mantelzorgster wil haar eigen verhaal vertellen in bestaande groepen allochtonen, om op die manier het onderwerp ‘sterven’ minder beladen te maken, en bij te dragen aan meer begrip voor gezinnen in die situatie. Ook wil ze leren discussies en het uitwisselen van ervaringen te begeleiden, zodat ze samen met medewerkers van de Stichting LVE bijeenkomsten over dit onderwerp kan verzorgen. Een coördinator en zeven vrijwilligers van de LVE willen graag meewerken aan voorlichtingsbijeenkomsten voor allochtone groepen over het eigen aanbod en het brede palet van de palliatieve terminale zorg. Sleutelfiguren willen getraind worden zodat zij in hun werk effectiever terminale patiënten en hun familie kunnen begeleiden en doorverwijzen, en willen ook andere sleutelfiguren werven om aan zo’n training deel te nemen. Sleutelfiguren willen hun contacten aanwenden om VPTZ of LVE ingang te geven bij bestaande groepen allochtonen (met name ook mannengroepen) om voorlichting te geven. Een Turkse weduwe wil deelnemen aan een rouwgroep van LVE en op termijn mogelijk als vrijwilliger dergelijke groepen begeleiden voor Turkse mensen. Een Nederlandse verpleegkundige van de longafdeling van ziekenhuis Enschede, die getrouwd is met een Turkse man en vloeiend Turks spreekt, is bereid voorlichting aan Turkse groepen te geven over de palliatieve zorg die het ziekenhuis van Enschede biedt. Een Turkse vrouw die rituele wassing bij vrouwelijke overledenen verzorgt, wil graag voorlichting aan verpleegkundigen in het ziekenhuis geven. Ze heeft gezien dat er tussen het moment van overlijden en het moment waarop zij binnenkomt voor de rituele wassing vaak dingen gebeuren die niet kloppen met de islamitische regels.
•
• • • • •
•
Rotterdam: overige gewenste activiteiten Uit gesprekken met Marokkaanse ex-mantelzorgers en uit gesprekken met Marokkaanse groepen kwamen de volgende actiepunten naar voren: •
Er zou een centraal telefoonnummer moeten komen waar allochtone families in hun eigen taal geholpen kunnen worden met goede informatie over palliatieve terminale 33
• •
• • •
zorg. Hier zouden zij ook informatie kunnen verkrijgen over andere zaken rondom het overlijden, zoals: Wat je met de overledene moet doen vanaf het moment van overlijden tot aan begrafenis, wie je kunt bereiken voor rituele wassing en hoe je een goede en betaalbare uitvaartverzekering regelt (illegalen en tweede generatie allochtonen hebben hier vaak niet in voorzien). Er zou een handleiding moeten worden geschreven, waarin overzichtelijk wordt gemaakt wat er moet gebeuren vanaf het overlijden tot aan de begrafenis. Bij het verder bespreekbaar maken van ervaringen rond de terminale fase is een grotere betrokkenheid van islamitisch geestelijke verzorgers wenselijk. Een Marokkaanse sleutelfiguur: “Geestelijk verzorgers houden zich bezig met zingevingsvragen. In de terminale fase komen vragen naar voren als ‘zal God mij vergeven?’, ‘hoe wil ik mijn tijd nog doorbrengen?’ Hoe dichter je bij de dood bent, hoe groter je geestelijke behoefte.” Er zou maaltijdvoorziening (catering op kleine schaal) moeten komen voor gezinnen waarin iemand (terminaal) ziek is. Deze voorziening zou ook voor illegaal in Nederland verblijvende zieke Marokkanen een uitkomst zijn. Allochtonen zouden meer kennis moeten hebben over de werking van het lichaam. Daar moet meer uitleg over zijn. In het ziekenhuis zou meer begeleiding en uitleg moeten zijn over doel van het medisch onderzoek, mogelijkheden van thuiszorg, ins en outs van terminale zorg, PGB, etc.
Verschillende personen en organisaties willen zich actief inzetten voor het realiseren van projectactiviteiten: • • •
Eén Marokkaanse vrouw heeft zich naar aanleiding van dit project als aspirantvrijwilligster gemeld bij VTZ Rotterdam, een lokale VPTZ-organisatie. Een geestelijk verzorger in opleiding stelt zich beschikbaar om ondersteuning te bieden aan vrouwen die daar behoefte aan hebben. Een Marokkaanse zelforganisatie wil samen met VTZ Rotterdam een tweejarig pilotproject starten, gericht op de islamitische bevolkingsgroepen in Rotterdam (in eerste instantie de Marokkaanse bevolkingsgroep en later ook de Turkse). De organisatie stelt hierbij haar netwerk beschikbaar om ingang in de islamitische (met name de Marokkaanse) bevolkingsgroep te realiseren. De directeur van VTZ Rotterdam wil zich actief inzetten om dit project mogelijk te maken (fondsenwerving, begeleiding van coördinatoren en vrijwilligers, etc.)
34
5. Projectresultaten Gerealiseerde activiteiten en producten in Enschede In samenwerking met allochtone sleutelfiguren en ex-mantelzorgers en de Stichting Leendert Vriel Enschede (LVE) is een aantal producten gerealiseerd, te weten een Turkse folder, een training voor allochtone sleutelfiguren tot ‘ambassadeur van de palliatieve zorg’, en een draaiboek voor informatie- en discussiebijeenkomsten in bestaande allochtone groepen. Folder Begin 2008 is een folder over het aanbod van LVE verschenen in het Turks en Nederlands (zie bijlage VI). De tekst voor deze folder is opgesteld in samenwerking met allochtone sleutelfiguren die in verschillende fasen van de productie adviseerden over de toon, inhoud en vormgeving. Deze folder zal onder meer verspreid worden onder allochtone sleutelfiguren en huisartsen, die de folder als ondersteuning van hun mondelinge informatie aan gezinnen kunnen uitreiken. Training voor allochtone sleutelfiguren Allochtone sleutelfiguren komen veel in aanraking met gezinnen waarin iemand terminaal ziek is. Zij ervaren dat zij zelf vaak onvoldoende weten over het aanbod van palliatieve zorg in Nederland (VPTZ-vrijwilligers zijn bijvoorbeeld nauwelijks bekend) en als ze het aanbod al kennen, vinden ze het moeilijk mensen over de drempel te helpen om hiervan gebruik te maken. Zij gaven daarom aan dat zij graag getraind willen worden, zodat ze gezinnen kunnen voorlichten over het gehele aanbod van de palliatieve zorg en mensen kunnen motiveren van het aanbod gebruik te maken. Daarnaast willen ze leren hoe ze zelf als sleutelfiguren beter om kunnen gaan met de dilemma's die ze in die gezinnen tegenkomen, en met hun eigen gevoelens daarin. In overleg met hen en met trainingsinstituut Odyssee is een training ontwikkeld. Deze training wordt in maart 2008 uitgevoerd, en is daarna ook beschikbaar voor sleutelfiguren in andere regio’s. Voor de training wordt tevens samengewerkt met het Netwerk Palliatieve Zorg regio Enschede, Haaksbergen en Noordoost Twente. De coördinator van dit netwerk verzorgt in de training een presentatie over het brede palet van de palliatieve terminale zorg in de regio en zal ingaan op vragen van de sleutelfiguren. Informatiebijeenkomsten Enschedeërs van Turkse en Suryoye afkomst gaven aan dat het heel goed zou zijn als het werk van de vrijwilligers van LVE meer zichtbaar wordt voor allochtone groepen. Zij hebben daarom de Stichting LVE gevraagd om informatiebijeenkomsten te verzorgen in groepen waar zij zelf gemakkelijk toegang toe hebben. Zij zorgen voor de uitnodiging om in een groep voorlichting te geven, waarna LVE, eventueel samen met hen, de informatiebijeenkomst uitvoert. De coördinator en zeven vrijwilligers van LVE zijn enthousiast om deze bijeenkomsten uit te gaan voeren en hebben een ‘werkgroep diversiteit’ gevormd. Op uitnodiging van sleutelfiguren zijn er inmiddels twee informatiebijeenkomsten in multiculturele vrouwengroepen geweest. Voor deze bijeenkomsten is een draaiboek ontwikkeld dat op basis van de ervaringen is bijgesteld. Hierbij is gebruik gemaakt van de DVD die in het kader van dit project ontwikkeld is (zie verderop in dit hoofdstuk). De bijeenkomsten werden door zowel allochtone als autochtone aanwezigen positief gewaardeerd. Een reactie van een
35
allochtone sleutelfiguur: “Nu ik weet over jullie aanbod kan ik rustig zijn. Ik hoef me geen zorgen meer te maken, want ik weet dat ik altijd een beroep op jullie kan doen als het nodig is.” De werkgroep is van plan voor vervolgbijeenkomsten in de allochtone groepen samen te werken met twee andere mensen: Een Turkse ex-mantelzorgster die haar eigen verhaal zal vertellen, en een Turks sprekende Nederlandse verpleegkundige van de longafdeling van het ziekenhuis in Enschede, die voorlichting geeft over palliatieve zorg in het ziekenhuis en in zal gaan op vragen rond euthanasie, pijnbestrijding en palliatieve sedatie. Overige activiteiten en netwerken Het project heeft een proces in gang gezet dat ook buiten de ‘officiële projectactiviteiten’ om voortgaat. Veel allochtone sleutelfiguren blijken spontaan met het onderwerp bezig te zijn. Als zij in contact komen met een gezin waarin iemand terminaal ziek is, informeren zij hen bijvoorbeeld over het aanbod aan palliatief terminale zorg. Enkele andere voorbeelden zijn: • Een Turkse sleutelfiguur heeft het onderwerp ‘vrijwilligerswerk in de palliatief terminale zorg’ besproken in een vrouwengespreksgroep van haar moskee, waarbij de groep gediscussieerd heeft in hoeverre het binnen de islam en binnen de Turkse cultuur geoorloofd is dat een vrouw als vrijwilliger de nacht doorbrengt in het huis van een vreemde familie. • Twee Turkse vrouwenverenigingen zijn met elkaar in gesprek over toerusting van Turkse vrouwen om rituele wassingen uit te kunnen voeren. • Een Turkse studente HBO-Psychologie gaat in 2008 afstuderen op een onderzoek met als vraagstelling: ‘Hoe zou het takenpakket van vrijwilligers van LVE er uit moeten zien om goed aan te sluiten op de behoeftes van allochtone families waarin iemand terminaal ziek is?’ Voor dit onderzoek werkt zij nauw samen met de werkgroep diversiteit van LVE. Naast de vrijwilligers die in de terminale fase gezinnen bijstaan, zijn er bij LVE ook vrijwilligers die rouwbegeleiding bieden. Hoewel het project niet gericht was op rouwbegeleiding, heeft het project wel als ‘bijwerking’ gehad dat mensen van Turkse en Suryoye afkomst deze vorm van hulp beter weten te vinden. Zo heeft een Turkse sleutelfiguur een Turkse vrouw verwezen naar het aanbod rouwbegeleiding van LVE, en een Suryoye sleutelfiguur heeft een vrijwilliger rouwzorg van LVE gevraagd mee te gaan naar een vrouw die twee jaar geleden haar man verloren heeft. Een Turkse weduwe heeft interesse getoond in deelname aan een rouwgroep. Daarnaast is zij via de projectmedewerker in contact gekomen met een medewerker van het Huis van Verhalen (een initiatief dat is voortgekomen uit de Enschedese vuurwerkramp). Deze heeft aangeboden haar te helpen met het op papier zetten van haar verlieservaring. Een Suryoye sleutelfiguur heeft gevraagd of de projectmedewerker nog eens wil komen om met de vrouwen van haar groep over hun verlieservaringen door te praten. Dit doet denken aan het begin van de Stichting LVE, die in 1978 in eerste instantie is opgericht om rouwzorg te realiseren. Pas in een later stadium werd de ondersteuning van terminaal zieken en hun familie ontwikkeld.
Activiteiten die in Enschede in voorbereiding zijn Turkse vrijwilligers en een Turkse coördinator Tijdens een groepsbijeenkomst in een Turkse vrouwengroep meldden zich twee vrouwen die graag als vrijwilliger bij LVE aan de slag willen. Later sloot een vriendin van één van hen
36
zich hierbij aan. Alle drie zijn zeer gemotiveerd om aan de slag te gaan, maar omdat zij slecht Nederlands spreken is het moeilijk om hen zonder meer 'in te passen' in de huidige organisatie, waar Nederlands de voertaal is. Daarnaast speelt dat het huidige aanbod van de VPTZ-organisaties onvoldoende aansluit op de behoeften van Turkse gezinnen. De beste oplossing (volgens Turkse sleutelfiguren en LVE) zou zijn om op projectbasis, voor gemiddeld 8 uur per week gedurende 2 jaar, een Turkse coördinator aan te stellen, met de volgende taken: • Werving, opleiding en begeleiding van Turkse vrijwilligers (streven is binnen 2 jaar 6 opgeleide vrijwilligers van Turkse afkomst te hebben). • Aanspreekpunt zijn voor Turkse gezinnen. • Ontwikkeling van een passend takenpakket voor de vrijwilligers in Turkse gezinnen. • Aansturing van de groep vrijwilligers die in bestaande allochtone groepen voorlichting geven over het werk van LVE. (zie het volgende punt). LVE is momenteel bezig met fondsenwerving voor de aanstelling van een Turkse coördinator en de opleiding van vrijwilligers.
Activiteiten die in Rotterdam in voorbereiding zijn Allochtone vrijwilligers, vraagbaakfunctie, voorlichtingen en halal maaltijdvoorziening In Rotterdam zijn intensieve gesprekken gaande tussen VTZ Rotterdam en de Marokkaanse Vereniging Centrum-Noord, een Marokkaanse zelforganisatie. De organisaties zijn bezig met de fondsenwerving voor een project dat voorziet in de volgende onderdelen: • Aanstelling van een projectcoördinator, op betaalde basis, voor acht uren per week voor de periode van 2 jaar. In eerste instantie gaat het om een Marokkaanse coördinator die bij voorkeur zowel het Berbers als het Marokkaans-Arabisch beheerst. In het tweede projectjaar wordt tevens de Turkse doelgroep benaderd. Afhankelijk van de behaalde resultaten wordt eventueel ook een Turkse coördinator aangesteld. Het takenpakket van de projectcoördinator zal als volgt zijn: o Centrale vraagbaak creëren voor vragen rondom palliatieve terminale zorg en overlijden, mogelijk met een telefonisch spreekuur o Islamitische vrijwilligers werven o Voorlichting over het aanbod verzorgen bij relevante instanties, verenigingen en moskeeën o Cliënten met een islamitische achtergrond te woord staan en de inzet van vrijwilligers in die gezinnen coördineren • Produceren van een folder over het aanbod van VTZ Rotterdam in het Marokkaans-Arabisch en het Turks. Zo nodig zullen voor een dergelijke folder nieuwe teksten worden ontwikkeld. • Mogelijk ook: opzetten van een halal maaltijdvoorziening voor gezinnen waarin iemand terminaal ziek is.
37
Landelijke producten en resultaten Naast de activiteiten in de twee proefregio’s zijn er activiteiten en producten gerealiseerd die het werk in de regio’s overstegen. Audio-visueel voorlichtings- en discussie-instrument In de contacten met verschillende ex-mantelzorgers en sleutelfiguren kwam naar voren dat men graag binnen de eigen gemeenschap meer begrip en ruimte zou willen zien voor opvattingen en ervaringen die afwijken van de culturele norm. Een ex-mantelzorger had bijvoorbeeld grote moeite met de culturele norm dat de zieke omringd moet zijn door veel bezoek, terwijl zij juist met haar gezin in alle rust afscheid wilde nemen van haar vader. Binnen VPTZ ontstond toen het idee om filmmateriaal te maken over een aantal dilemma’s binnen de allochtone gemeenschappen in Nederland. Dit materiaal zou gebruikt kunnen worden om de discussie hierover in allochtone groepen te stimuleren. Allochtone sleutelfiguren waren enthousiast over dit idee. Om een beeld te krijgen hoe dit audio-visuele materiaal vormgegeven moest worden, zijn uit drie etnische groepen (Turken, Marokkanen en Hindoestanen) vertegenwoordigers uitgenodigd om mee te denken. Uiteindelijk is gekozen voor een opzet waarbij een familie gevolgd wordt in verschillende fases van het stervensproces van de vader. In vijf scenes wordt steeds een dilemma neergezet, waarover vervolgens de vier gezinsleden in de vorm van interviewfragmenten hun visie geven. De dilemma’s zijn: 1. Moeten de kinderen wel of niet aan vader en moeder vertellen wat de arts aan de dochter heeft medegedeeld, namelijk dat haar vader een ongeneeslijke ziekte heeft en nog hooguit een half jaar te leven heeft? 2. Moet de vader worden aangemoedigd om met de rolstoel naar de moskee of het koffiehuis te gaan, terwijl hij zich ernstig schaamt voor zijn ziekte? 3. Moet de familie hulp van (vrijwillige) thuiszorg inschakelen? 4. Hoe gaat de familie om met het vele bezoek dat de zieke en de familie uitput? 5. Hoe moet de familie omgaan met de psychische en lichamelijke aftakeling van de vader, zoals bijvoorbeeld de woede-aanvallen die hij heeft? Het instrument is opgenomen in een Turkse en een Arabische versie, en Nederlands ondertiteld. Enkele scènes uit de DVD zijn in multiculturele en in Marokkaanse groepen vertoond. Ze bleken met name in de multiculturele groepen vruchtbare discussies op te roepen. In de Marokkaanse groepen riepen de scènes veel herkenning op, maar bleef men terughoudend om over dit onderwerp te praten. De DVD, die de titel “Terminaal ziek – dilemma’s in migrantengezinnen” meekreeg, zal samen met een handleiding verkrijgbaar zijn bij het Landelijke Steunpunt VPTZ. Daarnaast wordt de DVD met de handleiding gratis ter beschikking gesteld aan de sleutelfiguren die de training tot ‘ambassadeur van de palliatieve zorg’ hebben gevolgd. Aandacht voor terminale ziekte in moskeeën Op verzoek van en met voorbeeldmateriaal van de VPTZ-projectmedewerker heeft de Vereniging Imams Nederland, waarbij 120 imams zijn aangesloten, de thematiek van allochtone mantelzorgers en terminale ziekte in een landelijke bijeenkomst aan de orde gesteld. Aan alle imams is verzocht om aan mantelzorg, terminale ziekte, de taakverdeling in het gezin, en vrijwilligerswerk in de vrijdagpreek aandacht te schenken. In hoeverre aan deze oproep gehoor is gegeven kon niet worden nagegaan.
38
Media-aandacht voor het project De projectmedewerkers werkten mee aan een uitzending van de Nederlandse Moslim Omroep (NMO) over het diversiteitsproject (zie bijlage VII). De NMO heeft een brede reikwijdte onder de Nederlandse moslimbevolking. De uitzending vond plaats op 8 april 2007, en werd gevolgd door vijf uitzendingen over sterven in Marokko, Turkije en Nederland. Daarnaast is een artikel verschenen in het Nederlands Dagblad (zie bijlage VIII) waarin duidelijk naar voren komt wat VPTZ als Nederlandse organisatie kan leren van het contact met allochtone mensen die ervaring hebben met de zorg voor een terminaal ziek familielid. Vergroten van de bekendheid van het project onder de beroepsmatige zorg Onder aanbieders van palliatieve zorg werd bekendheid gegeven aan het project door posterpresentaties op het tweejaarlijkse congres van de European Association for Palliative Care (zie bijlage X) en op de conferentie Allochtonen en Kanker van de KWF Kankerbestrijding (zie bijlage XI). Verder heeft één van de projectmedewerkers op uitnodiging van Pharos en Agora haar in het project opgebouwde expertise gedeeld in een expertbijeenkomst over palliatieve zorg bij vluchtelingen. Tenslotte is in april 2008 een artikel verschenen over het diversiteitsproject in het vakblad Pallium (zie bijlage IX).
Bespiegelingen van de projectmedewerkers Wat het meest opviel is hoe zeer verschillende groepen van allochtone afkomst het waarderen dat ze binnen hun gemeenschap nu met elkaar over dit onderwerp in gesprek zijn. Dat alleen is voor velen al heel waardevol, en smaakt naar meer. Ze willen graag hun ervaringen delen en bijdragen aan meer begrip en ondersteuning voor gezinnen in deze moeilijke situatie. Ook bij de Marokkaanse doelgroep in Rotterdam, waar het gesprek moeilijker op gang komt, zijn met name een aantal sleutelfiguren en ex-mantelzorgers overtuigd van de noodzaak om hierover binnen hun gemeenschappen het gesprek aan te gaan. Ook tussen allochtonen en autochtonen zijn muren geslecht. Mensen met verschillende achtergronden zijn nieuwsgieriger geworden naar elkaars ervaringen op dit gebied en willen van elkaar leren. Ze gaan voorzichtig met elkaar in gesprek over wat hen beweegt en bezighoudt rond de laatste levensfase, en wat ze met elkaar zouden willen. De interesse is wederzijds. VPTZ-organisaties in de proefregio’s willen graag weten wat er bij allochtonen speelt en hoe zij daar goed op kunnen aansluiten. Ze willen ook van hen leren en hun horizon verbreden, en daarmee hun eigen aanbod verrijken. Van de andere kant bestaat er bij verschillende (groepen) allochtonen ook grote interesse in (en verbazing over) onze waarden, normen en gebruiken rond de laatste levensfase. Meer dan voorheen is de zorg voor allochtone terminaal zieken en hun familie een thema dat door allochtone en autochtone organisaties en personen gezamenlijk gedragen wordt. Er komen spontaan en in projectverband verschillende initiatieven van de grond die een grote kans van slagen hebben omdat ze voortkomen uit de allochtone gemeenschappen zelf. In de beide regio’s geldt dat de projectmedewerker nog als een spin in het web aanwezig is. Dat is goed en noodzakelijk. Het aangaan van persoonlijke relaties was immers een belangrijk middel om met mensen uit allochtone groepen in gesprek te raken. Het doel voor de komende tijd is echter om de lokale netwerken die rond dit thema in opbouw zijn verder te verstevigen.
39
Het gaat daarbij in de eerste plaats om het toerusten en ondersteunen van mensen om hun eigen doelen rond dit thema te kunnen verwezenlijken. Daarnaast gaat het om het verder uitbouwen van de onderlinge contacten, zodat mensen elkaar binnen hun regio weten te vinden zonder tussenkomst van de projectmedewerkers. Dit proces is al in gang gezet, maar wordt de komende tijd verder uitgebouwd, zodat de projectmedewerkers zich in de bestaande proefregio’s snel overbodig zullen maken.
40
6. Conclusies Het project laat zien dat een open aanpak met ruimte voor de TAO van VPTZ (Tijd, Aandacht en Ondersteuning) tot goede resultaten kan leiden. Het op een open manier aangaan van het gesprek, gevolgd door het aanbieden van ondersteuning voor eigen initiatieven leidt er toe dat mensen zich willen inzetten voor concrete verbeteringen in de zorg en vergroting van het begrip voor stervenden en hun familie. De initiatieven die nu zijn opgestart hebben een grote kans van slagen omdat ze uit de gemeenschap zelf voortkomen en door samenwerking met bestaande organisaties geworteld raken in de lokale gemeenschappen.
Voorwaarden voor succes Er is een aantal voorwaarden aan te wijzen voor het succes van het project. Tijd, rust en aandacht Ten eerste is het woord Tijd een belangrijke factor. Enerzijds in de zin van benodigde uren, dagen en maanden, en anderzijds in de zin van rust, aandacht en ruimte. Een project als dit is niet iets dat je ‘er even bij doet’: Het vraagt veel tijd, rust en vrijheid om contact met de ander te leggen en vervolgens ruimte te geven aan het gesprek dat ontstaat en de relatie die je met elkaar opbouwt. Dit sluit aan op de eerder genoemde ‘theorie van de presentie’ van Andries Baart, die onderscheid maakt tussen ‘contact leggen’ en ‘een relatie aangaan’. In zijn visie is het aangaan van een relatie wezenlijk in het realiseren van een aandachtige, nabije en menslievende manier van zorg. Dit heeft gevolgen voor de planning van het project. Hoewel dit in het oorspronkelijke projectplan niet apart stond beschreven, bleek het contact leggen en opbouwen van een vertrouwensband (‘fase 0’) soms een kwestie van een lange adem. Dit was echter een waardevolle besteding van tijd: De daardoor ontstane relatie vormde een essentiële voorwaarde voor het verdere verloop van het project. Geen ‘SMART’-geformuleerde doelstellingen Een tweede succesfactor was de afwezigheid van vooraf geformuleerde meetbare doelstellingen in de trant van ‘er zijn X allochtone vrijwilligers en Y allochtone zorgvragers die gebruik maken van de zorg van VPTZ.’ In de woorden van Andries Baart: “Niet het aanbod of de hulpvraag staat centraal, maar het contact maken met het verlangen van degene die behoeftig is en het hulpaanbod daarop en op niets anders afstemmen.” Alleen op die wijze konden de projectmedewerkers ‘maatwerk’ bieden: Ondersteuning afgestemd op de kwaliteiten en behoeften van de doelgroep. Kritische reflectie Deze projectbenadering vroeg van de projectmedewerkers ook een zelfkritische houding: Alert zijn op eigen verborgen doelen en aannames, en bereid zijn deze tegen het licht te houden. De betrokkenheid van kritische mensen buiten het project (bijvoorbeeld deelnemers aan de landelijke expertisegroep) was onontbeerlijk om de projectmedewerker te helpen bij het reflecteren op de eigen doelen en aannames en de daaruit voortvloeiende werkwijze.
41
Tijd en middelen Een vierde voorwaarde voor succes was de aanwezigheid van tijd en middelen om een goede ondersteuning te realiseren voor de mensen die zich wilden inzetten voor dit project. Tijd om naar hen te luisteren en met hen mee te denken, financiën om bijvoorbeeld een DVD te produceren of voor het organiseren van een training. Betrouwbare partner Een vijfde voorwaarde voor succes is, er als organisatie voor te zorgen een continue en betrouwbare partner in het project te zijn. Die continuïteit hield in dat in beide regio’s het project één ‘gezicht’ had: Een projectmedewerker met wie men een band opbouwde en die goed bereikbaar was voor vragen en ondersteuning. De betrouwbaarheid werd gerealiseerd door een commitment van VPTZ Nederland om net zo lang met de lokale gemeenschap mee te lopen als nodig is om de continuïteit van de projectresultaten te waarborgen. Lokale netwerken Als zesde succesfactor kan genoemd worden dat de projectaanpak er op gericht was lokale netwerken te smeden of te verstevigen, en de verantwoordelijkheid voor het project lokaal en bij de mensen zelf te leggen. Daartoe werden mensen en organisaties met elkaar in contact gebracht, zodat zij samen de gewenste activiteiten tot stand konden brengen. Dit is een belangrijke voorwaarde voor de continuïteit van de initiatieven. Ook dit punt vroeg een zelfkritische blik van de projectmedewerkers: De neiging om de verantwoordelijkheid over te nemen en vanuit een ‘helpende houding’ te veel voor mensen te willen regelen en op te lossen lag steeds op de loer. Wederkerigheid Hieraan gekoppeld kan een zevende voorwaarde voor succes worden benoemd: Wederkerigheid. Zowel mensen en organisaties van allochtone afkomst als Nederlandse organisaties (vooral de VPTZ-organisaties in Rotterdam en Enschede) waren enthousiast zich in te zetten voor verbetering van de ondersteuning van allochtone gezinnen, en waren bereid om van elkaar te leren. Ondanks de verschillen die er zijn tussen migrantengezinnen en autochtone Nederlanders en tussen de migrantengroepen onderling, ontstaat hierdoor een taal die juist het gemeenschappelijke benadrukt. Men werkt samen vanuit gedeelde belangen en met het oog op nieuwe mogelijkheden en kansen.
42
7. Aanbevelingen In onze aanbevelingen kiezen we er voor ons in de eerste plaats te richten op organisaties die vorm geven aan gemeenschapszorg voor mensen in de laatste levensfase, namelijk de lokale VPTZ-organisaties. Naar onze overtuiging heeft de lokale gemeenschap zelf een verantwoordelijkheid in het realiseren van goede en sensitieve ondersteuning. Daarnaast denken we dat een goede ondersteuning het beste gerealiseerd kan worden ‘van onderop’, door mensen en organisaties die geworteld zijn in de lokale gemeenschap en aan den lijve voelen wat er moet gebeuren. Daarnaast doen we aanbevelingen aan instellingen die beroepsmatig palliatieve terminale zorg verlenen omdat ook zij een verantwoordelijkheid hebben passende zorg te bieden, en omdat we menen dat zij veel te winnen hebben bij het ontwikkelen van een zorgaanbod dat aantrekkelijk is voor een grote diversiteit aan mensen, allochtoon en autochtoon. Tenslotte doen we enkele aanbevelingen aan beleidsmakers die een rol kunnen spelen in het ondersteunen van lokale initiatieven en in het wegnemen van belemmeringen voor het realiseren van passende ondersteuning in de laatste levensfase.
Aanbevelingen voor VPTZ Nederland Projectopzet overdragen aan lokale VPTZ-organisaties De belangrijkste aanbeveling voor de vereniging VPTZ is om de open projectopzet over te dragen aan VPTZ-organisaties die in andere regio’s en (eventueel) met andere allochtone groepen projecten uit gaan voeren. Het contact maken met mensen met een allochtone achtergrond en met hun kwaliteiten, waarden, behoeften en omstandigheden houdt VPTZorganisaties een belangrijke spiegel voor. Hierdoor wordt verhelderd vanuit welke ‘vanzelfsprekende’ waarden, normen en gebruiken de organisatie werkt. Deze spiegel geeft de VPTZ-organisaties een unieke kans om te reflecteren op de kern van het werk: ‘er zijn’ (‘present’ zijn) voor mensen in de laatste fase van hun leven en voor hun familie, met Tijd, Aandacht en Ondersteuning. We verwachten dat dit reflecteren leidt tot een aanbod van vrijwillige palliatieve terminale zorg dat toegankelijker, sensitiever en doeltreffender is voor een grotere diversiteit aan mensen, autochtoon en allochtoon, rijk en arm, hoog opgeleid en laag opgeleid. In die zin zien wij het als een wezenlijk onderdeel van het kwaliteitsbeleid en een belangrijke oefening in ‘presentie’. In de spiegel kijken Enkele voorbeelden van lessen die te leren zijn door het aangaan van de relatie met mensen met een allochtone achtergrond: • Het aanbod van VPTZ: In het Organisatiehandboek VPTZ wordt ‘er zijn’ uitgewerkt in een aantal kerntaken van de VPTZ-vrijwilliger: het ondersteunen van de cliënt en mantelzorgers (waken, observeren, emotionele steun, informatieve steun), helpen bij de praktische verzorging van terminale patiënten en tenslotte signaleren en rapporteren. Hoewel mantelzorgers die van dit aanbod gebruik gemaakt hebben over het algemeen zeer tevreden waren met deze ondersteuning (Luijkx, 2003), laat het project zien dat deze kerntaken niet voor alle inwoners van ons land goed aansluiten op hun behoeftes. Voor veel mensen die in dit project aan het woord kwamen is het ‘helpen bij de praktische verzorging van terminale 43
•
•
•
patiënten’ niet gewenst als het om de persoonlijke verzorging van de zieke gaat. Die persoonlijke verzorging willen zij over het algemeen niet uit handen geven aan ‘een vreemde’. Bij het woord ‘ondersteuning’ denken zij veel meer aan praktische taken als licht huishoudelijk werk (dat nu volgens het organisatiehandboek alleen ‘eventueel’ en ‘in overleg’ wordt aangeboden), opvang voor de kinderen en meehelpen met het koken voor bezoek. Of aan iemand die als ‘buddy’ meegaat naar artsen of helpt bij regelzaken. VPTZ-vrijwilligers vatten ‘er zijn’ veelal op als een stukje psychische en sociale ondersteuning gepaard aan het bieden van praktische verzorging van de zieke. Maar voor een deel van de bevolking van Nederland zit het dus meer in het bieden van praktische ondersteuning die de mantelzorg in staat stelt zelf de persoonlijke verzorging van de zieke vol te houden. Dit gegeven daagt VPTZ uit om flexibel om te gaan met de huidige taakomschrijving van vrijwilligers, met het oog op het bieden van Tijd, Aandacht en passende Ondersteuning voor een meer diverse groep van mensen. Daarbij moet worden gezocht naar een goede balans tussen enerzijds ingaan op de behoeften en wensen van allochtone zorgvragers, en anderzijds de focus op de kerntaak van de organisatie. Dit zal raken aan de essentie van ‘Er zijn’ en zal uiteindelijk het aanbod ook sensitiever maken voor autochtone zorgvragers. Publiciteit: Informatie over het aanbod van VPTZ en over werken (als vrijwilliger) bij VPTZ bereikt grote groepen mensen in ons land niet. Dit komt onder meer door de nadruk op schriftelijke informatie (persberichten in de krant, folders, etc.). Meer mondelinge overdracht van informatie, bijvoorbeeld via informatiebijeenkomsten of via sleutelfiguren of zorgverleners die veel met nieuwe groepen in contact komen, zal het bereik onder deze groepen kunnen vergroten. Daarnaast spelen vooroordelen over de behoefte aan ondersteuning een rol (“Allochtonen lossen het in eigen kring op.”). Voorlichting aan verwijzers over de behoeften bij allochtone groepen kan dit vooroordeel wegnemen. Een plek voor mensen met een allochtone achtergrond in de VPTZ-organisatie: De aanwezigheid van mensen (vrijwilligers, coördinatoren, bestuursleden) met een allochtone achtergrond binnen de VPTZ-organisatie zal het aanbod van de organisatie aantrekkelijker maken voor een grotere diversiteit aan zorgvragers. Zij zullen zich meer in de organisatie herkennen (de cultuur- en taalbarrière wordt gemakkelijker geslecht), en de organisatie laat zien oog te hebben voor de behoeften van een grote diversiteit aan mensen. Uit de proefprojecten blijkt echter dat het ‘binnenhalen’ van mensen met een allochtone achtergrond niet het eindpunt is vanuit het idee: “We hebben een allochtone coördinator of vrijwilliger dus de diversiteit van onze organisatie is gegarandeerd.” Het gesprek begint dan pas! Het vraagt van zowel de nieuwe als de huidige VPTZ-medewerkers flexibiliteit, relativeringsvermogen en welwillendheid om van elkaar te leren en vruchtbaar met elkaar samen te werken. Posities binnen het gezin: Het project heeft ons bewuster gemaakt van de grote verschillen die binnen gezinnen kunnen leven in de wijze van omgaan met het naderende overlijden. Bijvoorbeeld de mate waarin men open over het naderende overlijden wil praten, hoe men omgaat met de aftakeling die met de ziekte gepaard gaat, hoe men omgaat met bezoek, etc. Deze verschillen hebben deels met migratie te maken (ouderen zijn in een ander land en een andere cultuur opgegroeid dan de jongeren), maar ook met generatieverschillen, zoals die vaak ook in autochtoon Nederlandse gezinnen spelen. Het leren signaleren en sensitief omgaan met deze verschillen in allochtone gezinnen kan vrijwilligers en coördinatoren helpen om zich ook in autochtone gezinnen meer bewust te worden van dergelijke verschillen.
44
De DVD ‘Terminale ziekte – dilemma’s in migrantengezinnen’ kan daarin een belangrijke rol spelen. Wanneer lokale VPTZ-organisaties met een diversiteitsproject aan de gang gaan is het van belang dat ervoor wordt gewaakt dat de produkten en resultaten uit de eerste projectfase (zoals de Turkse folder, de opzet voor de informatiebijeenkomsten en de aanstelling van een allochtone coördinator) niet klakkeloos worden overgenomen in andere regio’s. Het project heeft immers aangetoond dat ‘het gesprek aangaan’ in verschillende steden, met diverse etnische groepen met elk weer hun eigen migratiegeschiedenis en hun cultureel en religieus ingegeven waarden, tot verschillende uitkomsten en reacties leidt. Het gesprek aangaan is en blijft dus de eerste stap in het proces van samenwerking met allochtone groepen om een divers ondersteuningsaanbod te creëren. Werkwijze bij de verspreiding VPTZ Nederland moet bij de verspreiding van de methodiek aansluiten bij lokale organisaties die zelf enthousiasme voor deze werkwijze laten blijken, en bereid zijn een betrouwbare partner te zijn voor de allochtone gemeenschap met wie zij het gesprek aan willen gaan. Gelet op de reacties die de projectmedewerkers nu al bereiken zal dit zeker verder gedragen worden. Om het enthousiasme van leden verder te prikkelen zal VPTZ in 2008 aandacht moeten besteden aan een brede presentatie van de projectresultaten onder de leden, bijvoorbeeld middels presentaties tijdens landelijke studiedagen, publicatie via de normale VPTZ-kanalen en een speciale projectpublicatie. Rol van de VPTZ-projectmedewerkers De overdracht naar lidorganisaties zal een actieve rol van de VPTZ-projectmedewerkers vragen. Enkel het op schrift stellen van de gevolgde werkwijze is zeker niet voldoende. De medewerkers zullen een actieve rol moeten vervullen in het begeleiden en adviseren bij de uitvoering van een dergelijk project. Het gaat dan in de eerste plaats om het creëren en onderhouden van het draagvlak binnen de organisatie voor een diversiteitsproject. Werken aan ‘diversiteit’ vraagt immers ook aanpassingen van de huidige coördinatoren, vrijwilligers en bestuursleden, wanneer de organisatie onder invloed van nieuwe zorgvragers en medewerkers verandert. Een tweede punt van aandacht zal zijn hoe de specifieke vaardigheden van de huidige vrijwilligers zo kunnen worden ingezet dat hun kwaliteiten en interesses optimaal tot hun recht komen en tegelijkertijd de allochtone gemeenschap goed wordt ondersteund in het realiseren van de activiteiten die zij wensen. Ook zullen de bij het project betrokken vrijwilligers en coördinatoren wellicht verder toegerust willen worden (bijvoorbeeld door middel van training) om de specifieke taken in dit project goed uit te kunnen voeren. De projectmedewerkers kunnen hierin een actieve rol spelen. Een derde punt van aandacht is de focus in dit project om de allochtone gemeenschap te ondersteunen in het realiseren van eigen doelstellingen en initiatieven om de zorg voor stervenden in eigen kring te verbeteren. Het gaat dus uitdrukkelijk niet om het najagen van (al dan niet expliciete) doelen van de VPTZ-organisatie als ‘zorgen dat ze meer van onze vrijwilligers gebruik maken’. Ook gaat het niet om ‘U vraagt, wij draaien’, oftewel dat de lidorganisatie zonder verdere betrokkenheid van de allochtone gemeenschap de knelpunten
45
van die gemeenschap zou oplossen (als dat al mogelijk zou zijn). Dit vraagt van de projectmedewerkers een actieve houding om met de lidorganisaties kritisch te blijven kijken naar de doelen en uitgangspunten binnen dit project. Overdracht van de methodiek aan allochtone zelforganisaties VPTZ kan ook een actieve ondersteunende rol spelen voor allochtone zelforganisaties die een dergelijk project uit willen voeren in hun achterban. Daartoe zal VPTZ in de eerste plaats bekendheid moeten geven aan de projectresultaten in allochtone kring. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren via de Nederlandse Moslim Omroep of via (regionale) tv-stations die door de allochtone gemeenschap veel bekeken worden (bijvoorbeeld Suryoye Sat of AT5 in Amsterdam), via veelbezochte internetsites, via allochtone koepelorganisaties of via netwerken van allochtone beroepskrachten. Vervolgens kan VPTZ enthousiaste zelforganisaties ondersteunen bij het aangaan van het gesprek over de laatste levensfase in de eigen achterban, en bij het ontplooien van activiteiten in de lokale gemeenschap.
Aanbevelingen voor de beroepsmatige zorg •
•
•
Maak tijd en middelen vrij om een passend zorgaanbod met en voor mensen met een allochtone achtergrond te ontwikkelen. Dit is een inspirerende en leerzame klus die echter veel tijd en aandacht vraagt. Ruime tijd is nodig voor ‘fase 0’ (het bouwen van een netwerk met allochtone groepen in de regio) en het aangaan van het gesprek over behoeftes en wensen in de laatste levensfase. Veel tijd én financiële middelen zijn verder vooral nodig in de fase waarin samen met mensen van allochtone afkomst activiteiten worden uitgevoerd die tot betere ondersteuning moeten leiden. Het heeft naar ons idee alleen zin om aan deze klus te beginnen als de consequenties daarvan doordacht zijn en de organisatie voldoende ruimte gecreëerd heeft (tijd en financiële middelen) om zo’n project uit te voeren. Anders is het gevaar groot dat ‘over de hoofden van mensen heen’ een aanbod voor hen bedacht wordt, dat niet goed op hun wensen aansluit of hen niet bereikt omdat het niet uit hen zelf voortkomt. Train medewerkers om sensitiever te worden voor de behoeftes van cliënten. Centraal hierin staat bewustwording van en reflectie op de eigen normen, waarden, ‘gewoontes’ en op de eigen deskundigheid als zorgverlener. Het omgaan met dilemma’s die in allochtone gezinnen spelen is hierbij een goede spiegel. Het gaat niet om bijvoorbeeld training in ‘rouwrituelen bij moslims’ of ‘de vijf zuilen van de islam’. Dergelijke trainingen zijn naar ons idee niet nodig of werken zelfs averechts: Ze kunnen onterecht de indruk wekken dat ‘de moslim’ er altijd op deze wijze mee om zou gaan. De erkenning van enerzijds de eigen deskundigheid als arts, verpleegkundige of thuiszorgmedewerker, en anderzijds de eigen onwetendheid over de (cultuur van) de specifieke zorgvrager is een goede eerste stap. Interesse, de bereidheid om je te verdiepen in de ander en zijn of haar (culturele) achtergrond, je eigen vanzelfsprekendheden ter discussie te stellen en de bereidheid om ‘domme vragen’ te stellen zijn naar ons idee veel belangrijker. Dit is niet een leuke extra vaardigheid die medewerkers zich eigen kunnen maken (“Hoe ga ik om met allochtone cliënten?”), het gaat over de essentie van de zorg. Behoefte van cliënt centraal: Veel allochtonen hebben grote moeite met de vele loketten waar stukjes zorg gehaald kunnen worden. Bij (mantelzorgers van) mensen in de terminale fase gaat het om kwetsbare mensen wier hoofd niet staat
46
•
naar regelzaken, terwijl er juist heel veel geregeld en uitgezocht moet worden om de juiste hulp te verkrijgen. Train medewerkers daarom op een gastvrije en uitnodigende houding, waarbij niet het eigen aanbod, maar de behoefte van cliënten centraal staat. Medewerkers zouden meer met cliënten mee kunnen lopen tot hulp vanuit het juiste loket gerealiseerd is. Het optrekken met allochtone cliënten kan zo ook een leerschool zijn voor hoe het geheel van de zorg geregeld is en in hoeverre het aansluit op de cliënt waar het allemaal om begonnen is. Voor verwijzers: Neem nooit zomaar aan dat ‘allochtonen het in eigen kring oplossen’. Probeer een reëel beeld te krijgen van de werkelijke belasting van de belangrijkste mantelzorger (vaak de vrouwelijke partner of een dochter of schoondochter). Hierbij is het van belang dat de verwijzer doorvraagt, zelf voorbeelden gebruikt waaruit blijkt dat de zorg in de laatste levensfase niet onderschat moet worden en uitdraagt dat het een enorme verantwoordelijkheid is als die op de schouders van één persoon ligt (wat in de praktijk vaak het geval is). Biedt vervolgens vaker dan één keer aan dat iemand van de (vrijwillige) thuiszorg komt om de familie te ondersteunen, en bespreek de bezwaren die de familie daar tegen heeft.
Aanbevelingen voor beleidsmakers •
•
Contactleggen en relaties opbouwen: Erken dat in projecten waarin nieuw aanbod met en voor allochtone zorgvragers wordt ontwikkeld ‘fase 0’ een belangrijke fase is. Het doel in die fase moet enkel zijn het contact maken en relaties aangaan. Dit doel is niet in getallen uit te drukken. De kracht van deze fase zit ‘m vaak meer in het opbouwen van een nauw contact met enkele mensen die een groot bereik hebben in de eigen gemeenschap en bereid zijn zich voor het project in te zetten, dan in het direct bereiken van grote aantallen mensen met bijvoorbeeld ‘voorlichting’. Wanneer het gaat om een project dat door een allochtone zelforganisatie wordt aangevraagd gaat het om het leggen van contacten met lokale instellingen met wie zij zouden kunnen samenwerken om hun doelen te realiseren. Ook dit kan een tijdsintensieve klus zijn! Zorg ervoor dat deze fase niet gehinderd wordt door vooraf strak geformuleerde getalsmatige resultaten. De keten van palliatieve terminale zorg: Allochtone gezinnen waarin iemand terminaal ziek is vallen vaak tussen wal en schip. Er is ondersteuning nodig, maar dit wordt niet goed opgepikt door bijvoorbeeld het ziekenhuis of de huisarts en de (vrijwillige) thuiszorg weet deze gezinnen ook onvoldoende te bereiken. Om dit gat te vullen moeten alle partijen die bij de palliatieve terminale zorg betrokken zijn, samen de schouders zetten onder een ‘outreachende’ houding naar allochtone groepen toe. Contact met de allochtone cliënt en het centraal stellen van zijn of haar hulpvraag zal als een ‘lakmoesproef’ de lacunes in de keten van de palliatieve terminale zorg blootleggen. Het lijkt ons daarom een ‘must’ voor de netwerken palliatieve zorg om het initiatief te nemen dergelijke projecten in hun regio uit te voeren. Maar ook andere partijen, zoals thuiszorg-organisaties kunnen dit initiatief nemen om werkelijk aan te sluiten bij de vraag van allochtone gezinnen. Het lijkt er echter op dat Regionale Netwerken Palliatieve Zorg en thuiszorgorganisaties vanwege allerlei beleidsmatige ontwikkelingen op dit moment meer op zichzelf gericht zijn en meer vanuit het eigen aanbod redeneren dan vanuit de behoeftes van de cliënt. Om de focus terug te brengen bij de cliënt kunnen koepelorganisaties in de zorg hun leden meer stimuleren tijd en geld te steken in diversiteitsprojecten
47
•
•
waarin contact met allochtone doelgroepen centraal staat. Ook de Regionale Netwerken Palliatieve Zorg kunnen naar ons idee meer worden gestimuleerd om diversiteit als speerpunt in hun beleid op te nemen. Het ministerie van VWS kan dit als voorwaarde opnemen in de subsidieregeling palliatieve zorg voor de subsidiëring van de coördinatie van de netwerken. Juridische belemmeringen: Het is in de geest van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning dat de zelfredzaamheid van mensen wordt bevorderd. In de praktijk bestaan er voor mensen van allochtone afkomst echter soms juridische belemmeringen waardoor zij hun eigen oplossingen voor zorg in de terminale fase niet kunnen realiseren. Wanneer iemand bijvoorbeeld een zuster of een nicht uit Marokko wil laten overkomen om tijdelijk in te komen wonen om voor de zieke te zorgen, moet aan veel eisen worden voldaan. Onder meer op het gebied van medische verklaringen, financiële garantstelling van de uitnodigende partij en het aannemelijk maken van de terugkeer van de uitgenodigde partij (o.a. door het aantonen van sociaal-economische gebondenheid aan het land van herkomst). Verzamelen van de benodigde bewijsstukken is een veeleisende klus, en in sommige gevallen zal het ook moeilijk zijn om aan de gestelde eisen te voldoen. Daarnaast wordt een spoedvisum (beoordeling binnen één tot drie dagen) alleen afgegeven voor een familielid in de eerste of tweede graad en voor de duur van maximaal 90 dagen. Voor verdere familie en voor een langer verblijf (als de zieke toch langer in leven blijft dan de levensverwachting van drie maanden die staat voor de terminale fase) moet een gewoon visum worden aangevraagd, de beslistermijn bedraagt dan 9-12 weken. Bij terminale ziekte zouden de mogelijkheden voor de afgifte van een spoedvisum verruimd moeten worden, waardoor ook mensen die daar nu niet voor in aanmerking komen gemakkelijker een visum kunnen krijgen. Bijvoorbeeld mensen die geen eerste of tweede graads familie zijn, en mensen die door bijvoorbeeld werkloosheid hun sociaaleconomische gebondenheid aan het land van herkomst niet kunnen aantonen. Daarnaast pleiten wij voor het verruimen van de duur van maximaal 90 dagen voor een spoedvisum dat wordt afgegeven om mantelzorg aan een terminaal zieke mogelijk te maken, zodat een familielid nog kan blijven wanneer een terminale patiënt langer dan verwacht in leven blijft. Indicatiestelling terminale zorg: De huidige organisatie en financiering van de zorg brengen knelpunten met zich mee die –onbedoeld– leiden tot uitsluiting van met name eerste generatie migranten van passende palliatieve terminale zorg. In de eerste plaats vraagt het zorgstelsel van gebruikers dat zij kennis hebben van het systeem en op mondige wijze de hulpvraag verwoorden op een wijze die past binnen de indicatieregels. Deze kennis, mondigheid en het vertrouwen dat nodig is om de eigen problemen te benoemen is voor veel autochtonen al problematisch, maar voor eerste generatie migranten in een situatie van terminale ziekte te veel gevraagd. Ten tweede leunt de indicatiestelling sterk op het inzetten van ‘gebruikelijke zorg’ en het gebruik van ‘wettelijk voorliggende’ en ‘gebruikelijke voorzieningen’. Het probleem hier is dat de ‘gebruikelijke zorg’ in migrantenkringen in de normale situatie vaak al een zware last is, doordat ouderen sterk op hun kinderen leunen om zich te kunnen bewegen in de Nederlandse maatschappij. De wettelijk voorliggende en gebruikelijke voorzieningen zijn vaak nauwelijks ingericht op het omgaan met mensen met een andere culturele achtergrond dan de dominante. Er is vaak sprake van een blinde vlek en niet zozeer van onwil bij deze voorzieningen. Ten derde is er – zeker in een situatie van terminale ziekte – bij migranten een grote behoefte aan individuele begeleiding bij
48
het structureren van bijvoorbeeld administratieve zaken, het gezinsleven en de omgang met bezoek. De functie ondersteunende begeleiding in de AWBZ staat echter steeds meer onder druk. In het licht van de huidige discussie over de AWBZ in relatie tot de WMO en de zorgverzekeringswet roept dit de vraag op hoe de stelselherzieningen zich verhouden tot vraaggestuurd werken en tot de toegankelijkheid van het zorgstelsel voor de gehele Nederlandse bevolking. We willen hier het belang onderstrepen van het denken vanuit de zorgbehoefte (in al haar diversiteit) in de verdere discussie over stelselherzieningen.
49
50
8. Het gesprek voortzetten … Voor beide projectregio’s geldt dat het voor de voortgang en continuïteit van de in gang gezette activiteiten belangrijk is dat de projectmedewerkers langer ‘meelopen’ dan tot het einde van de projectperiode (eind 2007). VPTZ Nederland ziet het als haar verantwoordelijkheid om de processen die in gang zijn gezet verder te ondersteunen totdat deze voldoende zijn ingebed in de lokale gemeenschap (allochtoon en autochtoon) en enige stabiliteit hebben gekregen. VPTZ Nederland is bijzonder verheugd dat het ministerie van VWS een vervolgsubsidie heeft toegezegd voor de jaren 2008-2010 om haar in dit voornemen te ondersteunen. De vervolgsubsidie stelt het Landelijk Steunpunt VPTZ tevens in staat de gehanteerde open projectopzet over te dragen aan VPTZ-organisaties die in andere regio’s diversiteitsprojecten uit gaan voeren. Dit betekent allereerst dat VPTZ in 2008 de projectresultaten breed zal presenteren onder de leden, bijvoorbeeld middels presentaties tijdens landelijke studiedagen, publicatie via de normale VPTZ-kanalen en een speciale projectpublicatie. Daarnaast zal de empowerment-methode zodanig worden beschreven dat deze voor VPTZ-organisaties uitvoerbaar is. Tenslotte zullen plaatselijke VPTZ-organisaties door de projectmedewerkers ondersteund worden bij de uitvoering van hun diversiteitsprojecten. Daarnaast hecht VPTZ Nederland groot belang aan de implementatie van de resultaten van het project binnen de vereniging VPTZ. VPTZ wil leren van de spiegel die allochtone groepen de organisatie voorhouden over ‘vanzelfsprekende’ waarden, normen en gebruiken. Zij wil het geleerde inzetten om de vrijwillige palliatieve terminale zorg toegankelijker en doeltreffender te maken voor een grotere diversiteit aan mensen, autochtonen en allochtonen. Hiertoe zal het beleid van de vereniging VPTZ Nederland in de breedste zin onder de loep worden genomen: Hoe kan het Landelijk Steunpunt haar rol als landelijk expertise- en ondersteuningspunt voor vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg ook naar andere doelgroepen en organisatievormen vormgeven en ontwikkelen? Wat vraagt dit van het verenigingsbeleid, haar communicatie, haar denken over kwaliteit van vrijwillige terminale zorg, haar opleidingsprogramma, etc.? Ten slotte zal VPTZ Nederland de projectresultaten en de aanbevelingen actief verspreiden onder lokale en landelijke beroepsorganisaties in de palliatieve zorg. Het Landelijk Steunpunt VPTZ zal dit doen door het publiceren van artikelen, het organiseren van symposia en deelname aan begeleidingscommissies en werkgroepen van gerelateerde projecten. Daarnaast zal VPTZ Nederland in de media (bijvoorbeeld in lokale en landelijke kranten en via de Nederlandse Moslim Omroep) de opgedane inzichten verder verspreiden.
51
52
Bijlage I
Overzicht groepsgesprekken in allochtone groepen Enschede Turkse groepen • • • • • •
Cagri: Turkse vrouwenvereniging, gelieerd aan Milli Görüs moskee: 1 bijeenkomst OTIVO: Turkse vrouwenvereniging, gelieerd aan Diyanet moskee: 3 bijeenkomsten Dagactiviteiten Turkse oudere vrouwen Ariënsstaete (groep 1): 3 bijeenkomsten Dagactiviteiten Turkse oudere vrouwen Ariënsstaete (groep 2): 1 bijeenkomst Stichting Welzijn Ouderen: Turkse vrouwengroep: 1 bijeenkomst Multiculturele Buurtkamer Helmerhoek: Turkse ouderen (vrouwen en één man): 1 bijeenkomst
Suryoye groepen • •
Multiculturele Buurtkamer Stroinkslanden: Suryoye vrouwengroep: 2 bijeenkomsten Assyrisch Mesopotamische Vereniging Enschede: Suryoye vrouwengroep: 1 bijeenkomst, met tweede gesprek in kleinere kring
Rotterdam Marokkaanse groepen • • • • •
Stichting et-Taouhid: islamitische zelforganisatie, vrouwengroep: 4 bijeenkomsten Stichting Abu Rakrak: stichting ter bevordering van integratie en participatie, vrouwengroep: 4 bijeenkomsten Spangen (via Thuiszorg Rotterdam): Marokkaanse vrouwengroep: 4 bijeenkomsten Spangen (via Thuiszorg Rotterdam): Marokkaanse mannengroep: 1 bijeenkomst Dar a-l-Rahaa: Marokkaanse rusthuis met dagvoorziening apart voor mannen en vrouwen: 4 bijeenkomsten (apart voor mannen en vrouwen)
Contacten met overige Arabischtalige groepen (geen groepsgesprekken): Eerste contacten met Palestijnen, Irakese Christenen en Soedanezen leidden tot enkele kleinschalige vervolgacties: • Op verzoek van een Palestijnse zelforganisatie werd via de mail en per post een in het Arabisch vertaalde brief verspreid onder 300 adressen in Rotterdam en Vlissingen. Zoals de projectmedewerker had verwacht, leidde deze schriftelijke actie niet tot verdere contacten met mensen die wel met de projectmedewerker over het onderwerp in gesprek zouden willen gaan. Het bijwonen van een bijeenkomst behoorde echter niet tot de mogelijkheden, omdat Palestijnen alleen
53
•
•
bij elkaar zouden komen voor politieke manifestaties dan wel bij islamitische feesten. Via een pastor van de Christelijke Chaldeese vluchtelingengemeenschap uit Irak werd een bijeenkomst georganiseerd na afloop van een kerkdienst waarbij ongeveer 80 mensen werden bereikt. Geen van de aanwezige kerkgangers nam echter initiatief tot een nadere kennismaking. Tweemaal werd via de pastor om inschakeling van VPTZ gevraagd wanneer hij in aanraking kwam met een terminaal kerklid, echter de betrokken families gaven geen vervolg aan het contact dat de projectmedewerker met hen opnam. Naar de inschatting van de pastor had dit te maken met de gène van de betrokkenen om iemand van buiten toe te laten in de intimiteit van het gezin. Ook is op verzoek van de pastor schriftelijke informatie over VPTZ en het diversiteitsproject verstrekt, met als doel om dit op de eigen website van de kerk te plaatsen. Eenmaal werd via een landelijke Christelijke Soedanese zelforganisatie (SWAN: Southern Sudanese Women Association Netherlands) een bijeenkomst georganiseerd in Den Haag, waarbij een projectmedewerker werd uitgenodigd om de 60 aanwezige mannen en vrouwen toe te spreken. Uit de vragen en reacties vanuit het publiek bleek dat men zeer sterk geörienteerd is op het land van herkomst. Het onderwerp ‘terminale ziekte in Nederland’ kon daarom op weinig interesse rekenen. De vragen concentreerden zich meer op levensbedreigende ziektes in Soedan, zoals jonge Soedanezen in het land van herkomst die steeds vaker aan kanker bezwijken. Er bestond bij de groep geen duidelijke interesse in verdere gesprekken over terminale zorg in Nederland.
Ondanks herhaaldelijke pogingen kwam er geen contact tot stand met een Tunesische en Somalische zelforganisatie. Overige Arabischtalige groepen uit Rotterdam (bijvoorbeeld Egyptische Christenen en Syriërs) werden uiteindelijk niet bij het project betrokken. Dat had te maken met hun geringe aantallen en het feit dat men binnen die gemeenschappen nog geen ervaring had met terminale ziekte.
54
Bijlage II
Betrokkenen bij het project Projectmedewerkers VPTZ Thea Adlim Jos Somsen Hans Bart
projectmedewerker, regio Rotterdam projectmedewerker, regio Enschede directeur, projectbegeleiding
Expertisecentrum Informele Zorg (EIZ) Ank Loog Geraldine Visser
voorbereiding voor de eerste tussentijdse rapportage advisering, organisatie en verslaglegging landelijke expertisegroep
Productie audio-visueel voorlichtings- en discussie-instrument Fred van der Zwaard Ruud Sturm Rabia Kartal Saïd Haouam Soesma Ramautar
Creápolis Media, directeur Scenario, casting en regie lid klankbordgroep lid klankbordgroep lid klankbordgroep
Onderzoek onder internet-panel: Bureau Signicom Leonard van Beek Renske Verweijen
onderzoeker onderzoeker
Deelnemers aan de landelijke expertisegroep Fuusje de Graaff Henk van Lieshout Annie Oude Avenhuis Aynur Polat Geraldine Visser Fatima El Fakiri
Bureau MUTANT / Amsterdam School for Social Science Research, onderzoeker Ministerie van VWS, Directie Maatschappelijke Ondersteuning, senior beleidsmedewerker Movisie, senior projectleider kwaliteit en diversiteit Adviesbureau Senia, adviseur Expertisecentrum Informele Zorg / Vilans, onderzoeker RIVM, onderzoeker
55
56
Bijlage III
Geraadpleegde literatuur Algemeen • • • • • • • • • • •
Agora (2006). Landelijk kader voor zorgprogrammering in de palliatieve zorg. Bunnik: Agora, Werkgroep Vernieuwing & Werkgroep Thuiszorg. Akker, P. van den, Luijkx, K. & Wersch, S. van (2005). Waar wilt u doodgaan? Keuzen en overwegingen. Tilburg: IVA. Baart, A. (2006). Presentie en palliatieve zorg: het einde!”. In: Herinneringsuitgave Landelijke Vrijwilligersdag VPTZ 2006. Bunnik: Landelijk Steunpunt VPTZ. Hilten, P. van (2002). Organisatiehandboek VPTZ. Bunnik: Landelijk Steunpunt VPTZ. Lier, W. van (2004). Drempelvrees bij respijtzorg. Mantelzorgers bereiken en over de drempel helpen. Utrecht: EIZ / NIZW. Luijkx, K.G. & Akker, P.A.M. van den (2003). Een extra steun in de rug. Onderzoek naar ervaringen met Vrijwilligers Terminale Zorg. Tilburg: IVA. Schreuder Goedheijt, T.,Visser, G. & Huijbregts, V. (2006). Mantelzorg in Nederland. Facts en Trends. Utrecht: EIZ / NIZW. Plemper, E.M.T., Dekker, F., Oudenampsen, D.G., Overbeek, R. van, Visser, G. & Scholten, C. (2006). Onderzoek naar de positie van vrijwilligersorganisaties in de zorg. Utrecht: Verwey Jonker Instituut / NIZW. Velden, L.F.J. van der, Francke, A.L., Hingstman, L & Willems, D.L. Sterfte aan kanker en andere chronische aandoeningen. Kenmerken in 2006 en trends vanaf 1996. Utrecht: Nivel. Visser, G. (2004). De rol en behoeften van mantelzorgers in de laatste levensfase. In: J. van den Bout, P.A. Boelen, J. Enklaar, M. Klaassen, R. Bruntink (Red.) Handboek Sterven, Uitvaart en Rouw. Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg. Visser, G. (2006). Mantelzorg in de palliatief terminale fase. Den Haag: Lemma.
Met betrekking tot mensen met een allochtone achtergrond • • • • • • • •
Ajouaou, M (2002). Allochtone vrijwilliger in beeld. Projectrapportage. Tilburg: Prisma Brabant. Baas, N. (2004). Mantelzorgondersteuning in diverse culturen. Tilburg: BOZ/Palet. Bode, P. den (2008). Iedereen is anders, mooi toch. Werken met het zorgleefplan in multiculturele zorgorganisaties. Werkboek voor verzorgenden. Utrecht: Sting, landelijke beroepsvereniging verzorging. Bosch, A. van den, Goeptar, H. & Wilbrink, I. (2003). Van hofmakerij tot huishouding. Utrecht: Civiq, Stap Twee. Canatan, K., Edinga, R. & Popovic, M. (2005). Een klop op de deur. Moskeeën en vrijwillige inzet. Utrecht: Civiq en Ihsan. Elk, J. van. (2005). Communicatiewijzer allochtonen. Den Haag: Sdu Uitgevers. Dieleman, K. (2007). Signaleringsrapport Palliatieve Zorg bij Vluchtelingen. Utrecht: Pharos; Amsterdam: Vrije Universiteit. Duifhuizen, R. van, Genç-Canbolat, F. & Hinsbergen, A. van (2003). Vrijwilligerswerk vertaald. Utrecht: Civiq, Stap Twee.
57
• • • • • • • • • • • • • • • • • • •
Eersel., F. van (2005). Moeten en of ontMoeten. Interculturalisatie van vrijwilligersorganisaties. Afstudeerscriptie Culturele Antropologie, Universiteit Utrecht. Graaff, F. de, Hasselt, T.J. van & Francke, A.L. Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten. Ervaringen en opvattingen van naasten en professionals. Utrecht: Nivel. Graaff, F. de & Francke, A.L. (2002). Tips voor terminale thuiszorg voor Turkse en Marokkaanse ouderen, aandachtspunten voor thuiszorgmedewerkers en vrijwilligers. Utrecht: Nivel. Heelsum, A van (2004). Migrantenorganisaties in Nederland. Deel 1: Aantal en soort organisaties en ontwikkelingen en Deel 2: Functioneren van de organisaties. Utrecht, FORUM, 2004. Hoffer, C.B.M., Logghe, K. (2004). GGZ, religie en allochtone cliënten. Utrecht: GGZ Nederland. Jong, Y. de, Lier, W. van & Morée, M. (2004). Zorg inkleuren. Ondersteuning van zorg in allochtone families. EIZ/NIZW, Utrecht. Klaver, J., Tromp, E & Oude Ophuis, R. (2005). Allochtonen en vrijwilligerswerk. Amsterdam: Regioplan. Landelijke Stichting Rouwbegeleiding (2005). Rouwen in pluriform Nederland. Verslag van de conferentie. Utrecht: LSR. Loog, Ank (2005). Draaiboek voor de uitvoering van een wijkgericht voorlichtingsen discussieproject voor Turkse Ouderen en Turkse Mantelzorgers. Utrecht: GG&GD / NIZW, project ‘De Turkse Mantelzorger Beter Ondersteund’ Mercken, C. (2002). Vrijwilligerswerk met kleur. Utrecht: NIZW Pijnenburg, M. & Leget, C. (2006). Multicultureel sterven in het ziekenhuis. Nijmegen: Damon Prudentiareeks. Rinsum, G. van (2007). Kleur bekennen. Verpleegkundige zorg aan moslims in de palliatieve fase van een ziekte. Amsterdam: VU Medisch Centrum. Saïb, S. & Kater, M. (2006). Tussentijds verslag project “Mantel der Liefde” Migrantenvrouwen spreken zich uit over zorg en mantelzorg. Amsterdam: BMP. Smits, C. & Graaff, F. de (2007). Tussen informele en formele zorg. Turkse ouderen in Turkije en Nederland. In: Denkbeeld, april 2007. Steunpunt Mantelzorg Gooi en Vechtstreek (2002). Samenleven, samen zorgen. Mantelzorgondersteuning voor en door allochtonen. Hilversum: Stichting Steunpunt Mantelzorg Gooi en Vechtstreek. Scharlach, A.E., Kellam, R., Ong, N., Baskin, A., Goldstein, C. & Fox, P.J. (2006). Cultural attitudes and caregiver service use: lessons from focusgroups with racially and ethnically diverse family caregivers, Journal of Gerontological Social Work. Speelman, G. (1994). Ontmoeting met moslims in de thuiszorg. Bunnik: Stichting Geloofsovertuiging en Levensbeschouwing. Werkgroep Allochtonen & Kanker (2005). Allochtonen en kanker. Sociaal-culturele en epidemiologische aspecten. Amsterdam: Signaleringscommissie Kanker van KWF Kankerbestrijding. Yerden, I., Koutrik, H. van (2007). Voor je familie zorgen? Dat is gewoon zo. Mantelzorg bij allochtonen. Purmerend: PRIMO-nh.
58
Bijlage IV
Onderzoeksverslag “Wensen rondom het overlijden bij mensen van allochtone en autochtone afkomst” Inleiding In het onderzoek met de titel “Waar wilt u doodgaan? – keuzen en overwegingen” dat in opdracht van VPTZ werd uitgevoerd door het IVA (van den Akker c.s., 2005) werd onder meer in kaart gebracht waar mensen graag zouden willen sterven. Hieruit kwam onder meer naar voren dat Nederlanders het liefste thuis willen sterven. Bijna driekwart van de bevolking spreekt zich daarvoor uit. Het bijna-thuis-huis en het hospice worden gezien als goede opties, wanneer thuis sterven niet mogelijk is. VPTZ wilde graag weten of dit ook geldt voor inwoners van Nederland met een allochtone afkomst. Daarnaast wilde VPTZ graag meer informatie over hoe inwoners van allochtone afkomst aankijken tegen de ondersteuning van VPTZ-vrijwilligers thuis en in hospices, door wie zij in de laatste levensfase verzorgd zouden willen worden, en wat zij belangrijk vinden in hun laatste levensdagen.
Methode Werkwijze: MindWorld Het onderzoeksbureau Signicom voerde het onderzoek met behulp van de methode MindWorld. De kern van de methode is dat respondenten wordt gevraagd naar hun associaties bij een bepaald merk of aanbod. Hierdoor kan op een directe wijze in kaart worden gebracht hoe mensen denken over het aanbod, maar ook hoe zij dit beleven, hun perceptie en emoties daarbij. In dit onderzoek werd aan de ene helft van de respondenten gevraagd zoveel mogelijk gedachten, afwegingen of woorden te bedenken die zij zouden hebben bij ‘de laatste dagen thuis’. Aan de andere helft van de respondenten werd hetzelfde gevraagd voor ‘de laatste dagen in een hospice’. Daarnaast werd een aantal aanvullende vragen gesteld. Dit betrof allereerst persoonlijke gegevens (geslacht, leeftijd, geboorteland, samenstelling van het huishouden, opleiding en geloof) en de vragen of iemand zelf al eens van dichtbij een sterfgeval heeft meegemaakt en of de ouders nog in leven zijn. Daarnaast werden vragen gesteld naar de gedachten rond het eigen sterven (Denkt u wel eens na over de laatste dagen van uw leven? Denkt u zelf te kunnen bepalen waar u sterft? Waar zou u, als u in Nederland sterft, het liefst sterven? Door wie wilt u verzorgd worden in uw laatste levensfase? Wat denkt u dat voor u belangrijk is in de laatste levensdagen?) en een aantal vragen naar de bekendheid met en mening over vrijwilligers die tijdens de laatste levensfase thuis of in een hospice ingezet kunnen worden. Onderzoeksgroep Van de 6.717 mensen die via internet voor deelname aan het onderzoek werden uitgenodigd is 48% aan de vragenlijst begonnen. Door 28% van de totale steekproef is de vragenlijst geheel ingevuld, terwijl 20% tussentijds is gestopt. De onderzoeksgroep die de gehele vragenlijst heeft ingevuld bestond derhalve uit 1888 personen, waaronder 967 mannen en 921 vrouwen. Er waren 592 mensen met een allochtone afkomst, dat wil zeggen dat zij zijn geboren in een ander land dan Nederland, dan wel dat één of beide ouders in het buitenland geboren zijn. 305 personen waren van niet-westerse allochtone afkomst, 287 van westerse allochtone afkomst. 59
Zowel de niet westerse als de westerse allochtone groep bestond voor 53% uit mannen en voor 47% uit vrouwen. De totale allochtone groep was als volgt verdeeld over verschillende leeftijdsklassen: 224 personen (38%) in de leeftijdsklasse 24-40 jaar, 213 personen (36%) van 41–55 jaar en 155 personen (26%) ouder dan 55 jaar.
Resultaten •
•
•
•
•
•
•
Ondanks de ernst van het onderwerp is tweederde van de reacties op ‘de laatste dagen thuis’ of ‘de laatste dagen in een hospice’ positief. De associaties van allochtonen zijn wel iets minder vaak positief (62% positieve reacties) dan de reacties van autochtonen (68% positieve reacties). De associaties van allochtonen en autochtonen bij de laatste dagen thuis of in een hospice verschillen slechts minimaal. Er is alleen een klein verschil dat autochtonen vaker (29%) associaties met huiselijkheid hebben dan allochtonen (23%). Driekwart van de autochtone Nederlanders (75%) sterft het liefst thuis. Voor allochtone Nederlanders geldt dit voor zo’n tweederde (66%) van de ondervraagden (niet-westerse allochtonen: 67%). Wat betreft sterven in een hospice is er een verschil tussen westerse en niet-westerse allochtonen: 8% van de westerse allochtonen wil het liefst in een hospice sterven, tegenover 3% van de niet-westerse allochtonen (en 6% van de autochtonen). Allochtonen geven overigens vaker aan dat zij niet weten waar in Nederland zij zouden willen overlijden: 20% van de westerse en 22% van de niet-westerse allochtonen zegt dit, tegenover 13% van de autochtonen. Voor zowel allochtonen als autochtonen geldt dat zij verreweg het liefste door de eigen familie verzorgd willen worden (77% van de autochtone respondenten en 75% van zowel de niet-westerse als de westerse allochtonen geeft dit aan). Ook hier geven allochtonen (iets) vaker aan dat ze niet weten door wie ze in hun laatste levensfase verzorgd zouden willen worden: 14% van westerse en 12% van de nietwesterse allochtonen zegt dit tegenover 9% van de autochtonen. Er is een klein verschil in de mate waarin allochtonen en autochtonen nadenken over hun eigen levenseinde: Van de autochtonen geeft 16% aan redelijk vaak of zeer vaak na te denken over de laatste dagen van zijn of haar leven, tegenover 19% bij de allochtonen. Van de autochtonen geeft 13% aan dat zij wel gebruik zouden willen maken van vrijwilligers in de terminale fase. Voor niet-westerse allochtonen ligt dit percentage lager: 8%. De bekendheid met vrijwilligers in de terminale zorg ligt met 46% onder niet-westerse allochtonen duidelijk lager dan onder autochtonen (67%). Hoewel het verschil minder groot is, geldt dit ook voor de bekendheid met hospices: 48% van de niet-westerse allochtonen is hiermee bekend, tegenover 54% van de autochtonen. Er zijn geen significante verschillen tussen westerse allochtonen en autochtonen wat betreft de bekendheid met hospices en vrijwilligers en de bereidheid om vrijwilligers in te schakelen. Op de vraag ‘Wat denkt u dat voor u belangrijk is in de laatste levensdagen?’ vallen vooral de overeenkomsten tussen allochtonen en autochtonen op: Beide groepen vinden de aanwezigheid van familie, het niet hebben van pijn, sterven in een vertrouwde omgeving en bezoek ontvangen wanneer u dat wilt de belangrijkste zaken rond het sterfbed. Voor autochtonen is het niet hebben van pijn nog belangrijker dan voor niet-westerse allochtonen (76% tegenover 68%). Dit 60
geldt ook voor snelle medische zorg (voor 38% van de autochtonen is dit belangrijk tegenover 32% van de allochtonen) en de aanwezigheid van huisdieren (34% van de autochtonen tegenover 24% van de niet-westerse allochtonen). Verder zeggen autochtonen vaker dan allochtonen dat ze hun ‘eigen vertrouwde omgeving’ (72% tegenover 67%) en ‘bezoek ontvangen wanneer ik dat ik wil’ (65% tegenover 58%) belangrijk vinden.
Conclusies en discussie Allereerst moet een duidelijke beperking van het onderzoek worden aangegeven. Het onderzoek werd uitgevoerd in de Nederlandse taal en met behulp van internet. Dat betekent dat met het onderzoek maar een beperkte en niet-representatieve groep mensen met een allochtone achtergrond bereikt is, namelijk een groep mensen die het Nederlands goed beheerst, toegang heeft tot internet en vaardig is in het gebruik van de computer. Dit betekent dat de resultaten niet zonder meer kunnen worden gegeneraliseerd naar de gehele bevolking met een allochtone achtergrond. Met dat in het achterhoofd kunnen er toch wel enkele conclusies getrokken worden. Het is opvallend dat mensen van allochtone afkomst evenals autochtonen over het algemeen een voorkeur hebben voor thuis als de plaats van overlijden en voor hun familie als de belangrijkste verzorgenden in de laatste levensfase. Wat wel opvallend verschilt, is hoe vaak mensen met een allochtone achtergrond aangeven niet te weten waar zij willen overlijden of door wie zij verzorgd willen worden. Wellicht heeft dit te maken met de relatieve onbekendheid van migranten met overlijden in Nederland. Vanwege de migratiegeschiedenis hebben veel migranten weinig ervaring met het overlijden van een geliefde of familielid. Velen kwamen hier jong naar toe of zijn hier geboren, terwijl de ouders of grootouders in het moederland achterbleven en daar hun laatste levensfase doormaakten. Een andere factor zou kunnen zijn dat men toch vooral denkt aan overlijden in het land van herkomst, en er weinig over heeft nagedacht waar in Nederland men zou willen overlijden. Een derde factor kan zijn dat men het niet gepast vindt te veel over de plaats van overlijden te speculeren, vanuit de gedachte dat alleen God of Allah weet waar en wanneer wij komen te overlijden. Deze gedachte kwam binnen het project in gesprekken met Turkse en Marokkaanse groepen regelmatig naar voren. Hoewel zowel allochtonen als autochtonen de voorkeur geven aan thuis als de plaats van overlijden, blijkt uit recent onderzoek van het Nivel (van der Velden, c.s., 2007) dat in 2006 slechts zo’n 32% van de mensen thuis overlijdt. De onderzoekers zeggen hierover: “Nog steeds sterft bijna eenderde in het ziekenhuis. Dit impliceert dat patiënten in de palliatieve fase nog zijn opgenomen. Het is bekend dat er thuis in de laatste week soms nog crisissituaties ontstaan, doordat de symptomen te ernstig worden en onvoldoende kunnen worden bestreden of de mantelzorg het niet meer aankan. Extra aandacht voor ondersteuning van mantelzorgers is dus essentieel.” Uit ditzelfde onderzoek blijkt dat niet-westerse allochtonen even vaak thuis overlijden als autochtone Nederlanders. Maar zij overlijden relatief vaak in het ziekenhuis (46% van de nietwesterse allochtonen tegenover 28% van de autochtonen en 30% van de westerse allochtonen) en weinig in een verpleeg- of verzorgingshuis (18% van de niet-westerse allochtonen tegenover 35% van de autochtonen). Volgens de onderzoekers “hangt dit deels samen met de leeftijdsopbouw, voor een ander deel waarschijnlijk met het feit dat veel mensen uit
61
bijvoorbeeld Turkije en Marokko negatief oordelen over opname in een verpleeg- of verzorgingshuis. In deze culturen is het voor velen een schande om oudere familieleden te laten opnemen. Een ziekenhuisopname heeft echter een medische noodzaak en wordt niet primair gezien als vervanging van familiezorg. Wat sterven in het ziekenhuis acceptabeler maakt.” Dit beeld komt overeen met verschillende uitspraken van personen uit de Suryoye, Turkse en Marokkaanse groepen die bij het project betrokken waren. Een Turkse mantelzorger vertelde bijvoorbeeld dat er flink over haar familie geroddeld werd toen de familie besloot om de vader in een verpleegtehuis te laten opnemen. Ondanks de relatieve onbekendheid van migranten met het sterven van geliefden, komt uit het onderzoek wel een (klein) verschil naar voren in de mate waarin allochtonen en autochtonen nadenken over het eigen sterven. Dat allochtonen vaker nadenken over de eigen dood zou voort kunnen komen uit de religieuze plicht die binnen de islam geldt om zich voor te bereiden op de dood en de dood in de eigen gedachten aanwezig te laten zijn. De cijfers uit dit onderzoek over de bekendheid onder allochtonen met vrijwilligers in de thuissituatie en in hospices dienen met een grote korrel zout genomen te worden. Deze vraag is namelijk gesteld nadat de MindWorld-vragen werden gesteld. In dit MindWorld-deel werden vrijwilligers thuis of in hospices reeds genoemd. Hierdoor zal het bekendheidspercentage overschat zijn. In de gesprekken in Turkse, Suryoye en Arabisch- en Berbertalige groepen werd duidelijk dat slechts een enkeling op de hoogte is van het bestaan van vrijwilligers en hospices, ook als men zelf het overlijden van een familielid van dichtbij had meegemaakt. Opvallend zijn verder vooral de overeenkomsten tussen allochtonen en autochtonen in wat zij belangrijk vinden rond het levenseinde: Het gaat hierbij om diep menselijke behoeften, die ongeacht de afkomst belangrijk zijn in de laatste levensfase: In een vertrouwde omgeving sterven in aanwezigheid van geliefden (familie en in mindere mate vrienden), geen pijn hebben, privacy en snelle medische zorg.
62
Bijlage V
Verslag van de projectbijeenkomst in Enschede Op zaterdag 2 juni 2007 (15.00-19.00) wordt in wijkcentrum De Roef in Enschede een projectbijeenkomst gehouden in het kader van het diversiteitsproject van de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ). Voor deze bijeenkomst zijn alle Turkse en Suryoye mensen uitgenodigd met wie projectmedewerker Jos Somsen in het laatste half jaar gesprekken heeft gevoerd (individueel of in groepsverband) over het onderwerp “Zorgen voor iemand in zijn of haar laatste levensfase”, en enkele contactpersonen van Nederlandse organisaties. De bijeenkomst wordt bijgewoond door zo’n 30 mensen, waaronder 7 Suryoye en 15 Turkse mensen: sleutelfiguren, bezoekers van verschillende Turkse en Suryoye groepen en nog enkele andere mensen die op één of andere manier bij het onderwerp betrokken zijn. Daarnaast zijn de coördinator en twee vrijwilligers van de Stichting Leendert Vriel Enschede 9 aanwezig en een bestuurslid van SIVE (Stichting Internationaal Vrouwencentrum Enschede). Vanuit het Landelijk Steunpunt VPTZ zijn de twee projectmedewerkers van het diversiteitsproject (Thea Adlim en Jos Somsen) en de directeur (Hans Bart) aanwezig.
Opening Jos Somsen heet iedereen welkom. Ze begint de bijeenkomst met een citaat van Halleh Gorashi, bijzonder hoogleraar management van diversiteit en integratie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam: “Nadat we elkaar een jaar of zes niet gezien hadden ontmoette ik opnieuw een Nederlandse medestudent met wie ik in mijn eerste studiejaar antropologie regelmatig contact had. Ze zei tegen mij: ‘Halleh, je bent in de afgelopen tijd dat ik je niet gezien heb echt veranderd: je bent zowel Nederlandser als Iraanser geworden.’ Ik stond even perplex van haar zin. Ik kon het niet plaatsen. Hoe was dat mogelijk? Deze zin heeft me jarenlang bezig gehouden. Later snapte ik pas dat dit een perfecte vorm is om van een horizonversmelting te spreken. Je leven wordt rijker door een ontmoeting. Niet omdat je je eigen cultuur verliest en daarvoor in de plaats een andere cultuur komt. Nee, je wordt rijker omdat je meer van beide wordt. Je wordt niet alleen rijker door een nieuwe cultuur eigen te maken maar ook omdat je door de bril van deze nieuwe cultuur reflecteert op je oorspronkelijke gewoontes.” Jos spreekt de hoop uit dat we elkaar in deze bijeenkomst werkelijk zullen ontmoeten, als Suryoye en Turken en Nederlanders, als oudere en jongere mensen, als mannen en vrouwen, en daardoor rijker zullen worden. De bijeenkomst gaat verder om het concretiseren van ideeën, opdat een en ander na de zomervakantie en met hulp van (een deel van) de aanwezigen vorm kan krijgen.
Het verhaal van een vrouw Jos interviewt Hatice Yilmaz (dit is niet haar werkelijke naam), die bijna twee jaar geleden haar man verloren heeft aan longkanker. Daarvoor heeft zij ruim een half jaar intensief voor haar man gezorgd. 9
Stichting Leendert Vriel Enschede is de VPTZ-organisatie die in Enschede vrijwillige hulp biedt aan gezinnen waarin iemand terminaal ziek is en aan mensen die rouwen om de dood van een geliefde.
63
Hatice: “Bij de geboorte heb je hulp nodig. Ik heb toen geen kraamhulp gehad, wel verzorging. De dood kun je ermee vergelijken. Er wordt minder over gesproken. Je weet je gaat een keer dood, daar blijft het bij.” Jos: “Waar ben je dankbaar voor in de periode voorafgaand aan het overlijden?” Hatice: “Mijn eerste reactie was: hij gaat morgen dood … Ik was niet alleen. Mijn familie was erbij, de imam, we hebben gezamenlijk afscheid genomen. Het was een goede afsluiting.” Jos: “Wat was anders dan je had verwacht?” Hatice: “Dat het zo snel ging. Ik was gefixeerd op de dood. Volgens mij is takenverlichting door overdragen aan vrijwilligers mogelijk. Mijn man wilde dat niet, dat anderen voor hem zorgden. Ik geef een tip aan jullie: praat met de familie over de zwaarte van de taken en de taakverdeling. Het kan elk moment iemand in je familie overkomen.” Vraag Jos: “Wat maakt het zwaar?” Hatice: “Het huishouden doen, de kinderen, gasten ontvangen, de telefoon stond op rood. Tussen de man en vrouw onderling gebeurt er van alles. Ik merkte dat hij jaloers werd. Zo van ‘je laat je jonge vrouw achter’. Ik zag bij hem een karakterverandering. Maar mijn man sprak niet over zijn ziekte en zijn dood. Het bezoek spreekt er niet over. Mijn echtgenoot wilde niet laten zien hoe ziek hij was.” Vraag Jos: “Wat is de belangrijkste bijdrage van de Turkse gemeenschap?” Hatice: “Dat de zieke alle hulp accepteert als het zover is. Dus is het belangrijk om de bekendheid van VPTZ te vergroten, bijvoorbeeld via de imam in korte preken. En dat binnen de gemeenschap over sterven wordt gepraat.” Vraag van publiek: “Heeft Hatice steun van een VPTZ-vrijwilliger gehad?” Hatice: “Mijn man wilde dat niet accepteren, samen met de kinderen was ik tot dan de enige die zorg gaf. Een pastor vroeg aan me ‘heb je hulp nodig?’ en ik zei ‘nu niet’, want hij lag toen grotendeels in het ziekenhuis. Maar ik heb mijn man toen wel laten weten, dat het belangrijk is dat hij met mensen (bijvoorbeeld de imam) kan praten, om het wat te verzachten.” Jos bedankt Hatice voor haar moed om haar verhaal hier te vertellen.
Presentatie conclusies uit de gevoerde gesprekken Met behulp van dia’s presenteert Jos citaten die de belangrijkste punten weergeven die naar voren zijn gekomen in de gesprekken met groepen Turken en Suryoye en met individuele mensen die voor een ernstig ziek familielid gezorgd hebben. Ze benadrukt dat niet alle details in de citaten die zij toont zijn vermeld en dat het soms kan verschillen tussen Turken en Suryoye. Het eerste deel zijn citaten afkomstig uit groepsgesprekken, het zijn antwoorden op de vraag wat voor Suryoye/Turkse mensen belangrijk is in de laatste levensfase. Jos laat ze zonder commentaar zien: • “Ik wil thuis sterven, met veel mensen om me heen die me troosten, dat ik niet in eenzaamheid sterf.” • “Ik wil het liefst in Turkije sterven, maar mijn kinderen en kleinkinderen zijn hier. Je weet nooit hoe lang het zal duren, en dan kunnen de kinderen misschien niet al die tijd bij ons zijn in Turkije.” • “Ik zou het liefst sterven na een mild en kort ziekbed, niet plotseling. Zodat ik mijn schulden kan voldoen en met een Korantekst op mijn lippen kan sterven, en met de imam die Koran leest.”
64
•
•
•
•
•
“Ruzies bijleggen, vergiffenis vragen, iemand zien die je jaren niet gezien hebt. Je wilt niet sterven zonder het goed gemaakt te hebben.” ; “Het is belangrijk voor een moslim om in vrede te sterven. Dat betekent dat je je testament goed regelt, en je schulden aflost, zodat de familie later geen reden heeft tot ruzie.” “Alle rituelen rond het levenseinde spelen een erg belangrijke rol. Bijvoorbeeld ook dat mensen voordat ze sterven nog in de kerk komen om gezalfd te worden en afscheid te nemen.” ; “Hij wist: ‘Dit is mijn lot, God heeft dit zo bepaald.’ Hierdoor was het voor hem makkelijker te accepteren.” ; “Wij kinderen zijn niet meer actief gelovig, maar Koran lezen gaf en geeft ons ook rust.” “Bij ons zorgt de familie overal voor.” ; “Wij hebben grote families. Niet alleen het gezin zelf, maar ook de verdere familie is bij de zorg betrokken. We hebben onderling een hechte band.” “De oudere generatie wil wel graag door iemand van dezelfde sekse verzorgd worden, en wil bijvoorbeeld ook gescheiden zalen in het ziekenhuis. Maar bij de jonge generatie maakt dat niet echt meer uit.” “Iedereen helpt elkaar met boodschappen, kinderen opvangen, bezoek ontvangen, koken, alles. Niet alleen familie, ook vrienden en buren.”
Daarna vraagt Jos: Herkennen jullie dingen? Missen jullie iets? Zijn de citaten typisch voor Turken en/of Suryoye, of zijn ze meer algemeen van aard? Tolk Suryoye: ‘Er zijn veel overeenkomsten, het gaat vaak om menselijke dingen’. Jos merkt op dat uit de non-verbale reacties bij de Turken ook veel herkenning en instemming bleek bij citaten uit de Suryoye groep, en vice versa. De verschillen die er zijn hebben vooral te maken met het geloof. Terwijl religie (welke dan ook) voor iedereen in de laatste fase heel belangrijk wordt, is de vorm van de gebruiken en rituelen verschillend, afhankelijk van je specifieke religieuze achtergrond. Deel twee van de dia-presentatie bestaat uit citaten mbt de vraag “waar lopen jullie in de Nederlandse situatie tegen aan?” • “Achteraf vind ik dat ik slecht was voorbereid op wat me te wachten stond. De Turkse gemeenschap hier is niet vertrouwd met stervensprocessen. Opa’s en oma’s woonden altijd ver weg in Turkije. Weinig mensen van de tweede generatie hebben ervaring met zorgen voor een stervend familielid.” ; “Er zijn afgelopen najaar in mijn directe omgeving wel 20 Turkse mensen overleden.” • “Ik had nooit verwacht dat het zo zwaar zou zijn. Om die aftakeling te zien, en ook hoe moe je zelf wordt.” • “Wij zijn een sociaal volk, wij willen veel mensen om ons heen.” ; “Zoveel mensen die er bij willen zijn. Wij hadden geen moment met hem alleen. We wilden zelf fatsoenlijk afscheid nemen, maar er waren steeds anderen bij, het was echt te veel.” • “Mijn kinderen zullen wel proberen voor mij te zorgen, maar ze wonen ver weg en hebben een eigen gezin en allerlei andere afspraken.” • “Mijn moeder wilde geen thuiszorg in huis halen: ‘Het is mijn man, het is mijn plicht voor hem te zorgen.’” ; “Hij was ontzettend ziek. Ik ging er bijna aan onderdoor, daarom wilde ik graag hulp. Maar mijn man wilde er niets van weten, vreemden in huis. Hij wilde absoluut niet dat een buitenstaander de aftakeling van zijn lichaam zag. Dat was de grootste drempel.” • “De grootste barrière bij alle zorgvoorzieningen is de taal, want de eerste generatie spreekt nauwelijks Nederlands.” ; “Niemand heeft ons ooit op dit aanbod gewezen. De huisarts zou dat moeten vertellen.”
65
• • •
•
•
“Hij wilde het niet over de ziekte hebben, hij was bang dat hij zielig gevonden zou worden. Hij wilde geen ziekenhuisbed, ging zelfs niet met de rolstoel naar buiten.” “Zoiets zeg je toch niet? U hebt nog maar drie maanden te leven! Dat hoeft toch niet zo hard?” “Er wordt bij de eerste generatie sowieso niet zo over gevoelens gepraat. Toen mijn vader overleden was zeiden ze: ‘Je moet blij zijn, alle kinderen waren bij hem, hij heeft een mooi leven gehad, hij ligt er mooi bij, er mankeert niks aan, maak er niet zo’n drama van.’ Maar hij was wel dood!” “In het ziekenhuis gaan er vaak dingen mis in de tijd tussen het overlijden en de wassing, bijvoorbeeld dat de overledene er dan naakt bij ligt. Dat mag beslist niet volgens de islam!” “Toen mijn man ernstig ziek was, wilde hij nog één keer zijn naaste familie uit Turkije zien. Maar de kosten waren voor hen te hoog, en ze hadden veel moeite om een visum te krijgen.”
De laatste dia bevat een aantal thema’s die spelen: • Praten over ziekte, sterven en verdriet, bijvoorbeeld: Mag/moet een arts vertellen dat iemand niet meer beter wordt en hoe lang hij nog te leven heeft? Wanneer moet dat worden verteld, aan wie, en hoe? Praat je met elkaar over de naderende dood, over je laatste levenswensen, over het leven van de nabestaanden als de zieke er niet meer is, over de zwaarte van de zorg? • Zorg is erg zwaar ; rol van de gemeenschap hierin: Persoonlijke verzorging komt vaak op één of twee familieleden neer. Er is daarnaast wel veel onderlinge steun binnen families, maar als je hier weinig familie hebt wordt het veel moeilijker. De grote belangstellig vanuit de gemeenschap vinden veel mensen fijn, maar heeft vaak ook een keerzijde: Grote belasting voor de familie en de zieke, zeker als hij/zij zich voor de ziekte schaamt. • Wie zal voor ons zorgen? ; drempels om zorg in te roepen: Kinderen zijn minder in de gelegenheid om voor ouders te zorgen (baan, ver weg wonen, voor eigen kinderen zorgen). Er zijn drempels binnen het gezin om thuiszorg of vrijwilligers in te schakelen: De zieke wil het bijvoorbeeld niet, of de familie voelt het als falen. Ook zijn er drempels in het zorgsysteem, zoals de taal- en cultuurbarrière en het idee dat bij verwijzers leeft dat “Allochtonen het wel in eigen kring oplossen.” • Spiritualiteit, religie en laatste levenswensen: Religieuze gebruiken kunnen soms niet juist worden uitgevoerd, bijvoorbeeld in het ziekenhuis. Door geldgebrek of bijvoorbeeld visumproblemen kunnen mensen soms hun laatste levenswensen niet meer realiseren • Verlies en hoe dan verder? : Hoe pak je je leven weer op nu bijvoorbeeld je man of vrouw er niet meer is, ook praktisch: Hoe gaat het verder met de zorg voor de kinderen, wie vult de formulieren in, etc.? In hoeverre kun je je verdriet delen, ook als na een jaar de rouwperiode wordt afgesloten? In alle thema’s speelt dat er grote verschillen zijn in hoe mensen uit de eerste en de tweede generatie er mee omgaan.
Werkgroepen In drie werkgroepen wordt doorgepraat over de vijf thema’s. Allereerst wordt in elke groep bekeken welke thema’s de deelnemers het belangrijkste vinden om mee aan de slag te gaan. Vervolgens worden voor die thema’s concrete oplossingen besproken voor de problemen die
66
daarbinnen spelen (o.a. aan de hand van oplossingen die de afgelopen tijd in de gesprekken al aangedragen zijn), en wordt bekeken hoe we daar samen mee aan de slag kunnen gaan.
Presentatie van de resultaten van de werkgroepen Vanuit elke werkgroep presenteert één van de deelnemers de resultaten. Hans Bart (directeur VPTZ) vat deze resultaten samen, waarna korte tijd over praktische invulling wordt doorgepraat. Als belangrijkste thema’s komen naar voren: I Praten over ziekte en overlijden en verdriet. II Wie zal voor ons zorgen? III Verlies en hoe dan verder? Thema I: praten over ziekte en overlijden Conclusies De aanwezigen vinden dat er meer ruimte en gelegenheid zou moeten zijn om over ziekte en sterven en verdriet te praten. Hierbij moeten mannen en kinderen beslist niet vergeten worden. Hoewel dat in de presentatie van de citaten nauwelijks naar voren kwam (‘Bij ons gaan blijkbaar alleen de mannen dood …”) kunnen natuurlijk ook vrouwen terminaal ziek worden, met grote gevolgen voor de man en (jonge) kinderen. Hoewel mannen misschien moeilijker te bereiken zijn is het belangrijk dat ook zij daarover nadenken en informatie krijgen. Verder wordt in één werkgroep uitgebreid het ‘slecht-nieuws-gesprek’ besproken: Eén van de deelnemers vertelt dat het in het ziekenhuis in Enschede nu beleid is dat er bij zo’n gesprek altijd een tolk aanwezig is die de diagnose rechtstreeks vertaalt voor de zieke en de familie. De deelnemers zijn van mening dat dat in sommige gevallen goed is, maar dat je vooral rekening moet houden met verschillen tussen mensen (sommigen willen het wel weten en kunnen er goed mee omgaan, anderen juist niet). Je moet goed aftasten waar de zieke en de familie behoefte aan heeft. Ook kun je nadenken wanneer iemand geïnformeerd moet worden, bijvoorbeeld pas in de terminale fase. Oplossingen • ervaringsdeskundigen inschakelen, die als informele voorbeeldfiguren hun verhaal vertellen en informatie geven. • discussiebijeenkomsten organiseren over dit onderwerp in bestaande groepen. Sleutelfiguren kunnen er voor zorgen dat dit onderwerp bij verschillende groepen (ook mannengroepen) op de agenda komt. VPTZ/Leendert Vriel kan komen vertellen over de hulp die vrijwilligers bieden, het liefst samen met een ervaringsdeskundige Suryoye of Turkse voorbeeldfiguur. De bijeenkomsten zouden moeten zijn voor jong en oud samen, eventueel gemengd qua achtergrond (Nederlands, Turks, Suryoye) om van elkaar te kunnen leren. • vertrouwenspersonen die families waarin iemand terminaal ziek is kunnen bijstaan in het praten over hun gevoelens en wensen en de keuzes die gemaakt moeten worden.
67
Thema II: wie zal voor ons zorgen? Conclusies De hulp van VPTZ-vrijwilligers is veel te weinig bekend, het is belangrijk dat dat verandert! Vooral voor de eerste generatie Turkse mensen is het belangrijk dat er Turkse vrijwilligers komen. De Suryoye zullen waarschijnlijk gemakkelijker gebruik maken van Nederlandse vrijwilligers (ivm angst voor roddel in eigen gemeenschap). Het zou het beste zijn als er een ‘vaste kracht’ zou zijn die met de familie kan praten, boodschappen doet, kookt, etc. Zeker wanneer de vrouw ziek is, is er sowieso hulp nodig voor de man en kinderen. Oplossingen • mond op mond reclame werkt het beste (bijvoorbeeld dat de mensen die bij deze projectbijeenkomst zijn erover vertellen). • informeren en trainen van sleutelfiguren om mensen te motiveren van de ondersteuning gebruik te maken. • Turkse (en evt. ook Suryoye) vrijwilligers werven, hen goed trainen (deels in de Turkse taal) en begeleiden. • informatie geven over VPTZ via inburgeringscursussen, TV/radio (evt. herhaling NMO uitzending op lokale TV), via geestelijke (kerk/moskee), Turkse winkels (en reisbureaus), Turkse en Suryoye verenigingen. • Turkse folders. • huisartsen moeten families in deze situatie informeren én ‘reclame maken’ voor VPTZ. Thema III: Verlies en hoe dan verder? Conclusie Mensen die een nabij familielid verloren hebben, hebben veel behoefte om erover te praten en ook om positieve dingen te doen waardoor ze weer licht zien. Oplossingen • ‘vriendin’/buddy die er is voor de nabestaanden. • lotgenotencontact in een groep: praten over het verlies in de groep en samen leuke dingen doen (uitjes, excursies).
Afsluiting Hans merkt op dat het grote winst is dat we met elkaar zo over dit onderwerp hebben kunnen praten, nog afgezien van de concrete activiteiten die er op zullen volgen. Jos zal verder gaan met de resultaten van deze bijeenkomst en op korte termijn opnieuw mensen uitnodigen om de genoemde oplossingen verder uit te werken. Jos sluit het officiële deel van de bijeenkomst af met een bedankje aan iedereen voor hun aanwezigheid en bijdrage en met bloemen voor de tolken en voor Hatice. En dan is er lekker eten en mooie saz-muziek …
68
Bijlage VI
Turkse folder Leendert Vriel Enschede
69
70
Bijlage VII
Aankondiging item over VPTZ-diversiteitsproject bij de NMO (van de website van de Nederlandse Moslim Omroep: www.nmo.nl)
InFocus, zo 08 april 2007 12:35 - 13:05
Saida verzorgde haar man tot zijn dood
Pasen is in Nederland een nationaal-christelijke feestdag. Maar de eitjes en de lentekleuren, die komen ergens anders vandaan: Pasen is vooral een oeroud lentefeest in een christelijk jasje. Op dezelfde manier vieren veel moslims Nowrouz, een nieuwjaarsfeest dat islamitische tradities met oudere rituelen verweeft. Voor de theorie ging documentairemaakster Elli Safari te rade bij Prof. Touraj Atabaki (UvA, Sociale geschiedenis van het Midden-Oosten en Centraal Azie). Haar beelden tonen hoe Nederlandse moslims van Iraanse en Afghaanse afkomst Nowrouz vieren, elke groep op zijn eigen manier. Moslims beschouwen mantelzorg als hun lot en religieuze plicht. Geconfronteerd met de uitputtende, 24-uurs mantelzorg voor hun naasten, zullen ze zelden een beroep doen op vrijwilligers. Dat betekent, andersom, dat er te weinig islamitische vrijwilligers zijn om geloofsgenoten de helpende hand te bieden. Een vicieuze cirkel waar de VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg) probeert uit te breken. Wellicht krijgen zij de hulp van Saida uit Den Bosch. Zij verpleegde haar man tot zijn dood, op het laatst bijgestaan door een vrijwilliger. Saida overweegt nu zelf ook vrijwilliger te worden. InFocus zocht haar op. Nooit eerder zijn de leiders van het Midden-Oosten zo expliciet naar voren getreden om te werken aan een oplossing voor het conflict tussen Israël en Palestina als vorige week in Riyad. Een opening naar de oplossing? InFocus raadpleegt twee kenners: MiddenOostendeskundige Robert Soeterik en Jan Wijenberg, oud-ambassadeur van Nederland in Saoedi-Arabië. De NMO sluit haar uitzending af met een recitatie uit de heilige koran. Vandaag hoort u vers 136 tot 138 uit hoofdstuk 7. De Uitzending is te bekijken via: http://player.omroep.nl/?aflid=4369929
71
72
Bijlage VIII
Artikel in het Nederlands Dagblad van 23 mei 2007
73
74
Bijlage XI
Artikel in Pallium van april 2008
75
76
77
78
Bijlage X
Posterpresentatie EAPC-congres, Budapest 7-9 juni 2007 The community-based development of culturally-sensitive voluntary palliative terminal care Starting September 2006, the National Center Volunteers Palliative Terminal Care (NC VPTZ) in the Netherlands developed an empowerment project titled ‘caretaking of terminally ill people with migrant backgrounds’.
“I don’t think doctors should tell someone he will die within the next two months. It will kill him mentally right away.”
Background Most Dutch citizens prefer to die at home. Although health care professionals can do a lot in supporting this wish, caring for a terminal patient is a demanding task for relatives and friends. To ease the burden, informal caretakers can receive support from trained VPTZ volunteers. The burden on families of migrant terminal patients in the Netherlands is even higher, due to extra tasks such as interpreting in the contacts with professionals (doctors, nurses, etc.) and catering for the many visitors. Nevertheless, migrant families seldom seek support from VPTZ. This may be due to a lack of information about VPTZ, but factors such as language barriers, taboos on needing support outside the family, and reluctance to allow more than one person – most often the spouse or daughter (in law) – in the intimacy of the sickbed also play an important role. Aim of the project The aim of this empowermentproject is first to help migrant groups explore the issues they encounter in caring for their terminally ill relatives in a Dutch setting. The second aim is to assist these groups in developing initiatives that would improve the situation of families caring for a terminally ill patient. This may result in the development of culturally sensitive forms of voluntary palliative terminal care in the home setting. Method Turkish and Arabic speaking migrants are approached by VPTZ staff and through migrant key persons. In groups of elderly migrants as well as in individual interviews with people who have taken care of a terminally ill relative, people are encouraged to share and evaluate their experiences. From this starting point the needs and wishes of terminal patients and their families with a migrant background are assessed and possible solutions discussed. In small conferences the participants of all the individual and group discussions are encouraged to actively try some of these solutions in community based pilot projects. Most important in this project is that VPTZ follows the needs of informal migrant caretakers. The organization or project management is subordinate to this aim. More information Landelijk Steunpunt VPTZ Jos Somsen and Thea Adlim or Hans Bart (director) John F. Kennedylaan 99 3981 GB Bunnik T 030 - 659 62 66 E
[email protected] or
[email protected]
“What I think is strong in the Turkish community: You’re not on your own. Your children are being taken care of, everybody brings food, you share your pain and sadness. Now that I’ve had to go through this, I’m so glad I am part of the Turkish community.” 79
80
Bijlage XI
Posterpresentatie Conferentie KWF Kankerbestrijding over Allochtonen en Kanker, 7 juni 2007
‘Allochtone mantelzorg en terminale ziekte’ Een empowermentproject Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg De vrijwilligers van de vereniging Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) bieden ondersteuning aan mensen die ongeneeslijk ziek zijn en aan de familie die hen in hun laatste levensfase verzorgt. Zorgen voor een terminaal ziek familielid is behalve een mooie en eervolle taak ook een zware taak, óók voor mensen met een allochtone achtergrond. Verdriet over de naderende dood van de geliefde gaat samen met zware zorgtaken (waken bij de stervende, lichamelijke verzorging), het organiseren van zorg (vervoer naar het ziekenhuis voor onderzoek, als tolk optreden bij een arts) en het ontvangen van veel bezoek. De persoonlijke verzorging blijkt veelal neer te komen op de (vrouwelijke) partner of op één dochter of schoondochter, die vaak daarnaast ook een betaalde baan heeft of een eigen gezin, en steeds vaker ver weg van het ouderlijk huis woont. Het empowermentproject In deze situaties kan een vrijwilliger de familie ondersteunen. Allochtone gezinnen maken echter nauwelijks gebruik van het vrijwilligersaanbod van de VPTZ-organisaties. Men is nauwelijks op de hoogte van het aanbod van de VPTZ, maar het is ook de vraag of het aanbod wel aansluit op de wensen en behoeftes aan ondersteuning. Daarom is bij het Landelijk Steunpunt van de VPTZ het empowermentproject ‘Allochtone mantelzorg en terminale ziekte’ gestart. Sinds september 2006 is VPTZ in Rotterdam en Enschede in gesprek met allochtonen die in de laatste levensfase intensief voor hun familielid gezorgd hebben, om met hen samen te bekijken hoe de last ook voor allochtone gezinnen verlicht zou kunnen worden. Daarnaast worden in samenwerking met allochtone zelforganisaties en beroepskrachten discussiebijeenkomsten gehouden over de wensen en behoeftes die mensen hebben ten aanzien van hun laatste levensfase. Ontwikkeling van een ondersteuningsaanbod Het project in Enschede richt zich op de Syrisch-orthodoxe en de Turkse doelgroep, in Rotterdam staat de Berbers- en Arabischtalige doelgroep centraal. In de discussiebijeenkomsten en de individuele gesprekken draait het om het eigen verhaal: Welke beelden hebben mensen bij hun eigen laatste levensfase, welke wensen en behoeftes hebben zij, waar maken ze zich zorgen over? Hoe hebben mensen de zorg voor hun geliefden in de laatste levensfase ervaren, welke knelpunten waren er en hoe zouden zij het graag anders gezien hebben? Op basis van dit eigen verhaal worden de deelnemers gestimuleerd eigen ideeën over goede ondersteuning naar voren te brengen, en deze concreet vorm te geven in enkele experimenten of pilotprojecten, waar men in het najaar - met ondersteuning van VPTZ-medewerkers – mee aan de slag gaat. Het uiteindelijke doel is om een ondersteuningsaanbod te ontwikkelen dat aansluit bij de behoefte van allochtone terminale patiënten en hun familie.
“Ik vind het niet goed dat artsen vertellen dat iemand over twee maanden dood gaat. Dan gaat hij meteen psychisch dood.”
Meer informatie over dit project is te verkrijgen bij: Jos Somsen en Thea Adlim (projectmedewerkers) Landelijk Steunpunt VPTZ John F. Kennedylaan 99 3981 GB Bunnik T 030 - 659 62 66 E
[email protected] en
[email protected]
“Wat ik sterk vind in de Turkse gemeenschap: Je staat niet alleen. Je kinderen worden opgevangen, iedereen neemt eten mee, je deelt je verdriet met elkaar. Als dit je dan toch moet overkomen, ben ik blij dat ik deel uitmaak van de Turkse gemeenschap.” 81
