Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar 2011-2012 Tweede Examenperiode
Een exploratief onderzoek naar predictoren van re-integratieproblemen bij kinderen met niet-aangeboren hersenletsel. Masterproef neergelegd tot het behalen van de graad van Master in de Psychologie, afstudeerrichting Klinische Psychologie Door Karolien Persyn.
Promotor en Begeleider: Prof. Dr. Barbara De Clercq
VOORWOORD Deze masterscriptie zou niet hebben kunnen plaatsvinden zonder de hulp en medewerking van anderen. In eerste instantie wil ik hierbij graag Prof. Dr. Barbara De Clercq bedanken voor het aanbieden van dit thesisonderwerp. De hulp en ondersteuning die zij aanbood, ondanks haar drukke werkschema was zeer welkom. Ook Nele Raman en Nathalie Haekens van het kinderrevalidatiecentrum in het UZ Gent wil ik hartelijk bedanken voor de aangename samenwerking en het antwoorden op mijn vele vragen. Verder een speciaal woordje van dank voor mijn ouders, voor het mogelijk maken van mijn studie, en de verschillende lezers, mama, Stephanie, Elie en Dorien, voor het aandachtig controleren op taalfouten. Tot slot allen die ik niet vernoemd heb, maar die aanwezig waren met steun en motivatie om van deze masterscriptie een succes te maken!
Een welgemeende dankuwel aan allen, Karolien
ABSTRACT Deze studie beoogt predictoren van de uitkomst van NAH te identificeren om zo tegemoet te komen aan een vraag van het universitair kinderrevalidatiecentrum in Gent. Hierbij werden 17 kinderen en ouders uitgebreid bevraagd en getest. We merken dat kinderen met NAH, na een tijdsperiode van 4 jaar, zwakker presteren op cognitieve maten, waaronder geheugentaken. Ook toont het onderzoek aan dat de prestatie op auditieve aandachtstaken verstoord is en dat kinderen met NAH moeilijkheden ondervinden wanneer snelheid van belang is. Verder stellen we vast dat het schoolse functioneren drastisch veranderd is, vergeleken met de prestaties vóór het letsel. Op vlak van de beleving van re-integratie vallen vooral de verschillen tussen de kinden ouderrapportage op. De ouders signaleren meer moeilijkheden op het cognitieve, het fysieke en het sociaal-emotionele vlak. Bovendien blijkt dat ouders meer moeilijkheden rapporteren wanneer het letsel oorspronkelijk ernstiger was. De ernst blijkt overigens met alle uitkomsten gecorreleerd te zijn. Hierbij gaat een ernstiger letsel gepaard met een meer verstoord functioneren. Ook persoonlijkheid houdt een significant verband met de re-integratiebeleving. Kinderen die als meer welwillend, emotioneel stabiel en extravert omschreven worden door hun ouders, ervaren minder moeilijkheden op verschillende gebieden van functioneren. Bovendien blijken Welwillendheid en Emotionele Stabiliteit de impact van ernst op later functioneren te verminderen. De bekomen resultaten kunnen gebruikt worden bij het opstellen van bruikbare behandelprotocollen. Ook kunnen we op basis van het onderzoek een persoonlijkheidsprofiel blootleggen dat een onderscheid maakt tussen kinderen die een betere re-integratie kennen en kinderen die later meer moeilijkheden zullen blijven ondervinden.
INHOUD INHOUD .................................................................................................................................... I INLEIDING .............................................................................................................................. 1 1
2
NIET-AANGEBOREN HERSENLETSEL ............................................................................................1 1.1
Definitie en begrippenkader ..................................................................... 1
1.2
Incidentie en prevalentie ......................................................................... 2
1.3
Oorzaken van NAH ................................................................................. 4
1.4
Impact van NAH ..................................................................................... 4
NAH EN ONDERWIJS ...................................................................................................................10 2.1
Impact op academisch functioneren ........................................................ 11
2.2
Impact op gedragsmatig functioneren ..................................................... 12
2.3
Impact op sociaal-emotioneel functioneren .............................................. 12
2.4
Verschillende onderwijsvormen .............................................................. 14
3
NAH EN LEVENSKWALITEIT .......................................................................................................15
4
DE INVLOED VAN PERSOONLIJKHEID..........................................................................................16
METHODE ............................................................................................................................. 19 1
STEEKPROEF ...............................................................................................................................19
2
OPZET EN PROCEDURE ................................................................................................................20
3
INSTRUMENTEN ..........................................................................................................................21 3.1
Ouders als informant ............................................................................ 21
3.2
Kind als informant ................................................................................ 23
3.3
Statistische analyses ............................................................................ 25
RESULTATEN ....................................................................................................................... 27 1
OBJECTIEVE SCHOOLLOOPBAAN NA NAH .................................................................................27
2
LANGE TERMIJNSTATUS COGNITIEF FUNCTIONEREN..................................................................28 2.1
Aandacht ............................................................................................. 28
2.2
Geheugen ........................................................................................... 32
3
SUBJECTIEVE BELEVING VAN RE-INTEGRATIE ...........................................................................33
4
RELATIES TUSSEN OBJECTIEVE LETSELPARAMETERS, IQ-SCORES EN ANDERE
UITKOMSTEN
......................................................................................................................................34
4.1
Relatie met IQ-waarden ........................................................................ 34
4.2
Relatie met aandacht en geheugenfuncties .............................................. 35
4.3
Relatie met subjectieve beleving van re-integratie .................................... 36
I
5
RELATIE TUSSEN PERSOONLIJKHEID EN SUBJECTIEVE BELEVING VAN RE-INTEGRATIE.............37
6
FACTOREN GEASSOCIEERD MET RE-INTEGRATIE .......................................................................39
DISCUSSIE ............................................................................................................................. 41 1
BESPREKING ...............................................................................................................................41 1.1
Objectieve schoolloopbaan en lange termijn cognitief functioneren na NAH.................................................................................................... 41
1.2
Relaties tussen objectieve letselparameters, persoonlijkheid en verschillende uitkomstmaten ................................................................. 43
1.3
Factoren geassocieerd met re-integratie .................................................. 47
2
STERKTES EN ZWAKTES VAN HET ONDERZOEK ..........................................................................47
3
IMPLICATIES ...............................................................................................................................48 3.1
Verder onderzoek ................................................................................. 49
3.2
Implicaties voor de praktijk ................................................................... 50
REFERENTIES ...................................................................................................................... 52 BIJLAGEN .............................................................................................................................. 66 1
BIJLAGE 1: ZELFONTWORPEN VRAGENLIJST, OUDERVERSIE......................................................67
2
BIJLAGE 2: ZELFONTWORPEN VRAGENLIJST, KINDVERSIE .........................................................71
II
INLEIDING Bij het oplopen van een Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) is het slachtoffer doorgaans afhankelijk van langdurige hulpverlening. Aangezien een NAH meestal grote veranderingen veroorzaakt in de levensstijl van het individu en zijn omgeving (Hermans, 2010; ZonMw, Nederlands Centrum Hersenletsel, Cerebraal & Vilans, 2007), is een goed begeleide reintegratie aangewezen. In deze scriptie focussen we op aspecten van re-integratie bij kinderen met NAH en proberen we aan de hand van een exploratief onderzoek inzicht te krijgen in het reintegratietraject zoals de schoolloopbaan na verworven hersenletsel en de gevolgen op vlak van aandacht, geheugen en cognitief functioneren. Verder proberen we factoren te identificeren die deze mee kunnen bepalen. Alvorens we meer uitgebreid ingaan op de re-integratie van kinderen met NAH, leggen we een aantal begrippen uit en geven we een ruimer beeld van de impact van hersenletsel op cognitief, fysiek, gedragsmatig en sociaal-emotioneel domein. Verder bestuderen we het schoolse functioneren van kinderen met NAH en kijken we in de literatuur naar de kwaliteit van leven bij kinderen met een hersenletsel. 1 1.1
Niet-Aangeboren Hersenletsel
Definitie en begrippenkader
Niet-Aangeboren Hersenletsels zijn hersenaandoeningen die ontstaan zijn na de geboorte. Een NAH kan opgelopen worden via trauma capitis, zoals een val of verkeersongeluk (ZonMw et al., 2007). In dit geval spreekt men van een traumatisch hersenletsel. Hier kan nog een onderscheid gemaakt worden tussen een open hoofdwonde, waarbij een voorwerp de schedel doorboord heeft, en een gesloten hoofdwonde, waarbij dit niet het geval is maar de hevigheid van de klap dermate hard was dat er schade aan de onderliggende weefsels veroorzaakt werd (Savage, 1991). Daarnaast kan een hersenletsel ook veroorzaakt worden door een medisch probleem of ziekte, zoals een Cerebro Vasculair Accident (CVA). Dit wordt een non-traumatisch hersenletsel genoemd (Colantonio et al., 2011). In deze scriptie zullen we zowel traumatische als nontraumatische hersenletsels bij kinderen bestuderen; de termen NAH en verworven hersenletsel zullen hierbij inwisselbaar gebruikt worden. De gevolgen van een hersenletsel hangen af van de specifieke karakteristieken van de klap en van de bewegingen die de hersenen maken in de schedel. Ook kunnen er complicaties opduiken ten gevolge van zwelling of bloed in de hersenen (Farmer & Peterson, 1995). Omdat elk hersenletsel een uniek karakter heeft, zijn er talloze uitkomsten mogelijk. Dit maakt de
1
diagnostiek en behandeling van NAH zo complex. Er kunnen stoornissen op lichamelijk gebied voorkomen, maar ook op vlak van denken, voelen en gedrag kunnen veranderingen optreden (Zebra, n.d.). Er wordt een onderscheid gemaakt tussen mild, gematigd en ernstig hersentrauma. Deze ernstclassificatie wordt bepaald aan de hand van 3 factoren. Als eerste kan hierbij het niveau van bewustzijn worden besproken, dat wordt uitgedrukt aan de hand van de ‘Glasgow Coma Scale’ (GCS). Deze houdt rekening met oogopening, motorische respons en verbale respons. Als men op elk van deze drie punten laag scoort, krijgt men een GCS-score van acht of minder, en is er sprake van een ernstig letsel. Moderaat NAH krijgt een score van 9 tot 12 op de GCS en licht hersenletsel wordt een score van 13 tot 15 toegekend (Teasdale & Jennet, 1974). De tweede indicator van ernst is de mate van posttraumatische amnesie (PTA). Hierbij wordt een maat genomen van de moeilijkheden die de patiënt ondervindt bij het opslaan van nieuwe informatie bij vaststelling van het hersenletsel. Voor de derde ernstparameter baseert men zich op specifieke onderzoeken naar neurologisch functioneren zoals anatomical imaging, elektrofysiologie en eventueel de bloeddoorstroming van de hersenen (Farmer & Peterson, 1995). Indien er een wijziging is in het bewustzijn, er een PTA optreedt van langer dan 5 minuten en/of als er fysieke evidentie is voor een letsel op basis van neurodiagnostische maten spreekt men van een ernstig hersenletsel. Hoe ernstiger het hersenletsel wordt beoordeeld, hoe meer kans de patiënt heeft op langdurige veranderingen in fysiek functioneren, cognitie en gedrag. De herstelfase vangt op een lager niveau aan, verloopt trager en de uiteindelijke resultaten die men boekt zijn doorgaans kleiner (Fay et al., 1993). Om zicht te krijgen op de maatschappelijke relevantie van dit gezondheidsprobleem, gaan we in paragraaf 1.2 dieper in op de prevalentie van verworven hersenletsel. 1.2
Incidentie en prevalentie
Onderzoek van McKinlay en collega’s (2008) heeft uitgewezen dat de prevalentie en incidentie van NAH bij kinderen en jongeren sterk onderschat worden. Deze onderzoekers hebben in Nieuw-Zeeland een volledige cohorte (1265 mensen) 25 jaar lang gevolgd om een betere schatting te bekomen. De onderzoekers registreerden binnen deze groep 458 ongevallen met hersenletsel tot gevolg. Een aantal individuen liep meerdere hersenletsels op, wat tot een totale prevalentie van 31.6% leidde. Hiervan werd het grootste deel niet behandeld of uitsluitend onderzocht door de huisarts (67%) en niet verder opgevolgd. De overige groep werd opgenomen
2
in het ziekenhuis (McKinlay et al., 2008). In Nederland schat men dat jaarlijks minstens 12.000 kinderen en jongeren een NAH oplopen (Meerhoff, de Kruijk, Rutten, Leffers, Twijnstra, 2000). De bovengenoemde cijfers vormen waarschijnlijk nog steeds een onderschatting. In het onderzoek van McKinlay en collega’s (2008) betreft het enkel traumatisch hersenletsel. Nontraumatisch hersenletsel wordt hier niet in de dataverzameling opgenomen. Ook in het Nederlandse onderzoek wordt enkel de groep vermeld die onderzocht wordt in een ziekenhuis. De kinderen die na een val op het hoofd enkel bij de huisarts behandeld worden of geen medische hulp inroepen zijn hier nog niet mee in rekening gebracht (Meerhoff et al., 2000). Men verwacht dat deze kinderen en hun gezinnen vaak zelf niet op de hoogte zijn dat ze een NAH hebben. Amerikaans onderzoek schat dat voor elk bekend geval van NAH, drie tot vijf onbekende gevallen bestaan (Gordon et al., 1998). Het overgrote deel van de kinderen met NAH loopt een licht letsel op, waarbij een aantal van hen zelfs amper last ondervindt van de opgelopen schade. Toch schat men dat 10 tot 15% van deze kinderen problemen van voorbijgaande of permanente aard ontwikkelt. Ongeveer 10% van de patiënten met NAH loopt een moderaat of ernstig hersenletsel op. Deze groep bestaat voornamelijk uit verkeersslachtoffers (Cassidy et al., 2004; Hermans, 2010; McKinlay, Dalrymple-Alford, Horwood & Fergusson, 2002; McKinlay et al., 2008). Binnen deze groep kan worden gesteld dat kinderen een lagere mortaliteit kennen ten gevolge van NAH dan adolescenten en volwassenen (Rifkinson-Mann, 1993). Toch wijst onderzoek uit dat verworven hersenletsel, en dan voornamelijk de traumatische vorm, de voornaamste oorzaak van overlijden en van permanente beperkingen is bij kinderen en adolescenten (ZonMw et al., 2007), waarbij ongeveer de helft van alle kindersterfte in Westerse landen te wijten is aan NAH. Desalniettemin kan worden gesteld dat de geavanceerde medische hulpverlening ertoe heeft geleid dat 90% van de kinderen met NAH de dag van vandaag het letsel overleeft (DiScala, Osberg, Gans, Chin, Grant, 1991). Geslachtsverschillen. Zowel uit de studie van McKinlay en collega’s (2008) als uit het onderzoek van Farmer & Peterson (1995) blijkt dat er een belangrijk geslachtsverschil bestaat voor het oplopen van een hersenletsel. Hierbij is het zo dat 65.7% van de patiënten tot het mannelijk geslacht behoort. Deze verhoogde kans doet zich voor vanaf de leeftijd van 5 jaar en zet zich verder tot 25 jaar. Volgens Peloso, Von Holst en Borg (2004) hebben mannen op elke leeftijd een grotere kans op NAH. Prevalentie van NAH bij mannen bedraagt 38.5% tegenover 24.4% bij vrouwen. Vooral vanaf de leeftijd van 15 jaar is er een grotere stijging te zien bij mannen dan bij vrouwen voor incidentie, al verschillen de risico’s reeds tijdens de peutertijd (Farmer & Peterson, 1995; McKinlay et al., 2008). Uit onderzoek van Love, Tepas, Wludyka en
3
Masnita-Iusan (2009) blijkt dan weer dat meer meisjes een NAH overhouden aan een valpartij tot de leeftijd van ongeveer 11 jaar, vergeleken met jongens. Ook wordt gezien dat het risico op NAH bij meisjes afneemt met de leeftijd. Bij jongens wordt er een U-curve geobserveerd, waarbij het aantal jongens met NAH opnieuw stijgt vanaf de leeftijd van 7 jaar (Love, et al., 2009). Hoe deze hersenletsels meestal veroorzaakt worden, wordt besproken in het volgende onderdeel. 1.3
Oorzaken van NAH
NAH kan opgesplitst worden in verschillende groepen naargelang de oorzaak. In de eerste plaats kan men een hersenletsel oplopen ten gevolge van een Cerebro Vasculair Accident (CVA). Daarnaast kan ook een traumatisch hersenletsel, een hersentumor, alsook een herseninfectie of een bloedvergiftiging in de hersenen NAH veroorzaken (Lafosse C., oral communication, 19 maart 2011; Limond & Leek, 2005; Okie, 2005). De meest voorkomende oorzaak is afhankelijk van de leeftijd van het slachtoffer. Zo wordt NAH bij kinderen jonger dan 1 jaar meestal veroorzaakt door fysieke mishandeling. Deze vorm van NAH wordt het ‘shaken baby syndrome’ genoemd. In de leeftijdsgroep van 0 tot en met 14 jaar komt NAH vooral voor na een valpartij of nadat het hoofd geraakt werd door een voorwerp (Krauss, Rock & Hemyari, 1990; McKinlay et al., 2008). Goldstein & Levin (1990) differentieerden de etiologische factoren van NAH binnen de kindertijd op meer gedetailleerde wijze en suggereerden dat peuters en kleuters meestal een NAH oplopen door valpartijen en dat na de leeftijd van 5 jaar fiets- en wandelongelukken vaker de oorzaak zijn. Bij de 15- tot 25jarigen wordt 64% van de NAH dan weer eerder veroorzaakt door contactsporten, zoals rugby, vechtpartijen en verkeersongelukken (Farmer & Peterson, 1995; McKinlay et al., 2008). 1.4
Impact van NAH
Meer dan de helft van de kinderen die een NAH oplopen krijgen te maken met levenslang disfunctioneren op het vlak van cognitie, fysieke mobiliteit of adaptief gedrag zoals zelfzorg en communicatie. Bovendien worden er dikwijls veranderingen opgemerkt in emotionele en gedragsmatige zelfregulatie (Farmer & Peterson, 1995; Lafosse C., oral communication, 19 maart 2011). Het opstellen van diagnostische instrumenten voor de gevolgen van NAH is echter moeilijk aangezien de groep NAH-patiënten een complex en zeer heterogeen traject doorloopt. Zo verbetert de toestand van sommige kinderen sneller dan die van andere, hebben sommige slachtoffers blijvende letsels en ondervinden bepaalde kinderen moeilijkheden met het intellect en de cognitieve functies terwijl anderen op dit vlak geen problemen ontwikkelen. Deze verschillende gevolgen kunnen ook teruggevonden worden bij één en hetzelfde slachtoffer. Zo kan een kind met NAH vlot functioneren in een gestructureerde sessie, maar kan hij of zij grote
4
moeilijkheden ondervinden in situaties die een grotere flexibiliteit vragen, zoals op school (Anderson & Catroppa, 2006; Deidrick & Farmer, 2005; Farmer & Peterson, 1995; ZonMw et al., 2007). Hoewel een vast revalidatietraject moeilijk te bepalen is, ziet men dikwijls een grote vooruitgang kort na het ongeluk. Dit zorgt vaak voor de valse hoop dat het kind volledig zal herstellen (Hermans, 2010). Vroeger ging men er bovendien van uit dat kinderen beter revalideerden na een hersenletsel dan volwassenen. Men verklaarde dit aan de hand van de grotere plasticiteit van de kinderhersenen. Tegenwoordig denkt men hier echter anders over (Farmer & Peterson, 1995). Aangezien de meeste problemen opgemerkt worden bij het verwerven van nieuwe vaardigheden, gaat men nu uit van een moeizamer verlopende ontwikkeling ten gevolge van het NAH bij kinderen. Als gevolg manifesteren de cognitieve, gedragsmatige en psychosociale problemen zich mettertijd steeds duidelijker (Hermans, 2010), wat ervoor zorgt dat kinderen met NAH moeilijk het niveau van gezonde leeftijdsgenoten kunnen halen. Hoe jonger het kind is bij het oplopen van het letsel, hoe ernstiger de consequenties zijn, het hersenletsel hindert immers de hersengroei en ontwikkeling. In plaats van veranderingen in specifieke domeinen is er eerder sprake van een meer globale vertraging en/of beperking in leer- en interactiemogelijkheden (Hermans, 2010; Lehr, 1990). Ook blijkt er een belangrijke invloed van het geslacht op de gevolgen van het letsel te bestaan. Haider en collega’s (2007) merken bij adolescente meisjes een lagere mortaliteit op na het oplopen van een NAH, vergeleken met jongens die een gelijkaardig letsel opliepen. Dit verschil wordt niet gezien bij kinderen jonger dan 12 jaar (Haider et al., 2007) maar wordt eveneens vastgesteld in onderzoek bij volwassenen (George et al., 2003; Slewa-Younan, Green, Baguley, Gurka & Marosszeky, 2004). Onderzoekers vermoeden dat deze geslachtsverschillen bepaald worden door de neuroprotectieve eigenschappen van de vrouwelijke geslachtshormonen progesteron en oestrogeen (George et al., 2003; Haider et al., 2007). Er zijn echter een aantal onderzoekers die deze bevindingen tegenspreken. Zo komen Bazarian, Blyth, Mookerjee, He en McDermott (2010) in hun onderzoek tot het besluit dat vrouwen meer negatieve gevolgen ondervinden na een mild NAH dan mannen. Naast het geslacht en de leeftijd van het slachtoffer bestaat er eveneens een lineair verband tussen de ernst van het letsel en de outcome, waarbij een ernstiger letsel met negatievere gevolgen gepaard gaat (Anderson, Catroppa, Morse, Haritou & Rosenfeld, 2005a; Hawley, Ward, Magnay & Long, 2004a). Nochtans kan ook een licht hersenletsel tot zeer ernstige verstoringen in het functioneren leiden (Andrews, Rose & Johnson, 1998; Hermans, 2010; McKinlay et al., 2002, McKinlay et al., 2008). Indien er bij een licht NAH een verandering
5
optreedt op cognitief of gedragsmatig vlak of wanneer de problemen pas later tot ontwikkeling komen, wordt het verband met het letsel echter niet altijd gezien (Galvin, Froude & McAleer, 2010; ZonMw et al., 2007). Een continue opvolging van kinderen met NAH wordt dan ook ten stelligste aangeraden zodat later optredende problemen sneller opgevangen kunnen worden (Shurtleff, Massagli, Hays, Ross & Spunk-Greenfield, 1995). De beperkingen op verschillende domeinen hebben een grote invloed op de zelfredzaamheid van mensen met NAH en kunnen voor levenslange problemen zorgen (Lafosse, C., oral communication, 19 maart 2011). Deze beperkingen worden hieronder meer uitgebreid beschreven. Cognitieve beperkingen. Minstens twee derde van de NAH-patiënten heeft last van langdurige cognitieve moeilijkheden. Een vaak voorkomend probleem hierbij is dat het kind ‘normaal’ overkomt, maar problemen ontwikkelt met betrekking tot cognitieve vaardigheden (Boyer & Edwards, 1991). De meest voorkomende moeilijkheden hebben betrekking op aandacht, verwerkingssnelheid en executieve functies, bijvoorbeeld inhibitiecontrole. Ook geheugenproblemen worden regelmatig gemeld, waarbij voornamelijk het verbale geheugen en het werkgeheugen verstoord functioneren (Anderson, Catroppa, Haritou, Morse & Rosenfeld, 2005b; Ewing-Cobbs, Barnes & Fletcher, 2003; Ewing-Cobbs, Prasad, Landry, Kramer & DeLeon, 2004; Farmer & Peterson, 1995; Hawley et al., 2004a; Yeates, 2000). Wanneer men de cognitieve testen, bijvoorbeeld intelligentietesten en aandachtstaken, vergelijkt aan de hand van de GCS-score bij opname, wordt er een verband gezien tussen de ernst van het opgelopen letsel en de prestatie. Bij een ernstiger NAH worden meer problemen opgemerkt (Anderson et al., 2005a; Anderson et al., 2005b; Hawley et al., 2004a). Ook wordt er een verband gevonden tussen de prestatie op cognitieve taken en de leeftijd waarop het letsel is opgelopen. Hoe jonger een kind is bij het oplopen van een letsel, hoe meer kans op negatieve consequenties op het cognitieve domein (Anderson et al., 2005a). Een mogelijke verklaring hiervoor is de grotere moeilijkheid met het opnemen van nieuwe informatie na het NAH in vergelijking met taken die gebruik maken van eerder verworven kennis. Dit kan leiden tot een geleidelijke afname van academische prestaties in vergelijking met de vooruitgang van leeftijdsgenoten (Jaffe et al., 1992). In onderzoek is voornamelijk de prestatie op intelligentietesten, zoals de Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence - Revised (WPPSI-R; Wechsler, 1967) en de Wechsler Intelligence Scale for Children (WISC-III; Wechsler, 1949) onderzocht bij kinderen met NAH. Kinderen met een NAH blijken op groepsniveau gemiddeld te presteren op zulke testen. Enkel bij moderaat en ernstig verworven hersenletsel binnen de leeftijdsgroep jonger dan 3 jaar
6
worden zwakkere prestaties gezien (Crowe, Catroppa, Babl & Anderson, 2012). Intelligentietesten bij kinderen met NAH zijn echter moeilijk te interpreteren. Aangezien er dikwijls een groot verschil bestaat tussen de betere prestatie op de verbale taken en de minder goede prestatie op de performale taken, zijn de resultaten vaak misleidend. Dit verschil is te verklaren door het feit dat de verbale taken eerder een beroep doen op aangeleerde kennis en dat performale taken meer nieuw materiaal aanbrengen. Met een gematchte controlegroep vonden Jaffe en collega’s (1992) echter eveneens een verslechtering van de verbale vaardigheden, waaruit blijkt dat ook eerder geleerde kennis onder invloed staat van het NAH. In longitudinaal onderzoek van Anderson en collega’s (2005a) bleek de leeftijd waarop het kind het letsel opliep, een invloed te hebben op de intelligentiescores op lange termijn. Zo werden bij kinderen jonger dan 3 jaar geen moeilijkheden gezien op de eerste IQ-meting, vlak na het letsel. Wanneer men 12 maanden en 30 maanden later hertestte, werd een forse achteruitgang opgemerkt. Bij oudere kinderen was dit verband omgekeerd, waarbij initieel meer problemen geobserveerd werden dan bij hertesting. Bij kinderen ouder dan 8 jaar bleef deze positieve evolutie zich voortzetten, terwijl bij kinderen jonger dan 8 jaar na een tijdspanne van 30 maanden opnieuw een lichte achteruitgang vastgesteld werd (Anderson et al, 2005a). Ook bij aandachtstaken zien Anderson en collega’s (2005b) dat kinderen met een ernstig letsel beter presteren na een tijdspanne van 30 maanden, vergeleken met hun prestatie vlak na het oplopen van het letsel. Fysieke beperkingen. Hoewel er voornamelijk onderzoek gedaan wordt naar cognitieve beperkingen ten gevolge van NAH, zijn ook de fysieke beperkingen niet te onderschatten (Kivlin, Simons, Lazoritz & Ruttum, 2000). Kinderen met verworven hersenletsel voelen zich dikwijls duizelig en ondervinden regelmatig moeilijkheden op het vlak van motoriek en coördinatie (Farmer & Peterson, 1995; Hawley et al., 2004a). Onderzoek wijst uit dat kinderen met NAH minder goed drukte verdragen, sneller vermoeid zijn en vaker hoofdpijn of in sommige gevallen buikpijn rapporteren (Galvin et al., 2010; Hawley et al., 2004a; Zebra, n.d.). Bovendien nemen deze klachten toe wanneer de kinderen een inspanning moeten leveren, zoals sporten (Kennisplein, 2010). Verder blijkt een hoog percentage van de kinderen visuele problemen te ontwikkelen na toegebracht NAH (shaken baby syndrome) (Barlow, Thomson, Johnson & Minns, 2005; Kivlin et al., 2000) Deze fysieke moeilijkheden hebben een invloed op de zelfzorg en mobiliteit van de kinderen en zorgen ervoor dat ze regelmatig als onhandig beschouwd worden (Farmer & Peterson, 1995; Hawley et al., 2004a).
7
Onderzoek wijst uit dat motorische vaardigheden meestal sneller herwonnen worden na een NAH dan de cognitieve vaardigheden (Blackman, 2005). Zo vinden Anderson en collega’s (2005b) dat kinderen met moderaat en ernstig NAH minder fysieke problemen melden 30 maanden na het oplopen van het letsel, vergeleken met een eerste meting op 6 maanden. Wel werd bij 42% van de kinderen met ernstig NAH blijvende fysieke moeilijkheden gemeld. Indien er een mild of moderaat NAH vastgesteld was, werden na 30 maanden geen fysieke klachten meer gerapporteerd (Anderson et al., 2005b). We moeten uiteraard opletten deze gegevens te interpreteren op individueel niveau, aangezien ook de fysieke revalidatie moeilijk te voorspellen is en er veel verschillen vast te stellen zijn tussen patiënten (Walker & Wicks, 2005). Gedragsveranderingen. Vooral de veranderingen in gedrag en persoonlijkheid ten gevolge van NAH worden door de families als onaangenaam beschouwd (Brooks, Campsie, Symington, Beattie & McKinlay, 1986; Lezak, 1978; McKinlay, Brooks, Bond, Martinage & Marshall, 1981; Oddy, Humphrey & Uttley, 1978; Thomsen, 1984; Walker & Wicks, 2005). Veel ouders melden dat de persoonlijkheid van hun kind is veranderd na het oplopen van het NAH: hoe ernstiger het NAH was, hoe groter de gerapporteerde verandering (Hawley et al., 2004a; Hawley, Ward, Magnay & Long, 2002; Max, Robertson & Lansing, 2001; Max et al., 2000, 2005). Ouders van kinderen met moderaat en ernstig NAH rapporteren vaker externaliserende problemen zoals overactiviteit en impulsiviteit (Crowe, Catroppa, Babl & Anderson, 2012; Fletcher, Ewing-Cobbs, Miner, Levin & Eisenberg, 1990; Hawley et al., 2004a). Verder hebben kinderen met een NAH een driemaal verhoogde kans op gedragsproblemen vergeleken met de algemene populatie (Clark, 1997). Ouders van een kind met NAH melden meer woedebuien, stemmingswisselingen, agressief gedrag en ongepast gedrag bij hun kind (Hawley et al., 2004a). Overige klachten op dit domein zijn een lagere frustratietolerantie, een verstoorde emotieregulatie, zelfverwondend gedrag en zelfstimulatie zoals hoofdbonken (Barlow et al., 2005; Fletcher et al., 1990). Onderzoek van Anderson en collega’s (2005b) wijst uit dat deze gedragsproblemen bovendien verergeren met de tijd. Kinderen die een gedragsprobleem overhouden aan NAH ervaren gemiddeld meer moeilijkheden op school en hebben meer moeite met het aangaan en onderhouden van sociale relaties (Crowe et al., 2012; Fletcher et al., 1990; Hawley, 2004; Hawley et al., 2004a). De gedragsproblemen bij kinderen met NAH zouden een gevolg zijn van de verminderde executieve functies. Zo zijn kinderen en jongeren met NAH minder in staat tot zelf-monitoring en zelfregulatie, wat kan leiden tot problemen in de dagelijkse interactie. Hoewel dit verband aangetoond werd, kan men bij een goede score op een test die executieve functies meet er niet
8
altijd vanuit gaan dat er geen sprake is van een gedragsprobleem. Dit type test omvat meestal geen sociale component, waardoor het dagelijkse leven niet steeds goed gerepresenteerd wordt (Ganesalingam et al., 2011; Ylvisaker, Urbanyck & Feeney, 1992). Gedragsproblemen bij een kind met NAH zijn weliswaar niet altijd te wijten aan het hersenletsel. Ook andere elementen zoals het voorgaand functioneren en stressfactoren kunnen een
rol
spelen.
We
moeten
bovendien
rekening
houden
met
voorafgaande
persoonlijkheidseigenschappen van het kind, naast de directe effecten van het letsel (Fletcher et al., 1990; Rivara et al., 1993). De invloed van persoonlijkheid op de gevolgen van het letsel wordt in paragraaf 4 uitgebreider besproken. Sociaal-emotionele problemen. Verder wijst onderzoek uit dat kinderen moeilijkheden ondervinden op sociaal-emotioneel gebied ten gevolge van hun NAH (Hawley, 2004). Zo gaan adolescenten met een hersenletsel minder uit en maken ze minder toekomstplannen vergeleken met gezonde leeftijdsgenoten (Orr, Weller, Satterwhite & Pless, 1984). Dikwijls vinden deze jongeren het moeilijk de gevoelens van anderen in te schatten en hun invloed op de anderen te zien (Crothers, Linden & Kennedy, 2007; Lehr, 1990). Ook wordt meer agressief en antisociaal gedrag gerapporteerd (Andrews et al., 1998; Lansky, Lowman, Vata & Gyulay, 1975) en komen de kinderen vaak egocentrisch over (Crothers et al., 2007). Aangezien deze tekorten dikwijls niet begrepen worden door anderen, is het voor kinderen met NAH vaak moeilijk een vriendschapsrelatie op te bouwen (Crothers et al., 2007; Lehr, 1990). Dit vormt een mogelijke verklaring voor de eenzaamheid en het lage zelfbeeld die bij kinderen met NAH vaak geobserveerd worden (Andrews et al., 1998; Crothers et al., 2007; Lansky et al., 1975; Lehr, 1990). Ouders van kinderen met NAH rapporteren vaker internaliserende problemen bij hun kind. Kinderen met verworven hersenletsel zijn lustelozer, ervaren vaker depressieve gevoelens en vertonen angstiger gedrag (Crowe et al., 2012; Fletcher et al., 1990; Hawley, 2004; Hawley et al., 2004a). Misschien kan dit deels verklaard worden door het feit dat kinderen met een NAH meer pesterijen ondergaan (Llewellyn, 1995). Kupersmidt, Coie en Dodge (1990) toonden in hun onderzoek immers aan dat de relatie met leeftijdsgenoten een sterk verband houdt met de mentale gezondheid van kinderen en helpt om sociale vaardigheden te ontwikkelen. Hoewel Stancin en collega’s (2002) op vlak van psychosociaal functioneren opmerkten dat kinderen met ernstig NAH zwakker functioneren vergeleken met kinderen met orthopedische aandoeningen, worden in het onderzoek van Crowe en collega’s (2012) geen groepsverschillen gevonden tussen kinderen met en zonder NAH. De vraag of kinderen met NAH over minder sociale
9
vaardigheden beschikken dan andere kinderen is dan ook nog niet volledig duidelijk beantwoord. Communicatieproblemen.
Sommige
kinderen
met
NAH
hebben
last
van
communicatieproblemen. Deze zijn meestal te wijten aan een verstoring aan de stembanden of aan een taalstoornis (Ylvisaker, Feeney & Urbanczyk, 1993). Het taal- en woordgevoel kan in bepaalde gevallen verdwijnen. Deze communicatieproblemen hebben betrekking op het spreken, op het benoemen of op het schrijven, ook kunnen er problemen opduiken bij het luisteren en begrijpen (DePompei & Blosser, 1991; Kennisplein, 2010). Onderzoek van Hawley en collega’s (2004a) toonde bijvoorbeeld aan dat kinderen met een NAH grotere moeilijkheden ondervinden met receptieve en expressieve woordenschat in vergelijking met kinderen zonder NAH. Ook melden ouders bij een kind met NAH meer woordvindingsproblemen. Deze problemen worden meer opgemerkt bij kinderen met een moderaat of ernstig NAH dan bij kinderen met een mild NAH (Hawley et al., 2004a). Aangezien scholen voornamelijk gebruik maken van verbale informatieoverdracht kan dit voor leerlingen met een hersenletsel grote problemen veroorzaken, zowel op academisch als op sociaal vlak (DePompei & Blosser, 1991; Kennisplein, 2010). Dit onderwijsperspectief op kinderen met NAH wordt in een volgend luik besproken. 2
NAH en onderwijs
Terugkeren naar school wordt in veel gevallen een hoofddoelstelling in de revalidatie, hoewel dit ten gevolge van de cognitieve, fysieke en psychosociale problemen die hierboven beschreven staan, niet altijd even evident is (Galvin et al., 2010; Sharp, Bye, Llewelly & Cusick, 2006). De meeste kinderen die een licht of matig NAH oplopen, hervatten school één maand na NAH (Lash, 2004). In het merendeel van de gevallen keren de kinderen na het NAH initieel terug naar hun oorspronkelijke school (Hawley, Ward, Magnay & Mychalkiw, 2004b). Maar uit literatuur en uit de praktijk blijkt dat het onderwijs in de beleving van de kinderen na NAH dikwijls drastisch veranderd is (Hermans, 2010). Onderzoek wijst bovendien uit dat slechts een beperkt deel van de huidige leerkrachten weet heeft van een NAH uit het verleden. Hoe minder ernstig het letsel, hoe kleiner de kans dat de huidige leerkracht hierover wordt geïnformeerd. Aangezien een mild hersenletsel reeds impact kan hebben op het cognitief en gedragsmatig functioneren van een kind, is het voor de leerkracht echter van belang om ook hiervan op de hoogte te zijn (Hawley et al., 2004b). In de volgende paragrafen gaan we dieper in op wat NAH op schools gebied kan betekenen.
10
2.1
Impact op academisch functioneren
Uit onderzoek blijkt er een negatieve invloed van NAH op het schools functioneren van kinderen te bestaan. Deze daling in prestatie is recht evenredig met de ernst van het letsel (Hanson & Clippard, 1992; Jaffe et al., 1993). Hoewel de meeste kinderen gemiddeld scoren op academische tests, komen schoolproblemen toch frequent voor. De adequate resultaten op tests zorgen voor een onderschatting van het probleem, zowel door ouders als door professionelen. Kinderen met NAH lopen immers een verhoogd risico op onvoldoendes en moeten vaker het jaar overdoen (Ewing-Cobbs, Fletcher, Levin, Iovino & Miner, 1998). Ook hebben kinderen met een NAH een lagere kans om voltijds onderwijs te volgen (Orr et al., 1984). Verder zien we dat bij jongere kinderen de kans op schoolproblemen nog meer verhoogd is. Zij moeten immers nog veel nieuwe zaken aanleren, wat een vaak voorkomende moeilijkheid is bij personen met NAH. Wanneer het beschadigde gebied op een later moment in de ontwikkeling of pas bij nieuwe lesinhouden aangesproken wordt, kunnen op school alsnog moeilijkheden de kop opsteken (Ewing-Cobbs et al., 2003; Lehr, 1990). De voornaamste academische problemen bij kinderen met NAH zijn: moeilijkheden met begrijpend lezen, schrijven en wiskundig redeneren (Parkin, Maas & Rodger, 1996). De prestatie op lees- en spellingsvaardigheden wordt sterk beïnvloed door de vaardigheden op deze gebieden vóór het NAH. Indien er voorafgaand reeds problemen op deze domeinen bestaan, is de kans groter op meer ernstige moeilijkheden na het oplopen van een NAH (Arroyos-Jurado, Paulsen, Merell, Lindgren & Max, 2000). Verder hebben leerlingen met NAH dikwijls grote moeite met aandacht en concentratie. Dit betekent dat het tempo van informatieverwerking en taakuitoefening vaak vertraagd verloopt en het kind bijgevolg leerachterstand oploopt. Bovendien zijn de geheugenfuncties van een kind met NAH soms merkbaar gestoord. Voorts kan er een taalstoornis de kop opsteken, zonder dat men dit onmiddellijk als dusdanig herkent (Zebra, n.d.). Een studie van Knights en collega’s (1991) wees uit dat het overgrote deel van de kinderen in hun steekproef met een ernstig NAH minstens één leer- of aanpassingsprobleem ondervond. Iets minder dan de helft van deze kinderen ervoer meerdere leer- of aanpassingsproblemen (Knights et al., 1991). Een gebrek aan kennis van deze cognitieve moeilijkheden en aan hulpmiddelen om deze te verhelpen kan ervoor zorgen dat kinderen nog meer moeilijkheden op school ervaren (Anderson & Catroppa, 2006; Galvin et al., 2010).
11
2.2
Impact op gedragsmatig functioneren
Sommige
leerlingen
met
NAH
ondervinden
een
heuse
karakter-
en/of
persoonlijkheidsverandering (Lehr, 1990; Zebra, n.d.). Aangezien veel leerkrachten de foutieve opvatting hebben dat gedrag niet verandert door een hersenletsel en dat negatief gedrag intentioneel is, worden deze kinderen op dit gebied dikwijls te weinig ondersteund (Deaton, 1987). Onderzoek van Hawley en collega’s (2004b) wijst uit dat 18.3% van de kinderen met NAH gestraft werd op school omwille van probleemgedrag. In een periode tot 6 jaar na het ongeval werd 5.1% van de kinderen ten gevolge van deze gedragsproblemen van school gestuurd (Hawley et al., 2004b). Kinderen met NAH melden meer agressief gedrag dan een controlegroep. Wanneer echter gekeken wordt naar de oorzaken van deze agressie, merken Dooley, Anderson, Hemphill en Ohan (2008) dat mannelijke adolescenten met NAH wel meer reactieve agressie (als reactie op een als bedreigend waargenomen stimulus; impulsief, emotioneel geladen en ongecontroleerd) vertonen, maar dat proactief agressief gedrag (bedoeld om anderen te domineren, te bestelen, te pesten of te onderdrukken; intentioneel en gecontroleerd) evenveel voorkomt als bij een gematchte controlegroep. Andere gedragsveranderingen die een invloed kunnen uitoefenen op academische prestatie zijn: een gedaalde eigenwaarde en lagere zelfbeheersing. Ook vermeldt de literatuur moeilijkheden met het begrijpen van het gedrag en de intenties van zichzelf en anderen, een beperkt bewustzijn van sociale regels en een lage sociale betrokkenheid, net als problemen op vlak van seksualiteit, zelfzorg en voorkomen. Tot slot verlopen de familierelaties dikwijls verstoord en vertonen kinderen met een verworven hersenletsel minder leeftijdsadequaat gedrag (Savage & Wolcott, 1994). De gebrekkige gedragscontrole die kinderen met NAH vaak ondervinden kan eveneens gevolgen hebben op sociaal niveau, bijvoorbeeld wanneer kinderen met NAH de aandacht van klasgenoten opeisen als ze niet kunnen volgen in de les (Lehr, 1990; Zebra, n.d.) wat kan leiden tot frustratie en conflict, hier wordt verder op ingegaan in paragraaf 2.3. 2.3
Impact op sociaal-emotioneel functioneren
Ook psychosociale moeilijkheden kunnen ervoor zorgen dat de terugkeer naar school niet evident is. Kinderen en adolescenten zijn na het oplopen van NAH dikwijls sociaal ontremd, lichtgeraakt en sneller geëmotioneerd. Er wordt een verminderd oordeelsvermogen en verminderde motivatie gezien en deze kinderen blijven langer hangen in een taak of bezigheid. Kinderen met NAH hebben vaak een egocentrische instelling wat vooral tot uiting komt in ongevoeligheid voor anderen. Ze zijn zich soms niet bewust van hun invloed op anderen en stellen vaak eisend gedrag (Lehr, 1990). Een studie van Arroyos-Jurado en collega’s (2000) wijst bovendien uit dat de ernst van het NAH meer predictief is voor sociale problemen dan
12
voor academische moeilijkheden. Het lijkt dus aangewezen ook op dit gebied ondersteuning aan te bieden, zelfs indien er academisch geen aanleiding toe is. Moeilijkheden om terug te keren naar school zijn immers vaak niet te wijten aan medische complicaties, maar ontstaan onder andere door sociale factoren. Ten eerste is er de vrees van het kind of de jongere om gepest en verworpen te worden. Deze angst komt deels voort uit de fysieke veranderingen die het kind ondergaan heeft maar ook de angst om het niveau van de klas niet meer aan te kunnen en het gevoel geïsoleerd te zijn van leeftijdsgenoten speelt een rol. Het kind met NAH ervaart dan ook vaak verhoogde stress door het gevoel van afzondering in plaats van veiligheid en steun te ontvangen van zijn of haar vrienden (Sharp et al., 2006; Worchel-Prevatt et al., 1998). Vooral bij adolescenten is deze isolatie een hindernis om persoonlijke doelen te bereiken en om als gelijke beschouwd te worden. Door de lange afwezigheid en de zichtbare en minder zichtbare gevolgen van het NAH hebben deze jongeren soms het gevoel veranderd te zijn waardoor ze dikwijls een laag zelfbeeld ontwikkelen (Sharp et al., 2006). Interacties met leeftijdsgenoten helpen om een sociaal netwerk uit te bouwen en om sociale vaardigheden te ontwikkelen. Dit positieve effect vormt een belangrijke reden om een terugkeer naar school zo snel mogelijk na te streven. Op deze manier kan het kind zichzelf beschouwen als een volwaardig lid van onze maatschappij en wordt de symbolische boodschap gegeven dat het kind beter is, wat zorgt voor hoop en houvast (Cahners, 1979; Deidrick & Farmer, 2005; La Greca, Bearman & Moore, 2002; Worchel-Prevatt et al., 1998). Het is echter duidelijk dat de terugkeer naar school niet altijd even gemakkelijk verloopt. Zo heeft onderzoek uitgewezen dat kinderen met NAH in inclusief onderwijs vaker het slachtoffer van pestpartijen worden en dat toch een groot deel van de sociale problemen blijft bestaan hoewel extra ondersteuning aangeboden wordt (Hogan, McLellan & Bauman, 2000; Mrug & Wallander, 2002; Thompson, Whitney & Smith, 1994). Een groot deel van de adolescenten met NAH rapporteren zelf dat ze de school vroegtijdig willen verlaten vanuit het gevoel te weinig ondersteuning te krijgen en omdat ze regelmatig het slachtoffer van pesterijen worden (Sharp et al., 2006). Ook ouders van kinderen met NAH rapporteren meer moeilijkheden in de schoolcontext en in het breed maatschappelijk functioneren, in vergelijking met de thuissituatie. Het gezin kan het kind evenwel aanmoedigen deel te nemen aan alledaagse activiteiten vermits inzet, steun en supervisie van ouders de deelname aan sociale situaties vergemakkelijken. Dit kan de impact van verworven hersenletsel verminderen (Galvin et al, 2010). Een stimulerende attitude van de ouders is onontbeerlijk voor een succesvolle terugkeer naar school. Vaak reageren zij echter overbezorgd, wat kan resulteren in een separatieangst. Dit kan er in sommige gevallen voor
13
zorgen dat ouders wensen dat hun kind niet terugkeert naar school (Lansky et al., 1975) en kiezen voor thuisonderwijs. Hierbij zien ouders dikwijls niet in dat schoolgaan van vitaal belang is voor de sociale ontwikkeling van hun kind. Zij concentreren zich voornamelijk op de academische resultaten die gemiddeld hoger zijn bij thuisonderwijs (Sexson & Madan-Swain, 1993), wat hen sterkt in hun keuze voor deze onderwijsvorm. De mogelijkheden na NAH op vlak van onderwijs worden in het volgende onderdeel uitgelegd. 2.4
Verschillende onderwijsvormen
Het overgrote deel van de kinderen met NAH keren na de ziekenhuisopname in eerste instantie terug naar hun oorspronkelijke school (Hawley et al., 2004b). In sommige gevallen wordt daar extra ondersteuning aangeboden, in deze situatie spreekt men van inclusief onderwijs. Dit ondersteuningsmodel is geschikt voor leerlingen met NAH bij wie de cognitieve capaciteit binnen de normale grenzen ligt maar die moeite hebben met verwerking van informatie of met inefficiënties ten gevolge van hun aandoening (Carney & Porter, 2009). Kinderen met een ernstig NAH krijgen sneller ondersteuning geadviseerd dan kinderen met een moderaat of een mild NAH. Uit onderzoek blijkt echter dat slechts een deel van deze kinderen de hulp effectief ontvangt (Hawley et al., 2004a, 2004b). Ook hier blijkt de kans op effectieve ondersteuning op school te verhogen indien het NAH ernstiger was. Zo tonen verschillende onderzoeken aan dat kinderen met mild NAH amper extra ondersteuning krijgen op school (Anderson, Brown, Newitt & Hoile, 2011; Hawley et al., 2004a, 2004b; Kinsella et al., 1997). Indien gekozen wordt voor inclusief onderwijs kan een leerling opgevolgd worden door het Centrum voor Leerlingenbegeleiding (CLB), kan een taakleerkracht de leerling een paar uurtjes per week geïndividualiseerd les geven (zorgverbreding) of kan Geïntegreerde Onderwijsbegeleiding (GON-begeleiding) voorzien worden waarbij het kind en/of de vaste leerkracht ondersteund worden door een gespecialiseerde leerkracht (Lafosse, 2006). Vooral kinderen met een ernstiger NAH hebben nood aan extra ondersteuning op school (Anderson et al., 2011). In veel gevallen kunnen kinderen met verworven hersenletsel het niveau van schoolse functioneren echter niet volhouden, wat tot uiting komt in verminderde schoolprestaties, het dubbelen van een leerjaar en een teruggang in schooltype (Hermans,Winkens, te Winkel-Witlox & van Iperen, 2011). In een aantal gevallen zijn de problemen bij kinderen met verworven hersenletsel dermate ernstig dat de ondersteuning in het gewoon onderwijs onvoldoende is. De keuze voor buitengewoon onderwijs is in dit geval een alternatief (Lafosse, 2006). Wanneer het NAH ernstiger was, is de kans groot dat kinderen terechtkomen in dit soort onderwijs (Anderson et al., 2011). Hier krijgen ze alle vakken van een gespecialiseerde leerkracht. Meestal zijn de klassen kleiner dan in het reguliere onderwijs en is er ook een assistent aanwezig als
14
ondersteuning voor het kind en de leerkracht. Kinderen met NAH kunnen tijdelijk of permanent in het buitengewoon onderwijs schoollopen, afhankelijk van hun cognitieve vaardigheden en de vooruitgang die ze boeken (Carney & Porter, 2009). Onderzoek wijst echter uit dat weinig leerlingen uit het gespecialiseerd onderwijs terugkeren naar inclusief of regulier onderwijs (Frederickson, Dunsmuir, Lang & Monsen, 2004) en dat kinderen met een NAH gemiddeld een lager diploma halen dan op basis van populatiestatistieken verwacht wordt (Anderson et al., 2011). Nu we de moeilijkheden en beperkingen van kinderen met verworven hersenletsel besproken hebben, gaan we dieper in op de effecten van NAH op de levenskwaliteit en de persoonlijkheid van het slachtoffer. 3
NAH en levenskwaliteit
Wanneer ouders rapporteren over de kwaliteit van leven van hun kind met NAH wordt een lagere levenskwaliteit dan gemiddeld geobserveerd. Er worden op dit vlak aanzienlijk meer klachten gemeld, vergeleken met de normale populatie (Limond, Dorris & McMillan, 2009). Ook merken de ouders een uitval op van hun kind met NAH op sociale activiteiten met andere kinderen. Deze moeilijkheden blijken niet te verminderen met de tijd, wat erop wijst dat kinderen ook lange tijd na het oplopen van hun letsel problemen blijven ondervinden met deelname aan sociale activiteiten (Galvin et al., 2010). Onderzoek van Erickson, Montague en Gerstle (2010) wijst er echter op dat we er voorzichtig mee moeten zijn enkel ouderbeoordelingen te gebruiken om levenskwaliteit te meten. Wanneer ouderrapportage vergeleken wordt met de zelfrapportage van kinderen met diverse chronische aandoeningen, onder andere NAH, zien we dat ouders de levenskwaliteit van hun kind onderschatten. In onderzoek is wel aangetoond dat zowel ouders als kinderen met NAH lagere scores melden op de verschillende schalen van levenskwaliteit vergeleken met kinderen met diabetes of orthopedische aandoeningen, wat een specifiek verband tussen NAH en levenskwaliteit lijkt te bevestigen. De grootste verschillen bestonden op het vlak van psychosociaal functioneren (Erickson et al., 2010). Kinderen uit de lagere school met NAH rapporteren zelf niet meer problemen op het gebied van sociale relaties. Ze melden niet minder vriendschappen en geven ook niet aan zich meer eenzaam te voelen dan een gezonde controlegroep. De onderzoekers verwachten echter dat deze problemen mogelijk pas zullen optreden tijdens de adolescentie, op het moment dat sociale interacties complexer worden (Ross, McMillan, Kelly, Sumpter & Dorris, 2011). Zoals hierboven reeds vermeld hebben kinderen met NAH een grotere kans om gepest en verworpen te worden door de peergroep (Crothers et al., 2007; Llewellyn, 1995). Voornamelijk
15
bij jongens van lagere schoolleeftijd blijkt een zeer negatieve attitude ten opzichte van NAH te bestaan. Hoewel deze attitudes positiever worden met de leeftijd, is het kwaad meestal al geschied en kunnen deze pesterijen ook op latere leeftijd voor verschillende problemen zorgen. Deze eventuele langdurige, negatieve effecten zijn: problemen op fysiek vlak, slapeloosheid en problemen met concentratie (Crothers et al., 2007). Kinderen die verworpen zijn door de peergroep hebben meer kans om te spijbelen, vroegtijdig te stoppen met school en om in de criminaliteit terecht te komen. Ook worden bij deze kinderen meer stress en depressieve gevoelens geobserveerd (Parker & Asher, 1987), alsook meer hyperactiviteit en meer problemen met sociale relaties. Deze moeilijkheden worden zowel bij mild als bij moderaat en ernstig NAH gezien (Limond et al., 2009; Ross et al., 2011). Een onderzoek bij volwassenen die in hun kindertijd een NAH opgelopen hebben wijst uit dat een ernstig hersenletsel ook op lange termijn een significante invloed kan uitoefenen. In de volwassenheid wordt een lagere levenskwaliteit gerapporteerd wanneer iemand een ernstig NAH opgelopen heeft dan bij een mild of moderaat hersenletsel. Dit verschil wordt vooral bepaald door een lage score op werkgerelateerde variabelen en alledaagse activiteiten (Anderson et al., 2011). Hoewel bij kinderen met NAH dus eerder een lagere levenskwaliteit gerapporteerd wordt, wordt de kwaliteit van leven ook door andere factoren bepaald dan de ernst van het letsel. Zo wijst onderzoek van Limond en collega’s (2009) uit dat de gepercipieerde ondersteuning die aan de kinderen aangeboden wordt hier een positieve invloed op heeft, wat wijst op het belang van een goede begeleiding. Ook persoonlijkheid verklaart, in combinatie met ernst en totaal IQ, een groot deel van de variantie in levenskwaliteit op lange termijn (Anderson et al., 2011). 4
De invloed van persoonlijkheid
Er wordt een verband gevonden tussen de persoonlijkheid van een individu en verschillende uitkomsten na revalidatie bij allerlei chronische aandoeningen (Cipher, Fernandez & Clifford, 2002; Cipher, Kurian, Fulda, Snider & Beest, 2007; Krause & Rohe, 1998; Millon, Antoni, Millon, Meagher & Grossman, 2001). Onderzoek bij NAH op dit gebied is echter schaars (Malec, Brown & Moessner, 2004) en omvat voornamelijk studies die zijn uitgevoerd bij een volwassen populatie. Aangezien er veel verschillen zijn tussen een NAH in de volwassenheid en een NAH in de kindertijd (Hermans, 2010), zijn we niet zeker of deze resultaten veralgemeenbaar zijn naar kinderen. Toch willen we hier kort op ingaan om eventuele hypothesen te ondersteunen. Onderzoek van Tate (1998) bij volwassenen laat geen verband zien tussen persoonlijkheid en de uitkomsten na revalidatie van een verworven hersenletsel, omdat de ernst van het letsel de eventuele invloed van persoonlijkheid teniet lijkt te doen. Andere onderzoekers vinden wel een
16
significante correlatie tussen persoonlijkheidsdomeinen en de uitkomsten na een NAH. Zo vinden Aben en collega’s (2004) dat de kans op een depressie stijgt wanneer een patiënt na het oplopen van een beroerte als meer neurotisch beschreven wordt. Deze resultaten worden bevestigd bij patiënten met een traumatisch hersenletsel (Malec et al., 2004; Rush, Malec, Moessner & Brown, 2004). Wanneer NAH-patiënten na hun letsel hoog scoren op emotionele stabiliteit, welwillendheid en consciëntieusheid, blijken ze op lange termijn meer aangepast gedrag te vertonen dan wanneer ze deze persoonlijkheidtrekken niet hebben (Schretlen, 2000). Er wordt ook een verband gezien met agressie, waar een lagere welwillendheid en een lagere emotionele stabiliteit gepaard lijken te gaan met verhoogde agressiescores (Rush et al., 2004). Elmståhl, Sommer en Hagberg (1996) vinden verder een verbetering in alledaagse activiteiten wanneer de patiënten die een beroerte opgelopen hebben meer extravert zijn en een actievere copingsstijl hanteren. Huidig onderzoek. Naar aanleiding van een vraag van het Kinderrevalidatiecentrum (KRC) van het Universitair Ziekenhuis in Gent en op basis van de literatuur willen we in dit onderzoek predictoren van de uitkomst van NAH identificeren om zo te zoeken naar een manier om de revalidatie van kinderen met NAH beter te begeleiden. We proberen met deze scriptie een bijdrage te leveren aan de bestaande literatuur met behulp van het prospectieve design en de uitgebreide testbatterij die we hanteren. Verder maken we gebruik van informatie van verschillende informanten met betrekking tot de beleving van re-integratie en is er een comprehensieve en leeftijdsspecifieke vragenlijst omtrent persoonlijkheid afgenomen, wat volgens ons zorgt voor een meerwaarde. Op deze manier hopen we een interessante inbreng te hebben in het wetenschappelijke veld. Hierbij stelden we volgende onderzoeksvragen: In de eerste plaats vragen we ons af of we vanuit deze revalidatie-setting een verschuiving kunnen identificeren in de schoolloopbaan van kinderen na het NAH, vergeleken met het schoolse functioneren voor het ongeval. Op basis van de literatuur verwachten we dat de meeste kinderen aanvankelijk zullen terugkeren naar de oorspronkelijke school, maar dat een groot deel kinderen na hun NAH het niveau van voorgaand schools functioneren niet meer kunnen waarmaken. Onze tweede onderzoeksvraag betreft het cognitief functioneren op langere termijn, waarbij we willen nagaan in welke mate de kinderen in onze steekproef op lange termijn meer moeilijkheden ondervinden met aandacht en geheugen in vergelijking met de algemene populatie van kinderen. Verder willen we onderzoeken hoe ouders en kinderen met NAH de re-integratie beleven en op welke domeinen kinderen met NAH en hun ouders problemen rapporteren. Uit de literatuur
17
leiden we af dat problemen op verschillende domeinen zullen voorkomen (cognitief, sociaalemotioneel, fysiek en gedragsmatig). We verwachten dat zowel ouders als kinderen deze problemen opmerken. In een vierde onderzoeksvraag spitsen we ons toe op de relaties tussen objectieve letselparameters zoals ernst en uitgebreidheid van het letsel (aan de hand van de GCS, het volume cc en het aantal beschadigde hersengebieden) en uitkomsten zoals IQ, aandacht en geheugen en het gerapporteerde huidige functioneren. Op basis van de literatuur verwachten we dat de ernst van het NAH een predictor is van negatieve uitkomsten. Tot slot vragen we ons af welke factoren geassocieerd zijn met re-integratie om op deze manier een programma op te kunnen stellen om het kind beter en vlotter te laten functioneren in de maatschappij na de periode van acute revalidatie. We verwachten hier een significante invloed van de verschillende ernstparameters en van persoonlijkheid op de verschillende reintegratiedomeinen van kinderen met NAH.
18
METHODE 1
Steekproef
Het onderzoek werd uitgevoerd bij 17 Vlaamse kinderen die voorheen een periode van opname kenden in het kinderrevalidatiecentrum (KRC) van het UZ Gent. Enkel kinderen die ten tijde van het letsel tussen de 2 en 16 jaar oud waren, kwamen in aanmerking. Verder moesten zij voor behandeling gezien zijn binnen het KRC in de periode van 2006 tot 2008 en mochten zij op moment van het onderzoek in 2011 niet ouder zijn dan 18 jaar. Er mocht geen sprake zijn van een voorgeschiedenis van neurologische of ontwikkelingsproblemen en zowel kind als ouders dienden Nederlandstalig te zijn om deel te kunnen nemen. Drie weken na het versturen van een uitnodigingsbrief, werd telefonisch contact gezocht met alle geselecteerde gezinnen. Er was een response rate van 81% waarbij 18 gezinnen toestemden om mee te werken aan het onderzoek, 17 van hen namen ook werkelijk deel. Van de drie kinderen die niet deelnamen kon één gezin niet bereikt worden en weigerden twee gezinnen hun medewerking. De gezinnen die deelnamen ontvingen hiervoor een waardebon van €25. De steekproef bestond voor 35.3% uit jongens en 64.7% meisjes. Bij het oplopen van het letsel varieerde de leeftijd van 2.1 tot 15.5 jaar met een gemiddelde leeftijd van 8.5 jaar (SD=4.3). De gemiddelde leeftijd van de kinderen met NAH tijdens het huidige follow-up onderzoek was 12.7 jaar (SD=4.5) waarbij de jongste deelnemer 6.1 jaar en de oudste 18.8 jaar was. De opnameduur bestreek een range van 13 dagen tot 2.5 jaar, waarbij een kind gemiddeld 14 maanden in het centrum verbleef (SD=9.5). De etiologie van het NAH kunnen we onderverdelen in twee grote groepen, traumatisch en nontraumatisch letsel. We zien dat 47% van de kinderen een traumatisch hersenletsel ondervond. Deze groep bestond voor 23.5% uit slachtoffers van een verkeersongeval (n=4), en voor 23.5% uit slachtoffers van een ander soort ongeval (n=4). De overige 53% heeft een non-traumatisch NAH opgelopen. Hiervan lijdt 23.5% van de kinderen aan NAH omwille van een hersentumor (medulla blastoom n=3; astrocytoom-glioom n=1), 11.8% omwille van een herseninfectie (n=2), 11.8% kreeg NAH door een ischemie van de hersenen (n=2) en 5.9% heeft NAH ten gevolge van een hersenbloeding (n=1). De ernst van het letsel werd bepaald op basis van de Glasgow Coma Scale (GCS) en op basis van Nucleaire Magnetische Resonantie (NMR). Bij 12 kinderen uit de steekproef is er sprake van ernstig letsel, bij 2 kinderen geeft men een mild hersenletsel aan. De Glasgow Coma Scale (GCS) bestrijkt in de huidige steekproef een range van 0 tot 11 op een maximum van 15, met een gemiddelde van 5.7 (SD=2.9). 70.6% van de kinderen vertoont hierbij een GCS van acht of lager (n=12). Bij 17.6% van de kinderen in de steekproef (n=3) is de ernst van het letsel niet
19
bekend. Professor Dr. Vingerhoets bepaalde op basis van de NMR-beelden het volume in kubieke centimeter. Dit bestreek een range van 0cc tot 130cc met een gemiddelde van 33cc. Het aantal geraakte hersengebieden varieert van 1 tot 9 op 14 (frontaal, temporaal, pariëtaal, occipitaal, basale kernen en kleine hersenen: links en rechts; hersenstam en de vierde ventrikel) met een mediaan van 5 geraakte hersengebieden. Voorafgaand aan het letsel volgde 41.2% van de kinderen normaal kleuteronderwijs (n=7). 23.5% liep school in het algemeen lager onderwijs (n=4), 5.9% kinderen volgden buitengewoon lager onderwijs type 3 (n=1). Verder liep 11.8% school in het algemeen secundair onderwijs (ASO; n=2), 11.8% in het technisch secundair onderwijs (TSO; n=2) en 5.9% in het beroepssecundair onderwijs (BSO; n=1). De gegevens betreffende het hoogst behaalde opleidingsniveau van de ouders suggereren dat alle socio-economische klassen van de bevolking in de steekproef relatief gerepresenteerd zijn waarbij 5.9% van de vaders en 0% van de moeders een diploma algemeen lager onderwijs behaald heeft. 5.9% van de vaders en 11.8% van de moeders van de patiënten behaalden een diploma ASO. Een diploma TSO werd behaald door 29.4% van de vaders en 23.5% van de moeders in de steekproef. 23.5% van de moeders en 17.6% van de vaders behaalde een diploma BSO. Een diploma hoger onderwijs, maar niet universitair werd door 23.5% van de vaders behaald en door 41.2% van de moeders in onze steekproef. Tot slot behaalde 5.9% vaders en 0% moeders van de kinderen met NAH een universitair diploma. 2
Opzet en procedure
Het onderzoek werd goedgekeurd door de ethische commissie van het Universitair Ziekenhuis te Gent. De dataverzameling gebeurde door de twee psychologen van het KRC die, via een standaard uitnodigingsbrief, contact opnamen met 21 gezinnen. Na 3 weken namen zij telefonisch contact op met de gezinnen die niet gereageerd hadden. De kinderen en hun ouders die geschikt werden bevonden voor het onderzoek kregen de vragenlijsten toegestuurd en werden vervolgens uitgenodigd op het KRC voor een individueel testmoment. De kinderen werden gedurende twee dagen individueel getest. De ouders werd gevraagd een aantal vragenlijsten in te vullen. In de meeste gezinnen betrof dit de moeder (n=16), in één gezin vulde de vader de vragenlijsten in (n=1). De vragenlijsten betroffen een zelfontworpen vragenlijst naar schoolse re-integratie, alsook de Child Behavior Checklist (CBCL; Achenbach, 1991a) voor eventuele psychopathologie bij het kind en de Hiërarchische Persoonlijkheidsvragenlijst voor Kinderen (HIPIC; Mervielde & De Fruyt, 1999) om de persoonlijkheid van het kind te beschrijven. Verder werd de Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL; Varni, 1998) als maat voor de levenskwaliteit van het kind en de Utrechtse
20
Copingvragenlijst (UCL; Schreurs & van de Willige, 1988) voor het bevragen van het copinggedrag van de ouders afgenomen. De ouders dienden eveneens een biografische fiche in te vullen, waarbij de objectieve schoolloopbaan van het kind bevraagd werd. Ook aan de kinderen werd gevraagd een aantal vragenlijsten in te vullen. Dit pakketje omvatte eveneens een zelfontworpen vragenlijst naar schoolse re-integratie en de PedsQL (Varni, 1998). Verder werd afhankelijk van de leeftijd van het kind de Youth Self Report (YSR; Achenbach, 1991b) als maat voor eventuele psychopathologie afgenomen en de CompetentieBelevingsschaal voor Kinderen (CBSK; Harter, 1985) of Adolescenten (CBSA; Harter, 1988) om zicht te krijgen op de zelfbeleving en het eigen functioneren. De kinderen werden eveneens uitgebreid neuropsychologische getest. De psychologen van het KRC zagen de kinderen individueel op het revalidatiecentrum, waar de testafname plaatsvond op twee testmomenten. De Test of Everyday Attention for Children (TEA-Ch; Manly, Robertson,
Anderson
&
Nimmo-Smith,
1999)
werd
afgenomen
om
eventuele
aandachtsproblemen op te sporen, als maat voor het geheugen werden de 15 woorden van Rey (15WT; Magez, Stinissen & Geerinck, 2002) en de complexe figuur van Rey (CFT; Rey, 1959) gebruikt. Tot slot werd de Wisconsin Card Sorting Test (WCST) afgenomen om het executief functioneren te bepalen. Tijdens de opname in het KRC werden reeds een aantal testen afgenomen waarvan de scores in het huidige onderzoek geïntegreerd werden. De Wechsler Intelligence Scale for Children-3rd Edition- Nederlandstalige uitgave (WISC-III-NL; Wechsler, 1949) en de Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence - Revised (WPPSI-R; Wechsler, 1967) werden op twee meetmomenten afgenomen, eenmaal bij de start van de opname in het KRC en een hertesting bij het ontslag uit het KRC. Ook gegevens zoals de GCS-score en de uitgebreidheid van het letsel zijn afkomstig uit het medisch dossier. De gebruikte vragenlijsten en testen worden meer uitgebreid beschreven in het volgende luik. 3 3.1
Instrumenten
Ouders als informant Zelfontworpen vragenlijst naar schoolse re-integratie. De ouders werd gevraagd een
vragenlijst opgemaakt door het kinderrevalidatiecentrum in te vullen. Deze vragenlijst werd opgesteld door de psychologen van het KRC aan de hand van hun kennis en ervaring met de doelgroep. De lijst omvatte een algemene informatiefiche waar gegevens zoals de gezinssituatie en objectieve informatie rond het letsel bevraagd worden. Verder werd de beleving van de terugkeer van hun kind naar school onderzocht aan de hand van een aantal opgaven rond
21
ondersteuning bij de terugkeer naar school en rond het huidig functioneren van het kind op school. Deze diende men te beantwoorden op een vijfpunts Likertschaal van 1 (nooit/helemaal niet) tot 5 ((bijna) altijd/zeker). Meer specifiek peilden deze vragen naar de ervaren ondersteuning op verschillende niveaus (mantelzorg, eerstelijnshulp, …) en naar de uitgevoerde aanpassingen op school. Ten slotte werd gevraagd of deze ondersteuning als voldoende werd ervaren. De vragenlijst omvatte eveneens vragen omtrent de ervaren moeilijkheden de afgelopen 3 maanden op cognitief, sociaal-emotioneel, gedragsmatig en fysiek vlak. Hier werd ook geïnformeerd naar het inzicht van het kind in zijn of haar huidig functioneren volgens de ouders. De vragenlijst voor ouders wordt bijgevoegd in Bijlage 1. Om de betrouwbaarheid van de zelfontworpen vragenlijst naar schoolse re-integratie te bepalen, maakten we in het huidige onderzoek gebruik van de Cronbach alpha. Wanneer we de Cronbach alpha van het huidige functioneren bepalen vinden we een minimum van .70 voor de schaal Ziekte-inzicht. De grootste Cronbach alpha bedraagt .96 voor de schaal Gedragsmatig functioneren. De mediaanscore voor het huidige functioneren bedraagt .88. Het luik dat de ondersteuning bevraagt heeft een betrouwbaarheid die varieert van .62 voor de schaal Niveau van ondersteuning, tot .80 voor de schaal Uitgevoerde aanpassingen.. Het luik ondersteuning heeft een mediaan van .72. Hiërarchische Persoonlijkheidsvragenlijst voor Kinderen (HiPIC). De HiPIC vragenlijst is geconstrueerd door Mervielde en De Fruyt (1999) op basis van het vijf factorenmodel (Costa & McCrae, 1992) voor de beschrijving van de persoonlijkheid bij kinderen. Deze vragenlijst bestaat uit 144 korte gedragsbeschrijvende items, waarbij ouders op een vijfpunts Likertschaal dienen aan te duiden hoe kenmerkend een bepaalde eigenschap is voor hun kind. De lijst is oorspronkelijk ontworpen om de normale variatie aan persoonlijkheidsverschillen van kinderen tussen 6 en 12 jaar te beschrijven (Mervielde, De Fruyt & De Clercq, 2002). Onderzoek van De Fruyt, Mervielde, Hoekstra & Rolland (2000) toont aan dat de vragenlijst ook geschikt is voor gebruik bij adolescenten. De vragenlijst omvat vijf domeinen: ‘Emotionele stabiliteit’, ‘Extraversie’, ‘Vindingrijkheid’, ‘Welwillendheid’ en ‘Consciëntieusheid’. Aangezien de HiPIC een hiërarchisch karakter kent, worden deze vijf domeinen verder onderverdeeld in 18 facetten. In onderzoek wordt de factorstructuur bij verschillende groepen teruggevonden. De waarden van de Cronbach alpha’s voor de verschillende domein- en facetschalen waren allen hoger dan .80 (Mervielde & De Fruyt, 2002). Ook binnen onze steekproef vinden we goede psychometrische kenmerken van de HiPIC terug. In het huidige onderzoek variëren de
22
betrouwbaarheidscoëfficiënten
van
de
18
facetten
van
.76
voor
irriteerbaarheid,
doorzettingsvermogen en egocentrisme tot .83 voor altruïsme en optimisme en bedraagt de mediaan van de Cronbach alphawaarden .78. 3.2
Kind als informant Zelfontworpen vragenlijst naar schoolse re-integratie. Ook de kinderen in onze
onderzoeksgroep dienden een vragenlijst samengesteld door het KRC in te vullen. Deze kindversie kende een gelijkaardige opbouw als bij de ouders. Een voorbeeld van deze vragenlijst wordt bijgevoegd in Bijlage 2. De betrouwbaarheid van de kindversie bevindt zich voor het luik huidig functioneren in het interval van .56 voor de schaal Fysiek functioneren, tot .87 voor de Cognitieve schaal. De mediaan voor het huidige functioneren volgens het kind bedraagt .67. De betrouwbaarheid van de beleving van ondersteuning varieert van .19 voor de schaal Niveau van ondersteuning tot .74 voor Beleving van ondersteuning. De mediaanscore voor ondersteuning bedraagt .54, waardoor het lijkt dat de vragenlijst voor kinderen een lagere betrouwbaarheid heeft. Wechsler schalen. De cognitieve mogelijkheden werden, afhankelijk van de leeftijd van het kind, getest aan de hand van de WISC-III-NL (Wechsler, 1949) en de WPPSI-R (Wechsler, 1967). De WISC-III-NL (1992) is een gestandaardiseerde IQ test voor kinderen tussen 6 en 17 jaar, gebaseerd op de oorspronkelijke Wechsler Intelligence Scale for Children van D. Wechsler (1949). Het doel van de WISC-III-NL is het bepalen van de algemene intelligentie aan de hand van 13 gestandaardiseerde subtests met een gemiddelde 10 en een standaarddeviatie 3. Aan de hand van de subtests ‘Informatie’, ‘Overeenkomsten’, ‘Rekenen’, ‘Woordkennis’, ‘Begrijpen’ en ‘Cijferreeksen’ kan men de Verbale IQ-score (taalvaardigheden) berekenen. De Performale IQ-score (ruimtelijke vaardigheden) wordt berekend met behulp van de subtests ‘Onvolledige Tekeningen’, ‘Substitutie’, ‘Plaatjes Ordenen’, ‘Blokpatronen’, ‘Figuur Leggen’ en eventueel de subtests ‘Symbolen Vergelijken’ en ‘Doolhoven’. Aan de hand van het geheel van subtests kan men overigens een Totale IQ-score berekenen. Verder leidt deze test tot drie factorscores, zijnde Verbaal begrip, Perceptuele organisatie en Verwerkingssnelheid. De IQ- en factorscores zijn gestandaardiseerd met een gemiddelde 100 en een standaarddeviatie 15 (Kort et al., 2005). De WPPSI-R is een gestandaardiseerde IQ test voor kinderen tussen 4 jaar en 7.5 jaar en is gebaseerd op de oorspronkelijke Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence van D. Wechsler (1967). De WPPSI-R tracht een beeld te schetsen van de algemene intelligentie en de leermogelijkheden aan de hand van 12 gestandaardiseerde subtests met een gemiddelde 10 en
23
een standaarddeviatie 3. Er wordt ook hier een Verbale en Performale IQ-score berekend. Aan de hand van het geheel van de volledige set subtests kan men overigens een Totaal IQ berekenen. De IQ scores zijn gestandaardiseerd met een gemiddelde 100 en een standaarddeviatie 15 (Vander Steene & Bos, 1997). Aangezien de informatie in het dossier enkel schaal- en factorscores bevat, kunnen we in het huidige onderzoek de Cronbach alpha voor deze tests niet berekenen. Test of Everyday Attention for Children (TEA-Ch). De TEA-Ch is een aandachts- en concentratietest voor kinderen van 6 tot 16 jaar. De TEA-Ch omvat drie factoren, gebaseerd op onderzoek van Robertson, Ward, Ridgeway en Nimmo-Smith (1994, 1996): ‘Selectieve aandacht’, ‘Volgehouden aandacht’ en ‘Aandachtscontrole en switching’. De TEA-Ch probeert een zuiver beeld van aandacht te krijgen door zowel het visuele kanaal, het auditieve kanaal als een combinatie van beide te gebruiken (Manly, Robertson, Anderson & Nimmo-Smith, 2004). Bij Selectieve aandacht meet men de efficiëntie waarmee gegevens worden gefilterd om relevante informatie te ontdekken en irrelevante of afleidende gegevens te negeren. Deze wordt berekend aan de hand van de subtests Ruimteschepen en Speurtocht. Volgehouden aandacht is het vermogen om een eentonige taak, die niet inherent stimulerend is, te volbrengen en wordt samengesteld uit de subtests Tel Mee!, Ruimteschepen DT, Tel Mee! DT, Loop, Sta Stil en Geheime Code. De factor Aandachtscontrole en switching vereist het kunnen coördineren van verschillende vaardigheden of taken waarbij een goede planning nodig is. Dit meet men bij de TEA-Ch met de subtests Trollen Tellen, Ruimteschepen DT en Omgekeerde Wereld (Manly et al., 2004). Ook voor de TEA-Ch werd in ons onderzoek de betrouwbaarheid nagegaan door het berekenen van de Cronbach alpha voor de verschillende schalen. De waarde op de schaal ‘Selectieve Aandacht’ bedraagt .85, op de schaal ‘Controle en Switching’ bedraagt de Cronbach alpha .86 en op de schaal ‘Volgehouden Aandacht’ zien we een waarde van .89. De mediaan bedraagt in ons onderzoek .86. Geheugentaken. De ‘15 Woorden’ en de ‘Complexe Figuurtest’ zijn beide neuropsychologische testen, oorspronkelijk opgesteld door Rey (1941, 1958). De geheugentest ‘15 Woorden’ wil de aandacht en het geheugen van kinderen nagaan en geeft ook een aanwijzing over auditieve leerbaarheid. De testafname gebeurt individueel waarbij de diagnosticus een lijst van 15 woorden aan het kind voorleest (de A-reeks). Na het voorlezen dient het kind alle onthouden woorden te reproduceren. De A-reeks wordt op deze manier vijf keer aangeboden. In de uitbreiding van Magez en collega’s (2002) wordt na de 5e herhaling een
24
nieuwe lijst van 15 woorden (B-reeks) voorgelezen die het kind moet reproduceren. Na de Breeks wordt het kind gevraagd woorden uit de A-reeks te herhalen die het nog onthouden heeft, zonder dat deze nog eens voorgelezen wordt (A6) (Magez et al., 2002). Aangenomen wordt dat naarmate aandacht en geheugen sterker ontwikkeld zijn, het kind meer juiste woorden kan reproduceren. Bij de scoring berekent men een normscore voor het onmiddellijke auditieve geheugen, de leerbaarheid, de interferentie en de nauwkeurigheid, concentratie en leerhouding aan de hand van het aantal juist herhaalde woorden, het aantal dubbele woorden (woorden die twee keer of meer in dezelfde reeks herhaald worden) en het aantal valse woorden (woorden die opgesomd worden maar niet tot de betreffende reeks behoren) (Magez et al., 2002). De ‘Complexe Figuurtest’ (CFT) is een herwerking van de ‘Test de copie d’une figure complexe’ van Rey (1941). Het doel van de CFT is de visueel-ruimtelijke vaardigheden en het geheugen te meten. De test werd onderzocht door Osterrieth (1944), die ontdekte dat de manier van kopiëren varieerde met de leeftijd. Tegenwoordig wordt de CFT dikwijls de Rey-Osterrieth Complexe Figuurtest genoemd (Hogrefe, 2009-2012) Het kind krijgt een complexe figuur te zien die hij of zij driemaal dient te tekenen. In de eerste plaats bevat de test een kopieerconditie, waarbij het kind de figuur dient na te tekenen. Vervolgens wordt de voorbeeldfiguur weggenomen en moet het kind de figuur al tekenend reproduceren (onmiddellijke herinnering) (Hogrefe, 2009-2012, Miatton, n.d.; Vissers, 1992). Na een tijdspanne van ongeveer 30 minuten dient het kind de prent een derde maal te tekenen zonder voorbeeld (uitgesteld geheugen). Tot slot worden fragmenten van de prent gegeven en wordt onderzocht hoeveel er correct herkend worden. Er wordt geen tijdslimiet gesteld, wel wordt de kopieerconditie getimed (Hogrefe, 2009-2012, Miatton, n.d.). De getekende figuur wordt gescoord op 3 elementen: interrupties, omissies en tekenvolgorde (Vissers, 1992). 3.3
Statistische analyses
Om de gegevens te analyseren werd er gebruik gemaakt van het statistische programma SPSS 20.0. Om te bestuderen of onze steekproef significant verschilt in onderwijstypes met de normale populatie hebben we een chikwadraattoets uitgevoerd, waarbij we ons voor de algemene populatie baseren op de statistieken die het Vlaams Ministerie van Onderwijs en Vorming ter beschikking stelt. De verschillen tussen de aandachtsmaten van de kinderen in onze steekproef en de populatie werden berekend met behulp van een one-sample Wilcoxon signed rank test, waarbij we
25
uitgingen van een theoretisch groepsgemiddelde 10 voor de algemene bevolking. We gebruiken hier een non-parametrisch alternatief voor de one-sample t-test omdat onze steekproef te klein is om te voldoen aan de assumptie van de normaalverdeling (De Vocht, 2006). Voor de geheugentesten gebruiken we een chikwadraattoets om de verdeling van de percentielen te toetsen. Hierbij gingen we uit van een populatieverdeling waarbij 25% zich in een percentiel lager dan 25 bevindt, 50% tussen percentiel 25 en 75 en 25% een betere prestatie dan percentiel 75 haalt. Om het eventuele verschil tussen de ouder- en kindrapportage van de re-integratie na te gaan, maakten we gebruik van de related-samples Wilcoxon signed rank test. Ook hier hanteren we een non-parametrisch alternatief, ditmaal voor de gepaarde t-toets (De Vocht, 2006). Met behulp van Pearson correlaties werd in dit onderzoek het verband tussen de objectieve letselparameters met de verschillende uitkomstmaten, intelligentie, geheugen en aandacht, nagegaan. Vervolgens werd de relatie bekeken tussen de letselparameters en de beleving van de re-integratie en tussen de persoonlijkheid van het kind en re-integratieproblemen. Tot slot controleerden we of persoonlijkheid een rol speelt in de associatie tussen letselparameters en reintegratie met behulp van een partiële correlatieanalyse.
26
RESULTATEN 1
Objectieve schoolloopbaan na NAH
We gingen in dit onderzoek na of er opvallende verschillen waren in de schoolloopbaan van kinderen met NAH en de algemene populatie. We vergeleken hiertoe het schoolse functioneren vóór het letsel, kort na de opname in het KRC en na een tijdspanne van 4 jaar. We merken dat het grootste deel van de kinderen uit onze steekproef onmiddellijk na de opname is teruggekeerd naar de oorspronkelijke school (94%). De meeste kinderen (n=16) starten opnieuw in het normaal onderwijs, een minderheid (n=1) keert terug naar het buitengewoon onderwijs. Slechts één kind verandert van school, dit is echter te wijten aan de overgang van kleuteronderwijs naar lager onderwijs. Bij follow-up na 4 jaar zien we echter een verschuiving binnen de onderwijsvormen, waarbij 35% van de kinderen met NAH (n=6) buitengewoon onderwijs volgt. Deze verschuiving wordt visueel voorgesteld in Figuur 1. Op basis van de statistieken die het Vlaams Ministerie van Onderwijs en Vorming ter beschikking stelt, verwachten we dat 4% van de leerlingen in het academiejaar 2010-2011 school loopt in het buitengewoon onderwijs (www.ond.vlaanderen.be). In onze steekproef is dit percentage significant hoger (χ2= 43.36, p< .001). Op de twee andere meetmomenten is dit verschil niet significant (χ2= .16, ns). We merken dat de meeste kinderen die bij follow-up buitengewoon onderwijs volgen hun letsel in de kleuterklas opliepen (n=4).
94%
percentage kinderen
94%
65% 35% 6% normaal onderwijs Vóór letsel
6%
buitengewoon onderwijs
Na letsel T1
Na letsel T2
Figuur 1. Verschuiving van kinderen met NAH van normaal naar buitengewoon onderwijs.
27
Ook binnen het normale secundaire onderwijs zien we een verschuiving tussen opleidingen. Terwijl 40% van de kinderen voorafgaand aan het hersenletsel algemeen secundair onderwijs (ASO) volgt (n=2), 40% technisch secundair onderwijs (TSO) (n=2) en 20% beroepssecundair onderwijs (BSO) (n=1), is er na follow-up een daling van het aantal kinderen dat ASO volgt (14%, n=1) en een stijging van het aantal kinderen in BSO (43%, n=3) en TSO (43%, n=3). De percentages worden visueel voorgesteld in Figuur 2. In het normale secundair onderwijs was 41% van de leerlingen ingeschreven in het ASO, 27% in het TSO en 32% in het BSO in het academiejaar 2010-2011 (www.ond.vlaanderen.be). Aan de hand van de chikwadraattoets merken we dat het verschil tussen de verdeling in onze steekproef en deze in de algemene populatie niet significant is (Vóór en onmiddellijk na het letsel: χ2= .54, ns; Bij follow-up: χ2=
percentage kinderen
2.13, ns).
40% 40%
40% 40%
43%
43%
20% 20% 14%
ASO Vóór letsel
TSO Na letsel T1
BSO Na letsel T2
Figuur 2. Verschuiving van kinderen met NAH binnen het normale secundaire onderwijs
2 2.1
Lange termijnstatus cognitief functioneren
Aandacht
Tabel 1 toont de resultaten van de one-sample Wilcoxon signed rank test, waarbij de prestatie van de kinderen met NAH op aandachtstaken van de TEA-Ch vergeleken wordt met het verwachte populatiegemiddelde 10. We merken geen significant verschil op tussen het globale gemiddelde op de aandachtstaken (mean= 7.98, sd= 3.16) van de kinderen in onze steekproef vergeleken met de algemene populatie. Op domeinniveau merken we dat de kinderen uit onze steekproef op verscheidene domeinen zwakker lijken te presteren, maar dat dit verschil enkel voor Volgehouden aandacht significant is (z= 1.99, p< .05). Het verschil in prestatie voor Volgehouden aandacht wordt verklaard door de invloed van 4 subtests namelijk Loop, sta stil (z= -2.65, p< .01), Tel mee! (z=
28
-2.05, p< .05), Tel mee! DT (z= -2.19, p< .05) en Geheime code (z= -2.13, p< .05). Hoewel er geen significante verschillen werden vastgesteld voor het domein Selectieve aandacht merken we op subtestniveau toch een opvallend lagere score voor Speurtocht (z= -2.53, p < .05). We vinden in ons onderzoek eveneens geen effect van NAH op de globale factor aandachtscontrole en switching, wel vinden we op subtestniveau een verschil in prestatie op Omgekeerde wereld. Zowel voor het onderdeel echte wereld (z= -2.91, p < .01) als voor het onderdeel omgekeerde wereld (z= -2.23, p < .05) presteren kinderen met verworven hersenletsel zwakker.
29
Tabel 1. Verschillen in gemiddelde aandachtsscores bij kinderen met NAH, vergeleken met het normgemiddelde aan de hand van een one-sample Wilcoxon signed ranktoets. Aandachtsdomein
Hypothetisch
Gemiddelde
populatiegemiddelde
Z
7.58a
10
-1.92
9.08 a
10
-0.68
7.33 a
10
-1.56
8.5 a
10
-0.98
5.42 a
10
-2.53*
7.62b
10
-1.99*
Tel mee!
7.00 a
10
-2.05*
Ruimteschepen DT
8.40b
10
-1.07
Tel mee! DT
6.67 a
10
-2.19*
Loop, sta stil
6.50 a
10
-2.65**
Geheime code
6.67 a
10
-2.13*
8.10b
10
-1.79
8.67 a
10
-1.33
8.90b
10
-0.92
8.40b
10
-1.07
6.67 a
10
-2.91**
6.50 a
10
-2.23*
7.98b
10
-1.58
Selectieve aandacht Ruimteschepen: aantal correct Ruimteschepen: tijd per target Ruimteschepen: aandachtsscore Speurtocht Volgehouden aandacht
Controle en switching Trollen tellen: aantal correct Trollen tellen: tijdsscore Ruimteschepen DT Omgekeerde wereld: Echte wereld Omgekeerde wereld: Omgekeerde wereld Algemeen aandacht a
n=12; b n=10. Noot. * p < .05. ** p< .01
30
Aanbiedingsmodaliteit. In Tabel 2 geven we de verschillen in prestatie op aandachtstaken weer, opgesplitst volgens aanbiedingsmodaliteit. We merken een gemiddeld zwakkere prestatie binnen onze groep wanneer de taak louter auditief aangeboden wordt ten opzichte van het verwachte gemiddelde (z= -2.16, p< .05). Zuiver visuele taken liggen binnen het normale interval maar bij de combinatie van visuele en auditieve taken zien we ook opvallend zwakkere resultaten dan te verwachten aan de hand van de normtabellen (z= -2.10, p < .05). Tabel 2. Verschillen in gemiddelde aandachtsscores ten gevolge van de aanbiedingsmodaliteit bij kinderen met NAH, vergeleken met het normgemiddelde aan de hand van een one-sample Wilcoxon signed ranktoets. Hypothetisch
Modaliteit
Gemiddelde
Visueel
8.21a
10
-1.38
Auditief
6.81b
10
-2.16*
Combinatie
7.70a
10
-2.10*
populatiegemiddelde
z
Noot. De categorie “Visueel” omvat het gemiddelde van de subtesten ruimteschepen, trollen tellen, omgekeerde wereld en speurtocht. De categorie “Auditief” is het samengesteld gemiddelde van de subtesten tel mee, tel mee dubbeltaak en geheime code. De subtesten ruimteschepen dubbeltaak en loop, sta stil zijn samen ondergebracht in de categorie “Combinatie”. a n=10; b n=12. *p < .05.
Uitvoeringstijd. We merken een opvallend zwakkere prestatie op bij subtests waar de uitvoeringstijd in rekening gebracht wordt. Wanneer de snelheid op een taak invloed heeft op de score, zien we een significant zwakker resultaat bij de kinderen in onze steekproef dan we zouden verwachten op basis van de normgegevens (z= -2.04, p < .05). De normscores die we hierbij rekenen zijn: ruimteschepen tijd per target, de tijdsscore van trollen tellen, de normscore van speurtocht, de totale tijd van de echte wereld en van de omgekeerde wereld. Op taken die geen rekening houden met de snelheid van de prestatie zien we geen significante verschillen (z= -1.27, ns). Deze factor omvat de scores op het totaal aantal correct en de aandachtsscore van ruimteschepen, het aantal correct bij trollen tellen, tel mee, ruimteschepen dubbeltaak, tel mee dubbeltaak, loop sta stil en geheime code.
31
2.2
Geheugen 15 Woorden van Rey. Met behulp van de chikwadraattoets hebben we de prestatie op
de 15 Woordentest van kinderen met NAH vergeleken met de verwachte verdeling in de normale populatie. We merken algemeen zwakkere prestaties op de verschillende onderdelen. De meeste kinderen presteren zwakker zowel bij de onmiddellijke aanbieding (χ2(2)= 6.00, p< .05) als bij de vijfde aanbieding (χ2(2)= 9.00, p< .05). Ook zien we bij veel kinderen een zwakke leerbaarheid (χ2(2)= 12.38, p< .01). Op vlak van concentratie zien we geen significante verschillen tussen de kinderen met NAH en de normale populatie (dubbele waarden: χ2(2)= 0.38, ns; valse waarden: χ2(2)= 0.00, ns). In Figuur 3 wordt de prestatie van de kinderen visueel weergegeven. Kinderen met NAH lijken minder te onthouden in een auditieve geheugentaak en lijken minder voordeel te halen uit herhaling. 12
Aantal kinderen
10 8 6 4 2 0 onmiddellijke 5e aanbieding herinnering
Percentiel < 25
leerbaarheid
dubbele waarden
Percentiel 25-75
valse waarden
Percentiel >75
Figuur 3. Prestatie van kinderen met NAH op verschillende onderdelen van de ‘15 woorden’.
Complexe Figuur van Rey. Ook op een taak die het visueel-ruimtelijke geheugen meet presteren de kinderen in onze doelgroep zwakker. Met behulp van de chikwadraattoets vergelijken we de prestatie op de Complexe Figuurtest van kinderen met NAH met de verwachting in de algemene populatie. We zien een significant verschil in prestatie voor de onmiddellijke herinnering (χ2(2)= 7.24, p< .05) en voor de uitgestelde conditie (χ2(2)= 10.41, p< .01). In Figuur 4 zien we dat veel kinderen in onze steekproef een percentiel lager dan 25 halen. Kinderen met NAH scoren dus vaak gelijkwaardig of zwakker dan de 25 zwakste kinderen in de normgroep op een visueel-ruimtelijke geheugentaak, zowel wanneer ze de tekening onmiddellijk dienen te reproduceren als op langere termijn. Op het gebied van herkenning worden geen verschillen opgemerkt (χ2(2)= 4.88, ns).
32
Aantal kinderen
12 10 8 6 4 2 0
Onmiddellijke herinnering Uitgestelde herinnering
Percentiel < 25
Percentiel 25-75
Herkenning
Percentiel >75
Figuur 4. Prestatie van kinderen met NAH op verschillende onderdelen van de ‘complexe figuurtest’.
3
Subjectieve beleving van re-integratie
Tabel 3 toont aan dat ouders in het algemeen meer moeilijkheden rapporteren dan kinderen met betrekking tot cognitieve problemen (z= 2.04, p< .05), sociaal-emotionele problemen (z= 2.60, p< .01), fysiek functioneren (z= 2.30, p< .05) alsook met betrekking tot hun beleving van de totale problemen die het kind ervaart (z= 2.55, p<.05). Bovendien toont Tabel 3 aan dat er geen significante overeenkomsten bestaan tussen de kindrapportage en de rapportering door ouders met betrekking tot de verschillende probleemgebieden van re-integratie. Ouders merken dus gemiddeld gezien meer problemen op dan de kinderen zelf en wanneer ouders moeilijkheden melden worden deze niet altijd gerapporteerd door het kind.
33
Tabel 3. Gemiddelden, Wilcoxon toetsstatistieken en Pearson correlaties van ouder en kind gegevens met betrekking tot de subjectieve beleving van reintegratie. Probleemgebieden
Ouder
Kind
kind
Mean
Mean
Cognitief
3.30a
Sociaal-emotioneel
z
r
2.71a
2.04*
.11
2.72b
2.35c
2.60**
.50
Gedragsmatig
2.55d
2.29a
0.92
.49
Ziekte-inzicht
2.81d
2.50b
0.89
-.04
Fysiek
2.54b
2.13e
2.30*
.37
Totaal
2.78a
2.40e
2.55*
.46
Noot. an=13 ; bn= 14; cn= 12; d n=15; e n= 11.*p < .05. **p < .01.
4 4.1
Relaties tussen objectieve letselparameters, IQ-scores en andere uitkomsten Relatie met IQ-waarden
We gingen na of er correlaties bestonden tussen de ernstparameters zoals waargenomen bij de opname in de spoedafdeling (tijdstip 1), de intelligentiescores bij opname in het KRC (tijdstip 2) en bij het ontslag uit het KRC (tijdstip 3). Deze correlaties worden weergegeven in Tabel 4. De ernst van het letsel gemeten aan de hand van de GCS en de IQ-scores bij de aanvang van de revalidatie blijken niet significant gecorreleerd te zijn. Bij het einde van de behandeling merken we wel een positief en significant verband van de GCS met de IQ-waarden, meer bepaald met totaal IQ (r= .70, p<.05), met performaal IQ (r= .67, p<.05) en met verwerkingssnelheid (r= .80, p<.05). Wanneer iemand een ernstiger letsel oploopt, lijkt dit op termijn samen te gaan met zwakker functioneren op algemeen cognitief vlak, met in het bijzonder zwakkere redeneervaardigheden en een lagere verwerkingssnelheid. Aan de hand van de uitgebreidheid van het letsel in volume cc vinden we geen significante relaties met de IQ-meting op beide meetmomenten. Indien meer hersengebieden geraakt zijn door het ongeval, merken we op meetmoment 1 wel een significante, negatieve invloed op
34
Totaal IQ (r= -.83, p<.01) en op Performaal IQ (r= -.94, p<.01). Deze invloed is niet meer significant op meetmoment 2. Wanneer meer hersengebieden beschadigd zijn zien we initieel zwakkere cognitieve mogelijkheden en redeneervaardigheden, maar dit verband blijkt na verloop van tijd niet meer te bestaan. Tabel 4. Pearson correlaties tussen letselparameters (tijdstip 1) en IQ (aanvang revalidatie (tijdstip 2) versus einde revalidatie (tijdstip 3)). Uitgebreidheid
Uitgebreidheid
letsel
letsel
(volume cc)
(lokalisatie)
GCS/15
IQ-meting aanvang KRC Totaal
.40
-.04
-.83**
Verbaal
.15
-.19
-.49
Performaal
.51
.15
-.94**
Verwerkingssnelheid
.22
-.24
-.66
Totaal
.70*
.06
-.40
Verbaal
.56
-.12
-.32
Performaal
.67*
.17
-.38
Verwerkingssnelheid
.80*
.16
-.39
IQ-meting einde KRC
Noot. * p < .05, tweezijdig. **p < .01, tweezijdig.
4.2
Relatie met aandacht en geheugenfuncties
We vinden een significante, positieve correlatie terug voor de ernst van het letsel met Selectieve aandacht (r= .68, p< .05) en met de Algemene aandachtsscore (r= .69, p< .05). We vinden geen significant verband terug tussen de GCS-score en de overige aandachtsmaten (Volgehouden aandacht: r= .65, ns; Aandachtscontrole en switching: r= .60, ns). Indien het opgelopen letsel ernstiger was, zien we dat de kinderen bij follow-up minder goed relevante van irrelevante informatie kunnen onderscheiden en dat er vaker algemene aandachtsproblemen opgemerkt worden. 35
Met de auditieve geheugentest ‘15 Woorden van Rey’ worden geen significante correlaties gevonden met GCS-scores. Voor de visuele geheugentest ‘Complexe Figuur van Rey’ vinden we positieve, significante correlaties voor GCS met onmiddellijke (r=.62, p<.05) en uitgestelde herinnering (r=.66, p<.01). Hoe lager de GCS-score en dus hoe ernstiger het letsel, hoe groter de kans blijkt te zijn op moeilijkheden bij een visueel-ruimtelijke geheugentaak. De score op herkenning wordt niet beïnvloed door de ernst van het letsel (r= .15, ns) Er worden geen significante verbanden gevonden tussen de aandachts- en geheugenmaten met de uitgebreidheid van het letsel uitgedrukt in volume cc of uitgedrukt in het aantal geraakte hersengebieden. 4.3
Relatie met subjectieve beleving van re-integratie
Verder gingen we na of er een correlatie terug te vinden was tussen de letselparameters op tijdstip 1 en de subjectieve beleving van re-integratie bij ouders en kinderen bij follow-up (tijdstip 4), deze correlaties zijn gerapporteerd in Tabel 5. Bij ouders zien we negatieve, significante correlaties tussen GCS en alle schalen van de subjectieve beleving. Bij de kinderen zelf zien we hier geen significante relatie. Dit betekent dat in ons onderzoek de ouders meer cognitieve, sociaal-emotionele, fysieke en gedragsmatige problemen rapporteren bij follow-up en dat hun kind volgens hen minder goed de eigen mogelijkheden kan inschatten wanneer het oorspronkelijke letsel ernstiger was. Op basis van de uitgebreidheid van het letsel in volume cc wordt enkel bij kinderen een significante, negatieve correlatie teruggevonden met het domein ziekte-inzicht (r= -.56, p< .05). Wat betekent dat kinderen zelf een minder goede inschatting van de eigen mogelijkheden rapporteren, wanneer het hersenletsel een kleiner volume inneemt. Verder zien we noch bij de ouders, noch bij de kinderen significante correlaties tussen de uitgebreidheid van het letsel in volume cc en de domeinen van re-integratie. Wanneer meer hersengebieden beschadigd zijn bij het ongeval, merken we wel dat kinderen vaker problemen op gedragsmatig gebied melden (r= .58, p< .05) en dat ouders meer algemeen problematisch functioneren rapporteren (r= .60, p< .05). Ook merken ouders vaker sociaal-emotionele problemen op (r= .58, p< .05).
36
Tabel 5. Pearson correlaties tussen letselparameters (tijdstip 1) en subjectieve beleving van reintegratie (follow-up (tijdstip 4)) voor ouders en kinderen.
GCS/15
Uitgebreidheid
Uitgebreidheid
letsel
letsel
(volume cc)
(lokalisatie)
Probleemgebieden Cognitief Sociaal-
Ouders
-.65*
.09
.51
Kind
-.16
-.14
.43
Ouders
-.75**
-.08
.58*
Kind
-.40
-.01
.40
Ouders
-.72**
-.07
.35
Kind
-.42
-.30
.58*
Ouders
-.86**
.08
.38
Kind
.13
-.56*
.45
Ouders
-.75**
-.07
.32
Kind
-.21
-.14
.29
Ouders
-.86**
.01
.60*
Kind
-.28
-.14
.50
emotioneel Gedragsmatig
Ziekte-inzicht
Fysiek
Totaal
Noot. * p < .05. **p < .01.
5
Relatie tussen persoonlijkheid en subjectieve beleving van re-integratie
De correlaties tussen het gerapporteerde functioneren en de persoonlijkheid worden weergegeven in Tabel 6. We zien dat Emotionele Stabiliteit negatief en significant gecorreleerd is met het totale functioneren zoals gerapporteerd door ouders (r= -.64, p< .05). Op een meer specifiek
niveau
zien
we
eveneens
een
sterk,
negatief
verband
tussen
dit
persoonlijkheidsdomein en het door ouders gerapporteerde sociaal-emotionele functioneren (r= -.74, p< .01). Dit wijst erop dat wanneer kinderen zich meer zorgen maken en onzeker zijn, ouders vaker re-integratieproblemen blijken te ervaren op sociaal-emotioneel gebied. Ook voor Welwillendheid kwamen we uit op een sterke, negatieve samenhang met totaal functioneren volgens ouders (r= -.77, p< .001). Meer bepaald zagen we hier significante relaties met sociaalemotioneel functioneren (r= -.86, p< .001), gedragsmatig functioneren (r= -.79, p< .001) en ziekte-inzicht (r= -.60, p< .05). Ouders lijken meer re-integratieproblemen op deze vlakken op te merken wanneer ze hun kind als minder hanteerbaar beschouwen. Verder is het domein
37
Extraversie significant gerelateerd aan het totale functioneren volgens het kind (r= -.65, p< .05) en meer specifiek aan sociaal-emotioneel functioneren (r= -.67, p< .05) en fysiek functioneren (r= -.72, p< .05) gerapporteerd door het kind. Indien een kind meer sociaal is, ervaart hij of zij zelf minder moeilijkheden op sociaal-emotioneel gebied en op fysiek vlak. Hoewel er geen significant verband gevonden wordt tussen Consciëntieusheid en totaal functioneren zoals gerapporteerd door ouders of kinderen, vinden we wel een positief, significant verband met fysiek functioneren volgens het kind (r= .61, p< .05) en met sociaal-emotioneel functioneren volgens de ouders (r= .65, p< .05). Plichtsgetrouwe kinderen zien zelf meer problemen op fysiek vlak. Bovendien ervaren hun ouders meer re-integratieproblemen op sociaal-emotioneel domein. Tabel 6. Pearson correlaties tussen persoonlijkheid kind (follow-up (tijdstip 4)) en subjectieve beleving van re-integratie (follow-up (tijdstip 4)) voor ouders en kinderen. ES
E
V
W
C
Ouders
-.48
-.22
-.23
-.52
.06
Kind
.10
-.44
.42
.00
.31
Ouders
-.74**
-.34
.42
-.86***
.65*
Kind
-.45
-.67*
.03
-.36
.40
Ouders
-.23
.19
.23
-.79***
.39
Kind
-.35
-.36
.38
-.48
.55
Ouders
-.23
.24
-.04
-.60*
.13
Kind
-.01
.00
.29
-.09
.28
Ouders
-.28
.05
-.30
-.26
.05
Kind
-.42
-.72*
.12
-.19
.61*
Ouders
-.64*
-.16
.09
-.77***
.37
Kind
-.35
-.65*
.34
-.26
.42
Probleemgebieden Cognitief Sociaalemotioneel Gedragsmatig
Ziekte-inzicht
Fysiek
Totaal Noot. ES = Emotionele Stabiliteit; E = Extraversie; V = Vindingrijkheid; W = Welwillendheid; C = Consciëntieusheid. * p < .05. **p < .01. *** p< .001.
38
6
Factoren geassocieerd met re-integratie
Om een genuanceerd beeld te krijgen van de invloed van verschillende factoren op re-integratie hebben we de partiële correlaties berekend tussen totale re-integratie, zoals gerapporteerd door ouders, de GCS-score, de hoeveelheid aangerichte schade in de hersengebieden en de persoonlijkheid van het kind. Zoals hierboven reeds vermeld blijkt GCS een significant verband te houden met de totale reintegratie zoals gerapporteerd door ouders (r= -.86, p< .01). 70% van de variantie in de beleving van de re-integratie bij ouders wordt bepaald door de GCS-score (r2= .70, p< .01), wat suggereert dat de ernst van het opgelopen letsel een belangrijke voorspeller is voor het functioneren op lange termijn. We zien echter ook dat bepaalde persoonlijkheidskenmerken, met name Emotionele stabiliteit (r= -.64, p< .05) en Welwillendheid (r= -.77, p< .01), significant gecorreleerd zijn met de ouderlijke perceptie van re-integratie. Wanneer gecontroleerd wordt voor de associatie met deze persoonlijkheidsdomeinen, blijkt het effect van de letselernst minder groot, doch nog steeds substantieel, te zijn. Meer specifiek verklaart de GSC score 66% van de variantie in lange termijn functioneren na controle voor de rol van Emotionele stabiliteit (r= -.81, p< .01). Wanneer we eveneens controleren voor Welwillendheid wordt nog 53% van de variantie in re-integratie bepaald door de GCS-score (r= -.73, p< .05). De ernst van het letsel heeft een grote impact op de re-integratie zoals ouders deze ervaren. Dit negatieve effect van een ernstig hersenletsel op het langetermijn functioneren is echter minder groot voor meer welwillende en emotioneel stabiele kinderen. Meer specifiek vinden we een significant verband tussen GCS en de ouderlijke beleving van sociaal-emotioneel functioneren (r= -.75, p< .01), gedragsmatig functioneren (r= -.72, p< .01) en ziekte-inzicht (r= -.86, p< .01). Ook deze associaties blijken beïnvloed te worden door de persoonlijkheidskenmerken Welwillendheid en Emotionele stabiliteit. Bij controle voor Emotionele stabiliteit daalt de invloed van GCS op sociaal-emotioneel functioneren van 56% tot 42% (r2= .42, p< .05). Wanneer ook Welwillendheid in rekening wordt gebracht, valt het verband volledig weg en bepaalt de GCS-score nog slechts 24% van de variantie op sociaal-emotioneel domein (r2= .24, ns). Ook het gedragsmatige functioneren en het ziekte-inzicht in de beleving van de ouders dalen bij controle voor Welwillendheid. Op het gedragsmatige domein van 52% tot 22% (r2= .22, ns), wat een niet-significant verband inhoudt en bij ziekte-inzicht van 74% tot 55% (r2= .55, p< .01). De ernst van het letsel blijft dus in de beleving van ouders de mate van ziekte-inzicht bij hun kind verklaren, zelfs wanneer kinderen meer welwillend zijn. Wel lijken inschikkelijke kinderen minder gedragsproblemen te stellen in de beleving van hun ouders en indien een kind meer hanteerbaar is of minder emotioneel kwetsbaar is, melden ouders minder problemen op sociaal-emotioneel gebied.
39
Verder heeft de hoeveelheid aangerichte schade in de hersengebieden een significant verband met de totale re-integratie zoals gerapporteerd door ouders (r= .60, p< .05). Deze maat van uitgebreidheid van het letsel bepaalt 36% van de variantie in re-integratie. We vinden geen verminderde impact van deze letselparameter wanneer we controleren voor persoonlijkheid.
40
DISCUSSIE Deze studie had als doelstelling om een aantal predictoren te identificeren die de langetermijnuitkomst van NAH op jonge leeftijd mee bepalen, en op deze manier tegemoet te komen aan een vraag van het universitair kinderrevalidatiecentrum te Gent. Om dit te onderzoeken hebben we een aantal uitkomstmaten bestudeerd zoals aandacht, geheugen, intelligentie en beleving van reintegratie. In eerste instantie werd getoetst of deze uitkomsten significant verschilden van de verwachte prestatie in de algemene populatie. Verder toetsten we of er een verband bestond tussen letselgerelateerde factoren en deze uitkomsten enerzijds en persoonlijkheidskenmerken en het gerapporteerd functioneren anderzijds. Tot slot werd onderzocht in welke mate persoonlijkheid de negatieve invloed van letselparameters op de mate van re-integratie kan reduceren. 1 1.1
Bespreking
Objectieve schoolloopbaan en langetermijn cognitief functioneren na NAH
Om een zicht te krijgen op de impact van NAH hebben we het cognitieve functioneren op lange termijn van onze onderzoeksgroep bepaald op het gebied van aandacht en geheugen. Hierbij maakten we de veronderstelling dat de kinderen in onze steekproef op deze domeinen meer problemen zouden ervaren ten gevolge van het hersenletsel. Ook de objectieve schoolloopbaan na het letsel werd in kaart gebracht, waarbij we veronderstelden dat kinderen het oorspronkelijke niveau van schools functioneren niet kunnen volhouden na het oplopen van hun letsel. Aandachts- en geheugentaken. De veronderstelling dat kinderen met NAH zwakker presteren op aandachts- en geheugentaken wordt deels bevestigd in de huidige resultaten. Wat de aandachtstaken betreft, merken we met name een duidelijk zwakkere prestatie op taken die volgehouden aandacht meten en wanneer de kinderen onder tijdsdruk staan. Bovendien presteren kinderen zwakker wanneer de taak louter auditief aangeboden wordt of wanneer zowel auditieve als visuele informatie dient gecombineerd te worden. Deze resultaten vormen een bevestiging van voorgaand onderzoek, waarbij aangetoond werd dat kinderen met NAH opmerkelijk trager zijn en zwakker presteren op de taken van volgehouden aandacht (Anderson, Fenwick, Manly & Robertson, 1998; Anderson, Anderson & Anderson, 2006; Scherwath et al., 2011). Dit vindt volgens Felmingham, Baguley en Green (2004) zijn oorsprong in de tragere verwerkingssnelheid bij kinderen met NAH. In tegenstelling tot de zwakkere resultaten op vlak van volgehouden aandacht, vinden we in ons onderzoek geen problemen op vlak van aandachtscontrole en switching en evenmin op vlak van selectieve aandacht hoewel we dit wel konden verwachten op basis van de literatuur (Anderson et al., 1998, 2006). Wanneer we echter
41
de trend tot significantie bestuderen, merken we dat onze uitkomsten wel in de richting wijzen van een verschil met de normgroep (Selectieve aandacht: p=.05; Controle en switching: p=.07). Mogelijks hadden we wel een significant verschil gevonden op basis van een grotere onderzoeksgroep. Voor de geheugentaken zien we geen verschillen met de algemene populatie op vlak van nauwkeurigheid, concentratie en leerhouding. Een significante negatieve impact van NAH wordt echter wel gevonden voor auditieve leerbaarheid. We vinden deze moeilijkheden met het verbale geheugen ook terug in het onderzoek van Scherwath en collega’s (2011). Daarnaast is zowel het onmiddellijke als het uitgestelde geheugen zwakker ontwikkeld bij kinderen met NAH in vergelijking met de algemene populatie en dit zowel op het auditieve als op het visueel-ruimtelijke vlak. Deze bevinding vormt een bevestiging van de onderzoeksresultaten van Verger en collega’s (2000) die visuo-constructieve problemen opmerkten bij kinderen met verworven hersenletsel. Een verklaring voor dit zwakkere resultaat op de visuele geheugentaak vinden we mogelijks vanuit onderzoek bij volwassenen met NAH. Vissers (1992) stelde immers dat volwassen mannen met NAH een afwijkende perceptie van de Complexe Figuurtest hadden. Hij ontdekte dat volwassenen met een hersenletsel geen rekening hielden met het totaalbeeld, maar eerder focusten op de details. Ook bij onze steekproef zou dit een verklaring kunnen bieden voor de gebrekkige prestatie op de geheugentaken, waarbij kinderen met een verworven hersenletsel slechter presteren op onmiddellijke en uitgestelde herinnering. Objectieve schoolloopbaan. Wanneer we de objectieve schoolloopbaan bekijken, valt in de eerste plaats op dat alle kinderen onmiddellijk na de opname terugkeren naar hun oorspronkelijke school. Wanneer we dit echter vier jaar later nogmaals bevragen, merken we wel een grote verschuiving. Opvallend meer kinderen met NAH volgen buitengewoon onderwijs op het derde meetmoment, ten opzichte van meetmoment één en twee. Ook ander onderzoek toont aan dat kinderen met een ernstig of moderaat hersenletsel op lange termijn vaak niet de vooruitgang maken die verwacht wordt op schools gebied (Kleinpeter, 1975; Klonoff, Low & Clark, 1977). Opvallend is dat een groot deel van deze kinderen de kleuterleeftijd had bij het oplopen van hun letsel, wat een bevestiging kan vormen van de onderzoeken van Hermans (2010) en Lehr (1990), die stellen dat er vooral een risico is op negatieve consequenties bij jongere kinderen, aangezien het hersenletsel de hersengroei en de ontwikkeling belemmert. Verder onderzoek in een grotere steekproef met verschillende leeftijdsgroepen is nodig om deze hypothese verder te toetsen. Ook binnen het secundaire onderwijs zien we een verschuiving. Na follow-up zien we een stijging van het aantal jongeren in onze steekproef dat beroepssecundair onderwijs en technisch secundair onderwijs volgt. Het verschil met de algemene populatie is niet significant, maar mogelijk is dit een gevolg van een
42
te kleine steekproef (n=5). Deze resultaten signaleren dat een aantal kinderen na NAH hun oorspronkelijke schoolse functioneren niet kunnen continueren en dat NAH een impact heeft op de schoolloopbaan. We kunnen stellen dat een aantal kinderen met NAH niet alleen een verhoogd risico heeft op onvoldoendes en het overdoen van het studiejaar (Ewing-Cobbs en collega’s, 1998), maar ook neigt naar het doorlopen van een minder zwaar schools traject. We zouden kunnen veronderstellen dat dit samenhangt met de zwakkere prestaties op aandachts- en geheugentaken, aangezien die cruciale cognitieve aspecten vormen voor een adequaat schools functioneren. Bovenop aandachts- en geheugenproblemen spelen ook andere vaardigheden mee om de impact van NAH op schools functioneren te verklaren (Middleton, 2001). Men dient hierbij rekening te houden met fysieke en fysiologische veranderingen ten gevolge van het hersenletsel. Zelfs kleine veranderingen kunnen een aanzienlijke impact hebben op het zelfvertrouwen van de kinderen (Berger & Middleton, 1992; Hall, Jones & Middleton, 1990). Ook de sterk verschillende prestaties op taken die een beroep doen op eerder aangeleerde kennis en op te verwerven kennis, maken het voor de omgeving moeilijk om een correcte inschatting te maken van de mogelijkheden van het kind. Verder zijn snelheid van informatieverwerking, communicatie en executieve functies belangrijke eigenschappen om de kans op een geslaagd schooltraject te vergroten (Middleton, 2001). 1.2
Relaties tussen objectieve letselparameters, persoonlijkheid en verschillende uitkomstmaten
We onderzochten in de huidige studie of er een verband bestaat tussen objectieve letselparameters en negatieve uitkomsten. Om dit te onderzoeken hebben we de relatie bestudeerd tussen GCS-score, uitgebreidheid van het letsel en uitkomsten zoals de intelligentiescores op de twee meetmomenten, aandachts- en geheugenmaten en de subjectieve beleving van het huidig functioneren met betrekking tot re-integratie. Daarnaast hebben we de invloed van persoonlijkheid op deze uitkomstmaten geanalyseerd. Tot slot exploreerden we reintegratieproblemen en de wijze waarop ouders en kinderen deze re-integratie op verschillende of gelijkende wijze beleven. We hadden hierbij de verwachting dat de ouders meer problemen zouden rapporteren dan de kinderen en dat problemen op alle domeinen gemeld zouden worden. Verband met cognitief functioneren. Bij de aanvang van de revalidatie wordt in het huidig onderzoek geen significant verband tussen IQ-scores en GCS gevonden, waardoor onze hypothese dat de ernst van het letsel een bepalende invloed heeft op intelligentiematen verworpen lijkt te worden. Hoewel de score op de GCS niet geassocieerd is met IQ-scores net na het letsel, zien we echter dat een ernstiger hersenletsel, gerepresenteerd als een lagere score op de GCS, op het einde van de revalidatieperiode gerelateerd is aan een zwakkere prestatie
43
voor totaal IQ en performaal IQ. Dit verband tussen de ernst van het letsel en de score voor totaal IQ werd ook gevonden in de studie van Anderson, Godfrey, Rosenfeld en Catroppa (2012). Tussen uitgebreidheid van het letsel, zoals uitgedrukt door de hoeveelheid beschadigde hersengebieden, en IQ op moment van opname in het KRC vinden we wel een significant verband. Hoe meer hersengebieden geraakt zijn, hoe zwakker de prestatie voor totale intelligentie en performale intelligentie op moment van opname in het kinderrevalidatiecentrum. Bij een hertesting aan het einde van de opname, merken we dat dit verband met het aantal beschadigde gebieden niet wordt gerepliceerd. We veronderstellen dat deze vroege verbetering plaatsvindt dankzij de vroege effecten van revalidatie die ook bij Hermans (2010) gezien worden, of dankzij de plasticiteit van de hersenen waar verschillende onderzoekers over spreken (Basser, 1962; Johnston, 2009; Lenneberg, 1967; Smith & Sugar, 1975; Thompson et al., 2009). Er wordt eveneens een significant verband gezien tussen ernst van het letsel, bepaald aan de hand van de GCS-score en verwerkingssnelheid aan het einde van de opname in het revalidatiecentrum. Onze verwachting dat de ernst van het letsel de cognitieve uitkomsten beïnvloedt, wordt dus bevestigd. Het letsel heeft een grote invloed op de redeneervaardigheden die gemeten worden met behulp van de performale schaal van een intelligentietest en speelt een meer beperkte rol bij verbale vaardigheden en eerder geleerde kennis, een bevinding die de resultaten van Anderson en collega’s (2005a) bevestigt. Voor de geheugentesten en voor de aandachtstest vinden we geen correlatie met de uitgebreidheid van het letsel. Wel wordt onze hypothese bevestigd dat de GCS-score de prestatie
op
dit
type
testen
beïnvloedt.
Hierbij
worden
er
meer
uitgesproken
aandachtsproblemen opgemerkt bij een ernstiger NAH, zoals we ook terugvinden in verschillende andere studies (Anderson et al., 1998; Dennis, Guger, Roncadin, Barnes & Schachar, 2001; Fenwick & Anderson, 1999; Gerring et al., 1998; Konrad, Siegfried, Manz & Scholl, 2000; Max et al., 1997, 2004; Schachar, Levin, Max, Purvis & Chen, 2004; Wassenberg, Max, Lindgren & Schatz, 2004). Dit verband is significant bij de algemene aandachtsscore en bij de factor selectieve aandacht van de TEA-Ch. Tegen onze verwachtingen in heeft de ernst van het letsel geen invloed op de prestatie op de auditieve geheugentaak. Wel is er een verband met het visueel-ruimtelijke geheugen, waar een lagere GCS-score een zwakkere prestatie op het onmiddellijke en het uitgestelde geheugen inhoudt. Deze significante invloed van de ernst van het letsel kunnen we interpreteren als een grens aan de plasticiteit van kinderhersenen. Ondanks de overtuiging dat kinderhersenen zich kunnen aanpassen aan zware letsels merken we in onderzoek dat er blijvende problemen ontstaan na een ernstig NAH (Taylor & Alden, 1997). Deze invloed van ernst zien we op verschillende domeinen, wat het belang van een goede opvolging van deze risicogroep benadrukt (Anderson et al., 2005a).
44
Verband met re-integratie. Verder vinden we significante, negatieve correlaties tussen GCS en re-integratie zoals gemeten met de zelfontworpen vragenlijst. Meer specifiek ervaren ouders later meer problemen op de verschillende domeinen van re-integratie in het geval het kind een ernstiger hersenletsel opliep, terwijl dit verband tussen letselernst en re-integratie niet wordt teruggevonden vanuit het kindperspectief. Ouders lijken hierbij vooral fysieke problemen te melden en zien een beperkter ziekte-inzicht bij hun kind. Ook het cognitieve, het sociaalemotionele en het gedragsmatig functioneren wordt door ouders als meer verstoord ervaren wanneer het letsel ernstiger was. Zo zijn kinderen volgens hun ouders trager, minder aandachtig en hebben ze meer last van negatieve emoties naarmate de letselernst groter was. Tevens rapporteren ouders bij deze kinderen minder positieve interacties en meer ongewenst gedrag. Hoewel het verband tussen letselernst en re-integratie meermaals aangetoond is, dient het ook een stuk genuanceerd te worden. Zo toonden verschillende onderzoekers aan dat, naast de ernst en de locatie van het letsel, ook voormalig functioneren, persoonlijke en situationele factoren een belangrijke rol spelen bij de re-integratie (Kendall & Terry, 1996; Lishman, 1973). Ook in ons onderzoek vinden we een significante maar eerder beperkte invloed van de uitgebreidheid van het letsel, uitgedrukt in het aantal geraakte hersengebieden, op de re-integratiebeleving van ouders in zijn geheel en meer specifiek op het vlak van de sociaal-emotionele re-integratie. Hoewel ouders geen correlatie rapporteren met het gedragsmatige functioneren, zien we wel dat kinderen op dit vlak meer moeilijkheden ervaren wanneer er oorspronkelijk meer hersengebieden beschadigd waren. Bij het opstellen van een re-integratieprogramma moeten we dus niet enkel rekening houden met de oorspronkelijke ernst van het letsel, maar eveneens met het aantal geraakte hersengebieden, het voormalige functioneren en persoonlijke of situationele factoren. Op deze manier kan een succesvolle re-integratie meer gegarandeerd worden. Verschillen en overeenkomsten ouder- en kindrapportage. Wanneer we het verschil tussen ouder- en kindrapportage onderzoeken, merken we dat de ouders binnen onze onderzoeksgroep meer problemen rapporteren dan de kinderen zelf. Dit verschil tussen ouder en kindrapportage is reeds bij meerdere chronische aandoeningen aangetoond (Erickson et al., 2010). Vooral het functioneren op het cognitieve vlak en de beleving van het geheel van functioneren wordt als significant meer problematisch gezien door ouders in vergelijking met kinderen. Mogelijks maken ouders zich meer zorgen rond het schoolse functioneren, terwijl het kind hier minder bij stil staat. Mogelijke verklaringen voor dit verschil moeten nog verder onderzocht worden, al uiten Erickson en collega’s (2010) de hypothese dat deze discrepantie voortvloeit uit onwetendheid van de ouders. Waarschijnlijk vinden de ouders het enerzijds moeilijk om de beleving van het kind in te schatten. Anderzijds kan het zijn dat zij door de toegenomen zorg na het letsel meer sensitief zijn voor problemen bij hun kind. We kunnen aan
45
de hand van deze verschillen wel besluiten dat zowel de ouders als de kinderen aanvullende informatie verstrekken en dat zij dus beide relevante informanten zijn op vlak van re-integratie. Het is opmerkelijk dat we in het huidige onderzoek geen significante overeenkomsten vinden tussen de kind- en ouderrapportages, al worden deze correlaties ook niet altijd teruggevonden in andere onderzoeken (Varni, Burwinkle, Katz, Meeske & Dickinson, 2002). Wel merken we bij de kind- en ouderrapportering dat er een grotere samenhang gevonden wordt op het gebied van sociaal-emotioneel functioneren, vergeleken met de correlatie op vlak van fysiek functioneren. Ook Erickson en collega’s (2010) stellen dit vast, al wordt dit tegengesproken door Varni, en collega’s (2002). De samenhang lijkt volledig te ontbreken op gebied van ziekte-inzicht. Ouders lijken pessimistischer te kijken naar het dagelijkse functioneren van hun kind, terwijl het kind deze problemen zelf niet altijd zozeer opmerkt. Verband met persoonlijkheidsverschillen. De mate waarin patiënten zich aanpassen aan hun moeilijkheden, wordt eveneens beïnvloed door individuele verschillen. Deze persoonlijkheidsverschillen zijn volgens sommige onderzoekers bepalend voor het succes van de re-integratie en de kwaliteit van leven (Erickson et al., 2010; Larsen & Buss, 2005). Op vlak van persoonlijkheid zien we ook in het eigen onderzoek onze hypothese omtrent de rol van persoonlijkheid bij de beleving van re-integratie deels bevestigd. We vinden een significante invloed van de domeinen Emotionele stabiliteit en Welwillendheid op de rapportering van het totale functioneren volgens ouders. Wanneer een kind eerder emotioneel kwetsbaar en minder meegaand is, rapporteren ouders meer problemen op het gebied van sociaal-emotionele reintegratie. Dit verband wordt ook teruggevonden in onderzoek bij volwassenen (Costa & McCrae, 1992; Masthoff, Trompenaars, Van Heck, Hodiamont & De Vries, 2007; McCrae & Costa, 1991; Schretlen, 2000) en bij kinderen die kanker overwonnen hebben (De Clercq, De Fruyt, Koot & Benoit, 2004). Verder vinden we bij een lage Welwillendheid dat ouders meer gedragsproblemen rapporteren, een verband dat bij jongeren meermaals gezien wordt (Prinzie et al., 2004; Van Leeuwen, Mervielde, Braet & Bosmans, 2004). In het huidige scriptieonderzoek merken ouders in het geval van een lage Welwillendheid eveneens op dat het kind zijn of haar eigen mogelijkheden en tekorten inadequaat inschat. Algemeen kunnen we stellen dat er minder problemen gerapporteerd worden door ouders wanneer ze hun kind als zelfverzekerd en aangenaam in de omgang percipiëren. Overigens merken we dat de re-integratie over de verschillende domeinen in de beleving van het kind beïnvloed wordt door het domein Extraversie. Een kind dat zich goed voelt in sociale situaties, meldt zelf minder re-integratieproblemen op sociaal-emotioneel gebied en heeft ook minder fysieke klachten. Men gelooft dat meer extraverte personen meer
46
positieve emoties ervaren, waardoor ze sneller een hogere kwaliteit van leven rapporteren (Masthoff et al., 2007). Het feit dat extraverte personen positiever in het leven staan, kleurt misschien de beleving van de re-integratie. Ten slotte vinden we positief significante verbanden tussen het persoonlijkheidsdomein Consciëntieusheid en het aantal problemen gerapporteerd door het kind op vlak van fysiek functioneren en door de ouders op het vlak van sociaalemotioneel functioneren. Hoewel een verband tussen dit persoonlijkheidsdomein en de levenskwaliteit niet gezien wordt bij volwassenen (Van Straten, Cuijpers, Van Zuuren, Smits & Donkers, 2007), wordt een omgekeerde correlatie met levenskwaliteit opgemerkt in een studie bij kinderen die kanker overwonnen hebben (De Clercq et al., 2004) en bij volwassenen uit een psychiatrische populatie (Masthoff et al., 2007). Hoewel een consciëntieus kind in ons onderzoek meer moeilijkheden meldt, zien we in andere onderzoeken net een grotere levenskwaliteit bij deze kinderen. Dit heeft wellicht te maken met hun doorzettingsvermogen en betere planning (Van De Ven & Engels, 2011). De huidige resultaten lijken voorgaand onderzoek tegen te spreken, maar zijn misschien te verklaren door het feit dat fysiek en sociaalemotioneel functioneren niet helemaal gelijk te stellen zijn aan kwaliteit van leven. Consciëntieuse kinderen merken misschien meer problemen op fysiek vlak op, maar laten hun levenskwaliteit waarschijnlijk niet enkel hierdoor bepalen. Hetzelfde zou kunnen gelden voor de positieve samenhang met sociaal-emotionele problemen bij de ouderrapportage. 1.3
Factoren geassocieerd met re-integratie
Tot slot gingen we na welke factoren geassocieerd zijn met het verloop van de re-integratie. Hierbij veronderstellen we dat de ernst van het letsel een negatieve impact zou hebben op de reintegratie. We zoeken echter ook verder naar factoren die dit effect kunnen verminderen om op deze manier een insteek te hebben om een programma voor re-integratie na NAH op te stellen. Aangezien
ook persoonlijkheidsdomeinen
geassocieerd zijn met
het
gerapporteerde
functioneren, bekijken we of dit de invloed van de ernstparameters kan verminderen. In de literatuur vinden we een verband terug tussen verschillende persoonlijkheidsfactoren en veerkracht bij de patiënt. We zien hierbij dat niet alle kinderen met een ernstig hersenletsel evenveel kans hebben op re-integratieproblemen. Behalve letselernst spelen ook andere factoren, zoals persoonlijkheid, een rol. Een sneller herstel en minder symptomen worden opgemerkt indien iemand een hoge score heeft op Emotionele stabiliteit, Extraversie, Openheid en Consciëntieusheid (Riolli, Savicki & Cepani, 2002), net als bij een hogere score op Welwillendheid (Davey, Eaker & Walters, 2003). Ook in ons onderzoek bij kinderen met verworven hersenletsel merken we dat de domeinen Emotionele stabiliteit en Welwillendheid de invloed van GCS op de beleving van het totale functioneren volgens ouders verminderen. Zelfs
47
bij een ernstig letsel is het aangetoond dat een kind met een welwillende houding, dat eveneens minder hinder ondervindt van negatieve emoties, een betere re-integratie doormaakt dan kinderen die het omgekeerde profiel vertonen. Ouders rapporteren in dit geval opmerkelijk minder problemen op het gebied van sociaal-emotioneel functioneren, zoals minder pesterijen en meer zelfvertrouwen. Ondanks de impact van het letsel zien we bij meer welwillende kinderen dat zij volgens de ouders minder gedragsproblemen stellen en dat ze hun tekorten ten gevolge van het NAH beter kunnen inschatten. Bij Extraversie en Consciëntieusheid vinden we in
het
huidige
onderzoek
wel
correlaties
met
de
re-integratie,
hoewel
deze
persoonlijkheidsdomeinen geen compenserende invloed hebben op de impact van de ernst van het letsel. Op basis van deze resultaten kunnen we veronderstellen dat de beleving van de re-integratie en de revalidatie van kinderen die beschreven worden als minder aangenaam en meer neurotisch anders is dan voor kinderen die deze kwetsbaarheden niet vertonen. De integratie van persoonlijkheidsdiagnostiek bij de opmaak van een behandelplan kan dan ook relevant zijn voor het bewerkstelligen van een geïndividualiseerd begeleidingsprogramma, dat vertrekt vanuit de sterktes en kwetsbaarheden van de persoonlijkheid van het kind met NAH. 2
Sterktes en zwaktes van het onderzoek
Het onderzoek naar de re-integratie van kinderen met NAH hoopt een nuttige bijdrage te leveren aan de literatuur. Hoewel een groot percentage kinderen een hersenletsel oplopen, gebeurde tot nog toe slechts beperkt onderzoek naar factoren die de re-integratie beïnvloeden. Deze studie probeert deze factoren te identificeren en de beleving van re-integratie door kinderen en ouders uit een Vlaamse steekproef met NAH te beschrijven. Op deze manier kan dit onderzoek mogelijk bijdragen tot het opstellen van geschikte behandelplannen en re-integratieprotocollen voor kinderen met NAH. Een sterkte van het huidige onderzoek vormt de inclusie van een cross-informant perspectief, waarbij zowel ouders als kinderen bevraagd werden. Op deze manier krijgen we een meer genuanceerd beeld op het functioneren van de kinderen met NAH. Verder verkregen we onze informatie van verschillende bronnen, zijnde vragenlijsten, testings en het medische dossier. Bovendien werden deze gegevens op verschillende tijdsmomenten verzameld, waardoor we een uitspraak kunnen doen over de predictieve rol van niet-aangeboren hersenletsel op het langetermijnfunctioneren van jonge individuen. Een ander pluspunt van de studie is de hoge response rate van onze onderzoeksgroep. Wel 81% van de aangeschreven gezinnen namen deel aan het onderzoek, wat de kwaliteit ten goede komt. Een zwakte die hieraan gekoppeld wordt is het beperkt aantal kinderen in onze onderzoeksgroep
48
(N=17). Ten gevolge van de inclusiecriteria konden enkel gezinnen die eerder een periode van opname gekend hadden in het KRC in het UZ Gent deelnemen. Bovendien zien we binnen onze steekproef een overgrote meerderheid van kinderen met ernstig NAH (n=12). Deze minpunten van ons onderzoek betekenen dat de representativiteit van onze steekproef en de veralgemeenbaarheid van onze resultaten eerder beperkt zijn. Wel kunnen de resultaten een idee geven van de richting van de verbanden. Tot slot zou het interessant geweest zijn de afgenomen vragenlijsten en testen te vergelijken met de uitkomsten van een groep kinderen met een andere chronische aandoening zoals orthopedisch letsel. Op deze manier hadden we een beeld kunnen vormen van de specifieke gevolgen bij NAH. 3 3.1
Implicaties
Verder onderzoek
Het lijkt ons nuttig de onderzoeksgroep longitudinaal op te volgen. Op deze manier kunnen we het traject van kinderen na het oplopen van een NAH beter in kaart brengen. Dit kan een basis vormen voor het ontwikkelen van een re-integratieprotocol. Bovendien kunnen hulpverleners zo extra aandacht besteden aan bekende moeilijkheden na NAH op langere termijn en kunnen de kinderen hier beter op voorbereid worden. Indien de ouders en de kinderen ingelicht worden over vaak voorkomende moeilijkheden op langere termijn, bestaat de kans dat zij dit beter gaan herkennen en dat de geschikte hulpverlening sneller opgestart kan worden. Ook het uitbreiden van de onderzoeksgroep zou een positieve bijdrage betekenen voor het onderzoek. Op deze manier kunnen meer representatieve en veralgemeenbare uitspraken gedaan worden over de re-integratie van kinderen met een NAH en bestaat er een grotere kans om betrouwbare en valide resultaten te verkrijgen. Indien hierbij binnen de NAH-groep een onderscheid kan gemaakt worden tussen verschillende leeftijdscategorieën, wordt het misschien mogelijk om leeftijdsspecifieke trends te herkennen. Op deze manier kan een meer geïndividualiseerd en leeftijdsspecifiek behandelplan opgesteld worden. Het zou verder interessant zijn ook kinderen uit andere revalidatiecentra te betrekken, om een meer algemeen beeld te krijgen van het re-integratietraject van kinderen met NAH in Vlaanderen. Niet enkel een uitbreiding van de onderzoeksgroep van kinderen met verworven hersenletsel zou interessant zijn, ook het toevoegen van een controlegroep zou een extra bijdrage kunnen leveren. Indien het re-integratieproces van kinderen met NAH vergeleken zou kunnen worden met het re-integratieproces bij kinderen na een periode van acute revalidatie bij het oplopen van een ander letsel, kan nagegaan worden welke uitkomsten specifiek zijn voor kinderen met NAH en welke uitkomsten een algemeen gevolg zijn van de opname in het revalidatiecentrum of het oplopen van een letsel.
49
3.2
Implicaties voor de praktijk
Het huidige onderzoek tracht niet enkel de kennis over NAH bij kinderen uit te breiden, maar probeert ook problemen op lange termijn aan te kaarten en handvatten te bieden voor de periode na het ontslag uit (acute) revalidatie. Hoewel de terugkeer naar huis en naar school goed voorbereid wordt binnen de multidisciplinaire setting van het KRC, merken we dat er op verschillende domeinen toch uitval is op langere termijn. De bevindingen uit onze studie kunnen een aantal aandachtspunten identificeren bij de terugkeer naar school. Zo zien we dat kinderen met NAH minder lang actief en alert bezig kunnen blijven met een taak indien deze niet stimulerend op zich is. Zij ondervinden meer moeite om een eentonige taak te volbrengen dan kinderen uit de algemene populatie. Ook is het voor hen moeilijker informatie via het auditieve kanaal te verwerken en zien we zwakkere prestaties op geheugentaken. Mogelijks verklaren deze zwaktes het lagere schoolse functioneren. Een goede opvolging van het schoolse traject van kinderen met NAH zorgt ervoor dat de kans op een verkeerde doorsturing naar buitengewoon onderwijs vermeden wordt en dat het kind de ondersteuning krijgt die nodig is voor zijn of haar specifieke probleem. Misschien zijn de gebruikte geheugen- en aandachtsmaten hierbij wel bruikbaar als screeningsinstrument voor eventuele doorverwijzing naar geschikte schoolse begeleiding en oriëntatie (Scherwath et al., 2011). Een goede communicatie tussen leerkrachten en hulpverleners kan de leerkracht helpen om het probleem te begrijpen. Op deze manier kan er samen gezocht worden naar geschikte hulpmiddelen om het kind op niveau te laten presteren in de klas of kan er samen gekeken worden in welke gespecialiseerde school het kind best kan functioneren. We merken dat ouders meer problemen rapporteren dan kinderen op het geheel van functioneren. We dienen hierop alert te zijn en kunnen, zowel in onderzoek als in de praktijk, best niet enkel vertrouwen op ouderrapportage. Vooral op cognitief, sociaal-emotioneel en fysiek vlak zijn ouders pessimistischer dan de kinderen zelf. Het blijft dus belangrijk de verschillende visies te horen en het opstellen van de behandelplannen niet te baseren op één kant van het verhaal. De ernst van het letsel blijkt in onze studie een zeer grote invloed te hebben op verschillende uitkomsten en op de re-integratie in zijn geheel. We moeten hierbij realistisch blijven en beseffen dat we de gevolgen van een moderaat tot ernstig NAH nooit volledig zullen kunnen doen verdwijnen. Wel wijst deze studie ook uit dat de persoonlijkheid van een kind een significant effect heeft op deze relatie. Wanneer we ons een beeld kunnen vormen van het persoonlijkheidsprofiel van kinderen, kunnen we onze therapeutische interventies hierop
50
afstemmen. Zo zal de hulpverlening voor een kind dat laag scoort op Welwillendheid maar hoog op Extraversie, Emotionele stabiliteit en Consciëntieusheid anders moeten begeleid worden in het
kader
van
re-integratie
dan
kinderen
die
een
meer
emotioneel
kwetsbaar
persoonlijkheidsprofiel vertonen. Op deze manier zou het mogelijk kunnen zijn de impact van het letsel beter te kanaliseren in functie van een optimale re-integratie en adequaat psychosociaal functioneren op langere termijn.
51
REFERENTIES Aben, I., Denollet, J., Lousberg, R., Verhey, F., Wojciechowski, F., & Honig, A. (2002). Personality and vulnerability to depression in stroke patients: A 1-year prospective follow-up study. Stroke, 33, 2391-2395. Achenbach, T.M. (1991a). Manual for the Child Behavior Checklist/4-18 and 1991 Profile. Burlington, VT: University of Vermont, Department of Psychiatry. Achenbach, T.M. (1991b). Manual for the Youth Self-Report and 1991 profile. Burlington, VT: University of Vermont, Department of Psychiatry. Anderson, V., & Catroppa, C. (2006). Advances in postacute rehabilitation after childhoodacquired brain injury: A focus on cognitive, behavioral, and social domains. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, 85(9), 767–778. Anderson, V., Anderson, D., Anderson, P. (2006). Comparing attentional skills in children with acquired and developmental central nervous system disorders. Journal of the International Neuropsychological Society, 12(4), 519-531. Anderson, V., Brown, S., Newitt, H., & Hoile, H. (2011). Long-term outcome from childhood traumatic brain injury: intellectual ability, personality, and quality of life. American Psychological Association, 25(2), 176-184. Anderson, V., Catroppa, C., Morse, S., Haritou, F., & Rosenfeld, J. (2005a). Functional plasticity or vulnerability after early brain injury? Pediatrics, 116(6), 1374-1382. Anderson, V., Fenwick, T., Manly, T., & Robertson, I.H. (1998). Attentional skills following traumatic brain injury in childhood: a componential analysis. Brain injury, 12(11), 937949 Anderson, V., Godfrey, C., Rosenfeld, J.V., & Catroppa, C. (2012). 10 years outcome from childhood traumatic brain injury. International Journal of Developmental Neuroscience, 30, 217-224. Anderson, V.A., Catroppa, C., Haritou, F., Morse, S., & Rosenfeld, J.V. (2005b). Identifying factors contributing to child and family outcome 30 months after traumatic brain injury in children. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 76(3), 401-408. Andrews, T.K., Rose, F.D., & Johnson, D.A. (1998). Social and behavioural effects of traumatic brain injury in children. Brain Injury, 12 (2), 133-138 Arroyos-Jurado, E., Paulsen, J.S., Merrel, K.W., Lindgren, S.D., & Max, J.E. (2000). Traumatic brain injury in school-age children academic and social outcome. Journal of School Psychology, 38(6), 571-587. Barlow, K.M., Thomson, E., Johnson, D., & Minns, R.A. (2005). Late neurologic and cognitive sequelae of inflicted traumatic brain injury in infancy. Pediatrics, 116(2), 174-185.
52
Basser, L.S. (1962). Hemiplegia of early onset and the faculty of speech with special reference to the effects of hemispherectomy. Brain, 85, 427-460. Bazarian, J.J., Blyth, B., Mookerjee, S., He, H., & McDermott, M.P. (2010). Sex differences in outcome after mild brain injury. Journal of Neurotrauma, 27, 527-539. Berger, M., & Middleton, J.A. (1992). Head injury: some consequences for injured school pupils, their teachers and schools. Oxford: The Children’s Head Injury Trust. Blackman, J.A. (2005). Severe brain injury: Helping patient and family on the long road back. Contemporary Pediatrics, 22(1), 63-72. Boyer, M.G., & Edwards, P. (1991). Outcome 1 to 3 years after severe traumatic brain injury in children and adolescents. Injury – International Journal of the Care of the Injured, 22(4), 315-320. Brooks, N., Campsie, L., Symington, C., Beattie, A., & McKinlay, W. (1986). The five year outcome of severe blunt head injury: a relative’s view. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, 46, 764-770. Cahners, S.S. (1979). A strong hospitalschool liaison: A necessity for good rehabilitation planning for disfigured children. Scandinavian Journal of Plastic and Reconstructive Surgery, 13, 167-168. Carney, J., & Porter, P. (2009). School reentry for children with acquired central nervous systems injuries. Developmental Disabilities Research Reviews, 15, 152-158. Cassidy, D.J., Carroll, L.J., Peloso, P.M., Borg, J., von Holst, J., Holm, L.,Kraus, J., & Coronado, V.G. (2004). Incidence, risk factors and prevention of mild traumatic brain injury: results of the WHO collaborating centre task force on mild traumatic brain injury. Journal of Rehabilitation Medicine, 43, 28-60.
Cipher, D.J., Fernandez, E., & Clifford, P.A. (2002). Coping style influences compliance with multidisciplinary pain management. Journal of Health Psychology, 7(6), 665673. Cipher, D.J., Kurian, A.K., Fulda, K.G., Snider, R., & Beest, J.V. (2007). Using the Millon Behavioral Medicine Diagnostic to delineate treatment outcomes in rehabilitation. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 14, 102-112. Clark, E. (1997). Children and adolescents with traumatic brain injury: Reintegration challenges in Educational settings. In E.D. Bigleer, E. Clark, & J.E. Farmer (Eds.), Childhood traumatic brain injury: Diagnosis, assessment, and intervention. (pp. 191-211). Austin, TX: Pro-Ed.
53
Colantonio, A., Gerber, G., Bayley, M., Deber, R., Yin, J., & Kim, H. (2011). Differential Profiles for Patients with Traumatic and Non-Traumatic Brain Injury. Journal of Rehabilitation Medicine, 43, 311-315. Costa, P.T., & McCrae, R.R. (1992). Revised NEO Personality Inventory (NEO-PI-R) and FiveFactor Inventory (NEO-FFI) Professional Manual. Odessa, FL: Psychological Assessment Resources. Crothers, R., Linden, M.A., & Kennedy, N. (2007). Attitudes of children towards peers with acquired brain injury (ABI). Brain Injury, 21(1), 47-52. Crowe, L.M., Catroppa, C., Babl, F.E., & Anderson, V. (2012). Intellectual, behavioral, and social outcomes of accidental traumatic brain injury in early childhood. Pediatrics, 129(2), 262-268. Davey, M., Eaker, D.G., & Walters, L.H. (2003). Resilience processes in adolescents: personality profiles, self-worth, and coping. Journal of Adolescent Research, 18, 347362. De Clercq, B., De Fruyt, F., Koot, H.M., & Benoit, Y. (2004). Quality of life in children surviving cancer: a personality and multi-informant perspective. Journal of Pediatric Psychology, 29(8), 579-590. De Fruyt, F., Mervielde, I., Hoekstra, H.A., & Rolland, J.P. (2000). Assessing adolescents' personality with the NEO PI-R. Assessment, 7(4), 329-345. De Vocht, A. (2006). Basishandboek SPSS 14 voor Windows. Utrecht: Bijleveld Press. Deaton, A.V. (1987). Behavioral change strategies for children and adolescents with severe brain injury. Journal of Learning Disabilities, 20(10), 581-589. Deidrick, K.K.M., & Farmer, J.E. (2005). School reentry following traumatic brain injury. Preventing School Failure, 49(4), 23-33. Dennis, M., Guger, S., Roncadin, C., Barnes, M., & Schachar, R. (2001). Attentional inhibitory control and social-behavioral regulation after childhood closed head injury: do biological, developmental, and recovery variables predict outcome? Journal of the International Neuropsychological Society, 7, 683-692. DePompei, R., & Blosser, J. (Eds.). (1991). School re-entry following head injury. Special issue of the Journal of Head Trauma Rehabilitation, 6, 1-82. DiScala, C.D., Osberg, J.S., Gans, B.M., Chin, L.J., & Grant, C.C. (1991). Children with traumatic head injury: morbidity and post-acute treatment. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 72, 662-666. Dooley, J.J., Anderson, V., Hemphill, S.A., & Ohan, J. (2008). Agression after paediatric traumatic brain injury: a theoretical approach. Brain Injury, 22(11), 836-846.
54
Elmståhl, S., Sommer, M., & Hagberg, B. (1996). A 3-year follow-up of stroke patients: Relationships between activities of daily living and personality characteristics. Archives of Gerontology and Geriatrics, 22, 233-244. Erickson, S.J., Montague, E.Q., & Gerstle, M.A. (2010). Health-related quality of life in children
with
moderate-to-severe
traumatic
brain
injury.
Developmental
Neurorehabilitation, 13(3), 175-181. Ewing-Cobbs, L., Barnes, M.A., & Fletcher, J.M. (2003). Early brain injury in children: Development
and
reorganization
of
cognitive
function.
Developmental
Neuropsychology, 24, 669–704. Ewing-Cobbs, L., Fletcher, J.M., Levin, H.S., Iovino, I., & Miner, M.E. (1998a). Academic achievement and academic placement following traumatic brain injury in children and adolescents: A two-year longitudinal study. Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology, 20(6), 769–781. Ewing-Cobbs, L., Prasad, M.R., Landry, S.H., Kramer, L., & DeLeon, R. (2004). Executive functions following traumatic brain injury in young children: a preliminary analysis. Developmental Neuropsychologie, 26(1), 487-512. Farmer, J.E., & Peterson, L. (1995). Pediatric traumatic brain injury: promoting successful school reentry. School Psychology Review, 24(2), 230-244. Fay, G.C., Jaffe, K.M., Liao, S.Q., Martin, K.M., Shurtleff, H.A., Rivara, J.B., Winn, H.R., & Polissar, N.L. (1993). Mild traumatic brain injury – a cohort study. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 74(9), 895-901. Felmingham, K.L., Baguley, I.J., & Green, A.M. (2004). Effects of diffuse axonal injury on speed
of
information
processing
following
severe
traumatic
brain
injury.
Neuropsychology, 18(3), 5664-571. Fenwick, T., & Anderson, V. (1999). Impairments of attention following childhood traumatic brain injury. Child Neuropsychology, 5, 213-223 Fletcher, J.M., Ewing-Cobbs, L., Miner, M.E., Levin, H.S., & Eisenberg, H.M. (1990). Behavioral changes after closed head injury in children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 58(1), 93-98. Frederickson, N., Dunsmuir, S., Lang, J., & Monsen, J.J. (2004). Mainstream–special school inclusion partnerships: Pupil, parent and teacher perspectives. International Journal of Inclusive Education, 8(4), 37–57. Galvin, J., Froude, E.H., & McAleer, J. (2010). Children’s participation in home, school and community life after acquired brain injury. Australian Occupational Therapy Journal, 57, 118-126.
55
Ganesalingam, K., Yeates, K.O., Taylor, H.G., Walz, N.C., Stancin, T., & Wade, S. (2011). Executive functions and social competence in young children 6 months following traumatic brain injury. Neuropsychology, 25(4), 466-476. George, R.L., McGwin, G., Windham, S.T., Melton, S.M., Metzger, J., Chaudry, I.H., & Rue, L.W. (2003). Age-related gender differential in outcome after blunt or penetrating trauma. Shock, 19(1), 28-32. Gerring, J.P., Brady, K.D., Chen, A., Vasa, R., Grados, M., Bandeen-Roche, K.J., Bryan, R.N., & Bridge Denckla, M. (1998). Premorbid prevalence of ADHD and development of secondary ADHD after closed head injury. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 37(6), 647-654. Goldstein, F.C. & Levin, H.S. (1990). Epidemiology of traumatic brain injury: incidence, clinical characteristics, and risk factors. In E.D. Bigler (ed.). Traumatic brain injury: Mechanisms of damage, assessment, intervention and outcome. Austin, TX: Pro-ED. Gordon, W.A., Brown, M., Sliwinski, M., Hibbard, M.R., Patti, N., Weiss, M.J., Kalinsky, R., & Sheerer, M. (1998). The enigma of ‘hidden’ traumatic brain injury. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 13(6), 39-56. Haider, A.H., Efron, D.T., Haut, E.R., Chang, D.C., Paidas, C.N., & Cornwell, E.E. (2007). Mortality in adolescent girls vs boys following traumatic shock: an analysis of the national pediatric trauma registry. Archives of Surgery, 142(9), 875 – 880. Hall, D.M.B., Jones, S.L.J., & Middleton, J.A. (1990). Rehabilitation of head injured children. Archives of Disease in Childhood, 65, 553-556.
Hanson, S.L., & Clippard, D. (1992). Assessment of children with traumatic brain injury: Planning for school re-entry. Physical Medicine and Rehabilitation: State of the Art Reviews, 6(3), 483-494. Harter, S. (1985). Manual for the Self-Perception Profile for Children. Denver: University of Denver. Harter, S. (1988). Manual for the Self-Perception Profile for Adolescents. Denver: University of Denver. Hawley, C.A. (2004). Behaviour and school performance after brain injury. Brain Injury, 18(7), 645–659. Hawley, C.A., Ward, A.B., Magnay, A.R., & Long, J. (2004a). Outcomes following childhood head injury: a population study. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 75, 737-742.
56
Hawley, C.A., Ward, A.B., Magnay, A.R., & Long, J.(2002). Children's brain injury: a postal follow-up of 525 children from one health region in the UK. Brain Injury, 16(11), 969985. Hawley, C.A., Ward, A.B., Magnay, A.R., & Mychalkiw, W. (2004b). Return to school after brain injury. Archive of Disease in Childhood, 89, 136-42. Hermans, E. (2010). Eindrapportage. Onderwijs aan leerlingen met niet-aangeboren hersenletsel: een inventarisatie van bestaande praktijken. Een project in opdracht van ZonMw en de Hersenstichting Nederland. In Vilans. Afgehaald op 4 mei 2011, van www.vilans.be. Hermans, E., Winkens, I., te Winkel-Witlox, S., & van Iperen, A. (2011). Langetermijn problemen volgend op revalidatie onder kinderen en jongeren met NAH en hun gezinnen:
resultaten
van
een
pilot-onderzoek.
Nederlands
Tijdschrift
voor
Revalidatiegeneeskunde, 1, 16-19. Hogan, A., McLellan, L., & Bauman, A. (2000). Health promotion needs of young people with disabilities: A population study. Disability and Rehabilitation, 22(8), 352–357. Hogrefe (2009-2012). RCFT Rey Complex Figure Test and Recognition Trial, US version. Meyers, K.R., & Meyers, J.E. Opgehaald op 3 mei 2012, van www.hogrefe.nl. Jaffe, K.M., Fay, G.C., Polissar, N.L., Martin, K.M., Sburtleff, H., Rivara, J.B., & Winn, H.R. (1993). Severity of pediatric traumatic brain injury and neurobehavioral recovery at one year - A cohort study. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 74, 587-595. Jaffe, K.M., Fay, G.C., Polissar, N.L., Martin, K.M., Shurtleff, H., Rivara, J.B., & Winn, H.R. (1992). Severity of pediatric traumatic brain injury and early neurobehavioral outcome: A cohort study. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 73, 540-547. Johnston, M.V. (2009). Plasticity in the developing brain: implications for rehabilitation. Developmental Disabilities Research Reviews, 15, 94-101. Kendall, E., & Terry, D.J. (1996). Psychosocial adjustment following closed head injury. A model
for
understanding
individual
differences
and
predicting
outcome.
Neuropsychological Rehabilitation, 6, 101-132. Kennisplein
(2010).
Een
ander
kind.
Opgehaald
op
4
mei
2011
van
www.kennispleingehandicaptensector.nl. Kinsella, G.J., Prior, M., Sawyer, M., Ong, B., Murtagh, D., Eisenmajer, R., Anderson V., & Klug, G. (1997). Predictors and indicators of academic outcome in children 2 years following traumatic brain injury. Journal of the International Neuropsychological Society, 3, 608-616.
57
Kivlin, J.D., Simons, K.B., Lazoritz, S., & Ruttum, M.S. (2000). Shaken baby syndrome. Ophtalmology, 107(7), 1246-1254. Kleinpeter, U. (1975). Social integration after brain trauma in childhood.
Acta
Paedopsychiatrica, 32, 68-75. Klonoff, H., Low, M.D., & Clark, C. (1977). Head injuries in children: a prospective five year follow-up. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, 40, 1211-1219. Knights, R.M., Ivan, L.P., Ventureya, E.C.G., Bentivoglio, C., Stoddart, C., Winogron, W., & Bawden, H.N. (1991). The effects of head injury in children on neuropsychological and behavioral functioning. Brain Injury, 5(4), 339-351. Konrad, K., Siegfried, G., Manz, A., & Scholl, M. (2000). Inhibitory control in children with traumatic brain injury (TBI) and children with attention deficit/hyperactivity disorder (ADHD). Brain Injury, 14, 859-875. Kort, W., Schittekatte, M., Dekker, P.H., Verhaeghe, P., Compaan, E.L., Bosmans, M., & Vermeir, G. (2005). WISC- III NL Wechsler Intelligence Scale for Children. David Wechsler. Derde editie nl. Handleiding en verantwoording. Amsterdam: Harcourt Test Publishers/NIP Dienstencentrum.
Krause, J.S., & Rohe, D.E. (1998). Personality and life adjustment after spinal cord injury: An exploratory study. Rehabilitation Psychology, 43(2), 118-130. Krauss, J.F., Rock, A., & Hemyari, P. (1990). Brain injuries among infants, children, adolescents and young adults. American Journal of Diseases of Children, 144(6), 684691. Kupersmidt, J.B., Coie, J.D., & Dodge, K.A. (1990). The role of poor peer relationships in the development of disorder. In S.R. Asher, & J.D., Coie (Eds.), Peer rejection in childhood (pp. 274-305). Cambridge: Cambridge University Press. La Greca, A.M., Bearman, K.J., & Moore, H. (2002). Peer relations of youth with pediatric conditions and health risks: Promoting social support and healthy lifestyles. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 23, 271-280. Lafosse, C. (2006). Sociale voorzieningen voor mensen met een niet-aangeboren hersenletsel: onderwijs en opleiding voor kinderen en jongeren met NAH. Afgehaald op 23 mei 2012, van www.senvzw.be. Lansky, S.B., Lowman, J.T., Vata, T., & Gyulay, J. (1975). School phobia in children with malignant neoplasms. American Journal of Disabilities in Children, 129, 42-46. Larsen, R.J., & Buss, D.M. (2005). Personality psychology, Domains of Knowledge About Human Nature (2nd ed.) New York: McGraw-Hill.
58
Lash, M. (2004). Children and youth with traumatic brain injury. NeuroRehabilitation, 19, 173– 174. Lehr, E. (1990). Psychological management of traumatic brain injuries in children and adolescents. The Rehabilitation Institute of Chicago publication series. Gaithersburg, MD, US: Aspen Publishers. Lenneberg, E. (1967). Biological foundations of language. New York: John Wiley. Lezak, M.D. (1978). Living with characterologically altered brain injured patient. Journal of Clinical Psychiatry, 39(7), 592-598. Limond, J., & Leek, R. (2005). Practitioner review: cognitive rehabilitation for children with traumatic brain injury. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 46(4), 339–352 Limond, J., Dorris, L., & McMillan, T.M. (2009). Quality of life in children with acquired brain injury: parent perspectives 1-5 years after injury. Brain Injury, 23(7-8), 617-622. Lishman, W.A. (1973). The psychiatric sequelae of head injury: a review. Psychological Medicine, 3, 304-318. Llewellyn, A. (1995). The abuse of children with disabilities in mainstream schooling. Developmental Medicine and Child Neurology, 37, 740-743. Love, P.F., Tepas, J.J., Wludyka, P.S., & Masnita-Iusan, C. (2009). Fall-related pediatric brain injuries: the role of race, age and sex. The journal of Trauma – Injury, Infection and Critical Care, 67(1), 12-15. Magez, W., Stinissen, H., Geerinck, K. (2002). Geheugenproef 15 woorden: Vertaling van de woordenlijst WHO – UCLA. Versie 2002. Brussel: VCLB Service.
Malec, J.F., Brown, A.W., & Moessner, A.M. (2004). Personality factors and injury severity in the prediction of early and late traumatic brain injury outcomes. Rehabilitation Psychology, 49(1), 55-61. Manly, T., Roberston, I.H., Anderson, V., & Nimmo-Smith, I. (1999). Manual of the Test of Everyday Attention for Children. Verenigd Koninkrijk: Thames Valley Test Company. Manly, T., Roberston, I.H., Anderson, V., & Nimmo-Smith, I. (2004). Handleiding van de test of everyday attention for children, Nederlandse vertaling. Amsterdam: Harcourt Test Publishers. Masthoff, E.D., Trompenaars, F.J., Van Heck, G.L., Hodiamont, P.P., & De Vries, J. (2007). The relationship between dimensional personality models and quality of life in psychiatric outpatients. Psychiatry Research, 149, 81-88. Max J.E., Robertson B.A.M., & Lansing A.E. (2001). The phenomenology of personality change due to traumatic brain injury in children and adolescents. Journal of Neuropsychiatry and Clinical Neuroscience, 13(2), 161-170.
59
Max, J.E., Koele, S.L., Castillo, C.C., Lindren, S.D., Arndt, S. Bokura, H., Robin, D.A., Smith, W.L. Jr., & Sato, Y. (2000). Personality change disorder in children and adolescents following traumatic brain injury. Journal of the International Neuropsychological Society, 6(3), 279-289. Max, J.E., Lansing, A.E., Koele, S.L., Castillo, C.S., Bokura, H., & Schachar, R. (2004). Attention deficit hyperactivity disorder in children and adolescents following traumatic brain injury. Developmental Neuropsychology, 25, 159-177. Max, J.E., Levin, H.S., Landis, J., Schachar, R., Saunders, A., Ewing-Cobbs, L., … Dennis, M. (2005). Predictors of personality change due to traumatic brain injury in children and adolescents in the first six months after injury. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 44(5), 434-442. Max, J.E., Lindgren, S.D., Knutson, C., Pearson, C.S., Ihrig, D., & Welborn, A. (1997). Child and adolescent traumatic brain injury: psychiatric findings from a paediatric outpatient specialty clinic. Brain Injury, 11, 699-711. McCrae, R.R., & Costa, P.T. (1991). Adding Liebe und Arbeit: the full five-factor model and well-being. Personality and Social Psychology Bulletin, 17, 227-23. McKinlay, A., Dalrymple-Alford, J.C., Horwood, L.J., & Fergusson, D.M. (2002). Long term psychosocial outcomes after mild head injury in early childhood. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 73, 281-288. McKinlay, A., Grace, R.C., Horwood, L.J., Fergusson, D.M., Ridder, E.M., & MacFarlane, M.R. (2008). Prevalence of traumatic brain injury among children, adolescents, and young adults: prospective evidence from a birth cohort. Brain Injury, 22(2), 175-181. McKinlay, W.W., Brooks, D.N., Bond, M.R., Martinage, D.P., & Marshall, M.M. (1981). The short-term outcome of severe blunt head-injury as reported by relatives of the injured persons. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, 44(6), 527-533. Meerhoff, S.R.H.E.M., de Kruijk, J.R., Rutten, J., Leffers, P., & Twijnstra, A. (2000). De incidentie van traumatisch schedel- of hersenletsel in het adherentiegebied van het Academisch Ziekenhuis Maastricht in 1997. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 144, 1915-1918 Mervielde, I., & De Fruyt, F. (1999). Construction of the Hierarchical Personality Inventory for Children (HiPIC). In I. Mervielde, I. Deary, F. De Fruyt & F. Ostendorf (Eds.), Personality Psychology in Europe, Proceedings of the Eight European Conference on Personality Psychology (pp. 107-127). Tilburg: Tilburg University Press.
60
Mervielde, I., & De Fruyt, F. (2002). Construction of the hierarchical personality inventory for children (HiPIC). In I. J. Deary, F. De Fruyt, & F. Ostendorf (Eds.), Personality psychology in Europe (Vol. 7, pp. 107–127). Tilburg: Tilburg University Press. Mervielde, I., De Fruyt, F., De Clercq, B. (2002). HiPIC Hiërarchische Persoonlijksvragenlijst voor Kinderen: Handleiding. Amsterdam: Hogrefe Uitgevers. Miatton, M. (n.d.). Geheugen en dementie. Opgehaald op 3 mei 2012, van www.google.be. Middleton, J.A. (2001). Practitioner review: psychological sequelae of head injury in children and adolescents. =journal of Child Psychology and Psychiatry, 42, 165-180.
Millon, T., Antoni, M., Millon, C., Meagher, S., & Grossman, S. (2001). MBMD (Millon Behavioral Medicine Diagnostic) manual. Minneapolis, MN: NCS Pearson, Inc. Mrug, S., & Wallander, J.L. (2002). Self-concept of young people with physical disabilities: Does integration play a role? International Journal of Disability, Development and Education, 49(3), 267–280. Oddy, M., Humphrey, M., & Uttley, D. (1978). Stresses upon the relatives of head-injured patients. British Journal of Psychiatry, 133, 507-513. Okie S. (2005). Traumatic brain injury in the warzone. The New England Journal of Medicine, 352, 2043–2047. Orr, D., Weller, S., Satterwhite, B., & Pless, I.B. (1984). Psychological implications of chronic illness in adolescents. Journal of Pediatric Psychology, 7, 75-85. Osterrieth, P. (1944). Le test de copie d’une figure complexe: Contribution a l’étude de la perception et de la mémoire. Archives de Psychologie, 30, 206-356. Parker, J.G., Asher, S.R. (1987). Peer relations and later personal adjustment: are low-accepted children at risk. Psychological Bulletin, 102(3), 357-389. Parkin, A.E., Maas, F., & Rodger, S. (1996). Factors contributing to successful return to school for students with acquired brain injury: parent perspectives. Australian Occupational Therapy Journal, 43, 133-141. Peloso, P.M., Von Holst, H., & Borg J. (2004). Mild traumatic brain injuries presenting in Swedish hospitals in 1987 – 2000. Journal of Rehabilitation Medicine, 43, 22-27. Prinzie, P., Onghena, P., Hellinckx,W., Grietens, H., Ghesquière, P., & Colpin, H. (2004). Parent and child personality characteristics as predictors of negative discipline and externalizing problem behavior in children. European Journal of Personality, 18, 73102. Rey, A. (1941). L’examen psychologique dans les cas d’encéphalopathie traumatique: Les problèmes. Archives de psychologie, 28, 2-56. Rey, A. (1958). L’examen clininque en psychologie. Parijs: Presses Universitaires de France.
61
Rey, A. (1959). Manuel du test de copie d’une figure complexe de André Rey. Parijs: Les Editions du Centre de Psychologie Appliquée. Rifkinson-Mann, S. (1993). Head injuries in infants and young children. Contemporary Neurosurgery, 15(11), 1-6. Riolli, L., Savicki, V., & Cepani, A. (2002). Resilience in the face of catastrophe: optimism, personality and coping in the Kosovo crisis. Journal of Applied Social Psychology, 32, 1604-1627. Rivara, J.B., Jaffe, K.M., Fay, G.C., Pollssat, N.L., Martin, K.M., Shurtleff, H.A., & Liao, S. (1993). Family functioning and injury severity as predictors of child functioning one year following traumatic brain injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 74, 1047-1055. Robertson, I.H., Ward, A., Ridgeway, V., & Nimmo-Smith, I. (1994). Test of everyday attention. Verenigd Koninkrijk: Thames Valley Test Company. Robertson, I.H., Ward, A., Ridgeway, V., & Nimmo-Smith, I. (1996). Test of everyday attention. Journal of the International Neurological Society, 2, 525-534. Ross, K.A., McMillan, T., Kelly, T., Sumpter, R., & Dorris, L. (2011). Friendship, loneliness and psychosocial functioning in children with traumatic brain injury. Brain Injury, 25(12), 1206-1211.
Rush, B.K., Malec, J.F., Moessner, A.M., & Brown, A.W. (2004). Preinjury personality traits and the prediction of early neurobehavioral symptoms following mild traumatic brain injury. Rehabilitation Psychology, 49(4), 275-281. Savage, R.C. (1991). Identification, classification, and placement issues for students with traumatic brain injuries. Journal of head trauma rehabilitation, 6(1), 1-9. Savage, R.C., & Wolcott, G.F. (Eds.). (1994). Educational dimensions of acquired brain injury. Austin, Texas: Pro-ed. Schachar, R., Levin, H.S., Max, J.E., Purvis, K., & Chen, S. (2004). Attention deficit hyperactivity disorder symptoms and response inhibition after closed head injury in children: do preinjury behavior and injury severity predict outcome? Developmental Neuropsychology, 25, 179-198. Scherwath, A., Sommerfeldt, D.W., Bindt, C., Nolte, A., Boiger, A., Koch, U., & PetersenEwert, C. (2011). Identifying children and adolescents with cognitive dysfunction following mild traumatic brain injury – Preliminary findings on abbreviated neuropsychological testing. Brain Injury, 25(4), 401-408.
62
Schretlen, D.J. (2000). Do neurocognitive ability and personality traits account for different aspects of psychosocial outcome after traumatic brain injury? Rehabilitation Psychology, 45(3), 260-273. Schreurs, P.J.G., & van de Willige, G. (1988). Omgaan met problemen en gebeurtenissen: De Utrechtse Copinglijst (UCL). Lisse: Swets & Zeitlinger. Sexson, S.B., & Madan-Swain, A. (1993). School reentry for the child with chronic illness. Journal of Learning Disabilities, 26(2), 115-125. Sharp, N.L., Bye, R.A., Llewellyn, G.M., & Cusick, A. (2006). Fitting back in: Adolescents returning to school after severe acquired brain injury. Disability and Rehabilitation, 28(12), 767-778. Shurtleff, H.A., Massagli, T.L., Hays, R.M., Ross, M., & Spunk-Greenfield, H. (1995). Screening children and adolescents with mild or moderate traumatic brain injury to assist school reentry. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 10, 64-79. Slewa-Younan, S., Green, A.M., Baguley, I.J., Gurka, J.A., & Marosszeky J.E. (2004). Sex differences in injury severity and outcome measures after traumatic brain injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 85, 376-379. Smith, A., & Sugar, O. (1975). Development of above normal language and intelligence 21 years after left hemispherectomy. Neurology, 25, 813-818. Stancin, T., Drotar, D., Taylor, H.G., Yeates, K.O., Wade, S.L., & Minich, N.M. (2002). Health-related quality of life of children and adolescents after traumatic brain injury. Pediatrics, 109(2).
Tate, R.L. (1998). “It is not only the kind of injury that matters, but the kind of head”: The contribution of premorbid psychosocial factors to rehabilitation outcomes after severe traumatic brain injury. Neuropsychological Rehabilitation, 8(1), 1-18. Taylor, H., & Alden, J. (1997). Age-related differences in outcomes following childhood brain insults: an introduction and overview. Journal of the International Neuropsychological Society, 3, 555-567. Teasdale, G., & Jennett, B. (1974). Assessment of coma and impaired consciousness: A practical scale. Lancet, 2, 81-84. Thompson, D., Whitney, I., & Smith, P.K. (1994). Bullying of children with special needs in mainstream schools. Support for Learning, 9(4), 102-106. Thompson, K., Biddle, K.R., Robinson-Long, M., Poger, J., Wang, J., Yang, Q.X., & Eslinger, P.J. (2009). Case report: Cerebral plasticity and recovery of function after childhood prefrontal cortex damage. Developmental Neurorehabilitation, 12(5), 298-312.
63
Thomsen, I.V. (1984). Late outcome of very severe blunt head trauma: a 10-15 year follow-up. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, 47(3), 260-268. Van De Ven, M.O.M., & Engels, R.C.M.E. (2011). Quality of life of adolescents with asthma: the role of personality, coping strategies, and symptom reporting. Journal of Psychosomatic Research, 71(3), 166-173. Van Leeuwen, K.G., Mervielde, I., Braet, C., & Bosmans, G. (2004). Child personality and parental behavior as moderators of problem behavior: Variable- and person-centered approaches. Developmental Psychology, 40, 1028-1046. Van Straten, A., Cuijpers, P., Van Zuuren, F.J., Smits, N., & Donker, M. (2007). Personality traits and health-related quality of life in patients with mood and anxiety disorders. Quality of Life Research, 16, 1-8. Vander Steene, G., & Bos, A. (1997). WPPSI-R, Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence.
Vlaams-Nederlandse
aanpassing.
Handleiding
voorlopige
versie.
Amsterdam/Lisse: Swets & Zeitlinger. Varni, J.W. (1998). The Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL). Varni, J.W., Burwinkle, T.M., Katz, E.R., Meeske, K., & Dickinson, P. (2002). The PedsQL in pediatric cancer: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory Generic Core Scales, Multidimensional Fatigue Scale, and Cancer Module. Cancer, 94, 2090-2106. Verger, K., Junqué, C., Jurado, M.A., Tresserras, P., Bartumeus, F., Nogués, P., & Poch, J.M. (2000). Age effects on long-term neuropsychological outcome in paediatric traumatic brain injury. Brain Injury, 14(6), 495-503. Vissers, R.S.H. (1992). Manual of the complex figure test (CFT). Amsterdam/Lisse: Swets & Zeitlinger Publishers. Walker, W. & Wicks, B. (2005). Educating children with acquired brain injury. London: David Fulton Publishers. Wassenberg, R., Max, J.E., Lindgren, S.D., & Schatz, A. (2004b). Sustained attention in children and adolescents after traumatic brain injury: relation to severity of injury, adaptive functioning, ADHD, and social background. Brain Injury, 18, 751-764 Wechsler, D. (1949). Manual for the Wechsler intelligence Scale for children. New York: The Psychological Corporation. Wechsler, D. (1967). Manual for the Wechsler preschool and primary scale of intelligence. New York: Psychological Corporation.
64
Worchel-Prevatt, F.F., Heffer, R.W., Prevatt, B.C., Miner, J., Young-Saleme, T., Horgan, D., Lopez, M.A., Rae, W.A., & Frankel, L. (1998). A school reentry program for chronically ill children. Journal of School Psychology, 36(3), 261-279. Yeates, K.O. (2000). Closed-head injury. In K. O. Yeates, M. D. Ris, & H. G. Taylor (Eds.), Pediatric neuropsychology: Research, theory, and practice (pp. 92–116). New York: Guilford. Ylvisaker, M., Feeney, T.J., & Urbanczyk, B. (1993). A social-environmental approach to communication and behavior after traumatic brain injury. Seminars in Speech and Language, 14(1), 74-87. Ylvisaker, M., Urbanezyk, B., & Feeney, T.J. (1992). Social skills following traumatic brain injury. Seminars in Speech and Language, 13(4), 308-322. Zebra (n.d.). Gevolgen van NAH op school. Opgehaald op 21 april 2011, van www.rondpunt.be. ZonMw, Nederlands Centrum Hersenletsel, Cerebraal & Vilans (2007). Zorg en onderwijs voor kinderen met niet aangeboren hersenletsel. Een raamprogramma voor Research en Development. Opgehaald op 4 mei 2011, van www.google.be.
65
BIJLAGEN
66
1
Bijlage 1: Zelfontworpen vragenlijst, ouderversie VRAGENLIJST OUDERS
Algemene gegevens 1. Gezinssamenstelling NAAM
LEEFTIJD
OPLEIDINGSNIVEAU
OPMERKINGEN
KIND
MOEDER
VADER
BROERS/ZUSSEN
2. Welk trauma liep uw kind op? Hersenletsel na een:
(verkeers) ongeval infectie t.h.v. de hersenen hersentumor hersenbloeding ander: ……………
3. Welke leeftijd had uw kind bij het oplopen van het hersenletsel (of bij de ontdekking ervan)? ...........................................................
4. Welke leeftijd had uw kind bij de terugkeer naar school? ..........................................................
67
5. Naar welke school ging uw kind na de revalidatie? mijn kind keerde terug naar zijn school van oorsprong mijn kind veranderde naar een andere school in het gewoon onderwijs mijn kind veranderde naar een school voor buitengewoon onderwijs
6. Veranderde uw kind na enige tijd naar een andere school? ja, naar een andere school in het gewoon onderwijs. 1. Na hoelang? …………………………………………………. Reden: …………………………………………. 2. Na hoelang?…………………………………………………. Reden:…………………………………………….
ja, naar een andere school in het buitengewoon onderwijs. 1. Na hoelang?………………………………………………….. Reden:…………………………………………………..
neen
7. Indien uw kind in het secundair onderwijs les volgt: veranderde hij/zij na enige tijd van richting of opleidingsvorm? ja, namelijk……………………………………………………………........................... ……................................................................................................................................... neen
8. Mijn kind zit nu in het: kleuteronderwijs, namelijk .........kleuterklas (vul in) lager onderwijs
o gewoon lager onderwijs, namelijk ...........leerjaar (vul in) o buitengewoon lager onderwijs, namelijk type .......... (vul in) secundair onderwijs o algemeen secundair onderwijs o technisch secundair onderwijs o beroepssecundair onderwijs o buitengewoon secundair onderwijs Richting en jaar: ………………………………………………………………………
68
9. Volgde uw kind nog therapieën na ontslag uit het Kinderrevalidatiecentrum? ja Specifieer .......................................................................................................................... ...........................................................................................................................................
neen
10. Volgt uw kind op dit moment nog therapie? ja Specifieer ..........................................................................................................................
neen
11. Neemt uw kind op dit moment nog medicatie? ja Specifieer ..........................................................................................................................
neen
Terugkeer naar school: ondersteuning Bij de terugkeer van mijn kind naar school (na zijn/haar afwezigheid door ongeval/ziekte) werd mijn kind ondersteund: 1----------2-----------3----------4----------5 (omcirkel) helemaal niet
heel goed
Mijn kind kreeg ondersteuning vanuit:
geen
heel veel
- kinderrevalidatieteam (psycho)
1-----2-----3-----4-----5
- psycho-pedagogisch team 3K6
1-----2-----3-----4-----5
- UZ-onderwijs
1-----2-----3-----4-----5
- zorgleerkracht binnen de school
1-----2-----3-----4-----5
- GON/ION-begeleiding
1-----2-----3-----4-----5
- Centrum LeerlingBegeleiding (CLB)
1-----2-----3-----4-----5
- privébegeleiding en/of -therapie
1-----2-----3-----4-----5
- thuisonderwijs
1-----2-----3-----4-----5
- zijn/haar broers en zussen
1-----2-----3-----4-----5
- zijn/haar vrienden
1-----2-----3-----4-----5
(GON= Geïntegreerd Onderwijs, ION = Inclusief Onderwijs)
69
Deze aanpassingen gebeurden er op school voor mijn kind: geen
heel veel
- overleg (leerkracht – ouders – revalidatie)
1-----2-----3-----4-----5
- aangepast lesprogramma
1-----2-----3-----4-----5
(minder vakken, minder toetsen en huiswerk,…) - aangepaste nota’s (kopie’s,…)
1-----2-----3-----4-----5
- aangepaste examenregeling
1-----2-----3-----4-----5
(spreiding examens, meer tijd, …) - aanpassingen binnen het klaslokaal
1-----2-----3-----4-----5
namelijk: …………………………………………………………………….
De aanpassingen die gebeurden op school waren voor mijn kind voldoende: helemaal niet
zeker
1-----2-----3-----4-----5
Ik had meer ondersteuning voor mijn kind verwacht op vlak van: - overleg
1-----2-----3-----4-----5
- aangepast lesprogramma
1-----2-----3-----4-----5
- aangepaste nota’s
1-----2-----3-----4-----5
- aangepaste examenregeling
1-----2-----3-----4-----5
- aanpassingen binnen het klaslokaal
1-----2-----3-----4-----5
De school past zich tot op de dag van vandaag aan aan de veranderende noden van mijn kind: 1-----2-----3-----4-----5
Ik had voor mijn kind meer ondersteuning verwacht vanuit het kinderrevalidatiecentrum UZ Gent: 1-----2-----3-----4-----5 ……………………………………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………...
70
Huidig functioneren op school
Mijn kind ervaart op dit moment nog moeilijkheden op schools (cognitief) vlak: 1----------2-----------3----------4----------5 (omcirkel) helemaal niet
heel erg
Zet een kruisje in het vakje dat volgens u het best past bij uw kind, in de periode van de afgelopen 3 maanden: nooit
bijna nooit
mijn kind werkt trager dan andere kinderen mijn kind heeft moeite om gedurende lange tijd geconcentreerd te blijven mijn kind heeft het moeilijk om 2 taken tegelijkertijd uit te voeren (bv. luisteren en noteren) mijn kind is snel afgeleid en heeft het moeilijk om zijn/haar aandacht te richten mijn kind vergeet vaak schoolgebonden afspraken (vb. agenda invullen, iets meebrengen, …) mijn kind kan moeilijk zaken onthouden mijn kind heeft doorgaans veel tijd nodig om iets te leren mijn kind heeft moeite met het plannen en organiseren van schoolwerk (huiswerk en leren) mijn kind is niet in staat om zichzelf bij te sturen en te evalueren bij taken mijn kind kan moeilijk oplossingen bedenken voor een probleem mijn kind heeft moeite met het starten en uitvoeren van een taak
71
soms
vaak
(bijna) altijd
nooit
bijna
soms
vaak
nooit
(bijna) altijd
mijn kind heeft moeite met het begrijpen van gesproken en/of geschreven taal mijn kind heeft moeite met spreken mijn kind begrijpt moeilijk grapjes mijn kind neemt de dingen letterlijk op mijn kind heeft last van vermoeidheid in zijn /haar hoofd (mentale vermoeidheid)
Mijn kind ervaart op dit moment nog moeilijkheden op school op sociaal-emotioneel vlak: 1----------2-----------3----------4----------5 (omcirkel) helemaal niet heel erg
Zet een kruisje in het vakje dat volgens u het best past bij uw kind, in de periode van de afgelopen 3 maanden: nooit
bijna nooit
mijn kind heeft weinig zelfvertrouwen mijn kind is somber, neerslachtig of depressief mijn kind is bang mijn kind heeft last van stemmings-wisselingen mijn kind is koel en onverschillig mijn kind is snel geïrriteerd en prikkelbaar mijn kind lijkt zich niet thuis te voelen op school mijn kind vindt weinig aansluiting bij leeftijdsgenoten mijn kind heeft weinig vrienden vroegere vrienden van mijn kind hebben afgehaakt mijn kind wordt gepest
72
soms
vaak
(bijna) altijd
nooit
bijna
soms
vaak
nooit
(bijna) altijd
mijn kind pest zelf andere kinderen mijn kind ervaart frustraties mijn kind heeft moeite met het interpreteren van emoties en gedrag van anderen mijn kind aanvaardt moeilijk hulp van anderen
Mijn kind ervaart op dit moment nog moeilijkheden op school op gedragsmatig vlak: 1----------2-----------3----------4----------5 (omcirkel) helemaal niet
heel erg
Zet een kruisje in het vakje dat volgens u het best past bij uw kind, in de periode van de afgelopen 3 maanden: nooit
bijna
soms
vaak
nooit
(bijna) altijd
mijn kind is impulsief mijn kind gedraagt zich volgens anderen niet zoals het hoort (stelt onaangepast gedrag) mijn kind kan zichzelf moeilijk beheersen mijn kind is passief mijn kind kan niet stoppen of dramt door
Inzicht in eigen functioneren (ziekte-inzicht)
Zet een kruisje in het vakje dat volgens u het best past bij uw kind, in de periode van de afgelopen 3 maanden: nooit
bijna nooit
mijn kind kent zijn/haar eigen mogelijkheden en beperkingen niet
73
soms
vaak
(bijna) altijd
nooit
bijna
soms
vaak
(bijna)
nooit
altijd
mijn kind denkt soms dat hij/zij dingen kan, maar achteraf blijkt dit niet zo te zijn (zichzelf overschatten) mijn kind denkt soms dat hij/zij dingen niet kan die hij/zij eigenlijk wel kan (zichzelf onderschatten)
Mijn kind ervaart op dit moment nog moeilijkheden op school op fysiek vlak: 1----------2-----------3----------4----------5 (omcirkel) helemaal niet
heel erg
Zet een kruisje in het vakje dat volgens u het best past bij uw kind, in de periode van de afgelopen 3 maanden nooit
bijna nooit
mijn kind is vermoeid mijn kind heeft last van hoofdpijn mijn kind heeft minder energie mijn kind heeft epilepsie mijn kind heeft problemen met zijn/haar zicht mijn kind heeft problemen met zijn/haar gehoor mijn kind heeft pijnklachten specifieer: ………………………………………. mijn kind heeft motorische beperkingen specifieer: ........................................................
DANK U WEL!
74
soms
vaak
(bijna) altijd
2
Bijlage 2: Zelfontworpen vragenlijst, kindversie VRAGENLIJST KIND / JONGERE
Algemene gegevens 1. voornaam en naam: ......................................................................................................... 2. Welk trauma liep je op? Hersenletsel na een: (verkeers) ongeval infectie ter hoogte van de hersenen hersentumor hersenbloeding ander: …………… 3. Ik volg les in het:
kleuteronderwijs, namelijk .........kleuterklas (vul in) lager onderwijs o gewoon lager onderwijs, namelijk ...........leerjaar (vul in) o buitengewoon lager onderwijs, namelijk type .......... (vul in) secundair onderwijs o algemeen secundair onderwijs o technisch secundair onderwijs o beroepssecundair onderwijs o buitengewoon onderwijs Richting en jaar: …………………………………………………………………..
Terugkeer naar school: ondersteuning Bij de terugkeer naar school (na mijn afwezigheid door ongeval of ziekte) werd ik ondersteund: 1----------2-----------3----------4----------5 (omcirkel) helemaal niet
heel goed
Ik kreeg ondersteuning vanuit:
geen
heel veel
- kinderrevalidatieteam (psycho)
1-----2-----3-----4-----5
- psycho-pedagogisch team 3K6
1-----2-----3-----4-----5
- UZ-onderwijs
1-----2-----3-----4-----5
- zorgleerkracht binnen de school
1-----2-----3-----4-----5
- GON/ION-begeleiding
1-----2-----3-----4-----5
- centrum Leerlingbegeleiding (CLB)
1-----2-----3-----4-----5
75
geen
heel veel
- privébegeleiding en/of -therapie
1-----2-----3-----4-----5
- thuisonderwijs
1-----2-----3-----4-----5
- ouders
1-----2-----3-----4-----5
- broers en zussen
1-----2-----3-----4-----5
- vrienden
1-----2-----3-----4-----5
(GON= Geïntegreerd Onderwijs, ION = Inclusief Onderwijs)
Deze aanpassingen gebeurden er op school voor mij: geen
heel veel
- overleg (leerkracht – ouders - revalidatie)
1-----2-----3-----4-----5
- aangepast lesprogramma
1-----2-----3-----4-----5
(minder vakken, minder toetsen en huiswerk,…) - aangepaste nota’s (kopies,…)
1-----2-----3-----4-----5
- aangepaste examenregeling
1-----2-----3-----4-----5
(spreiding examens, meer tijd, …) - aanpassingen binnen het klaslokaal
1-----2-----3-----4-----5
namelijk: ……………………………………………………………………
De aanpassingen die gebeurden op school waren voor mij voldoende: helemaal niet
zeker
1-----2-----3-----4-----5 Ik had meer ondersteuning verwacht op vlak van: - overleg
1-----2-----3-----4-----5
- aangepast lesprogramma
1-----2-----3-----4-----5
- aangepaste nota’s
1-----2-----3-----4-----5
- aangepaste examenregeling
1-----2-----3-----4-----5
- aanpassingen binnen het klaslokaal
1-----2-----3-----4-----5
76
Deze aanpassingen zijn steeds aanwezig gebleven, rekening houdende met mijn (veranderde) noden: 1-----2-----3-----4-----5
Ik had meer ondersteuning verwacht vanuit het kinderrevalidatiecentrum UZ Gent: 1-----2-----3-----4-----5
Huidig functioneren op school Ik ervaar op dit moment nog moeilijkheden op schools (cognitief) vlak: 1----------2-----------3----------4----------5 (omcirkel)
helemaal niet
heel erg
Zet een kruisje in het vakje dat het best past bij jou, in de periode van de afgelopen 3 maanden nooit
bijna nooit
ik werk trager dan andere kinderen ik heb moeite om gedurende lange tijd geconcentreerd te blijven ik vind het moeilijk om 2 taken tegelijkertijd uit te voeren (bv. luisteren en noteren) ik ben snel afgeleid en kan moeilijk mijn aandacht richten ik vergeet vaak schoolgebonden afspraken ( bv. agenda invullen, iets meebrengen,…) ik kan moeilijk zaken onthouden ik heb doorgaans veel tijd nodig om iets te leren ik heb moeite met het plannen en organiseren van mijn schoolwerk (huiswerk en leren) ik heb moeite met het starten en uitvoeren
77
soms
vaak
(bijna) altijd
van een taak ik ben niet in staat om mezelf bij te sturen en te evalueren bij taken ik kan moeilijk oplossingen bedenken voor een probleem ik heb moeite met spreken ik begrijp moeilijk grapjes ik neem de dingen vaak letterlijk op ik heb last van vermoeidheid in mijn hoofd
Ik ervaar op dit moment nog moeilijkheden op school op sociaal-emotioneel vlak: 1----------2-----------3----------4----------5 (omcirkel) helemaal niet
heel erg
Zet een kruisje in het vakje dat het best past bij jou, in de periode van de afgelopen 3 maanden nooit
bijna nooit
ik heb weinig zelfvertrouwen ik ben somber, neerslachtig of depressief ik ben bang ik heb last van stemmingswisselingen ik ben koel en onverschillig ik ben snel geïrriteerd of prikkelbaar ik voel me niet thuis op school ik vind weinig aansluiting bij leeftijdsgenoten ik heb weinig vrienden mijn vroegere vrienden hebben afgehaakt ik word gepest ik pest zelf andere kinderen
78
soms
vaak
(bijna) altijd
nooit
bijna
soms
vaak
nooit
(bijna) altijd
ik ervaar vaak frustraties ik heb moeite met het interpreteren van emoties en gedrag van anderen ik aanvaard moeilijk hulp van anderen
Ik ervaar op dit moment nog moeilijkheden op school op gedragsmatig vlak: 1----------2-----------3----------4----------5 (omcirkel) helemaal niet
heel erg
Zet een kruisje in het vakje dat het best past bij jou, in de periode van de afgelopen 3 maanden nooit
bijna
soms
vaak
nooit
(bijna) altijd
ik ben impulsief ik gedraag me volgens anderen niet zoals het hoort ik kan mezelf moeilijk beheersen ik ben passief ik kan niet stoppen of dram steeds door
Inzicht in eigen functioneren (ziekte-inzicht)
Zet een kruisje in het vakje dat het best past bij jou, in de periode van de afgelopen 3 maanden nooit
bijna nooit
ik ken mijn eigen mogelijkheden en beperkingen niet goed ik denk soms dat ik dingen kan, maar achteraf blijkt dit niet zo te zijn.
79
soms
vaak
(bijna) altijd
nooit
bijna
soms
vaak
nooit
(bijna) altijd
ik denk soms dat ik dingen niet kan die ik eigenlijk wel kan
Ik ervaar op dit moment nog moeilijkheden op school op fysiek vlak: 1----------2-----------3----------4----------5 helemaal niet
(omcirkel)
heel erg
Zet een kruisje in het vakje dat het best past bij jou, in de periode van de afgelopen 3 maanden nooit
bijna nooit
ik ben vermoeid ik heb last van hoofdpijn ik heb minder energie ik heb epilepsie ik heb problemen met mijn zicht ik heb problemen met mijn gehoor ik heb pijnklachten specifieer: ........................................................ ik heb motorische beperkingen specifieer: ........................................................
DANK JE WEL!
80
soms
vaak
(bijna) altijd
