Driemaandelijks tijdschrift van Nema vzw - n juli, augustus en september 2015

België - Belgique P.B. - PP 2100 Deurne Gallifort 8/6165

NM

104 N°

Er k enni ngs nu m m er : P408942 V. U . : Na d i ne Al b er gs , H a a r b em d en 55/ 1, 3500 H a s s el t Afgi f t e: Po s t k a nt o o r Deu r ne Ga l l i f o r t , 2100

Driemaandelijks tijdschrift van Nema vzw - n°104 - juli, augustus en september 2015

Verantwoordelijken diagnose en werkgroepen

Raad van bestuur Nema Nadine Albergs (secretariaat)

Haarbemdenstraat 55/1, 3500 Hasselt tel: 011 72 31 87 • [email protected]

Robert van Tichelen (voorzitter)

(verantwoordelijke informatica) Kluizendijkstraat 5, 9170 Sint-Gillis-Waas tel: 03 252 45 78 • [email protected]

Carina Verdonck (ondervoorzitter)

J. Posenaerstraat 10, 2140 Borgerhout gsm: 0486 78 78 86 • [email protected]

Jo Rooseleers (vertegenwoordiger DPP)

Zeven zillenerf 32, 3293 Kaggevinne gsm: 0477 77 67 64 • [email protected]

Alexander Leysen

Kerkstraat 26, 1540 Herne tel: 02 532 04 87

Dirk en Odette Cornil - Tombeur tel: 014 31 92 42

• [email protected]

Becker spierdystrofie Jan en Marie-José Janssens - Mariën tel: 014 21 94 33


Bekkengordeldystrofie Nancy Verwaest - tel: 014 71 67 36 • [email protected]

Duchenne spierdystrofie Carina Verdonck - tel: 03 235 74 20


FSHD • [email protected]

Peter Gielkens

Jeugdlaan 20 bus 1, 3900 Overpelt gsm: 0474 32 55 82 • [email protected]

Kim Hauffman

Casterstraat 44/7, 3500 Hasselt gsm: 0494 17 72 64

Ataxieën

Veerle Ternier - gsm: 0495 43 15 56


Polyneuropathieën

• [email protected] Filip Rabaut en Stephanie Bataillie (Polyneuropathieën, GBS, MMN, DVN en CIDP) tel: 0474 63 41 60

Ziekte van Pompe • [email protected]

Gerda Marchand - tel: 050 36 20 60


musculaire atrofie (SMA) ze Spinale n 0 Katleen Hermans o atel:7052 20 34 97(adolescenten en•volwassenen) n [email protected] a gin Katleen Van Bel (jongeren) a t s a tel: 03 252 45 78 • [email protected] er op p e k Ziekte van Steinert npermanentie ns é e Telefonische é v Emma Cambré - tel: 03 449 73 87 • [email protected] or ege Emma Cambré o MetenCon FransV De Vriendtstraat ctg 40 bus 10, 2600 Berchem tel: 03ta 449 73 87 • [email protected] Nadine Albergs - tel: 011 72 31 87 • [email protected] n co Strümpell-Lorrain (HSP) • [email protected]

Patrick Louage (penningmeester, boekhouding)


Documentatiedienst Astrid Samyn - tel: 051 21 14 89 Kent u een plekje voor deze Nema-affiche?

Nadine Albergs - tel: 011 72 31 87 Carina Verdonck J. Posenaerstraat 10, 2140 Borgerhout Vond u makkelijk de weg naar Nema toen u op zoek ging (CMT) naar informatie • [email protected] Charcot-Marie-Tooth gsm: 0486 78 78 86 • [email protected] lotgenotencontact? Onze vereniging werkt er hard aan om zoveel mogelijk mensen Alexander Leysen tel: 02 532 04 87 Vraag de documentatielijst aan via onze site. Nabestellingen tijdschrift NM via de documentatiedienst met een spierziekte en hun naasten te bereiken. We willen hen een hart onder de

Fibrodysplasia (FOP) riem steken door een luisterend oor aan te bieden,Ossifi doorcans het Progressiva geven van informatie Anne Moons tel: 0497 65 69 96 • [email protected] of door hen uit te nodigen voor evenementen en lotgenotenbijeenkomsten,...

Secretariaat

Christine Van Meerbeeck - tel: 0478 24 90 15

U kunt ons bijNadine helpen bij het verbeteren van onze bekendheid door deze Albergs Haarbemdenstraat 55/1, Hasseltaan uw huisarts, kinesist, ziekenfonds,… Nema-affiche te 3500 bezorgen

tel/fax: 011 72 31 87 • [email protected]

Mocht u een plaats kennen waar u Nema-flyers mag bezorgen of een A4 of A3-affiche mag hangen, laat het dan zeker weten aan [email protected] en wij bezorgen u het nodige.

Zetel

Projectmedewerkers

Nema vzw, Haarbemdenstraat 55/1, 3500 Hasselt Als u meer informatie over Nema wil doorgeven (bv. aan professionelen uit de Patrik Claes 2160 Wommelgem medische sector of aan mogelijke sponsors), dan, Stommehoevenstraat kunt u ook onze 82, uitgebreide

Rekeningnummer tel: 03 235 23 06 info-map aanvragen via [email protected].

IBAN: BE18 7370 2204 0665 - BIC: KRED BE BB

gsm: 0473 64 00 55

Samen met u kan Nema nóg meer mensen helpen!

Website


Karin Moons, Lodewijk van Berckenlaan 94, 2600 Berchem tel: 03 239 17 08

Onze Nema-flyers kunt u bekijken via deze link: tinyurl.com/nema-flyer www.nema.be gsm: 0478 65 36 43 • [email protected] 2

Driemaandelijks tijdschrift van Nema vzw, Vlaamse vereniging neuromusculaire aandoeningen

Beste NM-Lezer, De laatste jaren kent Nema op verschillende vlakken een sterke groei. Niet alleen het ledenaantal groeit gestaag. Ook het aantal Nema-activiteiten, diagnosegroepen en samenwerkingen, het aantal met succes voor leden aangevraagde budgetten, ja zelfs het aantal vergaderingen op beleidsniveau (VAPH, VGPH, RIZIV,…) stijgt ieder jaar opnieuw. Wat er jammer genoeg niet evenredig stijgt is het aantal vrijwilligers, en dat is toch een probleem waar ik graag even met jullie bij stil sta.

Redactie tijdschrift: Rita De Groote, Ferry Groothedde, Gina Cleerbout, Patrik Claes, Karin Moons, Rosemarie Juchtmans en Luc Vlerick

Coördinatie redactie: Karin Moons, Lodewijk van Berckenlaan 94, 2600 Berchem • [email protected]

Uw bijdragen (verhalen, artikels, zoekertjes,...) zijn van harte welkom. DEADLINE 15 SEPTEMBER 2015 Ledenbijdragen in de jongerenkrant, zoekertjes en het lezersforum vallen niet onder de verantwoordelijkheid van Nema.

Lidmaatschap voor 2015 19 euro voor leden en steunende leden, NM inbegrepen. Steunende leden hebben zelf geen neuromusculaire aandoening (NMA) en zijn geen familielid of direct betrokkene van iemand met een NMA, sympathisanten dus of mensen die professioneel met NMA’s te maken hebben. Daarnaast zijn giften bovenop het lidgeld welkom om onze werking uit te bouwen. Voor een gift vanaf 40 euro – bovenop de lidmaatschapsbijdrage – ontvangt u een fiscaal attest.

Rekeningnummer IBAN: BE18 7370 2204 0665 BIC: KRED BE BB van Nema vzw, Haarbemdenstraat 55/1, 3500 Hasselt

Het vele werk binnen Nema kan immers onmogelijk blijven gedaan worden door enkel de twee halftijdse krachten en het handvol vrijwilligers waarop de hele Nema-werking nu draait. Extra personen in dienst nemen is echter voorlopig geen optie. Alle door Nema gemaakte kosten (loonkosten zowel als kosten van georganiseerde activiteiten) dienen immers uit “eigen middelen” (giften, legaten, benefietacties, sponsors,…) bekostigd te worden. Enkel voor het vrijwilligerswerk heeft Nema een beperkte jaarlijkse subsidie. Onze vrijwilligers zijn dan ook cruciaal voor het in stand houden van onze werking. Zij (of hun kind) hebben echter vaak zélf een spierziekte en moeten voortdurend opletten dat ze zich niet forceren. We hoeven geen namen te noemen, maar iedereen die af en toe naar een Nema-activiteit komt, kan beamen dat je steeds ongeveer dezelfde vertrouwde gezichten ziet die “de kar trekken”. Neem daar nog enkele vrijwilligers bij die achter de schermen Nema helpen, en we zijn rond… Dat wordt een beetje weinig met meer dan 500 aangesloten gezinnen, niet? Vandaar deze warme oproep (een noodkreet gaan we het nog niet noemen): vind je wat Nema doet waardevol en wil je zelf een steentje bijdragen, aarzel dan niet en neem (vrijblijvend!) contact op met ons secretariaat. Als vrijwilliger kies je helemaal zelf bij welke taken je wil helpen. Dat kan gaan van eenmalig een keer tafels klaarzetten of opdienen tot af en toe adressen opzoeken via internet, nieuwe leden contacteren en zoveel meer. Je vindt alle taken en info in onze vrijwilligersbrochure. Die kan je bekijken op tinyurl.com/vrijwilligersbeleid (vb. pag. vrijwilligersbeleid zie pag. 43) of aanvragen bij het secretariaat. Belangrijk om weten is dat onze vrijwilligers goed omkaderd worden. Je kan vormingen volgen, onkosten inbrengen (vervoer, afdrukkosten,…) en je wordt begeleid door een ervaren vrijwilliger. Maar weet je wat nog het leukste is? Onze vrijwilligers zijn naast “collega’s” ook een stel vrienden die niet alleen elk op hun manier een steentje bijdragen, maar ook samen plezier maken en elkaar steunen. Zeg nu zelf: wie wil er nu geen deel uitmaken van zo’n team ;-)? We kijken al uit naar de eerste vrijwilligers die zich aanmelden! Uw projectmedewerker, Patrik 3

NEMA-Agenda

Nema organiseert Zaterdag 5 september - van 14u tot 18u

Bijeenkomst Bekkengordeldystrofie

Sportpark Melle - Ovenveldstraat z/n, 9090 Melle Zondag 6 september - van 14u tot 17u

FSHD-Bijeenkomst - Pijn en vermoeidheid - (zie p.40)

Lounge van Plazarama, Overwinningsstraat 133, 2830 Willebroek

Zondag 20 september - van 11u tot 17u

Zomerbijeenkomst Ataxie

Provinciaal domein "Zilvermeer" te Mol - (zie p.42) Zondag 4 oktober - van 13u30 tot 17u

Lotgenotencontact Antwerpse bijeenkomst

Gemeentezaal Pulderbos - Dorp nr. 12, 2242 Zandhoven - (zie p.42) Zaterdag 24 oktober - van 09u30 tot ± 16u

SMA-Themadag

Plazarama, Overwinningsstraat 133, 2830 Willebroek, meer info volgt nog via www. nema.be, en onze (sma)leden ontvangen een uitnodiging via mail of post. Vrijdag, zaterdag en zondag 2, 3 en 4 oktober

Ouder-weekend

Villa Rozerood - Fazantenlaan 28, 8660 De Panne - (zie p.41) Zaterdag 14 november - van 14u tot 17u

Bijeenkomst Ataxie

Plazarama - Overwinningsstraat 133-135, 2830 Willebroek, meer info volgt nog via www.nema.be, en onze (ataxie)leden ontvangen een uitnodiging via mail of post. Zaterdag 19 december - 20u15

4e editie Nema theatervoorstelling

Stadsschouwburg Sint-Niklaas - Richard Van Britsomstraat 21, 9100 Sint-Niklaas, meer info volgt nog via www.nema.be en onze facebookpagina NEMA SPIERZIEKTEN Nog te verwachten: In het najaar van 2015: Eet- en quizfestijn

Voorjaar van 2016: Ladies @ the Movies

Nema is aanwezig op Vrijdag 31 juli, zaterdag en zondag 1 en 2 augustus - van vrij 12u tot zon 12u

Harley-Davidson rally te Retie en optreden van Belgian Quo Band Festivalterrein Duinberg, 2470 Retie - (zie p.31)

Zondag 6 september - van 12u tot 16u Hippodag - Rotary club Tervuren Sportcentrum Defensie, Hertswegenstraat 61, 3080 Duisburg-Tervuren - (zie p.62) Zaterdag en zondag 12 en 13 september - van 12u tot 16u 1e Klokketreffen - Motortreffen - Organisatie: MV de klokkerijders Start en aankomst aan café de klokke Sint-Brixiusplein 1, 8710 Ooigem Bewegwijzering rit van ± 160 km t.v.v. Nema, meer info volgt nog via www.nema.be en onze facebookpagina NEMA SPIERZIEKTEN

Meer info over onze activiteiten kunt u terugvinden via www.nema.be, op onze Facebookpagina, en onze leden ontvangen een uitnodiging via mail of post. Indien u vervoersproblemen heeft om een Nema-bijeenkomst bij te wonen, laat het weten aan Carina Verdonck (zie p.66 in deze NM) en zij zoekt samen met u naar een oplossing! 4

Carine Gentens vertelde over haar roadtrip door Amerika.

Thema-dag 18 april - Novotel te Mechelen Verslag p.6-21 5

NEMA-Activiteiten

Themadag: Toegankelijk reizen en vrije tijdsbesteding Zaterdag 18 april – Novotel te Mechelen – Auteur: Karin Moons Heerlijk warme, zonnige dagen gingen vooraf aan onze themadag. De bezorgdheid dat sommige mensen omwille van het mooie weer zouden afzeggen zat er toch een beetje in… Maar dat was absoluut niet nodig! Vanaf nu moeten we er altijd rekening mee houden dat onze activiteiten best succesvol zijn en dat we altijd op een grote opkomst moeten rekenen ;-)! Het zonnetje zorgde voor een gezellige vakantiesfeer in het zaaltje van onze standhouders, laat dat nu net ons thema van de beurs zijn, perfect! Alle standhouders waren één voor één sympathieke mensen, wat voor een heel gezellige sfeer zorgde. Het zaaltje voor de lezingen van onze gastsprekers leek aanvankelijk een beetje te klein… maar met een beetje gepuzzel kregen we toch iedereen binnen ;-). Gelukkig maar, want deze uiteenzettingen werden duidelijk gesmaakt. Ook tijdens de lekkere lunch was er tijd en ruimte om gezellig met elkaar te babbelen en ervaringen te delen. Langs verschillende kanten hoorde ik positieve commentaar. Deze themadag werd als zinvol en interessant bestempeld (zie onderstaande reacties). We kunnen dus terugblikken op een geslaagde themadag! Ondertussen zoeken we opnieuw een interessant thema voor volgend jaar. Heb jij een idee? Geef je idee dan door via [email protected]. Dankzij Rotary Mechelen konden we opnieuw een héél fijne, leerrijke dag organiseren en gratis aanbieden aan onze leden. Ons Nema-bestuur en al zijn leden zijn hen hiervoor héél dankbaar!! Enkele reacties Themadag Bedankt voor de verwelkoming. Het was een leuke kennismaking met NEMA vorige zaterdag op de beurs in Mechelen. Een gezellige en 'warme' beurs én veel info opgedaan! Wal Rey De beurs was super!!! Rob Penders Het was een heel leuk evenement, mensen laten zien dat reizen met een beperking ook mogelijk is. Bedankt Rotary Mechelen en Nema! Nothing is impossible, it's all in the mind en met een beetje hulp van familie en/of vrienden en natuurlijk een reisbureau dat naar je wil luisteren en probeert aan je wensen en vragen te voldoen. Carine Gentens Bedankt voor de fijne, boeiende en informatieve dag... we hebben genoten. Paul Wuyts Hebben wij ooit al eens iets gedaan dat niet tot ieders tevredenheid gelopen is, geloof het niet ;-). Dank u Nema en voor de inzet van onze vrijwilligers en aan de Rotary Mechelen. Cambré Emma

6

N EMA - A c ti v it eit en

Overzicht gastsprekers, standhouders en promomateriaal Themadag in Novotel Mechelen op 18 april 2015.

stichting Challenge resort & Travel

www.challengeresorts.org Presentatie tijdens themadag door Sjaak Lindenberg reizen op maat Challenge Resort, de voorlichter en specialist in: - begeleid reizen van begin tot eind - aangepaste accommodaties - unieke vakanties met (thuis)zorg op maat - het regelen van de benodigde hulpmiddelen - speciale activiteiten voor onvergetelijke ervaringen Wat doet en is Challenge Resorts & Travel - Geven van voorlichting en adviezen - Ontwikkelen, maken en verkopen van mobiliteitverhogende hulpmiddelen - Creëren van nieuwe vakantiebestemmingen - Organiseren van individuele en groepsreizen Wij zijn gespecialiseerd in mensen met een lichamelijke beperking en helpen ongeacht leeftijd of aard van de handicap. Onze veel gestelde vragen - Wat 95% van de mensen met een beperking niet weten! - Reisvoorbereiding - Vlucht en bagage - Hulpmogelijkheden, (thuis)zorg, dialyse en terugkrijgen van kosten - Hulp- en mobiliteitsmiddelen ter plaatse - Reis- en annuleringsverzekering - Wat doet onze 24u vakantie-hulplijn? Op onze website Challenge Resorts & Travel wordt onder 'Veelgestelde vragen' de uitleg gegeven. (Link: tinyurl.com/ch-resorts-vragen). Hier vindt u wat uw rechten zijn en welke extra mogelijkheden, vergoedingen en zaken voor u mogelijk van belang zijn. Hebt u een vraag die u niet op onze pagina vindt, kunt u die altijd stellen via mailadres: [email protected]. Ook kunt u bij ons terecht voor allerlei dagtrips of sportactiviteiten in de EU. De lijst met mogelijkheden breidt zich maandelijks uit. Indien u ervaring heeft met leuke activiteiten of mogelijkheden voor een rolstoeler, scootmobiel of elektrische rolstoeler die wij nog niet kennen, zouden we deze graag van u vernemen! Stuur ons een email met uw tip op [email protected]. Verder kunt u bij ons terecht voor reizen naar vele landen. Op onze website treft u een groeiende selectie aan van al meer dan 95 locaties met herkenbare pictogrammen met foto’s van WC/douche hoogtes en afstanden. De PDF van deze presentatie kunt u terugvinden via tinyurl.com/Challenge-Resort-Travel

Carine gentens vertelde over haar road trip door amerika. Dit verhaal is te volgen in NM, nu deel 3 op pagina 45-47 (deel 1 en 2 kunt u opvragen via [email protected])

7

NEM A- Ac t iv it e it e n

Toegankelijk reizen in Berlijn en tips rond transport Presentatie tijdens themadag door Alexander Leysen

Op 18 april 2015 was ik naast bestuurslid ook aanwezig als spreker op de themadag van Nema rond toerisme en vrije tijd. Internationaal onderzoek heeft recent nog maar eens uitgewezen dat meer en meer mensen met een beperking volwaardig op reis willen gaan net zoals iedereen. De vele nieuwe technologische hulpmiddelen maken dat het voor veel mensen ook effectief mogelijk wordt om op vakantie te gaan. Spijtig genoeg volgt de toeristische sector nog niet volledig. Dit maakt dat veel personen met een beperking sterk op zoek zijn naar goede praktijkvoorbeelden. Dat was ook te merken aan de opkomst op deze themadag. Naarmate het startuur naderde liep de zaal ook meer en meer vol. Met heel wat gepuzzel en het gebruik van enkele schoenlepels kon uiteindelijk iedereen in de zaal geplaatst (geperst) worden. Mijn toelichting over Berlijn was de laatste van de voormiddag en volgde op een zeer boeiende uiteenzetting van een reis naar de USA. Ik heb Berlijn in augustus vorig jaar bezocht als studiereis voor mijn werk. Ik ben werkzaam als deskundige toegankelijkheid voor het provinciebestuur van Vlaams-Brabant. Samen met mijn collega Rudi, die rolstoelgebruiker is, bezochten we gedurende 4 dagen Berlijn. We kozen Berlijn omdat deze stad in 2014 een Europese Award won als meest toegankelijke stad van Europa. Kritisch als we zijn wilden we dit toch even uittesten. Hierbij een korte opsomming van de belangrijkste bevindingen over de studiereis: Luchthaven Zaventem Rolstoelassistentie was OK. Informatie was correct doorgegeven. Assistentie voor verminderde mobiliteit was beperkt: moest zeer uitdrukkelijk gevraagd worden. Typisch verkeerde interpretatie: wandelende persoon wordt beschouwd als de assistent van de rolstoelgebruiker. Route naar check-inbalie was goed: op onze infovraag werden we rechtstreeks naar de juiste assistentiebalie geleid. Transport naar vliegtuig: gebeurde door aangepaste liftbus. Voldeed aan de normen. We werden rechtstreeks tot aan de voorste ingang van het vliegtuig gebracht. Daar transfer van Rudi uit rolstoel in draagstoel die tussen de passagierszetels past. Rolstoel werd ondertussen in het ruim geborgen. Belangrijke opmerking: Rudi werd niet vastgemaakt/verzekerd in het transferstoeltje. Veiligheidsrisico? (zie later luchthaven Tegel) Luchthaven Tegel Berlijn Assistentie stond ons al op te wachten; opvallend: hier werd Rudi wel vastgemaakt en verzekerd. Duitsland is duidelijk strikter i.v.m. toepassing veiligheidsregels. We werden tot de ‘handicap voorbehouden plaats’ aan de bagagetransportband gebracht. Hotel Ellington (4 sterren) Ingang toegankelijk, licht hellend vlak. Route naar balie volledig vlak (ruim hotel). Baliepersoneel geeft duidelijk info over aangepaste kamer. Duitse striktheid: hoewel de kamer volledig rolstoeltoegankelijk is (douche, toilet, circulatieruimte rond bed) mag de kamer officieel niet als

8


rolstoeltoegankelijk beschouwd worden in Duitsland omwille van het ontbreken van een noodsysteem/alarm!! Omgeving hotel. Alle oversteekplaatsen zijn volledig drempelloos. De oversteekplaatsen zijn ook vlak en de ondergrond is uitermate geschikt. Over de ganse route komen we geen kasseien of andere oneffenheden tegen! Opvallend is ook dat 85 % van de winkels die we passeren, volledig drempelloos zijn. Vervoer: U-Bahn: De eerste metro-ingangen die we tegenkwamen voor de U9 zijn enkel met trappen bereikbaar; echter enkele 100 meter verder is er een volledig toegankelijke liftinstallatie voorzien. Liften zijn zeer ruim, bedieningsknoppen staan verlaagd, ook aangeduid in braille. Er is ook volledige auditieve info: niet enkel wordt gezegd welke deur opengaat en de verdieping aangegeven, maar ook wordt aangegeven naar welke metro je onderweg bent. (Uniek). Na een vlakke route kan de 1e metrolijn bereikt worden; voor de 2e metrolijn moet een 2de lift genomen worden, ook deze is helemaal toegankelijk. Opvallend bij de metrostellen: zeer ruime doorgang, volledig drempelloze overgang van perron in het metrostel. Zeer mooi systeem. In de hele metro zijn geleidelijnen voor blinden aangebracht. Bijkomende opmerking: in de metro is een nood/infopaal voorzien. Specifiek voor rolstoelgebruikers is onderaan een bijkomende knop voorzien om hulp te vragen. NB: niet getest om boetes te vermijden. Een wandeling in Berlijn, pal in het stadscentrum, van ongeveer 5 km, is quasi drempelloos en zelfstandig uit te voeren door een rolstoelgebruiker. Een vergelijkbare wandeling in Brussel, Antwerpen, of een andere vergelijkbare Belgische stad, zou ondenkbaar zijn voor een rolstoelgebruiker. Berlijn geeft mooi aan dat een stad die viermaal groter is dan Brussel, toch toegankelijk kan zijn wat wegen, oversteekplaatsen, winkels, parken… betreft. Bezoek aan het Deutsches Historisches Museum  Algemene ingang is draaideur, maar bij aankomst wordt onmiddellijk door het aanwezige personeel

een zijdeur geopend, speciaal voorzien voor PMH.

 Balie gedeeltelijk verlaagd, verminderde toegangsprijs voor PMH.  Opvallend feit: het museum stelt gratis ter beschikking: rollators, rolstoelen en wandelstokzitjes.

Zeer uniek!

 Personeel uitermate vriendelijk en behulpzaam. Personeel spreekt zelf Rudi aan met de boodschap







 



dat hij zijn freewheel rustig ook in de garderobe kan achterlaten, zodat hij dit niet in het museum moet meenemen. Garderobepersoneel eveneens zeer behulpzaam. Alle doorgangen zijn zeer breed, alle niveauverschillen worden met liften doorheen het hele, enorme, gebouw weggewerkt. Opvallend feit 2: het zeer goed uitgeruste aangepaste toilet beschikt over een uniek doorspoelsysteem: aan de beide steunbeugels is een drukknop voorzien om door te spoelen, zowel links als rechts. Nooit eerder gezien. Liften zeer ruim en volledig aangepast (lage drukknoppen). Bij het verlaten van de lift richting tentoonstelling kan met een drukknop de deur automatisch geopend worden. Het zeer grote museum met toch wel een unieke collectie heeft overal meer dan voldoende doorgangsruimten; quasi alle tentoongestelde elementen kunnen ook vanuit de rolstoel bekeken worden. Opvallend feit 3: op regelmatige tijdstippen zijn rustplekken voorzien met stoelen of banken. Opvallend feit 4: in het midden van het museum is een klein gedeelte dat hoger gelegen is, te bereiken met trappen. Hoewel de tentoongestelde elementen slechts over een 10-tal zaken gaan (originele boekdrukken van Schiller en Goethe), is ook voor dit kleine deel een lift voorzien. Deze is wat traag, maar volledig in orde en bruikbaar. Opvallend feit 5: computer met opzoeksysteem kan ook perfect vanuit de rolstoel bediend worden.

Bezoek Dom van Berlijn.  De route ernaartoe vanuit het DHM is volledig toegankelijk. Om de reusachtige Dom binnen te komen zijn er meer dan 30 treden. Een klein bordje geeft aan dat er 120 m verder om de hoek een rolstoeltoegankelijke ingang is. Kijkend naar de Dom zijn we in volle verwachting hoe dit zou gerealiseerd worden. Bij aankomst hangt een bord in 2 talen (D&E) waarop staat: voor hulp hier bellen. Rudi drukt op de knop. Onmiddellijk komt een stem: Moment mal! Luttele minuten later

9


verschijnt er al een suppoost die ons naar een grote goederenlift leidt. Deze is dus ruim genoeg! Zeer vriendelijke ondersteuning. De Dom is van binnen even indrukwekkend als van buiten. Met de rolstoel kan je echter overal door. Op onze vraag om het orgel op de 1e verdieping te kunnen bezoeken kon men spijtig genoeg niet ingaan, maar de suppoost gaf onmiddellijk aan dat de crypte van de Dom, waar de Hohenzöllern begraven liggen, wel bezocht kan worden. Hier liggen de gekroonde hoofden van de afgelopen 400 jaar begraven in tombes. Heel de crypte was rolstoeltoegankelijk. Bezoek Pergamon-museum  Dit is een van de meest bekende en drukst bezochte musea van Berlijn. Bij aankomst stond een lange wachtrij met aanduiding dat er 2 uur gewacht moest worden… Klein voordeel voor PMH: een vriendelijke bewaker maakte ons duidelijk dat we een aparte ingang mochten nemen en zo de gezonde tweevoeters fluitend konden voorbijsteken. De ingang tot het museum is met een hellend vlak vlot toegankelijk. Met uitzondering van de Islamitische tentoonstelling van het museum kan het volledige Pergamon bezocht worden. Dit museum is ronduit fantastisch en verklaart de 2 uur wachtrijen.  Opvallend feit 6: het aangepast toilet dat zeer bruikbaar en toegankelijk is, is uitgerust met een lederen rugsteuntje. Ook nog opvallend: de deur van het toilet gaat met een drukknop automatisch open, net zoals de toegangsdeur naar het sanitair gedeelte.

EINDCONCLUSIE. Verdient Berlijn de European Accessibility Award? Rudi heeft in de rol van ervaringsdeskundige ervaren dat Berlijn een van de meest toegankelijke steden is die hij ooit bezocht heeft. Het is hem nog nergens gelukt om zelfstandig drempel- en obstakelloos zoveel afstand af te leggen in zijn rolstoel en om vrij probleemloos en ter plekke het openbaar vervoer te gebruiken. Voor hem is het een van de minst frustrerende ervaringen qua mobiliteit. Ook zeer opvallend is de grote vriendelijkheid waarmee zowel inwoners als personeel van de bezochte instellingen ons hebben bejegend. We hebben geen negatieve ervaringen opgedaan op dat vlak, integendeel. Dus is de Award zeker, wat Rudi betreft, terecht toegewezen aan Berlijn. Vanuit een meer professioneel oogpunt, kan ik, Alexander, me grotendeels aansluiten bij de beleving van Rudi. Berlijn heeft zonder twijfel op het vlak van mobiliteit, aanpassing aan de wegen en oversteek plaatsen en het toegankelijk maken van publiek toegankelijke plekken/gebouwen, verregaande inspanningen gedaan voor een groot deel van hun patrimonium. Wel een algemeen negatief punt is dat spijtig genoeg heel wat van deze aanpassingen onvoldoende of slecht aangeduid zijn met pictogrammen of signalisatie. Dit maakt dat de PMH regelmatig info moet vragen of zelf zoeken naar de meest toegankelijke inkom of doorgang. Dit geeft als risico dat sommige gebouwen op het eerste gezicht minder toegankelijk lijken, maar in realiteit toch volledig toegankelijk zijn.

Na deze toelichting was het tijd om af te sluiten want bij sommige mensen in het publiek begonnen al wat magen te knorren. Een geslaagde voormiddag zonder enige twijfel.

Deutsches Historisches Museum

10


Kamperen met rollend materiaal

Presentatie tijdens themadag door Daniel Helsen Een kort overzicht van de mogelijkheden Obstakels op reis?  Wat zijn jouw redenen om niet op reis te gaan of om langer dan enkele uren van huis weg te zijn? Ú toilet, kine, douche, warm water, assistentie, airco  Welke hulpmiddelen van thuis kan je niet missen? Ú tillift, walker Uit de antwoorden van de aanwezigen blijkt dat toilet en bij uitbreiding hygiëne in het algemeen veruit het belangrijkste obstakel vormt. Verder de behoefte aan de hulpmiddelen van thuis… Dit was dan ook ons persoonlijke uitgangspunt om te gaan kamperen. Op het eerste gezicht helemaal niet evident, maar uit ervaring blijkt dat je op een camping vaak best meer met je hulpmiddelen kan doen dan in een hotel. www.handicamp.nl Doelstelling Het kamperen voor mensen met een handicap te bevorderen door:  Kampeerervaringen uit te wisselen  Informatie te geven over verschillende (praktische) oplossingen Hoe? Kampeerders met vragen in contact brengen met anderen die ervaring hebben op het gebied van kamperen met een handicap.  Informatie verstrekken over (praktische) oplossingen  Een kampeerweekend per jaar organiseren met daarbij een open dag waar u welkom bent Kamperen: wie gebruikt wat?

 Campeerbus (Ford Transit):

elektrische rolstoel, zelfrijdend

 Vouwwagen + voortent:

elektrische rolstoel

 Motorhome (N+B Flair):

elektrische rolstoel-ligbed

 Campeerbus

(Maesss/ Fiat Ducato): manuele rolstoel, zelfrijdend

 Caravan (Hobby):

elektrische rolstoel

 Caravan

(Modena maatwerk): elektrische rolstoel

11


 Nog enkele voorbeelden...

www.handicamp.nl/album/default.htm Wie met kamperen wil beginnen of er iets over wil ervaren, komt best even naar de opendeurdagen van Handicamp. En voor je materiaal koopt, kan je beter eerst huren, dat deden wij ook. Want ieder zijn situatie is uniek, en er bestaat dan ook niet zoiets als “de” oplossing… Motorhome alkoofhuur Borinrent - www.borinrent.be Ú Aangepaste motorhome voor manuele rolstoelgebruikers. Stichting “On Wheels” - www.stichtingonwheels.nl/onwheelsdoet/uitleen/ Ú Aangepaste motorhomes voor mensen met zwaardere handicaps, geschikt voor zware elektrische rolstoelen, en in eerste instantie ontwikkeld voor personen met Duchenne, maar zeker buiten de NL vakantieperiodes ook te huren door andere doelgroepen. Personen met Duchenne krijgen voorrang. US Rentals - tinyurl.com/eubookingsdata Ú Ook in andere regio’s kan je terecht voor aangepaste motorhomes, zo ook in Canada en de US (dit als aanvulling op de eerdere presentatie over de reis door de US met een huurauto…). Wat bestaat er standaard? Motorhomes Die kan je in diverse vormen krijgen. Voor manuele rolstoelgebruikers is er veel keuze, voor elektrische uiteraard duidelijk minder, en dan wordt het vaak maatwerk…  Elnagh CPT  Liberty Road (Blucamp)  Hymer Paravan  Maesss  … Meer info vind je hier: tinyurl.com/campersite-andersvalide afzetunits (op pick up truck) Er zijn zelfs afzetunits die bruikbaar zijn voor personen met een handicap.  Eagle Cap - tinyurl.com/Eagle-Cap-Campers Caravans Ook caravans zijn een mogelijkheid, en ook hier weer hebben manuele rolstoelgebruikers duidelijk meer keuze. Dit heeft vooral te maken met de beperking van het gewicht. Meestal is een bredere deur en extra doorgangsruimte een eerste noodzakelijke aanpassing. Knaus en LMC o.a. leveren hiervoor betaalbare oplossingen. Zit er bij de aangeboden indelingen niets naar je gading, dan leveren enkele caravanfabrikanten zoals Dethleffs lege casco’s! Die kan je op maat (laten) inrichten. Wie nog uit zijn stoel kan heeft natuurlijk nog extra opties, en kan dikwijls met kleine aanpassingen al beginnen kamperen in een heel gewone standaard caravan. De niveaustoel of een stijgzitje of stijgplaat is hierbij een grote hulp. Enkele strategisch geplaatste beugels of handgrepen in de caravan kunnen je al een heel eind op weg helpen.  Knaus Sport & Fun  LMC Musica  … Van den Elzen caravans - tinyurl.com/aangepast-VdElzen-caravans  Liftjes

12


 Niveaustoel - tinyurl.com/mobiel-aanpassingen

Hoe ver kan je gaan in maatwerk? Wie in een elektrische rolstoel zit heeft meestal nood aan meer persoonlijke aanpassingen. Hier zien we een caravan die uitgerust is met een tillift aan het plafond (dezelfde als thuis, dan heb je de extra kost voor de tilmotor niet…) die het bed en toilet overspant, een grote douche van >3 m², toilet en douche zijn af te schermen met een gordijn, voldoende stromend warm water om te douchen, een aangepaste toilettafel die uitgeklapt, naar voor geschoven en gedraaid wordt zodat ze onderrijdbaar wordt met een rolstoel, een hoog-laag bed dat elektrisch bediend wordt en zelfs uitklapt tot een 2-persoonbed, kantelverstelling van de matras dmv luchtdruk… Deze caravan beschikt ook over voldoende autonomie om onderweg zelfbedruipend te zijn qua elektriciteit! Hierdoor vertrek je van thuis met alle comfort dat je daar gewend bent, heb je onderweg geen moeilijkheden om een toilet te vinden, ervaar je overdag niet de noodzaak en de druk om tijdig op bestemming te geraken voor een aangepaste slaapplaats… Kamperen kan een meer relaxte manier van reizen zijn voor veel personen met een zware beperking.

Besluit: naargelang je handicap zijn er diverse mogelijkheden om te kamperen! Kom al die mogelijkheden ontdekken en ervaar uit eerste hand hoe het werkt… De deelnemers aan Handicamp zijn stuk voor stuk ervaringsdeskundigen! www.handicamp.nl

13


reiservaringen door ervaringsdeskundigen

Presentatie tijdens themadag door Rob Penders en Diana Op zaterdag 18 mei waren we te gast in het Novotel te Mechelen waar we onze reiservaringen sinds 2010 hebben verteld. Ikzelf (Rob) heb gewerkt in het reguliere circuit tot 2008. Vanaf 2010 ben ik beginnen reizen en de rolstoel gaan gebruiken. Ook hebben we een Facebook-pagina waar we regelmatig tips, foto’s en verslagen neerzetten. Deze pagina heet ‘Met de rolstoel op vakantie’. Wij hopen jullie er allemaal te verwelkomen zodat we met z’n allen kunnen bijleren van ieders ervaring. Mijn 2 eerste reizen waren toegankelijke groepsreizen met een Nederlandse organisatie www.mundoradoreizen.nl.

Op de 2de groepsreis ontmoette ik mijn vriendin in Zuid-Afrika. Toegankelijke groepsreizen zijn vaak erg duur, je betaalt immers allemaal een stuk begeleiding en aanpassing of je hier nu veel of weinig gebruik van maakt. De formule is ideaal als je geen reisgezelschap hebt en graag nieuwe mensen leert kennen. Alle volgende reizen hebben we dan ook grotendeels zelf uitgezocht en uitgestippeld hetgeen zeer veel voorbereiding vergt. Graag som ik ze even op:  In 2011 deden we Egypte, autovakantie naar Frankrijk en Curaçao.  In 2012 deden we een Cruisevakantie in Dubai en de Verenigde Emiraten en een stedentrip naar New York.  In 2013 deden we een lange en gecombineerde rondreis door Peru, Ecuador & de Galapagos eilanden. Voor deze reis werkten wij met lokale touroperators (www.ecuadorforall.com).  In 2014 deden we een stedentrip naar Barcelona met 4 (rolstoelgebruikers).  In 2015 gingen we met z’n vieren naar Lanzarote en een autovakantie naar Italië… Wij vlogen het liefst met KLM, zij hebben goede faciliteiten voor rolstoelgebruikers, wanneer je dit vooraf aangeeft. Via diverse sites (tripadvisor, kiesreiswijzer, zoover, diverse touroperators) vonden we informatie over aangepaste accommodaties en tips voor uitstapjes met de rolstoel. Hotels boekten we vervolgens rechtstreeks. Zo werd alles online geboekt. Het is goed zoeken en kost veel tijd, maar het levert je wel een prachtige vakantie op. … Tot een volgende reis. Rob en Diana Facebook-pagina ‘Met de rolstoel op vakantie’

14


sTaNdHOUders B&B altijd genieten

Ook voor mensen met een beperking - www.altijdgenieten.be De B&B óók voor mensen met een beperking. A+ label voor de gehele accommodatie. Erkenning ziekenzorg cm. Extra zorgomkadering mogelijk. Een kleinschalige en gezellige B&B te Moerkerke, landelijke deelgemeente in regio Damme/Brugge. Altijd genieten B&B heeft tijdens onze themadag een tombola gehouden. De gelukkige winnaar - de familie Cornil - werd getrokken door de onschuldige hand van onze vaste vrijwilliger Nadine Albergs. Dirk, Odette en Anneleen mogen lekker gaan genieten van de gastvrijheid van de B&B Altijd genieten. We wensen hen heel veel plezier.

Kathleen De Meyere Molentje 8 - B-8340 Moerbeke - Damme T: (+32) (0)50/500 890 G: (+32) (0)484/14 81 91 [email protected] - www.altijdgenieten.be

‘t lavendelhof

www.tlavendelhof.be    

een privé wellness centrum waar alle drempels zijn weggenomen overtuigd dat iedereen recht heeft op betaalbare en luxueuze ontspanning flexibel en respectvol naar ieders wensen en verwachtingen erg begaan met hygiëne, rust en privacy

Pierkenstraat 80 - 9620 Velzeke-Ruddershove tel 0474 28 53 34 [email protected] - www.tlavendelhof.be

15


sailWise

Actieve watersportvakanties in Nederland - www.sailwise.nl Als je het water op gaat, laat je direct alle zorgen achter je. Je ervaart meteen de vrijheid. SailWise biedt verschillende meerdaagse vakanties waarbij je naar hartenlust kunt genieten van watersport. Of je nu gaat voor de sportiviteit, de ontspanning of de gezelligheid, iedereen is bij ons van harte welkom, ongeacht beperkingen. Samen met onze professionele medewerkers en goedgetrainde vrijwilligers beleef je een onvergetelijke vakantie. Veiligheid en kwaliteit staan daarbij hoog in het vaandel. We streven naar de optimale match tussen ons aanbod en jouw behoefte.

Bierkade 1 - 1601 KR Enkhuizen - Nederland Tel: 0031 (0)228 350 756 Fax: 0031 (0)228 350 752 [email protected] - www.sailwise.nl

Blijven reizen

www.ziekenzorg.be - tinyurl.com/ziekenzorg-blijven-reizen Ziekenzorg CM biedt met Blijven Reizen vakanties aan die aangepast zijn aan de noden en wensen van chronisch zieke mensen, mensen met een handicap en hun mantelzorgers. Het aanbod is uitgebreid en omvat:  Groepsvakanties  Individuele vakanties  Bedevaarten Heb je vragen of wil je ondersteuning in het uitzoeken van jouw ideale vakantie op maat? Neem dan zeker contact met ons op via [email protected] of 02 246 26 90. We helpen je graag verder! tinyurl.com/ziekenzorg-blijven-reizen

Mobio

Ergonomische design rollators - www.mobio.be Ons streven is om mensen die een loophulp nodig hebben, gemakkelijker toegang tot hun omgeving te bieden. Meer actief zijn stimuleert ons welzijn en vermindert tegelijkertijd het risico om te vallen. We wensen nieuwe mogelijkheden en ervaringen te kunnen bieden dankzij producten die de mobiliteit vergroten, met speciale aandacht voor ergonomie en design.

Hillarestraat 20 - 9160 Lokeren Tel: 00 32 (0) 9 328 77 23 Fax: 00 32 (0) 9 296 11 05

Verdeler Gauthier Van Daele 16

[email protected] www.mobio.be


To Walk again

www.towalkagain.be Onbeperkt denken over – en onbeperkt werken met – mensen met een fysieke beperking en hun entourage. Daar is het To Walk Again om te doen en dit vind je ook terug in ons aanbod. Dit aanbod bestaat o.a. uit fitness, rolstoelbasket, sport-proefdagen op locatie, vakantiekampen en sinds 2015 een postrevalidatiecentrum voor mensen met een fysieke beperking. Alle details op onze website. Er is een toekomst met mogelijkheden als je maar voorbij de beperking durft kijken! Geneinde 2 - 2260 Tongerlo (Westerlo) Tel: 014/539 562 - Fax: 014/54 12 48 [email protected] www.towalkagain.be

Intro-events

Leidraad voor Toegankelijke Evenementen - www.intro-events.be Intro vzw streeft naar toegankelijke evenementen voor mensen met een handicap. Zo wil Intro vzw bouwen aan een maatschappij waarin mensen met en zonder beperking gelijke kansen krijgen en elkaar ontmoeten. Intro vzw stelt in haar activiteiten de betrokkenheid en de wensen en noden van personen met een handicap centraal.

Algemeen e-mailadres: [email protected] www.intro-events.be Secretariaat Zellik Noorderlaan 4 1731 Zellik Tel: 02/465 67 00 Fax: 02/466 70 38

Secretariaat Roeselare Ardooisesteenweg 73 8800 Roeselare Tel: 051 24 22 06 Fax: 051 20 51 89

Secretariaat Hasselt Schoolstraat 40 3500 Hasselt Tel: 011/28 57 43

Wigwamvakanties

Wigwamvakanties, voor iedereen een feest! www.stichtingwigwam.nl Het is heerlijk om er met het hele gezin even tussenuit te gaan. Maar met een zoon of dochter met een beperking is het vinden van een leuke vakantiebestemming niet eenvoudig. Speciaal voor deze gezinnen zijn er in het voorjaar en in de zomer Wigwamvakanties en -activiteiten op verschillende plaatsen in Nederland en Frankrijk. Onze wigwamhuisjes zijn volledig aangepast en van alle gemakken voorzien. Enkele keren per week staat een geheel verzorgde avondmaaltijd voor u klaar zodat u met zijn allen heerlijk kunt genieten van een onbezorgde vakantie. Stichting Wigwam Onderstestraat 33 6301 KA Valkenburg a/d Geul - Nederland Tel: 0032 (0)6-463 757 35 [email protected] www.stichtingwigwam.nl 17


U-TUrN

PUUR - INTENS - ONVERGETELIJK - www.projectu-turn.com Project U-Turn biedt begeleide reizen aan voor mensen met een beperking, eventueel met familie en vrienden. De tochten zijn voornamelijk avontuurlijk en fysiek uitdagend! Er wordt steeds in groep gereisd; het is dus niet noodzakelijk dat deelnemers zelf begeleiding voorzien. De grootte en samenstelling van de groep is afhankelijk van de reisbestemming en -duur. Project U-Turn voorziet in het noodzakelijke materiaal, van medische verzorging tot praktische reisuitrusting.

Tel: +32 (0)486 27 91 99 [email protected] - www.projectu-turn.com

Nele de Meulenaere www.juweeltje.be

Nele ontwerpt unieke juwelen met parels en in zilver.

[email protected] www.juweeltje.be

Katja Brouwers

www.facebook.com/kreatieve.katja/photos_all Katja haakt leuke spulletjes en naait met een hand-aangedreven naaimachine allerlei tassen, zakjes, enz.

Via Facebook Kreatieve Katja 18


anne defrance

Anne haakt vooral schattige octopusjes.

rita Hillen

Rita schildert via de kunsthumaniora.

aaNWeZIg PrOMO-MaTerIaal

verkrijgbaar via [email protected]



appartementen in Cyprus

www.ca-tourist-apts.com.cy (Engelstalig) Aangepaste appartementen in Cyprus (Engelstalig) 

Mobile Travel

www.mobiletravel.be Mobile Travel - opgericht op 1 januari 2008 - is een uniek reisbureau met aandacht voor de specifieke wensen van senioren en reizigers met een handicap! Mobile Travel is speciaal ontworpen voor én door personen met een beperking. De adviseurs zijn zelf mensen met een handicap, en dus ervaringsdeskundigen! Mobile Travel maakt deel uit van Uniglobe VDK Travel NV - Uniglobe is een internationale touroperator, opgericht in 1980 in Vancouver, Canada! Mobile Travel biedt tot in de puntjes geplande reizen met alle mogelijke comfort én verzorging. U vertrekt ontspannen op vakantie, wetende dat wij aan alles hebben gedacht! 

Paraquip

www.paraquip.com.cy (Engelstalig) Het verhuren van allerlei scootmobielen, (elektrische) rolstoelen, en andere hulpmiddelen die nodig kunnen zijn voor mensen met een fysieke beperking.(Engelstalig) 

Brussel VFg

www.vfg.be/in-de-kijker/Pages/rolstoelplan-brussel.aspx Het Rolstoelplan Brussel bevat een overzicht van musea, cinema’s, theaters, cafés en goedkope restaurants in het centrum die toegankelijk of redelijk toegankelijk zijn. De teksten zijn geschreven door jonge rolstoelgebruikers, die alles zelf te plaatse zijn gaan testen. 

eelke droomt

www.eelkedroomt.nl Eelke Kelderman verzamelt bijzondere hotels en B&B’s waar ook aan mensen in een rolstoel is gedacht. 

Toegankelijk reizen - Toerisme Vlaanderen

www.toegankelijkreizen.be/ Het Infopunt Toegankelijk Reizen is een dienst van Toerisme Vlaanderen, gegroeid uit een samenwerking met verschillende organisaties en diensten van en voor mensen met een handicap. Opdracht van het Infopunt is de ontbrekende informatie over reizen met een handicap aanvullen. 19




stichting on Wheels

www.stichtingonwheels.nl Stichting on Wheels zet zich al sinds 1997 in voor kinderen, volwassenen en ouderen met een (ernstige) beperking, zoals de ziekte van Duchenne. Graag bieden wij deze kinderen en hun ouders, maar ook volwassenen of ouderen eens het ongebonden vakantiegevoel of een onbezorgd dagje uit! Dat maken we mogelijk door de verhuur van aangepaste vervoer- en kampeermiddelen, chalets en de organisatie van leuke activiteiten. 

Toegankelijke Fietsroutes

tinyurl.com/flanders-Toegankelijkheid Vlaanderen wil een aangenaam vakantieland zijn voor iedereen: jonge of iets oudere bezoekers, toeristen met of zonder een beperking of zorgvraag,… We helpen je dan ook graag op weg als je extra noden of vragen hebt tijdens je vakantie of uitstap in Vlaanderen. 

www.supportmagazine.nl

www.supportmagazine.nl Zij geven elk jaar een zeer interessante vakantiegids uit, naast hun verder ook interessante magazine. 

stichting Windkracht12

www.stichtingwindkracht12.nl Zij staan in voor grensverleggende, gezellige, bijzondere en sportieve vakanties voor jongeren met een lichamelijke beperking. 

’t rustpunt in eksel

www.t-rustpunt.be Wellness, beauty en kine-osteopatie. 

WeTravel2

wetravel2.eu U wil graag op reis met familie, vrienden, of kinderen naar een fijne, exotische of avontuurlijke bestemming? Maar op een of andere manier zijn uw fysieke of medische mogelijkheden beperkt? Samen met WeTravel2 ontdekt u dat er meer mogelijk is dan u misschien denkt. Want WeTravel2 opent deuren. Ook met een tijdelijke of permanente fysieke of medische beperking, zorgen wij ervoor dat u zorgeloos op reis vertrekt naar tot de verbeelding sprekende bestemmingen. Dankzij onze formules is reizen geen opgave meer. Wel fun en (her)ontdekking zonder beperkingen. 

20

Handicamp

www.handicamp.nl Doelstelling van Stichting Handicamp is het kamperen voor mensen met een handicap te bevorderen door:  Kampeerervaringen uit te wisselen  Informatie te geven over verschillende (praktische) oplossingen Stichting Handicamp bereikt dit d.m.v.:  Kampeerders met vragen in contact te brengen met anderen die ervaring hebben op het gebied van kamperen met een handicap.  Informatie verstrekken over (praktische ) oplossingen.  Een kampeerweekend per jaar organiseren met daarbij een open dag waar u welkom bent

N EMA - A c ti vit eit en

21


Partner, vergeet jezelf niet Auteur: Kim Hauffman

Een diagnose krijgen, dat doe je niet alleen. Heel de omgeving van de patiënt wordt hierin meegesleurd. Niet alleen de diagnose, maar ook het hele ziekteverloop beleef je als partner heel intens mee. Het leven dat je had uitgestippeld, de toekomstplannen die je gezamenlijk of individueel had voorzien, moeten worden herzien. Kan je verder leven zoals je deed voor de spierziekte? Wat met alle onzekerheid die op je pad komt? Om nog te zwijgen over de vele emoties zoals angst, verdriet, hoop,…. Voordat symptomen en klachten onder de noemer van een specifieke spierziekte worden gebracht, gaat hier meestal een heel intense periode van zoeken en angst aan vooraf, vaak afgewisseld met hoop. Hoe beleeft de partner dit? De partner ziet vaak de achteruitgang van zijn echtgenoot/ echtgenote. Maar kan hier niets aan doen en kijkt vaak machteloos toe. Wanneer de diagnose dan wel valt, wat gebeurt er dan innerlijk met de partner? Meestal durven de partners hun angsten en in het algemeen hun emoties niet uiten. Want zij zijn niet diegene die de ziekte te beurt valt. Zij worden vaak verondersteld om steun te geven aan de zieke en zijn dikwijls een klankbord voor het verdriet, angst, onzekerheid,… van de patiënt. Uit onderzoek blijkt dat partners zeer weinig naar hun eigen behoeften (durven te) kijken. Partners hebben meestal het gevoel dat ze zich sterk moeten houden. Vanwaar komt dit gevoel? Is dit uit een vorm van altruïsme of eerder uit angst om egoïstisch over te komen? Komt dit voort uit wat de maatschappij ons voorhoudt? Want hoe vaak wordt er gevraagd naar hoe de partner het stelt? In de verschillende fases van het ziekteproces wisselt de problematiek. Er kunnen 4 aandachtsgebieden onderscheiden worden. Wat zijn de gevolgen van de ziekte voor de eigen identiteit en levensloop van zowel patiënt als partner en wat zijn de gevolgen voor de partnerrelatie? Hoe zit het met de belasting in het dagelijks leven? En hoe gaat men om met alles wat de ziekte met zich meebrengt? Ook telt de persoonlijkheid van de partner mee: is de partner een introvert of extravert persoon? Is hij/zij een informatiezoeker of – vermijder? Wil hij/zij actief betrokken zijn bij de vele ziekenhuisbezoeken of eerder een afwachtende houding aannemen? Is het beeld dat de partner van de ziekte heeft een realistisch beeld? Partners blijken de klachten van de patiënt, zowel lichamelijk als psychisch, vaak ernstiger in te schatten dan de patiënt zelf. Een onderwerp dat hier sterk mee kan samenhangen is de kwaliteit van communicatie tussen beiden. Een partner die bvb eerder introvert is en de verwerking van de diagnose eerder in stilte wil houden, waarbij de patiënt zelf zoveel mogelijk wil spreken over de ziekte, kan een onevenwicht in de communicatie teweeg te brengen. Dit kan leiden tot gevoelens van onbegrip van beide partijen. Wat met de belasting in het dagelijkse leven? De partner blijft niet alleen maar partner. Ook wordt hij/zij voor een stuk hulpverlener. De partner gaat verschillende rollen op zich nemen (of dit vloeit er rechtstreeks uit voort). Belangrijk is dat de partner voor zichzelf duidelijk stelt waar hij een grens wil trekken. Zijn er bepaalde taken die hij/zij niet wil/kan op zich nemen? Er moet rekening gehouden worden met de draagkracht van de partner en de draaglast van de situatie. Wat bijdraagt tot een grotere draagkracht is onder andere de gezondheid (fysieke en mentale) van de partner, de sociale steun die beide partijen ervaren, de motivatie die de partner aan de dag legt om de situatie het hoofd te bieden en andere positieve compenserende factoren (bvb een bedankje van de patiënt, toegenomen zelfvertrouwen,…). Ook de manier waarop de partner problemen aanpakt speelt een rol. Men spreekt hier over coping. Bij probleemgerichte coping gaat men de oorzaak van de stress aanpakken door bvb actie te ondernemen. Men kan het probleem analyseren en trachten op te lossen. Sommigen zoeken meer informatie op of schakelen professionele hulp in. Ook kan het zijn dat een probleem vermeden of

22


ontkend wordt. Sommigen richten zich op andere zaken dan het probleem zelf, in extreme situaties kan dit leiden tot verslavingen. Bij emotiegerichte coping probeert men de gevoelens die het probleem veroorzaakt te veranderen. Zo kan men gaan piekeren, zichzelf of anderen de schuld geven, aan zichzelf twijfelen,… Het probleem kan leiden tot frustraties, spanning of agressie. Ook kan men geruststellende gedachten krijgen. Men houdt zich dan bvb voor dat het probleem vanzelf opgelost geraakt of dat anderen het zwaarder hebben dan jijzelf. Welke copingstrategie en dan ook welk mechanisme het best bruikbaar is, is contextafhankelijk. Vaak wordt gebruik gemaakt van een combinatie van verschillende strategieën. Ook de effectiviteit van het copingmechanisme is afhankelijk van de context. In elke stressvolle situatie is een ander copingmechanisme het meest adequaat. Uit een Amerikaans onderzoek (bron: Amerikaans onderzoek van Chumbler en collega’s (2004)) bij 104 mantelzorgers van CVA-patiënten blijkt dat een adaptieve copingstrategie kiezen gecorreleerd is aan een lagere mate van belasting en aan de aanwezigheid van minder depressieve symptomen van de mantelzorger. Uit onderzoek blijkt eveneens dat het toegepaste copingmechanisme in sterke mate bepaalt hoe iemand een probleem ervaart. Een langdurig verstoord evenwicht tussen draagkracht en draaglast, waarbij de mantelzorger niet de gelegenheid heeft de eigen batterijen op te laden, leidt tot overbelasting. Belangrijk is dat er in het leven van de partner meer is dan enkel het stukje “zorgen voor”. Vaak heeft de partner het moeilijk om tijd voor zichzelf te nemen en even stil te staan. Dit kan leiden tot chronische overbelasting, frustratie, isolement, uitzichtloosheid en verlies van perspectief. De partner erkent zijn eigen gevoelens en grenzen hier vaak niet onmiddellijk. Kiezen voor jezelf als partner lijkt op dat moment zeer egoïstisch. Doch dit is zeker niet zo. Wanneer je als partner niet goed voor jezelf zorgt, zal je ook de zorg voor de persoon met de musculaire aandoening niet (lang) op je kunnen nemen. Zelfzorg is dus ook indirect zorg voor de andere. De opeenstapeling van de verschillende fysieke en psychische taken die de partner op zich neemt, kan leiden tot een burn-out. Het is dus zeer belangrijk dat de partner zijn eigen grenzen aangeeft en er ook naar handelt. Dit kan tot gevolg hebben dat er externe hulp moet ingeroepen worden, zodat de partner wat ontlast geraakt. Uit onderzoek blijkt dat partners die grenzen stellen aan hun inzet de zorg op lange termijn het beste aan kunnen. Het accepteren en bewaken van grenzen lijkt dan ook een cruciaal thema voor partners van chronisch zieke patiënten. In de huidige maatschappij, waar men ernaar streeft om mensen met een chronische aandoening/ beperking zo lang mogelijk thuis te houden/te verzorgen, lijkt het me niet meer dan normaal dat er ook vaker dient stil gestaan te worden bij de partners en de mantelzorgers. Ook de professionele hupverlening zou nog meer op deze vergeten groep mogen inspelen. Enkele tips naar de partner/mantelzorger: tracht meer ruimte te creëren voor jezelf en houd er een open communicatie tussen partners op na. Tracht een bewustere keuze te maken ten aanzien van de vele taken die op je afkomen en durf hierbij dan ook grenzen te stellen, door bvb externe hulp in te roepen.

Niet alleen wil ik binnen Nema klaarstaan voor personen met een neuromusculaire aandoening maar ook voor de partners. Roept dit artikel vragen, emoties of onduidelijkheden op, aarzel dan niet om me te contacteren via [email protected] Tips voor een volgend artikel, zijn ook steeds welkom.

Kim Hauffman, Psycholoog

23


“Als je ’t zo bekijkt”

Toneel Leopoldsburg Donderdag 9 april – CC Leopoldsburg – Auteur: Carina Verdonck - Foto's: Bart Bosmans Voor de derde editie van het Nema-toneel waren we dit keer te gast in Limburg, meer bepaald Leopoldsburg. Voor de organisatie een makkie vermits CC Leopoldsburg vele taken op zich nam: ticketverkoop, zaal klaarzetten, bar uitbaten ... Makkelijk dus. Een 100-tal mensen kwamen kijken en zagen dat het goed was. Op naar de volgende; meer hierover in volgende NM, www.nema.be en Facebook NEMA SPIERZIEKTEN Carina

Jezelf creëren Toneelvoorstelling Leopoldsburg 9 mei 2015 – Auteur: Gina Cleerbout - Foto's: Bart Bosmans Ik zit hier al eventjes te staren op dit lege computerscherm; een nieuw, leeg document (wat nu ineens niet zo leeg meer is). ‘k Wil zo graag iets schrijven over het Nema toneelproject “Als je ’t zo bekijkt” van gisterenavond. Maar de juiste woorden willen vandaag niet zo snel komen. Té veel herkenning, té veel emoties; maar net deze rollercoaster moet mij in staat kunnen stellen om tòch te proberen mijn bewondering hier onder woorden te brengen. Bewondering voor iedereen òp, àchter en vòòr het podium. Enkele uren na de begrafenis van een Nema-lid en nauwelijks een uur na het nieuws van het overlijden van een ander, zijn zij er toch maar in geslaagd een prachtige en krachtige prestatie te leveren daar in Leopoldsburg. Niet evident, als je weet dat ze allemaal in hetzelfde schuitje op dezelfde woelige zee zitten en zulke berichten dus écht wel confronterend zijn. Als mama van, durf ik best toe te geven dat de voorstelling me heel diep raakte. Maar dat màg, dat hoort erbij, maakt deel uit van het aanvaardings- en verwerkingsproces. De bedrijfjes over praktische zaken zoals verpleging, assistentie, school, werk waren zeer herkenbaar en met de nodige humor gebracht. Maar er waren ook die andere scènes over onderwerpen die vaak nog taboe zijn: relaties, keuzes maken, intimidatie. En deze scènes gingen zo veel dieper tot de kern. 24


Hoe verscheurend moet het zijn je geliefde te moeten kwetsen om jezelf het geluk te gunnen waar je recht op hebt? Hoe vernederend moet het zijn je capaciteiten niet ten volle te kunnen gebruiken door onwetendheid van je omgeving? Hoe moeilijk moet het zijn je eigen lichaam met al zijn beperkingen te aanvaarden en ervan te kunnen genieten? Hoe klein kan een mens zich voelen als anderen denken het allemaal beter te weten dan jijzelf? Meisjes, vrouwen, mannen op het podium … jullie waren super. De wereld is alweer wat wijzer geworden dankzij jullie. Dan rest me nu nog een titel te verzinnen voor dit stukje en dat vind ik in deze quote van George Bernard Shaw: “Het leven gaat niet over jezelf vinden. Het gaat om jezelf te creëren.” Gina, 10 mei 2015

25

NEMA-Nieuws

Interview 2 met de ‘zandloper’ Auteur: Luc Vlerick - met dank aan Davy Reniers voor de foto's

Ronny De Cocker slaagde in zijn opzet: hij liep de Marathon des Sables (MDS) in Marokko, in een fraaie tijd en met een mooie opbrengst voor Nema. Nieuwsgierig maakten we dus een afspraak voor een tweede interview, op 25 mei. Ronny ontving ons in zijn mooie toonzaal van outlet en tweedehandsfietsen in de Poortakkerstraat in Sint-Denijs-Westrem. Proficiat, Ronny: de marathon van 239 km, verdeeld over 5 dagen door woestijn en gebergte, uitgelopen in 34 uur 10 minuten en 44 seconden. Je bent daarmee 153ste geworden. Blij met het resultaat? Zeker tevreden en zeker niet ontgoocheld dat ik niet in de eerste 100 geëindigd ben. Je moet weten: er zijn 1300 deelnemers gestart, 300 meer dan vorig jaar. Daarvan zijn er 1250 toegekomen. Opgaves zijn er alleen door blessures: niemand betaalt zoveel startgeld om eens te proberen. Bovendien was deze 30ste marathon een jubileumrun: men had de besten van de voorbije jaren speciaal uitgenodigd en een reductie aangeboden om nog eens te willen deelnemen. Er waren dus veel meer toppers bij de deelnemers dan ik had verwacht, en zeker in mijn categorie van 50+: daarin werd ik 15de. Vooral bij het klimmen en dalen in de bergen had ik het moeilijk: daar was ik niet op getraind. Overigens was ik goed voorbereid: mijn conditie was uitstekend, ook mijn voeding, uitrusting en kledij waren in orde. Voeding, uitrusting en kledij? Was dat zo belangrijk? Iedere deelnemer moet zelf zijn voeding meebrengen voor 7 dagen: 6 loopdagen en 1 rustdag middenin. Je krijgt alleen water, 10 L per dag. Je sleurt tijdens de loop 10 à 12 kg bagage mee: o.a. al je voeding en je slaapzak. Ik had een nogal opvallend geel pak aan, dat heel licht was en me goed beschermde tegen de zon. Men noemde me dan ook de “banana man”, waardoor de organisatoren me ook getoond hebben in een filmpje op de website van de MDS. Geen tegenslagen gehad? Ik heb één keer mijn voet omgeslagen, gelukkig niet zo erg, maar ik moest dan nog 30 km lopen. Dus pijnstillers genomen en de verdere dagen de voet goed ingetaped. Een blaar heb ik ook wel gehad. Na de dag van 92 km was ik echt helemaal kapot. Voordien had ik nooit meer dan 42 km in één keer gelopen. En die dag hadden we dan ook nog een stukje zandstorm te verduren. Het moet wel een heel speciale ervaring zijn geweest. Wat me nog meest bijblijft is de vriendschap met andere lopers, vooral de Belgen. Er waren er 45, waarvan er 3 hebben moeten opgeven. De 8 waarmee ik in één tent sliep zijn allemaal toegekomen. Er was direct verbroedering en een grote

26

N EMA -Nieuw s

solidariteit: één van ons kreeg wat problemen met zijn voorraad voeding. Hoewel ieder een strikt gerantsoeneerde hoeveelheid voor zichzelf meehad, hebben we daar toch nog van gedeeld. Het lopen zelf doen de meesten wel alleen, ieder op zijn tempo, afhankelijk ook van het terrein: ik was goed op vlak terrein maar op de hellingen liepen er mij dan voorbij. De organisatie was fantastisch – niet dat we enig comfort hadden (geen douches, een open tent om in te slapen, primitief toilet). We kwamen nooit in een dorp. ’s Morgens werden tussen 6 en 7 de tenten afgebroken, de tracker werd aangeschakeld (zodat men kon volgen wie waar op elk moment was) en om 8 u startten we. De zevende dag was er nog een charity run - allemaal in een t-shirt van Unicef - die niet meetelde voor de wedstrijd. En dan is er het mooie resultaat voor Nema: meer dan € 5.200! Ja, daar ben ik zeker tevreden over. Ik heb daar veel energie en tijd ingestoken om mensen en bedrijven warm te maken voor Nema. Dat geld is langs verschillende kanalen gekomen. Er was al sponsoring voor mijn marathon met Antonio in Spijkenisse. Bedrijven en personen deden een storting voor Nema (Timothy Fashion alleen al € 1.000) en zorgden voor giften in natura die we gebruikten voor de tombola en het eetfestijn op de benefietshow van 2 mei. Het dessert was natuurlijk banana split, verwijzend naar mijn verschijning als “banana man” in de marathon. 150 mensen zijn komen eten en drinken, een bomvolle zaal. Het was niet zo eenvoudig om daarvoor voldoende medewerkers te vinden. Er waren wel verschillende artiesten die gratis kwamen optreden. De pronostiek heeft ook een mooie som opgebracht. Bovendien kreeg Nema zo ook heel wat aandacht in de media: in het tijdschrift Promenade, de Streekkrant, het Nieuwsblad en enkele andere kranten, op de regionale televisie, op de site van de MDS zelf, ook in de reportage van de RTBF-ploeg. En zo kwam ook het bestaan van neuromusculaire aandoeningen onder de aandacht van mensen die er nooit van gehoord hadden. Voor mezelf was het ook een hele ervaring om enkele mensen met een spieraandoening te leren kennen en appreciëren en er veel van op te steken. Bv. realiseer ik me nu beter dat een blessure bij mij overgaat, maar dat wie geen kracht heeft om zelf te stappen, en er zelfs gestaag op achteruitgaat, daar voor altijd mee zit. Wat zijn je sportieve toekomstplannen? Met andere Belgen heb ik afgesproken om volgend jaar in november deel te nemen aan een zesdaagse woestijnloop in Oman, die wel heel wat lichter is dan de MDS. Er liep in de MDS een Franse ploeg mee van 6 lopers en een persoon met een beperking in een “draagrolstoel” (met één wiel en vier handgrepen – want in de bergen moet die gedragen worden). Zij waren gesponsord door een luchtvaartmaatschappij. Er waren eigenlijk een drietal personen met een beperking die elkaar aflosten om in die stoel te zitten.

FOTO Davy Reniers - Klaarmaken voor de foto 30e editie met Olivier Kronal, Vincent Siringo, Va Thalia en Ronny de Cocker.

Foto - Davy Reniers

27

NEM A- Nie uws

Zoiets zouden we ook met een Belgische ploeg kunnen doen, binnen een jaar of vijf, maar financieel en organisatorisch is dat een zware dobber. Daarvoor zou iemand fulltime met PR en fundraising bezig moeten zijn.

Namens Nema nog eens een dikke proficiat en een dikke merci, Ronny, voor die fantastische financiële en andere steun voor Nema. We wensen je veel succes met je verdere plannen en… denk je dan nog eens aan Nema?

Benefietshow n.a.v. de Marathon des Sables, gelopen door Ronny De Cocker Zaterdag 2 mei - Te Sint-Denijs-Westrem - Auteur: Nadine Albergs

Op zaterdagavond 2 mei werd de slotshow georganiseerd ter gelegenheid van de Marathon des Sables die Ronny De Cocker volledig uitliep en waarin hij zelfs 153ste werd! De 146 aanwezigen hebben hem met een dik applaus onthaald die avond in het Gildenhuis in Sint-Denijs-Westrem. Chapeau voor wat hij gepresteerd heeft, weinigen zullen het hem nadoen! Vanuit het bestuur mocht ik samen met Stijn de cheque van (toen nog) € 4.731 ontvangen, en we hoorden later dat dit bedrag zeker nog zou verhogen tot boven € 5.000. Samen met Nema-leden Magda en Stijn, Atonio en Nathalie, Marc, Isola en haar gezin hebben we er een leuke avond gehad, en ook Nema-vrijwilligers Chris en zus Wies en Eddy hebben hun beste benen en handen voorgezet achter en voor de toog ;-). De steak met frietjes en banana-split als dessertje waren erg lekker, de optredens waren gevarieerd en de lotjes-verkoop was ook een succes. Kortom, een geslaagde avond! Nogmaals een hele dikke ‘dank je wel’ aan Ronny, zijn hele team en onze Nema-vrijwilligers. Nadine

28

N EMA -Nieuw s

Met dank ook aan alle sponsors www.digi-max.be

www.teborowing.com

www.vdk.be

www.vt.be

www.prosec.be

www.nema.be/node/143

www.rappizza.be

www.trisportpharma.be

oxygenfitness.be www.omega-pharma.be

www.transdeco.be

www.glascoppens.be

www.dekostergebroeders.be

www.q-connect.com Sint-Denijs-Westrem

www.batterystreet.be

www.declercq-verstichel.be

Sint-Denijs-Westrem www.cabriokappen.be

www.lidl.be

www.katara.be

www.midas.be

pdgbikestore.be

www.e5mode.be

www.rslab.be

www.keurslager.be/ filip-peggy www.belleoptiek.be

www.timothyfashion.be

www.laurelandhardy.be

www.deafdog.be

vi.be/vonk

Ook dank aan Bernice Hanssens voor het ontwerp van de affiche, place-mats en het maken van het filmpje, Peter Saelens als presentator tijdens de benefiet-avond. En ook de muziekband Deaf Dog Assemble en het duo glenn schelck-Benjamin Blykens voor hun optreden tijdens de benefietavond. 29

NEM A- Nie uws

FOTO - Controle uitrusting

FOTO - Klaarmaken voor 1ste etappe, met Carrein Peter en Ronny de Cocker

FOTO - Vonk, benefietconcert

Ronny: Met dank aan Het Laatste Nieuws en Kenneth De Vlieger voor het schrijven van dit artikel.

Mooi Youtube-Filmpje: Ronny Loopt Marathon Des Sables Voor Nema

30

N EMA - Nieuw s

Harley-Davidson rally te Retie en optreden van Belgian Quo Band 31 juli t.e.m. 2 augustus - Bron: www.hdckempen.be We nodigen jullie en eventuele andere mensen van MDA EUROPE/NEMA vzw weer uit op ons jaarlijks Harley-Davidson evenement te RETIE (B) van vrijdag 31 juli tot zondag 2 augustus 2015. Dit jaar hopen we van de 30ste editie van deze Europese klassieke rally weer een feesteditie te maken. Eén van de bands die op vrijdag 31 juli 2015 zullen optreden is de Belgian Quo Band. Zij zullen een schitterende tribute brengen aan de boogie-rock van Status Quo! Safe ridings & see you on the road, of in Retie! www.hdckempen.be Voor degenen die HD-pins willen verkopen tvv Nema: stuur een mailtje naar het [email protected]! Dank je wel alvast!

31

NEM A- Nie uws

100 km Dodentocht® Kadee Bornem, Klaartje stapt mee voor meer bewustwording rond CMT Vrijdag 14 augustus - te Bornem

Ja, opnieuw staat de Dodentocht bij Nema in de kijker want je kan de 100 km dodentocht® Kadee Bornem, van Klaartje Keppens sponsoren! Dankzij haar inzet en jullie financiële steun kan Nema zich verder toeleggen op zijn vier kernactiviteiten voor de spierziekte Charcot-Marie-Tooth (CMT):  Informeren: door het organiseren van studiedagen, het uitgeven van het driemaandelijks

magazine NM, met een eigen documentatiedienst en het uitgeven van informatiebrochures, door telefonische permanentie, met persoonlijk advies,…  Bieden van ontspanning, troost en sociaal contact: door het organiseren van uitstapjes,

gezinsweekends, lotgenotencontact, het opvangen van mensen waar de diagnose pas bij gesteld werd, met een internetforum voor leden én niet-leden,…  Verdedigen van belangen van mensen met een spierziekte: door het stimuleren van weten-

schappelijk onderzoek, samenwerken met de overheid en bevriende organisaties, contacten met de medische sector,…  Erkend contactpersoon voor PAB-aanvragen: Sinds februari 2012 kan Nema optreden als

contactpersoon voor jouw bestaande of nieuwe aanvraag van een Persoonlijke Assistentiebudget (PAB). De contactpersoon zorgt ervoor dat je aanvraag geregistreerd wordt bij het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) en zo behandeld kan worden.

sponsoren jullie mee? IBAN : BE18 7370 2204 0665 - BIC: KRED BE BB Haarbemdenstraat 55/1 - 3500 Hasselt Met als mededeling: 'Dodentocht voor CMT' Vanaf 40 euro zijn giften fiscaal aftrekbaar. Meer info over de 100 km Dodentocht® Kadee Bornem: www.dodentocht.be

32

VIGO helping people move on VIGO Mobility beschikt over een zeer breed aanbod mobiliteitshulpmiddelen: van eenvoudige looprekken en manuele rolstoelen, over fietsen, handbikes, sportrolstoelen en scooters, tot de meest high-tech elektrische rolstoelen. U kunt steeds beroep doen op een dynamisch team mobiliteit-specialisten met paramedische achtergrond. Deze adviseurs zijn vaste partners in dienstverleningscentra, revalidatiecentra, MPI’s, ziekenhuizen en verschillende woon- en zorgcentra. Voor een vrijblijvende productvoorstelling en/of mobiliteitsadvies bent u welkom in één van onze grote VIGO Mobility showrooms in Wetteren of Heverlee, altijd na afspraak. Bent u zelf niet in staat om naar de showroom te komen, dan komt een adviseur tot bij u.

| Campus Wetteren | | Campus Heverlee | Biezeweg 13 9230 Wetteren 09 292 20 00

Interleuvenlaan 60 3001 Leuven 016 40 60 50

| Campus Zellik | Zone1, Researchpark 10 1731 Zellik 02 467 15 11

| Campus Genk | Vaartstraat 4 3600 Genk 089 32 91 50

Voor meer info over onze producten en campussen, surf naar onze website

www.vigogroup.eu

NEM A- Nie uws

Palingfestival Pinksterweekend – te Mariekerke – Auteur: Carina Verdonck

Wanneer Pasen voorbij is en ook Hemelvaart achter de rug is dan is het tijd voor Pinksteren. En dus voor het Palingfestival in Mariekerke. Ook dit jaar was Nema weer uitverkoren om te komen helpen en centjes te verdienen. En gewerkt hebben we. Het ganse team waaronder ikzelf, Luc, Wouter, Iris, Ida, Frieda,Jacqueline, Filip, Geert, Griet, Magda, Tinneke, Ramses, ons aller Gina, Luc, Nicole, Krist'l, Kyrian en Nadine hebben hun beste beentje/ wieltje voorgezet. Koken, opdienen, afruimen, afwassen, de medewerkers voorzien van een natje en een droogje maar ook bestekken in servetjes rollen en de kassa bevrouwen... geen job is te min of te zwaar voor deze Nema-kanjers. Het was een TOP-editie. In de vele jaren dat ik dit al doe heb ik nog nooit zo'n maandag meegemaakt. Even rusten was er niet bij die dag. Ook een speciaal woord van dank aan Kevin Van Ranst die drie! dagen voor Nema kwam werken. Zijn ouders zitten in het palingcomité en hij draagt ons een warm hart toe. Zijn naam werd verbonden met Nema en zo hadden wij genoeg medewerkers om in november een mooie cheque in ontvangst te nemen. Alvast enkele cijfers: 15.000 bezoekers, 7,5 TON paling, duizenden drankjes... En de sfeer zat voor 200% goed. De weergoden waren ons ook goed gezind. Niet te warm, af en toe een buitje... Meer moet dat niet zijn. Ik kan niet genoeg herhalen dat dit toch wel één van mijn favoriete Nema-activiteiten is. Dus voel je het kriebelen? Wil je ook meewerken/genieten van deze ongelooflijke sfeer? Noteer dan alvast Pinksteren 2016 (14/15/16 mei) in je agenda. Echter, wel een waarschuwing... eens je bent komen helpen ben je verkocht. En sta je er telkens weer! Carina

34

N EMA - Nieuw s

World Duchenne Awareness Day 7 september 2015 Bron: www.worldduchenneawarenessday.org Tweede World duchenne awareness dag vraagt aandacht voor spierziekte van duchenne. Op deze dag zullen patiëntenorganisaties over de hele wereld aandacht vragen voor (meer middelen voor het onderzoek naar) de spierziekte van Duchenne, een ongeneeslijke spierziekte die 1 op 3500 jongens treft. In België verenigt Duchenne Parent Project België vzw verschillende initiatieven die meer aandacht vragen voor deze ziekte waarvoor recent experimentele middelen ontwikkeld werden die een deel van de patiënten mogelijk een langer en kwaliteitsvoller leven kunnen bezorgen. Momenteel ligt de gemiddelde levensverwachting tussen de 25-30 jaar. De ziekte verwoest door een genetisch defect geleidelijk alle spierweefsel, waardoor de jongens eerst in een rolstoel terecht komen, de ledematen niet meer kunnen bewegen en uiteindelijk problemen krijgen met ademhaling en hart. Naar aanleiding van deze World Duchenne Awareness dag willen we nogmaals een aantal Vlaamse initiatieven die focussen op Duchenne in de schijnwerpers plaatsen:  21 Vlamingen zullen van 13 september tot 19 september in 8 teams deelnemen aan de 10e editie van de duchenne Heroes, de zwaarste 7-daagse mountainbiketocht in de Benelux van Bure (België), via Luxemburg en Duitsland naar Nijmegen (NL). De Vlaamse deelnemers komen uit Arendonk, Scherpenheuvel-Zichem, Brecht, Oud-Turnhout, Peer Westerlo, Vorselaar, Vosselaar, Tielen, Antwerpen-Deurne, Hoogstraten, Heverlee-Aarschot, Zandhoven, Kontich en Zoersel. Alle teams hebben in hun nabije omgeving een jongen met Duchenne. Voor hun deelname diende elke mountainbiker minimaal 2500 euro aan sponsoring binnen te brengen. De zeer voorlopige stand staat op meer dan 30 000 euro die zal worden besteed aan het wereldwijde onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Meer info www.duchenneheroes.nl. In totaal heeft de Duchenne Heroes, een initiatief van onze Nederlandse zustervereniging Duchenne Parent Project de voorbije 8 edities al meer dan 8,9 miljoen euro opgebracht (www.duchenne.nl). Maar voor het wereldwijd gevoerde onderzoek is nog gedurende jaren een veelvoud van dit bedrag nodig, maar we staan voor een doorbraak.  Daarnaast zijn er regelmatige initiatieven van het rondoufonds, een fonds van de KU Leuven dat speciaal opgericht werd voor het onderzoek dat aan de universiteit en de Universitaire Ziekenhuizen Leuven verricht wordt door de professoren Nathalie Goemans, Gunnar Buyse (kinderneurologie) en Catherine Verfaille en Maurilio Sampaolesi (stamcelonderzoek). Meer info via: rf4duchenne.org/organisatie/.  We mogen verder rekenen op de steun van heel wat vrijwilligers die hun vrije tijd (en dikwijls veel meer) spenderen aan de strijd tegen deze ziekte. We vergeten er zeker nog maar willen toch ook nog de sportieve bierbrouwers “Vossen met de Meynen” vermelden www.vmdm.be.  Tot slot: in het dagverzorgingscentrum (dVC) sint Jozef op de Luchtbal in Antwerpen bestaat er een speciale leefgroep voor oudere Duchennepatiënten, de “Bootsman”. U vindt meer informatie over hen op www.duchenne.be. duchenne Parent Project België werkt heel nauw samen met de vereniging voor Neuro Musculaire aandoeningen (Nema) vzw. We willen hiermee benadrukken dat het nodig is om voor al deze ziekten (waaronder het van de Ice Bucket Challenge bekende ALS) meer aandacht te vragen. Neem zeker een kijkje op de website die speciaal gemaakt werd voor deze dag met o.a. een video (zie ook hieronder) over het leven van duchennepatiënten over de hele wereld: www.worldduchenneawarenessday.org. We hopen dat deze informatie en de World Duchenne Awareness dag van 7 september op uw belangstelling kan rekenen. Volg ons op het web: Duchenne Parent Project België vzw www.nema.be/duchenne World Duchenne Awareness Day www.worldduchenneawarenessday.org Of contacteer ons via [email protected] Piet Wollaert, namens Duchenne Parent Project België vzw 35

Groepen

De derde bijeenkomst polyneuropathieën Zaterdag 25 april – Ceder te Deinze Onze derde bijeenkomst ging voor de tweede maal door in de Ceder te Deinze. Tot onze grote verbazing mochten we heel wat nieuwe mensen verwelkomen. Blijkbaar leveren we toch vrij goed werk want onze groep blijft maar groter worden. We hadden verwacht grotendeels dezelfde gezichten terug te zien, helaas moesten een aantal mensen zich verontschuldigen voor deze bijeenkomst. Toch waren we weer met een 25-tal mensen. We hadden de voorafgaande weken een aantal maal gepolst naar een mogelijk onderwerp, maar telkens moesten we vaststellen dat de vraag naar algemene info nog steeds heel erg groot was. Daarnaast was de vraag om gewoon even te praten met elkaar, ook een opmerking die steeds opnieuw de kop op stak. Door deze zaken beslisten we samen om geen specifiek thema aan te snijden. Het voorstellen liep terug wat uit, waaruit we konden besluiten dat onze mensen echt wel nood hebben om hun verhaal even te kunnen doen. Verschillende mensen haalden ook aan dat ventileren belangrijk is. Kunnen ventileren tegen mensen die hetzelfde ervaren resulteert in meer begrip en is vaak een stuk makkelijker. Het ideale programma bestaat er dus uit om deels te laten praten en deels te informeren. Een tweede deeltje ging over de werking en de ervaringen met de verschillende NMRC's. Dit onderwerp werd ons door verschillende mensen aangereikt, en uiteindelijk bleek de nood om dit even aan bod te laten komen echt wel een noodzaak. We kunnen besluiten dat er een heel groot kwaliteitsverschil bestaat tussen de NMRC's. Jammer genoeg moeten de NMRC's teveel patiënten verwerken waardoor ze de patiënten er vaak moeten door jagen. Daarnaast zijn de NMRC's vaak ook onderbemand waardoor de patiënten heel weinig info verkrijgen. Hoewel de NMRC's vaak toch hun uiterste best doen om een zo goed mogelijke ondersteuning te bieden, vinden heel wat patiënten het een tegenvaller. De meeste patiënten verwachten dat een NMRC meer kan bieden dan een gewone neuroloog, soms is dit echter niet zo. Uit de verschillende verhalen van onze leden konden we vaststellen dat het multidisciplinaire binnen de NMRC's soms ook heel erg beperkt is. Als patiëntenvereniging betreuren wij dit ten zeerste. Een ander thema dat spontaan aan bod kwam was het indelen van je dag volgens de beperkt beschikbare energie. Vrijwel elke persoon met een polyneuropathie stoot in de beginfase tegen een aantal muren. Het leren accepteren dat je een ziekte hebt, is een grote uitdaging, leren omgaan met die ziekte is een andere zaak. Mogelijks is dit het moeilijkste aan dergelijke aandoeningen. Iedere gezonde mens heeft elke dag bv. 100 energieknikkers die hij die dag kan verdelen, vrijwel elke gezonde mens heeft op het einde van die dag nog een hoop energieknikkers over. Personen met een polyneuropathie hebben slechts een beperkt aantal knikkers bv. 15 of 30 knikkers. Ook die mensen moeten hun knikkers verdelen over een hele dag. Door het beperkt aantal knikkers kunnen een aantal dingen niet of niet meer gedaan worden omdat de energie op is. Je moet je dag dus beginnen aan te passen aan het aantal energieknikkers dat je bezit. Indien je 's morgens teveel energieknikkers opgebruikt dan moet je dit in de namiddag compenseren door extra rust in te lassen. Maar helaas is het nog iets ingewikkelder dan dat want bij mensen met een polyneuropathie is het aantal beschikbare energieknikkers niet elke dag gelijk. De ene dag kun je er 40 hebben, de dag erna misschien maar 15. Ben je op een dag te zwaar in het rood gegaan, dan kan het zijn dat de knikkers van de volgende dag gewoon dienen om gewoon weer te recupereren. Sinds vorig jaar is

36

Groepen

er een programma gestart in Nederland om met deze problemen te leren omgaan. Dit programma leert de patiënten om te gaan met deze beperking en de energie optimaal te besteden zonder dat de patiënt zich overbelast. Tijdens onze bijeenkomst merkte ik dat iedereen hiervoor wel trucjes kent. Door dit even aan bod te laten komen konden we allemaal leren van elkaar. We hoorden de nood om zeker dergelijke bijeenkomsten te blijven organiseren. Of om zelfs de frequentie nog op te drijven. Voor ons is dit echter niet haalbaar om er nog meer te organiseren. We willen wel blijven switchen in locatie om het zoveel als mogelijk voor iedereen bereikbaar te maken. Daarnaast zullen we proberen om sneller onze datum vast te leggen waardoor misschien meer mensen alvast kunnen anticiperen. Nog een praktische noot: mijn pc is na de bijeenkomst gecrasht. De mensen die hun mailadres hadden doorgegeven om mijn powerpoint te ontvangen, stuur nog eens door naar: [email protected] aub. Filip Rabaut Diagnoseverantwoordelijke Polyneuropathieën

► C IDP-p r

aatg

roep

Nema

37

Gro e p e n

Nema organiseert eerste Pompe-bijeenkomst in Brugge Zondag 26 april – te Sint-Kruis Verslag deel 1 - Auteur: Gerda Marchand Eerste probleem dat zich stelt voor een bijeenkomst is een geschikte zaal vinden. Voor hoeveel mensen? En welke locatie komt voor iedereen goed uit? Dat is een beetje zoekwerk. Ik wilde de eerste bijeenkomst zo goed mogelijk organiseren en zocht hulp bij Dorine van Genzyme, van onschatbare waarde zo bleek. Dat ik ruggensteun kreeg van Nadine van het Nema-secretariaat heeft me over de streep geholpen om de diagnosegroep bijeen te brengen, ik had dus veel vertrouwen. Toch had ik af en toe een twijfeltje... stel dat er heel weinig respons komt op de uitnodigingen... De ziekte van Pompe is een zeldzame ziekte (een op 40.000 mensen). Er zijn in België ongeveer een 45-tal patiënten bekend (of liever geregistreerd). In Nederland telt men ongeveer 130 patiënten. Voor onze spierziekte is er de medicatie Myozyme, een vervang-enzyme dat via een infuus om de 14 dagen toegediend wordt in het ziekenhuis. Toen de inschrijvingen binnen kwamen was ik gerust. Een mooi getal: 26 personen zouden komen. En die kwamen ook bijna allemaal. De heer Luc Kupers van Genzyme, wetenschapsonderzoeker en een begenadigd spreker, heeft ons in een prachtig Limburgs accent onderhouden hoe ons medicijn tot stand komt, wat de geschiedenis was, en hoe trots hij is op zijn medewerking in deze wetenschappelijke ontwikkeling. Wat een geluk dat deze man zoveel moeite gedaan heeft om ons te komen informeren en onze bijeenkomst zo interessant te maken. Daarna was het tijd voor een kennismakingsronde. Zeer aangenaam, en weer blijkt nogmaals hoe goed het doet om met mensen met dezelfde aandoening te kunnen spreken en informatie uit te kunnen wisselen. Hoe vlug gaat de tijd op zulke momenten! Laat ons hopen dat we elkaar nog meermaals mogen ontmoeten en bijeenkomen. En dat meer Pompe-patiënten de weg zullen vinden naar de volgende Nemabijeenkomst! Een warme oproep! Gerda Marchand Verslag deel 2 - Auteur: Ann Neirinck Op 26/04/2015 had in Dienstencentrum ” Sconewone” te Sint Kruis, Brugge, de eerste Pompe bijeenkomst plaats, georganiseerd door NEMA. De eerste editie van een Pompe bijeenkomst kwam tot stand op vraag vanuit verschillende hoeken. Gerda Marchand, aanwezig op de vergadering, is de diagnoseverantwoordelijke voor de Ziekte van Pompe - tel. 050/36 20 60 - [email protected] NEMA: Vlaamse vereniging Neuromusculaire aandoeningen, had samen met de “patient care manager” van Genzyme, Dorine D’Huyvetter, de sympathieke gastspreker Dr. Luc Kupers uitgenodigd. Buiten de gastspreker, de patient care manager en de leden van het bestuur van NEMA, hadden talrijke patiënten zich ingeschreven. De meesten vergezeld van hun familieleden. Na kennismaking en voorstelling van de aanwezigen uit Brabant, Antwerpen Oost-Vlaanderen en West-Vlaanderen werd NEMA nog even kort voorgesteld en een overzicht gegeven van de activiteiten die zoal georganiseerd worden zoals info-sessies, bezoek aan Technopolis, weekend uitstappen (met o.a. verblijven in het zorghotel in Middelkerke). Het doel van deze eerste meeting was vooral lotgenoten in contact brengen met elkaar, ervaringen uitwisselen en een groepsgevoel creëren. “Verenigd in groep sta je immers sterker dan alleen.” Dr. Luc Kupers de gastspreker, stond mee aan de wieg van het ontstaan van Genzyme. Hij heeft met veel passie uitgelegd hoe tot nu toe zijn loopbaan verlopen is en daarmee 38

Groepen

samenlopend de geschiedenis/het ontstaan van Genzyme. Genzyme is één van de wereldleiders in biotechnology. Genzyme heeft zich tot doel gesteld een belangrijke positieve impact te verwezenlijken op het leven van mensen met een ernstige ziekte. Sinds 1981 is het bedrijf gegroeid van een kleine start-up tot een gediversifieerde onderneming met meer dan 11.000 werknemers in locaties verspreid over de hele wereld en met 4,6 miljard $ inkomsten in 2008. De producten en diensten van de firma zijn gericht op zeldzame genetische ziekten, nierziekten, orthopedie, kanker, transplantaties, immuunziekten en diagnostica. Genzyme wil blijven innoveren en heeft een substantieel ontwikkelingsprogramma met focus op de hiervoor gemelde gebieden alsook op cardiovasculaire ziekten, neurodegeneratieve ziekten en andere medische gebieden waar nog een grote nood bestaat. Myozyme is de enige goedgekeurde behandeling voor de ziekte van Pompe, een progressief verlopende, slopende en vaak fatale, genetische zeldzame ziekte. Het Amerikaanse Genzyme nam in oktober 2001 Pharming nv in de Cipalstraat in Geel over. Genzyme Flanders is één van de grootste Europese productie-eenheden voor therapeutische eiwitten. Het medicijn ter behandeling van de ziekte van pompe is in juni 2006 goedgekeurd (tegelijkertijd in Europa en Amerika) Ondertussen is Genzyme overgenomen door Sanofi maar blijft operationeel onder de naam Genzyme, gespecialiseerd in het fabriceren van eiwitten. Deze eiwitten dienen voor de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen, die zeldzame ziekten behandelen. Na een boeiende uiteenzetting kwam uit de groep aanwezige patiënten vooral naar voor dat de meesten voorkeur hadden om zo dicht mogelijk bij huis hun wekelijkse of tweewekelijkse therapie te krijgen. Bij twee aanwezigen bleek dit niet zo eenvoudig te zijn.

39

Gro e p e n

Een proefproject voor thuistherapie werd aangehaald voor Leuven, Brussel, Antwerpen en Gent. De meeting werd beëindigd met de belofte om er een vervolg aan te breien. Wie bij het lezen van dit verslag meer interesse gekregen heeft in het ontstaan en het produceren van therapeutische eiwitten mag altijd contact opnemen met mij. Uw verslaggeefster, Ann Neirinck, [email protected]

FSHD-bijeenkomst

Zondag 6 september – Plazarama te Willebroek We organiseren in september een nieuwe bijeenkomst voor onze FSHD-leden. Maya neemt voor eventjes de fakkel over van Veerle en zou jullie graag terug ontmoeten op Zondag 6 september 2015 in de lounge van Plazarama, Overwinningsstraat 133 te 2830 Willebroek vanaf 14u tot 17u. Gastspreekster is Anke Lanser, voorzitter van de FSHD diagnosewerkgroep van Spierziekten Nederland en bestuurslid van de FSHD Stichting, die we vorige keer al mochten leren kennen. Na het boekje ‘FSHD heb je niet alleen’ schreef zij ‘FSHD in beeld’ over ‘onmacht en veerkracht.’ Voor vragen kan je een mail sturen naar [email protected]. Zij wil heel graag wat meer informatie geven over het thema: ‘Pijn en vermoeidheid bij FSHD'. Door het verlies van spierkracht verandert het leven van mensen met FSHD en hun omgeving. Pijn en vermoeidheid spelen een grote rol in het leven van alledag. Hoe ga je daarmee om? We zouden het op prijs stellen als je ons zo snel mogelijk laten weten of je aanwezig kan zijn. Inschrijven kan via een mailtje ([email protected]) of telefoontje (011 72 31 87) naar het secretariaat, graag ten laatste 20 juli, rekening houdend met de vakantieperiode. Zoals altijd ontvangen wij jullie met een tasje koffie, thee of fris en een lekkere versnapering aan € 5 per persoon, liefst op voorhand te storten op Nema’s rekeningnummer: IBAN: BE18 7370 2204 0665 - BIC: KRED BE BB met vermelding van ‘FSHD 6 september 2015’. Heel graag tot dan! (13-07-2015: op dit moment reeds 18 inschrijvingen ;-) Maya Vandamme,regionale verantwoordelijke West-Vlaanderen en Veerle Ternier, diagnoseverantwoordelijke FSHD

Wenst u ook graag GRATIS een zoekertje te plaatsen in NM? Stuur dan je zoekertje met je contactgegevens door via mail naar [email protected]

Te koop Scooter Midi4 Strider, is als nieuw en heeft pas ook een nieuwe batterij. Volledig demonteerbaar. Verkoopprijs overeen te komen. Contacteren mag via telefoon 011/78 34 44 of via mail [email protected] 40

Zoekertjes

Groepen

Ouderweekend

2-3-4 oktober 2015 - Villa Rozerood te De Panne Geachte collega ouders, mede-lotgenoten, Graag nodigen wij U en uw gezin uit op ons ouderweekend dat zal doorgaan vanaf vrijdag 2 oktober (15u) t.e.m. zondag 4 oktober in “Villa Rozerood” in De Panne. Villa Rozerood is een respijthuis met gepaste zorgondersteuning voor zowel zorgkind, ouders en de brussen. Ten gevolge van de leeftijdsgrens gesteld door “Villa Rozerood” is dit weekend open t.e.m. de leeftijd van 18 jaar. Het “Ouderweekend” heeft als doel mede-lotgenoten op een aangename wijze met elkaar in contact te brengen, ongedwongen informatie te verstrekken door en met ouders, brussen van een zorgenkind de gelegenheid te geven elkaar te vinden en al spelend ervaringen te delen, onze zorgenkinderen het gevoel te geven dat ze niet alleen zijn …… er nog kids in hun situatie zijn, de gelegenheid te geven ervaringen en emoties te delen en vragen te stellen aan lotgenootjes, elk naar eigen behoefte. Alles kan en niets moet. Het hoofddoel is gezellig samen zijn, info delen, kennis maken en vooral samenzijn met diegenen die hetzelfde ervaren en misschien wel samen mogelijkheden zien. Tijdens dit weekend stellen wij een licht programma samen met als motto “Deelnemen is fijn .. maar niets moet”. Elk gezin heeft namelijk een eigen dynamiek afhankelijk van zijn zorgsituatie. U mag tegen eind juli een uitgebreide uitnodiging met inschrijvingsformulier (met meer details over o.a. kostprijs,...) - samen met een door u in te vullen medisch dossier - in de bus verwachten. Indien er te veel aanvragen zouden zijn … overwegen wij in het voorjaar 2016 een 2de weekend opdat elkeen kan deelnemen. Het wordt een beetje puzzelen m.b.t. grootte en zorgbehoefte van de gezinnen. Er is plaats voor 6 tot 7 gezinnen, ± 36 pers. Wij trachten iedereen aan bod te laten komen. Met vriendelijke groeten, Katleen Van Bel, verantwoordelijke oudergroep - [email protected]

VI ND EN VOLG ONS OP

► NE MA SPIERZIEKT EN

Surf, vind en volg ons dan via onze Facebookpagina 'NEMA SPIERZIEKTEN'. Zo blijf je op de hoogte van het laatste nieuws, onze activiteiten, interessante links en kan je zelf oproepjes of interessante weetjes posten!

Ondertussen werden er in samenspraak met enkele diagnoseverantwoordelijken volgende Facebookgroepen opgericht:  Dunne-vezelneuropathie NEMA  Partners van mensen met een spierziekte  CIDP-praatgroep NEMA 41

Gro e p e n

Zomerbijeenkomst Ataxie

Zondag 20 september – Zilvermeer te Mol Zoals jullie weten maken we met de ataxiegroep op zondag 20 september een gezellige daguitstap naar het Zilvermeer te Mol. Op de middag zullen we daar een barbecue hebben (met aperitief vooraf) in het Zilverbos (dat een mooi aangepast toilet heeft) en rond 4 uur wordt er koffie met gebak voorzien. We hebben met de taverne 'Het Zilverbos' een all-in formule afgesproken. N-VA zamelde geld in voor o.a. Ataxie van Friedreich via Music for Life 2014 (lees NM102, pag. 21). Dit betekent dat de inkom voor het domein, het aperitief, de barbecue, de koffie met gebak en alle dranken in het Zilverbos (behalve sterke drank) tussen 11 uur en 17 uur dankzij N-VA via Music for Life gesponsord worden. Geïnteresseerden die geen persoonlijke uitnodiging ontvingen kunnen contact opnemen met Dirk Cornil ([email protected]) om alsnog een inschrijvingsformulier te bekomen. Inschrijven kan tot 1 september.

Antwerpse bijeenkomst

Zondag 4 oktober – Gemeentezaal Pulderbos te Zandhoven Op zondag 4 oktober houden we een provinciale bijeenkomst voor onze Nema-leden. We hebben de vorige moeten afgelasten door de vele werken in de buurt. Hierdoor was de zaal bijna niet bereikbaar. Deze keer komen wij samen vanaf 13u30 tot 17u in de gemeentezaal van Pulderbos, Dorp nr. 12, 2242 Zandhoven. ‘Wij’, dat zijn alle personen die betrokken zijn bij personen met een spieraandoening. Niet alleen wie zelf deze ziekte heeft, maar ook andere gezinsleden, zoals partners, ouders, broers of zussen en vrienden. Uit ervaring weten wij dat het goed is om met elkaar te praten, en vooral tips met elkaar te delen. Dat is niet voor iedereen gemakkelijk. Maar als je beseft dat wij in feite één grote familie zijn waar we allen met dezelfde aandoening geconfronteerd worden, dan denken wij toch dat het principe ‘samen sterk’ van toepassing is. De kostprijs voor deze gezellige namiddag bedraagt € 6 p.p. voor volwassenen. Kinderen tot en met 12 jaar mogen gratis deelnemen. Hiervoor krijgen jullie drinken en iets lekkers. Je kan inschrijven tot en met 27 september door te mailen naar [email protected] of te bellen naar Emma Cambré op het nummer 03 449 73 87. Gelieve het inschrijvingsgeld te storten op rekening van Nema: BE18 7370 2204 0665 - BIC: KRED BE BB - met als mededeling ‘Antwerpse bijeenkomst - Uw naam’. Hopelijk zien wij jullie allen op zondag 4 oktober! Met vriendelijke groeten, Emma en Nancy

Vervoersproblemen om een Nema-evenement bij te wonen? Ook hier passen we een mouw aan. Neem desgevallend contact op met Carina Verdonck na 19 uur (0486 78 78 86). Nema helpt u graag verder! 42

Groepen

Een warme oproep Vrijwilligersbeleid Nema vzw

Een warme oproep aan onze leden (een noodkreet gaan we het nog niet noemen): vind je wat Nema doet waardevol en wil je zelf een steentje bijdragen als vrijwilliger, aarzel dan niet en neem (vrijblijvend!) contact op met ons secretariaat. Als vrijwilliger kies je helemaal zelf bij welke taken je wil helpen. Dat kan gaan van eenmalig een keer tafels klaarzetten of opdienen tot af en toe adressen opzoeken via internet, nieuwe leden contacteren en zoveel meer. Je vindt alle taken en info in onze vrijwilligersbrochure. Die kan je bekijken op tinyurl.com/vrijwilligersbeleid (zie voorbeeld hieronder) of aanvragen bij het secretariaat.

Hieronder zie je een voorbeeldpagina van de vrijwilligersbr ochure de volledige versie ka n je aanvragen via secretariaat@ne ma.be

lOsse VrIJWIllIge rs - Ik help graag al s vrijwilliger op lotgenotenbijeenkom sten, themadagen en ontspanningsactivite

iten Organisatie Ik organiseer zelf een bijeenkomst in mijn eig en regio (of elders in Al dan niet met de hu Vlaanderen). lp van het secretariaa t: Ik organiseer een bije enkomst maar wens graag hulp bij: het regelen van een zaa l het regelen van cater ing drank hapjes het maken van een pla nning het schrijven van een aankondiging en uitno diging (hier voor krijg en Karin Moons: uitno ik de hulp van het secre diging wordt nagelezen tariaat en in een Nema-layou nema.be, Facebook en t gegoten en daarna in het tijdschrift NM ge op pla atst) het zoeken naar een moderator (gespreksle ider) het zoeken naar vrijwi lligers om te helpen tijd ens de bijeenkomst Ik maak een kosten-b atenanalyse (adhv ee n document opgemaak Karin Moons of Nadin t door Nema zie mode e Albergs kunnen je hie l pagina 12, rbij helpen). Hiervoor (vrijwilligers) naar hun vraag ik aan alle mede onkosten. werkers logistiek Op bijeenkomsten kan ik helpen bij het klaarz etten van de zaal zorgen dat de tafels en stoelen volgens de sta ndaard opstelling (of staan (afhankelijk van een andere gevraagde aard bijeenkomst en opstelling) in overleg met organisa indien nodig eens veg tor) en bij sommige bijeenkoms ten koffie, water e.d. klaarzetten drank en hapjes rondb rengen opruimen na bijeenko mst of ik kan helpen bij he t aankopen van mater iaal (catering, gesche de bijeenkomst (hier voo nk gastspreker, e.a.) r kan je ten rade gaan voor bij carina.verdonck@ne vrijwilligster wat betre ma.be, zij is onze er var ft catering en logistiek en ). ik kan helpen bij: secretariaat het ontvangen van de deelnemers (registre ren op lijst, inschrijving overhandigen naampla sgeld ontvangen, atjes) een verslag schrijven voor Nema’s publicati es (tijdschrift NM en het nemen van foto’s www.nema.be) voor Nema’s publicati es (tijdschrift NM, ww w.nema.be, flyers,...) assistent uitstappe n (ontspanningsactivi teiten) Ik help een handje als begeleider van een uit stapje en assisteer pe het duwen van hun rol rsonen die hulp nodig stoel, aanbrengen van hebben bij een tasje koffie,... 43

Column

Rolpatronen

Kleur

Rosemarie Juchtmans

Hij kleurt. Ik heb het hem nog nooit zien doen maar ik weet het uit verhalen van anderen. Ik zie ook de resultaten. Met Kerstmis en Nieuwjaar, of Pasen... Telkens wanneer er vanuit Ziekenzorg een cadeautje rondgebracht wordt in de hele gemeente, zit er een plaatje van hem bij. Dat belandt bij de meeste ontvangers ter recyclage bij het oud papier. Bij de ene al wat sneller dan bij de andere. Sommige worden bijgehouden, stel ik me zo voor. Ik gebruik zijn laatste werkje trouwens al een poosje als bladwijzer. Als kunstwerk stelt het niet veel voor, maar er zit liefde in, en energie... Hij is een kind in het lichaam van een volwassen man, die inwoont bij zijn bejaarde moeder. Waar zij naartoe gaat, vergezelt hij haar. Ook naar de hobbyclub, waar ze hem plaatjes voorleggen. Plaatjes van paashaas, kerstman, spelende kinderen en zo meer die hij plichtsbewust van kleur voorziet, waarbij hij zo goed mogelijk binnen de lijntjes blijft. Zonder morren vervaardigt hij hele stapels. Hij doet zelfs zijn best om de kleuren te kiezen die verwacht worden. Al zou de zon van hem best groen mogen zijn. Dat is zo ongeveer alles wat ik van hem weet. Zelfs zijn naam is mij onbekend. Die doet er ook niet toe. Het is niet zijn naam waar hij het verschil mee maakt...

44

Maakt hij dan verschil? Is zijn leven de moeite waard? Zelfs met het kleine beetje dat ik van hem weet, kan ik daar vol overtuiging “ja” op antwoorden. Hij doet geen grootse dingen die hem een plaats in de geschiedschrijving of het journaal zullen bezorgen. Mocht hij ooit het nieuws halen, is de kans enorm dat het als slachtoffer is, dus laat ons hopen dat dat nooit gebeurt. Maar hij veroorzaakt geen oorlogen, doet geen vlieg kwaad, geeft zijn moeder net dat beetje extra zin van bestaan om vol te houden... En dan heb je nog niet gehoord hoe fier anderen zijn omdat zij op het idee kwamen om zijn ingekleurde plaatjes bij de geschenkjes te voegen! Hij geeft mensen duidelijk een beter gevoel over henzelf. Zonder hem was elk pakje een beetje kaler. Hij kleurt het allemaal een beetje mooier. Mag een mens niet blij en voldaan zijn als hij dat over zichzelf kan zeggen?

Lezersforum

ROADTRIP DOOR DE USA Reisverslag van Carine Gentens, Joshi en Jordi Cauwenberghs

Vervolg tijdschrift NM103 – Pagina 46-48 MAANDAG 14/07/14 Weer berg op, berg af, een lange weg af te leggen vooraleer we in Sequoia National Park aankomen; en daar gaat het weer berg op vooraleer we aan de grootste Sequioa boom komen. Je kan eerst door een omgevallen boom wandelen en dan staat hij daar, de General Sherman Tree met een omtrek van 16m. De boom zou 2200 jaar oud zijn en is 84m hoog. Naast deze boom staan nog vier van de tien grootste bomen ter wereld in het Giant Forest. We wandelen terug naar de auto en ineens … zie ik een zwarte beer op ongeveer een 100m van ons af. Hij zit recht op een boom, maar legt zich neer. Dit is echt toeval, want veel mensen willen dit zo graag zien. Dit was toch weer een wowmomentje (zoals de Nederlanders zeiden). Nu nog een stukje de berg oprijden, langs weer een kleiner wegje en dan kan je met de auto door Tunnel Log rijden, dit is een omgevallen sequoia waar aan de onderkant een stuk hout is weggehaald dat groot genoeg is om met een auto er doorheen te rijden.

45

Leze r sf or um

DINSDAG 15/07/14 Vandaag moeten we een lange weg afleggen naar Death Valley. We komen al eerst op een hele lange weg terecht, in een hele desolate omgeving. In een informationpoint vraag ik nog eens hoe we het beste rijden en van daaruit is het nog 3 uur rijden. Volle gas vooruit en onderweg komen we echt niets tegen dan zand en stenen, en de temperatuur gaat de hoogte in. Het rijdt wel vlot, want er is nauwelijks verkeer. We logeren in Stovepipe Wells Village, te midden van Death Valley. De kamer is helemaal rolstoeltoegankelijk, wat je te midden van de woestijn zeker niet zou verwachten. Als we nog iets gaan drinken in de Saloon is het bijna donker en heb je het gevoel dat er iemand met een grote haardroger in je gezicht blaast. Het is 49°C. Als we terug naar de kamer gaan, zijn er enkele lichtjes die branden op het terrein, maar daarbuiten is het zwart, zo donker. Het is een hele ervaring zo midden in de woestijn te overnachten. WOENSDAG 16/07/14 Yes, yes vandaag rijden we naar Las Vegas. Vanuit Death Valley komen we 1 stadje tegen vooraleer we van ver al de hoge gebouwen zien opduiken. Hier is het heel wat drukker, een wereld van verschil met gisteren. We komen aan ons hotel. We logeren in de Bellagio. De auto wordt normaal geparkeerd door de Valet, maar we rijden liever zelf tot in de parking. Als ik ga inchecken, krijg ik de eerste indrukken van deze gokstad. Alles is groot en clean en ‘Over the top’. Er zijn 19 restaurants in ons hotel en nog 7 bars. Hier heb je al een ganse dag nodig om alles te bekijken. Je kan zomaar door het casino lopen en echt niet normaal, hier staan minstens 1000 machines om te gokken. Er zijn winkels zoals Hermes, Dior, Hugo Boss, Chanel, Louis Vuitton … DONDERDAG 17/07/14 We verkennen enkele hotels op de Strip en vallen van de ene verbazing in de andere. Alles is groot, groter, grootst en om ter luxueust, echt niet normaal wat je hier allemaal ziet. Tegen 17 u gaan we terug naar het hotel, want het wordt nu echt heet. ’s Avonds bekijken we de fonteinen voor ons hotel, ook weer echt supermooi! Dan gaan we naar het hotel naast ons, Ceasars Palace, maar naast ons is wel zeker 500 m verder, omdat de hotels zo groot zijn. Hier zijn nog meer winkels en het dak is zo gemaakt dat je de indruk hebt dat je op een mooie zomeravond bij schemering buiten rondloopt. In het midden is een grote fontein, zoals de Trevifontein in Rome. VRIJDAG 18/07/14 Vandaag doen we enkele hotels aan de andere kant van de Strip aan, we wandelen tot aan de Venetian, waar je met een gondel op het water kan rondvaren. Alles is groots, enorm, Over the Top, dit kan je niet navertellen aan iemand die dit niet gezien heeft, heel hard overdrijven is nog niet genoeg. Daarna gaan we shoppen in Ceasars Palace. Hier zijn ook wat ‘normale’ winkels. 46

Le ze r sf orum

Vandaag hebben we niet kunnen weerstaan aan het Casino. In Las Vegas zijn zonder een gokje te wagen?? Ik probeer enkele dollars te gokken, maar heb geen geluk. Jordi probeert ook een gokje te wagen en hij wint 10 dollar, yeah Casinoavontuur zonder kleerscheuren volbracht. We gaan naar Patisserie Jean Philippe en genieten. De zwembaden van ons hotel moeten we toch ook eens uitproberen. Dit is zalig! Om 21 uur zijn we klaar om naar de show ‘O’ van Cirque du Soleil te gaan, in ons hotel, zeer handig. De show is supermegafantastischformidabel, echt de moeite. Ineens roepen ze af dat er een technisch probleem is, oh nee toch nu juist niet zeker. We wachten. Dan roepen ze af dat ze de show moeten annuleren en dat we een refund krijgen, goh echt spijtig, maar een minuut later hebben ze het technisch probleem opgelost en gaat de show verder. Cirque du Soleil is niet goedkoop om naartoe te gaan, maar deze show is dubbel en dik zijn geld waard. ZATERDAG 19/07/14 Onze laatste dag in de gokstad, Las Vegas. We zetten alles in de auto en rijden naar de Luxor, het hotel in de vorm van een piramide. Hier weer hetzelfde, alles groots en immens. Dan naar het buurhotel, Mandalay Bay. Hier is zelfs een beach met zand. We bezoeken er nog het Sharkreef, aquariums met haaien. Dit valt een beetje tegen. Lang wachten en niet zoals we verwacht hadden. Maar misschien zijn we al dat groots en dat enorme al gewoon. We rijden naar Cedar City. Het is te laat, dus gaan we niet meer naar Zion National Park, maar gaan we zwemmen in het binnenzwembad. ZONDAG 20/07/14 Volgende halte is Bryce National Park. We mogen nog niet op de kamer, dus rijden we eerst de bergen in. Berg op, berg af, bochten, haarspeldbochten, ik draai er mijn hand niet meer voor om. Als we bovenkomen: Wow, is dit prachtig. Wat een uitzicht, wat een gevoel als we dit zien zien. Van ieder viewpoint krijg je een ander aspect van deze natuurkunstwerken te zien. ...

Hoe hun reis verder verliep kan je lezen in volgende NM, n°105

47

Nem a - me d e de ling

Met oprechte deelneming en veel sterkte toegewenst vanwege Nema en haar leden.

En altijd is het zo geweest, dat liefde haar eigen diepte niet kent, dan op het uur van de scheiding. K. Gibran

Brecht Provoost

Jurist Geaggregeerde Diversiteitsmanagement OCMW Raadslid Stad Leuven Ambassadeur Museum M Oprichter en Voorzitter VZW Hidden City Stafmedewerker JKGV Coördinator Steunpunt Handicap en Arbeid JKVG Bestuurslid Open School, Centrum voor Basiseducatie Bestuurslid Leuven-Hageland Mobiel VZW Bestuurslid Integratie Zelfstandig Wonen Leuven Gewezen voorzitter Adviesraad Toegankelijkheid Stad Leuven Gewezen voorzitter JKVG VZW geboren te Gent op 29 mei 1979 en overleden te Leuven op 9 mei 2015. Dit melden u: Wilfried en Kathleen Provoost - Vergote

zijn ouders Annelies Provoost Pieter Provoost Carmen Provoost en Andreas Foriers, Rozan zijn zussen, broer, schoonbroer en nicht Yenthe De Meester zijn petekind De families Provoost en Vergote

Met bijzondere dank aan al zijn vrienden, kennissen, verplegend personeel en assistenten die zijn leven mee kleur gegeven hebben.

Philippe Van Haelen 13/02/1979 - 29/4/2015 Philippe Nu ben je vrij als een arend in zijn vlucht Je hebt je stempel op de wereld nagelaten Als een onuitwisbaar spoor in de harten van allen die je kenden Bedankt voor je levenslust, energie en levenswijsheid Die je ons achterliet Voor altijd in onze harten.

48

Getuigenis

Getuigenis Hein Partner van persoon met Steinert In mijn leven is er nooit veel verkeerd gelopen. De mindere dingen in het leven zoals armoede, discriminatie en ziektes kende ik alleen van de televisie. Je mag gerust zeggen dat ik een beschermde, onbezorgde jeugd had. Ook de overgang van adolescent naar volwassene ging zonder al te veel ongelukken. Toen ik 24 jaar was kwam ik de liefde van mijn leven tegen. Hij was net 19 geworden, zat vol levenslust en was zo ongeveer de liefste persoon die ik ooit was tegengekomen. De avond dat ik hem voor de eerste keer zag stond hij met veel lawaai en blasé te praten met een groepje vrienden. Tot op het moment dat er een dame in een rolstoel binnen kwam en een plaatsje op de dansvloer probeerde te bemachtigen, tevergeefs. Toen hij dat zag bestormde hij, wijd zwaaiend met zijn armen de dansvloer om haar te helpen. De arme zielen die niet op tijd opzij sprongen, kregen er gratis nog een snibbige opmerking bovenop. Het is slechts één incident van de vele die ik in de afgelopen 13 jaar heb mogen aanschouwen. Zelf ben ik nooit echt een sterke man geweest. Het verbaasde me dan ook niet dat hij, vooral in het begin van onze relatie, mij regelmatig vastpakte en optilde. Om te dollen probeerde ik dan hetzelfde met hem. Hilarische momenten hebben we beleefd op die manier. In die prille jaren waren we ook elk weekend wel ergens in Vlaanderen terug te vinden op één of ander feestje. Hij heel de nacht op de dansvloer, ik aan de toog. Toch waren die eerste jaren niet helemaal zonder zorgen. Hij had altijd problemen om zich voor langere tijd te concentreren waardoor hij nooit zijn middelbare studies heeft kunnen afwerken. Ook de eerste werkervaringen verliepen niet zonder slag of stoot. De ene tijdelijke/deeltijdse functie volgde de andere op met soms erg lange periodes van werkloosheid tussenin. Een gemeenschappelijke deler in al deze jobs was de commentaar dat hij het verwachte werkritme niet kon volhouden. Hoe ouder hij werd, hoe meer hij deze commentaar kreeg. Het zorgde voor spanning in onze financiën en onze relatie. Meerdere keren hebben we tegen elkaar staan roepen en tieren. Ik vond dat hij niet genoeg zijn best deed, hij zei dat hij zichzelf afmatte om de rest te kunnen volgen. Ik geloofde hem niet. Wist ik veel. In het voorjaar van 2013 kregen we de diagnose te horen. Steinert. Het leek toen allemaal niet zo erg. Ok, het is een spierziekte. Maar je gaat er niet aan dood. Enfin toch nu nog niet. De verwachte levensduur is slechts enkele jaren minder dan die van een gezonde man werd ons verteld. Ook werd gezegd dat het eigenlijk niet meer is dan een snellere manifestatie van ouderdomsverschijnselen ten opzichte van een gezonde man. Toch moest hij vanaf dat moment voor de zekerheid elk jaar op controle in het Neuromusculair centrum van het ziekenhuis. Daar zou men hem verder opvolgen en begeleiden. Tijdens zulk een bezoek kwam tijdens een gesprek met een specialist plots het besef dat ik al jaren blind was geweest voor de subtiele veranderingen in zijn gedrag. En ik was kwaad op mezelf. Het steeds minder op de dansvloer staan, het geleidelijk aan frequenter vragen om naar huis te gaan, het sneller moe worden, de langere recuperatie na een inspanning, het moeilijk of niet open krijgen van flessen en potten, niets had een belletje doen rinkelen. Zelfs het regelmatige struikelen of dingen laten vallen schreven onze vrienden en ik toe aan zijn ‘onhandigheid’ en we hadden er telkens lol in.

49

Get u ig e nis

Maar niet alleen dit besef was een slag in het gezicht. Het zijn vooral de reacties van buitenaf die, soms totaal onverwacht, je terug met de neus op de feiten drukken. Eén anekdote wil ik met jullie delen. Toen we in 2014 een huis kochten en voor onze lening een schuldsaldoverzekering moesten afsluiten, bleek er slechts 1 verzekeraar bereid om hem te verzekeren. Uiteraard alleen tegen een meerprijs van 150% om het ‘risico’ te dekken. Toen we om een verantwoording vroegen kregen we een mail waarin ondermeer stond dat het hart ook een spier is en dat er door zijn aandoening een verhoogde kans is dat hij zal doodvallen voor het einde van de te verzekeren periode. Het woord ‘doodvallen’ werd letterlijk gebruikt. Ik durfde het hem eerst niet te laten lezen, uiteindelijk heb ik het op de vertaling gestoken. De schrijver van de mail is Franstalig. Gelukkig is hij nog steeds jong en zijn de ‘goede dagen’ veruit in de meerderheid tegenover de ‘slechte’. Onze vriendenkring en familie hebben ondertussen het nieuws goed verwerkt en steunen hem wanneer mogelijk. Maar de meesten van hen zien alleen de goede dagen. Wat ze bijna nooit zien zijn bv. de momenten waarop hij ’s morgens niet kan opstaan omdat zijn benen dienst weigeren, of hoe hij allerlei hulpmiddelen gebruikt om toch nog zelf het huis te kunnen poetsen. Want een vod uitwringen boven een emmer water om maar een voorbeeld te geven, is een heel slecht idee geworden. Bij vele vrienden weigert hij zelfs om zijn wandelstok of krukken te gebruiken. Hij is constant bang om als zwak aanzien te worden. Daarom maak ik op momenten dat er toch een incident is altijd onmiddellijk een grapje. Dit lijkt misschien raar of zelfs wreed, maar ik doe het om twee redenen. Ten eerste, zolang er om kan gelachen worden lijkt alles minder serieus en zal hij zich minder beschaamd voelen. Ten tweede voorkom ik op die manier dat iemand anders een opmerking maakt die, al dan niet met opzet, kwetsend zou kunnen zijn. Het is een tactiek die tot nu toe altijd feilloos heeft gewerkt. Zelfs naar mij toe blijft hij onzeker. Wat ik ook zeg of doe, in zijn achterhoofd blijft hij altijd bang dat ik vanwege zijn ziekte op een dag zal weggaan. Hij beseft niet dat mijn onmacht om dat stemmetje uit zijn hoofd te krijgen pijnlijker is dan de effectieve gevolgen van de ziekte te zien. Natuurlijk kan ook ik geen absolute garanties geven voor de toekomst. Wel weet ik dat als er ooit een breuk zou komen, het niets te maken zal hebben met zijn ziekte. Voor hem heb ik anderhalf jaar geleden mijn droomjob opgegeven voor een beter betaalde functie zodat we van één loon kunnen leven. Ik zou het onmiddellijk opnieuw doen. In het leven moet je geven en nemen. Ik heb in de eerste jaren van mijn leven veel gekregen, nu is het tijd om terug te geven. Voor iemand die je graag ziet is dat een evidentie, tenminste dat vind ik. Alle obstakels die we nog zullen tegenkomen zal ik proberen op te lossen en als ik ze niet kan oplossen zal ik hulp vragen, ook dat is belangrijk. Gewoon omdat we elkaar graag zien zal niets me te veel zijn. Hein, partner van Hans Nema vzw - Dankjewel Hein, voor jouw openhartige getuigenis.

Ande

re ge

www tuigeniss en k .nem an a.be /get je lezen v i uige nisse a onze we b n-lot geno site: ten

50

Ge tu igenis

Getuigenis Rob Getuigenis Ataxie van Friedreich (AvF) Bron: webforum www.iemandzoalsik.nl Beste spierziekte, Ik ken je nu al zo'n 17 jaar... meer dan de helft van mijn leven. Het was een heftige ontmoeting... een harde klap en je was niet meer uit m'n leven weg te slaan. Elke dag bemoei je je wel met me, moet je even laten weten dat je er weer bent. De eerste jaren waren echt heftig. Je liet me weinig van het leven genieten. Ik ging naar school en daarna kon ik niets anders als me overgeven aan jou. Genoot je er van? Dat had ik wel willen weten. Heel langzaam aan begon je kracht iets af te nemen. Je verplaatste je ook, je concentreerde je eerst op de benen, nu ook op de armen. Toch hield niks me tegen. Ik ging wel leuke dingen doen, maar verborg daarbij dat ik daarna kapot van de moeheid en pijn een paar dagen mezelf weer over moest geven aan jou. Van alles heb ik er aan gedaan om jou weg te krijgen... maar je bent hardnekkig en eigenwijs. Of vind je me te leuk? Is dat het? Inmiddels heb ik je geaccepteerd, hoe kan ik anders? Je blijft je verplaatsen en je territorium verbreden. Ik heb inmiddels wel mijn manier gevonden om met je om te gaan, ook al ben ik nog steeds bezig een manier te vinden om voor altijd van je af te komen. Wat zou dat heerlijk zijn! Momenteel hou jij je aardig rustig... daar ben ik heel dankbaar voor! Nog steeds laat je elke dag wel eventjes van je horen. Toch ook een klein woord van dank aan je… dankzij jou ben ik harder geworden en ook sterker. Ik kan je inmiddels 9 van de 10 keer gewoon negeren en net doen alsof je er niet bent. Ik geef me niet meer over aan jou, maar ga gewoon door! Niet klagen maar dragen zeg ik altijd, dat heb ik geleerd door jou, waarvoor mijn oprechte dank. En toch blijf ik dromen, dromen van de dag dat jij mij voorgoed verlaat, ‘k vind het lullig om tegen je te zeggen, maar uit het diepst van mijn hart zeg ik: Als die dag ooit komt, spring ik 100 gaten in de lucht en geef ik het grootste knalfeest ooit want het leven is in feite een groot feest maar je moet wel zelf de slingers ophangen…

Nema vzw - Dankjewel Rob, voor jouw originele en mooie getuigenis.

Oproepje - Getuigenissen lotgenoten Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen. Daarom is Nema op zoek naar nog meer getuigenissen (deze worden anoniem, enkel met voornaam of - indien dit mag - met volledige naam verwerkt) over hoe je je ziekte beleeft, wat dit voor jou betekent... eventueel ook met getuigenissen van je partner, kind(eren) of ouder(s). Stuur jij ook je getuigenis naar [email protected]? Op deze manier help jij misschien ook anderen om met hun aandoening om te gaan. 51

Get u ig e nis

Getuigenis Gina Getuigenis mama van Stefanie, Merosine deficiëntie congenitale spierdystrofie Als lid van OVOK, Ouders Van Overleden Kinderen, schreef ik recentelijk een getuigenis voor het tijdschrift “Vergeet-me-nietje”. Het is geen getuigenis over Stefanie’s leven, maar wel over haar overlijden en vooral over wat dat bij mij teweegbracht. Jammer genoeg worden binnen NEMA veel, té veel, mensen met een onverwacht of te jong overlijden geconfronteerd. Als lid van NEMA leek het me dus wel gepast deze tekst via NM ook met jullie te delen: Op 2 maart 2010 overleed onze dochter Stefanie. Zij was op dat moment net geen 26 jaar oud. Stefanie werd geboren met een spierziekte, een zware fysieke handicap die haar voor de rest van haar leven achtervolgde. Niet alleen was zij rolstoelgebonden, maar had zij ook voor alle dagdagelijkse activiteiten hulp nodig. Dit weerhield haar er echter niet van heel positief in het leven te staan en van die positieve instelling hebben wij ook veel kunnen leren. Dankzij haar doorzettingsvermogen is ze er zelfs in geslaagd om universitaire studies voor psychologe te gaan doen, op kot te gaan (met heel veel hulp van assistenten, vrijwilligers, medestudenten) en nadien ook stage te lopen. Jammer genoeg heeft zij nooit haar diploma kunnen behalen, want net op de valreep, enkele weken voor het einde van haar stage werd ze ernstig ziek. Door haar spierziekte waren in de loop der jaren ook haar ademhalingsspieren erg zwak geworden, waardoor elke luchtwegeninfectie een potentieel risico inhield. Toch heeft ze zich door meerdere infecties doorgeploeterd, tot die laatste keer . Eind februari 2010 werd ze weer eens ziek, de huisdokter vond het die keer toch raadzaam om een RX te laten nemen van de longen; bleek dat ze in ’t ziekenhuis moest blijven want dat de toestand van haar longen echt niet goed was. Toen is zij héél snel achteruit gegaan; beademing, zuurstof,… Het hielp allemaal niet meer. Uiteindelijk ging ze in coma. Zo heeft zij nog 3 dagen aan de machines gelegen; de tijd om haar broer uit Frankrijk te laten terug komen, waar hij op dat moment studeerde, en hem de kans te geven afscheid te nemen. Ze heeft toen nog even zachtjes met haar hoofd geknikt toen hij vroeg of ze hem hoorde. Toen begaven al haar lichaamsfuncties het één voor één en op 2 maart is zij zachtjes als een kaarsje uitgedoofd, met heel de naaste familie rondom ons. We zijn nu 5 jaar verder. Het was een moeilijke periode. Het waren jaren van intens verdriet maar ook van mooie momenten. Maar net daar wringt het schoentje: die mooie momenten die vaak, meestal zelfs, overspoeld werden door het grote verdriet. Gedurende al die jaren heb ik mijn uitlaadklep gevonden in het neerschrijven van mijn emoties en dat heeft mij gesterkt. Ik zie een “evolutie” in mijn omgaan met die pijn. De voorbije weken, mijn “moeilijke” weken nl. die tussen Stefanie’s ziek worden en haar verjaardag, òòk in maart, heb ik een aantal van die teksten in een bundel verwerkt aangevuld met andere teksten of verzen van bekende of minder bekende auteurs. Het werkte therapeutisch en betekende voor mij als het ware een kentering, een keerpunt. “Keerpunt “ is meteen ook de titel van die bundel geworden. Het laatste fragment schreef ik op 2 maart ll. precies op de dag dat zij 5 jaar ervoor overleed. Het was op dat moment dat ik besefte veel te weinig aandacht gehad te hebben voor het mooie dat het leven toch ook biedt. Het was niet makkelijk om dat in te zien en zeker niet om het te verwoorden want daardoor moest ik mezelf erg kwetsbaar opstellen. Hier onder wil ik graag de woorden die mijn bundel afsluiten met jullie delen. (Nota : Het sprookje waarnaar ik verwijs, is een verhaal dat Stefanie samen met een vriendin schreef, en dat net klaar was kort voor ze overleed; het boekje heeft ze jammer genoeg zelf niet meer kunnen zien, maar we hebben het ter harer nagedachtenis verder afgewerkt en aan onze en haar familie- en vriendenkring uitgedeeld.)

52

Ge tu igenis

2 maart: Keerpunt Sinds vanmorgen loop ik al te denken over een geschikte tekst; ‘k heb woorden gewikt en gewogen, geschreven en geschrapt, want wat ik wil zeggen is best wel moeilijk. Maar bij het beluisteren van de muziek van jouw afscheidsplechtigheid sijpelen de juiste woorden langzaam mijn hoofd binnen. Vandaag precies 5 jaar geleden, om 14u10 moesten we, of we dat nu wilden of niet (uiteraard wilden we dat niet) afscheid van je nemen. Na amper zes dagen ziekte, moest je je strijd opgeven. En dat kwam hard aan. Met heel veel vallen en opstaan hebben we jouw overlijden een plaatsje kunnen/moeten geven. Er is heel veel gebeurd ondertussen. Droeve dingen, maar ook leuke dingen, fijne momenten die ik jammer genoeg niet altijd naar waarde heb kunnen schatten en die ik liet overwoekeren door mijn verdriet en mijn pijn. En dat betreur ik nu. Ik heb daardoor ongetwijfeld veel kansen op blijdschap en geluk aan mij voorbij zien gaan. En misschien daardoor ook anderen pijn en verdriet bezorgd. Vandaag wil ik graag als een keerpunt beschouwen; of dat tenminste proberen. Vergeten zal ik je nooit, ik draag je altijd met mij mee. Maar ik wil wel trachten meer naar de toekomst te kijken in plaats van in het verleden te blijven steken. Genieten van wat er op mijn weg komt, samen met papa, C. en C. en hun kleine spruit. En daarbij jou altijd aanwezig voelen, als mijn onzichtbare gids die me zal helpen als ik de weg weer eens kwijt ben. Dit doet me ineens denken aan een fragment dat je zelf schreef in jouw sprookje “Lot’s beslissing”: “De volgende ochtend werden ze wakker van een zonnestraal die door de deuropening van de tempel naar binnen scheen. Vol goede moed begonnen ze aan de dag. Ze liepen naar de opening in de muur. Maar waar moesten ze nu heen? Er was geen pad, geen weg, niks. Alleen een dorre vlakte, met af en toe een beetje gras. Plots zag Myra voetstappen op de grond. “Laten we ze gewoon volgen,” zei Myra. Ik heb het gevoel dat ze ons in de juiste richting brengen. En dat was ook zo! Want de voetstappen waren van Lot, die de arme, maar moedige Myra een steuntje in de rug wou geven” Stel dat ik Myra ben en jij Lot: Wil jij me dan in de toekomst voorgaan zodat ik jou gewoon hoef te volgen? En ik zal op jou vertrouwen. Altijd. Overal. Mama Ondertussen probeer ik die belofte aan mezelf ook waar te maken. Moge deze tekst voor allen die iemand moeten missen, een kleine steun betekenen. “Herinner je gisteren, droom van morgen maar leef vandaag” Fijne zomer iedereen. Gina, juni 2015

Cover - Lot's beslissing

Nema vzw - Dankjewel Gina, voor jouw ontroerende getuigenis. 53

Ver v o lg - L e z e r sf or u m

16 dingen waarvan mensen met chronische zenuwpijn willen dat anderen dit weten Bron: tip via Nema-lid Facebook NEMA SPIERZIEKTEN: tinyurl.com/chronischezenuwpijn-weten

1.

We doen heel hard ons best om er toch goed uit te zien We horen heel vaak “maar je ziet er niet ziek uit”, maar de waarheid is dat de meeste van ons heel hard hun best doen om zo normaal mogelijk te doen. We rusten voordat we weg willen en nemen onze medicijnen vervolgens zo optimaal mogelijk in om weg te kunnen gaan. Soms zijn er momenten dat we zoveel pijn hebben en uitgeput van het proberen “gezond” te zijn dat we het liefst ter plekke waar het dan ook is willen liggen, maar meestal wachten we tot we thuis zijn en ons eigen bed in kunnen.

2.

Het zit niet tussen onze oren Alleen maar omdat het aan de buitenkant niet te zien is wil niet zeggen dat het er niet is. Ons streven naar beter worden wordt niet gedreven door hypochondrie of aandacht, maar door lichamelijke problemen. Wat we doen is zoeken naar iets dat onze kwaliteit van leven verbetert en soms ook naar de oorzaak van de pijn als die onbekend is.

3. We maken geen berg van een molshoop Berg = Wat mensen denken dat hun pijn is Molshoop = Wat mensen denken dat andermans pijn is

We hebben eigenlijk meer pijn dan jij denkt. Studies hebben aangetoond dat normaal gesproken mensen andermans pijn onderschatten. Dit komt waarschijnlijk doordat chronische pijn op zichzelf moeilijk voor te stellen is, zeker als je het zelf nog nooit hebt meegemaakt. Ook de personen die in het verleden verschillende soorten pijn hebben meegemaakt, vinden het moeilijk om het zich te herinneren tot ze het opnieuw meemaken.

4.

Het maakt niet uit hoe lang we al lijden, het doet nog steeds pijn Al een lange tijd pijn hebben geeft ons geen superkracht om minder pijn te voelen. Alleen veel mensen met chronische pijn hebben geleerd om met hun pijn om te gaan. Dus je kan nooit zeggen hoeveel pijn iemand heeft door alleen maar naar die persoon te kijken.

5.

Soms hebben we de lepels (energie) niet De lepeltheorie is een uitleg hoe het is om te leven met een chronische ziekte als bijvoorbeeld: chronische pijn. Christine Miserandino, een vrouw die leeft met de chronische ziekte Lupus heeft de term bedacht op haar website: ButYouDontLookSick.com. Het basisprincipe is dat je wanneer je chronisch ziek bent je iedere dag wakker wordt met een bepaald aantal lepels. Iedere keer dat je een fysieke inspanning levert kost je dat een lepel bijvoorbeeld: aankleden, uit bed gaan, douchen en schoonmaken. Wanneer je lepels op zijn is het klaar met activiteiten voor die dag. Chronische pijn kan een uitputtende ziekte zijn en dit principe laat zien hoe belangrijk het is spaarzaam en gecontroleerd met de lepels om te gaan. Dus als we onze plannen met jou moeten afzeggen kan het zijn dat dat komt omdat we geen lepels meer hebben.

6. We zijn niet lui Eigenlijk moeten we vaak twee keer zo hard werken om de dingen te kunnen doen wat voor de meeste mensen makkelijk is. 7. 54

Als we geen baan hebben heeft het een reden Sommige chronisch zieken hebben niet de lepels om te kunnen werken bovenop hun dagelijkse activiteiten. Het kan onze pijn van draaglijk in ondraaglijk veranderen. Ook willen de meeste werknemers niet iemand in dienst nemen die maar een paar uur per week kan werken en waarvan niet zeker is of ze wel of niet kunnen werken. En ook kan het gebeuren dat ze op ieder moment van de dag moeten stoppen met werken omdat de opvlamming van de pijn er voor zorgt dat ze niet meer in staat zijn verder te werken.

Le ze r sf orum

8. Het is erg moeilijk en zwaar om uit bed te komen ‘s ochtends en dat is iedere dag zo! Maar dat wil niet zeggen dat we geen plezier vanuit bed kunnen maken. Dus als we niet uit bed kunnen komen kan je altijd het feestje naar ons toe brengen. 9.

Iedere minuut dat wij ergens moeten wachten voelt als een eeuwigheid Of het nou een uur in de wachtkamer is of 5 minuten in de rij, iedere minuut put je uit als je in een oncomfortabele positie moet wachten. Het is niet dat we ongeduldig zijn, we willen alleen juist graag onze lepels voor belangrijkere dingen gebruiken.

10. We negeren je niet Chronische pijn kan erg afleiden en je mentaal leegzuigen. We doen ons best om scherp en aandachtig te blijven, maar als het lijkt of we er niet helemaal bij zijn, neem het niet persoonlijk. 11. We zijn erg blij als we een goede dag hebben Lichamelijk goed voelen is bijna het meest blije gevoel op de wereld want het betekent dat we eindelijk iets kunnen doen! Het lijkt op een korte vakantie (alleen in plaats van niets doen, proberen wij alles te doen)! 12. En zijn erg teleurgesteld als we een slechte dag hebben en niet de dingen kunnen doen die we graag zouden willen 13. Het is moeilijk om een goede arts te vinden Helaas, de meeste artsen in de gezondheidszorg hebben weinig kennis over pijnmanagement omdat het zelden deel uitmaakt van hun opleiding. We worden vaak door meerdere artsen gezien voordat we een juiste diagnose krijgen en moeten soms maanden tot jaren (letterlijk) wachten voordat we een afspraak hebben bij een pijnspecialist voor een behandeling. Ook gaan artsen in de fout door de pijn te onderschatten, maar sommige artsen zijn wel goed opgeleid vaak als pijnarts (anesthesioloog) en starten dan vaak met het voorschrijven van medicijnen gericht op het verminderen van de pijn. Dus als we de juiste arts vinden die echt naar ons luistert en bereid is om ons te behandelen, voelen we ons eindelijk begrepen en of we in de hemel zijn terechtgekomen. 14. We zijn geen drugsverslaafden We zijn op zoek naar pijnvermindering. Soms bestaat onze medische behandeling uit het gebruik van opiaten en/of marihuana om te proberen onze pijn onder controle te krijgen en om ons te helpen een zo dichtbij normaal mogelijk leven te kunnen leiden. We gebruiken het net als ieder ander medicijn. We haten de bijwerkingen net als bij ieder ander medicijn. En als we pijnvermindering van een ander medicijn hebben dan bouwen we het af en stoppen er uiteindelijk gewoon mee ondanks dat we het misschien maanden of soms wel jaren hebben gebruikt. Zoals de Cleveland Clinic uitlegt en alle andere ziekenhuizen: verslaving komt niet voor bij patiënten zonder een eerdere verslavingsgeschiedenis. Het is belangrijk om te onthouden dat een verslaving iets anders is dan lichamelijke afhankelijkheid/gewenning. Lichamelijke gewenning komt voor bij veel verschillende soorten medicijnen (bijvoorbeeld beta-blokkers), bij een verslaving is er een psychologisch fenomeen dat niet wordt veroorzaakt door “chemische verslaving” en vereist dan ook een ander soort behandeling dan dat van een chronisch pijnpatiënt. In tegenstelling tot straatgebruikers, staat de chronisch pijnpatiënt onder de supervisie van een arts, neemt de medicatie in een langzaam werkende vorm en gaat naar huis waar hij/zij is omringd door de mensen waar ze van houden. 15. We zitten niet op tips of medische adviezen te wachten We waarderen het erg dat jullie aan ons denken, maar het kan uitputtend zijn om de hele tijd advies te horen en het is frustrerend wanneer het niet helpt. Tenzij we het vragen of je hebt zelf chronische pijn, is het beter om het aan de artsen over te laten. 16. Alles wat we eigenlijk nodig hebben is jullie liefde, begrip en steun Meestal is het enige wat je kan doen er gewoon voor iemand zijn met een arm om de schouder, een knuffel, een kaartje, een berichtje of gewoon echt naar iemand luisteren. En als je niet weet wat je moet zeggen zeg dat dan gewoon want soms is het ook moeilijk om de juiste woorden te vinden. Maar gewoon er zijn is vaak al meer dan genoeg. 55

Moo ie w oor de n

Van begin tot einde …

en alles daar tussenin.

In deze NM wil ik het vooral hebben over datgene wat écht belangrijk is in ieders leven, op onze weg van BEGIN tot EINDE, namelijk vriendschap. Vriendschap hebben we allemaal nodig, misschien niet om te OVERleven maar vast wel om écht te leven. Vriendschap geven én vriendschap krijgen …. Men hoeft geen grootse dingen te doen om vriendschap te tonen; je kan het herkennen in kleine dingen: een glimlach, een groet, een handgebaar. Lees maar in het volgende gedicht van Miqueila Quandt: Vriendschap, dat zijn de geuren van de lente dat is de warmte van de zomer dat zijn de kleuren van de herfst de glimlach van de winter en in al die seizoenen herkennen wij elkaar met een glimlach, een groet en een handgebaar een wens van hart tot hart van oog tot oog verblindend en toch helder. Soms is zelfs een simpele schouderklop al voldoende om iemand te laten voelen: “Ik ben er voor je, je bent niet alleen”

"Alsjeblieft, zei P. en hij gaf me een schouderklopje. Dank je wel, zei ik. Maar wat moet ik er mee? Koesteren, zei P. Ooit kan je het gebruiken." (Geert De Kockere)

Ooit las ik van een onbekend auteur “Een vriend is iemand die het lied van je hart kent en het opnieuw kan zingen als jij de woorden vergeten bent” Dit verwoordt inderdaad zo mooi wat een vriend(in) voor iemand kan betekenen. Van een hele goede vriendin kreeg ik ooit volgend gedicht van Eugeen Laridon toegestuurd: Vrienden zijn als bomen op een goede afstand van elkaar geplant zo ontnemen ze elkaar het licht niet maar geven elkaar de ruimte

56

Vrienden zijn als bomen samen groeien ze hoger ze worden sterker en strekken zich uit ze moedigen elkaar aan hoger te groeien

Va n b e g i n to t e i n d e ... e n a l l e s d a a r tu ss enin

Vrienden zijn als bomen met de wind fluisteren ze elkaar geheimen toe ze koesteren elkaar met de zon ze verkwikken met de regen Vrienden zijn als bomen ze trotseren de stormen ze trotseren de droogte ze doorstaan de seizoenen van het leven Vrienden zijn als bomen soms lijken ze verder van elkaar af te staan maar ondergronds zijn ze onlosmakelijk met elkaar verbonden Ja, met goede vrienden aan je zijde kan je, net als die bomen, stormen trotseren; maar mag je ook jezelf zijn, hoef je je niet sterker voor te doen dan je echt bent Indien ik woorden kende Die antwoord gaven Op je duizend vragen Dan praatte ik met je Uren en dagen lang Indien ik kon genezen Wat er omgaat in je hoofd Aan onmacht, ontevredenheid En onverwacht verdriet Dan bleef ik naast je staan Uren en dagen lang Maar ik ben niet groter en sterker dan jij Ik weet niet alles Ik kan niet zoveel Ik ben maar een vriend op je weg Je leven lang (Kiarake) En Maya Angelou zegt: “Ik heb geleerd dat mensen vergeten wat je zegt of wat je hebt gedaan maar mensen vergeten nooit hoe ze zich bij je voelden.” Ik wens iedereen een geweldige zomer toe met mooie vriendschapsmomenten om te koesteren. Gina, mei 2015

57

Ver v o lg - L e z e r sf or u m

Friedreichs ataxia?… We kunnen van elkaar leren! www.ataxiatrip.eu/en/people-visit/

3 X Ataxiatrip Uitdaging Frank van Linden Bron: frank.hetkan.be/3-x-ataxiatrip - Auteur: Frank Van Linden Tijdens een avondje vissen had Nils laten vallen dat hij gerust enkele dagen kon vrijmaken om samen met mij lotgenoten te bezoeken. Een geluk dat ik enorm hou van impulsieve beslissingen :). Enkele telefoontjes later, konden we vertrekken naar Thijs en Guy. We reden met mijn auto, en namen de elektronische handbike mee. Zowel Thijs als Guy hebben er een. Thijs Thijs is 32 en heeft de ziekte van zijn 15. Hij is graag thuis, en werkt als vrijwilliger in zijn oude school. We werden met open armen ontvangen. Hadden een enorm toffe dag, en bleven daar slapen (in de living). De volgende morgen reden we naar Guy. guy De 2de oudste met ataxie die ik ken. Hij is nu 40! Ik wil zoals hem zijn op die leeftijd, goed in conditie, en koppig genoeg om veel zelf te kunnen. We gingen handbiken en aten onderweg een cremmeke Die avond sliepen we thuis… vermoeiende dagen! De morgen erop vertrokken we naar Nick. Nick

Fitness boy Nick nam ons mee naar zijn club. Hij is 23 nu en stapt binnenshuis nog rond. Zijn huis is niet aangepast. Na een uurtje hadden we het wel gezien en probeerden Nils en ik originele foto’s te maken. Deze won: Afsluiten deden we met een sauna en een terraske. Hard werken, lotgenoten bezoeken ;-)

Meer details (over aanpassingen – gericht naar lotgenoten) op mijn engelstalige site: ataxiatrip.hetkan.be

58

Nieuws

Dure geneesmiddelen voor zeldzame ziektes onder vuur Bron: DS - 11/06/2015 om 05:00 – Auteur: Maxie Eckert

522.520 euro. Dat is het bedrag dat de ziekte¬verzekering jaarlijks betaalt voor één patiënt met een zeldzame stofwisselingsziekte. ‘We moeten ons afvragen of we dit blijven betalen als ze de patiënt zelfs niet genezen.’ Het zijn duizelingwekkende bedragen die de ziekteverzekering vandaag neertelt voor geneesmiddelen voor zeldzame aandoeningen. Meer dan een half miljoen, of € 522.520 kost de behandeling van één patiënt met mucopolysaccharidose, een zeldzame stofwisselingsziekte. Voor die aandoening is er geen ander of goedkoper geneesmiddel dan galsulfase. Het is een van de duurste middelen, zo niet het duurste, die Belgen vandaag krijgen. Dat blijkt uit een analyse van de Onafhankelijke Ziekenfondsen, de op twee na grootste mutualiteit in ons land. ‘In de top 3 van de duurste geneesmiddelen staan twee medicijnen waarvan we ons moeten afvragen of de ziekteverzekering ze nog kan en moet terugbetalen tegen die hoge prijzen. Galsulfase, bijvoorbeeld, is erg duur maar helpt de patiënten slechts een beetje. Het middel remt de verergering van de motorische handicap af die gepaard gaat met de ziekte. Maar de patiënten genezen niet en het middel is ook niet levensnoodzakelijk’, zegt Chris Van Hul, geneesheer-expert bij de Onafhankelijke Ziekenfondsen. ‘Alglucosidase alfa, het op twee na duurste middel, is een gelijkaardig geval. De werkzaamheid is aangetoond voor kinderen met de ziekte van Pompe, een erfelijke spierziekte. Maar bij volwassenen zijn er veel minder bewijzen dat het middel werkt. De maatschappij moet zich de vraag stellen of zo’n behandeling haar prijs dan wel waard is’, klinkt het. De kwestie is momenteel brandend actueel. Er zitten heel wat peperdure geneesmiddelen in de pijplijn, waaronder nieuwe behandelingen tegen kanker die boven de 100.000 euro per patiënt zullen kosten. discussie op radio 1 in Hautekiet discussie HAUTEKIET - Geneesmiddelen - 11/06/2015 Link: tinyurl.com/geneesmiddelen-prijs-waard Reactie op Radio 1 van Piet Wollaert, Duchenne Parent Project België vzw: Als de farmasector (die een belangrijke financierder is van het wetenschappelijk onderzoek aan onze universiteiten) geen vooruitzicht meer heeft op een eventuele latere terugbetaling van nieuwe experimentele geneesmiddelen dan is dit weer een stap terug in de strijd tegen zeldzame ziekten zoals o.m. de ziekte van Duchenne. Daarvoor is sinds 2007 (!) experimenteel onderzoek aan de gang naar de z.g. exon skipping techniek, internationaal onderzoek uitgevoerd aan instellingen zoals het Universitair Ziekenhuis Gasthuisberg door de teams van prof. Nathalie Goemans en Gunnar Buysse in samenwerking met een farmaceutisch bedrijf dat daarvoor heel wat risico's heeft genomen (omdat ze zich in een nichemarkt van een zeldzame ziekte begaven). Dat kleine bedrijf (het vroegere Prosensa) heeft al verschillende samenwerkingen met grote farmaceutische bedrijven achter de rug en is kortgeleden overgenomen door Biomarin, juist omdat het zo duur is om dat jarenlange onderzoek te financieren. Ze staan nu op de vooravond van een doorbraak (voor een experimenteel dat een kleine groep van Duchenne Patiënten het leven minder zwaar kan maken - het remt de ziekte af, geneest ze nog niet. Het niet terugbetalen van het middel zal het onderzoek naar andere middelen en technieken ongetwijfeld nog meer bemoeilijken. Anderzijds is het merkwaardig dat Europa wel het zoeken naar geneesmiddelen voor zeldzame ziekten steunen, maar een niet terugbetaling van geneesmiddelen voor zeldzame ziekten zou dit allemaal te niet doen.

59

Ni e uws

To Walk Again – Schaffen Zaterdag 2 mei – te Schaffen – Auteur: Els Festraets Op zaterdag 2 mei trokken Dima en ik, samen met neefje Jimmy en 3 hondjes naar Schaffen bij Diest voor een dagje in het teken van ‘vliegsport’ georganiseerd door To Walk Again. Daar aangekomen, zijn we ons eerst gaan aanmelden en hebben we de nodige uitleg en bonnetjes gekregen. Om 13u40 moest ik aan de shuttlebus zijn voor het zweefvliegen, maar tot dan konden we genieten van de randactiviteiten. We bekeken allerhande sportvliegtuigjes en zweefvliegtuigjes op de static show. Er stonden echt pareltjes tussen en overal namen we foto’s van. ’s Middags aten we onze bestelde broodjes op terwijl we keken naar de vele neerkomende parachutisten. Daarna gingen Dima en Jimmy nog even boogschieten en toen was het al tijd voor het zweefvliegen!! We gingen met de shuttlebus naar de plaats van opstijgen. Heel bizar dat in Schaffen het volledige vliegveld bestaat uit gras. Het vliegveld is eigenlijk een hele grote lap gras, maar echt wel groot. Waar we zouden vertrekken met de zweefvlieger, waren we op het hoogste punt van het vliegveld en dat was een spectaculair uitzicht. Ik mocht mee met zweefvliegtuig K21, dat kwam eraan in de verte, getrokken door een oude auto ;-). Toen de zweefvlieger bij ons was, hebben ze me erin gekregen met 2 man. Eigenlijk vond ik deze transfer nog wel meevallen, ik had erger verwacht. Mijn piloot zit zelf in een rolstoel door een dwarsleasie en zweefvliegen is zijn grote passie. Onze zweefvlieger zou omhooggetrokken worden door een lier (een soort touw dat het vliegtuig heel snel de lucht in trekt). Toen het onze beurt was, zag ik het helemaal zitten en het omhoogtrekken door de lier geeft echt een supergevoel. Op 400m wordt de lier losgekoppeld en hangen we heel alleen in de lucht, zonder motor. Wat een zalig gevoel, zo geruisloos rondvliegen. We klimmen nog tot 850m en halen snelheden rond 100km/ uur. Ondertussen krijg ik alle uitleg over hoe het vliegtuig kan stijgen door thermiek (warme stijgende lucht). We zien een roofvogel vliegen en volgen hem want vogels kunnen de thermiek goed vinden. En inderdaad we geraken hoger. De piloot laat me ook even wat G force voelen en na een half uurtje is het tijd om terug te keren. Met het shuttlebusje werden we teruggebracht. Jimmy wou nog muurklimmen en de hondjes hadden een wandeling nodig. Voor het eten gingen we nog snel een kijkje nemen bij de vliegtuigen op afstandsbediening, mooi om te zien. Hier halen ze straffe kunstjes uit. Toen we terugkwamen, was de BBQ al aan en konden we plaats nemen. Het vlees was lekker en het buffet overheerlijk. Na het eten volgde alweer de laatste activiteit, maar misschien wel de leukste! Ik had Dima en mezelf ingeschreven voor een luchtdoop in een luchtballon. Onze mand (de grootste van België) bestond uit vier delen en een middendeel. In elk van die vier delen stond een kuipzetel, op hoogte geplaatst met 4-punts gordel voor mensen die slecht te been zijn. Dit was de ideale manier om van de ballonvaart te genieten. Eens we waren opgestegen, mocht de gordel uit en kon ik evenveel zien als de anderen, maar dan vanuit een comfortabele stoel. De vlucht zelf was adembenemend, zo mooi en rustig dat alles is. Je hoort honden blaffen, ziet paarden lopen, je kan iedereen zijn tuin inspecteren. We zijn een uurtje richting Aarschot gevaren om dan te landen op een omgeploegd maisveld. De landing was vrij ‘spannend’. De ballon raakte de bomen, onze korf stuiterde 3 keer om vervolgens bijna te kantelen. Maar alles is goed afgelopen! Het shuttlebusje stond alweer klaar richting Diest om daarna terug huiswaarts te keren na deze leuke dag.

60

Nieuw s

Bevraging universiteit Hasselt Oproep vanuit het Vlaams Patiëntenplatform vzw De Universiteit Hasselt onderzoekt hoe patiënten tegenover het gebruik van een checklijst voor veilige operaties staan. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vindt onderzoek over het patiënten-perspectief inzake veilige zorg zeer belangrijk. Mogen wij u vragen om de korte vragenlijst van het onderzoek in te vullen? Dit is de link naar de vragenlijst: tinyurl.com/bevraging-universiteit-Hasselt Het invullen van de vragenlijst duurt 5 minuten.

Liefde is...

Bron: DEREDACTIE.be – Televisie één: Iedereen beroemd 29/05/2015 - 21:01 deredactie.be/cm/vrtnieuws/videozone/Gezienoptv/1.2354812

Monique zit al 40 jaar in een rolstoel. Haar man André heeft voor haar een speciaal voertuig gebouwd, waarmee ze ook op het strand van Koksijde en in zee kunnen rijden. "Dat maakt me gelukkig", zegt Monique in "Iedereen beroemd".

Nuttige tips accessible Travel - www.accessibletravelnl.com www.accessibletravelnl.com/images/beachwheelchairs.pdf - Een overzichtje van strandrolstoelen, aangepaste toiletten en toegankellijke strandpaviljoenen aan de Nederlandse kust. Tegemoetkomingen - tinyurl.com/tegemoetkomingen

 handicap.fgov.be

De inkomensvervangende tegemoetkoming en de integratietegemoetkoming  FAMIFED - Federaal agentschap voor kinderbijslag

Toeslag voor kinderen met een handicap Je kind heeft een handicap of een aandoening Meer nuttige links kan je terugvinden op onze website www.nema.be - Links

 Federale Overheidsdienst - Sociale zekerheid

Tegemoetkomingen Inkomensvervangende tegemoetkoming Integratietegemoetkoming  www.vfg.be - Vereniging personen met een handicap

Parkeerkaart bij aankoop van een mobiliteitshulpmiddel Heb jij ook een tip voor ons? Laat het ons dan weten via [email protected].

Wenst u ook graag GRATIS een zoekertje te plaatsen in NM? Stuur dan je zoekertje met je contactgegevens door via mail naar [email protected]

Gratis

Zoekertjes

rollator en elektrisch aangedreven 5e wiel voor rolstoel

Ignace Lesnicki en Beatrix hebben een rollator (eenvoudig model zonder zitstoeltje maar wel een plaat om iets op te leggen) en een elektrisch aangedreven 5e wiel om op een rolstoel te bevestigen (merk Speedy) in hun garage staan, je kan dit gratis bij hen ophalen na een telefoontje met Beatrix via het nummer: 0474 97 82 70 of na afspraak via mail naar: [email protected]. 61

Ni e uws

Uitnodiging Hippodag Rotary club Tervuren nodigt u uit op zijn jaarlijkse Hippodag Onze Rotary Club wil kinderen met een spierziekte en hun familie/verzorgers verwennen met een leuk dagje uit. Voor de kinderen is er de mogelijkheid om op de paarden van de manege te rijden onder begeleiding van vrijwilligers van Healing Horse. Uiteraard zijn er geen kosten aan verbonden. Als jullie er graag bij willen zijn vragen wij u om u zo spoedig mogelijk op te geven zoals aangegeven in de uitnodiging met vermelding van aantal personen en e-mail adres. Alle gegevens blijven strikt vertrouwelijk en zullen nimmer aan derden worden verstrekt zonder uw goedkeuring. Hopelijk kunnen wij u op 6 september begroeten! Met hartelijke groeten, Patrick Bryan en Wolter Kymmell Namens Rotary Club Tervuren Een welgemeende dankjewel voor deze uitnodiging, vanwege het hele Nema-team en zijn leden.

rlijkse

nodigt u uit op zijn jaa

Hippodag

voor kinderen met een in samenwerking met

beperking

"The Healing Horse" op

015

2 zondag 6 september

traat 61 Defensie, Hertswegens Plaats: Sportcentrum ren te 3080 Duisburg-Tervu

Vanaf 10u: Aanvang 12u - 14u: BBQ 16u: Einde

voor het i.v.m. beperkte plaatsen ht lic rp ve n zij en ing Inschrijv jullie alleen voor de graag inschrijven indien paardrijden, maar ook orkeur via e-mail: BBQ komen, dit bij vo

m

[email protected]

ormatie) telefonisch: of (ook voor verdere inf 0 658 Patrick Bryan: 0473-11 0 036 -45 76 04 Wolter Kymmell: 62

Nieuw s

Boekentips

www.nema.be - tiny.cc/documentatiedienst Hoera! Ik heb een burn-out! Een persoonlijk en positief verhaal over gelukkig ontwaken uit een burn-out. Deze ervaring wil ik met jullie delen tijdens een presentatie. Stap voor stap kom ik tot oplossingen die werkten. Als kostwinner-mantelzorger voelde ik me opgebrand, leeg, alleen en twijfelde ik aan mezelf. Mijn partner steunde me, deelde mee in de klappen maar wist op de duur ook geen raad meer. Mijn "buddy" (vriend) was mijn spiegel, klankbord, van onschatbare waarde. De psycholoog probeerde het onmogelijke te doen in een beperkt aantal sessies omwille van de hoge raadplegingskosten. Mijn werkgever wilde me graag terugzien, maar dan wel in perfecte staat... In 2010 had ik een burn-out en het was niet de eerste. Nadat ik uit het dal kroop schreef ik mijn ervaring neer in een boek als onderdeel van het genezingsproces. Het is geen wetenschappelijk boek maar het beschijft mijn ervaring met burn-out, het systematisch ontrafelen van mijn burn-outmechanismes en mijn ‘gelukkig ontwaken’. Het is een positieve ervaring die ik met jullie wil delen! Freddy Withagels (°1953) is industrieel ingenieur. Hij is al meer dan 10 jaar mantelzorger van zijn echtgenote die een erfelijke aandoening heeft, Myotone Dystrofie type I. Te verkrijgen bij uitgeverij Van Gucht - ISBN 978-90-822676-1-7 - Prijs: 16,99 euro Piet Puur - Gerechten die vlot naar binnen gaan In Piet Puur bereidt Piet gerechten die niet alleen lekker zijn in gemixte vorm, maar die daarenboven ook nog eens alle voedingsstoffen bevatten die het lichaam nodig heeft om op kracht te komen. Typische Piet Huysentruyt-recepten gepureerd! Chef-kok en tv-personality Piet Huysentruyt neemt de ALS-problematiek zeer ter harte en creëerde een 35-tal 'normale' gerechten die hij dan ook tot purees, stoemps, shakes en smoothies omtoverde. Dit boekje is niet alleen voor ALS-patiënten bedoeld, maar voor iedereen die problemen heeft met kauwen, slikken of vast voedsel. De winst van dit mooie boekje wordt afgestaan aan de ALS-liga. Uitgeverij Lannoo - EAN 9789020985818 - Prijs: 12,95 euro Heb jij ook een boekentip voor ons? Laat het ons dan weten via [email protected].

Petitie

Trouwen: Personen met een beperking + Valide = nadelig Auteur petitie: Kim Vandersteen Wij zouden graag de aandacht vestigen op het benadelen van en de discriminatie van de medemensen met een beperking die de liefde van hun leven gevonden hebben bij hun valide wederhelft, want zij worden als enigen benadeeld wanneer zij ervoor zouden kiezen om te gaan samenwonen of trouwen. Als twee valide personen ervoor kiezen om samen te wonen of te trouwen worden zij niet benadeeld. Twee personen met een beperking die een tegemoetkoming (invaliditeitsuitkering) van de staat krijgen mogen hun tegemoetkoming (invaliditeitsuitkering) behouden ondanks dat ze ervoor kiezen om te gaan samenwonen of te trouwen. Het punt waar ik nu op kom is de reden van het ontstaan van deze groep. Als een valide en een persoon met een beperking mekaar de liefde zouden verklaren, gaan samenwonen of trouwen wordt de persoon met een handicap ineens benadeeld en verliest hij/zij zijn/haar invaliditeitsuitkering. Waarom mogen twee valide en twee personen met een beperking hun loon behouden en een persoon met een handicap samen met een valide niet? PETITIE = www.petities24.com/trouwen__invalide__valide__nadelig 63

Medisch

Exon-skipping werkt mogelijk ook voor een aantal andere spierziekten Bron: www.musculardystrophyuk.org - Auteur: Ozge Ozkaya - Vertaling: Nema-redactie

Een nieuwe studie toont aan dat de exon-skipping technologie ook zou kunnen werken in andere aandoeningen dan Duchenne spierdystrofie. De studie werd geleid door Prof. Peter Zammit van het King’s College in Londen, één van de onderzoekers die steun krijgt van Muscular Dystrophy UK. De studie toont aan dat exon-skipping mogelijk kan gebruikt worden als therapie voor sommige mutaties die aan de basis liggen van Emery-Dreifuss spierdystrofie, Bekkengordel spierdystrofie 1B, Congenitale spierdystrofie, gedilateerde cardiomyopathie, en CMT type 2. Ook rond behandeling van FSHD en SMA met exon-skipping lopen momenteel nog andere onderzoeken. Momenteel loopt er een klinische trial rond exon-skipping voor de behandeling van bepaalde mutaties van het dystrofine-gen die Duchenne spierdystrofie veroorzaken. Prof. Zammit en collega’s hebben voor het eerst aangetoond dat exon-skipping mogelijk ook gebruikt kan worden als therapie voor aandoeningen die veroorzaakt worden door zgn. “missense” mutaties. Dat zijn mutaties waarbij één “letter” in de genetische code vervangen wordt door een andere, wat tot gevolg heeft dat het eiwit waarvoor het aangedane gen codeert een verkeerd aminozuur heeft op de plaats van de mutatie. Hierdoor kan het aangetaste eiwit zijn functie in de cel niet efficiënt vervullen. De wetenschappers hebben celkweken van zieke muizencellen en gezonde mensencellen gebruikt om aan te tonen dat missense mutaties kunnen gecorrigeerd worden door exon-skipping. Ze gebruikten daarvoor laminopathieën als model. Laminopathieën zijn ongeneeslijke degeneratieve aandoeningen die vooral spieren, hart, zenuwen en vetweefsel aantasten. Ze zijn hoofdzakelijk veroorzaakt door een missense mutatie in het LMNA-gen. Dat LMNA-gen codeert voor eiwitten die men “lamines” noemt. Die lamines vormen ondersteunende structuren voor de celkern en zijn belangrijk voor cellulaire functies. Missense mutaties in het LMNA-gen resulteren dan ook in een vormverandering van de celkern waardoor deze niet meer goed functioneert. Prof. Zammit en zijn collega’s gebruikten eerst (onschadelijke) virussen om het DNA dat humaan lamine codeert in zieke muiscellen in te brengen. Wanneer ze het gen voor humaan lamine introduceerden werd de vorm van de celkern en de functie van andere belangrijke eiwitten van de kern hersteld. Dit gebeurde zelfs als uit dit humane gen vooraf het volledige exon 5 (het stuk waar de missense mutatie zit bij laminopathieën) verwijderd was. Dit toonde aan dat het overslaan van exon 5 (met de ziekmakende mutatie) dus een functioneel eiwit kan opleveren. Vervolgens wilde men stoffen ontwikkelen die in humane cellen exon 5 kunnen doen overslaan. Dit bleek mogelijk, wat de weg opent om ook in celkweken uit cellen van patiënten met laminopathieën te gaan testen of de celkernstructuur kan hersteld worden door exon 5-skipping. Als ook dit lukt, kunnen mensen met een mutatie in exon 5 mogelijk geholpen worden met exon 5-skipping therapie. Er zijn 20 gekende mutaties in exon 5 van het LMNA-gen. Het merendeel van deze mutaties is geassocieerd met neuromusculaire aandoeningen waaronder Emery-Dreifuss spierdystrofie, Bekkengordel spierdystrofie 1B, Congenitale spierdystrofie, gedilateerde cardiomyopathie, en CMT type 2. Prof. Zammit zegt dan ook: “Ons werk toont aan dat exon-skipping mogelijk kan uitgebreid worden naar het behandelen van patiënten waarvan tot hiertoe werd gedacht dat ze geen voordeel konden hebben bij dit soort therapie”. Molecular Dystrophy UK steunt al meer dan 25 jaar onderzoek naar het gebruik

64

Medis ch

van exon-skipping voor de behandeling van Duchenne spierdystrofie. Momenteel steunen ze ook een project van Prof. Zammit waarin men onderzoekt of exon-skipping als therapie kan gebruikt worden voor FSHD. Ook onderzoek naar het toepassen van exon-skipping voor behandeling van SMA wordt door hen gesteund. Het volledige (zeer technische) wetenschappelijke artikel kan je lezen op: tinyurl.com/Exon-skipping-Duchenne

Resultaten van de DELOS studie (idebenone voor de behandeling van Duchenne spierdystrofie) gepubliceerd in gerenommeerd medisch tijdschrift “The Lancet”. Bron: www.musculardystrophyuk.org - Auteur: Ozge Ozkaya - Vertaling: Nema-redactie

De resultaten van een klinische trial tonen aan dat idebenone het verlies aan respiratoire functie bij personen met Duchenne spierdystrofie (DMD) aantoonbaar kan beperken. Het doel van deze fase 3 klinische studie (DELOS genaamd) was om de effecten te testen van idebenone (merknaam Raxone/Catena) op de ademkracht en longfunctie van mensen met DMD. De DELOS studie was opgezet als dubbelblind en placebo-gecontroleerde studie (nvdr.: zowel de studiearts als de patiënt weten niet of hij idebenone of placebo krijgt). Er namen 64 jongens met DMD (allen tussen de 10 en 18 jaar) deel aan de studie. Prof. Gunnar Buyse (kinderneuroloog in NMRC Leuven) was hoofdonderzoeker van de studie en eerste auteur van het artikel. Hij zegt over het artikel: “Publicatie van de resultaten van de DELOS studie in The Lancet, één van de meest prestigieuze medische tijdschriften wereldwijd, is een buitengewone huldebetuiging aan de allereerste succesvolle fase 3 klinische trial voor DMD”. Een eerdere fase 2 klinische trial (de DELPHI studie) had al aangetoond dat idebenone veilig en goed te verdragen was, en dat het effect van idebenone op de longfunctie groter was bij patiënten die niet gelijktijdig corticosteroïden innamen. Verlies van de respiratoire functie is de hoofdoorzaak van vroege invaliditeit en dood bij sommige jongens en jongemannen met DMD. Tot hiertoe waren glucocorticoïden de enige medicatie die gebruikt werd om het verlies aan spierkracht en functie te vertragen. Er is echter een subgroep van patiënten die niet reageren op corticosteroïden of ze niet goed verdragen. Dit beperkt uiteraard het gebruik, en dit vooral bij mensen in een later stadium van de ziekte, wanneer ze hun vermogen om te lopen hebben verloren. De resultaten van de DELOS studie tonen aan dat idebenone een alternatieve behandelingsoptie kan bieden voor mensen met DMD op een leeftijd dat het verlies aan longfunctie klinisch relevant begint te worden. Of zoals Ravi, een 25-jarige Londense jongeman met DMD zegt: “Ik heb Duchenne spierdystrofie en ik gebruik al 12 of 13 jaar nachtelijke ventilatie, dus respiratoire zorg is iets wat ik zeer ter harte neem. Veel mensen krijgen respiratoire problemen als tiener, net op de leeftijd dat je wil uitgaan en onafhankelijk wil worden. Ik ken mensen die longinfecties krijgen waar ze blijkbaar steeds moeilijker vanaf geraken. Een medicijn dat de respiratoire aspecten van de ziekte aanpakt kan dus zeker een heel eind op weg helpen. Daarom is het zo’n fantastisch nieuws dat dit soort behandelingen (al helpen ze enkel de symptomen beheersen) stilaan door beginnen te breken.” Idebenone is erkend als “weesgeneesmiddel” voor behandeling van DMD in zowel Europa als de VS, en kreeg in de VS ook een zgn. “Fast track designation” waardoor het versneld op de markt kan worden gebracht. Het (technische) wetenschappelijke artikel kan je lezen op: tinyurl.com/idebenone-duchenne 65

Med isc h

Exon skipping therapie voor de ziekte van Duchenne (DMD) Vergadering bij het EMA (Europees Geneesmiddelen agentschap) te Londen Woensdag 29 april – Auteur: Jo Rooseleers

Intro Op woensdag 29 april was ik aanwezig op een vergadering bij het EMA (het Europees Geneesmiddelen agentschap) te London. Dit agentschap zorgt ervoor dat geneesmiddelen worden goedgekeurd om verkocht te mogen worden op de Europese markt. Exon skipping is een therapie die het mogelijk maakt dat de ziekte van Duchenne kan stagneren of stabiliseren. Enkele bedrijven (met name BioMarin (vroeger Prosensa) en Sarepta) zijn bezig met de ontwikkeling van geneesmiddelen gebaseerd op deze therapie. Deze bedrijven zetten reeds stappen om hun nieuwe geneesmiddelen door de regulatoire instanties (zoals het EMA, maar ook het FDA in de VS) te laten goedkeuren. Ik was uitgenodigd als vertegenwoordiger van patiëntenorganisatie Duchenne Parent Project in België. Naast mij waren ook de DPP afdelingen van verschillende Europese landen vertegenwoordigd: Engeland, Ierland, Italië, Griekenland, Spanje, Nederland, etc. Ook de industrie was aanwezig met oa. managers van Sarepta, Biomarin en PTC Therapeutics, maar ook andere bedrijven die bezig zijn met ontwikkeling van medicijnen en ervaring willen opdoen met een dergelijk proces. En uiteraard ook het EMA was vertegenwoordigd, met onder andere Koen Norga vanuit België. In totaal waren we met ongeveer 100 deelnemers. Waarom deze vergadering In 2009 was er reeds een gelijkaardige vergadering bij het EMA, waarbij er toen verschillende belangrijke tekortkomingen werden vastgesteld om te kunnen overgaan naar een goedkeuring: zoals het ontbreken van gegevens over het natuurlijk verloop van DMD, het ontbreken van gevalideerde effectiviteitmetingen en standaarden om dystrofineherstel te detecteren. Tijdens de voorbije jaren werd hier hard aan gewerkt, waardoor het opnieuw tijd werd 1. om de behaalde resultaten en gegevens te presenteren aan het EMA en om het belang ervan te bespreken 2. om de uitwerking van richtlijnen voor het behalen van een goedkeuring voor deze geneesmiddelen te versnellen Het verloop van de vergadering Om 9 u kwam ik aan in het majestueuze gebouw van het EMA in The City in London en kreeg ik een badge opgespeld. Ik werd verwelkomd door Elizabeth Vroom van DPP en door Nathalie Goemans, beiden ook enthousiaste en uiterst deskundige sprekers tijdens de meeting. Ik maakte ondertussen ook kennis met Béatrice de Montleau van Telethon France en Dimitris Anastasiou van DPP Griekenland. Om half tien mochten we plaatsnemen in de vergaderzaal. Heel plechtstatig . Het leek wel op een vergadering van de Europese Raad. Sessie 1 - Tijdens de eerste sessie werd de ziekte van Duchenne, het natuurlijk verloop en de huidige behandeling ervan toegelicht door Elizabeth Vroom en Dr. Nathalie Goemans, terwijl Annemieke Aartsma de exon skipping therapie uit de doeken deed. Dit alles was vrij goed te volgen aangezien het allemaal bekende materie was. Sessie 2 - In de volgende sessie werd het woord gegeven aan de industrie, meer bepaald aan Giles Campion van BioMarin, de firma die vorig jaar Prosensa overnam en Drisapersen ontwikkelt. Hij onderstreepte het belang van het begrijpen van het natuurlijk verloop van de ziekte en gaf ook aan dat het moeilijk is om dystrofine te meten. Het uitvoeren van een goede biopsie is een uitdaging door de 66

Medis ch

aanwezigheid van vet- en littekenweefsel in de spieren van jongens met DMD. Hij zei ook dat het effect van exon skipping op lange termijn geëvalueerd moet worden. Op eerder korte termijn is er weinig verschil met placebo. Er zou wel een blijvend effect zijn na 3 à 4 jaar. Ook de veiligheid werd onderstreept. 310 patienten hebben ondertussen het medicijn gekregen voor in totaal 490 patiëntjaren, waarbij nog geen enkel sterfgeval werd genoteerd. Edward Kaye is de Chief Medical Officer van Sarepta. Hij bracht een gelijkaardig verhaal maar dan voor Eteplirsen, hun exon skipping geneesmiddel. Zij gaan midden 2015 een aanvraag indienen bij het FDA (Amerikaans Geneesmiddelenagentschap) en starten ook eerste gesprekken met het EMA. Hij benadrukte dat ze (net als BioMarin) ook oudere (rolstoelgebonden) patiënten willen betrekken in hun onderzoeken. Tenslotte eindigde hij met de woorden dat de ziekte van Duchenne een zeer complexe ziekte is, waarbij er voor een grote groep van patiënten (50%) nog steeds geen oplossing in zicht is. Matthew Wood van de Oxford universiteit bracht een overzicht van nieuwe veelbelovende chemische modellen zoals tricyclo DNA, peptide PMO,… Deze stoffen zijn ook werkzaam in het hart, het brein en het zenuwstelsel en voorkomen littekenweefselvorming. Voorlopig zijn ze echter enkel getest op muizen. Daarna kwam Violeta Stoyanova aan het woord om het model toe te lichten om goedkeuring te bekomen voor de exon skipping geneesmiddelen. Op het moment van de vergadering legden ze de laatste hand aan de richtlijnen (klaar tegen einde mei 2015). De richtlijnen bevatten oa. de identificatie van de doelgroep (ambulant (in staat om te stappen) of niet, kinderen of volwassenen, …), de effectiviteitmetingen (opname van dystrofine), veiligheidsparameters, duur van het effect, mogelijkheden tot extrapolatie van resultaten, etc. Zij gaf ook aan dat er vandaag volgens haar nog te weinig data beschikbaar zijn om te bewijzen dat het door de geneesmiddelen aangemaakt dystrofine functioneel is. Ze gaf ook aan dat elke geneesmiddel apart goedkeuring zal moeten krijgen zonder mogelijkheid tot veralgemening. Nadien was er een vraag- en antwoordsessie, waarbij de mogelijkheid tot conditionele, jaarlijks herzienbare goedkeuring aan bod kwam (zoals nu reeds het geval is voor Ataluren van PTC Therapeutics. Deze stof zorgt ervoor dat een stopcodon mutatie in het dystrofine-gen toch wordt doorgelezen). Ook werd het belang benadrukt van behandelingsstandaarden over neuromusculaire centra in alle landen (dagelijkse dosissen steroïden, hoeveelheid fysiotherapie, …) om zo veel beter te kunnen vergelijken en de impact van nieuwe geneesmiddelen te verhogen. Sessie 3 - ging over effectiviteitmetingen en klinische voordelen. In eerste instantie kwam Eugenio Mercuri een overzicht geven van bestaande effectiviteitmetingen. Voor ambulante patiënten is dit voornamelijk de 6-minuten-wandeltest (6MWT). Deze test wordt consistent over gans de wereld en in heel veel studies toegepast. Daarnaast is er de North Star Ambulatory Assessment test, waarbij patiënten gemeten worden op 17 activiteiten. En de Mc Donald 10 meter wandeltest, waarbij de tijd wordt gemeten waarin die wordt afgelegd. Voor niet-ambulante Duchenne patiënten is er de PUL test (op de bovenste ledematen). Deze is samengesteld in samenwerking met de familie van patiënten. En hij werd al getest op honderden patiënten. Hierbij blijkt dat patiënten die steroïden nemen hier beter op scoren. Meer objectieve instrumenten zijn op komst: Myo tools , Pinch grip (knijptest), Actimyo (draadloos toestel dat de bewegingen van de bovenste ledematen meet). Ook voor patiënten jonger dan 5 jaar zijn er nu metingen mogelijk. Francesco Muntoni sprak over moleculaire biomarkers. Hij maakte de vergelijking tussen Duchenne en Becker, met Becker als mildere vorm van Duchenne, waarbij het niveau van dystrofine bepalend is. Vroeger (5 jaar geleden) waren er bijna geen consistente data beschikbaar. Nu kan men wel het niveau van dystrofine in de spieren accurater meten. Er zijn ook nieuwe veelbelovende biomarkers in ontwikkeling/test (miRNA).

67

Med isc h

Daarna bracht Volker Straub een lezing over MRI (beeldvorming met magnetische resonantie), een sterk opkomende technologie. Deze beelden geven een duidelijk onderscheid tussen spier-, litteken- en vetweefsel. Het verlies aan ambulantie is evenredig met de toename van vetpercentage. Deze meettechniek is zowel van toepassing voor de onderste als de bovenste ledematen. Volgende stappen hier zijn de harmonisatie over verschillende onderzoekscentra in de wereld, het toepassen over een bredere leeftijdsgroep, het toepassen op de hartfunctie en het verlies aan spieren correleren met het verlies aan functionaliteit. In het laatste deel van sessie 3 kwam Elizabeth Vroom het perspectief van de patiënt meegeven t.o.v. de effectiviteitmetingen, waarbij ze uitdrukkelijk pleitte voor meer betrokkenheid van de patiënten en hun families bij het ontwikkelen van klinisch onderzoek en bij het ontwikkelen van meetinstrumenten. “Drugs are approved on data, not on emotions” was een quote die ze bracht. Data worden verzameld. Maar het verhaal van de ouders is ook belangrijk. Er is ook nood aan kortere studies. Het minimaal gebruiken van placebo’s moet worden aangemoedigd. En het extrapoleren van resultaten moet worden mogelijk gemaakt voor de oudere patiënten. Met andere woorden: als een bepaalde stof werkt bij jongens met DMD die nog kunnen lopen, moet het mogelijk zijn te bepalen of ook rolstoelgebonden jongens baat kunnen hebben bij dezelfde behandeling. Tijdens de vragenronde over deze sessie werd het belang van het verzamelen van gegevens onderstreept om resultaten te kunnen extrapoleren. Er moet ook meer getest worden op oudere patiënten om beter te kunnen extrapoleren. Tot hiertoe werden kandidaat-medicijnen immers steeds getest op jongens met DMD die nog konden stappen. Dit omdat de belangrijkste parameter om het effect van een stof te meten nog steeds de 6-minuten wandeltest is. Bij exon skipping 51 is men nu echter bezig om ook niet-ambulante patiënten en heel jonge patiënten te rekruteren voor volgende studies. Het niveau van dystrofine in de spieren kan een maatstaf zijn voor het goedkeuren van een medicijn, maar enkel als aangetoond kan worden dat dit veroorzaakt wordt door het kandidaat-medicijn. MRI kan ook als meetinstrument gebruikt worden ter goedkeuring door het EMA, maar het moet eerst nog beter ontwikkeld worden. Sessie 4 - was de laatste sessie in het teken van de “risico en voordelenanalyse” (risk benefit analysis) Als eerste sprak Pat Furlong over haar ervaring en aanpak in de Verenigde Staten. Zij hebben de voorkeuren van de zorgverstrekkers (ouders en familie) gekwantificeerd om objectieve ipv emotionele argumenten aan te brengen en om zo meer patiëntgerichte medicijnenontwikkeling te promoten. Uit de bevraging van de ouders en familie bleek duidelijk dat de hoogste prioriteit gaat naar het vertragen of stoppen van de progressie van de ziekte. Dan bracht Manuel Haas van het EMA een toelichting over het perspectief van het EMA op de risico- en voordelenanalyse van exon skipping, een analyse die uitgevoerd moet worden in functie van de goedkeuring van de medicijnen. Hij had het over een systematische aanpak, waarbij heel expliciet de risico’s en de voordelen moeten worden in kaart gebracht. Hun rapporten worden transparant openbaar gemaakt via hun website (http://www.ema.europa.eu/ema/). Hij had het ook over de mate van onzekerheid bij Duchenne. Het betreft een kleine populatie met een hoge onvervulde nood. De regulatoren moeten in hun besluitvorming deze onzekerheid een plaats kunnen geven. Er kan een volledige of een uitzonderlijke goedkeuring worden gegeven. Ze wensen de patiënten en hun families nauw te betrekken. Patiënten zijn nu reeds vertegenwoordigd in verschillende EMA comités, maar nog niet in het beslissende CHMP comité (Comité voor Medicijnen voor gebruik door mensen). Ze willen de patiënten ook betrekken in de risico- en voordelenanalyse. Het positieve resultaat van deze analyse is een absolute must voor de goedkeuring. Tot slot mijn ervaring Het was voor mij een hele ervaring om deze workshop bij te wonen. We moeten dit met Duchenne Project België blijven doen, zodat we dit op de voet kunnen blijven volgen en mogelijk ook een rol kunnen vervullen. In elke sessie was er ruimte voor vragen en antwoorden in een open dialoog. Ik had het gevoel dat het EMA heel eerlijk zijn mening gaf, maar ook nog niet in zijn kaarten liet kijken. Aan de andere kant denk ik dat de goedkeuring van een eerste exon skipping medicijn door het EMA toch nog even zal duren. Er is geen timing op geplakt, maar het is geen kwestie van weken of maanden. Er moeten nog vele data en objectieve meetresultaten verzameld worden. De weg is nog lang, maar hoopvol.

68

Medis ch

Wereld Gezondheidsorganisatie roept op om methoden en resultaten klinische trials publiekelijk bekend te maken Auteur: Patrik Claes

Onderstaand positief bericht bereikte ons via Alltrials in April 2015. Alltrials is een organisatie die er voor ijvert dat alle huidige en eerdere klinische trials verplicht moeten geregistreerd worden, en hun methoden én resultaten gerapporteerd. Een goede zaak waar we zeker achter staan als patiëntenvereniging. Heel wat informatie blijft immers geheim omdat farmabedrijven zelden tegenvallende resultaten of volledige onderzoeksmethodes rapporteren. Informatie over wat precies werd gedaan in een trial en wat erin gevonden werd kan hierdoor voorgoed verloren gaan voor artsen en onderzoekers. Niet alleen resulteert dit mogelijk in onjuiste beslissingen bij nieuwe behandelingen, ook bestaat de kans dat er een goed medicijn wordt gemist of dat trials nodeloos worden herhaald. Voor de eerste keer ooit heeft de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) nu standpunt ingenomen rond het rapporteren van resultaten uit klinische trials, en het is meteen een erg sterk standpunt. De WHO zegt namelijk dat onderzoekers een duidelijke ethische plicht hebben om de resultaten van alle klinische studies publiek te maken. Daarbij benadrukte de WHO expliciet dat ook resultaten van eerdere (verborgen gebleven) trials beschikbaar moeten gemaakt worden. Ze roept dan ook organisaties en overheden op om hier mee over te waken. Ben Goldacre van Alltrials zei hierop: “Dit is een erg welkom, positief en duidelijk standpunt van de WHO”. Ilaria Passarani van de Europese consumentenkoepel BEUC noemde het “een mijlpaal voor gebruikers”. Wij en honderden gebruikers over de hele wereld vroegen afgelopen herfst in onze brieven aan de WHO immers dat zij dit standpunt wilden onderschrijven, wat ze nu dus gedaan hebben. Goed werk dus van iedereen die hier mee voor ijverde! Je kan meer lezen over het standpunt van de WHO op de website www.alltrials.net.

69

Verantwoordelijken diagnose en werkgroepen

Raad van bestuur Nema Nadine Albergs (secretariaat)

Haarbemdenstraat 55/1, 3500 Hasselt tel: 011 72 31 87 • [email protected]

Robert van Tichelen (voorzitter)

(verantwoordelijke informatica) Kluizendijkstraat 5, 9170 Sint-Gillis-Waas tel: 03 252 45 78 • [email protected]

Carina Verdonck (ondervoorzitter)


Jo Rooseleers (vertegenwoordiger DPP)

Zeven zillenerf 32, 3293 Kaggevinne gsm: 0477 77 67 64 • [email protected]

Alexander Leysen

Kerkstraat 26, 1540 Herne tel: 02 532 04 87


Jeugdlaan 20 bus 1, 3900 Overpelt gsm: 0474 32 55 82 • [email protected]

Kim Hauffman


Becker spierdystrofie Jan en Marie-José Janssens - Mariën tel: 014 21 94 33


Bekkengordeldystrofie Nancy Verwaest - tel: 014 71 67 36 • [email protected]

Duchenne spierdystrofie Carina Verdonck - tel: 03 235 74 20


Veerle Ternier - gsm: 0495 43 15 56


Polyneuropathieën

• [email protected] Filip Rabaut en Stephanie Bataillie (Polyneuropathieën, GBS, MMN, DVN en CIDP) tel: 0474 63 41 60

Ziekte van Pompe • [email protected]

Patrick Louage (penningmeester, boekhouding)

Dirk en Odette Cornil - Tombeur tel: 014 31 92 42

FSHD

Peter Gielkens

Casterstraat 44/7, 3500 Hasselt gsm: 0494 17 72 64

Ataxieën


Telefonische permanentie Emma Cambré

Frans De Vriendtstraat 40 bus 10, 2600 Berchem tel: 03 449 73 87 • [email protected]

Documentatiedienst Carina Verdonck


Vraag de documentatielijst aan via onze site.

Nabestellingen tijdschrift NM via de documentatiedienst

Secretariaat

Gerda Marchand - tel: 050 36 20 60


Spinale musculaire atrofie (SMA) Katleen Hermans (adolescenten en volwassenen) tel: 052 20 34 97 • [email protected] Katleen Van Bel (jongeren) tel: 03 252 45 78 • [email protected]

Ziekte van Steinert Emma Cambré - tel: 03 449 73 87


MetenCon Nadine Albergs - tel: 011 72 31 87 • [email protected]

Strümpell-Lorrain (HSP)


Astrid Samyn - tel: 051 21 14 89 Nadine Albergs - tel: 011 72 31 87

Charcot-Marie-Tooth (CMT)


Alexander Leysen - tel: 02 532 04 87

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) Anne Moons - tel: 0497 65 69 96 • [email protected] Christine Van Meerbeeck - tel: 0478 24 90 15

Nadine Albergs

Haarbemdenstraat 55/1, 3500 Hasselt tel/fax: 011 72 31 87 • [email protected]

Zetel

Nema vzw, Haarbemdenstraat 55/1, 3500 Hasselt

Rekeningnummer

IBAN: BE18 7370 2204 0665 - BIC: KRED BE BB

Website www.nema.be

70

Projectmedewerkers Patrik Claes, Stommehoevenstraat 82, 2160 Wommelgem tel: 03 235 23 06 gsm: 0473 64 00 55 • [email protected] Karin Moons, Lodewijk van Berckenlaan 94, 2600 Berchem tel: 03 239 17 08 gsm: 0478 65 36 43


regionale verantwoordelijken Antwerpen Emma Cambré tel: 03 449 73 87 - • [email protected]

Vlaams-Brabant en Brussels Hoofdstedelijk Gewest Veerle Ternier gsm: 0495 43 15 56 - • [email protected]

Limburg Nadine Albergs tel: 011 72 31 87 - • [email protected]

Oost-Vlaanderen Anne Defrance gsm: 0471 58 45 20 - • [email protected]

West-Vlaanderen Maya Vandamme gsm: 0471 13 29 61 Trees Vanneste gsm: 0476 289 433 - tel: 057 44 61 47 • [email protected]

leden van de wetenschappelijke raad van Nema en ABMM Prof. Jean-Marie Gillis, Univ. Cath. de Louvain Prof. Dr Christine Verellen-Dumoulin, Univ. Cath. de Louvain Prof. Alexandra Belayew, Univ. de Mons-Hainaut Prof.dr. Jan De Bleecker, UZ Gent Prof.dr. Peter De Jonghe, UZ Antwerpen Dr. Nathalie Goemans, UZ Leuven Prof.dr. Jean-Paul Misson, Centre Hosp. Reg. de la Citadelle Prof.dr. Massimo Pandolfo, Univ. Libre de Bruxelles Dr. Philippe Soudon, Inkendaal (De Bijtjes) Prof. Bertrand Fontaine, Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris Prof.dr. Peter Van Den Bergh, Clin. Univ. Saint-Luc Dr. Laurent Servais, CHR La Citadelle Liège

Nema’s Franstalige zustervereniging ABMM Rue Achille Chavée, 52/02 - 7100 LA LOUVIERE - tel: 064 45 05 24 • [email protected] of [email protected]

website: www.telethon-belgique.org

coördinaten van de NMRC’s (neuromusculaire referentiecentra) UZ Brussel Laarbeeklaan 101, 1090 Brussel tel: 02 477 88 16 • [email protected]

Inkendaal (De Bijtjes) Inkendaalstraat 1, 1602 Vlezenbeek tel: 02 531 53 13 • fl[email protected]

UZ Leuven Herestraat 49, 3000 Leuven

Kinderen

tel: 016 34 38 27 • [email protected]

Volwassenen

tel: 016 34 35 08 • [email protected]

UZ Gent 3K4 - De Pintelaan 185, 9000 Gent tel: 09 332 62 29 • [email protected]

UZ Antwerpen Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem tel: 03 821 45 08 • [email protected]

CHR de la Citadelle Boulevard du 12ème de Ligne 1, 4000 Liège CRMN Tel: 04 225 69 82

Secrétariat CRMN

04 241 83 15 ou 04 225 63 77 • [email protected] • [email protected]

UCL Saint-Luc Avenue Hippocrate 10, 1200 Bruxelles tel: 02 764 13 11 • [email protected]

NMRC Erasme-ULB ERASME ZIEKENHUIS (volwassenen en kinderen): Route de Lennik 808 - 1070 Bruxelles 02 555 81 25 • [email protected]

Nema werkt voor de ziekte van Duchenne samen met DPP Duchenne Parent Project www.duchenne.nl - [email protected] Vertegenwoordiger DPP - Nema: Jo Rooseleers - • [email protected]

Dr Gauthier REMICHE: Neuroloog/Medisch coördinator volwassenen/Algemene coördinatie Dr Françoise DE GREEF: Revalidatiearts Dr Sandra COPPENS: Kinderneuroloog/Medisch coördinator kinderen Dr Alec AEBY: Kinderneuroloog Mevrouw Dominique Anthonis: verpleegster voor algemene coördinatie

Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZKF) (alleen kinderen) J.-J. Crocqlaan 15 - 1020 Brussel 0)2 477 31 74 • [email protected]

Dr Nicolas Deconinck: Kinderneuroloog/Medisch coördinator Dr Sandra COPPENS: Kinderneuroloog Mevrouw Florence DORBAN: verpleegster voor algemene coördinatie

Tijdschrift over neuromusculaire aandoeningen NM104 brengt: Editoriaal

...................................................................................................................................................................

3

Nema-agenda Agenda

.......................................................................................................................................................................

4

Nema-activiteiten

Themadag: Toegankelijk reizen en vrije tijdsbesteding ........................................................................ 6-21 - Overzicht gastsprekers, standhouders en promomateriaal ........................................................... 7-21 - Gastsprekers................................................................................................................................................... 7-14 - Standhouders ............................................................................................................................................. 15-19 - Promomateriaal .......................................................................................................................................... 19-20 Partner, vergeet jezelf niet ........................................................................................................................ 22-23 Toneel Leopoldsburg - Jezelf creëren.................................................................................................... 24-25

Nema-Nieuws

Interview 2 met de ‘zandloper’ ............................................................................................................... 26-30 Harley-Davidson rally te Retie en optreden van Belgian Quo Band .................................................... 31 100 km Dodentocht® Kadee Bornem, Klaartje stapt mee voor meer bewustwording rond CMT ..................................................................... 32 Palingfestival ........................................................................................................................................................ 34 World Duchenne Awareness Day 7 september 2015 ........................................................................... 35

Groepen

De derde bijeenkomst polyneuropathieën ............................................................................................ 36-37 Nema organiseert eerste Pompe-bijeenkomst in Brugge ............................................................. 38-39 Uitnodiging FSHD-bijeenkomst ........................................................................................................................ 40 Uitnodiging ouderweekend ............................................................................................................................... 41 Zomerbijeenkomst Ataxie ................................................................................................................................. 42 Uitnodiging Antwerpse bijeenkomst .............................................................................................................. 42 Een warme oproep (vrijwilligers gezocht) ................................................................................................... 43

Column Rolpatronen - Kleur

.............................................................................................................................................

44

Lezersforum

Vervolg - Roadtrip door de USA .............................................................................................................. 45-47 Mooie woorden: Van begin tot einde… en alles daar tussenin. ................................................... 56-57 16 dingen waarvan mensen met chronische zenuwpijn willen dat anderen dit weten ......... 54-55 Uitdaging Frank van Linden - 3 X Ataxiatrip ............................................................................................... 58

Getuigenis Getuigenis Hein ............................................................................................................................................. 49-50 Getuigenis Rob ..................................................................................................................................................... 51 Getuigenis Gina .............................................................................................................................................. 52-53

Nieuws Dure geneesmiddelen voor zeldzame ziektes onder vuur ...................................................................... 59 To Walk Again – Schaffen ................................................................................................................................. 60 Bevraging universiteit Hasselt ......................................................................................................................... 61 Liefde is... .............................................................................................................................................................. 61 Nuttige tips............................................................................................................................................................. 61 Uitnodiging Hippodag .......................................................................................................................................... 62 Boekentips ............................................................................................................................................................. 63 Petitie: Trouwen: Personen met een beperking + Valide = nadelig .................................................... 63

Medisch

Exon-skipping werkt mogelijk ook voor een aantal andere spierziekten ..................................... 64-65 Resultaten van de DELOS studie (idebenone voor de behandeling van Duchenne spierdystrofie) ........ 65 Exon skipping therapie voor de ziekte van Duchenne (DMD) ......................................................... 66-68 Wereld Gezondheidsorganisatie roept op om methoden en resultaten klinische trials publiekelijk bekend te maken ................................................................... 69

Zoekertje Te koop: Scooter Midi4 Strider ...................................................................................................................... 42 Gratis rollator en elektrisch aangedreven 5e wiel voor rolstoel .......................................................... 61

Driemaandelijks tijdschrift van Nema vzw - n juli, augustus en september 2015

Recommend Documents