Driemaandelijks tijdschrift van Nema vzw - n januari, februari en maart 2015

België - Belgique P.B. - PP 2100 Deurne Gallifort 8/6165

NM

102 N°

Er k enni ngs nu m m er : P408942 V. U . : Na d i ne Al b er gs , H a a r b em d en 55/ 1, 3500 H a s s el t Afgif t e: Po s t k a nt o o r Deu r ne Ga l l i f o r t , 2100

Driemaandelijks tijdschrift van Nema vzw - n°102 - januari, februari en maart 2015

Verantwoordelijken diagnose en werkgroepen

Raad van bestuur Nema Nadine Albergs (secretariaat)

Haarbemdenstraat 55/1, 3500 Hasselt tel: 011 72 31 87 • [email protected]

Robert van Tichelen (voorzitter)

(verantwoordelijke informatica) Kluizendijkstraat 5, 9170 Sint-Gillis-Waas tel: 03 252 45 78 • [email protected]

Carina Verdonck (ondervoorzitter)

J. Posenaerstraat 10, 2140 Borgerhout gsm: 0486 78 78 86 • [email protected]

Jacqueline Jansen

Ataxieën Dirk en Odette Cornil - Tombeur tel: 014 31 92 42

Becker spierdystrofie Jan en Marie-José Janssens - Mariën tel: 014 21 94 33

Nancy Verwaest - tel: 014 71 67 36 • [email protected]

Duchenne spierdystrofie

Jo Rooseleers (vertegenwoordiger DPP)

FSHD

Carina Verdonck - tel: 03 235 74 20

• [email protected]

Veerle Ternier - gsm: 0495 43 15 56


Polyneuropathieën

Alexander Leysen

Kerkstraat 26, 1540 Herne tel: 02 532 04 87


Patrick Louage (penningmeester, boekhouding)


Bekkengordeldystrofie

Brusselsesteenweg 24/G bus 15, 9090 Melle gsm: 0473 79 26 18 • [email protected] Zeven zillenerf 32, 3293 Kaggevinne gsm: 0477 77 67 64 • [email protected]



• [email protected] Filip Rabaut en Stephanie Bataillie (Polyneuropathieën, GBS, MMN, DVN en CIDP) tel: 0474 63 41 60

Ziekte van Pompe Gerda Marchand - tel: 050 36 20 60

Huishoudelijk reglement Nema vzw

Het huishoudelijk reglement van Nema vzw kan aangevraagd worden via [email protected]

Telefonische permanentie Emma Cambré

Frans De Vriendtstraat 40 bus 10, 2600 Berchem tel: 03 449 73 87 • [email protected]

Documentatiedienst Carina Verdonck

J. Posenaerstraat 10, 2140 Borgerhout gsm: 0486 78 78 86 • [email protected]

Vraag de documentatielijst aan via onze site.

Nabestellingen tijdschrift NM via de documentatiedienst

Secretariaat Nadine Albergs


Spinale musculaire atrofie (SMA) Katleen Hermans (adolescenten en volwassenen) tel: 052 20 34 97 • [email protected] Katleen Van Bel (jongeren) tel: 03 252 45 78 • [email protected]

Ziekte van Steinert Emma Cambré - tel: 03 449 73 87


MetenCon Nadine Albergs - tel: 011 72 31 87 • [email protected]

Strümpell-Lorrain (HSP)


Astrid Samyn - tel: 051 21 14 89 Nadine Albergs - tel: 011 72 31 87

Charcot-Marie-Tooth (CMT)


Alexander Leysen - tel: 02 532 04 87 Miranda Janssen - tel: 089 75 43 65

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) Anne Moons - tel: 0497 65 69 96 • [email protected] Christine Van Meerbeeck - tel: 0478 24 90 15

Haarbemdenstraat 55/1, 3500 Hasselt tel/fax: 011 72 31 87 • [email protected]

Zetel

Nema vzw, Brusselsesteenweg 24/G bus 15, 9090 Melle

Rekeningnummer

IBAN: BE18 7370 2204 0665 - BIC: KRED BE BB

Website www.nema.be

2

Projectmedewerkers Patrik Claes, Stommehoevenstraat 82, 2160 Wommelgem tel: 03 235 23 06 gsm: 0473 64 00 55


Karin Moons, Lodewijk van Berckenlaan 94, 2600 Berchem tel: 03 239 17 08 gsm: 0478 65 36 43


Driemaandelijks tijdschrift van Nema vzw, Vlaamse vereniging Beste NM-lezer, neuromusculaire aandoeningen

Afgelopen najaar 2014 was weer goed gevuld met maar liefst 2 Nemaweekends (meer dan 150 deelnemers!), diverse diagnosebijeenkomsten, een trefdag handicap,… Je leest er alles over in deze NM. Wat velen echter niet weten, is dat al deze activiteiten maar een fractie zijn van wat Nema doet voor mensen met een spierziekte. Naast die zichtbare zaken zijn er immers ook nog het beleidswerk, het bemiddelen in individuele dossiers, het aanvragen van persoonlijke assistentiebudgetten (PAB), het onderhouden van de website, het uitwerken van infobrochures rond diverse diagnoses, en ga zo maar door. Allemaal dingen die even broodnodig zijn, allemaal dingen die evenzeer geld kosten. En dat terwijl Nema volledig afhankelijk is van giften en schenkingen voor zijn werking…

Redactie tijdschrift: Rita De Groote, Ferry Groothedde, Gina Cleerbout, Patrik Claes, Karin Moons, Rosemarie Juchtmans en Luc Vlerick

Coördinatie redactie: Karin Moons, Lodewijk van Berckenlaan 94, 2600 Berchem • [email protected]

Coördinatie jongerenkrant: (enkel in zomereditie) Rosie Vermeiren, Lodewijk van Berckenlaan 94, 2600 Berchem • [email protected]

Uw bijdragen (verhalen, artikels, zoekertjes,...) zijn van harte welkom. DEADLINE 15 MAART 2015 Ledenbijdragen in de jongerenkrant, zoekertjes en het lezersforum vallen niet onder de verantwoordelijkheid van Nema.

Lidmaatschap voor 2015 19 euro voor leden en steunende leden, NM inbegrepen. Steunende leden hebben zelf geen neuromusculaire aandoening (NMA) en zijn geen familielid of direct betrokkene van iemand met een NMA, sympathisanten dus of mensen die professioneel met NMA’s te maken hebben. Daarnaast zijn giften bovenop het lidgeld welkom om onze werking uit te bouwen. Voor een gift vanaf 40 euro – bovenop de lidmaatschapsbijdrage – ontvangt u een fiscaal attest.

Rekeningnummer IBAN: BE18 7370 2204 0665 BIC: KRED BE BB van Nema vzw, Brusselsesteenweg 24/G bus 15, 9090 Melle

Gelukkig kiezen steeds meer mensen Nema als goed doel. Vaak gaat het om mensen die rechtstreeks of onrechtstreeks met Nema te maken kregen, en onze werking een warm hart toe dragen. Zo zijn er voor Music for Life 2014 opnieuw verschillende acties gestart door Nema-leden. Ronny De Cocker loopt dan weer de uiterst zware Marathon des Sables ten voordele van Nema nadat zijn dochter assistent was bij een van onze leden. Bij dit soort acties moeten we onszelf uiteraard niet meer voorstellen. Maar het komt ook steeds vaker voor dat er organisaties van buitenaf Nema kiezen als goed doel. Fantastisch natuurlijk dat we steeds bekender worden en dankzij die bekendheid onze werking kunnen uitbreiden. De vraag die we dan dikwijls krijgen is echter: welke activiteit kunnen we steunen, waarvoor gaan jullie het geschonken geld precies gebruiken? Uiteraard zijn er de grote activiteiten zoals de Nema-weekends, infodagen en ontspanningsactiviteiten. Daar zijn heel wat middelen voor nodig en vaak gaat de ontvangen steun dan ook hiernaar. De andere - minder tastbare - zaken zijn echter moeilijker “aan de man” te brengen. Maar voor onze leden betekenen een assistentiebudget, een duidelijke infobrochure of de verdediging van hun belangen bij de overheid evenveel als het kunnen bijwonen van een ontspanningsactiviteit of infodag. Steun voor deze eerder onopvallende zaken-op-de-achtergrond is daarom even essentieel. Een andere vraag die we vaak krijgen, is om het geschonken geld te gebruiken ter ondersteuning van het onderzoek naar een bepaalde ziekte. Als we deze vraag krijgen zullen we die steeds respecteren en het geld schenken aan een onderzoeksproject naar de gewenste ziekte. De selectie van het te steunen project laten we steeds verlopen via een onpartijdig wetenschappelijk comité. Ik ben echter zelf meer dan 10 jaar als onderzoeker actief geweest aan zowel universiteit als in de farma-industrie, en wil daarom graag volgende kanttekening plaatsen: tenzij de bedragen substantieel zijn (lees tienduizenden euro’s), is een schenking ten voordele van een specifiek onderzoek een druppel op een hete plaat. De kosten voor onderzoek en ontwikkeling van een medicijn zijn namelijk zo immens hoog dat de gemiddelde schenking nog niet volstaat om een labo een week te laten draaien. Wil ik daarmee zeggen dat schenken aan onderzoek zinloos is? Verre van, het tegendeel wordt bewezen door het onderzoek naar de ziekte van Duchenne, waar een doorbraak in het verschiet ligt dankzij de fondsen die door sympathisanten werden ingezameld. We mogen echter niet vergeten dat het hier gaat om miljoenen euro’s die wereldwijd zijn ingezameld voor een van de vaakst voorkomende spierziekten. Kortom: als je wenst te schenken voor een specifiek onderzoek zullen wij dat zeker respecteren, maar hou in het achterhoofd dat je dezelfde som ook zou kunnen schenken voor onze dagelijkse werking. Die is evenzeer nodig, en zo ondersteun je met hetzelfde bedrag via Nema meteen alle mensen met een spierziekte. En hoe Nema deze mensen dan wel steunt, dáár lees je dan weer alles over in dit tijdschrift… Veel leesplezier!

Jullie projectmedewerker, Patrik 3

NEMA-Agenda

Nema organiseert Dinsdag 17 februari - 20u

Première toneelvoorstelling Nema Cultureel Centrum van Deurne Frans Messingstraat 36 2100 Deurne - (zie p.16)

Zondag 1 maart - Van 14u tot ±17u

West-Vlaamse bijeenkomst Zaaltje 'Oud Klooster' Strandlaan 239, 8670 Koksijde - (zie p.9) Zaterdag 7 maart - Van 14u tot ±17u

Bijeenkomst Ataxie

Lummen, meer info over deze activiteit volgt nog via www.nema.be, op onze Facebookpagina, en onze leden ontvangen een uitnodiging via mail of post. Zaterdag 14 maart - Van 16u

Algemene vergadering Nema Trappistencafé Westmalle Antwerpsesteenweg 487, 2390 Westmalle, meer info via www.nema.be, en onze leden ontvangen een uitnodiging via mail of post. Zaterdag 18 april - Van 9u15 tot 15u

Themadag Toerisme en Vrije tijdsbesteding Novotel Van Beethovenstraat 1, 2800 MECHELEN - (zie p.15) Zondag 7 juli - Van 14u tot 17u

Limburgse uitstap

Alpacaboerderij in Kaulille Lillerbaan 104, 3950 Kaulille Nog te verwachten:

In het voorjaar van 2015: SMA-themadag Ladies @ the Movies In het najaar van 2015: Spaghetti- en quizavond

Nema is aanwezig op 9 tot 13 maart 2015

Het Disability Filmfestival Het Provinciegebouw Provincieplein 1, 3010 Leuven www.disabilityfilmfestival.be

Meer info over onze activiteiten kunt u terugvinden via www.nema.be, op onze Facebookpagina, en onze leden ontvangen een uitnodiging via mail of post. Indien u vervoersproblemen heeft om een Nema-bijeenkomst bij te wonen, laat het weten aan Carina Verdonck (zie p.2 in deze NM) en zij zoekt samen met u naar een oplossing! 4

2e Nema-weekend 10, 11 en 12 oktober in het zorghotel Middelpunt te Middelkerke Verslag p.10-14 5

NEMA-Activiteiten

Verslag Trefdag Handicap 18 oktober 2014 - Provinciehuis Vlaams-Brabant te Leuven - Auteur: Patrik Claes Samen met vijf andere partnerorganisaties organiseerde Nema op 18/10 een “Trefdag Handicap”. Op deze dag stond het recht op deelname aan de maatschappij voor iedere persoon met een handicap centraal. In lezingen, workshops en een themamarkt kwam dit onderwerp uitgebreid aan bod. Nema nam zelf twee activiteiten voor zijn rekening: Nema-bestuurslid en toegankelijkheidsdeskundige Alexander Leysen gaf een workshop rond toegankelijkheid, terwijl in het auditorium een open repetitie werd gehouden van het toneelstuk over hoe het is om te leven met een handicap. Dat toneelstuk werd volledig geschreven én gespeeld door leden van Nema. Meer hierover (première op 17 februari 2015!) vind je elders in dit tijdschrift. Wie het volledige programma nog eens wil nalezen of verslagen over de dag wil inkijken, kan nog terecht op www.trefdaghandicap.be. Wij kunnen het verloop van de dag alvast niet beter omschrijven dan door de ogen van één van de bezoekers (Kathelijne De Brauwer, vrijwilligster bij medeorganisator Inclusie Vlaanderen). Zaterdag 18 oktober 2014. Leuven lag te kirren in de zon. Het ganse weekend zou het 24° en meer worden. De maandagkranten zouden het er later over hebben: een dergelijke nazomer was ongezien. Iedereen had ervan geprofiteerd om te gaan wandelen in het bos of aan zee, om een terrasje te doen of de barbecue nog eens uit de winterstalling te halen. Maar zo’n Indian Summer is natuurlijk nefast voor binnenhuisactiviteiten. Laat zo’n warme weekenddag nu net de datum zijn waarop zes organisaties een ‘Trefdag Handicap’ hadden gepland. Een dag met als rode draad ‘inclusie’, sinds het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap meer dan ooit een mensenrecht voor alle burgers met een handicap. GRIP vzw, NEMA vzw, Onafhankelijk Leven vzw, Onze Nieuwe Toekomst vzw, VFG vzw en Inclusie Vlaanderen vzw, alle zes hadden ze bij het lezen van het voorspellende rooskleurige weerbericht hun hart vastgehouden: zou dit wel goedkomen? Maar het kwam goed. Al vanaf tien uur sijpelden de eerste bezoekers binnen in het riante en bijzonder toegankelijke Leuvense Provinciehuis. Een heel programma stond op hen te wachten, voor elk wat wils. Er was een markt met infostanden, er waren workshops, er waren optredens. Alle thema’s kwamen aan bod: onderwijs, toegankelijkheid, tewerkstelling, deelname aan het beleid, relaties en seksualiteit, vrije tijd,… Omdat ik van de organisatoren verslaggever mocht spelen, kon ik van hier naar daar hoppen en overal wat meepikken. Lekker afwisselend, maar ook met een nadeel: als het ergens heel interessant werd, moest ik gelijk weer weg, want door het grote aantal activiteiten waren er altijd verschillende tegelijk bezig. Ik vrees er een paar gemist te hebben, waarvoor excuses, maar het menselijk vlees (en zeker het mijne) is nu eenmaal heel zwak. Soms spoelde ik even aan bij gelijkgestemde koffiedrinkers of bleef ik staan luisteren naar een muzikaal intermezzo in de brede wandelboulevard. NEMA – voluit: de Vlaamse vereniging voor NeuroMusculaire Aandoeningen – beet de spits af met een open repetitie ‘Het leven zoals het is’ in het grote auditorium. Een toneelgebeuren op professioneel niveau met een uitstekend scenario dat handig schipperde tussen ernst en humor. Absoluut hilarisch was de sketch waarin een persoon zonder handicap voor een commissie moest komen die volledig bestond uit personen met een handicap in een rolstoel. De ‘gedagvaarde’ werd onderworpen

6

N EMA - A c ti v it eit en

aan een heel verhoor en moest telkens opnieuw zijn ‘niet gehandicapt zijn’ verantwoorden. Waarna hij mocht weggaan door een veel te kleine deur. Er was ook een restaurantscène waarin een stel ouders met een kind zonder handicap één tafeltje bezette en een moeder met een kind in een rolstoel een ander. Beklijvende dialogen leverde dat op, die meer info gaven over vooroordelen dan welke folder ooit voor mekaar kan krijgen. Er was ook een scène in een dancing waarin een meisje in een rolstoel in botsing kwam (letterlijk én figuurlijk) met een jongen zonder handicap. Later zouden ze zich verzoenen en in de laatste scène ook echt zoenen, maar toen had ik helaas de zaal al moeten verlaten voor de volgende activiteit. Dit was echt een prachtig schouwspel. De regisseuse wist me achteraf te vertellen dat het bedoeling is met dit podiumgebeuren de boer op te gaan. Tip aan culturele centra: rol de rode loper maar al uit voor dit spektakel. Doordat ik veel te lang in het auditorium was blijven plakken, moest ik drie nochtans interessante workshops ‘afhaspelen’. De workshop ‘handicap in de media’ door burgerrechtenorganisatie GRIP was duidelijk een schot in de roos: er zat bijzonder veel volk rond de tafel. Ik was juist op tijd om te genieten van een fragment uit het tv-journaal over de Special Olympics. Pascal Duquenne, niet enkel een begenadigd acteur maar ook een goed sporter, werd geïnterviewd nadat hij pas uit het zwembad kwam. Hij klonk zoals elke sporter die geïnterviewd wordt: buiten adem en triomfantelijk. Aansluitend werd een filmpje getoond waarin Karen, de rosse van K3, een blinde persoon interviewde. Het was een hartverwarmend gesprek waarin humor en optimisme steeds de bovenhand hadden. Beeldfragmenten die duidelijk als opwarmer bedoeld waren voor een debat rond de ronde tafel. Maar toen was ik al weer weg… … naar de volgende workshop over ‘Handicap op de werkvloer’ van De Werkbank, een tewerkstellingsproject van JKVG. Hier leerde ik hoe een functieprofiel, een vast verschijnsel bij personeelaanwerving, voor solliciterende personen met een arbeidshandicap de doodssteek kan betekenen. Zo’n functieprofiel omschrijft immers al te minutieus de details waaraan een sollicitant moet beantwoorden en tekent haarscherp de vakjes uit waarin de toekomstige werknemer moet passen. Aartsmoeilijk om in een dergelijk vakjessysteem redelijke aanpassingen ingeperst te krijgen. De voorstelling van GiPSo bracht voor mij weinig nieuws, vermits de maatschappelijke zetel van deze hagelnieuwe vzw bij Inclusie Vlaanderen zetelt. Veel toelichting had ik dus niet nodig over GiPSo dat advies en coaching geeft aan ouders en netwerken die zelf woon- en dagbestedingsinitiatieven willen opstarten. Spreker Bies Henderickx vergeleek wat GiPSo doet met de werkwijze van commerciële firma’s. Een zakenman zal bijvoorbeeld een blok serviceflats bouwen en pas dan op zoek gaan naar geschikte bewoners, terwijl de GiPSo-projecten vertrekken vanuit de wensen van de toekomstige bewoners en pas dan aan het bouwen of verbouwen slaan. Na de inwendige mens te hebben versterkt in de cafetaria repte ik me naar het auditorium voor de performance van de Nederlander Jan Troost met als intrigerend onderwerp: Aparticipatie. Al vlug werden twee zaken duidelijk: 1. Jan Troost herkende ik als de ludieke man in een rolstoel die, dan verkleed als bisschop, dan weer als generaal met een veel te grote kepie, en steeds voortgeduwd door een ludieke bedelmonnik, al een ganse voormiddag de wandelgangen onveilig maakte. Hoppend van de ene workshop naar de andere hoorde ik hem grappige actieliederen zingen. 2. Het begrip aparticipatie staat voor de overgang van apartheid naar participatie.

Aan de hand van dia’s gaf Jan Troost met zijn welluidende stem een ingrijpende lezing met veel oneliners, op sommige momenten leek het haast stand-up comedy. Hij had het over hoe hij als kind verbleef tussen de bossen en daar opgevoed werd door nonnen. Maar ook over zijn gezin, zijn engagement voor de rechten van personen met een handicap en zijn reizen had hij het. Vooral Amerika vond hij een ervaring: alles was er zo goed aangepast, zo zei hij letterlijk, dat het voelde alsof hij er geen handicap had. Alle aanwezigen hingen aan zijn lippen en genoten. Jan Troost maakte zijn familienaam meer dan wwaar en gebruikte daar Kleenexjes van humor voor.

De workshop rond het VN-Verdrag, meer bepaald rond het slecht rapport dat België kreeg, gelukkig met herkansingsmogelijkheid, moest ik aan me laten voorbijgaan. Want ondertussen was ook de 7

NEM A- Ac t iv it e it e n

workshop ‘Handicap en seksualiteit’ door Aditi vzw van start gegaan. Alvorens binnen te gaan, klopte ik even aan, want met een workshop over seks weet je nooit. Maar iedereen zat netjes aangekleed naar een geprojecteerde doordenker te kijken: ‘Seks is niet het allerbelangrijkste wanneer je een beperking hebt’. Aan de aanwezigen werd gevraagd of ze al dan niet akkoord gingen met deze stelling. Bijna iedereen verklaarde zich niet akkoord, omdat andere levensbehoeften per slot belangrijker zijn. Iemand die honger of dorst lijdt, heeft andere zorgen dan een nummertje maken. Waarop de moderator vertelde dat men onlangs een onderzoek had gedaan naar de levensbehoeften van de mens: op de eerste plaats stond water, op de tweede plaats slaap, op de derde plaats seks en op de vierde plaats eten. Ik geef dit hier even mee, maar u hoeft zich geen zorgen te maken wanneer dit bij u anders is, het resultaat is individueel gebonden. Het verklaart ook waarom ik de voorkeur gaf aan deze workshop boven die over het VN-Verdrag: politiek beleid staat niet in de top-vier van menselijke behoeften, seks staat op drie. Wat ik vooral onthoud van deze workshop was de vertoning van een hilarische Spaanse reclamespot die ik hier niet ga beschrijven, want je moet hem gewoon zién. Weer werd bewezen dat humor een sterk werkmiddel is, dat men best nog meer zou gaan gebruiken in “de sector”. In de perszaal was Dominiek Porreye in strak zwart pak en paars overhemd – Jani Kazaltzis zou hem tien op tien geven – zijn nieuwe boek en film aan het voorstellen. Zijn boek heeft als titel ‘Mijn gevecht voor vrijheid’, daar hoeft niet veel uitleg bij. Vrijheid is voor een persoon met een handicap nooit vanzelfsprekend, maar moet steeds opnieuw bevochten worden. Zijn film ‘Moord in het begijnhof’ is andere koek. Spanning troef in dit fictief moordverhaal. Erik Van Looy, eat your heart out! Ondertussen had men het in het auditorium over ‘oude uitdagingen en nieuwe ambities’. Ik was net op tijd om Patrick Vandelanotte van GRIP, de vzw die dit item verzorgde, te horen zeggen dat de uitgenodigde beleidsmensen niet aanwezig waren en zelfs niet eens hun kat (in de vorm van een kabinetsmedewerker) hadden gestuurd, en dat hij dus maar als Chinese vrijwilliger het woord zou voeren. Hij deed dat zeer verstaanbaar in de twee betekenissen van het woord. Wat misschien minder het geval zou zijn geweest met een minister, want dan waren er niet alleen gebarentaaltolken nodig geweest, maar ook sociaaljargonvertalers en afkortingenverklaarders … Gelijktijdig gaf Onze Nieuwe Toekomst uitleg over het Plan P, een creatieve manier om participatieproblemen aan te pakken. Handicap wordt immers pas een probleem bij interactie met de omgeving. Plan P staat voor een stappenplan om iets te veranderen aan die omgeving, waardoor het probleem wordt weggewerkt. Na de uiteenzetting konden de deelnemers aan de workshop in groep aan de slag om de P-kaartenset uit te testen. Na al deze workshops was er tijd voor ontspanning en voor een apotheose. Daar zorgde Fried Ringoot voor, een stand-up comedian in een rolstoel (lees: een sit-down comedian). Of zoals op zijn programmaboekje staat: een ‘sitting stand-up roller coaster’. Wat het minste is wat van deze man kan gezegd worden. Dit is een entertainer in hart en nieren. Hij had de zaal onmiddellijk mee, het ene lachsalvo volgde op het andere. Maar tegelijk was hij heel to-the-point en ontzag hij niemand, ook zichzelf niet. Het was een humorshow maar tegelijk een ingrijpend relaas van zijn kankerverleden en de handicap die er het gevolg van was. Soms ging de storm van gelach plots liggen als hij aan het publiek uitlegde hoe ze zich tegenover mensen met kanker moeten gedragen. Dan kon je een muis horen lopen in de zaal. Een muis die daarna even vlot weer werd vertrappeld door olifanten van gelach wanneer hij weer op zijn roller coaster sprong. Gebarentaaltolken weten het: wanneer ze moeten tolken bij een comedyshow ontspringen ze de boot nooit. En ook Fried Ringoot vormde hier geen uitzondering: beide dames moesten het meermaals ontgelden. Deze hilarische show betekende tevens het einde van deze Trefdag Handicap. Tijd voor een paar besluiten. Het was verrassend dat de meeste bezoekers duidelijk kwamen voor de inhoudelijke workshops. De creatieve ateliers – in de voormiddag percussie en in de namiddag expressie – lokten bijna geen mensen. Ook het piepjonge volkje schitterde door afwezigheid, waardoor de voorziene kinderopvang niet hoefde door te gaan. De zin ‘De afwezigen hadden ongelijk’ is een cliché zo hoog als de Brusselse Pensioentoren, maar is hier wel een passende slotzin. Ik moet eerlijk toegeven dat ik, toen ik die ochtend het Provinciehuis binnenging, moeite had om het bruisende Leuven vol terrasjes de rug toe te keren voor een dag 8


vol - wat ik vreesde - oeverloos gezwets over handicap. Maar ik moet nederig toegeven: het werd een zeer aangename en interessante dag, die zo voorbijvloog. De rode draden van inclusie, gezelligheid en humor werden prima ineengevlochten. Wie er niet bij was, onthoudt best dat hij of zij een volgende editie beter niet laat passeren. Trouwens: na de Trefdag was er nog tijd en zon over voor een Leuvens terrasje. Via deze link: tinyurl.com/ooggetuigenverslag-Trefdag tref je tweemaal een ooggetuigenverslag van de TREFDAG: - Verslag van Kathelijne De Brouwer met als rode draad inclusie vol spikkels van humor - Verslag van Tess Van Deynse, vrijwilligster GRIPvzw

West-Vlaamse bijeenkomst, met als thema: Een waardig levenseinde voor iedereen Zondag 1 maart – Zaaltje 'Oud Klooster' te Koksijde

Lezing met gastspreker van Leif: ‘Een waardig levenseinde voor iedereen’. Waar? Zaaltje 'Oud Klooster' Strandlaan 239, 8670 Koksijde Dagindeling: 14u00 Ontvangst (koffie en thee) 14u30 Inleiding themadag 14:45 Lezing door gastspreker van Leif, Barbara Roose thema ‘Een waardig levenseinde voor iedereen’. 16u45 Vragenronde over het thema met betrekking tot eigen ervaringen en problemen. 17u00 Afsluiting lezing en dankwoordje Onderwerp van lezing: Welke beslissingen kunnen we nemen aan het levenseinde en welke kunnen we vooraf op papier zetten. Wil jij deelnemen aan de themadag? Gelieve dan uiterlijk voor 23 februari in te schrijven via [email protected] Deelname €5 per persoon. Gelieve het inschrijvingsgeld te storten op rekening van Nema: BE18 7370 2204 0665 BIC: KRED BE BB met als mededeling: ‘West-Vlaamse bijeenk – Uw naam’. Er zal ook een persoonlijke uitnodiging via post naar onze West-Vlaamse leden verstuurd worden. Indien jij vervoersproblemen hebt om deze themadag bij te wonen, laat het weten aan Carina Verdonck (zie p.2 in deze NM) en zij zoekt samen met jou naar een oplossing! 9


Verslag Kim, 2e Nema-weekend 10, 11 en 12 oktober - te Middelkerke Voor de allereerste keer heb ik een Nema-activiteit bijgewoond, namelijk het Nema-weekend. Een kleine overtuiging van Patrik was zeker wel nodig. Een excuus voor mij om nooit naar een Nemabijeenkomst te gaan, was namelijk het vervoer. Ik ben volledig rolstoelafhankelijk en kan me enkel voortbewegen in mijn eigen woonst. Maar dat dat geen uitvlucht mocht blijken was al snel duidelijk. Nema regelt je vervoer wanneer je naar een activiteit van Nema wilt, maar er niet geraakt. Wat hield me dan nog tegen? Om tegen een zéér democratische prijs een weekendje aan zee te zitten, waarom dan niet proberen. Eens aangekomen werd al snel duidelijk dat je er gewoon bij hoorde. Iedereen was gelijk en evenwaardig. Het voelde aan als samenkomen in een zeer grote (Nema-)familie. Op de locatie was aan alles gedacht. Kon je jezelf niet behelpen, Nema zorgde voor vrijwilligers die je helpen. Eveneens werden er een aantal leuke activiteiten georganiseerd, zoals een huifkarrentocht, djembé,… Alles was tot in de puntjes verzorgd. Dit weekend heeft voor mij de deur volledig opengezet om meer deel te nemen aan Nema-activiteiten. De drempel die je kan ervaren wanneer je voor een eerste keer lotgenoten tegenkomt is geen drempel meer voor mij maar een gelijkvloerse deur die wagenwijd openstaat. Het weekend heeft niet alleen voor ontspanning gezorgd, maar heeft mijn kijk op Nema en alle Nema-leden volledig opengesteld. Zeker een aanrader dus! Kim Hauffman

10


Verslag Veerle, 2e Nema-weekend 10, 11 en 12 oktober - te Middelkerke Voorbije zomer werd er me voorgesteld mee op NEMA-weekend te gaan. Via NM las ik vroeger de enthousiaste verhalen over dit weekend maar zelf nam ik niet eerder deel. Er werd me door het NEMA-bestuur verteld dat ze vervoer en ook assistentie konden voorzien. Immers in de loop der jaren ben ik volledig ADL-afhankelijk geworden. Het septemberweekend was al volzet maar voor het oktoberweekend waren er nog plaatsen vrij. De locatie had ik al eens even bezocht tijdens een dagje aan zee eerder dit jaar. Er werd voor mij een kamer met hoge-zorg-nood gereserveerd en algauw werd me ook verteld dat Isola me dit weekend 2 dagen voltijds zou assisteren. We legden de eerste contacten met elkaar via virtuele weg en we voelden snel dé klik tussen ons beiden. Vrijdag 10 oktober werd ik onder een stralende zon opgehaald door een rolstoelvervoersmaatschappij. Samen met een Nema-lotgenote die in een buurdorp woont, bolden we naar Middelkerke. Bij aankomst werden we onmiddellijk goed onthaald door de receptioniste en wat later ook door enkele mensen van het NEMA-bestuur. Onmiddellijk kon ik live kennismaken met mijn assistente en konden we al toasten op een fijn verblijf. Ik ontmoette enkele bekenden en dat gaf zeker extra vertrouwen voor dit weekend. Na het aperitief mochten we nog aansluiten voor een maaltijd en namen we de tijd om verder kennis te maken. Na een deugddoende nachtrust in een prima aangepaste kamer en met de zeer aangename hulp van Isola, stond een heerlijk ontbijt te wachten. Daarna hadden we de keuze mogen maken voor een workshop met muziekinstrumenten, een huifkarrentocht, een wandeling… Samen met Isola namen we deel aan de workshop met muziekinstrumenten. Wat me daar vooral van is bijgebleven is het respect voor ieders mogelijkheden en beperkingen en het ongelooflijke enthousiasme van klein en groot. Tijdens de middagmaaltijd werd er nagepraat over de activiteiten en werkten de enthousiaste verhalen over het ‘Parkerbad’ aanstekelijk. Dus vond mijn assistente dat ik deze mogelijkheid niet links mocht laten liggen. Waar krijg je immers de kans om met een plafondlift dit bad met voldoende lichaamsondersteuning te gebruiken? Na een wandeling naar de dijk, kregen we ongeveer 2 uren de tijd om dit heerlijk warme bad te gebruiken. Fantastisch hoe het mede onder stimulans van Isola een onvergetelijk ontspannend moment werd… De avondmaaltijd werd opnieuw deskundig opgediend door het erg enthousiaste team van Middelpunt.

11


Iedereen vertelde de verhalen van zijn of haar belevenissen van de dag. Na de maaltijd namen we dan deel aan de quiz die met veel deskundigheid was voorbereid door Carina. Het werd een leuke avond waarbij ieder ook nog mooie prijzen mee naar huis mocht nemen. Zondagmorgen straalde de zon boven het Middelpunt. Na het ontbijt vond Isola het ook dé gelegenheid om een fietstochtje te maken met de rolstoelfiets die ter plaatse aanwezig is. Het is een elektrisch aangedreven fiets met vooraan een plateau waarop je met de rolstoel plaats kan nemen. Opnieuw een unieke ervaring voor mij die ik kon beleven door alweer de doorzetting en wilskracht van mijn assistente. Na de fietstocht konden we op het zonovergoten terras nagenieten met een heerlijk aperitief. Daarna werd ons nog een lunch aangeboden. Al gauw werd het tijd om afscheid te nemen gezien de taxi ons kwam oppikken om huiswaarts te keren. Vaarwel Middelpunt, wat een unieke locatie is voor mensen met zelfs zware fysieke beperkingen. Maar vooral vaarwel aan de andere aanwezigen. Het was fijn bekenden weer te zien, nieuwe mensen te leren kennen en voor mij niet in het minst mijn begeleidster. Een uniek iemand aan wie ik een warme vriendschap overhoud. Dankjewel NEMA-bestuur voor de prachtige organisatie en dankjewel dat jullie me over de streep trokken om aan dit weekend deel te nemen! Veerle Govers

12


Nog reacties, 2e Nema-weekend 10, 11 en 12 oktober - te Middelkerke Voor de eerste maal heb ik deelgenomen aan het Nema weekend op 10, 11 en 12 oktober 2014. Ik ben daar echt graag geweest. Nieuwe mensen leren kennen vind ik ook héél belangrijk. De activiteiten waren afwisselend, voor elk wat wils en goed georganiseerd. Ook eerste contact met lotgenoten vond ik goed. De accommodatie en het eten was ook héél goed. Kortom: zo een Nema weekend is zeker voor herhaling vatbaar. Sofie Beerens. We willen jullie bedanken voor jullie inzet van dit meer dan geslaagde weekend. Groeten Els, Adri, Conny en Patrick Aan iedereen van NEMA, 't afgelopen weekend in 't Middelpunt was GEWELDIG!!! "Van Harte Dank" xxx Vera Penders Mooi weekend geweest, voor herhaling vatbaar. Antonio Ventriglia Leuke foto's van een voor ons heel leuke dag! Hedwige Van Steen Heb er ook van genoten en een fantastische madam, Veerle Govers leren kennen ;-) Isola Hermans (Isola was één van onze vaste vrijwilligers tijdens het Nema-weekend)

13


MET EXTRA DANK AAN De heren en dames van Rotary Gent Prinsenhof voor hun financiële steun. Om een Nema-weekend betaalbaar te kunnen aanbieden aan onze leden zijn wij afhankelijk van giften en subsidies. Wij zijn dan ook heel blij dat we mede dankzij de sponsoring van € 1.750 van Rotary Gent Prinsenhof een leuk en ontspannend weekendje weg konden aanbieden voor een heel democratische prijs. Aan Nadine Albergs voor haar hulp bij de organisatie, Carina Verdonck en Erica Boosten voor hun hulp als vrijwilliger en Patrik Claes. Aan Lutgart Verhelst, Raymond Symoen en Rita, Marie-Louise Starckx en Isola Hermans voor hun hulp als vaste zorg-vrijwilliger. Ook speciale aandacht aan het personeel van Middelpunt, zij deden hun uiterste best om het ons naar wens te maken!

Zonder jullie allemaal was dit niet mogelijk! Groetjes, Karin Moons

Foto’s van het Nema-weekend in oktober kan je bekijken via tinyurl.com/Nemaweekend-okt

14

Nema-weekend-team, Nadine, Carina en Patrik


Themadag 2015: Toerisme en vrije tijd voor mensen met een spieraandoening Zaterdag 18 april – in Novotel te Mechelen Waar? Novotel - Van Beethovenstraat 1, 2800 Mechelen Parking 'Lamot' onder het hotel: Betalend: € 16/ 24 uur Parking 'Vinci Hoogstraat' op 350 m. van het hotel: Betalend: € 12,50 / 24 uur Nota: bewijs van parkeeronkosten kan bezorgd worden aan Nema vzw. Dagindeling: 09u15 Welkom (koffie, thee en koffiekoekjes), 09u45 Inleiding themadag, 10u00 Lezing (met fotovoorstelling) door gastsprekers/ervaringsdeskundigen, Bezoek aan standen rond toegankelijk reizen in andere zaal, 11u15 Vragenronde over het thema met betrekking tot eigen ervaringen, 12u00 Afsluiting lezing en ruimte voor gesprek met lotgenoten of bezoek aan standen, 12u30 Lunch - Broodjesbuffet, 13u30 Lezing (met fotovoorstelling) door gastsprekers/ervaringsdeskundigen, Bezoek aan standen rond toegankelijk reizen in andere zaal, 14u15 Vragenronde over het thema met betrekking tot eigen ervaringen, 15u00 Afsluiting themadag. Enkele ervaringsdeskundigen/gastsprekers Rob Penders - Rob vertelt over zijn reiservaringen, Daniel Helsen - Daniel vertelt over zijn kampeerervaringen (met camper), Carine Gentens - Carine vertelt over haar reis naar Amerika, Alexander Leysen - Over zijn ervaringen in Berlijn Challenge Resorts - Individuele-, familie- en groepsvakantie op maat ... Standen Rita Hillen - Kunstenares met CMT, zij toont ons haar schilderervaringen, Altijd genieten B&B, Welness ‘t Lavendelhof, Blijven Reizen (Ziekenzorg CM), SailWise, Stichting Windkracht 12, Mobio, To Walk Again vzw, Support Magazine, Mobile Travel,… Momenteel worden er nog interessante tips opgezocht en aangesproken. Het volledige programma zal je later kunnen terugvinden via onze website en Facebook-pagina 'NEMA SPIERZIEKTEN'. Wil jij deelnemen aan de themadag? Gelieve dan uiterlijk voor 7 april in te schrijven via [email protected], met naam - aantal personen. Er zal ook een persoonlijke uitnodiging via post naar al onze leden verstuurd worden. Indien jij vervoersproblemen hebt om deze themadag bij te wonen, laat het weten aan Carina Verdonck (zie p.2 in deze NM) en zij zoekt samen met jou naar een oplossing!

Rob Penders en zijn vriendin Diana

Carine Gentens, met Jordy en Joshi

Dit evenement wordt u gratis aangeboden dankzij Rotary Mechelen 15


AANRADER: Nema maakt én speelt een toneelvoorstelling, 17 februari 2015 première! Meer dan een jaar geleden verscheen in ons tijdschrift een oproep om mee te schrijven of spelen in een toneelstuk dat we met steun van Cera Foundation en Stad Antwerpen zouden maken. U leest het goed: een volledig theaterstuk dat we zélf gingen schrijven en vervolgens spelen. Onderwerp: wat maak je zoal mee als persoon met een beperking, en hoe kijkt de maatschappij aan tegen (of neer op?) mensen met een handicap. Het heeft even geduurd, maar sinds voorjaar 2014 zijn we met een toffe ploeg aan het brainstormen en schrijven gegaan, en dat met de steun van een regisseur. Voor we begonnen met schrijven, zijn we gewoon een aantal keer samengekomen om anekdotes uit te wisselen en te praten over wat je zoal meemaakt als persoon met een beperking. Dat bleek van confronterende tot ronduit hilarische toestanden te gaan, en in die eigen ervaringen bleek algauw voldoende bruikbaar materiaal te zitten om er een theaterstuk van een uur uit te distilleren. Tegen september was het stuk geschreven, en op dat moment werd er ook al volop gerepeteerd. Dat was ook nodig, want we hadden onszelf een deadline gesteld door ons op te geven om op 18 oktober tijdens de Trefdag Handicap in Leuven een “open repetitie” van de volledige voorstelling te spelen. Aan de reacties daar te zien, wisten we blijkbaar de juiste snaar te raken (lees zeker het verslag van de Trefdag elders in dit tijdschrift)! We kozen er bewust voor om het stuk ook van een komische noot te voorzien. Vermits we nu eenmaal ook enkele zwaardere thema’s wilden aanraken, zorgden we er met de nodige humor voor dat de voorstelling toch niet zwaar op de hand werd. De gespeelde situaties die meestal letterlijk uit het leven gegrepen zijn, bleken trouwens al uit zichzelf soms ronduit absurd te zijn… Kortom, heb je zin in een theatervoorstelling die geen taboes uit de weg gaat? Waar een persoon zonder beperking soms licht ongemakkelijk van zal worden? Confronterend maar ook met humor? Noteer dan met stip dinsdagavond 17 februari in je gloednieuwe agenda! De voorstelling gaat door in het Cultureel Centrum van Deurne (Antwerpen), om 20u. Cultureel Centrum Deurne - Frans Messingstraat 36, 2100 Deurne - VVK: € 8 - Kassa: € 10 Reknr: IBAN BE18 7370 2204 0665 - BIC: KRED BE BB - Met mededeling: Toneel – Naam Om een tip van de sluier op te lichten, kunnen we alvast verklappen dat volgende Nema-leden meespelen: Nele Demeulenaere, Kimberly Menu, Bernard Rummens, Heidi Segers, Julie Van Tichelen, Wouter Vennekens en Luc Vlerick. Wil je hen in de rol van hun leven zien, reserveer dan snel kaarten via Nadine op ons Nema-secretariaat (zie p.2). Indien jij vervoersproblemen hebt om de toneelvoorstelling bij te wonen, laat het weten aan Carina Verdonck (zie p.2 in deze NM) en zij zoekt samen met jou naar een oplossing! 16

NEMA-Nieuws

Dankjewel voor jullie hulp aan Katja Brouwers en Paul van Woensel Elk jaar krijgen de leden van de raad van Bestuur de vraag of ze nog een jaartje verder willen doen, of liever niet. Dit jaar zal het Nema-bestuur helaas afscheid nemen van Katja Brouwers en Paul Van Woensel. Samen met de andere bestuursleden vergaderden zij ongeveer om de zes weken en namen beslissingen over mogelijke samenwerkingen, de voor onze leden belangrijke dossiers, het dagelijks bestuur, op te starten projecten,… Kortom vergaderen met volle vergaderagenda’s. Dankjewel Katja en Paul voor jullie hulp als lid van het bestuur en Paul als coördinator van onze diagnosegroepen en materiaalmeester…. enne…. indien nodig, mogen we nog wel een beroep doen op jullie hulp hé ;-).

Grappige foto van hen beide tijdens het strandspel in Middelkerke (Nema-weekend 2015)

Welkom Anne Defrance Nieuwe regionale verantwoordelijke Oost-Vlaanderen Wie onze laatste NM goed gelezen heeft, zal gezien hebben dat we achteraan in het lijstje van regionale verantwoordelijken een nieuwe verantwoordelijke hebben voor Oost-Vlaanderen, Anne Defrance. Wij heten Anne hartelijk welkom als nieuwe medewerkster! Wij kijken al uit naar een mooie samenwerking! Voor vragen allerlei kan je Anne bereiken via 0471 58 45 20 en/of [email protected].

17

NEM A- Nie uws

Kerst en Gospel concert Rotary Mechelen Dinsdag 16 december 2014 – Stadsschouwburg te Mechelen

In 2014 konden onze Nema-leden dankzij Rotary Mechelen genieten van een gratis dagje Planckendael en een deelname aan onze themadag. Het was niet enkel de financiële steun waarop we konden rekenen, zij staken ook de handen uit de mouwen tijdens ons bezoekje aan Planckendael. Dat vinden wij uiteraard toppie! Dankzij de financiering van tal van sponsors en het jaarlijks organiseren van twee fundraisingevenementen zoals o.a. een benefietconcert kan Rotary Mechelen sociale doelen, zoals Nema vzw, een steun in de rug geven. In december 2014 organiseerden zij een prachtig Kerst- en Gospelconcert. Enkele Nema-leden mochten hiervan meegenieten en aan onderstaande reacties kan je afleiden dat we genoten hebben van dit concert! Nema’s bestuur is heel blij om te mogen aankondigen dat Rotary Mechelen onze werking ook dit jaar zal steunen. Wij zijn hen hiervoor opnieuw héél dankbaar! Dit jaar organiseren we opnieuw een themadag, met nu als thema: Toerisme en vrije tijd voor mensen met een spieraandoening. Deze themadag zal terug plaatsvinden op zaterdag 18 april in Novotel te Mechelen (meer hierover vind je op p.15). Ervaringsdeskundigen komen vertellen over hun reiservaringen. Er zal ook ruimte zijn om vragen te stellen en je eigen ervaringen te delen. Je zal ook kunnen kennismaken met enkele fijne en toegankelijke vakantieplekjes, zaken gerelateerd aan vrije tijd,… Momenteel werken we er nog hard aan om een mooi gevuld programma in elkaar te steken. Wij willen jullie vooral een fijne dag - in het gezelschap van lotgenoten - aanbieden met nuttige tips en fantastische verhalen waarvan je thuis kunt verder dromen of die je zelf kunt organiseren ;-). Karin Moons

Reacties van het Nema-publiek tijdens het Kerst en Gospelconcert Voor mij was het een fantastische avond met al die meezingers, pure nostalgie. Hartelijk dank aan de leden van Rotary Mechelen voor het prachtige concert en de steun die jullie aan ons geven Emma Cambré

18

N EMA - Nieuw s

Ik vond de gospel-avond gisteren in de Mechelse Stadsschouwburg absoluut geslaagd! Dank u Rotary Mechelen voor de steun die wij opnieuw krijgen en ook aan de Nema-leden (Emma, Karin, Kim, Mona, Veerle en Heidi, Gina en Marc, Ronny en echtgenote, Alexandra en Laki, Victor en Resi, Lieve en Johan, en Mieke) die erbij waren en er mee een geslaagde avond van maakten! Nadine Albergs ‘t Was prachtig!!! Mona Zeeuws Absoluut mooi. Merci Rotary Mechelen! Gina Cleerbout Wij hebben er ook van genoten, en ik ben blij jullie eindelijk te mogen ontmoet hebben. Ik vond het super gezellig en vooral dat we gezellig gepraat en veel gelachen hebben. Nogmaals bedankt. Voor herhaling vatbaar! Alexandra Smets

19

NEM A- Nie uws

VFG-campagne Ontdooid Met Columnschrijfster NM, Rosemarie Juchtmans Bron: Persbericht VFG: tinyurl.com/vfg-dichtbundel De gedichtenbundel ‘Ontdooid, onbeperkte poëzie’ ‘Ontdooid, onbeperkte poëzie’ bewijst dat er zich ook onder mensen met een handicap natuurlijke schrijverstalenten bevinden. De dichtbundel is een verzameling van de mooiste pareltjes poëzie die allen getuigen van een bijzondere feeling voor associatie, klank en gevoel. Kers op de taart is het gedicht op pagina 0°‘Ontdooid’, het gedicht dat Mustafa Kör speciaal voor deze campagne schreef. Ook de gedichten van de andere coachen Ivo Konings en David Troch zijn zo beklijvend omdat ze autobiografisch zijn. Ivo verwoordt zijn gevoelens als ervaringsdeskundige. David Troch schrijft een prachtige trilogie over zijn grootvader die een chronische degeneratieve ziekte had. Naast een prachtig boek, is de dichtbundel ‘Ontdooid, onbeperkte poëzie’ echter vooral een unieke realisatie geworden: een collage van verschillende ’buitengewone’ mensen met hun eigen kijk en benadering op de dingen. ‘Ontdooid, onbeperkte poëzie” is bovendien ook een ‘toegankelijke bundel’ geworden: met enkele hertaalde teksten voor personen met een verstandelijke beperking, met een leesbaar lettertype voor slechtzienden en met een audioversie voor mensen met een visuele handicap, deels ingesproken door Mustafa Kör, David Troch en Ivo Konings. De bundel ‘Ontdooid, onbeperkte poëzie’ is te koop in Standaard Boekhandel voor de prijs van € 8,99. Audioversie is te bekomen via mail naar [email protected] en gratis te beluisteren via de link: tinyurl.com/anderslezen-publicaties. De audioversie kan ook besteld worden tegen betaling van de aankoopprijs mits een mailtje naar [email protected]. Rosemarie Juchtmans, beter bekend als onze columnschrijfster van NM heeft onderstaand gedicht geschreven voor de gedichtenbundel. Haar verkozen gedicht werd 'ingevroren' onthuld tijdens een gezamenlijk persmoment van VFG en Provincie Vlaams-Brabant in het Provinciehuis van Leuven op woensdag 3 december 2014. Proficiat Rosemarie!

Van stof en sterren

Rosemarie Juchtmans Ervaren is de zin van de ziel en zintuigen in geest en lichaam prikkelen de wil tot weten Essentie -gevangen in celdelingspeelt subtiel een spel met ziekte en zwakheid leidt tot de Kracht in wortels en wolken Ego zoekt Zijn in Hebben Streeft naar meer En is gedoemd tot falen Nooit voldaan Liefde is het Al En dood een voortzetting van volmaaktheid

20

N EMA - Nieuw s

Music for Life 2014 t.v.v. Nema N-VA zamelt geld in voor Ataxie van Friedrich en Guillain-Barré. Net als vorig jaar heeft de N-VA verschillende acties georganiseerd in het kader van Music for Life. Opnieuw werd er aandacht gevraagd voor de strijd tegen weesziekten. Weesziekten zijn aandoeningen die minder dan 50 op de 100.000 mensen treffen en daarom ook niet op veel belangstelling en financiële middelen voor onderzoek kunnen rekenen. In de “Warmste Week” werden er in de provincies Limburg, Antwerpen, Oost Vlaanderen, West-Vlaanderen, Vlaams-Brabant en ook Brussel verscheidene acties georganiseerd. Eigenlijk te veel om op te noemen. Op kerstmarkten en allerlei andere evenementen alom werden armbandjes, thermosbekers, glühwein, jenever, koffie, soep, pannenkoeken en zoveel meer aangeboden waarvan de opbrengsten allemaal gingen naar Music for Life. In totaal werd er zo € 35.744,77 ingezameld, waarvan een deel uiteindelijk ook bij Nema terecht zal komen. In Limburg werd er € 6.468,8 opgehaald voor de strijd tegen Ataxie van Friedrich. In Oost-Vlaanderen € 5.467,7 voor de strijd tegen het syndroom van Guillain-Barré. N-VA is er dus in geslaagd om € 11.936,5 in te zamelen ten voordele van Nema. Daarom wil Nema alle mensen van N-VA die zich voor deze acties ingezet hebben ook van ganser harte bedanken. Ook met een dikke 'dank je wel' aan onze Nema-leden Els en Dima Festraets-Vassiunin om dit mogelijk te maken! Het ingezamelde bedrag zal Nema goed benutten om de diagnosegroepen van ‘Ataxie van Friedrich’ en ‘Guillain-Barré’ te ondersteunen. Persartikel: Video: Music for Life: N-VA zamelt bijna 36.000 euro in voor weesziekten Link: tinyurl.com/MFL-NVA-weesziekten

21

NEM A- Nie uws

MFL - Sporten voor Spieren Sponsorweek Gina Cleerbout November…. Langzaam beginnen de aankondigingen van het Music for life-gebeuren via de media door te sijpelen. Of ik misschien eens iets zou kunnen organiseren? vroeg ik mezelf af; iets kleinschalig waarbij ik zelf de touwtjes in handen kan houden? Sporten misschien? Mij laten sponsoren misschien voor dat sporten? Na een beetje denkwerk besluit ik om er inderdaad voor te gaan en wordt mijn “Sporten voor Spieren Sponsorweek” geboren. Inderdaad: mìjn spieren laten werken voor diegenen die dat niet kunnen. Mensen zouden mijn uren sport moeten sponsoren met een door hen gekozen bedrag. En dan zouden we wel zien hoe het verder ging. 18 november werd de actie geregistreerd bij MFL en richtte ik mijn Facebook-pagina op…. Ik was vertrokken. Al snel kwamen de eerste beloftes binnen, de Facebook-pagina updatete (vreemd woord, ik weet het, maar wel juist) ik elke dag, er kwamen reacties, aanmoedigingen, en zo wist ik: Goed bezig! En toen kwam al snel de bewuste week eraan waarin ik geen 7 maar vermoedelijk 10 à 11 uur zou gaan sporten. “Adrenaline is een hormoon en neurotransmitter dat vrijkomt bij een vecht-of vluchtsituatie. Tegenwoordig maken we teveel adrenaline aan door stress of een te grote werkdruk. Het gevolg is overgewicht, burn-out, slapeloosheid en andere klachten.” Tot zover deze wetenschappelijke uitleg van Google, maar dat slapeloosheid zeker een gevolg is van een teveel aan adrenaline dat zal ik toen wel geweten hebben. Je zou dan denken : “hoe meer ik sport, hoe vermoeider ik ben, hoe beter ik zal slapen…. maar…. niks, nada, noppes, nougatbollen ;-) Maar ik mocht en zou me niet laten kennen… en beëindigde mijn sponsorweek met geen 7, geen 10 maar wel 13 uur sport en een goede €140/u aan beloftes. Bij het schrijven van dit verslag werden nog niet alle beloftes ingelost, maar de teller zal zo rond de € 2.000 blijven stilstaan. Ondertussen ben ik alweer wat bekomen van die adrenaline boost en kan ik dankbaar terugdenken aan mijn warmste-week-actie. Gina Vanwege het hele Nema-team, een héél dikke merci aan onze sportieve Gina!

22

N EMA - Nieuw s

MFL - MTB for LIFE Dave Quintens en Pieter Geerts Op 20 december organiseerden Dave Quintens en Pieter Geerts uit Lummen samen met enkele mountainbikevrienden het evenement ‘MTB For Life’. Sportieve fietsers/mountainbikers konden van 9u tot 12u zoveel mogelijk rondjes afleggen voor het goede doel op een parcours van 5 km. Dit alles vond plaats in de Windmolenstraat te Lummen en was ten voordele van Nema. Alhoewel Bart, die sportfunctionaris is bij de gemeente Lummen, pas een goede maand voor de warmste week van start ging met de organisatie, hebben de deelnemers met z’n allen toch € 1.200 bij elkaar gereden. Een puike prestatie. Studio Brussel was tussen 10u30 en 12u00 ook aanwezig en verkocht maar liefst 500 warmbandjes. Nema wil hierbij alle deelnemers, medewerkers & sympathisanten van de actie ‘MTB for Life’ van harte bedanken voor hun inzet. Dave Quintens en Pieter Geerst (MTB for Life). Dave geeft samen met Pieter (LO leerkracht op een lagere school in Meldert) zwemles aan schoolkinderen. Via die weg leerde Dave iemand kennen met een spieraandoening. Hierdoor besloot hij om personen met een spieraandoening te steunen en op zoek te gaan naar een geschikte vzw als goed doel. Via de website van Music for Life kwam Dave bij Nema terecht. Dankjewel Dave en Pieter om Nema uit te kiezen!!

23

NEM A- Nie uws

MFL - 'Koop eens een collega', Boss Paints Joke Devos en haar collega's Sinds het begin van Music for Live zetten de medewerkers van Boss Paints zich in om goede doelen te steunen. Telkens met dezelfde actie: 'Koop eens een collega': wie iets heeft, of goed kan, biedt dat aan op een excell-file aan zijn collega's. Dat kan een avondje babysitten zijn, een weekendje in je vakantiehuisje, DJ'en op een feestje, een naai-, gitaar-, of buikdansles, enz... Daar kunnen anderen dan op bieden. Wie het hoogste bod doet, krijgt de prestatie. Deze actie is altijd een groot succes, met telkens tientallen aanbiedingen! Zo brachten zij in al die jaren al meer dan € 30.000 bij elkaar :-)!! In 2014 heeft Boss Paints € 4.800 verzameld. Deze aardige som werd verdeeld over 3 goede doelen, waaronder Nema vzw (de andere goede doelen waren een dierenasiel en Pink Ribbon). De goede doelen worden door de collega's zelf gekozen, meestal organisaties waar iemand van de (260) medewerkers actief mee bezig is. Van Joke Devos (zij werkt in het labo van Boss Paints) hoorden we van Nema vzw, zij diende dit in als goed doel. Zij ging daarom ook mee naar Boom om de cheque af te geven. De live uitzending hebben ze echter niet gehaald, maar op Kerstdag heeft StuBru hen wel opgebeld om live meer toelichting te geven ;-)!

Vanwege het hele Nema-team, héél hartelijk dank aan alle medewerkers van Boss Paints! En een speciale dankjewel aan Joke om ons voor te stellen aan haar collega's!

Wens je ook graag een zoekertje of oproep te plaatsen in NM? Stuur dan je zoekertje of oproep met je contactgegevens door via mail naar [email protected]

Zoekertjes

Tip via Nema-facebookgroep:

Aangepast toetsenbord Weet er iemand waar we speciale toetsenborden kunnen kopen voor mijn zoontje met beperkingen? - Ergo - advice uit St. Niklaas. Ik bestelde er een aangepast Clevy toetsenbord met overzetplaat online, voor mensen met motorische beperking. Ik ben zeer tevreden + 't was niet duur. De zaakvoerster is ergo - therapeute en geeft je vrijblijvend advies: [email protected] - Een handige hulp is Vlibank, de hulpmiddelendatabank van het Kennis- en ondersteuningcentrum (KOC). Vlibank bevat gegevens over ongeveer 12.000 hulpmiddelen voor personen met een cognitieve, motorische, visuele, gehoor- of spraakhandicap en voor personen met een leerstoornis. www.vlibank.be Heb je hulp nodig bij het zoeken van een geschikte badlift, douchestoel, tillift, drempelsysteem, wisseldruksysteem, hulpmiddel voor kids en fixatie materiaal of andere ergo-hulpmiddelen? Mieke De Jaegher (vaste vrijwilligster tijdens het Nema-weekend in september 2014), helpt je - als vrijwilliger bij Nema - graag verder. Je kan jouw vraag via mail doorsturen naar: [email protected]. Dankjewel Mieke voor je aanbod! 24

N EMA - Nieuw s

Omega Pharma Run Bron: www.avs.be - 27 oktober 2014 - Auteur: Christophe Sevenoo www.avs.be/avsnews/omega-pharma-run Gisteren vond in Nazareth de vijfde editie van de Omega Pharma Run plaats. Een massaloop waar iedereen welkom is. De opbrengst gaat naar goede doelen. Aan de jubileumeditie hebben gisteren meer dan 3000 lopers deelgenomen. Marc Coucke, de CEO van Omega Pharma, heeft 5 jaar geleden de uitdaging aangegaan om een halve marathon te lopen. Toen heeft hij de Omega Pharma Run in het leven geroepen. De deelnemers hebben de keuze tussen verschillende afstanden. Een dergelijk massa-event kan alleen georganiseerd worden met de steun van heel wat vrijwilligers. De lopers die deelnamen aan de Omega Pharma Run hadden zich goed voorbereid. Ronny De Cocker liep de halve marathon terwijl hij de rolstoel van Antonio Ventriglia voortduwde. Ronny, de 49-jarige zelfstandige uit Sint-Denijs-Westrem deed dit voor het goede doel: de vzw NEMA, een zelfhulpgroep die zich sind 1987 inzet voor mensen met een neuromusculaire aandoening. Lahlal El Hassane, een atleet met Marokkaanse roots die in Brussel woont, liep de ganse tijd aan de leiding in de halve marathon. Hij won de wedstrijd in een nieuw parcoursrecord: 1 uur 7 minuten en 15 seconden. Reactie van Ronny tijdens een interview op AVS na de marathon: om spierziekten in de kijker te zetten heb ik dus een rolstoelpatiënt in de halve marathon vooruit geduwd. Want wij hebben nog de luxe om te kunnen sporten, maar zij kunnen het niet meer. En daarom wil ik deze mensen ook eens een keer in de belangstelling zetten. Antonio: zulke initiatieven om Nema en ALS Liga in de aandacht te brengen zouden meer moeten plaatsvinden! Chapeau voor de prachtige prestatie van Ronny!

FOTO – Ronny duwt de rolstoel van Antonio tijdens de marathon

FOTO – Interview Ronny en Antonio met Marc Coucke Meer nieuws over Ronny en MDS? Lees het interview met 'De Zandloper' vanaf volgende pagina ;-). 25

NEM A- Nie uws

Interview met de ‘zandloper’ Ten voordele van Nema loopt Ronny De Cocker de Marathon des Sables in Marokko. Wij trokken op interview naar Sint-Denijs-Westrem op 16 december. Auteur: Luc Vlerick - Foto's: Ben De Poorter Photography De Marathon des Sables: wat moeten wij ons daarbij voorstellen? Dit is één van de zwaarste marathons ter wereld: 250 km lopen in 7 dagen in de woestijnen van Marokko. We vertrekken voor de 30e editie op vrijdag 3 april 2015 vanuit Parijs met 1300 deelnemers naar het tentenkamp in Marokko. Zaterdag is het briefing en controle van de rugzakken. We moeten namelijk 7 dagen zelf zorgen voor ons eten (shakes) en materiaal (slaapzak, slaapmat, gels, kompas, nachtlampje,...). De organisatie zorgt enkel voor de tentenkampen en waterbevoorrading. Er zijn dus ook geen douches en sanitair. Het gewicht van de rugzak is tussen de 10 en 12 kg. Alles en iedereen wordt nauwgezet gecontroleerd. Zondag start de eerste etappe van 30 km. De 3e etappe is het Koninginnennummer: 84 km! Woensdag krijgen we rust om de spieren en eventuele wonden te verzorgen. Dan weer drie dagen lopen. Zondag en maandag mogen we twee dagen op hotel om te bekomen van ons avontuur. En op 13 april keren we terug naar Parijs. Dat is een enorme onderneming. Ja, en ik wil ook een goede tijd lopen, al is dat niet het belangrijkste. In mijn categorie van 50+ wil ik in de top 5 eindigen en van alle lopers samen (1300) bij de 100 eersten. Het parcours bestaat voor 30 % uit mul zand en rotsen - de rest is beter beloopbaar, er is de hoge temperatuur en de rugzak, waardoor de beste lopers hooguit 12 à 13 km/u halen. Wat bezielt je om zoiets te doen? Toen Tom Waes die marathon liep dacht ik: dat wil ik ook meedoen. In maart word ik 50 en als cadeau trakteer ik mijzelf op deelname. Lijkt ons eerder een straf dan een cadeau, ook doordat je zelf alle kosten betaalt. En de voorbereiding moet immens zijn? Ik ben al langer een hevig sporter, vooral met roeien en joggen. Als voorbereiding doe ik in eigen land mee aan een aantal lopen (o.a. strandlopen) en in de trainingen bouw ik de afstand en het gewicht van de rugzak stilaan op, naar 2,5 à 3 uur met 10 kg gewicht. Binnenkort neemt UZ Gent een simulatiekamer in gebruik. Die mag ik bij wijze van test en bekendmaking gratis gebruiken. Je koppelt je prestatie aan een goed doel: waarom? En waarom Nema? Dat is wel de traditie. Ik dacht eerst aan het Kankerfonds omdat mijn vader en zoveel bekenden van me aan kanker overleden zijn. Maar die organisaties krijgen al zoveel ondersteuning, ook van de overheid. Ik koos Nema omdat mijn dochter Jolien orthopedagogie studeert en dus te maken krijgt met mensen met een beperking en bovendien een studentenjob deed als persoonlijke assistent bij iemand met een spieraandoening die lid is van Nema. Als ik zag hoe levenslustig die is ondanks zijn beperkte mogelijkheden was ik snel zeker van mijn keuze. En ik heb ook Antonio leren kennen, die ik enorm apprecieer en die ik ondertussen een vriend mag noemen. 26

N EMA -Nieuw s

Je hebt in Nazareth op een halve marathon Antonio in zijn rolstoel vooruitgeduwd en in Nederland op een hele marathon. Waarom deed je dat? Ik wou met die stunts in de media komen om zo de aandacht te trekken op mijn deelname aan de Marathon des Sables en ook op Nema door er een persoon met een spieraandoening bij te halen en zo meer sponsors te kunnen aantrekken. En dat is aardig gelukt: een reportage op de Oost-Vlaamse televisie en artikels in allerlei kranten. En ook doordat je die marathons ongelooflijk snel liep: 1u33 in Nazareth en 3u36 in Nederland: zelfs zonder rolstoel is dat voor een amateur een mooie tijd. Je bent bovendien in beide races gevallen! Ik had me inderdaad bezeerd en voelde ook rug- en spierpijn achteraf, doordat ik met die rolstoel een andere houding aanneem. Maar bij mij gaat dat over, bij mensen met een spierziekte niet.

Hoe kom je dan aan centen voor Nema? Ik vraag aan familie, vrienden, buren, zakenrelaties om te sponsoren. Er is al heel wat gestort. Vanaf € 40,00 op de rekening van Nema (BE48 7470 2099 0827) krijgt de sponsor een fiscaal attest. Digim@x Gent drukt gratis 1.000 flyers die ik ter plaatse verspreid en die via e-mail het land kan rondgaan. Van Timothy Fashion krijgt Nema een percentage van hun omzet van twee weken. Ik krijg ook geschenken en waardenbons die zullen gebruikt worden als prijzen in de pronostiekwedstrijd. Voor € 2,5 (1cent per km die ik loop) kan iedereen een gok wagen in welke tijd ik de marathon uitloop. De prijzen worden uitgereikt op de afsluitingsbenefiet op 2 mei 2015 in Sint-Denijs-Westrem. Dat wordt een feest met steak-frites en optredens, allemaal ten voordele van Nema. Hoe reageren al de mensen die je daarover aanspreekt? Heel positief: iedereen vindt het een sympathieke stunt. Er is een Facebookpagina 'Ronny loopt Marathon des Sables voor Nema' waarvoor we zoveel mogelijk likes verzamelen om zo ook alweer sponsors aan te trekken. Op veel andere sites staan links, bv. op die van de Belgische roeibond. We merken ook dat mensen erover praten, niet alleen over de marathons, maar ook over spierziekten, over mensen die ermee te maken hebben, over de consequenties voor die personen en hun omgeving. Ze staan er even bij stil. Dat is goed, niet alleen voor de financies. Het evenement draagt zeker ook bij tot een ruimere vertrouwdheid met Nema en met spierziekten. David Troch, de Gentse stadsdichter, heeft voor mij een gedicht geschreven, ‘Zandloper’ (zie p.28). Hoe kunnen we je marathon ondersteunen, volgen, sponsoren? Je kan deelnemen aan de pronostiekwedstrijd (€ 2,5 per gok). Het rekeningnummer daarvoor is BE33 8906 8414 2546. Je kan sponsoren op Nema’s rekening BE18 7370 2204 0665 met vermelding van de marathon. Op Facebook, ook via Nema’s website, kan iedereen de voorbereiding en de loop volgen. Je kan 2 mei vrijhouden voor de afsluiter. Ronny, bedankt voor je tijd en voor het initiatief. We wensen je alle succes toe in de verdere voorbereiding en vooral... geen blessures! 27

NEM A- Nie uws

zandloper als een jakhals die zijn prooi wil verschalken, plant hij zijn lichte trend in het zand. hij jaagt de einder na. dagenlang blijft die een eendere woestenij alsof hij al die tijd alleen maar in ijltempo ter plaatse heeft getrappeld, zweet zonder reden bij beken aan zijn voeten stond elke pas neemt hem op de korrel, weegt meer dan de vorige. toch bijt hij zich vast, bewijst hij: er is geen grens aan wat een mens kan.

David Troch - Dit gedicht schreef ik voor Ronny de Cocker uit de Gentse deelgemeente Sint-Denijs-Westrem. Over een paar maanden neemt hij deel aan Marathon des Sables ten voordele van Nema, Vlaamse Vereniging Neuromusculaire Aandoeningen. www.davidtroch.be

28

NEM A- Nie uws

Groene 10 Mijl van Bree, door Antonio gereden met handbike

Zaterdag 20 september te Bree – Bron: www.groene10mijlvanbree.be en Antonio Het was een broeierige nazomerdag, de dag van de wedstrijd. Meer dan 500 deelnemers, kinderen, volwassenen, G-sporters en handbikers namen deel aan deze wedstrijd. Eén van onze leden, Antonio Ventriglia reed ook mee met zijn handbike. Hij behaalde de 3e plaats van de drie handbikers, wat een prestatie (zegt hij zelf ;-). Antonio dankt zijn begeleiders om deze sportieve prestatie te kunnen neerzetten! En wij… feliciteren Antonio (rechts op de foto) met deze puike prestatie ;-)! www.groene10mijlvanbree.be

Persartikel: Het Belang van Limburg Donderdag 20 november 2014 "Vechten als een leeuw tegen ALS" Artikel en interview 'Zandloper', met marathonloper Ronny De Cocker, en Antonio zie p.25-28 30

Ine Beddegenoots, Lise Camp, Gitta Wolf en Fenne Aerts

Groepen

Bijeenkomst diagnosegroep polyneuropathieën Zaterdag 8 november - Jeugdherberg De Blauwput te Kessel-Lo Auteur Stephanie Bataillie Na onze vorige bijeenkomst hadden we beloofd dat dit geen eenmalige gebeurtenis zou zijn. Om zoveel mogelijk geïnteresseerden de kans te geven om erbij te zijn, hielden we onze tweede bijeenkomst in Leuven. We mochten een aantal nieuwe mensen verwelkomen maar ook het feit dat er leden voor de tweede keer bij waren, was hartverwarmend. Een van onze doelen was wat dieper ingaan op de informatie die we verzameld hebben op het spierziektecongres in Veldhoven: belasting vs belastbaarheid, energiemanagement en omgaan met vermoeidheid. Maar misschien hadden we dit beter gewoon achter de hand gehouden, want er leefden weer heel wat vragen onder de lotgenoten waardoor er tijd tekort was. Langs de andere kant wilden we de aanwezigen ook niet ontgoochelen en hen onthouden wat we voorbereid en beloofd hadden. Wat enorm speelde, was dat de mensen momenteel heel vaak in het ongewisse worden gelaten over hun behandeling. Ofwel wordt alles op de lange baan geschoven, ofwel krijgen ze geen behandeling meer. Eens ze niet meer uit de voeten kunnen, mogen ze zich (in het beste geval) via de spoedopname laten opnemen. Terecht dat hier heel wat tijd van onze bijeenkomst werd aan gespendeerd want onzekerheid en frustraties vergen ongelooflijk veel energie. Hopelijk komen er betere tijden aan voor onze mensen! In het voorjaar volgt zeker weer een bijeenkomst, want we merken meer dan ooit hoe groot de nood hieraan is! Wie de presentatie van onze bijeenkomst graag zou ontvangen, stuur gerust een mailtje naar [email protected] en we mailen deze door. Stephanie Enkele reacties die we nadien mochten ontvangen:  Schitterende voorstelling door Filip en Stephanie! Nadine Albergs  Was inderdaad de moeite, bedankt voor de deskundige, begrijpbare uitleg en getuigenissen van de deelnemers. Vital Wijnants  Heel leuke leerrijke namiddag gehad, taart en koekjes waren ook erg lekker. Mona Zeeuws

► C IDP-p r

aatg

roep

Nema

31

Gro e p e n

Verslag CMT Studie- en contactdag Zaterdag 25 oktober - Universiteit Antwerpen - Auteur: Dany Maes Op zaterdag 25 oktober was het weer zover. Na een jaar te hebben overgeslagen, werd er terug een studie- en contactdag georganiseerd over de ziekte van Charcot-Marie-Tooth. Naar gewoonte vond het gebeuren plaats in de gebouwen van de Universiteit Antwerpen. Voor heel wat CMT-leden is dit de vertrouwde plek waar er wordt samengekomen om op de hoogte te blijven van alles wat met CMT te maken heeft. Vaste onderwerpen bij de sprekers zijn de vorderingen in de wetenschappelijke en medische wereld en de nieuwigheden of wijzigingen op vlak van sociale voordelen en tegemoetkomingen. Ongetwijfeld is dit zeer belangrijk, maar velen zien ook uit naar het samenzijn, het uitwisselen van ervaringen en een gezellige babbel met lotgenoten. Met zo‘n 80 waren ze aanwezig: leden met hun familie, sympathisanten, bestuursleden, academisch personeel, helpers, gastsprekers,... Het viel zeker niet op maar er was wel degelijk iets veranderd. Voor de eerste maal werd de organisatie op poten gezet door de “diagnosegroep CMT” die nu deel uitmaakt van Nema. Dit betekende concreet dat wij (Alexander, Miranda, Dany) konden rekenen op de welkome hulp en steun vanuit Nema. Dat laatste vertaalde zich in het ter beschikking stellen en het bedienen van de installaties voor klank en beeld, verstrekken van mapjes voor aantekeningen en het voorzien van een verfrissing in de namiddag. Nog meer geapprecieerd waren, naast de helpende handen van de “CMT-vrijwilligers, ook deze van de Nema-vrijwilligers. Naadloos sloten zij aan bij de taken die vroeger uitsluitend uitgevoerd werden door “CMT- bestuursleden en vrijwilligers”. Na de ontvangst met koffie was er het welkomstwoord van Alex, de vroegere voorzitter en ondertussen bestuurslid bij Nema. Ronduit slecht nieuws dat hij diende te brengen was het feit dat Rik Wilms, een vroeger CMT-bestuurslid, ten prooi was gevallen aan een zeer ernstige ziekte. Voor vele leden was Rik een monument in de geschiedenis van de CMT-vereniging. Hij was gekend als een nauwgezet en loyaal persoon. Vervolgens werd er overgegaan tot het academisch gedeelte. Als eerste was er de presentatie van doctoraatsstudent Thomas Geuens. Hij stond voor de moeilijke taak om in bevattelijke termen het belang en de functie van een aantal belangrijke bouwstenen in onze cellen uit te leggen. Verder besprak hij een aantal experimenten met muizen om daarna de link te leggen naar het belang ervan voor mensen met CMT. Professor Vincent Timmermans was de volgende spreker met een voorstelling van NEUROMICS. Dit is een Europees project waarbij onderzoekscentra en universiteiten, ook de Universiteit van Antwerpen, op een grensoverschrijdende manier samenwerken. De betrachting van dit project is om nieuwe diagnosemethodes op punt te stellen en nieuwe behandelingen te ontwikkelen voor belangrijke neurodegeneratieve en neuromusculaire aandoeningen. Het is deze samenwerking en het gezamenlijk gebruik van hoogtechnologische apparatuur, die de resultaten van het onderzoek naar de rol van (defecte) genen in een stroomversnelling gebracht hebben. Er is nog geen echte behandeling van neurodegeneratieve aandoeningen maar de kennis over het “wat en hoe” neemt met sprongen toe en dat zorgt er dan weer voor dat de stap naar een therapie steeds dichterbij komt. Meer weten over het NEUROMICS-project? rd-neuromics.eu (of lees medisch verslag op p.61-62). Alex, ondertussen één van de vaste sprekers, had het in zijn presentatie over sociale voordelen voor gehandicapten en chronisch zieken. Het is een onderwerp dat, om voor de hand liggende redenen, steeds op de belangstelling kan rekenen van iedereen. We geven nog even de link naar de website mee waar u steeds ge-update informatie kunt terugvinden. handicap.fgov.be/ Een andere nuttige website is: tinyurl.com/HANDY-WIJZER Vervolgens deed Alex nog een oproep naar vrijwilligers om de CMT-diagnosegroep te versterken en/of zich ten dienste te stellen als vrijwilliger bij Nema.

32

Groepen

De laatste spreker was Müstafa Kör. Mustafa is een Limburger met Turkse roots en is een begenadigd schrijver. Na een ernstig ongeval belandde hij in een rolstoel. Vanuit zijn rolstoel raakte hij in de ban van de literatuur die een ommekeer bracht in zijn manier van denken en leven. Hij is vooral bekend door zijn debuutroman De Lammeren uit 2007. Op deze contactdag legde hij getuigenis af van zijn dagelijkse ”strijd” als rolstoelgebruiker: een strijd tegen de administratie, tegen de talloze hindernissen, tegen de vooroordelen, een strijd tegen... Desondanks is Mustafa geen klager, hij observeert, analyseert en schrijft klaar en helder neer wat hij “beleeft” maar al bij al blijft hij optimistisch. Meer weten over zijn tocht met het openbaar vervoer doorheen België? tinyurl.com/openbaar-vervoer-M-stafa-K-r ‘s Middags werd iedereen vergast op een lekkere maaltijd. De kok en zijn medewerkers hadden weer hun beste beentje voorgezet. Een aantal vrijwilligers zorgden ervoor dat iedereen vlot werd bediend. De geanimeerde gesprekken zorgden voor een decor van gezellig geroezemoes. Na het middagmaal en na een uitgebreide babbel kon er gestart worden met de workshops. De deelnemers konden er meer persoonlijke vragen stellen of advies vragen aan prof. De Jonghe, prof Timmerman en Alex, allen experten op hun vakdomein. Mensen die interesse toonden om een bijdrage te leveren als vrijwilliger voor de CMT-diagnosegroep en/of voor Nema, konden inlichtingen inwinnen over de praktische kant van de zaak. Wie zin had kon daarna bij een drankje nog even nakaarten. Wanneer we de balans opmaken kunnen we stellen dat, gezien de vele positieve reacties, de CMT studie- en contactdag 2014 zeker geslaagd is. Wij willen hierbij van harte alle mensen bedanken die het mogelijk maakten dat deze dag heeft kunnen doorgaan: sprekers, helpers, vrijwilligers, bestuursleden, de mensen van de UA en uiteraard alle leden met hun familie, vrienden en sympathisanten. Dany Maes

FOTO - Müstafa Kör en Alexander Leysen 33

Gro e p e n

Verslag bijeenkomst diagnosegroep Ataxie Zaterdag 18 oktober - OCMW rusthuis Ten Hove te Mol – Auteur: Dirk Cornil Voor mij was het deze keer een thuismatch in Mol, in de nieuwe gebouwen van het OCMW rusthuis Ten Hove. Mol mag dan wel het centrum van de wereld zijn, in België ligt het nogal in een uithoek en dat maakt dat sommigen van ver moesten komen. Het was dan ook bijzonder fijn dat we nieuwe gezichten mochten begroeten o.a. uit Huldenberg, Tienen en zelfs uit Knokke. Anderzijds leek het opnieuw wel behekst want zoals de vorige twee samenkomsten waren er ook nu weer files op de autostrade zodat bijvoorbeeld Guy en Agnes een uur moesten rijden om van in Zandhoven naar Mol Metropole te komen. De groep wordt steeds groter, waarschijnlijk niet omdat er nu meer mensen met ataxie zijn dan voorheen, maar blijkbaar vinden de mensen ons nu gemakkelijker dankzij o.a. website, Facebook, via NMRC’s… Uiteindelijk waren we deze keer met 39 mensen, reken dan nog zeker een tiental mensen die verstek moest laten gaan om redenen van ziekte, operaties, familiale verplichtingen… Dat maakt dat we stilaan naar grotere zaaltjes moeten kijken, vooral omdat we voor het manoeuvreren van de rolstoelgebruikers voldoende ruimte nodig hebben. Ik denk wel te mogen samenvatten dat de zaal (en de verdere accommodatie – toegankelijke toiletten, parking, catering) in Ten Hove goed was maar eigenlijk nauwelijks groot genoeg. We hadden deze keer drie sprekers en dan nog wel allemaal van onze groep zelf. Eerst was Cathalijne aan de beurt, zij sprak ons over de verschillende SCA’s. Een mooie aanzet van een verhaal waar nog veel onbekend terrein is dat ongetwijfeld in de komende jaren zal bijeen gepuzzeld worden. Voor de ataxie van Friedreich ligt dit anders, hier is intussen enorm veel over geweten en is men gekomen tot het stadium waar strategieën om tot een behandeling van de aandoening te komen stilaan in testfases belanden. Daarom probeerde ik onderscheid te maken tussen structurele en symptomatische denkpistes en vooral de mensen de weg te wijzen naar registratie als ze interesse vertonen om mee te doen aan de studies die op komst zijn. Hoog tijd voor een korte pauze met een stukje taart en koffie of frisdrank. Daarna kwam het luchtigere werk, alhoewel... Frank vertelde ons met woord en beeld over zijn – alweer – huzarenstukje bij de beklimming van de Marmotte: vier cols buiten categorie (Télégraphe, Glandon, Galibier en Alpe d’Huez) die hij in evenveel dagen bedwong. In mijn geheugen is het enkel Federico Bahamontes (de ‘Arend van Toledo’) die deze Alpenreuzen al grappend en onder het eten van ijsjes kon verteren, maar iedere normale profwielrenner heeft regelmatig nachtmerries over deze beklimmingen. Ongelooflijk toch hoe Frank dit alweer voor elkaar bracht. Knap ook om zien hoe hij zich steeds weet te omringen door een gans team dat ervoor zorgt dat hij zijn exploten in de beste omstandigheden kan uitvoeren. Ook van zijn deelname aan de Ice bucket challenge mochten we een filmpje meepikken. Ik kan slechts dit zeggen: Frank you are my hero! Maar... is niet elk van ons die dagelijks met ataxie geconfronteerd wordt en er tegen vecht op zijn/haar manier een held(in)? De tijd was te kort, het was duidelijk dat sommige mensen op hun honger bleven zitten voor contacten met hun vrienden-lotgenoten, ook al bleven een aantal nog wat nakletsen. Volgende maal moeten we zeker de hoofdbrok voorzien voor het echte contact met aandacht voor wat de mensen bezig houdt in verband met hun ataxie. Voor volgend jaar overwegen we ook een informele samenkomst in de zomer, zodat we elkaar bij een wandeling en/of barbecue nog beter leren kennen en waarderen. Gevraagd naar een reactie van onze nieuwe vrienden (Lien en Bart) uit Knokke kreeg ik volgend commentaar: Hallo Dirk, Je vroeg ons om feedback, dus bij deze ga ik op je vraag in en schrijf ik een aantal indrukken op.  Hartelijk welkom, losse sfeer, heel aangenaam.

34

Groepen

 Als iedereen aanwezig zou geweest zijn, was de zaal zeker te klein, het was al krap. Misschien met de tafels te verschuiven zou het lukken. De rolstoelgebruikers waren zeer beperkt in ruimte en konden niet naar elkaar toe rijden om met elkaar te praten tijdens de taart, dat is jammer. Enkel wanneer de meesten weg waren en de laatsten nog bleven napraten, was er ruimte genoeg voor hen.  Hele mooie presentatie van Cathalijne, Dirk en Frank.  De taart was heel lekker, complimenten aan de bakker!

Téléthon 2014 Nema en ABMM Voor het 4de jaar op rij hingen we ons Nema-wagonnetje aan het ABMM-wagonnetje en verkochten we zakjes met snoep voor de Sinterklaasactie van Téléthon België. 500 Sintzakjes werden door ijverige NEMAverkopers verkocht. Dankjewel hiervoor!! In totaal werden er meer dan 7.000 zakjes verkocht voor de Téléthonactie! Carina Verdonck

Erkend door het RIZIV

Melle (Gent) Waasmunster

PARTNER IN UW MOBILE WELZIJN Vervaardigen van lichte en modieuze orthopedische schoenen Vervaardigen van podo-orthopedische steunzolen www.orthopedica.be

Tel: 09 230 70 50 Fax: 09 232 18 42

35

Gro e p e n

Verslag bijeenkomst Steinert Zondag 12 oktober 2014 - de Zandfluiter te Wechelderzande - Auteur: Emma Cambré

Patrik Claes, onze projectmedewerker gaf een lezing over het nieuwe decreet rond persoonsvolgende financiering (PVF) voor personen met een handicap (pmh) ondersteund door een PDF voorstelling. De belangstelling was groot en het aandachtige publiek stelde gerichte vragen en deelde slechte ervaringen mee. Het PAB (persoonlijk assistentiebudget), dat werd toegekend aan 2 leden van onze groep, kwam ook ter sprake. Na de lunch bleven geïnteresseerden nog na om het nog eens te hebben over de partnerrelatie. Het werd een gezellige boel, iedereen had wel zijn zegje. Het ging o.a. over slaapkamerromantiek; vallen en niet recht kunnen zonder hulp, gezonde kinderen in het gezin met Steinert die rebelleren misschien door de aandacht die altijd naar het zieke familielid gaat, het verdriet en de hulpeloosheid, de partner die mantelzorger wordt. Eén van de partners vertelde hoe onwennig hij zich soms voelt door het geloop in eigen huis door hulpverleners. Eigenlijk was het een hartelijke bedoening met een lach en een traan, iedereen ging in alle sereniteit huiswaarts en er werd al gevraagd naar een volgende bijeenkomst. Als er nog vragen mochten zijn over de lezing, dan raad ik aan om contact op te nemen met Patrik Claes (zie contactgegevens op p. 2). Hij zal u graag te woord staan. Emma Cambré Diagnosegroepverantwoordelijke Steinert

VIND EN VOLG ONS OP

► NEMA SPIERZIEKTEN

Heb ji j ook ee Faceb n oo accou knt?

Surf, vind en volg ons dan via onze Facebookpagina 'NEMA SPIERZIEKTEN'. Zo blijf je op de hoogte van het laatste nieuws, onze activiteiten, interessante links en kan je zelf oproepjes of interessante weetjes posten! Ondertussen werden er in samenspraak met enkele diagnoseverantwoordelijken volgende Facebookgroepen opgericht:  Dunne-vezelneuropathie NEMA  Partners van mensen met een spierziekte  CIDP-praatgroep NEMA 36

Mo o i e woorden

Van begin tot einde…

en alles daar tussenin. Een touwtje heeft een begin én een einde, maar waar is precies het begin? En waar het einde? Het hangt er van af hoe je het bekijkt. Hetzelfde voor een straat: al naargelang langs waar je erin rijdt zijn begin en einde perfect omwisselbaar. Een woord heeft ook een begin en een einde maar die zijn niet verwisselbaar, enkel in zeer zeldzame gevallen die we palindromen noemen: negen, renner, kok, neven, meetsysteem… Een hele zin? Een tekst? Gedaan met verwisselen: een duidelijk begin en einde. Neem nu een dag: begint bij het ochtendgloren of wanneer je opstaat; en eindigt bij zonsondergang of wanneer jij je bed induikelt. Idem dito met het leven: begin en einde. Je kan je dan wel de vraag stellen wannéér het leven begint: is dat bij de geboorte of bij de conceptie? En het einde? Bij de dood? Of misschien ook al vroeger? Bv. wanneer machines je lichaamsfuncties overnemen of wanneer je door dementie sowieso al “weg” bent? Wat het ook zij: ik wil in deze en volgende NM’s aan de hand van mooie teksten, verzen, quotes, verhalen, bedenkingen… jou graag meenemen op de weg van begin tot einde… En waarmee kan ik dan beter beginnen dan met dit versje van Geert De Kockere: Als de natuur iets uitpluist is het zelden vruchteloos Het levert altijd wel iets op. Het is einde dat tegelijk weer begin is. Of dit over het ochtendgloren, ook van Geert: In de stilte van de morgen laat de zon haar licht schijnen op een nieuwe dag. En ze denkt: hier kan ik iets moois van maken.

En waarom niet ineens bij Geert blijven; zijn teksten zijn vaak zo inspirerend: Zelfs het kleinste zaadje zit boordevol hoop. Op iets moois. Maar alleen als je ook zaait, maakt die hoop een kans. Op het bloeien. En dan beëindig ik deze “aflevering” met een laatste vers: Het leven lijkt soms een oefening in loslaten. Mensen loslaten, dingen loslaten, ideeën loslaten. Of het lukt, hangt van de hardnekkigheid af waarmee je ze aan je bond. En het moet gezegd: in binden zijn we vaak beter dan in loslaten.

Hopelijk hebt u genoten van deze pareltjes en mag ik u een volgende keer weer verblijden met nieuwe “wijsheden”. Gina, november 2014 37

Column

Rolpatronen

Aardgas Rosemarie Juchtmans

De houtkachel brandt met vrolijke vlammetjes en de gezelligheid straalt eraf. Ik ben bang geweest voor dit moment, maar terwijl ik dicht bij de kachel zit, bedenk ik dat het best meevalt zo zonder centrale verwarming. We schakelen over van stookolie naar aardgas. En terwijl de ketel vervangen wordt, moeten we het even zonder doen. Dit "even" wordt geschat op twee dagen. Kou is geen vriend van mij. Maar de kachel in de woonkamer en het elektrische vuurtje in de slaapkamer blijken betere bondgenoten dan verwacht. Het is een heel ander soort warmte, die je omhult als een zachte deken en beelden oproept van vroeger. Van zwartwitfilms en warme chocola, pas uit bad in pyjama en met snoezige pantoffeltjes. Een koekje na schooltijd aan de keukentafel en daarna schriftje uit de boekentas en letters schrijven terwijl moeder aan het avondeten begon. Ik weet nog dat die ene f maar niet wou lukken. Het beentje ging alle kanten op behalve recht naar beneden. Door alle mislukte pogingen zat er uiteindelijk een gaatje in het blad gegomd, met een tranenvloed tot gevolg. En dan de thuiskomst tijdens het eerste jaar internaat. God, wat had ik een hekel aan die plek, weg uit ons warme nest. Maar wat had ik het koud thuis na een week centrale verwarming! Enkel vlakbij de kachel stopte ik met bibberen. Als peuter kwam ik trouwens eens té

38

dichtbij. Evenwichtsstoornissen lieten me soms gewoon van een stoel vallen. Dat gebeurde maar heel zelden en misschien was dit zelfs de eerste keer, maar het was meteen goed raak. Ik viel met mijn wang op de kachel. In een reflex sloot ik mijn oog, wat een groot geluk was. Uit mezelf kon ik niet overeind, maar op mijn brul kwam mijn moeder natuurlijk in paniek toegesneld. Het heeft maanden geduurd eer mijn gezicht volledig hersteld was dankzij onze toenmalige huisarts. Vlammetjes kunnen leuk en gezellig zijn, maar aan het begin van dag twee verlang ik naar het comfort van een gelijkmatige verwarming. Kou en vocht winnen langzaam terrein en mijn spieren protesteren krampachtig. De installateur werkt door en houdt zijn belofte. Die avond om 9 uur draait de nieuwe verwarmingsketel. Net op tijd, want we zijn zo goed als door onze houtvoorraad heen!

Puz zel

Logische puzzel

door Ferry Groothedde

Oplossing puzzel NM 100

Maandag: in lokaal 2 wist meneer Wynia (Engels) zijn eigen naam niet meer. Dinsdag: in lokaal 3 brak meneer Huver (natuurkunde) een krijtje. Woensdag: in lokaal 5 gleed meneer Vernes (Nederlands) uit. Donderdag: in lokaal 4 gaf meneer Bokel (Duits) een fout antwoord. Vrijdag: in lokaal 1 liet meneer Heymans (wiskunde) een harde wind.

Logische puzzel: NM100

Wiskunde

Nederlands

Natuurkunde

Engels

Duits

Wind

Uitglijden

Fout antwoord

Eigen naam

Brekend krijtje

5

Wynia

4

Vernes

3

Huver

2

Heymans

1

Bokel

5 leraren op een middelbare school zitten in 5 aangrenzende lokalen en geven les in 5 verschillende vakken. Tijdens een bepaalde week heeft elke dag een leraar zichzelf enorm voor schut gezet.

Maandag Dinsdag Woensdag Donderdag Vrijdag Duits Engels Natuurkunde Nederlands Wiskunde Brekend krijtje Eigen naam Fout antwoord Uitglijden Wind Bokel Heymans Huver Vernes Wynia

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

De man die zijn eigen naam niet meer wist, had een naam met 5 letters. Het gebeurde later in de week dat iemand een harde wind liet, dan wat er tijdens een natuurkundeles gebeurde. Het wiskundelokaal ligt naast het lokaal waar dinsdag het krijtje brak. De wiskundeleraar heet niet Huver. Op woensdag wordt lokaal 1 niet gebruikt. In dat lokaal wordt geen Nederlands geleerd. Heymans geeft een exact vak. Hij was niet degene die uitgleed. Huver beging zijn blunder later dan de wiskundeleraar. Geen van beiden geeft les in lokaal 5. De leerlingen hebben heel hard gelachen toen hun leraar het woord "Zug" vertaalde met "tram". Dat gebeurde in een lokaal met een even nummer. Bokel geeft geen wiskunde. Hem overkwam iets op donderdag. Engels wordt gegeven in lokaal 2. Vernes, die Nederlands geeft, brak geen krijtje. Het lokaal van meneer Heymans ligt naast het lokaal waar maandag iets gebeurde. Het brekende krijtje vond in lokaal 3 plaats.

39

Lezersforum

ROADTRIP DOOR DE USA Reisverslag van Carine Gentens, Joshi en Jordi Cauwenberghs

ZATERDAG 28/06/14 Om 4u45 staat de taxi die ons naar Zaventem gaat brengen voor de deur. Nog even rondkijken of we niks vergeten zijn en weg zijn we, richting 'grote uitdaging'. We hebben wel heel veel bagage mee: ons verrijdbaar tilsysteem, Joshi zijn groot beenkussen, 3 valiezen, 2 stuks handbagage, rugzak, handtas, kussen voor onder zijn voeten, een hele volksverhuizing. In Zaventem helpt de chauffeur ons met de bagage tot in de vertrekhal. Op de site van United Airlines staat dat je 4 uur op voorhand op de luchthaven moet zijn als je met een rolstoel bent, maar daar weet bij de balie van United niemand iets van, dus wachten we nog eventjes. Om 6u45 komt er beweging bij de check-in en helpen ze ons als eerste verder. We moeten wachten tot 8 uur en dan gaat er een supervisor met ons mee door de douane tot aan de gate. We mogen als eerste op het vliegtuig en er was iemand van Axicom voor assistentie. Gelukkig wel dat mijn oudste zoon Jordi er ook bij is want alleen zou ik het sowieso niet kunnen. Ze zetten Joshi dan op een aisle chair (je kan dat vergelijken met een steekwagentje voor bakken bier maar dan met een zitje en riemen). Comfortabel is dit allesbehalve maar is de enige mogelijkheid om hem aan boord te krijgen. We nemen zijn anti-decubituskussen uit zijn rolstoel mee, dat zit toch al iets comfortabeler. Ik heb dan ook allerhande kussentjes bij om hem te steunen en een groot rond kussen om zijn voeten op te zetten. Ik had er nog aan gedacht om hem op voorhand een Dafalgan te geven, want hij krijgt wel pijn na een tijd, maar uiteindelijk zijn we dat toch vergeten. Afleiding is natuurlijk de beste manier om de tijd te verdoen, maar in het reisbureau 40

Le ze r sf orum

heeft men een plaats geboekt op een rij waar vòòr Joshi zijn stoel geen stoel staat, wat natuurlijk supergemakkelijk was om hem te tillen en goed te positioneren maar met het nadeel dat er op die plaats een schermpje was in de armsteun en dit was veel te laag en zo kon hij geen film kijken. Maar achteraf viel het nog wel mee. Bij aankomst wil ik dat de rolstoel terug tot aan de deur van het vliegtuig gebracht wordt en dat heeft nogal lang geduurd maar de ganse tijd is er weer een supervisor van customer services bij ons gebleven. Ze hadden de rolstoel in een speciale container gezet, wat het risico op schade natuurlijk miniem of zelfs nihil maakt. De assistentie daar was niet zo goed, ik moest uitleggen wat ze moesten doen, maar hij is toch veilig en wel terug in zijn rolstoel geraakt. De Amerikaanse supervisor loodst ons door de gangen van deze immense luchthaven en blijft ook bij ons als we door de douane moeten. Ze nemen een vingerafdruk en een foto en stellen enkele vragen. Van Joshi nemen ze enkel een foto. In de aankomsthal staat er iemand ons op te wachten met al onze bagage. Vanaf daar laat de Amerikaanse supervisor ons alleen. De taxi was ook gereserveerd en die heb ik dan moeten laten bellen en dan hebben we nog 10 minuten gewacht voor die daar was. We krijgen onze eerste indrukken van de drukte van New York!! We logeren in de Hilton Times Square, in een zijstraat van Times Square en centraal gelegen van alles. De kamer is goed toegankelijk en er is een inrijdouche. Er is natuurlijk geen hoog-laagbed en we kunnen niet met het tilsysteem onder het bed, maar uiteindelijk lukt het met wat improvisatie allemaal toch. Een geluk dat we met de glijdoek onder Joshi hem in alle richtingen kunnen draaien. Zaterdagavond zijn we tot op Times Square geweest, echt indrukwekkend maar druk druk druk, een echte mierennest.

ZONDAG 29/06/14 We bezoeken Central Park en genieten even van de rust en de kalmte. Tegen 16 uur wandelen we naar Grand Central, een groot en indrukwekkend station en nemen de trein om naar de baseballwedstrijd New York Yankees vs Boston Red Sox te gaan kijken. We halen onze kaarten af en gaan naar de afgesproken plaats om een rondleiding te krijgen. Alles is heel toegankelijk. We bevoorraden ons met eten en drank en proberen de match te volgen. Is leuk om te zien en vooral de sfeer errond, maar zonder dat je de regels kent, is het toch vrij ‘boring’. Daarna terug met de trein, stukje wandelen tot aan het hotel en slapen. MAANDAG 30/06/14 Vandaag zijn we met de metro downtown gegaan en van daaruit de boot naar Liberty Island om het statige vrijheidsbeeld te bezichtigen. Je kan dan ook met dezelfde boot naar Ellis Island maar het was hier vandaag heel heel warm en dus dat slaan we over. We bezoeken Ground Zero en de 9/11 Memorial, echt wel indrukwekkend. Waar ooit de Twin Towers stonden, zijn nu 2 immense putten met water en daarrond alle namen van de overledenen. Er is een vrijwilligersorganisatie die

41

Leze r sf or um

een witte bloem plaatst bij de naam van iemand die die dag verjaart. De gedachten dat daar zoveel mensen gestorven zijn door die terroristen, doet je toch wel iets. Dan tot aan de Brooklynnbridge en van daar terug met de metro naar Grand Central. Dit was toch de bedoeling! Als we op het perron aankomen, bleek de lift stuk te zijn. Maar als je nog maar wat staat rond te kijken, zijn er dadelijk mensen die je aanspreken om te vragen of ze kunnen helpen, dus metro nemen tot volgende toegankelijke halte en dan maar beetje meer moeten wandelen. Stoepen zijn allemaal aangepast en meeste mensen zijn heel vriendelijk en gedienstig. Dus New York is zeker en vast te doen met een rolstoel! DINSDAG 01/07/14 Vandaag beginnen we de dag rustig. Joshi kijkt tennis, baseball en voetbal op tv, ik neem wat tijd voor mezelf. Jordi heeft afgesproken met Ellen en een vriendin die in Connecticut wonen en vandaag naar New York komen. Hij heeft twee jaar geleden bij Ellen haar familie mogen logeren. Om 15u15 zitten we klaar in de bar van het hotel om te supporteren voor de Rode Duivels in de match USA – België. We against all the Americans!! Yes we can!! Zo gauw de eerste goal voor België valt weten ze daar dat we Belgen zijn, ik kon mij natuurlijk niet inhouden en riep heel luid ;-). Na de match worden we gefeliciteerd en iedereen vond het een goede match. Daarna moeten we ons programma voor die dag verder afwerken. We bezoeken de Top of the Rock. We wanen ons terug op de luchthaven, vooraleer we binnen mogen, worden we terug gecontroleerd en moeten de zakken door een machine. De liften brengen ons naar de top op de 70ste verdieping. De Belgische vlag gaat mee naar boven! Het uitzicht is fantastisch, langs de ene kant zie je Central Park, echt enorm groot, maar ook raar, een rechthoek groen zo midden in zulk een wereldstad. Langs de andere kant heb je een mooi zicht op de Empire State Building. Met de lift ben je in “no-time” terug beneden. Ondertussen is het al donker geworden. Nu moeten we weer een heel stuk te voet gaan om de Empire State Building te bezoeken. Hier brengen de liften ons naar verdieping 103! Overal zie je lichtjes, een heel mooie ervaring en een geweldig gevoel hier zo hoog te staan met de “City that never sleeps” aan je voeten. Voor je binnen mag, wordt iedereen en alles weer gecontroleerd. Hier mocht de vlag niet mee naar boven en moest Jordi ook de stok van de go-pro afgeven. Hij krijgt een bewijs en moest deze later terug ophalen.

WOENSDAG 02/07/14 De taxi haalt ons op om 10u30 om ons naar de luchthaven te brengen. We worden vriendelijk 42

Le ze r sf orum

geholpen en aan de gate vragen we nog eens voor assistentie, zodat dat zeker in orde komt. Blijkt dat we op rij 37 zitten, wat heel moeilijk is zo ver met Joshi tussen al die stoelen door te rijden op de aisle chair. Ze bieden ons de stoelen op de 2de rij aan, maar daar moest je op voorhand voor betalen, maar dat hebben wij ook gedaan, dus na wat over en weer gebabbel tussen stewards en grondpersoneel, zitten we alle drie op de 2de rij, dat is ook weer in orde. De vlucht naar LA en de aankomst was met hindernissen. Eerst kon het vliegtuig niet vertrekken want er was storm onderweg, dus wachten. Bij aankomst bel ik Bob en hij zegt mij waar ik de auto kan vinden. Blijkt dat de huurauto op een gans andere parking staat. Na weer veel heen en weer gevraag doen ze ons na 45 min met een speciale bus daar naartoe. De jongens blijven dan wachten bij de bagage en ik op zoek naar de auto, OK vlug gevonden, maar dan… hoe start je een automatique en hoe zet je nu die zetel vooruit want mijn beentjes waren te kort en hoe doe je de motorkap terug dicht als je die per abuis open gedaan hebt, allé het was waarschijnlijk ook de stress om met een onbekende auto uit die parking te rijden. Ik bel Bob om te zeggen dat er beloofd was dat de passagierszetel weg zou zijn, zodat Joshi vooraan kan staan. Hij belooft om die avond nog naar het hotel te komen om de zetel te komen halen. OK... eindelijk van de parking geraakt, maar dan waar oh waar stonden de jongens, ik dacht ik vind die nooit meer terug. Dus ik vraag daar ergens en ik volg die instructies maar ik geraak niet bij hen. OK... ik vraag nog eens en die hoorde waarschijnlijk de paniek in mijn stem, dus hij legt het goed uit en geeft me dan terug moed door te zeggen: yeah mama you can do it!! En inderdaad beetje daarna zie ik ze staan. Yes I did it!! OK dat was dat al, maar dan... Jordi brengt al de bagage tot bij de auto, maar hoe krijg je nu die ramp uit de auto, allé trek en sleur en Joshi kan binnenrijden, de auto is hoog genoeg en de bagage kan erin! Ik wil starten en neeeeee ’t is niet waar he, de auto start niet, dju nee dat toch niet he, wat hebben ze hier klaargezet voor een wrak!! Ik bel Bob terug en zeg dat hij direct, sito presto naar de luchthaven moet komen, want dat de auto zonder benzine staat. Ik zeg dat ik hem binnen 10 min terug opbel zodat hij iets kan regelen. Ondertussen komt een vriendelijke man naar mij om te vragen of hij kan helpen. Ik leg hem in alle paniek alles uit, hij stapt in de auto, zet de auto in P en start de auto, dju voelde ik mij stupid, maar ja dat wist ik niet. Ik bel terug naar Bob en verontschuldig mij honderd keren, want hij moet nog naar het hotel komen. We komen in het hotel, echt weer supergoed aangepast en vriendelijke ontvangst. Een uurtje later is Bob er, Jordi gaat mee naar de garage zodat hij de uitleg ook kan horen. Bob is een supersympathieke man van 62 en ik voel mij wel wat schuldig dat ik zo gedaan had, maar hij begreep dat maar al te goed, oef. De deur en de ramp gaan automatisch open, mijn stoel schuift automatisch op zijn plaats, allé het ziet er zo niet uit, maar toch alles is super de luxe. ... Hoe het met hun reis verder verliep kan je lezen in volgende NM, n°103 Je kan het reisverslag van Carine ook live volgen op onze themadag in Mechelen (zie p.15).

43

Leze r sf or um

Run To Walk Again 2014 Uitdaging Frank van Linden Bron: frank.hetkan.be/run-walk-2014/ - Auteur: Frank Van Linden

Voor de derde keer op rij deed ik mee voor het team k4's ( Unizo en Delhaize). Er waren 40 teams die elk 8 marathons moesten afleggen op 2 dagen, 7 lopend, en één door de handbiker. Omdat ik zaterdagmorgen en zondag rond 4 uur moest handbiken, bleef ik 2 nachten slapen. Vrijdag ging ik nog even vissen aan mijn vishuisje, en na een badje bracht mijn moeder me weg. Ligfiets, aankoppelhandbike, rolstoel, valies…de auto zat goed vol! Elke ploeg had zijn eigen tent om materiaal in te zetten, er waren dranktentjes, een podium, allerhande standjes… de opzet was groots! Elke marathon begon en eindigde in Tongerlo waardoor er een gezellige drukte was. Dus, ik pak alles uit terwijl mij moeder de handbikes in de tent zette. Ze vertrok, en na de organisatie geholpen te hebben, kroop ik in mij bed. Om half zes liep de wekker af van Ward, die sliep in mijn kamer. 2 uur later vertrok ik voor 21 kilometer, Ward vertrok vijf minuten later, maar haalde me snel in. Ik kroop in zijn wiel en samen reden we verder op een deftig tempo. De rit was wel spannend, elke 10 minuten gebeurde er wel iets… mijn stootbar viel, ik reed bijna op een stilstaande camion (hij was aan het manoeuvreren, en stond dwars over de baan), een drinkbus viel, enz! Aangekomen in Tongerlo vertrokken de lopers en gingen de twee die me hadden gevolgd naar huis. Ik was dus ‘alleen’ vanaf elf uur, en moest pas terug handbiken om vier uur de volgende dag. Douchen, overal een klappeke doen… en dan?? Ik verveelde me steendood…Om 6 uur ben ik een loper van ons team gevolgd met de aankoppelhandbike. Na tien km keerde ik terug om voor het donker aan te komen. De volgauto kwam langs, en nam me terug mee naar de groep. Vanaf dan heb ik van elke minuut genoten, daar draait het om, SAMEN een prestatie leveren… INCLUSIE, je groep leren kennen. Er waren handbikers die niets van hun team gehoord hebben, en bij mij zou dit ook zo geweest zijn als ik niets had ondernomen! Eigenlijk is dat heel normaal, de lopers zijn aan het lopen, en denken niet altijd verder. (misschien iets voor de teams om over na te denken naar volgend jaar toe). De morgen erna vertrok ik terug in de volgwagen… sfeer tot en met. Erna reden Ward en ik het tweede deel van onze marathon. We hebben er een snelle, mooie tocht van gemaakt (22.5 gem)… Na een douche volgde de eind ceremonie en sloten we af bij de bar, zoals het hoort ;-)! Een mooie organisatie en prachtig weer! volgend jaar terug, maar dan reserveer ik alvast een plaatsje in de auto als ik niet aan het handbiken ben.

44

Le ze r sf orum

Friedreichs Ataxia?… We kunnen van elkaar leren! Uitdaging Frank van Linden – 20 november 2014 Bron: www.ataxiatrip.eu/nl/wie-ben-ik/

Vandaag is het begin van een nieuw avontuur! Na 3 jaar van fysieke uitdagingen, ga ik voor iets heel anders. 1 op 50.000 mensen heeft Ataxie van Friedreich (AvF), ik ook… Tot op deze dag is er geen remedie bekend. We hebben allemaal dezelfde problemen. Voor een aantal van deze specifieke problemen ben ik voortdurend op zoek naar oplossingen. Andere mensen met deze aandoening doen dit zeker ook… Het zou mooi zijn als we elkaar kunnen helpen. Om die reden wil ik deze zomer enkele lotgenoten bezoeken in Europa. Daarom ben ik dus op zoek naar mensen met AvF die bereid zijn om me toe te laten in hun leven. Ik schrijf over aanpassingen, activiteiten,… op deze blog (de privacy zal veilig blijven!) Als je iemand weet die me hiermee kan helpen, laat het me weten. Ik wil niet de capaciteiten van mensen vergelijken! We hebben allemaal die stomme ziekte… laten we gewoon het beste ervan maken. Dit is geen plek om te klagen, maar een plek met oplossingen om ons leven makkelijker en plezierig te maken. Mijn moedertaal is Nederlands, maar Engels en Frans is gekend… niet wow, maar ok. Eerste blogpost 24 november 2014 (vertaling uit het Engels): De eerste persoon met AvF die bereid is om me te ontmoeten is Rob uit België… Nog vier te gaan en ik post een filmpje over mijn leven met AvF gedurende de dag, met o.a.: opstaan, mijn hond, ontbijt, in- en uit de auto geraken, een bad nemen, in bed gaan… De website is geschreven in het Engels, je kan dus Frank zijn ontmoetingen volgen in het Engels maar later zullen hieruit de voornaamste zaken gehaald en vertaald worden om te verschijnen in ons tijdschrift NM. Link: www.ataxiatrip.eu/en/site-online/ Wij wensen Frank veel succes toe met zijn tocht!

Het is gemakkelijk om niets te doen. Maar niets is erger! Je spieren beginnen te verdwijnen en ‘leven’ wordt een moeilijke taak. “Wat kan ik doen?”, Vraag je je af… via www.ataxiatrip.eu/nl/foto/ zie je een paar foto’s doorgezonden door mensen met AF. Als u uw foto hiertussen wilt zien, stuur ze naar [email protected].

45

Leze r sf or um

Boekentips

www.nema.be - Link: http://tiny.cc/documentatiedienst Floris - Net even anders In vijftig columns beschrijft Marian Plak bijzondere momenten uit het leven van haar zoon Floris. Floris heeft de progressieve spierziekte FSDH. Vanwege Floris' handicap gaan veel dingen in het gezin Plak anders dan normaal. Soms is dat even slikken, maar het levert ook grappige situaties op. De columns verschenen eerder in familieblad Terdege. ISBN13: 9789033629686 - Uitgever: Banier Bv, Uitgeverij De - Link: tinyurl.com/Floris-net-even-anders Boekbespreking inclusief onderwijs: Voorbij de vraagtekens?!' In het onderwijs kan inclusie een belangrijke rol spelen, maar het vergt ook veel inspanningen van leerkrachten. In het boek 'Voorbij de vraagtekens?!' van E. De Schauwer kan je daarover getuigenissen lezen van leraren die werken aan inclusie en vertellen over hun praktijkervaring. Ze vertellen over de komst van de kinderen op school, onzekerheden, participatie in de klas, communicatie en de rol van ondersteuning en teamwerking. ISBN: 9789044127386 - Uitgever Garant Uitgevers nv Link: www.nema.be/boekbespreking-inclusief-onderwijs GEEN GEZICHT - EEN BOEK OVER DE SPIERZIEKTE MD Interviews met en foto´s van mensen met myotone dystrofie en het verhaal van een jonge vrouw die haar verdriet omzet in kracht. VSN Webshop - Link: www.geengezicht.nl/default.aspx INA STABERGH: DE DAG DAT ALLES ANDERS WERD Op vrijdag 5 oktober maakt Berthy met het klasje van kleindochter Sari een tocht vol avonturen door het Warandebos. Vier dagen later brengt haar man Fred haar naar de Spoed. Dagen van onzekerheid en heftige pijn houden B. en F. in hun greep tot de neuroloog de oorzaak van de plotse verlamming ontdekt. De dag dat alles anders werd opent vensters op wat voorbij is en wat nog staat te gebeuren. Het is een boek waarin de auteurs vertellen over momenten van pijn en geluk. De herinneringen - door hallucinaties en associaties ontstaan - worden verweven met hun lievelingsmuziek, met boeken die ze hebben gelezen of zelf hebben geschreven, revalidatieoefeningen om weer te leren lopen, praten, kortom alles wat zij kon op 5 oktober 2011. Stabergh & Jonckers vervlechten heden en verleden tot een ontroerend boek voor een breed lezerspubliek. Een boek over ervaringen van het leven met Guillain Barré syndroom. ISBN: 9789461535290 - Uitgeverij Aspekt - Link: tinyurl.com/DE-DAG-DAT-ALLES-ANDERS-WERD Prentenboek over ziek zijn en rouwverwerking Egeltje werd op een mooie winterdag geboren. Papa en mama egel waren erg blij met hun kindje. Egeltje groeide flink en hij kreeg stevige stekels. Maar na een paar maanden begon mama egel zich ongerust te maken. Egeltje speelde niet zoals de andere egeltjes en zijn stekeltjes leken wel slapper te worden. ISBN: 9789085606567 - VSN Webshop of www.ninoboeken.nl Link: tinyurl.com/Het-egeltje-onder-de-oude-boom Myotone dystrofie - Begeleiding en behandeling ELSEVIER Gezondheidszorg - Link PDF: www.nema.be/webfm_send/990 Wacht even. (als je broer of zus een spierziekte heeft) Broers en zussen van twaalf tot zeventien jaar vertellen openhartig over hun gevoelens. Zij hebben een zus of broer met een spierziekte of hebben zelf zo'n ziekte.Ook over de uitkomsten van een onderzoek van Hester Verberkt naar broers en zussen en Duchenne spierdystrofie. Interviews en teksten van Janneke Vonkeman Geïllustreerd Uitgave van de VSN en Uitgeverij Fontein, 2000 - ISBN 90 261 1639 - Via Spierziekten Nederland Link: www.spierziekten.nl/webwinkel/product/wacht-even/

Heb jij ook een boekentip voor ons? Laat het ons dan weten via [email protected]. 46

Leze r sf or um

Nieuws

Maak jij gebruik van je recht op 2000 dienstencheques per jaar? Bron: www.onafhankelijkleven.be Link: tinyurl.com/dienstencheques-PAB-budgeth De algemene regel stelt de aankooplimiet voor dienstencheques op 500 per kalenderjaar.

Als PAB-budgethouder heb je recht op 2.000 dienstencheques per jaar. Je kan deze 2.000 dienstencheques blijven aankopen aan 9 euro. Hiervoor is het heel belangrijk dat Sodexo een attest krijgt waarin staat dat je erkend bent als persoon met een handicap. Wat moet je doen? 1. Contact opnemen met de Provinciale afdeling van het VAPH en hen vragen jou een attest te bezorgen zodat je 2.000 dienstencheques kan bestellen bij Sodexo. 2. De provinciale afdeling bezorgt jou dit attest per post. 3. Je stuurt dit attest op naar Sodexo: Sodexo – Cel Dienstencheques Charles Lemairestraat 1, 1160 Brussel Je moet elk jaar opnieuw het attest van het VAPH bezorgen aan Sodexo! TIP voor 2015: Als je er zeker van bent dat je over de limiet van 400 dienstencheques zal gaan, vraagt dit attest alvast aan en stuurt dit al op naar Sodexo in het begin van elk jaar. Als je dit niet doet, betaal je vanaf de 401ste dienstencheque 10 euro en dit tot zolang Sodexo niet in het bezit is van het attest! (er is geen terugwerkende kracht mogelijk!) OPGELET: Zijn er in het gezin 2 gebruikersnummers bij Sodexo? Vermeld dan duidelijk aan welk gebruikersnummer Sodexo het attest moet koppelen. Zo weet Sodexo welke gebruiker recht heeft op de 2.000 dienstencheques! Bij jouw volgende bestellingen van dienstencheques is het dan ook belangrijk dat je in de gestructureerde mededeling hetzelfde gebruikersnummer invult dan het gebruikersnummer dat je hebt doorgegeven aan Sodexo bij het attest!

48

N EMA -Nieuw s

Opbrengst Jeugddag voor een betere toekomst! Bron: OHL Jeugd – Auteur: Bert Gooris, Duchenne-Patiënt en vrijwilliger OHL Nema-lid Bert Gooris is vrijwilliger bij voetbalclub Oud Heverlee Leuven. Tijdens de jeugddag van de club op 5 oktober 2014 werd geld ingezameld ten voordele van het onderzoek naar ALS, en het onderzoek naar de ziekte van Duchenne (waar ook Bert aan lijdt). Voor deze laatste ziekte werd het geld overgemaakt aan het Rondoufonds, dat onderzoek van universiteit Leuven ondersteunt (waaronder het onderzoek van Dr. Goemans, die heel wat van onze jongeren behandelt). Bert maakte onderstaand verslag van de jeugddag. De Jeugddag zinderde nog enige tijd na in de catacomben van Den Dreef. Inmiddels werden alle acties afgerond en vandaag kunnen we dan ook met trots aankondigen dat de verschillende initiatieven een totaalbedrag van € 2.631 hebben opgebracht.

FOTO - Bert Gooris, Duchenne-Patiënt (rechts op de foto, als gezicht van de actie en vrijwilliger bij OHL) met medewerker OHL en Evy Reviers, CEO van de ALS-Liga. De 'Jeugddag' die OHL organiseerde naar aanleiding van de thuiswedstrijd tegen Geel leverde € 2.631 op. Tijdens de Jeugddag vonden allerlei acties plaats zoals een reuze ice bucket challenge waarop de spelers werden getrakteerd. We hopen met dit bedrag zowel ALS Liga als RondouFonds voor Duchenneonderzoek een extra duwtje in de rug te geven om de toekomst van deze patiënten er beter te laten uitzien. Together We Win!

Duchenne Heroes 2015 Wie kent ze nog niet, de Duchenne Heroes! Dit jaar de 10e editie. Van 13 tot en met 19 september 2015 fietsen honderden mountainbikers, 7 dagen lang, een loodzware tocht van 700 kilometer om Duchenne Spierdystrofie de wereld uit te trappen. Fiets ook mee en schrijf je in, individueel of als team. Als Belgisch deelnemer stuur je een mailtje naar [email protected], dan geven wij je alle informatie over hoe jouw sponsors hun gift kunnen aftrekken van hun belastbaar inkomen via Nema. Of laat je informeren op www.duchenneheroes.nl. Op de Facebookpagina van Duchenne Heroes kun je meer sfeer proeven en ervaringen van anderen lezen of je aansluiten bij een team. 49

Ni e uws

‘Ik zou de Lotto moeten winnen’ Bron: DS 24 november 2014 - Reeks. Ik wil erbij! - Auteur: Veerle Beel - Foto: Fred Debrock Stijn gaat samen met zijn goede vriend Sander naar het concert van Lamb in de Brusselse AB. Zijn assistente is er ook bij.

Foto - Sander, Stijn en zijn assistente Stijn Vlerick is een sociale kerel. Hij maakt graag vrienden en komt graag buiten. Alleen is dat vanwege zijn fysieke afhankelijkheid moeilijker voor hem dan voor u en mij. Zonder assistentie kan hij niets ondernemen. Hij is 29 en heeft samen met een vriend een internetbedrijfje uit de grond gestampt. Hij zit op Facebook en Twitter. Wie hem alleen langs die weg kent, kan niet vermoeden dat Stijn Vlerick een zware fysieke beperking heeft. Ten gevolge van een aangeboren spierziekte, die min of meer stabiel blijft, is hij zo goed als helemaal verlamd. Met een vinger van zijn linkerhand bedient hij het knopje en de joystick waarmee hij zijn elektrische rolstoel kan aansturen. Of zijn computer. Voor alle andere praktische zaken heeft Stijn een paar helpende handen nodig. Hij is dus nooit echt alleen. Er is vaak een assistent(e) bij hem. Maar niet altijd: ‘Mijn persoonlijk assistentiebudget laat toe om 45 uur assistentie per week in te kopen. Dat is veel, maar niet genoeg. Ik heb dag en nacht hulp nodig.’ En daarom woont hij nog bij zijn ouders, in Zwijnaarde: ‘Ik zou de Lotto moeten winnen om op mezelf te kunnen gaan wonen.’ Buitengewone school Middelbaar onderwijs volgde Stijn in het mpi Sint-Lodewijk in Kwatrecht: ‘Het is de enige aso-school voor jongeren met een fysieke beperking. Leerlingen komen er van overal in Vlaanderen naartoe. Als ik nu twaalf was, zou ik naar een gewone school gaan en me meer integreren in het gewone leven. Zodat ik ook leeftijdsgenoten uit mijn eigen buurt zou kennen.’ Later ruilde Stijn die beschermende omgeving in voor een hogeschoolopleiding. ‘Daar moest ik veel zelfstandiger worden en veel meer eigen keuzes maken. Dat is heel goed voor me geweest.’ 50

Nieuw s

Hij hield er ook een vriendenkring aan over. Onder hen Sander, met wie Stijn geregeld op stap gaat: naar de World Soundtrack Awards op het Gentse filmfestival, naar concerten in de Gentse Vooruit of de Brusselse AB of gewoon eens op café. Omdat ze dat allebei graag doen. ‘Dikwijls denken mensen dat Sander mijn begeleider is, uit een of andere voorziening. Mij spreken ze niet zo gemakkelijk aan. Of ze zeggen dat ze het chique van hem vinden dat hij me op sleeptouw neemt - terwijl ik erbij ben. Tja, wij lachen daar op de duur eens mee, maar ik weet dat hij dat ook niet echt plezierig vindt.’ Niet ziek, niet zielig Nog een obstakel: zo’n uitstap moet altijd goed op voorhand bekeken, geregeld en gepland worden in overleg met zijn assistenten, want die nemen het vervoer voor hun rekening. ‘Tenzij mijn vader me brengt en haalt, maar dan kan ik het natuurlijk niet te laat maken.’ Met zijn handicap zelf heeft Stijn niet zo’n probleem. ‘Ik heb mijn beperkingen, maar ik voel me niet ziek, en zeker niet zielig. Ik heb een missie om dingen te doen, om te ondernemen. Ik begin binnenkort aan een opleiding tot muziekproducer. Dat interesseert me al lang, en het opent misschien ook weer nieuwe deuren.’ Maar hij beseft tegelijk dat zijn handicap wel degelijk een barrière opwerpt tegen andere mensen. Een relatie? Hij schrikt even van de vraag: ‘Natuurlijk kom ik wel eens meisjes tegen die ik leuk vind. En natuurlijk verlang ik ook naar een intieme, affectieve band. Als ik een leuk iemand tegenkom, vraag ik me wel eens af: zou ik daar nu iets voor doen, of niet? Of zal ik het maar beter zo laten? Vanzelfsprekend is het niet. Het is ook moeilijk voor me om daarover een gesprek aan te knopen, omdat ik nooit alleen ben.’ ‘Ik zou het fijn vinden, maar ach, soms is het ook wel zo comfortabel om single te zijn en geen relatieproblemen te ondervinden. En bovendien, zoiets kun je niet grijpen. Het moet je overkomen. Zelfs als ik de Lotto zou winnen, zou ik dat nog niet kunnen veranderen.’

PETITIE Kies zelf wanneer je een trein neemt Bron: petitie.be/petitie/kies-zelf-wanneer-je-een-trein-neemt Actie georganiseerd door www.democratie.nu Mensen met een beperking zijn verplicht 24 uur op voorhand bij de NMBS aan te geven welke trein ze exact willen nemen. De dag zelf beslissen om iets leuks te doen, is dus niet mogelijk als het van de NMBS afhangt. Teken gerust deze petitie als je dit ook absurd vindt. Alvast bedankt! Link petitie: petitie.be/petitie/kies-zelf-wanneer-je-een-trein-neemt

51

Getuigenis

Jef Stoops Getuigenis Mies - Duchenne spierdystrofie (DMD) 30 jaar geleden op 12 november 1984, werd ik trotse mama van een zoon genaamd Jef. Een wolk van een baby, 4.400 kg, met gitzwart haar en enorm mooie ogen (geërfd van de papa). Ons geluk kon niet op. Alles verliep zoals het moest tot op de avond dat ik van mijn gynaecoloog te horen kreeg dat ik eens langs moest gaan bij de kinderarts in het ziekenhuis, diezelfde die Jef had onderzocht bij de geboorte. Van hem kreeg ik te horen dat er iets niet in orde was met het bloed van de hielprik, het onderzoek dat ze bij pasgeboren baby’tjes doen. Niet ieder ziekenhuis deed dit toen routinematig. Bij ons, God zij dank, wel. Misschien een beetje raar om hier dankbaar voor te zijn, maar door deze hielprik werden wij al heel vroeg op de hoogte gebracht dat Jef leed aan de ziekte van Duchenne en dat heeft ons heel veel gepieker en onzekerheden bespaard. Op die bewuste avond stortte onze wereld in. Het kaartenhuisje viel in mekaar. Nog nooit van Duchenne gehoord… onbegrip, ongeloof, opstandigheid, verdriet… …al die dingen passeerden de revue. Na nog bijkomende onderzoeken en biopsie werd al onze twijfel van tafel geveegd en werd alles harde realiteit. Jef groeide op als een normale ‘gezonde’ jongen met vele interesses, behalve in studeren. Slim op zijn manier en met een gezonde dosis humor. School ‘gelopen’ in Kwatrecht, MPI St. Lodewijk. En op 19-jarige leeftijd daar afgezwaaid, in afwachting van een plaatsje in een instelling. Maar aangezien hij iemand was die heel graag thuis was, werd na enige tijd hiervan afgezien en hebben wij dankzij PAB, Jef thuis kunnen houden en verzorgen. Iets waar hij en wij enorm van genoten hebben, niettegenstaande dit met momenten heel zwaar is geweest. Maar moest de gelegenheid zich opnieuw voordoen, we zouden het onmiddellijk weer over doen. Het heeft ons zo’n enorme voldoening gegeven en we zijn heel dankbaar dat we dit voor hem hebben kunnen doen. Nu nog sterkt dit ons. We waren goed bezig, tot plotseling en geheel onverwacht, in een tijdspanne van 1 maand, zijn toestand enorm verslechterde. Jef overleed in het ziekenhuis op 4 december 2009 op de leeftijd van 25 jaar. Onze wereld stond voor de tweede keer stil. Enorm verdriet en pijn door dit plotse verlies. We hadden altijd gedacht dat hij zeker 30 jaar zou worden omdat hij het zo goed deed: praktisch nooit ziek en geen noemenswaardige problemen. Maar het heeft niet mogen zijn. Jef had ons, toen hij voelde dat het niet meer ging, gevraagd om nog verder van het leven te genieten. Iets waar ik altijd aan terugdenk als het eventjes niet meezit. En waar ik nog altijd heel emotioneel van word. Maar ondanks het enorme gemis en de leegte, hebben wij de moed niet laten zakken en ons positief blijven opstellen voor de buitenwereld. Wat niet altijd even gemakkelijk was. Wij hebben ons nooit in een hoekje weg gestopt en ons afgescheiden van de wereld rondom ons. Want die draait door, ongeacht wat je overkomt. En als je ervoor kiest om er af te vallen, zal niemand je helpen om er terug op te kruipen. Elk jaar na zijn overlijden wordt zijn verjaardag gevierd met een glaasje bubbels en een etentje hier thuis. Net alsof hij er nog bij zou zijn. Maar dit jaar was anders, Jef zou 30 geworden zijn. En aangezien dit getal voor ons een speciale betekenis had, besloten wij om thuis, op 12 november, een drink te geven ter ere van hem, met gemengde gevoelens of we er wel goed aan deden om dit te doen. Maar toen bleek dat bijna iedereen zou komen, zijn we met volle

52

Ge tu igenis

goesting aan de voorbereidingen begonnen. 75 mensen zijn die avond gekomen. Jong en oud heeft moeite gedaan om erbij te zijn, wat niet evident was zo midden in de week. En het is een heel gezellige bedoening geworden met veel sfeer en gezellig gebabbel. Ik ben ’s nachts met een heel goed gevoel gaan slapen. Een cadeautje voor ons meebrengen, hoefde niet. Wij hadden voorgesteld om, geheel vrijblijvend, in plaats hiervan een centje te doneren aan Duchenne. En dit is gebeurd. We hebben uiteindelijk een mooi bedrag bijeengebracht, waar we toch best fier op zijn. Deze giften zijn gestort op de rekening van Duchenne bij Nema. Achteraf zei mijn zus dat dit hele gebeuren nog aanleunt bij het verwerkingsproces. Zo had ik het nog niet bezien, maar ik denk dat ze gelijk heeft. Slimme zus! Wij hebben enorm genoten van die avond en nog meerdere mensen samen met ons. Dit blijkt uit de vele complimentjes die we hierover gekregen hebben. Dit geeft ons weer energie en daar trekken we ons aan op. We zijn heel blij dat we dit gedaan hebben voor Jef want hij is het meer dan waard! Zeker weten! Mies

www .nem

a.be

/get

uige

nisse

n-lot

geno

ten

Oproepje - Getuigenissen lotgenoten Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen. Daarom is Nema op zoek naar nog meer getuigenissen (deze worden anoniem, enkel met voornaam of - indien dit mag - met volledige naam verwerkt) over hoe je je ziekte beleeft, wat dit voor jou betekent... eventueel ook met getuigenissen van je partner, kind(eren) of ouder(s). Stuur jij ook je getuigenis naar [email protected]? Op deze manier help jij misschien ook anderen om met hun aandoening om te gaan. PS: Je hoeft je geen al te grote zorgen te maken over fouten in het Nederlands: alle getuigenissen worden nagelezen voordat ze geplaatst worden.

53

Medisch

Visuele e-guides voor patiënten met Pompe Bron: Genzyme - De LysoNewsletter N°1, herfst 2014

U kent misschien al de visuele gidsen voor de patiënt. Deze kleine gidsen over lysosomale ziekten (waaronder de ziekte van Pompe) zijn u ter beschikking gesteld door uw arts als een hulpmiddel om de communicatie tussen de patiënt en zijn omgeving (familiaal, medisch of anders) gemakkelijker te maken. Een tekening illustreert elke tekst op zo'n manier dat het ook met kleine kinderen mogelijk is om het onderwerp bespreekbaar te maken. Sinds kort zijn de elektronische versies van de visuele gidsen beschikbaar voor de patiënt. Bij de teksten en de tekeningen zijn ook animaties, video's, getuigenissen en een quiz toegevoegd. Ze zijn gratis beschikbaar voor tablet via de App Store en via internet met de volgende link: www.visuele-gids-pompe.be

Ziekte van pompe: Lysosomale ziekten: systematisch screenen? Bron: Medipedia – 19 oktober 2014

De symptomen van de lysosomale ziekten zijn zo weinig specifiek dat huisartsen vaak last hebben om ze te diagnosticeren. Talrijke specialisten pleiten dus voor een systematische screening bij zuigelingen. De voorbije jaren, heeft het onderzoek naar de lysosomale ziekten veel vooruitgang geboekt. Toch blijft het moeilijk om zo vroeg mogelijk de juiste diagnose te stellen: lysosomale ziekten zijn zeldzaam, de symptomen kunnen verschillen naargelang de patiënt en ze kunnen gemakkelijk verward worden met de symptomen van ziekten die vaker voorkomen. Bij sommige patiënten is het wel zo dat een vroege diagnose het mogelijk zou maken maatregelen te treffen voordat onomkeerbare schade optreedt.

54

Medis ch

Systematisch screenen? "Een systematische screeningtest van de lysosomale ziekten meteen na de geboorte zou kunnen leiden tot een vroegtijdige behandeling, wat de levenskwaliteit van de zieken zou verbeteren", aldus prof. François Eyskens, kinderarts in het Centrum voor Erfelijke Metabole Aandoeningen van het UZ Antwerpen. De enzymbepaling is doeltreffend om de meeste lysosomale ziekten te diagnosticeren. Op basis van een druppel bloed opgevangen op een strookje vloeipapier, kan men de activiteit meten van de enzymen van een bepaalde persoon. "Dankzij de analysetechniek van de massaspectrometrie, kan men verschillende stofwisselingsziekten opsporen op basis van dezelfde bloedafname", verduidelijkt prof. Eyskens. Genetische analyse: de diagnose verfijnen Een systematische screening van de lysosomale ziekten kan echter leiden tot een aantal vragen van ethische aard. Men kan zich inderdaad afvragen of het echt nodig is de lysosomale ziekten waarvoor geen enkele behandeling bestaat, op te sporen. "Voor sommige latere vormen van lysosomale ziekten, zoals de ziekten van Pompe en van Fabry, maakt de enzymbepaling het bovendien niet mogelijk te weten te komen wanneer de ziekte zich zal ontwikkelen of zelfs of ze zich ooit zal manifesteren", voegt prof. Eyskens er nog aan toe. "Men kan zich in deze gevallen dus afvragen of het feit dat men de resultaten van de screening kent niet schadelijk zal zijn voor de ontwikkeling van het kind." Een genetische analyse kan in dit geval echter nuttig zijn. Op deze manier kan de mutatie van het gen die aan de basis ligt van de ziekte, duidelijk vastgesteld worden. Ook het verdere verloop voor de patiënt kan dan duidelijk worden. Waarom zou men dan niet meteen overgaan tot een genetische test? "Deze tests duren te lang en zijn te duur om systematisch gebruikt te worden", legt prof. Eyskens uit. "De enzymbepaling daarentegen, kost slechts € 2 per kind."

55

Med isc h

Drie dagen op het World Orphan Drug Congress Auteur: Patrik Claes, 12-14 november 2014

Enkele maanden geleden kregen we het aanbod van RadiOrg (Rare Disease/zeldzame ziekten Organisation) België om deel te nemen aan het World Orphan Drug Congress half november in Brussel. Een “orphan drug” is een medicijn voor een zeldzame ziekte of “weesziekte” en wordt ook in het Nederlands “weesgeneesmiddel” genoemd. Op dit driedaagse internationale congres kwamen zowel vertegenwoordigers van de farma-industrie, mensen van de overheid, patiëntenorganisaties als wetenschappers samen om te praten over het ontwikkelen en op de markt krijgen van medicijnen voor zeldzame ziekten. Een buitenkans die we in dank aanvaardden, wetende dat deelname aan dit soort congressen (zonder verblijf!) normaal meer dan € 1.000 bedraagt. Netwerken! In tegenstelling tot de wetenschappelijke congressen die ik gewoon ben uit mijn vroegere jobs, bleken hier de lezingen (hoewel interessant) niet het relevantste deel van het congres. Er waren namelijk zeer lange pauzes die als “netwerking breaks” waren aangekondigd. En genetwerkt, dat hebben we! Aangezien het kruim van de bedrijven dat zich bezighoudt met het ontwikkelen van medicijnen voor zeldzame ziekten aanwezig was, heb ik met heel wat mensen kunnen praten. Ook de buitenlandse patiëntenorganisaties waren ruim vertegenwoordigd, zo sprak ik met onze Engelse tegenhangers van de Muscular Dystrophy Campaign en Ataxia UK over mogelijke samenwerkingen. Verder hadden we ook de kans om nog eens de banden aan te halen met de mensen van RadiOrg en BOKS (Belgische Organisatie voor mensen met Stofwisselingsziekten, waaronder de ziekte van Pompe die tevens een spierziekte is). Met hen had ik het over het feit dat er ook over de zeldzame ziekten heen nood is aan overleg en acties. Daarbij dienen we toe te geven dat Nema de laatste jaren zelf niet veel tijd wist vrij te maken voor activiteiten van RadioOrg, terwijl ook zij zeer relevante zaken doen die ook onze leden aanbelangen. Het werk rond het Nationaal Plan voor Zeldzame Ziekten bijvoorbeeld, waar wij via deelname aan werkgroepen ook aan meewerkten. Bekijk zeker een keer hun website www.radiorg.be! Info uit eerste hand Het bijwonen van dit soort congressen kan ook bijzonder nuttig zijn om ontwikkelingen in het medicijnenonderzoek op de voet te volgen. Wie NM aandacht leest weet uit een vorig exemplaar dat PTC Therapeutics er in mei (mede dankzij actief lobbywerk van Nema) als eerste in slaagde om een medicijn tegen de ziekte van Duchenne voorwaardelijk op de Europese markt te krijgen. Een prestatie waarvoor ze tijdens het congres overigens een Rare & Orphan Advocacy & Research (ROAR) Award kregen in de categorie “outstanding innovation”. Helaas betekent deze voorwaardelijke goedkeuring nog niet dat hun medicijn Translarna (werknaam Ataluren) ook voor Belgische patiënten beschikbaar is. Daarvoor moet er eerst op nationaal niveau nog een goedkeuring tot terugbetaling komen. PTC zocht zelf contact met ons tijdens het congres, en momenteel zijn we volop bezig om samen met hen te bekijken hoe we Translarna zo snel mogelijk ter beschikking kunnen krijgen in België. Meer hierover in de medische rubriek van deze NM. Ook bij de mensen van Prosensa (behandeling van Duchenne d.m.v. exon skipping) kon ik even informeren over de stand van zaken van zowel hun Duchenne programma als de plannen om Myotone Dystrofie (ziekte van Steinert) aan te pakken met hun kandidaatgeneesmiddel PRO135. De testen met PRO135 in het labo zijn veelbelovend, en de eerste testen bij gezonde vrijwilligers zijn gepland voor begin 2017. Hoopgevend Tenslotte nog dit: na drie dagen van lezingen volgen en gesprekken in de wandelgangen viel me toch iets op. Hoewel het een illusie is te denken dat alle zeldzame ziekten ooit genezen kunnen worden, is het hoopgevend om te zien dat er zoveel firma’s op zoek zijn naar geneesmiddelen voor heel wat ogenschijnlijk “oninteressante” weesziekten. Het gaat dikwijls om gedreven onderzoekers die uit 56

Medis ch

overtuiging op zeldzame ziekten werken net omdat grote farma-bedrijven deze niches links laten liggen wegens financieel niet interessant. Hoewel ook de bedrijven die werken op zo’n weesgeneesmiddel uiteindelijk winst dienen te maken, is het geruststellend om te weten dat een kleine afzetmarkt gelukkig niet voor iedereen een reden is om geen onderzoek te doen naar een oplossing.

Romance met een handicap Bron: quest.mda.org/article/romance-disability - Vertaling Nema-redactie

“Drie is teveel” zeggen ze wel eens, maar wat als de derde persoon je persoonlijke assistent is? In onderstaand artikel gaat een psychologe met SMA dieper in op een aantal dating-strategieën. door Danielle Sheypuk, ph.d., 30 oktober 2014

FOTO - Klinisch psycholoog Danielle Sheypuk “Samantha” is een typische dertiger, een alleenstaande vrouw met een succesvolle, bevredigende carrière in investeringsbankieren. Samantha geniet ook een actief sociaal leven, maar wanneer ze rond zich kijkt en vrienden en naasten in romantische relaties ziet, wil ze graag hetzelfde voor zichzelf. Het feit dat Samantha sedert haar kinderjaren een fysieke handicap heeft, een rolstoel gebruikt en onafhankelijk leeft met de hulp van een persoonlijke assistent, kan echter enkele complicaties opleveren als het gaat om dating. Dingen die anderen meestal als vanzelfsprekend zien, net als het nemen van een jas of eten op tafel zetten en het opeten. Maar het maakt haar verlangen naar romantiek niet minder natuurlijk en, met een beetje plannen op voorhand, niet minder haalbaar. “Beroep doen op een persoonlijke assistent” staat immers niet gelijk met “voor altijd alleenstaand zijn”. Net als Samantha een succesvolle carrière en sociaal leven heeft opgebouwd met de hulp van haar assistenten, zo kan ze ook een bevredigende romantische relatie hebben. Als je jezelf met Samantha kan vereenzelvigen en je hebt je al afgevraagd: “Hoe zal mijn date met dit alles omgaan?”, overweeg dan volgende tips om je met succes te helpen bij het daten zonder (of tenminste wat minder) angst. De mentaliteit van het daten 1. Een beetje angst is normaal, zelfs gezond. De eerste dates zullen voor iedereen waarschijnlijk onhandig zijn – of je nu een handicap hebt of niet. Daten en intimiteit zijn een uitdaging voor het grootste deel van de menselijke bevolking, dus omhels je nervositeit, maar overstress jezelf niet. 2. Daten is een tweerichtingsverkeer. Bij een eerste date kunnen je onzekerheden je dwingen om jezelf uitsluitend te richten op hoe jouw date je zal zien en over je zal denken. Maar vergeet niet, jij bent deze persoon ook aan het evalueren, en hij of zij zal zich waarschijnlijk ook op dat aspect 57

Med isc h

richten. Wees dus niet zo bezig met hoe een persoon zal reageren op je rolstoel dat je vergeet om uit te zoeken en te beslissen of je echt geïnteresseerd bent. Wees dus niet zo bezig met hoe een persoon zal reageren op uw rolstoel dat u vergeet om hem of haar ook uit te checken en te beslissen of u geïnteresseerd bent.

3. Drie hoeft niet teveel te zijn. Niemand wil een persoon tot wie hij of zij zich aangetrokken zou kunnen voelen ontmoeten met een derde persoon op sleeptouw. Soms is het mogelijk om een date te hebben zonder een assistent erbij en soms is dat gewoon niet haalbaar door iemands onder steuningsnood. De sleutel in beide scenario’s is om van tevoren een strategie te plannen. Totdat je je comfortabel genoeg voelt bij een nieuwe potentiële partner, kan een specifiek plan voor de eerste dates je helpen om de angst te verlichten en voldoende zelfvertrouwen op te bouwen voor het daten. Zo kan je je beter concentreren op het leren kennen van je date, én meer plezier beleven. Hieronder lees je hoe je plannen kan maken en hen in actie omzetten voor… een beetje actie ;-)! Strategie 1: daten zonder uw assistent Zelfs met een handicap die meestal veel hulp vereist (zoals in Samantha’s geval), zijn best nog wel manieren om enkele uren alleen met je date door te brengen. Als jouw date iemand is die je nog niet kent, hou het dan kort en eenvoudig. Dat zal wat van de druk wegnemen. Als zonder hulp eten voor jou problematisch is, kies dan een tijd en plaats waarbij een volledige maaltijd niet nodig is. Bijvoorbeeld, overweeg een ontmoeting in een park waar je gewoon kan zitten en praten. “Naar mensen kijken” is altijd een goed begin van een gesprek. Een taverne is een andere handige locatie voor een eerste date, maar kom ruim voor de afgesproken tijd aan, zodat je al comfortabel aan een tafeltje kan zitten. Laat de ober de je drankje voor je zetten zodat je aan het rietje kan zuigen terwijl je flirt. Als je graag de rekening willen betalen, maar door je handicap je handen of armen niet kan gebruiken, geef dan de ober de gegevens van je kredietkaart op voorhand. Als het weer koud is en jij bezorgd bent over hoe je jouw jas aan en uit krijgt, draag dan een stijlvolle sweater, blazer of parka die gemakkelijk aan en uit kan. Of laat je assistent je op tijd begeleiden naar de plaats van de date en je jas uitdoen. Tegen het eind van de date ben je gewoonlijk meer op je gemak bij je date (eventueel met de hulp van een paar cocktails), en is het makkelijker om een beetje hulp met je jas te vragen. Na de eerste dates, als je besluit dat je de persoon in kwestie verder wil zien, kan je het onderwerp van je assistent aansnijden. Met of zonder handicap, intieme details zijn privé tot je iemand beter hebt leren kennen.

Strategie 2: daten met uw assistent Stel dat je je toch niet zo op je gemak voelt zonder dat je assistent aanwezig is of in de buurt. Zoals aan aangehaald: als je op voorhand plant, kan je assistent naar de achtergrond “verdwijnen”, waardoor de focus op jou en je date komt. Vooraf met je assistent afspraken maken is belangrijk als je wil dat hij of zij naast je zit. Zo kan je bijvoorbeeld je assistent opdragen om eten en drinken naar je mond te brengen als je een onopvallend signaal geeft, om te vermijden dat je gesprek onderbroken wordt op ongepaste tijden. Je zou ook op voorhand vriendelijk aan je assistent kunnen vragen om zich niet te mengen in het gesprek. Zelfs gewoon de assistent zich iets terug laten trekken van de tafel als hij of zij niet onmiddellijk hulp moet bieden, kan een meer persoonlijke en intieme sfeer creëren. Met een beetje strategisch denken zijn leuke en intieme eerste dates mogelijk, ongeacht de aard en ernst van iemands handicap. Dus de finale tip wanneer het gaat om daten zonder stress? Ga er 58

Medis ch

gewoon naartoe! Nadat Samantha een paar dates heeft gehad, zal het makkelijker gaan omdat ze dan zal weten wat voor haar werkt en wat niet – zelfs als sommige van haar dates op rampen uitdraaien (zoals verwacht kan worden als je het date-spel speelt). Het nastreven van romantiek is eigen aan de mensen en iets wat we allemaal verdienen; zodra je met vertrouwen kan daten, is een handicap of een rolstoel niet langer een belemmering voor het vinden van liefde.

Advies over fysieke intimiteit in je relatie Wanneer fysieke intimiteit onderdeel wordt van je relatie, zal het kennen van je partner het makkelijker maken om te vragen naar wat je nodig hebt en om je veilig te voelen. Beide aspecten verhogen iemands comfortniveau, wat de best mogelijke seksuele ervaring creëert. Als je, door je handicap, hulp nodig hebt bij taken als aan- en uitkleden, in bed leggen en in de goede positie worden gelegd, is communicatie van cruciaal belang – en dezelfde aanpak geldt voor lichamelijke intimiteit. Je partner precies vertellen wat hij of zij moet doen, in plaats van hem of haar te laten raden en je ongemakkelijk te voelen, kan elk gevoel van onhandigheid verminderen. Directe communicatie is ook handig als de hulp van een assistent nodig is om een seksuele ervaring tussen jou en je partner mogelijk te maken. Lichamelijke intimiteit is een deel van de mens, met of zonder handicap. Jouw werknemer zijnde, moet een persoonlijke assistent dit feit accepteren. Hem/haar instrueren wat ze moeten doen (bijvoorbeeld je helpen om een stuk lingerie aan te trekken, kaarsen doen branden, enz.), zonder eventuele gevoelens van schaamte van jouw kant, is het beste voor iedereen. Het helpt om op voorhand eerlijk van gedachten te wisselen met je vertrouwde persoonlijke assistent. Zo kan je duidelijke grenzen en doelen stellen, zodat iedereen zich comfortabel kan voelen op de moment zelf. Naast deze planningsgesprekken, is het belangrijk om te beseffen dat het hebben van een seksuele ervaring een gevoel van kwetsbaarheid kan meebrengen, vooral als je lichamelijke beperkingen hebt waardoor het moeilijk is om jezelf te beschermen. Het kennen van je partner en het hebben van een fysieke relatie wanneer je je daar klaar voor voelt, zullen eventuele gevoelens van onbehagen verminderen en het gevoel van veiligheid verhogen. Het punt voor jou is om te ontspannen en van het moment te genieten!

Danielle Sheypuk, Ph.D., is een klinisch psychologe en voormalig Miss Wheelchair New York (2012) met spinale musculaire atrofie (SMA). In haar innovatieve privé-praktijk behandelt ze een verscheidenheid aan mentale gezondheidsproblemen, met een speciale focus op het gebied van daten, relaties en seksualiteit. Ze maakt hiervoor gebruik van op Skype gebaseerde therapiesessies speciaal voor mensen met een handicap. Om meer te leren over Danielle Sheypuk, lees 'Roll' Model.

Onz

em ver edisc sla he kan je o gen via o 'Me www k lez e dis . che nema n .b pub lica e, ties ' 59

Med isc h

Korte stand van zaken Duchenne onderzoek Auteur: Patrik Claes

In vorige NM gaven we al aan dat er heel wat beweegt in het onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Wie daarom interesse heeft om alles op de voet te volgen, kan zijn mailadres doorgeven zodat we relevante nieuwsflitsen kunnen doormailen (contactgegevens zie p.2 Patrik Claes). We geven alvast even mee wat er de afgelopen maanden gebeurde:       

Stopcodon-mutatie: in mei 2014 kreeg de stof ataluren (merknaam Translarna) van firma PTC Therapeutics een voorwaardelijke goedkeuring om in Europa op de markt te komen. Ondertussen werden de eerste Europese patiënten met de stof behandeld. Zo is Translarna in Duitsland commercieel verkrijgbaar en in Italië via een speciaal, door de overheid vergoed, programma. Ook Frankrijk kent een programma waarbij de regering geneesmiddelen alvast vergoedt voordat het commercieel op de markt komt. PTC bekijkt momenteel de mogelijkheden om ook in België terugbetaling van het geneesmiddel te bekomen. Wij hopen dat dit in de loop van 2015 het geval zal zijn, en ondersteunen hun aanvraag daar waar mogelijk. De stof zorgt ervoor dat een zgn. prematuur stopcodon-mutatie in het dystrofine-gen alsnog wordt doorgelezen zodat het dystrofineeiwit toch wordt aangemaakt. Jongens die in aanmerking komen voor eventuele behandeling moeten minstens 5 jaar oud zijn, én nog in staat zijn om te stappen. Voor meer informatie mag je me steeds contacteren (zie p.2, Patrik Claes). Exon 51-skipping: ondertussen is de firma Prosensa opnieuw begonnen met het behandelen van Belgische patiënten die reeds eerder aan klinische trials met hun stof drisapersen deelnamen. Deze stof zorgt ervoor dat het exon 51 overgeslagen wordt. De behandeling werd tijdelijk stopgezet na tegenvallende resultaten van hun eerdere fase 3 trial (zie vorige NM’s). Na heranalyse en onderhandelingen met de FDA gaat het ontwikkelen dan toch verder, en krijgen de patiënten die reeds deelnamen aan een studie met de stof alsnog toegang tot behandeling. Overname: De firma Biomarin, die reeds diverse weesgeneesmiddelen ontwikkelde en op de markt bracht, ziet groot potentieel in de portfolio van Prosensa. Zij deden daarom afgelopen herfst een overnamebod op Prosensa, dat het bod aanvaardde. Prosensa zet zijn werk verder onder de naam Biomarin. Dat is voor Duchenne-patiënten goed nieuws, want Biomarin is een firma met de nodige ervaring en expertise in de wereld van zeldzame ziekten, wat de kans verhoogt dat de ontwikkeling van de portfolio van Prosensa succesvol wordt afgerond. Wanneer op de markt? Met een “fast track status” van Drisapersen door het FDA, dat Drisapersen een “doorbraak therapie” noemt, mikt Prosensa/Biomarin erop dat Drisapersen op de markt zal komen tegen ten laatste mei 2016 in de VS, en 15 februari 2017 in Europa. Wat met andere mutaties? Biomarin heeft de gehele portfolio van Prosensa overgenomen, dus ook de andere beloftevolle stoffen (die andere mutaties kunnen behandelen) blijven in ontwikkeling. Zo zijn er al klinische studies aan de gang voor het overslaan van exonen 44, 45 en 53 (zie NM 101). Tijdlijnen hiervoor zijn er echter nog niet gegeven. Sarepta, een Amerikaans bedrijf dat het product Eteplirsen ontwikkelt om ook exon 51 over te slaan, heeft van de FDA instructies gekregen om meer onderzoek te doen alvorens ze toestemming voor de markt aan kunnen vragen. In hun nieuwe onderzoeksprogramma wordt het product ook getest bij Duchenne patiënten die niet meer kunnen lopen. Voor het ontwikkelen van een ander geneesmiddel om exon 53 over te slaan, zullen klinische testen in Europa gedaan worden. Duchenne Heroes: wie kent ze nog niet, de Duchenne Heroes! Dit jaar de 10e editie. Van 13 tot en met 19 september 2015 fietsen honderden mountainbikers, 7 dagen lang, een loodzware tocht van 700 kilometer om Duchenne Spierdystrofie de wereld uit te trappen.

Fiets ook mee en schrijf je in, individueel of als team. Als Belgisch deelnemer stuur je een mailtje naar [email protected], dan geven wij je alle informatie over hoe jouw sponsors hun gift kunnen aftrekken van hun belastbaar inkomen via Nema. Of laat je informeren op www.duchenneheroes.nl. Op de Facebookpagina van Duchenne Heroes kun je meer sfeer proeven en ervaringen van anderen lezen of je aansluiten bij een team.

Dit overzicht kwam tot stand in samenwerking met Duchenne Parent Project. 60

Medis ch

NEUROMICS: Universiteit Antwerpen doet mee aan ambitieus Europees project rond neuromusculaire aandoeningen Bron: rd-neuromics.eu/welcome/about-the-project/ - Vertaling: Nema-redactie

Tijdens de CMT-contactdag op 25 oktober vernamen we van Prof. Vincent Timmermans dat zijn labo als expertisecentrum deelneemt aan het Europese Neuromics project. Dat is goed nieuws, want binnen dit ambitieuze project worden verschillende neurodegeneratieve aandoeningen en spierziekten (zie lager) met vernieuwende technieken diepgaand onderzocht. Neurodegeneratieve en neuromusculaire aandoeningen (NDA/NMA) vormen een van de meest voorkomende groepen van zeldzame ziekten, die het leven en de mobiliteit van meer dan 500.000 patiënten in Europa beïnvloeden en dat van miljoenen van hun verzorgers, familieleden en werkgevers. Neuromics is een research-consortium dat verschillende vooraanstaande Europese researchgroepen, vijf zeer innovatieve kleine en middelgrote ondernemingen alsmede internationale deskundigen in de relevante velden samenbrengt. Dit consortium wil een revolutie teweegbrengen in diagnostiek en ontwikkeling van nieuwe behandelingen voor tien grote neurodegeneratieve en neuromusculaire aandoeningen van de cortex, basale ganglia, cerebellum, ruggenmerg, perifere zenuwen, neuromusculaire junctie en spier. Ze willen dit doen met behulp van de meest gesofisticeerde zgn. “-omics technologieën” (nvdr.: bij –omics technologie analyseert men in één keer een grote set genen (genomics), eiwitten (proteomics) of RNA (transcriptomics) via hoge doorvoer screening). In het bijzonder richt Neuromics zich op:  gebruik van nieuwe generatie whole-exome sequencing (WES) voor het verhogen van het aantal gekende genen van ongeveer 50% naar 80% voor de meest heterogene groep van aandoeningen. (nvdr.: bij whole-exome sequencing analyseert men enkel de coderende delen van het DNA (de zgn. exonen) die naar eiwitten worden vertaald. Dit is een interessante aanpak omdat deze exonen slechts 2% van ons genetisch materiaal (DNA) uitmaken, maar wel ongeveer 85% van de gekende ziekte-veroorzakende mutaties bevatten).  vergroten van cohorten van patiënten door grootschalige genotypering (bepalen welke genetische code ze hebben) en daaropvolgende fenotypering (bepalen van hun fysieke kenmerken) van nu nog niet-geclassificeerde patiënten  ontwikkelen van biomarkers voor klinische toepassingen met een sterke nadruk op pre-symptomatische biomarkers, cohort stratificatie (het correct indelen in patiëntgroepen) en het opvolgen van therapieën. (nvdr. een biomarker is een meetbare parameter (bv. een eiwit in het bloed) die toelaat om een ziekte op te volgen zonder dat ziekte-gerelateerde symptomen dienen gevolgd te worden. Denk bijvoorbeeld aan een eiwit dat verhoogd voorkomt bij een aandoening, zonder daarom zelf de ziekte te veroorzaken. Het volgen van zo’n eiwit kan helpen om de efficiëntie van een therapie te volgen terwijl er (nog) geen andere symptomen meetbaar zijn).  gecombineerde –omics benaderingen voor het beter begrijpen van pathofysiologie (processen in het lichaam die aan de basis van de ziekte liggen) en identificeren van mogelijke therapeutische doelwitten  identificeren van ziekte-bepalende parameters door te zoeken in subgroepen waar de ziekte op extreem vroege of late leeftijd voorkomt.  ontwikkelen van gerichte therapieën met behulp van antisense oligonucleotides (zoals de exon skipping technologie bij de ziekte van Duchenne) en histone deacetylase inhibitoren (zoals momenteel voor Ataxie van Friedreich wordt onderzocht)  vertalen van de expertise van het consortium in klinische zorg vanuit lopende trials naar andere aandoeningen, met name PolyQ aandoeningen (nvdr. aandoeningen met CAG-repeats zoals bepaalde SCA’s en de ziekte van Huntington) en andere neuromusculaire aandoeningen. Om te zorgen dat de vooruitgang en innovaties die bereikt werden met het Neuromics project impact hebben op een zo groot mogelijk aantal patiënten, ligt de focus op 10 grote aandoeningscategorieën. 61

Med isc h

Sommige daarvan zijn in een veelbelovend stadium van onderzoek naar de oorzaak of behandeling van een ziekte, terwijl bij andere de diagnostische en therapeutische concepten nog steeds voorlopig zijn. De Neuromics onderzoeksinspanningen zullen nauw samenhangen met een gelijkaardig project op het gebied van zeldzame nierziekten – EURenOmics, waarbij men ervaringen, vaardigheden en infrastructuur zoveel mogelijk zal delen. Beide zullen nauw samenwerken met RD-Connect, een onlangs gefinancierd project dat zal leiden tot een geïntegreerd platform dat onderzoek naar zeldzame aandoeningen zal verbinden. Dit zal mogelijk zijn door de inzet van databases en registers met patiëntgegevens, biobanken (nvdr. uitgebreide databanken met weefselstalen van patiënten) en klinische bioinformatica (nvdr.: het analyseren van grote sets van onderzoeksresultaten met gespecialiseerde computerprogramma’s). Aandoeningsgroepen in dit project: Ataxieën Congenitale spierdystrofie Congenitaal myasthenisch syndroom Fronto-temporale kwab dementie Erfelijke motor neuropathieën – Charcot-Marie-Tooth Erfelijke spastische paraplegieën (HSP ofte Strümpell Lorrain) De ziekte van Huntington Musculaire kanaalopathie Spierdystrofie Spinale spieratrofie – lage motorneuron aandoening (o.a. SMA)

Lidmaatschap Wilt u ook in 2015 lid blijven van Nema? Hernieuw dan vandaag nog uw lidmaatschap…

…door 19 euro te storten op rekeningnummer IBAN: BE18 7370 2204 0665 - BIC: KRED BE BB van Nema vzw, Brusselsesteenweg 24/G bus 15, 9090 Melle, met als mededeling ‘Uw naam - Lidmaatschap 2015’ In ruil voor uw lidmaatschap bij Nema ontvangt u driemaandelijks het tijdschrift NM en uitnodigingen en kortingen voor alle Nema-activiteiten. Zo waren er in 2014 onze toegankelijke activiteiten, uitstapje naar Planckendael, Nema-weekends, ouder-weekend, tal van lotgenotenbijeenkomsten, een Nieuwjaarsetentje, … U maakt kennis met lotgenoten, ontvangt informatie over uw aandoening en kan bij onze medewerkers terecht voor persoonlijk advies. Ook achter de schermen werken wij hard: Nema verdedigt uw belangen op beleidsniveau en steunt het onderzoek, is erkend contactpersoon voor PAB-aanvragen, volgt de medische ontwikkelingen op de voet en zorgt voor een nauw contact met de NMRC’s. Neem gerust een kijkje op onze website www.nema.be, en zie wat we allemaal voor u doen.

62

regionale verantwoordelijken Antwerpen Emma Cambré tel: 03 449 73 87 - • [email protected]

Vlaams-Brabant en Brussels Hoofdstedelijk Gewest Veerle Ternier gsm: 0495 43 15 56 - • [email protected]

Limburg Nadine Albergs tel: 011 72 31 87 - • [email protected]

Oost-Vlaanderen Anne Defrance gsm: 0471 58 45 20 - • [email protected]

West-Vlaanderen Maya Vandamme gsm: 0471 13 29 61 Trees Vanneste gsm: 0476 289 433 - tel: 057 44 61 47 • [email protected]

leden van de wetenschappelijke raad van Nema en ABMM Prof. Jean-Marie Gillis, Univ. Cath. de Louvain Prof. Dr Christine Verellen-Dumoulin, Univ. Cath. de Louvain Prof. Alexandra Belayew, Univ. de Mons-Hainaut Prof.dr. Jan De Bleecker, UZ Gent Prof.dr. Peter De Jonghe, UZ Antwerpen Dr. Nathalie Goemans, UZ Leuven Prof.dr. Jean-Paul Misson, Centre Hosp. Reg. de la Citadelle Prof.dr. Massimo Pandolfo, Univ. Libre de Bruxelles Dr. Philippe Soudon, Inkendaal (De Bijtjes) Prof. Bertrand Fontaine, Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris Prof.dr. Peter Van Den Bergh, Clin. Univ. Saint-Luc Prof.dr. Christine Verellen-Dumoulin, Univ. Cath. de Louvain Dr. Laurent Servais, CHR La Citadelle Liège

Nema’s Franstalige zustervereniging ABMM Rue Achille Chavée, 52/02 - 7100 LA LOUVIERE - tel: 064 45 05 24 • [email protected] of [email protected]

website: www.telethon-belgique.org

coördinaten van de NMRC’s (neuromusculaire referentiecentra) UZ Brussel Laarbeeklaan 101, 1090 Brussel tel: 02 477 88 16 • [email protected]

Inkendaal (De Bijtjes) Inkendaalstraat 1, 1602 Vlezenbeek tel: 02 531 53 13 • fl[email protected]

UZ Leuven Herestraat 49, 3000 Leuven

Kinderen

tel: 016 34 38 27 • [email protected]

Volwassenen

tel: 016 34 35 08 • [email protected]

UZ Gent 3K4 - De Pintelaan 185, 9000 Gent tel: 09 332 62 29 • [email protected]

UZ Antwerpen Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem tel: 03 821 45 08 • [email protected]

CHR de la Citadelle Boulevard du 12ème de Ligne 1, 4000 Liège CRMN Tel: 04 225 69 82

Secrétariat CRMN

04 241 83 15 ou 04 225 63 77 • [email protected] • [email protected]

UCL Saint-Luc Avenue Hippocrate 10, 1200 Bruxelles tel: 02 764 13 11 • [email protected]

NMRC Erasme-ULB ERASME ZIEKENHUIS (volwassenen en kinderen): Route de Lennik 808 - 1070 Bruxelles 02 555 81 25 • [email protected]

Nema werkt voor de ziekte van Duchenne samen met DPP Duchenne Parent Project www.duchenne.nl - [email protected] Vertegenwoordiger DPP - Nema: Jo Rosseleers - • [email protected]

Dr Gauthier REMICHE: Neuroloog/Medisch coördinator volwassenen/Algemene coördinatie Dr Françoise DE GREEF: Revalidatiearts Dr Sandra COPPENS: Kinderneuroloog/Medisch coördinator kinderen Dr Alec AEBY: Kinderneuroloog Mevrouw Dominique Anthonis: verpleegster voor algemene coördinatie

Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZKF) (alleen kinderen) J.-J. Crocqlaan 15 - 1020 Brussel 0)2 477 31 74 • [email protected]

Dr Nicolas Deconinck: Kinderneuroloog/Medisch coördinator Dr Sandra COPPENS: Kinderneuroloog Mevrouw Florence DORBAN: vergpleester voor algemene coördinatie

Tijdschrift over neuromusculaire aandoeningen NM102 brengt: Editoriaal

...................................................................................................................................................................

3

Nema-agenda Agenda

........................................................................................................................................................................4

Nema-activiteiten

Verslag Trefdag Handicap .................................................................................................................................6-9 Uitnodiging: West-Vlaamse bijeenkomst, thema: Een waardig levenseinde voor iedereen ..................9 Nema-weekend oktober 2014 .................................................................................................................. 10-14 ■ Verslag Kim, 2e Nema-weekend ................................................................................................................ 10 ■ Verslag Veerle, 2e Nema-weekend .................................................................................................... 11-12 ■ Nog reacties, 2e Nema-weekend .............................................................................................................. 13 ■ Met extra dank aan ........................................................................................................................................ 14 Uitnodiging: Themadag 2015: Toerisme en vrije tijd voor mensen met een spieraandoening ....... 15 AANRADER: Nema maakt én speelt een toneelvoorstelling, 17/02/2015 première! .............. 16

Nema-Nieuws

Dankjewel voor jullie hulp aan katje Brouwers en Paul Van Woensel ................................................. 17 Welkom Anne Defrance ..................................................................................................................................... 17 Kerst en Gospel concert Rotary Mechelen .......................................................................................... 18-19 VFG-campagne Ontdooid .................................................................................................................................... 20 Music for life 2014 t.v.v. Nema ............................................................................................................... 21-24 ■ N-VA zamelt geld in voor Ataxie van Friedrich en Guillain-Barré ..................................................... 21 ■ MFL - Sporten voor Spieren Sponsorweek ............................................................................................. 22 ■ MTB for LIFE ..................................................................................................................................................... 23 ■ MFL - 'Koop eens een collega', Boss Paints .......................................................................................... 24 Omega Pharma Run ............................................................................................................................................ 25 Interview met de ‘zandloper’ ...................................................................................................................... 26-28 Groene 10 Mijl van Bree, door Antonio gereden met handbike .......................................................... 30 Téléthon 2014 ....................................................................................................................................................... 35

Nieuws

Maak jij gebruik van je recht op 2000 dienstencheques per jaar? .................................................... 48 Opbrengst Jeugddag voor een betere toekomst! ...................................................................................... 49 Duchenne Heroes 2015 .................................................................................................................................... 49 Ik zou de Lotto moeten winnen ................................................................................................................. 50-51 PETITIE Kies zelf wanneer je een trein neemt ............................................................................................. 51

Groepen

Bijeenkomst diagnosegroep polyneuropathieën ......................................................................................... 31 Verslag CMT Studie- en contactdag ........................................................................................................ 32-33 Verslag bijeenkomst diagnosegroep Ataxie .......................................................................................... 34-35 Verslag bijeenkomst Steinert ............................................................................................................................ 36

Column Rolpatronen - Aardgas

........................................................................................................................................ 38

Oplossing zomerpuzzel.............................................................................................. 39 Lezersforum Mooie woorden: Van begin tot einde… en alles daar tussenin. .......................................................... 37 Roadtrip door de USA ................................................................................................................................. 40-43 Run To Walk Again .............................................................................................................................................. 44 Friedreichs Ataxia?… We kunnen van elkaar leren! ................................................................................ 45 Boekentips ............................................................................................................................................................. 46

Getuigenis Jef Stoops - Getuigenis Mies - Duchenne spierdystrofie (DMD)

...................................................

50-51

Medisch

Visuele e-guides voor patiënten met Pompe ............................................................................................... 54 Ziekte van pompe: Lysosomale ziekten: systematisch screenen? ................................................ 54-55 Drie dagen op het World Orphan Drug Congress .............................................................................. 56-57 Romance met een handicap ............................................................................................................................. 57 Korte stand van zaken Duchenne onderzoek .............................................................................................. 60 NEUROMICS: Universiteit Antwerpen doet mee aan ambitieus Europees project rond neuromusculaire aandoeningen ................................................................... 61-62

Lidmaatschap Nema vzw 2015................................................................................ 62

Driemaandelijks tijdschrift van Nema vzw - n januari, februari en maart 2015

Recommend Documents