Driemaandelijks tijdschrift van Nema vzw - n 96 - juni, juli en augustus 2013

België - Belgique P.B. - PP 2100 Deurne Gallifort 8/6165

NM

96 N°

E r ke nning snu mme r : P408942 V.U.: N ad ine Albe r g s, H a ar be mde n 55/1, 3500 H a sse lt A f gif te : Pos tkantoor D e u r ne Ga llif or t, 2100

Driemaandelijks tijdschrift van Nema vzw - n° 96 - juni, juli en augustus 2013

Raad van bestuur Nema

Paul Van Woensel

Nadine Albergs (secretariaat) Haarbemdenstraat 55/1, 3500 Hasselt tel: 011 72 31 87 • [email protected]

Robert van Tichelen (voorzitter) (verantwoordelijke informatica) Kluizendijkstraat 5, 9170 Sint-Gillis-Waas tel: 03 252 45 78 • [email protected]

Carina Verdonck (ondervoorzitter) J. Posenaerstraat 10, 2140 Borgerhout gsm: 0486 78 78 86 • [email protected]

Jacqueline Jansen Brusselsesteenweg 24/G bus 15, 9090 Melle gsm: 0473 79 26 18 • [email protected]

Katja Brouwers Linkestraat 52, 3582 Koersel gsm: 0486 26 48 88

tel: 016 40 83 22

• [email protected]

Verantwoordelijken diagnose en werkgroepen Ataxieën

Dirk en Odette Cornil - Tombeur tel: 014 31 92 42


Becker spierdystrofie

Jan en Marie-José Janssens - Mariën tel: 014 21 94 33


Bekkengordeldystrofie Nancy Verwaest tel: 014 71 67 36


Duchenne spierdystrofie • [email protected]

Carina Verdonck tel: 03 235 74 20


FSHD

Jo Rooseleers (vertegenwoordiger DPP) Zeven zillenerf 32, 3293 Kaggevinne gsm: 0477 77 67 64 • [email protected]

Patrick Louage (penningmeester, boekhouding)

Coördinatie diagnosegroepen


Paul Van Woensel (coördinator diagnosegroepen, materiaalverantwoordelijke) Residentie Leeuwerik Leeuwerikestraat 57/403, 3001 Heverlee tel: 016 40 83 22 • [email protected]

Veerle Ternier gsm: 0495 43 15 56


Polyneuropathieën en GBS Ann Van Hyfte tel: 03 778 16 07


Ziekte van Pompe Gerda Marchand tel: 050 36 20 60


Spinale musculaire atrofie (SMA)

Katleen Hermans (adolescenten en volwassenen) tel: 052 20 34 97 • [email protected] Katleen Van Bel (jongeren) tel: 03 252 45 78 • [email protected]

Ziekte van Steinert Emma Cambré tel: 03 449 73 87


MetenCon

Nadine Albergs tel: 011 72 31 87

Telefonische permanentie Emma Cambré Frans De Vriendtstraat 40 bus 10, 2600 Berchem tel: 03 449 73 87 • [email protected]

Documentatiedienst Carina Verdonck J. Posenaerstraat 10, 2140 Borgerhout gsm: 0486 78 78 86 • [email protected]

Vraag de documentatielijst aan via onze site.

Nabestellingen tijdschrift NM via de documentatiedienst.

Secretariaat Nadine Albergs Haarbemdenstraat 55/1, 3500 Hasselt tel/fax: 011 72 31 87 • [email protected]

Zetel Nema vzw, Brusselsesteenweg 24/G bus 15, 9090 Melle

Rekeningnummer IBAN: BE18 7370 2204 0665 - BIC: KRED BE BB

Website www.nema.be

Projectmedewerkers Patrik Claes, Stommehoevenstraat 82, 2160 Wommelgem tel: 03 235 23 06 gsm: 0473 64 00 55 • [email protected] Karin Moons, Lodewijk van Berckenlaan 94, 2600 Berchem tel: 03 239 17 08 gsm: 0478 65 36 43

2



Driemaandelijks tijdschrift van Nema vzw, Vlaamse vereniging neuromusculaire aandoeningen

Beste NM-lezer,

Coördinatie jongerenkrant: Rosie Vermeiren, Lodewijk van Berckenlaan 94, 2600 Berchem • [email protected]

Redactie tijdschrift: Rita De Groote, Ferry Groothedde, Patrick Puttemans, Patrik Claes, Karin Moons, Rosemarie Juchtmans, Veerle Ternier en Luc Vlerick.

Coördinatie redactie: Karin Moons, Lodewijk van Berckenlaan 94, 2600 Berchem • [email protected]

Uw bijdragen (verhalen, artikels, zoekertjes, ...) zijn van harte welkom. Deadline 15 AUGUSTUS Ledenbijdragen in de jongerenkrant en het lezersforum vallen niet onder de verantwoordelijkheid van Nema.

Lidmaatschap voor 2013 19 euro voor leden en steunende leden, NM inbegrepen. Steunende leden hebben zelf geen neuromusculaire aandoening (NMA) en zijn geen familielid of direct betrokkene van iemand met een NMA, sympathisanten dus of mensen die professioneel met NMA’s te maken hebben. Daarnaast zijn giften bovenop het lidgeld welkom om onze werking uit te bouwen. Voor een gift vanaf 40 euro – bovenop de lidmaatschapsbijdrage – ontvangt u een fiscaal attest.

Rekeningnummer

Het is een bewogen voorjaar geweest voor Nema en zijn leden. Half mei namen de twee vrijwilligers die voor Nema in de regionale prioriteitencommissie Oost-Vlaanderen zetelden samen met alle andere gebruikersvertegenwoordigers daar ontslag uit de commissie. Ze vonden hun taak niet langer ethisch te verantwoorden. Haast op hetzelfde moment werd tussen de meerderheidspartijen van de Vlaamse overheid een principesakkoord bereikt over een zogenaamde basisuitkering voor iedere persoon met een handicap die door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) is erkend. Beide zaken zorgden voor een heuse tsunami aan artikels en interviews. Een overzicht en duiding vind je in deze NM. Uiteraard volgt Nema deze evolutie binnen de zorgregie zeer nauw op, en we zitten mee aan de onderhandelingstafel via een aantal overlegorganen. Hoewel dit werk voor onze leden minder zichtbaar is, is het immers van essentieel belang dat we op beleidsniveau betrokken zijn bij beslissingen die een rechtstreeks effect hebben op het leven van personen met een spierziekte. In de lijn daarmee ligt ook ons contactpersoonschap voor mensen die een PAB willen aanvragen. Zo kregen nog eens vier Nema-leden mits onze bemiddeling een PAB toegekend in de afgelopen maanden. Ook met ons ledenaantal gaat het in stijgende lijn. Dit is duidelijk te merken aan onze diagnosebijeenkomsten, waar we de laatste maanden steevast van een overrompeling mogen spreken. Helaas was er niet alleen goed nieuws te melden de afgelopen periode. Zo is Wim Schaerlaecken, die sinds een tijdje een column schreef voor NM, vrij onverwacht overleden. We ontvingen vlak voor zijn overlijden nog zijn laatste column, die je terugvindt in dit tijdschrift... We wensen zijn ouders, familie en vrienden veel sterkte toe. Zoals we steeds konden merken aan zijn columns, stond Wim optimistisch in het leven, en hij droeg een boodschap uit die hopelijk bij velen blijft hangen: ongeacht wat je beperkingen of zorgen zijn, tracht elke dag te genieten van de dingen die je nog wel kan en hebt! En daar, beste lezer, kan ik me alleen maar bij aansluiten!

Patrik, Projectmedewerker Nema

IBAN: BE18 7370 2204 0665 - BIC: KRED BE BB van Nema vzw, Brusselsesteenweg 24/G bus 15, 9090 Melle. 3

NEMA-Agenda

Zaterdag 29 juni Van 11u30 tot 17u

Nemadag

Pairi Daiza Domaine de Cambron - 7940 Brugelette

Zondag 30 juni Vanaf 14u

Rock Zulte, ten voordele van Nema In de tuin achter de bibliotheek Gaston Martensplein 9 - 9870 Zulte

Zondag 7 juli Van 14u tot 17u

Bezoek Jenevermuseum Hasselt Jenevermuseum Hasselt Witte Nonnenstraat 17-19 - 3500 Hasselt

Zondag 1 september Van 14u tot 17u

FSHD-bijeenkomst

Taverne van Plazarama Overwinningsstraat 133 - 2830 Willebroek Meer info volgt nog via Nema.be en onze leden ontvangen een uitnodiging via mail of post

Zondag 13 oktober Van 14u tot 17u

West-Vlaamse bijeenkomst

Zaal 't Oud Klooster Strandlaan 239 - 8670 Koksijde-Sint-Idesbald Meer info volgt nog via NM97, Nema.be en onze leden ontvangen een uitnodiging via mail of post

Zaterdag 19 oktober Van 14u tot 17u

Ataxie-bijeenkomst

Dienstencentrum Vesalius Prins Kavellei 77 - 2930 Brasschaat Meer info volgt nog via NM97, Nema.be en onze leden ontvangen een uitnodiging via mail of post

V I ND EN VO LG O NS O P ► NEM A S PI ERZ I EK T EN

4

Iedereen kan helpen Maya Vandamme - Nema’s regionale verantwoordelijke voor West-Vlaanderen – en Johnny Noyez trotseerden de kou om Nema-wijn en -cava te verkopen tijdens het Paasweekend ten voordele van onze werking. Naar aanleiding van het 40-jarig jubileumfeest van Monique en Geert Lagast-Coudré mocht Nema verscheidene giften ontvangen. Verschillende leden gaven iets ‘extra’ bij het betalen van hun lidgeld. Dit zijn enkele voorbeelden van giften waarvoor Nema erg dankbaar is. Nema kan haar werk niet doen zonder de steun van haar donateurs en collectanten. Ook u kunt het verschil maken! Zelf een actie organiseren - of met uw bedrijf - kan een enorm positief effect hebben. Niet alleen door wat het op kan brengen voor een goed doel zoals Nema, maar ook door de positieve sfeer die zo’n actie creëert in uw omgeving. Het is een bijzondere manier om uw sociale geëngageerdheid te uiten. Wat voor actie zou u bijvoorbeeld kunnen organiseren?  Wafel- of pannenkoekennamiddag, dansavond, beurs, rommelmarkt, sportieve uitdaging, benefiet met de toneelkring, zangavond, knutselnamiddag, sponsorloop,…  Maak van jouw verjaardag, jubileum, huwelijk,… een feest voor Nema (gift als geschenkidee).  Misschien wil een bedrijf in uw buurt, een school of universiteit, de lokale jeugdbeweging, een serviceclub, sportvereniging of zelfs uw stad of gemeente iets op touw zetten. Je kan hen misschien aanspreken en aanmoedigen om Nema te helpen?  … Wenst u graag een infopakket van Nema te ontvangen? Zodat u aan eventuele geïnteresseerden kunt tonen wat wij precies doen of om zelf aan de slag te gaan? Dan horen wij dit graag, uw hulp zou ons heel veel plezier doen! Karin Moons Projectmedewerker Nema vzw [email protected] 0478 65 36 43 5

Algemene vergadering

Verslag werkingsjaar Nema 2012 & Doelstellingen voor 2013 In 2012 organiseerde Nema volgende evenementen, of waren we aanwezig op:

Raad van Bestuur

Nieuwjaarsetentje Limburg

Prospectie locatie Nema-weekend Filmnamiddag Hasta La Vista

Themadag rond onafhankelijk leven

Meeting ABMM en Duchenne Parent Project Raad van Bestuur

Meeting Nema-weekend Meeting Nema-weekend

Meeting RIZIV ivm ALS-uitleenproject HSP (Strumpell Lorrain) bijeenkomst Raad van Bestuur

Algemene Vergadering Steinert bijeenkomst Ataxie bijeenkomst

Meeting RIZIV ivm ALS-uitleenproject Raad van Bestuur Raad van Bestuur

Meeting PAB in CRZ met veranderingsmanager Palingfestival

10 jaar Elia Fonds

Watersportdag-meeting Maatschappelijk debat Maatschappelijk debat

Benefietoptreden Eva de Roovere Raad van Bestuur

Meeting RIZIV ivm ALS-uitleenproject Benefietactie Spie (voorbereidingen)

6

14/01/2012 22/01/2012 23/01/2012 05/02/2012

11/02/2012 13/02/2012 15/02/2012 23/02/2012 15/03/2012 16/03/2012 18/03/2012 24/03/2012 24/03/2012 31/03/2012 31/03/2012 27/04/2012 28/04/2012 23/05/2012 24/05/2012

26-28/05/2012 30/05/2012 06/06/2012 06/06/2012 07/06/2012 08/06/2012

09/06/2012 15/06/2012 20/06/2012

Alg e me n e v e r gadering

Benefietactie Spie Belgium Classic

23/06/2012

Benefietconcert Rock Zulte

24/06/2012

Meeting evaluatie maatschappelijk debat

03/07/2012

Meeting MPI Sint-Jozef en Sint-Lodewijk

09/07/2012

Medewerkersetentje

21/07/2012

HD Pinverkoop

03-05/08/2012

Meeting Nema-weekend

06/08/2012

Meeting Nema-weekend mét vrijwilligers

08/08/2012

Etentje HSP groep

11/08/2012

Bezoek C-mine Limburg

12/08/2012

Watersportdag

18/08/2012

Raad van Bestuur

26/08/2012

Meeting MPI Sint-Jozef

27/08/2012

Nema-weekend

21-23/09/2012

Cera Ontmoetingsdag

13/10/2012

Raad van Bestuur

20/10/2012

Ataxie bijeenkomst

17/11/2012

Antwerpen bijeenkomst

18/11/2012

Strumpell bijeenkomst

18/11/2012

Symposium VN-verdrag rechten van personen met een handicap

29/11/2012

Raad van Bestuur

01/12/2012

10 jaar VGPH + algemene vergadering

03/12/2012

Solidariteitsmarkt

10-14/12/2012

Don Bosco Haacht

19/12/2012

7

Alg emen e ver ga d e ri n g

Overzicht van de Nema-werking in 2012 In alles wat Nema doet, staat het welzijn van de mensen met een neuromusculaire aandoening en hun naasten centraal. Om dit doel te bereiken was Nema zoals elk werkingsjaar ook in 2012 actief op zeer uiteenlopende vlakken. In vergelijking met 2011 kwam er overigens nog een activiteit bij: het contactpersoonschap voor het aanvragen van ondersteuning (meestal PAB voor onze leden) bij het VAPH.

1. Informatieverstrekking en vorming

Nema bracht in 2012 weer meer dan 200 pagina’s boordevol informatie in het ledenmagazine NM. Hierin werd onder andere verslag gedaan van diverse symposia en vergaderingen waar Nema aanwezig was (maatschappelijk debat rond het zorgbeleid, de zorgvernieuwing en het PAB, …). Verder werden ook dit jaar weer tal van brochures en boeken opgevraagd bij de documentatiedienst. Vaak komen mensen (leden en niet-leden) ook met individuele vragen bij Nema terecht. Dit gaat van vragen over hun aandoening tot praktische vragen over tegemoetkomingen, administratie, aanvraag van hulpmiddelen,… Het verder helpen van deze mensen is arbeidsintensief, maar wordt als essentieel onderdeel van de Nema-werking gezien.

2. Organiseren van lotgenotencontact en mogelijkheden tot ontspanning

In 2012 waren er zo maar eventjes zes diagnosebijeenkomsten (1x Steinert, 1x bekkengordel, 2x ataxie en Strumpell-Lorrain). Verder waren er regionale bijeenkomsten in Limburg (nieuwjaarsetentje) en Antwerpen. Tijdens de diagnosebijeenkomsten werd bovendien naast het lotgenotencontact vaak ook nog een infomoment rond de aandoening voorzien.

Voor ontspanning werd gezorgd op het zeer succesvolle Nema-weekend in de Biestheuvel (Hogeloon, Nederland), tijdens de filmnamiddag, de watersportdag, het bezoek aan C-mine,... Bij al deze activiteiten staat het lotgenotencontact centraal. Het zijn immers dé momenten bij uitstek om ervaringen en tips uit te wisselen, vragen aan elkaar te stellen, maar ook om troost te vinden bij elkaar of gewoon gezellig samen te zijn.

3. Opstarten en opvolgen van dossiers bij diverse instanties

Een minder direct voelbaar maar even belangrijke kerntaak is het opvolgen van een aantal dossiers. In 2012 waren wij betrokken bij volgende dossiers:

 ALS-renting project: Nema is nog steeds lid van de werkgroep die i.s.m. het RIZIV en VAPH een proefproject wil opstarten om hulpmiddelen snel en voor kortere tijd te huren van RIZIV en VAPH, i.p.v. ze aan te kopen. Dit is vooral van belang bij de zogenaamde snel degeneratieve aandoeningen zoals onder andere ALS. Dit project loopt nu reeds meer dan drie jaar en evolueert bijzonder traag, mede omwille van het feit dat zoveel partijen betrokken zijn (RIZIV, patiënten organisaties, verwijzers, verstrekkers, mutualiteiten, VAPH,…). Het feit dat o.a. terugbetaling van rolwagens naar het Vlaamse niveau zal komen, maakt dat dit dossier jammer genoeg mogelijk zal stilvallen.  Onafhankelijk Leven: omdat Nema ervan overtuigd is dat de levenskwaliteit van zijn leden het grootst is wanneer deze – in de mate van het mogelijke – een onafhankelijk leven kunnen leiden, wordt veel aandacht besteed aan dit thema. Samen met Onafhankelijk Leven werd daarom een themadag rond “onafhankelijk leven voor mensen met een spierziekte” georganiseerd in februari 2012.  Zorgregie en PAB: sinds onze toetreding tot het VGPH (Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap) hebben we een aantal mensen binnen Nema die zich verdiepten in de materie van zorgregie en gehandicaptenzorg in Vlaanderen. Centraal voor de meeste van onze leden hierin is het PAB en hoe dit zal evolueren. Natuurlijk houden we ook rekening met onze leden die geen PAB maar een voorziening nodig hebben om een volwaardig leven uit te bouwen. Nema slaagde erin om in 2012 op beleidsniveau zijn stem te laten horen en vertegenwoordigde zijn leden in de beleidsgroep zorgregie.

4. Samenwerkingen en lobbywerk 8

Nema hecht veel belang aan samenwerken met partnerorganisaties en lobbywerk bij de overheidsinstellingen. Er wordt immers al te vaak naast elkaar dubbel werk verricht, en zeker in overheidsdossiers is het net belangrijk om zoveel mogelijk de krachten te bundelen en met één stem


te spreken. Zo was Nema actief lid van de werkgroep PAB binnen het VGPH (Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap) die bestond uit vertegenwoordigers van verschillende verenigingen. Verder werkte Nema ook in 2012 nauw samen met onder andere de Association Belge contre les Maladies Musculaires (ABMM), Gelijke rechten voor iedere persoon met een handicap (GRIP), Onafhankelijk Leven, de NMRC’s, MPI’s, het RIZIV,… Ook de samenwerking met Duchenne Parent Project (DPP) België werd uitgediept. Zo wordt er gedacht aan een Duchenne-congres in 2013, er wordt een Duchenne-etentje georganiseerd,… Als bewijs van deze betrokkenheid trad Jo Rooseleers, bestuurslid van DPP België, toe tot het Nema-bestuur.

5. Algemene werking

Naast informatieverstrekking, lotgenotencontact, ontspanning en opvolgen van dossiers, besteedt Nema ook constant aandacht aan ledenwerving. Rekening houdend met het feit dat er volgens cijfers van het RIZIV in Vlaanderen alleen al 10.000 tot 12.000 mensen met een ernstige neuromusculaire aandoening zijn, bereikt Nema met zijn 350 aangesloten gezinnen immers nog geen 5% van deze mensen. Aangezien Nema er naar streeft om álle mensen met een NMA te helpen, is dit cijfer nog steeds veel te laag. Er valt echter positief nieuws te melden: in 2012 ging het aantal aanmeldingen in stijgende lijn, en stilaan stijgt ons ledenaantal.

 Website en forum: de Nema-website werd in 2010 grondig vernieuwd. Verder werd hij uitgebreid met een forum dat zowel voor leden als niet-leden toegankelijk is. Terwijl de website als uithangbord en eerste contact essentieel is, biedt het forum aan alle geïnteresseerden de mogelijkheid om contact te leggen, vragen te stellen, ideeën op te doen,… Ondertussen zijn al meer dan 1250 berichten geplaatst en registreerden 189 mensen zich op het forum. De website zelf kent gemiddeld zo’n 2.000 unieke bezoekers per maand.  Facebook: sinds 2012 heeft Nema naast het forum ook een facebook-groep. Dit bleek een goede beslissing, want ook hier zijn heel wat leden én niet-leden actief. Momenteel telt de groep 199 leden.

6. Fondsenwerving

Aangezien Nema volledig afhankelijk is van giften en sponsoring, dient er constant gezocht te worden naar nieuwe fondsen. Sinds eind 2010 is Nema wel erkend als vrijwilligersorganisatie in de welzijnssector door het ministerie van Welzijn en Volksgezondheid. Dit houdt een vaste jaarlijkse subsidie van 8 à 9000 euro in. Hiervoor moeten we echter voldoen aan een aantal vereisten omtrent de opleiding én bescherming van onze vrijwilligers. Deze zaken worden ook gecontroleerd door een inspecteur. Daarom blijven losse projectsubsidies essentieel, en behoort het schrijven van subsidieaanvragen tot het vaste takenpakket van onze projectmedewerker Patrik. Zo kregen we in 2012 subsidies toegekend door het ING-mecenaatsfonds (beheerd door de Koning Boudewijnstichting) voor het organiseren van ons Nema-weekend in 2012. We mochten ook diverse persoonlijke schenkingen en giften van organisaties, scholen en bedrijven ontvangen. Tenslotte, en niet in het minste, was er de fondsenwerving met de hulp van de vele vrijwilligers: de MDA Harley Davidson pinverkopen en het palingfestival. Projectmedewerkster Karin schreef in 2012 ook heel wat serviceclubs aan (Rotary, Kiwanis, Lions Club,…). De resultaten hiervan worden verwacht in 2013.

7. Contactpersoonschap

In 2012 werd beslist om als vereniging actiever te worden op beleidsniveau. Nema-leden begonnen deel te nemen aan de provinciale raden van gebruikers, gingen zetelen in regionale prioriteitencommissies, en projectmedewerker Patrik werd op Vlaams niveau lid van de beleidsgroep zorgregie (overlegorgaan van de zogenaamde “gebruikersorganisaties” dat advies geeft aan de overheid en het VAPH). Tegelijk nam Nema ook het contactpersoonschap op voor leden die een zorgvraag hadden bij het VAPH. Er werd gekozen om te focussen op PAB-aanvragen, aangezien er voor vragen naar ondersteuning in voorzieningen meer regio-specifieke kennis van het aanbod nodig is. Ondertussen is Nema contactpersoon voor 13 van zijn leden, en alle zes de personen die reeds een actieve PAB-aanvraag deden via Nema, hebben hun PAB ook gekregen, een absoluut record! Al dient Nema voor elk dossier zelf geld op te leggen in de vorm van Patriks werkuren, deze cijfers tonen aan dat het een juiste keuze was om het contactpersoonschap op te nemen. Elk PAB dat wordt “binnengehaald” betekent immers het begin van een nieuw leven voor de aanvrager in kwestie. 9

Alg emen e ver ga d e ri n g

8. Medewerkers en leden

Het mag duidelijk zijn dat Nema enkel zoveel werk kan verzetten dankzij alle vrijwilligers. Er zijn diverse werkgroepen die ad hoc worden samengesteld naargelang de behoeften. Zo waren er in 2012 werkgroepen rond de themadag onafhankelijk leven, het Nema-weekend, de filmnamiddag,… Verder zijn er de diverse vaste taken en is er de raad van bestuur, die 10 maal per jaar samenkomt.

Vaste medewerkers

Raad van bestuur Nema: Nadine Albergs (secretaris), Bart De Feyter (uittredend in 2013), Jacqueline Jansen (ondervoorzitter), Patrick Louage (penningmeester en boekhouding), Robert van Tichelen (voorzitter en verantwoordelijke informatica), Paul Van Woensel (materiaalverantwoordelijke en diagnoseverantwoordelijke), Carina Verdonck (diagnoseverantwoordelijke Duchenne spierdystrofie) en Jo Rooseleers (verantwoordelijke Duchenne Parents Project), Katja Brouwers (toetredend in 2013)

Advies: Luc Vlerick en Emma Cambré

Telefonische permanentie en aanmeldingen: Emma Cambré

Documentatiedienst: Carina Verdonck

Secretariaat: Nadine Albergs

Regionale verantwoordelijken: Antwerpen Emma Cambré, Oost-Vlaanderen Jacqueline Jansen, Limburg Nadine Albergs, Vlaams-Brabant en Brussels Hoofdstedelijk Gewest Veerle Ternier

Redactie tijdschrift: Rita De Groote, Ferry Groothedde, Rosemarie Juchtmans, Veerle Ternier, Luc Vlerick, Patrick Puttemans, Karin Moons en Patrik Claes - Jongerenkrant: Leen en Wouter Vennekens

Coördinatie diagnosegroepen: Paul Van Woensel i.s.m. Carina Verdonck

Verantwoordelijken diagnose- en werkgroepen:

10 10

Ataxieën: Dirk en Odette Cornil – Tombeur Becker spierdystrofie: Jan en Marie-José Janssens – Mariën Bekkengordel spierdystrofie: Nancy Verwaest Duchenne spierdystrofie: Carina Verdonck FSHD: Veerle Ternier Polyneuropathieën en GBS: Ann Van Hyfte Ziekte van Pompe: Gerda Marchand Spinale musculaire atrofie (SMA): Katleen Hermans (adolescenten en volwassenen) en Katleen Van Bel (jongeren) Ziekte van Steinert: Emma Cambré

Halftijdse projectmedewerkers:

Patrik Claes Hoewel er een grote ploeg van zo’n 60 vrijwilligers actief is binnen Nema, is voor een aantal taken een professionele kracht met specifieke vaardigheden essentieel. Onze projectmedewerker Patrik volgt de medische ontwikkelingen op en vergadert met de medische sector en de overheid. Hij overlegt met onze partnerorganisaties en volgt de lopende samenwerkingen op. Zijn aandacht gaat ook naar fondsenwerving. Twee belangrijke nieuwe taken in 2012 waren het opvolgen van de vernieuwingen binnen de zorgregie, en het opnemen van het contactpersoonschap voor mensen die een PAB willen aanvragen. Dit maakte dat het stilaan tijd werd voor het aanwerven van een extra kracht die bepaalde taken kon overnemen.

Karin Moons Karin kwam er daarom in december 2011 bij als tweede halftijdse projectmedewerker. Zij werd al snel een onmisbare kracht, en mag zich ondertussen eindredacteur van ons tijdschrift NM noemen. Naast NM verzorgt zij ook de lay-out van onze flyers en brochures, en ze neemt heel wat administratieve taken op zich. Daarnaast was zij verantwoordelijk voor de logistiek van ons Nema-weekend 2012 in de Biestheuvel, een vuurdoop die zij glansrijk heeft doorstaan. Tenslotte helpt Karin ook bij het aanschrijven van kandidaat-sponsors én het werven van nieuwe leden.


Doelstellingen voor 2013 1. Algemene werking

Ook in 2013 zal extra aandacht besteed worden aan een grotere bekendheid van Nema. Dit heeft twee doelen: ten eerste hopen wij op deze manier meer leden te werven. Aangezien Nema er naar streeft om álle mensen met een NMA te helpen, is het huidige ledenaantal van 350 aangesloten gezinnen – hoewel aanzienlijk – aan de lage kant. Ten tweede zal een grotere naambekendheid er ook toe bijdragen dat onze stem sneller gehoord zal worden, wat essentieel is in een aantal overheidsdossiers. Een ander aandachtspunt voor 2013 is het uitwerken van een aantal infobrochures. Zo is er een samenwerking gestart met de NMRC’s om een vernieuwde brochure uit te geven rond slikproblemen en voeding. Tenslotte blijft uiteraard ook fondsenwerving een activiteit die dient door te lopen. Zo hopen we via het google grants programma (gratis adverteren via GoogleAds) een groter publiek te bereiken van zowel leden als donateurs. Ook de serviceclubs zullen actief aangesproken worden.

2. Ledenactiviteiten

Ook in 2013 zullen zoals steeds onze weerkerende activiteiten georganiseerd worden. Naast de gebruikelijke diagnose- en provinciale bijeenkomsten zijn er ook onze Nema-dag in Pairi Daiza, en het gezinsweekend in het najaar.

3. Op te volgen dossiers

Een aantal dossiers die reeds liepen in 2012 zullen verder opgevolgd worden (ALS-renting project, klinische studies,…). Verder zal in 2013 ook aandacht besteed worden aan volgende projecten:

Vernieuwing van de zorgregie In het kader van het perspectiefplan 2020 van minister Vandeurzen zit er een vernieuwing van de zgn. “zorgregie” aan te komen. Nema volgt dit op beleidsniveau mee op, en zal ook in 2013 aanbevelingen blijven doen. Zo stonden we in 2012 mee aan de basis van een vernieuwde checklist voor het indienen van prioritair te bemiddelen aanvragen bij de regionale prioriteitencommissie. Deze checklist zal in de loop van 2013 in gebruik worden genomen.

Contacten met NMRC’s en meer inspraak Nema stond mee aan de wieg van de huidige NMRC’s. Nema ijvert ervoor dat patiënten een stem hebben in de akkoordraad die de werking van de NMRC’s opvolgt. Wij vertrekken hierbij echter vanuit een open houding met ruimte voor overleg. Daarom is het belangrijk dat we met alle NMRC’s goede contacten onderhouden en in een sfeer van vertrouwen zaken kunnen bespreken. In 2013 blijft deze goede verstandhouding met de NMRC’s een belangrijk aandachtspunt.

Hielprikscreening Reeds geruime tijd ijvert Nema voor het toevoegen van de aandoeningen van Duchenne en Pompe aan de neonatale hielprikscreening. Het is een complex dossier waar niet iedereen op dezelfde lijn zit, maar ook in 2013 zal Nema trachten om beweging te krijgen in deze materie.

Nema-weekend 2014 Hoewel het nog veraf lijkt, zal in 2013 ook reeds gestart worden met het organiseren van ons Nema-weekend 2014. De locatie ligt ondertussen stilaan vast (zorgcentrum Middelpunt in Middelkerke), maar er zal in 2013 nog heel wat werk verzet moeten worden door de Nema-weekend werkgroep.

11

NEMA-Activiteiten

Verslag Nema’s brunch en film Zondag 3 maart 2013 - Gildenhuis te Sint-Denijs-Westrem

De wekker klonk vroeg voor onze vrijwilligers die zondag 3 maart Bij het krieken van de dag vertrokken wij - Carina, haar zoon Wouter en uitwisselingsstudente Paulina, schoonzus Krist'l en ikzelf - met een volgeladen wagen (vol met eten, materiaal, …) richting Sint-Denijs-Westrem. Toen wij arriveerden waren de andere vrijwilligers al heel ijverig aan het werk om alles klaar te zetten voor de brunch. We werkten als een geoliede machine, iedereen zag zelf waar hij zijn hulp het beste kon aanbieden. Zelfs deelnemers die iets vroeger arriveerden stroopten hun mouwen op om een handje te helpen! Druppelsgewijs kwamen alle deelnemers voor de brunch en filmnamiddag binnengestroomd. Zij werden vriendelijk onthaald met een glaasje cava of sinaasappelsap. Stilaan heerste er een gezellige sfeer en werd er heerlijk gesmuld van de uitgebreide brunch met warme frikadellenbollen en kriekjes, overheerlijke zoete aardappelsoep, spek met eieren, gerookte zalm, rauwe groentjes, broodjes en beleg, zoetigheden,… Met dank aan Carina, Jacqueline en haar echtgenoot Filip, zijn zus Ann en schoonbroer Dirk voor het maken en aanleveren van al dit lekkers. De film Intouchables, gebaseerd op een waargebeurd verhaal, werd duidelijk goed onthaald. Regelmatig klonk er een zacht gelach door de zaal of konden we bijna een naald horen vallen tijdens de aangrijpende momenten. Het verhaal gaat als volgt: als gevolg van een ongeval tijdens het paragliden moet Philippe, een rijke aristocraat, op zoek naar iemand om hem te helpen in het huis. Hij neemt Driss in dienst, een jongere uit de voorsteden die net uit de gevangenis komt. Kortom, de minst geschikte persoon voor de job. Samen zullen ze een middenweg moeten vinden tussen Vivaldi en Earth Wind and Fire, tussen het kostuum en het trainingspak... Echt een aanrader om te zien! De brunch met het lekkere buffet, de mooie film en het aangename gezelschap werden enthousiast onthaald. Dankjewel Nadine, Carina en Jacqueline voor het organiseren van dit geslaagde evenement! Ook dit evenement is voor herhaling vatbaar! Nogmaals hartelijke dank aan alle helpende handen die dit mogelijk maakten. Karin Moons Projectmedewerker Nema vzw

Reactie redactielid NM, Rita De Groote Toen ik vernam dat Nema in mijn gemeente terug een activiteit plande, was ik benieuwd wat het zou worden. Een brunch en filmnamiddag had ik niet verwacht, maar wij zagen het wel zitten om deel te nemen, samen met mijn zus en haar gezin. Bij aankomst kregen we door Nadine meteen onze naam opgeplakt. Zo kon iedereen de ander(e) bij de voornaam noemen. Leuk. Er was plaats genoeg en we vonden al snel een tafel.

12

NEM A-Ac tiv iteiten

Carina kwam langs met een aperitiefje. We hadden dit blijkbaar over het hoofd gezien bij het binnenkomen van de zaal ;-). Na een tijdje kwam Karin langs. Het werd een aangename kennismaking. De brunch was heel verzorgd en er was ruim voldoende om alle hongerige magen te vullen. Sommigen hadden de film al gezien, maar voor ons was het een leuke film. En onmiddellijk dacht ik: kon ik maar zo’n assistent vinden! Nadien was er nog ruim tijd voor een babbeltje met een kop koffie en een dessertje. Deze namiddag is voor ons voorbijgevlogen. Wat zeggen ze: wat vliegt de tijd als je je amuseert! We hebben het ons in elk geval niet beklaagd dat Nema nog eens aan onze gemeente dacht voor een activiteit en kijken al uit naar een volgende keer!

Enkele reacties van andere deelnemers Zondag deden mijn man en ik een tripje naar Gent voor Nema's brunch en filmnamiddag. Een stukje rijden vanuit Zuid Limburg, maar zeker de moeite waard! Eerst kregen we een zalig brunch buffet voorgeschoteld, warm, koud, overal was aan gedacht!! Daarna nog een beetje gezellig bijkletsen en dan samen kijken naar The Intouchables, een geweldige komedie over een rolstoelpatiënt en zijn assistent. Om onze dag te eindigen gingen mijn man en ik nog wandelen met onze 3 hondjes aan een kasteelpark in de buurt. Ik vond het een heerlijk dagje en zeker voor herhaling vatbaar! Voor ons was het de eerste keer maar we waren heel content. Het was een lekkere brunch en grappige film.

13

NEMA- Ac ti vi tei ten

Palingfestival Zaterdag 18, zondag 19 en maandag 20 mei 2013 te Mariekerke

Pinksteren. Sinksen... Voor ons gezin al vele jaren synoniem voor Palingfestival in Mariekerke. Meestal ook zweten met temperaturen die vlot boven de 25° graden gaan. Dit jaar dus niet. Maar het was een goede editie, de mensen bleven komen en dus bleven wij werken. Nieuw dit jaar waren de "frikadellen met kriekjes". Luc verwerkte die 3 dagen 4.500 balletjes en 138 kg krieken. De moeite dus. In 2014 is Nema een jaartje "niet begunstigd" maar vanaf 2015 vliegen we er weer in. Zet de datum alvast in je agenda en lust je geen paling... alle hulp is welkom. Werken in een aangename sfeer en voor het goede doel... We komen er nog op terug. Met hartelijke dank aan alle vrijwilligers, Carina Verdonck

14

NEM A-Ac tiv iteiten

Bezoek Jenevermuseum Hasselt Zondag 7 juli 2013 - van 14u tot 17u

Naar jaarlijkse gewoonte gaan we weer op stap met onze Limburgse lotgenoten. Dit jaar trekken we naar het Jenevermuseum in Hasselt. In een 19de-eeuwse landbouwstokerij - midden in de stad Hasselt - brengt het Nationaal Jenevermuseum het verhaal van de Belgische jenever, van graankorrel tot borrel. We volgen onder meer het productieproces in een authentieke 19de-eeuwse stookinstallatie en worden na afloop getrakteerd op een borrel of een frisdrank in het proeflokaal. Praktisch : Op zondag 7 juli om 14u verzamelen we aan het museum, Witte Nonnenstraat 19, Hasselt (achter de bibiliotheek en het Borrelhuis). Hier krijgen we een rondleiding die ±1u30 duurt. Daarna wandelen we naar het hele mooie terras van Hassotel in de Sint-Jozefstraat 2. Let wel: dit is ongeveer 800 m stappen. Mensen die hier moeite mee hebben, houden er best rekening mee en voorzien een rolstoel. Als je assistentie van ons nodig hebt, laat het zéker tijdig weten dan zorgen wij hiervoor. Deelnameprijs: € 12 per persoon, museumbezoek en twee drankjes op het terras inbegrepen. Hassotel biedt ook een heel gevariëerde menukaart. Dus als je achteraf een hapje wil blijven eten hoef je niet verder te zoeken! Inschrijven ten laatste op 26 juni via het [email protected] of tel: 011 72 31 87. Betalingen op voorhand met vermelding van 'Jenevermuseum - uw naam' op rekeningnummer IBAN: BE18 7370 2204 0665 - BIC: KRED BE BB van Nema vzw. 9090 Melle.

Graag tot dan! Nadine

15

NEMA-Nieuws

Interview Dr Soudon Eind 2012 ging dr. Philippe Soudon van Inkendaal met pensioen

Eind 2012 nam dr. Philippe Soudon afscheid van ziekenhuis Inkendaal (vroeger De Bijtjes genoemd), waaraan hij 35 jaar verbonden was. Dat leek ons een unieke gelegenheid voor een interview. Half maart waren Patrik Claes en Luc Vlerick bij hem te gast in zijn gezellige living met familiefoto’s van vroegere en latere generaties. Hij woont in een straat met de toepasselijke naam Voorstraat (Rue de Sillon, dus ‘voor’ in de betekenis van ‘voor van een ploeger’). Hij heeft inderdaad braakliggend terrein omgeploegd op het gebied van neuromusculaire aandoeningen in ons land. Dr. Philippe Soudon, Luikenaar van oorsprong, studeerde af in de geneeskunde in 1972 aan de Franstalige universiteit van Leuven. Daarna volgde hij vijf jaar specialisatie pediatrie waarvan verschillende jaren in een revalidatieziekenhuis nabij Parijs. Daar kreeg hij het "virus" te pakken voor revalidatie met speciale aandacht voor cardio-respiratoire problemen (hart en luchtwegen). Hij startte als algemeen pediater in de St-Annakliniek in Anderlecht en parallel ook in De Bijtjes (vanaf '77). Er bestond daar toen reeds een afdeling Neuromusculaire aandoeningen. Ik heb de plaats mogen innemen van een orthopedisch chirurg die in ‘77 wegging. Vanaf dan legde ons centrum meer het accent op revalidatie en respiratoire problemen dan op chirurgie. Er bestonden daarvoor reeds enkele andere centra in Europa, o.a. Groningen, Londen én Poitiers (met o.a. toen John Bach), waar ik een aantal keren enkele weken vrijwillig ging werken als bijscholing en het idee oppikte om iets te doen voor neuromusculaire patiënten. Beademing bestond, maar was toen niet gangbaar voor mensen met een spierziekte. En beademing stond gelijk aan tracheotomie (via een opening in de luchtpijp), soms ook stalen long (negatieve druk). In '84 zijn dr. Bellen, orthopedist, en ikzelf in De Bijtjes gestart met een gemengd programma van scoliosebehandeling en beademing (toen nog tracheotomie) met zo'n tien patiënten per jaar. Dat waren meestal quasi stervende patiënten; geleidelijk richtten we ons meer op vroegtijdige behandeling. De artsen die toen een erkenning voor beademing kregen waren bijna nooit longartsen maar vooral pediaters, internisten en artsen op intensieve afdelingen. Een gevolg van het feit dat dankzij ventilatie (beademing) een aantal patiënten die lange tijd op intensieve lagen, terug naar huis konden. Eind jaren tachtig kwam het nasaal masker op, uitgevonden door een Australische longarts die het gebruikte voor slaapapneu. In Poitiers werd het door prof. Y. Rideau voor het eerst op beademing toegepast. Wij zijn in ’86 gestart met neusbeademing ’s nachts. Overdag is dat om praktische redenen moeilijk bruikbaar. We dachten toen dat de patiënt in een latere fase tracheo nodig zou hebben, maar die neusbeademing bleek zelfs tracheotomie zeer vaak volledig te kunnen vervangen. In '93 zijn we begonnen met niet-invasieve ventilatie overdag met mondpijp (dat eigenlijk al in de jaren ’50 voor poliopatiënten gebruikt werd, maar dan ’s nachts). De eerste keuze was vanaf toen niet-invasief. Tracheotomie was er alleen nog bij tegenindicaties, bv. te hevige speekselproductie. Na de volumetrische respirator kwam begin '90 de BiPAP, die lucht geeft tot een bepaalde referentiedruk bereikt is. Een Engelse groep toonde enkele jaren geleden aan dat ventilatie gecombineerd met scoliosebehandeling de levensverwachting statistisch 60 à 70 % doet toenemen. Toen ik begon stierven Duchenne-patiënten gemiddeld op hun 16-18 jaar, en nu leven ze normaal tot 30 of 35 jaar, en soms nog langer.. Er zijn nog steeds patiënten die te laat de weg vinden. Triestig. Er zijn nog steeds pneumologische diensten die wachten om te beademen

16

NEM A-Nieuw s

tot de patiënt bijna aan het sterven is. Dat sterven is het einde van een proces dat al jaren voordien gestart is. Het is belangrijk dat een neuromusculaire patiënt tijdig in een opsporingsprogramma stapt zodat nachtelijke ademhalingsinsufficiëntie vroegtijdig ontdekt en behandeld wordt, omdat sommige patiënten in deze fase reeds kunnen overlijden. Als men overdag test lijkt de patiënt geen ademhalingsprobleem te hebben. Daarbij komt dat de levenskwaliteit enorm stijgt door ventilatie in deze fase. Screening van de bloedgassen alleen is dus heel belangrijk. Sommige centra doen dan een totale polysomnografie, die zeer goed terugbetaald wordt, maar bon… . De ventilatie is niet preventief maar start wanneer de metingen aantonen dat er nachtelijke ademhalingsinsufficiëntie is (met of zonder symptomen overdag). Voor de patiënt is de komst van de Conventie met het RIZIV zeer belangrijk geweest. En daar hebt u een belangrijke hand in gehad, niet? Ja (bescheiden). En dat is een goed systeem. Wanneer een patiënt beantwoordt aan bepaalde criteria en zich richt tot een erkend centrum, dan krijgt de patiënt het nodige toestel gratis ter beschikking. Het centrum krijgt een bepaald bedrag per dag, afhankelijk van het geleverde toestel en van de beademingsmode (duur, interface). In het begin werden de toestellen gefinancierd met sponsoring (o.a. door Le Soir), want het RIZIV betaalde nog niet terug. En dat bleek uiteindelijk ons hoofdargument om eind ’89 een overeenkomst te verkrijgen: het is de verantwoordelijkheid van de gemeenschap, niet van kranten en dergelijke. Later is de conventie ten goede uitgebreid met o.a. IPV (intrapulmonaire percussie) en de mechanische hoestmachines (bv. Cough-Assist©). Groot probleem is namelijk het blijven vastzitten van slijmen in de longen. Net omdat er meer slijm in de longen blijft staan, produceren de longen nog meer slijm. Ophoesten is dus heel belangrijk, maar juist dat kunnen de patiënten niet. Er zijn twee technieken voor: aangepaste kinesitherapie om het uitademdebiet te verhogen en gebruik van toestellen als de Percussionaire® en de Cough-Assist© (die als ‘coflater’ eigenlijk al bestaat van in de jaren ’30 voor hulp aan poliopatiënten). U hebt ook een belangrijke rol gespeeld bij het tot stand komen van de neuromusculaire referentiecentra (NMRC's). Wat is uw visie over het ontstaan en de geschiedenis ervan? Er was al lang sprake van dat er iets moest gebeuren voor specifieke aandoeningen zoals neuromusculaire ziekten, maar het is eigenlijk gestart onder impuls van de patiëntenverenigingen Nema en ABMM. In '99 werd een conventie getekend, maar er gingen twee jaar besprekingen aan vooraf. Mensen van het RIZIV (onder impuls van dr. Georges Vereecke) kwamen zelfs op zaterdag, dus de motivatie was er zeker om dit opgestart te krijgen. Oorspronkelijk waren er niet zoveel centra die echt geïnteresseerd waren en naast Nema en ABMM bij de voorbereiding aanwezig waren: alleen UCL, KUL en wijzelf. Eens alles vorm kreeg en het ook duidelijk werd dat er geld zou worden vrijgemaakt, stapten er meer ziekenhuizen in, waaronder ook equipes die toen minder dagdagelijkse ervaring hadden met neuromusculaire patiënten. Voorwaarde om een NMRC te vormen was dat het geld via de aanvraag van de patiënten in de centra en niet rechtstreeks naar de ziekenhuizen ging. Er is een compromis gekomen met goede en grijze kanten. Waar ik van droomde bv. was dat de centra kunnen helpen bij zaken waar men elders niet voor terecht kan, bv. dat er een bijkomende terugbetaling zou zijn als een rolstoel multidisciplinair voorgeschreven wordt door een NMRC, als stimulans om zich in te schrijven bij een NMRC waardoor men door deskundigen van verschillende disciplines wordt gevolgd. Maar aanvragen voor ondersteuning kunnen nu evengoed buiten NMRC's, bv. bij een huisarts, soms met onvoldoende expertise. Ieder centrum heeft zijn plus- en minpunten. In sommige centra moet de patiënt toch verschillende afspraken maken op verschillende dagen bij verschillende specialisten. En bij ons loopt dan de samenwerking met andere centra en artsen wat moeilijker omdat Inkendaal altijd nogal op zichzelf gewerkt heeft. Uiteindelijk hangt de kwaliteit voor het grootste deel af van de mensen van het NMRC: of ze een visie hebben. Ik ben blij dat de NMRC’s er zijn, maar we hebben toch kansen gemist om verder te gaan. Ook zijn er nogal veel centra. Dit geldt waarschijnlijk nog meer voor erkende beademingscentra. Heeft elk NMRC een zekere specialisatie? Oorspronkelijk was het de bedoeling dat elk centrum zijn eigen expertise zou hebben. De patiënt zou in elk NMRC dezelfde "basisservice" krijgen, maar bij problemen doorverwezen worden naar een centrum met specifiekere expertise, bv. chirurgie (scoliose), respiratoire problemen, genetica. Dat gebeurt nu soms wel, maar niet voldoende systematisch. Is ook een specialisatie volgens diagnose wenselijk? Nee, wel voor de diagnosestelling. Al de rest is veel minder afhankelijk van de diagnose. 17

NEMA- Ni eu w s

De problemen die te wijten zijn aan de spieren of/en aan de mobiliteit, bv. ademhalingsproblemen, zijn voor alle diagnoses ± dezelfde. Inkendaal en VUB vormen samen één NMRC met twee sites. Hoe is die samenwerking te verklaren? Die is ontstaan door persoonlijke contacten tussen de directie van Inkendaal en de VUB. Ik had er altijd voor gepleit om actief samen te werken met VUB, Antwerpen én Gent en niet met één centrum alleen. De KUL is waarschijnlijk groot genoeg op zichzelf. Wat is het nadeel van de exclusieve samenwerking? Ik geef één voorbeeld. De VUB heeft wereldberoemde cardiologen. Onze patiënten zouden voor cardiologisch onderzoek naar de VUB verwezen worden. We ondervonden echter dat de eerste patiënten die we doorverwezen, veel overbodige onderzoeken ondergingen die misschien voor de cardiologie interessant zijn, maar niet vanuit een neuromusculaire benadering. Dus hebben we er daarna minder patiënten naartoe gestuurd. Vanuit elke medische specialisatie is maar een onderdeeltje van de specifieke onderzoeken nodig voor patiënten met een neuromusculaire aandoening, en die kunnen meestal door een pediater of algemene internist gebeuren. Uiteraard verwijzen wij mensen door als bv. een pacemaker nodig is. Is er rivaliteit tussen de NMRC’s? Nee, dat is zelfs te licht gesteld: er is een echte concurrentie. Het is vooral een kwestie van geld. Zo is er een moment geweest dat bepaalde NMRC’s actief patiënten gingen werven via de instellingen. Dat had kunnen vermeden worden door specialismen te erkennen door het RIZIV. Weliswaar gebeurt doorverwijzen nu ook, maar dat is nu afhankelijk van de goodwill van de behandelende arts in ieder centrum. Uw voorstel om samen tot een informatieve website te komen werd niet op sporen gezet. Een gevolg van die concurrentie? U zou het zo kunnen stellen. Mijn voorstel was gebaseerd op de algemene vaststelling dat wat de arts of het team aan de patiënt vertelt niet altijd zo door de patiënt onmiddellijk wordt begrepen. Het zou interessant zijn om daarna dezelfde informatie op een andere manier te bekijken. Dat kan best gebeuren in de vorm van een specifieke website. In Canada bestaat dit al binnen het ziekenhuis, op een intranet. Op zijn kamer kan de patiënt op zijn televisietoestel informatie bekijken zodat hij die op zijn tempo kan verwerken. Veel patiënten zijn in contact met neurologen, en daar wordt informatie snel doorgegeven en vaak niet over alledaagse problemen die het gevolg zijn van de aandoening, zoals bv. voeding, ademhaling of woning. De inhoud zou in consensus door een wetenschappelijk comité worden opgesteld. Wat niet wegneemt dat het ook de taak van verenigingen is om informatie beschikbaar te stellen. Ik heb persoonlijk de toer van de Belgische centra gedaan om het idee voor te stellen. In bepaalde centra was er bereidheid en enthousiasme, in andere was men er niet tegen. Nog een ander heeft niet geantwoord. Eén centrum heeft duidelijk geweigerd. Maar het plan bestaat nog. Wie weet? Nema heeft herhaaldelijk, reeds jaren, gevraagd om aanwezig te mogen zijn op de Akkoordraad (met vertegenwoordigers van de NMRC’s, het RIZIV en de mutualiteiten). Een van de argumenten om te weigeren was dat de Akkoordraad weinig samenkwam terwijl de raad volgens de conventie elk jaar moet samenkomen. Juist. De Akkoordraad is slechts driemaal samengekomen in mijn carrière. En dat ligt vooral aan het beleid. Wij, artsen, waren a priori blij met die Akkoordraad zodat we onder elkaar inhoud konden geven aan de conventie. In verband met patiëntenregistratie bv. Hoe ver staat het daarmee? Die had al lang moeten gebeurd zijn, maar is nog steeds niet helemaal rond. De registratie is in onderaanneming gegeven aan het Belgisch Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid. In 2008 werd gestart met de registratie, uitsluitend voor Duchenne. Ieder centrum heeft gegevens ingebracht (behalve Luik). In 2009 zou SMA worden toegevoegd, maar het databaseprogramma was niet klaar. Vorig jaar moest alles in september starten, maar ook dan is het niet gelukt. Veel dingen functioneren niet helemaal goed, ondanks de goodwill van velen. Ziet u verbeteringen aan het NMRC-systeem realiseerbaar ? Neen. Ik heb de indruk dat de mensen op het RIZIV die het zouden moeten activeren, zich nu minder betrokken voelen. Zij hebben blijkbaar andere prioriteiten. Kleine aanpassingen aan een conventie duren soms jaren: wij hebben bv. vijf jaar geleden met een aantal artsen samen gevraagd om de criteria voor de toelating van de Cough-Assist© lichtjes te wijzigen. Het RIZIV heeft onze vraag nog steeds niet bekeken. 18

NEM A-Nieuw s

U weet dat we vanuit Nema wat beweging willen krijgen in het dossier van de neonatale screening (hielprik), dat wij die ook toegepast willen zien voor Duchenne en Pompe. Die kinderen en hun ouders hebben soms al een lijdensweg achter de rug vóór de juiste diagnose gesteld wordt. Wat is uw visie? Op zich is neonatale screening heel interessant indien er een behandeling mogelijk is. Zoniet is het enige voordeel dat er geen herhaling mogelijk is in hetzelfde gezin. Maar ik vind niet dat alleen daarvoor een algemene screening bij de hele populatie moet gebeuren. Zodra er een gevalideerde behandeling is voor Duchenne vóór de symptomen er zijn wordt het interessant. Bij een infantiele vorm van Pompe zie je toch direct de symptomen en kan je direct een behandeling starten. De kosten-batenanalyse moet positief uitvallen. Per jaar worden op 120.000 geboorten in ons land ongeveer 20 kinderen met Duchenne geboren. Zal een politicus akkoord gaan om daar zoveel geld aan te besteden? In Antwerpen is het wel jarenlang gebeurd, betaald door de provincie. Wanneer er therapeutische mogelijkheden komen, zelfs voorbehouden aan een klein aantal patiënten met een bepaalde deletie, dan moeten die opgespoord worden en dan is er reden om neonatale screening voor Duchenne te verdedigen. Maar pas op dat moment de molen van de administratie in gang zetten kan ervoor zorgen dat het dan nog jaren duurt voor die screening van start gaat. Dus is het misschien niet slecht om nu al te lobbyen? Je weet hoe het met de openbare financies gaat. Je zal politici nodig hebben die hierachter staan. Kosten-baten zullen zeker overtuigend moeten zijn. Maar de therapie komt er ooit. U verwacht dus veel van het wetenschappelijk onderzoek? Ik ben optimistisch maar ik ken de termijn niet. Exon-skipping is bv. geen einddoel op zich. Het zal uitmonden in bijkomende therapieën. Hopelijk duurt het niet te lang maar ik wil mensen niet laten dromen. Ik was erbij toen in 1986 in Tours de ontdekking van het gen voor Duchenne door dr. A. Monaco voorgesteld werd. De ploeg van Boston zei toen: ‘ik wil u niet laten dromen maar binnen maximum vijf jaar kan er een therapie zijn’. Die is er nog steeds niet. Nochtans kan het plots ook snel gaan. Vergeten we niet dat bepaalde behandelingen van de ene dag op de andere uitgevonden zijn. Kijk bv. naar de transplantaties. Aanvankelijk was de winst klein. Maar begin ’80 werd cyclosporine, tot dan gebruikt als een (slecht) regulator voor cardioritmie, toevallig gebruikt voor mensen die getransplanteerd waren en men stelde vast dat die patiënten veel minder afstotingsverschijnselen hadden. Sindsdien is het aantal transplantaties enorm toegenomen, en met succes. Nema en ABMM zijn gegroeid uit VSB, Vereniging Spierziekten België, de vzw die in 1987 werd opgericht. U herinnert zich ongetwijfeld een en ander van de opstartfase? Er bestonden enkele kleine verenigingen zonder veel gewicht. Gedurende een jaar werd informatie en geld verzameld. Eigenlijk was het te zwaar voor die ene man die ermee gestart is. Met het geld van Téléthon werden een directeur (die weinig afwist van spierziekten) en twee secretaresses aangeworven en een duur kantoor gehuurd in een “mooie” wijk van Brussel. Maar door slecht beheer (weliswaar niet uit eigen winstbejag) was het geld snel op en heeft de man ontslag genomen. Ik heb daarna nog mee in het bestuur gezeten om de overgang te helpen maken. Wat ziet u als de voornaamste taken van een patiëntenvereniging? Hoofdtaak van een vereniging als Nema nu is ervoor zorgen dat patiënten zo snel mogelijk een behandeling krijgen (dus steunen van onderzoek) en in afwachting zorgen voor kwaliteit van bestaan: dat de patiënt zo goed mogelijk gesteund en behandeld wordt. Informatie verstrekken maakt daar deel van uit. Ook is belangrijk dat patiënten naar de juiste professionelen geleid worden. Nog te veel mensen worden gevolgd door artsen die weinig weten over neuromusculaire aandoeningen. Dat is te begrijpen: er zijn ongeveer 30.000 huisartsen in België en veel minder neuromusculaire patiënten. Artsen zouden beter geïnformeerd moeten zijn. Het is echter utopisch te verwachten dat meer informatie tijdens hun opleiding efficiënt zou zijn. AFM (de vereniging in Frankrijk) begon er 20 jaar geleden mee de artsen te "onderwijzen" via de patiënten. Er zijn brochures met een luik voor de huisarts en een luik voor de patiënt. Dat zou meer moeten gebeuren bij ons. Maar mijn globale ervaring met de verenigingen is zeer positief. Op bepaalde vlakken mogen ze verder gaan. Bv. in het verbeteren van de relatie tussen patiënt en arts, meer bepaald in de opleiding van de arts. Niet aan de universiteit maar door informatie die de patiënt zelf aanbrengt, dus via de vereniging. Hoe, dat weet ik ook niet goed, maar dat is nu zeker een lacune. Voor Coup de Plume (tijdschrift van ABMM) schrijf ik vanaf deze zomer een soort column ter informatie van de patiënt en de arts. 19

NEMA- Ni eu w s

Bent u bereid dit ook te doen voor NM? Zeker, als iemand bereid is op taal na te lezen want mijn moedertaal is het Frans. Wat hebt u op uw programma staan de komende jaren? Ik blijf in goede relatie met de mensen van Inkendaal, maar ze hebben geen schoonmoeder nodig hé (lacht). Ik ga nog wel een halve dag per maand naar de stafvergadering, maar ik wil me zeker niet meer bemoeien met de dagelijkse werking. Ik zou ook meer samenwerken met de verenigingen. Ik was nog actief in een hogeschool, maar dat is ook afgelopen. Ik zit tussen twee fasen in, ik hoop nog mijn expertise nuttig te (laten) gebruiken, maar ga het wel niet meer veraf zoeken. Uw patiënten hebben u steeds ervaren als een empathisch arts die de patiënt als geheel bekijkt. Ik heb geprobeerd, misschien niet goed genoeg. Ook in uw lezingen, zowel bij ons als in Nederland, kwam dat naar voren. In uw “ABC-actieplan” bv. Dat vergeet niemand. Ach ja: ABC: Ademen, Bewegen, Computer. De drie terreinen die zo belangrijk zijn voor de meeste mensen met een neuromusculaire aandoening. Het werd ook opgepikt in Londen, in de Brompton. Hebt u nog een goede raad voor ons? In 35 jaar ben ik waarschijnlijk in contact geweest met ongeveer 750 neuromusculaire patiënten, waaronder een grote meerderheid spijtig genoeg overleden is. Nu nog ben ik geen enkele naam en geen enkel gezicht vergeten. Wat ik altijd meest betreurd heb in mijn contacten met patiënten, is dat de mensen zélf niet genoeg vragen stellen. Ze zouden veel meer vragen moeten durven stellen. Dat komt deels omdat de mensen toch nog steeds te erg naar een arts opkijken. Voor de rest bereiden ze hun consultatie soms niet goed genoeg voor. Het is beter met een lijst vragen naar de consultatie te gaan dan erna met vragen te blijven zitten. Patiënten mogen veel assertiever zijn.

Rock Zulte Zondag 30 juni 2013 - Gaston Martensplein 9, 9870 Zulte

De 11de editie van Rock Zulte gaat door op zondag 30 juni en wel op een nieuwe locatie, namelijk in de tuin achter de bibliotheek. Rock Zulte komt dus terug naar het centrum! Naar aloude gewoonte gaan de deuren open om 14u en starten we met de 1ste groep om 14u30. Onder andere volgende bands komen dit jaar van jetje geven: CHECK.CHARLIE  THE UPCATS  LIONHEART'S ORKESTRA THE BAND OF WILLIES  PURE KULT  ZEBRAS ARE TIMELESS (Z.A.T.) En om af te sluiten de leuke deuntjes van STUDIO 45 Dit alles krijg je te zien/horen voor slechts € 4 in voorverkoop en € 5 aan kassa. Zoals gewoonlijk gaan alle opbrengsten naar een goed doel. Dit jaar is dit terug Nema, waarvoor dank Rock Zulte! Genoeg redenen dus om dit jaar terug af te zakken naar Rock Zulte! Rock Zulte, NEMA vzw en de groepen zullen jullie eeuwig dankbaar zijn! Tot dan! Meer info: http://www.rockzulte.be/

20

NEM A-Nieuw s

Recht op ondersteuning: toekomstmuziek versus de wanklanken van het heden Auteur: Patrik Claes

Wie de actualiteit een beetje volgt (en dan zeker wanneer het personen met een beperking aanbelangt), heeft ongetwijfeld half mei met gespitste oren naar het nieuws geluisterd en heel wat artikels gelezen... In die periode trok namelijk de volledige gebruikersvertegenwoordiging (lees: vrijwilligers uit verschillende organisaties die personen met een handicap vertegenwoordigen) zich terug uit de regionale prioriteitencommissie (RPC) Oost-Vlaanderen. Twee van deze mensen zijn lid van Nema. Zolang er niet voldoende budget wordt vrijgemaakt door de overheid, moeten zulke RPC's beslissen wie een deel van de schaarse middelen krijgt, wie de hoogste "prioriteit" heeft. Er is echter een zodanig schrijnend tekort aan middelen en haast álle ingediende aanvragen zijn prioritair, waardoor er slechts voor een fractie van de aanvragen geld is. Daarom besloten de gebruikers dat het niet langer moreel te verantwoorden was om in de RPC te zetelen. Het Nema-bestuur staat volledig achter hun beslissing. Net in dezelfde week (toeval of niet?) kondigden de meerderheidspartijen met Jo Vandeurzen (Vlaams minister van welzijn, volksgezondheid en gezin) op kop aan dat zij een historisch akkoord bereikt hadden. Men engageerde zich namelijk om een basisuitkering te voorzien voor álle personen met een handicap die erkend zijn door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Die toelage zou bekostigd worden door een zorgverzekering van zo'n 20 à 25 euro op te leggen aan alle Belgen. Klein detail: het zal pas de vólgende regering zijn die het plaatje financieel verder moet inkleuren en uitwerken. En hoewel men "denkt aan 300 à 400 euro per maand", is er vandaag nog geen bedrag vastgelegd. Wie met deze "eerste trap" (de basisuitkering) niet voldoende ondersteuning kan inkopen, kan weliswaar nog steeds via een "tweede trap" extra ondersteuning aanvragen bij het VAPH, maar daarvoor zal er uiteraard wel gekeken worden wie prioritair is, want er zal haast zeker niet genoeg geld zijn om iedereen met een aanvraag ook tot “trap twee” toe te laten. En dus zal er toch een soort RPC of andere vorm van prioriteren nodig zijn. En zo is de cirkel rond… Onze bedenkingen Natuurlijk is Nema niet tegen een uitbreiding van de huidige budgetten, maar wij stellen ons toch ernstige vragen bij deze basisuitkering. Ten eerste zegt men expliciet dat zij de huidige wachtlijst aanzienlijk moet doen afnemen. De idee hierachter is dat veel personen met een beperking méér ondersteuning (lees: een zwaardere ondersteuningsvorm of meerdere ondersteuningsvormen tegelijk) aanvragen dan ze in werkelijkheid nodig hebben. Dit in de hoop om toch zeker íets van ondersteuning te krijgen (bv. men vraagt een internaatsplaats voor een kind aan i.p.v. PAB omdat dit laatste moeilijker te krijgen is, of men vraagt zowel dagcentrum als een residentiële plaats in een voorziening aan). Hoewel enkele personen zich dan maar tevreden zullen stellen met deze basisuitkering, is het een illusie te denken dat hiermee de wachtlijst aanzienlijk zal slinken. Vele van de geregistreerde vragen zijn immers terechte vragen naar een zwaardere VAPH-specifieke ondersteuningsvorm, en dan komt men in de wachtrij voor “trap twee” terecht. Deze mensen zullen niet geholpen zijn met de basisuitkering. Ten tweede stellen wij ons vragen bij het feit dat iedere persoon met een erkende handicap ineens hetzelfde bedrag krijgt. Voor sommigen zullen die enkele honderden euro’s teveel blijken, voor anderen verre van genoeg. Hoewel deze laatsten volgens de voorstellen dan onder “trap twee” zouden vallen en dus meer middelen kunnen aanvragen, vinden wij dat dit haaks staat op de “zorg op maat” die zo belangrijk is in het perspectiefplan van minister Vandeurzen dat tegen 2020 zorggarantie moet bieden aan iedereen met een zware ondersteuningsnood. Lijkt het niet logischer om alvast te zorgen dat álle mensen die een zware ondersteuningsnood hebben eindelijk de ondersteuning krijgen waar ze recht op hebben in plaats van de (uiterst noodzakelijke) extra middelen die er via de zorgverzekering zouden bijkomen gewoon gelijk te verdelen onder alle personen met een handicap, wat hun ondersteuningsnood ook is?

21

NEMA- Ni eu w s

Een laatste bezwaar is dat de kans bestaat dat er met het voorgestelde systeem mensen zullen zijn die eigenlijk van trap twee gebruik zouden willen maken, maar toch enkel blijven steunen op de basisuitkering omdat de drempel om extra steun aan te vragen te groot is. Wij hoorden zelf al reacties van leden die zeiden: “met een basisuitkering van ongeveer € 400 zouden we nipt kunnen overleven, maar toch zouden we liever voor die zekerheid kiezen dan voor de verscheurende onzekerheid van het wachten op échte ondersteuning”. De basisuitkering impliceert ook dat het netwerk (ouders, broers en zussen, verdere familie, vrienden en buren) zwaarder en langer belast kunnen worden dan nu al het geval is. Willen we een echte verhoging van de kwaliteit van bestaan voor personen met een handicap dan is een basisuitkering absoluut een grote stap vooruit. Maar nog veel belangrijker is de garantie dat mensen die niet voldoende hebben aan een basisuitkering ook een grotere ondersteuning kunnen krijgen (in trap twee) en dit op korte termijn en niet mogelijks na de verkiezingen. Daarbij dienen we er absoluut over te waken dat de basisuitkering (áls ze er komt) niet het perfide effect zal hebben dat personen met een handicap zich tevreden stellen met dit minimum terwijl ze eigenlijk meer ondersteuning nodig hebben om van een menswaardig leven te kunnen spreken. De basisuitkering mag met andere woorden géén drempel worden om meer steun aan te vragen wanneer de ondersteuningsnood stijgt.

Hieronder vind je een overzicht van de verschenen artikels.

U hoorde de toekomstmuziek van de Vlaamse regering. Wij brengen een stuk realiteit van personen met een handicap vandaag. Open brief van de opstappende gebruikers aan de minister en het VAPH, ook opgenomen als opiniestuk in De Morgen van 17/05

Wij weigeren nog langer medeplichtig te zijn aan een onrechtvaardig beleid en stappen uit de Regionale Prioriteitencommissie Oost-Vlaanderen. Wij zijn personen met een handicap of familieleden die in die prioriteitencommissie zetelen, samen met vertegenwoordigers van voorzieningen (tehuizen, dagcentra, ...), verwijzers (mutualiteiten, ...) en het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap). De opdracht van de commissie is een selectie te maken uit honderden dossiers van personen met een handicap die een dringende vraag hebben voor ondersteuning of zorg. De middelen die de overheid ter beschikking stelt zijn schaars, dus is de commissie verplicht uit zovele schrijnende situaties de allerschrijnendste te halen. Die personen krijgen dan een prioritaire status en dus een Persoonlijke-AssistentieBudget of een grotere kans om ondersteund te worden door een voorziening. Zou u de volgende aanvragen afwijzen?  Een hoogbejaarde vrouw die alleen instaat voor de zorg van haar inwonende dochter en kleinkind, beiden met een verstandelijke beperking, vraagt voor hen ondersteuning.  Een vrouw met een handicap, al tien jaar in de psychiatrie, vraagt beschermd wonen omdat ze geen psychiatrisch probleem heeft maar nergens anders terecht kan.  Een man met een NAH (niet-aangeboren hersenletsel) die onterecht in de psychiatrie is beland, vraagt een tehuis.  Een jongvolwassene is uit een internaat voor jongeren met een handicap gestapt omdat ze zich bij de minderjarigen niet thuis voelt en zelfstandiger wil gaan leven. Zij vraagt een persoonlijke assistentiebudget (dat nota bene minder kost aan het VAPH dan een internaatsplaats).  Een vrouw, rolstoelafhankelijk, met twee jonge kinderen en een partner die fulltime werkt, vraagt een beperkt persoonlijke-assistentiebudget.  Een jongvolwassen dochter van gescheiden ouders die beiden werken zal spoedig haar revalidatieprogramma in het ziekenhuis beëindigen. Zij heeft een verstandelijke en motorische beperking en vraagt opvang in een dagcentrum. 22

NEM A-Nieuw s

Ouders (van drie kinderen) die fulltime werken vragen voor hun kind van 7 met een zware verstandelijke en motorische handicap een beperkt persoonlijke-assistentiebudget om haar buiten de uren van het semi-internaat, in weekends en vakanties thuis te kunnen houden.  Beide ouders van een zwaar hulpbehoevend kind werken, één van hen in ploegenstelsel. Zij vragen een persoonlijke-assistentiebudget om met die ondersteuning voor haar thuis te kunnen blijven zorgen in het volledig aangepaste huis. De commissie vond deze situaties niet dringend of schrijnend. Dit zijn maar enkele voorbeelden van afgewezen aanvragen, zonder vermelding van verzwarende omstandigheden. 

De overheid heeft de prioriteitencommissies ingevoerd om de schaarse middelen transparanter en rechtvaardiger toe te wijzen. Schaarse middelen Er wordt in het vooruitzicht gesteld dat tegen 2020 aan de hoogste zorgnoden tegemoet zal worden gekomen. We stellen vast dat de hoeveelheid en de schrijnendheid van de vragen niet afneemt, integendeel. Het doel zal met deze inspanningen (ongeveer 30 miljoen uitbreiding per jaar) niet bereikt worden. Een zorg- of ondersteuningsgarantie van ieder persoon met een handicap die daar recht op heeft, al helemaal niet. Door de commissies wordt de schaarste bovendien geïnstitutionaliseerd (d.w.z. wordt als systeem ingebouwd en verankerd), geld en energie gaan naar de verdeling en niet de bestrijding van de schaarste, waardoor alle actoren gewend raken aan het ontbreken van ondersteuning of zorg en de schaarste niet of nauwelijks wordt aangeklaagd. We leven nochtans in een welvarende maatschappij waarin – ondanks berichten over economische crisis – overvloedig middelen aanwezig zijn. Er wordt vandaag niet resoluut gekozen voor een efficiëntere aanwending van budgetten door concreet te werken aan een inclusief en vraaggestuurd beleid hoewel deze termen overvloedig in beleidsdocumenten te lezen zijn. Transparanter? Er zijn wel criteria voor de toewijzing van een prioritaire status, maar geen objectiviteit en geen consequentie in de beoordeling ervan: er zijn verschillen tussen provincies en zelfs tussen de commissiekamers in Oost-Vlaanderen. Wie de prioritaire status voor een plaats in een voorziening krijgt is helemaal niet zeker dat die ondersteuning of zorg er inderdaad (snel) komt: het aanbod is te beperkt en onvoldoende aangepast aan de noden. Een jaar moeten wachten is geen uitzondering. Wie de status niet krijgt verdwijnt in de anonimiteit: de meesten wachten al vele jaren op hun gevraagde zorg of ondersteuning. De beperktheid van de middelen bepaalt de dringendheid en schrijnendheid, niet de nood van de persoon. Wat gisteren schrijnend werd bevonden is dat vandaag niet meer als het voorziene budget op is. De persoon met een handicap kan niet zelf zijn aanvraag indienen. Dat doet een contactpersoon. Een handtekening wordt zelfs niet gevraagd zodat contact-personen vaak niet de moeite doen hun cliënten te informeren. De aanvrager wordt niet gehoord (die mogelijkheid bestaat in Oost-Vlaanderen alleen bij een herziening): zulke ingrijpende beslissingen worden genomen op basis van een geschreven rapport. Aan de aanvrager (via de contactpersoon) wordt de beslissing van de commissie niet gemotiveerd: hij of zij weet helemaal niet waarom de aanvraag geweigerd of goedgekeurd werd. Kunt u zich voorstellen dat u bv. uw belastingsaangifte niet hoeft te ondertekenen en dat de dienst uw aangifte kan weigeren zonder enige uitleg? Rechtvaardiger? Het zou kunnen dat nu meer mensen die kansarm en/of onmondig zijn, meer kans maken dan vroeger om ondersteuning te krijgen. Maar dat weegt niet op tegen het onrecht dat de vele duizenden wachtenden aangedaan wordt. De hele zorgregie is overduidelijk totaal in tegenstrijd met de bepalingen van het VN-verdrag over de rechten van personen met een handicap, dat ook België heeft ondertekend. Lees artikel 19: “De staat erkent het gelijke recht van alle personen met een handicap om in de maatschappij te wonen met dezelfde keuzemogelijkheden als anderen en neemt doeltreffende en passende maatregelen om het personen met een handicap gemakkelijker te maken dit recht ten volle te genieten en volledig deel uit te maken van, en te participeren in de maatschappij.” Doet de staat zijn plicht in de aangehaalde voorbeelden? Het selectiesysteem is een immoreel instrument: personen met een handicap figureren als concurrenten (welk dossier is het schrijnendst?) en het tekort aan budget maakt onze

23

NEMA- Ni eu w s

maatschappelijke plicht tot bijstand in nood onmogelijk. Ethisch gezien is het lidmaatschap van die commissie onhoudbaar: niemand kan in eer en geweten dringende en schrijnende vragen afwijzen. Mensen uit voorzieningen en verwijzers worstelen ook met dit probleem, maar zetelen er beroeps halve en kunnen dus niet anders dan hun geweten aan de kant schuiven. In de reglementen van de commissie wordt absolute trouw aan het systeem geëist: kritiek wordt niet geduld. Daar en in allerlei overleg-, advies- en beleidsorganen zijn de vertegenwoordigers van de personen over wie het gaat (de personen met een handicap) steeds in de minderheid. Meestal fungeren wij als excuustruus. Onze stem om een status wel toe te kennen maakt zelden het verschil. Voortdurend wordt de zorgregie bijgestuurd en bijgeschaafd om toch maar te proberen het systeem draaiende te houden en aanvaardbaar te laten overkomen, maar deze kleine ingrepen veranderen niets aan de grond van de zaak. Brengt minister Vandeurzen nu de oplossing? De conceptnota van minister Vandeurzen die een basisuitkering voor iedereen en persoonsvolgende financiering belooft, legt bloot dat het vandaag grondig mis gaat. Dat groepen die afhankelijk zijn van het geld van de overheid zoals voorzieningen en budgethoudersverenigingen de voorstellen (voorzichtig) positief onthalen maar belangenverenigingen van personen met een handicap juist niet, zegt veel. In elk geval gaat het om een idee voor de toekomst, voor een volgende regering. Daar hebben we vandaag niets aan. Wij moeten durven zeggen dat een grotere solidariteit van onze samenleving en dus meer gemeenschapsgeld nu nodig zijn om personen met een handicap een volwaardig bestaan te garanderen waarop zij net zoals iedereen recht hebben. Onze conclusie Uit naïviteit hoopten wij in de commissie het verschil te kunnen maken, meer ondersteuning of zorg te garanderen voor personen met een handicap. Het systeem maakt dit onmogelijk. De selectie van de allerschrijnendsten zal blijven bestaan als wij ze niet categoriek afwijzen, publiekelijk aanklagen en bestrijden. Uit gewetensnood en als protest tegen dit crisisbeleid willen wij niet langer gedwongen worden om de ene dringende en schrijnende vraag van een lotgenoot te valoriseren en de andere te ontkennen. Wij slaken een luide alarmkreet naar de overheid en onze samenleving: stop dit onrecht, maak meer middelen vrij! Brigitta Campe, Hiëron Mertens, Jacqueline Jansen, Joris Van Gansbeke, Luc Vlerick, Michel De Caesemaeker, 16 mei 2013

Ze spelen gehandicapten tegen elkaar uit Bron: dS De Standaard 17 mei 2013 - Auteur: Veerle Beel Oost-Vlaamse zorggebruikers protesteren tegen de wachtlijsten voor personen met een handicap en stappen uit de zorgregie. ‘Wij kunnen die opdracht niet meer verzoenen met ons geweten, en we kunnen ons geweten ook niet opzijschuiven, zoals ambtenaren in de commissie ons hebben aangeraden’, zegt Luc Vlerick. Hij is een van de zes gebruikers – personen met een handicap of familieleden – die reglementair deel moeten uitmaken van de regionale prioriteitencommissie (RPC). Er is zo’n commissie in elke provincie. Zij bepalen welke personen met een handicap ‘prioritair te bemiddelen’ zijn en wie bijgevolg een persoonlijk assistentiebudget krijgt, of meer kans maakt op opvang in een voorziening. Maar de middelen zijn schaars en de plaatsen beperkt. Daardoor krijgen alleen de allerschrijnendste gevallen groen licht. ‘En als de middelen en de plaatsen op zijn, mogen wij niemand meer doorlaten’, zegt Vlerick. Van de 300 dossiers die de afgelopen vier maanden bij de RPC Oost-Vlaanderen werden ingediend, kregen maar 110 het begeerde statuut. De anderen moeten wachten. De meeste daarvan zijn ook schrijnend, maar minder schrijnend dan de allerschrijnendste. ‘Het is een immoreel systeem dat gehandicapten tegen elkaar uitspeelt en waar wij niet langer aan wensen mee te werken’, zegt Jacqueline Jansen. Ook in andere provincies leeft onvrede over de werking van de zorgregie. Personen met een handicap zouden nauwelijks te horen krijgen waarom hun dossier afgewezen wordt. In West-Vlaanderen stapte vorig jaar een gebruiker onder protest uit 24

NEM A-Nieuw s

de commissie. De Oost-Vlamingen zijn de eersten die het in groep doen. ‘Wij willen een statement maken naar de politiek en naar de hele samenleving: zo kan het niet langer! In dit welvarend land moeten we toch een beter antwoord kunnen bieden op vragen van mensen in nood?’ Schaarste kun je niet blijven verdelen. Met de basiszorgtoelage die de Vlaamse meerderheidspartijen aan iedere persoon met een handicap willen geven, heeft hun aanklacht niets te maken. ‘Dat is toekomstmuziek’, zeggen de zes gebruikers. ‘Wij hebben het over de werkelijkheid van vandaag.’ Twee onder hen zijn zelf hulpbehoevend, vier anderen zijn familieleden. Ze engageerden zich als vrijwilliger in de regionale prioriteitencommissie van Oost-Vlaanderen, maar stoppen daar nu mee. ‘Je doet aan vrijwilligerswerk omdat je iets wil verbeteren en omdat je er een goed gevoel aan hoopt over te houden. Maar geen van beide is waar. 'Hier word je ziek van,’ zegt Brigitta Campe. Ook Luc Vlerick, Hiëron Mertens, Michel Decaesemaeker, Jacqueline Jansen en Roger Bruggeman stappen eruit. Joris Van Gansbeke, die klaar stond om over te nemen, is solidair en stapt er niet in. Tegen elkaar uitgespeeld. De groep klaagt aan dat de zorgregie de schaarste institutionaliseert en gehandicapten tegen elkaar uitspeelt als concurrenten: alleen wie zich in een nóg schrijnender situatie bevindt dan de anderen, kan opvang of geld krijgen. Of nog: wat de ene maand als een schrijnend geval wordt erkend, wordt de volgende maand afgewezen of uitgesteld omdat de budgetten of de plaatsen dan al lang op zijn. 'Schaarste kun je niet blijven verdelen’, zegt Vlerick. Voorbeelden kunnen ze in veelvoud geven. Een hoogbejaarde vrouw die alleen instaat voor de zorg van haar inwonende dochter en kleinkind, die allebei een verstandelijke beperking hebben: voor één van hen vraagt ze een zorgbudget. Een vrouw met een handicap die al tien jaar in de psychiatrie verblijft en die naar ‘beschermd wonen’ wil omdat ze nergens anders naartoe kan. Een moeder van twee jonge kinderen die in een rolstoel zit en die een assistentiebudget vraagt. Een jonge vrouw met een meervoudige handicap die gescheiden ouders heeft die allebei werken, wil naar een dagcentrum. Mantelzorg uitputten. Wie nog een beetje een netwerk van familie rondom zich heeft, mag het vergeten, zegt de groep: ‘De overheid zegt dat ze mantelzorgers wil ondersteunen, wat wij op zich natuurlijk goed vinden. Maar we krijgen de indruk dat de overheid de mantelzorgers vooral wil uitputten.’ Wie afgewezen wordt, krijgt daar geen uitleg bij: 'De werking van de commissies is niet transparant. Slechts heel weinig mensen weten dat ze hun zaak bij een herziening zelf kunnen komen bepleiten.' In de commissie moeten behalve de overheid ook vertegenwoordigers van drie geledingen zitten: de gebruikers (personen met een handicap of hun vertegenwoordigers), de voorzieningen en de verwijzers. De Oost-Vlaamse commissie heeft laten weten dat ze voortaan dan toch maar zonder gebruikers bijeen zal komen.

COMMENTAAR – NIET DE LAATSTE Bron: dS De Standaard 17 mei 2013 - Auteur Bart Sturtewagen De kwaliteit van onze samenleving valt af te lezen uit onze zorg voor de zwaksten. Achter cijfers schuilen echte mensen met echte problemen. En achter jargon gaat een schrijnende wereld van harde keuzes en van gewetensnood schuil. De noodkreet die leden van de Oost-Vlaamse prioriteitencommissie uitsturen, spreekt boekdelen over de omvang van de niet-invulbare noden in de sector van de gehandicaptenzorg. De cijfers: 22.OOO mensen met een handicap wachten op een opvangplaats. Tijdens deze regeerperiode zullen er slechts 5.500 bijkomende plaatsen worden gecreëerd. De doelstelling is om tegen 2020 de wachtlijsten te doen verdwijnen. Het jargon: zorgregie. Zolang er schaarste is, moeten de beschikbare plaatsen gaan naar wie daar het meeste aanspraak op kan maken. Voor de pijnlijke afweging die daartoe moet gebeuren, bestaat per provincie een prioriteitencommissie, waarin ook vertegenwoordigers van patiënten en hun familie zitten. Het zijn die laatsten die nu in Oost-Vlaanderen hun taak neerleggen.

25

NEMA- Ni eu w s

Het valt hen te zwaar steeds weer mensen te moeten afwijzen die overduidelijk in grote zorgnood verkeren en niet of niet langer een beroep kunnen doen op hun familie of andere mantelzorgers. Ze moeten wachten omdat anderen er nog erger aan toe zijn en de middelen niet toereikend zijn voor iedereen. Het signaal dat ze geven, ging vooraf aan het plan dat minister Jo Vandeurzen (CD&V) deze week aankondigde. De Vlaamse regering wil iedere Vlaming met een beperking een basisbudget geven waarmee hij of zij zelf zorg en ondersteuning kan betalen. Het gaat nog maar om het principe. Hoeveel het precies zal gaan kosten, is onzeker en ook de financiering moet nog worden bepaald. De uitvoering is in ieder geval niet meer voor deze regeerperiode. De reacties waren verdeeld. Aan de ene kant is het goed dat mensen met een beperking zelf een zeg krijgen in de zorg die ze willen. Maar anderzijds wordt wellicht de drempel hoger om van het georganiseerde aanbod gebruik te kunnen maken. Eerst zullen de betrokkenen moeten aantonen dat ze alle andere mogelijkheden, ondersteuning door hun eigen netwerk dus, hebben uitgeput. Ook wordt het risico groter dat de mondigsten het best hun weg in het nieuwe systeem zullen vinden. De kwaliteit van onze samenleving valt af te lezen aan de manier waarop we omgaan met de zwaksten. Een systeem dat alles van de overheid verwacht, loopt te pletter op ondraaglijke kosten. Maar de familie en de omgeving van de mensen met een handicap die vaak jarenlang belangeloos zorg voor hen dragen, hebben recht op onze solidariteit. Van alle noden die op een dringend antwoord wachten, kan dit niet de laatste zijn.

PERSBERICHT GRIP (Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap):

"Vandeurzen draait ons een rad voor de ogen"

De Vlaamse regering wil iedere Vlaming met een erkende handicap een "uitkering" geven om zorg en ondersteuning mee te betalen en de wachtlijsten weg te werken. "Het lijken zeer nobele maatregelen. Maar minister Vandeurzen draait mensen met een handicap een rad voor de ogen. Hij minimaliseert de noden van mensen die al jarenlang wachten op ondersteuning. Deze communicatie is demagogisch en stuit tegen de borst. Ons inziens is deze beleidskeuze niet verantwoord", stelt Leon Verelst, voorzitter van Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap (GRIP) vzw. De overheid faalt al jaren om mensen met een handicap hun recht op ondersteuning te geven. Getuigen hiervan zijn de alsmaar stijgende wachtlijsten voor een voorziening of een Persoonlijke AssistentieBudget (PAB). Verelst: "Deze nieuwe maatregel zal hierin geen verandering brengen, integendeel. Het gaat over een aalmoes in vergelijking met wat de meeste mensen werkelijk nodig hebben. Wij zeggen niet dat sommige mensen hier niet bij gebaat zijn. Maar stellen dat met deze budgetten en wat hulp van het netwerk de meeste mensen op de wachtlijsten afdoende geholpen zullen zijn, is een fundamenteel verkeerde voorstelling". Mensen met een handicap worden door het beleid verder in de eerste plaats op zichzelf en hun netwerk teruggeworpen. Reeds jaren zeggen de betrokkenen echter dat mantelzorg de wachtlijsten niet kan oplossen. Dat was ook een duidelijke waarschuwing op het Maatschappelijk Debat, waar de minister naar verwijst. Juist door het jarenlange wachten op ondersteuning en de langdurige inzet van persoonlijke netwerken, geraakt de context van mensen met een handicap overbelast en ontstaan er crisissituaties. "De minister lijkt er van uit te gaan dat het netwerk best nog wel een tandje kan bijsteken. Maar het netwerk doet al veel. En of de persoon met een handicap zelf nog wel afhankelijker wil worden van familie en vrienden, lijkt ook niet meer mee te tellen. Het is niet te geloven hoe de verzuchtingen van personen met een handicap en hun naasten hieromtrent gewoon worden genegeerd. De regering blijft maar, wars van elke aansluiting met de realiteit, steken in de retoriek dat mensen maar meer solidair moeten zijn en elkaar steunen", aldus Verelst. "Wij willen graag positief en constructief zijn. Maar de minister maakt het ons niet gemakkelijk. Hoe kan vanuit het VN-Verdrag voor de Rechten van Personen met een Handicap dit beleid verdedigd worden? Dat verdrag stelt dat iedereen de ondersteuning moet krijgen die nodig is en op het moment dat die nodig is. Deze maatregel maakt echter totaal geen onderscheid meer naar wie nu dringend ondersteuning nodig heeft, en wie zich preventief op de wachtlijst heeft laten registreren. Men zou metextra budgetten beter het tekort wegwerken zodat iedereen die nu ondersteuning nodig heeft, die 26

NEM A-Nieuw s

ook werkelijk krijgt. Ook dringende vragen van mensen met een lage ondersteuningsnood, voor wie een budget van de grootteorde van het basisondersteuningsbudget voldoende is, kunnen hierbij gehonoreerd worden. Een tweede bedenking is dan ook dat de maatregel geen onderscheid maakt in hoe groot de ondersteuningsnood is. Iedereen krijgt hetzelfde forfaitaire bedrag. Dat is het omgekeerde van budgetten op maat en maatgericht werken. Ten derde vinden we het geen goede zaak dat er geen controle is op of dit budget wel aan ondersteuning wordt besteed. De grens tussen wat een ondersteuningsbudget is en wat een inkomen, vervaagt op deze manier steeds meer. Maar onze grootste bezorgdheid is dat er niet voldoende budgetten zullen worden vrijgemaakt om echt serieuze budgetten op maat te voorzien. We verwachten dat de inspanningen om deze maatregel rond te krijgen, de voornemens om een werkelijk recht op ondersteuning te garanderen, zullen opslokken. Bovendien laat men nog steeds kansen liggen om alle mensen die nu al ondersteuning krijgen, daar meer grip op te geven en zo binnen het huidige systeem echte vernieuwende vraagsturing te brengen", aldus Verelst. "De overheid wil meer geld zoeken om aan de noden tegemoet te komen. Dat is goed. Maar hoe ze dat geld wil gaan verdelen, is een fundamenteel foute keuze. Wij verwachten dat deze maatregel ons verder af zal brengen van het recht op ondersteuning voor iedere persoon met een handicap die daar nood aan heeft. Niet dichter, zoals minister Vandeurzen doet uitschijnen. Wij wachten trouwens af in hoeverre het voornemen ook uitgevoerd wordt de volgende legislatuur. Dat hiervoor binnen de meerderheid die achter deze maatregel staat, nu al geen overeenkomst is over hoeveel dit mag kosten en vanwaar het geld mag komen, is een teken aan de wand. Voorlopig beschouwen wij dit als een verkiezingsbelofte", besluit Verelst.

Net na de deadline voor deze NM was ik op 29 mei als vertegenwoordiger van Nema aanwezig op de beleidsgroep zorgregie. Dit is een maandelijks overleg met meer dan 20 andere gebruikersorganisaties van personen met een handicap. Hierop worden beleidsadviezen en onderwerpen vanuit de verschillende provincies besproken, maar dit was een speciale editie want we hadden als speciale gasten minister Jo Vandeurzen, veranderingsmanager Jean-Pierre Van Baelen en Ritje Pauwels, adviseur van de minister wat betreft personen met een handicap. Omdat het echter te kort dag was om een uitgebreid overzichtsartikel te schrijven waarbinnen ik het gesprek met de minister kon kaderen, plan ik voor de volgende NM een algemener overzicht van verwezenlijkingen, pijnpunten én strijdpunten van ons werk op beleidsniveau. Zo mogen we bv. de nieuwe checklist voor aanvragen bij de RPC’s (waar Nema mee aan de basis van lag) een succes noemen, maar blijft het gebrek aan handtekeningplicht van deze checklist een spijtige zaak. Gebruikers weten nu soms zelfs niet wat hun contactpersoon precies aanvraagt! Ook het feit dat die checklist überhaupt nog nodig is blijft een wrang gevoel geven. Volgende NM ga ik dieper in op het feit dat het steeds balanceren is tussen mee vergaderen, maar tegelijk het gevoel hebben dat het vaak om schijnparticipatie gaat. En dat terwijl België de VN-conventie inzake personen met een handicap mee ondertekende, waarin onder andere recht op informatie en inspraak centraal staan... Ook daar zal ik volgende NM dieper op ingaan. Patrik Claes

27

Le z er sf or u m

Lezerscolumn

Wim Schaerlaecken Beste Nema-leden, De zomer is stilaan in het land aan het komen, de vakanties komen eraan. Onze vakantie zit er al op als u dit leest, terwijl ik dit schrijf kijk ik enorm uit naar onze 14-daagse vakantie in Oostende die begint/begon op 21 mei. In maart ben ik terug opgenomen geweest in het ziekenhuis voor 4 dagen, terug hetzelfde probleem met de hartklep (vocht ophouden). Ik werd opgenomen in hetzelfde ziekenhuis als 1,5 jaar geleden maar op een andere afdeling. Over deze afdeling waren we niet tevreden, ze waren de eerste avond te lui om een tillift en tildoek onder mij te leggen zodat ze mij met 4 in bed gelegd hebben. De ombudsman van het ziekenhuis heeft een mailtje gekregen van mij, dit is totaal niet ergonomisch voor de verpleegkundigen en mij. Als ik terug thuis kwam moesten we elke dag bloeddruk, polsslag, gewicht noteren. Maar ooh wee: men zegt dan iets van vrouwen en hun gewichtscomplexen, maar ik moet niet onder doen hoor. Dat is dus niet vol te houden en wordt zo’n obsessie dat je er ziek van wordt. Ai, 300gr bij; oh 500gr af; ai, terug wat bij,… . Man, man, man… en dan begin je daar op te focussen, je druk maken waardoor je minder moet wateren en zo kom je in een vicieuze cirkel terecht. Na een maand moest ik terug op controle en de hartklep was nog hetzelfde. Mijn obsessie/complexen verteld tegen de cardioloog en zij zei dat ik nog moet leven ook. En dat is het dus ook, proberen om mij niet te focussen op al die cijfertjes. Na het consult van de cardioloog zijn we dan doorgereden naar Mechelen, de eerste keer in 30 jaar dat ik in Mechelen kom en dat is nu niet van mijn woonplaats. Het was die dag ook zeer goed weer en dan hebben we de economie een boost gegeven door 2 terraskes te doen. Mechelen is wel proper aangelegd voor rolstoelen maar niet gemakkelijk met al die kasseien, schotter, schotter,… Hou jullie allemaal goed en ik wens u een goede vakantie toe!!! Groetjes, Wim Schaerlaecken, www.wimschaerlaecken.be.

Met diepe droefheid moeten wij jullie mededelen dat op 14 mei Wim rustig en in het gezelschap van zijn ouders is overleden. Hij hield van reizen, maar nu is hij té vroeg begonnen aan zijn laatste reis. Ik had hem jammer genoeg nog niet live kunnen ontmoeten, maar via onze mails en zijn bijdragen voor het lezersforum kon ik wel merken dat hij een fijn en geliefd persoon was. Wim, het was heel fijn samenwerken met je. Dankjewel voor je hulp bij Nema, we zullen je nooit vergeten. Rust zacht. Heel veel sterkte gewenst voor de familie vanwege het hele Nema-team. Karin Moons Projectmedewerker, Nema vzw

28

Ne ma-me de deling

Met oprechte deelneming en veel sterkte toegewenst vanwege Nema en haar leden.

Davy Herremans 12.10.1976 -- 09.0.2013 Optimistisch tot het laatste niet moeilijk maken voor je naasten gesloopt van al je krachten bleef je op een betere dag wachten wij waren jouw lust en je leven maar er is geen tijd meer gegeven jij streed vol moed en kracht lieve schat, rust zacht.

Bij deze melden wij het droevige nieuws van het overlijden van

Robert Bossyns 19-06-1930 -- 27-02.2013 Echtgenoot van Callens Els

Rouwend om hem die wij zo liefhebben, melden wij u het heengaan van

Wim Schaerlaecken vriend van velen Geboren te Bonheiden op 22 juli 1982 en overleden te Bornem op 14 mei 2013 Dit melden u diepbedroefd. Rik en Christiane Schaerlaecken - Troch, zijn pa en zijn moeke De families Schaerlaecken en Troch.

Met dank aan alle dokters die Wim in zijn korte leven hun beste zorg verleend hebben alsook aan het verplegend personeel van de afdelingen intensieve zorgen en cardio 2de verdiep van het Sint-Jozefziekenhuis te Bornem.

29

Nieuws

www.weliswaar.be - Toegankelijkheidsrapport Bron: Tekst Trefpunt zelfhulp en toegankelijkheidsrapport: Weliswaar.be

Hoe makkelijk kan je in onze steden en gemeenten met een rolstoel of een blindenstok terecht op trottoirs, in stations, openbare gebouwen of op de bus en tram? Hoe pakken onze steden en gemeenten toegankelijkheid aan? Zou een kwaliteitslabel voor toegankelijke gemeenten een goed idee zijn? Het welzijns- en gezondheidsmagazine Weliswaar trok op verkenning door Vlaanderen en legde zijn oor te luisteren bij een aantal experts, en daarnaast ook bij kwetsbare weggebruikers, burgemeesters en schepenen in Kortrijk, Aalst, Ronse, Ham, Oostende, Gent, Mechelen, Antwerpen, Hasselt, Mol, Geel, Leuven en Roeselare. De bevindingen zijn online te raadplegen in 'Het toegankelijksrapport van Vlaanderen'. Daaruit mag geconcludeerd worden dat de Vlaamse steden al behoorlijk open zijn. De steden zijn vertrouwd met het thema toegankelijkheid, en een aantal van hen werken met een actieplan of toegankelijkheidsambtenaar. In kleinere gemeenten moet men wel even nadenken als je vraagt wie zich met toegankelijkheid bezighoudt. En sommige lokale besturen laten zich betrappen op een dubbelzinnige houding. Ze vragen bijvoorbeeld wel een toegankelijkheidsrapport bij renovatie van een gebouw, maar ondernemen niets als de trottoirs naar het station bezaaid zijn met hinderlijke obstakels. Of ze gebruiken in een overheidsgebouw dat netjes voldoet, de wc voor rolstoelgebruikers als een berghok.

Ook interessant:



entervzw.be - Het Vlaams Expertisecentrum Toegankelijkheid.



30

toevla.be - Databank met toegankelijkheidsgegevens van ± 1600 (publieke) gebouwen, fietspaden, wandelpaden en toeristische voorzieningen.



toegankelijkgebouw.be - Online handboek ter inspiratie en ondersteuning bij het ontwerp van toegankelijke publieke gebouwen.



inclusie.be - Site van Intro vzw die evenementen toegankelijk voor mensen met visuele, auditieve, fysieke of verstandelijke beperking en personen met een autismestoornis ondersteunen.



reddestoep.be - Ludieke campagne om stoepen vrij en veilig te houden voor personen met een handicap, ouderen en ouders met kinderwagens.



hiddencity.be - Online database van de al dan niet toegankelijke handelszaken in een aantal steden en gemeenten.

Jongerenkrant Zoek de 5 verschillen

31

Jo n g er en kr a n t

Rebus

Welke zin staat hier ? Antwoord:

Appelen in de oven

Benodigdheden voor 4 pers: 4 grote zure appels - 2 eetl. boter 4 theel. bruine suiker - 4 theel. witte suiker

Verwarm de oven op 220 graden.

Was de appels en droog ze goed af.

Haal het klokhuis eruit.

Maak met een puntig mesje een 6-tal sneden in de bovenste helft van de appel.

Zet de appels in een met water uitgespoelde schotel.

Roer de boter en de bruine suiker door elkaar en doe dit in de appels.

Bestrooi de appels met de witte suiker.

Laat de appels ca. 35 min zacht bakken in de oven.

Mopje

Kan een olifant hoger springen dan een lataarnpaal? Allicht, lantaarnpalen kunnen niet springen.

Oplossing woordpuzzel blz 31 32

J o n g e r e nkra nt

1 2

Woordpuzzel

3

Horizontaal:

4 5 6 7 8 9

1. Spannende film 2. op een grote... 3. Alleenstaande 4. Jong paard 5. Joods gebedshuis 6. Jungle 7. Baantje 8. Cowboyfeest 9. Vervoermiddel van een heks

Mopjes Twee Engelse koeien staan in de wei. - 'Maak jij je geen zorgen om de gekke-koeien-ziekte?' vraagt de ene. - 'Waarom zou ik?' zegt de andere verbaasd. Dat gaat mij niets aan, 'ik ben geen koe, ik ben een merel.'

Woordpuzzel tropisch fruit Thailand:

alle onderstaande woorden zitten horizontaal, verticaal of diagonaal verstopt in de puzzel.

Dit keer heeft de juf er genoeg van: - Maarten, ik verbied je de sommen over te schrijven van je buurvrouw! - Maar juf, ik schrijf de sommen niet over, alleen maar de uitkomsten. Een pup vraagt aan zijn papa: 'Papa, hoe heet ik nu echt? "Zit" of "lig"?' Sofie van 6 vraagt aan haar oma: - Hoe oud ben jij oma? - Och, weet je, ik ben al heel oud. Zo oud dat ik me mijn leeftijd niet meer kan herinneren... - Nou, dan kun je toch in je onderbroek kijken. Op het etiketje in de mijne staat '6 jaar'.

ananas banaan broodvrucht doerian jujube langsat limoen longan mangistan papaja pompelmoes ramboetan rozenappel sinaasappel sterfruit tamarinde zoetzak 33

Puz zel

Lettergreepraadsel

door Ferry Groothedde

In onderstaand verhaaltje moet je de ontbrekende lettergrepen invullen uit de lijst die onderaan staat. Mijn _ en ik waren juist in ons _ gekropen toen de _ van onze slaapkamer openging. Op de drempel _ onze _ jarige trots, genaamd Helena. "Ik kan niet _ pen!" klaagde ze. Ik zei: "Kom maar even _ ons liggen; dan zal ik je een _ verhaaltje ver _ len." Vlak _ dat ze op ons bed sprong, bleef ze _ bij de stoel waarop ik _ kleren had gelegd. Ze pakte mijn onderbroek, _ die omhoog, keek naar het vreemde _ jes- en ruitjespatroon en _ toen: "Dirk zijn papa heeft _ zo'n onderbroek." Mijn hart sloeg een _ over. Ik wist dat Helena wel eens bij Dirk ging spelen, die _ derop in onze straat woonde, maar ik had nooit ver _ dat daar zulke "gevaarlijke" spelletjes werden gespeeld met _ vader. In een fractie van een seconde had _ het plan in mijn hoofd gevormd om met een _ balknuppel bij die man op bezoek te gaan _ hem te laten voelen wat ik _ zijn "spelletjes" dacht. Van dat beloofde verhaaltje kwam niet _ terecht. Om _ ik het nou een _ beloofd had, vertelde ik een _ verhaaltje en stuurde Helena dan _ bed. De _ gende ochtend be _ ik dat ik toch beter even wat _ details te weten zou komen. Als ik iemand de _ leerde, moest ik wel laten _ ken dat ik wist wat er gebeurd was, niet _ ? "Vertel eens..." begon ik. "Hoe _ je eigenlijk dat Dirk z'n vader zo'n onderbroek heeft?" Op haar _ derlijke _ nier begon Helena te vertellen over ver _ pertje spelen met Dirk. Tijdens die uit _ zetting sloeg mijn hart we _ om een slag over... In volle _ schuld vertelde Helena dat ze had ge _ hoe de man zijn _ aan de lijn hing in de _ kamer. Dat was het _ ! Bijna had ik daarom een moord be _ !!! Ter _ ik mijn honkbalknuppel _ opborg, dacht ik na. Hoeveel mannen _ den er al minder ge _ hebben gehad dan de vader van Dirk? Over _ senjacht gesproken... _______________________________ bad

34

bed

bij

dat

der

deur

die

ma

maal

meer

honk

kin

les

luk

ook

slag

sla

sloot

vol

voor

vrouw

waar

staan was

stond weer

dus

een

mer stop weet

en

moed streep wijl

flut mooi tel

zei

gaan mijn

van zich

hek

veel zien

hield

naar ver zou

on vier

Column

Rolpatronen

Vergeven Rosemarie Juchtmans

Vandaag heb ik iemand vergeven. Ik neem de telefoon, vorm het nummer en na het uitwisselen van identiteiten zeg ik: “Ik wil je gewoon even zeggen dat ik je vergeef. Je zal je redenen wel hebben”. Mijn stem trilt vreselijk en ik ben blij dat ik de woorden toch redelijk uit mijn toegesnoerde keel krijg. Vervolgens haak ik in zonder enige reactie af te wachten. Ik weet niet eens of ik verstaanbaar overgekomen ben, want er was erg veel achtergrondlawaai aan de andere kant. Bij het neerleggen van de hoorn voel ik een enorme opluchting, daarna komt de twijfel. Waarom heb ik dit gedaan? Toch weer te impulsief geweest? Heb ik toch weer uit boosheid gehandeld? Misschien had ik iets langer moeten nadenken over mijn beweegredenen? Wat zal die ander wel denken? Lang duurt de twijfel niet. Wat doet het er eigenlijk toe waarom of hoe? Ik heb mijn intuïtie gevolgd. Ik heb dit nodig om af te sluiten, een symbolische punt achter een verziekte situatie. Dit kan echt niet uitgepraat worden. Eerlijk gezegd wil ik dat ook niet. Daarvoor is er te veel gebeurd. De diepe wonden kunnen enkel genezen door ze te zuiveren van alle pijn en emotie. Het heeft genoeg van mijn tijd en energie gekost. Het is spijtig dat we vaak veel meer aandacht geven aan wat we uit ons leven willen in plaats van te koesteren wat ons gelukkig maakt. Vergeven doe je voor jezelf. Het is het

loslaten van negatieve gevoelens waar alleen jij last van hebt. We kunnen niet kiezen hoe een ander zich gedraagt, wel hoe wij ermee omgaan. Als vergeving uitblijft, vergiftigen we onszelf. Van wat er in ons hoofd omgaat, heeft die ander geen weet. Om te kunnen vergeven, hoef je niet te begrijpen en het al helemaal niet eens te zijn. Wat je nodig hebt, is genoeg liefde voor jezelf om de ander te laten. Veel is er niet veranderd, alleen mijn kijk op en mijn houding tegenover de situatie. Het voelt nog wat onwennig en het vraagt nog wat oefening. Oude gedragspatronen laten zich niet zomaar uitgommen. Maar het begin is er en ik weet nu dat het kan. Het effect is bijna ongelooflijk. Voor het eerst in jaren voel ik me weer vrij. Ik voel me beter, adem dieper en ben blij dat het voorbij is. Alsof ik afgesneden ben geweest van een innerlijke bron die nu plots weer door mijn lichaam stroomt, heb ik meteen zin om creatieve dingen te doen...

35

Ve r vol g - Ni eu w s

Julie met spierziekte ziet droom vervuld Bron: Nieuwsblad.be - dinsdag 19 februari 2013 – Auteur: GVDV

SINT-GILLIS-WAAS - De elfjarige Julie Van Tichelen uit de Kluizendijkstraat zag dankzij Make-A-Wish en de Gemeentemannenquiz een grote wens in vervulling gaan. Ze heeft nu een eigen smart-TV op haar kamer, waarmee ze haar favoriete programma's kan bekijken, internetten en spelletjes spelen. Julie heeft een spierziekte, waardoor ze aan een rolstoel gekluisterd is. Onlangs werd met een zware operatieve ingreep een versteviging in haar rug aangebracht, waardoor ze wat rechter kan zitten en haar longen en ademhaling wat minder belast worden. Julie zit nu in een lange revalidatieperiode, waarin ze maar korte tijd per dag even uit bed kan. Ze volgt de schoollessen in het zesde leerjaar van de Heilige Familie in Sint-Niklaas via Bednet. Om de vele, lange uren te overbruggen droomde ze van een eigen TV op haar kamer. Make-a-Wish, de vrijwilligersvereniging die hartenwensen vervult van kinderen met een levensbedreigende ziekte, heeft daarvoor gezorgd. Met de opbrengst van de quiz van de Gemeentemannen van Sint-Gillis-Waas in oktober jl. kon een smart-TV worden aangekocht. Die werd met behulp van de Gemeentemannen en haar ‘wensfeetjes' Trees, Christine en Linda geïnstalleerd. Papa Robert, mama Katleen Van Bel, broertje Jonas (5), familieleden, vriendinnetjes en vrijwilligers van Make-a-Wish bezorgden Julie zaterdag haar moment suprème: de TV werd onthuld en de eerste beelden werden haar kamer ingestuurd.

Nog meer nieuws van Julie

Ik heb een spierziekte Bron: Lerarendirect – Link artikel: http://tiny.cc/spierziekte_julie

Julie naar haar naar

(11) racet stiekem met haar elektrische rolstoel door de school. "Als ik betrapt word, moet ik de directeur", lacht ze. Tijdens een spreekbeurt in de klas vertelt Julie over haar spierziekte en favoriete hobby paardrijden. Ze vindt dat ze meer vrijheid verdient. "Mijn vriendinnen mogen zelf de winkel. Stel je voor dat ik nog altijd niet alleen op straat mag als ik 16 ben."

Bekijk het filmpje op TV.Klasse: http://www.klasse.be/tvklasse/20661-Spierziekte). 36

Nieuw s

Administratieve vereenvoudiging voor personen met een handicap Auteur: Waut Es, Fabienne Defrance Bron: Persdienst van staatssecretaris voor Sociale Zaken, Gezinnen en Personen met een handicap, Wetenschapsbeleid, belast met Beroepsrisico's, Philippe Courard   Gepubliceerd op 15/03/2013

Om een tegemoetkoming voor een handicap aan te vragen, moeten de betrokkene en zijn huisarts verschillende formulieren invullen. Deze formulieren bevatten veelal dezelfde informatie. Voortaan zullen de gegevens die de arts moet invullen verzameld worden in een digitaal medisch dossier zodat ze ook kunnen worden gedeeld met andere actoren. Elk jaar ontvangt de FOD Sociale zekerheid meer dan 150.000 door artsen ingevulde aanvragen voor een tegemoetkoming voor een handicap. Vandaag is de procedure daarvoor zeer omslachtig. De aanvrager moet een blanco afgedrukt formulier afhalen bij de gemeente. Dat formulier, met een unieke streepjescode, bestaat uit drie delen. Deel I moet de aanvrager zelf invullen, Deel II moet door de behandelende arts ingevuld worden en Deel III kan de aanvrager ofwel zelf invullen of hij kan het laten invullen door zijn arts. Het formulier wordt vervolgens per post opgestuurd naar de FOD Sociale zekerheid. Bovendien moet de persoon met een handicap vaak nog afzonderlijke formulieren met dezelfde inhoud invullen of laten invullen door zijn arts en bezorgen aan andere overheidsdiensten (VAPH of AWIPH) of ziekenfondsen. Een pilootproject met 10 artsen zal een sterk vereenvoudigde procedure uittesten. De vragenlijsten zullen ingekort worden zodat de arts zo weinig mogelijk vragen moet beantwoorden en het formulier samen met al bestaande documenten - digitaal kan overmaken. De andere delen van het formulier die de aanvrager moet invullen, worden verder per post opgestuurd, maar worden in Brussel gescand. Die gegevens zullen worden gecentraliseerd in de database van de Sociale zekerheid. Via ehBox, de beveiligde elektronische brievenbus van het eHealth-platform, zijn ze toegankelijk voor de bevoegde artsen van andere overheidsdiensten en ziekenfondsen. De grootste winst zit in het vermijden van dubbel werk door telkens dezelfde informatie te registreren. Dat brengt voor aanvragers, artsen, overheidsdiensten en ziekenfondsen ook een tijdsbesparing met zich mee. Door te moeten printen, copiëren en scannen en door de vermindering van post- en verwerkingskosten voor aanvrager en administratie kan er jaarlijks 665.000 euro bespaard worden. Philippe Courard: "Dit is uitstekend nieuws voor mensen met een handicap, die dankzij deze geavanceerde technologie hun dossier sneller zullen zien vooruitgaan. Er wordt geschat dat de digitale overdracht van gegevens op termijn moet toelaten om 30 dagen te winnen bij de behandeling van de aanvraag tot uitkering. Het is ook een groot voordeel voor de huisartsen voor wie het invullen van de formulieren een zeer grote werklast betekende. Ten slotte, als deze test via digitale weg tussen de arts en de administratie positief beoordeeld wordt, kan het experiment worden uitgebreid naar andere soortgelijke stromen tussen een arts en een overheidsdienst (Fonds voor beroepsziekten, Fonds voor Arbeidsongevallen, RIZIV, MEDEX, enz.).” Hendrik Bogaert: “Dit is een schoolvoorbeeld van hoe administratieve vereenvoudiging, informatisering en besparingen samengaan en waar zowel klant als overheden voordeel bij halen. Het voordeel voor de personen met een beperking kan nog beter: binnen enkele jaren moet ook hij zijn deel van de aanvraag volledig digitaal kunnen invullen.”

37

Ve r vol g - Nema- Ni e u w s

EEN TIJDBOM IN JE DNA Auteur: Dorien Knockaert - Illustratie: Dirk Huyghe Bron: DE STANDAARD zaterdag 18, zondag 19, maandag 20 mei 2013 Link artikel: http://tiny.cc/tijdbom-in-DNA

NADINE ALBERGS, NEMALINE MYOPATHIE ‘Soms ben ik bang dat mijn zoon alsnog mijn ziekte krijgt’ Nadine Albergs (48) lijdt sinds haar geboorte aan nemaline myopathie, een zeldzame erfelijke spierziekte. Ze heeft de hoge stem en de kleine gestalte van een jonge tiener, haar longcapaciteit is vijf keer kleiner dan normaal, ze kan geen trappen op, ze kan niets oprapen, en als ze verder moet dan vijftig meter, is ze aangewezen op haar rolstoel. Ze onderging al twee levensbedreigende operaties, aan haar ruggengraat en aan haar kaakbeen. Ze mag niet verkouden worden, want ze kan geen slijmen ophoesten, en ze ging een keer in coma door een longontsteking. Ze mag niet bijkomen, want dan kunnen haar benen haar niet meer dragen. Maar evengoed is ze getekend door haar durf. Haar durf bijvoorbeeld om, tegen alle adviezen in, een kind op de wereld te zetten. ‘Ik was toen 32 en ik zat geweldig goed in mijn vel. Ik had op mijn dertigste eindelijk de juiste diagnose gekregen voor mijn ziekte en had goede artsen gevonden, dankzij Nema, de Vlaamse vereniging voor mensen met een spierziekte. We wilden een gezin stichten. Ik had een voorkeur voor adoptie, maar mijn man wou liever een eigen kind, en ik voelde meer en meer voor dat idee. Dus kaartte ik het aan bij mijn artsen. Die wezen het resoluut af. De zwangerschap zou mijn longen en spieren te veel op de proef stellen, het was gevaarlijk. En bovendien was er één kans op vier dat mijn kind mijn ziekte zou erven. Later corrigeerden ze dat: het was één kans op twee. Dat kwam verschrikkelijk hard aan. Maar het heeft me niet van de wijs gebracht.’ ‘Ik heb met enorm veel mensen in mijn omgeving over het idee gepraat, omdat het belangrijk was dat ik een sterk netwerk rond mij had dat me zou helpen als ik moeder werd. Sommigen zegden hun steun toe, anderen reageerden heel negatief. Mijn schoonouders verbraken het contact. Ik kreeg te horen dat ik een grote egoïst was. “Waarom zou je je kind bewust al die ellende aandoen die je zelf te lijden hebt gehad?”, vroegen sommige mensen me. Dat vond ik een terechte vraag. Mijn enige antwoord was dat ik een kind wou, en dat ik het gevoel had dat het goed zou komen. Ik was zeker van mezelf, al besef ik dat dat misschien idioot klinkt.’ Door bloedonderzoek kon tijdens de zwangerschap achterhaald worden of haar kind haar ziekte zou erven. ‘Drie maanden kostte dat toen, ze moesten het bloed van de foetus opsturen naar Australië. Ik besloot het niet te doen, ik zou zo ver in de zwangerschap toch geen abortus meer willen. Had ik na

34 38

Ne ma-Ni euw s

een week de uitslag kunnen krijgen, dan had ik het misschien wel gedaan. Vandaag zou ik een van die ouders zijn die in het ziekenhuis een gezond embryo kunnen laten selecteren en inplanten. Die toegenomen mogelijkheden zijn natuurlijk een goede zaak.’ Een beer van een kerel Na een relatief gezonde zwangerschap kreeg ze een zoon, die intussen zestien is. ‘Een beer van een kerel!’ zegt ze tevreden. Hij is niet ziek. ‘Dat maakt dat ik nu makkelijk praten heb, ja. Geen last van schuldgevoel – in tegenstelling tot mijn ouders, die zich tegenover mij heel vaak schuldig hebben gevoeld. Het zou een ander verhaal geweest zijn als mijn zoon wel ziek gebleken was, ik weet niet hoe ik daarmee omgegaan zou zijn. En ook nu nog houd ik soms mijn hart vast. Als ik iets ongewoons aan hem opmerk, of als hij ergens last van heeft. Dan ben ik weleens bang dat hij alsnog mijn ziekte krijgt. Het is niet uitgesloten.’ Of hij het gen draagt, kan hij laten testen. ‘Een keuze die hij zelf zal moeten maken. Ik hoop dat hij het zal doen, zeker als hij zelf aan kinderen wil beginnen. Maar ik zal mij er niet mee moeien. Het is een beslissing die voor iedereen anders ligt. Mijn broer draagt mogelijk ook het gen. Hij wil het niet achterhalen. Ik heb natuurlijk lang gezocht in mijn familie, of er nog andere mensen waren die met de ziekte te maken hadden gekregen. Maar je zou versteld staan hoe angstvallig sommige mensen daarover zwijgen.’ Haar vooruitzichten kent Nadine niet. ‘Mijn ziekte is zo zeldzaam dat er geen statistieken van bestaan. Dat is oké voor mij. Ik hoef niet te weten wat de toekomst brengt.’

39

Ve r vol g - L ezer sf o r u m

Getuigenis – CIDP 29 april 2013 - Auteur: Kim

Tien jaar geleden had ik nooit gedacht dat ik dit verhaal zou schrijven. Ik dacht dat mijn lichaam eventjes verkeerd reageerde op een virus en dat ik na een paar weken gewoonweg weer terug mijn studies zou hervatten zoals ik ze gestart was. Op mijn achttiende, gedurende een weekje vakantie aan de universiteit, werd ik ziek, een witte angina. Na die week merkte ik dat ik moeizamer stapte en dat ik een vermoeidheid had die ik niet herkende. Ik bezocht de huisarts nog een keer en na een spierontspanner kroop ik mijn bed in. De volgende morgen kon ik niet meer stappen. Ik werd met spoed naar het ziekenhuis gebracht en onderging de ene test na de andere. Maar er werd niets gevonden. Er werd me gezegd dat het “tussen mijn oren zat”. Na anderhalf jaar hard revalideren geraakte ik uit mijn rolstoel, ging met krukken en kon uiteindelijk zonder hulpmiddelen stappen. Ik hervatte mijn studies, dankzij de enorme steun van mijn ouders en vrienden en negeerde dat dit ooit gebeurd was. Drie jaar later merkte ik op dat ik vanuit het niets door mijn benen kon zakken. Ook wanneer ik een lange dag hoorcolleges achter de rug had trilde ik op mijn benen van vermoeidheid. Dit leek me toch terug te verontrusten, maar door de enge ervaringen met artsen op mijn achttiende weigerde ik een arts te raadplegen. Totdat ik iemand ontmoette die mijn verhaal geloofde en uitte dat dit wel eens neurologisch kon zijn. Gelukkig ben ik dan naar een zeer bekwame arts gestuurd. Na een jaar had ik de diagnose van CIDP. Ik bleek geleidelijk aan achteruit te gaan. Om dit proces tegen te houden kreeg ik eerst cortisone in pilvorm. Gedurende een tijdje leek dit de achteruitgang tegen te houden. Hierna heb ik enkele jaren intraveneus gammaglobuline gekregen. Maar dit leek niet voldoende te werken. Naarmate ik achteruitging had ik het moeilijker met wandelen van langere afstanden, steeds meer pijn en een toenemende vermoeidheid. Er werd geopteerd voor een andere medicatie, namelijk advagraf. Ik volgde toen een opleiding in het kader van mijn werk, waardoor ik de trein moest nemen. Op de terugweg naar huis geraakte ik zodanig verward dat ik niet meer wist welke halte ik moest nemen. Eenmaal dit gevonden te hebben, dit staat gelukkig op je treinticket, en afgestapt kon ik mij niet oriënteren in het station. Het leek alsof ik dit station nog nooit gezien had. Na deze angstaanjagende ervaring volgde er nog zo eentje. Op dat moment diende ik ook te stoppen met deze medicatie. Hierop volgde dexamethasone, in eerste instantie moest ik dit eenmaal per maand nemen. Omdat ik de week die volgde er zo ziek van was en met moeite nog kon gaan werken, werd de dosis aangepast en wekelijks ingenomen. Ook dan was ik het hele weekend ziek. Ik heb dexamethasone een jaar genomen. De vermoeidheid en de pijn werden steeds erger. Ik nam rilatine om wakker te blijven gedurende de dag. Ook kreeg ik spierontspanners voor de vele krampen in mijn benen. Pijnmedicatie werd ook opgedreven. Dit alles om zo een normaal mogelijk zelfstandig leven te leiden. In 2011 heerste er een virus op het werk wat zorgde voor vermoeidheid en duizelingen. Hierdoor heb ik mijn tweede grote opstoot gekregen. Ik ben toen 3 maanden opgenomen geweest in het ziekenhuis. Vijf dagen gammaglobuline intraveneus en vier dagen cortisone intraveneus later kon ik niet meer spreken, had moeilijkheden met slikken en sliep ik enkel nog. Omdat de pijn niet uit te houden was werd de pijnmedicatie opgedreven door middel van pijnpleisters. Cellcept werd opgestart in de hoop dat dit mijn immuunsysteem voldoende zou onderdrukken. Langzaam aan kon ik me met behulp van ergotherapie en kinesitherapie terug wat behelpen. Fijne motoriek is sindsdien een probleem gebleven. Na drie maanden ziekenhuis ben ik verder gaan revalideren bij mijn ouders. Hierna ben ik terug halftijds gaan werken en zelfstandig gaan wonen. Enkele maanden later kreeg ik buikgriep en volgde opnieuw een opstoot. De vermoeidheid was allesoverheersend. Weer had ik geen stem meer, kon enkel vloeistoffen doorslikken en sliep dag in dag uit. Er werd eveneens gedacht aan myastenia gravis, waarvoor medicatie werd opgestart. Pijnmedicatie werd nog verder opgedreven en Cellcept werd uiteindelijk gestopt, wegens geen resultaat. Na twee maanden heb ik zelf besloten het ziekenhuis te verlaten. Tot de dag van vandaag zit ik nog steeds in een rolstoel en blijf ik verder achteruitgaan. Niet alleen het perifere zenuwstelsel heeft schade opgelopen, zoals bij CIDP valt te verwachten, maar er zijn ook moeilijkheden ontdekt binnen het centrale zenuwstelsel. Tot op heden is de oorzaak hiervan nog niet ontdekt. 40

Le z e r s forum

Hoe ziet mijn leven er op dit moment uit? Met een bang hart wordt nieuwe medicatie, naast de orale cortisone, opgestart. Het betreft Ledertrexate. Ik woon zelfstandig en behelp me met de rolstoel binnenshuis. Twee keer per dag komt een verpleegkundige me helpen. De kinesist komt eveneens dagelijks langs om verkorte en verkrampte spieren te stretchen en voor gangrevalidatie. Deze revalidatie is echter zonder veel resultaat. Bij vermoeidheid treedt tremor van armen/handen en benen/voeten op die uren blijft doorgaan. Een ziekenhuisbed staat in mijn living, zodat ik ook overdag met meer comfort kan rusten en slapen. Terug halftijds gaan werken is op dit moment jammer genoeg nog geen optie. Er werd me gevraagd welk effect deze ziekte voor mij op emotioneel vlak heeft. Kort gezegd gaat het met ups en downs. Je houdt je vast aan elk sprankeltje hoop en zakt helemaal naar beneden in een put bij elk slecht nieuws. Als 28-jarige had ik me een heel ander leven voorgesteld. Relaties lopen stuk door deze ziekte. Kinderen zijn er spijtig genoeg niet. Het sociale isolement waarin ik nu verkeer maakt het nog moeilijker om dragen. Een ondersteunend gesprek met een psycholoog doet me deugd. Maar het is vooral mijn nabije omgeving van ouders en vrienden die me er elke keer emotioneel weer bovenop helpen. Het is niet eenvoudig om bepaalde zaken uit handen te moeten geven. Daarom lijkt het me soms noodzakelijk dat iemand anders het soms even van je overneemt zodat je je energie kan gebruiken voor meer ontspannende en leuke activiteiten. Mijn dag sluit ik af met het noteren van drie positieve zaken die dag. Dit zorgt ervoor dat ik niet enkel het negatieve zie.

Wenst u ook graag een zoekertje te plaatsen in NM? Stuur dan je zoekertje met je contactgegevens door via mail naar [email protected]

Zoekertjes

Oproep i.v.m. autoaanpassingen Ik lijd aan FSHD en rijd met een Permobil C400. Ik heb mijn VW TRANSPORTER laten aanpassen door de firma Mees uit Lochristi zodat ik met mijn elektrische rolstoel tot achter het stuur kan. Voor de aanpassingen werd door het VAPH € 35.000 betaald. Ontelbare keren ben ik al terug gemoeten naar de firma Mees omdat het elektronisch remsysteem een defect vertoonde of omdat er iets was met de permolock. Bij een van de laatste bezoeken vertrouwde een technicus mij toe dat het frame dat onder de bestuurderszetel geplaatst was niet het origineel stuk is en dat dit levensgevaarlijk zou kunnen zijn bij een eventuele crash. Toch werd hier € 1.000 voor gerekend, ook al werd het niet geplaatst. Onlangs was er een nazicht van het elektronisch remsysteem en werd mij een rekening gepresenteerd van € 906 ook al is de wagen nog onder garantie. Bij drie andere autoaanpassers die ik het probleem voorlegde op de Revabeurs werd hier een bedrag voor aangerekend tussen € 350 en € 450. Ik wil dit probleem aankaarten bij het VAPH en ben op zoek naar mensen die ook negatieve ervaringen hebben met autoaanpassingen. Je kan mij contacteren via e-mail: [email protected]

PractiComfort Wals 20

Te koop: Rollator

Scooter te koop wegens sterfgeval, zo goed als nieuw. Aangekocht op 02/10/2012, dus nog onder garantie.

Vraagprijs € 100

Te koop voor € 2.500 Voor alle inlichtingen: P. Louage 03 309 98 78

Contactgegevens: Pascale Castille Potvlietlaan 10/96, 2600 Berchem Telnr: 03 226 91 72

Te koop: Traplift

Weg wegens verbouwingen - - - -

aangekocht in 2010 volledig uit elkaar gehaald en op te halen met een kleine vrachtwagen (is erg zwaar) batterij moet terug opgeladen worden of vervangen vraagprijs ca € 500, maar onderhandelbaar

Indien interesse: Mail of bel naar Jo: [email protected], 0488 375 161 42

Groepen

Verslag bijeenkomst diagnosegroep ataxie Zaterdag 9 maart 2013 – Het Brigida-huis te Koersel (Beringen)

De lente liet nog even op zich wachten, maar toch vonden we opnieuw met 27 mensen de weg naar Koersel, waar we vergast werden door Bert en Jan Wuyts. Zij hadden ervoor gezorgd dat alles piekfijn geregeld was en bovendien mochten we genieten van de onovertroffen Limburgse vlaaien. Het leek echter wel behekst dat er ook deze keer problemen waren op de autosnelweg waardoor sommigen met een kleine vertraging toekwamen. Maar geen nood, Katja (van Nema) die een paar huizen verder woont, kon de gezellige sfeer intussen even opsnuiven en rond kwart na twee konden we dan toch voltallig starten. We opteerden deze keer voor een groepsgesprek, waarbij elk om beurt kan vertellen wat hem of haar bezighoudt en waar de anderen kunnen op inpikken. Een eenvoudige formule, maar het viel me op – en mij niet alleen – dat er op die manier heel wat loskomt. Er was ruimte voor heel veel positiefs, maar ook het verdriet in de verwerking kreeg zijn plaats. Het sterke aan deze groep is dat iedereen met elkaar meeleeft, elkaar steunt en naar elkaar luistert. Prachtig ook om je te realiseren dat nieuwe mensen zonder meer opgenomen worden door de ‘anciens’. Opvallend ook dat elk van die jonge mensen met ataxie zijn mogelijkheden optimaal benut en hiervoor bijzondere inspanningen doet, wat zichtbaar resultaat oplevert. Dat kan zijn via intensieve kine oefeningen, het volgen van logopedie, het naleven van een dieet, thuis oefenen met zitfiets of statafel, op de aangepaste tandem rijden, uitbouwen van PAB, gebruik van een Baclofenpomp, rolstoelbasket spelen, zich inzetten in vrijwilligerswerk… Zovele positieve verhalen van wat ik toch mag noemen ‘sterke mensen’ die ook toekomst maken ondanks een beperking. Omdat er binnen de groep twee ‘nieuwe’ ouderparen (ook een – bijzonder welgekomen - oma was erbij) voor het eerst aan zo een rondetafelgesprek deelnamen (zij waren er wel ook al vorige maal bij toen we werkten rond het thema kinesitherapie) was ik benieuwd naar hun reactie en hun aanvoelen van deze namiddag. Daarom geef ik graag hieronder hun mening weer. Dirk Cornil

Hoe ik mijn eerste gespreksbijeenkomst ervaren heb: Om op deze bijeenkomst aanwezig te zijn was ik behoorlijk zenuwachtig. Het idee om mijn eigenste verhaal te vertellen, daar waar ik het nog niet gewoon ben om te praten voor een publiek, laat staan een publiek dat mij begrijpt. Een speciale ervaring... Warmte, medeleven en humor, dat was het wat ik vooral voelde. De gedrevenheid van ouders, maar vooral van de ‘Friedreichers’, laat me ze zo maar even noemen, heeft mij heel diep geroerd. Het geeft me alleszins moed voor de toekomst! En inderdaad, de leeftijden komen misschien niet echt overeen met onze persoonlijke situatie, maar vergis je niet: ik put onwaarschijnlijk veel kracht uit de positieve verhalen van de, ja, hoe zal of moet ik ‘ze’ nu eigenlijk noemen, de ‘onzen’? Buiten de emotionele clash die ‘Dr. Friedreich’ in ons leven bracht, voel ik bij deze groep veel positieve energie en een grote verbondenheid. De gemoedelijke, familiale sfeer met taart en koffie, super! Ik doe in ieder geval mijn uiterste best om een zaaltje op de kop te tikken. 43

Gro epen

Omdat alles een officiële weg moet afleggen van gemeentebestuur en beschreven afspraken, je weet hoe dat gaat, kan ik alleen maar hopen op een positieve reactie van de bevoegde instanties. Hopelijk lukt dit! De muziek van Amélie werkt helend... Tot gauw Caroline, mama van Marie-Lynn (15 jaar)

Het was inderdaad moeilijker dan we hadden gedacht gisteren, ik had mij nochtans voorgenomen om mij niet te laten gaan maar het was sterker dan mezelf. En dat de anderen met ons meeleven dat voelen we natuurlijk enorm! Het was nu de tweede keer en ook gisteren kwamen we met klein hartje maar achteraf zijn we telkens al blij geweest dat we gekomen zijn. We hebben enorm steun aan deze praatgroep en aan iedereen die daar aanwezig is. We worden daar opgevangen als een familie waar we veel steun en begrip krijgen omdat iedereen daar hetzelfde meemaakt en voelt. Stuk voor stuk geweldige mensen!! (ik kan het niet genoeg benadrukken) En dat we ook met allerlei vragen bij jullie terecht kunnen. Kortom we zijn blij dat we de praatgroep hebben en dat we daar terecht kunnen. Met tranen in de ogen hebben we de fragmentjes gelezen. (n.v.d.r.: deze ‘fragmentjes’ zijn tekstjes over de ervaringen binnen het gezin Cornil) Echt waar, dit komt exact overeen met ons verhaal en met wat wij voelen. Jullie verhaal is zo herkenbaar. Maar wij hebben ons voorgenomen om van alles het beste te maken voor de kinderen, hoe moeilijk dit ook gaat worden maar wij hebben veel steun van familie en vrienden. En we hebben ook een uitlaatklep, onze honden waar we wedstrijden mee spelen. Wat ons ook opvalt toch, is dat iedereen daar toch gelukkig is ondanks hun ziekte en daar trekken we ons enorm aan op. Vooral voor Frank hebben we ook een enorme bewondering, wat die allemaal klaarspeelt! Echt geweldig! Allé eigenlijk voor iedereen hebben we bewondering, ze zullen ook wel allemaal een moeilijke periode gehad hebben waar ze allemaal toch door gekomen zijn. Dus zal ons dat ook wel lukken. Sigrid en Kurt, ouders van Jani (9 jaar) en Jill (4 jaar)

U vroeg me of het niet te hard was aangekomen, al die jonge mensen die getroffen zijn door dezelfde aandoening waaraan ook mijn kleindochter Marie-Lynn lijdt. Zij is nu nog in een minder ver stadium, maar het weten dat zij ook rolstoelgebonden gaat worden doet heel erg pijn. En toch, hetgeen mij in eerste instantie zo getroffen heeft, is de blijheid, en de lach die op ieders gezicht gemakkelijk lag, vond ik ongelooflijk. Deze mensen zijn natuurlijk ook door een heel diep dal moeten gaan, maar zij stralen stuk voor stuk echte blijheid uit. En ik heb ook bewondering voor het werk dat jullie doen, om het hen zo aangenaam mogelijk te maken. Proficiat! Ellen, oma van Marie-Lynn (15 jaar)

Volgende Ataxie-bijeenkomst zaterdag 19 oktober In het dienstencentrum vesalius, Prins Kavellei 77 te Brasschaat van 14 tot 17u. Mogelijk komt er ook een spreker over glutenvrij dieet praten, Caroline ging hem contacteren. Meer info volgt nog via NM97, Nema.be en onze leden ontvangen een uitnodiging via mail of post. Hopelijk wordt het een even fijne namiddag als deze in Koersel. Dirk Cornil Diagnoseverantwoordelijke ataxieën 44

Gr oepen

Verslag bijeenkomst Steinert Zaterdag 27 april 2013 – Zaal De Gietschotel te Antwerpen

Het is nog nooit in de geschiedenis van de diagnosegroep Steinert voorgekomen dat er zo'n grote opkomst was. Er waren 81 personen ingeschreven (9 personen hadden zich verontschuldigd wegens gezondheidsproblemen). Lag het hoge aantal inschrijvingen misschien aan de aanwezigheid van Koen Deconinck als spreker? Hij heeft de reputatie veel te weten. Ook aan de uitnodiging via de NMRC's hadden veel mensen gehoor gegeven. Dat had voor gevolg dat er heel wat mensen waren die wij niet kennen maar die hebben overigens geheel vrijblijvend de vragenlijst ingevuld. Enkelen hebben zelfs al aangegeven lid te willen worden. Aan deze mensen heb ik met een zekere fierheid verteld dat we in 1992 met 14 leden de diagnosegroep Ziekte van Steinert gestart zijn, en kijk waar we nu staan. Nadat iedereen voorzien was van een drankje nam Koen het woord, hij besprak door middel van een Powerpoint volgende onderwerpen: 

  

Ziekte- of invaliditeitsuitkeringen + bijzondere mechanismen om – zeker voor patiënten met een chronische aandoening – de ziektekosten te beperken (maximumfactuur, zorgverzekering). Inkomensvervangende en integratietegemoetkomingen door de FOD Sociale Zaken. Bijzondere aanvullende voorzieningen. Situering Vlaams Agentschap en opsomming van de bevoegdheden.

Het vergde héél wat inspanning van de toehoorders, het was een uitgebreide lezing maar het deed ons deugd om de positieve reacties achteraf te lezen op o.a. Facebook. De lezing van Koen is overigens terug te vinden op onze website op de pagina van Steinert en onder “Nieuwsberichten”. Ik maak van de gelegenheid gebruik om Nadine te bedanken voor de hulp bij het onthaal en het inbrengen van de gegevens van de nieuwe mensen en last but not least mijn dochter Anne en haar gezin om ervoor te zorgen dat iedereen eten en drinken kreeg want voor zoveel mensen is dat geen sinecure. Ik wil me ook verontschuldigen voor het feit dat er geen aangepast toilet beschikbaar is, waar ik al een paar keer op aangedrongen heb bij de Stad. Ik heb hiervoor een klacht gestuurd naar Bart De Wever (burgemeester) in de hoop dat er aan dit probleem iets gedaan kan worden, zo niet moeten we uitkijken naar een andere locatie. Emma Cambré

De ervaringen van een gewone man die voor de 2e maal een Steinert-bijeenkomst heeft bijgewoond op 27 april Graag zou ik Emma en de mensen die geholpen hebben die dag bedanken voor hun mooie inzet en de warme ontvangst naar het geheel toe. De zaal was zeer ruim, maar spijtig waren de 3 treden naar de wc een oorlogsverklaring aan ons en de wc op zich zelf was ook te laag, met andere woorden niet aangepast voor bijzondere mensen met wielen. 45

Gro epen

De nood aan informatie is heel groot bij de mensen, en ik vond deze voordracht zeer nuttig aan informatie, wat kan en niet voor sommige dingen bv.: de auto enz. Wat ik wel spijtig vind is de draaimolen van administratie; waar ze aanpassingen hebben gedaan wordt het soms nog moeilijker voor mensen in die toestand bv.: dat de bedragen veel te laag zijn voor wie een gezin vormt (dit geeft mij een gevoel dat mensen in die sector nog altijd niet begrijpen hoe groot de noden zijn aan geld in deze situatie om hun een waardig bestaan te geven). Het geeft me een gevoel dat we gestraft worden als persoon met een handicap en zeker als we samenwonen of alleen of met een gezin. Er is dan ook nog een groot verschil als je als arbeider of als bediende tewerkgesteld bent/was. Raar hé :). Een inzicht verruimen daarin is een dringende zaak om als een bijzonder persoon waardig te leven met zijn aandoening, om waardigheid te creëren naar de partner en zichzelf. Tenslotte mogen we blij zijn om wat onze partner en andere mensen rondom ons doen, iets dat heel makkelijk vergeten wordt of als normaal aanzien wordt. Na een uurtje praten kwamen dan de lekker sandwiches aangevlogen met een drankje (smullen maar zou ik zeggen). Daarna terug naar het 2de deel van de uitleg en dan werd er afgesloten. Ik vond het een zeer aangename, leerrijke en sociaal gerichte dag. Marc Migot

Ik vond de bijeenkomst zeer informatief (zeker het tweede gedeelte in mijn geval). Bovendien was de sfeer ook aangenaam; PS: alle medewerkers van NEMA daar aanwezig en ook dhr. Koen Deconinck (van het NMRC te Gent) verdienen een dikke merci en alle respect!!! Eduard van Camp

We hadden er eerst een beetje schrik voor, maar toch is de bijeenkomst heel goed mee gevallen. De sfeer was tof en we hopen zo iedereen een beetje beter te leren kennen. De presentatie was goed en overzichtelijk. Maar misschien dat de inleiding iets korter kan, aangezien we toch gemerkt hebben dat redelijk wat mensen al weggingen na de pauze. In deze uiteenzetting heeft men een overzicht gegeven van welke tegemoetkomingen je zou kunnen genieten. Misschien kan er volgende keer ook even ingegaan worden op wat je moet doen als je bijvoorbeeld ontslagen wordt (bijv. wegens medische overmacht), welke stappen onderneem je best naar arbeidsgeneesheer, geneesheer RVA, ... Alleszins kijken we uit naar de volgende bijeenkomst. Karen & Johan

Mijn ervaring: de ochtend dat ik aankwam was ik aangenaam verrast door de ontvangst. Ik was echter minder tevreden, daar het een bijeenkomst voor personen met de ziekte van Steinert was, dat de wc enkel beschikbaar was door middel van trappen. Nu voor mij persoonlijk was het geen probleem omdat ik nog in staat ben trappen te doen. Dan anderzijds was ik zeer opgetogen over de democratische prijs van de lunch. Omdat ik van Vlaams Brabant ben, en de trip naar Antwerpen toch vrij lang is heeft mijn schoonbroer mij, mijn zus, en een nicht van mijn vader, die ook Steinert hebben, gevoerd. Hierdoor kan ik zeggen dat de dag alhoewel vermoeiend, zeker de moeite waard was. We hebben veel geleerd en zijn blij dat we de organisatie hebben leren kennen. via FB van Hans Van Gorp

46

Gr oepen

Het was voor mij de eerste keer dat ik in contact kwam met de groep Nema. Ik ben een beetje verrast van de samenkomst en het aantal deelnemers. De ontvangst is goed maar contact leggen met andere mensen is moeilijk, misschien volgende keer beter. Ik ben 53 jaar en 27 jaar geleden hebben ze ontdekt dat ik de spierziekte van Steinert heb. Mijn leven werd overhoop gegooid. Pas getrouwd, ondertussen gebouwd en we waren bezig om samen een gezin te starten. Samen hebben ik en mijn man beslist om kinderloos te blijven. Op 11 mei zijn wij 30 jaar getrouwd. Van de spreker heb ik veel bijgeleerd (successierechten bij overlijden van ouders) daar was ik niet van op de hoogte. Celis Lieve

In de eerste plaats wilde ik jullie bedanken voor het hartelijke onthaal. In het gezin van mijn echtgenoot hebben alle nog in leven zijnde ‘kinderen’ Steinert. Zij worden elk opgevolgd in een ander Universitair ziekenhuis (Leuven, Antwerpen en Brussel). Wij vonden de spreker op de bijeenkomst van zaterdag zeer goed. Zijn presentatie was zeer overzichtelijk en duidelijk. Het is jammer dat wij enkel de voormiddag konden blijven. Ik denk dat mijn schoonzus en ikzelf eigenlijk voornamelijk interesse hebben in contact met andere partners van Steinertpatiënten. Onze indruk is immers dat er vanuit de referentiecentra zelf weinig aandacht is voor de partners. De kennis die wij hebben over deze aandoening hebben we grotendeels bijeengesprokkeld via internet. Meestal gaat het dan om de klinische aspecten maar er is ook een belangrijk sociaal facet aan deze aandoening. Als de ledenvereniging daar iets mee zou kunnen doen, dat zou ons heel erg interesseren. Wij hebben beiden echter een heel drukke baan en daarnaast uiteraard de zorg voor huishouden en partner. Dat maakt dat onze weekends behoorlijk vol zitten en we niet zo heel veel tijd kunnen besteden aan bijeenkomsten. Ongetwijfeld zijn er nog heel wat partners in dezelfde situatie. Ik vroeg mij daarom af of een internetforum of een gesloten facebookgroep voor partners geen goede oplossing zou zijn? met vriendelijke groeten Paula Dumont (partner van Antoon Van Verdeghem)

Er zal bekeken worden hoe wij op de vraag van Paula (zie hierboven) kunnen ingaan. Wordt vervolgd.

47

Gro epen

Verslag bijeenkomst Polyneuropathie Zondag 28 april 2013 – Zaal Familia te Sint Niklaas

Op een zonnige zondag kwamen 18 lotgenoten samen op de Polyneuropathie-bijeenkomst te Sint-Niklaas, georganiseerd door onze diagnoseverantwoordelijke Ann Van Hyfte en Nadine Albergs (secretariaat). Omdat deze lotgenoten bij aankomst in een cirkel bij elkaar gingen zitten en een notitieboekje ter hand namen om alles te kunnen noteren werd ons al snel duidelijk dat zij grote nood hadden om ervaringen en tips te delen. Van zodra iedereen gearriveerd was namen we plaats aan de grote - dankzij Ann Van Hyfte mooi versierde - tafel zodat we iedereen om beurt de gelegenheid konden geven om zijn of haar verhaal te vertellen. Veel symptomen en klachten kwamen regelmatig terug ter sprake: vermoeidheid, pijn in de voetzolen (kussentjes onder voetzolen, naaldprikken-gevoel, dof gevoel, keien-gevoel…), krampen in de benen, moeilijk kunnen lopen, onbegrip, onzekerheid,… Ook enkele tips kwamen ter sprake, zoals het warm houden van voeten en benen om het tintelen en de pijn te verminderen of voor sommigen het succesvol resultaat bij het gebruik van het medicijn Multigram waardoor iemand zich iets beter voelde en iemand terug kon fietsen. Ook aquagym blijkt een aanrader te zijn. Wij adviseren aan iedereen met een neuromusculaire aandoening om zich te wenden tot een NMRC of neuromusculair referentiecentrum - een ploeg van deskundigen met verschillende disciplines - waarbij zij terechtkunnen voor diagnose, behandeling en begeleiding. Voor en samen met de persoon en zijn omgeving garandeert het deskundig team alle zorgen op medisch, paramedisch, psychologisch en sociaal vlak. De adressen van deze centra kunt u terugvinden op onze website onder www.nema.be/nmrcs/adressen of op de voorlaatste bladzijde van dit tijdschrift. De bijeenkomst resulteerde in een informeel samenzijn van lotgenoten, wat door de aanwezigen op prijs werd gesteld. Het is dus zeker voor herhaling vatbaar. Met dank aan Ann Van Hyfte en Carina Verdonck voor de heerlijke hapjes en Nadine Albergs voor het fijne onthaal. Karin Moons

48

Gr oepen

Verslag bijeenkomst Strümpell-Lorain (HSP) Zondag 26 mei 2013 – Hotel Van Der Valk te Beveren

Zondag 26 mei organiseerde Nema op vraag van verschillende leden een tweede HSP (hereditaire spastische pareplegie)-bijeenkomst. Omdat er vooraf zoveel vragen werden doorgestuurd rond onder andere het gebruik van een baclofenpomp, waren we bijzonder blij dat Prof. De Jonghe van NMRC Antwerpen bereid was om naar deze bijeenkomst te komen. De professor nam ook uitgebreid de tijd om op alle vragen te antwoorden en tijdens de pauze met versnaperingen werd er heel wat bijgepraat onder de aanwezigen. Van Astrid Samyn kregen we onderstaande impressie. Aangename namiddag lotgenoten Strümpell-Lorrain Na een lange rit kwamen we goed aan, en in de mooie locatie waren al heel wat aanwezigen. Patrik leidde deze bijeenkomst in, en daarna kwam Professer De Jonghe aan het woord. Van mij een pluim voor hem, want hij gaf ons heel begrijpelijke informatie over "de Baclofenpomp" alsook algemene uitleg over onze diagnose. De mensen die drager zijn van deze pomp mochten ook hun persoonlijke ervaring daarrond meedelen. Tussenin was er een pauze - met een drankje en taartje –, en ruimte voor een persoonlijk contact met Prof. De Jonghe ontbrak ook niet! Onze leefwereld stopt niet door onze spierziekte. We moeten doorgaan, ook als je soms meemaakt dat het niet meer gaat! Wel staan we er niet alleen voor, want door contact met lotgenoten krijg je steun en begrip! Dit hebben zeker al veel mensen ondervonden. Ik wens jullie verder veel moed om door te gaan... Astrid Nog enkele reacties Was de eerste keer, was tegelijkertijd aangenaam maar ook confronterend. Spijtig kon de prof. me ook niks meer zeggen over mijn aandoening. maar toch een aangename ervaring. Gunther van Vlierberghe Het was inderdaad geslaagd, de ontmoeting met anderen en het delen van ervaringen, en daarbij de uiteenzetting van prof. De Jonghe die echt de tijd nam om op onze vragen te antwoorden en alles verstaanbaar overbracht. We kijken al uit naar 12 oktober voor de volgende bijeenkomst. Hartelijk dank aan alle Nema medewerkers die deze dag mogelijk maakten. Proficiat!! Norbert Van Mieghem Het was een leuke middag en geslaagd, ook heel leerzaam vond ik zelf. Koen Daems Het was voor mij ook een blij weerzien met Norbert en Marieke. Emma Cambré

Uiteenzetting Baclofenpomp door Professor De Jonghe Baclofen bestrijdt enkel de symptomen (spasticiteit) van HSP. Het heeft met andere woorden geen enkel effect op de evolutie van de ziekte, en is dus zeker geen onontbeerlijk medicijn bij de behandeling van HSP. Wel kan het voor sommigen de kwaliteit van leven gevoelig verbeteren. De stof wordt vaak oraal gegeven. Dat is echter niet ideaal omdat ze bij inname via de mond verspreid wordt over het hele lichaam, terwijl ze eigenlijk enkel in het hersenvocht (cerebrospinaal vocht) dient aanwezig te zijn waar ze op de hersenen inwerkt. Dit hersenvocht zit in een afgesloten “zak” die rond de hersenen zit maar ook afdaalt tot in de ruggengraat. Men kan dus door een zgn. “epidurale ruggenprik” hersenvocht afnemen, maar ook stoffen toedienen die naar de hersenen moeten. En dat is precies wat zo’n Baclofenpomp doet: ze pompt constant een lage hoeveelheid Baclofen naar het hersenvocht via een epidurale catheder die net als de pomp permanent is ingeplant. Deze continue toedieningswijze heeft als voordeel dat de kans op overdosering lager is dan bij orale inname, omdat men bij oraal gebruik uiteraard niet continu kan toedienen en dus na elke inname telkens met pieken in de bloedspiegel zit. 49

Gro epen

Door een epidurale toediening neemt de kans op nevenwerkingen (zoals slaperigheid, concentratiestoornissen en slapte) dan ook gevoelig af. Wel moet men steeds opletten voor het placebo-effect, waarbij patiënten zich beter gaan voelen enkel en alleen omdat men dénkt dat de pomp helpt. Spasticiteit wordt verder door vele factoren beïnvloed, zelfs door het weer. Een zekere fluctuatie (positief én negatief) is dus normaal. Daarom is het belangrijk om te bepalen of waargenomen verbeteringen weldegelijk te wijten zijn aan de toegediende Baclofen. Maar aan de andere kant is er niemand die bij vervangen van de batterijen (om de 5 à 7 jaar en toch een ingreep onder narcose) beslist om ermee te stoppen. Ook merken mensen soms zélf dat er iets mis is met hun pomp (bv. knik in de catheder zelf), wat toch een indicatie is dat Baclofen weldegelijk werkt. Omdat sommige mensen echter weinig gunstige effecten ondervinden of overgevoelig zijn aan Baclofen, worden er alvorens men een pomp inplant steeds eerst verschillende dosissen én placebotoedieningen getest via een tijdelijke (uitwendig aangebrachte) catheder. Soms ook is de dosering moeilijk omdat teveel Baclofen de spasmen wel wegneemt maar ook de spierkracht doet afnemen. Het bepalen van de juiste dosering is dus soms echt balanceren en zoeken. Bij de ene persoon lukt dat vrij vlot, terwijl de andere verschillende keren de pomp moet laten “bijstellen”. Sommige mensen hebben verder helaas gewoon teveel nevenwerkingen om baat te hebben bij een pomp. Tenslotte merkte Professor De Jonghe ook op dat iemand die al rolstoelafhankelijk is niet mag verwachten om met een Baclofenpomp plots terug te kunnen stappen. De pomp zal echter wel minder spasmen geven en transfers vergemakkelijken. Iemand van de aanwezigen merkte ook op dat ze weldegelijk af en toe even zonder rolstoel kan nu de spasmen dankzij een pomp minder zijn. Op de bijeenkomst waren er verschillende mensen met een ingeplante pomp, en zij waren over het algemeen toch zeer tevreden. Het enige minpunt dat naar voren kwam bij één van de aanwezigen en dat benadrukt werd door de professor, is dat we over een schijnbaar kleine maar toch ingrijpende operatie spreken. Niet zozeer de pomp maar wel de epidurale ruggenprik blijft een zeker risico op lekken van hersenvocht inhouden. Dit is zeker niet levensbedreigend of een aanleiding tot blijvend letsel, maar kan wel verschillende weken voor heel wat ongemakken zorgen. Patrik Claes

50

Gr oepen

Verslag Duchenne avond Donderdag 21 maart 2013 – Feestzaal de Maekelhoeve te Veerle

Feestzaal de Maekelhoeve vormde het decor van de eerste Duchenne avond, georganiseerd door het Duchenne Parent Project. De formule die 2 lezingen combineerde met een lekker diner bleek aan te slaan. Liefst 46 mensen waren aanwezig waaronder enkele Duchenne patiënten, ouders en familieleden of vrienden. Met professor Gunnar Buyse en dokter Nathalie Goemans, beide KU Leuven, werden 2 gerespecteerde Duchenne experten als spreker gevraagd. Gunnar Buyse sprak over het translationeel onderzoek, meer in het bijzonder over het belang en de mogelijkheden van dierproeven bij preklinisch onderzoek. Nathalie Goemans bracht een update van de lopende klinische studies. Na beide lezingen werd er nog lekker gegeten en uren nagepraat door de aanwezigen. Zo slaagde Duchenne Parent Project in haar opzet: mensen, ouders, familieleden, patiënten samenbrengen in een gezellig en aangenaam kader en hen interessante informatie verschaffen over de ziekte van Duchenne, maar nog veel belangrijker zijn de onderlinge waardevolle contacten die op 21 maart gelegd werden. Iedereen keerde tevreden huiswaarts. Op naar een volgende Duchenne avond. Jo Rooseleers

Oproep toneel OOpproep toneelproprojeject – oproep toneelproject - oproep toneelproject ct roep tonee lproject –– oproep toneelproject - oproep ton oproep ton eelproject eelproject - oproep to neelprojec t

oproep toneelproject Met groot enthousiasme kunnen we aankondigen dat Nema dankzij steun van stad Antwerpen en CERA foundation een theatervoorstelling gaat maken en spelen in 2013-2014.

Samen met andere personen met én zonder beperking werken we aan een voorstelling rond het leven met een beperking. We krijgen daarvoor tekstcoaching en regie, en je vervoerskosten worden in de mate van het mogelijke vergoed. Wie mee wil schrijven aan het scenario, zelf op het podium wil staan of mee wil werken achter de schermen: laat zeker iets weten aan projectmedewerker Patrik (zie p.2 in dit tijdschrift), jij bepaalt mee welke richting de voorstelling uitgaat!

51

Medisch

Myasthenia gravis (MG) Tirasemtiv beloftevol bij MG

Bron: MDA Publications, USA – Quest, Volume 20, Number 1 1 january 2013 – 31 march 2013, Research Updates http://quest.mda.org/article/research-updates-winter-2013 vertaling: NM-redactie

In een fase 2a-trial bij myasthenia gravis, toonde het medicijn tirasemtiv van Cytokinetics gunstige dosisafhankelijke effecten en geen ernstige ongewenste reacties. Hoofdpunten van het artikel:  Het experimenteel medicijn tirasemtiv (voorheen CK-2017357), eenmaal gegeven in één van twee mogelijke doseringen, leidde tot verbeteringen in de algemene en ademhalingsfunctie in een trial rond myasthenia gravis van 32 personen.  Tirasemtiv, ook in ontwikkeling voor amyotrofische laterale sclerose (ALS) en andere aandoeningen, is ontworpen voor de verbetering van de calcium gevoeligheid van spiervezels en het verhogen van de spierkracht. door Margaret Wahl, 12 december 2012 – 09.10 uur Het experimenteel medicijn tirasemtiv bleek veelbelovend in een fase 2a-trial van 32 personen met myasthenia gravis (MG). Door de medicatie werden verbeteringen in de algemene en respiratoire spierfunctie vastgesteld. Zes uur na het ontvangen van een enkele orale dosis tirasemtiv, vertoonden de studiedeelnemers verbeteringen op een gestandaardiseerde MG-ernst-schaal (de Quantitative MG score) en in geforceerde vitale capaciteit, een meting van de ademhalingsfunctie. De verbeteringen waren evenredig met de ingenomen dosis, die ofwel een placebo, ofwel 250 milligram tirasemtiv of 500 milligram tirasemtiv was. De twee geteste doses werden elk goed verdragen en er waren geen vroege stopzettingen van de trial of ernstige ongewenste voorvallen. Het neveneffect dat het vaakst werd vermeld was duizeligheid, dat vergrootte in frequentie met de dosis. De duizeligheid werd als “mild” gerapporteerd in alle gevallen met uitzondering van één, waar ze als “matig” werd gerapporteerd. Cytokinetics, ontwikkelaar van tirasemtiv, kondigde de bevindingen aan in een persbericht op 26 november 2012. De gegevens “suggereren dat tirasemtiv het potentieel kan hebben om het leven van patiënten met myasthenia gravis en andere neuromusculaire aandoeningen zinvol te verbeteren,” zei Donald Sanders, neuroloog verbonden aan de Duke Universiteit, voorzitter van de Tirasemtiv bij Myasthenia Gravis Studiegroep.

Over tirasemtiv

Tirasemtiv – voorheen gekend als CK-2017357 – werd ontworpen voor de verhoging van de calcium-gevoeligheid van de spiervezels, waardoor de kracht van de skeletspieren verhoogt in reactie op de input van het zenuwstelsel, en de spiervermoeidheid vermindert. Voor een video van het veronderstelde werkingsmechanisme van het medicijn, zie Skeletal Muscle Contractility op de website van Cytokinetics. Het medicijn wordt ook geëvalueerd voor de behandeling van amyotrofische laterale sclerose (ALS) en andere aandoeningen. Een fase 2b-trial rond ALS wordt voorbereid, na bemoedigende resultaten van eerdere studies.

52

M edisch

Ataxie van Friedreich (FA)

Ataxie van Friedreich: medicijn gaat naar fase 2b-klinische tial Bron: MDA Publications, USA – Quest, Volume 20, Number 1 1 january 2013 – 31 march 2013, Research Updates http://quest.mda.org/article/research-updates-winter-2013 vertaling: NM-redactie

Edison Pharmaceuticals is gestart met een fase 2b-trial voor het testen van zijn kleine-molecule medicijn EPI-743 bij volwassenen met de ataxie van Friedreich. Hoofdpunten van het artikel:  Edison Pharmaceuticals zal zijn experimentele stof EPI-743 testen op drie plaatsen in de Verenigde Staten bij 60 volwassenen, van 18 tot 45 jaar, met de ataxie van Friedreich.  EPI-743 is een kleine-molecule, oraal medicijn dat ontworpen is om in het centraal zenuwstelsel binnen te dringen en de opwekking van energie te synchroniseren in mitochondria, de energie producerende subeenheden in cellen.  Het medicijn wordt ook getest in metabole aandoeningen van spieren mitochondriale myopathieën. door Amy Madsen op 16 januari 2013 – 5.00 uur Edison Pharmaceuticals is gestart met een fase 2b-klinische trial rond zijn experimenteel medicijn EPI-743 bij volwassenen met de ataxie van Friedreich (FA) om te beoordelen of het medicijn positieve effecten heeft op de visuele functie, neurologische en neuromusculaire functie, en ziektegeassocieerde biomarkers. EPI-743 is een kleine-molecule, oraal medicijn dat ontworpen is om in het centraal zenuwstelsel binnen te dringen en de opwekking van energie te synchroniseren (verbeteren) in de mitochondria, de energieproducerende subeenheden in cellen. Het wordt ontwikkeld door Edison, dat gevestigd is in Mountian View, Californië, en Utrecht, Nederland. De Amerikaanse National Institutes of Healt (NIH) is dit molecule ook aan het testen in een breder scala van neuromusculaire aandoeningen – allemaal metabole spieraandoeningen van spieren mitochondriale myopathieën.

Trial wordt op drie locaties uitgevoerd Onderzoekers zijn van plan om 60 volwassenen van 18 tot 45 jaar in te schrijven. De trial-deelnemers zullen gedurende zes maanden drie keer per dag ofwel 200 of 400 milligram van EPI-743 krijgen, of een placebo. In een geplande uitbreidingsstudie, zullen alle deelnemers EPI-743 nemen. De kandidaat-deelnemers moeten een genetisch bevestigde FA-diagnose hebben en aan bijkomende trial-criteria voldoen. De trial wordt uitgevoerd in drie centra in de Verenigde Staten. (Op het moment dat dit artikel werd opgenomen, waren nog niet alle locaties begonnen met de inschrijvingen voor de trial.) Voor meer informatie Voor details rond de nieuwe trial ga naar ClinicalTrials.gov en typ NCT01728064 in het zoekvak.

53

Me di sc h

Becker spierdystrofie (BMD)

Kort nieuws in verband met gentherapie en exon-skipping Bron: MDA Publications, USA – Quest, Volume 20, Number 1 1 january 2013 – 31 march 2013, Research Updates http://quest.mda.org/article/research-updates-winter-2013 vertaling: NM-redactie

Een follistatine gentherapie-construct krijgt het weesgeneesmiddelenstatuut en er zijn mogelijke verbeteringen gerapporteerd voor utrofine-gebaseerde therapieën. Hoofdpunten van het artikel:  De Amerikaanse Food and Drug Administration heeft het weesgeneesmiddelenstatuut gegeven aan een follistatine gentherapie-construct voor ontwikkeling als een behandeling voor Duchenne of Becker spierdystrofie. (De stof wordt ook getest voor inclusion-body myositis.)  Door het utrofine-gen aan te pakken kan het meer van de dystrofine-functies uitvoeren en verbetert de kans dat op utrofine gebaseerde therapieën effectief kunnen zijn bij Duchenne en Becker spierdystrofie. door Margaret Wahl op 27 december 2012 – 17.00 uur Update (23 januari 2013): De sectie rond “een beter utrofine bouwen” is bijgewerkt na een persbericht van de Universiteit van Missouri van 22 januari 2013.

Follistatine-construct krijgt weesgeneesmiddelenstatuut Een mogelijke therapeutische constructie die het gen voor follistatine-eiwit combineert met het omhulsel van een AAV1-virus als afleveringsmiddel, kreeg van de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) het weesgeneesmiddelenstatuut voor de behandeling van Duchenne spierdystrofie (DMD) en Becker spierdystrofie (BMD). Het weesgeneesmiddelenstatuut is een mechanisme dat het FDA gebruikt ter bevordering van het ontwikkelen van een behandeling van zeldzame aandoeningen. Het geeft aan de ontwikkelaar van het experimenteel medicijn het recht op een belastingskrediet en andere financiële stimuli. Het verandert echter niets aan de eisen betreffende veiligheid en werkzaamheid waaraan een stof moet voldoen voor goedkeuring. Milo Biotechnology, een in Cleveland gevestigd bedrijf, kondigde het statuut aan op 12 december 2012. Follistatine-gentransfer, dat kan helpen bij het opbouwen van spiergrootte en –kracht, wordt nu getest in een klinische trial bij mensen met BMD en sporadische inclusion-body myositis (IBM). Voor meer informatie zie:  Milo Biotechnology kondigt FDA geneesmiddelenstatuut aan voor AAV1-FS344 voor de behandeling van Duchenne en Becker spierdystrofie (persbericht van Milo Biotechnologie gepubliceerd op 12 december 2012); en  Follistatin Gene Transfer to Patients with Becker Muscular Dystrophy and Sporadic Inclusion-Body Myositis (beschrijving van een klinische trial rond follistatine-gentransfer, die alleen deelnemers inschrijft op uitnodiging; zie ook op de website clinicaltrials.gov onder studienummer NCT01519349).

Een beter utrofine bouwen Wetenschappers die gedeeltelijk door MDA werden gefinancierd, hebben het gen voor het utrofine-eiwit gewijzigd, waardoor utrofine-toediening mogelijk een effectievere therapie wordt voor DMD of BMD, twee aandoeningen die het gevolg zijn van een tekort aan het dystrofine-eiwit.

54

M edisch

Dongsheng Duan, gefinancierd door MDA en verbonden aan de Universiteit van Missouri, Columbia, wijzigde samen met collega’s het utrofine-gen, zodanig dat een eiwit dat helpt bij het reguleren van de bloedtoevoer naar bewegende spieren er op dezelfde manier kan aan vasthouden zoals het dit doet bij het dystrofine-eiwit. Wanneer muizen die noch utrofine noch dystrofine hadden een gentherapie kregen met behulp van de nieuwe, gewijzigde utrofine-genen, werd het bloedtoevoer regelend-eiwit (bekend als nNOS) goed aangetroffen in spiervezels. Voor meer informatie, zie:  Alpha 2 and Alpha 3 Helices of Dystrophin R16 and R17 Frame a Microdomain in the Alpha 1 Helix of Dystrophin R17 for Neuronal NOS Binding (samenvatting van een wetenschappelijk artikel gepubliceerd op 26 november 2012, in Proceedings of het National Academy of Sciences);  Another Muscular Dystrophy Mystery Solved; MU Scientists Inch Closer to a Therapy for Patients (persbericht van de Universiteit van Missouri gepubliceerd op 7 december 2012); en  Scientists Discover 'Needle in a Haystack' for Muscular Dystrophy Patients (persbericht van de Universiteit van Missouri gepubliceerd op 22 januari 2013).

55

Me di sc h

Duchenne spierdystrofie (DMD)

DMD: dystrofine-deficiënte honden hebben baat bij gentherapie Bron: MDA Publications, USA – Quest, Volume 20, Number 1 1 january 2013 – 31 march 2013, Research Updates http://quest.mda.org/article/research-updates-winter-2013 vertaling: NM-redactie

Door MDA gesponsorde onderzoekers ondervonden dat intramusculaire injecties van microdystrofinegenen de spiergezondheid verbeterden bij dystrofine-deficiënte honden, een reactie die eerder niet gezien werd bij grote dieren of mensen. Dongsheng Duan, een onderzoeker die door MDA wordt gefinancierd, ondervond samen met zijn collega’s dat honden met een op DMD lijkende aandoening met succes behandeld kunnen worden met microdystrofine-gentherapie. Hoofdpunten van het artikel:  Onderzoekers die deels door MDA werden gefinancierd, gebruikten zeer verkleinde dystrofine (microdystrofine)-genen ingekapseld in AAV9 afleveringsmiddelen voor de behandeling van zes dystrofine-deficiënte honden met een aandoening lijkend op de Duchenne spierdystrofie (DMD) bij de mens.  De gen-injecties werden rechtstreeks in de spieren van het voorbeen gemaakt.  De spiervezels die de gentherapie ontvingen, toonden een goede dystrofine-productie, verbeteringen in spierstructuur en gedeeltelijke bescherming tegen de zwakte die na herhaalde contracties optreedt bij dystrofine-deficiënte spieren.  Er werden geen specifieke immuunreacties ontdekt tegen het nieuw aangemaakte microdystrofine eiwit of het middel dat gebruikt werd voor de aflevering van de nieuwe genen, al werden er wel T-cellen van het immuunsysteem gezien in de behandelde spiervezels. door Margaret Wahl, 15 januari 2013 – 14.34 uur Voor de eerste keer resulteerde gentherapie met behulp van een sterk verkleind dystrofine-gen in een aanzienlijke verbetering van de spierstructuur en –functie bij honden met een aandoening die lijkt op Duchenne spierdystrofie (DMD) bij de mens. De door MDA gefinancierde bevindingen kunnen helpen bij de ontwikkeling van microdystrofinegentherapie voor DMD en de aanverwante aandoening Becker spierdystrofie (BMD), die beide het gevolg zijn van een tekort aan dystrofine-eiwit. Dongsheng Duan, een door MDA gefinancierd onderzoeker en professor aan het Departement Moleculaire Microbiologie en Immunologie van de Universiteit van Missouri in Columbia, coördineerde het onderzoeksteam, wiens bevindingen online werden gepubliceerd op 15 januari 2013 in het tijdschrift Molecular Therapy. Microdystrofine-gentherapie is al meer dan een decennium in ontwikkeling maar toonde tot nu toe betere resultaten bij dystrofine-deficiënte muizen dan bij dystrofine-deficiënte honden of mensen met DMD. Dit is de eerste keer dat belangrijke spier-gerelateerde voordelen werden gezien met microdystrofinegentherapie bij grote diermodellen met DMD. Hoewel de resultaten bemoedigend waren, merkten de onderzoekers op dat de reactie van de honden op de microdystrofine-gentherapie niet zo groot was als de reactie van de dystrofine-deficiënte muizen in eerdere experimenten. Ze zeggen dat verdere studies nodig zijn voor het maken van een optimaal microdystrofine-gen, AAV afleveringsmiddelen en een regime van immuno-onderdrukkende medicijnen.

Immuunreactie is een uitdaging geweest

Door MDA gefinancierde onderzoekers rapporteerden eind 2010 dat vier van zes jongens met DMD die in de bicepsspier een microdystrofine-gentherapie kregen, tekenen vertoonden dat hun immuunsysteem het nieuw aangemaakte synthetische dystrofine-eiwit afstootte. 56

M edisch

Eerder gerapporteerde studies rond microdystrofine-gentherapie bij dystrofine-deficiënte honden toonden vroeger ook minder optimale resultaten en enig bewijs van afstoting van de therapie door het immuunsysteem. Er wordt algemeen aangenomen dat het DMD-hondmodel meer op de menselijke aandoening lijkt dan de muismodellen. Het honden-immuunsysteem zou ook beter te vergelijken zijn met het menselijk immuunsysteem dan het muizen-immuunsysteem.

Verbeteringen gezien in spiervezelstructuur en -functie Zes dystrofine-deficiënte honden ontvingen injecties met microdystrofine-genen in de spieren van de voorbenen, elk ingekapseld in een afleveringsmiddel dat gemaakt was van een gewijzigd type 9 adenogeassocieerd virus (AAV9). Vier van de honden kregen één enkele gentherapie-injectie in één spier van het voorbeen, twee honden kregen één enkele gentherapie-injectie in elke spier van het voorbeen. Alle zes honden kregen als tijdelijke immuno-onderdrukkende middelen twee medicijnen, cyclosporine en myocofenolate mofetil (CellCept), die hen moesten helpen om de gen-transfer te tolereren. Twee maanden na de gen-injecties, wanneer de behandelde spiervezels werden vergeleken met niet-behandelde spiervezels, zagen de onderzoekers :  grote productie van dystrofine door de microdystrofine-genen (microdystrofine-eiwit);  herstel van een eiwitcluster op het spiervezelmembraan dat wordt verstoord wanneer dystrofine ontbreekt;  veel minder verkalking van de spier;  aanzienlijk minder littekenweefsel (fibrose);  minder aanval van spierweefsel door inflammatoire cellen;  meer normale grootte van de spiervezel; en  aanzienlijke bescherming van de spiervezels tegen de zwakte die optreedt bij herhaalde contracties van dystrofine-deficiënte spieren. De onderzoekers zagen geen bewijs van een immuunreactie noch tegen de nieuw aangemaakte microdystrofine noch tegen het afleveringsmiddel. Enigszins verrassend echter, zagen ze een overvloed aan T-cellen van het immuunsysteem in de behandelde spiervezels. De effecten van de T-cellen en de reden voor hun aanwezigheid blijven onduidelijk.

Wat maakt deze experimenten anders Als commentaar op het relatieve succes van de huidige gentherapie-experimenten bij dystrofinedeficiënte honden, vergeleken met andere DMD-hond gen-transfertexperimenten, merken de onderzoekers op dat:  het specifiek gebruikte microdystrofine-construct in deze experimenten was anders dan deze die gebruikt waren in andere experimenten;  de experimentele opzet was verschillend van deze die in andere studies werd gebruikt;  de gen-afleveringsstrategie was verschillend; en  de leeftijd van de honden was anders (ouder). “Samenvattend,” zeggen de onderzoekers, “hebben onze resultaten de onzekerheid over microdystrofinetherapie die ontstaan was na andere hondenstudies opgelost. Vergeleken met wat gerapporteerd was in muismodellen, is de verbetering die we in dystrofe honden zagen echter suboptimaal gebleven.” Voor meer informatie rond deze studie, zie het persbericht van 15 januari 2013 van de Universiteit van Missouri: een quantum-sprong in gentherapie voor Duchenne spierdystrofie. Voor meer informatie Er wordt verder gewerkt aan het optimaliseren van op dystrofine gebaseerde gentherapie, met name met betrekking tot het overwinnen van ongewenste immuunreacties op deze strategie.  Immune response to dystrophin probed – een rapport over een Online Quest News vergadering met informatie over het omgaan met het immuunsysteem bij DMD- en BMD-gentherapie, gepubliceerd op 26 april 2012.  Immune Response Must Be Considered in DMD Gene Therapy – een verhaal van Online Quest News rond de fase 1-trial rond menselijke gentherapie bij jongens met DMD, gepubliceerd op 6 oktober 2010. 57

Me di sc h


DMD: resultaten eteplirsen nog sterk op 62 weken Bron: MDA Publications, USA – Quest, Volume 20, Number 1 1 january 2013 – 31 march 2013, Research Updates http://quest.mda.org/article/research-updates-winter-2013 vertaling: NM-redactie

Volgens de resultaten op 62 weken van een fase 2b-trial rond eteplirsen blijkt dat het medicijn het stapvermogen van jongens met Duchenne spierdystrofie blijft stabiliseren. Eteplirsen wordt toegediend via een intraveneus infuus. Hoofdpunten van het artikel:  Eteplirsen, het exon-skipping-medicijn van Sarepta Therapeutics voor Duchenne spierdystrofie veroorzaakt door specifieke genetische mutaties, blijft op 62 weken goede resultaten tonen in een fase 2b-trial van 12 personen.  De zes ambulante trial-deelnemers die eteplirsen de volle 62 weken kregen, stapten verder dan de vier ambulante deelnemers die de eerste 24 weken een placebo kregen, gevolgd door eteplirsen (placebo/vertraagde-behandelingsgroep).  De resultaten van de placebo/uitgesteld behandelde groep toonden dat het stapvermogen in deze groep stabiliseerde op 36 weken; deze groep kreeg pas eteplirsen vanaf week 25.  Uit de testen van hart- en pulmonale functie en kracht, alsmede uit laboratoriumtesten, bleek bewijs van aanhoudende stabilisatie in alle groepen. door Margaret Wahl, 7 december 2012 – 16.57 uur Eteplirsen, een exon-skipping-medicijn in ontwikkeling door Sarepta Therapeutics voor de behandeling van Duchenne spierdystrofie (DMD) veroorzaakt door specifieke mutaties in het dystrofine-gen, blijft ook na 62 weken behandeling voordelen tonen met betrekking tot de afstand die in zes minuten kan worden gestapt door de deelnemers. Sarepta kondigde deze resultaten op 62 weken aan in een persbericht van 7 december 2012. “We zijn verheugd om te zien dat er een aanhoudende stabiliteit is in de zes-minuten staptest na meer dan een jaar van opvolgen, waar we anders een aanzienlijke daling voorspellen,” zei Chris Garabedian, CEO van Sarepta.

Resultaten op 62 weken laten blijvend voordeel zien Neuroloog Jerry Mendell, die met de hulp van aanvullende MDA-steun de eteplirsen-trial uitvoerde in het Nationwide Children’s Hospital in Columbus, Ohio, rapporteerde de resultaten van de trial op 7 december 2012 tijdens de Europees Neuromusculair Centrum Workshop in Naarden, Nederland. Zijn presentatie is beschikbaar op de website van Sarepta. Op 62 weken stapten de zes ambulante trial-deelnemers die gedurende de volle trial-periode één van de twee doseringen van eteplirsen kregen, 62 meter verder dan deze die gedurende de eerste 24 weken een placebo en daarna gedurende 38 weken eteplirsen kregen (gekend als de “placebo/ uitgesteld behandelde groep”). Vier deelnemers kregen gedurende 62 weken wekelijks een intraveneuze infuus eteplirsen aan 50 milligram per kilogram lichaamsgewicht terwijl twee deelnemers het medicijn kregen aan 30 milligram per kilogram lichaamsgewicht. Vier mensen zaten in de placebo/uitgesteld behandelde groep. Twee andere trial-deelnemers konden niet getest worden op stapafstand omdat ze tijdens de 24e week niet meer konden stappen.

58

M edisch

De zes jongens die 62 weken werden behandeld met eteplirsen bleven een stabilisatie van hun aandoening tonen, met een gemiddelde van minder dan 5 procent daling van de stapafstand in de zes-minuten staptest, in vergelijking met hun metingen bij de start van de trial. De placebo/uitgesteld behandelde groep toonde ook stabiliteit in het stapvermogen over hun laatste 26 behandelingsweken met eteplirsen (van week 36 tot week 62), “de periode waarin we zouden verwachten om dystrofine-niveaus te zien vertalen naar klinisch voordeel,” zei Garabedian. Uit de in oktober gerapporteerde resultaten na 48 weken bleek dat de trial-deelnemers die eteplirsen in een hogere dosis kregen gedurende de volle 48 weken, 21 meter verder stapten in de zes-minuten staptest, in vergelijking met hun afstand bij de start van de trial. Hoewel deze afstandstoename niet te zien was op 62 weken, leek het stapvermogen gestabiliseerd te zijn. Uit spierbiopten op 48 weken bleek bij alle trial-deelnemers, ook bij deze die in eerste instantie een placebo kregen, een aanzienlijke toename van de productie van het benodigde dystrofine-eiwit. Sarepta rapporteerde geen dystrofine-gegevens op 62 weken. Het bedrijf zei echter dat er bewijs was van aanhoudende stabilisatie op pulmonaire functietesten, echocardiograms, spierkracht en klinische laboratoriumtesten over de 62 weken in de behandelings- en placebo/uitgesteld behandelde groepen. Het veiligheidsprofiel van eteplirsen is nog steeds positief (nvdr. er zijn bij therapeutisch werkzame dosissen dus geen noemenswaardige neveneffecten te zien).

Over eteplirsen Eteplirsen richt zich op exon 51 van het gen voor het dystrofine-eiwit, en manipuleert spiervezels om exon (sectie) 51 uit de genetische instructies voor dit eiwit weg te laten en een functionele, doch kortere, versie van dit eiwit te maken. (De afwezigheid van dystrofine in spieren is de onderliggende oorzaak van DMD). Eteplirsen is ontworpen voor de behandeling van patiënten met deleties in de dystrofine-exonen 45-50, 47-50, 48-50, 49-50, 50, 52 en 52-63.

Volgende stappen Sarepta zegt dat het de volgende stappen naar de goedkeuring van eteplirsen met de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) in het eerste kwartaal van 2013 zal bespreken. Garabedian zei dat de gegevens van de 62 weken “onze overtuiging steunen dat de dystrofine-niveaus die we op 48 weken hebben waargenomen mogelijk een belangrijke surrogaat merker kunnen zijn (nvdr. een meting die kan dienen in plaats van de eigenlijk te meten waarde, in dit geval meting van spierkracht en de 6-minuten looptest). Ze zijn belangrijk bij de beoordeling van de progressie van Duchenne. De resultaten hernieuwen ook onze inzet om dit programma verder te helpen nu we onze primaire 48-weken gegevensset voorbereiden voor een discussie met de FDA.” Onder de versnelde goedkeuringsweg van de FDA voor medicijnen ontworpen voor de behandeling van zeldzame ziekten, kan een goedgekeurde surrogaat merker, of surrogaat eindpunt, gebruikt worden om te tonen dat het medicijn effectief is, wat de tijd die nodig is voor goedkeuring kan verkorten. Als de FDA een versnelde goedkeuring geeft aan eteplirsen, zou het medicijn beschikbaar worden voor mensen met DMD veroorzaakt door specifieke mutaties, en Sarepta zou het medicijn blijven bestuderen in een aantal patiënten die in een bevestigingstrial ingeschreven zijn.

59

Me di sc h


DMD: Sarepta breidt exon-skipping-programma uit Bron: MDA Publications, USA – Quest, Volume 20, Number 1 1 january 2013 – 31 march 2013, Research Updates http://quest.mda.org/article/research-updates-winter-2013 vertaling: NM-redactie

Sarepta Therapeutics is van plan zich naast exon 51 ook nog te richten op drie andere dystrofineexonen als mogelijke behandelingen voor Duchenne MD. Nieuwe stoffen die nu worden ontwikkeld zullen zich richten op bijkomende exonen. Hoofdpunten van het artikel:  Sarepta Therapeutics – dat eteplirsen ontwikkelt, een exon-skipping-medicijn dat zich richt op exon 51 – heeft plannen aangekondigd om zich te richten op extra dystrofine-exonen 45, 50 en 53 als mogelijke DMD-behandelingen.  Exon 53 overslaan pakt één van de meest voorkomende mutatiesets aan bij DMD die vatbaar is voor behandeling via exon-skipping.  Prosensa is van plan zich te richten op extra exonen 44, 45, 52, 53 en 55 als potentiële DMD-behandelingen. door Margaret Wahl, 4 december 2012 – 10.45 uur Het biofarmaceutisch bedrijf Sarepta Therapeutics heeft de uitbreiding aangekondigd van de doelwitten van zijn exon-skipping-programma voor Duchenne spierdystrofie (DMD) door de ontwikkeling van stoffen die zich richten op exonen 45, 50 en 53 van het dystrofine-gen, naast het verder uitbouwen van de ontwikkeling van eteplirsen, dat zich richt op exon 51 van dit gen. Zich richten op exon 53, zegt Sarepta, zal mogelijk één van de meest voorkomende mutatiesets bij DMD aanpakken die in aanmerking komen voor behandeling via exon-skipping: deleties van dystrofine-exonen 42-52, 45-52, 47-52, 48-52, 49-52, 50-52 of 52. Momenteel wordt het experimenteel exon-skipping medicijn eteplirsen van Sarepta klinisch getest bij jongens met DMD, met zeer bemoedigende vroege resultaten. Exonen van het dystrofine-gen zijn stukken van het gen die het dystrofine-eiwit coderen. (De afwezigheid van dystrofine in het spierweefsel ligt ten grondslag aan DMD.) De experimentele DMD-behandelinsstrategie die als exon-skipping bekend is, is gebaseerd op laboratoriumstudies waaruit blijkt dat als de cellen sommige exonen negeren, of “overslaan”, bij het aanmaken van dystrofine-proteïne, dit kan leiden tot de productie van – hoewel verkort - functioneel dystrofine. Verschillende dystrofine-mutaties vereisen medicijnen die zich richten op verschillende exonen. Sarepta, uit Cambridge, Massachusettes, kondigde haar plannen voor de ontwikkeling van nieuwe exon-skipping-stoffen aan in een persbericht op 26 november 2012.

Ook Prosensa breidt haar exon-skipping-programma uit In oktober 2012 kondigde het Nederlandse biotechnologisch bedrijf Prosensa de ontwikkeling aan van stoffen die zich richten op dystrofine-exonen 44, 45, 52, 53 en 55. Het exon-skipping-programma van Prosensa wordt deels uitgevoerd in samenwerking met het multinationale farmaceutische bedrijf GlaxoSmithKline (GSK). Drisapersen, het medicijn van GSK dat zich richt op exon 51, wordt reeds klinisch getest voor DMD.

60

M e disch

Aandoening van Pompe (zure maltase deficiëntie) ‘Chaperone’-medicijn gaat verder door

Bron: MDA Publications, USA – Quest, Volume 20, Number 1 1 january 2013 – 31 march 2013, Research Updates http://quest.mda.org/article/research-updates-winter-2013 vertaling: NM-redactie

Het experimenteel medicijn AT2220 van Amicus Therapeutics verbeterde de enzym-vervangingstherapie in een fase 2-trial van de aandoening van Pompe, en de ontwikkeling ervan gaat daarom verder. AT 2220 van Amicus Therapeutics, gericht op het verbeteren van de enzym-vervangingstherapie (ERT) bij de aandoening van Pompe, bleek beloftevol in een fase 2-trial. Hoofdpunten van het artikel:  Enzym-vervangingstherapie (ERT) voor de aandoening van Pompe kan de aandoening behandelen, maar zijn effectiviteit is beperkt door de neiging van het vervangingsenzym om in het bloed te “ontvouwen”, waardoor zijn activiteit wijzigt. ERT kan ook een ongewenste reactie van het immuun systeem uitlokken.  Een fase 2-trial rond orale AT2220 toonde dat het medicijn op veilige wijze de activiteit van het vervangingsenzym in spierweefsel verhoogt.  MDA steunt Eric Sjoberg bij Amicus om het vermogen van AT2220 te onderzoeken om een ongewenste immuunreactie op ERT te verminderen; tot dusver schijnt het dit te doen.  Amicus Therapeutics plant een trial rond een nieuwe intraveneuze toedieningswijze van AT2220 in het derde kwartaal van 2013 en is tegelijk een volgende-generatie ERT voor Pompe aan het ontwikkelen. door Margaret Wahl, 15 februari 2013 – 16.29 uur Het experimenteel medicijn AT2220 lijkt nuttig te zijn als versterker van de enzym-vervangingstherapie voor de metabolische spieraandoening aandoening van Pompe (zure maltase deficiëntie). Het geneesmiddel, een farmacologische chaperone, is ontworpen voor het:  stabiliseren van het therapeutisch vervangingsenzym dat nodig is om de aandoening te behandelen;  goed gevouwen houden van het enzym;  verbeteren van zijn opname en activiteit in spierweefsel; en  verminderen van de waarschijnlijkheid of omvang van een immuunreactie tegen het vervangingsenzym. Amicus Therapeutics, ontwikkelaar van AT2220, kondigde positieve resultaten van een fase 2-trial rond oraal AT2220 en intraveneus ERT aan in een persbericht op 14 februari 2013; bij een presentatie op 15 februari tijdens het Lysosomal Disease Network World Symposium in Orlando, Florida; en tijdens een conference call en diavoorstelling op 15 februari. Het bedrijf zei dat AT2220, via de mond ingenomen als een enkele dosis vlak voor een intraveneuse infusie ERT, veilig de activiteit verhoogde van het therapeutisch vervangingsenzym in spierweefsel in vergelijking met alleen ERT. Het medicijn werd gegeven aan 23 mensen met de aandoening van Pompe die werden verdeeld in vier groepen, die elk een toenemende dosering kregen van AT2220, ook gekend als duvoglustat. MDA steunt wetenschapper Eric Sjobert bij Amicus om te onderzoeken of AT2220 de immuunreactie van het lichaam op ERT kan verminderen. Volgens de resultaten die in oktober 2012 werden vrijgegeven, lijkt het dit te doen.

AT2220 verbeterde de activiteit van Myozyme en Lumizyme De aandoening van Pompe is te wijten aan een genetisch tekort van het zure maltase enzym. Dit enzym, ook gekend als zure-alfa-glucosidase, of GAA, helpt normaal het lichaam bij het afbreken en 61

Me di sc h

gebruiken van glycogeen, een opgeslagen vorm van suiker. Wanneer er te weinig zure maltase is, stapelt glycogeen zich op in spiercellen, met zwakte en spierverlies en soms aftakeling van de hartspier en ademhalingsverzwakking tot gevolg. Myozyme en Lumizyme zijn commercieel verkrijgbare, intraveneus toegediende ERT-medicijnen die het ontbrekende of te weinige zure maltase enzym vervangen. Ze werden enkele jaren geleden ontwikkeld door Genzyme Pharmaceuticals, met aanvullende steun van MDA. Deze in het laboratorium ontwikkelde enzymen zijn effectief geweest voor de behandeling van de aandoening van Pompe. Zij hebben echter de neiging om te ontvouwen in het bloed, wat niet alleen hun doeltreffendheid beperkt maar ook een immuunreactie tegen hen kan uitlokken, wat hun vermogen tot vervanging van het ontbrekende GAA-enzym verder beperkt. AT2220 is een farmacologische chaperone – een in het laboratorium ontwikkeld medicijn om het therapeutisch GAA-enzym stabiel en goed gevouwen te houden tijdens de enzym-vervangingstherapie, waardoor de doeltreffendheid ervan verbetert en elke immuunreactie van het lichaam erop vermindert.

Herhaalde-dosis trial gepland met gebruik van IV-formulering Amicus zegt dat het een nieuwe formulering van AT2220 heeft ontwikkeld, ontworpen om intraveneus gegeven te worden in combinatie met de momenteel beschikbare ERT-therapieën. De nieuwe formulering, genaamd AT2220-IV (intraveneus), zal gegeven worden in een herhaalde-dosis studie die gepland is om in het derde kwartaal van 2013 te beginnen, in afwachting van de goedkeuring van de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA). Het doel van deze 2013-studie is het kenmerken van de veiligheid van de nieuwe intraveneuze (IV) formule van AT2220, het analyseren van de activiteit van het therapeutisch enzym en het evalueren van de immuunreactie op het therapeutisch enzym.

Volgende generatie ERT wordt ook ontwikkeld Naast de ontwikkeling van AT2220, zegt Amicus dat het zelf een “volgende generatie” ERT ontwikkelt dat ontworpen is om beter te werken dan de bestaande ERTs. Het zou gemengd worden met AT2220-IV en gelijktijdig gegeven met deze chaperone/stabilisator. In een posterpresentatie tijdens de Lysosomal Disease Network conferentie toonde Amicus dat muizen, met een aandoening die de menselijke variant van de aandoening van Pompe nabootst, voordeel hadden bij deze ERT van de volgende generatie, gemengd met AT2220-IV. Het bedrijf zei dat uit de gegevens blijkt dat intraveneus AT2220 rechtstreeks bindt met het therapeutisch enzym en het stabiliseert, wat mogelijk kan leiden tot een groter aantal goed gevouwen actief enzym, dat in het spierweefsel opgenomen kan worden. Bovendien kan AT2220 in een formule samen met ERT gegeven, de aan ERT verwante immuunreacties verminderen. (Goed gevouwen proteïnen lokken waarschijnlijk minder zulke reacties uit.) Het bedrijf heeft ook opgemerkt dat de succesvolle ontwikkeling van deze nieuwe ERT met de stabiliserende molecule ook nieuwe routes van ERT-toediening, zoals subcutane (nvdr. onderhuidse) injectie in plaats van een intraveneus infuus, kan mogelijk maken.

62

regionale verantwoordelijken Antwerpen Emma Cambré tel: 03 449 73 87 - • [email protected]

Vlaams-Brabant en Brussels Hoofdstedelijk Gewest Veerle Ternier gsm: 0495 43 15 56 - • [email protected]

Limburg Nadine Albergs tel: 011 72 31 87 - • [email protected]

el Jacqueline Jansen heeft besloten om de taak als w regionale verantwoordelijke voor Oost-Vlaanderen e kj n stop te zetten. Dankjewel Jacqueline, voor je hulp! a Oost-Vlaanderen

D

Heb jij misschien interesse om haar op te volgen en/of heb je misschien vragen? Twijfel dan niet en stuur een mailtje naar • [email protected]

West-Vlaanderen

coördinaten van de NMRC’s (neuromusculaire referentiecentra) UZ Brussel Laarbeeklaan 101, 1090 Brussel tel: 02 477 88 16 • [email protected]

Inkendaal (De Bijtjes) Inkendaalstraat 1, 1602 Vlezenbeek tel: 02 531 52 50 • [email protected]

Maya Vandamme gsm: 0471 13 29 61 - • [email protected]

leden van de wetenschappelijke raad van Nema en ABMM Prof. Jean-Marie Gillis, Univ. Cath. de Louvain Prof. Alexandra Belayew, Univ. de Mons-Hainaut Prof.dr. Jan De Bleecker, UZ Gent Prof.dr. Peter De Jonghe, UZ Antwerpen Dr. Nathalie Goemans, UZ Leuven Prof.dr. Jean-Paul Misson, Centre Hosp. Reg. de la Citadelle Prof.dr. Massimo Pandolfo, Univ. Libre de Bruxelles Dr. Philippe Soudon, Inkendaal (De Bijtjes) Dr. Andoni Uritzberea, Institut de Myologie Paris Prof.dr. Peter Van Den Bergh, Clin. Univ. Saint-Luc Prof.dr. Christine Verellen-Dumoulin, Univ. Cath. de Louvain

Nema’s Franstalige zustervereniging ABMM Allée des Champs de Blé, 64 - 7033 Mons (Cuesmes) tel/fax: 065 84 18 44 • [email protected] of [email protected]

website: www.telethon-belgique.org

UZ Leuven Herestraat 49, 3000 Leuven tel: 016 34 38 40

Kinderen tel: 016 34 38 22 • [email protected]

Volwassenen tel: 016 34 35 08 • [email protected]

UZ Gent 3K4 - De Pintelaan 185, 9000 Gent tel: 09 332 38 87 • [email protected]

CHR de la Citadelle Boulevard du 12ème de Ligne 1, 4000 Liège CRMN Tel: 04 225 69 82

Kinderen Prof. Jean-Paul MISSON Tél. Secrétariat: 04 223.86.49 • [email protected] Dr Laurent Servais Tél. Secrétariat : 04 241 83 15 • [email protected]

Volwassenen

Nema werkt voor de ziekte van Duchenne samen met DPP Duchenne Parent Project

www.duchenne.nl Vertegenwoordiger DPP - Nema: Jo Rosseleers - • [email protected]

Prof. Alain Maertens de Noordhout Tél. Secrétariat: 04 225 63 91 • [email protected]

UCL Saint-Luc Avenue Hippocrate 10, 1200 Bruxelles tel: 02 764 13 11 • [email protected]

UZ Antwerpen Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem tel: 03 821 45 08 • [email protected]

Tijdschrift over neuromusculaire aandoeningen

NM96 brengt: Editoriaal

.........................................................................................................................................................

3

Nema-agenda Agenda

............................................................................................................................................................. 4

Nema-jaarverslag Verslag werkingsjaar Nema 2012 & Doelstellingen voor 2013

.......................................... 6-11

Nema-activiteiten Verslag Nema’s brunch en film . .................................................................................................... 12-13 Palingfestival . .............................................................................................................................................. 14 Bezoek Jenevermuseum Hasselt ......................................................................................................... 15

Nema-Nieuws

Interview Dr Soudon .......................................................................................................................... 16-20 Rock Zulte .................................................................................................................................................... 20 Recht op ondersteuning: toekomstmuziek versie de wanklanken van het heden . ....... 21-22 Wij weigeren nog langer medeplichtig te zijn aan een onrechtvaardig beleid en stappen uit de Regionale Prioriteitencommissie Oost-Vlaanderen .................................... 22-24 Ze spelen gehandicapten tegen elkaar uit ................................................................................. 24-25 Commentaar – Niet de laatste ...................................................................................................... 25-26 Vandeurzen draait ons een rad voor de ogen .......................................................................... 26-27 Aanvulling RPC-artikel .............................................................................................................................. 27 Een tijdbom in je DNA ....................................................................................................................... 38-39

Nieuws

www.weliswaar.be - Toegankelijkheidsrapport . ................................................................................ 30 Julie met spierziekte ziet droom vervuld ........................................................................................... 36 Ik heb een spierziekte .............................................................................................................................. 36 Administratieve vereenvoudiging voor personen met een handicap ........................................ 37

Groepen

Verslag Verslag Verslag Verslag Verslag

bijeenkomst diagnosegroep ataxie ................................................................................ 43-44 bijeenkomst Steinert . ........................................................................................................ 45-47 bijeenkomst Polyneuropathie. ................................................................................................. 48 bijeenkomst Strümpell Lorain (HSP) . ........................................................................... 49-50 Duchenne avond ........................................................................................................................ 51

Column Rolpatronen - Vergeven............................................................................................................................ 35

Lezersforum Column Wim Schaerlaecken ................................................................................................................ 28 Getuigenis CIDP ................................................................................................................................. 40-41

Medisch

Tirasemtiv beloftevol bij MG ................................................................................................................... 52 Ataxie van Friedreich: medicijn gaat naar fase 2b-klinische tial ................................................ 53 Voor kort nieuws in verband met gentherapie en exon-skipping ........................................ 54-55 DMD: dystrofine-deficiënte honden hebben baat bij gentherapie ...................................... 56-57 DMD: resultaten eteplirsen nog sterk op 62 weken ............................................................. 58-59 DMD: Sarepta breidt exon-skipping-programma uit ...................................................................... 60 ‘Chaperone’-medicijn gaat door ..................................................................................................... 61-62

Uitneembare katern Jongerenkrant / Lettergreepraadsel

.......................................................................................... 31-34

Zoekertjes......................................................................................................... 42

Driemaandelijks tijdschrift van Nema vzw - n 96 - juni, juli en augustus 2013

Recommend Documents