Driemaandelijks tijdschrift van Nema vzw - n 99 - april, mei en juni 2014

België - Belgique P.B. - PP 2100 Deurne Gallifort 8/6165

NM

99 N°

Er k enni ngs nu m m er : P408942 V. U . : Na d i ne Al b er gs , H a a r b em d en 55/ 1, 3500 H a s s el t Afgif t e: Po s t k a nt o o r Deu r ne Ga l l i f o r t , 2100

Driemaandelijks tijdschrift van Nema vzw - n° 99 - april, mei en juni 2014

Raad van bestuur Nema

Coördinatie diagnosegroepen

Nadine Albergs (secretariaat)

tel: 016 40 83 22

Paul Van Woensel

Haarbemdenstraat 55/1, 3500 Hasselt tel: 011 72 31 87 • [email protected]

Robert van Tichelen (voorzitter)

(verantwoordelijke informatica) Kluizendijkstraat 5, 9170 Sint-Gillis-Waas tel: 03 252 45 78 • [email protected]

Carina Verdonck (ondervoorzitter)

J. Posenaerstraat 10, 2140 Borgerhout gsm: 0486 78 78 86 • [email protected]

Jacqueline Jansen

Brusselsesteenweg 24/G bus 15, 9090 Melle gsm: 0473 79 26 18 • [email protected]

Katja Brouwers

Linkestraat 52, 3582 Koersel gsm: 0486 26 48 88

• [email protected]

Alexander Leysen

Dirk en Odette Cornil - Tombeur tel: 014 31 92 42


Becker spierdystrofie Jan en Marie-José Janssens - Mariën tel: 014 21 94 33


Bekkengordeldystrofie Duchenne spierdystrofie • [email protected]

FSHD Veerle Ternier - gsm: 0495 43 15 56


Polyneuropathieën • [email protected]

Paul Van Woensel (coördinator diagnosegroepen,

materiaalverantwoordelijke) Residentie Leeuwerik - Leeuwerikestraat 57/403, 3001 Heverlee tel: 016 40 83 22 • [email protected]

Patrick Louage (penningmeester, boekhouding)


Telefonische permanentie Emma Cambré

Frans De Vriendtstraat 40 bus 10, 2600 Berchem tel: 03 449 73 87 • [email protected]

Documentatiedienst Carina Verdonck

J. Posenaerstraat 10, 2140 Borgerhout gsm: 0486 78 78 86 • [email protected]

Vraag de documentatielijst aan via onze site.

Nabestellingen tijdschrift NM via de documentatiedienst.

Secretariaat Nadine Albergs

Haarbemdenstraat 55/1, 3500 Hasselt tel/fax: 011 72 31 87 • [email protected]

Zetel

Nema vzw, Brusselsesteenweg 24/G bus 15, 9090 Melle

Rekeningnummer

IBAN: BE18 7370 2204 0665 - BIC: KRED BE BB

Website www.nema.be

2

Ataxieën

Carina Verdonck - tel: 03 235 74 20

Zeven zillenerf 32, 3293 Kaggevinne gsm: 0477 77 67 64 • [email protected]

Verantwoordelijken diagnose en werkgroepen

Nancy Verwaest - tel: 014 71 67 36 • [email protected]

Jo Rooseleers (vertegenwoordiger DPP)

Kerkstraat 26, 1540 Herne tel: 02 532 04 87


• [email protected] Filip Rabaut en Stephanie Bataillie (Polyneuropathieën, GBS, MMN, DVN en CIDP) tel: 0474 63 41 60

Ziekte van Pompe Gerda Marchand - tel: 050 36 20 60


Spinale musculaire atrofie (SMA) Katleen Hermans (adolescenten en volwassenen) tel: 052 20 34 97 • [email protected] Katleen Van Bel (jongeren) tel: 03 252 45 78 • [email protected]

Ziekte van Steinert Emma Cambré - tel: 03 449 73 87


MetenCon Nadine Albergs - tel: 011 72 31 87 • [email protected]

Strümpell-Lorrain (HSP)


Astrid Samyn - tel: 051 21 14 89 Nadine Albergs - tel: 011 72 31 87

Charcot-Marie-Tooth (CMT)


Alexander Leysen - tel: 02 532 04 87 Miranda Janssen - tel: 089 75 43 65

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) Anne Moons - tel: 0497 65 69 96 • [email protected] Christinne Van Meerbeeck - tel: 0478 24 90 15

Projectmedewerkers Patrik Claes, Stommehoevenstraat 82, 2160 Wommelgem tel: 03 235 23 06 gsm: 0473 64 00 55 • [email protected] Karin Moons, Lodewijk van Berckenlaan 94, 2600 Berchem tel: 03 239 17 08 gsm: 0478 65 36 43 • [email protected]

Driemaandelijks tijdschrift van Nema vzw, Vlaamse vereniging neuromusculaire aandoeningen

Beste NM-lezer,

Rekeningnummer

Wat is er heerlijker dan voor het eerst in het lentezonnetje zitten en terwijl een editoriaaltje schrijven? Juist, voor de ik-weet-begot-al-niet-meer-hoeveelste keer in het lentezonnetje zitten, en datzelfde editoriaaltje schrijven! We kennen geen seizoenen meer mevrouw! Als kind ging ik elke winter schaatsen op de parkvijvers in mijn buurt. En nu? Nu sta ik midden januari de haag te snoeien terwijl het zweet me tappelings over de rug loopt… van winterrust geen sprake! Datzelfde gold trouwens ook voor onze Nema-activiteiten. Traditioneel is de winter de periode waarin onze kalender wat leger wordt omdat onze leden dan minder graag buiten komen. Maar nu stond hij bol van de geplande én… de minder geplande activiteiten. Naast de verschillende bijeenkomsten, vormingen en onze jaarlijkse algemene vergadering, waren we immers verplicht om plots een versnelling hoger te schakelen rond een aantal dossiers die we al een tijdje opvolgen. Zo zijn we vrij onverwacht co-promotor geworden van het eindwerk van drie studenten geneeskunde. Zij gaan gedurende drie jaar onderzoek doen naar de haalbaarheid en wenselijkheid van hielprikscreening naar de ziekten van Duchenne en Pompe. Zeer fijn nieuws uiteraard waarover meer in dit tijdschrift. Een dossier dat minder vlot verloopt is dan weer de invoering van het nieuwe decreet rond de persoonsvolgende financiering van personen met een handicap. De huidige regering doet er alles aan om dit nieuwe decreet nog vóór het einde van deze regeerperiode (die afloopt in april!) goed te keuren. Aangezien wij ernstige bezwaren hebben tegen dit ontwerpdecreet, hebben we hier samen met andere organisaties actie rond gevoerd en lobbywerk gedaan. De inhoud van het decreet is immers erg bepalend voor het ondersteuningsbeleid in de zeer nabije toekomst. We hopen je in dit tijdschrift dan ook iets meer inzicht te verschaffen in de voor- en nadelen van het decreet, en in de gevolgen die het zal hebben voor de sector van personen met een handicap. Dit soort lobbywerk achter de schermen blijft vaak onzichtbaar, maar het is een heel belangrijke taak voor Nema. En af en toe is er toch ook een zeer tastbaar resultaat. Zo slaagden we er in om een belangrijke clausule in de hospitalisatieverzekering van CM te laten aanpassen in het voordeel van onze leden. Als daar geen artikel in zit! En tijdens die winter-die-geen-winter-was liepen ook de voorbereidingen voor tal van ontspanningsactiviteiten gewoon door. En dát leverde dan weer geen volle, maar een tjókvolle agenda op voor 2014. Een gouden raad: werp gauw een blik op p.4 en kruis alvast enkele data aan in je agenda, want het belooft een bijzonder warme lente te worden, en dat op alle vlakken!

IBAN: BE18 7370 2204 0665 - BIC: KRED BE BB van Nema vzw, Brusselsesteenweg 24/G bus 15, 9090 Melle.

Jullie projectmedewerker, Patrik

Redactie tijdschrift: Rita De Groote, Ferry Groothedde, Patrik Claes, Karin Moons, Rosemarie Juchtmans, Luc Vlerick en Dany Maes

Coördinatie redactie: Karin Moons, Lodewijk van Berckenlaan 94, 2600 Berchem • [email protected]

Coördinatie jongerenkrant: (enkel in zomereditie) Rosie Vermeiren, Lodewijk van Berckenlaan 94, 2600 Berchem • [email protected]

Uw bijdragen (verhalen, artikels, zoekertjes,...) zijn van harte welkom. DEADLINE 15 JUNI 2014 Ledenbijdragen in de jongerenkrant, zoekertjes en het lezersforum vallen niet onder de verantwoordelijkheid van Nema.

Lidmaatschap voor 2014 19 euro voor leden en steunende leden, NM inbegrepen. Steunende leden hebben zelf geen neuromusculaire aandoening (NMA) en zijn geen familielid of direct betrokkene van iemand met een NMA, sympathisanten dus of mensen die professioneel met NMA’s te maken hebben. Daarnaast zijn giften bovenop het lidgeld welkom om onze werking uit te bouwen. Voor een gift vanaf 40 euro – bovenop de lidmaatschapsbijdrage – ontvangt u een fiscaal attest.

3

NEMA-Agenda

Zondag 26 april - Van 14u tot 17u

Bijeenkomst CIDP en polyneuropathieën

De Ceder - Parijsestraat 34, 9800 Deinze Zondag 27 april - Vanaf 12u

Vlaams Brabants etentje

ViaVia Joker Reiscafé Leuven - Parkstraat 146, 3000 Leuven Zaterdag 10 mei - Van 11u tot 17u

Bezoek aan Planckendael

Planckendael - Leuvensesteenweg 582, 2812 Mechelen Vrijdag, zaterdag en zondag 16, 17 en 18 mei

Ouderweekend

Home Fabiola - Weldoenerslaan 5, 3630 Maasmechelen Onze jonge gezinnen ontvangen een uitnodiging via mail. Wenst u ook graag informatie of een uitnodiging van het ouderweekend via mail te ontvangen? Stuur dan een mail naar [email protected]. Zondag 1 juni - Van 17u tot 20u

Antwerps etentje

Colmar, Gerard Legrellelaan 2, 2018 Antwerpen naast Olympisch zwembad Wezenberg Zaterdag - zondag - maandag 7, 8 en 9 juni - Van 12u tot 21u

Palingfestival

Feesttent - het Kouterplein, 2880 Mariekerke Gemotiveerde helpers kunnen zich reeds opgeven via [email protected]. Zaterdag 21 juni - Van 13u30

Bowling Sint-Niklaas

Bowlingpaleis, Plezantstraat 264, 9100 Sint-Niklaas Vrijdag, zaterdag en zondag 12,13 en 14 september

Nema-weekend

Vakantieverblijf Middelpunt - Westendelaan 37, 8430 Middelkerke Zaterdag 25 oktober - Van 10u tot 16u

CMT Contact- en studiedag

UA antwerpen - Ontvangst vanaf 9u15 Start 10u - Einde16u Voormiddag lezingen - Namiddag workshops Meer info volgt nog via onze website, Facebook en volgende NM. Zaterdag 8 november

Bijeenkomst Ataxie

Locatie momenteel nog niet bekend, waarschijnlijk in de omgeving van Leuven. Meer info volgt nog via onze website, Facebook en volgende NM. Nog te verwachten: SMA-themadag in het najaar van 2014

Meer info over onze activiteiten kunt u terugvinden via www.nema.be, op onze Facebookpagina en onze leden ontvangen een uitnodiging via mail of post. Indien u vervoersproblemen heeft om een bijeenkomst bij te wonen, laat het weten aan Carina Verdonck (zie p.2 in deze NM) en zij zoekt samen met u naar een oplossing! 4

Themadag

Lezing: 'Een waardig levenseinde voor iedereen i.s.m. LEIF', met ontspanningsactiviteit in namiddag. Verslag pagina: 18-21

5

Algemene vergadering

Algemene vergadering Nema CC Hasselt, Casterstraat te Hasselt 15 maart 2014 2013 was alweer een erg productief jaar voor Nema! Er werden tal van activiteiten georganiseerd, er werd op beleidsniveau heel wat werk verzet, we mochten een mooi aantal fondsen in ontvangst nemen, en er werden nuttige contacten gelegd en onderhouden. Dat Nema niet stil heeft gezeten mag dan ook blijken uit onderstaande opsomming. In 2013 organiseerde Nema volgende evenementen, of waren we aanwezig op: Nieuwjaarsetentje Limburg

Meeting brunch- en filmnamiddag West-Vlaamse bijeenkomst Raad van Bestuur

Brunch- en filmnamiddag Ataxie bijeenkomst

Algemene vergadering Etentje medewerkers

Studieavond inclusief onderwijs Algemene vergadering VPP Steinert bijeenkomst

Polyneuropathie bijeenkomst

Voorstelling Nema – Rotary Gent-Oostakker Raad van Bestuur

Meeting met FOP en ABMM Palingfestival

Strümpell bijeenkomst Raad van Bestuur

Nemadag – bezoek aan Pari Daiza Benefietconcert Rock Zulte Meeting met BNMDR HDC Kempen

Raad van Bestuur

Meeting met bestuur CMT Vlaanderen Meeting met CIDP/GBS Vlaanderen FSHD bijeenkomst

Info-avond nieuwe SMA-leden Raad van Bestuur

6

27/01/2013 06/02/2013 10/02/2013 16/02/2013 03/03/2013 09/03/2013 16/03/2013 16/03/2013 18/03/2013 23/03/2013 27/04/2013 28/04/2013 06/05/2013 11/05/2013 05/05/2013

18-19-20/05/2013 26/05/2013 15/06/2013 29/06/2013 30/06/2013 09/07/2013

02-04/08/2013 10/08/2013 20/08/2013 27/08/2013 01/09/2013 14/09/2013 21/09/2013

A l g e m e n e ve r g a dering

Bekkengordel bijeenkomst

28/09/2013

HD-pinverkoop

28/09/2013

Meeting Music for life

06/10/2013

Meeting RIZIV ALS project

08/10/2013

Voorstelling Nema – Rotary Mechelen

06/10/2013

Meeting Music For Life

05/10/2013

FOP symposium Amsterdam

12/10/2013

West-Vlaamse bijeenkomst

13/10/2013

Ataxie bijeenkomst

19/10/2013

Strümpell bijeenkomst

20/10/2013

Steinert bijeenkomst, partners van

27/10/2013

Meeting met CM rond hospitalisatieverzekering mensen met spierziekten

04/11/2013

Raad van Bestuur

09/11/2013

Aquathon Day tvv Nema

09/11/2013

Congres Onafhankelijk Leven

19/11/2013

Infosessie rond MFC en FAM

28/11/2013

Becker bijeenkomst

01/12/2013

Stars for Life

12/12/2013

Raad van Bestuur

14/12/2013

Rolstoelestafette Music For Life

17-23/12/2013

Samenwerking CIDP – meeting

17/12/2013

Kerstontbijt KHLim (MfL)

18/12/2013

Cheque ophalen KTA1 (MfL)

20/12/2013

Gompels Genot (MfL)

20/12/2013

Kerstconcert Rotary Mechelen

20/12/2013

Daarnaast waren we als organisatie aanwezig in tal van vergaderingen en werkgroepen op beleidsniveau. Nema verdedigde de belangen van zijn leden onder andere in provinciale raden van gebruikers, diverse werkgroepen rond het zorgbeleid, de beleidsgroep zorgregie, we namen deel aan overleg met mensen van het VAPH, het kabinet welzijn, en minister Vandeurzen zelf. Tenslotte waren er heel wat gesprekken met leden voor het aanvragen van een PAB, en waren er tal van niet-opgelijste vergaderingen met partnerorganisaties.

7

Al g e m e ne v e r g a der i n g

Overzicht van de Nema-werking in 2013 In alles wat Nema doet, staat het welzijn van de mensen met een neuromusculaire aandoening en hun naasten centraal. Om dit doel te bereiken was Nema zoals elk werkingsjaar ook in 2013 actief op zeer uiteenlopende vlakken. Sinds 2012 kwam er overigens nog een activiteit bij: het contactpersoonschap voor het aanvragen van PAB bij het VAPH.

1. Informatieverstrekking en vorming

In 2013 bereikte ons tijdschrift NM stilaan zijn maximum capaciteit met soms méér dan 70 bladzijden per editie. Zo werd er onder andere verslag gedaan van diverse symposia en vergaderingen waar Nema aanwezig was, regionale en diagnosebijeenkomsten,… Verder werden ook dit jaar weer tal van brochures en boeken opgevraagd bij de documentatiedienst. Vaak komen mensen (leden en niet-leden) ook met individuele vragen bij Nema terecht. Dit gaat van vragen over hun aandoening tot praktische vragen over tegemoetkomingen, administratie, aanvraag van hulpmiddelen,… Het verder helpen van deze mensen is arbeidsintensief, maar wordt als essentieel onderdeel van de Nema-werking gezien.

2. Organiseren van lotgenotencontact en mogelijkheden tot ontspanning

2013 was het jaar waarin zowel de Nema-werking als het ledenaantal een steile vlucht nam. Er werden zo maar eventjes 10 diagnosebijeenkomsten georganiseerd. Tijdens die bijeenkomsten werd naast het lotgenotencontact vaak ook nog een infomoment rond de aandoening voorzien. Verder waren er ook 3 regionale bijeenkomsten (Limburg (nieuwjaarsetentje) en 2x West-Vlaanderen).

Dankzij Nema hebben reeds een groot aantal personen en gezinnen elkaar gevonden. Velen van hen onderhouden intens contact met elkaar, ook buiten de Nema-activiteiten. Dit contact blijkt keer op keer van onschatbare waarde. Het samenbrengen van lotgenoten blijft dan ook een zeer belangrijke taak voor Nema!

Voor ontspanning werd gezorgd met de filmbrunch en onze Nema-dag in Pairi Daiza. Bij al deze activiteiten staat het lotgenotencontact centraal. Het zijn immers dé momenten bij uitstek om ervaringen en tips uit te wisselen, vragen aan elkaar te stellen, maar ook om troost te vinden bij elkaar of gewoon gezellig samen te zijn.

3. Opstarten en opvolgen van dossiers bij diverse instanties

Een minder direct voelbaar maar even belangrijke kerntaak is het opvolgen van een aantal dossiers. In 2013 waren wij betrokken bij volgende dossiers:

 ALS-renting project: Nema is nog steeds lid van de werkgroep die i.s.m. het RIZIV en VAPH een proefproject wil opstarten om hulpmiddelen snel en voor kortere tijd te huren van RIZIV en VAPH, i.p.v. ze aan te kopen. Dit is vooral van belang bij de zogenaamde snel degeneratieve aan doeningen zoals onder andere ALS. Dit project loopt nu reeds meer dan drie jaar en evolueert bijzonder traag, mede omwille van het feit dat zoveel partijen betrokken zijn (RIZIV, patiënten organisaties, verstrekkers, mutualiteiten, VAPH,…). Vermits de terugbetaling van rolwagens naar het Vlaamse niveau zal komen, zitten we nu deels met een nieuwe samenstelling van de werkgroep waarin ook de Vlaamse overheid vertegenwoordigd is.  BNMDR: Nema helpt mee om het bestaan van de “Belgian NeuroMuscular Disease Register” bekend te maken bij patiënten met een spierziekte, en hen te overtuigen van deelname. Deze database verzamelt namelijk i.s.m. de NMRC’s gegevens van patiënten met een gekende spierziekte. Dit is van groot belang voor het onderzoek naar nieuwe medicijnen. Wanneer er voor het testen van een kandidaat-geneesmiddel een bepaalde groep patiënten nodig is, kan in de toekomst dankzij de database zeer vlot de vereiste doelgroep opgezocht en gecontacteerd worden door de NMRC’s. Wij zijn dan ook tevreden dat we betrokken zijn in dit project.  Zorgbeleid: sinds onze toetreding tot het VGPH (Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap) hebben we een aantal mensen binnen Nema die zich verdiepten in de materie van zorgregie en de ondersteuning van personen met een handicap in Vlaanderen. Centraal hierin is voor de meeste van onze leden het PAB en hoe dit zal evolueren. Natuurlijk houden we ook rekening met onze leden die geen PAB maar een voorziening wensen om een volwaardig leven uit

8


te bouwen. Nema zetelt in diverse overlegorganen op lokaal en Vlaams niveau. Dit is cruciaal gezien het decreet persoonsvolgende financiering dat nog door deze regering zou goedgekeurd worden. Nema richtte samen met GRIP, Ouders Voor Inclusie en Hazo vzw de actiegroep RIP PAB PGB op omdat wij niet akkoord gaan met het huidige ontwerp van decreet.

4. Samenwerkingen en lobbywerk

Nema hecht veel belang aan samenwerken met partnerorganisaties en lobbywerk bij de overheidsinstellingen. Er wordt immers al te vaak naast elkaar dubbel werk verricht, en zeker in overheidsdossiers is het net belangrijk om zoveel mogelijk de krachten te bundelen en met één stem te spreken. Zo was Nema actief lid van de werkgroepen “hernieuwing zorgregie” en “RPC en quota” binnen het VGPH (Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap) die bestond uit vertegenwoordigers van verschillende verenigingen. Verder werkte Nema ook in 2013 nauw samen met onder andere de Association Belge contre les Maladies Musculaires (ABMM), Gelijke rechten voor iedere persoon met een handicap (GRIP), de NMRC’s, MPI’s, het RIZIV,… . Ook de samenwerking met Duchenne Parent Project (DPP) België werd uitgediept. Zo bereidden DPP en Nema samen een Duchenne infonamiddag voor op 8/3/14.

In 2013 wist Nema ook een aantal verenigingen die een specifieke spierziekte vertegenwoordigden, te overtuigen van de meerwaarde van een samenwerking. Zo besloot het bestuur van CMT Vlaanderen dat ze onder Nema’s vleugels nog meer slagkracht zouden hebben, en kwam het tot een samensmelting waarbij het CMT-bestuur een nieuwe diagnosegroep startte binnen Nema. Verder werd Filip Rabaut van CIDP/GBS Vlaanderen actief als diagnoseverantwoordelijke van onze diagnosegroep polyneuropathieën, en werd er een nieuwe FOP-diagnosegroep (fibrodysplasia ossificans progressiva) opgericht door enkele ouders van kinderen met deze aandoening.

5. Ledenwerving

Naast informatieverstrekking, lotgenotencontact, ontspanning en opvolgen van dossiers, besteedt Nema ook constant aandacht aan ledenwerving. Net als in 2012, ging het ledenaantal ook in 2013 in stijgende lijn, Nema telt nu 369 gezinnen waarvan 1 of meerdere leden. Verder telden we in 2013 ook 105 aanmeldingen.

 Website en forum: de website blijft als uithangbord en eerste contact essentieel. We adverteren nu een kleine twee jaar zeer gericht via onze erkenning bij Google Adwords, en dat werpt zijn vruchten af. Het aantal unieke bezoekers is tegenover een jaar geleden maal 2,5 à 3 gegaan! Momenteel zitten we aan 5 à 6000 unieke bezoekers per maand. Verder biedt ons forum aan alle geïnteresseerden de mogelijkheid om contact te leggen, vragen te stellen, ideeën op te doen,… Ondertussen zijn al 1750 berichten geplaatst en registreerden 264 mensen zich op het forum.  Facebook: sinds 2012 heeft Nema naast het forum ook een facebook-groep. Dit bleek een goede beslissing, want ook hier zijn heel wat leden én niet-leden actief. Momenteel telt de groep reeds 399 leden.

6. Fondsenwerving Aangezien Nema volledig afhankelijk is van giften en sponsoring, dient er constant gezocht te worden naar nieuwe fondsen. Sinds eind 2010 is Nema wel erkend als vrijwilligersorganisatie in de welzijns sector door het ministerie van Welzijn en Volksgezondheid. Dit houdt een vaste jaarlijkse subsidie van 8 à 9.000 euro in. Hiervoor moeten we echter voldoen aan een aantal vereisten omtrent de opleiding én bescherming van onze vrijwilligers. Deze zaken worden ook gecontroleerd door een inspecteur. Daarom blijven losse projectsubsidies essentieel, en behoort het schrijven van subsidieaanvragen tot het vaste takenpakket van onze projectmedewerkers. Zo kregen we in 2013 subsidies toegekend door Cera en Stad Antwerpen voor ons toneelproject, de Koning Boudewijnstichting voor onze sensibiliseringscampagne rond spierziekten, het ING-mecenaatsfonds voor ons gezinsweekend en Fortis Foundation voor onze Nema-dag in Pairi Daiza. We zijn zeer dankbaar voor de steun van deze organisaties. We mochten ook diverse persoonlijke schenkingen en giften van organisaties, scholen en bedrijven ontvangen. Tenslotte, en niet in het minste, was er de fondsenwerving met de hulp van de vele vrijwilligers: de MDA Harley Davidson pinverkopen, het palingfestival, de Music For Life acties,...

9


7. Contactpersoonschap

Sinds 2012 is Nema erkend als contactpersoon voor het registreren van zorgvragen bij het VAPH. In de praktijk focussen wij op PAB-aanvragen, hoewel we mensen met vragen naar andere ondersteuningsvormen ook steeds met raad en daad bijstaan, en hen doorverwijzen naar diensten met de nodige ervaring en kennis. Ondertussen is Nema contactpersoon voor 23 van zijn leden, en alle personen die een actieve PAB-aanvraag deden via Nema, hebben hun PAB uiteindelijk ook gekregen, een absoluut record! Uiteraard heeft dit ook te maken met het feit dat onze leden vaak een hoge ondersteuningsnood hebben, en het garandeert helaas niet dat we dit hoge slaagpercentage kunnen handhaven. Hoewel Nema voor elk dossier heel wat geld extra betaalt in de vorm van de werkuren van projectmedewerker Patrik, tonen deze cijfers aan dat het de juiste keuze was om het contactpersoonschap op te nemen voor onze leden. Elk PAB dat wordt “binnengehaald” betekent immers het begin van een nieuw leven voor de aanvrager in kwestie. Het is echter enkel dankzij de giften die Nema ontvangt dat we het contactpersoonschap kunnen blijven opnemen.

8. Medewerkers en leden

Het mag duidelijk zijn dat Nema enkel zoveel werk kan verzetten dankzij alle vrijwilligers. Er zijn diverse werkgroepen die ad hoc worden samengesteld naargelang de behoeften. Zo waren er in 2013 werkgroepen rond de themadag in Pairi Daiza, de filmnamiddag, Music For life, de Nema-dag 2014,… .Verder zijn er de diverse vaste taken en is er de raad van bestuur, die in 2013 zevenmaal samen kwam.

Vaste vrijwilligers

Raad van bestuur Nema: Robert van Tichelen (voorzitter en verantwoordelijke informatica), Nadine Albergs (secretaris), Carina Verdonck (diagnoseverantwoordelijke Duchenne spierdystrofie en ondervoorzitter), Patrick Louage (penningmeester en boekhouding), Jacqueline Jansen, Katja Brouwers, Paul Van Woensel (materiaalverantwoordelijke en diagnoseverantwoordelijke), en Jo Rooseleers (verantwoordelijke Duchenne Parents Project)

Onze vrijwilligers Nema kan slechts zoveel werk verzetten dankzij de hulp van de tientallen vrijwilligers die zich op onze activiteiten op losse basis engageren voor Nema. Daarnaast zijn er echter ook een flink aantal vaste vrijwilligers die het hele jaar door intensief voor Nema aan het werk zijn. Dit zijn de diagnoseverantwoordelijken, de redactieleden, het bestuur, en de mensen die in ad hoc werkgroepen meewerken aan diverse projecten.

Advies: Luc Vlerick en Emma Cambré Telefonische permanentie en aanmeldingen: Emma Cambré Documentatiedienst: Carina Verdonck Secretariaat: Nadine Albergs Regionale verantwoordelijken: Antwerpen Emma Cambré, West-Vlaanderen Maya Vandamme, Limburg Nadine Albergs, Vlaams-Brabant en Brussels Hoofdstedelijk Gewest Veerle Ternier Redactie tijdschrift: Rita De Groote, Ferry Groothedde, Patrik Claes, Rosemarie Juchtmans, Luc Vlerick, Karin Moons en Dany Maes - Jongerenkrant: Rosie Vermeiren Coördinatie diagnosegroepen: Paul Van Woensel i.s.m. Carina Verdonck Verantwoordelijken diagnosegroepen: Ataxieën: Dirk en Odette Cornil – Tombeur Becker spierdystrofie: Jan en Marie-José Janssens – Mariën Bekkengordel spierdystrofie: Nancy Verwaest Charcot-Marie-Tooth (CMT): Alexander Leysen en Miranda Janssen Duchenne spierdystrofie: Carina Verdonck Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP): Anne Moons en Christinne Van Meerbeeck FSHD: Veerle Ternier Metencom: Nadine Albergs Polyneuropathieën, GBS, MMN, DVN en CIDP: Filip Rabaut en Ann Van Hyfte

10


Ziekte van Pompe: Gerda Marchand Spinale musculaire atrofie (SMA): Katleen Hermans (adolescenten en volwassenen) en Katleen Van Bel (jongeren) Ziekte van Steinert: Emma Cambré Werkgroepen: Nema-weekend: Carina Verdonck en Nadine Albergs Oudergroep/weekend: Katleen Van Bel MFL e.a. projecten voor fondsenwerving: Luc Vlerick, Stijn Vlerick en Sander Spanhove, Peter Gielkens, Femke Gielkens, Filip Rabaut, Stephanie Bataillie, Nadine Albergs, Katja Brouwers, Dirk Cornil, Nancy Verwaest en tal van andere losse vrijwilligers.

Halftijdse projectmedewerkers:

Patrik Claes Hoewel er een grote ploeg van zo’n 60 vrijwilligers actief is binnen Nema, is voor een aantal taken een professionele kracht met specifieke vaardigheden essentieel. Onze projectmedewerker Patrik volgt de medische ontwikkelingen op en vergadert met de medische sector en de overheid. Hij overlegt met onze partnerorganisaties en volgt de lopende samenwerkingen op. Zijn aandacht gaat ook naar fondsenwerving. Twee belangrijke nieuwe taken sinds 2012 zijn het opvolgen van de vernieuwingen binnen de zorgregie, en het opnemen van het contactpersoonschap voor mensen die een PAB willen aanvragen. Dit maakte dat het stilaan tijd werd voor het aanwerven van een extra kracht die bepaalde taken kon overnemen.

Karin Moons Karin kwam er daarom in december 2011 bij als tweede halftijdse projectmedewerker. Zij werd al snel een onmisbare kracht, en mag zich ondertussen eindredacteur van ons tijdschrift NM noemen. Naast NM verzorgt zij ook de lay-out van onze flyers en brochures, en neemt ze heel wat administratieve taken op zich. Daarnaast is zij actief in de werkgroep die het Nema-weekend 2014 momenteel voorbereidt. Tenslotte helpt Karin ook bij het aanschrijven van kandidaat-sponsors. Dankzij haar inspanningen haalden we projectsubsidies binnen bij Rotary Mechelen en enkele bedrijven. Ook op het vlak van ledenwerving is zij zeer actief, wat zich vertaald heeft in een steile klim van het aantal leden in 2013.

11


Doelstellingen voor 2014 1. Algemene werking

Ook in 2014 zal extra aandacht besteed worden aan een grotere bekendheid van Nema. Dit heeft twee doelen. Ten eerste hopen wij op deze manier nog meer leden te werven. Gezien er volgens cijfers van het RIZIV zo’n 10 à 12.000 mensen met een spierziekte zijn in Vlaanderen, moeten we hierop blijven inzetten. Nema streeft er immers naar om álle mensen met een NMA te helpen. Ten tweede zal een grotere naambekendheid er ook toe bijdragen dat onze stem sneller gehoord zal worden, wat essentieel is in een aantal overheidsdossiers. Een ander aandachtspunt voor 2014 is het uitwerken van een aantal infobrochures. Zo is er in 2013 een samenwerking gestart met de NMRC’s om een vernieuwde brochure uit te geven rond slikproblemen en voeding. Ook voor informatie op onze website rond een aantal specifieke spierziekten werken we samen met de NMRC’s. Tenslotte blijft uiteraard ook fondsenwerving een activiteit die dient door te lopen.

2. Ledenactiviteiten

Ook in 2014 zullen zoals steeds onze weerkerende activiteiten georganiseerd worden. Daarbij zullen er extra inspanningen gedaan worden om alle diagnosegroepen goed te laten draaien en voldoende lotgenotencontacten te organiseren. Naast de gebruikelijke diagnose- en provinciale bijeenkomsten zijn er ook onze Nema-dag in Planckendael, het ouder-weekend te Maasmechelen, het Nema-weekend te Middelkerke in het najaar, een themadag rond waardig sterven,…

3. Op te volgen dossiers

12

Een aantal dossiers die reeds liepen in 2013 zullen verder opgevolgd worden (ALS-renting project, klinische studies,…). Verder zal in 2014 ook aandacht besteed worden aan volgende projecten:

Vernieuwing van de zorgregie In het kader van het perspectiefplan 2020 van minister Vandeurzen zit er een vernieuwing van de zgn. “zorgregie” aan te komen. Daarvoor stelden de meerderheidspartijen eind 2013 een ontwerp van decreet voor rond persoonsvolgende financiering voor personen met een handicap. Na grondige studie konden wij ons niet achter dit decreet scharen, en we richtten de actiegroep RIP PAB PGB op samen met GRIP, Ouders voor Inclusie en Hazo vzw. De regering wilt het decreet nog voor de verkiezingen in mei 2014 goedgekeurd krijgen in het parlement, waarna de volgende regering het dan in uitvoering moet brengen. Wij zullen dan ook in 2014 zeker alert moeten blijven en dit dossier van zéér nabij opvolgen.

Contacten met NMRC’s en meer inspraak Nema stond mee aan de wieg van de huidige NMRC’s. Nema ijvert ervoor dat patiënten een stem hebben in de akkoordraad die de werking van de NMRC’s opvolgt. Wij vertrekken hierbij echter vanuit een open houding met ruimte voor overleg. Daarom is het belangrijk dat we met alle NMRC’s goede contacten onderhouden en in een sfeer van vertrouwen zaken kunnen bespreken. Ook in 2014 blijft deze goede verstandhouding met de NMRC’s een belangrijk aandachtspunt.

Hielprikscreening Reeds geruime tijd ijvert Nema voor het toevoegen van de aandoeningen van Duchenne en Pompe aan de neonatale hielprikscreening. Het is een complex dossier waar niet iedereen op dezelfde lijn zit. Om te peilen naar de haalbaarheid en wenselijkheid van deze uitbreiding van de hielprikscreening, zal Patrik Claes voor Nema ism Universiteit Antwerpen als co-promotor optreden voor het eindwerk van twee studenten geneeskunde. Het onderzoeksproject zal een looptijd hebben van 3 jaar.

Nema-weekend 2014 In 2014 zal de werkgroep zijn handen vol hebben met het organiseren van ons Nema-weekend 2014. De locatie en datum liggen al vast (zorgcentrum Middelpunt in Middelkerke, 12-14 september 2014).

NEMA-Activiteiten

Antwerps etentje Zondag 1 juni – Colmar te Antwerpen Na Limburg en Vlaams Brabant organiseren we ook voor onze Antwerpse leden een etentje. Op zondag 1 juni zijn we welkom in de volledig vernieuwde Colmar op de Gerard Legrellelaan 2 in 2018 Antwerpen. Naast het Olympisch zwembad Wezenberg. Tussen 17 en 20 uur hebben we een zaaltje voor ons groepje. Inschrijven kan via [email protected] en dit ten laatste op 15 mei. Deelname €25 per persoon (alles inbegrepen). Gelieve het inschrijvingsgeld te storten op rekening van Nema: BE18 7370 2204 0665 BIC: KRED BE BB met als mededeling: ‘Antwerps etentje – Uw naam’. Groetjes, Carina Verdonck en Emma Cambré

Bijeenkomst CIDP en polyneuropathieën Zaterdag 26 april – De Ceder te Deinze Zoals jullie in NM hebben kunnen lezen, willen wij Nema graag versterken als diagnoseverantwoordelijken voor de CIDP- en Polyneuropathiegroep. Om onszelf voor te stellen organiseren we een gezellige bijeenkomst op zaterdag 26 april in De Ceder, Parijsestraat 34 te Deinze vanaf 14u tot 17u. Inschrijven graag voor 12 april via een mailtje of telefoontje naar het [email protected]. Gelieve het inschrijvingsgeld van €5 p.p. te storten op rekening van Nema: BE18 7370 2204 0665 - BIC: KRED BE BB met als mededeling ‘CIDP en Poly - Uw naam’. Wij kijken er naar uit om jullie te ontmoeten! Groetjes, Stephanie en Filip

13

NEM A- Ac t iv it e it e n

Bowling Sint-Niklaas Zaterdag 21 juni – Bowlingpaleis te Sint-Niklaas Om de vakantie sportief in te zetten hadden wij gedacht om een bowling te organiseren. Deze zal doorgaan op zaterdag 21 juni in het bowlingpaleis te Sint-Niklaas. Personen die niet willen bowlen maar gewoon willen samenkomen om elkaar te leren kennen, eens met elkaar te praten, adviezen te wisselen met Nema-leden of willen supporteren zijn ook welkom. In de prijs is inbegrepen: 2 spelletjes bowling, 2 dranken en pannenkoeken. Wat: Bowling - Wanneer: zaterdag 21 juni om 13u30. Waar: Bowlingpaleis, Plezantstraat 264, te Sint-Niklaas Kostprijs: €7 p.p. Nema-leden, €10 p.p. niet-leden Inschrijven voor 1 juni bij Nancy Verwaest via mail [email protected], of via gsm op 0472 74 52 47. Gelieve het inschrijvingsgeld te storten op rekening van Nema: BE18 7370 2204 0665 - BIC: KRED BE BB met als mededeling ‘Bowling 21 juni - Uw naam’. Graag tot dan! Nancy

VIND EN VOLG ONS OP

► NEMA SPIERZIEKTEN

Heb ji j ook ee Faceb n oo accou knt?

Surf, vind en volg ons dan via onze Facebookpagina 'NEMA SPIERZIEKTEN'. Zo blijf je op de hoogte van het laatste nieuws, onze activiteiten, interessante links en kan je zelf oproepjes of interessante weetjes posten! Ondertussen werden er in samenspraak met enkele diagnoseverantwoordelijken volgende Facebookgroepen opgericht:  Dunne-vezelneuropathie NEMA  Partners van mensen met een spierziekte  CIDP-praatgroep NEMA 14

N EMA - A c ti v it eit en

Nema’s algemene vergadering, met aansluitend het etentje voor de vaste vrijwilligers Zaterdag 15 maart – CC Hasselt te Hasselt 15 maart werd een lange, maar vruchtbare dag voor ons bestuur. Reeds om 13u zaten we samen voor de vergadering van de RvB om aansluitend (met een beetje vertraging) rond 16u te starten met de algemene vergadering (AV) voor onze Nema-leden. We waren blij om dit jaar enkele nieuwe gezichten te mogen verwelkomen. Zoals met elke AV overliepen we structureel enkele belangrijke zaken om onze werking toe te lichten. Het verslag van vorig jaar werd goedgekeurd, er werd een terugblik op onze werking met een financieel jaarverslag van 2013 gegeven. De Duchenne Heroes werd ook even toegelicht. En het allerbelangrijkste, onze doelstellingen met begroting voor 2014! Ook dit jaar werden enkele bestuursleden (her)verkozen en mochten we Peter Gielkens noteren om te zetelen in ons bestuur. Peter, de papa van Liam Segaert, bood zich ook aan om een handje toe te steken bij Nema. Natuurlijk nemen we zoiets graag met beide handen aan. Redenen genoeg om te klinken op het nieuwe jaar, en een mooie toekomst voor Nema! Schol!!! Na de algemene vergadering mochten onze vaste vrijwilligers hun beentjes onder tafel schuiven voor een overheerlijke maaltijd. Er werd goed gelachen, gebabbeld en gesmuld! Dankjewel Nema! Karin Moons

15


Verslag Nieuwjaarsetentje Zondag 26 januari - Park Natuur en Cultuur te Stevoort Omdat we al enkele jaren in het Theatercafé waren voor ons Nieuwjaarsetentje en ik wel eens iets anders wilde proberen, trokken we op 26 januari 2014 naar het zaaltje van een klein natuurpark in Stevoort, een deelgemeente van Hasselt. Voor mij was dit best spannend om verschillende redenen. Uit eigen ervaring wist ik dat de traiteur zéér goed was, een beetje duurder weliswaar maar hij levert kwaliteit. Maar ik vermoedde ook dat zij het niet écht gewoon waren om met (elektrische) rolstoelers om te gaan, en ik heb hen dan op voorhand ook zoveel mogelijk ingelicht en tips gegeven die ze in alle dank aannamen. Ook voor de eigenaars van het zaaltje zelf was dit allemaal nieuw, maar ook zij stonden open voor alle richtlijnen! Bij het opmaken van de uitnodiging kreeg ik al zin in het menu, de keuze tussen varkenshaasje of tongrolletjes was moeilijk… ’t is allebei erg lekker! De inschrijvingen kwamen dan ook weer vlotjes binnen, het wordt een vast groepje tijdens dit evenement ;-). En, hoewel ik zelf de uitnodiging maakte… moet ik (als ik er nu aan terugdenk) nog met een vuurrood hoofd toegeven dat ik me ergens vergist heb in aanvangsuur. Zelden ben ik te laat… ook nu zat ik netjes vertrekkensklaar toen mijn tante Paula belde en vroeg waar ik bleef. Want bijna iedereen was er al??? Help!!! De stoom is me hier even uit mijn oren gekomen en toen ik dan 10 minuutjes later arriveerde, nogal over mijn toeren, en ook zag dat men toch nog tafels had moeten verschuiven enz. … was de chaos in mijn hoofd compleet ;-). Gelukkig kon iedereen er mee lachen (behalve ik op dat moment) en was deze flater vlug vergeten. Vooral door de zeer aangename ontvangst van de kelners en de zaaleigenaars, de heel mooie locatie, en het erg lekkere eten. Achteraf bekeken, is alles toch nog goed verlopen. Oef! Volgend jaar let ik beter op! Zeker weten! ;-). Grz. Nadine. Nog enkele reacties Spijts de regen en het slechte weer toch in Hasselt geraakt. Ik vond de locatie héél geschikt, geen geroezemoes uit de andere zalen, het eten was voortreffelijk en het gezelschap aan tafel aangenaam. Praatjes gemaakt met verschillende mensen en dat geeft altijd een goed gevoel! Een dikke proficiat voor Nadine. Emma Cambré

16


De locatie vonden wij prachtig, het eten was volgens Nathalie zelfs beter dan de vorige keren en de sfeer zat er weer goed in met die gezellige bende. Dus wat moeten wij nog meer hebben? Wij kijken al uit naar de volgende ontmoeting. Gr Antonio De locatie was zeer geslaagd, jammer dat het al donker was. Het eten was heerlijk en er werd zelfs voor een tweede keer rondgegaan. Het gezelschap was tof, meestal dezelfde gezichten die we terugzien! We zullen, bij leven en welzijn, volgend jaar weer van de partij zijn! Bart en Karin Bosmans-Bonhomme Verder wil ik zeggen dat mijn vegetarische en Jasmijns glutenvrije maaltijd op en top was.Het hapje, de soep en het hoofdgerecht waren allemaal aangepast. En heel erg lekker. En we konden bijvragen als we nog een beetje wilden. Het was heel leuk om de bekende gezichten nog eens terug te zien. De locatie was prima. Het personeel was erg vriendelijk en behulpzaam. Ik ga er zeker nog eens terug om een wandeling te maken in het park (als het iets warmer is) en voor een tasje thee. Katja en Jasmijn

17


Verslag themadag ‘Een waardig levenseinde voor iedereen’ i.s.m. LEIF (LevensEinde InformatieForum) Zaterdag 22 maart - Novotel te Mechelen Om 9u15 verwelkomden we onze deelnemers in Novotel te Mechelen met een tasje koffie of thee en een croissant of koffiekoekje. Tijdens dit informele moment konden mensen elkaar terug ontmoeten en even bijpraten. Stipt om 9u45 startten we met onze inleiding en lezing van LEIFarts dr. Bessems. Verschillende aspecten rond wens, omstandigheden en regelgevingen werden in het kort besproken. Een uitgebreide versie kan je lezen in het LEIFblad dat momenteel door het grote succes uitgeput is geraakt. Jammer genoeg konden we onze deelnemers hierdoor geen papieren versie meegeven. Maar geen nood, ze worden momenteel bijgedrukt. Je kan het LEIFblad ook lezen via de homepagina van www.leif.be. Het LEIFblad zal na druk verspreid worden in bibliotheken, bij apothekers, huisartsen en gemeente, en kan (net zoals de LEIF-kaart) ook via de website aangevraagd worden. Dr. Bessems sprak over waarom, hoe en in welke omstandigheden mensen kiezen voor een waardig levenseinde. Hij begon zijn lezing over: Beslissingen bij het levenseinde, en wat kan ik regelen voor later. Hij sprak over de evolutie van de medische, sociologische en ethische zorg rond het levenseinde. De medische spitstechnologie zorgt ervoor dat veel leed kan voorkomen worden door de levens- en kwaliteitsverlening van patiënten te verbeteren. Maar ze kan ook veel leed veroorzaken:het blijven toedienen van medicatie, voeding en vloeistof, operaties, … kan een pijnlijke en psychologisch zware stervensverlening veroorzaken, en is ook zwaar voor familie en andere naasten. Het maatschappelijke debat hierrond is volop gaande:  therapeutische hardnekkigheid  palliatieve zorg  beslissingen bij het levenseinde (inclusief euthanasie). Het is belangrijk om goed na te denken en volgende zaken goed te bespreken met je arts en naasten. Artsen dienen zelf ook volgende zaken in acht te nemen:  grensverleggende & levensverlengende behandelingen  ethisch reflecteren  moet alles wat we kunnen ook gedaan worden? We merken dat euthanasie of negatieve wilsbeschikking nog vaak een moeilijk te bespreken onderwerp is bij sommige families, artsen of zorginstellingen. LEIF kan als bemiddelaar, begeleider en/of arts optreden indien je dit wenst. Aarzel ook niet om een doorverwijzing te vragen indien je geen gehoor krijgt bij je huisarts. Het is ook belangrijk om geen erfgenaam als vertrouwenspersoon in te schakelen voor je papieren, dit is niet rechtsgeldig en zal dus leiden tot een weigering van euthanasie. LEIFkaart Dit plastic kaartje (ter grootte van een bankkaart) vermeldt over welke wilsverklaringen men beschikt. De kaart is bedoeld om in de portefeuille te bewaren. De LEIFkaart vervangt de (papieren) vorm van wilsverklaringen niet, integendeel: ze refereert er net naar. Ze biedt een bijkomende garantie dat artsen en hulpverleners sneller op de hoogte kunnen gebracht worden van iemands wettelijke wilsverklaringen en dat er rekening mee kan gehouden worden. Wij adviseren dan ook ten zeerste dat men in de mate van het mogelijke zijn wilsverklaringen laat registreren via de gemeente.

18


LEIFblad In het LEIFblad (zie www.leif.be) vind je o.a. 4 gebruiksklare documenten die in overeenstemming zijn met de wet* en die je toelaten vooraf je levenseinde te plannen: 1. voorafgaande negatieve wilsverklaring (‘levenstestament’) 2. voorafgaande wilsverklaring euthanasie 3. verklaring voor orgaandonatie 4. verklaring inzake de wijze van teraardebestelling * Er zijn talloze documenten in omloop of beschikbaar via internet. Vele zijn echter niet conform de Belgische wetgeving.

Meer info over een waardig levenseinde? LEIFlijn! Meer info over patiëntenrechten, palliatieve zorg en euthanasie kan je terugvinden in het LEIFblad via www.leif.be. Voor hulp of inlichtingen over levenseinde, de LEIFlijn helpt je rechtstreeks of brengt je in contact met de juiste mensen of instanties. Tijdens de kantooruren: 078 15 11 55. UL-Team Uitklaring Levenseindevragen-team – is bedoeld voor patiënten (en hun familie) met vragen rond hun levenseinde. Dit team kan geraadpleegd worden wanneer men nergens anders terecht kan. Wie: interdisciplinair team: palliatieve arts, psychiater, psycholoog, sociaal & psychiatrisch verpleegkundige, levensbeschouwelijk begeleider, oncoloog, jurist, LEIFarts, pediater, ... Hoe: op afspraak Waar: UL-team, J. Vander Vekenstraat 158, 1780 Wemmel Contact: tel 078 05 01 55 [email protected] - www.ulteam.be Het is heel moeilijk om alle info in dit verslag te verwerken, het zou misschien kunnen leiden tot foutieve of onvolledige berichtgeving. Daarom raad ik je aan om een kijkje te nemen op de website van Leif als je meer info wilt, of om contact met hen op te nemen als je vragen hebt. Iedereen was het erover eens, dit delicate onderwerp werd door dr. Bessems op een heel serene, rustige en duidelijke manier besproken. Na de lezing was er ook voldoende ruimte voor vragen. De uitgebreide broodjeslunch s ’middags werd ook goed gesmaakt, en enkele deelnemers hebben in de namiddag nog gezellig nagepraat, spelletjes gespeeld en mooie spulletjes gehaakt. Dankjewel aan Rotary Mechelen voor hun steun, mede door hen kon deze themadag plaatsvinden en werd deze dag een succes! Ook dankjewel aan Nadine voor haar hulp bij het organiseren en regelen van deze themadag en Katja en Jasmijn voor het organiseren van de ontspanningsactiviteit.

Karin Moons Projectmedewerker Nerma vzw Enkele vragen vanuit het publiek:  Wanneer je ernstig gewond geraakt in een ongeval en je over een LEIFkaart en wilsbeschikking beschikt, wordt je dan toch nog gereanimeerd door de ambulancebroeders? Ja, de reanimatie wordt gestart op de plek van het ongeval en verdergezet in de ambulance. Omdat een overlijden op straat of andere plek steeds de rompslomp van het parket met zich meebrengt, wat voor familie heel belastend is.  Kan ik op het laatste ogenblik nog van gedachte veranderen? Absoluut, je beslist zelf over je eigen levenseinde. Je kan alsnog op je beslissing terugkomen. 19


 Mijn kind kan zelf niet meer aangeven bij het verzorgend personeel en arts dat hij of zij pijn heeft, maar ik als ouder zie het wel. Wat kan ik doen om een arts te overtuigen? Er zijn verschillende factoren die aangeven dat iemand pijn heeft (hartslag e.a. lichamelijke achteruitgang). Als ouder moet je blijven aandringen bij de betrokken arts en de signalen die je ziet aangeven. Het is belangrijk dat een arts dit serieus neemt en de nodige pijnmedicatie start of opdrijft en dit duidelijk met de ouders bespreekt.  Ik ben nog relatief goed maar ik krijg op straat een hartstilstand, zullen de ambulancebroeders dan door de LEIFkaart beslissen om je niet te reanimeren? Neen, op straat zullen zij steeds een reanimatie starten. Pas in het ziekenhuis kunnen de nodige acties ondernomen worden. Je kan in je wilsbeschikking verschillende zaken laten opnemen, ook informatie voor de mogelijke nodige behandelingen zoals reanimatie, pijnbestrijding, beademing,… e.a. behandelingen. Op de LEIFkaart kan je ook de naam en het telefoonnr. van je vertrouwens persoon laten noteren.  Ik regel de nodige papieren voor euthanasie en negatieve wilsbeschikking, maar na 4,5 jaar net voor je de papieren voor euthanasie terug moet laten registreren ga je erg achteruit en ben je niet meer in staat om dit te doen. Wat gebeurt er dan? Welke wensen zal je arts dan volgen? Wettelijk zal de euthanasieverklaring vervallen en de negatieve wilsverklaring zal dan gevolgd worden. De arts zal dit met de familie en partner bespreken en zal naar eer en geweten de nodige acties ondernemen.  Heeft LEIF ook een Waalse zusterorganisatie? Het spijt me, hierop moet ik u het antwoord schuldig blijven. Het is me niet bekend of er momenteel een samenwerking is met een Waalse tegenhanger van LEIF.  Is LEIF 24/24 bereikbaar? Neen, enkel tijdens de kantooruren. Je kan je vraag inspreken op een antwoordapparaat, de medewerkers van LEIF zullen daarna contact opnemen om je te helpen met je vraag.  Hoe kan een spoedarts de nodige papieren bekijken? In het weekend vormt dit een probleem, want dan zijn de kantoren van het gemeentehuis gesloten. Daarom is het goed om je vertrouwenspersoon mét telefoonnr. op je LEIFkaart te vermelden, zodat de arts met hem of haar contact kan opnemen. De vertrouwenspersoon beschikt over een kopie van de wilsbeschikking en/of euthanasieverklaring. Enkele reacties van deelnemers - Ben blij dat ik erbij was, ik ga een LEIFkaart aanvragen. - Ik ben nu extra gemotiveerd om meer voor mijn rechten op te komen bij mijn arts. - Ik had het al eens gehoord maar vond het goed om toch nog eens een uitleg te krijgen en vragen te kunnen stellen. - Het onderwerp werd op een serene, rustige en duidelijk manier gegeven. - Het was fijn dat we tijd kregen om vragen te stellen. - Ik vond het heel interessant. - We zijn heel goed ontvangen, de broodjeslunch was heel lekker. - Het was mijn eerste ervaring met Nema, ik vond het heel fijn en kijk al uit naar het volgende evenement. - Ik vond het fijn om te kunnen napraten, en heb ook enkele nieuwe fijne mensen leren kennen. - Persoonlijk vond ik het niet heftig. de spreker heeft alles op een goede en rustige manier uitgelegd. - Alles was duidelijk en ik zal mijn papieren ook in orde maken. - ‘tWas niet heftig hoor, alleen jammer dat er geen boekjes waren, maar alle de papieren zijn al opgezocht en afgedrukt we kunnen eraan beginnen. - Dokter Bessems heeft dit zéér goed gebracht, was aangenaam om naar te luisteren. - Ik ben nog altijd onder de indruk van de lezing van dr Bessems. Het trof me hoe sereen hij het delicate onderwerp heeft gebracht. De vragen achteraf kwamen spontaan en waren interessant.

20

N EMA - A c ti vit eit en

- Ik wil hier vooral Nadine, Katja en Karin bedanken voor de fijne organisatie en natuurlijk de mensen van de Rotary die ons zo’n geslaagde themadag hebben bezorgd. De gesprekjes achteraf maakten voor mij het geheel af. Getuigenis Hallo allemaal, Ik ben Ann Van Hyfte, lid van Nema. Jammer genoeg kon ik er niet bijzijn op de themadag, maar ik ben dankbaar dat mijn getuigenis verteld wordt zodat ik er toch ook een beetje bij geweest ben. De mama van een vriendin heeft MS, en koos voor een waardig einde op 25 maart. Nog nooit heb ik dit van nabij ervaren, het is zo ingrijpend voor de dochter en schoonzoon. Elke dag gaan ze om met het naderende afscheid, zo voelbaar definitief met zoveel verdriet, veel blijdschap is er niet meer… Ik vermoed dat velen met een chronische ziekte dat aspect van lijden onderschatten, diegenen die achterblijven lijden mee in je eigen ondraaglijke lijden. Het is zo intens om afscheid te nemen en naar dé dag toe te leven. Wie zijn die mensen, die ondraaglijk lijden? Je kan er zo aanduiden of aanvoelen,… Maar elke mens kan op zeker ogenblik geconfronteerd worden met een zware ziekte, ook mensen die nu vrolijk door het leven gaan… Dit onderwerp gaat iedereen aan… En ik ben er ook van overtuigd dat er mensen zijn die moedig doorgaan tot er een grens overschreden wordt. Ik heb begrip voor wie het lijden te zwaar geworden is. Mijn gedachten gaan nu naar mijn vrienden vooral Inez en Jan, en naar iedereen die ermee te maken heeft… Groetjes, Ann

21


Nema-weekend 2014 12,13 en 14 september - Zorghotel Middelpunt te Middelkerke

Nema-weekend 2014

Schrij f je nu in!

12,13 en 14 september – Zorghotel Middelpunt te Middelkerke Nema’s weekendwerkgroep organiseert dit jaar ons tweejaarlijkse gezinsweekend voor onze leden. In 2012 trokken we op weekend naar de Biestheuvel te Hoogeloon. Dit jaar trekken we naar de kust en logeren we in het Zorghotel Middelpunt te Middelkerke. Wil je graag meegenieten van een heerlijk weekendje weg aan de Belgische kust, in een rustige en mooie omgeving? In het gezelschap van je naasten en andere lotgenoten? Dan is dit weekend je ideale uitstap! Naast de nodige aangepaste activiteiten zal je ook kunnen genieten van een avondje muziek, een rustige wandeling en natuurlijk véél momenten om bij te praten! Eind april zal onze weekendwerkgroep een bezoekje brengen aan het zorghotel om de

nodige afspraken te maken en enkele ontspanningsmogelijkheden te bekijken en te reserveren. Meer details volgen dus nog ;-). Dit weekend wordt je door Nema aangeboden voor een zeer democratische prijs. Belangrijk om weten: je kan ook je assistent (PAB) meenemen voor de helft van de prijs! Schrijf je tijdig in, want de plaatsen zijn beperkt. Wil je graag meer weten over onze verblijfplaats? Surf dan naar www.middelpunt.com. Meer info volgt nog, maar heb je nu reeds een vraagje? Stuur dan een mail naar: [email protected] of telefoneer: 011 72 31 87.

MIDDELPUNT biedt een zorgeloze vakantie voor mensen met een zorgvraag en is perfect toegankelijk voor iedereen! Vakantieverblijf Middelpunt - Westendelaan 37 - 8430 Middelkerke Inschrijven kan tot 1 juni 2014. Kostprijs:

Volwassenen: €50 Kinderen tot 4 jaar: gratis Kinderen van 4 jaar tot 12 jaar: €25 Begeleidend assistent: €25

Inschrijven:

Secretariaat (zie p.2 binnenflap van deze NM) Betalen op rekening: IBAN: BE18 7370 2204 0665 - BIC: KRED BE BB van Nema vzw. Met vermelding van je naam en “Nema-weekend - Uw naam”. Na je inschrijving ontvang je van ons een uitgebreide vragenlijst en een paar weken voor het weekend een Nema-weekend infomap.

Vervoersproblemen? Contacteer Carina: [email protected] of 0486 78 78 86 en zij zoekt samen met jou naar een oplossing!

22


GEZOCHT: VRIJWILLIGERS Heb je een hart voor vrijwilligerswerk? Draag dan jouw steentje bij aan ons gezellig Nema-weekend! 12,13 en 14 september vertrekken wij met onze vaste ploeg van vrijwilligers en onze leden op Nema-weekend. Op het programma staan talrijke aangepaste activiteiten en tijdens de vrije uurtjes kan er gezellig gebabbeld worden met lotgenoten in de aangename en aangepaste accommodaties. Onze vaste vrijwilligers en de 2 deeltijdse projectmedewerkers werken er hard aan om dit weekend vlekkeloos te laten verlopen. Maar tijdens het weekend moeten wij ook kunnen rekenen op tal van gemotiveerde vrijwilligers om allerlei kleine taken uit te voeren en onze leden met een beperking bij te staan en te helpen waar nodig. Wij kunnen dit niet alleen! Welke hulp hebben wij nodig? o.a. helpen tijdens de maaltijden, begeleiden tijdens uitstapjes, afwassen, opruimen, tafels klaarzetten,… .

Uiteraard bepaal je zelf hoeveel tijd je beschikbaar wil zijn, want het weekend moet voor alle deelnemers in de eerste plaats ontspanning zijn! Ga je dus mee op Nema-weekend, en zie je het wel zitten om hier en daar even een handje toe te steken, laat dat dan zeker weten bij inschrijving! Aarzel niet en neem contact op met ons secretariaat voor meer info! [email protected] of telefoneer 011 72 31 87 Wij zouden je héél dankbaar zijn!!

23


Opleiding vrijwilligers ‘Begeleiden groepsgesprekken’ VORMING Nema door Trefpunt/zelfhulp - Docent: Annemie Vandermeulen Zaterdag 1 maart 2014 - Ter Vesten te Beveren

Enkele vrijwilligers hebben ondertussen al heel wat ervaring opgebouwd met het organiseren en begeleiden van lotgenotenbijeenkomsten. Anderen beginnen pas en zoeken nog een beetje hun weg. Maar alle vrijwilligers, ervaren of niet komen heel af en toe in delicate situaties te staan tijdens bijeenkomsten. Omdat wij het welbevinden van zowel de deelnemers als onze vrijwilligers ervaringsdeskundigen/ moderators heel belangrijk vinden willen wij hen graag de nodige ondersteuning aanbieden. Wij helpen hen niet enkel bij het administratief en logistieke gedeelte maar ook bij het morele gedeelte. Voor onze vrijwilligers kan het deugd doen om tussen lotgenoten te vertoeven, maar het is soms niet eenvoudig om als ervaringsdeskundige een groep te begeleiden en een manier te vinden om op delicate gespreksmomenten te reageren, we zijn immers geen professionelen (of misschien toch bijna? ;-). Daarom ging ik op zoek naar een opleiding op maat en kwam ik bij Trefpunt/Zelfhulp terecht. Wij verzamelden bij onze diagnoseverantwoordelijken en vaste vrijwilligers enkele aandachts- en pijnpunten om door te geven aan Trefpunt/zelfhulp, en zij stelden op basis hiervan een opleiding samen. Helaas was één dag te kort om alle info te geven en bleven we een beetje op onze honger zitten qua tips en tricks over gesprekstechnieken. Eén ding was dus duidelijk: een vervolg is gewenst!

24


We merkten ook dat gewoon bij elkaar komen als vrijwilliger en/of diagnoseverantwoordelijke deugd kan doen om wat ervaringen uit te wisselen, dus ook dat gaan we proberen uit te bouwen ;-). Opleiding ook in Leuven - Omdat Beveren voor sommige vrijwilligers erg ver is organiseert Veerle Ternier ook een opleiding in Leuven op 11 of 18 oktober. Heb jij ook interesse in vrijwilligerswerk en wil je deze opleiding ook graag volgen? Neem dan contact op met Veerle via [email protected], zij zal dan met jou verdere afspraken maken. Makro schonk een beamer aan Nema - Dankzij de inzet en steun van de medewerkers bij Makro kon er een mooi bedrag van €500 aan aankoopbons geschonken worden aan Nema. Hiervan kochten we een handige beamer om te gebruiken tijdens onze evenementen. Deze beamer werd als primeur voorgesteld én gebruikt tijdens de vormingsdag en zal vanaf nu regelmatig gebruikt worden tijdens bijeenkomsten of andere evenementen (zoals film- en brunchnamiddag). Dankjewel aan Makro’s medewerkers!!!

Heb jij ook interesse om als vrijwilliger aan de slag te gaan? Aarzel dan niet en neem contact met ons op voor meer info: Karin Moons, [email protected] of via gsm: 0478 65 36 43 of Nadine Albergs van ons secretariaat, [email protected] of via telnr: 011 72 31 87. Groetjes, Karin Moons Projectmedewerker Nema vzw

25

NEM A - Ac t iv it e it e n

Bezoek aan Planckendael, dankzij de steun van Rotary Mechelen Zaterdag 10 mei – Planckendael, Leuvensesteenweg 582 te Mechelen

Op zaterdag 10 mei 2014 reizen we samen 5 continenten rond in het mooie dierenpark Planckendael te Mechelen. We zullen genieten van een rondleiding met gids met als thema's: 'Zo praten dieren met elkaar' of 'Over eten en opgegeten worden'. Heb jij ook zin om in een ontspannen sfeer en in een mooie omgeving lotgenoten te ontmoeten? Twijfel dan niet en schrijf je in voor onze Nema-familiedag in Planckendael!! Verloop van deze activiteit: 11u Ontvangst - onze Nemavrijwilligers zullen jullie ontvangen aan de inkom, 12u Broodjeslunch - daarna worden jullie getrakteerd op een broodjeslunch in het restaurant 13u Rondleidingen - 'Zo praten dieren met elkaar' of 'Over eten en opgegeten worden' 16u 'Zoete Zonde' in restaurant Toepaja 17u Afsluiting Inschrijven verplicht via mail naar [email protected] of via telefoon 011 72 31 87 met vermelding van aantal personen, namen en leeftijden. Ten laatste op 27 april. Deze activiteit wordt u gratis aangeboden dankzij Rotary Mechelen, zij zullen zich die dag ook als vrijwilliger behulpzaam maken.

26

NEMA-Nieuws

Nema-vrijwilligers aan het werk met NM Verpakken van ons driemaandelijks tijdschrift NM Mede dankzij de grote inzet van vele vrijwilligers kunnen u wij viermaal per jaar een volwaardig tijdschrift toezenden. Wij kunnen hiervoor rekenen op de hulp van enkele vaste vrijwilligers (en projectmedewerkers). Rita De Grootte, Luc Vlerick en Patrik Claes hebben ‘een serieus karweitje’ om alles na te lezen, medische ontwikkelingen op te zoeken (en sommige te vertalen), artikels te schrijven,… Rosemarie Juchtmans met haar bijdrage voor het forum, Rob Penders voor het lezersforum, en alle andere vrijwilligers met het schrijven van verslagen van bijeenkomsten of andere evenementen en aanleveren van relevante artikels. Diagnoseverantwoordelijken bezorgen ons ook af en toe medische of andere nuttige artikels. En als NM gedrukt en geleverd is zorgen Carina Verdonck en Luc Vennekens voor het kleven van adressen en versturen van de ‘grote berg’ NM’s. Zij verdienen een dikke pluim, dankjewel allemaal voor jullie hulp! Karin Moons, eindredacteur en lay-outer van dit tijdschrift

Werken en plezier kan ook goed gecombineerd worden,dat zie je hieronder bij Carina en een vriend aan huis ;-)!

27

NEM A- Nie uws

Decreet persoonsvolgende financiering voor personen met een handicap Waarom Nema en andere organisaties tegen zijn - Patrik Claes Zoals jullie in vorige NM konden lezen richtte Nema eind 2013 samen met enkele andere organisaties de actiegroep RIP PAB PGB op. Hiermee klagen we aan dat met het invoeren van het nieuwe decreet persoonsvolgende financiering (PVF) de huidige regelgeving rond het persoonlijke assistentiebudget (PAB) en het persoonsgebonden budget (PGB) zal worden afgeschaft. Volgens de meerderheidspartijen is dat geen probleem omdat dit met het nieuwe decreet volledig wordt opgevangen, maar de oppositiepartijen én een aantal gebruikersorganisaties -waaronder ook Nema - zien dit anders en formuleerden ernstige bezwaren. Het voorontwerp van decreet is reeds besproken en wordt naar alle waarschijnlijkheid nog snel gestemd tijdens deze legislatuur. Het is een complex dossier waarover al heel wat tegenstrijdige berichten in de media zijn verschenen. Met dit artikel hopen we onze leden enige duidelijkheid te verschaffen, en wie er meer over wil weten naar de juiste informatie te leiden.

Symbolische rouwstoet Op 24 februari organiseerden we met de actiegroep een symbolische rouwstoet om ons recht op ondersteuning en zelfbeschikking ten grave te dragen. De actie was een succes, en we kregen de nodige persaandacht. Zo verschenen er artikels in een aantal kranten, en we haalden zelfs het VRT nieuws. Hieronder geef ik een beknopt overzicht van de bezorgdheden die we tijdens de actie overhandigden aan de meerderheidspartijen. Voor meer informatie over het decreet zelf en een volledig overzicht van onze bezwaren verwijs ik graag naar de website www.rip-pab-pgb.be. Op deze website zullen ook de eventueel toch nog doorgevoerde aanpassingen aan het ontwerpdecreet kunnen gevolgd worden.

FOTO - De actiegroep zingt zijn klaaglied voor het partijbureau van SP.A

FOTO - Op het NVA Kantoor

FOTO - Bij CD&V in gesprek met de voorzitter van de Commissie Welzijn Katrien Schryvers

28

N EMA -Nieuw s

Vermaatschappelijking van de zorg Zeggen dat er een tekort aan middelen is binnen de sector van personen met een handicap, is een open deur intrappen. De overheid wil dit oplossen door massaal in te zetten op zgn. “vermaatschappelijking” van de zorg: daar waar enigszins mogelijk moet een persoon met een handicap trachten om zoveel mogelijk ondersteuning zelf te organiseren door het inzetten van reguliere diensten (thuisverpleging, familie- en poetshulp, welzijnsdiensten,…) en het aanspreken van zijn/haar netwerk (familie en vrienden). In de bredere context moet ook de samenleving zelf mee ondersteuning op zich nemen. ‘Vermaatschappelijking van de zorg’ is op zich zinvol, en verwijst volgens de website van de Vlaamse overheid zélf naar het streven om mensen met beperkingen, chronisch zieken, kwetsbare ouderen, jongeren met gedrags- en emotionele problemen, mensen die in armoede leven,…. , een eigen zinvolle plek in de samenleving te laten innemen, hen daarbij waar nodig te ondersteunen en de zorg zoveel mogelijk geïntegreerd in de samenleving te laten verlopen. Het betekent dus níet op je familie en reguliere diensten een beroep moeten doen voor je ondersteuning. Wij zijn dan ook tegen deze verengde interpretatie.

Trap 1: ondersteuning voor iedereen…of toch niet? De overheid belooft tegen 2020 zorggarantie voor personen met de hoogste ondersteuningsnood. Hoe men bepaalt wie de hoogste nood heeft, hangt af van politieke keuzes. Maak je bijvoorbeeld nog aanspraak op ondersteuning als je weigert om voor je ondersteuning een beroep te doen op je familie? Hoe dan ook, zelfs binnen 6 jaar is nog altijd een aanzienlijk deel van personen met een handicap niet adequaat geholpen. Maar niet getreurd: minister Vandeurzen kondigde afgelopen zomer met het nodige tromgeroffel aan dat er vanaf 2015 een basisondersteuningsbudget (BOB) zou komen voor iedereen met een erkende handicap. Dit BOB staat als “eerste trap” van een tweetrapssysteem omschreven in het decreet. Het gaat om een forfaitair bedrag: gelijk voor alle personen of ze nu een lagere of hogere ondersteuningsnood hebben. De persoon met een handicap hoeft ook niet te verantwoorden wat hij ermee doet. Klinkt fantastisch, alleen…er is nergens een bedrag vermeld. Hoe dan ook is het geen ondersteuning op maat. Voor sommigen zal dit te veel zijn, voor anderen te weinig. Ondertussen geeft zelfs meerderheidspartij NVA in zijn communicatie aan dat dit geen voorbeeld van goed en zorgvuldig beleid is. Toch zullen zij het decreet goedkeuren. Maar het uitvoeren zal voor een volgende regering zijn… Tenslotte is men al teruggekomen op de oorspronkelijk belofte dat iedereen met een erkende handicap een BOB zou krijgen. Nu is er sprake van een graduele invoering tegen 2020, en bepaalde categorieën dreigen definitief uitgesloten te worden. Trap 2: netwerk en reguliere diensten afgetrokken van budget Wanneer je ondersteuningsnood groter is dan wat met een BOB kan opgelost worden, kom je volgens het decreet in aanmerking voor de tweede trap, de zogenaamde niet-rechtstreeks toegankelijke hulp. Positief is hierbij dat je vanaf trap 2 een budget zal toegewezen krijgen waarvan je zelf beslist hoe je dat gebruikt: voor het inzetten van een persoonlijke assistent, voor het inkopen van een plaats in een voorziening, een combinatie van beide,… Maar bij het toekennen van een budgethoogte bepaalt men eerst een soort “maximaal budget” op basis van je ondersteuningsnood. Voor die inschatting gaat men ervan uit dat je alle zorg moet inkopen (via PAB of een voorziening). Zo verloopt het momenteel overigens ook. Maar als je aangeeft dat je op het moment van de aanvraag nog gedeeltelijk je plan kan trekken mits inschakelen van thuisverpleging, familiehulp, je familie of vrienden, dan… trekt men de uren ondersteuning die je zo kan regelen af van je budget! In het geval van iemand met een PAB zou hij/zij dus maar een deel van zijn budget krijgen als er nog hulp vanuit thuisverpleging, familiehulp of gezin wordt gegeven, enkel de uren dat je geen ondersteuning geregeld krijgt via die weg, worden nog vergoed.

Verplicht vrijwillig In het voorontwerp van decreet staat weliswaar dat je zelf mag aangeven welke ondersteuning vanuit je netwerk haalbaar én wenselijk is, maar daar schuilt een forse adder onder het gras. Je mag dan wel gerust aangeven dat je liever geen beroep doet op je familie, maar in het decreet wordt in één beweging ook de werking van de reeds vaker gehekelde regionale prioriteitencommissie (RPC) verankerd. Deze commissies zijn in het leven geroepen omdat er niet genoeg middelen zijn om iedereen te helpen. Dit gebrek aan middelen is trouwens de kern van het probleem, en het ziet er voorlopig niet naar uit dat dit opgelost zal worden. De RPC’s hebben daarom als taak om uit alle “prioritair te bemiddelen dossiers” de meest dringende te filteren, en deze een budget toe te kennen. 29

NEM A- Nie uws

En zo kan het ook nu reeds gebeuren dat de overheid wel erkent dat je in aanmerking komt voor een budget, maar dat de RPC jouw dossier minder dringend vindt dan een ander waardoor je helemaal geen ondersteuning krijgt. Uit onze ervaringen als contactpersoon voor aanvragen PAB weten we nu reeds dat je maar beter niet aangeeft dat je niet wenst ondersteund te worden door thuisverpleging of familie, en liever een persoonlijk assistent betaalt die je kent en zich aanpast aan jou in plaats van omgekeerd. Dus hoewel je volgens het nieuwe decreet zelf mag aangeven wat “haalbaar en wenselijk” is, kan je al raden wat een RPC beslist als ze jouw dossier leggen naast een dossier waar géén familie of thuisverpleging kan ingeschakeld worden…

Iedereen een beetje In de praktijk dreigt er dus niets te veranderen, of toch: áls je dan toch een budget toegewezen krijgt, zal het een lager budget zijn dan nu, want de uren ondersteuning die je via reguliere diensten en netwerk kan organiseren worden letterlijk afgetrokken (sic!) van je budget volgens het nieuwe decreet. En wat dan in het geval dat je vraag in trap twee afgewezen wordt? Geen nood, dan heb je toch nog altijd je (ruimschoots ontoereikende) BOB uit trap 1! Kortom: voor iedereen een beetje en voor niemand genoeg wordt het nieuwe motto van de overheid. Eens te meer herhalen wij: enkel het vrijmaken van meer middelen kan de wachtlijsten wegwerken. En dat is nog niet alles Verder zijn er een aantal zaken in het nieuwe voorontwerp van decreet die absoluut onduidelijk of zelfs verontrustend zijn. Hoewel de regering zegt dat alles nog wel verder kan uitgewerkt worden in een de uitvoeringsbesluiten, is het voor ons een vereiste dat bepaalde zaken eerst uitgeklaard zijn. Zo zal men bv. kunnen kiezen tussen een cashbudget dan wel voucher (met personeelsuren i.p.v. cash geld) om hulp in te huren. Het ziet er echter naar uit dat zowel naar keuze- als bestedingsvrijheid beide niet volledig gelijkwaardig zullen zijn. Wie een budget krijgt in trap 2 en het thuis als PAB gebruikt, zou ook verplicht controleurs moeten toelaten in zijn woning. Dit terwijl je nu enkel de nodige bewijsstukken voor de uitgaven moet kunnen voorleggen. Verder staat in het voorontwerp slechts zeer summier hoe je een cash budget mag aanwenden voor assistentie, er wordt haast niets van het PAB decreet (dat reeds jaren bestaat en nu geschrapt wordt) overgenomen. Tenslotte spreekt men in het decreet van ondersteuning op maat, maar men gaat slechts uit van een vijftal budgetcategorieën. Zo is maatwerk uiteraard onmogelijk. En hoe gaat men ervoor zorgen dat de overgang tussen trap 1 en trap 2 naadloos kan verlopen? Dit kan immers enkel wanneer trap 2 begint met een zeer lage categorie, net boven het bedrag waar trap 1 eindigt. Voor meer details rond deze bedenkingen verwijzen we je graag naar www.rip-pab-pgb.be.

Hoe loopt het verder? Bij het ter perse gaan van deze NM hadden zowel meerderheid als oppositie hun amendementen (voorstellen tot aanpassingen/wijzigingen per artikel van het decreet) ingediend. Daar zaten weliswaar een aantal zinvolle voorstellen bij, maar lang niet voldoende. Zo blijven de RPC’s behouden, en is er nog steeds geen duidelijkheid over de bestedingsvrijheid van het cash budget. De planning is dat dit ontwerp met de door de meerderheidspartijen aanvaarde amendementen nog deze regeerperiode wordt goedgekeurd. Dat zou al kunnen gebeurd zijn wanneer u dit artikel leest. Hoe dan ook zal een volgende regering moeten zorgen voor de uitvoering van dit decreet. In de wetenschap dat de NVA eigenlijk niet akkoord gaat met het BOB, is de kans reëel dat trap 1 het finaal niet haalt, en dat we met een situatie eindigen die nog slechter is dan nu… Maar daar leest u ongetwijfeld alles over in een volgende NM, wij volgen de ontwikkelingen alvast op de voet! Meer informatie www.rip-pab-pgb.be Alle voorstellen tot amendement van meerderheid en oppositie: tiny.cc/voorstellen_amendement Deze worden in de loop van april al dan niet goedgekeurd door het Vlaams Parlement. Wij volgen dit op de voet op de RIP PAB PGB website.

Neem contact met ons op! Zit je na het lezen van dit artikel en de meer uitgebreide info op de website toch nog met vragen? Of heb je zin gekregen om bij een volgende actie van onze actiegroep mee te doen? Neem dan gerust contact met ons op (zie mijn contactgegevens op p.2 van dit tijdschrift)! Patrik Claes

30

Nieuw s

‘Op eigen benen staan wordt te moeilijk gemaakt’ Bron: De Standaard – 24 februari 2014 - Auteur: Veerle Beel

Paul Pasteels (27) heeft een verstandelijke beperking. Dank zij intensieve ondersteuning door zijn ouders, heeft hij zijn plaats gevonden in het leven. Toch stapt zijn moeder Hetty vandaag mee op in een ‘rouwstoet’ tegen het nieuwe ondersteuningsdecreet.

Vijftien jaar geleden stond Paul ook al in de krant. Hij was toen een van de zeldzame kinderen met downsyndroom die na het zesde leerjaar ook in het middelbaar onderwijs een inclusief parcours ging volgen. Dat kon onder meer omdat zijn moeder Hetty hem maximaal ondersteunde. Vandaag werkt Paul 34 uur in de week in de tuindienst van het ziekenhuis in Bonheiden, niet zo heel ver van waar hij en zijn ouders wonen, in Keerbergen. ‘Hij doet dat in een systeem van begeleid werken’, zegt zijn moeder. ‘Hij heeft er zeer fijne collega’s en voelt zich er gelukkig. Hij heeft zijn plaats gevonden.’

Grote droom Al 13 jaar vragen zijn ouders voor Paul een persoonlijk assistentiebudget (PAB) aan. ‘Het budget dat we vragen en waarvoor hij is ingeschaald is niet zo heel hoog: ruim 10.000 euro. Dat is nodig om hem meer zelfstandigheid te geven. Het is zijn grote droom om alleen te gaan wonen, zoals zijn broers en zussen ook hebben gedaan. Dat gaat niet zonder ondersteuning. Hij heeft geen zorgbehoeften, want hij kan veel zelf doen. Bij het douchen heeft hij geen hulp nodig, maar iemand moet hem zeggen dat hij moet douchen.’ ‘Het zijn van die kleine dingen die wij nu allemaal voor hem doen, onbewust bijna. Maar hij wil natuurlijk niet dat zijn moeder dat blijft doen. Hij wil op eigen benen staan. En daarvoor heeft hij dat assistentiebudget nodig.’ Pauls aanvraag is in de jongste twee jaar al vijf keer voorgekomen. Deze week komt ze opnieuw voor. Hetty hoopt hevig dat het antwoord positief is. Nu het nog kan. Want de Vlaamse regering heeft een ontwerpdecreet klaar dat de hele ondersteuning aan personen met een handicap op zijn kop gaat zetten. De meerderheidspartijen hebben het al goedgekeurd. Het wordt deze week besproken in de commissie van het Vlaams parlement.

Verzet aantekenen Hetty en vier verenigingen die de belangen van personen met een handicap verdedigen - Grip, Hazo, Ouders voor Inclusie en Nema - trekken vandaag in een rouwstoet naar Brussel om bij alle partijbesturen verzet aan te tekenen. Ze vragen om het decreet ‘persoonsvolgende financiering’ niet snel

31

Ni e u ws

nog goed te keuren voor het eind van de legislatuur, maar de beslissing door te schuiven. Waarom? Hetty: ‘Omdat er in dat decreet geen sprake meer is van persoonlijke assistentiebudgetten, en ook niet van persoonsvolgende budgetten. Alles verandert en niemand kan ons garanderen dat we in het nieuwe systeem een beroep zullen kunnen doen op ondersteuning.’ ‘Er komt een basisondersteuningsbudget (BOB) voor iedereen. Het bedrag is onduidelijk, maar er is al gesproken van 130 euro in de maand. Dat is 1.500 euro per jaar. Als Paul zelfstandig wil wonen, komt hij daar niet mee toe. Dat is onvoldoende om assistenten in te huren. Je kunt er hooguit een vrijwilliger mee vergoeden.’

Ondersteuningsplan Wie meer nodig heeft, kan nog altijd hulp aanvragen bij het Vlaams Fonds, weet ook Hetty. ‘Maar dan moet je eerst een ondersteuningsplan voorleggen, waarin je aangeeft hoeveel het eigen netwerk van familie en vrienden voor Paul doet en hoeveel hulp je bij gewone diensten inhuurt, zoals gezinshulp en poetshulp. Wie zal beoordelen of je plan goed genoeg is? Op basis van welke criteria?’

Leren koken Het gezin heeft nu al inlichtingen ingewonnen bij tal van gewone diensten: ‘Ze hebben ons gezegd dat ze voor Paul kunnen wel kunnen koken en poetsen, maar ze kunnen hem niet leren koken en leren poetsen. Dat is nochtans wat hij nodig heeft.’ ‘Met een persoonlijk assistentiebudget is de vrijheid veel groter. Je huurt in wie je wil, voor wat je wil. En wanneer je wil, dat is ook belangrijk. Gewone diensten zijn gebonden aan vaste uren en komen bij je thuis. Maar wat Paul ook nodig heeft, zijn leeftijdsgenoten die hem sociaal ondersteunen. Zijn broers en zussen wonen niet meer thuis en met sommige zaken kan of wil hij niet bij zijn ouders terecht. Hij moet toch niet met zijn moeder op café?’

Nee m eens ook kijk een www je op .nem a.be 32

N EMA - Nieuw s

Hospitalisatieverzekeringen voor mensen met een spierziekte: een overzicht Patrik Claes

Wat vooraf ging: Nema krijgt gehoor bij CM Eind april 2013 schreven wij CM aan in verband met hun hospitalisatieverzekering. Het was ons namelijk opgevallen dat zij in hun lijst met zware aandoeningen waarvoor zij ambulante kosten terugbetaalden wél ALS vermeldden, maar geen andere neuromusculaire aandoeningen. Na het nodige mailverkeer en contacten met een lokaal adviseur van CM, kregen we eind 2013 plots onverwacht nieuws van de hoofdzetel: CM gaf wel degelijk gehoor aan onze bezorgdheden en breidt vanaf 2014 de polis uit naar álle neuromusculaire aandoeningen zoals omschreven in de revalidatieovereenkomst met de Neuromusculaire Referentiecentra (NMRCs)! Dankzij Nema’s lobbywerk en de bereidwilligheid van CM, zijn er toch wel een aantal voordelen die we eens op een rijtje moeten zetten. Uiteraard doen we dit in een eerlijke vergelijking met de andere mutualiteiten. We kijken in onderstaand artikel naar een aantal zaken die voor onze leden relevant zijn, namelijk:  Voorafbestaandheid van de ziekte  wachttijd  waarborg ambulante kosten  maximale duur en kost van de tussenkomst per jaar  Leeftijdsgrens We leggen telkens deze termen uit, waarna we een vergelijking maken tussen de verschillende mutualiteiten. Gebruikte afkortingen: - CM: Christelijke Mutualiteiten - SocMut: Socialistische Mutualiteiten - LibMut: Liberale Mutualiteiten - MLOZ (Landsbond van de Onafhankelijke Ziekenfondsen): Partena OZV, Securex, Euromut, OZ, Freie Krankenkasse, Partenamut, Omnimut - VNZ (Vlaamse Neutrale Ziekenfondsen): Vlaams & Neutraal Ziekenfonds en Neutraal Ziekenfonds Vlaanderen

Voorafbestaande ziekte Bij een aantal hospitalisatieverzekeringen is het zo dat je geen of slechts beperkte dekking krijgt voor ziekenhuiskosten als deze het gevolg zijn van een voorafbestaande (lees: vóór de afsluiting van de verzekering gekende) ziekte. OPGELET: dit is zeker het geval bij privé-verzekeraars. Daar kom je meestal enkel nog in aanmerking voor dekking van een voorafbestaande ziekte als het gaat om een groepsverzekering die je krijgt vanuit je werkgever. Uiteraard geldt die beperking niet als de ziekte pas blijkt wanneer de verzekering al loopt. De mutualiteiten zijn sinds 2012 niet langer verplicht om dekking te geven voor voorafbestaande ziekten, maar ze doen dit allemaal toch omdat ze hiervoor ook financiële stimulansen krijgen van de overheid. Vaak zijn kamer- en ereloonsupplementen voor een éénpersoonkamer echter niet gedekt gedurende de eerste jaren van de verzekering (zie tabel op volgende pagina).

33

NEM A- Nie uws

CM: Hospitaalplan SocMut: KliniPlan & KliniPlanPlus1 LibMut: Hospitaal-Plus 100 & Hospitaal-Plus 200

- Integrale vergoeding bij keuze voor een gemeenschappelijke kamer of tweepersoonskamer - Bij keuze voor een éénpersoonskamer worden de aangerekende kamer- en ereloonsupplementen tijdens de eerste 5 jaren van aansluiting uitgesloten.

MLOZ: Hospitalia & Hospitalia Plus2

- Integrale vergoeding bij keuze voor een gemeenschappelijke kamer of tweepersoonskamer - Bij keuze voor een éénpersoonskamer worden de aangerekende kamer- en ereloon supplementen tijdens de eerste 3 jaren van aansluiting uitgesloten

MLOZ: Hospitalia & Hospitalia Plus

- Integrale vergoeding bij keuze voor een gemeenschappelijke kamer of tweepersoonskamer - Bij keuze voor een éénpersoonskamer worden de aangerekende kamer- en ereloon supplementen ofwel de eerste 5 jaren van aansluiting ofwel altijd uitgesloten. De verzekerde kan na afloop van 5 jaar vragen om zijn toestand opnieuw te bekijken op basis van een nieuw medisch verslag.

VNZ: HospiPlan, AmbuPlan, HospiPlan, AmbuPlus

- Integrale vergoeding bij keuze voor een gemeenschappelijke kamer of tweepersoonskamer - Bij keuze voor een éénpersoonskamer worden de aangerekende ereloon- en kamer supplementen ofwel de eerste 3 jaren van aansluiting ofwel altijd uitgesloten. De beslissing over deze duur (drie jaar of altijd) wordt genomen door de raadgevend geneesheer.

Word je dus gehospitaliseerd wegens jouw voorafbestaande spierziekte, dan worden bij alle mutualiteiten de onkosten terugbetaald als je een gemeenschappelijke of tweepersoonskamer neemt. Bij sommige krijg je de eerste 3 dan wel 5 jaar na aansluiting geen kamer- en ereloonsupplementen terugbetaald, maar alle andere onkosten wel. Enkel de onafhankelijke en de Vlaams neutrale ziekenfondsen betalen ook na 3-5 jaar deze kosten meestal niet terug (afhankelijk van je medisch verslag,)

Wachttijd Wie zich voor de eerste keer aansluit bij een hospitalisatieverzekering, kan voor hospitalisatie slechts aanspraak maken op terugbetaling na een bepaalde wachttijd. Die varieert voor de mutualiteiten tussen de 3 en 6 maanden. Word je tijdens deze wachttijd gehospitaliseerd, dan zal de verzekering niet tussenkomen, zelfs niet als de hospitalisatie langer duurt dan de wachttijd loopt. 1

KliniPlan en KliniPlanPlus worden aangeboden door de Bond Moyson Oost-Vlaanderen, Bond Moyson West-Vlaanderen, De Voorzorg Antwerpen, De Voorzorg Limburg 2 Deze verzekeringen worden aangeboden door de Federatie van Socialistische Mutualiteiten van Brabant

34

N EMA - Nieuw s

CM: Hospitaalplan

Algemene wachttijd van 3 maanden

LibMut: Hospitaal-Plus 100 & Hospitaal-Plus 200


SocMut: KliniPlan & KliniPlanPlus


SocMut: Hospimut & Hospimut Plus


MLOZ: Hospitalia & Hospitalia Plus


VNZ: HospiPlan, AmbuPlan, HospiPlan, AmbuPlus


TIP: sommige mutualiteiten laten de wachttijd wegvallen als je van een andere hospitalisatieverzekering overstapt of wanneer je als kind (persoon ten laste) al verzekerd was via je ouders. Ook voor pasgeborenen geldt de wachttijd meestal niet. Informeer je hierover bij de mutualiteit waar je wil aansluiten.

Waarborg ambulante kosten voor ernstige ziekten Deze waarborg is een zeer belangrijk aspect voor onze leden. Hiermee worden de kosten bedoeld voor behandelingen buiten een ziekenhuisopname. Denk daarbij bv. aan remgelden voor geneeskundige verzorging en behandeling, honorariumsupplementen, prothesen en orthopedische toestellen, terugbetaalbare geneesmiddelen, implantaten, synthesemateriaal, gipsmateriaal, stoma- en incontinentiemateriaal, huur van medisch noodzakelijke hulpmiddelen,... De rekening voor deze zaken kan aardig oplopen. Daarom is het een zeer goede zaak dat CM nu tegemoet komt aan onze vraag om iedereen met een spierziekte op te nemen in deze waarborg.

Mutualiteit en verzekeringsformule

Ambulante kosten gedekt voor spierziekten?

Grensbedrag

CM: Hospitaalplan

JA: neuromusculaire €7.000/jaar/per aangeslotene aandoeningen zoals omschreven in de revalidatieovereenkomst met de referentiecentra

SocMut: KliniPlan & KliniPlanPlus

NEEN, enkel ALS

€6.479,27/jaar/per aangeslotene


NEEN

Hospitaal-Plus 100: €5.000/ jaar/per aangeslotene (maar dus niet voor spierziekten) Hospitaal-Plus 200: €7.000/ jaar/per aangeslotene (maar dus niet voor spierziekten)

MLOZ: Hospitalia Plus (OPGELET: niet gewoon Hospitalia)

JA: ALS en progressieve spierdystrofie (zie ook volgende blz. bij «TIP»)

€7.000 per jaar/per aangeslotene

VNZ: AmbuPlan, AmbuPlus (OPGELET: extra jaarlijkse premie)

JA: “zware chronische aandoeningen van het zenuwstelstel, van het musculair stelsel en van het bindweefsel (bv. MS, ALS, lidmaatverlammingen, spierdystrofie, …)

AmbuPlan: €1.250/jaar/per aangeslotene AmbuPlus: €2.500/jaar/per aangeslotene

35

NEM A- Nie uws

OPGELET: In bepaalde formules van de hospitalisatieverzekeringen van het Vlaams & Neutraal Ziekenfonds en de Onafhankelijke Mutualiteiten zit geen waarborg ambulante kosten voor ernstige ziekten vervat. Het verschilt overigens van mutualiteit tot mutualiteit of de verzekerde ooit recht heeft op de waarborg ambulante kosten indien de ernstige ziekte al bestond vóór de aansluiting tot de hospitalisatieverzekering. CM, SocMut & LibMut bieden de waarborg aan voor voorafbestaande aandoeningen, de onafhankelijke en Vlaams neutrale ziekenfondsen niet. Zij dekken enkel de hospitalisatiekosten. TIP: als we kijken naar privé-verzekeraars (DKV, DVV, Ethias,…) dan zijn er heel wat die ook ambulante kosten terugbetalen, maar zeker niet allemaal. Zeker de moeite om eens na te kijken in je polis! OPGELET, verder is het zo dat er vaak als omschrijving bij de lijst met zware ziekten staat “progressieve spierdystrofie”. Dit is een verzamelnaam waar haast álle spierziekten onder vallen. Leden die echter met een specifieke diagnose naar hun verzekeringsmakelaar stapten om terugbetaling van ambulante kosten te vragen, kregen meer dan eens te horen “dat hun ziekte niet in de lijst staat”. Laat je in dat geval niet afschrikken, maar vraag bij je behandelende neuroloog een verklaring dat jouw spierziekte wel degelijk een “progressieve spierdystrofie” is. Deze kleine tussenkomst deed meer dan eens wonderen!

Maximale duur en kost van de tussenkomst voor bepaalde ziekenhuisdiensten Voor sommige verzekeringen geldt voor bepaalde ziekenhuisdiensten zoals de diensten locomotorische of neurologische aandoeningen een maximaal aantal dagen per jaar, voor andere dan weer een maximum bedrag. Aangezien mensen met een neuromusculaire aandoening wel vaker voor een langere periode in het ziekenhuis terechtkomen, zijn deze beperkende voorwaarden zeker de moeite om nader te bekijken.

CM: hospitaalplan

SocMut: Kliniplan & KliniPlanPlus

SocMut: Hospimut

Alle ziekenhuisdiensten in een algemeen ziekenhuis worden vergoed, geen beperkingen. Opgelet: Voor psychiatrische ziekenhuizen en revalidatiecentra gelden er wel beperkingen.

Tegemoetkoming beperkt tot 40 dagen per verzekeringsjaar voor o.a. neurologische en locomotorische aandoeningen

Voor een ziekenhuisopname in o.a. de dienst neurologische aandoeningen worden de kamer- en honorariumsupplementen niet vergoed

SocMut: Hospimut Plus

MLOZ: Hospitalia

MLOZ: Hospitalia plus

Er gelden geen beperkingen bij Hospimut Plus

Tegemoetkoming ten hoogste 50 dagen per ziekenhuisopname voor o.a. dienst locomotorische en neurologische aandoeningen. Bij een nieuwe ziekenhuisopname moet min. 6 dagen verstreken zijn.

Er gelden geen beperkingen bij Hospitalia plus

VNZ: HospiPlan, AmbuPlan

VNZ: HospiPlus, AmbuPlus


Tussenkomst beperkt tot €1.000 per kalenderjaar voor o.a. dienst neurologische en locomotorische aandoeningen

Tussenkomst beperkt tot €2.000 per kalenderjaar voor o.a. dienst locomotorische aandoeningen en neurologische aandoeningen

Tussenkomst beperkt tot maximum €800 per kalenderjaar voor o.a. dienst locomotorische aandoeningen en neurologische aandoeningen

Leeftijdsgrens Tot voor kort kon je bij geen enkele mutualiteit nog een verzekering afsluiten vanaf je 65 jaar. Daar komt echter stilaan verandering in. Zo besliste CM om vanaf 1 januari 2014 deze grens te laten vallen. Ook de socialistische mutualiteiten zijn van plan om deze grens vanaf 1 mei 2014 te laten 36

N EMA - Nieuw s

vallen. Omdat dit aspect momenteel zo in beweging is, kunnen we niet zeggen welke mutualiteiten nog zullen volgen.

Algemene conclusie Zetten we alle aspecten op een rijtje, dan valt CM momenteel toch wel erg positief op:  De algemene wachttijd bedraagt slechts 3 maanden  CM dekt ambulante kosten voor alle erkende spierziekten, en dit tot €7.000, wat het maximum is dat ook sommige andere mutualiteiten geven.  CM legt geen enkele beperking in duur of kost op bij hospitalisaties in de ziekenhuisdiensten voor locomotorische of neurologische aandoeningen Let op, voor revalidatiecentra gelden wél beperkingen.  De leeftijdsgrens van 65 jaar is enkel bij hen al weggevallen  Enige kleine nadeel is dat je pas na 5 jaar ook in een éénpersoonskamer alle supplementen terugbetaald krijgt. Bij andere is dit echter ook minstens 3 jaar. Opgelet, weliswaar steeds met een franchise en maxima per kalenderjaar. Vergelijken we dit met de andere mutualiteiten, dan is er geen enkele die momenteel deze voordelen biedt. Bij de socialistische mutualiteiten is naargelang de gekozen verzekering ofwel de duur van de ziekenhuisopname beperkt, ofwel de wachttijd langer. Bovendien worden ambulante kosten niet terugbetaald voor mensen met een spierziekte. Ook bij de andere mutualiteiten is er ofwel geen dekking ambulante kosten, ofwel zijn er beperkingen in duur of totale kost per jaar voor bepaalde ziekenhuisdiensten. Die ambulante kosten lopen voor onze leden al snel op. Wie via zijn/haar werk al een groepsverzekering heeft bij een privé verzekeraar, doet er dus goed aan om ook hier eens te kijken of de ambulante kosten van personen met een spierziekte of “progressieve spierdystrofie” worden terugbetaald. Ons doel is alvast om de socialistische en liberale mutualiteiten ervan te overtuigen om als laatste alle spierziekten in hun lijst “terugbetaling ambulante kosten“ op te nemen. We trachten verder om de onafhankelijke en neutrale ziekenfondsen aan te sporen om ook voor voorafbestaande aandoeningen de ambulante kosten te vergoeden. Aangezien dat echter op een veel grotere groep verzekerden impact heeft, valt het af te wachten of men hier op wil ingaan. Tenslotte: omdat we er momenteel niet omheen kunnen dat CM wel degelijk de meeste voordelen biedt, zijn we benieuwd naar het aantal mensen dat op basis van dit artikel aan een overstap denkt. Het zou namelijk interessant zijn om een idee te hebben van de impact van dit soort vergelijkingen, en het waarom van de overstap (ervaringen met andere verzekeraars). Geef ons dus als je wil even een seintje mocht je een overstap overwegen. Ook als je nog vragen hebt over bepaalde aspecten van het artikel, mag je mij gerust contacteren (zie contactgegevens Patrik Claes op p.2). Wij hopen alvast verder te bemiddelen voor onze leden en er zo voor te zorgen dat álle mutualiteiten een optimale hospitalisatieverzekering bieden voor personen met een spierziekte.

Bronnen:  Dank aan het Vlaams Patiëntenplatform (VPP), hun vergelijking was de basis voor dit artikel (deze komt weldra online op hun website www.vlaamspatientenplatform.be). Alle mutualiteiten verifieerden de inhoud van de vergelijking die het VPP maakte.  De algemene voorwaarden en brochures van de mutualiteiten

37

NEM A - Nie uws

Terugbetaling immoglubines Auteur: Stephanie Bataillie i.s.m. Filip Rabaut, diagnoseverantwoordelijken Polyneuropathieën (GBS, MMN, DVN en CIDP) Nema vzw – 16 maart 2014 Korte tijd geleden was er plotse ophef bij CIDP- en MMN-patiënten. De terugbetalingsmodaliteiten van de immunoglobulines zouden veranderen. Er kwam een stroom van geruchten op gang, al dan niet tegenstrijdig. Ook de informatie die de neurologen bereikte, was heel summier. Het resultaat was dat iedereen de klok had horen luiden, maar niemand wist waar de klepel hing. De onzekerheid knaagde aan de mensen. Het ging zo ver dat een aantal patiënten door hun neuroloog werd opgebeld met de melding dat ze niet meer bij hem terecht konden voor hun geplande behandeling. Via de sociale media kwam een stormgolf op gang. De mensen hadden nood aan duidelijkheid en op dat moment kon niemand het geven. De neurologen waren nog niet gebriefd, de teksten waren nog niet verschenen op de site van het RIZIV, de NMRC's kenden er ook het fijne niet van. Nema kon uiteindelijk via het RIZIV de teksten bemachtigen die eindelijk duidelijkheid schiepen. In deze richtlijnen staatdat de voorwaarde voor de terugbetaling van immunoglobulines bij MMN en CIDP is dat de diagnose wordt gesteld door een Neuromusculair Referentie Centrum (NMRC), erkend door het RIZIV. De arts van dit centrum is ook verantwoordelijk voor het invullen van het formulier voorafgaandelijk aan de facturatie, bestemd voor de ziekenhuisapotheek. De terugbetaling van de behandeling kan telkens worden verlengd voor een nieuwe periode van 6 maanden, voor zover er een nieuwe klinische evaluatie plaatsvindt in een NMRC. Dit betekent concreet dat voor patiënten die momenteel worden behandeld met polyvalente immunoglobulines voor intraveneuze toediening voor de indicaties MMN of CIPD, er een bevestiging van de diagnose en/of een klinische herevaluatie van de noodzaak tot verlenging van de behandeling dient te gebeuren door een NMRC en dit voor het einde van de geldigheid van de actuele machtiging uitgereikt door de verzekeringsinstelling. Omdat dit voor de verschillende NMRC's een onvoorziene grote toestroom aan patiënten genereert, is er een tijdelijke overgangsmaatregel afgekondigd. Deze houdt in dat indien de consultatie in het NMRC niet kan plaatsvinden voor de einddatum van de huidige machtiging, de ziekenhuisapotheek de facturatie dan mag uitstellen tot het moment dat de consultatie in het NMRC heeft plaatsgevonden. Deze tijdelijke maatregel loopt af op 01/07/2014. We stellen ons de vraag of de NMRC's beseffen wat er op hen af zal komen. We vermoeden dat zij ook niet zitten te wachten op het extra werk. Ongewild zullen ze ook een deel van het ongenoegen van de patiënten over zich krijgen. Maar het is duidelijk dat de nadelen het grootst zijn voor de CIDP- en MMN-patiënten. Voor deze twee groepen patiënten verandert er toch heel wat: het is absoluut niet voor iedereen vanzelfsprekend om elke 6 maanden de uitstap naar een NMRC te doen. Het is soms een hele onderneming en de maanden volgen elkaar snel op... Het is evident dat het voor de patiënten in kwestie geen comfortabele verandering is. Momenteel zijn er nog heel wat vragen. v.b. wat met een tussentijdse opstoot? De ene neuroloog zegt zelf nog therapievrijheid te hebben, de andere neuroloog zegt strikt de orders van het NMRC te moeten volgen. Wie is nu de behandelende neuroloog? De arts uit de periferie of de arts van het NMRC? Het is alleszins duidelijk dat het laatste woord hierover nog niet is gezegd...

38

N EMA - Nieuw s

Dankjewel Ann Van Hyfte Diagnoseverantwoordelijke Polyneuropathieën Jarenlang was Ann Van Hyfte contactpersoon voor polyneuropathieën bij Nema vzw. De laatste tijd was het een beetje stilletjes rond haar maar vorig jaar organiseerde ze nog met de hulp van Nema een lotgenotenbijeenkomst voor haar diagnosegroep. Het organiseren van bijeenkomsten, onderhouden van contacten en opvolgen van de laatste medische ontwikkelingen vraagt soms veel werk. Nema’s vaste team, het secretariaat en de projectmedewerkers ondersteunen de diagnose-verantwoordelijken daarbij. Vorig jaar boden Filip Rabaut en zijn vriendin Stephanie Bataillie hun hulp aan om de diagnosegroep voor Polyneuropathieën te versterken. Dit konden we enkel warm omhelzen en verwelkomen! Want we merkten al een tijdje dat de gezondheid van Ann haar niet toeliet om actief te kunnen meewerken. Daarom besloot het bestuur van Nema om de fakkel over te dragen aan Filip en Stephanie waardoor Ann vanaf nu haar energie voor haar gezondheid kan bewaren en gewoon als deelnemer kan genieten van een bijeenkomst en/of evenement. Ann, hartelijke dank voor je hulp, we hopen je nog vaak als deelnemer te mogen verwelkomen op volgende bijeenkomsten. Het bestuur van Nema

Verzending digitale wenskaart DNS Belgium tvv Nema December-januari 2013-2014 Net zoals de vorige jaren versturen wij onze nieuwjaarswensen digitaal en engageren wij ons via die weg opnieuw om ons steentje bij te dragen voor jullie vzw. Wij sturen de e-card naar een 1000-tal mensen en vermelden daarin jullie organisatie. Ons communicatiebureau ‘These Days Y&R’ voert een storting uit van €1.000. Wij zijn ervan overtuigd dat u deze bijdrage zeer nuttig zal kunnen besteden en wij wensen u én Nema dan ook het allerbeste toe voor het nieuwe jaar. Kathleen Buffels Marketing & Communications Officer www.dnsbelgium.be Héél hartelijke dank vanwege het hele Nema-team aan DNS voor dit initiatief en Veerle Ternier om dit mogelijk te maken!! Deze bijdrage zal inderdaad zeer nuttig gespendeerd worden!! 39

Groepen

Verslag bijeenkomst diagnosegroep ataxie Zaterdag 08 maart 2014 – Hal de Populier te Zandhoven Een prachtige lentedag, internationale dag van de vrouw, Zandhoven, Hal de Populier. Guy Coppé had voor de locatie gezorgd en die was prima, vlakbij de afrit van de autostrade, een ruime parking, aangepast toilet, een mooie zaal. Er was gezegd dat de zaal geschikt was voor tachtig man, maar met onze groep van dertig, waaronder een aantal rolstoelen, was er toch niet veel ruimte over. Maar eerlijkheidshalve moet ik vermelden dat we ook mochten beschikken over de zaal ernaast waar plaats was voor wel 200 mensen. Geen spreker deze keer, gewoon een rondetafelgesprek. We mochten niet minder dan vijf nieuwe leden met ataxie begroeten, drie met ataxie van Friedreich, één met SCA en één met ‘Iloca’ idiopathische late-onset cerebellaire ataxie, een mondvol om te zeggen dat men niet precies weet van welke origine de ataxie is. Om maar te zeggen dat we nog een hele weg te gaan hebben. We gingen deze keer ook internationaal zoals Stefan opmerkte, want hij en zijn zus waren met hun partners vanuit Zeeland (Nederland) naar Zandhoven afgezakt. De gesprekken liepen vlot en de nieuwe mensen begrepen meteen dat wij een open groep zijn waar iedereen welkom is. Ook nu weer bleek dat er zoveel te vertellen valt en dat iedereen zijn kijk heeft op de beperkingen waar hij of zij mee geconfronteerd wordt. Er werden ook ervaringen met de aanpak in de verschillende NMRC’s uitgewisseld en verrassend genoeg was dit voor sommige NMRC’s een echt zwart-wit verhaal met aanhangers en verguizers! Kritiek was er vooral op het gebrek aan communicatie van sommige dokters onder andere wat betreft het verschaffen van de nodige uitleg over de genetische aspecten, zodat mensen in onzekerheid zijn omtrent de overerving bij hun kinderen. Ook opvallend was de verschillende houding betreffende het al of niet testen van broertjes of zusjes van kinderen met ataxie van Friedreich: sommige centra weigeren dit, andere hebben daar geen moeite mee, stellen het zelf voor. Van al dat praten krijg je honger en dorst, Guy had zijn ma en zus opgetrommeld en die hadden voor ongelooflijk lekkere taarten gezorgd – zelf gebakken – amai, die perentaart was echt om van te smullen. Daarna gingen we verder, maar met zo een grote groep kan niet iedereen al zijn aandachtspunten naar voor brengen, misschien moeten we een volgende keer eens met een thema werken. Anderzijds kregen we nu de gelegenheid om te luisteren naar onze nieuwe vrienden, zoals het verhaal van de zoektocht van Chris naar een concrete diagnose voor de ataxie die haar sinds kort is overvallen. Voor onze volgende samenkomst in oktober of november zou nog uitgekeken worden naar een geschikte zaal, maar dat zal ook deze keer geen probleem zijn. Dat wordt later nog gemeld. Cathalijne heeft me toegezegd dat ze (heel) wat meer over de SCA’s wil vertellen. Misschien is het ook nuttig om een update van de recente fase-onderzoeken in verband met ataxie van Friedreich te belichten. Rita stelde voor om driemaal per jaar samen te komen, want we merken (inderdaad, ook nu weer) dat er altijd wel een aantal mensen verhinderd zijn om naar een bijeenkomst te komen en daardoor mekaar pas na een jaar terugzien. Om daaraan tegemoet te komen zouden we proberen in augustus aan het Zilvermeer te Mol een ontspannen namiddag door te brengen, ook dit wordt bekeken en zo vlug mogelijk meegedeeld. Tenslotte heb ik aan een paar mensen gevraagd om hun (eerste) indrukken van de kennismaking met onze groep te verwoorden en die geef ik graag volgende pagina's. Dirk Cornil

40

Groepen

Enkele reacties Zoals beloofd mijn reactie op de bijeenkomst. We vonden het een zeer aangename namiddag en ook leerrijk . Het was de eerste keer dat ik met personen in contact kwam die met dezelfde beperking zaten, het was zeker de moeite om aanwezig te zijn. Ik zal er zeker zijn volgende keer. Ik wil zeker nog een woordje van dank richten aan Guy en familie voor de organisatie en de lekkere vlaai. We wonen niet echt centraal maar de deur staat altijd open moest iemand eens in de buurt van Bilzen zijn. vriendelijk gegroet, Peter, Ilse en Simon

Op zaterdagnamiddag reed ik met mijn kinderen naar Zandhoven, wat voor ons toch een heel eindje is omdat wij van Vlaams-Brabant komen. Ondanks een beetje file (zelfs mogelijk tijdens het weekend) waren we op tijd voor deze, voor mij eerste, bijeenkomst van de groep ataxiën, door Guy Coppé verzorgd. Zijn moeder en zus hadden het echt aangenaam gemaakt met taart, koffie en frisdranken en waren heel behulpzaam. De parking was ruim en de zaal was groot genoeg, makkelijk bereikbaar en zeer uitnodigend met een echt bloempje en wat groen op de tafels. De eerste overweldigende indruk was dat er wel veel mensen met een rolstoel waren. Je verwacht dat ergens wel maar het drukt je wel met de neus op de feiten en je beseft dat het wel degelijk zo evolueert voor mensen zoals wij. Het was goed voor mij, en voor de andere nieuwkomers vermoed ik, om via de persoonlijke voorstelling door iedereen, en vragen/uitleg die erop volgden, een beeld te krijgen van de aanwezigen, hun verwezenlijkingen en ziektebeeld en de evolutie ervan. Zo bleek dat er een goeie 50% van de mensen Ataxie van Friedreich had en enkele anderen wisten al dat ze een bepaalde SCA hadden. Ik ben een aantal dingen aan de weet gekomen die ik voorheen niet wist. Wat mij enorm opviel was dat de meeste mensen zeer positief bleven ondanks het feit dat zij iets hebben dat voorlopig ongeneeslijk blijkt en dat zij voor sommige dingen de hulp van anderen moeten inroepen waar ze het misschien vroeger zelf konden. Ook wat die Nederlandse Steven zei was zeer waar: “waarom je daar druk om maken als er belangrijker dingen in het leven zijn?” Ik heb ook de neiging om binnen te blijven omdat niemand het dan ziet als ik wat klungel. Maar ik denk inderdaad dat je je sociale contacten moet houden om niet helemaal geïsoleerd te raken. Mijn kinderen en een aantal goeie vrienden stellen altijd dingen voor om mij het leven makkelijker te maken,

41

Gro e p e n

om iets voor mij te doen, om mij uit mijn huis te krijgen (zelfs al zou ik liever thuisblijven). Voor mij was het zeker een positieve ervaring en ik ben o.m. NEMA dankbaar dat zo’n bijeenkomsten georganiseerd worden al is het maar om ervaringen uit te wisselen of om lot- of streekgenoten te ontmoeten. Ik wou altijd al vrijwilligerswerk doen en ik ben zeker dat, indien ik geen bepaalde problemen zou ondervinden, ik er nu tijd zou kunnen voor vrijmaken! Chris

Voor mij was het de eerste maal dat ik deel nam aan deze groep. Afwachten wat het zou worden... Wat me opviel waren de grote verschillen onderling. Deze maal stond de onderlinge uitwisseling centraal. De persoonlijke problemen en vragen kwamen aan bod. Zo leerde ik er, van ataxieën bestaan zelfs 28 vormen. Voor de meesten is duidelijk welke vorm van ataxie zij hebben. Maar voor sommigen is het een lastige zoektocht door de vele bomen van het bos. Ervaringen werden uitgewisseld, zowel op praktisch niveau, maar ook op therapeutisch of zelfs pedagogisch vlak. Ieder reageerde vanuit eigen ervaringen, standpunt. Zelf leerde ik dat men aangemeld kan blijven bij verschillende NMRC 's, maar dat er slechts één subsidies kan ontvangen. Ik ontving ook bijkomende info over de bijzondere fysiotherapie die ook elders werd uitgewerkt en toegepast. Ik ontving praktische info over trike-fietsen. Als ieder aan bod was geweest bleek de tijd rond. Uit alles sprak de optimistische open sfeer, waarbij iedereen welwillend werd beluisterd en de wil om elkaar bij te staan. Een hart onder de riem, ook voor de aanwezige partners. Stef

42

Gro e p e n

Stand van Duchenne onderzoek & verslag Duchenne namiddag Zaterdag 8 maart 2014 – te Deurne Begin maart organiseerde Duchenne Parent Project (DPP) België i.s.m. Nema een namiddag rond het onderzoek naar de behandeling van de ziekte van Duchenne. Er was vooral aandacht voor de problemen binnen het exon-skipping programma van Prosensa. We vonden dr. Nathalie Goemans bereid om dit verder toe te lichten, en ook Claire Leyten van Prosensa zelf kwam meer uitleg geven. Tenslotte kwam ook Sandrine Herbelet haar werk toelichten. Zij werkt op het UZGent aan een doctoraat dat zich meer richt op fundamenteel onderzoek naar de rol van calcium in de werking van spiercellen, kennis die van groot belang is voor de ziekte van Duchenne. Omdat de presentatie van Sandrine Herbelet meer toegespitst was op het inzicht in de werking van spiercellen gaan we hier in dit artikel niet verder op in, wat natuurlijk geen beoordeling inhoudt over de waarde van haar onderzoek.

Geslaagde namiddag Ondanks het prachtige lenteweer daagden er toch zo’n 60-tal mensen op. De lezingen zelf waren zeer interessant en namen ook een aantal onzekerheden weg bij de aanwezigen (zie lager). Na de lezingen kregen de sprekers een bloemetje, en iedereen kon nog genieten van een stukje taart of zelfgebakken cake. Heel wat mensen bleven nog lang na het officiële gedeelte nakaarten. De namiddag mag dus gerust een succes genoemd worden!

Drisapersen, een weg met hindernissen Tijdens de lezing van dr. Goemans kregen we een beeld van de ontwikkeling van drisapersen, de stof die zou moeten werken bij jongens die baat hebben bij het overslaan van exon 51 (“exon–skipping”) van het dystrofine-gen. Hoewel eerdere studies bij een kleine groep patiënten zeer beloftevol waren, kwam uit de resultaten van de grote fase 3 studie (laatste fase vóór het op de markt brengen) dat de stof niet beter zou werken dan placebo. Als gevolg hiervan werd het programma stopgezet om de verworven data nader te bestuderen om een verklaring te zoeken voor het onverwacht ongunstig resultaat. Dr. Goemans legde aan de hand van studies rond het natuurlijk verloop van de ziekte van Duchenne echter uit dat de kans groot was dat men voor de fase 3 studie te ruim had geselecteerd uit de kandidaat-deelnemers, waardoor de vermoedelijk wel aanwezige positieve effecten niet meer (goed) meetbaar waren. Zo bleek de leeftijd waarschijnlijk te ruim gekozen (te jonge en te oude deelnemers om respectievelijk al of nog verschil te zien tussen placebo en behandelde groep). Verder waren de jongens die deelnamen in de fase 3 studie gemiddeld gezien reeds in minder goede fysieke conditie bij de start van de trial, wat kan verklaren waarom er geen verschil te zien was tussen behandelde jongens en de placebo groep. De jongens die na de eerste trials verder behandeld werden met drisapersen, vertoonden immers wél een duidelijk verschil in loopvermogen. Dr. Goemans legde nog uit dat de enige gestandaardiseerde test de 6 minuten looptest is (6MWT), een test die zoals de naam zelf zegt enkel het loopvermogen test. Of er bv. (nog) een gunstig effect was op de arm- of andere spieren kan met deze test niet vastgesteld worden. Ook werd er ingegaan op het belang van het testen van de werking van de stof op andere locaties in het lichaam dan waar de stof geïnjecteerd werd.Ook de duurzaamheid van de werking van de stof moet getest worden (is er een blijvende werking en hoe lang?).

Wat nu? Omdat partner GSK zich heeft teruggetrokken na de negatieve resultaten van de fase 3 studie, heeft Prosensa nu terug alle rechten op drisapersen. Claire Leyten van Prosensa legde uit dat men momenteel een grote studie opzet naar het natuurlijk verloop van de ziekte. Op die manier kan men beter inschatten met welke groep deelnemers het effect van de stof het best kan aangetoond worden. Als de deelnemers immers nog voldoende mobiel zijn, zal het positieve effect van drisapersen misschien niet waarneembaar zijn. Als ze echter al te veel problemen hebben bij het lopen, zal ook 44

Groepen

geen effect meer meetbaar zijn. Ook is men momenteel de resultaten van álle klinische studies met drisapersen opnieuw aan het bekijken om zo misschien toch tot sluitende conclusies te komen. Dé vraag waar iedereen die baat heeft bij het overslaan van exon 51 mee zit is uiteraard of drisapersen nu terug beschikbaar zal komen. En dat niet alleen voor de jongens die reeds deelnamen aan de studies, maar uiteindelijk ook als medicijn. Daarvoor dient Prosensa echter eerst een aantal zaken uit te klaren. Eerst en vooral moet bij patiënten en onderzoekers gepeild worden naar de bereidheid en wens om drisapersen te herstarten. Even belangrijk is echter het vooruitzicht van een acceptabele weg naar registratie voor drisapersen als medicijn. Hoe dan ook moet Prosensa eerst van de Europese bevoegde instanties toestemming krijgen om de toedieningen voort te zetten. Tenslotte moet Prosensa ook de operationele infrastructuur opzetten om de klinische programma’s verder te zetten zonder GSK (het onderzoek van GSK gebeurde in meer dan 40 gespecialiseerde centra in meer dan 20 landen). Prosensa zei ons dat er zeer binnenkort duidelijkheid zal komen over de mogelijkheid om drisapersen opnieuw te verstrekken aan deelnemers van eerdere studies, en tegelijk wordt er volop onderzocht hoe drisapersen alsnog op de markt kan worden gebracht.

Ook mogelijke behandeling voor andere mutaties We kregen ook nog een overzicht van de andere exon-skipping producten waar Prosensa momenteel aan werkt. Zo is momenteel reeds een fase 1/2 studie afgerond voor het overslaan van exon 44. De resultaten waren positief, en er moet nu werk gemaakt worden van het zoeken naar de optimale dosis. Verder zijn er ook voor exon 45 en 53 klinische trials lopende of gepland in de nabije toekomst. Voor het overslaan van exon 52 en 55 zijn dan weer preklinische onderzoeken aan de gang die mogelijk in de nabije toekomst kunnen uitmonden in klinische trials in patiënten. Maar voor er verder kan gewerkt worden aan al deze studies, moeten eerst de conclusies bekend zijn van het herbekijken van de gegevens van de drisapersen studies. Daar zal van afhangen of het systeem van exon-skipping nu effectief blijkt of niet. Belangrijk om te vermelden is echter dat eerder al op celniveau een verhoogde aanwezigheid van dystrofine kon vastgesteld worden na behandeling met drisapersen. Dat wijst erop dat het principe alvast weldegelijk werkt. Interessant om nog te vermelden is dat Prosensa ook aan een nieuwe techniek werkt waar ineens een hele reeks exonen mee zou kunnen overgeslagen worden. Men mikt nu op het overslaan van exonen 10-18 en/of 10-30. Dit zou weliswaar een heel wat korter maar wel functioneel eiwit opleveren. Het concept bleek alvast te werken in cellen van patiënten, en er is nu een studie in een diermodel gepland.

Prosensa niet de enige hoop Ondanks de eerder negatieve geluiden die we de afgelopen tijd hoorden over drisapersen, is er dus toch nog goede hoop dat er binnen afzienbare tijd niet enkel voor het overslaan van exon 51, maar ook nog voor andere exonen een medicijn op de markt zal komen. Verder zijn er ook kandidaat-medicijnen bij andere firma’s in ontwikkeling. Zo heeft ook de firma Sarepta met Eteplirsen een kandidaat-medicijn voor het overslaan van exon 51. In de zomer van 2013 werden er bemoedigende data bekend gemaakt van hun fase 2b studie. Dit was een studie in een beperkte populatie van 12 jongens, maar ook na twee jaar bleven deze haast volledig stabiel. Uiteraard moeten ook hier eerst deze positieve resultaten bevestigd worden in een grotere fase 3 studie. Sarepta werkt overigens eveneens aan het overslaan van andere exonen. We mogen ook niet vergeten dat niet iedereen met exon-skipping kan geholpen worden. Gelukkig beweegt er ook heel wat voor deze jongens. Zo loopt er bijvoorbeeld bij de firma PTC Therapeutics een beloftevolle fase 3 studie met de stof Ataluren. Ataluren zou ervoor kunnen zorgen dat een vroegtijdig stopcodon (zgn. non-sense mutatie die ervoor zorgt dat het aangemaakte dystrofine te kort is) toch wordt doorgelezen en normaal dystrofine wordt gevormd. Weliswaar zijn er in deze studie ook problemen met de geselecteerde groep deelnemers aan de studie, waardoor het ook hier moeilijk is om aan te tonen dat de stof goed werkt. Er is echter goede hoop dat dit euvel kan verholpen worden en dat de stof binnen enkele jaren alsnog als medicijn wordt toegelaten op de markt.

45

Gro e p e n

Tenslotte is er bv. ook een fase 1 studie van Summit PLC naar hun stof SMT C1100. Deze stof verhoogt de productie van utrofine, een eiwit dat gedeeltelijk de taak van dystrofine zou kunnen overnemen. Met andere woorden, als deze stof (weliswaar nog in een vroeg stadium van klinisch onderzoek) doeltreffend zou blijken, kan deze potentieel meer patiënten helpen ongeacht hun mutatie. Ook andere firma’s werken aan utrofine-verhogende middelen omdat ze onafhankelijk van de specifieke mutaties in het dystrofine-gen werken.

Voorzichtig optimisme op zijn plaats We mogen echter niet vergeten dat het ontwikkelen en op de markt brengen van geneesmiddelen een proces van jaren is, en dat in élke fase van het klinisch onderzoek een zeer beloftevolle stof toch kan afgevoerd worden wegens negatieve resultaten. Daarom wil ik benadrukken dat we weldegelijk mogen hopen dat er binnen enkele jaren alvast voor bepaalde mutaties een stabiliserende behandeling mogelijk wordt, maar dat we het nodige realisme aan de dag moeten blijven leggen: een behandeling voor alle kinderen met Duchenne blijft weliswaar mogelijk, maar ze is zeker niet voor morgen…

Meer informatie Wie nog meer informatie wenst over de lopende onderzoeken of zich wil verdiepen in de verschillen in behandelingswijze naargelang van het type mutatie kan steeds met mij contact opnemen (zie mijn contactgegevens op p.2). Een overzicht van alle lopende klinische trials vind je alvast op volgende website: tiny.cc/therapeutic_pipeline_MD Patrik Claes

On z ka e ac n t via je o ivite ww ok v iten w.n olg o em en NE f via a.b MA F e SP aceb IER oo ZIE k KT EN VIND EN VOLG ONS OP

► NEMA SPIERZIEKTEN 46

Nieuws

Van rolstoelpatiënt tot topmodel voor Diesel Bron: Instagram, Daily Mail - 24 januari 2014, 15u41 - Auteur: Ellen Provoost Het Italiaanse modemerk Diesel heeft een blogger laten poseren voor zijn lentecampagne. Op zich niet zo bijzonder, maar baanbrekend is wel dat de 26-jarige Jillian Mercado met een spierziekte kampt en in een rolstoel zit.

In de campagne 'We are Connected' is Jillian in een jeansjurk, felrode lipstick, opvallende felblond haar én in haar elektrische rolstoel te zien. Met deze campagne wil ze lotgenoten duidelijk maken dat hun leven niet over is door hun beperkingen. "Je kunt alles aan, niets zou je mogen stoppen." In een interview zei artistiek directeur van Diesel Nicola Formichetti dat Mercado zijn favoriet van de 23 modellen in de campagne was. Alle vrouwen en heren werd uit een ander segment van de jeugdcultuur, waaronder Japanse internetsterren en getatoeëerde modellen, geselecteerd. Formichetti legt uit waarom hij Mercado koos: "Het is niet makkelijk voor haar, maar ze is onbevreesd en een inspiratiebron voor mij. Mercado had me gewaarschuwd dat mensen vaak slecht reageren op haar uiterlijk. Er zijn mensen die haar haten of zich gewoon ongemakkelijk voelen door haar handicap. Maar de reacties op de foto van de campagne die ik Instagram zette, waren ronduit schitterend." Mercado is een blogger en volgde vier jaar een modeopleiding in Manhattan een modeopleiding, ze ging elke dag gedurende vier jaar met de bus naar school, terwijl het openbaar vervoer in New York niet echt rolstoelvriendeljik is. "Mijn campagne voor Diesel heeft aangetoond dat iedereen het merk kan dragen. Je hoeft geen supermodel of miljonair te zijn. Je kunt deze kledingstukken dragen, onafhankelijk van wie je bent of hoe je er uit ziet."

47

Ni e u ws

"Steun liever Maarten dan mijn boeken te kopen" Bron: Het Laatste Nieuws – 27 maart 2014 – Auteur: Désirée De Poot

Maarten is 14 jaar en ongeneeslijk ziek. De goedlachse jongen uit het Vlaams-Brabantse Kaggevinne lijdt aan Duchenne, een spierziekte die bij 1 op de 3.000 jongens voorkomt. "Aan de KU Leuven staan wetenschappers dicht bij een oplossing", zegt tv-kok Jeroen Meus (36) die als peter van het 'Rondoufonds voor Duchenneonderzoek' de ziekte onder de aandacht wil brengen. "Maar dat onderzoek kost veel geld. Daarom doe ik deze oproep aan Vlaanderen: steun ons. Ik heb liever dat de mensen een sms'je van 2 euro sturen voor onze actie dan dat ze een boek van 'Dagelijkse Kost' kopen." Het klinkt misschien wat vreemd: een tv-kok die ten strijde trekt tegen een vrij onbekende ziekte. Maar Jeroen Meus weet goed waarover hij spreekt als het gaat over Duchenne. "Elias, de zoon van mijn vaste slager en goede vriend Filip Rondou uit Leuven, is getroffen door de ziekte. Ik heb met die jongen nog verstoppertje gespeeld toen hij 7 of 8 jaar was. Nu is hij 14 en gekluisterd aan een rolstoel. Bij Duchenne vallen alle spierfuncties één na één weg. Het hart is de laatste spier die het begeeft. De ziekte komt bijna alleen bij jongens voor en de meesten worden met moeite 30 jaar. Het is één van de 'vuilste' ziektes die bestaan en als ik met mijn bekende kop een duwtje kan geven om ze op termijn uit de wereld te helpen, dan zie ik dat als mijn verdomde plicht."

Cruciale fase Filip Rondou en Siona Ven, de ouders van Elias, richtten enkele jaren geleden het Rondoufonds op. Hun vaste klant, Jeroen Meus, aanvaardde het peterschap van de vereniging. Het geld dat ze inzamelen via allerlei acties gaat naar de KU Leuven waar momenteel baanbrekend onderzoek wordt verricht naar de ziekte. "Het onderzoek naar Duchenne zit in een cruciaal stadium", zeggen de oprichters van het fonds. "Een oplossing lijkt eindelijk nabij. Maar de voortgang van het onderzoek is afhankelijk van de beschikbare fondsen. Met 1 miljoen euro komen de Duchenne-specialisten al een heel eind." De onderzoekers zijn niet alleen bezig met een medicijn dat het ziekteverloop kan afremmen, maar ook met een behandeling die het ontbrekende eiwit kan herstellen (de zogenaamde 'exon-skipping'strategie). "Een reden te meer om niet langs de zijlijn te blijven staan", zegt Jeroen Meus. "Daarom roep ik Vlaanderen nu ook op om ons financieel te steunen. Ik heb liever dat mijn fans vandaag nog een sms'je van 2 euro voor onze speciale actie (zie inzet 'Stuur sms', red.) sturen dan dat ze een boek van 'Dagelijkse Kost' kopen. Met het geld dat we inzamelen, hopen we van Duchenne in eerste instantie een chronische in plaats van een levensbedreigende ziekte te maken. Al die sms'jes en stortingen zullen, met andere woorden, kinderlevens redden."

Enorme wilskracht Misschien is Maarten Rooseleers er daar wel één van. Deze puber uit Kaggevinne is even oud als Elias Rondou, maar bij hem heeft de ziekte voorlopig minder hard toegeslagen. "Ik heb wel een rolstoel", zegt hij. "Maar ik gebruik hem zo weinig mogelijk. Ik wil liever niet als gehandicapte of zieke bekeken worden, want zo voel ik me ook helemaal niet. Ik leef van dag tot dag en ben zelden of nooit neerslachtig." Nochtans beginnen Duchenne en de behandeling ervan ook hun tol te eisen bij Maarten. "Het feit dat mijn zoon zo opgezwollen is, komt door de cortisone", zegt mama Ilse. "Dat is natuurlijk niet fijn. Maar het is dat of pijn lijden." Ilse is thuisverpleegster en heeft samen met haar man Jo nog twee oudere kinderen. (nvdr. Jo Rooseleers is bestuurslid van Nema, en vertegenwoordigt er Duchenne Parent Project België)."Bij Maarten voelde ik van in het begin dat er iets niet pluis was", vertelt ze. "Hij kroop niet en als we hem rechtzetten, viel hij gewoon om. Ik ben met hem van de ene specialist naar de andere getrokken 48

Nieuw s

maar pas toen hij tweeënhalf was, kregen we een sluitende diagnose: Duchenne, een levensbedreigende spierziekte. Ineens beseften we dat we Maarten op jonge leeftijd zouden verliezen. Wekenlang waren we net zombies." Maar Ilse en haar gezin krabbelden recht en keken al snel hoopvol de toekomst in. "Je wordt gedwongen om positief te zijn", zegt ze. "Anders word je gek. Bovendien is Maarten enorm wilskrachtig. Hij beseft het allicht niet, maar hij geeft ons tonnen extra energie die nodig zijn om met zijn aandoening om te gaan." Ze hebben wel eens een mindere dag, geeft Ilse toe. Maar meestal gaat het er vrolijk aan toe, ondanks de zwarte wolk die constant boven hun huis hangt. "We praten niet dikwijls over de dood", zegt Ilse. "Er zijn leukere onderwerpen. Maar als het dan toch over het allerergste gaat, kunnen we er heel nuchter over praten. Mensen schrikken altijd wanneer ik zeg dat Maarten mag studeren wat hij wil, omdat het eigenlijk toch niet uitmaakt. Tegen dat hij afgestudeerd is, zal hij zijn armen en benen allicht niet meer kunnen gebruiken en kan hij de job waarvoor hij gestudeerd heeft toch niet meer uitoefenen. Dat klinkt hard, maar op dit moment is dat gewoon de realiteit. We moeten daar rekening mee houden en dus leven we zo veel mogelijk in het nu." Het betekent niet dat Maarten en zijn familie de hoop opgeven. "Zeker niet. Maarten is één van de deelnemers aan een wetenschappelijk experiment en uiteraard hopen we dat door dat onderzoek een geneesmiddel of een behandeling wordt gevonden, zodat hij nog heel lang bij ons kan blijven. In het verleden hebben we zelf benefietacties gesteund, maar we zijn ongelooflijk blij dat iemand als Jeroen Meus hier nu ook zijn schouders onder zet. Hoe meer mensen deze ziekte leren kennen, hoe meer er geneigd zullen zijn om een steentje bij te dragen. Het zou wel eens de redding van onze zoon kunnen betekenen."

Steen verleggen

Jeroen Meus wordt er stil van, aan de keukentafel in Kaggevinne. "Ik vind dat je als BV twee dingen kunt doen", zegt hij. "In Saint-Tropez dure flessen champagne bestellen en daarmee in de boekskes komen, of je kop gebruiken om een steen te verleggen. Ik kies voor het tweede." Meus zegt dat hij er niet aan mag denken dat zijn eigen zoon - Georges, bijna 2 jaar - ooit getroffen zou worden door een levensbedreigende ziekte. "Ik vrees dat mijn leven dan om zeep is. Ik kan mijn tranen amper bedwingen als ik er nog maar aan dénk. Daarom heb ik ook zo veel bewondering voor de ouders van kinderen als Elias en Maarten. Ondanks die enorme tegenslag, staan ze zelfbewust en fier in het leven. Ik kan niet anders dan hen helpen. En ik hoop dat heel Vlaanderen er net zo over denkt. Samen kunnen we een verschil maken, samen kunnen we levens redden. Ik weet dat het als een cliché klinkt, maar dat deert me niet: mijn werk als tv-kok is heel leuk en ik ben blij dat veel mensen het kunnen smaken. Maar dit is écht belangrijk."

1 op 3.000 jongens lijdt eraan

Duchenne spierdystrofie is een erfelijke ziekte waarbij de spieren langzaam maar zeker worden afgebroken. Ze komt bijna uitsluitend voor bij jongens en treft 1 op de 3.000 mannelijke baby's. Op 12 à 13 jaar wordt een rolstoel doorgaans onvermijdelijk, op 25-jaar zijn patiënten permanent van een ademhalingsmachine afhankelijk. De meeste patiënten overlijden uiteindelijk op 35- à 40-jarige leeftijd. De ziekte is op dit moment nog ongeneeslijk, maar wetenschappers - onder andere aan de KU Leuven - zeggen in een 'cruciaal' stadium te zijn beland. Nooit was een mogelijke oplossing zo dichtbij.

Stuur sms en win fornuis uit 'Dagelijkse Kost'

Het Rondoufonds voor Duchenne-onderzoek, waarvan Jeroen Meus peter is, heeft momenteel een sms-actie lopen. Al wie FALCON stuurt naar 6607, maakt kans op een 'FALCON 1092 Deluxe'-kookfornuis, het merk waarop ook de tv-kok dagelijks zijn kunsten toont. Een sms kost 2 euro en de helft daarvan gaat naar het Rondoufonds en zo naar het onderzoek naar Duchenne aan de KU Leuven. Wie liever een bedrag op de rekening van het fonds wil storten, kan dat op BE45 7340 1941 7789 met vermelding 400/0007/54316. Vanaf 40 euro kunt u een fiscaal attest vragen. Meer info: rf4duchenne.org Jeroen Meus 49

Ni e u ws

Eindelijk Belgisch Plan Zeldzame Ziekten Bron de Apotheker – 10 februari 2014 – Auteur: Désirée De Poot

De voorbereidingen hebben jaren geduurd, maar vorige week heeft minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx het Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten voorgesteld. Het is een hele stap vooruit, maar dit is nog maar een kader. Het kunstwerk moet er nog in gezet worden, dixit Marc Dooms, ziekenhuisapotheker en een van de drijvende krachten achter het rapport met aanbevelingen en voorstellen. Jarenlang is er gewerkt aan dit rapport. In 2011 werden aanbevelingen van de Koning Boudewijnstichting (KBS) aan de minister overhandigd. De fundamenten van het plan dat de minister vorige week bekendmaakte waren daarmee gelegd, want het mag duidelijk zijn dat de minister heel wat KBS-aanbevelingen en -voorstellen in het officiële plan heeft overgenomen. Zeldzame ziekten zijn ziekten die bij minder dan 50 op de 100.000 mensen voorkomen. Omdat die patientenpopulaties zo klein zijn, is er duidelijke nood aan geconcentreerde expertise en een eigen aanpak. Voorbeelden uit het verleden – met de zevenjarige Victor die aan het zeldzame atypisch hemolytisch-uremisch syndroom lijdt – hebben aangetoond dat er dringend nood was aan een officieel kader voor zeldzame ziekten. Europa heeft daar ook op aangedrongen. Tegen eind 2013 moest elk land immers een plan Zeldzame Ziekten voorstellen. België is met het officiële plan enkele maanden te laat maar het budget dat de minister nu heeft voorbehouden – meer dan 15 miljoen euro – maakt die kleine vertraging goed. Op het werkveld is iedereen alleszins erg tevreden met dit plan. “Wij zijn erg tevreden dat de minister de krijtlijnen van het rapport met aanbevelingen en voorstellen heeft gevolgd. Dat zij er niet alles uit heeft meegenomen is jammer maar begrijpelijk”, zegt apr. Marc Dooms van het UZ Gasthuisberg van Leuven. “Het is ook duidelijk dat ze hiermee de eerste stappen zet. Soms voorzichtig, zoals de oprichting van maar één expertisecentrum, dat voor hemofilie, soms ook doortastend met de duidelijke steun die ze geeft aan Orphanet.be waardoor ook Nederlandstalige patiënten een online referentiesite vinden. Ook de beslissing om budget vrij te maken voor een ziekenhuisfunctie ‘zeldzame ziekten’, waardoor alle grote medische centra één ‘dirigent’ zullen hebben die patiënten adequaat zal kunnen doorverwijzen, is een hele stap vooruit. Het Plan Zeldzame Ziekten kreeg twee weken geleden al een ‘inleiding’ toen de plenaire Kamer instemde met een wetsontwerp dat een spoedprocedure invoert voor de terugbetaling van geneesmiddelen voor ernstige of zeldzame ziekten waarvoor vandaag geen doeltreffende behandeling bestaat.

Beter laat dan nooit Het Belgisch Plan voor de behandeling van Weesziekten is er. Eindelijk. Maar opstaan en applaudisseren is er – wat mij betreft – niet bij. Als er nu al een plan is, dan komt dat omdat Europa eisen heeft gesteld. België heeft dus duidelijk gewacht tot het niet anders meer kon. Nu kunnen we natuurlijk meteen opmerken dat dit net een van de sterkste punten van een Eurposes Unie is: dat landen informatie kunnen uitwisselen en kunnen samenwerken. Maar laat ons er meteen ook aan toevoegen dat het Belgisch Plan een Europese Unie is in klein formaat: tot nog toe wist Antwerpen niet wat er in Brussel gebeurde, en was het vaak via patiëntenverenigingen of congressen dat iemand een beetje zicht kreeg op de incidentie van bepaalde zeldzame aandoeningen in ons land. Deel ik dan niet het enthousiasme van apothekers zoals Marc Dooms? Zeker wel, Dooms en al zijn collega-apothekers en collega-artsen hebben lang genoeg gewacht.

50

Nieuw s

Maar enige voeling met de realiteit mag ons niet vreemd zijn. Het budget voor één expertisecentrum ligt vast: dat voor hemofilie. Maar waar dat centrum zich zal bevinden en wanneer het officieel van start zal gaan?... Noppes. Ben ik nu pessimistisch? Ja. Vijftig jaar België heeft me geleerd. Wat nu komt, is de strijd der titanen. Jarenlang hebben grote centra met eigen middelen expertise opgebouwd, vaak alleen dankzij enkele uitmuntende geneesheren en apothekers die zich vrijwillig hebben verdiept in een aandoening die ze maar een paar keer in hun leven tegenkomen. En die centra hebben nu het gevoel dat ze de handdoek in de ring moeten gooien, want vanaf nu kan er maar één expertisecentrum zijn per categorie zeldzame ziekten. Dat wordt onderhandelen… En ja, er is behoorlijk wat geld opzijgezet waarvan een deel onmiddellijk inzetbaar is: dat voor de vertaling van Orphanet bijvoorbeeld. En dat voor de ziekenhuisfunctie Zeldzame Ziekten, de dirigent binnen grote centra die als een verkeersagent de patiënt op de juiste weg zal helpen. Een fantastisch plan trouwens, die speciale ziekenhuisfunctie! Net zoals de genetische counseling die alleen in de acht centra zal mogen plaatsvinden, en het kwalitietsbeheer in die centra Menselijke Erfelijkheid. Prachtig… Of de mogelijkheid om bij ultrazeldzame aandoeningen DNA in het buitenland te laten screenen of zonder allerlei paperassen geneesmiddelen in het buitenland te mogen halen. En – eindelijk – een lijst van vergunde grondstoffen voor de behandeling van zeldzame ziekten… Er is veel om blij over te zijn… Maar dit budget volstaat niet. En straks, in mei, gaan we naar de stembus. Op naar misschien – waarschijnlijk – een nieuwe minister van Volksgezondheid! Een minister die opnieuw budgetten zal moeten vrijmaken om dit initiatief tot een goed einde te brengen… Dit plan is duidelijk nog maar het begin…

51

Ni e u ws

Kampeerweekend stichting Handicamp! 23, 24 en 25 mei - Camping De Kuilen te Someren-Heide

Stichting Handicamp organiseert voor de 27e keer het jaarlijkse kampeerweekend. Dit jaar vindt dit plaats van 23 tot en met 25 mei op Camping De Kuilen in Someren-Heide. Al jaren zet Stichting Handicamp zich in om te laten zien dat er volop en steeds nieuwe mogelijkheden zijn. Kamperen is leuk voor jong en oud en voor mensen met en zonder lichamelijke beperking. En dat zullen we laten zien tijdens ons kampeerweekend. Ieder jaar weer lukt het mensen met een lichamelijke beperking ervan te overtuigen. Waarom opmerkingen als “kamperen zit er niet meer in” niet terecht zijn, tijdens het kampeerweekend zal je het zien “kamperen zit er nu weer in”. Een flinke groep enthousiaste mensen, waarvan een gezinslid een lichamelijke beperking heeft, trekt er door het jaar heen zelfstandig met gezin of partner en eigen kampeermiddel op uit. Dat zijn de deelnemers aan het jaarlijkse Handicamp weekend. Zij willen hun ervaringen graag met anderen delen, laten zien dat er talloze mogelijkheden zijn om te kamperen. Het kampeerweekend vindt in 2014 plaats op 23, 24, en 25 mei op: Camping "De Kuilen" Kuilvenweg15 5712 PD Someren-Heide Tel: 0493 49 45 82 www.campingdekuilen.nl Open dag op zaterdag 24 mei 2014 Zaterdag 24 mei is er van 10.30 tot 14.00 uur een open dag. Wij nodigen iedereen die geïnteresseerd is in de kampeermogelijkheden voor mensen met een lichamelijke beperking van harte uit. De deelnemers laten u graag zien welke aanpassingen er zoal mogelijk zijn. Net zoals voorgaande jaren zal een aantal standhouders hun producten demonstreren. Toegang voor de open dag is gratis en vooraf aanmelden is niet nodig. Behoor je tot de doelgroep? Kampeer dan eens een weekend mee! Het inschrijfformulier vind je op onze website www.handicamp.nl.

52

Nieuw s

Belg krijgt in de VS beurs van 62.500 dollar voor onderzoek naar spierziekte Bron: MediQuality (medische pers) - Brussel 20 januari 2014 De Belgische onderzoeker Constantin van Outryve d'Ydewalle en de Schotse Lyndsay Murray hebben elk een beurs gekregen van 62.500 voor hun onderzoekswerk naar spinale musculaire atrofie (SMA). Dat staat te lezen op de website van de organisatie FightSMA.org, een van de organisaties die de beurs uitreikte. SMA is de verzamelnaam voor een bepaalde groep erfelijke neuromusculaire aandoeningen, ziekten die leiden tot het niet of onvoldoende functioneren van spieren. Constantin van Outryve d'Ydewalle behaalde in 2007 een masterdiploma biomedische wetenschappen aan de KU Leuven, waar hij nu werkt aan een postdoctoraat. In het kader daarvan studeert hij momenteel aan de prestigieuze Johns Hopkins University in Baltimore in de VS. In april vorig jaar kregen hij en Murray al een beurs van 25.000 dollar als twee van vijf laureaten van een onderzoeksaward, uitgereikt door FightSMA en de Gwendolyn Strong Foundation. De Belgische onderzoeker liet in een reactie op het nieuws weten "vereerd te zijn" met de nieuwe beurs. "Ik bedank de beide organisaties voor hun vertrouwen in mij", zei hij nog. De aandoeningen die SMA genoemd worden, hebben met elkaar gemeen dat er iets mis is met de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg die uitlopers hebben naar de spieren. Een aantal van deze cellen functioneert niet waardoor er geen of gebrekkige signalen aan de spieren worden doorgegeven, met als gevolg verlamming en dunner worden van spieren.

Wenst u ook graag GRATIS een zoekertje te plaatsen in NM? Stuur dan je zoekertje met je contactgegevens door via mail naar [email protected]

Zoekertjes

Handbike te koop Handbike - Merk Stricker - In goed staat, prijs n.o.t.k. 013 55 42 66 - Telefoneren na 18u

Driewieler - zitfiets te koop Contactpersoon: Luc Vanryckeghem tel. 051 54 69 72 EASY - RIDER "VAN RAAM"

53

Ni e u ws

Trofee herdenkt overleden klasgenoot Bron: Het Nieuwsblad – dinsdag 1 april 2014 - Auteur: Hannelore Smitz

De klassen van de eerste graad van het Heilig Hartcollege in Wezembeek-Oppem streden maandag om de Jonastrofee. Daarmee wil de school haar overleden oud-leerling Jonas De Feyter herdenken. Maandagochtend was het een drukte van jewelste in het Heilig Hartcollege in Wezembeek-Oppem. Ongeveer 400 leerlingen van de achttien klassen van de eerste graad moesten officieel niet op school zijn omdat de examens voorbij zijn, maar toch was er geen enkele leerling afwezig. De reden daarvoor was het klassentornooi, dat georganiseerd werd om de overleden leerling Jonas De Feyter uit Moorsel te herdenken.

FOTO - HSB Klas 1C zorgde ervoor dat de tafels in een 'J' stonden, en maakte menukaartjes en een powerpoint met tientallen foto's van Jonas.

Pakkend ‘Jonas De Feyter zat drie weken bij ons in het eerste middelbaar toen hij overleed op 21 september 2012’, zegt directrice Rina Vanderstappen. ‘Hij had een spieraandoening en zat in een rolstoel maar was een bijzonder goede leerling. We wilden iets doen om hem bij ons te houden. Daarom hebben we de Jonastrofee in het leven geroepen.’ De man die zijn schouders onder het hele project zette was docent Lichamelijke Opvoeding Damiano Fiero. Hij organiseerde met de andere docenten een tornooi met verschillende disciplines. De leerlingen hielden een sportquiz en wedstrijden in hockey, estafette, trefbal, cross en voetbal. Zeer symbolisch, want Jonas zelf speelde rolstoelhockey en was grote fan van voetbalclub RSC Anderlecht. Ook maakte iedere klas maandag een ontbijt dat beoordeeld werd door directrice Rina Vanderstappen en Regine Schierl, de moeder van Jonas. Voor Regine was het een bijzonder emotionele dag. ‘Het is pakkend om te zien hoe zo veel jongeren zich inzetten voor mijn zoon. Het gaat hier niet alleen om een tornooi met een prijs voor de winnaar, maar ook effectief over een herinnering. Dat zie ik bijvoorbeeld aan de inzet waarmee iedere klas voor een ontbijt zorgt’, zegt Regine. De ontbijten waren dan ook stuk voor stuk nauwkeurig samengesteld en verschillende leerlingen waren om 7.30u al op school met hun ouders eten aan het uitladen. Tijdens de opendeurdag van de school op 3 mei zullen de klassen horen welke klassen met de trofee naar huis gaan. De winnaars van het eerste en tweede middelbaar mogen daarna samen met Regine, LO-docent Damiano Fiero en directrice Rina Vanderstappen naar pretpark Walibi, want Jonas was zelf een grote liefhebber van pretparken. Om die trip te kunnen betalen, verkochten de leerlingen wafels. De overschot van de opbrengst schenken ze aan de Vlaamse Vereniging Neuromusculaire Aandoeningen (NEMA). 54

Nieuw s

De Jonastrofee t.v.v. Nema Schooljaar 2013-2014 - 28 maart 2014 - H.-Hartcollege Tervuren vzw te Wezembeek-Oppem

Jonas is maar veel te kort bij ons geweest. Toch wilden we als school dat hij bij ons bleef. Een paar leerkrachten hebben hun schouders onder dit idee gezet en zo is de Jonastrofee tot stand gekomen. Alle leerlingen van het eerste en tweede jaar hebben hieraan meegedaan. De eerste uitdaging was een estafetteloop en daarna werd een sportquiz gehouden. In januari hebben de leerlingen een wafelverkoop gehouden waar meer dan 2.600 dozen verkocht werden. In februari was er een crossparcours waar iedereen het beste van zichzelf heeft gegeven. De apotheose volgt op maandag 31 maart. Op het sportveld zal een hockey- en een trefbaltornooi plaatsvinden. Elke klas zal die voormiddag ook een creatief gezond ontbijt klaarmaken. De jury bestaande uit de moeder van Jonas en ikzelf zullen voor de puntentoekenning zorgen. Tijdens de opendeurdag op 3 mei zullen we bekend maken welke eerstejaarsklas en welke klas uit het tweede de Jonastrofee gewonnen hebben (Een verslagje hiervan zal je kunnen terugvinden in NM100). Rina Vanderstappen Directeur eerste graad Heilig Hartcollege Organiserende leerkrachten D.Fiore, Br.Ackermans, B.Ringoet Het hele Nema-team wil het H.-Hartcollege Tervuren, zijn leerkrachten, medewerkers en leerlingen heel hartelijk danken voor hun enthousiasme en sportieve inzet om Nema te steunen en Jonas te herdenken. Ook veel plezier gewenst in het pretpark! Jonas, je was jaren onze enthousiaste mascotte van Nema, we denken nog dikwijls aan je en zullen je nooit vergeten. We wensen de ouders, familie en vrienden van Jonas veel warmte, liefde en sterkte toe met het gemis van Jonas. Het Nema-bestuur

55

Ni e u ws

Kortingsbon energiezuinig toestel Bron: Vlaanderen.be - Bouwen, wonen en energie - tiny.cc/korting-wasm-koelk

Kortingsbon voor beschermde afnemers bij aankoop van een energiezuinige wasmachine of koelkast Beschermde afnemers kunnen bij hun netbeheerder een kortingbon van 150 euro aanvragen voor de aankoop van een energiezuinige wasmachine of koelkast. Elke beschermde afnemer heeft recht op 1 kortingbon per jaar. De bon geldt enkel voor de aankoop van een:  nieuwe wasmachine met label AAC of beter.  nieuwe koelkast (met of zonder vriesvak) met het label A+, A++ of A+++. De bon geldt niet voor diepvriezers, droogkasten of andere elektrische toestellen. Voorwaarden De kortingbon is er alleen voor 'beschermde afnemers' in het Vlaams Gewest. Een beschermde afnemer (of 'beschermde klant') is iemand die recht heeft op het sociaal tarief voor elektriciteit en aardgas. U krijgt de korting alleen als u eerst de kortingbon aanvraagt bij uw netbeheerder. Geef die bon dan in de winkel af aan de kassa wanneer u het toestel koopt. U kunt de bon niet meer aanvragen of inruilen nadat u uw toestel hebt gekocht . De kortingsbon is altijd geldig tot het einde van het jaar van de aanvraag. Een kortingbon die u in 2014 aanvraagt, is dus geldig tot 31 december 2014. De kortingbon kan gecombineerd worden met ecocheques, als de handelaar de kortingbonnen én ecocheques aanvaard. Procedure  Vraag de kortingbon aan bij uw netbeheerder. De aanvraagformulieren vindt u op de website van uw netbeheerder (Infrax of Eandis).  Infrax - Kortingsbon energiezuinig toeste - tiny.cc/infrax_kortingsbon  Eandis - tiny.cc/eandis_kortingsbon  Voeg aan de aanvraag een bewijsstuk toe dat aantoont dat u een beschermde afnemer bent.  De gepersonaliseerde bon wordt naar u opgestuurd in een aangetekende brief.  De kortingbon wordt onmiddellijk verrekend aan de kassa. Bedrag De kortingbon heeft een waarde van 150 euro. Uitzonderingen Niet alle winkels nemen deel aan deze actie. Vraag op voorhand bij uw handelaar of de kortingbon kan worden omgeruild. Op energiesparen.be kunt u met uw postcode een handelszaak in uw buurt vinden die de kortingbon aanvaardt - tiny.cc/energiesparen_postcode Websites Kortingbon voor beschermde afnemers bij aankoop van een energiezuinige wasmachine of koelkast - www.energiesparen.be/kortingbonbeschermd

56

Column

Rolpatronen

Verre buren en goede vrienden Rosemarie Juchtmans

Bijna vijftien jaar geleden, in de dagen dat internet voor mij nog nieuw en magisch was, bracht ik veel tijd door in chatrooms. Daar leerde ik de meest uiteenlopende figuren kennen, waaronder “de naakte klusjesman”: een handige Harry die zijn diensten gratis aanbood zolang hij ze in Adamskostuum mocht uitvoeren. Of iemand ooit dit aanbod uitgeprobeerd heeft, weet ik niet. Mijn eigen klusjesman, die ik in dezelfde chatroom leerde kennen, laat ik toch liever niet in zijn blootje spijkers inslaan, gaten boren, planken zagen... en ga zo maar door. Kwestie van geen primaire onderdelen nodeloos in gevaar te brengen. Maar ik dwaal af. Mensen, je komt ze op de vreemdste plaatsen tegen. Je merkt ze niet altijd op of je vergeet ze meteen. Er zijn er ook die je na één toevallige ontmoeting de rest van je leven bijblijven. Ze drukken hun eigen unieke stempel op jouw levensverhaal. Soms heb je vrienden die je zo goed als bijna nooit ziet en waar je jarenlang niets van hoort. Dat is niet nodig. Deze vriendschap houdt zo ook wel stand. Als je ze nodig hebt, staan ze er. En omgekeerd weten ze ook dat jij er voor hen bent. Je hoeft niet altijd in nood te zijn om je vrienden te leren kennen. Maar de dag dat we in onze nieuwe woning trokken, werden we aangenaam verrast door de vele helpende handen! Onze oude buren wonen nu ongeveer tweehonderd meter van ons verwijderd. In afstand niet te tellen maar

de hoeveelheid werk wordt er niet minder door. Verhuizen is vreselijk, zelfs als het naar je droomhuis is. Mijn oudershuis, de plaats waar ik letterlijk geboren ben en bijna veertig jaar gewoond heb. Terug thuis, waar mijn oude slaapkamer naar onze nieuwe tweepersoonsslaapkamer is omgetoverd. Mijn ouders zijn er niet meer, maar we weten gewoon dat onze intrek hier hen enorm gelukkig maakt. Ik weet niet of we onze buren nog zullen zien want toen we naast elkaar woonden, ontmoetten we elkaar enkel in onze aangrenzende achtertuin. Gelukkig komen er wel nog steeds veel mensen helpen. Het huis was niet bepaald leeg en onze spullen erbij proppen lukte echt niet. Het gevolg is een overvloed waar niemand lijkt over te kunnen beslissen waar wat naartoe moet. Het vervolg is dan weer hier en daar behangen, schilderen, vloerbedekking vervangen en daarna nog grotere werken zoals een nieuw dak. Kortom, we zijn nog een hele tijd bezig. En terwijl ik naar mijn man kijk, die pijn heeft aan spieren waarvan hij niet eens wist dat hij ze had, vragen we ons af: “Waar zit de naakte klusjesman als je hem nodig hebt?”

57

Lezersforum

Telegeleide modelbouw Rob Penders Hallo iedereen, Naast het reizen, is mijn tweede grootste hobby iets met telegeleide modelbouw, een typische mannensport dus… Ik ben aktief bezig met de modelvliegsport waarin alle regels en wetten van een echt vliegtuig aan bod komen en de automodelsport. Zolang een toestel niet buiten de daarvoor voorziene piste terechtkomt is er geen enkel probleem… Radio Control (RC) is het besturen van je eigen vliegtuig, helicopter, formule één, je eigen GT sportwagen of woestijnbuggy! Het is totale controle hebben over een volledig functioneel schaalmodel dat alleen maar wacht op je volgende opdracht! Als je ook maar enige interesse hebt in mechanische of elektronische zaken, zal je gefascineerd worden door de vooruitstrevende, “high-tech” componenten en het vernuftige design van deze hobby. Het zijn levensechte modellen, op schaal, waarvan alle onderdelen van uitmuntende kwaliteit zijn. Te verpersoonlijken met ontelbare “tuning goodies”: niks, nietes te maken met speelgoed. Op dinsdag 22 april geef ik een gratis tentoonstelling in Hoogstraten waar men door middel van een computersimulatie met een echte zender in de hand zelf eens kan ervaren dat dit toch niet zo heel gemakkelijk is. Momenteel heb ik twee telegeleide wagens, waarvan een offroad en een onroad touringcat. Vijf modelvliegtuigen en twee telegeleide zweefvliegtuigen. Over het technische aspect ga ik nu niet uitweiden. Meer info lees je op www.robpenders.be. Tot de volgende Rob

58

Le ze r sf orum

Ik ging naar de markt en belandde op spoed Verslag DVN Maria De Wreede 16 juni 2009, een dag zoals een andere, ging ik met mijn man naar de wekelijkse markt. Iets wat we regelmatig doen. Maar na een uurtje belandde ik op spoed, iets waar ik me weinig van herinner. De oorzaak was: een dubbele longembolie met bloedklonter in de slagader naar het hart. Men heeft me daar gereanimeerd, en na een herstel van een maand mocht ik het ziekenhuis verlaten. Maar die laatste dagen was stappen voor mij raar. Het was precies of het gevoel in mijn voeten was verminderd, en ik had ook een stekende pijn in mijn rechtervoet. Dan maar naar de neuroloog, die een EMG maakte en een neuropathie constateerde, met waarschijnlijke oorzaak diabetes. Maar ik had geen diabetes, hoe kon dat dan de oorzaak zijn. Hij gaf me Redomex en de raad vooral veel te bewegen, want ik had wel lang in bed gelegen. Dus die medicatie maar genomen, en weer gaan stappen. Maar dat stappen was toch maar een pijnlijke zaak. Ondertussen waren er ook problemen in mijn linkervoet. En vele kilo’s zwaarder. Na enkele maanden terug naar de neuroloog, met de bevestiging dat ik geen diabetes had, en dat de longfuncties weer perfect waren (attesten behandelende dokters meegenomen). Ja, dan wilden ze een lumbaalpunctie doen, om andere medicatie te kunnen geven. Er was een attest nodig, anders was er geen terugbetaling. Dus dat pijnlijk onderzoek maar gedaan. Maar het gaf geen enkel resultaat. Alles was normaal. En als er geen oorzaak gevonden wordt, dan zitten sommige problemen deels tussen je oren. Ik had een bewezen lichte dikke vezel neuropathie, maar die kon die zware klachten niet geven. Toen ik dan ook hartritmestoornissen kreeg, plotse bloeddrukval en weer in het ziekenhuis belandde, kreeg ik daar een grondige scanning door de cardioloog. Maar hart, longen, maag en darmen, alles bleek normaal te zijn. Ik was kerngezond. Op de dag van mijn ontslag kreeg ik ‘s morgens een aanval, zoals ik thuis al dikwijls had gekregen. Vermits ik nog aangesloten was aan de monitor, zagen ze dat iets niet in orde was. Dus direct zuurstof en een inspuiting, want 38 polsslag was wel iets te weinig. Dan ben je van de kaart. Deze cardioloog vermoedde iets anders, en stuurde me door naar U.Z. Gent naar een bekende neuroloog. Na een opname en weer terug al die onderzoeken, kreeg ik de leuke mededeling dat ik wel eens dikke en dunne vezelneuropathie zou kunnen hebben. Wist ik veel wat dit betekende. Maar mijn zoekwerk op internet gaf me al snel de nodige verklaring. Dat leek me zo ongeloofwaardig, omdat ik voor 16 juni gezond was. Dus second opinie aangevraagd in U.Z. Leuven. Weer een opname en terug al die onderzoeken, nog meer dan in Gent. Ik denk dat ik daar onder alle scans geweest ben die ze hadden. Ik vroeg me af of waarom dit nu weer nodig was. Ze hadden toch alle verslagen. Maar het verdict bleef hetzelfde. Dunne vezelneuropathie DVN), en onbehandelbaar noch te genezen. Het is een zeldzame aandoening waar men nog weinig over weet. En waar bijna geen onderzoek naar gedaan wordt. Ondertussen waren we twee jaar verder. Dus terug naar Gent met de vraag voor doorverwijzing naar Maastricht, omdat dit een van de vier ziekenhuizen is in Europa waar ze studie doen rond DVN. Ik werd daar aanvaard en na een dag intense onderzoeken en lang wachten op de uitslagen kreeg ik het verdikt. Het was een autonome dunne vezelneuropathie met als oorzaak een gestoord gen 9. Dat gen was ook verantwoordelijk voor die embolieën. Dus de natriumkanaaltjes werken niet goed en geven verkeerde prikkels naar alle organen. En dan ook nog de mededeling dat het erfelijk is en geen generatie overslaat. Maar ondertussen heb je wel kinderen en kleinkinderen. Op zulke momenten stort je wereld in. Niks wat je opgebouwd hebt 59

Lez e r sf o r um

heeft nog belang. Het is niet alleen je eigen pijn, maar het idee dat je kinderen dit misschien ook moeten meemaken vind ik verschrikkelijk. Ondertussen nemen we neurotin in de hoogst mogelijke dosis. Dan een bètablokker voor de ritmestoornissen, en oxycontin (morfine) voor de pijn. En daar het stappen moeilijker wordt heb ik een gewone rolstoel, en een scooter voor verdere afstanden. Ondertussen moeten we ook gaan kijken naar een appartement omdat er teveel trappen zijn, die niet met een traplift te overbruggen zijn. Ik ben 51 jaar verantwoordelijk voor KVG (katholieke vereniging van gehandicapten) van de afdeling tot op nationaal niveau. Ook in het bestuur van Okra heb ik een plaatsje, en samen met mijn echtgenoot help ik aan de werking van ziekenzorg. Maar van mijn geesteskindje KVG heb ik vorige week afscheid genomen. Ik kan geen auto meer rijden, en we hebben heel veel vergaderingen over het ganse land. Krijg ik een aanval met hartritmestoornissen of bloeddrukval, dan heb ik direct zuurstof nodig of ik ga bewusteloos. Op die manier kan je geen verantwoordelijkheid meer nemen. Ik ga nu meedoen aan een studie in Maastricht. Misschien helpt het niet meer voor mij, maar dan zullen mijn kinderen indien nodig er goed mee zijn. Dat het een progressieve aandoening is heb ik al ondervonden. Zeer snel heb je meer pijn en vermindert je kracht. Maar we moeten ermee leren leven, en zoveel mogelijk naar ons lichaam luisteren. Maria De Wreede

VIND EN VOLG ONS OP ► Dunne-vezelneuropathie NEMA Surf, vind en volg ons dan via onze Facebookpagina 'NEMA SPIERZIEKTEN'. Zo blijf je op de hoogte van het laatste nieuws, onze activiteiten, interessante links en kan je zelf oproepjes of interessante weetjes posten! Ondertussen werden er in samenspraak met enkele diagnoseverantwoordelijken volgende Facebookgroepen opgericht (waaronder voor DVN):  Dunne-vezelneuropathie NEMA  Partners van mensen met een spierziekte  CIDP-praatgroep NEMA

60

Heb ji j ook ee Faceb n oo accou knt?

Medisch

Nema bezorgt drie studenten geneeskunde onderwerp eindwerk Patrik Claes Reeds geruime tijd ijvert Nema voor het screenen naar de ziekte van Duchenne en Pompe via de hielprik bij pasgeborenen. Omdat daarover onder artsen zowel voorals tegenstanders zijn, heeft Nema nu de handen in elkaar geslagen met Universiteit Antwerpen. We stelden samen met twee experten van de dienst epidemiologie en pediatrie een onderzoeksproject voor waar studenten geneeskunde hun masterproef rond kunnen maken. De titel? “Haalbaarheid en wenselijkheid van hielprikscreening naar de ziekte van Duchenne en de ziekte van Pompe”.

Wat is de hielprikscreening? De hielprikscreening wordt enkele dagen na de geboorte uitgevoerd. Met een kleine prik in de hiel worden bij de baby enkele druppeltjes bloed afgenomen waarmee dan bepaalde ziekten kunnen opgespoord worden. De geteste ziekten (een 11-tal in België) zijn alle levensbedreigend en die patiënten hebben baat bij een snelle behandeling (vaak nog voor de eerste symptomen opduiken) om schade aan de lichamelijke en geestelijke ontwikkeling te voorkomen of te beperken. Dit zijn tot nu toe vooral stofwisselingsziekten. Om een screening zinvol te maken moet de ziekte dus behandelbaar zijn én moet het belangrijk zijn dat er gestart wordt met behandelen nog voor de diagnose op een andere manier (aan de hand van waarneembare symptomen) kan gesteld worden.

Waarom screenen voor Duchenne en Pompe? Zoals gezegd heeft screening alleen zin als de ziekte ook kan behandeld worden én als snelle, pre-symptomatische behandeling belangrijk is. Voor Pompe klopt het eerste alvast: het is de enige spierziekte (oorzaak weliswaar een probleem in de stofwisseling) waar een behandeling voor mogelijk is. Die behandeling is levensreddend: er zijn nu kinderen die een quasi normaal leven kunnen leiden maar vroeger als baby zouden gestorven zijn. Over die nood aan pre-symptomatische behandeling verderop meer. Voor Duchenne ligt het iets moeilijker: hoewel er momenteel nog geen behandeling bestaat, is de kans reëel dat er binnen enkele jaren wél een behandeling is die de ziekte toch min of meer stabiliseert.

Pro’s en contra’s Ondanks deze feiten, zijn niet alle artsen vóór screening. Dit om verschillende redenen:  Voor de ziekte van Duchenne is er voorlopig geen stabiliserende behandeling. De standaardbehandeling bestaat uit het toedienen van corticosteroïden, maar die vertragen de achteruitgang enkel, en hebben veel neveneffecten. Verder wordt de diagnose toch meestal al op 3 tot 5 jaar gesteld als de eerste symptomen tot uiting komen, en dat is tijdig genoeg om behandelingen op te starten. Het heeft dan ook geen zin om nu al te screenen.  Bij de ziekte van Pompe bestaan er twee vormen: de aangeboren vorm die reeds bij de geboorte of enkele dagen tot weken erna wordt ontdekt, en de “late-onset” vorm die pas tot uiting komt in de pubertijd of later. De tijdswinst van enkele dagen tot weken die gemaakt wordt dankzij de screening is verwaarloosbaar. Verder is het vanuit ethisch standpunt niet te verantwoorden dat iemand met de late-onset vorm verplicht wordt geconfronteerd met de wetenschap dat hij/zij een zware spierziekte zal ontwikkelen.  Een aantal artsen hebben het over het feit dat vroege diagnose vóór er symptomen zijn de “laatste zorgeloze jaren van de oudershebben afgepakt”. Volgens andere artsen én Nema zijn er echter ook tegenargumenten:

61

Med isc h

 Voor de ziekte van Duchenne staan een aantal nieuwe medicijnen op stapel die binnen enkele jaren wél op de markt kunnen komen (zie artikel in medische luik van deze NM). Als we wachten tot die daadwerkelijk beschikbaar zijn om dan opname in de hielprikscreening te vragen, verliezen we kostbare tijd. Tijd die kinderen met de ziekte van Duchenne niet hebben. Verder zijn er momenteel ook studies die nagaan of het toedienen van corticosteroïden in een pre-symptomatische fase (al vanaf 2,5 jaar!) het afsterven van de spieren nog verder kan vertragen.  Het is nog niet duidelijk of die enkele dagen tot weken tijdswinst bij de diagnose van de ziekte van Pompe daadwerkelijk onbelangrijk zijn. Mogelijk is een onmiddellijke opstart van de behandeling na diagnose door hielprikscreening toch zinvol en verliest het kind blijvend spierkracht door de enkele dagen tot weken zonder behandeling. Wat de ethische kwestie bij diagnose van de late-onset vorm betreft, dient de afweging gemaakt of het besef dat men ziek zal worden op een bepaald punt in zijn leven opweegt tegen het feit dat je dankzij de vroege diagnose een lange (soms jarenlange) zoektocht naar de juiste diagnose wordt bespaard bij de eerste symptomen. Mensen met late-onset Pompe zijn immers soms geruime tijd “aan de sukkel” voor de juiste diagnose wordt gesteld. Een snelle opstart bij de eerste symptomen kan ook hier overigens zinvol zijn.  We beseffen ten zeerste dat ouders met een ogenschijnlijk gezond kind inderdaad van de hemel in de hel belanden als de diagnose wordt gesteld. Aan de andere kant kunnen zij op die manier de begeleiding van hun kind meteen op de rails zetten. Zo kan voor de ziekte van Duchenne aan gepaste kinesitherapie helpen om het kind langer mobiel te houden. Die kiné kan al gestart worden nog voor de eerste symptomen optreden. Ook voor school- en woningkeuze kan je maar beter goed voorbereid zijn. Onze ervaring leert verder dat een meerderheid van de ouders géén probleem hebben met een vroege diagnose. Natuurlijk blijven de opmerkingen van ouders die dit wél aanklagen bij de artsen langer hangen.  En dan is er nog de kans op herhaling. Gewoonlijk wordt de diagnose voor de ziekte van Duchenne gesteld rond het 3de levensjaar. En dat is nu precies de leeftijd waarop heel wat ouders denken aan een tweede kindje. Dat tweede kindje heeft één kans op twee om net als zijn oudere broertje ook Duchenne te hebben als het een zoontje is. Met de hielprikscreening kan dit perfect vermeden worden.  Tenslotte is de algemeen aanvaarde regel bij spierziekten dat spieren eens ze afgestorven zijn, nooit meer terugkomen. Beschadigde spiervezels worden omgezet in littekenweefsel, wat de beweeglijkheid nog verder vermindert. Het beste dat je kan bekomen met behandeling is een stabilisatie van de huidige toestand. Daarom is het raadzaam om niet te wachten tot de eerste symptomen optreden (en er dus al schade is), maar al pre-symptomatisch te behandelen. Dit is enkel mogelijk met de hielprikscreening.

Grondige studie vereist Zoals je merkt is het niet zo simpel om een eenduidig antwoord te formuleren. Zowel voorals tegenstanders hebben valabele argumenten. We beseffen dat Nema niet over voldoende medische kennis beschikt om hierover alleen te oordelen. Daarom namen we contact op met het departement geneeskunde van de Universiteit Antwerpen. Na overleg werd besloten om het onderwerp aan te bieden als masterproef voor studenten geneeskunde. Deze studenten moeten gedurende de vier jaar van hun master werken aan dit eindwerk. Normaal gezien doen ze dit steeds als duo. Er werden een 80-tal onderzoeksonderwerpen ingediend door onderzoekers van het departement geneeskunde, maar er waren slechts studenten voor een 50-tal projecten. De onderzoekers moesten half februari daarom hun onderwerpen voorstellen op een beurs in de hoop dat er een duo was dat hun onderwerp interessant genoeg vond om er 4 jaar aan te werken. Ook Nema stond met een fraaie poster op deze beurs om ons onderzoeksproject voor te stellen. Het moet gezegd: er was ruime belangstelling van verschillende duo’s, dus we hadden er goede hoop in dat er een duo voor ons zou kiezen. Onze verbazing was echter groot toen we in maart te horen kregen dat we geen duo maar een trio studenten zouden krijgen die op het onderwerp wilden werken. Van alle onderwerpen zijn er slechts enkele die drie studenten toegewezen kregen, dus dat is alvast een mooie start. De studenten zullen dit voorjaar starten met een grondige literatuurstudie, waarna ze in een tweede fase zowel artsen als ouders en patiënten gaan bevragen. Binnen een klein jaar zullen we onze leden met een zoon met Duchenne dan ook vragen of zij bereid zij om aan deze bevraging mee te doen. Dr. Theeten van de dienst epidemiologie en Prof. François Eyskens (kliniekhoofd metabole aandoeningen bij kinderen) zullen de studenten begeleiden vanuit de universiteit, en Nema treedt op als co-promotor.

62

Medis ch

De verwachtingen Wij hopen dat uit de masterproef van deze drie studenten blijkt dat er medische argumenten zijn om de screening uit te voeren, en dat we alle NMRCs (neuromusculaire referentiecentra) hiervan kunnen overtuigen. Verder is het relevant om aan te tonen dat de vraag tot screening wel degelijk gedragen wordt door de ouders en patiënten. Mocht na deze studie onverwacht blijken dat het vanuit medisch standpunt toch zinloos is om pre-symptomatisch te behandelen, blijft nog steeds het argument overeind dat we dankzij screening kunnen voorkomen dat er een tweede kind met dezelfde aandoening wordt geboren binnen hetzelfde gezin. Dat is natuurlijk vooral aan de orde bij de ziekte van Duchenne, waar de eerste symptomen meestal pas opduiken tussen 3 en 5 jaar. Met deze resultaten onder de arm willen wij dan naar de overheid trekken met de vraag om beide aandoeningen op te nemen in de hielprikscreening. Dat kan uiteraard pas nadat de masterproef al enkele jaren loopt, maar dat loopt waarschijnlijk parallel met de ontwikkeling van behandelingen voor de ziekte van Duchenne. Met andere woorden: we zijn niets te vroeg met deze studie, maar als alles goed verloopt kunnen de studenten bij afstuderen zeggen dat zij een wezenlijk steentje hebben bijgedragen tot het welzijn van mensen met de ziekte van Duchenne en Pompe. Wordt vervolgd!

63

Med isc h

Een dubbelblinde, gerandomiseerde, placebogecontroleerde, klinische trial voor het testen van de werkzaamheid van Epoetin alfa op de fysieke prestaties van patiënten met Ataxie van Friedreich (FRDA) - Bron: Clinical Trial Newsletter (www.curefa.org) - maart 2013 - vertaling: NM-redactie Ataxie van Friedreich (FRDA) is een zeldzame genetische aandoening, gekenmerkt door een ernstige neurologische handicap en cardiomyopathie (nvdr.: aantasting van de hartspier). FRDA is het gevolg van een tekort aan frataxine. Hoewel al verschillende medicijnen voorgesteld werden, is er geen behandeling beschikbaar. Verschillende trials hebben onlangs aangetoond dat erythropoëtine (EPO) de intracellulaire niveaus van frataxine kan verhogen. Het huidige onderzoek is gericht op het testen van een therapeutische benadering op lange termijn met erythropoëtine, een geneesmiddel dat al beschikbaar en gecommercialiseerd is. De studie zal het effect ervan testen op het vermogen om spieroefeningen te doen, iets wat verminderd is bij patiënten met FRDA. De trial vindt plaats in drie Italiaanse centra (Napels, Rome, Bari), met 56 FRDA-patiënten. De trial zal gerandomiseerd, placebo-gecontroleerd en dubbelblind zijn.

Studie doelen

Primair doel Het primair doel van de studie zal het effect zijn op een functioneel aspect van FRDA tijdens een één jaar durende behandeling met zeer hoge doses EPO. De trial zal zich namelijk richten op de werkzaamheid van EPO op het vermogen om oefeningen te doen bij patiënten met FRDA. Dit is een relatief nieuwe aanpak voor een trial in FRDA. Gebruikelijke primaire eindpunten in fase II-trials zijn ofwel frataxine-metingen, klinische schalen, of het meten van de veiligheid en verdraagbaarheid van de stof. Veiligheid en verdraagbaarheid werden al aangepakt in de vorige trial, en zijn niet langer het belangrijkste meetresultaat. Klinische progressie is moeilijk te beoordelen in een relatief kleine fase II-trial en vereist een groter aantal deelnemers én een groter budget. Primair eindpunt van deze studie is dan ook het EPO-effect op piek zuurstofopname (VO2 max) bij de cardiopulmonaire inspanningstest (CPET). De patiënten zullen een volledige CPET ondergaan op basislijn (Consult 2), op 24 weken (Consult 5) en op 48 weken (Consult 7). Secundair doel Secundaire doelen van de studie zullen zijn: frataxine, cardiomyopathie, vasculaire reactiviteit, klinische progressie en veiligheid. Frataxine zal om de drie maanden worden gemeten, vóór elke toediening van EPO. Cardiomyopathie-progressie zal gemeten worden met behulp van een echocardiografie. Neurologische achteruitgang zal gedurende de klinische trial drie keer gecontroleerd worden teneinde het effect te weten van EPO op de progressie van de aandoening, met behulp van ataxie-schalen en functionele testen van de bovenste ledematen. Veiligheid en verdraagbaarheid zal worden gemeten net als ongewenste effecten en laboratorium-parameters. Levenskwaliteit zal worden beoordeeld door verschillende klinische schalen te gebruiken. Studieplan De trial zal beginnen met een screeningconsult dat beoordeelt of de patiënt in aanmerking komt. Tijdens dit consult wordt de patiënt geïnformeerd en geeft hij/zij toestemming, daarna worden inclusie/exclusie-criteria gecontroleerd, en zullen verschillende activiteiten en evaluaties plaatsvinden. Na een of twee weken zullen de patiënten naar het studiecentrum terugkeren voor Consult 2. De patiënten worden gerandomiseerd om het studiemedicijn of de placebo te krijgen. In totaal worden 56 patiënten gerandomiseerd. Na 48 uur komen de patiënten terug naar het studiecentrum voor Consult 3 voor bloedmonsters. Daarna keren de patiënten terug voor Consult 4 (12 weken) voor veiligheidsbeoordelingen en voor de toediening van het studiemedicijn. Bij Consult 5 (24 weken) voor een nieuwe beoordeling en toediening van het studiemedicijn. Consult 6 (36 weken) zal hetzelfde zijn als Consult 4. De studie zal eindigen bij Consult 7 (48 weken) met de definitieve eindpuntbeoordeling. 64

65

Med isc h

Trophos maakt topresultaten bekend van cruciale trial met olesoxime bij spinale musculaire atrofie (SMA) Bron: Trophos SMA / TRO19622CLEQ1275-1 / Top line results Press release, Marseille, Frankrijk, 10 maart 2014 - vertaling: NM-redactie

Veelbelovende resultaten voor het behoud van motorische functie bij SMA – een zeldzame, ernstige neurodegeneratieve ziekte met aanvang in de kinderjaren.

Marseille, Frankrijk, 10 maart 2014 Vandaag maakt Trophos bekend dat de topresultaten van een belangrijke klinische trial met olesoxime bij SMA een gunstig effect aantonen op het behoud van motorische functie bij SMA-patiënten. Als het wordt goedgekeurd, kan olesoxime de eerste behandeling worden die speciaal voor SMA-patiënten werd ontwikkeld. SMA is een autosomaal-recessieve erfelijke aandoening die de motorneuronen van de willekeurige (bewust aangestuurde) spieren aantast die gebruikt worden voor activiteiten als kruipen, lopen, hoofd- en nekcontrole en slikken. SMA treft ongeveer 20.000 mensen over de hele wereld. Eén op de 6.000 baby’s wordt met SMA geboren. Het is de meest dodelijke erfelijke aandoening bij kinderen onder de twee jaar. 20 miljoen potentiële ouders in de VS en Europa zijn drager van het gemuteerde gen dat verantwoordelijk is voor SMA. De meesten van hen zijn er zich niet van bewust dat ze drager zijn. SMA-patiënten worden ingedeeld in vier subtypes volgens aanvang en ernst van de aandoening, maar allen hebben zij af te rekenen met een degeneratie van de motorneuronen die de willekeurige spieren controleren. Verzwakking van de proximale spieren en de spieren van de romp leidt tot ademhalingsproblemen, en in de ergste gevallen tot de dood. Deze beslissende studie werd gevoerd in zeven Europese landen. Het was een dubbelblind, placebo-gecontroleerde studie bij 165 type II en rolstoelgebonden type III SMA-patiënten tussen 3 en 25 jaar. Welke patiënten de behandeling kregen en welke de placebo, werd willekeurig bepaald (10 mg/kg olesoxime dagelijks toegediend als een orale vloeistof of overeenstemmende placebo in een verhouding van 2 op 1). Gedurende twee jaar werden zij om de drie maanden geëvalueerd. De belangrijkste gemeten parameter (primaire uitkomstmaat) was de verandering in motorische functie na twee jaar met behulp van een gestandaardiseerde functionele schaal specifiek voor neuromusculaire aandoeningen, de MFM. De secundaire uitkomstmaten omvatten een bijkomende schaal, de Hammersmith Functionele Motorische Schaal voor SMA, elektromyografie metingen (EMG of meting van de elektrische spieractiviteit), longfunctie, door de patiënt gerapporteerde resultaten zoals globale klinische indruk (CGI), metingen van kwaliteit van bestaan (PedsQL), typische SMA-complicaties en de veiligheid van het product. De resultaten van deze belangrijke studie toonden een voortschrijdend verlies van motorische functie in de met placebo behandelde patiënten, typisch voor de aandoening en zoals gedocumenteerd in

66

Medis ch

andere studies waarin de ziekte enkel werd gevolgd of symptomatisch behandeld. Dit functieverlies (de belangrijkste gemeten parameter), werd gedurende twee jaar voorkomen bij de patiënten die met olesoxime werden behandeld. Er traden ook minder negatieve verschijnselen op die eigen zijn aan deze aandoening. Andere secundaire eindpunten waren in overeenstemming met deze effecten. Gedetailleerde resultaten zullen worden gepubliceerd en voorgesteld op aanstaande conferenties in Europa en de VS. De ontdekking van olesoxime en de ontwikkeling ervan voor SMA werd vooral ondersteund door AFM-Telethon, de Franse vereniging voor neuromusculaire aandoeningen (nvdr. waar ook Nema jaarlijks geld voor inzamelt met de Telethon-Sinterklaasactie). Meer info over spinale musculaire atrofie: www.afm-telethon.fr www.curesma.org www.smafoundation.org/about-sma/ Over Olesoxime Olesoxime (TRO19622) is het hoofdproduct in de door Trophos gepatenteerde groep van cholesterol-oxime stoffen die mikken op het behoud van de mitochondriale integriteit en functie in belaste cellen. Pre-klinische studies hebben aangetoond dat olesoxime het functioneren en overleven van zenuwcellen en andere celtypes in aandoeninggerelateerde stressomstandigheden bevordert. Er is aangetoond dat het actief is in diverse pre-klinische modellen van neurodegeneratie, waaronder het NSE-Cre F7/F7 model van SMA. Olesoxime van Trophos is door de Europese Commissie en de Amerikaanse FDA (Food and Drug Administration) erkend als ‘weesgeneesmiddel’ voor de behandeling van SMA.

Erkend door het RIZIV

Melle (Gent) Waasmunster

PARTNER IN UW MOBILE WELZIJN Vervaardigen van lichte en modieuze orthopedische schoenen Vervaardigen van podo-orthopedische steunzolen www.orthopedica.be

Tel: 09 230 70 50 Fax: 09 232 18 42

67

Med isc h

Hoe een klinische trial rond cel- of gentherapie opzetten: advies van de FDA Bron: Adrian P. Gee - Center for Cell and Gene Therapy, Baylor College of Medicine, Houston, Texas, USA http://www.nature.com/mt/journal/v21/n9/pdf/mt2013172a.pdf - vertaling: NM-redactie

De overschakeling van nieuwe cel- en gentherapieën (CGT’s) van laboratorium naar vroege-fase klinische trials blijkt een complexe taak te zijn, zelfs voor ervaren onderzoekers. Ongeveer 20 jaar geleden voerde de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) besprekingen met vertegenwoordigers van het CGT-veld over welke regelgevende aanpak het meest geschikt zou zijn voor dergelijke producten. Twee types van regulering waren beschikbaar: vergelijkbaar met wat gebruikt wordt voor bloedbanken en vergelijkbaar met wat gebruikt wordt voor klein-moleculaire farmaceutische producten. De FDA koos uiteindelijk voor het traject dat oorspronkelijk ontwikkeld was voor klein-moleculaire medicijnen, die niet te vergelijken zijn met CGT-producten. De daaropvolgende pogingen om een vierkante pen in een rond gat te krijgen waren frustrerend. Bijvoorbeeld, de bepaling van de maximum-getolereerde dosis is betrekkelijk eenvoudig wanneer een kleine molecule wordt gebruikt, maar voor CGT-producten zijn de overwegingen complexer en omvangrijker, en de begindoses waren vaak klein. Dergelijke problemen vereisten gewoonlijk uitgebreide besprekingen tussen onderzoekers en de Office of Cel and Gene Therapies van de organisatie. In een poging om de factoren te verduidelijken die geëvalueerd moeten worden tijdens het ontwerpen van een fase I/vroege fase II CGT-trial, publiceerde het Center for Biologics Evaluation and Research van de FDA in juli 2013 een gids voor de industrie, getiteld “Considerations for the Design of Early-Phase Clinical Trials of Cellular and Gene Therapy Products” (Overwegingen bij het Ontwerp van Vroege-Fase Klinische Trials rond Cellulaire en Gentherapie Producten). 1 Dit document beschrijft een aantal van de grootste bezorgdheden van het FDA betreffende trials rond de CGT-producten – meer bepaald, de kans op aanzienlijke risico’s, vooral door (i) de mogelijkheid van langdurige biologische activiteit, zelfs na een eenmalige toediening van het product; (ii) de verhoogde kans op een immuunreactie; en (iii) de noodzaak van relatief invasieve procedures (soms met apparaten) voor het toedienen van bepaalde soorten CGT-producten. Ter ondersteuning van de bezorgdheden citeert de gids drie publicaties over ernstige ongewenste reacties die gerapporteerd werden. 2,3,4 Verder is er bij gentherapie-producten aandacht nodig voor de mogelijkheid van een ongecontroleerde expressie van het afgeleverde gen na integratie in het DNA, wat resulteert in verstoring van de normale biochemische processen van de behandelde patiënt, en de kans op activering of inactivering van naburige genen, wat kan leiden tot goedaardige maar ook kwaadaardige tumoren. Virale of bacteriële besmetting worden ook genoemd als een mogelijk risico voor overdracht naar andere personen. Extra bezorgdheid eigen aan dit soort celtherapie betreft mogelijke veranderingen in de cellen na toediening. Deze variëren van wijzigingen in de samenstelling van het membraan tot differentiatie in ongewenste celtypes. De kans op onbedoelde celmigratie naar andere organen wordt ook vermeld. Voor celtherapie met gewijzigde genen gelden beide sets van de bovengenoemde zorgen. De gids beschrijft verder hoe deze kwesties bekeken kunnen worden bij het ontwerpen van de vroege-fase klinische trials. Hij behandelt factoren zoals overwegingen voor de aanmaak van de stoffen, omgaan met de pre-klinische data, ontwerp van de trial, selectie van de dosis, monitoring en follow-up, en regels om te stoppen. In elke sectie beschrijft het FDA de specifieke gebieden waarover het bezorgd is en hoe deze aangepakt kunnen worden bij de toepassing van de regelgeving rond onderzoek naar een nieuw medicijn in ontwikkeling (investigational new drug of afgekort “IND”). Het erkent ook specifieke eigenschappen van CGT-producten die ze duidelijk onderscheiden van klein-molecule medicijnen en hoe de toepassing met succes aangepast kan worden om aan deze verschillen tegemoet te komen.

68

Medis ch

Veel van deze bezorgdheden zijn al goed gekend bij de CGT-gemeenschap, maar de gids biedt een bruikbare en brede lijst van deze kwesties, evenals aanbevelingen over hoe deze kunnen worden aangepakt. Belangrijk is dat het strategieën biedt voor terreinen waarop het traditioneel klein-molecule regelgevingsmodel niet werkt voor CGT-producten. Hoewel de informatie van de gids eerder beschrijvend dan voorschrijvend is, zijn enkele concrete suggesties opgenomen, bijvoorbeeld advies over de integratie van risico-baten-overwegingen bij het opzetten van een CGT-trial. Voor de nieuwe onderzoeker biedt deze gids een waardevol inzicht in hoe de FDA omgaat met een kwestie waarvan zij gelooft dat het haar aandacht vereist. De door FDA opgestelde voorlopige richtlijnen zoals deze, zijn bedoeld als een eerste momentopname van hoe het agentschap denkt; ze zijn antwoorden op vragen gesteld door onderzoekers die worstelen met de ontwikkeling van een CGT-klinische trial. Deze gids bevat een nuttig hoofdstuk over de soorten vergaderingen die een onderzoeker met de FDA kan hebben bij het ontwikkelen van een IND en bevat een lijst van de diverse onderwerpen die meestal op dergelijke vergaderingen besproken worden. Het geeft ook advies over het indienen van een IND en verwijst naar andere gids-documenten die van waarde zijn (bijvoorbeeld “Gentherapie klinische trials – Observeren van patiënten voor uitgestelde neveneffecten” 5). De CGT-gemeenschap werd aangemoedigd om voor 22 november 2013 schriftelijke of elektronische opmerkingen op deze ontwerprichtlijnen in te dienen. Richtlijnen zijn vaak de eerste stap in de ontwikkeling van reguleringen, en het is belangrijk dat de FDA feedback krijgt over deze documenten zodat het de reacties op de voorstellen kan evalueren en met deze informatie rekening kan houden als ze toekomstige beleidslijnen, aanbevelingen en voorwaarden ontwikkelt.

Referenties 1. US Food and Drug Administration. Guidance for industry: considerations for the design of early-phase clinical trials of cellular and gene therapy products (2 July 2013). 2. Raper, SE, Chirmule, N, Lee, FS, Wivel, NA, Bagg, A, Gao, GP et al. Fatal systemic inflammatory response syndrome in an ornithine transcarbamylase deficient patient following adenoviral gene transfer. Mol Genet Metab 2003; 80: 148–158. | Article | PubMed | ISI | CAS |. 3. Amariglio, N, Hirshberg, A, Scheithauer, BW, Cohen, Y, Loewenthal, R, Trakhtenbrot, L et al. Donor-derived brain tumor following neural stem cell transplantation in ataxia telangiectasia patient. PLoS Med 2009; 6: e1000029. 4. Hacein-Bey-Abina, S, Von Kalle, C, Schmidt, M, McCormack, MP, Wulffraat, N, Leboulch, P et al. LMO2-associated clonal T cell proliferation in two patients after gene therapy for SCID-XI. Science 2003; 302: 415–419. | Article | PubMed | ISI | CAS | 5. US Food and Drug Administration, Center for Biologics Evaluation and Research. Guidance for industry: gene-therapy clinical trials—observing subjects for delayed adverse events (November 2006).

69

Med isc- m h e de de ling Nema

Met oprechte deelneming en veel sterkte toegewenst vanwege Nema en haar leden.

Hij had de wil om te leven, maar helaas niet meer de kracht. te kort op deze aarde, maar van onschatbare waarde

Wim van Gils 3 september 1956 - 18 februari 2014 Geboren te Breda op 3 september 1956 en overleden de Merksem in het Jan Palfijnziekenhuis op 18 februari 2014. Dit melden u met droefheid Pa van Nick van Gils Mama van Nick Sonja Gahler Zoon van † Jan en Joke van Gils - De Bie Zijn nonkels en tantes, neven en nichten

De families: van Gils, De Bie en Gahler

Zijn vele vrienden en kennissen.

Met dank aan dokters, verzorgend en verplegend personeel van het Jan Palfijnziekenhuis voor de goede zorgen en begeleiding.

Broer, schoonbroer en nonkel van Cor en Adrienne van Gils - Vangeel Bianca en Erik Cees en Maria Masseurs - van Gils André en Nadia, Lakeesha Ad en Wis van Gils - Verresen Eva en Joris, Luka, Senne Eugeen en Frieda van Gils - Elst Kelly en Bjorn, Maya, Iske Kim en Kjell, Luna Jolanda van Gils Jamy en Jerne

Bij deze melden wij het droevige nieuws van het overlijden van

Roggeband Monique 23-01-2014

regionale verantwoordelijken Antwerpen Emma Cambré tel: 03 449 73 87 - • [email protected]

Vlaams-Brabant en Brussels Hoofdstedelijk Gewest Veerle Ternier gsm: 0495 43 15 56 - • [email protected]

Limburg Nadine Albergs tel: 011 72 31 87 - • [email protected]

Oost-Vlaanderen Heb jij misschien interesse in een functie als regionale verantwoordelijke en/of heb je misschien vragen? Twijfel dan niet en stuur een mailtje naar • [email protected]

West-Vlaanderen Maya Vandamme gsm: 0471 13 29 61 - • [email protected]

leden van de wetenschappelijke raad van Nema en ABMM Prof. Jean-Marie Gillis, Univ. Cath. de Louvain Prof. Alexandra Belayew, Univ. de Mons-Hainaut Prof.dr. Jan De Bleecker, UZ Gent Prof.dr. Peter De Jonghe, UZ Antwerpen Dr. Nathalie Goemans, UZ Leuven Prof.dr. Jean-Paul Misson, Centre Hosp. Reg. de la Citadelle Prof.dr. Massimo Pandolfo, Univ. Libre de Bruxelles Dr. Philippe Soudon, Inkendaal (De Bijtjes) Dr. Andoni Uritzberea, Institut de Myologie Paris Prof.dr. Peter Van Den Bergh, Clin. Univ. Saint-Luc Prof.dr. Christine Verellen-Dumoulin, Univ. Cath. de Louvain

Nema’s Franstalige zustervereniging ABMM Rue Achille Chavée, 52/02 - 7100 LA LOUVIERE tel: 064 45 05 24 • [email protected] of [email protected]

website: www.telethon-belgique.org

coördinaten van de NMRC’s (neuromusculaire referentiecentra) UZ Brussel Laarbeeklaan 101, 1090 Brussel tel: 02 477 88 16 • [email protected]

Inkendaal (De Bijtjes) Inkendaalstraat 1, 1602 Vlezenbeek tel: 02 531 53 13 • [email protected]

UZ Leuven Herestraat 49, 3000 Leuven tel: 016 34 38 40

Kinderen tel: 016 34 38 27 • [email protected]

Volwassenen tel: 016 34 35 08 • [email protected]

UZ Gent 3K4 - De Pintelaan 185, 9000 Gent tel: 09 332 62 29 • [email protected]

CHR de la Citadelle Boulevard du 12ème de Ligne 1, 4000 Liège CRMN Tel: 04 225 69 82

Kinderen Prof. Jean-Paul MISSON Tél. Secrétariat: 04 223 86 49 • [email protected] Dr Laurent Servais Tél. Secrétariat : 04 241 83 15 • [email protected]

Volwassenen

Nema werkt voor de ziekte van Duchenne samen met DPP Duchenne Parent Project

www.duchenne.nl - [email protected] Vertegenwoordiger DPP - Nema: Jo Rosseleers - • [email protected]

Prof. Alain Maertens de Noordhout Tél. Secrétariat: 04 225 63 91 • [email protected]

UCL Saint-Luc Avenue Hippocrate 10, 1200 Bruxelles tel: 02 764 13 11 • [email protected]

UZ Antwerpen Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem tel: 03 821 45 08 • [email protected]

Tijdschrift over neuromusculaire aandoeningen NM99 brengt: Editoriaal

.........................................................................................................................................................

3

Nema-agenda Agenda

............................................................................................................................................................. 4

Nema-jaarverslag Verslag werkingsjaar Nema 2013 & Doelstellingen voor 2014

.......................................... 6-12

Nema-activiteiten

Antwerps etentje ....................................................................................................................................... 13 Bijeenkomst CIDP en polyneuropathieën ........................................................................................... 13 Bowling Sint-Niklaas .................................................................................................................................. 14 Nema’s algemene vergadering, met aansluitend het etentje voor de vaste vrijwilligers ...... 15 Verslag Nieuwjaarsetentje ............................................................................................................... 16-17 Verslag themadag ‘Een waardig levenseinde voor iedereen’ i.s.m. LEIF .......................... 18-21 Nema-weekend 2014 .............................................................................................................................. 22 GEZOCHT: VRIJWILLIGERS - Nema-weekend 2014....................................................................... 23 Opleiding vrijwilligers ‘Begeleiden groepsgesprekken’ ............................................................. 24-25 Bezoek aan Planckendael, dankzij de steun van Rotary Mechelen ........................................... 26

Nema-Nieuws

Nema-vrijwilligers aan het werk met NM .......................................................................................... 27 Decreet persoonsvolgende financiering voor personen met een handicap .................... 28-30 Hospitalisatieverzekeringen voor mensen met een spierziekte: een overzicht .............. 33-37 Terugbetaling immoglubines .................................................................................................................. 38 Dankjewel Ann Van Hyfte ........................................................................................................................ 39 Verzending digitale wenskaart DNS Belgium tvv Nema ............................................................... 39

Nieuws

Op eigen benen staan wordt te moeilijk gemaakt .................................................................... 31-32 Van rolstoelpatiënt tot topmodel voor Diesel ................................................................................... 47 Steun liever Maarten dan mijn boeken te kopen ..................................................................... 48-49 Eindelijk Belgisch Plan Zeldzame Ziekten .................................................................................... 50-51 Kampeerweekend stichting Handicamp! ........................................................................................... 52 Belg krijgt in de VS beurs van 62.500 dollar voor onderzoek naar spierziekte .................. 53 Trofee herdenkt overleden klasgenoot ............................................................................................... 54 De Jonastrofee t.v.v. Nema ................................................................................................................... 55 Kortingsbon energiezuinig toestel ........................................................................................................ 56

Groepen Verslag bijeenkomst diagnosegroep ataxie ................................................................................ 40-42 Stand van Duchenne onderzoek & verslag Duchenne namiddag ....................................... 44-46

Column Rolpatronen - Verre buren en goede vrienden

................................................................................ 57

Lezersforum Telegeleide modelbouw ........................................................................................................................... 58 Ik ging naar de markt en belandde op spoed .......................................................................... 59-60

Medisch

Nema bezorgt drie studenten geneeskunde onderwerp eindwerk .................................... 61-63 Een dubbelblinde, gerandomiseerde, placebo-gecontroleerde, klinische trial voor het testen van de werkzaamheid van Epoetin alfa op de fysieke prestaties van patiënten met Ataxie van Friedreich (FRDA) .................................................................................... 64 Trophos maakt topresultaten bekend van cruciale trial met olesoxime bij spinale musculaire atrofie (SMA) .................................................................................................. 66-67 Hoe een klinische trial rond cel- of gentherapie opzetten: advies van de FDA .............. 68-69

Zoekertjes

...................................................................................................................................................... 53

Driemaandelijks tijdschrift van Nema vzw - n 99 - april, mei en juni 2014

Recommend Documents