Driemaandelijks tijdschrift van Nema vzw - n april, mei en juni 2015

België - Belgique P.B. - PP 2100 Deurne Gallifort 8/6165

NM

103 N°

Er k enni ngs nu m m er : P408942 V. U . : Na d i ne Al b er gs , H a a r b em d en 55/ 1, 3500 H a s s el t Afgif t e: Po s t k a nt o o r Deu r ne Ga l l i f o r t , 2100

Driemaandelijks tijdschrift van Nema vzw - n°103 - april, mei en juni 2015

Verantwoordelijken diagnose en werkgroepen

Raad van bestuur Nema Nadine Albergs (secretariaat)

Haarbemdenstraat 55/1, 3500 Hasselt tel: 011 72 31 87 • [email protected]

Robert van Tichelen (voorzitter)

(verantwoordelijke informatica) Kluizendijkstraat 5, 9170 Sint-Gillis-Waas tel: 03 252 45 78 • [email protected]

Carina Verdonck (ondervoorzitter)

J. Posenaerstraat 10, 2140 Borgerhout gsm: 0486 78 78 86 • [email protected]

Jo Rooseleers (vertegenwoordiger DPP)

Zeven zillenerf 32, 3293 Kaggevinne gsm: 0477 77 67 64 • [email protected]

Alexander Leysen

Kerkstraat 26, 1540 Herne tel: 02 532 04 87

• [email protected]

Jeugdlaan 20 bus 1, 3900 Overpelt gsm: 0474 32 55 82 • [email protected]

Kim Hauffman


Becker spierdystrofie Jan en Marie-José Janssens - Mariën tel: 014 21 94 33


Bekkengordeldystrofie Nancy Verwaest - tel: 014 71 67 36 • [email protected]

Duchenne spierdystrofie Carina Verdonck - tel: 03 235 74 20


Veerle Ternier - gsm: 0495 43 15 56


Polyneuropathieën

• [email protected] Filip Rabaut en Stephanie Bataillie (Polyneuropathieën, GBS, MMN, DVN en CIDP) tel: 0474 63 41 60

Ziekte van Pompe • [email protected]

Patrick Louage (penningmeester, boekhouding)

Dirk en Odette Cornil - Tombeur tel: 014 31 92 42

FSHD

Peter Gielkens

Casterstraat 44/7, 3500 Hasselt gsm: 0494 17 72 64

Ataxieën


Telefonische permanentie Emma Cambré

Frans De Vriendtstraat 40 bus 10, 2600 Berchem tel: 03 449 73 87 • [email protected]

Documentatiedienst Carina Verdonck

J. Posenaerstraat 10, 2140 Borgerhout gsm: 0486 78 78 86 • [email protected]

Vraag de documentatielijst aan via onze site.

Nabestellingen tijdschrift NM via de documentatiedienst

Secretariaat Nadine Albergs

Gerda Marchand - tel: 050 36 20 60


Spinale musculaire atrofie (SMA) Katleen Hermans (adolescenten en volwassenen) tel: 052 20 34 97 • [email protected] Katleen Van Bel (jongeren) tel: 03 252 45 78 • [email protected]

Ziekte van Steinert Emma Cambré - tel: 03 449 73 87


MetenCon Nadine Albergs - tel: 011 72 31 87 • [email protected]

Strümpell-Lorrain (HSP)


Astrid Samyn - tel: 051 21 14 89 Nadine Albergs - tel: 011 72 31 87

Charcot-Marie-Tooth (CMT)


Alexander Leysen - tel: 02 532 04 87 Miranda Janssen - tel: 089 75 43 65

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) Anne Moons - tel: 0497 65 69 96 • [email protected] Christine Van Meerbeeck - tel: 0478 24 90 15

Haarbemdenstraat 55/1, 3500 Hasselt tel/fax: 011 72 31 87 • [email protected]

Zetel

Nema vzw, Haarbemdenstraat 55/1, 3500 Hasselt

Rekeningnummer

Patrik Claes, Stommehoevenstraat 82, 2160 Wommelgem

Website

Karin Moons, Lodewijk van Berckenlaan 94, 2600 Berchem

IBAN: BE18 7370 2204 0665 - BIC: KRED BE BB www.nema.be

2

Projectmedewerkers tel: 03 235 23 06 gsm: 0473 64 00 55 tel: 03 239 17 08 gsm: 0478 65 36 43



Driemaandelijks tijdschrift van Nema vzw, Vlaamse vereniging neuromusculaire aandoeningen

Beste Lezer, En plots is daar dan toch die langverwachte lente! En dat betekent niet alleen voor de natuur een nieuw begin van groeien en bloeien. Ook voor Nema start immers een nieuw werkjaar. Tijd ook voor sommigen om de jarenlang enthousiast gedragen fakkel door te geven aan nieuw bloed binnen het bestuur. Eén van die nieuwe bestuursleden is Kim Hauffman. Als psychologe zal zij vanaf deze editie een nieuwe rubriek in NM verzorgen waarin ze stilstaat bij de psychologische aspecten van het leven met een spierziekte.

Redactie tijdschrift: Rita De Groote, Ferry Groothedde, Gina Cleerbout, Patrik Claes, Karin Moons, Rosemarie Juchtmans en Luc Vlerick

Coördinatie redactie: Karin Moons, Lodewijk van Berckenlaan 94, 2600 Berchem • [email protected]

Coördinatie jongerenkrant: (enkel in zomereditie) Rosie Vermeiren, Lodewijk van Berckenlaan 94, 2600 Berchem • [email protected]

Uw bijdragen (verhalen, artikels, zoekertjes,...) zijn van harte welkom. DEADLINE 15 JUNI 2015 Ledenbijdragen in de jongerenkrant, zoekertjes en het lezersforum vallen niet onder de verantwoordelijkheid van Nema.

Lidmaatschap voor 2015 19 euro voor leden en steunende leden, NM inbegrepen. Steunende leden hebben zelf geen neuromusculaire aandoening (NMA) en zijn geen familielid of direct betrokkene van iemand met een NMA, sympathisanten dus of mensen die professioneel met NMA’s te maken hebben. Daarnaast zijn giften bovenop het lidgeld welkom om onze werking uit te bouwen. Voor een gift vanaf 40 euro – bovenop de lidmaatschapsbijdrage – ontvangt u een fiscaal attest.

Rekeningnummer IBAN: BE18 7370 2204 0665 BIC: KRED BE BB van Nema vzw, Haarbemdenstraat 55/1, 3500 Hasselt

Dit jaar wordt waarschijnlijk ook het laatste jaar dat wij als gebruikersorganisatie zélf een persoonlijke assistentiebudget (PAB) voor onze leden kunnen aanvragen bij het VAPH. Daarom aan iedereen die een PAB wil aanvragen de dringende oproep om zo snel mogelijk contact op te nemen met mij. Vanaf volgend jaar treedt immers het nieuwe decreet rond persoonsvolgende financiering voor personen met een beperking in werking, en vervalt het huidige contactpersoonschap. Het is nog afwachten of en hoe we in 2016 onze leden op beleidsniveau kunnen blijven helpen. Tot hiertoe ziet het er niet naar uit dat gebruikersorganisaties een ernstige rol toebedeeld gaan krijgen. We volgen tijdens dit cruciale jaar de evolutie dan ook nauwgezet op, en zullen hierover berichten in NM. Binnenkort is er bv. meer geweten over het zogenaamde “basisondersteuningsbudget” (BOB). Nu al staat vast dat dit BOB voorlopig alles behalve voor iedereen met een beperking zal zijn, dit in tegenstelling tot eerdere berichtgeving. Het is ondertussen helaas pijnlijk duidelijk: zonder extra middelen voor de sector, zullen er nog lang heel wat mensen in de kou blijven staan. Deze en andere zaken komen op een ludieke én artistieke manier ook aan bod in die andere nieuwigheid voor 2015: ons enige echte Nema-toneel! Op zich misschien niet zo bijzonder, ware het niet dat het een aantal Nema-leden zijn die dit toneelstuk schreven en het ook spelen. Ondertussen zijn er al twee voorstellingen gespeeld, en we mogen spreken van een groot succes. Na de nog geplande voorstelling op 9 mei is er even een “zomerstop”, maar wees gerust: we zullen de voorstelling nog herhaaldelijk spelen dit najaar. Wanneer precies? De nieuwe speeldata verschijnen natuurlijk … in NM! En als bovenstaande argumenten nog niet voldoende zijn om NM eens regelmatig door te nemen, vergeet dan niet dat ook alle andere Nema-activiteiten er steeds in terug te vinden zijn. Blader dus snel verder en ontdek alles over onze themadag rond toerisme en vrije tijd, onze diagnosebijeenkomsten, de ervaringen van andere Nema-leden … Ik zou zeggen: “Veel leesplezier!” Uw projectmedewerker, Patrik

3

NEMA-Agenda

Nema organiseert Zaterdag 25 april - Van 14u tot 17u

Bijeenkomst CIDP en Polyneuropathie Vakantiecentrum De Ceder, Parijsestraat 34, 9800 Deinze - (zie p.40) Zondag 26 april - Van 14u tot 17u

Bijeenkomst Pompe

OCMW-dienstencentrum 'Sconeveld', Brieversweg 334, 8310 Sint-Kruis - (zie p.41) Zaterdag 9 mei - 20u15

3e editie Nema theatervoorstelling in Leopoldsburg

Cultureel Centrum Leopoldsburg - Kastanjedreef 1, 3970 Leopoldsburg - (zie p.19) Zondag 7 juli - Van 14u tot 17u

Limburgse uitstap

Alpacaboerderij in Kaulille - Lillerbaan 104, 3950 Kaulille - (zie p.25) Zondag 20 september

Bijeenkomst Ataxie

Provinciaal domein "Zilvermeer" te Mol, meer info volgt nog via www.nema.be, en onze (ataxie)leden ontvangen een uitnodiging via mail of post. Vrijdag, zaterdag en zondag 2, 3 en 4 oktober

Ouder-weekend

Villa Rozerood - Fazantenlaan 28, 8660 De Panne Onze jonge gezinnen ontvangen eind juni een uitnodiging en medische vragenlijst via mail. Wenst u ook graag informatie of een uitnodiging van het ouderweekend via mail te ontvangen? Stuur dan een mail naar [email protected]. Nog te verwachten: In het najaar van 2015: Spaghetti- en quizavond Ladies @ the Movies Nema is aanwezig op Zaterdag 2 mei - Vanaf 18u

Slotmoment benefietactie (Marathon Des Sables, Ronny De Cocker) Gildenhuis in Sint-Denijs-Westrem, Loofblommestraat 10, 9051 Sint-Denijs-Westrem - (zie p.33-34)

Zaterdag, zondag en maandag 23, 24 en 25 mei - Van 12u tot 21u

Palingfestival

Feesttent - het Kouterplein, 2880 Mariekerke - (zie p.34) Gemotiveerde helpers kunnen zich opgeven via [email protected]. Zondag 28 juni - van 9u tot 14u

Wandeling ten voordele van Nema

Vanuit Hondenclub 'De trouwe Hond' te Lauwe, Dronckaertstraat - 8930 Lauwe (ingang parking naast nr. 434) - (zie p.39)

Meer info over onze activiteiten kunt u terugvinden via www.nema.be, op onze Facebookpagina, en onze leden ontvangen een uitnodiging via mail of post. Indien u vervoersproblemen heeft om een Nema-bijeenkomst bij te wonen, laat het weten aan Carina Verdonck (zie p.2 in deze NM) en zij zoekt samen met u naar een oplossing! 4

Nema-dag 29 maart - Technopolis te Mechelen Verslag p.21-23 5

Algemene vergadering

Algemene vergadering Nema Trappistencafé, Antwerpsestwg 487 te Westmalle, 14 maart 2015 2014 was alweer een erg productief jaar voor Nema! Er werden tal van activiteiten georganiseerd, er werd op beleidsniveau heel wat werk verzet, we mochten een mooi aantal fondsen in ontvangst nemen, en er werden nuttige contacten gelegd en onderhouden. Dat Nema niet stil heeft gezeten mag dan ook blijken uit onderstaande opsomming. In 2014 organiseerde Nema volgende evenementen, of waren we aanwezig op: Meeting Belgian Neuromuscular Disease Register

Meeting werkgroep Nema-weekend

Meeting met Vlaams Patiënten Platform Raad van Bestuur

Nieuwjaarsetentje Limburg

Presentatie onderzoeksproject hielprikscreening

15/01/2014 23/01/2014 25/01/2014 26/01/2014

Universiteit Antwerpen

19/02/2015

VAPH - studiedag rond zorgvernieuwing

22/02/2014

Vorming Nema – Begeleiden van groepsgesprekken

01/03/2014

Actie RIP PAB PGB bij partijbureaus Duchenne mini-congres Bijeenkomst Ataxie

Algemene vergadering

Vorming onderhandelingstechnieken VGPH Themadag Levenseinde

Bijeenkomst SMA-kinderen

West-Vlaamse bijeenkomst Cheque ophalen Eurofreez

Bijeenkomst CIDP en polyneuropathieën Vlaams-Brabants etentje

Geven vorming rond contactpersoonschap aan verwijzersplatform Meeting werkgroep Nema-weekend

Cheque ophalen H.-Hartcollege Tervuren vzw, ‘Jonas Trofee’ Overleg met zustervereniging Emgee Nema-dag Planckendael Verkiezingsdebat GRIP Ouder-weekend

Cheque ophalen Eandis Kortrijk Raad van bestuur 6

08/01/2014

24/02/2014 08/03/2014 08/03/2014 15/03/2014 18/03/2014 22/03/2014 05/04/2014 06/04/2014 20/04/2014 26/04/2014 27/04/2014 29/04/2014 30/04/2014 03/05/2014 06/05/2014 10/05/2014 12/05/2014

16-18/05/2014 22/05/2014 24/05/2014

A l g e m e n e ve r g a dering

Meeting met Prof. Pandolfo (ataxie-expert)

03/06/2014

Palingfestival

7-8-9/06/2014

Bowling

21/06/2014

Limburgse uitstap Apotheekmuseum

07/07/2014

Bijeenkomst Bekkengordeldystrofie

12/07/2014

Raad van bestuur

20/07/2014

Pinverkoop Harley-Davidson-treffen

02/08/2014

Congres Spierziekten Nederland 2014

06/09/2014

Nema-weekend Middelpunt (1)

12-14/09/2014

HD-pinverkoop bij Frausen in Genk

27-28/09/2014

Forum van de patiënt

27/09/2014

Raad van bestuur

04/10/2014

Bijeenkomst Steinert

05/10/2014

Nema-weekend Middelpunt (2)

10-12/10/2014

Bijeenkomst Ataxie

18/10/2014

Trefdag Handicap

18/10/2014

CMT Studie- en contactdag

25/10/2014

Bijeenkomst CIDP

25/10/2014

Infomoment Durf2020

04/11/2014

World Orphan Drug Congress

12-14/11/2014

Raad van bestuur

16/11/2014

Algemene vergadering VGPH

04/12/2014

Kerst- en gospelconcert Rotary Mechelen

16/12/2014

Daarnaast waren we als organisatie aanwezig op tal van vergaderingen en werkgroepen op beleidsniveau. Nema verdedigde de belangen van zijn leden onder andere in de maandelijkse provinciale raden van gebruikers, diverse werkgroepen rond het zorgbeleid, en de maandelijkse beleidsgroep zorgregie van het VGPH. We namen ook deel aan overleg met mensen van het VAPH en het kabinet Welzijn. Tenslotte waren er heel wat gesprekken met leden voor het aanvragen van een PAB (ondertussen alle met succes toegekend!), en waren er tal van niet-opgelijste vergaderingen met partnerorganisaties.

7

Al g e m e ne v e r g a der i n g

Overzicht van de Nema-werking in 2014 In alles wat Nema doet, staat het welzijn van de mensen met een neuromusculaire aandoening en hun naasten centraal. Om dit doel te bereiken was Nema zoals elk werkingsjaar ook in 2014 actief op zeer uiteenlopende vlakken.

1. Informatieverstrekking en vorming Ook in 2014 stond ons tijdschrift NM weer boordevol boeiende artikels. Zo verschenen er verslagen van diverse symposia en vergaderingen waar Nema aanwezig was. Je kon ook lezen over onze regionale en diagnosebijeenkomsten, en informatie vinden over het beleid rond personen met een beperking. Verder werden ook dit jaar weer tal van brochures en boeken opgevraagd bij de documentatie dienst. Onze jaarlijkse themadag was in 2014 gewijd aan het thema “een waardig levenseinde”, en we organiseerden samen met andere organisaties de “Trefdag Handicap” met als centraal thema “inclusie”. Steeds vaker komen mensen (leden en niet-leden) ook met individuele vragen bij Nema terecht. Dit gaat van vragen over hun aandoening tot praktische vragen over tegemoetkomingen, administratie, aanvraag van hulpmiddelen … Het verder helpen van deze mensen is arbeidsintensief, maar wordt als essentieel onderdeel van de Nema-werking gezien.

2. Organiseren van lotgenotencontact en mogelijkheden tot ontspanning In 2014 werd er zowat iedere maand wel ergens een bijeenkomst georganiseerd door een van onze diagnosegroepen. Tijdens die bijeenkomsten werd naast het lotgenotencontact vaak ook nog een infomoment rond de aandoening voorzien. Verder waren er ook verschillende regionale bijeenkomsten. Voor ontspanning werd gezorgd met onze Nema-dag in Planckendael, enkele regionale etentjes, het ouderweekend in Maasmechelen en onze Nema-weekends in Middelkerke. Bij al deze activiteiten staat het lotgenotencontact centraal. Het zijn immers dé momenten bij uitstek om ervaringen en tips uit te wisselen, vragen aan elkaar te stellen, maar ook om steun te vinden bij elkaar of gewoon gezellig samen te zijn.

Dankzij Nema hebben reeds een groot aantal personen en gezinnen elkaar gevonden. Velen van hen onderhouden intens contact met elkaar, ook buiten de Nema-activiteiten. Dit contact blijkt keer op keer van onschatbare waarde. Het samenbrengen van lotgenoten blijft dan ook een zeer belangrijke taak voor Nema!

3. Opstarten en opvolgen van dossiers bij diverse instanties Een minder direct voelbaar maar even belangrijke kerntaak is het opvolgen van een aantal dossiers. In 2014 waren wij betrokken bij volgende dossiers:  BNMDR: Nema helpt mee om het bestaan van de “Belgian NeuroMuscular Disease Register” bekend te maken bij patiënten met een spierziekte, en hen te overtuigen van deelname. Deze database verzamelt namelijk i.s.m. de NMRC’s s gegevens van patiënten met een gekende spier ziekte. Dit is van groot belang voor het onderzoek naar nieuwe medicijnen. Wanneer er voor het testen van een kandidaat-geneesmiddel een bepaalde groep patiënten nodig is, kan dankzij de database zeer vlot de vereiste doelgroep opgezocht en gecontacteerd worden door de NMRC’s.  Ondersteuningsbeleid: sinds onze toetreding tot het VGPH (Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap) in 2012 is er heel wat gebeurd. Nema werd erkend als contact persoon voor het indienen van ondersteuningsaanvragen bij het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap), en we werden heel wat actiever op beleidsniveau. Zo zetelt Nema in diverse overlegorganen op lokaal en Vlaams niveau. Dit is cruciaal omdat het nieuwe decreet rond persoonsvolgende financiering voor personen met een handicap goedgekeurd werd in mei 2014 en de uitvoering in 2016 momenteel voorbereid wordt. Nema richtte in 2014 samen met GRIP, Ouders Voor Inclusie en Hazo vzw de actiegroep RIP PAB PGB op omdat wij niet akkoord gaan met het decreet, en we voerden vlak voor de stemming samen actie bij de meerderheids partijen.

4. Samenwerkingen en lobbywerk 8

Nema hecht veel belang aan samenwerken met partnerorganisaties en lobbywerk bij de overheidsinstellingen. Er wordt immers al te vaak naast elkaar dubbel werk verricht, en zeker in overheidsdossiers is het net belangrijk om zoveel mogelijk de krachten te bundelen en met één stem te


spreken. Daarom werken we voor diverse projecten nauw samen met onder andere de Association Belge contre les Maladies Musculaires (ABMM), Gelijke rechten voor iedere persoon met een handicap (GRIP), de NMRC’s, MPI’s, het RIZIV, … Ook de samenwerking met Duchenne Parent Project (DPP) België werd verdergezet. Zo organiseerde DPP samen met Nema een Duchenne infonamiddag op 8 maart 2014. Ondertussen is ook de samensmelting met CMT Vlaanderen al even achter de rug, en we mogen stellen dat dit een succes was voor beide verenigingen. Zowel Nema als de CMT-leden kijken tevreden terug op het eerste jaar CMT-diagnosegroep binnen Nema, mét een geslaagde CMT-dag in de universiteit Antwerpen. Filip Rabaut, de bezieler van CIDP/GBS Vlaanderen ontpopte zich in 2014 tot een gedreven en enthousiaste diagnoseverantwoordelijke polyneuropathieën.

5. Ledenwerving

Naast informatieverstrekking, lotgenotencontact, ontspanning en opvolgen van dossiers, besteedt Nema ook constant aandacht aan ledenwerving. Net als in 2013, ging het ledenaantal ook in 2014 in stijgende lijn, Nema telt nu 407 leden. Verder telden we in 2014 ook 112 aanmeldingen.

 Website en forum: de website blijft als uithangbord en eerste contact essentieel. We adverteren nu bijna 3 jaar zeer gericht via onze erkenning bij Google Adwords, en dat werpt zijn vruchten af. Het aantal unieke bezoekers is tegenover een jaar geleden met 59 % gestegen. Momenteel zitten we aan zo’n 8.074 unieke bezoekers per maand. Verder biedt ons forum aan alle geïnteresseerden de mogelijkheid om contact te leggen, vragen te stellen, ideeën op te doen, … Ondertussen zijn er bijna 2.000 berichten geplaatst en registreerden 368 mensen zich op het forum.  Facebook: sinds 2012 heeft Nema naast het forum ook een facebookgroep. Dit bleek een goede beslissing, want ook hier zijn heel wat leden én niet-leden actief. Momenteel telt de groep reeds 556 leden, een stijging van 44% ten opzichte van vorig jaar.

6. Fondsenwerving

Aangezien Nema volledig afhankelijk is van giften en sponsoring, dient er constant gezocht te worden naar nieuwe fondsen. Sinds eind 2010 is Nema wel erkend als vrijwilligersorganisatie in de welzijnssector door het ministerie van Welzijn en Volksgezondheid. Dit houdt een vaste jaarlijkse subsidie van 8 à 9.000 euro in. Hiervoor moeten we echter voldoen aan een aantal vereisten omtrent de opleiding én bescherming van onze vrijwilligers. Deze zaken worden ook gecontroleerd door een inspecteur. Losse projectsubsidies blijven essentieel. Het schrijven van subsidieaanvragen behoort dus tot het vaste takenpakket van onze projectmedewerkers. Net als andere organisaties ondervinden we echter dat het gezien de huidige economische situatie alsmaar moeilijker wordt om subsidies te krijgen. Onze aanvragen bij de Koning Boudewijnstichting leverden in tegenstelling tot vorige jaren niets op. Gelukkig konden we wel rekenen op schenkingen van serviceclubs en bedrijven. We ontvingen ook diverse persoonlijke schenkingen en giften van organisaties. Tenslotte, en niet in het minste, was er de fondsenwerving met de hulp van de vele vrijwilligers: de MDA Harley Davidsonpinverkopen, het palingfestival, de Music For Life acties,...

7. Contactpersoonschap

Sinds 2012 is Nema erkend als contactpersoon voor het registreren van zorgvragen bij het VAPH. In de praktijk focussen wij op PAB-aanvragen, hoewel we mensen met vragen naar andere ondersteuningsvormen ook steeds met raad en daad bijstaan, en hen doorverwijzen naar diensten met de nodige ervaring en kennis. Ondertussen is Nema contactpersoon voor 29 van zijn leden, en alle personen die een actieve PAB-aanvraag deden via Nema, hebben hun PAB uiteindelijk ook gekregen (20 personen), een absoluut record! Uiteraard heeft dit ook te maken met het feit dat onze leden vaak een hoge ondersteuningsnood hebben, maar het garandeert helaas niet dat we dit hoge slaagpercentage kunnen handhaven. Hoewel Nema voor elk dossier heel wat geld extra betaalt in de vorm van de werkuren van projectmedewerker Patrik, tonen deze cijfers aan dat het de juiste keuze was om het contactpersoonschap op te nemen voor onze leden. Elk PAB dat wordt “binnengehaald” betekent immers het begin van een nieuw leven voor de aanvrager in kwestie. Het is echter enkel dankzij de giften die Nema ontvangt dat we het contactpersoonschap kunnen blijven opnemen. Belangrijk om te vermelden is dat dit contactpersoonschap zal verdwijnen wanneer het nieuwe decreet in 2016 in werking treedt. We doen er momenteel dan ook alles aan om de aanvragen van onze leden mee te kunnen blijven opvolgen en sturen als het zover is. 9


8. Medewerkers en leden

Het mag duidelijk zijn dat Nema enkel zoveel werk kan verzetten dankzij alle vrijwilligers. Er zijn diverse werkgroepen die ad hoc worden samengesteld naargelang de behoeften. Zo waren er in 2014 werkgroepen rond de Nema-dag in Planckendael, de themadag, het Nema-weekend … Verder zijn er de diverse vaste taken en is er de raad van bestuur, die regelmatig samen kwam.

Vaste vrijwilligers

Raad van bestuur Nema: Robert van Tichelen (voorzitter en verantwoordelijke informatica), Nadine Albergs (secretaris), Carina Verdonck (diagnoseverantwoordelijke Duchenne spierdystrofie en ondervoorzitter), Patrick Louage (penningmeester en boekhouding), Jacqueline Jansen, Katja Brouwers, Alexander Leysen, Paul Van Woensel (materiaalverantwoordelijke en diagnoseverantwoordelijke), en Jo Rooseleers (verantwoordelijke Duchenne Parents Project)

Advies: Luc Vlerick en Emma Cambré

Telefonische permanentie en aanmeldingen: Emma Cambré

Onze vrijwilligers Nema kan slechts zoveel werk verzetten dankzij de hulp van de tientallen vrijwilligers die zich op onze activiteiten op losse basis engageren voor Nema. Daarnaast zijn er echter ook een flink aantal vaste vrijwilligers die het hele jaar door intensief voor Nema aan het werk zijn. Dit zijn de diagnoseverantwoordelijken, de redactieleden, het bestuur, en de mensen die in ad hoc werkgroepen meewerken aan diverse projecten.

Documentatiedienst: Carina Verdonck Secretariaat: Nadine Albergs

Regionale verantwoordelijken: Antwerpen Emma Cambré, West-Vlaanderen Maya Vandamme en Trees Vanneste, Oost-Vlaanderen Ann Defrance, Limburg Nadine Albergs, Vlaams-Brabant en Brussels Hoofdstedelijk Gewest Veerle Ternier

Redactie tijdschrift: Rita De Groote, Ferry Groothedde, Patrik Claes, Rosemarie Juchtmans, Luc Vlerick, Karin Moons en Dany Maes - Jongerenkrant: Rosie Vermeiren

Coördinatie diagnosegroepen: Paul Van Woensel i.s.m. Carina Verdonck

Verantwoordelijken diagnosegroepen: Ataxieën: Dirk en Odette Cornil – Tombeur Becker spierdystrofie: Jan en Marie-José Janssens – Mariën Bekkengordel spierdystrofie: Nancy Verwaest Charcot-Marie-Tooth (CMT): Alexander Leysen en Miranda Janssen Duchenne spierdystrofie: Carina Verdonck Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP): Anne Moons en Christinne Van Meerbeeck FSHD: Veerle Ternier Metencom: Nadine Albergs Polyneuropathieën, GBS, MMN, DVN en CIDP: Filip Rabaut en Stephanie Bataillie Ziekte van Pompe: Gerda Marchand Spinale musculaire atrofie (SMA): Katleen Hermans (adolescenten en volwassenen) en Katleen Van Bel (jongeren) Ziekte van Steinert: Emma Cambré Werkgroepen: Nema-weekend: Carina Verdonck en Nadine Albergs Oudergroep/weekend: Katleen Van Bel MFL e.a. projecten voor fondsenwerving: Gina Cleerbout, Luc Vlerick, Stijn Vlerick en Sander Spanhove, Peter Gielkens, Femke Gielkens, Filip Rabaut, Stephanie Bataillie, Nadine Albergs, Katja Brouwers, Dirk Cornil, Nancy Verwaest en tal van andere losse vrijwilligers.

10


Halftijdse projectmedewerkers: Patrik Claes Hoewel er een grote ploeg van zo’n 70 vrijwilligers actief is binnen Nema, is voor een aantal taken een professionele kracht met specifieke vaardigheden essentieel. Onze halftijdse projectmedewerker Patrik volgt de medische ontwikkelingen op en vergadert met de medische sector en de overheid. Hij overlegt met onze partnerorganisaties en volgt de lopende samenwerkingen op. Zijn aandacht gaat ook naar fondsenwerving. Twee belangrijke nieuwe taken sinds 2012 zijn het opvolgen van de vernieuwingen binnen de zorgregie, en het opnemen van het contactpersoonschap voor mensen die een PAB willen aanvragen. Karin Moons Karin werd al snel na haar aanwerving een onmisbare kracht. Naast haar taak als eindredacteur voor ons tijdschrift NM, verzorgt zij ook de lay-out van onze flyers en brochures, en neemt ze heel wat administratieve taken op zich. Daarnaast was zij actief in de werkgroep die het Nema-weekend 2014 mogelijk maakte. Tenslotte schrijft Karin ook voortdurend kandidaat-sponsors aan. Dankzij haar inspanningen haalden we projectsubsidies binnen bij Rotary Mechelen en enkele bedrijven. Ook op het vlak van ledenwerving is zij zeer actief, wat zich vertaald heeft in een steile klim van het aantal leden de afgelopen jaren.

11


Doelstellingen voor 2015 1. Algemene werking

Ook in 2015 zal extra aandacht besteed worden aan een grotere bekendheid van Nema. Dit heeft twee doelen. Ten eerste hopen wij op deze manier nog meer leden te werven. Gezien er volgens cijfers van het RIZIV zo’n 10 à 12.000 mensen met een spierziekte zijn in Vlaanderen, moeten we hierop blijven inzetten. Nema streeft er immers naar om álle mensen met een NMA te helpen. Ten tweede zal een grotere naambekendheid er ook toe bijdragen dat onze stem sneller gehoord zal worden, wat essentieel is in een aantal overheidsdossiers. Een ander aandachtspunt voor 2015 is het uitwerken van een aantal infobrochures. Zo wordt momenteel de laatste hand gelegd aan infobrochures rond ataxieën en SMA. Deze worden nagelezen door de NMRC’s. Deze informatie komt uiteraard ook op onze website. Tenslotte blijft uiteraard ook fondsenwerving een activiteit die dient door te lopen.

2. Ledenactiviteiten

Ook in 2015 zullen zoals steeds onze weerkerende activiteiten georganiseerd worden. Daarbij zullen er extra inspanningen gedaan worden om alle diagnosegroepen goed te laten draaien en voldoende lotgenotencontacten te organiseren. Naast de gebruikelijke diagnose- en provinciale bijeenkomsten zijn er ook onze Nema-dag, een themadag rond vrijetijdsbesteding, Trefdag Handicap 2015 … Toneelproject Het toneel dat enkele Nema-leden schreven ging op 17 februari 2015 in première. Bedoeling is dat we dit nog meerdere keren spelen in de loop van 2015. Dat lijkt alvast te lukken, want na de première volgden er spontaan meerdere aanvragen vanuit heel Vlaanderen.

3. Op te volgen dossiers

12

Een aantal dossiers die reeds liepen in 2014 zullen verder opgevolgd worden (klinische studies, hielprik …). Verder zal in 2015 ook aandacht besteed worden aan de volgende projecten:

Vernieuwing van de zorgregie In het kader van het perspectiefplan 2020 van minister Vandeurzen zit er een vernieuwing van de zgn. “zorgregie” aan te komen. Eind vorige legislatuur keurde de Vlaamse regering op de valreep een ontwerp van decreet goed rond persoonsvolgende financiering voor personen met een handicap. De nieuwe regering wil dit tot uitvoering brengen, en is bezig met het opstellen van de uitvoeringsbesluiten. Nema blijft gekant tegen dit decreet zolang er geen extra middelen voor worden uitgetrokken, en zal dit dossier ook in 2015 van zeer nabij blijven opvolgen.

Contacten met NMRC’s en meer inspraak Nema stond mee aan de wieg van de huidige NMRC’s en ijvert ervoor dat patiënten een stem hebben in de akkoordraad die de werking van de NMRC’s opvolgt. Wij vertrekken hierbij echter vanuit een open houding met ruimte voor overleg. Daarom is het belangrijk dat we met alle NMRC’s goede contacten onderhouden en in een sfeer van vertrouwen zaken kunnen bespreken. Ook in 2015 blijft deze goede verstandhouding met de NMRC’s een belangrijk aandachtspunt.

Hielprikscreening Reeds geruime tijd ijvert Nema voor het toevoegen van de aandoeningen van Duchenne en Pompe aan de neonatale hielprikscreening. Het is een complex dossier waar niet iedereen op dezelfde lijn zit. Om te peilen naar de haalbaarheid en wenselijkheid van deze uitbreiding van de hielprikscreening, treedt Patrik Claes voor Nema ism Universiteit Antwerpen als co-promotor op voor het eindwerk van drie studenten geneeskunde. Het onderzoeksproject heeft een looptijd van 3 jaar, en het eerste jaar (literatuurstudie) zal in het academiejaar 2014-2015 worden afgewerkt.

Ouder-weekend 2015 Dit jaar zal er opnieuw een ouder-weekend plaatsvinden. De locatie en datum liggen al vast, Villa Rozerood, Fazantenlaan 28, 8660 De Panne 2,3 en 4 oktober 2015.

NEMA-Activiteiten

Verslag Nieuwjaarsetentje Zaterdag 17 januari – zaal Rubenshof te Alken - Auteur: Kelly Nys Enkele maanden geleden kwam ik via een kine waar ik in behandeling ben in contact met Nadine, een vrijwilligster van NEMA die zich met hart en ziel inzet voor mensen. Nadine is dan ook zo vriendelijk geweest me informatie te verstrekken over de werking van NEMA. Moet eerlijk toegeven, ik heb getwijfeld voor ik me lid maakte bij deze vereniging, daar ik het zelf nog niet helemaal aanvaard heb dat ik een 'spierziekte' heb. Ondertussen bijna 6 jaar geleden werd er na een ruggenmergpunctie ontdekt dat ik HSP (Strümpell Lorrain) heb. Eerst ervoer ik nog maar de kleine ongemakken en kon ik het nog zeer gemakkelijk verstoppen, maar sommigen viel het wel op en dan durfden ze wel eens vragen of ik ergens pijn had omdat ik precies 'mankte' (zoals ze dat hier in de volksmond nog al eens durven zeggen). Toch heb ik intussen al 'bergen en dalen' meegemaakt, het afgelopen laatste jaar heeft de ziekte zo toegenomen dat ik zelf heel duidelijk de achteruitgang zie en dat is heel moeilijk zelf te aanvaarden. Bovendien heb ik de laatste jaren veel aan 'zelfhulp' moeten doen. Omdat er onvoldoende geweten is over de ziekte is het moeilijk de juiste artsen en medicatie te vinden die je enigszins het leven een beetje draaglijker kunnen maken. En het is niet alleen de fysieke kant die hieronder lijdt. Emotioneel is het soms ook heel zwaar niet te begrijpen wat je lichaam overkomt en zo weinig antwoorden vinden. Ik ben een 'vechter’, maar weet niet tegen wat ik aan het vechten ben en dat is zenuwslopend. Ben steeds meer en meer in een isolement gaan leven en kom nog nauwelijks buiten door de ongemakken die de ziekte met zich meebrengt en waarover ik me toch nog schaam. Net toen ik een beetje begon de moed begon te verliezen kwam NEMA op mijn pad. Dankzij Nadine en andere Nema –leden en lotgenoten zoals Norbert ben ik nu bij een Prof van het UZA Antwerpen in behandeling en heb ik een heel NMRC-team achter mij staan, waaronder een psycholoog, sociaal assistent, ... die ik steeds mag bellen of mailen, heb zelf een pasje met nummer gekregen zodat als er een noodgeval zou zijn ik steeds gemakkelijk bij de juiste personen terecht kan die op de hoogte zijn van mijn situatie en dat is op zich al een hele geruststelling. Tot nog toe kende ik die luxe nog niet. Me lid te maken van NEMA was dus al een zeer goede beslissing, nu alleen nog de stap durven zetten voor de eerste ontmoeting of bijeenkomst. Daar lag de drempelvrees al iets hoger, ook al had ik intussen al regelmatig berichten per computer verstuurd met enkele leden en telefonisch contact gehad met Nadine en was ik intussen wel nieuwsgierig de mensen te ontmoeten die op enkele weken tijd mij toch al wel een hele hoop nieuwe vechtlust hadden gegeven, gewoon door me al meer informatie te geven over de aandoening zelf en me op het goede spoor te zetten om de juiste hulp te vinden. Gewoon het luisteren naar mijn verhaal en eigen ervaringen met me te willen delen heeft me enorm deugd gedaan. Dus ja, ik wou deze mensen wel ontmoeten, maar dan heb je dat, wat in toch wel vele van ons schuilt, denk ik; uitstelgedrag! Wachten op het juiste moment. Net alsof ons Nadine'ke het rook :) en ze haalde me nog eens aan of ik dan toch echt geen zin had deel te nemen aan het LimburgsNieuwjaarsetentje. Diezelfde dag heb ik me dan nog ingeschreven, ook al was het gevoel dubbel. Enerzijds keek ik er heel erg naar uit nieuwe mensen te ontmoeten, ervaringen te delen. Anderzijds was ik ook bang voor de confrontatie. En eerlijk er zijn traantjes gevloeid het eerste moment, maar al vlug hebben die zich

13

NEM A- Ac t iv it e it e n

omgezet in lachen, in een zalig gevoel zo te worden opgenomen in een groep mensen die net zoals ik niet alleen als 'iemand met een beperking' willen aanzien worden, mensen met vechtlust, mensen die je niet nakijken als het even moeilijk gaat. Mensen met een heel groot hart en daarbij bovenop konden we dan ook nog lekker eten :) Kortom, ik kan alleen maar zeggen dat ik me sinds lang nergens zo vlug gemakkelijk heb gevoeld in een groep mensen. Ik kijk alvast uit naar mijn volgende bijeenkomst!! Dank NEMA, om voor jullie misschien een onbewuste maar voor mij een grote betekenis en steun x Kelly Enkele reacties op het Nieuwjaarsetentje Prima avondje hoor! Bedankt vanwege ons allen! Jean-paul Vandenbroeck Vind dat jij toch ook wel een dikke pluim verdient hoor Nadine! Heb enorm genoten vanavond … Goed gelachen, goed gegeten, ervaringen kunnen delen … Enorm lieve en toffe mensen leren kennen, blij dat ik de stap heb durven zetten en zeer zeker voor herhaling vatbaar! Kelly Nys

14

N EMA - A c ti v it eit en

Ik genoot ervan om te zien hoe - ook nieuwe - mensen zich thuis voelden in de Nema-groep. Het Nieuwjaarsetentje was dus weer geslaagd! Dank je wel aan iedereen die erbij was en er mee een heel gezellige avond van maakte! Nadine Albergs Foto’s van dit evenement kan je bekijken via: tiny.cc/nieuwjaarsetentje

15


Verslag Nema theatervoorstelling ‘Als je ‘t zo bekijkt’ Voorstelling dinsdag 16 februari te Deurne (première) en 21 maart te Dendermonde Auteur: Katleen Hermans Dat enkele Nema-enthousiastelingen druk in de weer waren met een toneelstuk te schrijven om nadien zelf op de planken te brengen, daarvan had ik af en toe al iets opgevangen dus was ik vorig jaar in volle verwachting. Toen ik in oktober tijdens de trefdag handicap in Leuven de kans kreeg om een try out mee te maken liet ik dit niet aan me voorbijgaan. Omdat deze try out ontdaan was van alle franjes, waarmee ik bedoel kostuums, decor, belichting … en gespeeld moest worden op een veel te klein podium, stond de inhoud centraal en die was voor mij meteen een schot in de roos. Als ervaringsdeskundige met betrekking tot leven met een beperking waren de thema’s heel herkenbaar, hierbij werden ze ook naar voor gebracht met een snuifje humor en dat kon ik wel smaken. Aangezien ik de ‘thuismatch’ in Dendermonde niet kon bijwonen trok ik op dinsdag 17 februari samen met mijn moeder en enkele sympathisanten naar Deurne. Ik was wel benieuwd hoe het stuk er zou uitzien in al zijn glorie. En jawel het was af! Een dikke chapeau aan de spelers die ondanks de weinige ervaring het schitterend naar voor gebracht hebben! Enkele stukjes waren uit het (mijn) leven gegrepen en op een gevoelige, soms scherpe maar treffende manier neergezet. Ik ben ervan overtuigd dat ik niet alleen was die er af en toe stil van werd. Ook de positieve reacties uit de zaal bevestigden dat heel dit project meer dan geslaagd is en liefst nog tal van andere zalen mag of moet aandoen. Op 21 maart was het dan de beurt aan Dendermonde en ondanks de wat beperktere infrastructuur zetten de enthousiaste spelers en crew weer een mooie prestatie neer. Mijn vriend was van de partij en ook hij was blij verrast en vond vooral het stukje bij de VAPH-commissie zeer goed gevonden. (H)erkenning, bewondering voor de spelers en een terecht applaus waren ook hier de ingrediënten van een leuke avond. Toch moet er nog iets van mijn hart. Nadien polste ik hier en daar naar reacties van enkele aanwezigen en kreeg ik ook enkele teleurstellende reacties die - versta me niet verkeerd - niets te maken hebben met de prestaties van de acteurs en zelfs niet met de manier waarop het gebracht wordt noch met de inhoud maar gewoon met de bekrompenheid en het totale gebrek aan inleefvermogen van deze mensen. Het allerergste is dat het gaat om reacties van mensen uit de sector, nog erger, ADL-assistenten (die aanwezig waren als vorming)! De algemene reactie kort samengevat: “Werkende in de sector hebben we niks nieuws gehoord, punt”. Ok, maar het gaat niet om de anekdote op zich maar bovenal om wat dit betekent, wat de impact is, ... Ik weet dat ikzelf vanuit een ander perspectief kijk maar ondanks dat ik geen hoge verwachtingen van hun reacties had, stellen ze me zwaar teleur en op de een of andere manier raakt me dit erger dan ik zelf zou verwacht hebben. Gelukkig waren er meer reacties die wel getuigen van de nodige empathie! Tijdens het nakaarten bleek dat er nog stof met hopen is om er een vervolg aan te breien dus hierbij een duidelijke hint! Ik kijk alvast uit naar een vervolg ;-). Katleen Hermans

16


Reactie - Toneelvoorstelling Nema vzw Dinsdag 17 februari – Zaal CC Deurne – Auteur Carina Verdonck 17 februari 2015. Die datum stond al lang MET STIP in mijn agenda. De première van het NEMAtoneelstuk “Als je ’t zo bekijkt” in CC Deurne. Een TO-DO lijstje lag klaar. Eten maken voor de acteurs, bloemen ophalen, zaal klaarzetten, de kassa bevrouwen en ervoor zorgen dat het toogpersoneel aan de slag kon. Na de lekkere maaltijd kwam het uur van aanvang dichter. Maar liefst 170 mensen vonden de weg naar Deurne en dat ondanks serieuze fileperikelen. We begonnen dan ook een klein half uurtje te laat. En dan … een fantastische voorstelling! Ok, ik geef toe dat ik wat bevooroordeeld was maar de reacties uit de zaal logen niet. Er klonk applaus, er werd gegrinnikt en ronduit gelachen en vele andere instemmende geluiden klonken wanneer de situaties werden herkend. Want, dat was het uitgangspunt van deze toneelvoorstelling: uit het leven gegrepen. Na afloop werd de zaal net niet afgebroken ;-). Ook tijdens het daarop volgende “debat” waren de lovende commentaren niet min. En na de voorstelling werd er in de bar duchtig nagepraat. Voor herhaling vatbaar. En dat gebeurde ook ondertussen. De voorstelling in Dendermonde (meer dan uitverkocht) is net achter de rug en Leopoldsburg komt er aan. Wie nog niet is komen kijken, noteer alvast 9 mei 2015. Alle informatie over reserveren kan u vinden hier in NM op pag. 19 of via onze website www.nema.be en onze Facebook-pagina NEMA SPIERZIEKTEN.

Foto’s van dit evenement kan je bekijken via: tinyurl.com/toneel-Deurne-Nema

17


Nog enkele reacties - Toneelvoorstelling Nema vzw Nog steeds zwaar onder de indruk van het geheel. Je zou niet zeggen dat dit een amateurtoneel is met allemaal nieuwbakken acteurs, in tegendeel! Ik (mama van 3 speciale tieners) hou niet van de term beperking, en jullie toonden eens te meer hoe arm die term is en hoe begaafd mensen met specialiteiten zijn. Ik ben van verschillende dingen zwaar onder de indruk. De opbouw van het geheel... zo doordacht, zo doorleefd... De uitvoering van het geheel... zo knap! Maar wat het meeste indruk op me maakte is de manier waarop jullie daar stonden. En ja... dat schrijf ik expres zo. Jullie stonden er, ook al wilde van sommige van jullie de benen die beweging niet meer ten uitvoering brengen. Stuk voor stuk zag ik mensen die sprankelden van leven, en die me deden vergeten dat er een 'beperking' was. Het is voor mij, toch thuis in de wereld van verschillende specialiteiten, op zo'n moment erg moeilijk om me in te beelden hoe zwaar jullie leven kan zijn. Want jullie leefden vanavond op dat podium met zoveel zwier dat het een makkie leek. Het leek wel alsof jullie allemaal stuk voor stuk jullie rolstoel afschudden, je lichaam-dat-niet-mee-wil afschudden en dansten over het podium. Dat is ware kunst! Er werd jullie vanavond verschillende keren en vanuit verschillende hoeken gevraagd deze voorstelling te herhalen. Daar sta ik helemaal achter. Maar ik zou het ook wel helemaal prachtig en geweldig vinden als jullie andere stukken zouden opvoeren. Want ik zag vanavond niet in de eerste plaats mensen die mij een kijkje in hun leven wilden geven (wat natuurlijk wel de opzet was, toemme toch ;-)). Ik zag kunstenaars, begaafde mensen die in staat waren het publiek mee te voeren naar een andere wereld. En ik denk niet dat het zoveel verschil zou maken of dat nu de wereld van jullie was, of de wereld van Shakespeare of noem maar op. Voor mij waren jullie in de eerste plaats echte acteurs, en ik vond het daarom super leuk wat Nele tijdens het vraaggesprek zei: tonen dat ook mensen met een specialiteit acteur kunnen zijn, even goed of misschien wel beter! Dat hebben jullie magisch knap gedaan. En ook al zal van verschillenden van jullie je lichaam morgen en de komende dagen misschien even in opstand komen, even de aandacht opeisen om wat het vanavond moest presteren... ik hoop dat jullie nog heel lang het gevoel van deze avond mogen mee dragen. Het gevoel van over een podium te dansen, een publiek in vervoering te brengen, te raken. Even dat publiek zijn eigen leven te doen vergeten en het mee te nemen op jullie reis. Ik heb de neiging een diepe buiging te maken voor jullie. Dank je wel voor deze onvergetelijke avond! Marleen Smits Zou op elk cc hun programmatie moeten staan , maar dan zullen ze eerst toegankelijk moeten maken, natuurlijk ...... Aanrader !!! Ina Noels Schitterende voorstelling. Precies hoe het leven van mensen met beperking zich afspeelt. Bepaalde momenten herken ik uit mijn eigen leven (situatie ivm VAPH en PAB,...). Hopelijk nog veel voorstellingen en misschien een film hierover?. Prachtig hoe je het verwoord Marleen Smits. Ik zelf ben ook een persoon met een beperking (Spina Bifida). Ik weet dus perfect hoe het leven is met een beperking en welke obstakels er allemaal zijn zoals men deze hebben aangetoond in de voorstelling. Kevin Van Ranst

18


Theatervoorstelling:

“Als je ’t zo bekijkt” door Nema vzw, vereniging voor mensen met een spierziekte Het afgelopen jaar werkte een groepje leden van Nema vzw aan een theaterstuk. Nema vzw is de Vlaamse vereniging voor mensen met een neuromusculaire aandoening, ook wel spierziekte genoemd. De schrijvers/acteurs zijn dan ook stuk voor stuk mensen met een handicap of hun familieleden. Samen schreven zij een volledige voorstelling die ze ook zelf spelen. Onderwerp: wat maken personen met een beperking zoal mee, en hoe kijkt de samenleving naar hen. Inspiratie haalden ze uit zelf beleefde anekdotes. Dat ging van confronterende tot ronduit hilarische toestanden. Vaak zijn het zaken die voor mensen met een beperking erg herkenbaar zijn, maar voor mensen zónder handicap zelden begrepen of opgemerkt worden. Vandaar ook de titel: “Als je ’t zo bekijkt”. De acteurs kozen er bewust voor om ook de nodige humor en satire in het stuk te verwerken. Op die manier zorgen ze ervoor dat de voorstelling niet zwaar op de hand is, terwijl er toch enkele beklijvende thema’s worden aangeraakt. Kortom, heb je zin in een theatervoorstelling die geen taboes uit de weg gaat? Confronterend maar ook met humor? Kom dan zeker naar een van de voorstellingen:

Zaterdag 9 mei, 20u15 - Cultureel Centrum Leopoldsburg Kastanjedreef 1, 3970 Leopoldsburg Voor wie geïnteresseerd is voorzien we na de voorstelling aansluitend nog een kort panelgesprek met de acteurs over hun stuk en rond het thema “leven met een handicap in de maatschappij”. Uiteraard zijn de zalen steeds rolstoeltoegankelijk. TICKETS - Je kan tickets bestellen via tinyurl.com/toneel-nema-leopoldsburg of ook telefonisch: 011/34 65 48 Inkomprijs is €8, vanaf 7 dagen voor de voorstelling is het kassaprijs, €10 dus! Prospectie-AANBOD: Nema zoekt nog locaties waar ze in het najaar op uitnodiging kunnen spelen. Groeperingen die interesse hebben om het gezelschap bij hen te laten spelen, mogen dit melden bij reservatie. Zij krijgen twee gratis prospectietickets aangeboden. De voorstelling kan in de meeste (rolstoeltoegankelijke) zalen gespeeld worden, alle techniek kan meegebracht worden. Meer info bij [email protected] of 0473/64 00 55. Met de steun van Stad Antwerpen en Cera Foundation

Indien jij vervoersproblemen hebt om de toneelvoorstelling bij te wonen, laat het weten aan Carina Verdonck (zie p.2 in deze NM) en zij zoekt samen met jou naar een oplossing! 19


Overlegmoment medewerkers/vrijwilligers Nema Zaterdag 7 februari – Hotel Beveren - Auteur: Gina Cleerbout “Snif, snif, snotter, snotter, atjoum, atjoum ….” Tot zover mijn bijdrage aan het overlegmoment voor vrijwilligers dat op zaterdag 7 februari georganiseerd werd. Bedoeling was het bijeenbrengen van de (nieuwe) vrijwilligers om even vrij van gedachten te wisselen rond een aantal thema’s, en daarna nog gezellig bij te praten. En zo geschiedde. Na de voorstellingsronde (projectmedewerkers, redactielid, diagnose- en/of regionale verantwoordelijken, voorzitter, secretaresse,...) werden al snel een aantal punten aangeraakt die leefden bij de deelnemers. 1. Het blijft moeilijk om voor bepaalde activiteiten de gepaste/aangepaste locaties te vinden. Er dient rekening gehouden te worden met ligging, bereikbaarheid, grootte, toegankelijkheid. Daar door moeten sommige activiteiten die al wel in menig hoofd aanwezig zijn, toch weer uitgesteld worden (bv de Nema-Quiz). 2. Een algemene opmerking was ook dat, ondanks de inspanning van velen, de bekendheid van Nema toch nog zeer klein is. Bij huisdokters, ziekenhuizen, kinesisten vindt men nauwelijks info over Nema, hoewel er op verscheidene plaatsen reeds folders liggen. Daarbij ook de opmerking dat sommige artsen het blijkbaar niet opportuun vinden om patiënten te wijzen op het bestaan van onze zelfhulpgroep wegens het té verschillende karakter van de aandoeningen. Terstond bezorgde Karin ons folders en flyers ter verspreiding. 3. Wat ook interessant zou zijn voor onze leden is een soort “stappenplan”: waar heb ik recht op, waar moet ik dat aanvragen, wat moet ik daarvoor doen, waar let ik op bij het aanschaffen van hulpmiddelen, welke tegemoetkomingen komen mij toe,…? Terecht was de opmerking dat hier wel een boel werk in kruipt om dit te verwezenlijken. 4. Verder ook nog de mededeling dat Nema voor zijn vrijwilligers een verzekering afsloot die alle mogelijke ongelukjes die zich kunnen voordoen in het kader van een Nema-activiteit dekt. Na veel gesnif, gesnotter en getjoum waren we dan aan het tweede deel gekomen: het gezellig bijpraten bij een broodje en een glaasje. Over wat er toen allemaal verteld werd, kan ik helaas geen volledig verslag uitbrengen. Her en der ving ik woorden op als: onze Belgische bureaucratie, gezellige weekends in Middelkerke, reisjes (mét een beperking) naar verre bestemmingen, erfelijkheid, VSB (de vroegere benaming van Nema), herinneringen aan ouderweekends-van-lang-geleden, opvolgen van dossiers, infraroodcabines, het ouderweekend-van-nog-niet-zo-lang-geleden, recht op een manuele of elektrische rolstoel, ….. Na een laatste snif, snotter en atjoum (geen kussen of handjes-geven dit keer want ik wilde mijn collega-vrijwilligers niet met mijn vieze beestjes beladen) vertrok ik als eerste naar huis. Ja de aanwezigheid van die beestjes had zijn tol geëist en ik was dan ook blij op een deftig uur weer thuis te zijn. Gina

20

N EMA - A c ti vit eit en

Nema-dag te Technopolis Zondag 29 maart - Technopolis te Mechelen - Auteur: Nadine Albergs Nema werd dit jaar opnieuw geselecteerd door Rotary Mechelen als goed doel. Blijkbaar zijn zij zo enthousiast over de werking van Nema en de respons van onze leden dat ze ons opnieuw met een zeer mooi bedrag wilden steunen. De keuze van locaties - waar we naartoe kunnen met zoveel mensen én die toegankelijk zijn – is vrij beperkt, maar al snel beslisten we om met z’n allen naar Technopolis te gaan. Dit was in de eerste plaats een kans om ook onze jongere leden spek naar hun bek te geven. De voorbereidingen en inschrijvingen liepen dit keer niet zo simpel. Technopolis vraagt nogal veel i.v.m. leeftijden, al dan niet een aandoening, begeleiders … Elk heeft een aparte prijs, wat maakte dat we er ons hoofd écht wel moesten bijhouden. Zondagmorgen 29 maart was dan de grote dag. We waren klaar om – opnieuw - méér dan 150 mensen te ontvangen vanaf 11u. We boden hen een kopje koffie of iets fris aan, en na het welkomstwoord van Karin en Dhr. Beullens, voorzitter van Rotary Mechelen kon iedereen aan een zeer uitnodigend broodjesbuffet beginnen. De weergoden waren ons – opnieuw - niet goed gezind maar dit keer kon het ons absoluut niet deren. Wij zaten gezellig en lekker warm binnen! Na de lunch kon ieder op eigen houtje de wetenschapsruimte gaan verkennen en tegen half vier stonden opnieuw koffie en fris én een stuk taart klaar. De commentaren over Technopolis waren unaniem: zeer leerrijk en leuk, al was het voor degenen met een erg zware beperking soms een beetje moeilijk. Maar zoals altijd kregen zij hulp en zo werd het toch ook voor hen aangenaam ;-). Tegen 17u werd onze dag afgesloten met een zeer voldaan gevoel. Vooral Karin heeft hier enorm veel werk ingestoken en het is daarom ook niet meer dan juist dat de meeste pluimen naar haar gaan. Haar overleg met Rotary, de inspanningen die ze deed naar Technopolis, de dag zelf heeft ze de benen onder haar gat uit gelopen én haar stem zo goed als ‘weg’ gesproken … ;-). Ook hierbij nog eens een super dikke ‘dank je wel’ naar de Rotarymensen die ook deze dag weer mee tot een groot succes maakten. Niet alleen om het financiële, maar zéker ook voor de praktische hulp de dag zelf! Nadine

Foto’s van dit evenement kan je bekijken via: tinyurl.com/Technopolis-nemadag

21


22


Enkele reacties van Technopolis-deelnemers, geplukt van Nema’s Facebook: Merci voor het organiseren van zo'n fijne dag!!! Mieke De Jaegher Een topdag van Nema, geweldig georganiseerd, kids vonden het super, ouders hebben genoten. Dikke merci aan de organisatie en een grote dank u wel aan de Rotary club van Mechelen. Peter Goetmaekers Ik zeg het nogmaals: ongelooflijk knap van die mannen (en vrouwen!) van Rotary Mechelen! Geld geven voor zo'n evenement is 1 ding, maar ook nog eens daar staan met de helpende hand: knap knap knap!! Leentje Vennekens Ik ben blij dat ik zo lieve mensen heb leren kennen xx Caroline Vangeel Ik wil iedereen van Nema en vrijwilligers en de Rotary van Mechelen bedanken voor de zeer fijne dag gisteren. Ik en mijn mama hebben ons goed geamuseerd. Voor mijn hulphond was het ook een goede dag om te oefenen. Bedankt iedereen. Laura De Clercq Hier sluit ik me graag bij aan ... een gezellige middag op deze herfstige dag ... Warmte tussen zovele mensen ... heerlijk ...! Veerle Govers Bedankt Nema en Rotary Mechelen. Heel gezellige namiddag met hele toffe warme mensen one big happy family! Carine Gentens ‘t Was echt leuk! Bedankt voor het super initiatief! Femke Strubbe

23


Een spierziekte…?! Auteur: Kim Hauffman Het zet je hele leven overhoop. Welke gevolgen heeft het op fysiek vlak? Kan ik nog stappen in de toekomst? Kan ik nog zelfstandig leven? Heb ik binnenkort hulp nodig en hoeveel? Welke medicatie zal ik moeten nemen? Welke bijwerkingen zal die medicatie hebben? Is mijn spierziekte erfelijk? En hoe ziet het verloop van mijn ziekte eruit? Het fysieke en medische aspect van een spierziekte komt heel vaak aan bod. Maar wat met hoe we ons voelen? Met de angsten, twijfels en onzekerheden, kortom onze emoties? Ook ikzelf maak dit nog dagdagelijks mee. Ik ben Kim Hauffman, klinisch psycholoog, en heb de spierziekte CIDP. Zelf heb ik kunnen ervaren wat een spierziekte teweegbrengt in je leven. De vraag is dan natuurlijk wat ermee te doen en hoe. Als patiënte met een spierziekte ging ik op zoek naar ervaringen en meer informatie rondom dit onderwerp. Bij Nema vond ik hier grotendeels een antwoord op via lotgenotencontacten. Maar toch miste ik hierin meer specifieke informatie. Daarom zou ik graag binnen Nema de taak op me nemen om als psycholoog en als ervaringsdeskundige hierop mogelijke antwoorden en uitleg te geven. Mogelijke onderwerpen die aan bod kunnen komen gaan rond identiteit, relaties, onbegrip, erfelijkheid, seksualiteit, schuldgevoel, emoties, mindfulness en ACT, waarden, werk, pijn, sterfelijkheid,… Dit is maar een zeer kleine greep uit welke vragen we ons kunnen stellen, welke emoties er in onszelf en in die van onze omgeving kunnen spelen. Graag zou ik een oproep willen doen naar jullie als lezers om aan te geven welk onderwerp jullie graag besproken zien worden. Ik hoop dat we samen hierin op zoek kunnen gaan en deze onderwerpen respectvol en in alle openheid bespreken. Om zo een dialoog over deze onderwerpen en gevoelens, die niet altijd even bespreekbaar lijken te zijn, op gang te brengen. Een onderwerp waar je elke dag wel mee geconfronteerd kan worden is onbegrip van de buitenwereld. Velen onder ons durven pas buiten komen wanneer ze zich goed voelen, wanneer ze letterlijk of figuurlijk een masker opgezet hebben en soms ook wanneer ze weten dat het merendeel van de personen die ze zouden kunnen tegenkomen nog op het werk/elders zijn. Wat antwoorden we op de vraag: “Hoe gaat het met je?”? We kunnen ons de bedenking maken of die persoon wel oprecht in ons geïnteresseerd is of dat het om een vluchtige standaard-vraag gaat. Tegenwoordig lijkt de andere persoon zijn vraag zelf al te beantwoorden met: “Je ziet er toch goed uit vandaag”. Nog een gekende reactie van externen kan zijn: “Je stapt toch vlotjes” of “ Je zit dus niet altijd in de rolstoel?!, hoe kan dat?”. Meestal triggert dit een zekere frustratie, boosheid, teleurstelling, verdriet, … bij ons. Welke prijs betalen we niet om die uitstap te kunnen maken, hoeveel uren rust en slaap kunnen hieraan vooraf gegaan zijn of als gevolg hebben? Ze lijken ons niet te begrijpen. Hoe komt het dat anderen zo reageren op ons en op ons ziek-zijn? Hoe komt het langs de andere kant dat ook wij zulke reacties vertonen? Een mogelijke verklaring hiervoor is het filtermodel ofwel het proces van selectieve aandacht. Dagdagelijks worden we overladen door talrijke prikkels/stimuli. Om te overleven halen we die stimuli eruit die belangrijk zijn voor ons om te kunnen functioneren op dat moment. Niet alle prikkels bereiken dus ons geheugen, waardoor we ons deze informatie achteraf ook niet meer herinneren. Andere sensorische prikkels, die niet van belang zijn om verder te geraken in deze vluchtige wereld, zwakken we af. Het kan dus zijn bvb op een feestje dat je met iemand aan het praten bent, maar de rest van de gesprekken niet hoort. Totdat iemand je naam roept. Dit merk je wel op, omdat het persoonlijk op jou gericht. Dus informatie die niet van belang is nemen we niet in ons op of zwakken we af totdat er een prikkel opduikt die wel noodzakelijk kan zijn waardoor we onze aandacht hier wel op vestigen. Concreet zou dit op het volgende kunnen neerkomen: personen met een spierziekte richten hun aandacht op die aspecten die belangrijk zijn om verder te kunnen in het leven. Zij zitten zodanig in de wereld of realiteit van ziek-zijn dat er andere aspecten uit hun aandacht gefilterd worden. Mensen 24


zonder een fysieke aandoening zitten echter in een volledig andere wereld. Zij merken misschien niet eens op dat de persoon die achter hen staat in een rolstoel zit, voor wie het gemakkelijker zou zijn wanneer iemand de deur open zou houden. In tegenstelling tot de persoon in de rolstoel, waarbij soms de onhandigheid en de niet-wenbaarheid van een rolstoel voorop staat, denkt de andere persoon zonder een fysieke beperking enkel aan het werk/wat de kinderen te eten geven deze avond/afspraak met vrienden/… waardoor er geen aandacht geschonken kan worden aan die persoon in een rolstoel. Door alle (maatschappelijke) drukte en externe prikkels geraken de twee werelden steeds verder van elkaar waardoor de confrontaties tussen beide werelden alleen maar groter worden. Hoe kunnen we hiermee omgaan? Meestal reageren we spontaan met ergernis, met de gedachte dat mensen toch zeer onbeschoft geworden zijn, zeer onbeleefd zijn en geen greintje respect nog hebben. Maar wat ik zou willen aanduiden is dat niet iedereen hier bij stilstaat, dat we misschien wat milder kunnen zijn, opdat die twee aparte realiteiten/werelden terug dichter bij elkaar kunnen groeien. Anderzijds is het soms ook belangrijk om zaken te relativeren en in perspectief te plaatsen. Weet dat het grootste deel van de personen niet gemeen tegen je willen zijn, dat ze wel oprecht interesse tonen maar dit enkel op een onhandige manier weten naar buiten te brengen. Daarbij is het ook belangrijk dat je je ervan bewust bent dat je bepaalde gevoelens/frustraties ervaart. Weet dat ze er zijn en ga er ook niet tegen in, laat ze er gewoon zijn. Tot slot wil ik ook wel meegeven dat het niet allemaal negatief hoeft te zijn. Een vriendin van me merkte op dat mensen meer behulpzaam zijn wanneer ze iemand in een rolstoel tegenkomen, dat ze vaker aan de kant gaan en vriendelijker zijn.

Mijn oproep naar jullie als lezers: hebben jullie vragen rond bepaalde onderwerpen, willen jullie bepaalde onderwerpen aan bod laten komen in de volgende NM, laat het me zeker weten via volgend emailadres: [email protected].

Kim Hauffman, Psycholoog

Limburgse uitstap Zaterdag 7 juli – Alpacaboerderij in Kaulille Alpacaboerderij in Kaulille - Lillerbaan 104, 3950 Kaulille - 14u00 ontvangst met koffie of fris - 14u30 rondleiding met kennismaking van alpaca’s - 15u30 mogelijkheid tot boerenspellen voor de kinderen - 16u30 BBQ - 18u00 afsluiten van de dag Limburgse leden hebben voorrang en we sluiten af bij 50 inschrijvingen. Prijs: € 30 volwassenen, € 15 voor kinderen tot en met 12 jaar. Groetjes, Nadine. 25

NEMA-Nieuws

Nema-bestuur even uit evenwicht Auteur: Patrik Claes Wees niet te verontrust door de titel, ons bestuur is niet aan het wankelen hoor. Recent trokken echter zowel Paul Van Woensel en Katja Brouwers zich na enkele jaren terug uit het bestuur. Paul en Katja, we zullen jullie missen, en we zijn blij dat jullie als vrijwilliger actief blijven bij Nema! Maar als één van de steunpilaren van het Nema-bestuur zich na meer dan 20 jaar (zij het enigszins aangekondigd) terugtrekt, dan blijft dat zeker niet onopgemerkt. Op de algemene vergadering in maart meldde namelijk niemand minder dan Jacqueline Jansen dat ze uit het bestuur stapt. We hadden het wel zien aankomen, maar dat betekent niet dat we het minder jammer vinden. Jacqueline, ik zal je inbreng (steeds bedachtzaam maar toch kordaat en onderbouwd) op de raden van bestuur erg missen. In je hoedanigheid van verantwoordelijke voor het personeel bij Nema heb ik je steeds als nauwgezet én correct ervaren. Je liet je appreciatie voor mijn werk meer dan eens blijken, maar stuurde me evengoed bij als dat al eens nodig was. We konden je als vrijwilliger haast in elke werkgroep en op elke activiteit terugvinden. Nema-weekend, themadag, Palingfestival, spaghettiavond, Oost-Vlaamse bijeenkomst … noem maar op, overal zette je mee je schouders onder, steeds gesteund door Filip. Wat jou ook een beetje speciaal maakt voor mij: je was nog maar mijn tweede, en de eerste waar ik serieus voor moest knokken … voor dat PAB ;-). Tot in de regionale prioriteitencommissie moest ik gaan uitleggen waarom jullie dat PAB zo hard nodig hadden. Het is dan ook met spijt dat ik je zie vertrekken, maar tegelijk heb ik er alle begrip voor. Ik zou zeggen: Jacqueline en Filip, geniet van de zalige vrijetijd die jullie nu samen hebben. Ik hoop jullie nog vaak op Nema-activiteiten te zien, zeker als deelnemer en wie weet zo héél af en toe nog eens als vrijwilliger. Het ga jullie goed! Secretariaat = zetel Aangezien het zeteladres van Nema bij Jacqueline thuis was, leek het logisch om dit te veranderen naar een andere locatie. En welke locatie zou daar beter voor geschikt zijn dan het adres waarvan haast alle Nema-post vertrekt? Juist, voortaan is Nema dus niet langer gevestigd in Oost-Vlaanderen, maar net als ons secretariaat in Limburg (bij Nadine Albergs thuis).

26

N EMA -Nieuw s

Terug in balans Gelukkig mogen we ook twee nieuwe bestuursleden verwelkomen. Peter Gielkens is momenteel al erg actief en helpt onze Limburgse (t)rots Nadine zowel bij het secretariaatswerk als bij haar taak als verantwoordelijke voor de provincie Limburg. Daarnaast vervoegt ook Kim Hauffman het bestuur. Kim is klinisch psychologe en ook zij betekent zeker een meerwaarde voor onze vereniging. Als ervaringsdeskundige én therapeute zal zij in NM telkens een ander aspect bespreken van de psychologische kant van het leven met een spierziekte (lees artikel pag. 24-25). Ook voor persoonlijke vragen kan je bij haar terecht. Wel een beetje verdacht: net als Peter woont ook Kim in Limburg. Met een zeteladres dat verhuisde naar Hasselt ruikt dat toch stilaan naar een heimelijke Limburgse coup … We houden het in de gaten!

Oproep Het mag in ieder geval duidelijk zijn dat ons bestuur nog steeds bevolkt wordt door fijne mensen die zich met hart en ziel inzetten voor Nema. Uiteraard geldt dat ook voor al onze vrijwilligers, maar naast hen is het toch belangrijk dat ook het dagelijks bestuur in goede banen wordt geleid. Heb je daarom zin om eens vrijblijvend kennis te maken met het bestuur en een kijkje te komen nemen op een bestuursvergadering, laat dan zeker iets weten. We zijn steeds op zoek naar mensen die willen helpen om Nema nog verder uit te bouwen! Patrik

FOTO - Kim Hauffman

FOTO - Peter Gielkens

27

NEM A- Nie uws

Dankwoordje aan Jacqueline Auteur: Nadine Albergs en Luc Vlerick Toen ik bij Nema begon, was Jacqueline er al een tijdje bezig. Ik weet nog dat ik haar in het begin een beetje afstandelijk vond, maar het bleek al snel dat zij iemand is die eerst een beetje de kat uit de boom kijkt ;-). Zij heeft jarenlang de financiële kant binnen Nema op zich genomen en wij waren maar wat blij dat iemand die saaie job wilde doen! Met haar nuchtere kijk op de dingen heeft ze dit altijd heel goed gedaan, en we konden haar ook ten allen tijde vragen om rap en snel een update van betalingen op te zoeken. En dan komt het moment dat ze andere horizonten wil opzoeken, iets wat mogelijk werd dankzij haar PAB-budget waar ze al jaren voor vocht. Het bleef een drietal jaar bij het gewoon terloops laten vallen dat ze graag wilde ‘uitbollen’ bij Nema, maar ik denk dat ze zelf toch ook écht wel tijd nodig heeft gehad om de knoop écht door te hakken. Begin dit jaar kwam het dan, en – ook al zagen we het aankomen - het bleef lastig om dit te horen … Voor mezelf verlies ik mijn Nema-maatje. Zij en ik waren de laatsten van ‘de oude Nema-garde’ binnen de raad van bestuur en ik zal haar écht missen als collega. Ook haar lekkere kookkunsten zullen we missen, de altijd zeer lekkere soep en andere dingen tijdens vergaderingen bij haar thuis … zucht … ;-). Maar ik gun haar haar ‘leven buiten Nema’ en ik hoop dat ze samen met Filip vooral mag genieten van nieuwe dingen zoals reizen en tijd en ruimte voor andere hobby’s en interesses. Jacqueline, dank je wel voor jouw inzet voor Nema en vooral voor jouw vriendschap! Nadine Albergs

Uit de grond van ons hart, je bent goud waard en we zijn dol op je!! Je zal héél erg gemist worden, maar hopen jou en Filip nog te zien op Nema-evenementen ;-). Karin Moons

Beste Jacqueline, Goed dat jij de laatste tijd je Nema-activiteiten wat afgebouwd hebt. Anders zou je plotse vertrek – na 17 jaar bedrijvig lid te zijn geweest van de raad van bestuur - het Nema-gebouw zeker hebben doen scheefzakken. Ik zal papier sparen en het niet hebben over al die taken die je in Nema ooit op jou genomen hebt. Ik hou het kort en krachtig. Jacqueline, wat een vrouw ben jij! Wat een kwaliteiten heb jij! Bij wie jou kent komt telkens wel een concreet voorbeeld voor de geest van je charmante vastigheid, je gezond verstand, je menslievende empathie, je sympathieke strengheid, je volhardend plichtsbesef, je verleidelijke lach, je gulle dankbaarheid, enz. Jacqueline, we hopen je op veel Nema-activiteiten terug te zien. Luc Vlerick 28

N EMA -Nieuw s

Mobiliteitscentrales Aangepast Vervoer (MAV’s) Wat is dat ? - Auteur: Alexander Leysen Inleiding Onderzoek heeft uitgewezen dat heel wat mensen met een mobiliteitsbeperking niet of nauwelijks op de hoogte zijn van het vervoersaanbod in hun regio. Het vaak zeer divers aanbod met eigen voorwaarden (bv. inkomensgrens ) en prijzen, zorgt ervoor dat mensen die aangepast vervoer nodig hebben, zeer moeilijk een duidelijk overzicht krijgen of teveel betalen voor aangepast vervoer. Om hier een oplossing voor te bieden besliste de Vlaamse overheid om de Mobiliteitscentrales Aangepast Vervoer op te richten. Sinds 2014 is er in elke provincie een MAV actief. Voor wie? De MAV’s richten zich vooral op personen met een mobiliteitsbeperking. Zo'n beperking kan blijvend, dan wel tijdelijk zijn: rolstoelgebruikers, personen die tijdelijke vervoersmoeilijkheden hebben ten gevolge van een medische ingreep, ouderen die slecht te been zijn, mensen met een visuele beperking, … Tal van vervoersvragen die kunnen opduiken bij personen met een mobiliteitsbeperking komen aan bod. Hoe werkt het? Via het gratis telefoonnummer komt de aanvrager terecht bij de medewerkers van MAV. Op basis van zijn concrete vraag onderzoeken zij alle mogelijke oplossingen. Een MAV is elke werkdag, tijdens kantooruren, telefonisch bereikbaar op een gratis nummer (één per provincie). E-mailen kan ook. De medewerker die de vervoersvraag binnenkrijgt, zal op basis van het vervoersprobleem de meest geschikte oplossing zoeken. Soms is het louter een informatieve vraag over de voorwaarden tot vervoer of vermindering van vervoerskosten. Maar vaak gaat het over erg specifieke vervoersvragen. Er wordt ook steeds gekeken naar de meest voordelige oplossing voor de gebruiker. Alle dienstverlening voor het zoeken naar een geschikte oplossing is gratis, de ritten zelf moeten natuurlijk wel betaald worden. Contactinfo: West-Vlaanderen: 0800/99 028 Vlaams-Brabant: 0800/26 990 Limburg: 0800/17 666 Oost- Vlaanderen: 0800/95 996 Antwerpen: 0800/32 732 Meer info kan je vinden op www.mav.info (rechts bovenaan kan je klikken op je provincie voor alle info)

29

NEM A- Nie uws

Spaghetti-avond met djembeoptredens t.v.v. Nema Zaterdag 28 maart – Parochiecentrum te Overpelt – Auteur: Peter Gielkens

Ik speel nu toch al zo’n 8 jaar djembe samen met m’n vrienden van djembegroep ‘Kanasu’ (dit betekent ‘prettig gestoord’ in het Senegalees). In al die tijd heb ik eigenlijk alleen maar leuke mensen leren kennen, op enkele uitzonder(l)ingen na. Net zoals bij Nema trouwens. Op 28 maart organiseerden we onze spaghetti-avond met djembeoptredens t.v.v. Nema. Vorig jaar organiseerden we ook al een djembe-avond met veel succes, waarna we besloten om dit in 2015 nog maar eens over te doen. Spontaan werd er buiten mijn weten om gekozen voor Nema als goed doel voor onze spaghetti-avond. Djembegroepen Alouna, Dego en Toubabcouta werden opnieuw, zoals vorig jaar, bereid gevonden om samen met Kanasu op te treden. Vanaf 11 uur ’s morgens waren er al enkele vrijwilligers op post om het podium te helpen opbouwen, om de tafels te zetten en te dekken en alles in gereedheid te brengen. David, van djembegroep Toubabcouta, had de taak op zich genomen om de spaghettisaus klaar te maken. Hij deed dat trouwens heel goed want er kwamen alleen maar positieve reacties over de saus. David is glazenwasser van beroep, dus helemaal geen echte chef kok maar heeft volgens mij toch Huysentruyt-allures. Armand, leider van Alouna en lid van zowel Dego, Toubabcouta als Kanasu, stond in voor inlichtingen en reservaties. Han van Lierop van African Essentials (www.african-essentials.com) was net als vorig jaar ook weer

FOTO - Nema-weekend Middelpunt

30

N EMA -Nieuw s

van de partij. Hij zou Kanasu later op de avond nog uit de nood helpen, waarvoor dank. Vanaf 17u sijpelden de eerste hongerige spaghettiliefhebbers de zaal binnen en konden al snel aanschuiven aan het buffet. Er was keuze tussen spaghetti bolognese en vegetarische spaghetti, en voor de kinderen en de kleine eters was er ook een kleinere portie voorzien. Ikzelf had gekozen voor een lekkere spaghetti bolognese maar kon mijn grote portie met veel moeite de baas, dus er zal niemand honger geleden hebben. Rond kwart voor acht werden er lotjes verkocht voor onze tombola en vanaf acht uur kon het spektakel beginnen. Buiten was het dan wel nat en koud, maar binnen sprongen de vonken er al snel weer vanaf. Al de groepen, behalve Alouna, krijgen les van Ousmane Thior, een Senegalees die al enkele jaren in ons apenlandje vertoeft. Zijn lijfspreuk is “pas de problème”. De groepen met elkaar vergelijken zou onterecht zijn. De ene groep speelt al enkele jaartjes langer dan de andere, de ene groep telt meer leden dan de andere, maar één ding hebben ze gemeen, ze spelen allemaal met volle overgave djembe. En op hun manier doen ze dat allemaal even goed. Het publiek, waarvan een groot deel het natuurlijk niet kon laten om op de ritmes mee te dansen, was blijkbaar uiterst tevreden. Geen gebrek aan applaus, ja… soms zelfs een staande ovatie. Alle aanwezigen, alle helpers, alle muzikanten van ganser harte bedankt voor jullie aanwezigheid op onze spaghetti-avond. Een geslaagde avond en zeker voor herhaling vatbaar. Misschien volgend jaar? Hoe leuk djembespelen eigenlijk is konden sommigen van de Nema-leden trouwens zelf ook al ondervinden op de Nema-dag in Middelpunt in oktober vorig jaar (zie foto links-boven op pag. 30).

Actie vereniging ‘t Virveld t.v.v. Nema Zondag 8 maart te Maasmechelen - Auteur: Carina Verdonck Op zondag 8 maart werd ik vrolijk wakker. De eerste echte lentedag van dit jaar kondigde zich aan. Op weg naar het station en ook op de trein alleen vrolijke gezichten. In Hasselt stond taxi Nadine klaar. Vlot verkeer, dus snel aangekomen in Maasmechelen waar we verwacht werden voor een heerlijke brunch. Samen met Antonio en Marathon-des-Sables-loper Ronny de Cocker en hun echtgenotes genoten we van heerlijke, Italiaans getinte gerechten. Waarom, zal u denken, ga je helemaal vanuit Antwerpen naar Maasmechelen voor een brunch? Kennen ze daar die formule niet? Natuurlijk wel! Maar in Maasmechelen wachtte ons een extraatje. Want de mensen van 't Virveld hadden een cheque voor ons. Voor Nema dus. Want, toen Ronny samen met Antonio de marathon van Spijkenisse liep, werden zij gesponsord door 't Virveld. En zo kwam er € 250 onze richting uit! Waarvoor DANK vanwege het hele Nema-team. Meer info over 't Virveld: www.virveld.be 31

NEM A- Nie uws

Ronny loopt Marathon des Sables voor Nema

1000 maal bedankt Timothy Fashion!!! Bron: Facebook: Ronny loopt Marathon des Sables voor Nema De Streekkrant Gent 20 januari Ronny De Cocker loopt marathons waarbij hij zich laat sponsoren ten voordele van NEMA. NEMA is de Vlaamse vereniging voor mensen met een neuromusculaire aandoening. Zo neemt Ronny in april deel aan de beruchte Marathon des Sables. Timothy Fashion uit Sint-Denijs-Westrem deed in december een kerstactie ten voordele van NEMA en sponsort ook Ronny voor zijn goede doel. Deze middag kreeg Ronny uit handen van Tim Deseure een cheque ter waarde van 1.000 euro. Proficiat, mooie actie. En veel succes aan Ronny met de verdere voorbereidingen op de Marathon des Sables en zijn acties ten voordele van NEMA.

FOTO - v.r.n.l. Ronny De Cocker, Tim Deseure en Nema-lid Stijn Vlerick Ronny werd 153ste!!!! - Vrijdag 3 april vertrok Ronny de Cocker voor zijn heldhaftige tocht de 'Marathon des Sables' ten voordele van Nema vzw. Ronny heeft de marathon succesvol uitgelopen en is 153ste geworden. Puike prestatie!! Profciat Ronny!!! Meer hierover zult u kunnen lezen in volgende NM. In NM102 verschenen enkele artikels over deze actie van Ronny. ■ Interview met de ‘zandloper’ pagina 26-28, ■ Groene 10 Mijl van Bree, door Antonio gereden met handbike pag. 30, Vanaf woensdag 15 april kan je dit tijdschrift NM102 online lezen via www.nema.be/nema/tijdschrift-nm

32

N EMA - Nieuw s

Help jij graag een handje op zaterdag 2 mei? Lees meer op pag. 34! 33

NEM A- Nie uws

Help jij graag een handje op zaterdag 2 mei? Graag!! Zaterdag 2 mei - Gildenhuis te Sint-Denijs-Westrem

Voor deze benefietactie is Nema nog op zoek naar enkele vrijwilligers om tijdens dit afsluitmoment te kunnen helpen. Taken waarvoor we hulp zoeken: ■ Hulp aan bar ■ Afwassen van de glazen ■ Na het feest: tafels en stoelen stapelen, ■ en vloer vegen Help jij graag een handje? Neem dan contact op met [email protected].

44ste Palingfestival 23 - 24 - 25 mei (Pinksterweekend) - Auteur: Carina Verdonck Mariekerke, het oude vissersdorp aan de Schelde met zijn feeërieke kaai en zijn typische straatjes, nodigt u graag uit op het 44ste Palingfestival. De leden van de v.z.w. "Palingfestival-Mariekerke" en de meer dan 600 belangeloze medewerkers verwelkomen u, uw familie en vrienden graag in ons palingrestaurant, met als hoofdschotel, het alom vermaarde streekgerecht "Paling in 't groen op zijn Mariekerks © ". De paling wordt opgediend met brood. Voor wie géén paling lust zijn er warme balletjes met kriekjes. Het Palingrestaurant is doorlopend geopend van 12.00 u tot 20.30 u De sfeervolle feesttent wordt opgetrokken op het Kouterplein in het aloude vissersdorp Mariekerke aan de Schelde. Ook bij extreme warmte blijft het in de feesttent aangenaam vertoeven. Ook dit jaar werd NEMA verkozen als begunstigde voor het palingfestival in Mariekerke. Tijdens het Pinksterweekend, 23/24/25 mei worden daar 1000'en kilo's paling versneden, gekookt en opgegeten. Het resultaat is telkens weer een mooi bedrag dat NEMA kan spenderen aan jullie, onze leden. Meer info via: www.palingfestival.be

FOTO - Luc Vennekens als Nema-vrijwilliger tijdens het Palingfestival

Een toeristische - culturele - culinaire en vooral een caritatieve daguitstap voor het "goede doel" 34

N EMA - Nieuw s

Banneuxrun 2015 Zaterdag 30 mei – terreinen KHO Heide, Heksenbergstraat te Hasselt De Banneuxrun werd op 29 mei 2011 voor de eerste keer georganiseerd door Vital Hermans en de Wijksportraad Banneuxwijk. Dat het een schot in de roos was moeten we u niet meer vertellen. Met 175 lopers uit alle windrichtingen van Limburg en ver daarbuiten (zelfs tot Oostende) was het een onverhoopt succes. Met de 2de Banneuxrun op 20 mei 2012 vond men een nieuwe startlocatie (terreinen KHO Heide, Heksenbergstraat, Hasselt) en een sportieve partner. Nieuwe sponsors boden zich spontaan aan. Mede dankzij deze nieuwe sponsors werd het opnieuw een groot succes. Nieuw dat jaar was dat men de actie van Lopen tegen Kanker steunde. Op 19 mei 2013 vond de 3de editie plaats, toen liepen we voor Het Inloophuis te Hasselt. Op 25 mei 2014 liepen we voor Tevona. Dit jaar lopen we uitzonderlijk op ZATERDAG 30 mei 2015 voor de vzw Nema. Routes: Route 1km Route 5km Route 10km Inschrijven en/of meer info verkrijgen kan via [email protected]. Opgelet: de looproutes zijn NIET rolstoeltoegankelijk maar supporters zijn altijd zeer welkom! Groetjes, Nadine

Personeelsprijs Belfius Foundation Auteur: Piet Wollaert, Duchenne Parent Project Dank zij de suggestie van Charlotte (lid van Nema vzw) kon Duchenne Parent Project België een sponsordossier indienen voor de interne wedstrijd van Belfius bank "Helping Hands", opgezet door de "Belfius Foundation". Deze stichting steunt goede doelen van het personeel van Belfius. De ‘Personeelsprijs Belfius Foundation’ levert € 1.000 op voor wetenschappelijk onderzoek Duchenne. Er kon tot € 5.000 gewonnen worden, maar omdat ons project geen echt concreet tastbaar doel had (dat heb je nu eenmaal met wetenschappelijk onderzoek dat over langere tijd loopt en enorm grote budgetten nodig heeft) hebben we spijtig genoeg die hoofdprijs niet gewonnen. Maar behalve door de jury werd er ook nog een prijs van € 1.000 door het personeel zelf toegekend. De indiener van ons project, Steven Hermans van de IT-afdeling van de Belfiusbank, heeft die schitterend in de wacht gesleept. Onze naambekendheid bij het Belfiuspersoneel is daarmee weeral wat vergroot. Bedankt Steven en Charlotte om ons die kans te hebben gegeven! Groetjes, Piet Wollaert

FOTO - Piet Wollaert en Steven Hermans 35

NEM A- Nie uws

Nema’s contactpersoonschap: reden tot juichen én bezorgdheid Auteur: Patrik Claes Nu de in 2016 geplande invoering van het nieuwe decreet persoonsvolgende financiering voor personen met een handicap dichterbij komt, is het tijd om even terug én vooruit te blikken. Meer bepaald op de rol die we kunnen spelen voor onze leden bij de aanvraag van ondersteuning bij het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap). Een beetje geschiedenis In 2012 veranderde de procedure om een persoonlijk assistentiebudget aan te vragen ingrijpend. Daar waar je vroeger vooral moest hopen op een hoge “ernstcategorie”, werd vanaf 2012 ook rekening gehouden met (onder andere) de aanwezigheid en draagkracht van mantelzorgers. Dat betekende dat je mits een sterk dossier ook kans maakte als je minder zware beperkingen had, maar wel in een moeilijke situatie verkeerde. Dat was voor Nema meteen de reden om een erkenning bij het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) aan te vragen als contactpersoon. De contactpersoon moet namelijk een zogenaamde “checklist prioritair te bemiddelen dossier” indienen, die dan per provincie op een “prioriteitencommissie” wordt besproken. Sinds 2012 volgde ik zo het dossier op van 20 Nema-leden. Het belang van een goede contactpersoon Het invullen van zo’n checklist gebeurt steeds na een gesprek van meerdere uren met de ondersteuningsvrager, en vergt kennis van zowel de door de commissie gehanteerde criteria (per provincie verschillend!), als de typische problemen bij mensen met een spierziekte. Door ons beleidswerk ben ik goed op de hoogte van de gehanteerde criteria per provincie, en kennis van de specifieke ziektegerelateerde problematiek is in onze vereniging uiteraard ruimschoots aanwezig. Verder bleek het meermaals essentieel dat er voldoende tijd wordt uitgetrokken voor het gesprek met de onder steuningsvrager en het invullen van de checklist. Die werkuren worden haast volledig gedragen door Nema, een kost van minstens 200 à 300 euro per dossier. Redenen genoeg voor verschillende van onze leden om hun aanvraag voor een PAB over te dragen naar Nema. Beetje reden tot juichen Recent verdedigde ik zo voor de twintigste keer de PAB aanvraag van een Nema-lid, ook nu weer met succes. Dat betekent dat álle Nema-leden die via ons een aanvraag deden uiteindelijk hun PAB kregen. Dit waren vaak dossiers die reeds door een andere contactpersoon (mutualiteit, budgethoudersvereniging, voorziening, NMRC) zonder succes waren ingediend. Dit cijfer wil niet per definitie zeggen dat andere contactpersonen hun werk niet ter harte nemen. Zoals echter reeds aangehaald zijn voldoende tijd voor het opstellen van de checklist, een goede kennis van de selectiecriteria en de specifieke problematieken bij een spierziekte essentieel. Het is uiteraard steeds afwachten, en zoals men in de bankensector vaak zegt: resultaten uit het verleden bieden geen garantie voor de toekomst. Verder maak je weinig kans als je niet beantwoordt aan de strenge criteria om als prioritair te worden beschouwd. We willen onszelf dan ook niet op de borst kloppen, maar zijn vooral blij dat we al voor twintig leden een grote verbetering in hun levenskwaliteit konden realiseren. Veel reden tot bezorgdheid Zolang er te weinig middelen zijn in de sector, zal niet iedereen met een beperking ondersteuning kunnen krijgen. Anders gezegd: de prioriteitencommissies zullen nog vele jaren bestaan, en zij zullen blijven beslissen wie dringend genoeg is om al steun te krijgen, terwijl anderen in de kou blijven staan. Reden voor ons om aan de alarmbel te trekken. Volgens de plannen van het beleid zullen wij vanaf 2016 immers geen dossiers meer mogen indienen, en worden de mutualiteiten de enige instantie die nog een checklist kan indienen bij de prioriteitencommissies. Dringende oproep Hoewel wij beslist willen geloven in de kwaliteiten van de diverse mutualiteiten, is het voor ons duidelijk dat het invullen van de checklist in een aantal gevallen beter door ons wordt gedaan. We zijn momenteel dan ook volop aan het bemiddelen om deze taak te kunnen blijven opnemen wanneer in 2016 het 36

N EMA - Nieuw s

nieuwe decreet in werking treedt. Daarbij komt nog dat er mede door de invoering van het zgn. basisondersteuningsbudget (BOB, zie lager) in 2016 slechts zeer weinig budget zal overblijven voor nieuwe ondersteuningsvragen. Daarom deze dringende oproep: wie overweegt een budget aan te vragen of misschien bij een andere instantie reeds een procedure heeft lopen, doet er goed aan om zijn dossier nog dit jaar door ons te laten behartigen! BOB niet OK Minister Vandeurzen beloofde dat iedereen met een erkende handicap die nog geen ondersteuning heeft alvast kan rekenen op het zogenaamde basisondersteuningsbudget (BOB) van 300 euro per maand. Er was eerst gezegd dat de middelen hiervoor uit een verhoging van de zorgverzekering zouden komen, maar ondertussen is duidelijk dat de middelen hiervoor hoofdzakelijk komen uit … het budget dat eigenlijk voor de mensen met een grotere ondersteuningsnood bestemd was. Ongeveer een derde tot een kwart van de 330 miljoen euro die met veel trompetgeschal werd aangekondigd bij aanvang van de nieuwe legislatuur vloeien zo naar dit BOB, waardoor er nóg minder overblijft voor mensen met een grote ondersteuningsnood. Wie dit BOB zal krijgen is ook nog niet helemaal duidelijk (al spreekt men over 22.000 mensen), vast staat al wel dat de focus op minderjarigen en jongvolwassenen zal liggen. In ieder geval níet iedereen met een beperking, duizenden zullen helemaal niets krijgen. De aanpak van de minister kan dan ook samengevat worden als: “we weten dat de schaarste blijft bestaan, maar die schaarse middelen gaan we zo verdelen dat veel mensen een beetje (maar niet voldoende) krijgen.” Voor mensen met een grote ondersteuningsnood staat nu al onomstotelijk vast dat er véél te weinig middelen zullen zijn. Vandaar dus dat wij ook in 2016 absoluut in staat willen blijven om de dossiers van onze leden te verdedigen voor de prioriteitencommissies. Wordt vervolgd Zoals je kan lezen, is er hoe dan ook nog heel wat onduidelijkheid over verschillende aspecten van het nieuwe decreet. Nema zal de komende maanden dan ook volop actief blijven op beleidsniveau. We trachten daar waar mogelijk en zinvol zoveel mogelijk samen te werken met de andere gebruikersorganisaties, en hopen zeker wat betreft het indienen van dossiers bij de prioriteitencommissies nog zaken ten goede te veranderen. Over deze en andere zaken rond de invoering van het decreet lees je uiteraard alles in dit tijdschrift!

Ouders, denk aan de spoedprocedure! Als afsluiter nog even dit: voor onze Nema-ouders wil ik er nogmaals op wijzen dat er een PAB spoedprocedure bestaat voor kinderen met een spierziekte. Eenvoudig samengevat komt die er op neer dat ieder kind met een erkende spierziekte automatisch recht heeft op een PAB als het in het afgelopen jaar één van de volgende mogelijkheden heeft verloren:  Zelfstandig rechtstaan en zich verplaatsen  Zelfstandig naar toilet gaan en zich reinigen  Zich zelfstandig wassen en aankleden  Zelfstandig eten  Zelfstandig ademen

Enkele belangrijke voorwaarden:  Je kind moet minstens 6 en maximum 20 jaar zijn  Je kind moet deze functie in het afgelopen jaar hebben verloren. Absurd genoeg geldt de procedure dus niet voor kinderen die geen enkele van bovenstaande zaken konden op jongere leeftijd  De spierziekte moet gekend zijn. Jammer genoeg is een spierziekte zonder specifieke diagnose dus niet voldoende. In dat geval wil Nema echter graag bemiddelen bij het VAPH, ook een “gewone” aanvraag PAB blijft uiteraard mogelijk. Kortom, volg als ouder goed op wanneer je kind één van deze zaken niet meer kan, en vraag onmiddellijk een PAB aan via spoedprocedure als het aan de criteria voldoet. Voor meer advies mag je steeds contact opnemen met mij (Patrik Claes, zie gegevens p.2). Interessante links: Een overzichtelijke en kritische reactie van GRIP vzw op het BOB: tinyurl.com/reactie-GRIP-BOB Uitleg over de PAB-spoedprocedure: tinyurl.com/spoed-PAB 37

NEM A- Nie uws

Inclusie, een verhaal van dialoog Auteur: Ann-Sofie Segers - Samen tot aan de meet Stad Antwerpen | Cultuur, sport, jeugd en onderwijs - Onderwijsbeleid ism Carine Gentens, vrijwilliger bij Nema vzw De stad Antwerpen organiseerde de inspiratiedag 'Exclusief Inclusief'. Met de inspiratiedag wil de stad Antwerpen leerlingen, ouders, leerkrachten, zorgcoördinatoren, directies, … inspireren tot verdere inclusieve acties in samenwerking met mensen uit het culturele veld, sportverenigingen en organisaties rond jeugd- & welzijnswerk. Behalve een informatiedag was de dag tegelijk ook een ontmoetingsmoment tussen het onderwijsveld en deze partners die bijdragen aan de brede leer- en leefomgeving van jongeren en kinderen. Het thema inclusie werd dus ruimer bekeken dan enkel op onderwijsvlak. De meer dan 500 aanwezigen konden deelnemen aan verschillende workshops. Eén van de workshops was ‘Samen school maken’, hierin zoomden ouders, leerkrachten en zorgleerkrachten in op ouderbetrokkenheid als een belangrijk aspect bij een inclusietraject. Carine Gentens van Nema vzw bracht samen met 2 andere collega-ouders het verhaal van haar zoon, Joshi. Carine heeft zich steeds sterk geëngageerd om het inclusie-verhaal van Joshi waar te maken. Ze was er bij op klasuitstappen, ze nam op een bepaald moment zelfs de rol van een afwezige GON-begeleider en persoonlijk assistent op en begeleidde haar zoon dagdagelijks op school. Na haar verhaal gingen de deelnemers aan de slag. We zetten hier enkele conclusies van de deelnemers uit de workshop op een rij. Zowel ouders, beleidsmedewerkers als leerkrachten gaven aan dat betrokken ouders een absolute meerwaarde zijn FOTO – Carine Gentens (van Nema vzw) bracht samen voor een inclusietraject. Ouders zijn een met 2 andere collega-ouders het verhaal van haar bron van expertise en ervaring in het zoon, Joshi. kader van de ondersteuningsnoden van hun kind. Ouders kunnen het leerkrachtenteam ook helpen kijken naar de krachten van het kind in plaats van enkel te focussen op de handicap. Elk kind heeft recht op een ouder die de rol van ouder kan opnemen, het mag niet de bedoeling zijn dat er van ouders wordt verwacht dat zij de rol van GON-begeleider opnemen of alle euvels voor de school oplossen. Daarenboven mag inclusie niet voorbehouden blijven voor bevoorrechte kinderen met ouders die zich zo sterk willen en kunnen engageren als Carine. Als inclusie een grote meerwaarde is, hebben ook kinderen uit kansarme gezinnen recht op een dergelijk traject. Voor scholen ligt daar een extra opdracht om ouders te betrekken en ondersteunen. In de groep was er bij heel wat mensen een grote bezorgdheid vanuit de scholen naar de ‘draagkracht’ van het schoolteam. Hoe zorgen we ervoor dat de leerkracht vaardig is in het omgaan met een diverse klas? De deelnemers keken naar de mooie kansen die er nog liggen. Ouders en scholen vinden het erg belangrijk dat het helder is wat de ondersteuningsmogelijkheden voor scholen en voor ouders zijn. Het ondersteunend netwerk moet dus nog meer zichtbaar worden. De deelnemers benadrukten dat ouderbetrokkenheid ook zit in heel eenvoudige dingen zoals het onthalen van ouders. Al vlug ervaart een ouder de sfeer in een school, al vlug voelen ze zich welkom 38

N EMA - Nieuw s

of niet. Ouders verwachten van een school een open, professionele en nieuwsgierige houding naar hun kind en naar ouders. Anderzijds willen ouders ook een realistisch beeld van wat mogelijk is en waar de grenzen van het schoolteam liggen. Het grote besluit is dat er een ‘eerlijke, open’ dialoog nodig is tussen ouders en scholen maar ook binnen de schoolteams. Een dialoog waardoor inclusie veel vaker mogelijk wordt en zo een verrijking betekent voor elk kind, elke klas en elke school.

Wandeling ten voordele van Nema Hond voor mens, organisatie van 'De trouwe hond Lauwe' Hond voor mens, een organisatie van 'De trouwe hond Lauwe' organiseert voor een 2e maal een wandeling ten voordele van het goede doel. Dit jaar kozen zij Nema als goed doel. Hiervoor zijn wij hen uiteraard héél dankbaar!! Leve de hondjes en hun baasjes ;-). Wie kan meedoen met de wandeling? De wandelingen zijn zo uitgestippeld dat iedereen kan eraan meedoen: Jong of oud, met of zonder hond, rolstoelgebruikers, ... Wandelingen: Het concept blijft hetzelfde als vorig jaar (tvv 'Levensloop'). Er is terug keuze tussen 2 wandelingen doorheen Lauwe en omstreken. Een kleine en een grote wandeling. Beide vertrekken en eindigen aan de kantine van de hondenclub in Lauwe waar men zich kan tegoed doen aan een drankje, pannenkoek, braadworst, ... De kleine wandeling (7 km) is geschikt voor kinderen, rolstoelgebruikers, ... (Volledig verhard). De grote wandeling (15 km) is meer tussen de velden en op onverharde paadjes. Voor de liefhebbers is er terug een tombola en springkasteel!!! Wandeling gaat door op 28 juni 2015 - Start tussen 9u en 14u Vanuit Hondenclub 'De trouwe Hond' te Lauwe Dronckaertstraat - 8930 Lauwe (ingang parking naast nr. 434) Prijs: 5 euro Kaarten te verkrijgen bij leden DTHL - Tel: 0472 72 68 27 - of via [email protected]. Maaltijden te verkrijgen aan €10 à €12 (enkel na reservatie) - 1 drankje gratis Alle info op users.telenet.be/hondvoormens/

39

Groepen

Bijeenkomst CIDP en Polyneuropathie Zaterdag 25 april – Vakantiecentrum De Ceder te Deinze Na onze vorige bijeenkomst in november, merkten we dat er een grote nood is aan uitwisseling van informatie en ventilatie. We willen jullie niet te lang in de kou laten zitten en dat doen we door een volgende bijeenkomst te organiseren op zaterdag 25 april 2015, in Vakantiecentrum De Ceder, Parijsestraat 34, 9800 Deinze en dit van 14u tot 17u. In tegenstelling tot de vorige bijeenkomsten, stellen we geen programma op, zodat we echt 100% kunnen ingaan op vragen uit de groep. Mocht je heel specifieke vragen beantwoord willen zien, laat niet na ons dit op voorhand te melden zodat we ook opzoekwerk kunnen doen en je het best mogelijke antwoord kunnen geven. Deelname €5 per persoon. Hiervoor kunnen jullie genieten van een kopje koffie, thee of frisdrank met een stukje taart. Gelieve het inschrijvingsgeld te storten op rekening van Nema: BE18 7370 2204 0665 - BIC: KRED BE BB met als mededeling: ‘CIDP en POLY 25 april – Je naam’. Graag inschrijven voor 17 april via een mailtje of telefoontje naar Nadine Albergs van ons secretariaat: [email protected] of 011 72 31 87. Groetjes, Stephanie en Filip.

► C IDP-p

40

raatg

roep

Nema

Groepen

Uitnodiging Pompe-bijeenkomst Zondag 26 april – OCMW Dienstencentrum Sconevelde, te Sint Kruis Brugge Beste Nema-leden en belangstellenden, Omdat er vanuit verschillende hoeken de vraag kwam om een Pompe-bijeenkomst te organiseren nodig ik jullie graag uit op een eerste editie hiervan. Die gaat door op zondag 26 april 2015 vanaf 14u in zaal OCMW Dienstencentrum Sconevelde, Brieversweg 334 te 8310 Sint Kruis Brugge. Programma: ■ 14u00 ontvangst en korte voorstelling van aanwezigen ■ 14u30 koffie en taart ■ 15u00 tot 16u00 gastspreker ■ Tot 17u vragenuurtje Wil je graag deelnemen aan onze namiddag schrijf je dan in via een telefoontje (011 72 31 87) of een mailtje naar het secretariaat ([email protected]) ten laatste tegen 17 april. Deelnamekost bedraagt 5€ per persoon, liefst op voorhand te storten op Nema’s rekeningnummer IBAN BE18 7370 2204 0665 - BIC KRED BE BB met vermelding van ‘Pompe 26 april 2015’. Graag tot dan! Gerda Marchand

41

Gro e p e n

Verslag bijeenkomst diagnosegroep ataxie Zaterdag 7 maart – te Lummen – Auteur Dirk Cornil Het zonnetje was uitbundig van de partij en de opkomst voor onze samenkomst was opnieuw zeer behoorlijk zodat we met 36 mensen van start konden gaan. Sigrid en Kurt hadden voor een prima zaal gezorgd in het gemeentelijk cultuur- en ontmoetingscentrum Oosterhof van Lummen. Een ruime zaal en ik merkte dat ze - indien nodig - zelfs nog groter kan gemaakt worden via wegschuivende wanden. Erg praktisch ook dat in de zaal zelf een bedieningstoog is van waaruit drankjes en taart konden verdeeld worden. Een bijkomend voordeel van dergelijke gemeentelijke centra is meestal ook dat je over een ruime parking beschikt en hier was dit niet anders. Voor het gebruik van een beamer vroeg de zaaluitbater een meerprijs maar geen nood: Nema beschikt over een eigen beamer en onze secretaresse Nadine bracht deze vanuit Hasselt mee. Scherm en aansluitingssnoeren waren wel in de zaal voorzien, maar toch even schrikken toen Nadine zei dat ze niet wist hoe de beamer werkte. Gelukkig wijzen die spullen zichzelf uit en al gauw zagen we het bureaublad van de laptop op het scherm oplichten. Eerst werkten we wat praktische afspraken af, een datum voor de samenkomst in het najaar en de plaats van het gebeuren. Nick stelde zich kandidaat om het opnieuw (zoals reeds een paar jaar geleden) in het gemeentehuis van Berendrecht te laten doorgaan. Intussen is gebleken dat die locatie in het najaar niet vrij is zodat we nu uitkijken naar een andere geschikte zaal. Ook de precieze datum ligt nog niet vast maar dit zou in november zijn. Zodra locatie en datum gekend zijn worden deze wel via de gebruikelijke kanalen (NM, website, facebook) meegedeeld. Ingaand op een suggestie van Rita zouden we tussenin nog eens met de groep op informele wijze samenkomen aan het Zilvermeer in Mol. Gewoon om gezellig wat bij te kletsen en te genieten van de omgeving. Als datum werd gekozen voor zondag 20 september en dat zou een dagprogramma worden, met ’s middags eten in taverne het ‘Zilverbos’ en in de namiddag vrije ontspanning op het domein waar tal van mogelijkheden zijn voor jong en oud, valide en minder valide mensen. Een grote zwemvijver met strand en ligweide, meerdere speeltuinen voor alle kinderleeftijden, ruime wandelpaden, twee tavernes met aangename terrassen, minigolf, pedalo’s… Teveel om op te noemen. Alleen zijn we niet meester van het weer, maar zelfs bij slecht weer beschikken we over een aangename zaal in het Zilverbos. Ik had de indruk dat velen er al zin in hadden. Lien had een mooie en interessante presentatie bij over het Project Perspectief 2020 van de Vlaamse Regering. Alles is nog niet duidelijk, maar ze kon ons wel overtuigen dat het belangrijk is de zaak op te volgen want een en ander verandert reeds vanaf volgend jaar en wie bijvoorbeeld nog geen PAB aanvroeg of denkt te laag ingeschaald te zijn zou dit best nog dit jaar in orde brengen. Ze gaf ons ook uitleg over Konekt, een soort van kruispuntbank maar dan voor spelers in de gehandicaptenzorg. Lien zal dit wel voor ons blijven opvolgen o.a. via haar aanwezigheid op de dag van Konekt in het ICC Gent op 28 april. Dit wordt ongetwijfeld vervolgd. Nadine nam ook nota om haar licht bij Nema (Patrik) op te steken in dit verband. We zouden niet in Limburg zijn als er geen lekkere taart was en dus werden we goed verwend door Sigrid en Kurt: er werd niet op een stukje gekeken. Ook nu weer bleek dat er snoepertjes zitten in onze groep. 42

Groepen

Nadien kreeg iedereen even de kans om iets van zijn persoonlijke situatie te belichten en daar zaten - alweer - toch wel verrassende en interessante vragen en opmerkingen bij. De ervaring in de groep zorgt ervoor dat een aantal bruikbare tips worden uitgewisseld, ook al kan spijtig genoeg niet alles opgelost worden. Er was ook aandacht voor het Nema-toneel waar enkelen getuige van waren en dat blijkbaar danig in de smaak was gevallen: een aanrader voor wie het nog wil bijwonen bijvoorbeeld in Leopoldsburg op 4 april. Opmerkelijk ook het getuigenis van Frank over de studie waar hij aan deelneemt in de VUB met zogenaamde incretine mimetica (medicatie voor diabetici). Dit zijn blijkbaar geen ‘hoera’ geneesmiddelen maar de positieve effecten geven wel aan dat er stilaan wat ten goede beweegt in de zoektocht naar een echte behandeling bij ataxie van Friedreich. Hopelijk kan ook Cathalijne goed nieuws meebrengen van het congres einde maart in Windsor (Verenigd Koninkrijk). Het was zes uur voor we het goed en wel beseften en dan was de tijd te kort om te genieten van een rustig afsluitend babbeltje bij een drankje. Dat maken we goed bij onze volgende afspraak aan het Zilvermeer. Beloofd.

Verslag Frank - Bijeenkomst Ataxie Zaterdag 7 maart – te Lummen – Auteur Frank Van linden Dankzij Nema hadden we deze namiddag een bijeenkomst van lotgenoten in Lummen. Deze keer waren we al met 35. Mooi die grotere groep, maar ook triestig om te merken dat zoveel mensen met onze ziekte geconfronteerd worden. Zoals elke keer werd de bijeenkomst geleid door Dirk. Er werd een datum gezocht om deze zomer eens samen te gaan eten met onze groep aan het zilvermeer in Mol. Dat is leuker dan twee keer op een jaar elkaar te zien in een duffe vergaderzaal ;-). Verder volgde er voor de pauze een mooie presentatie van Lien over PAB en perspectief 2020. Interessante uiteenzetting! Na een stukje lekkere taart kwam iedereen afzonderlijk aan het woord en kon zijn of haar problemen in de groep gooien. Huisvesting, zwemmen, PAB, … Over veel uiteenlopende dingen werd gediscussieerd. Om iets na zes reden we terug met een vol hoofd en een voldane indruk, in november terug! Frank Van Linden frank.hetkan.be

43

Gro e p e n

West-Vlaamse bijeenkomst Zondag 1 Maart – Zaaltje 'Oud Klooster'te Koksijde De jaarlijkse samenkomst de eerste zondag van maart voor Nema-leden van West-Vlaanderen had plaats in het vertrouwde Koksijde op 1 maart. Opnieuw hebben Fred en Carine ons bij dit samenkomen met heerlijke taart verwend. Het thema was zeer hedendaags: wat kunnen we regelen bij ongeneeslijk en ondraaglijk psychisch en/of fysiek lijden. Wat kan je als persoon voor de toekomst ondernemen inzake voorafgaande zorgplanning of verzoek om niet nodeloos te lijden. Daarvoor is LEIF VZW de geschikte gesprekspartner. Barbara Roose werkt voltijds in dienst van LEIF in West-Vlaanderen. Zij schetste de situaties en de mogelijkheden, het medische denken en het wettelijk kader. Voorbeelden zijn Paula Semer en Hugo Claus. Daarbij kwam Mariola Farina het verhaal brengen van haar echtgenoot die verzocht om een regeling om zijn uitzichtloos lijden te vermijden. Het was geen gemakkelijk thema maar we waren blij informatie hierover te kunnen vernemen. Dank aan de sprekers, en aan de aanwezigen voor jullie aanwezigheid. Noteer alvast: volgend jaarvergadering op 6 maart 2016 Trees Vanneste Regionale verantwoordelijke voor West-Vlaanderen

VIND EN VOLG ONS OP

► NEMA SPIERZIEKTEN

Heb ji j ook ee Faceb n oo accou knt?

Surf, vind en volg ons dan via onze Facebookpagina 'NEMA SPIERZIEKTEN'. Zo blijf je op de hoogte van het laatste nieuws, onze activiteiten, interessante links en kan je zelf oproepjes of interessante weetjes posten! Ondertussen werden er in samenspraak met enkele diagnoseverantwoordelijken volgende Facebookgroepen opgericht:  Dunne-vezelneuropathie NEMA  Partners van mensen met een spierziekte  CIDP-praatgroep NEMA 44

Column

Rolpatronen

Een andere kijk Rosemarie Juchtmans

Ik wil meer uit mijn leven halen. De enige keren dat ik buiten kom, zijn ritjes van en naar het ziekenhuis. Binnen op zondag, ingreep op maandag, een nacht op Intensive Care en een nacht op een gewone kamer. Als alles goed gaat, mogen we op woensdag weer naar huis. Ja, ik schrijf het juist: “we”. Want hij blijft bij mij. Gelukkig! Zonder hem zou het zoveel erger zijn. De nachten op de intensieve zijn er het bewijs van. Daar ben ik alleen. Enkele dagen na thuiskomst vullen we onze koffers weer bij, zodat alles klaarstaat wanneer we de oproep krijgen voor de volgende ingreep. Die ingreep zelf is vooral saai en met momenten erg pijnlijk. Er wordt twee uur lang met een buis door mijn aders in mijn longen gekeken en waar mogelijk worden aders vrijgemaakt. Met de voorbereiding erbij, lig je algauw zo’n drie uur op de behandeltafel.

optreedt. ’s Nachts tijdens de eenzame uren wanneer iedereen slaapt en alles veel griezeliger en zwaarder lijkt. Maar ik ben niet alleen en hij weet wat te doen om mijn waarden (saturatie en bloeddruk) weer te laten stijgen. Mensen aan wie we het vertellen, reageren bezorgd, vol medeleven en bereidheid tot helpen. Dat doet deugd. En dan is er eentje die het met enkele woorden helemaal anders belicht en de donkere gedachten verjaagt. Zij kijkt voorbij de dreiging en zegt: “Wat zijn er toch weer een hoop wondertjes gebeurd, hè?” Ik kan niet anders dan dat beamen en voel hoe mijn innerlijke vlammetje weer iets krachtiger brandt.

Toch is dat een kleine prijs als je de positieve gevolgen ervaart. Wanneer het bij de derde keer echter misgaat, slaan niet alleen angst en twijfel toe ... Mijn lichaam dreigt het voor bekeken te houden en gaat in herstelmodus. Eten, drinken, slapen ... Dat is goed, maar het mag niet te lang duren. Ik ben op zoek naar restjes energie om door te gaan, om te vechten tegen het zieke gevoel dat opgeven zo aanlokkelijk maakt. Twee keer sleept hij me door een crisis die natuurlijk in beide gevallen ’s nachts

45

Lezersforum

ROADTRIP DOOR DE USA Reisverslag van Carine Gentens, Joshi en Jordi Cauwenberghs

Vervolg tijdschrift NM102 – Pagina 40-43 DONDERDAG 03/07/14 Joshi geraakt nu heel goed in de auto en kan ook heel goed vastgemaakt worden, alweer een geruststelling. Zo vooraan zitten vindt hij wel heel tof, hij ziet veel meer en hij is mijn Gps-helper. We rijden een half uurtje en bezoeken de Universal Studios, echt mooie shows, de moeite waard! We rijden met een treintje door het park en langs straten waar nu ook nog films en series opgenomen worden, zoals Desperate Housewives. We maken kennis met verschillenden speciale effecten. VRIJDAG 04/07/14 Independance Day De nationale feestdag van de Amerikanen. Het belangrijkste feest van het jaar. Veel volk overal en alles versierd. Op die dag doet iedereen een barbecue en kijken ze 's avonds naar het vuurwerk dat overal plaatsvindt. Er wordt vooral veel gegeten! Wij rijden naar Walk of Fame met die sterren op de grond en kopen een kaart met de straten van Beverly Hills en zo kunnen we volgen waar al de beroemdheden wonen. En ... ik heb mijne foto met George Clooney ... want we gaan naar Md Tussauds. We gaan ook de bergen in om foto's te kunnen nemen van het Hollywood sign. Tenslotte rijden we naar de beach van Santa Monica en wandelen tot aan de bekende pier, hier en daar zien we vuurwerk en veel, heel veel volk. Het was weer een productief dagje. 46

Leze r sf or um

ZATERDAG 05/07/14 Joshi zijn verjaardag Om 8u45 zitten we klaar voor de voetbalmatch Argentinie - België, spijtig maar 1-0 verloren. We gaan eten in het restaurant naast het hotel en vertrekken dan terug naar Santa Monica Beach. Amai weer heel veel volk en alle parkings vol. Eerst hebben we het niet door, maar met Joshi zijn parkeerkaart mogen we door en kunnen we dichtbij parkeren. Een enorm strand en heel heel heel veel volk. We wandelen wat rond en daarna gaan we de winkelstraten verkennen. Nu nog een restaurant vinden waar we iets gaan eten voor Joshi zijn verjaardag, en ja het mag dan wel iets meer zijn. Onderweg terug naar het hotel zien we wel iets wat ons aanstaat, dus rechtsomkeer. Van binnen veel chiquer dan van buiten en er speelt een vrouw piano, allé dat hoefde nu niet voor de jongens, maar dat nemen we er maar bij. We hebben lekker gegeten en Joshi geniet. Nu nog beetje inpakken, want morgen gaan we naar ons volgend hotel. ZONDAG 06/07/14 We pakken verder in en proberen alles in de auto te zetten. Koffers binnenin of in de koffer, tilsysteem in de koffer of binnenin? De eerste keer alles op de beste plaats zetten vraagt wat tijd, maar we geraken er. Met 4 in de auto was wel nooit gelukt. We gaan nog eten in het restaurant naast het hotel. Ik probeer de Belgian Waffles, die hier trouwens rond zijn, ik moet zeggen ze zijn te eten, maar dat ze dan toch maar eens bij ons wafels komen proeven. Joshi neemt German crepes, bij ons gewoon pannenkoeken, maar hier krijg je er 4! en met citroenboter om er op te doen en stukken citroen bij, maar zonder die citroen vallen ze heel goed mee. Nu nog het laatste uit de kamer halen en dan vertrekken we richting Santa Barbara. We zijn nog maar pas vertrokken en er vliegen ons 3 brandweerauto's en een ambulance voorbij. Iets verder, juist op de weg die we willen nemen, moeten we al rechtsomkeer maken, want daar is iets serieus gebeurd. Met wat vertraging rijden we langs de kust en komen voorbij Malibu Beach. Hier krioelt het weer van ‘t volk, omdat het zondag is en omdat het een lang weekend is voor de 4de juli. We komen aan in Santa Barbara, een stadje gelegen aan de oceaan. Ik vergelijk het met Tenerife. Zalig zonnetje! Aan de receptie zeggen ze dat er geen aangepaste kamer is voor 3 personen, maar dat ik eens mag gaan kijken in een kamer met 2 dubbele bedden of er genoeg plaats is. En het is ok, in deze kamer is genoeg plaats voor de rolstoel en de tillift en kan Joshi naar het toilet. Terwijl Joshi wat tv kijkt en ik mijn verslag schrijf, gaat Jordi fitnessen en een duik in het zwembad nemen. Beide ruimtes liggen juist naast de kamer, heel handig. Op het kaartje dat ik gekregen heb bij het inchecken, zoeken we een restaurant niet te ver uit de buurt. Op een 750 m van het hotel eten we heel lekkere vis. Nu nog een wandelingske naar het hotel en dan slapen. MAANDAG 07/07/14 Na het onbijt en nog een kleine wandeling zetten we alles in de auto en vertrekken we richting Monterrey, wat 4 uur rijden is. De Gps stuurt ons eerst 50 km door de bergen, allé dat kunnen we dan ook al weer! Dan de Highway op, het rijdt gemakkelijk, maar de wegen zijn allesbehalve plat en de auto wiegt op sommige momenten op en neer en naar links en rechts, maar we houden ons recht en komen aan in Monterey. Een hotel in Moorse stijl. Ik rij de parking van het hotel in en help! we blijven bijna steken met de onderkant van de auto ... dus terug achteruit. Aan de lobby vraag ik waar we nog kunnen 49

Leze r sf or um

parkeren, maar dat is verderop in een grote parking. We parkeren heel dicht bij de kamer, maar mogen daar niet blijven staan, het is een gewone openbare doodlopende straat. Op dat moment komt er iemand van het dichtsbijzijnde huis thuis en vraag ik waar je kan parkeren en leg ons probleem uit. Ik mag haar bewonerskaart gebruiken tot morgen, weer een voorbeeld van de vriendelijkheid van de Amerikanen. De kamer is heel groot, maar niet aangepast. We trekken wel weer ons plan, geen probleem meer voor ons. We bezoeken de Fishermens Warf en gaan in een visrestaurantje eten, weer heel lekker. DINSDAG 08/07/14 Na het ontbijt laden we weer alles in. Ik schrijf nog een kleine bedanking voor het gebruik van de kaart en steek dan alles onder de mat van de voordeur. We vertrekken richting San Francisco. Daar wordt het weer veel drukker. We vinden het hotel zonder moeite, checken in en installeren ons in de kamer. Hier blijven we 3 dagen. We gaan met de auto tot waar je een goed zicht hebt op de Golden Gate Bridge, maar omdat het al 17uur is, ligt die bijna helemaal verstopt in de mist. Iedere avond vanaf 16u ongeveer valt de mist over een deel van San Francisco, het was dan ook maar 16°. We rijden wat rond om alles wat te verkennen. Ik probeer de straten van San Francisco op te rijden. Dat lukt wel, maar wat zijn sommige steil: als je ze van beneden bekijkt, denk je dat je terug achteruit gaat bollen. WOENSDAG 09/07/14 We rijden terug naar de Golden Gate Bridge en zien vanaf hier Alcatraz. Ook hier bezoeken we Fishermens Warf. Dan naar Pier 39, waar normaal veel zeeleeuwen liggen, maar in een artikel hebben we gelezen dat ze nu allemaal weg zijn, wat normaal zou zijn voor deze periode. Ze gaan dan allemaal weg om te paren. We hebben toch nog een beetje geluk, er is er eentje dat geen zin had en die laat zich nog bewonderen door de bezoekers. We rijden nog wat door de steile straten en komen zo aan Lombard Street, een hele steile straat met wel 9 haarspeldbochten. Die rijden we best niet af. DONDERDAG 10/07/14 Vandaag is het shoppingday. We geraken eindelijk op een parking, want ook al volg je een kaart of een gps, aan de straten hier is soms niet uit te geraken. Het shoppen verloopt heel vlotjes. We eten Chinees voor maar 21 dollar!, dus dat compenseert de uitgaven van het shoppen en het was veel en lekker. Dan maar weer terug inpakken, morgen weer verder.

48

Le ze r sf orum

VRIJDAG 11/07/14 We rijden nog even door Chinatown, maar we willen niet teveel tijd verliezen, want we moeten een heel stuk rijden naar Lake Tahoe. Onderweg veel file gehad, bergen overgereden, meren gezien. Aankomst in Lake Tahoe. We checken in bij Quality Inn and Suites, een motel waar je de auto voor de deur kan zetten. De kamer is nogal aan de oude kant en niet zo proper, maar we hebben weer plaats en het is maar voor 1 nacht. We wandelen tot aan het meer, heel groot en supermooi zo tussen de bergen. Onderweg eten we in de Kentucky Fried Chicken, echt Amerikaans. ZATERDAG 12/07/14 Vandaag hebben we weer een lange rit voor de boeg. Na 2 kilometer moeten we dadelijk de bergen in rijden en zo gaat het heel de rit door, berg op, berg af. We rijden door de Tioga Pas, de hoogste weg van de US. We blijven tussen 2400 en 2700 m rijden. Het is hier heel dor en overal wordt gewaarschuwd voor de enorme droogte en het brandgevaar. We rijden Yosemite National Park binnen en kopen een pas voor alle Nationale Parken. Hier is de natuur heel anders, veel hoge dennenbomen, hier en daar een kreekje, en toeristen die wandelingen maken. Het duurt lang voor we het Park doorkruist hebben, want aan de andere kant ligt ons hotel, Cedar Lodge in El Portal. Een heel groot motel, wat ouderwets, maar de kamer is weer groot en alles is toegankelijk, behalve de douche. Hier is het al heel warm. ZONDAG 13/07/14 Vandaag beginnen we rustig, het plan is om eerst naar de finale van het WK te kijken om 10 uur en dan Yosemite Park te ontdekken, maar met dat uurverschil is er een misverstand en begint het voetbal pas om 12 uur. Maar de finale mag je toch niet missen, dus ondertussen kan ik mijn verslag verder afwerken. Om 14 uur vertrekken we naar het Park en rijden door naar Tunnel View, vanwaar je El Capitan heel goed kan zien. Daarboven denken we aan Marc Herremans die de El Capitan beklommen heeft. We rijden verder langs steeds smallere wegen naar de top van Yosemite, naar Glacier Point. Wat een uitzicht heb je daar, supermooi! De eekhoorntjes komen tot aan je voeten, het zijn geen eekhoorntjes, maar dikke vette eekhoorns, echt grappig om te zien. Daarna dalen we terug af naar het hotel.

Hoe hun reis verder verliep kan je lezen in volgende NM, n°104

49

Moo ie w oor de n

Van begin tot einde …

en alles daar tussenin.

Een jaar begint telkens weer in de winter en eindigt ook in datzelfde seizoen. Maar nu, op het moment dat je deze NM voor jou liggen hebt, zijn we al een eindje onderweg en zitten we ergens daar tussenin. De zon laat hopelijk haar warmte al wat voelen. Dus waarover kunnen mijn nieuwe “pareltjes” beter gaan dan over de lente, over vogels die hun nest maken en vlinders die dartel rondfladderen? Aan het begin van de lente ontspruit de inspiratie Hoopvol zoekt het oog naar vlinders Waar zijn ze En dan is daar plots dat onverwacht moment Ze fladderen in herinneringen en kleurenpracht Ademt stokt Hun schoonheid verwondert Elke lente opnieuw (auteur onbekend) Net als de vlinders zoeken ook de vogels de vrijheid op; diezelfde vrijheid die wij ook onze kinderen gunnen, de vrijheid om te kunnen groeien naar volwassenheid. Maar niet zonder hen de zekerheid van een veilig nest te geven. En over die kansen om uit te vliegen maar ook steeds weer welkom te zijn, gaat volgend gedicht: Vlieg, vlieg ver weg. Vlieg, vlieg ver weg, maar blijf dichtbij. Hoog, hoog in de lucht. Laag, laag bij de grond. Vlieg, vlieg en ga weg, maar kom weer terug. Altijd, altijd weer terug, naar je nest, naar mij. Vlieg, vlieg ver weg, maar blijf dichtbij dicht bij mij (Nerkiz Sahin) 50

Va n b e g i n to t e i n d e ... e n a l l e s d a a r tu ss enin

A.A. Milne laat ook haar alomgekende creatie het beertje Winnie the Pooh wijsheden verkondigen, die te maken hebben met groeien en volwassen worden. Hier een gesprekje tussen Winnie en zijn beste vriendje Piglet. Once Pooh asked pensively … “How does one become a butterfly?” Piglet replied: “You must want to fly so much that you’re willing to give up being a caterpillar” Asked Pooh: “You mean you die?” “Yes and no” he answered. “What looks like you will die but what’s really you will live on” Ooit vroeg Pooh peinzend “Hoe word je een vlinder?” Piglet antwoordde: “Je moet zoooo graag willen vliegen dat je bereid bent niet langer meer rups te zijn” Pooh vroeg: “Bedoel je dat je dood gaat?” “Ja en neen” antwoordde hij. “Het lijkt alsof je dood gaat maar in werkelijkheid leef je verder.” Voor het kleine beertje is elke dag steeds weer een nieuwe dag, met nieuwe ervaringen en nieuwe uitdagingen. Moge de lente ook jullie veel mooie dagen brengen. “What day is it?” “It’s today” squeaked Piglet “My favorite day” said Pooh. “Welke dag is het?” “Het is vandaag” piepte Piglet. “Mijn favoriete dag!” zei Pooh. En onthou tot slot dat als je naar de zon kijkt, alle schaduwen achter je vallen. Fijne lente iedereen, geniet ervan. Gina, april 2015

51

Leze r sf or um

Abu Dhabi 2015 Uitdaging Frank van Linden Bron: frank.hetkan.be/abu-dhabi-2015/ - Auteur: Frank Van Linden

Ik kon dankzij een testproject naar nieuwe medicatie niet mee naar Oostenrijk op jaarlijks skiverlof (ik moest elke week op controle naar het Erasmusziekenhuis). Ik zocht en vond een alternatief: de eerste EHC wedstrijd van het jaar in Abu Dhabi. Danielle en ik boekten een vlucht (vrijdagavond tot maandagmiddag – rechtstreeks vanuit Zaventem … 6u15) en schreven in. Ok, voor een weekendje naar ginder is zooooooooo decadent, maar de kosten ter plaatse werden betaald door een sjeik en daarbij … je leeft maar ene keer … De fiets werd ingepakt voor de zoveelste keer. We worden er elke keer beter in, maar toch zou ik beter een kist maken. Met bubbelplastiek is hij toch niet genoeg beschermd. Daar aangekomen was het een fijn weerzien met de Feniks handbikers Marc en Jonas. Die dag werd de fiets in elkaar gezet (bij temperaturen van meer dan 40°!) en gingen we voor een lange wandeling naar het circuit van de wedstrijd. ‘s Avonds kregen we een briefing over de wedstrijddag. De morgen erna liep de wekker af om vijf uur, autch! Om iets na zeven reden we met onze handbike in colonne naar het plaatselijke autocircuit. Onze rolstoelen volgden met een bus. Bert en ik waren nog niet goed wakker, en volgden de groep niet goed. Na een zoektocht van 10 kilometer vonden we hen terug. In de voormiddag stond een tijdrit op het programma: 3 rondjes (of 16.5 km). Elke minuut vertrok er iemand. Ik was nummer 09, dus ik moest om negen na negen vertrekken. Er stond die dag veel wind, afzien! Over die rit was ik niet zo tevreden … De bochten en het schakelen gingen extreem goed, maar ik vond dat ik te veel kracht moest zetten om de snelheid erin te houden. We lieten onze fietsen in de pit staan en gingen terug naar ons hotel om te eten en ons op te frissen.

52

Le ze r sf orum

In de namiddag stond de wegrit op het programma: 1 uur + 1 ronde. Vijf rondjes later eindigde ik 2de in mijn categorie (van de 2 ;-)). Ik was content, niet met die medaille maar met het feit dat de wedstrijd goed ging (ik haalde een gemiddelde waar ik al een tijdje niet meer aan geraak) en dat ik nog enkele andere handbikers achter mij gelaten heb. En wat een belevenis … handbiken met de wereldtop op een autocircuit in Abu Dhabi! Die avond was de prijsuitreiking en kregen we een diner om U tegen te zeggen.

Drie Feniks handbikers, en allemaal 2des in hun categorie! Mooi begin van het jaar. Die morgen om half vijf de wekker en erna de vlieger terug… hij was nog niet opgestegen of ik lag al te knorren ;-).

Friedreichs Ataxia?… We kunnen van elkaar leren! Ataxietrip Frank van Linden Bron: www.ataxiatrip.eu/en/people-visit/

Het is gemakkelijk om niets te doen. Maar niets is erger! Je spieren beginnen te verdwijnen en ‘leven’ wordt een moeilijke taak. Frank bezoekt lotgenoten over de hele wereld, je kan zijn bezoekjes volgen via: www.ataxiatrip.eu/en/people-visit/

53

Getuigenis

Getuigenis Jos en Liliane Wim - Duchenne spierdystrofie (DMD) Wim was goed twee jaar toen z’n moeder op doktersvoorschrift geregeld met hem in bad ging. Terug naar de moederschoot, vruchtwater… Hoewel hij ’n fel betoog hield tegen de psychiatrie verwachtte deze dokter er ’n heilzame werking van. Z’n diagnose is ons nooit echt duidelijk geweest. Hij had het over ’n nakomertje, ’n beetje verwaarloosd kind, althans wat het affectieve betreft. De moeder ging telkens met ’n hoop schuldgevoelens naar huis. Z’n confraters stelden uiteindelijk de juiste diagnose met gemiddelde leeftijd en al. Het leek ’n interessant geval, ’n stoornis nog niet zo lang bekend. Omstreeks die tijd, nog voor de diagnose, noteerde ik: ‘Aanvankelijk sloot Wim zich in zichzelf op, zelfs z’n moeder herkende hij nauwelijks. Buiten honger had hij luttele behoeften. Dit is geleidelijk veranderd: de binding moeder en kind is er. Vroeger ging hij van de ene arm naar de andere, nu moet hij op de arm van zijn moeder. Vader en broers zijn daarbij een verlengstuk als moeder er niet is of het te druk heeft. Wat buiten z’n persoontje omgaat: het lawaai van ’n vliegtuig, ’t spel van z’n broers en hun vriendjes, en binnen in huis ’n kast of deur die openstaat, de staart van ‘n kat en ’t lawaai van potten en pannen: deze en andere gebeurtenissen of dingen komen nu binnen in z’n kringetje. Spreken doet hij niet, maar hij trekt onze aandacht behalve door klagen of kraaien, al naar gelang z’n humeur, door wat ’n klinker of een enkele keer ’n woordje wil zijn en tegelijkertijd maakt hij zich verstaanbaar door handbewegingen. Hij eet alleen maar reikt liever z’n lepel of vork aan om zich te laten helpen want hij heeft er ’n broertje aan dood alleen iets te moeten doen. Lopen doet hij aan onze hand of vinger en die laat hij voor niets of niemand los: z’n gezichtje is zo gauw geheel en al paniek. En als je met hem stoeit is z’n geluk grenzeloos; ’n guitige blik en hij is je te vlug af, het bord klettert tergen de vloer. De kritiek hier zou ik graag willen afzwakken door erop te wijzen dat wat heilig vuur de ene, de andere medicus aan nuchtere wetenschap heeft. Beiden echter zijn met de beste bedoelingen bezield maar kwetsen ongewild. het is een kwestie van temperament. Al waren we er enigszins op voorbereid, het is toch nog onverwacht gekomen. Wim leed aan spierdystrofie type Duchenne en heeft de leeftijd bereikt van goed 22 jaar. Einde 1990 zijn de nachtproblemen begonnen: teveel CO2 in z’n bloed. Maar kine (percussionair Birdtoestel) is hij nog zo goed geworden dat hij weer naar school kon: overdag verliep alles normaal, ’s nachts kwamen z’n tantes NIske en Jeike ons in de week aflossen. De ene nacht was al beter dan de andere. Zelf kon Wim niets meer en daarom vroeg hij om gedraaid te worden. Voor het overige was hij een heel lieve jongen die ondanks zijn mentale achterstand ons de zorg om hem niet zwaarder gemaakt heeft. Ik moet niet zeggen hoe mager hij geworden was. Wij zagen enkel het geluk dat van hem afstraalde, wellicht omdat er in zijn en ons leven geen verandering was gekomen. Wij zochten de gelegenheden op waar met rolstoel nog naar hartenlust gewandeld kon worden (Hingene aan de Schelde, Bunt aan de Durne). Zijn gelaat en handen waren getaand van de zon en de wind. Enkel de buitenwereld zag de bittere werkelijkheid. De laatste maanden wou hij er nog

54

Ge tu igenis

overal bij zijn, z’n eetlust verbaasde ons. Maar als hij gegeten had, kwamen steeds vaker en langduriger minder goede periodes. (fluimen: hij kon ze niet ophoesten, ook niet met hulp). Donderdag 10 september kwam hij met de liftbus als gewoonlijk van school. Na behandeling door de kinesist (vijf keer per week) had hij weer fluimen. De huisarts moest nodig geroepen. Was het een infectie? Hij had geen koorts. ’s Avonds zijn we nog dringend met hem in een ziekenwagen naar ‘De Bijtjes’ (Vlezenbeek – NMRC Inkendaal) gereden. Daar heeft men onmiddellijk gezorgd voor wat verlichting (zuurstof, inspuitingen…). Rond middernacht waren de bloedgassen zo goed als normaal. Hij lachte naar de dokter. Vrijdag scheen z’n toestand behoorlijk bevredigend. Zijn moeder verwachtte hem gauw weer thuis. De dokter had mij wel even ter zijde genomen en z’n bezorgdheid om het hart meegedeeld. ik was echter zo gewoon van dag tot dag te leven dat de ernst van z’n toestand niet echt tot mij doordrong. Zaterdag overwoog men hem in een ander ziekenhuis een specifiek hartonderzoek te laten ondergaan. Op de radiografie van z’n longen was niets speciaals te zien. Er moest in de namiddag al Lasix ingespoten worden, een vocht afdrijvend middel. Onze hoop was sterker dan de onrust. Zondag gingen we na de middag weer naar ‘De Bijtjes’, wij waren niet echt ongerust, hij had al zoveel meegemaakt. Omstreeks drie is hij gestorven. ’s Morgens had hij nog in z’n rolstoel gezeten. De in allerijl bijgeroepen dokter bleek ook verrast. Ik wist niet dat sterven zo simpel kon zijn.

Wim raapt takjes onder boom of struik, staat weer: net z’n opa die opstaat van z’n stoel en wankelt – gaat ons door merg en been kijkt blij: kraait haast als ’n peuter, weet van de prins geen kwaad zo nu zo later takjes rapen nu kan je alleen nog van dromen, wil nog ’s z’n waterverfdoos

Oproepje - Getuigenissen lotgenoten Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen. Daarom is Nema op zoek naar nog meer getuigenissen (deze worden anoniem, enkel met voornaam of - indien dit mag - met volledige naam verwerkt) over hoe je je ziekte beleeft, wat dit voor jou betekent... eventueel ook met getuigenissen van je partner, kind(eren) of ouder(s). Stuur jij ook je getuigenis naar [email protected]? Op deze manier help jij misschien ook anderen om met hun aandoening om te gaan. PS: Je hoeft je geen al te grote zorgen te maken over fouten in het Nederlands: alle getuigenissen worden nagelezen voordat ze geplaatst worden. 55

Wenst u ook graag GRATIS een zoekertje te plaatsen in NM? Stuur dan je zoekertje met je contactgegevens door via mail naar [email protected]

Zoekertjes

Trip naar Schotland GEZOCHT: Reisgezelschap/assistent Hallo, ik ben Katleen, een actieve vrouw van 39 jaar met een spierziekte (elektrische rolstoel) waardoor ik voor veel dagelijkse handelingen assistentie nodig heb. Al jaren droom ik ervan om samen met mijn nicht Schotland te verkennen en deze zomer is het eindelijk zover! Ik wil echter niet dat mijn nicht volledig instaat voor mijn verzorging en ondersteuning zowel overdag als 's nachts en ben daarom op zoek naar een geëngageerde reisgenote die assistentie wil bieden bij deze taken. We reizen met mijn aangepaste auto, tillift gaat mee en we hebben een aangepast vakantiehuisje gehuurd dichtbij Inverness. Alle reisonkosten worden vergoed en vrijwilligersvergoeding en/of deeltijdse vergoeding via interim is bespreekbaar. Heb je zin in een leuke vakantie met net dat ietsje meer en... ■ kan je je vrij maken van do 6 t.e.m. zo 16 augustus 2015 ■ ben je bereid om vooraf (via interim) enkele dagen te werken om elkaar wat beter te leren kennen ■ heb je zin in wat avontuur maar dan een beetje anders ■ ben je sociaal en flexibel maar ook gereserveerd indien vereist ■ ben je een natuurliefhebber en heb je zin om de benen te strekken ■ ben je bereid om een kamer te delen ■ heb je geen probleem met mijn assistentiehond als reisgezelschap ■ een rijbewijs B en links willen rijden is een pluspunt ■ wij zijn geen rokers dus roken kan enkel in afzondering … dan ben jij onze geknipte reisgenoot! Heb je interesse en/of heb je nog graag wat bijkomende informatie dan kan je contact met me opnemen via mail [email protected] (bij voorkeur) of telefonisch 052 20 34 97.

GEZOCHT: autozetel Omdat mijn moeder ons enkele dagen achterna komt om ons te vergezellen ben ik ook nog op zoek naar een extra 1-persoonsautozetel. Deze moet uitneembaar en liefst opklapbaar zijn en te monteren op een M1 aluminium rail in de vloerplaat (zie foto) van onze aangepaste VW Transporter. Ik zou deze graag lenen/huren voor de periode van 4 t.e.m. 18 augustus 2015. Kan u mij hierbij helpen, neem dan contact op via bovenvermelde gegevens.

56

Nieuws

Metaalsmid INOX krijgt eerste Handmade in Belgium-label van Menen Bron: Het Nieuwsblad - regio Menen– 24 januari 2015 - Foto: evr Link: tinyurl.com/nieuwsblad-metaalsmid MENEN - Bart Delameillieure kreeg donderdagavond als eerste Meense vakman het Handmade in Belgium-label van Unizo. Zijn bedrijf INOX vervaardigt roestvrij stalen maatmeubilair op ambachtelijke wijze. Zo ontwierp hij voor kappers een wastafel voor personen in een rolstoel. Bart Delameillieure is een smid en metaalbewerker. Hij leerde het vak bij de firma Novalux en ontwikkelt vooral maatmeubilair voor kledingwinkels en kapsalons. Het pronkstuk van zijn collectie is de Handi-wash: een in hoogte verstelbare wastafel voor personen in een rolstoel. BART DELAMEILLIEURE Zaakvoeder INOX Op vraag van een kapster ontwierp ik een wastafel voor rolstoelpatiënten

FOTO - 'Door het systeem hoeft de rolstoelgebruiker zich niet te ‘Tien jaar geleden vroeg een kapster uit Heule verplaatsen', zegt Bart ons om een wastafel te maken voor een klant Delameillieure die in een rolstoel zit’, zegt Bart. ‘Ik heb een systeem ontworpen waardoor de rolstoel patiënt zich niet hoeft te verplaatsen. Hij kan in z’n rolstoel plaatsnemen aan de wastafel. Mijn uitvinding bestaat uit een kantelsysteem om de rolstoel schuin te plaatsen en een in hoogte verstelbare wasbak.’ Deze uitvinding is uniek in z’n soort. ‘Je mag zoeken in België naar iets gelijkaardigs, het bestaat niet. Mijn grootste klant voor de Handiwash is de groep Orpea, een internationaal bedrijf met 46 rusthuizen en verzorgingstehuizen in ons land.’ Derde versie Er werden tot nu toe 85 modellen verkocht, maar Bart wil zijn uitvinding weldra ook verkopen in Nederland en Duitsland. De Menenaar is erg tevreden met het label. ‘Het is een bevestiging dat je je vak beheerst en dat je tijd en energie stopt in je product. Er is vooral veel mentale energie opgegaan in het optimaliseren van de Handiwash.’ ‘Het model dat ik nu verkoop, is de derde versie. Het is makkelijker om alles machinaal te vervaardigen, maar ambachtelijk werk moet blijven bestaan. In ons bedrijf werken maar twee andere mensen en bijna alles gebeurt met de hand.’ Het HIB-label werd in het leven geroepen door Unizo om ambachtelijk werk te beschermen. Er zijn enkele strikte voorwaarden voor wie in aanmerking wil komen voor het label. Zo moet de zelfstandige activiteit een hoofdberoep zijn, mogen er maar twintig mensen werken in de zaak en moeten de producten nuttig en uniek zijn. Een product wordt pas beschouwd als ambachtelijk als het voor minstens de helft met de hand wordt gemaakt. Met het label op zak kan Bart nu ook andere vakmensen nomineren.

57

Ni e uws

‘In een rolstoel op safari? Waarom niet?’ Bron: Het Nieuwsblad - 9 maart 2015 – Auteur: Michaël Temmerman – Foto: Joren De Weerdt Twintig jaar na zwaar ongeval richt rolstoelgebruiker reisbureau op voor lotgenoten. ‘Waarom zou ik nu niet meer kunnen reizen?’ Dat zei Kristof Steegmans tegen zichzelf na een zwaar ongeval dat hem voor de rest van zijn leven aan een rolstoel kluisterde. Twintig jaar, veel reizen en veel frustraties later richt hij zijn eigen reisbureau op, specifiek voor mensen met een fysieke beperking. ‘Want ook wij kunnen nog perfect op safari gaan’. Amper 18 jaar was Kristof Steegmans toen hij in een riviertje sprong. In Noord-Frankrijk was dat, op het einde van een fietsvakantie met drie vrienden. ‘In mijn jeugdige enthousiasme dook ik het water in, maar ik kwam op een rots terecht. Ik kon mijn onderste ledematen, mijn handen en vingers niet meer bewegen. Mijn nek was gebroken.’ Kristof Steegmans (40) uit Wiekevorst draagt nog altijd de gevolgen van dat ongeval, nu 22 jaar geleden. Hij zal voor de rest van zijn leven in een rolstoel moeten zitten. Toch is hij een echte levensgenieter. In de voorbije twee decennia bezocht hij de Verenigde Staten, Kenia, Canada, Japan … ‘Na twee jaar zware revalidatie heb ik weer voluit voor het leven gekozen. ‘Ik ben opnieuw beginnen te studeren en ben weer gaan reizen. Waarom zou ik dat niet doen?’ Douche te krap Hoezeer hij ook van reizen hield, op al zijn trips werd Kristof Steegmans geconfronteerd met zijn lichamelijke beperkingen. Als het busje naar het hotel niet toegankelijk was voor een rolstoel, bijvoorbeeld. Of als hij niet in de douche van zijn hotelkamer geraakte. Of als hij niet mee kon op excursie … ‘Al die frustraties hebben me op het idee gebracht van WeTravel2. Met dit reisbureau wil ik aantonen dat ook mensen met een fysieke beperking op reis kunnen gaan. Of het nu een gewone strandvakantie is of een avontuurlijke safari. Alles kan. Het belangrijkste is dat mensen beseffen dat reizen altijd een beetje een avontuur is. Doe het met open geest en durf te vragen wat je nodig hebt.’

Vier bestemmingen Voorlopig biedt WeTravel2, dat deze week gelanceerd werd, vier bestemmingen aan: Tenerife, Aruba, Curaçao en Kenia. ‘Op die plaatsen kunnen we nu al toegankelijke hotels een aangepaste vervoersmiddelen garanderen. En we bieden aangepaste excursies aan, zoals een kajaktocht in Tenerife of met de 4x4 op safari in Kenia.’ Er is sowieso steeds meer vraag naar extra voorzieningen op reis. Dat merken ze bij de vzw Vereniging voor Personen met een Handicap. ‘In welke formule ook, véél mensen voelen zich gewoon beter als ze niet voortdurend om hulp moeten vragen.’ Meer info: www.wetravel2.eu Kristof Steegmans Oprichter reisbureau Alles kan. Het belangrijkste is dat mensen beseffen dat reizen altijd een beetje avontuur is. 58

VIGO helping people move on VIGO Mobility beschikt over een zeer breed aanbod mobiliteitshulpmiddelen: van eenvoudige looprekken en manuele rolstoelen, over fietsen, handbikes, sportrolstoelen en scooters, tot de meest high-tech elektrische rolstoelen. U kunt steeds beroep doen op een dynamisch team mobiliteit-specialisten met paramedische achtergrond. Deze adviseurs zijn vaste partners in dienstverleningscentra, revalidatiecentra, MPI’s, ziekenhuizen en verschillende woon- en zorgcentra. Voor een vrijblijvende productvoorstelling en/of mobiliteitsadvies bent u welkom in één van onze grote VIGO Mobility showrooms in Wetteren of Heverlee, altijd na afspraak. Bent u zelf niet in staat om naar de showroom te komen, dan komt een adviseur tot bij u.

| Campus Wetteren | | Campus Heverlee | Biezeweg 13 9230 Wetteren 09 292 20 00

Interleuvenlaan 60 3001 Leuven 016 40 60 50

| Campus Zellik | Zone1, Researchpark 10 1731 Zellik 02 467 15 11

| Campus Genk | Vaartstraat 4 3600 Genk 089 32 91 50

Voor meer info over onze producten en campussen, surf naar onze website

www.vigogroup.eu

Medisch

Fase 3-trial rond ISIS-SMNRx nu open voor kinderen met SMA Bron: Quest.mda.org - tinyurl.com/Trial-Children-SMA - Vertaling: Nema-redactie

Isis Pharmaceuticals heeft een tweede fase 3-trial geopend om haar “antisense”medicijn voor spinale musculaire atrofie (SMA) te testen bij kinderen van 2 tot 12 jaar.

Hoogtepunten van het artikel:   

ISIS-SMNRx, dat al getest wordt in een fase 3-trial bij jonge kinderen met spinale musculaire atrofie, zal nu getest worden in een fase 3-trial bij kinderen van 2 tot 12 jaar met de aandoening. ISIS-SMNRx is een “antisense”-medicijn dat in ontwikkeling is bij Isis Pharmaceuticals in samenwerking met Biogen Idec; het bleek reeds beloftevol in fase 2-studies bij zuigelingen en kinderen. MDA heeft het laboratoriumonderzoek rond antisense als een strategie voor de behandeling van SMA reeds eerder gefinancierd, al financierde het deze studie niet rechtstreeks.

Door Margaret Wahl, 21 november 2014 Isis Pharmaceuticals (gesitueerd in Carlsbad, Californië) heeft de opening aangekondigd van een grootschalige fase 3-trial met haar experimenteel medicijn ISIS-SMNRx bij kinderen met spinale musculaire atrofie (SMA) die tussen 2 en 12 jaar oud zijn, niet meer kunnen stappen, en hun eerste ziektesymptomen vertoonden nadat ze 6 maanden oud waren. In augustus 2014 begon Isis al met een andere fase 3-trial rond hetzelfde medicijn voor kinderen met SMA van 7 maanden of jonger. ISIS-SMNRx, in ontwikkeling door Isis in samenwerking met Biogen Idec uit Cambridge, Massachusetts, is een medicijn op basis van de “antisense technologie”, ontworpen voor het wijzigen van de manier waarop cellen genetische instructies interpreteren voor een eiwit dat SMN wordt genoemd. De functionele vorm met SMN van volledige lengte is bij SMA ontoereikend in de spier-controlerende zenuwcellen (motorische neuronen) van het ruggenmerg. Het doel van de behandeling met ISIS-SMNRx is om de manier te wijzigen waarop in deze neuronen de genetische

60

Medis ch

instructies worden gelezen van het SMN2-gen dat de code draagt voor het SMN-eiwit. Op die manier wordt er meer SMN-eiwit van volledige lengte gemaakt. In oktober kondigde Isis veelbelovende resultaten aan van hun eerdere fase 2-klinische studies rond ISIS-SMNRx bij zuigelingen en kinderen. Gemiddeld leefden kinderen die het medicijn in een van de twee doseringen kregen langer en ze overleefden zonder permanente ventilatie in tegenstelling tot de niet-behandelde kinderen met SMA die gevolgd werden in een recente studie naar het natuurlijk verloop van de aandoening. Zuigelingen en oudere kinderen die ISIS-SMNRx kregen, vertoonden ook verhogingen in spierfunctie. Eind 2014 kondigde Isis nog aan dat haar partner Biogen Idec, een fase 2-trial rond ISIS-SMNRx plant in maximum 25 presymptomatische pasgeborenen die genetisch voorbestemd zijn om SMA te ontwikkelen, evenals een fase 2-studie van dit medicijn bij ongeveer 20 patiënten met de infantiele vorm of met symptomen tijdens de kinderjaren die niet voldoen aan de inclusie-criteria voor de huidige fase 3-studies. Deze twee bijkomende studies zouden kunnen beginnen in de eerste helft van 2015. Over de fase 3 ISIS-SMNRx-trial bij kinderen van 2 tot 12 jaar De onlangs geopende trial bij door SMA getroffen kinderen zal ongeveer 117 kinderen omvatten van 2 tot 12 jaar. Die kinderen worden willekeurig toegewezen om ISIS-SMNRx-injecties te krijgen in het ruggenmerg (“intrathecale” injecties) of om “sham”-procedures te krijgen, door middel van een naaldenprik in het gebied van de huid waar een injectie zou hebben plaatsgevonden. Noch de ouders, deelnemers of studieonderzoekers zullen weten welke kinderen het medicijn kregen en welke niet, tot het tijd is om de resultaten te analyseren. Deelnemers moeten    

een diagnose SMA hebben, waarbij de tekenen van de symptomen beginnen na de leeftijd van 6 maanden; 2 tot 12 jaar zijn tijdens het moment van de screening; zelfstandig kunnen zitten maar nooit het vermogen hebben gehad om onafhankelijk te stappen; en voldoen aan andere criteria.

Deelnemers mogen  geen ademhalingsproblemen hebben waarbij invasieve ventilatie nodig is noch mogen ze tijdens de screening gedurende meer dan zes uur per 24 uur niet-invasieve ventilatie gebruiken;  het merendeel van hun voeding niet krijgen door tubevoeding;  geen ernstige scoliose hebben noch ernstige contracturen (bevroren gewrichten);  geen geïmplanteerde shunt hebben om spinale vloeistof weg te drainen;  geen ISIS-SMNRx ontvangen hebben in een eerdere studie; en  geen andere aandoeningen hebben die de interpretatie van de studieresultaten zouden kunnen beïnvloeden. Meer informatie over de fase 3-studie rond ISIS-SMNRx bij kinderen en de fase 3-studie bij zuigelingen Tik NCT02292537 (kinderen) of NCT02193074 (zuigelingen) in de zoekbalk op de website ClinicalTrials.gov. Kijk ook bij smastudy.com op de website van Isis.

61

Med isc h

Stand van zaken Duchenne-onderzoek Auteur: Patrik Claes

Aangezien er zoveel beweegt op het vlak van het onderzoek naar Duchenne spierdystrofie, zet ik net als vorige NM even op een rijtje welk nieuws er zoal te rapen was het afgelopen kwartaal. Exon-skipping Exon 51: momenteel lopen de fase 3-studies voor zowel drisapersen (Prosensa, nu overgenomen door Biomarin) als voor eteplirsen (Sarepta). Deze zomer wil Biomarin een dossier indienen voor goedkeuring van Drisapersen op de Europese markt. Dat doet ons voorzichtig schatten dat de stof mogelijks voorjaar 2017 verkrijgbaar wordt in België, maar dat blijft uiteraard afwachten. Voor eteplirsen is nog geen datum bekend, maar ook Sarepta bereidt een dossier voor. Interessant om nog te vermelden is dat bij Sarepta ook een veiligheidsstudie loopt in de VS bij jongens die niet meer kunnen lopen. Hoewel het “slechts” om een veiligheidsstudie gaat is dit opvallend, want het is de eerste keer dat de voorwaarde dat deelnemers nog kunnen lopen vervalt. Exon 53: Sarepta start momenteel in Europa een klinische trial fase 1/2 bij een beperkt aantal patiënten om de efficiëntie te onderzoeken van hun stof SRP-4053. Die zou bij Duchenne patiënten het exon 53 moeten doen overslaan. De studie gaat door in Frankrijk, Italië en het Verenigd Koninkrijk. Ook Biomarin (vroeger Prosensa) heeft klinische trials lopen om exon 53 over te slaan. (het overslaan van exon 53 kan helpen bij deletie of mutatie van exon 52, en mutaties die exonen 45-52, 47-52, 48-52, 49-52 en 50-52 omvatten). Ook voor andere exonen (44 en 45) lopen reeds klinische studies. Je mag mij steeds contacteren voor alle informatie rond deze studies, of voor de betekenis van de verschillende fasen van klinische trials (Patrik Claes, contactgegevens zie p.2). Stopcodon mutatie Zoals in vorige NM reeds vermeld is er sinds mei 2014 een zgn. “voorwaardelijke goedkeuring” van het Europees Agentschap Medicijnen (EMA) voor Ataluren (merknaam Translarna) van de firma PTC Therapeutics. Deze stof zou de evolutie kunnen vertragen van Duchenne spierdystrofie veroorzaakt door een zgn. stopcodon- of nonsense-mutatie. De firma kiest er echter voor om Translarna pas op de Belgische markt te brengen zodra het product wordt terugbetaald door het RIZIV. Zomer 2015 verwacht men de eerste resultaten van een bevestigende fase 3-studie die hopelijk positief uitvallen en zo voor een stroomversnelling in de procedure kunnen zorgen. Wij volgen dit dossier op de voet. Belangrijk nieuws i.v.m. cortisone-behandeling Vanuit Duchenne Parent Project bereikte ons een belangrijke nieuwsflash in verband met het gebruik van corticosteroïden. Als een jongen met Duchenne spierdystrofie wordt opgenomen in een perifeer ziekenhuis dat niet vertrouwd is met de ziekte van Duchenne (bv. bij een spoedgeval door breuk of andere), is het van het grootste belang dat je onmiddellijk bij opname vermeldt of hij al dan niet een cortisone-behandeling volgt. Als hij namelijk behandeld wordt met corticosteroïden mag dit onder geen beding plotseling onderbroken worden. Een plotse onderbreking van de corticosteroïdenkuur kan zelfs tot levensbedreigende complicaties leiden. Je doet er dan ook goed aan om steeds meteen de contactgegevens van je behandelende neuroloog door te geven. Voor meer informatie kan je terecht op de (weliswaar Engelstalige) website tinyurl.com/Duchenne-Steroid-Protocol of bij je neuroloog.

62

regionale verantwoordelijken Antwerpen Emma Cambré tel: 03 449 73 87 - • [email protected]

Vlaams-Brabant en Brussels Hoofdstedelijk Gewest Veerle Ternier gsm: 0495 43 15 56 - • [email protected]

Limburg Nadine Albergs tel: 011 72 31 87 - • [email protected]

Oost-Vlaanderen Anne Defrance gsm: 0471 58 45 20 - • [email protected]

West-Vlaanderen Maya Vandamme gsm: 0471 13 29 61 Trees Vanneste gsm: 0476 289 433 - tel: 057 44 61 47 • [email protected]

leden van de wetenschappelijke raad van Nema en ABMM Prof. Jean-Marie Gillis, Univ. Cath. de Louvain Prof. Dr Christine Verellen-Dumoulin, Univ. Cath. de Louvain Prof. Alexandra Belayew, Univ. de Mons-Hainaut Prof.dr. Jan De Bleecker, UZ Gent Prof.dr. Peter De Jonghe, UZ Antwerpen Dr. Nathalie Goemans, UZ Leuven Prof.dr. Jean-Paul Misson, Centre Hosp. Reg. de la Citadelle Prof.dr. Massimo Pandolfo, Univ. Libre de Bruxelles Dr. Philippe Soudon, Inkendaal (De Bijtjes) Prof. Bertrand Fontaine, Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris Prof.dr. Peter Van Den Bergh, Clin. Univ. Saint-Luc Dr. Laurent Servais, CHR La Citadelle Liège

Nema’s Franstalige zustervereniging ABMM Rue Achille Chavée, 52/02 - 7100 LA LOUVIERE - tel: 064 45 05 24 • [email protected] of [email protected]

website: www.telethon-belgique.org

coördinaten van de NMRC’s (neuromusculaire referentiecentra) UZ Brussel Laarbeeklaan 101, 1090 Brussel tel: 02 477 88 16 • [email protected]

Inkendaal (De Bijtjes) Inkendaalstraat 1, 1602 Vlezenbeek tel: 02 531 53 13 • [email protected]

UZ Leuven Herestraat 49, 3000 Leuven

Kinderen

tel: 016 34 38 27 • [email protected]

Volwassenen

tel: 016 34 35 08 • [email protected]

UZ Gent 3K4 - De Pintelaan 185, 9000 Gent tel: 09 332 62 29 • [email protected]

UZ Antwerpen Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem tel: 03 821 45 08 • [email protected]

CHR de la Citadelle Boulevard du 12ème de Ligne 1, 4000 Liège CRMN Tel: 04 225 69 82

Secrétariat CRMN

04 241 83 15 ou 04 225 63 77 • [email protected] • [email protected]

UCL Saint-Luc Avenue Hippocrate 10, 1200 Bruxelles tel: 02 764 13 11 • [email protected]

NMRC Erasme-ULB ERASME ZIEKENHUIS (volwassenen en kinderen): Route de Lennik 808 - 1070 Bruxelles 02 555 81 25 • [email protected]

Nema werkt voor de ziekte van Duchenne samen met DPP Duchenne Parent Project www.duchenne.nl - [email protected] Vertegenwoordiger DPP - Nema: Jo Rooseleers - • [email protected]

Dr Gauthier REMICHE: Neuroloog/Medisch coördinator volwassenen/Algemene coördinatie Dr Françoise DE GREEF: Revalidatiearts Dr Sandra COPPENS: Kinderneuroloog/Medisch coördinator kinderen Dr Alec AEBY: Kinderneuroloog Mevrouw Dominique Anthonis: verpleegster voor algemene coördinatie

Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZKF) (alleen kinderen) J.-J. Crocqlaan 15 - 1020 Brussel 0)2 477 31 74 • [email protected]

Dr Nicolas Deconinck: Kinderneuroloog/Medisch coördinator Dr Sandra COPPENS: Kinderneuroloog Mevrouw Florence DORBAN: verpleegster voor algemene coördinatie

Tijdschrift over neuromusculaire aandoeningen NM103 brengt: Editoriaal

...................................................................................................................................................................

3

Nema-agenda Agenda

.......................................................................................................................................................................

Nema-jaarverslag Verslag werkingsjaar Nema 2014 & Doelstellingen voor 2015

....................................................

4

6-12

Nema-activiteiten

Verslag Nieuwjaarsetentje ......................................................................................................................... 13-15 Verslag Nema theatervoorstelling ‘Als je ‘t zo bekijkt’ ...................................................................... 16-18 Aankondiging Nema theatervoorstelling ‘Als je ‘t zo bekijkt’ ................................................................. 19 Overlegmoment medewerkers/vrijwilligers Nema .................................................................................. 20 Nema-dag te Technopolis ........................................................................................................................... 21-23 Een spierziekte…?! ....................................................................................................................................... 24-25 Limburgse uitstap ................................................................................................................................................ 25

Nema-Nieuws

Nema-bestuur even uit evenwicht ........................................................................................................... 26-27 Dankwoordje aan Jacqueline ........................................................................................................................... 28 Mobiliteitscentrales Aangepast Vervoer (MAV’s) ...................................................................................... 29 Spaghetti-avond met djembeoptredens t.v.v. Nema ......................................................................... 30-31 Actie vereniging ‘t Virveld t.v.v. Nema .......................................................................................................... 31 MDS - 1000 maal bedankt Timothy Fashion ............................................................................................. 32 Slotmoment benefietactie MDS ............................................................................................................... 33-34 44ste Palingfestival ............................................................................................................................................ 34 Banneuxrun 2015 ............................................................................................................................................... 35 Personeelsprijs Belfius Foundation ................................................................................................................ 35 Nema’s contactpersoonschap: reden tot juichen én bezorgdheid .............................................. 36-37 Inclusie, een verhaal van dialoog ............................................................................................................. 38-39 Wandeling ten voordele van Nema ................................................................................................................ 39

Nieuws Metaalsmid INOX krijgt eerste Handmade in Belgium-label van Menen ........................................... 57 ‘In een rolstoel op safari? Waarom niet?’ ................................................................................................... 58

Groepen

Bijeenkomst CIDP en Polyneuropathie .......................................................................................................... 40 Uitnodiging Pompe-bijeenkomst ...................................................................................................................... 41 Verslag bijeenkomst diagnosegroep Ataxie ......................................................................................... 42-43 Verslag Frank - Bijeenkomst Ataxie ............................................................................................................... 43 West-Vlaamse bijeenkomst .............................................................................................................................. 44

Column Rolpatronen - Een andere kijk

..........................................................................................................................

45

Lezersforum Vervolg - Roadtrip door de USA .............................................................................................................. 46-49 Mooie woorden: Van begin tot einde… en alles daar tussenin. ................................................... 50-51 Uitdaging Frank van Linden - Abu Dhabi 2015 .................................................................................. 52-53

Zoekertje Trip naar Schotland - GEZOCHT: Reisgezelschap/assistent en autozetel......................................... 56

Getuigenis Getuigenis Jos en Liliane - Wim - Duchenne spierdystrofie (DMD)

.............................................

54-55

Medisch Fase 3-trial rond ISIS-SMNRx nu open voor kinderen met SMA .................................................. 60-61 Stand van zaken Duchenne-onderzoek ......................................................................................................... 62

Driemaandelijks tijdschrift van Nema vzw - n april, mei en juni 2015

Recommend Documents