MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra speciální pedagogiky
Faktory ovlivňující úspěšnou integraci ţáků se zdravotním postiţením na základních školách
Diplomová práce
Brno 2015 Vedoucí diplomové práce: PhDr. Mgr. Ilona Fialová, Ph.D.
Vypracovala: Mgr. Radka Lišková
Prohlašuji, ţe jsem diplomovou práci vypracovala samostatně, s vyuţitím citovaných literárních pramenů a informačních zdrojů v souladu s Disciplinárním řádem pro studenty Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a se zákonem č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů.
V Brně 25. 11. 2015
.……………………………………..
Mnohokrát děkuji PhDr. Mgr. Iloně Fialové, PhD., za velmi vstřícný přístup a cenné rady při odborném vedení diplomové práce. Děkuji mé rodině, synům, partnerovi a přátelům za podporu a shovívavost. Děkuji všem, kteří se mi poskytli cenné informace a rozhovory do výzkumné části diplomové práce.
OBSAH Úvod .................................................................................................................................. 5 1
2
3
4
VZDĚLÁVÁNÍ ŢÁKŮ SE SPECIÁLNÍMI VZDĚLÁVACÍMI POTŘEBAMI ..... 7 1.1
Vzdělávání ţáků se zdravotním postiţením v České republice.......................... 7
1.2
Integrativní forma vzdělávání ţáků se zdravotním postiţením ........................ 10
1.3
Podmínky vzdělávání ţáků se zdravotním postiţením ..................................... 13
1.4
Asistent pedagoga při edukaci ţáků se zdravotním postiţením ....................... 16
FAKTORY OVLIVŇUJÍCÍ KVALITU EDUKACE ............................................. 18 2.1
Spolupráce pomáhajících institucí v edukaci ................................................... 18
2.2
Specifické přístupy pedagogických pracovníků ve vzdělávání ........................ 20
2.3
Spolupráce s rodinou ţáka se zdravotním postiţením ...................................... 22
2.4
Terapie vyuţívané při vzdělávání v základní škole .......................................... 24
CHARAKTERISTIKA VYBRANÝCH ZDRAVOTNÍCH POSTIŢENÍ .............. 30 3.1
Mozková obrna ................................................................................................. 30
3.2
Duchenneova svalová dystrofie........................................................................ 34
3.3
Sturge-weberův syndrom ................................................................................. 39
3.4
Achondroplazie................................................................................................. 41
FAKTORY OVLIŇUJÍCÍ ÚSPĚŠNOU INTEGRACI ŢÁKŮ SE ZDRAVOTNÍM
POSTIŢENÍM NA ZÁKLADNÍCH ŠKOLÁCH ........................................................... 45 4.1
Cíl výzkumu, výzkumné otázky, metodologie ................................................. 45
4.2
Charakteristika výzkumného prostředí a výzkumného vzorku ........................ 47
4.3
Interpretace výzkumného šetření ...................................................................... 49
4.4
Závěry šetření a doporučení pro speciálně pedagogickou praxi ...................... 94
ZÁVĚR ........................................................................................................................... 99 SHRNUTÍ ..................................................................................................................... 101 SUMMARY .................................................................................................................. 102 SEZNAM LITERATURY A ZDROJŮ ........................................................................ 103 PŘÍLOHY ..................................................................................................................... 110
Úvod V posledních letech pojmy integrace a inkluze ve vzdělávání budí v České republice pozornost a v názorech člení společnost do několika skupin. Jsou mezi námi ti, kteří vítají změnu a cestu za inkluzivním vzděláváním. Rovněţ je ale i mnoho odpůrců, či těch, kteří mají obavy z toho, jak se v praxi projeví novela školského zákona a celková strategie vzdělávací politiky České republiky. Diplomová práce je zaměřena na integraci ţáků se zdravotním postiţením do hlavního vzdělávacího proudu, zmapování faktorů ovlivňující úspěšnou integraci ţáků se zdravotním postiţením do základní školy, názorů pedagogických pracovníků na celou problematiku s vytyčením stěţejních bodů, které jsou nutné pro úspěšnou integraci. Výběr tématu diplomové práce byl ovlivněn zkušenostmi a profesním působením u ţáků se zdravotním postiţením, kteří jsou integrování v základní škole, která jiţ několik let podporuje integrativní vzdělávání a má tedy v tomto ohledu mnoho pozitivních i negativních zkušeností. Základní škola se snaţí vytvořit všem ţákům optimální podmínky ve vzdělávání i třeba tím, ţe zařazuje do výuky různé prvky terapií a úzce spolupracuje se speciálně pedagogickým centrem a místní komunitou rodičů ţáků. Dá se říci, ţe se snaţí vytvořit aţ téměř rodinné prostředí pro své ţáky. Jelikoţ vzdělávání ţáků se speciálními vzdělávacími potřebami nese s sebou více nároků na pedagogické pracovníky, diplomová práce bude pojednávat o faktorech, které souvisí s materiálním, metodickým, organizačním i edukačním zabezpečením. Popíše náročnost celé problematiky, zmapuje názory a ověřené zkušenosti samotných pedagogických pracovníků a rodičů ţáků, upozorní na nedostatky a následně vytyčí doporučení pro speciálně-pedagogickou praxi. Východiskem pro cíl práce je dlouhodobé pozorování vzdělávacího systému v této základní škole a osobní kontakty s ţáky se zdravotním postiţením a jejich rodinami. Za hlavní cíl výzkumné práce je povaţováno získání základních poznatků souvisejících s problematikou úspěšné integrace ţáků s tělesným postiţením, vytyčení moţných terapií, které můţe škola zařadit do vzdělávání těchto ţáků, charakterizovat a analyzovat průběh vzdělávání těchto ţáků, s vlivem přístupu asistenta pedagoga, jeho speciálně pedagogické péče a efektnímu rozdělení rolí mezi pedagogickými pracovníky v průběhu výuky. Mezi dílčí cíle diplomové práce patří zjistit, jaké faktory úspěšně přispívají ke kvalitnímu vzdělávání a které naopak stěţují výchovně-vzdělávací 5
působení pedagogických pracovníků při snaze o jejich integrativní vzdělávání ţáků se zdravotním postiţením. Které terapie jsou nejvíce efektivní a vyuţitelné v edukaci při integraci ţáka se zdravotním postiţením v základní škole a jak vnímají průběh inetgrativního vzdělávání rodiče ţáků se zdravotním postiţením? Diplomová práce je rozdělena do čtyř kapitol. Teoretická část diplomové práce je zpracována převáţně metodou analýzy odborné literatury. V první kapitola se věnuje systému vzdělávání ţáků se zdravotním postiţením a integrativní formě vzdělávání s pomocí asistenta pedagoga. Teorie se věnuje podmínkám, které jsou nezbytné pro úspěšnou
integraci,
jako
je
multidisciplinární
přístup,
specifické
přístupy
pedagogických pracovníků ve vzdělávání, práce s rodinou ţáka a moţné terapie úspěšně vyuţívané při vzdělávání ţáků se zdravotním postiţením. Třetí kapitola charakterizuje 4 vybrané typy zdravotních postiţení, tj. mozkovou obrnu, Duchenneovu svalovou dystrofii, Sturege-weberův syndrom a achondroplazii. Čtvrtá, výzkumná část, je vedena formou kvalitativního výzkumu a předkládá výsledky výzkumného šetření, které se týkalo 5 ţáků se zdravotním postiţením vzdělávaných formou integrace do základní školy s vyuţitím asistenta pedagoga v edukačním procesu. Dva ţáci mají mozkovou obrnu, jeden ţák má Duchenneovu svalovou
dystrofii,
jeden
ţák
Sturege-weberův
syndrom
a
jeden
ţák
má
diagnostikovanou achondroplazii. Průběh vzdělávání ţáků se zdravotním postiţením je zpracován formou kazuistických
studií.
Informace
byly
získávány
dlouhodobým
participačním
pozorováním ţáků ve vzdělávání i v mimoškolních aktivitách, analýzou osobní dokumentace a rozhovory s pedagogickými pracovníky a rodiči ţáků. Diplomová práce předkládá nové poznatky v experimentální léčbě Duchenneovy svalové dystrofie s pomocí transplantací kmenových buněk, která byla 08. 10. 2015 provedena prvnímu pacientovi z České republiky na pracovišti v izraelském Tel Avivu v The Weizmann Medical Center, které jako zatím jediné na světě tuto léčbu rozvíjí. Diplomová práce bude vhodná jako informační materiál pro rodiče dětí se zdravotním postiţením, pro jejich pedagogy a asistenty pedagoga a jako další moţný příklad doplňujícího studijního materiálu.
6
1 VZDĚLÁVÁNÍ ŢÁKŮ SE VZDĚLÁVACÍMI POTŘEBAMI
SPECIÁLNÍMI
1.1 Vzdělávání ţáků se zdravotním postiţením v České republice V České republice je právo dětí na vzdělání zajištěno v Listině základních práv a svobod, která je svým článkem 33 součástí ústavy České republiky: „Kaţdý má právo na vzdělávání. Školní docházka je povinná po dobu, kterou stanoví zákon“ (usnesení předsednictva ČNR 2/2004). Na základě toho vznikl v roce 2001 národní plán rozvoje vzdělávání, tzv. Bílá kniha, který vymezuje vzdělávací politiku a záměr českého státu. Stávající legislativa je ukotvena v Zákoně č. 561/2004 o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (tzv. školský zákon) ve znění pozdějších předpisů, který upravuje vzdělávání všech ţáků. Později byl tento zákon novelizován na č. 472/2011Sb. a nabyl účinnosti 1. ledna 2012. Po roce1989, kdy došlo k mnoha změnám v systému vzdělávání i u ţáků se zdravotním postiţením. Základní východisko v současném přístupu ve vzdělávání je nerozlišovat děti na handicapované a nehandicapované tak, jako se tyto dětí dříve posuzovaly dle medicínského hlediska. M. Vítková (2011, str. 19) uvádí: „Základním východiskem je nerozlišování dětí na handicapované a intaktní a změna v zaměření na dítě v celé šíři jeho osobnosti a sociálních vztahů, nikoli se zřetelem pouze na jeho postiţení, ať se jedná o handicap zdravotní či sociální“. Vzdělávání by mělo tedy probíhat v co největší míře společně s jejich vrstevníky ve škole v místě bydliště podle potřebné míry podpůrných opatření. Ministerstvo školství, mládeţe a tělovýchovy (dále jen MŠMT) v návaznosti na zákon 82/2015 Sb., kterým se mění zákon 561/2004 Sb. o předškolním, základním, středním a vyšším odborném a jiném vzdělávání, ve znění pozdějších předpisů v roce 2015 usiluje o systematické a intenzivní zavádění inkluzivního vzdělávání a nastavené rovného přístupu ke vzdělávání všech dětí, ţáků i studentů České republiky. Cílem je podpořit soudrţnost společnosti a nastavení podmínek pro edukaci ţáků, aby při zajištění adekvátních podpůrných opatření, bylo moţné uskutečňovat vzdělávání v hlavním vzdělávacím proudu. Základní vzdělávání se v České republice realizuje oborem vzdělání základní školy podle Rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělání. Ţáci s lehkým mentálním postiţením se zpravidla vzdělávají podle Rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělání s přílohou upravující vzdělávání ţáků s lehkým mentálním postiţením, který od 01. 09. 2016 jiţ nebude v 7
platnosti. Ţáci se středně těţkým mentálním postiţením se vzdělávat dle Rámcového vzdělávacího programu pro obor vzdělávání základní škola speciální první dílvzdělávání ţáků se středně těţkým mentálním postiţením. Ţáci se těţkým a hlubokým mentálním postiţením a souběţným postiţením více vadami se vzdělávají dle Rámcového vzdělávacího programu pro obor vzdělávání základní škola díl druhý – Vzdělávání ţáků s těţkým mentálním postiţením a souběţným postiţením více vadami v základní škole speciální. V §16 zákona 82/2015 Sb., ze dne 19. března 2015, kterým se mění zákon č. 561/2004 Sb. (Školský zákon) o předškolním, základním, středním a vyšším odborném a jiném vzdělávání ve znění pozdějších předpisů, jsou uvedeny podmínky pro vzdělávání dětí, ţáků a studentů se specifickými vzdělávacími potřebami - se zdravotním postiţením, zdravotním a sociálním znevýhodněním. Novela š.82/2015 Sb. nabývá účinnost 01. 09. 2015 a mění se pojetí podpory v edukaci dětem, ţákům a studentům se speciálními vzdělávacími potřebami. Některá ustanovení nabudou účinnosti 01. 09. 2016. Dítětem, ţákem studentem se speciálními vzdělávacími potřebami se rozumí osoba, která k naplnění svých vzdělávacích moţností, k uplatnění svých práv nebo k jejich rovnoprávnému uţívání s ostatními, potřebuje poskytnutí podpůrných opatření. Ta budou dostupná nově pro všechny školy. Dítětem, ţákem studentem se speciálními vzdělávacími potřebami je osoba se zdravotním postiţením, zdravotním znevýhodněním nebo sociálním znevýhodněním (platí do 31.08.2016) (MŠMT 2015[online]). Vzdělávání dětí, ţáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami se uskutečňuje s pomocí podpůrných opatření. Podpůrnými opatřeními se rozumí nezbytné úpravy ve vzdělání, které musí odpovídat zdravotnímu stavu ţáků i jeho kulturním a sociálním podmínkám. Podpůrná opatření se týkají veškeré poradenské pomoci, úpravy prostředí, materiálního zabezpečení, organizace obsahu, forem a meto vzdělávání, způsobů hodnocení, zabezpečení předmětů speciálně-pedagogické péče, prodlouţení délky vzdělávání. Řadí se sem i úprava podmínek přijímání ke vzdělávání a jeho
ukončování,
vyuţívání
speciálních
učebnic,
kompenzačních
pomůcek,
komunikačních systémů, podpůrných nebo náhradních komunikačních systémů, úprava očekávaných výstupů vzdělávání v mezích stanovených rámcovými vzdělávacími programy. Upravuje podmínky individuálního vzdělávacího plánu, počet ţáků ve třídě, vyuţívání asistentů pedagoga spolu s dalším pedagogickým pracovníkem ve třídě (MŠMT 2015[online]). 8
Podpůrná opatření se člení do 5 stupňů podle pedagogické, finanční i organizační náročnosti. Vzájemně lze podpůrná opatření různých druhů a stupňů kombinovat. Podpůrná opatření prvního stupně, si uplatňuje škola i bez doporučení školského poradenského zařízení. Podpůrná opatření u druhého aţ pátého stupně lze uplatnit jen s doporučením školského poradenského zařízení. Školské zařízení je můţe pouţít, shledá-li, „ţe vzhledem k povaze speciálních vzdělávacích potřeb dítě, ţáka nebo studenta nebo k průběhu a výsledkům poskytování dosavadních podpůrných opatření by podpůrná opatření niţšího stupně nepostačovala k naplňování vzdělávacích moţností dítěte, ţáka nebo studenta a k uplatnění jeho práva na vzdělávání“ (MŠMT 2015[online]). Dále stanovuje u druhého aţ pátého stupně písemný informovaný souhlas zákonného zástupce ţáka. Ţák má právo rovněţ vyuţívat podpůrných opatření týkajících se podpory v komunikaci vyuţitím odpovídajícího komunikačního systému neslyšících a hluchoslepých osob, moţnost komunikace ve znakovém jazyce, vyuţití tlumočníka znakového jazyka a vyuţívaní alternativní a augmentativní komunikace. Škola můţe pro děti, ţáky a studenty s mentálním, tělesným, zrakovým nebo sluchovým postiţením, závaţnými vadami řeči, vývojovými poruchami učení, vývojovými poruchami chování, souběţným postiţením více vadami nebo autismem zřizovat třídy, do kterých bude takový ţák zařazen jen na základě souhlasu zákonného zástupce ţáka a jen za předpokladu splnění podmínky, kdy nepostačují předchozí niţší podporná opatření a školské poradenské zařízení dá k tomuto zařazení souhlas. Novela zákona se rozšiřuje o moţnost zřídit ve školách přípravné ročníky pro všechny děti, jejichţ rodiče by si přáli o zařazení dítěte do přípravného ročníku.Zákonní zástupci dítěte, ţáka nebo studenta mohou do 30 dnů ode dne, kdy obdrţeli zprávu školského poradenského zařízení, poţádat o revizi. O revizi můţe poţádat i školské zařízení, škola, Česká školní inspekce nebo orgán veřejné moci a uloţit zákonnému zástupci nebo ţákovi povinnost vyuţít odbornou poradenskou pomoc ve školském poradenském zařízení. Revizní zpráva o přezkoumání naplňování vzdělávacích potřeb u ţáka musí být vydána do 60 dnů a můţe obsahovat nová doporučení podpůrných opatření (MŠMT 2015[online]). Vzdělávání dětí, ţáků a studentů se specifickými vzdělávacími potřebami podrobněji specifikuje vyhláška č. 103/2014 Sb., kterou se mění vyhláška č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských sluţeb ve školách a školských poradenských zařízeních, ve znění vyhlášky č. 116/2011 Sb., a vyhláška č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, ţáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, ţáků a studentů 9
mimořádně nadaných, ve znění vyhlášky č. 147/2011 Sb. Tato vyhláška nabyla účinnosti dne 01. 09. 2014. Velkou změnu přinesla u vzdělávání ţáků s lehkým mentálním postiţením. Pro doporučení na jejich zařazení do školy nebo vzdělávacího programu pro ţáky s lehkým mentálním postiţením musíme mít výstup psychologické nebo speciálně pedagogické diagnostiky. Před nabytím účinnosti vyhlášky 103/2014 Sb., se omezená jednoroční platnost vztahovala na ţáky s jakýmkoliv zdravotním postiţením, niko-li jen na ţáka s lehkým mentálním postiţením. Bylo třeba nastavit přechodná ustanovení. Nyní doporučení k zařazení ţáka do školy nebo vzdělávacího proudu pro ţáky s lehkým mentálním postiţením vydaná před 01. 09. 2014 jsou platná maximálně na jeden rok. Následně bude muset být provedena nová diagnostika ţáka. U ţáků s jiným zdravotním postiţením u doporučení vydaných před 01.09.2014jiţ neplatní omezená jednoroční platnost. Školské poradenské zařízení posoudí dobu, po kterou by mělo nově platit, tak aby to odpovídalo nově potřebám vzdělávání ţáka. V § 9 odst. 3 vyhláška 73/2005 Sb.,se jedná o pravidelné vyhodnocování o zařazení a způsobu vzdělávání, jestli podpůrná opatření odpovídají speciálním vzdělávacím potřebám ţáka. Pokud dojde ke změnám a je třeba nově nastavit podpůrná opatření, provede tak školské poradenské zařízení v souladu s § 9 odst. 4 vyhláška 73/205 Sb. a navrhne odpovídající úpravu edukace (MŠMT 2014 [online]).
1.2 Integrativní forma vzdělávání ţáků se zdravotním postiţením Pojem integrativní a inkluzivní vzdělávání ţáků se postupně dostávalo do povědomí od roku 1994, kdy se konala konference na Salamance. Tehdy se mezinárodní organizace a vlády shodly na rámcových podmínkách vzdělávání ţáků se speciálními vzdělávacími potřebami, jak uvádí M. Vítková a M. Bartoňová (2014). Po roce 1989 došlo v českém školství k výrazným změnám v přístupu vzdělávání, kdy se pojmy integrace inkluze začaly prosazovat při vzdělávání ţáků se zdravotním postiţením. Na změnu v postoji ke vzdělání měla vliv i Listina základních práv a svobod a Úmluva o právech dítěte, dokument přijatý OSN, Českou republikou přijatý v roce 1993, ve kterém jsou deklarovány práva všech dětí na vzdělání. K zásadním změnám v přístupu ve vzdělávání a k podpoře integrace a inkluze došlo po schválení Úmluvy o právech osob se zdravotním postiţením v prosinci 2006, jemuţ předcházel nezávazný dokument OSN – Standardní pravidla rovných příleţitostí pro osoby s postiţením z roku 1993 (Opatřilová, D., Zámečníková, D. 2007).
10
Integrace je chápána jako začleňování ţáků se speciálními vzdělávacími potřebami do majoritních škol. M. Bartoňová a M., Vítková (2013) cituje inkluzi jako nový rozsáhlý koncept vedoucí k integraci. Inkluze se chápe jako integrace všech ţáků do běţné školy. M. Valenta (2013) uvádí, ţe integraci lze chápat jako objektivní začlenění do edukační společnosti a současně i subjektivní se souvisejícím naplněním potřeb seberealizace a sebeuspokojení. Hlavní myšlenkou integrace je moţnost volby ve způsobu vzdělávání všech ţáků, s postiţením i bez, dětí imigrantů, ze sociálně slabších skupin při maximálním respektování jejich osobností a zohlednění jejich potřeb. U ţáků se zdravotním postiţením se jedná především o moţnost normální socializace, která by měla podporovat jejich sebevědomí a umoţnit jim maximální moţnost rozvoje jejich potenciálů.„Vzdělávání lidí s postiţením by mělo být integrální součástí vzdělávacího systému“. V tomto dokumentu je dokumentována i moţnost speciálního vzdělávání, „ale jen v případě, není – li moţné naplnit potřeby osob s postiţením v hlavním vzdělávacím proudu“ (Lazarová, B., Hloušková, L., Trnková, K., Pol, M. , sec. cit. In Bartoňová, M., Vítková, M. 2014, s. 20). Inkluzivní vzdělávání je chápáno jako začlenění ţáků se specifickými potřebami do hlavního vzdělávacího proudu. Pedagogové na inkluzivních školách musí přistupovat kaţdému ţákovi individuálně a soustředit se na vyuţití jeho potenciálu a naučit ho spolupráce s ostatními, odlišnost je třeba respektovat. O inkluzi můţeme hovořit jako o dlouhodobém procesu, cestě, přetváření a hledání optimálních řešení a přístupu. Změny v oblasti inkluzivního vzdělávání vycházejí z několika klíčových dokumentů MŠMT: -
Strategie vzdělávací politiky České republiky do roku 2020
-
Dlouhodobý záměr vzdělávání a rozvoje vzdělávací soustavy České republiky na období 2015-2020
-
Akční plán inkluzivního vzdělávání na období 2016-2018
-
Akční plán opatření k výkonu rozsudku Evropského soudu pro lidská práva proti České republice
-
Operační program Výzkum, vývoj a vzdělávání na období 2014-2020
Mezi nejaktuálnější dokumenty vzdělávání patří Strategie vzdělávací politiky České republiky do roku 2020. Obecný základ vzdělávací politiky ještě donedávna plnil Národní program rozvoje vzdělávání z roku 2001, tzv. Bílá kniha. Přestoţe platnost Bílé knihy nebyla formálně ohraničena a neskončila její platnost, vyvstalo mnoho nových 11
podnětů vedoucích k vytvoření nové strategie srovnatelného významu, kterou si ţádá rozvoj společnosti a školské politiky států Evropské unie. Tento významný dokument obsahuje tři klíčové priority:sniţování nerovnosti ve vzdělávání, podpora kvality výuky učitelů (dokončení a zavedení kariérního systému) a efektivní řízení vzdělávacího systému. Především se jedná o zvýšení dostupnosti a kvality předškolního vzdělávání, začleňování do hlavního vzdělávacího proudu, posilovat střední a terciální vzdělání, vytvářet podmínky pro snadný přechod absolventů na trh práce, podporovat dostupnost a kvalitu celoţivotního vzdělání, individualizovat nabídku poradenských zařízení, dokončit a zavést kariérní systém pro učitele a zlepšovat podmínky pro jejich práci, modernizovat počáteční vzdělávání i vzdělání ředitelů, celkově posílit další vzdělávání pedagogických pracovníků, posílit význam vysokoškolského vzdělání, modernizovat systém hodnocení ţáka a hodnocení na úrovni školy, posilovat politickou strategii, zlepšit informace, posílit výzkum, posílit hodnocení vzdělávacího systému, zlepšit komunikaci s veřejností a vzdělávacím systémem (MŠMT 2015[online]). Dalším významným dokumentem je Dlouhodobý záměr vzdělávání a rozvoje vzdělávací soustavy České republiky na období 2015-2020, který navazuje na předchozí Dlouhodobý záměr a je v souladu se Strategií vzdělávací politiky České republiky do roku 2020. Zásadní změnou je regionální vzdělávání s dostupnějším předškolním vzděláváním, zkvalitněním 2. stupně základního vzdělávání, podporou středního odborného školství, přiměřeným rozvojem sítě škol a školských zařízení vzhledem k dlouhodobé uplatnitelnosti absolventů ve společnosti a na trhu práce a kariérní systém. Situační zpráva o inkluzivním vzdělávání popisuje aktuální informace o realizovaných nebo plánovaných opatřeních na základě schválené novele školského zákona § 16 (č. 82/2015 Sb., kterým se mění zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání, ve znění pozdějších předpisů). Jeho součástí je Akční plán inkluzivního vzdělávání na období 2016 – 2018, který uvádí řadu opatření (MŠMT 2015[online]). Akční plán inkluzivního vzdělávání na období 2016 – 2018 navazuje na Strategii vzdělávací politiky ČR do roku 2020 a na Dlouhodobý záměr vzdělávání a rozvoje vzdělávací soustavy v ČR na období 2015 – 2020. Obsahuje opatření na podporu rovných příleţitostí a spravedlivého přístupu ke kvalitnímu vzdělávání, včetně prevence a nápravy předčasných odchodů ze vzdělávání. Jedná se především o zavedení podpůrných opatření pro děti, ţáky a studenty se speciálními vzdělávacími potřebami, zpřesnění a sjednocení diagnostiky pro poradenská zařízení, zavedení nového revizního 12
sytému a zahájení přesné statistiky a evidence ţáků vzdělávaných v inkluzivním prostředí (MŠMT 2015[online]). Národní plán podpory rovných příleţitostí pro osoby se zdravotním postiţením na roky 2016 – 2020přináší opatření týkající se systematické podpory zaměstnanosti osob se zdravotním postiţením. Důleţitým úkolem je rovněţ nalezení transparentního, spravedlivého a efektivního způsobu financování sociálních sluţeb. Pamatováno je i na rovnost před zákonem a přístup ke spravedlnosti u osob s omezenou svéprávností (MŠMT 2015[online]). MŠMT rovněţ zavazuje na mimorezortní dokumenty: Akční plán Dekády romské inkluze 2005-2015 Národní plán podpory rovných příleţitostí pro osoby se zdravotním postiţením na léta 2015-2020 Národní program reforem 2015 Národní strategie ochrany práv dětí (priority na léta 2012-2018) Strategie boje proti sociálnímu vyloučení 2011-2015 Strategie romské integrace do roku 2020 Strategie sociálního začleňování 2014-2020 (MŠMT 2015[online]). Pro podporu inkluzivního vzdělávání probíhal v letech 2013 – 2015 dvouletý projekt s názvem „Systémová podpora inkluzivního vzdělávání v ČR“, ukončen byl 03. 06. 2015. Projektu se účastnilo téměř 600 autorů, lektorů, poradenských pracovníků, učitelů, ředitelů, pracovníků krajských a obecních úřadů a dalších, coţ přineslo řadu zajímavých zkušeností. Výsledkem projektu jsou vytvořené Katalogy podpůrných opatření pro ţáky se zdravotním a sociálním znevýhodněním, série více jak 26 Metodik pro práci asistentů pedagoga u ţáků se speciálními vzdělávacími potřebami a návrh obecných Standardů činnosti asistenta pedagoga s komplexním návrhem na řešení jejich vzdělávání. Jsou vytvořena nová kurikula vzdělávacích kurzů a webový portál s veškerými dostupnými výstupy projektu (Inkluze. UPOL 2015 [online]).
1.3 Podmínky vzdělávání ţáků se zdravotním postiţením Ţáci se zdravotním postiţením se vzdělávají dle I. Švarcové - Slabinové (2012) formou individuální integrace, nebo formou skupinové integrace. Individuální integrací se rozumí vzdělávání ţáka v běţné základní škole, u které je třeba zajištění několika nezbytných podmínek, mezi něţ patří: připravenost ţáka na integrované vzdělávání, připravenost školy na přijetí ţáka, dostatečná odbornost a ochota třídního 13
učitele, podpora zákonných zástupců ţáka, zajištění funkce asistenta pedagoga nebo osobního asistenta, spolupráce poradenským zařízením, opatření školy v rámci materiálního zajištění a přijatá v souvislosti s integrací ţáka a plnění vzdělávacího programu, podle kterého je integrovaný ţák vzděláván. Pro úspěšnou integraci ţáka se zdravotním postiţením, je velice důleţité splnit několik velmi důleţitých podmínek, bez kterých nelze ţáka integrovat. Především s integrací musí souhlasit rodiče ţáka a musí si uvědomit, ţe integraci sebou nese zvýšené nároky na jejich účast při vzdělávání jejich dítěte. Aby byla integrace úspěšná a nejméně problematická, měli by s ní být včas obeznámeni i rodiče ostatních ţáků ve třídě. Být ujištěni, ţe integrací nebude nijak sníţena kvalita vzdělávání jejich dítěte. S integrací by měl dobrovolně souhlasit i učitel, který bude mít tohoto ţáka ve své třídě, jelikoţ se ho bude týkat především nutnost zařazení jiných speciálně-pedagogických metod do výuky a je nutná jeho zvýšená účast na sebevzdělávání a rozšiřování si kompetencí. Učitel musí zdravotnímu postiţení ţáka rozumět a musí být pro práci s ním vzdělán. S integrací by měli být seznámeni spoluţáci ţáka. Samozřejmě tomuto ţákovi musí být poskytnuta speciální péče, aby nebyl omezen jeho vývoj. Je nutná spolupráce s poradenským zařízením, individuální přístup, zajištění odpovídajících učebních pomůcek, upravit zařízení ve škole (u ţáků s tělesným postiţením zejména bezbariérovost v pohybu ve škole a přilehlých částí), vypracování individuálního vzdělávacího plánu a dle potřeby na doporučení poradenského zařízení zajistit asistenta pedagoga, případně pomoci rodině se zajištěním osobního asistenta. P. Zikl (2011) pak takový přístup označuje jako školní integraci, kterou můţeme vnímat jako prostředek k dosaţení širší integrace sociální, jenţ vede k respektování sounáleţitosti ve společnosti. Tyto důvody pro integraci potvrzuje jiţ dříve i M. Vítková (2006) a uvádí, ţe úspěšná integrace vede k intelektuálnímu rozvoji ţáka se zdravotním postiţením, učí se kooperaci, práci v týmu, komunikaci, sociálním dovednostem. Edukace ţáků se zdravotním postiţením má svá specifika, která jsou různá a odvíjí se od jejich somatických a psychických zvláštností. J. Pipeková (2014) uvádí, ţe z psychologického hlediska nejvíce působí na ţáky i na okolí omezená hybnost dětí a jejich tělesná odlišnost. M. Vítková (2004) uvádí, ţe mobilita jedinců s tělesným postiţením ovlivňuje kvalitu jejich ţivota a je předpokladem jejich úspěšné integrace. Proto je nutné rozsah mobility a schopnost samostatného pohybu ţáků po škole řešit dostatečně včas s příslušnou školou, musí přihlédnout ke všem speciálním potřebám a
14
zvláštnostem dítěte. Často i při stejné diagnóze se potřeby a cílená podpora značně liší (Bartoňová, M., Vítková, M. 2007). Podpůrná opatření jsou obsaţena ve vyhlášce č. 147/2011 Sb. o vzdělávání dětí, ţáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, ţáků a studentů mimořádně nadaných ve znění vyhlášky č.73/2005 Sb. Jsou určena ţákům se zdravotním postiţením a v §6, odst. 4 vyhláška stanovuje vyuţívání speciálních metod, postupů, forem a prostředků vzdělávání. Dále to mohou být kompenzační, rehabilitační a učební pomůcky, speciální učebnice a didaktické materiály, zařazené předměty speciálně pedagogické péče, poskytování pedagogicko-psychologických sluţeb, zajištění sluţeb asistenta pedagoga a sníţení počtu ţáků ve třídě, nebo studijní skupině (MŠMT [online]). Dle Katalogů podpůrných opatření, které navazují na novelu č. 82/2015 Sb. školského zákona č. 561/2004 Sb., se řadí i organizace výuky a respektování individuálního tempa. D. Opatřilová a M. Vítková (2012) doporučují vhodně střídat formy práce, zařazovat aktivizující prvky a dostatek relaxace, zpříjemnit prostředí třídy. Doporučují modifikaci výukových metod a forem práce, zařadit projektovou výuku, skupinovu, týmovou, individualizovanou, ale i s vyuţitím PC. Důleţité u ţáka s mentálním postiţením je strukturalizace výuky, kooperativní vyučování a metody aktivního
učení.
Podpůrná
opatření
mohou
být
realizovány
prostřednictvím
intervenčních technik, terapeutických i edukativních přístupů, a konceptů, které podporují
vnímání
ţáků.
Patří
mezi
ně
vyuţívání
terapií,
výuka
prostřednictvím alternativní komunikace (AAK). E. Zezulková (2013) uvádí za velmi významné vyuţívání forem výuky podporujícími rozvoj sociálních vztahů ve třídě i osobních zkušeností a poznatků ţáků, vést ţáky k týmové práci, ponechat jim dostatek prostoru. Mezi podpůrné opatření uvádí P. Hanák (2015) i didaktické pomůcky. Jmenuje například sešit s pomocnými linkami, názorné pomůcky, plánky, grafický přehled učiva, prostorové modely, výukové programy, textové pomůcky, pracovní sešity, iPady, interaktivní tabuli aj. Mezi reedukační a kompenzační pomůcky můţeme zařadit pomůcky pro rozvoj smyslového vnímání, fotografie, piktogramy pro alternativní komunikaci (např. VOKS), komunikační sešity a tabulky, audioknihy. Vyhláška č. 103/2014 Sb., kterou se mění vyhláška č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, ţáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, ţáků a studentů mimořádně nadaných, ve znění vyhlášky č. 147/2011 Sb., stanoví, ţe v případě potřeby 15
pro individuálně integrovaného ţáka, ţáka s hlubokým mentálním postiţením, případně pro ţáka skupinově integrovaného nebo pro ţáka speciální školy, je součástí dokumentace ţáka individuální vzdělávací plán (MŠMT 2014[online]). Individuální zvláštnosti, které je nutné respektovat a brát na ně ohled, musí být zahrnuta ve vypracovaném individuálním vzdělávacím plánu, jehoţ kritéria jsou ukotvena ve vyhlášce č. 103/2014 Sb., kterou se mění vyhláška č. 147/2011 Sb., kterou se mění vyhláška 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, ţáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, ţáků a studentů mimořádně nadaných. Individuální vzdělávací plán se tvoří především pro ţáky individuálně integrované, s hlubokým mentálním postiţením, případně pro ţáky skupinově integrované nebo pro ţáky speciální školy (MŠMT 2014[online]). Individuální vzdělávací plán je závazný dokument pro vzdělávání ţáka a všichni učitelé ho musí respektovat a jmenovitě je určen pracovník školského poradenského zařízení, se kterým bude škola spolupracovat (Zikl, P. 2011).
1.4 Asistent pedagoga při edukaci ţáků se zdravotním postiţením Povinností školy je vytvořit vhodné prostředí a podmínky ke vzdělávání ţáků se speciálními vzdělávacími potřebami, mezi které patří i zajištění personálního obsazení. V České republice představuje funkce asistenta pedagoga podpůrnou sluţbu umoţňující kvalitnější vzdělávání ţáků se speciálním vzdělávacími potřebami a je zabezpečena vyhláškou č. 103/2014 Sb., kterou se mění vyhláška 147/2011 Sb. o vzdělávání dětí, ţáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, ţáků a studentů mimořádně nadaných ve znění vyhlášky č.73/2005 Sb. Asistent pedagoga je plnohodnotný pedagogický pracovník, jehoţ úkolem je především podpora a pomoc při výchovné a vzdělávací činnosti ţákovi se zdravotním postiţením. Předpoklady pro výkon práce asistenta pedagoga jsou dány v zákoně o pedagogických pracovnících č. 563/2004 Sb., který rovněţ stanovuje poţadavky na odbornou kvalifikaci asistenta pedagoga. (MŠMT 2014 [online]). Univerzita Palackého v Olomouci v roce 2015 v rámci projektu Systémová podpora inkluzivního vzdělávání v ČR, vypracovala publikaci Standard práce asistenta pedagoga, který má funkci obecného dokumentu pro všechny asistenty a má slouţit ke sjednocení náhledu na činnosti asistenta pedagoga. Současně v rámci projektu byly zpracovány rozsáhlé metodiky práce pro asistenty pedagogů u ţáků se zdravotním
16
postiţením při aplikaci podpůrných opatření. Pro kaţdý typ zdravotního postiţení je podrobná metodika zvlášť(Inkluze. UPOL 2015[online]). Velmi nutná je metodická podpora asistentům pedagogů, která zahrnuje odborné činnosti zaměřené zejména na úspěšné zvládnutí povinností asistenta pedagoga ve vztahu k dítěti se zdravotním postiţením. Vzhledem k náročné problematice a širokého rozpětí znalostí, které se od asistenta poţadují, často v praxi na této pozici pracují začínající speciální pedagogové. O. Matouška (2014) definuje asistenta pedagoga v inkluzivní pedagogice jako pomocného učitele. Ti by měli jiţ mít základní přehled z problematiky zdravotního postiţení, které má daný ţák. Asistent by měl být schopen vyuţívat vhodné speciální metody, přístupy a didaktické pomůcky, znát alternativní a augmentativní komunikaci, případně být schopen vyuţívat prvky z různých terapií, mít znalosti z oblasti vývojové psychologie, diagnostiky, logopedie apod. V praxi se rovněţ osvědčilo, pokud se mohou rodiče předem vyjádřit k vybranému asistentovi ještě před zahájením školního roku. Vhodné jsou i adaptační pobyty dětí, rodičů a pedagogických pracovníků na počátku školního roku. Shrnutí První kapitola teoretické části diplomové práce přináší poznatky z oblasti vzdělávání ţáků se zdravotním postiţením v České republice spolu s moţností integrativního vzdělávání s vyuţitím pedagogického pracovníka - asistenta pedagoga. Vymezuje podmínky vzdělávání ţáků se zdravotním postiţením v návaznosti na zákon č. 82/2015 Sb., kterým se mění zákon 561/2004 Sb. o předškolním, základním, středním a vyšším odborném a jiném vzdělávání. Kapitola přináší poznatky významných dokumentů: Strategie vzdělávací politiky České republiky do roku 2020, Dlouhodobého záměru vzdělávání a rozvoje vzdělávací soustavy České republiky na období 2015-2020 a rovněţ Akčního plánu inkluzivního vzdělávání na období 2016-2018. Je zde podrobněji popsána vyhláška č. 103/2014 Sb., která novelizuje vyhlášku č. 147/2011 Sb., kterou se mění vyhláška 73/2005 Sb., o vzdělávání ţáků se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, ţáků a studentů mimořádně nadaných. Vyhláška č. 103/2014 Sb., rovněţ novelizuje vyhlášku č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských sluţeb ve školách a školských poradenských zařízeních, ve znění vyhlášky č. 116/2011 Sb. Vyhláška popisuje individuální vzdělávací plán, vymezuje funkci asistenta pedagoga a podpůrná opatření. 17
2 FAKTORY OVLIVŇUJÍCÍ KVALITU EDUKACE 2.1
Spolupráce pomáhajících institucí v edukaci Speciální pedagogika zabývající se jedinci s postiţením, způsoby, jak k nim
přistupovat a jak jim nejlépe pomáhat k jejich rozvoji v harmonickou a vyrovnanou osobnost v podmínkách postiţení. Usiluje po pouţití vhodných zásad, pravidel a metod, aby se všechny schopnosti dítěte s postiţením mohly co nejlépe rozvíjet a dítě se tak mohlo co nejlépe zapojit do společnosti. Aby došlo k naplnění tohoto cíle, spolupracují na výchově a vzdělávání dětí se zdravotním postiţením různé obory a jejich pracovníky. Jedná se o lékaře, učitele, vychovatele, terapeuty ve všech institucích, speciální pedagogy ve školách, v poradenských zařízeních, psychologové, sociální pracovníci a samozřejmě samotné dítě a jeho zákonní zástupci. Péče o dítě se zdravotním postiţením je rehabilitačním procesem, ve kterém je usilováno o navrácení ztracených schopností nebo o kompenzaci schopností, které o které je dítě ochuzeno vlivem postiţení. V ideálním případě tento rehabilitační proces zajišťují pracovníci tzv. multidisciplinárního týmu, kteří jsou si v tomto procesu na stejné úrovni. Vynikající by bylo, pokud by lékař, fyzioterapeut, logoped, ergoterapeut, učitel, vychovatel, speciální pedagog, psychoterapeut, psycholog, muzikoterapeut, rodič a jiní, v procesu výchovy a vzdělávání ţáka s tělesným postiţením vzájemně kooperovali a snaţili se společně najít pro dítě tu nejlepší moţnou míru podpory a stanovit adekvátní způsoby, metody a kompenzační pomůcky pro vzdělávání ve škole. Základním předpokladem úspěšné edukace ţáků se zdravotním postiţením je včasná intervence (raná péče), která představuje systém sluţeb aprogramů poskytovaný dětem ohroţeným v sociálním, biologickém psychologickém vývoji, dětem se zdravotním postiţením a jejich rodinám. Snahou je předcházet, eliminovat, nebo zmírnit následky vzniklého zdravotního postiţení (Jakobová, A. 2011). D. Opatřilová, Z. Nováková (2012, s. 29) uvádí podporu ţáků během školní docházky„ Na základě školského zákona č. 82/2015 Sb., ve znění zákona č. 561/2004 Sb. o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání a následné vyhlášky č. 103/2014 Sb., ve znění vyhlášky č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských sluţeb ve školách a školských poradenských zařízeních, ve znění vyhlášky č. 116/2011 Sb., kdy jsou poskytovány rodičům a postiţeným dítětem pedagogickopsychologické poradenské sluţby ve speciálně pedagogických centrech.
18
Systém pedagogicko-psychologického poradenství se vyvíjí jiţ několik desítek let. V současné době je nastavena vzájemná spolupráce poradenských zařízení s odbornými pracovišti, jako jsou např. OSPOD, lékaři, soudy ČR a tato spolupráce je nezbytná pro ochranu všech dětí. Mezi hlavní cíle pedagogicko-psychologického poradenství je především poskytování podpory a odborné pomoci při řešení osobních problémů ţáků, řešení obtíţí psychického a sociálního vývoje ţáků, spolupracuje v prevenci sociálně patologických jevů a je rádcem při volbě povolání. Odborná pomoc se týká především diagnostiky, intervence, konzultace, poradenství (Bartoňová, M.2012). Ve školním poradenském pracovišti se realizují výchovní poradci, školní metodici prevence, školní psychologové, školní speciální pedagogové. Jejich pracovní náplň je přesně stanovena zákonem č. 82/2015 Sb., ve znění zákonač.561/2004 Sb. o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon) a vyhláška č. 103/2014 Sb., která novelizuje vyhlášku č. 147/2011 Sb., kterou se mění vyhláška 73/2005 Sb., o vzdělávání ţáků se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, ţáků a studentů mimořádně nadaných a vyhláška č. 103/2014 Sb., rovněţ novelizuje vyhlášku č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských sluţeb ve školách a školských poradenských zařízeních, ve znění vyhlášky č. 116/2011 Sb. (MŠMT 2014[online]). Školní metodik pomáhá vytvářet a realizovat program prevence zneuţívání návykových látek. Vytváří strategii školy v preventivně-výchovném záměru. Poskytuje metodické vedení všem pedagogickým pracovníkům školy, koordinuje akce v této oblasti pořádané ve škole. Spolupracuje současně i s institucemi, které se zaměřují na návykové látky. Úzce spolupracuje se středisky výchovné péče, s krizovými centry. Pomáhá při vytváření nabídky volnočasových aktivit. Výchovný poradce provádí depistáţ, předkládá návrhy v řešení problémů ţáků, pravidelně sleduje jejich docházku. Vzájemně koordinuje veškerou spolupráci mezi pracovníky ve škole. Ţákům pomáhá v kariérovém zaměření, spolupracuje s ostatními školy a s úřadem práce. Metodicky pomáhá třídním učitelům při řešení aktuálních problémů třídních kolektivů. Školní psycholog koordinuje pedagogicko-psychologické poradenství ve škole ve spolupráci s celým systémem školy, podílí se na vytváření strategií a programů zaměřených na podporu rozvoje osobnosti ţáků, realizaci preventivních programů. Pracuje průběţně s ţákovskými kolektivy a ovlivňuje prostřednictvím sociálního učení. Provádí komplexní diagnostiku orientovanou na zjišťování příčin poruch učení a chování, realizuje edukační terapii, krizovou intervenci a psychologická vyšetření ţáků. 19
Rovněţ provádí pedagogicko-psychologickou diagnostiku v profesní orientaci ţáků ve spolupráci s učiteli. Poskytuje konzultační pomoc rodičům. Školní speciální pedagog koordinuje speciálně-pedagogické poradenství ve škole, připravuje a ovlivňuje podmínky pro integraci dětí se zdravotním postiţením ve spolupráci s dalšími odborníky. Pravidelně sleduje a vyhodnocuje proces integrativního vzdělávání ve škole, spolupracuje se SPC, poskytuje poradenství a metodickou pomoc. Mezi specializovaná poradenská zařízení řadíme pedagogicko-psychologické poradny (PPP), speciálně-pedagogická centra (SPC) a střediska výchovné péče (SVČ). Pedagogicko-psychologická poradna je zaměřena na komplexní psychologickou, speciálně pedagogickou a sociální diagnostiku. Věnuje se prevenci školní neúspěšnosti, negativním projevům v chování ţáků, zpracovávají odborné posudky pro zákonné zástupce děti, posuzují školní zralost ţáka, doporučují odklad školní docházky, mohou dát doporučení k integraci ţáka. M. Bartoňová (2012) uvádí jednu z forem náprav PPP instrukce pro domácí práci s dítětem, kdy jsou rodičům doporučeny vhodné metodické materiály a pracovní listy. Speciálně pedagogické centrum se zaměřuje na poradenskou činnost především pro děti s různými typy zdravotního postiţení. Těţiště sluţeb spočívá v systematické speciálně-pedagogické, psychologické a psychoterapeutické práci. Sluţby mají zejména komplexní charakter. Tým odborníků se skládá z psychologa, speciálního pedagoga a sociální pracovnice (Bartoňová, M., Opatřilová, D., Vítková, M. 2013). Centra vyhodnocují vhodnost integrativního vzdělávání, pokroky integrovaných ţáků, navrhují následná opatření. Středisko výchovné péče do systému pedagogicko-psychologického poradenství patří od roku 1997. Spolupracuje se školami, středisky sociální prevence, pedagogickopsychologickými poradnami, speciálně pedagogickými centry, referáty sociálních věcí a jinými odbornými institucemi. Hlavní cílem centra okamţitá pomoc, rada či systematická péče při zachycení výchovných problémů.
2.2 Specifické přístupy pedagogických pracovníků ve vzdělávání Tělesné postiţení ţáka ovlivňuje jeho celou osobnost. Zatímco, tělesné postiţení je trvalé, podstatné je působení na kognitivní, emocionální a sociální výkony a způsobuje ztíţenou sociální interakci. Často mají děti problém s přebíráním sociálních rolí, které odpovídají věku a pohlaví (Vítková, M. 2006).
20
Na všechna postiţení a znevýhodnění mají bezprostředně za následek speciální potřeby. Všichni ţáci musí dostat individuální podporu tak, aby kooperace v projektech dovolovala společné vzdělávání. S tím souvisí, ţe pedagogové se učí společně s ţáky a doprovází je přiučení. D. Opatřilová (2012, s. 35) uvádí „Podporuje se vzájemná akceptace a pomoc, při čemţ je důleţitá komunikace a snaha o pochopení“. Probíhá-li vzdělávání ţáka se zdravotním postiţením v jakémkoliv školním zařízení, je vţdy nutné dodrţet určité podmínky. Základní podmínkou pro ţáky s tělesným postiţením je bezbariérový přístup nejen do budovy školy, ale pro samostatný pohyb ţáků po škole, do všech učeben, na WC, do relaxačních místností atd., neboť kaţdá překáţka, na kterou dítě narazí, ho omezuje a u citlivějších dětí můţe trvalá závislost na jiných způsobovat pocit méněcennosti. Mobilita ţáků a rozsah jejich pohybů podstatě ovlivňuje kvalitu ţivota, je předpokladem pro jejich sociální integraci. Někdy je nutné adaptovat školní prostředí na individuální potřeby ţáka s tělesným postiţením a na oblasti, které ho limitují nelze je u něj kompenzovat tak, aby se přizpůsobil ţák školnímu prostředí. Při sestavování rozvrhu se musí brát ohled na to, zda se ţák bude muset přesouvat do jiné třídy nebo učebny, jaká bude vzdálenost přesunu, kolik je třeba na toto období vyčlenit času a jakou míru podpory bude při tomto přesunu potřebovat. Rovněţ je třeba pamatovat na vhodné sezení imobilních ţáků, aby seděli pohodlně, zdravě a pouţívali vhodnou podporu k drţení těla. Některá tělesní postiţení vyţadují speciální místa na sezení, speciální ţidle, invalidní vozíky, které musí odpovídat fyzickým, funkčním a terapeutickým poţadavkům. Musí se brát ohled na zdravotní tělesné postiţení ţáka, např. poškození páteře, mozkovou obrnu, rozštěpy páteře, svalovou dystrofii, poškození končetin, poškození mozku a jiné. Ţák musí během vzdělávání často měnit svou polohu, jelikoţ imobilní ţáci mají špatný krevní oběh. Je nutné zabránit dekubitům, ale i třeba prochlazení. Vhodnou pomůckou jsou speciální protahovací cviky. Některé ţáky je nutné během denně ve škole vertikalizovat, nebo polohovat do odpočinkových vaků a sedacích pytlů. Zde je důleţité, aby učitel měl správné informace od fyzioterapeuta, aby docházelo ke správnému polohování a ţákovi se nesprávným zacházení neublíţilo. Někteří ţáci potřebují externí podporu ke správnému sezení ve škole. Jsou to zejména ţáci s oslabeným trupem a špatnou kontrolou hlavy (Opatřilová, D. 2013). Důleţitá je pro všechny ţáky se zdravotním postiţením odpovídající materiální vybavenost školy kompenzačními a rehabilitačními pomůckami podle individuálních potřeb ţáka. Jedná se o dostatečné vybavení technickými pomůckami usnadňujícími 21
získání a uchování informací (diktafon, xeroxovací tabule, speciálně upravené počítače se speciální klávesnicí, myší, dotykové displeje atd.), didaktickými pomůckami, pomůckami pro psaní a kreslení (tzv. trojhranný program, speciální psací deska s magnetickým pravítkem, protismykové podloţky) (Opatřilová, D. 2011). Vyuţívání počítačové technologie pomáhá ţákům zvyšovat jejich sebedůvěru ve vztahu k ostatním spoluţákům. PC často slouţí jako prostředek ke komunikaci a výukové programy pomáhají i při studiu. U ţáků s tělesným postiţením se klade důraz na fyzický přístup, kdy se dle potřeby ţáka musí vhodně adaptovat klávesnice, myš, nebo i jiné další ovládací prvky PC. Ve školní práci je nutné vědět, jak dalece je rozvinuta jemná motorika ruky, jaké má ţáky fyzické omezení v tomto směru, zda dokáţe psát, na jaké úrovni je jeho obratnost i pracovní tempo a výkon. Narušena můţe být i samotná schopnost komunikace z důvodu poškození mluvního aparátu. Zasaţen můţe být řečový projev, artikulace i intonace. Výskyt mimovolních pohybů rovněţ zásadně ovlivňují celkovou schopnost se srozumitelně bez potíţí domluvit se svým okolím. Velice důleţitá je proto odborná kvalifikace pedagogických pracovníků i ostatních osob, které s dítětem pracují a jejich kvalitní spolupráce (Opatřilová, D. 2013). U ţáků bývají často zasaţeny i rozumové schopnosti ţáků. Někdy se jedná o souhru podnětů, nízká úroveň stimulace a omezení zkušeností vyplývající ze zdravotního postiţení. Výkon je omezen i oslabenou schopností koncentrace a zvýšené unavitelnosti. Pracovní tempo bývá zpomalené, nevyrovnané, coţ ovlivňuje celkové socializační proces a adaptabilitu na školní prostředí. Někdy ţáci reagují podráţděně a nevrle, jsou impulzivní (Bartoňová, M., Vítková, M. 2013).
2.3 Spolupráce s rodinou ţáka se zdravotním postiţením Jiţ pouhý fakt, ţe dítě má zdravotní postiţení, je velmi náročné pro jeho rodinu a blízké přátelé. Zdravotní postiţení dítěte je pro rodinu zátěţí nejen věcnou, ale také emocionální. Veškerá péče je náročná časově i finančně. M. Bartoňová a J. Pipeková (2011) uvádějí, ţe rodina dítěte s postiţením má především tři základní potřeby, tj. potřebu vyčerpávající informace o postiţení dítěte, potřebu emocionální podpory, finanční a sociální podpory. Kaţdá škola, ve které je vzděláván ţák se zdravotním postiţením, by měla mít ve svých prioritách vzdělávat všechny své ţáky s maximální moţnou mírou podpory, empatie a snahou o vytvoření optimálních podmínek dle individuálních potřeb kaţdého 22
ţáka. Rodina a škola zaujímají v oblasti vzdělávání komplementární role. Tyto dvě instituce se liší ve svých prioritách, poţadavcích a očekáváních, v organizaci času a prostoru, ve vztahu k dětem, v míře formálnosti i řadě jiných aspektů. Sdílejí ale společný cíl a tím je zajištění optimálního vývoje dětí“ (Rabušicová, M., Šeďová, K., Trnková, K. 2011, s. 22.). Abychom docílili maximálního rozvoje ţáků, je nutné efektivní spolupráce s rodinou. Úkolem školy je tedy budovat partnerství s rodiči, zaloţené na kvalitní komunikaci a na zapojení rodičů do výchovně vzdělávacího procesu jejich dítěte. Rodiče ţáka musí cítit podporu školy, rovný přístup, otevřenost a informovanost. Vzájemná spolupráce zaloţená na důvěře s kvalitní komunikací, je důleţitá po celou dobu a řadí se mezi klíčové aspekty potřebné pro integrativní vzdělávání ţáků se zdravotním postiţením v běţných základních školách. Budování vzájemné důvěry a spolupráce lze rozvíjet např. na účasti rodičů při vzdělávání, při veškerých školních i mimoškolních aktivitách, při zapojování do sportovních utkání, školních besídek, přednášek, výletů, moţností konzultačních hodin s pedagogy, s poradenským zařízením, s oblastními organizacemi, zapojení do spolupráce neziskové organizace, sociální sluţby apod. Neméně důleţité je budování otevřeného kvalitního vztahu s rodiči ţáků i pro respektování školy v obci, ve které se nachází. Tzv. dobrá pověst, image a prestiţ školy, bývá často klíčová při volbě vzdělávání a typu školy pro své dítě. Pokud okolí bezpodmínečně přijímá fakt, ţe ve škole se vzdělávají ţáci se speciálním vzdělávacími potřebami, předchází se tak mnohým moţným komplikacím. V současné době bohuţel ještě není samozřejmé, ţe obce souhlasí se způsobem vedení svých škol, kterým jsou zřizovatelem, a často v minulosti docházelo k odvolání ředitelů základních škol ze své funkce právě z důvodu jejich rozhodnutí, kdy přijali ke vzdělávání ţáka se zdravotním postiţením. Vytvoření příjemného školního i třídního klimatu, je velmi podstatnou podmínkou pro úspěšnou integraci a vzdělávání ţáků. Je nutné, aby se rodiče ţáka se zdravotním postiţením cítili přijati i širším okolí, tj. rodiči ostatních ţáků, kteří se vzdělávají v dané škole. Aby spolupráce byla účinná, je třeba na počátku nastavit si vzájemnou dohodou a představu o spolupráci. Podstatná je pravidelná komunikace a předávání si informací, nejlépe denně. U ţáků se zdravotním postiţením je i sebemenší informace od rodičů o jejich aktuálním zdravotním či psychickém stavu důleţitá pro pochopení chování ţáka, který můţe být více unavený z důvodu jeho momentálního vyčerpání, které souvisí s jeho zdravotním postiţením. Důleţitý je vzájemný respekt a moţnosti vyjádření se 23
názorově k poţadavkům školy a jejím normám. Počátek spolupráce rodičů a školy v širších souvislostech se z počátku můţe setkávat s obtíţemi, proto je velmi podstatná dlouhodobá a trpělivá aktivita rodičů i pedagogických pracovníků. Obě strany si musí uvědomovat sovu významnou roli v kooperaci, bez které by integrace nemohla být nikdy úspěšná.
2.4 Terapie vyuţívané při vzdělávání v základní škole V rámci péče o ţáky s tělesným postiţením je postavení terapií v průběhu edukace zásadní. Především jde o udrţení maximální moţné samostatné mobility ţáka a prodlouţení jeho schopnosti při sebeobsluze, či návrat ztracené, nebo náprava těţko získané funkce a následné co nejúplnější začlenění postiţeného zpět do společnosti. L. Neubaerová (2011) uvádí, ţe rehabilitační péče má zásady komprehensivní rehabilitace, kdy se všechny sloţky vzájemní propojují a prolínají a kaţdá z nich má významnou roli v rehabilitaci. M. Šauerová, K. Špačková a E. Nechlebová (2012, s. 98) k tomu doplňují, „Terapie je odborný postup, který pomáhá dosahovat výchovných a vzdělávacích cílů a současně má i léčebný efekt“. Ke všem rehabilitačním technikám aplikovaných ve školním zařízení je důleţité vysvětlit ţákovi účel terapie, vysvětlit mu dostatečně, co se s ním bude dít a ubezpečit ţáka o našem respektujícím přístupu k němu, kdy on sám si bude určovat rozsah libosti a nelibosti, který pedagogický pracovník během terapií bude bezpodmínečně respektovat. „V ţádném případě nemá být rehabilitační program zahalen tajemstvím, neboť
spolupráce
pacienta
je
tu
velice
významným
(někdy
rozhodujícím)
přínosem“.(Matějček, Z., 2001, s. 135) Dále k tomu Z. Matějček a M. Vágnerová (2006) uvádí, ţe je třeba vţdy získat důvěru ţáka pra naši vzájemnou spolupráci, a to nejen z důvodu, aby nekladl odpor, ale především aby sám ţák vyvíjel snahu o spolupráci, aby si uvědomoval přínos dané terapie. Nejtěţším úkolem pedagogického pracovníka je pak, udrţet jeho spolupráci a míru aktivity. Často se jedná o záleţitost celoţivotní, kdy je třeba, aby si ţák uvědomoval fyzioterapii a i terapie ostatní jako součást svého ţivota (Matějček, Z., 2000). Z počátku se motivace ţáků dá realizovat principem odměn a vytvořením radostné atmosféry. Později je třeba ţáka směřovat k vnitřní motivaci, kdy je třeba, aby ţák pochopil podstatu onemocnění a efekt rehabilitací, které pro ţáka při kaţdodenních rituálech nejsou lákavé. Je třeba se i zaměřit na předcházení pocitu marnosti, 24
méněcennosti a vzniku depresích. Dobré je, pokud ţák má moţnost si sám zvolit činnost, kterou bude v rámci rehabilitací vykonávat a samotná činnost mu bude přinášet uspokojení. Nejlepší moţnou variantou a volbou pro pedagogického pracovníka i pro ţáka je, pokud tato aktivita bude oceněna i jeho vrstevníky, kdy bude moţné spoluţáky aktivně zapojit do rehabilitací a ţák se zdravotním postiţením nebude mít moţnost pociťovat tělesnou nedostatečnost, či vyčlenění z kolektivu. Animoterapie: M. Valenta, O. Müller (2003, s. 131) ve své publikaci uvádí: „Mezi terapiemi praktikovanými ve speciálně pedagogické praxi zaujímá svým způsobem výjimečné postavení zooterapie nebo-li animoterapie. Onu výjimečnost lze vysvětlit právě terapeutickým prostředkem, kterým je zde kromě člověka jiný ţivý tvor.“ P. Černá (2015) specifikuje animoterapii, zahrnující i aktivity spojené s dotýkáním zvířete, hlazením a komunikací přes zvíře. Podle přístupu a metod u terapií, definujeme terapie na to Animal Assisted Activities (AAA), kdy se ţák vyjadřuje pouze v pocitech. Terapie je pak pasivní, kdy je zvíře pouze přítomno v místnosti. Pokud se ţák o zvíře stará sám, terapie je aktivní. Druhou metodu Animal Assisted Therapy (AAT) lze definovat, jako cílenou terapii pomocí zvířat, kdy se snaţíme utlumit neţádoucí nebo posílit ţádoucí projevy chování nebo pohybové vzorce u ţáka (Opatřilová, D. 2013). Ergoterapie je profese, která prostřednictvím smysluplného zaměstnávání usiluje o zachování a vyuţívání schopností jedince potřebných pro zvládání běţných denních, pracovních, zájmových a rekreačních činností u osob jakéhokoli věku s různým typem postiţení
(fyzickým,
smyslovým,
psychickým,
mentálním
nebo
sociálním
znevýhodněním). Podporuje maximálně moţnou participaci jedince v běţném ţivotě, vyuţívá specifické metody a techniky, nácvik konkrétních dovedností, poradenství, či přizpůsobení prostředí. Pojmem „zaměstnávání“ jsou myšleny veškeré činnosti, které člověk vykonává v průběhu ţivota a jsou vnímány jako součást jeho identity. Primárním cílem ergoterapie je umoţnit jedinci účastnit se na zaměstnávání, které je pro jeho ţivot smysluplné a nepostradatelné (Česká asociace ergoterapeutů[online]). Cílem ergoterapie je především umoţnit ţákovi věnovat se činnostem, které jsou pro jeho uplatnění v ţivotě smysluplné a nepostradatelné v běţných denních činnostech.Během vzdělání na základní škole lez vyuţít nácvik stravování, oblékání, obouvání, přesuny ţáků, osobní hygienu, přípravu jídla, nakupování, úklid prostředí,manipulaci s penězi,nácvik vyuţívání dopravního prostředku, nácvik komunikace v sociálním prostředí. Hipoterapie je rehabilitační metoda, která vyuţívá pro své léčebné účely pohyb koňského hřbetu. Koňská pánev a hřbet se pohybují při chůzi stejně, jako pánev a páteř 25
lidská, vychází tedy z neurofyziologických základů. Je zařazována mezi proprioceptivní neuromuskulární facilitační metody. Vyuţívá působení tepla zvířete, taktilních podnětů, podpůrných a obranných reakcí, aj.). Pohyb koňského hřbetu je v rámci rehabilitací ničím
nenahraditelný.
Díky
trojrozměrnému
pohybu
koňského
těla
dochází
k neustálému střídání napětí a uvolňování těla ţáka, který je nucen přizpůsobovat se koňskému hřbetu. Často je to jediná poloha umoţňující ţákovi proţít pohyb ve vzpřímené chůzi odpovídající poloze zdravých částí těla. Tato rehabilitace propojuje oblast medicínskou, pedagogicko-psychologickou a sportovní. Někdy je označována i jako hiporehabilitace. I. Jiskrová a kol. (2010, s. 8) uvádí, ţe „Hiporehabilitace je zastřešující a nadřazený název pro všechny aktivity a terapie v oblastech, kde se setkává kůň a člověk se zdravotním postiţením, oslabením, handicapem se specifickými potřebami.“ Dělí se na hipoterapii, která se zabývá léčbou pohybových poruch, aktivity s vyuţitím koní, které se zabývají na působení v oblasti pedagogiky a sociálních sluţeb, dále psychoterapie pomocí koní, pro působení v oblasti psychoterapie a parajezdectví (Jiskrová, I. a kol., 2010). Hiporehabilitace má účinky na sníţení svalové elasticity u hypertoniků, zlepšuje koordinaci pohybů ţáka a zlepšuje celkovou stabilitu. Aplikace této rehabilitace v rámci vzdělávání na běţné základní škole není běţná, u integrovaných ţáků je většinou je aplikována během mimoškolních aktivit. Sledovaná základní škola v této diplomové práci úzce spolupracuje se sdruţením v obci, které provozuje hiporehabilitaci pro široké okolí. V rámci mimoškolních aktivit je zařazeno toto jeţdění pro zájemce pravidelně jednou do týdne. Canisterapie je léčebná terapie s vyuţitím kontaktu se psem. U této terapie rovněţ platí, ţe není v běţných základních školách prozatím zařazována do školného vzdělávacího programu zcela běţně. Většinou se jedná o jakýsi doplněk či nadstandard. Ve sledované škole je canisterapie prováděna 2 krát do měsíce a jedná se jiţ o dlouhodobou spolupráci s vyškolenou speciální pedagoţkou, která v rámci svých aktivit vytvoří se svým týmem vţdy lákavou aktivitu, kterou dělají všichni ţáci společně v tělocvičně. Touto terapií je moţné zlepšit psychickou pohodu ţáků, jejich komunikační dovednosti, pohybové schopnosti, citové proţívání, včetně odbourávání agresivního chování ţáků. Cílem canisterapie je během polohování u psů navození libých pocitů ţáků. Zklidněni, uvolnění spasmů u dětí s DMO, zmírnění salivace, prokrvení a prohřátí organismu ţáka. Arteterapie je léčba pomocí výtvarných prostředků. Pracuje se s rozličným materiálem, často s keramickou hlínou pro procvičování jemné motoriky a uvolňování spasticky. 26
Vyuţívá se rovněţ i dřevo, kameny, plast, kovy, textilie apod. Dále je moţné vyuţívat např. dřevo, kámen, kov, případně plasty, atp. Ţáci procvičují současně i grafomotoriku, orientaci v prostoru a na ploše, vizuomotorickou koordinaci, percepci, fantazii, sebereflexi, projekci apod. Tato metoda je současně i diagnostickou metodou pro učitele, kdy na způsobu projevu a jeho výsledku lze vysledovat ţákovo emoční naladění. Obecným cílem arteterapie z pohledu speciálně-pedagogické praxe, je redukce psychické tenze v dětech, nácvik empatie, odblokování komunikačních kanálů, relaxace a uvolnění, interakce osobnostních sloţek, uvolnění kreativity pro plnění dalších úkolů, celková socializaci osobnosti, úprava aspirace, nácvik sebereflexe a sebeovládání. K sociálním cílům patří vnímání a přijetí druhých, zapojení do skupiny a kooperace, růstu osobní svobody, reflexe vlastního fungování ve skupině, pochopení vztahů, vytváření sociální podpory, nácvik sebereflexe a sebeovládání (Šičková, J. 2002) Muzikoterapieje léčba pomocí hudby, má podobný význam i efekt jako arteterapie. Pracuje se především s hudbou a rytmem, ale také s písní. Také u této léčebné metody nelze nevidět zcela zřejmý psychologický účinek (Jankovský, I. 2001). Muzikoterapie ve speciálně-pedagogické praxi se vyuţívá především v rámci hodin hudební výchovy, kde má funkci edukační, terapeutickou a záţitkovou. Muzikoterapii lze rozdělit na receptivní, kdy pacienti hudbu poslouchají, a aktivní, kdy hudbu či zpěv sami provozují. Na muzikoterapii můţeme nahlíţet jako na terapeutický přístup z oblasti expresivních terapií, které jsou nazývány neverbální, umělecké nebo artkreativní terapie (Müller, O. 2011). Dramaterapie má ve školní praxi formu dramatické výchovy jako didaktické metody a prochází napříč všemi obory. Záleţí jen na metodách a tvůrčí činnosti pedagogického pracovníka, jak vzdělávání pojme. Dramaterapie je pojímána jako moderní vyučovací metoda, která se prakticky vyuţívá ve všech typech škol, kompenzuje poruchy v sociální adaptaci, uspokojuje potřeby deprivovaných jedinců, učí různým sociálním rolím, alternativním východiskům ze situací, rozvíjí komunikaci. Pracuje formou cvičení, hraní sociálních rolí, improvizace, dramatizace textů, hry s pravidly, etudy aţ po veřejnou inscenaci (Valenta, M. 2011). Trampoterapie se dá velmi efektivně vyuţít trampolíny při edukaci ţáků se zdravotním postiţením. Jedná se o techniku, u které je třeba, aby pedagogický pracovník, který ji bude při práci se ţákem provozovat, se účastnil vzdělávacího kurzu. To především proto, aby se seznámil s moţnosti širokého vyuţití trampolíny, ale i s moţnými riziky a specifikou polohování ţáků s tělesným postiţením, aby při jejím nesprávném vyuţívání 27
nezpůsobil ţákovi zranění. Současně lze při trampoterapii vyuţít mnoho jiných terapií, lze je vzájemně kombinovat (muzikoterapie, aromaterapie, reflexní terapie, bazální stimulace, míčkování, masáţe aj.). U ţáků, kteří nejsou schopni samostatného pohybu, lze pohyb trampolíny výborně vyuţít při bazální stimulaci, kdy např. ţáka uprostřed trampolíny zabezpečíme dekami, nebo zabalíme do pozice „hnízdo“ či „mumie“ a následně trampolínu mírně rozhoupeme jen tak, aby to bylo dítěti příjemné. Trampolína je rovněţ výborným přenašečem vibrací při aplikování vibrační a sluchové stimulace. Vibračním přístrojem lze ţáka jen obkrouţit po trampolíně, nebo se stimulují svaly a tvrdé kosti přístrojem po těle ţáka. Trampolínu můţeme vyuţít jako alternativní místo pro řízenou edukaci, místo klasické třídy, nebo jako místo pro relaxaci, uvolnění a masáţe. Lze zde pracovat s ţákem individuálně, nebo i skupinově s více ţáky se zdravotním postiţením i bez postiţení. Trampoling se výborně osvědčil i při edukaci ţáků se specifickými poruchami učení. Pokud škola pořídí trampolínu o velikosti minimálně 4,5 metru, lze do skupinové aktivity zapojit více ţáků současně, vţdy ale pod dozorem pedagogického pracovníka s dodrţováním pravidel bezpečného pohybu na trampolíně. Trampolínu je lépe umístit vně školy, aby se mohla vyuţívat celoročně a současně je lepší, pokud je k ní vybudován nájezd pro ţáky s tělesným postiţením. Další variantou je, pokud je zabudovaná v zemi. Pak má bezbariérový přístup a okolo trampolíny mohou být i ostatní ţáci, kteří se na trampolínách postupně střídají. Při trampoterpii můţeme vyuţívat různé hračky, sportovní náčiní i kompenzační pomůcky. Účinky trampolíny: Rozvoj nervosvalové koordinace – zlepšuje se souhra nervů a svalů, kdy se tělo ţáka učí ve správnou chvíli zapojovat potřebné svaly. Pravidelnost nácviku vede k dokonalejší souhře svalů a CNS, coţ je u ţáků s tělesným postiţením zvláště důleţité. Rozvoj senzomotorických dovedností – schopnost koordinovat činnost smyslově pohybovou. Získané dovednosti umoţňují zkvalitňovat činnosti náročné na zručnost a koordinaci pohybů – psaní, kreslení, pletení, hra na hudební nástroj, zapínání knoflíků, hra s míčem, skákání, lezení po čtyřech, plazení atd. Rozvoj sociálního vnímání a proţívání – práce se skupinou, sounáleţitost ve hře, schopnost hledání stejného rytmu při skocích, či pohupování, práce na stejném úkolu, společné reakce na povely… Stimulace a zlepšení lymfatického systému – opakující se pohyby nahoru a dolů výrazně podporují stlačování krevního a lymfatického řečiště a napomáhají odplavování toxinů. Skákání zvyšuje krevní tlak. U dětí s tělesným postiţením lze skákat s pomocí 28
asistenta, který má ţáka před sebou a v podpaţí si ho přidrţuje. I velmi malý pohybující se pohyb odpruţený působí blahodárně na prokrvení ţáků, kteří jsou upoutání na invalidní vozík a působí jim jiné vnímání perspektivy při tomto způsobu vertikalizace. Zvyšuje imunitu, cirkulaci krve v těle, zásobení tkání kyslíkem, posiluje srdcea cévy. Dodává energii, zapojuje všechny svaly v těle, posiluje kosti i svaly. Pomáhá sniţovat hladinu cholesterolu v těle aoptimalizovat tělesnou váhu. Navozuje veselou náladu, má antistresující účinek. Relaxace uvolňuje napětí a křečovitost, bojuje proti depresivním náladám, agresivním projevům a skepsi. Je vhodná pro všechny ţáky. Ve Speciálně-pedagogickém centru vJihlavě se trampoling jiţ mnoho let úspěšně vyuţívá i ke vzdělávání ţáků poruchami pozornosti, koncentrace, učení i chování. Centrum zajišťuje i školení pedagogických pracovníků, pořádá akreditované kurzy, nabízí široké poradenství v této i jiné terapii (MŠ a SPC Jihlava, 2013).
Shrnutí Druhá kapitola teoretické části diplomové práce přináší poznatky u oblastí, které ovlivňují kvalitu vzdělávání ţáků se zdravotním postiţením. Především jsou zde zmíněny
pomáhající
instituce
a
poradenská
zařízení
a
specifické
přístupy
pedagogických pracovníků ve spolupráci s rodinou ţáka. Rovněţ jsou zařazeny i terapie, které je moţno vyuţívat při integraci ţáka s tělesným postiţením v základní škole, a které současně vyuţívají i vybraní ţáci v rámci výzkumní práce této diplomové práce - ergoterapie, hipoterapie, canisterapie, arteterapie, muzikoterapie, dramaterapie a trampoterapie.
29
3 CHARAKTERISTIKA VYBRANÝCH ZDRAVOTNÍCH POSTIŢENÍ 3.1 Mozková obrna M. Kudláček (2014) charakterizuje mozkovou obrnu jako raně vzniklé poškození mozku nebo jiných jejich částí během v raném stádiu vývoje, nebo během porodu či krátce po něm, které se projevuje převáţně poruchou hybnosti. Jedná se o soubor označení poruch vývoje motorických oblastí mozku. Mozková obrna (dále jen MO) je velmi závaţné onemocnění, které zasahuje nejen do ţivota jedince, ale i do ţivota jeho rodiny. MO bývá často spojena ještě s jiným typem zdravotního poškození nebo onemocnění. Velmi často se pojí s mentálním postiţením, poruchami řeči i epilepsií či jinými smyslovými vadami. MO je jedna z nejčastěji se vyskytujících se neurovývojových onemocnění, charakterizovaná poruchou hybnosti, jenţ se objevuje v prvních letech ţivota. Rovněţ bývá označována jako infantilní cerebrální paréza. J. Kraus (2005, s. 21) uvádí, ţe DMO „je neprogresivním, leč ve svých projevech nikoli neměnným postiţením vyvíjejícího se mozku. Postihuje motorický systém, descendentní nervová vlákna z motorické kůry a často se spojuje s neurokognitivními, senzorickými a senzitivními lézemi.“Poškození, která vzniknou v pozdějším věku postnatálně, se déle vyvíjí, můţe vzniknout postnatální jizvení, progresivní atrofie, gliózy s retrakcí nebo kavitace. K MO neřadíme poruchy hybnosti, které jsou způsobeny v důsledku onemocnění svalů nebo patologíí periferních svalů. Příčinou je poškození motorických hybných oblastí centrální nervové soustavy. V posledních letech celkově stoupá počet narozených dětí s touto diagnózou právě z důvodu zkvalitnění lékařské porodní, poporodní i novorozenecké péče, kdy jsou dnes schopni přeţít děti, které by dříve neměly šanci na přeţití. Často jsou to děti, kdy jejich porodní hmotnost nepřesáhla 2500g. Příčiny vzniku mozkové obrny mají rozsáhlou etiologii a vzájemně se kombinují. „Klinický obraz mozkové obrny se utváří během prvního roku ţivota dítěte, proto diagnóza z neurologického hlediska je jasná obvykle aţ ke konci prvního roku. Pokud se jedná o steroidní formy mozkové obrny, můţe být diagnóza jasná i později." (Opatřilová, D. 2013, s. 11) D. Opatřilová (2013) vyčleňuje vznik obrny na příčiny vzniku v období prenatálním, perinatální a postnatálním. V období perinatálním má vliv na vznik obrny nedostatečné okysličování plodu, prodělaná infekce matky, toxické vlivy, dědičnost i nezralost plodu. Mezi příčiny perinatální se řadí protrahovaný nebo překotný porod, 30
porod koncem pánevním, klešťový porod, císařský řez, uţívání analgetik a anestetik. Nejčastější příčnou v období postnatálním jsou způsobené úrazy hlavy, různé infekce nervového a centrálního systému, bakteriální meningitida, virová encefalitida, zápal plic, zánět trávicího ústrojí, novorozenecká ţloutenka, či pokud má dítě rozdílný Rh faktor neţ jeho matka. Stejné důvody uvádí J. Michálek (2011) a řadí tak mozkovou obrnu mezi centrální obrny a uvádí další důvody pro vznik obrny krvácení do mozku, poruchy metabolismu a hormonální nerovnováhu. „Pokud má dítě po narození příznaky DMO, coţ ovšem není tak snadné diagnostikovat, projevuje se různými tonusovými poruchami (zvýšený či sníţený svalový tonus).
Klasické
příznaky
diparetické,
hemiparetické,
kvadruparetické
nebo
hyperkinetické se pak začínají pozvolna projevovat v ontogenetickém vývoji“ (Jankovský, J. 2006, s. 41). Základem klasifikace mozkové obrny bývá nejčastěji klinický obraz. Autorem jedné z nejčetnějších klasifikací je Sigmund Freud. Mezi další známé autory D. Opatřilová (2013, s. 12) řadí:„Kapounek, B. (1989), Kábele, F. (1986), Lesný, I.( 1985), Süsová, J. (1998), Kotagal, S.(1996), Šlapal, R. (2002), Vítek, J. (2007), Vítková M. (1998)“. L. Milichovský (2010) MO dělí podle svalového napětí jedince a definuje je na formy spastické a nespastické. Mezispastické
MO
zařazuje
formu
diparetickou,
hemiparetickou
a
kvadruparetickou. M. Vítková (1998) uvádí, ţe spastickou formou je z celkového počtu dětí s mozkovou obrnou, postiţeno asi 70 – 80 % dětí. Svaly jsou v těchto místech ztuhlé a staţené. Dále určujeme, zda se jedná o částečné (paréza - oslabení), nebo úplné zasaţení obrnou (plegie – ochrnutí). Následně pak rozlišujeme spastickou diparézu či diplegii. Tento typ poškození vzniká především při předčasných porodech nebo při krvácení do mozku dítěte. Často jsou patrné ztuhlé končetiny, špatné celková koordinace a stereotypizace pohybů. M. Vítková (1998) k tomuto dělení dále rozlišuje děti na ohnuté se schouleným a napnutým tělem a děti napnuté s charakteristickými otevřenými ústy, zvýšeným sliněním, s problémem s polykáním, dýcháním, stravováním a nepřirozenou mimikou. L. Milichovský (2010) charakterizuje diparetický typ postiţením dolních končetin, jeţ jsou často v křeči a ztuhlé, poloha je nůţkovitá s plantární flexí., digitigrádní (po špičkách), s pokrčenými koleny při spasticitě flexorů bérce. To narušuje rovnováhu pohybu, coţ se projevuje chůzí kolébavou (Opatřilová, D. 2013). Inteligence 31
bývá zachována v normě. Hemiparetický typ se vyznačuje postiţením jen jedné strany těla. Horní končetina je výrazně spasticky otočená dlaní dolů, dolní končetina bývá napnutá, v křeči s propnutou špičkou směrem k podlaze. Pokud je hemiparetický typ oboustranný, bývají více postiţeny horní končetiny, na rozdíl od kvadruparetické formy. U tohoto typu pak velmi často bývá postiţen i intelekt. Nejtěţší forma obrny je typ kvadruparetický, kdy jsou postiţeny všechny končetiny současně, a takové dítě potřebuje stálou pomoc. I zde bývá postiţen intelekt. Mozkovou obrnu s nespastickou formou můţeme charakterizovat sníţeným svalovým napětím nebo jeho úplnou absenci s doprovázenými mimovolními pohyby. Děti s tímto typem obrny jsou schopny cílených pohybů, končetiny mívají volné a svalově oslabené. Nespastický typ mozkové obrny má formu dyskinetickou (dříve označovanou jako (extrapyramidová) a hypotonickou. Dyskinetický typ je provázen nekoordinovanými, vůli nepotlačitelnými pohyby, které dítě s postiţením nemůţe nijak ovlivnit. Zde velmi narušen pohyb i rovnováha. Příčinou toho typu postiţené je poškození šedé kůry mozkové v oblasti centra hybnosti. Vzhledem ke špatné koordinaci celého těla, je rovněţ narušena koordinace dýchání a mluvení. Intelekt bývá zachován (Milichovský, L., 2010). J. Jankovský (2006) uvádí časté opistonické drţení hlavy z důvodu obloukovitého prohnutí těla dozadu, spolu hadovitými hyperkinézami hlavy a atetoidními dyskinézemi. U hypotonického typu dochází postupně k přechodu na spastickou formu obrnu a dítě je po celý ţivot plně odkázáno na pomoc ostatních. Intelekt bývá výrazně postiţen. M. Vítková (2011) řadí mezi nespastické formy MO i formu mozečkovou, která se projevuje velmi těţkým tělesným i mentálním postiţením. Tuto formu obrny někteří autoři, jako např. B. Kapounek (1989) a I. Lesný (1989), nezařazují mezi ostatní formy mozkové obrny, ale povaţují ji za samostatný syndrom. Potíţe ovlivňující edukační proces ţáka s MO mohou být různé. Ţák můţe mít problémy s oblasti jemné i hrubé motoriky, potíţe s chůzí, udrţením rovnováhy, koordinací pohybu, potíţe s vůlí neovladatelnými pohyby. Potíţe komunikaci, v sebeobsluze apod. Velmi často je mozková obrna doprovázena s dalšími přidruţenými zdravotními problémy a poruchami – epilepsie, zrakové a sluchové postiţení, poruchy smyslového vnímání, mentální postiţení a další. Tito ţáci mohou mít problém s vnímáním času, prostoru i vlastního těla. Ţák s mozkovou obrnou potřebuje komplexní přístup, který musí efektivně reagovat na jeho omezení a moţnosti. Činnosti, 32
které je schopen zvládat sám, nebudeme za ţáka vykonávat, ponecháme míru svobody a autonomie. Platí pravidlo, pomáháme jen tam, kde je třeba. Vzhledem k závaţnosti zdravotního postiţení, je péče o jednice s mozkovou obrnou celoţivotní. Pro zkvalitnění péče během edukačního prostu, je nutné zajistit kompenzační pomůcky pro vertikalizaci a polohování ţáka. I během vyučování je u ţáků s tělesným postiţením třeba rehabilitovat. Pro uspokojování psychických a emocionálních potřeb ţáka, je moţné vyuţívat různých terapií, které slouţí k uvolnění, mohou mít blahodárný účinek po stránce fyzioterapeutické, edukační i duševní. Fyzioterapeut musí pedagogického pracovníka seznámit se speciálním souborem cvičení a polohování, které je nutné během dne u ţáka provádět. Pouze dobrá spolupráce a koordinace léčebných postupů, doporučení speciálních pedagogů, rodiny a motivace samotného ţáka, povede k dlouhodobým léčebným i edukačním cílům. Při samotné edukaci ţáka s MO musíme mít na paměti vývojové zvláštnosti u těchto dětí, kdy pokroky v učení budou nerovnoměrné a pomalé, pozornost sníţená či omezená, sníţený výkon práce, zvýšená unavitelnost a potřeba častého opakování. Přidruţovat se mohou specifické poruchy učení, epilepsie, narušená komunikační schopnost, poruchy chování, ortopedické a dioptrické vady, sníţená kognice a další. Nesprávně nastavené tempo a přetěţování je riskantní, můţe vést ke vzniku depresí. „Abychom sníţili riziko vzniku citové, psychické a zvláště zkušenostní deprivace, je nutné jedince s mozkovou obrnou odraného věku stimulovat, vhodně s ním zacházet a především vytvářet dostatečné mnoţství podmínek pro samostatné experimentování a učení“ (Opatřilová, D. 2010, s. 50). Velmi důleţitá je správná logopedická péče, kdy ţáci s mozkovou obrnou mohou být postiţeni od lehkých řečových projevů aţ téměř k úplné neschopnosti artikulovat. J. Klenková (2014) specifikuje jednotlivé sloţky řečového projevu, jako jsou respirace (dýchání), fonace (tvorba hlasu), dysprozódie (modulační faktor hlasu) a artikulace (srozumitelnost). Poruchou respirace u spastické formy se projevují mělkým dýcháním a nedostačujícím výdechovým proudem, řeč j neznělá. Porucha fonace (tvorba hlasu) se projevuje nevýrazným tichým hlasem, který při snaze o zvýšení bývá huhňavý a nepřirozeně hlasitý. Častá je porucha dysprozódie, charakteristická sníţenou srozumitelností řeči na základě narušeného tempa řeči, silou, výškou i přízvukem. Artikulace je narušena poškozenými svaly artikulačních orgánů. Přidruţují se problémy s narušeným polykacím reflexem spojeným s poruchou salivace. Rovněţ můţe být celkově opoţděný vývoj řeči. Nejčastější poruchou je dysartrie projevující se těţkým tvořením hlásek a slabik s pomalým tempem řeči. Rovněţ se u 33
spastických forem mozkové obrny vyskytuje koktavost a breptavost. U bulbární a pyramidové formy se objevuje otevřená huhňavost charakteristická změnou zvuku a rezonancí hlásek, coţ způsobuje sníţená tělesná hybnost. Narušená motorika způsobuje nerušené koverbální chování. Někdy se z psychických příčin vyskytuje i mutismus. Pokud ţák s mozkovou obrnou není schopen srozumitelné mluvené řeči. Můţe vyuţívat různé metody z alternativní a augmentativní komunikace (piktogramy, komunikátory atd.). Důleţité je, aby se nalezl jakýkoliv vzájemný a funkční způsob komunikace, coţ závisí na fyzickém i mentálním stavu ţáku (Jakobová, A. 2010). Další nejčastější kombinací bývá přidruţená zraková vada. Ţáci s mozkovou obrnou často trpí poruchou binokulárního vidění. Vyskytuje se strabismus způsobený nerovnoměrným vývoje a napětím okohybného svalstva, případně obrny nervů. Pokud není strabismus vhodně léčen, můţe přejít v tupozrakost. Méně častěji u mozkové obrny, nalézáme vady sluchové. Nejčastěji u dyskinetické formy se vyskytuje nedoslýchavost. Opatřilová, D. (2013) uvádí, ţe u ostatních forem MO jiné sluchové vady nenalézáme. Kaţdý ţák s MO má své specifické potřeby, které se liší podle typu a formy
mozkové
obrny
a
podle
přidruţených
jiných
zdravotních
onemocnění.Pedagogický pracovník by měl být seznámen s problematikou zdravotního onemocnění ţáka, aby byl schopen mu vytvořit nejvhodnější podmínky pro jeho správný psychomotorický vývoj.
3.2 Duchenneova svalová dystrofie „Je to jako stavět dům, o kterém víte předem, ţe spadne“. Duchenneova svalová dystrofie je dědičné onemocnění svalů kosterních i svalu srdečního projevující se narůstající svalovou slabostí zejména svalstva pánevního a zad. Choroba začíná v raném věku a postihuje chlapce“(Praktický slovník medicíny, 2011, s. 92). „Svaly jsou chabé, atrofické, reflexy vyhasínají, v některých svalech se zmnoţí funkčně bezcenné vazivo a svalové bříško zbytní“ (Defektologický slovník, 2000, s. 85). Onemocnění poprvé v roce 1868 popsal francouzský neurolog Guilauem Duchenne. Jedná se o velmi závaţnou progredující chorobu charakterizovanou destrukcí svalových vláken, v pozdějším stádiu onemocněn postihující i srdeční a dýchací svaly vedoucí k předčasnému úmrtí. Duchenneova svalová dystrofie (Duchenne Muscular Dystrophy, dále jen DMD) patří do skupiny neuromuskulárních onemocnění, o které do 80. let 20. stol. se toho moc nevědělo. Aţ s postupným rozvojem genetiky, byly 34
identifikovány jednotlivé geny, které jsou v důsledku genové mutace odpovědné za rozvoj onemocnění. První symptomy se objevují v několika prvních letech ţivota postiţených chlapců. DMD se vyskytuje se s četností 1:3000 narozených chlapců a postihuje pouze chlapce. Dívky jsou pouze asymptomatické přenašečky, coţ znamená, ţe nemají vůbec ţádné zdravotní potíţe, nebo jen minimální. Je to způsobeno tím,ţe DMD se váţe k pohlavnímu chromozomu X. Jedinci s tímto onemocnění se při současné lékařské péči doţívají v průměru 25. – 30. roku ţivota, coţ je asi o 10 let více, neţ tomu bylo v minulosti. Tělo nemocného si neumí vyrobit bílkovinu dystrofin, bez níţ svaly nemůţou fungovat, ochabují a jedinec s postiţením většinou předčasně v rané dospělosti, někdy i před dosaţením plnoletosti, umírá z důvodu selhání dýchacího svalstva (Vondráček, P. 2007). D. Opatřilová (2011) uvádí rychlou progresi onemocnění a její rozvoj přibliţně po dobu 10 let. Nejdříve se objeví problémy s chůzí do schodů, pak se vstáváním ze sedu a následně i při chůzi po rovině. Po 10. roce ţivota dochází k ochabnutí svalstva i horních končetin a okolo 13. roku ţivota bývá dítě jiţ upoutáno na invalidní vozík. Mírnější formou DMD je Beckerova svalová dystrofie (dále BMD), u které je dystrofin tvořen v malém mnoţství, nástup onemocnění a celková progrese nemoci je tak pomalejší, jedinci se doţívají vyššího věku. Výskyt BMD je 1:17000 narozených chlapců s nástupem onemocnění aţ po 5. roce ţivota. Častěji se u toho typu dystrofie vykytuje srdeční onemocnění (Opatřilová, D. 2011). Diagnostika: V rámci prenatální diagnostiky lze DMD ještě před narozením dítěte odhalit, běţně se ale neprování, pokud v rodině neexistuje výskyt DMD. Prví podezření na toto onemocnění tedy pojme aţ pediatr.
Pro vyloučení můţe být provedeno
vyšetření hladiny sérové keratinfosfokinázy (CPK), která se při poškození svalových buněk dostává do svalu. Chlapci s DMD mají vysokou hladinu CPK jiţ při narození. Pro potvrzení se odebírá vzorek biopsie svalů a podle mnoţství degenerovaných buněk, zvýšeného obsahu tuku a vaziva můţe být onemocnění diagnostikováno. Jako další vyšetřovací metody v diagnostice a sledování postupu onemocnění se vyuţívají EMG, MRI nebo invazivní sledovaní obsahu dystrofinu přímo ve svalu. Průběh onemocnění: Chlapec s DMD se narodí bez jakýchkoli příznaků a jeho fyziologický vývoj probíhá bez zvláštních omezení. Onemocnění se začíná projevovat okolo 2. - 3. roku, kdy nastupují první příznaky z nedostatku dystrofinu a odumírající svalová vlákna se začínají v těle nahrazovat nefunkčním vazivem (zvětšené lýtkové svaly). Tyto děti začínají mít potíţe s chůzí, během, vstávání ze sedu či lehu, škobrtají a 35
často padají. Typická je chůze po špičkách s výrazným prohnutím bederní páteře vpřed s horními končetinami vzad a šplhavý způsob vstávání ze země. Okolo 10. roku, často i dříve, bývají tyto děti jiţ upoutání na invalidní vozík, nejsou schopni samostatné chůze. Toto onemocnění postihuje i srdeční svalstvo, výsledkem můţe být dilatační kardiomyopatie s následným srdečním selháním. Postupně svalstvo zad a pojivové vazy páteře přestanou plnit svou funkci, nastupuje skolióza a zboření trupu, coţ znemoţňuje dýchání nemocného, vyuţívá se plicní ventilace. Smrt nastává okolo 20. roku, kdy příčinou jsou opakované pneumonie nebo srdeční selhání. „Průběh choroby lze zpomalit pomocí imunosupresivní terapie. Kortikosteroidy mohou oddálit neschopnost chůze aţ o 3 roky“ (Parentproject [online]). Hájková, V. a Strnadová, I. (2011, s. 61) uvádějí, ţe „podpora chlapců s Duchenneovou svalovou dystrofií a jejich rodin musí být zahájena okamţitě po zjištění onemocnění a má mít komplexní charakter. Důleţitou pozitivní roli hraje sociální opora ve formě vzájemně si pomáhajících skupin rodičů a dětí se stejným onemocněním“. V České republice působí od roku 2001 nezisková organizace Parent Project (projekt rodičů), která byla zaloţena v roce 1994 v USA rodiči dětí s Duchennovou nebo Beckerovou svalovou dystrofií. Oraganizace podporuje výzkum a léčbu onemocnění, získává finanční prostředky pro výzkum i podporu rodin dětí. Je partnerem rodin a přátel dětí s DMD, předává informace, dělá světovou osvětu, prosazuje práva a zájmy dětí. Pořádá odborné semináře, vydává odborné publikace, je v kontaktu s výzkumnými centry v Evropě i v USA. Organizace Parent Project ve spolupráci s Klinikou dětské neurologie Fakultní nemocnice v Brně a Masarykovy univerzity v Brně vytvořila „Databázii pacientů s DMD a BMD a potencionálních přenašeček pro české a slovenské pacienty“ (dystrofie.registry [online]). Léčba toho onemocnění není v současné době moţné, existuje pouze léčba kompenzační ve formě fyzioterapie, antibiotik při častých pneumoniím, plícní ventilace, operace páteře v pokročilejším stádiu nemoci, kdy došlo k jejímu zboření a jejím vlivem se tak utlačují vnitřní orgány, aby dítě s onemocněním mohlo v rámci moţností ţít co nejdelší a nejkvalitnější ţivot. Díky této péči se tak prodluţuje chlapcům ţivota a zlepšuje jeho kvalita. Jedním z hlavních cílů, o něţ usilují odborníci, sdruţení rodičů pacientů Parent Project a také České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), je zřízení specializovaných center určených pro výzkum i pro zdravotní péči o děti s DMD. Chlapcům ve věku přibliţně 16 let a více velmi pomáhá tzv. kašlací asistent (CoughAssist). Jedná se o zařízení, které odsává sekret z dýchacích cest u dětí, které jiţ 36
nejsou schopny efektivně vykašlávat. Průchodnost dýchacích cest podporuje zdravé dýchání. Současně se zabraňuje bronchitidám a podobným onemocněním, kdy děti končí na ARO nebo JIP, protoţe nemohou dýchat. Bohuţel tento přístroj ještě není v současné době hrazen zdravotní pojišťovnou. Dítě musí být hospitalizováno a jeho zdravotní stav to řeší jen na velmi krátkou dobu. Parent Projekt usiluje o schválení finančních prostředků pro pořízení tohoto přístroje pro dítě na domácí prostředí (zdravotnický deník [online]). V posledních letech výzkum léčby DMD doznal velkých pokroků a světový zdravotníci slibují brzy dostupný první lék na DMD. Ačkoliv bude léčba vhodná jen pro zlomek dětí, výhledově by mohly být schváleny další léky, které jsou nyní ve fázi testování nebo dokonce čekají na posouzení amerického úřadu pro potraviny a léky (FDA). V České republice je první schválený lék Translarna, bohuţel u něj zatím není schválena úhrada a čeká se na zavedení na trh, pravděpodobně na podzim ještě tohoto roku 2015. Nevýhodou léku je, ţe je opět vhodný jen pro určité mutace genu a je určen pouze pro chodící pacienty. Pokud dítě přestane chodit ještě před nasazením léčby, jiţ pro něj není vhodná. Přesto se jedná o velký pokrok v léčbě, o kterém před 10 lety ještě neměl nikdo ani tušení. Další z významných pokroků které se řadí k experimentální léčbě, je léčba pomocí kmenových buněk na pracovišti v izraelském Tel Avivu. Tým lékařů tam ve The Weizmann Medical Center jako zatím jediný na světě tuto léčbu rozvíjí. Doc. MUDr. Petr Vondráček, Ph.D., aktivně spolupracuje s The International
Cen-terfor
Cell
Therapy
and
CancerImmunotherapy
(CTCI),
TheWeizmannMedical Center, Tel Aviv, Izrael (prof. Shimon Slavin), coţ je zatím jediné místo na světě, kde můţe dojít k aplikaci kmenových buněk z důvodu zastavení progresivní svalové dystrofie, popř. ke zmírnění průběhu této nemoci. V nedávné době, přesně 08. 10. 2015 byla tato metoda aplikována prvnímu pacientovi z České republiky společně s laserovou a ultrazvukovou terapií. Pro lepší účinek je nutné aplikaci opakovat za půl roku. Na tuto experimentální léčbu české zdravotní pojišťovny zatím nepřispívají, kaţdá aplikace stojí přibliţně1 milion korun. „Tato léčba je úplně nová věc, která nebyla celosvětově systematicky testována. Nemůţeme vyvozovat z jedné návštěvy v Izraeli dalekosáhlé závěry. Ale předpokládáme, ţe by se tím měla zastavit nebo omezit progrese onemocnění. Souběţně se testuje molekulárně-genetická léčba. Pokud by se zkombinovala s buněčnou, dal by se očekávat efekt nejen zastavení, ale i zlepšení svalové síly a pohyblivosti,” řekl neurolog Petr Vondráček“ (neurovon [online]). 37
Ortopedické léčení chlapců s DMD
postihuje především úpravu kontraktur
končetin a deformit páteře z důvodu udrţení co nejdelší schopnosti samostatné chůze a vzpřímeného postoje. (Maříková, E. 2004). Počínající ekvinovarozní postavení nohy lze korigovat fixací přes noc kotníkovou ortézou. Pokud chodí dítě stále více po špičkách, operují se Achillové šlachy. Byť se jedná o pooperační stav dočasný, můţe prodlouţit samostatnou chůzi aţ o 2 roky (Vondráček, P. 2007). Jakmile je chlapec upoután na vozík, je ohroţen skoliózou (aţ 90% jedinců s DMD), deformitou hrudního koše, progredujícím sniţováním vitality plic a rozvojem respirační insuficience. Při zakřivení 25-30 stupňů velikosti Cobova úhlu při skolióze páteře, se doporučuje její trvalá fixace pevnou kostěnou fúzí, jejímţ cílem je uvolnění eformity, zlepšení dýchání a prodlouţení délky i kvality ţivota dítěte (Repko, M. 2008). Ţivot s DMD: Chlapci s DMD většinou mívají problémy s učením, udrţením pozornosti, s pamětí a se svými emocemi. Dle některých odborníků je to způsobeno nedostatkem endorfinu. Rovněţ tak můţe být způsobeno i jejich vyčerpáním z vlivem zhoršujícího se zdravotního stavu, nebo psychického přijímání a smiřování se svým zhorčujícím se zdravotním stavem. Ke zvýšení mobility potřebuje dítě kompenzační pomůcky – berle, invalidní vozíky, kočárky, schodolezy, výtahové plošiny, polohovací postele, vertikalizátory, zvedáky, dynamické parapodium, plícní ventilaciatd. Vzhledem k omezenému pohybu dítěte je třeba předcházet vzniku obezity. Některé děti mají výrazné poruchy řeči.DMD je závaţné onemocnění zasahující do všech oblastí ţivota. Proto je důleţitý individuální a komplexní přístup v terapii, který je zajišťován ucelenou rehabilitací, farmakoterapií a ortopedickou léčbou. Kaţdodenní rehabilitace je nezbytná. Je třeba ruční protahování Achillových šlach, ohýbačů kolen a kyčlí. Pro polohování se vyuţívá různých vaků s rozličným povrchem na prokrvení. Vhodná je i poloha na břichu. Při dlouhém sezení s omezeným pohybem je nutné provádět lymfodrenáţ (Repko, M. 2012). Pro prevenci skoliózy a deformit hrudníku je nezbytná pravidelná, nejlépe kaţdodenní rehabilitace a cviky dechové gymnastiky (u dětí nejlépe formou hry, uţití dechových nástrojů). Vyuţívají se korzety pro fixaci páteře. Častou a závaţnou komplikací nemocných s DMD je respirační nedostatečnost, která vede k postupnému selhávání a smrti. V posledních stádiích ţivota se nasazuje plicní ventilace. Fyzioterapie má u osob se svalovou dystrofií a spinální svalovou atrofii klíčovou úlohu ve všech fázích ţivota. Zaměřuje se na udrţení svalové síly aktivním cvičením, plaváním i chůzí. Protahujeme svaly a šlachy, polohujeme s vyuţitím ortéz. Snaţíme se předcházet 38
skolióze aktivizací svalstva trupu cvičením na overalech. Nejdůleţitější je nácvik lokalizovaného dýchání (prodýchání do hrudníku, břicha, do míst, kam se poloţí ruka), nácvik prohloubeného dýchání, vibrační masáţ, míčkování, nafukování balonku, hra na flétnu. Vhodné je vyuţití Vojtovy metody reflexní lokomoce, která představuje neurofyziologicky a vývojově orientovaný systém s cílem znovuobnovení vrozených fyziologických pohybových vzorů. U dospívajících dětí je nejvíce zraňující jejich vyrovnání se s vlastní identitou. Přijetí a smíření se s nepříznivou prognózou, je pro dospívajícího jedince i jeho rodinu nesmírně obtíţné (Langmeier, M. 2000). Během celého edukačního procesu je velmi důleţité citlivě a vhodně směřovat k podpoře v samostatném rozhodování zvyšováním sebevědomí dítěte a naplnění pocitu smysluplnosti jeho existence.
3.3 Sturge-weberův syndrom Sturge-Weberův syndrom (encephalotrigeminální angiomatóza, anglicky SturgeWeber syndrome, zkratka SWS) je vzácné vrozené neurologické, koţní a tělesné onemocnění se sporadickým výskytem. Na objevení a popsání syndromu se podílel anglický lékař neurolog William Allen Sturge a jeho kolega dermatolog Frederick Parkes Weber. SWS lze diagnostikovat nejčastěji pomocí počítačové tomografie (CT), ze které je patrné poškození obalu mozku (medlicker [online]). Jiţ od kojeneckého věku jsou přítomné spastické hemiparézy, epilepsie a opoţděný duševní vývoj. Dědičnost není vyloučena. Na RTG je patrné rozšíření komor a rozsáhle girlandovité kalcifikace zvláště v zadní parietální a okcipitální oblasti na straně koţního angiomu (medicabaze [online]). Doposud nebyla nalezena kauzální příčina na genetické úrovni. Vznik onemocnění je zapříčiněno chybou v mezodermálním a ektodermálním vývoji, coţ se v populaci vyskytuje rovněţ vzácně. K této poruše dochází během vývoje plodu. Příčinou je vytvoření nadbytečných kapilár kolem očních větví trojklaného nervu, těsně pod kůţí na obličeji. Tento nerv zajišťuje celkovou citlivost obličeje. Syndrom je rovněţ označován za syndrom s nekonstantní vrozenou chromosomovou aberací, která s sebou váţe další zdravotní postiţení a onemocnění. Jedná se o závaţné, chronicky probíhající onemocnění. Diagnostika: Nejčastěji toto onemocnění diagnostikujeme pomocí CT či magnetické rezonance. Pro správnou diagnostiku dítě podstupuje oftalmologické vyšetření a dále se u něj pravidelně měří nitrooční tlak. Tento syndrom je u narozeného dítěte patrný hned 39
po narození. SWS se projeví vznikem červené skvrny na očním víčku, čele nebo jedné poloviny obličeje. Je přítomen hemangiom obličeje, meningeální angiom a intrakraniální kalcifikace. Velikostní rozsah skvrny můţe být různý a umístění v obličeji a intenzita rovněţ (od světle růţové aţ tmavě fialovou). Syndrom postihuje měkkou plenu, která obaluje mozek. Cévy mozkové pleny jsou zdeformované, dochází ke ztrátám nervových buněk v mozkové kůře a kalcifikaci (zvápenatění) tkáně mozkové kůry. Současně je typická spastická hemiparéza kontralaterálně (Ţiţka, J. 1994). Dětská klinika v Bostnu vede výzkum, statistiku a zdravotní péči o dětí se syndromem SWS. Jejich veřejné statistiky udávají výskyt SWS v celosvětovém měřítku 1 dítě na 40tisíc – 400tisíc jedinců. Jedná se o pouhý odhad, jelikoţ přesný počet není znám. Z dalších údajů v jejich statistice vyplývá: 50 –75% dětí z celkového počtu ţivě narozených dětí je s vývojovým opoţděním, 72–93% dětí má záchvaty a křeče, které vypukly do 1. roku po narození, 44 - 62 % dětí trpí častými bolestmi hlavy, 30–71% dětí onemocní glaukomem. Z toho 1/3 má glaukom vrozený. Glaukom i záchvaty se většinou vykytují na opačné zdravé straně obličeje (straně bez kapilární malformace) (childrens hospital [online]). A. Muntau (2014) uvádí aţ u dvou třetin jedinců přítomné mentální postiţení onemocnění glaukomem u 75% dětí a 80% dětí rozvoj epilepsie do 1 roku ţivota. Seznam známek a příznaků uvedený z různých zdrojů pro SWS zahrnuje 43 příznaků: kapilární malformace, angiomy, záchvaty, hemiparéza, vývojová opoţdění, zpoţděné
pohybové
dovednosti,
zpoţděné
kognitivní
dovednosti,
glaukom,
buphthalmos, velká hlava, asymetrická lebka, mozkové cévní abnormality, patologie cévního prokrvení centrální nervové soustavy, nedostatečnost prokrvení mozku, arteriální trombóza,abnormální vnější tepny, subdurální hematom,ztráta nervových buněk v mozkové kůře, kalcifikace mozkové kůry mozku, červená port skvrna na čele, tváři, víčku, jazyku, rtech, krku, dásních a na zvukovodu, dále ptóza, strabismus, ztráta reflexu světelného čití, vizuální potíţe, spastická hemiplegie, zvýšené reflexy, ztráta povrchových reflexů, poruchy a problémy s pozorností, smyslové postiţení, epilepsie, srdeční onemocnění (right diagnossis [online]). Poruchy se často projevují se záchvaty doprovázenými svalovou slabostí a svalovou křečí. Tyto ataky nastupuji jiţ od útlého dětství a s věkem se zhoršují. Křeče jsou patrné na nepostiţené části těla a následná svalová slabost se projevuje rovněţ na nepostiţené části polovině těla. Dále se syndrom projevuje poruchou smyslových 40
funkcí. Jedinec můţe mít lehké mentální postiţení, ale i těţké mentální postiţení. Častý je výskyt epilepsie, arytmie, asymetrií tělesného růstu, opoţděným vývojem, neurologickým deficitem. U nemocných s SWS se často projeví glaukom neboli zelený zákal (solen [online]). Léčba tohoto onemocnění je pouze symptomatická. V současné době se o příčinách vzniku onemocnění příliš neví, nejsou dostatečně rozšířena specializovaná centra a pracoviště. Údaje o syndromu jsou dostupné převáţně v cizojazyčné odborné literatuře.
A. Muntau (2014) uvádí léčbu neurologického postiţení a mentálního
postiţení
podle
rozsahu
poškození
mozku.
Rozhodující
je
antiepileptická
léčba.„V případě medikamentózně neovlivnitelné epilepsie je moţné, v závislosti na anatomické lokalizaci mozkových změn, provedení lobotomie, která můţe příznivě ovlivnit další průběh onemocnění, zejména je-li lobotomie provedena v prvním roce ţivota“ Muntau, A. (2014, s. 532). Někdy se k zesvětlení červené skvrny v obličeji pouţívají laserové ošetřující metody. Bohuţel jedná se pouze o kosmetickou úpravu, která nic nemění na změnách ve struktuře mozkových plen a mozkové kůry. Přidruţená zdravotní postiţení a onemocnění se léčí stejným způsobem jako u jiného postiţení. Pokud má dítě srdeční vadu, bývá po narození operováno a následně se sleduje správná srdeční funkce. Ke kontrole záchvatů jsou uţívány tzv. antikonvulzivní léky. Velmi důleţité je rovněţ sledování zrakové ostrosti u dítěte. Poměrně často se provádí oční operace. Dítě je celoţivotně sledováno kvůli progresi onemocnění.U dětí se svalovou slabostí a křečemi je nezbytná fyzioterapie, aby nedošlo ke ztrátám pohyblivosti. Na záchvaty musí dítě uţívat pravidelně léky. Vzhledem k mentálnímu postiţení je potřeba také velká péče ze strany rodiny, speciálních pedagogů a sociálních pracovníků.
3.4 Achondroplazie Achondroplazie je vrozené onemocnění charakterizované poruchou vyzrávání chrupavky v růstové ploténce. Jedná se o nejčastější příčinou dwarfismu nebo-li trpaslictví. Onemocnění postihuje všechny kosti, které tvoří z chrupavky růstové ploténky. Výskyt toho onemocnění se udává s incidencí 5-15 na 100tisíc porodů. V ČR je evidováno asi 600 jedinců. Většina případů onemocnění je způsobena náhodnou mutací ovlivněnou vyšším věkem otce. Asi v 90 % případů vzniká novou mutací v gametě fenotypově normálního rodiče (Achondroplazie [online]). 41
Achondroplazie byla poprvé popsána Parrotem v roce 1878. V roce 1944 byl objeven gen zodpovědný za onemocnění, ale aţ v roce 1967 byly vymezeny základní, genetické, rentgenové a histologické vlastnosti achodroplazie. Je popisována jako tzv. disproporcionální trpaslictví s krátkými končetinami. Tato choroba patří mezi nejčastější kostní dysplázie (poruchy vývoje a růstu kosti). První odhalení onemocnění je moţné prostřednictvím ultrazvukového vyšetření při screeningu ve 2. nebo 3. trimestru gravidity, kdy začínají být viditelné projevy kostní dysplazie. Dřívější odhalení onemocnění je moţné jen pokud víme o genetické zátěţi rodičů, pak se v dřívější fázi těhotenství provedou molekulárně genetické testy. Léčba, která by odstranila onemocnění, neexistuje. Jen díky lékařské péči mohou být dostatečně včas rozeznány průvodní potíţe a lze tak předcházet jejich škodlivým následkům. U jedince s achondroplazií je utlumena enchodrální osifikace, která způsobuje zpomalení růstu kostí a vede k disproporcím. Dospělý jedince s tímto onemocněním můţe dosáhnout výšky v rozmezí 120-130 cm.
Současně se u
achondroplazie vyskytuje varózní postavení kloubů, bederní kyfóza, zvětšené bederní lordózy a spinální stenóza páteřního kanálu. Většina jedinců z důvodu hyperlordózy (nadměrné zahnutí směrem dopředu v bederní oblasti páteře) je nucena nosit korzet (Achondroplazie [online]). K onemocnění se často sdruţuje s Osteogenesis imperfekta (označována jako nemoc křehkých kotí), dědičné onemocnění, u kterého dochází k abnormálnímu vývoji kolagenu typu I. Výsledkem je zvýšená lomivost kostí. Kosti jsou křehké a dochází k frakturám i při nepatrném traumatu. Poměrně často se provádí aloplastika kolenního kloubu s totální endoprotézou. Kromě kostních změn se u pacientů objevují i nápadné modré skléry. Postiţeny mohou být i zuby, které mohou vypadávat nebo se odlamovat. Hlava bývá trojúhelníkovitého tvaru, poměrově k tělu velká. Lze hovořit o tzv. brachycefalické hlavě, která je předozadně zkrácená. Jedinec má široké a vystouplé čelo, výrazné nadočnicové oblouky i bradu s dolní čelistí. Achondroplazii často doprovází midfacil hypoplazie, kdy se střed obličeje vyvíjí pomaleji neţ oči, čelo a dolní čelisti. Pokud je hypoplazie mírná, je v podstatě téměř neškodná. V závaţnějších případech je signálem k jiným zdravotním problémům, nejčastěji obstrukční spánkové apnoi (OSA). Tyto děti musí být během spánku monitorování pomocí speciálního zařízení, které hlídá průchodnost dýchacích cest. V mnoha případech se volí chirurgický zákrok, kdy se do dýchacích cest zavede dýchací trubice. Děti s OSA mívají i časté bolesti hlavy, trpí nespavostí a vysokým krevním tlakem(Achondroplazie [online]). 42
Výrazná hypoplazie můţe vést k vychýlení čelisti způsobující ţvýkací, řečové a polykací schopnosti, jelikoţ se střed obličeje vyvíjí pomaleji neţ čelo, oči a dolní čelist. Vychýlení očních víček způsobuje i problémy s periferním viděním, se schopností úplně oči zavřít, přetrvává suchost očí. Tyto potíţe vyţadují plastickou operaci. U achondroplazie je třeba vyloučit hydrocefalus, který během 1-2 let rozvíjí psychomotorické onemocnění vedoucí k mentálnímu postiţení. Typický je vpadlý kořen nosu. Jedinci s achondroplazií jsou na první pohled odlišní díky jejich malému a disproporčnímu vzrůstu. Ačkoliv trup dítěte má celkem normální délku, končetiny jsou poměrově značně kratší. Rovněţ je značný nepoměr bérce ke stehnu a předloktí k paţi. Prsty jsou široké a krátké, dlaně široké, malé s omezenou hybností (achot [online]). V některých případech se nejdříve podává růstový hormon somatropin, ale jeho účinek je sporný. V současné době lékařská péče nabízí prodluţování končetin u dětí s achondroplazií. Cílem je dosáhnout celkové výšky kolem 150 cm, aby se jedinec mohl zapojit do běţného společenského ţivota. Prodluţování probíhá postupně ve 3 etapách. Při kaţdém zákroku lze kosti prodlouţit o 7-8 cm. Obvykle se prodluţují obě končetiny současně, operace je velmi bolestivá (achot [online]). V České republice se jedinci s achondroplazií sdruţují v občanském sdruţení Paleček, které pomáchá rodinám dětí a jejich členům v poradenství a v aktivním zapojení do společnosti. Jedinci s tímto onemocněním, pokud nejsou přidruţeny další zdravotní komplikace a mentální postiţení, mají největší potíţe způsobené malým a disproporčním vzrůstem, které různým směrem porušuje drţení těla. V prvních letech ţivota mají děti niţší svalové napětí, proto se tyto děti naučí sedět a chodit později. Není vhodné ani časté sezení, aby nedošlo k vykřivení ve spodní části hrudní páteře. Postupně děti doţenou počáteční zpoţdění. Pokud ne, je nutné vyloučit zúţení lebečního otvoru. Velmi brzy se dětem s achondroplazií předepisuje zdravotní gymnastika. Jiţ u kojenců je patrná zvýšená roztaţitelnost kloubů rukou a kolen. Naopak kyčle, ramena a lokty mají roztaţitelnost omezenou. Časté jsou potíţe v dýchání, příčin můţe být více – menší nosohltan, větší tvorba hlenu, poškození CNC, malý hrudní koš. V dětství tak trpí na infekty horních i dolních cest dýchacích a záněty středního ucha. Během celého ţivota tíhnou k nadváze. Díky krátkým končetinám je i běţná chůze více unaví, nohy se deformují do O. Více se zatěţují klouby, srdeční svalstvo i bederní páteř. Lidé se stávají závislí na pomoci druhých lidí, jelikoţ i díky malému vzrůstu jsou omezeny v rozsahu sebeobsluhy a v socializaci. Ţáci se většinou velmi dobře integrují, nemívají velké potíţe v edukaci. To co ovlivňuje edukaci, jsou 43
především jejich doprovodné zdravotní potíţe, kdy je nutno provádět fyzioterapii a rehabilitace v rámci výchovně-vzdělávacího procesu.
Shrnutí Třetí kapitola teoretické části diplomové práce přináší poznatky čtyř typů zdravotních postiţení: mozková obrna, Duchennova svalová dystrofie, Strurge-weberův syndrom a achondroplazie. Všechna vybraná zdravotní postiţení závaţným způsobem zasahují do kvality ţivota ţáků, rodiny a současně má kaţdý ţák jinou individuální míru potřebné podpory vzhledem k jejich omezení, které je ovlivněno zdravotním postiţením, ale i přidruţenými zdravotními onemocněními. V kapitole jsou podrobně rozepsána výše vybraná zdravotní onemocnění včetně jejich prelevance, diagnostiky, léčby, průběhu vývoje
ţáka
s onemocněním,
přidruţených
zdravotních
potíţích,
vyuţívání
kompenzačních pomůcek a návrhu na vytvoření optimálních podmínek pro integraci. V kapitole jsou aktuální informace o experimentální léčbě Duchenneovy svalové dystrofie pomocí transplantace kmenových buněk, kterou v říjnu 2015 podstoupil první pacient z České republiky s tímto onemocněním v Izraeli, na jediném pracovišti v Evropě, které sena tuto léčbu specializuje. 44
4 FAKTORY OVLIŇUJÍCÍ ÚSPĚŠNOU INTEGRACI ŢÁKŮ SE ZDRAVOTNÍM POSTIŢENÍM NA ZÁKLADNÍCH ŠKOLÁCH 4.1 Cíl výzkumu, výzkumné otázky, metodologie V rámci zpracování diplomové práce je realizováno výzkumné šetření, jehoţ cílem bylo charakterizovat faktory ovlivňující úspěšnou integraci ţáků se zdravotním postiţením na základních školách a na základě toho stanovit nutnou podporu ţáků se zdravotním postiţením v inkluzivním vzdělávání v rámci doporučení pro speciálněpedagogickou praxi. K naplnění cílů je vyuţito kvalitativní výzkumné šetření, které umoţnilo získat detailní informace o dané problematice. Hlavním cílem diplomové práce a kvalitativního výzkumného projektu bylo charakterizovat faktory ovlivňující úspěšnou integraci ţáků se zdravotním postiţením na základních školách. Pro tento výzkum byla stanovena hlavní výzkumná otázka: Jaké faktory ovlivňují úspěšnou integraci ţáků se zdravotním postiţením v základních školách? V rámci kvalitativního výzkumu byly vytvořeny tří vedlejší výzkumné otázky: 1. Jaké faktory přispívají ke kvalitnímu vzdělávání a které naopak stěţují výchovněvzdělávací působení pedagogických pracovníků při snaze o integrativní vzdělávání ţáků se zdravotním postiţením?
2. Které terapie jsou vyuţitelné v edukaci při integraci ţáka se zdravotním postiţením v základní škole? 3. Jak hodnotí průběh inetgrativního vzdělávání rodiče ţáků se zdravotním postiţením? Metodologie Diplomová práce byla zpracována metodou kvalitativního šetření, při kterém byly pouţity techniky: analýza odborné literatury, dlouhodobé záměrné a zúčastněné pozorování, analýza osobní, rodinné a zdravotní dokumentace, analýza z pedagogickopsychologických vyšetření, případová studie a rozhovory s pedagogickými pracovníky školy a s rodiči ţáků. Kvalitativní metoda se vyuţívá v případech, kdy chceme odhalit podstatu zkoumaného jevu a význam autentických osobních zkušeností. Zahrnuje popis a výklad individuálních i sociálních problémů, kdy se klade důraz na precizní popis zkoumaného 45
jevu a roli výzkumníka jako aktivního účastníka výzkumu. Výzkumník musí být chopen uvědomit si podstatu dat, vymezit podstatné od nepodstatného. M. Skutil (2011) doplňuje mezi podstatné dobře vedenou dokumentaci výzkumu obsahující všechny podklady, které slouţí v rozhodování výzkumníka při jeho interpretaci výzkumných dat. M. Disman (2011, s. 312) uvádí: „Základním nástrojem interpretace je výzkumník sám. Pocity, které v nás interview nebo pozorování vyvolá, dojmy, pochybnosti, vynořující se nápady, první interpretace, a to i tehdy, kdyţ se nám zdají pošetilé, zdánlivě náhodné asociace, to vše musíme zaznamenat“. J. Hendl (2012) uvádí kvalitativní výzkum jako proces hledání a porozumění zaloţené na různých metodologických tradicích zkoumání daného sociálního nebo lidského problému. Výzkumník vytváří komplexní holistický obraz, analyzuje různé typy textů, informuje o názorech účastníky výzkumu a provádí zkoumání v přirozených podmínkách. V rámci výzkumného souboru je analyzováno 5 případových studií ţáků se zdravotním postiţením, kteří jsou vzděláváni formou individuální integrace na základní škole. Jako hlavní nástroj k získání dat a informací bylo zvolené dlouhodobé pozorování ţáků při edukaci ve školním i mimoškolním prostředí, rozhovory s rodiči ţáků a s pedagogickými pracovníky vybraných ţáků a rozbory jejich ţákovských prací. Rozhovory byly pokládány na základě předem stanovených otázek (přílohy č. 3 - 5). Během rozhovorů vyvstaly nové skutečnosti, na které byli rodiče nebo pedagogičtí pracovníci dodatečně dotazování. Jako doplňující zdroj bylo vyuţito analýzy osobních dokumentací ţáků, vyjádření speciálně-pedagogických center o průběhu dosavadního vzdělávání s doporučením pro speciálně pedagogickou praxi. Realizace výzkumné práce probíhala v období od listopadu 2013 do listopadu 2015 (příloha č. 1). Výsledky výzkumu jsou zpracovány do 5 případových studií, jejichţ cílem je dokreslit získaná data z rozhovorů. Případové studie jsou přizpůsobeny účelu diplomové práce tak, aby vedly k zodpovězení hlavní otázky a vedlejších výzkumných otázek. Výzkumné rozhovory probíhaly s výslovným souhlasem tázaných osob a zákonných zástupců ţáků. Rozhovory byly nahrány na diktafon, doslovně přepsány a zpracovány do případových studií. V průběhu zúčastněného a dlouhodobého pozorování ţáků bylo vyuţito terénních poznámek. Z důvodu zachování anonymity byla záměrně změněna jména ţáků a údaje o vedoucí k identifikaci pedagogických pracovníků a základní školy.
46
4.2 Charakteristika výzkumného prostředí a výzkumného vzorku Podstatou kvalitativního výzkumného šetření této diplomové práce byla intenzivní a dlouhodobá spolupráce s ţáky se zdravotním postiţením, kteří jsou vzděláváni formou inidividuální integrace v základní škole za účasti asistenta pedagoga v edukačním procesu. Vybraná základní škola je malotřídního typu s kapacitou pro 108 ţáků. Ve škole je v současné době vzděláváno 7 ţáků se speciálními vzdělávacími potřebami formou individuální integrace za účasti asistenta pedagoga v edukačním procesu. Tato škola započala první snahy o vzdělávání formou individuální integrace v roce 2003, má tedy v tomto směru 12 let praxe. Jedná se o školu na malé vesnici, která vzdělává ţáky od 1. do 5. ročníku. Na druhý stupeň ţáci přestupují do přilehlého spádového města. Tato škola je jednopatrová, v přízemí se nachází šatny, bezbariérové toalety, sprchy, školní druţina a dvě třídy. Před dvěma lety byla přistavěna tělocvična a relaxační místnost. V současné době probíhá plánování na přístavbu školní jídelny. Škola doposud musí vyuţívat stavování v Mateřské škole v obci, která je vzdálena asi 5 minut chůze. Tato situace je samozřejmě komplikací pro organizaci přestávky, která je vyčleněna na stravování, kdy ţáci s problémem v mobilitě potřebují více času k ošacení a přesunu do jiné budovy. Přízemí školy je zcela bezbariérové. K původním vstupním schodům byl přestaven šikmý chodník. Veškeré dveře do místností jsou široké pro ţáka na invalidním vozíku, do 1. patra a do podkroví školy byl vybudován výtah. V prvním patře se nachází dvě třídy, ředitelna a toalety. V podkroví školy je školní klub, který vyuţívají rodiny s dětmi v rámci odpoledních aktivit a zájmových krouţků pod záštitou zřizovatele školy. Půdní prostory současně slouţí k výstavám ţákovských prací. Nově je vybodována místnost na trampoterapii. Trampolína je zde zabudována do vyvýšené podlahy se šikmým nájezdem. Místnost se aktivně vyuţívá během dopoledních i odpoledních aktivit školy. Tato škola úzce spolupracuje s místní komunitou, obecně je vnímána jako škola s dlouholetou tradicí ve vzdělávání ţáků se speciálními vzdělávacími potřebami. Škola během uplynulých let provedla mnoha stavebních úprav pro splnění bezbariérovosti a současně se zapojuje do různých vzdělávacích projektů. Třídy jsou vybaveny interaktivními tabulemi a multimediální technikou. V kaţdé třídě je rovněţ k dispozici relaxační kout, sedací vak, overbal, speciální polohovací ţidle a školní lavice, vertikalizátor, závěsné ţebřiny a ţíněnky. Na chodbě je nízká horolezecká stěna a v rohu chodby boxovací pytel. Relaxační místnost je vybavena sedacími vaky, kostkami, 47
širokou nabídkou hudebních nástrojů pro aplikaci muzikoterapie. Škola zavádí moderní přístupy ve vzdělávání ţáků, zařazuje prvky dramaterapie, muzikoterapie, arteterapie, trampoterapie, ergoterapie, masáţí, relaxačních technik. Úzce spolupracuje se speciálně pedagogickým centrem, které zapůjčuje škole didaktické i kompenzační pomůcky pro vyučování i pro terapie. Spolupracuje s Oblastní charitou a se svým zřizovatelem, který dotuje mnoho mimoškolních aktivit pro ţáky školy. Školní
pozemek
školy
disponuje
fotbalovýma
volejbalovým
hřištěm,
prolézačkami, lezeckou stěnou, venkovní hrazdou, pískovištěm a venkovním altánem. V těsném sousedství školy se nachází stáje s koňmi, které provozují hipoterapii a spolupracují i se školou, kdy během odpoledních aktivit ve spolupráci s rodiči probíhá jednou do týdne sportovní krouţek „Koňáci“. Tohoto krouţku se můţe účastnit kaţdý ţák školy a jsou do něj zapojeni i ţáci se zdravotním postiţením. V rámci odpoledních aktivit probíhá krouţek „Tuláček“ zaměřený na poznávání okolní fauny a flory. Škola takto zapojuje do svého chodu a nabídky volnočasových aktivit i rodiče ţáků a místní komunitu, čímţ vytváří svou image a snaţí se odbourávat předsudky. Samozřejmě škola pořádá různé vystoupení, soutěţe, výlety, na počátku roku adaptační pobyty, exkurze, společná tvoření a besedy. Ve škole pracuje 5 pedagogů s aprobací učitelství pro1.stupeň a 7 asistentů pedagoga, s různým dosaţeným stupněm vzdělání (příloha č. 2). Škola úzce spolupracuje se dvěma poradenskými zařízeními, která škole zapůjčují kompenzační i didaktické pomůcky. Rovněţ rozšiřují kvalifikaci pedagogů a vypomáhají s realizacemi dotací. Během školního roku vysílá ředitelka školy všechny pedagogické pracovníky školy do akreditovaného kurzu trampoterapie, která se zařazuje do výchovně vzdělávacího procesu. Zjištěná fakta byla uspořádána do jednotlivých případových studií s doplňujícími informacemi získanými pozorováním, rozhovory a analýzou dokumentů. Výstupem práce je doporučení pro speciálně-pedagogickou praxi.
48
4.3 Interpretace výzkumného šetření Případová studie č. 1 Jméno:Aneta Rok narození: 2004 V době výzkumu: 10 roků Diagnóza:mozková obrna, kvadruparetická forma Přidruţené zdravotní vady a onemocnění:strabismus, dysfonie, anartrie, epilepsie. Osobní anamnéza:Aneta je z třetího těhotenství matky, od počátku rizikového. Během těhotenství nebyl plod dostatečně vyţivován, porod nastal o měsíc dřív a během porodu došlo ke komplikacím s nedostatečným okysličováním. Anety porodní hmotnost byla 2250 g, délka 43 cm. Po porodu byla kříšena a umístěna na 5 týdnů do inkubátoru. „Jak mi tehdy doktor řekl, má nevratně poškozený mozek.“ Prodělala novorozeneckou ţloutenku, jeden
měsíc
byla
krmena
sondou.
Od
narození
byl
opoţděný
psychomotorický vývoj. Rodiče navštěvovali středisko rané péče, cvičili Vojtovu metodu reflexní lokomoce, jezdili kaţdý rok do lázní. Od 3 let byla Aneta v péči logopeda. Od 6 let navštěvovala mateřskou školu, měla k dispozici asistentku pedagoga. V 6 letech byl doporučen odklad školní docházky z důvodu zdravotního postiţení. Od 7 let je Aneta v péči speciálně-pedagogického centra, kam dojíţdí jednou do měsíce. Rodinná anamnéza: Aneta vyrůstá v úplné rodině se dvěma staršími sestrami (12 a 14 let) do věku 6 let. V té době se rodiče rozváděli, děti byly svěřeny do výchovy matce. V rodině se nevyskytuje závaţné zdravotní postiţení nebo onemocnění. Rodinné prostředí je v současné době podnětné, ale situace je často náročná. Bezprostředně po rozvodu rodičů, procházela matka krizí. „Měla jsem vybrat školu a ne vše jsem zůstala sama.“Matka Anety má středoškolské vzdělání a zaměstnaná je na půl úvazku. Ve společné domácnosti ţije s prarodiči, kteří se aktivně snaţí vypomáhat rodině především finančně. Velkou oporou jsou starší dcery. „Děvčata hodně pomáhají.“ Současný stav: Aneta se pohybuje na ortopedickém vozíku a potřebuje velkou pomoc především v sebeobsluţných činnostech. Vzdělává se v základní škole od 1. ročníku formou individuální integrace. Vzhledem k rozsahu zdravotního postiţení má velmi postiţenou jemnou i hrubou motoriku. Aneta má další přidruţené zdravotní postiţení. Objevují se u ní dyskinetické pohyby, od 3 let trpí častými epileptickými záchvaty. Rovněţ má problém s příjmem potravy a s vylučováním. Má oční vadu strabismus a vadu řeči – dysfonii a anartrii. 49
Speciálně-pedagogická diagnostika Rozumové schopnosti: V důsledku poškození mozku je sníţena úroveň rozumových schopností, podle psychologického vyšetření v pásmu podprůměru. Sníţena je úroveň vnímání a percepce, schopnost koncentrace značně oslabena. Doporučeno jednu činnost vykonávat maximálně 5-10 min, podle náročnosti a momentálního psychického i fyzického rozpoloţení Anety. Vzhledem k poruše pozornosti ji rozptylují veškeré okolní podněty. V rámci intervence doporučeno časté střídání činností, dostatkem odpočinku, časté opakování, podnětné metody a formy práce, stálá motivace. Sociabilita: Aneta nemá výrazné problémy v chování, má ráda společnost, ráda se zapojuje do aktivit se spoluţáky. To podporuje její snahu o častější komunikaci. Její vada řeči je bohuţel, dle slov asistenta pedagoga, často překáţkou, kdy ostatní spoluţáci si neví rady. „Často musím dělat překladatele, některé děti to odrazuje“. Jejich reakce pak rozčiluje Anetu, „bývá vzteklá a odmítavá k okolí“. Doporučená intervence – neustále pomáhat v komunikaci, podněcovat snahu o komunikaci. Klást krátké otázky s cílem snadné odpovědi. Regulovat tempo řeči, nacvičovat volné dýchání. Vyhnout se sloţité komunikaci při zvýšené fyzické únavě. Motorika: Vlivem zdravotního postiţení je značně narušena jemná i hrubá motorika. Aneta se pohybuje převáţně na invalidním vozíku. Chůze je moţná jen na krátkou vzdálenost a s pomocí dospělé osoby, která Anetu podpírá. Samostatná chůze nebo stání není moţné. Celková koordinace všech pohybů je narušena dyskinetickými pohyby. Při sezení je nutno Anetu zajistit proti pádu, nutno vyuţívat fixační opory. Aneta je schopna se z lehu na zádech přetočit na břicho, kleknout nebo samostatně se posadit nedokáţe. Jemná motorika je výrazně narušena z důvodu spasticky a dyskinetickým pohybům, které ji zabraňují v cíleném zaměření i provedení úchopu. Psací potřebu drţí dlaňovým úchopem, upřednostňuje levou rukou, pravá ruka je v křeči. Doporučená intervence – pravidelné kaţdodenní fyzioterapeutické cvičení v domácím prostředí i u fyzioterapeuta. Pokračovat v plavání, v hipoterapii, pouţívat relaxační techniky pro uvolnění spasticky, prohřívat svalstvo, vyuţívat speciální ortopedickou obuv. Sebeoblsuha: Aneta je zcela odkázaná na pomoc jiných. Není schopna se samostatně oblékat, obouvat, najíst, obslouţit na toaletě, vykoupat, snahu projevuje.
50
Doporučená intervence - nutno stále podněcovat a podporovat. Je doporučeno vyuţívat speciálních kompenzačních pomůcek slouţících pro oblékání. Komunikační schopnosti:Aneta má narušenou komunikační schopnost vlivem anartrie a dysfonie. Porozumění řečí narušeno není. Narušena je i neverbální sloţka komunikace. Doporučená intervence – pravidelné logopedické a dechové cvičení. Zrakové vnímání:Zrak je ovlivněn oční vadou – strabismem, který byl v 5 letech operovaný. Aneta má centrální poruchu zrakové percepce. Doporučená intervence – korekce brýlemi. Sluchové vnímání: Aneta má narušenou schopnost fonematického vnímání, coţ souvisí s vadou řeči. Nedostatečnost se projevuje především v rozlišování počátečních písmen u slov, dělení slov na slabiky, rytmu a určování délek samohlásek. Doporučená intervence – procvičovat trénování délek samohlásek, vyuţívat bzučáku, zařadit rytmická cvičení. Pravolevá, prostorová a časová orientace: Převaţují problémy s pravolevou i prostorovou orientaci. Aneta obtíţně pracuje s pojmy nad, pod, před, za, nahoře, dole. V časové orientaci chybuje v kalendářních dnech i v měsících v roce. Pojmy ráno, dopoledne, odpoledne a večer bezpečně vyuţívá. Doporučená intervence – tuto oblast procvičovat ve všech předmětech v rámci školního vzdělávání a i během činností doma. Celková charakteristika: Aneta má vřelý vztah k hudbě, ráda si zpívá a snaţí se rytmicky pohybovat. S radostí vítá počítačové hry, jelikoţ má doma i ve škole uzpůsobenou klávesnici u PC. Ráda poslouchá vyprávění a čtení pohádek. Předškolní vzdělávání: Do mateřské školy nastupuje aţ v 6 letech, v době, kdy má jiţ odklad povinné školní docházky. Zařazena je do běţné mateřské školy v místě bydliště, k dispozici má asistentku pedagoga. Zařazení do mateřské školy vnímá matka jako nutnost. „Bylo potřeba dohnat mnoho věcí, potřebovala i dětský kolektiv.“ Bohuţel výběr mateřské školy není nejvhodnější. „…nevěděli, jak s dcerou zacházet.“ Připravenost na vstup do základní školy vnímá matka jako nedostatečnou „…neuměla ani drţet tuţku“. Současně matka připouští i svou vinu, kdy nezačlenila svou dceru do mateřské školy dříve: „…měla jsem ji tam dát dříve, více by toho zvládla“. Základní vzdělávání: Zahájení povinné školní docházky vnímá matka jako přelomové období v jejich ţivotě. Po ročním odkladu na základě doporučení speciálněpedagogického centra je Aneta zařazena do vzdělávání formou individuální integrace. 51
Vzdělávání probíhá podle Rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělávání přílohy upravující vzdělávání ţáků s lehkým mentálním postiţením. Pro kaţdý rok je vypracován individuální vzdělávací plán. Pozorování Aneta se vzdělává v základní škole jiţ třetím rokem. K dispozici má asistenta pedagoga, který jí pomáhá v sebeobsluţných činnostech i ve vzdělávání. Asistent pedagoga se velmi dobře se zapojuje do organizace školních i mimoškolních aktivit. Matka uvádí: „Byl to pro mě dobrý signál.“Aneta vyţaduje pomalejší tempo práce, častější střídání metod a forem práce a především je nutný odpočinek. Především po epileptickém záchvatu potřebuje Aneta svůj klid a k tomu je výborná relaxační místnost. Poradenští pracovníci minimálně dvakrát ročně navštěvují školu, účastní se výuky a na základě pozorování ţáka, rozborem jeho ţákovských prací a rozhovorů s pedagogickými pracovníky včetně asistentů pedagogů, doporučují další následnou intervenci. Aneta s asistentem individuálně provádí trampoterapii, nebo aromaterapii a muzikoterapii, která se realizuje na ploše trampolíny. „Je to výborné místo na protaţení achilovek, nebo na uvolnění spasticky.“ Český jazyk a literatura: Na základě doporučení poradenského zařízení bylo prvotním cílem v tomto předmětu nastolení vhodné vzájemné komunikace. Dohodnutí pravidel a postupů, které musí stejně aplikovat při komunikaci škola i rodina. Třídní učitelka vnímá jako největší problém při edukaci sloţitost při komunikace: „Z počátku jsem myslela, ţe je zde ţákyně snad omylem, jelikoţ jsme nikdo nevěděl, jak se s ní dorozumět“. V prvním ročníku byla z počátku přítomna ve výuce matka dcery, která se snaţila zprostředkovávat vzájemnou komunikaci. Postupně byl vybudován z obrázků systém do komunikačního deníku. Bohuţel tento způsob nebyl zcela ideální z důvodu dyskinetických pohybů Anety. Výhodu vidí asistentka pedagoga v rozšiřování slovní zásoby. „Často to zvládne i bez mé pomoci“. V současné době má Aneta komunikátor s hlasovým výstupem, u kterého má bohuţel rovněţ problém se vţdy správně trefit na příslušné místo. Aneta potřebuje ke všemu více času, nesmí se na ní tlačit. „Evidentně ji obtíţe v řeči vadí asi nejvíc“, uvádí třídní učitelka. V hodinách českého jazyka Aneta hodně vyuţívá PC se speciálně upravenou klávesnicí. I zde je za potřebí pomoc asistentky. Vyuţívá rovněţ iPad, coţ je pro ni velmi motivující. Aneta není schopna z důvodu dyskinetických pohybů čitelného psaní. Přesto se v rámci edukace procvičuje jemná motorika, včetně uvolňovacích cviků. K práci se nabízí kreslení, malování, vyuţívá se rozličný materiál, často se modeluje. Aneta není schopna zřetelného čtení, 52
vţdy se ale o to snaţí. Čtení probíhá s pomocí obrázků, na kterých jsou písmena, slabiky a krátká slova. Aneta dokáţe za sebe poskládat krátkou větu, pokud k tomu bude mít dostatek času a předloţené karty budou na stole. Manipulaci s nimi nezvládne, karty je schopna jen posunovat po stole. Matematika: Aneta se v tomto předmětu učí podobně jako v českém jazyce. Při práci se často vyuţívá PC, iPadu, interaktivní tabule, rozličného didaktického materiálu a pomůcek. V tomto ročníku je schopna seřadit číselnou řadu od 1 do 10 bez chyb. Probíhá to buď na pracovním stole, kde seřazuje posunováním karty nebo obrázky s určitým počtem, nebo nevyuţívá multimediální techniky. Dříve asistentka pedagoga za ní psala výsledky do pracovního sešitu, to jiţ ale nedělá. „Viděla jsem na ní, ţe je jí to líto“. Výsledky úkolů jsou ukládány do paměti v PC a jsou přeposílány matce na domácí PC. „Matka vidí její pokroky“. Stejným způsobem se učí porovnávat mnoţství, velikosti a sčítání a odčítání v rozsahu od 1 do 10. V matematice je Aneta úspěšnější. Přetrvávají základní obtíţně s pojmy nad, pod, před, za, nahoře, dole apod. Prvouka: Během první i druhé třídy byla náplň učiva v prvouce totoţná s ostatními spoluţáky ve třídě, jen očekávané výstupy byly upraveny podle příslušného RVP. Začátek hodiny výuka probíhá vţdy v kruhu, kdy se opakuje předchozí učivo. Ve třetím ročníku vlivem zvyšující se náročnosti, se do individuálního vzdělávacího plánu zapracovalo učivo druhého ročníku s o něco větší náročností. „Hodně opakujeme“. Vţdy kdyţ je to moţné, pracuje Aneta se spoluţáky na projektových dnech. V rámci prvouky se často pořádají výlety do přírody, Aneta se účastní rovněţ. Člověk a svět práce: Aneta má u toho předmětu v týdenním rozvrhu větší hodinovou dotaci. Na zadanou práci i větší časovou dotaci a někdy dokončuje úkol v hodinách výtvarné výchovy. Téměř ve všech činnostech potřebuje velkou pomoc ze strany asistentky. V předmětu se hodně procvičuje jemná motorika. Výtvarná výchova: I zde potřebuje Aneta více času na splnění zadaného úkolu. Velkou radost má, pokud pracuje společně se spoluţáky na stejném úkolu, „aby se mohla sama maximálně realizovat.“ Výtvarná výchova se přizpůsobuje k jejím moţnostem, nebo jí vypomáhá asistentka. Aneta potřebuje pomoci s přípravou na výtvarnou výchovu. Při malování se více vyuţívá prstových barev, velký formátů u papíru, kelímek s vodou musí být zasunut ve speciálním drţáku, aby se hned nevylil. Malování je pro Anetu zábavné.
53
Hudební výchova: V hudební výchově se vyuţívá Orffovy sady hudebních nástrojů, cvičí se rytmizace. Aneta má ráda tento předmět, učí se společně se všemi spoluţáky. Při zpěvu se zapojuje rytmickým tleskáním, poklepáváním, snaţí se o zpěv. V rámci hudební výchovy třída nacvičuje 3krát do roka hudební představení pro rodiče, Aneta se zatím neúčastnila, jelikoţ se její matka bála posměchu, „kdyţ jí nejde zpívat, jako ostatním“. V tomto školním roce plánují zapojení Anety do vánoční školní besídky. Asistentka chápe obavy matky, ale současně podporuje zapojení Anety do školních besídek. Tělesná výchova: Aneta má zdravotní tělesnou výchovu, která je ve škole realizována dvěma způsoby. Buď probíhá tělesná výchova společně s celou třídou s tím rozdílem, ţe Aneta se účastní jen některých společných soutěţních disciplín na vozíku s pomocí asistentky. Bohuţel tento výběr je omezen. Asistentka vítá raději tělesnou výchovu, která probíhá individuálně, a která je zaměřena na protahování, uvolnění křečí. Často tyto hodiny probíhají na trampolíně za společné účasti jiných spoluţáků se zdravotním postiţením. Jelikoţ není u trampolíny stropní systém na zvedání, lze takové hodiny provozovat jen s účasti ostatních asistentů, kteří pomohou s přemístěním ţáků na trampolínu. Tam se postupně vystřídají, nebo provádí činnosti společně. „Má ráda, kdyţ ji drţím a společně se pohupujeme.“ Často se zařazují prvky aromaterapie a muzikoterapie. Využívané terapie: Kaţdý den se doma snaţí matka s Anetou cvičit, jednou týdně jezdí na hipoterapii a jednou týdně jezdí plavat do 30 km vzdáleného města. Kaţdý rok rovněţ jezdí na léčebný pobyt do Hamzovy léčebny v Košumberku, kdy během pobytu Aneta podstupuje různé terapie, rehabilitace kondiční cvičení. Rodina vyuţívá sluţeb Oblastní charity, kdy do rodiny dochází fyzioterapeut a cíleně s Anetou a jejími rodinnými příslušníky cvičí v domácím prostředí. Tuto spolupráci si matka velmi
pochvaluje,
proto
dojednala
s
ředitelkou
základní
školy
moţnost
fyzioterapeutického cvičení prováděného zdravotní sestrou jednou týdně v odpoledních hodinách v místnosti na trampolíně. „Škola dala k dispozici trampolínu, a já se finančně podělím s jinou maminkou o náklady za cvičení“. Matka uvádí i větší proţitek ze společného cvičení Anety s jiným spoluţákem. „Vnímá to, jako uţitečnost a ne jako otravu“. Mimoškolní činnost: Aneta od druhého ročníku navštěvuje školní druţinu, kde ji matka hradí osobní asistenci. V druţině se vychovatelka rovněţ snaţí o zapojení 54
Anety do společných aktivit. Uznává ale, ţe bez asistentky by toto nebylo moţné. „Neumím si představit, jak bych tady všechny ţáky uhlídala.“ Asistentka oceňuje přístup matky: „…nechá zaţít Anetě i jiný rozměr školy“. Aneta navštěvuje krouţek „Koňáci“ i „Tuláček“. Společně jezdí se spoluţáky na výlety do okolí. Rozhovor s třídní učitelkou Třídní učitelka Anety má vystudované učitelství pro 1. stupeň, celkově má 22 let pedagogické praxe. Z toho na této škole působí 15 let a během těchto let vzdělávala 8 ţáků se zdravotním postiţením. Téměř vţdy byl k dispozici asistent pedagoga. „Bez asistenta pedagoga kvalitně vzdělávat všechny ţáky nelze“. Zařazení Anety dovzdělávání s ní nikdo nekonzultoval. „Bylo mi to oznámeno jako fakt“. Třídní učitelka, přestoţe má jiţ praxi z předchozích let, zdravotní postiţení vnímá u této ţákyně jako problém. Velkou překáţku vidí v v komunikaci. „Nejhorší ze všeho bylo najít nějaký komunikační systém“. Rovněţ negativně vnímá přeplněnost třídy, kdy není splněna podmínka pro sníţený počet ţáků ve střídě. „Kdyţ máte ve třídě 22 ţáků a z toho 2 ţáky se závaţným zdravotním postiţením, nutně se to negativně odrazí na kvalitě vyučování“. Přítomnost asistentů pedagoga je pro třídní učitelku zásadní. „Kdyţ uţ musím vyučovat ţáky se zdravotním postiţením, přestoţe se domnívám, ţe jinde na to mají lépe vytvořené podmínky, musí být vţdy přítomen asistent pedagoga“. Z tohoto tvrzení vyplývá, ţe třídní učitelka, pokud by měla moţnost volby, raději by ve třídě tyto ţáky neměla. Rovněţ během rozhovoru uvádí, ţe je naopak ráda, pokud asistenti pedagogů mají zkušenosti ze speciální pedagogiky. Třídní učitelka připouští náročnost edukačního procesu a současně si pochvaluje zázemí, které škola vytvořila pro ţáky se speciálními vzdělávacími potřebami. Oceňuje, co vše ředitelka dokázala pro školu vybudovat a sehnat sponzorské dary. „Bohuţel někdy potřeby těchto dětí staví nad potřeby ostatních.“ Oceňuje ovšem vzájemnou spolupráci s asistenty. „Váţím si jejich snahy o spolupráci.“ Změny by uvítala v rozdělení tříd, nebo přeřazení jednoho ţáka se zdravotním postiţením do jiného ročníku. „Třída je přeplněná, nevím, kde mi hlava stojí“. Pro kvalitní spolupráci probíhá v pondělí ráno setkání třídní učitelky se svými asistenty a seznámí je s obsahem učební látky, kterou by měli ţáci se zdravotním postiţením během týdne zvládnout. Současně je seznámí se všemi plánovanými organizačními změnami. Samotná edukace ţáků ve třídě se zahajuje ranním uvítacím rituálem, kdy si všichni popřejí úspěšný den a pochválí se za činnost, která se jim povedla předchozí den. Učební látku na počátku kaţdé vyučovací hodiny zadává třídní učitel. „Zadávám učivo samotným ţákům já.“ Do výuky třídní učitelka hodně zapojuje 55
multimediální techniku a v posledních letech i prvky terapií. „Jsem nadšená z trampolíny v patře.“ Kaţdý pedagog má absolvovaný kurz trampoterapie a učitelka uvádí, ţe přínos vidí nejen u ţáků s tělesným postiţením, ale i u ţáků s poruchami učení. „Vyuţíváme ji i v dyslektickém krouţku“. Spolupráci s rodiči má učitelka nastavenou na pravidelné schůzky jednou za měsíc, kdy si vzájemně vyměňují postřehy. Po zkušenostech v edukaci Anety po dvou školních letech hodnotí její vzdělávání jako přínosné, ale konečné hodnocení nechává na rodičích. „Pokud má matka pocit, ţe je to v pořádku, pak nemůţu mít námitky“. Svou snahu o kvalitní vzdělávání třídní učitelka nevzdává. „Já se snaţím udělat maximum v uţ tak těţkých podmínkách“. Přesto jako největší přínos v integraci, vidí hlavně v přínosu pro intaktní spoluţáky, kteří se učí vzájemné ochotě, spolupráci a respektu. Rozhovor s asistentem pedagoga Asistentka pedagoga působí u Anety třetím rokem, má ukončené Doplňující pedagogické studium speciální pedagogiky a v současné době pokračuje ve studiu bakalářském. Jedná se o její první zkušenost ve vzdělávání ţáka se zdravotním postiţením. Velkou výhodu vidí v získávání zkušeností a uplatnění jiţ získaných znalostí ze studií na vysoké škole. Domnívá se, ţe je třeba mít vzdělání z oblasti speciální pedagogiky. „Vím jak správně nepolohovat.“ Pozitivně vnímá spolupráci s poradenským zařízením. „Vyuţívám konzultace se speciálním pedagogem.“ Asistenta si je vědoma svého aktivního zapojení do výuky. „Dělám mnoho činností nad rámec svých pracovních povinností.“ Současně si uvědomuje velký počet ţáků ve třídě. „Myslím si, ţe to není v pořádku“. Zajišťuje veškerou pomoc v sebeobsluze, pomáhá při přesunech v prostorách školy i mimo školu, vypomáhá při vzdělávání, komunikuje s matkou Anety, ţákyni pomáhá s osobní hygienou, polohuje ji, provádí trampoterapii, při které protahují svaly. „Musím být aktivní a flexibilní.“
Během
vyučování zprostředkovává komunikaci a podle potřeby, jakmile vnímá únavu Anety, navrhuje změnu pracovního místa. K tomu vyuţívá polohovací vak, ţíněnku v relaxačním koutě, vertikalizátor s připojenou lavicí, nebo se přesunou do relaxační místnosti. Tam chodí odpočívat i po epileptickém záchvatu. Školní výlety a exkurze se vhodně přizpůsobují pro ţáky se zdravotním postiţením. Pedagogičtí pracovníci vybírají trasy, které jsou bezbariérové. Všech výletů se účastní i asistentka pedagoga. Ta pomáhá i se stravováním ţákyně, hlídá její pitný reţim. V odpoledních hodinách působí jako osobní asistent v druţině a v mimoškolních aktivitách v krouţcích „Koňáci“ a „Tuláček“. Asistentka vzhledem k náplni práce a své zodpovědnosti vnímá i nedostatek 56
financí, které jsou asistentům vypláceny. „Po dokončení školy bych uţ nechtěla působit jen na podřadné pozici asistenta“. Pravděpodobně nedostatek financí způsobuje vnímání profese asistenta pedagoga jako pozice podřadné. Další problém asistentka vidí v nedostatečném zajištění odborných učebnic a pracovních sešitů pro ţáky se zdravotním postiţením. „Bohuţel tento rok pouţíváme stejné pracovní sešity jako loni“. To údajně Anetku nebaví a ostatní ţáci se ptají, zda propadla, ţe se učí to stejné. Tuto kritiku vznesla i matka ţákyně. V tomto ohledu nebylo nápomocno ani poradenské zařízení. K dispozici by potřebovala i metodický materiál, jak postupovat při vzdělávání ţáka s kombinovaným postiţením a podporu v oblasti logopedie. „Nikdo mi nic pořádně neukázal“. Ve škole podporují nastavený způsob komunikace s pomocí hlasového komunikátoru. Přínos integrace u Anetky je sporný. „Musely by být zajištěny vhodné podmínky, hlavně míň ţáků.“ Rozhovor s rodiči ţáka Rozhovor s matkou Anety probíhal bez přítomnosti Anety a jejích sester, v klidu v jejich domácnosti. Hlavní důvod při volbě školy byla její spádovost. Prvotní doporučení bylo pro školu pro ţáky se zdravotním postiţením, ale jelikoţ si v té době jiţ uvědomovala své pochybení s pozdním zařazením dcery mezi ţáky s intaktní populace, trvala na integraci do školy v obci. „Doufala jsem i v to, ţe si tam Aneta najde kamarádky, o které je ochuzena“. Bohuţel doposud ze spoluţáků nikdo Anetu doma nenavštěvuje. Matka Anety neměla potíţe v přijetí dcery ke vzdělávání. Ředitelka školy se snaţí rodičům vyjít vstříc, přestoţe jsou jisté obavy. Dalším důvodem pro výběr školy jsou i její zkušenosti, které s integrací škola má a její nabídka volnočasových aktivit. „Sledovala jsem akce školy jiţ několik let. Ředitelka prosazuje mnoho nových aktivit, terapií a hodně toho ve škole zařídila.“ Spolupráci se školou hodnotí pozitivně. „Kaţdý měsíc sejdeme a vyměňujeme si postřehy, na všem se domluvíme“. Spolupráce mezi asistentem pedagoga a rodičem je nastavena ředitelkou školy tak, ţe kaţdý asistent pedagoga musí vést denní záznamy o průběhu svého edukačního vzdělávání u svěřeného ţáka, zaznamenávat projevy a pokroky ţáka, ty písemně zaznamenávat i do deníku rodičům včetně předání veškerých vzkazů od třídního učitele a kaţdý den je povinen ještě předat důleţité informace osobně rodičům při jejich převzetí po vyučování. „Vnímám to jako známku kvality.“ Více informací matka získává od asistentky, která ji denně podrobně informuje o průběhu vzdělávání. Kvalitu vzdělávání matka doposud hodnotí rovněţ kladně. Uvádí, ţe pro dceru je inspirující společnost zdravých dětí. V celkovém hodnocení průběhu integrace je matka 57
spokojená a neuvaţuje o jiném způsobu vzdělávání. „Doufám, ţe se mi podaří dceru zařadit takto i na druhý stupeň, ale psycholoţka mě od toho zrazuje.“ Nyní matka vnímá vztahy mezi spoluţáky, třídní a školní klima pozitivně. Oceňuje vybudování výtahu ve škole, relaxační místnosti a pořízení trampolíny. Rovněţ vítá mimoškolní aktivity a moţnost osobní asistence u dcery v druţině. Jediný problém vidí v přesunech na obědy, to je ale jiţ ve fázi plánování přístavby školní jídelny. Závěry šetření a doporučení pro speciálně pedagogickou praxi Z výše uvedených faktů vyplývá, ţe škola je schopna zabezpečit pro ţáky se zdravotním postiţením potřebné kompenzační pomůcky, ale je omezena kapacitou. Velký zájmem rodičů o vzdělávání ţáků v této škole, vede k jejímu téměř plnému obsazení. Při přijetí ţáků se zdravotním postiţením tak škola není schopna dodrţet sníţený počet ţáků ve třídě. To vyčerpává třídní učitelku, která toto vnímá v neprospěch kvalitního vzdělávání. Pro zkvalitnění edukace je nutno sníţit počet ţáků ve třídě rozdělením na dva ročníky. Velké zatíţení třídní učitelky pravděpodobně vede jiţ nyní k vyčerpání a mírné frustraci z integrativního vzdělávání. Tento problém nastal přijetím dalšího ţáka se zdravotním postiţením do její třídy. Díky přetíţení je i velká část vzdělávání přesunuta na asistentku pedagoga, která si uvědomuje náročnost situace. Samotná práce ji uspokojuje, doplňuje si vzdělání, přesto by uvítala více praktických doporučení od poradenského zařízení a širší nabídku pracovních sešitů. Matka Anety je s průběhem vzdělávání spokojena. Oceňuje nabídku školy i v mimoškolních aktivitách, terapiích a ve vybavení kompenzačními pomůckami. Spolupráci s poradenským zařízením hodnotí pozitivně. Pro kvalitní vzdělávání Anety je nutné dodrţovat časté odpočinky, více zapojit nápravná logopedická cvičení (nutno se domluvit na postupu s poradenským zařízením). Pokračovat v nastaveném způsobu komunikace, rozšiřovat slovní zásobu. Je nutno podněcovat zvídavost Anety a více zapojit spoluţáky do společných prací, např. projektovým vyučováním, se snahou o vytvoření přátelských vztahu. Přítomnost asistenta pedagoga je nutná.
58
Případová studie č. 2 Jméno: Marie Rok narození: 2005 V době výzkumu: 9 roků Diagnóza:mozková obrna, diparetická forma Přidruţené zdravotní vady a onemocnění:astigmatismus, kombinovaná řečová vada balbuties a vývojová dysartrie Osobní anamnéza:Marie je z druhého těhotenství matky, které bylo plánované a po celou dobu bylo bez zdravotních komplikací. Porod nastal předčasně po autohavárii matky v počátku 7. měsíce gravidity, byl komplikovaný, proveden nakonec císařským řezem, porodní váha 1890 g, 39 cm. Po porodu byla Marie kříšena a 2 měsíce byla umístěna v inkubátoru, prodělala silnou novorozeneckou ţloutenku. Krmena byla uměle sondou, chyběl sací reflex. Diagnózu se matka dozvěděla druhý den po porodu a uvádí. „Dodnes jsem si neodpustila svou vinu“. Marie měla opoţděný psychomotorický vývoj, plazení započalo okolo 9. měsíce, lezení okolo 15. měsíce a první kroky ve 22 měsících. Ve 4 letech chodila ještě stále s drţením za ruce. Samostatná chůze s vyuţitím opěrných kompenzačních pomůcek okolo 6 let. První slova ve 2 letech, od 3 let v péči logopeda. Později byla stanovena diagnóza vývojové dysartrie. Rodina cvičila Vojtovu metodu reflexní lokomoce, spolupracovala s ranou péčí. Kaţdý rok jezdí celá rodina do lázní, v létě k moři, kaţdý týden navštěvují bazén, hipoterapii a dojíţdí na fyzioterapii. Ve 4 letech byla přijata do předškolního vzdělání, k dispozici měla asistenta pedagoga. V 5 letech měla Marie operované svaly na dolních končetinách. V 6 letech přechází do péče speciálně-pedagogického centra a byla přijata k základnímu vzdělávání. Rodinná anamnéza: Oba rodiče jsou vysokoškolsky vzdělání, otec pracuje jako pedagog na gymnáziu, matka je v invalidním důchodu z důvodu amputace levé končetiny (následek autohavárie). Marie má staršího bratra o 5 let. V rodině nejsou závaţná zdravotní postiţení. Marie má doma podnětné prostředí. Ve svém pokoji má pro rehabilitační cvičení k dispozici rotoped včetně dalších 5 strojů, které slouţí k chůzi nebo k posilování protahování dolních končetin. Pravidelně jezdí všichni společně kaţdý víkend plavat, za Marií domů dochází fyzioterapeut – registrovaná zdravotní sestra od charitní ošetřovatelské péče. Sluţbu si rodina hradí.
59
Současný stav: Marie je schopna samostatné chůze, která je pomalá a nekoordinovaná. Dolní končetiny jsou slabší, má vadné drţení pánve a dolních končetin vlivem zkratů ve svalech. Marie vyuţívá oporu při chůzi. Speciálně pedagogická diagnostika Rozumové schopnosti: Marie má sníţené rozumové schopnosti, úroveň intelektu je v pásmu lehkého mentálního postiţení. Sníţena je rovněţ úroveň vnímání, koncentrace a pozornosti. Marie hůře chápe sloţité souvětí. Dlouhodobá paměť na vyšší úrovni neţli krátkodobá. S Marií se musí vše hodně opakovat, ke koncentraci vyţaduje klid a více času. Tempo práce je pomalé. V rámci intervence doporučeno zadávat jednoduché pokyny, zadávat krátké instrukce pro práci, často opakovat, vracet se v opakování jiţ k probrané látce a upevňovat získané znalosti a dovednosti, časté střídání činností, dostatkem odpočinku, časté opakování, podnětné metody a formy práce, stálá motivace. Sociabilita: Marie je plachá, nevýrazná a bázlivá. Spontánně se moc neprojevuje, někdy působí apaticky. Těţko navazuje vztahy s vrstevníky, samostatně spoluţáky neoslovuje. Vada řeči částečně ovlivňuje srozumitelnost v dorozumívání. Marie neprojevuje velkou snahu o komunikaci, bývá často uzavřena do svých myšlenek. Doporučená intervence – je třeba podněcovat aktivitu, vhodně motivovat, včleňovat Marii do kolektivu a do společné tvorby se spoluţáky. Zařadit do výchovně vzdělávací edukace více volnočasových aktivit v rámci mimoškolních činností. Neustále podněcovat Marii ke komunikaci, snaţit se o rozšíření slovní zásoby. Motorika: Vlivem zdravotního postiţení je narušena jemná i hrubá motorika. Marie je schopna samostatné chůze s pomocí francouzských holí, nebo se přidruţuje nábytku. Chůze je nestabilní, pomalá. Potíţe se projevují při souběţných činnostech. Jemná motorika méně ovlivněna zdravotním postiţením. Marie ráda kreslí, maluje, umí pouţívat nůţky, je schopna písemného projevu odpovídajícímu sníţenému rozumovému intelektu. Doporučená intervence – pravidelné kaţdodenní fyzioterapeutické cvičení v domácím prostředí i u fyzioterapeuta. Pokračovat v plavání, v hypoterapii, protahování svalů, v masáţích, prohřívat a uvolňovat svaly. Vyuţívat speciální ortopedickou obuv. V jemné motorice vyuţívat činnosti s drobným materiálem, třídění, stříhání s nůţkami, trhání papíru, zapínání knoflíků, zavazování kaniček, zipů. Marie je dominantní pravák.
60
Sebeoblsuha: Marie má částečně omezenou schopnost sebeobsluhy. Některé jednodušší činnosti zvládá sama. Sloţitější, jako oblíkání ošacení na spodní části těla, obouvání, zavazování kaniček, zapínání knoflíků nezvládá. Hygienické návyky na toaletě zvládá, s koupáním jí pomáhají rodiče. Z důvodu její apatie nechává udělat mnoho činnosti za sebe ostatní, přestoţe by mohla daný úkol zvládnout. Doporučená intervence – podporovat Marii ve všech činnost souvisejících se sebeobsluhou. Ponechat Marii více času na provedení úkonu, nespěchat, motivovat, podněcovat, neprovádět činnosti za Marii. Komunikační
schopnosti:
Marie
má
narušenou
komunikační
vlivem
kombinované řečové vady balbuties a vývojové dysartrie schopnost. Současně Marie neprojevuje snahu o komunikaci, spontánně se příliš neprojevuje, je temperamentově nevýrazná, tichá, coţ se odráţí na její četnosti řeči. Marie je schopna se v rámci moţností dorozumět. K výraznému zadrhávání dochází, pokud je ve stresu, hovoří v neznámém prostředí, nebo pokud se stydí. Snaţí se vyhýbat situacím, kdy má hovořit před ostatními – besídky, zkoušení před tabulí. Doporučená intervence – pravidelné logopedické cvičení. V běţných situacích podporovat snahu o komunikaci, vtahovat Marií do diskuzí, zařazovat častěji vyprávění, vyhnout se stresovým situacím, zvykat na ně postupně a nenásilně. Zrakové vnímání: Zrak je ovlivněn oční vadou astigmatismem, který je korigován dioptrickými brýlemi. Pro vzdělávání není třeba vyuţívat dalších zvětšovacích lup, zvětšeného nebo zvýrazněného textu. Doporučená intervence – korekce brýlemi. Sluchové vnímání: Marie nemá poškozené sluchové vnímání. Menší problémy souvisí s fonematickým sluchem, přetrvávají problémy s určováním délky samohlásek a měkčení ve slovech. Doporučená intervence – procvičovat trénování délek samohlásek, vyuţívat bzučáku, zařadit rytmická cvičení, vyuţívat hmatové kostky u určování měkčení. Moţno zařadit Marii do dyslektického krouţku ve škole, kde se zaměří na specifické problémy v učení související s lehkým mentálním postiţením. Pravolevá, prostorová a časová orientace: Převaţují problémy s pravolevou i prostorovou orientaci. V denních činnostech a v kalendářních dnech se orientuje, chybuje v kalendářních měsících. Doporučená intervence – procvičovat ve všech předmětech v rámci školního vzdělávání a i během činností doma.
61
Celková charakteristika: Marie je tichá a temperamentně nevýrazná. Společnost intaktních dětí nevyhledává, neumí se s nimi zbavit. V domácím prostředí si ráda kreslí a maluje, vyhledává informace o koních na počítači. K jejím oblíbeným činnostem patří jízda na koních v rámci hiporehabilitace. Na základě doporučení speciálně poradenského zařízení začala v tomto školním roce navštěvovat krouţek „Koňáci“ a „Tuláček“. Dva roku navštěvuje školní druţinu na jednu hodinu po vyučování. Rodiče si hradí osobní asistenci. Předškolní vzdělávání: Marie nastoupila do mateřské školy v sousední nedaleké obci ve 4,5 letech na 4 hodiny denně. Jednalo se o malotřídní školu, k dispozici měla asistenta pedagoga, který byl pro kaţdý školní rok jiný. S tím byla matka nespokojena. Dále byla nespokojena s menší ochotou pedagogického personálu, který odmítal účast Marie při venkovních společných procházkách. Matka musela do mateřské školy zakoupit sportovní kočár, který „…vyuţívala škola pro Marušku více, neţ bylo potřeba.“Spolupráci s poradenským zařízením vnímala matka po dobu docházky dcery do mateřské školy negativně. S nástupem dcery do základní školy matka změnila poradenské zařízení. Základní vzdělávání: Nelibá zkušenost s přístupem pedagogického personálu v mateřské škole vedla k rozhodnutí nedávat dceři odklad školní docházky a zařadit ji do základního vzdělávání. Školu matka vybírala na základě doporučení rodičů, jejichţ děti se ve vybrané základní škole vzdělávaly. Současně základní škola není vzdálená od místa jejich bydliště. Matka dceru do školy dopravuje autem sama a po škole ji i vyzvedává. Přijetí k základnímu vzdělávání proběhlo bez potíţí. Vzdělávání probíhá podle Rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělávání - přílohy upravující vzdělávání ţáků s lehkým mentálním postiţením. Pro kaţdý rok je vypracován individuální vzdělávací plán. K dispozici má asistenta pedagoga. Pozorování Marie se vzdělává v základní škole 4. rokem a je zde od 1. ročníku. Od 2. třídy má stejnou asistentku, která studuje speciální pedagogiku na vysoké škole. Postupně se mezi nimi vybudoval vřelý vztah. Marie vyţaduje pomalejší tempo práce, častější střídání metod a forem práce. Rovněţ je nutné ji často motivovat a podněcovat k spolupráci. Podporuje se její prosazování v kolektivu. Vyhýbá se stresovým situací před tabulí, kdy je nucena hovořit. Pokud má pracovat s interaktivní tabulí, práce u tabule jí nevadí, naopak ji vyhledává ráda. Marie rovněţ vyuţívá u práce iPad nebo tablet. Počítač speciálně upraven nemá, vyuţívá stejnou klávesnici jako spoluţáci, jen 62
výukové programy jsou upraveny. Škola spolupracuje se speciálně-pedagogickým centrem, které dvakrát ročně navštíví školu, zhodnotí průběh edukace a dosaţené výsledky, následně doporučují další intervenci. Marie má běţné úkoly hodnocena klasifikačně, vysvědčení má formu slovní. Pro podporu motivace sbírá za splněné úkoly korálky, za které na konci měsíce je odměna – písemná pochvala na nástěnku třídy, pohádka nebo hry na PC, relaxace na trampolíně, návštěva koní v prvouce apod. Tato forma odměňování se osvědčila u Marie a motivuje ji k plnění úkolů. Český jazyk a literatura: V českém jazyku postupuje Marie pomaleji, má svůj individuální vzdělávací plán. Velkou část úkolů vypracovává společně s asistentkou, ta ji poslední dobou častěji nechává pracovat o samotě. „Musí se naučit nespoléhat se na mě.“ Ve čtení se učí od počátku analyticko-syntetickou metodou, jelikoţ třídní učitelka nechtěla zavádět jinou metodu, neţ se učí spoluţáci. V současné době stále procvičuje tempo čtení, které je pomalé. Pracuje se na odstranění tzv. dvojího čtení. Marie často chybuje v písmenech b, p, d, zaměňuje sykavky, nesprávně určuje tvrdé a měkké slabiky. Stejný problém se projevuje ve psaní. Na čtení i psaní ji musí být dávno více času. Ve čtení dokáţe přečíst krátké texty, porozumění textu je obtíţnější. Pro čtení se předkládají přehledně vypracované pracovní listy, které pro Marii vypracovává asistentka. U psaní se dbá na odstranění potíţí v záměně písmen a nácviku diakritických znamének. Pro tyto úkoly se vyuţívá počítačových programů, kde Marie doplňuje znaménka. Kontrolu jí provede program sám, ona je schopna si uloţit splněný úkol do své sloţky. Při psaní vyuţívá násadu u psací potřeby, jelikoţ má zafixovaný nesprávný úchop psaní potřeby. Dohlíţí se nejen na správnost gramatickou, ale i na úhlednost. Marie píše značně kostrbatě, písmo je velmi malé, roztřesené, hůře čitelné. Vyuţívá se písanek pro druhou třídu. Před kaţdým psaním provede s asistentkou uvolňující cviky horní končetiny. „Vţdy si zakrouţíme s rukou od ramene aţ po zápěstí.“ Rovněţ je kladen důraz na rozvoj slovní zásoby. Marie se učí krátké básničky, podporuje se vyprávění pohádek, popis obrázků. Marii zapojují do školních besídek. „Aby se nestyděla, říkala básničku společně s jinou spoluţačkou“, uvádí asistentka. Matematika: V matematice Marie postupuje podle upraveného individuálního vzdělávacího plánu. V současné době upevňuje vyjmenování číselní řady do 100 včetně číselného zápisu. Při určování větších a menších čísel chybuje, má základní potíţe v pojmech méně, více, před, za, pod a nad. Hůře se orientuje v číselné ose. Sčítá a odčítá v rozsahu od 1 – do 20. U příkladů s přechodem přes desítku, chybuje. Často se
63
vyuţívá početních příkladů v počítači nebo na iPadu. Taková činnost je pro Marii zábavnější, jinak se hůře motivuje, matematika ji nebaví. Přírodověda: Marie má pro tento předmět rovněţ vypracovaný individuální vzdělávací plán. Přírodověda je pro Marii přitaţlivá, jelikoţ si s paní učitelkou často vypráví o ţivotě zvířat a o přírodě. To je pro Marii lákavé, jelikoţ i doma si sama často vyhledává obrázky a informace o zvířatech. S nadšením informace pak vypráví ve škole třídní učitelce. „Vyuţívám jejího zájmu…má moţnost se tak výborně zapojit.“ Vlastivěda: Obsah tohoto předmětu uţ není tolik přitaţlivý. Pokud se probírají zeměpisné údaje, hodně se pracuje s PC. Zde má vytvořeny pracovní listy, které po vyplnění ukládá do své sloţky v počítači. V rámci výuky se pořádají výlety a exkurze. Pro kaţdou hodinu má učitelka připravenou prezentaci s úkoly na interaktivní tabuli, vţdy je určen i menší úkol pro Marii. Práce s interaktivní tabulí ji baví. Výtvarná výchova: I zde potřebuje Marie více času na splnění zadaného úkolu. Motivací je, ţe má ráda kreslení i malování. Úkoly jsou ji zadávány stejné jako spoluţákům, jen se zohledňuje poţadovaná dosaţená úroveň v kvalitě i čase. Procvičuje se jemná motorika, vyuţívá se rozličných technik i přírodních materiálů. Při práci jí vypomáhá asistentka. „Nyní ji uţ ponechávám více prostoru k samostatnosti“. Momentálně nacvičují stříhání s nůţkami, které je nepřesné. Hudební výchova: Marie ráda zpívá, ale její zpěv je nevýrazný, spíše charakterizovaný jako pobrukování. Projevuje se zde i její neochota komunikovat z důvodu vady řeči. Z projevů v chování je zřejmé, ţe rytmus má ráda a na hudební výchovu se těší. V hodinách se podporuje její hudební projev, vyuţívá se Orffových nástrojů, cvičí se rytmizace. Z teorie je schopna vyjmenovat noty ze stupnice, v notovém zápisu chybuje. Od loňského školního roku se účastní školních besídek, dříve odmítala. Tělesná výchova: Marie není osvobozena z tělesné výchovy, přestoţe rodiče se na počátku školní docházky na toto informovali. Společně bylo domluveno, ţe veškerý pohyb bude Marii uzpůsoben, jelikoţ škola je schopna nabídnout takové kompenzační pomůcky, kterými Marii začlení mezi spoluţáky. Marie má i zde vypracovaný individuální vzdělávací plán, „Pohybuje se i na desce s kolečky. My říkáme, ţe jezdí na skateboardu“. Nad rámec má zařazenou rehabilitaci a trampoterapii. Její asistentka má potřebný kurz, terapii vede i sama.
64
Využívané terapie: Během školní docházky ve škole vyuţívá Marie trampoterapie, kde asistentka zařazuje prvky muzikoterapie a aromaterapie. Jednou za měsíc probíhá ve škole canisterapie v tělocvičně pro všechny ţáky. S rodinou dojíţdí kaţdý týden na hipoterapii a na plavání do bazénu. Mimoškolní činnost: Marie od druhého ročníku navštěvuje školní druţinu na jednu hodinu denně, kde ji matka hradí osobní asistenci. Od třetího ročníku chodí do krouţku „Tuláček“, „Koňáci“, „Tvořivých rukou“ a dyslektického krouţku. „Nejraději má samozřejmě krouţek s koňmi“, uvádí asistentka. Matka se snaţí více dceru zapojovat do mimoškolních aktivit školy. „Snad si najde kamarádku a více se třeba rozmluví“. Rozhovor s třídní učitelkou Třídní učitelka Marie má vystudované učitelství pro 1. stupeň a Doplňující pedagogické studium speciální pedagogiky, na škole působí 10 let a Marii vzdělává od první třídy. Současně se ve třídě vzdělává ţák s Downovým syndromem se středně těţkým mentálním postiţením, který má rovněţ asistentku pedagoga. S přijetím Marie do vzdělávání nemá problém. „Ona na tom není tak zle, náročnější je těţší mentální postiţení“. Třídní učitelka by ţáky s mentálním postiţením raději zařazovala do základních škola speciálních.„Trabant v koloně to BMW taky zbrzdí“. Uvítala by opatření umoţňující k individuální přístup. Třídní učitelka vnímá jako dobré to, ţe asistenti jsou ve třídách a jsou vzdělání v oblasti speciálních vzdělávacích metod. „Mám zde 2 asistentky a obě mají vystudovanou speciální pedagogiku, to je výhra“. Učitelka je velmi energická a ve vyučování denně vyuţívá interaktivní tabuli a multimediální techniku.Spolupráci s rodinou hodnotí učitelka pozitivně. Marie má vytvořené dobré zázemí, rodiče se s dcerou doma připravují na vyučování, má podnětné prostředí. Podle potřeby se učitelka stýká s rodiči, nebo si telefonují. Pravidelnou schůzku nastavenou nemají: „To není třeba, jsem vţdy k dispozici“.
Kaţdodenní
informace předává rodičům asistent pedagoga, který rovněţ předává ţáka rodičům po vyučování. Třídní učitelka hodnotí průběh integrace u Marie pozitivně. „Vidím, ţe se rozmlouvá“. Rozhovor s asistentem pedagoga Asistentka pedagoga působí u Marie od 2. třídy a uvádí, ţe se jedná o její vysněné povolání. Spolupráci s ostatními kolegyněmi vnímá jako fungující, kdy si všichni snaţí vyjít vstříc. „Ono to na malé škole ani nejde“. Pozitivně vnímá i spolupráci s poradenským zařízením, jehoţ prostřednictvím si zvýšila kvalifikaci o kurzy pro ţáky s kombinovaným postiţením a kurz Integrace pro 21. století. Pro zkvalitnění vzájemné 65
spolupráce by navrhla občasnou výměnu rolí pedagogů ve třídě. „Třeba by je pak společně napadly nějaké změny k lepšímu“. I asistentka zmiňuje velký počet ţáků ve třídách. Dále asistentka navrhuje větší koordinovanost při plánování v přesunech na obědy, kdy je vyčleněno na přestávku pro ţáky se zhoršenou mobilitou málo času. „Často
musíme
končit
hodinu
dříve.“Asistentka
zajišťuje
veškerou
pomoc
v sebeobsluze, vypomáhá při vzdělávání, komunikuje s rodiči, ţákyni pomáhá s ošacením, provádí trampoterapii a cítí, ţe není za tuto práci dostatečně ohodnocena ze strany veřejnosti. „Někdy mám pocit, ţe nás zde vnímají rodiče ostatních ţáků spíše podřadně.“Zmiňuje to, ţe její úloha není jen u Marie, často zaskakuje při nemocech kolegyň, pomáhá s organizací ve vyučování, některé děti doučuje, pokud je čas. Hraje ve škole na housle a na kytaru v hudební výchově. Nejvíce prospěšné pro ţáky se zdravotním postiţením vidí moţnost terapií, které jim škola nabízí včetně materiálního vybavení didaktickými a kompenzačními pomůckami. Oceňuje širokou nabídku doprovodných mimoškolních činností a snahy ředitelky o zapojení do chodu obce. „Jednou do měsíce uklízíme okolí školy a to všichni“. Přínos integrace u Marie hodnotí asistentka jako dobrou volbu rodičů. Rozhovor s rodiči ţáka Rozhovor s matkou Marie probíhal v domácím prostředí. Důvod pro volbu školy byl její dobrá dostupnost do školy z místa bydliště. Ovšem rozhodujícím faktorem byla doporučení, která o kvalitě vzdělávání a přístupu k integraci slyšela od jiných rodičů ţáků této školy. Přijetí proběhlo bez potíţí, spolupráce byla navázána téměř okamţitě. S třídní učitelkou si vyměňují postřehy podle potřeby. Nejvíce oceňuje přístup asistentky pedagoga, kdy si je vědoma, ţe Marii má velmi ráda a často pro ni dělá víc, neţ musí. Oceňuje její snahu o zapojení dcery do kolektivu. „Například s tělocvikem to vymyslela ona tak šikovně“. Rovněţ oceňuje přístup i třídní učitelky. „Je sice přísná, ale v jejích hodinách je klid, který Maruška potřebuje na soustředění“. Matka by byla ráda, pokud by mohla její dcera přejít s těmito spoluţáky na druhý stupeň, přestoţe se její dceru, mimo prostředí školy, se spoluţáky nestýká. Pochvaluje si metody výuky třídní učitelky. „Vím, ţe od ní chodí děcka velmi dobře připraveni na druhý stupeň, jsou samostatní“. Největší přání matky Marie je, aby se více rozmluvila a navázala ve škole přátelské vztahy se spoluţáky. Závěry šetření a doporučení pro speciálně pedagogickou praxi Z výše uvedených faktů vyplývá, ţe i v tomto případě rodiče i pedagogové hodnotí pozitivně schopnostškoly zabezpečit pro ţáky se zdravotním postiţením potřebné 66
kompenzační pomůcky a didaktické pomůcky. Současně ale hodnotí velký počet ţáků ve třídě za nešťastný. Třídní učitelka by ţáky se zdravotním postiţením raději směřovala do jiných škol, kvalitu vzdělávání hodnotí slovy: „Trabant v koloně to BMW taky zbrzdí“. Přesto vnímá pokroky u Marie a vidí toto vzdělání u ní přínosné. Rodiče nejvíce oceňují spolupráci s asistentem pedagoga, přístup školy v metodách a formách výuky včetně rehabilitací a moţnosti mimoškolních aktivit. Je zřejmé, ţe nabídka školy je pestrá, oba pedagogové mají ale obavy z kvality vzdělání při současném počtu ţáků ve třídách. Pro úspěšné vzdělávání Marie v této třídě je nutné pokračovat v nastaveném reţimu, kdy se ponechává více času na dokončení úkolu, zařazuje se multimediální technika a prvky terapií. Dále je třeba víc podněcovat Marii k aktivitě a zapojit jí do spolupráce se spoluţáky. Prospělo by, pokud by se podařilo, aby Marie získala kamarádku. Doporučuje se větší zavádění společných prací, her, soutěţí, výletů, adaptačních pobytů, jiných metod práce.
Případová studie č. 3 Jméno: Alan Rok narození: 2006 V době výzkumu: 9 roků Diagnóza: Duchenneova svalová dystrofie Přidruţené zdravotní vady a onemocnění:skolióza páteře Osobní anamnéza: Alan se narodil jako zdravé dítě. Těhotenství bylo plánované, probíhalo bez komplikací, porod byl v termínu, poporodní stav bez obtíţí. Psychomotorický vývoj byl v normálu, chůze započala ve 12 měsících. Rodiče nepozorovali ţádné známky nápadné chůze. K odhalení onemocnění přispěla náhoda okolo 2. roku ţivota. „Aleš měl tehdy nějakou dětskou nemoc a lékař mu udělal jaterní testy. Potom mi volal, ţe něco není v pořádku, poslal nás do nemocnice a tam se zjistilo, ţe syn má svalovou dystrofii Duchennova typu,“ říká matka. Při neurologickém vyšetření se jich ujal MUDr. Petr Vondráček, který je později seznamil s moţnostmi experimentální léčby. Sluţeb rané péče rodina nevyuţívala, nezapojila do aktivit občanského sdruţení Paren Projekt. První známky v potíţích hrubé motoriky byly zjevné po 3. roce. Ve 4 letech jiţ Alan nebyl schopen vyjít schody, začínal škobrtat a padat. Do předškolního vzdělávání byl zařazen v 5 letech bez asistence. Rodina s Alanem často jezdí plavat, kaţdý den protahují achylové šlachy. V době před 67
zahájením povinné školní docházky proběhlo speciálně pedagogické vyšetření pro stanovení individuálního vzdělávacího plánu. Z testů pro stanovení inteligenčního kvocientu vyplynulo pásmo lehkého nadprůměru. Alan zahájil povinnou školní docházku v 6 letech. Rodinná anamnéza: Alan má staršího bratra o 3 roky. Matka má vystudovanou vysokou školu, otec je středoškolák. Matka opustila zaměstnání ve školství, aby se mohla věnovat synovi. Otec je osobou samostatně výdělečně činnou. V rodině se nevyskytuje ţádné závaţné zdravotní onemocnění. „Ani jsme nevěděli, ţe taková choroba existuje,“ uvádí matka. Bezprostředně po stanovení diagnózy započala spolupráce s brněnským neurologem Petrem Vondráčkem a ten jim po pár letech nabízí moţnost experimentální léčby pomocí kmenových buněk na pracovišti v izraelském Tel Avivu ve The Weizmann Medical Center, na pracovišti, které jako jediné na světě rozvíjí myšlenku léčby pomocí kmenových buněk. Jedná se o novou věc, která zatím není systematicky celosvětově testována, řadí se mezi experimentální léčbu. Tato metoda má řadu odpůrců i příznivců. Rodiče se na tuto myšlenku upínají, proto se ani nezapojili do spolupráce s občanským sdruţením Parent Projekt. Vzhledem k tomu, ţe očekávané náklady na jednu aplikaci činní asi 1 milion korun, rodina vyhlásila veřejnou sbírku, na které se podílelo mnoho organizací, soukromých osob a nadací. V tomto ohledu se velmi angaţovala matka Alana, která vystoupila i v televizi pro podporu veřejné sbírky. „Izrael je naše jediná naděje“. Díky veškerým jejím snahám se podařilo potřebou částku asi během ¾ roku zajistit a v říjnu 2015 Alan odletěl s matkou do Izraele, kde podstoupil transplantaci kmenových buněk jako první Čech s diagnózou Duchenneovy svalové dystrofie. Pro podporu je nutné tuto aplikaci podstoupit ještě jednou za půl roku, proto v současné době probíhá další kolo veřejné sbírky. Souběţně se testuje molekulárně-genetická léčba.„Pokud by se zkombinovala s buněčnou, dal by se očekávat efekt nejen zastavení, ale i zlepšení svalové síly a pohyblivosti,“cituje matka slova neurologa Petra Vondráčka. Do celé akce jsou zapojeny izraelská ambasáda v Praze a česká ambasáda v Tel Avivu. Zdravotní pojišťovny rodině nepomohly. „Oslovili jsme je, experimentální léčbu nehradí.“Rodinný dům je bezbariérový, rodina provedla stavebních úpravy, po celém domě je stropní závěsný systém pro přepravu, v přízemí i v patře. Do patra je výtahová plošina. Rodina vybudovala krytý vyhřívaný bazén pro syna. Alan vyuţívá i vertikalizátor a stropní závěsnou houpací síť. V terénu vyuţívá schodolez.Alan má podnětné prostředí. Před 2 roky rodina pořídila Alanovi psa, který je jeho kamarád. „Po návaru ze školy si s bratrem a se psem společně hrají. 68
Současný stav: Alan se vzdělává v běţené základní škole,dosahuje výborných výsledků. Velmi dobře prospívá v českém jazyku i v matematice, ale nejraději chodí se svými spoluţáky do tělocvičny a hraje s nimi různé hry. Od 3. třídy se pohybuje na elektrickém vozíku, není schopen sebeobsluhy, je odkázán zcela na pomoc ostatních. Kaţdý rok jezdí na léčebný pobyt do Hamzovy léčebny v Košumberku, kdy během pobytu podstupuje různé terapie, rehabilitace a kondiční cvičení. Speciálně pedagogická diagnostika Rozumové
schopnosti:
Alan
nemá
nijak
postihnutý intelekt, naopak
v matematice dosahuje vynikajících nadprůměrných výkonů. Soustředění a pracovní výkon ovlivňuje únava a oslabené svalstvo. Problémem jsou jeho časté absence a nutnost dohánět látku. V rámci intervence doporučeno časté střídání činností, dostatkem odpočinku. Sociabilita: Alan je společensky zaloţen, velmi dobře se přizpůsobuje okolí, nemá potíţe v přijetí spoluţáky. Matka uvádí, ţe někdy bývá naštvaný, coţ je ale způsobeno jeho temperamentem, kdy velmi rád si maximálně dělá vše po svém. Někdy je naštvaný, kdyţ mu chceme pomoc, má špatnou náladu. Závaţnými depresemi netrpí. Zatím svůj zdravotní stav celkem dobře snáší, upíná se na novu léčbu. V dospělosti by chtěl být historik. Doporučená intervence – neustále podporovat přátelské vztahy v třídním kolektivu, nečinit úkony, které je schopen zvládat sám, dávat zaţívat pocit uspokojení a uplatnění. Motorika: Vlivem zdravotního postiţení je omezena jemná i hrubá motorika. Alan se pohybuje s pomocí elektrického invalidního vozíku. V nohách nemá patřičnou sílu, nezvedne je, zkracují se mu šlachy, nosí ortopedickou obuv. Není schopen ani samostatného stání. Jemná motorika rovněţ zasaţena. Při práci na pracovní desce je schopen manipulace s drobnými předměty, zvládne písmo i kreslení. Potíţe jsou při psaní na tabuli nebo při činnostech s vertikálně zvednutými horními končetinami. Celková koordinace horních končetin je narušena. Pro upevnění v sedu na invalidním vozíku se vyuţijí fixační opory. Doporučená intervence – pravidelné kaţdodenní fyzioterapeutické cvičení zaměřené na protahování svalů horních i dolních končetin. Doporučeno sníţení hmotnosti, vhodný sport plavání. Vyuţívat speciální ortopedickou obuv. Sebeoblsuha: Alan je zcela odkázán na pomoc jiných. Není schopen se samostatně oblékat, obouvat, najíst, obslouţit na toaletě, vykoupat. Ve škole potřebuje 69
pomoc s chystáním pomůcek, nedosáhne do batohu v zadní části vozíku. Pokud mu něco spadne na zem, není schopen si to zvednout. Pohybuje se s pomocí elektrického vozíku. Psaní na tabuli nezvládá, psaní na lavici ano. S přemísťováním a polohováním na vozku potřebuje asistenci. Doporučená intervence – Alan projevuje snahu, je nutno stále podněcovat a podporovat. Je doporučeno vyuţívat speciálních kompenzačních pomůcek slouţících pro oblékání. Komunikační schopnosti: Během první třídy lehce převaţuje mírná vada řeči s výslovností r a ř, která je logopedickou péči odstraněna. Doporučená intervence – pravidelné logopedické a dechové cvičení. Zrakové vnímání: Alen nemá nijak negativně ovlivněno zrakové vnímání. Sluchové vnímání: Alannemá narušenou schopnost fonematického vnímání, ani nemá poškozené sluchové vnímání. Pravolevá, prostorová a časová orientace: Vyskytují se nepatrné problémy s prostorovou orientací, kterou ovlivňuje odlišné vnímání ochrnutého svalstva a pohyb na invalidním vozíku. Alan je pravák. Doporučená intervence – tuto oblast procvičovat ve všech předmětech v rámci školního vzdělávání a i během činností doma. Celková charakteristika: Alan má vřelý vztah k hudbě, rád si zpívá a rád by se učil na kytaru, pokud by mu to fyzická síla umoţňovala. Velmi se zajímá o historii různých států světa, na počítači si vyhledává zajímavé informace, hodně čte a hraje zde i počítačové hry. Přes počítač je ve spojení se spoluţáky a kamarády z okolí. Předškolní vzdělávání: Do předškolního vzdělávání byl zařazen v 5 letech, asistentku pedagoga neměl. Pokud nezvládal delší chůzi, vyuţívalo se kočárku, do schodů Alana vynášely. V rámci předškolního vzdělávání se účastnil školních besídek i plavání. Problematické byly vycházky do okolí. Školní docházku zahájil dobře připravený ve všech oblastech mimo tělesné obratnosti, přetrvávala mírná vada výslovnosti r a ř. Základní vzdělávání: Zahájení povinné školní docházky započalo ve věku 6 let. Od prvopočátku měl přidělenou asistentku pedagoga. V současné době je v 5. třídě, ve třídě je vzděláváno 17 ţáků. Třída je umístěna v patře budovy, do patra se dopravuje s pomocí výtahu. Během 1. třídy byl schopen se po škole pohybovat sám. Od 2. třídy se situace velmi zhoršila, často odpočíval a padal. Začal vyuţívat invalidní vozík ovládaný ručně, asistentka mu vypomáhala. Postupně přestal vyuţívat školní druţinu, matka opustila zaměstnání. Od 3. třídy není schopen se samostatně pohybovat, posadit se, stále 70
se zhoršuje rozsah motoriky horních končetin, byl mu přidělen elektrický vozík, školní a mimoškolní aktivity ve škole přestal zcela vyuţívat. Progrese onemocnění je rychlá. Po vyučování odjíţdí s matkou domů speciálně upraveným autem s nájezdnou a zvedací plošinou do zadní části vozu. Alanův prospěch je vynikající, má samé jedničky. Pozorování Ve škole se vzdělává podle Rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělávání. Pro jednotlivé předměty je vypracován individuální vzdělávací plán, zohledňující jeho únavu a omezený rozsah pohybu. Z tělesné výchovy je osvobozen. Od 1. třídy má stejnou třídní učitelku s aprobací pro 1. stupeň a s pedagogickou praxí 7let, která se mu dle slov matky snaţí vyjít maximálně vstříc. „Jen jednou za celé roky nejel s třídou na školní výlet“. Třídní učitelka vţdy vybírá program a exkurze tak, aby se mohl výletu zúčastnit ţák na invalidním vozíku. Vzhledem k jeho současné tělesné váze přes 60 kg je problém s přemísťováním Alana pro polohování do odpočinkových vaků nebo do vertikalizátoru. Stropní zvedací systém škola nemá. Polohování ţáka od 4. třídy probíhá jen s pomocí jeho vozíku, který je sklopný. V předchozích školních letech se vyuţívalo polohovacího vaku, vertikalizátoru a i závěsné sedačky. Nyní je polohování prováděno podle potřeby, kdy si Alan sám řekne o protaţení, nebo mu je asistentka o přestávce nabízí sama. Je třeba dbát na zpomalení postupu skoliózy, kterou jiţ Alan má. Alan vyuţívá korzet a sedačku má v zátěţových místech vypolostrovanou. Asistentka mu během vyučování vypomáhá především v chystání pomůcek na lavici, psaní do sešitu zvládá sám. Pokud je zvýšeně unavený, dopíše poznámky za něj. Alan rád vyuţívá při práci počítač, rovněţ má vytvořenou sloţku pro vypracované úkoly. Speciální klávesnici zatím nepotřebuje. Škola spolupracuje s poradenským centrem, které zapůjčuje kompenzační i didaktické pomůcky, rozšiřuje kvalifikaci pedagogů a vypomáhají s realizacemi dotací. Český jazyk a literatura: V první třídě měl Alan mírné potíţe s výslovností r a ř, coţ se odráţelo ve čtení i v psaní. To se během 1. školního roku podařilo odstranit. V současné době v českém jazyce se učí stejné učivo jako jeho spoluţáci, jen má zvýšenou časovou dotaci pro vypracování. Vzhledem ke zvýšené únavě raději preferuje slovní zkoušení. Po posledním písemném zkoušení u tabule si stěţoval: „Já jsem se tak ztrapnil, kdyţ to musela psát za mě.“ Alan nevydrţí mít ruce zvednuté dostatečné dlouho, aby byl schopen ve svislé poloze provést zápis na tabuli.
71
Anglický jazyk: Alan rozumí obsahu jednoduchého krátkého psaného textu, který je pronášen pomalu, zřetelně a s pečlivou výslovností. Matka uvádí, ţe znalost anglického jazyka Alan uplatnil v Izraeli v komunikaci s lékařským personálem. Matematika: V matematice Alan nemá problém se sčítáním čísel v oboru od 10 000 aţ do 1 000 000. Bez potíţí zvládá jejich zápis, písemné dělení se zbytkem a písemné násobení. Velmi dobře ovládá písemné násobení dvojciferným činitelem. Alan má matematiku rád, je po zeměpisu jeho druhý nejoblíbenější předmět. Rád pracuje s multimediální technikou. Inforamatika: Alan má informatiku rád, vyuţívá ji s oblibou i doma.„Je to jeho spojení se světem.“ Je schopen vyhledávat data a informace na webových portálech, v knihovnách a databázích. Pro komunikaci se spoluţáky vyuţívá internet, část domácích úkolů je zadávána přes počítačové sítě. Ve škole vyuţívá interaktivní tabuli, počítač s klasickou klávesnicí. Splněné úkoly si ukládá do své sloţky v třídním počítači. Přírodopis a zeměpis: Náplň těchto předmětů je pro Alana velmi zajímavá a má je v oblibě, vyučuje se současně s ostatními spoluţáky ve třídě. V těchto předmětech vyniká svým rozsahem znalostí, jelikoţ si doma ve volném čase sám vyhledává zajímavosti z těchto oblastí. V rámci těchto předmětů se často pořádají výlety do okolí školy, Alan se nevyčleňuje. Alan je schopen vyhledat a popsat typické zvláštnosti přírody, kultury a hospodářství, má rád historické události.
Člověk a svět práce: V předmětu se hodně procvičuje jemná motorika. Alan má zadání práce rovněţ stejné jako jeho spoluţáci. Třídní učitelka nechává více času pro dokončení a propracovanost úkolů. Téměř ve všech činnostech potřebuje velkou pomoc ze strany asistentky, která mu chystá potřebné pomůcky pro práci. A vzhledem k narušené jemné motorice, vypomáhá s koordinací či asistencí u úkolu. Výtvarná výchova: I zde potřebuje Alan více času na splnění zadaného úkolu, který je pro všechny stejný. Alan má rád tento předmět, rád kreslí, ale nerad ve výšce na velké plochy. Hudební výchova: V hudební výchově rovněţ vyuţívá Orffovy sady hudebních nástrojů, cvičí rytmizaci, společně zpívá se svými spoluţáky. Zná noty a umí napsat krátký notový diktát. V předmětu má stejnou náplň jako spoluţáci. Účastní se školních besídek, kdy je uzpůsoben program tak, „…aby se našla role i pro Alana.“ Tělesná výchova: Alan není z tělesné výchovy osvobozen na ţádost rodičů, není z ní klasifikován. Rodiče souhlasí se zapojením do tělesné výchovy. Pokud spoluţáci 72
soutěţí, „Alan se spoluţáky hraje na honěnou.“ Ze zdravotní tělesné výchovy jsou ve škole provozovány relaxační masáţe k prokrvení dolních končetin. Posilování na trampolíně se asi rok neprovádí, jelikoţ není u trampolíny stropní systém na zvedání, a tak nelze Alana přemístit pro jeho těţkou váhu z invalidního vozíku na trampolínu a zpět. Alan se nemůţe účastnit kurzů plavání, jelikoţ bazén, do kterého jezdí spoluţáci na plavecký výcvik, nemá vybudovaný bezbariérový přístup do bazénu a není tam zvedák. Matka uvádí, ţe jsou nuceni s manţelem a Alešem jezdit do bazénu 50 km vzdáleného města - do Základní školy pro ţáky s tělesným postiţením. Matka uvádí v tomto velkou nespokojenost, kdy plavání je jediný pohyb, kterého je Alan schopen a současně je pro něj vhodný. Lékař Alanovi doporučil sníţení tělesné hmotnosti, která mu způsobuje větší deformitu hrudního koše a omezuje v pohybu. „Jak má Alan zhubnout, kdyţ se vůbec nehýbe a nejsou vytvořeny podmínky pro přístup k vodě.“ Využívané terapie: V rámci edukace se v současné době zařazuje aromaterapie, muzikoterapie, canisterapie. Trampoterapie se vyuţívala u Alana asi půl roku. Po vyučování musí kaţdý den doma cvičit – protahovat a posilovat svaly celého těla, především dolních končetin, zamezit zkracování achylových šlach. Rodina jezdí kaţdý víkend do bazénu, pro potřeby syna vybudovala doma velký krytý bazén. Bohuţel zatím k němu nemají stropní systém pro přepravu syna do bazénu. „Je to jediný pohyb, kterého je schopen sám.“ Mimoškolní činnost: Alan od třetího ročníku nenavštěvuje školní druţinu a ani se neúčastní mimoškolních aktivit. Po vyučování jede s matkou domů, je fyzicky unaven, přeje si odpočinout doma v jiné poloze. Hipoterapii nevyuţívají z důvodu obav, jak by se jejich syn cítil, kdyţ by se na koni z důvodu jeho slabé fyzické síly neudrţel. „Napáchalo by to moţná více škod neţ uţitku.“ Rozhovor s třídní učitelkou Třídní učitelka vzdělává Alana od 1. třídy, má aprobací pro 1. stupeň a pedagogickou praxi 7 let. Při přijetí Alana do školy neměla o tomto onemocnění ţádné informace. Postupně si vše vyhledala na internetu a ještě před započetím školní docházky se sešla s rodiči a Alanem a domluvili se na vzájemné spolupráci. První ročníky hodnotí vzdělávání Alana jako téměř bez potíţí. Dokud byl schopen sám chodit, nemuseli ve třídě zavádět zásadní omezení. Změny přicházely postupně se zhoršující schopností v pohybu. Učitelka připouští náročnost edukačního procesu a současně si pochvaluje zázemí, které škola vytvořila pro ţáky se speciálními vzdělávacími potřebami. „Oceňuji, ţe zde je výtah.“ Pochvalně se vyjadřuje ke spolupráci s asistentkou.„Jsem 73
ráda, ţe si s Alanem rozumí.“ Pro dobrou spolupráci seznamuje asistentku s plánem na vyučování kaţdý den. Respektuje její názor a oceňuje její roli ve třídě, „… pozná, kdy je toho na něj uţ moc.“ Třídní učitelka zadává úkoly Alanovi stejné jako ostatním, „…jen se mu k tomu snaţíme vytvořit podmínky.“ Faktory, které negativně ovlivňují edukaci, jsou především v únavě Alana. Pokud něco nezvládá fyzicky, s tím mu vypomůţe asistentka. Třídní učitelka si uvědomuje dospívání Alana, kdy mu postupně můţe začít vadit jeho omezení v mobilitě. „Poslední dobou začíná být podráţděný. Dospívá a začíná mnoho věcí vnímat jinak“. Jako částečnou překáţku vidí jeho pohyb na invalidním vozíku v případě poţáru školy a výpadku elektrické energie. „Pokud by nejel výtah, pak nevím, kdo by Alana unesl. Jsme zde samé ţeny.“ Jak tuto situaci řešit neví, asistentku nechce měnit. Přesto by celkově uvítala v pedagogickém sboru u ţáků s tělesným postiţením muţe. Na druhou stranu vnímá nedostatečné finanční ohodnocení na této pozici. „Neumím si představit, který muţ by dělal za sedm tisíc“. V tomto směru vidí potřebu změny. Domnívá se, pokud se nezlepší financování asistentů, sníţí se v budoucnu kvalita péče a vzdělávání u ţáků integrovaných v běţných základních školách. V českých školách se budou stále častěji vzdělávat ţáci se zdravotním postiţením, a pokud u nich budou působit zkušení a ochotní asistenti jen na přechodnou dobu, myslí si, ţe jejich střídání povede ke sníţení jejich úrovně vzdělávání.„A samozřejmě to ovlivní úroveň veškerého vzdělávání celé třídy.“Rovněţ upozorňuje ne velký počet ţáků ve třídě, pokud na běţné základní škole nelze sníţit počet ţáků a rodiče mají zájem o přijetí do vzdělávání jejich dítěte i za situace, kdy škola nemá prostory pro rozšíření kapacity. Hovoří o rozhodnutí o přijetí ţáka ke vzdělávání, které je v rukou ředitelky školy a rodičů, kteří jsou odpovědni za výběr školy. „Musí si uvědomit, ţe pokud dají své dítě do třídy, kde je více jak 15 ţáků, tak o individuálním přístupu od vyučujícího učitele moc řeč být nemůţe.“ Zde třídní učitelka staví do popředí vzdělání asistenta, u kterého je nutné, aby měl znalosti z oboru speciální pedagogiky i pedagogiky 1. stupně, jelikoţ asistent zastává úlohu druhého učitele. Třídní učitelka se opět vrací k platovému ohodnocení asistentů. „Kdo s vysokoškolským vzděláním bude za tyto peníze dlouhodobě pracovat? Je to začarovaný kruh.“ Současné změny třídní učitelka hodnotí za nevyhnutelné, ale předčasné z důvodu nevytvořených podmínek a financování v českém školství. Významný faktor ovlivňující úspěch integrace, spatřuje ve vzájemné komunikaci a spolupráci, proto se pravidelně kaţdý měsíc schází u tzv. kulatého stolu s rodiči, s ţákem, s asistentkou i s ředitelkou. Pro příjemné klima ve třídě vyuţívá programů 74
primární prevence, ve třídě mají schránku na vzkazy a kaţdé pondělí začínají uvítacím rituálem, u kterého řeší případné podněty ţáků. Do výuky třídní učitelka hodně zapojuje multimediální techniku a v posledních letech i prvky terapií. Vítá programy canisterapie, které probíhají jednou za měsíc. „Alan psy miluje a v tělocvičně i na tom vozíku se můţe báječně zapojit.“ Změny by uvítala ve volbě plavecké školy. Ví, ţe by Alanovi prospělo, pokud by mohl jezdit na plavání. Nejbliţší bazén,ve kterém se uskutečňuje plavecký výcvik, není bezbariérový. „Alan je uţ velký a ani dvě bychom ho asi z vody pak nevytáhly.“ Vzdělávání v jejich škole je pro Alana přínosné, jelikoţ se pohybuje mezi intaktními spoluţáky. „Je inteligentní, on sem rozhodně patří.“ Rozhovor s asistentem pedagoga Asistentka pedagoga absolvovala kurz pro asistenty, má středoškolské pedagogické vzdělání a působí u Alana 3. rokem. Asistentka uvádí, ţe je velmi spokojená s nastavenou vzájemnou spoluprací mezi kolegy i mezi rodiči. To vnímá jako zásadní faktor pro úspěšnou integraci. Velmi pozitivně hodní úroveň vzdělávání ve škole a přístup i třídní, sportovně zaloţené, učitelky. „Ţáci se s ní rozhodně nenudí.“ Pozitivně hodnotí i ochotu poradenského zařízení, které vychází ţákům vstříc. „Pokud zavoláme, řeší to ihned.“ Asistentka Alanovi především vypomáhá v sebeobsluţných činnostech, asistuje při přesunech v prostorách školy i mimo školu, vypomáhá při vzdělávání především chystáním pomůcek na lavici, vypomáhá i s osobní hygienou na toaletě. Respektuje jeho soukromí, „…uţ tak je mu to nepříjemné.“ Během přestávek Alana uţ jen polohuje tak, ţe mu sklopí invalidní vozík a Alan si odpočine v lehu. Dříve se prováděla vertikalizace, bohuţel není ve škole zvedák, tak uţ je Alan jen na vozíku. Z toho důvodu je i více unavený a po vyučování si proto matka odváţí domů, aby si odpočinul v jiné poloze. Asistentka kladně hodnotí ochotu učitelky v plánování výletů a veškerého programů třídy, kdy vyhledává pouze takové výlety, kterých by se mohl účastnit i Alan. Pokud to nelze, vybere se jiný program. „Nechce nechat dát zaţít Alanovi zbytečně pocit zklamání.“ Zařazení Alana do této základní školy hodnotí pozitivně vzhledem k vybudování bezbariérového prostředí, které škola má. V jeho případě to povaţuje za zásadní faktor úspěchu. „Musí se cítit maximálně soběstačný.“ Rozhovor s rodiči ţáka Rozhovor s matkou Alana probíhal v zázemí malé tiché kavárny v době, kdy byl Alan na školním výletě. Výběr školy měl 2 kritéria, bezbariérovou školy a její dobrá pověst. Proto je ochotna do školy se synem dojíţdět i z velké vzdálenosti. Matka Alana neměla problémy s přijetím syna do základního vzdělání. Ihned byla navázána spolupráce 75
s třídní učitelkou. Spolupráci s třídní učitelkou a s asistentem pedagoga hodnotí za zcela bezproblémovou. Kaţdý den jí asistentka sděluje všechny postřehy i týkající se vzdělávání i psychického rozpoloţení syna. „Ve škole se mu opravdu daří, má samé jedničky.“ Kvalitu vzdělávání tedy matka doposud hodnotí rovněţ kladně. Pro syna je důleţité, ţe ho nevyčleňují za ţádných aktivit. „Jsem ráda, ţe se zapojuje do her a soutěţí v tělesné výchově.“ Alan vystupuje vţdy i na školních besídkách. Matka je spokojená s výběrem školy, která pro syna vytváří vhodné podmínky a rodině se snaţí vyjít vstříc, neuvaţuje o jiném způsobu vzdělávání. Doufá, ţe se po transplantaci kmenových buněk synův stav zlepší. „Je to naše jediná šance.“ Uvádí, ţe syn tomu také věří. „Vehnalo mu to novou naději do ţivota.“ Matka doufá, ţe se syn postaví na nohy, nebo se alespoň progrese onemocnění zastaví tak, aby její syn mohl být v dospělosti soběstačný a spokojený. „Jednou mi řekl, ţe by chtěl být v ţivotě i dědečkem, a zda si myslím, ţe to zaţije.“Ta slova ţenou matku Alana kupředu a dělá pro jeho zdravotní stav a spokojenost vše, jeho stav nevzdávají. Závěry šetření a doporučení pro speciálně pedagogickou praxi Z výše uvedených faktů vyplývá, ţe škola je schopna zabezpečit pro Alana bezbariérové prostředí, bohuţel díky hmotnosti ţáka je Alan vyčleněn z některých aktivit. Neprovádí se vertikalizace, která je tak důleţitá. Jiţ jej nepřemísťují na trampolínu a do polohovacích vaků, omezené jsou moţnosti účasti v tělesné výchově, nejezdí se třídou na plavecký výcvik, nenavštěvuje druţinu a není zapojen ani do mimoškolních aktivit v krouţcích. Tyto nedostatky by měly být podkladem pro změny, jelikoţ výrazně ovlivňují zdravotní stav ţáka a zhoršující se jeho skoliózu, coţ u ţáka s Duchenneovou svalovou dystrofií je zásadní. Velmi důleţité je pro ţáka zařazení plaveckého výcviku, jelikoţ se jedná o uvolňující pohyb a zároveň i jediný, kterého je schopen a který výrazně přispívá ke zlepšení zdravotního stavu – protahování svalů a kostí, posilování, narovnání vnitřních orgánů v těle, psychické uspokojení a další. Současně toto vyčleňování neblaze působí na jeho socializaci, psychický stav a dospívání. Třídní učitelka povaţuje za zásadní zlepšení finančního ohodnocení asistentů pro jejich setrvání u této profese a rovněţ úroveň jejich vzdělání vnímá jako zásadní. Domnívá se, pokud se nezlepší financování asistentů, sníţí se v budoucnu kvalita péče a vzdělávání u ţáků integrovaných v běţných základních školách. Dle jejího názoru tuto profesi budou zastávat méně vzdělaní asistenti. Asistenti s patřičným speciálním vzděláním budou ze škol odcházet. Asistentka pedagoga povaţuje úroveň vzdělání Alana za kvalitní, kladně hodnotí ochotu učitelky v plánování výletů a veškerého programů třídy tak, aby se chod 76
třídy přizpůsobil potřebám Alana, kdy vyhledává pouze takové výlety, kterých by se mohl účastnit i Alan. Pokud to neleze, vybere se jiný program. Rodiče Alana jsou s průběhem vzdělávání spokojeni, kladně hodnotí spolupráci a vzájemnou komunikaci, kterou povaţují za zásadní. Pro kvalitnější vzdělávání Alana se doporučuje vybavení školy pojízdným zvedacím systémem, který by umoţňoval přemísťování Alana z invalidního vozíku na jiná místa. Vhodné by bylo změnit plavecký bazén za bazén bezbariérový. To s sebou nese samozřejmě zvýšené výdaje na cestovné, ale není to nemoţné. V tomto případě pak uţ je řešení situace v pravomoci ředitele, které zodpovídá za finanční hospodaření školy.
Případová studie č. 4 Jméno: Eva Rok narození: 2006 V době výzkumu: 9 roků Diagnóza:Sturege-weberův syndrom Přidruţené zdravotní vady a onemocnění:lehké mentální postiţení, pravostranná hemiparéza, sekundární epilepsie, oční Glaucom Osobní anamnéza: Eva je z prvního těhotenství matky, těhotenství nebylo rizikové. Porod byl termínu, váha 3450g, 51 cm, poporodní stav bez komplikací. Eva nejevila ţádné zdravotní potíţe, pouze měla v obličeji velkou červenou skvrnu.
Rodiče se
domnívali, ţe se jedná o velké znaménko. „Ani ve snu by mě nenapadlo, co bude následovat“, uvádí matka Evy. Domů z nemocnice jsou propuštěni po 5 dnech s doporučením ke koţnímu lékaři. Ve věku 2 měsíců podstoupila Eva vyšetření magnetické rezonance a byla stanovena diagnóza Sturege-weberův syndrom. Rodiče byli seznámeni s moţnými zdravotními riziky a započala spolupráce se Střediskem rané péče. Psychomotorický vývoj byl celkově opoţděný, rodiče cvičili s Evou Vojtovou metodu reflexní lokomoce. V 8 měsících propukla nemoc, objevily se první epileptické záchvaty. Od 3 let byla rodina v péči logopeda, spontánní řeč započala okolo 4. roku věku, další vývoj byl pomalý. První kroky byly okolo 2. roku, samostatná chůze ve věku 3 let. V 5 letech nastoupila do mateřské školy, v 6 letech byl dán odklad povinné školní docházky. Školní docházka byla zahájena v 7 letech formou individuální integrace. Ve třetí třídě ve věku 9 let přestoupila na jinou základní školu. V 9 letech
77
bylo diagnostikováno očního onemocnění Glacomu. Nyní je plánovaná operace laserové iridotomie. Rodinná anamnéza: Eva vyrůstá v úplně a vícegenerační rodině. Má mladší sestru o 2 roky. V rodině se nevyskytuje podobné nebo jiné závaţné zdravotní onemocnění. Oba rodiče jsou středoškoláci, otec pracuje jako správce počítačové sítě, matka je osobou samostatně výdělečně činnou, pracuje jako kadeřnice, firmu má v rodinném domě. K tomuto rozhodnutí ji vedla snaha být co nejvíce v blízkosti dcery a moţnost si přizpůsobit pracovní dobu. Rodinné prostředí je podnětné. Současný stav:Eva je ţákyní 3. ročníku v základní škole, kde se vzdělává formou individuální integrace s pomocí asistenta pedagoga. Je schopna samostatné chůze, jemná motorika zasaţena pravostrannou hemiparézou. Vzhledem ke zdravotnímu postiţení je v péči neurologa, pediatra, ortopeda, logopeda, oftalmologa, fyzioterapeuta. Má časté epileptické záchvaty, čeká ji operace oční vady. Speciálněpedagogická diagnostika Rozumové schopnosti: Eva je orientovaná ve členech domácnosti, v kamarádech, v bezprostředním okolí svého domova a ve školním reţimu. Není schopna činit běţná denní rozhodnutí, je třeba stálé kontroly. Má potíţe s dlouhodobou i krátkodobou pamětí. Rozumové schopnosti v pásmu lehkého mentálního postiţení. Převaţuje sloţka prakticko-názorná převáţně nad sloţkou slovně-pojmovou. Je omezena v logickém, abstraktním i mechanickém myšlení. V rámci intervence doporučeno časté střídání činností s dostatkem odpočinku, časté opakování, podnětné metody a formy práce, stálá motivace. Sociabilita: Eva je emočně a sociálně nezralá, obtíţně se přizpůsobuje změnám, nedokáţe sama řešit problémy plynoucí z běţného ţivota, problém v sociální adaptabilitě. Eva nemá výrazné problémy v chování, má ráda společnost, zapojuje se ale obtíţněji. Vzhledem k epileptickým záchvatům bývá často unavená, pak neprojevuje snahu o komunikaci. Z důvodů LMP je celkově pomalejší, chybí pohotovost, rychlé zvaţování moţného nebezpečí. Rodiče samotnou dceru nikdy ven nepouští.„Ona by daleko nikam nedošla a hlavně si vůbec neuvědomuje ţádné nebezpečí“. Doporučená intervence - podněcovat snahu o komunikaci. Klást krátké otázky s cílem snadné odpovědi. Zapojovat Evu do společných aktivit se spoluţáky. Motorika: Eva má problém s koordinací celého těla – způsobeno syndromem. „Je schopna upadnout i na rovině…při chůzi do chodů ji musíme podpírat“. Její chůze je problematičtější, pomalejší, škobrtá, chodí s přísunem spastické nohy, tělo má 78
nakloněno na jednu stranu. Vlivem toho má i skoliózu páteře. Venku a po jiném nerovném terénu je třeba posuzovanou přidrţovat za ruku, do schodů s oporou. Do školy dceru vţdy vozí, jelikoţ je velice brzy unavená i z krátké procházky. V původní škole byla z tělesné výchovy osvobozena. Na kole nebo na bruslích neumí, neudrţí rovnováhu. K manuálním činnostem pouţívá pouze levou ruku, v pravé nemá v sílu vlivem hypotonie. Rovněţ uvádí niţší dovednost po praktické stránce, zhoršenou manipulaci s předměty, nešikovnost. Celkově postiţena jemná i hrubá motorika. Rodina jezdí vícekrát do týdne na hipoterapii, v neděli do bazénu. Doporučená intervence pravidelné kaţdodenní fyzioterapeutické cvičení v domácím prostředí i u fyzioterapeuta. Pokračovat v plavání, v hipoterapii, pouţívat relaxační techniky, posilovat svalstvo, vyuţívat speciální ortopedickou obuv. Sebeoblsuha: Eva se dokáţe sama obléci i obout, nutný stálý dohled nad oblékáním, zda na něco nezapomněla, vše se jí chystá k ruce. Ranní hygienu schopna provádět sama, s večerní potřebuje pomoci. Je třeba jí pomoc se vstupem do sprchového koutu a i s omýváním – jednou rukou se neumyje a současně neosprchuje. Nehty si ostříhat neumí. Dohled nad správnou hygienou vyţaduje i ve škole od asistentky. Vyčistit zuby se snaţí, rodiče dokončí proces (neobratnost v jedné ruce). Eva se stravuje jen doma, školní jídelnu nenavštěvuje. Dokázala by se najíst příborem, ale je pro ni jednodušší pouţít lţíci. Při jídle je pomalá, neobratná. Hrnek v dlani udrţí jen v levé ruce, pravou nezapojuje. Doporučená intervence - Eva projevuje snahu, je nutno stále podněcovat a podporovat. Je doporučeno vyuţívat speciálních kompenzačních pomůcek slouţících pro oblékání. Neprovádět zbytečně ţádné úkony za Evu. Komunikační schopnosti: Slovní zásoba malá, nedostatečně zvídavá a vynalézavá. Řeč slabá, nevýrazná, jednoduchého obsahu. Sama rozhovor nezahajuje. Doporučená intervence – pravidelné logopedické cvičení, rozšiřovat slovní zásobu. Zrakové vnímání: Zrak je ovlivněn oční vadou glaucomem, je plánová operace. Doporučená intervence – korekce brýlemi, zvětšené písmo, výrazné barvy, laserová operace. Sluchové vnímání: Eva má narušenou schopnost fonematického vnímání, coţ souvisí lehkým mentálním postiţením. Sluchovou vadou nemá. Doporučená intervence – zařadit metody fonematického nácviku. Pravolevá, prostorová a časová orientace: Eva má problémy s pravolevou i prostorovou orientaci. Vlivem hypotonie je Eva nucena pouţívat levou ruku, pravou 79
ruku nevyuţívá. Potíţe má v časové orientaci – chybuje v dnech v týdnu, v měsících i v čase. Pojmy ráno, odpoledne a večer vyuţívá. Doporučená intervence – tuto oblast procvičovat ve všech předmětech v rámci školního vzdělávání a i během činností doma. Celková charakteristika: Eva je méně zvídavá o dění okolo sebe. Ve svém volném čase se nejraději dívá na televizi, hraje hry na počítači. Odpoledne chodí rodina na krátké procházky. O víkendech jezdí na hipoterapii. Předškolní vzdělávání: Eva do mateřské školy nastoupila v 5 letech. Do té doby byla Eva převáţně s maminkou nebo s babičkou doma. Zařazena byla do běţné mateřské školy. Asistentku pedagoga k dispozici měla aţ druhým rokem, kdy je cíleně zahájena příprava pro vstup do zádního vzdělávání.„Dalo mi hodně práce vyběhat si pro Evičku asistentku.“ Eva se spontánně příliš neprojevuje, je bázlivá. Velmi ráda má zpěv a malování. V rámci výuky probíhá ve škole logopedická prevence, dle slov matky jsou vidět pokroky. Odklad školní docházky byl stanoven na jeden rok. Základní vzdělávání: Zahájení povinné školní docházky bylo započato v základní škole v místě bydliště. V prvním školním roce ji byla ve vyučování nápomocna asistentka, která byla ve třídě po dva ţáky. „To se mi nelíbilo.“ Eva byla od první třídy osvobozena z tělesné výchovy z důvodu svého zdravotního postiţení. „Prostě to pro ně bylo samozřejmý“. Rovněţ byla od počátku hodně nemocná, měla časté epileptické záchvaty. „Byla jsem s ní dost doma.“ Ve druhé třídě se přidaly potíţe se zrakem. Matka přestala být spokojená s přístupem a kvalitou vzdělávání. Rodiče přeřadili Evu na počátku 3. třídy do jiné vzdálenější základní školy. Pozorování Vzdělávání probíhá podle Rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělávání přílohou upravující vzdělávání ţáků s lehkým mentálním postiţením. Pro kaţdý rok je vypracován individuální vzdělávací plán. Eva je zařazena do 3. třídy, ve které se jiţ vzdělává jeden ţák se zdravotním postiţením (Aneta, případová studie č.1). Dispozici má svou asistentku pedagoga, která má vystudovanou speciální pedagogiku. Asistentka Evě pomáhá v sebeobsluţných činnostech i ve vzdělávání. Eva vyţaduje pomalejší tempo práce, častější střídání metod a forem práce se zaměřením na aktivizaci a zhoršenou pozornost. Odpočinek na polohovacím vaku, se vyuţívá po prodělaném epileptickém záchvatu. „Je to různé, stává se jí to tak 2 krát od týdne.“ Zadání pro práci v hodině ji dává třídní učitelka, asistentka pak zadání zopakuje, pomůţe s přípravou učebních pomůcek a společně vypracovávají úkoly. Eva neumí rozepnout pouzdro, těţko se jí vyndávají psací potřeby ze zásobníku. Asistentka na doporučení speciálně80
pedagogického centra omezuje svou pomoc na nutné úkony. Do výuky zařazují pomůcky multimediální techniky. Evu není třeba polohovat, je schopna se protáhnout podle potřeby. Z důvodů zhoršeného zraku má lvici umístěnou u okna a blíţe k tabuli. Český jazyk a literatura: Je kladen velký důraz na rozvoj komunikace, zvýšení slovní zásoby pro ústní i psanou formu. Eva umí přečíst krátké věty, potíţe jsou v porozumění textu. Ve vyučování se hodně vyuţívá čtení pohádek, které Evu baví. Ţáci si vedou čtenářské deníky. V hodinách českého jazyka i Eva vyuţívá počítač se speciálně upravenou klávesnicí. Někdy pouţije i klávesnici bez úpravy. Díky zrakové korekci se jí zvětšuje obrazovka. „Poslední měsíc uţ k počítači nechtěla, bolely ji oči.“ Eva čte velmi pomalu, často chybuje, v textu se vrací. Chyby jsou v přesmykování písmen a záměnou tvarově podobných. U čtení se naklání zdravým okem, brzy je unavená. Vyuţívá čtecího okénka. „Potíţe se zrakem vidím jako nejtěţší překáţku“, uvádí asistentka i třídní učitelka. Pro psaní vyuţívá ergonomicky tvarované pero, písmo je větší. Píše do písanky pro leváky, na interaktivní tabulky i do počítače. Občas chybuje ve tvaru písmen a v jednom slově má tiskací i psací tvar. Pro podporu má stabilně na stěně u lavice plakát s abecedou. Matematika: Evu matematika nebaví, proto se pro motivaci vyuţívá tablet, interaktivní tabule a počítač. Sčítá a odčítá v rozsahu do 10, často chybuje. Číselnou řadu po jednotkách má pro podporu nalepenou na lavici, po desítkách na zdi u tabule. Při sčítání stále potřebuje názornost, pracuje s počítadlem, kartami, kostkami a posouvacím pravítkem. Pokud pracuje na PC, má zde rovněţ vytvořenou svoji sloţku, do které si ukládá výsledky početních příkladů. Přetrvávají základní obtíţe s pojmy nad, pod, před, za, nahoře, dole apod. Prvouka: V prvouce se Eva souběţně učí s ostatními, jen jsou jí upraveny očekávané výstupy podle příslušného RVP a individuálního plánu. V rámci prvouky se často pořádají výlety do přírody, Eva se účastní rovněţ. Člověk a svět práce: Eva má vyšší hodinovou dotaci a pro dokončení úkolů je jí ponecháno více času. Téměř ve všech činnostech potřebuje velkou pomoc ze strany asistentky, kdy se procvičuje jemná motorika. Výtvarná výchova: I zde potřebuje Eva více času na splnění zadaného úkolu, ale výtvarnou výchovu má v oblibě, proto je snadnější ji motivovat k dobrým výsledkům. V hodinách často pracuje společně se spoluţáky na stejném úkolu. „Techniky přizpůsobujeme, aby mohla sama zvládnout co nejvíc.“ Potíţe jsou u technik, které 81
vyţadují manipulaci obou rukou. Stříhání zatím neovládá. Při malování se více vyuţívá prstových barev, velký formátů u papíru. Hudební výchova: Hudební výchova se rovněţ řadí mezi oblíbené předměty v rámci školního vyučování. Eva je v předmětu zapojena stejně jako ostatní. Je schopna zazpívat mnoho písniček, zná jich hodně i z domova. „Má velkou radost, kdyţ ji spoluţáci zatleskají.“ I Eva vyuţívá Orffovu sadu hudebních nástrojů, cvičí rytmizaci. Tělesná výchova: V původní základní škole byla Eva z tohoto předmětu osvobozena. V současné základní škole se od osvobození upustilo. Eva má vypracovaný individuální vzdělávací plán, do kterého jsou zařazeny terapie, relaxační techniky, plavání, míčové hry v rozsahu jejího pohybu. Zařazeno je cvičení na overbalech a posilování hypotonického svalstva a cvičení rovnováhy na pruţinové desce. „To byla velká neznámá.“ Eva vyuţívá cvičení na trampolíně. Tam je schopna se sama částečně pohupovat, plazit se, lézt po kolenou, cvičit s míčem. Vše probíhá hravou formou s doprovodem říkanek, rytmizace, zpěvu, poslechu hudby, individuálně i ve skupinách. Využívané terapie: V rámci školního vyučování se vyuţívá trampoterapie, aromaterapie, canisterapie, muzikoterapie. V mimoškolním vyučování se účastní pouze hipoterapie, jiné krouţky nenavštěvuje. S rodinou dojíţdí rovněţ na hipoterapii a na plavání. Matka si velmi pochvaluje přístup pedagogických pracovníků a nabídky terapií i pohybových aktivit ve vyučování. Rozhovor s třídní učitelkou Třídní učitelka Evy má vystudované učitelství pro 1. stupeň, celkově má 22 let pedagogické praxe. Z toho na této škole působí 15 let a během těchto let vzdělávala 8 ţáků se zdravotním postiţením. Ve své třídě má zařazenou Anetu z první případové studie. Zařazení Evy do její třídy se řešilo těsně před začátkem školního roku. „Vůbec jsem s tím nepočítala.“ Vzhledem k přeplněnosti třídy, kterou třídní učitelka staví do popředí jako zásadní potíţ při její práci, pro ni bylo především důleţité, kdo bude asistentka ţákyně, proto si cení vzdělání a zkušeností asistentky. K průběhu edukace Evy uvádí, jako zatěţující a nebezpečné, její časté epileptické záchvaty. Neustále jsem v napětí, aby se jí něco nestalo, pokud by při záchvatu nešťastně upadla. Zavedla opatření, která musí třída respektovat. Především se jedná o stálý dohled dospělé osoby. Pokud je Eva unavená, či enormně nesvá a napjatá, raději ji nezatěţují a přesunují se do relaxačního koutku, kde zařazují oddychové činnosti. Další obavy má třídní učitelka ze současné operacezraku, která Evu čeká. „Pokud by byla nevidomá, pak bych si nevěděla rady.“ Třídní učitelka by uvítala rozdělení třídy na dvě, nebo 82
přeřazení jednoho ţáka se zdravotním postiţením do jiného ročníku. Pro kvalitní spolupráci probíhá v pondělí ráno setkání třídní učitelky se svými asistenty a seznámí je s obsahem učební látky, kterou by měli ţáci se zdravotním postiţením během týdne zvládnout. Současně je seznámí se všemi plánovanými organizačními změnami. Samotná edukace ţáků ve třídě se zahajuje ranním uvítacím rituálem, kdy si všichni popřejí úspěšný den a pochválí se za činnost, která se jim povedla předchozí den. Do výuky třídní učitelka hodně zapojuje multimediální techniku a v posledních letech i prvky terapií. „Jsem osobně nadšená z trampolíny.“Spolupráci s rodiči má učitelka nastavenou na pravidelné schůzky jednou za měsíc, kdy si vzájemně vyměňují postřehy. Integrativní vzdělávání u Evy povaţuje za přínosné, zatím si netroufá hodnotit. Rozhovor s asistentem pedagoga Asistentka pedagoga má zkušenosti z předchozích let, kdy byla asistentkou u ţáků se středně těţkým mentálním postiţením. Vystudovanou má speciální pedagogiku magisterské studium. Své setrvání na škole povaţuje dnes uţ za dočasné „Ráda bych vzdělání řádně uplatnila.“Asistenta pozitivně vnímá spolupráci s poradenským zařízením i spolupráci mezi kolegy. Oceňuje velkou angaţovanost paní ředitelky a ochotu obce finančně investovat do školy. Průběh vzdělávání hodnotí jako podnětný a motivující, kdy oceňuje zkušenost třídní učitelky a její temperament, kterým se ji daří zapojovat do společných činností všechny ve třídě. „Letos je to jen o něco sloţitější“. Asistentka zmiňuje během rozhovoru obavu všech kolegů o závaţnost epilepsie Evy. „Já mám rovněţ obavy z epileptických záchvatů Evičky“. Asistentka by uvítala zdravotní kurz pro všechny pedagogické pracovníky. Povaţuje ho za nutný u ţáků se zdravotním postiţením. Uvítala by moţnost konzultace s jinými pedagogy, kteří mají ve třídě ţáky se závaţnou sekundární epilepsií. „Je těţké najít tu správnou míru zatíţení.“Zmiňuje i počet ţáků, kteří mohou působit rušivě a zatěţovat nervový systém Evy a vyvolávat četnější záchvaty. Opět jsou zde obavy z odpovědnosti za zdraví svěřeného ţáka a nedostatečného finančního ohodnocení.„Pokud se naskytne příleţitost, odejdu jinam. Chci mít svou třídu, abych uplatnila individuální přístup.“ Přínos u integrace hodnotí prozatím za předčasný. Rozhovor s rodiči ţáka Rozhovor s matkou probíhal s matkou Evy v jejich domácnosti. Pro změnu základní školy na počátku 3. třídy ji vedla nespokojenost s přístupem v předchozí základní škole a všeobecně dobrá pověst v přístupu k integrativními vzdělávání u nově vybrané školy. Přijetí proběhlo bezproblémově. Přestup na novou školu uvítala i Eva, na původní škole 83
nebyla spokojena, neměla tam kamarádky. Na nový reţim přivykla rychle. Spolupráci s třídní učitelkou a s asistentem pedagoga hodnotí zatím jako bezproblémovou, je spokojená především s asistentkou. „Jsem ráda, ţe má zkušenosti a je vstřícná“. Pravidelně se kaţdý měsíc schází s třídní učitelkou a hodnotí dosavadní průběh. Asistenta kaţdý den zapisuje průběh edukaci, psychické i fyzické naladění ţákyně. „Výborný je náš komunikační deník, mohu porovnávat pokroky a zpětně se ke vzkazům vracet.“ Největší přínos vidí matka v ochotě pedagogů, oceňuje vybavení školy, příjemné prostředí, nabídku aktivit, volnočasové zaměření, nabídku terapií. Je ráda, ţe dcera má zařazenou tělesnou výchovu do vzdělávání. Z pohledu komunikace vidí posun dcery, její uvolnění a radost z dojíţdění do školy. Oceňuje nabídku školy, která nabízí v případě potřeby na dobu nezbytně nutnou domácí vzdělávání, zajištěné asistentem pedagoga. Zatím tuto moţnost nevyuţili, „…ale je dobré tu moţnost mít“. V celkovém hodnocení průběhu integrace, je matka spokojená se svým rozhodnutím a neuvaţuje o jiném způsobu vzdělávání. Závěry šetření a doporučení pro speciálně pedagogickou praxi Z výše uvedených faktů vyplývá, ţe u vzdělávání Evy cítí pedagogové největší obavy z její časté epilepsie a moţných rizik úrazů. Asistentka by uvítala konzultaci s jinými pedagogy se zkušeností u ţáků s epilepsií. Uvádí nedostatečné proškolení pedagogů v oblasti první pomoci. Obavy pedagogů jsou i ze zhoršujícího zraku Evy a laserové operace. Třídní učitelka nemá zkušenosti se vzděláváním ţáka se zrakovým postiţením. V tomto případě se rovněţ potvrzuje stejný názor na velký počet ţáků ve třídě. Asistenta vidí riziko velkého hluku působící stresově na Evu a následně na četnost epileptických záchvatů. Matka Evy hodnotí edukaci pozitivně, oceňuje nabídku školy v mimoškolních činnostech, přístup pedagogů, nabídku domácího vzdělávání, nabídku terapií a vedení denních záznamů o průběhu edukace a fyzickém a psychickém stavu jejich dcery. Pro kvalitní vzdělávání Evy je nutné dodrţovat časté odpočinky, nepřetěţovat, nevytvářet stresové situace. Pokračovat v nastaveném způsobu edukace, snaţit se o rozšiřování slovní zásoby, zapojovat Evu do společných aktivit se spoluţáky. Doporučit rodičům školní druţinu a vyuţívání stravování ve škole z důvodů socializace, sdílení společného času se spoluţáky a nácviku manuálních dovedností. Po provedení operace očí vhodně přehodnotit podpůrná opatření podle stávající korekce zraku a doporučení speciálně-pedagogického centra. Vhodné sníţit počet ţáků ve třídě.
84
Případová studie č. 5 Jméno:David Rok narození: 2007 V době výzkumu: 8 roků Diagnóza:Achondroplazie Přidruţené zdravotní vady a onemocnění: chronické selhání ledvin s peritoneální dialýzou, vícečetná dyslálie, ztráta sluchu 40%, hypermobilita v kyčlích, hypertrofie svalů, bederní lordóza a hrudní kyfóza. Osobní anamnéza: David je ze 4. těhotenství matky, těhotenství bylo bez komplikací, porod v termínu císařským řezem. Poporodní stav byl bez komplikací. Porodní hmotnost 2450g, míra 42 cm. Podezření na Achondroplazii bylo od počátku 3. trimestru ultrazvukovým vyšetřením, diagnóza byla potvrzena bezprostředně po narození. Od narození měl David opoţdění psychomotorický vývoj, cvičil Vojtovou metodu reflexní lokomoce a zdravotní gymnastiku. Rodina spolupracovala se Střediskem rané péče, byl navázán kontakt se sdruţením Paleček. Patrná hypermobilita v kyčlích a hypertrofie svalů. Během dětství tíhnul k nadváze. Díky krátkým končetinám Davida i běţná chůze více unaví, nohy se mu deformují do O. Více se zatěţují klouby, srdeční svalstvo i bederní páteř. Pokusy o chůzi od 2 let, nestabilní, padal. Z podlahy se nezvedl (vlivem krátkých a slabých horních i dolních končetin), hlava ho váhově převaţovala, krátké horní končetiny nedostačovaly k opoře. Časté byly potíţe v dýchání, trpěl na infekty horních i dolních cest dýchacích a záněty středouší. Samostatná chůze od 3 let. První slova se objevily po 3. roce, od 4 let byl v péči logopeda. Přetrvávala vícečetná dyslalie. Od 5 let počalo zdravotní onemocnění ledvin, v 7 letech došlo k chronickému selhání ledvin s peritoneální dialýzou. Kaţdý den probíhá břišní dialýza, David je na čekací listině na transplantaci ledvin. Byla nastolena speciální dieta, postupně docházelo ke sníţení hmotnosti z důvodu trávicích potíţí souvisejících s dialýzou. Do mateřské školy nenastoupil, v 6 letech byl dán odklad školní docházky, v 7 letech bylo zahájeno základní vzdělávání. Vytvořil se individuální vzdělávací plán pro zdravotní omezení a moţnou častou indispozici. Intelekt v pásmu průměru. V současné době jeho výška je 98 cm, váha 27 kg. Rodinná anamnéza: David bydlí v úplné rodině, má 3 sourozence (18, 16 a 15let). Oba rodiče mají středoškolské vzdělání, otec pracuje jako dopravce. Matka je poskytovatelem péče u syna, do zaměstnání nechodí. V době otěhotnění bylo matce 35 85
roků, otci 45 let, těhotenství bylo plánované. Sourozenci jsou zdraví, 2 starší studují střední školu, jeden gymnázium. V rodině se nevyskytuje závaţné zdravotní postiţení nebo onemocnění. David nemá vlastní pokoj, je u rodičů v loţnici. Domácí úkoly vypracovávají v kuchyni, hračky má v obývacím pokoji. Současný stav: Vzhledem k rozsahu zdravotního postiţení má David potíţe způsobené malým a disproporčním vzrůstem, který narušuje drţení těla a má vliv na jemnou i hrubou motoriku. Není vhodné dlouhé sezení, aby nedocházelo k deformaci ve spodní části hrudní páteře. U Davida přetrvávají infekty horních i dolních cest dýchacích a záněty středního ucha. Díky krátkým končetinám ho i běţná chůze více unaví, nohy se deformují do O. David má skoliózu páteře, během dne nosí korzet. Drţení těla ovlivňuje bederní lordóza a hrudní kyfóza. David nemá ţádnou oční vadu, přetrvává vada řeči – vícečetná dyslálile. Rozvoj řeči, způsob komunikace i edukaci významně ovlivňuje oboustranná 40% ztráta sluchu. Vyuţívá elektronická naslouchadla a snaţí se odezírat. David je závislí na pomoci druhých lidí, jelikoţ i díky malému vzrůstu je omezen v rozsahu sebeobsluhy a v socializaci. To co dále ovlivňuje edukaci, jsou především jeho doprovodné zdravotní potíţe způsobené chronickým selháním ledvin. David je často unavený a po návratu ze školy tělesný pohyb jiţ příliš nevyhledává. Kaţdodenní 12 hodinová dialýza ho velmi unavuje, omezuje v osobních aktivitách, vyčleňuje i z mimoškolních aktivit, je příčinou časté nemocnosti a absence z výuky. Bývá mu nevolno od ţaludku, do jídla se nutí, sní málo, hlídá se pitný reţim. Současně musí dodrţovat dietu s omezením draslíku, fosforu a sodíku ve stravě. Po kaţdém jídle bere léky na odbourávání neţádoucích prvků ze stravy. Kaţdý den v 19 hodin podstupuje peritoneální dialýzu, na kterou je napojen do 6 hodin do rána, někdy i déle. Veškeré ošetřování stroje zajišťuje jeho matka. Proto David spí s rodiči v loţnici, matka během noci hlídá probíhající dialýzu, aby nedošlo k vytrţení nebo skřípnutí hadice. Rovněţ musí rodina dbát na moţnost prevenci nachlazení, imunita je značně oslabena. Rodina doufá, ţe se jeho stav zlepší. Smířili se s tím, ţe má syn zdravotní postiţení, které ho bude díky malému vzrůstu ovlivňovat celý ţivot, nemůţou se smířit s tím, ţe by se nenašel brzy vhodný dárce. Speciálně pedagogická diagnostika Rozumové schopnosti: Úroveň rozumových schopností je v pásmu průměru. Vlivem zdravotního onemocnění zvýšená únava ovlivňuje schopnost soustředění a pracovní výkon. V rámci intervence doporučen dostatek odpočinku, nepřetěţování, přizpůsobení tempa práce. 86
Sociabilita: David je veselý chlapec, má rád společnost, snadno se zapojuje do společných aktivit. Vzhledem k tomu, ţe se v domácím prostředí pohybuje mezi staršími osobami, jsou jeho projevy chování na vyšší úrovni, neţ by se očekávalo. Vyhledává příleţitosti, kdy se můţe zapojit do dění ve třídě. Bohuţel jeho zdravotní stav limituje jeho moţnosti a vyčleňuje ho, z důvodu bezpečnosti, ze soutěţivých her. Je třeba věnovat zvýšenou pozornost na břišní vývod. Vada řeči ovlivňuje kvalitu dorozumívání. David má snahu o komunikaci. Doporučená intervence – V rámci moţností s ohledem na bezpečnost zapojovat Davida do společných aktivit se spoluţáky, zařazovat námětové i dovedností hry pro podporu socializace. Motorika:David je schopen samostatné chůze, ta je někdy nestabilní, nejistá. Je schopen běhu na krátkou vzdálenost, brzy se unaví. Rozsah pohybu ovlivňuje korzet a asymetrie horních a dolních končetin. Do schodů i ze schodů chodí s přísunem, střídavá chůze není moţná z důvodu výšky schodů a kratších dolních končetin. Pro mírnou deformaci dolních končetin pouţívá speciální ortopedickou obuv. Přetrvává nesprávný úchop, je pravák. Vzhledem ke svému závaţnému zdravotnímu stavu a intenzivní léčbě je oslabený a unavený. Z tělesné výchovy ve škole je osvobozen. Na lékařské doporučení se dočasně musí vzdát aktivních sportů (lyţování, jízda na kole, bruslení, běh, plavání). Doporučená intervence - pravidelné kaţdodenní fyzioterapeutické cvičení v domácím prostředí i u fyzioterapeuta. Dbát přesných doporučení lékaře a nepřetěţovat v tělesném pohybu. Sebeoblsuha: David je odkázán na pomoc jiných, jelikoţ vzhledem ke svému vzrůstu nedosáhne na některé předměty. Je schopen se částečně samostatně obléknout, obout, najíst, obslouţit na toaletě i vykoupat. David projevuje snahu o úplnou samostatnost. Doporučená intervence – umoţnit provedení všech úkonu v maximální samostatnosti bez pomoci. Asistent dohlíţí na správnost, zasahuje aţ v případě nutnosti. Komunikační schopnosti: Řeč vyvinutá, opoţděná, přetrvává dyslalie. Ústní komunikace je zatíţena ztrátou sluchu, který ovlivňuje celkové porozumění slyšenému po obsahové stránce. Přesto David má snahu o komunikaci, vyuţívá elektronická naslouchadla. Doporučená intervence – pravidelné logopedické cvičení, dodrţovat pravidla komunikace s osobou se ztrátou sluchu. Zrakové vnímání: Zrakové vnímání není omezeno. Sluchové vnímání: U Davida během posledních dvou let došlo k oboustranné ztrátě sluchu ze 40%, vyuţívá elektronická naslouchadla. Tato ztráta ovlivňuje rozvoj 87
řeči, projevuje se i v těţkosti nácviku rozlišování počátečních písmen u slov, dělení slov na slabiky, rytmu a určování délek samohlásek. Současně má vliv na porozumění sdělení. Doporučená intervence – při komunikaci s Davidem hovořit pomalu, zřetelně, ne více osob současně, z čelního pohledu, eliminovat rušivé zvuky ve třídě, vţdy se ujistit, ţe porozuměl sdělení. Pravolevá, prostorová a časová orientace: David je pravák, nemá výrazné potíţe v prostorové a časové orientaci. Celková charakteristika: David je veselý chlapec, který těţkosti způsobené zdravotním postiţením i přidruţeným onemocněním zatím snáší velmi dobře. Bohuţel po návratu ze školy jiţ jen doma odpočívá, je unavený, nemá dostatek sil, aby se věnoval zvýšené fyzické námaze. Odpoledne si po krátkém odpočinku plní úkoly do školy, pak si hraje na počítači a večer v 19 hod. jiţ musí být napojen na dialýzu. Jeho zdravotní stav je příčinou vyloučení z mnoha mimoškolních aktivit. Předškolní vzdělávání: Do mateřské školy nenastupuje z důvodu zdravotních komplikací. „Lékař nám nedoporučil školku skrz moţná rizika nachlazení“. Stav syna vyţaduje náročnější zdravotní péči. Základní vzdělávání: Zahájení povinné školní docházky je započato po ročním odkladu pro závaţný zdravotní stav. Vzdělávání probíhá podle Rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělávání s vypracovaným individuálním vzdělávacím plánem, který zohledňuje zdravotní postiţení Achondroplazii a zdravotní onemocnění
- chronické selhání ledvin. Při dlouhodobé absenci probíhá domácí
vzdělávání a zadávání úkolů prostřednictví internetové sítě, nebo do rodiny dojíţdí asistentka pedagoga. ¨ Pozorování David se vzdělává ve škole 2. rokem. K dispozici má asistenta pedagoga, který pomáhá v sebeobsluţných činnostech i se vzděláváním. Asistent pedagoga absolvoval kurz pro asistenty, má vystudované Doplňující pedagogické studium Vychovatelství. Škola spolupracuje se speciálně-pedagogickým centrem.
Způsob edukace ovlivňuje malý
disproporční vzrůst Davida a jeho zdravotní onemocnění způsobené selháním ledvin. Během hodiny se dbá na střídání sezení v lavici a v polohovacím vaku. David postupuje v učení současně s ostatními spoluţáky, individuálně se přizpůsobuje poţadovaný úkol podle momentální únavy Davida. Vzhledem ke ztrátě sluchu sedí David v přední lavici, asistent u stěny. Pokud třídní učitelka Davida oslovuje, vţdy k němu dojde a vyčká, aţ
88
ji zaregistruje. David zatím nevyuţívá jiný způsob alternativní komunikace. Pokud je unavený, zbývající část vyučovací hodiny probíhá v relaxačním koutu. Český jazyk a literatura: V českém jazyce David postupuje téměř stejným tempem jako jeho spoluţáci. Pro psaní má sklopnou nastavitelnou školní lavici a pod nohama má podloţku. Vzhledem k výcečetné dyslálii je jeho čtení chybné, pomalé, David plete písmena, čte po slabikách, ve čtení se vrací. David zaměňuje tvarově i foneticky podobná
písmena,
má potíţe v rytmizaci, chybuje v diakritických
znaménkách. Stejné potíţe se promítají do psaní. Písmo je rovněţ i neúhledné, kostrbaté, David píše mimo linky, často škrtá. Třídní učitelka navrhla vyšetření v poradenském zařízení pro podezření výskytu specifických poruch učení – dyslexie, dysgrafie a dysortografie. V současné době vyšetření ještě neproběhlo. Při psaní se dbá na správný úchop, vyuţívá se násad na psací potřeby. Davida psaní i čtení unavuje, zařazují se cviky pro uvolnění horních končetin před psaním i po psaní. Do vyučování se zařazuje multimediální technika. Výsledky úkolů si ukládá do své sloţky v paměti počítače. Rád se podílí na úkolech u školní tabule i u interaktivní tabule. Zde se vyuţívá přenosný stupínek, aby sám dosáhl do patřičné výšky. Matematika: David tento předmět povaţuje za zajímavý, má zde dobré výsledky. Sčítá a odčítá v rozsahu od 1 do 100, nemá potíţe s počty s přechodem přes desítku. Při práci se často vyuţívá počítače, iPadu, interaktivní tabule, rozličného didaktického materiálu a pomůcek. Asistentka pedagoga zde nemusí příliš vypomáhat Davidovi. „Zvládá to téměř sám, pomáhám spíš jiným ţákům“. Potíţe nastávají ve slovních úkolech způsobené pomalým a chybným čtením a psaním. Prvouka: I v prvouce je prozatím náplň učiva totoţná s ostatními spoluţáky ve třídě, jen se zohledňuje Davidova únava a současně i potíţe se čtením a psaním. David se rád účastní společné práce. Na počátku hodiny výuka probíhá vţdy v kruhu, kdy se opakuje předchozí učivo. David je zvídavý a většinou zná odpověď na otázky vyučující učitelky. Nemá potíţe v rozlišování ročních období, stromů, keřů, savců, ptáků, popisu svého okolí, rodinných členů apod. Rád kreslí k textům obrázky do pracovního sešitu. Člověk a svět práce: David má vyšší hodinovou dotaci a pro dokončení úkolů je mu ponecháno více času. Úkoly se zaměřují na procvičování jemné motoriky. Vítá, pokud můţe pracovat ve skupinách. Výtvarná výchova: David rád kreslí a modeluje. Nemá rád malování temperovými barvami, jelikoţ třídní učitelka pro procvičování jeho jemné motoriky 89
zařazuje malování i prstovými barvami. „Nemá rád, kdyţ je špinavý“. Pokud kreslí na volně zadané téma dle své fantazie, často David kreslí auta, domy a psy. U kreslení asistentka připomíná správný úchop. „Jakmile se zamyslí, opět drţí tuţku chybně“. David umí stříhat s nůţkami, stříhání je nepřesné, proto se častěji procvičuje. Hudební výchova: V hudební výchově se vyuţívá Orffovy sady hudebních nástrojů, cvičí se rytmizace. Vzhledem ke ztrátě sluchu, jsou tyto hodiny problematické v tom smyslu, ţe David hůře slyší a současně nemá rád určité výšky tónů. „Snaţím se tomu vyhnout, někdy to ale není moţné“. David se zapojuje rytmickým tleskáním, pohybem, snaţí se zpívat. V rámci hudební výchovy třída nacvičuje 3krát do roka hudební představení pro rodiče, David se účastnil jen jednou. Tělesná výchova: Na přání rodičů je David z tělesné výchovy osvobozen. Přesto ředitelka doporučila hodiny tělesné výchovy naplnit terapiemi a relaxacemi, pro které je ve škole vybudovaná místnost. S tím rodiče souhlasili. David tyto hodiny tráví buď na trampolíně, kde má asistenta povoleno pouze provádět protahovací cviky a cviky na posílení svalstva, nebo je v relaxační místnosti. David toto vyloučení od spoluţáků nelibě nese. „Vidím, ţe je raději se spoluţáky“. Pokud jde třída sportovat do přírody, David jde na procházku s nimi. V relaxační místnosti se zařazují prvky muzikoterapie, aromaterapie. Na plavání s třídou nejezdí. Využívané terapie: Během edukačního procesu David vyuţívá trampoterapii, muzikoterapii, aromaterapii, masáţe a canisterapii. Z důvodu velké únavy a časté absence se David mnoha aktivit neúčastní. Rodiče mají strach o jeho zdraví, moţnost nachlazení a rizika způsobené úrazem v kolektivních sporech. Na doporučení lékaře je z těchto činností dočasně vyloučen. Mimoškolní činnost: David hned po vyučování jezdí domů, není zapojen do mimoškolních činností. Rodiče si nepřejí riskovat zdraví syna. „Nyní je pro nás důleţité, aby byl zdráv, pokud by se naskytla šance pro transplantaci“. Rozhovor s třídní učitelkou Třídní učitelka je současně ředitelkou školy, má vystudované učitelství pro 1. stupeň, celkově má 31 let pedagogické praxe. Na této škole působí 25 let, z toho 18 let na pozici ředitelky. Ředitelka školy je nakloněna zařazování ţáků se zdravotním postiţením do základního vzdělávání. „Pokud to lze, snaţím se rodičům vyjít vstříc“. Uvádí, ţe dříve tomu tak nebylo, měla problémy s akceptováním jejího příkupu ke vzdělávání. Dnes vnímá situaci za převáţně dobrou. Obec se školou spolupracuje, „…zafinancovali nám 90
přístavbu i vybudování výtahu“. V této třídě jsou sloučené ročníky (1. a 2. ročník) a jsou zde 2 ţáci se zdravotním postiţením se 2 asistenty pedagogů. Přímá činnost se ţáky je koncipována tak, ţe zpočátku hodiny ředitelka zadá práci kaţdému ročníku zvlášť, úkoly napíše na tabuli a pak s kaţdým ročníkem pracuje část hodiny zvlášť. Někdy zadám asistentkám přímou práci s jedním ročníkem. Ředitelka vnímá za závaţnější jeho současné onemocnění (selhání ledvin), neţ zdravotní postiţení achondroplazii. Za problematičtější vidí jeho častou absenci. „Pokud je nemocný a lékař není proti, vyšlu asistentku aspoň na 2 hodiny k nim domů“. Ředitelka má zkušenosti z předchozích let a uvádí, ţe vidí za prospěšné zařazovat děti se zdravotním postiţením do hlavního vzdělávacího proudu. Vytvoření podmínek je důleţitou podmínkou pro edukaci. Mezi důleţité fakty řadí uplatňování individuálního přístupu. „Proto má kaţdý ţák svého asistenta.“ Podporuje vzdělávání pedagogických pracovníků, „…jsou to investice do budoucna“. Pochvaluje si snahy poradenských zařízení. Pro kvalitní spolupráci pedagogických pracovníků, probíhá jednou za měsíc pedagogická porada. I spolupráci s rodiči má nastavenou na pravidelné schůzky jednou za měsíc, kde si vyměňují vzájemné postřehy. Definovat nedůleţitější faktory je sloţitější. „Jedná se o soubor mnoha faktorů, přístupů a forem práce“. Zmiňuje vybavenost školy, sloţení pedagogických pracovníků, jejich vzdělání, ochotu, vzájemnou spolupráci a spolupráci s rodiči. Dále uvádí nabídku aktivit školních i mimoškolních, zdravotní stav ţáků. Mezi hůře integrované ţáky řadí ţáky s mentálním postiţením.„Řada rodičů stále vnímá jinak.“ Ředitelka vnímá vzájemnou spolupráci se svým i zaměstnanci za fungující, současně uvádí: „Jsem ředitelkou, a pokud se někomu cokoliv nelíbí, můţe pracovat jinde“. Z těchto slov lze dedukovat uvědomění ředitelky o náročnější situaci ve škole. K tomu se vyjadřuje na počet ţáků ve škole. „Ano, vím, ţe v současné době máme více ţáků s integrací, a proto je zde i tolik asistentů“. Ředitelka uvádí těţkosti ve financování chodu školy. „Nemůţeme si dovolit odmítnout ţádné ţáky“. Pokud by se sníţil počet ţáků, těţko by obec hradila své investice ve vybavení a ve stavebních úpravách. Proto se škola snaţí hodně spolupracovat s obcí, vytvářet dobrou pověst o svém přístupu ke všem ţákům. Za velký posun vidí ředitelka nabídku ve vybavení. „Jsme na tom lépe, neţ školy ve městě“. Tyto faktory uvádí jako motivující ve výběru školy pro rodiče všech ţáků, jelikoţ jsou ve škole zařazení ţáci i z okolních nespádových obcí. „Snaţíme se ho kvalitní přípravu ţáků na přechod na druhý stupeň.“Škola má vynikající výsledky z celorepublikového testování dosaţené úrovně znalostí ţáků ve v 3. a v 5. třídě. Má zpětnou vazbu od rodičů a ředitelů škol s druhým 91
stupněm, kam ţáci od nich přestupují. Do budoucna by ráda finančně více podpořila finanční ohodnocení pracovníků školy a pro ţáky realizuje přístavbu školní jídelny s kuchyní. Rozhovor s asistentem pedagoga Asistentka pedagoga má vystudovaný kurz pro asistenty pedagogů a doplňující pedagogické studium Vychovatelství. V této škole působí 2. rokem, od počátku u Davida. Asistentka pozitivně vnímá spolupráci s poradenským zařízením a s paní ředitelkou. Oceňuje její velkou angaţovanost v oblasti edukace ţáků se zdravotním postiţením. „Snaţí se brát všechny stejně“. Pro chod školy je potřebná i ochota obce finančně investovat do školy. U Davida vnímá zdělávání nejnáročnější z důvodu ztráty sluchu, jelikoţ David neslyší zvuky ze svého okolí, „…je třeba být zvýšeně opatrný. Těţko se mu dorozumívá ve škole s učitelkami a i se spoluţáky“. Musí se na něj mluvit zepředu a ještě se on sám snaţí odezírat. Zhoršená akustika ve velkých místnostech, nebo více rušivých hluků je následkem toho, ţe nerozumí vůbec. S rodinou komunikuje asistentka denně při předávání ţáka, vzájemnou spolupráci povaţuje za kvalitní. Kaţdý den zapisuje do deníku, co se učil a jaké mají úkoly. Pokud je čas, zapisuje si úkoly David sám. Nejvíce mu asistentka pomáhá při čtení, psaní a v úkonech, které ovlivňuje jeho malý a disproporční vzrůst. Současně musí zvýšeně dbát na jeho bezpečný pohyb, eliminovat rizika pádu, úrazu a moţného nachlazení. Byla poučena, ţe prvořadé je dbát o jeho zdravotní stav. S ohledem na zdravotní stav, je těţké eliminovat rizika úrazu i nachlazení. „Je zde hodně ţáků a v kolektivu tolika dětí, se vţdy můţe cokoliv přihodit“. Pokud je David nemocný, zaskakuje u jiných ţáků, nebo vyrábí pomůcky. Průběh edukace u Davida a zapojení do kolektivu asistentka hodnotí rovněţ pozitivně. Je veselý, má rád děti a i ony ho berou mezi sebe bez jakýchkoliv posměchů. „Je roztomilý jako dítě ve školce“. Chápe osvobození Davida z tělesné výchovy a je ráda, ţe má David moţnost tyto neklasifikované hodiny trávit na trampolíně a mírně posilovat. Přesto vidí riziko v případě, pokud by došlo k úrazu, kdo ponese odpovědnost. Nelíbí se jí nerespektování lékařského doporučení. Tuto oblast vnímá nedostatečně bezpečnostně ošetřenou. Mezi zásadní faktory pro úspěšné integrativní vzdělávání Davida uvádí individuální přístup zohledňující jeho zdravotní postiţení i onemocnění, začleňování do kolektivu, vytvoření akustických podmínek, respektování doporučení lékaře a respektování rodičů, lékařů i poradenského zařízení jako partnerů. Pozitivně hodnotí přístup školy k přechodnému domácímu vzdělávání, které je chápáno jen na
92
dobu nezbytně nutnou. Nastavené vzdělání vidí jako přínosné, jelikoţ malý vzrůst není takovým problémem, spíše jeho závaţný zdravotní stav způsobený selháním ledvin. Rozhovor s rodiči ţáka Rozhovor s Davidem probíhal s matkou v jejich domácnosti. Jeden z hlavních důvodů při výběru školy byla její velikost a idea školy, o které se ví, ţe se snaţí přizpůsobit ţákům se zdravotním postiţením. Zásadní pro rozhodnutí byly informace týkající se domácího vzdělávání. „To mi přišlo ohromný“. Matka Davida nemá potíţe v přijetí syna ke vzdělávání. Spolupráci s třídní učitelkou a s asistentem pedagoga hodnotí jako bezproblémovou. Asistent pedagoga musí vést denní záznamy o průběhu svého edukačního vzdělávání u svěřeného ţáka, zaznamenávat projevy a pokroky ţáka, „…líbí se mi předávání informací.“ Kvalitu vzdělávání matka doposud hodnotí rovněţ kladně. Prostředí školy i její klima je přátelské. Matka si cení kontroly a péče nad zdravotním stavem svého syna. Asistentka musí hlídat jeho stravu i pitný reţim. Hlídá jeho přetěţování, správné fyzické zatíţení. „Dobře pochopila, ţe se nesmí nic v tomto směru zanedbat“. V celkovém hodnocení průběhu integrace je matka spokojená a neuvaţuje o jiném způsobu vzdělávání. Doufá, ţe se zdravotní stav Davida zlepší a bude se nadále vzdělávat v této škole. Oceňuje vybudování výtahu ve škole, relaxační místnosti a pořízení trampolíny. Líbí se jí nabídka mimoškolních aktivit, ale v současné době neuvaţuje o jejich vyuţívání s ohledem na zdravotní stav syna. Ví, ţe David je nucen se vzdát mnoha aktivit i sportů a je mu je to líto. Uvádí, ţe mnoho Davidových aktivit ovlivňuje fakt, ţe je velmi brzy unavený a večer ho čeká 12 hodinový proces. „Jsme ve stálém kolečku, kdy si David pořádně neodpočine a ještě se díky krátkým nohám nachodí víc, jak jeho spoluţáci“. Oceňuje nabídku školy, kdy můţe asistentka dojet k nim domů. Závěry šetření a doporučení pro speciálně pedagogickou praxi Z výše uvedených faktů vyplývá, ţe škola je schopna zabezpečit pro Davida individuální přístup, zajistit asistenta pedagoga, přizpůsobit metody a formy edukace. Ředitelka školy zmiňuje nelehkou úlohu ve vhodném nastolení počtu ţáků. O vzdělávání ve škole je velký zájem, bohuţel zvýšený počet neblaze působí na ţáky, kteří by měli být ve třídě se sníţeným počtem ţáků. Přesto se ředitelka školy domnívá, ţe při současných podmínkách pro integrativní vzdělávání škola vytváří maximálně vhodné podmínky, které nemají školy v sousedním městě. Ředitelka si zakládá na kvalitě vzdělání pedagogických pracovníků a podporuje jejich stálé doplňování. Průběh vzdělávání Davida podle jejích slov omezuje nejvíce jeho zdravotní onemocnění. 93
Asistentka pedagoga jako nedostatek vnímá nerespektování lékařského doporučení, kdy i přes osvobození z tělesné výchovy pro moţná rizika z aktivního sportování, se David částečně zapojuje. Jeden z hlavních faktorů, které ovlivňují úspěšnou integraci, asistentka pedagoga spatřuje právě v respektování všech aktérů, od rodičů, přes lékaře, poradenské zařízení, ţáka, pedagogické pracovníky, spoluţáky ve třídě, jejich rodiče a zřizovatele školy. Všechny zúčastněné strany hodnotí průběh vzdělávání Davida pozitivně. Rodiče jsou spokojeni s průběhem i přístupem školy jim maximálně vyjít vstříc. Velmi si cení moţnosti domácího vzdělávání. Pro kvalitní vzdělávání Davida je nutné dodrţovat časté odpočinky, nepřetěţovat, vhodně volit společné práce se spoluţáky s eliminací moţných rizik. Podporovat Davida v sebeobsluze, doporučit zařazení logopedického cvičení do českého jazyka, např. formou řečové výchovy či nácviku alternativní komunikace. Dbát na vhodnou akustiku ve třídě, hovořit na Davida pomalu a zřetelně, případně řeč podpořit písemnými vzkazy. Vţdy se ujistit, ţe David pochopil obsah sdělení. Na základě výsledků poradenského zařízení, zařadit metody nácviku čtení a psaní u ţáků se specifickými poruchami učení, pokud se potvrdí podezření třídní učitelky na dyslexii, dysgrafii a dysortografii.
4.4 Závěry šetření a doporučení pro speciálně pedagogickou praxi Cílem výzkumného šetření bylo prostřednictvím studia případových studií a rozhovorů s pedagogickými pracovníky a rodiči ţáků se zdravotním postiţením nahlédnout do průběhu vzdělávání těchto ţáků v základních školách a zjistit, jaké faktory ovlivňují úspěšnou integraci ţáků se zdravotním postiţením. V rámci zpracování diplomové práce bylo realizováno výzkumné šetření, jehoţ cílem bylo charakterizovat faktory ovlivňující úspěšnou integraci ţáků se zdravotním postiţením na základních školách a na základě toho stanovit doporučení pro speciálněpedagogickou praxi. K naplnění cílů bylo vyuţito kvalitativního výzkumné šetření, které umoţnilo získat detailní informace o dané problematice. Výsledky výzkumu jsou zpracovány do 5 případových studií, jejichţ cílem je dokreslit získaná data z rozhovorů. Jako hlavní nástroj k získání dat a informací bylo zvolené dlouhodobé pozorování ţáků při edukaci ve školním i mimoškolním prostředí, rozhovory s rodiči ţáků a s pedagogickými pracovníky vybraných ţáků, rozborem hodnocení speciálněporadenského centra a rozbory ţákovských prací. Případové studie jsou přizpůsobeny 94
účelu diplomové práce tak, aby vedly k zodpovězení hlavní otázky a vedlejších výzkumných otázek. Pro tento výzkum byla stanovena hlavní výzkumná otázka: Jaké faktory ovlivňují úspěšnou integraci žáků se zdravotním postižením v základních školách? Úspěšnou integraci ţáků se zdravotním postiţením do základních škola ovlivňuje soubor mnoha faktorů vedoucích z podstaty samotného zdravotního omezení ţáku, moţností a limitů základní školy, míry a kvality participace všech zúčastněných stran. Mezi faktory lze řadit kvalifikaci a zkušenost pedagogických pracovníků, přítomnost speciálního pedagoga na škole, dostupnost poradenských zařízení a jejich činnost, rozsah a míra naplňování potřeb osob se speciálním vzdělávacím potřebami, moţnost přizpůsobit obsah, formy a metody vzdělávání ve vztahu k ţákům se zdravotním postiţením, přítomnost či absence bariér v základní škole, vybavení školy speciálními didaktickými, kompenzačními a rehabilitačními pomůckami, moţnostem zařazení předmětů speciálně pedagogické péče, zařazení odpovídajícího počtu ţáků ve třídě, ochotě pedagogických pracovníků podílet se na integraci, vybudování podpůrných opatření pro pedagogické pracovníky proti syndromu vyhoření a případným dalším faktorům vycházejícím ze specifik školy. Výčet zmíněných faktorů pro úspěšnou integraci ţáků se zdravotním postiţením lze sjednotit do následujících faktorů: Idea školy, respektive její ŠVP Poskytování sluţeb nad rámec běţné výuky, jejich rozsah a charakter Přítomnost zkušeného a specializovaného personálu ve škole Bezbariérovost a odpovídající vybavení kompenzačními pomůckami Deklarace spolupráce s dalšími subjekty První vedlejší výzkumná otázka: Jaké faktory přispívají ke kvalitnímu vzdělávání a které naopak stěžují výchovně vzdělávací působení pedagogických pracovníků při snaze o integrativní vzdělávání žáků se zdravotním postižením? Z uvedených výsledků výzkumného šetření vyplývá, ţe škola je schopna zabezpečit pro ţáky se zdravotním postiţením potřebné kompenzační pomůcky. Je schopna materiálními i stavebními úpravy splnit podmínku bezbariérovosti, ale je omezena kapacitou. Velkým zájmem rodičů o vzdělávání ţáků v této škole, vede k jejímu téměř plnému obsazení. Při přijetí ţáků se zdravotním postiţením tak škola není schopna dodrţet sníţený počet ţáků ve třídě. To vyčerpává třídní učitelky, které velký počet 95
ţáků vnímají jako riziko, jeţ by mohlo sníţit celkovou úroveň vzdělávání. Současně zde hrozí psychické vyhoření pedagogických pracovníků. Nedodrţením sníţeného počtu ţáků ve třídě v podstatě není dodrţena jedna ze stěţejních podmínek pro úspěšné vzdělání ţáků formou individuální integrace. Tento negativní faktor do budoucna můţe vést nejen ke sníţení kvality celkové úrovně vzdělávání ve třídě a vyhoření pedagogických pracovníků, ale současně můţe způsobit zdravotní a psychické potíţe ţákovi se zdravotním postiţením. Sníţená úroveň školy by mohla poškodit její image a způsobit přestupy ţáků a jiné základní školy ţáků a zhoršení finančního rozpočtu pro hospodaření školy. Pravděpodobně velké psychické zatíţení ovlivňuje názor třídních učitelů, kdy tři z pěti by volili vzdělávání u ţáků se zdravotním postiţením ve školách jim určeným. Tři učitelky z pěti hodnotí integraci ţáků s mentálním postiţením za náročnější a hůře akceptovatelnou širší veřejností, neţ ţáků se zdravotním onemocněním. Všichni učitelé preferují odbornou kvalifikaci asistentů, které povaţují za partnery a jejich pozici ve třídě respektují jako pozici druhého učitele. Oceňují jejich znalosti ze speciální pedagogiky, ale za riziko se jim jeví finanční ohodnocení této profese. Polovina pedagogických pracovníků se domnívá, pokud se nezlepší financování asistentů, sníţí se v budoucnu kvalita péče a vzdělávání u ţáků integrovaných v běţných základních školách, jelikoţ asistenti dlouhodobě nebudou tuto činnost vykonávat. Dle jejich slov hrozí riziko, ţe zkušení asistenti v oboru speciální pedagogiky budou odcházet za lepším platovým ohodnocením či za vyšším pracovním úvazkem a u ţáků se zdravotním postiţením budou působit méně zkušení asistenti, coţ povede opět ke sníţení úrovně vzdělávání. Mezi faktory, které přispívají k intagrativnímu vzdělávání bezesporu patří poskytování sluţeb nad rámec běţné výuky, jejich rozsah a charakter. Všichni rodiče si cení nabídky školních i mimoškolních aktivit, které současně prezentují školu vůči veřejnosti a charakterizují její ideu ŠVP. Rodiče ţáků se zdravotním postiţením oceňují především nabídku školy domácího vzdělání po dobu nezbytně nutnou, pokud se jejich dítě nemůţe dostavit na řádnou výuku. Tři rodiče z pěti vyuţívají smluvní dohody osobní asistence ve školní druţině a v mimoškolních aktivitách. Tři ţáci z pěti vyuţívají školní krouţky „Tuláček“ a „Koňáci“, kde si rodiče chválí náplň těchto krouţků, která je zaměřena na potřeby ţáků se speciálním i vzdělávacími potřebami. Rodiče všech ţáků rovněţ oceňují plánování a organizaci činností spojených se zajišťováním potřeb dětí, nabídku terapií a vedení denních záznamů o průběhu edukace a fyzickém a psychickém stavu jejich dítěte včetně předávání informací. Tři rodiče z pěti oceňují zařazení zdravotní 96
tělesné výchovy. Jeden rodič negativně hodnotí nemoţnost účasti svého dítěte na plaveckém výcviku z důvodu nesplnění bezbariérového přístupu k vodě. Jeden pedagogický pracovník by uvítal zdravotní kurz pro všechny pedagogické pracovníky. Povaţuje ho za zvláště nutný u ţáků se zdravotním postiţením. Během výzkumného šetření byla definovaná nespokojenost v nedostatečném zajištění odborných učebnic a pracovních sešitů pro ţáky se zdravotním postiţením, kdy z nedostatečného výběru na trhu, je škola nucena opakovaně pouţívat stejné pracovní sešity a učebnice. Pro podporu kvalitní spolupráce pedagogických pracovníků probíhá jednou za měsíc pedagogická porada, všichni se schází kaţdý týden tzv. „U kulatého stolu“, coţ přispívá k dobré komunikaci i spolupráci. Tří matky sdělily, ţe jejich děti nemají ve škole vytvořené přátelské vztahy se spoluţáky, kteří by jejich dítě navštěvovali, nebo jinak kontaktovali doma po vyučování. Dva pedagogičtí pracovníci by uvítali konzultaci s jinými pedagogy se zkušeností u ţáků s epilepsií. Uvádí nedostatečné proškolení pedagogů v oblasti první pomoci. Jeden ţák se díky své hmotnosti nemůţe dostatečně polohovat, jelikoţ škola nemá mobilní zvedací systém. Díky tomuto nedostatku je omezen v terapiích a v mimoškolních aktivitách. Druhá vedlejší výzkumná otázka:Které terapie jsou využitelné v edukaci při integraci žáka se zdravotním postižením v základní škole? Ředitelka školy propaguje rozšiřování kvalifikace všech pedagogických pracovníků. Pro zefektivnění vyučování a pro rehabilitaci se do školy pořídila trampolína, kterou vyuţívají především ţáci se zdravotním
postiţením.
Pedagogičtí
pracovníci
musí
mít
akreditovaný
kurz
trampoterapie. Toto doposud ne zcela běţné vybavení je pro ţáky i rodiče ţáků lákavé. Rozšíření nabídky v terapiích vítají pedagogičtí pracovníci i rodiče ţáků. Oceňují terapie, meditace, polohování, vzdělávání, sportovní činnosti i masáţe, které se prostřednictvím trampoterapie provádí. Škola dále zařazuje do edukace prvky muzikoterapie, aromaterapie a zprostředkovává programy s organizacemi provozující canisterapii a hypoterapii. Třetí
vedlejší
výzkumná
otázka:Jak
hodnotí
průběh
inetgrativního
vzdělávání rodiče žáků se zdravotním postižením? Největší přínos vidí rodiče v ochotě spolupráce pedagogických pracovníků, dosaţené úrovně jejich vzdělání, v kvalitní komunikaci zahrnující předávání informací a v otevřeném a přátelském postoji školy. Rovněţ jmenují vybavení školy kompenzačními pomůckami, její bezbariérovost, příjemné prostředí, nabídku aktivit, volnočasové zaměření, nabídku terapií, spolupráci s poradenským zařízením. Oceňují školní výlety a exkurze, které jsou vhodně 97
přizpůsobeny pro ţáky se zdravotním postiţením. V celkovém hodnocení jsou rodiče ţáků spokojení s výběrem školy. Doporučení pro speciálně pedagogickou praxi Abychom docílili maximálního rozvoje ţáků, je třeba respektovat výčet faktorů výše uvedených a vytvořit podnětné prostředí pro všechny zúčastněné strany. Musí se respektovat zdravotní, psychický i fyzický stav ţáků s přiměřeným odpočinkem, nepřetěţováním, nevytvářením stresových situací. Pokračovat v nastaveném způsobu edukace, zapojovat ţáky do vzájemných společných aktivit. Doporučit rodičům školní druţinu a vyuţívání stravování ve škole z důvodů socializace, sdílení společného času se spoluţáky a nácviku manuálních dovedností i společenského chování. Je třeba vhodně přehodnotit podpůrná opatření podle stávajícího zdravotního stavu, doporučení lékaře, fyzioterapeuta a vyjádření speciálně-pedagogického centra. Vybavit školu pojízdným zvedacím systémem pro přemísťování ţáků s tělesným postiţením, aby se zvýšila četnost a kvalita polohování. Pokusit se vyřešit potíţe s plaveckým výcvikem a umoţnit tak všem ţákům účastnit se plavání. Pokračovat ve způsobu předávání informací. Za velmi zásadní je vhodné sníţit počet ţáků ve třídě a zavést taková opatření pro pedagogické pracovníky, aby se předcházelo syndromu vyhoření. Z důvodu ochrany zdraví a prevence úrazů se doporučuje absolvování akreditovaných kurzů první pomoci, moţno formou záţitkové pedagogiky. Škola musí být na integraci ţáků se zdravotním postiţením připravena po všech stránkách. Nejde jen o odstranění bariér a zajištění speciálních kompenzačních a didaktických pomůcek. Existuje mnoho dalších faktorů, které ovlivňují úspěšnost integrace ţáků se zdravotním postiţením. Cílem této práce bylo charakterizovat tyto faktory a stanovit doporučení pro speciálně pedagogickou praxi, která by mohla přispět ke zvýšení úrovně edukace v základní škole a současně odstranila neţádoucí bariéry limitující úspěch integrace. Z výzkumného šetření vyplynulo, ţe základní škola se snaţí vytvořit maximálně vhodné podmínky pro vzdělávání všech svých ţáků, je kladně hodnocena rodiči ţáků i širší veřejností, přesto ale bylo získáno několik zásadních nedostatků, které ohroţují úspěch a kvalitu vzdělávání. Vytyčením stěţejní neţádoucích faktorů bylo stanoveno doporučení pro speciálně pedagogickou praxi. Současně je třeba ještě konstatovat, ţe diplomová práce nepřináší výsledky z celorepublikového srovnání integrace ţáků se zdravotním postiţením v základních školách, ale je zaměřena na zhodnocení faktorů jedné základní školy, která je ve své komunitě povaţována za erudovanou v této oblasti. Diplomová práce potvrdila nutnost kooperace a respektování všech zúčastněných stran. 98
ZÁVĚR Diplomová práce se zabývá problematikou integrace ţáků se zdravotním postiţením do hlavního vzdělávacího proudu, mapuje faktory ovlivňující úspěšnou integraci ţáků se zdravotním postiţením do základní školy a názory pedagogických pracovníků na celou problematiku s vytyčením stěţejních faktorů, které jsou nutné pro úspěšnou integraci. Diplomová práce je rozdělena do čtyř kapitol. První kapitola se věnuje legislativnímu vymezení systému vzdělávání ţáků se zdravotním postiţením a integrativní formě vzdělávání s pomocí asistenta pedagoga. Jsou zařazeny aktuální dokumenty: Strategie vzdělávací politiky České republiky do roku 2020, Dlouhodobý záměr vzdělávání a rozvoje vzdělávací soustavy České republiky na období 2015-2020, Akční plán inkluzivního vzdělávání na období 2016 – 2018 a Národní plán podpory rovných příleţitostí pro osoby se zdravotním postiţením na roky 2016 – 2020. Kapitola obsahuje informace o projektu Systémová podpora inkluzivního vzdělávání v ČR, popisuje Katalogy podpůrných opatření pro ţáky se zdravotním a sociálním znevýhodněním, Metodiky pro práci asistentů pedagoga u ţáků se speciálními vzdělávacími potřebami a Standardní činnosti asistenta pedagoga s komplexním návrhem na řešení jejich vzdělávání. Druhá kapitola pojednává o faktorech ovlivňující kvalitu edukace, jako je multidisciplinární přístup, specifické přístupy pedagogických pracovníků ve vzdělávání, spolupráce s rodinou ţáka se zdravotním postiţením a moţné terapie vyuţívané při vzdělávání ţáků se zdravotním postiţením, které současně vyuţívají i vybraní ţáci v rámci výzkumné práce - ergoterapie, hipoterapie, canisterapie, arteterapie, muzikoterapie, dramaterapie a trampoterapie. Třetí kapitola charakterizuje 4 vybrané typy zdravotních postiţení: mozkovou obrnu, Duchenneovu svalovou dystrofii, Sturege-weberův syndrom a achondroplazii. V kapitole jsou podrobně rozepsána výše vybraná zdravotní onemocnění včetně jejich prelevance, diagnostiky, léčby, průběhu vývoje ţáka s onemocněním, přidruţených zdravotních potíţích, vyuţívání kompenzačních pomůcek a návrhu na vytvoření optimálních podmínek pro integraci. Jsou zahrnuty aktuální informace o experimentální léčbě Duchenneovy svalové dystrofie pomocí transplantace kmenových buněk, kterou v říjnu 2015 podstoupil první pacient z České republiky s tímto onemocněním. Čtvrtá výzkumná část byla vedena formou kvalitativního výzkumu a předkládá výsledky výzkumného šetření, které se týká 5 ţáků se zdravotním postiţením 99
vzdělávaných formou integrace do základní školy s vyuţitím asistenta pedagoga v edukačním procesu. Dva ţáci mají mozkovou obrnu, jeden ţák má Duchenneovu svalovou
dystrofii,
jeden
ţák
Sturege-weberův
syndrom
a
jeden
ţák
má
diagnostikovanou achondroplazi s přidruţeným chronickým selháním ledvin. Průběh vzdělávání ţáků se zdravotním postiţením je zpracován formou kazuistických studií. Informace byly získávány dlouhodobým participačním pozorováním ţáků ve vzdělávání i v mimoškolních aktivitách, analýzou dokumentace speciálně-pedagogického centra, osobní dokumentace a rozhovory s pedagogickými pracovníky a rodiči ţáků. Podrobné kvalitativní výzkumné šetření umoţnilo získat detailní informace o dané problematice a odpovědělo na hlavní výzkumnou otázku, jaké faktory ovlivňují úspěšnou integraci ţáků se zdravotním postiţením v základních školách. Současně výzkumné šetření odpovědělo na otázky: jaké faktory přispívají ke kvalitnímu vzdělávání a které naopak stěţují výchovně-vzdělávací působení pedagogických pracovníků při snaze o integrativní vzdělávání ţáků se zdravotním postiţením, které terapie jsou vyuţitelné v edukaci při integraci ţáka se zdravotním postiţením v základní škole a jak hodnotí průběh inetgrativního vzdělávání rodiče ţáků se zdravotním postiţením. Diplomová práce předkládá četná doporučení pro speciálně pedagogickou praxi, která by mohla přispět ke zvýšení úrovně edukace v základní škole a současně odstranila neţádoucí bariéry limitující úspěch integrace ţáků se zdravotním postiţením.
100
SHRNUTÍ Diplomová práce pojednává o integraci ţáků se zdravotním postiţením do základní školy. Teoretická část je zpracována převáţně metodou analýzy odborné literatury. První kapitola se věnuje aktuálnímu legislativními vymezení systému vzdělávání ţáků se zdravotním postiţením, podmínkám potřebným pro úspěšnou integraci, popisuje multidisciplinární přístup, specifické přístupy pedagogických pracovníků ve vzdělávání, práce s rodinou ţáka a moţné terapie úspěšně vyuţívané při vzdělávání ţáků se zdravotním postiţením. Druhá část se věnuje faktorům, které ovlivňují kvalitu edukce. Zejména pojednává o spolupráci pomáhajících profesí v edukaci, pedagogických pracovníků a rodičů ţáků. Kapitola vymezuje terapie, které je moţno vyuţívat v edukaci ţáků se zdravotním postiţením v základní škole. Třetí kapitola charakterizuje 4 vybrané typy zdravotních postiţení - mozkovou obrnu, Duchenneovu svalovou dystrofii, Sturege-weberův syndrom a achondroplazii. Práce obsahuje nové poznatky v experimentální léčbě Duchenneovy svalové dystrofie s pomocí transplantací kmenových buněk. Výzkumná část předkládá výsledky výzkumného šetření týkajících se 5 ţáků se zdravotním postiţením. K naplnění cílů bylo vyuţito kvalitativní výzkumné šetření, které umoţnilo získat detailní informace o dané problematice zaměřené na faktory ovlivňující úspěšnou integraci ţáků se zdravotním postiţením do základních škol.
101
SUMMARY This thesis deals with integration of pupils with handicap into elementary school. Theoretical part is processed mainly by using analytical methodology using professional literature. First chapter describes educational system of pupils with handicap,
conditions
required
for
successful
integration,
it
also
describes
multidisciplinary approach and specific approaches of pedagogical staff in education, work with parents of a handicapped pupil and possible therapy successfully used during education of pupils with handicap. Second chapter describes factors, which influence quality of education. It mainly deals with cooperation of supporting professions in education, pedagogical staff and parrents of the pupils. The chapter defines therapies, which can be used during the education of the pupils with handicap at elementary school. Third chapter characterizes four chosen types of handicaps – cerebral palsy, Duchenne muscular dystrophy, Sturge-Weber syndrome and achondroplasia. The thesis contains new findings in experimental treatment of Duchenne muscular dystrophy by transplantation of stem cells. The research part shows the outcomes of the research of 5 pupils with handicaps. A qualitative research investigation was used towards achieving goals, which enabled to obtain detailed information about problematics focused towards factors influencing successful integration to the elementary school of the pupils with handicap.
102
SEZNAM LITERATURY A ZDROJŮ BARTOŇOVÁ, M., PIPEKOVÁ, J.: Manuál pro pedagogickou praxi: teorie a praxe. Brno: Masarykova univerzita, 2011, 141 s. ISBN 978-80-210-5497-4. BARTOŇOVÁ, M., VÍTKOVÁ, M.: Intervence v inkluzivní edukaci dětí, žáků a studentů se zdravotním postižením a jejich pracovní uplatnění. Brno: Masarykova univerzita, 2013, 364 s. ISBN 9788021065154. BARTOŇOVÁ, M., VÍTKOVÁ, M.: Vzdělávání se zaměřením na inkluzivní didaktiku a vyučování žáků se speciálními vzdělávacími potřebami ve škole hlavního vzdělávacího prouduBrno: Masarykova univerzita, 2014, 279 s. ISBN 9788021066786. BARTOŇOVÁ, M., VÍTKOVÁ, M.: Inkluzivní vzdělávání v podmínkách současné české školy. Brno: Masarykova univerzita, 2010, 409 s. ISBN 978-80-210-5383-0. BARTOŇOVÁ, M., OPATŘILOVÁ, D., VÍTKOVÁ, M.: Přístupy k dětem a mládeži se zdravotním postižením a sociálním znevýhodněním mimo školu: texty k distančnímu vzdělávání. Brno: Paido, 2013, 211 stran. ISBN 978-80-7315-242-0. BARTOŇOVÁ, M., VÍTKOVÁ, M. Strategie ve vzdělávání dětí a žáků se speciálními vzdělávacími potřebami. Brno: Paido, 2007. ISBN 978-80-7315-158-4. ČERNÁ, M.: Česká psychopedie: speciální pedagogika osob s mentálním postižením. Praha: Univerzita Karlova v Praze, nakladatelství Karolinum, 2015, 222 stran. ISBN 978-80-246-3071-7. DUNGL, P. Ortopedie. Praha: Grada, 2005. ISBN 80-247-0550-8. DISMAN, M.: Jak se vyrábí sociologická znalost: příručka pro uživatele. 4. nezměněné vydání. Praha: Univerzita Karlova v Praze, nakladatelství Karolinum, 2011, 372 stran. ISBN 978-80-246-1966-8. EDELSBERGER, T., SOVÁK, M., EDELSBERGER, L.: Defektologický slovník. 3. upr. vyd. Jinočany: H & H, 2000, 418 s. ISBN 8086022765. FIALOVÁ, I., OPATŘILOVÁ, D., PROCHÁZKOVÁ, L.: Somatopedie: texty k distančnímu vzdělávání. Brno: Paido, 2012, 222 s. ISBN 9788073152338. HÁJKOVÁ, V., STRNADOVÁ, I.: Zředěný život. Praha: Epocha, 2011. 259 s. ISBN 978-80-904464-1-0. HENDL, J.: Kvalitativní výzkum: základní teorie, metody a aplikace. 3. vyd. Praha: Portál, 2012, 407 s. ISBN 978-80-262-0219-6. JAKOBOVÁ, A.: Komplexní péče o děti s tělesným a kombinovaným postižením. Ostrava: Ostravská univerzita v Ostravě, 2007, 101 s. ISBN 978-80-7368-488-4. JANOVCOVÁ, Z. Alternativní a augmentativní komunikace, 2.vyd. Brno: Masarykova univerzita, 2010. 49 s. ISBN 978-80-210-5186-7. 103
JANKOVSKÝ, J. Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením. Praha: Triton, 2006. ISBN 80-7254-730-5. JISKROVÁ, I., CASKOVÁ, V., DVOŘÁKOVÁ, T.: Hiporehabilitace. Brno: Mendelova univerzita v Brně, 2010. 147 s. ISBN: 978-80-7375-390-0. KLENKOVÁ, J. Logopedie. Havlíčkův Brod: Grada, 2006. 228 s. ISBN 80-247-11109. KLENKOVÁ, J.: Inkluze žáků s narušenou komunikační schopností a žáků se sluchovým postižením: psychologické, medicínské a speciálně pedagogické souvislosti. Brno: Masarykova univerzita, 2014, 156 s. ISBN 978-80-210-7487-3. KAPOUNEK, B., KAPOUNEK, A.: Ortopedie a neurologie pro speciální pedagogy. Praha: SPN, 1989, 160 s. ISBN 978-80-247-4357-8. KRAUS, J. a kol. Dětská mozková obrna. Praha: GradaPublishing, a.s., 2005. ISBN 80247-1018-8. KUDLÁČEK, M.: Svět dětské mozkové obrny: nahlížení vlastního postižení v průběhu socializace. Praha: Portál, 2012, 186 s, ISBN 978-80-262-0178-6. KRIVOŠÍKOVÁ, M. Úvod do ergoterapie. 1. vyd. Praha: Grada, 2011, 364 s. ISBN 9788024726991. LECHTA, V.: Základy inkluzivní pedagogiky: dítě s postižením, narušením a ohrožením ve škole. Praha: Portál, 2013, 435 stran. ISBN 978-80-7367-679-7. LANGMEIER, M.: Základy lékařské fyziologie. 1. vyd. Praha: Grada, 2009, 320 s. ISBN 978-80-247-2526-0. LESNÝ, I.: Dětská mozková obrna ze stanoviska neurologa. Praha: Avicenum, 1985, 236 s. LUDÍKOVÁ, L.: Výzkum kvality života vybraných skupin osob se speciálními potřebami. Olomouc: Univerzita Palackého, 2014, 170 s. ISBN 978-80-244-4296-9. MAČÁK, J., MAČÁKOVÁ, J.: Patologie. Praha: Grada Publishing, 2012, 346 s. ISBN 97880-247-3530-6. MATĚJČEK, Z., VÁGNEROVÁ, M. Sociální aspekty dyslexie. Praha: Univerzita Karlova- Karolinum, 2006. ISBN 80-246-1173-2. MATĚJČEK, Z. Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. Jinočany: HaH, 2001. ISBN 8086022727. MATOUŠEK, O., PAZLAROVÁ. H.: Hodnocení ohroženého dítěte a rodiny: v kontextu plánování péče. Praha: Portál, 2014, 214 s. ISBN 978-80-262-0522-7.
104
MAŘÍKOVÁ, T. Neurogenetika svalových dystrofií a kongenitálních myopatií. Praha: Maxdorf, 2004, 323 s. ISBN 80-7345-015-1. MICHALÍK J. A KOL., Zdravotní postižení a pomáhající profese. Praha: Portál, 2011. 512 s. ISBN 978-80-7367-859-3. MILICHOVSKÝ L., Kapitoly ze somatopedie. Praha: Univerzita Jana Amose Komenského, 2010, ISBN 978-80-7452-001-3. MORÁVKOVÁ, M.: Standard práce asistenta pedagoga. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2015. ISBN 978-80-244-4769-8. MUNTAU, A.: Pediatrie. Praha: Grada, 2014. 588 s. ISBN 9788024745886. MÜLLER, O. A KOLEKTIV. Dítě se speciálními vzdělávacími potřebami v běžné škole. Olomouc: Univerzita Palackého, 2001. ISBN 80-244-0231-9 Neubauerová, L.: Ucelená rehabilitace osob s postižením centrální nervové soustavy, Hradec Králové: Gaudeamus, 2011, 133 s. ISBN 978-80-7435-109-9 OPATŘILOVÁ, D.: Žáci se zdravotním postižením a zdravotním znevýhodněním v základních školách. Brno: Masarykova univerzita, 2013, 159 s. ISBN 9788021063044. OPATŘILOVÁ, D.: Edukace osob s těžkým postižením a souběžným postižením více vadami. [Brno: Masarykova univerzita. Středisko pro pomoc studentům se specifickými nároky, 2015]. OPATŘILOVÁ, D., NOVÁKOVÁ. Z.: Raná podpora a intervence u dětí se zdravotním postižením. Brno: Masarykova univerzita, 2012, 321 s. ISBN 978-80-2105880-4. OPATŘILOVÁ, D.: Analýza současného stavu inkluzivního vzdělávání v České republice u jedinců s tělesným postižením v předškolním a základním vzdělávání. [Brno: Masarykova univerzita. Středisko pro pomoc studentům se specifickými nároky, 2013]. OPATŘILOVÁ, D.: Edukace osob s těžkým postižením a souběžným postižením více vadami. Brno: Masarykova univerzita, 2013, 186 s. ISBN 978-80-210-6221-4. OPATŘILOVÁ, Dagmar a Marie VÍTKOVÁ. Faktory úspěchu ve vztahu k inkluzivnímu vzdělávání u žáků se speciálními vzdělávacími potřebami. 1. vyd. Brno: Masarykova univerzita, 2012, 298 s. ISBN 978-80-210-5995-5. OPATŘILOVÁ, D., VÍTKOVÁ, M.: Speciálně pedagogická podpora dětí a mládeže se speciálními vzdělávacími potřebami mimo školu. Brno: Masarykova univerzita, 2011, 258 s. ISBN 978-80-210-5693-0. OPATŘILOVÁ, D.: Vzdělávání žáků se zdravotním postižením a zdravotním znevýhodnění. Brno: Paido, 2011, 297 s. ISBN 978-80-7315-219-2.
105
OPATŘILOVÁ, D.: Pedagogická intervence v raném a předškolním věku u jedinců s dětskou mozkovou obrnou. Brno: Masarykova univerzita, 2010, 150 s. ISBN 978-80210-5266-6. OPATŘILOVÁ, D. Pedagogická intervence v raném a předškolním věku u jedinců s mozkovou obrnou. Brno: Masarykova univerzita, 2010. ISBN 978-80-210-5266-6. OPATŘILOVÁ, D.; ZÁMEČNÍKOVÁ, D. Somatopedie. Brno: Paido, 2007. ISBN 978-80-7315-137-9. OŠLEJŠKOVÁ, H., VÍTKOVÁ, M.: Východiska, podmínky a strategie ve vzdělávání žáků s těžkým postižením na základní škole speciální. Brno: Masarykova univerzita, 2013, 310 s. ISBN 9788021066731. PIPEKOVÁ, J.: Od edukace k sociální inkluzi osob se zdravotním postižením se zaměřením na mentální postižení. Brno: Masarykova univerzita, 2014, 322 stran. ISBN 978-80-210-7581-8. RABUŠICOVÁ, M., KAMANOVÁ, L., PEVNÁ, K.: O mezigeneračním učení. Brno: Masarykova univerzita, 2011, 208 s. ISBN 978-80-210-5750-0. REPKO, M.: Neuromuskulární deformity páteře: komplexní diagnostické, terapeutické, rehabilitační a ošetřovatelské postupy. Praha: Galén, 2008, 123 s. ISBN 978-80-7262-536-9. REPKO, M.: Perioperační péče o pacienta v ortopedii. Brno: Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů, 2012, 186 s. ISBN 9788070135495. SEIDEK, Z., VANĚČKOVÁ, M.: Diagnostická radiologie, Praha: Grada, 2014, 519 s. ISBN 9788024745466. SKUTIL, M.: Základy pedagogicko-psychologického výzkumu pro studenty učitelství. Vyd. 1. Praha: Portál, 2011, 254 s. ISBN 9788073677787. ŠICKOVÁ-FABRICI, J.: Základy arteterapie. Praha: Portál, 2008, 167 s. ISBN 9788073674083. VALENATA M.: Dramaterapie. Grada: Publishing a.s., 2011. 264 s. ISBN 978-80247-3841-2. VALENTA, M.: Přehled speciální pedagogiky a školská integrace. Olomouc: Univerzita Palackého, 2003. 322 s. ISBN 80-244-0698-5. VALENTA, M., MÜLLER, O. Psychopedie. Praha: Parta, 2013. 439 s. ISBN 978-807320137-1. VÍTKOVÁ, M. Integrativní speciální pedagogika. Brno: Paido, 2004. ISBN 80-7315071-9.
106
VÍTKOVÁ, M., OPATŘILOVÁ, D.: Inkluzivní vzdělávání žáků se zdravotním postižením v základní škole. Brno: Paido, 2011. 80s. ISBN 978-80-7315-215-4. VÍTKOVÁ M., Paradigma somatopedie, 1.vyd.Brno: MU 1998. 140 s., ISBN 80-2101953-0. VÍTKOVÁ, M. Somatopedické aspekty. Brno: Paido, 2006. 302 s. ISBN 80-7315-1340. VOKURKA, M., HUGO, J.: Praktický slovník medicíny: [11 000 hesel s výkladem pro širokou veřejnost]. Praha: Maxdorf, 2011, xv, 519 s. ISBN 978-80-7345-262-9. ŠAUEROVÁ, M., ŠPAČKOVÁ, K., NECHLEBOVÁ, E.: Speciální pedagogika v praxi. Grada: Publishing, a.s. 2012, ISBN 978-80-247-4369-1. ZIKL, P.: Děti s tělesným a kombinovaným postižením ve škole: komplexní péče: léčebná rehabilitace ve škole: polohování: pomůcky pro děti s tělesným postiţením. Praha: Grada, 2011, 112 s. ISBN 9788024738567. ZEZULKOVÁ, E.: Otázky inkluzivního vzdělávání studentů se specifickými potřebami v pregraduální přípravě. Ostrava: Ostravská univerzita v Ostravě, Pedagogická fakulta, 2014, 200 s. ISBN 9788074646638. ŢIŢKA, J.: Diagnostika syndromů a malformací. Praha: Galén, 1994, 414 s. ISBN 8085824043.
Legislativa: Zákon č. 49/2009 Sb., kterým se mění zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání, ve znění pozdějších předpisů (školský zákon). Zákon č. 563/2004 Sb., o pedagogických pracovnících a o změně některých zákonů. Výklad MŠMT k přechodnému ustanovení vyhlášky č. 103/2014 Sb., kterou se mění vyhláška č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských sluţeb ve školách a školských poradenských zařízeních, ve znění vyhlášky č. 116/2011 Sb., a vyhláška č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, ţáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, ţáků a studentů mimořádně nadaných, ve znění vyhlášky č. 147/2011 Sb. Vyhláška nabyla účinnosti dne 1. 9. 2014. Vyhláška č. 147/2011 Sb., kterou se mění vyhláška č.73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, ţáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, ţáků a studentů mimořádně nadaných
107
Vyhláška č. 116/2011 Sb., kterou se mění vyhláška č.72/2005 sb., o poskytování poradenských sluţeb ve školách a školských poradenských zařízeních
Internetové zdroje: MŠMT.Strategie vzdělávací politiky České republiky do roku 2020 [online], [cit. 08. 09. 2015]. Dostupný nahttp://www.msmt.cz/ministerstvo/novinar/strategie-vzdelavacipolitiky-ceske-republiky-do-roku MŠMT. Dlouhodobý záměr vzdělávání a rozvoje vzdělávací soustavy České republiky na období 2015-2020 [online], [cit. 10. 09. 2015]. Dostupný na http://www.msmt.cz/vzdelavani/skolstvi-v-cr/dlouhodoby-zamer-vzdelavani-a-rozvojevzdelavaci-soustavy MŠMT. Akční plán inkluzivního vzdělávání na období 2016 – 2018[online], [cit. 05. 10. 2015]. Dostupný na http://www.msmt.cz/ministerstvo/novinar/akcni-planinkluzivniho-vzdelavani-na-obdobi-2016-2018 UPOL. Systémová podpora inkluzivního vzdělávání v ČR [online], [cit. 10. 09. 2015]. Dostupný na http://www.inkluze.upol.cz/portal/ UPOL .Přehled výstupů projektu Systémová podpora inkluzivního vzdělávání v ČR (2013-2015) [online], [cit. 14. 09. 2015]. Dostupný na http://www.inkluze.upol.cz/portal/vystupy/ Achondroplazie. [online], [cit. 06. 06. 2015]. Dostupné na http://www.maminkov.cz/rodinny-zivot/detske-nemoci/achondroplazie.html Dobromysl. Výhody pro inkluzivní vzdělávání. [online], [cit. 06. 06. 2015], Dostupné na http://www.dobromysl.cz/temata/skola.htm Boston’s Children Hospital. Sturge-Weber Syndrome. [online],2014. [cit. 06. 06. 2015]. Dostupný na http://www.childrenshospital.org/health-topics/conditions/sturgeweber-syndrome) HealthGrades, Inc.Sturge-Weber Syndrome. [online], 2014. [cit. 06. 06. 2015]. Dostupný na http://www.rightdiagnosis.com/s/sturge_weber_syndrome/intro.htm Inkluze.cz.Inkluzivní vzdělávní. [online], [cit. 10. 05. 2015]. Dostupné na http://www.inkluze.cz/inkluzivni-vzdelavani/inkluzivni-vzdelavani Medicabaze.Syndrom Sturgeův-Weberův [online], [cit. 10. 05. 2015]. Dostupný na http://medicabaze.cz/index.php?sec=term_detail&tname=Syndrom+Sturge%C5%AF v-Weber%C5%AFv&termId=1675&h=sturge#jump 108
Medlicker. Syndrom Sturgeův-Weberův [online], [cit. 10. 05. 2015]. Dostupný na http://cs.medlicker.com/290-sturge-weberuv-syndrom-priciny-priznaky-diagnostikaa-lecba Paleček. Achondroplázie [online], [cit. 16. 08. 2015]. Dostupný na http://www.ospalecek.cz/index.php?option=com_content&view=article&id=46&Ite mid=28 Příznaky-projevy. Syndrom Sturgeův-Weberův [online], [cit. 12. 05. 2015]. Dostupný na http://www.priznaky-projevy.cz/neurologie-neurochirugie/sturge-weberuv-syndromencefalotrigeminalni-angiomatoza-priznaky-projevy-symptomy Zdravotnický deník. [online], [cit. 02. 11. 2015], dostupné na http://www.zdravotnickydenik.cz/2015/09/cesti-pacienti-s-duchennovou-dystrofii-bymeli-mit-brzy-dostupny-prvni-lek/%29 Zuzana Rodová. Česká asociace ergoterapeutů. [online]. Praha 2012. [cit. 07. 04. 2015]. Dostupný na WWW:
109
PŘÍLOHY Příloha č. 1 – Harmonogram výzkumného projektu Příloha č. 2 – Struktura pedagogického personálu školy s jeho kvalifikací Příloha č. 3 – Otázky pro rozhovor s třídním učitelem Příloha č. 4 – Otázky pro rozhovor s asistentem pedagoga Příloha č. 5 – Otázky pro rozhovor s rodičem ţáků
110
Příloha č. 1: Harmonogram výzkumného projektu 11/13 - 02/14 – vyhledávání dokumentace a odborných zdrojů, vypracování projektu diplomové práce 03/14 - 08/14 – studium dokumentace, odborné literatury, stanovení hlavních a vedlejších výzkumných otázek 09/14 - 06/15 –zpracování vlastního výzkumného šetření 06/15– 08/15 - analýza výzkumného šetření 09/15 – 11/15 – zpracování závěru výzkumného šetření
Příloha č. 2: Struktura pedagogického personálu školy s jeho kvalifikací Ve škole pracuje 5 pedagogů s aprobací učitelství pro1.stupeň a 7 asistentů pedagoga, s různým dosaţeným stupněm vzdělání. Těchto 5 pedagogů působí ve 4 třídách, v jedné třídě jsou spojeny 2 ročníky (první a druhý ročník), jeden pedagog má částečný úvazek. Asistenti pedagoga mají pracovní úvazek podle počtu hodin konkrétního ţáka, v odpoledních hodinách mají 4 asistenti sjednanou osobní asistenci u svěřeného ţáka, kterou si hradí rodiče ze svých financí. Pedagogické zajištění pro všechny ţáky se zdravotním postiţením ve škole: V 1. ročníku je jeden ţák se zdravotním postiţením a jeden asistent pedagoga. Ve 2. ročníku je jeden ţák se zdravotním postiţením a jeden asistent pedagoga. Ve 3. ročníku jsou 2 ţáci se zdravotním postiţením a 2 asistenti pedagoga Ve 4. ročníku jsou 2 ţáci se zdravotním postiţením a 2 asistenti pedagoga. V 5. ročníku je 1 ţák se zdravotním postiţením a jeden asistent pedagoga. Jméno
Věk
Ročník
Počet ţáků ve třídě
Druh zdravotního postiţení
Aneta
10
3
22
Marie
9
4
16
Alan
9
5
26
Mozková obrna – kvadruparetická forma Mozková obrna – diskinetická forma Duchenneova svalová dystrofie
Eva
9
3
22
Sturege-weberův syndrom
David
8
2
27
Achondroplazie s peritoneální dialýzou
Tab. č. 1: Popis výzkumného vzorku
Kvalifikace pedagogů (TU - třídní učitel, AP - asistent pedagoga) TU: Učitelství 1. stupně AP: Střední pedagogická škola, probíhající bakalářské studium v oboru Speciální pedagogiky TU: Učitelství 1. stupně AP: Speciální pedagogika pro učitele – magisterské TU: Učitelství 1. stupně AP: Kurz pro asistenty pedagogů TU: Učitelství 1. stupně AP: Speciální pedagogika pro učitele - magisterské TU: Učitelství 1. stupně AP: Kurz pro asistenty pedagogů, Vychovatelství
Příloha č. 3: Otázky pro rozhovor s třídním učitelem 1. Jak dlouho pracujete jako pedagog, jaká je Vaše kvalifikace? 2. Jak jste vnímala zařazení ţáka se zdravotním postiţením do Vaší třídy, měla jste moţnost se k tomu vyjádřit? 3. Věděla jste, jaké potřeby obnáší zdravotní postiţení ţáka? 4. Jaké podmínky a opatření jste musela vytvořit pro jeho edukaci? 5. Jakou kvalifikaci by měl mít asistent pedagoga? 6. Jakým způsobem probíhá Vaše vzájemná spolupráce? 7. Jak hodnotíte jeho pedagogické působení u ţáka se zdravotním postiţením? 8. Jak hodnotíte materiální zajištění školy kompenzačními pomůckami? 9. Jako hodnotíte spolupráci s poradenským zařízením? 10. Cítíte nějaký nedostatek ze strany poradenského zařízení? 11. V čem byste uvítala podporu? 12. Jako hodnotíte spolupráci s rodiči ţáka i ţáků ostatních? 13. Jak hodnotíte začlenění ţáka do kolektivu? 14. Jaké terapie vyuţíváte při vzdělávání ţáků se zdravotním postiţením 15. Jak hodnotíte nabídku mimoškolních aktivit školy? 16. Jaké faktory jsou podle Vás zásadní pro úspěšnou integraci ţáků se zdravotním postiţením? 17. Jaké máte postřehy, náměty pro změnu v této škole, které by mohly přispět ke kvalitě vzdělávání celkově? 18. Jaké máte podněty pro zefektivnění edukace u ţáka se zdravotním postiţením? 19. Jaké terapie vyuţíváte při vzdělávání ţáků se zdravotním postiţením? 20. V čem spatřuje výhody integrativního vzdělávání pro ţáka se zdravotním postiţením? 21. Jaký máte názor na integraci nyní po vlastní zkušenosti? 22. Jste v této škole spokojená?
Příloha č. 4: Otázky pro rozhovor s asistentem pedagoga 1. Jak dlouho pracujete jako asistent pedagoga, jaká je Vaše kvalifikace? 2. Věděla jste, jaké potřeby obnáší zdravotní postiţení ţáka, kterému děláte asistenci? 3. Jak probíhala Vaše prvotní spolupráce? 4. Jaké podmínky a opatření jste musela vytvořit pro jeho edukaci? 5. Jak hodnotíte způsob vzdělávání ve třídě, přístup třídního učitele? 6. Jakým způsobem probíhá Vaše vzájemná spolupráce? 7. Jak hodnotíte jeho pedagogické působení u ţáka se zdravotním postiţením? 8. Jak hodnotíte materiální zajištění školy kompenzačními pomůckami? 9. Jako hodnotíte spolupráci s poradenským zařízením? 10. Cítíte nějaký nedostatek ze strany poradenského zařízení? 11. V čem byste uvítala podporu? 12. Jak hodnotíte spolupráci s rodiči ţáka i ţáků ostatních? 13. Jak hodnotíte začlenění ţáka do kolektivu? 14. Jaké terapie vyuţíváte při vzdělávání ţáků se zdravotním postiţením? 15. Jak hodnotíte nabídku mimoškolních aktivit školy? 16. Jaké faktory jsou podle Vás zásadní pro úspěšnou integraci ţáků se zdravotním postiţením? 17. Jaké máte postřehy, náměty pro změnu v této škole, které by mohly přispět ke kvalitě vzdělávání celkově všech ţáků? 18. Jaké máte náměty pro zefektivnění edukace u ţáka se zdravotním postiţením? 19. V čem spatřuje výhody integrativního vzdělávání pro ţáka se zdravotním postiţením? 20. Jaký máte názor na integraci nyní po vlastní zkušenosti? 21. Jste v této škole spokojená?
Příloha č. 5: Otázky pro rozhovor s rodičem ţáků 1. Jak probíhalo těhotenství, porod, poporodní péče, psychomotorický vývoj? 2. Jaké má přidruţené zdravotní onemocnění Vaše dítě? 3. Jaké jste vyuţívali terapie? 4. Vyuţívali jste sluţeb s Rané péče a SPC? 5. Chodilo Vaše dítě do mateřské školy? 6. Jak dnes hodnotíte integraci v mateřské škole? 7. Jaký kritéria byla rozhodující při výběru základní školy? 8. Jako hodnotíte přijetí Vašeho dítěte ke vzdělávání? 9. Jak probíhala adaptace Vašeho dítěte ve škole? 10. Jaké problémy nastaly během školní docházky? 11. Jak hodnotíte spolupráci s pedagogickými pracovníky? 12. Jaká opatření jste museli vytvořit pro dítě, aby se mohlo vzdělávat v základní škole? 13. Jak hodnotíte materiální zajištění školy kompenzačními pomůckami? 14. Jako hodnotíte spolupráci s poradenským zařízením? 15. Cítíte nějaký nedostatek ze strany poradenského zařízení? 16. V čem byste uvítali podporu? 17. Jak hodnotíte začlenění ţáka do kolektivu? 18. Jaké terapie povaţujete za přínosné v rámci edukačního procesu? 19. Jak hodnotíte nabídku mimoškolních aktivit školy? 20. Jaké faktory jsou podle Vás zásadní pro úspěšnou integraci ţáků se zdravotním postiţením? 21. Jaké máte postřehy, náměty pro změnu v této škole, které by mohly přispět ke kvalitě vzdělávání? 22. Jak vnímáte kvalitu vzdělávání v základní škole? 23. Jste stále spokojeni se zvoleným způsobem vzdělávání?
