MASARYKOVA UNIVERZITA

MASARYKOVA UNIVERZITA Pedagogická fakulta Katedra rodinné výchovy a výchovy ke zdraví

Zátěžové situace rodiny s dítětem s autismem Diplomová práce

Brno 2008

Vedoucí diplomové práce: PhDr. Jitka Reissmannová

Autor práce: Lucie Svačinková

Prohlašuji, že jsem diplomovou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům.

V Brně dne 18. 4. 2008

………………………….. Lucie Svačinková

Děkuji vedoucí mé diplomové práce, PhDr. Jitce Reissmannové, za metodickou pomoc a cenné rady a připomínky, které mi v průběhu zpracování této práce poskytla. Dále bych chtěla poděkovat svým blízkým za pochopení a podporu při tvorbě této práce.

Obsah Úvod................................................................................................................................. 6 1. Oblast psychologie zdraví .......................................................................................... 7 1.1 Zdraví a nemoc ....................................................................................................... 7 1.2. Nemoc jako sociální deviace a stigma .................................................................. 7 2. Zátěžové situace v rodině .......................................................................................... 9 2.1.Rodina .................................................................................................................... 9 2.2 Zátěže a rizika ...................................................................................................... 10 2.3 Postižení jako náročná životní situace ................................................................. 11 2.4 Dítě s postižením a jeho vliv na rodinu ................................................................ 13 2.4.1 Reakce rodičů na postižení jejich dítěte ....................................................... 13 2.4.2 Změna rodičovských postojů a základních psychických potřeb ................... 15 2.4.3 Výchovné postoje a styly rodičů dětí s postižením ....................................... 16 2.4.4 Rady rodičům dětí s postižením ................................................................... 17 3. Autismus ................................................................................................................... 20 3.1 Co je to autismus .................................................................................................. 20 3.2 Malý exkurz do historie ....................................................................................... 20 3.3 Pervazivní vývojové poruchy............................................................................... 21 3.4 Příčiny vzniku autismu ......................................................................................... 23 3.5 Diagnostika .......................................................................................................... 24 3.6 Triáda onemocnění ............................................................................................... 25 3.6.1 Postižení v oblasti komunikace .................................................................... 25 3.6.2 Postižení v oblasti sociálních vztahů ........................................................... 26 3.6.3 Postižení v oblasti chování ........................................................................... 27 3.7. Vliv autismu dítěte na rodinu .............................................................................. 29 3.7.1 Stresující faktory ohrožující rodinu s dítětem s autismem ........................... 29 3.7.2 ABCX model fungování rodiny..................................................................... 30 3.7.3 Další metody zvládání stresu ....................................................................... 31 4. Výchova dítěte s autismem v rodině a škole .......................................................... 34 4.1 Výchovné a léčebné terapie a postupy ................................................................. 34 4.2 TEACCH program ............................................................................................... 36

4.3 Strukturované učení ............................................................................................. 38 4.3.1 Strukturalizace ............................................................................................. 38 4.3.2 Individuální přístup ...................................................................................... 39 4.3.3 Vizualizace ................................................................................................... 40 4.4 Další možné terapie .............................................................................................. 41 5. GFCF diety ............................................................................................................... 42 5.1 Charakteristika GFCF diety ................................................................................. 42 5.1.1 Povolené a zakázané potraviny .................................................................... 42 5.2 Účinnost GFCF diety u autistů............................................................................. 43 6. Sdružení Rain Man a dotazníkové šetření ............................................................. 44 6.1 Rain man .............................................................................................................. 44 6.2 Dotazníkové šetření .............................................................................................. 46 6.2.1 Metodika práce............................................................................................. 46 6.2.2 Organizace šetření a cíle výzkumu ............................................................... 46 6.2.3 Výsledky výzkumu a následná analýza jednotlivých položek ....................... 48 6.3.3 Závěry a diskuze k výsledkům dotazníkového šetření .................................. 67 Závěr ............................................................................................................................. 73 Resumé .......................................................................................................................... 74 Použitá literatura ......................................................................................................... 75 Seznam příloh ............................................................................................................... 78

Úvod Téma své diplomové práce „Zátěžové situace rodiny s dítětem s autismem“ jsem si vybrala z několika důvodů. Prvním a nejdůležitějším z nich byl ten, že můj bratr trpí autistickou poruchou, takže mám k této problematice velmi blízko. Dalším důvodem také bylo, že se domnívám, že ani v dnešní moderní době a společnosti, není osvěta ohledně autismu dostatečná. Naopak si myslím, že je stále na velmi špatné úrovni, a to ať už jde o školská zařízení, a nebo především o celou širokou veřejnost. Ve své práci bych se proto ráda zaměřila na přiblížení autistické poruchy, nastínila, jak ovlivní narození dítěte s postižením jeho rodiče a celou rodinu, a to ať už myslíme postižení nespecifikované, nebo dále přímo autismus. Také se pokusím o prezentaci výsledků dotazníkového šetření, které bylo provedeno u rodičů dětí s autismem, zaměřené na jejich možnosti v Moravskoslezském kraji. Diplomová práce je rozdělena do 6 kapitol. První z nich osvětlí pojmy zdraví a nemoc a také představí, jak je handicap přijímán z hlediska společnosti a také samotným jedincem. Následující kapitola se bude zabývat rodinou jako takovou, vysvětlí pojmy zátěž a riziko, a také, proč je postižení chápáno jako náročná životní situace. Dále se také pokusí ukázat vliv postižení dítěte na jeho rodinu a zejména rodiče. Třetí kapitola je zaměřena už na samotný autismus, jeho historii, příčiny, diagnostiku, představí přehled poruch autistického spektra a hlavní triádu postižení. V neposlední řadě popíše stresující faktory, které ovlivňují rodinu s dítětem s autismem a pokusí se o prezentaci metod, které by mohly těmto rodinám pomoci. Kapitola čtvrtá představí možnosti výchovných a léčebných terapií a postupů, které byly v minulosti u autistů používány a zároveň ty, které jsou využívány i dnes, včetně představení TEACCH programu a jednoho z jeho základních přístupů – strukturované učení. Pátá kapitola se ve zkratce pokusí charakterizovat GFCF dietu, která bývá zejména v zahraničí používána jako léčebná metoda u jedinců s autismem. Kapitola poslední představí občanské sdružení RAIN MAN pomáhající lidem s autismem a také v ní prezentuji výsledky dotazníkového šetření, které jsem v tomto sdružení provedla. Myslím si, že osvěta ohledně autismu je opravdu velmi důležitá, a to nejen pro samotné rodiny s dítětem s autismem, ale také pro celou dnešní moderní společnost.

6

1. Oblast psychologie zdraví 1.1 Zdraví a nemoc O pojmu zdraví slyšíme v dnešní době a společnosti v podstatě nepřetržitě, a to v nejrůznějších souvislostech. Ať už je to oblast zdravé výživy, zdravého životního stylu, zdravé školy a mnoho jiných. Co je to ale vlastně zdraví? Samotný pojem původně znamenal, jak v řečtině tak v latině, celek, z čehož v pozdější době vzniklo holistické neboli celostní pojetí zdraví. V současnosti asi nejčastěji užívanou definici, která tento termín vysvětluje, vytvořila Světová zdravotnická organizace a můžeme dle ní říci, že zdraví je stav úplné tělesné, sociální a duševní pohody, nejen nepřítomnost nemoci. Jiné pojetí najdeme u kolektivu autorů Fišer, Hanák, Matějček et al,1 kteří jej vysvětlují jako jeden ze základních předpokladů šťastného a tvůrčího života jednotlivce i celé společnosti a právo na péči o něj je nám zaručeno Ústavou, jako jedno ze základních občanských práv. S termínem zdraví bezpochyby souvisí i pojem nemoc. Také on vznikl z řeckého slova, astheneia, což v překladu znamenalo slabost. Rozlišování zdraví a nemoci, nebo můžeme také říci, normality a defektivity je podmíněno sociálně psychologicky a kulturně historicky. Na první pohled by se mohlo zdát, že rozdíl mezi těmito dvěma stavy je trvalý a jednoznačný, ale není to tak úplně pravda. Záleží to na několika aspektech, a to na tom, co je ve společnosti v určitou dobu považováno za abnormální a naopak, co je přijímáno ještě jako normální, vhodné. Toto hodnocení vychází jak z názorů veřejnosti, tak i odborníků medicíny. Druhým aspektem a také důležitou rolí je i subjektivní hodnocení nemoci či postižení samotným pacientem. I v tomto případě je jedinec ovlivněn společností, ve které žije a jejími obecnými postoji.

1.2. Nemoc jako sociální deviace a stigma Nemoc či postižení však můžeme chápat nejen jako odchylku biologickou, ale také jako určitý typ sociální deviace a rovněž se pro daného člověka stává společenským handicapem. „Sociální identita postižených, která z takto pojatého 1 FIŠER, J., HANÁK, D., MATĚJČEK, Z., et al. Postižené dítě v rodině i společnosti. Praha: Státní pedagogické nakladatelství, 1968

7

postoje laiků vyplývá, obsahuje veškerá očekávání a požadavky, které jsou na takové lidi kladeny. Je samozřejmě spojena s představami a znalostmi, které jsou většinou nepřesné, neúplné a často zcela nesprávné.“2 Zároveň je ale tato sociální deviace vzhledem k zodpovědnosti subjektu pojímána zcela jinak, než je tomu u jiných deviací jako např. u alkoholismu. Nemocný či handicapovaný není považován za viníka své situace a naopak ve většině případů je jeho nemoc chápána jako odchylka sociální identity, která mu zaručuje určité ohledy, tolerování nedostatků a trpělivost. Trvalé postižení nebo chronické onemocnění může být však také chápáno jako stigma. Stigmatizovaná onemocnění jsou takové odchylky, které mají v sociálních projevech velké nápadnosti, ať už jde o zevnějšek, komunikaci, nebo chování. Při těchto případech však nejde jen o psychická či somatická omezení, ale také o to, jak jsou nemocní přijímáni a chápáni okolím. „Stigma není skutečnou vlastností člověka, ale je mu přisouzeno v rámci postojů, typických pro danou společnost. Stigmatizace defektu mění roli takového jedince a do určité míry i jeho identitu.“3 Jedinci je přisuzováno mnoho negativních vlastností, které vůbec neodpovídají jeho skutečnému stavu, a proto pokud je toho postižený schopen, vytváří si proti takovémuto, pro něj nepřijatelnému postoji, určitý způsob obrany, aby nenarušil zásadním způsobem právě svou identitu. Důležité je v této souvislosti, ale také rozlišit, zda se jedná o postižení vrozené nebo získané. Děti s vrozeným defektem bývají ve většině případů od počátku vychovávány jinak, než jejich zdraví vrstevníci, proto je jejich identita jiná. Nemají možnost srovnání dvou zcela odlišných stavů, stavu zdraví a stavu nemoci. U dětí a lidí, kteří své postižení, handicap získají až v pozdějším věku, je však problém nové, subjektivně mnohem hůře přijímané, identity závažnější. Právě u nich se na vzniku a formování identity podílí ve velké míře společnost a oni mnohdy jí očekávané chování akceptují a přejímají, i když by vždy nemuseli. Proto by jednou ze základních věcí, v dnešní a vlastně každé společnosti, měla být osvěta, a to nejen u samotných postižených a jejich rodin, ale především v celé široké společnosti, protože ta je, jak je z výše uvedeného zřejmé, jedním ze zásadních činitelů ovlivňující a formující postižené jedince.

2

VÁGNEROVÁ, M.; HADJ-MOUSSOVÁ, Z. a kol. Psychologie handicapu.Část 1 Handicap jako psychosociální problém .Liberec: Technická univerzita, 1997, s. 24 3 VÁGNEROVÁ, M.; HADJ-MOUSSOVÁ, Z. a kol. Psychologie handicapu.Část 1 Handicap jako psychosociální problém .Liberec: Technická univerzita, 1997, s. 26

8

2. Zátěžové situace v rodině 2.1.Rodina Dříve, než se budu v této kapitole věnovat jednomu z ústředních témat své diplomové práce, zátěžovým situacím rodiny, ráda bych přiblížila samotný termín rodina. Co vlastně pojem rodina znamená? Co dělá rodinu rodinou? Na tyto otázky existuje mnoho lišících se odpovědí, a to zejména dle toho, kdo na otázku odpovídá. Pokud se však zaměříme jen na jednu oblast, a to oblast psychologickou, najdeme odpovědi již konkrétnější. Rodina má vliv na každého z nás už od prvních fází našeho života a můžeme říci, že má mnoho specifických funkcí. Jak uvádí Zdeněk Matějček 4 můžeme je dělit na následující: 1. Vzájemné uspokojování psychických potřeb. Tato funkce je bezesporu jednou z nejdůležitějších. Je dokázáno, že právě uspokojování základních duševních procesů je stěžejní pro zdravý a normální vývoj dítěte, a nejen to, ale také, že tyto potřeby jsou podstatné pro celý život člověka. Pro dospělého člověka to znamená, že tím, že vychovává a pečuje o své dítě, přináší mu to počitky, zkušenosti, prožitky, které uspokojují jeho psychické potřeby. 2. Trvalost a hloubka citových vztahů. Díky citovým vztahům v rodině člověk uspokojuje potřebu životní jistoty. Rodina je svazkem, který je trvalý nejen v čase, ale i osobách, jeden druhému jakoby „patří“ po psychologické i právní stránce. 3.

Společná

budoucnost.

Tato

funkce

navazuje

na

předešlé

a

je

charakterizována tím, že se člověk angažuje na osudu svého dítěte, pomáhá plánovat, utvářet a podílet se na jeho budoucnosti a sám tak zároveň formuje svou životní perspektivu. 4. Prolínání soukromí. Tím, že členové rodiny ve většině případů žijí společně, dochází k rozvíjení postojů a pozitivních rysů osobnosti při společných úvahách, rodinných poradách, ale i při nejrůznějších konfliktech. I při nich se totiž člověk formuje, zejména jeho osobnost, učí se jak vycházet s ostatními, jak řešit nedorozumění a krizové situace. 5. Vytváření sociálních vztahů. Dítě poznává ostatní členy rodiny nejen ve vztahu k sobě, ale také v dalších pozicích jako ve funkci matky, manželky a zároveň funkci ženy, výdělečného člena rodiny. Ale nejen to, poznává a začíná chápat také různé 4

MATĚJČEK, Z. Rodičovství a zdravotně postižené dítě. Praha: HORIZONT, 1987

9

druhy vztahů k práci, k myšlenkám, k věcem a ke spoustě jiných oblastí. Pochopením všech těchto pozic a vztahů si dítě utváří bohatý a diferenciovaný obzor jeho poznání. Rodinu můžeme taktéž považovat za určitý systém. Prvky rodinného systému nejsou jednotlivci samotní, ale lidé ve vzájemných interakcích a vztazích. Můžeme říci dokonce v síti vztahů. „Rodinu nepoznáváme jen na základě znalosti jednotlivců, neboť chování každého ovlivňuje všechny ostatní.“ 5 Systém mívá obvykle subsystémy. Pokud jde o rodinu, mluvíme o subsystémech daných např. generační příslušností, pohlavím, ale také třeba koalicí tvořenou matkou s dcerou, matkou s dítětem a další. Dojde-li v takovémto subsystému k problému, poruše, projeví se to ve funkci celé rodiny. Rodina jako systém je také zapojena do širšího systému, do kterého řadíme všechny osoby rodinu obklopující a ovlivňující. V rodinném systému, který byl popsán výše, dochází často ke změnám, a to dvojího druhu. Jedná se o změny kontinuální a změny diskontinuální. Každé přinášejí systému rozdílné důsledky, zátěže a komplikace. Kontinuální změny jsou změny pozvolné, v rodině je můžeme popsat jako ty, jež jsou dány vývojem, stárnutím jednotlivých členů rodiny. Změny diskontinuální jsou naopak náhlé, nečekané, jsou to události mající na rodinu tak zásadní vliv, že ji změní natolik, že už nikdy není stejná. Takovéto situace jsou např. narození dítěte, rozvod rodičů, smrt člena rodiny a jiné a bývají rovněž označovány jako krizové události. Kritickými jsou nazývány, protože rodině přináší zátěže, stresy a nutí ji nastartovat obranyschopnost systému. Rodina jako systém má podstatnou vlastnost, a to schopnost sebezáchovy a sebeobrany. Proto přestože se dostane do kritické situace nebo dojde ke kumulaci kritických událostí, rodinný systém se znovu stabilizuje, obnoví své funkce a většinou je tomu tak dokonce i bez přispění odborníků, dokáže krizi překonat sám.

2.2 Zátěže a rizika V povědomí široké veřejnosti se termíny zátěž a riziko často ztotožňují, avšak není to tak úplně správné. Zátěž vyvolává představu něčeho trvale působícího, co není lehké jen tak vymazat. Naopak riziko vytváří dojem nebezpečí, ale je možné uniknout z jeho dosahu. Pokud se podíváme do skutečného života, oba termíny se opravdu velmi sbližují. „Realizované riziko se stává zátěží a zátěž, která je dosud ve výhledu, je 5

MATĚJČEK, Z. Dítě a rodina v psychologickém poradenství. Praha: SPN, 1992a, s. 34

10

rizikem. Úplně nám oba pojmy splynou, budeme-li definovat zátěž i riziko jako všechno to, co působí, že organismus je nucen zvýšit aktivitu či mobilizovat energetické rezervy k opětnému dosažení normálního, vyrovnaného stavu.“6 Existuje mnoho druhů zátěží a rizik a je velmi důležité si uvědomit, že neexistuje žádná přímá úměra mezi závažností a velikostí zátěže a reakcí lidského organismu. V určitých případech lidé reagují na lehkou zátěž velmi výraznými reakcemi a naopak při těžké či složité situaci se lidský organismus dokáže adaptovat překvapivě dobře.

2.3 Postižení jako náročná životní situace Za náročnou životní situaci můžeme označit takovou situaci, která působí na jedince dlouhodobým zatěžujícím vlivem, způsobuje stres, řadu frustrací a celkově komplikuje život. Krom jiných se k nim dá zařadit i postižení člověka. Není až tak podstatné, o jaký typ postižení přesně jde, a dokonce ani to, jak těžké je, protože způsoby řešení se dají zobecnit jako reakce na náročnou životní situaci. Existuje mnoho technik, kterými se člověk vyrovnává s náročnou životní situací a většina z nich je odvozena ze dvou základních reakcí, jež obvykle následují. První z nich je agrese, reakce aktivní a druhá únik, tedy reakce spíše pasivní. U téhož jedince nacházíme různé typy reakcí, ovlivněné do jisté míry jeho temperamentem, individuálními faktory, ale reakce tak jako tak zpravidla pochází částečně jak z agrese, tak i z úniku. Techniky dle Vágnerové a Hadj-Moussové

7

můžeme dělit na dvě

základní skupiny: a) Techniky aktivního řešení náročné životní situace. Jde o techniky odvíjející se z agrese, které nemusí mít vždy podobu přímého fyzického násilí, ale mohou se díky tlaku společenských norem měnit na formy verbální agrese jako jsou urážky, nadávky, ironie a jiné. První z technik je tedy agresivita, která se může přenést na jiné objekty, věci nebo na jiné lidi. V praktickém životě to vypadá tak, že pokud ji postižený jedinec nemůže vyjádřit například proti rodičům, učiteli, může ji obrátit proti spolužákům, úplně neznámým lidem, ale dokonce i vůči sobě.

6

MATĚJČEK, Z. Dítě a rodina v psychologickém poradenství. Praha: SPN, 1992a, s. 38 VÁGNEROVÁ, M.; HADJ-MOUSSOVÁ, Z. a kol. Psychologie handicapu. Část 2 Rodina a její význam pro rozvoj handicapovaného jedince. Liberec: Technická univerzita, 1997 7

11

Další z technik této kategorie je upoutávání pozornosti doprovázeno egocentrismem. V běžném životě vypadá tak, že dítě s postižením zlobí, chová se velmi nápadně, nezvykle, vysouvá sebe sama do popředí, ale ve skutečnosti se tímto vším vlastně snaží zakrýt hlubokou frustraci sociálních kontaktů, nebo deprivaci. Na předchozí techniku navazuje další, se kterou se můžeme setkat velmi často, a to negativismus. Jedinec není schopen řešit situaci pozitivně, protože potřebuje prosadit sebe sama, a proto volí negaci. Hledání viníka vlastní situace je rovněž velmi obvyklá forma řešení náročné životní situace. Jedinec se snaží o přenesení vlastních problémů na okolí a pokouší se tak o zbavení se zodpovědnosti za své jednání. K dalším technikám dále patří identifikace, při které se jedinec ztotožňuje se silnější osobností, skupinou či institucí a také kompenzace, jež pomáhá postiženému jedinci vyrovnat deficit v jedné oblasti zvýšenou výkonností v oblasti jiné. Tato technika může být velmi přínosná, protože jedinec vidí, že i přes svůj handicap, může být úspěšný a činný. b) Únikové techniky náročných životních situací. Tyto způsoby řešení lze v podstatě charakterizovat jako určitou rezignaci na dosažení cíle, jsou to techniky pasivní a nejčastěji to bývá přímý únik z tíživé situace. Může jít o toulání, záškoláctví nebo v jiných případech o činnosti, které jedinci pomáhají zapomenout na problémy. Prvním únikovým řešením je technika izolace. Jde o řešení, kdy se postižený jedinec prakticky nebo alespoň vnitřně uzavírá vnějšímu světu, který pro něj představuje problém, ubližuje mu. Někdy se jedinec straní ostatních sám, často ho izoluje rodina a v určitých případech se celá rodina odloučí okolí s ním. Únik do nemoci je velmi obvyklou formou úniku. Jedinec si vytvoří psychosomatické symptomy, které mu dávají důvod, proč neřešit své problémy. Není to ale jen technika zdravých jedinců, ale i postižení mohou takto používat svůj handicap opět jako odůvodnění, proč některé věci nejdou nebo tím, že zdůrazní své obtíže, připoutají na sebe pozornost. Další technika je racionalizace. Jedinec si racionálně vysvětlí svou rezignaci na dosažení nějakého cíle, přestože vysvětlení nemusí být právě správné. Na takovéto řešení mohou mít velký vliv rodiče, kteří dítěti s postižením celý jeho život zdůrazňují, že určité věci nemůže dělat a často ho tím omezují ještě více, než je nutné.

12

Návrat na nižší vývojovou úroveň chování je nazýván regresí. Při této technice se jedinec snaží vrátit na vývojovou úroveň chování, kdy byly jeho potřeby uspokojovány pro něj lépe než v současné době. Ve vztahu k vlastnímu postižení mluvíme o technice popření nebo potlačení nepřijatelné skutečnosti. Jedinec si nepřipouští, že má nějaký handicap, obtíže, přestože ví, že to jeho problém neřeší. Zároveň často vnímá jakoukoli zmínku jako narážku na svou obtíž, reaguje přecitlivěle, a tím dochází k problémům v sociálních kontaktech. Nemusí jít ale jen o vztah k vlastnímu postižení, ale o tomto způsobu mluvíme rovněž u rodičů dětí s postižením, kteří svou přehnanou péčí o ně, zakrývají potlačené nepřijetí dítěte.

2.4 Dítě s postižením a jeho vliv na rodinu V každé rodině se někdy vyskytne situace, která je náročná, zatěžující a vyžaduje od ní zvýšené úsilí se s touto situací vyrovnat. Ne vždy v této souvislosti musíme mluvit o negativních událostech jako je nemoc, rozvod, úmrtí, také radostné události mohou přinést do rodiny stres a napětí. Těmto problémům se opravdu nevyhne žádná rodina, ale narodí-li se dítě s postižením, rodina se ze dne na den ocitne v situaci, kterou neočekávala, kterou nezná, kterou nezavinila a pociťuje, že si ji nezasloužila. Jak rodina a její nejbližší okolí na tuto situaci zareaguje, je velmi podstatné a klíčové pro následný vývoj dítěte. Pokud bude podpora dostatečná, rodina příjme dítě jako člena rodiny, který potřebuje pomoct, ale je-li podpora naopak nedostačující, bude bráno takovéto dítě jako problém. Období, kdy se definitivně potvrdí diagnóza dítěte, je považováno za tzv. krizi rodičovské identity.

2.4.1 Reakce rodičů na postižení jejich dítěte O reakcích rodičů na postižení jejich dítěte bylo napsáno již mnoho studií a dá se říci, že bývají podobné a mají své typické projevy. V této souvislosti mluvíme o stádiích, kterými rodina většinou musí projít a také projde. Vágnerová a HadjMoussová8 uvádí stádia tato:

8

VÁGNEROVÁ, M.; HADJ-MOUSSOVÁ, Z. a kol. Psychologie handicapu. Část 2 Rodina a její význam pro rozvoj handicapovaného jedince. Liberec: Technická univerzita, 1997

13

V první fázi rodina prochází pocity šoku a popření. Jde o reakci, která je zcela pochopitelná jako důsledek traumatizující skutečnosti, že dítě je trvale postižené. Situace je pro rodiče opravdu velmi složitá, tíživá, a proto často dochází k popření. Tím, že rodič skutečnost nepřijme, snaží se sám sebe ochránit před ztrátou psychické rovnováhy. Rodič rovněž prochází obrovským stresem, který se v průběhu doby mění v deprivaci potřeby seberealizace rodičovské role a pocitu bezpečí. Druhým stádiem je postupná akceptace reality, vyrovnávání se s problémem. Tato fáze závisí na racionálních a emocionálních faktorech. Rodiče se pokouší získat co nejvíce informací o postižení jejich dítěte a jaké jsou možnosti rozvoje, byť pravděpodobně omezeného. Velkým problémem v tomto stádiu ale může být, že i když by rodiče chtěli řešit situaci racionálním zpracováním informace, brání jim v tom emocionální stavy hněvu, zoufalství a další. Úroveň vyrovnání se s touto situaci závisí na mnoha aspektech jako jsou zralost osobnosti rodičů, jejich životní zkušenosti, kvalita citového zázemí, individuální frustrační tolerance. V určitých případech je informace o postižení dítěte přijata jen částečně nebo dokonce vůbec a následkem toho dochází k nejrůznějším psychickým obranným mechanismům. Ale i tato reakce má svůj specifický smysl, a to udržet svou psychickou rovnováhu v takovém stavu, jaký je dosažitelný. Obranné systémy, které tedy tuto situaci charakterizují, vychází ze dvou základních mechanismů, úniků a útoků. Jak již bylo uvedeno v předešlé podkapitole o náročných životních situacích, jde o aktivní a pasivní varianty obrany. K prvnímu typu řadíme přenos, hledání náhradního viníka. Útok v podstatě znamená pokus bojovat s ohrožující nepřijatelnou situací. Druhá forma, únik, má taktéž několik typů. Může jít o přetrvávající popírání situace, racionalizaci, únik do fantazie, rezignace, regrese, izolace. Fáze postupné akceptace reality bývá rozložena do různě dlouhého časového úseku. Ve většině případů ale nakonec rodiče dochází k více či méně realistickému postoji k dané situaci. Toto třetí stádium je charakteristické tím, že rodiče akceptují dítě takové, jaké je a chtějí jej rozvíjet dle jeho možností. Bohužel tohoto postoje nejsou schopni všichni rodiče a někdy může dojít k tomu, že rodiče dítě přehnaně ochraňují, jsou k němu naprosto nekritičtí, ale tímto ho zároveň i omezují, protože v dítěti udržují infantilní chování v situacích, kdy to není nezbytné a nedovolí mu naučit se více. V jiných případech je situace opačná. Jde o situace, kdy rodiče nerespektují postižení, omezení dítěte a mají na něj přehnané nároky, přetěžují ho. Může také dojít k zavržení dítěte nebo k rezignaci na jeho výchovu a přesunutí do péče jiné osoby nebo zařízení. 14

Autoři Hrdlička a Komárek rovněž uvádí fáze, kterými projde většina rodin při zvládáni této situace 9 : Stádium šoku, kdy jsou rodiče velmi zklamaní, prožívají zmatek, střídání pocitů zoufalství a naděje. Stádium deprese, kdy si rodiče uvědomí situaci s beznadějnou perspektivou, pocity bezradnosti, viny a selhání v rodičovské roli, strach z přítomnosti a hlavně budoucnosti. V stádiu činnosti prožívají rodiče ambivalentní pocity, odmítají postižení dítěte, ale i přesto se zároveň snaží o hledání pomoci. Stádium realistické, kdy se rodiče adaptují na změnu situace, začínají mít realistická očekávání a provozují reálné aktivity. Délka těchto stádií není u všech rodin stejná, záleží na mnoha faktorech, které dobu jednotlivých fází ovlivní.

2.4.2 Změna rodičovských postojů a základních psychických potřeb V případě narození postiženého dítěte dochází ke změnám rodičovských postojů, a rovněž to znamená velký zásah a změnu základních psychických potřeb v závislosti na postižení dítěte, které s rolí rodiče souvisí. Dítě s postižením se většinou nechová a nereaguje tak, aby stimulovalo rodičovskou aktivitu, což velmi ovlivní potřebu přiměřené stimulace, kterou každý rodič má. Děti se často projevují tak, že jsou apatické, opožděné ve vývoji, neusmívají se nebo nepláčí, naopak jiné děti bývají značně plačtivé, podrážděné, trpí poruchami spánku. Těmito všemi projevy dochází k nesplnění očekávání, které na své děti rodiče mají a oni tak získávají různé ambivalentní nebo až negativní reakce. „Rodiče obyčejně neznají rozsah omezení a pravděpodobných změn ve vývoji takového dítěte, a proto nevědí, jakým způsobem by se k němu měli chovat. Dítě jim z jejich hlediska neposkytuje svým chováním adekvátní informace.“10 Jeho projevy nejsou běžné jako u zdravých dětí a rodiče tak získávají pocit, že mu nerozumí a že jejich úsilí nemá smysl, protože se dítě nevyvíjí tak, jak by si představovali a očekávali. To, že se rodiče dozvědí více o typu a charakteru postižení svého dítěte je sice často traumatizující, ale na druhou stranu je to jediná možnost, jak se naučit a chápat zákonitosti jeho vývoje. Dítě s postižením nebývá pro rodiče vždy citově uspokojující, protože je někdy mnohem obtížnější jej akceptovat, a může tak dojít k extrémům v rodičovských postojích. Rodiče mohou dítě zavrhovat, odmítat nebo na druhé straně si k němu vytvoří 9

HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. Dětský autismus. Praha : Portál, 2004 VÁGNEROVÁ, M.; HADJ-MOUSSOVÁ, Z. a kol. Psychologie handicapu. Část 2 Rodina a její význam pro rozvoj handicapovaného jedince. Liberec: Technická univerzita, 1997, s. 43 10

15

neadekvátní citovou vazbu. Mnoho z nich trpí velkými pocity viny, že nedokáží dítě plně akceptovat. Potřeba vlastní hodnoty a společenské prestiže bývá bohužel také značně narušená. Souvisí to s tím, že rodiče prožívají pocity méněcennosti, neschopnosti zplodit normálního potomka, považují se za vyřazené z lidské společnosti a cítí narušení vlastní identity. I potřeba životní perspektivy je nejasná a komplikující se. Přestože rodiče ví, že dítě nebude nikdy zdravé, nedovedou si představit, jak se bude v budoucnosti vlastně vyvíjet a hlavně, jaký bude jeho další osud.

2.4.3 Výchovné postoje a styly rodičů dětí s postižením Pokud se zamyslíme nad tím, jaké známe výchovné styly, ve většině případů se nám vybaví tři nejznámější. Je to styl autoritativní nazývaný také autokratický, pro který jsou typické příkazy a tresty. Dále je to styl liberální, který je naopak někdy nazýván jako slabé vedení, není při něm skoro žádné řízení, požadavky nebo kontrola. Posledním stylem je styl demokratický, který je považován za nejvhodnější, protože podněcuje samostatnou iniciativu dětí s citlivou kontrolou a kladenými požadavky a vytváří příznivou atmosféru. Někdy se však mohou objevit i některé zcela nevhodné výchovné styly. Zvláště u rodičů postižených dětí se vyskytují častěji a mívají závažnější důsledky. Kolektiv autorů Fišer, Hanák, Matějček, et al 11 uvádí tyto styly výchovy, kterých by se rodiče měli vyvarovat: a) Výchova příliš úzkostná. Při této výchově rodiče až nezdravě lpí na svém dítěti, ochraňují jej nadměrně, zabraňují mu v činnostech, které se jim zdají příliš nebezpečné. Omezují dítě v jeho iniciativě, a tím mu zabraňují v jeho sociálním vyspívání. b) Výchova rozmazlující. Také při tomto typu rodiče na dítěti přílišně lpí, dávají až nezdravý obdiv nad jakýmkoliv přirozeným projevem nebo vývojovým pokrokem. Často se dítěti naprosto podřídí a posluhují mu a plní všechna jeho přání. Touto přemírou lásky se mu pokouší vynahradit to, o co si myslí, že je v životě ochuzeno, ale bohužel u dítěte obvykle po čase ztrácí autoritu a nedodají mu sebedůvěru a jistotu. c) Výchova s přepjatou snahou po dokonalosti. Rodiče se snaží, aby dítě bylo ve všem dokonalé, první, aniž by brali na zřetel jeho reálné možnosti. Tlačí dítě do 11 FIŠER, J., HANÁK, D., MATĚJČEK, Z., et al. Postižené dítě v rodině i společnosti. Praha: Státní pedagogické nakladatelství, 1968

16

soutěže s ostatními, do nepřiměřených výkonů. Bohužel tímto stálým přetěžováním se často zhoršuje zdravotní stav dítěte a hlavně jeho duševní stav. d) Výchova protekční. Rodiče se při tomto stylu snaží dítěti ve všem pomáhat, pracují často i za něj, zároveň pro něj žádají úlevy a ohledy, jen aby se dostalo dopředu bez jakýchkoliv obtíží. Tímto chováním však dítěti nedovolují osamostatnit se a povahově vyspět a navíc jej mohou uvádět do nepřiměřených společenských situací a vzbuzují tak v okolí velkou nedůvěru směřovanou k dítěti. e) Výchova zavrhující. S tímto posledním typem se setkáváme spíše ve skrytých formách. Nejčastěji ho vidíme tam, kde dítě s postižením vzbuzuje u svých rodičů pocit zklamání, neštěstí, ztrátu ideálů. Všechny tyto uvedené nesprávné typy výchovy mohou dítěti opravdu velmi uškodit. Dítě není schopno osvojit si pracovní návyky a odhodlání ke spolupráci a není s ním možno poté účelně pracovat v léčebném postupu. Proto je opravdu důležité, aby se rodiče těchto nevhodných technik vyvarovali a naopak se musí naučit mu aktivně pomáhat, rozvíjet schopnosti, kterými disponuje.

2.4.4 Rady rodičům dětí s postižením Výchova a život s dítětem, které je jakkoliv postižené, není opravdu lehká situace. Rodiče musí přijmout nejen samotné dítě, ale i sebe jako rodiče a vychovatele takového dítěte. A nejen to, hlavně musí zajistit svému dítěti šťastný domov a šťastný život. Obstát v takto náročné životní situaci chce hodně odvahy a síly. Odborníci se proto pokusili vytvořit několik zásad, které by mohly tuto životní situaci alespoň z části usnadnit. Kolektiv autorů Fišer, Hanák, Matějček, et al 12 uvádí rady a doporučení tato: • Velmi zásadní je nebát se pravdy o postižení svého dítěte. Nesrovnávat ho

s vrstevníky, ale vědět, jakým a jakou mírou daného postižení opravdu trpí. Pokud to rodiče nejen budou vědět, ale také si to připustí, najdou vhodné výchovné metody, které mu v rozvoji pomohou. • Nezbytnou věcí je pracovat účelně. Soustředit se na to, kde je největší reálná

naděje dítěti pomoct a neplýtvat energií a časem tam, kde je naděje nulová. • Další důležitou radou je začít s výchovou v pravý čas, tedy ani příliš brzy a

samozřejmě ani příliš pozdě. Je přirozené, že se rodiče snaží o co nejrychlejší vývoj a

12 FIŠER, J., HANÁK, D., MATĚJČEK, Z., et al. Postižené dítě v rodině i společnosti. Praha: Státní pedagogické nakladatelství, 1968

17

rozvoj dítěte, ale někdy je nutné počkat na rady odborníků, jak postupovat, a hlavně nic neuspěchat a být trpěliví. • Bezesporu jedna z nejdůležitějších oblastí je příprava dítěte na vzdělávání a na

budoucí samostatný život. Rodiče postižených dětí by měli dítěti dopomoct k tomu, pokud je to možné, aby mělo samo chuť poznávat a učit se novému. Ale nejen školní vědomosti a dovednosti, ale taktéž tvořivé schopnosti, které jsou důležité pro budoucí samostatný život, je nezbytné rozvíjet a motivovat dítě v jejich rozvíjení. Všechny tyto výše uvedené postřehy a rady jsou opravdu velmi důležité, avšak rodiče postižených dětí sami nejlépe ví, že úplně nejdůležitější je obrnit se trpělivostí a tolerancí, protože ne vždy se všechno povede tak snadno a rychle, jak by si přáli nebo předpokládali. Poslední rady, které bych ještě ráda uvedla, je Matějčkovo desatero13, jak pomoci rodičům dětí s postižením: 1. Rodiče mají o svém dítěti co nejvíce vědět. Je dobré, jestliže rodiče ví, jaká je podstata postižení jejich dítěte a jeho charakter. A také aby věděli, že existují poradenská centra, zdravotnická zařízení, která jim mohou být nápomocna. 2. Ne neštěstí, ale úkol. Je potřeba nebrat postižení svého dítěte jako neštěstí, ale přejít do aktivity a situaci přijmout jako životní zkoušku a úkol. 3. Obětavost ano, ale ne obětování! Postižené dítě potřebuje naši pomoc a porozumění. Současně mu musíme být oporou, musíme je výchovně vést, mnohému je naučit, ale hlavně naplňovat jeho svět pohodou a radostí. 4. Přijmout pravdu – s výhledem do budoucna. Je důležité dívat se na postižení svého dítěte realisticky. Je nutné přijmout představu, že se dítě bude vyvíjet svým tempem, podle sebe, nesmíme ho srovnávat s ostatními dětmi a naopak sledovat jeho vlastní pokroky, i když třeba pomalé. 5. Dítě samo netrpí. Často si rodiče myslí, že tím, že je dítě postižené, trpí fyzicky nebo duševně. Ale není tomu tak, samotné dítě své postižení takto vůbec nechápe, žije si svým dětským životem se vším co k tomu patří, dle své duševní vyspělosti. 6. V pravý čas a v náležité míře. Vývoj dítěte má své zákonitosti. Vše, co se s dítětem dělá, má správný čas, ani příliš brzy, ani příliš pozdě. 7. Nejsme sami. Je mnoho rodin s postiženým dítětem, a proto je dobré si uvědomit, že v tom opravdu nejsme sami, že jsou na tom lidé podobně, a že jsou nám

13

MATĚJČEK, Z. Rodičům mentálně postižených dětí. Praha: H&H, 1992b

18

ochotni a schopni pomoci, podělit se s námi o své zkušenosti, rady, podpořit nás psychicky. 8. Nejsme ohroženi. Často se stává, že rodiče postižených dětí mají pocit, že druzí lidé je neustále sledují, pozorují, hovoří o nich za jejich zády apod. Ale není tomu tak, tento pocit vzniká spíše důsledkem zvýšené vnímavosti a také neznalosti okolí. 9. Chraňme si manželství a rodinu. Postižení dítěte a obrovská starost a péče o něj může velmi narušit rodinu a její vztahy. Důležité je, aby si členové rodiny a hlavně partneři byli vzájemnou oporou. Zároveň musí být k sobě velmi tolerantní, chápat, že každý prožívá pocity jinak a vyrovnává se s nelehkou situací taktéž po svém. 10. Mysleme na budoucnost! Je nutné se realisticky zamyslet nad budoucností svého dítěte. Uvědomit si, do jaké míry máme možnost sami zajistit potřeby dítěte do budoucna a hlavně kde hledat perspektivy, pomoc a hlavně zařízení, která nám mohou situaci ulehčit a usnadnit.

19

3. Autismus V předešlé kapitole byl popsán vliv dítěte s postižením na jeho rodiče či rodinu, ale šlo zatím jen o obecně chápané, nespecifikované postižení. V této části své práce bych se dále ráda věnovala blíže už jen autistickým dětem a jejich vlivu na rodinu. Nejprve je však ještě nutné přiblížit, co vlastně autismus je, jaké jsou jeho příčiny, projevy a charakteristiky.

3.1 Co je to autismus Existuje mnoho definic autistického syndromu a ač se v mnohém liší, všechny se shodují v tom, že jde o postižení tří hlavních oblastí, a to oblasti komunikace, oblasti sociálních vztahů a chování. Samotný termín autismus pochází z řeckého slova autos, což je v překladu sám. A právě ze samotného významu slova můžeme vycházet a označit autismus za uzavřenost se světu sama v sobě. „Všechny autistické děti mají více méně společný jmenovatel: jako kdyby neexistoval kolem nich svět živých lidí, jako kdyby nebyly součástí kolektivu dětí, společnosti. Jsou samy, jakoby uzavřené do sebe, do svého vlastního „světa“, neschopné kontaktu s lidmi, neschopné přátelství, vřelé soudržnosti s rodinou a okolím.“14

3.2 Malý exkurz do historie Na počátku 20.století popsal vídeňský pedagog Heller tzv.infantilní demenci, která je dnes v 10. revizi Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN-10) označena jako „Jiná desintegrační porucha v dětství“. Tato práce byla úplně první, i když nepříliš známa,

týkající

se

pervazivních

vývojových

poruch.

Tyto

poruchy

jsou

charakterizovány tím, že se postižení objevuje ve všech funkčních oblastech. První zmínku o pojmu „autismus“ jako takovém, můžeme najít v roce 1911 u profesora psychiatrie curyšské univerzity Eugena Bleulera, který tímto termínem označuje jeden z příznaků schizofrenie. V roce 1943 si americký dětský psychiatr Leo Kanner všiml rozdílnosti mezi dětmi trpícími dětskou schizofrenií a jinou skupinou dětí, která měla taktéž projevy 14

NESNÍDALOVÁ, R. Extrémní osamělost. Praha : Portál, 1995, s. 22

20

neschopnosti vytvořit afektivní kontakt, ale na rozdíl od druhé skupiny, již od narození. Tato charakteristická neschopnost zapojit se do vztahu s jinými lidmi, byla nazvána Leo Kannerem, „extrémní autistická osamělost.“ Zdůrazňoval, že tento rys se vyskytuje již od raného dětství a proto byl později tento syndrom pojmenován jako „Kannerův časný dětský autismus.“15 O rok později, tedy v roce 1944, publikoval vídeňský pediatr Hans Asperger kazuistiky čtyř sobě podobných pacientů, kteří se vyznačovali těžkou poruchou sociální interakce, komunikace a taktéž stereotypními zájmy a motorickou neobratností. Práce byla pojmenována „Autističtí psychopati v dětství“. V následujících desetiletích byl autismus často chybně řazen do skupiny schizofrenních psychóz v dětství a v 50. a 60. letech byla dokonce jeho příčina mylně stanovena jako důsledek špatné, citově chladné výchovy, což často velmi traumatizovalo rodiče, kteří trpěli pocity viny za postižení svého dítěte. Až v 70. letech se objevilo několik prací, které odlišily autismus od schizofrenie a zvrat nastal v roce 1980, kdy byl v americkém Diagnostickém a statistickém manuálu třetí revidované edice (DSM-III) autismus přiřazen k pervazivním vývojovým poruchám. „Do Mezinárodní klasifikace nemocí se však autismus dostal až se zpožděním v roce 1993.“ 16

3.3 Pervazivní vývojové poruchy Jak už jsem zmínila výše, autismus je tedy řazen k pervazivním vývojovým poruchám. Diagnostický systém MKN-10 označuje tyto poruchy kódem F84 a řadí k nim několik typů autistických poruch, které se navzájem více či méně liší. Základní dělení uvádí např. autoři Hrdlička a Komárek 17:

Dětský autismus (F84.0) Je to nejlépe prostudovaná pervazivní vývojová porucha. Jde o klasickou formu autismu, nebo můžeme říci o „Kannerův časný dětský autismus“, projevující se alespoň jedním typickým příznakem před třetím rokem života.

15

NESNÍDALOVÁ, R. Extrémní osamělost. Praha : Portál, 1995, s.16 HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. Dětský autismus. Praha : Portál, 2004, s. 12-13 17 HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. Dětský autismus. Praha : Portál, 2004

16

21

Důležité pro dětský autismus je to, že jej můžeme dělit na několik typů. Jde o vysoce funkční autismus, který označuje jedince s autismem bez přítomnosti mentální retardace a s existencí řeči na komunikativní úrovni. Druhým typem je středně funkční autismus zahrnující jedince, kteří trpí již lehkou nebo středně těžkou mentální retardací a mají narušenou komunikativní řeč. Poslední typ, nízkofunkční autismus, popisuje osoby, které mají těžkou nebo hlubokou mentální retardaci, jejich řeč není rozvinutá a převládají u nich stereotypní příznaky.

Atypický autismus (F84.1) O tomto typu mluvíme, jestliže porucha nesplňuje tři okruhy diagnostických kritérií pro dětský autismus nebo v tom případě, že nástup přichází až po třetím roce života.

Rettův syndrom (F84.2) Toto postižení se vyskytuje pouze u žen a poprvé byl syndrom popsán v roce 1965. Příčina je genetická a v současné době je již genetické testování možné. Typické znaky pro Rettův syndrom jsou normální vývoj až do pátého měsíce života dítěte, poté dochází ke ztrátě řeči a manuálních dovedností. Po propuknutí nemoci ještě děti vykazují sociální zájmy a schopnosti, ale bohužel postupem času se zdravotní stav zhoršuje a dochází k těžkému mentálnímu postižení a v dalších fázích k invaliditě.

Jiná desintegrační porucha v dětství (F84.3) Jde o poruchu, která byla dříve známa pod názvy infantilní demence, Hellerův syndrom nebo desintegrační psychóza. Jedná se o velmi vzácné postižení, které bylo poprvé popsáno v roce 1908. Charakteristické je, že nemoc se začíná objevovat až kolem třetího nebo čtvrtého roku života, a to tím, že dochází k velmi rychlé progresivní ztrátě dříve získaných dovedností a řeči. Většina postižených tímto typem zůstává těžce mentálně retardována.

Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby (F84.4) Jedná se o poruchu sdružující hyperaktivní syndrom, mentální retardaci s IQ nižším než 50 a stereotypní pohyby nebo sebepoškozování. Není zde sociální narušení autistického typu. 22

Aspergerův syndrom (F84.5) Termín Aspergerův syndrom byl zaveden pro praxi v roce 1981 a nahradil do té doby používaný pojem autistická psychopatie pocházející od H.Aspergera. Tento typ je velmi podobný vysoce funkčnímu autismu, a proto je těžké jej odlišit. Určitý rozdíl však můžeme přesto najít, a to jednak v řeči, která je u tohoto postižení formálně správná, ale nápadná, a pak také v tom, že je zde typická motorická neobratnost, ale normální intelektuální schopnosti.

Pervazivní vývojové poruchy jiné (F84.8)

Pervazivní vývojové poruchy nespecifické (F84.9) Zde řadíme všechny ostatní pervazivní vývojové poruchy, pro které neexistuje dostatečné množství informací, nebo je nemůžeme zařadit do předešlých kategorií.

3.4 Příčiny vzniku autismu Co je příčinou autismu není doposud známo, ale je jasné, že jde o neurologickou poruchu, která se projeví deficity v chování, jež jsou založeny na mozkových abnormalitách. Příčina těchto abnormalit je mnohočetná. Některé případy autismu mají podklad v genetice, jiné jsou způsobeny specifickými poruchami mozku. „Je také pravděpodobné, že některé případy autismu mohou být vyvolány poškozením mozku během těhotenství, porodu či v postnatálním období.“ 18 Autismus a poruchy autistického spektra jsou častěji diagnostikovány u mužů než u žen. Uvádí se, že je touto poruchou postiženo třikrát více mužů než žen. K tomuto je však třeba také říci, že žen s klíčovými problémy autismu je pravděpodobně více, než se předpokládá. Je tomu tak z toho důvodu, že projevy autismu u žen se mohou lišit od projevů autismu u mužů a dívky mohou být diagnostikovány jinými nesprávnými postiženími. Jak už bylo řečeno, i dědičnost je jedním z faktorů, které mohou zapříčinit vznik autismu. „Sourozenci dětí s autismem mají také zvýšené riziko výskytu autismu. Asi jeden z dvaceti sourozenců s autismem trpí také autismem (v ostatní populaci je poměr

18

GILLBERT, E., PEETERS, T. Autismus – zdravotní a výchovné aspekty. Praha : Portál, 1998, s. 56

23

jeden ku tisíci).“19 A pokud se podíváme na studii dvojčat, bylo dokázáno, že výskyt tohoto postižení je vyšší u jednovaječných dvojčat než u dvojvaječných.

3.5 Diagnostika Autismus není jednotná porucha, proto je velmi těžké ji diagnostikovat. Podstatnou součástí diagnostiky je psychologické vyšetření, ale i to je velmi složité, neboť na vyšetření přicházejí děti opravdu různorodé. „Odlišují se věkem, mírou i kvalitou postižení.“20 V dnešní době se k samotné diagnostice autistických poruch nejčastěji používají dva systémy, a to Diagnostický a statistický manuál (dále jen DSM), který vytvořila a stále novelizuje Americká psychiatrická asociace. Většina lékařů určuje diagnózu na základě DSM-III-R, což je třetí revidovaná edice manuálu a dostupná je už také verze DSM-IV (Příloha 1). Druhým systémem a detailním vodítkem je také systém Mezinárodní klasifikace nemocí MKN-10 (Příloha 2). K dalším postupům, které se pro určení diagnózy autismu používají, jsou tzv. specifické diagnostické metody, což jsou screeningové dotazníky, semistrukturovaná interview a posuzovací škály. V České republice se v současnosti nejčastěji používá semistrukturovaná škála CARS a také strukturované diagnostické interview ADI-R a CHAT.

CARS (Škála dětského autistického chování) „CARS má celkem 15 položek, každá položka se hodnotí na stupnici od 1 do 4 podle frekvence a intenzity abnormálních projevů dané oblasti. Administrativa trvá zhruba hodinu, škála poskytuje rychlé rozlišení, zda se jedná o poruchu autistického spektra, či nikoli a její použití je relativně jednoduché.“21 CARS ale není přímou diagnostickou metodou, ale screeningovou a její použití je možné jen s předchozími klinickými zkušenostmi s dětmi s autismem, jinak by mohlo velmi lehce dojít ke zkreslení výsledků.

19

GILLBERT, E., PEETERS, T. Autismus – zdravotní a výchovné aspekty. Praha : Portál, 1998, s. 53 HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. Dětský autismus. Praha : Portál, 2004, s. 72 21 HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. Dětský autismus. Praha : Portál, 2004, s. 93

20

24

ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised) Tato škála je vhodná pro diagnostiku autistických pacientů od 18 měsíce věku do dospělosti. Jde o standardizované diagnostické interview, které provádí klinický pracovník s primárním pečovatelem dítěte, což bývá ve většině případů matka. Dotazník obsahuje 111 položek a jeho vypracování trvá 3 hodiny. Při vyhodnocování se však nepoužívají všechny položky, ale jen 40 a to tak, že se nestanovuje celkové skóre, ale užívají se dílčí skóre pro základní oblasti. Těmi jsou narušená sociální interakce, narušená komunikace, opakující se vzorce chování a abnormality zaznamenané před 36 měsícem věku.

CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) Opět jde o jednu ze screeningových metod, tato je ale rozdělena na dvě sekce. „Oddíl A jsou otázky, na které odpovídají rodiče. Oddíl B vychází z přímého pozorování dítěte, které provádí většinou pediatr při preventivní prohlídce v 18 měsících.22

3.6 Triáda onemocnění Všechny současné diagnostické systémy se shodují v tom, že pro diagnózu autismu je nutné postižení ve třech oblastech, jak již ostatně bylo řečeno. Je to omezení oblasti sociálních interakcí, omezení komunikace a omezení imaginace, která se projeví omezeným repertoárem chování. „Jestliže se tyto tři skupiny symptomů objevují společně, bývají jednoduše nazývány „triádou“.“23

3.6.1 Postižení v oblasti komunikace Deficit v komunikaci je definujícím prvkem autismu. Mnoho dětí postižených autismem nemluví vůbec a ty, které ano, mají často problém vyjádřit své potřeby a přání. Tato neschopnost sdělit své potřeby může vést k izolaci od ostatních lidí a způsobit obtíže v chování, a proto je žádoucí, aby tyto děti používaly alternativní dorozumívací systém. Dříve se odborníci domnívali, že budou-li autistické děti používat alternativní systém, bude jim bráněno v rozvoji dorozumívání pomocí slov. Dnes ale už 22 23

HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. Dětský autismus. Praha : Portál, 2004, s. 101 GILLBERT, E., PEETERS, T. Autismus – zdravotní a výchovné aspekty. Praha : Portál, 1998, s. 35

25

studie dokazují, že tento názor nebyl správný a naopak tím, že se děti učí krom klasické komunikace slovy i jinému alternativnímu systému dorozumívání, zlepšují si tak své verbální dovednosti. Vybrat pro dané dítě ten správný alternativní systém není vždy zcela jednoduché. Důležité je zaměřit se na silné a slabé stránky dítěte a porovnat je s charakteristikou systému. Například pro hyperaktivní dítě je určitě dobré zvolit systém takový, který je dobře přemístitelný, jako je knížka s obrázkovými kartami. Naopak pro dítě, které je zaměřeno silně vizuálně, je vhodnější přímá vizuální pomůcka, obrázek. „Vybraný systém musíme využívat v situacích, ve kterých se dítě nejčastěji nachází. Tento fakt je zásadní pro formulování základů výuky komunikativních dovedností.“ 24 Druhým velkým problémem pro děti s autistickými poruchami je, že mají výrazné potíže s porozuměním řeči. V raném věku často vůbec nereagují na řeč rodičů a i v pozdějším věku obtížně chápou význam toho, co se jim říká. Velmi často se také stává, že bývají zmateni, zejména pokud se na ně hovoří v dlouhých větách nebo při používání složitých slov. Důležité je používat úroveň řeči odpovídající danému dítěti. U některých jedinců se osvědčila kombinace jednotlivých slov či jednoduchých vět a gest, ale dorozumívání by se zase nemělo zjednodušovat více, než je nezbytně nutné. Mnoho dětí s autismem má dobrou krátkodobou paměť, ale po delším čase už mívají problém s vybavováním vět či pokynů. Typická je pro ně tzv.echolálie, kdy dítě mechanicky opakuje to, co právě slyšelo a také záměna zájmen, při níž používají místo „já“zájmeno „on“nebo „ty“. Dalším problémem pro autistické jedince může představovat také to, pokud mají hovořit o věcech, osobách, dění, které se nenachází v jejich nejbližším okolí. „Je to způsobené jejich neschopností vytvořit si v mysli obraz něčeho, co zrovna nevidí.“ 25 Tato neschopnost abstrakce způsobuje, že autisté nedokáží přenášet informace z jednoho místa do druhého. V praktickém životě jako příklad můžeme uvést to, že i když autistické dítě dokáže zcela bez problémů komunikovat se svými rodiči, na otázku, co dělal ten den ve škole, odpovědět nedokáže.

3.6.2 Postižení v oblasti sociálních vztahů Pro běžné zdravé děti je charakteristické, že projevují náznaky sociálního chování již od prvních týdnů jejich života. Tyto počátky představují nezbytný základ 24 25

SCHOPLER, E. Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje. Praha : Portál, 1999, s. 54 SCHOPLER, E. Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje. Praha : Portál, 1999, s. 58

26

k rozvoji dalších sociálních dovedností. Naproti tomu u autistických vrstevníků bývá typické, že nechtějí mít a dá se říci, že se přímo vyhýbají očnímu kontaktu s lidmi, a to i jim blízkými, a také nejeví zájem o jejich hlasy a tváře. Další charakteristický znak malých autistů je popsán takto: „Nevytvářejí typickou vazbu k matce a málokdy projevují strach z odloučení od blízké osoby nebo strach z cizích lidí.“26 Také v pozdějších letech nemají autistické děti zájem o kontakt s lidmi, o společenskou konverzaci, a pokud už komunikují, tak je to proto, aby získaly informace nebo byly uspokojeny jejich potřeby. V dospělosti si autističtí jedinci vytvoří určitý životní styl, podle typu svých sociálních interakcí a můžeme říci,že se zařadí do jedné z těchto kategorií: „1) autistický uzavřený, 2) aktivní, ale zvláštní, 3) pasivní a přátelský.“27 Do první skupiny řadíme ty jedince, kteří se vyhýbají ostatním lidem a jsou stále velice uzavření. Druhá skupina je typická tím, že přístup jedinců k ostatním lidem je jednostranný, často se lidí fyzicky dotýkají, ale společensky nepřijatelně, a proto jsou všeobecně považováni za tzv.problémové. Poslední skupina je skupina osob, kteří někdy nebývají považováni za autisty, pasivně přijímají společnost, ale jen do té doby, než dojde ke změně jejich navyklému pořádku, a poté se projeví právě typické autistické rysy. Dalším problémem v sociální interakci je pro děti s autismem chápání společenských pravidel. „Lidé s autismem si někdy neuvědomují, že jejich chování může někoho rušit, protože obtížně chápou oprávněné nároky druhých. Někdy mluví příliš hlasitě, nebo naopak příliš tiše, ale nechápou, proč to někomu vadí.“28 Nechápou, že v různých situacích se vyžaduje rozdílné chování, a proto se často chovají velmi nevhodně nebo používají výrazy, náměty, které nejsou vhodné při komunikaci na veřejnosti.

3.6.3 Postižení v oblasti chování Poslední oblastí, která je dominující pro definováni autismu je oblast chování a zájmů. Toto neobvyklé chování a zájmy má mnoho různých forem a může se měnit s vývojem dítěte. Určité zvláštnosti v chování se dají pozorovat u dětí s autismem již od raného dětství. „Na rané vývojové úrovni může mít stereotypní chování formu plácání rukama, kroucení prsty, kroužení a točení předměty. Může zahrnovat smyslové zvláštnosti, jako 26

HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. Dětský autismus. Praha : Portál, 2004, s. 36 GILLBERT, E., PEETERS, T. Autismus – zdravotní a výchovné aspekty. Praha : Portál, 1998, s. 28 28 SCHOPLER, E. Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje. Praha : Portál, 1999, s. 60

27

27

přehnané olizování, očichávání nebo vyluzování zvláštních zvuků“29 Typické u malých autistů bývají také motorické stereotypy, kdy dítě opakovaně pohybuje jednou nebo několika částmi těla, nejčastěji vidíme, že se dítě kolébá. Kromě stereotypního motorického chování najdeme u autistických jedinců další oblast, která je naprosto charakteristická, a to tzv. nutkavé, pravidelně probíhající chování, nebo můžeme říci, přísné lpění na rituálech a neměnnosti života a prostředí. „Nutkavé a obřadné, pravidelně probíhající chování je takové chování, které jako by nutilo postiženého provádět určitou aktivitu vždy zcela stejným způsobem.“30 V praktickém životě může jít např. o to, že než je dítě ochotno vstoupit do určité místnosti, musí vždy projít dveřmi dvakrát sem a tam a až poté vstoupí dovnitř. Nejen provádění určité činnosti zcela stejně, ale také lpění na navyklém chování, pravidelném rozvrhu, je pro autismus zcela charakteristické. Všichni členové rodiny by se měli řídit neměnným, předem daným rozvrhem a pokud to jde, vyhýbat se jakýmkoliv změnám a nečekaným událostem. Je však velmi obtížné tomuto podřídit chod rodiny a ne vždy je možné pravidelnost dodržet. Pokud pak k takovéto situaci dojde, autistické dítě se dostává do velkého stresu a jeho obvyklou reakcí je záchvat vzteku. Dalším druhem stále se opakujícího chování jsou neobvyklé zájmy autistů. Typické bývá, že si dítě oblíbí určitou věc, hračku, nebo jakýkoli pro něj zajímavý předmět a neustále jej nosí u sebe. Vždy ale nemusí jít jen o předmět, ale např.o určitou činnost, kterou se stále dokola zabývají. „Autisté mívají rovněž nepřiměřené reakce na běžné zvuky (např.hluk vysavače), pachy či chuť potravy. Naopak bývají zvýšeně odolní vůči bolesti, a to může vést až k neopatrnému, sebezraňujícímu chování či dokonce sebepoškozování.“31 Také verbální rituály jsou pro autisty zcela typické. Často opakují oblíbená slova nebo věty stále dokola, což je pro okolí velmi únavné. Autisté se tímto neustálým opakováním ujišťují, že určitá oblíbená činnost bude opravdu na pořadu dne. Jak by ale mělo reagovat okolí, aby byly děti spokojené a zároveň nemuselo stále dokola odpovídat na totéž? Řešením může být tzv. vizuální strukturalizace, kdy rodiče vyrobí jakýsi obrázkový rozvrh, na který se dítě chodí vždy podívat a samo si odpoví, ujistí se, že činnost bude opravdu následovat.

29

SCHOPLER, E. Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje. Praha : Portál, 1999, s. 29 SCHOPLER, E. Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje. Praha : Portál, 1999, s. 30 31 HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. Dětský autismus. Praha : Portál, 2004, s. 37 30

28

3.7. Vliv autismu dítěte na rodinu 3.7.1 Stresující faktory ohrožující rodinu s dítětem s autismem Narodí-li se dítě s autistickou poruchou, bezpochyby to ovlivní celou rodinu, její chod, svým způsobem každého člena a změní se pro rodinu v podstatě všechno. Jak již bylo uvedeno výše, každá rodina se někdy ocitne v situaci, která je zatěžující, náročná a způsobuje stres, ale rodinu s autistickým jedincem ohrožují navíc ještě další zdroje stresu, a to stres spojený s charakterem postižení a stres způsobený vnějšími faktory. Stres pramenící z výchovy autistického dítěte se také mění s cyklem rodinného života a zásadní je pro něj rozsah postižení dítěte. Příčiny stresu, a to jak vnější, tak i příčiny spojené s charakterem autistického postižení uvádí např. autoři Hrdlička a Komárek32. Jedním ze zásadních zdrojů stresů pro rodiče autistických jedinců jsou problémy v chování. Jejich děti se totiž pro širší laické okolí jeví jako nevychované, provokující a to vede k vyloučení z různých kolektivů od předškolních zařízení počínaje, po chráněné dílny konče. Je proto důležité rozlišit, které chování je způsobeno opravdu postižením a které je obyčejné zlobení. Toto je pro rodiče velmi složité, a proto by měli využít pomoc odborníků, kteří jim v tomto mohou být velmi nápomocni. Druhým velkým zdrojem stresu je nevyrovnaný vývojový profil jejich dítěte. Dítě se v některých oblastech může vyvíjet jako naprosto zdravé děti, ale v jiných je naopak velmi podprůměrné. Rodiče však mají snahu, aby všechny oblasti zvládalo lépe, a tím mohou dítě přetěžovat a sami být zklamáni, protože autistické dítě nikdy nemůže zvládat všechny oblasti, jak by si přáli. V jiných případech rodiče možnosti dítěte zavrhují už předem a říkají si, že pokud např.dítě nemluví, tak se stejně nikdy nic nenaučí, což není vůbec pravda. Také problémy v sociálních vztazích a problémy v komunikaci způsobují rodičům stres. Autisté mají ve většině případů deficit v sociálních vztazích, nereagují na matku úsměvem jako jiné děti, odmítají fyzický kontakt, neprojevují radost z přítomnosti známé osoby, a tímto chováním vyvolává zejména u matky pocit nejistoty a selhání. A nejen vzájemné vztahy, ale ani lidské zvuky nejsou pro autistické děti důležité. Přestože dítě dokáže mluvit, nemluví, protože v tom nevidí smysl, důvod. Proto je důležité autistům vysvětlit, pokud je to jen trochu možné, proč by měli komunikovat.

32

HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. Dětský autismus. Praha : Portál, 2004

29

Dalšími příčinami, jež způsobí stres, jsou příčiny vnější. První z nich je neznalost autismu a chybné předpoklady příčiny vzniku autismu. Většina rodičů autistů někdy zažila situaci, kdy na jejich dítě bylo pohlíženo jako na rozmazlené, nevychované a také kdy museli vysvětlovat a odpovídat na otázky příčin vzniku postižení jejich dítěte. Někteří lidé si totiž bohužel stále myslí, že za problémy v chování může špatná výchova rodičů. A je obrovským problémem, že stále není dostatečná osvěta ve společnosti o problémech autismu, a pokud už je na toto postižení zaměřena pozornost, je to v případech, kdy má autista určité výjimečné schopnosti, a proto si veřejnost opět vytvoří mylnou představu. Velký stres rodičům přináší snaha, aby dítě bylo co nejvíce „normální“. Děti s autismem jsou jiné, mají právo jinými být a rodiče se musí naučit s tímto faktem žít, snažit se hledat vzájemné porozumění mezi naším a jejich světem a ne se dítě snažit přetvářet. I když je to opravdu velmi složité, měli by si uvědomit a zkusit pochopit, že jiný neznamená horší. Jejich dítě se sice bude vyvíjet jinak než ostatní děti, bude navždy odlišné, ale i tak může díky jejich pomoci a porozumění prožít velmi šťastný život. Asi největším zdrojem stresu pro rodiče autistů je strach z budoucnosti. Pro všechny rodiče postižených dětí je obava z budoucnosti velkým problémem, ale pro rodiče autistů obzvlášť. Autističtí jedinci mají stále stejné návyky a projevy chování, ať jsou dětmi, nebo už dospělými. Proto je potřeba, aby se s nápravou chování, které by v pozdějších letech mohlo působit potíže, začalo v dětství. Také je nutné již malé děti učit sebeobslužným a praktickým dovednostem, pokud je to alespoň trochu v možnostech dítěte, protože toto je ta nejlepší příprava na dospělý život a na budoucnost.

3.7.2 ABCX model fungování rodiny Všechny výše uvedené zdroje stresu ovlivňují nejen samotné rodiče dítěte, ale celou rodinu. Jednotliví členové pak mají různé předpoklady k tomu, jak se se stresem vyrovnat. Jeden velmi účinný model, díky kterému může rodina lépe čelit stresu, byl vytvořen už v roce 1949. Jde o model ABCX používaný odborníky dodnes, aby lépe porozuměli komplikovaným faktorům ovlivňujícím fungování rodiny. „V tomto ABCX modelu rodinné krize A (zdroj stresu) reaguje s B (předpoklady rodiny pro překonání krize) a také s C (způsob vnímání stresující události rodinou) a vyvolá X (krizi).“33

33

NESNÍDALOVÁ, R. Extrémní osamělost. Praha : Portál, 1995, s. 185

30

Tento prvotní model byl ale dále přepracován. Bylo dokázáno, že faktorem A může být celá řada událostí, jako prvotní stanovení diagnózy, závažnost autistických symptomů u dítěte nebo rovněž poruchy chování dítěte, jeho sebezraňování, agrese a další. Proměnná B obsahuje psychologické i sociální zdroje, kterými rodina disponuje. Řadíme zde charakteristiky jednotlivých členů rodiny, jejich psychickou odolnost, zdraví, finanční situaci, kvalitu manželských, sourozeneckých a dalších vztahů v rodině. Faktor C vyjadřuje subjektivní vnímání situace rodinou a jak velký význam dávají jednotliví členové stresujícím faktorům. „Vzájemné propojení proměnných ABC nakonec určuje, zda stresující faktory A opravdu vyvolají v rodině krizi X, a jak účinně se s ní rodina vypořádá.“34 Velmi podstatné v překonání krize a zajištění autistickému jedinci jeho speciální potřeby je tedy rodinná soudržnost, podpora společnosti a zvládnutí strategií. Důležité také je, do jaké míry rodina považuje postižení svého dítěte za katastrofu, a zda a do jaké míry se za toto obviňuje. Tyto B a C faktory jsou chápány jako určující, protože mají největší vliv na výskyt depresí a úzkostí a na celkovou kvalitu vztahů v rodině.

3.7.3 Další metody zvládání stresu Jak už bylo řečeno, každý člen rodiny se se stresující situací vyrovnává po svém, odlišně. Matky ve většině případů nesou největší podíl na péči o autistické dítě, proto ze všech členů rodiny bývají asi nejčastěji vystaveny nevhodným reakcím okolí a také více podléhají emocím, což je jistě pochopitelné. Navíc vzhledem k tomu, že o dítě pečují celý den, jsou nuceny opustit zaměstnání, ale nejen to, ztrácí rovněž svůj veškerý volný čas, který dříve mohly věnovat koníčkům, přátelům. Ovšem nejen matky, ale také otcové mají nelehkou úlohu, protože tím, že matka zůstává doma s dítětem, musí zajistit ekonomickou situaci rodiny sami. A přestože navenek snáší náročnou situaci lépe, trpí starostí nejen o své dítě, ale také manželku, která je péčí většinou velmi vyčerpána. Narozením autistického dítěte se situace mění také pro jeho sourozence. Rodiče na něj již nemají tolik času, neustále řeší náročné a stresové situace, a proto je důležité, aby si čas udělali vždy i na něj, a hlavně aby mu přiblížili charakteristické znaky postižení bratříčka nebo sestřičky, pokud je sourozenec ve věku, kdy už je to schopen chápat. Rodiče mohou zapojit z části zdravého sourozence i do aktivit s autistickým bratříčkem či sestřičkou, ale vždy to musí být dobrovolné, nenásilné zapojení. Někdy se může zdravý sourozenec dokonce stát tzv. koterapeutem postiženého sourozence, kdy se pro 34

NESNÍDALOVÁ, R. Extrémní osamělost. Praha : Portál, 1995, s. 185

31

něj stává jakýmsi klíčem k pozdější integraci a sám se naučí obrovské toleranci, respektování odlišnosti a může mu vzrůst sebevědomí, tím, že cítí, že je užitečný. Bez ohledu na rozdílnost každé rodiny, na šíři a heterogenitu autistického postižení, existují další prostředky, jak může rodina se stresem účinně bojovat. Tyto prostředky můžeme rozdělit na několik oblastí, a to na specializovanou celoživotní péči pro jejich autistické dítě, odbornou pomoc při zvládání stresu, sociální podporu a společenské uznání. Velmi důležité a prvotní je také včasné zjištění přesné diagnózy. Pro rodiče je toto období i tak opravdu velice stresující, a to, že jim často mnoho odborníků není schopno říci, co vlastně jejich dítěti je, je asi to nejhorší. Ale nejen sdělení názvu správné diagnózy, ale také podrobný popis problému, rámcovou prognózu, hlavní zásady péče o takto postižené dítě, nabídku pomocných organizací, kontakty na úřady a další informace, by měly být samozřejmostí. Odborníci by hned na počátku měli rodičům sdělit informace o všech zvláštnostech vývoje, které jejich autistické dítě bude mít. Také by měli rodiče ubezpečit, že i přes tuto diagnózu jsou cesty, jak jejich dítěti pomoci, jak ho vést a samozřejmě se jim pokusit pomoci překonat pocity smutku, vzteku, viny, beznaděje a převést je na pocity hrdosti, radosti z úspěchů jejich dítěte a z výsledků jejich snažení a úsilí. Na včasnou diagnózu je potřeba navázat brzkou odbornou péčí. Může jít jak o specializovaná předškolní zařízení, která pomohou rodičům vytvořit také domácí program, tak o intenzivní domácí péči vedenou rovněž specialisty, ale praktikují ji pouze rodiče dítěte. Ať už se přistoupí ke kterémukoli typu, je nutná a zásadní především spolupráce s rodinou, protože ta, přestože není odborník v pravém slova smyslu, zná své dítě nejlépe. Samozřejmě je také důležitá komunikace mezi odborníky a rodiči, který může navíc snížit právě riziko vzniku stresů. Tato výměna informací by měla odborníkům dát potřebné údaje pro další pomoc a zároveň by měla vycházet z potřeb a schopností rodičů. Dosáhne-li dítě školního věku, mělo by být zařazeno do určitého vzdělávacího zařízení. „Podle charakteru a podle hloubky postižení by to mohla být autitřída, třída pro děti se speciálními potřebami v rámci pomocných nebo zvláštních škol.“35 Této oblasti, výchově a vzdělávání autistických dětí, se budu více věnovat v následující kapitole.

35

HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. Dětský autismus. Praha : Portál, 2004, s. 185

32

Posledním prostředkem, který může rodině velice pomoci ve zvládání stresu, jsou svépomocné organizace. Tato sdružení bývají obvykle založena a vedena samotnými rodiči dětí a jejich velikou zásluhou mimo jiné je, že mohou rodičům především v počátečních fázích pomoci překonat pocity beznaděje, strachu a další klasické pocity přicházející po zjištění diagnózy autismu u svého dítěte. Při schůzkách sdruženích si rodiče mohou navzájem vyměňovat ničím nenahraditelné zkušenosti a rady, jak nejlépe zvládat život s autistickým dítětem, pomáhat a radit se při řešení různých problémů, které mohou nastat a organizace jim také dokáží zprostředkovat potřebné informace o službách a jejich kvalitě v příslušném regionu. V každém sdružení by měla být vytvořena rada rodičů, která by úzce spolupracovala s vedením instituce, dále by měla dohlížet na garantovanou odbornost péče, měla by podporovat odborníky v jejich snažení zavést nové účinné výchovně vzdělávací strategie a také by měla upozorňovat na případy nadměrné medikace nebo dokonce na případy týrání postižených dětí.

33

4. Výchova dítěte s autismem v rodině a škole V této kapitole bych ráda přiblížila výchovné a vzdělávací metody, strategie a postupy, které odborníci a samozřejmě také rodiče používají při práci s autistickými dětmi a jedinci, ale nejen při ní, ale také při samotné snaze zlepšit kvalitu jejich života.

4.1 Výchovné a léčebné terapie a postupy Jak již bylo řečeno dříve, každý jedinec s autistickou poruchou je v mnoha ohledech odlišný než kterýkoliv další. Proto nejen jeho základní potřeby, ale také jeho edukativní potřeby jsou jiné, individuální. „Nutnost individuálního přístupu a množství faktorů, které do intervenčního procesu zasahují, kladou vysoké nároky na míru propracovanosti edukativního systému a potažmo i na osobnost terapeuta.“36 Intervenčním procesem je míněna taková léčba, která zahrnuje jak výchovné, tak i psychologické prostředky, které vychází ze znalosti o etiologii autismu a zároveň využívají poznatky z kognitivní, vývojové a behaviorální psychologie. Volba konkrétní terapie či léčby je stejně jako určení přesné diagnózy velmi složitý proces. V posledních desetiletích se sice objevilo mnoho různých terapií a léčebných postupů, ne všechny jsou však opravdu tak účinné, jak slibují. Často jde spíše o prvotní nadšení rodičů, kteří v nich vidí šanci, jak konečně zlepšit život svému autistickému dítěti a zároveň také sobě, a poté, co toto prvotní nadšení pomine, zjistí, že terapie není vůbec tak zázračná, účinná, jak jim bylo slíbeno, nebo jak očekávali. Další možností přeceňování je případ, kdy se určitá technika či léčebný postup dostane velmi rychle do popředí, aniž by byla úplně podložena fakta a údaje dávající skutečnou naději k úspěchu. Existují samozřejmě ale i účinné terapie a léčebné postupy, které mohou v mnohém pomoci zkvalitnit život autistických jedinců. Krom jiných, např. autoři Schopler a Mesibov37 představili několik takovýchto nejčastěji užívaných terapií a postupů, které odborníci používali jak už v dobách dřívějších, tak i dnes. Některé z nich se dají považovat za ty užitečné a i v dnešní době vhodné, jiné jsou bohužel účinné jen z části nebo dokonce vůbec. 1. Psychoanalytická terapie. Tento typ byl používán právě v dobách dřívějších, kdy byl autismus vysvětlován způsobem psychoanalytickým. Děti s autismem byly 36 37

HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. Dětský autismus. Praha : Portál, 2004, s. 165 SCHOPLER, E., MESIBOV, G.B. Autistické chování. Praha : Portál, 1997

34

považovány díky svým odmítavým rodičům za sociálně vyřazené a dle této terapie byla pro ně nejvhodnější ústavní léčba. Jak už jsem uvedla v dřívější kapitole, byl ale naštěstí tento chybný názor překonán a tato léčba je dnes považována za nepochopení autismu, protože byl dle ní řazen k emocionálním poruchám. 2. Farmakoterapie. Do dnešních dní bylo zkoušeno již mnoho léků, které měly za cíl autismus vyléčit. Dnes je ale už všeobecně známo a dokázáno, že bohužel takovýto lék neexistuje. Přesto bylo a je používáno mnoho neuroleptik, stimulantů a dalších podobných druhů léčiv, které by měly alespoň z části farmakologicky ovlivnit průběh autismu. Některé z nich sice v určitých případech byly opravdu úspěšné, ale bylo to opravdu jen u jednotlivých jedinců, u jiných došlo dokonce k negativnímu účinku. I přes všechny neúspěchy je však potřeba i nadále ve výzkumech pokračovat, ale zároveň být velmi realističtí a vždy si počkat, než se opravdu potvrdí ověřené důsledky jednotlivých léků. 3. Normalizace a deinstitucionalizace. Princip normalizace pochází ze Skandinávie a jeho cílem bylo přiblížit život postižených co nejvíce životu normálnímu. Druhá technika, deinsticionalizace, chtěla začlenit děti s autismem do tříd se zdravými vrstevníky. Bohužel ani tyto techniky se nepotvrdily jako zlepšující život autistů, můžeme říci, že se staly teoriemi samy pro sebe. 4. Řízené chování. Pro porozumění autismu je velice důležitá behaviorální teorie. Behaviorální techniky jsou i dnes nadále studovány a mají mnohdy velmi pozitivní výsledky, proto bych ráda představila alespoň dvě specifické z nich. a) Averzivní terapie. Při této terapii jde v podstatě o systém používání trestů a odměn jak při výchově, tak při modifikaci nežádoucího chování dětí. Některé averzivní terapie, jako elektrické šoky nebo bolestivé zvuky, byly však velmi extrémní, a proto vzrostl tlak na jejich úplné zakázání. Jde ale o velmi složitou otázku, protože ne všechny jsou tak extrémní a např. rozdíl mezi odměnou a trestem může být mnohdy vykládán libovolně. Podíváme-li se na akt objetí, je to pro běžného zdravého člověka určitá forma odměny, pro autistického jedince je to však spíše trest. Proto používání jen neaverzivních terapií je příliš extrémní a také zjednodušující. b) Intenzivní behaviorální teorie. Hlavním cílem této teorie je zapojení do jejího programu rodiče spolu s dětmi. Předpokládá se, že rodiče a především matky budou pracovat s dětmi za pomoci a dohledu vysokoškolsky vzdělaných odborníků každý den po dobu nejméně jednoho roku. Jde o velmi náročnou terapii především na čas a úsilí rodičů. 35

5. Facilitovaná komunikace. Tato technika byla vytvořena v polovině 80. let v Austrálii, a to logoterapeutkou Rosemary Crossleyovou. Základem je používání tabulky s abecedou, kdy terapeut nebo facilitátor podporuje ruku či paži klienta nad tabulkou případně klávesnicí počítače a klient ukazováním hláskuje své sdělení. Tato teorie je pro rodiče zejména nekomunikujících autistů velmi významným objevem, protože se díky ní podařil odstranit právě komunikační blok, i když v určitých případech facilitátor doplňoval chybějící jazyk. Bohužel je tento typ zároveň velmi nákladný a také je dokázáno, že přímo v kategorii autismu je počet případů, pro které je facilitovaná komunikace opravdu vhodným terapeutickým postupem, asi jen 5%. U jiných autorů, největších zastánců tohoto dorozumívání, však najdeme i číslo mnohem vyšší - 90%.

4.2 TEACCH program TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) neboli Terapie a vzdělávání dětí s autismem a dětí s příbuznými vadami komunikace je celostátní program, který se zrodil v univerzitním prostředí v Severní Karolíně roku 1966, pod vedením profesora Erica Schoplera. Program začínal se skupinou několika dětí a jejich rodiči a byl jakousi reakcí na to, že autisté byli označováni jako zcela nevzdělatelní a zároveň se pokusil a také dokázal, že rodiče nejsou zdrojem postižení svého dítěte, ale zdrojem jeho rehabilitace. Po této počáteční fázi, kdy program potvrdil, že rodiče opravdu mohou spolupracovat na terapii a výchově svého autistického dítěte, byla státem také přijata taková zákonná opatření, díky nimž program TEACCH zakotvil v pevných liniích. „Priority programu zahrnují služby pro autistické děti, které počítají s účastí rodičů od předškolního věku do dospělosti, předpokládají soustavný empirický výzkum a zajišťují mnohostranné školení. Program poskytuje pomoc ve třech hlavních oblastech klientova života, tj. uspořádání domácí péče, vzdělávání a společenské uplatnění.“38 Program TEACCH sestavil a také využívá 6 základních principů své činnosti. Ty vycházejí jednak ze zkušeností a znalostí rodičů autistických dětí, a také jsou zároveň již osvědčené, aby byla zachována stabilitu programu.

38

SCHOPLER, E., MESIBOV, G.B. Autistické chování. Praha : Portál, 1997, s. 75

36

Z autorů se pokusil tyto zásady programu TEACCH popsat např. E. Schopler39. 1.Přizpůsobení. Tento princip má za cíl zlepšit přizpůsobení autistického jedince prostředí, ve kterém v určitou dobu žije. Docílí se toho zejména tím, budou- li se rozvíjet základní znalosti a dovednosti běžného života a také tím, že se bude upravovat prostředí autistického jedince tak, aby kompenzovalo jeho slabé stránky a zároveň bránilo deficitům. 2. Hodnocení. Princip hodnocení je založen na faktu, že je velmi důležité posoudit každého jednotlivého autistu zvlášť, a to proto, aby se dala stanovit ta nejlépe odpovídající individuální terapie. Hodnocení se provádí jak způsobem formálního hodnocení pomocí nejpřesněji vyhovujících testů, tak i neformálního hodnocení, které probíhá díky nejlepšímu a nejpozornějšímu pozorování. Takovéhoto celkového hodnocení jsou účastni všichni, kteří jsou s autistickým dítětem v pravidelném styku, jde tedy nejen o rodiče a širší příbuzenstvo, ale také učitele, lékaře a další. 3. Dávat přednost rozvoji dovedností. Nejúčinnějším přístupem při vzdělávání autistů je využití již existujících dovedností, jejich následný rozvoj a rozpoznávání a akceptování nedostatků, které je třeba zlepšit. Tento přístup je velmi důležitý nejen pro rodiče autistů, ale také pro odborníky a jiné vychovatele. 4. Teorie chování a poznávání. Je dokázáno, že nejužitečnější vzdělávací intervence jsou založeny na behaviorální a kognitivní teorii. Kognitivní teorie bere v úvahu rozdíly ve vývojové úrovni jednotlivých dětí a behaviorální teorie, jak jsem již uvedla výše, zapojuje do programu rodiče společně s dětmi. 5. Celostní model. Všichni odborníci, kteří chtějí pracovat s autistickými jedinci, musí projít všeobecným výcvikem, a to ať už jsou z jakéhokoliv oboru. Po jeho absolvování by měli být schopni zvládat nejrůznější problémy spojené právě s autismem a můžeme tedy říci, že výcvikem získají jakýsi nadhled nad dítětem, tím, že se na něj mohou začít dívat očima rodičů, kteří jej znají ze všech nejlépe. 6. Strukturovaná výuka. Tento princip a zároveň metoda patří vůbec k nejdůležitějším při výchově a vzdělávání autistického dítěte. Proto bych tento typ ráda blíže představila v následující samostatné podkapitole. K výše uvedeným základním principům můžeme a také musíme zařadit také princip poslední a dle mého názoru ze všech nejdůležitější, a to zásadu vzájemné spolupráce mezi rodiči a odborníky.

39

SCHOPLER, E. Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje. Praha : Portál, 1999

37

4.3 Strukturované učení Jak jsem již uvedla výše, strukturované učení je jedním ze základních přístupů programu TEACCH a v současnosti je považováno za nejefektivnější metodu, která je u nás u dětí a jedinců s autismem používána. Jde v podstatě o výchovný a vzdělávací přístup pomáhající rodinám a samotným autistům v rozvíjení jejich schopností, dovedností a snaží se o minimalizaci problémového chování. Základní myšlenkou strukturovaného učení je, že vzdělávání musí vycházet z určité struktury, jejímiž aspekty jsou individuální přístup, vizuální strukturování, fyzická organizace prostoru, časový rozvrh a rutina. Nebo můžeme také říci, dle portálu o autismu40, že základními principy strukturovaného učení jsou strukturalizace, individuální přístup a vizualizace a jeho výhodou je, že metodika strukturovaného učení bere na zřetel individuální zvláštnosti autistického myšlení a přizpůsobuje se odlišnostem jednotlivých dětí. Dále pak díky strukturovanému učení vidí autistické dítě svět, který dříve vnímalo jako chaos, předvídatelný v prostoru i čase, není již tak stresováno a je schopno vstřebávat nové informace. Také se díky strukturovanému učení rozvíjí u autistů nácvik samostatnosti, která je pro budoucí život velmi potřebná, snižují se projevy problematického chování jako agresivity, záchvatů vzteku a dají se také snížit nebo úplně vysadit psychofarmaka či jiná medikace, samozřejmě po dohodě s lékařem a v neposlední řadě se celkově rozvíjí schopnosti a dovednosti dítěte.

4.3.1 Strukturalizace Uspořádání prostoru ať už ve třídě, nebo v domácím prostředí, je pro autisty velmi důležité a zásadní. Pro autistické jedince je totiž velikým problémem odlišit jednotlivé události a orientovat v jejich vzájemných vztazích. Proto pokud je třída vhodně strukturována, dítě se v ní mnohem lépe orientuje, protože ví, že určité místo znamená vždy určitou činnost a když je na dané místo posláno, je mu zcela jasné, co se od něj očekává. Také nábytek a pracovní pomůcky by měly být rozmístěny tak, aby napomáhaly snadné orientaci dítěte a nemělo by se s nimi manipulovat, přemisťovat je. „Autista lépe porozumí vztahu mezi prací a hrou, jestliže po úspěšném splnění pracovního úkolu se pak vždy může věnovat hře na jiném, k tomu určeném místě.“41

40

THOROVÁ, K. Strukturované učení. [online]. 2007, Autismus.cz, [cit. 28. března 2008]. Dostupný z WWW: 41 SCHOPLER, E., MESIBOV, G.B. Autistické chování. Praha : Portál, 1997, s. 218

38

Druhou základní částí strukturalizace ve třídě je časový plán. Každému autistickému dítěti je třeba hned na počátku dne říci, jakým činnostem se bude daný den věnovat a také jaké bude jejich pořadí. Toto se děje díky vytvoření tzv. vizuálního časového plánu, který je pro autistické dítě opravdu velice důležitý. Učitel s ním tento vizuální plán prokonzultuje a autista tak přesně předvídá, co za činnost bude následovat a proč tomu tak je. Časový plán je tvořen ve srozumitelné vizuální podobě z několika důvodů, jak uvádí např. E. Schopler42 1. Většina autistických dětí má problémy s organizací svého času. 2. Autisté vzhledem k častým komunikativním problémům mají také obvykle potíže porozumět jen slovním instrukcím, proto často vůbec nechápou, co se po nich žádá. 3. Díky tomu, že jsou informace prezentovány vizuálně, může se autistické dítě kdykoliv podívat, jaká bude následující činnost, a proto se mohou minimalizovat problémy s pozorností.

4.3.2 Individuální přístup Tak jako se od sebe navzájem liší všechny zdravé děti, odlišují se samozřejmě i autističtí jedinci. U nich je to ale ještě daleko složitější, protože se liší nejen osobnostně, ale navíc také mentální úrovní, výskytem a mírou autistických symptomů, komunikativními dovednostmi a dalšími aspekty. Proto je vždy důležité při práci a v podstatě ještě před jejím počátkem zjistit úroveň všech schopností, dovedností, projevů chování a veškerá specifika daného autisty a až poté určit metody, které se budou při práci s ním využívat. Jinak můžeme také říci, že musíme ke každému autistickému jedinci přistupovat zcela individuálně, brát na zřetel jeho individuální projevy a rovněž jeho potřeby. Je také důležité vytvořit individuální pracovní plán, který informuje, co by mělo autistické dítě dělat, když pracuje samostatně. Pomáhá jim chápat, co od nich určitá činnost vyžaduje, jak si ji správně organizovat a jak při ní postupovat, aby dosáhli jejího splnění. „Individuální pracovní plány obsahují čtyři základní informace: jakou činností by se měl žák zabývat, jaký je rozsah této činnosti, jak žák pozná, že je práce dokončena a co bude následovat po skončení práce.“43

42 43

SCHOPLER, E., MESIBOV, G.B. Autistické chování. Praha : Portál, 1997 SCHOPLER, E., MESIBOV, G.B. Autistické chování. Praha : Portál, 1997, s. 223

39

4.3.3 Vizualizace Také vizuální strukturalizace, která může probíhat díky vizualizované srozumitelnosti, vizualizované organizaci a vizualizované instrukci, je důležitým aspektem při práci s autistickými dětmi. Pokud se zadají autistům vizuálně jasné úkoly a materiály – tzv. vizualizovaně srozumitelné, jsou mnohem více schopni pracovat nezávisle a efektivně, protože jsou pro ně snadněji pochopitelné a srozumitelné. Zároveň je výhoda v tom, že když zadání úkolu dítě nejen slyší, ale také vidí, upoutá to více jeho pozornost. Při práci s autistickými dětmi je také velmi nápomocna vizualizovaná organizace materiálů. „ Například, je – li úkolem žáka třídit materiál, dítě s autismem zvládne úkol lépe, když má potřebné věci v malých plastových hrníčcích, než jsou – li věci volně po stole či na hromadě.“44 Při plnění úkolů je důležitou pomůckou rovněž vizualizovaná instrukce. Nejčastější metodou je skládanka, kterou můžeme popsat jako návod, jakým způsobem má být úkol proveden. Dítě díky ní zjistí, čeho úkolem dosáhne, jak musí postupovat, následnost jednotlivých kroků a osvětlí mu např. také nové pojmy. Dle portálu o autismu45 známe různé typy vizuální podpory a těmi jsou: konkrétní předměty, fotografie, piktogramy, piktogramy s nápisem, nápis, psaný rozvrh a v určitých případech diář.

Krom výše uvedených technik strukturovaného učení, existuje ještě jakási konečná forma strukturalizace, která je pro autisty neméně důležitá, a to pravidelnost. Pravidelnost neboli rutina přináší autistickým jedincům opravdu velkou úlevu, protože organizovat si svou činnost a rozumět různým situacím je pro ně velice obtížné. Tato pravidelnost však musí být zároveň pevná a také pružná. Jako poslední, ale určitě neméně důležité, bych ještě uvedla pravidlo, které má dlouhodobé důsledky. Jde o pravidlo „zleva doprava“ a „shora dolů“. Autisté mají velký problém dostanou – li se do nové neznámé situace a právě toto pravidlo jim může s takovouto situací pomoci. Pokud se vždy zvolí jednoduchý postup odleva doprava a shora dolů, může se aplikovat na spoustu činností mytím nádobí počínaje a čtením, psaním konče. 44

SCHOPLER, E., MESIBOV, G.B. Autistické chování. Praha : Portál, 1997, s. 225 THOROVÁ, K. Strukturované učení. [online]. 2007, Autismus.cz, [cit. 28. března 2008]. Dostupný z WWW:

45

40

4.4 Další možné terapie Krom všech výše uvedených výchovných a léčebných postupů a terapií, je u autistických dětí také používáno několik podpůrných terapií, které mohou rovněž velmi obohatit výchovný a vzdělávací proces. Jde o specifické terapie, k nimž řadíme muzikoterapii, což je hudební interakční terapie, pohybovou terapii a např. také fyzioterapii, která může probíhat díky masážím, vodoléčbě a dalším prostředkům. Dalšími druhy terapií mohou být terapie pomocí zvířat. K nim řadíme canisterapii, kdy se autistické dítě dotýká psů a toto chování mu má přivodit příjemné pocity a hipoterapii, kdy je terapeutickým prostředkem kůň. V neposlední řadě je používána také arteterapie, terapie hrou, u mobilních jedinců taneční terapie a pokud je toho dítě schopno, je možné využívat také různé počítačové metody.

41

5. GFCF diety Část odborníků považuje autismus za metabolické onemocnění, proto bych se zde ráda ve zkratce zmínila také o GFCF dietě, která je v určitých případech používána právě při léčbě autistických jedinců, především v zahraničí.

5.1 Charakteristika GFCF diety Název „GFCF dieta“ je zkrácená verze anglických slov gluten free and caseine free diet, což v překladu znamená, že jde o specifickou dietu, která vyžaduje, aby byl ze stravy vyloučen gluten = lepek a kasein, hlavní protein obsažený v mléce. Můžeme tedy také říci, že GFCF dieta je dieta bezlepková a bezkaseinová. A proč vyloučit právě lepek a kasein? Jak už jsem zmínila výše, část odborníků se domnívá, že autismus je metabolická porucha zapříčiněna nekompletním trávením proteinů – peptidů, které jsou velmi podobné morfinům a způsobují poškození centrálního nervového sytému. „Jedná se o tzv. gluteomorphine, který vzniká nekompletním trávením lepku (gluten) přítomného ve všech obilovinách a tzv. caseomorphine, jehož zdrojem jsou všechny mléčné výrobky. Podle odborníků, pravděpodobně právě tyto dvě látky jsou odpovědny za poškození CNS u autistických osob.“46

5.1.1 Povolené a zakázané potraviny Gluten, v českém pojmenování – lepek, je látka obsažená v obilné bílkovině, která způsobuje konzistenci těsta, tzn. slepuje všechny ingredience dohromady. Jak je z tohoto zřejmé, lepek je tedy obsažený ve všech obilovinách – pšenice, ječmen, žito, oves, a proto ho také najdeme v mnoha námi běžně konzumovaných potravinách jako je chleba, knedlíky, sušenky a další. Dále je lepek používán např. při výrobě salámů, párků, jako pšeničný slad v pivu a také ho můžeme objevit tam, kde by to člověk vůbec nečekal, což jsou některé zubní pasty, v kosmetických výrobcích nebo v lepidle poštovních známek. Kasein, jak jsem již uvedla výše, je hlavní protein obsažený v mléce. Proto lidé, pro které je kasein nebezpečný, nesmí konzumovat žádné živočišné mléko, ať už

46

APLA, Brno. GFCF dieta [online]. [cit. 28. března 2008]. Dostupný z WWW:

42

kravské, kozí, ovčí či lidské a také musí vyloučit všechny potraviny, které s mlékem souvisí. Jde tedy také o máslo, tvaroh, sýry, syrovátku a dále najdeme deriváty mléka ve výrobcích jako sójové sýry, rostlinná másla, konzervy tuňáku, čokolády, pečivo, dorty, koláče. Kasein můžeme rovněž najít v kosmetických výrobcích, barvách. Je velmi obtížné rozlišit, které potraviny jsou a které nejsou pro dietu s vyloučením lepku a mléka stoprocentně vhodné. Proto to lidé, kteří musí tuto dietu dodržovat, nemají vůbec jednoduché. Mohou sice číst složení potravin na etiketě daného výrobku, ale bohužel ne vždy výrobce uvede přesné údaje. Proto je mnohem spolehlivější kupovat takovéto potraviny ve specializovaných obchodech, které však bohužel nejsou vždy finančně zcela výhodné.

5.2 Účinnost GFCF diety u autistů V zahraničí je GFCF dieta používána již mnoho let a ze studií vyplývá, že GFCF dieta může opravdu autistickým jedincům pomoci. Nemůžeme však v žádném případě mluvit o vyléčení autismu jako takovém, protože autismus je celoživotní porucha. U nás tato dieta není ještě příliš známa a je jen několik rodin, které se do této metody prozatím zapojily. Dalším problémem a důvodem nedůvěry rodičů v ní je její velká finanční náročnost a v neposlední řadě dieta způsobí rodině mnoho dalších komplikací a obtíží, kterých rodina pečující o autistické dítě má i tak už dosti. Zkušenosti, převážně tedy ze zahraničí, nám ale ukazují, že vyloučením glutenu a kaseinu ze stravy autistů, může opravdu dojít ke zmírnění nebo až vymizení určitých příznaků jako jsou nadměrná únava, problémy se spánkem a dieta může také zmírnit určité projevy problémového chování. Důležité je ale začít velmi brzy, protože čím je dítě starší, tím jsou účinky diety pomalejší nebo jsou méně intenzivní. „Je to způsobené tím, že opoždění vývoje nemůže zmizet ihned, jakmile je odstraněna příčina, která ho způsobila. Dieta tedy nemůže okamžitě odejmout všechny škody, které gluteomorphine a caseomorphine způsobil. Její účinek spočívá v tom, že pokud CNS již není dále zaplavován těmito „jedy“, dítě se může dále rozvíjet rychleji a souvisleji. Je to otázka spíše měsíců a let, než hodin a dní.“47 Neméně důležitá je však také vytrvalost, protože v počátcích diety se často objevují reakce, způsobené nedostatkem látek, které byly do té doby tělu vlastní a je třeba proto vyčkat, než hladina škodlivých peptidů poklesne.

47

APLA, Brno. GFCF dieta [online]. [cit. 28. března 2008]. Dostupný z WWW:
43

6. Sdružení Rain Man a dotazníkové šetření V poslední kapitole bych se chtěla zaměřit na činnost ostravského sdružení pro rodiče a přátele dětí s autismem – RAIN MAN. Také popíšu výzkum, který jsem v této organizaci provedla a pokusím se o následnou analýzu získaných údajů.

6.1 Rain man RAIN MAN je občanské sdružení rodičů a přátel dětí s autismem, které bylo založeno rodiči autistických dětí v Moravskoslezském kraji, v roce 2000. Toto občanské sdružení je velmi výjimečné svými aktivitami a také svým významem. Pracuje jako svépomocná skupina, která sdružuje jednak rodiče a odborníky pomáhajících profesí jako jsou pedagogové, vychovatelé, ředitelé speciálních škol, a to ať už mateřských, zvláštních nebo pomocných, ředitelé sociálních zařízení, kliničtí a poradenští psychologové, psychoterapeuti, sociální pracovníci, ale také zde působí jiné osoby, které chtějí svými možnostmi pomoci lidem s autistickou poruchou zlepšit kvalitu jejich života. Důležitou motivací všech těchto osob je propojení stávající sítě zdravotních a sociálních zařízení a zároveň speciálních tříd a škol v Moravskoslezském kraji. Hlavní náplní práce občanského sdružení Rain Man jsou pravidelná setkání členů sdružení, dále to jsou vzdělávací kurzy pro rodiče, pedagogy a psychology a sdružení také zajišťuje nejrůznější terapie. V neposlední řadě také nabízí účast na mnoha odborných konferencích a seminářích a pořádá jednodenní akce a víkendové pobyty pro rodiny dětí s autismem

Cíle sdružení zveřejněné na jejich webových stránkách •

„Ochrana práv autistických jedinců a jejich rodin s přihlédnutím k charakteru postižení tak, aby se mohli těšit ze stejných výsad jako ostatní evropská populace, neboť tato práva by měla být zakotvena, chráněna, rozšiřována a prosazována legislativou každého státu. Tento cíl bude sdružení naplňovat snahou podílet se na tvorbě zákonů a legislativních opatření a na jejich následné kontrole dodržování.

•

Vytváření společenských a ekonomických podmínek pro optimální rozvoj osob postižených autismem za podpory státu tak, aby měli právo na mzdu nebo jiný

44

příjem pro zajištění svých životních potřeb, a to takovým způsobem, aby mohly žít nezávislý, plnohodnotný a smysluplný život podle svých schopností. •

Vytváření podmínek pro snazší integraci těchto jedinců do společnosti, hledání vhodných možností pro pracovní zařazení a vhodnou přípravu na povolání s vyloučením jakékoliv diskriminace, bez hrozby izolace v psychiatrické léčebně nebo jiných podobných zařízeních. Tento cíl bude sdružení naplňovat snahou o vznik zařízení typu chráněných bytů, chráněných dílen apod.

•

Napomáhání realizace práva na dostupné speciální vzdělání a výchovu dětí s autismem. Tento cíl bude sdružení naplňovat organizováním speciálních seminářů a školení pro odborníky a pedagogy, podporou vzniku speciálních tříd a školských zařízení, prosazováním individuálních přístupů k žákům s autismem a zajištěním asistenční služby ve třídách.

•

Zajištění odborného poradenství a péče o osoby s autismem, která je nutná pro jejich fyzické, mentální a duševní zdraví, včetně vhodné léčby a medikace, jakož i právo na dostupnou, přesnou klinickou diagnózu. Zajištění práva na ochranu před zneužíváním léčiv a jiných farmakologických prostředků, před averzivními postupy léčby nebo jejím zanedbáváním. Prosazováním práva přístupu k veškeré zdravotní, psychologické, psychiatrické a pedagogické dokumentaci.

•

Navázání kontaktů a začlenění sdružení do mezinárodního rámce tak, aby mohla vzniknout možnost předávání zkušeností v přístupu k těmto osobám z hlediska vzdělání, odborného poradenství, vhodného pracovního zařazení, lékařské péče apod. poskytovaných společnostmi jiných zemí a způsoby jejich prosazování u státních institucí v zahraničí.“ 48

48

RAIN MAN - Rain Man [online]. Rain-man.cz, [cit. 12. března 2008]. Dostupný z WWW:

45

6.2 Dotazníkové šetření 6.2.1 Metodika práce Průzkum byl proveden formou dotazníkového šetření a byl určen rodičům autistických dětí, protože právě autistické dítě a jeho zařazení do rodiny a společnosti bylo stěžejním tématem výzkumu. Dotazník jsem z části převzala z jiné diplomové práce49, která se

zabývala

podobnou tématikou a poté jsem ho ještě sama upravila a doplnila (Příloha č. 3). Dotazník byl koncipován jako věc anonymní a obsahoval několik typů otázek. Šlo o otázky uzavřené, otázky polouzavřené, kde mohli respondenti, pokud si nevybrali žádnou z předložených odpovědí, zvolit možnost „jiné“ a sami se slovně vyjádřit. Dále dotazník obsahoval otázky, které byly vytvořeny jako posuzovací škály, s pěti stupni. Číslo 1 znamenalo vždy zápornou alternativu (nedostatečné, špatné, náročné) a číslo 5 variantu kladnou (nenáročné, výborné). Jedna (poslední) otázka byla otázkou otevřenou, kde respondenti odpovědi sami vytvářeli, pokud měli zájem na ni odpovídat. Respondenti v dotazníku volili ve většině položek jen jednu odpověď, v několika případech však měli možnost zvolit odpovědí více.

6.2.2 Organizace šetření a cíle výzkumu Dotazníkové šetření bylo provedeno dne 21.2.2008 při schůzi sdružení Rain Man v Ostravě. Pro svůj výzkum jsem si vybrala právě toto sdružení, protože členy Rain Man jsou dlouhá léta také mí rodiče a rovněž já samotná jsem jejich setkání mnohokrát navštívila. V tento den se tedy schůze účastnilo jen 12 rodičů autistických dětí, ostatní přítomní byli většinou speciální pedagogové, psychologové nebo jiné osoby pomáhajících profesí. Protože byl ale dotazník koncipován jen pro odpovědi rodičů dětí s autismem, bylo rozdáno 12 dotazníků a všech 12 se vrátilo zpátky vyplněných. Návratnost byla tedy překvapivě 100%, ale tato skutečnost byla jistě způsobena tím, že jsem dotazníky respondentům rozdala osobně a taktéž, že mě jako dceru člena sdružení znali. Respondenti byli požádáni o vyplnění tohoto anonymního dotazníku, který obsahoval 20 otázek. Úvodní otázky č. 1, 2, 3 zjišťovaly základní údaje o respondentovi. Otázky č. 4, 7 měly za cíl zjistit situaci v rodině respondentů. Dále 49 JŮDOVÁ, Lucie. Autistický jedinec v rodině : bakalářská práce. Brno : Masarykova univerzita, Fakulta lékařská, 2007. 99 l., 6 l. příl. Vedoucí diplomové práce Mgr. Andrea Pokorná

46

dotazník obsahoval otázky č. 5, 6, které zjišťovaly dobu a osobu diagnostikování autistických sklonů dítěte. Následují otázky č. 8, 9, 10, 11, 12, 13 se týkaly pocitů a změny života respondenta a celé jeho rodiny po oznámení diagnózy. Otázky č. 14, 15, 16, 17, 18, 19 zjišťovaly možnosti pro autistické dítě v okolí bydliště respondenta. V poslední otázce č. 20 se mohli respondenti ve volné odpovědi sami vyjádřit k problematice autismu. Hlavním cílem dotazníkového šetření tedy bylo zjistit, jaké možnosti má či nemá autistický jedinec v Moravskoslezském kraji, a to ať už v oblasti vzdělávání, v oblasti zdravotní péče, volnočasových aktivit nebo v oblasti budoucího samostatného života autistického dítěte. Dále chtěl dotazník také odhalit, jaký vliv mělo narození autistického dítěte na rodinu, jaké okolnosti provázely dobu zjištění diagnózy a v neposlední řadě jaké problémy rodiny s dítětem s autismem provázejí nejčastěji.

47

6.2.3 Výsledky výzkumu a následná analýza jednotlivých položek V této části svého výzkumu jsem získaná data vyhodnotila a shrnula do tabulek a grafů. V tabulkách jsou výsledky uvedeny v absolutní a relativní četnosti (%) a prostřednictvím grafů jsem také absolutní četnost (%) znázornila graficky.

Tab. č. 1 Věk respondentů

Četnost Věk respondentů Absolutní (n) Relativní (%) 20 – 29 let 30 – 39 let 40 – 49 let 50 – 59 let 60 a více let

0 4 7 1 0

0,0 33.3 58,3 8,3 0

Celkem

12

100,0

Graf č. 1 Věk respondentů

věk 50-59 8,3%

věk 30-39 33,3%

věk 40-49 58,4%

Z celkového počtu 12 respondentů byl největší počet respondentů ve věkové kategorii 40-49 let, a to 7 (58,3%), dále pak byla zastoupena kategorie 30-39 let s počtem 4 respondenti (33,3%) a jedna osoba byla v kategorii 50-59 let ( 8,3%). V kategorii do 20 let a nad 60 let nebyl žádný respondent. 48

Tab. č. 2 Dosažené vzdělání respondentů

Četnost Absolutní (n) Relativní (%)

Dosažené vzdělání respondentů Základní Střední odborné bez maturity (vyučení) Úplné střední odborné Střední všeobecné Vysokoškolské

0 2 4 2 4

0,0 16,6 33,3 16,6 33,3

Celkem

12

100,0

Graf č. 2 Dosažené vzdělání respondentů

střední odborné bez maturity 16,6%

vysokoškolské 33,4%

úplné střední 33,4%

střední všeobecné 16,6%

Nejvyšší dosažené vzdělání u rodičů autistických dětí bylo ve 4 případech (33,3%) vysokoškolské, taktéž ve 4 případech (33,3%) úplné střední odborné, 2 respondenti (16,6%) uvedli vzdělání střední odborné bez maturity a poslední 2 (16,6%) střední všeobecné. Se základním vzděláním nebyl účasten výzkumu žádný rodič autistického dítěte.

49

Tab. č. 3 Náročnost zaměstnání

Četnost Náročnost zaměstnání Absolutní (n) Relativní (%) Náročné Spíše náročné Středně náročné Spíše nenáročné Nenáročné

0 2 8 1 1

0 16,6 66,6 8,3 8,3

Celkem

12

100,0

Graf. č. 3 Náročnost zaměstnání

spíše nenáročné 8,3%

nenáročné 8,3%

spíše náročné 16,6%

středně náročné 66,7%

Za středně náročné považuje své zaměstnání 8 rodičů autistických dětí (66,6%), 2 uvedli (16,6%), že je jejich zaměstnání spíše náročné, 1 rodič (8,3%) zvolil možnost spíše nenáročné a taktéž 1 (8,3%) shledal své zaměstnání nenáročné, kdy ale specifikoval, že díky celodenní péči o své dítě, nepracuje. Za náročné jako takové neohodnotil své zaměstnání žádný rodič autistického dítěte, ale myslím si, že to může být způsobeno faktem, že většina respondentů byly, dle mého názoru, matky autistických dětí a skloubit náročnou práci a péči o své postižené dítě není ve většině případů možné.

50

Tab. č. 4 Rodinné vztahy

Rodinné vztahy

Četnost Absolutní (n) Relativní (%)

Špatné Spíše špatné Průměrné Dobré Velmi dobré

0 1 2 5 4

0 8,3 16,6 41,6 33,3

Celkem

12

100,0

Graf č. 4 Rodinné vztahy

spíše špatné 8,3% velmi dobré 33,4%

průměrné 16,6%

dobré 41,7%

Nejvíce rodičů v počtu 5 uvedlo, že vztahy v jejich rodině jsou dobré (41,6%). Za velmi dobré je považují 4 rodiče autistických dětí (33,3%), jako průměrné je hodnotí 2 respondenti (16,6%) a za spíše špatné jsou považovány 1 rodičem (8,3%). Špatné vztahy v rodině neuvádí žádný z respondentů. Domnívám se ale, že tyto pocity jsou velmi subjektivní, proto nemusí vždy úplně odpovídat pravému stavu věci.

51

Tab. č. 5 Kdo zjistil autistické sklony dítěte

Kdo zjistil autistické sklony dítěte

Četnost Absolutní (n) Relativní (%)

Rodiče dítěte Prarodiče Zdravotnický pracovník - lékař Jiná osoba

5 0 2 5

41,6 0 16,6 41,6

Celkem

12

100,0

Graf č. 5 Kdo zjistil autistické sklony dítěte

jiná osoba 41,7%

rodiče dítěte 41,7%

lékař 16,6%

Při této položce rodiče odpověděli v 5 případech (41,6%), že autistické skony dítěte odhalili jeho rodiče, tedy oni, ve 2 přídech (16,6%) autistické sklony diagnostikoval zdravotnický pracovník - lékař. Dále rodiče zvolili v 5 případech (41,6%) možnost jiné osoby, z čehož byl 1 uveden logoped, 2 rodiče zvolili za osobu odhalující autistické rysy jejich dítěte učitelku v MŠ a 2 respondenti uvedli pracovníka v speciálním pedagogickém centru. Prarodiče dítěte nebyli žádným z respondentů uvedeni jako osoba, která odhalila autistické sklony dítěte.

52

Tab. č. 6 Věk diagnostiky

Věk diagnostiky

Četnost Absolutní (n) Relativní (%)

0 – 1 rok 2 – 3 roky 4 – 6 let 7 – 9 let Více než 9 let

0 3 5 4 0

0,0 25 41,6 33,3 0

Celkem

12

100,0

Graf č. 6 Věk diagnostiky

2-3 roky 25,0%

7-9 let 33,5%

4-6 let 41,5%

U věku diagnostikování autistické poruchy jejich dítěte, rodiče uvedli nejčastěji, a to v 5 případech (41,6%), že to bylo v období 4-6 let věku dítěte, ve 4 případech (33,3%) mezi 7-9 rokem dítěte a u 3 dětí (25%) byla autistický porucha diagnostikována v jejich 2-3 letech. Diagnostikování poruchy později než v 9 letech neuvedl žádný z respondentů, ale rovněž ani dobu do 1 roku věku dítěte.

53

Tab. č. 7 Změna rodinného života po oznámení diagnózy

Četnost Změna rodinného života Absolutní (n) Relativní (%) Významně Částečně Nijak Nevím, nedovedu posoudit

4 5 2 1

33,3 41,6 16,6 8,3

Celkem

12

100,0

Graf č. 7 Změna rodinného života po oznámení diagnózy

nevím 8,3% nijak 16,6%

významně 33,4%

částečně 41,7%

V této položce, kdy byli respondenti tázáni na změnu rodinného života po oznámení autistické diagnózy jejich dítěti, odpovídali v 5 případech (41,6%), že se rodinný život změnil částečně, 4 rodiče (33,3%) uvedli změnu významnou, 2 respondenti (16,6%) nijak nepociťovali změnu a jeden rodič (8,3%) nedokázal změnu posoudit.

54

Tab. č. 8 Pocity v době diagnostiky

Pocity v době diagnostiky

Četnost Absolutní (n) Relativní (%) 4 3 7 1 2 0 3

Šok Strach Lítost Zloba Nevěřil(a) jsem tomu Nechuť k životu Jiné pocity

33,3 25 58,3 8,3 16,6 0 25

Graf č. 8 Pocity v době diagnostiky 60

50

šok strach

40

lítost zloba nevěřícnost jiné pocity

30

20

10

0

U této položky mohli respondenti zvolit více odpovědí. Nejčastěji byly uváděny pocity lítosti, a to v 7 případech (58,3%). Dále pak rodiče cítili šok ve 4 případech (33,3%), ve 3 případech (25 %) strach a rovněž ve 3 případech (25%) rodiče zvolili možnost jiných pocitů, což byl jednou pocit nejistoty, jednou pocit zklamání a jeden respondent uvedl pocit zklidnění, úlevy, že je problém konečně pojmenován. Dále 2 rodiče (16,6%) uvedli, že nevěřili skutečnosti, že jejich dítě opravdu trpí autistickou poruchou a 1 respondent (8,3%) uvedl pocit zloby. Nechuť k životu však žádný z rodičů neuvedl. 55

Tab. č. 9 Kdo vám byl nablízku a schopen pomoci

Kdo byl nablízku a schopen pomoci Partner Rodiče Zdravotníci Příbuzní Přátelé Pomocná organizace Jiné

Četnost Absolutní (n) Relativní (%) 7 7 1 3 6 2 1

58,3 58,3 8,3 25 50 16,6 8,3

Graf č. 9 Kdo vám byl nablízku a schopen pomoci 60

50

partner rodiče zdravotníci příbuzní přátelé

40

30

pomocná organizace jiné osoby

20

10

0

V otázce, kdo vám byl schopen pomoci a byl nablízku po zjištění diagnózy, mohli respondenti zvolit také více odpovědí. Rodiče shodně uvedli v 7 případech (58,3%) partnera a 7 rodičů (58,3%) uvedlo své rodiče. V 6 případech (50%) rodičům v této náročné situaci pomohli přátelé, což je dle mého mínění velice důležité a ve 3 případech (25%) rodičům dokázali pomoci příbuzní. 2 rodiče (16,6%) zvolili možnost pomocné organizace a 1 respondent (8,3%) uvedl zdravotníky. Taktéž 1 respondent (8,3%) zvolil možnost jiné, což byl v jeho případě speciální pedagog v poradenském centru. 56

Tab. č. 10 Změna kvality života

Četnost Změna kvality života Absolutní (n) Relativní (%) Významně Částečně Nijak Nevím, nedovedu posoudit

4 8 0 0

33,3 66,6 0 0

Celkem

12

100,0

Graf č. 10 Změna kvality života

významně 33,3%

částečně 66,7%

Z této položky vyplynulo, že v 8 případech (66,6%) se pro rodiče změnila kvalita života v souvislosti se znevýhodněním jejich dítěte částečně a pro 4 rodiče (33,3%) se kvalita změnila významně. Možnosti kvalita života se nezměnila (nijak) a nedokážu posoudit, nezvolil žádný z respondentů, což je naprosto očekávatelné, protože narození autistického dítěte je pro rodinu tak zásadní událost, že se opravdu mění mnoho věcí, ne-li všechno.

57

Tab. č. 11 Sociální problémy

Četnost Sociální problémy

Absolutní (n)

Relativní (%)

Finanční náročnost

4

33,3

Nepochopení širšího okolí

7

58,3

Nutnost opustit zaměstnání

3

25

Strach z diskriminace

5

41,6

Jiné problémy

2

16,6

Graf č. 11 Sociální problémy 60

50

40

finanční náročnost nepochopení okolí nutnost opustit zaměstnání

30

strach z diskriminace jiné problémy

20

10

0

V této položce mohli respondenti opět zvolit více možností pro odpověď. Z dotazníkového šetření vyplývá, že rodina s autistickým dítětem velmi pociťuje nepochopení širšího okolí, tuto možnost zvolilo 7 rodičů (58,3%), dále rodiče uvádí v 5 případech (41,6%) strach z diskriminace díky postižení jejich dítěte, 4 rodiče (33,3%) zvolili možnost finanční náročnosti a 3 respondenti (25%) byli nuceni opustit zaměstnání díky narození autistického dítěte. Variantu „jiné“ zvolili 2 z rodičů (16,6%), a v jejich případě šlo o obavy o budoucnost dítěte a o určitá nekonkretizovaná omezení.

58

Tab. č. 12 Pocity vyloučení ze společnosti

Míra vyloučení

Četnost Absolutní (n) Relativní (%)

Velmi Částečně Nepociťuji Nevím, nedovedu posoudit

1 8 3 0

8,3 66,6 25 0

Celkem

12

100,0

Graf č. 12 Pocity vyloučení ze společnosti

velmi 8,3%

nepociťuji 25,0%

částečně 66,7%

V této položce rodiče nejčastěji, v 8 případech (66,6%), uvedli, že díky znevýhodnění svého dítěte, částečně pociťují vyloučení ze společnosti. 3 respondenti (25%) nepociťují naopak žádné vyloučení a 1 rodič (8,3%) míru vyloučení vidí velikou (velmi). Variantu nedovedu posoudit nezvolil žádný z rodičů.

59

Tab. č. 13 Překážky a obtíže spojené se znevýhodněním dítěte

Četnost Absolutní (n) Relativní (%)

Překážky a obtíže Zhoršení rodinných vztahů Méně času na ostatní členy rodiny Nemožnost trávit více volného času bez dítěte Strach o budoucnost dítěte Jiné

2 5 6 9 0

16,6 41,6 50 75 0

Graf č. 13 Překážky a obtíže spojené se znevýhodněním dítěte 80 70

zhoršení rodinných vztahů

60 50

měné času na ostatní členy rodiny

40 30

nemožnost trávit více volného času bez dítěte

20 10

strach o budoucnost dítěte

0

Při otázce překážek a obtíží spojených se znevýhodněním dítěte byly odpovědi nejvíce jednoznačné z celého dotazníkového šetření. Respondenti mohli zvolit více odpovědí, ale nejvíce byla zastoupena možnost strach o budoucnost dítěte, a to u 9 rodičů (75%). Tato odpověď není vůbec překvapující, protože pro každého rodiče je budoucnost jeho dětí důležitá a rodiče autistických dětí nejsou výjimkou, i když mají v tomto ohledu mnohem složitější situaci. 6 respondentů (50%) rovněž uvedlo, že je velkým problémem, že nemohou trávit více volného času bez dítěte a 5 rodičů (41,6%) zvolilo možnost málo času na ostatní členy rodiny. Ve dvou případech (16,6%) byla uvedena možnost zhoršení rodinných vztahů, variantu „jiné“ nezvolil žádný z respondentů. 60

Tab. č. 14 Možnosti vzdělávání

Možnosti vzdělávání

Četnost Absolutní (n) Relativní (%)

Nedostatečné Špatné Průměrné Dobré Výborné

1 4 3 2 2

8,3 33,3 25 16,6 16,6

Celkem

12

100,0

Graf č. 14 Možnosti vzdělávání

nedostatečné 8,3%

výborné 16,6%

dobré 16,6%

špatné 33,4%

průměrné 25%

V této a následujících položkách byly zjišťovány možnosti pro autistické děti respondentů. V této otázce to byla konkrétně možnost vzdělávání jejich dítěte. 4 rodiče (33,3%) uvedli, že možnosti jsou špatné, 3 rodiče (25%) zvolili možnost průměrné. Shodně byla zvolena varianta možností vzdělání dobré a výborné, a to u 2 (16,6%) a také 2 (16,6%) respondentů. Možnost vzdělávání jako nedostatečnou viděl 1 z respondentů (8,3%). V Ostravě, kde byl výzkum prováděn, sice existuje auti třída při Speciální škole Kpt.Vajdy, ale ne všichni rodiče, kteří se výzkumu zúčastnili, jsou právě z tohoto nebo blízkého města, a proto jejich možnosti mohou být naopak mizivé nebo mnohem horší a ne vždy se jim podaří najít variantu, alespoň blížící se jejich představě vzdělávání svého dítěte. 61

Tab. č. 15 Možnosti volnočasových aktivit

Možnosti volnočasových aktivit

Četnost Absolutní (n) Relativní (%)

Nedostatečné Špatné Průměrné Dobré Výborné

2 6 1 2 1

16,6 50 8,3 16,6 8,3

Celkem

12

100,0

Graf č. 15 Možnosti volnočasových aktivit

výborné 8,3%

nedostatečné 16,6%

dobré 16,6%

průměrné 8,3% špatné 50%

V této položce většina rodičů považuje možnosti volnočasových aktivit se svými dětmi za špatné, a to 6 (50%) z celkového počtu respondentů. Za naprosto nedostatečné shledávají možnosti 2 rodiče (16,6%) a naopak 2 (16,6% )míní, že jsou možnosti dobré. Jako průměrné vidí možnosti 1 respondent (8,3%) a za naprosto dostačující, výborné je považuje rovněž jeden rodič (8,3%).

62

Tab. č. 16 Možnosti sociálního zařazení

Možnosti sociálního zařazení

Četnost Absolutní (n) Relativní (%)

Nedostatečné Špatné Průměrné Dobré Výborné

2 5 4 1 0

16,6 41,6 33,3 8,3 0

Celkem

12

100,0

Graf č. 16 Možnosti sociálního zařazení

dobré 8,3%

nedostatečné 16,6%

průměrné 33,4% špatné 41,7%

Možnosti sociálního zařazení autistického dítěte v okolí bydliště vidí 5 rodičů (41,6%) jako špatné, 4 rodiče (33,3%) jako průměrné, 2 rodiče (16,6%) uvedli možnost nedostatečnou a 1 respondent (8,3%) si myslí, že možnosti jsou dobré. Bohužel možnost výborná nezvolil ani jeden z respondentů.

63

Tab. č. 17 Možnosti zdravotní péče

Možnosti zdravotní péče

Četnost Absolutní (n) Relativní (%)

Nedostatečné Špatné Průměrné Dobré Výborné

1 4 4 3 0

8,3 33,3 33,3 25 0

Celkem

12

100,0

Graf č. 17 Možnosti zdravotní péče

nedostatečné 8,3%

dobré 25,0%

špatné 33,3% průměrné 33,3%

V této položce uvedli 4 z respondentů (33,3%), že možnosti zdravotní péče pro jejich autistické dítě jsou špatné, 4 respondenti (33,3%) uvedli variantu průměrnou, dále pak 3 rodiče (25%) uváděli možnost zdravotní péče dobrou a 1 respondent (8,3%) vidí možnosti jako zcela nedostatečné. V této položce taktéž ani jeden z respondentů nezvolil možnost výborné.

64

Tab. č. 18 Možnosti budoucího samostatného života

Možnosti budoucího samostatného života

Četnost Absolutní (n) Relativní (%)

Nedostatečné Špatné Průměrné Dobré Výborné

7 4 1 0 0

58,3 33,3 8,3 0 0

Celkem

12

100,0

Graf. č. 18 Možnosti budoucího samostatného života

průměrné 8,3%

špatné 33,3%

nedostatečné 58,4%

Tato položka byla dle mého názoru velice důležitá. Bohužel možnost budoucího samostatného života pro autistické dítě ve svém okolí vidí jako nedostatečnou většina z rodičů, 7 z nich (58,3%). 4 rodiče (33,3%) uvedli možnost špatnou a pouze 1 respondent (8,3%) si myslí, že možnosti jsou průměrné. Možnost budoucího samostatného života v okolí rodiny jako dobrou nebo výbornou nevidí ani jeden z respondentů, což je velice negativní zjištění.

65

Tab. č. 19 Možnosti pomoci od státu

Možnosti vzdělávání

Četnost Absolutní (n) Relativní (%)

Nedostatečné Špatné Průměrné Dobré Výborné

4 5 3 0 0

33,3 41,6 25 0 0

Celkem

12

100,0

Graf č. 19 Možnosti pomoci od státu

průměrné 25,0%

nedostatečné 33,3%

špatné 41,6%

V této položce respondenti hodnotili možnosti pomoci státu pro jejich autistické dítě a v podstatě pro celou svou rodinu. 5 rodičů (41,6%) považuje možnosti za špatné, 4 (33,3%) zvolili dokonce možnost nedostatečnou. Pouze 3 respondenti (25%) vidí možnost jako průměrnou, varianty dobrá a výborná opět nezvolil ani jeden z dotazovaných.

66

6.3.3 Závěry a diskuze k výsledkům dotazníkového šetření V této části své práce bych se ještě jednou ráda vrátila k jednotlivým položkám v dotazníkovém šetření a blíže prezentovala zjištěné výsledky. Dotazníkové šetření probíhalo v ostravském sdružení Rain Man, které navštěvují, krom osob pomáhajících profesí, hlavně rodiče autistických dětí. A právě pro ně byl tento dotazník koncipován, protože hlavním cílem šetření, jak jsem již uvedla dříve, bylo zjistit možnosti autistického jedince a jeho rodiny v Moravskoslezském kraji. Konkrétně šlo o oblast vzdělávání, zdravotní péče nebo např. budoucího samostatného života. Šetření také zjišťovalo, jak ovlivnilo narození autistického dítěte celou rodinu, jaké okolnosti provázely dobu zjištění diagnózy a v neposlední řadě, jaké problémy rodiny autistických dětí nejčastěji provázejí. Šetření se zúčastnilo 12 rodičů autistických dětí. Úvodní položky zjišťovaly základní identifikační údaje o respondentovi, jeho věk a nejvyšší dosažené vzdělání. Z výsledků šetření vyplývá, že nejvíce zastoupenou věkovou kategorií rodičů, 58,3%, je kategorie 40-49 let a dále pak 33,3% rodičů je v kategorii 30-39 let. Kategorii do 20 let a nad 60 let nebyla zastoupena žádným z respondentů. Myslím si, že toto rozčlenění je zcela logické a očekávané, protože neníli v kategorie do 20 let žádný respondent, je to nejspíše zapříčiněno tím, že v dnešní době se doba mateřství posouvá na pozdější dobu. Zároveň není překvapivý ani fakt, že v kategorii nad 60 let není taktéž zastoupen žádný respondent, protože se domnívám, že autistické děti těchto potencionálních respondentů jsou již situovány v patřičných zařízeních, které by měly zajistit jejich potřeby a z tohoto důvodu již jejich rodiče nemají takovou potřebu navštěvovat pravidelně schůze autistických sdružení. Proto nejvíce zastoupeným věkovým obdobím je doba mezi 30-49 lety. V položce č. 3 byla zjišťována náročnost zaměstnání respondentů a hlavním cílem otázky bylo získat informaci, zda je vůbec možné skloubit práci s péčí o autistické dítě. Výsledky ukazují, že nejvíce, a to 66,6% rodičů, hodnotí své zaměstnání jako středně náročné, 16,6% rodičů jako spíše náročné a 8,3% rodičů hodnotili práci jako spíše nenáročnou. 1 matka, také 8,3%, uvedla možnost zcela nenáročnou, kdy ale také zároveň vysvětlila, že díky péči a mnoha starostem o své dítě, nepracuje. Dotazník ale přesto přesně neodhalil, zda se opravdu dá zaměstnání s péčí o autistické dítě skloubit, protože přestože z šetření může vyplynout a při výsledcích výzkumu jsem to také uvedla, že pokud za náročnou nepovažuje svou práci žádný respondent, nejde se 67

věnovat zároveň náročné práci a péči o autistické dítě. Dotazníku se ale v několika případech zúčastnily nejen matky autistů, které by této situaci odpovídaly, ale i otcové dětí a u nich je situace jiná. V položce č. 4 byly zkoumány vztahy v rodině respondentů. 41,6 % rodičů je hodnotí jako spíše dobré, 33,3% rodičů jako velmi dobré, za neutrální je považuje 16,6% rodičů a pouze jeden, 8,3%, rodič zvolil možnost spíše špatné. Poslední variantu špatné nezvolil žádný z dotazovaných. Jak už jsem také uvedla, jde v této oblasti o velice subjektivní odpověď, proto nemusí vždy odpovídat pravému stavu věci, ale zároveň je velice pozitivní, že pokud jsou výsledky pravdivé, narození autistického dítěte rodinu spíše stmelilo a vztahy se posílily a ne naopak, což by mohli lidé někdy očekávat. Následující otázky č. 5 a č. 6 se zajímaly o to, kdo a v jakém věku diagnostikoval, že má dítě autistické sklony. Z výsledku vyplynulo, že v 41,6% poruchu odhalili samotní rodiče. Domnívám se ale, že rodiče spíše než přesnou poruchu odhalili jisté odchylky v chování svého dítěte, vyhledali odbornou radu, pomoc a následně odborník stanovil přesnou diagnózu autistické poruchy. Dále 16,6% rodičů uvedlo za osobu odhalující autistické sklony jejich dítěte lékaře a 41,6 % zvolilo jinou osobu. Jinou osobou byl ve dvou případech myšlen pedagog v mateřské škole, jednou logoped a v posledních dvou případech to byl pracovník speciálně pedagogického centra. Co se týče věku, 41,6% rodičů uvedlo, že diagnóza byla stanovena mezi 4-6 rokem života jejich dítěte a další nejpočetnější skupinou bylo v 33,3% věková kategorie 7-9 let. 25% případů bylo dále diagnostikováno v 2-3 letech. Do 1 roku života a nad 9 let nebyla diagnóza stanovena ani u jednoho z dětí respondentů. Určení autistické diagnózy, jak je z mé práce, ale hlavně z praktických zkušenosti zřejmé, není věc vůbec jednoduchá, ale osvěta a možnost pomoci by měla být co největší, aby k stanovení správné diagnózy docházelo co možná nejdříve. Ve věkové kategorii 4-6 let, která je v mém dotazníku nejpočetnější, je už dosti pozdě. Otázky č. 8 a č. 9 zjišťovaly, jaké pocity měli rodiče po zjištění diagnózy a kdo jim byl schopen pomoci. V těchto položkách mohli rodiče zvolit více odpovědí. Nejčastější pocity, které doprovázely diagnostikování autistické poruchy byly tedy v 58,3 % lítost, v 33% šok a třetí nejpočetnější skupinou, pro 25% rodičů to byl strach. 25% rodičů také uvedlo pocity vlastní, a to pocit nejistoty, pocit zklamání a pocit zklidnění, při kterém respondent zároveň uvedl, že věděl už dlouho, že něco není v pořádku, ale nikdo mu do té doby nebyl schopen říci, co přesně jeho dítěti je, proto 68

pocit zklidnění. Dále 16,6% rodičů uvedlo, že nevěřili, že jejich dítě opravdu trpí autistickou poruchou a 1 respondent cítil zlobu. Zjištěné výsledky a tedy pocity v době diagnostikování autistické poruchy jsou zcela přirozené a očekávatelné. Jak jsem již uvedla v dřívější části své práce a jak uvádí krom jiných např. autoři Hrdlička a Komárek50, rodiče musí projít téměř vždy určitými fázemi, stádii pří zvládání této náročné životní situace, aby se s ní mohli a dokázali vyrovnat. Co se týče osoby, která byla schopna pomoci a být nablízku v tomto složitém období, byl nejčastěji rodiči shodně uveden v 58,3% partner a v 58,3% jejich rodiče. Dále to byli v 50% přátelé rodičů, v 25% širší rodina – příbuzní a v 16,6% to byla pomocná organizace. Jednou respondenti uvedli zdravotníka a jednou speciálního pedagoga v poradenském centru. Domnívám se, že nejen rodina, ale právě pomocné organizace by mohly a měly být tím, kdo by rodičům pomohl a poradil, jak se s celou situací vyrovnat a jak postupovat dále. V otázce č. 7 byli respondenti dotazováni na změnu rodinného života po oznámení diagnózy. 41,6% rodičů odpovědělo, že se změnil částečně, pro 33,3% rodičů významně a pro 16,6 % nijak, tedy nezměnil. Jeden respondent označil možnost, že nedokáže posoudit změnu. Tyto výsledky mě velmi překvapily, protože si myslím, že autismus ovlivní rodinu v opravdu velké míře a nejen zčásti, což největší část respondentů uvedla. Pravda ale je, že v další položce č. 10 byli rodiče tázáni na změnu kvality svého života v souvislosti se znevýhodněním jejich dítěte, tedy autismem a v této otázce již 66% uvedlo, že kvalita života se změnila částečně, pro 33,3% významně a odpovědi nijak a nedovedu posoudit nezvolil tentokrát už žádný z rodičů. Následující položky č. 11 a č. 13 měly za cíl zjistit, jak ovlivnil autismus dítěte celou rodinu, tedy jaké největší problémy přinesl a co považují rodiče za zásadní směrem ke společnosti, díky znevýhodnění jejich dítěte. V těchto otázkách mohli rodiče opět zvolit více možností. Z výsledků vyplývá, že za největší sociální problém rodiče považují nepochopení širšího okolí, a to v 58,3%. Zde se dostáváme opět k problému uvedenému už v dřívější části mé práce, že veřejnost ani v dnešní době není dostatečně informována o určitých postiženích, autismus nevyjímaje, a proto lidé neví, jak by se k rodičům a samotným autistům měli chovat a rodiče proto poté cítí velké nepochopení, a to v těch lepších případech. Proto si myslím, že je velice nutná a potřebná osvěta široké veřejnosti, a to nejen kvůli samotným postiženým a jejich rodinám, ale pro společnost samotnou. Dále za velký sociální problém rodiče v 41, 6% považují strach

50

HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. Dětský autismus. Praha : Portál, 2004

69

z diskriminace, což jistě zcela souvisí s předchozím a také v 33,3 % rodiče pociťují velkou finanční náročnost. 25 % rodičů muselo díky znevýhodnění svého dítěte opustit zaměstnání a 16,6% rodičů cítí určité omezení a strach o budoucnost svého dítěte. Položka následující zjišťovala už přímo překážky, obtíže, které rodina pociťuje. Největší skupinou byl strach o budoucnost svého autistického dítěte, v 75%. 50% rodičů uvedlo za problém, že nemohou trávit více volného času bez dítěte a 41,6%, že má méně času na ostatní členy rodiny. 16,6% také uvedlo, že díky postižení dítěte se zhoršily rodinné vztahy. V položce č. 12 byli rodiče dotazováni, zda díky znevýhodnění svého dítěte pociťují jako rodina vyloučení ze společnosti. 66,6% cítí vyloučení částečně, naopak 25% rodičů jej nepociťuje vůbec. 1 respondent ale také uvedl, že vyloučení cítí velmi významně. Tyto výsledky nás opět vrací k problému neznalosti a potřebné osvěty společnosti. Dalších 6 položek má společný základ v tom, že se snaží odhalit nejrůznější možnosti, které autistický jedinec v Moravskoslezském kraji má. Jde o možnosti vzdělávání, volnočasových aktivit, sociálního zařazení, zdravotní péče, budoucího samostatného života a pomoci ze strany státu. Otázka č. 14 zjišťuje tedy první oblast, možnost vzdělávání autistických jedinců v okolí bydliště. Z výsledků vyplynulo, že rodiče vidí tyto možnosti v 33,3% jako spíše nedostatečné, tedy špatné, 25% jako průměrné. Pouze 16,6% rodičů hodnotí možnosti jako spíše dobré a taktéž 16,6% jako výborné. Variantu nedostatečnou zvolil jeden respondent. Domnívám se, že přestože je v dnešní době možnost vzdělávání autistů na mnohem vyšší odborné úrovni a také více dostupnější než dříve, může být problém v tom, jak jsem již uvedla při popisu tabulek, že jsou tyto specializované třídy pro děti s autismem soustředěny, a to nejen v Moravskoslezském kraji, většinou jen do větších měst, a proto jsou pro mnoho rodin ze vzdálenějších oblastí, nedostupné. Oblast volnočasových aktivit, v položce č. 15, vidí 50% rodičů jako spíše špatnou, 16,6% jako naprosto nedostačující a jen 16,6% si myslí, že možnosti jsou spíše dobré. Jeden rodič zvolil variantu průměrnou a jeden respondent uvedl, že možnosti jsou výborné. Ten ale zároveň specifikoval, že jeho dítě má jen velmi mírné projevy autismu a proto je dobře zařaditelný do kolektivu zdravých dětí, a proto i do volnočasových aktivit. V položce č. 16 byla zkoumána možnost sociálního zařazení autistických jedinců. I zde výsledky ukazují, že pro 41,6 % rodičů jsou možnosti špatné, pro 16,6% 70

naprosto nedostačující a pro 33,3% průměrné. Jen jeden rodič zvolil možnost spíše dobrou a variantu výbornou nezvolil dokonce ani jeden z rodičů. Z těchto výsledků opět vidíme, že možnost integrace není příliš dobrá, i když by v dnešní době a např. s pomocí osobních asistentů, už neměl být takový problém postižené, a tedy i autistické dítě zařadit mezi zdravé děti, třeba alespoň na určitou dobu dne. Co se týče zdravotní péče, tedy otázky č. 17, jsou výsledky jen o něco málo pozitivnější. 33,3% rodičů ji hodnotí jako spíše špatnou, 33,3% jako průměrnou a 25% jako spíše dobrou. Bohužel i zde jeden respondent uvedl, že je zdravotní péče naprosto nedostačující, což mne velmi překvapilo. Domnívala jsem se totiž, že v této otázce za naprosto nedostačující neuvede zdravotní péči ani jeden z respondentů a také, že bude převažovat varianta pozitivní. Položka č. 18 měla za cíl zjistit jednu, dle mého názoru nejdůležitější oblast, a to jaké jsou možnosti budoucího samostatného života pro autistické jedince v okolí respondentů. Výsledky jsou bohužel velice tristní. Celých 58,3% rodičů uvedlo, že možnosti jsou naprosto nedostačující, 33,3% spíše nedostačující a jen jeden respondent zvolil variantu průměrnou. Varianty pozitivní, tedy spíše dobré a výborné neuvedl dokonce žádný z rodičů. Myslím si, že tato oblast je opravdu zásadní a důležitá a mělo by dojít k razantním změnám. Protože přestože ve většině případů autisté nemohou žít samostatným životem bez podpory dalších osob, měly by existovat a být dostupné možnosti jako jsou chráněná bydlení, kde může i autista s přispěním jiné osoby vést relativně samostatný život, alespoň v určitých případech. A především stát by měl být tím, kdo takto postiženým pomůže, což se bohužel zatím většinou neděje, protože převážná část pomáhajících autistům i jinak postiženým, jsou nestátní organizace nebo nejrůznější nadační fondy. S předchozí otázkou souvisí i položka č. 19, která zjišťuje názory rodičů na pomoc ze strany státu vůči jim. I tady rodiče vidí v 41,6% podporu ze strany státu jako spíše nedostatečnou, v 33,3% jako zcela nedostatečnou a jen v 25 % jako průměrnou. V této položce opět žádný respondent neuvedl možnosti spíše dobré nebo výborné, což by mělo být podnětem k zamyšlení. Poslední 20 otázka byla koncipována jako otevřená, a pokud rodiče chtěli, mohli se v ní sami jakkoliv vyjádřit k tématu autismu. Tři respondenti tuto možnost využili, a proto bych zde ráda citovala v plném znění jejich příspěvky. První příspěvek: „Co mě trápí ze všeho nejvíce je, že se nemůžeme dobrat žádné konkrétní dlouhodobé systematické pomoci, terapie.“ 71

Příspěvek druhý: „Mou nejhorší noční můrou jsou pro mě vyhlídky do budoucna, v dospělosti, které mé dítě má. Kdy budou možnosti chráněného bydlení, práce a další...“ Třetí příspěvek: „ Strašně mě mrzí, že i v dnešní době chybí jak na školách, tak i v celé široké veřejnosti, jakákoliv osvěta, která je naprosto nezbytná a nutná.“

Závěrem svého šetření bych chtěla říci, že přestože byl počet respondentů v mém šetření nízký, a tedy i vzorek rodičů autistických dětí relativně malý, dotazník nám mohl a také opravdu ukázal a osvětlil, alespoň z části, jaké problémy rodiny s dítětem s autismem zažívají, jaké jsou jejich největší starosti, obavy a co by si přáli a také potřebovali změnit.

72

Závěr Autismus je celoživotní postižení, které postihuje jedince ve třech hlavních oblastech jeho života, a to v oblasti komunikace, sociálních vztahů a chování. Proto život s dítětem, které trpí touto poruchou není vůbec jednoduchý a můžeme říci, že je to nikdy nekončící boj a zároveň běh na dlouhou trať. Pro rodiče je pochopitelně velmi složité vyrovnat se již se samotným faktem, že je jejich dítě odlišné od ostatních, proto ve většině případů musí projít mnoha stádií, než se s celou situací dokáží vyrovnat, přijmou ji a poté se pustí do tohoto dlouhého a složitého boje, jak své dítě, dle individuálních možností, rozvíjet a zajistit mu šťastný a spokojený život. Jak z mého dotazníkového šetření vyplývá, je však mnoho dalších problémů, které rodiče dětí s autismem trápí a bohužel jsou to převážně ty, které souvisí s neznalostí charakteristiky tohoto postižení. Rodiče se často cítí vyřazeni ze společnosti, pociťují obrovské nepochopení širokého okolí a někdy dokonce až diskriminaci. Proto je opravdu velice zásadní a důležité, jak už jsem ve své práci několikrát uvedla, aby se znalost a celková osvěta o autismu v mnohém zlepšila, a to v celé naší společnosti. Už na základních školách by mělo být dětem předkládáno, jak k jedincům s postižením přistupovat, jak jim pomáhat a současně by měly být autistické děti zapojovány do normálního školního dne spolu se zdravými dětmi, pokud je to alespoň trochu možné. Právě tato částečná integrace by totiž jednak naučila zdravé děti praktickým příkladům života a na druhé straně by zcela jistě toto zapojení obohatilo také děti s autismem. Dalšími a zároveň asi největšími problémy rodin s dítětem s autismem jsou však možnosti, které v dnešní době a společnosti mají, resp. spíše nemají. Dle názorů rodičů a já s tímto naprosto souhlasím, není zabezpečení oblastí vzdělávání, sociálního zařazení nebo také pomoci ze strany státu, vůbec dostatečné. Největší obavy však pociťují rodiče při myšlenkách na možnosti budoucího samostatného života jejich dětí. Tato kategorie je opravdu zatím velmi opomíjena, i když je právě tou, která by se měla zásadně zlepšit. V mnohem větší míře by měly být budovány chráněné dílny a chráněná bydlení, v nichž může i jedinec s autismem, s přispěním jiné osoby, vést relativně samostatný život. Všechny tyto výše uvedené aspekty představují ty nejdůležitější vyhlídky, které by si rodiče pro své autistické děti přáli.

73

Resumé Diplomová práce „Zátěžové situace rodiny s dítětem s autismem“ se zabývá vlivem dítěte s autismem na jeho rodinu. Teoretickou část práce tvoří pět kapitol, kapitola šestá je praktickou částí této práce. Úvodní kapitoly se zaměřují na vysvětlení rozdílu mezi zdravím a nemocí, představují postižení jako náročnou životní situaci a dále se věnují vlivu dítěte s postižením na jeho rodinu včetně změn, které pramení z jeho narození. Následující kapitoly popisují už samotný autismus, jeho historii, hlavní triádu postižení a také se zabývají vlivem autismu dítěte na rodinu a s tím souvisejícími stresujícími faktory a metodami jejich zvládání. V práci jsou také popsány různé výchovné a léčebné terapie a postupy, které byly a jsou používány u autistů a důležitou součástí je také popis TEACCH programu a jednoho z jeho základních přístupů – strukturovaného učení. Zmíněná je v práci rovněž GFCF dieta se svou charakteristikou a významem. Závěrečná kapitola představuje občanské sdružení RAIN MAN sdružující osoby, které se setkávají s problematikou autismu a poté popisuje dotazníkové šetření s jeho výsledky, které bylo provedeno u rodičů autistických dětí, kteří navštěvují právě toto sdružení.

Summary My dissertation is called „Stressful situation in a family with an autistic child” and it deals with the influence of an autistic child on the family. Theoretical parts of my thesis are made of five chapters, the sixth chapter is practical part. Focusing chapters explain the difference between health and disease, introduce the affliction as a challenging life situation and also attend the influence of a birth of an autistic child on his family including changes which sequent to his birth. Following chapters describe autism itself, its history, main triad and also deal with the influence on the family with related stressful elements and methods describing how to manage those situations. There are also described various pedagogical and therapeutic procedures which were and still are used in work with autistic children. The TEACCH programme and structured teaching is also important part of my thesis which as well mentions the CFCF diet with its characteristic and importance. Last chapter introduces citizens association called RAIN MAN which associates people who deals with problems of autism and then my work describe answer sheet with its results which was done with parents of autistic children who attend RAIN MAN association. 74

Použitá literatura 1. BÁLINTOVÁ, T. Vaříme bez lepku a mléka. Praha: Ivo Železný, 2004. ISBN 80237-3835-6.

2. BLAŽEK, B.; OLMROVÁ, J. Světy postižených. 1. vyd. Praha: Avicenum, 1988. 179 s. ISBN 08-083-88.

3. FIŠER, J., HANÁK, D., MATĚJČEK, Z., et al. Postižené dítě v rodině i společnosti. 1.vyd. Praha: Státní pedagogické nakladatelství, 1968. 196 s. ISBN 80-2-03

4. GILLBERT, E., PEETERS, T. Autismus – zdravotní a výchovné aspekty. 1. vyd. Praha : Portál, 1998. 122 s. ISBN 80-7178-856-2.

5. HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. Dětský autismus.1. vyd. Praha : Portál, 2004. 206 s. ISBN 80-7178-813-9.

6. JELÍNKOVÁ, M., NETUŠIL, R. Autismus I. Problémy komunikace dětí s autismem. Praha: IPPP, 1999. 17 s.

7. JELÍNKOVÁ, M., Autismus II. Problémy v sociálních vztazích dětí s autismem. Praha: IPPP, 2000. 19 s.

8. JELÍNKOVÁ, M., Autismus III. Problémy s představivostí u dětí s autismem. Praha: IPPP, 2000. 14 s.

9. JŮDOVÁ, Lucie. Autistický jedinec v rodině : bakalářská práce. Brno : Masarykova univerzita, Fakulta lékařská, 2007. 99 str., 6 str. příl. Vedoucí diplomové práce Mgr. Andrea Pokorná

10. KŘIVOHLAVÝ, J., Psychologie zdraví. 1. vyd. Praha : Portál, 2001. 280s. ISBN 80-7178-551-2

75

11. MATĚJČEK, Z. Rodičovství a zdravotně postižené dítě. 1. vyd. Praha: HORIZONT, 1987. 52 s. ISBN 40-011-87.

12. MATĚJČEK, Z. Rodičům mentálně postižených dětí. 1. vyd. Praha: H&H, 1992b. 16 s. ISBN 80-85467-52-6.

13. MATĚJČEK, Z. Dítě a rodina v psychologickém poradenství. 1. vyd. Praha: SPN, 1992a. 223 s. ISBN 80-04-25236-2.

14. NESNÍDALOVÁ, R. Extrémní osamělost. 2.vyd. Praha : Portál, 1995. 163 s. ISBN 80-7178-024-3.

15. SCHOPLER, E. Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje.1. vyd. Praha : Portál, 1999. 176 s. ISBN 80-7178-202-5.

16. SCHOPLER, E., MESIBOV, G.B. Autistické chování.1. vyd. Praha : Portál, 1997. 304 s. ISBN 80-7178-133-9.

17. VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. 3. vyd. Praha: Portál, 2002. 444 s. ISBN 80-7178-678-0.

18. VÁGNEROVÁ, M.; HADJ-MOUSSOVÁ, Z. a kol. Psychologie handicapu. Část 1 Handicap jako psychosociální problém. Liberec: Technická univerzita, 1997. 88 s. ISBN 80-7083-208-8.

19. VÁGNEROVÁ, M.; HADJ-MOUSSOVÁ, Z. a kol. Psychologie handicapu. Část 2 Rodina a její význam pro rozvoj handicapovaného jedince. Liberec: Technická univerzita, 1997. 111 s. ISBN 80-7083-208-8.

20. VOCILKA, M. Autismus. 1. vyd. Praha: TECH-MARKET, 1996. 115 s. ISBN 80902134-3-X.

76

Internetové zdroje 1. APLA, Brno. GFCF dieta [online]. [cit. 28. března 2008]. Dostupný z WWW:

2. RAIN MAN - Rain Man [online]. Rain-man.cz, [cit. 12. března 2008]. Dostupný z WWW:

3. SHATTOCK, P. Autismus jako metabolická porucha [online]. University of Sunderland,

1997.

[cit.

28.

března

2008].

Dostupný

z

WWW:



4. THOROVÁ, K. Diagnostická kritéria. [online]. 2007, Autismus.cz, [cit. 28. ledna 2008]. Dostupný z WWW:

5. THOROVÁ, K. Strukturované učení. [online]. 2007, Autismus.cz, [cit. 28. března 2008].

Dostupný

z

WWW:
uceni/strukturovane-uceni-2.html>

77

Seznam příloh Příloha č. 1: Diagnostická kritéria pro autistickou poruchu dle DSM-IV Příloha č. 2: Diagnostická kritéria pro dětský autismus (F 84.0) dle MKN-10 Příloha č. 3: Dotazník

78

Příloha č .1 :Diagnostická kritéria pro autistickou poruchu dle DSM - IV 51

Kategorie I k diagnóze je zapotřebí minimálně šest níže uvedených symptomů z kategorie I, a to nejméně dva symptomy z odstavce A, nejméně jeden symptom z odstavce B a nejméně jeden symptom z odstavce C.

A. Kvalitativní narušení sociální interakce (nejméně dva symptomy) 1. Výrazně narušená schopnost přiměřeně užívat neverbální chování (oční kontakt, výraz obličeje, postoj těla a gesta) v různých sociálních situacích. 2. Neschopnost vytvářet vztahy s vrstevníky s přihlédnutím na dosaženou vývojovou úroveň. 3. Malá schopnost spontánně sdílet s ostatními radost a zájmy, mít potěšení ze společné činnosti (například dítě neukazuje věci, které ho zajímají; nepřináší ostatním věci, aby se podívali apod.). 4. Nedostatečná schopnost sociální a emocionální empatie (neúčastní se jednoduchých sociálních hříček, preferuje činnost o samotě, ostatní lidi může využívat jako pomocníky nebo "mechanické" pomůcky).

B. Kvalitativní narušení komunikace (nejméně jeden symptom) 1. Opožděný vývoj řeči nebo se řeč vůbec nevyvine (dítě se nesnaží nedostatek kompenzovat jiným alternativním způsobem komunikace jako jsou například mimika a gesta). 2. U dětí, které mají vyvinutou řeč, je výrazně postižená schopnost iniciovat nebo udržet konverzaci s ostatními. 3. Stereotypní a opakující se používání řeči nebo idiosynkratický jazyk. 4. Chybí různorodá, spontánní, symbolická a sociálně napodobivá hra odpovídající vývojové úrovni.

51

THOROVÁ, K. Diagnostická kritéria. [online]. 2007, Autismus.cz, [cit. 28. ledna 2008]. Dostupný z WWW:

C. Omezené, opakující se nebo stereotypní vzorce chování, zájmů nebo aktivit (nejméně jeden symptom) 1. Nápadně výrazné zaujetí pro jednu nebo více činností, které je abnormální buď intenzitou nebo předmětem zájmu (např. meteorologie, statistika). 2. Zjevné ulpívání na specifických, nefunkčních rituálech a rutinní činnosti, odpor ke změnám (mladší děti mohou mít katastrofální reakce na drobné změny jako je změna záclon, nebo změna polohy jídelního stolu, vyžadování stejné cesty). 3. Stereotypní a opakující se motorické manýrování (třepání či kroutivé pohyby rukama a prsty nebo komplexní specifické pohyby celým tělem). 4. Nepřiměřeně dlouho trvající zaujetí částmi předmětů (knoflíky, části těla)

Kategorie II Opožděný vývoj či abnormální chování alespoň v jedné z následujících kategorií se projeví před třetím rokem věku dítěte. •

sociální interakce

•

jazyk ve vztahu k sociální komunikaci

•

symbolická a fantazijní hra

Kategorie III Diagnostická kritéria dětské dezintegrační poruchy, Rettova syndromu či Aspergerova syndromu lépe nevyhovují

Příloha č. 2 :Diagnostická kritéria pro dětský autismus (F 84.0) dle MKN-10 52

1.Autismus se projevuje před třemi roky věku dítěte

2. Kvalitativní narušení sociální interakce (nejméně dva symptomy) •

nepřiměřené hodnocení společenských emočních situací

•

nedostačující odpověď na emoce jiných lidí

•

nedostatečné přizpůsobení sociálnímu kontextu

•

špatné používání sociálních signálů

•

chybí sociálně - emoční vzájemnost

•

slabá integrace sociálního, komunikačního a emočního chování

3. Kvalitativní narušení v oblasti komunikace (nejméně jeden symptom) •

nedostatečné sociální užívání řeči bez ohledu na úroveň jazykových schopností

•

porucha imaginační a společenské napodobivé hry

•

nedostatečná synchronizace a reciprocita v konverzačním rozhovoru

•

snížená přizpůsobivost v jazykovém vyjadřování

•

relativní nedostatek tvořivosti a fantazie v myšlení

•

chybí emoční reakce na přátelské přiblížení jiných lidí (verbální i neverbální)

•

narušená kadence a důraz komunikace, které jsou odrazem modulace komunikace

•

nedostatečná gestikulace užívaná k zvýraznění komunikace

4. Omezené, opakující se stereotypní způsoby chování, zájmy a aktivity (nejméně jeden symptom) •

rigidita a rutinní chování v široké škále aspektů každodenního života (všední zvyky, hry)

•

specifická příchylnost k předmětům, které jsou pro daný věk netypické (jiné než např. plyšové hračky)

52

•

lpění na rutině, vykonávání speciálních rituálů

•

stereotypní zájmy - např. data, jízdní řády

THOROVÁ, K. Diagnostická kritéria. [online]. 2007, Autismus.cz, [cit. 28. ledna 2008]. Dostupný z WWW:

•

pohybové stereotypie

•

zájem o nefunkční prvky předmětů (například omak, vůně)

•

odpor ke změnám v běžném průběhu činností nebo v detailech osobního prostředí (například přesunutí dekorací nebo nábytku v rodinném domě)

Příloha č. 3 :Dotazník 53 + doplněno

DOTAZNÍK Vážení rodiče, mé jméno je Lucie Svačinková a v současné době jsem studentkou pátého ročníku magisterského programu "Učitelství pro základní školy" na Masarykově univerzitě. Jako téma své diplomové práce jsem si zvolila problematiku spojenou s autismem, její celý název zní "Zátěžové situace rodiny s dítětem s autismem". Součástí mé diplomové práce je i tento dotazník, jehož vyplněním můžete přispět k rozšíření obzorů široké laické veřejnosti a k pochopení problematiky osob s autistickými poruchami. Dotazník je koncipován jako věc anonymní, proto Vás prosím, neuvádějte nikde své jméno ani jiné osobní údaje. Z nabízených alternativ je možno vybrat si vždy pouze jedinou. Výjimečně se v dotazníku objevují i otázky, u nichž je možno zvolit vícero možností, v takovém případě čtěte, prosím, připojené instrukce.

Předem Vám děkuji za Vaši ochotu a spolupráci spojenou s vyplňováním dotazníku! 1. Uveďte váš věk: a) 20 – 29 b) 30 – 39 c) 40 – 49 d) 50 – 59 e) 60 a více 2. Jaké je vaše nejvyšší dosažené vzdělání: a) základní b) střední odborné bez maturity (vyučení) c) úplné střední odborné d) střední všeobecné e) vysokoškolské 53 JŮDOVÁ, Lucie. Autistický jedinec v rodině : bakalářská práce. Brno : Masarykova univerzita, Fakulta lékařská, 2007. 99 l., 6 l. příl. Vedoucí diplomové práce Mgr. Andrea Pokorná

3. Zhodnoťte náročnost ve vašem zaměstnání: náročné

1

2

3

4

5

nenáročné

4. Jak byste hodnotil(a) vztahy ve vaší rodině: špatné

1

2

3

4

5

velmi dobré

5. Kdo zjistil, že má vaše dítě autistické sklony: a) rodiče dítěte b) prarodiče c) zdravotnický pracovník d) jiný (doplňte prosím)…............................................................................. 6. V jakém věku byla vašemu dítěti diagnostikována autistická porucha: a) 0 – 1 rok b) 2 – 3 roky c) 4 – 6 let d) 7 – 9 let e) jiný (doplňte prosím)…...................... 7. Jak se změnil váš rodinný život po oznámení diagnózy dítěte: a) významně b) částečně c) nijak d) nevím, nedovedu posoudit 8. Co jste cítili v době diagnostikování poruchy (zde můžete zvolit více možností): a) šok b) strach c) lítost d) zlobu e) nevěřil(a) jsem tomu f) nechuť k životu g) jiné pocity (doplňte prosím)…......................

9. Kdo vám byl nablízku a schopen pomoci (zde můžete zatrhnout více možností): a) partner b) rodiče c) zdravotníci d) příbuzní e) přátelé g) pomocná organizace h) jiné (doplňte prosím) ….............................................................................. 10. Uveďte, zda se změnila kvalita vašeho života v souvislosti znevýhodněním vašeho dítěte (po diagnostikování poruchy):

se

a) významně b) částečně c) nijak d) nevím, nedovedu posoudit 11. Které sociální problémy považujete za nejvíce zatěžující ve vztahu ke znevýhodnění vašeho dítěte (zde můžete zvolit více možností): a) finanční náročnost b) nepochopení širšího okolí c) nutnost opustit zaměstnání d) strach z diskriminace e) jiné (doplňte prosím)…........................................................................... 12. Pociťujete jako rodina díky znevýhodnění vašeho dítěte vyloučení ze společnosti: a) velmi b) částečně c) nepociťuji d) nevím, nedovedu posoudit 13. Jaké překážky, obtíže, vnímáte jako rodina za zásadní v souvislosti se znevýhodněním vašeho dítěte (zde můžete zvolit více možností): a) zhoršení rodinných vztahů b) méně času na ostatní členy rodiny

c) nemožnost trávit více volného času bez dítěte d) strach o budoucnost dítěte e) jiné (doplňte prosím)…..............................................................................

14. Jaké jsou možnosti vzdělávání pro autistické jedince ve vašem okolí: nedostatečné

1

2

3

4

5

výborné

15. Jaké jsou možnosti volno časových aktivit pro autistické jedince ve vašem okolí: nedostatečné

1

2

3

4

5

výborné

16. Jaké jsou možnosti sociálního zařazení pro autistické jedince ve vašem okolí: nedostatečné

1

2

3

4

5

výborné

17. Jaké jsou možnosti zdravotní péče pro autistické jedince ve vašem okolí: nedostatečné

1

2

3

4

5

výborné

18. Jaké jsou možnosti budoucího samostatného života pro autistické jedince ve vašem okolí: nedostatečné

1

2

3

4

5

výborné

19. Jaké jsou možnosti pomoci ze strany státu pro autistické jedince: nedostatečné

1

2

3

4

5

výborné

20. Zde máte možnost vyjádřit se k tématu: …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… Děkuji za spolupráci Lucie Svačinková