artikel
Astma/COPD-ketenzorg in de provincie Groningen Prof. dr. T. van der Molen, R.A. Riemersma, E. van Heijst, Dr. R.J. Meijer
Samenvatting In 2004 is in de regio rondom het Delfzicht Ziekenhuis te Delfzijl een astma/COPD-ketenzorgproject gestart. Doelstelling van dit project was te komen tot een kwalitatief hoogstaande astma/COPD-zorg door enerzijds de samenwerking tussen de eerste- en de tweedelijn te optimaliseren en anderzijds de kwaliteit van de diagnostiek en de continuïteit van de zorg te garanderen. In het huidige project is een centrale rol weggelegd voor de astma/COPD-dienst van het regionale huisartsenlaboratorium: LabNoord. Deze dienst meet op gestructureerde wijze de longfunctie, neemt de anamnese af, onderzoekt de health status (met de Clinical COPD Questionnaire,CCQ) van COPD-patiënten en de mate van astmacontrole (met de Astma Control Questionnaire, ACQ) bij astmapatiënten, en controleert ten slotte bij elk bezoek de inhalatietechniek. De uitslag van de longfunctie in combinatie met de anamnese en CCQ-/ ACQ-scores dient als basis voor de diagnosestelling en het behandeladvies door de longarts. De huisarts is verantwoordelijk voor de aanmelding van patiënten voor de astma/COPD-dienst en is eindverantwoordelijk voor het al dan niet overnemen van de adviezen door de longarts. Met andere woorden: de huisarts houdt de regie. In het kader van dit project is ook een webbased programma ontwikkeld die het mogelijk maakt de uitslagen van het onderzoek door LabNoord en het advies van de longarts op gestructureerde wijze in een elektronisch dossier op te slaan. De huisarts krijgt de onderzoeksresultaten inclusief de geblazen flow-volumecurve en het advies van de longarts via de e-mail op patiëntnaam ingelezen in zijn huisartseninformatiesysteem (HIS).
Inleiding
De afgelopen jaren is een aantal lokale en internationale studies gepubliceerd die lieten zien dat in de eerstelijn patiënten met astma en/of COPD in de dagelijkse praktijk niet die behandeling kregen die volgens de richtlijnen werd aanbevolen. Er zouden veel patiënten zijn die worden onderbehandeld, of waarbij de juiste diagnose niet wordt gesteld. Vooral de diagnose COPD zou vaak worden gemist. Hoewel veel van deze studies werden bekritiseerd omdat alleen gebruik werd gemaakt van een telefonische enquête of omdat er alleen werd gekeken naar de longfunctie, blijft staan dat er ondanks alle richtlijnen weinig eenduidigheid is in zowel de diagnose als in de effectmeting. Ook in de Nederlandse situatie zijn er grote verschillen
c a r av isi e · d ece m b er 20 0 7
10
tussen de aanpak van astma en COPD in de dagelijkse praktijk. Op initiatief van de huisartsen en longartsen in het adherentiegebied van het Delfzicht Ziekenhuis te Delfzijl is in 2004 begonnen met het opzetten van een project om te komen tot een verbetering van astma/ COPD-zorg in de regio. Om het project te laten slagen is er veel aandacht besteed aan het creëren van draagvlak onder collega-huisartsen en werd vanaf het begin nauw samengewerkt met een longarts van het Delfzicht Ziekenhuis. Aan de 30 huisartsen in het adherentiegebied van het Delfzicht Ziekenhuis werd gevraagd een enquête in te vullen waarin werd gevraagd naar de wenselijkheid van een astma/COPD-dienst en aan welke eisen een dergelijk dienst zou moeten voldoen. Uit deze enquête bleek dat er veel belangstelling bestond voor het opzetten van transmurale COPD-zorg. Knelpunten die uit deze enquête naar voren kwamen, waren: de bewaking van de kwaliteit van de COPD-zorg, de continuïteit van de COPD-zorg, de toegankelijkheid voor alle praktijksoorten en de financiële ondersteuning. Ook belangrijk was dat de huisartsen aangaven astma te willen meenemen in het project. De uitslag van de enquête werd gepresenteerd tijdens een aantal bijeenkomsten, waarin door de projectgroep werd gevraagd naar verdere input/suggesties. De belangrijkste uikomst van deze avonden was de suggestie samen te gaan werken met het regionale huisartsenlaboratorium, LabNoord. De argumenten om samen te werken met LabNoord waren: veel ervaring met gestructureerde zorg (diabetes- en trombosedienst): waarborg van de continuïteit; veel ervaring met automatisering (WebNoord); ervaring met longfunctieonderzoek; komen door de hele provincie: laagdrempelig voor de patiënt en alle praktijksoorten kunnen meedoen; kunnen voldoende goedopgeleide longfunctieassistentes leveren: waarborging van de kwaliteit. In samenwerking met LabNoord is daarom een protocol ontwikkeld waarbij met zo min mogelijk middelen een zo goed mogelijke diagnose kan worden gesteld door de longarts bij patiënten met astma en COPD. In maart van dit jaar heeft dit geleid tot de geboorte van de astma/COPD-dienst van LabNoord. Uitgangspunten van het protocol zijn: -- de kwaliteit van astma/COPD-zorg optimaliseren: patiënt krijgt de zorg die hij verdient; -- de regie ligt bij de huisarts; -- de transmurale samenwerking optimaliseren;
Figuur 1 Vragenlijst bij longfunctieonderzoek, bezoek 1, LabNoord
-- laagdrempelig: voor zowel patiënt als huisarts; -- controleerbaarheid: effectparameters opstellen en kwaliteit longfuncties.
VRAGENLIJST BIJ LONGFUNCTIEONDERZOEK bezoek 1 LABNOORD Naam:………………………………… geboortedatum: .......................... datum onderzoek ………...........
Met dit in het achterhoofd is een systeem ontworpen waarbij op efficiënte wijze de longfunctie, de anamnese en de health status tijdens een kort bezoek aan het laboratorium of bij een van de prikcentra wordt gemeten. De gegevens hiervan worden ingevoerd in en verwerkt door de computer en kunnen online worden ingezien door de beoordelende longarts. De uitslagen worden vervolgens op naam van de patiënt in het HIS van de huisarts ingelezen. Door op deze manier gestructureerd gegevens te verzamelen is het mogelijk om op afstand, online, een diagnose te stellen.
De diagnose astma of COPD is niet te stellen zonder een anamnese: de aard van de klachten, leeftijd waarop de klachten begonnen, uitlokkende factoren, rookgedrag, medicatiegebruik, medicatie(inhalatie)techniek, exacerbaties en patiëntengegevens. Met adequate vragen kunnen deze gegevens in het algemeen door de patiënt worden ingevuld ( figuur 1). Bewust is ernaar gestreefd om het aantal vragen te beperken tot alleen die vragen die van belang zijn voor de zo juist mogelijke diagnose en/of als basis kunnen dienen voor follow-up of prestatie-indicatoren.
Gezondheidsvragenlijst en astmacontrole
Health status wordt vaak gezien als synoniem voor kwaliteit van leven. Het verschil is echter dat health status zich voornamelijk richt op de effecten van ziekte op symptomen en het fysiek of mentaal welbevinden, terwijl kwaliteit van leven ook nog andere zaken behelst. Je kunt erover twisten maar de health status wordt vaak gebruikt om de effectiviteit van een behandeling te beoordelen. Bij patiënten met COPD kan de health status prima in de dagelijkse praktijk worden gemeten en een grote bijdragende rol spelen bij het opstellen van een behandelingsplan en het beleid wat betreft follow-up. Voor het meten van de health status is in dit project voor de Clinical COPD Questionnaire (CCQ) gekozen. De CCQ is ontwikkeld in Groningen door Thys van der Molen, in samenwerking met prof. E.F. Juniper uit Hamilton (Canada). Het doel was een korte en betrouwbare vragenlijst te ontwikkelen, die zowel in de dagelijkse praktijk als in klinisch onderzoek kan worden gebruikt. De items in de vragenlijst geven informatie over symptomen, functionele toestand en emoties die belangrijk zijn voor het opstellen van een behandelingsplan en follow-upbeleid. De CCQ bevat tien vragen die worden gescoord van 0 tot 6, met 0 als beste waarde. Door de antwoorden bij elkaar op te tellen en te delen door 10, komt men op een getal tussen 0 en 6 ( figuur 2). In de praktijk heeft een patiënt
Nee, ik gebruik geen longmedicijnen
Ja.
Naam medicijn
Sterkte
Hoe vaak neemt u deze in?
Heeft u ooit langer dan 1 jaar gerookt?
2.
Nee, ik heb nooit gerookt
In het onderstaande artikel worden puntsgewijs getracht inzicht te geven in het functioneren van de astma/COPD-dienst.
Anamnese
Gebruikt u longmedicijnen? Zo ja, welke?
1.
Ja, maar ik ben gestopt met roken sinds …………….
Ja, ik rook op dit moment
22
Bent u gemotiveerd om te stoppen met roken? Ja Nee 3.
Hoe vaak heeft u de afgelopen 12 maanden een kuur (antibiotica of prednison) voor uw longen gehad? ………………. keer
Op welke leeftijd kreeg u voor het eerst longklachten (bijvoorbeeld hoesten, piepen,
4.
benauwdheid)? Ik was ……… jaar oud.
Heeft u ooit CARA, eczeem, hooikoorts, allergie, astma of bronchitis gehad?
5.
Nee
Ja, onderstreep wat van toepassing is
Nee
Ja
Weet ik niet
Komen er in de naaste familie (ouders, broers, zussen) longklachten voor?
6.
7. Wat is / was uw beroep?
…………………………………………………………………………
8. Wanneer of waarvan krijgt u klachten van benauwdheid, kortademigheid of piepen? Kruis het juiste antwoord aan. Heeft u geen klachten sla deze vraag dan over. voorjaar
(huis)stof
baklucht
zomer
grassen
sigarettenrook
herfst
bomen
verflucht
voedsel
koude lucht
parfumlucht
huisdieren
mist
anders:
……………………………
Figuur 1
Vragenlijst bij longfunctieonderzoek, bezoek 1, LabNoord
met ernstig COPD vaak een CCQ van 3-4, en heeft een ‘gezonde’ roker een CCQ <1-2. Een verandering van 0,4 punten in de CCQ-score geeft een klinisch relevante verandering aan. Naast de totaalscore op de CCQ is het ook belangrijk de domeinscores 23te weten. Stel: een COPD-patiënt met een door longfunctieonderzoek bepaalde ernstgraad GOLD 2 heeft in het domein ‘functionele toestand’ van de CCQ een hele slechte score. Dit kan voor de beoordelend longarts aanleiding zijn om een reactiveringprogramma te adviseren.
11
c a r av isi e · d ece m b er 20 0 7
Figuur 2 CCQ- en ACQ-vragenlijsten
CCQ Hoe vaak voelde u zich in de afgelopen week.... 1. kortademig in rust? 2. kortademig gedurende lichamelijke inspanning? 3. angstig/bezorgd voor de volgende benauwdsheidaanval? 4. neerslachtig vanwege uw ademhalingsproblemen? In de afgelopen week, hoe vaak heeft u............
nooit
zelden
af en toe
regelmatig
heel vaak
meestal
altijd
0
1
2
3
4
5
6
0
1
2
3
4
5
6
0
1
2
3
4
5
6
0
1
2
3
4
5
6
nooit
zelden
af en toe
regelmatig
heel vaak
Heel erg vaak
altijd
5. gehoest?
0
1
2
3
4
5
6
6. slijm opgehoest?
0
1
2
3
4
5
6
In welke mate voelde zich in de afgelopen week beperkt door uw ademhalingsproblemen bij het uitvoeren van ....... 7. zware lichamelijke activiteiten (trap lopen, haasten, sporten)? 8. matige lichamelijke activiteiten (wandelen, huishoudelijk werk, boodschappen doen)? 9. dagelijkse activiteiten (u zelf aankleden, wassen)? 10. sociale activiteiten (praten, omgaan met kinderen, vrienden/familie bezoeken)?
niet beperkt
heel weinig beperkt
een beetje beperkt
tamelijk beperkt
heel beperkt
Heel erg beperkt
volledig beperkt / of niet mogelijk
0
1
2
3
4
5
6
0
1
2
3
4
5
6
0
1
2
3
4
5
6
0
1
2
3
4
5
6
ACQ 1. Hoe vaak bent u per nacht gemiddeld wakker geworden door uw longproblemen in de afgelopen week?
0. 1. 2. 3. 4. 5. 6.
Nooit Bijna nooit Een paar keer Verscheidene keren Vaak Heel vaak Kon niet slapen vanwege astma
2. Hoe ernstig waren uw longproblemen bij het 's morgens wakker worden gemiddeld in de afgelopen week?
0. 1. 2. 3. 4. 5. 6.
Geen klachten heel lichte klachten lichten klachten matige klachten vrij ernstige klachten ernstige klachten heel ernstige klachten
3. In welke mate mate werd u over het algemeen in de afgelopen week door uw longproblemen beperkt bij uw activiteiten?
0. 1. 2. 3. 4. 5. 6.
helemaal niet nauwelijks een beetje tamelijk erg heel erg volledig
4.
In welke mate heeft u zich over het algemeen kortademig gevoeld in de afgelopen week tengevolge van uw longproblemen?
0. 1. 2. 3. 4. 5. 6.
helemaal niet nauwelijks een beetje middelmatig vrij ernstig ernstig heel ernstig
5.
Hoe vaak had u in de afgelopen week over het algemeen een piepende ademhaling?
0. 1. 2. 3. 4. 5. 6.
nooit zelden af en toe geregeld vaak meestal altijd
0. 1. 2. 3. 4. 5. 6.
geen 1-2 pufs/inhalaties 3-4 pufs/inhalaties 5-8 pufs/inhalaties 9-12 pufs/inhalaties 13-16 pufs/inhalaties meer dan 16 pufs/inhalaties
24 6.
Hoe veel pufs/inhalaties van een kortwerkend luchtwegverwijdend middel (bijv. ventolin of bricanyl) heeft u op de meeste dagen genomen in de afgelopen week? (Als u niet zeker weet hoe u deze vraag moet beantwoorden, vraag dan a.u.b. om uitleg)
Figuur 2
CCQ- enb ACQ-vragenlijsten
Stel echter dat een patiënt met dezelfde longfunctiewaarden (GOLD 2) voornamelijk slecht scoort op het domein ‘symptomen’, dan kan het advies gaan richting het aanpassen van de medicatie. Bij de astmapatiënten in het project wordt de Astma Control Questionnaire (ACQ) afgenomen ( figuur 2). De vragen in deze vragenlijst zijn duidelijk anders dan de CCQ en meer gericht op klachten die met name voorkomen bij astma. Ook bij deze vragenlijst geldt dat de totaalscore van de vragen (0 = prima, 6 = zeer
c a r av isi e · d ece m b er 20 0 7
12
slecht) wordt gedeeld door het aantal vragen. De ACQ kent geen aparte domeinen. In deze vragenlijst wordt niet zozeer de health status gemeten maar meer de mate van astmacontrole. Een gemiddelde score <0,75 is een goede astmacontrole, tussen 0,75 en 1,5 is een matige en >1,5 is een zeer slechte controle. Met name die laatste groep is van belang, omdat in deze groep het aantal exacerbaties en ziekenhuisopnames het hoogst is. Het streven in dit project is om naast een optimale longfunctie ook de astmacontrole te optimaliseren. Beide vragenlijsten worden tijdens het eerste bezoek aan de astma/COPD-dienst afgenomen. Als de gegevens van de patiënt in kaart zijn gebracht, wordt tijden de vervolgcontroles bij de COPD-patiënten alleen de CCQ en bij de astmapatiënten alleen de ACQ afgenomen.
Longfunctie
De longfunctie wordt gemeten door daartoe speciaal opgeleide doktersassistentes. Tijdens het eerste bezoek wordt er altijd een reversibiliteitstest gedaan. De supervisor van de astma/COPD-dienst geeft regelmatig feedback en gerichte nascholing, zodat de kwaliteit van de spirometrie blijft gewaarborgd. Elk spirometrie onderzoek wordt door de longarts gecontroleerd of deze juist is en goed kan worden beoordeeld. De huisarts krijgt naast de getallen ook de flow-volumecurve ingelezen in zijn HIS.
Verwerking van de gegevens en de beoordeling
Alle gegevens worden door de assistente van LabNoord in het geautomatiseerde systeem ingebracht en ter beoordeling aangeboden aan de longarts ( figuur 3). De gegevens van elke patiënt worden binnen vijf werkdagen door de longarts beoordeeld. Op grond van de anamnese, de ACQ- of CCQ-scores en de longfunctie, beslist de longarts of de patiënt astma, COPD of een mengvorm van beide heeft. In het geval de diagnose door de longarts niet goed is te stellen, kan de huisarts het advies krijgen de patiënt eenmalig naar de longarts te verwijzen. Als een diagnose is ingevoerd, geeft het systeem een door de NHG-Standaarden aanbevolen behandeladvies waarin de beoordelend longarts zo nodig nog wijzigingen kan aanbrengen. Zodra de longarts zijn keuzes online heeft bevestigd, worden de uitslagen via e-mail verstuurd naar en vervolgens ingelezen in het HIS van de huisarts.
Werkwijze astma/COPD-dienst LabNoord
De werkwijze van LabNoord is weergegeven in figuur 4. Naast het screenen van zijn volledige praktijk kan de huisarts ook individuele patiënten aanmelden. De huisarts heeft de keuze om voor eenmalige diagnostiek te kiezen, al dan niet met een advies van de longarts, maar kan ook in geval de diagnose astma/COPD wordt gesteld, patiënt aanmelden voor de astma/COPDdienst. In het laatste geval zullen de patiënten automatisch worden opgeroepen voor gestructureerde follow-upcontroles zoals schematische is weergegeven in figuur 4.
LabNoord Astma/COPD-dienst
Longarts Onderzoek
ED
Beoordeling
Anamnese ACQ/CCQ Medewerker Astma/COPD-dienst
ED
EPD= elektronisch patiëntendossier
Huisarts
Figuur 3
Flow-chart beoordeling
Screening praktijk
1. Diagnostiek Flowvolume + reversibiliteit + anamnese (incl. CCQ en ACQ) + inhalatie-instructie + uitgebreid verslag longarts + advies
1. Diagnostiek Flowvolume + reversibiliteit + anamnese (incl. CCQ en ACQ) + evt. inhalatie-instructie + uitgebreid verslag longarts + advies
Controle LabNoord (na 3 maanden) Flowvolume + reversibiliteit + anamnese (incl. CCQ en ACQ) + inhalatie-instructie + verslag longarts
Opname in de Astma/COPD-dienst
Een kleinere groep heeft COPD en in figuur 6 is te zien wat de indeling in ernst is volgens GOLD-richtlijnen. Opvallend is dat toch bijna 30% van de patienten in groep 3 of 4 zitten dus relatief ernstig COPD hebben. Hoewel de richtlijnen dit wel voorschrijven zijn ze niet onder controle bij de longarts. Nadere evaluatie moet in de toekomst uitwijzen of de aanbeveling deze patienten wel te laten meebehandelend door de longarts ook inderdaad nuttig is in het kader van de uitkomst indicatoren.
Eenmalige uitslag en evt. advies naar huisarts
2. Follow-up Jaarlijks flowvolume + reversibiliteit + anamnese (incl. CCQ en ACQ) + inhalatie-instructie + verslag longarts
Enkele data
Om de kinderziektes uit het project te halen hebben een zestal huisartsen zich bereid verklaard hun praktijk te laten screenen en mee te draaien in het protocol. Naar aanleiding van deze ervaringen is het protocol op verschillende plaatsen bijgesteld zodat uiteindelijk in maart van dit jaar de astma/COPD-dienst van start kon gaan. Ondanks de korte tijd dat deze dienst nu draait, is al aantal praktijken gescreend. Patiënten werden geselecteerd uit het HIS van de huisarts. Ze moesten het afgelopen jaar een recept voor een inhalator of een prednisolonkuur hebben afgehaald, ouder zijn dan acht jaar, niet onder controle staan van een longarts en naar het oordeel van de huisarts geschikt zijn voor longfunctieonderzoek. In totaal zijn ongeveer 1100 brieven naar deze patiënten gestuurd. Indien de patiënt op de eerste brief niet reageerde, werd nog een tweede brief gestuurd. De respons op de brieven was 88%, waarvan in totaal 70% aangaf mee te willen doen aan de screening. Van ongeveer 500 patiënten zijn de eerste meetgegevens bekend. Figuur 5 laat zien dat de grootste groep patiënten de diagnose astma (53%) heeft gekregen. Waarschijnlijk komt dit doordat het systeem naast de longfunctie ook nadrukkelijk uitlokkende factoren zoals allergie en ook de leeftijd waarop de klachten begonnen, laat zien aan de longarts die de waarschijnlijkheidsdiagnose vaststelt.
Individuele aanmelding
3. Jaarlijkse rapportage Rapportage op praktijkniveau Rapportage op patiëntenniveau
Figuur 4
Schematisch overzicht werkwijze LabNoord
2% 4%
8% 10%
normaal astma
1%
COPD restirictie
4%
diagnose niet duidelijk 22%
mengbeeld astma/COPD onderzoek niet gelukt
Figuur 5
Conclusie na eerste screening (n=534)
5% 21% GOLD 1 (n=25)
24%
GOLD 2 (n=59) GOLD 3 (n=29) GOLD 4 (n=6)
Toekomst
Op dit moment wordt door de huisartsencoöperatie SHORE hard gewerkt aan het ontwikkelen van een ketenzorgprotocol voor astma/COPD en het daarbijbehorende eerstelijns-DBC. SHORE maakt naast de
50%
Figuur 6
Diagnose COPD volgens GOLD-criteria (n=119)
13
c a r av isi e · d ece m b er 20 0 7
Correspondentieadres:
Prof. dr. T. van der Molen, Huisartsgeneeskunde, Antonius Deusinglaan 1, 9713 AV Groningen
c a r av isi e · d ece m b er 20 0 7
diensten van de astma/COPD-dienst van LabNoord ook gebruik van een manager, de adviezen en input van de lokale longarts en een transmuraalwerkende longverpleegkundige. In dit model wordt een aantal taken die ook door een praktijkondersteuner in de huisartsenpraktijk kunnen worden uitgevoerd, gedelegeerd aan LabNoord. Het routinematig afnemen van de anamnese, de vragenlijsten, het verrichten van longfunctieonderzoek en het geven van inhalatie-instructie worden door een assistente van LabNoord verricht. De opleiding en het werkgeverschap van de assistentes, het structureel oproepen van patiënten voor controles en de zorg voor het leveren van kwalitatief goede metingen, zijn uitbesteed aan LabNoord. Na de screening van de praktijk start de praktijkondersteuner in de huisartsenpraktijk in dit model met een goed in kaart gebrachte populatie. Ze kan worden ingezet bij het uitleggen en implementeren van de adviezen van de longarts, het in de gaten houden of de therapieadviezen worden opgevolgd en effectief zijn, het motiveren van de patiënt, voorlichting geven over het ziektebeeld, kweken van ziekteinzicht, het begeleiden van patiënten die willen stoppen met roken en het vroegtijdig signaleren van verergering van het ziektebeeld. Kortom, handelingen die het
14
routinewerk overstijgen en waarvoor de assistente van LabNoord ook geen tijd heeft. Op dit moment zijn er verder nog samenwerkingsprotocollen ontwikkeld met andere eerstelijnszorgaanbieders, zoals de fysiotherapeut, diëtist en thuiszorg. Ook stoppen met rokenprogramma’s krijgen gestructureerd aandacht in dit project. We denken dat de vruchten van het project die in 2004 zijn gezaaid, volgend jaar (2008) kunnen worden geoogst.
Conclusie
Met behulp van relatief eenvoudige middelen en gebruikmakend van bestaande structuren is het gelukt om in Noord-Nederland een helder en transparant diagnostisch systeem voor astma- en COPD-patiënten op te zetten. Het systeem is beschikbaar voor alle huisartsen en alle patiënten. Alle uitslagen worden beoordeeld door een longarts die liefst ook is gevestigd in de omgeving van de patiënt, zodat contact tussen longarts en huisarts gemakkelijker tot stand kan komen. Ook is de tweedelijn vanaf het eerste begin nauw betrokken bij het project, zodat we kunnen spreken van een ketenzorgproject. De eerste resultaten zijn positief en laten zien dat de dienst in een behoefte voorziet.