Activiteitenplan 2015
1
Inhoudsopgave
pagina
Inleiding 1.
Organisatie NLV
4
2.
Lotgenotencontact
6
3.
Informatievoorziening/voorlichting
7
4.
Belangenbehartiging
10
5.
Activiteiten 2015
11
2
Inleiding De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) is een actieve patiëntenorganisatie, landelijk gericht, voor een grote diversiteit aan leveraandoeningen. De NLV wil de 'Stem en Steun' zijn voor een ieder die met een leveraandoening te maken krijgt: patiënten, hun familieleden, zorgverleners, en andere betrokkenen. Wij informeren, ondersteunen en behartigen de belangen van leverpatiënten. De NLV is een vereniging voor en dóór leden. Kennis en ervaringen van patiënten zijn cruciaal voor beleidsontwikkeling, onze dienstverlening en inbreng in het zorgtraject. Om de doelstellingen te kunnen realiseren richt de NLV zich op informatievoorziening en organisatie van lotgenotencontact en in-en externe belangenbehartiging: allen in het kader van zeldzame en niet-zeldzame ziekten. Naast informatievoorziening en lotgenotencontact is de belangenbehartiging voor mensen met leverziekten een onlosmakelijke taak van de NLV en zijn de activiteiten hiertoe ook in het activiteitenplan opgenomen.
3
1. De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging De organisatie De NLV heeft een onbezoldigd bestuur, leden die deel uitmaken van werkgroepen en contactpersonen. Daarbij heeft de NLV voor 2015 ook een Verenigingsraad, een adviesorgaan bestaande uit werkgroepleden en overige geïnteresseerden. De NLV beschikt over twee beroepskrachten (verenigingscoördinator 36 uur per week) en een secretariaatsmedewerker (12 uur per week) en er wordt in 2015 een communicatiemedewerker aangesteld. Werkgroepen en contactpersonen De NLV kent werkgroepen voor de ziektebeelden AIH/PBC/PSC, Levertumoren (goed- en kwaadaardig), virale hepatitis B en C, Ziekte van Wilson, alsmede voor Levertransplantatie en Kinderen en leverziekte. Voor Galgangatresie, Budd-Chiari, Syndroom van Alagille, Porfyrie, BRIC, erfelijk belaste lever- en niercysten en alcohol en leverziekten wordt gewerkt met contactpersonen. De werkgroepen worden ondersteund door het landelijk bureau en hebben een belangrijke taak bij het uitvoeren van de kerntaken informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Werkgroepen en contactpersonen: - leveren hun bijdrage aan de organisatie van informatievoorzieningsbijeenkomsten, - bieden telefonisch en groepsgewijs lotgenotencontact aan, - reageren op het forum van de website, - doen verslag van hun werkzaamheden en actualiteiten rondom hun ziektebeeld in NLVisie en op de website, - zijn alert op nieuwe ontwikkelingen die hun ziektebeeld aangaan. De grote diversiteit aan ziektebeelden vraagt om specifiek doelgroepenbeleid en een grotere, meer projectmatige inzet van ervaringsdeskundige vrijwilligers. Actie 2015: 1. uitbreiding samenstelling werkgroepen qua deelnemers en diversiteit 2. de werkgroep AIH/PBC/PSC wordt opgesplitst in drie zelfstandige werkgroepen. Daar waar er behoefte is aan informatie en lotgenotencontact ten aanzien van overlap, zal dit worden georganiseerd.
4
Contacten andere patiëntenorganisaties De NLV werkt samen met organisaties waar zij ziekte specifiek mee verbonden is. Dit zijn: - Nederlandse Vereniging Crohn en Colitis Ulcerosa: relatie PSC - Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten: relatie hepatitis B en C - Diabetes Vereniging Nederland: relatie leververvetting - Nederlandse Transplantatie Stichting en verwante (transplantatie)organisaties: relatie transplantatie - CBO: relatie alcoholgebruik en leverziekte Actie 2015: Onderzoek naar gezamenlijke acties richting leden en publiek.
Internationale contacten In het kader van lotgenotencontact en informatievoorziening is het belangrijk om kennis te hebben van internationale ontwikkelingen. Om die reden en reden van belangenbehartiging is de NLV lid van: - ELPA, de European Liver Patients Association, - Eurordis, de Europese koepelorganisatie voor zeldzame en erfelijke ziekten, ̵ PBC together: een internationale website ̷ portal met informatie over PBC. Deze website zal in 2016 worden vertaald naar het Nederlands. Actie 2015: Internationale informatie vertalen naar de Nederlandse situatie en informeren van de leden.
5
2 Lotgenotencontact In 2015 zet de NLV zich in voor zowel het collectieve als individuele lotgenotencontact. De NLV is voornemens landelijke en, indien mogelijk, regionale lotgenotendagen te organiseren. De landelijke bijeenkomsten zijn gericht op informatievoorziening, door middel van presentaties van deskundigen en lotgenotencontact. Hiertoe worden in het programma standaard mogelijkheden voor ingeruimd. Gemiddelde opkomst is tussen 30 – 150 personen, afhankelijk van de betreffende aandoening. Voor de overige doelgroepen is er mogelijkheid tot lotgenotencontact tijdens de landelijke bijeenkomsten. Doelgroepen bestaan uit leden en niet-leden met leverziekten. De regionale bijeenkomsten hebben puur een lotgenotenkarakter. De bijeenkomsten worden, per ziektebeeld, begeleid door werkgroepleden en vinden plaats in laagdrempelige locaties. Per regiobijeenkomst worden 35 - 50 deelnemers verwacht. Er zijn geen sprekers.
Individueel lotgenotencontact Via e-mail en telefoon wordt informatie verstrekt. Per ziektebeeld kunnen contactpersonen, die over een grote mate van ervaringsdeskundigheid beschikken, worden benaderd om ervaringen te delen en vragen te beantwoorden. Actie 2015: Werkgroepleden en contactpersonen stimuleren aan de trainingen van PGOsupport deel te nemen. Landelijke bijeenkomsten De landelijke bijeenkomsten zijn gericht op informatievoorziening, door middel van presentaties van deskundigen en lotgenotencontact. Actie 2015: Naast de informatie door deskundigen moet er ruimte worden ingeruimd voor het daadwerkelijke lotgenotencontact. Zie ook: 6. Overzicht activiteiten. Regionale bijeenkomsten Met de werkgroepen worden de bijeenkomsten 2014 geëvalueerd. Er waren relatief weinig mensen ten opzichte van de inspanning van de werkgroepleden en het landelijk bureau. In 2015 zal worden gekeken of dit een andere vorm moet krijgen of toch worden gecontinueerd. Ook is er de mogelijkheid om aan te sluiten bij bijeenkomsten die al door ziekenhuizen worden georganiseerd.
6
3. Informatievoorziening De NLV gebruikt een scala aan middelen ten behoeve van informatievoorziening. Deze middelen worden in 2015 geoptimaliseerd en uitgebreid. Website www.leverpatientenvereniging.nl en sociale media Binnen het brede scala aan communicatiemiddelen neemt de website een belangrijke plaats in. Ziektebeeldinformatie is gekoppeld aan specifieke nieuwsberichten, werkgroepactiviteiten, ervaringsverhalen etc. Fondsen- en ledenwerving nemen een belangrijke plaats in op de homepage. Actie 2015: De website zal interactiever worden gemaakt en worden aangepast aan de huisstijl. Medische experts zullen de teksten inhoudelijk controleren en daarmee wordt de website geborgd. Forum op de website en Facebook Het forum zal mettertijd worden vervangen door een Facebook-account. Een aantal leden heeft inmiddels een Facebook groep voor de op hun betrekking hebbende aandoening gestart en deze zijn zeer succesvol. In eerste instantie zal de NLV verwijzen naar deze accounts. Actie 2015: Inventariseren of een NLV/ Facebook account een meerwaarde heeft. NLVisie Het verenigingsblad NLVisie verschijnt vier maal per jaar (maart, juni, september, december) in een oplage van 2500 exemplaren. Het wordt toegezonden aan leden en zorgverleners. In 2015 zal het blad zich verder ontwikkelen en zal een redactie worden geformeerd. Actie 2015: Redactie formeren en het blad verder professionaliseren. Digitale nieuwsbrief De digitale nieuwsbrief verschijnt in tussenliggende periodes van NLVisie. De nieuwsbrief wordt toegezonden aan leden, donateurs, relaties en verdere belangstellenden. Actie 2015: 4 nieuwsbrieven. Twitteraccount: De NLV beschikt over een Twitter-account. Hier worden wetenswaardigheden en activiteiten van de NLV vermeld. Nieuwsberichten op de website zijn gekoppeld aan het Twitteraccount @Leverpatienten. Actie 2015: Twitteraccount meer inzetten om ontwikkelingen binnen de NLV en op het gebied van leverziekten onder de aandacht te brengen. 7
Informatiemateriaal Mede vanwege de nieuwe huisstijl wordt de start die gemaakt is met de herziening van brochures en folders voortgezet. Er wordt ingezet op beknopte, heldere en toegankelijke ziektebeeldinformatie, waarbij voor meer informatie wordt doorverwezen naar de website. Folders en brochures worden niet meer in een papieren versie herdrukt, maar zullen in een digitale versie op de website worden geplaatst. Deze kunnen desgewenst worden gedownload en geprint. Actie 2015: Aanvang met herziening brochures in de huisstijl en waar nodig voorzien van nieuwe teksten. Bewegend beeldmateriaal In 2013 is gestart met het maken van filmpjes voor de website van de NLV. Actie 2015: Vervolg met nog te kiezen ziektebeelden of thema’s, afhankelijk van beschikbare sponsoring. Statisch beeldmateriaal De NLV breidt haar beeldmateriaal (foto’s) in 2015 verder uit, teneinde over een archief te beschikken ten behoeve van de website en het verenigingsblad. Actie 2015: Vervolg met nog te kiezen ziektebeelden of thema’s, afhankelijk van beschikbare sponsoring. Lezingen tijdens bijeenkomsten De landelijke bijeenkomsten kennen een informatief karakter met lezingen van gastsprekers. Onderwerpen worden zoveel mogelijk in samenspraak met de werkgroepen vastgesteld, evenals de gastsprekers. Workshops in 2015 Workshop: Omgaan met chronisch ziek zijn In 2013 is de cursus ‘chronisch ziek zijn’ voor het eerst aangeboden. De evaluatie van de deelnemers en cursusleiding was bijzonder positief. Reden om deze cursus in 2015 wederom aan te bieden. De cursus beslaat drie dagdelen met maximaal 8 deelnemers per cursus. Cursusleiding: Els Alkemade. Voor deze cursus wordt een eigen bijdrage gevraagd.
8
Workshop: Werken met een Leverziekte (vervolg) In 2014 is tweemaal zeer succesvol de cursus “werken met een leverziekte’ georganiseerd. Vanwege het succes zijn voor 2015 twee vervolgcursussen gepland: één cursus voor mensen die werken én een workshop voor mensen die niet op de arbeidsmarkt actief zijn, maar dat wel graag willen. Deze workshops zijn een integraal onderdeel van het arbeidsparticipatietraject ‘chronisch zieken’ (voucherproject 2012 – 2015). Duur van de workshop: 1 dag met twee professionele begeleiders, Annemiek de Crom en Henk Barkhof. Maximaal 20 deelnemers per cursusdag
9
4. Belangenbehartiging In principe zet de NLV zich in voor collectieve belangenbehartiging. De NLV is gesprekspartner in de keten van zorgverleners, zorgverzekeringen, de farmaceutische industrie, het ministerie van VWS en overige patiëntenorganisaties waar de NLV raakvlakken mee heeft. De uitvoering van de belangenbehartiging ligt in handen van de verenigingcoördinator. Input kan worden gegeven door alle betrokkenen bij de NLV.
10
5. Projecten De NLV participeert in een aantal projecten die allen te maken hebben met de pijlers informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. BIBHEP: een landelijk programma dat is ontwikkeld om via de pijlers Bewustzijn, Identificatie en Behandeling van virale Hepatitis B en C zorgverleners bewust te maken en te houden van de vermijdbare sterfte ten gevolge van Hepatitis B en C. Uiteindelijk doel is het sterftecijfer naar nul te laten dalen. Opsporing en screening is daar een belangrijk onderdeel van. In 2014 heeft de NLV een subsidie ontvangen van het Innovatiefonds. Acties 2015: 1. Trainen van ervaringsdeskundigen voor- en najaar. 2. Inzet ervaringsdeskundigen tijdens workshops voor (huis-)artsen en-of GGD artsen 3. Optekenen van de verhalen van de ervaringsdeskundigen (met externe sponsoring).
‘Goud in Handen Plus’: vervolg Het project Goud in Handen Plus heeft kwaliteitscriteria ontwikkeld vanuit patiëntenperspectief. De ervaringskennis van patiënten is op wetenschappelijke wijze in kaart gebracht (o.a. door het inzetten van focusgroepen), waarna het een serieuze rol kan spelen bij de verbetering van de kwaliteit van zorg vanuit patiëntenperspectief. Dit is bestemd voor zorgverleners. Dit project is in 2014 voltooid. Tijdens de afronding bleek dat niet alle subsidie was gebruikt. Met toestemming van Fonds PGO wordt de overige subsidie ingezet voor het ontwikkelen van een aantal producten. De werkgroepen worden nauw betrokken bij de uitvoering van dit vervolgproject. Het Ondersteuningsburo in Amersfoort (HOB) is verantwoordelijk voor de uitvoering van het project, de verenigingscoördinator is gedelegeerde namens de NLV. Acties 2015: 1. Animatie voor op de website ten behoeve van FNH en leveradenomen. 2. Spiegelgesprekken virale hepatitis C. 3. Brochure leefstijlfactoren, een jaar of langer na de transplantatie´ ten behoeve van levertransplantatie´.
Arbeidsparticipatietool chronisch zieke patiënten Het arbeidsparticipatietool-traject heeft een looptijd van 2013 – 2015 en is een VWSvoucherproject waar met meerdere organisaties een project wordt uitgevoerd. De arbeidsparticipatietool is in 2014 in gebruik genomen. Actie 2015: actualisering van de tool en verdere implementatie. 11
6. Activiteitenoverzicht Aandoening AIH PBC PSC
Periode/ datum najaar najaar najaar najaar
Bijzonderheden
Alcohol Hepatitis
3 okt. 2015
Jong volwassenen Kinderen met een leverziekte
zomer 20 juni 2015
Kleine ziektebeelden
naar inzicht
Levercysten
voorjaar
NASH
onbekend
NLV haakt aan bij bestaande evenementen. Met externe sponsoring Farma: bijeenkomst in kader Nationale Hepatitisweek. Dag voor het gezin met lezingen en activiteiten voor kinderen en broers/zussen. Mogelijk een bijeenkomst met alle kleine ziektebeelden waaronder Wilson Mogelijk i.s.m. UMC Radboud, Nijmegen. i.s.m. Diabetes Vereniging Nederland, Groep Hart en Vaten en mogelijk andere organisaties i.s.m. met UMC Groningen Zie kleine ziektebeelden
Transplantatie Ziekte van Wilson
voorjaar najaar/ winter Regio/bijeenkomsten najaar 27 nov.
Behoefte wordt nog besproken. i.s.m. Erasmus leverdag voor patiënten Rotterdam
12
