Activiteitenplan 2015
22-11-2014
ACTIVITEITENPLAN 2015 Inhoud Voorwoord ...................................................................................................................................... 3 Inleiding........................................................................................................................................... 4 1
Bruikbare informatie ............................................................................................................... 5
2
Eigen regie ............................................................................................................................... 9
3
Ervaringskennis delen ............................................................................................................ 11
4
Maatschappelijke positie ....................................................................................................... 13
5
Donatie/Transplantatie ......................................................................................................... 16
6
Kwaliteit en Onderzoek ......................................................................................................... 18
Hier blijven we aan werken .......................................................................................................... 21 Begroting 2015 .............................................................................................................................. 22
2
ACTIVITEITENPLAN 2015 Voorwoord We zijn nauwelijks een half jaar op dreef met de speerpunten uit ons nieuwe meerjarenbeleidsplan 2014-2016, of we richten ons alweer op het jaar 2015. Als bestuur hebben we op onze jaarlijkse Heidag vastgesteld dat de NVN op koers ligt binnen de mogelijkheden die we hebben en met oog voor waar we vandaan komen. Maar de ambities zijn hoog en we willen dat meer mensen met chronische nierschade en hun naasten weten wat we doen en profijt kunnen hebben van ons werk. En we willen ons werk naar inhoud en vorm vernieuwen en verbeteren. Dat kunnen we niet alleen, daar zijn andere partijen bij betrokken. Samenwerking is belangrijk om te zorgen dat er ook daadwerkelijk iets gebeurt en dat er voldoende draagvlak is om tot veranderingen te komen die impact hebben. En als het moet zullen we aanjagen en prikkelen. Zoals we in 2014 steeds vaker gesprekspartner zijn geworden voor onderzoekers om rekening te houden met het patiëntenperspectief in onderzoek. Begonnen met een eigen notitie die aanleiding was voor veel vervolgacties. Zoals we in 2014 ook onze inbreng hadden in het proces van het opstellen van kwaliteitsindicatoren en medische richtlijnen vanuit patiëntenperspectief. Waarbij we voor onderzoek ook nieuwe ervaringsdeskundige vrijwilligers hebben gevonden in onze vereniging en deze hebben getraind (onze speerpunten kwaliteit & onderzoek en ervaringskennis delen). (Ervarings)Kennis die we ook gedeeld hebben op onze tweejaarlijkse Nederlandse Nierdag in 2014. Ontmoetingen die in 2015 doorgezet worden, soms met een nieuwe opzet. We hebben in de tweede helft van 2014 veel publiciteit gekregen rond onze inzet om aandacht te vragen voor donatie bij leven en voor verandering van wetgeving naar een Actief Donor Registratiesysteem wat tot meer postmortale donaties moet leiden (ons speerpunt Donatie & Transplantatie). Naast samenwerking met gezondheidsfondsen en politici ontplooien we hier ook zelf activiteiten op zoals tijdens de Donorweek. Het laat zien dat de NVN zichtbaarder is wat we ondersteunen via social media en internet. Maar ook met een nieuw blad voor mensen met beginnende nierschade (Reinier) dat in 2015 een vervolg krijgt waarin we ons richten op de grote groep mensen die met verschillende aandoeningen tegelijk te maken hebben (ons speerpunt bruikbare informatie). In het laatste deel van 2014 zijn we gekomen met bruikbare informatie rond alle wijzigingen in de zorgwetten. 2015 wijst uit hoe dat voor ieder individu uitpakt. Binnen het bureau van de NVN is het Steun en Adviespunt (STAP) voorbereid op vragen en het geven van ondersteuning waar mogelijk. We zullen hier extra alert op zijn en waar nodig samen met andere patiëntenverenigingen en de koepels actie op ondernemen (ons speerpunt maatschappelijke positie). Wij proberen de problemen die we signaleren in zorg en maatschappelijke participatie te vertalen naar hulpmiddelen en ondersteuning die het mogelijk maakt dat mensen met chronische nierschade zelf de regie kunnen behouden of terug winnen over hun eigen leven (ons speerpunt eigen regie). Of het nu gaat om werkvermogen en duurzame inzetbaarheid, of om dagelijkse omgang met de ziekte en zaken als vermoeidheid, of om genieten van de leuke dingen die er ook altijd zijn (vakantiebeurs). Natuurlijk willen we vaak dat alles sneller gaat, eerder voor elkaar komt, eerder resultaten geeft. Wachten is vermoeiend en frustrerend en bij chronische nierschade leidt het vaak tot verslechtering van je conditie, tot onomkeerbare schade. Daar zijn we binnen de NVN goed van doordrongen. De resultaten die we boeken zijn voor ons geen reden om tevreden achterover te leunen maar juist een stimulans om ons vol te blijven inzetten in het belang van alle mensen met chronische nierschade en hun naasten. Dré van de Meerendonk Voorzitter NVN
3
ACTIVITEITENPLAN 2015 Inleiding In 2014 heeft de NVN haar nieuwe meerjarenbeleidsplan 2014-2016 aangenomen op de Algemene Ledenvergadering (ALV) van april. Daarin zijn zes speerpunten benoemd: 1. 2. 3. 4. 5. 6.
Bruikbare informatie Eigen regie Ervaringskennis delen Maatschappelijke positie Donatie en transplantatie Kwaliteit en onderzoek.
Elke indeling kent zijn beperkingen omdat zaken onder meerdere speerpunten genoemd kunnen worden of omdat zaken niet makkelijk onder één van de speerpunten zijn te benoemen. Het is een werkmodel en geen keurslijf. Het is wel richtinggevend en niet vrijblijvend. Wie meer over de uitwerking wil lezen en horen/zien wordt uitgenodigd om op onze website te kijken http://www.nvn.nl/wij-werken-aan. In dit Activiteitenplan 2015 geven we als NVN aan waar we binnen deze speerpunten het komende jaar extra aan gaan werken. Dat staat los van veel regulier werk, van gedurende het jaar inspelen op ontwikkelingen en kansen en van werk dat rand voorwaardelijk is of bijdraagt in trajecten van andere organisaties. Er gebeurt dus meer dan we hier neerschrijven en we zullen soms genoodzaakt zijn om in de loop van het jaar onze activiteiten bij te stellen. De NVN wil vindbaar zijn voor alle mensen met chronische nierschade, wil informatie toegankelijk maken voor laaggeletterden, wil ook kinderen en jongeren met nierziekten direct bereiken, wil informatie up-to-date hebben voor mensen met specifieke diagnoses van nieraandoeningen, wil op individueel en collectief niveau bijdragen aan een optimale kwaliteit van behandeling, leven en maatschappelijke participatie van mensen met chronische nierschade. Deze ambities vragen van ons dat we onze middelen, activiteiten en diensten efficiënt weten in te zetten en goed weten te integreren. Dat we aansluiten bij wat mensen met chronische nierschade bezig houdt en dat betekent ook steeds vaker dat we rekening hebben te houden met mensen die verschillende aandoeningen tegelijk hebben (co morbiditeit). Maar naast aansluiten bij, vraagt het ook dat we durven te ontwikkelen met oog voor nieuwe ontwikkelingen en met het oog op voorkomen of beperken van de nierschade o.a. door aandacht voor leefstijl te hebben. De NVN doet dat niet alleen. We bewegen ons in een maatschappelijke context (wet- en regelgeving; structuren en organisaties) en binnen een medisch terrein (nefrologie) waarbinnen de NVN soms het initiatief neemt, soms volgt, maar bijna altijd samenwerkt. We streven naar een goede afstemming met de Nierstichting en Nefrovisie (kwaliteitsorganisatie voor de nefrologische zorg) maar nemen onze eigen positie in vanuit het belang van en de ervaringsdeskundigheid van mensen met chronische nierschade. Die ervaringen en belangen proberen we op diverse manieren steeds scherp in beeld te hebben of te krijgen. Achterbanraadplegingen, ontmoetingen tijdens themadagen, kennisgroepen, luistertelefoon, ons Steun en Adviespunt (STAP), het zijn allemaal middelen om het contact en de uitwisseling te stimuleren en ons als vereniging naar buiten te positioneren vanuit een gedegen kennis van wat leeft bij nierpatiënten en hun naasten (leden en niet-leden).
4
ACTIVITEITENPLAN 2015 1
Bruikbare informatie
Communicatie gericht op alle mensen met nierproblemen en naasten Leden van de NVN zijn te bereiken via de NVN-kanalen (ons ledenblad Wisselwerking, gerichte brieven en mails, etc.). De NVN is er echter ook voor mensen met een nierziekte die ons (nog) niet weten te vinden. En voor mensen die een groter risico lopen op nierschade, doordat ze een andere aandoening als diabetes of hart- en vaatziekte hebben. De NVN ontwikkelt activiteiten om ook voor deze mensen (en hun omgeving) zichtbaar en vindbaar te zijn. Vindbaarheid Eind 2014 is onderzoek gedaan naar zichtbaarheid van de NVN voor leden en omgeving en de vindbaarheid voor een ieder die met een nierziekte te maken heeft. Dit heeft geresulteerd in een advies om de zichtbaarheid en vindbaarheid te vergroten. Doelstelling en doelgroep: Zichtbaarheid (aanbod en activiteiten) NVN beter voor het voetlicht brengen en de vindbaarheid van de NVN voor alle mensen met (risico op)/ betrokken bij nierschade vergroten Activiteit: uitvoeren aanbevelingen onderzoek Wachtkamermagazine 2 I.s.m. diabetesvereniging (en Hart en Vaatgroep) een vervolg op wachtkamermagazine ReiNier (over leven met (beginnende) nierschade) uitbrengen. Verspreiding via wachtkamers (oa huisartsen) en gratis mee te nemen voor patiënten/geïnteresseerden. Het thema is comorbiditeit. Doelstelling: Op een laagdrempelige manier en in een toegankelijke vorm mensen in een vroeg(er) stadium informeren over het dagelijkse leven met een nierziekte, diabetes en hart en vaatziekten, met name waar het de wisselwerking en de onderlinge risico’s betreft. Doel is niet alleen informeren, maar mensen ook handvatten voor eigen regie te geven bij comorbiditeit. Doelgroep: Mensen met (risico op) comorbiditeit, met name ouderen. Activiteit: In samenwerking met DVN, Hart&Vaatgroep, Nierstichting, NfN, diëtisten, e.a. ontwikkelen en verspreiden van een wachtkamermagazine. Tijd: Op een geschikt moment in 2015 Verdere integratie informatie en communicatiemiddelen Wisselwerking, website, nieuwsbrieven, folders, social media, allemaal dragers van informatie die elk hun eigen bereik en kenmerken (kort, snel, actueel, of juist achtergrond, etc.) hebben. De informatie en de middelen zijn daarmee aanvullend en elkaar versterkend. In 2015 wordt verder gewerkt aan een multimediale aanpak. De adviezen voortkomend uit het onderzoek vindbaarheid (2014) zullen hierbij benut worden. Social media (www.facebook.com/NierpatientenVerenigingNederland, www.facebook.com/groups/nierpatienten, www.twitter.com/NierpatientenNL www.twitter.com/jajbart en YouTube) Doelstelling: Zichtbaarheid op social media (Facebook en Twitter), informatie verstrekken over de activiteiten van de NVN en interactie met de achterban. Doelgroep: Alle nierpatiënten die gebruik maken van Social Media, professionals Activiteiten: De NVN is nu bijna een jaar actief op Twitter en iets langer op Facebook. Van het onderzoek naar zichtbaarheid en vindbaarheid verwachten we de nodige informatie en handvatten te krijgen voor een goede evaluatie en plan voor de voortzetting. Tijd: Heel 2015
5
ACTIVITEITENPLAN 2015 Internetsites Ook in 2015 wordt in gezet op het actualiseren en verbeteren van de websites www.nvn.nl, www.worldkidneyday.nl en het extranet (besloten gedeelte voor lokale nierpatiënten verenigingen). Doelgroep: alle mensen met nierziekten en hun naasten in Nederland: lid, niet-lid of potentieel lid, lokale verenigingen, professionals en andere geïnteresseerden. Activiteiten: - In 2012 is de site www.nvn.nl vernieuwd. De ontwikkelingen gaan snel en nu is het tijd om opnieuw te kijken of en hoe de website beter aan de hedendaagse eisen kan voldoen op het gebied van inrichting, functionaliteit en inhoud. Dit zal tot de nodige aanpassingen leiden. - Medische informatie is één van de meest bezochte onderwerpen. In 2015 wordt samen met CBB/Kennisgroep ‘specifieke diagnosen’ gekeken naar mogelijkheden om het onderwerp ‘Nierziekten’ uit te breiden. Tevens wordt onderzocht of aansluiten bij het project ‘Wetenschap voor patiënten’ meerwaarde oplevert. Ook zullen er nieuwe filmpjes gemaakt worden ter verduidelijking van zeldzame nierziekten. -Meer bezoekers trekken naar de NVN site: Google biedt goede doelen organisaties de kans om maandelijks Google-advertenties te plaatsen. Er is specialistische kennis nodig om een campagne in te richten en de afdeling communicatie op gang te helpen. Daarna kan de advertentiecampagne zelf worden beheerd. Tijd: Heel 2015 Digitale nieuwsbrief De NVN wil een digitale nieuwsbrief voor alle leden gaan maken. Met het instellen van de nieuwsbrief wil de NVN haar leden meer service en een betere afstemming tussen de diverse berichten en onderwerpen bieden. Onze activiteiten, oproepen voor vrijwilligers, actieproducten van de NVNwinkel.nl, etc. komen zo beter voor het voetlicht. Doelstelling: Goede en actuele informatiestroom naar leden waarbij verschillende middelen elkaar aanvullen en versterken. Doelgroep: Alle NVN-leden en geïnteresseerden. Activiteit: In 2015 onderzoekt de NVN eerst hoe het instellen van de nieuwsbrief het beste kan gebeuren en hoe de leden erop reageren. Daarnaast moet de nieuwsbrief ook goed geïntegreerd worden met andere communicatiemiddelen en gekeken moet worden naar de optimale mix. Tijd: 2015 Verenigingsblad Wisselwerking Doelstelling: Informatie bieden via persoonlijke (vaak herkenbare) ervaringsverhalen, medische en wetenschappelijke artikelen, teksten met praktische informatie (tips artikelen over politieke en maatschappelijke ontwikkelingen, berichten met verenigingsnieuws vanuit NVN. Doelgroep: Mensen met een nierziekte, hun partners en andere naasten, donoren en andere betrokkenen uit de ‘nierwereld’ onder wie beroepsbeoefenaren (nefrologen, (dialyse)verpleegkundigen, medisch maatschappelijk werkenden, wetenschappers en diëtisten). Activiteit: Het blad verschijnt zes keer per jaar in een oplage van circa 7.500 exemplaren. De vormgeving wordt nog verder verbeterd, de redactie versterkt, het netwerk van infoverstrekkers verder versterkt, specials over voeding, eigen regie en comorbiditeit opgezet. Tijd: Zes keer per jaar
6
ACTIVITEITENPLAN 2015 Folderlijn (i.s.m. de Nierstichting) Doelstelling: Het voorlichten over nierziekten en de gevolgen hiervan, zo veel mogelijk in samenwerking met de Nierstichting in de gezamenlijke folderlijn, indien nodig een aantal als eigen productie of in samenwerking met anderen. Doelgroep: Mensen die te maken krijgen met, of zich willen informeren over nierziekten. De doelgroep verschilt per folder. Activiteiten: De eerste producten in de lijn zijn in 2013 verschenen. Deze lijn is in 2014 verder uitgebreid, waarbij de vraag naar en behoefte van de doelgroepen leidend is voor de volgorde van uitbrengen. Ook in 2015 worden (nieuwe) folders toegevoegd, geactualiseerd en aangevuld. Vanuit de NVN wordt in ieder geval een folder over erfelijkheid en nierziekten in de gezamenlijke lijn uitgebracht. Indien mogelijk wordt er gebruik gemaakt van de kennis, producten en diensten van het Erfocentrum. Geplande folders voor specifieke doelgroepen: Huisartsenbrochure aHUS, Alport en ADPK (afhankelijk van subsidietoekenning VSOP), een geactualiseerde versie van ‘Thomas en het Nefrotisch Syndroom’ voor kinderen (en hun ouders) en een patiëntversie van de Zorgstandaard Nefrotisch Syndroom, brochure belastingaangifte vragen naast productie ook als die extern gebeurd, een plan en tijd voor implementatie. Tijd: Heel 2015 Fotoboek Jongeren met een nierziekte Samenwerkingsproject van fotografe Marja Poldermans en de NVN. Het boek wordt in 2015 gelanceerd tijdens de presentatie van All of me en/of World Kidney Day 2015. Doelstelling: (H)erkenning voor jongeren met een nierziekte en hen tonen dat een leuk leven na de diagnose mogelijk is. Ook is het boek bedoeld om het aanbod en voordelen van lid zijn van de NVN voor jongeren onder de aandacht te brengen. Doelgroep: Jongeren met een nierziekte, leeftijd ca. 15-26 jr., hun ouders, verzorgers, familie, vrienden, school, en de medische kring om hen heen (huisarts, nefroloog, maatschappelijk werk, verpleegkundigen etc.). Activiteit: Een fotoboek over 15 jongeren. Mooie portretten, maar ook 15 detailfoto's van de ellendige dingen die de ziekte met zich mee brengt. Met een interview met elke jongere. En informatie van de NVN over o.a. activiteiten voor deze doelgroep. Verkrijgbaar t.z.t. via de NVN webwinkel. Tijd: Eerste kwartaal 2015 realisatie Laaggeletterden (voor wie schriftelijke communicatie in het Nederlands een probleem is) Ons land telt veel inwoners die de (Nederlandse) taal minder goed beheersen en/of lastig schriftelijke informatie opnemen. Dat geldt uiteraard ook voor een deel van de mensen met een nierziekte. In 2014 is laaggeletterdheid niet als project ingevuld, maar zijn er meerdere producten ontwikkeld (infographics, voorlichtingsfilmpje, corperate filmpje NVN) die ook laaggeletterden goed bedienen. Deze aanpak wordt in 2015 voortgezet. Doelstelling: Benutten kansen om ons aanbod (ook) geschikt en beschikbaar te hebben maken voor laaggeletterden. Doelgroep: Mensen die te maken hebben met een nierziekte en de (Nederlandse) taal minder goed beheersen en/of anderszins moeite hebben met schriftelijke communicatie in het Nederlands. Activiteit: Ogen en oren openhouden om beschikbare mogelijkheden en kansen op dit gebied uit/op ons eigen aanbod toe te passen. Tijd: Hele jaar NVNwinkel Doelstelling: Nierpatiënten de gelegenheid geven om speciale (nier)producten te kopen en ‘gewone’ producten tegen een aantrekkelijke prijs/kwaliteit verhouding te vinden. In de keuze voor het aanbod extra aandacht/alertheid voor producten/diensten op het gebied van leefstijl (voeding/bewegen).
7
ACTIVITEITENPLAN 2015 Doelgroep: Alle nierpatiënten die gebruik maken van het internet en webshops. Activiteiten: Meer producten ontwikkelen, betrekken die voor nierpatiënten nuttig en van toegevoegde waarde zijn. Meer promotie maken voor de winkel (frequenter actieproducten wisselen, onder de aandacht van nierpatiënten brengen via diverse media). Tijd: Heel 2015 NVN Vrijwilligersbeleid Doelstelling: Het is voor vrijwilligers en voor de NVN van belang dat in het vrijwilligersbeleid is vastgelegd hoe het vrijwilligerswerk binnen de NVN georganiseerd wordt, en op grond van welke uitgangspunten er bepaalde keuzes worden gemaakt. De nota vrijwilligersbeleid 2014-2016 is vanaf 1 januari 2015 in werking. Doelgroep: Alle NVN-vrijwilligers, leden die overwegen vrijwilliger te worden en medewerkers. Activiteiten: Om de nota Vrijwilligersbeleid 2014-2016 ook in de praktijk toe te kunnen passen komt er een overzichtelijk handboek uit met de benodigde hulpmiddelen en checklists. Ook in 2015 is er een NVN BBQ, een NVN Vrijwilligersdag en een kerstpakket voor iedereen die zich op vrijwillige basis actief heeft ingezet voor de vereniging. Tijd: Heel 2015 met de nadruk op het begin van het jaar World Kidney Day Doelstelling: het doel van de ‘Nederlandse World Kidney Day’ is om, samen met lokale nierpatiëntenverenigingen en andere betrokken organisaties, verspreid over het hele land zoveel mogelijk activiteiten te organiseren die ervoor zorgen dat er meer bewustwording omtrent het belang van nieren en de behandeling van nierziekten ontstaat. Hiermee wil de NVN de preventie van nierziekten bevorderen en meer begrip voor nierpatiënten creëren. Activiteit: in samenwerking met lokale verenigingen en externen een groot aantal activiteiten organiseren of ondersteunen. Hieraan gekoppeld zijn bijvoorbeeld de presentatie van het fotoboek met jongeren (zie hiervoor), de presentatie van een rapport over nierziekten en behandeling in een aantal Europese landen (zie onder ervaringskennis delen) en aandacht voor mensen met beginnende nierschade middels het opnieuw onder de aandacht brengen van het blad ReiNier, etc. Tijd: 12 maart 2015
8
ACTIVITEITENPLAN 2015 2
Eigen regie
‘Eigen regie’ gaat over bewust keuzes maken in het leven met chronisch nierfalen, voor jezelf opkomen en dat je je leven zoveel als mogelijk naar die eigen keuzes kan inrichten. Dat begint bij de behandeling maar gaat ook over werk, vrije tijd en sociale omgeving. Vanuit patiëntenperspectief gaat het dan naast informatie ook om uitgebalanceerde keuze ondersteuning; goede dialoog met de zorgverlener, werkgever, keuringsinstantie, etc.; hulpmiddelen om eigen regie te voeren over dagelijks leven met chronische nierschade (zelfmanagement, e-health); aandacht voor alternatieve behandelmogelijkheden; leren van elkaar via het uitwisselen van ervaringskennis (zie hoofdstuk 3). Verdere ontwikkeling eigen regie Doelstelling: Mensen met een nierziekte mogelijkheden bieden om de eigen regie over hun leven te voeren, ook wel zelfmanagement genoemd. Activiteit: In samenwerking met de Nierstichting op basis van de uitkomsten van het project ‘Implementatieplan Zelfmanagement’ activiteiten formuleren, twee handboeken ontwikkelen voor mensen met matige tot ernstige nierschade en getransplanteerden. Aanvulling met digitale middelen wordt bekeken. En het evenement ‘Samen Sterk’ organiseren op 16 januari 2015. De NVN zet ook een nieuwe Werkgroep Zelfmanagement op. Tijd: Heel 2015 Verdere ontwikkeling eHealth Doelstelling: Specifiek via online middelen mensen met een nierziekte mogelijkheden bieden om de eigen regie over hun leven te voeren. Met aandacht voor de rol van voeding en beweging in het voorkomen, beheersen of beperken van de gevolgen van chronische nierfalen. Activiteit: ● Uitbreiding recepten/voedingsinformatie op NVN-website (mogelijk blog/column door een diëtist) ● Verder ontwikkelen Zoutapp waarmee mensen snel kunnen zien welke producten minder of weinig zout bevatten ● Onderhoud/doorontwikkeling bestaande widgets op Mijnnieren.nl ● Nagaan of andere widgets ook geschikt zijn voor mensen met chronische nierschade voor Mijnnieren.nl ● Creëren overzicht van mogelijke handige hulpmiddelen op Mijnnieren.nl ● Raadplegen van de klankbordgroep ● Inventariseren van de behoefte en mogelijkheden om een eigentijdse formule te ontwikkelen, waarin de voorlichting/informatie aan kinderen en jongeren kan worden aangeboden (bijvoorbeeld een combinatie van schriftelijke/tastbare producten met digitaal aanbod) eventueel i.s.m. Nierstichting en/of andere zorgverleners. Tijd: Heel 2015 ALL OF ME (voorheen Jong aan zet) In 2013/2014 is voor Jong volwassenen (16-30 jaar) in Nederland met een chronische aandoening of beperking een online platform ontwikkeld vanuit tien patiëntenorganisaties. Doel van ALL OF ME is dat jongeren zelf inhoud en vormgeving van dit platform ontwikkelen en op een aantal door hen gekozen leefgebieden ondersteunende oefeningen, opdrachten, en uitwisseling vinden. Jong volwassenen zijn zelf getraind als coach voor dit platform. Eind 2014 is een pilot gestart die doorloopt in begin 2015. Rond WKD 2015 zal ALL OF ME live gaan.
9
ACTIVITEITENPLAN 2015 Doelstelling: In 2015 meten van de effectiviteit van het ontwikkelde online aanbod in combinatie met de jong volwassen coaches. Verbeteren van het aanbod en meer jongeren bereiken. Doelgroep: Jong volwassenen met een aandoening of beperking Activiteit: Effectmeting, ontwikkeling van een app, social media campagne. Tijd: Heel 2015 Keuze-instrument Doelstelling: Een keuze-instrument voor nierfunctie vervangende behandeling ontwikkelen dat mensen ook zelfstandig kunnen raadplegen. Naast dialysevormen en transplantatie valt daar ook niet-behandelen met palliatieve ondersteuning onder. Belangrijk is dat dit instrument gebaseerd is op waarden van de patiënt, naast medische informatie, en dat er video’s bij worden gebruikt. De bedoeling is dat patiënten na gebruik van het instrument hun voorkeur weer bespreken met hun arts. In 2014 is gestart met videao opnames van patiënten ervaringen op 25 levensgebieden gerelateerd aan de diverse behandelopties. Doelgroep: Alle nierpatiënten met eindstadium nierfalen die een keuze moeten maken voor een nierfunctie vervangende behandeling of palliatieve zorg. Activiteit: Het ontwikkelen van een keuze-instrument. Dit in afstemming met NfN/NIV, andere beroepsgroepen betrokken bij richtlijnontwikkeling en de Nierstichting. Tijd: Najaar 2015 (met doorloop naar 2016)
10
ACTIVITEITENPLAN 2015 3
Ervaringskennis delen
De bron en de kracht van een patiëntenvereniging is de ervaringskennis. Het delen van ervaringskennis is een behoefte van veel individuele leden van de NVN, de herkenning en erkenning van het eigen verhaal. Maar een patiëntenvereniging is ook bij uitstek de plek om deze ervaringskennis op een hoger niveau te brengen. Rechtdoende aan de verhalen, juist kijken naar de gemene delers om hierop diensten, activiteiten en acties op te ontwikkelen. Dit gebeurt op heel diverse manieren. Van themadagen en weekenden tot Kennisgroepen en individuele contacten. Het delen van kennis kent ook een internationaal aspect. Themadagen Doelstelling: Mensen met een nieraandoening, hun naasten en donoren informeren over voor hun relevante onderwerpen, waarbij het uitwisselen van ervaringen een belangrijke plaats inneemt. Met de ervaring van voorgaande jaren wordt gekozen voor een andere insteek. Bij de organisatie van themadagen is de fase in het ziekteverloop (pre-dialyse, dialyse, getransplanteerd) niet meer leidend, maar wordt aandacht besteed aan specifieke thema’s, zoals bijvoorbeeld ‘nierziekte en werk’, ‘nierziekte en zwangerschap’ etc. Voor een aantal themadagen wordt samenwerking gezocht met de lokale verenigingen en dialysecentra. Dit jaar wordt voor het eerst een themamiddag aansluitend aan de ALV georganiseerd en is er een themadag voor mensen met matige tot ernstige nierschade, een groep die tot nu toe nog niet goed in beeld was en waarnaar de NVN in 2013/2014 een onderzoek heeft laten uitvoeren. Bij het familieweekend worden dit jaar ook gezinnen betrokken waarbij niet het kind, maar de ouder een nierziekte heeft. De themadag voor specifieke diagnoses wordt uitgebreid met twee diagnoses; IgA Nefropathie en Nefronoftise. Doelgroep: leden van de NVN (niet leden kunnen deelnemen door ter plekke lid te worden van de NVN; hiermee worden kosten gedekt en hoeft geen BTW geheven te worden over toegang). Beoogd wordt minimaal 1.250 deelnemers te bereiken met alle dagen. Activiteiten: Vakantiedag, 3 themadagen met relevante onderwerpen voor (pre)dialyserenden, getransplanteerden en partners, themadag met relevante onderwerpen voor mensen met matige tot ernstige nierschade, weekend voor mensen met een nierziekte in de leeftijd van 18 t/m 35 jaar, themadag over nierziekte en levensfase gerelateerde thema’s, familieweekend voor gezinnen waar ouder of kind een nieraandoening heeft, themadag over specifieke diagnoses (zeldzame en/of erfelijke nieraandoeningen), avond voor donoren en een themadag voor eerstejaarsgetransplanteerden. Naast het organiseren vraagt het ook afstemmen met de lokale verenigingen en het uitbrengen van de Activiteitenkalender voor 1-1-2015 al. De activiteiten worden ook geagendeerd in Wisselwerking en indien mogelijk en wenselijk voorzien van begeleidende artikelen. Tijd: Heel 2015 Kennisgroep Specifieke Diagnoses Doelstelling: Kennis over specifieke nierziekten op peil houden, uitbreiden, toegankelijk maken en aanbieden aan NVN. Doelgroep: Directie en medewerkers NVN die de kennis inzetten ten behoeve van alle nierpatiënten met een erfelijke en/of zeldzame nierziekte en hun partners of ouders. Activiteit: Het nader vorm geven van de in 2014 gevormde kennisgroep. Input leveren voor de themadag specifieke diagnoses. Afgesproken is dat de kennisgroep zich komend jaar inzet voor bruikbare informatie op de website, het in kaart brengen van netwerken en een eerste aanzet voor een onderzoeksagenda. Tijd: Heel 2015 Zie ook Kennisgroep Orgaandonatie (hoofdstuk 5 Orgaandonatie/Transplantatie). Europese samenwerking Doelstelling: Gezamenlijke inzet op Europees niveau, kennisuitwisseling en leren van
11
ACTIVITEITENPLAN 2015 elkaars ervaringen. Doelgroep: Alle nierpatiënten Activiteit: Actief lidmaatschap van de koepelorganisaties European Kidney Health Alliance en Federg (erfelijke aandoeningen). Daarnaast werkt de NVN samen met een aantal andere landen (Spanje, Portugal, Polen) aan het opzetten van een netwerk van Europese nierpatienten verenigingen. In 2014 is gestart met het bij elkaar brengen van kennis over de diverse landen, het voorkomen van nierziekten en de behandeling. Het rapport hierover wordt op World Kidney Day 2015 gepresenteerd. Ook met de wandeltocht naar Santiago de Compostella streven we internationale uitwisseling na tussen nierpatiënten op individueel niveau. Tijd: Heel 2015 Met L E F! ervaringskennis delen Het delen van de ervaringskennis op individueel niveau gebeurt op drie manieren. Er zal een verbinding zijn tussen de drie vormen van individuele dienstverlening en met de sociaal raadslieden van het landelijk bureau. - Individueel contact Luistertelefoon (L-team) Via een gratis telefoonlijn, bemand door geschoolde, ervaringsdeskundige vrijwilligers wordt voor nierpatiënten gezorgd voor informatievoorziening vanuit ervaringsdeskundig perspectief. De telefoon is bereikbaar op werkdagen van 10.00 tot 16.00 uur en maandagavond van 19.00-22.00 uur. Naast scholing eenmaal per jaar is er maandelijkse intervisie. Rond de 150 mensen maken jaarlijks gebruik van de Luistertelefoon. - Individueel contact per e-mail (E-team) De dienstverlening via de e-mail wordt opnieuw opgezet. Een eerdere ervaring met één enkele vrijwilliger is gestopt omdat de continuïteit niet geborgd kon worden om gezondheidsredenen. Er worden nieuwe vrijwilligers aangetrokken die onder (bege)leiding van de coördinator STAP vragen schriftelijk beantwoorden. Het gaat om geschoolde en ervaringsdeskundige vrijwilligers. - Individueel contact via forum (F-team) Via het NVN-Forum hebben nierpatiënten de mogelijkheid informatie te verkrijgen van een ervaringsdeskundige of deze informatie juist uit te dragen aan anderen. Voorstelbaar is dat het Forum informatie oplevert die kan worden gebruikt voor het ontwikkeling en aanpassing van het NVN-aanbod. De moderatie van het Forum zal opnieuw opgezet moeten worden. Gekeken wordt gelet op het teruglopende gebruik van het NVN-Forum of dit aanbod door Facebook is achterhaald of nog steeds een goed hulpmiddel is om mensen op individueel niveau te ondersteunen en ervaringen uit te wisselen. Tijd: Heel 2015 Wandeltocht Santiago de Compostella In 2014 is voor het eerst een Camino (pelgrimstocht) georganiseerd vanaf Saria in Noord Spanje naar Santiago de Compostella (circa 125 km). Met een groep van zeven partners van nierpatiënten en met een tweede groep waar vier getransplanteerden meeliepen is een eerste goede ervaring opgedaan. Aan het eind van de tocht met getransplanteerden was er een ontmoeting met collega’s van de Spaanse en Portugese nierpatiënten verenigingen. Doelstelling: Als groep en individueel deze tocht lopen en de ervaring ondergaan van ontmoeting, uitwisseling, reflectie en fysieke activiteit. Ieder bepaalt zijn eigen doel en waar hij/zij staat op de weg. Er wordt circa 15-24 km per dag gelopen en overnacht in eenvoudige albergues zoals de Camino bedoeld is. Activiteit: NVN schept de randvoorwaarden om deze tocht te lopen. Via vrijwillige inzet wordt begeleiding geboden maar ieder is zelf verantwoordelijk voor zijn deelname en fysieke gesteldheid. Tijd: Najaar 2015
12
ACTIVITEITENPLAN 2015 4
Maatschappelijke positie
Op 1 januari 2015 treden nieuwe wetten in werking of worden bestaande wetten gewijzigd. Dat geldt voor de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO), Wet Langdurige Zorg (WLZ), Participatiewet, zorgverzekeringswet en Jeugdwet. De AWBZ houdt op te bestaan. Naast nieuwe wetten is er ook sprake van een bezuiniging. Wat de effecten voor individuele leden zal zijn, is moeilijk aan te geven, maar er kunnen grote effecten zijn. Op het collectieve vlak oefent de NVN invloed uit via de koepelorganisaties Ieder(in) en NPCF waar de NVN lid van is. Op het individuele vlak probeert de NVN de leden zo goed mogelijk te informeren en adviseren en waar nodig te ondersteunen bij bezwaar en beroepszaken. Kern hierbij blijft de eigen regie van de leden. Informatie over wetswijzigingen zorg en welzijn Doelstelling: De leden worden geïnformeerd, signalen opgevangen, geadviseerd en indien noodzakelijk bijgestaan in en begeleiding bij het bezwaar en/of beroep aantekenen tegen een beschikking van gemeente en/of UWV. Doelgroep: Leden van de NVN Activiteit: Informatie verstrekken via de website, Wisselwerking, telefoon en e-mail; advies geven op individuele basis en in kaart brengen van ervaringen met de nieuwe wetten gedurende 2015 middels een Meldpunt Effecten nieuwe wetgeving voor het krijgen van informatie over effecten; afstemming met NPCF en Ieder(in) om landelijke reacties en activiteiten te coördineren. Tijd: Heel 2015 Sociaal raadslieden Doelstelling: Jaarlijks beantwoorden de sociaal raadslieden zo’n duizend telefoontjes met hulpvragen van nierpatiënten en hun omgeving. Dit blijkt hiermee een belangrijk adviespunt te zijn dat ook gewaardeerd wordt. Via de telefoon en per e-mail wordt professionele steun en advies geboden aan nierpatiënten, hun familie en behandelaars. Het gaat om vragen over studie, werk, inkomen, sociale verzekeringen, WMO, eigen bijdrage regelingen, toeslagen, belasting, huisvesting, taxivervoer, zorg- en overige verzekeringen. Doelgroep: Leden van de NVN Activiteit: Advies en steun op basis van vakkennis en indien nodig dossieronderzoek. Tijd: Heel 2015 Uitvoering bezwaarzaak door bezwaararbeidsdeskundige of sociaalraadslieden Doelstelling: Het komt regelmatig voor dat een nierpatiënt het niet eens is met de beslissing van UWV of van de gemeente. Voor deze vragen biedt STAP ondersteuning bij allereerst het beoordelen van de zaak en of deze bezwaar-waardig is. Vervolgens kan ondersteuning worden geboden bij het voeren van een bezwaarzaak of kan de NVN namens de cliënt in bezwaar gaan. Dit wordt afhankelijk van de inhoud uitgevoerd door een bezwaararbeidsdeskundige of een sociaal raadslid. Doelgroep: Leden van de NVN Activiteit: Beoordelen of een bezwaar of beroep kans van slagen heeft en zo ja hierin ondersteuning bieden via sociaal raadslieden of bezwaararbeidsdeskundige. Tijd: Heel 2015 Advies kind, opvoeding, sociale omgeving en onderwijs Doelstelling: Voor gezinnen met een kind met nierziekte is de impact op allerlei gebieden groot. Na pensionering van de belangenbehartiger kind & gezin in 2014 worden vragen geïnventariseerd en beantwoord. In 2015 ligt het accent op de werving van twee vrijwilligers die deze activiteit vanuit STAP verder kunnen ontwikkelen.
13
ACTIVITEITENPLAN 2015 Doelgroep: Gezinnen met een kind met nierziekte Activiteit: Projectplan maken en (ervaringsdeskundige) vrijwilligers werven die extra steun kunnen geven aan gezinnen met een kind met nierziekte. Tijd: Gedurende 2015 ‘Op eigen kracht aan het werk’ Doelstelling: Het gaat hier om een vierjarig samenwerkingsproject (2011-2014) van acht patiënten organisaties (Oogvereniging, Nederlandse Cystic Fybrosis Stichting, Hiv Vereniging Nederland, Neurofibromatose Vereniging Nederland, Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland, Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten, Nederlandse Vereniging voor Autisme, NVN). Doel van het project is om mensen met een chronische aandoening hulpmiddelen aan te bieden waarmee ze in staat zijn werk te behouden of (weer) aan het werk te komen. Doelgroep: Leden van acht patiëntenorganisaties in de werkzame leeftijd Activiteit: Het project omvatte drie delen. Een groot onderzoek naar de kenmerken van de diverse doelgroepen (Universiteit Maastricht); een onderzoek mede uitgevoerd door mensen uit onze achterbannen naar succesvolle initiatieven en belemmeringen in diverse maatschappelijke sectoren (Rijksoverheid; gemeenten; UWV/re-integratie; werkgevers; werknemers; PG organisaties). Beiden zijn afgerond. Eind 2014, begin 2015 wordt het project afgerond waarbij duidelijk moet worden hoe PG organisaties de beste ondersteuning kunnen bieden om het werkvermogen en duurzame inzetbaarheid van mensen met een chronische aandoening te bevorderen. Naast individuele ondersteuning vanuit de verenigingen wordt ook gekeken waar in de toekomst samen opgetrokken kan worden. (zie voor meer info http://www.nvn.nl/wij-werken-aan/maatschappelijke-positie/project-opeigen-kracht-aan-het-werk en http://www.opeigenkrachtaanhetwerk.nl/) Tijd: Eerste helft 2015 Mijn Re-integratieplan Doelstelling: Het versterken van de positie van zieke werknemers bij re-integratie Doelgroep: Mensen met een chronische aandoening die op het werk uitvallen Activiteit: In 2011 is drie organisaties van chronisch zieken (Whiplash stichting, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, PDS) gestart met een project gericht op de dialooggestuurde re-integratie om de positie van zieke werknemers te versterken. Daarvoor is een e-learningmodule voor zieke werknemers ontwikkeld: Mijn Re-integratieplan. In deze praktische e-learningmodule zijn de ervaringen uit praktijk van initiatiefnemers verwerkt, onderzoek, bijeenkomsten en trainingen meegenomen. In samenwerking met de andere organisaties wordt de brede toepassing bepaald en het effect en nut voor de NVN in het bijzonder. IJkpunten bij deze bepaling zijn inhoud, onderhoud, kosten en financiële haalbaarheid. Uiteraard moet de informatie over nieraandoeningen worden toegevoegd. In deze fase wordt het antwoord gegeven of en zo ja hoe de NVN dit verder kan ontwikkelen en toepassen. Tijd: In de loop van 2015 Zie ook hoofdstuk 2 onder Eigen Regie verdere ontwikkeling e-health Hulp bij belastingaangifte (Huba) Elk jaar geven de NVN en de Nierstichting samen een brochure uit met input van Ieder(in) waarin de gevolgen van de veranderingen voor de inkomstenbelasting specifiek voor nierpatiënten op een rijtje gezet worden. Deze informatie wordt ook gebruikt voor de website en een artikel in Wisselwerking in januari. Indien nodig is verwijzing mogelijk naar ondersteuning bij belastingaangifte tegen een kleine vergoeding. Doelstelling: Het bieden van specifieke informatie en hulp bij belastingaangifte voor nierpatiënten in samenwerking met de NSN en Ieder(in).
14
ACTIVITEITENPLAN 2015 Activiteit: Informatievoorziening door ontwikkelen van een brochure met NSN en NVN en Ieder(in) en publicatie van artikel in Wisselwerking. Tijd: Brochure wordt ontwikkeld in het laatste kwartaal 2014, artikel wordt geplaatst in het eerste kwartaal 2015. ‘Veilig thuis’ De rijksoverheid benadrukt de eigen verantwoordelijkheid van de burger ook als het gaat om de veiligheid in huis. Wat betekent dit voor mensen met een nieraandoening (denk aan medicatie; noodzakelijke stroom- en watertoevoer bij dialyse thuis; etc.). Doelstelling: Inventariseren onder de leden in hoeverre dit onderwerp aandacht heeft en krijgt en of hier bepaalde acties op nodig zijn. Doelgroep: Leden van de NVN Activiteit: Inventarisatie onder de leden wat en hoe de ervaringen zijn met veiligheid in/om het huis. Op basis van de uitkomsten beoordelen of vervolgacties nodig en zinvol zijn en daarbij samenwerking zoeken met lokale verenigingen. Tijd: Gedurende 2015 Vakantie Ook maatschappelijk kunnen participeren als het gaat om vrije tijd en vakanties hoort bij maatschappelijke positie. De NVN heeft in 2014 een andere insteek gekozen voor wat nu Vakantiebeurs 2.0 heet. Hierbij is het idee dat we streven naar meer en andere aanbieders die zich presenteren maar ook naar samenwerking met andere PGO’s die vakantiereizen of weekendjes weg aanbieden (dit valt verder onder hoofdstuk 3 Themadagen). Daarnaast in het kader van e-health is er een widget ontwikkelt voor de site www.mijnnieren.nl specifiek voor vakantie voorbereiding en is er onder de zorgverzekeringvergelijker aandacht voor dekking van dialyse in het buitenland. Doelstelling: actuele informatie en mogelijkheden bieden waardoor mensen in staat zijn zelfstandig hun vakantie goed voor te bereiden. Doelgroep: alle nierpatiënten die op vakantie willen/gaan. Activiteit: onderhoud vakantiewidget en zorgverzekeringsvergelijker op het onderdeel vakantie; organiseren Vakantiebeurs 2.0 en deze verder ontwikkelen. Tijd: Doorlopend
15
ACTIVITEITENPLAN 2015 5
Donatie/Transplantatie
Transplantatie wordt gezien als beste nierfunctie vervangende behandeling en dan bij voorkeur voordat men aan de dialyse moet (pre-emptief). Het aantal levende donoren is in Nederland in vergelijking tot andere landen groot. De meeste transplantaties zijn inmiddels met levende donoren (54% van alle transplantaties) waarvan een kleine helft pre-emptief (circa 45%). Maar een levende donor is er niet voor iedereen. De wachtlijst en wachttijd voor een postmortale orgaandonatie is al jaren te lang (3 tot 4 jaar). Het aantal postmortale donoren is in Nederland in vergelijking tot andere landen laag. De NVN heeft als uitgangspunt voor orgaandonatie en transplantatie het zogenaamde tweesporenbeleid: voor postmortale donatie streven naar een wetswijziging richting Actief Donor Registratiesysteem (ADR) waarmee verwacht wordt dat er circa 15% meer postmortale donoren beschikbaar komen. En stimuleren van donatie bij leven. Kennisgroep Orgaandonatie Doelstelling: De kennisgroep verzamelt kennis rond (internationale) ontwikkelingen op het gebied van donatie en transplantatie en onderhoudt hiertoe een relevant netwerk. Zij adviseert directeur en bestuur over te nemen acties. Het komend jaar zijn de speerpunten, het wetsvoorstel om te komen tot een Actief Donor Registratiesysteem (ADR), praktische mogelijkheden om donatie bij leven verder te stimuleren en hoe de voorlichting aan oudere nierpatiënten en -donoren verbeterd kan worden. Doelgroep: Directie en bestuur van de NVN Activiteit: Uitwisseling tijdens bijeenkomsten van de kennisgroep o.a. op basis van relevante literatuur, artikelen en externe contacten; innemen van standpunten en deze omzetten in adviezen aan directie en bestuur. Tijd: Heel 2015 Actieve Donor Registratie Doelstelling: In 2008 is het Masterplan Orgaandonatie ingevoerd met als doelstelling te komen tot een structurele verhoging van het aantal donorregistraties en zo tot 800 postmortale transplantaties per jaar in 2013 (een stijging van 50% met als ondergrens 25% verhoging, ten opzichte van de periode 2005-2007). Het jaarlijkse aantal postmortale orgaantransplantaties schommelt de laatste jaren rond 700. Het Masterplan Orgaandonatie had twee pijlers. De eerste pijler was de verbetering van procedures in het ziekenhuis leidend tot een toename van het aantal postmortale donoren met minimaal 10%.Dit is gerealiseerd. De tweede pijler was een wijziging van het toestemmingssysteem voor donorregistratie dat moest leiden tot een toename van het aantal donoren met minimaal 15%. Dit is niet gerealiseerd. Wel ligt er sinds 2014 een wetsontwerp voor het ADR systeem in de Tweede Kamer. De NVN spant zich samen met andere partijen (Samenwerkende GezondheidsFondsen, Nierstichting, beroepsgroepen) in om dit wetsontwerp aangenomen te krijgen en voert hiertoe een actieve lobby. Doelgroep: Politieke partijen en Tweede Kamer Activiteit: Zowel in de Kamer als bij politieke partijen de verschillende opties en argumenten aanleveren en ervaringsverhalen om te zorgen dat er een meerderheid ontstaat voor wetswijziging richting ADR Tijd: Heel 2015 Online platform voor levende nierdonoren In 2014 zijn er meerdere berichten geweest over mensen met chronische nierschade die zelf op zoek gingen naar een potentiële nierdonor (Facebook, via een reclamebureau met een advertentie, berichten over orgaanhandel). Doelstelling: Samen met andere partijen (o.a. Nierstichting, NTS, beroepsgroepen en de Stichting Doneren en Transplanteren) wordt gezocht naar een manier om dit soort
16
ACTIVITEITENPLAN 2015 initiatieven zo snel mogelijk naar goede informatie te leiden, een goede koppeling te maken met de transplantatiecentra in Nederland en zoveel mogelijk potentiële nierdonoren die zich gemeld hebben te behouden voor een mogelijke levende donatie. Doelgroep: Alle mensen die potentieel bereid zijn een nier af te staan bij leven. Activiteit: Komen tot een samenwerkingsplatform dat via moderne communicatiekanalen (internet, social media) informatie bundelt, activiteiten samenbrengt en als dé toegangspoort kan dienen voor mensen die bereid zijn (ongericht) een nier bij leven af te staan. Tijd: Heel 2015 ‘Donor voor potentiële donor’ Doelstelling: De NVN heeft naast nierpatiënten en hun naasten ook een grote groep donoren als lid (circa 600). Doel van dit project is dat mensen die een donornier hebben afgestaan informatie geven en hun verhaal delen met iemand die overweegt een nier af te staan, zodat deze een weloverwogen en bij hem passende keuze kan maken. Doelgroep: Potentiële donoren Activiteit: Projectplan opzetten waarin stappen worden beschreven, kijken naar juridische component, benaderen donoren in ledenbestand of zij bereid zijn hun verhaal te vertellen, vragenlijst voor matching ontwikkelen, communicatieplan opstellen, samenwerken met Online platform voor levende nierdonoren. Tijd: Heel 2015 Donorweek Doelstelling: Het doel van de Donorweek is mensen stimuleren om hun keuze, wel of geen donor of deze beslissing overlaten aan nabestaanden, vast te leggen in het Donorregister. Ook de NVN zet zich in voor meer donorregistraties en voorlichting hierover zolang de wet rond donorregistratie niet is gewijzigd richting een ADR systeem. Doelgroep: Inwoners van Nederland Activiteiten: In de Donorweek 1 of 2 nog nader te bepalen evenementen organiseren om aandacht te vragen voor donorregistratie. Tevens worden de lokale verenigingen opgeroepen om activiteiten te organiseren. Tijd: Datum is pas begin 2015 bekend (via de NTS/VWS) en ook afhankelijk van het al dan niet voortzetten van de Donorweek (zie ook Actieve Donor Registratie)
17
ACTIVITEITENPLAN 2015 6
Kwaliteit en Onderzoek
Voor nierpatiënten neemt de kwaliteit van zorg toe als zij kunnen laten weten wat zij belangrijk vinden en dat zorgverleners daar rekening mee houden. Aan de andere kant neemt de waarde van onderzoek toe als de ervaringskennis van patiënten daarin een belangrijke rol krijgt. Om met de inbreng van patiënten de kwaliteit van zorg en onderzoek te verbeteren, wil NVN de eigen organisatie verder ontwikkelen en de betrokkenheid van de leden op alle niveaus vergroten. NierpatiëntenPerspectief online (NP online) Doelstelling: De NVN wil een duidelijk beeld van de mening van nierpatiënten (zowel leden als niet-leden) hebben en dit als uitgangspunt gebruiken bij haar beleidsvorming en uitvoering. Daarnaast kan NP online tegen betaling ter dekking van de bureaukosten worden ingezet voor betrouwbare onderzoeken. De werkwijze is overdraagbaar en enquêtes worden gedegen voorbereid. De NVN zet dit jaar minimaal acht peilingen uit. Daarnaast streeft de NVN naar 500 panelleden. Doelgroep: Alle nierpatiënten en partners (Leden en niet-leden). Activiteit: Uitzetten minimaal acht enquêtes, werven leden en niet-leden voor NP online. Communiceren en publiceren van resultaten. Vertalen van resultaten in acties. Breed aandacht genereren voor NP online. Tijd: Heel 2015 Patiëntenperspectief in onderzoek Doelstelling: Ervaringsdeskundigen worden op verschillende niveaus betrokken bij onderzoek (respondent (zie ook: NP-online), adviseurs, patiëntbeoordelaars, onderzoekspartners) en worden daarin goed ondersteund. Streven is om dit jaar ook meer onderzoeksagenda’s te bepalen en deze vanuit de achterban te formuleren. Doelgroep: Vrijwilligers NVN met interesse in wetenschappelijk onderzoek Activiteit: Samen met adviseurs aanwezig zijn bij enkele bijeenkomsten van onderzoeken (denktanks, projectgroepen, etc.), organiseren van intervisiebijeenkomsten, ondersteunen en coördineren van beoordelingen, contact onderhouden met onderzoekspartners, organiseren van evaluaties met betrokkenen, subsidies in kaart brengen, onderzoeksbehoefte verhelderen, congres ‘wetenschap voor patiënten’ in 2016 voorbereiden (mensen met een nierziekte in begrijpelijke taal op de hoogte brengen van lopende onderzoeken op het gebied van nierziekte). Tijd: Heel 2015 Deelname onderzoek aHUS Doelstelling: Duidelijkheid krijgen over juist en effectief gebruik van nieuw medicijn Soliris (Eculizumab) Doelgroep: Mensen met aHUS Activiteit: Deelname aan een studie, uitgevoerd door Radboudumc Nijmegen. Dat gebeurt in samenwerking met de Kennisgroep Specifieke Diagnosen (aHUS) Tijd:geheel 2015 en 2016 Beoordeling van en samenwerking met expertisecentra Doelstelling: Mensen met een zeldzame nieraandoening weten waar de expertise rondom hun ziekte zit en kunnen daardoor zeker zijn van de meest optimale behandeling Doelgroep: Alle mensen met een zeldzame nierziekte Activiteit: Ziekenhuizen die in aanmerking willen komen voor het predikaat ‘expertisecentrum’ melden zich aan bij de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), waarna ze getoetst worden door een commissie van specialisten en door de desbetreffende patiëntenorganisatie. Beoordelingen door patiëntenverenigingen worden
18
ACTIVITEITENPLAN 2015 gecoördineerd door de VSOP. Wanneer het expertisecentrum erkend wordt, is de NVN zoveel mogelijk betrokken bij de verdere opzet en uitvoering van die expertisecentra. Dat gebeurt samen met de bij 3. genoemde Kennisgroep Specifieke Diagnosen. Tijd: geheel 2015 (met een eerste intensieve ronde in de eerste helft van 2015) (Door-)ontwikkeling indicatoren vanuit patiëntenperspectief Doelstelling: Vanuit het perspectief van nierpatiënten worden meetpunten geformuleerd voor kwaliteitsverbetering, zowel voor de individuele behandeling als de zorg in het algemeen. Het laatste moet ook zichtbaar worden gemaakt. Doelgroep: Dialysepatiënten en andere nierpatiënten Activiteit: Structuurindicatoren (Etalagegegevens) Stimuleren van invullen vragenlijsten door dialysecentra, presentatie bij voorkeur op Zorgkaart Nederland, bekendheid aan geven. Procesindicatoren (CQ-index) De CQ-index (vragenlijst over de dialysezorg) raakt verouderd en moet worden herzien. Nagaan wat financiële consequenties en mogelijkheden zijn. Daarnaast stimuleren dat meer patiëntervaringen via Zorgkaart Nederland worden verzameld. Uitkomstindicatoren (PROMS) Het ontwikkelen van patiëntgerelateerde uitkomstmaten. Dat zijn meetpunten die niet medisch zijn, zoals bijvoorbeeld kwaliteit van leven of vermoeidheid. Bovenstaande zo veel mogelijk in samenwerking met NfN/Nefrovisie Tijd: Heel 2015 Patiëntenparticipatie bij medische richtlijnen Doelstelling: Het patiëntenperspectief inbrengen bij medische richtlijnen, daar waar dat nuttig is Doelgroep: Alle nierpatiënten Activiteit: Een vaste groep vrijwilligers wordt geformeerd en getraind in de ontwikkeling van richtlijnen. Zij beoordelen eerst welke bestaande richtlijnen (ongeveer 40) in aanmerking komen voor aanvullingen vanuit patiëntenperspectief, waarna zij dit ook uitvoeren. Deze groep wordt ook betrokken bij de herziening van bestaande richtlijnen. Tijd: Heel 2015 Richtlijn Nierfunctie Vervangende Behandeling (NVB) Doelstelling: In 2014 is gestart met de ontwikkeling van deze medische richtlijn waar we als NVN actief aan deelnemen. Eind 2015/begin 2016 moet deze richtlijn geïmplementeerd worden. Doelstelling voor de NVN is dat het patiëntenperspectief in de richtlijn NVB is gewaarborgd. Doelgroep: Patiënten die staan voor een keuze voor een nierfunctievervangende behandeling Activiteit: Bijwonen werkgroepen, meelezen stukken, uitwerken deelvragen. Tijd: Heel 2015 Herziening Zorgstandaard Nefrotisch Syndroom (NS) Doelstelling: Nagegaan wordt of de zorgstandaard NS werkt en nog actueel is Doelgroep: Patiënten en ouders van kinderen met NS, zorgprofessionals Activiteit: Organiseren van enkele werkbijeenkomsten, doorvoeren en communiceren van aanpassingen Tijd: Najaar 2015 KIDZ
19
ACTIVITEITENPLAN 2015 Doelstelling: Er worden handvatten ontwikkeld die patiëntenorganisaties ondersteunen bij het inbrengen van het patiëntenperspectief. Bijvoorbeeld bij de (door-)ontwikkeling van richtlijnen, de ontwikkeling van indicatoren (PROMS),de ontwikkeling van keuzeinstrumenten, evidence-based medicine, besluitvorming in de spreekkamer over onderzoek en behandeling (Stel drie vragen - campagne) en besluitvorming over dure medicatie (Eculizumab bij aHUS patiënten) Doelgroep: Alle patiënten en nierpatiënten in het bijzonder Activiteit: Meedenken met de ontwikkelingen en direct vertalen naar de praktijk van de NVN Tijd: Heel 2015 Zittend Zieken Vervoer (ZZV) Doelstelling: Eind 2013 is de meldmaand Dialysetaxi gehouden waarvan begin 2014 een rapport is gemaakt. In 2014 is dit besproken met de vier grote zorgverzekeraars, lokale verenigingen en een aantal dialysecentra. Doelstelling voor 2015 is de NVN criteria Dialysetaxi te herzien en de zorgverzekeraars hiermee in te laten stemmen om uiteindelijk te komen tot verbetering van ZZV voor dialysepatiënten. Doelgroep: Dialysepatiënten Activiteit: Het ontwikkelen van minimale normen voor taxivervoer met de zorgverzekeraars en in afstemming met de lokale nierpatiëntenverenigingen. Het ontwikkelen van een standaard klachtenformulier voor meldingen bij zorgverzekeraars en vervoerders. Actief bekend maken van ontwikkelde zaken en klachtenmeldprocedure bij zorgverzekeraars. Jaarlijks gesprek met zorgverzekeraars. Tijd: Eerste helft 2015 Medicijnbeleid Wat betreft medicijnbeleid acteert de NVN op ‘incidentniveau’. Dat wil zeggen dat de ontwikkelingen op afstand worden gevolgd (bijvoorbeeld via nieuwsbrieven, IederIn en de Nierstichting). Daar waar nodig, komt de NVN in actie. In het verleden bijvoorbeeld op het gebied van de noodzaak van voortzetting van specifieke medicatie na transplantatie (Medicijnkaartje, meewerken aan de uitgave ‘Generieke Geneesmiddelensubstitutie; wel of niet doen’ van Roel Smit ) of nu de vergoeding van dure medicatie (Eculizumab bij aHUS). Daarnaast zorgt de NVN dat belangrijke algemene informatie over medicatie voor nierpatiënten op de NVN-website verschijnt, met een verwijzing voor meer informatie. Daarnaast geeft de NVN de ‘Medicijnwijzer voor nierpatiënten’ uit en zorgt dat deze up to date blijft. Doelstelling: Indirect zorgen voor een goede medicatievoorziening van de achterban Activiteit: Volgen van ontwikkelingen ten behoeve van nierpatiënten, lobby en informatie geven waar nodig. Tijd: Heel 2015
20
ACTIVITEITENPLAN 2015 Hier blijven we aan werken Samenwerking NVN, Lokale Verenigingen en Nierstichting Doelstelling: Relatie verder versterken zodat nierpatiënten in Nederland optimale ondersteuning krijgen. Doelgroep: Lokale verenigingen; regio coördinatoren (RC’s) Nierstichting Activiteit: Bijeenkomsten organiseren en individuele bezoeken voor uitwisseling en versterking lokale activiteiten. Tijd: Heel 2015 Samenwerking met de Nierstichting Doelstelling: In 2013 is een samenwerkingsovereenkomst gesloten tussen NVN en Nierstichting om te zorgen dat activiteiten inhoudelijk onderling goed worden afgestemd en efficiënt uitgevoerd. Doel is nierpatiënten, hun omgeving en mensen die extra risico lopen op nierziekten optimaal te informeren en ondersteunen en om de beschikbare middelen zo optimaal mogelijk te benutten. Doelgroep: medewerkers NVN en NSN Activiteit: Uitvoering geven aan de samenwerkingsovereenkomst; afstemming rond projecten en activiteiten Tijd: Heel 2015 NVN-ledenraadpleging Doelstelling: De NVN evalueert driejaarlijks de diensten/het aanbod van de NVN. Dit gebeurt door middel van een schriftelijke vragenlijst die wordt verspreid onder haar leden. In 2012 was de eerste meting. De resultaten van deze evaluatie dienen als input voor het beleid voor de NVN. Doelgroep: Alle leden van de NVN Activiteit: Laten uitzetten en analyseren van schriftelijke vragenlijst, bespreken resultaten in focusgroepen Tijd: Heel 2015 Dienstverlening secretariaat Doelstelling en activiteit: De secretariële en logistieke ondersteuning door het secretariaat van de NVN krijgt regelmatig complimenten en waardering. Intern zoeken we steeds naar manieren om het efficiënter en klantvriendelijker te maken. In 2014 is een offertetraject afgerond om te komen tot een nieuwe ledenadministratie. Dit vraagt ook een nieuwe check op de gegevens van alle leden die bij ons bekend zijn. Ook zal intern de ICT opgeschoond en opnieuw moeten worden ingericht om de dienstverlening te verbeteren en we zullen nagaan hoe we de onderlinge communicatie tussen bureaumedewerkers en vrijwilligers kunnen verbeteren en structureren via oplossingen als dropbox of google drives. Doelgroep: Indirect alle leden van de NVN en mensen die ons met vragen benaderen Tijd: Nadruk op begin 2015
21
ACTIVITEITENPLAN 2015 Begroting 2015 29-10-14
Realisatie 2013
prognose 2014
begroting 2014
begroting 2015
BATEN Subsidie NSN Subsidie Fonds PGO
€ 1.100.000
€ 955.000
€ 1.052.000
€ 1.052.000
€ 60.000
€ 35.000
€ 35.000
€ 35.000
€ 180.789
€ 175.000
€ 150.000
€ 155.000
€ 8.768
€ 4.000
€ 11.000
€ 8.500
€ 10.000
€ 12.000
€ 12.000
€ 111.697
€ 110.000
€ 110.000
€ 120.000
€ 22.542
€0
€ 9.000
€ 10.000
€ 1.483.796
€ 1.289.000
€ 1.379.000
€ 1.392.500
Salariskosten
€ 641.027
€ 745.000
€ 832.500
€ 810.000
sociale lasten
€ 85.052
incl
pensioenlasten
€ 62.228
incl
ziekteverzuimuitkering/uitkering door UWV
-€ 9.632
incl
-€ 18.000
€ -5.300
-€ 97.400
-€ 88.000
€ -85.000
€ 10.000
€ 10.000
€ 10.000
€ 69.500
€ 69.400
€0
€ 7.500
€ 8.000
€ 765.943
€ 727.100
€ 813.400
€ 807.200
huur
€ 48.600
€ 80.000
€ 80.000
€ 80.000
gas/water/elektra/schoonmaak/servicekosten
€ 28.722 € 1.500
€ 1.000
€ 81.500
€ 81.000
Sponsoring & donateurs (incl. advertenties WW) Overige opbrengsten (waaronder eigen bijdragen) Vacatiegelden/projectgelden Contributies Opbrengsten re-intergratie/bezwaar & beroep activiteiten
LASTEN
mutatie vakantiedagen/vakantiegeldverplichting
€ 7.774
onkostenvergoeding
€ 1.686
AF: doorbelaste kosten projecten
-€ 85.910
salarisverhoging tgv CAO afspraken (inschatting) overige personeelskosten
€ 63.718
€ 69.500
o.a. reis- onkostenvergoeding, ziekteverzuimverzekering Salarisadministratie, deskundigheidsbevordering externe kosten re-integratie /bezwaar&beroep activiteiten totaal personeelskosten
overige huisvestingskosten
€ 1.384 € 78.706
€ 80.000
22
ACTIVITEITENPLAN 2015 bureaukosten automatiseringskosten (incl ledenadministratie)
€ 28.581
€ 17.500
€ 48.000
€ 23.000
telefoonkosten
€ 15.297
€ 15.000
€ 16.000
€ 15.000
€ 4.408
€ 10.000
€ 10.500
€ 11.000
€ 21.029
€ 20.000
€ 17.000
€ 17.000
verzekeringen
€ 1.874
€ 4.000
€ 3.000
€ 3.000
drukwerk
€ 5.597
€ 5.000
€ 11.000
€ 7.500
kantoorartikelen
€ 5.527
€ 6.000
€ 2.000
€ 2.500
onderhoud inventaris
€ 1.095
€ 1.000
€ 1.000
€ 1.000
overige bureaukosten (incl. huur bedrijfsmiddelen, kleine aanschaffingen)
€ 6.049
€0
€ 7.750
€ 6.700
€ 89.456
€ 78.500
€ 116.250
€ 86.700
€ 22.806
€ 20.000
€ 7.500
€ 7.500
vergaderkosten bestuur
€ 3.110
€ 3.500
€ 5.000
€ 4.000
kosten ALV
€ 8.804
€ 7.000
€ 10.000
€ 10.000
advieskosten
€ 8.132
€ 3.000
€ 2.500
€ 2.500
kosten MJBP
€ 4.019
€ 5.600
€0
contributies en abonnementen porti
bestuurskosten accountantskosten (incl. drukkosten jaarverslag)
kosten jaarverslag receptie- representatie, overige kosten / Bestuursaansprakelijkheidsverz.
activiteitenkosten (zie apart blad) Afschrijvingen (incl. desinvestering STB) diverse baten en lasten
€ 13.354
€ 4.000
€ 4.000
€ 3.278
€ 1.000
€ 1.000
€ 1.000
€ 63.500
€ 34.500
€ 35.600
€ 29.000
€ 343.807
€ 347.900
€ 352.000
€ 376.600
€ 28.591
€ 40.000
€ 27.500
€ 30.000
€ 1.067
€0
-€ 18.200
€0
Vrijval voorziening Belastingdienst t.a.v. BTW voorgaande jaren totaal
-€35.000 € 1.371.070
€ 1.308.000
€ 1.373.050
€ 1.410.500
Rentebaten
-€ 20.746
-€ 19.000
-€ 19.000
€ -18.000
RESULTAAT
€ 133.472
€0
€ 24.950
€0
23
ACTIVITEITENPLAN 2015 Projecten 1
2015 luistertelefoon/maileenlotgenoot
Begroot interne kosten
€ 4.500
externe kosten
€ 6.500
subtotaal
2
3
4
Wisselwerking
website (nvn.nl en mijnnieren.nl)
Digitale Nieuwsbrief
€ 11.000
interne kosten
€ 2.000
externe kosten
€ 69.000
subtotaal
€ 71.000
interne kosten
€ 500
externe kosten
€ 55.000
subtotaal
€ 55.500
interne kosten
PM
externe kosten
€ 10.000
subtotaal
5
Social media
interne kosten
PM
externe kosten
PM
subtotaal
6
e-Health
interne kosten
PM
externe kosten
PM
subtotaal
7
8
Brochures
Huisartsenbrochures specifieke diagnoses
interne kosten
€ 500
externe kosten
€ 7.000
subtotaal
€ 7.500
interne kosten
PM
24
ACTIVITEITENPLAN 2015 externe kosten
PM
subtotaal
9
10
11
12
13
14
15
Wachtkamermagazine
Themadag Specifieke diagnoses
Vakantiebeurs 2.0
Themadag Mensen met matige tot ernstige nierschade
Weekend mensen met nierziekten 18-35 jr
Themadag Nierziekten en levensfase gerelateerde thema's
Themadag Eerste jaars getransplanteerden
interne kosten
€ 4.000
externe kosten
€ 5.000
subtotaal
€ 9.000
interne kosten
€ 2.000
externe kosten
€ 17.500
subtotaal
€ 19.500
interne kosten
€ 1.500
externe kosten
€ 19.500
subtotaal
€ 21.000
interne kosten
€ 500
externe kosten
€ 5.000
subtotaal
€ 5.500
interne kosten
€ 500
externe kosten
€ 4.000
subtotaal
€ 4.500
interne kosten
€ 500
externe kosten
€ 4.000
subtotaal
€ 4.500
interne kosten
€ 500
externe kosten
€ 4.000
subtotaal
€ 4.500
25
ACTIVITEITENPLAN 2015 16
17
18
19
20
21
Familieweekend
Avond voor donoren in Donorweek
3 themadagen voor (pre)dialyserenden en getransplanteerden
interne kosten
€ 2.000
externe kosten
€ 14.000
subtotaal
€ 16.000
interne kosten
€ 500
externe kosten
€ 1.500
subtotaal
€ 2.000
interne kosten
€ 500
externe kosten
€ 11.000
subtotaal
€ 11.500
Vrijwilligersdag NVN +
interne kosten
€0
attenties vrijwilligers +
externe kosten
€ 18.000
BBQ
subtotaal
€ 18.000
World Kidney Day
interne kosten
€ 10.000
externe kosten
€ 15.000
subtotaal
€ 25.000
interne kosten
€ 10.000
externe kosten
€ 5.000
Donorweek
subtotaal
22
Kennisgroep specifieke diagnoses
interne kosten
€ 3.000
externe kosten
€ 8.000
subtotaal
23
Kennisgroep Orgaandonatie
€ 15.000
€ 11.000
interne kosten
€ 500
externe kosten
€ 500
subtotaal
€ 1.000
26
ACTIVITEITENPLAN 2015
24
Achterbanraadplegingen (NP online)
interne kosten
€ 10.000
externe kosten
€ 2.000
subtotaal
25
26
27
Brede Ledenraadpleging (extern bureau)
NVN Keurmerk Dialysecentra incl. herziening Cqindex
Etalagegegevens dialysecentra i.s.m. Zorgkaart NL
€ 12.000
interne kosten
€ 2.000
externe kosten
€ 10.000
subtotaal
€ 12.000
interne kosten
€0
externe kosten
€0
subtotaal
€0
interne kosten
PM
externe kosten
PM
subtotaal
28
KIDZ project
interne kosten
€ 9.000
externe kosten
29
Patient & onderzoek (training, bijeenkomsten en studiedagen)
subtotaal
€ 9.000
interne kosten
€ 1.800
externe kosten
€ 1.000 € 2.800
30
Patient & richtlijnen (training, bijeenkomsten en studiedagen)
interne kosten
€ 1.800
externe kosten
€ 1.000 € 2.800
31
Ontwikkeling Keuze ondersteuningsinstrument
interne kosten
PM
externe kosten
PM
27
ACTIVITEITENPLAN 2015
31
Ondersteuning lokale verenigingen
interne kosten
€ 500
externe kosten
€ 4.000 € 4.500
32
Internationale contacten
interne kosten
€ 5.000
externe kosten
€ 1.500 € 6.500
33
Santiago de Compostella
interne kosten
€ 500
externe kosten
€ 3.500 € 4.000
Totaal projecten
totaal tlv instellingssubsidie
interne kosten
€ 74.100
externe kosten
€ 302.500
totaal
€ 376.600
Interne kosten zijn kosten voor de vrijwillige inzet of doorbelaste uren van medewerkers op specifieke projecten.
28
