Werkboek recht Startbekwame fase Verpleegkundige opleiding
Belofte van de verpleegkundige tot goed hulpverlenerschap “Ik beloof of zweer dat ik het beroep van verpleegkundige zo goed als ik kan zal uitoefenen voor mijn medemens. Ik zal met aandacht en respect zieken verplegen, gezondheid bevorderen en pijn verzachten. Het belang van de zorgvrager wordt door mij voorop gesteld en zijn opvattingen worden door mij gerespecteerd. Ik zal de zorgvrager niet benadelen. Ik luister en zal hem goed inlichten. Ik zal zorgvuldig omgaan met de geheimen die mij zijn toevertrouwd of die ik bij het uitoefenen van mijn beroep heb vernomen. Beroepsmatige kennis van mijzelf en anderen worden door mij bevorderd. Ik erken de grenzen van mijn mogelijkheden. Ik zal mij open opstellen en ben bereid verantwoording af te leggen voor mijn handelen. Ik ken mijn verantwoordelijkheid voor de samenleving. De beschikbaarheid en de toegankelijkheid van goede zorg zal ik bevorderen. Ik maak geen misbruik van mijn kennis; ook niet onder druk. Ik zal zo het beroep van verpleegkundige in ere houden.” De reactie van de gediplomeerde: “Ja, dat beloof ik.” of “Zo waarlijk helpe mij God almachtig.”
Juni 2014 1
Inhoudsopgave
Voorwoord……………………………………………………………………………………..3
Thema I Wetenschappelijk onderzoek: naar de top of toch maar niet? Voorbereidingsopdracht………………………………………………………………………4 Lesopdracht…………………………………………………………………………………….5 Literatuur……………………………………………………………………………………….22
Thema II Kindermishandeling en huiselijk geweld: kijken of wegkijken? Voorbereidingsopdracht……………………………………………………………………..29 Lesopdracht…………………………………………………………………………………..30 Literatuur………………………………………………………………………………………43
Thema III Orgaandonatie bij leven: hulp of help!? Voorbereidingsopdracht……………………………………………………………………..51 Lesopdracht…………………………………………………………………………………..51 Literatuur……………………………………………………………………………………
54
2
Voorwoord In de startbekwame-fase van de verpleegkundige opleiding ronden we het vak gezondheidsrecht af. Deze afronding bestaat uit de volgende tweedeling: 1. Er zijn 3 nieuwe thema’s (wetenschappelijk onderzoek, kindermishandeling/huiselijk geweld en orgaandonatie bij leven). De thema’s die in alle sectoren van de gezondheidszorg van belang zijn, lenen zich bij uitstek om de relatie tussen het individuele en afdelings/instellingsniveau te leggen. Zoals ook in de vorige fasen van je opleiding is de opzet van een thema als volgt: elk thema begint met een voorbereidingsopdracht waarvoor de literatuur in het werkboek/internet geraadpleegd moet worden. In de les gaan we deze opdracht nabespreken en gaan we aan de hand van casuïstiek die in het werkboek is opgenomen, de stof verder “in de vingers” proberen te krijgen. De toetsing van gezondheidsrecht vindt plaats in de casustoets aan het eind van de startbekwame fase.
2. Voorbereiding op het bewustbekwaam gesprek. Tijdens het bewustbekwaam gesprek wordt natuurlijk van je verwacht dat je als “goed hulpverlener” een correcte juridische kijk op de casussen kunt verwoorden. In de les bespreken we die juridische kijk op de door jullie aangeleverde casuïstiek. We gebruiken daarbij je juridische kennis en kunde die je in de afgelopen jaren hebt opgebouwd.
Zorg ervoor dat je het werkboek tijdens de lessen bij je hebt. We wensen je weer veel plezier en succes met het vak.
Docenten gezondheidsrecht
3
Thema I Wetenschappelijk onderzoek: naar de top of toch maar niet?
Resultaat
De student kan de mogelijkheden en beperkingen aangeven bij wetenschappelijk onderzoek in de zorg
Praktische voorbereiding
Lezen van literatuur in reader
Theorie
Wetenschappelijk onderzoek bij ongeborenen, wils(on) bekwamen, overledenen en met lichaamsmateriaal
Locatie
School
Tijdsduur
Bol: 2uur; bbl: 1 uur
Evaluatie
Korte discussie: waarmee zal je in de toekomst extra rekening houden als je betrokken wordt bij wetenschappelijk onderzoek
Maken van thuisopdracht
Werkproces competentie Verplicht/keuze
Verplicht
Voorbereidingsactiviteit A. Beantwoord de volgende meerkeuzevragen
1. Valt verpleegkundig-wetenschappelijk onderzoek onder de WMO? a. b. c. d.
Nee, alleen medisch-wetenschappelijk onderzoek valt onder de WMO. Ja, maar alleen als er aan de proefpersoon gedragsregels worden opgelegd. Ja, maar alleen als bij de proefpersoon handelingen worden verricht. Ja, ook verpleegkundig-wetenschappelijk onderzoek valt onder de WMO.
4
2. Wat wordt in de WMO met “therapeutisch onderzoek” bedoeld? a. b. c. d.
Wetenschappelijk onderzoek dat ten goede komt aan de proefpersoon. Wetenschappelijk onderzoek dat ten goede kan komen aan de proefpersoon. Wetenschappelijk onderzoek dat niet ten goede kan komen aan de proefpersoon. Wetenschappelijk onderzoek dat niet ten goed komt aan de proefpersoon.
3. Moet WMO- wetenschappelijk onderzoek vooraf worden beoordeeld? a. b. c. d.
Ja, door een erkende medisch-ethische toetsingscommissie (METC). Ja, door de centrale commissie mensgebonden onderzoek (CCMO). Ja, door de METC of CCMO. Nee
4. Welke uitspraak over de WMO is juist? a. De proefpersoon moet mondelinge of schriftelijke informatie krijgen over het onderzoek. b. De proefpersoon moet om mondelinge of schriftelijke toestemming voor deelname aan het onderzoek gevraagd worden. c. De proefpersoon moet zich altijd kunnen wenden voor informatie en advies tot deskundige die niet bij het onderzoek betrokken is. d. De proefpersoon mag een eenmaal gegeven toestemming voor het onderzoek niet intrekken.
5. Maak de zin af: Bij wilsonbekwame proefpersonen mag volgens de WMO… a. geen wetenschappelijk onderzoek worden gedaan. b. geen wetenschappelijk onderzoek worden gedaan, tenzij het een therapeutisch onderzoek is of het onderzoek alleen met deze personen kan worden gedaan. c. wetenschappelijk onderzoek worden gedaan, mits de vertegenwoordiger van de proefpersoon toestemming geeft. d. wetenschappelijk onderzoek worden gedaan.
B. Wat zijn je eigen ervaringen als patiënt/professional met wetenschappelijk onderzoek? Positief/negatief? Waardoor?
Lesactiviteit 5
Maak casussen en opdrachten die behoren bij wetenschappelijk onderzoek in de zorg
1. Casus: meneer E
Vraag: Hoe reageer je als verpleegkundige op de vragen van de heer E.?
2. Casus: wetenschappelijk onderzoek met antibiotica
6
3. Casus vervolg: spijt van deelname aan wetenschappelijk onderzoek
4. Reikwijdte van de WMO Jij doet als 4e jaars student in jouw zorginstelling onderzoek naar de betrokkenheid van mantelzorgers bij de zorgverlening aan patiënten met hartfalen. Dit onderzoek is in het kader van een opdracht van school. Je wilt 20 patiënten en hun mantelzorgers een vragenlijst voorleggen. Valt dit onderzoek onder de WMO? Gebruik de site www.ccmo.nl . Ga naar: veel gestelde vragen.
7
8. Lees onderstaand krantenbericht: vrijwilligers gezocht
8
a. Moet dit onderzoek zijn goedgekeurd door een erkende METC? Motiveer je antwoord. Neem het stappenplan toetsing TC (toetsingscommissie) op www.ccmo.nl door. b. Mag aan de proefpersonen een vergoeding worden gegeven? Motiveer je antwoord. c. Kijk op de site van het instituut te Zuidlaren. Vind je dat mogelijke proefpersonen worden voorgelicht volgens de WMO? Motiveer je antwoord. d. Zou je zelf aan het onderzoek meedoen? Gebruik onderstaande vragen.
Bijlage 1: vragenlijst Lees deze vragen voordat u beslist of u meedoet. De vragen kunnen u helpen bij uw beslissing. De antwoorden vindt u in deze brochure. En in de schriftelijke informatie over het onderzoek zelf. Deze informatie krijgt u van de onderzoeker. 1. Wat is het doel van het onderzoek? 2. Wat is het nut van het onderzoek voor mij? 3. Waarom vraagt de onderzoeker mij? 4. Hoeveel tijd gaat het onderzoek mij kosten? 5. Wat moet ik precies doen en laten voor het onderzoek? 6. Welke risico’s of bijwerkingen zijn er voor mij? 7. Ik wil graag zwanger worden. Mag ik toch meedoen? 8. Moet ik stoppen met mijn eigen medicijnen? 9. Wat gebeurt er als er tijdens het onderzoek iets mis gaat? Bij wie kan ik dan terecht? 10. Hoe ben ik verzekerd? Wat dekt de verzekering? 11. Wat gebeurt er met mijn gegevens? 12. Krijg ik mijn eigen resultaten van het onderzoek te horen? 13. Wanneer hoor ik welke behandeling ik heb gekregen? 14. Wanneer zijn de totale resultaten van het onderzoek bekend? Krijg ik die toegestuurd? 15. Wat gebeurt er als het onderzoek is afgelopen? Mag ik het onderzochte middel blijven gebruiken als het heeft geholpen? 16. Bij wie kan ik terecht voor verdere vragen?
5. Lees onderstaand krantenbericht over onderzoek met honing als wondbeleid
9
a. Is het toegestaan dat honing als middel bij wondbehandeling, het voorkomen van infecties (insteekopeningen van katheters), bij bestraling wordt gebruikt? b. Is het onderzoek onder leiding van Bas Zaat een onderzoek dat onder de WMO valt? Raadpleeg www.ccmo.nl c. Er is een aantal onderzoeken met honing opgenomen in het openbare “trial register”. Zoek het op www.ccmo.nl (register). Kies er een. Wat leert je deze publicatie? d. Als de behandeling met honing (beter) werkt en veilig is, wat zal dan de volgende stap zijn?
10
6. Lees onderstaand krantenbericht over experimentele behandeling
a. Is wetenschappelijk onderzoek naar “elektrostimulatie tegen clusterhoofdpijn” geoorloofd? Motiveer je antwoord. b. Hoe is de financiering van wetenschappelijk onderzoek /een experimentele behandeling geregeld? 11
c. Volgens het Belgische ziekenhuis in Sint Niklaas is “elektrostimulatie tegen clusterhoofdpijn” nu nog moeilijk als experimenteel te beschouwen. Klopt dit? En wat zijn de gevolgen hiervan?
7. Lees onderstaande casus: wetenschappelijk onderzoek bij kinderen Wetenschappelijk onderzoek bij kinderen Kwaadaardige hersentumoren Tarceva Het betreft een fase I/II studie van het middel Tarceva, dat toegepast wordt bij kinderen met verschillende typen kwaadaardige hersentumoren, die onbehandelbaar zijn gebleken bij eerdere behandeling. Het gaat om een 21
zogenoemde dosefinding studie, waarbij het primaire doel is de maximaal tolereerbare dosis (MTD) te bepalen. Secundair worden de veiligheid, farmacokinetiek en effectiviteit bestudeerd. Het betreft een internationaal multicenter onderzoek. De belasting van het onderzoek kan als volgt worden omschreven: duur 3 maanden, 10 bezoeken van 2 uur, 3 bezoeken van 8 uur; bloedafname gedurende de gehele periode 136 ml; 3x MRI/CT scan van de hersenen; 3x thoraxfoto. Er wordt een vragenlijst betreffende de kwaliteit van leven ingevuld. De risico’s worden als volgt geschat: bijwerkingen van het middel huiduitslag, misselijkheid, braken, diarree, leverfunctiestoornissen, moeheid; zelden: hoofdpijn, longfibrose, tumorbloeding; verder standaardrisico’s van bloedafname en straling bij scans en foto’s. Een uitgebreide discussie vindt plaats tussen de onderzoekers en de CCMO. De resultaten bij volwassenen zijn niet eenduidig. Enkele abstracts van congrespresentaties lijken te wijzen op een gedeeltelijke respons, ziektestabilisering of verlenging van de ‘progression free survival’ zien. Bij kinderen is nog geen onderzoek uitgevoerd. De oudervereniging vindt de belasting en risico’s acceptabel en dringt aan op de studie. De CCMO oordeelt: “het fase I-gedeelte van de studie betreft een niet-therapeutische studie bij minderjarigen. De commissie is van mening dat de risico’s niet verwaarloosbaar en de belasting van dit gedeelte niet minimaal zijn. (…) Resultaten van preklinische studies bij jonge dieren ontbreken. (…), is het nu onverantwoord dit middel nu reeds in de kinderpopulatie te onderzoeken”.
22
De onderzoekers dienen een bezwaarschrift in en geven aan dat zij zich, conform de suggestie van de CCMO, zullen beperken tot één type tumoren, de gliomen. Volgens hen kunnen sommige patiënten wel baat hebben bij deelname. Bij volwassen patiënten zijn hier naar hun mening voldoende aanwijzingen voor. Ook geven de onderzoekers aan dat de risico’s in verhouding staan tot de ernst van de aandoening. De CCMO blijft van mening dat er in de studies bij volwassenen onvoldoende aanwijzingen zijn voor een positief effect. Bovendien zijn de gepresenteerde gegevens niet afkomstig uit een publicatie in een peerreviewed wetenschappelijk tijdschrift. De CCMO wijst dan ook het bezwaar af.
De in deze casus beschreven afwijzing heeft overigens tot gevolg gehad dat er verder geen aanvragen voor 23
ITCC participatie in internationaal multicenter fase I onderzoek in Nederland meer zijn gedaan.
12
Noten: 21
Dosefinding studie: vraag is wat de minimale dosis of de beste dosis van een nieuw geneesmiddel is om het gewenste effect te bereiken. Uit: Besluit CCMO inzake het onderzoeksprotocol getiteld ‘A Phase I/II trial of CP751871 in patiens with relapsed and/or refractory Ewing’s sarcoma family of tumors’ 22
23
ITCC (Innovative Therapies for Children with Cancer) is een samenwerkingsverband van experts op het gebied van geneesmiddelenontwikkeling bij kinderkanker, kinderartsen, farmacologen en biologen, uit diverse Europese landen.
Uit: Advies medisch-wetenschappelijk onderzoek met kinderen, Commissie Doek, 2009
Vragen: a. Waarom moet het CCMO het medisch-wetenschappelijk onderzoek beoordelen? b. Waarom geeft het CCMO geen toestemming voor het onderzoek? c. Vind je de uitkomst van de procedure bij het CCMO acceptabel? d. Minister Schippers heeft in januari 2013 een wijziging van de WMO ingediend bij de Tweede Kamer. Zij geeft daarmee een reactie op het advies van de commissie Doek (zie reader). De wetswijziging is te vinden: www.overheid.nl, dan: overheidsinformatie; dan, officiële bekendmakingen; dan, parlementaire documenten; dan, dossiernummer 33508 invullen. NOVA besteedde op 4 september 2013 aandacht aan dit onderwerp. Zal het onderzoek in de casus straks wel mogelijk zijn?
8. Ontwikkelen van een nieuw geneesmiddel Je vindt hieronder de stappen die gezet moeten worden volgens de WMO voor het ontwikkelen van nieuwe geneesmiddelen. Stel: Uit dierproefonderzoek blijkt dat een nieuw medicijn zeer effectief en veilig is voor het genezen van longkanker bij muizen. Na publicatie staan veel longkankerpatiënten in de rij van het ziekenhuis. Ze willen de pillen nu hebben. Voer een discussie over de volgende stelling: “Het ziekenhuis moet de pillen beschikbaar stellen aan de longkankerpatiënt die er zelf omvraagt”. Je kunt voor de discussie ook een ander voorbeeld nemen: schizofrenie, dementie, enz. 13
De ontwikkeling van een nieuw medicijn Ongeveer de helft van medisch-wetenschappelijke onderzoeken is geneesmiddelenonderzoek. Voordat patiënten een nieuw medicijn (geneesmiddel) krijgen, moeten onderzoekers weten of het medicijn veilig is. Een medicijn wordt in drie stappen ontwikkeld. 1. Laboratorium In het laboratorium zijn onderzoekers steeds op zoek naar nieuwe medicijnen. In het laboratorium testen de onderzoekers een medicijn uitgebreid. 2. Proefdieren Als de testen positief uitvallen, volgt onderzoek bij proefdieren. De onderzoekers kijken welk effect het medicijn heeft op de dieren. Ook kijken ze of er bijwerkingen zijn. 3. Onderzoek bij mensen Dierproeven laten zien of het medicijn veilig lijkt en resultaat heeft. Als dat zo is, begint pas het onderzoek bij mensen. Er is dus al veel onderzocht, voordat u de vraag krijgt om mee te doen aan een onderzoek. Onderzoek bij mensen bestaat uit vier verschillende fasen. Fase 1: Is het medicijn veilig? In de eerste fase kijken de onderzoekers of proefpersonen het medicijn verdragen. Meestal zijn dat gezonde vrijwilligers, soms zijn het patiënten. Ook kijken de onderzoekers hoe het middel werkt in het lichaam. Fase 2: Werkt het medicijn? Als het medicijn voldoende veilig is, wordt het bij patiënten getest. Nu kijken de onderzoekers of het echt werkt tegen de ziekte. Fase 3: Werkt het medicijn beter dan bestaande medicijnen? Zijn de resultaten goed, dan vragen de onderzoekers meer patiënten. Vaak vergelijken ze het medicijn met een bestaand medicijn. Als het medicijn voldoende resultaat heeft, wordt het officieel geregistreerd als medicijn. Artsen mogen het medicijn nu gaan voorschrijven. Fase 4: Wat zijn de gevolgen op lange termijn? Ook naar geregistreerde medicijnen wordt nog onderzoek gedaan. Dit kan bij tienduizenden patiënten gebeuren. Meestal kijken onderzoekers naar bijwerkingen op lange termijn.
9. Lees het krantenbericht: “Pina heeft haar jonge eicellen weer terug”.
14
Voordat er de experimentele behandeling mag worden uitgevoerd, zijn veel stappen doorlopen. a. Zet de volgende begrippen in de juiste volgorde: -terugplaatsen eicellen bij mevrouw Pina -melden van kinderwens door mevrouw Pina -invriezen van onrijpe eicellen van mevrouw Pina -verwijderen van een van de eierstokken van mevrouw Pina -terugplaatsen van eicellen bij vrouwen in Denemarken b. Zet de volgende professionele kaders in de juiste volgorde: -Landelijk protocol: “Cryopreservatie en transplantatie van ovariumweefsel” -CBO-Richtlijn: “Cryopreservatie van ovariumweefsel” 15
-Onderzoeksprotocol LUMC: “Selectie van patiënten, uitnemen van ovariumweefsel en opslag ovariumweefsel” -Onderzoeksprotocol LUMC: “Autotransplantatie van ovariumweefsel” c. Op welk(e) moment(en) is de METC/CCMO bij de experimentele behandeling betrokken geraakt?
10. Lees onderstaand bericht: Onderzoek naar pijnbeleving bij verstandelijk gehandicapten
“Ze lopen gewoon door met een gebroken been”
Is het niet vreemd dat er nog nooit een klinisch onderzoek is gedaan naar pijn bij volwassenen met een verstandelijke beperking? Er zijn genoeg redenen te noemen die zo’n onderzoek legitimeren. Zo is het bijvoorbeeld bekend dat gewrichtsaandoeningen bij deze groep mensen veel voorkomt. Bovendien neemt hun verwachte levensduur toe. En bij mensen met Down syndroom komt dementie vaak voor, iets wat ook van invloed kan zijn op de pijnbeleving. Allemaal factoren die dit een belangrijk en actueel onderwerp maken. Hoog tijd dus voor een klinische studie! Een gebroken been en te hete thee Voorbeelden uit de praktijk zijn er genoeg. Begeleiders meldden bijvoorbeeld dat cliënten doorliepen met een gebroken been, (te) snel weer rondliepen na een heupoperatie, te hete thee dronken en te heet wilden douchen. Bovendien komen bij elk subtype verstandelijke beperking afwijkingen in het bewegingsapparaat voor, alle reden dus om aan te nemen dat veel cliënten last hebben van chronische pijn. Daarnaast zorgen dementie en een laag intelligentieniveau er nog voor dat ze niet zo makkelijk over de pijn praten. Pijnbeleving in kaart Om meer inzicht te krijgen in de pijnbeleving van deze groep ben ik bij de Vrije Universiteit (Klinische Neuropsychologie)begonnen aan een uniek en grootschalig promotie-onderzoek. Samen met mijn collega’s ga ik instellingen bezoeken om de pijnbeleving bij volwassenen met Down syndroom (vanaf 18 jaar, IQ vanaf 35) in kaart te brengen. We nemen neuropsychologische testen af (geschikt voor de doelgroep) om te onderzoeken
16
wat de invloed is van pijn op functies zoals geheugen en aandacht. Daarnaast onderzoeken we of de pijnbeleving verandert als er aanwijzingen zijn voor dementie. Down syndroom is het begin, andere vormen van verstandelijke beperking volgen! Deze informatie zou vooral ook voor de verzorgers zinvol zijn, omdat zij op deze manier weten bij welke mensen ze extra waakzaam moeten zijn om preventief in te grijpen. Doe mee! Meedoen is belangrijk. Niet alleen om de kennis over de (verouderende) populatie met Down syndroom te vergroten, maar vooral ook om de kwaliteit van leven van de individuele cliënt te verbeteren. En het kost u niets! Het enige wat u moet investeren is een klein deel van uw tijd: 1,5 uur per cliënt en 1 uur per begeleider. Wij oen de rest. Na afloop presenteren we de gegevens aan betrokken familieleden en medewerkers. Geïnteresseerd? Bel of mail me: (020) 5980708 of
[email protected] Lees meer over het onderzoek Pijnbeleving bij volwassenen met Down syndroom (externe link) Wij horen graag jouw mening. Laat je reactie achter. Reageer
Reactie
Frank Berkhout 17 juni 2013 om 15:34 Dag Nanda, Met belangstelling las ik jou stukje over pijnbeleving. Zelf ben ik van mening dat daar erg veel winst te behalen is bij laag niveau cliënten met een verstandelijke handicap. Ik juich jou onderzoek dan ook hartelijk toe. Migraine of gewone simpele hoofdpijn zie ik bijna niet bij cliënten, en zo zijn er meer menselijke pijntjes die bij deze groep niet/zelden worden geconstateerd. Mijn vraag aan jou is waar kan ik informatie vinden om de signalen die cliënten afgeven beter te kunnen lezen m.b.t. pijn. Alvast bedank voor je reactie FRANK Berkhout
Nanda de Knegt 18 juni 2013 om 09:29 Beste Frank, Hartelijk dank voor uw reactie. Binnenkort verschijnt een systematisch review over pijngedrag bij kinderen en volwassenen met verstandelijke beperking. Zodra het zover is, zal ik hier een link posten. Hartelijke groet, Nanda de Knegt
17
Vragen 1. Beoordeel of het wetenschappelijk onderzoek van Nanda de Knegt mag plaatsvinden volgens de WMO. 2. Ga je meedoen? Wanneer wel/niet?
11. Casus wetenschappelijk onderzoek met dementerenden
18
12. Lees onderstaand krantenbericht.
a.
Valt het experiment met lichttherapie bij Parkinsonpatienten onder de WMO? Motiveer je antwoord.
b.
Zo ja, wat zijn de gevolgen hiervan?
19
13. Lees onderstaand krantenbericht over onderzoek met embryo’s
a. Tracht te achterhalen voor welk wetenschappelijk onderzoek te maken van echo’s van foetussen van belang kan zijn. b. Zou je meewerken aan deze verruiming? Motiveer je antwoord. c. Mag het maken van echo’s voor wetenschappelijk onderzoek nu plaatsvinden? Motiveer je antwoord. d. Het kweken van embryo’s ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek blijft (voorlopig) in Nederland verboden. -Wat zijn de gevolgen hiervan? -Ben je het eens met het verbod?
20
14. Wetenschappelijk onderzoek met afgescheiden lichaamsmateriaal Bij een reguliere behandeling/verpleging komt lichaamsmateriaal beschikbaar dat eventueel gebruikt kan worden voor wetenschappelijk onderzoek. Beoordeel onderstaande situaties: A. Bij een niet-experimentele operatie wordt een stuk van de dikke darm verwijderd bij patiënt X. Mag er wetenschappelijk onderzoek met het stuk darm worden gedaan? B. Voor wetenschappelijk onderzoek wordt de urine van de patiënt bij een reguliere behandeling onderzocht. Moet de patiënt vooraf zijn geïnformeerd over het wetenschappelijk onderzoek? C. Als de patiënt geen bezwaar maakt tegen het gebruik van zijn ontlasting voor wetenschappelijk onderzoek, dan mag elk wetenschappelijk onderzoek daarmee worden verricht.
21
Literatuur Thema I: wetenschappelijk onderzoek: naar de top of toch maar niet? Inleiding Wetenschappelijk onderzoek vindt in Nederlandse zorginstellingen veel plaats: een betere behandeling vinden (nieuwe technieken, nieuwe medicijnen) , meer kennis over een ziekte verkrijgen of nieuwe manier om een ziekte op te sporen. Het belang is duidelijk: het verzamelen van meer kennis waardoor ziekten in de toekomst mogelijk kunnen worden voorkomen of bestreden. De risico’s zijn ook duidelijk: proefpersonen kunnen nadeel ondervinden van wetenschappelijk onderzoek. Het is in het recente verleden soms vreselijk misgegaan. Zoals bijvoorbeeld het Tuskegee/syfilisonderzoek: Bij arme, zwarte Amerikanen – die niet op de hoogte waren van het onderzoek werden de gevolgen van onbehandelde syfilis onderzocht (19321972). De zieke mannen kregen geen geneesmiddelen (penicilline) toen die wel beschikbaar waren. Een ander voorbeeld is het Willowbrook-onderzoek: Geestelijk gehandicapte kinderen die woonden in de Willowbrook State School, werden opzettelijk besmet met hepatitis A, opdat het verloop van het virus (zonder behandeling) kon worden gevolgd (19561970).
De wetgever heeft in een aantal wetten regels gegeven over het doen van wetenschappelijk onderzoek: 1. 2. 3. 4. 5.
met mensen: de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) met embryo’s: de Embryowet met foetaal weefsel: Wet foetaal weefsel met lichaamsmateriaal: Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) met overleden mensen: Wet op de Lijkbezorging (Wlb)
In deze wetten vind je procedurele en inhoudelijke criteria voor het doen van medisch wetenschappelijk onderzoek. Voortdurend is er discussie over het beperken of juist oprekken van de regels. Discussies duren soms vele jaren voordat er een wetswijziging wordt aangebracht. Verpleegkundigen zijn veelal betrokken bij (de uitvoering van) dit onderzoek en moeten dus op de hoogte zijn van deze regels. En ook als je niet direct betrokken bent bij wetenschappelijk onderzoek, is het van belang nu al na te denken over je positie.
22
1. Wetenschappelijk onderzoek met mensen
Wetenschappelijk onderzoek met wilsbekwame meerderjarigen Naar schatting een op de tien patiënten in de Nederlandse ziekenhuizen is betrokken bij medischwetenschappelijk onderzoek. Universiteiten en (geneesmiddelen)industrieën zijn op grote schaal op zoek naar nieuwe preventie- en behandelingsmogelijkheden. Denk hierbij niet alleen aan medisch, maar ook gedragswetenschappelijk, paramedisch en verpleegkundig onderzoek (bij kanker, aids, chronische aandoeningen, dementie e.d.). Volgens de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (1998) is er reeds sprake van genoemd onderzoek indien de proefpersoon onderworpen wordt aan handelingen of een bepaalde gedragswijze wordt opgelegd die niet uitsluitend ten behoeve van de hulpverlening geschiedt. Voordat een onderzoek mag worden verricht moet het onderzoeksprotocol zijn goedgekeurd door de medisch-ethische toetsingscommissie (METC). Het protocol voorziet onder andere in de wijze waarop uitvoering gegeven wordt aan het schriftelijk informeren van de potentiële proefpersoon over doel, aard, duur van het onderzoek, risico’s (bij voortijdig beëindigen) voor de gezondheid en andere bezwaren voor de proefpersoon. De onderzoeker moet nagaan of de proefpersoon de informatie heeft begrepen en hem een bedenktijd geven waarin hij zijn beslissing om mee te doen aan het onderzoek weloverwogen kan nemen. De proefpersoon kan te allen tijde zijn schriftelijke toestemming intrekken zonder dat hij schadevergoedingspichtig is. De eisen die in de WGBO zijn opgenomen, zijn in de Wet medisch wetenschappelijk onderzoek (WMO) dus aangescherpt. Indien door het onderzoek onvoorzienbare schade wordt toegebracht aan de proefpersoon is de onderzoeker/instelling aansprakelijk voor de schade. Het oorzakelijk verband tussen schade en onderzoek moet door de proefpersoon bewezen worden indien het onderzoek mede in het kader van de hulpverlening wordt gedaan. Voor onderzoek bij kinderen en wilsonbekwamen gelden nog strengere eisen.
Wetenschappelijk onderzoek bij minderjarigen In de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO, 1998) is het mogelijk gemaakt dat minderjarigen betrokken zijn bij een medisch experiment. Wilsbekwame proefpersonen van twaalf jaar en ouder moeten – naast de wettelijk vertegenwoordigers – om schriftelijke toestemming gevraagd worden. Voor proefpersonen jonger dan twaalf jaar en wilsonbekwame kinderen die ouder zijn dan twaalf jaar geldt dat alleen de wettelijk vertegenwoordigers toestemming gevraagd moet worden. Zonder toestemming mag het onderzoek niet plaatsvinden (art. 6 WMO). Bij verzet van de minderjarige vindt het wetenschappelijk onderzoek niet plaats. Er moet onderscheid gemaakt worden tussen onderzoek dat mede ten goede kan komen aan de proefpersoon (therapeutisch experiment) en onderzoek waarbij dit ontbreekt (niet-therapeutisch onderzoek). Voor laatstgenoemde situatie gelden er extra voorwaarden: onderzoeksprotocol moet zijn goedgekeurd door de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek, het onderzoek is alleen mogelijk met minderjarigen uit de categorie waarop het onderzoek zich richt, de risico’s zijn verwaarloosbaar en de bezwaren minimaal (art. 4 WMO). Wetenschappelijk onderzoek is door het laatstgenoemde criterium erg lastig. In het parlement wordt een wijziging van de WMO behandeld die een kleine verruiming van wetenschappelijk onderzoek mogelijk maakt. Uiteraard gelden verder de eisen die aan onderzoek bij volwassenen gesteld worden.
Wetenschappelijk onderzoek bij wilsonbekwame meerderjarigen De WMO hanteert bij onderzoek met wilsonbekwame volwassen het principe ‘nee-tenzij’. Wetenschappelijk onderzoek met deze mensen is in principe verboden. De enige uitzondering hierop 23
vormt onderzoek dat de proefpersoon zelf ten goede kan komen (therapeutisch) of (in geval van niettherapeutisch onderzoek) dat niet anders dan met die groep personen kan worden uitgevoerd (groepsgebonden) en waarvan voor hen de risico’s verwaarloosbaar en de bezwaren minimaal zijn.
Therapeutisch/niet-therapeutisch Therapeutisch onderzoek met wilsonbekwame volwassen dient u ter beoordeling voor te leggen aan een erkende METC. Zie ook de CCMO-notitie therapeutisch versus niettherapeutisch. Bij geneesmiddelenonderzoek geldt grofweg:
fase-I-onderzoek is niet-therapeutisch; fase-II-, -III- en fase-IV-onderzoek zijn therapeutisch.
Bij interventieonderzoek wijzigt de onderzoeker opzettelijk condities, om zo tot uitspraken te komen over de gevolgen van de interventie. Niet-therapeutisch interventieonderzoek met wilsonbekwame volwassenen dient u ter beoordeling voor te leggen aan de CCMO. Bij observationeel onderzoek wil de onderzoeker de bestaande situatie niet veranderen, maar enkel beschrijven en vastleggen. Voorbeelden hiervan zijn patiënt-controleonderzoek, transversaal (=dwarsdoorsnede) onderzoek en cohortonderzoek. Belastings- en inspanningstesten als onderdeel van een observationele studie beschouwt de CCMO als niettherapeutische interventies. Deze studies dienen daarom ook ter beoordeling aan de CCMO te worden voorgelegd.
Toestemming Wilsonbekwame volwassenen zijn bijvoorbeeld ouderen met gevorderde dementie, verstandelijk gehandicapten, comapatiënten of mensen met een ernstige psychische ziekte. Dit zijn kwetsbare mensen. Zij kunnen zich vaak moeilijk of zelfs helemaal geen beeld vormen van het onderzoek. Ze kunnen vaak moeilijk of niet hun mening geven. Anderen moeten dat voor hen doen. Om proefpersoon te worden, kan een vertegenwoordiger toestemming geven. Dat kan iemand zijn die door de rechter is benoemd, zoals een curator of een mentor. Als die er niet is, dan kan een gemachtigde toestemming geven. Als die er niet is, dan kan de echtgenoot, geregistreerd partner of een andere levensgezel van de proefpersoon toestemming geven. Is die er ook niet, dan de ouders van de proefpersoon. Zijn die er ook niet, dan kunnen redelijkerwijs bereikbare meerderjarige kinderen toestemming geven. Als die er ook niet zijn, kunnen redelijkerwijs bereikbare broers en zussen van de proefpersoon toestemming geven voor deelname aan het onderzoek.
24
2. Wetenschappelijk onderzoek met geslachtscellen en embryo’s Wetenschappelijk onderzoek met embryo’s, en met geslachtscellen waarbij embryo’s tot stand worden gebracht, valt onder de Embryowet en wordt centraal getoetst door de CCMO. Wetenschappelijk onderzoek met geslachtscellen waarbij geen embryo’s tot stand worden gebracht en waarbij de geslachtscellen speciaal voor het onderzoek ter beschikking moeten worden gebracht, valt onder het toetsingsregime van de WMO. Toetsing van dit type onderzoek is krachtens het Besluit Centrale Beoordeling (BCB) ook voorbehouden aan de CCMO. Protocollen voor wetenschappelijk onderzoek met geslachtscellen die overblijven na een ivf- of KI-behandeling, hoeven niet te worden getoetst onder de WMO of de Embryowet. De Embryowet verplicht instellingen waar buiten het lichaam embryo’s tot stand worden gebracht een protocol vast te stellen betreffende handelingen met geslachtscellen en embryo’s (art 2).Ook de beoordeling van onderzoek bij de foetus valt onder de Embryowet. Nietinvasief observationeel onderzoek bij de foetus wordt getoetst door een erkende METC. De toetsing van invasief obeservationeel onderzoek bij de foetus of onderzoek waarbij de toestand van de foetus opzettelijk wordt gewijzigd (interventieonderzoek), is voorbehouden aan de CCMO.
Hoofdpunten Embryowet De Embryowet verbiedt het kloneren van mensen, geslachtskeuze en het tot stand brengen van mens-diercombinaties. Ook verbiedt de wet om het erfelijke materiaal in de kern van geslachtscellen of embryo’s te wijzigen. Geslachtscellen en embryo’s die niet langer voor de eigen zwangerschap worden gebruikt (bijvoorbeeld na ivf), mogen wel gebruikt worden voor:
donatie het in kweek brengen van embryonale stamcellen wetenschappelijk onderzoek
Degenen van wie de geslachtscellen afkomstig zijn of voor wie het embryo oorspronkelijk was bestemd, moeten hier hun toestemming voor verlenen. Voorwaarden voor wetenschappelijk onderzoek:
het moet zeker zijn dat de kennis die het onderzoek zal opleveren van belang is voor de geneeskunde; er mag geen alternatieve onderzoeksmethode zijn; de CCMO of een erkende METC moet vooraf haar goedkeuring geven.
De Embryowet verbiedt het genereren van embryo’s speciaal voor wetenschappelijk onderzoek.
Evaluaties Embryowet In 2012 verscheen de tweede evaluatie van de Embryowet. De wet wordt goed nageleefd, zo is de conclusie. In het tweede evaluatierapport worden echter ook knelpunten genoemd, zoals de belemmering van wetenschappelijk onderzoek door het verbod op het doen ontstaan van embryo’s (artikel 24a). Dat kan Nederland op achterstand plaatsen. 25
Uit een vergelijkende landenstudie, onderdeel van het evaluatierapport, blijkt dat er geen aanwijzingen zijn dat verschillen in de wetgeving tussen Nederland en andere landen leiden tot het uitwijken van onderzoekers naar het buitenland. Wel stelden gesprekspartners dat de strikte wetgeving in Nederland leidt tot een achterstand bij onderzoek dat zich bijvoorbeeld richt op de verantwoorde introductie van nieuwe reproductieve technieken.
3. Wetenschappelijk onderzoek met foetaal weefsel Volgens de Wet foetaal weefsel is het gebruik van foetaal weefsel toegestaan mits aan bepaalde voorwaarden wordt voldaan. Die voorwaarden betreffen vooral de doelen waarvoor het foetaal weefsel wordt gebruikt. Zo is het niet toegestaan foetaal weefsel buiten de gezondheidszorg te gebruiken. Dit weefsel moet namelijk met respect worden behandeld, waardoor geen ruimte is voor toepassingen buiten de gezondheidszorg. Foetaal weefsel mag daarom alleen voor geneeskundige doeleinden en voor medisch-wetenschappelijk onderzoek en onderwijs bewaard en gebruikt worden. De wet regelt de schriftelijke toestemming van de vrouw voor het gebruik van foetaal weefsel. Vooraf moet de vrouw geïnformeerd worden over het doel van het afstaan van het weefsel. Verder mag het gebruik van foetaal weefsel nooit van invloed zijn op de beslissing om de zwangerschap af te breken. Daarom mag de informatie en toestemmingsverzoek pas gegeven/gesteld worden nadat de vrouw beslist heeft tot een abortus. Een vergoeding mag niet worden betaald (www.ceg.nl) .
4. Wetenschappelijk onderzoek met afgescheiden lichaamsmateriaal In de WGBO (BW 7: art. 467) zijn de volgende artikelen opgenomen over wetenschappelijk onderzoek met materiaal dat beschikbaar komt als gevolg van een “normale” behandeling: o
o
1. Van het lichaam afgescheiden anonieme stoffen en delen kunnen worden gebruikt voor medisch statistisch of ander medisch wetenschappelijk onderzoek voor zover de patiënt van wie het lichaamsmateriaal afkomstig is, geen bezwaar heeft gemaakt tegen zodanig onderzoek en het onderzoek met de vereiste zorgvuldigheid wordt verricht. 2. Onder onderzoek met van het lichaam afgescheiden anonieme stoffen en delen wordt verstaan, onderzoek waarbij is gewaarborgd dat het bij het 26
onderzoek te gebruiken lichaamsmateriaal en de daaruit te verkrijgen gegevens niet tot de persoon herleidbaar zijn.
De eisen aan wetenschappelijk onderzoek bij “afgescheiden lichaamsmateriaal” zijn dus beperkt.
5. Wetenschappelijk onderzoek met overledenen
Na het overlijden is het mogelijk dat er wetenschappelijk onderzoek met het lijk plaatsvindt. De Wet op de lijkbezorging (Wlb) geeft in een aantal artikelen aan, welke voorwaarden en procedures er gelden:
Artikel 67 Wlb o 1.Een lijk kan in het belang van de wetenschap of het wetenschappelijk onderwijs worden ontleed. o 2.Ontleding geschiedt slechts, indien de overledene zijn lijk daartoe heeft bestemd. De lijkbezorging geschiedt overeenkomstig de wens of de vermoedelijke wens van de overledene, tenzij dat redelijkerwijs niet gevergd kan worden. Een meerderjarige, of hij, die de leeftijd van zestien jaar heeft bereikt, kan, ook indien hij niet bekwaam is een uiterste wil te maken, hetzij bij notariële akte, hetzij bij een eigenhandig geschreven, gedagtekende en ondertekende verklaring beschikkingen na dode maken ter bezorging van zijn lijk. o 3.Bij gebreke van een bestemming inzake lijkbezorging door de overledene kan ontleding eveneens geschieden, indien de niet van tafel en bed gescheiden echtgenoot, de geregistreerde partner of andere levensgezel dan wel, bij ontstentenis of onbereikbaarheid van deze, de naaste onmiddellijk bereikbare meerderjarige bloed- of aanverwanten tot en met de derde graad, of, wanneer ook deze niet bereikbaar zijn, de aanwezige meerderjarige erfgenamen of anders degenen die de zorg voor het lijk op zich nemen, dit daartoe bestemmen. Artikel 68 Wlb o 1. Ontleding geschiedt slechts met schriftelijk verlof van de burgemeester. Het verlof wordt binnen drie dagen kosteloos afgegeven en vermeldt de plaats van ontleding. De artikelen 12-15 zijn van overeenkomstige toepassing. o 2. Van het besluit van de burgemeester staat binnen 24 uren beroep open op Onze Commissaris in de provincie, die daarop onmiddellijk beslist. Artikel 69 Wlb o 1.Ontleding vangt niet eerder aan dan 36 uren na het overlijden. o 2.Deze handeling wordt niet verricht dan door of onder het toezicht van een arts. Artikel 72 o 1.Indien de overledene dit heeft toegestaan, kan zijn lijk aan sectie worden onderworpen. Artikel 19 is van overeenkomstige toepassing, met dien verstande dat in het geval van de daar bedoelde verklaring met eigenhandige ondertekening en dagtekening kan worden volstaan. o 2.Bij gebreke van toestemming van de overledene kan daarvoor in de plaats treden die van de niet van tafel en bed gescheiden echtgenoot, de geregistreerde partner of andere levensgezel dan wel, bij ontstentenis of onbereikbaarheid van deze, van de naaste onmiddellijk bereikbare meerderjarige bloed- of aanverwanten tot en met de derde graad, of, wanneer ook deze niet bereikbaar zijn, van de aanwezige meerderjarige erfgenamen of anders van degenen die de zorg voor het lijk op zich nemen. Artikel 73 o 1. De beperkingen, gesteld in artikel 72, zijn niet van toepassing: a. in geval van een bevel van een gerechtelijke autoriteit in verband met een strafrechtelijk onderzoek; b. indien de sectie geschiedt op verzoek van de betrokken hoofdinspecteur van het Staatstoezicht op de volksgezondheid;
27
o
c. indien de sectie geschiedt op verzoek van de voorzitter van de Onderzoeksraad voor veiligheid. 2. Bij toepassing van het eerste lid wordt de persoon bedoeld in artikel 72, tweede lid, daarvan in kennis gesteld.
Na wetenschappelijk onderzoek… Als uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat er verbeteringen in de zorg kunnen worden aangebracht, dan houdt de overheid daarna toch nog een flinke vinger in de pap. Bijvoorbeeld om de effecten op langere termijn te kunnen blijven volgen, de kosten te beheersen of de deskundigheid te concentreren op bepaalde plaatsen.
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Regeling Protonentherapie Nieuwsbericht | 31-07-2013 Protonentherapie is een nieuwe vorm van radiotherapie die gebruikt kan worden in de behandeling van specifieke vormen van kanker. In Nederland bestaan nu nog geen faciliteiten om protonentherapie aan te bieden. De nieuwe Regeling protonentherapie maakt de verlening van maximaal vier vergunningen mogelijk, op grond van de Wet op bijzondere medische verrichtingen, voor protonentherapie met een behandelcapaciteit van in totaal 2200 patiënten. Er is ruimte voor één aanbieder in het noorden van Nederland, twee in de Randstad en één in het zuiden. De vergunningprocedure staat alleen open voor Universitair Medische Centra (UMC’s) of instellingen die een samenwerkingsverband hebben met een UMC. Vergunningen kunnen tot 30 augustus worden aangevraagd waarna deze getoetst zullen worden. Alleen indien aan alle voorwaarden wordt voldaan, zal de vergunning verleend worden. De Regeling protonentherapie met de daarbij horende vergunningvoorwaarden is te vinden in de Staatscourant: https://www.officielebekendmakingen.nl/stcrt-2013-22203.html
28
Thema II Kindermishandeling en huiselijk geweld: kijken of wegkijken?
Resultaat
De student kan de juiste stappen zetten bij een vermoeden van kindermishandeling /huiselijk geweld
Praktische voorbereiding
Lezen van literatuur in reader
Theorie
Wetgeving rondom kindermishandeling en huiselijk geweld
Locatie
School
Tijdsduur
Bol: 2uur; bbl: 1 uur
Maken van thuisopdracht
Evaluatie
Werkproces competentie Verplicht/keuze
Verplicht
Voorbereidingsopdracht 1. Beoordeel de volgende stellingen: A. Bij twijfel over kindermishandeling moet de hulpverlener altijd het AMK raadplegen. B. Het AMK is een onderdeel van Bureau Jeugdzorg. C. De Wet verplichte meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling verplicht hulpverleners huiselijk geweld te melden. D. De Raad voor de Kinderbescherming wordt door Bureau Jeugdzorg ingeschakeld als ouders niet willen meewerken aan hulpverlening. E. Een vorm van huiselijk geweld is het bestaan van “lover boy’s”.
29
2. Op 1 juli 2013 is de Wet verplichte meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling ingevoerd. De wet heeft gevolgen voor individuele hulpverleners en instellingen. Ga na wat jouw zorgorganisatie inmiddels gedaan heeft met de nieuwe wet. Wat merk je ervan? Welke bijdrage kun je leveren aan een goede uitvoering van de wet?
3. Er is een overheidcampagne met als titel:
Welke wetten zet de overheid hiervoor in?
Lesopdrachten
Maak casussen en opdrachten die behoren bij kindermishandeling en huiselijk geweld
1. Casus Jansen Meneer Jansen is wegens acute longproblemen opgenomen in het ziekenhuis. Hij kon niet meer lopen, niet meer eten, is ondervoed en heeft uitdrogingsverschijnselen. Hij gaf veel over en was incontinent. Een goede vriendin van meneer Jansen en zijn huishoudelijke hulp hebben de verpleging tijdens het bezoekuur verteld dat meneer Jansen al 4 jaar opgelicht wordt door Piet, een huisvriend van meneer Jansen. Volgens de dames ontvreemdt Piet geld en zijn er spullen weg als hij is geweest. Ook heeft hij volgens hen het machtigingsformulier van de Stadsbank en beheert hij het weekgeld van de heer Jansen. Volgens de dames heeft de heer Jansen nooit voldoende eten en kleding. Piet komt dagelijks bij de heer Jansen langs. Hij heeft aangeboden de wasmachine van de heer Jansen mee naar huis te nemen, zodat hij de kleding voor hem kan wassen. De partner van Piet heeft het ziekenhuis gebeld 30
omdat zij de eerste contactpersoon wil worden voor de heer Jansen.
Ter informatie: De heer Jansen is alcoholist en heeft geen familie meer. Elke dag komen zijn huishoudelijke hulp, de verpleegkundige van de thuiszorg voor de wondverzorging. Moet de verpleging iets doen met de informatie van de goede vriendin en de huishoudelijke hulp? Motiveer je antwoord.
2. Casus Weduwe Y. Mevrouw Y. (82) is sinds vijf jaar weduwe. Naast haar AOW heeft ze een pensioen en een hypotheekvrij huis. Na zijn echtscheiding is haar zoon met kleinzoon bij haar in komen wonen. De zoon is verslaafd aan alcohol en cocaïne. Hij heeft van haar spaargeld een auto gekocht en onder invloed total loss gereden en daarna op naam van zijn moeder een nieuwe auto gekocht. Ook heeft hij zijn moeder gedwongen om een hypotheek op haar huis te nemen. Spaar- en hypotheekgeld zijn nu op. Zoon en kleinzoon heersen in het huis. Ze schreeuwen en schelden voortdurend tegen elkaar en tegen mevrouw, maken overal een bende van en eten en drinken alles op wat mevrouw in huis haalt. De kleinzoon steelt fietsen die hij in de schuur van zijn oma stalt. Haar dochter doet ten einde raad een melding bij het Meldpunt Ouderenmishandeling. Mevrouw Y. wil volgens de dochter naar buiten toe niets toegeven en neemt de twee steeds in bescherming. Wat zal het Meldpunt Ouderenmishandeling doen?
3. Casus weduwe X Mevrouw X is een 85-jarige weduwe en loopt slecht vanwege een “open been”die behandeld wordt door thuiszorgverpleegkundige Trudy. Mevrouw X. bewoont een herenhuis waarin veel antiek staat. Momenteel woont haar jongste zoon Piet, na zijn scheiding, bij haar in. Omdat Piet weer bij zijn moeder woont, mag zij van haar ex-schoondochter haar kleinkinderen niet meer zien. Daarnaast is hij een paar maanden geleden ontslagen bij een groot bedrijf waar hij een goede baan had. Jannie is vrijwilliger en houdt mevrouw gezelschap als Piet op dinsdag met zijn vrienden gaat biljarten. Als Jannie mevrouw helpt om haar vest uit te doen, vallen haar de blauwe plekken op die mevrouw op beide onderarmen heeft. Mevrouw kan zich niet herinneren hoe ze daaraan komt. Jannie wordt argwanend als ze 2 weken later ook blauwe plekken op een schouder ontdekt. Ook nu zegt mevrouw X zich niets te herinneren. Jannie vraagt of ze de thuiszorgverpleegkundige Trudy mag bellen, misschien weet zij meer? Dan ziet Jannie dat de telefoonstekker niet is ingestoken. Als ze weer thuis is belt Jannie naar Trudy en vraagt haar heel voorzichtig wat Trudy vindt van mevrouw X. Nu zij hun zorgen delen vallen er wel dingen op: Trudy dacht dat mevrouw zich dingen verbeeldde als zij zei dat er 31
weer wat mis was met de telefoon. Jannie begrijpt nu dat mevrouw nooit een ijsje wil gaan eten door geldgebrek. a. Is er sprake van (een vermoeden van) ouderenmishandeling? Licht je antwoord toe. b. Wat moet/kan Trudy doen met de informatie na het telefoongesprek met Jannie? c. Schets de mogelijke vervolgstappen.
4. Casus moeder-dochter Een dochter draagt de zorg voor haar moeder (93). Overdag werkt ze en dan is moeder alleen thuis. Het huis is erg vies. Moeder is verwaarloosd: ze ligt zonder ondergoed in een vies bed en zit onder de onverzorgde wonden. Ze krijgt onvoldoende eten en drinken. Knelpunt is dat zowel moeder als dochter hulp weigeren.
Jij bent werkzaam als verpleegkundige bij de GGD en wordt geïnformeerd door de huisarts van moeder en dochter. Wat doe je?
5. Casus verstandelijk gehandicapte zwanger Lees onderstaande casus. De aios (arts in opleiding tot specialist) overlegt met jou – verpleegkundige die ook betrokken is bij de zorgverlening aan Anneke- over de vraag die de aios heeft. Wat adviseer je haar?
32
33
6. Casus: verstandelijk gehandicapte weer zwanger? Lees onderstaand krantenbericht
Stel: Cleiton en zijn vrouw willen graag weer een kindje. Jij bent hulpverlener van het echtpaar en werkt voor Aveleijn. Wat doe je/doet Aveleijn? Gebruik ook de samenvattingskaart NVAVG-standaard 1 (zie hierna).
34
35
7.
Casussen: “ Kindermishandeling slim te lijf”.
Lees het artikel en beoordeel
het handelen van de hulpverleners in de drie gegeven casussen.
36
37
38
39
40
8. Casus uitspraak tuchtrechter Hieronder is een uitspraak van de tuchtrechter over kindermishandeling. De beoordeling en beslissing door de tuchtrechter is weggelaten. Lees de uitspraak en beantwoord de vraag: Is de huisarts tuchtrechtelijk iets te verwijten? Geef de beoordeling en de beslissing. Datum uitspraak: 6 augustus 2013 Het Regionaal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg te 's-Gravenhage heeft de navolgende beslissing gegeven inzake de klacht van: A, wonende te B, klager, tegen: C, huisarts, wonende te B, de persoon over wie geklaagd wordt, hierna te noemen de arts. 1. Het verloop van het geding Het klaagschrift is ontvangen op 19 november 2012. Namens de arts heeft mr. S.J. Berkhoff-Muntinga, verbonden aan Stichting VvAA rechtsbijstand te Utrecht, op de klacht gereageerd, waarna klager schriftelijk heeft gereageerd (brieven van 14 en 22 februari 2013). Vervolgens hebben partijen gerepliceerd (klager opnieuw onder toezending van een brief, van 12 maart 2013) en gedupliceerd. Ook nu heeft klager nog brieven (van 10 en 25 april 2013) gezonden. Klager heeft gebruik gemaakt van de gelegenheid om in het vooronderzoek mondeling te worden gehoord, en wel op 16 mei 2013. Daarvan is proces-verbaal opgemaakt, waaraan door klager overgelegde stukken (uit de medische dossiers) zijn gehecht. De mondelinge behandeling door het College heeft plaatsgevonden ter openbare zitting van 11 juni 2013. Partijen zijn verschenen en hebben hun standpunten mondeling toegelicht, klager aan de hand van een pleitnotitie die is overgelegd. De arts werd bijgestaan door mr. Berkhoff-Muntinga voornoemd.
2. De feiten De arts heeft op 1 december 2011 met klagers ex-echtgenote, met wie klager drie kinderen heeft, gesproken over een gesprek dat klagers dochter D, had gehad bij bureau HALT. Naar aanleiding daarvan heeft de arts D de volgende dag uitgenodigd op de praktijk. Op 2 december 2011 heeft de arts met D gesproken over de melding van D op 30 november 2011 bij bureau HALT en over een verslag van de medewerker van bureau HALT met betrekking tot de melding. De arts heeft na overleg met haar collega huisarts vervolgens een melding gedaan bij het Advies- en Meldpunt Kindermishandeling (AMK). 3. De klacht Klager verwijt de arts in de kern dat zij niet heeft gehandeld conform de toentertijd geldende Meldcode Huiselijk geweld en kindermishandeling. De arts had op basis van de informatie van klagers dochter geen melding mogen doen. Daarbij heeft de arts ten onrechte zorgen geuit ten aanzien van alle drie de kinderen van klager. De arts heeft nagelaten eerst advies te vragen bij het AMK. Alvorens eventueel tot melding over te gaan heeft de arts geen overleg met een collega of derde-arts gevoerd en nagelaten een
41
opvolgend gesprek te voeren met klager, zijn ex-echtgenote of hun dochter en de andere twee kinderen. De melding heeft voor klager en zijn gezin ingrijpende gevolgen gehad. 4. Het standpunt van de arts Uit het verslag van bureau HALT van het gesprek met D bleek dat zij zich onprettig bij en seksueel geïntimideerd door klager voelde. Er stond beschreven dat klager haar door het doucheraam bekeek en een keer aan haar borsten had gezeten. Tijdens het gesprek op 2 december 2011 bevestigde D de inhoud van het verslag. Zij was stellig in haar verhaal en vertelde dat dit al enige tijd speelde. Zij gaf aan klager niet meer te willen zien. De arts heeft haar voornemen om een melding te doen bij het AMK met D besproken en vervolgens aan haar collega in dezelfde praktijk voorgelegd. Bij dit voornemen betrok de arts ook de risicofactoren binnen het gezin, zoals een moeizame echtscheiding, persoonlijk problemen van de ouders en het feit dat D vanaf 2007 met jeugdhulpverlening in aanraking was geweest. In overleg met haar collega heeft de arts besloten om met betrekking tot D een melding te doen bij het AMK, waar de arts diezelfde dag uitvoering aan heeft gegeven. Er was naar aanleiding van het gesprek met D geen enkele aanleiding om ook de twee andere kinderen bij de melding te betrekken. De arts was goed bekend met de destijds van toepassing zijnde Meldcode 2008 en heeft gemeld in overeenstemming met deze Meldcode. Deze Meldcode hanteert als norm dat artsen bij een vermoeden van kindermishandeling in beginsel verplicht zijn hiervan melding te doen. 5. De beoordeling Vul in:
6. De beslissing Het Regionaal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg te ’s-Gravenhage beslist als volgt: Vul in:
Deze beslissing is gegeven door: mr. J.S.W. Holtrop, voorzitter, mr. E.T.M. Olsthoorn-Heim, lid-jurist, M. Bakker, H.C. Baak, dr. Mr. P.H.M.T. Olde Kalter, leden-artsen, bijgestaan door mr. C.G. Versteeg, secretaris en uitgesproken ter openbare terechtzitting van 6 augustus 2013.
42
Literatuur thema II: Kindermishandeling en huiselijk geweld. 1. Kindermishandeling In de Wet op de jeugdzorg (WJZ) staat in art. 1 een omschrijving van kindermishandeling:
Kindermishandeling: elke vorm van voor een minderjarige bedreigende of gewelddadige interactie van fysieke, psychische of seksuele aard, die de ouders of andere personen ten opzichte van wie de minderjarige in een relatie van afhankelijkheid of van onvrijheid staat, actief of passief opdringen, waardoor ernstige schade wordt berokkend of dreigt te worden berokkend aan de minderjarige in de vorm van fysiek of psychisch letsel;
Volgens de wetgever dient kindermishandeling en huiselijk geweld bestreden te worden. De strafrechtelijke route is het geregeld: mishandeling is strafbaar in o.a. art. 300 Wetboek van strafrecht:
1. Mishandeling wordt gestraft met gevangenisstraf van ten hoogste drie jaren of geldboete van de vierde categorie. 2. Indien het feit zwaar lichamelijk letsel ten gevolge heeft, wordt de schuldige gestraft met gevangenisstraf van ten hoogste vier jaren of geldboete van de vierde categorie. 3. Indien het feit de dood ten gevolge heeft, wordt hij gestraft met gevangenisstraf van ten hoogste zes jaren of geldboete van de vierde categorie. 4. Met mishandeling wordt gelijkgesteld opzettelijke benadeling van de gezondheid. 5. Poging tot dit misdrijf is niet strafbaar.
Mishandeling is als misdrijf strafbaar gesteld in artikel 300 Sr. De wet meldt enkel dat mishandeling gestraft wordt, en des te zwaarder naarmate de gevolgen ernstiger zijn. Wil er sprake zijn van strafbare mishandeling, dan is opzet noodzakelijk, opzet gericht op het veroorzaken van pijn of letsel. Een verhoging van de maximumstraf – met een derde – kan worden gehanteerd ‘ten aanzien van de schuldige die het misdrijf begaat tegen zijn moeder, zijn wettige vader, zijn echtgenoot of zijn kind’ (art. 304 ten 1ste Sr). Hiermee heeft de wetgever uitdrukking gegeven aan zijn uitgangspunt dat binnen gezinsrelaties de leden elkaar ondersteuning en hulp dienen te bieden; mishandeling is daarmee in strijd. Na aangifte bij de politie kan het openbaar ministerie de dader voor de strafrechter brengen die de verdachte kan veroordelen. Naast de strafrechtelijke route zijn er ook de civielrechtelijke routes
43
mogelijk. Hulpverlening staat dan meer centraal. Er zijn veel organisaties die zich bezig houden met het treffen van kinderbeschermingsmaatregelen om de kindermishandeling te bestrijden. Deze aanpak van kindermishandeling heeft een wettelijke basis in de Jeugdwet en het Burgerlijk Wetboek. Het Advies-- en Meldpunt Kindermishandeling (AMK) In iedere gemeente zijn Bureaus Jeugdzorg werkzaam die door een Stichting in stand gehouden worden. De stichting heeft het fungeren als een advies- en meldpunt kindermishandeling tot taak. De Jeugdwet benoemt de taken van het AMK: – het adviseren van beroepskrachten en particulieren die een vermoeden hebben van kindermishandeling en zo nodig het ondersteunen daarbij. Het AMK hoeft geen namen van de adviesvrager/ – naar aanleiding van melding van (vermoeden) kindermishandeling onderzoeken of daar inderdaad sprake van is; – beoordelen welke stappen genomen moeten worden; – initiatief nemen tot voor de minderjarige meest aangewezen hulpverlening; – als een jeugdbeschermingsmaatregel overwogen wordt de zaak overdragen aan de Raad voor de Kinderbescherming; – het in kennis stellen van andere justitiële autoriteiten als het belang van de minderjarige of ernst van de situatie daartoe aanleiding geeft, zo kan het AMK aangifte doen bij de politie als vermoedt wordt dat een ernstig strafbaar feit gepleegd wordt en dat onderzoek van de politie noodzakelijk is voor de veiligheid van het kind; – de melder op de hoogte brengen van de stappen die het AMK heeft ondernomen. Het Uitvoeringsbesluit Wet op de Jeugdzorg (Ujz) werkt de taak, namelijk het fungeren als advies- en meldpunt kindermishandeling verder uit. Zij regelt bijvoorbeeld dat het AMK binnen vijf dagen na ontvangst van een melding vast moet stellen of de melding in onderzoek wordt genomen. Binnen dertien weken daarna moet geoordeeld worden tot welke stappen de melding aanleiding geeft. Besluitvorming vindt in principe plaats door twee bij de stichting werkende personen. Degene die op grond van een wettelijk voorschrift of op grond van zijn ambt of beroep tot geheimhouding verplicht is, kan zonder toestemming van degene die het betreft aan een advies- en meldpunt kindermishandeling inlichtingen verstrekken, indien dit noodzakelijk kan worden geacht om een situatie van kindermishandeling te beëindigen of een redelijk vermoeden van kindermishandeling te onderzoeken. Hiermee heeft de hulpverlener in die bepaalde situatie een ‘recht tot spreken’ gekregen. Let wel: geen plicht. Het meldrecht geeft beroepskrachten met een geheimhoudingsplicht ook het recht om informatie over het kind te verstrekken als het AMK daar in het kader van een onderzoek om vraagt. In dit kader wordt over informanten gesproken. Het meldrecht is bijzonder belangrijk omdat hulpverleners normaliter een zwijgplicht hebben. Met de zwijgplicht wordt het recht van de cliënt op privacy gewaarborgd. Privacy is in de hulpverlening van groot belang om de vertrouwensrelatie tussen cliënt en hulpverlener mogelijk te maken. Er zijn echter situaties denkbaar dat er een zwaarder belang in het spel is dan ‘vertrouwen’, zoals in geval van kindermishandeling. Bij melding moet de beroepskracht zich aan het AMK bekendmaken. De beroepskracht kan tegenover het gezin alleen anoniem blijven als bekendmaking: – een bedreiging vormt of kan vormen voor het kind of voor andere (minderjarige) kinderen in het gezin, of – een bedreiging vormt of kan vormen voor zichzelf of medewerkers, of – de vertrouwensrelatie met het gezin verstoort of kan verstoren . Ook particulieren moeten bij melding hun naam bekendmaken aan het AMK, maar mogen voor het gezin anoniem blijven. Bij melding van kindermishandeling stelt het AMK een onderzoek in en wordt zij mede verantwoordelijk voor de aanpak van de kindermishandeling. Binnen vier weken worden de ouders van de melding op de hoogte gesteld. De termijn kan met telkens twee weken worden verlengd of achterwege gelaten worden als het AMK haar taken moet uitoefenen en de verlenging of het achterwege laten noodzakelijk is om een situatie van kindermishandeling te beëindigen of een redelijk vermoeden te onderzoeken. Als mishandeling is vastgesteld worden melder en hulpverleners ingelicht. De hulpverlening aan ouders/kind wordt niet door het AMK gedaan, maar door bijvoorbeeld het (jeugd-)ggz. Kindermishandeling en seksueel misbruik binnen instellingen
44
Als er zorg verleend wordt in het kader van de Jeugdwet en er een vermoeden rijst dat een medewerker in de betreffende instelling een kind mishandelt en/of seksueel misbruikt moet dit door de zorgaanbieder gemeld worden bij het AMK (meldingsplicht). Collega’s moeten bij vermoeden van mishandeling door een andere collega dit melden bij de zorgaanbieder . Als de zorginstelling onder de Kwaliteitswet zorginstellingen (KWZ) valt moet de zorgaanbieder seksueel misbruik waarbij een patiënt of cliënt dan wel hulpverlener van de instelling betrokken is melden bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Het gaat daarbij om grensoverschrijdend seksueel gedrag waarbij sprake is van lichamelijk, geestelijk of relationeel overwicht. Seksueel misbruik van hulpverleners onderling valt niet onder deze meldingsplicht. Mishandeling moet gemeld moeten worden in het kader van een calamiteit (art. 4a KWZ).
In de praktijk blijkt het een stuk lastiger te zijn om kindermishandeling aan te pakken: Wat is kindermishandeling? Hoe kom je tot de conclusie dat er sprake is van (een vermoeden van) mishandeling? Wie mag/moet er melden bij de politie (zwijgplicht van de professional!)? Is de politie wel de aangewezen instantie om aan te melden; het geven van goede zorg/begeleiding van het gezin moet toch centraal staan? Wie heeft de regie over de melding/zorgverlening? In het verleden zijn tal van tragische voorbeelden geweest waaruit bleek dat samenwerking tussen hulporganisaties ernstig te kort schoot .
Inspectie: vernietigend rapport zaak-Savanna 10 maart 2005 De Jeugdzorg en de Kinderbescherming hebben ernstige fouten gemaakt in de begeleiding van de peuter Savanna, die in september vorig jaar dood in de kofferbak van haar moeders auto werd gevonden. Het Openbaar Ministerie (OM) gaat de aangestelde gezinsvoogd mogelijk strafrechtelijk vervolgen. Zij luisterde te veel naar de moeder, negeerde signalen van mishandeling en schakelde geen deskundige hulp in. De conclusies staan in een vernietigend rapport van de Inspectie Jeugdzorg, dat vandaag is gepresenteerd. De staatssecretaris van Volksgezondheid erkende in december al dat Jeugdzorg fouten heeft gemaakt, maar dat de instanties zo in gebreke bleven in de zaak-Savanna heeft haar geschokt. Naast de gezinsvoogd, hebben ook de teamleider van het Bureau Jeugdzorg, de Raad voor de Kinderbescherming en het Advies- en Meldpunt Kindermishandeling (AMK) gefaald, stelt het rapport. Jeugdzorg ondernam geen actie, toen de gezinsvoogd aangaf dat zij niet deskundig genoeg was om de problemen in het gezin te behandelen. De driejarige Savannah kwam in september vorig jaar door verstikking om het leven. De moeder en stiefvader zitten vast op verdenking van moord. Het meisje bleek ernstig mishandeld en ondervoed. Verwaarlozing Savanna was in 2002 na meldingen van verwaarlozing en mishandeling al uit huis geplaatst. Zij kwam onder toezicht van Bureau Jeugdzorg Noord-Holland. Toch mocht zij na een half jaar weer naar haar moeder, die inmiddels naar Alphen aan den Rijn was verhuisd. De Kinderbescherming heeft onvoldoende getoetst of dat wel verstandig was, vindt de Inspectie. Tot haar dood in september 2004 waarschuwden omwonenden de zorginstanties regelmatig dat het kind werd mishandeld, maar hier werd niets mee gedaan.
45
De gezinsvoogd en de teamleider zijn naar aanleiding van de zaak-Savannah eerder op non-actief gesteld. Het OM gaat onderzoeken of het de gezinsvoogd dood door schuld ten laste kan leggen.
2. Huiselijk geweld
Huiselijk geweld is in art. 1j Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO) als volgt omschreven:
Huiselijk geweld: lichamelijk, geestelijk of seksueel geweld of bedreiging daarmee door iemand uit de huiselijke kring.
Je kunt hierbij denken aan: partnergeweld, loverboy’s, ouderenmishandeling, eergerelateerd geweld, huwelijksdwang, zwanger en verslaafd, enz. Huiselijk geweld heeft pas de laatste jaren de volle aandacht van de wetgever. Wat zich “achter de voordeur” afspeelde, bemoeide de overheid zich niet mee. Dat was jarenlang de algemene opinie. Het gaat toch om (jong)volwassenen die hun eigen keuzes maken? Nu is dat anders. Er is immers veelal geen sprake van gelijkwaardige relaties waardoor huiselijk geweld kans krijgt zich te ontwikkelen. De overheid verwacht van burgers een oplettende houding. Zeker ook van professionals in zorg, onderwijs, politie, enz. wordt verwacht dat zij zich actief bezig houden met de bestrijding van huiselijk geweld. Het motto: “Privé geweld=publieke zaak”. De aanpak van huiselijk geweld heeft zijn basis in de Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO). De gemeente heeft de regierol in het voorkomen en bestrijden van huiselijk geweld. De aanpak is vergelijkbaar met die van kindermishandeling. Er is een advies en steunpunt huiselijk geweld (ASHG), er is deskundigheidsbevordering van professionals, voorlichtingsmateriaal voor burgers/professionals, enz. De gemeente Rotterdam heeft de uitvoering overgedragen aan de GGD-Rotterdam-Rijnmond (www.ggdrotterdamrijnmond.nl ,dan:huiselijk geweld). AMK’s en ASHG werken samen. Die afstemming zal gemakkelijker worden als de gemeente in 2015 ook de regierol zal krijgen over de jeugdzorg.
Drie voorbeelden
Casus I Een 92-jarige vrouw woont in bij familie (nicht). De woning ligt afgelegen in een buitengebied. Ze krijgt geen warm eten, mag niet douchen en beschikt niet meer over haar geld. Ze durft hierover niets te zeggen, want haar aangetrouwde neef zegt haar hondje kapot te maken als zij gaat zeuren. De aanleiding voor de melding is dat haar nicht niet meer wil dat mevrouw naar de dagopvang gaat. Mevrouw heeft toen op de dagopvang haar hart uitgestort bij een dochter van een medebezoekster en die heeft de zaak aanhangig gemaakt. Uit: LPBO-registratie 2005.
46
Casus II Een 71-jarige man heeft een beroerte gehad. Hij lijdt aan een beginnende dementie en is bedlegerig. Hij woont met zijn echtgenote in een appartementencomplex. Buren vertellen de huismeester dat ze vaak scheldpartijen horen en regelmatig merken dat de echtgenote rake klappen uitdeelt. De vrouw (68) is ‘verstandelijk wat achter’ en begrijpt niet goed wat er met haar man aan de hand is. Ze wordt hier boos van en in haar boze buien gaat ze schelden en slaan. De huismeester van het complex meldt dit aan een wijkverpleegkundige, die poolshoogte gaat nemen. Hieruit blijkt dat er sprake is van emotionele en lichamelijke mishandeling. De huwelijksrelatie was al jaren slecht, maar verslechterde nog eens door de ziekte van de man. Besloten is tot voorlopige opname in een verpleegkliniek. In afwachting op deze opname is er Thuiszorghulp ingezet en gaat de man enkele dagen per week naar de dagopvang. Uit: LPBO-registratie 2005.
Casus III Een verpleegkundige is werkzaam op de psychogeriatrische afdeling van een verpleeghuis. Eerder heeft een strafzaak tegen hem gediend en is het tot een veroordeling gekomen. Nu buigt de tuchtrechter zich over deze zaak en dit leidt tot doorhaling van de inschrijving in het BIG-register. De verpleegkundige kan hierdoor zijn beroep niet uitoefenen. Er is sprake van een klacht in dertien onderdelen, waaronder: (-) heeft een patiënte na een bepaald incident met geweld naar haar kamer gesleurd; (-) heeft een patiënte in haar eigen overgeefsel laten liggen; (-) een patiënte loopt een armbreuk op tijdens zijn dienst; (-) een patiënte heeft door onduidelijke oorzaak een bult op haar scheenbeen; de verpleegkundige negeert het verzoek om hiernaar te laten kijken en hij maakt geen melding van het gebeurde; (-) gebruikt lichamelijk geweld na een incident met een patiënt; (-) laat een patiënte in strijd met de geldende instructies alleen op de postoel; de patiënte valt en loopt letsel op, waaronder het opnieuw breken van een oude heupbreuk; (-) toucheert een patiënte meermalen zonder medische noodzaak en zonder opdracht van een arts. Uit: Landelijk Platform Bestrijding Ouderenmishandeling-registratie: maart 2006
3. Nieuwe wet: Wet verplichte meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling De wetgever heeft organisaties/professionals in zorg, onderwijs, welzijn, enz. aangezet om meer aandacht voor de bestrijding van kindermishandeling en huiselijk geweld te krijgen. Jaarlijks zijn ongeveer 200.000 mensen slachtoffer van huiselijk geweld en ongeveer 117.000 kinderen slachtoffer van kindermishandeling. Professionals kunnen een belangrijke rol spelen in het signaleren van deze vormen van geweld. Uit onderzoek blijkt dat professionals signalen van geweld en mishandeling niet altijd herkennen. Of dat ze niet weten wat te doen met de signalen. Doel van de Wet verplichte meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling is dat er sneller en adequater wordt ingegrepen bij vermoedens van huiselijk geweld en kindermishandeling. De meldcode biedt een concreet stappenplan waaruit blijkt wat professionals moeten doen bij signalen van geweld. En dat werkt. Professionals met een meldcode grijpen drie keer vaker in dan professionals zonder meldcode. De wet is per 1-7-2013 van kracht.
47
Meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling De Meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling helpt professionals goed te reageren bij signalen van geweld. Bijvoorbeeld huisartsen, leerkrachten en medewerkers van jeugdinrichtingen. Sinds 1 juli 2013 zijn beroepskrachten verplicht een meldcode te gebruiken bij vermoedens van geweld in huiselijke kring.
Meldcode maken volgens het basismodel Een meldcode beschrijft in 5 stappen wat professionals moeten doen bij vermoedens van geweld. Organisaties en zelfstandige beroepsbeoefenaren stellen een eigen meldcode op met daarin in ieder geval deze 5 stappen: Stap 1: in kaart brengen van signalen. Stap 2: overleggen met een collega. En eventueel raadplegen van het Advies- en Meldpunt Kindermishandeling (AMK), het Steunpunt Huiselijk Geweld (SHG) of een deskundige op het gebied van letselduiding. Stap 3: gesprek met de cliënt. Stap 4: wegen van het huiselijk geweld of de kindermishandeling. En bij twijfel altijd het SHG of AMK raadplegen. Stap 5: beslissen: zelf hulp organiseren of melden. 48
Daarnaast moet de organisatie:
benoemen wie de stappen moet doorlopen. En vastleggen wie eindverantwoordelijk is voor de beslissing over het wel of niet melden. Zo kan een school afspreken dat de leerkracht de signalen bespreekt met de zorgcoördinator. aandacht besteden aan vormen van geweld die extra kennis en vaardigheden van medewerkers vragen. Bijvoorbeeld vrouwelijke genitale verminking en eergerelateerd geweld. instructies opstellen voor het uitvoeren van een kindcheck. Bij een kindcheck controleren professionals of er kinderen in een gezin zijn en of ze veilig zijn. Bijvoorbeeld als een ouder een psychische stoornis heeft of verslaafd is. vastleggen hoe medewerkers moeten omgaan met (vermoedelijk) vertrouwelijke gegevens. medewerkers wijzen op de mogelijkheid ook een melding te doen in de Verwijsindex risicojongeren. Dit geldt alleen voor organisaties die bevoegd zijn een melding te doen in dit systeem.
Toolkit: hulpmiddelen voor het maken en gebruiken van de meldcode Wie een meldcode gaat opstellen, kan het Basismodel meldcode gebruiken. Ook bevat de toolkit Meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling hulpmiddelen om de meldcode in de organisatie in te voeren. Zoals een checklist voor managers en een standaardpresentatie. Nieuwe toolkit De kindcheck is een nieuwe stap. Net als de verplichte raadpleging van het AMK of SHG bij twijfel (stap 4). En de mogelijkheid om een deskundige op het gebied van letselduiding te raadplegen (stap 2). Op dit moment wordt de toolkit, waaronder het basismodel meldcode, daarop aangepast. De nieuwe toolkit is 15 oktober 2013 gereed. Meldcode werkt Professionals die werken met een meldcode grijpen 3 keer zo vaak in als collega's die zo'n code niet gebruiken. Dit blijkt uit onderzoek. Beroepskrachten moeten daarom beschikken over een meldcode voor het omgaan met signalen van geweld. Sinds 1 juli 2013 zijn organisaties en zelfstandigen verplicht een meldcode te hebben. Dit is vastgelegd in de wet Verplichte meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling. De wet geldt voor de sectoren:
gezondheidszorg onderwijs kinderopvang maatschappelijke ondersteuning jeugdzorg justitie
De verplichting geldt niet voor vrijwilligersorganisaties. Wanneer zij zelf een stappenplan opstellen, juicht het Rijk dit toe. 49
Geen meldplicht Een verplichte meldcode is iets anders dan een meldplicht. Bij een meldplicht moet de professional zijn vermoeden van geweld melden bij andere instanties. Die verplichting bestaat niet bij een meldcode. De beslissing om vermoedens van huiselijk geweld wel of niet te melden, neemt de professional. Het stappenplan van de meldcode biedt hem houvast bij die afweging. Beroepsgeheim versus meldcode Hulpverleners die hulp, zorg, steun of een andere begeleiding bieden, hebben vaak een beroepsgeheim. Dit wordt ook wel zwijgplicht genoemd. Door die zwijgplicht mag de hulpverlener geen informatie over de cliënt aan anderen geven, behalve als de cliënt daarvoor toestemming geeft. De cliënt kan zich hierdoor vrij voelen om alles te vertellen. Toch kan het in het belang zijn van de cliënt om vertrouwelijke gegevens uit te wisselen met collega's of anderen. In de wet meldcode is een meldrecht voor huiselijk geweld opgenomen. Dit recht bestond al langer voor kindermishandeling. Een meldrecht houdt in dat professionals met een beroepsgeheim (vermoedens van) huiselijk geweld mogen melden bij het AMK en SHG. Ook zonder toestemming van de betrokkenen. Toezicht op de meldcode Inspecties controleren of organisaties en zelfstandigen een meldcode hebben en of zij het gebruik en de kennis daarvan bevorderen. Dit gebeurt door de:
inspectie voor de gezondheidszorg onderwijsinspectie inspectie jeugdzorg inspectie Veiligheid & Justitie
Gemeenten houden toezicht op de sectoren maatschappelijke ondersteuning en kinderopvang. Voor gemeenten is dit een nieuwe taak. Daarom is een factsheet meldcode opgesteld voor gemeenten. Bron: www.huiselijkgeweld.nl. gebruikte begrippen in de tekst, worden daar ook toegelicht.
Op basis van het basismodel hebben de gemeenten in de regio Rijnmond een eigen meldingscode gemaakt huiselijk geweld en kindermishandeling. Ook beroepsorganisaties als de KNMG en VenVN hebben hun eigen meldingscode ontwikkeld. Kijk eens op hun sites.
50
Thema 3 Orgaandonatie bij leven: hulp of help!?
Resultaat
De student kan de juridische (on)mogelijkheden van orgaandonatie bij leven toepassen.
Praktische voorbereiding
Lezen van literatuur in reader
Theorie
De wettelijke regels in de wet op de orgaandonatie
Locatie
School
Tijdsduur
Bol: 2uur; bbl: 1 uur
Evaluatie
Korte casus
Maken van thuisopdracht
Werkproces competentie Verplicht/keuze
Verplicht
Voorbereidingsactiviteit 1. Wat wordt bedoeld met een “samaritaanse donatie”? 2. Google: “orgaandonatie bij leven verpleegkundige”. Ga na wat de rol van de verpleegkundige is bij “orgaandonatie bij leven” in een ziekenhuis.
Schoolactiviteit
Maak casussen en opdrachten behorend bij orgaandonatie bij leven
51
Vragen en opdrachten A. Over de WOD 1. Over de preambule WOD:
2. Over art. 1 WOD:
Piet wil bij leven een van zijn nieren afstaan aan zijn vriendin. Valt deze donatie onder de werking van de Wet op de orgaandonatie (WOD)? 3. Over art. 2 WOD. Piet wil wel een vergoeding hebben voor het doneren van zijn nier. Mag dit? Hoe hoog is de vergoeding? Zie www.donatiebijleven.nl 4. Over art. 3 +6 WOD: a. Piet is 25 jaar en wilsbekwaam. Zijn vriendin wordt nu nog gedialyseerd. Is orgaandonatie toegestaan? Motveer je antwoord. b. Er zijn in theorie drie vormen van orgaandonatie: -directe donatie (=donatie tussen bekenden) -indirecte donatie: #cross-over of ruiltransplantaties, #samaritaanse of altruistische donatie en #domino transplantatie Is de indirecte donatie toegestaan? 5. Over art. 4 WOD: Piet is 25 jaar en wilsonbekwaam. Zijn vriendin heeft de nier heel hard nodig. Hoewel ze op de wachtlijst staat is niet te verwachten dat een donornier van een overledene op tijd beschikbaar komt. De familie van Piet heeft geen probleem met het doneren van Piet’s nier. Mag de nierdonatie nu plaatsvinden? Motiveer je antwoord. 6. Over art. 5 WOD: De orgaandonatie is niet doorgegaan. Een van de minderjarige kinderen van de buurvrouw van de vriendin wil nu wel zijn nier afstaan aan Piet. Het kind is 16 jaar. Mag de nierdonatie nu plaatsvinden? Motiveer je antwoord. 7. Over art. 32 WOD: 52
Bij het kind van 16 jaar wordt de nier verwijderd en ingebracht bij Piet. Is dit een strafbaar feit? Wat is de maximale straf?
B. Casus Carla van Lingen Bij Carla van Lingen 15 jaar is een dodelijke kanker gediagnosticeerd, die alleen te behandelen is met stamceltransplantatie. In de familie van Carla wordt er onderzoek gedaan naar een geschikte donor. Die blijkt er te zijn: een verstandelijk gehandicapt jonger zusje (13 jaar) van Carla, Diana. Diana wil meewerken aan de genezing van “haar grote zus”. De moeder van de zusjes geeft toestemming. De gevolgen voor Diana zijn immers beperkt: onder volledige narcose wordt beenmerg uit haar lichaam gehaald (duur: 1 uur) en een dag ziekenhuisopname. De kans dat Diana schade lijdt is vrijwel nul. Is orgaandonatie toegestaan? Motiveer je antwoord.
C. Casus Willem Grote Willem Grote (21 jaar) heeft een leverziekte. De oplossing zou zijn een levertransplantatie. Zijn moeder (55 jaar) die opgenomen is in een psychogeriatrisch verpleeghuis, wil een deel van haar lever aan haar zoon af te staan. De kans op complicaties bij donor is bij levertransplantaties veel groter dan bij nierdonatie. Er ontstaat een discussie op de verpleegafdeling waar de moeder van Willem is opgenomen. Moeten de hulpverleners hieraan wel meewerken? Voer een discussie waarbij de WOD het juridisch kader is.
D. Casus Petra Schot Petra Schot (22 jaar) heeft een schizofrene ziekte. Zij wil haar nier afstaan aan iemand die deze hard nodig heeft (samaritaanse donatie). Komt Petra door de selectieprocedure? Motiveer je antwoord. Zie: www.donatiebijleven.nl
E. Naar het buitenland… Als niertransplantatie juridisch niet mogelijk is, kun je naar het buitenland gaan om daar een nier te verkrijgen van een levende donor. Is dat toegestaan?
Evaluatie Hans wil zijn nier afstaan in Willem, zijn buurman. Willem heeft een donornier hard nodig. Mag Hans zijn nier aan de buurman afstaan? Motiveer je antwoord. 53
Literatuur Thema 3: orgaandonatie bij leven: hulp of help!? Over orgaandonatie na overlijden is regelmatig politiek vuurwerk. Er zijn partijen die de wettelijke mogelijkheden willen verruimen door het toestemmingssysteem (Nee, tenzij…) in de Wet op de orgaandonatie (WOD) te vervangen door het geen bezwaar systeem (Ja, tenzij…). Oorzaak voor de discussie is de sinds jaar en dag bestaande wachtlijsten voor de meeste orgaantransplantaties (zie: www.transplantatiestichting.nl ). De WOD gaat ook over orgaandonatie tijdens het leven (orgaandonatie bij leven). Daarover is veel minder politieke discussie. De mogelijkheden en onmogelijkheden staan sinds 1996 in de wet en zijn sindsdien onveranderd. De technische mogelijkheden van orgaandonatie bij leven nemen sterk toe: nierdonatie is het bekendst, maar ook (deel van de)leverdonatie en stamceldonatie uit bloed of beenmerg (www.stamceldonor.org) en (www.europdonor.nl) komt steeds meer voor. In het buitenland worden ook al longtransplantaties uitgevoerd. Het aantal niertransplantaties van niet-bekende levende donoren stijgt sterk. Bijvoorbeeld de samaritaanse donatie waarbij een iemand bij leven een orgaan schenkt aan een voor hem onbekend persoon. Orgaandonatie van levende donoren heeft medisch grote voordelen boven organen van overledenen (www.donatiebijleven.nl). Bloeddonatie is van oudsher de meest voorkomende, maar wordt niet in de WOD geregeld (Wet inzake bloedvoorziening). Dat geldt ook voor geslachtscellen en embryo’s (Embryowet). Op de werkvloer zal de discussie over het beschikbaar stellen van organen door een levende donor steeds vaker gevoerd worden. Wat mag en wat niet? We beperken ons in thema natuurlijk op de juridische voetangels en klemmen van de WOD. De WOD geeft vrij gedetailleerd aan waar de grenzen liggen bij het inschakelen van een levende donor. De belangrijke artikelen zijn hieronder volledig afgedrukt.
Wet van 24 mei 1996, houdende regelen omtrent het ter beschikking stellen van organen (Wet op de orgaandonatie) Wij Beatrix, bij de gratie Gods, Koningin der Nederlanden, Prinses van Oranje-Nassau, enz. enz. enz. Allen, die deze zullen zien of horen lezen, saluut! doen te weten: Alzo Wij in overweging genomen hebben, dat het, mede in verband met artikel 11 van de Grondwet, wenselijk is met het oog op de rechtszekerheid van de betrokkenen, ter bevordering van het aanbod en de rechtvaardige verdeling van geschikte organen en ter voorkoming van handel in organen bij wet regelen te stellen omtrent het ter beschikking stellen van organen ten behoeve van in het bijzonder de geneeskundige behandeling van anderen; Zo is het, dat Wij, de Raad van State gehoord, en met gemeen overleg der Staten-Generaal, hebben goedgevonden en verstaan, gelijk Wij goedvinden en verstaan bij deze: Hoofdstuk 1. Algemene bepalingen
54
Artikel 1 In deze wet en de daarop berustende bepalingen wordt verstaan onder: o o o o o o o
a. Onze minister: Onze Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport; b. orgaan: bestanddeel van het menselijk lichaam, met uitzondering van bloed en geslachtscellen; c. donor: een persoon of stoffelijk overschot, door of ten aanzien van wie op grond van deze wet toestemming is verleend voor het bij hem of daaruit verwijderen van een orgaan; d. verwijderen: het verwijderen van een orgaan, anders dan ten behoeve van de donor zelf; e. implantatie: het in- of aanbrengen van een orgaan van een donor in of aan het lichaam van een ander met het oog op diens geneeskundige behandeling; f. ziekenhuis: een krachtens artikel 5 van de Wet toelating zorginstellingen als ziekenhuis of verpleeginrichting toegelaten instelling of een afdeling daarvan; g. orgaancentrum: een instelling als bedoeld in artikel 24.
Artikel 2 Toestemming voor het verwijderen van een orgaan, verleend met het oogmerk daarvoor een vergoeding te ontvangen die meer bedraagt dan de kosten, daaronder begrepen gederfde inkomsten, die een rechtstreeks gevolg zijn van het verwijderen van het orgaan, is nietig. Hoofdstuk 2. Ter beschikking stellen van organen bij leven Artikel 3 o o
o
1.Een meerderjarige die in staat is tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake, kan toestemming verlenen voor het bij zijn leven bij hem verwijderen van een door hem aangewezen orgaan ten behoeve van implantatie bij een bepaalde persoon. 2.Degene die het orgaan zal verwijderen, draagt ervoor zorg dat de donor op duidelijke wijze mondeling en schriftelijk en desgewenst met behulp van audio-visuele middelen, wordt geïnformeerd over de aard en het doel van de verwijdering en de te verwachten gevolgen en risico's voor diens gezondheid en overige leefomstandigheden. Tevens vergewist hij zich ervan dat de donor de toestemming vrijelijk en in het besef van de gevolgen heeft verleend en op de hoogte is van het bepaalde in deze wet omtrent de vergoeding van de kosten. 3.Wanneer redelijkerwijs aannemelijk is dat de verwijdering van het orgaan bij leven blijvende gevolgen zal hebben voor de gezondheid van de donor, geschiedt deze slechts indien de persoon ten behoeve van wie de verwijdering plaats zal vinden, in levensgevaar verkeert en dit niet op andere wijze even goed kan worden afgewend.
Artikel 4 o
o
o
1.Verwijdering bij leven van een orgaan van een meerderjarige die niet in staat is tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake, geschiedt slechts indien het een regenererend orgaan betreft en de verwijdering geen blijvende gevolgen zal hebben voor de gezondheid van de donor en alleen ten behoeve van implantatie bij een bloedverwant tot en met de tweede graad die in levensgevaar verkeert en van wie het levensgevaar niet op andere wijze even goed kan worden afgewend en indien tevens de donor een zwaarwegend belang heeft bij het afwenden van het levensgevaar van bedoelde bloedverwant. 2.De verwijdering, bedoeld in het eerste lid, geschiedt niet dan nadat toestemming is verkregen van de wettelijke vertegenwoordiger dan wel bij ontbreken van deze van de echtgenoot, geregistreerde partner of andere levensgezel dan wel bij ontbreken van dezen van een ouder of meerderjarig kind van de donor, alsmede van de rechtbank. 3.Degene die het orgaan zal verwijderen, draagt ervoor zorg dat de in het tweede lid bedoelde wettelijke vertegenwoordiger dan wel echtgenoot, geregistreerde partner of andere levensgezel dan wel ouder of kind alsmede, indien mogelijk, de donor op duidelijke wijze mondeling en
55
desgewenst schriftelijk en desgewenst met behulp van audio-visuele middelen, worden geïnformeerd over de aard en het doel van de verwijdering en de te verwachten gevolgen voor de donor. Tevens vergewist hij zich ervan dat voldaan is aan het eerste en tweede lid. Artikel 5 o
o
o
1.Verwijdering bij leven van een orgaan van een minderjarige van twaalf jaar of ouder geschiedt slechts indien het een regenererend orgaan betreft en de verwijdering geen blijvende gevolgen zal hebben voor de gezondheid van de donor en alleen ten behoeve van implantatie bij een bloedverwant tot en met de tweede graad die in levensgevaar verkeert en van wie het levensgevaar niet op andere wijze even goed kan worden afgewend. De verwijdering geschiedt niet dan nadat de minderjarige toestemming heeft gegeven en de toestemming van de ouders die de ouderlijke macht uitoefenen of de voogd en van de kinderrechter is verkregen. 2.Verwijdering bij leven van een orgaan van een minderjarige die de leeftijd van twaalf jaar nog niet heeft bereikt en van een minderjarige van twaalf jaar of ouder die niet in staat is tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake, geschiedt slechts indien het een regenererend orgaan betreft en de verwijdering geen blijvende gevolgen zal hebben voor de gezondheid van de donor en alleen ten behoeve van implantatie bij een bloedverwant tot en met de tweede graad die in levensgevaar verkeert en van wie het levensgevaar niet op andere wijze even goed kan worden afgewend en indien tevens de donor een zwaarwegend belang heeft bij het afwenden van het levensgevaar van bedoelde bloedverwant. De verwijdering geschiedt niet dan nadat de toestemming van de ouders die de ouderlijke macht uitoefenen of de voogd en van de kinderrechter is verkregen. 3.Degene die het orgaan zal verwijderen, draagt ervoor zorg dat de ouders of de voogd alsmede, indien mogelijk, de donor op duidelijke wijze mondeling en schriftelijk en desgewenst met behulp van audio-visuele middelen, worden geïnformeerd over de aard en het doel van de verwijdering en de te verwachten gevolgen voor de donor. Tevens vergewist hij zich ervan dat voldaan is aan het eerste en tweede lid.
Artikel 5a o
o
1.De informatie, bedoeld in de artikelen 3, tweede lid, 4, derde lid, en 5, derde lid, omvat in ieder geval de informatie, bedoeld in de bijlage bij richtlijn 2004/23/EG van het Europees Parlement en de Raad van 31 maart 2004 tot vaststelling van kwaliteits- en veiligheidsnormen voor het doneren, verkrijgen, testen, bewerken, bewaren en distribueren van menselijke weefsels en cellen (PbEU L 102). 2.Een wijziging van de in het eerste lid genoemde richtlijn gaat voor de toepassing van dit artikel gelden met ingang van de dag waarop aan de betrokken wijzigingsrichtlijn uitvoering moet zijn gegeven.
Artikel 6 De toestemming, bedoeld in dit hoofdstuk, wordt vooraf verleend bij een verklaring die ten minste eigenhandig is gedagtekend en ondertekend. Zij kan vóór de verwijdering van het orgaan te allen tijde worden herroepen. Artikel 7 Aan de donor en degenen van wie ingevolge dit hoofdstuk toestemming voor het verwijderen van een orgaan is vereist, mogen uitsluitend de kosten, bedoeld in artikel 2, worden vergoed. Artikel 8 Het verwijderen van een orgaan bij leven is slechts toegestaan, indien daarvoor toestemming is verleend ingevolge artikel 3, 4 of 5.
56
Hoofdstuk 5. Slotbepalingen Artikel 31a Met het toezicht op de naleving van het bepaalde bij of krachtens deze wet zijn belast de ambtenaren van het Staatstoezicht op de volksgezondheid. Artikel 32 o o
o o
1. Met gevangenisstraf van ten hoogste een jaar of geldboete van de vierde categorie wordt gestraft degene die opzettelijk in strijd handelt met het bepaalde in de artikelen 8 en 21. 2. Met dezelfde straf wordt gestraft: a. degene die opzettelijk teweegbrengt of bevordert dat een ander aan een derde toestemming verleent voor het bij leven verwijderen van een orgaan waarvoor een vergoeding wordt betaald die meer bedraagt dan de kosten, bedoeld in artikel 2, dan wel dat een ander in strijd handelt met artikel 7; b. degene die openlijk hetzij voor het ontvangen van een orgaan een vergoeding aanbiedt die meer bedraagt dan de kosten, bedoeld in artikel 2, hetzij zich tegen een dergelijke vergoeding als donor aanbiedt hetzij diensten aanbiedt bestaande uit gedragingen, strafbaar gesteld in onderdeel a; c. degene die de behoefte aan, of de beschikbaarheid van organen onder de aandacht brengt met het oogmerk financiële of vergelijkbare voordelen aan te bieden of te behalen; d. degene die opzettelijk teweegbrengt of bevordert dat bestanddelen van een persoon of van een stoffelijk overschot, bij wie onderscheidenlijk waarbij de hersenen geheel of nagenoeg geheel ontbreken, worden gebruikt met het oogmerk om in of aan het lichaam van een ander ten behoeve van diens geneeskundige behandeling te worden in- of aangebracht. 3. Met gevangenisstraf van ten hoogste zes maanden of geldboete van de vijfde categorie wordt gestraft degene die handelt in strijd met het bepaalde in de artikelen 22 en 24. 4. De in het eerste tot en met derde lid strafbaar gestelde feiten zijn misdrijven.
Artikel 35 o o
1.Deze wet treedt in werking op een bij koninklijk besluit te bepalen tijdstip, dat voor de verschillende artikelen of onderdelen daarvan verschillend kan worden gesteld. 2.Onze minister zendt binnen drie jaar en vervolgens na vijf jaar en na zeven jaar na de inwerkingtreding van deze wet aan de Staten-Generaal een verslag over de doeltreffendheid en de effecten van deze wet in de praktijk.
Artikel 36 Deze wet kan worden aangehaald als: Wet op de orgaandonatie. Lasten en bevelen dat deze in het Staatsblad zal worden geplaatst en dat alle ministeries, autoriteiten, colleges en ambtenaren wie zulks aangaat, aan de nauwkeurige uitvoering de hand zullen houden. Gegeven te 's-Gravenhage, 24 mei 1996 Beatrix De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, E. Borst-Eilers
57
De Minister van Justitie, W. Sorgdrager Uitgegeven de elfde juli 1996 De Minister van Justitie, W. Sorgdrager
58