WENSENLIJST VRIENDEN UMC UTRECHT APRIL 2016

WENSENLIJST VRIENDEN UMC UTRECHT | APRIL 2016

1


PROJECTEN PER ZORGTHEMA Projecten PER ZORGTHEMA

2

OVER Vrienden UMC Utrecht

3

Kanker

4

Hersenen

5

Een ongebarsten hersenaneurysma: wel of niet behandelen?

5

Meer kansen voor ALS-patiënten

6

Vermoeidheid na hersenletsel. Wat nu?

6

Hart- en vaten

7

Steun betere preventie van hart- en vaatziekten AMH hormoon als voorspeller van hart- en vaatziekten

7

Steun behandeling van hartfalen door directe medicijnafgifte in het hart

8

Infectie & immuniteit

9

Regeneratieve geneeskunde & Stamcellen

10

Printen van complexe organen met bloedvaten voor transplantatie

Patiëntverhaal

10

11

2


OVER VRIENDEN UMC UTRECHT Vrienden UMC Utrecht werft geld voor medisch onderzoek en innovaties om de best mogelijke zorg voor de patiënt te leveren. Nu en in de toekomst! Met uw steun zorgt u direct voor meer kennis over ziekten zoals kanker, hart- en vaatziekten, infectie- en autoimmuunziekten en aandoeningen aan de hersenen, spieren en zenuwen. En voor innovaties waarmee de zorg voor de patiënt baanbrekend verandert, zoals orgaanontwikkeling uit stamcellen, 3D-bioprinting en regeneratieve medicijnen. Vrienden UMC Utrecht legt de verbinding tussen onderzoekers, zorgverleners, patiënten en potentiële schenkers, waardoor topzorg mogelijk wordt. Zorg die we allemaal nodig hebben. Wilt u meer informatie over ons goede doel of over een van de projecten waarvoor wij geld werven? Neem gerust contact op met Marco Houterman, manager fondsenwerving of Claudia Vonk, directeur fondsenwerving. Email: Telefoon: Internet: Actiesite:

[email protected], [email protected] 088-75 585 04, 088-75 610 10 www.vriendenUMCutrecht.nl www.actievoorumcutrecht.nl

3


KANKER De boodschap ‘U hebt kanker’ is vaak verpletterend. Momenteel krijgt 1 op de 3 Nederlanders deze boodschap ooit in zijn of haar leven. Er wordt veel wetenschappelijk onderzoek gedaan op het gebied van kanker. Onderzoek dat ons beter doet begrijpen wat kanker is, hoe het ontstaat, welke factoren daarop van invloed zijn. En onderzoek om nieuwe, effectievere en minder belastende behandelingen te vinden.

4


HERSENEN In het UMC Utrecht Hersencentrum vindt u de beste professionals die zich bezighouden met hersenaandoeningen. In het hersencentrum werkt de top op het gebied van zorg en onderzoek samen, zodat u de beste behandeling krijgt. Er zijn vijf aandachtsgebieden: - beroerte - epilepsie - spierziekten (met name ALS) - psychotische stoornissen (met name schizofrenie en bipolaire stoornissen) - ontwikkelingsstoornissen (met name ADHD en autisme)

Een ongebarsten hersenaneurysma: wel of niet behandelen? Aanvragers: Prof.dr. Gabriël Rinkel, hoogleraar Neurologie & Dr. Mervyn Vergouwen, neuroloog, UMCU Hersencentrum

Een hersenaneurysma is een zwakke uitstulping op een slagader in het hoofd. Als een hersenaneurysma barst, ontstaat er een bloeding tussen de hersenvliezen (een subarachnoïdale bloeding, afgekort SAB). Deze beroertes treden op jonge leeftijd op met een hoge kans op overlijden of blijvende invaliditeit. Om deze reden kan besloten worden om een ongebarsten hersenaneurysma preventief te behandelen. Maar niet alle hersenaneurysma’s barsten en een preventieve behandeling kan ook complicaties geven. Daardoor is het een moeilijk dilemma voor artsen en patiënten of een ongebarsten hersenaneurysma preventief behandeld moet worden. Onderzoek kan helpen de risico's op het barsten van een aneurysma af te zetten tegen de behandelcomplicaties, wat zal leiden tot een betere afweging en duidelijker advies naar de patiënt toe. Helpt u mee? Titel Totale projectkosten Nog benodigd Duur project Meer informatie

Een ongebarsten hersenaneurysma: wel of niet behandelen? € 50.000,€ 43.500,3 jaar vriendenumc.nl/hersenaneurysma

5


Meer kansen voor ALS-patiënten Aanvrager: professor Leonard van den Berg

In Nederland hebben ongeveer 1.500 mensen ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose). ALS is een ziekte van de motorische zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg die zorgen voor de aansturing van de spieren. Doordat de spieren geen boodschappen meer vanuit de hersenen ontvangen worden de spieren steeds zwakker en vallen ze op den duur uit. Meer experimenteel medicijnonderzoek is nodig om sneller een medicijn te vinden en ALS patiënten hoop te bieden. Om de kans op nieuwe behandelingen te versnellen is op initiatief van ALS Centrum Nederland een internationaal innovatief platform in het leven geroepen: TRICALS. Meer geld is hard nodig om toegankelijkheid en effectiviteit van het platform te vergroten en meer en sneller klinische trails mogelijk te maken. Titel Totale projectkosten Nog benodigd Duur project Meer informatie

Meer kansen voor ALS-patiënten € 823.934,€ 508.485,5 jaar vriendenumc.nl/ALS

Vermoeidheid na hersenletsel. Wat nu? Aanvrager: Professor Anne Visser-Meily, hoogleraar Revalidatiegeneeskunde & medisch hoofd Neurorevalidatie

Vermoeidheid is één van de meest voorkomende klachten na hersenletsel; ongeveer de helft van alle patiënten krijgt er in meer of mindere mate mee te maken. Na hersenletsel raken mensen sneller en ernstiger vermoeid. Ook hebben ze langere tijd nodig om te herstellen na activiteit. Vaak ervaren mensen pas langere tijd na het hersenletsel wat de impact is van deze vermoeidheid in het dagelijks leven. Aan de vermoeidheid zelf is vaak niets te doen, maar wat wel helpt is het beter begrijpen wat er aan de hand is en er mee leren omgaan. Titel Totale projectkosten Nog benodigd Duur project Meer informatie

Vermoeidheid na hersenletsel € 24.050,€ 10.000,5 jaar vriendenumc.nl/vermoeidheid-na-hersenletsel

6


HART- EN VATEN De visie van het UMC Utrecht op hart- en vaatziekten: hier klopt alles voor u! Om hart- en vaatziekten goed te behandelen is het niet voldoende alleen de acute problemen (bijvoorbeeld een hartinfarct) te behandelen, maar juist ook de risicofactoren die hiertoe hebben geleid. Bij het goed diagnosticeren en behandelen van deze risicofactoren is de kennis van meerdere specialismen nodig.

Steun betere preventie van hart- en vaatziekten AMH hormoon als voorspeller van hart- en vaatziekten Aanvrager: professor Yvonne van der Schouw

In Nederland overlijden elke dag 107 mensen aan hart- en vaatziekten en worden dagelijks 1.000 mensen opgenomen voor de behandeling ervan. De onderzoeksgroep denkt dat Anti-Mullerian Hormone (AMH) een mogelijke nieuwe kandidaat is voor het voorkómen en de behandeling van hart- en vaatziekten. AMH is een stofje dat bij vrouwen door de eierstokken wordt aangemaakt tot aan de overgang. Maar ook mannen maken AMH aan, en ook bij mannen neemt de stof af met de leeftijd. AMH is een mogelijke nieuwe marker voor het krijgen van hart- en vaatziekten en een mogelijke nieuwe kandidaat voor betere preventie en behandeling van hart- en vaatziekten. Onderzoek naar de rol van AMH in hart- en vaatziekten bij vrouwen is in volle gang. We hebben financiering nodig om dit onderzoek ook bij mannen te kunnen starten. Titel Totale projectkosten Nog benodigd Duur project Meer informatie

Betere preventie van hart- en vaatziekten € 56.901,€ 36.891,1 jaar vriendenumc.nl/hart-en-vaatziekten

7


Steun behandeling van hartfalen door directe medicijnafgifte in het hart Aanvrager: Dr. Joost Sluijter, associate professor, afdeling cardiologie

In Nederland leven 300.000 patiënten met hartfalen. Omdat hartfalen nog niet te genezen is, is het nodig onderzoek te doen naar nieuwe therapieën om zo effectieve behandelingen voor patiënten te bereiken. Dit onderzoek is gericht op de ontwikkeling van nieuwe mogelijke therapieën om patiënten met hartfalen te helpen. Men spreekt van hartfalen wanneer het hart minder goed bloed kan rondpompen. In Nederland leven 300.000 mensen met hartfalen waarvan bijna de helft als gevolg van een hartinfarct. Hartfalen is een ernstige aandoening waarbij de pompfunctie van het hart verslechterd is. Hierdoor komt te weinig zuurstofrijk bloed bij de organen en weefsels, en houden patiënten vocht vast. Op dit moment zijn weinig effectieve behandelingsmethoden geschikt om patiënten met hartfalen te kunnen helpen. Door het uitvoeren van dit onderzoek willen onderzoekers een nieuwe behandelingsstrategie ontwikkelen om het ontstaan van hartfalen te bestrijden. Titel Totale projectkosten Nog benodigd Duur project Meer informatie

Behandeling van hartfalen door directe medicijnafgifte € 243.500,€ 178.350,1 jaar vriendenumc.nl/hart-en-vaatziekten

De X factor in hartfalen Aanvrager: Hester den Ruijter

Onderzoek naar hartfalen heeft in het verleden hoofdzakelijk plaatsgevonden bij mannen. De uitkomsten daarvan zijn één op één naar vrouwen vertaald. Dat werkt niet goed, zo blijkt steeds duidelijker. Anno 2015 zijn de meeste van de dodelijke slachtoffers van hartfalen vrouw. Vaak worden bij vrouwen met hartfalen de verkeerde - of zelfs helemaal geen diagnose gesteld en de medische behandelingen zijn vaak minder effectief dan die bij mannen. En dat alles door een gebrek aan kennis over hartfalen bij vrouwen. Titel Totale onderzoekskosten Nog nodig Duur project Meer info

X factor bij hartfalen 550.000 euro 238.202 euro (300.000 via hartstichting/de hartstocht) 3-4 jaar www.vriendenumcutrecht.nl/hester

8


INFECTIE & IMMUNITEIT De basis van het wetenschappelijk onderzoek is de zorg die aan patiënten wordt geboden. De vragen die ontstaan bij de behandeling van patiënten en vanuit de patiënten, worden omgezet in laboratoriumonderzoek. De in het laboratorium gevonden resultaten worden daarna bevestigd in klinisch onderzoek. Auto-immuunziekten, zoals reuma, vormen een grote zorguitdaging vanwege de stijgende levensverwachting van de mens. Voor deze – vaak chronische aandoeningen – is onderzoek noodzakelijk om te komen tot innovatieve nieuwe behandelingen.

9


REGENERATIEVE GENEESKUNDE & STAMCELLEN Je lijf is ‘gemaakt’ van wat ooit een zaadcel en een eicel was. Daarmee heeft je lichaam zelf alles gebouwd: bot, hersenen, organen… Wat kan de geneeskunde met deze capaciteit, nu en in de toekomst? Regeneratieve geneeskunde is erop gericht om nieuwe behandelingen te ontwikkelen die slim gebruik maken van het zelf herstellend vermogen van ons lichaam. Regeneratieve geneeskunde is een snelgroeiend gebied van biomedisch onderzoek en technologie die de zorg van de toekomst baanbrekend kan veranderen voor de patiëntenzorg. Wilt u geven aan een concreet project binnen dit zorgthema? Neem dan contact met ons op.

Printen van complexe organen met bloedvaten voor transplantatie Aanvrager: Dr. Caroline Cheng en dr. Debby Gawlitta

Alles in het lichaam is onderhevig aan slijtage; ook de lichaamscellen. Soms treedt er, door bijvoorbeeld een ziekte of door beschadiging, vervroegde slijtage op waardoor een orgaan zijn functie steeds minder goed uitvoeren. Deze toestand kan zodanig verslechteren dat het gehele lichaam er last van krijgt en meerdere organen niet meer goed kunnen werken. Dit wordt ook wel orgaanfalen genoemd en kan uiteindelijk leiden tot de dood. De enige mogelijkheid om de volledige functie van het falende orgaan te vervangen is door een orgaantransplantatie. Onderzoekers van het centrum voor Regeneratieve Geneeskunde van het UMC Utrecht onderzoeken hoe een vaatnetwerk aangelegd kan worden waarmee het mogelijk wordt om grote, transplanteerbare organen na te maken in het laboratorium. Onderzoek dat u kunt steunen. Titel Totale projectkosten Nog benodigd Duur project Meer informatie

Printen van complexe organen met bloedvaten voor transplantatie € 376.813,€ 376.813,4 jaar vriendenumc.nl/3d-bioprinten

10


PATIËNTVERHAAL Jenny Luteijn werd in 2005 voor het eerst opgenomen in het UMC Utrecht, toen nog het Academisch Ziekenhuis Utrecht (AZU). In de jaren die volgden heeft ze op meerdere afdelingen gelegen, met als dieptepunt een maand op de intensive-care. Ondanks een heftige tijd kijkt ze positief terug op deze periode.

Mevrouw Luteijn vertelt: “Toen ik twintig jaar geleden voor het eerst in het UMC Utrecht (toen nog het AZU) kwam voor behandeling van couperose, werd de ziekte van Raynaud bij mij geconstateerd. Dit is een ziekte waarbij de bloedstroom naar handen en voeten vermindert. De huid van mijn vingertoppen was heel dun geworden, wat een symptoom van SLE kan zijn. Na vele bloedonderzoeken werd een jaar later inderdaad vastgesteld dat ik SLE had, een auto-immuunziekte waardoor het afweersysteem ontregeld wordt. In november 2005 werd ik heel erg ziek. Na een bezoek aan de huisarts werd ik per ambulance met spoed naar het AZU gebracht, waar ik door de SLE-controles een patiëntennummer had. Ik dacht bij mezelf: “Hier ben ik in goede handen, nu wordt er echt voor me gezorgd.” Dat bleek inderdaad het geval. Ik heb een maand op de IC gelegen met een zware longontsteking en bloedvergiftiging, een episode die je nooit meer vergeet. Daarna heb ik zes weken op de afdeling Immunologie en Reumatologie gelegen. In al die weken ben ik erg liefdevol en deskundig verpleegd en begeleid. Inmiddels ben ik 69 en sta ik weer midden in het leven. Ik heb genoeg energie om te blijven werken en dingen te ondernemen. Ik volg bijvoorbeeld verschillende interessante colleges, waaronder medische, in het kader van de HOVO (Hoger Onderwijs Voor Ouderen). Het UMC Utrecht is een fantastisch ziekenhuis en de projecten van Vrienden UMC Utrecht zorgen ervoor dat de voorzieningen nog beter worden. Ik ben vaste donateur geworden om iets terug te doen voor de geweldige zorg die ik gekregen heb.”

11


12

WENSENLIJST VRIENDEN UMC UTRECHT APRIL 2016

Recommend Documents