VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií
Informovanost veřejnosti o kvalitě života umírajících v hospicové péči Bakalářská práce
Autor: Lenka Šímová Vedoucí práce: Mgr. Jana Dvořáková Jihlava 2013
ZADÁNÍ BAKALÁŘSKÉ PRÁCE Autor práce: Studijní program: Obor: Název práce: Cíl práce:
Lenka Šímová Ošetřovatelství Všeobecná sestra Informovanost veřejnosti o kvalitě života umírajících v hospicové péči Hlavní cíl: Zjistit informovanost široké veřejnosti o hospicové péči. Dílčí cíl: Zjistit informovanost široké veřejnosti o kvalitě života pacientů v hospici.
Mgr. Jana Dvořáková vedoucí bakalářské práce
doc. PhDr. Lada Cetlová, PhD. vedoucí katedry Katedra zdravotnických studií
Anotace Bakalářská práce je teoreticky - výzkumná práce, která se zabývá kvalitou života v hospicové péči. Výzkum je zaměřen na informovanost veřejnosti o hospicové péči. Práce je rozdělena do dvou částí a to na teoretickou a praktickou. Teoretická část se zabývá kvalitou života, její historií, vývojem, doménami, nástroji k měření a k vyhodnocení. Teoretická část zahrnuje také historii, vývoj a dělení hospicové a paliativní péče. Praktická část zjišťuje pomocí dotazníkového šetření, jak je veřejnost informovaná o těchto službách. Porovnává občany různých věkových skupin, ženy a muže. V závěru práce jsou porovnány výsledky výzkumu s hypotézami.
Klíčová slova: hospicová péče, paliativní péče a kvalita života
Annotation The bachelor thesis is a theoretical and research work which addresses quality of life in the hospice care. The research focuses on public awareness of the hospice care. The work is divided into two parts, the theoretical and the practical. The theoretical part deal with quality of life, history, development, domains and measuring and evaluating tools. The theoretical part also includes the history, evolution and division of hospice and palliative care. The practical part a questionnaire survey how the public is informed about these services is used. People of various age groups, women and men it compared. In the conclusion the results of the research compared with hypotheses.
Key Words : hospice care, palliative care and quality of life
Chtěla bych poděkovat paní magistře Janě Dvořákové za vedení a cenné rady a připomínky při zpracování bakalářské práce. Dále bych chtěla poděkovat všem respondentům.
Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracoval/a jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušil/a autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též „AZ“). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ . Byl/a jsem seznámen/a s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména § 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že s o u h l a s í m s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědom/a toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne 5. května 2013 ...................................................... Podpis
Obsah 1.
Úvod .......................................................................................................................... 7 1.1 Cíl práce .................................................................................................................. 8 1.2 Hypotézy ................................................................................................................. 8
2. Teoretická část .............................................................................................................. 9 2.1 Kvalita života .......................................................................................................... 9 2.1.1 Historie a vývoj kvality života ......................................................................... 9 2.1.2 Definice QOL (Quality of life)......................................................................... 9 2.1.3 Rozsah kvality života ..................................................................................... 10 2.1.4 Multidimenze a domény ................................................................................. 10 2.1.5 Nástroje pro měření ........................................................................................ 12 2.1.6 Časový interval pro hodnocení QOL.............................................................. 13 2.1.7 Vyhodnocení................................................................................................... 13 2.1.8 Kvalita života u lidí v terminálním stádiu ...................................................... 13 2.2. Paliativní péče ...................................................................................................... 14 2.2.1 Historie paliativní péče................................................................................... 14 2.2.2 Rozdělení a roviny paliativní péče ................................................................. 15 2.2.3 Multidisciplinární přístup ............................................................................... 15 2.2.4 Quality of life v paliativní péči....................................................................... 16 2.3 Hospicová péče ..................................................................................................... 16 2.3.1 Historie hospicové péče.................................................................................. 17 2.3.2 Rozdělení hospiců .......................................................................................... 18 2.3.3 Personální obsazení hospiců........................................................................... 19 2.3.4 Stavy v hospicové péči ................................................................................... 19 2.3.5 Dětský hospic ................................................................................................. 20 2.3.6 Řád v hospici .................................................................................................. 20 2.3.7 Fáze reakcí na smrt ......................................................................................... 20 3. Praktická část .............................................................................................................. 22 3.1 Metodika ............................................................................................................... 22 3.2 Charakteristika respondentů a prostředí výzkumu ................................................ 22 3.3 Průběh výzkumu.................................................................................................... 22 3.4 Analýza výsledků .................................................................................................. 22 3.4.1 Věk respondentů ............................................................................................. 23 5
3.4.2 Pohlaví dotázaných......................................................................................... 24 3.4.3 Bydliště respondentů ...................................................................................... 25 3.4.4 Víte co je hospic? ........................................................................................... 26 3.4.5 Pokud ano, odkud máte informace? ............................................................... 27 3.4.6 Pro koho je hospic? ........................................................................................ 28 3.4.7 Hlavní cíl hospice je? ..................................................................................... 29 3.4.8 Spolupracuje s rodinou? ................................................................................. 30 3.4.9 První vznik hospiců? ...................................................................................... 31 3.4.10 Zajišťuje hospic tlumení bolesti? ................................................................. 32 3.4.11 Podporujeme v hospicové péči respektování lidské důstojnosti?................. 33 3.4.12 Poskytujeme klientům dostatečný odpočinek?............................................. 34 3.4.13 Umožňujeme dostatečné vztahy a návštěvy s rodinou? ............................... 35 3.4.14 Myslíte si, že klient v hospici trpí: ............................................................... 36 3.4.15 Jak myslíte, že jsou uspokojovány potřeby klientů? .................................... 43 3.5 Diskuze.................................................................................................................. 50 4 Závěr ............................................................................................................................ 52 Seznam literatury ............................................................................................................ 55 Seznam grafů .................................................................................................................. 58 Seznam tabulek ............................................................................................................... 59 Seznam příloh ................................................................................................................. 60
6
1. Úvod Předmětem bakalářské práce je téma hospicová péče. Přesné téma bakalářské práce zní: informovanost veřejnosti o kvalitě života v hospicové péči. Hospic je ucelený systém, který pomáhá umírajícímu v konečné fázi života. Do péče se zapojuje i rodina pacienta, která někdy potřebuje péči více než samotný klient. Rodina může do hospice docházet i po smrti rodinného příslušníka, pokud potřebuje pomoc. Hlavním cílem hospicového hnutí je snaha o zlepšení kvality života umírajícího, nebo alespoň udržení dosavadní kvality života. Dále klientovi garantuje, že nebude v posledních dnech života osamocen, bude respektována jeho lidská důstojnost a nebude trpět nesnesitelnou bolestí. (Svatošová, 2003) Toto téma jsem si vybrala, protože mě daná tématika velmi zajímá. Po rozhovoru s rodinnými příslušníky jsem zjistila, že jsou o této problematice velmi málo informováni. Proto jsem se rozhodla zjistit, jak na tom bude ostatní laická veřejnost v České republice. Prostřednictvím bakalářské práce bych chtěla zjistit, jaké informace má laická veřejnost o hospicové péči a hospici obecně. Dále mě zajímalo, jak veřejnost hodnotí kvalitu života klientů v hospicové péči. Práce se skládá ze dvou částí. První část se zabývá teorií k dané tématice. V druhé části jsou analyzovány a následně zpracovány odpovědi veřejnosti na předložený dotazník. V teoretické části se zabývám kvalitou života, její historií, vývojem, doménami, nástroji k měření a k vyhodnocení. Popisuji zde také historii, vývoj a dělení hospicové a paliativní péče. V praktické části se zabývám zpracováním nashromážděných údajů od veřejnosti, které byly získány pomocí anonymního dotazníku. Dotazník měl 15 otázek. Úkolem bylo zjistit, jak je veřejnost informována o problematice hospicové péče a zhodnotit kvalitu života u klientů hospice z pohledu laické veřejnosti. Odpovědi jsem zpracovala do tabulek a grafů. Dotazník byl určen pro obyvatele České republiky ve věku 15-69 let.
7
1.1 Cíl práce 1. Zjistit informovanost široké veřejnosti o hospicové péči. 2. Zjistit informovanost o kvalitě života v hospicové péči.
1.2 Hypotézy Hypotéza číslo 1. Předpokládám, že mladí lidé jsou více informováni než starší ročníky lidí. Hypotéza číslo 2. Domnívám se, že 70 % respondentů ví o hospicové péči Hypotéza číslo 3. Očekávám, že více jak 90 % respondentů hodnotí kvalitu života v hospici jako dobrou. Hypotéza číslo 4. Předpokládám, že ženy jsou více informovány o hospicové péči než muži. Hypotéza číslo 5. Domnívám se, že více jak 90 % obyvatel z vesnice ví o hospicové péči.
8
2. Teoretická část 2.1 Kvalita života Kvalita života je kvůli své mnohostrannosti velmi široký pojem. Zkoumá fyzické, psychické, spirituální a další podmínky, které ovlivňují šťastný život člověka. Kvalita života je úzce propojena s potřebami člověka. Její určování je velmi individuální, protože každý člověk má jiné potřeby. (Marková, 2010)
2.1.1 Historie a vývoj kvality života O kvalitu života se zajímali už v dávné historii. Zájem o nové přístupy v této problematice se objevuje v 30. letech 20. století. Pigou poprvé použil termín ,,kvalita života“ v roce 1920. V 60. letech tento pojem uvedl do politiky americký prezident. (Vaďurová, Mühlpachr, 2005) V 70. letech byl sestaven politický program na dosažení lepší kvality života, který vznikl v Německu. Termín kvalita života se nejvíce používal v sociologii, kde odlišoval podmínky života od pocitů obyvatelstva. V rámci hnutí Social Indicators se nepoukazovalo jen na ekonomické indikátory, ale přihlíželo se i na další sociální ukazatele. V této době proběhlo první šetření v USA. Výsledky tohoto šetření přispěly ke zlepšení kvality života. V posledních 10 letech se rozvíjí studie Quality of life. (Payne, 2005)
2.1.2 Definice QOL (Quality of life) Kvalita života a její definice je v jednotlivých oborech chápána různě. Mimo zdravotnictví se jí věnují i další obory například: ekonomové a sociologové. Podle ústavy světové zdravotnické organizace zní definice takto: kvalita života osoby je, jak člověk vnímá své postavení v životě v souvislosti kulturního a hodnotového systému, v kterém žije a ve vztahu k cílům, očekávání a zájmům. Z této definice vychází indický lékař Jitender Nagpal, který kvalitu života definuje jako celkovou fyzickou, psychickou a sociální pohodu, štěstí a spokojenost. V sociologii je využívána ve čtyřech oblastech: QOL jako odborný pojem, politické heslo, sociální hnutí a jako reklamní slogan. (Vaďurová, Mühlpachr, 2005)
9
Odborný program, který zobrazuje kvalitativní životní stránky a tvoří kritéria pro jejich vyhodnocení. Politické heslo bylo zavedeno v 60. letech politiky Kennedym a Johnsonem. Politické heslo mělo směřovat veřejnost k novým úkolům. Sociální hnutí vzniklo z protirasistických a ekologických hnutí. Reklamní slogan nabízel nové oblasti. (Vaďurová, Mühlpachr, 2005) V ekonomii souvisí pojem kvality života se zaměstnaností a ekonomickou situací veřejnosti. Pokud rodina nemá dostatek financí, může se cítit izolována. Izolovanost od společnosti vede ke snížení kvality života. (Baldwin, 2008)
2.1.3 Rozsah kvality života Podle profesora Křivohlavého můžeme kvalitu posuzovat ve třech rovinách. Makrorovina posuzuje kvalitu státu, národů, kontinentů a dalších velkých společností. Chápe lidstvo jako jeden celek a zkoumá jeho vývoj. Věnuje se pojmům, jako jsou morální hodnota, zdravotní péče, vzdělávání a hladomor. Představuje objektivní podmínky pro dobrý život. Zde se kvalita života hodnotí podle průmyslového a hospodářského rozvoje, vzdělání lidí, stupně zdraví ve společnosti. Mezorovina uplatňuje pojmy z makroroviny na menší společenské skupiny, jako jsou nemocnice, školy a podniky. V mezorovině hodnotíme uspokojování potřeb členů skupiny. (Vaďurová, Mühlpachr, 2005) A poslední personální rovina se zaměřuje na jednotlivce, na jeho hodnocení zdraví a bolesti. V personální rovině se objevují i hodnoty a přesvědčení jedince, které mohou ovlivnit kvalitu života. (Vaďurová, Mühlpachr, 2005) Podle Engela a Bergsmy může být kvalita života čtvrtou rovinou fyzického bytí, patří sem porovnatelné měření objektivního chování lidí. (Vaďurová, Mühlpachr, 2005)
2.1.4 Multidimenze a domény Kvalita života se udává mnoha faktory, které mají základní dělení na objektivní a subjektivní. Do objektivních faktorů řadíme sociální, zdravotní a ekonomické podmínky. V subjektivních faktorech hodnotíme emoce a celkovou spokojenost se životem. (Payne, 2005)
10
Při měření kvality se často používají pojmy jako domény a dimenze. V konceptu dle WHO se nachází 6 domén, které mají určitý počet indikátorů. První doména je fyzické zdraví. Patří sem únava, spánek, fyzická aktivita. Druhá doména je psychická, hodnotí například emoce, sebehodnocení, paměť a sebeúctu. Třetí doména posuzuje nezávislost člověka na pomoci druhých. Čtvrtá doména hodnotí mezilidské vztahy. Do páté domény náleží hodnocení prostředí, ale patří sem i finanční zdroje a pocit bezpečí. V šesté doméně ceníme spirituální stránku. (Gurková, 2011) Tabulka 1: Domény kvality života (zdroj: Gurková, 2011, str. 69) Felce
Schalock
WHO
Psychologie
Psychologie
Zdraví
6 domén tělesná pohoda
8 domén tělesná pohoda
6 domén tělesná oblast
Hagerty et al Sociální indikátory 7 domén zdraví
materiální pohoda
materiální pohoda
prostředí
materiální pohoda
materiální pohoda
produktivní pohoda
sociální začlenění
spolupatřičnost
komunitní pohoda
emociální pohoda
emociální pohoda
psychická oblast
emociální pohoda
emociální pohoda
právní/občanská pohoda
práva
nezávislost
interpersonální vztahy
sociální vztahy
vztahy s rodinou/přáteli
sociální/ rodinné vztahy
sebeurčení
spiritualita
osobní růst a vývoj
Cummins Psychologie 8 domén zdraví
spiritualita bezpečnost
bezpečnost
Model pana Schalocka obsahuje 8 domén. Zahrnuje tělesnou, emociální a materiální pohodu, sociální začlenění, právo, interpersonální vztahy, sebeurčení a poslední osobní a vývojový růst. (Gurková, 2011) V ošetřovatelství byly modely vytvářeny na základě výzkumu v onkologické péči. Nejčastěji byla kvalita života rozdělena do čtyř až pěti domén. Oblasti hodnocení v ošetřovatelství jsou tělesná a psychická pohoda, sociální vztahy, víra a somatické aspekty, které souvisí s danou chorobou. (Gurková, 2011)
11
2.1.5 Nástroje pro měření Používá se mnoho nástrojů k měření kvality života, mezi nejčastější patří SIP, NHP, SF36, EQ-5D a WHQOL-BREF. V tabulce 2 jsou uvedeny výše zmíněné generické nástroje a jejich oblasti hodnocení. (Vaďurová, Mühlpachr, 2005) Tabulka 2: Generické nástroje (zdroj: Gurková, 2011, str. 147) Nástroj Sickness Impact Profile (SIP)
Nottigham Health Profile (NHP)
Spánek Oddech
Oblasti hodnocení Mobilita Sociální interakce
Emocionální život Péče o tělo Pohybová aktivita Péče o domácnost
Komunikace Práce Rekreační aktivity Stravování
Spánek Bolest Emociální reakce
Sociální izolace Tělesná mobilita Úroveň energie
FYZICKÉ ZDRAVÍ Omezení ve fyzických aktivitách ze zdravotního důvodu Medical Outcomes Study-36 Fyzická bolest Celkové vnímání zdraví (SF-36) Omezení ve výkonu rolových aktivit ze zdrav. problémů Omezení v sociálních aktivitách ze zdravotních problémů European Quality of Life Questionnaire - Version (EQ-5D)
WHOQOL-BREF
Pohyblivost Sebepéče Obvyklé činnosti
Bolest/potíže Deprese/úzkost
FYZICKÉ ZDRAVÍ Aktivity denního života Bolest a diskomfort
PSYCHICKÁ OBLAST Vztah k vlastnímu tělu Prožívání negativních a pozitivních emocí Sebeúcta Spiritualita Hodnocení sexuálního života
Mobilita Pracovní kapacita SOCIÁLNÍ VZTAHY Osobní vztahy Sociální podpora Hodnocení sexuálního života
PROSTŘEDÍ Finanční zdroje Doprava Hluk, podnebí, znečištění Účast na aktivitách
12
Škála WHOQOL-BREF má hlavní využití v klinické praxi. Obsahuje 26 položek ve čtyřech základních oblastech. Základní oblasti tvoří fyzické zdraví, psychická oblast, sociální vztahy a prostředí. (Gurková, 2011) Dotazník SIP nám posuzuje, jak onemocnění působí na chování a denní aktivity člověka. Tento dotazník se dělí na 12 oblastí, které zahrnují 136 položek. Hodnotící škála NHP slouží pro občany pro hodnocení jejich kvality života. Na rozdíl od škály NHP slouží dotazník SF-36 pro hodnocení zdraví, které vnímá sám klient. Obsahuje 36 položek rozdělených do 8 oblastí. Patří k nejpoužívanějším nástrojům sloužícím pro měření kvality života v USA. (Vaďurová, Mühlpachr, 2005) V České republice se používá dotazník Squala. Dotazník byl vytvořen v roce 1992. Dotazník je sestaven na základě konkrétních potřeb. Při jeho konstrukci se vycházelo z tří složkové teorie podle Maslowa. Původní dotazník zahrnoval 23 položek, kde respondenti hodnotili důležitost uspokojování určité oblasti. Patřila sem potřeba jídla, zdraví, bezpečí, svobody, práce a další. (Dragomirecká,2006)
2.1.6 Časový interval pro hodnocení QOL Interval času závisí na hodnocení kvality života. Měření může ovlivnit vzorek respondentů. Například pokud hodnotíme efektivnost edukační činnosti, měli bychom výzkum provést před zahájením edukační činnosti a rok po edukaci. (Gurková, 2011)
2.1.7 Vyhodnocení Nejdůležitější pro hodnocení jsou dotazníky. Hrají velkou roli pro porozumění mezi chorobou a zdravím. Škály se vyvíjely ve třech etapách, kdy každá pomohla rozvoji hodnocení. V první etapě byl cíl dosáhnout největšího souladu, ale shody nebyly schopny ovlivnit odlišné pojetí v kulturách. Ve druhé fázi mezinárodní kolektivy byly vytvořeny dotazníky odlišné pro kultury. Ve třetí fázi byla vytvořena definice pro kvalitu života a její položky. (Pyšná, 2009)
2.1.8 Kvalita života u lidí v terminálním stádiu Počátky péče se objevily v 60. letech 20. století ve Velké Británii. Hlavním cílem bylo vyškolení lidí pro péči o umírající. V této oblasti je kvalita života udávajícím faktorem pro léčbu a následnou péči o klienta. V minulosti byl nejdůraznější problém vypořádání 13
se s předčasnou smrtí. Díky vývoji techniky v lékařství se snížil počet předčasných úmrtí. Hlavním cílem péče o terminálně nemocné je, aby klienti nezůstávali osamoceni a v beznaději. Důležitou úlohu stále sehrává rodina. I pro rodinu je péče o umírajícího velká zátěž, proto je potřeba ji zahrnout do péče a komunikovat s ní. (Vaďurová, Mühlpachr,2005)
2.2. Paliativní péče Termín pochází z latinského slova pallium, které v českém jazyce znamená maska, pokrytí nebo maskování. Jejím cílem je maskování účinků nevyléčitelných onemocnění. Hlavním cílem je zmírnění bolesti a zachování dosavadní kvality života. (Munzarová, 2005) Slovo paliativní poprvé použil doktor Balfour. Hospice jsou paliativní péčí, ale ne každá paliativní péče je hospicová. (Connor, 2009) Existuje mnoho definic pro paliativní léčbu. Všechny mají ovšem společný cíl, kterým je udržení dobré kvality života. (Marková, 2010) Důležité je odlišit paliativní a terminální péči. Terminální péče slouží jako poslední služba umírajícímu. Paliativní péče se poskytuje, pokud selže kurativní léčba. Samozřejmě může zapojit i ostatní léčebné metody. (Hoškovcová, 2007) Paliativní péče slouží pro nevyléčitelně nemocné a jejich rodiny. Nezáleží na věku klienta, ale na jeho zdravotním stavu. Nejčastěji je poskytována paliativní péče pacientům, kteří trpí nemocemi, jako jsou nádory, roztroušená skleróza, Parkinson, orgánové selhání a další. (Plevová, 2011) Národní organizace hospicové a paliativní péče definuje paliativní péči jako komfort a zlepšení kvality individuálního života v poslední fázi života. (Connor, 2009) 2.2.1 Historie paliativní péče Paliativní péče je poskytována už od antiky. V 50. až 60. letech 20. století začalo postupné zlepšování péče u umírajících. Lékaři byli dříve velmi kritizováni za péči a díky této kritice vzniklo hospicové hnutí. Roku 1967 vznikl první hospic v Londýně, kde probíhala výuka paliativní péče lékařů a studentek. V České republice se zvýšil zájem o paliativní medicínu až po roce 1989. Do budoucnosti mají odborníci vizi 14
rozšířit znalosti mezi co nejvíce zdravotnického personálu. Znalosti paliativní léčby by pomohly poskytnout odbornou péči všem pacientům v nemocnici nebo doma. V dnešní době je paliativní péče velmi spojována s onkologickou léčbou. (Vorlíček, Adam, 1998) 2.2.2 Rozdělení a roviny paliativní péče Paliativní péče se dělí na obecnou a specializovanou. Obecnou formu paliativní péče poskytuje každé zdravotnické zařízení. Specializovaná péče se přímo zabývá paliativní péčí. Personál je řádně vyškolen pro tuto činnost. Řadí se sem oddělení paliativní péče, ambulance paliativní péče a hospice. (Marková, 2010) Rozeznáváme
tři
roviny:
paliativní
přístup,
specializovanou
intervenci
a
specializovanou paliativní péči. Paliativní přístup prezentuje dovednosti a vědomosti zdravotnického personálu, který přijde do kontaktu s nevyléčitelně nemocnými klienty. Personál by měl rozeznat základní symptomy a pomoci s jejich řešením. Specializovaná intervence nastává, pokud při ošetřování nastane komplikace a je potřeba požádat specialisty o pomoc. Například při hojení ran požádat o pomoc sestru specialistku na rány. Specializovanou péči poskytují specialisté, kteří pracují v komunitních zařízeních paliativní péče a mají zkušenosti s umírajícími. (O´Conner, Aranda, 2005) 2.2.3 Multidisciplinární přístup Paliativní péči poskytuje vzdělaný tým lékařů, všeobecných sester, fyzioterapeutů, sociálních pracovníků, pomocníků a rodiny, kteří spolu úzce spolupracují a řeší problémy nemocných. (Plevová, 2011) Komunikace mezi personálem je velmi důležitá. Každý z týmu může dostat důležitou informaci od pacienta, kterou je třeba předat ostatnímu personálu. (Plevová, 2011) Komunikace tvoří důležitou složku mezi personálem, klientem a jeho rodinou. Klient se na základě informací od personálu rozhoduje o další léčbě. Mohou zde nastat bariéry během komunikace ze strany klienta nebo personálu. Nejčastější bariérou od klienta je neochota svěřit své starosti, obavy a trápení. (O´Connor, Aranda, 2005)
15
2.2.4 Quality of life v paliativní péči Péčí se snažíme dosáhnout dobré kvality života v poslední fázi života. Snažíme se zabránit, aby klient trpěl nesnesitelnými příznaky a dále, aby chápal smysluplně svůj život. Klient by měl sám rozhodovat, jaký příznak je pro něj nejdůležitější na řešení? Mezi nejčastější znaky patří bolest, nechutenství, zmatenost apod. (Slezáková, 2007) Bolest Bolest je nejčastějším subjektivním příznakem v paliativní péči. Sestra musí bolest monitorovat, hodnotit a pomáhat správnému léčení. Bolest dělíme podle času na akutní a chronickou. Pro hodnocení bolesti se používá VAS škála, kde pacient hodnotí od čísla 0 (nejmenší bolest) po číslo 10 (maximální bolest). Pomůckou při měření může být pravítko. Dále se ptáme na lokalizaci a charakter bolesti. K léčbě bolesti používáme analgetika a opioidy. (Marková, 2010) Nechutenství Paliativní péče se s nechutenstvím setkává často. Nechutenství můžeme ovlivnit tak, že si klient sám vybere jídlo, na které má chuť. Pokud je možnost, neměl by klient jíst na lůžku. (Marková, 2010) Zmatenost Zmatenost se objevuje u starších pacientů, kteří mají pokročilé onemocnění. Zmatenost definují odborníci, jako změnu mentálního stavu. Mezi příznaky patří neklid, paranoia, poruchy spánku, izolace, halucinace a agresivní chování. (O´Connor, Aranda, 2005)
2.3 Hospicová péče Pochází z latinského termínu hospes, který znamená host. V minulosti se tímto pojmem označovalo místo, kde se poutníci občerstvovali a nabírali energii. (Callone, 2008) Tyto domy začaly postupně zanikat, až v 18. století na popud Aikdenheadové byly otevírány špitály pro umírající. Tyto instituce poskytovaly sesterskou péči na způsob charity. (Haškovcová, 2007) V roce 1967 byl termín poprvé spojen s péčí v terminálním stádiu, zasloužila se o to doktorka Saundersová. (Callone, 2008) 16
Hospic garantuje klientovi, že nebude trpět nesnesitelnou bolestí, bude respektována jeho lidská důstojnost a nezůstane v poslední fázi života sám. (Nejedlá, 2006) Hlavní myšlenkou hospice je naplnění zbývajících dní smíchem a radostí. Klade se důraz na kvalitu života až do konce. Nedoprovází pouze klienta, ale také jeho příbuzné, kteří trpí zároveň s klientem. Někdy je na tom rodina klienta hůře než samotný klient. (Svatošová, 2003) Každý člověk reaguje na těžkou životní situaci jinak. Cílem je dosáhnout přijetí blížícího se konce. Spokojení a vyrovnaní jsou klienti, kteří se se smrtelným onemocněním smíří. (Svatošová, 2001) Hospic není jen budova, ale je to určitý přístup ke klientovi v terminálním stádiu. Přístup je komplexní, vychází z úcty k člověku a zohledňuje lidské potřeby. (Svatošová, 2006) Poskytuje odbornou péči, která je prováděna kvalifikovaným personálem. Zajišťuje důstojný
odchod
klienta
za
zachování
etických,
právních
a
medicínských
bezpečnostních opatření. (Vondráček, Wirková, 2011) Klientům je zde poskytována zvýšená péče, která by nemohla být zajištěna v nemocničních zařízeních. (Mlýnková, 2011) Hospicová péče není pro každého klienta vhodná. Tato péče následuje, pokud klienta nemoc ohrožuje na životě, nepotřebuje kurativní léčbu a nelze se o nemocného postarat v domácí péči. (Jankovský, 2003) Ideální počet lůžek v hospici by byl 20 - 25 lůžek. V hospici jsou i lůžka pro příbuzné, kteří klienta doprovází. (Mühlpachr, 2009)
2.3.1 Historie hospicové péče Historie sahá již do středověku, kdy se při klášterech budovaly útulky pro nemocné. První ,,dům pro vážně nemocné“ byl zřízen v Paříži roku 1874. (Slezáková, 2007) Po druhé světové válce se ve Velké Británii objevila myšlenka hospice. Tuto myšlenku dostala sestra Saundersová a později doktorka Saundersová založila hospic St. Christopher. Její myšlenka se rozšířila po celém světě a v dnešní době je ve světě přes 200 hospiců. Mají různé formy, ale myšlenka zůstává stejná. (Svatošová, 2003) 17
V České republice se myšlenkou hospice zabývali již ve středověku. V té době u nás vznikaly hospitály, které sloužily sirotkům, chudým lidem, nemocným a starým občanům. Původně vznikaly při klášterech, zřizovali je faráři a biskupové. Až později je začala zřizovat i města. (Slezáková, 2007) Celkově však u nás mají tyto instituce celkem krátkou historii. O vzniku prvního hospice se zasloužila doktorka Marie Svatošová. Roku 1995 se slavnostně otevřel hospic Anežky České. Svatošová plnila funkci prezidentky Sdružení poskytovatelů hospicové péče, tato organizace v dnešní době už neexistuje. Roku 2005 vznikla společnost Asociace poskytovatelů paliativní a hospicové péče. V Praze vzniklo Národní centrum pro domácí péči České Republiky, které vydává publikace o této tématice. (Haškovcová, 2007)
2.3.2 Rozdělení hospiců Domácí hospicová péče Jedná se o péči, která je poskytována v domácím prostředí klienta. Zdravotnický personál dochází podle potřeby klienta. Pro klienty se jedná o dobrý druh péče, ale vždy nestačí. Důležitý předpoklad je rodinné zázemí a zvládání výkonů od rodiny. (Cibula, Petruželka, 2009) V České republice se tento druh hospicové péče rozvíjí. Služby domácí péče rozšiřují své služby o domácí paliativní péči. (Slezáková, 2007) Stacionární - denní hospicová péče Budova je součástí hospice, ráno tam klient dorazí a odchází podle potřeby rodiny odpoledne nebo až navečer. Dopravu zařídí sama rodina nebo hospic. Tato služba se klientům poskytuje v místě bydliště nebo v blízkém okolí. (Cibula, Petruželka, 2009) Během dne v stacionáři může probíhat další léčba například ergoterapie, rehabilitace, psychoterapie a další léčebné metody. (Slezáková, 2007) Důvod může být diagnostický, léčebný a odlehčovací. (Janovský, 2003) Lůžková hospicová péče Klient přichází do hospice na krátkodobé, opakované pobyty. Pokud klient nemůže každý den dojíždět do stacionáře nebo se zhoršil jeho zdravotní stav. Není nutné být 18
v nemocnici. Myslet si, že klient uložen na hospicovém lůžku ho už neopustí, je veliký omyl. Záleží jen na klientovi, kdy se rozhodne, že půjde do hospice nebo ho opustí. (Svatošová, 2003)
2.3.3 Personální obsazení hospiců Pracují zde lékaři, všeobecné sestry, ošetřovatelky a dobrovolníci. Každý z týmu je vyškolen v této tématice a musí se i nadále vzdělávat. (Nejedlá, 2006) Je potřeba lidský postoj a zároveň profesionální přístup a týmová spolupráce. (Svatošová, 2003) Nevědomostí ohledně péče můžeme klientovi ublížit. Nejčastějšími chybami jsou milosrdné lži nebo nepromyšleně vyřknutá pravda. Přístup k jednotlivci musí být individuální. (Svatošová, 2001) Zdravotní sestra má odbornou způsobilost, získanou studiem. Zdravotní sestra pomáhá udržet psychickou pohodu klienta. Lékař je důležitý pro klienty, každodenními vyšetřeními a rozhovory dokáže klientům dát naději, že jejich nemoc je pod kontrolou. Pomáhá udržet pocit jistoty. (Kalvach, 2011) Prací psychologa je zjistit emoční stav klienta, jeho obavy, starosti a připravit klienta na další období. Vyhledává prostředky pro zlepšení života. Pokud klient trpí depresí, pomáhá psycholog k jejímu překonání. Pomáhá i zdravotnickému týmu, aby netrpěl syndromem vyhoření. (Andršová, 2012) Mezi členy hospicového týmu patří farář. Pro klienty v hospici tvoří důležitou úlohu. Klient si před svým koncem života chce pohovořit s duchovním a smířit se s Bohem. Tuto službu využívají i klienti, kteří na začátku pobytu byli bez vyznání. Ze začátku do hospice docházeli externí duchovní z fary. (Svatošová, 2012) Dobrovolníci plní spojitost mezi hospicem a okolním světem. (Mühlpachr, 2009)
2.3.4 Stavy v hospicové péči Pre finem V tomto období se lidé pohybují od zjištění závažné nemoci až po terminální stádium. (Svatošová, 2003) 19
Z časového hlediska se tato fáze může pohybovat od několika měsíců až po několik let. V této fázi postupně selhávají životní funkce. (Hospice.cz, 2000) In finem Období je charakterizováno umíráním v užším slova smyslu. Doprovází klienta i jeho rodinu v konečném terminálním stádiu. (Svatošová, 2003) Snaha o naplnění dnů životem, nikoliv život naplnit dny. Doprovází i rodinné příslušníky. (Jankovský, 2003) Post finem Tato fáze nastává po smrti klienta. Provádí se péče o mrtvé tělo. Pokud rodina potřebuje, poskytne personál pomoc rodině. (Svatošová, 2003)
2.3.5 Dětský hospic Soustředí se spíše na odlehčovací péči. To znamená, že děti se svými rodiči přijíždí na několikadenní, opakující se pobyty. Rodiče si zde mohou odpočinout a načerpat nové síly. Ošetřovatelskou péči za ně převezmou odborníci. Rodiče se díky této péči oprostí od tlaku a stresu. Dětské hospice jsou schopny se postarat i o dítě v terminálním stádiu, ale odlehčovací péče převládá. (Hospice.cz, 2000)
2.3.6 Řád v hospici V našich hospicích jsou návštěvy neomezené. Záleží na rodině, jak často a na jak dlouho přijdou na návštěvu. Na rozdíl od nemocnic si režim určuje sám klient. Určuje si, kdy bude jíst, vstávat, chodit spát. Samozřejmě probíhají zde také sesterské a lékařské vizity. Klienti nejsou celé dny upoutáni na lůžko, mohou se volně pohybovat po hospici i mimo něj. Kdykoli si klient potřebuje pohovořit, vždy se najde člověk, který ho vyslechne. (Svatošová, 2003)
2.3.7 Fáze reakcí na smrt Americká lékařka Elisabeth Kübler-Rossová se zabývala umíráním a na základě rozhovorů sestavila pět fází reakcí na smrt. Jednotlivé fáze se u některých klientů nemusí ani objevit anebo mohou být individuálně dlouhé. (Zacharová, Hermanová, Šrámková, 2007) 20
Fáze nemusí procházet uvedeným pořadím, některé se mohou i opakovaně vracet. Těmito fázemi neprochází samotný klient, ale i jeho rodina. (Plevová, 2011) Šok, popření V této fázi klient popírá své onemocnění. Personál se snaží navázat důvěrný kontakt s klientem a věnuje mu dostatek času. (Venglářová, Mahrová, 2006) Agrese, hněv Chování klienta v této fázi je odmítání ošetření, vyvolává konflikty a má na vše zlost. Zdravotník by neměl klienta napomínat a měli bychom poskytnout klientovi odreagování. (Venglářová, Mahrová, 2006) Vyjednávání, smlouvání Pacient začíná hledat nové, zázračné medikamenty, které by ho měly uzdravit. V této fázi
bychom
měli
pacienta
motivovat,
aby
vydržel
ve
stávající
léčbě.
(Venglářová, Mahrová, 2006) Fáze deprese a smutku U klienta nacházíme projevy smutku, lítosti. Měli bychom poskytnout prostor, aby nám klient mohl říct své pocity. Okolí by mělo být s klientem a ujišťovat ho, že nebude v poslední fázi sám. (Plevová, 2011) Přijetí, smíření Klient se smířil s onemocněním a je vyrovnaný. I v této fázi potřebuje klient svůj klid a prostor. Opakem je rezignace na svůj stav. (Plevová, 2011)
21
3. Praktická část 3.1 Metodika V praktické části své práce jsem získávala údaje o informovanosti široké veřejnosti o hospicové péči a kvalitě života v hospici. Pro výzkum jsem použila metodu dotazníkového šetření pro kvantitativní výzkum. Dotazníky byly určeny pro veřejnost od 15 do 69 let. V dotazníku bylo 15 otázek, které jsem analyzovala. Otázky v dotazníku byly uzavřené. Dotazník se skládal ze tří částí. V první části byly demografické údaje o respondentovi. V druhé části byly kladeny otázky o hospicové péči, které nám představily vědomosti veřejnosti o této organizaci (hospic). Poslední část se týkala hodnocení kvality života v hospicové péči.
3.2 Charakteristika respondentů a prostředí výzkumu Skupinu respondentů tvořila široká veřejnost ve věku 15-69 let. Do výzkumu byli zapojeni muži i ženy. 60 % respondentů tvořily ženy a 40 % muži. Celkový počet respondentů byl 125. Návratnost dotazníku byla 97 %. Ze 125 rozdaných dotazníku bylo vyplněno a následně zpracováno 121. Odevzdané dotazníky od respondentů byly vyplněny správně a daly se použít pro daný výzkum k bakalářské práci.
3.3 Průběh výzkumu Výzkum byl prováděn v období od února až do března 2013 po celé České republice. Respondentům byly dotazníky zprostředkovány osobně a některým také v elektronické podobě. Postup při vyplňování dotazníků byl také osobně vysvětlen a byly zodpovězeny případné dotazy. Respondenti měli na vyplnění dotazníků dostatek času.
3.4 Analýza výsledků Ke zpracování výsledku jsem použila program Microsoft Office Excel. Ke každé otázce z dotazníkového šetření byly výsledky pro větší přehlednost zpracovány do tabulek a grafů.
22
3.4.1 Věk respondentů Tabulka 3: Věk (zdroj: vlastní zpracování) Věk respondentů
Absolutní četnost
15-25 let
42
26-35 let
16
36-45 let
16
46-69 let
47
Součet
121 lidí
Věk respondentů
39%
35%
15-25 26-35 36-45 46-69
13%
13%
Graf 1: Věk respondentů (zdroj: vlastní zpracování)
Věk dotázaných se pohyboval v rozmezí od 15 let až po 69 let. Rozdělila jsem respondenty na čtyři stěžejní skupiny: 15-25 let, 26-35 let, 36-45 let a 46-69 let. Na grafu číslo jedna zjistíme, že 42 respondentů (35 %) bylo ve věku 15-25, z druhé věkové skupiny bylo 16 respondentů (13 %), z třetí věkové skupiny bylo 16 respondentů (13 %) a z poslední věkové skupiny bylo 47 respondentů (39 %). 23
3.4.2 Pohlaví dotázaných Tabulka 4: Pohlaví respondentů (zdroj: vlastní zpracování) Pohlaví respondentů
Absolutní četnost
Žena
72
Muž
49
Součet
121
Pohlaví respondentů 40% muž
60%
žena
Graf 2: Pohlaví respondentů (zdroj: vlastní zpracování)
Na druhém grafu je zaznamenána odpověď na druhou otázku z dotazníku. Tato otázka se týkala pohlaví respondentů. Ze 121 dotázaných bylo 72 žen (60 %) a 49 mužů (40 %).
24
3.4.3 Bydliště respondentů Tabulka 5: Bydliště (zdroj: vlastní zpracování) Bydliště respondentů
Absolutní četnost
Vesnice
50
Město
71
Součet
121
Bydliště 59 %
41 % vesnice město
Graf 3: Bydliště (zdroj: vlastní zpracování)
Na třetím grafu vidíme, že z dotázaných respondentů pochází 71 lidí (59 %) z města a 50 obyvatel (41 %) bydlí na vesnici. Tato otázka zakončila první pomyslnou část dotazníkového šetření, která se týkala demografických údajů respondentů (věk, pohlaví, bydliště).
25
3.4.4 Víte co je hospic? Tabulka 6: Co je hospic (zdroj: vlastní zpracování) Víte co je hospic
Absolutní četnost
Ano
107
Ne
14
Součet
121
Víte, co je to hospic? 12 % ano ne
88 % Graf 4: Co je to hospic (zdroj: vlastní zpracování)
Čtvrtý graf nám zobrazuje, jak 121 dotázaných občanů odpovědělo na otázku: „Víte, co je hospic?“. Přesně 107 (88 %) respondentů se domnívá, že vědí, co je hospic. Pouze 14 respondentů (12 %) nemá dle dotazníkového šetření žádné informace o hospici. Dosažené výsledky jsou překvapující, bylo očekáváno, že znalost hospicové péče a hospicového zařízení nebude v takovém rozsahu.
26
3.4.5 Pokud ano, odkud máte informace? Tabulka 7: Informovanost (zdroj: vlastní zpracování) Zdroj informací
Absolutní četnost
Literatura
37
Internet
49
Rodinný příslušník
6
Od známých
46
Zdroj informací 4% 36%
33%
internet literatura od známých mam zde rodinu
27% Graf 5: Zdroj informací (zdroj: vlastní zpracování)
Na pátém grafu vidíme odpovědi na položenou otázku, která se týkala zdroje informací. Respondenti zde mohli uvést více možností odpovědí. Ze 107 respondentů, kteří věděli, co je to hospic, čerpalo 49 respondentů (36 %) informace z internetu, 46 respondentů (33 %) se dozvědělo o hospici od známých, 37 respondentů (27 %) získalo informace studiem z literatury. A pouze 6 respondentů (4 %) má vlastní zkušenost s hospicem, měli zde hospitalizovaného svého rodinného příslušníka. 27
3.4.6 Pro koho je hospic? Tabulka 8: Pro koho je hospic (zdroj: vlastní zpracování) Hospic je pro:
Absolutní četnost
Pro staré občany
7 lidí
Pro nevyléčitelně nemocné
100 lidí
Součet
107
Komu hospic slouží 6%
nevyléčitelně nemocné staré občany
94% Graf 6: Pro koho je hospic (zdroj: vlastní zpracování)
Na výše uvedeném grafu je zobrazena informovanost o hospicové péči. 7 z dotázaných (6 %) odpovědělo, že hospic je pro staré občany. 100 respondentů (94 %) odpovědělo, že je pro nevyléčitelně nemocné. Správná odpověď je, že hospic je určen pro nevyléčitelně nemocné občany, 100 respondentů tedy odpovědělo správně. Na tuto otázku respondenti odpovídali jen v případě, že na otázku: „Víte, co je hospic?“ odpověděli kladně.
28
3.4.7 Hlavní cíl hospice je? Tabulka 9: Hlavní cíl (zdroj: vlastní zpracování) Hlavní cíl hospice
Absolutní četnost
Mírnění bolesti
35
Snaha o udržení kvality života
72
Součet
107
Hlavní cíl hospicové péče 33% mirnění bolesti kvalita života
67% Graf 7: Hlavní cíl (zdroj: vlastní zpracování)
Pomocí sedmé otázky, bylo získáno mínění o tom, proč hospice existují. Na položenou otázku odpovědělo 35 respondentů (33 %), že hlavním cílem je mírnění bolesti. Většina dotázaných, bylo jich 72 (67 %), odpověděla, že hlavním cílem hospicové péče je snaha o udržení dosavadní kvality života. Celkem 72 respondentů odpovědělo správně, že hlavním cílem hospice je snaha o udržení kvality života. Mírnění bolesti je pouze jedna z několika aktivit hospicové péče, které usilují o udržení dosavadní kvality života.
29
3.4.8 Spolupracuje s rodinou? Tabulka 10: Spolupráce s rodinou (zdroj: vlastní zpracování) Rodinná spolupráce
Absolutní četnost
Ano
97
Ne
10
Součet
107
Spolupráce s rodinou 9%
ano ne
91% Graf 8: Spolupráce s rodinou (zdroj: vlastní zpracování)
Z výše uvedeného grafu a tabulky vyplývá, že 72 respondentů (91 %) si myslí, že hospicové hnutí spolupracuje s rodinou. Zbylých 35 respondentů (9 %) se domnívá, že spolupráce s rodinou není v hospicové péči nutná. 91 % respondentů odpovědělo správně. Jedním z několika pravidel poskytování hospicové péče je kromě přímé péče o pacienta i úzká spolupráce s rodinou nemocného, a případná péče o rodinné příslušníky klienta. Spolupráce hospicového zařízení s rodinou je důležitá, jak pro klienta, rodinné příslušníky, tak i pro personál hospicového zařízení. 30
3.4.9 První vznik hospiců? Tabulka 11: Vznik prvních hospiců (zdroj: vlastní zpracování) První hospic
Absolutní četnost
Londýn
84
Německo
15
USA
8
Součet
107
14%
Vznik prvních hospiců 7% Londýn Německo Usa
79% Graf 9: Vznik hospice (zdroj: vlastní zpracování)
Na otázku týkající se vzniku prvního hospice, odpovědělo 84 respondentů (79 %), že první hospic vznikl v Londýně. 15 respondentů (14 %) si myslí, že první vznik této organizace je v Německu. A pouze 8 respondentů (7 %) udává jako místo vzniku USA. Správná odpověď na položenou otázku vzniku prvního hospice byla opravdu Londýn. Potěšující je, že tedy 79 % respondentů uvedlo správnou odpověď.
31
3.4.10 Zajišťuje hospic tlumení bolesti? Tabulka 12: Tlumení bolesti (zdroj: vlastní zpracování) Úleva od bolesti
Absolutní četnost
Ano
102
Ne
5
součet
107
Je zajištěno v hospicové péči tlumení bolesti pacientů?
5%
ano ne
95% Graf 10: Tlumení bolesti (zdroj: vlastní zpracování)
Z výše uvedeného grafu a tabulky vyplývá, že 102 respondentů (95 %) si myslí, že v hospicové péči tlumí nesnesitelnou bolest. 5 respondentů (5 %) udává, že se tlumení bolesti pacienta v hospici nevěnuje speciální pozornost. Klient v hospicové péči, který pociťuje bolesti je pod medikamentózní léčbou. Celých 95 % respondentů tedy správně předpokládá, že pacient v hospici nebude trpět bolestí, a že je tomuto symptomu věnována dostatečná pozornost.
32
3.4.11 Podporujeme v hospicové péči respektování lidské důstojnosti? Tabulka 13: Lidská důstojnost (zdroj: vlastní zpracování) Lidská důstojnost
Absolutní četnost
Ano
105
Ne
2
Součet
107
2%
Lidská důstojnost
ano
ne
98% Graf 11: Lidská důstojnost (zdroj: vlastní zpracování)
Cílem položené otázky bylo zjistit, zda si lidé myslí, že personál v hospici respektuje lidskou důstojnost. 105 respondentů (98 %) uvedlo, že je důstojnost v hospici dostatečně respektována. Dva respondenti (2 %) se domnívají, že v hospici personál nerespektuje lidskou důstojnost. Bohužel se mi nepodařilo zjistit, zda negativní odpověď 2 respondentů vychází pouze z jejich chybné úvahy, nebo zda mají sami respondenti takovou negativní zkušenost.
33
3.4.12 Poskytujeme klientům dostatečný odpočinek? Tabulka 14: Dostatečný odpočinek (zdroj: vlastní zpracování) Odpočinek
Absolutní četnost
Ano
106
Ne
1
Součet
107
1%
Dostatečný odpočinek
ano ne
99% Graf 12: Dostatečný odpočinek (zdroj: vlastní zpracování)
Na dvanáctém grafu vidíme odpovědi respondentů na otázku: „Je poskytován v hospici klientům dostatečný odpočinek?“. Cílem této otázky bylo zjistit, zda lidé hodnotí odpočinek v hospici za dostačující. 106 respondentů (99 %) udává, že pacienti mají dostatečný odpočinek. Jeden z respondentů (1 %) se domnívá, že je odpočinek nedostatečný, bohužel z dotazníkového šetření přímo nevyplývá, z jaké příčiny se to respondent domnívá. Téměř 100% respondentů se tedy domnívá, že je pacientům v hospici poskytnut dostatečný prostor a klid pro odpočinek.
34
3.4.13 Umožňujeme dostatečné vztahy a návštěvy s rodinou? Tabulka 15: Návštěvy rodiny (zdroj: vlastní zpracování) Návštěvy
Absolutní četnost
Ano
106
Ne
1
Součet
107
Návštěvy rodinných příslušníků 1% ano
ne
99% Graf 13: Návštěvy rodiny (zdroj: vlastní zpracování)
Na grafu 13 vidíme odpovědi od respondentů na položenou otázku, která se týkala rodinných návštěv v hospici. 106 respondentů (99 %) v České republice hodnotí dostačující návštěvy klientů v hospicové péči. 2 respondenti (1 %) se domnívají, že návštěvy v hospicové péči jsou nedostačující. I z výsledku výzkumu je tedy patrné, že přítomnost návštěvy a dobré vztahy s rodinou nemocného patří k hlavním myšlenkám hospice.
35
3.4.14 Myslíte si, že klient v hospici trpí: Tabulka 16: Samota (zdroj: vlastní zpracování) Samota
Absolutní četnost
Ano
46
Ne
75
Součet
121
Trpí klienti samotou?
38% ano
ne
62% Graf 14: Samota (zdroj: vlastní zpracování)
Tento graf náleží ke čtrnácté otázce, která zněla: „Myslíte si, že klient trpí samotou?“. 46 respondentů (38 %) ze 121 dotázaných se domnívá, že klient v hospicové péči trpí samotou. 75 respondentů (62 %) se domnívá, že klient netrpí samotou v hospicové péči. Respondentů, kteří se domnívali, že netrpí klient samotou, byla většina. I přes kladné hodnocení předchozí otázky zaměřené na návštěvy v hospici si poměrně velká část veřejnosti myslí, že pacient hospice trpí samotou. Můžeme se tedy domnívat, že samota je pro mnoho lidí velmi nepříjemná.
36
Tabulka 17: Deprese (zdroj: vlastní zpracování) Deprese
Absolutní četnost
Ano
64
Ne
57
Součet
121
Trpí klienti depresemi?
47%
53% ano ne
Graf 15: Deprese (zdroj: vlastní zpracování)
Tento graf náleží ke čtrnácté otázce, která zněla: Myslíte si, že klient trpí depresí? Podle výše uvedeného grafu, se 64 respondentů (53 %) domnívá, že klienti v hospicové péči trpí depresí. 57 respondentů (47 %) si myslí, že klienti v hospici netrpí depresí. Podle mého názoru vychází výsledek výzkumu ze skutečnosti, že v hospici je převážná část pacientů onkologicky nemocných a právě nádorové onemocnění může vyvolat u pacientů stavy deprese.
37
Tabulka 18: Bolest (zdroj: vlastní zpracování) Bolest
Absolutní četnost
Ano
39
Ne
82
Součet
121
Trpí klienti bolestmi? 32% ano ne
68%
Graf 16: Bolest (zdroj: vlastní zpracování)
Tento graf náleží ke čtrnácté otázce, která zněla: „Myslíte si, že klient trpí bolestí?“. Podle grafu číslo šestnáct se domnívá 82 respondentů (68 %), že klient nepociťuje bolesti. 39 respondentů (32 %) si myslí opak a udává, že klient v hospici bolestí trpí. Tento výsledek odpovídá výsledku na otázku 7, kdy respondenti měli určit, co je hlavním cílem hospice. Pouze 33 % respondentů se domnívá, že hlavním cílem je mírnění bolesti. Překvapilo mě, že poměrně velká část respondentů se domnívá, že klient v hospici trpí bolestí.
38
Tabulka 19: Poruchy spánku (zdroj: vlastní zpracování) Porucha spánek
Absolutní četnost
Ano
62
Ne
59
Součet
121
Trpí klient poruchami spánku? 49% 51%
ano ne
Graf 17: Poruchy spánku (zdroj: vlastní zpracování)
Na grafu číslo 17 jsou zaznamenány odpovědi respondentů na 14 otázku. 62 respondentů (51 %) si myslí, že klienti v hospici netrpí poruchami spánku. Zbylých 59 respondentů (49 %) ze 121 dotázaných se domnívá, že klienti trpí v hospicové péči poruchami spánku. Podle mého názoru se více jak polovina respondentů domnívá, že klient v hospici netrpí poruchami spánku hlavně díky medikamentózní léčbě (spánek, uklidnění).
39
Tabulka 20: Únava (zdroj: vlastní zpracování) Únava
Absolutní četnost
Ano
37
Ne
84
Součet
121
Trpí klient únavou? 31%
ano ne
69% Graf 18: Únava (zdroj: vlastní zpracování)
Podle grafu 18 můžeme zjistit názor veřejnosti na přítomnost únavy u pacientů v hospici. 37 respondentů (31 %) si myslí, že klienti v hospici trpí únavou. 84 respondentů (69 %) ze 121 dotázaných se domnívá, že klienti v hospicové péči únavou netrpí. Překvapující byly výsledky zjištěné pomocí dotazníkového šetření, kdy téměř 70 % respondentů
odpovědělo,
že
klienti
v hospicové
péči
netrpí
únavou.
Z dotazníkového šetření přímo nevyplývá, co je příčinou jejich odpovědí, ale domnívám se, že je to tím, že v hospicových zařízeních existuje doporučený denní program, který zahrnuje i odpolední klid.
40
Tabulka 21: Hluk (zdroj: vlastní zpracování) Hluk
Absolutní četnost
Ano
10
Ne
111
Součet
121
Trpí klienti zvýšeným hlukem? 8% ano
ne
92% Graf 19: Hluk (zdroj: vlastní zpracování)
Cílem této otázky bylo zjistit, jak hodnotí veřejnost kvalitu hospicové péče, přesněji řečeno, zda klient trpí během pobytu v hospici hlukem. 111 respondentů (92 %) odpovědělo, že klienti během pobytu hlukem netrpí. Jen 10 respondentů (8 %) z celkového počtu 121 dotázaných uvádí, že klienti trpí v hospici hlukem. Cílem hospice je, aby se zde klient cítil maximálně spokojen. Jednou z podmínek je, aby měl dostatek klidu na odpočinek. Z výsledku vyplývá, že 8 % respondentů se domnívá, že v hospici není dostatek klidu a naopak je zde příliš hluku. Opět nevím, zda se jedná o osobní zkušenost, či pouhou domněnku.
41
Tabulka 22: Nekvalitní léčba (zdroj: vlastní zpracování) Nekvalitní léčba
Absolutní četnost
Ano
10
Ne
111
Součet
121
Trpí klienti nekvalitní léčbou? 8% ano
ne
92% Graf 20: Nekvalitní léčba (zdroj: vlastní zpracování)
Na grafu 20 vidíme odpovědi respondentů na položenou otázku, jestli si respondenti myslí, že v hospici trpí klient nekvalitní léčbou. 111 respondentů (92 %) se domnívá, že je klientům během pobytu poskytována kvalitní léčba. 10 respondentů (8 %) si myslí, že hospicová péče poskytuje klientům nekvalitní léčbu. Jelikož tato otázka nebyla zcela přesně definována, není jasné, co si jednotliví respondenti pod slovem „nekvalitní léčba“ představují. Někdo si pod tímto pojmem může představit například: neochotu personálu, zanedbání péče, nepodávání léků v případě bolestí, nedostačující hygienickou péči a další. A někdo si pojem „nekvalitní péče“ spojí jen s jedním určitým problémem nebo jednou oblastí. 42
3.4.15 Jak myslíte, že jsou uspokojovány potřeby klientů? Tabulka 23: Potřeba mezilidských vztahů (zdroj: vlastní zpracování) Potřeba mezilidských vztahů
Absolutní četnost
Maximálně
32
Hodně
45
Středně
35
Trochu
7
Vůbec ne
2
Součet
121
6%
2%
Mezilidské vztahy
29%
26%
maximálně hodně středně trochu vůbec ne
37% Graf 21: Mezilidské vztahy (zdroj: vlastní zpracování)
Na grafu vidíme odpovědi od laické veřejnosti na položenou otázku, jak hodnotí uspokojování potřeby mezilidských vztahů. 32 respondentů (26 %) se domnívá, že mezilidské vztahy jsou uspokojovány maximálně, 45 obyvatel (37 %) se domnívá, že jsou tyto vztahy uspokojovány hodně, 35 respondentů (29 %) se domnívá, že mezilidské vztahy jsou uspokojovány středně, 7 obyvatel (6 %) se domnívá, že dochází k uspokojování mezilidských vztahů trochu a pouze 2 respondenti (2 %) si myslí, že mezilidské vztahy nejsou uspokojovány vůbec.
43
Tabulka 24: Sexuální potřeby (zdroj: vlastní zpracování) Sexuální potřeby
Absolutní četnost
Maximálně
7
Hodně
5
Středně
11
Trochu
31
Vůbec
67
Součet
121
Sexuální potřeby 6%
4%
9%
maximálně hodně středně
55%
trochu
26%
vůbec ne
Graf 22: Sexuální potřeby (zdroj: vlastní zpracování)
Na výše uvedeném grafu vidíme odpovědi od veřejnosti na položenou otázku, jak hodnotí uspokojování sexuálních potřeb. 7 respondentů (6 %) si myslí, že jsou sexuální potřeby klientů v hospici uspokojovány maximálně, 5 respondentů (4 %) že jsou sexuální potřeby klientů v hospici uspokojovány hodně, 11 respondentů (9 %) že 44
dochází k uspokojování těchto potřeb středně, 31 respondentů (26 %) že jsou sexuální potřeby klientů v hospici uspokojovány trochu a 67 respondentů (55 %) se domnívá, že sexuální potřeby klientů v hospici nejsou uspokojovány vůbec. Na rozdíl od předchozí otázky, kdy si většina respondentů myslí, že potřeba mezilidských vztahů je více či méně uspokojována, si v této otázce naopak většina respondentů myslí, že sexuální potřeby klientů nejsou dostatečně uspokojovány.
45
Tabulka 25: Trávení volného času (zdroj: vlastní zpracování) Volný čas
Absolutní četnost
Maximálně
28
Hodně
40
Středně
37
Trochu
12
Vůbec
4
Součet
121
Volnočasové aktivity 10% 3% 23%
maximálně hodně středně
31%
trochu vůbec ne
33% Graf 23: Trávení volného času (zdroj: vlastní zpracování)
Cílem této otázky bylo zjistit, jak veřejnost hodnotí uspokojování potřeb v hospicové péči. Na grafu vidíme, že odpovědi byli různé, 28 respondentů (23 %) se domnívá, že potřeba volného času je uspokojována maximálně, 40 respondentů (33 %) se domnívá, že potřeba volného času je uspokojována hodně, 37 respondentů (31 %) se domnívá, že potřeba volného času je hospici uspokojována středně, 12 respondentů (10 %) se domnívá, že potřeba volného času je uspokojována trochu a 4 respondenti (3 %) se domnívají, že potřeba volného času není uspokojována vůbec. 46
Tabulka 26: Osobní hygiena (zdroj: vlastní zpracování) Hygiena
Absolutní četnost
Maximálně
62
Hodně
34
Středně
22
Trochu
3
Vůbec
0
Součet
121
18%
Osobní hygiena 3% 0% 51%
maximálně hodně středně trochu vůbec ne
28% Graf 24: Osobní hygiena (zdroj: vlastní zpracování)
Na výše uvedeném grafu vidíme odpovědi od veřejnosti na otázku, jak hodnotí potřebu hygieny. 62 respondentů (51 %) si myslí, že potřeby v oblasti hygieny jsou uspokojovány maximálně, 34 respondentů (28 %) si myslí, že potřeby v oblasti hygieny jsou uspokojovány hodně, 22 respondentů (18 %) hodnotilo péči o hygienu středně, 3 respondenti (3 %) si myslí, že potřeby v oblasti hygieny jsou uspokojovány trochu a žádný respondent nezvolil možnost, že potřeba hygieny není v hospici vůbec uspokojována. Většina respondentů tedy hodnotí péči o hygienu v hospici kladně.
47
Tabulka 27: Víra (zdroj: vlastní zpracování) Víra
Absolutní četnost
Maximálně
50
Hodně
42
Středně
17
Trochu
7
Vůbec
5
Součet
121
6% 4% 14%
Víra maximálně
41%
hodně středně trochu vůbec ne
35% Graf 25: Víra (zdroj: vlastní zpracování)
Cílem této otázky bylo zjistit, jak veřejnost hodnotí uspokojování potřeby víry. Na grafu vidíme, že odpovědi byli různé. 50 respondentů (41 %) se domnívá, že spirituální potřeby jsou uspokojovány maximálně, 42 respondentů (35 %) hodnotí, že spirituální potřeby jsou uspokojovány hodně, 17 respondentů (14 %) se domnívá, že spirituální potřeby jsou uspokojovány středně, 7 respondentů (6 %) hodnotí, že spirituální potřeby jsou uspokojovány trochu a 5 občanů (4 %) se domnívá, že spirituální potřeby nejsou uspokojovány vůbec. 48
Tabulka 28: Manuální činnost (zdroj: vlastní zpracování) Manuální činnost
Absolutní četnost
Maximálně
20
Hodně
30
Středně
42
Trochu
19
Vůbec
10
Součet
121
16%
Manuální činnost 16% 8%
maximálně hodně středně trochu
25%
35%
vůbec ne
Graf 26: Manuální činnost (zdroj: vlastní zpracování)
Na grafu vidíme odpovědi od veřejnosti na položenou otázku, jak hodnotí uspokojování potřeby manuální činnosti. 20 respondentů (16 %) si myslí, že klienti mají manuální potřebu maximálně uspokojovanou, 30 respondentů (25 %) si myslí, že klienti mají manuální potřebu uspokojovanou hodně, 42 respondentů (35 %) se domnívá, že klienti mají manuální potřebu uspokojovanou středně, 14 respondentů (16 %) si myslí, že klienti mají manuální potřebu uspokojovanou trochu a 10 respondentů (8 %) si myslí, že manuální potřeba není uspokojována vůbec. 49
3.5 Diskuze Hypotéza číslo 1: Předpokládám, že mladší lidé jsou informovanější více než starší ročníky. K této hypotéze se vztahovaly otázky 1, 4, 6 a 7. Otázka číslo 1 nám zmapovala věk respondentů. Pohyboval se v rozmezí 15-69. Věk respondentů jsem rozdělila na čtyři skupiny. K hypotéze jsem použila dvě věkové skupiny. Mladší skupinu tvoří respondenti ve věku 15-25 let a starší věkovou skupinu tvoří osoby respondenti ve věku od 46 let do 69 let. Otázky 4, 6 a 7 nám hodnotily, jaké má občan informace o hospicové péči. Mým předpokladem bylo, že mladší lidé budou lépe informováni. Z mladší věkové skupiny se 34 respondentů (38 %) domnívá, že má dostatek informací o hospicové péči. 8 respondentů (9 %) z mladší věkové kategorie uvedlo, že o hospicové péči nemají informace. 44 respondentů (50 %) ze starší věkové skupiny se domnívá, že má dostatek informací o hospicové péči je informováno o hospicové péči a 3 respondenti (3 %) uvedli, že informace o této tématice nemají. Hypotéza se nepotvrdila. Hypotéza číslo 2: Domnívám se, že více jak 70 % respondentů ví o hospicové péči. K této hypotéze patřila otázka číslo 4. Otázka v dotazníku nás informovala o tom, jestli respondenti vědí o hospicové péči. Domnívala jsem se, že 70 % obyvatel má dostatek informací o hospicové péči. 107 dotázaných (88 %) dle uvedených odpovědí má informace o péči prováděné v hospici a 14 respondentů (12 %) ze 121 dotázaných odpovědělo, že informace o této organizaci nemá. Hypotéza se potvrdila.
50
Hypotéza číslo 3: Očekávám, že více jak 90 % respondentů hodnotí dobrou kvalitu života v hospici. K této hypotéze náležely otázky číslo 14 a 15. Domnívala jsem se, že více jak 90 % bude hodnotit dobrou kvalitu života. 92 respondentů (76 %) ze 121 hodnotí kvalitu života uspokojující a 29 občanů (24 %) hodnotí nedostačující kvalitu života. Hypotéza se nepotvrdila. Hypotéza číslo 4: Předpokládám, že ženy jsou více informovány o hospicové péči. K otázce patřily otázky číslo 2 a 4. Druhá otázka nám umožnila rozdělit respondenty podle pohlaví. Čtvrtá otázka nás informuje o tom, jaké informace má veřejnost. Domnívala jsem se, že ženy jsou informovanější více než muži. Z celkového počtu 72 žen, které se zúčastnily dotazníkového šetření má informace o hospicové péči 66 žen, které tvoří 92 %. 6 žen (8 %) uvedlo, že o tématice nemají informace. 41 mužů (88 %) má o hospicové péči informace a 8 mužů (16 %) o hospicové péči nemá žádné informace. Hypotéza se potvrdila. Hypotéza číslo 5: Domnívám se, že více jak 90 % obyvatel má informace o hospici z internetu. K této hypotéze se vztahovala otázka číslo 5. Otázka číslo pět nám ukázala, z jakého zdroje získali respondenti informace. Informace z internetu má 49 obyvatel (36 %), z literatury 37 lidí (27 %), od známých 46 obyvatel (33 %) a 6 osob (4 %), zde má rodinné příslušníky. Domnívala jsem se, že 90 % bude mít informace z internetu. Hypotéza se nepotvrdila.
51
4 Závěr Předmětem bakalářské práce je téma hospicové péče, tedy informovanost veřejnosti o kvalitě života v hospicové péči. Po rozhovoru s rodinnými příslušníky, jsem se domnívala, že informovanost o hospicových zařízeních mezi veřejností bude nižší, než jak vyplynulo z výzkumu, který byl proveden pomocí dotazníkového šetření. Hlavním cílem bakalářské práce je zjistit informovanost veřejnosti o hospicové péči. Dalším vedlejším cílem, který byl stanoven, je informovanost veřejnosti o kvalitě života v hospicové péči. Domnívám se, že cíl bakalářské práce byl pomocí dotazníkového šetření, kterého se zúčastnilo celkem 121 respondentů (rozesláno bylo celkem 125 dotazníků) z celé České republiky, splněn. Dotazník byl respondentům zprostředkován osobně a některým i v elektronické podobě. Výsledky dotazníkového šetření jsou v bakalářské práci prezentovány pomocí tabulek a pro větší přehlednost a názornost i pomocí grafického vyjádření. Součástí bakalářské práce je i pět hypotéz, které vznikly v návaznosti na cíl práce. V praktické části práce je diskuze, kde jsou výsledky dotazníkového šetření porovnány s pěti hypotézami, které byly následně potvrzeny či vyvráceny na základě výsledků dotazníkového průzkumu. První hypotéza potvrzena nebyla, předmětem hypotézy byl předpoklad, že mladší lidé jsou informovanější o hospicové péči a hospicových zařízeních více než starší lidé. V hypotéze byla zkoumána skupina respondentů od 15 do 25 let a skupina od 46 do 69 let. Z dotazníkového šetření bylo zjištěno, že respondenti z věkové kategorie od 46 do 69 let jsou o hospicové péči a hospicových zařízeních informovanější. V druhé hypotéze byla domněnka, že více jak 70 % respondentů ví o hospicové péči. Podle výsledků výzkumu je informovanost veřejnosti o této tématice rozsáhlá. Celkem 107 obyvatel České republiky z počtu 121 dotázaných o hospicové péči ví. Těm respondentům, kteří znají hospicovou péči, byly následně v dalším kroku pokládány další otázky týkající se hospicové péče. Tato hypotéza potvrzena byla. 52
Hypotéza třetí předpokládala, že více jak 90 % respondentů bude hodnotit kvalitu života v hospici jako dobrou. Z průzkumu provedeného pomocí dotazníkového šetření vyplývá, že 76 % respondentů hodnotí kvalitu života jako uspokojující a 24 % hodnotí kvalitu života jako nedostačující. Hypotéza na základě výsledků dotazníkového šetření tedy potvrzena nebyla. Z průzkumu není zcela jasné, jestli respondenti odpovídali na základě skutečných skutečností, nebo zda se jedná pouze o domněnky. Čtvrtá hypotéza potvrzena byla, předmětem hypotézy byl předpoklad, že ženy jsou více informovány o hospicové péči než muži. K zjištění výsledků sloužících k potvrzení či vyvrácení hypotézy nám posloužily položené otázky 2 a 4. Z celkového počtu dotázaných žen má informace o hospicové péči celkem 92 % žen a z celkového počtu mužů má informace o hospicové péči asi 88 %. V poslední páté hypotéze byla domněnka, že více jak 90 % respondentů má informace o hospicové péči či hospicových zařízeních z internetu. Výsledky výzkumu potvrdily, že 36 % respondentů získalo informace z internetu, 33 % respondentů má informace od známých, informace z literatury má 27 % respondentů a pouze 4 % získali informace od rodinného příslušníka, který má s hospicem zkušenost. Průzkum tedy potvrdil pouze dvě hypotézy, zbylé tři hypotézy potvrzeny nebyly. V souvislosti s výsledky získanými provedeným dotazníkovým průzkumem bych doporučila, aby laická veřejnost, i přesto, že je informována o hospicové péči a kvalitě života v hospicových zařízeních více než se očekávalo, byla nadále informována. Informace bych mezi laickou veřejností šířila pomocí internetu, pomocí reklamních letáků nebo i listinou formou. Je také důležité pro člověka, který je nevyléčitelně nemocný, aby věděl o svých možnostech. Hospicových zařízení existují různé druhy: domácí hospicová péče, stacionární – denní hospicová péče a lůžková hospicová péče. Z pohledu široké veřejnosti je významným aspektem to, že hospicovou péči v hospicových zařízeních nelze vnímat jen jako „odložení nevyléčitelně nemocného člověka do nějakého zařízení“, ale hospicová zařízení mají i denní programy (příklad příloha 1) s využitím volného času klientů. Pokládám za velice důležité, aby hospicová péče a kvalita v hospicových zařízeních byla na špičkové úrovni a aby se tato skutečnost šířila mezi laickou veřejnost. 53
Věřím, že výsledky zjištěné pomocí dotazníkového šetření jsou přínosem, protože bylo zjištěno, jaké je povědomí o hospicové péči mezi laickou veřejností. Výsledky této bakalářské práce mohou být použity pro další zpracování.
54
Seznam literatury 1. AL, Patricia R. Callone ... [et a Přeložila Jitka KLINKEROVÁ]. Alzheimerova nemoc: 300 tipů a rad, jak ji zvládat lépe. Vyd. 1. české. Praha: Grada. ISBN 978-802-4723-204 2. ANDRŠOVÁ, Alena. Psychologie a komunikace pro záchranáře. 1. vyd. Praha: Grada, 2012, 120 s. ISBN 978-802-4741-192. 3. BALDWIN, Richard. Ekonomie evropské integrace. 1. vyd. Praha: Grada, 2008, 478 s. ISBN 978-80-247-1807-1. 4. CIBULA, David a Luboš PETRUŽELKA. Onkogynekologie. 1. vyd. Praha: Grada, 2009, 614 s. ISBN 978-802-4726-656. 5. DRAGOMIRECKÁ, Eva. SQUALA: Subjective quality of life analysis : příručka pro uživatele české verze Dotazníku subjektivní kvality života SQUALA. 1. vyd. Praha: Psychiatrické centrum, 2006, 68 s. ISBN 80-851-2147-6. 6. CONNOR, Stephen R. Hospice and palliative care the essential guide. 2nd ed. New York: Routledge, 2009. ISBN 0-203-88615-1 7. GURKOVÁ, Elena. Hodnocení kvality života: pro klinickou praxi a ošetřovatelský výzkum. 1. vyd. Praha: Grada, 2011. ISBN 978-80-247-3625-9. 8. HAŠKOVCOVÁ, Helena. Thanatologie: nauka o umírání a smrti. Praha: Galén, 2007, 244 s. ISBN 978-807-2624-713. 9. JANKOVSKÝ, Jiří. Etika pro pomáhající profese. Vyd. 1. Praha: Triton, 2003, 223 s. ISBN 80-725-4329-6. 10. KALVACH, Zdeněk. Křehký pacient a primární péče. 1. vyd. Praha: Grada, 2011, 399 s. ISBN 978-802-4740-263. 11. MARKOVÁ, Monika. Sestra a pacient v paliativní péči. 1. vyd. Praha: Grada, 2010, 128 s. ISBN 978-802-4731-711. 12. MLÝNKOVÁ, Jana. Péče o staré občany: učebnice pro obor sociální činnost. 1. vyd. Praha: Grada Publishing, 2011, 192 s. ISBN 978-802-4738-727. 13. MUNZAROVÁ, Marta. Eutanazie, nebo paliativní péče?. 1. vyd. Praha: Grada, 108 s. ISBN 80-247-1025-0.
55
14. MÜHLPACHR, Pavel. Gerontopedagogika. 2. vyd. Brno: Masarykova univerzita, 2009, 203 s. ISBN 978-802-1050-297. 15. O'CONNOR, Margaret a Sanchia ARANDA. Paliativní péče: pro sestry všech oborů. 1. české vyd. Překlad Jana Heřmanová. Praha: Grada, 2005, 324 s. ISBN 80-247-1295-4. 16. PAYNE, Jan. Kvalita života a zdraví. V Praze: Triton, 2005, 629 s. ISBN 80725-4657-0. 17. PLEVOVÁ, Ilona. Ošetřovatelství II. 1. vyd. Praha: Grada, 2011, 223 s. ISBN 978-802-4735-580. 18. PYŠNÁ, Jana. Kvalita života seniorů a pohyb. Bratislava: Infopress, 2009. ISBN 978-80-85402-98-8. 19. SLEZÁKOVÁ, Lenka. Ošetřovatelství pro zdravotnické asistenty. 1. vyd. Praha: Grada, 2007, 214 s. ISBN 978-802-4722-702 20. SVATOŠOVÁ, Marie. Hospice a umenie sprevádzať. Bratislava: Lúč, 2001. ISBN 80-7114-335-9. 21. SVATOŠOVÁ, Marie. Hospice a umění doprovázet. 5., dopl. vyd. Praha: Ecce homo, 2003, 150 s. ISBN 80-902-0494-5. 22. SVATOŠOVÁ, Marie. Víme si rady s duchovními potřebami nemocných?. 1. vyd. Praha: Grada, 2012, 109 s. ISBN 978-802-4741-079. 23. ŠAFRÁNKOVÁ, Alena, Marie Nejedlá. Interní ošetřovatelství. Vyd. 1. Praha: Grada, 2006. ISBN 978-80-247-1777-7. 24. VAĎUROVÁ, Helena a Pavel MÜHLPACHR. Kvalita života: teoretická a metodologická východiska. Brno: Masarykova univerzita v Brně, 2005, 143 s. ISBN 80-210-3754-7. 25. VENGLÁŘOVÁ, Martina a Gabriela MAHROVÁ. Komunikace pro zdravotní sestry. Praha: Grada, 2006, 144 s. ISBN 80-247-1262-8. 56
26. VONDRÁČEK, Lubomír, Vlasta WIRTHOVÁ a Jindra PAVLICOVÁ. Základy praktické terminologie pro sestry: terminologie pro sestry. Praha: Grada, 2011, 136 s. ISBN 978-802-4736-976. 27. VORLÍČEK, Jiří a Zdeněk ADAM. Paliativní medicína. Praha: Grada, 1998, 480 s. ISBN 80-716-9437-1. 28. ZACHAROVÁ, Eva, Miroslava HERMANOVÁ a Jaroslava ŠRÁMKOVÁ. Zdravotnická psychologie: teorie a praktická cvičení. Praha: Grada, 2007, 229 s. Sestra. ISBN 978-802-4720-685. 29. Hospice, o důstojném životě terminálně nemocných: Slovník pojmů. Hospice.cz [online]. [cit. 2013-05-05]. Dostupné z: http://www.hospice.cz/slovnik-pojmu/
57
Seznam grafů Graf 1: Věk respondentů................................................................................................. 23 Graf 2: Pohlaví respondentů ........................................................................................... 24 Graf 3: Bydliště............................................................................................................... 25 Graf 4: Co je to hospic .................................................................................................... 26 Graf 5: Zdroj informací................................................................................................... 27 Graf 6: Pro koho je hospic .............................................................................................. 28 Graf 7: Hlavní cíl ............................................................................................................ 29 Graf 8: Spolupráce s rodinou .......................................................................................... 30 Graf 9: Vznik hospice ..................................................................................................... 31 Graf 10: Tlumení bolesti................................................................................................. 32 Graf 11: Lidská důstojnost.............................................................................................. 33 Graf 12: Dostatečný odpočinek ...................................................................................... 34 Graf 13: Návštěvy rodiny ............................................................................................... 35 Graf 14: Samota .............................................................................................................. 36 Graf 15: Deprese............................................................................................................. 37 Graf 16: Bolest................................................................................................................ 38 Graf 17: Poruchy spánku ............................................................................................... 39 Graf 18: Únava................................................................................................................ 40 Graf 19: Hluk .................................................................................................................. 41 Graf 20: Nekvalitní léčba................................................................................................ 42 Graf 21: Mezilidské vztahy............................................................................................. 43 Graf 22: Sexuální potřeby............................................................................................... 44 Graf 23: Trávení volného času........................................................................................ 46 Graf 24: Osobní hygiena................................................................................................. 47 Graf 25: Víra .................................................................................................................. 48 Graf 26: Manuální činnost .............................................................................................. 49
58
Seznam tabulek Tabulka 1: Domény kvality života .............................................................................................. 11 Tabulka 2: Generické nástroje .................................................................................................... 12 Tabulka 3: Věk............................................................................................................................ 23 Tabulka 4: Pohlaví respondentů.................................................................................................. 24 Tabulka 5: Bydliště .................................................................................................................... 25 Tabulka 6: Co je hospic .............................................................................................................. 26 Tabulka 7: Informovanost ........................................................................................................... 27 Tabulka 8: Pro koho je hospic..................................................................................................... 28 Tabulka 9: Hlavní cíl................................................................................................................... 29 Tabulka 10: Spolupráce s rodinou............................................................................................... 30 Tabulka 11: Vznik prvních hospiců ............................................................................................ 31 Tabulka 12: Tlumení bolesti ....................................................................................................... 32 Tabulka 13: Lidská důstojnost .................................................................................................... 33 Tabulka 14: Dostatečný odpočinek ............................................................................................. 34 Tabulka 15: Návštěvy rodiny ...................................................................................................... 35 Tabulka 16: Samota .................................................................................................................... 36 Tabulka 17: Deprese ................................................................................................................... 37 Tabulka 18: Bolest ...................................................................................................................... 38 Tabulka 19: Poruchy spánku....................................................................................................... 39 Tabulka 20: Únava ...................................................................................................................... 40 Tabulka 21: Hluk ........................................................................................................................ 41 Tabulka 22: Nekvalitní léčba ...................................................................................................... 42 Tabulka 23: Potřeba mezilidských vztahů .................................................................................. 43 Tabulka 24: Sexuální potřeby ..................................................................................................... 44 Tabulka 25: Trávení volného času .............................................................................................. 46 Tabulka 26: Osobní hygiena ....................................................................................................... 47 Tabulka 27: Víra ......................................................................................................................... 48 Tabulka 28: Manuální činnost..................................................................................................... 49
59
Seznam příloh Příloha 1: Denní pracovní program hospicem sv. Josefa v Rajhradě u Brna Příloha 2 : Informační prospekt Mobilní hospic Anežky České Příloha 3: Průvodní dopis k dotazníkovému šetření Příloha 4: Dotazník
60
Příloha 1: Denní pracovní program hospicem sv. Josefa v Rajhradě u Brna
Denní pracovní program: 08.00 - 10.00 ranní hygiena, úprava lůžek, snídaně, podávání léků 09.00 - 12.00 ranní návštěva lékařem, léčebný program dle ordinací lékaře (např. převazy, rehabilitace, koupele aj.) 12.15 - 13.15 podávání obědů 13.15 - 17.00 podávání léků, měření teploty, odpolední klid, individuální program samostatně nebo s dobrovolníky atd. 14.00 - 18.00 léčebný program dle ordinací lékaře (převazy, aplikace léků aj.) 17.00 - 21.00 večeře, večerní toaleta, individuální program a příprava k nočnímu klidu. Tato časová rozmezí nejsou pevně stanovena, denní pracovní program se bude často přizpůsobovat potřebám klientů. Našim klientům nezakazujeme kouřit. Žádáme je však, aby nekouřili přímo na pokoji, ale na místech pro kuřáky vyhrazených. Pečovatelky Vám ochotně pomohou přepravit se třeba i s postelí před budovu hospice, kde si můžete v klidu a bez tajnůstkářského schovávání zakouřit. Klienti mohou sami či v doprovodu svých příbuzných chodit na procházky mimo areál hospice. Tento odchod z budovy je však třeba nahlásit sestře na oddělení, stejně tak jako i předpokládaný návrat.
Příloha 2 : Informační prospekt Mobilní hospic Anežky České
Příloha 3: Průvodní dopis k dotazníkovému šetření
Dobrý den, jmenuji se Lenka Šímová a jsem studentkou 3. ročníku Vysoké školy polytechnické Jihlava, obor Všeobecná sestra. V rámci své bakalářské práce s názvem Informovanost o kvalitě života umírajících v hospicové péči provádím výzkumné šetření týkající informovanosti veřejnosti o této problematice. Dovoluji si, Vás tímto poprosit o vyplnění krátkého anonymního dotazníku. Veškeré Vámi vyplněné údaje budou použity pouze k účelům mé bakalářské práce. Odpověď prosím zaškrtněte. Předem Vám děkuji za čas, který věnujete tomuto dotazníku.
Příloha 4: Dotazník Demografické údaje 1) Věk:
_________
2) Pohlaví:
žena
muž
3) Bydliště:
vesnice
město
*Hospic je pro lidi, kterým selhala kurativní léčba. 4) Víte co je to hospic?
Ano Ne
5) Pokud víte, odkud máte informace: Internet
Od známých
Mám zde rod. příslušníka
Literatura
6) Hospic je pro:
Staré občany Nevyléčitelně nemocné
7) Hlavním cílem hospice je:
Mírnění bolesti Snaha o udržení dosavadní kvality života
8) Spolupracuje hospicové hnutí s rodinou??
Ano NE
9) První vznik hospiců:
Londýn
Německo
USA 10) Zajišťuje hospic tlumení nesnesitelné bolesti??
Ano
11) Podporujeme v hospicové péči respektování lidské důstojnosti?? Ano
Ne
Ne
12) Poskytujeme zde klientům dostatečný odpočinek?? Ano
Ne
13) Umožňujeme dostatečné vztahy a návštěvy s rodinou?? Ano
Ne
14) Myslíte si, že klient v hospici trpí: Ano
Ne
Samotou Depresí Bolestí Poruchami spánku Únavou Hlukem Nekvalitní léčbou
15) Jak myslíte, že jsou uspokojovány potřeby klientů? maximálně Mezilidské vztahy Sexuální potřeby Trávení volného času Osobní hygieny Víry Manuální činnosti
hodně
středně
trochu
vůbec ne
