VOCHT EN VOEDING IN DE PALLIATIEVE FASE WANNEER WEL EN WANNEER (BETER VAN) NIET. Ineke Lokker Verpleegkundige & Onderzoeker

VOCHT EN VOEDING IN DE PALLIATIEVE FASE WANNEER WEL EN WANNEER (BETER VAN) NIET

Ineke Lokker Verpleegkundige & Onderzoeker

Voeding (&vocht)

BIJ GOEDE ZORG HOORT ETEN…

BETEKENIS VAN VOEDING VOOR PATIËNT EN NAASTEN  Associatie van gewichtsverlies met het naderende einde.  Voeding als bijdrage aan leven en gezondheid met de implicatie dat het staken van voeding het overlijden zal versnellen  Druk van de naasten om toch te eten met frustratie aan beide zijden en conflicten als gevolg, mede doordat de naasten het vaak als een groter probleem ervaren dan de patiënten zelf

 Sociale betekenis van de maaltijden

ECHTER, …

‘Het is niet ondenkbaar dat een PEG -sonde soms wordt ingebracht om aan een dilemma te ontkomen dat alleen maar naar elders wordt overgeplaatst.’ (Keizer, 2001)

[After PEG-tube placement] ‘Family and caregivers often experience a greater sense of accomplishment and a lesser sense of failure.’ (Delegge, 2005)

Wat moet je doen (en wat kun je doen) bij slechte intake en gewichtsverlies?

GEWICHTSVERLIES WANNEER  Treedt op in het eindstadium van diverse ziektes (bijv. kanker, hartfalen (20%) , COPD (20%) , AIDS (35%) )  Bij kanker Afhankelijk van stadium •15-40% vroeg stadium •85% kort voor overlijden Afhankelijk van soort •36% van patiënten met mammacarcinoom •50-60% colon- of prostaatcarcinoom •60-85% long-, maag- of pancreascarcinoom

GEWICHTSVERLIES SYMPTOMEN EN SYNDROMEN  Anorexie = Gebrek aan eetlust

(subjectieve beleving patiënt)

 Cachexie = Ernstig verlies van gewicht & spiermassa (atrofie) dat niet reageert op gebruikelijke voedingsinterventies en leidt tot progressieve functionele beperkingen.

 Asthenie = Algemene zwakte, lichamelijke vermoeidheid en psychische uitputting  Anorexie-cachexie-syndroom = Gekenmerkt door aanwezigheid van anorexie, cachexie en asthenie

GEWICHTSVERLIES WAARDOOR  Verminderde voedselinname of resorptie •Anorexie •Andere oorzaken  Metabole veranderingen

 Anatomische obstructie  Verhoogd verlies of verbruik van nutriënten •Verbruik door de tumor (?) •Andere oorzaken: diarree, ascites, ulcererende wonden, fistels, koorts

GEWICHTSVERLIES ANDERE OORZAKEN  Algemene factoren: vermoeidheid, pijn, dyspnoe, depressie  Problemen met voedselverwerking: gebitsproblemen, droge mond, stomatitis/ oesofagitis, slikstoornissen, taai speeksel, trismus, obstructie, veranderingen in smaak  Misselijkheid en braken, vertraagde maag-ontlediging, ileus, malabsorptie, obstipatie Meer gastro-intestinale symptomen bij jongere pati ënten en vrouwen (onafhankelijk van tumorsoort)

ANOREXIE-CACHEXIE SYNDROOM (1)

ANOREXIE-CACHEXIE SYNDROOM (2) Anorexie-cachexie syndroom • Effect parenterale en enterale voeding zeer beperkt • Corticosteroïden • Progestativa • Geen effect op overleving • Geen effect op verbetering van ‘overall’ kwaliteit van leven • Verminderde bezorgdheid t.a.v. verminderde eetlust

Maar geen vergelijkende studies!

VOEDINGSDOEL EN VERWACHTE OVERLEVING Palliatieve fase • Verwachte overleving  3 maanden • Mogelijk nog behandelingsmogelijkheden Doel: calorie intake waarborgen/ symptoombestrijding Palliatief-terminale fase • Verwachte overleving < 3 maanden • Geen behandelingsmogelijkheden Doel: symptoombestrijding Ar tsen zijn over het algemeen te optimistisch

UITGANGSPUNTEN KUNSTMATIGE VOEDING (IN DE PALLIATIEF -TERMINALE FASE)  Medische behandeling voor een medische indicatie met een grote complicatie-kans  Uitgangspunt is kwaliteit van leven en symptoomcontrole: evenwicht tussen beoogde effecten en bijwerkingen  Geen aangetoonde effecten op overleving en kwaliteit van leven (onafhankelijk van de diagnose)  Voeding via een peg-sonde bij vergevorderd dementie leidt niet tot overlevingswinst, verbetering vd algemene toestand, minder aspiraties, of minder decubitus Borum et al., J am geriatr soc. 2000; Danis et al. UpToDate , 201 3

TOEDIENINGSMOGELIJKHEDEN VOEDING

 Oraal  Via neussonde (maag, duodenum)  Via PEG/ PRG (maag, jejunum)

 Totale Parenterale Voeding (TPV)

ROL EN TAKEN ZORGVERLENERS V E R P LEE G KU NDIG E N/V ERZORG ENDEN

 Observeren, meten, rapporteren • Brede anamnese (voeding, vocht, misselijkheid, obstipatie) • Intake laten bijhouden • Wat lukt niet/wel? Wat zijn gevolgen van voeding/vocht?

 Belangrijke uitspraken van patiënt /naasten •Beleving vocht/voeding •Verwachtingen vocht/voeding t.o.v. levensverwachting

 Uitleg/gesprekke n •Geef uitleg over verminderde behoefte aan voeding en vocht naarmate overlijden naderbij komt •Laat mantelzorg met mate voeding en vocht presenteren

ROL EN TAKEN ZORGVERLENERS ARTS

 Vaststellen noodzaak voeding & vocht: •Welke fase bevindt de patiënt zich

•WHO/ Karnofsky/Performance scale •Comorbiditeit en andere problematiek (pijn, onrust) •Prognose

•Lab (evt.) •Doel van de behandeling/voeding

 Gesprekken • Bovenstaande bespreken met patiënt, naasten en betrokken zorgverleners • Angsten patiënt en naasten bespreekbaar maken

Casus-bespreking

Februari 2011 • Man, 49 jaar, gehuwd, 2 kinderen 5 en 8 jaar

• Diagnose: T4aN0M0 mondholtetumor • Behandeling: commando operatie gevolgd door radiotherapie Juli 2011

• Progressieve pijnklachten -> recidief tumor • Geen curatieve opties • Start palliatieve chemotherapie: 6 kuren Cisplatinum/Taxol Augustus 2011 • Patiënt eet slecht en verliest gewicht, ondanks Nutridrink bijvoeding, gewicht 76 kg, (december 2009 nog 87 kg)

Wat te doen?

VERVOLG CASUS Augustus 2011 • Plaatsing Bengmarksonde voor nachtelijke sondevoeding September 2011 • Plaatsing van PEG-sonde Oktober 2011 • Ulcerende tumor in de hals rechts • Ulcerende tumor in de mondbodem en tong rechts • Beperkte opening van de mond (trismus)

OKTOBER 2011

VERVOLG CASUS Oktober 2011 • Patiënt is zeer gemotiveerd om zoveel mogelijk intake te hebben • MRI-scan progressieve groei van tumor in mond en hals • Eind oktober gaat op herfstvakantie: wordt zeer ziek November 2011 • Opname op palliatieve zorg unit • Pijnklachten, • Voedingsproblematiek, algemene malaise, misselijk • Verder afname gewicht (70 kg)

NOVEMBER 2011

Waardoor worden de problemen met de sondevoeding veroorzaakt?

Wat kun je hier aan doen?

SLECHT VERDRAGEN VAN VOEDING 1. Optreden van misselijkheid 20 -50% en braken 10-30% • • •

Vertraagde maagontlediging (door opioïden en ziekteload) 35% Abdominale oorzaken (o.a. obstipatie, levermetastasen) 25% Chemisch / metabool 30%

2. Verslechtering algehele conditie en afname dagelijkse activiteit (hierdoor neemt de behoefte aan voeding af)

3. Extreme vermoeidheid: ‘te moe om te eten’ (speelt geen rol bij sondevoeding) 4. Te zware sondevoeding, te snelle toediening

VERVOLG CASUS November 2011 • Patiënt verslechtert, zijn algemene conditie gaat achteruit • Het is voor zijn echtgenote niet mogelijk de benodigde mantelzorg te verlenen • Patiënt wordt overgeplaatst naar een Hospice December 2011 • Het gaat matig met hem, hij ligt frequenter in bed, verdraagt de sondevoeding matig en valt verder af • De tumor in zijn hals groeit progressief • De PEG zit regelmatig verstopt en zou vervangen moeten worden…

Moet de PEG sonde vervangen worden?

VERVOLG CASUS 13 december • Arts van het Hospice dringt aan op sonde -wissel • Wissel in het zkh betekent een rit met de ambulance • Volgens de arts onzinnig en patiëntonvriendelijk • Hospice-arts besteld zelf een nieuwe sonde en wisselt zelf 24 december • Meneer is sinds vandaag 100% bedlegerig • Toenemend versuft 26 december • Patiënt overlijdt rustig in het bijzijn van zijn familie • Tot aan 24-12 bleef meneer actief vragen om sondevoeding

ETHISCHE/JURIDISCHE STATUS (1) Kunstmatige toediening van vocht en voeding (KVV) is een medische handeling • Arts mag het niet aanbieden zonder inschatting van zinvolheid • Patiënt (of diens vertegenwoordiger) geïnformeerd en toestemming verlenen • Arts moet optreden als ‘een goed hulpverlener’ • Belang patiënt staat centraal • Geen KVV omwille van de omstanders dus • Van handelingen en beslissingen, en de overwegingen daarbij, moet verslag worden gedaan in het patiëntendossier

Eenmaal gestart nooit meer gestopt!?

ETHISCHE/JURIDISCHE STATUS (2) Omdat KKV medische handeling is, mag staken/niet starten:  Patiënt (verdere) behandeling weigert • Controleren weloverwogenheid, vrijwilligheid, duurzaamheid

 Arts besluit dat behandeling zinloos medisch handelen is • Staken/niet starten is dan een plicht • Geen toestemming nodig, wel communicatie!

 Wettelijk vertegenwoordiger geen toestemming geeft • Arts moet in zo’n geval belang van patiënt afwegen

 Arts het niet zinloos medisch handelen vindt, maar ook niet heel zinvol • Afweging tussen arts en patiënt/wettelijk vertegenwoordiger

ASPECTEN BIJ BESLUITVORMING  Diagnose / co-morbiditeit versus prognose  Ervaren lijdensdruk betrokkenen  Wettelijke kaders: toestemmingsvereiste !

 Medisch – ethische opvattingen betrokkenen  Proportionaliteit  Problematiek bij uitingsbeperking / wilsonbekwaamheid  Doel is welbevinden / geen lijden toevoegen!  Spanningsveld tussen “welbevinden patiënt” en rouwverwerking naasten bij conflict rondom staken KVV  Bij botsende opvattingen: achterliggende gedachten / verwachtingen bij staken / afbouw KVV?

DE PRAKTIJK… Bij eerste tekenen van achteruitgang / complicaties  Gesprek plannen over besefscontext betrokkenen • Verwachtingen / opvattingen • “Stopping rules” • Frequente evaluatiemomenten tijdens beloop KVV  Anticiperen op scenario’s • “Onderhandelingsruimte vaststellen (arts)”  Concrete afspraken in de tijd • Wijze van afbouw / staken: situationeel bepaald

Vocht

BETEKENIS VAN VOCHT VOOR PATIËNT EN NAASTEN  Vocht is nodig om te blijven leven  Zonder eten ga je niet gelijk dood, maar zonder vocht…. Uit een onderzoek naar de betekenis van parenteraal vocht • “Your body is made up of water… so it’s necessary to keep hydration in your body” • “It’s been… a little bit a ray of hope. To prolong her life of dignity….. hopefully ….. to sustain to give her back a little bit of nourishment and put fluids in her body to help her along….”

 89% (pat) verwacht dat kunstmatig vocht tot overlevingswinst leidt

C o h e n e t a l . , J P S M 2 01 2 ; R a i jm a ke r s e t a l . , C u r r O p i n S u p P a l l ia t C a r e 2 01 1

DEHYDRATIE Onderscheid dehydratie ih algemeen en terminale dehydratie  Dehydratie in het algemeen • Door vocht- en/of zouttekort • Gepaard met afwijkende natriumspiegels • Symptomen; oa dorst, droge mond, vermoeidheid, apathie, droge huid, obstipatie • Rehydratie vermindert de klachten

 Terminale dehydratie • Gevolg veranderde stofwisseling in laatste ziektefase • Snel afnemen of afwezigheid dorstgevoel • Doorgaans normale natriumspiegel

RELATIE DEHYDRATRIE DELIER Onderzoek 226 terminale patiënten

(Morita et al. )

• 59 infuus 800 - 1500 ml/dag laatste 3 wk van leven • 167 geen infuus; mediane intake van 200 ml vocht/dag => Uitkomst is geen verschil in voorkomen van delier

Het toedienen van vocht voorkomt een terminaal delier dus niet

Observationele studies wijzen op een mogelijk nut van vochttoediening indien het delier samenhangt met opioïdgebruik. Danis et al. UpToDate , 201 3; M orita et al; Ann Oncol 2005 + JPSM 2006

RELATIE DEHYDRATRIE ANDERE SYMPTOMEN  Geen verschil in voorkomen reutelen

 Geen (tot weinig effect) van AH

Lokker et al., JPSM, 2012; Raijmakers et al., Ann Oncol, 2011

KUNSTMATIG VOCHT: HUIDIGE INZICHTEN  Wordt vaker in het ziekenhuis gegeven dan in een hospice

 Effecten van KV in de laatste levensdagen op comfort zijn beperkt.  De voordelen van (het toedienen van) kunstmatig vocht in de stervensfase zijn beperkt en wegen niet duidelijk op tegen de nadelen ervan.

Danis et al. UpToDate , 201 3; Raijmaker s et al., Ann Oncol, 2011

CONCLUSIE  Bepaal zo goed mogelijk in welke fase patiënt zich bevindt  Bepaal het doel van kunstmatige vocht - en/of voedingtoediening  Bepaal welk symptoom er behandeld moet worden  Blijf wel orale voeding en vocht aanbieden, maar zonder aandrang tot inname en na weigering of gering gebruik meteen weg te nemen. Als regel niet meer dan 1 drankje bij de patiënt laten staan

“De patiënt gaat niet dood omdat hij niet

eet of drinkt, maar eet en drinkt niet omdat hij doodgaat”.

BRONNEN Richtlijnen  Richtlijn Anorexie en gewichtsverlies, 2014  Richtlijn Zorg in de stervensfase, 2010 Artikelen  Borum ML, Lynn J, Zhong Z, et al. The effect of nutritional supplementation on survival in seriously ill hospitalized adults: an evaluation of the SUPPORT data. Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments . J Am Geriatr Soc. 2000 May;48(5 Suppl):S33-8.  Cohen MZ, Torres-Vigil I, Burbach BE, et al. The meaning of parenteral hydration to family caregivers and patients with advanced cancer receiving hospice care.J Pain Symptom Manage. 2012 May;43(5): 855-65  Dalal S, Bruera EJ Dehydration in cancer patients: to treat or not to treat Support Oncol. 2004 NovDec;2(6):467-79, 483..  Danis, M., Arnold, RM, Dizon, D.S. Stopping artificial nutrition and hydration at the end of life, UpToDate, 2013  DeLegge MH, McClave SA, DiSario JA, et al. Ethical and medicolegal aspects of PEG-tube placement and provision of artificial nutritional therapy. Gastrointest Endosc. 2005 Dec;62(6):952-9.  Fainsinger RL1, Bruera E. When to treat dehydration in a terminally ill patient? Support Care Cancer. 1997 May;5(3):205-11.  Keizer, A.A. Klinische les - PEG-sonde: fuik zonder ontsnappingsweg? Ned Tijdschr Geneeskd. 2001;145:200910 2.  Morita T, Hyodo I, Yoshimi T, et al. Association between hydration volume and symptoms in terminally ill cancer patients with abdominal malignancies . Ann Oncol. 2005 Apr;16(4):640 -7. Epub 2005 Jan 31.  Morita T, Hyodo I, Yoshimi T, et al. Artificial hydration therapy, laboratory findings, and fluid balance in terminally ill patients with abdominal malignancies . J Pain Symptom Manage. 2006 Feb;31(2):130 -9.  Raijmakers NJ, Fradsham S, van Zuylen L et al. Variation in attitudes towards artificial hydration at the end of life: a systematic literature review . Curr Opin Support Palliat Care. 2011 Sep;5(3):265 -72.  Raijmakers NJ, van Zuylen L, Costantini Met al. Artificial nutrition and hydration in the last week of life in cancer patients. A systematic literature review of practices and effects . Ann Oncol. 2011 Jul;22(7):1478-86.  Sutcliffe J, Holmes S. Dehydration: burden or benefit to the dying patient ? J Adv Nurs. 1994 Jan;19(1):71-6