4de VLAAMS CONGRES PALLIATIEVE ZORG
VOEDING – VOCHT IN DE PALLIATIEVE ZORG : LEVEN GEVEN ! LEVEN GEVEN ?
ERVARINGEN VAN VERPLEEGKUNDIGEN MET TERMINAAL DELIRIUM. Trudie Van Iersel Coördinator Netwerk Noord WestVlaanderen Secretaris Werkgroep Research Fed. Pal. Zorg Vlaanderen
Gebaseerd op de literatuur • Caring for patients with terminal delirium: palliative care unit and home care nurses’ experiences Brajtman S e.a. International Journal of Palliative Nursing 2006 vol 12 (4) 150-156 (verdere achtergrond literatuur: zie abstract) 4° Vl.Congr.Pal.Zorg - Van Iersel
2.
Terminaal Delirium • • • • •
Ernstige complicatie Laatste weken Verwardheid, disfunctioneren Verandering in bewustzijn, in gedrag Geheugen-, concentratie-, spraakstoornissen • Desoriëntatie • Hallucinaties 4° Vl.Congr.Pal.Zorg - Van Iersel
3.
Terminaal Delirium • Kan acuut ontstaan • Hoge frequentie (+ 80% ca-patiënten!!!!!!!) • Vaak niet herkend (sterke onderschatting van prevalentie) • Dan vaak diagnose depressie
4° Vl.Congr.Pal.Zorg - Van Iersel
4.
Drie vormen Terminaal Delirium • Hyperactief • Hypoactief • Mengvorm: afwisselende periodes
4° Vl.Congr.Pal.Zorg - Van Iersel
5.
Oorzaken Terminaal Delirium Medisch en multifactorieel van aard, bvb • Orgaanfalen • Metabolische stoornissen • Medicatie • …
4° Vl.Congr.Pal.Zorg - Van Iersel
6.
Oorzaken Terminaal Delirium • • • • • • • • • •
Lever- en nierstoornissen Hersenmetastasen Hyper- en hypoglycemie Hyper- en hyponatremie Hypercalcemie Anemie Hypoxie Opioïden Corticosteroïden … 4° Vl.Congr.Pal.Zorg - Van Iersel
7.
Behandeling Terminaal Delirium Haloperidol soms in combinatie met Benzodiazepines
4° Vl.Congr.Pal.Zorg - Van Iersel
8.
Behandeling Terminaal Delirium • Onderschatting geeft aanleiding tot
→ Onderbehandeling → < kwaliteit van leven patiënt → + negatieve ervaring voor omgeving • Detectieschalen? dagelijks te overlopen (én noteren) door vpk tijd!?/kwaliteit!? 4° Vl.Congr.Pal.Zorg - Van Iersel
9.
Kwalitatieve studie • Canada • Palliatief verpleegkundigen MBE (5) en PZE (4) • Ervaring: 1 ½ - 10 jaar • Openeind interviews met 9 vragen (via “focusgroep”) • Analysetechniek 4° Vl.Congr.Pal.Zorg - Van Iersel
10.
Resultaten studie • • • •
Stress Nood aan aanwezigheid Belang van teamwerk Onvoldoende kennis
4° Vl.Congr.Pal.Zorg - Van Iersel
11.
Resultaten studie: stress • Stressvol voor alle betrokkenen • Gebrek aan “comfort” • Geen “goede dood”, niet genoeg hebben kunnen doen, kostbare tijd verloren • Herinnering aan een lijdende patiënt die zich zelf niet was 4° Vl.Congr.Pal.Zorg - Van Iersel
12.
Resultaten studie: aanwezigheid • Nood aan aanwezigheid (vrijwilligers!): kalmerend, comfort • Nood aan support voor families
4° Vl.Congr.Pal.Zorg - Van Iersel
13.
Resultaten studie: teamwerk • Nood aan support voor zorgverleners - er niet alleen voor staan - multidisciplinaire aspecten - individuele steun: klankbord, intervisie
4° Vl.Congr.Pal.Zorg - Van Iersel
14.
Resultaten studie: kennis • Onvoldoende kennis! - hoe herkennen - hoe behandelen - hoe mee omgaan • Betreft niet alleen verpleegkundigen, ook artsen, psychologen, maatschappelijk werkers 4° Vl.Congr.Pal.Zorg - Van Iersel
15.
Aanbevelingen studie • Kennis vergroten (vorming) • Stresshantering (training) • Aanwezigheid en support proberen te bieden • Multidisciplinaire aanpak • Support aan teamleden
4° Vl.Congr.Pal.Zorg - Van Iersel
16.
4de VLAAMS CONGRES PALLIATIEVE ZORG
VOEDING – VOCHT IN DE PALLIATIEVE ZORG : LEVEN GEVEN ! LEVEN GEVEN ?
Achtergrond *Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS) is: -een progressieve ziekte -die uiteindelijk fataal afloopt -die het gevolg is van degeneratie vh. motorneuraal systeem bij volwassenen
*progressieve spierzwakte Î-mobiliteitsproblemen -klachten van spraak- en slikstoornissen, -vooral ademhalingszwakte in terminale fase
4° Vl.Congr.Pal.Zorg - Menten
2.
Methode -99 gevolgde ALS-patiënten (42 vrouwen, 57 mannen) door het ALS team van UZ Gasthuisberg die overleden zijn van 01-01-2003 t.e.m. 30-09-2005. -zelf ontwikkelde vragenlijst = meetinstrument - op basis van literatuurgegevens - aangevuld met klinische ervaring van VPK & artsen ( ALS-team).
4° Vl.Congr.Pal.Zorg - Menten
3.
Resultaten -66/99 (67%) ingevulde vragenlijsten van huisarts
waarvan 57 (58%) analyseerbaar. -61/99 (61,6%) antwoorden van familieleden
4° Vl.Congr.Pal.Zorg - Menten
4.
4° Vl.Congr.Pal.Zorg - Menten
Klachten Patiënt
100 80 60 40 20 0
Andere k lac hten
Angs t
Slaaps toornis
D y s pnoe
Spas tic iteit
Eets toornis
C om m unic atie s toornis
Botpijn of Spierpijn
Speek s elv loed
Z w ak te
AlS patiënten thuisverzorgd charlotte deconinck
huisarts
familielid
5.
AlS patiënten thuisverzorgd charlotte deconinck Familielid specifiek
Familie 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
80 70 60 50 40 30 20 10 0
huisarts
ro er s/ Zu ss en An de re fa m ili e
nd er en
E
B
Ki
P
ar tn er
familielid
ot no e tg ch
familielid
K
d in
d us in /z r nk i e le ro K B
e ta er da nd A ng si is M
Naasten en Vrijwilligers 80 70 60 50
huisarts
40
familielid
30 20 10 0 Vrienden
Buren
Vrijwilliger
6.
120 100 80 60 40 20 0
AlS patiënten thuisverzorgd
Huisarts
charlotte deconinck Kinésitherapeut
Spirituele Zorgverl.
Psycholoog
Familiehulp
Persoonlijk assistent
huisarts
familielid
Thuisverpleegkundige
Sociaal werker
Professionelen
Palliatieve Thuiszorg
7.
AlS patiënten thuisverzorgd charlotte deconinck
Meer hulp gewenst 80 70 60 50
huisarts
40
familielid
30 20 10 0 Ja
Nee
Missing
4° Vl.Congr.Pal.Zorg - Menten
8.
Als patienten thuisverzorgd charlotte deconinck Soorten Materiaal (1) 70 60 50 40 30 20 10 0
huisarts
Pa m pe r
sk ra C ag on ve en ka th et er B la as so nd e
H al
to es te l
sp ir a tie
A
A
nt id
ec ub itu
sm at ra s
familielid
Soorten Materiaal (2) 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
huisarts
Ti llif Sp t ra ak co m pu te r
al ar m
Lo op re kje
st oe l Ro l
Pe rs oo nl ij k
Zi
ek en hu
isb ed
familielid
4° Vl.Congr.Pal.Zorg - Menten
9.
AlS patienten thuisverzorgd charlotte deconinck Financiële Tegemoetkoming 60 50 40 huisarts
30
familielid
20 10 0 ja
nee
missing data
Soort financiële tegemoetkoming 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
huisarts
Missing data
Palliatief Statuut + Invaliditeitsuitkeri ng
Palliatief Statuut + Integratietegemoe tkoming
Via werk
Persoonlijk assistentiebudget
Vlaams Fonds
Invaliditeitsuitkeri ng
Palliatief Statuut
familielid
10.
Als patienten thuisverzorgd charlotte deconinck Plaats van Overlijden 70 60 50 40
huisarts
30
familielid
20 10 0 Thuis
Palliatieve Eenheid
Ziekenhuis
Rusthuis
Rustig verloop Overlijden 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
huisarts familielid
Ja
Nee
Missing data
11.
Besluit:
ALS- patiënten, begeleid door een specifiek team,
-ook al zijn er veel symptomen te behandelen
-worden goed omkaderd (mankracht en infrastruktuur)
-kunnen in hoog % thuis “goed”sterven
-maar missen nog te dikwijls het palliatief forfait
4° Vl.Congr.Pal.Zorg - Menten
12.
4de VLAAMS CONGRES PALLIATIEVE ZORG
VOEDING – VOCHT IN DE PALLIATIEVE ZORG : LEVEN GEVEN ! LEVEN GEVEN ?
Management of diabetes during the last days of life; attitudes of consultant diabetologists and consultant palliative care physicians in the UK S. Ford-Dunn, A. Smith and J. Quin Brighton and Sussex University Hospitals Palliative Medicine 2006; 20: 197-203
Dr. S. Mullie Palliatieve Zorg St.-Jan Brugge Voorzitter Palliatief Netwerk Noord West-Vlaanderen Voorzitter Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen
Hyperglycaemia – Palliative Care – Curative medicine The problem
Monitoring blood glucose frequency
QoL essential
Evidence essential
Drugs: oral / insuline Glycaemia treshold
Team based
Diagnosis based
4° Vl.Congr.Pal.Zorg - Mulie
2.
Hyperglycaemia – Palliative Care RESEARCH METHODOLOGY ¾Semistructured questionnaire ¾ Answer from experts ¾ To three case scenarios: – Type 2 – oral meds – Type 2 – insulin – Type 1 - insulin
4° Vl.Congr.Pal.Zorg - Mulie
3.
Hyperglycaemia – Palliative Care “as needed” – glycaemia treshold
Fig.: Preferred glucose threshold for ‘as required’ insulin
4° Vl.Congr.Pal.Zorg - Mulie
5.
Hyperglycaemia – Palliative Care “open” issues ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾ ¾
Clinical deterioration nog caused by poor control Symptoms attributable to hyperglycaemia Bloodglucose control before terminal phase Regular review of the patient Involving patient / carer / staff in decision Hyperglycaemia unlikely Hypoglycaemia should be avoided
4° Vl.Congr.Pal.Zorg - Mulie
6.
4de VLAAMS CONGRES PALLIATIEVE ZORG
VOEDING – VOCHT IN DE PALLIATIEVE ZORG : LEVEN GEVEN ! LEVEN GEVEN ?