Palliatieve zorg - integrale zorg
4e Nationaal Congres Palliatieve Zorg 14-16 november 2012 Congrescentrum De Werelt, Lunteren
Inhoud palliatieve zorg - integrale zorg
Voorwoord 4
Sessieplanner
6
Keynote sprekers uitgelicht 8 Margo Trappenburg 8 James Coyne 9 Guus Schrijvers 10
Sessies op nummer
12
Toelichting organisaties
31
31 Palliactief Agora 32
Alfabetisch overzicht sprekers en voorzitters 34
Voorwoord palliatieve zorg - integrale zorg
Geachte deelnemers, Wij heten u van harte welkom op dit 4de Nationale Congres Palliatieve Zorg dat georganiseerd wordt door Palliactief en Agora. Palliactief is de multidisciplinaire organisatie van de professionals werkzaam in de palliatieve zorg en stichting Agora is het landelijk ondersteuningspunt voor de palliatieve zorg. Het thema van dit congres is: Palliatieve Zorg - Integrale Zorg. Dat lijkt vanzelfsprekend, maar blijkt in de praktijk toch vaak lastig uitvoerbaar. Palliatieve zorg staat in Nederland meer en meer op de kaart. Toch is er nog steeds veel aandacht nodig voor informatie uitwisseling, onderwijs en elkaar leren kennen. Daar organiseren wij voor u dit congres. U zult veel nieuwe informatie en kennis opdoen, collega’s en vrienden ontmoeten, netwerken en vele nieuwe ideeën opdoen, die de kwaliteit van uw werk en uw inzet in de palliatieve zorg zal verbeteren. Dit congres is uniek in Nederland. Deelnemers uit vele disciplines treffen elkaar hier en volgen gezamenlijk sessies rondom een bepaald thema. Palliactief en Agora dragen kwaliteit hoog in het vaandel en gaan er vanuit dat dit congres zal bijdragen aan de verdere verbetering van de kwaliteit van de palliatieve zorg in Nederland. Het thema van dit congres: Palliatieve Zorg - Integrale zorg heeft betrekking op een vanzelfsprekend ideaal voor palliatieve zorg. In dit 4e Nationaal Congres Palliatieve Zorg wordt het ideaal en de praktijk van integrale zorg vanuit drie verschillende invalshoeken belicht: wat betekent integrale palliatieve zorg voor de patiënt, de professional en de organisatie. De keuze van de keynote-sprekers en een deel van de parallelsessies zal gekoppeld zijn aan deze invalshoeken. De sprekers verkennen integrale zorg vanuit theorie en praktijk. Wij wensen de sprekers en voorzitters van de sessies inspiratie toe om hun kennis op een duidelijke wijze met u te delen, te verspreiden en beschikbaar te zijn voor vragen en opmerkingen. Wij danken al diegenen die dit congres voorbereid hebben evenals al diegenen die zich tijdens het congres inzetten om er een succes van te maken. De programma commissie onder leiding van mevrouw Prof. Dr. C.C.D. van der Rijt heeft zijn uiterste best gedaan om voor u een aantrekkelijk en inhoudelijk hoogstaand programma te maken. De congrescommissie zorgt ervoor dat u een zo aangenaam mogelijk congres heeft, dat aan al uw verwachtingen voldoet. Wij willen u graag ontmoeten op dit congres en hopen dat uw bijdrage dit congres tot een succes zal maken.
4
Wij wensen u een uiterst inspirerend en aangenaam congres toe. De heer Prof. Dr. K.C.P. Vissers Voorzitter Palliactief De heer Drs. A. Rhebergen Directeur Agora en congrescommissie Mevrouw Prof. Dr. C.C.D. van der Rijt Voorzitter programmacommissie
Namens Agora en het bestuur van Palliactief,
Kris Vissers, voorzitter Palliactief
5
palliatieve zorg - integrale zorg
Sessieplanner europa
azië
afrika
amerika
woensdag 14 november 20.00-22.00
1 Opening congres
donderdag 15 november 2 Meet-the-expert Screening for distress improves quality of life
08.00-08.45
09.00-09.45
6 Parallelsessie Empowerment
7 Parallelsessie Patiënt en moderne media
9 Parallelsessie Ethiek in multidisciplinaire zorg
lunch
12.00-13.30 12 Professional perspective Screening For Distress Versus Providing Supportive Care
pauze
14.15-14.45 13 Parallelsessie (Advanced) Consultatie
14 Parallelsessie VGZ/GGZ PZ
15 Parallelsessie Zorgstandaarden
16 Parallelsessie En dan treft het jezelf…
19 Videoproject Second Chance Foundation
16.15-17.30
diner
17.30-19.00 20.00-21.01
8 Parallelsessie Multidisciplinaire Communicatie
pauze
10.15-12.00
14.45-16.15
4 Meet-the-expert Spirituele zorg in de palliatieve zorg
5 Patiënt perspectief Drie wegen naar de dood
09.45-10.15
13.30-14.15
3 Meet-the-expert Sterven thuis: een intiem verhaal?
20 Muzikaal avondprogramma Veronique Sodano
vrijdag 16 november 21 Meet-the-expert Palliatieve zorg bij COPD & Hartfalen
08.00-08.45
09.00-09.45
22 Meet-the-expert Benefits of Integrating Compassion and Presence
23 Meet-the-expert Digitale versie Zorgpad Stervensfase
24 Organisatie perspectief Eisen aan en bekostiging van palliatieve netwerken
pauze
09.45-10.15 25 Parallelsessie LESA/PaTz
10.15-12.00
27 Parallelsessie (discussie) Palliative vs supportive
26 Parallelsessie The heart of spiritual care
lunch
12.00-13.30 13.30-14.00
31 Parallelsessie Domotica
14.00-14.30
38 Afsluiting congres
6
32 Parallelsessie Internettherapiën
33 Parallelsessie (discussie) TV opnames
34 Parallelsessie Seksualiteit en intimiteit in de palliatieve zorg
vide 1/2
zaal 3/4
zaal 4a/5
Plenaire sessie Bij de plenaire sessies hopen wij alle
woensdag 14 november
deelnemers te mogen verwelkomen. Drie keynote sprekers zullen hun kennis op het gebied van palliatieve zorg met het publiek
donderdag 15 november
delen tijdens een plenaire lezing. De opening, de afsluiting en het muziektheater programma zijn eveneens plenaire sessies.
pauze 10 Parallelsessie (discussie) Betrokkenheid eerste lijn
Meet-the-expert
11 Parallelsessie (Advanced) Doorbraakpijn
Deelnemers krijgen de kans om met de experts in gesprek of in discussie te gaan.
lunch
Er is gelegenheid om kennis uit te wisselen met een expert op aangeven van de deelnemer.
pauze 17 Parallelsessie (discussie) Ontwikkelingsmodel voor ketenzorg
18 Parallelsessie Vrije presentaties
Parallelsessie In de themasessies wordt een breed spectrum aan onderwerpen belicht. In elke sessie zullen verschillende sprekers hun kennis
diner
van het betreffende thema met u delen.
Advanced sessies
vrijdag 16 november
In de advances sessies worden onderwerpen besproken op een hoger niveau, hierbij wordt uitgegaan van een basis kennis van het onderwerp om zo dieper in te gaan op het onderwerp met de deelnemers.
pauze 28 Parallelsessie ZonMw Goede voorbeelden
29 Parallelsessie Nonverbale zorg
30 Parallelsessie Vrije presentaties
Vooraf ingediende abstracts zijn
lunch 35 Parallelsessie (Advanced) Delier
36 Parallelsessie Richtlijnen (signaleringsbox)
Vrije presentatie
37 Parallelsessie Vrije presentaties
beoordeeld op originaliteit, kwaliteit en praktische toe-pasbaarheid door een beoordelingscommissie. De abstracts die zijn toegelaten, zullen tijdens deze sessies kort gepresenteerd worden.
7
Keynote sprekers uitgelicht
palliatieve zorg - integrale zorg
Mevrouw Dr. M.J. (Margo) Trappenburg
Margo Trappenburg studeerde politieke wetenschappen aan de Universiteit van Leiden. Zij promoveerde in 1993 op het proefschrift: ‘Soorten van gelijk. Medisch-ethische Discussies in Nederland.’ Margo Trappenburg is universitair hoofddocent bij de Utrechtse School voor Bestuurs- en Organisatiewetenschappen. Op 1 september 2008 is Margo Trappenburg benoemd tot bijzonder hoogleraar ‘Sociaal politieke aspecten van de verzorgingsstaat en overlegeconomie’, aan de Universiteit van Amsterdam. Eerder was Margo bijzonder hoogleraar Patiëntenperspectief aan het Instituut Beleid en Management van de Gezondheidszorg. In 2008 verscheen ‘Genoeg is genoeg. Over gezondheidszorg en democratie’. Margo bespreekt in dit boek de zin en onzin van allerlei vormen van patiëntenparticipatie in de zorg. Trappenburg schrijft over ethische kwesties in de gezondheidszorg (euthanasie, abortus, prenatale diagnostiek, verdelingsvraagstukken, patiëntenrechten, zin en onzin van ‘vraagsturing’), over beroepsethiek en over de verhouding tussen managers en professionals. Daarnaast schrijft zij over ontwikkelingen in de Nederlandse verzorgingsstaat.
5
Sessie Margo Trappenburg (pag. 13): donderdag 15 november: 9.00-9.45 europa 5 Plenaire sessie: Patiënt perspectief Drie wegen naar de dood
8
De heer Dr. J.C. (James) Coyne PhD
James C. Coyne is a clinical health psychologist and Director of Behavioral Oncology, Abramson Cancer Center, Senior Fellow Leonard Davis Institute of Health Economics, and Professor of Psychology in Psychiatry, all at the University of Pennsylvania. He is also Professor of Health Psychology at University of Groningen where he teaches scientific writing and critical thinking. He has served as External Scientific Advisor to a decade of European Commission funded community based programs to improve care for depression in the community. He has written over 350 articles and chapters, including systematic reviews of screening for distress and depression in medical settings and he has been designated by ISI Web of Science as one of the most impactful psychologists and psychiatrists in the world. His books include Screening for Depression in Clinical Settings: An Evidence-Based Review edited with Alex Mitchell (Oxford University Press; 2009). He also blogs and is a regular contributor to the blog Science Based Medicine and to the forthcoming PLOS One Blog, Mind the Brain. He is known for giving lively, controversial lectures using scientific evidence to challenge assumptions about the optimal way of providing psychosocial care and care for depression to medical patients.
Sessie James C. Coyne (pag. 13): donderdag 15 november: 8.00-8.45 azië 2 Meet-the-expert: Screening for distress improves patients’ quality of life
Sessie James C. Coyne (pag. 18): donderdag 15 november: 13.30-14.15 europa 12 Plenaire sessie: Professional perspective Screening For Distress Versus Providing Supportive Care
2 12
9
De heer Prof. Dr. A.J.P. (Guus) Schrijvers
Guus Schrijvers studeerde cum laude af (1973) bij prof. Wim Duisenberg op de na-oorlogse conjunctuurgolven en bij prof. Joop Hattinga Verschure op zelfzorgafdelingen in ziekenhuizen. In 1980 promoveerde hij bij de grondlegger van de Nederlandse gezondheidseconomie prof. Lou Groot en bij genoemde prof. Verschure. Op 1 juni 1987 werd Schrijvers samen met prof. Joop van Londen hoogleraar Public Health bij de Medische Faculteit te Utrecht. Dat betekende voor hem een switch van macro onderwerpen naar kleinschalige projecten zoals educatie van diabetespatiënten. Samen met Van Londen richtte hij zich in 1987 op innovaties in de thuiszorg en op ketenzorg bij chronische zieken. Later werden deze activiteiten onder de vlag disease management gebundeld. Zijn kennis op dit terrein is verzameld in het boek “Moderne Patiëntenzorg in Nederland”. Vanaf het begin van zijn carrière had het bevorderen van het onderwijs in de Sociale Geneeskunde en de Volksgezondheid zijn bijzondere aandacht. In 1999 kwam een nieuw curriculum voor de medische studenten tot stand. Zijn collegestof bundelde hij in 1997 en na verschillende drukken in 2002 in het boek Een kathedraal van Zorg en in de Engelse variant daarvan Health and Health Care in the Netherlands. Per 1 juli 2007 gaan de onderzoeksactiviteiten van Schrijvers over in de Unit Innovaties in de Zorg binnen het Julius Centrum. Zijn aandachtsgebieden blijven Disease Management en Spoedzorg.
21 24
Sessie Guus Schrijvers (pag. 23): vrijdag 16 november: 8.00-8.45 azië 21 Meet-the-expert: Palliatieve zorg bij COPD & Hartfalen
Sessie Guus Schrijvers (pag. 23): vrijdag 16 november: 9.00-9.45 europa 24 Organisatie perspectief: Eisen aan en bekostiging van palliatieve netwerken
10
Sessies op nummer palliatieve zorg - integrale zorg
1
woensdag
20.00-22.00 Opening congres europa
Muzikale omlijsting openingsprogramma: MrOrange
Welkom De heer Prof. Dr. K.C.P. Vissers, voorzitter Palliactief Opening van het 4e Nationaal Congres Palliatieve Zorg De heer Mr. A. Rouvoet, voorzitter Zorgverzekeraars Nederland Theater-act Dick van Veen, ‘Ik ga op reis en neem mee’ Toelichting op het congresthema De heer Prof. Dr. R. Huijsman MBA directeur Achmea. De Verzekeraar streeft naar de beste zorg met de hoogste toegevoegde waarde, maar worstelt met de taboes, grenzen en eigen rolvervulling bij palliatieve zorg. Tien jaar Agora De heer Drs. A. Rhebergen 12
2
donderdag 20.00-22.00 Meet-the-expert: James Coyne azië
Expert De heer Dr. J.C. (James) Coyne PhD Will screening for distress improve your patients’ quality of life? Meer informatie over James Coyne op pagina 9.
3
donderdag 08.00-08.45 Meet-the-expert: Frans van Soest & Herman Hoekstra afrika
Experts De heer Drs. F.M. (Frans) van Soest De heer Drs. H.J. (Herman) Hoekstra Sterven thuis: een intiem verhaal?
donderdag 08.00-08.45 Meet-the-expert: Carlo Leget & Joep van de Geer
amerika
4
europa
5
Experts De heer Prof. Dr. C.J.W. (Carlo) Leget De heer Drs. J. (Joep) van de Geer Spirituele zorg in de palliatieve zorg
donderdag 09.00-09.45 Plenaire sessie: Patiënt perspectief
Keynote spreker Mevrouw Dr. M.J. (Margo) Trappenburg Drie wegen naar de dood Jaarlijks sterven in Nederland iets minder dan 136.000 personen. Ongeveer vier procent overlijdt aan een niet-natuurlijke dood (verkeersongevallen, zelfdoding, doodslag). Een eveneens klein percentage sterft een niet aangekondigde natuurlijke dood: een hartinfarct of beroerte zonder waarschuwing vooraf. In alle overige gevallen is sprake van enige vorm van (medische) zorg. Met betrekking tot die overige gevallen kunnen drie wegen naar de dood worden onderscheiden. De eerste route is die van de simpele terminale aandoening. Mevrouw A is gezond tot ze 62 is en krijgt dan alvleesklierkanker. Meneer B wordt op 53-jarige leeftijd getroffen door ALS. Voor deze categorie patiënten is het palliatieve zorg traject duidelijk en meestal is die zorg ook goed geregeld. De tweede en derde route naar de dood zijn ingewikkelder. De tweede route is die van de multimorbiditeit op hoge leeftijd. Meneer C krijgt achtereenvolgens last van diabetes (als hij 68 is), prostaat-
13
kanker (als hij 73 is), nierproblemen (78) en slechtziendheid (78). Mevrouw D lijdt aan artrose, hoge bloeddruk, is slechthorend en slecht ter been. De derde route is die van de dementie. Soms ligt deze in het verlengde van de tweede route. Meneer C krijgt achtereenvolgens last van diabetes (als hij 68 is), prostaatkanker (als hij 73 is), nierproblemen (78), slechtziendheid (78) en dementie (80). Maar de derde route komt ook afzonderlijk voor. Mevrouw E wordt op 77 jarige leeftijd in toenemende mate vergeetachtig en blijkt te lijden aan de ziekte van Alzheimer. Meneer F lijdt sinds zijn 75ste aan vasculaire dementie. Wat is goede palliatieve zorg voor patiënten die de tweede en de derde weg naar de dood moeten nemen? Wat vinden patiënten en hun dierbaren daar zelf van en welke rol kunnen professionals daarbij spelen? Meer informatie over Margo Trappenburg op pagina 8.
6
donderdag 10.15-12.00
Parallelsessie: Empowerment
europa
Spreker De heer Drs. J. (Jeroen) Havers Zelfmanagement in de palliatieve zorg In de zorg voor mensen met een chronische aandoening wordt zelfmanagement steeds belangrijker. Zelfmanagement betekent dat patiënten zelf kiezen in hoeverre zij de regie over hun leven in eigen hand willen houden en zelf bepalen hoe de beschikbare zorg wordt ingezet voor een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven. Voor zorgverleners betekent dit een verandering in hun rol ten aanzien van chronisch zieken. Naast expert op het gebied van de ziekte, zijn zij vooral ook coach en begeleider van hun patiënten. In het Landelijke Actieprogramma Zelfmanagement NPCF-CBO (2009-2012) zijn goede voorbeelden op het gebied van zelfmanagement verzameld (interventiebox) en is vastgesteld wat nodig is om zelfmanagement structureel een plaats te geven in de zorg. Op basis van de adviezen van ziekte specifieke werkgroepen, literatuuronderzoek en gesprekken met experts is een referentiekader ontwikkeld: het Generiek model Zelfmanagement. In de workshop wordt dit model gepresenteerd en wordt met de deelnemers besproken hoe het model toepasbaar is in de palliatieve zorg. De aandachtspunten van het model worden vertaald in een werkwijze voor de praktijk.
“Dit betekent een focus op het bevorderen van eigen regie, zelf- en samen redzaamheid, op preventieve zorg en op integrale en gepaste zorgverlening zo dicht mogelijk bij huis van goede kwaliteit met aandacht voor de toegankelijkheid van de zorg”. agenda voor de zorg, september 2012
14
“Er zijn ontwikkelingen en initiatieven ter verbetering in de ouderenzorg die de weg naar de toekomst wijzen. [...] Het is mogelijk, maar niet makkelijk. Het is een fundamentele transitie – een paradigmashift – in de zorg voor ouderen en chronisch zieken die van alle betrokkenen – overheid, zorgondernemers, cliënten, burgers, verzekeraars, gemeenten – ander gedrag vraagt.” actiz deltaplan ouderenzorg, 2012
donderdag 10.15-12.00
Parallelsessie: Patiënt en moderne media
7
azië
Sprekers De heer Drs. J.P. (Jean-Pierre) van Beers Mevrouw Y.M. (Yvonne) de Jong Online communities, kansen voor zorgverleners en patiënten Het zien van vernieuwende dingen heeft altijd een pijnlijke kant, doordat ze ons innerlijk uit het evenwicht brengen, ons dwingen het oude te herzien, het nieuwe te doorgronden en beiden naar hun waarde te schatten. Allicht moet men daarbij afstand nemen van veel, dat men vroeger mooi vond. (Helene Kröller-Müller, 1920) Het worden spannende tijden. De vraag naar betere en betaalbare zorg zal botsen met de krimpende financiële en personele ruimte. We moeten op zoek naar innovaties, waarmee we ook straks integrale en goede zorg voor iedereen bereikbaar kunnen houden. Internet speelt daarbij een cruciale rol. En dan vooral de spectaculaire 2.0 wereld van online netwerken, waarin kennis minder exclusief wordt. ‘Connect, collaborate & cocreate’ zijn daarin de nieuwe steekwoorden. De socioloog Clay Shirky verwacht enorme maatschappelijke veranderingen, die een grote impact zullen hebben voor de toekomstige manier van samenwerken. Steeds minder vanuit klassieke organisaties, maar steeds meer vanuit communities waar het individu en z’n verbindingen centraal staan. Maar terug naar de zorg. De 2.0 wereld biedt veel kansen, en dan vooral voor de belangrijkste partij in de zorg, the individual formerly known as patiënt. Deze ‘TIFKAP’ zal minder het lijdend voorwerp zijn dat passief en versnipperd zorg ondergaat, maar meer een bron van kennis en ervaring die de zorg menselijker, goedkoper en kwalitatief beter kan maken. De zorgverlener speelt een sleutelrol in het mobiliseren en begeleiden van patiënten in deze nieuwe wereld. Bijvoorbeeld door gebruik te maken van Digitale Poli’s, communities van de zorgverlener met z’n patiënten, waar patiënten vragen kunnen stellen aan elkaar of aan het medisch team. De druk op het spreekuur kan hierdoor verminderen. Maar ook door lid te worden van de persoonlijke communities van patiënten. Via zo’n persoonlijke community kan de zorgverlener op innovatie wijze integrale zorg leveren. 15
In de presentatie ga ik in op de mogelijkheden die MijnZorgnet biedt in een veranderende zorg wereld. Familieparticipatie 2.0 Digitale communicatie met de familie in de palliatieve zorg; Samenspel met de familie Binnen de palliatieve zorg is het sociale netwerk van familie en vrienden heel belangrijk. Wil palliatieve zorg thuis slagen dan is de aanwezigheid van mantelzorg en hulp van anderen uit het sociale netwerk zoals familie, vrienden of buren cruciaal. En ook in een hospice neemt de familie een voorname plek in. Een goede samenwerking en heldere communicatie tussen hulpverlener, patiënt en diens familie is van groot belang in de palliatieve zorg. Goede communicatie met de familie draagt bij aan betere zorg. Familieleden persoonlijk zien en een praatje maken blijft voorop staan, net als bellen om meteen een antwoord op een vraag te krijgen. Maar als éxtra hulpmiddel kan digitale communicatie in de palliatieve zorg een goed middel zijn om familieleden te bereiken en te betrekken. Digitale communicatie met de familie Nederland is in Europa koploper wat betreft toegang tot internet: ruim 90 procent van de Nederlanders kan het wereldwijde web op. Hieronder zijn ook veel mantelzorgers en familieleden van cliënten in de zorg. Communiceren staat bovenaan het lijstje met activiteiten van internetgebruikers. De tijd is aangebroken dat ook zorgverleners digitaal gaan communiceren met familieleden. Dat is geen wensdenken, maar een reële behoefte van veel familieleden en zorgverleners. Optimale digitale communicatie bij zorginstellingen heeft drie hoofdcomponenten: • Online sociaal platform: Via een beveiligde website online communiceren met de familie. Met een agenda om activiteiten te plaatsen en zorg te delen met het sociale netwerk. • Social media: Via social media zijn zorgorganisaties zichtbaar, vindbaar en benaderbaar. Een praktisch communicatiemiddel om de dialoog aan te gaan met de familie. • Corporate website: Familieleden willen snel en eenvoudig hun weg vinden op een website. Door informatie voor de familie in het hoofdmenu te plaatsen, is deze goed vindbaar.
8
donderdag 10.15-12.00
Parallelsessie: Multidisciplinaire communicatie
afrika
Spreker Mevrouw Drs. C.F. (Christien) de Jong Schokbrekers in de communicatie met patiënten met kanker en hun naasten In de palliatieve fase moeten patiënten en hun naasten leren leven met het gegeven dat de ziekte op enig moment weer zal terugkeren. Het is leven met enerzijds de hoop dat de ziekte stabiel blijft, anderzijds de angst en wanhoop als er tegenslagen komen. Het evenwicht dat mensen hebben gevonden in deze situatie kan gemakkelijk worden ontregeld. Patiënten en hun naasten kunnen angstig, machteloos, boos of somber worden of juist actief de strijd aangaan door (soms tegen beter weten in) te zoeken naar nieuwe behandelmogelijkheden. Er kunnen onderling spanningen ontstaan of spanningen in het contact met medische professionals. In deze workshop leert u vier ‘schokbrekers’ kennen, die kunnen helpen in de communicatie met patiënten en hun naasten. Met deze schokbrekers kunt u hen helpen om emotioneel te kalmeren en weer greep te krijgen op hun situatie.
16
“Het streven naar integrale zorg betekent dat generalisten een belangrijkere rol gaan vervullen en dat er een betere samenwerking en meer onderlinge afstemming en samenhang tussen cure en care, en tussen eerste en tweedelijn moet komen.” ser ontwerp advies, 13 september 2012
donderdag 10.15-12.00
Parallelsessie: Ethiek in multidisciplinaire zorg
9
amerika
Sprekers Prof. Dr. C.J.W. (Carlo) Leget Agora-werkgroep Ethiek en spiritualiteit Moreel beraad Als moreel beraad plaatsvindt dan is dat vaak buiten de reguliere besprekingen naar aanleiding van een situatie die breed onbehagen opriep. In deze workshop-sessie willen we onderzoeken in hoeverre dit soort situaties voorkomen kunnen worden door aandacht voor de morele dimensie te integreren in de alledaagse zorg. Daarvoor gebruiken we het model ‘palliatief redeneren’ als handvat. De sessie wordt verzorgd door de Agora werkgroep ‘ethiek en spirituele zorg’ en is – vanwege het workshop karakter – beperkt qua aantal deelnemers.
donderdag 10.15-12.00
Parallelsessie (workshop): betrokkenheid eerste lijn
10
zaal 1/2
Sprekers Drs. S.C.C.M. (Saskia) Teunissen Werkgroep Advanced Care Planning (ACP) Beleid rond eerstelijnszorg Nederland kent anno 2012 ruim 200 hospice faciliteiten in verpleeg- en verzorgingshuizen, in bijnathuis-huizen en in zelfstandige high care hospices. Al die hospices hebben hun eigen visie op samenwerking met andere zorgverleners in de lokale en regionale omgeving waar het de palliatieve zorg betreft. Vooral de samenwerking met huisarts, thuiszorgorganisatie en VPTZ krijgt in verschillende varianten vorm. ‘Wat zijn de overwegingen om voor een specifiek beleid te kiezen en welke rol speelt de huisarts in het ‘hospice van de toekomst?’ is centrale vraag in deze sessie. Deze sessie wordt, op verzoek van de programmacommissie, verzorgd door de Associatie van High Care Hospices langs de filosofie van Advance Care Planning. In de sessie zullen ervaring van high care hospices met verschillende modellen worden gedeeld, waarna er in discussie wordt gestreefd naar het identificeren van do’s en don’t’s.
17
11
donderdag 10.15-12.00
Parallelsessie (advanced): Doorbraakpijn
zaal 3/4
Sprekers Mevrouw Prof. Dr. C.C.D. (Karin) van der Rijt De heer Prof. Dr. K.C.P. (Kris) Vissers Mevrouw S. (Sylvia) Verhage Mevrouw Drs. E.J.M. (Evelien) Kuip De heer Dr. A. (Alexander) de Graeff Doorbraakpijn bij kankerpatiënten: kritische reflectie op diagnose en behandeling Veel patiënten die behandeld worden voor pijn bij kanker ervaren episoden met, veelal acute toename van de pijn. Gedurende de laatste jaren zijn nieuwe fentanyl preparaten op de markt gekomen voor de behandeling van doorbraakpijn bij kanker. Inzet van middelen voor doorbraakpijn vraagt een nauwkeurige beoordeling van de pijnproblematiek en kennis van de verschillende behandelmogelijkheden.
12
donderdag 13.30-14.15
Plenaire sessie: Professional Perspective
europa
Keynote spreker De heer Dr. J.C. (James) Coyne PhD Screening For Distress Versus Providing Supportive Care: Avoiding A Conflict Most cancer patients indicate needs not being addressed by receipt of psychosocial or supportive services. This recognition serves as the basis for recommendations for screening cancer patients for distress and unmet needs. There are unrecognized differences in how these recommendations are interpreted and implemented. The Dutch version is the Detection of Need for Care Guideline: Discussions following completion of the Last meter are offered to all patients, possibly leading to a referral, regardless of levels of distress, In the US, a pharmaceutical company financed development of quality indicators requiring oncologists to ask about distress and indicate what action is taken to address that distress. Requirements are fulfilled by a direct question whether patients are troubled and offering an antidepressant to those who are, adding to inappropriate use of psychotropic drugs with cancer patients. US interpretation of screening for distress potentially precludes every cancer patient having an unhurried discussion with a professional in which they explore whether they would want services. Moreover, screening for distress is associated with construing of supportive services as procedures that are billable by insurance agencies and that can be rationed or withheld.
“When Physicians attend to the body rather than to the person, they fail to diagnose sufferring.” cassel e.j., annal int med 1999; 131-531-4
18
North American guidelines can lead to making all suffering, need for information, and uncertainty associated with a diagnosis of cancer into a mental health issue. These guidelines can lead to denying services to patients who are not sufficiently distressed or who do not carry an appropriate diagnosis. The Dutch may be out of step with international standards, but ‘viva the Dutch,’ this deviance needs to be protected. Meer informatie over James Coyne op pagina 9.
donderdag 14.45-16.15
Themasessie (advanced): Consultatie
13
europa
Sprekers De heer Drs. C. (Kees) Goedhart Mevrouw Drs. A. (Arianne) Brinkman Mevrouw Dr. F.M. (Florien) van Heest Mevrouw Dr. M. (Marianne) Klinkenberg In deze sessie wordt aandacht gegeven aan de stand van zaken rondom de opzet en inhoud van de consultatie functie, zowel in de eerste- als tweedelijnszorg. Menig ziekenhuis is bezig de consultatie functie vorm te geven, en stuit daarbij op allerlei belemmerende factoren, gelet op de complexiteit van een ziekenhuis organisatie. Vanuit de literatuur zal met name ingegaan worden op het nut en effectiviteit van de palliatieve consultatie binnen het ziekenhuis, en zo mogelijk modellen worden ingericht. Ook binnen de eerste lijn is er volop discussie hoe de consultatie functie toekomst bestendig te maken. Vanuit de huisartsen en het IKNL zal hierop worden ingegaan. Juist omdat dit thema nog onvoldoende is uitgekristalliseerd zal er volop ruimte zijn voor discussie.
donderdag 14.45-16.15
Parallelsessie: VGZ / GGZ PZ
14
azië
Spreker Mevrouw B.J.H. (Bo) van Aalst Kruisbestuiving reguliere palliatieve zorg en VGZ/GGZ, leren van elkaar Deze interactieve sessie staat in het teken van kruisbestuiving tussen de reguliere palliatieve zorg en de VGZ/GGZ. Er zal een overzicht worden gegeven wat eraan materiaal reeds beschikbaar is. Vervolgens zal aan de hand van casuïstiek duidelijk worden gemaakt dat leren van elkaar heel nuttig kan zijn. Belangrijke aandachtspunten zoals communicatie en niet-pluis-gevoel komen in deze sessie aan de orde.
19
15
donderdag 14.45-16.15
Parallelsessie: Zorgstandaarden
afrika
Sprekers De heer Prof. dr. C. (Cor) Spreeuwenberg Mevrouw Drs. M.H.C. (Marleen) van Oirsouw-Aangenendt MBA De Zorgstandaarden Een zorgstandaard is een beschrijving van goede zorg op een specifiek gebied waarin het perspectief van de patiënt centraal staat. Die beschrijving beslaat het gehele traject van preventie, diagnostiek, behandeling, begeleiding, revalidatie en palliatie. Niet alleen de inhoudelijke zorg komt aan de orde maar ook zaken als bejegening, communicatie en organisatie. Als uitgangspunt voor die beschrijving is het door de WHO geadopteerde Chronic Care Model van Wagner genomen. In dit model staat de productieve interactie tussen patiënt en zorgverleners centraal. Er wordt een zestal elementen benoemd om deze interactie te ondersteunen. Zorgstandaarden moeten zodanig worden beschreven dat zij ook verzekerbaar zijn. Het Coördinatieplatform Chronisch Zieken heeft hiervoor een model aangereikt. Een zorgstandaard maakt gebruik van en is daarmee een aanvulling op de bestaande richtlijnen. Naast richtlijnen en andere evidence komt de input ook vanuit opvattingen van patiënten en ervaringen in de praktijk. De ontwikkeling van zorgstandaarden heeft alleen zin als zij door de gebruikers worden aanvaard en praktisch toepasbaar zijn. Een bijdrage daaraan is dat zij voldoen aan het adagium ‘generiek waar mogelijk en specifiek waar noodzakelijk’. Veel wat gaat over aanpak, bejegening, communicatie en organisatie geldt voor alle chronische aandoeningen. Voor die generieke aanpak worden zorgmodules gemaakt. Ook de oncologie heeft met de zorgstandaarden te maken. Er wordt gewerkt aan een zorgstandaard oncologie en aan een generieke zorgmodule palliatieve zorg. De laatste zorgmodule zal in de zorgstandaard worden gespecificeerd voor kanker.
16
donderdag 14.45-16.15
Parallelsessie: En dan treft het jezelf…
amerika
Spreker Prof. dr. C.J.W. (Carlo) Leget En dan gebeurt het je zelf… Zorgen voor iemand met een levensbedreigende ziekte is totaal iets anders dan er zelf mee geconfronteerd worden. Hoe diepgaand beide situaties verschillen ontdek je pas als je het zelf meemaakt. In deze sessie gaan we in gesprek met professionals die plotseling zelf geconfronteerd werden met een levensbedreigende ziekte of situatie. Wat deed het met hen? Wat hebben ze ervan geleerd? Welke impact heeft het gehad op hun leven en werk? Wat kunnen wij er van leren?
20
“Ketenzorg is een andere naam voor integrale zorg. Doordat de patiënt centraal staat en de zorgverleners samenwerken, ontstaat een sluitende keten” website rijksoverheid
donderdag 14.45-16.15
Parallelsessie (discussie): Ketenzorg
17
zaal 1/2
Sprekers Mevrouw L.E. (Lidewij) Vat MSc De heer R.F.C. (René) Nogarede Mevrouw Drs. J.W. (Ans) Blom Ontwikkelingsmodel voor Ketenzorg (OMK) Wanneer is ketenzorg succesvol? Hoe kunt u ketensamenwerking verder verbeteren? Om een succes volle keten in de praktijk op te zetten zijn meerdere elementen belangrijk om aan te werken. Deze elementen zijn samengevat in het Ontwikkelingsmodel voor Ketenzorg (OMK). Mirella Minkman heeft in samenwerking met de Universiteit van Rotterdam en Groningen dit model ontwikkeld en is in januari 2012 op dit onderzoek gepromoveerd. Dit generieke model voor ketenzorg, dat toepasbaar is voor alle doelgroepen en alle soorten zorgketens, wordt toegelicht door Lidewij Vat (medewerker bij Vilans) en René Nogarede (IKNL). Ans Blom (netwerkcoördinator Netwerk Palliatieve Zorg regio Arnhem en de Liemers) zal ingaan op de toepassing en de implementatie van dit model in een palliatief netwerk.
donderdag 14.45-16.15
Vrije Presentaties
18
zaal 3/4
Tijdens het 4e Nationaal Congres Palliatieve Zorg biedt de organisatie de gelegenheid aan geïnteresseerden om zelf onderwerpen op het programma te zetten in de vorm van een vrije presentatie. Er is ruimte voor zowel onderzoeksresultaten als praktijkervaringen.
donderdag 16.15-17.30
Videoproject Second Chance Foundation
19
azië
Second Chance Foundation presenteert hier de video ‘Gewoon dood, zorg voor ongeneeslijk zieken thuis’, waarbij het zorgproces in beeld wordt gebracht door opnamen van de patiënt en diens behandelaar.
21
20
donderdag 19.30-21.00
Veronique Sodano
22
Muzikaal theaterprogramma
europa
vrijdag
08.00-08.45 Meet-the-expert: Guus Schrijvers
azië
21
afrika
22
amerika
23
europa
24
Expert De heer Prof. Dr. A.J.P. (Guus) Schrijvers Palliatieve zorg bij COPD & Hartfalen Meer informatie over Guus Schrijvers op pagina 10.
vrijdag
08.00-08.45 Meet-the-expert: Christine Longaker
Expert Mevrouw C.L. (Christine) Longaker Benefits of Integrating Compassion and Presence in Medical Care
vrijdag
08.00-08.45 Meet-the-expert: Lia van Zuylen & Anneke Dekkers
Experts Mevrouw Dr. L. (Lia) van Zuylen Mevrouw Drs. A. (Anneke) Dekkers Digitale versie Zorgpad Stervensfase
vrijdag
09.00-09.45 Plenaire sessie: Organisatieperspectief
Keynote spreker De heer Prof. Dr. A.J.P. (Guus) Schrijvers Organisatieperspectief De inspectie voor de gezondheidszorg (IGZ) stelt zes kwaliteitseisen aan zorgnetwerken, zorg programma’s, zorggroepen en Centra voor Jeugd en Gezin: • gezamenlijke probleemanalyse • gezamenlijke doelstellingen op basis van de probleemanalyse • systematische evaluatie en verbetering van de zorg • gestructureerd overleg tussen de professionals van het netwerk • schriftelijke afspraken over taakverdeling tussen professionals • betrokkenheid van zorgverzekeraar en gemeente in het netwerk Deze eisen moeten ook gaan gelden voor palliatieve netwerken. Op basis hiervan is bekostiging mogelijk. Ik denk hierbij aan prestatie contract. Dat contract werk ik uit in de workshop.
23
“Continuity of care throughout the disease trajectory and across the different settings in the healthcare system is a basic requirement of palliative care […] This is in line with the recommendations of the Council of Europe to its member states that palliative care is an indispensable and integral part of healthcare.” whitepaper eapc, 2010; 17(1)
25
vrijdag
10.15-12.00
Parallelsessie: LESA / PaTz
europa
Spreker De heer Drs. B.P.M. (Bart) Schweitzer LESA/PaTz Het project Palliatieve Thuiszorg (PaTz) is geïnspireerd door het Engelse ‘Gold Standards Framework’. Huisartsen bespreken samen met de wijkverpleegkundigen uit hun regio en met een deskundige op het gebied van palliatieve zorg op gestructureerde wijze de patiënten waarvan zij denken dat zij binnen een jaar zullen overlijden. Dit concept heeft als een uitwerking van de Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak (LESA) in Amsterdam met succes proefgedraaid. In het ZonMw-Verbeter programma Palliatieve Zorg is deze aanpak als ‘goed voorbeeld’ benoemd. In deze sessie wordt onder meer getoond hoe een dergelijke bespreking in de praktijk verloopt.
“De Huisarts weet zich 24 x 7 verantwoordelijk [...] Huisartsen begeleiden hun patiënten persoonlijk, zo wordt ook terminale zorg in de avond, nacht en weekend door de eigen huisarts geboden.” toekomstvisie huisartsenzorg 2022, lhv en nhg
“Patiënten begeleiden ook hun huisartsen persoonlijk?” José Weststrate, Agora
24
vrijdag
10.15-12.00
Parallelsessie: The heart of spiritual care
26
azië
Sprekers Mevrouw C.L. (Christine) Longaker Mevrouw Drs. C.E.A.M. (Chantal) Bergers The Heart of Spiritual Care: Being a Compassionate Presence Spirituality is far broader than religion, as it encompasses the inherent hopes or capacities that are universal to everyone: - the hope to love and be loved; the hope to find meaning; the capacity to transcend difficult circumstances; and the yearning to find peace – whether we are living or dying. The sources of strength, meaning, and hope are deep within each person, and our task is to enable those we support to find their own life wisdom. In its best sense, spiritual care is like a doorway through which we can meet ourself, and others, on the deepest level. In this workshop, we learn methods to help us be fully present to those who are suffering, with a compassionate and open heart, which brings deep peace to both the patient and the medical caregiver.
Anne-Mei Thé over Cicely Saunders: “Ze is ervan overtuigd dat er betere, maar vooral ook meer integrale zorg nodig is. Zorg voor de stervenden moet niet louter bestaan uit medische zorg, maar betekent ook tegemoet komen aan hun emotionele en spirituele behoeften.” Uit: Herken de mens met dementie, 2011
vrijdag
10.15-12.00
Parallelsessie (discussie): palliative vs supportive
27
america
Sprekers De heer Prof. dr. K.C.P. (Kris) Vissers Mevrouw Dr. L. (Lia) van Zuylen Palliative care/supportive care In deze sessie zal er een pro-con discussie gevoerd worden over de stelling: De term ‘palliatieve zorg’ moet vervangen worden door de term ‘ondersteunende zorg (supportive care)’. Kris Vissers en Lia van Zuylen zullen hun argumenten voor respectievelijk tegen de stelling geven en met elkaar en met de zaal hierover in debat gaan. Actieve inbreng vanuit het publiek is zeer gewenst.
25
28
vrijdag
10.15-12.00
Parallelsessie: Goede voorbeelden ZonMW
zaal 1/2
Sprekers De heer Drs. C. (Kees) Goedhart Projectleiders van de goede voorbeelden Goede voorbeelden in de palliatieve zorg Een van de thema’s van het Onderzoeksprogramma Palliatieve Zorg van ZonMw gaat over Goede Voorbeelden inde palliatieve zorg. Goede voorbeelden zijn er, maar een goede beschrijving van de theoretische en praktische onderbouwing van de degelijkheid van het goede voorbeeld en van de uitvoering in de praktijk ontbreekt. Het thema richt zich op het verder helpen van deze goede voorbeelden tot ‘goed beschreven goede voorbeelden’. Negen projectgroepen zijn met dit thema aan de slag gegaan. Na een korte inleiding, lichten de projectleiders hun project toe en sluiten af met een kort reclame praatje. Waarom is het goede voorbeeld rijp voor implementatie door de palliatieve zorg in Nederland? Hierna worden de projectleiders uitgenodigd om deel te nemen aan een ‘Rondom 10’gesprek. De zaal wordt van harte uitgenodigd mee te discussiëren! De sessie zluit af met een stand van zaken hoe de goede voorbereidingen worden opgenomen in het Verbeter programma Palliatieve Zorg van ZonMw.
29
vrijdag
10.15-12.00
Parallelsessie (workshop): Nonverbale Zorg
zaal 3/4
Sprekers Mevrouw Dr. M. (Marjolein) Bannink Mevrouw S.J. (Simone) Diender De heer Drs. C. (Coen) Völker Mevrouw Y.M. (Yvonne) Peschier Nonverbale therapie-vormen Patiënten in de palliatieve fase van hun ziekte kunnen worden overspoeld door hun emoties of er juist door worden lamgelegd. Psychische ondersteuning kan hen helpen hun emotionele weg weer te vinden, waarbij in eerste instantie veelal gedacht wordt aan gespreksondersteuning. Praten dan wel via gesprekken je emoties uiten sluit echter niet aan bij iedereen. Emoties kunnen ook op andere wijze worden gekanaliseerd en soms zo op een ander niveau worden ervaren dan via gesproken taal alleen mogelijk is. De workshop non-verbale therapie-vormen bestaat uit een kennismaking met 3 therapievormen, die aanschouwelijk en interactief gebracht zullen worden. a Haptotherapie door Simone Diender van het Taborhuis, Nijmegen: Wanneer woorden niet toereikend zijn voor hetgeen innerlijk wordt beleefd biedt een fysieke aan raking op haptonomische basis een mogelijkheid tot een andersoortige ontmoeting, contact en emotionele verandering. Deze aanraking kan omhullend, verzachtend en helend werken en kan zowel het
26
“Aandacht voor relationele waarden en voor levensvragen hoort een integraal deel te zijn van onze omgang met ouderen, ernstig zieken en stervenden.” manifest van betekenis, augustus 2012
contact met jezelf als met de mensen om je heen bevorderen. Deze workshop laat dit de deelnemers ervaren. b Mindfulness door Coen Völker van het Helen Dowling Instituut, Utrecht: Mindfulness, oftewel aandachtsgerichte cognitieve therapie, leert mensen om op een ander manier om te gaan met gedachten en gevoelens. Geoefend wordt om de aandacht te focussen op het hier en nu, hetgeen voor meer rust zorgt door het leren loslaten van stress-veroorzakende gedachten en bijbehorende gevoelens. In dit workshop-onderdeel zullen we enige oefeningen doen om de aandacht meer te richten op het hier-en-nu. c Kunstzinnige therapie door Yvonne Peschier, Erasmus MC - Daniel den Hoed kliniek, Rotterdam: De kunstzinnige therapeut in Erasmus MC - Daniel den Hoed begeleidt oncologiepatiënten bij het schilderen, tekenen of boetseren. Het materiaal en de opdracht worden afgestemd op de wensen en mogelijkheden van de patiënt en staan in dienst van de hulpvraag. Yvonne ervaart dat patiënten veel plezier beleven aan het kunstzinnig werken, mede omdat zonder te hoeven praten actief gewerkt kan worden aan dat wat op dat moment belangrijk is voor de patiënt en zijn naasten.
vrijdag
10.15-12.00
Vrije presentaties
30
zaal 4/5
Tijdens het 4e Nationaal Congres Palliatieve Zorg biedt de organisatie de gelegenheid aan geïnteresseerden om zelf onderwerpen op het programma te zetten in de vorm van een vrije presentatie. Er is ruimte voor zowel onderzoeksresultaten als praktijkervaringen.
27
31
vrijdag
13.00-14.00
Parallelsessie: Domotica
europa
Sprekers De heer Drs. J.L.P. (Jelle) van Gurp Mevrouw Prof. Dr. A. (Jeannette) Pols Met een iPad op het sterfbed Korte beschrijving: Een presentatie van de eerste empirische gegevens van een studie naar synchrone, audio visuele teleconsultatie in de transmurale palliatieve zorg. Centraal in deze presentatie staat het thema ‘verbondenheid’. Eerst zal uiteen worden gezet wat verbondenheid betekent voor de betrokkenen in een transmuraal palliatief zorgproces: de ziekenhuisgebonden specialist, de thuis verblijvende patiënt en zijn/haar mantelzorger(s) en de huisarts. Daarna zal, zowel vanuit een empirisch als medisch-ethisch perspectief, op de invloed van teleconsultatie op deze verbondenheid gereflecteerd worden. Het zal hierbij onder andere gaan om de thema’s fysieke nabijheid, troosten, empathie en continuïteit van zorg. Zorgzame apparaten in de palliatieve zorg? Over koude, warme en passende zorg. Etnografisch onderzoek naar de rol die een specifiek telezorg apparaat speelt in een palliatieve zorgpraktijk: wat mensen met de apparaten doen, of de zorg er wel beter van wordt (er is veel angst dat techniek zorg onmenselijker maakt), wat voor relaties mensen aangaan met en via het apparaat.
32
vrijdag
13.00-14.00
Parallelsessie: Internet therapieën
azië
Sprekers Mevrouw Dr. M.L. (Marije) van der Lee Mevrouw Drs. A.M.J. (Annemarie) Braamse Internet therapie bij vermoeidheid: hoe werkt dat? Sinds november 2009 biedt het Helen Dowling Instituut internettherapie aan voor vermoeidheid bij kanker. In deze sessie zal een demonstratie worden gegeven van hoe deze internet therapie er voor cliënten uitziet en hoe het werkt. De ervaringen van patiënten in de palliatieve fase met deze vorm van therapie zullen aan bod komen. Wat zijn voor hen de voor- en nadelen van internet therapie? En kan deze vorm van internet therapie ook model staan voor de ontwikkeling van internet therapie voor andere klachten dan vermoeidheid? Internet therapie na intensieve behandeling van hematologische kanker: mogelijkheden en beperkingen Op de afdeling Hematologie van het VU medisch centrum in Amsterdam doen we onderzoek naar het psychisch welbevinden en de kwaliteit van leven van patiënten met lymfklierkanker, de ziekte van Kahler of leukemie die hiervoor een stamcel transplantatie (hebben) ondergaan. (Autologe) stamcel transplantatie is een intensieve en stressvolle behandeling. Ongeveer 18-36% van de patiënten ervaart psychische klachten, zoals angst of depressie, in de tijd vlak voor, tijdens of na de transplantatie. In ons onderzoek bieden we mensen een ‘stepped care’ programma aan, welke o.a. internet therapie omvat. In deze sessie zullen we de eerste resultaten van ons onderzoek presenteren en stilstaan bij de mogelijkheden en beperkingen van internet therapie bij deze patiëntengroep.
28
vrijdag
13.00-14.00
Parallelsessie (discussie): ‘zorg rond stervensfase’
33
afrika
Live TV opnames van talkshow en interactieve nascholing met als thema ‘zorg rond stervensfase’. Gepresenteerd door Inge Diepman en met medewerking van verschillende gasten. Omwille van live opnames is het noodzakelijk dat het publiek vóór 13.00u in de zaal zit.
vrijdag
13.00-14.00
Parallelsessie: Seksualiteit en intimiteit
34
amerika
Spreker Mevrouw Dr. H.M. (Hilde) de Vocht Seksualiteit en intimiteit in de palliatieve zorg: wat verwachten zorgvragers van ons? Palliatieve zorg is gericht op optimalisering van kwaliteit van leven. Seksualiteit en intimiteit zijn belangrijke componenten van kwaliteit van leven. Zo bekeken zouden seksualiteit en intimiteit belangrijke aandachtsgebieden moeten zijn binnen palliatieve zorg (waarmee nadrukkelijk niet (alleen) palliatief terminale zorg wordt bedoeld). Echter, in de praktijk wordt vaak niet veel aandacht aan deze onderwerpen besteed. In deze workshop staan we stil bij wat hierbij belemmerende factoren kunnen zijn. Eén van deze factoren is gebrek aan kennis over behoeften en verwachtingen van palliatieve zorgvragers en hun partners. Zijn seksualiteit en intimiteit voor hen relevante onderwerpen? Stellen zij er prijs op dat wij als professionals hier aandacht aan besteden? En zo ja, hoe kan dit dan het beste aangepakt worden? In deze workshop wordt vanuit een recent afgerond promotie onderzoek informatie over deze onderwerpen verstrekt, afgewisseld met discussie en praktische oefeningen.
vrijdag
13.00-14.00
Parallelsessie: (advanced) Delier
35
zaal 1/2
Spreker Mevrouw Dr. M. (Marjolein) Bannink Delirium-update Het delier vormt een belangrijke complicatie binnen de palliatieve zorg met een negatieve invloed op de kwaliteit van leven van de patiënt en diens naasten. Naast een algemene inleiding over het delier bij kankerpatiënten, wordt een update gepresenteerd van recente literatuur rond delier binnen de palliatieve fase inclusief de laatste ontwikkelingen vanuit de jaarlijkse bijeenkomst van de European Delirium Association (oktober 2012).
“Patiënten in de palliatieve fase kenmerken zich vaak door multi-problematiek in verschillende dimensies.” witboek palliatieve zorg 2011
29
36
vrijdag
13.00-14.00
Parallelsessie: Richtlijnen
zaal 3/4
Sprekers Mevrouw J. (Jetty) Zuidema Mevrouw M.J. (Marjolein) van Meggelen (MZO) Implementeren richtlijnen De beschikbaarheid van richtlijnen palliatieve zorg is geen garantie voor het daadwerkelijk toepassen van de geadviseerde zorg- en behandeling voor patiënten door de betrokken palliatieve zorgverleners. Er is meer nodig om van leren naar presteren te komen. Bij implementatie van richtlijnen gaat het om het – door middel van gedragsverandering van professionals – teweegbrengen van betere prestaties op de werkvloer. Bij het toepassen van de richtlijnen palliatieve zorg op de situatie van de individuele patiënt kan de zorgverlener ondersteund worden door te werken met beschikbare werkmethodieken. Multidisciplinaire behandelteams kunnen weloverwogen werken aan symptoommanagement door gebruik te maken van de set ‘Besluitvorming in de palliatieve fase’. De methode van klinisch redeneren wordt hierbij gecombineerd met de uitgangspunten van palliatieve zorg. De set bestaat uit een beslis schijf en samenvattingskaarten van de meest voorkomende symptomen. Ter ondersteuning van de verzorgenden is de denk- en werkmethode “Signalering in de palliatieve fase’ ontwikkeld. Goed signaleren en overleggen draagt in belangrijke mate bij aan goede palliatieve zorg. De methode wordt gebruikt ter voorbereiding van interdisciplinair overleg en/of in de directe zorg aan zorgvragers. De set bestaat uit een stappenplan en signaleringskaarten van de meest voorkomende symptomen en informatie boekjes over een aantal richtlijnen. Tijdens de workshop maakt u kennis met de twee werkmethodieken, zodat u inzicht heeft in de meerwaarde en mogelijkheden van gebruik binnen uw eigen werksetting. Wij staan vooral stil bij de toepassing in de dagelijkse praktijk. Onderwerpen die aan bod komen zijn; wat zijn succes- en faalfactoren bij het gebruik en implementatie van deze werkmethode en welke randvoorwaarden spelen een cruciale rol voor het slagen van een implementatie. Wij sluiten de sessie graag af met de vraag; wat kan uw bijdrage zijn aan de toepassing van de richt lijnen in de dagelijkse praktijk?
37
vrijdag
13.00-14.00
Vrije presentaties
zaal 4/5
Tijdens het 4e Nationaal Congres Palliatieve Zorg biedt de organisatie de gelegenheid aan geïnteresseerden om zelf onderwerpen op het programma te zetten in de vorm van een vrije presentatie. Er is ruimte voor zowel onderzoeksresultaten als praktijkervaringen.
38
vrijdag
30
14.00-14.30
Afsluiting congres
europa
Toelichting organisaties palliatieve zorg - integrale zorg
Palliactief
Organisatie Palliactief is dé multidisciplinaire beroepsvereniging voor mensen die beroepsmatig werkzaam zijn binnen het domein van de palliatieve zorg (zoals omschreven in de EAPC definitie). Het domein omvat patiëntenzorg, onderwijs, onderzoek en maatschappelijke ontwikkeling. Doelstelling van Palliactief is het ontwikkelen en professionaliseren van de palliatieve zorg. Visie De nationale en internationale ontwikkelingen binnen het domein van de palliatieve zorg zijn aanleiding voor de transitie van het Netwerk Palliatieve Zorg voor Terminale patiënten Nederland (NPTN) naar een herkenbare multidisciplinaire beroepsvereniging. Palliactief, Nederlandse vereniging voor professionele palliatieve zorg vormt de basis voor de verdere professionalisering van de palliatieve zorg in Nederland. Palliactief is complementair aan de bestaande organisaties in de palliatieve zorg. Zij stelt zich niet concurrerend op, maar zoekt voortdurend de samenwerking Missie Palliactief is een herkenbaar platform voor de ontwikkeling en bevordering van kennis, kunde en zorg in de palliatieve fase. Haar kernboodschap is: ‘Betrokken professionals in de palliatieve zorg vinden elkaar bij Palliactief. Zoeken naar synergie, betrokkenheid en kwaliteit. Samen met anderen op de bres voor de palliatieve zorg in Nederland.’ Wat doet Palliactief? Palliactief biedt u een platform voor ontmoeting, uitwisseling en voor de ontwikkeling en bevordering van kennis en kunde in de palliatieve zorg. Het wordt mogelijk om: • bij te dragen aan en invloed uit te oefenen op de ontwikkelingen in de palliatieve zorg, vanuit de visie van de professional die betrokken is in de dagelijkse praktijk;
31
• gezamenlijk op landelijk niveau de belangen te behartigen van de palliatieve zorg via contacten met de landelijke koepels, het ministerie van VWS en de politiek; • geïnformeerd te zijn over belangrijke ontwikkelingen in de palliatieve zorg, via de website, nieuwsbrief en bijeenkomsten; • in gezamenlijkheid naar buiten te treden en regelmatig van u te laten horen in het landelijke debat en de pers. Secties en groepen Binnen Palliactief kunt u deelnemen aan een of meerdere (multidisciplinaire) secties, thematische groepen of monodisciplinaire groepen. De volgende secties zullen worden ingesteld: • Sectie Wetenschap • Sectie Kwaliteit en Transparantie • Sectie Organisatie en Financiering • Sectie Deskundigheid Bezoek- en postadres Groeneweg 21B 3981 CK Bunnik Telefoon 030 6575 256 Telefax 030 6575 308 Telefax
[email protected] Website www.palliactief.nl
“Uit onderzoek is gebleken dat palliatieve zorg kan leiden tot een hogere kwaliteit van leven. Palliatieve patiënten die begeleid worden door een specialistisch team palliatieve zorg rapporteren namelijk hogere kwaliteit van leven dan patiënten die de reguliere zorg krijgen.” ntpz 2012 (12)1, tanke m. e.a.
Agora
Wat is Agora? Stichting Agora is opgericht als landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg. Agora stimuleert op landelijk niveau afstemming, uitwisseling en een goede informatievoorziening om de palliatieve zorg te verbeteren. Dat kan gaan over de praktijk van de zorg, visievorming, kwaliteitsverbetering, onderzoek, ethiek en een veelheid van andere onderwerpen. Palliatieve zorg omvat immers vele terreinen en de ontwikkelingen in Nederland gaan snel.
32
Voor wie? Agora biedt ondersteuning en informatie aan iedereen die vragen heeft op het gebied van palliatieve zorg. Professionele en vrijwillige zorgverleners, (koepel)organisaties, patiënten en hun naasten, studenten, onderzoekers en beleidsmedewerkers kunnen allemaal bij ons terecht. Wat doen wij? Ontmoeting, uitwisseling en afstemming Agora beschikt over een groot, breed netwerk op het gebied van palliatieve zorg. Dat houdt ons op de hoogte van de laatste ontwikkelingen en stelt ons in staat om snel personen of organisaties die op zoek zijn naar ontmoeting, uitwisseling en afstemming rond een bepaald thema met elkaar te verbinden. Dat creëert energie, waarmee nieuwe dingen in gang worden gezet. Inmiddels zijn hierdoor veel werkgroepen actief. Deze werkgroepen ondersteunen wij onder meer door: • het voeren van het (ambtelijk) secretariaat en het uitwerken van activiteiten. • het bieden van beleidsmatige ondersteuning. • te zorgen voor de afstemming van visies over goede palliatieve zorg en voor het ontwikkelen van een samenhangend kader. • de resultaten te verspreiden in breder verband via de website of door het organiseren van bijeenkomsten voor zorgaanbieders en anderen. Kennis verzamelen en beschikbaar stellen Het is een belangrijke taak van Agora om alle kennis die er is en ontstaat te verzamelen en beschikbaar te stellen. Dat gebeurt via websites, digitale nieuwsbrieven en bijeenkomsten. Vragen over palliatieve zorg kunnen zowel via de e-mail als telefonisch worden gesteld. Over diverse thema’s op het gebied van palliatieve zorg is informatie op onze website te vinden. Er is een documentatiecentrum ingericht dat de beschikking heeft over een steeds ruimere selectie boeken en tijdschriften op het gebied van palliatieve zorg. Agora is trekker van het samenwerkingsproject ‘Kennisnetwerk Palliatieve Zorg’ dat tot doel heeft de digitale informatievoorziening in het domein van de palliatieve zorg te verbeteren. Voorlichting en actieve kennisoverdracht Agora (mede)organiseert regelmatig bijeenkomsten rond thema’s en is zeer nauw betrokken bij de organisatie van de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg. Onze database Zorg Kiezen met actuele informatie over palliatieve zorg op lokaal niveau is sinds april 2008 ook via KiesBeter.nl te raadplegen. Patiënten en hun naasten hebben soms behoefte aan contact met mensen die hetzelfde meemaken. Daarom heeft Agora een lotgenotensite gerealiseerd voor ongeneeslijke zieke mensen en hun naasten, www.forumongeneeslijkziek.nl. Bezoek- en postadres Groeneweg 21A 3981 CK Bunnik Telefoon 030 6575 898 (op werkdagen van 9 tot 17 uur) Telefax 030 6575 308 Telefax
[email protected] Website www.agora.nl
33
Alfabetisch overzicht sprekers Mevrouw B.J.H. van Aalst, Integraal Kankercentrum Zuid (pag. 19)
Mevrouw Y.M. Peschier, Erasmus MC - Daniel den Hoed (pag. 26)
Mevrouw Dr. M Bannink, Erasmus MC-Daniel den Hoed (pag. 26, 29)
Mevrouw Dr. A. Pols, AMC (pag. 28)
De heer Drs. J.P. van Beers, MijnZorgnet (pag. 15)
De heer Drs. A. Rhebergen, Stichting Agora (pag. 12)
Mevrouw Drs. C.E.A.M. Bergers, Kaderarts palliatieve zorg (pag. 25)
Mevrouw Prof. Dr. C.C.D. van der Rijt, Erasmus MC (pag. 18)
Mevrouw Drs. J.W. (Ans) Blom, Netwerk palliatieve zorg regio Arn-
De heer Mr. A. Rouvoet, Zorgverzekeraars Nederland (pag. 12)
hem en de Liemers (pag. 21) Mevrouw Drs. A.M.J. Braamse, GGZ inGeest / VU medisch centrum
De heer Prof. Dr. A.J.P. Schrijvers, Emeritus hoogleraar Julius Centrum UMC Utrecht (pag. 23) De heer Drs. B.P.M. Schweitzer, PaTz projectorganisatie (pag. 24)
(pag. 28) Mevrouw Drs. A. Brinkman, Erasmus MC (pag. 19)
De heer Drs. F.M. van Soest, PalHAG expertgroep NHG (pag. 13)
De heer Dr. J.C. Coyne PhD, University of Pennsylvania (pag. 13, 18)
De heer Prof. Dr. C. Spreeuwenberg Ontwikkelgroep Zorgmodule
Mevrouw Drs. A. Dekkers, IKNL (pag. 23) Mevrouw S.J. Diender, Taborhuis (pag. 26) De heer Drs. J. van de Geer, Medisch centrum leeuwarden (pag. 13) De heer Drs. C. Goedhart, Zorggroep Rijnmond / Netwerk Palliatieve Zorg Rotterdam & omstreken / Palliactief (pag. 19, 26)
Palliatieve Zorg (pag. 20) Mevrouw Drs. S.C.C.M. Teunissen, Academisch Hospice Demeter (pag. 17) Mevrouw Dr. M.J. Trappenburg, Utrechtse School voor Bestuurs- en Organisatiewetenschappen (pag. 13)
De heer Dr. A. de Graeff, UMC Utrecht (pag. 18)
Mevrouw L.E. Vat MSc, Vilans (pag. 21)
De heer Drs. J.L.P. van Gurp, UMC St Radboud Nijmegen (pag. 28)
Mevrouw S. Verhage, Jeroen Bosch Oncologisch Centrum (pag. 18)
De heer Drs. J. Havers, CBO (pag. 14)
De heer Prof. Dr. K.C.P. Vissers, UMC St Radboud (pag. 12, 18, 25)
Mevrouw Dr. F.B. van Heest, IKNL (pag. 19)
Mevrouw Dr. H.M. de Vocht, Saxion (pag. 29)
De heer Drs. H.J. Hoekstra, PalHAG expertgroep NHG (pag. 13)
De heer Drs. C. Völker, Helen Dowling Institute (pag. 26)
De heer Prof. Dr. R. Huijsman MBA, Achmea en iBMG/EUR (pag. 12)
Mevrouw J. Zuidema, IKNL (pag. 30)
Mevrouw Y.M. de Jong, Vilans (pag. 15)
Mevrouw Dr. L van Zuylen, Erasmus MC (pag. 23, 25)
Mevrouw Drs. C.F. de Jong, Amsterdams Instituut voor Gezins- en Relatietherapie (pag. 16)
Programmacommissie 4e Nationaal Congres Palliatieve Zorg
Mevrouw Dr. M. Klinkenberg, IKNL (pag. 19)
Karin van der Rijt (voorzitter)
Mevrouw E.J.M. Kuip, Erasmus MC - Daniel den Hoed (pag. 18)
Marjolein Bannink
Mevrouw Dr. M.L. van der Lee, Helen Dowling Instituut (pag. 28)
Ginette Hesselmann
De heer Prof. Dr. C.J.W. Leget, Universiteit voor Humanistiek (pag.
Carlo Leget
13, 17, 20) Mevrouw C.L. Longaker, Spiritual Care Programme (pag. 23, 25)
Organisatiecomité 4e Nationaal Congres Palliatieve Zorg
Mevrouw M.J. van Meggelen, IKNL (pag. 30)
André Rhebergen, Agora/Palliactief
De heer R.F.C. Nogarede, IKNL (pag. 21)
Wim Jansen, Palliactief
Mevrouw Drs. M.H.C. van Oirsouw-Aangenendt MBA, Achmea Zorg
Caroline van Hövell, Agora
& Gezondheid (pag. 20)
Colofon Ontwerp Aperta, Jan Johan ter Poorten Druk Buijten & Schipperheijn
Sponsors
34
Mieke Vink, Agora
Changing tomorrow
Innovatie in pijn management Onder het motto ‘Changing tomorrow’ zet Astellas zich in om een aantal uitdagende medische aandoeningen op een fundamenteel andere, innovatieve wijze aan te pakken. Pijnbehandeling is één van deze speerpunten. De fysieke en emotionele uitdagingen die patiënten met pijn ervaren staan hierbij centraal. Astellas werkt vanuit die optiek in haar R&D programma aan alternatieve oplossingen om de pijn te bestrijden. Momenteel werkt Astellas aan nieuwe, effectieve behandelingen om het lichamelijk en geestelijk lijden van patiënten met pijn zo goed mogelijk te verlichten. Met een zo minimaal mogelijke belasting voor de patiënt. In de hoop en overtuiging de dag van morgen voor pijnpatiënten structureel te veranderen. www.astellas.nl
10323-AST - Adv 277x205 v3.indd 1
06-09-2010 14:20:23
De behandeling van doorbraakpijn bij kanker Een punt maken van pijn State of the ART1 Awareness & Assessment Re-assessment Treatment
Doorbraakpijn bij kanker2
Onderhoudsbehandeling
Plotseling begin Doorbraakpijnepisode
Scherpe, snel optredende pijn (piek na 3 minuten) Kortdurend (± 30 minuten, 90% < 1 uur) Frequent (± 4 maal per dag)
ACHTERGRONDPIJN
R.O.O.’s (Rapid Onset Opioids) Oromucosaal en intranasaal fentanylcitraat Specifiek tegen doorbraakpijn bij kanker Snel – en kortwerkend Door patiënt zelf toe te dienen3 EAPC voorkeur voor R.O.O.’s als snel effect en korte werkingsduur gewenst is4
www.doorbraakpijnbijkanker.nl A-12-4490
Referenties: 1. Davies A. Clinical assessment of BTCP. Presentation ECCO/ESMO Berlin 2009 2. Landelijke richtlijn Pijn bij Kanker, januari 2008 3. Mercadante S. Pharmacotherapy for breakthrough cancer pain. Drugs 2012;72(2):181-190 4. Caraceni A. et al. Use of opioid analgesics in the treatment of cancer pain: evidence-based recommendations from the EAPC. Lancet Oncol 2012;13:e58–68
