5e Nationaal Congres Palliatieve Zorg november Kwaliteit van palliatieve zorg. Congrescentrum De Werelt, Lunteren

Kwaliteit van palliatieve zorg www.nationaalcongrespalliatievezorg.nl

5e Nationaal Congres Palliatieve Zorg 26-28 november 2014 Congrescentrum De Werelt, Lunteren

Kwaliteit van palliatieve zorg

5e Nationaal Congres Palliatieve Zorg 26-28 november 2014 Congrescentrum De Werelt, Lunteren

Inhoud kwaliteit van palliatieve zorg

Voorwoord 4

Sessieplanner 6

Keynote sprekers uitgelicht 8 Kris Vissers 8 Philip Larkin 9 Diana Delnoij 10

Sessies op nummer 11

Toelichting organisaties 59 Palliactief 59 Agora 60

Alfabetisch overzicht sprekers en voorzitters 62

Voorwoord kwaliteit van palliatieve zorg

Geachte deelnemers, Wij heten u van harte welkom op dit 5de Nationale Congres Palliatieve Zorg, dat gezamenlijk wordt georganiseerd door Palliactief en Agora met als thema: ‘Kwaliteit van de Palliatieve Zorg’. Agora is het landelijk ondersteuningspunt voor de palliatieve zorg en Palliactief is de multidisciplinaire vereniging van professionals werkzaam in de palliatieve zorg. Beide dragen kwaliteit hoog in het vaandel. In Nederland is dit congres uniek in vele opzichten. Het streven naar kwaliteit heeft de afgelopen jaren centraal gestaan in elk van de vier dimensies van de palliatieve zorg. Samen met de leden van de Kerngroep zetten wij palliatieve zorg meer en meer op de kaart. Daarom hebben wij kwaliteit als thema van dit congres gekozen benaderd vanuit het perspectief van de zorgvrager. Wij denken dat de tijd daarvoor rijp is en dat wij met z’n allen klaar zijn om deze verantwoordelijk ook daadwerkelijk te gaan dragen. Dit congres is een lustrumviering die met bijzondere luister gevierd wordt. Ten eerste valt ons de grote eer te beurt dat Hare Koninklijke Hoogheid Prinses Beatrix ons congres zal bijwonen tijdens een bijzondere sessie waarin het verleden, het heden en de toekomst van de Palliatieve Zorg in Nederland toegelicht worden. Ten tweede zal tijdens deze sessie de start worden gegeven aan het Nationale Programma Palliatieve Zorg 2014-2020 in aanwezigheid van de voorzitter ZonMw mevr. Prof. Dr. Pauline Meurs, de directeur ZonMw dhr. Henk Smid en de commissaris van de Koning dhr. Drs. Clemens Cornielje. Wij zijn zeer verheugd dat u allen hierbij aanwezig kunt zijn. Wij willen allen die werkzaam zijn in de palliatieve zorg ook danken voor hun jarenlange inzet. Mede door hen en uw bijdrage als deelnemer kunnen wij met trots gestructureerd verder werken aan goede zorg wanneer genezen niet meer mogelijk is voor elke burger in Nederland. Wij organiseren dit congres voor u. De deelnemerslijst is heel multidisciplinair samengesteld. Wij hopen dat u veel nieuwe informatie en kennis kunt opdoen, collega’s en vrienden zult ontmoeten, netwerken en vele nieuwe ideeën opdoet die de kwaliteit van uw werk en uw inzet in de palliatieve zorg verder kunnen verbeteren. De keynote lezingen zullen het thema kwaliteit belichten vanuit drie thema’s nl. de kwaliteit van zorg voor de patiënt en zijn naasten, deskundigheidsbevordering, onderzoek en implementatie van nieuwe kennis. Vanuit deze thema’s volgen dan een veelheid van parallelsessies. Wij wensen de vele sprekers en voorzitters van de sessies inspiratie toe om hun kennis op een

4

duidelijke wijze met u te delen, te verspreiden en beschikbaar te zijn voor uw vragen en opmerkingen tijdens en tussen de sessies. Wij danken al diegenen die dit congres mogelijk maken. De programma commissie onder leiding van Prof. Dr. Carlo Leget heeft zijn uiterste best gedaan om voor u een aantrekkelijk en inhoudelijk hoogstaand programma te maken. De congrescommissie onder leiding van Drs. Wim Jansen zorgt ervoor dat u een zo aangenaam mogelijk congres hebt dat zo veel als mogelijk aan al uw wensen voldoet. Wij hopen u te ontmoeten op dit congres en wensen u inspirerende dagen toe… Prof. Dr. Kris Vissers Voorzitter Palliactief

mevr. Drs. Clemence Ross-van Dorp Directeur Agora

Prof. Dr. Carlo Leget Voorzitter programma commissie

5

kwaliteit van palliatieve zorg

Sessieplanner europa

azië

afrika

amerika

woensdag 26 november 20.00-22.00

1 Opening congres

donderdag 27 november 2 Phil Larkin Quality of palliative care

08.00-08.45

09.00-09.45

7 Kwaliteit thuiszorgteams

8 Leerwerkplaatsen hospicezorg

15 Samenwerking formele en informele zorg

16 Centrale rol 1e lijn

12 Phil Larkin Clinical competence as quality indicator

pauze 13 Nationaal Programma Palliatieve Zorg

14 Kernkwaliteiten palliatieve zorgverleners

diner

17.30-19.00 19.30-21.00

10 Compare 1.0

lunch

14.15-14.45 14.45-16.15

9 Samenwerken in een netwerk

pauze

12.00-13.30 13.30-14.15

4 José van Nus-Stad Psychosociale zorg

6 Kris Vissers Kwaliteit van Palliatieve zorg

09.45-10.15 10.15-12.00

3 Carlo Leget Ethiek en spirituele zorg

18 Muzikaal avondprogramma Evi de Jean

vrijdag 28 november 08.00-08.30

08.45-09.45

23 Existentiële thema’s en levensvragen

19 Alexander de Graeff Handreiking ‘Afzien van vocht en voeding’

20 Anne Goosssensen Vrijwilligerswerk

21 Pauline Evers Wat vindt de patiënt?

24 Onderzoek is samenspel

25 Palliatieve zorg in het ziekenhuis

26 PREZO-keurmerk

32 Deskundige professionals

33 Bijdrage van vrijwilligers

pauze

09.45-10.00 10.00-10.30

28 Diane Delnoij Kwaliteit van palliatieve zorg

10.30-11.30

29 Palliatieve zorg: Verleden, heden en toekomst

lunch

11.45-12.30 12.30-14.00

30 Hoe bereik je patiënt en burger

14.05-14.45

35 Afsluiting congres

6

31 Professionals in de knel

zaal 3/4/5 woensdag 26 november

Plenaire sessie Bij de plenaire sessies hopen wij alle deelnemers te mogen verwelkomen. Drie keynote sprekers zullen hun kennis op het gebied van palliatieve zorg met het publiek delen tijdens een

donderdag 27 november 5 Anne Mieke Karsch Doorbraakpijn

plenaire lezing. De vierde plenaire sessie op vrijdagmorgen 28 november om 10:30 u. zal worden bijgewoond door H.K.H. Prinses Beatrix. Een viertal sprekers zullen ingaan op verleden, heden en toekomst van de palliatieve zorg. De opening, de afsluiting en het

pauze

muziekprogramma op donderdagavond zijn eveneens plenaire sessies.

11 Vrije presentaties

lunch

Meet-the-expert Deelnemers krijgen de kans om met de experts in gesprek of in discussie te gaan. Er is gelegenheid om kennis uit te wisselen

pauze

met een expert.

17 Vrije presentaties Parallelsessie

diner

In de themasessies wordt een breed spectrum aan onderwerpen belicht. In elke sessie zullen 1 of meer sprekers hun kennis van het betreffende thema met u delen.

vrijdag 28 november 22 Jenny van der Steen Palliatieve zorg en dementie 27 Vrije presentaties Palliatieve zorg in de VGZ

pauze

Vrije presentatie Vooraf ingediende abstracts zijn beoordeeld op originaliteit, kwaliteit en praktische toepasbaarheid door een beoordelingscommissie. De abstracts die zijn toegelaten, zullen tijdens deze sessies kort gepresenteerd worden. De abstracts die niet in aanmerking kwamen voor een presentatie hebben de mogelijkheid gekregen een poster te presenteren. Deze posters zijn gedurende het congres te zien in de centrale hal.

lunch 34 Vrije presentaties

7

Keynote sprekers uitgelicht

kwaliteit van palliatieve zorg

De heer Prof. Dr. K.C.P. (Kris) Vissers, MD, PhD, FIPP

K. Vissers is anesthesioloog, professor in Pijn en Palliatieve Geneeskunde en voorzitter van het Radboud Expertise Centrum voor Pijn en Palliatieve Geneeskunde van de Radboud Universiteit Nijmegen Medisch Centrum in Nederland. Hij behaalde het diploma in de medische wetenschappen aan de Universiteit van Antwerpen (België) en het diploma anesthesiologie aan de Universiteit van Antwerpen en de Katholieke Universiteit van Leuven (België). Hij specialiseerde in de pijnbehandeling in Leuven (B) en Nijmegen (Nl), bij Prof. Dr. H. Adriaensen, Prof. Dr. H. van Aken, Prof. Dr. L. Booij en Prof. Dr. B. Crul. Sinds 1995 was hij staflid van het Ziekenhuis Oost-Limburg dat geaffilieerd is met de Universiteit KU Leuven. Hij richtte daar het multidisciplinaire pijncentrum op en was consulent voor de afdeling palliatieve zorgen en het ziekenhuis team. Hij was verantwoordelijk consulent voor de thuiszorg organisatie in palliatieve zorgen ‘Pallium’. Hij verkreeg de graad van doctor in de medische wetenschappen Ph.D in 2004 aan de Radboud Universiteit Nijmegen Medisch Centrum, Nederland. Hij gradueerde als Fellow in Interventional Pain Practice eveneens in 2004. Hij is sinds 2005, Professor in Pijn en Palliatieve Geneeskunde. Hij is lid van de Kerngroep Palliatieve Zorg. Tevens is hij President Elect van de World Institute of Pain, Honorair Secretaris van de Benelux Chapter of the World Institute of Pain en de eerste voorzitter van de Nederlandse vereniging voor professionele palliatieve zorg ‘Palliactief’ (chapter of the European Association of Palliative Care, eapc) en bestuurslid van de Dutch Pain Society (chapter van de iasp). Hij werkt tevens met de nva aan een nieuw inrichtingsmodel voor de zorg voor patiënten met chronische pijn. Zijn onderzoekinteresses zijn (1) translationele benadering en onderzoek naar neuropathische pijn, (2) praktische en ethische toepassing van palliatieve sedatie, (3) proactieve zorgen en identificering van patiënten in het palliatieve traject, (4) kwaliteitsindicatoren van de organisatie en praktijk van palliatieve geneeskunde, (5) e-gezondheid en tele-geneeskunde in transmurale zorg pro­ gramma’s (6) besluitvorming in de palliatieve zorgen en levenseinde (7) de beschrijving van

8

de competenties en prestaties voor de opleiding en training in de palliatieve geneeskunde. Met zijn team heeft hij veel onderzoeksprojecten lopen in de pijn en palliatieve geneeskunde, gefinancierd via externe fondsen (Europall, eu 7th framework, ZonMw, NWO, KWF). Hij is auteur van meer dan 160 publicaties in internationale en peer reviewed tijdschriften en heeft bijdragen geleverd aan meer dan 20 tekstboeken. Hij verzorgt veel opleiding op nationaal en internationaal vlak. Hij wordt vaak gevraagd als spreker tijdens nationale en internationale congressen, opleiding en cursussen. Hij is promotor van 26 PhD studenten. Hij organiseerde 7 internationale congressen en workshops en was lid van verschillende wetenschappelijke congrescommissies.

Sessie Kris Vissers (pag. 15-17) donderdag 27 november: 09.00-09.45 europa Plenaire sessie: De kwaliteit van de palliatieve zorg in Nederland

6

De heer Prof. Dr. P.J. (Philip) Larkin PhD

Associate Professor of Clinical Nursing (Palliative Care), UCD School of Nursing Midwifery and Health Systems and Our Lady’s Hospice & Care Services, Harold’s Cross, Dublin 6W Philip Larkin is a Registered Nurse and Paediatric Nurse and has worked in paediatric oncology, bone marrow transplantation and community nursing before moving to palliative care in 1990. He has worked in Palliative Care in Ireland since 1992, notably as Director of Education at Our Lady’s Hospice & Care Services, Harold’s Cross, Dublin and more recently Regional Co-Ordinator for Palliative Nursing Services in the West of Ireland. In 2008, he was appointed Associate Professor of Clinical Nursing (Palliative Care) at University College Dublin and Our Lady’s Hospice & Care Services, Harold’s Cross Dublin. He is Director of the Masters in Palliative Care programme and leads the palliative care research programme within the School of Nursing, Midwifery and Health Systems. He sits on the National Council for Palliative Care in Ireland with specific responsibility for palliative care education and is Chair of the Irish Association for Palliative Care. Philip holds a PhD from The Catholic University of Louvain, Belgium, a Masters in Health Professional Education from the University of Huddersfield and a Bachelor of Science in Community Nursing from Kings College London. He was Vice-President of The European Association for Palliative Care, Milan, Italy until April 2007. In 2007, Philip received the Lifetime Achievement Award by Macmillan Cancer Support and the International Journal of Palliative Nursing in recognition of his European and International work. He lectures on palliative and end-of-life care internationally and has published extensively on issues relative to palliative care, palliative care nursing and education. His current research interests include the place of compassion in the delivery of 21st century palliative care. Philip is a 2014 Fulbright Scholar to the Dana Farber Cancer Institute where he will undertake research into compassion in palliative care.

9

2 12

Sessie Philip J. Larkin (pag. 14) donderdag 27 november: 08.00-08.45 azië Meet the expert: Quality of palliative care

Sessie Philip J. Larkin (pag. 26-27) donderdag 27 november: 13.30-14.15 europa Plenaire sessie: Competency, comportment and compartmentalization – understanding clinical competence as a quality indicator for better palliative care

Mevrouw Prof. Dr. D.M.J. (Diana) Delnoij

Diana Delnoij (1965) is politicoloog en Hoofd Kwaliteitsinstituut van Zorginstituut Nederland. Hoogleraar Transparantie in de Zorg vanuit Patiënten perspectief, Universiteit van Tilburg. Van 2007 tot 2012 was zij directeur van het Centrum Klantervaring Zorg. Daarvoor werkte zij ruim 20 jaar als gezondheidszorgonderzoeker, bij het nivel en bij de afdeling Sociale Geneeskunde van het AMC. Sinds 2008 bekleedt zij de bijzondere leerstoel ‘Transparantie in de zorg vanuit patiëntenperspectief’ aan de Universiteit van Tilburg.

28

Sessie Diana Delnoij (pag. 45) vrijdag 28 november: 10.00-10.30 europa Plenaire sessie: Kwaliteit van zorg meten vanuit het perspectief van de zorggebruiker

10

Sessies op nummer kwaliteit van palliatieve zorg

Sessies op nummer kwaliteit van palliatieve zorg

1

woensdag

20.00-22.00 Opening congres europa

Welkom Prof. Dr. K. (Kris) Vissers, voorzitter Palliactief Opening van het 5e Nationaal Congres Palliatieve Zorg De heer Drs. C.G.A. (Clemens) Cornielje, Commissaris van de Koning in Gelderland Mevrouw Drs. C.I.J.M.(Clémence) Ross-van Dorp, directeur Agora Palliatieve zorg, een keuze voor waarden De palliatieve zorg is haar pioniersfase definitief voorbij. De inbedding in de reguliere zorg is met de komst van hoogleraren, richtlijnen en uiteindelijk de zorgmodule palliatieve zorg in een stroomversnelling gekomen. We hebben veel te vieren met dit Lustrum. De fundamenten zijn gelegd voor verdere stappen. Het is nu tijd om voor de volgende vijf jaar de piketpalen te slaan. Binnen zorg en welzijn en in het Nationaal Programma Palliatieve Zorg. De brede palliatieve benadering reikt verder dan het medisch zorgsysteem. We staan voor de belangrijke uitdaging om de waarden die de palliatieve zorg kenmerken te integreren in zorg en welzijn. Kijken naar de toekomst betekent ook vasthouden aan die kernwaarden waarmee pioniers als Cicely Saunders en Elisabeth Kübler-Ross ons hebben geïnspireerd.

12

De heer H.J. (Henk) Smid, directeur ZonMw Bekendmaking twee ‘ZonMw-Parelprojecten’ Henk Smid, directeur ZonMw zal samen met de commissaris van de Koning, de heer Clemens Cornielje twee ZonMw-Parels uitreiken. De ZonMw-Parel is exclusief. Het doel van het parelbeleid van ZonMw is om mooie projecten bijzondere aandacht te geven. De parels voor de projectleiders van de twee projecten in de palliatieve zorg zijn bedoeld om de uitstekende prestatie die geleverd is in de schijnwerpers te zetten. Een ZonMw-Parel wordt enkele malen per jaar toegekend aan een bijzonder project dat extra aandacht verdient vanwege: • • • • • • •

Bijzondere/onverwachte resultaten Bijzondere/vernieuwende aanpak Voortgang in de kennisketen (in het bijzonder naar landelijke implementatie) Actualiteit Goede samenwerking Praktijkgericht werken door de onderzoeker Aandacht voor diversiteit/patiëntgerichtheid/innovatie

Tijdens het 5e Nationaal Congres Palliatieve Zorg zal worden toegelicht waarom deze twee parels worden uitgereikt. Nationaal Programma Palliatieve Zorg Een interactieve sessie verzorgd door Evi de Jean en Aad Spee

13

2

donderdag 08.00-08.45 Meet-the-expert azië

Expert De heer Prof. Dr. P.J. (Philip) Larkin PhD Quality of palliative care Meer informatie over Philip Larkin op pagina 9.

3

donderdag 08.00-08.45 Meet-the-expert afrika

Expert De heer Prof. Dr. C.J.W. (Carlo) Leget Nieuwe ontwikkelingen in ethiek en spirituele zorg

4

donderdag 08.00-08.45 Meet-the-expert amerika

Experts Mevrouw J.L. (José) van Nus-Stad Mevrouw C.C. (Carolien) van Dam Welke psychosociale zorg kan de generalist bieden en wanneer is het nodig om een specialist (maatschappelijk werker/psycholoog) in te schakelen?

5

donderdag 08.00-08.45 Meet-the-expert zaal 3/4/5

Expert Mevrouw Drs. A.M. (Anne Mieke) Karsch Doorbraakpijn

14

6

donderdag 09.00-09.45 Plenaire sessie: de kwaliteit van de palliatieve zorg in Nederland europa

Voorzitter: Mevrouw Drs. C.I.J.M. (Clémence) Ross-van Dorp Keynote spreker De heer Prof. Dr. K.C.P. (Kris) Vissers Inleiding: De Wereld Gezondheidsorganisatie (who) heeft in 2002 de volgende definitie van palliatieve zorg opgesteld: ‘Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard’. Deze definitie werd verder aangevuld met de volgende toevoeging: ‘Palliatieve zorg bevestigt het leven en beschouwt sterven als een normaal proces. Het heeft niet de intentie om het overlijden te versnellen of uit te stellen. Behalve dat palliatieve zorg een ondersteuningssysteem biedt om de patiënt te helpen om zo actief mogelijk te leven tot de dood, biedt het ook ondersteuning aan de naasten om de ziekte van de patiënt te aanvaarden en om te gaan met het persoonlijk verlies.’ Deze definitie is van toepassing niet alleen op patiënten met kanker, maar ook op patiënten met niet-oncologische aandoeningen zoals copd, hartfalen, lever- en nierfalen, amyotrofische lateraal sclerose (als) en andere aandoeningen. Deze definitie impliceert dat alle professionals aandacht, tijd, kennis en expertise moeten hebben voor patiënten voor wie genezing niet meer mogelijk is en waar ondersteunende en palliatieve zorg het verschil kan maken voor hun kwaliteit van leven en waar nodig hun kwaliteit van sterven. De aandacht voor palliatieve zorg is dus niet uitsluitend voorbehouden aan de laatste levensdagen alleen, de zogenaamde terminale fase maar kan veel eerder gestart worden namelijk op een ogenblik dat de curatieve behandelingen nog volop aan zet zijn, waarbij zich toch al tekenen kunnen voordoen die wijzen op een palliatief traject. Palliatieve zorg is multidimensionele zorg en omvat: (1) de somatische dimensie met aandacht voor lichamelijke klachten en problemen, (2) de psychologische dimensie met aandacht voor verwerkings- en aanpassingsvermogen, (3) de sociale dimensie met aandacht voor interacties met de omgeving en (4) de spirituele dimensie met aandacht voor existentiële en zingevingvraagstukken. Deze zorg wordt ook wel totale of integrale zorg genoemd, en deze wordt bij voorkeur verleend door een multidisciplinair team, waarbij de patiënt centraal staat. De Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0: De zorg voor ernstig zieken en stervende patiënten behoort in ons land van oudsher tot de verantwoordelijkheid van de huisarts: generalistische zorg die specialistisch ondersteund wordt. Hierbij wordt de laatste jaren veel aandacht besteed aan de patiëntgerichtheid van de zorg: d.w.z. dat centraal een gedeelde besluitvorming staat waarin evidence based zorgverlening dienstbaar wordt gesteld aan de doelen van het patiënt en zijn naasten. Hierbij dient de zorg zo geleverd te worden dat diegene die ongeneeslijk ziek is, dit zal beleven als het meest afgestemd op zijn persoonlijke situatie en realiseerbare behoeften en wensen. Om dit patiënt georiënteerde model aan te leren en mogelijk te maken werd een zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0 ontwikkeld door professionals vanuit het veld met vertegenwoordiging van patiënten en zorgverzekeraars. Deze zorgmodule beoogt een bijdrage te leveren aan het optimaliseren van de zorgverlening in de palliatieve fase van een chronisch ziekteproces door de minimale eisen te beschrijven waaraan deze zorg aan patiënten en hun naasten moet voldoen en dit vanuit het perspectief van de patiënt. Dit zowel voor de formele als de informele zorgverleners. Deze module vormt een kader voor de kwaliteitsbewaking en –bevordering van de zorgverlening aan patiënten met een chronische aandoening in de laatste levensfase. In de palliatieve zorg wordt ernaar gestreefd de patiënt en zijn naasten te ondersteunen bij het vinden en handhaven van de balans tussen draaglast en draagkracht in de multidimensionele aspecten van ziek zijn. Het begrip veerkracht is hierbij

15

essentieel waarbij zorgverleners voorzichtig aftasten in hoeverre de patiënt open staat voor informatie die gradueel zal aangereikt worden. Surprise question: (tabel 1) In de zorgmodule pz is de rol van de handelend arts belangrijk bij de markering van het palliatieve traject: namelijk als het de arts niet zou verbazen dat de patiënt binnen een jaar zal overlijden, dient deze een specifieke vraagstelling en onderzoek naar inschatting van het beloop te starten. Ook anderen zoals de patiënt zelf, de naasten en diegenen die bij de zorg betrokken zijn, kunnen ertoe bijdragen dat de behandelend arts de surprise question ontkennend gaat beantwoorden. In de zorgmodule wordt veel aandacht besteed aan (1) wat er in de gesprekken rond de markering aan bod moet komen en dit in relatie tot de veerkracht van de patiënt, (2) hoe een individueel zorgplan dient opgesteld te worden en (3) hoe de zorg moet georganiseerd worden. Aandacht voor palliatieve zorg in de verschillende stadia: (tabel 2) Iedere ziekte kent globaal zijn eigen beloop. Het individuele zorgplan maakt gebruikt van het ‘soep’systeem uit de eerste lijn: namelijk noteren van (1) subjectieve bevindingen, (2) objectieve bevindingen, (3) een (voortdurende) evaluatie, (4) een multidimensionele planning aangepast aan de patiënt en ten slotte (5) een beschrijving van de organisatie van zorg omheen een specifieke patiënt. Dit plan wordt verder onderscheiden in algemene, faseonafhankelijke principes en vervolgens van fasespecifieke principes van palliatieve zorg. Bij deze laatste onderscheiden we initieel een meer ziekte- dan symptoom gerichte palliatie, die wisselend overgaat in een meer symptoom- dan ziekte gerichte palliatie om tenslotte over te gaan in de zorg in de stervensfase en nazorg. In de zorgmodule wordt gericht per fase beschreven welke specifieke accenten vanuit de patiënt geredeneerd moeten doorlopen worden. De multidimensionele benadering brengt met zich mee dat ook aandacht wordt besteed aan de ondersteuning van de eigen regie en autonomie van de patiënt in zijn eigen systeem. Organisatie van palliatieve zorg: Doelmatige palliatieve zorg streeft naar een dynamische passende zorg 24/7 met de juiste behandeling op het juiste moment op de optimale plaats (thuis of in verpleeghuis, ziekenhuis of hospice). Hierbij staan de voorzieningen om de verblijfplaats van de patiënt centraal: deskundige huisartsenzorg en thuiszorg, voorzieningen van verzorgingshuis of verpleeghuis. Van daaruit moet verder ondersteuning geboden worden uit de tweede en derde lijn. Iedere regio heeft zijn eigen sociale kaart met reguliere en niet reguliere en formele en informele voorzieningen. Het kennis van deze voorzieningen is dan ook essentieel. Deze zorg moet niet fysiek toegankelijk zijn maar ook mentaal en emotioneel waarbij zorgverleners zich empatisch en respectvol moeten open staan voor de betekenis die de palliatieve fase heeft voor de patiënt en zijn mantelzorgers. Palliatieve zorgnetwerken: In Nederland is in de afgelopen jaren een landelijk dekkend netwerk ontwikkeld waar hulpverleners steun kunnen krijgen in hun zorg voor een patiënt in de palliatieve fase. In deze netwerken moeten bindende afspraken en protocollen gehanteerd worden over documentatie, communicatie, aansturing, taakverdeling en kwaliteitsborging.

Leen Olivier: Ik vind het ’t moeilijkst mijn familie achter te laten. Mijn twee zussen en m’n jongere broer, met aanhang, kinderen, kleinkinderen – allemaal komen ze bij me op visite, ook de jonge garde. Omdat ik alleen was en in het ouderlijk huis ben blijven wonen, was ik een beetje de spil van de familie. Dat is straks voorbij. Ik hoop dat ze een manier vinden om elkaar toch te blijven zien als ik er straks niet meer ben. Uit: Het laatste woord, 2013

16

Tot Slot: De toekomst van de palliatieve zorg: De palliatieve zorg heeft zich in de laatste jaren in Nederland sterk ontwikkeld. Door de vele scholingen zijn steeds meer zorgprofessionals beter voorbereid op het deskundig begeleiden van patiënten en mantelzorgers in een palliatieve traject, of het nu gaat om patiënten met kanker of om patiënten met andere levensbedreigende ziektes. Het landelijk dekkend netwerk van de consultatieteams en netwerken palliatieve zorg maakt het vaak mogelijk om ook complexe situaties het hoofd te bieden op de wenslocatie van de patient. Toch blijven er voor de nabije toekomst ook nog duidelijke aandachtspunten. Door de sterke vergrijzing van de bevolking en een verbeterde overleving, zal de behoefte aan palliatieve zorg progressief toenemen. Het is essentieel dat de hulpverleners in de eerste lijn voldoende ondersteuning geven aan deze patiënten en dat instrumenten c.q. werkwijzen hiervoor ontwikkeld worden. De organisatie van structuur van de palliatieve zorg in de ziekenhuizen krijgt steeds meer aandacht en zal in de komende tijd, net als de deskundigheidsbevordering van specialisten en verpleegkundigen, een speerpunt moeten zijn waardoor goede aansluiting ontstaat met de hulpverleners in de eerste lijn en in de ziekenhuizen. Ook de inzet en de samenwerking van en met vrijwilligers die in vele andere landen ook een belangrijk rol spelen behoeft meer aandacht. Mede dankzij de inzet van velen en het opstarten van het Nationale Programma Palliatieve Zorg 20142020 zal de palliatieve zorg zich verder kunnen ontwikkelen tot een volwaardige specialiteit met zijn eigen middelen zodat elke patient de meest gepaste zorg op de best geschikte plaats kan ontvangen. Palliatieve zorg vergt specifieke kennis en vaardigheden. Daarom moet dit onderdeel worden in het curriculum van alle zorgleners. Zij zullen hun competenties moeten vastleggen en laten bewaken door een Nederlandse vereniging voor palliatieve zorg (Palliactief ) die door middel van registratie, educatie en visitatie de kwaliteit van palliatieve zorg voor iedere patiënt en mantelzorger moet garanderen. Meer informatie over Kris Vissers op pagina 8-9.

donderdag 10.15-12.00 Parallelsessie

7

europa

Voorzitter: Mevrouw Dr. E. (Els) Verschuur Sprekers Mevrouw N.J.R. (Renske) Boogaard De heer R. (Renato) Verweij Mevrouw J.P. (Hanneke) Ligthart-Kommers

Mevrouw R. (Ruby) Theuns Mevrouw E. (Elje) van Turenhout

Kwaliteit van zorg in kleinschalige, zelfsturende thuiszorgteams In deze sessie wordt vanuit de dagelijkse praktijk van kleine zelfsturende thuiszorg teams gepresenteerd hoe de kwaliteit van zorg in deze teams gewaarborgd wordt. De ontwikkeling van centraal georganiseerde zorg naar decentraal georganiseerde zorg vraagt om een kritische blik naar het behoud van kwaliteit van zorg in de kleinschalige zelfsturende thuiszorgteams. Daar waar voorheen in grote thuiszorgorganisaties kwaliteitsmedewerkers aangesteld waren om ontwikkelingen in zorg te volgen en vervolgens in de organisatie te implementeren en te borgen, is het huidige aantal kwaliteitsfunctionarissen tot een minimum teruggebracht. Dit vraagt inventiviteit en creativiteit van de zorgverleners zelf om landelijke en regionale ontwikkelingen te volgen en vervolgens te implementeren en zo te voorkomen dat zij onbewust onbekwaam worden. Medewerkers van diverse thuiszorgorganisaties zullen in hun voordracht de deelnemers aan de sessie kennis laten maken met hun werkwijze om kwaliteit te waarborgen. Mede aan de hand van stellingen en discussie met de zaal. De sessie wordt verzorgd door V&VN Palliatieve Zorg

17

8

donderdag 10.15-12.00 Parallelsessie

azië

Voorzitter: Mevrouw Drs. B.E.M. (Birgit) Fröhleke Sprekers Mevrouw Prof. Dr. S.C.C.M. (Saskia) Teunissen Mevrouw Drs. J. (Juul) Böckling Leerwerkplaatsen hospicezorg Hospicezorg is zorg die verleend wordt in hospices maar ook daar buiten in verpleeghuizen, thuis en zelfs in ziekenhuizen. Hospicezorg is een concept. Het originele concept van de hospicezorg van Cicely Saunders vormt de inspiratie voor deze workshop, de nieuwe inzichten en uitdagingen tussen 2014 en 2020 vormen de leidraad voor het interactief formuleren van een eisenkader voor de meest optimale hospicezorg. De inrichting van een leerwerkplaats vraagt om het combineren van zorg voor patiënten en hun naasten, onderzoek en daaruit voortkomende ontwikkeling en ook onderwijs. Aan het einde van deze workshop heb je helder aan welke eisen zo’n leerwerkplaats moet voldoen en hoe je een projectplan maakt om met je eigen organisatie zo’n ontwikkeltraject te doorlopen. Er is veel ruimte voor het uitwisselen van eigen ervaringen, het verkennen van grenzen en het leggen van een basis voor toekomstige samenwerking binnen de Associatie van High Care Hospices. De sessie wordt verzorgd door Associatie van High Care Hospices

9

donderdag 10.15-12.00 Parallelsessie

afrika

Voorzitter: De heer Drs. F.M. (Frans) van Soest Sprekers Mevrouw J. (Jolanda) Roelands mevrouw G. (Greet) van der Zweep Mevrouw A.J.E.F. (Angelique) de Wit Samenwerken, waarom zou je? De kracht van netwerken palliatieve zorg… In de huidige tijdsgeest dringt steeds meer het besef door dat geen enkele organisatie alleen kan overleven. Om complexe zorgvraagstukken op te kunnen lossen is samenwerking noodzakelijk, maar zeker nog niet vanzelfsprekend. Om de samenwerking binnen de palliatieve zorg te stimuleren zijn in Nederland 66 netwerken palliatieve zorg (npz) actief. Vele organisaties, waaronder ziekenhuizen, thuiszorgorganisaties, verpleeghuizen, huisartsenorganisaties, hospices, ggz- en vgz-instellingen en vrijwilligersorganisaties, werken samen om de palliatieve zorg zo goed mogelijk te organiseren. In afstemming met alle aanbieders van palliatieve zorg wordt gestreefd naar een kwalitatief goed en gevarieerd zorgaanbod, afgestemd op de wensen en behoeften van de palliatieve patiënt en diens naasten. Maar wat doet een npz nu eigenlijk? Welke activiteiten voert zij uit? Wat is de meerwaarde van deelname aan een npz voor organisaties? En wat vraagt dit van de deelnemende organisaties? Tijdens deze sessie wordt u geïnformeerd over de kracht van samenwerken in netwerken. Ook gaan de deelnemers zelf actief aan de slag met het thema ‘samenwerken’. Hoe kun je zelf het verschil

18

Zo zijn er wel meer van die situaties waarin ik ineens met mijn neus op de feiten wordt gedrukt. Een oud vrouwtje die zegt, ‘jullie zijn nog jong en hebben nog een heel leven voor je’, of de receptionist in een hotel die vraagt of we komen dineren. Het zijn hele lullige dingen waar je normaal gesproken helemaal niet over nadenkt. Maar bij mij komen dit soort lullige dingen heel hard binnen. Vaak voel ik dan een soort pijnscheut door mijn lijf heen gaan. Ik word heel hard teruggeworpen in de rotsituatie waar ik in zit. blog jacqueline: www.jacquelinevr90.wordpress.com

maken en actief een bijdrage leveren aan de samenwerking binnen netwerken. Dat is en blijft een uitdaging en hoe kun je deze aangaan? De sessie wordt verzorgd door Stichting Fibula

donderdag 10.15-12.00 Parallelsessie

10

amerika

Voorzitter: De heer Drs. C. (Kees) Goedhart Sprekers Mevrouw Dr. M. (Marieke) Groot Mevrouw Drs. M.W.M. (Marieke) van den Brand COMPARE! 1.0; op weg naar implementatie en naar versie 2.0, denkt u mee? Het project compare! (Competencies in Palliative Care) is in het voorjaar van 2014 afgerond. Nederland is nu een stap verder op weg naar helderheid over de benodigde competenties voor 25 (mogelijk) bij palliatieve zorg betrokken disciplines. We hebben nu zowel inzicht in de beroepsspecifieke competenties van deze betrokken professionals, als dat we een beeld hebben gekregen van de overlap in competenties en de samenwerkingsmogelijkheden tussen de verschillende bij palliatieve zorg betrokken disciplines. Ook is in het project het patiënten- en naastenperspectief met betrekking tot de samenwerking, afstemming, coördinatie en continuïteit van zorg m.b.t. de palliatieve zorg in beeld gebracht. In deze sessie zal veel input gevraagd worden van de deelnemers. Naast dat in vogelvlucht het project en de compare! database zullen worden gepresenteerd, willen we met de aanwezigen van gedachten wisselen over het gebruik van de compare! database voor professionals, beleidsmakers, onderwijsmakers, docenten en studenten. De database en de ontwikkelde applicatie zullen daartoe op meerdere laptops in de zaal beschikbaar zijn, zodat de deelnemers ook daadwerkelijk zelf aan de slag kunnen. Ook willen we graag input hoe we compare! versie 1.0 kunnen upgraden naar een versie 2.0. En als laatste hopen we samen met de deelnemers aan de sessie, ingangen te vinden om bij de diverse betrokken beroeps- en wetenschappelijke verenigingen aan de hand van de database van compare! en in de stijl die de desbetreffende vereniging wenst, de omschrijvingen nader uit te werken. De sessie wordt verzorgd door Expertisecentra Palliatieve Zorg

19

11

donderdag 10.15-12.00

Vrije presentaties

zaal 3/4/5

Voorzitter: Mevrouw J.H. (Janneke) Koningswoud-Ten Hove Tijdens het 5e Nationaal Congres Palliatieve Zorg biedt de organisatie de gelegenheid aan geïnteresseerden om zelf onderwerpen op het programma te zetten in de vorm van een vrije presentatie. Er is ruimte voor zowel onderzoeksresultaten als praktijkervaringen.

11.1 Palliatieve zorg voor niet-oncologische en bijzondere doelgroepen

R.J.A. Krol, C.M. Galesloot, A.B.G. Kwast, A.Y. Steutel

Inleiding Uit recente studies blijkt dat bij 63% van de niet-onverwachte overlijdens een niet-oncologisch ziektebeeld de doodsoorzaak is. Bij niet-oncologische patiënten blijkt het nog lastiger om de behoefte aan palliatieve zorg (pz) te herkennen. Het is onduidelijk hoe groot de behoefte aan ondersteuning en verbetermogelijkheden is voor verschillende niet-oncologische en bijzondere doelgroepen. Onderzoeksvraag Inzicht krijgen in de door professionals meest wenselijk geachte ontwikkelingen om de kwaliteit van pz te verbeteren voor de doelgroepen cva, copd, dementie, hartfalen, psychiatrische aandoening of verstandelijke beperking. Methode Een digitale enquête werd ontwikkeld en breed verspreid onder professionals betrokken bij de betreffende doelgroepen om na te gaan in welke mate verbeterpunten werden herkend en wenselijk werden geacht. Per doelgroep werd een top 3 van gewenste ontwikkelingen opgesteld. Resultaten werden vergeleken tussen verschillende sectoren en beroepsgroepen. Resultaten De enquête leverde 1184 bruikbare reacties op. Van de respondenten is 40% werkzaam in de eerste lijn, 25% in het ziekenhuis, 20% in het verpleeghuis en 4% in een hospice. Een derde is werkzaam als consulent pz of in een hospice, maar hun antwoorden verschilden niet wezenlijk van de rest. Drie kwart van de respondenten vindt verbetering van pz nodig. Per doelgroep kunnen specifieke prioriteiten worden onderscheiden. Meest genoemde verbeterpunten waren: • Bekendheid geven aan bestaande richtlijnen, methodieken en diensten, • Regionale (transmurale) samenwerking, • Scholen van zorgverleners en consulenten pz.

Ik ben gestopt met de behandelingen. Daarmee heb ik niet de handdoek in de ring gegooid. Daarmee ben ik gestopt met een hopeloos gevecht. Daarmee ben ik een hoopgevend gevecht begonnen. Ik vecht niet tegen mijn dood. Ik vecht voor mijn leven. Website Suzanna van de Hunnen: www.suzannavandehunnen.nl

20

Anne-Marie van Echtelt: Er ontstaat zo’n dubbel gevoel. Aan de ene kant wil ik Johan niet kwijt. Aan de andere kant wilde ik m’n eigen huis terug, weer m’n eigen gang kunnen gaan. Vijf keer op een dag de thuiszorg, visite, telefoontjes, nooit spontaan even de deur uit lopen, de hele tijd maar bezig alles te organiseren – het ging me opbreken. Uit: Het laatste woord, 2013

Conclusie Het onderzoek geeft inzicht in het verbeterpotentieel van de palliatieve zorg voor niet-oncologische en bijzondere doelgroepen en kan daarmee voeding geven aan de invulling van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg.

11.2 Normen en waarderingen bij medicatiemanagement in de laatste levensfase Een kwalitatief onderzoek onder patiënten, naasten, verpleegkundigen, huisartsen en specialisten

M.K. Dees, E.C.T. Geijteman, B.A.A. Huisman

Inleiding Patiënten in de palliatieve fase van hun ziekte gebruiken vaak veel medicijnen. Het kan daarbij gaan om medicatie die niet meer zinvol of potentieel schadelijk is. Zorgverleners ervaren medicatiemanagement in de laatste levensfase vaak als lastig door de verwevenheid van medische, emotionele en ethische factoren. Onderzoeksvraag Welke normen en waarderingen spelen een rol bij medicatiemanagement van patiënten met een beperkte levensverwachting? Methoden Het betreft een kwalitatief onderzoek waarbij diepte-interviews werden gedaan met patiënten, naasten, verpleegkundigen, specialisten en huisartsen. Transcripten werden geanalyseerd volgens het Grounded Theory principe met behulp van het software programma Atlas.ti. Patiënten werden gerekruteerd in een universitair centrum, een regionaal ziekenhuis, twee hospices en de eerste lijn. Resultaten Tachtig interviews vonden plaats: 18 patiënten, 14 naasten, 16 verpleegkundigen, 16 specialisten en 16 huisartsen. Het betrof patiënten met oncologische, neurologische, cardiologische en pulmonale diagnosen en kwetsbare ouderen. Medicatiebeoordelingen bleken weinig prioriteit te hebben in de laatste levensfase. Vijf thema’s kwamen naar voren: 1) hoop houden is belangrijk voor patiënten, 2) dokters weten wat goed is voor patiënten, 3) patiënten mogen geen pijn hebben, 4) patiënten behoren geen onnodige medicatie te gebruiken, 5) medicatieafbouw in de laatste levensfase is maatwerk. Opvallend waren de cultuurverschillen tussen settings en professionals en het ontbreken van inzicht in wensen en verwachtingen van patiënten.

21

Conclusies Hoewel betrokkenen aangeven dat patiënten geen onnodige medicatie zouden moeten gebruiken, zijn medicatiebeoordelingen niet vanzelfsprekend. Professionals ervaren schroom bij het stoppen van medicatie. Persoonlijke normen en waarden van de hoofdbehandelaar zijn leidend bij medicatiemanagement in de laatste levensfase.

11.3 Regie over de plaats van sterven

B.I. Koekoek, A.E. Knoppers

Inleiding Ondanks ontwikkelingen en toenemende aandacht voor palliatieve zorg, lijkt er nog steeds een discrepantie te bestaan tussen wens en werkelijkheid ten aanzien van de plaats van sterven. Onderzoeksvraag Welke samenhangen of verschuivingen zijn zichtbaar in de keuze van plaatsen van overlijden van 2004 tot 2103 in Nederland en welke opvattingen en processen spelen hierbij een rol? Methoden Mixed methods Kwantitatief: • Landelijke survey (n = 1881) • Steekproef bij opgenomen palliatieve patiënten in hospices (n = 41) • In beeld brengen van plaatsen van overlijden bij niet-acute sterfte Kwalitatief: • Retrospectief onderzoek bij nabestaanden (n = 20) Resultaten Wens en realiteit van thuissterfte is de afgelopen 10 jaar dichter bij elkaar komen te liggen. De discrepantie tussen wens en werkelijkheid is ten dele toe te schrijven aan verschillende definities van ‘thuis’. Patiënten blijken minder waarde te hechten aan de fysieke plaats van sterven dan de cijfers doen vermoeden. ‘Thuis voelen’ blijkt belangrijker dan ‘thuis zijn’. Ook onbekendheid met mogelijkheden speelt een rol. 61% van de opgenomen patiënten in een hospice was niet op de hoogte van het verschil tussen een Bijna-Thuis- Huis (bth) en een High Care Hospice (hch).

Riet Vermolen-Castricum: Met mijn tennismaatjes klaverjasten we op woensdagmiddag. Eerst rondom de tafel, daarna rondom mijn bed. Maar inmiddels ben ik te zwak. Voor het eerst heb ik ze afgebeld. Wel vind ik het fijn als er iemand naast mijn bed zit. Dan zeg ik: je hoeft niet te praten hoor, je mag ook gewoon de krant lezen of tv kijken. Dat je er bent, is al genoeg voor mij. Uit: Het laatste woord, 2013

22

Conclusies Het proces dat leidt tot de plaats van overlijden is niet lineair maar zeer complex. De nadruk zou niet zozeer op sturen als wel op het volgen van de patiënt en zijn of haar naasten moeten liggen. Zingeving blijkt belangrijker dan planning en gaat vooraf aan besluitvorming over de plaats van sterven. Regie is geen autonoom proces, maar wordt relationeel vormgegeven.

Afbeelding 1

11.4 Kwaliteit van sterven in het ziekenhuis: ervaringen van naasten in relatie tot de autonomie van de patiënt

S.M. Droger, F.E. Witkamp, L. van Zuylen, M.J.P.A. Janssens, A. van der Heide

Inleiding Ziekenhuiszorg is gebaseerd op het principe van individuele autonomie van de patiënt. In de terminale fase willen patiënten en naasten vaak dat naasten meer betrokken worden bij de zorg en de medische beslissingen. In hoeverre is het principe van individuele autonomie in deze context nog passend? Onderzoeksvraag Wat zijn de ervaringen van naasten met de zorg voor terminale patiënten in het ziekenhuis en hoe verhouden deze zich tot het concept van individuele autonomie van de patiënt? Methoden In een cross-sectionele studie naar kwaliteit van sterven werd aan naasten van 950 volwassen patiënten die overleden op een niet-intensive care afdeling van een universiteitsziekenhuis gevraagd een vragenlijst in te vullen. 451 vragenlijsten werden teruggestuurd. De antwoorden op open vragen werden door twee onderzoekers kwalitatief geanalyseerd door coderen, bediscussiëren en thematiseren. Resultaten De ervaringen van naasten konden worden ingedeeld in zeven thema’s: ‘begrijpelijke informatie’, ‘tijdige informatie’, ‘overleg’, ‘erkenning’, ‘vertrouwen’, ‘rust en privacy’ en ‘aanwezig zijn’. Naasten wilden erkenning voor hun betrokkenheid bij de patiënt en wilden navenant worden geïnformeerd, worden betrokken in overleg, aanwezig kunnen zijn en erop kunnen vertrouwen dat de patiënt optimaal werd verzorgd en behandeld. Als hiermee voldoende rekening werd gehouden, waren nabestaanden positiever over de zorg. Conclusies Naasten staan de terminale patiënt nabij en willen betrokken zijn bij de zorgverlening. Het concept relationele autonomie, waarin de autonomie van de patiënt wordt beschouwd in relatie tot zijn naasten, is dan passender dan dat van individuele autonomie. Dit biedt zorgverleners kansen om samen met naasten optimale zorg te verlenen.

23

11.5 Palliatieve zorg in tumorspecifieke richtlijnen

M.G. Gilsing

Achtergrond iknl heeft veel ervaring in het ontwikkelen, implementeren en evalueren van richtlijnen voor de oncologische zorg. Deze zijn voornamelijk gericht op diagnostiek en behandeling. Meer aandacht voor palliatieve zorg in tumorspecifieke richtlijnen is noodzakelijk aangezien circa 1⁄3 van de Nederlandse patiënten die palliatieve zorg nodig heeft, overlijdt aan kanker. Komende decennia zal (door de vergrijzing) de incidentie van kanker en dus ook de behoefte aan palliatieve zorg fors toenemen. Doel Voor het opnemen van palliatieve zorg in tumorspecifieke richtlijnen komt een richtlijnmodule palliatieve zorg beschikbaar: een aanvullend hoofdstuk bij een tumorspecifieke richtlijn met aanbevelingen over palliatieve zorg voor deze specifieke patiëntengroep. Daarnaast is een overzicht toegevoegd van producten/diensten gericht op kwaliteitsverbetering van de palliatieve zorg. Door een standaardmodule te ontwikkelen en deze op maat te maken in tumorspecifieke richtlijnen: • • • •

kunnen richtlijnontwikkelaars verbeterde geïntegreerde richtlijnen maken voor het hele zorgtraject (ketenzorg); hebben richtlijngebruikers/zorgverleners volledigere informatie voorhanden; komen palliatieve zorg producten/diensten beter onder de aandacht bij zorgverleners in de onco­ logie; verbeteren kwaliteit van zorg/leven/sterven voor patiënten met kanker in de palliatieve fase.

Methode iknl heeft ook veel ervaring in ontwikkelen en implementeren van palliatieve richtlijnen en schrijft daarom de richtlijnmodule palliatieve zorg (gebaseerd op de Zorgmodule Palliatieve Zorg). Het platform pazori (PAlliatieve ZOrg RIchtlijnen) ondersteunt hierbij en bestaat uit gemandateerde leden van wetenschappelijke/beroeps- /patiëntenverenigingen in de palliatieve zorg. Werkgroepen van tumorspecifieke richtlijnen kunnen vanaf 2015 de nieuwe module gebruiken en deze op maat maken. Zo krijgt palliatieve zorg de aandacht die het nodig heeft in tumorspecifieke richtlijnen.

11.6 Doorbehandelen in de laatste levensfase; wat zijn de gevolgen?

E.E. Bolt, H.R. Pasman, B.D. Onwuteaka-Philipsen

Inleiding In de laatste levensfase wordt steeds vaker behandeling gegeven gericht op curatie of levensverlenging, tegelijkertijd met of in plaats van palliatieve zorg. Onderzoeksvraag Welke gevolgen heeft behandeling gericht op curatie en/of levensverlenging in de laatste levensfase? Methoden Via patiënten- ouderen- en medische organisaties werden opgeroepen tot het invullen van een online vragenlijst over hoe zij zorg bij een niet-geneeslijke ziekte of op hoge leeftijd hebben ervaren. Open vragen, geanalyseerd d.m.v. data driven coding.

24

Het was een rare dag vandaag: 13 oktober, uitgezaaide borstkankerdag, een soort dierendag voor patiënten zoals ik. Voor mij is het iedere dag uitgezaaide borstkankerdag. Blog Diana: www.vederzwaarwp.wordpress.com

Resultaten Veertien patiënten, 140 naasten en 256 hulpverleners beschreven 48 casussen waarin doorbehandelen als passend werd gezien en 365 casussen waarin het niet-passend was. De behandelingen betroffen o.a. reanimaties, ic-opnames, operaties en chemotherapie. Positieve effecten van doorbehandelen waren: • • • •

1 Directe effecten: (Gedeeltelijk) herstel of levensverlenging Tijd voor verwerking en het nemen van afscheid 2 Indirecte (psychologische) effecten: Het geven van hoop, vertrouwen of uiteindelijk berusting doordat alles is geprobeerd Langzaam kunnen toewerken naar acceptatie

Negatieve effecten van doorbehandelen waren: • • •

1 Directe effecten: Verminderde kwaliteit van leven door bijwerkingen en complicaties Behandeling kost energie en tijd

• •

3 Indirecte (psychologische) effecten: Het ontstaan van stress en angst door de confrontatie met teleurstellende behandeleffecten Doordat de patiënt zijn aandacht richt op behandeling ontbreekt de ruimte voor verwerking en afscheid nemen.

2 Late effecten: De kwaliteit van leven na herstel is laag

Conclusies Behandeling gericht op curatie of levensverlenging in de laatste levensfase wordt soms als passend ervaren, maar het kan leiden tot verstoring van de laatste levensfase door zowel lichamelijk als geestelijk lijden. Daarom is terughoudendheid gepast.

11.7 Mechanismen die bijdragen aan het doorbehandelen van patiënten met ongeneeslijke kanker. Observaties in de dagelijkse polikliniekpraktijk H.R.W. Pasman, L. Brom, G.A.M. Widdershoven, B.D. Onwuteaka-Philipsen Inleiding Patiënten met ongeneeslijke kanker worden vaak lang doorbehandeld.

25

21

Onderzoeksvraag Welke mechanismen in de dagelijkse praktijk dragen bij aan het doorbehandelen van patiënten met ongeneeslijke kanker? Methoden Observaties van series van polikliniekbezoeken van 28 patiënten met ongeneeslijke kanker. Resultaten We observeerden vier mechanismen in de dagelijkse polikliniekpraktijk die lijken bij te dagen aan het lang behandelen van patiënten met een ongeneeslijke kanker: 1

2

3

4

‘Presenteren van de standaard therapie wordt de norm’: patiënten leken hun motivatie om door te gaan met een volgende cyclus te baseren op informatie die ze aan het begin van de behandeling kregen over de standaard therapie met aantal cycli. ‘Focus op standaard evaluatiemomenten belemmert praten over doelen van zorg’: Of er wordt doorgegaan met een volgende cyclus werd bijna altijd alleen besproken tijdens standaard evaluatiemomenten met een mri/ct-scan, en niet in tussenliggende consulten. ‘Beginvraag leidt tot focus op symptomen’: De meeste patiënten gaven een opsomming van hun fysieke problemen als antwoord op de vraag ‘Hoe gaat het met u?’ Artsen gingen vervolgens uitgebreid in op deze problemen, waarmee het duur van het consult grotendeels werd gevuld. ‘Behandelen wordt gezien als enige optie’: Patiënten wilden meestal doorgaan met een kuur omdat ze het gevoel hadden dat ze elke aangeboden behandeling moesten proberen. Artsen leken ook te focussen op doorgaan met behandelen.

Conclusies De mechanismen lijken een resultaat van routinematig werken en gebrek aan aandacht voor doelen van zorg. Doelen van zorg regelmatig bespreken zou deze mechanismen mogelijk tegengaan en een meer weloverwogen behandelbeslissing bewerkstelligen.

12

donderdag 13.30-14.15 Plenaire sessie

europa

Voorzitter: De heer Prof. Dr. C.J.W. (Carlo) Leget Keynote spreker De heer Prof. Dr. P.J. (Philip) Larkin PhD Competency, comportment and compartmentalization – understanding clinical competence as a quality indicator for better palliative care Competency has become a new dialogue for international healthcare and within that, its relevance for European palliative care has been shown through national initiatives. Switzerland and Ireland are two amongst a number of eu countries that have tried to address the academic theory-clinical practice gap through advocating a competency-based approach to clinical practice. A recently published White Paper on behalf of The European Association for Palliative Care has argued that competency development needs to address not only discipline-specific needs but reflect the multidisciplinary nature of current practice. This adds a layer of complexity to what is often a confusing and obtuse language about the assessment of capacity to practice, the regulation of practitioner competency and the implications of being labelled competent or not.

26

In this presentation, the shift towards competence as a marker for expert practice will be discussed with reference to key literature relative to the discipline of palliative care, notably the eapc White Paper (2013). The challenges of developing a competency-based framework for national practice in Ireland will be used as an exemplar of the challenges and opportunities such a framework imposes. Questions raised here include the issue of palliative care as both a generalist and specialist application, the challenge of assessing approach and attitude to practice and statutory and personal responsibility for recognition of competent practice. The presentation concludes that a deeper understanding of competency enables a clearer determination of the quality of practice as long as the individual nature of the practitioner as the instrument for the delivery of palliative care is acknowledged and fully respected. Meer informatie over Philip Larkin op pagina 9-10.

donderdag 14.45-16.15 Parallelsessie

13

europa

Sprekers Mevrouw Drs. C.P.M. (Corna) van Tol De heer Dr. J. (Jeroen) Hasselaar Mevrouw J. (Jolanda) Roelands Mevrouw Drs. B.E.M. (Birgit) Fröhleke Het Nationale Programma Palliatieve Zorg (NPPZ) 2014-2020 Aanleiding De palliatieve zorg in ons land is internationaal gezien van goede kwaliteit. Toch is op een aantal punten verbetering nodig, wat in de Tweede Kamer heeft geleid tot een besluit voor een aantal actiepunten. Een daarvan is de opdracht van vws aan ZonMw voor het opstellen van een programma voor de palliatieve zorg. De gevolgde werkwijze en plannen Afgelopen zomer is met deskundigen een opzet (outline) voor een programma Palliatieve zorg 2014-

‘Echte patiënten’ zijn personen die zich schikken in hun lot. Mensen die braaf zijn, zich schikken in hun lot en zich niet meer opwinden over vertragingen. Ze wachten rustig tot ze aan de beurt zijn en verzetten al hun eigen afspraken om tijd vrij te maken voor de dokter. Hun eigen agenda maken ze leeg, na de geplande afspraak in het ziekenhuis, omdat die afspraken nogal eens uitlopen. Een ‘echte patiënt’ is iemand die volledig deel is gaan uitmaken van de continue draaiende machine die een ziekenhuis is. Deze machine wordt gelukkig bediend door mensen die begaan zijn met je en heel liefedevol en goed voor je zorgen. Blog Cathy van der Giessen op Kanker.nl

27

Hoop, liefde en het leven. Daar kan ik me aan vasthouden, hoe onzeker en wankel ze ook zijn. Hoop op meer tijd om te leven en mijn liefde te geven en hoop op de liefde om mijn tijd mee te delen. Ik hou vast aan mijn man en mijn gezin. Ik hou vast aan de mensen die mij vasthouden en worstel dagelijks met alles wat ik los moet laten. Blog Femke www.femkevanrossum.wordpress.com

2020 opgesteld. Daarin staat hoe de verbeteringen in de palliatieve zorg worden aangepakt op de thema’s • Bewustwording en cultuur; • Organisatie en continuïteit van zorg; • Zorginnovatie; • Patiëntparticipatie. Vervolgens zijn in september vier bijeenkomsten georganiseerd, waar deskundigen uit het onderwijs, onderzoek en praktijkveld zijn bevraagd over de prioriteiten voor ieder van de vier thema’s. Deze bijeenkomsten zijn de basis voor het definitieve programma nppz. In november stuurt ZonMw dat programma aan vws en start een kennissynthese over stand van zaken op de vastgestelde prioriteiten. Tweejaarlijks zal een update plaatsvinden. In het najaar van 2014 zullen acht regionale samenwerkingsverbanden (consortia) van netwerken, verenigd in de Stichting Fibula, de Expertisecentra van umc’s en iknl regio’s zich voorbereiden op het programma, waarbij samenwerking centraal staat en relevante partijen zich kunnen aansluiten. Workshop en discussie ‘Wat heb ik aan het ZonMw programma Palliatieve Zorg 2014-2020?’ Deelnemers aan de workshop krijgen een overzicht van de inhoud van het programma Palliatieve Zorg 2014-2020 en worden uitgedaagd om input te geven. De verbetering in de palliatieve zorg is de verantwoordelijkheid van zowel mensen die betrokken zijn bij onderzoek, als bij opleiding en praktijk. In de workshop gaan deelnemers daarom met de prioriteiten aan de slag en kunnen toetsen of eigen wensen voor het onderzoek, de opleiding en de praktijkuitvoering daar goed bij passen. Deelnemers kunnen ook meegeven welke belangrijke prioriteiten ontbreken, zodat deze bij actualisering van het programma meegenomen kunnen worden. De sessie wordt verzorgd door ZonMw

14

donderdag 14.45-16.15 Parallelsessie

azië

Sprekers De heer Drs. C. (Kees) Goedhart Mevrouw Drs. B.E.M. (Birgit) Fröhleke Wat zijn de kernkwaliteiten van de palliatieve zorgverlener binnen het zorglandschap in Nederland?

28

De Nederlandse vereniging voor professionele palliatieve zorg, Palliactief, is dè vereniging voor werkers in de palliatieve zorg, ongeacht hun professie en werksetting. De vraag is echter wel hoe nu precies de palliatieve zorgverleners zich qua inhoud en werkwijze onderscheiden van de ‘monodisciplinair’ werkende collega’s in de gezondheidszorg. Het antwoord is nodig om de palliatieve zorgverlener van een duidelijk profiel te voorzien, en van daar uit afgeleid zicht te krijgen op de juiste positionering en taak van een vereniging als Palliactief. Concreet: 1 2 3

Wat is nu specifiek aan het werken in de palliatieve zorg? Wat zijn de onderscheidende kenmerken? En zijn deze kenmerken te vertalen in concrete criteria waarop aan palliatieve zorg gelieerde competentieprofielen, richtlijnen en kwaliteitskaders / standaarden te toetsen zijn?

Het afgelopen jaar heeft Palliactief, sectie Kwaliteit, onder de leden een enquête uitgezet om een begin te maken met het beantwoorden van bovenstaande vragen. De in de enquête gedane uitspraken zijn geclusterd in een 5-tal categorieën kenmerken / omschrijvingen, te weten: Patiënt oriëntatie, regievoering, 4 dimensioneel, samenwerking en communicatie. Tijdens de sessie worden de resultaten gepresenteerd en met de deelnemers bediscussieerd, met als vragen: 1 2 3

Hebben we met de getoonde omschrijvingen, de specifieke kenmerken van het palliatieve vak, te pakken? Aanvullingen? Zijn deze kenmerken om te zetten naar toetsbare criteria / indicatoren, die gebruikt kunnen worden om kwaliteitskaders, richtlijnen en competentie profielen binnen de gezondheidszorg te toetsen op hun palliatieve merites?

Zie je het belang van een krachtige vereniging voor werkers binnen de professionele palliatieve zorg met duidelijk profiel, positie en taak binnen het zorglandschap? Bezoek deze sessie en discussieer mee. De sessie wordt verzorgd door Palliactief

donderdag 14.45-16.15 Parallelsessie

15

afrika

Voorzitter: Mevrouw Dr. E. (Els) Verschuur Spreker Mevrouw Drs. E.E. (Esmé) Wiegman-van Meppelen Scheppink Ervaringen en verwachtingen rond het levenseinde; samenwerking van professionals met patiënten en mantelzorgers Kwaliteit van (palliatieve) zorg is te definiëren als de mate waarin de zorg voldoet aan de wensen en verwachtingen van de patiënt en zijn omgeving. Het centraal stellen van deze wensen en verwachtingen is bij uitstek in de palliatieve zorg van belang. Voor professionals is het een uitdaging zich te verplaatsen in het perspectief van de patiënt. Om meer inzicht te krijgen in het perspectief van de patiënt

29

en zijn omgeving heeft de npv (Nederlandse Patiënten Vereniging) recent een peiling gedaan naar de verwachtingen en ervaringen van patiënten, mantelzorgers en burgers rond palliatieve zorg. De peiling van de npv: •

•

•

•

•

•

Bijna alle respondenten kennen het begrip ‘palliatieve zorg’, maar een aanzienlijk deel denkt dat het dan alleen gaat om lichamelijke zorg, zoals pijnbestrijding. De beeldvorming en voorlichting vanuit professionals kan beter. Er heerst geen eenduidig beeld van wat palliatieve zorg eigenlijk is. Dat maakt praten over palliatieve zorg lastig. Ongeveer driekwart van de respondenten denkt dat palliatieve zorg alleen gaat over de allerlaatste fase van het leven. Men denkt veelal dat palliatieve zorg pas kan worden gestart als iemand stervend is. Palliatieve zorg is om die reden ook een beladen term. Het wordt direct in verband gebracht met een overlijden binnen afzienbare tijd. Het is belangrijk dat het voor patiënten duidelijk is dat er met palliatieve zorg wordt gestart op het moment dat duidelijk is dat de patiënt niet meer beter zal worden, al ligt het overlijden nog ver in de toekomst. Op deze manier wordt het onderwerp ook gemakkelijker bespreekbaar. Dit onderstreept het belang van goede en tijdige communicatie. Bijna de helft van de respondenten denkt dat alleen gespecialiseerde palliatieve teams palliatieve zorg verlenen. Professionals die niet tot gespecialiseerde teams behoren, zullen duidelijk moeten maken aan patiënten en mantelzorgers dat ook zij palliatieve zorg verlenen. Patiënten en mantelzorgers weten anders niet dat hier met ‘gewone’ hulpverleners over gesproken kan worden. Slechts een klein gedeelte van de respondenten heeft een idee hoe palliatieve zorg wordt gefinancierd. Hier ligt een taak voor het gehele veld. Wanneer patiënten en mantelzorgers geen idee hebben van de financiering, belemmert dit de toegang tot zorg. Een heel ruime meerderheid van de respondenten heeft weleens nagedacht over wensen en verwachtingen rond het eigen levenseinde. De helft daarvan heeft dit met familie of naasten besproken, maar slechts een paar procent met de huisarts. Wanneer mensen er helemaal nog niet over gesproken hebben, is in meer dan de helft van de gevallen de reden ‘het is er nog niet van gekomen’. Opvallend is dat de huisarts voor pa­ tiënten en mantelzorgers niet iemand is met wie wensen rond het levenseinde als vanzelfsprekend mee besproken worden. Dat betekent dat de huisarts hier ook zelf initiatief in moet nemen. Wanneer we stellen dat palliatieve zorg begint vanaf het moment dat duidelijk is dat de patiënt niet meer zal genezen, is dat ook het moment om als huisarts het initiatief tot gesprek over het levenseinde te nemen. Respondenten vinden dat er te weinig aandacht is voor zingevingsvragen. Met name rond het levenseinde zijn zingevingsvragen van groot belang. Professionals in de palliatieve zorg moeten hier aandacht voor hebben. Geestelijke verzorging is in zorginstellingen op grond van de kwaliteitswet vaak wel beschikbaar. Beschikbaarheid van geestelijke verzorging in de thuissituatie is niet vanzelfsprekend. Veel mensen hebben geen vaste contacten (meer) met een predikant, pastoor of andere geestelijke verzorger.

De npv is een christelijke organisatie die vanuit haar overtuiging van de beschermwaardigheid van het leven pleit voor goede palliatieve zorg. Hierbij is de npv geïnspireerd door de klassieke ‘zeven werken van barmhartigheid’. Eén van die zeven werken is het bezoeken van zieken. Dat is iets anders dan het genezen van zieken, waarbij medisch handelen centraal staat. De npv ziet in het bezoeken van zieken het belang benoemd van échte aandacht en betrokkenheid als belangrijke kernwaarden in het verlenen van palliatieve zorg. Naar onze overtuiging kan goede palliatieve zorg een vraag om levensbeëindiging voorkomen. De sessie wordt verzorgd door npv

30

donderdag 14.45-16.15 Parallelsessie

16

amerika

Voorzitter: De heer Drs. F.M. (Frans) van Soest Sprekers De heer Drs. Ir. C.M.M. (Carel) Veldhoven De heer E.J. (Eef ) van Dijk De heer Drs. C.A. (Ad) Standaart Mevrouw Dr. F.B. (Florien) van Heest Mevrouw C.J. (Clary) Wijenberg De heer Dr. B.P.M. (Bart) Schweitzer De centrale rol van de 1e lijn in de palliatieve zorg Palliatieve zorg vereist een attitude van de zorgverlener gericht op verbeteren van de kwaliteit van leven en sterven van de mens in de laatste fase van zijn leven. ‘Palliatieve zorg is de gist in het deeg en niet de kers op de taart’. De huisarts en met hem de andere generalistische zorgverleners spelen in deze zorg een belangrijke rol. Palliatieve zorg is vooral generalistische zorg, Palliatieve zorg is vooral ook teamwork, hoewel dat nog lang niet altijd duidelijk tot uiting komt. In sommige gevallen is er sprake van complexe zorg en is er kennis en kunde van meer gespecialiseerde collega’s (kaderhuisartsen en gespecialiseerd verpleegkundigen) nodig. Vanuit de visie van de Palhag op palliatieve zorg brengen we in deze sessie een aantal aspecten van de centrale rol van de 1e lijn in de palliatieve zorg voor het voetlicht: De rol en ervaringen van de huisarts in het transmurale overleg over palliatieve patiënten. Ketenzorg betekent naadloze overgang van zorg en deskundigheid op de door de patiënt gewenste plek – zijn huisarts in het ziekenhuis of specialist thuis, palliatieve geneeskundige en verpleegkundige expertise over de muren heen. Het belang van sluitende afspraken en communicatie bij deze overgang. De continuïteit van palliatieve zorg in anw. Huisarts ‘hoofdbehandelaar’ in de palliatieve fase en de terminale fase betekent 24/7 deskundige ha hulp beschikbaar, drempelloos en thuis aan bed in een fase dat ziekenhuiszorg geen meerwaarde meer heeft. De huisarts als persoon versus de huisartsvoorziening als deskundige zorgverlener. De rol van de kaderhuisarts palliatieve zorg en de gespecialiseerd verpleegkundige bij complexe palliatieve zorg patiënten. Teamwork: huisarts en wijkverpleegkundige samenwerkend aan en uitvoerend van een proactief beleid in de palliatieve zorg thuis en in het hospice (PaTz) Teamwork betekent ook voldoende middelen voor de inzet in de eerste lijn van een geestelijk verzorger, psycholoog, MW indien nodig, ruimte voor coördinerende taken rond de zorg. De sessie wordt verzorgd door NHG PALHag

31

17

donderdag 14.45-16.15

Vrije presentaties

zaal 3/4/5

Voorzitter: Mevrouw Prof. Dr. S.C.C.M. (Saskia) Teunissen Tijdens het 5e Nationaal Congres Palliatieve Zorg biedt de organisatie de gelegenheid aan geïnteresseerden om zelf onderwerpen op het programma te zetten in de vorm van een vrije presentatie. Er is ruimte voor zowel onderzoeksresultaten als praktijkervaringen. 17.1 Ontwikkeling en implementatie van een discipline overstijgende onderwijsmodule (DISCOO) palliatieve zorg voor arts-assistenten; daar zit muziek in!

Y.M. van der Linden, E.J.M. de Nijs, B. de Leede, E. Roelofs, M. de Vries, A. Riedstra, D. Touwen

Inleiding Het Palliatief Advies Team van het lumc observeert bij arts-assistenten (aios) te weinig basiskennis om goede generalistische palliatieve zorg te verlenen. Daarnaast onderkennen aios onvoldoende wanneer specialistische ondersteuning tot zorgverbetering leidt. Daarom is een disciplineoverstijgende onderwijsmodule (discoo) ontwikkeld waarin de Canmeds competenties medisch handelen, communicatie, samenwerking en organisatie geïntegreerd zijn. Onderzoeksvraag De multidisciplinaire onderwijsmodule beoogt de dagelijkse praktijk omtrent palliatieve zorg zo optimaal mogelijk te verbeteren. Voor maximaal 20 aios per module zijn er drie bijeenkomsten (4 uur, 1 × per maand), elk voorafgegaan door verplichte e-learning over basiskennis. Tijdens de praktijkgerichte middagen wordt ingezet op vaardigheidstraining, casuïstiekbespreking. Hoofdonderwerpen zijn symptoommanagement, proactieve zorg, interdisciplinaire samenwerking, spiritualiteit, complexe communicatie rondom behandelkeuzes en levenseinde, criseszorg, medisch-ethische dilemma’s. In jan-maart 2014 is een 1e pilot gehouden met systematische evaluaties via enquêtes (Likert schaal 1-5) en nagesprekken. Resultaten 14 aios uit negen disciplines waardeerden de totale cursus (3.9), het praktische en multidisciplinaire karakter (4.5), het moment tijdens de opleiding (4.3). De e-learning droeg bij aan het gelijktrekken van het kennisniveau (3.6), al ervoeren sommige deze als toets in plaats van voorbereiding. Na de module steeg het aantal consulten door de deelnemende aios. Conclusies Door combinatie van kennisoverdracht middels e-learning gevolgd door praktische face-to face bijeenkomsten worden aios zich bewuster van eigen en andermans functioneren omtrent palliatieve zorg. De discoo zal 3-4 × per jaar gegeven worden om verbetering in het palliatief denken en zorgen binnen en buiten het lumc te bewerkstelligen. De inhoud van de module inclusief e-learning komt beschikbaar voor alle Onderwijs- en Opleidingsregio’s.

17.2 Consultatie in de keten: de vrijblijvendheid voorbij

M. Klinkenberg, B. Van Aalst, M. Pruissers

Het palliatieve zorgveld heeft de afgelopen 10-15 jaar een ontwikkeling doorgemaakt. Consultatie palliatieve zorg is niet meer een functie van telefonisch bereikbare regionale consultdiensten van iknl

32

Laura Antkowiak: Maar twee weken geleden dacht ik: laat ik toch eens langsgaan, nu ik weet dat m’n einde nadert. Voor een huisarts is het natuurlijk wel even slikken als je zegt: ‘Hallo, ik ben Laura, ik ben een nieuwe patiënt en ik ga dood.’ Ik doe daar niet dramatisch over: shit happens, ik zie het gewoon als vreselijke pech. De huisarts zei: ‘ik kan me moeilijk voorstellen dat jij dit echt zo voelt’. Uit: Het laatste woord, 2013

alleen; er zijn o.a. steeds meer consultatieteams in ziekenhuizen en er vindt consultatie plaats in PaTz groepen. Ondanks dat de huidige consultatievoorziening in een behoefte voorziet, zijn er knelpunten: De consultatievoorziening bereikt de onbewust, onbekwame zorgverleners niet; Het ontbreekt vaak aan een goedlopende totale zorgketen of zorgnetwerk waardoor experts vaak te laat worden ingeroepen en de adviezen niet ‘landen op vruchtbare grond’. De consultatievoorziening zou ingebed moeten worden in een de(r)gelijke zorgketen. iknl ondersteunt daarom bij het inrichten van lokale transmurale consultatieteams palliatieve zorg rond de ‘natuurlijke verwijslijnen’. En eerste stap daartoe is het planmatig en gecontroleerd inzetten van consulenten in PaTz groepen en in mdo’s palliatieve zorg in ziekenhuizen. Het doel is dat de uiteindelijk gevormde transmurale consultatieteams als vanzelfsprekend geraadpleegd worden door generalistische zorgverleners. Zij dragen bij aan kwalitatief hoogwaardige, veilige en efficiënte zorg op maat voor alle palliatieve patiënten, op tijd verleend en waar mogelijk in hun directe leefomgeving. Samen met hulpverleners in de regio Brabant is voor de inrichting van de transmuraleconsultatieteams een toolkit ontwikkeld. Deze bevat informatie, handvatten en randvoorwaarden. De toolkit wordt met ondersteuning van iknl aangeboden en zal regelmatig geëvalueerd, bijgesteld en aangevuld worden. Ter inspiratie zullen in de presentatie enkele vertegenwoordigers van transmurale consultatieteams (in ontwikkeling) hun aanpak, werkwijze en resultaten presenteren. Daarnaast wordt de toolkit toegelicht.

17.3 Provinciaal Palliatief Team Groningen (PPTG): 1 + 1 = 3 G.F.M. van der Werff, J.I. Geerling P.F. van Lune, L. Costongs, E. Klarenbeek, A.K.L. Reijners, A.W.G. van der velden De consultatie in de provincie Groningen is versnipperd en vooral gericht op de eerste lijn. Daarnaast is de continuïteit van de consultatie niet gewaarborgd. Alle ziekenhuizen en de eerste lijn hebben gezamenlijk het doel gesteld de kwaliteit van de palliatieve consultatie in de provincie Groningen te verbeteren en alle zorgprofessionals te ondersteunen. Dit betreft zowel multidisciplinaire en inhoudelijke expertise als 24-uurs beschikbaarheid. In oktober 2013 is hiertoe het pptg opgericht. Dit is een multidisciplinair consultatieteam, dat 24/7 bereikbaar is. Het consultatieteam bestaat uit in palliatieve zorg gespecialiseerde verpleegkundigen (thuiszorg en ziekenhuizen) en artsen (huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde en medisch specialisten). Van elke consultatie wordt een digitaal verslag verzonden naar de consultvrager per e-mail.

33

Er wordt gestreefd naar kwalitatief goede consultatie, waarbij de landelijke richtlijnen worden gevolgd. Er is van de eerste 3 kwartalen een algemene evaluatie verricht, waarvan over het eerste kwartaal een nulmeting betreffende de inhoudelijke kwaliteit van de consultatie. Dat betreft follow-up, advisering volgens de richtlijn bij pijn en palliatieve sedatie en multidimensionele benadering. De resultaten van de eerste drie kwartalen (een update volgt op het congres): •

• • •

Er zijn 113 consultvragen geweest, betreffende vooral farmacologie (50%), palliatieve sedatie (14%) en morele steun (14%). Zoals verwacht heeft 73% van de patiënten een maligniteit en 60% van alle patiënten heeft een levensverwachting korter dan 2 weken. Buiten kantoortijden is het pptg 35 maal (31%) geconsulteerd. Er blijkt een duidelijke trend te zijn met toename van vragen over patiënten die in het ziekenhuis verblijven: van 3% in het eerste kwartaal naar 11% in het derde kwartaal. Van de 46 consultaties in het eerste kwartaal is de kwaliteit beoordeeld. Bij 19 (41%) van deze consulten werd 1 dimensie, bij 15 (26%) 2, bij 7 (15%) 3 en in slechts 5 (11%) 4 dimensies benoemd. Tweeëntwintig consulten (48%) betroffen pijn. Hiervan werd bij 11 (50%) geadviseerd volgens de landelijke richtlijn en bij 5 (23%) werd pro-actief advies gegeven over obstipatie preventie. Twaalf consultaties (26%) betroffen palliatieve sedatie. Bij 8 consulten (67%) werd de levensverwachting vermeld, bij 7 consulten (64%) het refractaire symptoom en slechts bij 4 consulten (33%) werd er volgens de richtlijn geadviseerd. Slechts bij 2 van de 46 consultaties (4%) werd follow-up gedaan.

Concluderend blijkt er duidelijk behoefte te zijn aan consultatiemogelijkheden buiten kantooruren. De duidelijke toename van consultatievragen betreffende klinische patiënten lijkt te berusten op de actieve participatie van de ziekenhuizen in het pptg en de bekendheid hiermee. Frequent wordt er niet volgens de landelijke richtlijnen geadviseerd, komen niet alle dimensies aan bod en zelden wordt follow-up verricht. Na een onderwijsprogramma wordt het effect geëvalueerd.

17.4 Cirkelteam De Bilt en Bilthoven Evaluatieonderzoek

E. de Graaf, D. Zweers, A. Uyttewaal, M. Ausems, S.C.C.M. Teunissen

Inleiding Zorg op de voorkeurslocatie van de patiënt in de palliatieve fase is een kwaliteitsindicator voor goede zorg. Geïnspireerd door wensen van patiënt/naasten en het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg is in de lokale keten De Bilt het ‘Cirkelteam’ ingericht. Een combinatie van 3 Goede Voorbeelden (gvb) is geïmplementeerd: patz, besluitvorming en proactieve zorgplanning. Het multidisciplinaire Cirkel­ team van huisartsen, wijkverpleegkundigen, vrijwilligers, hospice professionals komt 2-wekelijks samen voor interdisciplinair overleg en delen van kennis. Onderzoeksvraag Wat is de invloed van het Cirkelteam op de locatie van sterven van patiënten in de palliatieve fase in De Bilt/Bilthoven? Methode Retrospectief document onderzoek van prospectief verzamelde patiëntgegevens. Primaire uitkomst: overlijden op voorkeur locatie. Secundaire uitkomstmaten: patiëntkenmerken, stabiliteit patiëntsysteem, aantal&professie zorgverleners, kennis en gebruik van gvb.

34

Resultaten In 12 maanden Cirkelteam werden in 24 interdisciplinaire besprekingen 46 patiënten besproken. Gemiddeld ontvingen patiënten 97 dagen zorg van het team en werden 5 × besproken. Van de 35 patiënten die overleden was dat 29 × (83%) op de voorkeurslocatie. Bij 4 patiënten was de voorkeur niet bespreekbaar. Thuis overlijden bleek niet haalbaar voor 2 mensen, zij overleden in het hospice. Conclusies Het combineren van gvb heeft bijgedragen aan de samenwerking van zorgverleners in de eerste lijn, delen van kennis en implementatie van richtlijnen palliatieve zorg. Hierdoor overleden de meeste patiënten op voorkeurslocatie. Het Cirkelteam wordt gedragen in de regio, waarbij het aantal deel­ nemers toeneemt. Samen leren en ontwikkelen wordt ervaren als betere integrale zorg in de palliatieve fase. Voor het congres worden de data uitgebreid met de opvolgende 10 maanden Cirkelteam.

17.5 Wat bepaalt het succes van consultatieteams palliatieve zorg in het ziekenhuis?

A. Brinkman-Stoppelenburg, A. van der Heide

Inleiding In Nederland is ruim de helft van alle niet-acuut overleden patiënten in de laatste drie levensmaanden opgenomen geweest in het ziekenhuis. Uit verschillende onderzoeken blijkt dat de zorg voor mensen die in het ziekenhuis overlijden niet optimaal is. De laatste jaren zijn in steeds meer ziekenhuizen consultatieteams opgericht om de kwaliteit van palliatieve zorg te verbeteren. Onderzoeksvraag Wanneer spreken we van een ‘succesvol’ palliatief team en welke factoren bepalen het succes van een consultatieteam palliatieve zorg in het ziekenhuis? Methoden In het kader van de compass studie hebben 11 consultatieteams vragenlijsten ingevuld en zijn focusgroepbijeenkomsten gehouden. Resultaten De vraag of een consultatieteam succesvol is, wordt wisselend beantwoord. Het jaarlijkse aantal consulten varieerde van 35 tot 545 in 2013. Er zijn grote verschillen in samenstelling van de teams en beschikbare formatie. Zeven teams geven aan niet voldoende tijd / capaciteit te hebben om consulten goed uit te voeren. Zes teams zijn beschikbaar op de polikliniek. Drie teams kunnen ook door patiënt of naaste geconsulteerd worden. Zeven teams maken gebruik van meetinstrumenten. Bij drie teams is sprake van coaching van het team en vier teams worden als team geschoold. Factoren die het succes van een team belemmeren betreffen vooral het ontbreken van randvoorwaarden zoals een ‘trekker’ vanuit de medische beroepsgroep, draagvlak en financiën. Veel genoemde succesfactoren betreffen de attitude, deskundigheid en de werkwijze van het team. Conclusies Er bestaan aanzienlijke verschillen in het ‘succes’, de structuur, werkwijze en kwaliteitsbewaking tussen consultatieteams voor palliatieve zorg in het ziekenhuis.

35

17.6 De spirituele dimensie in de palliatieve thuiszorg. Who cares?

C.H.M. Hemmelder, M.J. UItdehaag

Inleiding Goede palliatieve zorg besteedt aandacht aan de spirituele dimensie. Echter deze dimensie is nog niet zo eenvoudig te exploreren door het enigszins verborgen, dynamische en complexe karakter ervan. Om optimale ondersteuning te kunnen bieden bij spirituele worstelingen is in deze studie onderzocht waarvan en van wie de palliatieve patiënt ondersteuning ervaart bij de spirituele dimensie. Methode Gekozen is voor een kwalitatief design waarbij acht palliatieve patiënten (2 mannen en 6 vrouwen van 52 tot 78 jaar) in de thuissituatie zijn geïnterviewd door middel van een semi-gestructureerd interview. Resultaten De onderzochte patiënten ervaren spirituele ondersteuning van de natuur, muziek, religie, het moment nu en het geloof in andere mensen (interne krachtbron). Daarnaast wordt unaniem het belang van persoonlijke aandacht en betrokkenheid benoemd waardoor de patiënt zich ‘gezien’ voelt (externe krachtbron). Indien dit ontbreekt ervaren patiënten innerlijke onrust in de vorm van boosheid, verdriet en teleurstelling. In de thuissituatie ervaren patiënten vooral spirituele ondersteuning van de partner. Wanneer deze niet (meer) aanwezig is, gaan kinderen of naasten een meer prominente rol spelen. Zorgverleners ondersteunen de patiënt door het geven van persoonlijke aandacht in de vorm van ondermeer hartelijkheid, betrokkenheid, een luisterend oor en ‘een goed gesprek’. Conclusie Palliatieve patiënten ervaren ondersteuning bij spirituele worstelingen van hun partner, kinderen, naasten of zorgverleners. Onafhankelijk van de functie kunnen alle zorgverleners een wezenlijke bijdrage leveren aan de spirituele ondersteuning, waarbij persoonlijke aandacht van essentieel belang is.

17.7 Het continuïteitsbezoek: welke opleiding heeft de wijkverpleegkundige nodig?

C.M. Molenkamp

Aanleiding Continuïteitsbezoeken (cb’s), zijn preventieve huisbezoeken door een (in oncologie) gespecialiseerde wijkverpleegkundige. De afgelopen jaren zijn palliatieve patiënten de belangrijkste zorgvragers. Om de kwaliteit van cb’s te waarborgen bestaat sinds 2008 bij het iknl de checklist: ‘Kennis en vaardigheden van een wijkverpleegkundige met differentiatie oncologie’. Vraagstelling Het landschap van thuiszorg is door verschil in visie en door marktwerking de afgelopen jaren sterk veranderd. Binnen de netwerkgroep Thuiszorg Oncologie van het iknl Amsterdam, waarin wijkverpleegkundigen van diverse thuiszorgorganisaties vertegenwoordigd zijn, is discussie ontstaan over de noodzaak en haalbaarheid van het navolgen van de checklist. Voorafgaand aan deze vraag hebben we ons de vraag gesteld wat de verwijzers verwachten van de kennis en kunde van de wijkverpleegkundigen die het cb uitvoeren en hoe de wijkverpleegkundigen dit beoordelen.

36

Methode Zowel verwijzers als uitvoerend wijkverpleegkundigen hebben een vragenlijst toegestuurd gekregen met vragen naar opleiding, kennis, reden van verwijzen, taken, aantallen en meerwaarde van het cb. Uit het netwerk is een werkgroep gevormd voor een revisie van de checklist. Resultaten Er zijn 385 vragenlijsten verstuurd, waarvan er 106 (27%) retour gekomen zijn. Eerste analyses laten een verschil tussen verwachtingen van verwijzers en opleiding van wijkverpleegkundigen zien. Verdere resultaten zullen op het symposium gepresenteerd worden. Van de eerste bijeenkomst van de werkgroep eind september 2014 zullen de eerste resultaten besproken worden. Conclusie/discussie Op het symposium wordt duidelijk in hoeverre de verwachtingen van de verwijzers en het aanbod van de wijkverpleegkundigen overeenstemmen. Tevens zullen mogelijkheden benoemd worden om de kwaliteit van de continuïteitshuisbezoeken te waarborgen.

donderdag 19.30-21.00

Muzikaal avondprogramma

18

europa

Zangeres Evi De Jean wordt geroemd om haar warme stem en authentieke verhalen. Met haar theater­ programma’s zette ze zichzelf op de kaart als theaterpersoonlijkheid met een heel eigen kleur. Speciaal voor deze avond stelt Evi De Jean een muzikaal programma samen met zowel eigen songs als Franse chansons als Duitse cabaret liederen als gezongen Arabische verhalen. Dit samen met Nizar Rohana op Arabische ‘oud’ en Gerrit de Boer op gitaar. www.evidejean.com

37

19

vrijdag

08.00-08.30 Meet-the-expert azië

Expert De heer Dr. A. (Alexander) de Graeff Begeleiding van patiënten die afzien van vocht & voeding (KNMG-handreiking)

20

vrijdag

08.00-08.30 Meet-the-expert afrika

Experts Mevrouw Prof. Dr. M A. (Anne) Goossensen Betekenis van vrijwilligerswerk in de palliatieve zorg

21

vrijdag

08.00-08.30 Meet-the-expert amerika

Experts Mevrouw Dr. M.P.J. (Pauline) Evers Mevrouw J. (Josien) Schoo Mevrouw J. (Jacques) Voskuilen Palliatieve zorg tijdig beginnen: hoe ervaart de patiënt dit?

22

vrijdag

08.00-08.30 Meet-the-expert zaal 3/4/5

Experts Mevrouw Dr. J.T. (Jenny) van der Steen Mevrouw E. (Else) Stapersma MSc Palliatieve zorg en Dementie

38

vrijdag

08.45-09.45 Parallelsessie

23

europa

Voorzitter: De heer Prof. Dr. C.J.W. (Carlo) Leget Sprekers De heer Drs. E.J. (Eric) Ettema De heer J. (Joep) van de Geer Mevrouw Drs. K. (Karen) Rutgers-van Wijlen ‘Voordat ik het wist hadden we ineens een heel persoonlijk gesprek.’ Openingen voor gesprek over existentiële thema’s/spirituele dimensie/levensvragen Al die grote, betekenisvolle woorden die soms in de palliatieve zorg klinken: kwaliteit van leven, existentiële thema’s, levensvragen, spirituele dimensie. Wat jouw rol als zorgverlener ook is, deze woorden klinken niet direct praktisch en maken het misschien ook wel wat zwaarder dan het feitelijk is. Een richtlijn spirituele zorg van tientallen pagina’s maakt het er ook niet eenvoudiger op. Vragenlijsten of bepaalde hulpmiddelen voor gesprekken over levensvragen bestaan er wel, maar die heb je niet altijd op het juiste moment beschikbaar. In deze workshop maken we het weer kleiner, concreter, praktischer. Wel gebaseerd op de richtlijn spirituele zorg, zodat je weet waar je het weer terug kunt vinden, want het gaat om meer dan ‘gewoon empatisch reageren’. Aan de hand van kleine herkenbare vignetten gaan we oefenen. Hoe herken je de diepere laag? Hoe reageer je zo dat dat ook te merken is voor patiënten en naasten? De sessie wordt verzorgd door Agora

vrijdag

08.45-09.45 Parallelsessie

24

azië

Voorzitter: Mevrouw Prof. Dr. S.C.C.M. (Saskia) Teunissen Spreker Mevrouw Drs. W.A. (Willemijn) van Gastel Onderzoek in de palliatieve zorg vraagt om samenspel   Het is moedig van onderzoekers om studies in de palliatieve zorg op te zetten. Door uiteenlopende emotionele en praktische belemmeringen is dit namelijk geen sinecure, ondanks de goede wil en inzet van patiënten, hun naasten en zorgverleners. ZonMw heeft, met de intentie om onderzoek in de palliatieve zorg te stimuleren, hier een rapport over uitgebracht (Succesvol includeren in de palliatieve zorg, van Gastel, 2014).   De workshop schetst voor u deze onderzoeks-context en entameert de discussie over hoe u als onderzoeker èn als zorgverlener deze context positief kan beïnvloeden. Juist in dit samenspel liggen namelijk kansen om klinisch relevant, praktisch uitvoerbaar en ethisch verantwoord onderzoek van de grond te krijgen. De sessie wordt verzorgd door ZonMw

39

25

vrijdag

08.45-09.45 Parallelsessie

afrika

Voorzitter: De heer Drs. W.J.J. (Wim) Jansen Spreker De heer Drs. J. (Joep) Douma Taskforce ‘Palliatieve Zorg in het ziekenhuis’ In 2014 is op initiatief van Palliactief de taskforce ‘Palliatieve zorg in het ziekenhuis’ gestart. Onder leiding van voorzitter J. Douma is een groep van deskundigen bezig met het beschrijven van verschillende modellen waarop palliatieve zorg in het ziekenhuis vormgegeven kan worden. Ook komen zaken als bij- en nascholing en financiering aan de orde. De taskforce doet in deze sessie verslag van de stand van zaken. De sessie wordt verzorgd door Palliactief; Sectie Organisatie en Financiering

26

vrijdag

08.45-09.45 Parallelsessie

amerika

Voorzitter: De heer J.R.G. (Jaap) Gootjes MSc Sprekers Mevrouw M.J. (Ria) Ballering De heer J.R.G. (Jaap) Gootjes MSc Het nieuwe kwaliteitssysteem en keurmerkschema PREZO Palliatieve Zorg ‘PREZO Palliatieve zorg heeft de focus op output en outcome en dat is een groot verschil! Een belangrijke doelstelling van de Associatie voor High Care Hospices (ahch) is het gezamenlijk verhogen van de kwaliteit van de palliatieve terminale zorg in Nederland. Hiertoe heeft de ahch in 2001 een kwaliteitssysteem en keurmerkschema ontwikkeld op basis van hkz. Zelfstandige High Care Hospices zijn vanaf 2001 en Palliatieve Units in Verpleeghuizen vanaf 2005 elk met een eigen keurmerkschema getoetst en kregen bij een goed resultaat het Kwaliteitskeurmerk Palliatieve Zorg (pz). Het bestuur en de leden van de Associatie voor High Care Hospices hebben in 2013 besloten om in samenwerking met Perspekt, te starten met het project: ‘ontwikkelen prezo kwaliteitssysteem en keurmerkschema Palliatieve zorg’ (werknaam prezo pz).

Ik was een soort overrompeld door de opties en wist spontaan geen vragen meer te bedenken. De arts gaf aan dat ze het snapt dat ik nu geniet van de rust, maar dat ik wel tijdig een besluit moet nemen als ik een van de opties wil kiezen. Ik voel me nu nog goed, maar het kan zomaar gebeuren dat mijn darmen niet meer werken en dat ik misselijk ga worden. Als ik op dat punt ben beland, heeft kuren eigenlijk niet zoveel zin. Blog Jacqueline: www.jacquelinevr90.wordpress.com

40

Rie Burgerding-van der Linden: In oktober heb ik thuis nog ziek op bed gelegen, in het huis waar we in 1960 zijn gaan wonen en waar we met elkaar een prachtig leven hebben gehad. De kinderen en iedereen zorgden goed voor me, maar ik lag niet rustig in m’n eigen huis. Als je gewend bent alles zelf te doen, is het moeilijk je dagelijkse dingen los te laten. Uit: Het laatste woord, 2013

Dit voornemen komt voort uit de behoefte om een kwaliteitssysteem en bijbehorend keurmerkschema te ontwikkelen, waarbij de focus zich niet langer richt op proces en structuur, maar op output en outcome en dat is een groot verschil in vergelijking met het huidige keurmerksysteem. prezo pz heeft de volgende uitgangspunten: • • •

het cliëntperspectief staat centraal het bevat de principes van prestatiemanagement het heeft een modulaire opzet: een basismodule voor alle organisaties die palliatieve zorg verlenen met daarnaast een separate module te weten: voor zelfstandige High Care Hospices, voor palliatieve units in verpleeghuizen en voor palliatieve thuiszorgteams.

In deze sessie zal worden ingegaan op de ontwikkeling van prezo pz en de toegevoegde waarde hiervan voor de dagelijkse praktijk.

vrijdag

08.45-09.45 Vrije presentaties – Palliatieve zorg in de VGZ

27

zaal 3/4/5

Voorzitter: Mevrouw Dr. M. (Marieke) Groot Tijdens het 5e Nationaal Congres Palliatieve Zorg biedt de organisatie de gelegenheid aan geïnteresseerden om zelf onderwerpen op het programma te zetten in de vorm van een vrije presentatie. Er is ruimte voor zowel onderzoeksresultaten als praktijkervaringen.

27.1 Sessie palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking. Het proces van beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een verstandelijke beperking. A.M.A. Wagemans, H.M.J. van Schrojenstein Lantman-de Valk, I. Proot, J. Metsemakers, I. Tuffrey-Wijne, L.M.G. Curfs Inleiding Bij mensen met een verstandelijke beperking worden net zo vaak beslissingen rond het levenseinde genomen als in de algemene populatie. Bij dit proces zijn artsen, wettelijk vertegenwoordigers en verzorgenden betrokken. Onderzoeksvraag Hoe verloopt het proces van beslissen? Wie speelt welke rol, welke argumenten zijn belangrijk?

41

Ik heb geen hoop op een beter, of fijner leven in de toekomst. Nieuwe technieken, nieuwe behandelingswijze, voedingsadviezen, of levenswijzen die tumoren zouden laten verdwijnen: ik lees het wel, maar alsof het voor andere passanten is dan voor mijzelf. Ik heb geen hoop op lichamelijke genezing: die liet ik al vroeg vorig jaar varen. Wat daarvoor in de plaats kwam, was vele malen groter dan hoop op genezing: dagen beleven zonder verwachting, zonder hoop op iets moois, iets vreugdevols. Juíst daarom konden de dagen mooi zijn en zo vreugdevol. Door het loslaten van verwachtingen over de toekomst, wordt het heden het allerbelangrijkste. Door het loslaten van hoop als toekomstbeeld, werd ik een hoopvol persoon. Blog Laura: www.lauramaaskant.nl

Methoden In deze kwalitatieve studie werden retrospectief interviews gehouden met artsen voor verstandelijk gehandicapten (avg’s), wettelijk vertegenwoordigers en de meest belangrijke verzorgenden betrokken bij het overlijden van tien mensen met een verstandelijke beperking. De semi-gestructureerde interviews werden digitaal geregistreerd, getranscribeerd en geanalyseerd volgens de principes van Grounded Theory. Resultaten Artsen bleken vooral te beslissen op grond van de medische voorgeschiedenis, de behoeften en voorkeuren van de patiënt en diens kwetsbaarheid. Zij betrokken de wettelijk vertegenwoordigers en verzorgenden intensief bij het proces van beslissen waarbij het niet duidelijk was wie verantwoordelijk was voor de uiteindelijke beslissing. Voor de artsen was het oordeel van wettelijk vertegenwoordigers over kwaliteit van leven zeer belangrijk. Wettelijk vertegenwoordigers voelden zich verantwoordelijk voor de beslissingen en vonden dit belastend. Zij vonden het belangrijk (onnodig) lijden te vermijden. De verzorgenden zagen zichzelf als spil in de communicatie en als degenen die de patiënt goed kenden en wisten wat belangrijk was. Zij voelden zich verantwoordelijk voor de zorg rond het levenseinde, echter niet voor de beslissingen. Conclusies Het proces van beslissen kan beter. Advance care planning en shared decision making lijken nuttige instrumenten om dit proces te ondersteunen.

27.2 Sessie palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking: thuis sterven de beste plek? Besluitvorming over de laatste woonplek van mensen met een verstandelijke beperking N. Bekkema, A.J.E. de Veer, A.M.A. Wagemans, C.M.P.M. Hertogh, A.L. Francke Inleiding Veel mensen die ernstig ziek zijn willen in hun eigen omgeving sterven, ook mensen met een verstandelijke beperking. Maar thuis sterven is niet altijd de beste optie. Soms is er niemand met de juiste kennis aanwezig of is de woning onvoldoende toegerust voor palliatieve zorg. Door overwegingen in kaart te brengen kunnen beslissingen over de laatste woonplek beter genomen worden.

42

Onderzoeksvraag Wat zijn overwegingen om mensen met een verstandelijke beperking in hun laatste levensfase al dan niet te verhuizen naar een andere woonplek? Methoden Er is gebruik gemaakt van een mix-method benadering: 1) literatuurstudie, 2) moreel beraad gesprekken met familieleden en professionals, 3) groepsgesprekken met mensen met een verstandelijke beperking middels de nominale-groepstechniek, 4) vragenlijstonderzoek onder huisartsen, avg’s en begeleiders (n = 718). Resultaten Vier hoofdoverwegingen spelen nadrukkelijk een rol: de vertrouwdheid van de woonomgeving, de expertise van het team, de inrichting van de woonomgeving en de positie van medebewoners. Voor zorgverleners en naasten is de wens van de zieke over waar hij/zij wil wonen heel belangrijk. Toch wordt deze wens vaak niet expliciet meegenomen, met name niet bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking. De resultaten zijn beschreven in een handreiking en besluitvormingskaart voor naasten en zorgverleners. Conclusies Een mix van professionele, praktische en emotionele, relationele overwegingen spelen een rol bij besluiten over de laatste woonplek. De handreiking is een houvast om alle overwegingen de revue te laten passeren alvorens gezamenlijk, inclusief de zieke zelf, een besluit te nemen over de beste woonplek.

27.3 Sessie palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking: resultaten uit een retrospectieve vragenlijst onder huisartsen en artsen voor verstandelijk gehandicapten M.G.M. Christians, C. Vrijmoet, M.A. Echtel, H.M.J. van Schrojenstein Lantman-de Valk, M.M. Groot Inleiding Door verbeterde gezondheidszorg worden mensen met verstandelijke beperkingen (vb) steeds ouder. Hiermee neemt de kans op ernstige (chronische) aandoeningen toe. Uit eerder onderzoek en de praktijk blijkt dat regelmatig (te) laat in een ziektetraject duidelijk wordt dat iemand palliatieve zorg nodig heeft. Onderzoek op dit terrein is schaars, terwijl tijdige herkenning van symptomen en veranderingen in zorgbehoefte essentieel is voor optimale, proactieve palliatieve zorg. Onderzoeksvraag Op welke moment herkennen artsen dat een cliënt met een vb gaat overlijden? En welke signalen en symptomen worden waargenomen op het moment van het herkennen van het naderend overlijden? Methoden Retrospectieve vragenlijst onder 80 Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten en 17 huisartsen over de laatst overleden cliënt met vb (zwakbegaafd tot zeer ernstig vb). Resultaten Bijna 25% van de artsen had niet eerder dan pas een week voor het overlijden het besef dat de cliënt zou gaan overlijden. Er is veel variatie in signalen en symptomen op het moment van besef van een naderend overlijden. De meest genoemde signalen waren toegenomen zorgbehoefte, bedlegerigheid en niet reageren op behandeling of medicatie. De meest genoemde symptomen waren toegenomen vermoeidheid, sufheid, verminderde eetlust en gewichtsverlies.

43

Conclusies Het besef van het naderend overlijden ontstaat bij artsen in veel gevallen pas kort voor het daadwerkelijke overlijden. De diversiteit in signalen en symptomen op het moment van het herkennen van het naderend overlijden is groot. Inzichten in ‘end-of-life’ signalen en symptomen en kunnen een belangrijke bijdrage leveren aan vroegtijdige herkenning van behoefte aan palliatieve zorg bij mensen met vb.

27.4 Sessie palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking: ervaringen high care hospice voor mensen met een verstandelijke beperking M.A.M. Tonino, L. Slinkers, L. Tielen, M.A. Echteld Inleiding/onderzoeksvraag Verbetering van de kwaliteit van leven, juist in de laatste levensfase kan een hele uitdaging zijn. Ook mensen met een verstandelijke beperking (vb) worden ouder en krijgen meer terminale aandoeningen als kanker, copd, hartfalen en dementie. Levenseindezorg is nodig passend bij de aandoening en bij de kwetsbaarheid van de doelgroep. Bij een terminale aandoening is de eigen woonvoorziening niet altijd in staat de nodige palliatieve zorg te leveren waardoor overplaatsing nodig is. Binnen Prisma, een instelling voor mensen met een vb, wordt dan overgeplaatst naar een eigen high care hospice. We onderzochten de ervaringen van dit hospice. Methode Aan de hand van dossieranalyse en interviews is beoordeeld hoe de hospiceopname is verlopen en ervaren. Hierbij zijn de volgende aspecten beoordeeld: • kwaliteit van leven • kwaliteit van zorg • moment van overplaatsing • reden van overplaatsing • knelpunten Resultaten Mei 2013 ingebruikname eerste hospicebed, inmiddels zijn er 3 bedden. Tien mensen overleden in het hospice. Over zowel kwaliteit van leven als kwaliteit van zorg was bij alle betrokkenen grote tevredenheid. Redenen voor overplaatsing: • medisch/ verpleegtechnisch noodzaak (5 ×) • organisatorische noodzaak (3 ×) • uitdrukkelijke wens patiënt of familie (2 ×) Moment van overplaatsing varieerde van direct bij de start van het palliatief traject tot in de laatste levensweek. Knelpunten: • Bepalen van het moment van overplaatsing, dit is soms als (te) laat ervaren • Financiële knelpunten Conclusie Er is zeker behoefte aan een goede en gespecialiseerde hospicevoorziening binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.

44

vrijdag

10.00-10.30 Plenaire sessie Streven naar kwaliteit van palliatieve zorg in onderzoek en implementatie

28

europa

Voorzitter: Mevrouw Prof. Dr. C.C.D. (Karin) van der Rijt Keynote spreker Mevrouw Prof. Dr. D.M.J. (Diana) Delnoij Er wordt veel van zorgverleners gevraagd als het gaat om het registreren van allerlei gegevens over de geleverde zorg. De Inspectie heeft informatie nodig voor haar toezicht, zorgverzekeraars gebruiken kwaliteitsindicatoren in hun inkoop, patiëntenorganisaties willen keuzewebsites vullen en keurmerken uitdelen, het management van de eigen instelling wil sturen op kwaliteit, onderzoekers vragen medewerking voor verschillende studies. Bovendien willen professionals zelf ook nog werken aan het verbeteren van de kwaliteit van hun handelen en ook daarvoor leggen zij gegevens vast. Maar wat is kwaliteit eigenlijk? Het gaat niet alleen om effectiviteit en veiligheid, maar ook om patiënt­ gerichte zorg. Betekent kwaliteit voor de Inspectie iets anders dan voor de verzekeraar? Is doelmatigheid een aspect van kwaliteit? Hebben professionals een andere kijk op kwaliteit dan patiënten? Hoe kom je erachter wat patiënten goede zorg vinden? Hoe onderzoek je dat? Je zou patiënten moeten betrekken bij de ontwikkeling van meetinstrumenten voor kwaliteit van zorg, maar in de praktijk gebeurt dat onvoldoende. Op deze onderwerpen wordt in de lezing ingegaan. Daarbij wordt ook de verbinding gelegd met palliatieve zorg. Wat verstaan we onder goede palliatieve zorg? Wat is daarvan de uitkomst? Bestaat er zoiets als een ‘goede dood’? Kan zorg daar een bijdrage aan leveren? Kun je dat meten of met kwalitatieve methoden in kaart brengen? Hoe dan, bij wie en met welk doel? Meer informatie over Diana Delnoij op pagina 10.

Voor mijn moeder betekent dat dat ze de hele dag mijn vader’s motor moet zijn. Als ze zich omdraait, valt hij in slaap. Als ze gaan fietsen met de duofiets, trapt hij vaak niet mee. Lopen is lastig doordat die heup zo’n pijn doet. Ze is mantelzorger, maar ze doet ondertussen een flinke jas uit. Ik kan hooguit een beetje meedenken en hier en daar hulp aanbieden. Het is een eenzaam proces, want niemand staat in de schoenen van mijn moeder, ook ik niet. Niemand ziet wat zij ziet. Niemand weet wat zij weet. Niemand voelt wat zij voelt. Blog Désirée: www.caseofdees.wordpress.com

45

29

vrijdag

10.30-11.30 Plenaire sessie Palliatieve zorg: verleden, heden en toekomst

europa

Voorzitter: De heer Prof. Dr. A. G. J. (Ate) van der Zee

10:30-10:45 u. Waar komen we vandaan?

Mevrouw Drs. C.I.J.M. (Clémence) Ross-van Dorp, directeur Agora Bij het leven hoort ook het sterven. Zorg voor ongeneeslijk zieken en stervenden, het delen van verdriet en het zoeken naar verlichting van pijn is van alle tijden. Filosofen en religies hebben richting gegeven aan ons denken over lijden en dood en ons sociaal en medisch handelen is daardoor gestempeld. En nog steeds gaat die zoektocht door: Wat ‘is’ lijden en rouw, en hoe onrechtvaardig het ook is, hoe gaan we er mee om in zorg en welzijn? De filosoof Descartes is van grote betekenis geweest voor het medisch denken door in de zeventiende eeuw de band tussen lichaam en geest te doorsnijden. Er ontstond een sterk geloof in somatiek en curatief handelen, niet gedeeld door theologen, ethici en maatschappelijke verenigingen. Door medische innovaties en het inbedden van zorg voor ongeneeslijk zieken en stervenden in onze medische wereld is veel goeds tot stand gekomen. Echter, het benaderen van de mens als totaal wezen met een behoefte aan zowel medische als spirituele zorg is in de curatieve zorg geen gemeengoed. In onze samenleving is meer plaats ingeruimd voor het ‘Zwitserleven’ gevoel en voor verzekerde rechten dan voor de acceptatie van en het omgaan met sterfelijkheid. Gezondheid is te koop en moet tegen iedere prijs verkocht kunnen worden. Het denken over palliatieve zorg is in het laatste decennium sterk veranderd. Waar het in 2005-2006 nog ‘not done’ was om spirituele zorg een plek te geven binnen de (palliatieve) zorg, is er nu de Richtlijn spirituele zorg, geschreven tussen 2006 en 2010. Het professionele veld laat zich inspireren door ethici en patiënten zelf en de overtuiging groeit dat somatische zorg en spirituele zorg samen de kwaliteit van de palliatieve zorg bepalen. Palliatieve zorg zoals omschreven door de Wereld Gezondheid Organisatie legt de nadruk op de kwaliteit van leven tot het einde toe: ‘Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.’ De infrastructuur voor goede palliatieve zorg is in ons land aanwezig, vele goede initiatieven zijn genomen en samenwerking tussen de veldpartijen krijgt steeds meer vorm. Het fundament is gelegd voor het Nationaal Programma Palliatieve Zorg datom in de komende jaren een impuls moet te geven aan het verbeteren van de kwaliteit van leven en sterven. Het bespreekbaar maken van de eindigheid van het leven moet niet langer exclusief onderdeel zijn van het medische denken en handelen van ongeneeslijk zieken maar weer deel uit gaan maken van het leven zelf.

46



10:45-11:00 u. Waar staan we nu?



Mevrouw Prof. Dr. S.C.C.M. (Saskia) Teunissen, hoogleraar Hospice zorg, umc Utrecht Het Heden van de palliatieve zorg In Nederland lijkt palliatieve zorg anno 2014 van ‘iedereen’. Er zijn veel verschillende initiatieven om de zorg beter en betaalbaar vorm te geven op alle locaties van zorg waar patiënten in de palliatieve fase zich bevinden: thuis, in een ziekenhuis, in een verpleeghuis en in een hospice. Zelfs beroepsgroepen die zich eerder afzijdig hielden van palliatieve zorg en het begrip zoveel mogelijk probeerden te omzeilen en te verpakken in ‘supportive care’ voelen zich nu verantwoordelijk voor mensen die geen perspectief meer hebben op genezing. En dat is heel goed! De kleine groep van aanjagers – professionals en vrijwilligers – die sinds de vroege jaren negentig aandacht vragen voor palliatieve zorg kan daar trots op zijn. Het Integraal Kankercentrum Nederland heeft begin 2014 een rapport uitgebracht ‘Palliatieve Zorg in beeld’ dat een prachtig overzicht geeft van het ‘heden van de palliatieve zorg’. Mijn werk voor deze presentatie zou dus al gedaan kunnen zijn… Waarom iets dat goed is – want dat is het – over doen? Ik ga het dus niet over doen maar net iets anders rangschikken, ik neem u graag mee langs de lijn van kom aan bod! kom Kwaliteitsperspectief: • Richtlijnen palliatieve zorg (iknl) • De Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0 (VWS Platform Zorgstandaarden) • Palliatieve zorg opgenomen in het normenkader van Samenwerkende oncologische Specialismen (soncos) • Kwaliteits projecten palliatieve zorg door verzekeraars (o.a. Achmea) Onderzoeksperspectief: • lectoren • hoogleraren Maatschappelijk perspectief: • De Coalitie van Betekenis (Agora) aan Aandacht voor Alle Nederlanders bod Beroepsperspectief: • Multidisciplinaire beroepsvereniging Palliactief • Associatie Hospice Care Holland (ahch) • Deelafdelingen van wetenschappelijke verenigingen: • Nederlands Huisartsen Genootschap: Palliatieve Huisartsgeneeskunde (PalHag)

47

• • • • • • •

• Verpleging & Verzorging Nederland, afdeling Palliatieve Zorg • Vereniging van Geestelijk Verzorgers in Zorginstellingen met een zetel hospicezorg Ontwikkelingsperspectief: Netwerken Palliatieve Zorg (62) en Fibula ZonMw programma Goede Voorbeelden Nationaal Programma Palliatieve Zorg (nppz) Deskundigheidsperspectief: Leerhuizen Palliatieve Zorg (Cadenza Rotterdam) Kaderopleidingen Palliatieve Zorg voor huisartsen en medisch specialisten Een enorm aanbod aan trainingen palliatieve zorg voor verzorgenden, vrijwilligers en verpleegkundigen Masterclasses spirituele zorg

Als patiënt en naasten aan bod komen bij al die ontwikkelingen is nog niet zo eenvoudig. Een diversiteit aan mensen en partijen betrokken: zowel professionele zorgverleners als getrainde vrijwilligers. Er wordt aangesloten bij professionele kaders en eigenlijk ook bij de participatie maatschappij. Het naast elkaar en daadwerkelijk complementair aan elkaar werken en communiceren is niet zo gemakkelijk. De patiënt in de palliatieve fase, de mens op wie de palliatieve zorg zich richt zal nog niet altijd het gevoel hebben dat al zijn vragen aan bod komen. De patiënt zal ook nog niet steeds ervaren dat de zorg voor lichaam, geest, hart en ziel vanzelfsprekend op elkaar aansluit. Er is anno 2014 dus nog een pittige uitdaging om de patiënt in al zijn diversiteit van ziektebeelden, omgevingsfactoren, coping mechanismen, levensbeschouwelijke overtuigingen en existentiële vragen goed in beeld te krijgen om hem de passende zorg aan te bieden. Graag kijk ik in de presentatie samen met u naar een aantal patiënten en de wens die zij hebben om ‘aan bod te komen’ voor continue deskundige – en dus veilig voelende – zorg in de best passende omgeving. Die omgeving is idealiter thuis voor de gezonde mens, voor de zieke mens en zijn omgeving verandert dat perspectief. Langs dat perspectief, dat beïnvloedt wordt door symptomen van de voortschrijdende ziekte en de gevolgen daarvan op psychisch, sociaal en spiritueel vlak neem ik u mee. In samenspraak bepalen wij de kracht van het heden als basis voor de toekomst... alles wat belangrijk is en iedereen die belangrijk is ‘komt aan bod’.

11:00-11:15 u. Waar gaan we naar toe?

De heer Prof. Dr. C.J.W. (Carlo) Leget, Universiteit voor Humanistiek Waar gaan we naar toe? De vraag waar we naartoe gaan met de palliatieve zorg in Nederland leidt automatisch tot een mix van dromen, wensen en verwachtingen. Waar mogen we op hopen? Volgens de brief die Staatssecretaris van Rijn op 11 december 2013 aan de Tweede Kamer schreef, zou in 2020 iedere burger, zodra dat nodig is, verzekerd moeten zijn van goede palliatieve zorg op de juiste plaats, op het juiste moment,

48

door de juiste zorgverleners. Kwaliteit van leven staat hier voorop, het sterven maakt daar onderdeel van uit. In Nederland zeggen we dat het karakter van palliatieve zorg generalistisch is: iedere zorgverleners zou deze zorg moeten geven, waar deze ook plaatsvindt. En waar nodig zou specialistische zorg voorhanden moeten zijn. Om deze grote ambities voor de toekomst waar te maken wordt in deze weken de laatste hand gelegd aan een Nationaal Programma Palliatieve Zorg 2014-2020. In dat programma stimuleert de overheid uitdrukkelijk samenwerking van alle betrokken partijen die regionale consortia moeten gaan vormen waarin lokale afstemming plaatsvindt. In de opzet van het Nationaal Programma wordt aangesloten bij een van de oude uitgangspunten van palliatieve zorg, als geformuleerd door Dame Cicely Saunders die in 1967 in London het St Christopher’s Hospice oprichtte dat gezien wordt als de bakermat van de moderne palliatieve zorg. Deze gedachte is dat praktijk van de zorg, onderwijs en onderzoek in de palliatieve zorg met elkaar dienen samen te hangen. Dat klinkt eenvoudig, maar is een hele uitdaging, want te dikwijls zijn deze drie pijlers van de palliatieve zorg nog gescheiden werelden van denken en doen. Om die samenhang tussen praktijk, onderwijs en onderzoek goed vorm te geven is het nationaal programma gebaseerd op vier thema’s die dwars door de drie pijlers heenlopen. Dat is uitdrukkelijk gedaan om de pijlers zo met elkaar te verbinden. De vier thema’s vormen een goed raamwerk om kort te schetsen waar we met de palliatieve zorg naartoe gaan de komende jaren: 1 Bewustwording en cultuur Palliatieve zorg is meer dan een aandachtsgebied van zorg; het bevat ook een visie op zorg. Tot de wereldwijd gedragen uitgangspunten hoort daar bijvoorbeeld de gedachte bij dat het leven de moeite waard blijft, ook al neemt de kwetsbaarheid, het lijden en de afhankelijkheid toe. Juist situaties waar mensen lijden kunnen betekenisvol zijn en het beste in mensen naar boven brengen, ondanks alle verdriet. Deze visie is in Nederland, Noord-West Europa en de Verenigde Staten niet vanzelfsprekend. Dominant in ons land is de idee dat ouderdom, ziekte en sterven niet echt bij het leven horen. Dat leidt soms tot inhumane situaties in de zorg. De komende jaren zullen we moeten werken aan een cultuurverandering waarbij het gedachtegoed van de palliatieve zorg gemeengoed wordt in ons land. Zorgverleners zullen in hun initiële opleiding al kennis moeten maken met de ‘surprise question’ (zou het mij verbazen als deze patiënt over een jaar nog in leven is?) als beginpunt van palliatieve zorg; ze zullen vertrouwd gemaakt moeten worden met zorg die niet gericht is op (door)behandelen, en aandacht heeft voor de zinvragen die opkomen bij ongeneeslijk zieken: de existentiele of spirituele dimensie van zorg. We zullen met elkaar moeten ontdekken hoe we het levenseinde zo kunnen thematiseren dat het niet alleen over euthanasie gaat, en dat ook landgenoten van allochtone afkomst ruimte krijgen voor hun wijze van communiceren rond ongeneeslijk ziek zijn en sterven. De brede coalitie ‘ Van Betekenis tot het einde’ heeft hier een veelbelovend begin voor gemaakt. 2 Organisatie en continuïteit van zorg, waaronder consultatie Op het gebied van de organisatie van palliatieve zorg liggen belangrijke uitdagingen in het werken aan overdracht, continuïteit van zorg en interdisciplinaire samenwerking. Er zijn prachtige voorbeelden van samenwerking tussen professionals waarin de vier dimensies van zorg goed in balans zijn, en niet louter het somatische domineert. Er zijn veelbelovende initiatieven zoals de lokale PaTz-groepen (palliatieve thuiszorg, waarbij 6 × per jaar huisartsen en wijkverpleegkundigen bijeenkomen voor betere afstemming en scholing) waarin het werkelijk om de patiënt draait. Dergelijke voorbeelden zullen landelijk navolging moeten krijgen en volgens nationale en internationale standaarden uitgevoerd moeten worden. Daarbij mogen we hopen dat de regionale samenwerkingsverbanden (consortia) een duurzaam karakter krijgen, en de integratie in de reguliere zorg en de 24/7 beschikbaarheid van generalisten en specialisten gewaarborgd is.

49

3 Zorginhoudelijke innovaties Tot de zorginhoudelijke speerpunten van de komende jaren hoort wederom de vierdimensionale blik op symptoombehandeling. Palliatieve zorg is voor veel professionals een uitdaging omdat ze moeten leren over de schutting van hun eigen professie te leren denken en werken. Vooral in de ziekenhuizen ligt hier nog een grote opgave. Vervolgens zal er hard gewerkt gaan worden aan een betere implementatie van kwaliteitsverbeteringen volgens (internationale) standaarden. Ten slotte zal de komende jaren hard gewerkt worden aan een verbetering van de ict-toepassingen, zodat de samenwerking vergemakkelijkt wordt en er beter zicht komt op waar het mis gaat. 4 Patiëntenparticipatie, inclusief mantelzorg en vrijwilligers Het is eigenlijk wonderlijk dat we van patiëntenparticipatie een apart punt moeten maken. Want hoe is goede zorg mogelijk zonder dat patiënten daar serieus genomen worden? Toch is ook hier nog een wereld te winnen. Veel patiënten en naasten worden nog onvoldoende betrokken in het traject van besluitvorming; veel patiënt groepen (bijvoorbeeld mensen uit de geestelijke gezondheidszorg en verstandelijk gehandicaptenzorg) vallen nog tussen wal en schip, en op veel multiculturele problematiek is nog geen antwoord. Maar ook om de patiënt heen zien we vaak onvoldoende ondersteuning van mantelzorgers tijdens en na het ziekteproces, en onvoldoende vaardigheden bij vrijwilligers. Toch ligt bij die patiënt en zijn naasten de uiteindelijke toets voor goede palliatieve zorg. Vandaar de uitdrukkelijke aandacht voor deze twee groepen.

11:15-11:30 u. Hoe gaan we dat doen?

Mevrouw Prof. Dr. P.L. (Pauline) Meurs, voorzitter ZonMw Vaak horen mensen in de laatste levensfase: ‘We kunnen niets meer voor u doen!’ En juist bij deze zin willen we ons in het ZonMw-programma Palliatieve Zorg niet neerleggen. Ondanks het feit dat genezing niet mogelijk is, kunnen we in de gezondheidszorg wel degelijk nog iets voor deze mensen doen. De uitspraak zou dus moeten zijn: ‘Wát kunnen we nog voor u betekenen?’ De doelstelling van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg, waar het nieuwe ZonMw-programma Palliatieve Zorg deel van uitmaakt, is dat palliatieve zorg uitgaat van de wensen en behoeften van de mens in zijn laatste levensfase en zijn naasten. Dat dit zo dicht mogelijk bij huis wordt georganiseerd. Dat iedereen hierop kan rekenen als deze fase is aangebroken. En dat dit natuurlijk niet alleen voor nu geldt, maar ook in 2020. Verder willen we goede palliatieve zorg in Nederland realiseren. Welke verbeteringen moeten dan nu ingezet worden? En welke helpen om de kwaliteit van leven bij mensen in de laatste levensfase zo goed mogelijk te laten zijn? Er is natuurlijk al veel gebeurd. Het veld heeft niet stil gezeten en er zijn mooie initiatieven genomen. Met de vele gepassioneerde mensen uit onderzoek en praktijk zijn al goede verbeteringen in het werk

50

gerealiseerd. ZonMw heeft het Onderzoeksprogramma Palliatieve Zorg recent afgerond en op dit moment geven we met het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg financiële ondersteuning om Goede Voorbeelden op te pakken. Hoe nu verder? De voor de hand liggende is vraag is vervolgens: Hoe gaan we dit verder vormgeven in het nieuwe ZonMw-programma Palliatieve Zorg? ZonMw investeert in projecten waarin praktijk, onderwijs en onderzoek hand in hand gaan. In dit programma zullen ervaren knelpunten in de praktijk die prioriteit verdienen, vakkundig worden opgepakt. En eerlijk getoetst of ze daadwerkelijk bijdragen aan de verbetering van de palliatieve zorg. Het nieuwe ZonMw-programma Palliatieve Zorg heeft tot doel stevig door te pakken en de ontwikkelde ken­nis en ervaringen te verbinden. Die gezamenlijke focus en het al bestaande enthousiasme kunnen het mogelijk maken om in 2020 grote stappen te hebben gezet in het belang van mensen in de palliatieve fase. In het programma Palliatieve Zorg zullen we met name aanvragen honoreren die aandacht besteden aan zowel onderzoek en onderwijs als de praktijk. Natuurlijk kan de insteek per project verschillen, waarbij de ene keer het accent meer ligt op de implementatie en de praktijk en de andere keer meer op het onderwijs of het onderzoek. Om slagvaardig te kunnen zijn in dit nieuwe programma heeft het veld vier inhoudelijke thema’s benoemd, te weten: Bewustwording en cultuur; Organisatie en continuïteit van zorg; Zorginnovatie en Pa­tiënt­participatie. Binnen deze vier thema’s zijn prioriteiten benoemd. Deze prioriteiten kunnen in de tijd en gedurende het programma wijzigen. ZonMw houdt dit in de gaten en zorgt elke twee jaar voor een update.

vrijdag

12.30-14.00 Parallelsessie

30

europa

Voorzitter: Mevrouw Drs. M.A. (Marijke) Wulp Sprekers Mevrouw C. (Corine) Jansen De heer W. (Wessel) Visser Mevrouw K.I. (Karin) Oppelland Hoe bereik je het beste de patiënt en burger? Palliatieve Zorg De leefwereld van de patiënt wordt gezien als ‘startpunt’ van goede palliatieve zorg. Hoe kunnen we werkelijk aansluiten bij deze leefwereld? Dat begint met luisteren. Een lastige vaardigheid, in de drukke wereld van de zorg. Gemiddeld onderbreken artsen een patiënt al na 18 seconden, waardoor deze niet zijn verhaal kan doen. Wanneer een patiënt echter ervaart dat er naar hem wordt geluisterd, krijgt deze vertrouwen in zijn behandelaars en de behandeling. Het vermindert stress en bevordert therapietrouw. Goed luisteren levert ook tijdswinst op en zorgt voor een beter contact tussen hulpverlener en patiënt. Eenvoudig en begrijpelijk Nederlands door Wessel Visser, directeur Bureau Taal Zowel patiënten als hulpverleners willen meer gezamenlijke besluitvorming en gedeelde uitvoering. Het bevordert de kwaliteit en effectiviteit van de zorg en stemt deze beter af op de individuele wensen en behoeften van de patiënt. Een van de belangrijkste randvoorwaarden om te komen tot gezamenlijke besluitvorming is informatie. Informatie helpt een patiënt om keuzes te maken en opties af te

51

wegen. Belangrijk is dus dat de informatie zo wordt aangeboden dat een patiënt deze begrijpt. Dat is niet eenvoudig want ruim 25% van de Nederlandse bevolking heeft (zeer) beperkte gezondheidsvaardigheden. Informatie moet dus in eenvoudig en begrijpelijk Nederlands worden gegeven. In gesprek met burger / patiënt om wensen rond levenseinde te achterhalen Het gesprek over het levenseinde is niet makkelijk, maar erg belangrijk, ook al voordat men (ongeneeslijk) ziek is, om duidelijk te hebben wat de keuzen zijn en wat men wil, om zo crisissituaties te voorkomen. Juist door er eerder over te praten wordt het een makkelijker onderwerp. Het voeren van een dialoog kan daarbij helpen om achter de wensen te komen. De dialoogmethode is er op gericht al luisterend naar anderen, je eigen wensen (beter) te kunnen formuleren. Het gaat daarbij niet om elkaar met meningen te overtuigen, maar naar elkaar te luisteren en te bevragen. De sessie wordt verzorgd door Agora

31

vrijdag

12.30-14.00 Parallelsessie

azië

Voorzitter: Mevrouw B.E.M. (Birgit) Fröhleke Sprekers Mevrouw C. (Christien) de Jong De heer Drs. C. (Kees) Goedhart Professionals in de Knel De laatste jaren is in de media aandacht geweest voor professionals, die in de palliatieve zorg vast lopen. Duidelijke voorbeelden zijn artsen die de zorg van hun patiënten zo belastend vinden dat ze burnout raken en zich terugtrekken uit hun vak. Of huisartsen die behoedzaam worden in de uitvoering van een palliatief beleid, omdat ze zich snel veroordeeld voelen of juist te werk gaan zonder voldoende overleg en afstemming. Ook verpleegkundigen of verzorgenden kunnen verstrikt raken in een beleid waar ze niet achter staan of zich niet in gekend voelen. De palliatieve zorg is complex geworden. Niet alleen door de medisch technische zorg, ook omdat verschillende disciplines rond de patiënt en zijn naasten nauw met elkaar samenwerken. Deze samenwerking vraagt respect en vertrouwen in elkaar. Wat kunt u doen om u als team rond de patiënt competent te blijven voelen en er voor te zorgen dat u en uw collega’s niet uitgeput raken? In deze workshop krijgt u een aantal handvatten, die helpend kunnen zijn. In korte sketches, uitgespeeld door een acteur, maakt u kennis met een paar professionals in de knel. Ze vragen u raad over de situatie waarin ze beland zijn…

32

vrijdag

12.30-14.00 Parallelsessie

Voorzitter: Mevrouw Dr. E. (Els) Verschuur Sprekers Mevrouw M. (Marieke) Giesen MSc Mevrouw J. (Jetty) Zuidema

52

afrika

Leerlandschap palliatieve zorg; deskundige professionals In Nederland geldt als uitgangspunt dat palliatieve zorg onderdeel is van de reguliere generalistische zorgverlening. Vrijwel iedere professional verleent palliatieve zorg. Uit onderzoek en praktijkervaring weten wij dat niet elke professional over voldoende deskundigheid beschikt. De beschikbaarheid van richtlijnen en werkmethodieken leidt niet automatisch tot deskundige professionals. Scholing en training over zowel kennis én vaardigheden op het gebied van communicatie en samenwerken is essen­tieel. Aan de hand van het ‘leerlandschap palliatieve zorg’ krijgt u in deze parallelsessie inzicht in de huidige stand van zaken aanbod scholingen en trainingen in Nederland voor de verschillende professionals en de laatste ontwikkelingen op dit gebied. Daarnaast stellen wij in gezamenlijkheid vast welke lacunes er in het aanbod zichtbaar zijn en brainstormen over een plan van aanpak om het leerlandschap palliatieve zorg voor elke professional ingericht te krijgen. De sessie wordt verzorgd door iknl

vrijdag

12.30-14.00 Parallelsessie

33

amerika

Voorzitter: Mevrouw J.H. (Janneke) Koningswoud-Ten Hove Sprekers Mevrouw Drs. J. (Jos) Somsen Mevrouw Dr. C.C.M. (Chantal) Holtkamp Mevrouw Drs. H. (Hanneke) Heim Mevrouw Prof. Dr. M. A. (Anne) Goossensen Een andere kijk op zorg: de bijdrage van vrijwilligers Vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg (vptz) zijn een ‘vreemde eend in de bijt’ in het palet van palliatieve zorg. Hun werk is niet gevat in richtlijnen en strakke taakomschrijvingen, ze behandelen geen symptomen en hebben geen patiënten. Ze geven ook geen zorg vanuit een al bestaande relatie (zoals mantelzorgers). Ze hebben een unieke eigen positie: Ze hebben de tijd. Ze zijn gespecialiseerd in het ‘gewone’, in ‘er zijn’ in plaats van ‘doen’. Ze ondersteunen de stervende en de mensen daar omheen. En ze zijn vertrouwd met sterven, hebben innerlijke ruimte voor gevoelens en vragen die daar bij komen kijken. Daarmee hebben ze niet alleen de stervende en diens naasten, maar ook het veld van de palliatieve zorg iets bijzonders te bieden. Deze sessie biedt u de kans om vanuit de zorg door vrijwilligers te kijken naar wat wezenlijk is in de palliatieve zorg. Aan de hand van de ervaringen van mensen die ongeneeslijk ziek zijn en van vptz-vrijwilligers analyseert Anne Goossensen hoe mensen omgaan met de confrontatie met het naderende levenseinde en hoe vrijwilligers hen daarin bijstaan. Zij verbindt haar analyse aan een kritische blik op de filosofie van de palliatieve zorg. Jos Somsen en Hanneke Heim presenteren een project waarin vptz-organisaties vrijwilligers inzetten in intramurale ouderenzorgorganisaties, hun expertise rond ‘er zijn’ deelden, en samen werkten aan een sfeer waarin het naderende levenseinde gemakkelijker herkend en besproken kan worden. Chantal Holtkamp tenslotte maakt de maatschappelijke betekenis van vrijwilligers in het samenspel met beroepskrachten en mantelzorgers inzichtelijk in haar presentatie van trends in de inzet van vptz-vrijwilligers. De sessie wordt verzorgd door vptz

53

34

vrijdag

12.30-14.00

Vrije presentaties

zaal 3/4/5

Voorzitter: De heer Prof. Dr. K.C.P. (Kris) Vissers Tijdens het 5e Nationaal Congres Palliatieve Zorg biedt de organisatie de gelegenheid aan geïnteresseerden om zelf onderwerpen op het programma te zetten in de vorm van een vrije presentatie. Er is ruimte voor zowel onderzoeksresultaten als praktijkervaringen.

34.1 Rotterdams ervaringen met Palliatieve-Thuiszorggroepen

C. Goedhart, F.P.M. Baar, A.P. Visser

Inleiding Driekwart wil bij een ongeneeslijke ziekte thuis sterven. Van kankerpatiënten sterft 50% thuis. In 70% gevallen is er sprake van comorbiditeit, leidend tot complex zorg. Door het dalend aantal ziekenhuisoverlijden groeit druk op de eerstelijnszorg. Als complexe zorg vereist palliatieve zorg een flexibele transmurale samenwerking en betrokkenheid van (in)formele zorgverleners. Essentieel zijn vroegtijdige communicatie over medische aspecten en sociaal-maatschappelijke, ethische, culturele en samenwerking. Onderzoeksvraag Hoe kunnen eerstelijnszorgverleners ondersteund worden in het verlenen van vroegtijdige en geïntegreerde zorg aan de palliatieve patiënten en hun naasten? Methoden Uitgaande van de ervaring met multidisciplinaire samenwerking in één keten zijn Palliatieve-Thuiszorggroepen (PaTz) opgezet in zeven Rotterdamse ketens. In tweemaandelijkse bijeenkomsten met huis­ artsen, wijkverpleegkundigen en consulenten palliatieve zorg staan markering, monitoring, en meer­ dimensionale en interdisciplinaire zorg centraal. Gegevens uit die besprekingen worden systematisch in een zorgregister geregistreerd voor de analyse van de verdere beleidsontwikkeling. Resultaten Door verbeterde samenwerking ervaren de zorgverleners toenemende voldoening in hun werk. Steeds vaker spreken huisartsen en wijkverpleegkundigen in gezamenlijkheid met de patiënten en naasten. De consulenten palliatieve zorg worden eerder en meer ingeroepen. Het opbouwen van een structurele samenwerking wordt wel belemmerd door het grote aantal zorgaanbieders. Elkaars mogelijkheden worden nog onvoldoende benut en er vindt nog geen systematische reflectie plaats op de onderlinge samenwerking. Conclusies Om de PaTz verder te ontwikkelen wordt gewerkt aan inbedding in de keten door aansluiting op structuren en de Zorgmodule pz, facilitatie van de samenwerking door zorgverzekeraars, thuiszorg-organisaties, vws en keten-management en methodieken ter verdieping van de samenwerking.

54

34.2 De kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland goed in beeld?

M.H. Middelburg-Hebly, C.M. Galesloot, B.D. Onwuteaka-Philipsen

Inleiding De afgelopen decennia is de palliatieve zorg in Nederland sterk ontwikkeld, mede dankzij een stimulerend overheidsbeleid. Er zijn veel voorzieningen en kwaliteitsinstrumenten tot stand gekomen. Onderzoeksvraag Wat kunnen we zeggen over de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland? Methode Literatuurstudie, inclusief grijze literatuur en websites Resultaten Een referentiekader in Nederland om de kwaliteit van palliatieve zorg te beoordelen is er niet: indicatoren ontbreken of worden niet algemeen toegepast. We hebben ons daarom gericht op het inventariseren van belemmeringen voor een goede kwaliteit van zorg. Uit onderzoek komt onder meer naar voren: • • • • • •

In 30% van de gevallen, bij niet-oncologische ziektebeelden meer dan bij oncologische ziektebeelden, herkent de huisarts het naderend overlijden in laatste drie maanden niet. De stervensfase wordt in 22% van de gevallen niet herkend. Vooral in ziekenhuizen kan dit leiden tot onnodige interventies. Behandeldoelen blijven lang gericht op curatie (22% in laatste 3 maanden, 6% in laatste week) Symptoomverlichting is niet altijd afdoende: 28% van de terminale kankerpatiënten ondervindt ondraaglijk lijden. Palliatieve sedatie verloopt volgens betrokken verpleegkundigen (42%) niet altijd goed. In de laatste maand van het leven hebben twee op de drie patiënten te maken met een of meer overplaatsingen, vaak naar het ziekenhuis.

Conclusie Algemene uitspraken over de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland zijn niet mogelijk. Onderzoek wijst op knelpunten die aandacht vragen. Het ontwikkelen van een algemeen registratiesysteem waarmee kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland op hoofdlijnen in kaart gebracht wordt is wenselijk.

34.3 Zijn ziekenhuisopnamen aan het levenseinde te vermijden en hoe? Perspectieven van huisartsen, verpleegkundigen en nabestaanden M.C. de Korte-Verhoef, H.R.W. Pasman, B.P.M. Schweitzer, A.L. Francke, B.D. Onwuteaka-Philipsen, L. Deliens Inleiding Bekend is dat ruim de helft van de patiënten in de laatste drie levensmaanden wordt overgeplaatst van thuis naar het ziekenhuis. Vanuit het perspectief van de meeste patiënten en vanuit het oogpunt van de kwaliteit van palliatieve zorg is dat vaak ongewenst. Onderzoeksvraag Zijn ziekenhuisopnamen aan het levenseinde te vermijden en hoe?

55

Methode Mixed methods onderzoek: landelijk vragenlijst-onderzoek onder huisartsen over de laatste, nietplotseling overleden patiënt die in de laatste 3 levensmaanden was opgenomen in het ziekenhuis (respons 319 huisartsen). Daarnaast zijn diepte-interviews gehouden met 26 huisartsen, 15 verpleegkundigen en 18 mantelzorgers. Resultaten Achteraf gezien zegt 24% van de deelnemende huisartsen dat ziekenhuisopname voorkomen had kunnen worden. Gebaseerd op de interviews is een model ontwikkeld van 5 met elkaar samenhangende strategieën om ziekenhuisopname te voorkomen. 1) Markeren dat de dood nadert en een omslag in het denken maken; 2) In staat zijn om acute behandeling en zorg te geven aan het levenseinde; 3) Anticiperende gesprekken voeren en interventies plegen voor het omgaan met te verwachten problemen; 4) Begeleiden en monitoren van patiënten en familie op holistische wijze gedurende het ziekteproces; 5) Continuïteit in zorg en behandeling thuis. Deze vijf strategieën moeten in samenhang worden toegepast om ziekenhuisopname aan het levenseinde te voorkomen. Conclusie De 5 genoemde strategieën dragen bij aan het voorkomen van ziekenhuisopname aan het levenseinde. Aanbevolen wordt dat artsen en wijkverpleegkundigen met elkaar samenwerken om deze 5 samenhangende strategieën thuis toe te passen en dat zij in deze strategieën geschoold worden in initiële opleidingen en bijscholingen.

34.4 Beperkte proactieve aanpak bij patiënten met ongeneeslijke kanker leidt mogelijk tot ongeplande bezoeken aan de Spoedeisende Hulp; verschillen tussen de ziektegerichte en symptoomgerichte fase. Y.M. van der Linden, E.J.M. de Nijs, L. Smit, J. Fogteloo, C. Heringhaus Inleiding Regelmatig bezoeken patiënten met ongeneeslijke kanker in het laatste levensjaar de Spoedeisende Hulp (seh). In het lumc startte een prospectieve studie naar patiëntkenmerken en omstandigheden om proactieve interventies te ontwikkelen die vermijdbare bezoeken kunnen voorkomen. Onderzoeksvraag Worden bij patiënten met ongeneeslijke kanker voldoende proactieve afspraken gemaakt en interventies ingezet om te voorkomen dat zij in palliatieve crises de seh bezoeken? Methoden Van juni 2013 tot juni 2014 zijn dagelijks elektronische patiëntdossiers (epd) gescreend op ongeplande seh-bezoeken. Inclusiecriteria: > 18 jaar, ongeneeslijke kanker, negatief antwoord op de 1jaarsurprisequestion. Patiënten werden verdeeld in ziektegerichte of symptoomgerichte fase. Patiëntkenmerken en gegevens over de periode vóór het seh bezoek werden geanalyseerd. Resultaten Van 190 geïncludeerde patiënten was 64% in de ziektegerichte en 36% in de symptoomgerichte fase. Patiëntkenmerken geslacht, leeftijd en primaire diagnose waren niet verschillend. 47% kwam buiten kantoortijden. In tabel 1 staan overige kenmerken. Conclusies Het merendeel van klachten waarvoor patiënten de seh bezoeken was niet acuut of nieuw ontstaan.

56

Gedurende het ziekteproces wordt een meer palliatieve zorgaanpak zichtbaar, desondanks lijkt onvoldoende op toename van bestaande symptomen geanticipeerd. Door het vergroten van kennis over proactief handelen en ontwikkelen van een proactieve houding bij hulpverleners kunnen crisissituaties mogelijk worden voorkomen. Tabel 1

Ziektegerichte fase

Symptoomgerichte fase

p-waarde

who 3-4

40%

56%

.007

Geen recent informatieoverdracht ziekenhuis

38%

14%

.018

Geen behandelbeperkingen in epd vastgelegd

65%

38%

.000

Betrokkenheid Palliatief-Advies-Team

2%

9%

.013

Komst naar seh uit eigen beweging

26%

22%

.009

Opnamereden acuut probleem

38%

38%

1.00

Opnamereden nieuw probleem

33%

30%

.659

–>huisarts

34.5 Evaluatie van het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg, de eerste lessen

N.J.H. Raijmakers, J. Hofstede, C.van Tol, A.L. Francke

Het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg van ZonMw (2012-2016) stimuleert het implementeren van Goede Voorbeelden. Dit zijn verbetertrajecten die hun waarde in de praktijk al bewezen hebben, ook ‘best practices’ genoemd. In de eerste twee tranches zijn de meest ingevoerde Goede Voorbeelden Signalerings­box voor Verzorgenden en PaTz, een methodiek om de palliatieve zorg thuis te verbeteren. De hoofdvragen van het evaluatieonderzoek door het nivel zijn: ‘Leidt het Verbeterprogramma en haar afzonderlijke verbetertrajecten tot meer kwaliteit van palliatieve zorg en wat zijn de succesen faalfactoren bij implementatie?’ Methode In een kwantitatieve effectmeting wordt de kwaliteit van zorg voorafgaand aan een verbetertraject en 9 maanden daarna gemeten (pre-post design). De procesevaluatie bestaat uit interviews en groeps­ gesprekken met projectleiders en andere betrokkenen en documentanalyse. Resultaten De eerste procesevaluaties laten zien dat het voor succesvolle implementatie van een verbeterproject belangrijk is om vooraf commitment te hebben van alle deelnemende organisaties en professionals. Daarvoor is duidelijkheid over de inhoud van het verbetertraject en rolverdeling noodzakelijk. Daarnaast blijkt dat voor verbeteren van zorg scholing niet genoeg is, maar ook tijd, oefening en inspanning in de praktijk nodig is. Daarvoor is ook ‘massa’ nodig, oftewel een substantieel aantal patiënten waarbij het Goede Voorbeeld toegepast kan worden. De effectmeting loopt nog, dus het is nu nog te vroeg voor uitspraken over effecten op de kwaliteit van zorg. Conclusie Commitment in alle lagen van de zorgorganisaties is belangrijk voor het succesvol implementeren. Daarnaast is implementatie een proces dat verder gaat dan scholing alleen, voor gedragsveranderingen is inspanning en tijd nodig.

57

34.6 Kwaliteit & vrijwilligerswerk: de waarde voor vrijwilligers zelf M.A. Goossensen, M. Sakkers In Nederland leveren meer dan 10.000 vrijwilligers een bijdrage rondom levenseinde situaties in hospices of thuis situaties. Om na te gaan wat de waarde is van dit vrijwilligerswerk voor vrijwilligers zelf, is een wetenschappelijk, kwalitatief onderzoek uitgevoerd met als centrale vraag: wat brengt het vrijwilligerswerk de vrijwilligers? Deze vraag maakt onderdeel uit van een onderzoeksproject waarin de waarde voor cliënten, naasten, reguliere zorg en de maatschappij in beeld worden gebracht. Via een oproep op de vptz website zijn ruim 100 brieven van vrijwilligers binnen gekomen, die met een discourse analyse zijn verwerkt. De resultaten beschrijven beweegredenen om te beginnen met het vrijwilligerswerk, de aard van de ervaringen zelf, soorten opbrengsten en impact op de vrijwilligers. In vergelijking met andere landen hebben Nederlandse vrijwilligers vaker direct contact met cliënten. Verder valt op dat voldoening gerelateerd is aan: het kunnen maken van verschil voor cliënten, het delen van ervaringen en reflecties met andere vrijwilligers, en aan de cultuur of omgeving waarin vrijwilligers functioneren. Persoonlijke groei komt als prominente opbrengst naar voren uit het materiaal. Deze resultaten worden geïnterpreteerd vanuit een breed overzicht van relevante internationale kennis naar vrijwilligers bijdragen aan levenseinde situaties. Aanbevelingen voor coördinatoren gericht op kwaliteit van begeleiding zijn inbegrepen. Het verslag komt voor vptz vrijwilligers beschikbaar in een boekje met originele citaten uit de brieven en er komt een internationale publicatie.

35

vrijdag

14.05-14.45

Afsluiting congres

europa

Voorzitter: Mevrouw Drs. C.I.J.M. (Clémence) Ross Sprekers De heer G. (Guido) Lamm Mevrouw M. (Marianne) Reij Mevrouw W. (Wilma) Spijkers ‘Sterven zoals je geleefd hebt’ Hoe word je beter oud in Noord-Holland? Deze vraag is leidraad voor een tijdelijk vernieuwingsnetwerk van actieve burgers in Noord Holland Noord. Dit tijdelijke vernieuwingsnetwerk lanceert haar toekomstbeelden onder de noemer thuis. In Noord-Holland staan wij niet met lege handen! Onze regio is rijk aan wat wij noemen ‘maatschappelijk kapitaal’. Wij willen thuis oud worden, want thuis kun je oud worden zoals je dat zelf wilt. Wij hopen met onze toekomstbeelden het gesprek over beter oud worden verder op gang te helpen. Een waardig leven met vanzelfsprekend óók een waardig einde! Vanuit de zorgsector wordt het levenseinde medisch benaderd. Wij vinden dat het tijd is om de vraag te gaan stellen wat een waardige laatste levensfase en een waardig sterven betekent, en daarmee een eerste stap te zetten naar eigen eindregie! Dat resulteerde in een verzameling gedachten rond het waarom, het hoe en het wat van een mogelijke aanpak. In plaats van de ‘patiënt centraal’, zetten we ‘de mens voorop’. Dat is een belangrijke rode draad uit onze verkenningen. Want ieder mens wil sterven zoals hij geleefd heeft. Wij willen beweging creëren om het gesprek over een waardig einde verder te helpen. We kiezen daarvoor creatieve en positieve invalshoeken. In onze bijdrage aan het congres laten we deze invalshoeken zien en ervaren. Mogelijk doet u ideeën op voor uw praktijk! www.thuislab.nu

58

Organisaties kwaliteit van palliatieve zorg

Palliactief

Organisatie Palliactief is dé multidisciplinaire vereniging van professionals werkzaam binnen het domein van de palliatieve zorg (zoals omschreven in de eapc definitie). Het domein omvat patiëntenzorg, onderwijs, onderzoek en maatschappelijke ontwikkeling. Doelstelling van Palliactief is het ontwikkelen en professionaliseren van de palliatieve zorg. Visie Palliactief vormt de basis voor de verdere professionalisering van de palliatieve zorg in Nederland. Palliactief is complementair aan de bestaande organisaties in de palliatieve zorg. Zij stelt zich niet concurrerend op, maar zoekt voortdurend de samenwerking.  Missie Palliactief is een herkenbaar platform voor de ontwikkeling en bevordering van kennis, kunde en zorg in de palliatieve fase. Haar kernboodschap is: ‘Betrokken professionals in de palliatieve zorg vinden elkaar bij Palliactief. Zoeken naar synergie, betrokkenheid en kwaliteit. Samen met anderen op de bres voor de palliatieve zorg in Nederland.’ Wat doet Palliactief? Palliactief biedt u een platform voor ontmoeting, uitwisseling en voor de ontwikkeling en bevordering van kennis en kunde in de palliatieve zorg. Het wordt mogelijk om: • •

bij te dragen aan en invloed uit te oefenen op de ontwikkelingen in de palliatieve zorg, vanuit de visie van de professional die betrokken is in de dagelijkse praktijk; gezamenlijk op landelijk niveau de belangen te behartigen van de palliatieve zorg via contacten met de landelijke koepels, het ministerie van vws en de politiek;

59

• •

geïnformeerd te zijn over belangrijke ontwikkelingen in de palliatieve zorg, via de website, nieuwsbrief en bijeenkomsten; in gezamenlijkheid naar buiten te treden en regelmatig van u te laten horen in het landelijke debat en de pers.

Secties en groepen Binnen Palliactief kunt u deelnemen aan een of meerdere (multidisciplinaire) secties, thematische groepen of monodisciplinaire groepen. De volgende secties zijn aktief:  Sectie Wetenschap  Sectie Kwaliteit en Transparantie  Sectie Organisatie en Financiering  Sectie Deskundigheid Als u wenst deel te nemen aan een van de activiteiten, gelieve dan een mail te sturen aan [email protected] Bezoek- en postadres Groeneweg 21B 3981 ck Bunnik Telefoon (030) 6575 256 E-mail [email protected] Website www.palliactief.nl

Agora

Wat is Agora? Agora is een onafhankelijke organisatie op het brede terrein van palliatieve zorg en vraagstukken rond het levenseinde. Agora verbindt en deelt kennis op landelijk niveau. Zij richt zich daarbij zowel op professionals, patiënten en hun naasten als het algemene publiek. Missie Agora staat voor een palliatieve benadering in zorg en welzijn en heeft onafhankelijke expertise over thema’s rond het levenseinde vanuit het perspectief van burgers, patiënten en naasten. Van ondersteuner naar onafhankelijk verbinder Toen het ministerie van VWS Agora in het leven riep, stond palliatieve zorg nog in de kinderschoenen en is Agora gestart als ondersteuner. In de afgelopen jaren heeft Agora zich ontwikkeld in de rol van onafhankelijk verbinder. Agora levert bijvoorbeeld de voorzitter van de ‘Kerngroep palliatieve zorg’ die de voorbereidingen voor een breed nationaal programma op zich heeft genomen. Verder zijn diverse partijen bij elkaar gebracht en door samenwerking zijn nieuwe zienswijzen en instrumenten ontwikkeld. Ook heeft Agora gezocht naar ‘witte vlekken’ in kennis en aanbod. Zij heeft bijvoorbeeld extra aandacht gevraagd en ondersteuning geboden op het gebied van palliatieve zorg voor bijzondere doelgroepen. Hiermee is Agora ook agendasettend geweest.

60

Verbinden en kennis delen Palliatieve zorg is bij uitstek netwerkzorg. De patiënt, mantelzorgers, vrijwilligers, zorg- en hulpverleners, onderzoekers, kortom alle betrokkenen moeten snel de juiste informatie kunnen vinden. Agora wil hieraan een bijdrage leveren via een laagdrempelige toegankelijke website en de database Zorg Kiezen. Agora werkt nauw samen met de netwerken palliatieve zorg. De database Zorg Kiezen met actuele informatie over palliatieve zorg op lokaal niveau is via de netwerksites beschikbaar en ook landelijk te raadplegen. Agora verbindt partijen en stimuleert het debat. Niet alleen op lokaal niveau, maar ook landelijk door het organiseren van bijeenkomsten en congressen over actuele onderwerpen. Agora als spil in het veld Agora zal zich de komende jaren verder ontwikkelen in de richting van een kleine maar hoogwaardige onafhankelijke netwerkorganisatie met een spilfunctie in het veld. Door te verbinden, kennis en informatie te delen en te signaleren zal de stichting een rol vervullen in het complexe palliatieve zorglandschap. Agora wil hierbij programmatisch werken en inhoudelijke kennis opbouwen, verspreiden en borgen. We richten ons in de komende jaren op de volgende expertisegebieden: 1 2 3 4 5

Agendasetting palliatieve zorg en benadering Verbinden en netwerken Patiëntencommunicatie palliatieve zorg Leven tot het einde Palliatieve zorg in Nederland en internationaal

Bezoek- en postadres Groeneweg 21A 3981 ck Bunnik Telefoon 030 6575 898 (op werkdagen van 9 tot 17 uur) E-mail [email protected] Website www.agora.nl

61

Alfabetisch overzicht sprekers Mevrouw M.J. Ballering, Morya Advisering (pag. 40) Mevrouw N. Bekkema, NIVEL (pag. 42) Mevrouw Drs. E.E. Bolt, VU Medisch Centrum (pag. 24) Mevrouw Drs. J. Böckling, Hospitium Vleuten (pag. 18) Mevrouw N.J.R. Boogaard, Lelie Zorggroep (pag. 17) Mevrouw Drs. M.W.M. van den Brand, Radboud UMC (pag. 19)

De heer Prof. Dr. P.J. Larkin PhD, UCD College of Health Sciences (pag. 13, 26) De heer Prof. Dr. C.J.W. Leget, Universiteit voor Humanistiek (pag. 13, 48) Mevrouw J.P. Ligthart-Kommers, Buurtzorg Rotterdam Lombardijen (pag. 17)

Mevrouw Drs. A. Brinkman - Stoppelenburg, Erasmus MC (pag. 35)

Mevrouw Y.M. van der Linden, LUMC (pag. 32, 56)

Mevrouw M.G.M. Christians, Radboud UMC (pag. 43)

Mevrouw Prof. Dr. P.L. Meurs, ZonMW (pag. 50)

De heer C.G.A. Cornielje, commissaris van de Koning (pag. 12)

Mevrouw Drs. M.H. Middelburg-Hebly, IKNL (pag. 55)

Mevrouw C.C. van Dam, Hospice Dôme Amersfoort (pag. 13)

Mevrouw Drs. C.M. Molenkamp, IKNL (pag. 36)

Mevrouw M.K. Dees, Radboud UMC (pag. 21)

Mevrouw J.L. van Nus-Stad, Hospice Kuria (pag. 13)

Mevrouw Prof. Dr. D.M.J. Delnoij, College voor Zorgverzekeringen

Mevrouw K.I. Oppelland, Nederland in Dialoog (pag. 51) Mevrouw Dr. H.R.W. Pasman, VU Medisch Centrum / EMGO+

(pag. 45) De heer E.J. van Dijk (pag 31)

Instituut (pag. 25)

De heer Drs. J. Douma, Palliactief Sectie F&O (pag. 40)

Mevrouw Dr. N.J.H. Raijmakers, NIVEL (pag. 57)

Mevrouw S.M. Droger, Erasmus MC (pag. 23)

Mevrouw M. Reij (pag. 58)

De heer Drs. E.J. Ettema, VU Medisch Centrum (pag. 39)

Mevrouw J. Roelands, Stichting Fibula (pag. 18, 27)

Mevrouw Dr. M.P.J. Evers, NFK (pag. 38)

Mevrouw Drs. C.I.J.M. Ross, Agora (pag. 12, 46)

Mevrouw Drs. B.E.M. Fröhleke, IKNL (pag. 27-28)

Mevrouw Drs. K. Rutgers-van Wijlen, Toon Hermans Huis (pag. 39)

Mevrouw Drs. W.A. van Gastel (pag. 39)

Mevrouw J. Schoo, Rijnstate (pag. 38)

De heer J. van der Geer, Medisch Centrum Leeuwarden (pag. 39)

De heer Dr. B.P.M. Schweitzer, Stichting PaTz (pag. 31)

Mevrouw M. Giesen, IKNL (pag. 53)

De heer H.J. Smid, ZonMW (pag. 13)

Mevrouw Drs. M.G. Gilsing, IKNL (pag. 24)

Mevrouw Drs. J. Somsen, VPTZ Nederland (pag. 53)

De heer Drs. C. Goedhart, Lelie Zorggroep (pag. 28, 52-54)

Mevrouw W. Spijkers, Omring (pag. 58)

Mevrouw Prof. Dr. M.A. Goossensen, Universiteit voor Humanistiek

De heer Drs. C.A. Standaart, Obelon (pag. 31)

(pag. 38, 53, 58)

Mevrouw E. Stapersma MSc, Vilans (pag. 38)

Mevrouw E. de Graaf, UMC Utrecht (pag. 34)

Mevrouw Dr. J.T. van der Steen, VU Medisch Centrum (pag. 38)

De heer Dr. A. de Graeff, Hospice Demeter (pag. 38)

Mevrouw Prof. Dr. S.C.C.M. Teunissen, Hospice Demeter (pag. 18, 47)

Mevrouw Dr. M. Groot, Radboud UMC (pag. 19)

Mevrouw R. Theuns, Buurtzorg Rotterdam IJsselmonde (pag. 17)

De heer Dr. J. Hasselaar, Radboud UMC (pag. 27)

Mevrouw Drs. C.P.M. van Tol, ZonMw (pag. 27)

Mevrouw Dr. F. B. van Heest, Huisartsenpraktijk Schoonoord/

Mevrouw Dr. M.A.M. Tonino, Prisma (pag. 44)

NHG PalHAG (pag. 31)

Mevrouw E. van Turenhout, Lelie Zorggroep (pag. 17)

Mevrouw Drs. H. Heim, Cordaan (pag. 53)

De heer Drs. Ir. C.M.M. Veldhoven, Radboud UMC (pag. 31)

Mevrouw C.H.M. Hemmelder, Carintreggeland (pag. 35)

De heer R. Verweij, Thuiszorg Rotterdam (pag. 17)

Mevrouw Dr. C.C.M. Holtkamp, VPTZ Nederland (pag. 53)

De heer W. Visser, Bureau Taal (pag. 51)

Mevrouw C. Jansen, Agora (pag. 51)

De heer Prof. Dr. K.C.P. Vissers, Radboud UMC (pag. 15)

Mevrouw C.F. de Jong, Psychologisch Adviesbureau Foelkel &

De heer J. Voskuilen, Rijnstate (pag. 38)

de Jong (pag. 52)

Mevrouw Dr. A.M.A. Wagemans, Koraalgroep (pag. 41)

Mevrouw Drs. A.M. Karsch, UMC Utrecht (pag. 13)

Mevrouw G.F.M. van der Werff, Martini Ziekenhuis (pag. 33)

Mevrouw Dr. M. Klinkenberg, IKNL (pag. 32)

Mevrouw Drs. E.E. Wiegman-van Meppelen Scheppink, NPV (pag. 29)

Mevrouw B.I. Koekoek, Palliatief Netwerk Salland (pag. 22)

Mevrouw C.J. Wijenberg, Thuiszorg Icare (pag. 31)

Mevrouw M.C. de Korte-Verhoef, VU Medisch Centrum (pag. 55)

Mevrouw A.J.E.F. de Wit, Albert Schweitzer Ziekenhuis (pag. 18)

De heer R.J.A. Krol, IKNL (pag. 20)

Mevrouw J. Zuidema, IKNL (pag. 53)

De heer G. Lamm (pag. 58)

Mevrouw G. van der Zweep, Stichting Fibula (pag. 18)

62

Programmacommissie

Organisatiecomité

5e Nationaal Congres Palliatieve Zorg

5e Nationaal Congres Palliatieve Zorg

Carlo Leget (vz)

Clémence Ross-van Dorp

Marieke van der Beuken

Caroline van Hövell

Anneke Francke

Wim Jansen

Birgit Fröhleke

Mieke Vink

Kees Goedhart Alexander de Graeff Caroline van Hövell

Colofon

Wim Jansen

Ontwerp Aperta, Jan Johan ter Poorten

Janneke Koningswoud

Druk Buijten & Schipperheijn

José van Nus-Stad Jos Somsen

Sponsors

IKNL voor palliatieve zorg IKNL is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg. Verleent u palliatieve zorg of bent u daarbij betrokken, dan kunt u bij ons terecht voor praktische informatie en advies. Trainingen en verbetertrajecten Bij IKNL kunt u trainingen volgen of symposia bijwonen over onder meer: • Zorgpad Stervensfase • implementeren van verbeteringen in de zorg • richtlijnen Palliatieve zorg Kijk voor een actueel overzicht op www.iknl.nl/opleidingen In ziekenhuizen, verpleeg- en verzorgingshuizen, hospices en thuissituaties begeleiden wij zorgprofessionals bij: • implementatie van richtlijnen waaronder Pijn, Palliatieve sedatie en Misselijkheid en Braken • verbeteren van de multidisciplinaire besluitvorming in de palliatieve fase • verbeteren van signalering van klachten en symptomen bij de patiënt in de palliatieve fase • implementeren Zorgpad Stervensfase • verbeteren van samenwerking tussen 1e en 2e lijn en tussen arts en verpleegkundige Afhankelijk van de behoefte in uw instelling, ontwikkelt IKNL samen met u een traject op maat. Zo’n traject kan bijvoorbeeld bestaan uit een training in combinatie met ‘coaching on the job’.

Praktische handvatten IKNL biedt handzame informatie voor gebruik in de dagelijkse praktijk: • richtlijnen Palliatieve zorg (www.pallialine.nl) • samenvattingskaartjes van de richtlijnen • set Besluitvorming in de palliatieve fase • set Signalering in de palliatieve fase • handreiking Slecht-nieuwsgesprek • informatie en advies over palliatieve zorg in de ziekenhuizen op www.iknl.nl Tot slot kunt u kosteloos gebruik maken van de consultatiedienst Palliatieve zorg 24 uur per dag, 7 dagen per week. Kijk op www.iknl.nl voor de gegevens.

Informatie en contact Voor trainingen, maatwerktrajecten of het bestellen van producten kijk op www.iknl.nl. Heeft u vragen, neem dan contact met ons op en vraag naar een adviseur Palliatieve zorg.

Bezoek de IKNL-stand tijdens het Nationaal Congres Palliatieve zorg en maak kennis met onze adviseurs!