Update Tussentijdse voortgangsrapportage Samen Doen! Datum: 15 september 2015
Contact: T 088-405 61 55
[email protected]
Aan: Mevrouw V. Verschoor, ZonMw Geachte mevrouw Verschoor, beste Vicky, Graag bieden wij u hierbij een tussentijdse rapportage aan over de voortgang binnen Samen Doen! - Academische Werkplaats Autisme. Deze tussentijdse rapportage, een jaar na de start van Samen Doen!, bevat een overzicht van de inhoudelijke voortgang. Zoals beschreven in de subsidievoorwaarden ontvangt u in 2016 een officiële mid-term voortgangsrapportage aan de hand van het format dat ZonMw ons te zijner tijd zal aanleveren. De rapportage bestaat uit drie delen: 1. Gezamenlijke inleiding Samen Doen! en Reach-Aut Deze inleiding is gezamenlijk door Samen Doen! en Reach-Aut geschreven en bevat informatie over zaken die de individuele werkplaatsen overstijgen. 2. Voortgang Samen Doen! Dit hoofdstuk bevat informatie over Samen Doen! op het gebied van nieuwe partners, cliëntparticipatie, communicatie en aanvullende subsidies 3. Voortgang binnen de werkgroepen van Samen Doen! Dit hoofdstuk bevat een update over de voortgang binnen de individuele werkgroepen. Met vriendelijke groet, Ellen Hoogervorst – voorzitter Samen Doen! Kirstin Greaves-Lord – projectleider Samen Doen! Barbara Brouwer – projectcoördinator Samen Doen! Laura Mukrab – communicatieadviseur Samen Doen!
1/16
1. Gezamenlijke inleiding Samen Doen! en Reach-Aut
Landelijke ontwikkelingen Autisme Het landschap rondom de (geestelijke) gezondheidszorg in Nederland is volop in beweging. Op het gebied van autismehulpverlening spelen onder andere de transitie jeugdzorg en de bezuinigingen in de zorg, de invoering van Passend onderwijs, de invoering van de Participatiewet en de overgang van de AWBZ naar de WMO. Niet alleen voor de zorg, maar ook voor veel andere sectoren zijn het onrustige tijden. Vanwege de landelijke spreiding van de betrokken organisaties en het brede perspectief aan vertegenwoordigde sectoren binnen de academische werkplaatsen autisme wordt in beide werkplaatsen de impact van al deze ontwikkelingen gevoeld. Enkele ontwikkelingen kunnen mogelijk een risico vormen voor de planning en inhoudelijke oplevering van de academische werkplaatsen autisme. Deze schetsen wij hieronder in een risicoparagraaf. Samenwerking en gezamenlijke activiteiten Samen Doen! en Reach-Aut De samenwerking tussen Samen Doen! en Reach-Aut verloopt prettig. De projectleiding van beide academische werkplaatsen komen regelmatig bij elkaar en weten elkaar tussentijds per e-mail of telefoon te vinden voor korte afstemmingsmomenten. Zoals afgesproken wordt een deel van de door ZonMw beschikbaar gestelde subsidie besteed aan gezamenlijke communicatieactiviteiten. Het afgelopen jaar hebben de volgende activiteiten plaatsgevonden en zijn er afspraken gemaakt over toekomstige uitingen voor de komende jaren: 27 maart 2015: lunchpauzelezing en gezamenlijke stand op Nationaal Autismecongres. Tot en met 2018 verzorgen de beide werkplaatsen jaarlijks gezamenlijk een bijdrage aan het Nationaal Autisme Congres. Er is een verhelderende film voor AutismeTV gemaakt waarin de grote lijnen van beide werkplaatsen worden uitgelegd (april 2015). Gezamenlijke website Reach Aut en Samen Doen! gelanceerd. Deze wordt in verschillende uitingen wordt genoemd. Vanuit deze website wordt doorgelinkt naar de websites van de werkplaatsen (www.academischewerkplaatsautisme.nl). Sinds mei 2015 leveren Samen Doen! en Reach-Aut gezamenlijk een bijdrage
2/16
aan Engagement, de kwartaaluitgave van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). De werkplaatsen lichten om de beurt één van de werkgroepen uit één van beide werkplaatsen uit. Op 13 november 2015 verzorgen Samen Doen! en Reach-Aut een gezamenlijke lezing op het NVA-congres.
Risico’s De transitie jeugdzorg, de bijkomende bezuinigingsopdracht en de invoering van passend onderwijs vragen veel veranderkracht en tijdsinvestering van organisaties in de sectoren zorg en onderwijs. Zorgprofessionals en leerkrachten gaan anders werken, en worden hiertoe aanvullend getraind en opgeleid. Daarnaast leiden de bezuinigingen in de zorg ertoe dat professionals regelmatig van baan wisselen vanwege aflopende tijdelijke contracten en sluitende of krimpende afdelingen. Binnen de academische werkplaatsen autisme leidt dit bijvoorbeeld tot veel personele wisselingen in de werkgroepen. Naast de door ZonMw beschikbaar gestelde subsidie draaien beide academische werkplaatsen voornamelijk op gelden van de betrokken organisaties. Zowel Yulius als het Dr. Leo Kannerhuis investeren eigen middelen (tijd en geld) in de academische werkplaatsen, en de betrokken partners leveren hun bijdrage in het beschikbaar stellen van medewerkers (tijd). De bezuinigingen in het primaire proces en de hoge werkdruk leiden ertoe dat organisaties keuzes maken hoe hun medewerkers ingezet worden (nietcliëntgebonden activiteiten). Tot op heden hebben organisaties echter hun bijdrage aan de werkplaatsen conform afspraak geleverd.
2. Voortgang Samen Doen! Wijziging personele inzet projectleiding Samen Doen! Per brief d.d. 3 november 2014 informeerden wij u over de wijzigingen in personele inzet in de projectleiding van Samen Doen!. Voor de volledigheid de betreffende paragraaf uit de brief: ‘De grootste wijziging is de toevoeging van een projectcoördinator (Barbara Brouwer) aan het team en de ophoging van uren van de inhoudelijk projectleider (Kirstin Greaves-Lord). De projectcoördinator is belast met organisatorische coördinatie van het programma. De rollen van implementatieadviseur, secretariële ondersteuning, opleidingsdeskundige en projectcontroller zijn in deze functie en die van de inhoudelijk projectleider ondergebracht.’ Samenwerking binnen Samen Doen! De organisaties die samenwerken binnen Samen Doen! doen dit door vertegenwoordigers af te vaardigen in de werkgroepen. Iedere werkgroep komt een aantal keer per jaar zelfstandig bij elkaar en overlegt tussentijds onderling met behulp van moderne communicatiemiddelen. Daarnaast zien alle werkgroepen elkaar tijdens de halfjaarlijkse bijeenkomsten van de gehele academische werkplaats. Deze halfjaarlijkse bijeenkomsten staan in het teken van reflectie, werkgroepoverstijgende zaken en verbinding tussen de werkgroepen en de verschillende perspectieven (praktijk, wetenschappelijk onderzoek, onderwijs en beleid en mensen met autisme). De
3/16
halfjaarlijkse bijeenkomsten worden thematisch ingericht: na de kick-off bijeenkomst op 12 december 2013 stond de bijeenkomst van 4 september 2014 in het teken van het aan elkaar presenteren van de belangrijkste mijlpalen per werkgroep. Tijdens de bijeenkomst van 21 mei 2015 werd het thema ‘samenwerken in (tijdelijke) teams’ behandeld. De trekkers van de werkgroepen en het dagelijks bestuur van Samen Doen komen drie keer per jaar bij elkaar om de voortgang op hoofdlijnen te bespreken. Participanten: Sinds de start van Samen Doen! in augustus 2014 heeft een aantal wijzigingen plaatsgevonden rondom de participanten:
Wijzigingen rondom bestaande leden: o Riagg Rijnmond: is geen deelnemer meer in Samen Doen! i.v.m. faillissement eind 2014. o TNO heeft besloten om de samenwerkingsovereenkomst met Samen Doen! niet te ondertekenen, maar de samenwerking met Samen Doen! anders vorm te geven. TNO is beschikbaar voor consult bij specifieke vragen.
Nieuwe leden: o PAS: belangenvereniging voor en door normaal- tot hoogbegaafde volwassen personen met autisme. Met deelname vanuit PAS is de inbreng van het cliëntperspectief verder verstevigd. Vanuit PAS nemen vier leden actief deel aan de werkgroepen rondom arbeid en wonen. Voor de werkgroep rondom zorgtransities worden binnen PAS nog twee leden gezocht. Mogelijk volgt ook deelname aan de werkgroep Relaties. o Autisme Kennis Centrum: het Autisme Kennis Centrum biedt hooggespecialiseerde diagnostiek en behandeling aan volwassenen vanaf 18 jaar met (een vermoeden van) een autismespectrumstoornis. Belangrijke speerpunten zijn innovatie en wetenschappelijk onderzoek. Het Autisme Kennis Centrum wordt geleid door Annelies Spek, klinisch psycholoog en senior wetenschappelijk onderzoeker. Annelies Spek is betrokken bij de activiteiten rondom de werkgroep Relaties. o Kentalis, specialist op het gebied van onderzoek, zorg en onderwijs voor mensen met beperkingen in horen en communiceren. Binnen Kentalis zijn veel kinderen met autisme en communicatieproblemen in behandeling. Dr. Ellen Luteijn, als GZ-psycholoog werkzaam bij Kentalis, heeft onder andere de VISK (Vragenlijst voor Inventarisatie van Sociaal gedrag van Kinderen) ontwikkeld en deze uitgebreid onderzocht bij kinderen met autisme en diverse kinderpsychiatrische stoornissen en bij een controlegroep van reguliere basisscholen. Mevrouw Luteijn neemt deel aan de werkgroep rondom toerusting leerkrachten.
4/16
Cliëntenparticipatie - Oprichting klankbordgroep ASSertief Samen Doen! vindt het belangrijk om producten te ontwikkelen waar zowel professionals als mensen met autisme graag mee willen werken. Daarom stimuleert Samen Doen! het betrekken van mensen met autisme en andere ervaringsdeskundigen (zoals ouders / partners van mensen met autisme) vanaf een vroeg stadium in de productontwikkeling. Dit doet Samen Doen! door ervaringsdeskundigen te betrekken in de werkgroepen, deelname vanuit PAS en NVA aan een aantal werkgroepen is hiervan een voorbeeld. Daarnaast – om een zo breed mogelijke afspiegeling van de doelgroepen te verkrijgen - is eind februari 2015 een klankbordgroep opgericht, met de naam ASSertief. Assertiviteit staat voor een manier van communiceren waarbij de partijen ieder het beste van hun ideeën proberen te behouden door win-win situaties te creëren. De eerste drie letters verwijzen naar de veel gebruikte afkorting voor Autismespectrumstoornis. Taken van klankbordgroep ASSertief Klankbordgroep ASSertief adviseert de gehele werkplaats. De taken van de klankbordgroep zijn: het waarborgen van het cliëntenperspectief bij productontwikkeling, adviseren bij de implementatie en over de vorm en inhoud van het op te richten ICT-platform. ASSertief leest mee, reflecteert, praat mee tijdens het ontwikkelproces en ondersteunt de werkgroepen bij het verzamelen van informatie door bijvoorbeeld het invullen van vragenlijsten, deelname aan groepsdiscussies of persoonlijke interviews. Deelnemers ASSertief In juli 2015 bestond ASSertief uit 62 leden, waarvan 55 vrouwen en 7 mannen. Van de 62 leden hebben 32 mensen zelf autisme en 30 leden hebben zelf geen autisme, maar hebben wel één of meer familieleden met autisme. Van de 32 mensen met autisme, hebben 13 mensen alleen zelf autisme en 19 mensen hebben zowel zelf autisme als een of meer familieleden met autisme. Bij aanmelding geven de deelnemers aan over welke Samen Doen!-thema’s zij mee willen denken. Deelnemers kunnen meedenken over meerdere thema’s. Op de volgende pagina wordt weergegeven hoeveel deelnemers zich hebben opgegeven per thema.
5/16
26
18 40
33
42
43
Communicatie Samen Doen! vindt het belangrijk informatie te delen over haar activiteiten met deelnemers en andere geïnteresseerden. Naast de gezamenlijke communicatieactiviteiten met Reach-Aut (hoofdstuk 1) heeft Samen Doen! de volgende activiteiten ondernomen: Ontwerpen en implementeren herkenbare huisstijl Lancering website autisme-samendoen.nl (gemiddeld 200 unieke bezoekers per week) Ontwerpen leaflets voor Samen Doen!, werkgroepen en klankbordgroep ASSertief Kwartaal-nieuwsbrief voor alle doelgroepen (abonnees: 315 unieke ontvangers (juli)). Persberichten Aanvullende subsidies Naast de subsidie vanuit ZonMw aan Samen Doen! wordt voor verschillende projecten binnen Samen Doen! aanvullende financiering gezocht. Deze aanvullende financiering draagt bij aan de haalbaarheid van de gestelde doelen binnen Samen Doen! doordat: het de benodigde eigen bijdrage vanuit de organisaties verkleint (zie hoofdstuk 1, risicoparagraaf), het mogelijk wordt om enkele onderdelen van het project uit te besteden aan betaalde krachten, en daarmee risico op uitval of vertraging wordt verkleind (zie ook hoofdstuk 1, risicoparagraaf), het onderbrengen van meerdere gezamenlijke projecten binnen Samen Doen! de samenwerking tussen organisaties verstevigt en tegelijkertijd de verspreiding en het up-to-date houden van kennis en producten borgt, het de mogelijkheden vergroot om aan nieuw tot stand gekomen producten (voortkomend uit kennisdeling en -bundeling) onderzoek naar de effectiviteit te koppelen.
6/16
RAAK-PRO: MOVING Het doel is een integrale aanpak te ontwikkelen waarmee preventief ondersteuning kan worden geboden aan jeugdigen met autismeproblematiek in het regulier onderwijs, waarbij het professionaliseren van docenten en onderwijsbegeleiders gestimuleerd wordt. De integrale aanpak beoogt de overgang naar het voortgezet onderwijs van jeugdigen met autismeproblematiek te optimaliseren en hun omgeving daarbij te ondersteunen en zo handreikingen te doen voor enkele problemen die mogelijk door het invoeren van passend onderwijs gaan spelen. Concreet gaat het om het ontwikkelen en het gecontroleerd toetsen van een Nederlandse versie van de Transition Pack; een preventief programma om jongeren met autisme te begeleiden in hun transitie van primair naar secundair regulier onderwijs. Deze subsidie aanvraag is ingediend in gezamenlijkheid met de Hogeschool Leiden, Hogeschool Rotterdam en University College Londen. De subsidie van zeven ton (twee promovendi) is toegekend. NWO-subsidie (promotiebeurs voor leraren) Voor jeugdigen met een autismespectrumstoornis verloopt de overgang van primair naar voortgezet onderwijs vaak moeizaam. Om deze jeugdigen spelenderwijs bij deze overgang te ondersteunen, wordt een computerspel ontwikkeld. Leerlingen met autismeproblematiek kunnen dit spel acht weken lang spelen voordat ze naar het voortgezet onderwijs gaan. Het doel van beoogd onderzoek is vaststellen of dit computerspel jeugdigen effectief kan ondersteunen bij de overstap naar hun nieuwe school. Ewa Brand, docent pedagogiek bij de Hogeschool Rotterdam, kreeg hiervoor een promotiebeurs voor leraren. Dit promotieonderzoek is ingebed in een door de Stichting Innovatie Alliantie (SIA) gesubsidieerd (breder) onderzoek (zie RAAK-MKB). RAAK-MKB Het technisch ontwerp van de Serious Game en (de koppeling met) de professionaliseringsmodule voor leraren vindt plaats met behulp van subsidie van de Stichting Innovatie Alliantie (SIA RAAK-mkb). Het opleveren van de benodigde inhoudelijke Game content en de inhoudelijke criteria voor professionalisering zijn een belangrijk onderdeel van eerder genoemd promotieonderzoek van Ewa Brand.
7/16
3. Voortgang binnen de werkgroepen van Samen Doen! Na een periode van kennismaken binnen de werkgroepen, het concreter omschrijven en definiëren van de doelen en subdoelen zijn de meeste werkgroepen in het najaar van 2014 begonnen met een periode van literatuuronderzoek en inventarisatie. In dit hoofdstuk leest u meer over de vorderingen per werkgroep. Peutertijd- Vroegherkenning Trekker Dr. I. Servatius-Oosterling I.v.m. zwangerschapsverlof van de voorzitter is werkgroep Vroegherkenning later in 2014 gestart dan de andere werkgroepen van Samen Doen. Werkgroep Vroegherkenning opereert in de praktijk tevens onder de paraplu van het Landelijk Netwerk Autisme Jonge Kind (LNAJK). Dit heeft verschillende synergie voordelen; organisatorisch maar ook i.v.m. korte lijnen met andere deskundigen, o.a. professionals van Reach-Aut die participeren in LNAJK. Werkgroep Vroegherkenning overweegt een ouder van een kind met autisme actief te betrekken in de werkgroep zelf. De missie van werkgroep Vroegherkenning is: Landelijk stimuleren van eerdere herkenning (op de peuterleeftijd) van autisme door adequaat toepassen van de JGZrichtlijn. Om dit te bereiken zijn de volgende doelen gesteld: Alarmsignalen worden in Van Wiechenonderzoek opgenomen (reeds gerealiseerd) Artikel ‘best practice guidelines’ publiceren voor jeugdartsen (planning begin 2016 gereed) Realiseren van een e-learning module voor jeugdartsen en medewerkers in de eerste lijn, mogelijk in samenwerking met de NVA. Realiseren: webomgeving “Expertise centrum ontwikkelingsstoornissen – contact, communicatie en spel”, met informatie voor ouders/professionals, sociale kaart en adviespunt door experts (samenwerking en afstemming met werkgroep 1b). Peutertijd – Vroegbehandeling Trekker Drs. A. Stockmann De doelstelling van werkgroep Vroegbehandeling is met alle werkgroepleden besproken en we hebben daarover een gezamenlijke visie ontwikkeld. Inmiddels is er door de Hogeschool van Rotterdam een vragenlijst ontwikkeld, die voorgelegd wordt aan ouders die een kind hebben waarvan ze een ‘niet-pluis gevoel’ hebben. Deze vragenlijst wordt op poliklinieken van ggz-instellingen en bij ouderverenigingen uitgezet. We hopen door deze vragenlijst zicht te krijgen op de vragen die ouders hebben vóórdat ze in de hulpverlening terecht komen. Aan de hand van de bevindingen wordt een FAQ opgesteld, waaraan ook videofragmenten worden gekoppeld en waarbij ouders antwoorden krijgen gebaseerd op de huidige kennis van autisme. Een probleem binnen onze werkgroep is de instabiliteit van de beschikbaarheid van de werkgroepleden. Door de veranderingen in de gezondheidszorg, wisselen leden van baan of krijgen van hun werkgever geen tijd meer voor deze taken.
8/16
Kindertijd – Toerusting leerkrachten Trekker mevrouw Dr. A. de Bildt In de werkgroep transities in het basisonderwijs hebben veel personele wisselingen plaatsgevonden. Inmiddels lijkt een definitieve groep gevormd met deskundige en enthousiaste collega’s. De werkgroep heeft de internationale literatuur over ondersteuning bij autisme op de basisschool geïnventariseerd en een aantal leerkrachten geïnterviewd over de ervaringen en wensen rond Passend Onderwijs en autisme. In samenwerking met de PABO van Stenden University in Groningen is een lesprogramma verzorgd aan derdejaars studenten. Dit wordt op dit moment geëvalueerd. In de nabije toekomst richt de werkgroep zich op het verder inventariseren van ervaringen en wensen van leerkrachten en die van ouders, op het inventariseren van reeds beschikbaar materiaal, op het bijhouden van de ontwikkelingen binnen Passend Onderwijs en het in kaart brengen van de mogelijkheden voor kennisoverdracht op PABO’s. De werkgroep beoogt om op basis van het bestaande materiaal en de ervaringen en wensen van belanghebbenden een vertaalslag te maken naar de mogelijkheden binnen PABO’s, om de kennis over en vaardigheden voor het ondersteunen bij autisme toegankelijk te maken voor leerkrachten i.o. Kindertijd – Onderwijstransities Trekkers Dr. C.H.Z. Kuiper en mevrouw Dr. P. Vuijk Het aanvragen van onderzoekssubsidies loopt voorspoedig. Kenniscentrum Zorginnovatie (Hogeschool Rotterdam) en haar samenwerkingspartners hebben van de Stichting Innovatie Alliantie subsidie ontvangen om een serious game te ontwikkelen voor jeugdigen met een autismespectrumstoornis op Rotterdamse scholen. Ewa Brand, docente Pedagogiek aan Hogeschool Rotterdam, heeft van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) een ‘Promotiebeurs voor leraren’ toegekend gekregen. Met deze beurs zal Ewa haar promotieonderzoek verrichten naar de effectiviteit van deze serious game voor jeugdigen met autismeproblematiek tijdens de overstap van de basisschool naar het voortgezet onderwijs. Daarnaast is uit de RAAK-PRO call 2014 financiering ontvangen voor het projectenvoorstel “Moving ondersteuning van schooltransities” ingediend door de Hogeschool Leiden in samenwerking met de Hogeschool Rotterdam. In GrootBrittannië is een zogenaamd Transition Pack ontwikkeld waarvan de evidentie wetenschappelijk getoetst en aangetoond is (Baykaner e.a. 2012). Met de subsidie wordt dit programma vertaald naar de Nederlandse onderwijspraktijk en in een quasi experimenteel onderzoek onderzocht op de effectiviteit. Op dit moment is een vierde aanvraag voor subsidie in voorbereiding. Met de uitvoering van het eerste onderzoek is concreet gestart: literatuuronderzoek en focusgroeponderzoeken naar voor jeugdigen met een autismespectrumstoornis belangrijke ervaren praktische problemen binnen de transitie alsmede naar door professionals ervaren thema’s die aandacht behoeven tijdens de transitie, zijn reeds afgerond. Jongeren worden concreet betrokken als tester van de game en als lid van de focusgroepen. De betrokken onderzoekers vormen de kern van de werkgroep
9/16
onderwijstransities; de overige leden van de werkgroep fungeren als een klankbordgroep en ondersteunen bij praktische problemen. Werkgroep onderwijstransities ligt volledig op schema met een (veel) omvangrijker programma dan bij de start van Samen Doen werd verwacht. Vriendschappelijke en intieme relaties Trekker mevrouw Dr. K. Greaves-Lord De werkgroep relaties heeft de missie om iedere jongere met autisme binnen de schoolse setting passende relationele en seksuele vorming te bieden. Op basis van een reële inschatting van de bijdrage van de werkgroepleden aan de werkgroep (o.a. op basis van beschikbare tijd en persoonlijke drijfveer) is de werkgroep verdeeld in een kerngroep van leden die actief betrokken zijn en leden die een meer adviserende rol hebben in de werkgroep. Aan de werkgroep zijn extra toegevoegd twee leerkrachten en een ervaringsdeskundige, om ook die twee perspectieven nadrukkelijk te betrekken vanaf de start van de ontwikkeling van de producten. Daarnaast zal ASSertief gevraagd worden om mee te denken vanuit het cliëntperspectief. Als concreet resultaat heeft de werkgroep een gezamenlijke publicatie in Engagement, het ledenblad van de NVA (mei 2015), geschreven, waarin de lezers opgeroepen zijn om hun feedback en input te leveren. Daarnaast zijn de leerdoelen van relationele en seksuele vorming voor jongeren met autisme in kaart gebracht, is er een theoretisch kader geschreven en is er een inventarisatie gemaakt van beschikbare lespakketten, individuele programma’s en overig lesmateriaal. Uit het werk dat tot nu toe door de werkgroep verricht is, lijken de beschikbare materialen qua inhoud voldoende aan te sluiten bij de leerdoelen voor jongeren met autisme. Aandachtspunten zijn hierbij de thema’s sociale relaties (het aangaan en onderhouden van vriendschappen) en vrijen met jezelf (relevant omdat een seksuele relatie met een ander voor sommige jongeren niet reëel is), die niet in elke regulier lespakket expliciet besproken worden. De volgende vraag is of de samenstelling van de beschikbare schoolse lespakketten, de gebruikte lestechnieken en de vormgeving ook aansluiten bij de wensen, het niveau en de leerstijl van jongeren met autisme. Om die vraag te kunnen beantwoorden is er door de werkgroep een concept ontwikkeld van een document waarmee de ‘autismevriendelijkheid’ van scholingsprogramma’s in kaart gebracht kan worden. Op dit moment is de werkgroep bezig om tot een selectie te komen van scholingsprogramma’s die inhoudelijk als het meest bij autisme passend naar voren komen (alle relevante thema’s dekken), om deze vervolgens in meer detail te toetsen op hun autismevriendelijkheid (manier van behandelen van deze thema’s). Bij deze evaluatie is aandacht voor de vraag of deze scholingprogramma’s in onderzoek effectief zijn gebleken bij kinderen zonder autisme.
10/16
Dankzij het oprichten van deze werkgroep heeft zich de kans voorgedaan om de enige evidence-based interventie voor het maken van vrienden en behouden van vriendschappen afkomstig uit de VS (genaamd PEERS) naar Nederland te halen, cultureel aan te passen en te implementeren in de Nederlandse gezondheidszorg. Deze interventie is gebaseerd op de specifieke leerstijl van jongeren met autisme en is bedoeld voor jongeren die de motivatie hebben om vrienden te maken en vriendschappen te onderhouden, maar bij wie het niet lukt om die aansluiting te vinden bij leeftijdsgenoten. De junior onderzoeker die aangesteld is uit de middelen van Samen Doen! heeft deze vertaling in samenwerking met leden vanuit de eigen organisatie vertaald en er heeft een eerste pilot plaats gevonden. De resultaten hiervan worden momenteel geanalyseerd. Het vinden en behouden van passend werk Trekker Dr. C.C. Kan en mevrouw H. Ebbers De werkgroep Arbeid ontwikkelt twee eindproducten: een Werk Gids en een Werk Web. Beide bevatten adviezen en concrete tools op de route naar werk voor (jong)volwassenen met autisme én voor professionals. Daarnaast bestaat de ambitie een WerkApp te ontwikkelen. Haalbaarheid hiervan wordt later onderzocht. De missie van de werkgroep ligt op het terrein van het bevorderen van arbeidsparticipatie van (jong)volwassenen met autisme. Voor velen van hen die normale intellectuele capaciteiten en fysieke mogelijkheden hebben moeten oplossingen gevonden kunnen worden voor een participatieniveau dat niet of nauwelijks verschilt van de gewone arbeidspopulatie. Dus onze missie is dat we willen bereiken dat het niveau van arbeidsparticipatie onder (jong)volwassenen met autisme dat van de normale beroepsbevolking benadert. Wat simpeler gesteld zouden we kunnen zeggen dat we de arbeidsparticipatie van mensen met autisme sterk willen bevorderen. Er is geïnventariseerd welke kennis, netwerken, en initiatieven er al zijn op het gebied van arbeid voor mensen met autisme en voor professionals die werken met mensen met autisme. Vervolgens is in kaart gebracht op welke wijze de werkgroep gaat achterhalen welke informatiebehoefte er is bij, in de eerste plaats, mensen met autisme, maar ook bij werkgevers, ouders, onderwijs, re-integratiebegeleiding UWV / gemeenten, hulpverleners. Er zijn drie onderzoeken uitgevoerd door studenten van de Hogeschool Rotterdam: 1. Op welke wijze is de methode Sluitende Aanpak (variant van Supported Employment) in de praktijk van arbeidstoeleiding succesvol gebleken voor mensen met autisme? 2. Welke aanpassingen zijn nodig op de werkvloer? 3. Wat is de (informatie)behoefte van mensen met autisme rondom arbeidstoeleiding? De eerste conclusies uit het derde (kwalitatief) onderzoek is dat er vooral behoefte is aan concrete informatie: overzichten van bedrijven, vacatures en adequate begeleiding. Er is een globale opzet gemaakt van de Werk Gids. De opzet wordt verder
11/16
uitgewerkt nadat de resultaten van de onderzoeken geanalyseerd en geïnterpreteerd zijn. De werkgroep krijgt vanaf oktober 2015 ondersteuning van een (junior) onderzoeker onder supervisie van Dr. Kirstin Greaves-Lord (programmaleider Samen Doen, en hoofd Gezamenlijk Onderzoeks- en Expertise Programma Autisme Yulius en Erasmus MC). Het programma ‘Vanuit Autisme Bekeken’ werkt aan een autismewegwijzer ter ondersteuning van mensen met autisme bij de overgang van onderwijs naar werk. Samenwerking op dit thema tussen Vanuit Autisme Bekeken en Samen Doen is opgestart. De effectiviteit van de Werk Gids en het Werk Web wordt grotendeels bepaald door het actueel houden van de informatie. Hiervoor wil de werkgroep samenwerken met (bij voorkeur) een commercieel bedrijf waar mensen met autisme werken. Mogelijkheden hiertoe worden in een later stadium onderzocht. Begeleid of zelfstandig kunnen wonen Trekker Mevrouw Dr. M. Cardol De werkgroep Wonen bestaat uit twee ervaringsdeskundigen, vijf leden uit organisaties die zorg en ondersteuning bieden aan mensen met autisme, en vier medewerkers van Hogeschool Rotterdam, Kenniscentrum Zorginnovatie. Alle elf leden voelen zich allen zeer verbonden met de missie van de werkgroep, en de drie bijeenkomsten vonden dan ook steeds met een zo goed als voltallige werkgroep plaats. In onderstaand schema wordt een overzicht gegeven van de resultaten die werden geboekt op de eerder geformuleerde mijlpijlen voor 20142015, en de plannen voor het vervolg. Mijlpalen 2014-2015
Resultaat
Literatuuronderzoek
Rapport ‘Autisme en Wonen’. Dit document dient als basis en groeidocument voor verdere activiteiten van de werkgroep
Artikelen over literatuuronderzoek
In uitvoering: Engelstalig artikel voor wetenschappelijk tijdschrift en een Nederlandstalig artikel voor professionals/gemeenten
Onderzoek woonbehoeften van jongeren die zelfstandig gaan wonen
Samenwerking met Heliomare, Wijk aan Zee; 3x3 jongeren in verschillende transitiefasen naar (begeleid) zelfstandig wonen vertellen over hun woonbehoeften en idealen, en over de ondersteuning die nodig is om dit te realiseren.
Artikel onderzoek Heliomare
Staat gepland voor najaar 2015 – voorjaar 2016
12/16
Afstudeer onderzoeken opleiding Ergotherapie
Twee vierdejaars studenten hebben hun afstudeeronderzoek gericht op het huidige woonbeleid voor mensen met autisme in alle levensfasen van gemeenten en woningcorporaties. Hierover hebben zij elk een rapport geschreven en de resultaten van hun onderzoek zijn opgenomen in de literatuurstudie.
Minoropdrachten studiejaar 2015-2016
Er zijn twee minoropdrachten geschreven voor vierdejaarsstudenten van Hogeschool Rotterdam. Een betreft de vraag hoe designoplossingen de woonkwaliteit van mensen met autisme kunnen verbeteren, en de ander betreft studenten met autisme op Hogeschool Rotterdam: hoe combineren zij wonen en studeren?
Subsidie aanvraag
In voorbereiding
Toegevoegde plannen Procesevaluatie tot stand komen woonproject
Beide ervaringsdeskundigen in de werkgroep zijn actief in het opzetten van een uniek en nieuw woonproject dat voorbij gaat aan het gekoppelde zorgmodel van wonen bij of via een instelling. Hier kiezen bewoners hun eigen zorg en betreft het reguliere sociale huur waarbij de woonomgeving aangepast wordt aan autisme. We verkennen de mogelijkheden om de totstandkoming van dit project te volgen in een procesevaluatie.
Procesevaluatie samenwerking
Samenwerking tussen onderzoekers en ervaringsdeskundigen is belangrijk, maar niet altijd vanzelfsprekend. Wij zullen onze samenwerking volgen en vastleggen, om inzicht te geven in de ervaringen, do’s en don’ts.
Woon-informatie verwijzer
We maken een overzichtelijk digitaal document, met alle relevante links gerangschikt op onderwerp, voor mensen met autisme en hun familie die op zoek zijn naar informatie over wonen of ondersteuning bij wonen.
13/16
Overstap van zorg voor jeugd naar volwassenenzorg Trekker mevrouw Dr. A.L. van Staa De werkgroep Zorgtransities bestaat uit drie ervaringsdeskundigen, een lid vanuit de Sipkema Stichting, acht leden uit organisaties die zorg en ondersteuning bieden aan mensen met autisme, twee medewerkers van Universiteit van Maastricht, en twee medewerkers van Hogeschool Rotterdam, Kenniscentrum Zorginnovatie. De werkgroep heeft in de uitvoering van de plannen te maken met een aantal lastige elementen: 1) de werkgroep merkt dat het niet eenvoudig is om in contact te komen met mensen met autisme (jongeren en / of hun ouders) die in de periode rondom hun eigen overstap van zorg voor jeugd naar zorg voor volwassenen zitten en daar over willen vertellen. 2) de persoonlijk inzet en motivatie van de individuele leden binnen de werkgroep is groot, maar de hoge werkdruk binnen zowel onderwijs als zorgsector (zie ook hoofdstuk 1, risicoparagraaf) vormt een risico op de belastbaarheid van de leden. Verschillen in mate van betrokkenheid maken het lastig om de groep samen te krijgen op bijeenkomsten en goede structurele samenwerking te realiseren. In volgend schema wordt een overzicht gegeven van de resultaten die werden bereikt op de eerder opgestelde mijlpalen, en de plannen voor het vervolg: Mijlpalen 2014-2015 Samenwerkende verbanden
Resultaat
Bijeenkomsten werkgroep
Landelijke AWA-bijeenkomsten 04-09-2015 en 21-05-2015
Opzet gesloten groep Yammer
Als hulpmiddel onderlinge communicatie – samenwerking
Onderlinge samenwerking / verbinding
- Kenniscentrum Zorginnovatie – Erasmus MC/Yulius vooral in kader van enquête onder zorgprofessionals - Kenniscentrum Zorginnovatie – zorginstellingen in verband met realiseren student onderzoeken en overleg vraagstelling en uitvoering vervolg onderzoeken - Kenniscentrum Zorginnovatie en werkgroep AWA6 als geheel – ervaringsdeskundigen (zowel Sipkema Stichting als ASSertief)
Onderzoeken
14/16
Onderzoeken
Mijlpalen 2014-2015 Minorproject
Afstudeerproject
Enquête (online)
Focusgroep ASSertief
Producten Rapportage enquête Factsheet enquête Artikel nav enquête
De werkgroep Transitie in Zorg heeft verkennend praktijkgericht onderzoek gedaan naar ervaringen van jongeren met autisme, hun ouders en zorgprofessionals bij de overgang van kinder- en jeugd-ggz naar volwassenen ggz en (in samenwerking met het MILESTONE team van Erasmus MC/Yulius) een enquête transitiepsychiatrie onder zorgprofessionals binnen de basis en specialistische ggz uitgezet. Op basis van de uitkomsten van deze onderzoeken is een prioritering aangebracht in de te verbeteren elementen in de overstap van zorg voor jeugd naar volwassenen zorg. Deze prioritering wordt verder besproken met ervaringsdeskundigen (onder andere vanuit klankbordgroep ASSertief) en professionals. De uitkomsten dienen als input voor de uiteindelijke ontwikkeling van een TransitieWijzer. Resultaat Respondenten: zorgprofessionals instellingen, n=10. Methode/activiteiten: interviews met 8 zorgprofessionals die werken met jongeren met autisme, 1 jongere met autisme en 1 ouder van een jongere met autisme. Door: 4 voltijd studenten (literatuur + empirisch onderzoek) + 3 duale studenten (literatuur onderzoek). Doel: Input voor het ontwikkelen zorgstandaard voor transitie in zorg voor jongeren met autisme. Afgerond: januari 2015 Respondenten: jongeren binnen BW locaties, n=11. Methode/activiteiten: interviews met 8 jongeren met autisme (woonachtig in een beschermd wonen instelling van Yulius), 1 ouder van een jongere met autisme en 2 zorgprofessionals. Door: 1 student HBOV (duaal traject) Doel: Input voor het ontwikkelen zorgstandaard voor transitie in zorg voor jongeren met autisme. Afgerond: juni 2015 Respondenten: ggz-zorgprofessionals, n=518. MILESTONE. Methode/activiteiten: literatuurstudie, ontwikkeling en verspreiding online enquête, analyse, rapportage/presentatie Door: onderzoekers ErasmusMC/Yulius, Universiteit van Maastricht, Kenniscentrum Zorginnovatie Doel: Input voor het ontwikkelen zorgstandaard voor transitie in zorg voor jongeren ggz/autisme. Respondenten: cliënten met autisme en ouders van, n=6. Methode/activiteiten: focusgroep met 6 leden ASSertief Door: Kenniscentrum Zorginnovatie Doel: Input voor het ontwikkelen zorgstandaard voor transitie in zorg voor jongeren met autisme.
Afgerond 1 september 2015 September – oktober 2015 In uitvoering: Engelstalig (lead ErasmusMC)
15/16
Artikel eerste resultaten verkennende onderzoeken naar transitie autismezorg
In uitvoering: Nederlands artikel in Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme (lead Kenniscentrum Zorginnovatie)
Presentaties
De werkgroep is het afgelopen jaar ook actief geweest op het gebied van kennisdeling en informeren. Zo heeft er op 12 december 2014 een eerste symposium Transitiepsychiatrie plaatsgevonden en heeft de werkgroep een bijdrage geleverd aan het Voorjaarscongres van de NVvP in de vorm van een discussiegroep.
Symposium 12-12-2014 Transitiepsychiatrie
AnneLoes van Staa en Therese van Amelsvoort, in samenwerking met ErasmusMC
congres NVvP 02-04-2015
AnneLoes van Staa en Suzanne Gerritsen
Congres 18-11-2015
Suzanne Gerritsen en Marieke Beltman
16/16
