Samen doen, samen beleven

Samen doen, samen beleven COPD-lunches in het hele land rond Wereld COPD Dag, 14 november 2007

Astma Fonds Longpatiëntenvereniging

Inhoudsopgave

Voorwoord

1

Deel I: Het effect

3

Wat is een COPD-lunch? Meer dan alleen lotgenotencontact Enthousiaste reacties

Deel II: De organisatie U wilt een lunch organiseren. En nu? Een lunch of iets anders? Locatie Ideale groepsgrootte Gratis of betalen? Goed georganiseerd is het halve werk Samen organiseren De rol van de longverpleegkundige Publiciteit Er zit muziek in COPD Presentje Sponsoring

Deel III: Bijlagen Draaiboek COPD-lunch Recepten Begroting Hoe organiseer ik media-aandacht? Overzicht regionale en lokale media Voorbeeldenquête Aantal deelnemers COPD-lunch per locatie

4 4 5

13 14 14 15 16 16 17 20 21 22 23 25 25

29 30 32 35 36 37 41 43

Voorwoord In de Week van de Chronisch Zieken (12 t/m 18 november 2007) organiseerden 17 afdelingen en regioraden van het Astma Fonds een ontmoetingslunch voor mensen met ernstig COPD en hun mantelzorgers. Een activiteit die zo geslaagd was dat wij er graag op terugkijken. De aanleiding voor dit initiatief was een ontmoetingslunch die al drie keer in Eindhoven werd gehouden. De enthousiaste geluiden in Eindhoven waren voor ons het startsein deze activiteit ook elders in het land op te pakken In 2007 hebben wij alle afdelingen en regioraden opgeroepen een ontmoetingslunch te organiseren voor mensen met ernstig COPD en hun mantelzorgers. Het streven was de lunch te laten plaatsvinden in de Week van de Chronisch Zieken, met een sterke voorkeur voor 14 november 2007: Wereld COPD-dag. 17 afdelingen en regioraden meldden zich aan. Sommigen organiseerden de lunch met elkaar of in samenwerking met derden, zoals de VbbA. De een koos voor een buffet, de ander voor een boottocht. De inzet, creativiteit en het enthousiasme waren overweldigend! Al die inspanningen werden rijkelijk beloond, want de lunches waren stuk voor stuk zeer succesvol. Zo succesvol dat we de organiserende afdelingen en regioraden hebben gevraagd hun ervaringen te delen. In dit verslag kunt u er alles over lezen. Ook de hartverwarmende reacties van de deelnemers, longverpleegkundigen en andere zorgprofessionals vindt u erin terug. De bezoekers van de COPD-lunches hebben een geweldig dagje uit gehad en soms gezien dat ze meer kunnen dan ze zelf denken. Het contact tussen longverpleegkundigen en hun patiënten is verbeterd. Mantelzorgers vonden veel begrip bij elkaar. Er zijn veel nieuwe onderlinge contacten gelegd. Zulke effecten smaken naar meer! In 2008 gaan we dit opnieuw doen. En we hopen dat nog veel meer locaties zich aansluiten. Vrijwilligers die dit voor het eerst gaan doen, kunnen hulp of advies krijgen. Niet alleen van hun verenigingsconsulent, maar ook van ervaren collega’s. Tenslotte kunnen we van elkaar leren. Alle afdelingen en regioraden die hebben meegewerkt aan dit verslag danken wij hartelijk! Want het moge duidelijk zijn: met uw inzet is het een succes geworden! Veel leesplezier!

Erica Euving Hoofd Verenigingsbureau

1

2

Deel I: Het effect

3

Wat is een COPD-lunch? Mensen met ernstig COPD raken gemakkelijk in een isolement. Door de aard van de ziekte hebben ze vaak een permanente ademnood en er zijn weinig uitgaans- en bewegingsmogelijkheden als gevolg van rook of irriterende luchtjes. Om juist deze mensen de gelegenheid te geven elkaar in een ontspannen sfeer te ontmoeten en ervaringen met elkaar te delen organiseerden 17 afdelingen en regioraden van het Astma Fonds voor mensen met ernstig COPD en hun partners en/of mantelzorgers een ontmoetingslunch. Foto: Jan van Houtum De lunches vonden plaats in een schone, rook- en geurvrije locatie. De organisatoren zorgden voor entertainment, zoals live muziek of een optreden door een lokale cabaretier. Aan elke tafel zat een vrijwilliger van de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging en waar mogelijk een medewerker thuiszorg of longverpleegkundige. Deze vrijwilligers bevorderen doelbewust daar waar nodig het onderling uitwisselen met elkaar (lotgenotencontact). Budget Het Astma Fonds gaf bij voorbaat een garantiebijdrage van € 1.050,-- per lunch. De rest brachten de organiserende afdelingen en regioraden via sponsoring bij elkaar. De garantiebijdrage gaf de organisatoren een stuk zekerheid, want ook al zou de opbrengst uit sponsoring tegenvallen, dan kon de lunch in ieder geval doorgaan. Een voorbeeldbudget vindt u terug als bijlage in deel III.

Meer dan alleen lotgenotencontact De ontmoetingslunches werden ervaren als de meest pure vorm van lotgenotencontact. Niet alleen door COPD-patiënten, maar ook door zorgverleners, mantelzorgers en vrijwilligers. Toch was het effect groter dan alleen lotgenotencontact: Het was een initiatief dat heeft bijgedragen aan meer begrip voor mensen met COPD. De lunch heeft nieuwe gezichten en contacten opgeleverd. Er zijn contacten gelegd tussen afdeling en longverpleegkundigen om te komen tot meer samenwerking. Ook heeft men elkaar nu eens in een andere sfeer ontmoet. Het was een echte verwendag. Heerlijk uit eten gaan in een gezellige sfeer. En nog een presentje toe ook. Foto: Thea de Wolde

De lunch was weer eens iets anders dan een ‘gewone’ lotgenotenbijeenkomst. Er was een groot gevoel van

saamhorigheid. Voor een aantal deelnemers dat ervoor niet of nauwelijks de deur uitkwam was de lunch een eerste stap naar acceptatie. Men hoefde zich niet te schamen voor zuurstofgebruik en kon ervaringen delen. Sommigen kwamen tot de ontdekking dat anderen er soms nog veel erger aan toe zijn dan zijzelf. Mantelzorgers vonden erkenning en begrip bij andere mantelzorgers.

4

Zorgprofessionals voelen zich nu meer begrepen door hun patiënten. Ze konden over van alles met elkaar van gedachten wisselen. Gewoon van mens tot mens. Er was ook alle tijd voor.

Enthousiaste reacties Graag geven we nu het woord aan patiënten, zorgprofessionals, mantelzorgers en vrijwilligers. Want wie kunnen het beter vertellen dan zij die het beleefd en georganiseerd hebben?

‘Rookvrij uit eten gaan: wat een verademing!’ 'Ik ga anders nooit uit eten vanwege sigarettenrook. Maar nu hoefde ik niet thuis te blijven.’ (Een deelneemster in Oostelijk Zuid-Limburg)

Een uitspraak waar ook dhr. en mw. Gelling uit Assen zich helemaal bij aansluiten. Zij waren aanwezig bij de lunch in Noord- en Midden-Drenthe en hebben het prima naar hun zin gehad. Foto: C. v.d. Bos / J. Govers Mw. Gelling: ‘Ben je COPD-patiënt, dan zijn de mogelijkheden voor rookvrije activiteiten buiten de deur beperkt. Deze lunch was er gelukkig wel zo één. Het is fijn om met lotgenoten onder elkaar te zijn en ook eens over andere zaken te praten dan de ziekte. Gewoon lekker kletsen’. Mw. Gelling is COPD-patiënte en haar man is haar mantelzorger. Beiden vinden dat de lunch hartstikke goed geregeld was. Van te voren was bekend gemaakt dat er longverpleegkundigen aanwezig waren tijdens de lunch. ‘Dat is prettig, want je weet maar nooit of er iets gebeurt. En dan is wel zo fijn als er directe hulp in de buurt is’. Gelukkig heeft iedereen zonder problemen van de lunch kunnen genieten. Er was ook leuke muziek en het was heel gezellig. Zijn er nog suggesties voor een volgende keer? Mw. Gelling: ‘Wat mij betreft, wordt er ook iets informatiefs gedaan tijdens zo’n lunch. Je kunt voorlichting best combineren met gezelligheid. Maar één ding is duidelijk: dit mag veel vaker!’ ‘Heerlijk, zo'n uitje. Een gelegenheid om me extra mooi aan te kleden.’

Foto: Ilona Honselaar

Thea Engels was erg blij met de uitnodiging voor de lunch in NoordoostBrabant. 'Ik ga regelmatig naar de lotgenotenbijeenkomsten van deze afdeling. Daar praat je ook met elkaar, maar dat is vaak wat zakelijker. Deze lunch was vooral heel gezellig, informeel en sfeervol. Ik kon op mijn gemak met iedereen over van alles en nog wat praten. Het was bovendien een feestelijk uitje, waarvoor ik me extra mooi kon aankleden. Heerlijk hoor, zo'n verwendag!' Tijdens de lunch heeft Thea veel ervaringen kunnen uitwisselen met anderen. Ze vervolgt: 'We hebben ook gepraat over andere dingen dan alleen de ziekte en de nare gevolgen. Dus meer in de zin van: Wat kan je nog wel?' De lunch was goed verzorgd en werd geserveerd in kleine hapjes. Er trad een koor op en men kon meezingen. Thea heeft het prima naar haar zin gehad: 'Bedankt Astma Fonds. Dit is zeker voor herhaling vatbaar'. (Thea Engels, deelneemster in Noordoost-Brabant)

5

‘Wij hebben onze deelnemers een verwendag kunnen geven.’ (Bea Schouten en Pierre Timmermans, Regioraad Noord-Limburg)

Ilona Honselaar

En een verwendag is het zeker geweest! Ook een deelneemster in de Regio Hardenberg heeft het zo ervaren. 'Het samen eten is voor sommige patiënten niet meer zo vanzelfsprekend. Deze mensen genieten helemaal van zo'n feestelijke brunch. Namens alle patiënten hartelijk dank voor deze mooie geste!' ‘Ook voor partners waardevol’ 'Het onderlinge contact deed de patiënten heel goed. Ook voor de partners was deze lunch waardevol, omdat ze met andere mensen konden praten die in dezelfde situatie zitten.’ (Jeannette Gast en Joke Bruinenberg, Regioraad Zuid-Holland Noord)

‘Eerst wat bedenkingen’ Ook het echtpaar Bandel heeft het prima naar de zin gehad. Mevrouw Bandel is COPDpatiënte en haar man is haar mantelzorger. Dhr. Bandel vertelt: 'Aanvankelijk had ik enige bedenkingen om te komen. De lunch zou alleen voor longpatiënten zijn, is dat wel gezellig? Maar ik liet mij overhalen door mijn vrouw.’ 'Tijdens de lunch heb ik ontdekt dat al die patiënten verschillende problemen hebben met hun ziekte. Ondanks die problemen ondernemen ze nog best veel. Voor mij als mantelzorger van mijn vrouw een hele interessante ervaring'. 'Er hing een gezellige sfeer. Onder het genot van een drankje en het uitstekende warme & koude buffet werd het al gauw laat. Mijn vrouw en ik hebben genoten en wij hopen dat deze lunches in de toekomst worden voortgezet'. (De heer en mevrouw Bandel, deelnemers in Noordoost-Brabant)

‘Saamhorigheid en een warm gevoel’ ‘De lunch gaf onze deelnemers een gevoel van saamhorigheid. Een warm gevoel er nog bij te horen.’


(Frans Hedemann, Afdeling Noord- en Midden Drenthe en Cocky Gravekamp, ex-Afdeling Regio Dordrecht)

'Echt een aanrader, deze activiteit’. (Thea de Wolde, Afdeling Meppel/Steenwijk e.o.)

‘Geweldig dat ik was uitgenodigd. Bedankt, Astma Fonds!’ (Vele deelnemers)

'Het wereldje van een COPD-patiënt gaat weer een beetje open.’ ‘Als je COPD hebt, wordt je wereldje klein. Een vorm van lotgenotencontact, zoals deze lunch, maakt het weer wat groter.’ (Betsie Martens, deelneemster in Den Bosch).

6

'Niets was gek. Ik kon overal over praten met andere patiënten.’ Foto: John Lemmens

Anita van der Velden was uitgenodigd voor de lunch in Heerlen en omschrijft deze dag als 'zeer geslaagd'. De gezellige sfeer en de muzikale omlijsting maakten dat ze zich prettig en ontspannen voelde.

'Voor mij was het de 1e keer dat ik aan een dergelijke bijeenkomst deelnam. Ik heb veel mensen leren kennen en met hen ervaringen kunnen uitwisselen. Niets was gek. Ik kon angsten met hen delen, want zij hebben die ook. We hebben ook over bewegen gesproken. Ik heb de bevestiging gekregen dat bewegen heel belangrijk is voor COPD-patiënten en we hebben afgesproken dat we elkaar tijdens de sportdag weer ontmoeten'. De lunch in Heerlen werd gehouden op de begane grond. Anita: 'Je hoefde geen trap op, omdat de zaal beneden was. Er was genoeg ruimte voor rolstoelen en rollators. Heel prettig.' Wat vond Anita het belangrijkst aan deze lunch? Ze antwoordt meteen: 'Het contact met lotgenoten. En ik spreek niet alleen namens mezelf, want anderen hebben dat ook zo ervaren.' (Anita v.d. Velden, deelneemster in Heerlen)

Over de drempel Het komt veel voor dat patiënten aanvankelijk twijfels hebben om te komen. Onzekerheid, schaamte en angst spelen vaak een rol. Zorgprofessionals kunnen soms mensen helpen om over die drempel heen te stappen. Mensen kunnen vaak meer dan ze zelf denken ‘Zo'n lunch kan ze dat laten ontdekken en geeft ze een duwtje in de goede richting om ze een keer uit huis te krijgen.' (Janny Diepgrond en Joke Honselaar, Regioraad Alkmaar)

Gezellig onder elkaar met lotgenoten Longverpleegkundige Netty de Graaf speelde een grote rol bij het organiseren van de lunch in Dordrecht. Ze selecteerde 25 mensen met ernstig COPD, waarvan een groot deel dertigers en veertigers was. Iedere patiënt kreeg een uitnodigingsbrief met antwoordformulier toegestuurd. ‘Een telefoontje vooraf was bij ons niet nodig’, vertelt Netty. ‘Ik ken de mensen erg goed, de band is er al. Angst of twijfel om te komen speelde bij onze patiënten geen rol. Ik kan me voorstellen dat vele andere patiënten daar wel mee worstelen. Foto: Mari Bakker De longverpleegkundige kan dan in een persoonlijk gesprek die mensen een prikkel geven om toch te komen’. De inschatting van Netty bleek te kloppen. Slechts enkele mensen die vergeten waren te reageren, hoefde ze na te bellen. De meesten retourneerden uit zichzelf het antwoordformulier of spraken Netty op de longpoli. Bij binnenkomst waren de gasten enigszins nerveus. Netty: ‘Dat veranderde al snel. De sfeervolle locatie en de muziek hebben daar zeker aan bijgedragen. Een aantal mensen

7

kende elkaar al van de longrevalidatie, dat scheelde ook. Iedereen was al gauw druk met elkaar in gesprek en genoot van de gezelligheid.’ Veilig gevoel Netty rouleerde van tafel tot tafel. Ze heeft niets anders dan goede reacties gehoord. Hoe kijkt ze achteraf terug op haar rol tijdens de lunch? ‘Mensen vermaken zichzelf wel, maar de aanwezigheid van hún longverpleegkundige geeft wel een veilig gevoel. Ook kon men vragen aan me stellen, want daar was gelegenheid voor. Bij het buffet heb ik een patiënt geholpen met opscheppen. Als je een zuurstoffles hebt, kun je best een paar extra handjes gebruiken.’ Wat kan beter volgend jaar? Netty: ‘Het centrum van Dordrecht is autovrij. Er staan hefbomen, waardoor men niet kon parkeren voor de deur. Sommige patiënten moesten een stuk lopen. Het lijkt me een goed idee om voor een volgende keer iets met de gemeente te regelen’. Doorgaan! Netty is enthousiast over de lunch en zegt volmondig ‘ja’, als we haar vragen of we ermee door moeten gaan. Netty: ‘Lotgenotencontact is voor deze patiënten erg belangrijk en wat is er dan leuker, als ze dat ook nog krijgen aangeboden in de vorm van een ontspannen en gezellig uitje? Zo geeft het Astma Fonds hen iets extra’s. Vooral doorgaan, zou ik zeggen!’ (Netty de Graaf, longverpleegkundige)

Ook iets informatiefs Longverpleegkundige Antje Boon woonde de lunch van Noord- en Midden Drenthe bij. Hoewel de lunch gezellig was en ze de indruk heeft dat de genodigden zich prima hebben vermaakt, zou ze graag iets aan de lunch willen toevoegen. ‘Ik weet uit ervaring hoe belangrijk het is om voorlichting te blijven herhalen. Misschien is het een idee om voorlichting of een bepaald thema te verbinden aan de lunch. De gezelligheid en het lotgenotencontact zijn natuurlijk heel belangrijk, maar een combinatie met ‘iets zakelijks’ zou best kunnen’. (Antje Boon, longverpleegkundige Noord- en Midden-Drenthe)

Twee groepen blij gemaakt De Afdeling Noordoost-Brabant hield de lunch in een grote kantine van een school voor o.a. koksopleidingen. 9 Leerlingen met een gemiddelde leeftijd van 15 jaar bereidden het buffet. Apetrots was deze groep leerlingen dat speciaal voortgezet onderwijs volgt en vaak in het 'vergeethoekje' wordt gestopt. De deelnemers aan de lunch vonden de combinatie van deze jonge koks en henzelf niet erg voor hand liggen, maar wel erg leuk. En zo zijn 2 groepen blij gemaakt. De Werkgroep Hardenberg nodigde 2 jonge - niet zo therapietrouwe - astmapatiënten uit om te komen helpen. De ontmoeting met de COPD-patiënten heeft veel indruk gemaakt, want zij nemen nu hun medicatie voorlopig weer trouw in. ‘We geloven weer in het Astma Fonds.’ 'De lunch heeft veel 'goodwill' opgeleverd voor ons bestuur en de werkgroep. We geloven weer in het Astma Fonds. Maar bovenal was het superfijn om voor mensen iets te kunnen doen waarvoor men zo dankbaar is.' (Tonia v.d. Bos, Afdeling Noordoost-Brabant) Foto: C. v.d. Bos/J.Govers

8

‘Onwijs mooi dat ik dit mocht doen.’ Voor de lunch van de Werkgroep Hardenberg waren 40 mensen uitgenodigd. Longverpleegkundige en organisator Coby van Dijk was blij dat zoveel patiënten gekomen waren. 'Door dit evenement komt er meer begrip voor COPD. Een verwoestende longziekte met een moeilijke naam die het dagelijkse leven behoorlijk kan beperken', aldus Coby. Van plaatselijke middenstanders mocht ze verwenpakketten uitdelen. Ze benadrukt in haar openingswoord hoe blij ze is met de sponsoring. Coby is enthousiast en heeft al plannen voor 2008: een mooi toneelstuk, een kleine gezondheidsmarkt met 5 stands, een buffet en een mogelijkheid voor lotgenotencontact. Nu eens met elkaar eten in plaats van samen zweten Wat Coby betreft worden niet alleen mensen met ernstig COPD uitgenodigd. Zij is van mening dat mensen die 'gewoon' een fysiotraining volgen voor hun Gold nr. 2/3 zo'n bijeenkomst ook leuk vinden. 'Onwijs mooi dat ik dit mocht doen', besluit Coby enthousiast. (Coby van Dijk, Werkgroep Hardenberg) Foto: Yvonne Bunnik

Netwerken In Den Bosch was fysiotherapeut Eugène Wagemans ook van de partij. Al jaren traint en begeleidt hij longpatiënten bij het revalideren. Ook is hij betrokken bij lotgenotengroepen. Theo Leermans van het Astma Fonds en Joop Castelijn van de VbbA kent hij goed. ‘Tijdens zo’n lunch worden verschillende groepen bij elkaar gebracht’, zegt Eugène. ‘Mensen uit revalidatie-, sport- en andere groepen ontmoeten elkaar. Het is eigenlijk een beetje netwerken. Ze leren van elkaar. De een brengt de ander op een idee en stimuleert een lotgenoot iets te ondernemen waaraan men zelf nog niet had gedacht. Zo halen de patiënten elkaar uit een isolement.’ Netwerken vindt Eugène een belangrijk punt. ‘In Den Bosch streven we ernaar dat longartsen, verpleegkundigen en allerlei andere zorgprofessionals goed met elkaar samenwerken. Zo is de zorg voor longpatiënten goed op elkaar afgestemd’. Eugène voelt zich zeer betrokken bij zijn patiënten en heeft graag wat voor ze over. ‘Ik liet me zelfs tijdens de lunch overhalen te gaan meezingen’, vertelt hij lachend. ‘Het was gewoon erg leuk en gezellig.’ Voor herhaling vatbaar? Eugène: ‘Jazeker. Het is wel verstandig om de mensen op tijd uit te nodigen, zo’n twee maanden van te voren. En het is belangrijk dat de gasten vervoer regelen, anders is de kans dat ze niet Foto: Joop Castelijn komen bij slecht weer vele malen groter’. (Eugène Wagemans, fysiotherapeut Den Bosch)

9

Goede PR voor het Astma Fonds 'De hapjes die we uitdeelden tijdens de longfunctiemeting trokken mensen aan. Daardoor konden we het Astma Fonds profileren als informatiebron over COPD en laten zien dat het Astma Fonds er is voor alle mensen met longziekten'. (Jolanda Mengerink, Afdeling De Achterhoek) Foto: C. v.d. Bos / J. Govers

Theo Leermans uit Den Bosch beaamt dit. 'Door dergelijke lunches te organiseren maakt het Astma Fonds duidelijk zichtbaar dat collectegelden ook rechtstreeks worden besteed aan mensen met COPD. Dat dit ook kan vanuit het Astma Fonds is tijdens de lunch in Den Bosch opgemerkt.’ Inloopochtenden Een gezamenlijke lunch met vijftig lotgenoten is voor sommige mensen met ernstig COPD toch nog een stap te ver. 'Ook al ben je onder elkaar met je zuurstof en je scootmobiel, niet iedereen durft het aan', vervolgt Theo. Daarom is men in Den Bosch aan het nadenken over het organiseren van kleinschaligere inloopochtenden. De afdeling biedt dan bijvoorbeeld hulp bij het invullen van belastingformulieren, men kan informatie krijgen en allerlei vragen stellen. Maar bovenal is het doel mensen met astma en COPD de gelegenheid te geven er even tussenuit te gaan, met hun partner of iemand die ze goed kennen. 'Het is belangrijk dat mensen met een longziekte in het gewone leven blijven staan’. (Theo Leermans van de Afdeling Regio 's-Hertogenbosch)

'Ik ga stoppen met roken.’ Het effect van de lunch op vrijwilligster Jeanne Govers was wel heel bijzonder. Penningmeester Jeanne was mede-organisator van de lunch in Noordoost-Brabant en heeft alles van begin tot eind intens meebeleefd. Zó intens, dat ze na afloop besloot: 'Ik ga stoppen met roken'. 'Al jaren doe ik pogingen om te stoppen met roken, maar het lukte maar niet', zegt Jeanne. 'Tijdens de lunch raakte ik in gesprek met onze longverpleegkundige. Zij bood aan om mij te gaan begeleiden bij het stoppen met roken. Dat aanbod heb ik meteen aangenomen.' Maar dat was nog niet alles. Ook de aanwezige COPD-patiënten hielpen haar over de streep. Jeanne: 'Velen vertelden mij dat zij COPD hadden Foto: Jeanne Govers gekregen als gevolg van roken. Zij hadden alle begrip voor mij en erkenden de verslaving. Ik was juist bang dat ik als vrijwilligster van het Astma Fonds verwijten zou krijgen, maar het tegendeel was waar. Van verschillende patiënten kreeg ik ook nog tips'. Vrijwilligers helpen COPD-patiënten en andersom. Geweldig toch?!

10

Tot slot Dat deze ontmoetingslunches voor herhaling vatbaar zijn, is u inmiddels wel duidelijk. Hoe deelnemers en organisatoren hieraan uiting geven, is treffend: ‘Vooral doorgaan!’ ‘Wanneer weer?!’ ‘Anderen weten niet wat ze gemist hebben..’ 'Wat fijn dat ik dit heb meegemaakt. Als het wordt herhaald, hoop ik er nog te zijn.' (Een zeer ernstige COPD-patiënt) Wij gaan ervoor in 2008. Doet u mee?

11

12

Deel II: De organisatie

13

U wilt een lunch organiseren. En nu? U hebt besloten een COPD-lunch te organiseren. Een team met enthousiaste vrijwilligers is al beschikbaar. ledereen staat in de startblokken om van alles te gaan regelen. Erg mooi. Maar waar begint u nu eigenlijk mee? John Scholten van de Regioraad Zwolle adviseert: 'Denk na over wat u precies wilt bereiken. Vraag u af voor wie u het doet (patiënten, mantelzorgers, partners, etc.). Bepaal daarna wat u gaat doen'.

Foto: Wim van der Zwan

Ons doel was het effect van het uitje zo mogelijk te vergroten en daarom besloten we om een heerlijke maaltijd te combineren met een drie uur durende boottocht’.

Een lunch of iets anders? Ook iets om goed over na te denken. Laat u de lunch uitserveren of kiest u voor een warm en/of koud buffet? Of legt u de nadruk op verantwoorde voeding? Voor dat laatste koos de Afdeling De Achterhoek, die deze activiteit in het teken liet staan van het thema 'Goede voeding bij COPD'. In plaats van een ontmoetingslunch besloot men om tijdens de longfunctiemetingen lekkere, eiwitrijke hapjes aan te bieden. Een idee dat heel goed uitpakte. Jolanda Mengerink van deze afdeling vertelt: 'Door de kleinere hapjes konden we juist een grote groep mensen bereiken. Velen vroegen ook wat die hapjes te maken hadden met COPD en dat was voor ons een mooie aanleiding hierover iets te vertellen.' Recepten Een van de bestuursleden van Afdeling De Achterhoek heeft een opleiding voor kok gevolgd en samen met een diëtiste de recepten bedacht. Nieuwsgierig geworden? De afdeling heeft de recepten beschikbaar gesteld. U vindt ze als bijlage in deel III van dit boekje. Tips  Deelt u hapjes uit in een openbare ruimte, ga dan na of u voldoet aan de eisen van de Keuringsdienst van Waren. Een nuttige tip van Afdeling De Achterhoek.  Een mooie gedekte tafel geeft veel sfeer, maar let erop dat er nergens brandende kaarsen staan. Kiest u voor een buffet? Denk dan aan het volgende:  Zorg voor gebruik van elektrische warmhoudschotels.  Let op voldoende bediening om te helpen opscheppen. Een rollator met een zuurstoffles is zwaar genoeg. U kunt natuurlijk om extra hulp vragen van het cateringpersoneel. Maar er zijn ook andere mogelijkheden. Wellicht is de longverpleegkundige bereid bij te springen of u plaatst per tafel een vrijwilliger die dat op zich neemt. De werkgroep Hardenberg vond een creatieve oplossing en nodigde 2 jonge astmapatiënten uit om te komen helpen. De verrichte werkzaamheden konden zij als studiepunten opvoeren.  Sommige (longtransplantatie)patiënten mogen niet van een buffet eten en moeten rechtstreeks vanuit de keuken worden bediend. Ga na of dit van toepassing is op een van uw gasten.

14

Locatie De lunches vonden plaats in geheel verschillende locaties. De Afdeling Regio Den Bosch organiseerde de lunch in een cultureel centrum. De Regioraad Tilburg vond een goed onderkomen in een zalencentrum waar men de beschikking had over een grote zaal met uitneembare schuifwand. Een grote kantine van een school voor koksopleidingen was de juiste plek voor de Afdeling Noordoost-Brabant. Een aantal leerlingen van deze school bereidde het buffet. Goed geregeld! Philadelphia-vestiging

Foto: Mari Bakker

De locatie van de voormalige Afdeling Regio Dordrecht was Lunchroom 'Den Witten Haen', een horeca-vestiging van Stichting Philadelphia Zorg. Deze stichting is een landelijke netwerkorganisatie voor mensen die zorg en/of ondersteuning nodig hebben. Aan acht mensen met een licht verstandelijke beperking biedt 'Den Witten Haen' dagbesteding, waaronder in de bediening.

Cocky Gravekamp, oud-secretaris van deze afdeling, kijkt uiterst tevreden terug op deze lunch: 'De vrouw van onze voormalige voorzitter is bedrijfsleider in 'Den Witten Haen'. Zo'n contact is goud waard en levert een enorme besparing in de kosten op. Alles verliep heel goed. De mensen waren enthousiast. 'Den Witten Haen' is een hele sfeervolle locatie. Ook is het een bijzondere gedachte dat mensen met een beperking iets goeds doen voor andere mensen met een beperking'. Wat maakt een locatie een geschikte locatie? Een paar tips:  Boek bij voorkeur een ruimte op de begane grond. Is dit niet mogelijk, ga dan na of er een lift is.  Zorg voor voldoende ruimte om de genodigden (eventueel met rollator of rolstoel) te plaatsen. Denk aan 230 m2 voor + 70 personen. In zalencentra of hotels zijn er vaak ruimtes met uitneembare schuifwanden. Foto: Jan van Houtum  Een schone, rook- en parfumvrije ruimte met ventilatiemogelijkheden.  Plaats liever geen bloemen of bloemstukken.  Ga ook eens na of er geschilderd wordt in de periode dat u de locatie nodig hebt. 'Een verflucht blijft vaak een paar weken hangen en daar kunnen COPD-patiënten het flink benauwd van krijgen', aldus Cees de Grauw van Regioraad Tilburg. Hij spreekt uit eigen ervaring.  Let op de hoogte van de toiletten of op aanwezigheid van toiletten voor gehandicapten.  Zorg voor gezellig gedekte tafels (zonder brandende kaarsen!). Dat geeft de genodigden bij binnenkomst meteen een goed gevoel.  Licht de bediening goed in over de doelgroep en kijk of zij hiervoor openstaat. Denk aan helpen met opscheppen, speciale dieetwensen, bediening rechtstreeks vanuit de keuken, etc. Een bediening die weet wat zij kan verwachten en zich een beetje kan inleven heeft een ontspannende uitwerking op de gasten.  Denk aan voldoende parkeergelegenheid bij of in de directe omgeving van de locatie.

15

Ideale groepsgrootte De grootte van de groep genodigden varieerde enorm. Sommige afdelingen en regioraden ontvingen een klein 'clubje' van 15 mensen, anderen hadden een zaal vol met 90 deelnemers. Maar wat is nu eigenlijk een ideale groepsgrootte? Over het algemeen wordt een deelname tussen 50 en 70 mensen als ideaal gezien. Er is dan genoeg diversiteit, er is altijd wel een bekende, men voelt zich niet vreemd. Een paar afdelingen en regioraden vindt 30 personen ideaal, omdat er dan genoeg ruimte is voor uitwisseling en meer persoonlijke aandacht. Bovendien is de kans op contact met de Foto: Jan van Houtum organisatoren groter om te praten over andere vormen van bijeenkomsten, zoals een lotgenotengroep en bewegen. Waar iedereen het over eens is: een locatie moet zijn afgestemd op het aantal deelnemers, ruimtelijk ogen en niet benauwd aandoen.

Gratis of betalen? De insteek was geen eigen bijdrage te vragen van de deelnemers. Veel COPD-patiënten hebben namelijk een langdurig (zeer) laag inkomen en bovendien gaat het om een dagje uit dat zij aangeboden krijgen. Een eigen bijdrage vragen zou de drempel dus flink kunnen verhogen. De Afdeling Meppel/Steenwijk koos er echter bewust voor een eigen bijdrage te vragen van de genodigden. Organisator Thea de Wolde: 'De uitnodiging wordt minder vrijblijvend, als men moet betalen'. Mogelijk vergeten deelnemers minder snel af te zeggen, als men een eigen bijdrage heeft betaald. Uit de enquête die in het zuiden van het land werd afgenomen, bleek overigens dat een aantal deelnemers 'een eigen bijdrage niet verkeerd zou vinden'.

16

Goed georganiseerd is het halve werk Hoewel het heel leuk en dankbaar werk is om een COPD-lunch te organiseren, is het best een hoop geregel. 'Het is belangrijk goed overzicht te houden en op tijd te beginnen. Dan bespaar je jezelf een hoop stress en kun je onverwachte gebeurtenissen veel beter opvangen’, zeggen de afdelingen en regioraden met ervaring. Goed overzicht houden doet u door een draaiboek te maken. In het draaiboek beschrijft u niet alleen welke activiteiten u moet uitvoeren, maar ook wie ze doet en wanneer ze gedaan moeten worden.

Foto: Joop Castelijn

Hoe ziet zo'n draaiboek eruit? Aan de afdelingen en regioraden die in 2007 een COPDlunch hebben georganiseerd, vroegen we om een 'kijkje in de keuken'. Al die gegevens hebben we verzameld in een voorbeelddraaiboek, dat als bijlage in deel III van dit

verslag is opgenomen. Aandachtspunten bij de organisatie Sommige afdelingen en regioraden werkten met elkaar samen of met derden en dat is prima gegaan. Meer daarover kunt u lezen onder het kopje ‘Samen organiseren’. De organisatoren praten met veel lof over een goede opvang en medewerking van het personeel in de diverse locaties. Heel belangrijk om de lunch zo gladjes mogelijk te laten verlopen en een ontspannen sfeer te creëren. Aan enthousiasme en inzet binnen de organiserende teams/werkgroepen ontbrak het niet. De onderlinge afstemming verliep echter niet altijd goed. Met name voor vrijwilligers die op een later tijdstip instappen, kan het lastig zijn alles bij te benen. Elkaar goed (blijven) informeren is dus heel belangrijk. Muziek was tijdens veel lunches een belangrijke sfeermaker. Een onderwerp dat verderop in dit boekje uitgebreid aan de orde komt. Overal reageerden de deelnemers positief op het lekkere, smaakvolle eten in een rookvrije omgeving. Veel COPD-patiënten eten dagelijks met mondjesmaat en eten niet buiten de deur vanwege de rookoverlast. Voor het klaarmaken van 400 hapjes mocht de Afdeling De Achterhoek gebruik maken van de keuken in een ziekenhuis, wat op zich fantastisch was. Maar een dergelijke keuken heeft andere faciliteiten dan een keuken in een restaurant. Hierdoor duurde het koken langer dan gepland (van 's middags 15.00 uur tot 's avonds 22.00 uur), ondanks voldoende 'hulptroepen'. lets om rekening mee te houden. Foto: Jan van Houtum

Per ongeluk vermeldde een Afdeling een verkeerde eindtijd op het uitnodigingsprogramma. Hierdoor gingen enkele mensen eerder weg en misten ze het optreden van het zanggroepje. Aan het maken van een presentielijst is niet altijd gedacht en dit ervaart men als een 'les voor de volgende keer'. Het organiseren van de publiciteit rondom de lunches is niet overal goed gegaan. Ervaringen van de afdelingen en regioraden en wat tips kunt u lezen onder het kopje 'Publiciteit'. Hoewel het velen gelukt is, wordt het vinden van sponsors over het algemeen als lastig en tijdrovend ervaren. Meer hieronder staat vermeld onder het kopje ‘Sponsoring’. 17

Voor veel Afdelingen en Regioraden was de hulp van longverpleegkundigen of andere zorgprofessionals onontbeerlijk. Onder het kopje ‘De longverpleegkundige’ kunt u er alles over lezen.

18

Tips  





   



  

De organisatie van een COPD-lunch bestaat vaak uit een team waarbij ieder teamlid een taak of meerdere taken uitvoert. Laat één persoon optreden als coördinator en als contactpersoon naar de achterban. Check regelmatig als team met elkaar de uitvoering van activiteiten. De coördinator kan hiervoor het initiatief nemen en het draaiboek is hierbij een goed hulpmiddel. Hoe meer mensen worden ingezet om te helpen, des te belangrijker wordt het om af te stemmen en overzicht te houden. Reserveer een locatie zo vroeg mogelijk of neem een optie (zie draaiboek). November is een gewilde maand voor boekingen en alles zit snel vol. Maak de datum zo snel mogelijk bekend (zie draaiboek). Op Wereld COPD-dag en in de Week van de Chronisch Zieken worden er nog andere Foto: C. v.d. Bos/J. Govers activiteiten georganiseerd. Belangstellenden moeten dan vaak kiezen en ook kan het aantal inzetbare vrijwilligers in deze periode kleiner zijn. Maak in de uitnodiging duidelijk dat de locatie goed geventileerd is, rook-, parfumvrij, etc. Dat haalt vaak al een stukje angst weg. Stuur een routebeschrijving mee met de uitnodiging. Noem een duidelijke begin- en eindtijd. En noem een 'verrassende afsluiting'. De gasten kunnen dan van te voren bedenken of ze blijven en andere afspraken en vervoer hierop afstemmen. Nodig mensen niet alleen uit per brief, maar bel ze ook na of ze echt komen. Of laat de zorgprofessional dit doen, als persoonlijke gegevens van patiënten in verband met de wet op de Privacy niet mogen worden uitgewisseld. Er zijn natuurlijk altijd genodigden die plotseling ziek worden en daarom niet kunnen komen. Maar het is ook mogelijk dat mensen de uitnodiging vergeten zijn of er niet aan denken om af te bellen. Als u ze nabelt, herinnert u ze aan de uitnodiging. Dat kan u uiteindelijk meer zekerheid geven over het definitieve aantal gasten. En u kunt nog mensen van uw reservelijst (zie hierna) gaan bellen, als anderen afzeggen. Maak een presentielijst.  Is uw lunch volgeboekt? Maak dan een reservelijst. Als er afzeggingen zijn, kunt u andere mensen de gelegenheid geven te komen.  Wijs uw gasten op de noodzaak van vervoer naar de locatie en weer terug. Als ze te voet willen komen, dan kan slecht weer behoorlijk roet in het eten gooien. Voor mensen met ernstig COPD is een Foto: Ilona Honselaar wandeling bij koud of vochtig weer meestal niet haalbaar. Als men om die reden moet afzeggen, dan is dat erg zonde. Ga na of er sprake is van een parkeerverbod in de nabije omgeving van de locatie die u op het oog hebt. Zo ja, neem dan contact op met de gemeente en kijk of u een tijdelijke opheffing van het verbod kunt regelen. Moet u het definitieve aantal gasten doorgeven in verband met catering? Geef dan 10% minder op en bespaar op de kosten. Er zijn altijd mensen die niet komen, omdat ze plotseling ziek zijn geworden of vanwege een andere reden. Houd achteraf een enquête en evalueer. Zo hebt u een goed inzicht in alle indrukken en ervaringen. En krijgt u ideeën voor verbeteringen of om het ‘t volgend jaar weer net iets anders te doen. Het enquêteformulier dat in het zuiden van het land werd gebruikt is als bijlage in deel III van dit verslag opgenomen.

19

Samen organiseren Een ontmoetingslunch organiseren hoeft u niet alleen te doen. U kunt ervoor kiezen samen te werken met andere afdelingen of met een externe organisatie. Ook in 2007 is dat gebeurd. Zo sloegen de Afdelingen Oostelijk Zuid-Limburg en Westelijke Mijnstreek en de Regioraad Zuid Limburg de handen ineen. Zij zijn tevreden over de onderlinge samenwerking. Het is en blijft belangrijk goede afspraken te maken over de taakverdeling. De Werkgroep Hardenberg beveelt de hulp van thuiszorgorganisaties van harte aan. Longverpleegkundige en organisator Coby van Dijk: 'Laat ze ook meedenken. Bij ons hielpen de mantelzorgconsulenten en een paar verpleegkundigen mee, zodat de mantelzorger even niets hoefde te doen'. De Afdeling Regio 's-Hertogenbosch organiseerde naar volle tevredenheid de lunch samen met de VbbA (Astmapatiëntenvereniging VbbA/LCP). Theo Leermans van het Astma Fonds vertelt: ‘De werkwijze en de gemoedelijke sfeer van de VbbA spreken mij erg aan. De medewerkers hebben onderling een sterke binding. Ik noem het een familieclub. Men denkt vanuit de doelgroep en de behoeften van de mensen voor wie men iets doet,’ aldus Theo. Theo Leermans en VbbA-collega Joop Castelijn kennen elkaar al jaren. Ze organiseren en begeleiden samen lotgenotenbijeenkomsten. Als voorbereiding op de COPD-lunch hadden ze een actielijst gemaakt. Joop Castelijn nam meer de secretariaatsfunctie op zich. Hij notuleerde en verstuurde onder andere de uitnodigingen. Theo: 'Dat ging eigenlijk vanzelf. Maar ja, het klikt ook gewoon goed'.

20

De rol van de longverpleegkundige Het is een goed idee om samen te werken met een longverpleegkundige. Hij of zij heeft direct contact met mensen voor wie een lunch erg fijn zou zijn. Als de longverpleegkundige de mensen uitnodigt, wordt de juiste doelgroep bereikt. De longverpleegkundige kent de persoonlijke situatie van zijn/haar patiënten, is goed in staat mensen te selecteren voor de lunch en stimuleert deelname. Voor patiënten is de longverpleegkundige een vertrouwd persoon. Bij twijfel om te komen, kan de longverpleegkundige deze mensen helpen over de drempel heen te stappen. De Regioraad Alkmaar beaamt dit: 'De longverpleegkundige van een ziekenhuis die wij hadden benaderd, had ook de Foto: John Lemmens wijklongverpleegkundigen ingeschakeld. Dat heeft ons nog meer deelnemers opgeleverd. Voor ons was de longverpleegkundige goud waard'. Waar mogelijk zijn longverpleegkundigen aanwezig tijdens de lunch. Zij stimuleren onderlinge contacten en kunnen genodigden direct bijstaan bij eventuele gezondheidsproblemen of speciale hulp verlenen. Dat geeft deelnemers en organisatoren een veilig gevoel. De longverpleegkundige kan helpen bij de bediening, zodat partners van de patiënten of mantelzorgers ook eens een vrij moment hebben en met elkaar ervaringen kunnen uitwisselen. Jolanda Mengerink van de Afdeling De Achterhoek: 'Onze longverpleegkundige is tevens bestuurslid. Zij was aanwezig voor de longfunctiemetingen, maar ze heeft ook geholpen met koken, het ronddelen van hapjes en het beantwoorden van moeilijke vragen'. Ter verbetering Hoewel de inspanningen van de longverpleegkundigen prachtige resultaten opleverden, ging het hier en daar niet helemaal naar wens: De Afdeling Oostelijk Zuid Limburg vindt het jammer dat de genodigden die de longverpleegkundige had geselecteerd, geen Astma Fonds-leden waren. Deze afdeling wil voor een volgende keer uitzoeken welke leden in de regio ernstig COPD hebben en hen vervolgens ook uitnodigen. In overleg met de verpleegkundige wordt de uitnodigingslijst samengesteld. Meerdere afdelingen/regioraden melden dat zorgprofessionals soms laat beginnen met de selectie en de uitnodigingen. Bij een volgende lunch gaan ze hier meer op toezien (zie draaiboek). Om diezelfde reden wil de Regioraad Tilburg volgend jaar eerst putten uit de eigen lotgenotengroep en daarna de lijst met genodigden aanvullen met ziekenhuispatiënten. Voor de lunch van de Regioraad Zwolle had het ziekenhuis mensen geselecteerd en vervolgens per brief uitgenodigd. Er was helaas geen tijd voor bellen, ook niet achteraf. Daardoor waren er aanzienlijk minder deelnemers dan het aantal waar men op had gerekend. Organisator John Scholten: ‘Alleen een brief sturen is niet voldoende. Je bereikt veel meer, als je alle geselecteerde patiënten in een één-op-één gesprek persoonlijk uitnodigt. Foto: Wim van der Zwan

21

Twijfels of angsten zijn meteen bespreekbaar en je kunt mensen een prikkel geven. En later bel je nog eens of ze echt komen. Zo heeft Coby van Dijk van de Werkgroep Hardenberg dat ook gedaan en dat is goed uitgepakt. Een belangrijke les voor ons.’ De Regioraad Zuid-Holland Noord kwam helemaal voor een uitdaging te staan. Het team kon geen beschikbare longverpleegkundige vinden. Jeanette Gast en Joke Bruinenberg: ‘We hadden nog voor de zomer contact met een enthousiaste longverpleegkundige die eerst een toezegging deed, maar zich later terugtrok. We kregen de indruk dat ze te weinig ervaring had met een dergelijke activiteit en niet precies wist wat er op haar afkwam. Misschien kunnen we dat voorkomen door al in het prille voorjaar met geïnteresseerde Foto: Magda Smit longverpleegkundigen gesprekken te voeren waarin we duidelijk uitleggen wat er van die personen wordt verwacht. En vragen of ze dat willen en kunnen doen.’ Gelukkig meldden zich daarna alsnog 13 deelnemers + partner aan via een verpleeghuis. De teleurstelling was echter groot, toen het verpleeghuis op het laatste moment ging afzeggen. Men had namelijk geen vervoer geregeld, want volgens het verpleeghuis konden de deelnemers best 2 kilometer lopen om bij de lunchlocatie te komen. De weersvoorspellingen vlak voor de 'grote dag' waren echter niet goed en het verpleeghuis durfde het niet aan. De lunch kon alsnog doorgaan, omdat een aantal mensen had gereageerd op de uitnodiging in de nieuwsbrief van de regioraad. Maar u begrijpt dat men herhaling van een dergelijke situatie wil voorkomen. 'Volgend jaar hopen we via de longverpleegkundige te kunnen wijzen op de beperkingen van COPD-patiënten en op de noodzaak van vervoer', aldus de Regioraad Zuid-Holland Noord. Tip De meeste zorgprofessionals hebben een hoge werkdruk. U verhoogt de kans op hun medewerking, door ze op tijd te vragen mee te werken. Raadpleeg hiervoor het draaiboek in deel III.

Publiciteit Bekendheid geven aan uw COPD-lunch is een hoofdstuk apart. Wanneer doet u dat en wat doet u? Hangt u affiches op? Maakt u een persbericht? Hieronder enkele ervaringen uit 2007. De Afdeling Noord- en Midden-Drenthe benadrukt het belang van vroegtijdig (+ in mei/juni) bekend maken. Denk hierbij aan contacten met huisartsen, longverpleegkundigen, etc. In het draaiboek vindt u dergelijk actiepunten terug. John Scholten van de Regioraad Zwolle: 'Breng de pers (ook radio/t.v.) minimaal twee maanden van tevoren op de hoogte en blijf in contact. Maak desnoods een concepttekst'. De Regioraad Alkmaar had affiches opgehangen in huisartspraktijken. Helaas kwam daar geen enkele respons op. ‘Volgend jaar gaan we beter overleggen met huisartsen, zodat ook zij hun patiënten wijzen op de aankondiging', aldus Janny Diepgrond en Joke Honselaar.

22

Thea de Wolde van de Afdeling Meppel/Steenwijk e.o. had een dergelijke ervaring: 'Wij hadden ook de praktijkondersteuners van de huisartsen benaderd met brief, poster en uitnodigingen. Concreet kunnen we niet zeggen wat dit heeft opgeleverd. De meeste aanmeldingen kregen wij dankzij de longverpleegkundige die ons geholpen heeft met werven'. De Afdeling Noordoost-Brabant ondervond moeilijkheden bij het benaderen van de pers. 'Het is niet gegaan, zoals we hadden gehoopt’ zegt voorzitter en organisator Tonia van den Bos. ‘Er zijn wel enkele kleine stukjes in lokale kranten verschenen, maar een wat groter artikel voorafgaand aan de lunch is ons niet gelukt’. ‘Normaal gesproken bellen we eerst de redactie op en leggen we precies uit wat we gaan doen. Vervolgens vragen we of er ruimte is voor plaatsing van een artikel. Voor de COPD-lunch hebben we de publiciteit uitbesteed. Er zijn toen verschillende redacties van kranten benaderd, maar alleen via e-mail. Er was dus geen persoonlijk contact en dan werkt het bijna niet. Daar moeten we volgende keer beter op letten', aldus Tonia. De Regioraad Zuid-Holland Noord had de lunch tevens aangekondigd in een nieuwsbrief. Dat leverde een aantal aanmeldingen op. Zo kon de lunch - ondanks eerdere afzeggingen - toch nog doorgaan. Theo Leermans van de Afdeling Regio Den Bosch vindt dat het duidelijk moet zijn wat het Astma Fonds landelijk gezien bekend maakt. Richtlijnen zijn nuttig, maar niet genoeg. Concrete afspraken tussen het bureau in Leusden en de regio's in het land zijn noodzakelijk. Theo: 'Regionale dagbladen gaan geen oud landelijk nieuws herhalen. Wil je ook lokaal de kranten halen, dan Foto: Yvonne Bunnik moet er sprake zijn van nieuwswaarde'. Het besluit om een regionaal dagblad te benaderen voor een artikel hangt volgens Theo af van het antwoord op de vraag: Houd je de lunch groot of klein? Hij overlegde eerst met de longarts en –verpleegkundige. Samen selecteerden zij 50 mensen voor de lunch die een persoonlijke uitnodiging kregen. Een behoorlijk aantal, dat de afdeling deed besluiten een regionaal dagblad in te schakelen.

Succesvol in de media Theo wist de hoofdredacteur te overtuigen van deze unieke lunch en op de grote dag waren een fotograaf en journalist aanwezig. Ook andere afdelingen en regioraden lukte het de krant te halen. U vindt een paar krantenartikelen als bijlagen in deel III.

Tip In de bijlage ‘Hoe organiseer ik media-aandacht?’ legt het Astma Fonds uit hoe u in 5 stappen lokale media-aandacht kunt organiseren. Contact opnemen met ervaren collegavrijwilligers of met uw verenigingsconsulent kan natuurlijk altijd.

Er zit muziek in COPD

Foto: Thea de Wolde

De meeste afdelingen en regioraden zorgden voor muziek tijdens de lunch. Een hele goede zet! Vergist u zich niet in het effect van muziek, want het is een sfeermaker. Een aangenaam muziekje op de achtergrond zorgt voor ontspanning en gezelligheid. Muziek kan echter ook interactief worden ingezet door met elkaar te zingen of een instrument te bespelen. Een aantal patiënten ontdekte dat dat beter ging dan men verwacht had…...

23

Mondharmonica spelen Janny Diepgrond van Regioraad Alkmaar: 'Een paar jaar geleden heeft een longarts een groepje met COPDpatiënten opgericht dat mondharmonica ging spelen. Dit groepje heeft tijdens onze COPD-lunch opgetreden.


Onze gasten hebben met eigen ogen kunnen zien dat lotgenoten met hetzelfde ademtekort als zij toch in staat zijn om mondharmonica te spelen. Sommige deelnemers kregen er zelf zin in en hebben het telefoonnummer van deze muziekgroep opgevraagd.' 'Op een andere manier naast elkaar zitten eten en zingen. Zelfs de fysiotherapeut deed mee'….. roept Theo Leermans van de Afdeling Regio 's-Hertogenbosch enthousiast. 'Wij hadden een leuk zanggroepje met begeleiding van een accordeonist. De deelnemers konden echte Hollandse en Brabantse deuntjes meezingen, zoals ‘Het leven is goed in het Brabantse land'.

Foto: C. v.d. Bos / J. Govers

In Dordrecht zorgde een man met gitaar en bongo voor de muzikale opluistering. Ook daar konden de deelnemers meezingen. 'Het was echt heel gezellig en men was enthousiast', vertelt Cocky Gravekamp van ex-afdeling Regio Dordrecht. De Afdeling Meppel/Steenwijk e.o. had een entertainer geregeld, die verhalen vertelde in het Drents. ‘De ‘Drentse Taol’ deed de deelnemers heerlijk schaterlachen', merkt organisator Thea de Wolde tevreden op. Tips  Let erop dat muziek op de achtergrond niet te hard staat. Aanwezigen moeten zich dan constant meer inspannen om zich verstaanbaar te maken. Dat kan erg vermoeiend zijn.  In Groningen was er een spreker uitgenodigd voor een conference. Dat was een beetje te zwaar vond men achteraf. 'Volgende keer nodigen we alleen een pianist uit', aldus Janny Hilbolling van Regioraad Groningen.

24

Presentje Veel afdelingen en regioraden gaven na afloop een presentje aan de deelnemers en zorgprofessionals. Een gebaar dat enorm op prijs is gesteld en het gevoel van een verwendag helemaal afmaakt! De kosten hiervoor waren voor een deel opgenomen in het beschikbaar gestelde budget. Foto: Ilona Honselaar Maar ook via sponsoring hebben vele organisatoren leuke aardigheidjes weten te regelen. Hierbij enkele voorbeelden: Werkgroep Hardenberg kreeg van een paar plaatselijke middenstanders, waaronder de DA-drogist, verwenpakketten om uit te delen. Na afloop van de lunch georganiseerd door Afdeling Meppel/Steenwijk e.o. gingen de deelnemers met een feestelijk zakje koffieboontjes naar huis. De Afdeling Noordoost-Brabant plaatste al het fotomateriaal op een mooie DVD en gaf een exemplaar aan alle deelnemers en aan de leerlingen die de maaltijd bereid hadden.

Foto: Esther Linders

Een mooi aandenken! Naast bedrukte bierviltjes (zie kopje 'Sponsoring') had Regioraad Tilburg nog meer in petto: alle deelnemers kregen ook nog een mok van het Astma Fonds gevuld met snoep. De longverpleegkundigen kregen een klein theepotje met een kopje (à 5,95 euro).

Foto: Jan van Houtum

Een leuke suggestie van de afdelingen en regioraden uit het zuiden des lands. Geef een set speelkaarten, een briefopener, een mok, pennen of een opvouwbare tas met opdruk van het

Astma Fonds-logo cadeau.

Sponsoring Een aantal afdelingen en regioraden lukte het om - naast de financiële bijdrage van het Astma Fonds - sponsoring te krijgen. Wederzijdse belangen Regioraad Tilburg wist zuurstofleverancier Vivisol te strikken. Uiteindelijk kreeg men 200 euro, maar dat was niet zomaar geregeld. 'Daar moesten we wel wat voor doen', zegt bestuurslid en organisator Cees de Graauw. Van zijn zoon, die directeur van een bedrijf is, kreeg hij het advies vooral persoonlijk contact te zoeken met de potentiële sponsor. 'Stuur niet alleen een brief, maar bel er achteraan en probeer bij voorkeur de directeur te spreken te krijgen. Of een ander persoon die de sponsoring regelt. Geef het niet op en blijf bellen. De aanhouder wint', aldus Cees. Zijn vasthoudendheid leverde hem een uitnodiging voor een persoonlijk gesprek op. En toen? Cees weet inmiddels uit eigen ervaring dat wederzijdse belangen een belangrijke rol spelen. Wat geef je en wat krijg je ervoor terug? Cees: 'Vivisol wilde meer direct contact met de doelgroep. Daar konden wij bij helpen. Onze regioraad organiseerde een voorlichtingsbijeenkomst waarbij Vivisol zich kon presenteren. In ruil daarvoor kregen wij 200 euro voor de COPD-lunch'. 25

Ook de Afdeling Meppel/Steenwijk e.o. werkte met een tegenprestatie door een spandoek op te hangen van hun sponsor, Foto: Thea de Wolde Univé verzekeringen. De Afdeling De Achterhoek kreeg van Nutricia pakjes eiwitrijke voeding en folders in het kader van het thema 'goede voeding bij COPD'. Regioraad Alkmaar had maar liefst 5 sponsors en kon van een gewone koffietafel een uitgebreide luxe lunch maken. Hoe heeft deze Regioraad dat gedaan? Janny Diepgrond vertelt: ‘De sponsoring is ons een beetje in de schoot geworpen. Door het enthousiasme van onze longverpleegkundige, die werkzaam is bij het Westfries Gasthuis te Hoorn, hebben we geld gekregen van o.a. Glaxo, de Omring en het Westfries Gasthuis. Fortis Foundation heeft ons eveneens gesponsord en dat hebben we te danken aan onze voorzitter. Hij is namelijk werkzaam als directeur bij Fortis en ook nauw betrokken bij Fortis Foundation.’ Cursus fondsenwerving Maar het waren niet alleen gelukkige omstandigheden die de Regioraad Alkmaar deden slagen in hun sponsoringactiviteiten. Ze pakten het onderwerp ‘fondsenwerving’ serieus aan. Janny: ‘We werden uitgenodigd voor een cursus fondsenwerving, die in opdracht van de Vrijwilligerscentrale Westfriesland in Hoorn zou worden gegeven. Op die uitnodiging zijn we ingegaan en we zijn blij dat we dat hebben gedaan. Je krijgt een heel andere kijk op de zaak en je leert hoe je doelgericht onderhandelt met een (mogelijke) sponsor. Zo’n cursus is echt aan te bevelen.’ Sponsoring krijgen is niet altijd even gemakkelijk. Toch kan het dichter bij huis liggen dan u denkt. Neem alleen al de locatie en de catering die u op het oog hebt. Vrijwel alle organisatoren van de COPD-lunch in 2007 wisten korting te krijgen op de zaalhuur of op de catering. Afdeling Regio 's-Hertogenbosch hoefde zelfs helemaal geen zaalhuur te betalen! Korting geven is niet ongebruikelijk. Zeker niet aan een organisatie zoals het Astma Fonds. Als u benadrukt dat u namens het Astma Fonds deze lunch organiseert en uitlegt wat het belang is voor de COPD-patiënten, is de kans heel groot dat men zelf al een korting voorstelt. Is dat niet het geval, vraag er dan gerust naar.

Een sponsorloop van een basisschool in Nieuw Leusen leverde de Regioraad Zwolle 1025 euro op.

Foto: Wim van der Zwan

26

Sommige locaties geven presentjes aan de gasten. Zo bood Zalencentrum Riddershof in Tilburg aan om bierviltjes te maken met de tekst 'bijeenkomst Astma Fonds Regio Tilburg, 14 november 2007’. Elke bezoeker kreeg 5 stuks verpakt als presentje mee. Een aardigheidje dat zeer op prijs is gesteld!

Foto: Jan van Houtum

Tips  Als u niet weet hoe u sponsoring moet aanpakken, neem dan contact op met uw verenigingsconsulent.  Doet een farmaceut u een aanbieding, neem dan even contact op met uw verenigingsconsulent. Het Astma Fonds gaat zorgvuldig om met sponsoring door farmaceuten en adviseert u bij dergelijke contacten.  Kies, indien mogelijk, een locatie waar u vaker activiteiten organiseert. Er is dan al een binding en er valt makkelijker te praten over korting op de prijzen.

27

28

Deel III: Bijlagen

29

Draaiboek COPD-lunch Onderstaand overzicht is een voorbeeld van een draaiboek dat u kunt gebruiken bij de organisatie van uw COPD-lunch. Het is een verzameling van alle informatie die afdelingen en regioraden ons op dit gebied hebben gegeven. Dit voorbeeld is bedoeld als leidraad. U kunt het makkelijk aanpassen aan uw situatie. Activiteit

Wie

Periode

Brainstormen binnen de regio:  Doen we mee?  Wat willen we bereiken?  Voor wie doen we het?  Wat gaan we doen?

Bestuur/werkgroep

Maart

Bestuur

Maart - april

Teamcoördinator

Maart – april

Zorgprofessionals benaderen (longartsen, longverpleegkundigen, fysiotherapeuten, mantel- en thuiszorgorganisaties, etc.):  Bereid mee te doen?  Zo ja, afspraken maken over wat ze oppakken en wanneer.

Te bepalen door werkgroep

Starten in april / mei

Sponsoring zoeken/benaderen


Starten in april / mei

Huisartsen en andere locaties (bijv. ziekenhuis) benaderen:  Is het mogelijk affiches op te hangen in praktijk?  Zijn huisarts / longvk. e.a bereid patiënten te wijzen op bijeenkomst?


April - mei

Datum bepalen, locatie zoeken (let op parkeergelegenheid / -verbod!), indien mogelijk al optie nemen/korting bespreken.


Mei – juni

Muziek / entertainment zoeken en benaderen, evt. optie nemen.


Mei - juni

Affiches ophangen (bijvoorbeeld in huisartspraktijken)


Mei – juni

Selectie deelnemers voor lunch (door of in samenwerking met zorgprofessional). Criteria:  Ernst ziekte?  Zelden een uitje?  Lid Astma Fonds?  Groepsgrootte  Gratis deelname of niet?


Mei – juni

ZOMERVAKANTIE

ZOMERVAKANTIE

Juli/augustus

Deelnemers uitnodigen (al of niet door zorgprofessional). Deelname schriftelijk bevestigen met routebeschrijving.


Begin – half september

Voorlopige deelnemerslijst maken Reservelijst maken


Begin - half september

 



Team samenstellen Teamcoördinator aanwijzen Teambijeenkomsten plannen

Taakverdeling maken binnen het team en vastleggen

30

Activiteit

Wie

Periode

Lokale pers benaderen voor persbericht/krantenartikel  Evt. concepttekst persbericht aanleveren  Pers aanwezig tijdens lunch?


Begin september

Locatie definitief reserveren Afspraak maken om e.e.a. door te nemen.


Begin september (of later, als de genomen optie dat toelaat).

Muziek / entertainer regelen. Of genomen optie definitief maken.


Begin september

Bespreking op locatie:  Wat hebben we nodig (ventileren, rookvrij, bediening, etc.)?  Catering (evt. dieetwensen).  Korting/ eventuele presentjes  Uiterste datum voor doorgeven aantal personen.  Parkeergelegenheid # personen


September

Parkeren: evt. onderhandelen met gemeente voor tijdelijke opheffing parkeerverbod (na)bij de locatie.


September

Foto’s / filmpjes:  Gaan we foto’s en/of een filmpje maken tijdens de lunch?  Wie wil dat voor ons doen?


September - oktober

Eventuele presentjes regelen (al of niet via sponsoring) voor patiënten en zorgprofessionals.


September – oktober

Uitgenodigde deelnemers nabellen (al of niet door zorgprofessional).  Komt men definitief wel/niet?  Zo ja, wijzen op noodzaak vervoer.


Half tot eind oktober

Mensen op de reservelijst uitnodigen (in geval van afzeggingen).


Half tot eind oktober

Deelnemerslijst aanpassen


Eind oktober

Evt. laatste afstemming pers (aanwezigheid journalist/fotograaf).


Eind oktober

Enquêteformulier maken


Eind oktober

Definitieve aantal gasten doorgeven aan locatie


Ongeveer eind oktober (te bepalen door locatie).

Definitieve afstemming en verifiëren muziek en/of entertainment


Begin november

Definitieve deelnemerslijst maken


Half november (vlak voor het evenement)

Enquête afnemen onder alle deelnemers


Einde lunch of nasturen

Evalueren + eerste ideeën bespreken voor volgende keer

Bestuur en werkgroep

Eind november

31

Recepten Hieronder treft u de recepten aan van 6 heerlijke - en voor COPD-patiënten verantwoorde - gerechten. Onze hartelijke dank gaat uit naar kok en algemeen bestuurslid Nico Camfferman en secretaris Jolanda Mengerink van Afdeling De Achterhoek die deze recepten beschikbaar hebben gesteld. Eet smakelijk!

Gerecht 1 “Lekker Fris” Benodigdheden 400 gram kipfilet 4 eetlepels magere yoghurt 2 eetlepels halvanaise 2 zure appels ( granny smith ) 4 selderiestengels

2 eetlepels rozijntjes ½ rode paprika kipkruiden Kerriepoeder

Bereiding  Wrijf de kip ruim in met kipkruiden en braad deze krokant.  Neem de kip uit de pan en laat deze afkoelen in de koelkast.  Doe 1 afgestreken theelepel kerrie in een kom.  Voeg wat kipkruiden toe en vervolgens de halvanaise en de yoghurt. Roer alles door elkaar.  Snijd de appels eerst in plakjes, daarna in reepjes. Voeg deze toe.  Strip de selderiestengels van zijn draden c.q. schil.  Snijd ze in dunne plakjes en voeg deze toe (indien gewenst blancheren).  Snijd de halve rode paprika in zeer dunne reepjes en voeg deze toe.  Snijd de afgekoelde kip in dunne plakjes en vervolgens in reepjes.  Meng het geheel kort met een lepel en laat het minimaal een uurtje rusten.  Voeg net voor het eten de rozijntjes toe. Tips voor gebruik  Heerlijk als lunch op een geroosterde boterham.  Feestelijk als koud voorgerecht in een champagne coupe met een blaadje sla.  Heerlijk op warme dagen vermengd met wat afgekoelde pasta als salade.  Op een stokbroodje tijdens een feestje mits dan zeer fijn gesneden.

Gerecht 2 “Oosterse eenvoud” Benodigdheden 400 gram kipfilet ½ rode paprika ½ gele paprika 1 grote ui 1 handje cashewnoten

1 teentje knoflook ( indien gewenst ) heldere chilisaus ( loempiasaus) ketjap manis kipkruiden

Bereiding  Wrijf de kipfilet ruim in met kipkruiden, braad deze krokant en laat de kip afkoelen.  Snijd de paprika en de ui tijdens het braden in grove stukken ( ontleed de ui wel).  Bak vervolgens in dezelfde pan ( in het braadvet van de kip ) de paprika en de ui.  Voeg desgewenst fijngesneden knoflook toe.  Doe een paar scheuten ketjap in een kom en voeg 1 eetlepel heldere chilisaus toe.  Hak de cashewnoten (niet te fijn) en voeg deze toe.  Laat het geheel even afkoelen in de koelkast.

32

Tips voor gebruik  Heerlijk als warm gerecht bij rijst.  Koud niet te versmaden als tussendoortje op een geroosterde boterham.  Misstaat niet als gerecht bij een oosterse tafel.

Gerecht 3 “Koele kipspies” Benodigdheden 400 gram kipfilet ketjap manis kipkruiden chilisaus 1 teentje knoflook spiezen Bereiding  Snijd de knoflook ragfijn en doe deze in een kom.  Snijd de kip in stukken “dobbelstenen” en voeg de kip bij de knoflook.  Voeg ruim ketjap toe met een theelepel kipkruiden.  Voeg 1,5 eetlepel heldere chilisaus toe.  Meng dit met de hand goed door en laat het even intrekken.  Steek telkens een rijtje vlees aan een spies.  Braad de spies. Tips voor gebruik  Heerlijk bij rijst of een verse knapperige boterham.  Fijner gesneden, afgekoeld en vermengd met wat koude pindasaus op toast.  Zo maar als snack tussendoor.

Gerecht 4 “Fruitige kip” Benodigdheden 300 gram kipfilet 3 stronkjes witlof 2 mandarijnen en 1 grote sinaasappel 2 eetlepels rozijntjes kipkruiden Bereiding  Wrijf de kip in met kipkruiden, braad deze krokant en laat de kip afkoelen in de koelkast.  Ontvel de sinaasappel met een mes en snijd alleen het vruchtvlees eruit. De sap die hieruit ontstaat is essentieel voor de witlof en voorkomt dat deze bruin wordt.  Snijd de witlof doormidden en haal de kern eruit. Snijdt de witlof fijn en voeg deze toe aan het sinaasappelsap.  Snijd de afgekoelde kipfilet in blokjes en voeg deze toe aan het witlof-/sapmengsel.  Voeg de rozijntjes en partjes mandarijn toe. Tips voor gebruik  Eet het als een frisgerecht of als een salade bij de maaltijd.  Eet het bij een kerstdiner als feestelijke cocktail met een blaadje witlof in een coupe.

33

Gerecht 5 “Vliegende vis” Benodigdheden 1 blikje tonijn 1 theelepel kappertjes 1 blikje ansjovis 10 olijven 3 tomaten

½ ui ½ komkommer basilicum olijfolie

Bereiding  Snijd de olijven, tomaat, basilicum en snipper de ui.  Schil de komkommer en snijd deze in stukjes.  Voeg dit alles bij elkaar en voeg gesneden ansjovis toe.  Roer het goed door en brokkel vervolgens de tonijn erdoor.  Voeg de kappertjes en een scheutje olijfolie toe. Tips voor gebruik  Heerlijk als brunchsalade of op een getoaste boterham.  Prima als koud gerecht te gebruiken.  Probeer de vis eens uit als beleg op versgebakken ciabatta broodje.

Gerecht 6 “Provençaals rund” Benodigdheden 400 gram rundergehakt 2 uien ½ rode en een ½ groene paprika 1 kleine gourgette klein blikje tomatenpuree 1 blik gepelde tomaten

1 runderbouillon blokje 1½ eetlepel bloem gehaktkruiden provençaalse kruiden peper en zout

Bereiding  Snijd de groenten in zeer fijne reepjes daarna in fijne blokjes (snipperen).  Zet braadvet in de pan aan, voeg klein blikje tomatenpuree toe (ontzuren).  Voeg een eetlepel provençaalse kruiden en een bouillonblokje toe.  Voeg verse rundergehakt toe en rul deze fijn (rullen betekent uit elkaar halen, totdat er een zeer fijne korrelige structuur ontstaat).  Voeg peper, zout, bloem en de gehaktkruiden toe.  Voeg de helft van de groenten toe en even later de andere helft.  Voeg de gepelde tomaten toe en plet deze.  Laat het geheel een kwartiertje sudderen en roer het af en toe over de bodem.  Laat het afkoelen. Tips voor gebruik - Met kappertjes olijven en ansjovis heerlijk over de pasta. - Heerlijk als lunch op een verse boterham. - Goed te gebruiken op een pizzabodem afgemaakt met wat kaas.

34

Begroting Voor een groep van 60 personen (25 patiënten, 25 mantelzorgers en 10 vrijwilligers) wordt uitgegaan van de volgende basisbegroting. Lokaal zijn verschillen mogelijk. Lokale begroting Lunch Muziek/cabaret Reiskosten vrijwilligers Presentje professionals Uitnodigingen Herinnering/presentje deelnemers Diversen

1200 375 50 50 25 100 100

Totaal

1900

Dekkingsplan Lokaal te werven gelden Bijdrage Astma Fonds Longstichting

950 950

Voor 2008 heeft het Astma Fonds een centraal presentje voor de deelnemers geregeld: een mooie set ansichtkaarten.

35

Hoe organiseer ik media-aandacht? Tips voor het organiseren van lokale media-aandacht voor de COPD-lunch. Het organiseren van een interview in 5 stappen 1. Interview Het interview gaat over wat het betekent om COPD te hebben. Laat iemand in zijn eigen woorden vertellen aan een journalist hoe het is om met COPD te leven. Zoek iemand die bereid is een interview te geven: a) Benader een van de COPD-lunchgasten om zich te laten interviewen. Een duointerview samen met zijn partner/mantelzorger kan ook. b) Een lokale bekendheid met COPD (uit de sport, politiek, culturele leven) benaderen hiervoor is ook een mogelijkheid om aandacht te krijgen. c) Lukt dat niet, vraag dan een van de leden met COPD. Een alternatief is om een van de vrijwilligers te laten interviewen die heeft meegewerkt aan de voorbereidingen van de COPD-lunch. In zo’n interview kan deze vrijwilliger vertellen wat uw Afdeling van het Astma Fonds doet voor COPD-patiënten (lunch aanbieden), waarom en wat er plezierig is aan dit werk. 2. Inventariseren Misschien is het al gebeurd, en anders is het nu een goede reden om e-mailadressen, namen en telefoonnummers van redacties die u wilt benaderen te verzamelen. Veel huisaan-huisbladen en lokale radio en tv zijn te vinden via websites van gemeenten. Of raadpleeg het colofon van de krant zelf. Bewaar de e-mailadressen in een emailpersmapje op uw computer. Noteer verschijningsdata en deadlines voor het aanleveren van kopij. 3. Persbericht Schrijf een persbericht waar alle belangrijke informatie over de COPD-lunch in staat. 4. Aandacht vragen, aandacht krijgen a) Bel met een redacteur. Houd het persbericht bij de hand om uw verhaal te vertellen. Bied aan om een interview te regelen met een COPD-patiënt. b) Stuur het persbericht op met het aanbod voor een interview met een COPD-patiënt, en een uitnodiging voor de COPD-lunch. 5. Bereikbaar zijn! Zorg ervoor dat u bereikbaar bent voor de redacties. Wijs iemand aan voor de perscontacten. Bedenk dat:  lokale kranten, radio en tv blij zijn met uw nieuws. Zij leven van wat er in de stad en streek gebeurt;  een interview of artikel gratis publiciteit is. Bij niet plaatsen, niet zeuren. Bouw liever een relatie op met de lokale pers. Geef ze altijd informatie over uw activiteiten, laat regelmatig iets van u horen, tip ze bij leuke acties. Noem sponsors en samenwerkingspartners in uw interview. Zo doet u iets terug voor hun (financiële) steun.

36

Overzicht regionale en lokale media Ook haalden we de regionale en lokale media. Enkele voorbeelden: 

TV L1 (=Limburg): hier werd aandacht geschonken aan de COPD-lunch in Horn.



Een aanwezige journalist tijdens de COPD-lunch van de Afdeling Regio Den Bosch schreef een artikel dat op 15 november 2007 in het Brabants Dagblad verscheen.



In dagblad Regio Parkstad verscheen een artikel over de gezamenlijke lunch van de Afdelingen Oostelijk Zuid-Limburg / Westelijke Mijnstreek en Regioraad ZuidLimburg. Titel: Rokers snakken naar sigaret, COPD’ers snakken naar adem.



Ook in de Dedemsvaartsecourant stond een artikel.

Op de volgende pagina’s kunt u de artikelen lezen.

37

38

39

40

Voorbeeldenquête De Afdelingen Oostelijk Zuid-Limburg en Westelijke Mijnstreek en de Regioraad Limburg organiseerden samen een COPD-lunch in Heerlen. Zij hielden een enquête onder de deelnemers. De resultaten treft u hieronder aan. Er waren 106 deelnemers. Elke koppel kreeg 1 formulier. 1. Ik ben blij dat ik uitgenodigd ben voor deze lunch 43 antwoorden met ‘ja’. Waarom? Omdat……  ik graag lotgenoten tref met dezelfde ziekte en klachten.  de partner ook mag meedoen.  ik zelden nog ergens kom en blij ben met de uitnodiging.  nu niet thuis hoef te zitten vanwege de sigarettenrook en nooit uit eten ga.  ik me betrokken voel bij mede-COPD’ers.  ik het zinvol vind.  ik bestuurslid ben.  ik 100% tevreden ben en het zeer geslaagd vind.  ik het gezellig vind en goed verzorgd. 2. Ik zal de volgende keer zeker weer meedoen 44 antwoorden met ‘ja’ en 1 keer ‘weet niet’. De reacties:  Heel graag, het kon niet beter.  Met veel plezier, ik ben er positief over.  Ik wil wel helpen (geen naam).  We vonden het heel leuk, deze doelgroep bij elkaar.  We hebben ervan genoten.  Het is voor herhaling vatbaar.  Een eigen bijdrage vind ik niet verkeerd.  Ik weet het niet. 3. Ik zal andere mensen zeker aanraden aan om mee te doen aan deze lunch 42 antwoorden met ‘ja’. De reacties:  Zeker weten!  Voor sociale contacten.  Voor zover ik daar invloed op heb.  Goed georganiseerd.  De lunch is iets aparts.  Ze weten niet wat ze gemist hebben.  Je hoort hoe anderen zich voelen en je hoeft niet eindeloos uit leggen ‘hoe’ en ‘waarom’. 4. Het tijdstip van de lunch vond ik goed 43 antwoorden met ‘ja’. De reacties: perfect, prima. 5. De locatie vond ik prima 43 antwoorden met ‘ja’. 6. Er hing een prettige sfeer tijdens de lunch 43 antwoorden met ‘ja’. De reacties:  Zeer zeker, het kon niet beter. Ga zo door!  Goede keus van het eten.

41

7. Het orkest  Prima orkest, gezellige muziek.  Het orkest speelt te hard en het kost te veel adem om een gesprek te voeren. 8. Extra note  Ik ga deze bijeenkomst zeker promoten bij mijn longarts.  Ik zou het leuk zou vinden dit alleen nog eens te doen met Parkstad.

42

Aantal deelnemers COPD-lunch per locatie Locatie

Aantal deelnemers



Werkgroep Hardenberg

60



Regio Dordrecht

40



Afdeling Regio ’s-Hertogenbosch

51



Afdelingen Oostelijk Zuid-Limburg en Westelijke Mijnstreek,

106

Regioraad Zuid-Limburg 

Regioraad Alkmaar en Texel

95



Regioraad Tilburg

68



Regioraad Zwolle

40



Afdeling Meppel/Steenwijk e.o.

34



Afdeling Noordoost-Brabant

58



Afdeling De Achterhoek: heeft 400 hapjes uitgedeeld aan bezoekers longfunctiemeting



Afdeling Noord en Midden Drenthe

40



Regioraad Groningen

30



Regioraad Noord-Limburg

92



Regioraad Twente

40



Regioraad Zuid-Holland Noord

18

43

44

Aan ‘Samen doen, samen beleven’ werkten mee:                

Jolanda Mengerink (Afdeling De Achterhoek) Janny Diepgrond en Joke Honselaar (Regioraad Alkmaar) Theo Leermans (Afdeling Regio ’s-Hertogenbosch) Cocky Gravekamp (ex-Afdeling Regio Dordrecht) Janny Hilbolling (Regioraad Groningen) Coby van Dijk (Werkgroep Hardenberg) Thea de Wolde (Afdeling Meppel-Steenwijk e.o.) Pierre Timmermans en Bea Schouten (Regioraad Noord-Limburg) Frans Hedemann (Afdeling Noord- en Midden-Drenthe) Tonia van de Bos-Heij en Jeanne Govers-van Lent (Afdeling Noordoost-Brabant) Riki Glerum-Garritzen (Afdeling Oostelijk Zuid-Limburg) Toos Duineveld (Afdeling Westelijke Mijnstreek) Cees de Graauw (Regioraad Tilburg) Ans van der Meer (Regioraad Twente) Jeannette Gast-Strookman en Joke Bruinenberg (Regioraad Zuid-Holland Noord) John Scholten (Regioraad Zwolle)

 

Thea Engels (COPD-patiënte) Anita van der Velden (COPD-patiënte)



Eugène Wagemans (fysiotherapeut)

 

Antje Boon (longverpleegkundige) Netty de Graaf (longverpleegkundige)

 

Dhr. en mw. Bandel (resp. mantelzorger en COPD-patiënte) Dhr. en mw. Gelling (resp. mantelzorger en COPD-patiënte)

Colofon Tekst: Foto’s: Redactie: Informatie:

Esther Linders afdelingen en regioraden Astma Fonds (als bovenvermeld) Erica Euving, Yvonne Bunnik en Esther Linders [email protected] (secretariaat Astma Fonds Longpatiëntenvereniging)

45

© Astma Fonds Longpatiëntenvereniging Leusden, april 2008

Samen doen, samen beleven

Recommend Documents